dit is
Pieter
Informatie en educatie via internet voor mensen met diabetes in Drenthe
- Vita
informatiebrochure dit is
Eliza dit is
Avalange
dit is
Margreet
De zorg voor mensen met diabetes is in Drenthe op een goed niveau. Dat is ons in de afgelopen jaren gelukt. Toch kijken we altijd hoe het nog beter kan. Bijvoorbeeld door nu te starten met e-Vita: informatie en educatie via internet voor mensen met diabetes. We vinden het belangrijk om tegelijkertijd te onderzoeken of e-Vita ook écht effect heeft. Daarom nodigen we u uit om deel te nemen aan dit project om zo, samen met ons, uw huisarts en praktijkondersteuner, te kijken of we de zorg voor u nog verder kunnen verbeteren.
Wat is e-Vita? Het zorgplatform e-Vita is een internetpagina met betrouwbare informatie over diabetes. U kunt er (via een beveiligd systeem) uw eigen medische gegevens inzien en er is een koppeling met het systeem van uw huisarts. En dat biedt voordelen. U bent vast op de hoogte van uw medische gegevens en meetwaardes en uw huisarts bespreekt ze met u tijdens controles. Maar zou het niet handig zijn als u uw eigen medische gegevens thuis via internet kunt inzien? Bijvoorbeeld uw cholesterolwaarde en bloeddruk? En zou u over deze onderwerpen meer informatie willen? Hoe dit werkt en wat we van u verwachten, vertellen we verderop in deze brochure. Waarom e-Vita? Mensen met diabetes mellitus (suikerziekte) hebben zorg nodig die gericht is op hun persoonlijke gezondheids- en leefsituatie. Veel mensen met diabetes willen ook zelf meedenken over hun eigen ziekte- en gezondheidsproces. Geldt dit ook voor u? Dan betekent dit dat er een goede samenwerking moet zijn tussen uw huisarts, uw praktijkondersteuner én uzelf. En daarbij helpt het zorgplatform e-Vita.
e-Vita
en dit is
Informeren van uw arts Op het platform kunt u aangeven of u wilt dat uw zorgverlener op de hoogte wordt gehouden. Bijvoorbeeld over welke informatie en educatie aan u is aangeboden en wat u van die informatie heeft gelezen. Zo kan uw huisarts of praktijkondersteuner bij een volgend contact beter ingaan op deze onderwerpen en de vragen die u hier misschien over heeft. Informatie via internet Op het internet kunt u nu al veel informatie vinden over gezondheid en ziekte. Internet wordt ook gebruikt om op een veilige en betrouwbare manier medische gegevens tussen bijvoorbeeld ziekenhuizen en huisartspraktijken uit te wisselen.
Hoe werkt e-Vita? Als u meedoet aan het e-Vita project, krijgt u een eigen persoonlijke en beveiligde internetpagina. Deze is gekoppeld met Mijn Zorgpagina. Dit is een uitgebreide website van Diabetes Vereniging Nederland (DVN) voor mensen met diabetes. Uw meetwaardes Op uw persoonlijke pagina ziet u de meetwaardes van uw jaarcontroles van de afgelopen drie jaar. U krijgt ook uitleg en aanvullende informatie over deze waardes. Bijvoorbeeld: wat is cholesterol eigenlijk en wat heeft het te maken met mijn diabetes? Cholesterol
5,1 mmol/l 4,9 mmol/l 4,7 mmol/l
5
4,5 mmol/l 4,3 mmol/l
160 mmHg
4,7
4,1 mmol/l
4,9 mmol/l
152
160
2011
2009
2010
2009
2010
2011
2009
2010
5
4,7
4,4
140 mmHg
152
2011 2011
138
160
160 mmHg
Meer kennis Cholesterol Syst.BP De getoonde meetwaardes zijn onderdeel van uw persoonlijke profiel. Op basis van dit profiel biedt e-Vita u informatie en educatie aan. Hiermee vergroot u uw kennis over diabetes. Dat is waardevol, want hoe meer u weet over uw aandoening, hoe beter u in staat zult zijn het heft in eigen hand te nemen. En waar mogelijk het beloop van uw diabetes te beïnvloeden. 5,1 mmol/l
Het gaat om u, om uw gezondheid Waarom onderzoeken we de effecten van e-Vita? Natuurlijk hopen we dat veel mensen met diabetes gebruik gaan maken van e-Vita en zo via internet toegang krijgen tot hun gegevens. Omdat we niet op voorhand weten of mensen met diabetes deze toegang willen of zullen gebruiken, gaan we onderzoeken wat de waarde is van e-Vita voor de gebruiker. Ook onderzoeken we de meerwaarde van de informatie die we bieden, voor u, uw huisarts en praktijkondersteuner.
