Deze tekst sluit aan bij Transparant 5, dossier 16 Hersenschimmen. Ook in functie van de bespreking van dossier 18 Als het leven breekt en bij Transparant 6, dossier 18 Dood op verzoek, dossier 14 De hand aan zichzelf, kunnen delen van de tekst geselecteerd worden. Deze heel mooie tekst is uiterst geschikt om in zijn geheel gebruikt te worden: - de ‘theorievorming’ rond dementie kan erop toegepast worden (een ‘leeggehaalde bibliotheek’, de verschillende fasen, de problematiek van de ‘achterblijvers’ en verzorgers…). Of vertrekkend vanuit de meest opmerkelijke fragmenten (in het rood aangeduid): - Is dit ‘een verhaal vanuit de hel’? Waarom (niet)? - ‘Ben ik eigenlijk nog wel iets zonder mijn geheugen en zonder de basisvaardigheden van lezen en schrijven’? Probeer deze vraag zelf te beantwoorden. - ‘… het besef dat je aan het doodgaan bent verdwijnt stilaan, en dat is misschien bevrijdend’. Mee eens? Waarom (niet)? - ‘Ik dacht bij het wakker worden meteen aan zelfmoord’: een ‘vanzelfsprekende’ gedachte volgens jou? Waarom (niet)? - ‘Ik ben bang en moe. Hou me vast, Joyce, en laat me dan inslapen’. Hoe moet je deze slotwoorden van het boek volgens jou interpreteren?
HET GROTE VERGEETBOEK (naar Humo 14/01/2003 en 21/01/2003)
Het is niet uitzonderlijk dat ongeneeslijk zieke mensen beginnen te schrijven over hun nakende dood. Maar meestal zijn die mensen dan nog compleet helder van geest. Wat het boek van de Amerikaan Thomas DeBaggio zo opmerkelijk maakt, is dat het beschrijft hoe het is te moeten leven met de ziekte van Alzheimer - en met het besef dat die ziekte uiteindelijk allicht ook je dood zal worden. DeBaggio was 57 en begon stilaan uit te kijken naar zijn pensioen toen de diagnose hem trof. Zijn eerste impuls was een einde aan zijn leven te maken. Maar toen besloot hij, zolang het nog kon, zijn ervaringen en wat hem aan herinneringen restte, op te tekenen. 'Losing My Mind' is een ontroerend boek geworden, een ode aan het geheugen en een beschrijving van DeBaggio's strijd om verbonden te blijven met de wereld. Het bestaat uit ongestructureerde flarden uit heden en verleden, af en toe onderbroken door poëtische bespiegelingen. De januaridag dat ik zevenenvijftig werd, was prettig en gedenkwaardig. Ik begon me aan te passen aan de middelbare leeftijd. Ik maakte me niet langer druk om de kleine lijntjes in mijn gezicht die rimpels werden. Ik was actief en gelukkig. Mijn zoon Francesco was mij en mijn vrouw Joyce komen bijstaan in ons familiebedrijfje - een kruidenkwekerij in Virginia. Dat Francesco mee in de zaak was gestapt, was voor ons een geruststelling: hij zou verder opbouwen wat wij uit de grond hadden gestampt. Na jaren van hard werken kon ik uitkijken naar een tijd waarin ik eindelijk zou kunnen genieten van wat het leven nog voor moois te bieden had. Ik was voorzien van een gezond, slank lijf. Ik zou mijn grootmoeder, die 104 geworden was, moeiteloos achternagaan. Op mijn verjaardag was ik dus opgeruimd en optimistisch, en ik spreidde de onbehoorlijke arrogantie van de jeugd tentoon. Later dat jaar kreeg ik op een prachtige lentedag de resultaten van een aantal medische tests te horen. Wat jaren verborgen was gebleven, werd nu onthuld: genetische geheimen die al voor mijn geboorte in mijn binnenste opgesloten waren, kwamen nu bruusk in de openbaarheid. Ik was een nieuw lid geworden van Alzheimers gruwelparade. Aanvankelijk zag ik die diagnose als een verschrikking. Tranen welden onbedaarlijk op en aanvallen van depressie grepen me bij de keel. Ik stond veel dichter bij de dood dan ik had verwacht. Maar enkele dagen daarna besefte ik dat er ook iets goeds uit voort kon komen. Ik zou er een boek over schrijven, al besefte ik dat ik niet alle stadia van de ziekte zou kunnen weergeven, want uiteindelijk zal ik in een wereld zonder