DOE-BOEK VOOR KINDEREN MET EEN PAPA OF MAMA MET KANKER
DIT DOE-BOEK IS VAN
Doe-boek voor kinderen met een papa of mama met kanker Uitgave van: Erasmus MC Kanker Instituut Afdeling Psychiatrie Unit Psychosociale Zorg Volwassenen & Consultatieve Psychiatrie www.erasmusmc.nl/kankerinstituut
[email protected] © 2014, Wendy Bassant & Peter Swart Alle rechten voorbehouden. Verveelvoudiging van deze uitgave uitsluitend toegestaan met bronvermelding. Tekst: Wendy Bassant, medisch maatschappelijk werker Illustraties: Peter Swart, GZ-psycholoog
Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Stichting Roparun.
Een Doe-boek voor jou Dit Doe-boek is voor jou. Je hebt het gekregen omdat jouw papa of mama kanker heeft. In dit boek wordt verteld over de ziekte kanker en het ziekenhuis, zodat je beter begrijpt wat er aan de hand is. Maar dit boek gaat ook over hoe het voor jou is dat je papa of mama kanker heeft. Over hoe je je kunt voelen, over thuis en school en over wat jou kan helpen. In het Doe-boek kun je lezen, tekenen, kleuren, plakken en schrijven. Sommige plaatjes zijn al een beetje gekleurd, maar je kunt ze nog veel verder inkleuren als je dat leuk vindt. Als je zin hebt om aan het Doe-boek te beginnen, sla dan maar snel de bladzijde om.
1
Wie ben jij? Plak hier een foto of maak een tekening van jezelf.
2
Wat is jouw naam?
Hoe oud ben je?
Wat doe jij graag?
3
Wie wonen er bij jou thuis? Schrijf hun namen op of plak hier een foto of maak een tekening waar zij op staan.
4
5
Wie zijn jouw vrienden en vriendinnen?
Wat vind je fijn om met je vrienden en vriendinnen te doen?
6
Jouw papa of mama heeft kanker. Zijn of haar naam is:
Plak hier een foto of maak een tekening van jouw papa of mama die kanker heeft.
7
De vlinder kun je kleuren of je kunt er gekleurde stukjes papier in plakken. Wat zijn de lievelingskleuren van jouw papa of mama? Dan kun je die in de vlinder gebruiken. Of natuurlijk jouw eigen lievelingskleuren.
8
Als je liever iets anders tekent en kleurt, kun je dat op deze bladzijde doen.
9
Wat is kanker? De dokter heeft verteld dat jouw papa of mama kanker heeft. Maar wat is kanker eigenlijk? Als je verkouden bent of buikpijn hebt, ben je meestal na een paar dagen weer beter. Maar kanker is een nare ziekte, die niet zo maar overgaat. Je lichaam bestaat uit cellen, net zoals een huis is opgebouwd uit stenen. In je lichaam zitten zo veel cellen, dat je ze niet kunt tellen. Cellen zijn heel klein, je kunt ze niet zien. Elke cel doet iets bijzonders voor het lichaam. Door de cellen in je mond kun je proeven of je iets lekkers eet en je haarcellen laten je haar groeien. Elke dag gaan de oude en kapotte cellen dood en komen er weer nieuwe cellen. Bij kanker gaat er iets mis met die cellen. Er komen foute, zieke cellen en er komen er steeds meer. We noemen dat kwaadaardige cellen. Die kwaadaardige cellen kunnen met elkaar een bultje vormen. Dat noemen we een kwaadaardige tumor. De dokter in het ziekenhuis gaat proberen de zieke cellen weg te krijgen en gaat daarom papa of mama een behandeling geven. Kanker is niet besmettelijk. Je kunt geen kanker van iemand anders krijgen. Je kunt papa of mama dus gewoon knuffelen of een kus geven. Er zijn weleens kinderen die zichzelf de schuld geven dat hun papa of mama kanker heeft gekregen. Zij denken dat het komt door iets wat zij hebben gedaan of gedacht. Maar dat is niet waar, kanker is niemands schuld. Je kunt er niet voor zorgen dat iemand kanker krijgt. Je kunt de kanker van papa of mama ook niet erger maken doordat je ruzie maakt of iets onaardigs denkt.
10
Waar in het lichaam heeft jouw papa of mama kanker?
11
Welke behandelingen zijn er? Er zijn verschillende behandelingen tegen kanker. Het kan zijn dat de dokter één van de behandelingen kiest. Maar de dokter kan ook verschillende behandelingen achter elkaar of tegelijk geven. Dit zijn de behandelingen die dokters het vaakst geven.
