DE WITTE STOK
K
Dossier: Mobiliteit voor iedereen.
K
Tombola 2013: waag uw kans!
K
Retinitis en gentherapie.
K
Onder Ons.
DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT Juli – Augustus – September N r. 4 2013 Afgiftekantoor Erkenningsnummer:
Brussel
X P207078
EngeIandstraat 57 1060 Brussel Tel.: 02 533 32 11 IBAN: BE11 0000 0000 4848 BIC: BPOTBEB1
DE WITTE STOK Redactie en coördinatie: Catherine Claeys Hebben meegewerkt aan dit nummer: Nadia Arnone, Steffie De Meulemeester, Catherine Dosen, Sabine Ghyssens, Gaby Goovaerts, Céline Gurdebeke, Anne Harts, Noëlla Jardin, Rebecca Lévêque, Bruno Liesen, Lies Paelinck, Valérie Staal, Magda Van Waes. Foto’s: Catherine Claeys, Quentin Declerck, Stéphane Depoorter, Gaby Goovaerts, Lies Paelinck, Jennifer Pirson, Robert Tombeur, Nicolas Van Bever. Druk: Drukkerij Adam-Demortier Abonnement: 10 € te storten op rekening IBAN: BE11 0000 0468 0248 – BIC: BPOTBEB1 met vermelding: ‘Abonnement Witte Stok’. Gratis voor blinde en slechtziende personen. Op Daisy-CD beschikbaar en op onze website: www.braille.be. Contact: Brailleliga vzw, Engelandstraat 57 – 1060 Brussel Tel.: 02 533 32 11 – Fax: 02 537 64 26 – E-mail:
[email protected]. Verantwoordelijke uitgever: Michel Magis, Engelandstraat 57 – 1060 Brussel. -
-
Help ons verkwisting te vermijden: indien u verhuist, er fouten in uw gegevens voorkomen of indien u dit tijdschrift meerdere malen ontvangt,… gelieve ons te verwittigen! Houder van het bestand: Brailleliga vzw. Onze vereniging respecteert nauwgezet de privacy van haar schenkers en sympathisanten overeenkomstig de wet van 08/12/1992. Hun gegevens worden aan geen enkele andere vereniging of persoon bekendgemaakt. Op uw eenvoudig verzoek worden uw gegevens meegedeeld en zonodig verbeterd. We kunnen het niet vaak genoeg herhalen: laat u niet misleiden door oneerlijke personen. De Brailleliga verkoopt niets, noch van deur tot deur, noch op de openbare weg. De Brailleliga wijst er nogmaals op dat zij een neutrale vereniging is, gehecht aan de democratische waarden en actief in het hele land. Zij staat ten dienste van alle blinden en slechtzienden.
IN DIT NUMMER: Editoriaal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....... Dossier: Hoe de mobiliteit van blinde en slechtziende personen vergemakkelijken? . . . . . ........ Tombola 2013: waag uw kans! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........ Erfelijke netvliesaandoeningen: hoever staat de gentherapie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....... Afspraak in uw streek: we waren erbij, we zullen er zijn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........ Colloquium: Geschiedenis van de blindheid en de blinden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....... Wenskaarten: denk er nu al aan! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....... Onze vreugde, ons verdriet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .......
ONDER ONS
p. 01 p. 02 p. 35 p. 39 p. 44 p. 47 p. 50 p. 51
• BrailleTech 2013: het volledige programma. • Nieuws van de BrailleShop: Een goede start na de vakantie! • Nieuws van de Sociale dienst: Gratis openbaar vervoer: nationale verminderingskaart, kaart kosteloze begeleider van de NMBS ook geldig bij de MIVB, gratis vervoer om vaderlandslievende reden, de NMBS investeert in mobiliteit – SELOR past zich aan aan personen met een handicap – Handiweb: volg uw dossier online op – Online lezen – Rechtstreeks toegankelijke hulp. • Nieuws van de Dienst vrijetijdsbesteding: Activiteiten oktober, november, december 2013 – VRT lanceert nieuwe fictiereeks met audiodescriptie.
Foto Cover: De affiche van onze campagne over mobiliteit
DE WITTE STOK
EDITORIAAL. In september trekt de Brailleliga traditioneel naar het publiek met een grootse sensibiliseringscampagne. Dit jaar besteden we tijdens onze Week van de Brailleliga specifieke aandacht aan de mobiliteitsproblemen waar personen met een visuele beperking elke dag mee geconfronteerd worden. De boodschap ‘Born to be free’ verwijst naar de wereld van de motorliefhebbers, een wereld waar weidse landschappen en vrijheid hoogtij vieren. Op die manier symboliseren we de wens van blinde en slechtziende personen om zich vrij te kunnen verplaatsen wanneer ze dat willen, naar waar ze dat willen en hoe ze dat willen. Mobiliteit is een basisrecht voor iedereen. Om ten volle te kunnen deelnemen aan onze samenleving moet men zich vrij, zelfstandig en in alle veiligheid kunnen verplaatsen. Elke dag opnieuw en overal in het land begeleidt de Brailleliga blinde en slechtziende personen op weg naar zelfstandigheid en vrijheid. De politieke verantwoordelijken maar ook u allemaal kunnen personen met een visuele beperking helpen en hun verplaatsingen vergemakkelijken. In dit nummer van De Witte Stok nemen we de mobiliteit van blinde en slechtziende personen uitgebreid onder de loep. Bovendien nodigen we u, met het bijgevoegde overschrijvingsformulier, uit om de initiatieven van onze vereniging voor een betere mobiliteit van blinde en slechtziende personen te steunen. We wensen u veel leesplezier en danken u alvast voor uw steun.
1
DE WITTE STOK
DOSSIER ENQUÊTE MOBILITEIT: DE RESULTATEN. Mobiliteit is belangrijk voor onze levenskwaliteit, is van cruciaal belang voor heel wat dagelijkse handelingen en speelt een niet te miskennen rol in ons sociaal leven. Aangezien het gezichtsvermogen een zintuig is waarop heel vaak een beroep gedaan wordt bij verplaatsingen, is de kans reëel dat een visuele beperking, zelfs een gedeeltelijke, de mobiliteit aantast. In het kader van haar campagne rond het thema mobiliteit, heeft de Brailleliga een enquête gedaan bij haar leden. Hieronder leest u de belangrijkste resultaten. De enquête ging uitsluitend over verplaatsingen op de openbare weg. Daar ondervinden personen met een visuele beperking immers de meeste moeilijkheden en krijgen ze vaak met stress af te rekenen. De vragenlijsten werden verstuurd naar de helft van de blinde en slechtziende lezers van De Witte Stok. 10% van de verstuurde formulieren werd ingevuld, met een foutenmarge van zo goed als nul. We zijn erg tevreden met dit resultaat dat onze verwachtingen inlost. Wij willen dan ook iedereen die aan de enquête deelgenomen heeft van harte bedanken. De analyse van de resultaten is vooral gebaseerd op de volgende twee parameters: het gewest waar de ondervraagde woont en zijn leeftijd. De verdeling per gewest is interessant aangezien elk gewest zijn eigen specifiek karakter heeft op vlak van urbanisatie en een eigen beleid voert op vlak van inrichting van openbare plaatsen en het aanbod van het openbaar vervoer. Bovenop de visuele beperking is ook leeftijd een belangrijke oorzaak voor beperkingen op vlak van mobiliteit. De verdeling per leeftijdscategorie van de ondervraagden komt grotendeels overeen met de verhoudingen in leeftijd bij de leden van de Brailleliga. Algemeen gezien heeft 58% van de ondervraagde 2
DE WITTE STOK
personen de pensioenleeftijd overschreden. De meesten onder hen zijn 80 jaar of ouder. Het aantal respondenten onder de 25 jaar is erg beperkt (4%). Tot slot zijn vrouwen en mannen zo goed als evenredig vertegenwoordigd in onze steekproef.
Iedereen mobiel ongeacht de leeftijd! 76% van de ondervraagde personen, dus bijna 8 op 10 personen, verklaren dat ze zich dagelijks of minstens verschillende keren per week buitenshuis begeven. De verschillen tussen de gewesten zijn erg klein: Brussel staat op kop met 80%, op de voet gevolgd door Wallonië (76%) en Vlaanderen (74%). Hoewel de frequentie van de verplaatsingen vermindert met de leeftijd, blijft een meerderheid, zelfs bij de oudsten (71% van de 65-plussers), geregeld buiten komen en zich in de openbare ruimte verplaatsen. Slechts een minderheid (24%) verschuilt zich thuis en komt zelden buiten. Het beheer van de mobiliteit van blinde en slechtziende personen is dan ook onbetwistbaar een essentiële uitdaging in de algemene problematiek van de toegang tot de openbare ruimte voor personen met een beperkte mobiliteit (PBM). De meerderheid van de ondervraagde personen verplaatst zich het vaakst te voet. Wat de vervoermiddelen betreft, wordt het openbaar vervoer het meest gebruikt, gevolgd door de auto. De fiets (of de tandem) wordt nog erg weinig gebruikt, al moet gezegd dat de fiets in Vlaanderen het cijfer van de auto benadert! We stellen vast dat er zeer weinig beroep gedaan wordt op de diensten voor aangepast vervoer. Uit de antwoorden op de open vragen blijkt dat deze diensten nog te weinig gekend zijn: veel ondervraagden waren slecht geïnformeerd over dit onderwerp. 3
DE WITTE STOK
Slechts een kwart van de ondervraagden beweert mobiliteitslessen te hebben gevolgd. 40% onder hen deed dat bij de Brailleliga. Als we hierbij de opleidingen rekenen die gevolgd werden in revalidatiecentra waar de Brailleliga mee samenwerkt, komt het percentage van personen die een opleiding gekregen hebben met de hulp van de Brailleliga op 48%.
Onveiligheidsgevoel. Het andere meest opvallende cijfer van onze enquête betreft het onveiligheidsgevoel: bijna 65% van de ondervraagden voelt zich onveilig op de openbare weg. Het onveiligheidsgevoel is een delicaat gegeven. Het kan immers beïnvloed zijn door externe elementen zoals de berichtgeving in de media over criminaliteit of het sociale en culturele milieu waartoe men behoort. Het verrast ons dan ook uiteraard niet dat in Brussel, een sterk verstedelijkt gewest, dit onveiligheidsgevoel leeft bij 71% van de deelnemers aan de enquête. Dankzij de antwoorden op de open vragen kunnen we de al te subjectieve elementen isoleren om zo tot de concrete oorzaken te komen: het gevaar van het verkeer, de geluidsoverlast, de staat van de voetpaden of de niet opspoorbare obstakels. Personen die zich verplaatsen met een begeleider of met een blindengeleidehond voelen zich in het algemeen veiliger. De witte stok, die door 80% van de ondervraagden gebruikt wordt, is ook een element waardoor men zich veiliger gaat voelen. Dankzij de stok kan men tegelijkertijd zelf obstakels opsporen en een signaal geven aan de andere weggebruikers.
Terrassen behoren tot de voornaamste hindernissen 4
DE WITTE STOK
Een parcours vol hindernissen. Derde cijfer dat voor zich spreekt: 84% van de ondervraagden verklaart hinder te ondervinden op de openbare weg. Zonder rekening te houden met de gewestelijke verschillen, kunnen we stellen dat de top 3 van de obstakels die hinderlijk zijn bij verplaatsingen bestaat uit: publiciteitsborden, terrassen van cafés en hondenuitwerpselen. De verschillen tussen de verschillende vormen van hinder zijn echter miniem. Andere obstakels waarmee rekening gehouden moet worden: slecht geparkeerde Niet of slecht aangegeven werken, auto’s, fietsen of motorfietsen die op het opgepast gevaar! voetpad gezet worden, vuilniszakken en niet of slecht aangeduide werken. In de open vragen klagen de deelnemers vooral over de slechte staat van de voetpaden, overvolle voetpaden en/of voetpaden die te weinig aangepast zijn aan personen met een beperkte mobiliteit: te smalle voetpaden, te hoge stoepranden of … gebrek aan stoepranden waardoor het onderscheid tussen de rijweg en het voetpad moeilijk te maken is. Fietsers zijn quasi onhoorbaar en dus zeer moeilijk te onderscheiden voor voetgangers met een visuele beperking. Fietsers die op het voetpad rijden, vormen dan ook een probleem voor hen. Het gebeurt helaas toch nog al te vaak, ook al is het bij wet verboden, met uitzondering van de plaatsen waar aangegeven staat dat fietsers en voetgangers (en soms ook bromfietsers) dezelfde strook moeten delen. In dat specifieke geval voelen blinde of slechtziende voetgangers zich echter even onveilig omdat zij niet de mogelijkheid hebben om het voor hen bestemde gedeelte te vinden. De signalisatie en de aanduidingen op de grond (witte lijnen) zijn immers enkel visueel te onderscheiden. 5
DE WITTE STOK
Specifieke hulpmiddelen en hulp van voorbijgangers. Het merendeel van de deelnemers aan de enquête apprecieert de maatregelen die voor hen genomen zijn: auditieve stoplichten, noppentegels, looplijnen. Informatie in braille is slechts voor een minderheid nuttig, maar dit cijfer komt overeen met het – vrije lage – percentage van personen met een visuele beperking die het braille courant gebruiken. Parkeerplaatsen die voorbehouden zijn voor personen met een handicap zijn ook nuttig voor blinde en slechtziende personen. Het in- en uitstappen is er immers gemakkelijker en de afstand die men te voet moet afleggen is korter. Uit de suggesties van onze ondervraagden blijkt een grote vraag naar auditieve voorzieningen: auditieve stoplichten, maar ook gesproken aankondigingen in het openbaar vervoer. Een op twee personen verklaart spontaan geholpen te worden tijdens verplaatsingen op de openbare weg. Zoals verwacht wordt men meer geholpen naarmate men ouder wordt. Er zijn geen noemenswaardige verschillen op te merken tussen de gewesten. Bijna 70% van de ondervraagde personen vindt de hulp spontaan aangeboden, tegenover 18% die vindt dat de hulp wordt “opgedrongen”, zonder eerst hun mening te vragen en 13% ervaart de hulp als kleinerend. Deze resultaten zijn zeer positief maar geven toch ook aan dat in één op de drie gevallen de hulp die wordt geboden beter kan. Er moet dus nog meer gesensibiliseerd worden op dat vlak.
Het openbaar vervoer. Het openbaar vervoer is één van de domeinen waarin nog meer inspanningen geleverd moeten worden. Het aanbod van het openbaar vervoer blijkt over het algemeen wel toereikend te zijn, maar 70% van de ondervraagden geeft blijk van een gevoel van onveiligheid wanneer ze het openbaar vervoer nemen. Ook hier spelen subjectieve elementen weer een rol. Toch komen 6
DE WITTE STOK
uit de enquête ook enkele objectieve elementen naar voor die de moeite waard zijn om verder over na te denken. We vermelden er enkele: een betere bewustwording van de problemen en de noden die gelinkt zijn aan de visuele handicap (respect, zitplaats, ...) door het personeel en de andere gebruikers; het vinden van een compromis tussen de commerciële snelheid en de veiligheid van passagiers die, omwille van hun handicap, meer tijd nodig hebben om zich te verplaatsen; toegankelijkere informatie op het ganse traject van het station of de bushalte tot op de bestemming; een vereenvoudiging en een grotere flexibiliteit bij de begeleidingsdiensten voor PBM. Wat betreft de diensten voor aangepast vervoer van PBM, deze blijken weinig gebruikt te worden maar vooral ook zeer slecht gekend te zijn. Een betere informatie over de diensten voor aangepast vervoer, zowel publieke als privédiensten, zou in alle gewesten van het land erg nuttig zijn.
