Doctor knows best… No, patient knows best ! B. Van Houdenhove Ermelo 13-10-2011
1
evenwicht tussen medische autoriteit en expertise… en actieve patiëntenarticipatie in het domein van CVS 2
Overzicht 1. Inleiding: Over Charcot, bloeddrukmeting in de aula, en Radio2… 2. Achtergronden: postmoderne samenleving, informatiesnelweg, patient empowerment 3. Illustratie van voordelen: ‘bijgestuurde’ diagnostische CVS-criteria 4. Illustratie van nadelen: de XMRV story 5. Mogelijke verklaringen voor polarisatie en antagonisme 6. Uitdaging voor hulpverleners 7. Besluit
3
1. Inleiding
4
5
“Héél goed nieuws! De geplande uitzending as. donderdag met em. B. Van Houdenhove gaat NIET door. Ja... je leest het goed... DOOR!”
Prof. dr. die gaat NIET
“De ME/CVS-Liga heeft namelijk een duidelijk gedocumeneerde mail gestuurd naar de VRTredactie met uitleg over de aandoening en over de verouderde, eenzijdige en verkeerde visie van Prof. Van Houdenhove hierover. Daarom wordt de uitzending met prof. Van Houdenhove as. donderdag geannuleerd! Hartelijk dank hiervoor aan de ME/CVS Liga voor hun inzet en aan Radio 2! Ik wil jullie ook bedanken voor jullie inzet en al de mails die jullie reeds stuurden naar "De Madammen", deze zijn zeker niet ongemerkt gebleven!!!” 5 Gelezen op een ME/CVS internetforum
55
“ Na overleg met producer en medewerkers hier, hebben we beslist om de uitzending rond CVS/ME van aanstaande donderdag uit te stellen. We zijn tot dat besluit gekomen nadat de ontelbare reacties van luisteraars niet te overziene proporties aannemen. U had ons gewaarschuwd.” 7
2. Achtergronden 8
Exponent van de post-moderne samenleving 9
à geen absolute kennis en waarden meer, ‘alles is relatief’, iedereen kan van iedereen leren… à verzwakking van autoriteit en hierarchie dit alles gepaard met à toenemende communicatie mogelijkheden…
Iedereen waant zich expert in alles…
“ Wetenschappers hebben
theorieën, patiënten hebben feiten”. gelezen op ME/CVS internet forum 10
à wereldwijde, bliksemsnelle communicatie via boomende communicatietechnologie (gsm, internet…) à netwerking
via sociale media
(internetfora, facebook, twitter…) 11
Enquête FVIB : “ Patiënten zoeken eerst zelf informatie over hun probleem op, stellen een diagnose, en gaan pas dan op raadpleging. …dat zegt 7 op 10 respondenten in een enquête van de Federatie voor Vrij en Intellectuele Beroepen (FVIB) bij bijna 800 zelfstandige zorgverstrekkers”.
Artsenkrant 2011 12
20
N L Atkinson et al. Using the Internet for HealthRelated Activities: Findings From a National Probability Sample. J Med Internet Res 2009; 11(1): e4. 13
Het internet is belangrijke informatiebron geworden voor gezondheidsproblemen… …maar dit is een tweesnijdend zwaard – 14
oef, BPPV !
18
…maar ook nadelen: de informatie is ongecontroleerd
àechte versus valse expertise… àkan onnodig angst induceren àkan catastroferen bevorderen àkan leiden tot doktershopping 16
Internet stimuleert verruwing van omgangsvormen (internetforums)
Pr**tpr**t! G*l*l! Onn*z*l**ar! “Zet u schrap voor een understatement: de wellevendheid op het internet laat bij momenten te wensen over. “ (…) Veilig verscholen achter zijn of haar laptop vervalt
menig hardwerkende Vlaming immers weleens in blinde scheldpartijen en regelrecht haatproza.” Joël De Ceulaer in Knack
Patient empowerment 21
Lober WB, Flowers JL. Consumer empowerment in health care amid the internet and social media. Semin Oncol Nurs. 2011; 27:169-82. 19
n
van patiënten wordt steeds meer verwacht dat ze actief participeren » in preventiegedrag » in de keuze van de behandeling » in het uitvoeren van de behandeling
dit heeft onmiskenbaar gunstige effecten op gezondheidszorg !
