DE VERMAATSCHAPPELIJKING

Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven ( +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22 www.kuleuven.ac.be

DE VERMAATSCHAPPELIJKING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG PBO 98/KUL/73

Katleen De Rick Gianni Loosveldt o.l.v. Prof.dr. Chantal Van Audenhove Prof. dr. Frans Lammertyn i.s.m. Dr. Jaap van Weeghel Prof.dr. Bea Van Buggenhout

Leuven 2003

Colofon Initiatiefnemer LUCAS, K.U.Leuven Opdrachtgever - Subsidiënt Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, administratie Wetenschap en Innovatie, afdeling Wetenschappen Promotoren Prof. Dr. Chantal Van Audenhove, dagelijkse leiding Prof. Dr. Frans Lammertyn, co-promotor Onderzoekers Katleen De Rick, licentiaat in de sociologie, wetenschappelijk medewerker LUCAS Gianni Loosveldt, licentiaat in de rechten, wetenschappelijk medewerker, Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechten, K.U.Leuven In samenwerking met Prof. Dr. Bea Van Buggenhout, Instituut voor Sociaal Recht Faculteit Rechten, K.U.Leuven Dr. Jaap van Weeghel, Trimbos-Instituut, Utrecht Leuven, februari 2003

2

Stuurgroep Programma Beleidsgericht Onderzoek 1998 Voorzitter: Guido Deblaere, Leden:

departement Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur Dirk Wildemeersch, Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen Jan Casaert, afdeling Algemeen Welzijnsbeleid, administratie Gezin en maatschappelijk welzijn Dr. Wim Avonds, afdeling Preventieve en Sociale Gezondheidszorg, administratie Gezondheidszorg Veerle Van Der Linden, afdeling Welzijnszorg, administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn Dr. Guido Pieters, Universitair Psychiatrisch Ziekenhuis Kortenberg Jef Van Holsbeke, V.V.I. Mieke Craeymeersch, Federatie van Vlaamse Simileskringen Rafaël Daem, Uilenspiegel Geert Vancraeynest, afdeling Wetenschappen, Administratie Wetenschap en Innovatie Dirk Vanderpoorten, Kabinet van Vlaams Minister van Financiën, Begroting, Buitenlands Beleid en Europese Aangelegenheden Mieke Vanhaegendoren, Kabinet van Vlaams Minister van Binnenlandse Aangelegenheden, Ambtenarenzaken en Sport Greta De Geest, Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen

Regionale stuurgroepen Gent Voorzitter: Leden:

Eric P.A. Stevens, P.C. Sint-Jan de Deo Karen Abeyesundere, P.C. Sint-Jan Baptist Simonne Auman, C.A.W. Artevelde Dr. Jan Coessens, P.C. Sint-Jan de Deo Lut Daem, UilenSpiegel Roel De Cuyper, P.C. Sleidinge Luc De Schepper, P.C. Dr. Guislain Patrick De Smet, Ipso Gent Eddy Impens, P.C Sint-Jan Baptist Guido Lauwers, Netwerk Psychiatrische Thuiszorg regio Groot-Gent Alex Leemans, P.C. Caritas Raf Opstaele, RCGG Deinze – Eeklo - Gent

Anita Reyniers, Dienst voor Geestelijke Gezondheidszorg Rik Rigolle, P.C. Sleidinge Guido Schelfaut, Centrum Onderweg Marc Van Ooteghem, P.C. Caritas Marc Vermeire, P.C. Sint-Camillus Dirk Ververs, Zagan Alain Vincke, CGG Eclips Sint-Niklaas Voorzitters:

Chris Helon, APZ Sint-Lucia Guido Lissens, P.C. Sint-Hiëronymus Leden: Inge Declercq, Pro Mente Sigried De Temmerman, Beschut Wonen Waasland Ruth Jooris, P.C. St.-Hiëronymus Werner Maes, Beschut Wonen Waasland Bert Martens, APZ Sint-Lucia Marnix Mys, P.C Sint-Hiëronymus Francis Pascal-Claes, Terapiecentrum José Roelant, P.C Sint-Hiëronymus Ronny Soontjens, ZigZag Nico Tassent, P.C. St.-Hiëronymus Ingeborg Van Mieghem, Beschut Wonen Waasland Peter Van Stappen, Pro Mente Alda Verbeek, “De Witte Hoeve” Koen Verbelen, P.C. Sint-Hiëronymus Cliënten Familieleden Midden West-Vlaanderen Voorzitter: Leden:

José De Brouwere, CGG Largo Chris Boeckx, Begeleid Wonen Roeselare Martine Bovyn, Similes Greta Bulckaert, C.A.W. Midden West-Vlaanderen Jan Callens, Sint-Jozefskliniek Dirk Calmeyn, Sint-Andriesziekenhuis Régine Claeys, CGG Largo, Begeleid Wonen Roeselare Christa Defrenne, SIT Tielt Ria Delanghe, Wit-Gele Kruis West-Vlaanderen Dr. Alain de Mûelenaere, SIT Roeselare Mia Denys, Familiehulp Roeselare Wouter Depickere, SIT Izegem Geert Depoorter, Sint-Jozefskliniek 4

Eddy Deproost, Sint-Jozefskliniek Peter Deruyck, CGGZ Mandel en Leie Dr. Gazziano, Sint-Andriesziekenhuis Johan Jacques, Beschut Wonen Regio Izegem Lieven Lust, Heilig Hartziekenhuis Ann Luypaert, Bond Moyson Dr. Wim Ryckebusch, CGG Largo Dr. Piet Snoeck, Stedelijk Ziekenhuis Roeselare Ingrid Soenen, Overlegplatform GGZ West-Vlaanderen Hilde Vanacker, Beschut Wonen Regio Izegem Anny Vandemaele, Sint-Jozefskliniek Mich Vandenbroucke, C.A.W. Midden West-Vlaanderen Bea Vandendriessche, Stedelijk Ziekenhuis Roeselare Marleen Vanhoutte, De Bieweg Filip Vanneste, CGG Izegem Jozef Verbrugghe, Heilig Hartziekenhuis Steven Verdoolaeghe, SIT Roeselare Dr. Marc Vermeersch, huisarts Siska Vuylsteke, Sint-Andriesziekenhuis Cliënten Familieleden

Inhoud

Samenvatting Vooraf Hoofdstuk 1 De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg 1 De deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg 2 Doelgroep van de vermaatschappelijking 3 De zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken 4 Maatschappelijk draagvlak en sociale inclusie 5 Naar vermaatschappelijking in drie Vlaamse regio’s

1 1 2 8 18 20

Hoofdstuk 2 De uitgangssituatie en de speerpunten 1 Inzicht verwerven in de problematiek 2 Beschrijving van de uitgangssituatie 3 Bepaling van de speerpunten 4 Bespreking

25 25 26 30 46

Hoofdstuk 3 De maatschappelijke ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken 1 Een onderzoek naar de (zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken 2 Kenmerken van de ernstig en langdurig psychisch zieken 3 De wenselijkheid en realisatie van de elementen van een maatschappelijk steunsysteem 4 Voorspellers van de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning 5 Bespreking van de resultaten

67 74 92

Hoofstuk 4 De langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en zorg in de samenleving 1 Langverblijvers en zorg in de samenleving 2 De langverblijvers in de psychiatrische ziekenhuizen 3 Zorg in de samenleving voor de langverblijvers 4 Nieuwe ontwikkelingen 5 Onderzoek naar de langverblijvers in twee Vlaamse regio’s 6 Bespreking

95 95 96 99 105 108 133

6

49 49 54

Hoofdstuk 5 Een laagdrempelig ontmoetingshuis 1 Een ontmoetingshuis als bron voor sociale contacten en dagbesteding 2 De verwachtingen van cliënten 3 Participatie en betrokkenheid in een ontmoetingshuis 4 Bespreking

135 135 136 142 147

Hoofdstuk 6 Ontwikkeling en evaluatie van een beeldvormingsprogramma 1 Het opzetten van een beeldvormingsprogramma 2 De houding van het publiek

149 149 156

Hoofdstuk 7 Een instellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan 1 De basisprincipes van het zorgcoördinatieplan 2 Een ontwerp van een zorgcoördinatieplan 3 Procedure voor het gebruik van het zorgcoördinatieplan 4 Training voor de hulpverleners 5 Bekommernissen van cliënten en familieleden 6 Bespreking

161 161 163 165 168 168 169

Hoofdstuk 8 Vermaatschappelijking en zorgcoördinatieplan: een juridische ruime omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer 1 De cliënt en zijn informeel netwerk in juridisch perspectief 2 Professionele hulpverleners en voorzieningen in een vermaatschappelijkte omgeving 3 Juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan 3 Toetsing van het zorgcoördinatieplan aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer

196

Uitleiding De vermaatschappelijking van de GGZ: reflecties, toekomstperspectieven en aanbevelingen

205

171 173 179 192

Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven ( +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22 www.kuleuven.ac.be/lucas

De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg PBO98/KUL/73

Onderzoekers:

Katleen De Rick Gianni Loosveldt Promotoren: Prof.dr. Chantal Van Audenhove Prof.dr. Frans Lammertyn In samenwerking met: Dr. Jaap van Weeghel Prof.dr. Bea Van Buggenhout

Samenvatting

Begin 2000 startte in drie Vlaamse regio’s een project over de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Het project was bedoeld om de beginfase van de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem op te volgen, te begeleiden en te bestuderen, en bestond uit drie onderdelen: 1) beschrijving van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken, 2) inzicht verwerven in de situatie en de behoeften van de regio’s en 3) uitwerking van drie regionale projecten. De deelnemende regio’s waren de regio Midden West-Vlaanderen, regio Gent en regio Sint-Niklaas. In deze tekst wordt de inhoud van het onderzoeksrapport beknopt samengevat.

1

De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg (hoofdstuk 1)

Gedurende de laatste decennia heeft er in de geestelijke gezondheidszorg een belangrijke verschuiving plaatsgevonden, namelijk van institutionalisering van ernstig en langdurig psychisch zieken naar deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking. Drie processen staan centraal (Bachrach, 1989): 1) een vermindering van het aantal patiënten dat in psychiatrische ziekenhuizen verblijft, 2) diversificatie van de zorg en 3) de verdeling van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een bepaalde patiënt over verschillende voorzieningen en personen.

Het proces van vermaatschappelijking is gericht op de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken. Dat zijn mensen met een ernstige psychiatrische stoornis die gedurende zeer lange tijd of zelfs voor altijd ondersteuning nodig hebben omdat ze ernstig beperkt zijn in hun sociaal en psychisch functioneren. Zonder ondersteuning kunnen zij zich niet staande houden in de samenleving. In Vlaanderen zijn er naar schatting 16 000 tot 18 000 ernstig en langdurig psychisch zieken en in België 27 000 tot 30 000. Het relatieve aandeel van deze groep in de groep van alle psychisch zieken is niet zo groot, maar in absolute cijfers gaat het toch om een vrij omvangrijke groep. Omdat deze groep doorgaans een intensieve en op maat gesneden begeleiding (behandeling en/of zorg) nodig heeft, heeft deze ‘kleine’ groep toch relatief grote consequenties voor de gezondheidszorg en de financiering ervan. Een goede zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken houdt in dat er een gedifferentieerd zorgaanbod is, waarbij het strikt medisch-psychiatrisch kader overstegen wordt, en dat verschillende zorgaanbieders met elkaar samenwerken. Aan deze voorwaarden kan worden voldaan door het ontwikkelen van maatschappelijke steunsystemen. Een maatschappelijk steunsysteem is een geheel van behandelelementen en ondersteunings- en rehabilitatiemogelijkheden die de ernstig en langdurig psychisch zieke nodig kan hebben om zijn plaats in de samenleving op te nemen (Mos & Van Weeghel, 1999). In zo’n steunsysteem is niet alleen de geestelijke gezondheidszorg betrokken, maar ook algemene diensten, bijvoorbeeld voor huisvesting, arbeid, inkomen en opleiding, en zowel formele als informele verzorgers kunnen een rol opnemen. In dit project werd gesteund op het model voor een maatschappelijk steunsysteem dat Mos & Van Weeghel (1999) ontwikkelden, onder meer voortbouwend op de Amerikaanse literatuur. Het bestaat uit vijf delen: 1) vaststellen en bereiken van de doelgroep en vaststellen van de zorgbehoefte, 2) zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en probleemhantering, 3) ondersteuning bij het dagelijks functioneren, 4) ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling en 5) randvoorwaarden en coördinatie. Het is zeker niet zo dat voor elke cliënt elk element uit een maatschappelijk steunsysteem nodig is, maar naargelang de behoeften van de cliënt kan met de elementen uit het systeem een individueel zorgpakket worden samengesteld.

2

De uitgangssituatie en de speerpunten (hoofdstuk 2)

Voor het verwerven van inzicht in de behoeften van de regio’s werden twee stappen gezet. Eerst werd de regionale situatie zoals ze bij het begin van het project was, beschreven. Vervolgens werd nagegaan welke vormen van ondersteuning volgens de betrokkenen belangrijk zijn voor ernstig en langdurig psychisch zieken en aan welke vormen van ondersteuning bij voorrang gewerkt moet worden.

2

De uitgangssituatie werd beschreven op basis van documenten en op basis van informatie die met diepte-interviews verzameld werd bij sleutelfiguren uit de regio’s. Deze informatie werd gestructureerd met het hierboven beschreven model van Mos & Van Weeghel. Op basis van de analyse van de uitgangssituatie kon worden besloten dat in de drie regio’s al vele onderdelen goed uitgewerkt zijn, maar andere minder. In het algemeen worden de regio’s geconfronteerd met dezelfde leemtes en problemen. Er is bijvoorbeeld geen of slechts zeer weinig sprake van assertive outreach en overal signaleert men dat er te weinig plaatsen en te weinig variatie aan woonvormen is in Beschut Wonen. In de drie regio’s is er zeker wel een grote bereidheid om de kwaliteit van de zorg voor langdurig psychisch zieken te verbeteren en zijn er verschillende initiatieven om dat te bewerkstelligen. Om inzicht te krijgen in wat volgens de betrokkenen op dit moment speerpunten zijn voor de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg, werd de techniek van ‘concept mapping’ gebruikt (Trochim, 1989). Voor de concept mapping werden vijf groepen van betrokkenen uitgenodigd: ernstig en langdurig psychisch zieken, familieleden, hulpverleners en beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en personen uit algemene maatschappelijke diensten. Het bleek dat de zorgelementen die door de betrokkenen genoemd werden in vijf groepen geplaatst kunnen worden: 1) betrokkenheid van de familie, 2) zorg op maat, 3) continuïteit en coördinatie, 4) organisatie en beleid en 5) sociale integratie.