De gebruikers aan het woord. De ondervraagde personen hadden de gelegenheid om bij verschillende vragen zich nader te verklaren. Zo konden ze suggesties geven om de veiligheid bij verplaatsingen op de openbare weg te verbeteren. 80% van de deelnemers verklaarden dat er verbeteringen nodig waren en hebben hun ideeën of eisen geformuleerd. De meerderheid vraagt niet echte nieuwe regels maar vooral een betere toepassing van de bestaande maatregelen zowel wat betreft de inrichting van de openbare weg, de technische aanpassingen voor personen met een visuele handicap als de bestaande reglementering. De constructieve suggesties en vragen van de deelnemers (voetpaden, auditieve hulpmiddelen, oversteekplaatsen, …) vormen een voldoende rijke basis om er precieze aanbevelingen uit te trekken die we zullen voorleggen aan de publieke overheden en de betrokken instanties.
7
DE WITTE STOK
MOBILITEIT: GETUIGENISSEN. SAMUEL. 33 jaar, werd op zijn 20ste blind na een ongeval, woont in het Brusselse Molenbeek. “Ik verplaats me verschillende keren per week met mijn lange witte stok, soms alleen, soms met mijn vrouw. De grootste bron van onzekerheid is voor mij de onoplettendheid van bepaalde automobilisten. Ooit reed een chauffeur mijn stok kapot toen hij zijn garage uitreed. Het gebeurt ook dat voorbijgangers op mijn stok trappen of erover struikelen. Ook uitgestalde koopwaar van winkels of terrassen van cafés bemoeilijken de mobiliteit. De doorgang is soms zo smal dat ik wel de weg op moet om langs het obstakel te komen, waardoor ik dan weer aan de gevaren van het verkeer wordt blootgesteld. Dat is ook het geval voor auto’s die op het voetpad geparkeerd staan of voor slecht aangeduide werken. Anderzijds zijn er de slecht onderhouden voetpaden, maar dat verschilt dan weer sterk naargelang de gemeente of de buurt. En dan zijn er nog de brievenbussen die vaak op ooghoogte tegen de muur worden vastgemaakt. Die kunnen niet met de stok worden opgemerkt, net als de reclameborden die op één voet steunen. De voet kan ik wel opsporen met de stok, maar daarmee weet ik nog niet hoe breed het bord is. De auditieve verkeerslichten zijn bijzonder handig, maar ik snap de logica achter hun verspreidingsplan niet echt. Neem nu de verkeerslichten dicht bij mijn huis: er staan er op de Leopold II-laan, maar niet op de Anspachlaan of op de Lemonnierlaan, waar het nochtans gevaarlijk is om over te steken. Bij gebrek aan auditieve lichten kan ik, als er niemand in de buurt is om me 8
DE WITTE STOK
te helpen, enkel mijn stok omhoog houden om de aandacht te trekken en oversteken, in de hoop dat de automobilisten zullen stoppen … Zo’n situaties zijn erg stresserend. Over het algemeen ben ik tevreden over het openbaar vervoer. Alleen hebben de chauffeurs soms hun twijfels over de geldigheid van mijn begeleiderskaart. Om mijn weg te vinden in de metrostations gebruik ik de borden met aanwijzingen in braille, maar die zijn niet altijd even gemakkelijk te vinden. Ze bevinden zich immers niet altijd op dezelfde plaats. Maar los daarvan heeft de MIVB veel inspanningen geleverd, vooral wat de gesproken aankondiging van de haltes betreft. Als ik de ideale stad zou mogen bedenken, zou ik eerst en vooral alle paaltjes verwijderen die de doorgang belemmeren. Ik heb gehoord dat er in Engeland geen enkel paaltje op het voetpad te bespeuren valt.”
PIERRE. 74 jaar, kreeg in 2006 problemen met zijn zicht en is vandaag zo goed als blind, woont in het Brusselse Schaarbeek. “Aanvankelijk, toen ik nog een paar tienden gezichtsvermogen had, ging ik nog alleen op pad. Aan zebrapaden konden sommige automobilisten erg onbeleefd zijn. Als ik mijn witte stok in de lucht stak om over te steken, claxonneerden ze even en reden ze in volle vaart voorbij. De parkeerplaatsen voor personen met een handicap zijn echt onmisbaar voor mensen zoals ik. Als ik bijvoorbeeld boodschappen ga doen, geeft een vriend of familielid me een lift met de auto. Met mijn parkeerkaart voor personen met een handicap, mag ik de parkeerplaatsen dicht bij de ingang van de winkel gebruiken. Zonder die kaart zou ik mij een weg moeten banen tussen alle geparkeerde, rijdende en manoeuvrerende auto’s. Dat zou voor iemand als ik, die niets ziet, erg gevaarlijk zijn.” 9
DE WITTE STOK
ELIZA. 82 jaar, zwaar slechtziend, woont in een service-flat in Overpelt. Ondanks mijn gezegende leeftijd kom ik toch nog vrij vaak buiten in het verkeer. Ik ben wel een beetje bang omdat ik slechtziende ben en niet goed zie wat er zich rond mij afspeelt, maar ik wil die angst absoluut overwinnen. Ik heb 5 kinderen, maar die hebben elk hun eigen leven en werk en ik wil die niet altijd lastigvallen, ook al helpen ze me met plezier. Bovendien heb ik twee zussen die omwille van gezondheidsredenen zich nog zeer moeilijk kunnen verplaatsen en dus ga ik hen regelmatig een bezoekje brengen. Een paar dagen geleden ben ik ook nog te voet naar mijn bank gewandeld, ook al is dat een kwartier stappen. Ik zorg er wel altijd voor dat ik één van mijn witte stokken bij heb. Ik heb er trouwens 2: een steunstok en een mobiliteitsstok. Onlangs ben ik mee geweest op bedevaart naar Banneux en toen heb ik bijvoorbeeld enkel mijn steunstok meegenomen omdat het op het terrein van het bedevaartsoord toch veilig is en die stok biedt daar dan toch een beetje meer steun. Als ik de weg wil oversteken, steek ik mijn witte stok altijd goed zichtbaar vooruit. De meeste chauffeurs zijn heel hoffelijk en stoppen spontaan. Ik geef hun dan ook wel altijd een teken om te tonen dat ik hun houding apprecieer. Het openbaar vervoer durf ik helaas niet meer te gebruiken. De opstap van de bus is te hoog. De laatste keer dat ik de bus wilde nemen, ben ik zo bijna 10
DE WITTE STOK
gevallen. Gelukkig stond er iemand achter mij om mij op te vangen. Als ik ergens naar toe moet waar ik te voet niet kan geraken, dan bel ik naar de Minder Mobielen Centrale. Het zijn wel heel lieve mensen maar het is iedere keer weer iemand anders. Het meest vervelende vind ik dat ik altijd 2 dagen vooraf moet reserveren. Als ik dus onverwachts ergens heen moet, kan ik er geen beroep op doen. Het is bovendien ook niet echt goedkoop. Ik betaal 10 euro per jaar om mij aan te sluiten en per rit betaal ik 0,30 €/km en die kilometers worden geteld vanaf de woonplaats van de chauffeur. Wanneer ik bv. voor enkele uurtjes naar Hasselt wil gaan, moet ik hopen dat de chauffeur in tussentijd in Hasselt blijft, want anders wordt het wel een dure uitstap.
PATRICK. 59 jaar, ernstig slechtziend, woont in Namen. “De laatste drie jaar is mijn gezichtsvermogen sterk achteruitgegaan. Op meer dan 20 cm afstand zie ik niets meer. In de wijk waar ik woon, ken ik de straten goed, wat handig is als ik ergens heen moet. Toch merk ik dat heel wat chauffeurs – eerder uit onwetendheid dan uit kwade wil – hun auto op het voetpad of voor een zebrapad parkeren … Dat betekent bij mij zoveel als een aanrijding of valpartij! Als ik er een onoplettende chauffeur over aanspreek, krijg ik meestal het antwoord: “Het is maar voor 5 minuutjes” of “Je hebt nog een meter over” … Op een dag had ik er echt genoeg van en besloot ik om de oorlog te verklaren aan de foutparkeerders, een vredelievende oorlog weliswaar! Telkens ik nu op een auto ‘bots’ die in de weg staat, stop ik een zelfgemaakt kaartje achter de ruitenwisser met 11
DE WITTE STOK
een foto van mij met mijn witte stok en de volgende boodschap: “Ga eens 2 seconden in mijn schoenen staan”. Ik wil de mensen de huid niet vol schelden maar wil gewoon dat ze er even bij stilstaan dat een slechtziende persoon, die op de rijweg moet lopen om langs een auto te kunnen die op het voetpad staat, het risico loopt om omver gereden te worden... Dat zijn gevaarlijke situaties.”
GAAN EN STAAN WAAR JE WIL EN WANNEER JE WIL, ZONDER BEPERKINGEN. DAT IS VRIJHEID. Gaan en staan waar je wil en wanneer je wil, zonder beperkingen: een mooie invulling van het begrip “mobiliteit”. Jammer genoeg is dit voor personen met een visuele beperking echter verre van evident. Daarom heeft de Brailleliga besloten om haar campagne de Week van de Brailleliga dit jaar te wijden aan de mobiliteit van blinde en slechtziende personen. De begeleiding en ondersteuning die de Brailleliga biedt aan personen met een visuele handicap, vertrekt vanuit de visie dat elke persoon zijn eigen keuzes moet kunnen maken. Het verwerven of het behouden van een optimale zelfstandigheid is hierbij essentieel. Om ten volle te kunnen deelnemen aan alle facetten van het maatschappelijk leven (arbeid, gezondheidszorg, vrijetijdsbesteding, …) moet men zich vrij kunnen verplaatsen. Wanneer iemand echter blind of slechtziend wordt, verliest hij een groot deel van zijn referentiepunten waardoor zich zelfstandig en veilig verplaatsen moeilijk wordt. Een ziende persoon die zich van punt A naar punt B wil begeven, vraagt zich af wat de meest efficiënte manier is om op zijn bestemming te geraken: de wagen of het openbaar vervoer, welke route moet gevolgd worden, … Een persoon met een visuele beperking stelt 12
DE WITTE STOK
zich niet enkel die vraag, maar moet ook rekening houden met bijkomende zaken, zoals: welke obstakels kan ik mogelijk tegenkomen op mijn weg en hoe kan ik deze het best omzeilen.
De “Week van de Brailleliga” is een uitstekende gelegenheid om iedereen eraan te herinneren dat mobiliteit een fundamenteel recht is, ook voor personen met een visuele beperking. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, dat door ons land geratificeerd werd, bevestigt deze stelling trouwens ook. Aan de politieke verantwoordelijken bezorgt de Brailleliga een memorandum met veertien eisen (zie verderop in dit dossier). Maar ook voor fietsers, automobilisten, medereizigers in het openbaar vervoer, buschauffeurs, … hebben wij tal van adviezen om de verplaatsingen van blinde en slechtziende personen gemakkelijker te maken.
Born to be free. Een stoere bink met zwarte bril en lederen motorjack met op zijn rug “Born to be free”: van 5 tot en met 29 september 2013 kan u haast niet naast hem kijken! Hij speelt de hoofdrol in de televisiespot die te zien zal zijn op de Vlaamse zenders Eén en Canvas en de Franstalige zenders La Une en La Deux. Voor blinde en slechtziende televisiekijkers hebben wij de spot ook van audiodescriptie voorzien. Vanuit de metro in Brussel zal u onze held kunnen zien op grote affiches in de stations, maar ook in wachtzalen en kantoren van notarissen, gemeentes, oogartsen, … overal in het land zal hij u zeker niet ontgaan. In een folder en op de website www.weekbrailleliga.be staat gedetailleerde informatie over de mobiliteit van blinde en slechtziende personen. U kan de campagne ook op de voet volgen via onze facebookpagina. 13
DE WITTE STOK
Kijk Uit, het verkeersmagazine van de Federale Politie en het BIVV, dat elke zaterdag uitgezonden wordt op de openbare omroep, zal op 14 september een uitzending wijden aan de mobiliteit van blinde en slechtziende personen.
Lees in de trein onze folder. Wie ‘s ochtends regelmatig de trein neemt in één van de steden waar de Brailleliga een regiohuis heeft, zal ongetwijfeld een folder ontvangen met tal van nuttige adviezen om personen met een visuele beperking te helpen bij hun verplaatsingen.
Pers en politiek: een geblinddoekt parcours. Omdat er geen betere manier is om te begrijpen dat zich zelfstandig verplaatsen niet vanzelfsprekend is voor personen met een visuele beperking dan door het zelf te ervaren, nodigen wij de pers en de politici bevoegd voor mobiliteit en/of personen met een handicap uit om geblinddoekt met behulp van een witte stok een kort traject af te leggen. Opgepast voor voetpaden in slechte staat, slecht geparkeerde wagens, gevaarlijke kruispunten, hondenpoep op de stoep! Zij zullen hierbij uiteraard bijgestaan worden door professionele begeleiders van de Brailleliga.
Een circuitdoop in Francorchamps voor blinde en slechtziende jongeren. Dinsdag 24 september 2013 zal ongetwijfeld een dag om nooit te vergeten worden voor een 20-tal blinde en slechtziende jongeren. Het circuit van Spa – Francorchamps opent zijn deuren voor hen! In de voormiddag krijgen zij een uitgebreide, aangepaste rondleiding op het circuit. Na de lunch zal de adrenaline van onze jonge avonturiers vast en zeker naar een hoogtepunt 14
DE WITTE STOK
stijgen. Zij worden dan voor 2 rondes lang co-piloot in een echte racewagen en reken maar dat het vooruit zal gaan!
Spring maar achterop ...een motorfiets. Op zondag 29 september krijgt onze campagne een waardig slot. De Antwerpse motorclub Evonik Antwerpen Motorvrienden (EAMV) nodigt dan blinde en slechtziende personen uit om samen met hen een motorrit te maken. Zo’n 20 à 25 motorrijders zullen ‘s ochtends in Mortsel vertrekken richting Namen met achter zich een persoon met een visuele handicap. Daar aangekomen staat er een lunch voor de motorrijders en hun passagiers klaar. Tijdens de lunch kunnen ze kennismaken met een groepje Franstalige blinde en slechtziende personen die in de namiddag de trip van Namen naar Mortsel zullen maken achterop de motorfiets.
