Digitale zorg verbindt

Digitale zorg verbindt Ervaringen, wensen en behoeftes van cliënten en naasten die gebruik maken van ambulante GGz

Juni 2014

Dr. Marloes Martens, Projectleider Grip op eHealth Serge Metselaar, MSc., Onderzoeker Grip op eHealth

Inhoudsopgave 1

2

Inleiding ........................................................................................................................................... 5 1.1

Grip op ontwikkelingen in eHealth .......................................................................................... 5

1.2

Digitale zorg ............................................................................................................................. 5

1.3

Doel onderzoek ....................................................................................................................... 6

1.4

Leeswijzer ................................................................................................................................ 6

Opzet van het onderzoek ................................................................................................................ 7 2.1

Onderzoeksvragen................................................................................................................... 7

2.2

Aanpak groepsinterviews ........................................................................................................ 8

2.2.1

Groepsinterviews met de doelgroep............................................................................... 8

2.2.2

Werving ........................................................................................................................... 9

2.3

3

4

Aanpak vragenlijstonderzoek ............................................................................................... 10

2.3.1

Vragenlijstonderzoek onder de doelgroep.................................................................... 10

2.3.2

Werving ......................................................................................................................... 11

2.3.3

Dataverwerking ............................................................................................................. 12

Achtergrondkenmerken ................................................................................................................ 14 3.1

Groepsinterviews .................................................................................................................. 14

3.2

Vragenlijstonderzoek............................................................................................................. 15

3.2.1

Achtergrondkenmerken ................................................................................................ 15

3.2.2

Aard van de psychische klachten .................................................................................. 16

3.2.3

Vaardig........................................................................................................................... 16

Resultaten...................................................................................................................................... 17 4.1

Kennis van digitale zorg ......................................................................................................... 17

4.2

Ervaring met digitale zorg...................................................................................................... 17

4.2.1

Gebruik van digitale zorg ............................................................................................... 17

4.2.2

Waardering van digitale zorg ........................................................................................ 18

4.3

Mening over digitale zorg...................................................................................................... 20

2

4.3.1

Algemene mening digitale zorg ..................................................................................... 20

4.3.2

Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg ........................................................ 21

4.3.3

Redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg ................................................. 22

4.4

4.4.1

Algemene geschiktheid ................................................................................................. 23

4.4.2

Digitale zorg in de preventiefase ................................................................................... 23

4.4.3

Digitale zorg in de diagnosefase .................................................................................... 24

4.4.4

Digitale zorg in de behandelfase ................................................................................... 25

4.4.5

Digitale zorg in de nazorgfase ....................................................................................... 26

4.5

Empowerment en zelfmanagement...................................................................................... 27

4.6

Toekomstig gebruik van digitale zorg.................................................................................... 28

4.7

Participatie bij ontwikkeling van digitale zorg....................................................................... 30

4.7.1

Actieve participatie........................................................................................................ 30

4.7.2

Waarom men (niet) wil participeren ............................................................................. 31

4.8 5

Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase ........................................................................ 23

Advisering .............................................................................................................................. 32

Kanttekeningen, inzichten en aanbevelingen ............................................................................... 33 5.1

Kanttekeningen onderzoek ................................................................................................... 33

5.2

Inzichten ................................................................................................................................ 34

5.3

Aanbevelingen ....................................................................................................................... 37

Bijlage 1 Topiclijst groepsinterview…………………………………………………………………………………………………..39 Bijlage 2 Samenvatting groepsinterviews digitale zorg……………………………………………………………………..44 Bijlage 3 Vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen……………………………………………………..55 Bijlage 4 Printscreens werving………………………………………………………………………………………………………….68 Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth- toepassingen………………………………….73 Bijlage 6 Gegeven adviezen groepsinterviews…………………………………………………………………………………102 Bijlage 7 Significanties…………………………………………………………………………………………………………………….110

3

Voorwoord Dit rapport biedt bruikbare inzichten voor GGz-instellingen en cliënten- en familieorganisaties om digitale zorg voor mensen met psychische klachten en hun naasten onder mensen die gebruik maken van ambulante zorg te verbeteren. Een woord van dank gaat uit naar alle organisaties, mensen met psychische klachten en hun naasten die een bijdrage hebben geleverd aan deze verkenning. Dankzij de deelnemers aan de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek hebben wij inzicht in de wensen en behoeftes ten aanzien van digitale zorgtoepassingen om zelfmanagement en empowerment van mensen met psychische klachten en hun naasten te vergroten. Ook biedt de verkenning inzicht in hoeverre de doelgroep betrokken wil worden bij de planning, ontwikkeling en implementatie van digitale zorgtoepassingen. In het bijzonder danken wij iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de voorbereiding van deze verkenning: Annemarie Lunenberg (ResCon), Arlette Hesselink (ResCon), Gerard Plessius (Depressie Vereniging), Hein van der Hulst (Labyrint - In perspectief), Henriëtte Twilhaar (Caleidoscoop), Jan Niemantsverdriet (Labyrint - In perspectief), Johan Krijgsman (Nictiz), Karin van den Berkmortel (van den Berkmortel), Niek Stoffelsma (Naastbetrokkenenraad Riwis), Roos van der Vaart (Universiteit Leiden). Ook onderstaande cliënten- en familieorganisaties en GGz-instellingen hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de werving.

Natuurlijk danken we ook René Borkus (programmaleider van het vraagsturingsproject) voor zijn bruikbare feedback op de eerste resultaten. De projectgroep ‘Grip op eHealth’ kijkt ernaar uit om samen met een aantal GGz-instellingen de geleerde lessen uit deze verkenning toe te passen in de praktijk.

Marloes Martens (ResCon) Serge Metselaar (eHonad) Projectleider Grip op eHealth Onderzoeker Grip op eHealth

4

1 Inleiding 1.1 Grip op ontwikkelingen in eHealth We worden in Nederland steeds digitaler. We regelen onze bankzaken online, checken via een app de treintijden en bestellen concertkaarten via de digitale weg. Ook in de zorg maakt men steeds meer gebruik van digitale mogelijkheden. Cliënten en naasten1 kunnen met ervaringsdeskundigen chatten, er zijn online spelletjes om aan de gezondheid te werken en tal van apps beschikbaar. De 15 cliënten- en familieorganisaties in de GGz willen grip krijgen op deze ontwikkelingen en een eigen visie ontwikkelen, wensen formuleren ten aanzien van de ontwikkeling en verspreiding van digitale zorgtoepassingen en actief deelnemen tijdens het ontwikkelen/implementeren van digitale zorg. Zij zetten zich hier via het ‘Grip op eHealth’- project voor in2. Met dit project verstevigen we de empowerment en zelfmanagement van mensen met psychische klachten en hun naasten (familie/vrienden) in de ambulante GGz. Met dit project verkrijgen we inzicht in: • • •

Welke digitale zorgtoepassingen er zijn in de ambulante GGz. Wat werkt en voor wie. De bijdrage van digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement van mensen met psychische klachten en hun naasten.

Om de doelstellingen van het project te behalen, zetten we een mix van onderzoeksmethoden in. Om inzicht te krijgen in welke digitale zorgmogelijkheden er zijn, is in 2013 deskresearch uitgevoerd. In dit rapport gaan we in op de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek dat is uitgevoerd onder mensen met psychische klachten en hun naasten. Deze onderzoeken geven ons inzicht in welke digitale zorgtoepassingen werken voor wie en welke bijdrage dit levert aan empowerment en zelfmanagement. De uitkomsten van het onderzoek vormen de basis voor een visie op digitale zorgtoepassingen vanuit een cliënten- en familieperspectief en een (online) boekje dat we laagdrempelig beschikbaar stellen voor mensen met psychische klachten en hun naasten.

1.2 Digitale zorg In dit onderzoek hanteren we de volgende definitie van digitale zorg: Digitale zorg betreft alle vormen van digitale zorg die als doel hebben om mensen met psychische klachten en hun naasten te informeren en ondersteunen bij hun geestelijke gezondheid. Gebruikers3 zijn hierdoor in staat om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van hun psychische klachten. Voorbeelden zijn: websites, online 1

Wanneer we het in dit rapport over naasten hebben bedoelen we familieleden, partners en vriend(inn)en. Meer informatie over het ‘Grip op eHealth’- project vindt u terug op de website van het Landelijk Platform GGz. 3 Wanneer we het in dit rapport over gebruikers hebben, bedoelen we cliënten en naasten. 2

5

lotgenotencontact, beeldcontact met hulpverlener, online spelletjes om aan de gezondheid te werken en apps op de telefoon.

1.3 Doel onderzoek Met de onderzoeken verkrijgen we inzicht in welke digitale zorgtoepassingen werken voor wie en welke bijdrage deze leveren aan empowerment en zelfmanagement. Hierdoor krijgen we meer grip op digitale zorg en hoe deze beter aansluit op de wensen en behoeftes van mensen met psychische klachten en hun naasten. De onderzoeken zijn verricht onder mensen die gebruik maken van ambulante zorg.

1.4 Leeswijzer Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk 2 de onderzoeksvragen en de gehanteerde aanpak. In hoofdstuk 3 en 4 worden de resultaten van de onderzoeken geïntegreerd beschreven. Het rapport wordt in hoofdstuk 5 afgesloten met kanttekeningen van het onderzoek, belangrijkste inzichten en aanbevelingen voor de praktijk.

6

2 Opzet van het onderzoek Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is gebruikt gemaakt van twee elkaar aanvullende methoden. Er zijn groepsinterviews gevoerd met mensen met psychische klachten en/of hun naasten. Er is ingegaan op de ervaring, de wensen en behoeftes ten aanzien van digitale zorgtoepassingen van mensen met psychische klachten en hun naasten en de mogelijke bijdrage daarvan aan empowerment en zelfmanagement. Ook is gevraagd in hoeverre de doelgroep betrokken wil worden bij de planning, ontwikkeling en implementatie van digitale zorgtoepassingen. Om de resultaten uit de groepsinterviews te controleren en meer kracht bij te zetten, is daarnaast een vragenlijstonderzoek uitgezet onder potentiële gebruikers. Beide onderzoeken zijn verricht in de ambulante GGz. Dit hoofdstuk bevat de onderzoekaanpak van beide methoden.

2.1 Onderzoeksvragen Met de onderzoeken wordt antwoord gegeven op de volgende onderzoeksvragen: 1. In hoeverre zijn mensen met psychische klachten en naasten bekend met digitale zorg? 2. In hoeverre maakt de doelgroep gebruik van digitale zorg? 3. Wat is de waardering voor digitale zorgtoepassingen als geheel en specifiek per toepassing? 4. Welke randvoorwaarden acht de doelgroep van belang voor het gebruik van digitale zorg? 5. Wat is de reden om geen gebruik te maken van digitale zorg? 6. Wat is de geschiktheid van digitale zorg per zorgfase? 7. Welke bijdrage kan digitale zorg leveren aan empowerment- en zelfmanagementaspecten? 8. In hoeverre is de doelgroep voornemens om digitale zorg in de toekomst te gebruiken? 9. Welk belang ziet de doelgroep van actieve gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van digitale zorg? 10. In hoeverre wil de doelgroep actief participeren bij de planning, ontwikkeling, en implementatie van digitale zorgtoepassingen? 11. Welke adviezen geeft de doelgroep om digitale zorg te verbeteren, zodat het beter aan sluit bij (potentiële) gebruikers?

7

2.2 Aanpak groepsinterviews

2.2.1 Groepsinterviews met de doelgroep Om verdiepende informatie te verkrijgen over de ervaring, gebruik, wensen en behoeftes ten aanzien van digitale zorg zijn groepsinterviews gehouden met mensen met psychische klachten en naasten. Bij de selectie van de respondenten is gestreefd naar een goede verdeling op basis van behandelfase, ervaring met digitale zorg en aard van de psychische klachten (van de naaste). Als blijk van waardering voor deelname aan het groepsinterview hebben de deelnemers een VVV-bon van €25,gekregen. Bij de interviews is gebruik gemaakt van een topiclijst (zie bijlage 1), bestaande uit een aantal gestandaardiseerde vragen en punten om op door te vragen. Deze punten kwamen voort uit de deskresearch4. Voorafgaand aan de groepsinterviews zijn enkele verkennende gesprekken gevoerd met de organiserende organisatie (GGz-instelling, cliënten- of familieorganisatie). Om voldoende verdiepende informatie te verkrijgen zijn in de helft van de interviews de punten ‘zelfmanagement en empowerment’ besproken en in de andere helft is ingegaan op ‘actieve gebruikersparticipatie’.

Om de mate van participatie te concretiseren, is gebruik gemaakt van de participatieladder van Pretty (zie figuur 2.1).

4

De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk Platform GGz . 8

Figuur 2.1 Participatieladder Actieve participatie

Trede 6. Zelfmobilisatie

Trede 5. Interactieve participatie Trede 4. Functionele participatie

Passieve participatie

Trede 3. Participatie via consultatie

Trede 2. Participatie via informatie

Trede 1. Passieve participatie

Geen participatie

Vloer.

Professionals staan op de achtergrond in de ontwikkeling van de digitale zorgtoepassing. Cliënten maken onafhankelijk van professionele instanties keuzes, leggen hun eigen contacten en hebben volledige controle over planning, ontwikkeling en implementatie van activiteiten. Cliënten werken samen met professionals in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van activiteiten. Besluiten worden gezamenlijk genomen en er is sprake van het delen van kennis om nieuwe inzichten te creëren. Cliënten zijn actief betrokken in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing, activiteiten, en in de besluitvorming daaromtrent. Zij krijgen taken toegewezen, al dan niet met een beloning of prikkel om deze uit te voeren. De controle en (uiteindelijke) verantwoordelijkheid voor het proces en de uitkomsten liggen bij professionals. Professionals hebben de regie over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. De mening, behoeften of veranderingswensen van (representatieve) cliënten worden gevraagd en er wordt gehandeld naar hun visie als de professionals dat nodig achten. De besluitvorming ligt bij de professionals. Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma (zoals de doelstelling, betrokken partijen, looptijd en deelactiviteiten) en worden betrokken via het stellen en beantwoorden van vragen. Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma. Cliënten zijn niet geïnformeerd over de digitale zorgtoepassing of alleen over activiteiten/onderdelen die voor haar relevant worden geacht.

Geen participatie

Het principe van de participatieladder is eenvoudig. De treden geven het participatieniveau aan: hoe hoger men op de ladder staat, hoe hoger de mate van participatie is. De ladder is onderverdeeld in een ‘vloer’ en zes treden: van geen participatie tot zelfmobilisatie. De hoogste trede betekent dat cliënten de volledige controle hebben over het project en dat professionals participeren in het project van de cliënten. Verder zijn op basis van specifieke behoeftes van de organisaties en de resultaten van eerdere groepsinterviews de vragen gedurende het proces aangescherpt. De interviews zijn op locatie van de deelnemende organisatie afgenomen en duurden gemiddeld 1,5 uur. Alle interviews zijn opgenomen met een voicerecorder. Van elk gesprek is een samenvattend verslag gemaakt. De verslagen zijn gebruikt voor een geïntegreerde samenvatting (zie bijlage2) en voor de resultatenbeschrijving. De data is gestructureerd in het analyseprogramma MaxQDA. Bij elk gesprek waren twee personen aanwezig: een gespreksleider en een observator. 2.2.2 Werving Voor de werving van mensen met psychische klachten en hun naasten zijn verschillende wervingsstrategieën ingezet. De belangrijkste strategieën zijn:

9

• • • • •

Het Landelijk Platform GGz heeft een oproep per e-mail aan de lid-organisaties gestuurd. Het Landelijk Platform GGz heeft een uitnodiging op de eHealth-pagina geplaatst. Het Landelijk Platform GGz heeft regelmatig herinneringen aan de lid-organisaties gestuurd. Via diverse sociale media (digitale nieuwsbrief, Facebook, Twitter, LinkedIn) zijn oproepen verstuurd. Via het netwerk van de projectgroep ‘Grip op eHealth’ zijn mensen met psychische klachten en hun naasten direct of via een mailing benaderd.

2.3 Aanpak vragenlijstonderzoek 2.3.1 Vragenlijstonderzoek onder de doelgroep Om de resultaten uit de groepsinterviews te controleren en meer kracht bij te zetten is een vragenlijst uitgezet onder potentiële gebruikers (zie bijlage 3). Bij de selectie van de respondenten is gestreefd naar een goede verdeling op basis van behandelfase, ervaring met digitale zorg en aard van de psychische klachten (van de naaste). Voor de ontwikkeling van de vragenlijst is naast de input uit de groepsinterviews gebruik gemaakt van de vraagstellingen (zie paragraaf 2.1) en het eerder uitgevoerde deskresearch5. Voor het concretiseren van het begrip zelfmanagement is gebruik gemaakt van het zelfmanagementmodel dat CBO hanteert6. Voor het concretiseren van het begrip empowerment zijn vragen gebaseerd op de Nederlandse empowerment vragenlijst7. Tenslotte is een deel van de vragen afgestemd op de eHealth-monitor van het Nivel8. Om de kans op respons te verhogen hebben we in afstemming met de projectgroep besloten geen vragen op te nemen specifiek over actieve participatie. Voordat de vragenlijst online is geplaatst, is de vragenlijst voorgelegd aan enkele externe deskundigen, onderzoekers en de projectgroep. Vervolgens is de vragenlijst getest onder de doelgroep. Naar aanleiding hiervan is de vragenlijst, waar nodig, aangepast.

5

De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk Platform GGz . 6 CBO: Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2001. Geraadpleegd in mei 2013. 7 Boevink,W. 2009. De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Trimbos: Utrecht. 8 Krijgman etc al. 2013. eHealth, verder dan je denkt: eHealth-monitor 2013. Nivel: Utrecht. Geraadpleegd in januari 2014. 10

De vragenlijst bestaat uit de volgende onderdelen: Achtergrondkenmerken: • geslacht, leeftijd, opleiding (3 vragen); • behandelfase (van de naaste) en aard psychische klachten (van de naaste) (6 vragen); • digitale vaardigheid (1 vraag); • wervingsmethode, hoe respondent geattendeerd is op de vragenlijst (1 vraag). Ervaring digitale zorg: • kennis digitale zorg (1 vraag); • gebruik digitale zorg (1 vraag). Mening digitale zorg: • waardering digitale zorg algemeen (1 vraag); • waardering digitale zorg per toepassing (1 vraag per toepassing); • randvoorwaarden gebruik digitale zorg (1 vraag); • redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg (1 vraag). Geschiktheid van digitale zorg per zorgfase: • algemene geschiktheid (preventiefase, diagnosefase, behandelfase en nazorgfase; 1 vraag); • geschiktheid per zorgfase (variërend per fase van 3-8 vragen). Empowerment en zelfmanagement • bijdrage digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement (16 vragen). • Toekomstig gebruik digitale zorg (1 vraag) 2.3.2

Werving

De vragenlijst is landelijk uitgezet via verschillende kanalen. Het onderzoek heeft alleen online plaatsgevonden. Om voldoende respons te behalen zijn veel verschillende strategieën ingezet. De verschillende wervingsstrategieën kunt u zien in bijlage 4. De belangrijkste strategieën zijn: Sneeuwbal effect (via via): • respondenten uit de groepsinterviews hebben een e-mail aan bekenden gestuurd; • GGz-instellingen en cliënten- en familieorganisaties hebben een e-mail naar mensen met psychische klachten en naasten gestuurd; • het Landelijk Platform GGz heeft een oproep per e-mail aan de lid-organisaties gestuurd. Online oproepen via: • sociale media kanalen (Facebook, Twitter, LinkedIn); • websites van GGz-instellingen, LPGGZ, cliënten- en familieorganisaties en kennisplatforms; • fora cliënten- en familieorganisaties; • diagnosefora (ADHD, Autisme, Depressie, Angststoornissen, Borderline, lotgenoten). Onder de deelnemers zijn tien cadeaubonnen van €25,- verloot.

11

2.3.3 Dataverwerking De dataverzameling heeft tussen 3 februari en 17 maart 2014 plaatsgevonden. In totaal hebben 314 personen doorgeklikt naar de startpagina van de vragenlijst. Alle vragenlijsten van respondenten die in ieder geval de ervaringsvragen met digitale zorg en de algemene waardering voor digitale zorg hebben ingevuld, zijn meegenomen in de analyses. Na data-exclusie (zie grafiek 2.1) konden we uiteindelijk 214 respondenten meenemen in de analyses. Het aantal analyseerbare respondenten voldoet aan de G-Power analyse9. Verder bleken de wervingsstrategieën directe mailing (25%), via een cliënten- en/of familieorganisatie (13%), het LPGGZ (9%) en via een forum (9%) het meest succesvol. Grafiek 2.1 Data-exclusie respondenten N Eerste vraag niet beantwoord Behoort niet tot de doelgroep Respondent is opgenomen op klinische afdeling 10 Vragenlijst niet consistent ingevuld Onvoldoende vragen ingevuld

8 28 13 2 49 100

De gegevens zijn ingevoerd en geanalyseerd met behulp van SPSS 21.0. De resultaten zijn beschreven aan de hand van beschrijvende statistiek en frequenties. Bijlage 5 presenteert de antwoorden op alle vragen in aantallen en percentages. Om antwoord te kunnen geven op de vraag wat werkt voor wie is ook gekeken naar verschillen in antwoorden op basis van: • • • • • • • •

doelgroep (cliënt ten opzichte van cliënt & naaste); opleiding (hoog ten opzichte van laag en middelbaar); geslacht ( man ten opzichte van vrouw); leeftijd (jonger ten opzichte van ouder); aard psychische klachten11; kennis (weet vrij precies wat digitale zorg betekent ten opzichte van de rest); gebruik digitale zorg (wel ten opzichte van geen gebruikerservaring); digitale vaardigheid (zeer makkelijk met computer omgaan ten opzichte van niet makkelijk ermee omgaan).

9

In de poweranalyse is uitgegaan van een t-toets voor twee onafhankelijke steekproeven uit te voeren, waarbij voor A Priori gekozen is. Dit kwam uit op een benodigde steekproefgrootte van 210 respondenten (power 95%, d=.5, α=.05). 10 Hiermee wordt common method bias bedoeld. In dit geval betreft het respondenten die alleen antwoord 1 hebben aangekruist. 11 Mede gebaseerd op Trimbos-instituut/GGz centraal. Geraadpleegd in januari 2014. De aard van de psychische klachten is alleen meegenomen bij de empowerment en zelfmanagement vragen. 12

Om de verschillen tussen de groepen te toetsen zijn passende parametrische en non-parametrische toetsen uitgevoerd12. Daar waar significante en relevante verschillen optreden, worden deze beschreven in de resultaten. P-waarden van <0.05 zijn hierbij als significant beschouwd.

12

Anova met Bonferonni met Levene's toets, t-toetsen, chi2-toetsen, Kruskall Wallis-, en Mann Whitneytoetsen. 13

3 Achtergrondkenmerken In dit hoofdstuk worden de respons en de achtergrondkenmerken van de respondenten aan de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek gepresenteerd. Bijlage 5 presenteert de antwoorden op alle vragen in aantallen en percentages.

3.1 Groepsinterviews Met ondersteuning van 10 organisaties hebben we tussen oktober en december 2013 in totaal 67 mensen (verdeeld over 11 groepsinterviews) gesproken. We hebben zowel mensen met digitale zorgervaring (64%) als mensen zonder digitale zorgervaring (36%) gesproken. Tabel 3.1 toont een aantal achtergrondkenmerken van de deelnemers. In de tabel is af te lezen dat we een diverse groep mensen hebben gesproken. Er hebben meer vrouwen dan mannen deelgenomen. Ook zijn er relatief veel cliënten en oudere mensen gesproken. Tabel 3.1 Achtergrondkenmerken respondenten*

Doelgroep

cliënt cliënt & naaste naaste

totaal N 47 10 10

Geslacht

man vrouw

21 46

31 69

Leeftijd

<30 jaar 30-39 40-49 50-59 > 60

4 8 19 25 11

6 12 29 37 16

Behandeling

volgt behandeling < 1 jaar gestopt > 1 jaar gestopt

46 7 9

69 10 13

Aard psychische klachten

depressie angst/ dwangklachten borderline verslaving overig onbekend

31 5 5 3 4 19

47 7 7 5 6 28

N

totaal % 70 15 15

67

*Door afrondingsverschillen kan het totaal % afwijken van 100%.