herinnering en zonder taal wegzinken. Ik had veertig jaar lang voorzichtig geprobeerd om woorden aan het papier toe te vertrouwen, maar zonder veel resultaat. Nu had ik echt iets te vertellen: een verhaal vanuit de hel. Potplanten Iedere dag zijn er tekenen die erop wijzen dat ik binnenkort nog wel kijk maar niet in staat ben te ontcijferen wat ik zie, dat ik na lang zoeken een simpel woord vind, maar het niet meer op papier kan zetten. Bén ik eigenlijk nog wel iets zonder mijn geheugen en zonder de basisvaardigheden van lezen en schrijven die ik als kind heb geleerd? … De zon warmde de aarde gestadig op, en ik kon de moestuin omspitten en jonge sla planten om onze maaltijden meer smaak en kleur te geven. Het was het soort lente waarin je je gelukkig en
enigszins zorgeloos kon voelen. De aarde leek veel te vertellen te hebben, je kon het horen als je stil was en aandachtig luisterde. Er was nog iets anders dat die lente met zich bracht, iets onnoembaars. Zoals met alle onnoembare dingen was het iets verwarrends. Het had niets met het weer te maken, het was niet iets dat malse regen of heldere zonneschijn konden verhelpen. Het was een- anonieme aanwezigheid, en toch kon ik er het onbehaaglijke ritme van voelen. Mijn geheugen, dat zo'n heilige norm voor me was geweest, liet het afweten lang voor ik dat had verwacht. Dingen die belangrijk voor me waren, kon ik niet meer onthouden. Ik had de grootste moeite om me de namen van veel van mijn planten of zelfs van vrienden te herinneren. Ik was pas zevenenvijftig geworden en wilde niet aanvaarden dat ik nu al opgezadeld zat met een wankel brein dat langzaam tot complete stilte aan het wegkwijnen was. Soms klaagde ik hardop dat ik me dingen die me het jaar ervoor nog levendig en gedetailleerd voor de geest hadden gestaan, niet meer kon herinneren. Ik deed die voorvallen van vergeetachtigheid van de hand als een gevolg van stress, en stress was er, zoals altijd, meer dan genoeg. Stress en zorgen waren mijn constante partners in het bedrijf dat ik in mijn achtertuin had opgericht. Al vierentwintig jaar verkocht ik elke lente zo'n 100.000 kruiden- en groenteplantjes die ik in mijn broeikas kweekte. We hadden niet meer dan 500 vierkante meter; daarop stonden ons huis en de broeikas van 150 vierkante meter groot. Daarmee behoorde ik tot een nieuwe generatie van verstedelijkte landbouwers. Ik kon leven van het kleine lapje grond doordat ik de potplanten die ik zelf in mijn broeikas uit zaadjes of stekken had gekweekt, rechtstreeks aan tuinders verkocht. Ik vond het aangenaam werk, maar het was ook mijn enige kostwinning. Mijn gezin was afhankelijk van mijn capaciteit om de natuur te temmen en van mijn argeloze vaardigheid om klanten aan te trekken. Van in het begin werden mijn kracht en scherpzinnigheid op de proef gesteld in mijn strijd tegen de onvoorspelbaarheid van de natuur. Die lente ging ik naar de huisarts, een man die ik maar zelden zag. 'Is er iets dat u me wilt vertellen?' vroeg hij. 'Ja,' zei ik. Hij zei niets en wachtte tot ik meer zou zeggen. 'Ik heb moeite om dingen te onthouden die essentieel zijn voor mijn werk, dingen die ik perfect heb gekend en die ik me nu niet meer blijk te herinneren.' Hij keek me zwijgend aan en zei toen: 'Ik kan u doorverwijzen. Hij nam mijn klacht meteen au sérieux. 'Ik zal alvast wat bloedstaaltjes nemen voor de arts naar wie ik u wil sturen.' Hij gaf me een papiertje met daarop de naam, het adres en het telefoonnummer van een andere dokter. Ik had nog nooit van hem gehoord; maar het adres was van een gerenommeerd universitair ziekenhuis. `Ernstig verzwakt' Al valt de ziekte van Alzheimer nauwelijks merkbaar aan, zodra je weet dat je ze hebt is het of je er levend door opgegeten wordt De ziekte van Alzheimer kreeg haar naam bijna honderd jaar geleden van Alois Alzheimer, een Duitser die als eerste de akelige effecten van de aandoening beschreef. Om zijn kennis te vergaren sneed hij verscheidene schedels open van mensen die waren gestorven aan een geestesziekte die hen de jaren voor hun dood in hulpeloze, sprakeloze, nutteloze wezens had herschapen, even nutteloos als een peentje van een jaar oud. Hij was waarschijnlijk de eerste die in een ziek brein had kunnen kijken en er de kenmerken van de ziekte in had gezien waar hij zijn naam aan zou geven: de kleverige, zetmeelachtige vlekken en de misvormde, haarachtige
