deze ziekte?' F.J. Ingezonden

De Week Chronisch Zieken 2010 en magazine Chronisch worden mogelijk gemaakt door:










Ingezonden


is het n e i h c s s i m , rs e t t e te met drie l k e i z e h c s ni ro r je het h e c e n nn a Ee w r a a M . g n en aandoeni daarom een verget oment mee geconfronteerd. ALS. elk m eraalsclerose t a l hebt, word je er e h c s i f ro t o y m wanneer a lingspieren, a h m e d a Je verliest zoveel e d n a v g . Verlammin jbi je is vastgesteld waardoor eten steeds moeilijker slikken moeilijkheden met t meer met c a nt o c n e e g , m e t je s oment dat m wordt, verlies van t e H n. e v e l m a en eenza anderen. Je hebt e onder zorg kunt, nadert dan snel. eer z je helemaal niet m gshuis en heb een extreem lage orgin Ik woon in een verz heb moeilijkheden om de blaas sa. Ik maakt ook d i e spier- en vetmas h d w u na e b e d r en, maa en darmen te ledig . Het niet kunnen spreken snapt rettig ht voor c a nd a a het eten minder p k o o r e e k en volgende e n e i h c s s i M . nd a niem . deze ziekte?' F.J

Nawoord van de redactie: Regelmatig vragen lezers aandacht voor een specifieke ziekte die te weinig aandacht krijgt in de media. Hoe graag we ook aan deze verzoeken gehoor willen geven, is dit niet mogelijk. Daarvoor zijn er eenvoudigweg te veel verschillende chronische aandoeningen, zoals alleen al blijkt uit ons overzicht van patiëntenverenigingen. Magazine Chronisch belicht de onderwerpen die ziekteoverstijgend zijn, en die dus voor zoveel mogelijk mensen van belang zijn. De brief over ALS, die wij hier anoniem en ingekort plaatsen, beloont de redactie met een waardebon van € 40,-. Wilt u ook reageren en kans maken op de waardebon? Schrijf naar: Week Chronisch Zieken, Postbus 23328, 3001 KH Rotterdam, of mail naar [email protected] 2 Chronisch 2010

Inhoud

Redactioneel

Red jezelf!?

Marc de Hond, ambassadeur van de Week Chronisch Zieken, vertelt over zijn leven in een rolstoel: 'Ik ben fitter dan de meeste Nederlanders’ Levenskunstenaars. Een nieuwe serie portretten van mensen die leven met een beperking Werk maken van op de been blijven Vallen voorkomen door meer te bewegen De pen als lotgenoot

4,5,6

7,17,27,37

9

11

Zet mij maar op een strak dieet 13 Bewegen kan leuk zijn als het een deel van je leven wordt Je goed recht Wat doet de overheid om studenten met een beperking meer kansen te geven HEE, de zelfredzaamheid ten top Korte berichten Zeldzame aandoeningen: hoe red je jezelf? Oud worden met hiv. Dat kan tegenwoordig. Goed nieuws, maar er zijn ook problemen

14,15

19 20,21,32 23 24,25

Woordzoeker

30

Veiligheidsberaad Over evacueren in het groot en in het klein

31

De dokter komt naar u toe 33 Huisartsen moeten vaker aandoeningen zien te voorkomen. Programma Week

41-58

Telefoonnummers en Websites

59-63

Zelfredzaamheid en veiligheid staan dit jaar centraal in de Week Chronisch Zieken. Wat heeft u nodig om zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven? Welke belemmeringen ervaart u? Welke risico’s loopt u? Heeft u een plan in geval er iets misgaat? Zelfredzaamheid begint met het kennen van uw eigen grenzen, zodat u weet op welke momenten u het juist níet redt zonder hulp van anderen. Zodat u duidelijk kunt maken wat u nodig heeft. Dat uw naasten weten wie uw behandelend arts is en wat voor medicijnen u gebruikt, ligt voor de hand. Maar heeft u er weleens aan gedacht een evacuatie te oefenen in uw eigen huis? Van onze overheid en (zorg)instellingen mag worden verwacht dat die veilige zorg leveren en zich goed voorbereiden op situaties waarin het toch misgaat. Helaas blijkt in de praktijk van rampenoefeningen dat het daar nog vaak aan schort. Het komt voor dat men aan het eind van een evacuatieoefening tevreden vaststelt dat het allemaal prima is verlopen, om er vervolgens achter te komen dat er nog mensen in rolstoelen in hun huizen zitten. Vergeten. In de voorbereiding op rampsituaties moeten de belangen van chronisch zieken dus veel actiever worden behartigd. Het openingscongres van de Week Chronisch Zieken 2010 besteedt aan veel aspecten van zelfredzaamheid en veiligheid aandacht. Ik nodig u hierbij graag uit bij dit congres op 5 november in Den Bosch aanwezig te zijn. Stichting Week Chronisch Zieken Joan M. Leemhuis-Stout, voorzitter Chronisch 2010 3

Marc de Hond, ambassadeur Week Chronisch Zieken

‘Ik heb het erg nodig alles zelf te kunnen doen’ Veronique Huijbregts

Actief en ondernemend, dat is Marc de Hond, ambassadeur van de Week Chronisch Zieken 2010. Ook al heeft een medische fout hem in een rolstoel doen belanden. Het ambassadeurschap accepteerde hij met enige aarzeling. ‘Ik ben fitter dan de meeste Nederlanders, en voel me zeker niet chronisch ziek,’ verklaart hij. Maar als hij mensen een hart onder de riem kan steken, wil hij dat graag doen.

Marc de Hond (32) is de ex-eigenaar van een succesvol internetbedrijf, betrokken bij diverse radio- en tv-programma’s en schrijver van Kracht. In dat boek vertelt hij hoe hij een dwarslaesie opliep door een medische fout na een operatie aan een tumor in zijn ruggenmerg, met volle inzet trainde om weer op de been te komen en na vier jaar moest accepteren dat lopen er niet meer in zit. ‘Het nieuwe leven van een optimist’ luidt de ondertitel. Dat is niet overdreven. Dat de bedenker en presentator van het tv-programma Expedition Unlimited een rasoptimist is, blijkt uit alles wat hij vertelt tijdens het interview in sportcentrum Papendal. Daar traint hij drie dagen per week met het Nederlands basketbalteam. ‘Vroeger voet-

4 Chronisch 2010

balde ik,’ vertelt hij. ‘Ik heb nog een tijdlang langs de lijn gezeten bij mijn oude team. Toen heb ik een nieuwe sport gezocht. Van thuiszitten word ik chagrijnig. En ik móet bewegen. Mijn lichaam doet pijn als ik stil zit.’ Twee jaar geleden ging hij spelen bij de Amsterdamse club BV Lely, die uitkomt in de eredivisie rolstoelbasketbal. Sinds kort traint hij mee met het nationale team. Fantastisch vindt hij dat. ‘Ik probeer zoveel mogelijk trainingen te volgen. Daar word ik fitter en blijer van.’ Marc wil, zegt hij, met zijn wilskracht zoveel mogelijk uit zijn talenten halen. Dipjes bestrijdt hij met afspraken in zijn agenda. ‘Ik geef mezelf steeds opdrachten. Mijn uitdaging is om te doen wat ik gepland heb. In

mijn agenda staat dat ik zaterdag om 11 uur boodschappen ga doen. Diep van binnen ben ik lui. Als ik daaraan toegeef zou ik de hele dag thuis dvd’tjes kunnen kijken. Maar dat geeft me het gevoel dat ik mijn tijd verdoe.’ Lachend. ‘Ik ben mijn eigen slaaf en slavendrijver tegelijkertijd!’ Acceptatieproces Dat hij gevraagd werd als ambassadeur van de Week Chronisch Zieken, vond hij aanvankelijk niet leuk. ‘Natuurlijk begrijp ik dat juist de combinatie van mijn werk in de media en mijn handicap mij voor die functie interessant maakt. Maar ik ben maar voor een klein deel iemand met een handicap, en voor zeg, 95 procent niet. Het is een vooroordeel dat mensen met een handicap depressief en zielig zijn. Integendeel, ik ben denk ik fitter en gelukkiger dan de gemiddelde Nederlander. Je moet je identiteit niet laten bepalen door je zwakke plek. Neem Michael Gorbatsjov. Die heeft een grote wijnvlek op zijn voorhoofd. Die kennen we toch niet als die vent met die wijnvlek, maar als een belangrijke president van de Sovjet-Unie? Ik heb een gewoon, actief leven, met soms de gedachte: ‘oh ja, ik zit ook nog in een rolstoel.’

Foto: Guus Pauka

gemeen dat ze op inspirerende wijze met de tegenslag in hun leven zijn omgegaan, zegt Marc. ‘Zo kan ook ik een voorbeeldfunctie hebben.’

Dat hij het ambassadeurschap toch heeft aanvaard, komt omdat hij uit eigen ervaring weet dat leren leven met een beperking – of dat nu door ziekte of door een handicap is – beslist niet meevalt. ‘Er zijn veel dingen waarover je verdrietig kunt zijn. Zo’n acceptatieproces is ook nooit helemaal klaar, er kunnen zich steeds nieuwe moeilijkheden voordoen. Als

ik iets heb geleerd is het dat tegenslag volkomen onverwacht op je weg kan komen. Maar ook dat ik in staat ben er mee om te gaan. Dat heeft me veel zelfvertrouwen gegeven. Ik heb mezelf net zo goed opgetrokken aan mensen in een vergelijkbare situatie.’ Hij noemt de acteur Christopher Reeve en de sporters Gert-Jan Theunisse en Esther Vergeer. Zij hebben

Brandblusser Afgezien van iemand die eens per week zijn was doet en zijn appartement poetst (‘ik heb geen talent voor schoonmaken’) heeft Marc geen hulp. Hij zorgt voor zichzelf en met zijn aangepaste auto rijdt hij overal heen. Die zelfredzaamheid is voor hem essentieel, zegt hij. ‘Ik heb het erg nodig om alles zelf te doen. Ik heb een jaar lang ondervonden wat het is om dat niet te kunnen. Dat tast je gevoel van eigenwaarde aan. Ik heb er hard voor moeten trainen, maar met deze dwarslaesie kun je zelfstandig zijn. Als de tumor vier wervels hoger had gezeten, had ik nu mijn handen niet kunnen gebruiken. Dat was een heel ander verhaal geweest. Uiteindelijk moet je omgaan met wat op je pad komt.’ Dan vertelt hij vrolijk hoe je bij rolstoelbasketbal ieders handicap in het team zo slim mogelijk inzet om te winnen. Over de vraag hoe hij zichzelf bij brand zou kunnen redden uit het gebouw waar hij woont, heeft hij terdege nagedacht. Hij heeft rookmelders in elke kamer van zijn appartement op de eerste verdieping, en brandblussers in keuken en slaapkamer. Of dat genoeg is om beginnende branden mee te blussen? Geen idee. Maar zo niet, dan zou hij zich zo ver mogelijk van de brand verwijderen en zijn - aardige - buurmannen vragen of ze hem mee de trap af willen helpen. ‘In mijn auto heb ik een hamertje voor als ik te water raak, al is dat tegenwoordig geloof ik verplicht. Ik vind het dus wel belangrijk om erover na te denken wat je zelf

Chronisch 2010 5

Marc de Hond, ambassadeur Week Chronisch Zieken

krijgen. Van de zeventig winkels die deze nog nodig hadden, hebben er dertig geen plaat genomen. Dan komen er mensen met een scootmobiel binnen, zei de groenteman, en die blokkeren alles. Hij hielp mensen wel bij de deur. Hij denkt dus nog in “wij en zij”. Hoe zou dat zijn als hij

'de meeste mensen zijn veel minder met jou bezig dan je denkt' van mensen onnodig, zegt Marc. Wat dat betreft zijn ze in de Verenigde Staten veel verder. In New York kan hij in elke winkel, elk restaurant en ieder toilet naar binnen. Kom daar in Nederland eens om. ‘Kort geleden heb ik de Maasstraat in Amsterdam “geopend”. Elke winkel kon daar van de gemeente een gratis oprijplaat

6 Chronisch 2010

zelf in een rolstoel terecht kwam? Ik kies in ieder geval voor winkels waar ik wél naar binnen kan.’ Nog een klacht. Veel gehandicaptenparkeerplaatsen zijn te smal. ‘Als iemand zijn auto naast de mijne parkeert, kan ik er niet meer in of uit met mijn rolstoel. Ik zet mijn auto daarom altijd schuin.’

