ZorgSaam
dementie
1
2
Inleiding
Dementie is een ernstige aandoening, die het leven van mensen ingrijpend verandert. In Nederland zijn er ongeveer 250.000 mensen met dementie. De meesten krijgen dementie wanneer ze al op leeftijd zijn, maar ook bij mensen jonger dan 65 jaar kan het voorkomen. Ongeveer 1 op de 3 mensen krijgt ermee te maken, hetzij als patiënt, hetzij als naaste. De ziekte wordt geassocieerd met aftakeling, ellende en hulpbehoevendheid, een ziekte die onherroepelijk naar het verpleeghuis leidt. Leven met dementie is inderdaad niet gemakkelijk en er is helaas geen genezing mogelijk. Bij de behandeling is daarom de belangrijkste vraag: hoe zorg je ervoor dat de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is, denkend aan veiligheid, geborgenheid. Als iemand te horen krijgt dat hij/zij lijdt aan dementie, of bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer, dan ervaart hij dat vaak als een klap. Maar er is veel veranderd in de zorg voor mensen met dementie, zij staan er minder alleen voor dan tien, twintig jaar geleden. De ziekte kan al in een vroeg stadium worden vastgesteld, zodat er ook tijdig een behandeling kan worden ingezet, en men zich er beter op kan voorbereiden. Behandeling start met het geven van goede informatie over wat er gevonden is. Goede voorlichting over het ziektebeeld is daarbij belangrijk. Het helpt ook om de weg te vinden in het doolhof van behandelmogelijkheden die er zijn. Deze zijn de laatste jaren aanzienlijk uitgebreid. Er kan voor bepaalde vormen van dementie medicatie worden aangeboden, die het proces weliswaar niet stopt of verbetering van de verschijnselen brengt, maar wel voor enige tijd stabilisatie kan brengen. voor behandeling en ondersteuning, waarbij ook op een aantal informatiebronnen wordt gewezen. Er staan ook praktische tips in die naasten kunnen helpen in de omgang met de patiënt.
3
Praktische adviezen en ondersteuning van de partner zijn minstens zo belangrijk. Veel hulpinstanties zijn beschikbaar om patiënten en hun naasten daarbij te begeleiden. Zij kunnen helpen de veranderingen te accepteren en te zoeken naar manieren om een goede aanpassing te vinden, en zolang mogelijk zelfstandigheid te bewaren. Daarbij is ook documentatiemateriaal zoals deze folder belangrijk. Hierin wordt uitgelegd wat de ziekte inhoudt, hoe het verloop kan zijn, en welke problemen zich in de loop van het proces kunnen voordoen. Ook wordt gewezen op de mogelijkheden voor behandeling en ondersteuning, waarbij ook op een aantal informatiebronnen wordt gewezen. Er staan ook praktische tips in die naasten kunnen helpen in de omgang met de patiënt.
4
Wat is dementie?
Dementie is een hersenaandoening waarbij de hersenfuncties achteruit gaan en die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. Een algemeen beloop van de ziekte is lastig te benoemen; bij iedereen is het beloop anders en zijn er verschillende complicaties mogelijk. Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt een vorm van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is.
Vormen van dementie
Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, zoals * de ziekte van Alzheimer, * vasculaire dementie, * frontotemporale dementie en * Lewy body dementie. Alle ziektes leiden tot een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren.
5
• De ziekte van Alzheimer Van de mensen met dementie is bij ongeveer 60 tot 70% sprake van de ziekte van Alzheimer. De ziekte van Alzheimer is dan ook een grote veroorzaker van dementie. Bij deze aandoening raken hersencellen beschadigd en sterven ze langzaam af. Het zijn vooral de grote hersenen die getroffen worden. Uit onderzoek blijkt dat Alzheimer patiënten vaak veel eiwitophopingen (plaques) in de hersenen hebben. Hoe dit allemaal precies komt, is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat bij de ziekte van Alzheimer in eerste instantie vooral het geheugen en intellectuele prestaties langzaam achteruit gaan. Ook bepaalde gedragsstoornissen, zoals prikkelbaarheid en somberheid, kunnen dan al tot uiting komen.