hersenzenuwen die aaneengegroeid waren tot klitten. Alzheimers diagnosemethode-na-de-dood blijft zelfs vandaag nog de enige manier om honderd procent zeker te zijn van de ziekte. Wennen aan het besef dat je aan het doodgaan bent is moeilijk, maar wat me wacht is dat dat besef stilaan verdwijnt, en dat is onbegrijpelijk. Tezelfdertijd is het misschien bevrijdend. Na een test van mijn geheugen en van mijn vermogen om nieuwe dingen te leren, luidde de neuropsychologische evaluatie:'ernstig verzwakt'. Dat is behoorlijk ondermijnend voor iemand die haast nooit ziek is geweest, op af en toe een verkoudheid na, en dan nog. Maar ik ben niet alleen. Over een paar jaar zal zowat de helft van alle tachtigjarigen de ziekte hebben, volgens de alzheimervereniging. Maar in een ander opzicht heb ik minder geluk: de ziekte kan al op je dertigste toeslaan, maar slechts een kleine minderheid valt eraan ten prooi voor zijn vijfenzestigste. Ik ben zevenenvijftig. De ziekte van Alzheimer gaat niet gepaard met het drama van een hartaanval of met de klap van een auto-ongeluk. Ze gaat traag en sluipend, maar even destructief te werk, ze haalt het leven uit je weg. Langzaam verminkt ze je geheugen tot je ronddoolt in een wereld zonder namen, zonder zekerheden. Het recente verleden verdwijnt, het verleden van lang geleden blijft voorlopig nog. Op de duur ga je zwijgen en ben je volledig afhankelijk van mensen die voor je zorgen. Andere handen dan de jouwe geven je te eten en wassen je. Tot slot zit je verstomd te beven tot het tijd is voor de laatste sacramenten. Meestal gaat één of andere ordinaire aandoening met de eer strijken op de overlijdensakte. Zelfmoord Een deel van mijn leven is voorbij. Vandaag begint een nieuw, onbekend stuk ervan, een soort van dodenmars. Ik weet alleen niet hoeveel maanden of jaren het nog moet duren voor ik eindelijk op het kerkhof arriveer. De eerste ochtend na de diagnose dacht ik meteen bij het wakker worden aan zelfmoord. Dat vond ik een logische gedachte. Ik werd geconfronteerd met een moeizame, trage aftakeling en zou eindigen als een plant die in de zon ligt te rotten. Bovendien, en niet minder belangrijk, zou een voortijdig overlijden een enorme besparing opleveren: de verzorging van een demente kost handenvol geld. Ik wilde niet dat Joyce haar laatste jaren in armoede zou doorbrengen of dat Francesco het bedrijf kwijt zou raken. Ik praatte er heel gedetailleerd over met Joyce. Ik zag hoe haar ogen zich met tranen vulden. Maar haar stem was helder en krachtig. Ze was tegen het plan. Ze wilde mij zo lang mogelijk bij haar, in welke toestand ook - maar in geen geval dood. Ik respecteerde haar wensen. Ik leef nu voor haar. Iets anders is er niet. In een echt leven heb je vooruitzichten en dromen. De mijne zijn verdwenen, tenzij je mijn verlangen om nog eens een dikke forel in Mossy Creek te vangen daarbij onderbrengt. De Tommy die ik was, boordevol dromen en plannen, is snel een herinnering aan het worden, binnenkort alleen nog een herinnering voor anderen. Terwijl ik dit schrijf, begin ik plots onbedaarlijk te huilen. Ik ben verrast door de emotie die denken aan het verleden in me teweegbrengt. De tranen herinneren me eraan hoe weinig tijd me nog met mijn herinneringen rest.