ZICH VERPLAATSEN ALS MEN NIET ZIET: HET KAN AANGELEERD WORDEN. Veilig oversteken op een zebrapad of rotonde, met de bus naar het werk … Om zelfstandig te zijn, moeten blinde of slechtziende personen leren hoe ze zich, al dan niet met een witte stok of een blindengeleidehond, kunnen verplaatsen. Daarvoor kunnen ze bij de Brailleliga terecht, waar ze in een veilige omgeving de juiste verplaatsingstechnieken leren toepassen. De Brailleliga biedt mobiliteitslessen aan om personen met een visuele beperking te helpen om zich zelfstandig te leren verplaatsen. In eerste instantie analyseren de begeleiders van de Brailleliga de noden van de blinde 15
DE WITTE STOK
of slechtziende persoon en stellen ze een verplaatsingsbilan op. Dankzij die evaluatie kunnen ze de vaardigheden van de persoon achterhalen: evenwicht, rol van de andere zintuigen, resterend gezichtsvermogen, observatievermogen, … Vragen over het dagelijks leven komen ook aan bod: welke trajecten moet de persoon dagelijks afleggen? Van welk(e) vervoermiddel(en) maakt de persoon gebruik? Heeft de persoon een blindengeleidehond nodig? Kan een gps nuttig zijn? Op basis van de evaluatie stellen de begeleiders van de Brailleliga een gepersonaliseerde cursus samen. Ze leren de personen hoe ze een lange mobiliteitsstok moeten gebruiken, hoe ze het openbaar vervoer kunnen nemen, … De cursus wordt per persoon op maat opgesteld en duurt 6 maanden tot 1 jaar, met lessen van 1 tot 1,5 uur per week. Alle opleidingen vinden plaats in de gebruikelijke omgeving van de persoon. Voor de opleidingen die in Brussel plaatsvinden, stelt de Brailleliga een mobiliteitstuin en een aangepast Mobilokaal ter beschikking met verschillende obstakels die op de openbare weg kunnen voorkomen (bushokje, werftentje, brievenbus, trappen, …). De trajecten die dagelijks door de persoon worden afgelegd, worden geanalyseerd en ingeoefend. Na afloop van de cursus kan de persoon zich zelfstandig en met meer zelfvertrouwen verplaatsen. Ook wie verhuist, van werk verandert of wiens visuele beperking verslechtert, kan bij de Brailleliga terecht om nieuwe trajecten te oefenen of nieuwe technieken aan te leren die beter aan de nieuwe situatie zijn aangepast. 16
DE WITTE STOK
MOBILITEITSHULPMIDDELEN. Zich zonder hulp verplaatsen als men niet of zeer slecht ziet is nagenoeg onmogelijk. De blinde of slechtziende persoon kan zich dan wel laten begeleiden, maar het is niet altijd even gemakkelijk om iemand te vinden, laat staan om afhankelijk te zijn van een ander. Daarom kan een persoon met een visuele beperking een beroep doen op een aantal hulpmiddelen om zich zelfstandig te verplaatsen: een witte stok, een blindengeleidehond, een gps, noppentegels, enz.
De witte stok. Wanneer men het over de mobiliteit van personen met een visuele beperking heeft, denken de meeste mensen meteen aan de witte stok: hét onmisbare hulpmiddel om zich te verplaatsen. Het grote publiek associeert de witte stok meestal met volledige blindheid, maar het is ook een waardevol hulpmiddel voor een grote groep slechtziende personen. Er bestaan verschillende soorten witte stokken, elk met een eigen specifieke functie: de identificatiestok, de steunstok en de lange mobiliteitsstok. De identificatiestok wordt gebruikt om aan te geven dat de drager ervan een visuele beperking Van links naar rechts: heeft. Zo zullen automobilisten, fietsers en mobiliteitsstok, voetgangers extra aandacht besteden aan deze identificatiestok, steunstok persoon. De steunstok wordt gebruikt door personen die extra steun kunnen gebruiken tijdens hun verplaatsingen. Bovendien geeft de witte steunstok aan dat de 17
DE WITTE STOK
drager ervan een visuele beperking heeft. Personen met een visuele beperking moeten over de nodige reactietijd beschikken om referentiepunten en obstakels op te merken. De mobiliteitsstok is langer dan de andere witte stokken en laat de gebruiker toe de signalen op tijd te voelen of te horen door met de stok voor zich uit te “tikken”. Om de lange mobiliteitsstok te gebruiken, moet de persoon echter verplaatsingstechnieken onder de knie krijgen. Die kunnen bij de Brailleliga worden aangeleerd. Indien de stok goed wordt gebruikt, vormt hij een grote hulp tijdens verplaatsingen. De lange stok met de roller wordt gebruikt om het grondoppervlak voor zich af te tasten (door de zogenaamde ‘bezem-techniek’ toe te passen). Door het permanente contact met de grond, krijgt de gebruiker preciezere informatie dan met de stok zonder roller.
Hoe en waar kan men zich een witte stok aanschaffen? De verenigingen die hulp en ondersteuning bieden aan blinde en slechtziende personen moeten nagaan of de personen die een aanvraag indienen voor een witte stok voldoen aan de toekenningsvoorwaarden die door de wet worden opgelegd. De wet van 25 december 2006 regelt de toekenningsvoorwaarden van de witte stok. Personen hebben het Witte identificatiestok recht om een witte stok te gebruiken als ze: - een visuele beperking hebben van minstens 60% (naar de normen van de Officiële Belgische Schaal ter bepaling van de graad van invaliditeit); - een voorschrift kunnen voorleggen van een oogarts die erkend is inzake revalidatie. De Brailleliga schenkt de eerste witte stok gratis aan blinde of slechtziende personen die aan één van deze voorwaarden voldoen. 18
DE WITTE STOK
De blindengeleidehond. Een blinde of slechtziende persoon wordt veel zelfstandiger wanneer hij zich heeft leren verplaatsen met een lange mobiliteitsstok. Een blindengeleidehond kan een extra aanvulling zijn op de witte stok en de persoon meer zelfzekerheid bieden en zijn stress verminderen. De hulp van deze trouwe viervoeter vereist echter dat de persoon in kwestie vooraf al beschikt over een zekere zelfstandigheid. Het is dan ook van cruciaal belang dat hij over bepaalde bekwaamheden inzake verplaatsing en oriëntatie beschikt. Bovendien moet de persoon ook bereid zijn een hond in huis te nemen, hem eten te geven, te verzorgen en zijn opleiding te onderhouden.
Hoe een blindengeleidehond verkrijgen? Een blindengeleidehond krijgt men niet automatisch. Als personen met een visuele beperking de hulp van een geleidehond denken nodig te hebben om zich te verplaatsen, moeten ze eerst meerdere medewerkers van de Brailleliga ontmoeten die hun motivatie en specifieke behoeften nagaan. Indien de aanvraag positief wordt onthaald, kan de persoon in kwestie gratis een hond krijgen die door de africhters van de Brailleliga werd getraind. Jean-Loup Nollomont: Ik had eerder al honden gehad, maar die zijn niet te vergelijken met een blindengeleidehond. Ashka is echt fantastisch. Hij is een trouwe kameraad geworden en ik zou niet meer zonder hem kunnen. Dankzij hem kan ik me nu met meer zekerheid verplaatsen, en ga ik ook verder. Ik neem nu het openbaar vervoer. Ashka motiveert me en geeft me zin om op eigen houtje verder te gaan. Jean-Loup Nollomont en Ashka
19
DE WITTE STOK
Hoe wordt een blindengeleidehond afgericht? De Brailleliga werkt met drie trainers. Zij kiezen de honden en richten ze af. Meestal kiezen ze labradors omwille van hun intelligentie, hun rustig karakter en hun zachtaardigheid. Het africhten gebeurt in drie stappen: 1. In de eerste maanden verloopt de africhting zoals bij elke jonge hond. De trainer zal hem de basisvaardigheden aanleren: zindelijkheid, algemene gehoorzaamheid en herkennen van de meest noodzakelijke bevelen. 2. Vervolgens leert de hond de specifieke technieken die onmisbaar zijn om blinde of slechtziende personen op straat te begeleiden. De hond moet leren om het dragen van het harnas te associëren met werk. Hij leert te stoppen en te gaan zitten aan de stoeprand en bij rood licht, leert de obstakels op te merken en te vermijden of te omzeilen, … Bovendien worden hem enkele eenvoudige woorden aangeleerd die zijn toekomstige baasje vervolgens moet onthouden. Het africhten van de hond gebeurt in functie van de omgeving en situatie van zijn toekomstige baasje (stad, platteland, …). Deze tweede stap vraagt een dagelijkse training gedurende verschillende maanden. 3. In de laatste fase van de africhting moet de hond vertrouwd raken met zijn nieuwe baasje. Geleidelijk aan neemt hij of zij de plaats in van de africhter. Na een periode van gewenning leert de blinde persoon samen met de blindengeleidehond de verplaatsingstechnieken in zijn vertrouwde omgeving.
Blindengeleidehonden en de wetgeving. Al enkele jaren was er sprake van om de wet op blindengeleidehonden te herzien. Vandaag is de herziening een feit in de 3 gewesten van ons land. Toch zijn er enkele verschillen tussen de gewesten onderling (het Vlaamse decreet wordt bijvoorbeeld pas in januari 2014 van kracht). 20
DE WITTE STOK
Zowel in Vlaanderen als in Wallonië en Brussel is men het eens over de omschrijving van de hond. Men heeft het over een ‘assistentiehond’, een term die breder is dan ‘geleidehond’ en bijvoorbeeld ook van toepassing is op honden die personen met epilepsie bijstaan. De 3 teksten definiëren de voorwaarden voor de toegang van assistentiehonden tot openbare ruimtes: deze toegang is een recht en het is verboden een assistentiehond de toegang te verbieden, behalve in uitzonderlijke gevallen. Wat die uitzonderingen betreft, bestaan er verschillen naargelang het gewest. In Brussel en Wallonië kan een assistentiehond de toegang ontzegd worden omwille van hygiënische redenen, de volksgezondheid of uit veiligheidsoverwegingen. Bijvoorbeeld: de assistentiehond mag binnen in een ziekenhuis, maar niet in de operatiezaal; hij mag binnen in een restaurant, maar niet in de keuken; hij mag mee in het zwembad, maar niet op de plaatsen waar men op blote voeten loopt. Op plaatsen waar de honden niet mogen komen, moet dat worden aangeduid. De wetgeving in Vlaanderen is minder precies en zegt dat de Vlaamse regering moet bepalen waar assistentiehonden niet mogen komen. Ook over de sancties en overtredingen is men het in de verschillende gewesten niet altijd eens. In Wallonië en Brussel zijn het de administratieve diensten (het AWIPH1 en de Cocom2) die de klachten ontvangen, terwijl in Vlaanderen de politie daarvoor instaat. Dat is beter aangezien de politie, in tegenstelling tot de administratieve diensten, 24 uur per dag bereikbaar is. De boetes voor het weigeren van de toegang aan een assistentiehond bedragen 100 euro in Vlaanderen, 50 tot 100 euro in Brussel en 26 tot 100 euro in Wallonië. Tot slot verschillen ook de erkenningsprocedures voor vzw’s die de honden africhten naargelang het gewest. In Vlaanderen richtte de Vlaamse overheid voor de erkenning van de vzw’s een cel van vier experts op (Katho Dier-enzorg, het VAPH3 en 2 scholen voor assistentiehonden). Zij erkennen de vzw’s
AWIPH: Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées. Cocom: Commission communautaire commune. 3 VAPH: Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. 1 2
21
DE WITTE STOK
op basis van de criteria van de Internationale federatie voor assistentiehonden. In Wallonië en Brussel erkennen het AWIPH en de Cocom de vzw’s op basis van een dossier waarin aan bepaalde criteria moet worden voldaan.
Handig, zo’n gps? Sinds kort zijn er gps-modellen op de markt verkrijgbaar die aangepast zijn voor personen met een visuele beperking. Niet alle modellen staan echter al volledig op punt, en ze bedienen is niet altijd even eenvoudig. De gps kan handig zijn voor blinde en slechtziende personen om te weten waar ze zich bevinden (hij geeft bijvoorbeeld de straatnaam aan), of waar er in een bepaalde zone een restaurant of hotel is. Met behulp van de gps van punt A naar punt B gaan, wordt echter al een stuk moeilijker. Men moet er immers in slagen om de twee adressen in te voeren en de gesproken aanwijzingen van de gps moeten worden ‘ontcijferd’ (zo is het bv. niet gemakkelijk om een Franstalige straatnaam die met een Nederlandstalig accent wordt uitgesproken te verstaan). Tot slot weet men zo nog niet of men aan de juiste kant van de straat wandelt... Verder meldt de gps ook niet waar er een paal, verkeerslicht, stelling of reclamebord staat. Samengevat kan de gps dus een handig hulpmiddel zijn om zich te oriënteren, op voorwaarde dat de gebruiker de verplaatsingstechnieken beheerst en vertrouwd is met technologische apparaten en de bediening ervan. Het toestel kan een aanvulling zijn op de witte stok of een blindengeleidehond, maar kan de twee vandaag nog niet vervangen.
Noppentegels, auditieve verkeerslichten, geluidsbakens, … In openbare ruimtes zijn hulpmiddelen voorzien die blinde en slechtziende personen moeten helpen bij hun verplaatsingen. De meest nuttige zijn noppentegels en auditieve verkeerslichten. Andere, minder vaak voorkomende 22
DE WITTE STOK
hulpmiddelen zijn: fel gekleurde stroken onder- en bovenaan trappen, borden met aanwijzingen in braille of sprekende bakens. De noppentegels kunnen met de voeten of de witte stok worden opgemerkt. Er bestaan 3 soorten noppentegels: - de directionele tegels, voorzien van doorlopende lijnen in reliëf, waarmee de te volgen richting wordt aangeduid; - waarschuwingstegels, voorzien van noppen geven aan waar een kruispunt begint, het perron eindigt, waar zich een trap bevindt, … en voorkomen zo ongevallen of valpartijen; - de zwarte, soepele tegels duiden aan waar een verandering van richting mogelijk is, waar de bus stopt en de toegangsdeuren zich bevinden (en waar de chauffeur, als alles goed gaat, de blinde of slechtziende persoon zegt om welke bus het gaat).
SPREKENDE BAKENS: HÉT HULPMIDDEL VAN DE TOEKOMST? Om als blinde of slechtziende persoon zijn weg ergens te vinden, kan men gebruik maken van verschillende hulpmiddelen: een witte stok, een blindengeleidehond, een gps, noppentegels, … In de toekomst zal aan dit lijstje wellicht ook het gebruik van de sprekende bakens alsmaar vaker toegevoegd worden. 23
DE WITTE STOK
Wat zijn sprekende bakens? Sprekende bakens bestaan uit een systeem van elektronische bakens, die erg lijken op kleine luidsprekers, met gesproken boodschappen. Ze kunnen geplaatst worden boven deuren en doorgangen van luchthavens, stations, hotels, … en geven een plaats of een richting aan. Dankzij de installatie kunnen gebruikers zich dus gemakkelijker oriënteren en zich veiliger en met meer vertrouwen verplaatsen.