14

3.2 Vragenlijstonderzoek 3.2.1

Achtergrondkenmerken

Tabel 3.2 toont de achtergrondkenmerken van de respondenten. Overeenkomend met de groepsinterviews hebben in verhouding meer cliënten, vrouwen en oudere respondenten deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek. De meeste respondenten en hun naasten volgt op dit moment begeleiding en behandeling. Verder hebben in verhouding meer hoger opgeleide mensen deelgenomen dan laag tot middelbaar opgeleide mensen. Uit aanvullende analyses blijkt dat naasten significant ouder zijn dan de groep cliënten & naasten (respectievelijk 53 jaar versus 43 jaar)13. Tabel 3.2 Achtergrondkenmerken respondenten*

Doelgroep

cliënt cliënt & naaste naaste

totaal % 60 22 18

Geslacht

man vrouw

23 77

Leeftijd

<30 jaar 30-39 40-49 50-59 > 60

11 17 30 25 18

Opleiding1

laag tot middelbaar hoog

34 66

Behandeling cliënt (N=152)

volgt behandeling < 1 jaar gestopt > 1 jaar gestopt

69 7 24

Behandeling naaste (N=77)

volgt behandeling < 1 jaar gestopt > 1 jaar gestopt

65 4 31

N

188

*Door afrondingsverschillen kan het totaal % afwijken van 100%. 1. Laag tot middelbaar is geen onderwijs/lager onderwijs, LBO/LTS/LEAO/VMBO, MBO kort- en lang; Hoog is HAVO/VWO, HBO/WO en WO-doctoraal.

13

Vanwege de leesbaarheid zijn de significantieniveaus niet in de tekst verwerkt. Alle significante verschillen die optreden, staan opgenomen in bijlage 7.

15

3.2.2

Aard van de psychische klachten

Aan de respondenten is gevraagd wat de aard van de psychische klachten van hun (naaste) was. Er hebben vooral mensen deelgenomen met depressieve klachten (39%), persoonlijkheidsklachten (29%) en angstklachten (21%). Bij de groep naaste scoort ook autisme relatief hoog. Grafiek 3.5

3.2.3

Aard van de psychische klachten

Vaardig

Om een indruk te krijgen van de digitale vaardigheid van de respondenten is gevraagd hoe moeilijk of makkelijk ze met een computer omgaan. Inherent aan de manier van werven gaat de grootste groep respondenten (zeer) gemakkelijk met de computer om (86%). Slechts 3% vindt het (heel) moeilijk om met de computer om te gaan en nog eens 11% staat hier neutraal tegenover. Grafiek 3.6

Gebruik van een computer

16

4 Resultaten In dit hoofdstuk presenteren we de resultaten van het vragenlijstonderzoek en de groepsinterviews geïntegreerd. Per onderdeel geven we inzicht in de resultaten van de totale groep. Vervolgens beschrijven we of er significante en relevante verschillen zijn tussen de verschillende groepen respondenten14.

4.1 Kennis van digitale zorg Om digitale zorg te gebruiken moeten mensen op zijn minst weten wat digitale zorg is. Dit is dan ook een belangrijke voorwaarde om digitale zorg te gebruiken. Het begrip digitale zorg is redelijk bekend onder de respondenten (zie grafiek 4.1). Een kwart van de respondenten weet vrij precies wat digitale zorg is en nog eens 42% weet dit ongeveer. Verder zijn er op basis van de achtergrondkenmerken geen significante verschillen in de bekendheid met digitale zorg aan te tonen. Wel blijkt dat respondenten die digitale zorgervaring hebben, significant vaker weten wat digitale zorg is dan respondenten die geen digitale zorgervaring hebben (respectievelijk 70% versus 46%). Grafiek 4.1 Kennis van digitale zorg

4.2 Ervaring met digitale zorg 4.2.1

Gebruik van digitale zorg

Om inzicht te krijgen in de ervaring van mensen met digitale zorg zijn diverse digitale zorgmogelijkheden voorgelegd en is gevraagd naar het gebruik daarvan. De respondenten beschikken over een behoorlijke digitale zorgervaring. Een grote meerderheid van 87% gebruikt in ieder geval één van de voorgelegde digitale zorgmogelijkheden en 13% gebruikt dit (nog) niet. De 14

Vanwege de leesbaarheid zijn de significantieniveaus niet in de tekst verwerkt. Alle significante verschillen die optreden, staan opgenomen in bijlage 7. 17

respondenten hebben vooral ervaring met informatie zoeken over psychische klachten (74%), emailcontact met een hulpverlener (51%), via het internet een zelftest doen (40%), online lotgenotencontact (36%), het invullen van Routine Outcome Monitoring (ROM) vragenlijsten (25%), online vragenlijst diagnostiek (23%) en het bekijken van YouTube filmpjes over psychische klachten (24%; zie grafiek 4.2). Respondenten hebben veel minder gebruik gemaakt van beeldbellen (3%), online behandelvormen (ook wel blended care) (6%), apps om gegevens bij te houden (3%) en serious gaming (2%). Grafiek 4.2 Gebruik van digitale zorgvormen (n=214)

*PK staat voor psychische klachten. HV staat voor hulpverlener.

4.2.2

Waardering van digitale zorg

Respondenten die digitale zorgervaring hebben, zijn daar over het algemeen neutraal tot tevreden over (zie grafiek 4.3). Uit de gegeven toelichtingen blijkt dat men digitale zorg snel, handig en efficiënt vindt. Maar men vindt digitale informatie ook vaak onbetrouwbaar, niet specifiek genoeg, en onduidelijk. 'De informatie op internet heeft als beperking dat het vrij algemeen is en nooit toegespitst kan zijn op persoonlijke situaties.' Verder blijkt dat vrouwen en hoger opgeleiden significant meer tevreden zijn over het e-mail contact met hun hulpverlener dan mannen en lager tot middelbaar opgeleiden. Ook blijkt dat respondenten die verwachten digitale zorg in de toekomst te (gaan) gebruiken, significant meer tevreden zijn over online lotgenotencontact en informatie zoeken over psychische klachten dan mensen die (nog) niet van plan zijn digitale zorg in de toekomst te gaan 18

gebruiken. Respondenten zijn vooral tevreden over het via website bestellen van medicatie (82%), e-mailcontact met de hulpverlener (75%) en online lotgenotencontact (68%). Uit de gegeven toelichtingen en groepsinterviews blijkt dat men e-mailcontact vooral ondersteunend vindt om spanningen kwijt te raken. Ook vindt men dat ze door tussentijds e-mailcontact met de hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaan. Door lotgenotencontact ervaren geïnterviewden her- en erkenning waardoor zij beter met hun eigen problemen om kunnen gaan. ‘Je geeft elkaar handvatten hoe je ergens mee om kunt gaan, daardoor kun je steun ervaren van je lotgenoten.’ Maar lotgenotencontact kan ook averechts werken blijkt uit de toelichtingen en groepsinterviews. Zo kunnen psychische klachten in stand gehouden worden of kan informatie verkeerd geïnterpreteerd worden. ‘Het kan af en toe gevaarlijk zijn om lotgenotencontact te hebben via Twitter of chat en dat vind ik wel een nadeel daarvan. Via e-mail of chat kan bepaalde uitleg namelijk verkeerd geïnterpreteerd worden of via een groepschat kan iemand zich buitengesloten voelen, dat soort zaken.’ Over zelftesten (75%), gebruik van apps in verband met psychische klachten (68%) en het invullen van evaluaties van de behandeling (Routine Outcome Monitoring) (61%) zijn respondenten in verhouding tot de andere digitale zorgvormen minder tevreden. Uit de gegeven toelichtingen komt naar voren dat men een zelftest niet geschikt en voldoende betrouwbaar vindt voor het stellen van een diagnose. Aanvullend blijkt uit de interviews dat men weinig vertrouwen heeft in zelftesten die verwijzen naar commerciële aanbieders. 'Er zijn allerlei zelftesten online. Vaak kom je bij één of andere commerciële instantie terecht en dat weerhoudt mij om er iets mee te doen.’ Verder vinden geïnterviewden dat online vragenlijsten veelal slecht gepresenteerd worden. ’De vragenlijsten zijn allerbelabberdst vertaald, er ontbreken woorden, zinnen lopen niet door en de grammatica klopt niet en dat ervaar ik ook met online hulp met een burn-out module die ik volg. Daar ontbreken ook hele woorden. En daardoor was het voor mij onduidelijk wat er nu specifiek gevraagd wordt. Dat kan wel invloed hebben op de antwoorden die ik geef.’ Tenslotte blijkt uit de gegeven toelichtingen dat men ROM-vragenlijsten onpersoonlijk en niet relevant vindt, dat een terugkoppeling naar de gebruiker mist en uitwisseling van de vragenlijsten bij doorverwijzing naar een andere hulpverlener ontbreekt. Grafiek 4.3 Waardering top 10 meest gebruikte digitale zorgvormen1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer tevreden over digitale zorgvorm. *PK staat voor psychische klachten.

19

4.3 Mening over digitale zorg 4.3.1

Algemene mening digitale zorg

Om meer te kunnen zeggen over de mening die respondenten hebben over digitale zorg, is gevraagd of men het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling vindt (zie grafiek 4.4). Het blijkt dat 62% digitale zorg een (hele) goede ontwikkeling vindt, 26% staat hier neutraal tegenover en 12% vindt het een (hele) slechte ontwikkeling. Verder zijn er op basis van de achtergrondkenmerken geen significante verschillen in de algemene mening over digitale zorg. Wel blijkt dat respondenten die bekend zijn met digitale zorg en (zeer) gemakkelijk met de computer om kunnen gaan, digitale zorg significant een betere ontwikkeling vinden dan mensen die niet bekend zijn met digitale zorg en neutraal tot zeer moeilijk met een computer om kunnen gaan. In de groepsinterviews is aanvullend gezegd dat digitale zorg een belangrijke ondersteuning is bij het omgaan met psychische klachten, maar dat het niet face-to-face hulpverlening kan vervangen. ’Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het moet niet helemaal de behandeling overnemen.’ Verder vindt men digitale zorg vooral geschikt voor milde klachten. Klachten van zwaardere aard, daar leent digitale zorg zich volgens de geïnterviewden niet voor. ‘Digitale zorg past bij mensen die redelijk goed in hun vel zitten, als je slecht in je vel zit, ben je niet helder genoeg om het te gebruiken.’ Daarbij wordt aangegeven dat een bepaalde mate van concentratie nodig is om digitale zorg te gebruiken. Wanneer gebruikers in ernstige mate last ervaren van psychische klachten, is deze concentratie laag. ’Een dag dat ik geen andere dingen heb dan kan ik het eMental Health programma doen, maar ik kan niet én een gespreksgroep hebben én ook die online opdracht, dat gaat niet, dan kan ik mij niet meer concentreren.’ Tenslotte wordt aangegeven dat de vindbaarheid van de informatie niet goed georganiseerd is. Ook komt duidelijk naar voren dat de betrouwbaarheid van informatie niet duidelijk is. Er wordt dan ook meerdere malen voorgesteld om een centrale website voor psychische klachten te maken waar relevante en betrouwbare informatie over psychische klachten te vinden is. ‘Niet te veel op internet gaan zoeken maar dat er één algemene website is waar je met je vragen naartoe kan, dat zou mij erg helpen.’ Grafiek 4.4 Mening over digitale zorg

20

4.3.2

Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg

Om goed aan te sluiten bij de behoeftes van (toekomstige) gebruikers is het belangrijk om inzicht te hebben in wat voor hen belangrijk is. Respondenten vinden bescherming van informatie in verband met privacy belangrijk (70%), het combineren van persoonlijk contact met de hulpverlener (67%), dat het een aanvulling is op de behandeling (27%) en dat hulpverleners snel reageren (26%) (zie grafiek 4.5). Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is (14%), de informatie makkelijk vindbaar is (10%), (mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg (7%) en dat het effect van digitale zorg goed gemeten wordt (3%), scoort in verhouding veel minder in de top drie antwoorden van de respondenten. In de groepsinterviews is privacy veelal niet een onderwerp dat mensen als voorwaarde benoemen, maar als er in de interviews direct naar gevraagd is, erkent men dit wel. Geïnterviewden zijn vooral bang dat gegevens verkeerd terecht komen. ‘Het zou toch kunnen als jij als mens een mindere periode hebt en je maakt gebruik van digitale zorg, dat je er toch vijf jaar later tegenaan loopt. Dat zijn toch de gevaren van digitale zorg.´ Het opbouwen van een vertrouwensrelatie speelt bij privacy een belangrijke rol: ‘Ik ga niet e-mailen met een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou ik wel doen over een gebroken been, maar over psychische problematiek moet ik eerst de mensen kennen en weten wie daar aan de andere kant zitten.’ Het volgende citaat illustreert dat digitale zorg een aanvulling op de behandeling moet zijn: ’Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het moet niet helemaal de behandeling overnemen.’ Geïnterviewden willen graag 24 uur per dag gebruik kunnen maken van digitale zorg. Dit betekent niet dat hulpverleners ook 24 uur per dag hoeven te reageren. Men wil wel duidelijkheid over de reactietijd en wordt onzeker en geïrriteerd als de hulpverlener het systeem niet gebruikt. Grafiek 4.5 Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg1

1. Respondent kon maximaal drie antwoorden invullen. * Anders betreft o.a. keuzes maken, Skype.

21

4.3.3

Redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg

Inzicht in wat mensen belangrijk vinden aan digitale zorg vraagt ook te weten waarom mensen (nog) geen digitale zorg gebruiken. De belangrijkste reden is dat respondenten het niet is aangeboden (36%). Daarnaast geven respondenten aan dat ze niet wisten dat digitale zorg bestond (29%). Een geïnterviewde zegt hierover: ‘Ik ben van 2007 tot 2010 in behandeling geweest en ik heb nooit iets gehoord over eHealth of wat dan ook.’ Andere redenen zijn dat respondenten persoonlijk contact prefereren (29%) en dat er geen goed aanbod voor hen is (11%). Uit de groepsinterviews blijkt dat het persoonlijk contact samenhangt met vertrouwen. ‘Ik wil dat iemand mij ook ziet, wat voor man is dat. Een computer kan dat niet, die ziet gewoon nulletjes en eentjes. Een mens ziet andere dingen, een computer kan tot verkeerde oordelen komen.’ Uit de groepsinterviews komt verder naar voren dat hulpverleners onvoldoende actief zijn met digitale zorg. Dit zit zowel in de doorverwijzing naar digitale zorg als in het gebruik maken van digitale zorg. ‘Een professional zou je door kunnen verwijzen naar relevante informatie op internet, maar dat gebeurt helemaal nooit.’ en ‘Hulpverleners zijn er nog niet aan gewend om met digitale zorg om te gaan.’ Veel geïnterviewden hebben het idee dat er veel weerstand is bij hulpverleners om aan de slag te gaan met digitale zorg. ’Vooral het veranderen bij zorgverleners, dat is het punt.’ Geïnterviewden geven aan dat digitale zorg een omslag vraagt bij zowel de gebruikers als bij de hulpverleners. ‘Ik vergelijk het met de opkomst van de e-mail. In het begin printte ik dan e-mails uit en zocht de informatie op waarom in de mail gevraagd werd en bracht dat persoonlijk bij de vrager. Maar ik had dat natuurlijk ook toe kunnen sturen in een mail. Het zat gewoon nog niet in mijn systeem. Het vraagt zo’n omslag in je denken.’ Grafiek 4.5 Redenen om geen gebruik digitale zorg1

1. Respondent kon maximaal drie antwoorden invullen. *Anders betreft o.a. ‘digitale zorg bestond niet toen ik gebruik maakte van zorg’, ‘ik heb een negatieve mening over digitale zorg’, ‘digitale zorg is te taalgericht’, ‘ik ben een digibeet’.

22

4.4 Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase

4.4.1 Algemene geschiktheid Digitale zorg wordt op verschillende manieren ingezet. Van de voorgelegde zorgfases vindt men digitale zorg vooral geschikt om mensen te informeren over psychische klachten en om in te zetten na afloop van een behandeling (zie grafiek 4.6). Uit de groepsinterviews blijkt dat bij preventie de kracht vooral zit in het vergaren van informatie over psychische klachten en bij nazorg als onderhoud en het voorkomen van een terugval door middel van monitoring. ‘Mijn eerste gevoel zegt de preventie en nazorg. Ten eerste omdat je op zoek bent naar antwoorden op vragen die je hebt en daarna als onderhoud en vangnet.’ Digitale zorg vindt men minder geschikt om in te zetten om een diagnose te stellen. Uit aanvullende analyses blijkt dat hoger opgeleide mensen digitale zorg significant meer geschikt vinden om mensen te informeren over psychische klachten dan laag tot middelbaar opgeleide mensen (respectievelijk 4,24 versus 3,95). Verder blijkt dat mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, dit significant meer geschikt vinden om in te zetten om mensen te informeren dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Bekendheid met digitale zorg maakt dus bemind. Grafiek 4.6 Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt.

4.4.2

Digitale zorg in de preventiefase

Binnen de preventiefase vindt men digitale zorg vooral geschikt om informatie te krijgen over psychische klachten (zie grafiek 4.7). Daarnaast vindt men het ook geschikt om taboes over psychische klachten te verminderen en begrip te krijgen voor psychische klachten. De

23

groepsinterviews maken verder duidelijk dat digitale zorg taboes rondom psychische klachten kan doorbreken en mensen ervaren dat ze niet de enigen zijn met bepaalde problematiek. ‘Op de eerste plaats is het belangrijk dat mensen zich even gaan uiten, hun zorgen kwijt kunnen en misschien horen dat ze niet de enige zijn met die problemen. Zo haal je mensen uit een isolement.’ Uit aanvullende analyses blijkt dat hoger opgeleiden digitale zorg significant meer geschikt vinden om mensen te informeren over psychische klachten dan laag tot middelbaar opgeleiden (respectievelijk 4,15 versus 3,84). Verder blijkt dat mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, digitale zorg significant meer geschikt vinden om erger te voorkomen en om taboes en zorgkosten te verminderen dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Tenslotte is digitale zorgervaring van positieve invloed op de waardering van verschillende aspecten in de preventiefase. Ook hier geldt net als in de vorige paragraaf dat bekendheid met digitale zorg bemind maakt. Grafiek 4.7 Geschiktheid digitale zorg preventiefase1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt. *PK staat voor psychische klachten.

4.4.3

Digitale zorg in de diagnosefase

Paragraaf 4.4.1 laat zien dat respondenten digitale zorg minder geschikt vinden in de diagnosefase. Deze minder positieve waardering komt ook terug wanneer we verdiepende vragen stellen over deze fase (zie grafiek 4.8). Binnen de diagnosefase vinden respondenten digitale zorg geschikt om te voorkomen dat mensen opnieuw hun ervaringsverhaal moeten vertellen. In de groepsinterviews wordt duidelijk dat de negatieve emoties die het ophalen van een ervaringsverhaal met zich meebrengt, hierin vooral van invloed is. ‘Hoe vaak ik niet hetzelfde verhaal heb moeten vertellen, weer bij een andere juffrouw. Leg het digitaal vast, dan hoef ik niet iedere keer door die pijn heen.’

24

Grafiek 4.8 Geschiktheid digitale zorg diagnose1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt.

4.4.4

Digitale zorg in de behandelfase

Binnen de behandelfase zien respondenten de grootste meerwaarde van digitale zorg om tussentijds contact op te nemen met de hulpverlener (zie grafiek 4.9). Uit de groepsinterviews blijkt dat tussentijds contact van positieve invloed is op de efficiëntie van een behandeling. 'Ik heb ook een email aan mijn therapeut gestuurd die hij heeft gelezen. Hij weet dus in welke fase ik verkeer, ik hoef niet opnieuw mijn verhaal te vertellen en ik kan het gesprek efficiënter laten verlopen.' Respondenten vinden digitale zorg verder geschikt om tijdens de behandeling te oefenen met opdrachten en om vorderingen bij te houden. Tussentijdse opdrachten bevorderen volgens de gebruikers een actieve houding tussen de face-to-face contacten met een hulpverlener. Een deelnemer uit een groepsinterview zegt hierover: ‘Ik wil tussen de afspraken door iets doen. Ik wil mijn levensverhalen opschrijven, ik wil opdrachten doen.’ Ook vinden respondenten digitale zorg geschikt om ervoor te zorgen dat een hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaat. Tevens vinden respondenten dat digitale zorg ondersteunt in een behandeling bij het verwerken van wat er is geleerd tijdens de behandeling. Aanvullende analyses tonen ons dat respondenten die bekend zijn en/of digitale zorgervaring hebben met digitale zorg positiever reageren op de stellingen over het inzetten van digitale zorg in de behandelfase dan respondenten die niet bekend zijn en/of geen digitale zorgervaring hebben met digitale zorg. Het verschil is in de meeste gevallen significant. Zo vinden bijvoorbeeld mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, digitale zorg meer geschikt om tussentijds contact op te nemen met de hulpverlener dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Mensen die ervaring hebben met Facebook en Twitter, vinden digitale zorg meer geschikt om te oefenen met opdrachten dan mensen die geen ervaring hebben met deze vormen van sociale media.

25

Grafiek 4.9

Geschiktheid digitale zorg behandelfase1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt. *HV staat voor hulpverlener.

4.4.5

Digitale zorg in de nazorgfase

Binnen de nazorgfase vindt men digitale zorg vooral geschikt om eenvoudig contact op te nemen met een (vroegere) hulpverlener (zie grafiek 4.10). In de groepsinterviews noemt men aanvullend dat ze zich hierdoor minder aan hun lot overgelaten voelen. Andere hoog scorende verdiepende vragen zijn dat digitale zorg in deze fase: • geschikt is om het geleerde tijdens de behandeling beter te onthouden, en; • stimuleert om te blijven werken aan de afgesproken doelen tijdens de behandeling. In de groepsinterviews is verder genoemd dat men bij het signaleren of voorkomen van een terugval een meerwaarde zit in het gebruik kunnen maken van eerdere inzichten. ‘Bij een terugval heb ik het nodig om e.a. terug te lezen en de handvatten die daarin staan zijn nodig om terugval te voorkomen.’ Uit het vragenlijstonderzoek scoort dit punt in verhouding tot de andere vragen minder positief. Aanvullende analyses tonen aan dat mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, positiever zijn over het inzetten van digitale zorg in de nazorgfase dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Deze positieve ontwikkeling is ook zichtbaar in de aanvullende analyses op basis van digitale zorgervaring en is in een aantal gevallen significant. Zo vinden mensen die digitale zorgervaring hebben met e-mailcontact, digitale zorg meer geschikt om eenvoudig contact op te nemen met een (vroegere) hulpverlener dan mensen die geen digitale zorgervaring hebben. Ook in dit geval gaat de uitdrukking ‘bekend maakt bemind’ op.

26

Grafiek 4.10

Geschiktheid digitale zorg nazorgfase1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt. * HV staat voor hulpverlener.

4.5 Empowerment en zelfmanagement Digitale zorg ondersteunt cliënten en naasten in het omgaan met en de behandeling en gevolgen van psychische klachten. Aan de respondenten is een aantal empowerment- en zelfmanagementaspecten voorgelegd (zie bijlage 3, onderdeel C). Men waardeert deze verschillende aspecten neutraal tot positief. Men geeft de hoogste waardering aan de bijdrage die digitale zorg levert aan het verkrijgen van informatie over psychische klachten. Informatie over psychische klachten vermindert taboes en verhoogt begrip hiervan, zoals paragraaf 4.4.2 ons toont. De groepsinterviews maken ook zichtbaar dat informatie relevant is om psychische klachten meer te accepteren, duidelijkheid te krijgen over psychische klachten en handvatten geeft hiermee om te gaan. Ook vindt men digitale zorg geschikt om beter voorbereid gesprekken met een hulpverlener in te gaan. In de groepsinterviews zegt men aanvullend dat door een betere voorbereiding er effectiever gewerkt kan worden in de therapiesessies. ‘Doordat ik van te voren dingen heb opgezocht, afgewogen heb en een aantal punten van te voren opgeschreven heb, ga je heel anders een gesprek in dan dat je denkt ‘nou, ik zie wel.’ Dat men door digitale zorgervaringen kan delen met anderen met soortgelijke klachten krijgt van de respondenten ook een hoge waardering. Online lotgenotencontact biedt gebruikers her- en erkenning, waardoor zij beter met hun eigen problemen om kunnen gaan. Verder vonden deelnemers de woorden empowerment en zelfmanagement te abstract waardoor het moeilijk was om de meerwaarde van digitale zorg op empowerment en zelfmanagement onder woorden te brengen. Uit aanvullende analyses komen geen significante verschillen naar voren op basis van geslacht en leeftijd. Laag tot middelbaar opgeleide mensen vinden dat digitale zorg significant meer bijdraagt aan het sneller tot de kern komen in de behandeling komen dan hoger opgeleide mensen. De groepsinterviews geven hiervoor geen mogelijke verklaringen. 27

Verder blijkt dat mensen met een angststoornis digitale zorg significant meer geschikt vinden om zicht te krijgen op hoe het leven iemand heeft gevormd tot wie hij /zij nu is dan mensen zonder angststoornis. In het groepsinterview met mensen met angst- en dwangklachten kwam deze behoefte, om verdiepend in te gaan op psychische klachten, ook naar boven. In het gesprek werd echter de angst geuit dat digitale zorg daarvoor minder geschikt zou zijn. ‘Bij therapie ga je er helemaal op in, dan ga je het helemaal volgen ‘is het wel echt zo’ en de therapeut is bij uitstek iemand die je weer helemaal terug kan halen naar ‘wat maakt het eigenlijk uit’. Dan ga je echt terug naar de bron, die momenten in de therapie lijken mij heel lastig te digitaliseren.’ Tenslotte blijkt dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis digitale zorg significant meer geschikt vinden om schaamtegevoelens over psychische klachten te verminderen dan mensen zonder een persoonlijkheidsstoornis (PS). De groepsinterviews geven geen verklaring voor dit verschil. Tabel 4.11 Bijdrage digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt. *PK staat voor psychische klachten. HV staat voor hulpverlener.