3 De maatschappelijke ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken (hoofdstuk 3) Om meer inzicht te krijgen in de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken werd door middel van een grootschalig kwantitatief onderzoek nagegaan welke zorg de hulpverleners wenselijk achten voor de patiënten, in welke mate deze zorg verleend wordt en wat de determinanten zijn. Er werd een steekproef samengesteld van ernstig en langdurig pychisch zieken met de medewerking van voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg en van algemene voorzieningen. Over deze steekproef werden gegevens verzameld met een gestructureerde schriftelijke vragenlijst die ingevuld werd door de hulpverleners. Uiteindelijk waren er volledige en betrouwbare gegevens over 522 ernstig en langdurig psychisch zieken. De wenselijkheid van de vormen van ondersteuning in een maatschappelijk steunsysteem wordt zeer verschillend ingeschat. Weinig wenselijk zijn bijvoorbeeld ondersteuning bij het leren en studeren en ondersteuning van derden. De data-analyse toonde aan dat de wenselijkheid van de zorgelementen die deel uitmaken van een maatschappelijk steunsysteem verschilt naargelang de plaats waar de patiënt verblijft, ook als factoren zoals de diagnose, het niveau van functioneren en de aanwezigheid van bijzondere sociale

3

problemen onder controle gehouden worden. Indien een bepaalde vorm van zorg wenselijk geacht wordt, wordt deze zorg in de meeste gevallen wel verleend. Tekorten in de zorg doen zich meestal voor bij patiënten die alleen of bij anderen wonen.

4

De langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en zorg in de samenleving (hoofdstuk 4)

In dit onderzoek was er bijzondere aandacht voor de langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en hun kans om terug te keren naar de samenleving. Voor een groep van 130 langverblijvers werd door de hulpverleners een vragenlijst ingevuld waarin onder meer ingegaan werd op de redenen voor hun verblijf in het ziekenhuis en hun mogelijkheden om het ziekenhuis te verlaten. Opvallend was dat volgens de hulpverleners 60% van de langverblijvers in aanmerking komt om overgeplaatst te worden naar een voorziening zoals een psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen of om zelfstandig of bij hun gezin te wonen. Of een langverblijver al dan niet in aanmerking komt voor vermaatschappelijking wordt bepaald door zijn niveau van functioneren en door de duur van de opname. Hoe beter het niveau van functioneren en hoe korter de duur van de opnamen, hoe groter de kans om in aanmerking te komen voor een andere verblijfplaats. De hypothese dat bijzondere sociale problemen invloed zouden hebben, wordt niet bevestigd. Dat deze langverblijvers nog steeds in het psychiatrisch ziekenhuis verblijven kan onder meer verklaard worden door kenmerken van de patiënt (zoals nog te sterke aanwezigheid van symptomen), de houding van de familie van de patiënt en door het gebrek aan plaatsen in bestaande voorzieningen of het gebrek aan gepaste voorzieningen.

5 De regionale projecten De beschrijving van de uitgangssituatie en de resultaten van de concept mapping bezorgden de drie regio’s een hele lijst van vormen van ondersteuning waaraan nog gewerkt kon worden. Een keuze maken was onvermijdelijk. Het kiezen van een regionaal project waaraan gedurende ruim twee jaar gewerkt zou worden, was een opdracht voor de drie regionale stuurgroepen. De stuurgroep van Sint-Niklaas besloot om te werken aan het beeld van de geestelijke gezondheidszorg bij het brede publiek, waarbij de cliënten een actieve rol zouden opnemen. In Midden West-Vlaanderen koos men ervoor om te werken aan de continuïteit en de coördinatie van de zorg, met bijzondere aandacht voor de samenwerking tussen hulpverleners over de grenzen van de voorzieningen en sectoren heen. In de loop van het project zou daarom een ‘instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan’ worden ontwikkeld. In Gent zou de aandacht gericht zijn op het realiseren van een laagdrempelig ontmoetingshuis.

4

Regio Gent: een laagdrempelig ontmoetingshuis (hoofdstuk 5) In de regio Gent werd het bevorderen van sociale contacten en een goede dagbesteding een speerpunt tijdens het vermaatschappelijkingsproject. De nodige stappen werden gezet om een laagdrempelig ontmoetingshuis te openen in de stad. Hierbij aansluitend werden de verwachtingen van potentiële bezoekers over een dergelijk ontmoetingshuis in kaart gebracht, om het aanbod zo goed mogelijk op hun wensen te kunnen afstemmen. Met een korte gestructureerde vragenlijst werden gegevens verzameld bij 175 potentiële bezoekers van het ontmoetingshuis. De analyse van de gegevens toonde onder meer aan dat een laagdrempelig ontmoetingshuis verschillende functies kan vervullen voor de cliënten. In de eerste plaats zal het vele cliënten de gelegenheid geven om anderen te ontmoeten en in de tweede plaats om de tijd zinvol door te brengen. Zowel ontspannende als sociale en leerrijke activiteiten zullen worden geapprecieerd. Er is trouwens een vrij grote bereidheid bij de cliënten om zelf mee te werken in het ontmoetingshuis.

Tegelijkertijd werd een onderzoek uitgevoerd in het laagdrempelig ontmoetingshuis van Sint-Niklaas om na te gaan in welke mate de bezoekers betrokken zijn en hoe zij het sociaal klimaat in het ontmoetingshuis evalueren. Net zoals in Gent werden de gegevens verzameld met schriftelijke vragenlijsten. Deze vragelijst bevatte onder andere de Community Oriented Programs Evaluation Scale (Moos, 1974) en de Inventarisatielijst Omgaan met anderen (Van Dam-Baggen & Kraaimaat, 2000). De vragenlijst werd ingevuld door 46 bezoekers. De helft van deze bezoekers komt meerdere keren per week naar het ontmoetingshuis. Eén op de drie is vrijwillig medewerker en één op de vier is lid van de klantenraad. Met betrekking tot het sociaal klimaat van het ontmoetingshuis blijkt dat volgens de bezoekers de relatiedimensie het sterkst beklemtoond wordt. Op het vlak van sociale angst en vaardigheden scoren de bezoekers relatief goed in vergelijking met andere groepen van psychiatrische patiënten. De participatie van de bezoekers is verbonden met een aantal aspecten van het sociaal klimaat (vrijwilligers ervaren bijvoorbeeld minder controle), maar er is geen verband met het niveau van sociale angst en vaardigheden. Men kan besluiten dat het ontmoetingshuis voor een zinvolle plaats zal innemen in de geestelijke gezondheidszorg.

Regio Sint-Niklaas: ontwikkeling en evaluatie van een beeldvormingsprogramma (hoofdstuk 6) In de regio Sint-Niklaas werd een beeldvormingsprogramma ontwikkeld dat gericht is op het brede publiek. In dat programma is getracht om de deelnemers een realistisch en positief beeld te geven van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken. De belangrijkste kenmerken van het programma waren de volgende: 1) de samenhang tussen

5

verschillende voorzieningen die de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken op zich nemen staat centraal, en 2) zowel cliënten als familieleden en hulpverleners nemen een actieve rol op. Het programma bestond uit een eerder theoretische uiteenzetting over wat het inhoudt om ernstig en langdurig psychisch ziek te zijn, een rondleiding in de revalidatiekliniek van een psychiatrisch ziekenhuis en presentaties door cliënten over hun eigen ervaringen. Het programma werd twee keer uitgevoerd en op basis van de opgedane ervaringen werd een lijst met aanbevelingen opgesteld.

Om na te gaan of het beeldvormingsprogramma een effect heeft op de houding van het publiek tegenover (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken, werd aan het programma een onderzoek gekoppeld. Aan de deelnemers van de tweede uitvoering van het programma werd een maand voor de uitvoering van het programma en vlak erna gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevatte onder meer een vertaling van de vragenlijst ‘Community Attitudes toward the Mentally Ill’ (Dear & Taylor, 1979). Van 106 respondenten was er zowel een voor- als een nameting beschikbaar. De voormeting toonde aan dat er zeker geen sprake is van een uiterst negatieve houding tegenover psychisch zieken of tegenover zorg in de gemeenschap. De houding is eerder neutraal tot positief. Uit de gegevens van de nameting bleek dat het programma de houding van de deelnemers in positieve zin beïnvloed heeft. Men is minder geneigd een autoritaire houding aan te nemen tegenover psychisch zieken en minder geneigd om psychisch zieken sociaal in te perken. Bovendien stemt men meer in met de ideeën van zorg in de gemeenschap. Op het vlak van welwillendheid werd geen verandering waargenomen.

Regio Midden West-Vlaanderen: zorgcoördinatieplan (hoofdstuk 7)

een

instellings-

en

sectoroverschrijdend

Voor de ontwikkeling van een intstellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan werd in Midden West-Vlaanderen een werkgroep opgericht met vertegenwoordigers van de geestelijke gezondheidszorg en van eerstelijnsvoorzieningen (thuiszorg, huisartsen, CAW, ...). Deze werkgroep werd ondersteund door LUCAS. In het zorgcoördinatieplan staan de gegevens centraal die de coördinatie en de continuïteit van de zorg kunnen bevorderen. Het is dus niet de bedoeling om de toestand van de cliënt en de begeleiding tot in detail te beschrijven, maar wel om de gegevens te registreren die belangrijk zijn voor de afstemming van de zorg. Het plan bestaat uit verschillende onderdelen: 1) persoonlijke gegevens van de cliënt, 2) een overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis, 3) een overzicht van de medicatie, 4) een overzicht van derden die ondersteund of bij de zorg betrokken moeten worden, 5) een beschrijving van de behandeling en de begeleiding, 6) een beschrijving van het verloop van de behandeling

6

en de begeleiding, en 7) een formulier met de contactgegevens van alle betrokken hulpverleners. De zorg en begeleiding die een cliënt geboden wordt coördineren met een zorgcoördinatieplan vereist dat alle betrokkenen achter een aantal basisprincipes staan. Twee centrale principes zijn dat de afstemming van de zorg en het aansluiten bij de wensen van de cliënt belangrijk zijn. Voor een goed gebruik van het zorgcoördinatieplan is het belangrijk dat er procedures zijn die het werken met het zorgcoördinatieplan standaardiseren en die ervoor zorgen dat er geen problemen kunnen rijzen in verband met aspecten zoals beslissingsvrijheid en autonomie van de cliënt, privacy en verantwoordelijkheid. De procedure die in dit project werd uitgewerkt, verloopt als volgt. Eén van de professionele hulpverleners dient het initiatief te nemen voor het opstellen van een zorgcoördinatieplan. Pas wanneer de cliënt zijn uitdrukkelijke (meestal schriftelijke) toestemming, kan de inhoud van het zorgcoördinatieplan worden bepaald. Met de cliënt wordt grondig besproken wat er precies in het plan wordt opgenomen en wie toegang heeft tot de informatie. Ten slotte worden er afspraken gemaakt over de manier waarop de opgenomen informatie gedeeld zal worden met de betrokkenen. Om het zorgcoördinatieplan op een goede manier in de hulpverlening te integreren, is een specifieke training voor de hulpverleners aangewezen.

6 Vermaatschappelijking en zorgcoördinatieplan: een ruime juridische omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer (hoofdstuk 8) Zorgcoördinatie en continuïteit in de hulpverlening staan niet los van thema’s zoals privacy en beroepsgeheim, patiëntenrechten, wettelijke structuren en regels, en financiering. De studie van de juridische context van zorgcoördinatie, waarin deze thema’s aan bod komen, toont aan dat de regelgever bij de juridische implementatie van de vermaatschappelijking en het zorgcoördinatieplan rekening kan houden met de volgende elementen: De nood aan een expliciete en algemene wettelijke grondslag voor denietvermogensrechtelijke belangenbehartiging jegens relatief wilsonbekwame personen die niet onder een beschermingsstatuut staan en die ook geen vertegenwoordiger hebben aangeduid; de socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger; de mogelijkheid om de erkenning van (nieuwe) beroepstitels in de geestelijke gezondheidszorg en de terugbetaling van prestaties via de ziekteverzekering afhankelijk te maken van de integratie van zorgcoördinatie in de beroepsuitoefening; de mogelijkheid om de SIT’s/SEL’s, de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging en de overlegplatforms voor geestelijke gezondheidszorg als fora te laten fungeren voor de

7

opmaak van zorgcoördinatieplannen, zij het dat de regelgeving dan in die zin moet worden bijgesteld; de behoefte om de rechtsgevolgen van de juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan te overzien en af te bakenen; de wenselijkheid van de eerste fase van een aanpassing van de regelgeving voor de professionele hulpverleners en voorzieningen binnen en buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg, waarbij de zorgcoördinatie minstens herkenbaar wordt; de mogelijkheid om het denken rond vermaatschappelijking en hulp-op-maat aansluiting te laten vinden bij de modulering in het welzijnsrecht en gepaard te laten gaan met één formele wet (wet of decreet) waarin onder meer een kader wordt gecreëerd voor individuele zorgcoördinatie, zorgafstemming, psychiatrische thuiszorg en zorgcircuits, en dat met respect voor de bestaande bevoegdheidsverdeling; de mogelijkheid om de bestaande financiering of subsidiëring van voorzieningen of hulpverleners afhankelijk te maken van het opmaken van een quotum van zorgcoördinatieplannen, met inachtname van ongewenste neveneffecten; het belang van één regelgeving voor de allocatie van middelen die zorgvernieuwing in de welzijnsen gezondheidszorg moeten bewerkstelligen; de juridische onzekerheid aangaande de mogelijkheden van het gedeeld beroepsgeheim en de weerslag ervan op het zorgcoördinatieplan.