Hoe werkt het systeem? Om gebruik te kunnen maken van het systeem met de sprekende bakens moet men beschikken over een gsm die uitgerust is met de Bluetooth technologie of over een speciale afstandsbediening. Wanneer de blinde of slechtziende persoon in de buurt komt van een baken kan hij de boodschap dan activeren. Zo kan hij via de sprekende bakens bijvoorbeeld vernemen naar welk spoornummer de trap leidt.
Huidige toepassingen? Op 16 mei 2011 werd het systeem officieel in gebruik genomen in het station van Namen. De Brailleliga verleende zijn medewerking aan dit testproject dat uitgevoerd werd door het Departement Psychologie van de FUNDP van de Universiteit van Namen, de NMBS Holding en het Waals Gewest. Indien het project gunstig geëvalueerd wordt, kan dit mogelijk uitbreiding vinden in meerdere stations van het land en op andere plaatsen (metro, luchthavens, verkeerslichten, ...).
24
DE WITTE STOK
ELEKTRISCHE WAGENS STRAKS MINDER STIL? De voorbije jaren is het verkeer alsmaar drukker geworden. Met het toenemen van de drukte is ook het geluidsniveau toegenomen (optrekkende of remmende auto’s, motorfietsen, geclaxonneer, sirenes, …). Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is verkeerslawaai een belangrijk probleem voor de volksgezondheid. Tal van blinde en slechtziende personen bevestigen trouwens in hun antwoord op onze mobiliteitsenquête dat de drukte en geluidshinder van het verkeer één van de oorzaken is waarom ze zich onveilig voelen bij hun verplaatsingen. De toenemende tendens naar strengere geluidsnormen in het verkeer is daarom zeker geen slechte zaak. In dat kader keurde het Europees parlement in februari 2013 een wet goed die ervoor moet zorgen dat de geluidsoverlast van wagens zal dalen. In schril contrast met de overlast van gewone wagens staan de elektrische auto’s. Zij zijn juist erg stil, wat in het kader van de geluidsoverlast als een groot voordeel gezien wordt. Voor zwakke weggebruikers, en zeker in het bijzonder personen met een visuele beperking, vormen deze wagens echter een groot gevaar. Ze horen ze immers helemaal niet aankomen. Nu het elektrisch rijden stilaan aan belang wint en het aantal oplaadpunten toeneemt, is het belangrijk om hiermee rekening te houden. Het Europees parlement deelt die bezorgdheid en stelde in diezelfde wettekst een aantal nieuwe standaarden voor om aan elektrische wagens een artificieel geluid toe te voegen (“Accoustic Vehicle Alerting System” – AVAS). Deze standaarden moeten echter nog verder uitgewerkt worden zodat voetgangers in de toekomst in staat zullen zijn om de aanwezigheid, richting en locatie van deze voertuigen te detecteren bij lage snelheden. 25
DE WITTE STOK
In tussentijd doen we een oproep aan de bestuurders van elektrische wagens om extra aandachtig te zijn als ze in de buurt van blinde en slechtziende personen rijden.
MEMORANDUM: 14 STAPPEN NAAR EEN BETERE MOBILITEIT. De Brailleliga roept alle betrokken instanties – beleidsverantwoordelijken en operatoren van het openbaar vervoer – op om zich te engageren en concrete acties te ondernemen om de mobiliteit op de openbare weg en in het openbaar vervoer te garanderen voor personen met beperkte mobiliteit die een visuele handicap hebben. De Brailleliga formuleert in dat kader 14 prioriteiten die ervoor moeten zorgen dat onze medeburgers met een visuele handicap zich in alle vrijheid kunnen verplaatsen en zo volwaardig deel kunnen nemen aan het sociale, economische en culturele leven.
1. Voor een toegankelijk wegennet. De beleidsverantwoordelijken moeten absoluut coherente “mobiliteitsplannen” opstellen in overleg met de organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen. Elk heraanlegproject van de openbare ruimte moet daarbij minstens voldoen aan de geldende toegankelijkheidsnormen.
2. Voor een veilig wegennet. Om zich als blinde of slechtziende persoon veilig in het verkeer te kunnen begeven, moeten de voetpaden aangepast zijn, in goede staat, goed onderhouden en vrij van alle obstakels die moeilijk anders dan met het oog opgemerkt kunnen worden. 26
DE WITTE STOK
3. Voor beter beschermde oversteekplaatsen. Auditieve verkeerslichten zijn bijzonder nuttig en veilig, maar er zijn er niet genoeg! De Brailleliga stelt voor om in zones met lawaaierig autoverkeer systemen te installeren zoals drukknoppen die zowel trillingen als geluidssignalen weergeven.
4. Voor een betere verstandhouding tussen fietsers en voetgangers. Beste fietsers, voetgangers met een visuele handicap zien u niet komen, en horen doen ze u evenmin, omdat u te stil bent. Wees dus extra voorzichtig als u iemand met een witte stok ziet naderen! Vergeet ook niet dat de wegcode het verbiedt om in de bebouwde kom op het voetpad te fietsen.
5. Voor beter hoorbare elektrische voertuigen. Elektrische voertuigen met een stille motor vormen een gevaar voor voetgangers met een visuele beperking. De Brailleliga vraagt om die voertuigen uit te rusten met geluidssystemen om voetgangers te waarschuwen. Deze eis geldt ook voor de nieuwste generatie Brusselse trams, die erg stil zijn.
6.
Voor een toegankelijker openbaar vervoer.
De gesproken aankondiging van haltes in de voertuigen wordt erg gewaardeerd en zou moeten worden uitgebreid naar alle lijnen van alle netwerken van het openbaar vervoer (trein, metro, tram, bus). Daarnaast eist de Brailleliga nog andere maatregelen: een toegankelijke website (ook voor online betalingen), duidelijker leesbare nummers van de voertuigen, beter leesbare dienstregelingsborden en gesproken aankondigingen om de voertuigen te kunnen identificeren bij haltes waar verschillende lijnen stoppen. 27
DE WITTE STOK
7. Voor een veiliger openbaar vervoer. Personen met een visuele beperking lopen meestal een hoger risico om te vallen en verplaatsen zich ook trager. Voor hun veiligheid vraagt de Brailleliga prioritaire zitplaatsen en extra aandacht vanwege de chauffeurs.
8. Voor doeltreffendere begeleidingsdiensten. Om de begeleidingsdiensten van het openbaar vervoer doeltreffender te maken, wil de Brailleliga betere informatie, een eenvoudigere administratie, meer flexibiliteit en redelijke reserveringstermijnen. De door de NMBS verplichte termijn van 24 uur om bijstand aan te vragen, moet worden afgeschaft.
9. Voor beter uitgebouwde diensten voor aangepast vervoer. De diensten voor aangepast vervoer moeten verder uitgebouwd worden: betere informatie, meer aangepaste taxi’s, uitbreiding van de dekkingszones en van de dienstregeling. Ook vervoercheques vormen een nuttig alternatief dat moet worden aangemoedigd. Het is wel belangrijk dat de toekenning ervan gekoppeld wordt aan de handicap en niet aan het inkomen.
10. Voor “geleidehonden toegelaten” taxi’s. Taxichauffeurs die weigeren om een geleidehond mee te nemen die zijn blinde baas begeleidt, overtreden de wet. De Brailleliga vraagt dat de taxibedrijven erop toezien dat de wetgeving op dat vlak wordt nageleefd. 28
DE WITTE STOK
11. Voor (echt) voorbehouden parkeerplaatsen. Speciaal voorbehouden parkeerplaatsen voor personen met een handicap zijn erg nuttig voor personen met een visuele beperking. De Brailleliga vraagt om voor bijkomende parkeerplaatsen te zorgen en bestuurders zonder handicap die deze parkeerplaatsen bezetten te bestraffen.
12. Voor een toegankelijker luchtverkeer. De Brailleliga dringt erop aan dat luchtvaartmaatschappijen de Europese regelgeving naleven, die hen verbiedt om personen met een handicap of met beperkte mobiliteit te weigeren. Bovendien bepaalt die regelgeving dat die personen en hun geleidehond begeleiding moeten krijgen in luchthavens en dat geleidehonden in het vliegtuig moeten meereizen in de cabine en niet in het laadruim.
13. Voor een “witte stokken toegelaten” maatschappij. De Brailleliga wil het publiek beter informeren over de visuele handicap. Daarom stelt ze de diensten die instaan voor elke dienstverlening met betrekking tot mobiliteit voor om die informatie te verspreiden en zowel hun personeel als hun klanten te sensibiliseren.
14. Voor meer hulp aan 65+-ers. In ons land hebben personen die op of na 65 jaar een visuele handicap krijgen, geen recht op overheidssteun om een mobiliteitscursus te volgen of zich hulpmiddelen aan te schaffen, zoals een lange mobiliteitsstok, een aangepaste gps of een geleidehond. De Brailleliga pleit nadrukkelijk voor de afschaffing van die discriminerende leeftijdsgrens.
29
DE WITTE STOK
MOBILITEIT: KOMT ER EEN EUROPESE MOBILITEITSKAART? In de verschillende landen van de Europese Unie (EU) hebben personen met een handicap specifieke rechten voor meer mobiliteit en toegankelijkheid. Die rechten gelden soms wel in het land waar men woont, maar Campagne van het EDF voor de niet noodzakelijk in de andere Europese mobiliteitskaart EU-landen. Om daar iets aan te doen, stelde het BDF (Belgian Disability Forum, waar de Brailleliga deel van uitmaakt) 4 jaar geleden het idee van de Europese mobiliteitskaart voor. Met de steun van het EDF (European Disability Forum) wordt het project momenteel op Europees niveau bestudeerd. Tot op vandaag kan enkel de Europese parkeerkaart worden gebruikt om de erkenning van de handicap te staven. De parkeerkaart wordt dus vaak voor veel meer gebruikt dan voor de voorbehouden parkeerplaatsen: verminderd tarief in musea of zwembaden, voorbehouden plaatsen in het theater of op het openbaar vervoer, … Maar als u uw Europese parkeerkaart in de auto gelegd hebt, kan u die helemaal niet aan de treinbegeleider of in het zwembad tonen! Daarom werd het idee geopperd van een Europese mobiliteitskaart. Iedereen reist nu immers meer dan vroeger en mobiliteit stijgt boven de landsgrenzen uit, ook voor personen met een handicap. Met een Europese mobiliteitskaart op zak en een parkeerkaart in de auto zouden zij overal in de Europese Unie van de voordelen voor personen met een handicap kunnen genieten. Het is nu aan de Europese instanties om de rechten van personen met een 30
DE WITTE STOK
handicap in de verschillende EU-lidstaten te analyseren en een toepassingsveld voor de toekomstige mobiliteitskaart uit te werken: vergoedingen en voordelen op het vlak van transport, vrijetijdsbesteding, cultuur, sport en toerisme. Verder moeten de lidstaten het ook eens worden over de vorm van de kaart, de manier waarop ze zal vervaardigd worden en de toekenningsvoorwaarden. Op dit moment steken vertegenwoordigers van de lidstaten de koppen bij elkaar. In België voorziet het regeerakkoord van december 2011 in de uitwerking van een ‘Handipass’, maar de onderhandelingen rond de pas lijken niet echt te vorderen. Nu er op Europees niveau concrete stappen worden ondernomen, zal ongetwijfeld moeten worden nagegaan hoe deze twee projecten met hetzelfde einddoel kunnen verenigd worden.
HELP BLINDE EN SLECHTZIENDE PERSONEN OP WEG NAAR ZELFSTANDIGHEID EN VRIJHEID. De resultaten van onze mobiliteitsenquête, afgenomen bij blinde en slechtziende personen, liegen er niet om: 65% van de ondervraagde personen voelt zich onveilig op de openbare weg, 84% wordt bij zijn verplaatsingen gehinderd door tal van obstakels en in 1 op 3 gevallen is de aangeboden hulp voor verbetering vatbaar. Er is dus werk aan de winkel. Onzekerheid en onwetendheid zijn nog al te vaak leidmotieven voor de houding van “zienden” ten opzichte van personen met een visuele beperking op de openbare weg. Door het toepassen van onderstaande praktische adviezen kan iedereen zijn steentje bijdragen om blinde en slechtziende personen op de juiste weg naar zelfstandigheid en vrijheid te zetten. 31
DE WITTE STOK
Wees hoffelijk en bied spontaan uw hulp aan. • • • • • • •
Wanneer u een blinde of slechtziende persoon tegenkomt, aarzel dan niet om uw hulp aan te bieden. Neem zijn arm niet vast, maar bied de uwe aan en loop een halve pas voor hem. Signaleer eventuele obstakels onderweg tijdig, ook bij het op - en afstappen van een voetpad. Indien er slechts een smalle doorgang is, loop dan voor de persoon zodat hij u in alle veiligheid kan volgen. Indien er zowel een trap als een roltrap is, laat de keuze dan over aan de blinde of slechtziende persoon. Indien u aan een trap komt, verwittig de persoon dan en vertel erbij of deze omhoog of omlaag gaat en leg zijn hand op de leuning. De woorden “hier” en “daar” hebben voor een blinde persoon geen enkele betekenis. Zeg daarom liever “aan uw rechterkant”, “voor u”, …
Veiligheid in het verkeer. •
• 32
Voetgangers hebben bij wet voorrang wanneer zij de weg oversteken via het zebrapad. Het hoeft dan ook niet te verwonderen dat personen met een visuele beperking bij voorkeur op die plaats de weg oversteken. Zij mogen dus terecht verwachten dat fietsers en automobilisten ook daadwerkelijk stoppen als blinde en slechtziende personen zich op het zebrapad bevinden. Wanneer u merkt dat een persoon met een witte stok aanstalten maakt om de weg over te steken, stop dan spontaan. Het heeft geen zin om van op afstand een teken te doen aan de persoon dat hij mag doorlopen, hij zal het helaas niet zien. Onnodig om te claxonneren, het zal de persoon alleen maar meer stress bezorgen. Verkeerslichten zijn bedoeld om het verkeer vlotter te laten verlopen maar vooral om voetgangers in alle veiligheid te laten oversteken.
DE WITTE STOK
•
•
Automobilist, zelfs als u gehaast bent, respecteer de lichten, rijd niet door bij oranje en vertrek niet vooraleer het licht voor u groen wordt, dat kan anders zeer verwarrend zijn voor personen met een visuele beperking. Fietsers, gebruik het fietspad. Wanneer er geen apart fietspad is en u dus de trottoir moet delen met de voetganger, hou er dan rekening mee dat een blinde of slechtziende persoon u nauwelijks hoort of ziet aankomen. Ook al rijden ze niet zelf, toch mogen blinde en slechtziende personen gebruik maken van de parkeerplaatsen voor personen met een handicap. Ze zijn veiliger en liggen vaak dichter bij de plaats van bestemming waardoor de afstand van en naar die plaats korter is en vlotter verloopt. Indien u geen handicap hebt, laat deze plaatsen dan vrij voor zij die ze nodig hebben.