4.6 Toekomstig gebruik van digitale zorg Willen cliënten en naasten wel gebruik maken van digitale zorg in de toekomst? Een zeer essentiële vraag die we mee hebben genomen in onze verkenning. Van de respondenten verwacht 57% in de toekomst digitale zorg te gebruiken, 30% weet het nog niet en 13% verwacht het niet te gebruiken.

28

Uit aanvullende analyses blijkt dat de groep naasten significant minder verwachten dan de groep naasten & cliënten om digitale zorg te (gaan) gebruiken. Ook blijkt dat jongere respondenten significant vaker gebruik willen maken van digitale zorg dan oudere respondenten. Bij nadere exploratie geldt dit vooral bij respondenten die jonger zijn dan 30 jaar (zie tabel 4.13). In de interviews kwam naar voren dat men vooral kansen ziet in digitale zorg voor jongere mensen. Jongeren zijn vertrouwd en bekend met allerlei vormen van sociale media en gebruik van internet waardoor, volgens de deelnemers, de kans ook groot is dat digitale zorg aanslaat bij de jongere mensen. ‘Ik kan me voorstellen dat het heel laagdrempelig werkt om op deze manier aan informatie te komen en jongeren door te verwijzen. Ik zie het als een heel positief iets. Het is een medium waarmee ze bekend zijn. Maar ik kan me voorstellen dat ouderen er veel minder mee hebben en ook niet iedereen is goed digitaal dus het moet niet de enige manier zijn.’ Verder zijn er op basis van geslacht en opleiding geen verschillen in toekomstig gebruik gevonden. Wel zijn respondenten die digitale zorgervaring hebben met digitale zorgtoepassingen, positiever over het in de toekomst gebruiken van digitale zorg dan respondenten die geen digitale zorgervaring hebben (respectievelijk 63% versus 14%). Ook is er een positieve relatie tussen toekomstig gebruik en tevredenheid over lotgenotencontact en het gebruik van Facebook en Twitter in verband met psychische klachten. Ook hier lijkt bekend maakt bemind op te gaan. Tenslotte blijkt dat mensen die makkelijker met een computer om kunnen gaan, eerder geneigd zijn om in de toekomst digitale zorg te gaan gebruiken (respectievelijk 62% versus 28%). Tabel 4.12

Toekomstig gebruik van digitale zorg

29

Tabel 4.13

Toekomstig gebruik digitale zorg naar leeftijd

4.7 Participatie bij ontwikkeling van digitale zorg Het actief participeren van eindgebruikers bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen kan de eigen regie van cliënten vergroten, de kans op een succesvolle implementatie verhogen en ervoor zorgen dat professionals de digitale zorgtoepassing effectiever gebruiken15,16,17. 4.7.1

Actieve participatie

In de groepsinterviews is gevraagd in hoeverre gebruikers actief willen participeren bij de planning, ontwikkeling en implementatie van digitale zorgtoepassingen. Alle geïnterviewden zijn het erover eens dat gebruikers betrokken dienen te worden bij de ontwikkeling van digitale zorg. ‘Het staat als een paal boven water dat je cliënten en naasten moet laten participeren bij de ontwikkeling van digitale zorg.’ Met het actief meedoen met de planning, ontwikkeling en implementatie van een digitale zorgtoepassing en daarin een (gedeelde) verantwoordelijkheid krijgen, zijn deelnemers minder bekend. Een aantal geïnterviewden vindt dat gebruikers inhoudelijke input kunnen leveren, maar dat ontwikkelaars de vertaling moeten maken naar de toepassing waarna deze getest wordt door gebruikers (trede 3). Het testen van een digitale zorgtoepassing vindt men zeer waardevol in een ontwikkelproject. Geïnterviewden ervaren weinig verschil tussen actieve en passieve participatie van gebruikers. Beide worden als even waardevol ervaren. Verder geven deelnemers aan dat gedurende een ontwikkeltraject van digitale zorg niet continue dezelfde mensen hoeven deel te nemen, maar dat je in verschillende fases aan verschillende personen kunt betrekken.

15

Daansen, P.J. 2012. ‘Van couch naar computer’ in. Tijdschrift voor Psychotherapie © Bohn, Stafleu van Loghum 201210.1007/s12485-012-0053-6. 16 Putters, K. & Janssen, M. e.a. 2012. eHealth: Face to Facebook: Over eHealth en zelfredzaamheid van patiënten in de GGZ. Erasmus Universiteit: Rotterdam. 17 Jaegere, V. de & DeSmet, A. e.a. 2010. Een starterskit voor betere GGZ: visie en methodieken Federale Overheidsdienst Volksgezondheid: Leuven. 30

Er zijn weinig gebruikers gesproken die ervaring hebben opgedaan met participatie. Enkele gebruikers hebben ervaring met het testen van een toepassing (trede 3). Overige ervaringen zijn niet naar voren gekomen. Uit de groepsinterviews komt wel naar voren dat men een meerwaarde ziet in participatie van gebruikers bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen. Door (actieve) participatie: • gaat de kwaliteit van de digitale zorgtoepassing omhoog; • kunnen ontwikkelaars duidelijker in kaart krijgen wat en waarom aanpassingen nodig heeft; • brengen ervaringsdeskundigen hun kennis in die mensen zonder psychische klachten niet hebben; • delen mensen hun ervaring en kennis; • is de kans op (toekomstig) gebruik groter; • wordt de empowerment van mensen gestimuleerd. Men heeft de indruk dat het aantal cliënten dat daar een bijdrage aan kan en wil leveren groot is. ‘Die cliënten krijgen we er wel bij, daarbij levert digitale zorg ook nog een bijdrage aan de empowerment en zelfvertrouwen van mensen. Dat is fantastisch joh je wordt eindelijk gezien en gehoord als mens.’ 4.7.2

Waarom men (niet) wil participeren

Diverse factoren zijn bepalend om te kunnen en willen participeren bij de ontwikkeling en/of implementatie van een digitale zorgtoepassing. 1 Ernst van de psychische klachten en zorgfase Eén van de factoren is de ernst van de psychische klachten en waar op welk moment in het zorgproces zij zorg gebruiken. Enerzijds geven deelnemers aan dat wanneer zij midden in het zorgproces zitten, zij te weinig energie hebben om te participeren. Anderzijds geven enkele deelnemers ook aan dat wanneer het zorgproces enige tijd is afgerond zij niet ‘herinnerd’ willen worden aan deze periode en vooruit willen in hun leven. ‘Tijdens de opname hier zou ik eraan mee willen werken, maar als ze een half jaar later ermee komen, dan weet ik niet of ik daar dan nog zin in heb.’ 2 Persoonlijk belang Deelnemers geven aan dat wanneer zij een meerwaarde in de digitale zorgtoepassing zien dit een sterke motivator is om (actief) te participeren, bijvoorbeeld door er zelf van te leren of dat door de inbreng van leerervaringen gebruikers er in de toekomst baat bij hebben. Eén deelnemer vat het kort samen: ’Heel simpel gezegd: voor een betere wereld.’ 3 Tijd Geïnterviewden geven aan dat het participeren moet passen binnen hun beschikbare tijd, zowel hoeveel tijdsinvestering gevraagd wordt als de verdeling daarvan. Er wordt de voorkeur gegeven aan online participatie. ‘Het zou qua tijd voor mij het beste uitkomen als ik digitaal informatie aangeleverd krijg en daar mijn mening over kan geven.’

31

4 Financiën Geïnterviewden verwachten een tegemoetkoming wanneer zij participeren. Reistijdvergoeding is hierbij een voorwaarde. 5 Initiator Veel geïnterviewden wensen niet te participeren indien de initiator een commerciële partij is. Wanneer een stichting of een GGz-instelling de toepassing ontwikkelt, neemt interesse in participatie toe. ‘Als het een stichting is, zou ik bereid zijn om gewoon mee te werken, maar als het een of ander commercieel bedrijf is die er uiteindelijk flink centen mee gaat verdienen, dat is wel iets anders.’

4.8 Advisering Aan het einde van elk groepsinterview is de respondenten gevraagd een advies te geven over hoe digitale zorg verbeterd kan worden. In bijlage 6 staat een opsomming van de gegeven adviezen. In totaal zijn er 108 adviezen gegeven. Men vindt het vooral belangrijk dat gebruikers participeren bij de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg (N=15). Verder komt in de adviezen terug dat men behoefte heeft aan maatwerk/op de persoon afgestemd (N=11). Er is behoefte aan keuzevrijheid bij de inzet van digitale zorg. ‘Maak digitale zorg niet verplicht en geef de voorlichting in kleine stapjes.’ Andere veelgenoemde adviezen zijn dat digitale zorg gebruiksvriendelijk en toegankelijk dient te zijn voor verschillende doelgroepen (N=6). Een deelnemer schrijft daarover: ‘Houd rekening met verschil in niveau van gebruikers (zowel qua computergebruik als opleidingsniveau) bij het ontwikkelen van eHealth, zodat het voor iedereen toegankelijk is en aansluit.’ Ook ziet men kansen voor digitale zorg door het effectiever in te zetten tijdens de behandeling (N=7).

32

5 Kanttekeningen, inzichten en aanbevelingen 5.1 Kanttekeningen onderzoek Bij dit onderzoek en de interpretatie van de resultaten is een aantal kanttekeningen te plaatsen. In beide onderzoeken is er sprake van selectiebias. Dat betekent dat onbekend is hoeveel mensen met psychische klachten en hun naasten de oproep voor deelname hebben gezien. Dat komt bijvoorbeeld door de plaatsing van de oproepen via diverse sociale media kanalen, zoals websites, Twitter en Facebook. Het is aannemelijk dat deelnemers aan het onderzoek, met name de vragenlijst, meer affiniteit en betrokkenheid hebben met digitale zorg in vergelijking met de Nederlandse bevolking. Dit betekent dat de resultaten van dit onderzoek mogelijk een positiever beeld schetsen dan de Nederlandse bevolking in zijn algemeenheid. De representativiteit van de deelnemers aan de onderzoeken is redelijk te noemen. Wel hebben in verhouding relatief veel vrouwen, cliënten, en oudere mensen deelgenomen. Het is niet bekend hoe de verdeling in Nederland is onder mensen die gebruik maken van de ambulante zorg op basis van leeftijd en geslacht. Uit gegevens van CBS blijkt dat psychische klachten, in de gehele GGz, ook meer voorkomen bij vrouwen en ouderen18. De doelgroep jongeren is ondervertegenwoordigd in de dataset. Omdat zij mogelijk andere wensen en behoeftes hebben dan de onderzochte groep, is aanvullend onderzoek specifiek bij jongeren wenselijk. Verder hebben aan het vragenlijstonderzoek in verhouding meer hoger opgeleide mensen deelgenomen dan laag tot middelbaar opgeleide mensen. De representativiteit ten aanzien van depressie en angstklachten komt overeen met metingen van het Trimbos Instituut19. Tenslotte zijn mensen met een persoonlijkheidsstoornis oververtegenwoordigd in de dataset20. Hoewel de gegevens mogelijk niet geheel representatief zijn, geeft het wel inzicht in de ervaring, wensen en behoeftes van mensen met psychische klachten en hun naasten. Deze inzichten bieden een basis om meer grip te krijgen op digitale zorg vanuit een cliënten- en naastenperspectief. Naast de landelijke representativiteit zijn er ook verschillen tussen de deelnemers aan de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek. Deelnemers aan het vragenlijstonderzoek hebben in verhouding meer digitale zorgervaring. Omdat in de groepsinterviews het verdiepende aspect centraal stond en in het vragenlijstonderzoek de resultaten uit de groepsinterviews zijn geverifieerd en er een waarde aan is gehangen, vormt dit geen belemmering. Als laatste moet opgemerkt worden dat ondanks de concretisering20 de begrippen empowerment en zelfmanagement voor deelnemers lastig zijn. Hierdoor was het moeilijk voor hen om de meerwaarde van digitale zorg op empowerment en zelfmanagement onder woorden te brengen. Verder geven de resultaten uit het vragenlijstonderzoek ons weinig houvast. Bijna alle empowerment en 18

CBS. Statline. http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=81173ned&D1=0-1,32,35-36,41,4752&D2=0-20,34-38&D3=0&D4=l&VW=T. Geraadpleegd in mei 2014. 19 http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2013/08/28/ggz-in-tabellen.html. 20 Voor het concretiseren van het begrip zelfmanagement is gebruik gemaakt van het zelfmanagementmodel dat CBO hanteert. Voor het concretiseren van het begrip empowerment zijn vragen gebaseerd op de Nederlandse empowerment vragenlijst. 33

zelfmanagement aspecten zijn neutraal tot positief beoordeeld. Mogelijk zijn de vragen onvoldoende geoperationaliseerd om bij deze doelgroep na te gaan in hoeverre digitale zorg mensen kan empoweren en de eigen regie te nemen.

5.2 Inzichten Om inzicht te krijgen in welke digitale zorgtoepassingen werken voor wie en welke bijdrage dit levert aan empowerment en zelfmanagement, hebben we 11 groepsinterviews gehouden met 67 mensen en een vragenlijstonderzoek dat beantwoord is door 214 mensen. Het onderzoek is uitgezet onder mensen met psychische klachten en hun naasten21, die gebruik maken van ambulante zorg. Uit de onderzoeken komen de volgende tien inzichten naar voren. 1 Bekend maakt bemind Uit de onderzoeken komt sterk naar voren dat wanneer mensen beter bekend zijn met digitale zorg hun oordeel op diverse terreinen positiever is. Zo vinden mensen die weten wat digitale zorg is, digitale zorg meer geschikt om: • • •

in te zetten om mensen te informeren; te voorkomen dat psychische klachten verergeren; taboes en zorgkosten te verminderen.

Daarnaast reageren ze positiever op verschillende stellingen over het inzetten van digitale zorg in de behandelfase dan mensen die niet weten wat digitale zorg is. Ook vinden mensen die bekend zijn met digitale zorg, dit een significant betere ontwikkeling dan mensen die niet bekend hiermee zijn. Ook weten respondenten met digitale zorgervaring vaker wat digitale zorg is en verwachten ze deze ook vaker te gebruiken in de toekomst. Tenslotte blijkt dat mensen die verwachten digitale zorg in de toekomst te (gaan) gebruiken, meer tevreden zijn over online lotgenotencontact en online informatie zoeken over psychische klachten dan mensen die (nog) niet van plan zijn digitale zorg in de toekomst te (gaan) gebruiken. 2 Persoonlijke informatie vergroot geschiktheid digitale zorg Deelnemers hebben vooral ervaring met het zoeken van informatie over psychische klachten. Ze zijn hierover ook redelijk tevreden en ze vinden digitale zorg geschikt om mensen te informeren over psychische klachten. Een kanttekening die men plaatst, is dat digitale informatie ook vaak algemeen, onbetrouwbaar en niet toegespitst is op de persoonlijke situatie. Dat blijkt ook uit de lage waardering die deelnemers geven aan het invullen van evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring). ROM vragenlijsten bevatten geen terugkoppeling naar de gebruiker en er ontbreekt een uitwisseling van de vragenlijsten bij doorverwijzing naar een andere hulpverlener. Verder geven deelnemers aan dat de informatie moeilijk is te vinden. Om deze reden stelt men voor een goed vindbare, centrale website voor psychische klachten te maken waar relevante en betrouwbare informatie over psychische klachten te vinden is. 21

Wanneer we het in dit rapport over naasten hebben bedoelen we familieleden, partners en vriend(inn)en. 34

3 Beveiligd e-mailcontact tussen gebruiker en hulpverlener heeft potentie Ongeveer de helft van de respondenten heeft e-mailcontact met de hulpverlener. Ze zijn hier in verhouding tot andere digitale zorgvormen ook zeer tevreden over. Mensen met psychische klachten raken door e-mailcontact makkelijker hun spanningen kwijt en gaan beter voorbereid een gesprek in. Diverse deelnemers geven aan dat hulpverleners laat of niet reageren op hun e-mail. Er wordt niet verwacht dat hulpverleners 24/7 reageren, maar men wil wel duidelijkheid over de reactietijd hebben. Bij e-mailcontact speelt privacy een belangrijke rol. In de zorg wordt er steeds meer gebruik gemaakt van e-mail, maar veelal in een nog onbeveiligde omgeving. Ook de communicatie hierover kan verbeterd worden. Zo weten we uit de door ons uitgevoerde deskresearch22 dat de communicatie over beveiliging naar de cliënt toe minimaal is. De onderzoeksresultaten laten zien dat respondenten het belangrijk vinden dat de informatie goed beschermd is in verband met hun privacy. 4 Bekendmaking en enthousiasme vanuit de zorg dragen bij aan gebruik De belangrijkste redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg zijn dat het mensen niet is aangeboden of dat zij niet weten dat het bestaat. Gemis aan persoonlijk contact en vertrouwen zijn verder cruciaal. Dit is in overeenstemming met recent onderzoek uitgevoerd onder 63.000 Nederlanders23. Hulpverleners kunnen de verbindende factor zijn voor het gebruik van digitale zorg. Deelnemers hebben echter het idee dat er veel weerstand is bij hulpverleners aan de slag te gaan met digitale zorg. Het gebruik van digitale zorg vraagt dus zowel een omslag bij gebruikers24 als bij zorgverleners. 5 Digitale zorg als aanvulling niet als vervanging Alle gesproken deelnemers zijn het er over eens dat digitale zorg face-to-face hulpverlening niet mag vervangen. Deze resultaten komen overeen met een recent onderzoek uitgevoerd onder een landelijk panel van mensen met psychische aandoeningen25. Blended behandelen (combineren van face-to-face contact met online contact) geniet de voorkeur bij de deelnemers. Dit komt overeen met overig onderzoek26. Binnen de behandeling ziet men vooral een meerwaarde om tussentijds contact op te nemen met de hulpverlener. Ook het tussentijds oefenen met opdrachten en het bijhouden van vorderingen ziet men als een voordeel van digitale zorg. 6 Digitale zorg biedt, met uitzondering van de diagnosefase, voor alle zorgfases mogelijkheden Binnen de zorgfases vindt men digitale zorg vooral geschikt om mensen te informeren over psychische klachten (preventie) en om in te zetten na afloop van een behandeling (nazorg). Bijna drie kwart van de ondervraagden heeft ervaring met het zoeken van informatie over psychische klachten. De kracht zit hem in het vergaren van informatie over psychische klachten en het voorkomen van een terugval door monitoring. Tijdens de behandeling vindt men digitale zorg vooral geschikt om 22

De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk Platform GGz . 23 http://www.smarthealth.nl/2014/03/27/e-mental-health-nederland. Geraadpleegd in april 2014. 24 Wanneer we het in dit rapport over gebruikers hebben bedoelen we cliënten en naasten. 25 http://www.psychischgezien.nl/~/media/Themasites/PsychischGezien/Downloads/2014 05 07 Notitie peiling E mental health.ashx. Geraadpleegd in mei 2014. 26 http://www.directievetherapie.nl/download/Gratis%20artikel%202013_Dth%203.pdf. 35

tussentijds contact op te nemen met de behandelaar en opdrachten uit te voeren. Deelnemers vinden digitale zorg minder geschikt om een diagnose te stellen. Dat blijkt ook uit de lage waardering die deelnemers geven aan zelftesten. In de diagnosefase vindt men persoonlijk contact en het opbouwen van een vertrouwensrelatie cruciaal. 7 Digitale zorg draagt bij aan acceptatie van psychische klachten Digitale zorg levert volgens de deelnemers op het gebied van zelfmanagement- en empowermentaspecten vooral een bijdrage aan: • het verkrijgen van informatie over psychische klachten. Dit levert duidelijkheid en meer acceptatie van psychische klachten op; • om beter voorbereid gesprekken met een hulpverlener in te gaan. Hierdoor krijgt men beter grip op de eigen problematiek en kan er in de behandeling effectiever gewerkt worden; • het delen van ervaringen met anderen met soortgelijke klachten. Dit biedt gebruikers her- en erkenning waardoor ze beter om kunnen gaan met hun eigen problematiek. 8 Digitale zorg is ook geschikt voor naasten Naasten verwachten in de toekomst minder gebruik te (gaan) maken van digitale zorg dan mensen die zowel cliënt als naaste zijn. Dit betekent niet dat naasten geen gebruik willen maken van digitale zorg. In de groepsinterviews kwam naar voren dat naasten zich onvoldoende betrokken voelen bij de behandeling. Er worden kansen gezien, door alle gebruikers, om naasten te informeren over de omgang met psychische klachten door ze meer te betrekken bij het zorgproces. Digitale zorg biedt hier mogelijkheden voor. 9 Deelnemers ervaren geen verschil tussen betrekken en actief participeren Dat gebruikers moeten meedoen bij de ontwikkeling van digitale zorg, daar zijn alle deelnemers aan de groepsinterviews het over eens. Hoe dit wordt ingevuld, is voor mensen met psychische klachten en hun naasten minder van belang. Waar wij in het ‘Grip op eHealth’- project vinden dat actieve gebruikersparticipatie in het ontwikkelproces belangrijk is, geven gebruikers zelf aan dat het testen van een digitale zorgtoepassing voldoende kan zijn. Daarbij geven respondenten aan dat in het ontwikkelproces niet continu dezelfde gebruikers hoeven mee te doen, dit kan fluctueren. 10 Ervaringskennis is de sleutel tot goede digitale zorg Ervaringskennis27 is volgens de deelnemers de sleutel tot digitale zorg. Ervaringskennis op het gebied van psychische klachten en alles wat daarbij een rol speelt is veelal afwezig bij ontwikkelaars, managers, hulpverleners en ICT’ers. Het inbrengen van ervaringen die een rol spelen bij psychische klachten zorgt ervoor dat andere gebruikers zich herkennen. Bij de inbreng van deze kennis is het belangrijk dat gebruikers zich serieus genomen voelen om mee te doen bij de ontwikkeling van digitale zorg. Dit bevordert de motivatie. Bij een deel van de doelgroep is zeker bereidheid om actief te participeren bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen. Bij een deel is deze er juist tijdens en bij een ander na de behandeling. Wel is het belangrijk dat de ernst van de klachten op het moment van participatie niet te hoog is. Wanneer deelnemers een kleine financiële vergoeding 27

Ervaringskennis is persoonlijke kennis opgedaan door bepaalde ervaringen. Zie voor meer informatie over ervaringskennis: Dedding, C & Slager 2013. 'De rafels van participatie in de gezondheidszorg: Van participerende patiënt naar participerende omgeving'. Hoofdstuk 5: De betekenis van ervaringskennis. Boom Lemma Den Haag. 36

krijgen, zij hun tijd zelf kunnen indelen en online participeren mogelijk is, voelen zij zich serieuzer genomen en zal de bereidheid tot deelname groter zijn. Tenslotte is het inbrengen van ervaringsdeskundigheid waarmee andere mensen geholpen worden, een belangrijke motivator voor deelname.

