DÍTĚ SE SLUCHADLY V RODINĚ A VE ŠKOLE Dalším z řady celodenních vzdělávacích seminářů, který po delší přestávce pořádala Federace rodičů a přátel sluchově postižených, o.s., byl seminář „Dítě se sluchadly v rodině a ve škole“. Konal se 17. dubna 2008 v prostorách Úřadu městské části Prahy 13. Jeho tématem byla výchova a vzdělávání dětí nedoslýchavých – a to nejen v rodině, ale také v běžné škole v rámci integrace. Na semináři proběhly dvě panelové diskuse. První se týkala tématu „Co přináší nedoslýchavost do rodiny?“ a účastnily se jí maminky nedoslýchavých dětí, které vyprávěly o svých zkušenostech. Druhá se týkala integrace a měla název „Nedoslýchavé dítě ve škole a školce“. Této diskuse se účastnily učitelky, které mají ve třídě nedoslýchavé dítě, diskuse byla doplněna videoukázkami práce učitelů ve třídě při vyučování. Další část semináře se věnovala otázkám technické kompenzace sluchové vady: novinek ve sluchadlové technice (MUDr. Ivan Jedlička) a kompenzačních pomůcek pro nedoslýchavé (Ing. Zdeněk Kašpar). Pro náš článek jsme vybrali informace z první panelové diskuse a z přednášky MUDr. Jedličky. Když se hovoří o výchově a vzdělávání dětí se sluchovou vadou a jejich potřebách, většinou je v popředí zájmu skupina dětí s těžkou sluchovou vadou, dětí těžce nedoslýchavých a dětí neslyšících. Je to pochopitelné, protože tyto děti potřebují nejvíce změněné či přizpůsobené vzdělávací prostředí a také největší podporu. Trochu stranou zájmu ale pak stojí poměrně velká skupina dětí s lehčími vadami sluchu, které mohou být různě uspokojivě kompenzované sluchadly. Jsou to děti, které většinou komunikují pouze orálně a bývají integrované do běžných škol. Vypadalo by to, že takové děti nemají větší potíže a že tedy není potřeba jim věnovat nějakou větší pozornost. Je to tak i není. Aby všechno dobře a uspokojivě fungovalo – doma i ve škole – je třeba zajistit podmínky odpovídající individuálním potřebám dětí. Jaké mohou mít potřeby děti se sluchadly, děti nedoslýchavé? Co všechno je třeba mít na paměti? CO NEDOSLÝCHAVOST PŘINÁŠÍ DO RODINY A DO ŠKOLY?
Úvodní panelové diskuse se účastnily čtyři maminky: Olga Moravcová (O.M.), Petra Vlachová (P.V.), Gabriela Srdečná (G.S.) a Věra Daňková (V.D.). Během panelové diskuse vyprávěly o svých zkušenostech s výchovou svých nedoslýchavých dětí (např. Čím bylo chování dítěte nápadné před zjištěním diagnózy a přidělením sluchadel?; Jak probíhal rozvoj komunikace před přidělením sluchadel a poté a jak vypadá komunikace v rodině dnes?; Používá dítě nějaké jiné kompenzační pomůcky?). Další okruh otázek, které maminky zodpovídaly, se týkal zkušeností s integrací, nebo jinak, docházkou jejich dětí do běžné školy (Jak jste vybírali školku a školu, čím jste se při výběru řídili?; Jak probíhalo začlenění dítěte do MŠ a ZŠ?; Jak je v současnosti dítě integrováno do slyšící společnosti, je v něčem „jiné“, v čem?). JAK TO BYLO NA ÚPLNÉM ZAČÁTKU?