Het openbaar vervoer écht openbaar. Blinde en slechtziende personen die zich alleen zelfstandig willen verplaatsen, zijn grotendeels aangewezen op het openbaar vervoer. Laten we er dan ook alles aan doen opdat zij in alle veiligheid hiervan gebruik kunnen maken. •
•
•
Staat u samen met een blinde of slechtziende persoon te wachten op het perron of aan de bushalte, aarzel dan niet om uw hulp aan te bieden opdat de persoon de gewenste trein of bus kan vinden. Als de trein of bus aankomt, toon dan de handgreep waaraan de persoon zich kan vasthouden bij het opstappen. Laat hem rustig instappen zonder te duwen. Het is belangrijk dat personen met een visuele beperking in de trein of bus over een zitplaats kunnen beschikken. Rechtstaand kunnen zij, bij onverwachte schokken onderweg, immers geen gepast steunpunt vinden. Als u dus merkt dat er geen vrije zitplaatsen meer zijn, sta dan uw plaats af. 33
DE WITTE STOK
•
Wenst u de persoon te helpen om zijn plaats in te nemen, leg dan zijn hand op de rugleuning van de zitplaats en zeg “Hier kan u gaan zitten.”.
De jacht op obstakels is geopend! Onze enquête heeft het duidelijk aangetoond: de aanwezigheid van allerhande obstakels op de openbare weg is een belangrijke belemmering voor de mobiliteit van blinde en slechtziende personen. • •
•
•
•
•
•
34
Handelaars, plaats geen reclameborden op het voetpad. Van zodra het mooi weer wordt, duiken de terrassen van cafés en restaurants her en der op het voetpad op... Baken deze terrassen duidelijk af en laat een doorgang vrij voor blinde en slechtziende voetgangers. Als u uw trouwe viervoeter uitlaat, zorg er dan voor dat hij geen onaangename verrassingen achterlaat en raap zijn uitwerpselen op. De blinde of slechtziende persoon die na u komt en er niet met zijn witte stok in terecht komt, zal u dankbaar zijn. Het voetpad is er voor de voetgangers. Het is geen parkeerplaats voor wagens. Fietsen en motorfietsen die tegen de gevels geplaatst worden, maken de doorgang zeer moeilijk voor personen met een visuele beperking. Zet uw vuilniszakken enkel buiten op de voorziene ophaaldag. Niet alleen vermijdt u onaangename geurtjes voor uw deur, u houdt bovendien ook het voetpad vrij voor blinde en slechtziende personen. Obstakels op ooghoogte zijn niet waarneembaar met de witte stok en vormen dus een gevaar voor personen met een visuele beperking (brievenbussen, overhangende zonweringen of verkeersborden, borden met aanvragen of bekendmakingen van vergunningen, …). Werkzaamheden op en langs de weg zijn helaas niet altijd even goed aangeduid en kunnen tot zeer gevaarlijke situaties leiden voor een blinde of slechtziende persoon.
DE WITTE STOK
TOMBOLA: KOPPEL HET NUTTIGE AAN HET AANGENAME!
GPS
Tablet pc
Robotstofzuiger
Onze jaarlijkse Tombola is aan haar 63ste editie toe! Door eraan deel te nemen, biedt u een directe, concrete en nuttige hulp aan blinde en slechtziende personen, en maakt u nog eens kans op talrijke prijzen, en wie weet, zelfs op de hoofdprijs van 75.000 euro in Staatsfondsen! U wordt misschien één van de gelukkige winnaars van één van de 5.882 prijzen van dit jaar? Staatsfondsen, audiovisuele uitrusting, huishoudelektro, gereedschap, aankoopbonnen, … er is voor elk wat wils! Onze prijzen zijn nieuw, kwaliteitsvol en met garantie. U kan de lijst van de prijzen en het reglement van onze Tombola terugvinden op onze website: http://www.braille. be/nl/steun-ons/deelnemen-aan-de-tombola. U kan deze ook telefonisch opvragen bij ‘Mevrouw Tombola’ via het nummer 02 533 33 32.
Hoe deelnemen?
Espressomachine
Stort het gewenste bedrag op rekeningnummer BE10 0003 0019 6004 – BPOTBEB1 dat uitsluitend voor de Tombola gereserveerd is, met duidelijke vermelding van uw naam en adres. De biljetten zullen u dan binnen de 3 weken met de post opgestuurd worden. 35
DE WITTE STOK
Prijs: 1 biljet: 3,40 euro (2,40 euro + 1 euro*) 1 boekje: 13 euro (12 euro + 1 euro*) 2 boekjes: 25 euro (24 euro + 1 euro*) 3 boekjes: 37 euro (36 euro + 1 euro*) 4 boekjes: 49 euro (48 euro + 1 euro*) Patisserierobot
* Verzendingskosten voor de biljetten, de resultaten van de trekking van de Tombola en de oproep voor de Tombola 2014. Vanaf 5 boekjes (60 euro), geen verzendingskosten meer. 1 boekje = 5 biljetten + 1 biljet gratis, dus 6 winstkansen! Vivabox: weekend in Champagne
Er kunnen ook biljetten gekocht worden in de BrailleShop van de Brailleliga, Engelandstraat 57 te 1060 Brussel en dit tot op de dag van de trekking 09/12/2013 om 12u.
Nintendo Wii U
Barbecue 36
Uiterste inschrijvingsdatum via overschrijving: 02/12/2013. Publieke trekking: 09/12/2013 om 15u op de hoofdzetel van de Brailleliga, onder toezicht van Meester Bernard Labranche, gerechtsdeurwaarder. De lijst met de winnende nummers zal ook geconsulteerd kunnen worden op onze website (http:// www.braille.be/nl/steun-ons/deelnemen-aan-detombola) vanaf half december. De lijst met winnende nummers zal tevens aan alle deelnemers worden verstuurd eind december 2013.
DE WITTE STOK
Belangrijk bericht: • Gebruik enkel het rekeningnummer BE10 0003 0019 6004 – BPOTBEB1 voor de aankoop van uw Tombolabiljetten. Gebruik voor giften het rekeningnummer BE11 0000 0000 4848 – BPOTBEB1. Enkel giften, vanaf 40 euro, geven recht op een fiscaal attest. • Stortingen voor de Tombola, die wij ontvangen na 02/12/13 zullen beschouwd worden als giften, tenzij u om terugbetaling vraagt voor 01/01/14. • De Brailleliga respecteert nauwgezet de anonimiteit van haar schenkers. Zij deelt hun gegevens niet mee aan andere verenigingen of personen. • We kunnen het niet genoeg herhalen: laat u niet misbruiken door oneerlijke personen. De Brailleliga verkoopt niets, noch van deur tot deur, noch op de openbare weg. Contact Voor alle vragen over onze Tombola, kan u bellen naar het nummer 02 533 33 32. U kan ons ook via e-mail een boodschap sturen:
[email protected] of per brief: Brailleliga – Tombola, Engelandstraat 57 – 1060 Brussel.
37
DE WITTE STOK
Wat zullen wij met de opbrengst doen? Door aan onze Tombola deel te nemen, steunt u de diensten die de Brailleliga gratis biedt aan blinde en slechtziende personen. Dit jaar zullen wij de opbrengst gebruiken om mensen met een visuele beperking te helpen om zich (opnieuw) in alle vrijheid te kunnen verplaatsen. Voor blinde en zwaar slechtziende personen blijft zich verplaatsen één van de belangrijkste problemen: een brood gaan kopen, naar het werk gaan, de bus nemen… dit mondt vaak uit in een hindernissenparcours! Voor deze personen is het zich leren verplaatsen dus onontbeerlijk. De witte stok en de geleidehond waarover zij kunnen beschikken vormen hierbij een nuttige hulp… op voorwaarde dat ze weten hoe ermee om te gaan! Daarom biedt de Brailleliga op maat gemaakte mobiliteitslessen aan. Deze veelgevraagde opleiding duurt lang en is moeilijk. Onze diensten spannen zich heel hard in om deze personen gratis te helpen, maar de middelen hiervoor ontbreken. Door deel te nemen aan onze 63ste Tombola, biedt u hen een kostbare hulp. Bedankt voor uw vrijgevigheid.
38
DE WITTE STOK
ERFELIJKE NETVLIESAANDOENINGEN: HOEVER STAAT DE GENTHERAPIE? Retinitis Pigmentosa (RP) is een perifere netvliesziekte en komt ongeveer voor bij één op drieduizend mensen. De ziekte uit zich eerst door nachtblindheid en dan door het verminderen of wegvallen van het perifere of randzicht, waarbij meestal het centrale zicht behouden blijft. Het resultaat is dat men nog relatief scherp ziet, maar tunnelzicht krijgt. Bij sommige patiënten vermindert ook de centrale tunnel. Dit kan soms resulteren in totale blindheid. De oorzaak van deze ziekte ligt in een fout in de genen, het is dus een erfelijke aandoening. Vandaar dat gentherapie, naast andere behandelingsmethoden, een veelbelovende therapie zou kunnen worden in de nabije toekomst. Wij staken ons licht op bij Professor Bart Leroy, klinisch geneticus en oogarts, en actief verbonden aan het UZ Gent alsook aan het Children’s Hospital of Philadelphia in de Verenigde Staten, waar men sinds enkele jaren is gestart met het uitvoeren van klinische studies op een gering aantal geselecteerde kandidaat patiënten, waaronder tot op heden 3 patiënten uit België en 1 uit Nederland.
Wat is de precieze oorzaak van RP? Prof. Leroy: “Om de oorzaak van RP beter te begrijpen, dient eerst de algemene functie van het oog te worden verduidelijkt. Deze bestaat erin om de beelden die wij zien en het licht dat wij opvangen, door te sturen naar de hersenen. De lichtgevoelige film van het oog, het netvlies, doet dit door de beelden te vertalen in elektriciteit, aangezien dit de taal is die de hersenen verstaan. 39
DE WITTE STOK
Hiervoor bevinden zich in het netvlies twee soorten aangepaste en lichtgevoelige cellen: de staafvormige en kegelvormige cellen (staafjes en kegeltjes). Zij zetten licht om in elektriciteit via een fysicochemisch proces waarin eiwitten en vitamine A een essentiële rol spelen. Voor wat RP betreft is het binnen dit proces dat heel vaak iets misloopt omdat er een aangeboren fout zit op de genen. Als een eiwit slecht gemaakt is omdat de code van het gen niet klopt, wordt een bepaalde functie niet goed uitgevoerd en houden de staafjes en kegeltjes het voor bekeken. Het resultaat is dat de patiënt niet in staat is om licht in elektriciteit om te zetten en dus niet of niet goed zal zien.”
Hoe gebeurt de overerving van deze ziekte? Prof. Leroy: “RP is een verzamelnaam van een groep van erfelijke aandoeningen van het netvlies. Er zijn drie manieren waarop men RP kan overerven, namelijk via de X-gebonden en dus geslachtsgebonden manier, de autosomaal dominante manier, en ten derde de autosomaal recessieve manier. Dit laatste wil zeggen dat zowel mannen als vrouwen drager kunnen zijn van de ziekte, en dat je de ziekte enkel kan hebben als je én van je moeder én van je vader een chromosoom hebt geërfd met daarop in hetzelfde gen een fout. Je hebt dus twee fouten, één van elke ouder omdat zij beiden drager waren (maar dit meestal niet wisten). Het is bij die laatste vorm van overerven dat wij op dit moment gentherapie trachten toe te passen. Stargardt Maculaire Dystrofie alsook Leber Congenitale Amaurosis of LCA (= Leber aangeboren netvliesblindheid) zijn twee vormen van erfelijke netvliesaandoeningen die op een autosomaal recessieve manier overgeërfd worden. Vaak kunnen we reeds in het oog zien in welk gen de fout zit, en dus om welke vorm van erfelijke netvliesaandoeningen het precies gaat.” 40 Rechteroog, aangetast door RP
DE WITTE STOK
Wat is gentherapie en hoe wordt het toegepast ter behandeling van erfelijke netvliesaandoeningen? Prof. Leroy: “Bij gentherapie brengt men genetisch materiaal in onze lichaamscellen in, dit in het kader van een geneeskundige behandeling. Voor erfelijke netvliesaandoeningen houdt dit in dat een gezond stukje DNA in het oog en meer bepaald achterin Oog dat met gentherapie geïnjecteerd in het netvlies wordt ingespoten wordt dat het tekort aan ontbrekende of verkeerd gevormde eiwitten moet vervangen. Concreet houdt dit in dat we onschadelijk gemaakte griepvirussen gebruiken als een soort kruiwagen om een nieuw kopie van het gen waarin de patiënt een defect heeft, aan te brengen. Deze virussen worden achteraan in het netvlies ingespoten tijdens een oogoperatie. Nemen we nu als voorbeeld dat de oorzaak van een bepaalde vorm van RP ligt in een mutatie in de beide kopieën van het RPE65-gen dat normaliter zorgt voor het recycleren van vitamine A. In dat geval zal het onschadelijk gemaakte virus als een kruiwagen fungeren dat duizenden kopieën van het gezonde RPE65-gen tot in de cel gaat vervoeren. Hier wordt de nieuwe code omgezet in een eiwit. Dat eiwit recycleert vitamine A dat essentieel is om de kegeltjes en staafjes terug aan het werk te krijgen opdat licht in elektriciteit omgezet zou kunnen worden.”
Wat betekent dit in de praktijk en welke behandelingen worden op heden uitgevoerd? Prof. Leroy: “Tot 2007 werd deze therapie enkel toegepast op diermodellen, maar na veelvuldige succesvolle behandelingen werden er sindsdien en tot 41
DE WITTE STOK
op heden wereldwijd tussen de 30 à 40 personen met RP, waarvan 32 met LCA waaronder 2 Belgen, in een onderzoekssetting middels gentherapie behandeld. Deze klinische studies blijken tot op heden veelbelovend omdat de techniek veilig blijkt te zijn, doenbaar, en een positief effect blijkt te hebben over een langere periode. Tot op heden werden bij de mens enkel éénmalige behandelingen uitgevoerd. Op het diermodel werd reeds geëxperimenteerd met meerdere behandelingen en de resultaten hiervan zijn positief. Het uiteindelijke en belangrijkste doel van de behandeling is het verdere verloop van de ziekte te stabiliseren. Een herwinning van het gezichtsveld is niet het doel van deze behandeling, hoewel wij bij bepaalde studies wel significante verbetering van lichtperceptie en zelfs van beeldvorming hebben kunnen waarnemen.”