5.3 Aanbevelingen Digitale zorg blijkt een belangrijke aanvulling in het zorgtraject. Op basis van de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek onder mensen met psychische klachten en hun naasten geven we, ter verhoging van de effectiviteit daarom de volgende aanbevelingen voor de praktijk. 1 Vergroot de bekendheid van digitale zorg De bekendheid van digitale zorg kan verder worden vergroot. Wij roepen GGz-instellingen dan ook op om digitale zorg meer onder de aandacht te brengen. Daarbij is het belangrijk om niet alleen aan te geven dat er een digitale zorgtoepassing bestaat, maar vooral welke meerwaarde deze digitale zorgtoepassing levert. Zorg ervoor dat hulpverleners hier actief mee aan de slag gaan en gebruikers over de mogelijkheden worden geïnformeerd. Informatietools over psychische klachten en monitoringsinstrumenten met feedback aan de gebruiker mogen rekenen op enthousiasme van gebruikers. Digitale zorg moet een integraal onderdeel worden van het zorg-traject en ook ingebed worden daarin. 2 Richt een beschermde e-mail omgeving in Creëer een beveiligde omgeving waarin hulpverleners met cliënten en naasten kunnen e-mailen. Informeer (potentiële) gebruikers dat een beveiligde omgeving hun privacy beschermt. 3 Maak informatie persoonlijk Om informatie meer toe te spitsen op de persoonlijke situatie raden wij aan informatie toe te spitsen op de gebruiker. Dit betekent geen bulk aan informatie, maar kleine hapklare brokjes waarbij de gebruiker kiest voor meer informatie of niet. Zorg ervoor dat gebruikers antwoorden krijgen op hun specifieke vragen en men zich niet overladen voelt. 4 Ontwikkel centrale informatie voor gebruikers over psychische klachten Mensen zoeken online informatie over psychische klachten, maar zien door de bomen het bos niet. Wanneer informatie over psychische klachten goed vindbaar is en ingericht wordt vanuit een gebruikersperspectief, neemt deze een deel van preventie over. Dit kan bijvoorbeeld via een centrale website. Deze website dient in samenwerking met cliënten- en familieorganisaties en/of het Landelijk Platform GGz ontwikkeld te worden. Daarbij is het belangrijk om zicht te krijgen wie volgens gebruikers de afzender dient te zijn van deze website. 5 Ga in gesprek met hulpverleners over digitale zorg Veel niet-gebruikers van digitale zorg zijn daarop ook niet gewezen en weten niet van het bestaan van digitale zorg. Er valt nog veel winst te behalen binnen de zorg via hulpverleners. Zo kunnen hulpverleners mensen met psychische klachten stimuleren tot het gebruik van digitale zorg. Dit zullen hulpverleners alleen doen indien zij het belang inzien van digitale zorg, de infrastructuur daarvoor aanwezig is en het past binnen hun eigen werkzaamheden. Daarvoor is het belangrijk om in 37

gesprek te gaan met hulpverleners en duidelijk te krijgen hoe digitale zorg goed aankan sluiten bij hun eigen werkwijze. Ook zou er ingezet kunnen worden op (na)scholing van hulpverleners. 6 Biedt digitale zorg blended aan Digitale zorg mag van cliënten en naasten geen vervanging van face-to-face contact zijn. Zorg ervoor dat digitale zorg face-to-face contact aanvult, bijvoorbeeld door tussentijdse opdrachten of tussentijds contact met de hulpverlener. 7 Zoek samenwerking met cliënten- en familieorganisaties ten aanzien van lotgenotencontact Lotgenotencontact biedt gebruikers her- en erkenning, waardoor ze beter om kunnen gaan met hun eigen problematiek. De meeste cliënten- en familieorganisaties bieden online lotgenotencontact. Ook GGz-instellingen bieden informatie over psychische klachten, net als fora dit doen. Wij raden aan om deze bronnen aan elkaar te verbinden. Hiermee komen professionele en ervaringskennis samen en neemt het vertrouwen bij gebruikers toe. Ook hierbij geldt dat het een inhoudelijk betrouwbaar en overzichtelijk geheel moet zijn. 8 Zet monitoring in met feedback aan de gebruiker Wanneer men monitorinstrumenten inzet om inzicht te krijgen in de psychische klachten van cliënten, bijvoorbeeld via een app om gegevens bij te houden over de psychische gezondheid of het gebruik van ROM vragenlijsten, is het belangrijk dat er ook een terugkoppeling plaatsvindt naar de gebruiker. Daarbij is het belangrijk dat er eerst een vertrouwensband is opgebouwd tussen de gebruiker en hulpverlener. 9 Betrek naasten vanaf de start Zorg ervoor dat wanneer cliënten in behandeling gaan, het informeren en betrekken van naasten een vast onderdeel is van het behandelproces. Digitale zorg leent zich hier uitstekend voor. Geef cliënten wel de keuze welke informatie bij naasten terecht mag en kan komen. 10 Co-creëer met eindgebruikers Ga co-creëren bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorgtoepassingen. Het gaat erom om gezamenlijk na te gaan waar de kracht van een digitale zorgtoepassing zit. Vanuit die behoefte kan de toepassing uitgewerkt worden en mag deze rekenen op een hoge mate van gebruik en waardering. Daarbij zullen de wensen nooit voor iedereen hetzelfde zijn. Zorg dus voor keuzemogelijkheden en vrijheden om de digitale zorgtoepassing in te zetten.

38

Bijlage 1 Topiclijst groepsinterviews    Doelgroep  • (Potentiële) gebruikers van eHealth‐toepassingen.  • Mensen met een psychische kwetsbaarheid en de mensen om hen heen.  • Mensen die maximaal een jaar geleden de behandelfase afgerond hebben.    Materiaal  1. Opnameapparatuur inclusief nieuwe batterijen  2. Evt. Informatie aangaande organiserende organisatie  3. Topiclijst  4. Naambordjes  5. Vergoeding respondenten  6. Uitdraai adviesformulieren  7. Uitdraai informatie digitale zorg  8. Flipover + stift(en)  9. Post its  10. Pennen     Introductie (5 min)    Doel dataverzameling    Allereerst nogmaals hartelijk bedankt dat u mee wilt werken aan dit onderzoek. Dit gesprek hebben  we georganiseerd om te achterhalen wat mensen met een psychische kwetsbaarheid en de mensen  die om hun heen staan vinden van eHealth‐toepassingen in de zorg. We doen dit om te bevorderen  dat de mening van mensen zoals u worden betrokken bij de verdere introductie van digitale zorg. We  streven ernaar om digitale zorg beter aan te laten sluiten bij uw wensen, behoeftes, mogelijkheden  en  beperkingen.  Daarom  willen  we  met  u  bespreken  welke  (positieve  en  negatieve)  ervaringen  u  heeft opgedaan met digitale zorg en welke wensen en behoeftes er leven bij potentiele gebruikers  zoals  u.  Ook  willen  we  graag  weten  of  u  behoefte  heeft  om  actief  mee  te  denken  bij  de  ontwikkelingen van digitale zorg, en zo ja in welke vorm. Uiteindelijk kunt u hiermee bijdragen aan  betere zorg in de toekomst.    De  gegevens  die  met  de  groepsinterviews  worden  verzameld  zijn  belangrijk  voor  de  verdere  inrichting  van  ons  project.  Maar  jullie  input  wordt  ook  gebruikt  om  een  vragenlijst  te  ontwikkelen.  Deze  vragenlijst  wordt  begin  2014  via  landelijke  kanalen  uitgezet.  Op  basis  van  de  resultaten  van  deze  interviews  en  de  vragenlijsten  stellen  we  een  adviesrapport  op.  Dit  zullen  we  aanbieden  aan  GGz‐instellingen  en  de  cliënten‐  en  familieorganisaties  in  de  GGz.  Het  adviesrapport  heeft  als  doel  dat cliënten en de mensen die om hen heen staan beter ondersteund zullen worden. Met dit rapport  kunnen  we  in  gesprek  gaan  met  de  instellingen  en  hun  adviseren  over  het  bevorderen  van  de  veiligheid, effectiviteit, betrouwbaarheid en kwaliteit van (bestaande) digitale zorg. We ontwikkelen  met uw input ook, voor cliënten en de mensen om hun heen een boekje met tips en trucs om een  weg te vinden in het enorme aanbod aan digitale zorg.   Er  wordt  ook  een  apart  verslag  van  dit  gesprek  naar  [organiserende  organisatie]  gestuurd.  Als  u  interesse  heeft  in  deze  verslaglegging  of  in  het  rapport  dat  van  alle  interviews  wordt  geschreven  kunnen wij het u toesturen.  Aan het einde van het groepsgesprek kunt u dit aangeven bij ons.   

39 

 

Voorstellen    Ik  ben  …  en  voer  dit  gesprek  samen  met  mijn  collega  ...  We  zijn  beide  betrokken  bij  een  driejarig  project gericht op digitale zorg. Met dit driejarig project zetten wij ons in voor cliëntenparticipatie bij  de ontwikkeling van digitale zorg. We hebben ruime ervaring met de uitvoering van groepsinterviews  op  allerlei  terreinen.  Wij  zijn  door  de  cliënten‐  en  familieorganisaties  in  de  GGz  gevraagd  om  dit  onderzoek uit te voeren. In totaal zullen er in Nederland 8 gesprekken plaatsvinden. Jullie zijn de ..  groep.     Tijdsinvestering    De gesprekken zullen ongeveer anderhalf uur in beslag nemen.    Opname    Alles  wat  u  vertelt,  wordt  vertrouwelijk  behandeld,  uw  naam  zal  dus  niet  gekoppeld  worden  aan  uitspraken of resultaten. Wij zijn met zijn tweeën zodat we het gesprek beter kunnen begeleiden en  beter in de gaten kunnen houden dat alle onderwerpen aan bod zijn gekomen. Ik zal diegene zijn die  het  gesprek  leidt  en  mijn  collega  houdt  in  de  gaten  of  alle  vragen  aan  bod  komen  en  zal  de  verslaglegging van het gesprek verzorgen.   We willen u vragen of u er bezwaar tegen heeft dat wij het gesprek opnemen zodat we ons nog beter  kunnen  concentreren  op  de  vragen  en  antwoorden.  We  gebruiken  de  opnamen  alleen  voor  de  uitwerking van het gesprek. Na uitwerking wordt de opname vernietigd.     Inhoud    U  heeft  zich  opgegeven  voor  dit  groepsinterview.  Ik  wil  eerst  wat  algemene  vragen  stellen  over  eventuele ervaringen die u heeft opgedaan met digitale zorg. Hierna wil ik wat specifieker ingaan op  bepaalde  onderdelen  van  het  zorgproces.  Ik  zal  daarbij  steeds  vragen  naar  concrete  situaties  en  voorbeelden. Op basis hiervan kunnen wij onze adviezen straks concreet maken.    Heeft u nog vragen voordat we beginnen met het gesprek?    1  Introvragen (15 min)  • Wilt u uzelf voorstellen en aangeven wat de reden is waarom u deelneemt aan dit  groepsinterview? Met welk doel neemt u deel aan het groepsinterview?   • Heeft u ervaring met digitale zorg en zo ja zou u kort willen uitleggen waar deze ervaring uit  bestaat?   • [notulist: check en leg gedurende interview vast of gebruiker ervaring heeft met eHealth en in  welke zorgfase de gebruiker ervaring heeft opgedaan]     2  Gebruik digitale zorg (5 min)  Ik heb een eerste indruk kunnen krijgen waarom u hier zit en welke ervaring u heeft met digitale  zorg. Ik wil nu wat over uw ervaring vragen stellen.   • Hoe bent u bekend geraakt met digitale zorg?   • Heeft u digitale zorg aangeboden gekregen?  • Heeft uw zorgverlener gepraat over de mogelijkheden van digitale zorg? (is het wat voor u? Dit  kan een aanvulling zijn op…..)  • In hoeverre zou u door uw zorgverleners gewezen willen worden op digitale zorg?   

40 

 

3 

eHealth algemene wensen en behoeften (10 min)   Ik wil nu eerst een aantal vragen stellen over uw mening ten aanzien van digitale zorg.      • Wat is uw mening over digitale zorg? / Wat vindt u van digitale zorg?   • Kunt u drie belangrijke voordelen die u heeft ervaren noemen van digitale zorg? (minder  afhankelijk hulpverlener, minder reiskosten, altijd toegankelijk, vergroten eigen  regie/empowerment, anoniem, laagdrempelig etc. ) [interviewer: laat gezamenlijk drie belangrijke  voordelen noemen]  • Kunt u drie belangrijke nadelen noemen die u heeft ervaren van digitale zorg? (bijvoorbeeld  privacy kan onvoldoende gewaarborgd worden, niet voor iedereen geschikt, minder diepgang/  interactie, minder face‐to‐face contact hulpverlener, meer afstand tot hulpverlener, afhankelijk  van de techniek) [interviewer: laat gezamenlijk drie belangrijke nadelen noemen]    Doorvraagmogelijkheden    • Wat verwacht u van digitale zorg? Wat moet het kunnen bieden?   • In hoeverre heeft u behoefte aan digitale zorg?   • Waarom heeft u nog geen gebruik gemaakt van digitale zorg? Waarom wilt u geen gebruik maken  van digitale zorg?   • In hoeverre vindt u digitale zorg geschikt voor u?   • Als digitale zorg niet zou bestaan, wat zou u dan missen?   • Als digitale zorg niet zou bestaan, zou u dan vaker een beroep doen op uw zorgverlener dan nu  het geval is?     4  eHealth wensen en behoeftes per zorgfase (30 min)    Ik heb een eerste indruk kunnen krijgen wat uw mening is ten aanzien van digitale zorg. Ik wil daar nu  wat dieper op ingaan. We kunnen ons voorstellen dat de wensen en behoeftes verschillen in  verschillende fasen van een zorgproces: preventie, diagnostiek, behandeling en nazorg. Ik wil u  vragen om per zorgfase de volgende vragen te beantwoorden en deze te noteren op een post it.  Vervolgens zullen we ze in de groep bespreken. [Interviewer legt kort aan de hand van de achtergrond  informatie de vormen van digitale zorg uit. Per zorgfase is er een flipover waar de deelnemers hun  post‐it op kunnen plakken. Alternatief is om per zorgfase de deelnemers te laten brainstormen en dat  de notulist dit op de flipover opschrijft. ]    • Welke meerwaarde heeft digitale zorg? Als u geen ervaring heeft met digitale zorg wat zou de  meerwaarde hiervan kunnen zijn?    • Wat kan nog worden verbeterd om het beter aan te laten sluiten op uw wensen en behoeften?   Wat zou u graag anders zien? En wat vindt u daarin belangrijk? (beveiliging, waarborging privacy,  communicatie van voor‐ en nadelen, technische ondersteuning, etc.)  • Welke vorm van digitale zorg vindt u hier het meest geschikt voor? (serious game, online hulp  (zelfhulp / online behandelen), mobiele app., videocommunicatie)    Om voldoende verdiepende informatie te krijgen zal in de helft van de interviews verdiepend  ingegaan worden op het aspect empowerment/zelfmanagement (4A). In de andere helft van de  gesprekken wordt verdiepende informatie verkregen gericht op eHealth en participatie (4B).Mocht de  tijd het toelaten wordt ook het andere aspect alsnog aan de orde gebracht    

41 

 

5A  eHealth en bijdrage aan empowerment/zelfmanagement (20 min)    Digitale zorg kan gebruikers ook helpen in het omgaan met de aandoening, symptomen, behandeling  en de consequenties daarvan (bijv. tijdige signalering, samenwerkingsrelatie met hulpverlener,  acceptatie van de omgeving, meer structuur, hulp durven vragen, meer grip op de aandoening, etc.)    • Welke bijdrage levert digitale zorg u hierbij of kan digitale zorg u bieden?   [interviewer: check op welke punten van empowerment/zelfmanagement gebruikers ingaan.  Laat deelnemers eerst zelf praten en ga vervolgens in op de punten die niet aan de orde zijn  gekomen.]    Ik merk dat u het veel heeft over….. Hoe denkt u over de bijdrage van digitale zorg bij …..?      Empowerment aspecten    Professionele hulp  goede samenwerkingsrelatie met hulpverlener, altijd beschikbaar    Sociale steun  acceptatie in omgeving, behoud van de sociale omgeving en steun aan de  omgeving  Eigen wijsheid  doel in leven, wil om verder te gaan, omgaan met kwetsbaarheden,  vertrouwen op eigen kunnen, staat patiëntenrol niet centraal   Erbij horen  rust en veiligheid ervaren, mogelijkheid om ervaringen te delen met anderen,  geeft voldoende om te doen  Zelfmanagement  kan beter grenzen stellen, meer structuur in leven, durf om hulp te vragen,  weet waar ik goed in ben     Zelfmanagement aspecten    Ziekte specifieke kennis & vaardigheden  meer informatie over ziekte (tips hoe informatie in  actie omgezet kan worden), ↑ vaardigheden van  symptomen (benoemen van negatieve sfeer),  ↑vaardigheden ziekte (meer structuur) Informatie  helpt om inzicht te krijgen en leidt tot acceptatie van  de aandoening of kwetsbaarheid  Vertrouwen in eigen kunnen      positiever zelfbeeld, uitbreiden sociaal netwerk  Vermogen tot zelfontplooiing   ziekte/symptomen accepteren, stimuleren  persoonlijke ontwikkeling  Leven met ziekte        kan beter de ziekte accepteren  Eigen aandeel in zorg   actiever zorgproces gestimuleerd (zelf afspraken  maken zorgverlener, zorgverlener attenderen op  medicatiegebruik, nakomen afspraken met  zorgverlener), beter inzicht wanneer het ‘mis’ gaat/ is  gegaan    5B  eHealth en participatie (20 min)    Voordat digitale zorgtoepassingen groot verspreid worden, worden ze wel eens getest bij potentiële  gebruikers. Ook werken sommige instellingen heel nauw samen met gebruikers van digitale zorg.  Daarom willen we graag weten in welke mate u betrokken bent geweest of wilt worden bij de  ontwikkelingen van digitale zorg.   • Bent u wel eens betrokken geweest bij de ontwikkeling van digitale zorg?     Zo ja,  42 

 

•

• • • • •

Op welke manier bent u betrokken geweest? Waar bestond uw betrokkenheid uit? Op welke  wijze bent u benaderd? (ben geïnformeerd, kon vragen stellen, heb zelf een idee geopperd,  actief meegepraat over de planning, actief meegepraat over opzet / ontwikkeling, hulpverleners  geadviseerd etc.) (verantwoordelijkheid, tijdsinvestering, betrokkenheid anderen)  Wat heeft u de betrokkenheid opgeleverd?   Vindt u dat er voldoende is gedaan met uw inbreng en de inbreng van andere cliënten/naasten?   Bent u tevreden over de betrokkenheid?   Kunt u verbeterpunten noemen waardoor dit nog meer verbeterd kan worden?   Wat hebben cliënten nodig om actief te willen en kunnen deelnemen bij het ontwikkelen van  digitale zorg?   Vindt u het belangrijk dat gebruikers betrokken worden bij de ontwikkeling van digitale zorg?  

•   Zo nee,  • Vindt u het belangrijk dat gebruikers betrokken worden bij de ontwikkeling van digitale zorg?   • Wat levert de betrokkenheid/ inbreng van gebruikers op?   • Zou u betrokken willen worden bij de ontwikkelingen van digitale zorg?   • Waarom zou u wel/niet betrokken willen worden bij de ontwikkelingen van digitale zorg?   • Wat heeft u nodig om actief te willen en kunnen deelnemen bij het ontwikkelen van digitale  zorg?   • Wat vindt u daarin belangrijk? Welke randvoorwaarden stelt u daarbij? (mondelinge uitleg,  betrouwbare afzender, hulplijn voor vragen, beloning, eigen verantwoordelijkheid, etc. )  Hoeveel tijd zou u hierin willen/ kunnen investeren?   • In welke fase en op welke manier zou u betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen van digitale  zorg? (ideeën opperen, actief meepraten over de planning, actief meepraten over opzet /  ontwikkeling, hulpverleners adviseren etc.)    6   Afsluiting (5 min)    Tot slot willen we vragen om een afsluitend advies te geven om digitale zorg in de toekomst te  verbeteren. Welke punten / aspecten dienen we zeker mee te nemen in ons adviesrapport?    [invullen advies]    Heeft u tot slot nog aanvullende vragen? Of zaken die u in het kader van ons project mee wilt geven?  Hartelijk dank voor uw medewerking! Uitreiken van de enveloppen met cadeaubonnen van 25 euro.   

43 

 

Bijlage 2 Samenvatting groepsinterviews digitale zorg     In deze bijlage presenteren we de resultaten van de groepsinterviews. De interviews hebben  voorafgaand aan het vragenlijstonderzoek plaatsgevonden. Enkele resultaten illustreren we met  citaten.    Kennis digitale zorg  Ongeveer twee derde van de deelnemers is bekend met de term digitale zorg. Bij navraag naar  digitale zorgvormen die bekend zijn, noemt men vooral online lotgenotencontact, e‐mailcontact met  behandelaar, (online) spelletjes om te werken aan de geestelijke gezondheid (ook wel serious  gaming), en informatie over psychische klachten op zoeken op internet en online behandelen.     Bekendmaking digitale zorg  Deelnemers zijn bekend geraakt met digitale zorg via sociale media, hun omgeving, of hun  hulpverlener. Maar veel deelnemers, die ervaring hebben met digitale zorg, geven aan dat er ook nog  veel onbekendheid is bij hulpverleners over digitale zorg.     Deelnemers die geen ervaring hebben met digitale zorg, zijn veelal hier ook niet op gewezen door  hun behandelaar. ‘Ik ben van 2007 tot 2010 in behandeling geweest en ik heb nooit iets gehoord over  eHealth of wat dan ook.’ Verder komt verder naar voren dat hulpverleners onvoldoende actief zijn  met digitale zorg. Dit zit zowel in de doorverwijzing naar digitale zorg als in het gebruik maken van  digitale zorg. ‘Een professional zou je door kunnen verwijzen naar relevante informatie op internet,  maar dat gebeurt helemaal nooit.’ En ‘hulpverleners zijn er nog niet aan gewend om met digitale zorg  om te gaan.’    Algemene mening digitale zorg  De deelnemers zijn overwegend positief over digitale zorg. Een deel van de deelnemers mist bij  digitale zorg persoonlijk contact. ‘Ik roep om hulp en bij hulp wil ik geen apparaat maar een mens’ en  'de informatie op internet heeft als beperking dat het vrij algemeen is en nooit toegespitst kan zijn op  persoonlijke situaties.' Alle deelnemers zijn het er over eens dat digitale zorg niet face‐to‐face  hulpverlening kan vervangen. De blended vorm, digitale zorg als aanvulling op  begeleiding/behandeling, geniet  de voorkeur. ‘Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het  moet niet helemaal de behandeling overnemen.’    Digitale zorg vindt men vooral geschikt voor psychische klachten van milde aard. De voornaamste  reden is dat digitale zorg onvoldoende aansluit bij de situatie waar de gebruiker dan in zit. ‘Digitale  zorg past bij mensen die redelijk goed in hun vel zitten, als je slecht in je vel zit, ben je niet helder  genoeg om het te gebruiken.’ Daarbij geeft men aan dat een bepaalde mate van concentratie nodig is  om digitale zorg te gebruiken. Wanneer gebruikers in ernstige mate last ervaren van psychische  klachten, is deze concentratie laag. ’Een dag dat ik geen andere dingen heb dan kan ik het eMental  Health programma doen, maar ik kan niet en een gespreksgroep hebben en ook die online opdracht,  dat gaat niet, dan kan ik mij niet meer concentreren.’    Daarnaast zien deelnemers dat digitale zorg onderdeel is van hoe de hulpverlening er in de toekomst  uit gaat zien. ‘Je kunt er niet aan voorbij gaan dat dit één van de nieuwe middelen is.’ Een deel van de  deelnemers geeft aanvullend aan dat digitale zorg met name geschikt is voor jongere mensen.  44   

Jongeren zijn vertrouwd en bekend met allerlei vormen van sociale media en gebruik van internet  waardoor, volgens de deelnemers, de kans ook groot is dat digitale zorg aanslaat bij jongere mensen. ‘Ik kan me voorstellen dat het heel laagdrempelig werkt om op deze manier aan informatie te komen  en jongeren door te verwijzen. Ik zie het als een heel positief iets. Het is een medium waarmee ze  bekend zijn. Maar ik kan me voorstellen dat ouderen er veel minder mee hebben en ook niet iedereen  is goed digitaal dus het moet niet de enige manier zijn.’    Mening specifieke digitale zorgvormen  Wanneer er gesproken werd over serious gaming werden de deelnemers heel enthousiast. ‘Als je in  een crisissituatie gedwongen wordt om een spel te doen volgens mij ben je er dan zo uit.’ E‐ mailcontact vindt men vooral ondersteunend om spanningen kwijt te raken. Ook vindt men dat ze  door tussentijds e‐mailcontact met de hulpverlener beter voorbereidend een gesprek ingaan. Door  onlinelotgenotencontact ervaren deelnemers her‐ en erkenning waardoor zij beter met hun eigen  problemen om kunnen gaan. ‘Je geeft elkaar handvatten hoe je ergens mee om kunt gaan, daardoor  kun je steun ervaren van je lotgenoten.’ Maar lotgenotencontact kan ook van verkeerde invloed zijn  op een gebruiker. Zo kan de ziekte instant worden gehouden of informatie verkeerd geïnterpreteerd  worden. ‘Het kan af en toe gevaarlijk zijn om lotgenotencontact te hebben via Twitter of chat en dat  vind ik wel een nadeel daarvan. Via e‐mail of chat kan bepaalde uitleg namelijk verkeerd  geïnterpreteerd worden of via een groepschat kan iemand zich buitengesloten voelen, dat soort  zaken.’ Verder heeft men weinig vertrouwen in zelftesten die verwijzen naar commerciële  aanbieders. 'Er zijn allerlei zelftesten online. Vaak kom je bij één of andere commerciële instantie  terecht en dat weerhoudt mij om er iets mee te doen.’ Ook vinden de deelnemers dat online  vragenlijsten veelal slecht gepresenteerd worden. ‘De vragenlijsten zijn allerbelabberdst vertaald, er  ontbreken woorden, zinnen lopen niet door en de grammatica klopt niet en dat ervaar ik ook met  online hulp met een burn‐out module die ik volg. Daar ontbreken ook hele woorden. En daardoor was  het voor mij onduidelijk wat er nu specifiek gevraagd wordt. Dat kan wel invloed hebben op de  antwoorden die ik geef.’    Voordelen digitale zorg  Voordelen die naar voren zijn gekomen tijdens de groepsinterviews en overeenkomen met de  literatuur en deskresearch1 zijn:   • bewust formuleren van teksten in digitale zorg biedt inzicht;  • vergroot de eigen regie van gebruikers;  • gebruikers bepalen zelf tijdstip van gebruik;  • vergroot empowerment;   • via digitale zorg uiten gebruikers zich makkelijker;  • draagt bij aan voorbereiding voor therapie;  • nalezen van informatie,   • anonimiteit;  • laagdrempeligheid;  • spaart reistijd en kostenbesparend;  • 24 uur per dag beschikbaar.                                                                1