19b
à leidt ook tot toename van steunend lotgenotencontact via patiëntenorganisaties en zelfhulpgroepen, met inbegrip van “ activisme” 20
21
Wake-Up Call beweging…
26
Patiënt empowerment gaat gepaard met statusverlies van medicus n potentiële risico’s voor arts-patiënt relatie: n
patiënten worden immers
“health-care consumers” 27
“De patiënt van vandaag is zeker mondiger dan vroeger. 5 op 10 patiënten vragen volgens de helft van de ondervraagden een second opinion. 8 op 10 artsen zegt dat zijn patiënten veeleisender zijn in vergelijking met vroeger. 4 op 10 zelfstandige zorgverstrekkers krijgt meer te maken met verbale agressie, wanbetaling en overvallen.” Artsenkrant 2011
28
3. Welke voordelen ? Een illustratie 29
Input van ‘ervaringsdeskundigen’ in terminologie, diagnose, behandeling en onderzoek 30
n van CVS naar CFIDS, NEIDS, CFS/ME, ME… n
betere diagnostische afbakening…
n nieuwe CVSonderzoeksdirecteur in CDC !
Jason LA . Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. Am J Community Psychol. 2011 (in press) 36
Fukuda criteria van CVS: n
abnormale vermoeidheid, > 6 maanden, niet organisch of psychiatrisch verklaard
n
minstens 4 bijkomende klachten: – verspreide spier- of gewrichtspijnen – hoofdpijn – keelpijn / klierzwellingen – concentratie en geheugenstoornissen – niet-uitrustende slaap – vertraagd herstel na inspanning 32Fukud
(CDC, 1994)
Diagnostische ‘rode draad’ doorheen CVS – Abnormale vermoeidheid / vermoeibaarheid – Herstelproblemen – Overgevoeligheid voor pijn en andere sensoriële prikkels 33
à Verlies van betrokkenheid depressie burnout verlies van belastbaarheid / aanpassingsvermogen CVS/FM 34
Kortom… Chronic fatigue syndrome reflects loss of adaptability (editorial). B Van Houdenhove & P Luyten. J Intern Med 2010; 268 :249-51
35
Herziene diagnostische criteria van CVS moeten inspanningsintolerantie – met als karakteristiek gevolg post-inspanningsmalaise – als hoofdcriterium opnemen ! B. Van Houdenhove et al. Rehabilitation of decreased motor performance in patients with chronic fatigue syndrome: should we treat low effort capacity or reduced effort tolerance? Clin Rehabil 2007;21: 1121-42. 36
Recent voorstel betreffende ‘ME criteria’ Carruthers BM et al. Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria J Intern Med. 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x 37
1. Post-inspannings uitputting/malaise (verplicht criterium) n
Snelle fysieke en/of kognitieve vermoeidheid en ander symptomen (bijv. griepachtige verschijnselen en pijn) na een (minieme) inspanning.
n
De toename van klachten kan direct na de inspanning intreden, maar ook verlaat.
n
De "herstelperiode" neemt 24 uur of meer in beslag.
n
De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid resulteert in een substantiële afname van het activiteitennivo. 38
2. Immunologische, gastro-intestinale en urogentiale abnormaliteiten (minstens 1 symptoom) n
Griepachtige verschijnselen, bijv. zere keel en gevoelige lymfeklieren (chronisch of, fluctuerend, soms/vaak toename bij inspanning)
n
Vatbaarheid voor (virale) infecties met lange herstelperioden
n
Maag-darm-klachten, bijv. buikpijn, misselijkheid en opgeblazen gevoel
n
Urogentiale klachten, bijv. ('s nachts) zeer vaak moeten plassen
n
Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren en chemicaliën
39
3. Neurologische klachten (minstens 1 symptoom / 3 categorieën) n
Cognitief / – Problemen met het verwerken van informatie, bijv. concentratie – Korte termijn-geheugenverlies, bijv. moeilijk kunnen onthouden
n
Pijn – Hoofdpijn, mogelijk gepaard gaand pijn aan de ogen, oren en achterhoofd – Buik-, borst-, spier- of gewrichtspijn
n
Slaap – Verstoord slaapritme: slapeloosheid, nachtmerries, omkering dag-nacht-ritme – Niet-verkwikkende slaap
n
Sensorimotor – Afwijkingen m.b.t. zintuiglijke waarnemingen, bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid en problemen met diepte zien – Motorische klachten, bijv. spierzwakte en "een wiebelig gevoel" 40
4. Stoornissen m.b.t. energieproductie/-transport (minstens 1 symptoom) n
Cardiovasculaire klachten: bijv. orthostatische intolerantie
n
Ademhalingsproblemen
n
Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur
n
Slecht extreme temperaturen kunnen verdragen
41
Ending the stalemate over CFS/ME “Ollie Cornes has suffered from CFS/ME for 12 years. He gives a clear account of living with “an overwhelming, permanent, and intense malaise.” But he also makes a clear and reasonable request: that the UK consider adopting the narrower Canadian definition for CFS/ME, which distinguishes patients with “delayed, post-exertional malaise and fatigue” from the broad range of people presenting to their doctors with tiredness.”