138
2010
4,3 mmol/l 4,7 mmol/l
4,4
140 mmHg
2009 4,1 mmol/l 4,5 mmol/l
Bloeddruk
Met e-Vita kunt u ook naar een deel van deze gegevens kijken. Daarvoor moeten natuurlijk wel een aantal zaken geregeld worden. Zo moet u, om gebruik te kunnen maken van het e-Vita zorgplatform toegang hebben tot een computer. Thuis of bijvoorbeeld bij uw familie.
We proberen daarom antwoord te krijgen op vragen als: Wat zijn de behoeften van mensen met diabetes op het gebied van persoonlijke informatie en educatie via het internet? Is de aan u aangeboden informatie van invloed op uw welbevinden of op uw kwaliteit van leven? Verbetert uw gezondheidssituatie en welbevinden? En wat betekent dit voor de zorg die u vanuit de huisartsenpraktijk ontvangt en uw tevredenheid hierover? Uw antwoorden gebruiken we vervolgens bij de verdere ontwikkeling van mogelijkheden om u van betrouwbare en juiste informatie te blijven voorzien. Om u de juiste zorg te kunnen leveren. Dit onderzoek kunnen we niet alleen, daar hebben we u bij nodig.
Wat houdt deelname aan het onderzoek in? Uw huisarts of praktijkondersteuner vraagt u tijdens uw reguliere diabetescontroles een vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over uw kwaliteit van leven en zelfredzaamheid. Daarnaast wordt uw mening gevraagd over de zorg die u krijgt. Uiteraard is het geheel aan u of u wel of niet hieraan meewerkt. Hieronder geven we antwoord op een aantal praktische vragen over het onderzoek: Hoe en wanneer vult u de vragenlijst in? Uw huisarts of praktijkondersteuner reikt u een tablet-computer aan. Hierop kunt u de antwoorden invullen. Dit gebeurt op de praktijk, als u wilt met hulp van de praktijkondersteuner of doktersassistente. Als u het prettig vindt om iemand mee te nemen om u bij het invullen te ondersteunen, dan mag dat natuurlijk. Het is belangrijk de effecten op uw gezondheid, maar bijvoorbeeld ook uw tevredenheid, te kunnen volgen over een langere periode. Daarom vragen wij u de vragenlijst op een aantal momenten gedurende het project in te vullen. Het invullen duurt tussen de vijf en twintig minuten, afhankelijk van het aantal vragen. Dit gebeurt altijd tijdens of aansluitend op uw normale controlebezoeken op de huisartspraktijk. Bent u verplicht mee te doen? Deelname aan dit onderzoek is niet verplicht. U hoeft niet mee te doen als u dat niet wilt. U mag er ook elk moment mee stoppen, mocht u zich tijdens het onderzoek bedenken. U hoeft dit alleen maar te laten weten aan uw huisarts of praktijkondersteuner. Uiteraard heeft dit geen enkele invloed op uw verdere behandeling of zorgbegeleiding. Ook kunt u gewoon gebruik blijven maken van de internetmogelijkheden die u van ons kreeg.