Voldoening Iedereen wil integreren in de normale wereld, zegt Marc. Maar in sommige opzichten heb je met een beperking behoefte aan specifieke informatie. ‘Daarvoor is het handig je te verenigen. Dan is een label nodig. En op zo’n label is natuurlijk altijd iets aan te merken. Mensen met een “lastig lichaam”, klinkt dat dan goed? Je vindt elkaar eigenlijk op iets negatiefs, iets in je lijf wat niet naar behoren werkt. Dat moet je accepteren, en ook dat er mensen zijn die jou zo zien. Mijn ervaring is trouwens dat de meeste mensen veel minder met jou bezig zijn dan je denkt.’‘Je kunt van je leven een doffe ellende maken, ook als je helemaal gezond bent. Maar je kunt ook kijken naar wat je wél in plaats van wat je níet kunt. Van de 24 uur in een dag ben ik er op z´n hoogst drie kwijt aan mijn beperking. Dan houd ik er nog 21 over om gewoon te leven. Dat is toch aardig wat!’

Foto: Guus Pauka

kunt doen aan je eigen veiligheid. Verder moet je accepteren dat er risico’s zijn in het leven en je niet te veel zorgen maken. De mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest en dat nooit op komt dagen!’ De slechte toegankelijkheid van gebouwen beperkt de zelfredzaamheid

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter

In 1990 verhuisde het gezin Van der Burg in het kielzog van de vader, een gereformeerde zendeling, naar Afrika. Van een dorpje in Groningen naar een dorpje in Rwanda, het mooie land van de duizend heuvels, dat in 1990 door een mensonterende oorlog werd verscheurd. Het gezin moest na een jaar rechtsomkeert maken. Hilde was toen zes, en had dingen meegemaakt die een kind niet zou mogen meemaken. Ze wil er niet over praten. Wel over de gevolgen. Terug in Nederland verhuisde het gezin kort achter elkaar drie keer. Hilde las graag en veel; ze leerde als een speer. In de tweede klas van het atheneüm werd ze aangereden door een auto. Het leek alsof dat ongeluk het behang losscheurde van een muur die daarachter brokkelig was geworden. ‘De hoofdpijn ging niet meer over, de psychische pro-

blemen kwamen opzetten. Ik kon me slecht concentreren, werd depressief en bang voor mensen. Ik heb veel therapeuten gezien; niets hielp.’ Ze brak de middelbare school af, ging er nog een jaar fanatiek tegenaan op de turnklas van een sportopleiding, klapte in elkaar en werd in een psychiatrische instelling opgenomen. Nu is ze vijfentwintig, en sinds de herfst van 2009 woont ze weer in een eigen huis. Een paar keer per week bezoekt ze de instelling, en thuis krijgt ze hulp van Basco, de eerste psychiatrische hulphond van Nederland. Omdat de verzekering deze niet vergoedt, heeft Hilde lang moeten zoeken naar een trainingscentrum dat een hond deze specifieke vaardigheden wilde en kon bijbrengen, en naar sponsors om het te betalen. ‘Dieren kunnen onvoorwaardelijk liefde geven,’ zegt ze. ‘Maar Basco kan méér. Als ik op straat in paniek raak, brengt hij

me naar een veilig hoekje en zoekt contact met me tot ik rustig word. Als ik een nachtmerrie heb kan hij me wakker maken, het licht aandoen en pillen apporteren. Mijn wereld is opengegaan. Letterlijk, want hiervóór zat ik door mijn angsten binnen opgesloten.’ Uiteindelijk wil ze een keer terug naar Rwanda. ‘Ik zie dat de mensen daar de draad weer hebben opgepakt en het goed hebben met elkaar. Dat zou mij ook helpen.’

Hilde van der Burg spreekt op het openingscongres Week Chronisch Zieken. www.psychiatrischehulphond.nl, http.//hulphond.123forum.nl/

Chronisch 2010 7

Werk maken van op de been blijven Boem, daar lig je dan, gestruikeld over een losliggend matje. Je kunt niet bij de telefoon en opstaan lukt niet meer. Dit is een nachtmerriescenario voor iedereen die slecht ter been is. En het is geen denkbeeldig risico. Jaarlijks belanden hierdoor 230.000 mensen op de Spoedeisende Hulp. Vooral ouderen vallen veel. Maar zij niet alleen. Vallen is een risico voor iedereen die moeilijk loopt, slecht ziet of evenwichtsproblemen heeft. Ook bepaalde medicijnen kunnen de kans vergroten. Gelukkig kun je er op allerlei manieren zelf voor zorgen dat je op de been blijft. Waar kun je op letten? Slaap- en kalmeringsmiddelen, pillen tegen hoge bloeddruk of om te plassen, pillen tegen depressie, sterke pijnstillers en druppels of gel voor de ogen: deze medicijnen kunnen maken dat we onvast op de benen staan en niet goed zien waar we lopen. Bijvoorbeeld omdat ze slaperig maken of tijdelijk het gezichtsvermogen aantasten. Met steun van ZonMw zijn veel praktische adviezen ontwik-

keld. De folder ‘Rechtop blijven staan met medicijnen’ biedt adviezen en tips om deze medicijnen veilig te gebruiken. Er staan onder meer vragen in voor de arts of apotheker over de medicijnen die je voorgeschreven krijgt. De folder is te vinden op www.veiligheid.nl. Deze site biedt ook andere informatie en tips voor veilig ter been blijven in huis en buiten de deur, zoals de folder Zorg dat u thuis niet valt.

Bewegen beschermt! Als je aan je conditie werkt, krijg je sterkere spieren, houd je een goed reactievermogen en blijf je beter in balans. En dat is essentieel om op de been te blijven, net als stevige schoenen. Bewegen kan in het dagelijks leven, door de hond uit te laten of je boodschappen op de fiets te doen. Van bewegen in groepsverband kan een extra stimulans uitgaan. Voor ouderen is het aanbod daarvoor nog schaars. Op verzoek van de gemeente Roosendaal onderzocht de GGD WestBrabant de wensen van ouderen. Vooral oudere migranten uit nietwesterse landen bleken behoefte te hebben aan een aanbod op maat. Zo ontstond ‘Bewegen valt goed!’, een cursus waarin met plezier bewegen wordt gecombineerd met gezondheidsvoorlichting. De voorlichting is vooral gericht op het voorkomen van vallen, maar de groepsleden kunnen ook zelf onderwerpen inbrengen. Zo wilden Marokkaanse vrouwen in West-Brabant meer weten over diabetes. Groepsleden nemen vaak andere geïnteresseerden mee. Dat mag ook. De cursus is inmiddels op veel plaatsen in Nederland te volgen. Meer informatie? www.nisb.nl/bewegenvaltgoed. Of mail naar [email protected]. (VH)

Chronisch 2010 9

De Pen als Lotgenoot

Leef je uit De wedstrijd De Pen als Lotgenoot biedt mensen met een chronische ziekte of handicap, en nauw betrokkenen bij deze mensen, de mogelijkheid om hun leefwereld op een creatieve wijze te delen met lotgenoten. In opdracht van Unit Fonds PGO, gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, is de wedstrijd dit jaar voor de negende keer georganiseerd. Het openingscongres van de Week Chronisch Zieken 2010 wordt aangegrepen om deze editie feestelijk af te sluiten met een prijsuitreiking

en een minisymposium ‘Leef je uit!’ waarin creativiteit centraal staat. Omdat iedereen zich op een eigen wijze creatief uit, kan er in de wedstrijd meegedaan worden in de categorieën: Tekst, Cartoon en Beeld & Geluid. Door deelname aan de wedstrijd kunnen mensen hun ervaringen uiten en datgene waar zij mogelijk mee zitten een plekje geven. Daarnaast kunnen ervaringen anderen helpen en steun bieden. Tot slot kan er met hun leefwereld begrip gerealiseerd worden bij mensen die zonder aandoe-

Een oud winnares van De Pen als Lotgenoot aan het woord Carice de Wildt is een van de winnaars van de 8ste editie van De Pen als Lotgenoot. Met haar verhaal over bipolariteit (manisch-depressiviteit) won zij de eerste prijs in de toenmalige categorie De Pen Volwassenen. Via de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) kwam zij in aanraking met de wedstrijd. Voor haar een goed moment om te beginnen met schrijven omdat Carice net opgenomen was geweest met een depressie. Door mee te doen aan de wedstrijd, had zij een nieuw doel voor ogen. Na het winnen van De Pen als Lotgenoot, had Carice onder andere een mooi geldbedrag tot haar beschikking waarmee zij een laptop kocht en een schrijfcursus volgde. ‘Het leverde mij enorm veel zelfvertrouwen op. Ik zag het als stimulans om door te gaan met schrijven; om een taboe te doorbreken. Er waren mensen die ik raakte met het verhaal dat ik schreef. Dat motiveerde mij enorm!’ Na haar deelname heeft Carice vele reacties van organisaties en verenigingen gekregen. Ondertussen is ze columnist geworden bij het tijdschrift Psy en schrijft zij voor verschillende bladen. Daarnaast heeft zij haar eigen website en is onlangs haar autobiografische roman Koosje uitgekomen. Als tip voor deelnemers aan De Pen als Lotgenoot zeg Carice: ‘Schrijf zoals je nog nooit geschreven hebt! Schrijf vanuit jezelf en niet door de ogen van wat eventuele lezers er van zullen vinden. Probeer altijd humor van dingen in te zien, wat je ook mankeert, wat er ook op je pad komt. Het gaat erom hoe je met dingen omgaat, niet wat je meemaakt.

ning door het leven gaan. In het minisymposium op het openingscongres van de Week Chronisch Zieken 2010, wordt hierop aangesloten en ligt de nadruk op de drie wedstrijdcategorieën. Tastbare voorbeelden en praktische tips worden aangereikt voor het creëren van herkenning en erkenning in ervaringsverhalen van en voor (potentiële) deelnemers en geïnteresseerden. Wellicht ontstaan de eerste creatieve ideeën voor deelname aan de jubileumeditie van De Pen als Lotgenoot!