• Vasculaire dementie
Vasculaire dementie heeft als kenmerk dat bloedvaatjes in de hersenen niet meer goed werken en de doorbloeding in de hersenen belemmeren. Hierdoor raken hersencellen beschadigd. Deze vorm van dementie komt regelmatig voor bij mensen met een hoge bloeddruk, bij (ex) rokers en mensen met suikerziekte (diabetes). Door het afsterven van de bloedvaatjes kunnen kleine bloedproppen ontstaan, die voor herseninfarcten kunnen zorgen. Het gaat meestal om meerdere, lichte infarcten. Het geheugen van mensen met vasculaire dementie gaat vaak opvallend achteruit, net als andere functies (moeilijk praten en lopen, incontinentie). Ook kan het zijn dat de dementerende depressief, prikkelbaar, erg traag en passief wordt. Vaak gaat ook de lichamelijke conditie achteruit.
6
• Lewy-body-dementie Deze vorm van dementie is genoemd naar de arts die de ziekte ontdekte; dokter Lewy. Lewy-body-dementie heeft een opvallend patroon van eiwitneerslag in de hersenen, verspreid over het hele hersenoppervlak. Mensen met Lewy-body hebben iets andere klachten dan mensen met een andere vorm van dementie. Zo kampen ze niet alleen met wisselende geheugenstoornissen (het ene moment erger dan het andere), maar vaak ook met hallucinaties (meestal zien ze dieren of mensen die er in werkelijkheid niet zijn) en loopstoornissen die lijken op de ziekte van Parkinson. In periodes van verwardheid hebben mensen met Lewy-body nogal eens last van depressies, enge dromen en verminderde concentratie.
• Frontaalkwabdementie
Bij mensen met frontaalkwabdementie zijn het de voorste delen van de hersenen die beschadigd raken. Deze delen zijn verantwoordelijk voor het gedrag, stemming, taal en beweging. De beschadiging ontstaat door een tekort aan het eiwit progranuline, dat nodig is om de hersenen in goede conditie te houden. Opvallend is dat deze vorm van dementie vooral voorkomt bij mensen onder de 65 jaar. Ook is het eerste teken hierbij vaak niet vergeetachtigheid, maar juist een gedrags- en persoonlijkheidsverandering. Zo komt het vaak voor dat mensen erg teruggetrokken en initiatiefloos worden en weinig emoties lijken te tonen. In sommige gevallen is er juist sprake van ontremming; de patiënt lijkt geen grenzen meer te kennen en reageert heftig op alles. Een bekende vorm van frontaalkwabdementie is de ziekte van Pick.
7
Ziekteverloop
Hoe dementie zich ontwikkelt, verschilt per type dementie en per persoon. Het is nooit met zekerheid te zeggen, maar de gemiddelde levensverwachting van iemand met dementie ligt tussen de drie en negen jaar.
• Alzheimer
De ziekte van Alzheimer begint vaak langzaam en subtiel, maar kan in latere fases ernstige symptomen geven. De omgeving signaleert vaak als eerste geheugenklachten, stemmingsveranderingen (bijvoorbeeld somberheid) en prikkelbaarheid, en een afname van interesses van de patiënt. Daarna valt vaak het beoordelingsvermogen van de patiënt weg, waardoor thuis wonen meestal alleen nog kan met de nodige hulp. In deze fase hebben veel mensen met Alzheimer zogenaamd façade gedrag; ze verzinnen “smoesjes” voor het feit dat ze spullen kwijt raken, vaker vallen of afspraken vergeten. In een later stadium kan het spraakvermogen verminderen. Als het uitvoeren van simpele, dagelijkse handelingen leidt tot gevaarlijke situaties, is opname in een verpleeghuis noodzakelijk. In de laatste fase van de ziekte verzwakt de patiënt ook lichamelijk. Slikken en lopen lukt vaak niet meer, en continentie kan ook een probleem worden.
• Vasculaire dementie
Bij vasculaire dementie beginnen klachten vaak abrupter dan bij Alzheimer. Wie aan vasculaire dementie lijdt, heeft zelf vaak in de gaten dat er iets mis is. De patiënt wordt trager en onhandig, pas daarna begint het geheugenverlies op te vallen. Het verloop van deze vorm van dementie is wisselender dan bij Alzheimer. De achteruitgang in bijvoorbeeld het geheugen lijkt in stappen te gaan, meer acuut. Ook kan de patiënt soms weer meer helder lijken. De lichamelijke conditie is meestal verminderd. Dit komt omdat de doorbloeding in het lichaam niet meer optimaal werkt. Opname in het verpleeghuis gebeurt bij deze patiënten dan ook gemiddeld eerder dan bij Alzheimerpatiënten. 8
• Lewy-body-dementie
Mensen met Lewy-body-dementie kunnen vaak in korte tijd sterk achteruit gaan. Van een enigszins gezond mens lijken ze binnen een jaar te veranderen in een psychiatrische patiënt met geheugenverlies (vaak met hallucinaties). Sommigen komen in een rolstoel terecht omdat ze veel last hebben van Parkinsonachtige verschijnselen (stijfheid, trillen). Het ziektebeeld heeft een wisselend verloop, maar uiteindelijk gaan de patiënten achteruit dat de omgeving er geen raad meer mee weet. Spoedopnames in verpleeghuizen zijn dan ook niet ongewoon. Vaak remt een opname de ernst van de ziekte bij deze mensen weer wat af.