7

Besluiten (hoofdstuk 9)

Op basis van de onderzoeksresultaten, de ervaringen en de bedenkingen en opmerkingen van de deelnemers aan de uitwisselingsdagen, werden een aantal besluiten en aanbevelingen geformuleerd. De belangrijkste aanbevelingen zijn de volgende: een goede zorg in de samenleving voor een patiënt vereist dat verschillende hulpverleners samenwerken, bijvoorbeeld in transdisciplinaire teams; zorg in de samenleving vereist een aangepaste regelgeving; de financiering van de zorg dient herzien te worden en moet aansluiten bij de eisen die de overheid aan de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken stelt; de verdeling van de bevoegdheden sluit niet aan bij de praktijk; het voortbestaan van vernieuwende projecten dient gewaarborgd te worden en deze projecten moeten deel uitmaken van het systeem; samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg, algemene diensten en andere partners is noodzakelijk; 8

er moet gewaakt worden over de toegankelijkheid van diensten en voorzieningen voor de patiënten; er zijn verschillende doelgroepen die bijzondere aandacht nodig hebben: daklozen en mentaal gehandicapten met een psychiatrische problematiek, patiënten die zorg weigeren, patiënten die binnen geen enkele voorziening passen, patiënten met verslavingsproblematiek of persoonlijkheidsstoornissen, jonge chronische patiënten en langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen; de betrokkenheid van cliënten en familieleden bij de ontwikkeling en de organisatie van de zorg en bij het zorgbeleid dient bevorderd te worden; verschillende aspecten van zorg dienen nog meer aandacht te krijgen, zoals leren en studeren en de ondersteuning van mantelzorgers en van derden; de realisatie van wenselijke zorg voor patiënten die zelfstandig wonen of samenwonen met familieleden kan nog worden verbeterd, onder meer op het vlak van ondersteuning bij het dagelijks functioneren en bij de persoonlijke ontwikkeling; voor langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen zijn alternatieve voorzieningen zoals ‘ward-in-a-house’ noodzakelijk; een ontmoetingshuis is een waardevol element in een maatschappelijk steunsysteem; werken aan positieve beeldvorming is belangrijk voor de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen; er dient zoveel mogelijk gewerkt te worden met methodes waarvan de waarde aangetoond is, zoals Assertive Community Treatment en Individual Placement and Support; onderzoek naar de toepasbaarheid van evidence-based methoden in maatschappelijke steunsystemen is aangewezen; de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg vereist dat er in dialoog tussen alle betrokken partijen keuzes gemaakt worden waarbij ethische aspecten een plaats krijgen.

9

Vooraf Personen die lijden aan een ernstige en langdurige psychische problematiek krijgen de laatste jaren in toenemende mate ondersteuning en zorg in hun gewone omgeving. Om zich met een redelijke kwaliteit van leven te kunnen handhaven en om herval te voorkomen hebben deze mensen nood aan een gediversifieerd aanbod van ondersteuningsvormen. De afbouw van ziekenhuisbedden en de inkorting van de verblijfsduur in psychiatrische ziekenhuizen zou bijgevolg gelijke tred moeten houden met de ontwikkeling van netwerken van voorzieningen en steungevende figuren die deze personen steun (kunnen) geven in overeenstemming met hun zorgbehoeften. Dit is echter geen vanzelfsprekende zaak. Het proces van de vermaatschappelijking en de ontwikkeling van « maatschappelijke steunsystemen » voor de doelgroep van personen met ernstige en langdurige psychische problemen is het thema van dit project. Een maatschappelijk steunsysteem is een netwerk van voorzieningen die in een bepaalde regio aanwezig zijn en die met elkaar samenwerken om tegemoet te komen aan de zorgbehoeften van de patiënten. Een dergelijk systeem bundelt medische, psychologische en sociale onderzoeks- en behandelelementen. Tijdens dit drie jaar durende actieonderzoek zijn drie groepen van voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg begeleid bij het ontwikkelen van een maatschappelijk steunsysteem voor langdurig psychisch zieken die in de gemeenschap verblijven. In dit onderzoek werd eerst de uitgangssituatie van de drie regio’s beschreven door na te gaan in welke mate de verschillende elementen van een maatschappelijk steunsysteem aanwezig zijn. Vervolgens werd bekeken welke vormen van zorg en ondersteuning mensen met ernstige en langdurige psychische problemen nodig hebben en wat de prioriteiten zijn volgens de verschillende groepen van betrokkenen: patiënten, hun familieleden, hulpverleners, beleidsmakers en partners uit algemene maatschappelijke diensten. LUCAS bood op deze manier de deelnemende voorzieningen een referentiekader aan voor de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem. Daarna werd de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken beschreven: klinische kenmerken, psychisch en sociaal functioneren, de behoefte aan zorg en ondersteuning, de verleende zorg en ondersteuning en het voorkomen van bijzondere problemen zoals agressie. Bij deze beschrijving is er bijzondere aandacht voor de groep van ‘langblijvers’ in de psychiatrie (mensen die meer dan vijf jaar opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis). Daarnaast werden verschillende regionale projecten wetenschappelijk begeleid en bestudeerd. In de regio Gent zijn er stappen gezet om een laagdrempelig ontmoetingshuis op te richten en is nagedacht over mogelijke alternatieve vormen van zorg voor de groep van langblijvers. Ook de differentiatie van Beschut Wonen vormt in deze regio een

aandachtspunt. In de regio Midden West-Vlaanderen ligt de klemtoon op de coördinatie en de continuïteit van de zorg. Om de coördinatie en continuïteit van de zorg te bevorderen, is er gewerkt aan een instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan. In de regio Sint-Niklaas is een project ontwikkeld om het brede publiek een realistisch en positief beeld te geven van (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken. Dit project verliep in samenwerking met twee externe onderzoeksgroepen. Dr. Jaap van Weeghel van het Nederlandse TRIMBOS-instituut was gedurende het hele verloop van het project bij de projectleiding betrokken. Op regelmatige overlegmomenten werden belangrijke keuzes besproken, instrumenten uitgewisseld en ontwerpteksten doorgenomen. Bijzonder boeiend aan deze samenwerking is het feit dat ook in Nederland in verschillende regio’s een gelijkaardig initiatief loopt. In de marge van dit project wordt gewerkt aan enkele gemeenschappelijke publicaties over de vermaatschappelijking van de GGZ. Gedurende de laatste maanden van het project werd samengewerkt met Prof.dr.Bea Van Buggenhout en Gianni Loosveldt van de afdeling Arbeids- en Sociale Zekerheidsrecht van de K.U.Leuven. Zij hebben een overzicht gemaakt van de juridische implicaties die de ontwikkeling en het functioneren van maatschappelijke steunsystemen met zich meebrengen. Dit overzicht is uitvoerig beschreven in een afzonderlijk deelrapport en in hoofdstuk 8 van dit rapport vindt de lezer een samenvatting. De opbouw van dit rapport ziet eruit als volgt. Na een overzicht van relevante literatuur in hoofdstuk 1 wordt verslag uitgebracht over het onderzoek naar de vermaatschappelijking in de drie regio’s (Midden West-Vlaanderen, Gent en Sint-Niklaas). Het tweede hoofdstuk beschrijft de uitgangssituatie van de drie regio’s bij de start van het project en geeft een overzicht van de werkpunten die in de regio’s als prioritair worden gezien voor een periode van drie jaar. In het derde hoofdstuk worden de kenmerken van en de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken beschreven. Hierbij worden verschillende groepen van patiënten onderscheiden naargelang de plaats waar ze verblijven (psychiatrisch ziekenhuis, psychiatrisch verzorgingstehuis, voorziening voor Beschut Wonen, alleenwonend of wonend bij familieleden of anderen). Het vierde hoofdstuk is gewijd aan een belangrijke subgroep van de ernstig en langdurig psychisch zieken: de langverblijvers of zij die al jarenlang onafgebroken opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis. Hier worden de kenmerken van deze patiënten, de wenselijkheid van de zorg en hun kans op vermaatschappelijking bestudeerd. Het vijfde tot en met het zevende hoofdstuk geven weer wat er in de regionale projecten is gebeurd. In de regio Gent werd gewerkt aan een laagdrempelig ontmoetingshuis (hoofdstuk 5), in de regio Sint-Niklaas aan een beeldvormingsprogramma over (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken (hoofdstuk 6) en in de regio Midden West-Vlaanderen aan een instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan (hoofdstuk 7). Het achtste hoofdstuk is geschreven door een equipe van juristen (Prof.dr. Bea Van Buggenhout en Gianni Loosveldt) en het bevat een beknopt overzicht van de regelgeving die de zorgcoördinatie en in het bijzonder het

2

zorgcoördinatieplan ondersteunt. Het laatste hoofdstuk van het rapport bevat de besluiten en de aanbevelingen. Dit onderzoek is een opdracht van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Administratie Wetenschap en Innovatie, Afdeling Wetenschappen. Een stuurgroep volgde de vorderingen van de onderzoeksequipe op via een vergadering en de zesmaandelijkse activiteitenverslagen. Wij danken hen voor de kansen die ze ons geboden hebben om in dit boeiende terrein te werken en om deze vernieuwende evoluties in de GGZ van nabij mee te maken. De contactpersonen van het onderzoek in de voorzieningen van de drie regio’s hebben in dit project belangrijk werk achter de schermen verricht: zij zorgden voor een goede en correcte rapportering via de vragenlijsten. De hulpverleners bedanken we voor het aanleveren van vele antwoorden op open en gesloten vragen. De stuurgroepleden in de drie regio’s hebben dit project in goede banen geleid. Zij hebben zich geëngageerd om gedurende drie jaar een aantal speerpunten uit te werken en deze ook te evalueren samen met de onderzoekers. En ze hebben dit ook waar gemaakt. Hun inbreng - en deze van hun directies die voor dit project tijd en ruimte maakten - ligt aan de basis van blijvende veranderingen in elke regio. In het bijzonder danken wij de inbreng van de cliënten en de mantelzorgers die onvoorwaardelijk tijd vrij gemaakt hebben om mee te werken. Een apart woord van dank gaat uit naar de voorzitters van de regionale stuurgroepen: José De Brouwere, Eric Stevens, Chris Helon en Guido Lissens. Zonder hun bezieling en geloof in de vermaatschappelijking van de GGZ zou dit project niet geweest zijn wat het is geworden.

3

Hoofdstuk 1 De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg

1

De deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg

Door de eeuwen heen zijn er altijd verschillende vormen van ‘zorg’ geweest voor mensen met psychische stoornissen, zowel in instellingen als in de gemeenschap, maar de grenzen tussen het persoonlijke en het publieke domein, tussen instituten en de gemeenschap, … zijn vaak veranderd (Bartlett & Wright, 1999). Gedurende de laatste decennia heeft er in de geestelijke gezondheidszorg opnieuw een verschuiving plaatsgevonden, namelijk van institutionalisering van ernstig en langdurig psychisch zieken naar de-institutionalisering en vermaatschappelijking. Aan deze verschuiving lagen zowel medisch-therapeutische redenen en economische redenen ten grondslag als maatschappelijke evoluties (Accordino, Porter & Morse, 2001; Pilgrim & Rogers, 1999; Carling, 1995; Mechanic & Rochefort, 1990; Loncke, 1997). Nieuwe psychofarmaca konden de symptomen vaak sterk inperken waardoor een permanente opname in een ziekenhuis niet meer nodig was. De dure zorg in psychiatrische ziekenhuizen hoopte men te kunnen vervangen door goedkopere zorg in de gemeenschap. Maatschappelijke evoluties die de de-institutionalisering stimuleerden waren de opkomst van de burgerrechtenbeweging (vooral in de V.S.) en de tegenstand tegen segregatie en uitsluiting. Het begrip ‘deïnstitutionalisering’ wordt meestal gedefinieerd in termen van drie processen (Bachrach 1989): 1) een vermindering van het aantal patiënten dat in psychiatrische ziekenhuizen verblijft, 2) een diversificatie van de zorg, en 3) de verdeling van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een bepaalde patiënt over verschillende voorzieningen en personen. De de-institutionalisering werd in de Verenigde Staten in sterke mate doorgevoerd (Mechanic & Rochefort, 1990) en in verschillende Europese landen gebeurde dit eveneens, weliswaar niet overal in dezelfde mate. In Italië veranderde het aanzicht van de geestelijke gezondheidszorg heel sterk (Fioritti, Lo Russo & Melega, 1997) en er was ook een sterke de-institutionaliseringsbeweging in Groot-Brittannië, waarbij de meeste psychiatrische ziekenhuizen werden gesloten. In België werd de de-institutionalisering in een eerste beweging in 1975 gestuurd door de oprichting en de reglementering van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg. In het recente verleden werd door de reconversiebesluiten van 1990 (Ministerie van Volksgezondheid en Milieu, 1990). De ‘cure-opdracht’ van de psychiatrische ziekenhuizen versterkt. Dat betekent dat de zorgverlening in een psychiatrisch ziekenhuis intensief en

1

DE VERMAATSCHAPPELIJKING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG

specialistisch moet zijn. Daarnaast werd de reïntegratie en resocialisatie van de chronische psychiatrische patiënt gestimuleerd door de ontwikkeling van alternatieve voorzieningen zoals psychiatrische verzorgingstehuizen en voorzieningen voor beschut wonen. Ten slotte werden verschillende voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg verplicht met elkaar samen te werken en werden provinciale overlegplatforms opgericht. Hieraan waren maatregelen gekoppeld met betrekking tot het aantal bedden en plaatsen in voorzieningen, budgetten, personeelsomkadering, medische honoraria en infrastructuur. Deze maatregelen leverden globaal gezien een besparingseffect op (De Rycke, 1997). Naast de zorgorganisatorische aspecten die kenmerkend zijn voor de deïnstitutionalisering, zijn er ook een aantal zorginhoudelijke veranderingen die kunnen aangeduid worden met het begrip “vermaatschappelijking”. Het begrip “vermaatschappelijking” verwijst naar een geestelijke gezondheidszorg die zich afspeelt in de maatschappij en die gekenmerkt is door sociale integratie van de patiënt, humanisering van de zorg en aandacht voor maatschappelijke aspecten van de psychische problematiek. Sociale integratie van patiënten als volwaardige burger impliceert dat men het herstel van de mogelijkheden van cliënten bewerkstelligt via rehabilitatieprojecten en door de acceptatie van cliënten als volwaardige medeburgers te stimuleren. Humanisering en verbetering van de zorg gebeurt door intramurale zorg te vervangen door maatschappelijk geïntegreerde voorzieningen voor opvang, zorg en behandeling. Vermaatschappelijking houdt ook in dat men aandacht heeft voor de maatschappelijke aspecten van psychische problemen en dat men samenwerking met instellingen van welzijn en maatschappelijke dienstverlening tot stand brengt (Bauduin & Kal, 2000). Terwijl de reconversiebesluiten nog vooral gericht waren op de organisatorische veranderingen binnen de geestelijke gezondheidszorg, is er de laatste jaren in het Belgische en Vlaamse overheidsbeleid een toenemende aandacht voor de vermaatschappelijking en de inhoudelijke aspecten ervan. De Beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen (Vogels, 2000) benadrukt dat een verantwoord zorgaanbod nodig is zodat patiënten competenties kunnen verwerven of ontwikkelen voor hun emancipatie en hun maatschappelijk geïntegreerd functioneren. In de beleidsnota van Aelvoet en Vandenbroucke (2001) staat te lezen dat men ‘erkenning wil geven aan elke patiënt(e) als unieke persoon en hem of haar volwaardig wil laten participeren in de maatschappij’.