 De deskresearch is onderdeel van project 'Grip op eHealth' en te lezen via de website van het Landelijk  Platform GGz.  45   

  Bovendien is er in de groepsinterviews een aantal aanvullende voordelen benoemd. Een veel  genoemd voordeel van digitale zorg is dat het een positieve bijdrage kan leveren aan het bieden van  structuur. ‘Zo’n online taak die is heel duidelijk en geeft de uitleg en dan ga je dingen structureren,  dat helpt wel.’ Een ander voordeel is dat digitale zorg bijdraagt aan de onafhankelijkheid van  gebruikers in de zorgrelatie met de hulpverlener. Eén deelnemer zei het volgende over hoe de  hulpverleningsrelatie ervaren wordt: ‘Dan gaat de behandelaar zeggen, dit lijkt mij handig voor jou.  Die kan dan zo standvastig zijn. Hij vraagt niet ‘Wat is goed voor jou?’ Bij het inzetten van digitale  zorg, kan deze de houding van de hulpverlener veranderen. Tevens heeft digitale zorg voordelen om  de wachttijd tussen aanmelding/diagnose en behandeling verkorten. ‘Een heel groot nadeel in de  huidige zorg is dat er wachtlijsten zijn. De gemiddelde wachttijd in de GGz is volgens mij iets van twee  maanden voor een intake. Dan duurt het nog twee weken voordat iemand in behandeling kan, maar  nu is het donderdagavond en ik kan nu op de computer. Dat is echt een enorm voordeel.’     In digitale zorg ziet men ook efficiency voordelen. Het verkorten van administratieve processen maar  ook dat gebruikers niet telkens opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. ‘Hoe vaak ik niet  hetzelfde verhaal heb moeten vertellen, weer bij een andere juffrouw. Leg het digitaal vast, dan hoef  ik niet iedere keer door die pijn heen.’ En 'ik heb ook een e‐mail aan mijn therapeut gestuurd die hij  heeft gelezen. Hij weet dus in welke fase ik verkeer, ik hoef niet opnieuw mijn verhaal te vertellen en  ik kan het gesprek efficiënter laten verlopen.’    Ook levert digitale zorg een positieve bijdrage aan een actieve houding tussen de face‐to‐face  contacten met een hulpverlener. ‘Ik wil tussen de afspraken door iets doen. Ik wil mijn levensverhalen  opschrijven, ik wil opdrachten doen.’    Een laatste voordeel dat dat men noemt, is het stimulerende effect dat digitale zorg op de  behandeling heeft. Hierbij komt wel een tweetal randvoorwaarden naar voren:   • actieve rol van de hulpverlener en;  • de toepassing blended aanbieden. Een sms‐alert, bijvoorbeeld, herinnert de gebruiker aan  thuiswerkopdrachten. Na uitvoering van deze opdrachten en reactie van de hulpverlener, voelt  de gebruiker zich gestimuleerd om actief aan de behandeling te werken.    Nadelen digitale zorg  Nadelen van digitale zorg die overeenkomen met de literatuur en uitgevoerde deskresearch2 zijn:   • miscommunicatie;  • onbetrouwbaarheid van informatie;  • slechter toegankelijk voor minder digitaal vaardige gebruikers;  • niet geschikt voor ernstige problematiek, en dat;  • privacy & veiligheid lastig te waarborgen is.     

Deelnemers benoemen privacy veelal niet als nadeel maar bij navraag over privacy erkent men het  belang hiervan. Deelnemers aan de groepsinterviews zijn vooral bang dat gegevens verkeerd terecht                                                               2

 De deskresearch is onderdeel van project 'Grip op eHealth' en te lezen via de website van het LPGGZ  http://www.platformggz.nl/lpggz/project_vraagsturing/ehealth.  46   

komen. ‘Het zou toch kunnen als jij als mens een mindere periode hebt en je maakt gebruik van  digitale zorg, dat je er toch vijf jaar later tegenaan loopt. Dat zijn toch de gevaren van digitale zorg.´  Een opgebouwde vertrouwensrelatie speelt bij privacy een belangrijke rol.: ‘Ik ga niet e‐mailen met  een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou ik wel doen over een gebroken been, maar over  psychische problematiek moet ik eerst de mensen kennen en weten wie daar aan de andere kant  zitten.’    Een ander veelvuldig genoemd nadeel betreft het gemis van persoonlijk contact binnen de digitale  zorg. Gebruikers zien face‐to‐face contact in veel gevallen als essentieel om te werken aan de  psychische klachten. Vertrouwen speelt hierin een belangrijke rol. ‘Ik wil dat iemand mij ook ziet, wat  voor man is dat. Een computer kan dat niet, die ziet gewoon nulletjes en eentjes. Een mens ziet  andere dingen, een computer kan tot verkeerde oordelen komen.’ Wanneer gebruikers over  psychische klachten in behandeling gaan, is het een voorwaarde om de persoon te kennen. ‘Dat is  voor mij wel een voorwaarde. Ik ga niet e‐mailen met een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou  ik wel doen over een gebroken been, maar over psychische problematiek moet ik eerst de mensen  kennen en weten wie daar aan de andere kant zitten.’ Ook is men van mening dat je in persoonlijk  contact ten tijde van de behandeling verdiepend op problemen in kan gaan en men beter kan helpen  bij het herstelproces. ‘Bij therapie ga je er helemaal op in, dan ga je het helemaal volgen ‘is het wel  echt zo’ en de therapeut is bij uitstek iemand die je weer helemaal terug kan halen naar ‘wat maakt  het eigenlijk uit.’ Dan ga je echt terug naar de bron, die momenten in de therapie lijken mij heel lastig  te digitaliseren.’     Het verergeren van klachten of het ontstaan van nieuwe klachten zijn twee aanvullende nadelen die  men noemde. Wanneer gebruikers te kampen hebben met ‘claimgedrag’3, bestaat de kans dat  hulpverleners overladen worden door e‐mails en/of andere vormen van digitale zorg. De kans op  internet‐verslaving is een aantal maal naar voren gekomen. Hiermee gepaard gaat dat digitale zorg  de kans op ‘instant use’ vergroot. Doordat gebruikers vaste afspraken hebben op vaste tijden, leren  ze discipline op te bouwen. Digitale zorg vermindert deze kans. ’Als je één keer in de twee weken  naar de therapeut gaat, dan heb je de discipline op te brengen om te gaan, dan moet je ook wel  gaan, daarmee leer je om van die directe bevrediging af te zien.’ Hiermee samen gaat op dat digitale  zorg een mate van zelfdiscipline vergt van gebruikers, die gebruikers veelal niet hebben. ’Bij eHealth  heb ik altijd het idee dat je zelf de discipline moet opbrengen om achter je PC te gaan zitten ‘kom nou  ga ik eens even aan mijn therapie werken’ en voor mij werkt de stok achter de deur. Ik word om 2 uur  bij de therapeut verwacht en hoor daar gewoon te zijn en als ik met mijzelf afspreek om 2 uur achter  de PC te zitten, weet ik wel 100 redenen te bedenken om dat uit te stellen.’     Een ander potentieel nadeel dat men noemt, is dat digitale zorg te weinig maatwerk biedt. Hiermee  bedoelt men dat digitale zorg onvoldoende aansluit op de persoonlijke situatie van de gebruiker en  het hierdoor niet het benodigde effect bereikt. Met name wanneer concentratie van gebruikers laag  is, sluit digitale zorg minder goed aan. ‘Ik stond in de supermarkt en wist niet of ik vla of yoghurt  moest kiezen, dan ga je niet even strak op internet. Dat is juist de valkuil van al die prachtige high  tech oplossingen op het moment. Als je zelf letterlijk in de war bent dan mis je de vaardigheid om die  tools te gebruiken, concentratieverlies.’                                                               3

 Met claimgedrag wordt bedoeld dat gebruikers in hoge mate behoefte hebben aan bevestiging/erkenning en  daardoor o.a. hulpverleners kunnen gaan ‘claimen’ door een hoge hoeveelheid van e‐mails te versturen.  47   

  Gewenste verbeteringen digitale zorg  In de interviews is een aantal verbeteringen naar voren gekomen die men voor de toekomst van  digitale zorg belangrijk acht.     Deelnemers geven aan dat ze veel informatie over psychische klachten op het internet vinden.  Tegelijkertijd geeft men aan de informatie slecht vindbaar is. Daarbij geeft men aan dat de  betrouwbaarheid van informatie niet duidelijk is. Men stelt dan ook meerdere malen voor om een  centrale website voor psychische klachten te ontwikkelen waar relevante en betrouwbare informatie  over psychische klachten te vinden is. ‘Niet te veel op internet gaan zoeken, maar dat er één  algemene website is waar je met je vragen naartoe kan, dat zou mij erg helpen.’    Wat men nu veelal mist, wanneer deelnemers bekend zijn met digitale zorg, zijn ervaringsverhalen.  Deze kunnen volgens de geïnterviewden goed toegevoegd worden aan informatieverstrekking. ‘Bij  informatieverstrekking moet het ervaringsdeskundige verhaal erbij zitten, omdat dat ook een heel  ander beeld geeft en praktischer is voor degenen die ermee om moeten gaan.’ De voorkeur ligt hier  bij een ervaringsverhaal via een filmpje.    Een aandachtspunt dat men noemt, (dit kwam met name naar voren bij deelnemers met digitale zorg  ervaring) is dat het technisch goed moet werken. Deelnemers hebben veelvuldig de ervaring dat  filmpjes niet goed laden, sites niet benaderbaar zijn of dat ze uit het systeem ‘gegooid’ worden  wanneer zij erin werken (dit betrof m.n. een programma van Minddistrict).    Een laatste veel besproken verbeterpunt betreft de rol van de hulpverlener binnen digitale zorg. Veel  geïnterviewden hebben het idee dat er weerstand is bij hulpverleners om aan de slag te gaan met  digitale zorg. ’Vooral het veranderen bij zorgverleners, dat is het punt.’ Hierdoor blijft digitale zorg  buiten het bereik van gebruikers. Deze actieve rol van hulpverleners wordt op diverse niveaus  gemist; namelijk in de doorverwijzing naar digitale zorgtoepassingen voor cliënten, als het niet te  willen werken met digitale zorgtoepassingen (zoals e‐mail) of het actief gebruiken van een digitale  zorgtoepassing. Digitale zorg vraagt dan ook een omslag bij zowel gebruikers als bij hulpverleners. ‘Ik  vergelijk het met de opkomst van de e‐mail. In het begin printte ik dan e‐mails uit en zocht de  informatie op waar in de mail om gevraagd werd en bracht dat persoonlijk bij de vrager. Maar ik had  natuurlijk ook dat toe kunnen sturen in een mail. Het zat gewoon nog niet in mijn systeem. Het vraagt  zo’n omslag in je denken.’    Digitale zorg in het zorgproces  Digitale zorg vindt men vooral geschikt in de preventie en nazorgfase. ‘Mijn eerste gevoel zegt de  preventie en nazorg. Ten eerste omdat je opzoek bent naar antwoorden op vragen die je hebt en  daarna als onderhoud en vangnet.’     Bij preventie zit de kracht vooral in het vergaren van informatie over psychische klachten. Verder kan  digitale zorg in deze fase taboes rondom psychische klachten doorbreken en ervaren deelnemers dat  ze niet de enigen zijn met bepaalde problematiek. ‘Op de eerste plaats is het belangrijk dat mensen  zich even gaan uiten, hun zorgen kwijt kunnen en misschien horen dat ze niet de enigen zijn met die  problemen. Zo haal je mensen uit een isolement.’    48   

  Digitale zorg in de nazorgfase dient volgens de deelnemers vooral als onderhoud en het voorkomen  van een terugval. ‘Bij een terugval heb ik het nodig om e.a. terug te lezen en de handvatten die daarin  staan, zijn nodig om terugval te voorkomen.’ Ook vindt men het fijn dat in deze fase, indien nodig,  men makkelijk contact kan opnemen met een (vroegere) hulpverlener. ’Dat je niet aan je lot  overgelaten wordt.'     Digitale zorg en het effect op empowerment en zelfmanagement  Voor het concretiseren van de begrippen empowerment en zelfmanagement hebben we gebruik  gemaakt van bestaande modellen en vragenlijsten4,5. Wanneer we aan de hand hiervan ingingen op  de inhoudelijke aspecten binnen de begrippen empowerment en zelfmanagement bleek dat  deelnemers het lastig vonden om woorden te geven aan hun ervaringen en gedachtes. De begrippen  waren voor deelnemers te abstract waardoor het moeilijk was om de meerwaarde van digitale zorg  op empowerment en zelfmanagement onder woorden te brengen. Toch zijn er wel enkele resultaten  te benoemen waarin digitale zorg volgens de deelnemers wel of geen bijdrage kan leveren ten  aanzien van empowerment en zelfmanagement.      Eigen aandeel in de zorg  • • •

Digitale zorg draagt bij aan het stimuleren tot actie van gebruikers. Onder andere tot het zelf  initiatief nemen tot het stellen van vragen.   Wanneer digitale zorg interactieve mogelijkheden biedt voor contact met behandelaar, dan  wordt een gebruiker meer gestimuleerd om zelf initiatief te nemen en vragen te stellen.  Wanneer men digitale zorg in het nazorgtraject inzet, kan de gebruiker sneller zelf signaleren  wanneer terugval zich aandient en hiernaar handelen. 

  Eigenwijsheid  • •

Digitale zorg vermindert een gevoel van schaamte.    Wanneer digitale zorg echt ter ondersteuning is van bepaalde problemen kan het mensen een  stuk onafhankelijkheid geven.    Sociale steun  • Lotgenotencontact vergroot de wereld van de gebruiker en verbreekt het sociaal isolement. ’Je  kunt mensen digitaal ontmoeten uit Groningen of uit Limburg, je wereld wordt breder.’  • Contact met lotgenoten (o.a. door fora) geeft een gevoel van her‐ en erkenning waardoor  mensen beter met hun eigen problemen om gaan. ‘Een soort lotgenotencontact zou ik heel  prettig vinden en dan gericht op ‘hoe heb je het aangepakt’ dat zou een geestelijke chatroom  kunnen zijn waardoor meer zelfacceptatie op kan treden.’  • Door het lezen van ervaringsverhalen van anderen en met name door het zien van filmpjes van  ervaringsdeskundigen, kunnen naastbetrokkenen de problematiek beter begrijpen en  accepteren.   • Er schuilt ook een gevaar in digitale zorg, met name op fora. Op een forum ‘je persoonlijke  verhaal te delen’ is voor sommige geïnterviewden een hoge drempel. Er kan een gevoel van                                                               4

 Boevink,W. 2009. De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Trimbos: Utrecht.   CBO: Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2001. www.zelfmanagement.com. Geraadpleegd in  mei 2013.   5

49   

‘zieligheid’ op gaan treden.’ Door iets met een groep online te delen krijg je soms ook een  kampioenschap zieligheid.’  • Een mogelijk nadelig effect van digitale zorg kan zijn dat gebruikers verder in een sociaal  isolement geraken, doordat zij niet meer het huis uit gaan en achter de computer blijven.       Professionele hulp en steun  • Digitale zorg maakt de gebruiker minder afhankelijk van de hulpverlener.   • Digitale zorgt ervoor dat je beter voorbereid naar gesprekken met een hulpverlener gaat  waardoor er effectiever gewerkt wordt in de therapiesessie. ‘Doordat ik van te voren dingen heb  opgezocht, afgewogen heb en een aantal punten van te voren opgeschreven heb, ga je heel  anders een gesprek in dan dat je denkt ‘nou, ik zie wel.’ Een belangrijke randvoorwaarde hierbij  is dat zowel de gebruikers als hulpverlener actief zijn met de digitale zorgtoepassing. Dit  betekent dat beiden partijen snel reageren op elkaar, indien van toepassing, en/of refereren aan  toegevoegde content.   • Andersom kan digitale zorg er ook voor zorgen dat de hulpverlener beter voorbereid een gesprek  in kan gaan. Dit heeft als positief effect dat er minder tijd besteed hoeft te worden aan het  opnieuw een verhaal vertellen van een gebruiker. Ook ziet men kansen voor de effectiviteit van  de behandeling, maar daarbij geldt wel dat de hulpverlener de content goed doorleest.      Ziekte specifieke kennis en vaardigheden   • Digitale zorg kan bijdragen tot het verhogen van zelfinzicht van gebruikers. Via digitale zorg is het  mogelijk om continue aan doelen te werken die online inzichtelijk zijn. Dit komt ten goede aan  het verkrijgen van inzicht krijgen in bepaalde psychische klachten, de symptomen, signalen en  patronen, maar ook hoe daar mee om te gaan. Men ziet meerwaarde in zowel de behandeling,  tussen sessies door, als in de nazorgfase.   • Digitale zorg levert een positieve bijdrage aan acceptatie van psychische klachten, duidelijkheid  over psychische klachten te krijgen evenals handvatten in het omgaan hiermee.    Vertrouwen in eigen kunnen  • • •

• •

•

Door het gebruiken van digitale zorg neemt het zelfvertrouwen in eigen kunnen toe.   Doordat er informatie vindbaar is op het internet, worden gebruikers mondiger en hebben meer  eigen inbreng op hun behandeling.  Digitale zorg geeft de gebruiker meer het gevoel van eigen regie. Hierin kan de gebruiker zelf  keuzes maken. Dit versterkt het zelfvertrouwen. ‘Ik wil wat doen aan mijn eigen genezing en dat  geeft meer eigenwaarde.’  Digitale zorg breidt het sociale netwerk uit. Tevens maakt digitale zorg de gebruiker minder  afhankelijk van de hulpverlener.  Twee deelnemers die uit behandeling zijn, geven aan dat digitale zorg hun meer zelfvertrouwen  heeft gegeven. Ze kunnen informatie teruglezen en bepalen/inzien of gedachten die ze hebben,  irreëel zijn of niet.    Digitale zorg draagt bij aan de toename van zelfstandigheid van gebruikers. Dit verhoogt tevens  het gevoel van eigenwaarde. ‘Ik wil wat doen aan mijn eigen genezing en dat geeft meer  eigenwaarde.’  

 

50   

Overig  •

•

•

Structuur in het leven: Bepaalde digitale zorg draagt bij aan structuur aanbrengen in het leven  mits de behandelaar hier controle op uit oefent. Digitale zorg heeft weinig zin zonder een  behandelaar en draagt om die reden niet bij aan zelfmanagement als zijnde zelfhulp.  Vermogen tot zelfontplooiing: Een deelnemer geeft aan dat het bijhouden van een dagboekje  online gekoppeld aan zijn doelen hem meer inzicht geeft in zijn symptomen en hoe hiermee om  te gaan.  Vermogen tot zelfontplooiing: Door digitale zorg krijgt de gebruiker tijdens het zorgproces meer  zelfkennis. Dit is van belang voor het herstelproces. 

  Participatie  In het ´Grip op eHealth´ project passen we de participatieladder toe van Pretty om mate van  participatie te concretiseren (zie figuur 1)6 . Het principe van de participatieladder is eenvoudig. De  treden geven het participatieniveau aan: hoe hoger men op de ladder staat, hoe hoger de mate van  participatie is. De ladder is onderverdeeld in een ‘vloer’ en zes treden: van geen participatie tot  zelfmobilisatie. De hoogste trede betekent dat cliënten de volledige controle hebben over het project  en professionals participeren in het project van de cliënten.     Alle deelnemers zijn het erover eens dat gebruikers betrokken dienen te worden bij de ontwikkeling  van digitale zorg. ‘Het staat als een paal boven water dat je cliënten en naasten moet laten  participeren bij de ontwikkeling van digitale zorg.’ Met het actief meedoen met de planning,  ontwikkeling en implementatie van een digitale zorgtoepassing en daarin een (gedeelde)  verantwoordelijkheid krijgen, zijn de deelnemers minder bekend. Een aantal geïnterviewden vindt  dat gebruikers inhoudelijke input kunnen leveren, maar dat ontwikkelaars de vertaling moeten  maken naar de toepassing waarna deze getest wordt door gebruikers (trede 3). Het testen van een  digitale zorg‐toepassing vindt men zeer waardevol in een ontwikkelproject. Deelnemers ervaren  weinig verschil tussen actieve en passieve participatie bij eindgebruikers. Beiden worden als even  waardevol ervaren. Verder geven deelnemers aan dat gedurende een ontwikkeltraject van digitale  zorg niet continue dezelfde mensen hoeven deel te nemen, maar dat je in verschillende fases het aan  verschillende personen voor legt.     

                                                             6

 Pretty, J.N. 1995. ‘Participatory Learning For Sustainable Agriculture’. In World Development, Vol. 23, No. 8,  pp. 1247‐1263. 

51   

  Figuur 1  Actieve  participatie 

Participatieladder  Trede 6. Zelfmobilisatie   

Trede 5.   Interactieve participatie    Trede 4.   Functionele participatie   

Passieve  participatie 

Trede 3.   Participatie via  consultatie    Trede 2.   Participatie via  informatie   

Trede 1.   Passieve participatie    Geen participatie  Vloer 

Professionals staan op de achtergrond in de ontwikkeling van de digitale  zorgtoepassing. Cliënten maken onafhankelijk van professionele instanties  keuzes, leggen hun eigen contacten en hebben volledige controle over  planning, ontwikkeling en implementatie van activiteiten.  Cliënten werken samen met professionals in de planning, ontwikkeling en/of  implementatie van activiteiten. Besluiten worden gezamenlijk genomen en er  is sprake van het delen van kennis om nieuwe inzichten te creëren.  Cliënten zijn actief betrokken in de planning, ontwikkeling en/of  implementatie van de digitale zorgtoepassing, activiteiten, en in de  besluitvorming daaromtrent. Zij krijgen taken toegewezen, al dan niet met  een beloning of prikkel om deze uit te voeren. De controle en (uiteindelijke)  verantwoordelijkheid voor het proces en de uitkomsten liggen bij  professionals. Professionals hebben de regie over de planning, ontwikkeling en/of  implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor  de financiering. De mening, behoeften of veranderingswensen van  (representatieve) cliënten worden gevraagd en er wordt gehandeld naar hun  visie als de professionals dat nodig achten. De besluitvorming ligt bij de  professionals.  Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of  implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor  de financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma (zoals de  doelstelling, betrokken partijen, looptijd en deelactiviteiten) en worden  betrokken via het stellen en beantwoorden van vragen.  Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of  implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de  financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma.  Cliënten zijn niet geïnformeerd over de digitale zorgtoepassing of alleen over  activiteiten/onderdelen die voor haar relevant worden geacht. 