• Frontaalkwabdementie
Deze vorm van dementie begint vaak relatief vroeg: al tussen het veertigste en zestigste levensjaar. Het verloop is over het algemeen langzaam en kenmerkt zich door een eerste fase van geheugenverlies. Dit gebeurt meestal pas zodra de ziekte al ver gevorderd is. Tot in de laatste fase kan er sprake zijn van wisselende stemmingen: van depressief en passief tot ongeremd, impulsief en overmatig vrolijk. Hoewel dementie (nog) niet te genezen is, zijn er wel veel mogelijkheden om de symptomen te behandelen en het leven voor en met de dementerende iets prettiger te maken.
9
Begeleiding en opvang
In het begin of tijdens de eerste jaren kan de dementerende vaak met zorg thuis blijven wonen. Het hangt ervan af op welke manier de dementie het dagelijks functioneren beïnvloedt. Vaak wordt het voor de dementerende moeilijk om zichzelf te wassen en aan te kleden (ADL), ook koken en eten gaan vaak niet meer zo gemakkelijk (IADL). De omgeving zal dus veel van deze taken moeten overnemen of de patiënt erbij moeten begeleiden. Degene die dit doet, noemen we dan de mantelzorger. Veel dementerenden krijgen na verloop van tijd ook thuiszorg toegewezen (hiervoor kunt u een aanvraag indienen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg, CIZ). Een verzorgende of verpleegkundige komt dan op gezette tijden langs voor hulp bij de dagelijkse dingen. Deze zorg valt sinds 2014 onder de gemeente, hier kunt u ook informatie opvragen.
Dagopvang
Voor een grote groep dementerenden is dagopvang een goede mogelijkheid. Dagopvang of behandeling vindt vaak plaats in het verzorgingshuis of bijvoorbeeld een zorgboerderij. De dagopvang biedt activiteiten en structuur, om zo de dementerende actief te houden en te ondersteunen. Dagopvang is geen therapie, maar het kan veel dementerenden helpen om somberheid en isolement te voorkomen of te verminderen. De mantelzorger wordt ontlast, om op deze manier balans te houden tussen draaglast en draagkracht. De dementerende is niet meer fulltime thuis. U kunt samen met de dagopvang en/of behandelaar besluiten hoeveel dagen per week opvang gewenst is.
10
Uit huis
Als thuis wonen niet meer gaat, is begeleid wonen of opname in een verpleeghuis een optie of zelfs onvermijdelijk. In beide woonvormen is er deskundige zorgverlening voor handen. Bij begeleid wonen gaat het tegenwoordig steeds meer om kleinschalige woonvormen; moderne varianten op het bekende verzorgingshuis. In de kleinschalige woonvorm heeft elke bewoner een eigen kamer, die naar eigen smaak kan worden ingericht. Zo kan de dementerende toch nog een beetje de sfeer van thuis scheppen. Er wordt veel gezamenlijk gedaan, om de dementerende te activeren. Deze vorm van wonen is vooral geschikt voor dementerenden die het thuis niet meer redden. Ook kan deze groep terecht in een regulier verzorgingshuis. Verzorgingshuizen zijn wat grootschaliger van opzet en vragen minder betrokkenheid van de bewoners. Wel zijn er vaak activiteiten voor de bewoners.
Verpleeghuis
Dementerenden die niet meer thuis kunnen wonen en ook niet langer in een verzorgingshuis of andere woonvorm, zullen worden opgenomen in een verpleeghuis. Hier is veel begeleiding en zorgverlening bij alle dagelijkse dingen. Zo komen patiënten in dezelfde fases van de ziekte zoveel mogelijk bij elkaar te wonen. Het kan zijn dat de bewoners apart of samen op een kamer liggen; dit verschilt per verpleeghuis en per afdeling.