Všechny rodiny, z nichž děti pocházejí, jsou slyšící a se sluchovou vadou neměly žádné zkušenosti. To, že je jejich dítě nedoslýchavé, byla pro některé maminky informace, se kterou si tak trochu nevěděly rady: Myslela jsem si, lidé buď neslyší vůbec, nebo slyší – a nevěděla jsem, že může být i něco mezi tím (V.D. i O.M.). Nevěděly, co to znamená a co z této diagnózy vyplývá... Prakticky ve všech případech byla sluchová vada u dětí odhalena poměrně pozdě, ve všech případech až po prvním roce věku dětí, u dvou dětí dokonce až ve čtyřech letech. Skoro všechny maminky si stěžovaly na ošetřující lékaře, kteří nebyli ochotni naslouchat jejich
obavám a podezřením, že se sluchem dětí není něco v pořádku. Poukazovaly na zbytečně dlouhé čekání na vyšetření sluchu a stanovení diagnózy, na problémy se stanovením správné diagnózy (příčinou problémů, které dítě má, je vada sluchu, nikoliv mentální postižení, atd.), a posléze také na to, že některým dětem nebyla přidělena kvalitní digitální sluchadla hned od samého začátku (dítěti byla přidělena analogová sluchadla s tím, že digitální bude mít až při nástupu do základní školy – P.V.). Shrnutí: U nedoslýchavých dětí se poměrně obtížně určuje, že mají vadu sluchu. Děti svou sluchovou vadu totiž nevědomky „dobře maskují“. Orientují se dobře podle „vizuálních klíčů“, věcí a událostí, které vidí okolo sebe – dokážou podle nich tyto události dobře dekódovat. U těchto dětí je potom těžké určit, co opravdu zaslechly a co jen viděly – protože jednou reagují a podruhé ne. Rodiče tak nemají vodítko, na které se mohou spolehnout. Zvláště v pozdějším věku dítěte je těžké si všimnout, jestli dítě něčemu nerozumí – děti mají tendenci všechno, na co se jich lidé ptají, odkývat, aniž by tomu rozuměly. Je dobré dítěti nedávat uzavřené otázky (na které může odpovědět ano/ne), ale otázky otevřené, v nichž musí projevit, jestli otázce rozumělo tím, že na ni adekvátně reaguje delší odpovědí. Pozdní odhalení vady sluchu a následné (často také opožděné) stanovení diagnózy a přidělení (kvalitních) sluchadel se promítá do dalšího vývoje dítěte – cílená a systematická práce s dítětem začíná později, a dítě tak musí své vrstevníky o to více „dohánět“, a to nejen v oblasti rozvoje komunikace a celkového rozvoje osobnosti po stránce kognitivní, ale i v oblasti znalostí sociálního (společenského) chování. Obecně se dá říci, že i nedoslýchavé děti (stejně jako děti neslyšící) mohou mít z důvodu omezené sluchové kontroly okolí (omezeného mimovolného, bezděčného učení) problém se sociálním chováním, často jim mohou chybět základní návyky (k tomuto tématu viz článek „Sociolingvistické a pragmatické aspekty výuky češtiny jako cizího jazyka pro české neslyšící“ na str. 19-22 – pozn.red.). KOMUNIKACE V RODINĚ, TEHDY A TEĎ
Důležitou věcí, na kterou upozornila jedna z maminek, je skutečnost, že dítě je třeba vychovávat i v době, kdy ještě nemá sluchadla (tedy v době, kdy rodiče často ještě netuší, že jejich dítě má vadu sluchu – nebo kdy není sluchová vada u dítěte ještě potvrzena nebo se čeká na diagnózu). Jak toto počáteční období řešily jednotlivé rodiny? O.M. připustila, že v rodině začali ne úplně ochotně znakovat. Také z toho důvodu, že dítě se bez nedostatečné komunikace chová „divně“, nereaguje, zlobí, může být agresivní... Oba rodiče se začali učit znaky znakového jazyka, které ve spojení s přirozenými gesty a pantomimou se svým synem Matoušem používali do jeho dvou let, než dostal sluchadla. Komunikace však byla navázána a později bylo možné na tomto základu stavět další dovednosti a učení se českému jazyku. Důležitou pomůckou v rodině byly deníky, do nichž rodiče malovali, co se přes den stalo, co rodina zažila, a také, jaká slova už Matouš říká a jaké znaky ukazuje. A jak vypadá komunikace dnes? V rodině se používá jen mluvený jazyk, a to v době, kdy má Matouš sluchadla. Když je nemá, nebo je moc daleko, užívají rodiče znaky (jde spíše o takové „bezpečnostní“ znaky: stůj, pozor, bahno, ...), vzájemně si píší vzkazy a často používají také prstovou abecedu. I v rodině P.V. se užívaly znaky do doby, než dostal syn Jirka sluchadla, byly to ale spíše jen „rodinné“ znaky. V současné době se v rodině mluví, znaky už Jirka nepoužívá, při komunikaci sleduje výraz obličeje a odezírá. Syn paní G.S. Vojta dnes mluví, v mezidobí, než začal využívat sluchadla a než mu sluchadla začala přinášet užitek, užívali v rodině také znaky. Vojta dnes dobře odezírá, ale má v řeči problém s artikulací a rytmem řeči (mluví překotně) a pravidelně dochází na logopedii.