Geen participatie 

Voordelen participatie  Deelnemers benoemen diverse voordelen wanneer (potentiele) eindgebruikers participeren bij de  ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen.     Door (actieve) participatie:  • gaat de kwaliteit van de digitale zorgtoepassing omhoog;  •

kunnen ontwikkelaars duidelijker in kaart krijgen wat en waarom aanpassingen nodig zijn; 

•

brengen ervaringsdeskundigen hun kennis in die mensen zonder psychische klachten niet  hebben; 

•

delen mensen hun ervaring en kennis; 

•

is de kans op (toekomstig) gebruik groter; 

• wordt de empowerment van mensen gestimuleerd.     Daarnaast is het volgens de deelnemers goed voor de empowerment van cliënten om ze meer te  laten participeren. Men heeft de indruk dat het aanbod aan cliënten dat daar een bijdrage aan kan  en wil leveren, groot is. ‘Die cliënten krijgen we er wel bij daarbij levert digitale zorg ook nog een  bijdrage aan de empowerment en zelfvertrouwen van mensen. Dat is fantastisch joh je wordt  eindelijk gezien en gehoord als mens.’    52   

Participatie ervaring  Er zijn weinig gebruikers gesproken die ervaring hebben opgedaan met participatie. Enkele  gebruikers hebben ervaring met het testen van een toepassing (trede 3). Overige ervaringen zijn niet  naar voren gekomen.    Waarom wil men (niet) participeren  Diverse factoren zijn bepalend om te kunnen en willen participeren bij de ontwikkeling en/of  implementatie van een digitale zorgtoepassing.    Ernst van de psychische klachten en zorgfase   De ernst van de psychische klachten en waar in het zorgproces gebruikers zorg gebruiken zijn  elementen die een rol spelen om te kunnen en willen participeren. Enerzijds geven deelnemers aan  dat wanneer zij midden in het zorgproces zitten, zij te weinig energie hebben om te participeren.  Anderzijds geven enkele deelnemers ook aan dat wanneer het zorgproces enige tijd is afgerond zij  niet ‘herinnerd’ willen worden aan deze periode en vooruit willen in hun leven. ‘Tijdens de opname  hier zou ik eraan mee willen werken, maar als ze een half jaar later ermee komen, dan weet ik niet of  ik daar dan nog zin in heb.’     Persoonlijk belang  Deelnemers geven aan dat wanneer zij een meerwaarde in de digitale zorgtoepassing zien dit een  sterke motivator is om (actief) te participeren, bijvoorbeeld door er zelf van te leren of dat door de  inbreng van leerervaringen gebruikers in de toekomst baat bij hebben. Eén deelnemer vat het kort  samen: ’Heel simpel gezegd voor een betere wereld.’    ICT ervaring  Er heerst een verdeelde mening of een ICT achtergrond belangrijk is om te participeren. Enerzijds  geven deelnemers aan dat gebruikers met IT‐kennis/ervaring geschikt zijn om te participeren.  Anderzijds wordt aangegeven dat juist mensen zonder deze kennis geschikt zijn. De reden die  daarvoor wordt aangegeven is dat gebruikers met een ICT achtergrond niet meer zien waar  onervaren gebruikers tegen aan kunnen lopen. ’Er is toch een beetje een tweedeling van mensen die  alles van ICT kennen en die zien de moeilijkheden waar ik technisch gezien tegenaan loop, niet. Zij  zeggen dan een computer is heel logisch. Het zal wel; het is niet mijn logica.’    Tijd  Deelnemers geven aan dat het participeren moet passen binnen hun beschikbare tijd. Zowel hoeveel  tijdsinvestering gevraagd wordt als de verdeling daarvan. Er wordt de voorkeur gegeven aan online  participatie. ‘Het zou qua tijd voor mij het beste uitkomen als ik digitaal informatie aangeleverd krijg  en daar mijn mening over kan geven.’ Dit heeft als bijkomend voordeel dat men geen reistijd heeft.  Ook de intensiteit van de tijdsinvestering speelt een rol. ’Tien keer een kwartier maakt mij niet uit, als  ik drie dagen achter elkaar ermee bezig ben, dan liever niet.’ Men heeft behoefte aan duidelijkheid  en inzicht in de gevraagde tijdsinvestering.     Financiën  Deelnemers geven aan dat zij een tegemoetkoming verwachten wanneer zij participeren. ’Mensen  met ervaring willen graag hun kennis ter beschikking stellen maar er moet wel wat tegenover staan,  53   

zoals jullie nu doen. Dat is een leuk bedrag.’ (een waardebon van 25 euro) Daarnaast ziet men het als  voorwaarde dat de organisatie de reistijd vergoedt.     Initiator  Ook de initiator van de ontwikkeling speelt een rol. Veel deelnemers wensen niet te participeren  indien de initiator een commerciële partij is. Een enkele deelnemer die hier wel positief tegenover  staat, verwacht bij deelname een aanzienlijke vergoeding. Wanneer een stichting of een GGz‐ instelling de toepassing ontwikkelt, neemt interesse in participatie toe. ‘Als het een stichting is, zou ik  bereid zijn om gewoon mee te werken en als het een of ander commercieel bedrijf is die er uiteindelijk  flink centen mee gaat verdienen, dat is wel iets anders.’     

54   

Bijlage 3 Vragenlijst cliëntervaringen met eHealth‐toepassingen     Fijn dat u bereid bent deel te nemen aan deze vragenlijst. Met uw antwoorden kunnen we digitale  zorg  voor  mensen  met  die  psychische  klachten  hebben  (gehad)  en  hun  naasten  (familie,  partners,  vriend(in)) verbeteren.     Enkele aanwijzingen voordat u begint:   • Klik steeds het antwoord aan dat u het meest van toepassing vindt. Er zijn geen goede of foute  antwoorden.  • Klik bij elke vraag één antwoord aan, tenzij anders staat vermeld.    Klik op ‘verder’ om de vragenlijst te starten. [Een button waarop geklikt kan worden.]    AA  Eerst willen we bepalen of deze vragenlijst voor u bedoeld is.   Deze vragenlijst is voor mensen die psychische klachten hebben (gehad) en/of hun naasten.    AA1    Bent u of één van uw naaste(n)behandeld/begeleid (geweest) voor psychische klachten?  Selectievraag  1  Ja, ik ben in behandeling (geweest) voor psychische klachten [ga door naar A1]  2   Ja, zowel ik als één van mijn naasten [ga door naar A1]  3  Ja, één van mijn naasten wel maar ik niet [ ga door naar A1]  4  Nee, geen van beide [ga door naar AA1A]    AA1A  U valt helaas buiten de doelgroep van dit onderzoek. We willen u van harte bedanken voor uw  bereidheid om mee te werken.    U kunt zich wel aanmelden voor de nieuwsbrief over het project ‘Grip op ontwikkelingen in  eHealth’. In deze nieuwsbrief komen ontwikkelingen binnen het project aan bod. De nieuwsbrief  wordt 4‐6 keer per jaar verstuurd.    Wilt u de nieuwsbrief over het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’ ontvangen?     1  Nee  2  Ja, mijn e‐mailadres is      [Invulveld met check e‐mailadres]  Einde vragenlijst     

55 

 

A  De volgende vragen gaan over het gebruik van digitale zorg     A1  Weet u wat digitale zorg is? Kennis digitale zorg    1  Ja, vrij precies  2  Ja, ongeveer  3  Ik twijfel  4  Nee, van de naam maar weet niet wat het betekent  5  Nee, helemaal niet   

  Digitale zorg zijn alle digitale mogelijkheden om via internet en de mobiele telefoon de  psychische gezondheid van u of uw naaste(n) te ondersteunen of te verbeteren.     Denk bijvoorbeeld aan websites, online spelletjes om aan de gezondheid te werken, online  inzicht in medische gegevens, online bijhouden van klachten, en apps op de telefoon.      

 

Welke van onderstaande vormen van digitale zorg voor psychische klachten heeft u gebruikt?  Ervaringsgedrag digitale zorg  U kunt meerdere antwoorden aanklikken.    Lotgenotencontact  1  Online lotgenotencontact (via een forum, e‐service)  Contact met hulpverlener  1 E‐mailcontact   1 Chatten   1 Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.)  1 Sms/ app‐contact met hulpverlener  1  Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling  Computerspel   1  Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot)  Sociale media  1  Gebruik LinkedIn/ Facebook/ Twitter in verband met psychische klachten  1  Bekijken YouTube films over psychische klachten  Telefoon  1  Gebruik app i.v.m. psychische klachten  1  Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid   Websites  1 Informatie zoeken over psychische klachten  1 Via een website een behandeling volgen (zoals ‘Kleur je leven’ en ‘Grip op je dip’)  1  Via internet een psychologische zelftest doen   1  Online platform (zoals Mijn Dossier)  1  Bestellen van medicijnen   Zorgfase  1  Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose   1  Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome  Monitoring)  1  Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz‐instelling/ RIBW  Overig  1  Anders, namelijk        [anders veld in NetQ]  1  Nee, ik heb geen digitale zorg gebruikt [Dit veld is uniek] [ga door naar A2A]  56 

 

[Overige antwoorden ga door naar vraag A3]    A2A   Wat is de reden(en) dat u (nog) geen gebruik maakt van digitale zorg? Belemmerende  factoren gebruik digitale zorg  Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het meest belangrijk zijn.    1 Het is mij niet aangeboden  2 Ik weet niet goed of ik digitale zorg kan vertrouwen  3 Ik wist niet dat het bestond  4 Ik wil ‘persoonlijk’ contact  5 Ik kan niet goed overweg met een computer, tablet, of smartphone    6 Ik heb geen computer, tablet, of smartphone  7 Ik vind het te ingewikkeld  8 Ik heb er geen energie voor  9 Ik kan me onvoldoende concentreren  10 Ik weet niet waar ik moet beginnen  11 Er is geen goed aanbod voor mij  12 Anders, namelijk           [Ga door naar onderdeel B]    A3   Hoe tevreden bent u over uw gebruik van deze vorm(en) van digitale zorg?   (1 = heel ontevreden, 5 = heel tevreden)   Waardering digitale zorg mogelijkheden      Heel                                                                    Heel  ontevreden                                                     tevreden       1               2              3              4                  5                                              [aangevinkte  opties vraag  A2]    A3A   Wilt u uw antwoord kort toelichten? Indien uw antwoord geen toelichting behoeft vul dan  in ‘geen toelichting’.                  [Een veld waar max 1000 tekens ingevuld kunnen worden en niet verplicht]    B  De volgende vragen gaan in op uw mening over digitale zorg     B1   Vindt u het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling? (1 = hele slechte  ontwikkeling, 5 = hele goede ontwikkeling) Mening digitale zorg algemeen    Hele slechte                                    Hele goede  ontwikkeling                                  ontwikkeling       1                2                3                4            5                                                 57 

 

  B2  Digitale zorg kan op verschillende manieren ingezet worden.   Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent.  Geschiktheid digitale zorg per  zorgfase      Zeer mee                                   Zeer mee Digitale zorg is geschikt om….   oneens                                           eens    1  2  3  4  5  1.mensen te informeren over                                psychische ziekten.  2.te voorkomen dat            psychische klachten erger  worden.  3.in te zetten om een                                diagnose te stellen.  4.in te zetten tijdens een                                behandeling.  5.in te zetten na afloop van                                een behandeling.   

58 

 

B3  Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om mensen te  informeren over psychische klachten en te voorkomen dat zij deze klachten erger worden..   Geef bij onderstaande stellingen aan in hoeverre u het hiermee eens bent Bevorderende  factoren digitale zorg in preventiefase      Zeer mee                                             Zeer mee   Digitale zorg is  oneens                                                      eens  geschikt om….         1               2              3              4                5                                       1.informatie te  krijgen over  psychische  klachten.                                       2.begrip te  krijgen voor  psychische  klachten.                                3.te voorkomen         dat psychische  klachten erger  worden.                                       4.taboes over  psychische  klachten te   verminderen.  5.zorgkosten te                                       verminderen.   

59 

 

B4  Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om een diagnose vast  te stellen. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende  factoren digitale zorg diagnosefase     Zeer mee                                              Zeer mee    oneens                                                          eens  Digitale zorg is     geschikt om….       1               2              3              4                 5    1.te helpen bij                                       het stellen van  een diagnose.                                       2.ervoor te  zorgen dat  iemand niet elke  keer opnieuw  zijn verhaal hoeft  te vertellen.                                       3.vragenlijsten  voor vaststelling  van diagnose  online in te  kunnen vullen.    B5  Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg tijdens een  behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende  factoren digitale zorg behandelfase      Zeer mee                                Zeer mee   Digitale zorg is geschikt om….  oneens                                             eens     1  2  3  4  5                                     1.te zorgen dat een  hulpverlener beter voorbereid  een gesprek ingaat.  2.naasten te betrekken bij de                                     behandeling.  3.meer structuur aan een                                     behandeling te geven.  4.een behandeling efficiënter                                     te laten verlopen.  5.vorderingen bij te houden.                                     6.te oefenen met opdrachten.                                     7.tussentijds contact op te                                     kunnen nemen met  hulpverlener.                                     8.ondersteund te worden bij  het verwerken van wat er is  geleerd  tijdens een  behandeling. 

60 

 

B6  Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg na afloop van een  behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende  factoren digitale zorg nazorgfase           Zeer mee                                Zeer mee  Digitale zorg is geschikt om….  oneens                                          eens     1  2  3  4  5                                     1.wat geleerd is bij de  behandeling beter te  onthouden.  2.een terugval te voorkomen.                                     3.een terugval te signaleren.                                                                        4.te blijven werken aan  doelen die afgesproken zijn  tijdens de behandeling.  5.eenvoudig contact op te                                     nemen met een  (vroegere)hulpverlener.    B7  Wat is voor u belangrijk als (toekomstige) gebruiker van digitale zorg? Randvoorwaarden  gebruik digitale zorg    Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het belangrijkst zijn.     1 Dat de informatie goed beschermd is in verband met uw privacy  1 Dat de betrouwbaarheid van de informatie duidelijk is (o.a. bronvermelding)  1  Dat de informatie makkelijk te vinden is    1  Dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is    1  Dat digitale zorg gecombineerd wordt met ‘persoonlijk’ contact met een hulpverlener    1  Dat hulpverleners snel reageren     1  Dat de toepassing persoonlijk op de cliënt/naaste aansluit    1  Dat het een aanvulling is op de behandeling    1  Dat het effect van digitale zorg goed gemeten wordt  1  Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is  1  Dat (mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg   1  Anders, namelijk ______________

61 

 

C 

Eigen regie Empowerment en zelfmanagement aspecten  Digitale zorg kan cliënten/naasten ondersteunen in het omgaan met, de behandeling van, en  gevolgen van psychische klachten. Hierover gaan de volgende vragen.  

  C1  Hieronder staat een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg.   Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer  mee eens).    Digitale zorg draagt bij aan…  Zeer mee                                 Zeer mee  oneens                                          eens     1  2  3  4  5                                     1.informatie verkrijgen over  psychische klachten. Ziekte  specifieke kennis                              2.het beter leren omgaan met         psychische klachten. Ziekte  specifieke vaardigheden  3.zicht op hoe het leven                                     iemand heeft gevormd tot wie  hij/zij nu is. Eigen wijsheid                                     4.verminderen van  schaamtegevoelens over  psychische klachten. Eigen  wijsheid                              5.het gevoel iets te betekenen         voor iemand anders. Eigen  wijsheid  6.zelf meer actie in het eigen                                     leven ondernemen. Eigen  wijsheid  7.het vertrouwen in jezelf.                                     Vertrouwen in eigen kunnen.                                     8.het maken van eigen  keuzes. Vertrouwen in eigen  kunnen   

62 

 

C1a  Hieronder staat nog een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg.   Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer  mee eens).                                       9.betere voorbereiding van  gesprekken met de  hulpverlener. Professionele  hulp  10.de samenwerkingsrelatie                                     met de hulpverlener.  Professionele steun                                     11.sneller tot de kern in de  behandeling komen.  Professionele hulp                                     12.een gevoel van  onafhankelijkheid bij de  gebruiker. Professionele hulp  13.het nemen van eigen                                     initiatief in de zorg. Eigen  aandeel in de zorg                                     14.meer afspraken maken  met mensen buiten de deur.  Zelfmanagement  15.acceptatie door naasten.                                     Sociale steun                                     16.ervaringen delen met  anderen met soortgelijke  klachten. Sociale steun   

63 

 

D 

Tot slot vragen we nog enkele persoonlijke gegevens Achtergrondkenmerken   Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en zijn alleen bij de  onderzoekers bekend. Deze gegevens worden niet aan anderen afgestaan en worden anoniem  verwerkt. 

  D1  Wat is uw geslacht?  1  Vrouw  2  Man     D2   Wat is uw geboortejaar?  [ uitklapmenu]    D3  Wat is uw hoogst voltooide opleiding?  1  Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt)  2  Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs)  3  Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO)  4  Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO‐kort, VMBO‐t)  5  Middelbaar  beroepsonderwijs  en  beroepsbegeleidend  onderwijs  (zoals  MBO‐lang,  MTS,  MEAO, BOL, BBL, INAS)  6  Hoger  algemeen  en  voorbereidend  wetenschappelijk  onderwijs  (zoals  HAVO,  VWO,  Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS)  7  Hoger beroepsonderwijs (zoals HTS, HEAO, HBO‐V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs)  8  Wetenschappelijk onderwijs (universiteit)  9  Anders, namelijk______________________________________________________    [Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 1 of 2]  D4  Bent u nu voor psychische klachten opgenomen in een instelling? Selectievraag              1 Ja, in totaal zal dit langer dan 7 weken zijn   2 Ja, in totaal zal dit korter dan 7 weken zijn   3 Ja, duur verblijf is onduidelijk   4 Nee     D5  Ontvangt u nu ambulante behandeling/begeleiding voor uw psychische klachten?    1  Ja, ik ontvang nu behandeling/begeleiding   2  Nee, mijn behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten  3  Nee, mijn behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar beëindig/afgesloten  4  Nee, mijn behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten    [Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 2 of 3]  D6  Krijgt uw naaste met psychische klachten nu behandeling/begeleiding voor deze psychische  klachten?    1  Ja, hij/zij ontvangt nu behandeling/begeleiding  2  Nee, deze behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten  3  Nee, deze behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar geleden beëindigd/afgesloten  4  Nee, deze behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten    [Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 1 of 2] 

64 

 

D7‐A  Wat is/was de aard van uw psychische klachten? Diagnose cliënt   U kunt meerdere antwoorden aanklikken          

1  1  1  1  1  1  1  1  1  1  1  1  1  1  1 

ADHD  Angststoornis  Autisme  Bipolaire stoornis  Burn‐out  Depressie  Eetstoornis  Persoonlijkheidsstoornis  (vroege) Psychose  PTSS  Schizofrenie  Slaapstoornis  Trauma  Verslaving  Anders, namelijk    

 

 

 

  [Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 2 of 3]  D7‐B  Wat is/was de aard van de psychische klachten van uw naaste? Diagnose directe omgeving  naastbetrokkene   U kunt meerdere antwoorden aanklikken       1  ADHD    1  Angststoornis    1  Autisme  1  Bipolaire stoornis  1  Burn‐out  1  Depressie  1  Eetstoornis  1  Persoonlijkheidsstoornis  1  (vroege) Psychose  1  PTSS  1  Schizofrenie  1  Slaapstoornis  1  Trauma  1  Verslaving  1  Anders, namelijk            

65 

 

D8  Bent  u  van  plan  om  in  de  toekomst  digitale  zorg  te  gaan  /  te  blijven  gebruiken?  Intentie  gebruik     1  Zeker wel  2  Waarschijnlijk wel  3  Weet ik niet   4  Waarschijnlijk niet  5  Zeker niet    D9  Hoe is het voor u om met een computer om te gaan? Digitale vaardigheid    1  Zeer makkelijk  2  Makkelijk   3  Neutraal   4  Moeilijk  5  Zeer moeilijk    D10  Hoe wist u van het bestaan van deze vragenlijst? Inzicht effectiviteit wervingsstrategie     Via….  1  een E‐mail.     2  familie of vrienden.    3  mijn (vroegere) hulpverlener/GGz‐instelling.           4  cliënten‐ en/of familieorganisatie, zoals de Depressievereniging, Labyrint ‐ In Perspectief,  namelijk  ________________________ [niet verplicht om in te vullen].  5  een forum, namelijk ______________________ [niet verplicht om in te vullen].  6  het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ).    7  Twitter.    8  Facebook.  9  LinkedIn.  10 anders, namelijk   [ hier een veld waarin 200 tekens ingevuld kunnen  worden]    D11 Mogen wij contact met u opnemen over…    U kunt meerdere opties aanklikken.    1 het toesturen van de rapportage van dit onderzoek  2 het meedoen met het vervolg van het project  3 het ontvangen van de Nieuwsbrief van het project   4 kans maken op de cadeaubon van € 25,‐  5 U mag geen contact met mij opnemen [unieke antwoordoptie]    

66 

 

[Deze vraag alleen stellen indien vraag D11 is optie 1 t/m 4]  D12 U heeft aangegeven dat wij contact met u mogen opnemen. Dit doen wij via E‐mail.     Wat is uw E‐mailadres?  [ veld waarin E‐mailadres geschreven wordt  en waarin een @ en . verplicht zijn, anders wordt E‐mailadres niet geaccepteerd]    D13  Heeft u opmerkingen of suggesties? [niet verplicht]    1  Ja, namelijk      2  Nee      Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijk dank voor uw medewerking!  Klik hier als u de vragenlijst en uw antwoorden wilt printen. [ Bij ‘hier’ zit een link naar een  printoptie]     

67 

 

   

Bijlage 4 Printscreens werving    Cliënten‐ en familieorganisaties   

  

 

 

 

Lotgenoten fora   

 

 

          GGZ‐instellingen  68   

     

 

 

   

69   

      Sociale media   

 

 

 

 

 

 

 

70   

      Kennisplatforms   

 

 

 

 

 

 

71   

      Overig   

 

 

       

72   

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

A De volgende vragen gaan over het gebruik van digitale zorg A1 Weet u wat digitale zorg is? Ja, vrij precies Ja, ongeveer Ik twijfel Nee, van de naam maar weet niet wat het betekent Nee, helemaal niet N=

22,5 45,0 17,1 10,1 5,4 129

29,8 42,6 17,0 4,3 6,4 47

26,3 31,6 13,2 15,8 13,2 38

24,8 42,1 16,4 9,8 7,0 214

Online lotgenotencontact (via een forum, e-service) N=

34,1 129

48,9 47

23,7 38

35,5 214

E-mailcontact Chatten Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.) Sms/ app-contact met hulpverlener Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling N=

56,6 7,0

40,4 10,6

5,4 10,1

0,0 8,5

9,3 129

14,9 47

47,4 2,6 0,0 10,5 0,0 38

51,4 7,0 3,3 9,8 8,9 214

Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot) N=

0,8 129

4,3 47

2,6 38

1,9 214

A2 Welke van onderstaande vormen van digitale zorg voor psychische klachten heeft u gebruikt? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. Lotgenotencontact

Contact met hulpverlener

Computerspel

73

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Sociale media Gebruik LinkedIn/ Facebook/ Twitter in verband met psychische klachten Bekijken YouTube films over psychische klachten N=

12,4 23,3 129

19,1 36,2 47

10,5 10,5 38

13,6 23,8 214

Gebruik app i.v.m. psychische klachten Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid N=

9,3 3,9 129

14,9 4,3 47

7,9 0,0 38

10,3 3,3 214

Informatie zoeken over psychische klachten Via een website een behandeling volgen (zoals ‘Kleur je leven’ en ‘Grip op je dip’) Via internet een psychologische zelftest doen Online platform (zoals Mijn Dossier) Bestellen van medicijnen N=

76,7 8,5 40,3 7,8 17,8 129

80,9 19,1 57,4 6,4 19,1 47

57,9 2,6 15,8 2,6 2,6 38

74,3 9,8 39,7 6,5 15,4 214

Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring) Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz-instelling/ RIBW N=

27,1 27,1 7,8 129

29,8 40,4 6,4 47

2,6 0,0 0,0 38

23,4 25,2 6,1 214

Anders, namelijk Nee, ik heb geen digitale zorg gebruikt [ga door naar A2A] N=

3,1 9,3 129

0,0 12,8 47

2,6 26,3 38

2,3 13,1 214

Telefoon

Websites

Zorgfase

Overig

74

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

A2A Wat is de reden(en) dat u (nog) geen gebruik maakt van digitale zorg? Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het meest belangrijk zijn. Het is mij niet aangeboden Ik weet niet goed of ik digitale zorg kan vertrouwen Ik wist niet dat het bestond Ik wil ‘persoonlijk’ contact Ik kan niet goed overweg met een computer, tablet, of smartphone Ik heb geen computer, tablet, of smartphone Ik vind het te ingewikkeld Ik heb er geen energie voor Ik kan me onvoldoende concentreren Ik weet niet waar ik moet beginnen Er is geen goed aanbod voor mij Anders, namelijk N=

50,0 8,3 16,7 16,7 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 8,3 16,7 41,7 12

33,3 0,0 33,3 33,3 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 16,7 16,7 6

20,0 10,0 40,0 30,3 0,0 0,0 10,0 10,0 10,0 0,0 0,0 30,0 10

35,7 7,1 28,6 25,0 0,0 0,0 3,6 3,6 3,6 3,6 10,7 32,1 28

6,8 6,8 15,9 47,7 22,7 44

0,0 8,7 17,4 39,1 34,8 23

0,0 22,2 33,3 22,2 22,2 9

3,9 9,2 18,4 42,1 26,3 76

A3 Hoe tevreden bent u over uw gebruik van deze vorm(en) van digitale zorg? (1 = heel ontevreden, 5 = heel tevreden) Lotgenotencontact Online lotgenotencontact (via een forum, e-service) Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

75

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Contact met hulpverlener E-mailcontact Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

2,7 6,8 17,8 45,2 27,4 73

0,0 5,3 0,0 31,6 63,2 19

11,1 5,6 22,2 33,3 27,8 18

3,6 6,4 15,5 40,9 33,6 110

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

0,0 33,3 33,3 11,1 22,2 9

0,0 0,0 40,0 20,0 40,0 5

0,0 0,0 0,0 100,0 0,0 1

0,0 20,0 33,3 20,0 26,7 15

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

28,6 42,9 0,0 28,6 0,0 7

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

28,6 42,9 0,0 28,6 0,0 7

Contact met hulpverlener Chatten

Contact met hulpverlener Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.)