Een tekening zegt meer dan duizend woorden... André Philips heeft voor de negende editie van De Pen als Lotgenoot een cartoon ingezonden over zijn zeven jaar oude zoon waarbij op driejarige leeftijd de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky (NCL-2 / Batten) werd ontdekt. Met Tom hebben slechts vijf kinderen in Nederland deze ziekte. Het houdt in dat zij vanaf hun (ongeveer) derde levensjaar alle aangeleerde vaardigheden - praten, eten, lopen - verliezen. Hun levensverwachting ligt tussen de 8 en 14 jaar. Tom is inmiddels onder andere afhankelijk geworden van een rolstoel en sondevoeding. Ook hebben zijn ogen hem in de steek gelaten. Op de cartoon is de moeder van Tom te zien. Zij was Office Manager maar heeft haar baan opgezegd om de (24-uurs)zorg rondom Tom optimaal te kunnen managen. Zij is nu een multi-tasking huisvrouw.

Chronisch 2010 11

De BeweegKuur in Nijkerk

Zet mij maar op een strak dieet Fysiotherapeute en leefstijladviseur Hester Liemburg is vanaf het begin in 2008 enthousiast betrokken bij de BeweegKuur. Deze kuur is een leefstijlprogramma voor mensen met obesitas of overgewicht met een risicofactor voor diabetes type 2. Binnen de BeweegKuur is Hester leefstijladviseur en is ze de spin in het web tussen huisarts, diëtist, sport- en beweegaanbieder en de deelnemer. Het traject Alle deelnemers aan de BeweegKuur uit Nijkerk zijn door hun huisarts doorverwezen naar de leefstijladviseur. Hier geldt dus: bewegen op recept. Meestal hebben ze diabetes, of hebben ze een groot risico dat te krijgen. Hester overlegt voor het eerste gesprek met de deelnemer met de praktijkondersteuner, die weet of er fysieke beperkingen zijn. Dan maakt ze samen met de deelnemer een behandelplan. Dat kan bijvoorbeeld bestaan uit iedere dag een wandeling maken, fietsen of zwemmen. Daarbij maakt ze gebruik van de sociale kaart om te zien bij welke activiteiten in de buurt de deelnemer zich kan aan-

sluiten. De eetgewoonten worden besproken met de diëtist. Gedragsverandering 'Mensen komen binnen en zeggen "zet mij maar op een strak dieet". Terwijl het belangrijk is de hele leefstijl onder de loep te nemen als je een echte, dus blijvende gedragsverandering wilt bereiken,’ aldus Hester. ‘Sommige deelnemers waren vroeger boer, die bewogen toen meer dan genoeg. Ze hoefden zich geen zorgen te maken om hun gewicht. Als ze dan eindelijk met pensioen zijn, willen ze het er eerst wel eens lekker van nemen. En dan gaat het aankomen snel. Met alle gevaren van dien. Deze

mensen hebben nooit aan sport gedaan. Ze kunnen vaak zelfs niet zwemmen. Ze zijn ook niet echt dol op om samen met anderen dingen te ondernemen. Daarvoor zijn te individualistisch ingesteld.‘ Samen bewegen Terwijl dat gezamenlijk bewegen een belangrijk kenmerk is van de BeweegKuur. Hester: ‘Je moet het bij hen dus in het begin vooral zoeken op dat individuele niveau. Geleidelijk zie je ze dan toch ook wel aan groepsactiviteiten deelnemen. Het mag vreemd klinken, maar de mensen realiseren zich meestal te weinig dat voeding en bewegen heel veel met op gewicht blijven te maken hebben. Vaak krijg ik de reactie "zo kan het dus ook!" als we het behandelplan hebben gemaakt.’ Hester vervolgt: ’De mensen hebben hun probleem tot nu toe altijd vanuit een medisch perspectief bekeken. De BeweegKuur betrekt het dagelijks leven erbij, en probeert mensen vooral plezier te laten beleven aan hun nieuwe leefstijl.’ Effect ’Ik heb zo'n 40 tot 50 BeweegKuurders per jaar. Van de groep van 2008 zie ik nog steeds mensen die zijn blijven bewegen, en die veel gewicht zijn kwijtgeraakt. Bij velen heeft de BeweegKuur effect gehad. Maar, het moet gezegd, er zijn ook uitvallers. Ik merk dat het succes voornamelijk afhangt van de motivatie. Verder is een goede begeleiding heel belangrijk. Vandaar dat ik die aan het eind van de BeweegKuur langzaam afbouw, voor ik de patiënt weer overdraag aan de huisarts.’ Meer informatie: www.beweegkuur.nl.

Chronisch 2010 13

Studeren met een functiebeperking

Je goed recht Veronique Huijbregts

Je bent blind, zit in een rolstoel of hebt een spierziekte, maar je wilt studeren. Dan moet je vaak de kwaliteiten van een hordeloper hebben om je doel te bereiken. Want in het hoger onderwijs en op de universiteit wachten je nu nog veel struikelblokken. Als het aan de Commissie Maatstaf ligt, verdwijnen die zo spoedig mogelijk.

Commissie Maatstaf De Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek bepaalt dat mensen met een lichamelijke en zintuiglijke beperking in staat moeten worden gesteld tentamens af te leggen. En de Wet op de studiefinanciering biedt deze groep studenten de mogelijkheid van een jaar extra studiefinanciering en verlenging van de diplomatermijn. Verder moeten onderwijsgebouwen volgens de bouwnormen toegankelijk zijn voor men-

14 Chronisch 2010

Marion Nijhof is sinds haar negende blind. Ze is nu 28 en werkt als projectleider van congressen over sportbeleid en sportmanagement. Zelf sleepte ze als zwemster op de Paralympics één zilveren en twee bronzen medailles in de wacht. Inmiddels heeft ze het zwemmen verruild voor werk in de sport. Die baan kreeg ze ook dankzij een HBO-diploma Communicatie en de universitaire bul voor Sportbeleid en Sportmanagement.

sen met beperkingen. Toch houden studenten met een functiebeperking dit is zeker acht procent van alle studenten - vaker op met hun studie. Ze lopen ook meer vertraging op en ervaren een zwaardere studiebelasting. De Commissie Maatstaf is ingesteld om hierin verbetering te brengen. Eenvoudiger en betere afstemming van wet- en regelgeving, bundeling van kennis en duidelijke richtlijnen voor onderwijsinstellingen zijn enkele aanbevelingen van deze commissie. Dankzij de commissie is toegankelijkheid voor studenten

Pop ups Marion wil de barrières die ze in haar studie tegenkwam niet breed uitmeten. Maar ze kan er niet omheen, studeren met een handicap kost extra tijd en energie. Dat begint al bij de studiekeuze, met het voorlichtingsmateriaal en de website daarvoor. ‘Je moet altijd een stap harder lopen dan de anderen,’ zegt ze. ‘Dat moet je wel kunnen opbrengen.’ Met Marions handicap is de informatievoorziening een struikelblok. Tijdens de studie was het een jaarlijks terugkerend gevecht om tijdig het studiemateriaal in braille of digitaal te krijgen, zodat ze het kon lezen met de brailleleesregel of via het spraakprogramma van de computer. Veel informatie loopt ook via websites, met bewegende teksten en pop ups, vertelt Marion. ‘Het spraakprogramma raakt daarvan in de war. Aanpassingen op deze terreinen zouden standaard moeten zijn.’ Op de HBO Communicatie moest Marion elk jaar een tentamen grafische vormgeving doen. Een onmogelijke opgave voor haar. Als de hogeschool die eis had

met een functiebeperking voortaan ook een criterium voor accreditatie van onderwijsinstellingen. Dat is een flinke stok achter de deur. Het rapport ‘Meer mogelijk maken. Studeren met een functiebeperking in het hoger onderwijs’ van de Commissie Maatstaf is te bestellen bij Postbus 51 en te downloaden van www.rijksoverheid.nl.

ZonMw voerde het secretariaat van de Commissie Maatstaf.

Het is joúw toekomst!

gehandhaafd, had zij haar studiepunten niet kunnen halen. Gelukkig mocht ze andere opgaven maken. Die flexibiliteit is zo belangrijk, vertelt Marion. Neem de student die vanwege zijn oogaandoening met zijn eigen laptop tentamen wilde doen. Dat mocht niet, want dan zou hij de antwoorden op internet kunnen vinden. Gevolg. de jongeman liep een half jaar studievertraging op. Er had tijdens het tentamen toch iemand naast hem kunnen gaan zitten? ‘De wil om je te helpen studeren moet er wel zijn. Iedereen met de juiste capaciteiten moet kunnen studeren.’ Gespreksgroepen Marion nam tweemaal deel aan gespreksgroepen van de Commissie Maatstaf voor studenten met een beperking. Hun aandoeningen varieer-

den van dyslexie, ME en een spierziekte, tot reuma, visuele en gehooraandoeningen. Iedere beperking vraagt om eigen oplossingen. Mensen met ME hebben bijvoorbeeld meer studietijd nodig, mensen met een spierziekte een lift en een knop om deuren mee te openen. Daar moet een universiteit of hogeschool op voorbereid zijn, zegt Marion. Onderwijsinstellingen hoeven niet bij voorbaat voor elke mogelijke beperking een oplossing te hebben. Ze moeten zich wél bewust zijn van deze groep studenten, en de noodzakelijke aanpassingen willen doorvoeren om hen te kunnen laten studeren. Ze kunnen elkaar daarbij tips geven. Verder moeten de regels en wettelijke vereisten voor elke onderwijsinstelling hetzelfde zijn. ‘Ik hoop dat de Commissie Maatstaf daartoe de aanzet heeft gegeven.’