Honzík, syn paní V.D., komunikoval vždy mluveným jazykem (na rozdíl od ostatních zmiňovaných dětí má lehčí vadu sluchu, středně těžkou nedoslýchavost). V současné době, kdy je jeho nedoslýchavost kompenzovaná sluchadly, při komunikaci neodezírá, spoléhá se pouze na sluchadla. Uvedla však, že ještě v době, kdy u Honzy nebyla odhalena sluchová vada, měl problémy v komunikaci s okolím, zvláště pak v mateřské škole. Kvůli nedostatečné sluchové kontrole okolí se dostával do konfliktů s ostatními dětmi – v komunikaci s nimi vnímal spíš mimiku, grimasy dětí než slova a pokud se mu něco nelíbilo, jednal impulsivně. Ve třídě byl proto považován za problémové, agresivní dítě – učitelka ho z tohoto důvodu separovala od ostatních dětí. Když dostal Honzík sluchadla, situace se zlepšila. Doporučení: V komunikaci s nedoslýchavými dětmi je dobré používat prvky znakového jazyka, a to zvláště v přechodovém období, než dítě dostane sluchadla a je na ně dobře adaptováno a sluchadla mu přinášejí užitek. Dítě může v rodině i ve škole dělat v podstatě všechno, jen je třeba dát pozor, aby „chytilo“ všechno důležité, co se mu říká a co je určené pro něho. Pozor na komunikaci na dálku, vždy je třeba hlídat, aby bylo dítě „na doslech“ a bylo mu umožněno odezírat, pokud to potřebuje. Ačkoliv si to mnoho lidí myslí, všechny děti, které špatně slyší, neumí automaticky dobře odezírat – proto je třeba dětem, které to potřebují vytvořit takové podmínky, aby mohly odezírat pro ně nejpohodlnějším způsobem. DĚTI A SLUCHADLA
U většiny dětí se efekt se sluchadly dostavil až po nějaké době – po jak dlouhé době, to je individuální, doba adaptace trvala u jednotlivých dětí od několika měsíců až po jeden rok. U některých dětí může dojít také k tomu, že sluchadla ze začátku odmítají. Když jsou děti unavené, sluchadla si často sundají a jsou raději v tichu. Pokud sluchadla nefungují správně, výrazně se tím u dětí zhorší kvalita poslechu a porozumění mluvené řeči. K jakým „technickým“ problémům může u sluchadel dojít? Trubičky sluchadel mohou být zapařené (v létě se děti potí, vlhké počasí, ...) či ucpané ušním mazem (nebo jemnými částečkami prachu, jemného písku, soli, ...). Při rýmě či nachlazení se dráždí zvukovod – i v této situaci dítě slyší hůř. Rodiče se často setkávají s tím, že se učitelé o sluchadlo bojí, protože je to drahá věc, a proto mohou mít sklony dětem bránit v situacích nebo činnostech, při nichž by mohlo podle nich dojít k poškození sluchadel. Podle maminek však není třeba se bát a dětem bránit v aktivitách společných s ostatními dětmi nebo je jinak vyčleňovat z kolektivu. Děti si většinou samy na sluchadla dávají pozor, a navíc, sluchadlo bývá pojištěné. Nejčastější situace, kdy je třeba si sluchadlo sundat, jsou hodiny plavání. Zvláště větší děti si pak samy automaticky vytvoří systém kompenzace: např. si stoupnou před učitelku a odezírají. A učitele je třeba upozornit na to, že je dobré dětem všechno důležité říct ještě před tím, než si sundají