76

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Contact met hulpverlener Sms/ app-contact met hulpverlener Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

7,7 7,7 0,0 23,1 61,5 13

0,0 0,0 0,0 50,0 50,0 4

0,0 0,0 0,0 50,0 50,0 4

4,8 4,8 0,0 33,3 57,1 21

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

0,0 8,3 25,0 41,7 25,0 12

0,0 0,0 57,1 28,6 14,3 7

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

0,0 5,3 36,8 36,8 21,1 19

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

100,0 0,0 0,0 0,0 0,0 1

0,0 0,0 50,0 0,0 50,0 2

0,0 100,0 0,0 0,0 0,0 1

25,0 25,0 25,0 0,0 25,0 4

Contact met hulpverlener Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling

Computerspel Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot)

77

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Sociale media Gebruik LinkedIn / Facebook / Twitter in verband met psychische klachten Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

0,0 12,5 43,8 37,5 6,3 16

0,0 0,0 22,2 66,7 11,1 9

0,0 0,0 50,0 50,0 0,0 4

0,0 6,9 37,9 48,3 6,9 29

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

3,3 6,7 36,7 40,0 13,3 30

0,0 5,9 58,8 29,4 5,9 17

25,0 25,0 0,0 25,0 25,0 4

3,9 7,8 41,2 35,3 11,8 51

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

16,7 16,7 41,7 16,7 8,3 12

0,0 14,3 57,1 14,3 14,3 7

0,0 33,3 0,0 66,7 0,0 3

9,1 18,2 40,9 22,7 9,1 22

Sociale media Bekijken YouTube films over psychische klachten

Telefoon Gebruik app i.v.m. psychische klachten

78

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Telefoon Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

60,0 0,0 0,0 20,0 20,0 5

0,0 50,0 0,0 50,0 0,0 2

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

42,9 14,3 0,0 28,6 14,3 7

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

3,0 7,1 27,3 52,5 10,1 99

2,6 15,8 28,9 39,5 13,2 38

9,1 13,6 18,2 45,5 13,6 22

3,8 10,1 26,4 48,4 11,3 159

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

18,2 0,0 54,5 27,3 0,0 11

11,1 11,1 11,1 44,4 22,2 9

0,0 0,0 0,0 100,0 0,0 1

14,3 4,8 33,3 38,1 9,2 21

Websites Informatie zoeken over psychische klachten

Websites Via een website een behandeling volgen (zoals 'Kleur je leven' en 'Grip op je dip')

79

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Websites Via internet een psychologische zelftest doen Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

7,7 17,3 46,2 26,9 1,9 52

0,0 14,8 70,4 11,1 3,7 27

0,0 33,3 33,3 33,3 0,0 6

4,7 17,6 52,9 22,4 2,4 85

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

0,0 20,0 20,0 50,0 10,0 10

0,0 33,3 66,7 0,0 0,0 3

0,0 0,0 100,0 0,0 0,0 1

0,0 21,4 35,7 35,7 7,1 14

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

13,0 0,0 13,0 30,4 43,5 23

0,0 0,0 0,0 44,4 55,6 9

0,0 0,0 0,0 100,0 0,0 1

9,1 0,0 9,1 36,4 45,5 33

Websites Online platform (zoals Mijn Dossier)

Websites Bestellen van medicijnen

80

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Zorgfase Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

5,7 8,6 51,4 31,4 2,9 35

0,0 7,1 42,9 50,0 0,0 14

0,0 0,0 0,0 100,0 0,0 1

4,0 8,0 48,0 38,0 2,0 50

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

5,7 11,4 37,1 40,0 5,7 35

10,5 26,3 36,8 15,8 10,5 19

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

7,4 16,7 37,0 31,5 7,4 54

Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

10,0 10,0 10,0 60,0 10,0 10

0,0 0,0 33,3 0,0 66,7 3

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

7,7 7,7 15,4 46,2 23,1 13

Zorgfase Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring)

Zorgfase Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz-instelling / RIBW

81

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

Overig Anders, namelijk Heel ontevreden 2 3 4 Heel tevreden N=

0,0 25,0 50,0 25,0 0,0 4

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0

0,0 25,0 50,0 25,0 0,0 4

Hele slechte ontwikkeling 2 3 4 Hele goede ontwikkeling N=

3,1 4,7 32,6 41,9 17,8 129

4,3 8,5 17,0 38,3 31,9 47

10,5 15,8 15,8 23,7 34,2 38

4,7 7,5 26,2 37,9 23,8 214

0,8 6,4 12,8 41,6 38,4 125

0,0 2,1 19,1 46,8 31,9 47

2,7 2,7 13,5 32,4 48,6 37

1,0 4,8 14,4 41,1 38,8 209

B De volgende vragen gaan in op uw mening over digitale zorg B1 Vindt u het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling? (1 = hele slechte ontwikkeling, 5 = hele goede ontwikkeling)

B2 Digitale zorg kan op verschillende manieren ingezet worden. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Digitale zorg is geschikt om …. 1 mensen te informeren over psychische ziekten. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

82

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

2 te voorkomen dat psychische klachten erger worden. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

8,0 17,6 32,8 28,0 13,6 125

10,6 17,0 36,2 19,1 17,0 47

24,3 8,1 29,7 18,9 18,9 37

11,5 15,8 33,0 24,2 15,3 209

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

24,0 30,4 32,8 10,4 2,4 125

25,5 31,9 8,5 27,7 6,4 47

35,1 16,2 16,2 24,3 8,1 37

26,3 28,2 24,4 16,7 4,3 209

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

4,0 6,4 32,8 44,8 12,0 125

2,1 12,8 19,1 40,4 25,5 47

13,5 5,4 32,4 16,2 32,4 37

5,3 7,7 29,7 38,8 18,7 209

3 in te zetten om een diagnose te stellen.

4 in te zetten tijdens een behandeling.

83

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

5 in te zetten na afloop van een behandeling. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

2,4 5,6 24,0 47,2 20,8 125

2,1 2,1 23,4 36,2 36,2 47

8,1 2,7 32,4 24,3 32,4 37

3,3 4,3 25,4 40,7 26,3 209

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

1,6 4,9 16,3 43,1 34,1 123

0,0 10,6 12,8 46,8 29,8 47

0,0 8,1 16,2 35,1 40,5 37

1,0 6,8 15,5 42,5 34,3 207

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

3,9 5,4 19,4 41,1 25,6 123

6,4 12,8 12,8 38,3 29,8 47

13,2 2,6 15,8 31,6 34,2 37

6,1 6,5 17,3 38,8 28,0 207

B3 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om mensen te informeren over psychische klachten en te voorkomen dat zij deze klachten erger worden. Geef bij onderstaande stellingen aan in hoeverre u het hiermee eens bent Digitale zorg is geschikt om …. 1 informatie te krijgen over psychische klachten.

2 begrip te krijgen voor psychische klachten.

84

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

3 te voorkomen dat psychische klachten erger worden. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

6,5 16,3 38,2 26,8 12,2 123

6,4 17,0 40,4 25,5 10,6 47

18,9 16,2 27,0 21,6 16,2 37

8,7 16,4 36,7 25,6 12,6 207

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

2,4 10,6 14,6 48,0 24,4 123

2,1 12,8 21,3 38,3 25,5 47

8,1 8,1 16,2 35,1 32,4 37

3,4 10,6 16,4 43,5 26,1 207

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

9,8 14,6 26,8 37,4 11,4 123

8,5 10,6 40,4 21,3 19,1 47

16,2 8,1 24,3 29,7 21,6 37

10,6 12,6 29,5 32,4 15,0 207

4 taboes over psychische klachten te verminderen.

5 zorgkosten te verminderen.

85

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

B4 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om een diagnose vast te stellen. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Digitale zorg is geschikt om …. 1 te helpen bij het stellen van een diagnose. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

19,5 32,5 28,5 18,7 0,8 123

21,7 26,1 26,1 17,4 8,7 46

32,4 16,2 18,9 24,3 8,1 37

22,3 28,2 26,2 19,4 3,9 206

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

8,1 20,3 26,8 26,8 17,9 123

17,4 10,9 23,9 21,7 26,1 46

10,8 0,0 27,0 40,5 21,6 37

10,7 14,6 26,2 28,2 20,4 206

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

15,4 19,5 20,3 35,8 8,9 123

10,9 13,0 26,1 30,4 19,6 46

16,2 10,8 24,3 24,3 24,3 37

14,6 16,5 22,3 32,5 14,1 206

2 ervoor te zorgen dat iemand niet elke keer opnieuw zijn verhaal hoeft te vertellen.

3 vragenlijsten voor vaststelling van diagnose online in te kunnen vullen.

86

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

B5 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg tijdens een behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Digitale zorg is geschikt om …. 1 te zorgen dat een hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaat. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

2,5 7,6 31,1 39,5 19,3 119

4,4 8,9 22,2 37,8 26,7 45

5,4 8,1 16,2 48,6 21,6 37

3,5 8,0 26,4 40,8 21,4 201

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

10,1 16,8 30,3 33,6 9,2 119

6,7 13,3 24,4 37,8 17,8 45

8,1 5,4 27,0 29,7 29,7 37

9,0 13,9 28,4 33,8 14,9 201

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,0 9,2 36,1 40,3 9,2 119

6,7 15,6 20,0 40,0 17,8 45

16,2 2,7 27,0 32,4 21,6 37

7,5 9,5 30,8 38,8 13,4 201

2 naasten te betrekken bij de behandeling.

3 meer structuur aan een behandeling te geven.

87

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

4 een behandeling efficiënter te laten verlopen. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,9 13,4 30,3 40,3 10,1 119

6,7 20,0 13,3 42,2 17,8 45

13,5 5,4 32,4 27,0 21,6 37

7,5 13,7 26,9 38,3 13,9 201

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

4,2 6,7 19,3 54,6 15,1 119

2,2 4,4 26,7 40,0 26,7 45

10,8 5,4 13,5 40,5 29,7 37

5,0 6,0 19,9 48,8 20,4 201

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,9 7,6 17,6 47,9 21,0 119

2,2 11,1 11,1 46,7 28,9 45

10,8 0,0 21,6 48,6 18,9 37

6,0 7,0 16,9 47,8 22,4 201

5 vorderingen bij te houden.

6 te oefenen met opdrachten.

88

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

7 tussentijds contact op te kunnen nemen met hulpverlener. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

4,2 0,8 10,9 48,7 35,3 119

2,2 4,4 8,9 40,0 44,4 45

2,7 5,4 16,2 35,1 40,5 37

3,5 2,5 11,4 44,3 38,3 201

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,0 4,2 28,6 43,7 18,5 119

2,2 11,1 22,2 35,6 28,9 45

13,5 5,4 13,5 43,2 24,3 37

6,0 6,0 24,4 41,8 21,9 201

5,1 8,5 22,9 39,8 23,7 118

2,2 11,1 24,4 42,2 20,0 45

10,8 8,1 18,9 27,0 35,1 37

5,5 9,0 22,5 38,0 25,0 200

8 ondersteund te worden bij het verwerken van wat er is geleerd tijdens een behandeling.

B6 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg na afloop van een behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Digitale zorg is geschikt om …. 1 wat geleerd is bij de behandeling beter te onthouden. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

89

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

2 een terugval te voorkomen. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

8,5 16,1 33,9 29,7 11,9 118

8,9 17,8 37,8 22,2 13,3 45

16,2 18,9 18,9 21,6 24,3 37

10,0 17,0 32,0 26,5 14,5 200

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,9 7,6 28,8 40,7 16,9 118

2,2 17,8 26,7 33,3 20,0 45

18,9 8,1 18,9 27,0 27,0 37

7,5 10,0 26,5 36,5 19,5 200

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,9 6,8 22,9 46,6 17,8 118

2,2 11,1 22,2 48,9 15,6 45

10,8 13,5 13,5 40,5 21,6 37

6,0 9,0 21,0 46,0 18,0 200

3 een terugval te signaleren.

4 te blijven werken aan doelen die afgesproken zijn tijdens de behandeling.

90

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

5 eenvoudig contact op te nemen met een (vroegere)hulpverlener. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

3,4 4,2 13,6 48,3 30,5 118

6,7 4,4 11,1 44,4 33,3 45

5,4 2,7 18,9 37,8 35,1 37

4,5 4,0 14,0 45,5 32,0 200

Dat de informatie goed beschermd is in verband met uw privacy Dat de betrouwbaarheid van de informatie duidelijk is (o.a. bronvermelding) Dat de informatie makkelijk te vinden is Dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is Dat digitale zorg gecombineerd wordt met ‘persoonlijk’ contact met een hulpverlener Dat hulpverleners snel reageren Dat de toepassing persoonlijk op de cliënt/naaste aansluit Dat het een aanvulling is op de behandeling Dat het effect van digitale zorg goed gemeten wordt Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is Dat (mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg Anders, namelijk N=

72,6 17,9

73,3 22,2

8,5 12,8 69,2 22,2 19,7 29,9 4,3 13,7 6,8 8,5 117

4,4 20 71,1 24,4 28,9 31,1 2,2 8,9 6,7 4,4 45

59,5 21,6 21,6

70,4 19,6 10,1 17,6 66,8 25,6 22,6 26,6 3,0 13,6 7,0 7,0 199

B7 Wat is voor u belangrijk als (toekomstige) gebruiker van digitale zorg? Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het belangrijkst zijn.

91

29,7 54,1 37,8 24,3 10,8 0,0

18,9 8,1 5,4 37

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

C Eigen regie Digitale zorg kan cliënten/naasten ondersteunen in het omgaan met-, de behandeling van-, en gevolgen van psychische klachten. Hierover gaan de volgende vragen. C1 Hieronder staat een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer mee eens). Digitale zorg draagt bij aan …. 1 informatie verkrijgen over psychische klachten. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

2,7 6,2 15,0 40,7 35,4 113

4,5 9,1 13,6 50,0 22,7 44

0,0 11,1 19,4 30,6 38,9 36

2,6 7,8 15,5 40,9 33,2 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

4,4 9,7 44,2 31,9 9,7 113

6,8 18,2 36,4 27,3 11,4 44

13,9 8,3 33,3 25,0 19,4 36

6,7 11,4 40,4 29,5 11,9 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

7,1 19,5 39,8 29,2 4,4 113

9,1 27,3 31,8 18,2 13,6 44

16,7 11,1 36,1 22,2 13,9 36

9,3 19,7 37,3 25,4 8,3 193

2 het beter leren omgaan met psychische klachten.

3 zicht op hoe het leven iemand heeft gevormd tot wie hij/zij nu is.

92

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

4 verminderen van schaamtegevoelens over psychische klachten. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

6,2 13,3 31,9 39,8 8,8 113

9,1 20,5 38,6 15,9 15,9 44

11,1 16,7 19,4 38,9 13,9 36

7,8 15,5 31,1 34,2 11,4 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

9,7 27,4 36,3 18,6 8,0 113

9,1 22,7 38,6 22,7 6,8 44

16,7 16,7 38,9 13,9 13,9 36

10,9 24,4 37,3 18,7 8,8 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

6,2 8,0 41,6 34,5 9,7 113

6,8 18,2 29,5 36,4 9,1 44

13,9 5,6 33,3 30,6 16,7 36

7,8 9,8 37,3 34,2 10,9 193

5 het gevoel iets te betekenen voor iemand anders.

6 zelf meer actie in het eigen leven ondernemen.

93

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

7 het vertrouwen in jezelf. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

7,1 18,6 39,8 27,4 7,1 113

9,1 22,7 29,5 34,1 4,5 44

16,7 13,9 30,6 30,6 8,3 36

9,3 18,7 35,8 29,5 6,7 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

6,2 12,4 40,7 30,1 10,6 113

6,8 22,7 29,5 34,1 6,8 44

13,9 8,3 41,7 19,4 16,7 36

7,8 14,0 38,3 29,0 10,9 193

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

1,8 8,1 27,0 45,9 17,1 111

4,7 9,3 20,9 41,9 23,3 43

5,7 5,7 28,6 34,3 25,7 35

3,2 7,9 25,9 42,9 20,1 189

8 het maken van eigen keuzes.

C1a Hieronder staat nog een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer mee eens). 9 betere voorbereiding van gesprekken met de hulpverlener.

94

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

10 de samenwerkingsrelatie met de hulpverlener. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

5,4 8,1 31,5 40,5 14,4 111

4,7 14,0 32,6 32,6 16,3 43

8,6 5,7 42,9 22,9 20,0 35

5,8 9,0 33,9 35,4 15,9 189

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

3,6 18,9 33,3 30,6 13,5 111

7,0 11,6 37,2 32,6 11,6 43

17,1 2,9 34,3 31,4 14,3 35

6,9 14,3 34,4 31,2 13,2 189

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

6,3 19,8 32,4 30,6 10,8 111

4,7 14,0 39,5 32,6 9,3 43

17,1 5,7 34,3 22,9 20,0 35

7,9 15,9 34,4 29,6 12,2 189

11 sneller tot de kern in de behandeling komen.

12 een gevoel van onafhankelijkheid bij de gebruiker.

95

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

13 het nemen van eigen initiatief in de zorg. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

4,5 13,5 35,1 36,9 9,9 111

4,7 9,3 30,2 41,9 14,0 43

17,1 8,6 37,1 17,1 20,0 35

6,9 11,6 34,4 34,4 12,7 189

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

10,8 30,6 38,7 16,2 3,6 111

11,6 25,6 53,5 7,0 2,3 43

14,3 17,1 42,9 11,4 14,3 35

11,6 27,0 42,9 13,2 5,3 189

Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

9,9 18,0 46,8 18,9 6,3 111

11,6 23,3 34,9 20,9 9,3 43

17,1 5,7 37,1 25,7 14,3 35

11,6 16,9 42,3 20,6 8,5 189

14 meer afspraken maken met mensen buiten de deur.

15 acceptatie door naasten.

96

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

16 ervaringen delen met anderen met soortgelijke klachten. Zeer mee oneens 2 3 4 Zeer mee eens N=

7,2 8,1 29,7 40,5 14,4 111

0,0 11,6 20,9 44,2 23,3 43

8,6 14,3 14,3 31,4 31,4 35

5,8 10,1 24,9 39,7 19,6 189

Vrouw Man N=

80,9 19,1 110

76,7 23,3 43

62,9 37,1 35

76,6 23,4 188

gemiddelde leeftijd N=

46,6 110

42,9 43

52,5 35

46,8 188

D Tot slot vragen we nog enkele persoonlijke gegevens Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en zijn alleen bij de onderzoekers bekend. Deze gegevens worden niet aan anderen afgestaan en worden anoniem verwerkt. D1 Wat is uw geslacht?

D2 Wat is uw geboortejaar?

97

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

D3 Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO-kort, VMBO-t) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk N=

0,9

0,0

0,9 2,7 5,5 25,5 15,5 28,2 19,1 1,8 110

0,0 2,4 14,3 14,3 9,5 28,6 28,6 2,4 42

73,6

57,1

5,5 10,0 10,9 110

11,9 16,7 14,3 42

n.v.t.

59,5

n.v.t. n.v.t. n.v.t.

4,8 23,8 11,9 42

0,0 2,9 0,0 5,7 22,9 5,7 28,6 34,3 0,0 35

0,5 1,1 2,1 7,5 22,5 12,3 28,3 24,1 1,6 187

n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t.

69,1 7,2 11,8 11,8 152

71,4 2,9 22,9 2,9 35

64,9 3,9 23,4 7,8 77

D5 Ontvangt u nu ambulante behandeling/begeleiding voor uw psychische klachten? Ja, ik ontvang nu behandeling/begeleiding Nee, mijn behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten Nee, mijn behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar beëindig/afgesloten Nee, mijn behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten N=

D6 Krijgt uw naaste met psychische klachten nu behandeling/begeleiding voor deze psychische klachten? Ja, hij/zij ontvangt nu behandeling/begeleiding Nee, deze behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten Nee, deze behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar geleden beëindigd/afgesloten Nee, deze behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten N=

98

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

D7a Wat is/was de aard van uw psychische klachten? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. ADHD Angststoornis Autisme Burn-out Depressie Eetstoornis Persoonlijkheidsstoornis (vroege) Psychose PTSS Schizofrenie Slaapstoornis Trauma Verslaving Anders, namelijk N=

99

4,5

4,8

24,5 5,5 11,8 49,1 12,7 40,9 5,5 20,0 1,8 8,2 20,0 0,0 18,2 110

26,2 4,8 16,7 45,2 11,9 23,8 2,4 28,6 4,8 9,5 14,3 0,0 19,0 42

n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t.

4,6 25,0 5,3 13,2 48,0 12,5 36,2 4,6 22,4 2,6 8,6 18,4 0,0 18,4 152

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

D7b Wat is/was de aard van de psychische klachten van uw naaste? U kunt meerdere antwoorden aanklikken. ADHD Angststoornis Autisme Bipolaire stoornis Burn-out Depressie Eetstoornis Persoonlijkheidsstoornis (vroege) Psychose PTSS Schizofrenie Slaapstoornis Trauma Verslaving Anders, namelijk N=

n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t. n.v.t.

Zeker wel Waarschijnlijk wel Weet ik niet Waarschijnlijk niet Zeker niet N=

22,7

30,2

33,6 31,8 8,2 3,6 110

41,9 18,6 4,7 4,7 43

35

6,5 16,9 22,1 10,4 2,6 28,6 3,9 20,8 6,5 7,8 10,4 5,2 5,2 7,8 16,9 77

28,6 14,3 40,0 5,7 11,4 35

25,5 31,9 30,3 6,9 5,3 188

4,8

8,6

16,7 16,7 14,3 2,4 26,2 2,4 16,7 2,4 9,5 7,1 2,4 9,5 7,1 23,8 42

17,1 28,6

5,7 2,9 31,4 5,7 25,7 11,4 5,7 14,3 8,6 0,0 8,6 8,6

D8 Bent u van plan om in de toekomst digitale zorg te gaan / te blijven gebruiken?

100

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen

cliënt % cliënt & naaste %

naaste totaal % %

D9 Hoe is het voor u om met een computer om te gaan? Zeer makkelijk Makkelijk Neutraal Moeilijk Zeer moeilijk N=

51,8

65,1

31,8 11,8 2,7 1,8 110

30,2 4,7 0,0 0,0 43

een E-mail familie of vrienden mijn (vroegere) hulpverlener/GGz-instelling cliënten- en/of familieorganisatie, zoals de Depressievereniging, Labyrint - In Perspectief, namelijk een forum, namelijk het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ) Twitter Facebook LinkedIn anders, namelijk N=

20,2

17,0

2,3 3,9 9,3 9,3 6,2 5,4 8,5 0,8 18,6 109

4,3 6,4 14,9 8,5 10,6 2,1 2,1 4,3 19,1 42

het toesturen van de rapportage van dit onderzoek het meedoen met het vervolg van het project het ontvangen van de Nieuwsbrief van het project kans maken op de cadeaubon van € 25,U mag geen contact met mij opnemen N=

57,4 60,2 38,0 73,1 15,7 108

47,6 61,9 23,8 57,1 28,6 42

65,7 20,0 14,3 0,0 0,0 35

57,4 29,3 10,6 1,6 1,1 188

31,6 2,6

35

21,5 2,8 4,7 11,7 7,5 7,9 4,7 6,5 3,3 16,4 186

48,6 45,7 34,3 60,0 34,3 35

53,5 57,8 34,1 67,0 22,2 185

D10 Hoe wist u van het bestaan van deze vragenlijst? Via ….

5,3

15,8 0,0 10,5 5,3 5,3 10,5 5,3

D11 Mogen wij contact met u opnemen over… U kunt meerdere opties aanklikken.