Hoe kun jij zelf de regie nemen in situaties waarin, vaak onbewust, niet je mogelijkheden maar je beperkingen centraal staan? Om die vraag draait het tijdens ‘Ik kan bouwen aan mijn toekomst’. Dit minisymposium op het openingscongres van de Week Chronisch Zieken is bedoeld voor jongeren met een chronische ziekte of beperking en iedereen die zich bij hen betrokken voelt. Op dit symposium ben jij de regisseur van een toneelstuk dat je helpt je eigen mogelijkheden te ontdekken. Je krijgt handvatten die je leren denken en handelen vanuit je eigen kracht. Want als jongere met een beperking raak je nog te vaak de regie over je eigen leven kwijt. Dat maakt het niet eenvoudig om te studeren of werk te vinden. Als iedereen om je heen - begeleiders, ouders - net als jijzelf gaat denken vanuit jouw mogelijkheden en jouw eigen kracht, helpt je dat de weg te vinden naar een studie of een baan. Deze aanpak sluit aan bij de nieuwe Wajong die geldt sinds januari 2010. Met deze vernieuwde wet wil de overheid investeren in jouw eigen kracht en situaties creëren waarin jij zelf de regie kunt nemen. Daarbij gaat het om de juiste balans tussen zekerheid bieden en zelfontplooiing stimuleren. Het Programma Cultuuromslag Wajong van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is opgezet om dit proces een stevige impuls te geven. Aanmelden: www.zonmw.nl/redjezelf

Chronisch 2010 15

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter

‘Ik houd van voetbal, maar in een groot stadion zul je me niet snel aantreffen. Als er paniek uitbreekt, berg je dan maar als klein mens! Je wordt onder de voet gelopen.’ Voor Mark de Groot, 1,20 m, betekenen zelfredzaamheid en veiligheid dat je goed nadenkt over risico’s en maatregelen daartegen. Soms hele simpele. Als in een groot gebouw de sirene gaat en 2000 mensen rennen naar de uitgang, zoekt hij een veilig hoekje en wacht op zijn beurt. Na een hbo-opleiding Overheidsmanagement werd Mark (39) projectmanager cliëntenorganisaties bij OBA, een bedrijf dat oplossingen aanbiedt voor problemen van mensen met een achterstand of beperkingen. OBA ontwikkelt bijvoorbeeld een elektronisch dagboekje, waarmee je gestructureerd in kaart kunt brengen onder welke omstandigheden je moeite hebt met functioneren. Mark:

‘Zo kom je in reïntegratietrajecten beter beslagen ten ijs. Je moet eigenaar worden van je eigen “dossier” en als cliënt tegenwicht bieden aan arbeidsdeskundigen en behandelaars. Toen de Week Chronisch Zieken patiënt- en cliëntorganisaties benaderde met de vraag mee te denken over het thema zelfredzaamheid en veiligheid, was Mark namens de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) aanvankelijk de enige die reageerde. Tot zijn eigen verbazing. ‘Onvoorspelbare situaties vragen om zelfredzaamheid. Onze samenleving is zó vergaand geordend en voorspelbaar; misschien zijn we daardoor een beetje lui geworden. Maar àls er dan iets gebeurt... Neem het verhaal over een buurtontruiming. De politie had overal aangebeld, iedereen was buiten, ze wisten het zeker. Tot een man terugkwam van boodschappen doen en ontdekte dat zijn dove

vrouw rustig achter de computer zat. Er is niet eens een ramp nodig, ook kleine gebeurtenissen kunnen grote gevolgen hebben, denk aan stroomuitval en koeling van medicijnen. Het gaat vooral om bewustwording. Je kunt veel ellende voorkomen als je – liefst samen met anderen – anticipeert op noodsituaties en nadenkt over je eigen maatregelen. Red jezelf. Iemand vroeg me wat je als eerste moet doen als op een schip iemand overboord slaat. Een reddingsboei gooien? Het schip keren? Fout. Totdat er hulp is, ben je op jezelf aangewezen, dus je moet heel hard “Zwemmen!” roepen.’ Mark de Groot spreekt op het openingscongres Week Chronisch Zieken. www.bvkm.nl/contact

Chronisch 2010 17

HEE, de zelfredzaamheid ten top Dertien jaar lang bestond het leven van Marja Okkema (45 jaar) uit psychiatrische opnames, door depressies, soms met psychotische verschijnselen. Ze kreeg een waslijst aan diagnoses, maar geen leefbaar leven. Tijdens haar laatste lange opname in 2008 vond ze een folder van HEE. Een begin maken met herstel heette de aangeboden cursus, en dat wilde Marja dolgraag. Ze volgde de vijf bijeenkomsten over herstel, ervaringsdeskundigheid en empowerment en was diep onder de indruk van de gastdocent. Die had jarenlang in de psychiatrie gezeten en vertelde dat ze eigenlijk ‘afgeschreven’ was. Nu is ze lector bij de Hanzehogeschool en werkt ze bij het Trimbos-instituut. Dat dat kón! Tegen Marja had de bedrijfsarts net verteld dat ze haar ambities om te werken moest laten varen. Hij had goede resultaten gezien bij de sociale werkplaats…

HEE is een effectief herstelprogramma door en voor mensen met psychische handicaps. In zelfhulpgroepen leren de deelnemers hun ervaringen gebruiken als bron van kennis en kracht. In heel Nederland gaan HEE-groepen van start.

Nu dacht ze: wat deze docent kan, kan ik ook. Na de cursus gaf ze zich op voor de herstelwerkgroep. ‘Die draait om de vraag hoe je je leven weer in eigen hand kunt nemen. Wat wil jij zelf? Ze geven hoop. En ze stimuleren je om je eigen kracht te gebruiken.’ Marjo besloot te scheiden van haar man, bij wie ze zich niet meer veilig voelde. Hoewel haar psychiater er niet bepaald vóór was, ging ze aan de slag met haar ervaringen met seksueel misbruik. En ze werd vrijwilliger bij HEE. Marja zit nu in een groep van haar oude psychiatrische instelling, die tot doel heeft de herstelondersteunende zorg in de hele instelling in te voeren. Haar inzet is nog niet betaald, maar dat komt eraan. Ze is ook in opleiding tot HEE-docent. Haar besluit staat vast: ‘Nooit meer een lange opname!’

HEE in een notendop HEE is een herstelmethode voor en door mensen met ernstige psychiatrische problemen die veel contact hebben (gehad) met de psychiatrie. Uitgangspunt is hun vermogen om gewenste veranderingen in hun leven en leefomstandigheden aan te brengen. De drie pijlers zijn Herstel, Empowerment (het herwinnen van de regie

over eigen lijf en leven) en -collectieveErvaringsdeskundigheid. De ervaringsdeskundigen van HEE organiseren en begeleiden herstelwerkgroepen, trainingen, cursussen en themabijeenkomsten voor medecliënten. Ze scholen ook professionele hulpverleners en coachen GGZ-organisaties. Wetenschappelijk onderzoek

heeft bewezen dat de HEE-aanpak effectief is. Deelnemers aan HEE-groepen hebben minder last van hun depressie of psychose en leren beter omgaan met tegenslagen. Tijdens de GGZ Kennisdag 2010 kreeg HEEgrondlegger Wilma Boevink de Parel van ZonMw als waardering voor de goede resultaten van HEE. Voor meer info: www.hee-team.nl. (VH) Chronisch 2010 19

Korte berichten

ZonMw, voor vernieuwing en verbetering van de zorg Alle projecten op deze pagina zijn mogelijk gemaakt met financiering van ZonMw. ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie.

Zorgstandaarden gestandaardiseerd Bij de zorg aan chronisch zieken zijn vaak veel hulpverleners betrokken. Dat vraagt om afstemming en heldere afspraken. Steeds vaker worden hiervoor zorgstandaarden opgesteld, met normen voor goede zorg voor een bepaalde aandoening. Zo’n standaard kan patiënten helpen in de communicatie met hulpverleners. Er zijn inmiddels zorgstandaarden voor diabetes, cardiovasculair risicomanagement, COPD en obesitas. Ze verschillen van opbouw, onderwerpen en aandachtspunten. Dat komt de overzichtelijkheid niet ten goede. Daarom heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden bij

ZonMw nu een algemeen model voor zorgstandaarden ontwikkeld. Het omschrijft duidelijk aan welke eisen een zorgstandaard moet voldoen. Patiënten weten dan dus beter wat ze van een zorgstandaard en daarmee van de zorg mogen verwachten. Ook staat er duidelijk in wie er bij de ontwikkeling van een zorgstandaard betrokken moeten zijn.

Ga voor een pdf van het model naar www.zonmw.nl. Zoeken onder Diseasemanagement chronisch zieken, platform zorgstandaarden.

Gezocht: purser in de zorg Hoe ervaren artsen en verpleegkundigen de zorg als zij zelf ziek worden? Vinden zij dat de slogan ‘de patiënt centraal’ klopt? En kunnen zij goed uit de voeten met de rol van de mondige patiënt die zelf kiest uit behandelingen en zorg? Om die vragen draait het in het boek ‘Dokter is ziek’ van journalist Gonny ten Haaft. Ten Haaft interviewde artsen, verpleegkundigen en managers uit de gezondheidszorg over hun ziekteperiode en de behandeling en zorg die ze kregen. Opvallend veel geïnterviewden misten een persoonlijke benadering, zij voelden zich vaak een nummer of 'een geval'. Ook vinden zij dat een mondige en alerte opstelling (te) veel gevraagd is van mensen die door hun ziekte kwetsbaar zijn. Patiënten hebben net als reizigers in een vliegtuig een purser nodig, concludeert ten Haaft. “Iemand die zegt: ‘Als er iets is, kunt u bij mij terecht.’” Dokter is ziek. Als patiënt zie je hoe zorg beter kan. Uitgeverij Contact. € 17,95. www.dokterisziek.nl.

20 Chronisch 2010

www.duizendstappen.nl Tijdens het douchen, ontbijten en de krant halen zet een mens al makkelijk honderd stappen. Wat doe je dan als je per dag maar energie hebt voor duizend stappen en toch niet bij de pakken neer wilt zitten? Met die vraag wordt de journaliste Sofie Cerutti geconfronteerd, sinds ze in 2007 de diagnose multiple sclerose (MS) kreeg. Op haar blog schrijft zij over haar wederwaardigheden als stagiair bij de Leipziger Volkszeitung, over architectuur en kunst. Langs haar neus weg vertelt ze soms ook over haar beperkte actieradius te voet en haar oplossingen daarvoor.

Korte berichten

'Een ziekte is niet iets waar je om hebt gevraagd of iets wat je leven verrijkt. Het is iets wat je niemand toewenst en als het dan juist jou overkomt, wil je ervan af. Maar een chronische ziekte heb je levenslang. En of je dat nu wel of niet accepteert, de ziekte zal niet weggaan. Hoe meer je je ertegen verzet, hoe zwaarder de ziekte wordt en hoe minder energie je over hebt voor leuke dingen, is mijn ervaring.' Dat zegt Janet Bouwmeester, de schrijfster van 'Ziekelijk gelukkig: positief leven met een chronische ziekte'. Bouwmeester putte uit haar eigen leven. Zij wist haar jarenlange gevecht met de autoimmuunziekte lupus uiteindelijk ten positieve te keren. Haar ervaringen en inzichten verwerkte ze tot een verrassend boek vol praktische tips, bedoeld voor (auto-immuun)patiënten en hun naasten. Het is het eerste Nederlandse boek dat specifiek ingaat op leven met een auto-immuunziekte. www.ziekelijkgelukkig.nl

Niet bang maar voorbereid Elke dag gebeuren er overal kleine en grote ongelukken. Niet alleen thuis, maar ook op straat en op het werk. De vlam slaat in de pan en er breekt brand uit. Of de stroom valt uit in de hele wijk. Of er is een overstroming en u moet het pand verlaten. Zo'n situatie kan voor iedereen grote gevolgen hebben; voor mensen die minder zelfredzaam zijn vanwege een beperking kan dit extra problemen met zich mee brengen. Dan kan een klein incident een grote ramp worden. Via deze website weet u hoe het staat met uw zelfredzaamheid en ziet u hoe u zelf wat aan uw veiligheid kunt doen. U beantwoordt vragen over uw zelfredzaamheid. U kunt tips uitwisselen met andere bezoekers van deze website. www.nietbangmaarvoorbereid.nl

Bij Alzheimer op schoot Tegenwoordig willen familieleden maar ook mensen met dementie zelf zich verdiepen in de ziekte. Er komt immers heel wat op je af. Dan is het maar beter om over zaken te hebben nagedacht en gesproken. Je leven wint aan kwaliteit als je niet steeds achter de feiten hoeft aan te hollen. Dit boek helpt daarbij. Als patiënt en familie kun je naast kennis en inzicht veel baat hebben bij een professionele steun in de rug. Zo pleit Bère Miesen voor het vroegtijdig inschakelen van een coach die de opties kent, helpt te anticiperen op de ontwikkeling van de ziekte en op de gevolgen daarvan, en de weg weet in de wereld van zorg en welzijn. Bère Miesen bedacht in 1997 het ‘Alzheimer Café’. Uitgeverij SWP Amsterdam, www.swpbook.com.