sluchadla. Z dalších technických pomůcek mohou děti zvláště ve škole využívat mikroport, indukční smyčky či FM systémy. Při užívání mikroportu, kdy má učitel mikrofon a vysílač a dítě indukční smyčku – je tak navázáno přímé spojení s učitelem – však může nastat problém. Spojení se týká pouze učitele a žáka – dítě už nezachytí, co se děje kolem něj. I z toho důvodu se dítě může cítit trochu vyčleněno z kolektivu (G.S.). Zvláště v době dospívání pak také může dojít k situaci, kdy se děti za sluchadla stydí a nechtějí je nosit. Doporučení: Rodiče by měli učitelům ve školách oznámit všechny věci, které mohou mít vliv na stav sluchu u dítěte, např. dítě je nachlazené, má rýmu nebo se mu změnilo nastavení sluchadel, takže bude chvíli trvat, než si dítě na změnu zvykne. Je třeba také kontrolovat stav sluchadel
(doma i ve škole), to, zda jsou hadičky sluchadel průchodné, a také to, jestli jsou ve sluchadlech funkční baterky. To všechno má přímý vliv na kvalitu poslechu u dítěte a tím i na kvalitu vzájemné komunikace se slyšícím okolím. Pokud dítě využije další kompenzační pomůcky (indukční smyčku, FM systém, ...) je lepší si toto zařízení zakoupit, aby ho mělo dítě k dispozici, kdykoliv ho potřebuje. Zapůjčené pomůcky má dítě k dispozici omezenou dobu (např. z připomínky účastníků semináře vyplynulo, že v jednom konkrétním případě bylo zařízení zapůjčeno ze Speciálně pedagogického centra, a v době letních prázdnin ho museli rodiče vrátit zpět a půjčit si ho až zase od září). O příspěvek na pomůcku je možné zažádat u různých nadací. VÝBĚR MATEŘSKÉ A ZÁKLADNÍ ŠKOLY
Všechny děti, o kterých se v rámci panelové diskuse mluvilo, jsou integrované do běžných základních škol a nemají v nich nějaké větší problémy. Dvě děti chodily nejdříve do mateřských školek, které jsou určeny přímo pro děti s vadami sluchu (O.M., P.V.) a poté přestoupily do běžné základní školy či do školy pro žáky s vadami řeči. Rodiče jsou s integrací svých dětí spokojení, stejně jako jsou spokojení se spoluprací ze strany školy. V komunikaci s učiteli se osvědčilo vést deníček, do kterého učitelky rodičům píší, co se ten den důležitého stalo, jaké úkoly děti mají nebo jaké akce se budou ve škole konat. Někdy je však třeba doslova „lámat bariéry“ a dlouho pracovat na tom, aby byla škola (ředitel i učitelé) připravená na to bez obav přijmout dítě se sluchovým postižením. Školu je třeba vybírat s velkým předstihem (např. rok dopředu) a důkladně pracovat na zvýšení informovanosti všech zúčastněných stran, aby se později předešlo problémům. Některé děti mají ve třídě asistenta. S tímto asistentem však může být někdy ve třídě problém. Asistent pedagoga by měl být ve škole pro všechny děti – ne jen pro dítě se sluchovou vadou, často tomu tak není a asistent se dostává spíše do role osobního asistenta, který je k dispozici jednomu konkrétnímu dítěti. S asistentem se však může dítě dostat do izolace vůči ostatním dětem (G.S.) (a navíc, osobního asistenta však nemůže dítěti hradit