2

Doelgroep van de vermaatschappelijking

De deïnstitutionalisering en de vermaatschappelijking van de GGZ is vooral van belang voor de groep van patiënten die vroeger langdurig zou zijn opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen: de zogenaamde “chronische psychiatrische patiënten”. Vandaag spreekt men over personen met een ernstige en langdurige psychische problematiek. In deze paragraaf

2


worden de kenmerken van deze groep beschreven (§2.1) en wordt de omvang van de groep ingeschat (§2.2).

2.1

Personen met ernstige en langdurige psychische problemen

2.1.1 Afbakening van de groep en subgroepen Er zijn vele definities van de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken, maar de meeste definities omhelzen de drie volgende criteria: de diagnose, de duur van de ziekte en de aanwezigheid van blijvende beperkingen in het psychisch en sociaal functioneren (Shinnar e.a., 1990; Bachrach, 1991; Bachrach, 1988; Wasylenki, Goering & MacNaughton, 1992). Een ernstig en langdurig psychisch zieke heeft een ernstige psychiatrische stoornis, aangeduid door een DSMIV diagnose zoals een schizofrene stoornis, een stemmingsstoornis of een persoonlijkheidsstoornis. Deze stoornis is van lange duur of blijvend. Personen met mentale handicaps of met organische hersenaandoeningen maken over het algemeen geen deel uit van deze groep Dit brengt mee dat personen met ernstige en langdurige psychische problemen zich zonder ondersteuning niet staande kunnen houden in de samenleving. Deze drie criteria worden vrij algemeen aanvaard en zijn ook in het Nederlandse taalgebied terug te vinden in verschillende definities van ernstig en langdurig psychisch zieken. Van Wel (1994) spreekt bijvoorbeeld over “mensen met langdurige psychiatrische aandoeningen en daarmee samenhangende beperkingen, […], waardoor zij zich zonder hulp niet in redelijke mate staande kunnen houden”. De criteria worden vaak gebruikt in onderzoek naar ernstig en langdurig psychisch zieken (zie onder meer: Van Audenhove e.a., 1996, Van Audenhove e.a., 1998; Rugger e.a., 2000; Kroon e.a., 1998; Wiersma e.a., 1997), al zijn er verschillen in de operationalisering. Ook al delen de ernstig en landurig psychisch zieken een aantal belangrijke kenmerken, het gaat zeker niet om een homogene groep. De ernstig en langdurig psychisch zieken kunnen op basis van verschillende kenmerken van elkaar onderscheiden worden. Veelal wordt het onderscheid gebaseerd op eigenschappen van de patiënt of op het zorggebruik van de patiënt, en in sommige gevallen op beide. Met betrekking tot de eigenschappen van de patiënt zou men bijvoorbeeld de groep kunnen opdelen op basis van de diagnose. Deze indeling is echter weinig zinvol aangezien binnen een groep van patiënten met dezelfde diagnose de verschillen zeer groot zijn (Harding & Zahniser, 1994). Leeftijd kan eveneens een criterium zijn: jongeren, jonge volwassenen en ouderen hebben zeker niet dezelfde behoeften (Stroul, 1989). Men zou ook de groep kunnen verdelen in subgroepen op basis van een aantal kenmerken die gezamenlijk in

3


beschouwing genomen worden. Zo zijn er al verschillende typologieën van ernstig en langdurig psychisch zieken uitgewerkt (Rubin & Panzano, 2002; Song & Singer, 2001; Mowbray & Herman, 1992; Braucher & Kirby, 1986). Naast de eigenschappen van de patiënt kan men ook de behandelingsgeschiedenis en het zorggebruik als criterium gebruiken om subgroepen te onderscheiden. Bachrach en Lamb (1989) verdeelden de psychisch zieken in vijf groepen: 1) personen die langdurig opgenomen geweest zijn maar ontslagen werden, 2) personen die nooit langdurig opgenomen geweest zijn ten gevolge van de tendens van deïnstitutionalisering, 3) personen die in de instellingen gebleven zijn ondanks inspanningen om hen te ontslaan, 4) personen die nadat de deïnstitutionalisering ingezet was, opgenomen werden en bij wie het onwaarschijnlijk is dat ze nog terug naar de samenleving zullen gaan en 5) personen die na de deïnstitutionalisering opgenomen werden en die binnen afzienbare tijd ontslagen worden. Een gelijkaardige maar beperktere opdeling is terug te vinden bij Shepherd (1993, 1991a, 1991b) en bij Lamb (2000). Zij maken een onderscheid tussen de ‘oude’ chronische patiënten (zij die al in de zorg waren voor de deïnstitutionalisering) en de ‘nieuwe’ chronische patiënten (zij die in de zorg gekomen zijn tijdens of na de deïnstitutionalisering, maar waarvan een deel ook langdurig opgenomen wordt). Tot slot kunnen er nog een aantal groepen onderscheiden worden op basis van specifieke, problematische kenmerken, zoals zorgwekkende zorgmijders of patiënten met wie geen behandelrelatie tot stand komt (Shepherd, 1998; Van Oenen, Bernardt & Van der Post, 1995; Bak, Radstake & Van Os, 1999), gewelddadige psychisch zieken (Eastwood & Pugh, 1998; Sandberg, McNiel & Binder, 1998; Hiday, 1995) en daklozen (Levine, Toro & Perkins, 1993). Al deze classificaties en typologieën tonen goed aan dat de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken zeer heterogeen is, maar door de grote variatie binnen groepen of types zijn ze niet onmiddellijk geschikt om te gebruiken voor de planning en evaluatie van de diensten hulpverlening (Shepherd, 1993). Daarom is het voor de vermaatschappelijking cruciaal dat de professionals in de geestelijke gezondheidszorg erkennen dat de ernstig en langdurig psychisch zieken geen homogene groep vormen én dat zij sterk van elkaar verschillen wat hun capaciteiten betreft om te kunnen leven in de samenleving. Het verlenen van ondersteuning moet daarom altijd gebaseerd zijn op een zorgvuldige analyse van het unieke patroon van behoeften bij de patiënt (Shepherd, 1993; Bachrach & Lamb, 1989). Deze behoeften zijn trouwens niet stabiel maar veranderen in de loop van de tijd en zijn afhankelijk van de situatie waarin de patiënt zich bevindt. Het is dus onvermijdelijk dat de zorg voor en de begeleiding van ernstig en langdurig psychisch zieken een complex karakter zal hebben (Schnabel, 1993).

4


2.1.2 Handicap Personen met een ernstige en langdurige psychische ziekte zijn in ernstige mate beperkt in hun psychisch en sociaal functioneren . Het beleid van en voor de geestelijke gezondheidszorg mag echter zeker niet alleen gericht zijn op de beperkingen die voortvloeien uit de psychiatrische aandoening. Ook sociaal-structurele factoren hebben invloed, zoals armoede, ongelijkheid, discriminatie en uitsluiting (Mulvany, 2000). De interactie tussen de intrinsieke kenmerken van een persoon en de sociale en materiële omgeving van die persoon leidt zelfs tot een handicapsituatie (‘disablement’). Het biopsycho-sociaal model dat in de ICIDH-2 gebruikt wordt, maakt dat duidelijk. Een handicapsituatie bestaat volgens de ICIDH-2 uit vier dimensies: stoornissen (‘impairments’), beperkingen in het uitvoeren van activiteiten (‘activity limitations’), begrensde sociale participatie (‘participation restrictions’) en omgevingsfactoren (‘environmental factors’) (Bickenbach e.a., 1999). Fougeyrollas (1998), één van de grondleggers van de ICIDH-2, beschrijft de hierboven genoemde dimensies als volgt. Stoornissen en beperkingen in het uitvoeren van activiteiten zijn factoren die eigen zijn aan de persoon. Stoornissen doen zich voor op het niveau van het lichaam van de persoon. Er is sprake van een stoornis wanneer een organisch systeem (een geheel van lichaamsdelen die samen een functie vervullen) niet functioneert zoals het hoort. Beperkingen in de activiteiten zijn aanwezig wanneer een persoon niet in staat is om één of meerdere fysieke en/of mentale activiteiten te vervullen. Wanneer men begint te spreken over begrensde sociale participatie dan overstijgt men het niveau van de persoon. Sociale participatie bestaat uit het uitvoeren van dagelijkse activiteiten of het vervullen van een sociale rol die gewaardeerd wordt in de gegeven socio-culturele context, rekening houdend met persoonlijke kenmerken zoals leeftijd. Deze drie dimensies beïnvloeden elkaar wederzijds. De sociale, culturele en materiële omgevingsfactoren spelen hierbij echter een zeer belangrijke rol: ze kunnen een positieve invloed uitoefenen en ertoe leiden dat handicapsituaties verdwijnen, maar ze kunnen evenzeer een obstakel vormen en handicapsituaties in de hand werken. Het is precies het samenspel tussen de vier componenten dat bepaalt of iemand in een handicapsituatie terecht komt of niet. Een psychiatrische patiënt bevindt zich vaak in één of meerdere handicapsituaties. Dat het gaat om een wisselwerking tussen de verschillende genoemde componenten is duidelijk waarneembaar. Een combinatie van een verhoogde psychobiologische kwetsbaarheid (stoornis) en maatschappelijke en situationele stressoren (omgevingsfactoren) leidt bijvoorbeeld tot functionele beperkingen en een begrensde sociale participatie. Hierop oefent ook de omgeving een invloed uit. Iemand met ernstige en langdurige psychische problemen stuit tijdens het herstelproces vaak op maatschappelijke barrières, zoals de soms keiharde stigmatisering of de uitsluiting uit het gewone arbeidsproces (Asselbergs, 1989). Het is dan ook belangrijk om gepaste steun te voorzien op de verschillende levensdomeinen van deze personen, zowel ambulant als transmuraal en residentieel.

5


Hieromtrent stelt Dröes (2002): “Het individueel behandelen van psychiatrische problematiek lijkt soms bijna onzinnig of zelfs onethisch wanneer er niet tegelijk actie gevoerd wordt om het maatschappelijk lot van deze mensen te verbeteren.”

2.2

Omvang van de groep

Het beleid heeft gegevens nodig over de behoefte aan (gespecialiseerde) zorg en behandeling en over het zorggebruik om de beleidsintenties in de praktijk te kunnen brengen (Jenkins, 2001; Cooper & Singh, 2000). Daarom wordt hier een schatting gemaakt van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken voor Vlaanderen en België. Dat gebeurt op basis van twee Nederlandse prevalentiestudies omdat het systeem van de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg in redelijke mate vergelijkbaar is met het Belgische systeem. Bij dergelijke schattingen moet er wel rekening worden gehouden met een aantal methodologische problemen, zoals het risico van dubbeltellingen en registratiesystemen die niet de nodige informatie bevatten (De Rick, Van Audenhove & Lammertyn, 2002; Kroon, 1996). De eerste schatting van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken is gebaseerd op het werk van Wiersma e.a. (1997). Deze onderzoekers baseerden zich op informatie over ambulant en residentieel zorggebruik. Het gebruikte cijfermateriaal heeft betrekking op vijf Nederlandse regio’s en is afkomstig uit drie surveystudies in voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg (in één studie werden ook huisartsen betrokken) en uit twee psychiatrische casusregisters (register van Drenthe en van Maastricht). De onderzoekers definieerden de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken als volgt: personen die al minstens twee jaar aan een diagnosticeerbare stoornis lijden (bijvoorbeeld volgens de ICDof de DSM-classificatie), die beperkt zijn in hun functioneren en die al minstens twee jaar min of meer regelmatig contact hebben met diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Het onderzoek werd beperkt tot patiënten van twintig jaar en ouder. Op basis van het aantal personen dat in de vijf regio’s aan deze criteria beantwoordde, schatten de onderzoekers de totale prevalentie van ernstig en langdurig psychisch zieken in Nederland op 3,5 per 1.000 Nederlanders van twintig jaar of ouder. Indien we deze schatting toepassen op de Vlaamse en Belgische bevolking van twintig jaar of ouder komen we op 16.000 ernstig en langdurig psychisch zieken in Vlaanderen en op 27.000 ernstig en langdurig psychisch zieken in België. De tweede schatting steunt op de bevindingen van Kroon e.a. (1998). Zij bestudeerden of regionale verschillen in prevalentie kunnen worden verklaard door de bevolkingsdichtheid aan de hand van zeven regionale onderzoeken (waaronder de drie surveystudies van Wiersma e.a. en het onderzoek op basis van het psychiatrisch casusregister in Drenthe). De groep van ernstig en langdurig psychisch zieken werd afgebakend zoals in het onderzoek

6


van Wiersma e.a., maar in drie van de zeven studies werden de elementen van de definitie eerder als inspiratiebron aangewend dan als exacte criteria. Ook hier werden enkel ernstig en langdurig psychisch zieken van twintig jaar of ouder geteld. Uit het onderzoek bleek dat er een hoge correlatie is tussen de bevolkingsdichtheid en de prevalentie van ernstig en langdurig psychisch zieken (r = 0,94). Een lineaire regressieanalyse met als onafhankelijke variabelen een aantal demografische kenmerken van de regio’s (waaronder bevolkingsdichtheid) en als afhankelijke variabele de prevalentie, toonde aan dat van alle demografische kenmerken de bevolkingsdichtheid de beste voorspeller was van de prevalentie. Daarom stelden de onderzoekers een formule op waarmee de prevalentie geschat kan worden op basis van de bevolkingsdichtheid: promillage ernstig en langdurig psychisch zieken = 2,68 + bevolking/km² x 0,00065. De toepassing van deze formule leidt tot een schatting van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken in Nederland op 3 per 1000 inwoners. In de veronderstelling dat deze formule ook bij ons bruikbaar is, betekent dat dat er in Vlaanderen bijna 18.000 ernstig en langdurig psychisch zieken zijn en in België bijna 30.000. Een overzicht van de schattingen is terug te vinden in tabel 1.1.