Waar vragen wij uw toestemming voor? Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd geheel vrijwillig en gebeurt alleen met uw nadrukkelijke toestemming. Daarom zal uw zorgverlener u tijdens uw normale diabetescontrole een aantal toestemmingsvragen stellen. Ook deze worden via de tabletcomputer ingevuld. Wij vragen u ons toestemming te verlenen voor: - het gebruiken van uw gegevens, zoals deze bekend zijn bij de zorg voor uw diabetes; - het afnemen van twee extra buisjes bloed tijdens uw normale jaarlijkse bloedcontrole voor uw diabetes. Hiervoor hoeft niet extra geprikt te worden; - het bewaren van al uw (medische) gegevens voor maximaal vijftien jaar (dit is een wettelijke verplichting als er onderzoek wordt gedaan). Mensen met diabetes kunnen complicaties ontwikkelen waaraan ze kunnen overlijden. Voor het verbeteren van de diabeteszorg is het belangrijk dat we kijken naar de oorzaken van overlijden. Daarom vragen we u ook toestemming te geven voor: - Het eventueel opvragen van de datum en oorzaak van overlijden bij de gemeentelijke basisadministratie en het Centraal Bureau voor Statistiek. En, wanneer er mogelijk onduidelijkheden zijn, hierover contact op te nemen met uw huisarts.
Zijn uw gegevens veilig? Al uw gegevens worden uiteraard uiterst vertrouwelijk behandeld. Het inzien van uw eigen medische gegevens via internet gebeurt via een beveiligde website. Deze website voldoet aan de geldende richtlijnen voor informatiebeveiliging in de gezondheidszorg. We verwerken uw gegevens voor het wetenschappelijk onderzoek uiteraard volledig anoniem. Wie zijn de mensen achter e-Vita? e-Vita wordt mogelijk gemaakt dankzij een goede samenwerking tussen de Huisartsenzorg Drenthe, Zorg Binnen Bereik en het Kenniscentrum voor Ketenzorg. De Huisartsenzorg Drenthe (HZDM) organiseert namens de Drentse huisartsen de ketenzorg en behartigt hun belangen. Zorg Binnen Bereik is een organisatie, die bijdraagt aan de mogelijkheden voor zorg op afstand. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Kenniscentrum voor Ketenzorg. Dit kenniscentrum streeft met de huisartsen in Drenthe naar het verbeteren van de zorg. Er wordt bovendien samengewerkt met Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en met Zorgbelang. DVN is de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met diabetes en Zorgbelang vertegenwoordigt de patiëntenbelangen in Drenthe.
Samenvatting Voor uw gemak zetten we alles nog eens voor u op een rij: Wat onderzoeken we? We onderzoeken het effect van het aanbieden van online informatie en educatie voor en door mensen met diabetes. Dit effect meten we enerzijds aan de hand van de meetwaardes. En anderzijds door aan de deelnemer te vragen hoe deze zich voelt en of hij tevreden is over de zorg. De feiten op een rij: • deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig; • u heeft niet persé zelf een computer of internetverbinding nodig voor deelname aan het onderzoek; • u vult de onderzoeksvragen in op de huisartspraktijk; • het onderzoek start vanaf uw eerstvolgende diabetescontrole nadat u hiervoor toestemming heeft verleend; • ook wanneer u geen gebruik maakt van het e-Vita zorgplatform op internet, kunt u wel deelnemen aan het onderzoek; • het e-Vita zorgplatform is voor u toegankelijk nádat u uw jaarcontrole heeft gehad; • het gebruikmaken van het e-Vita zorgplatform is geheel vrijwillig; • uw gegevens worden veilig en vertrouwelijk verwerkt; • deelname aan het onderzoek of het e-Vita zorgplatform heeft geen enkele invloed op de normale zorg aan u. Tijdens uw diabetescontrole bij uw huisarts / praktijkondersteuner... ... wordt uw toestemming gevraagd voor deelname aan het onderzoek; … ontvangt u een laboratoriumformulier voor dit onderzoek; ... wordt u gevraagd een aantal vragen in te vullen op een tablet-computer; … bij uw jaarcontrole ontvangt u meer informatie over e-Vita en een bewaarmap waarin u alle relevante gegevens kunt opbergen.