In Nederland zorgen dagelijks ruim twee miljoen mensen voor een familielied, vriend of bekende. Deze hulp uit liefde of persoonlijke betrokkenheid wordt ook wel mantelzorg genoemd. Zorgen voor een ander biedt een bondig overzicht van de belangrijkste regelingen en voorzieningen waarmee een mantelzorger te maken kan krijgen en geeft antwoorden op de meest gestelde praktische vragen zoals: - Welke regelingen zijn er voor hulp? - Hoe gaat de indicatiestelling? - Welke financiële regelingen zijn er? - Waar is informatie te vinden over hulpmiddelen en vervoer? - Van welke regelingen kan ik op mijn werk gebruik maken? Zorgen voor een ander verschijnt ieder jaar. Bohn Stafleu Van Loghum, € 11,50

Patiëntveiligheidskaarten op www.mijnzorgveilig.nl. ‘Houd zelf bij welke medicijnen u gebruikt.’ ‘Geef alle informatie over uw gezondheidstoestand.’ ‘Bereid uw gesprek met de zorgverlener goed voor.’ Deze tips zijn afkomstig van drie patiëntveiligheidskaarten: voor medicijngebruik, een veilige behandeling in het ziekenhuis en een veilige behandeling in het gezondheidscentrum. Ze bevatten allemaal tips en aandachtspunten voor veilige zorg. De NPCF ontwikkelt in 2010 en 2011 deze patiëntveiligheidskaarten op steeds meer zorgterreinen. Ze zijn te downloaden op www.mijnzorgveilig.nl Chronisch 2010 21

Zeldzame aandoeningen:

hoe red je jezelf? Stel je loopt al jaren rond met serieuze klachten, maar geen specialist weet wat jij of je kind mankeert. Of je hebt wel een diagnose, maar volgens de specialist ben je de enige met die aandoening. Veel meer mensen dan je denkt krijgen hiermee te maken: naar schatting een miljoen Nederlanders is zelf of via de familie betrokken bij een van de minstens 5000 zeldzame aandoeningen. Onbekendheid en onbegrip Zeldzame aandoeningen zijn zeer diverse, complexe, chronische of invaliderende aandoeningen. Het natuurlijk beloop is meestal niet bekend; een specifieke behandeling is er vaak niet. Zoals die jongen van twaalf met een zeldzame spierziekte in de radiospot van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen uitlegde: 'Ik heb SMA, een erfelijke spierziekte die mij langzaam maar zeker verlamt. Slechts tien op de honderdduizend mensen hebben deze ziekte en dat bemoeilijkt het onderzoek.' In de directe omgeving heerst vaak onbegrip over de aandoening. Mensen met zeldzame aandoeningen krijgen met onverwachte situaties te maken; ze krijgen bijvoorbeeld onterecht geen tegemoetkoming voor extra kosten of voor hun geneesmiddel, omdat er te weinig wetenschappelijk bewijs is voor de werkzaamheid. Meer informatie voorhanden Door internet en nieuwe media zoals Hyves en Facebook kun je tegenwoordig een lotgenoot of medische informatie sneller vinden. Informatie in de Nederlandse taal is te vinden bij de site van de patiëntenorganisaties (als er een

organisatie is), of via de website www.erfelijkheid.nl. In Orphanet (www.orpha.net) zijn ruim 5000 zeldzame aandoeningen beschreven in vijf talen. Via Google Translate krijg je een Nederlandse vertaling. Deze database geeft ook informatie over onderzoek, patiëntenorganisaties, expertisecentra, etc. Wat doet de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen? De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen fungeert als loket voor patiënten, hun familie, apothekers, behandelaars en onderzoekers. Op de website www.weesgeneesmiddelen.nl staat informatie voor verschillende doelgroepen. Daarnaast worden vragen via e-mail en telefoon beantwoord. De stuurgroep heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om voor 2012 de activiteiten over te dragen aan ‘het veld’.

Expertisecentra Expertisecentra zijn belangrijk om onderzoek en behandeling van zeldzame aandoeningen te stimuleren. Ze kunnen ook informeren over behandelingen en nazorg door experts, en dus over een betere kwaliteit van leven voor de patiënt. Een document over deze expertisecentra is te downloaden via de website www.weesgeneesmiddelen.nl. De stem van de patiënt De stuurgroep geeft mensen met een zeldzame aandoening meer daadkracht en maakt ze beter zichtbaar. De stuurgroep is medeorganisator van de Zeldzame Ziekten Dag, die in 2011 voor de vierde keer georganiseerd wordt (zie www.zeldzameziektendag.nl ). Hoewel mensen met een zeldzame aandoening zich vaak goed zelf kunnen redden (ze zijn expert in hun aandoening), is samenwerking belangrijk voor onderwerpen waarmee alle mensen met een zeldzame chronische aandoening te maken krijgen. Contact: 070-3495211 of [email protected] Meer informatie op: www.weesgeneesmiddelen.nl en www.zeldzameziektendag.nl

Chronisch 2010 23

Verpleeghuizen niet voorbereid op nieuwe groep bewoners

Oud worden met Oud worden met hiv is een uitgave van het Aids Fonds, www.aidsfonds.nl en tegen verzendkosten verkrijgbaar

Cuno van Merwijk

Het blijft verbazingwekkend én verheugend: een boek over oud worden met hiv. Zelfs bijna vijftien jaar na de introductie van de combinatietherapie, die het leven van veel hiv-patiënten drastisch verbeterde. Cees Smit is een van hen, en een van de schrijvers. Naast het positieve nieuws vraagt het boek ook aandacht voor veel zaken die nog niet goed geregeld zijn. Het was voor Cees Smit niet de eerste keer dat zijn levensperspectief veranderde. Hij werd in 1951 geboren met een ernstige vorm van hemofilie. Aanvankelijk had hij zicht op een kort leven met veel pijn. Halverwege de jaren zestig veranderde dat, met de komst van behandelmogelijkheden. Hij kon gaan uitzien op een leven met veel minder pijn en een bijna normale levensverwachting. Maar juist de bloedproducten die zijn leven hadden gered, bleken halverwege jaren tachtig een risico te zijn op infectie met hiv en hepatitis C. Cees kreeg ze allebei, en het zag er weer somber uit voor hem. Als coördi-

24 Chronisch 2010

nator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten heeft hij in die jaren heel veel mensen aan aids dood zien gaan. Combinatietherapie En toen veranderde zijn levensperspectief opnieuw. In 1996 werd de combinatietherapie ingevoerd, een cocktail van aidsremmers die het virus onder controle houdt. Die therapie stelt veel mensen met hiv in staat een bijna gewoon leven te leiden, met een bijna gewone levensverwachting. Goed nieuws natuurlijk. Cees Smit reageerde ook nog eens goed op een medicatie voor zijn hepatitis C.

De keerzijde van het goede nieuws is, dat er een groep mensen oud wordt die een verleden, heden en toekomst heeft van aandoeningen en behandelingen. Wat heeft dat voor gevolgen voor mensen met hiv, en voor de zorg? Het Aids Fonds liet hierover een boek schrijven. In het boek komen, naast ervaringsdeskundigen, artsen en onderzoekers, voorlichters, hiv-consulenten en beleidsmakers aan het woord. Angstfactor Veel mensen met een chronische aandoening zullen het herkennen. Cees Smit noemt het de angstfactor: stel je voor dat er iets met je gebeurt waardoor je zelf niet meer de controle hebt. Je komt in een ziekenhuis terecht waar ze niet deskundig genoeg zijn, of waar ze niet over je gegevens beschikken. Een nachtmerrie. Het is heel belangrijk dat je voor zulke situaties een scenario hebt. Met een casemanager, iemand die goed op de hoogte is van je situatie en die met alle betrokken partijen contact houdt.

Verpleeghuizen Wie naar oordeel van de schrijvers van het boek in ieder geval níet goed zijn voorbereid op de toekomst, dat zijn de verpleeghuizen. Zij zullen te maken krijgen met een groeiende groep mensen als Cees Smit. Mensen die niet alleen verzorging nodig hebben, maar ook veel gespecialiseerde behandelingen. Heel vaak is bij hen sprake van een combinatie van aandoeningen, in een vakterm comorbiditeit (het hebben van meer dan één ziekte) genoemd. Cees Smit: "Er is géén goede verbinding tussen de behandeling en de verpleegzorg. Terwijl die juist steeds belangrijker gaat worden. Het is dus erg zuur dat de hiv/aids-unit van het Flevohuis in Amsterdam voortdurend op de tocht staat. Je zou je kunnen voorstellen dat je juist landelijk in verpleeghuizen zulke afdelingen in het leven roept. Net zoals je regionaal verspreid centrumziekenhuizen hebt die mensen met hiv behandelen. Dat werkt goed." Cees Smit Foto: Hans van den Boogaard

Dat zou in het geval van Cees Smit de hiv-consulent kunnen zijn. Zo maak je een goede rolverdeling en hou je de angstfactor onder controle. Hiv nog steeds stigma Hiv lijkt het verouderingsproces te versnellen, hoewel dat volgens de schrijvers nog wel wetenschappelijk aangetoond zou moeten worden. En hiv is nog steeds een taboe. Heel veel oudere hiv-patiënten komen er dan ook liever niet voor uit. Dat is nu gelukkig beter te doen dan voor de combinatietherapie, toen de uiterlijke verschijnselen van aids niet over het hoofd konden worden gezien. De hivpatiënt van nu is in de meeste gevallen niet te herkennen. Een punt van zorg noemen de schrijvers ook het ge-

brek aan voorlichting gericht op oudere homoseksuele mannen, terwijl in deze groep juist veel nieuwe hivinfecties plaatsvinden. Dat geldt trouwens ook voor oudere heteroseksuele mannen en vrouwen, die onvoldoende op de hoogte zijn van de risico’s op soa’s. Zij vrijen vaak onveilig. Zelfredzaamheid Op de binnenflap van “Oud worden met hiv” lezen we: "Zelfredzaamheid is een vereiste om optimaal gebruik te kunnen maken van de gezondheidszorg". Dat is waar. Maar zelfredzaamheid begint bij het precies kunnen vaststellen op welke momenten je juist van zorg afhankelijk bent. Op die momenten moet je goed voorbereid zijn.

Actiebereidheid De ouderenbonden zouden zich nog meer bewust moeten zijn van wat er te gebeuren staat. Want mensen met hiv zijn niet de enige mensen met een chronische aandoening die oud worden. Er komen steeds meer mensen met meerdere aandoeningen. Ouderenorganisaties zouden volgens Cees Smit een voorbeeld kunnen nemen aan de actiebereidheid van de aidspatiënten in de jaren 80 en 90. Die hebben veel gedaan aan de emancipatie van patiënten ten opzichte van artsen, overheid en farmaceutische industrie.