Fiona Godlee editor, BMJ 2011 (doi:10.1136/bmj.d3836). 42
4. Welke nadelen? Een illustratie 43
de XMRV- story zette patiënten op het verkeerde been 44
Breaking news ! V.C. Lombardi et al. Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Science 23 October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 - 589 DOI: 10.1126/science.1179052
45
n ME/CVS -patiëntenverenigingen eisten onmiddellijk medicamenteuze trials – of zelfs directe klinische behandeling – met antiretrovirale middelen (AIDS-medicatie) n Velen
laten zich testen op XMRV (kostprijs: ongeveer 500 euro)
47
53
“Mundus vult decipi, ergo decipiatur” Petronius (22-66 o.t.)
50
Enkele maanden later… Research finds no proof that a virus is the cause of ME Erlwein O, et al. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome. PLoS One. 2010 Jan 6;5(1):e8519.
PLoS
2011… “ New results published this week seem to be the final nail in the coffin for the XMRV hypothesis.
“ Science feels that it would be in the best interest of the scientific community for the co-authors to retract the paper.”
“ In addition, the editors published an expression of concern this week, which is their way of warning everyone that the results are wrong”. 54
Laatste nieuws (4 october 2011)…
“ Manipulation alleged in paper linking virus, chronic fatigue syndrome” “Jonathan Stoye, a retrovirologist who once supported the XMRV/CFS hypothesis but subsequently changed his mind after his own studies failed to replicate the finding.” "I think there's a point where Science has to say there is no substance to this paper," says Stoye. "It was published with a message, and that message is gone."
55
5. Van participatie naar polarisatie en antagonisme…
53
Maatschappelijk onbegrip / stigmatisering 54
55
Het probleem van legitimiteit…
In onze westerse maatschappij waarin presteren en produceren een belangrijke waarde is… wordt “niet-kunnen” gemakkelijk gelijkgesteld aan “niet-willen” / 58
….terwijl veel CVS-patiënten voor hun ziek worden juist overactieve ‘doeners’ waren, die van geen ophouden wisten…
59
60
De erfenis van Descartes 61
n Als
het niet ‘objectief’ aantoonbaar is zit het ‘tussen de oren’
…waarbij vergeten wordt dat de hersenen de heleboel besturen… 62
Interessante bespiegelingen van Simon Wessely over hoe het dualistisch denken de research over CVS hindert… http://www.spectator.co.uk/coffeehouse/7202658/ mind-the-gap.thtml
63
Conceptuele misverstanden
64
Veel CVS-patiënten (en ook sommige artsen) maken onvoldoende onderscheid
n
…tussen wetenschap en kliniek 65
Bijvoorbeeld: bij CVS wordt op groepsniveau hypocortisolisme vastgesteld (wetenschappelijke data), maar… dit is niet altijd klinisch aantoonbaar bij individuele CVS-patiënten (geen consequenties voor diagnostiek en zorg) 66
Bijvoorbeeld: Eis van patiëntenverenigingen om de subsidiëring van de Belgische CVS-referentiecentra (gericht op diagnostiek en zorg) stop te zetten en over te dragen naar biomedisch wetenschappelijk onderzoek…
67
n Patiënten klampen zich vast aan experimentele diagnostische testen… “03 /06 /2009
Twee Belgische professoren hebben dankzij een urinetest die het waterstofsulfidegehalte meet bewezen dat het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) geen ingebeelde maar een ‘echte’ aandoening is. Niet lui, wel ziek.”
Persbericht in alle Belgische kranten 68
n Veel
CVS-patiënten (en artsen) verwarren
etiologie en pathogenese 69
etiologie ‘waardoor
krijgt men CVS’ ? -precipiterende factoren -predisponerende factoren -perpetuerende factoren
pathogenese (of pathofysiologie)
‘hoe krijgt men CVS’ ? (welke ziektemechanismen ?)
Hypothe(sche e(o-‐pathogenese van CVS (chronische) hyper-‐func&e gene&cs? early trauma? van stresssysteem stress ‘overac&viteit’ / ‘persisterende’ coping ? soma&sche trigger (infec&e…)
?
?
dys-‐func&e van stresssysteem : hypo-‐func&e HPA-‐as / sympathische hyper-‐ac&viteit
immuun-‐ac&va&e chronische infec&es ? sickness behavior onderhoudende /
herstelbelemmerende factoren
Het is voor velen niet evident dat onderzoekers zowel met een ‘breedhoek lens’ naar de etiologie… als met een ‘microscoop’ naar de pathogenese van CVS kunnen kijken 80
Ligt het aan de persoonlijkheid ?