Ik kom terug van de apotheek met mijn nieuwe voorraad Aricept-pillen en vitamines. Aricept is de merknaam van donepezil HCI, op het moment het gangbaarste medicijn voor Alzheimerpatiënten. De dokter zei me dat de gangbaarste bijwerking diarree was. Daar bleek hij wel even gelijk in te hebben. Ik weet niet of ik die kleine ronde pilletjes nu moet haten of liefhebben. In het beste geval kunnen ze de afbraak van hersencellen vertragen, en dan nog alleen maar tijdelijk. De dokter heeft me ook nog vitamine E voorgeschreven, waarvan ik elke dag twee tabletten moet slikken die zo'n 6.666 keer meer vitamines bevatten dan de dagelijkse dosis die normaal wordt aanbevolen. Die combinatie van geneesmiddelen en vitamines is alles wat de medische wetenschap voor me kan doen, bijna honderd jaar nadat de ziekte van Alzheimer wetenschappelijk beschreven werd. Het lijkt een zwakke armada. Mijn land heeft de eerste mens op de maan gezet. Het is ironisch dat de medische wetenschap zo weinig kan doen voor mij en al die anderen, terwijl we miljarden besteden om mensen de ruimte in te sturen en ze daar naar een hoop stenen te laten kijken. … Beest in mijn hoofd Er is in mijn leven nu niets anders dan die ziekte. Ik ben erop gefixeerd, ik ben erdoor geboeid, en ik slaag er niet in mijn vrijheid terug te winnen. Ik zit in onze kleine bakstenen binnentuin omringd door herinneringen aan vroeger, gebeurtenissen die het beest in mijn hoofd nog niet heeft opgeslokt. Ik ben gehaast om zoveel mogelijk van die herinneringen te bewaren, niet zozeer omdat ze van mij zijn, maar omdat ze een etiket plakken op periodes in mijn leven. Het geheugen is een mentale stabilisator. Als het er niet meer is, wordt het brein chaotisch en ongestructureerd, waardoor 1999 en 1960 in elkaar overvloeien. Ik wachtte altijd gretig tot de melkman zou komen. De flessen die in zijn laadbak stonden te dansen, maakten klingelende muziek. Die tijd was helemaal anders dan nu. Het was een periode van persoonlijke dienstverlening. Een scharensliep kwam om de paar weken traag door onze straat gereden. Hij sloeg met een hamer op een stuk metaal dat een scherpe, unieke klank voortbracht die zei: 'Scharensliiiep'. Zijn kar trok horden kinderen aan. … Ik zit aan mijn werktafel, een verstilde wereld om me heen, en staar naar de onversierde wand. Ik raak verloren in de woordenschat van stilte. Gedachten kronkelen en wroeten zich tot zinnen die verdwijnen voordat ik ze als zodanig herken. … Trage dood Ik ben alleen in huis en hoor ergens water lopen. Ik herinner me niet nog in de badkamer te zijn geweest. Maar wie anders kan er een kraan hebben opengedraaid? Moet ik naar een exotisch oord gaan om daar nog een kort, gelukkig leven te leiden voor het brabbelen, het stumperen en het grote vergeten begint? Misschien naar Friuli, die oostelijke provincie van Italië waar mijn grootvader geboren is? Waarschijnlijk doen we dat niet, want we moeten nu denken aan de wellicht hoge kosten die deze langzaam evoluerende, vernietigende en dodelijke ziekte met zich meebrengt. Alzheimer ontneemt niet alleen mij maar ook Joyce alle levensvreugde. Dat is nog het oneerlijkste aan de hele beproeving. We hebben er te lang mee
gewacht om het wat kalmer aan te doen. Joyce heeft het er nog moeilijker mee dan ik, omdat zij altijd zo hard heeft uitgekeken naar de reizen die we ons hele leven hebben uitgesteld. Bovendien heeft ze nog maar onlangs allebei haar ouders verloren, haar moeder kort na haar vader. We hadden al veel vroeger veel meer van het leven moeten genieten in plaats van zo hard te werken. Ik had veel meer moeten luisteren naar de noden en verlangens van mijn vrouw. Nu hebben we alleen nog maar mijn trage, afschuwelijke dood als perspectief. Ik weet nergens waar naartoe. Ik zit op een stoel en probeer flarden herinneringen in de vlucht te grijpen. De hele dag jaag ik gedachten achterna. Ideeën verdampen als sneeuwvlokken op een warm dak. Een paar jaar geleden was ik mentaal nog even spits als Francesco. Nu herinner ik me zijn leeftijd niet meer en kan ik niet meer uit het hoofd uitrekenen hoe oud hij is. Mijn brein lijkt oncontroleerbaar te zwalpen. Als een jager moet ik zitten wachten tot ik een gedachte te pakken krijg. Het is de hele dag hard werken om woorden te vangen die wegfladderen voor ze hun kleur op het papier hebben achtergelaten. Ik wil huilen en dat doe ik ook, maar het is een vreemd geluid, als een man die aan het stikken is. Ik wil het uitschreeuwen, maar het lukt me niet. Waar is mijn stem naartoe? Ik heb kostbare maanden verspild met het sprokkelen van de juiste woorden. Die woorden moesten mijn nakend einde aankondigen. Waarom ben ik daar zo door in beslag genomen? In plaats van te zwelgen in dat geschrijf en die praatjesmakerij zou ik beter de deur uitgaan en iets doen dat de mensheid vooruithelpt. Of beter nog: de deur uitgaan en iets doen wat ik altijd al heb willen doen. Het enige probleem is dat ik me niet herinner iets anders te hebben willen doen dan mijn planten gieten en in mijn broeikas nat