Uw vragen Wanneer kan ik meedoen? Om mee te kunnen doen aan het onderzoek, moet u voldoen aan een aantal voorwaarden: U bent achttien jaar of ouder. U hebt diabetes mellitus type 2. U bent hiervoor bij de huisarts onder behandeling. Deelname is bovendien alleen mogelijk als u hiervoor toestemming verleent. Dit gebeurt op de huisartspraktijk. Voor deelname aan het onderzoek hoeft u géén toegang te hebben tot internet. De onderzoeksvragen worden op de praktijk ingevuld via een tabletcomputer. Dit wordt u uitgelegd op de praktijk. Eventueel kunt u ook iemand meenemen, bijvoorbeeld een familielid, om u hierbij te ondersteunen. Wat gebeurt er als u niet wenst deel te nemen? Deelname aan het onderzoek én aan het e-Vita zorgplatform is geheel vrijwillig en heeft geen enkele invloed op de zorg die uw huisarts en praktijkondersteuner aan u verleent. Ook wanneer u uw toestemming heeft verleend, kunt u later alsnog afzien van verdere deelname. U hoeft hier geen reden voor op te geven. Ook het tussentijds beëindigen van uw deelname heeft geen enkele invloed op uw verdere behandeling of zorgbegeleiding. Wat gebeurt er met mijn gegevens? We verwerken uw gegevens anoniem in rapportages. Hierbij houden we ons uiteraard aan de geldende richtlijnen voor informatiebeveiliging in de gezondheidszorg. Ons doel is om patronen te ontdekken in de resultaten. Daarom koppelen we de gegevens van mensen die meedoen aan elkaar. Met de conclusies en aanbevelingen die hieruit komen, kunnen we de zorg aan u verder verbeteren.
Verandert er iets in mijn controles als ik meedoe? Er verandert niet veel in uw normale diabetescontrole: we vragen u om vragenlijsten in te vullen en we vragen u om twee extra buisjes bloed te laten afnemen voor het onderzoek tijdens uw reguliere laboratoriumbezoek. De normale zorg die u ontvangt, verandert niet door dit onderzoek. Wel kan het voorkomen dat u door de vragen op de tablet-computer of door de informatie die u leest op het platform, nieuwe vragen heeft. Bijvoorbeeld over uw aandoening, over de behandeling of uw eigen controle. Uw zorgverlener zal deze vragen graag beantwoorden. Zo krijgt u meer kennis en bent u beter in staat uw aandoening te beheersen. Wanneer krijg ik toegang tot de e-Vita internet pagina? U krijgt toegang tot het e-Vita platform wanneer u voor uw jaarcontrole bij uw huisarts bent geweest. U ontvangt dan ook meer informatie over de functies van het platform en hoe u bijvoorbeeld kunt inloggen op uw persoonlijke pagina. Wat is een zorgplatform? Het zorgplatform e-Vita is een website waarop betrouwbare informatie samenkomt over diabetes. Het platform is beveiligd. Zo kunt u ook persoonlijke medische gegevens zien. Op een veilige manier wordt verbinding gemaakt met het systeem van de huisarts. Uw zorgverlener kan ook zien welke informatie aan u is aangeboden. In de toekomst ontwikkelen we e-Vita verder tot een zogenaamd interactief platform. Dan kunt u ook direct contact hebben met uw zorgverlener. U kunt meedoen aan het onderzoek zonder gebruik te maken van het platform. Heeft u nog andere vragen: Stel deze aan uw zorgverlener of kijk op het achterblad voor de contactgegevens
Voor meer informatie kunt u terecht op www.e-Vita.nl of bij: Kenniscentrum voor Ketenzorg Dr. Spanjaardweg 11 8025 BT Zwolle tel: 038-4247962 e:
[email protected]
De inhoud van deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld in samenwerking met de hiergenoemde betrokken partijen. Maart 2012.