Zijn er bepaalde voorwaarden zoals leeftijd of andere, om voor deze therapie in aanmerking te komen? Prof. Leroy: “In principe is er geen maximumleeftijd van toepassing, wel moet gezegd dat hoe jonger de patiënt, hoe groter de slaagkansen. Eigenlijk zou je al van in de eerste levensmaanden van een kind, of zelfs al in de baarmoeder moeten behandelen. De hersengebieden waarmee een kind namelijk leert kijken, ontwikkelen zich tussen 0 en 7 jaar. Als ze pas op latere leeftijd geactiveerd worden door prikkels die hen vanuit het netvlies worden toegestuurd, verloopt de interpretatie hiervan veel moeilijker. Maar los van de leeftijd moet men aan strikte criteria voldoen om in aanmerking te komen voor deze klinische studies. De gentherapie die in Philadelphia en Gent wordt uitgevoerd, is enkel van toepassing op een vorm van Leber congenitale amaurosis (LCA). Op dit moment zijn 6 à 7 geschikte patiënten uit België en Nederland geselecteerd en op de wachtlijst geplaatst voor een behandeling met gentherapie in Philadelphia. Het UZ Gent is voorbereidingen aan het treffen om binnen enkele jaren de therapie hier te kunnen uitvoeren. 42
DE WITTE STOK
Op dit moment zijn we ook bezig met het genotyperen van onze patiënten. Het exact kennen van de genetische achtergrond van een aandoening is niet enkel van belang in het geval van behandeling met gentherapie, maar ook voor het stellen van een juiste prognose. Een gen moet je namelijk kennen om uit te sluiten of een volgend kind ook aangetast zal zijn. Pas dan kan je prenatale diagnostiek toepassen om uit te sluiten dat een volgend kind van een echtpaar ook aangetast is.”
Gentherapie is niet de enige therapie, zo zijn er ook nog de studies met visuele prothesen (d.m.v. een chip), stamceltherapie, … Ziet u deze therapieën complementair aan gentherapie en hoe ziet u de toekomst van gentherapie in het algemeen? Prof. Leroy: “De studie met de bionische ogen bij volledig blinde personen vind ik tot op heden het indrukwekkendst. Daarbij wordt een chip ingeplant aan de achterkant van het oog, en verbonden aan een eenheid die door een chirurgische ingreep is aangebracht op de binnenkant van het netvlies of in de buitenste lagen van het netvlies. De lichtsignalen die de chip registreert, worden doorgestuurd naar de hersenen die er vervolgens beelden van maken. Ook stamceltherapie is veelbelovend maar tot op heden nog volop in ontwikkeling. Hierbij brengt men stamcellen in het netvlies in, die verder uitgroeien tot lichtgevoelige cellen. Controleren van de celgroei en wildgroei voorkomen is vandaag nog één van de grote studiepunten. Maar ook studies van behandelingen met ondersteunende groeifactoren bleken positief omdat ze resulteerden in een minder snelle degeneratie van de netvliescellen. Ik ben er van overtuigd dat gentherapie niet de enige optie zal zijn en ik hoop dat het een deel kan worden van een volledig arsenaal aan behandelingsmethoden, al dan niet in combinatie met stamceltherapie. Zoals de klinische studies nu vorderen en de resultaten positief en hoopgevend zijn, zie ik het haalbaar om tussen 5 à 10 jaar gentherapie toe te passen in de kliniek... én in België.” Wij bedanken Professor Leroy voor de tijd die hij uittrok om ons deze boeiende materie te verduidelijken, en besluiten met een ‘klare kijk’ op de toekomst. 43
DE WITTE STOK
AFSPRAAK IN UW STREEK. De Brailleliga is aanwezig op tal van evenementen met een diversiteit aan thema’s: vrije tijd, zelfstandigheid, handicap, werk, gezondheid, ... Doel: het publiek informeren over de diverse gratis diensten waarvan personen met een visuele beperking gebruik kunnen maken, alsook het sensibiliseren van bezoekers door middel van zintuiglijke inleefactiviteiten.
WE WAREN ERBIJ! 20 tot 29 juli, Gent. Gedurende meer dan een week vibreerde de Gentse binnenstad op het ritme van de Gentse Feesten. Voor de Brailleliga dé gelegenheid bij uitstek om haar diensten kenbaar te maken en een groot aantal personen te sensibiliseren over de visuele handicap. De actie die in het Zuidpark werd gehouden, kende een groot succes bij de kinderen. Bedankt om hieraan massaal deel te nemen!
Prins Laurent en zijn gezin bezochten onze stand. 44
26 tot 29 juli, Libramont. Vier dagen lang wierpen onze vrijwilligers het licht op de Brailleliga tijdens de grootste landbouwbeurs van het land in Libramont. Bezoekers speelden er geblinddoekt de Reuze-4-op-een-rij, of zetten brillen op de neus die diverse oogziekten simuleren.
DE WITTE STOK
10 augustus, Hasselt. De stand van de Brailleliga kende alweer een waar succes op hét muziekfestival gericht naar senioren: Rimpelrock. Onze bezoekers werden er geïnformeerd over de leeftijdsgebonden oogziekte LMD, zodat eventuele symptomen tijdig kunnen herkend en behandeld worden. 30 en 31 augustus, Thuin. De Abdij van Aulne werd twee dagen lang de thuishaven van het festival «Scène-sur-Sambre». De Brailleliga was aanwezig om de bezoekers te vermaken met tal van ludieke inleefactiviteiten: een geblinddoekt parcours bewandelen, het aanleren van het brailleschrift, deelname aan een wedstrijd, ...
WE ZULLEN ER ZIJN! September, Begische Kust. In september starten we met een nieuwe LMD-campagne. In 5 kuststeden zullen we op de dijk senioren aanspreken om hen te informeren over deze leeftijdsgebonden oogziekte. 8 en 9 oktober, Blankenberge. Sportieve senioren zullen zich tijdens de «Senior Games», een tweedaags sportevenement voor de actieve 50-plusser, kunnen informeren op onze stand over de dienstverlening die de Brailleliga biedt aan personen met een visuele handicap. Wij zullen hen tevens sensibiliseren over de belangrijkste leeftijdsgebonden oogaandoeningen, waaronder LMD. 18 tot 20 oktober, Genk. De Brailleliga zal aanwezig zijn met een stand op de beurs gericht naar actieve senioren «Actief 50». We zullen de talrijke bezoekers informeren over onze dienstverlening en over leeftijdsgebonden oogaandoeningen zoals LMD. 45
DE WITTE STOK
26 en 27 oktober, Marche-en-Famenne. «1001 familles, la famille dans tous ses états» (1001 families, het gezin in al haar vormen) is een gloednieuwe beurs die zich richt tot families die meer willen weten over gezondheid, rechten, wonen, opvoeding, enz. De Brailleliga kon deze nieuwe uitdaging niet links laten liggen, en dankzij de steun van de heer Philippe Courard, Staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en Personen met een handicap, zullen wij aanwezig zijn met een stand. Bezoek ons en doe mee aan onze wedstrijd! 17 tot 21 november, Brussel. 50-plussers op zoek naar aangepaste informatie kunnen hun hart ophalen op de Zenith-beurs waar tal van bedrijven en verenigingen klaar staan om hen het leven aangenamer te maken. Op de stand van de Brailleliga zullen de bezoekers zich kunnen laven aan informatie over onze dienstverlening en leeftijdsgebonden oogziekten, waaronder LMD. 19 november, Saint-Vith. De marktgangers van de Sint-Catherinamarkt kunnen kennismaken met de Brailleliga dankzij onze vrijwilligers die hen zullen informeren over onze diensten. 23 en 24 november, Oostende. De Brailleliga zal voor het eerst aanwezig zijn met haar stand op de «PlusDays», een tweedaagse gericht naar senioren met tal van optredens en activiteiten. Deelnemers kunnen zich op onze stand informeren over leeftijdsgebonden oogaandoeningen zoals LMD. Ook onze dienstverlening wordt er uitgebreid uit de doeken gedaan. 27 tot 29 november, Brussel.Het congres «Ophtalmologica Belgica» is de jaarlijkse afspraak voor alle Belgische oogartsen. De Brailleliga informeert hen op onze stand over de diversiteit aan diensten en activiteiten die onze vereniging biedt. Bovendien overhandigt de Stichting voor de blinden, stichting van openbaar nut van de Brailleliga, er prijzen aan jonge getalenteerde onderzoekers in de oogheelkunde. 46
DE WITTE STOK
COLLOQUIUM « HISTOIRE DE LA CÉCITÉ ET DES AVEUGLES” (DE GESCHIEDENIS VAN BLINDHEID EN DE BLINDEN) ». Van 27 tot 29 juni 2013 werd in Parijs de geschiedenis van de visuele handicap in de kijker geplaatst. Tijdens dit belangrijk colloquium kwamen onderzoekers uit alle hoeken van de wereld samen. Met hun werk willen ze de huidige situatie van blinde of slechtziende personen in perspectief plaatsen. Openingsrede van Yves Pouliquen, lid van de Académie Française en voorzitter van de Fondation Singer-Polignac. Rechts van hem: Vincent Michel, voorzitter van de Fédération des aveugles de France, en Zina Weygand, organisatrice van het colloquium.
Op initiatief van Zina Weygand, Frans historica gespecialiseerd in blindheid, werd het colloquium georganiseerd door de Fondation Singer-Polignac, het Centre d’histoire des systèmes de pensée moderne (het Geschiedkundig Centrum van de moderne denkwijzes) (Universiteit van Parijs 1 Panthéon-Sorbonne), de Fédération des aveugles et handicapés visuels de France (de Federatie van blinden en visueel gehandicapten van Frankrijk) en het Institut national des jeunes aveugles (het Nationaal Instituut voor jonge blinden). Zina Weygand, die in 2003 het boek Vivre sans voir. Les aveugles dans la société française du Moyen Âge au siècle de Louis Braille (Leven zonder te zien. Blinden in de Franse samenleving, van de 47
DE WITTE STOK
middeleeuwen tot de eeuw van Louis Braille) uitbracht, is ook lid geweest van het redactiecomité van het Franstalige tijdschrift VOIR (barré), een uitgave van de Brailleliga. Dit zijn samengevat de grote thema’s die tijdens de 3-daagse aan bod kwamen: • Sociale, literaire, filosofische en artistieke voorstelling van blindheid in verschillende culturen en periodes. Op het programma stonden uiteenlopende onderwerpen zoals het juridische statuut van blinde personen in de middeleeuwen, de voorstelling van blinden ten tijde van de Verlichting en de filosofie van Diderot, of hoe blinde personen in de volksliteratuur van de 19e eeuw werden voorgesteld. • De geschiedenis van de instellingen voor personen met een visuele handicap: ziekenhuizen, onderwijsinstellingen, hulpverenigingen. Er werden ook minder alledaagse thema’s onder de loep genomen, zoals het onderwijs voor blinde personen in de moslimwereld en in Japan, het sociale en professionele leven van blinde personen in het China van de 19e eeuw, de strijd voor burgerrechten in de Verenigde Staten en de aanpassing en verspreiding van het brailleschrift in Polen. Een uiteenzetting over de geschiedenis van de blindengeleidehond wierp Het prachtige kader van de Muziekzaal dan weer een nieuwe blik op van de Fondation Singer-Polignac. een iets vertrouwder thema. 48
DE WITTE STOK
• De archieven, bibliotheken en musea rond blindheid. De deelnemers maakten de balans op van dit omvangrijke patrimonium dat dan wel van onschatbare waarde is voor de kennis van de geschiedenis van blinde personen, maar geregeld te kampen heeft met een tekort aan bezielers of financiële middelen. Het volledige programma, de verslagen en video’s van de lezingen zijn beschikbaar op de website van de Fondation Singer-Polignac (in het Frans en het Engels). [http://www.singer-polignac.org/fr/missions?task=edit&cid= 898%3Alhistoire-de-la-cecite-et-des-aveugles] De teksten van de lezingen zullen online gezet worden zodat ook blinde en slechtziende personen er toegang toe hebben.
Georgina Kleege, professor aan de Universiteit van Californië (Berkeley) en gevierd auteur van Sight Unseen (1999).
49
DE WITTE STOK
EINDEJAARSWENSEN: DENK ER AAN! De eindejaarsfeesten komen stilaan in het vizier… Vandaar dat we u even attent maken op de mogelijkheid om uw wenskaarten bij de Brailleliga aan te kopen! De opbrengst van de verkoop draagt bij tot de financiering van onze Sociale dienst. Onze catalogus van wenskaarten bestaat uit een breed gamma met kaarten rond verschillende thema’s: dieren, bloemen, landschappen, reproducties van schilderijen,enz. Wij hebben ons aanbod behoorlijk vernieuwd… Het loont dus zeker de moeite om eens een kijkje te nemen! Onze wenskaarten worden u aangeboden aan volgende tarieven: Voor 1 tot 4 kaarten: 1 euro per kaart Voor 5 tot 14 kaarten: 0,90 euro per kaart Voor 15 tot 49 kaarten: 0,85 euro per kaart Voor 50 tot 99 kaarten: 0,80 euro per kaart Vanaf 100 kaarten: zich wenden tot de ploeg van de wenskaarten. Voor meer inlichtingen kan u terecht op onze website: http://www.braille.be/nl/steun-ons/wenskaarten of u kan contact nemen met de ploeg van de wenskaarten die ter uwer beschikking staat elke maandag van 10u tot 16u via het nummer 02 533 32 11. Alvast bedankt! 50
DE WITTE STOK
VREUGDE. Om hun pensioen te vieren organiseerden Richard en Jacqueline Paelinck – De Jaeger een feest voor familie, vrienden en collega’s. Ze wilden geen cadeaus, dus stelden ze voor om een schenking te doen aan twee vzw’s die hen na aan het hart liggen. De Brailleliga is daar één van. Hartelijk bedankt voor de gulle gift! Ze zal bijdragen tot de financiering van de eerste witte stokken voor personen die blind zijn geworden. In mei van dit jaar vierden Denise en Jef Clabots-Claes hun briljanten huwelijk. Ze zijn 65 jaar getrouwd! Ze vroegen hun naasten om hun vele gelukkige jaren te vieren door een schenking te doen aan de Brailleliga. Bedankt aan alle gulle schenkers! Hun bijdrage gaat naar de financiering van de volgende BrailleDay, een leuke en creatieve dag voor blinde en slechtziende kinderen.
VERDRIET. Met diepe spijt in ons hart nemen we afscheid van De Heer Robert Posset die ons verliet op 26 juli laatstleden. Als lid en later voorzitter van het vrijwilligerscomité van de Brailleliga van Charleroi, zette hij zich gedurende vele jaren in voor het welzijn van de blinde en slechtziende personen van die regio. Wij willen hem dan ook graag postuum dit eerbetoon schenken en bieden ons oprecht medeleven aan aan zijn familie en zijn dierbaren. 51
DE WITTE STOK
Met veel verdriet vernamen wij het overlijden van De Heer Jean-Claude Dortu die gedurende vier jaar actief was in onze opnamestudio, voor het inlezen van boeken. Voor al deze uren trouwe inzet willen wij graag nogmaals onze oprechte dankbaarheid betuigen en aan familie en dierbaren bieden we ons oprecht medeleven aan.
Mevrouw Jeanne Dony-Crotteux is in juli van ons heengegaan. Haar man, die aan leeftijdsgebonden maculaire degeneratie lijdt, vroeg zijn naasten om een schenking te doen aan de Brailleliga in plaats van hun medeleven met bloemen en kransen te betuigen. Hartelijk bedankt aan iedereen die op die vraag is ingegaan. Met hun schenking wordt de opname van een luisterboek gefinancierd.