worden van het zweet en dan terug naar hier komen, naar dit kamertje met airco en voor dit computerscherm zitten en een verhaal vertellen dat het mijne zou kunnen zijn. Ik weet niet meer wie ik ben wanneer ik schrijf. Nu en dan hoor ik wind door mijn brein ruisen. Ik ben opnieuw beginnen te wandelen. Iedere ochtend loop ik vijf kilometer - een makkelijke, vlakke, vertrouwde weg, altijd dezelfde. Vroeger deed ik dat ook, en dan kwam ik telkens weer geïnspireerd thuis met mijn hoofd vol beelden, gedachten, herinneringen en woorden die ik wou bewaren voor later gebruik - ik heb altijd al geschreven, maar ben met mijn schrijfsels nooit naar buiten gekomen, behalve dan met boeken over kruiden en planten. Ik voel dat dat wandelen - in m'n eentje, door rustige straten bij dageraad - goed is voor mijn lijf en dat het ook mijn geest stimuleert. Vroeger nam ik pen en papier mee om mijn gedachten op te tekenen, nu heb ik ook nog een zakrecordertje bij me waar ik woorden en ideeën mee kan vangen. Maar mijn recente wandelingen hebben er nog niet veel vrij doen komen. Hoewel ik het woord 'alzheimer' al talloze keren heb geschreven voor dit boek, kan ik het woord niet meer gespeld krijgen zonder het op te zoeken. Vaak verkort ik het tot 'A'. Mijn handschrift, dat niet altijd even verzorgd was maar wel leesbaar, is nu heel erg achteruit aan het gaan, en mijn spelling, waar ik zelden problemen mee heb gehad, is nu op het punt beland dat ik noch de spellingchecker op de computer kan raden wat ik heb willen intikken. Er is een groot emotioneel verschil tussen weten dat je op een dag in de toekomst zult sterven en leven met het besef dat je een ziekte hebt die het leven langzaam uit je wegzuigt op honderden manieren die je nooit had verwacht terwijl jij en de mensen om je heen alleen maar kunnen toekijken zonder er iets aan te kunnen doen.
Mirakel van Lourdes Ik hoop dat een verstandig wetenschapper snel met een geneesmiddel komt waar ik nog mee gebaat ben. Je hebt lieve mensen die me boeken geven met allerlei adviezen over plantaardige geneesmiddelen. Erg goedbedoeld allemaal, maar ik kan er alleen maar om lachen. Ik geloof niet in wonderen. Een oude vriend van me stuurde me een intrigerend pakje. Toen ik het opendeed, viel er een flesje uit met een etiket waar 'Lourdeswater' op stond. Er stond ook een afbeelding op van een smekeling en boven haar zweefde de Heilige Maagd. Onderaan was de bron vermeld: 'Het Lourdes-bureau, paters Maristen, 698 Beacon Street, Boston, Mass. 02212.’ Mijn vriend staat bekend om zijn poetsen. Maar ik geloof niet dat dit als grap was bedoeld. Het onderwerp was te gevoelig. In de brief die hij erbij had gestopt, schreef hij dat een overgrootvader van zijn vrouw een dokter in Lourdes was geweest die mirakelen had bevestigd. En een overgroottante van haar had nog tot dezelfde orde als de heilige Bernadette behoord en was nog bij haar op haar sterfbed geweest. Wat doet een atheïst met een flesje Lourdeswater, vooral als de vrouw van de afzender zulke uitstekende connecties heeft? Het flesje leegdrinken, lachen, en de schenker bedanken. Maar je hebt ook mensen die zeggen dat de ziekte van Alzheimer door een verkeerd dieet of door onaangepast gedrag ontstaat. Dan word ik kwaad, want dit is een ziekte die door misvormde genen doorgegeven wordt, en- die tot nu toe ongeneeslijk is. Alzheimer is besmettelijk, vaak wordt het doorgegeven van ouder op kind via gebrekkige genen. Francesco is nu 35. Waarom heb ik zo lang verlangd naar een kleinkind? Laat die slechte genen die me in deze toestand hebben gebracht samen sterven met mij. Joyce is even gefrustreerd als ik, en minstens even kwaad op ons lot. Francesco heb ik met opzet zo weinig mogelijk opgezocht, want telkens als ik met hem praat over hoe ik me voel, word ik emotioneel en ga ik huilen. Ik ben bang dat ik de genen van de ziekte aan hem heb doorgegeven, zoals mijn moeder of mijn vader mij er nietsvermoedend mee hebben opgezadeld. Als ik er nog maar aan denk dat ik die afschuwelijke aandoening aan mijn zoon doorgegeven kan hebben, komen de tranen meteen in mijn ogen. Iedere dag is nieuw nu, met weinig herinneringen aan de dag ervoor, maar met nog voldoende besef om te weten dat er een gisteren moet zijn geweest Het is wennen. Ik vind dat ik een goed leven heb gehad, maar ik zit met het knagende gevoel dat ik nooit veel lol heb getrapt. Ik ben nooit van het ene bed in het andere getuimeld, ik ben nooit dronken geweest. In plaats daarvan las ik en praatte over politiek. Als ik nu terugkijk naar mijn leven, zie ik dat het harde werk veel levenslust heeft afgetapt. Er is geen blijheid in me, als ze er al ooit is geweest. Ik ben even saai als de vlakke korenvelden van Iowa, waar ik geboren ben. Frivool ben ik nooit geweest. Ik ben opgegroeid in het geloof dat ik de wereld kon veranderen. Wanneer ik nu ga wandelen in de vochtige mist van de vroege ochtend, voel ik dat mijn ogen zich vullen met tranen van verdriet en rouw. Ik kijk in de spiegel en zie de tragische blik van het levenseinde.