Tabel 1.1: Overzicht van de schattingen van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken Basis voor schatting (Nederland)

België

Vlaanderen

- Wiersma e.a. (1997): 3,5 / 1.000 inw.

27.000

16.000

- Kroon e.a. (1998).: 2,68 + bevolking/km² x 0,00065

30.000

18.000

Het relatieve aandeel van de groep ernstig en langdurig psychisch zieken in de groep van alle psychisch zieken is niet zo groot (Bietlot e.a., 2000), maar in absolute cijfers gaat het toch om een vrij omvangrijke groep. Kroon e.a. (1998) berekenden bovendien dat er voor elke twee chronische patiënten die in contact zijn met de geestelijke gezondheidszorg er minstens één is die zorg krijgt buiten de geestelijke gezondheidszorg of die helemaal geen zorg ontvangt. Omdat deze groep in het algemeen een intensieve en op maat gesneden begeleiding (behandeling en/of zorg) nodig heeft, zoals eerder al bleek uit de beschrijving van de essentie van hun problematiek (§ 2.1.2), heeft deze ‘kleine’ groep toch relatief grote consequenties voor de gezondheidszorg en voor de financiering ervan. Naar schatting zou de overheid in 1994 aan de behandeling van schizofrenie alleen al 1,9% van de uitgaven voor gezondheidszorg (of 225,5 miljoen euro) besteed hebben (De Hert e.a., 1997).

7


3 De zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken Zorg in de samenleving houdt meer in dan een verplaatsing van de zorg. Deze verplaatsing gaat namelijk gepaard met inhoudelijke veranderingen. Het algemeen referentiekader hiervoor wordt de psychosociale rehabilitatie genoemd (Wilken & Den Hollander, 1999). De psychosociale rehabilitatie kan echter alleen maar betekenis krijgen voor een grote groep van cliënten binnen een volledig en goed toegankelijk ondersteuningsaanbod (Van Weeghel & Dröes, 1999). Hier volgt een uiteenzetting over de psychosociale rehabilitatie (§3.1) en over maatschappelijke steunsystemen (§3.2).

3.1

Psychosociale rehabilitatie

Binnen de psychosociale rehabilitatie zijn drie benaderingen te onderscheiden (Dröes & Van Weeghel, 1994): de probleemgerichte, de milieugerichte en de ontwikkelingsgerichte benadering. In de probleemgerichte benadering staat de behandeling van de klachten of de problemen van de cliënt centraal, bijvoorbeeld door medicatie of psycho-educatie. Een belangrijke vertegenwoordiger van deze benadering is Liberman. De tweede benadering of de milieugerichte benadering is gericht op de mogelijkheden van de cliënt in interactie met de kenmerken van zijn leefomgeving. Hierbij wordt ernaar gestreefd om de cliënt zo goed mogelijk te laten functioneren in een zo normaal mogelijke omgeving. Deze benadering is onder meer terug te vinden bij Bennett (Watts & Bennett, 1991) en Shepherd (1991a). In de ontwikkelingsgerichte benadering ligt het accent op het leerproces dat een cliënt kan doormaken en wordt gewerkt aan het bereiken van (bij voorkeur door de cliënt) vooropgestelde doelen. Vooral Anthony e.a. werkten deze visie en de daarbijhorende methodieken uit. Omdat deze benaderingen complementair zijn aan elkaar, zijn ze alledrie nodig voor een integrale rehabilitatie (Wilken & Den Hollander, 1999). In de psychosociale rehabilitatie zijn de principes van zorg op maat en continuïteit in de zorg van cruciaal belang. Omdat elke persoon met ernstige en langdurige psychische problemen een uniek behoeftenpatroon heeft, is het belangrijk dat de zorg en de begeleiding afgestemd wordt op de individuele cliënt (Farkas, 1993; Shepherd, 1991a; Bachrach, 1980). Dat is een zeer belangrijke taak voor de hulpverleners, maar ze is niet gemakkelijk: men dient er bijvoorbeeld over te waken dat men de cliënt niet overschat, maar ook niet onderschat (Wolf, 1993; Hermsen, 1996) en men dient een goed evenwicht te vinden tussen (af)wachten en de cliënt zelf actief benaderen (Boevink, 1997; Bachrach, 1993). Het is bovendien belangrijk dat professionals de ‘totale’ hulpvraag van de cliënten onderzoeken vanuit een omvattend holistisch perspectief en als resultaat daarvan zal er voor elke cliënt sprake zijn van een unieke combinatie van verschillende interventies (Wolf, 1997).

8


Continuïteit in de zorg is van belang omdat de doelgroep van de vermaatschappelijking gedurende zeer lange tijd ondersteuning nodig heeft en (vaak tegelijkertijd) op verschillende terreinen (Craig & Pathare, 1996; Muijen, 1992; Bachrach, 1991; Bachrach, 1986; Bellack & Mueser, 1986). Volgens Bachrach (1995) is er sprake van continuïteit wanneer de ordelijke, ononderbroken gang van de patiënten door het zorgsysteem gegarandeerd is. De idee van individuele en continue zorg stelt vele eisen aan de organisatie van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken (Mangen, 1994). Sommigen hebben voortdurend zorg en begeleiding nodig, anderen met tussenpozen. De intensiteit van de zorg kan sterk variëren en ook de locatie waarin de zorg verleend wordt is niet steeds hetzelfde. Het is ook mogelijk dat op een gegeven moment verschillende elementen van zorg tegelijkertijd nodig zijn. Een goede coördinatie van de zorg is dus vereist. Het is van belang dat de hulpverleners die hierbij betrokken zijn met elkaar samenwerken, informatie uitwisselen, de verschillende zorgelementen op elkaar afstemmen en dergelijke meer. Continuïteit verwijst ook naar de blijvende behoefte aan zorg. Hierbij kan men ondermeer denken aan de planning van ontslag en aan vlotte en snelle overgangen van de ene vorm van zorg naar de andere (Sytema, Micciolo & Tansella, 1997; Tessler, Willis & Gubman, 1986) of aan de duur van de interventies (Mueser, Drake & Bond, 1997). Continuïteit kan zich uiten in de verschillende dimensies van de zorg, zoals in de behandelfilosofie (Huyser & Schene, 1999), in de betrokken zorgverleners (Prendergast, 1995, Bachrach, 1993; McWhinney, 1993) of in de beschikbare informatie (Elpers, 1995). Tansella en Thornicroft (2001) waarschuwen er wel voor dat een te sterke gerichtheid op continuïteit bij de patiënten tot een ongezonde afhankelijkheid van diensten zorgverlening kan leiden en zijn daarom voorstanders van een variabele continuïteit. Het is belangrijk om steeds rekening te blijven houden met de (veranderlijke) behoefte aan zorg bij de patiënt.

3.2

Maatschappelijke steunsystemen

De rehabilitatie van de chronische patiënt kan pas worden gerealiseerd wanneer er een gedifferentieerd zorgaanbod is, waarbij het strikt medisch-psychiatrische kader overstegen wordt, en wanneer verschillende voorzieningen met elkaar samenwerken. Aan deze voorwaarden kan worden voldaan door het ontwikkelen van maatschappelijke steunsystemen. In deze paragraaf wordt achtereenvolgens ingegaan op de omschrijving, de elementen en de organisatie van maatschappelijke steunsystemen. 3.2.1 Omschrijving Het concept maatschappelijk steunsysteem bestaat al sinds de jaren ’70 (Stroul, 1989) en de belangstelling ervoor in het Nederlands taalgebied is de laatste jaren sterk gegroeid.

9


Men kan een maatschappelijk steunsysteem omschrijven als een geheel van behandelelementen en ondersteunings- en rehabilitatiemogelijkheden die de cliënt nodig kan hebben om zijn plaats in de samenleving in te nemen (Mos & Van Weeghel, 1999; Van Weeghel & Dröes, 1999; Van Weeghel, 1996). In het steunsysteem is niet alleen de geestelijke gezondheidszorg betrokken, maar ook algemene diensten, bijvoorbeeld voor huisvesting, arbeid, inkomen en opleiding en waarin zowel formele als informele verzorgers een rol kunnen opnemen. Het begrip “maatschappelijk steunsysteem” wordt in twee betekenissen gebuikt (Van Weeghel en Droës, 1999). Enerzijds verwijst het naar het steunsysteem van een individuele cliënt, anderzijds verwijst het ook naar een samenhangend geheel van diensten en particuliere steungevers en bevat het ook de mechanismen om de inspanningen van deze partijen de coördineren. In dit rapport gebruiken we de term uitsluitend in de tweede betekenis. We focussen op de regionale inspanningen die gedaan worden om een netwerk te ontwikkelen. Carling (1995) pleit er wel voor om de volgende hiërarchie te respecteren: 1) zelfhulp, 2) informele zorg, 3) steun van algemene maatschappelijke diensten en 4) geestelijke gezondheidszorg. In de eerste plaats is zelfhulp belangrijk: net zoals anderen beschikken personen met een psychische ziekte over capaciteiten en vaardigheden om zelf iets aan hun problemen te doen en om te werken aan hun herstel of ‘recovery’(Anthony, 1993). In de tweede plaats moet de ondersteuning door vrienden en familie worden gestimuleerd. Indien dat niet voldoende is (of indien er geen informeel netwerk is), is het aangewezen een beroep te doen op algemene maatschappelijke diensten. Pas als het niet anders kan of voor specialistische aspecten dient de deskundigheid van de geestelijke gezondheidszorg ingeschakeld te worden. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat de geestelijke gezondheidszorg in de eerste plaats de zelfzorg van de cliënten en het sociaal netwerk en de andere diensten moet ondersteunen, eerder dan de verantwoordelijkheden van de anderen over te nemen. Deze visie wordt door verschillende auteurs ondersteund (Van Weeghel, 2000; Stroul, 1989) en is ook terug te vinden in de idee van ‘individualized stepped care’, waarbij onder meer gestreefd wordt naar de zorg die het minst intensief is en die de kleinste impact heeft op het leven van de patiënt, maar die voldoende is om aan de behoeften te beantwoorden en de doelen te bereiken (Von Korff & Tiemens, 2000; Tiemens, 1999). Ook als algemene maatschappelijke diensten of de geestelijke gezondheidszorg ingeschakeld worden, is het aan te bevelen dat de zorg en de begeleiding zoveel mogelijk aangeboden wordt in het natuurlijke milieu van de zorgvrager (Stein & Santos, 1998; Mueser, Drake & Bond, 1997; Farkas, 1993). Hermsen (1996) stelt dat een ‘externe gerichtheid’ van de hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg vereist is. Een instelling van de geestelijke gezondheidszorg kan namelijk niet zelf beantwoorden aan alle vragen en behoeften van cliënten in het kader van hun rehabilitatietraject en daarom is het nodig na te gaan welke maatschappelijke instellingen en diensten een bijdrage kunnen

10


leveren. Bovendien heeft de ervaring al geleerd dat rehabilitatie het best toegepast wordt in de natuurlijke omgeving van de patiënt (Stein & Santos, 1998; Farkas, 1993). 3.2.2 Elementen van het maatschappelijk steunsyteem Een maatschappelijk steunsysteem is opgebouwd uit vele elementen aangezien het een antwoord moet kunnen bieden op alle behoeften van de doelgroep (Lamb, 2000; Van Weeghel & Mos, 1999; Bachrach, 1993; Bachrach, 1986). Een goed steunsysteem is een systeem dat een integrale op rehabilitatie gerichte zorgverlening mogelijk maakt. Eind jaren ’80 bestond zo’n steunsysteem volgens de Amerikaanse literatuur uit de volgende componenten (Stroul, 1989; Anthony & Blanch, 1989): 1) identificeren en bereiken van de doelgroep, 2) behandeling, 3) somatische en tandheelkundige zorg, 4) crisisdiensten, 5) huisvesting, 6) inkomen en uitkeringen, 7) lotgenotensteun, 8) ondersteuning van gezinsleden en de gemeenschap, 9) rehabilitatie, 10) bescherming en belangenbehartiging, 11) case management en 12) integratie van het systeem. Onder meer steunend op dat werk en op de integrale rehabilitatiebenadering beschreven Mos en Van Weeghel (1999) de standaardelementen van een maatschappelijk steunsysteem en stelden het voor als een zorgprogramma (een samenhangend hulpaanbod voor een specifieke doelgroep (Franx, Eland & Verburg, 2002)). De inhoud van het steunsysteem is bepaald door de doelen die men ermee moet kunnen bereiken, namelijk de cliënt ondersteunen bij herstel, probleemvermindering en probleemhantering, bij het dagelijks functioneren, het aanleren en onderhouden van vaardigheden en het vergroten van zelfredzaamheid en de cliënt ondersteunen bij de individuele ontwikkeling. Daarbij is het ook belangrijk dat de vastgestelde doelgroep bereikt wordt en dat er waarborgen zijn voor een goede hulpverlening. De precieze onderdelen worden schematisch weergegeven in figuur 1.1. Het is niet zo dat voor elke cliënt elk element uit het maatschappelijk steunsysteem nodig is, maar naargelang de behoeften van de cliënt kan met de elementen uit het systeem een individueel zorgaanbod worden samengesteld (Mos & Van Weeghel, 1999). Het eerste hoofdonderdeel, het vaststellen van de zorgbehoefte en het bereiken van de doelgroep, is nodig om het programma te laten werken. De elementen van dit hoofdonderdeel zijn signalering en informatievoorziening, een toegankelijke en outreachende hulpverlening en het vaststellen van de zorgbehoefte van de doelgroep. Het tweede hoofdonderdeel gaat over het probleemgericht werken met de doelgroep. Het doel is het stabiliseren van de ziekte en het voorkomen van herval. Psychiatrische en psychotherapeutische behandeling is het eerste kernelementen van dit hoofdonderdeel. Het tweede kernelement bestaat uit crisisopvang, (acute) thuiszorg en opnamefaciliteiten. Somatische en tandheelkundige hulp is het laatste kernelement van dit onderdeel. Sociale integratie en maatschappelijke participatie van de patiënt kunnen bevorderd worden door

11


de cliënt te ondersteunen bij het dagelijks functioneren (derde hoofdonderdeel). Hiervoor zijn de volgende elementen nodig: ondersteuning bij het wonen, ondersteuning bij het verwerven van een inkomen, ondersteuning aan en bijdragen van de familieleden en andere personen en instanties en contact met en ondersteuning van lotgenoten. De persoonlijke ontwikkeling van de patiënt (vierde hoofdonderdeel) kan gestimuleerd worden door individuele rehabilitatie op het vlak van leren en studeren, werken, vrijetijdsbesteding en sociale relaties. Om tot een kwalitatief goede zorg te komen, is het ten slotte belangrijk dat een aantal voorwaarden vervuld zijn, zoals cliëntenbescherming en belangenbehartiging, coördinatie van en continuïteit in de individuele begeleiding, scholing en deskundigheidsbevordering van de hulpverleners en de coördinatie van het programma als geheel.