Edouard Jakhian, advocaat en activist voor de erkenning van de Armeense genocide, stierf in mei 2013. Hij werd meermaals geopereerd aan de ogen, en zijn gezichtsvermogen was voor hem dan ook erg belangrijk. Daarom vroeg zijn echtgenote om hem de laatste eer te betuigen door een schenking te doen aan de Brailleliga. We willen alle gulle schenkers bedanken voor hun bijdrage, die wordt gebruikt om wetenschappelijk oogheelkundig onderzoek te financieren.
52
ONDER ONS Nummer 3 – 2013
Juli – Augustus – September
WELKOM OP BRAILLETECH 2013. De hulpmiddelenbeurs BrailleTech opent zijn deuren voor u van donderdag 17 tot en met zaterdag 19 oktober 2013 in de lokalen van de Brailleliga in Brussel (Sint-Gillis), telkens van 10u tot 16u30. U kan er het aangepast materiaal voor blinde en slechtziende personen komen ontdekken, testen en vergelijken: hulpmiddelen voor het dagelijkse leven, aangepaste gsm’s, beeldschermloepen, optische loepen, brailleleesregels, spraaksyntheseprogramma’s, vergrotingssoftware, ... Deze hulpmiddelen zijn zowel op school als thuis en op de werkvloer nuttig. Ze maken informatie en communicatie toegankelijk, en geven de kans om de mogelijkheden van de informatica ten volle te benutten en zelfstandig te blijven. De BrailleTech brengt alle Belgische verdelers van aangepast materiaal samen. Een unieke kans om informatie te verzamelen en advies in te winnen bij de medewerkers van de Brailleliga. Alle personen met een visuele beperking, hun familie, vrienden en kennissen zijn welkom op BrailleTech. De Beurs richt zich ook tot lesgevers, begeleiders, werkgevers, overheidsmedewerkers, artsen en ander professionals die in contact staan met blinde en slechtziende personen.
1
ONDER ONS
Infosessies voor blinde en slechtziende personen: Hoe lezen, koken of werken met een iPhone als men niet of nog zeer weinig ziet? Geïnteresseerde bezoekers krijgen het antwoord op deze vragen tijdens de infosessies die de Brailleliga organiseert. • 17/10/13, 11u30 - 12u30: Anderslezen.be: het digitale platform voor al uw leesmateriaal. Met “Anderslezen.be” kan u kranten (Kamelego vzw), tijdschriften (Transkript vzw) en in de toekomst boeken (Luisterpunt vzw) online lezen of downloaden met de computer en de Daisyspeler. U leest voortaan waar, wat en wanneer u wil. • 17/10/13, 13u00 - 14u00: Koken met een visuele beperking kan, met aangepaste hulpmiddelen. In deze infosessie wordt heel concreet gedemonstreerd hoe men in alle veiligheid kan koken met behulp van materiaal dat aangepast is aan de visuele handicap. Deze infosessie toont hoe een glas kan volgegoten worden zonder het om te duwen, hoe een sprekende weegschaal gebruikt moet worden, hoe het zingende ei klinkt dat de kooktijd van een eitje aangeeft, hoe groenten gekuist en gesneden kunnen worden zonder in uw vingers te snijden, hoe het eigeel en eiwit van elkaar kunnen gescheiden worden, ... • 17/10/13, 14u30 – 15u30: Luisterpuntbibliotheek: leen gratis Daisy- en brailleboeken! Luisterpunt is de Vlaamse openbare bibliotheek voor personen met een leesbeperking. We hebben 28.000 boeken voor u klaarstaan. Wil u meer weten over deze boeken en over hoe u ze thuis in de bus kan krijgen, kom dan zeker luisteren! 2
ONDER ONS
• 18/10/13, 11u00 - 12u00: Werken met spraakweergave op de iPhone. • 18/10/13, 13u00 - 14u00: Werken met vergroting op de iPhone. • 18/10/13, 14u30 - 15u30: De top 5 Apps voor de iPhone. De iPhone wordt steeds vaker gebruikt door personen met een visuele beperking. Dit product is immers standaard voorzien van toegankelijkheidsopties op gebied van vergroting en spraak. Bovendien zijn de mogelijkheden bijna onbeperkt uit te breiden door het installeren van apps. Afspraak met de standhouders. Dit zijn de exposanten: Ergra Engelen, Eurobraille, Integra, Koba Vision, LVI, Optelec, Sensotec en Visueel centrum. De standhouders informeren u in korte sessies over hun producten (30 minuten tot 1 uur). Sommige sessies zullen gelijktijdig doorgaan maar in verschillende lokalen: • 18/10/13 – 11u30: GSM aanpassingen voor slechtzienden of blinden (Optelec). • 18/10/13 – 12u00: Online bankieren en de website van de NMBS (Koba Vision). • 18/10/13 – 13u00: Voorleestoestel met touchscreen (Ergra Engelen). • 18/10/13 – 13u30: Surfen op Internet met Jaws en Magic (Sensotec). • 18/10/13 – 14u30: PC en 60+ (Integra). • 19/10/13 – 11u00: Compacte hoge definitie elektronische handloep (Ergra Engelen). • 19/10/13 – 11u30: Nieuw uniek leesconcept voor vergroting met spraak (Sensotec). • 19/10/13 – 12u30: Voorleesloepen DaVinci (Integra). 3
ONDER ONS
• 19/10/13 – 12u30: De nieuwe voorleesfuncties van de MagniLink Student (LVI). • 19/10/13 – 14u30: Een beeldschermloep op maat (Koba Vision). • 19/10/13 – 14u30: De nieuwe generatie voorleesloepen (Optelec). Workshops voor professionals: • 17/10/13, 9u30: Inleefsessie blindheid en slechtziendheid voor professionals in de sector bejaardenzorg. Wat zijn de belangrijkste oogaandoeningen bij ouderen? Wat is belangrijk in de dagelijkse leefwereld van bejaarde personen met een visuele beperking? Welke hulpmiddelen bestaan er? Meer info over deze workshop:
[email protected]. • 19/10/13, 10u00: Aankondiging van een visuele handicap als diagnose... en daarna? Hoe een visuele handicap aankondigen aan een patiënt? Welke informatie geven? Naar wie doorverwijzen? Meer info over deze workshop:
[email protected]. Extra. De BrailleShop, die meer dan 500 geselecteerde voorwerpen aanbiedt om het dagelijks leven te vereenvoudigen, zal gedurende de volledige periode van de Beurs geopend zijn. De BrailleTech wordt georganiseerd met de steun van de Nationale Loterij.
4
ONDER ONS
PRAKTISCHE INFO: Openingsdagen en -uren: Van donderdag 17 tot en met zaterdag 19 oktober 2013, van 10u tot 16u30. Adres: Brailleliga vzw – Engelandstraat 57 - 1060 Brussel. Tel. 02 533 32 11 - www.braille.be Bereikbaarheid: De BrailleTech is toegankelijk voor personen met een handicap en is gemakkelijk bereikbaar: - met het openbaar vervoer: op 250 m van het station Brussel Zuid en het metrostation Hallepoort; - met de wagen: neem de kleine ring tot aan de afrit Zuid (ter hoogte van de spoorwegbrug op de Noord-Zuidas). Daar volgt u de richting Bergen en dan komt u op de Fonsnylaan. De Engelandstraat is de derde straat links. Toegang tot de beurs en deelname aan de infosessies en workshops zijn gratis.
NIEUWS VAN DE BRAILLESHOP. Om met goed materiaal terug te starten na de zomervakantie, hebben wij voor u enkele artikels geselecteerd die u elke dag van pas zullen komen op school, op het werk of thuis:
Latten van 30 cm. 5
ONDER ONS
Voorgelijnd briefpapier, zwart op wit of zwart op geel.
AZERTY toetsenborden met grote, contrastrijke toetsen (zwart op wit of wit op zwart). Binnenkort zal er ook een nieuw gamma toetsenborden beschikbaar zijn met gele letters op zwarte achtergrond of omgekeerd. Andere artikels die eveneens beschikbaar zijn: tekendriehoeken, gradenbogen, handschriftgeleiders, handgeleiders in de formaten A4 en A5, Braillelettertangen Reizen, enz. Wij herinneren er u verder ook aan dat: – de biljetten van de Tombola van de Brailleliga momenteel te koop zijn in de BrailleShop; – vanaf eind september de wenskaarten (per 2 verpakt) verkocht zullen worden in de BrailleShop. U kan er vanaf dan ook inlegblaadjes in braille verkrijgen met de vermeldingen: «gelukkige verjaardag», «oprechte deelneming», «gelukkig nieuwjaar». 6
ONDER ONS
BrailleShop: Engelandstraat 57 – 1060 Brussel. Tel. 02 533 32 11. Open van maandag tot en met donderdag van 10u tot 12u en van 13u30 tot 16u.
NIEUWS VAN DE SOCIALE DIENST.
Gratis openbaar vervoer: Demandez votre pension en ligne. nuttige informatie. Ten gevolge van een regeringsbeslissing om de voordelen te verlagen voor 65-plussers die het openbaar vervoer gebruiken, heeft u ons massaal gebeld om te weten of dit ook van toepassing was voor blinde personen. Wees gerust, voor deze personen blijft het openbaar vervoer gratis. Hierna volgt een overzicht van de huidige situatie. 1. De nationale verminderingskaart. Blinde en slechtziende personen met een gezichtsscherpte van maximum 1/20 aan één oog en 1/10 aan het andere OF een concentrische vernauwing tussen 0° en 10°, mogen gratis reizen met de trein, tram, bus of metro op de netwerken van de DE LIJN, MIVB, TEC en NMBS (in 2de klasse). Indien u aan deze voorwaarden voldoet en als dusdanig erkend bent door de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, zal deze laatste dienst u op eenvoudige aanvraag een nationale verminderingskaart bezorgen. De kaart is onbeperkt geldig en geeft aan de titularis van de kaart en zijn eventuele geleidehond recht op gratis vervoer. 7
ONDER ONS
In geval van verlies of diefstal, kan u een nieuwe kaart aanvragen bij de FOD Sociale Zekerheid. Indien u niet erkent bent als volledig blind (wat overeenkomt met de gestelde voorwaarden) door de FOD Sociale Zekerheid en u toch aan de voorwaarden voldoet om deze kaart te krijgen, moet u volgende stappen ondernemen: • Ga naar de administratieve dienst van uw gemeente waar men u een aanvraagformulier voor de nationale verminderingskaart zal bezorgen. • Vul deze aanvraag in. U kan aan uw oogarts vragen om het gedeelte aangaande uw zicht in te vullen of u kan er een attest bijvoegen waarin vermeld staat dat uw gezichtsvermogen aangetast is met een blijvende invaliditeit van minstens 90%. • Stuur de ingevulde aanvraag naar de FOD Sociale Zekerheid. • Daar zal men dan uw aanvraag onderzoeken en indien u recht hebt op de nationale verminderingskaart, wordt de kaart binnen de 4 weken naar u opgestuurd. De nationale verminderingskaart en de MOBIB–kaart: De nationale verminderingskaart moet geregistreerd worden op uw MOBIB–kaart. Alleen dan kan u gratis gebruik maken van de bus, tram en metro van het Brusselse netwerk van de MIVB. Om dat te doen, moet u naar één van de 6 BOOTIK van de MIVB gaan met uw MOBIB–kaart en uw nationale verminderingskaart. Uw twee kaarten zullen dan aan elkaar gelinkt worden en met uw MOBIB–kaart kan u dan de automatische deuren open in de metro en beschikt u over een geldig vervoersbewijs voor de andere vervoersmiddelen van de MIVB. 8
ONDER ONS
Hebt u vragen? Wenst u hulp bij de aanvraag? Contacteer dan uw maatschappelijke assistente. 2. De kaart «Kosteloze begeleider» van de NMBS, ook geldig op het netwerk van de MIVB. Vanaf 2 mei 2013 mogen personen met een kaart «Kosteloze begeleider» van de NMBS ook gratis reizen op het netwerk van de MIVB. Dit vervoersbewijs wordt opgeladen op de MOBIB–kaart van de persoon met een beperkte mobiliteit en is één jaar geldig. U kan aanspraak maken op de kaart «Kosteloze begeleider» van de NMBS, indien u niet alleen kan reizen omwille van één van de volgende handicaps: • Een vermindering van zelfredzaamheid van tenminste 12 punten. • Een blijvende invaliditeit of een arbeidsongeschiktheid van minstens 80%. • Een blijvende invaliditeit die rechtstreeks toe te schrijven is aan de onderste ledematen en die tenminste 50% bedraagt. • Een volledige verlamming of amputatie van de bovenste ledematen. • Een integratietegemoetkoming van categorie 3 of hoger. Indien u een vreemde nationaliteit hebt maar in België verblijft, kan u van deze kaart genieten. Om de kaart «Kosteloze begeleider» te verkrijgen, heeft u volgende documenten nodig: • Het volledig ingevulde aanvraagformulier. • Een attest dat door één van de volgende instanties werd afgeleverd: 9
ONDER ONS
– De Directie-Generaal Personen met een Handicap van de FOD Sociale Zekerheid. – De rechtbanken die een invaliditeit erkend hebben. – De verzekeringsinstellingen die een vergoeding uitkeren op basis van een erkend invaliditeitspercentage. – Het Fonds voor Arbeidsongevallen. – Het Fonds voor Beroepsziekten. – De erkende voorzorgskassen voor mijnwerkers die een vergoeding uitbetalen op basis van een erkend invaliditeitspercentage. – De Administratie van de pensioenen van het Ministerie van Financiën voor de personen die een pensioen genieten op basis van een erkend invaliditeitspercentage. – De instellingen die een verhoogde kinderbijslag uitbetalen. – De officiële instellingen van de lidstaten van de EU die een vergoeding uitbetalen en waarvan de gelijkwaardigheid van het getuigschrift werd erkend. Uw maatschappelijke assistente kan de aanvraag ook voor u doen. Zodra de NMBS uw aanvraag ontvangen heeft, stuurt zij een brief met de uitnodiging om uw kaart te gaan ophalen in een station. U hebt dan volgende zaken nodig: • Een recente pasfoto. • 5 euro maakloon voor de kaart.