Operatie Bij een operatie snijdt de dokter de tumor waarin de kankercellen zitten weg. Soms moet er om de kankercellen weg te krijgen een deel van het lichaam worden weggehaald, zoals een borst of een stukje van een darm. Papa of mama wordt eerst met medicijnen in een speciale slaap gebracht en voelt daardoor niets van de operatie. Die slaap heet narcose. Als papa of mama na de operatie pijn heeft, geeft de dokter medicijnen om de pijn minder te laten worden. Het is verschillend wanneer iemand na een operatie naar huis mag. Soms is dat al snel, maar het kan ook dagen of weken duren. De dokter vertelt meestal wel van tevoren hoe lang papa of mama ongeveer in het ziekenhuis zal moeten blijven. Als mensen na een operatie thuiskomen, zijn zij vaak nog wel moe. Soms mogen zij bepaalde dingen nog niet doen, zoals bukken of sjouwen. Het kan dus zijn dat papa of mama daarvoor hulp van anderen nodig heeft. Misschien kun jij zelf ook bij sommige dingen helpen, bijvoorbeeld iets oprapen wat is gevallen of een boodschap doen.
12
Chemotherapie Chemotherapie bestaat uit medicijnen die de kankercellen gaan aanvallen om ze kapot te maken. Chemotherapie kan gegeven worden met pillen, maar vaak wordt chemotherapie gegeven door een infuus. Bij een infuus wordt er door een verpleegkundige een naaldje in een ader geprikt. De medicijnen zitten in een vloeistof in een plastic zakje, dat is opgehangen aan een paal. Die paal heet een infuusstandaard. Via een slangetje druppelt de vloeistof van het zakje naar het naaldje en komen de medicijnen in het bloed. Door het bloed komen de medicijnen overal in het lichaam. Daardoor kan de chemotherapie ook gezonde cellen kapot maken. Papa of mama kan dan moe of misselijk worden. Ook kan het haar uitvallen. Veel mensen kopen dan een pruik of een pet of sjaal. Als de behandeling helemaal klaar is, gaat het haar gelukkig weer groeien. Het kan zijn dat papa of mama telkens een paar dagen in het ziekenhuis moet blijven om de chemotherapie te krijgen. Maar het kan ook zo zijn dat het iedere keer maar een dagje duurt. Nadat de medicijnen zijn gegeven kan papa of mama zich wel een poos ziek voelen en zal dan thuis moeten uitrusten, in bed of op de bank. Misschien kun je vragen of je wat kunt doen, bijvoorbeeld iets te drinken brengen.
13
Bestraling Bij bestraling, ook radiotherapie genoemd, probeert de dokter de kankercellen kapot te maken door stralen. De stralen komen uit een groot apparaat en komen precies bij de kankercellen terecht. Deze stralen zijn onzichtbaar, net als de stralen van de zon. Bestraling duurt maar een paar minuten, maar wordt bijna altijd veel dagen achter elkaar gegeven. Dat betekent dat papa of mama een paar weken lang elke dag even naar het ziekenhuis moet. In het weekend hoeft dat meestal niet. Op de plaats van het lichaam waar de bestraling wordt gegeven, kan de huid wat rood worden. Bij bestraling op de buik kan er misselijkheid zijn. Ook kan iemand door bestraling moe worden.
Welke behandeling krijgt jouw papa of mama? Operatie Chemotherapie Bestraling
14
Het ziekenhuis Om de behandeling tegen de kankercellen te krijgen, zal jouw papa of mama vaak naar het ziekenhuis moeten. Als je mee wilt gaan naar het ziekenhuis, kun je aan papa of mama vragen of dat goed is.
Hoe heet het ziekenhuis waar jouw papa of mama naar toe gaat?
Als papa of mama een paar dagen achter elkaar in het ziekenhuis moet blijven, zou je op bezoek kunnen gaan. Het kan zijn dat papa of mama er dan wat anders uitziet dan je gewend bent. Er kunnen bijvoorbeeld na een operatie slangetjes zijn die pas later worden weggehaald. Of er worden medicijnen gegeven waardoor papa of mama wat is veranderd om te zien. Op bezoek zijn bij iemand die ziek is kan soms lang duren en het kan zijn dat je je gaat vervelen. Neem iets mee waarmee je je kunt vermaken, zoals een spelletje of een boek. Als je niet op bezoek kunt gaan zijn er ook andere manieren om contact te hebben. Je kunt telefoneren of een kaart of een berichtje sturen. Ook kun je een briefje of tekening meegeven aan iemand die op bezoek gaat.