12


Figuur 1.1: Standaardelementen van een maatschappelijk steunsysteem (Mos & Van Weeghel, 1999) Vaststellen en bereiken van de doelgroep en vaststellen van de zorgbehoefte Signalering en informatievoorziening Toegankelijke en outreachende hulpverlening Vaststellen van de zorgbehoefte Zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en probleemhantering Psychiatrische en psychotherapeutische behandeling Crisisopvang, (acute) thuiszorg en opnamefaciliteiten Somatische en tandheelkundige zorg Ondersteuning bij het dagelijks functioneren Vormen van huisvesting, woonbegeleiding en praktische ondersteuning Ondersteuning bij het verwerven van een inkomen Ondersteunen van en betrekken van de familieleden Ondersteunen van en betrekken van andere personen en instanties Contact met en ondersteuning door lotgenoten Ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling Individuele rehabilitatiemethodieken Leren en studeren Werken Vrijetijdsbesteding Sociale contacten en intieme relaties Randvoorwaarden en coördinatie Bescherming en belangenbehartiging Coördinatie en continuïteit in de individuele begeleiding Scholing en deskundigheidsbevordering van de medewerkers Coördinatie van het programma als geheel

13


De verschillende modellen van maatschappelijke steunsystemen die in de literatuur voorgesteld worden verschillen niet zo sterk van elkaar, maar Van Weeghel en Kroon (2000) kwamen op basis van een literatuurstudie tot de conclusie dat er toch nieuwe klemtonen gelegd worden. Zo wordt er bijvoorbeeld uitdrukkelijk meer aandacht gevraagd voor moeilijk bereikbare cliënten en zorgmijders, de eigen inbreng van cliënten, de mobilisatie van familieleden en andere burgers, voor de continuïteit van de zorg voor individuele cliënten, voor de overzichtelijkheid en toegankelijkheid van het aanbod in het maatschappelijk steunsysteem en voor de sturing en coördinatie van het programma als geheel. 3.2.3 Organisatie van het maatschappelijk steunsysteem Welke voorzieningen welke functies moeten vervullen en op welke manier alles georganiseerd moet worden in een maatschappelijk steunsysteem dat meer is dan een verzameling van losse elementen, wordt in de literatuur meestal niet gedefinieerd. De uitwerking is namelijk afhankelijk van de lokale situatie (Stroul, 1989). Er zijn in de literatuur wel verschillende principes terug te vinden die kunnen worden toegepast bij de organisatie van een maatschappelijk steunsysteem. Een aantal principes hebben te maken met culturen binnen organisaties en een aantal principes met structuren waarin de verschillende diensten en voorzieningen ingebed zijn. Wat de organisatiecultuur betreft, moeten de betrokken diensten, voorzieningen en hulpverleners een bepaalde visie delen en een gemeenschappelijk doel hebben (Bachrach, 1993; Farkas, 1993; Greenley, 1992). Dat is niet vanzelfsprekend, zo blijkt uit onderzoek naar cultuurverschillen tussen organisaties, tussen professies of tussen hulpverleners en managers (Hodiamont, Berting & Van Hezewijk, 1998; Kates e.a., 1997; McDaniel, Campbell & Seaburn, 1995; Heaney & Burke, 1995). Men kan echter pas tot gedeelde visies en doelen komen wanneer er bij alle participanten een fundamentele bereidheid is tot overleg (Dröes & Van Weeghel, 1999). Daarbij hoort een goede communicatie tussen de verschillende diensten en voorzieningen. Dat kan men bijvoorbeeld bevorderen door overlegstructuren tussen instellingen te creëren (Hermsen, 1996). Andere mogelijke strategieën zijn volgens Bachrach (1993) het organiseren van ‘community-wide case conferences’ en hulpverleners de mogelijkheid geven om in verschillende settings te werken. Ook de communicatie tussen de verschillende niveaus binnen organisaties is een aandachtspunt (Wolf, 1995). Een attitude van gelijkwaardigheid, van het openlijk uitwisselen van beschikbare kennis en informatie is essentieel (Van Tuijn & Van der Burg, 1997). Het opbouwen van een gemeenschappelijke cultuur wordt vaak verwaarloosd, maar is noodzakelijk voor de ontwikkeling van systemen van geestelijke gezondheidszorg (Greenley, 1992).

14


Een bijzonder aandachtspunt is de verhouding tussen de geestelijke gezondheidszorg en algemene maatschappelijke diensten. Vaak kan men spreken over een kloof tussen de sectoren en tot nu toe zijn er nog niet zoveel pogingen ondernomen om deze kloof te dichten (Wolf, 1993). Het is zeker niet vanzelfsprekend dat diensten uit de gezondheidszorg en diensten uit de welzijnszorg zorg in de gemeenschap op dezelfde manier interpreteren (Lewis & Glennerster,1996). Bovendien zijn de professionals in de geestelijke gezondheidszorg vaak zeer slecht op de hoogte van de expertise en de werkwijze van diensten in het maatschappelijk domein en diensten in het maatschappelijk domein voelen zich niet altijd geroepen om cliënten uit de geestelijke gezondheidszorg (mee) op te vangen (Wolf, 1995a). Naast een specifieke cultuur vereist een maatschappelijk steunsysteem ook een specifieke organisatiestructuur. Een verregaande samenwerking tussen voorzieningen die voorheen autonoom functioneerden is namelijk niet evident (Van Tuijn & Van der Burg, 1997). Het blijft altijd zeer moeilijk om voorrang te geven aan de inhoud van de zorg en niet aan de belangen van de eigen voorziening (Wolf & Van Weeghel, 1994). Verschillende auteurs pleiten daarom voor een centrale sturing (Van Weeghel & Dröes, 1999; Hoge & Howenstine, 1997; Van Audenhove, e.a., 1996; Greenley, 1992; Anthony & Blanch, 1989; Stroul, 1989). Volgens Elpers (1995) moet het centraal orgaan zeggenschap hebben over het volledige geïntegreerde systeem zodat het erop kan toezien dat het systeem in evenwicht is, dat onevenwichten opgemerkt worden en dat er oplossingen voor gevonden worden. Een goede organisatiestructuur wordt mede mogelijk gemaakt door het respecteren van de taken en de verantwoordelijkheden van de verschillende diensten en voorzieningen (Wolf, 1995). In de praktijk gebeurt het vaak dat voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg hun domein uitbreiden, bijvoorbeeld door taken van algemene maatschappelijke diensten over te nemen, onder meer op het vlak van psychiatrische thuiszorg. Van der Laan (1994) spreekt over een stoelendans waarin van functie gewisseld wordt zonder dat de verantwoordelijkheden duidelijk zijn. Op korte termijn lijkt dat een goede oplossing, maar op lange termijn gaat dit waarschijnlijk de vermaatschappelijking tegen (Wolf & Van Weeghel, 1994). In België pleiten sommigen voor een andere organisationele vormgeving van de geestelijke gezondheidszorg dan de huidige, om tot een geestelijke gezondheidszorg te komen die vermaatschappelijking mogelijk maakt. Het begrip dat hierbij herhaaldelijk valt, is ‘zorgcircuit’ (Nassen e.a., 1999; De Brouwere, 1997; Igodt, 1997; Knapen, 1997; NRZV, 1997; Ouvry, 1997). Men mag hierbij wel niet vergeten dat een organisatiestructuur die alle onderdelen tot een systeem verbindt geen voldoende voorwaarde is voor een geïntegreerde zorg op het niveau van de patiënt. Een belangrijk probleem is dat veel diensten naast elkaar bezig zijn met dezelfde patiënt, maar ook wanneer er wel

15


samenwerking is, is er zelden een centrale regie of duidelijke leiding. Dat heeft tot gevolg dat men zeer moeilijk tot een goede rol- en taakverdeling komt. 3.2.4

Implementatie van maatschappelijke steunsystemen

Zoals uit de voorgaande paragrafen mag blijken, is het geen eenvoudige opdracht om een maatschappelijk steunsysteem te realiseren. Afgaand op de ervaringen van andere onderzoekers lijkt het aangewezen om de volgende zaken te verwezenlijken. In de eerste plaats is het belangrijk dat de verwezenlijking van een maatschappelijk steunsysteem opgenomen wordt in beleidsstandpunten en in de opdrachtsverklaringen van de meewerkende diensten en voorzieningen (Roussous & Fawcet, 2000; Wolf & Van Weeghel, 1994). Carling (1995) pleit ervoor dat de leidende principes uit de rehabilitatiebenadering, zoals voorkeur voor zelfstandig leven en het recht op zelfbeschikking, benadrukt worden. Voor men verdere stappen zet is het belangrijk dat men een goed inzicht heeft in de situatie (Shepherd, 1984): hoe werkt het huidige systeem? Op welke manier moet het worden veranderd? Waarom moet het worden veranderd? De fase van de probleemstelling is erop gericht om de betrokkenen rond de tafel te brengen zodat men tot een dialoog kan komen. Kenmerkend voor deze fase is onder meer dat men komt tot een gedeelde omschrijving van het probleem en dat men zich engageert om samen te werken (Gray, 1989). Om tot een bevredigende samenwerking te komen is het nodig dat de verschillende betrokkenen het met elkaar eens zijn over wat nu precies de belangrijkste zorg is en over de nood tot samenwerking om het probleem aan te pakken. Voor een volledig begrip van het probleem is het belangrijk dat in de samenwerking alle legitieme betrokkenen met een essentiële expertise opgenomen worden (Gray, 1989; Szmukler & Thornicroft, 2001). Hoe beter men zicht heeft op de verschillende facetten van het probleem, hoe groter de kans dat er een effectieve strategie ontworpen wordt om het probleem aan te pakken. De betrokkenen zullen meer geëngageerd zijn om samen te werken naarmate ze ervan overtuigd zijn dat de huidige situatie niet voldoet of verbeterd kan worden, dat de samenwerking tot positieve resultaten kan leiden, dat er een redelijke overeenkomst mogelijk is, dat de betrokkenen gelijkwaardige partners zijn en dat ook de anderen bereid zijn om samen te werken. Eenmaal de probleemsituatie omschreven is, worden de prioriteiten voor de actie bepaald (Carling, 1995; Shepherd, 1984). Dat dient te gebeuren in een samenspraak tussen alle belangrijke betrokken partijen, zoals de cliënten, hun familieleden, partners uit het maatschappelijk domein (algemene maatschappelijke diensten en burgers) en de professionals uit de geestelijke gezondheidszorg (Van Weeghel & Dröes, 1999). Hierbij is het van belang dat de doelen die men stelt concreet en haalbaar zijn (Wolf, 1993; Shepherd, 1984).

16


Daarna moet de informatie die nodig is voor de verandering worden verzameld (Carling, 1995). Het is niet onwaarschijnlijk dat de verschillende groepen van betrokkenen over verschillende bronnen van informatie beschikken of dat de beschikbare informatie ontoereikend is (Gray, 1989). Het uitwisselen van informatie en gezamenlijk bestuderen van relevante gegevens kan helpen bij het ontwikkelen van een gemeenschappelijke basis voor de besprekingen. Het is eveneens belangrijk dat meerdere mogelijkheden bestudeerd worden aangezien het niet waarschijnlijk is dat één oplossing voor alle betrokkenen even bevredigend is. Zeer belangrijk is de samenstelling van de groep die (een deel van) het proces van vermaatschappelijking trekt. Ook het leiderschap dient goed uitgewerkt te zijn: de instemming van de partners om mee te werken is immers nog geen garantie voor de uitvoering van de plannen (Roussous & Fawcet, 2000; Wolf, 1993). Bij het samenstellen van de groep van betrokkenen moet er rekening gehouden worden met de totale omvang van de groep (Gray, 1989). Het aanduiden van vertegenwoordigers van een (te grote) groep van betrokkenen (‘de achterban’) kan helpen om de omvang van de groep hanteerbaar te houden. Het is ook niet altijd nodig dat de volledige groep van betrokkenen in dezelfde mate of op hetzelfde moment deelneemt aan het veranderingsproces. Indien deze groep goed samengesteld is, vergroot de kans op wat Huxham (1996) “collaborative advantage” noemt: iets wat bereikt wordt dat geen enkele partij alleen had kunnen realiseren, en wanneer elke partij, door de samenwerking, zijn eigen doelstellingen op een betere manier kan bereiken. Volgens Shepherd (1984) is het hierbij ook van belang dat er maatregelen getroffen worden om de groep in stand te houden. De overlevingskans van samenwerking hangt sterk af van de vaardigheid en oordeelkundigheid van de betrokkenen om een toegevoegde waarde te creëren en te beheersen (Cropper, 1996). Ten slotte is het belangrijk dat het proces van vermaatschappelijking goed opgevolgd wordt. Dat betekent dat men de uitgevoerde acties evalueert en dat men een goed plan maakt voor verdere acties (Shepherd, 1984). Van Weeghel en Dröes (1999) zeggen dat dit het best in jaarlijkse regionale bijeenkomsten kan gebeuren (“werkconferenties”). Essentieel hierbij is volgens Carling (1995) dat aan de gebruikers rekenschap gegeven wordt over de ontwikkeling van het systeem en dat bij de evaluatie rekening wordt gehouden met de effecten op de gebruikers en met hun tevredenheid. Bij de implementatie van maatschappelijke steunsystemen moet men er zich bewust van zijn dat het een proces van lange duur is. Voor grote veranderingen heeft men al snel vijf jaar of meer nodig. Gray (1989) wijst erop dat er aandacht moet worden besteed aan de continuïteit in het samenwerkingsproces, zeker wanneer de implementatie uitgevoerd wordt door anderen die niet deelgenomen hebben aan het beslissingsproces. Ook is het nuttig om op lange termijn te denken en een structuur uit te werken om problemen die rijzen aan te pakken of om indien nodig bepaalde beslissingen te herzien.