10
ONDER ONS
De kaart «Kosteloze begeleider» en de MOBIB–kaart: Van zodra de persoon met een beperkte mobiliteit zijn kaart voor een kosteloze begeleider ontvangen heeft, kan hij daarmee naar één van de 6 BOOTIK van de MIVB gaan en vragen om de kaart kosteloze begeleider op te laden op zijn MOBIB-kaart. Na behandeling van zijn aanvraag, kan het vervoersbewijs binnen de 5 werkdagen op de MOBIB–kaart van de persoon met een beperkte mobiliteit geladen worden. Nadien moet de persoon dan enkel zijn MOBIB–kaart laten valideren door een MOBIB–ontwaarder in een metrostation. Belangrijke opmerking: Het vervoersbewijs van de begeleider kan enkel gevalideerd worden indien er op de MOBIB–kaart van de persoon met een beperkte mobiliteit een geldig vervoersbewijs staat (abonnement, nationale verminderingskaart, ...). Om het vervoersbewijs van de begeleider te gebruiken, moet de persoon eerst zijn eigen vervoersbewijs (occasioneel vervoersbewijs of abonnement) valideren daarna zijn MOBIB–kaart nog eens aanbieden voor het vervoersbewijs van zijn begeleider. Indien er geen ander geldig vervoersbewijs op de MOBIB–kaart staat, wordt het vervoersbewijs van de begeleider niet aanvaard en zullen de poortjes van de metrostations niet openen. 3. Gratis vervoer om vaderlandslievende reden. Alle houders van een statuut van nationale erkentelijkheid (krijgsgevangenen, weggevoerden, weerstanders, …), alsook hun weduwen, komen in aanmerking voor een kaart om vaderlandslievende reden, die hen toelaat gratis te reizen 11
ONDER ONS
op de Belgische netten van het openbaar vervoer (NMBS, MIVB, De Lijn en TEC). De kaart van veteraan geeft niet het recht op het verwerven van de kaart om vaderlandslievende reden. Een overzicht van veranderingen: • NMBS: situatie blijft onveranderd, de kaart om vaderlandslievende reden blijft geldig en moet aan de treinconducteur getoond worden. • De Lijn: situatie blijft onveranderd, de gangbare procedure blijft behouden (personen die een 65+ kaart hebben blijven bij voorkeur die kaart gebruiken, wie deze kaart niet heeft, gebruikt zijn kaart om vaderlandslievende reden). • TEC: Vanaf 01/07/2013 is het noodzakelijk een specifiek vervoersbewijs aan te vragen door middel van een schrijven aan de S.R.W.T, Directie Marketing, ter attentie van Benoît Collard, Avenue Gouverneur Bovesse 96 te 5100 Jambes ofwel door een mail te sturen naar:
[email protected]. De volgende documenten dienen bij de aanvraag gevoegd te worden: – Een recente kopie van de identiteitskaart. – Een recto–verso kopie van de kaart om vaderlandslievende reden. • MIVB: Vanaf 01/05/2013 moeten gebruikers van een MOBIB–kaart schriftelijk een gratis abonnement hiervoor aanvragen bij de sociale zetel van de MIVB, Back Office Vrijkaarten, Koningsstraat 76 te 1000 Brussel ofwel ter plekke (ingang Koloniënstraat 62).
12
ONDER ONS
Volgende documenten dienen bezorgd te worden: – Een recto–verso kopie van de identiteitskaart. – Een recto–verso kopie van de kaart om vaderlandslievende reden. – Een recto–verso kopie van de MOBIB–kaart. Op basis van deze documenten zal de MIVB haar bestanden aanpassen waardoor de reiziger met zijn MOBIB–kaart de poortjes die toegang verlenen tot de perrons kan openen en zoals voorheen verder gratis kan reizen. 4. De NMBS investeert in mobiliteit! In het nieuwe Meerjareninvesteringsplan (MIP) van de NMBS–groep voor de periode 2013 – 2025 wordt een bijzondere aandacht geschonken aan een betere toegankelijkheid tot de spoorwegen voor personen met een beperkte mobiliteit (PBM). Het plan voorziet in specifieke financiële investeringen (geschat op 400 à 450 miljoen euro) om de algemene toegankelijkheid van de infrastructuur en het rollend materiaal te verhogen en de informatieverstrekking aan de reizigers te optimaliseren. Concreet zullen verschillende aanpassingen geleidelijk uitgevoerd worden: modernere en hogere perrons voor een betere toegang tot de trein, nieuw materiaal voor de PBM (liften, hellende vlakken, tastbare grondmarkeringen, bijstandspalen, …) en een algemene verbetering van de toegang (tunnel onder de sporen, voetgangersbruggen, …).
13
ONDER ONS
SELOR past zich aan aan personen Demandez votre pension en ligne. met een handicap. Selor, het aanwervingskantoor van de federale administratie, selecteert kandidaten voor een carrière bij de overheid. Voor personen met een handicap voorziet Selor in redelijke aanpassingen en een passende begeleiding opdat de handicap geen belet is om aan testen deel te nemen. Enkele voorbeelden: • Testen op een computer voorzien van een vergrotingssoftware of een spraaksynthese of een brailleleesregel. • Aanpassing van vragenlijsten (A3 – formaat in plaats van A4). • Kandidaten meer tijd geven. U kan om redelijke aanpassingen vragen bij testen bijvoorbeeld via een attest afgeleverd door de FOD Sociale Zekerheid. Personen met een handicap kunnen ook opgenomen in een speciale werfreserve indien zij dit wensen. De federale overheidsdiensten zijn verplicht, of kunnen dat worden (in functie van hun percentage werknemers met een handicap), om eerst deze specifieke lijst te raadplegen. Om op deze lijst te staan volstaat het algemene attest «Erkenning van handicap», dat afgeleverd wordt door de DG Personen met een handicap.
14
ONDER ONS
Demandez votre ligne. Handiweb: volg uwpension dossier en online op. Voortaan heeft u via «Handiweb» (www.handiweb.be) online toegang tot uw dossier en kan u stap voor stap de evolutie van uw handicap volgen. Volgende informatie is bijvoorbeeld beschikbaar: • Kan een beslissing in mijn dossier genomen worden op basis van gegevens die naar de DG Personen met een handicap gestuurd werden (beslissing «op stukken»)? • Heeft de DG Personen met een handicap goed geregistreerd dat ik onder de regeling van prioritaire afhandeling val? • Zal ik worden opgeroepen voor een onderhoud met een arts van de DG Personen met een handicap? • Zal een arts van de DG Personen met een handicap bij mij thuis komen? • Op welke datum, om hoe laat, waar en met wie zal ik een onderhoud hebben? Handiweb is niet alleen toegankelijk voor personen met een handicap of hun gemandateerden. Zo kunnen sociale werkers van de OCMW’s, ziekenfondsen en Communit-e gebruikers met hun eigen elektronische identiteitskaart ook toegang krijgen tot de dossiers. Via Handiweb kan men zien welke aanvragen lopende zijn voor een bepaalde persoon, op welke maatregelen deze persoon ook nog recht kan hebben, wat de stand van zaken is van een aanvraag, … Om thuis toegang te krijgen tot Handiweb moet u uiteraard een computer hebben met internetverbinding maar ook een kaartlezer voor elektronische identiteitskaarten en uw PIN–code kennen. 15
ONDER ONS
DemandezOnline votre pension lezen. en ligne. Wie online leest, kiest voor een hedendaagse, snelle en gemakkelijke manier van lezen. Wie dit wil uittesten, kan contact opnemen met Transkript (011 22 34 37 of
[email protected]) voor de online tijdschriften en met Kamelego (02 467 27 66 of
[email protected]) voor de online kranten. Met het toegekende wachtwoord kan men inloggen op anderslezen.be, waar men de aangeboden tijdschriften en kranten zal aantreffen met een uitgebreide handleiding. Online lezen kan op verschillende manieren: – Met een Daisyspeler met internetaansluiting. – Via de website. – Als een zipbestand dat u kan downloaden en daarna lezen op uw computer of dat u kan downloaden op een USB of geheugenkaartje om nadien met uw Daisyspeler te lezen. Ook op BrailleTech 2013 kan u meer informatie verkrijgen over online lezen.
Demandez votre pension en ligne. Rechtstreeks toegankelijke hulp. 180 voorzieningen, verspreid over Vlaanderen en Brussel, bieden de mogelijkheid aan om gebruik te maken van rechtstreeks toegankelijke hulp. Alle personen met een (vermoeden) van handicap, minder- of meerderjarig, kunnen door dit initiatief een beroep doen op 12 begeleidingen per jaar aan huis of in een voorziening. Ook 24 dagen dagopvang en maximaal 12 nachtverblijven per jaar zijn mogelijk. Een 16
ONDER ONS
combinatie kan ook, evenals het opnemen van de hulp in halve dagen. Met dit initiatief wil het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) vooral de personen met een (vermoeden van) handicap die in de eigen, vertrouwde omgeving verblijven tegemoet komen. Met de rechtstreeks toegankelijke hulp kunnen zij thuis blijven wonen zonder veel administratie en aan een kleine bijdrage voor de persoon met een handicap. Het biedt de persoon met een handicap en zijn netwerk ook meer mogelijkheden om even afstand te nemen van de dagelijkse situatie of om een korte vakantie te nemen. Wie kan er gebruik van maken? Het volstaat dat de persoon die een beroep wil doen op deze vorm van hulp een vermoeden van handicap kan aantonen. Een aanvraag voor ondersteuning bij het VAPH is niet nodig. Ook personen die al bij het VAPH erkend zijn als persoon met een handicap met een vraag naar zorg, maar deze nog niet gekregen hebben kunnen op de rechtstreeks toegankelijke hulp een beroep doen. Men moet wel jonger zijn dan 65 jaar en in België verblijven. Wie al een ondersteuning van een VAPH–dienst of een VAPH–voorziening krijgt, of beschikt over een persoonlijk assistentiebudget of persoonsgebonden budget komt niet in aanmerking. Drie vormen van Rechtstreeks Toegankelijke Hulp. 1. Begeleiding. Begeleiding gebeurt in de vorm van individuele gesprekken met een begeleider. Dit kan bij de persoon thuis of bij een VAPH–dienst of–voorziening. De onderwerpen kunnen 17
ONDER ONS
zeer divers zijn: organisatie van het huishouden, budget, werksituatie, … Begeleiding is ook mogelijk voor kinderen. In dat geval zijn de gesprekken vooral gericht op de aanvaarding van de handicap, leren omgaan met de handicap en de toekomst. De ouders worden er tevens bij betrokken en krijgen ook psychosociale en opvoedingsondersteuning. Bij het begin van een begeleiding is er vaak nood aan intensieve ondersteuning. Daarom is de mogelijkheid gecreëerd om tot 48 begeleidingen te krijgen tijdens de eerste 2 jaar. Daarna wordt het aantal beperkt tot 12 per jaar. De financiële bijdrage per gesprek is voor 2013 maximaal 5 euro. 2. Dagopvang. Bij dagopvang zorgt een VAPH–voorziening voor een zinvolle dagbesteding. Het wordt zowel tijdens de week als in het weekend aangeboden. Dagopvang kan ook in halve dagen opgenomen worden. Een hele dag kost de persoon met een handicap in 2013 maximaal 9,50 euro. 3. Verblijf. Een verblijft betekent een overnachting in een VAPH–voorziening waarbij zowel ‘s avonds als ‘s morgens ondersteuning wordt geboden en dit tijdens de week of in het weekend. De kost voor een persoon met een handicap voor deze vorm van hulp bedraagt in 2013 maximaal 23,90 euro. Er is ook de mogelijkheid om de drie vormen van hulp te combineren. Een aantal diensten en voorzieningen die erkend en gesubsidieerd zijn door het VAPH, bieden de drie vormen van Rechtstreeks Toegankelijke Hulp aan. Andere bieden er één of twee aan. 18
ONDER ONS
NIEUWS VAN DE DIENST VRIJETIJDSBESTEDING.
Activiteiten oktober Demandez votre pension en ligne. november – december 2013. 22 oktober 2013: Culturele namiddag Oostende: Ann Vansteenkiste – De stille kracht van thee. Zoals Conscience zijn volk leerde lezen, wil Ann haar volk leren thee drinken. Hiervoor trekt ze Vlaanderen rond met theelezingen. Ze volgde zelf in het verleden honderden lezingen en verscheidene opleidingen op vlak van theeceremonies en zal dus gedurende deze namiddag een aangenaam en leervol programma aanbieden waarbij natuurlijk het passende potje thee niet ontbreekt. 8 november 2013: Culturele namiddag Kortrijk: Andy en Di. Het steeds weer verrassende Brits/Vlaams folk comedy duo Andy en Di combineren op de hen typerende enthousiaste wijze Ierse en Britse folk met de beste Nederlandstalige en cabaret nummers. Tussendoor brengen ze ook nog pittige inspirerende vertellingen doorspekt met fijnzinnige humor. 14 november 2013: Culturele namiddag Gent: Clown Griet. Muzikale clownanimatie met speciale aandacht voor de Nederlandstalige liederenschat waarbij getracht wordt de levensblije clown in elke deelnemer wakker te maken. Een levensreis waarin iedereen zich zal herkennen! Met vooral veel meezingen, meedoen en mee bewegen! 19
ONDER ONS
VRT lanceert nieuwe fictiereeks met Demandez votre pension en ligne. audiodescriptie. Na “Witse” en “Wolven” zal de VRT dit najaar weer een nieuwe fictiereeks met audiodescriptie (AD) uitzenden. Na “Wolven” heeft de VRT een onderzoek gedaan naar de ervaringen van de kijkers. Daaruit bleek dat de kijkers overwegend positief waren over het resultaat. Alleen bleek dat het kanaal OP12, waar de reeks met AD werd uitgezonden, onvoldoende bekend was bij de kijkers. Voor de digitale kijkers op Eén was het activeren van de AD niet gemakkelijk: de menu’s hebben immers geen audio-ondersteuning en de afstandsbediening is niet toegankelijk. De meeste kijkers gaven aan dat ze de uitzending met AD het liefst bekijken op hetzelfde moment als de andere kijkers ofwel heel kort nadien. De meesten verkozen ook primetime als ideale uitzendtijd. De VRT heeft met deze opmerkingen rekening gehouden om haar nieuwe reeks met AD te programmeren. Vanaf zondagavond 13 oktober 2013 kan de nieuwe fictiereeks “De Ridder” samen met alle andere kijkers in audiodescriptie bekeken worden. De Ridder is een spannende reeks over een jonge, aantrekkelijke advocate die carrière probeert te maken als procureur bij Justitie. Stem op zondagavond 13 oktober 2013 af op OP12 (dit is het kanaal waar overdag Ketnet op uitgezonden wordt) en u kan de serie met AD bekijken. Tegelijkertijd zendt Eén de reeks uit zonder AD. Digitale kijkers kunnen op Eén uiteraard ook nog steeds de AD activeren. Veel kijkplezier gedurende 13 weken met De Ridder. 20
Morgen is wat we ervan zullen maken. Toen de IJslandse regering een internationale designwedstrijd uitschreef voor nieuwe hoogspanningsmasten, diende het architectenbureau Choi + Shine dit verrassende ontwerp in. Het won daarmee niet alleen de wedstrijd, maar wees op die manier eveneens op het belang om alles anders te bekijken. Zo’n vernieuwende en visionaire kijk op de dingen des levens en de nanciën leggen wij ons al 140 jaar op. Zo zullen wij dus ook naar uw vermogen en uw bedrijf kijken om hun toekomst te vrijwaren. En als u –net zoals wij– ervan overtuigd bent dat de toekomst vandaag begint, dan bent u van harte welkom op toekomstvisies.be
degroof.be
BrailleTech hulpmiddelenbeurs
17 > 19 OKT gratis toegang 10u > 16u30
Blind of slechtziend? U vindt er oplossingen die uw leven kunnen vergemakkelijken!
engelandstraat 57 1060 brussel T +32 (0)2 533 32 11
www.braille.be