Cees Smit spreekt tijdens het openingscongres over oud worden met hiv. Aanmelden www.zonmw.nl/redjezelf

Chronisch 2010 25

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter

Soms kan Klazina Bontekoe (49) ontzettend lachen met haar vier autistische kinderen. Neem de volgende conversatie, onderweg van Heerenveen naar Eindhoven. Klazina zegt: ‘We zijn onderweg.’ Twee kinderen hebben er geen zin in. De derde zegt: ‘Zullen we dan boven de weg blijven?’ Bij Eindhoven zegt de vierde: ‘Nu zijn we onderin en boven weg.’ De kronkels van Klazina’s dochter en drie zonen nemen niet altijd zulke vrolijke vormen aan. Daarom is ze doorgaans veel tijd kwijt met organiseren, anticiperen, structureren en relativeren. Duploblokjes die te luid tegen elkaar klikken, vertraging op een treinreis, een onbegrepen opmerking van een klasgenoot, àlles kan aanleiding zijn voor driftbuien, nachtmerries, agressie en wanhoop. Dan is het zaak snel te reageren, prikkels uit de buitenwereld te reduceren en de emoties weer in het gareel te krijgen. Beter is het om

vooruit te kijken, rust en regelmaat te verschaffen en moeilijke situaties te ondervangen. De kinderen hebben ‘rugzakjes’ gehad voor schoolbegeleiding, en PGB’s voor bijvoorbeeld weekendjes op een logeerboerderij, maar daarnaast hebben Klazina en haar man veel slimme, praktische dingen moeten bedenken die hun kroost een maatschappelijk leven mogelijk moeten maken. Klazina heeft jarenlang haar derde zoon halverwege de ochtend op school opgehaald om een stukje te wandelen; daardoor kon hij de schooldag afmaken. Ze hangt nieuwe kleren eerst maanden in de kast, zodat de nieuwe eigenaar er aan kan wennen. Als een kind boos is mag het thuis ongelimiteerd op een boksbal slaan, zonder bokshandschoenen. André Rieu op de MP3speler wil ook wel eens soelaas bieden. De kinderen zitten graag uren achter een veilig computerspelletje, maar omdat dat

hen isoleert, wordt het maar mondjesmaat toegestaan. Iemand die een moeilijke situatie goed heeft opgelost, krijgt een kwartier extra computertijd. Klazina, vroeger politieagente, is full-time mantelzorger. ‘Het moeilijkste is het scheppen van een plek voor jezelf, voor je het weet word je opgeslorpt. Je moet ook leren over je schuldgevoel heen te stappen en wèl een dagje er tussenuit gaan met een vriendin, tijd nemen voor een boek. Je moet je niet in de wereld van het autisme laten opsluiten en als je niet kapot wilt gaan, moet je denken in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden, zowel voor jezelf als voor je kinderen.’ Klazina Bontekoe spreekt op het openingscongres Week Chronisch Zieken. www.autisme-nva.nl

Chronisch 2010 27

Best practices in zelfredzaamheid De projecten op deze pagina’s zijn mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Word je eigen migraine coach Dreigende migraineaanvallen zijn als een tijdbom in je hoofd. Barst de bom, dan ben je een tijd helemaal uitgeschakeld. Maar als migrainepatiënt kun je leren de explosie te dempen en die bom soms zelfs tijdig te ontmantelen. Stap één is dat je de alarmsignalen vóór een aanval leert herkennen, zegt hoogleraar gezondheidspsychologie Marjolijn Sorbi van de Universiteit Utrecht (UU). ‘De hersenen van de migrainepatiënt zijn al uren vóór de aanval ontregeld. Alles komt heftiger binnen. Alarmsignalen zijn bijvoorbeeld met je ogen knijpen tegen het licht, je niet meer kunnen concentreren, grote prikkelbaarheid of heel druk praten. Het patroon is bij iedereen anders. Met het bijhouden van een hoofdpijndagboek krijg je daar inzicht in. Als je je eigen patroon leert herkennen, kun je actie ondernemen om de aanval te voorkomen of te verminderen. Dat is stap twee. Je moet op tijd rust nemen en je afschermen. Dat kan door je lichamelijk te ontspannen, rustiger aan te doen of je activiteiten helemaal te stoppen.’ Patiënten leren deze twee stappen door oefeningen toe te passen. Op basis van individuele psychologische begeleiding is een zelfmanagementtraining gemaakt. Die is bewezen effectief. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) was zo enthousiast over deze training, dat

28 Chronisch 2010

besloten is hiervan een internetapplicatie te maken. De komende twee jaar wordt deze uitgetest. Getrainde patiënten wil men betrekken bij de begeleiding op internet, bijvoorbeeld door hen in virtuele ‘huiskamers’ samen met andere patiënten oefeningen te laten doen. ‘Wij willen met ons werk aansluiten bij de eigen kracht van patiënten,’ besluit Sorbi. Mensen die willen deelnemen aan het testonderzoek kunnen zich opgeven via www.hoofdpijnpatienten.nl. Geschiktheid voor deelname wordt met een screening bepaald.

Wilt u kennismaken met deze projecten? Kom dan naar het openingscongres Week Chronisch Zieken. In het minisymposium Best practices in zelfredzaamheid worden deze projecten gepresenteerd. Aanmelden: www.zonmw.nl/redjezelf

Zelf de touwtjes in handen met de crisiskaart ggz Als je psychische problemen hebt kan het tijden goed met je gaan, maar soms doet zich toch een crisis voor. Juist op die momenten raak je vaak de zeggenschap over je leven kwijt, bijvoorbeeld bij een gedwongen opname. Met de crisiskaart kun je zelf de touwtjes in handen houden. Zo’n kaart stel je samen met een consulent op. In enkele gesprekken neemt die met je door hoe zo’n crisis er in jouw geval uitziet en wat jij wil dat er dan met je gebeurt, legt crisiskaartconsulent Dini Glas van Cliëntenbelang Amsterdam uit. ‘Het is een uniek, persoonlijk document. Er kan

instaan door welke hulpverlener je wilt worden geholpen, van welk familielid je steun wil hebben, wie voor je hond moet zorgen of hoe de politie je moet bejegenen als je erg in de war bent.’ De afspraken komen in een dossier. Personen en instellingen die willen meewerken zetten er hun handtekening onder. Een beknopte versie van dit dossier op een kaartje zo groot als een bankpas is de crisiskaart. Die draag je altijd bij je. Als onafhankelijk consulent gaat Dini Glas uit van de wensen en ideeën van cliënten. Ze heeft al meer dan tweehonderd crisiskaarten helpen opstel-

IPod als digitale begeleider Als je een vorm van autisme hebt raak je door veel informatie en prikkels tegelijk het overzicht kwijt. Aankleden en douchen kunnen al erg ingewikkeld zijn. Soms heb je daardoor je leven lang begeleiding nodig. Sinds kort hoeft die begeleiding niet meer per se alleen van mensen te komen. ICT biedt namelijk allerlei mogelijkheden om mensen met autisme zelfredzamer te maken, vertelt Saskia Timmer van het Leo Kannerhuis. Zij en haar collega’s onderzoeken nu bijvoorbeeld de mogelijkheid om serious games in te zetten bij het trainen van vaardigheden. Bij het Leo Kannerhuis is ook een

vorm van digitale coaching of begeleiding ontwikkeld. Eén versie is de AgendaCoach. Via de eigen IPod of IPhone met daarop een interactief programma krijgt de jongere een signaal dat hij iets moet doen, bijvoorbeeld opstaan. Op het scherm vindt hij instructies over de stappen die hij moet zetten. Door elke volbrachte (deel)taak af te vinken weet de jongere steeds wat de volgende stap is. Omdat de ouders de instructies schrijven, zijn deze aangepast aan de informatie die hun kind nodig heeft. Er is ook een OV-Coach. Deze probleemoplosser helpt de jongere stap voor stap netelige kwesties op te los-

len. ‘Dat proces is best confronterend,’ vertelt ze. ‘De cliënt moet zijn psychische problemen onder ogen zien en accepteren dat deze soms uitmonden in een crisis. Dat kan pijnlijk zijn.’ Daar staat tegenover dat volgens onderzoek het aantal gedwongen opnames bij mensen met een crisiskaart vermindert. Dat is flinke winst, zegt Glas. Want juist aan die gedwongen opnames houden mensen de naarste herinneringen over. Glas is blij dat er sinds kort een Landelijk Crisiskaart (O)GGZ Informatie en Ondersteuningspunt (LCIO) is. Dat zorg ervoor dat de ervaringen die overal worden opgedaan met de crisiskaart landelijk beschikbaar komen. Op www.LCIO.nl staat alle informatie over de crisiskaart en de regionale adressen waar men terecht kan voor het opstellen daarvan.

sen die zich onverwacht kunnen voordoen als hij ergens naartoe wil reizen. Zoals een kaartjesautomaat die het niet doet. Jongeren die eerst niet onbegeleid konden reizen, bleken dit dankzij de coach wel te kunnen. De jongeren die zelf bij het opstellen van de OV-Coach betrokken zijn geweest, zijn laaiend enthousiast over de vergroting van hun zelfstandigheid. Hun vaardigheden blijken er verder door te verbeteren. Dat komt, denkt Timmer, omdat de digitale coach steeds op exact dezelfde neutrale manier informatie aanbiedt. Bij het Leo Kannerhuis maken de digitale coaches inmiddels onderdeel uit van de vaardigheidstrainingen. Er is een digitale SchoolCoach in ontwikkeling. Meer informatie en aanmelden voor de digitale coach? Ga naar www.dunov.com of mail naar [email protected]. (VH) Chronisch 2010 29

Korte berichten

Jaarlijks lopen in Nederland ongeveer dertigduizend patiënten onbedoeld medische schade op tijdens een behandeling. Dit leidt in sommige gevallen tot een tijdelijke of blijvende beperking of zelfs tot overlijden. De brochure Als uw behandeling anders uitpakt van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) geeft het slachtoffer een steun in de rug om direct na het ontstaan van de schade een gesprek aan te gaan met de betrokken zorgverlener. Voor herstel van het geschade vertrouwen in de zorg en een goede verwerking van het incident is het van groot belang dat er zo snel mogelijk een open en eerlijk gesprek plaatsvindt. In de brochure krijgt de patiënt praktische tips hoe hij zo'n gesprek kan voorbereiden en voeren. Tegelijkertijd doet de brochure een beroep op de zorgverlener en de organisatie om meteen openheid van zaken te geven. www.npcf.nl

Rookmelders zijn onmisbaar De meeste slachtoffers bij brand vallen door het inademen van rook. Als u slaapt, ruikt u niets. U wordt dus niet wakker van de rooklucht. En doordat de rook veel giftige gassen bevat, raakt u al snel in een diepe bewusteloosheid. Vaak al binnen enkele minuten! Rookmelders zijn dus echt van levensbelang. Het meest gebruikte type rookmelder is de optische melder. Deze melder maakt gebruik van een lichtgevoelige cel, die de rook waarneemt. Er bestaan ook combimelders: dit zijn rookmelders gecombineerd met een koolmonoxidemelder (CO).Plaatst u meerdere rookmelders? Gebruik dan het liefst rookmelders die u met elkaar kunt verbinden. Gaat er één melder af, dan gaan de andere ook. TIP: Test uw rookmelder regelmatig! Rookmelders gaan bij normaal gebruik en onderhoud zo’n tien jaar mee. Test regelmatig of de melder

“Ik heb wat, krijg ik ook wat?” is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag. De brochure bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De editie 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. De brochure 2010 bevat de volgende onderwerpen: vergoeding van medische kosten; kosten van zorg bij langdurige ziekte; kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden; vervoer en aanpassing in de woning; een financieel extraatje voor mantelzorgers; meerkosten door een chronische ziekte of handicap; kosten van reizen buiten de regio; kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen; kosten van bijzondere uitgaven; belastingaftrek bij ziekte of handicap; belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt; hogere uitkering voor extra hulp bij arbeidsongeschiktheid. De brochure kunt u downloaden op de website van de Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/ brochures/2010/02/04/ik-heb-wat-krijg-ik-ook-wat.html

32 Chronisch 2010

nog werkt. Op iedere rookmelder zit hiervoor een testknop. Een batterij gaat gemiddeld één jaar mee. Als u de batterij plaatst, plak dan meteen een datumstickertje op de rookmelder. Zo weet u altijd wanneer hij voor het laatst is vervangen. Als de batterij bijna leeg is, hoort u elke minuut een hard piepsignaal. Er zijn sinds kort ook rookmelders te koop waarvan de batterij tien jaar meegaat. Informeer er naar bij de brandweerkazerne of bouwmarkt bij u in de buurt.