Gezinsverdriet Ik speel met listige, zich constant snel verplaatsende letters van strompelende woorden. Ik heb net vijf minuten zitten worstelen om het woord 'spiegel' juist te spellen. Er kwam gehuil uit mijn werkkamer en dus deed ik de deur open. Ik zag mezelf op de stoel zitten staren naar een leeg computerscherm. Ik zat in het donker te huilen. Is er iemand die me kan helpen? De ziekte van Alzheimer doet een bepaald soort gezinsverdriet ontstaan, het soort dat verborgen en ontkend wordt. Het is zo bijtend dat het schrammen op de ziel kan achterlaten en relaties uit balans kan brengen. In het begin dacht ik dat het mijn verdriet was en dat ik het volste recht had het te tonen. Ik besef nu dat mijn verdriet mijn hele familie heeft overspoeld, mijn verdriet is het hunne geworden. Ik ben bang dat ik mijn vrouw en zoon pijn heb gedaan en nieuwe frustraties in hun leven heb doen ontstaan. Joyce, Francesco, vergeef me als deze onthullingen jullie kwetsen en jullie rouw bitter doen smaken. Ja, met alzheimer begint het rouwen bij de diagnose. De nachtmerries komen pas na de begrafenis. Op een gegeven moment zal ik niet langer de pijn voelen van het kijken naar mijn verbrokkelend brein. Als ik totaal niets meer begrijp, zullen de mensen om me heen de ondankbare taak hebben voor me te zorgen en me tegen onheil te beschermen. Mijn last is licht vergeleken met die van de nog echt levenden rondom mij. Er komen nu momenten van besluiteloosheid en verwarring. Voor mij staat een beker; de beker die ik al jaren gebruik om de hoeveelheid melk af te meten die ik bij het ontbijt over mijn havervlokken giet. Vanmorgen wist ik een poosje niet waarom die beker er stond en wat ik ermee moest doen. Op die manier wijst alzheimer met zijn kwaadaardige vinger en herinnert je eraan dat het niet lang meer zal duren voor de ziekte absolute macht over je heeft. Ik zit dit te schrijven terwijl ik mijn ontbijt klaarmaak, en het is alweer koud geworden in de periode waarin ik die enkele woorden op een vel papier heb gezet dat ik bij de hand houd voor zulke gelegenheden. Mijn leven bestaat voor de helft uit zoeken Het is alsof alzheimer allerlei dingen doet verdwijnen. Ik ging vanavond een boodschap doen. Het was al donker. Ik wist zeker dat ik de weg naar de kopieerwinkel kende. De straat kende ik goed genoeg, al was ik de zaak nog nooit binnengegaan. Ik kwam aan een kruispunt met een smalle zijstraat. Ik keek naar links en zag twee auto's. Ze leken te wachten tot ik zou oversteken. Ik wachtte even en begon toen over te steken. Net op dat moment keek ik weer naar links en zag een auto die op me afstevende. Ik sprong weg en liep toen door. Nog voor ik aan de overkant was, kwam er een tweede auto aanscheuren die me nog net miste. Ongeveer halfweg op mijn trip naar de kopieerzaak had ik het gevoel dat ik elk gevoel voor richting kwijt was. Het was alsof ik plots in een vreemde stad vol valstrikken terechtgekomen was. Uiteindelijk was ik bij de kopieerwinkel gearriveerd. Ik liep naar een toonbank waarachter een jonge vrouw op klanten stond te wachten. Maar ze ontweek mij. Ze wilde niet naar me kijken. Ik inspecteerde mezelf. Mijn gulp was dicht en er hing niets uit mijn neus. Was er iets mis? Ik wachtte. Uiteindelijk keek de bediende naar mij. Ze zei niets; maar staarde in mijn richting als kwam ik van een verre planeet. De kopieerapparaten stonden achter mij te brommen. 'Ik zou dit graag gekopieerd hebben', zei ik, waarbij ik haar een krantenknipsel gaf.