15
Wat wil jij meenemen of doen als je op bezoek gaat?
Als papa of mama chemotherapie of bestraling krijgt, mag je misschien een keer meekijken hoe dat wordt gedaan. Als je het gezien hebt, snap je alles wat je is verteld nog beter. Als je vragen hebt over de ziekte en de behandeling, kun je dat eerst tegen je papa of mama zeggen. Papa of mama kan je vaak wel een antwoord geven, want de dokter heeft daar veel aan verteld. De verpleegkundige die voor je papa of mama zorgt kan misschien ook iets vertellen over de dingen die je in het ziekenhuis ziet.
Heb jij vragen over de ziekte of behandeling van papa of mama? Dan kun je ze hier opschrijven.
16
Op welke school zit je? Plak hier een foto of maak een tekening van jouw school.
Hoe heet jouw juffrouw of meester?
17
Wie zijn jouw vrienden en vriendinnen op school?
Hoe gaat het op school nu papa of mama ziek is? Het kan jou helpen om op school te vertellen dat papa of mama ziek is. Je kunt het eerst aan je juffrouw of meester vertellen. Dat kun je samen met papa of mama doen. Als het niet zelf wilt vertellen kun je aan papa of mama vragen om dat te doen. Je kunt het zelf aan de kinderen in jouw klas vertellen. Maar je kunt ook vragen of de juffrouw of meester dat doet. Sommige kinderen vinden het fijn om in de kring over de ziekte van hun papa of mama te vertellen. Er zijn ook kinderen die er een spreekbeurt over houden.
18
Als je op school liever niet zo veel over papa of mama wilt praten zijn, kun je dat tegen je juffrouw of meester zeggen. Maar er zijn misschien wel een paar vrienden of vriendinnen met wie je wilt praten over wat je meemaakt. Als ze op school weten wat er aan de hand is, begrijpt de klas het beter als je eens verdrietig of boos bent. En kunnen de juffrouw of meester en je vrienden en vriendinnen je troosten. Als je papa of mama ziek is, helpt het vaak wel als je op school gewoon met alles meedoet. Dan ben je met andere dingen bezig. Maar misschien moet je ook op school veel aan papa of mama denken en hoor je niet zo goed wat er wordt gezegd. Of is het moeilijk om je huiswerk te maken omdat je op bezoek in het ziekenhuis wilt gaan of thuis meer moet helpen. Praat daar dan over met je juffrouw of meester.
Aan wie heb jij het op school verteld?
Hoe kunnen ze jou op school helpen?
19
Gevoelens Als je papa of mama kanker heeft kun je verdrietig zijn, maar ook bang of boos. Misschien moet je vaker huilen of heb je sneller ruzie thuis of met je vrienden en vriendinnen. Ook kun je boos zijn op je zieke papa of mama of op de ziekte kanker. Of je bent bang omdat je je zorgen maakt. Op andere momenten kun je weer blij zijn, bijvoorbeeld als je leuke dingen doet of als iemand een grapje maakt. Dan denk je misschien een poosje niet aan papa of mama. Blij, boos, bang en verdrietig zijn gevoelens die dus steeds kunnen veranderen en kort of wat langer duren. Dat is allemaal heel gewoon. Jij en iedereen om jou heen heeft gevoelens, maar niet altijd hebben jullie allemaal tegelijk hetzelfde gevoel. Dan is de één misschien heel verdrietig en de ander is juist blij. Dat kan weleens lastig zijn. Maar hoe je je ook voelt, je hoeft je gevoel niet te verstoppen. Want als je van elkaar weet hoe je je voelt, dan kun je elkaar ook helpen.
Waarvan word jij:
blij?
20
boos?
bang?
verdrietig?
21
Hoe kan iemand zien dat jij bent:
blij?
boos?
22
bang?
verdrietig?
23
Wat kan jou helpen? Als je verdrietig, bang of boos bent omdat je papa of mama kanker heeft, kun je bedenken wat jou kan helpen. Erover praten kan fijn zijn, dan voel je je niet zo alleen. Je kunt met papa of mama praten, maar bijvoorbeeld ook met je vrienden en vriendinnen, je opa en oma, een oom of tante of iemand anders die je goed kent. Het kan ook zijn dat je er helemaal niet over wilt praten. Je kunt dan misschien wat schrijven, bijvoorbeeld in een dagboek. Of een tekening maken over wat je voelt. Als je boos bent helpt het om te sporten, te rennen of te fietsen. Het kan ook heel goed helpen om plezier te hebben en te lachen, ook als je papa of mama heel ziek is. Als je iets doet wat je leuk vindt of ergens lol om hebt hoef je misschien even helemaal niet aan je zieke papa of mama te denken. Dat is ook goed en dat zal papa of mama best begrijpen en fijn voor je vinden.