17


4

Maatschappelijk draagvlak en sociale inclusie

In de voorgaande paragrafen werd de vermaatschappelijking vooral bekeken vanuit het perspectief van de geestelijke gezondheidszorg. De vermaatschappelijking vraagt echter niet alleen om een beweging vanuit de geestelijke gezondheidszorg, maar ook om een beweging die de samenleving betreft (Kal, 2001): de samenleving ziet wel dat psychisch zieken ‘anders’ zijn, maar dat mag geen reden zijn om psychisch zieken uit te sluiten van deelname aan het arbeidsproces, van sociale netwerken en dergelijke meer. In de realiteit is het echter wel zo dat mensen geneigd zijn om personen die ‘anders’ zijn buiten te sluiten (Bauduin & Kal, 2000). Uit een onderzoek van Kwekkeboom (2001) naar het draagvlak voor het vermaatschappelijkingsbeleid in de Nederlandse samenleving blijkt dat er een ‘voorwaardelijk’ draagvlak aanwezig is. Een beleid dat zich richt op het voorkomen van opnamen en op een zo gewoon mogelijke deelname van de psychiatrische patiënt aan de samenleving wordt redelijk goed aanvaard. Er is ook een relatief grote bereidheid om een (ex-)psychiatrische patiënt te aanvaarden als buur of als collega als de betrokkene zich ‘normaal’ gedraagt en geen overlast geeft. Men vindt het wel moeilijker om zo iemand in het privéleven toe te laten, bijvoorbeeld als onderwijzer of als babysitter voor de kinderen. Indien men de vermaatschappelijking wil laten slagen, moet er zeker actief gewerkt worden aan de maatschappelijke inbedding ervan. Zowel de cliënten als de hulpverleners, de instellingen en de overheid kunnen hierbij een taak vervullen. Eén van de manieren om het draagvlak te vergroten en de maatschappelijke inbedding van de geestelijke gezondheidszorg te bevorderen, is zichtbaar maken dat het steunsysteem daadwerkelijk een bijdrage levert aan wat men als een sociaal probleem ervaart (Van Weeghel & Dröes, 1999). Tot nu toe hebben vele mensen geen goed idee van wat de geestelijke gezondheidszorg inhoudt. In Nederland kwamen onderzoekers zelfs tot de conclusie dat de bevolking weinig vertrouwen heeft in de geestelijke gezondheidszorg (Nabitz, Vis & Van den Brink, 2001). De hulpverleners kunnen actief proberen om een niet-stigmatiserend beeld van de geestelijke gezondheidszorg door te geven (Bauduin & Kal, 2000; Bogart & Solomon, 1999). Ook door na te denken over de infrastructuur van de geestelijke gezondheidszorg en door te zorgen voor een goede inplanting van voorzieningen voor de geestelijke gezondheidszorg kan men het contact met de samenleving bevorderen (Servaes, 1997; Shepherd, 1991). Een belangrijk probleem is wel dat de media, die het beeld dat mensen hebben van de geestelijke gezondheidszorg in sterke mate kunnen beïnvloeden, vaak negatieve informatie geven over mensen met psychische problemen en over de geestelijke gezondheidszorg (Wolff, 1997; Miles, 1991). Ook hier kan echter iets aan gedaan worden: 2001 was in België het Jaar van de Geestelijke Gezondheid en volgehouden inspanningen leidden ertoe dat de positieve en realistische berichtgeving in de media tijdens dat jaar zeer sterk toenam.

18


In de vermaatschappelijking is het echter niet alleen de bedoeling dat de samenleving bereid is om (ex-)psychiatrische patiënten toe te laten, maar ook dat burgers een rol opnemen in de ondersteuning van deze patiënten. Voor het bevorderen van een maatschappelijk klimaat waarin (meer) mogelijkheden ontstaan voor ernstig psychisch zieken, wordt vaak de term ‘kwartiermaken’ gebruikt (Van Weeghel & Zeelen, 1990). Kwartiermaken kan worden toegepast bij verschillende vormen van psychosociale ondersteuning, bijvoorbeeld in de arbeidsrehabilitatie (Van Audenhove e.a., 2000) of in projecten waarbij vrijwilligers cliënten sociaal ondersteunen (Kal, 2001; Bosman, 1999; Van der Sype, 1997). Het is vanzelfsprekend dat er ook voor dit aspect van vermaatschappelijking een voldoende groot draagvlak moet zijn. Deze visie op vermaatschappelijking van de GGZ sluit nauw aan bij een visie op sociale inclusie waarbij men poogt om uitsluiting van mensen met een psychische problematiek tegen te gaan. Volgende principes – die niet alleen gelden voor personen met psychische problematiek, maar ook voor andere groepen van personen die lijden onder uitsluiting kunnen in dit verband als richtlijn genomen worden (Dunn, 1999): ·

Een gezonde maatschappij is er een die kansen biedt voor elk van haar leden.

·

Een gezonde maatschappij accepteert diversiteit en is niet bedreigd door de culturen, opvattingen en gedragingen die buiten de maatschappelijke norm vallen.

·

Niemand is een “last” voor de maatschappij. Iedereen maakt deel uit van de maatschappij en heeft een inherente en absolute waarde als menselijk wezen.

·

Het promoten van sociale inclusie impliceert het actief bevorderen van de wederzijdse afhankelijkheid tussen individuen, groepen van mensen en de overheid.

·

Sociale exclusie is niet beperkt tot één levensdomein: uitsluiting in één domein betekent meestal ook uitsluiting uit andere domeinen.

·

Inclusie moet daarom op een holistische manier aangepakt worden. Factoren die inclusie bevorderen hebben een positief effect op meerdere domeinen voor individuen en gemeenschappen.

·

Specialistische diensten moeten opgevat worden als een aanloop naar inclusie, niet als vertrekpunten voor uitsluiting. Het uiteindelijke doel van inclusie is het bevorderen van participatie in de maatschappij voor al wie dit wenst.

·

Uitgesloten groepen zijn ervaringsdeskundigen. Zij dienen bij alle beleidsaanbevelingen voor sociale inclusie niet alleen betrokken te zijn. Hun visie en noden dienen richtinggevend te zijn voor het beleid.

·

Het bevorderen van sociale inclusie impliceert dat men de publieke opinie beïnvloedt. Duidelijke en consistente boodschappen van de overheid, de publieke opinie en de

19


vrijwilligerssector zijn de enige manier waarop “zwart-wit” denken kan tegengegaan worden.

5

Naar vermaatschappelijking in drie vlaamse regio’s

Begin 2000 startte in drie Vlaamse regios een onderzoeksproject over de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. In de voorbereidende fase van september tot december 1999 werden de regio’s uitgenodigd om mee te werken. Het ging om de regio Midden West-Vlaanderen, regio Gent en regio Sint-Niklaas. De opzet van het onderzoek wordt beschreven in §5.1. Omdat er veel belang gehecht werd aan de participatie van cliënten en familieleden in het project, wordt hier nog verder op ingegaan in §5.2.

5.1 Een meervoudige opdracht Het project werd zo opgezet dat verschillende factoren die de implementatie van maatschappelijke steunsystemen kunnen bevorderen (zoals beschreven in §3.2.4), aanwezig waren. Een voorwaarde voor de deelname aan het onderzoek was dat men achter de principes van rehabilitatie en vermaatschappelijking stond en dat men bereid was zich voor drie jaar te engageren om de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem te bevorderen en te evalueren. Het project was bedoeld om de beginfase van de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem op te volgen, te begeleiden en te bestuderen, en bestond uit drie onderdelen: 1) inzicht verwerven in situatie en de behoeften van de regio’s, 2) uitwerking van drie regionale projecten en 3) beschrijving van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken. Voor het verwerven van inzicht in de noden en de behoeften van de regio’s werden twee stappen gezet. Eerst werd de uitgangssituatie beschreven. Vervolgens werd nagegaan welke vormen van ondersteuning volgens de betrokkenen belangrijk zijn voor ernstig en langdurig psychisch zieken en aan welke vormen van ondersteuning bij voorrang gewerkt moet worden. Een gelijkaardig project liep tegelijkertijd in Nederland, in de regio Utrecht (Beenackers, Swildens & Van Rooijen, 2001). Op basis van de verworven inzichten koos elke regio een eigen project. In Midden WestVlaanderen werd ervoor gekozen om te werken aan de continuïteit van de zorg, met bijzondere aandacht voor de continuïteit van de zorg tussen de geestelijke gezondheidszorg en de eerstelijnszorg. Men besloot dit te doen door een instellingsoverschrijdend zorgplan te ontwikkelen. In het regionaal project van Sint-Niklaas stond de integratie van cliënten in het maatschappelijk leven centraal. Het project bestond uit het werken aan een meer

20


realistische en meer positieve beeldvorming van de geestelijke gezondheidszorg in de samenleving. In de regio Gent werd in het kader van het vermaatschappelijkingsproject hoofdzakelijk gewerkt aan de realisatie van een laagdrempelig ‘aanloophuis’, waarbij de wensen en behoeften van de gebruikers bestudeerd zouden worden. Tegelijkertijd werden door LUCAS de nodige acties ondernomen om de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken in de drie regio’s te beschrijven, zodat men later de zorg zo goed mogelijk zou kunnen afstemmen op de behoeften van de doelgroep (Shepherd, 1998; Kroon, 1996). Om de doelen van het project te kunnen verwezenlijken, werd in elke regio een stuurgroep opgericht. In deze stuurgroepen waren verschillende groepen van betrokkenen vertegenwoordigd: hulpverleners en beleidsmensen uit de geestelijke gezondheidszorg, cliënten, familieleden en partners uit algemene maatschappelijke diensten. Regelmatige bijeenkomsten zorgden ervoor dat het proces goed opgevolgd en geëvalueerd werd en waar nodig bijgestuurd kon worden.

5.2 Participatie van cliënten en familieleden in het project Een belangrijk aandachtspunt gedurende de looptijd van het project was de participatie van cliënten en familieleden. Omdat de participatie in onderzoek en beleid van cliënten en familieleden nog in de kinderschoenen staat, volgt hier een uiteenzetting over de context van participatie (§5.2.1), over de mogelijkheden van participatie in onderzoek en beleid (§5.1.2) en over twee belangrijke voorwaarden voor participatie (§5.2.3). 5.2.1 De context van participatie Bij het uitwerken van de onderzoeksopzet werd bewust gekozen voor het actief betrekken van cliënten en familieleden. Deze participatie sluit namelijk aan bij principes uit de rehabilitatietheorie. In rehabilitatietheorieën en –modellen wordt altijd benadrukt dat cliënten en familieleden belangrijke partners zijn (Faulkner & Thomas, 2002;Petry, 2002). Niet alleen de rehabilitatietheorie, ook de sociopolitieke context ondersteunt de betrokkenheid van cliënten en familieleden. Pilgrim & Waldron (1998) wijzen erop dat de deïnstitutionalisering en het daarmee toenemende belang van het concept ‘burgerschap’ en de opkomst van de gebruikersbeweging de participatie van cliënten en familieleden op een gunstige manier beïnvloeden. Wanneer de klemtoon meer op de patiënt als burger komt te liggen, winnen ook de verwachtingen, de wensen en het recht op medezeggenschap van de cliënten, en van hun familieleden, aan belang.

21


5.2.2 Participatie in onderzoek en beleid De participatie van cliënten en familieleden kan verschillende vormen aannemen op het vlak van onderzoek en op het vlak van beleid. Een onderzoeksproces doorloopt verschillende basisstappen, zoals de keuze van een onderwerp en het opstellen van een onderzoeksontwerp en het interpreteren van onderzoeksresultaten en het trekken van conclusies. Bij elke stap kan er plaats worden gemaakt voor de participatie van cliënten (Entwistle e.a., 1998; Goodare & Smith, 1995) en familieleden, met verschillende niveaus van betrokkenheid. Cliënten en familieleden kunnen bijvoorbeeld ingeschakeld worden als ‘consultants’, bijvoorbeeld in een stuurgroep of onderzoekscommissie. Soms gebeurt het dat de cliënten of familieleden zelf als onderzoekers optreden (Rose, 1999; Boevink, 2002). Zij benutten hierbij hun ervaringsdeskundigheid en komen ervoor uit. Voor zover bekend is dit in Vlaanderen nog niet het geval. LUCAS heeft wel al onderzoek uitgevoerd waarbij cliënten, na een grondige training, ingeschakeld werden tijdens de fase van dataverzameling (een onderzoek van LUCAS naar de tevredenheid van bewoners in Beschut Wonen in opdracht van Pro Mente, Sint-Niklaas). Daarnaast komt het ook wel voor dat cliënten en familieleden deel uitmaken van stuurgroepen van onderzoeksprojecten (bijvoorbeeld De Rick e.a., 2000). Het betrekken van cliënten bij onderzoek kan de kwaliteit van het onderzoek in het algemeen verhogen (Entwistle e.a., 1998). Een vaak genoemd voordeel is dat cliënten beter aanvoelen welke waarde de vragen hebben en of de antwoorden relevant zullen zijn voor hen (Boevink, 2002; Faulkner & Thomas, 2002). Een ander voordeel is dat de manier waarop de cliënten de onderzoeksresultaten interpreteren bevorderlijk kan zijn voor de ontwikkeling van alternatieve theoretische kaders (Faulkner & Thomas, 2002). Ook de geldigheid van het onderzoek kan verbeteren als de onderzoeksresultaten (mee) geïnterpreteerd worden door de cliënten. In dit project werd ervoor gekozen om cliënten en familieleden gedurende het hele onderzoeksproces te betrekken, bijvoorbeeld als lid van de stuurgroep, als medewerker aan een regionaal project of als deelnemer aan de uitwisselingsdagen. Net zoals onderzoek heeft het beleid verschillende facetten. Het beleidsproces bestaat in grote lijnen uit de probleemformulering, de ontwikkeling van het beleid en de implementatie van beleid . Alle delen van het proces bieden mogelijkheden om cliënten en familieleden te laten participeren (O’Donnell, 1993; Geelen & Verburg, 2002). Daarbij is het belangrijk dat deze participatie plaatsvindt op verschillende niveaus: 1) de kwaliteitszorg in de voorzieningen, 2) het beleid van netwerken van voorzieningen en 3) het overheidsbeleid voor de geestelijke gezondheidszorg en de thuiszorg (De Rick, Van Humbeeck & Van Audenhove, 2002). Telkens geldt dat participatie belangrijk is omdat de