Vragen over

medicijnen? Uw apotheker neemt graag de tijd voor u en uw vragen. Tijdens een medicijngesprek bekijkt de apotheker alle aspecten van uw medicijngebruik. Zoals uw ervaringen met het gebruik, de doseringen, de medicijnencombinatie en eventuele bijwerkingen. Dus als u vragen heeft over medicijnen of gezondheid, stel ze dan gerust aan de apotheker. En maak een afspraak voor een medicijngesprek. Meer weten over uw medicijnen?

Nationaal Programma Ouderenzorg Iris van Bennekom op werkbezoek

De dokter komt naar u toe De overheid wil zelfredzaamheid van ouderen zoveel mogelijk stimuleren. Dat is niet alleen goed voor de ouderen zelf, het kan ook kosten besparen. Bijvoorbeeld omdat ouderen dan veel langer thuis kunnen blijven wonen. Maar hoe pak je dat in de praktijk aan? De huisarts kan daarin een belangrijke rol spelen. Iris van Bennekom is directeur Langdurige Zorg bij VWS. Eerder was zij directeur van een verpleeghuis en directeur van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Zij pleit al jaren voor meer zelfredzaamheid van ouderen: 'We moeten niet denken vanuit de problemen, maar vanuit de mensen. Wat willen zij?' Tijdens een werkbezoek van Iris van Bennekom aan het gezondheidscentrum in Noordwijk waar huisarts Adriaan Timmers werkt, reed er een oude mevrouw in een scootmobiel, voorzien van een zuurstoffles, de spreekkamer binnen. Ze zei: ‘Goh, dokter, er is vannacht weer iemand doodgegaan in het verzorgingshuis.’ Toen Adriaan

Timmers vroeg: 'En wat dacht u toen?', antwoordde ze: 'Ik dacht: was ík het maar. U hoeft niet bang te zijn dat ik met mijn scootmobiel de zee inrij, hoor, maar ik hoef toch echt niet gereanimeerd te worden als er een keer iets gebeurt.' 'Dat betekent dat er nooit iemand 112 voor u moet bellen. Heeft u dat al geregeld?' 'Nee, dokter' 'Dat zullen we dan maar eens gaan doen.' Door de vraag van Adriaan Timmers nam het gesprek met zijn patiënt een hele andere wending dan wanneer hij had gezegd: ‘Wat naar, en wat scheelt eraan bij u?’ De overheid wil dus proactieve huisartsen die hun patiënten meer zelfredzaam maken. Daarom is er het proefproject ISCOPE, van Academische Werkplaats Ouderenzorg Noordelijk Zuid-Holland. Er werken 70 huisartsenpraktijken aan mee. Alle patiënten van boven de 75 wordt gevraagd of ze willen meedoen. Tot nu toe reageert driekwart van de mensen positief. De oudere die toestemming geeft wordt thuis bezocht door een praktijkverpleegkundige. Een vragenlijst brengt eventuele lichamelijke, psychische en sociale problemen in kaart. Als een oudere op de vragenlijst aangeeft dat hij problemen heeft op

diverse terreinen, maakt de huisarts een zorgactieplan. Bij een specifiek probleem kan de huisarts kijken naar een directe oplossing op maat. Geeft een oudere bijvoorbeeld aan dat hij de afgelopen maand vaak is gevallen en er is een programma in de buurt dat daarop aansluit, dan kan de huisarts voorstellen dat deze persoon daaraan deelneemt. De deelnemende huisartsen krijgen een training om op deze nieuwe manier met de vragenlijsten en het zorgactieplan te gaan werken. De bedoeling is dat de arts zijn patiënt gaat zien in een groter verband van zijn ontwikkeling en sociale omgeving. Huisartsen wachten niet tot ouderen met een probleem naar de praktijk komen, maar sporen problemen bij ouderen op en grijpen in vóór het te laat is. Aan het eind van het project wordt onderzocht wat deze werkwijze voor de patiënt heeft opgeleverd. De resultaten worden vergeleken met die van patiënten die, op de nu nog gebruikelijke manier, zelf met klachten naar de huisarts zijn gegaan. Dit project wordt gefinancierd door het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw. Chronisch 2010 33

Menzis werkt aan meer kwaliteit van leven voor chronisch zieken Mensen met een chronische aandoening hebben steeds meer manieren om de regie over hun leven in eigen hand te houden. Zorgverzekeraar Menzis ontwikkelt hiervoor voortdurend nieuwe methodes. Dat is goed nieuws voor de patiënt. En broodnodig om ook in de toekomst de gezondheidszorg voor iedereen betaalbaar en toegankelijk te houden.

Roger van Boxtel

De druk op de gezondheidszorg neemt steeds verder toe. Dat komt onder andere doordat de samenleving snel en ingrijpend verandert. Mensen leven steeds langer. Helaas gaat ouderdom ook vaak gepaard met gebreken. Het aantal mensen

34 Chronisch 2010

met een (chronische-) neemt in de toekomst dan ook toe. Meer ouderen betekent simpel gezegd ook meer vraag naar gezondheidszorg. Tegelijkertijd zijn er steeds minder jonge mensen die in de gezondheidszorg kunnen werken. Hier komt nog eens bovenop dat er de komende jaren ook in de gezondheidszorg flink zal worden bezuinigd. Dit soort veranderingen kan ervoor zorgen dat de gezondheidszorg op termijn onbetaalbaar zou worden. Menzis wil dat voorkomen en wil dat goede zorg ook in de toekomst voor iedereen betaalbaar en toegankelijk blijft. Daarom zoekt Menzis voortdurend naar manieren waarop de gezondheidszorg mee kan groeien met de veranderende samenleving. Hiervoor is de ervaring van patiënten én van professionals in de zorg zeer belangrijk. Dit jaar hield Menzis daarom bijvoorbeeld de Nationale Enquête Werken in de Zorg. Meer dan 4.000 professionals deden hieraan mee. De resultaten van dit onderzoek bevestigen dat er veel te verbeteren valt in de gezondheidszorg.

Volgens Roger van Boxtel, voorzitter van de Raad van Bestuur van Menzis, past de manier waarop we nu aankijken tegen ziekenhuizen en gezondheidszorg niet meer bij deze tijd. Ziekenhuizen zijn in een ver verleden ontstaan als pesthuizen die buiten de stad werden gebouwd om de ziekte op afstand te houden. Door de eeuwen heen ontwikkelden de pesthuizen zich tot ziekenhuizen. Mensen die niet meer zelfstandig konden meedraaien in de maatschappij werden naar zorginstellingen gebracht. “Tegenwoordig willen mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Ze willen niet drie zorgloketten af met één vraag, niet drie keer naar het ziekenhuis voor afspraken die ook op één dag gepland kunnen worden. Mensen willen het niet meer, en de zorg kan het qua capaciteit ook niet meer aan.” Dat laatste komt vooral door maatschappelijke ontwikkelingen als ontgroeningen vergrijzing: mensen leven steeds langer en het aantal jongeren dat in de gezondheidszorg kan werken, neemt af. Oudere mensen hebben gemiddeld vaker behoefte aan zorg dan jonge mensen. Deze ontwikkelingen zullen er volgens Roger van Boxtel toe leiden dat de gezondheidszorg er in de toekomst heel anders uit zal zien. “Net zoals mensen tegenwoordig bijna niet meer in een bank komen, komen mensen straks ook minder naar de

zorginstelling. In plaats daarvan wordt de zorg meer thuis geboden. Dat is de toekomst.” De visie van Roger van Boxtel is meer dan toekomstmuziek: nu al werkt Menzis op verschillende manieren aan de vernieuwing van de gezondheidszorg in Nederland. Voor Menzis is een belangrijk uitgangspunt hierbij hoe de zorgverzekeraar de gezondheidszorg in de toekomst voor iedereen toegankelijk én betaalbaar kan houden, ook met alle ingrijpende maatschappelijke veranderingen die staan te gebeuren. Om dat te garanderen bedenkt Menzis onder andere manieren waarmee patiënten zelf een grotere rol krijgen bij hun eigen behandeling. Dat kan bijvoorbeeld door slimme technische oplossingen te ontwikkelen waarmee mensen de regie over hun leven in eigen hand kunnen houden. Deze manier van zorgvernieuwing heet eHealth. Zorg op afstand Via eHealth ondersteunt Menzis mensen die meer sturing willen hebben op het controleren, behouden en verbeteren van hun gezondheid. Met innovatieve techniek kan een patiënt bijvoorbeeld contact hebben met een arts of zorgverlener. De mogelijkheden zijn heel divers: van een instructievideo tot live webcam-verbinding met een arts en van een computerprogramma dat meetwaarden opslaat en helpt te interpreteren tot patiëntenforums op internet. Zorgen voor naaste Maar Menzis doet veel meer om de grote veranderingen in de gezondheidszorg voor te blijven. Een steeds belangrijkere rol in de zorgverlening is bijvoorbeeld weggelegd voor de zogeheten mantelzorgers. Een mantel-

zorger is iemand die langdurig en structureel zorgt voor een naaste. Bijvoorbeeld door thuis een familielid te verzorgen. Nu al zijn 2,6 miljoen Nederlanders mantelzorger. Zij zijn belangrijk voor onze samenleving want dankzij hen kunnen mensen langer hun eigen vertrouwde omgeving blijven wonen. Dit is niet alleen prettig voor de patiënt: zonder mantelzorgers zouden de kosten in de zorg en de voorspelde personeelstekorten nog verder oplopen. Daarom helpt Menzis mantelzorgers bijvoorbeeld via de Mantelzorgdesk. Bij deze service kunnen mantelzorgers terecht met vragen over bijvoorbeeld regelingen, instanties, en hulpmiddelen of vervangende zorg. Mantelzorgers die even op adem willen komen, kunnen bij Menzis kiezen voor een speciaal mantelzorgarrangement. Volgens Roger van Boxtel zijn eHealth en de steun voor mantelzorgers goede voorbeelden van manieren waarop Menzis werkt om goede zorg in de toekomst betaalbaar en toegankelijk

te houden. Maar deze initiatieven bieden veel meer voordelen dan alleen het in de hand houden van stijgende kosten in de gezondheidszorg. “Er is volgens Menzis een andere benadering nodig van hoe we denken over zorg en ziekte. Het doel van gezondheidszorg is nu vooral ‘genezing’. Maar uitgangspunt zou vooral moeten zijn: het verhogen van de kwaliteit van leven en ervoor zorgen dat mensen, bijvoorbeeld mensen met een chronische aandoening, de mogelijkheden hebben om sociaal actief te blijven. Als we breder gaan kijken naar de patiënt dan nu en meer aandacht geven aan zorg voor een patiënt in zijn eigen leefomgeving, dan kan iemand zo gewoon mogelijk blijven functioneren ondanks een chronische ziekte.”