101

Bijlage 6 Gegeven adviezen groepsinterviews    Aan het einde van elk groepsinterview is de respondenten gevraagd een advies te geven over hoe  digitale zorg verbeterd kan worden en daardoor beter bij gebruikers aansluit. De twee onderstaande  tabellen geven het aantal adviezen weer die gegroepeerd zijn per thema en per organisatie.    Adviezen grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Aantal adviezen    (N=108)  Laat gebruikers participeren bij de ontwikkeling en  15  implementatie van digitale zorg.     Zet digitale zorg als maatwerk in.  11  Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is.  7  Zorg ervoor dat digitale zorg toegankelijk is.  7  Zet digitale zorg effectiever in tijdens behandeling.  7  Adviezen over digitale zorg per zorgfase.  7  Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep.  6  Specifieke adviezen t.a.v. online behandeling van MindDistrict.  6  Bied een blended vorm van digitale zorg aan.  5  Motiveer zorgprofessionals om digitale zorg in te zetten /  5  integreren.  Genereer meer bekendheid over digitale zorg bij cliënten.  4  Houd face‐to‐face contact actief.  4  Zorg goed voor bescherming van privacy.  4  Integreer digitale zorg binnen onderwijssituaties.  3  Ontwikkel een centrale website en maak deze goed vindbaar.  3  Algemene adviezen / overig.  14    Organisaties  Aantal adviezen  (N=108)  CPH Rosmalen  23  Lentis  19  CPH Wijchen_2  15  ADF  11  CPH Wijchen_1  10  Stichting Borderline  7  Dimence  7  Labyrint‐In Perspectief  5  GGz inGeest  4  VMDB  4  t Kabouterhuis  3 

102 

 

De tabellen hieronder laten alle adviezen, gegroepeerd per thema, zien.    Laat gebruikers participeren bij de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Organisatie  Maak bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorg  Labyrint‐In  gebruik van gebruikers.  Perspectief  Vraag leken en insiders advies voor de digitale zorg in de  Labyrint‐In  toekomst.  Perspectief  Zorg dat je goed luistert naar de doelgroep.  Labyrint‐In  Perspectief  Luister naar de gebruikers (de cliënten / ervaringsdeskundigen).  CPH Wijchen_1  Informatie die op websites geplaatst wordt, laten controleren  CPH Wijchen_1  door deskundigen en ervaringsdeskundigen.  Mensen erbij betrekken die juist ervaring hebben in het  CPH Wijchen_1  eHealth‐traject, zodat je de ervaring van hen kunt meenemen.  Schakel de werkvloer in (zorgprofessionals en cliënten).  CPH Wijchen_1  Betrek voldoende gebruikers bij een ontwikkeling van een  CPH Rosmalen  nieuwe applicatie, zowel hulpverleners als hulpvragers.  Cliënten en familie betrekken vanaf het begin bij het  Dimence  ontwikkelen / inzetten van digitale zorgtoepassing.  Dimence  Houd rekening met en vraag de mening / advies van mensen  zonder kennis en ervaring met digitale zorg / internet, m.n. de  ouderen.  Betrek cliënten (ook familie) bij de inventarisatie waar behoefte  Dimence  is aan digitale zorgtoepassingen.  Betrek familie, via familieberaad, bij de ontwikkeling /  Dimence  implementatie van digitale zorg.  Ontwikkel digitale zorg voor en door cliënten en naasten.  t Kabouterhuis  Lentis  Zowel hulpverleners en cliënten betrekken bij de nieuwe  ontwikkelingen, omdat de onderlinge relaties toch wel voor de  lange termijn zijn (vaak wel).  Omgeving van de hulpvrager betrekken bij de digitale zorg,  CPH Rosmalen  zodat het effect van de hulpverlening geïntegreerd wordt en  effect heeft op het netwerk / systeem / gezin.    Zet digitale zorg als maatwerk in    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Organisatie  Blijf eraan denken dat niemand hetzelfde is.  CPH Wijchen_1  ADF  Digitale zorg goed afstemmen op klachten van de cliënt. Bij  lichte klachten kan het meerwaarde hebben, bij zware klachten  is contact met therapeut onontbeerlijk.  Het is individueel: ieder persoon heeft eigen  ADF  levensgeschiedenis, biologie / temperament, enz. Ook  leeftijden spelen mee. Kortom: iedereen serieus te nemen wel /  niet digitale zorg.  Digitale zorg: prima voor bepaalde doelgroepen. Altijd in  CPH Wijchen_2  overleg met de cliënt.  Het verschilt per persoon, een behandelaar moet goed kijken of  CPH Wijchen_2  103 

 

de patiënt het aan kan.  Online therapie afstemmen op persoonlijke behoeftes.  I.p.v. het 'klakkeloos' inzetten van digitale zorg: samen met  behandelaar inschatten of de digitale zorg een meerwaarde zou  zijn voor 'deze' cliënt en in welke fase. Op deze wijze kan men  toch 'maatwerk' leveren bij een algemeen middel als digitale  zorg.  Digitale zorg in een persoonlijk forum zien te krijgen en per  geval toe te passen.  Maatwerk mogelijk maken. Alle mogelijkheden inclusief online  cursus volgen, etc. met de cliënt bespreken, zodat een  behandeltraject individueel is. Iedere cliënt is anders.  Zorg voor maatwerk.  Online wat persoonlijker maken.    Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is voor  verschillende doelgroepen.  Zorg voor gebruiksvriendelijke programma's c.q. online  vragenlijsten.  Zorg ervoor dat programma's duidelijke vraagstelling en  terugkoppeling hebben.  Zorg ervoor dat online vragenlijsten opgesplitst kunnen worden  of tussentijds opgeslagen kunnen worden.  Gebruiksvriendelijkheid van systemen hoge prioriteit geven!  De digitaliseringsystemen (opslag patiëntgegevens, enzo) voor  zowel de cliënt als begeleider zo simpel en efficiënt mogelijk te  maken (niet teveel schermen / programma’s doorworstelen).  Houd het eenvoudig voor mensen die niet digitaal zijn.    Zorg ervoor dat digitale zorg toegankelijk is    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Vergeet de toegankelijkheid niet. Denk vooral aan de grote  groep die matig / slecht leest / schrijft.  Toegang voor digitale zorg moet makkelijk zijn.  Houd rekening met verschil in niveau van gebruikers (zowel qua  computergebruik als opleidingsniveau) bij het ontwikkelen van  eHealth, zodat voor iedereen toegankelijk is en aansluit.  Maak een digitale applicatie ruim toegankelijk voor alle  platforms via internet / intranet, pc, tablets, apps, etc.  Functionaliteit aantrekkelijk houden, uitnodigend maken om er  actief gebruik van te blijven maken.  Verbeter de toegankelijkheid van digitale zorg door informatie  kort, duidelijk en overzichtelijk aan te bieden.  Maak digitale zorg niet verplicht en geef de voorlichting in  kleine stapjes.   

CPH Wijchen_2  CPH Wijchen_2 

CPH Wijchen_2  Lentis 

Lentis  CPH Wijchen_2 

Organisatie  Labyrint‐In  Perspectief  CPH Rosmalen  CPH Rosmalen  CPH Rosmalen  Lentis  Lentis 

Lentis   

Organisatie  Labyrint‐In  Perspectief  CPH Wijchen_2  CPH Wijchen_2 

CPH Rosmalen  CPH Rosmalen  CPH Rosmalen  Lentis 

104 

 

Zet digitale zorg effectiever in tijdens behandeling    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Geef van te voren een duidelijke uitleg over behandelingen +  volgen van modules + het anticiperen erop.  Bijhouden dagboekjes / observaties in het kader van therapie  online, waarbij het goed werkt als je voor het bijhouden van de  dagboekjes en de observaties herinneringsmails ontvangt.  Voeg online vragenlijsten toe tijdens de therapie voor meting  diagnose en (tussentijdse) evaluatie.  Skypen met behandelaar moet mogelijk worden.  Gebruik van digitale zorg via meetmomenten bij diagnose op  meerdere momenten af te nemen, zodat de diagnose  betrouwbaarder wordt.  Maak online intakelijsten kort en krachtig en maak het mogelijk  deze in te vullen op verschillende momenten.  Werk met 1 systeem, anders wordt het te veel werk om zaken  goed bij te houden.    Adviezen over digitale zorg per zorgfase    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Laat digitale zorg langer doorlopen, óók bij nazorg!  Digitale zorg niet gebruiken voor het vaststellen van  diagnoses, wel in een later stadium toe te passen.  Gebruik van digitale zorg bij diagnose op meerdere momenten  af te nemen, zodat de diagnose betrouwbaarder wordt.  Bij zorg zoeken zowel preventief of bij diagnose zou digitale  zorg behulpzaam kunnen zijn. Belangrijk hierin is de  bekendheid. Communicatiekanalen: huisartsen, bedrijfsartsen  en via internet. Denk ook aan campagnes.  Zet digitale zorg vooral in bij preventie.  Zet hulplijn / beeldtelefoon in voor snelle diagnose ter  preventie.  Digitale zorg gebruiken tijdens wachtperiode tot intensieve  behandeling / therapie gaat beginnen. Patiënten ervaren het  als zeer frustrerend dat, nadat ze eindelijk zo moedig zijn  geweest om zich aan te melden en gemotiveerd zijn, ze niet  aan de slag kunnen.    Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Denk dat niet iedereen ervaring heeft met de computer.  Digitale zorg: prima voor bepaalde doelgroepen. Altijd in  overleg met de cliënt.  Moet voor iedereen toegankelijk zijn, rekening houdend met of  het voor iedereen toe te passen / gebruiken is.  Digitale zorg vooral inzetten bij jongeren.  Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep. 

Organisatie  CPH Rosmalen  Stichting  Borderline  Stichting  Borderline  CPH Wijchen_2  CPH Rosmalen 

CPH Rosmalen  Lentis 

Organisatie  CPH Wijchen_1  CPH Wijchen_2  CPH Rosmalen  CPH Rosmalen 

GGz inGeest  t Kabouterhuis  ADF 

Organisatie  CPH Wijchen_1  CPH Wijchen_2  CPH Wijchen_2  CPH Rosmalen  CPH Rosmalen  105 

 

Houd alles zoals het is voor de mensen die niet digitaal vaardig  Lentis  zijn.    Specifieke adviezen t.a.v. online behandeling van Mind District    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Organisatie  Zorg voor een beknoptere verhaallijn in de uitleg.  CPH Wijchen_1  Voeg beeldvorm toe in plaats van tekst (bijv. animaties).  CPH Wijchen_1  Houd de vragen kort en krachtig.  CPH Rosmalen  Bij de wekelijkse opdrachten ook een button maken waar je een  CPH Rosmalen  reactie kunt geven op de feedback die je hebt gekregen van je  behandelaar.  Zorg ervoor dat de techniek laagdrempelig benaderbaar is,  CPH Rosmalen  bijvoorbeeld dat de filmpjes via diverse browsers, verbindingen  en apparaten verstaanbaar en te zien zijn (is nu niet zo).  Maak de online behandelprogramma's gebruiksvriendelijker.  CPH Rosmalen    Bied een blended vorm van digitale zorg aan    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Organisatie  Je online behandelaar wel persoonlijk ontmoeten.  CPH Wijchen_1  In ieder geval blended op z'n minst bij angst‐ en  ADF  dwangproblematiek i.v.m. het non‐verbale en linguale aspect.  Blijf zorgen voor mix van digitale en persoonlijke zorg.  GGZ inGeest  Digitale behandeling mag nooit zonder persoonlijk contact,  Stichting  maar dit kan evt. ook digitaal bijvoorbeeld via Skype, etc.  Borderline  Digitale zorg mag het persoonlijke contact met behandelaar  ADF  niet volledig innemen. De aard van de problematiek en de ernst  wegen hier zwaar in.    Motiveer zorgprofessionals om digitale zorg in te zetten / integreren    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Organisatie  Maak op stedelijk en / of provinciaal niveau 24 / 7 digitaal  Stichting  contact   Borderline  (e‐mail, chat, Skype, etc.) mogelijk met hulpverleners ter  aanvulling van reguliere zorg. Dit zou wellicht kunnen middels  een uitbreiding van de takenpakketten van hulpverleners die al  nachtdiensten draaien. Werk daarbinnen samen met  vrijwilligersorganisaties als de S.O.S. telefoon en ‐chat.  VMDB  Professionals in de GGz bewegen om cliënten en familie /  naastbetrokkenen te wijzen op relevante websites /  organisaties in relatie tot ziektebeeld.  Zorg voor een betere wisselwerking tussen patiënt en  Lentis  behandelaars om dossier goed bij te houden (papier / digitaal).  Ook behandelaren 'opvoeden' hoe met digitale zorg om te gaan  Lentis  (dat behandelaren elkaar erop aan spreken).  Integreer digitale zorg in de werkprocessen van de  Lentis  hulpverlener.    106 

 

Genereer meer bekendheid over digitale zorg bij cliënten    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Meer bekendheid geven aan de diverse mogelijkheden van  digitale zorg.  Meer bekendheid geven over de digitale mogelijkheden aan de  cliënten.  Maak digitale zorg aantrekkelijk, verleid mensen mee te doen  aan vernieuwing.  Geïnformeerd zijn over bijv. serious games en  registratiemogelijkheden. Ik hoorde nu tijdens het  groepsinterview allerlei dingen voorbij komen waarvan ik niet  wist dat ze bestonden.    Houd face‐to‐face contact actief    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Bij angststoornissen die al langer (ernstiger) spelen, is  persoonlijk contact bij elkaar in één ruimte erg belangrijk met  een therapeut.  Ik zou graag oog aan oog met iemand praten.  Bij mij werkte digitale zorg niet, persoonlijk wil ik gezicht bij  gezicht, maar dat is ieder voor zich.  Ik denk dat persoonlijk contact beter werkt, maar zal te duur  worden in de toekomst.    Zorg goed voor bescherming van privacy    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Goed aangeven hoe de privacy van digitale zorg behandeld  wordt.  Creëer een aparte beveiligde site voor ex‐cliënten waarin zij  elkaar nazorg kunnen bieden.  Zorg voor goede beveiliging.  Heel duidelijk maken (en ook waarmaken) dat eHealth veilig is.  Privacy beschermen.    Integreer digitale zorg binnen onderwijssituaties    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Ondersteun lotgenoten‐ en peer projecten op het internet op  het gebied van eHealth samen met zorgprofessionals door  middel van informatie en trainingen.  Bied een digitaal pakket aan als tool om angst op middelbare  scholen bespreekbaar te maken.  Maak korte video's voor scholen waar scholieren zich in kunnen  herkennen en ze zich daardoor minder verlaten en eenzaam  voelen met hun probleem / ziekte.     

Organisatie  CPH Rosmalen  Dimence  Lentis  Stichting  Borderline 

Organisatie  ADF 

CPH Wijchen_2  CPH Wijchen_2  CPH Wijchen_2 

Organisatie  CPH Rosmalen  GGz inGeest  Lentis  Lentis 

Organisatie  Stichting  Borderline  ADF  ADF 

107 

 

Ontwikkel een centrale website en maak deze goed vindbaar    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Duidelijke betrouwbare websites ontwikkelen en bekendheid  geven (bijv. door hulpverlenende instanties) zodat informatie  'goed' bij cliënten en familieleden aankomt.  Site ontwikkelen voor informatie van buitenaf met algemene  info en handvatten.  Iedereen die in Google een stoornis of gedragsprobleem intypt,  moet ook de digitale zorg website zien.    Algemene adviezen / overig    Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers  Er moet gewaakt worden voor overmatige / dwangmatige  toepassing, omdat digitale zorg heel laagdrempelig kan zijn.  Hier moet wat op bedacht worden: plan om hiermee om te  gaan en valkuil te signaleren. Bijvoorbeeld max. 1x per week  kunnen inloggen of op vaste tijden.  Digitale zorg bij angst en dwang vooral inzetten als aanvulling  op behandeling en geschikt bij lichte tot matige klachten.  Blijf vragen aan jezelf: wat is de toegevoegde waarde van  digitale zorg?  Geef bij digitale zorgtoepassingen duidelijke uitleg over het doel  van de toepassing ‐ geen ingewikkelde uitleg ‐ voordelen voor  cliënten en voordelen voor familie.  Ontwikkel en geef leuke, creatieve en laagdrempelige  workshops voor gebruikers van de digitale omgevingen, met  laagdrempelige telefonische helpdesks (gratis).  Voer vaak en veel kwaliteitscontrole uit.  Vraag‐ en antwoordsite op internet waarbij vragen worden  beantwoord op internet door een professional naar voorbeeld  van Amerikaanse sites.  Meer tools / e‐learning voor de weg naar herstel en herstellen  van een sociaal netwerk in de gewone wereld.  Inloggen in een portal. Vanuit hier zijn alle onderdelen die op  jouw behandeling van toepassing zijn toegankelijk. Voorbeelden  onderdelen:  • Psycho‐educatie.  • Opdrachten (voor‐ / nadelenanalyse, registratie, positief  dagboek, signaleringsplan, meerdimensionaal en genuanceerd  evalueren, preventieplan, terugvalplan, doelen stellen).  • Vragenlijsten (diagnose, evaluaties).  • Resultaten (resultaten van vragenlijsten, registraties, in  hoeverre heb je je doelen bereikt?, in hoeverre heb je de  opdrachten gedaan?).  • Forum / chatten lotgenoten.  • Contact therapeut (e‐mail, wat wil ik delen met mijn  therapeut, commentaar / aanwijzingen therapeut) – begrenzen.  Ontwikkel serious games waarbij diverse zintuigen tegelijk  aangesproken worden, dat heeft hoger behandeleffect. 

Organisatie  VMDB 

GGz inGeest  t Kabouterhuis 

Organisatie  ADF 

ADF  CPH Rosmalen  Dimence 

Lentis 

Lentis  VMDB 

VMDB  Stichting  Borderline 

ADF 

108 

 

Ruchtbaarheid en info geven over burnout. Dat er de  mogelijkheid bestaat om een module in te vullen / maken en zo  de symptomen te herkennen.  Digitale zorg moet:  •  laagdrempelig;  •  makkelijk;  •  toegankelijk;  •  Nederlandstalig zijn, en;  •  niet te veel links in de tekst hebben.  Organiseer een helpdesk, zodat mensen ondersteund kunnen  worden.  Organiseer een gebruiksvriendelijke helpdeskfunctie.         

CPH Rosmalen 

Dimence 

Lentis  Lentis 

109 

 

Bijlage 7 Significanties    In deze bijlage worden de resultaten van de significante en relevante toetsen per paragraaf  gepresenteerd.     Paragraaf 3.2.1  Leeftijd & doelgroep              t=3.097, df=76, p=.003    Paragraaf 4.1  Kennis & ervaring              χ²(2)=16.952, p=.000, V=.281    Paragraaf 4.2.2  Waardering & geslacht              p=.033  Waardering & opleiding            t=‐2.447, df=57, 743, p=.017  Waardering e‐mail contact & ervaring          p=.009  Waardering informatie zoeken over PK & ervaring      t=2.029, df=144, p=.044    Paragraaf 4.3.1  Algemene mening & kennis             t=4.077, df=212, p=.000  Algemene mening & computer vaardig          t=2.367, df=186, p=.019    Paragraaf 4.4.1  Informeren over PK & opleiding           t=‐2,236, df= 185, p=.027  Voorkomen van erger & kennis           t=4.178, df=111.277, p=.000  Stellen van diagnose & kennis            t=2,456, df=207, p=.015  Behandeling & kennis              t=3,541, df=108,22, p=.001  Nazorg & kennis              t=4,337, df=107,272, p=.000    Paragraaf 4.4.2  Informeren over PK & opleiding           t=‐2.314, df=185, p=.022  Voorkomen van erger & kennis           t=4.343, df=205, p=.000  Taboes over PK verminderen & kennis          t=2.339, df=205, p=.020  Zorgkosten verminderen & kennis          t=2.558, df=205, p=.011  Informeren over PK & ervaring lotgenotencontact      t=‐2,246, df= 205 p=.026  Informeren over PK & ervaring Youtube         p=.041  Informeren over PK & ervaring Facebook/Twitter      p=.009  Begrip PK & ervaring sociale media          p=.002  Begrip PK & ervaring Youtube            t=‐2,279, df= 205 p=.024  Begrip PK & ervaring apps            p=.018  Taboes over PK verminderen & ervaring lotgenotencontact    t=‐2,246, df= 205 p=.026  Taboes over PK verminderen & ervaring Facebook/Twitter    p=.003  Taboes over PK verminderen & ervaring Youtube      t=‐2,313, df= 205 p=.022  Taboes over PK verminderen & ervaring apps        p=.019  Voorkomen dat PK erger wordt & ervaring apps       p=.036    Paragraaf 4.4.4  Biedt structuur aan behandeling& bekendheid        t=2.636, df=199, p=.009  Biedt structuur aan behandeling& ervaring Facebook/twitter    p=.044  Biedt structuur aan behandeling& ervaring apps      p=.040  Biedt structuur aan behandeling& ervaring zelftesten      t=‐3.253, df= 198,256 p=.001     110

 

Verhoogt efficiëntie & bekendheid          Verhoogt efficiëntie & ervaring e‐mail HV        Verhoogt efficiëntie & ervaring Facebook/twitter      Verhoogt efficiëntie & ervaring apps          Verhoogt efficiëntie & ervaring zelftesten          Vorderingen bijhouden & bekendheid          Vorderingen bijhouden & ervaring Facebook/twitter      Vorderingen bijhouden & ervaring Youtube        Vorderingen bijhouden & ervaring zelftesten          Oefenen met opdrachten & bekendheid        Oefenen met opdrachten & ervaring Facebook/twitter      Oefenen met opdrachten & ervaring Youtube        Oefenen met opdrachten & ervaring zelftest          Tussentijdscontact met hulpverlener & bekendheid      Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring e‐mail HV     Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring Facebook/twitter  Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring zelftesten      Ondersteund behandeling & bekendheid        Ondersteund behandeling & ervaring e‐mail HV       Ondersteund behandeling & ervaring Facebook/twitter     Ondersteund behandeling & ervaring zelftesten        Hulpverlener beter voorbereid & ervaring zelftesten        Paragraaf 4.4.5  Onthouden leerpunten behandeling & bekendheid        Terugval voorkomen & bekendheid            Terugval signaleren & bekendheid          Terugval signaleren & ervaring Facebook/twitter        Blijven werken aan doelen & bekendheid        Blijven werken aan doelen & ervaring lotgenotencontact      Eenvoudig contact hulpverlener & bekendheid        Eenvoudig contact hulpverlener & ervaring e‐mail HV      Eenvoudig contact hulpverlener & ervaring Facebook/twitter      Paragraaf 4.5  Sneller kern in behandeling & opleiding         Zicht op persoonlijke ontwikkeling & angststoornis      Minder schaamte psychische klachten & persoonlijkheidsstoornis      Paragraaf 4.6  Toekomstig gebruik & leeftijd            Toekomstig gebruik & leeftijd < 30 jaar           

t=2.511, df=199, p=.013  t=‐1.991, df= 199 p=.048  p=.042  p=.031  t=‐2.790, df= 199 p=.003  t=2.131, df=199, p=.034  p=.007  2.251, df= 90,719 p=.027  t=‐3.143, df= 196,633 p=.002  t=3.400, df=103,325, p=.001  p=.002  t=‐2.475, df= 199 p=.014  t=‐3.567, df= 196,721 p=.005   t=2.978, df=199, p=.003   t=‐2.999, df= 199 p=.003  p=.024  t=‐2.681, df= 199 p=.008  t=3.158, df=104,17, p=.002  t=‐2.083, df= 199 p=.039  p=.016  t=‐2.547, df= 198,310 p=.012  t=‐2.373, df= 195,634 p=.026 

t=2.459, df=103,987, p=.016  t=3.828, df=198, p=.000  t=2.894, df=101,601, p=.005  p=.036  t=3.542, df=97,244, p=.001  t=‐2.180, df= 187,697 p=.030  t=2.103, df=103,749, p=.038  t=‐2.185, df= 173,382 p=.030  p=.023 

t=2.493, df= 102,332, p=.014  t=‐2.090, df=150, p=.038  t=‐2.142, df=150, p=.034

t=2.433, df= 186, p=.016  Chi2= 8.166, V= .208, p=.017   111

 

Toekomstig gebruik & ervaring algemeen        Toekomstig gebruik & ervaring ROM          Toekomstig gebruik & ervaring diagnose vragenlijsten      Toekomstig gebruik & ervaring bestellen medicatie      Toekomstig gebruik & ervaring zelftesten        Toekomstig gebruik & ervaring info PK          Toekomstig gebruik & ervaring apps PK         Toekomstig gebruik & ervaring Youtube         Toekomstig gebruik & ervaring berichtenverkeer online behandeling  Toekomstig gebruik & ervaring e‐mail contact HV      Toekomstig gebruik & ervaring lotgenotencontact        Toekomstig gebruik & waardering lotgenoten contact      Toekomstig gebruik & waardering Facebook/Twitter      Toekomstig gebruik &  computer vaardig                 

Chi2= 19.563, V= .232, P=.000  Chi2= 10.004, V=‐.231, P=.002  Chi2= 10.663, V=‐.238, P=.001  Chi2= 6.057, V‐.180=, P=.014  Chi2= 19.082, V=‐.319, P=.000  Chi2= 6.372, V=‐.184, P= .012  Chi2=6.193 , V=‐.182, P= .013  Chi2= 13.165, V=‐.265, P=.000  Chi2=8.050 , V=‐.207, P= .005  Chi2= 19.637, V=‐.323, P=.000  Chi2= 16.162, V=‐.293, P=.000  p=.009  p=.003  Chi2= 10.228, V= .233, p=.001 

 112