11
Medicijnen
Het verloop van dementie is in sommige gevallen te beïnvloeden met medicatie. Vooral voor de ziekte van Alzheimer zijn geneesmiddelen en hun werking onderzocht. Bij andere vormen van dementie is de werking van medicijnen nog niet even duidelijk. Het is daarom belangrijk om samen met uw arts te kijken welke ondersteuning medicatie kan bieden. De dosering van de medicatie wordt bepaald door individuele omstandigheden van gebruikers. Hoe goed de medicijnen werken, verschilt bovendoen per persoon en per situatie. Het is in alle gevallen erg belangrijk om het voorschrift van de arts te volgen en altijd goed de bijsluiter te lezen. De medicatie is er voornamelijk voor bedoeld om het ziekteproces te vertragen, het kan niet genezend werken. In de meeste gevallen is het zo dat een verpleegkundige vanuit de poli geriatrie/ geheugenpoli regelmatig telefonisch contact met u heeft om na te gaan hoe het verloop van het medicijngebruik gaat, of er bijwerkingen zijn, of er een volgend recept nodig is, etc.
Omgaan met dementie
Waarschijnlijk merkt u al een tijdje dat uw partner of ouder achteruit gaat. Veel partners of directe familieleden hebben in die beginfase moeite met het accepteren van de veranderingen. De persoon waarvan u houdt, verandert immers ineens. De vergeetachtigheid en gedragsveranderingen zijn voor partners en de directe omgeving meestal moeilijk om te ervaren. De eens zo actieve, vrolijke man wil niets meer ondernemen en is in zichzelf gekeerd. Of uw rustige, lieve moeder is angstig en continu in de war. Misschien ontkent u, net als de dementerende, in eerste instantie wel dat er iets mis is. De vergeetachtigheid en het vreemde gedrag ziet u door de vingers of rekent u de ander zelfs aan.
12
Zorgen voor iemand met dementie vergt nogal wat vaardigheden en geduld. Bepaalde adviezen die kunnen helpen de omgang met een dementerende persoon te vergemakkelijken zijn: • Toon respect. Praat in het bijzijn van de dementerende op een respectvolle manier over de situatie. Bespreek liever geen zaken die hem/haar van streek kunnen maken. • Probeer confrontaties met falen te voorkomen. Test niet steeds of iemand het antwoord weet, zoals een vraag “Welke dag is het vandaag?”, maar vertel iets, zoals: “Het is woensdag vandaag, je dochter komt vanmiddag op bezoek”. Hier kan de dementerende op reageren. Als er iets fout gaat, accepteer dit en zeg dat iedereen wel eens een foutje maakt. Benadruk wat iemand nog wel kan. Confronteer een persoon niet steeds met zijn beperkingen, dit leidt tot frustraties. • Leer de grenzen kennen van de dementerende. Laat de dementerende datgene wat hij zelf kan ook zelf doen, ook al gaat het niet zo snel, of precies zoals u het zou willen. Maak vooral gebruik van de mogelijkheden van de dementerende en probeer hem zo min mogelijk te confronteren met zijn onmogelijkheden. Probeer niet iets nieuws te leren en laat de omgeving/gewoonten zo lang mogelijk hetzelfde. Als het leervermogen van uw naaste met dementie is afgenomen of geheel is verdwenen, is het bijna niet mogelijk om hem iets nieuws aan te leren. Stem alles zoveel mogelijk af op zijn gewoonten. Bij opname in het ziekenhuis is alles vreemd, anders en nieuw. Dit kan een onveilig gevoel oproepen. Foto’s en dierbare spullen kunnen zorgdragen voor enig houvast. Ook regelmatig bezoek van vertrouwde personen (ook buiten de bezoekuren) kan het gevoel van onveiligheid wegnemen. 13
• Overleg wat u gaat doen. Overleg wanneer u in de nabijheid van de dementerende een activiteit/handeling verricht. Vertel wat u gaat doen en betrek de dementerende bij de activiteit. Houd uw uitleg simpel en praat over een ding tegelijk. Stel ook niet meer dan een vraag tegelijk, wacht het antwoord af en stel daarna pas de volgende vraag. • Creëer een goede sfeer. Een dementerende is erg gevoelig voor sfeer, aandacht en lichaamstaal. Als u zelf vrolijk bent, dan zal dat in het algemeen overgenomen worden. Probeer humeurigheid of boosheid over iets in de omgeving van de dementerende te vermijden. Hij/zij merkt dit snel. Humor kan helpen bij het creëren van een goede sfeer. •
Praat met de dementerende over interessante onderwerpen en activiteiten die hij/zij leuk vindt. Informatie uit het verleden en bezigheden uit het leven van de dementerende kunnen zeer nuttig zijn om een goed contact te krijgen en te onderhouden. • Probeert u zich in te leven. Alles verloopt traag in de wereld van een dementerende zoals het tempo en ook het denkproces. De gedachten en de gevoelswereld zijn veranderd. Probeert u zich in te leven in deze situatie.