73
Alexithymie ? Problematische mentalisatie ? n
Wood B, Wessely S. J Psychosom Res 1999;47:385-97 à geen verschil qua alexithymie met controles (RA ptn).
n
van de Putte EM, et al. J Psychosom Res 2007; 63:377-80 à geen verband met alexithymie (adolescenten).
n
Friedberg F, Quick J. Psychosom Med 2007;69:54-60 à matig verband met alexithymie.
n
Vanheule S, et al. Interpersonal problems in alexithymia: A study in three primary care groups. Psychol Psychother 2010 (in press) à pleiten voor MBT bij sommige CVS-ptn. 82
De meerderheid van CVS/FMpatiënten accepteert dat psychosociale problemen een rol kunnen spelen als oorzaak en/of gevolg van hun ziekte Neerinckx E et al. Attributions in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome in tertiary care. J Rheumatol. 2000 ;27:1051-5. 75
Heeft het activisme van CVSpatiëntenverenigingen iets te maken met
- Type Apersoonlijkheid ?
- “Actionproneneness” ? 76
Er is tot nog toe ontstellend gebrek aan persoonlijkheidsonderzoek bij CVS Luyten P, et al. Self-critical perfectionism, stress generation, and stress sensitivity in patients with chronic fatigue syndrome: relationship with severity of depression. Psychiatry. 2011;74:21-30.
77
Een (vermoedelijk kleine) groep patiënten / activisten is extreem vijandig 78
De
BBC:
'Vicious campaign' against ME researchers “Apart from death threats, Wessely’s work has provoked official complaints to Britain’s General Medical Council. Critics frown on the search for a psychiatric explanation, favouring the notion that a virus is to blame. “Sadly some of the motivation seems to come from people who believe that any connection with psychiatry is tantamount to saying there is nothing wrong with you, go away, you're not really ill," Dr Wesseley told the BBC.” 89
6. Uitdaging voor de hulpverleners 81
Plausibele, acceptabele en werkbare ziektetheorie een ‘conditio sine qua non’
n Patiënten willen een verklaring voor
hun ziektegevoel en beperkingen n
Hulpverleners moet een ziektetheorie aanreiken die ‘common ground’ creëert, maar ook – plausiebel is (conform wetenschap) – acceptabel is (niet puur psy-) – een springplank biedt naar realistische hulp 83
n
Salmon P, et al. What do general practice patients want when they present medically unexplained symptoms, and why do their doctors feel pressurized? J Psychosom Res. 2005; 59:255-60; discussion 261-2.
n
Salmon P. Conflict, collusion or collaboration in consultations about medically unexplained symptoms: the need for a curriculum of medical explanation. Patient Educ Couns. 2007; 67:246-54.
n
Salmon P, et al. Primary care consultations about medically unexplained symptoms: how do patients indicate what they want? J Gen Intern Med. 2009 24:450-6. 84
Hoe het niet moet… “Uw immuunsysteem is een puinhoop” (antwoord van bekend ME/CVS expert aan patiënte op haar vraag wat er met haar mis was) 85
86
n Stress-concept:
bij uitstek een basis voor een ziektetheorie van CVS, die – niet stigmatiserend is – lichaam-geest dichotomie overstijgt – pragmatisch-therapeutische aanknopingspunten biedt
…op voorwaarde dat het concept
niet gebanaliseerd wordt maar gedefinieerd in termen van adaptieve systemen van het organisme die bij CVS vermoedelijk fundamenteel ontregeld zijn
Beklemtoon vooral de persoonlijke bijdrage van de patiënt … …niet alleen aan verbeteren van levenskwaliteit en functioneren, maar ook aan op gang brengen van een herstel proces door vinden van ‘nieuw evenwicht’ 108
n
het puur CGT-verklaringsconcept voor CVS, gefocust op cognitieve en gedragsmatige instandhoudende / herstelbelemmerende factoren (conform het ‘gevolgenmodel’) en ‘agnostisch’ tegenover het ontstaan van de ziekte… is voor veel CVS-patiënten onbevredigend en onaanvaardbaar ! 104
7. Besluit 92
n
De hedendaagse patiënt is mondiger, actiever, beter geïnformeerd… dit past perfect in een moderne geneeskunde die van de patiënt een actieve participatie vraagt in de zorg voor zijn gezondheid 111
n
Er zijn, naast manifeste voordelen, risico’s en potentiële nadelen verbonden aan deze evolutie à desinformatie à zwart-wit denken à antagonisme …zoals geïllustreerd door (sommige) CVS-patiënten en hun verenigingen
Moderne hulpverleners staan voor nieuwe uitdaging:
samen
“ We zoeken naar de best mogelijke (d.i. meest effectieve maar ook realistische, en pragmatische) oplossing ” “Ik adviseer u als expert, u beslist uiteindelijk”
113
“ Together we know best ”