škola – to je možné pouze pokud je ve třídě asistent v roli asistenta pedagoga). Ve třídě, v níž je integrováno dítě se sluchovou vadou je dobré mít koberec nebo na nohách židlí měkké filcy, aby se tak tlumil hluk, které židle při pohybu způsobují. V případě, že je dítě unavené z dlouhého soustředění a odezírání, je dobré, pokud mu učitel umožní krátký odpočinek. Doporučení: Rodiče často přistupují ke kombinaci speciální školky a běžné školy. Pro začátek to může být pro některé nedoslýchavé děti vhodnější. Při výběru mateřské a zejména pak základní školy, do které bude dítě chodit (ať už je to škola pro žáky s vadami sluchu, či běžná škola, v níž bude dítě integrováno mezi děti slyšící), je důležité dát na vlastní dojem z navštívené školy. Je dobré hned na začátku vyřadit ty školy, ze kterých mají rodiče špatný pocit: to může být dáno špatnou atmosférou školy, nepříznivým chováním ředitele školy či učitele, který bude dítě učit, velkým počtem žáků ve třídě atd. Tyto všechny faktory je třeba při výběru školy zohlednit, stejně tak jako dobrou dostupnost školy z místa bydliště. Dobré je volit školu, kde už mají zkušenosti s integrací, v ideálním případě s úspěšnou integrací dětí se sluchovou vadou. Základním předpokladem pro úspěch integrace je dobrá komunikace rodičů a zástupců školy, zejména učitelů dítěte s rodiči, a ředitele školy s rodiči, jejich otevřenost a ochota vyjít vstříc specifickým potřebám dítěte.
CO BYSTE DĚLALI JINAK – DOPORUČENÍ DALŠÍM RODIČŮM
Je na pováženou, že dvě z maminek (O.M., V.D.) doporučily dalším rodičům, kteří mají nedoslýchavé děti, aby se nenechali odbýt lékaři, nenechali se od nich „uspat“ a šli si za svým a trvali na tom, aby se vyřešily problémy či nejasnosti, které se při diagnostice dětí vyskytnou. Aby si sami aktivně hledali informace na internetu, aby kontaktovali i jiné instituce a nespokojili se jen s doporučením lékařů. Aby trvali na tom, že chtějí pro své děti co nejdříve po stanovení diagnózy přidělit sluchadla (P.V.) a aby šlo skutečně o kvalitní sluchadla (proč se spokojit s dobrým sluchadlem, když může mít dítě už od začátku výborná sluchadla). Děti tak mohou dostat tu nejlepší podporu hned od začátku a neztrácejí čas na rehabilitaci a tím také čas k rozvoji svých schopností. Paní O.M. doporučila všem rodičům, kteří pro své dítě uvažují o integraci do běžné školy, aby si dali tu práci a našli si lidi a školu, kteří budou mít sami chuť spolupracovat. To je základní předpoklad pro další úspěšnou (spolu)práci. A na závěr uvedeme myšlenku paní G.S., která řekla, že je také důležité dětem důvěřovat. Uvedla, že má sama pocit, že na syna Vojtu někdy příliš „tlačila“, možná z vlastní obavy a nejistoty a snahy, aby bylo všechno v pořádku a nic se nepromeškalo. Přitom však Vojtovi málo důvěřovala v tom, že Vojta dokáže věci zvládnout sám. Text byl převzat z časopisu Info-Zpravodaj 2008, č. 2 a zkrácen. Zpracovala Jitka Motejzíková autorka článku pracuje v Informačním centru o hluchotě FRPSP