Meer informatie Wilt u meer weten over hoe Menzis mantelzorgers ondersteunt? Kijk dan op www.menzis.nl/mantelzorg.

Chronisch 2010 35

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter

‘Hang on and keep on fighting,’ schreef Lance Armstrong naar Hugo Lemmens op verzoek van diens vrienden, die na een Tour de France-etappe langs de bodyguards hadden weten te glippen. Omdat Armstrong zijn strijd tegen kanker met succes bekroond zag, is hij een rolmodel voor Hugo Lemmens (45), die in 2001 lymfeklierkanker kreeg en inmiddels weet dat hij te maken heeft met een langzaam groeiende, niet met medicijnen te genezen vorm. ‘Ik had een carrière, een gezin, alles liep op rolletjes toen plotseling die diagnose viel,’ vertelt hij. ‘Maar ik was jong en sterk, ik ging er tegenaan. Na een half jaar chemo ging ik weer werken. Peanuts, dacht ik, maar dat viel tegen. Je fundamenten zijn gekraakt, emotioneel ben je fragiel, de onzekerheid vreet aan je. Het kost bergen energie. Maar terwijl je zelf kwetsbaar bent, wordt de

maatschappij harder. Werkgevers hebben vaak geen ruimte voor dergelijke problemen. Ik heb een al lang sluimerende wens gevolgd en ben voor mezelf begonnen, als trainer commerciële communicatie. Als je wordt geconfronteerd met de eindigheid van je leven, waarom zou je dan niet doen wat je eigenijk altijd wilde doen?’ De afgelopen tien jaar ging hij anders naar zichzelf, zijn ziekte en het leven kijken, en die leerschool benut hij nu voor het helpen van andere patiënten. In 2007 richtte hij de stichting Do Some Good op, om mensen te begeleiden bij het oppakken van hun leven na een ingrijpende ziekte. ‘We helpen hen naar hun gevoel te luisteren, doelen te stellen en vertrouwen in zichzelf te ontwikkelen. Door de ziekte verlies je makkelijk de controle over je leven; die kun je weer terugkrijgen door je verantwoordelijkheid te

nemen. Je kunt een arbo-arts over jou laten beslissen, maar je kunt hem ook als adviseur gebruiken. Als je je eigen touwtjes in handen houdt, krijg je vaak dingen ook sneller voor elkaar.’ Hugo Lemmens let zelf goed op de signalen van zijn lichaam. De stress die het najagen van materialistische zaken oplevert kan hij tegenwoordig missen als kiespijn. Sporten, goede voeding, meditatie en een balans tussen werk en ontspanning maken hem sterker. ‘Lichaam en geest zijn één, ik denk dat je zelf iets in je lichaam kunt mobiliseren. Ik geloof dat geluk een helende werking heeft.’

Hugo Lemmens spreekt op het openingscongres Week Chronisch Zieken. www.dosomegood.nl

Chronisch 2010 37 21

24-uurs assistentie op afroep en aanwijzing voor mensen met lichamelijke handicap

Vrijheid en gewoon wonen met Fokus Vrijheid en gewoon wonen, terwijl je een lichamelijke handicap hebt? Zelf bepalen wat je doet en wanneer? Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een lichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt. ‘Fokus betekent voor mij vrijheid,’ zegt de 29-jarige Suzanne. ‘Dankzij Fokus kan ik het leven leiden dat ik graag wil. Ik kan opstaan wanneer ik wil, kan thuiskomen wanneer ik wil en ga zo maar door. En doordat ik gewoon tussen andere mensen in de buurt woon, heb ik geen stempel van gehandicapt. Fokus is voor mij de ideale manier om zo gewoon mogelijk te leven.’ Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen.

Suzanne woont in een Fokuswoning in Amsterdam: ‘De zekerheid dat iemand mij kan helpen is belangrijk. In de woning zit een alarm-intercomsysteem waarmee ik de ADL-assistent kan oproepen. Die is binnen een paar minuten aanwezig of laat weten hoe lang ik moet wachten. Als er sprake is van een noodgeval is er sowieso binnen vijf minuten iemand bij me.’ Cliënten van Fokus kunnen 24 uur per dag assistentie inroepen bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, toiletgang, eenvoudige verpleegtechnische assistentie en hand- en spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep de ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb en geef vervolgens aanwijzingen over wat er moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag indelen zoals ik graag wil’. 38 Chronisch 2010

Open dagen Tijdens de Week Chronisch Zieken organiseert Fokus open dagen op dertien locaties: Vrijdag 5 november 13.30 - 17.00 uur Uden Veilingstraat Veilingstraat 141, 5404 NZ 14.00 - 18.00 uur Assen Troelstralaan Mr. P.J. Troelstralaan 313, 9406 BC 15.00 - 18.00 uur Amsterdam Gein Weth.Ed Polakstraat 31, 1107 CV Zaterdag 6 november 10.00 - 14.00 uur IJsselstein IJsselveld-West Marinus Vermeerplein, 3402 HZ 11.00 - 15.00 uur ‘s-Gravenzande Vreelande Gasthuislaan 19, 2694 BD Maandag 8 november 14.00 - 17.00 uur Zaandam De Waaier Jan Bonekampstraat 42, 1501 XW Dinsdag 9 november 14.00 - 19.00 uur Kerkrade Pieterstraat Lindenlaan 44/A, 6463 GK

Fokus telt ruim negentig projecten in heel Nederland. Een Fokusproject bestaat uit 12 tot 20 woningen die verspreid in een woonwijk staan en met de hulppost verbonden zijn. Een Fokuswoning is een volledig aangepaste, gelijkvloerse huurwoning, die wordt gehuurd van een woningcorporatie. Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met een lichamelijke handicap die zijn aangewezen op een rolstoeldoorgankelijke woning. Verder moet belanghebbende beschikken over een indicatie voor persoonlijke verzorging van minimaal vijf uur per week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’ en voldoende sociaal zelfredzaam te zijn. De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt toegewezen varieert. Het complete woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl.

Woensdag 10 november 10.00 - 16.00 uur Arnhem Kronenburg Kronenburg-Promenade 50, 6831 EB 14.00 - 18.00 uur Groningen Beijum Atensheerd 88, 9737 TE Donderdag 11 november 13.00 - 17.00 uur Helmond Parc Viverre De Wieken 6, 5707 CW 14.00 - 17.00 uur Spijkenisse Zeeheldenbuurt M.A. de Ruyterstraat 29, 3201 CK Zaterdag 13 november 11.00 - 15.00 uur Deventer Het Brunsvelt Kranenburg 59, 7423 BH 13.00 - 17.00 uur Roosendaal Oliemolen Oliemolen 116, 4701 KM Kijk op www.fokuswonen.nl voor meer informatie of bel met het Servicepunt nieuwe cliënten: (050) 521 72 72.

Openingscongres Week Chronisch Zieken

Red jezelf!? 5 november 2010 in 1931 Congrescentrum Brabanthallen in ’s-Hertogenbosch Je bent begonnen met nieuwe medicijnen en nu voel je je erg duizelig. De sirene waarschuwt dat er gevaar is, maar je gehoorapparaat staat uit. Een oproep maant je het gebouw te evacueren, maar je zit in een rolstoel en de lift is buiten gebruik. Al deze situaties hebben te maken met veiligheid en zelfredzaamheid. Deze thema’s spelen een speciale rol in je leven als je een chronische ziekte of handicap hebt. Zolang alles goed gaat, sta je daar niet vaak bij stil. Tot het een keer fout gaat. Dan ontbranden er discussies over de vraag wie verantwoordelijk is voor wat er misging en over de mogelijkheden tot preventie. Maar dan is het te laat! Daarom is Red jezelf!? het motto van de Week Chronisch Zieken 2010. Het uitroepteken geeft aan dat je als chronisch zieke of gehandicapte een eigen verantwoordelijkheid hebt. Als je slecht ter been bent, beschermt een rollator tegen vallen, met een blusapparaat in huis kun je zelf een beginnend brandje blussen. Maar er

staat ook een vraagteken. Want beroepskrachten en overheden hebben eveneens een taak om de veiligheid te garanderen van mensen die zich door hun beperking niet goed zelf kunnen redden. Nu ontbreekt zo’n inclusief veiligheidsbeleid nog op veel terreinen. Tegelijkertijd is er ook al veel ontwikkeld om de zelfredzaamheid en veiligheid van mensen met een beperking te bevorderen. Op het congres krijgt u hierover veel informatie en vindt u de laatste snufjes. Samen met andere bezoekers kunt u discussiëren over hete hangijzers en nadenken over de vraag: Hoe red ik mezelf? Zodat u als u naar huis gaat, beter weet hoe u uw eigen veiligheid en zelfredzaamheid kunt bevorderen.

Wij heten u graag welkom!

Dagprogramma

Dagvoorzitter Lucille Werner

Informatiemarkt Op de informatiemarkt kunt u kennismaken met patiëntenorganisaties en fondsen. Diverse organisaties laten zien wat ze op het gebied van zelfredzaamheid en veiligheid doen en te bieden hebben. Fokus verzorgt ADL-ondersteuning. Organisatie van de dag ZonMw organiseert in samenwerking met de Stichting Week Chronisch Zieken, de Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving/ Rvarium en unit Fonds PGO van het CIBG. Inschrijven? Ga snel naar www.zonmw.nl/redjezelf Deelname aan het congres is gratis, op volgorde van aanmelding. Zorg dus dat u zich tijdig inschrijft! Dat kan via www.zonmw.nl/redjezelf. Wilt u eerst het programmaboekje ontvangen? Stuur dan een e-mail met uw adresgegevens naar [email protected] of bel 070 - 349 51 50.

Dagvoorzitter van het congres is Lucille Werner. In het -plenaire- ochtendprogramma vertellen mensen met een chronische ziekte of handicap hoe zij met hun zelfredzaamheid en veiligheid bezig zijn. Marc de Hond, ambassadeur van de Week Chronisch Zieken 2010 gaat hier in een interview op in. ’s Middags kunt u kiezen uit diverse minisymposia: 1 Ouderen werken mee aan verbeteringen in zorg & welzijn 2 Red jezelf!? Met zelfmanagement? 3 Ik kan bouwen aan mijn toekomst

4 5 6 7

Best practices zelfredzaamheid Leef je uit, Pen als Lotgenoot Oud worden met hiv Persoonlijk veiligheidsplan Chronisch 2010 39