Met wie kun jij praten over papa of mama?
24
Wat doe je als je verdrietig bent?
Wie of wat kan jou troosten?
Wat helpt jou als je bang bent?
25
Wat helpt jou als je boos bent?
Wat vind je leuk?
26
Hoe gaat het bij jou thuis? Als je papa of mama kanker heeft verandert er waarschijnlijk wel een en ander. Papa of mama moet geregeld naar het ziekenhuis. Het kan zijn dat er dan iemand bij jou thuis komt om voor jou te zorgen. Of dat jij zelf een poosje bij iemand op visite gaat of gaat logeren, bijvoorbeeld bij je opa en oma, oom en tante of een vriend of vriendin. Ook komen er misschien mensen langs om papa of mama ergens mee te helpen.
Het kan zijn dat dingen die papa of mama samen met jou deed nu niet kunnen, zoals naar school brengen, op vakantie gaan, voetballen. Dat is jammer en daar zul je wel even aan moeten wennen. Ook moet je misschien vaker helpen in huis of dingen alleen doen waar papa of mama anders bij was. Een papa of mama met kanker gedraagt zich misschien anders dan je gewend bent. Het kan zijn dat papa of mama wat stiller is, verdrietig of sneller boos dan anders. Bedenk dan dat het komt doordat papa of mama veel heeft om over na te denken, zich ziek voelt of moe is. Het komt niet door jou, maar probeer er maar een beetje rekening mee te houden.
27
Wat is er veranderd nu papa of mama ziek is?
28
Zo was het voordat papa of mama ziek werd: (maak een tekening)
Zo is het nu:
(maak een tekening)
29
Wie helpen er nu papa of mama ziek is?
Nu papa of mama kanker heeft kunnen jullie misschien minder dingen samen doen dan eerst. Wat kun je niet meer doen?
30
Wat kun je nog wel doen?
Wat hoop je dat jullie kunnen gaan doen?
Als je wilt kun je er hier een tekening over maken.
31
Wat kun je doen om te helpen? Nu jouw papa of mama kanker heeft, vraag je je misschien af wat je kunt doen om te helpen. Aan de ziekte kanker kun jij niets veranderen. Maar als je het fijn vindt om iets voor papa of mama te doen, is er wel iets te verzinnen. Er kunnen kleine karweitjes zijn die papa of mama altijd deed en die jij nu zou kunnen doen, zoals de tafel afruimen of je eigen kamer netjes houden. Of naar een winkel gaan om een boodschap te halen. Je kunt papa of mama verrassen, bijvoorbeeld met een tekening of een bosje bloemen dat je zelf hebt geplukt. Als je papa of mama zich ziek voelt door de behandeling kun je misschien iets te drinken brengen, een stukje voorlezen of samen gezellig naar de TV of een film kijken.
Zorg er wel voor dat je ook tijd overhoudt om dingen voor jezelf te doen, zoals naar school gaan, lezen, hobby’s, sporten of spelen. Want ook met een zieke papa of mama is het belangrijk dat je dingen blijft doen die je fijn vindt. Als je merkt dat je te weinig tijd hebt voor leuke dingen of voor je huiswerk, praat daar dan met papa of mama over.
32
Wat zou jij kunnen doen voor je papa of mama?
33
Kalender Papa of mama zal voor de behandeling vaak naar het ziekenhuis moeten gaan. Het is voor jou niet gemakkelijk om te onthouden wanneer dat allemaal precies is. Een ideetje is om samen met papa of mama op een kalender te schrijven op welke dagen papa of mama in het ziekenhuis is en wie er dan voor jou zorgt. Dan kun je het altijd even nakijken. Je kunt ook zelf een kalender maken als je dat leuk vindt.
34
Waarom is jouw papa of mama bijzonder? Schrijf of teken dat in het hart.
35
Op de volgende bladzijden kunnen je papa, mama, broers, zussen, vrienden, vriendinnen of andere mensen een stukje aan jou schrijven of een tekening of plakwerkje voor je maken. Van: Voor:
Van: Voor:
36
Van: Voor:
Van: Voor:
37
Van: Voor:
Van: Voor:
38
Van: Voor:
Van: Voor:
39
Van: Voor:
Van: Voor:
40
Van: Voor:
Van: Voor:
41