'Een kleurenkopie? vroeg ze. 'Nee, gewoon zwart-wit,' zei ik. 'Daar staan de apparaten, zei ze en wees achter mij. Ze gaf me een rode plastic kaart. Ik ging naar de toestellen. Ik had nog nooit zulke dingen gezien. Ik keek naar een vrouw die aan het kopiëren was. 'Hoe werkt dit ding?' vroeg ik haar. Ze bekeek me en even zag ik onzekerheid in haar blik. 'Doe het stuk dat u wil kopiëren hierin,` zei ze terwijl ze naar een grote opening wees. Toen wandelde ze weg. Ik stopte het knipsel in de gleuf. Maar wat moest ik nu doen? Ik had er geen benul van. Ik begon me heel onbekwaam te voelen, en daardoor werd ik ook emotioneel. Ik stopte ook het rode stuk plastic in een gleuf en begon toen op allerlei knoppen te duwen. Plots kwam er leven in het apparaat, het slikte mijn knipsel in. Toen ik aan de andere kant van het toestel een stuk metaal oplichtte, zag ik daar mijn knipsel, maar nergens was een kopie te bekennen. Ik nam het knipsel, stopte het terug in mijn tas en liep de winkel uit. Ik kan niet verklaren waarom ik geen hulp vroeg. Misschien, was ik beschaamd omdat ik niet in staat was gebleken een onbeduidend probleem op te lossen. Het was de eerste keer dat ik me oud, versleten en compleet nutteloos voelde. Op de weg terug naar huis keek ik bij elk kruispunt in alle richtingen voor ik overstak. Het was een korte wandeling, waarin ik iets kwijtraakte dat ik misschien nooit meer terugvind. Enkele ogenblikken lang raakte ik verdwaald in een wereld die ik niet langer herkende. Was het surrealisme of gewoon de ziekte van Alzheimer? Is er enig verschil? Misschien ben ik al voorbij het punt dat ik ze nog uit elkaar kan halen. Blinde paniek Ik word ziek van al dat geleuter over technologie Als ik dat hoor, zou ik niet snel genoeg mijn verstand willen verliezen. Ik schrijf steeds slechter. Iedere dag zie ik meer tekenen van mijn verbale verschrompeling. Dat ze me mijn benen afhakken, maar me minstens mijn denk-, schrijf- en droomvermogen laten. Ik kijk een monster in het gelaat. Tien tot vijftien procent van de woorden die ik schrijf of tik, zijn op heel gekke manieren verkeerd gespeld. Door mijn spelling in de gaten te houden, kan ik de evolutie van mijn alzheimer volgen. De ziekte brengt een vuilnishoop vol verknalde woorden voort die ooit perfect herkenbaar waren, maar nu in lettercombinaties zijn geschikt die ik noch de spellingchecker op mijn pc ooit hebben gezien. Die hoop verminkte woorden wordt almaar omvangrijker en dat maakt me bang. Ik heb misschien niet veel tijd meer over om met woorden te liefhebberen. Zal ik binnenkort nog wel kunnen lezen? Ik leid een nieuw leven in slow motion. Ik strompel rond zonder zelfvertrouwen. Nieuwe dingen zijn een marteling: ik begrijp ze niet. En zelfs de oude dingen zijn me niet langer echt nog vertrouwd, al zijn ze met veel tijd en geduld vaak weer herkenbaar. … Ik heb ontdekt dat ik mijn instinct meer aan het werk zet. In geval van twijfel: laat mijn instinct het uitmaken. Toen ik een paar minuten geleden de tab-toets wou indrukken om de eerste regel van een nieuwe paragraaf aan te duiden, was het alsof ik nog nooit een klavier had gezien. Ik had er geen benul van hoe ik het moest doen. Ik moet volle twee minuten naar het toetsenbord gekeken hebben om me te herinneren hoe ik een nieuwe paragraaf moest beginnen. Wanneer zal ik mijn eigen gezicht niet meer herkennen als ik in de spiegel kijk?