14
Het gevaar voor partners en kinderen van de dementerende is dat ze overbelast raken. De lichamelijke verzorging, de eigen emoties en het gevoel er alleen voor te staan is voor velen erg zwaar. Sommige mantelzorgers raken geïsoleerd, omdat ze geen tijd meer hebben om familie en vrienden te zien. Of ze schamen zich teveel voor het gedrag van de partner en sluiten zichzelf daarom maar buiten het sociale leven. Het is dan ook belangrijk om goed voor uzelf te blijven zorgen. Betrek anderen in uw omgeving bij de zorgverlening of als afleiding en praat over uw ervaringen en frustraties. Probeer af te stappen van het idee dat u uw dementerende naaste helemaal zelf moet verzorgen. Neem de tijd voor uzelf, uw hobby’s en sociale contacten. Schakel in een vroeg stadium hulp in, dan kan de dementerende daar nog rustig aan wennen. Maak met alle betrokkenen duidelijke afspraken over de verzorging en de taakverdeling. Verdeel de zorg, zodat bij uitval van een persoon de omgeving van de dementerende vertrouwd blijft. Via uw huisarts en de geheugenpoli kunt u meer informatie krijgen over zaken als dagopvang/zorgboerderij voor de dementerende, er is een mantelzorgspreekuur, het Alzheimercafé, etc. Op de poli kunt u ook de zogenaamde “Houvast gids” meekrijgen, waarin allerlei relevante informatie staat over zorg rond dementie in de regio.
15
Voor partners en dementerenden is er ook begeleiding mogelijk vanuit de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Gedragsdeskundigen en psychologen kunnen u en de dementerende ondersteunen, stimuleren en adviseren. Er zijn verschillende vormen van begeleiding mogelijk. Vaak is hiervoor een verwijzing nodig van de huisarts, maar ook vanuit de geheugenpoli/ poli geriatrie wordt dit verwezen. U kunt dan verwezen worden naar een zogenaamde “casemanager”, een verpleegkundige die u bij dit alles begeleidt. Ook is er een zogenaamde consultatietelefoon voor dementie, waarnaar men kan bellen bij vragen, onduidelijkheden en onzekerheden.
16
Nuttige instanties en informatie
Wilt u meer informatie of contact met bepaalde instanties? Hieronder volgt een overzicht: • Allerlei brochures van Alzheimer Nederland: Alzheimer Nederland Postbus 183, 3980 CD Bunnik Tel: 030-659 6900 www.alzheimer.nl • Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Dit orgaan is verantwoordelijk voor het toewijzen van hulpverlening. www.ciz.nl; tel. 0900-1404 • www.dementiedebaas.nl Dit is een website voor mantelzorgers en naasten van mensen met dementie. Deze bevat veel informatie over het omgaan met dementie, behandelingen en de mogelijkheid om een cursus te volgen. Houvast Gids Biedt informatie over zorg en hulpverlening in de regio. • Lotgenotencontact • U kunt lotgenoten vinden via Alzheimer Nederland, maar ook op: • www.levenmetalzheimer.nl • www.dementieonline.nl • www.alzheimerexperience.nl • www.modernedementiezorg.nl
17
Hoe communiceer ik met demente mensen Kom dichter bij me staan. Noem mijn naam. Raak me aan. Praat rustig en gebruik eenvoudige zinnen. Geen dubbele informatie in een zin. Luister aandachtig en stel de vraag simpel. Laat het onderwerp even rusten, als het niet meteen lukt. Vraag niet wat ik gisteren heb gedaan, want dat bestand is alweer gewist. Ken mijn levensverhaal, corrigeer mij niet, want ik leef in een andere werkelijkheid. (Uit: Ik heb Alzheimer: Het verhaal van mijn vader. Stella Braam)
18
19
ZorgSaam Ziekenhuis Wielingenlaan 2 4535 PA Terneuzen Tel. (0115) 68 80 00 Fax (0115) 62 08 34 ZorgSaam Ziekenhuis Pastoor van Genklaan 6 4501 AJ Oostburg Tel. (0117) 45 90 00 Fax (0117) 45 40 15 ZorgSaam Ziekenhuis Lyceumstraat 20 4561 HV Hulst Tel. (0114) 37 30 00 Fax (0114) 31 27 90
20
ZorgSaam Ziekenhuis maakt deel uit van Stichting ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen. Meer informatie vindt u op onze website www.zorgsaam.org
204338.04.14