Weer kind Er ontbreekt iets in de woorden die ik tot nu toe bij mekaar geschreven heb: ik zeg weinig óf niets over mijn gezin. Zij zijn bezorgd dat ze hun privacy zullen kwijtraken door wat ik schrijf. Ik schrijf heel persoonlijke dingen neer, een uitstalling van mijn naaktheid. Zij aarzelen om hun gedachten in woorden om te zetten die de wereld te lezen zal krijgen. Ik blijf hen maar aansporen om notities te nemen van hun gedachten en gevoelens. Intussen schrijf ik wat ik aan hen merk, en geef hen de kans om mijn woorden recht te zetten. In het begin leek Joyce het slechte nieuws van mijn ziekte te aanvaarden. Maar na een poosje begon ze 's avonds veel later op te blijven, soms de hele nacht. En sommige dagen lag ze nog om twee uur 's middags in bed. Geleidelijk aan was ze tot haast niets meer te motiveren. Uren bracht ze door met kranten lezen en tv kijken, waarna ze kwaad was op zichzelf omdat ze niets nuttigs had verricht. Ze wilde mij helpen met mijn werk, zodat ik tijd had om te schrijven, maar het lukte haar niet. Vaak was ze niet op tijd aangekleed om het eten klaar te maken, waardoor haar zelfverachting alleen maar toenam. Haar zo te zien worstelen met de stille demonen van haar depressie maakte me triest. Uiteindelijk ging ze naar de dokter, en na een paar tests met verschillende geneesmiddelen, begon haar depressie af te nemen en keerde haar glimlach terug. Er gebeuren rare dingen de laatste tijd. Vanmorgen barstte ik uit in woede. Wat was er gebeurd? De krant zat niet in de bus. Ik raasde als een waanzinnige en huilde tranen van frustratie. Kleine dingen kunnen me soms compleet uit evenwicht brengen: eerst laat mijn woordenschat het afweten, daarna ontploffen mijn emoties als sneeuwvlokken in een blizzard. Ik ben nog steeds geen compleet wrak. Toch gebeuren er steeds vaker vreemde dingen. Zo voel ik soms de aandrang om mijn broek te laten zakken en in het openbaar te masturberen en ook nog andere dingen te doen die typisch zijn voor iemand met een verminderde inhibitie. Het vreemde is dat het gebeurt net nu mijn libido is stilgevallen. Dit is kennelijk wat psychologen regressie noemen. Ik keer terug naar een kindertijd die ik nooit heb gekend. De ziekte van Alzheimer is even moeilijk te beschrijven als de lucht. Je weet dat ze er is, maar je kunt ze niet voelen of zien - tot er een storm komt en de wind de vermoeide, dode bladeren op de grond waait om ze daar te laten rotten. Ik ben alleen in mijn dode leven. Ook als er andere mensen bij me zijn en ik samen met ze zit te lachen, ben ik alleen, geïsoleerd van de normale wereld, niet in staat om me vanochtend te herinneren, constant in de weer om het moment dat net voorbij is weer op te roepen. Ik voel me meestal afgesneden van de wereld en vind het onbehaaglijk om in een kamer te zitten met andere mensen die aan het praten zijn terwijl ik stilletjes probeer te luisteren. Ik ben verbaasd als ik me nog iets kan herinneren dat een uur geleden is gebeurd. De nachten worden steeds moeilijker. Vorige nacht had ik weer zo'n vreselijke nachtmerrie. Ik rende weg om me voor iets te verbergen, ik weet niet wat het was. Ik was verloren. Ik klopte op deuren en tikte op ruiten. Niemand hielp me. Ik was doodsbang. Plots werd ik wakker, nog huiverend. Joyce, die me gehoord had en de kamer binnenkwam, probeerde me tot bedaren te brengen.'Ik ben verdwaald, ik ben verdwaald’. Het was een erbarmelijke litanie. Ik ademde net als een bang kind, bang voor het duister en voor een wereld die het niet begrijpt.
Terwijl Joyce me vastnam en me troostte, begon ik te prevelen: 'Ik ben thuis. Ik ben thuis.' Nooit heb ik zoiets angstwekkends meegemaakt, tenzij die ene avond misschien, toen mijn ouders er stilletjes vandoor waren gegaan en de deur van de flat open hadden gelaten om wat te praten met hun vrienden die aan de overkant van de gang op dezelfde verdieping woonden, en ik bang en alleen wakker werd in mijn bedje. Dwong mijn op de proef gestelde geheugen mij om dat moment van lang geleden opnieuw te beleven in mijn slaap, toen een kind van twee huilde tot zijn ouders het geluid van zijn verlatingsangst opvingen en terugkeerden? Ik ga soms vissen, want dat is voor mij nog de enige maatschappelijk aanvaardbare manier om weer kind te zijn. De strijd om woorden te vinden, om mezelf uit te drukken, is onoverkomelijk geworden. Ik moet nu ophouden met schrijven en de woorden raadsels laten zijn. Ik zal geen taal of herinneringen meer in me hebben. Ik sta aan het begin van een nieuwe wereld, een plek die ik niet meer zal kunnen beschrijven. Ik moet nu wachten tot de stilte me overspoelt en me meeneemt naar de plaats waar er geen herinneringen meer zijn en waar er ook geen levenswil meer overblijft. Het is eenzaam wachten hier tot mijn geheugen helemaal stilvalt, en ik ben bang en moe. Hou mij vast, Joyce, en laat me dan inslapen. EINDE 'Losing My Mind’ Thomas DeBaggio, uitg. The Free Press, New York, 2002