22


geestelijke gezondheidszorg er moet zijn voor de gebruikers en dat ze op hen afgestemd moet zijn. In de literatuur zijn verschillende voorbeelden terug te vinden van projecten waarin participatie van cliënten gestimuleerd wordt. Verschillende organisaties uit Europese landen werkten bijvoorbeeld samen om de participatie van cliënten in Beschut Wonen, dus op het niveau van de kwaliteitszorg in een voorziening, te bevorderen (Lissens, Afschrift & Van Audenhove, 1999) Het vermaatschappelijkingsproject in de regio Utrecht (Beenackers, Swildens & Van Rooijen, 2001) geeft een goed beeld van de participatie van cliënten in het beleid van netwerken van voorzieningen. Participatie in het overheidsbeleid is vooral mogelijk waar de patiëntenbeweging goed ontwikkeld is. Een grote patiëntenbeweging is onder meer terug te vinden in Nederland en Groot-Brittanië. In België is dit een relatief onontgonnen terrein. De realisatie van een bemiddelingsfunctie in de GGZ en van een patiëntenplatform in de gezondheidszorg is een ontwikkeling van de laatste jaren. Een krachtige patiëntenbeweging die een stem heeft in het beleid van de GGZ is er niet. Door cliënten en familieleden gedurende het hele project van de vermaatschappelijking te betrekken, werd ernaar gestreefd om ook hun mening en visies aan bod te laten komen en impact te laten hebben op het vermaatschappelijkingsproces en de beleidsaanbevelingen. Zij kunnen goed aangeven waar leemtes zitten en waar de elementen van het systeem niet goed op elkaar aansluiten (Geelen & Verburg, 2002). 5.2.3

Voorwaarden voor participatie

Twee belangrijke voorwaarden voor participatie zijn het kunnen omgaan met cultuurverschillen tussen de verschillende groepen van betrokkenen en de aanwezigheid van participatiebevorderende eigenschappen en attitudes bij de betrokkenen. In de eerste plaats is het zo dat er tussen onderzoekers, hulpverleners, beleidsmensen en leken heel wat cultuurverschillen zijn (Goodare & Lockwood, 1999). Het is belangrijk dat alle betrokken partijen met deze verschillen leren omgaan en dat ze deze verschillen ook kunnen waarderen (Ochoka, Janzen & Nelson, 2002; Chalmers, 1995). Eén van de belangrijke aspecten hierbij is dat de mogelijkheden van cliënten op een positieve manier gepercipieerd worden (Truman & Raine, 2002). De professionals dienen hierbij naast hun rol van expert ook de rol van ‘facilitator’ op te nemen (O’Donnell, 1993). Een tweede belangrijke voorwaarde wordt gevormd door de eigenschappen en de houding van de betrokkenen: vaardigheid om respectvolle relaties op te bouwen en een plaats te vinden in groepen, zich bewust zijn van politiek geladen onderwerpen, zich bewust zijn van vooroordelen en verschillen in perspectief, kunnen omgaan met complexiteit en onvoorspelbaarheid, conflicten kunnen verdragen en oplossen, … (Macauley e.a., 1999). Er werd in het project gestreefd om deze voorwaarden zoveel mogelijk te vervullen. Dat ging echter niet vanzelf aangezien de participatie van cliënten en familieleden voor alle betrokken partijen nieuw was.

23

Hoofdstuk 2 De uitgangssituatie en de speerpunten

1 Inzicht verwerven in de problematiek Het project werd opgezet om in drie regio’s op basis van een samenwerking stappen te zetten in de richting van een maatschappelijk steunsysteem. Volgens het model van Gray (1989) wordt samenwerking gestuurd door de wil om te werken op basis van een gedeelde visie en is de verwachte uitkomst een gezamenlijke strategie om een vooropgesteld probleem aan te pakken. Die gedeelde visie houdt in dit geval ten eerste in dat men instemt met de principes van de rehabilitatiegedachte en dat men achter de idee van een maatschappelijk steunsysteem staat. Ten tweede wordt aangesloten bij de gedachte dat er regionale samenwerking moet zijn tussen de voorzieningen van de geestelijke gezondheidszorg en dat er waar mogelijk samengewerkt moet worden met algemene maatschappelijke diensten. Het vooropgesteld probleem bestaat erin dat er op dit moment nog geen voldoende ontwikkeld maatschappelijk steunsysteem is. De belangrijkste probleempunten kunnen worden gedefinieerd door verschillende betrokkenen, maar een grondig begrip van het probleem is pas mogelijk wanneer alle belanghebbenden de kans krijgen om hun visie op het probleem uit de doeken te doen. Bij de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen zijn er verschillende groepen van belanghebbenden (Szmukler & Thornicroft, 2001; Carling, 1995): de ernstig en langdurig psychisch zieken, hun familie, mensen in algemene maatschappelijke diensten (zoals diensten uit de welzijnsen gezondheidszorg, huisvestingsmaatschappijen, …) en professionele hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg. Verschillende onderzoeken hebben al aangetoond dat de meningen van deze groepen sterk uit elkaar kunnen lopen (zie onder meer Van Audenhove e.a., 1996; Van Audenhove e.a., 1999). Bij een opdracht zoals het opzetten van een maatschappelijk steunsysteem is het dus belangrijk dat al deze groepen gehoord worden. Het is niet noodzakelijk dat van elke groep een groot aantal mensen vertegenwoordigd zijn, maar wel dat het om een representatieve vertegenwoordiging gaat (Lewis & Glennerster, 1996). Om inzicht te verwerven in de problematiek werden twee stappen gezet. Eerst werd de situatie zoals ze bij de start van het onderzoek was beschreven. Daarna werd nagegaan welke vormen van ondersteuning volgens de betrokkenen belangrijk zijn voor ernstig en langdurig psychisch zieken en aan welke vormen van ondersteuning bij voorrang gewerkt moet worden. Dat gebeurde in elk van de regio’s afzonderlijk, aangezien Nederlandse

UITGANGSSITUATIE EN SPEERPUNTEN

ervaringen leerden dat het opzetten van een maatschappelijk steunsysteem altijd regionaal gekleurd is (Van Weeghel & Dröes, 1999). Slade & Glover (2001) stellen zelfs dat enkel ‘local consensus surveys’ een geldig antwoord kunnen bieden op deze vragen.

2

Beschrijving van de uitgangssituatie

De eerste stap om het probleem te verkennen, was het beschrijven van de situatie in de drie regio’s met betrekking tot de realisatie van een maatschappelijk steunsysteem. De methode die hiervoor gebruikt werd, wordt beschreven in §2.1, en §2.2 biedt een overzicht van de belangrijkste leemtes in en sterktes van de uitgangssituatie.

2.1

De onderzoeksmethode

De uitgangssituatie werd beschreven op basis van documenten en op basis van informatie die met diepte-interviews verzameld werd bij sleutelfiguren uit de regio’s. De eerste beschrijving van de uitgangssituatie werd in elke regio bezorgd aan alle stuurgroepleden, die de tekst konden wijzigen of aanvullen waar nodig. Om de uitgangssituatie op een systematische manier te beschrijven, werd de informatie gestructureerd met het basisprogramma van Mos en Van Weeghel (1999) (zie hoofdstuk 1, §3.2.2 ).

2.2

Sterktes en leemtes in de uitgangssituatie

De volgende aspecten van de uitgangssituatie werden geëvalueerd: 1) het vaststellen van de zorgbehoefte en het bereiken van de doelgroep, 2) de zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en probleemhantering, 3) ondersteuning bij het dagelijks functioneren, 4) ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling en 5) randvoorwaarden en coördinatie. 2.2.1 Vaststellen van de zorgbehoefte en bereiken van de doelgroep Het vaststellen van de zorgbehoefte en het bereiken van de doelgroep is nodig om het programma te laten werken. Belangrijk hierbij zijn signalering en informatievoorziening, een toegankelijke en outreachende hulpverlening en het vaststellen van de zorgbehoefte van de doelgroep. Opdat de cliënten, hun familieleden, hulpverleners met een signalerende en verwijzende functie en de partners in het maatschappelijk domein op de hoogte zijn van het aanbod van

26


de geestelijke gezondheidszorg, is het nodig dat er een actief voorlichtings- en informatiebeleid gevoerd wordt. In de drie regio’s wordt er wel aan voorlichting gedaan en informatie verstrekt, maar het gebeurt niet op een systematische manier. Elke voorziening onderneemt onafhankelijk acties en meestal gebeurt dit naar aanleiding van nieuwe ontwikkelingen. Er is dus niet echt sprake van een voorlichtings- en informatiebeleid. De toegankelijkheid van de voorzieningen is in de drie regio’s redelijk goed, al wijst men er wel op dat er soms wachtlijsten (dreigen te) ontstaan en dat de voorzieningen niet altijd goed met het openbaar vervoer te bereiken zijn. In geen van de regio’s is er sprake van ‘assertive outreach’ (actief benaderen van cliënten). Men wacht af tot de zorgbehoefte vastgesteld is en er een hulpvraag geformuleerd is. Omdat de drie regio’s geen vaste toegangspoort tot de ggz kennen, kan de zorgbehoefte zowel door hulpverleners van de eerste, tweede en derde lijn vastgesteld worden. Cliënten worden ook door de familie aangemeld. In de regio Sint-Niklaas werd in 2001 wel een multifunctionele eenheid opgericht op initiatief van een psychiatrisch ziekenhuis en een centrum voor geestelijke gezondheidszorg. Deze eenheid bestaat onder meer uit een aanmeldingspunt voor (dringende) psychiatrische hulpverlening. Het is de bedoeling dat dit aanmeldingspunt een duidelijk herkenbare toegangspoort wordt tot de geestelijke gezondheidszorg. De zorgbehoefte wordt in sommige voorzieningen op een gestandaardiseerde manier vastgesteld, in andere niet. Begeleidingsplannen worden ook niet in alle voorzieningen gebruikt. 2.2.2 Zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en -hantering Het doel van probleemgericht werken met de doelgroep is het stabiliseren van de ziekte en het voorkomen van herval. De kernelementen zijn psychiatrische en psychotherapeutische behandeling, crisisopvang, (acute) thuiszorg en opnamefaciliteiten en somatische en tandheelkundige hulp. Alle voorzieningen nemen de psychiatrische en psychotherapeutische behandeling en begeleiding op zich. Naargelang de voorziening ligt de nadruk meer op behandeling of meer op begeleiding. In sommige gevallen nemen ook de partners uit het maatschappelijk domein de begeleiding op zich. Psycho-educatie is in vele voorzieningen een deel van het zorgprogramma. De opvang van patiënten in een crisissituatie gebeurt in vele gevallen door de ziekenhuizen. In twee regio’s (Gent en Midden West-Vlaanderen) sloten voorzieningen overeenkomsten af over crisisopvang. Acute thuiszorg was nergens aanwezig, maar men denkt dat dit er kan komen naarmate de psychiatrische zorg aan huis meer ontwikkeld is. Niet-acute vormen van thuiszorg waren in de regio’s nog in ontwikkeling. Er wordt in veel gevallen aandacht besteed aan de lichamelijke gezondheid van de cliënten, maar vaak ervaart men de somatische zorg toch als te beperkt. De hulpverleners wijzen erop dat vele cliënten geen vaste huisarts hebben, al zijn er voorzieningen die dit wel stimuleren.

27


2.2.3

Ondersteuning bij het dagelijks functioneren

Sociale integratie en maatschappelijke participatie van de patiënt kunnen worden bevorderd door de cliënt te ondersteunen bij het dagelijks functioneren. Hiervoor is het volgende nodig: ondersteuning bij het wonen, ondersteuning bij het verwerven van een inkomen, ondersteuning aan en bijdragen van de familieleden en andere personen en instanties en contact met en ondersteuning van lotgenoten. Elke regio heeft al een ruim aanbod van plaatsen in Beschut Wonen, maar men vindt dat dit aanbod toch nog ontoereikend is en de woonen begeleidingsmogelijkheden te weinig gevarieerd zijn. De ondersteuning bij het wonen wordt zowel door hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg (ook maatschappelijk werkers) als door de partners uit het maatschappelijk domein opgenomen. In de ziekenhuizen worden cliënten ook actief en gericht voorbereid op het zelfstandig wonen. Men gaat er van uit dat de woonbegeleiding in de toekomst ook door de psychiatrische zorg aan huis opgenomen zal worden. De ondersteuning bij het verwerven van een inkomen is een aandachtspunt in zowat alle voorzieningen van de geestelijke gezondheidszorg, maar voor deze ondersteuning wordt ook vaak een beroep gedaan op de partners uit het maatschappelijk domein. De meeste voorzieningen hebben ook aandacht voor de familieleden van de patiënt, bijvoorbeeld vlak na de opname of bij het ontslag. De manier waarop deze aandacht tot uiting komt, varieert echter sterk: van occasionele contacten of informele gesprekken met de hulpverlener over geplande contacten met een groep van familieleden (bv. informatie-avonden) tot systematische psycho-educatie. Andere personen (zoals buren) of diensten worden slechts uitzonderlijk betrokken bij de zorg. Contacten met lotgenoten zijn mogelijk in ervaringsgroepen en bij activiteiten die voor de cliënten georganiseerd worden in de verschillende voorzieningen. Een systematische begeleiding van patiënten opdat zij elkaar kunnen ondersteunen, is nergens aanwezig. 2.2.4 Ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling De persoonlijke ontwikkeling van de patiënt kan worden gestimuleerd door individuele rehabilitatie op het vlak van leren en studeren, werken, vrijetijdsbesteding en sociale relaties. Aan het leren en studeren op zich wordt in de drie regio’s in het algemeen nog niet veel aandacht besteed. Men ervaart dat het volhouden van een cursus of een opleiding voor de cliënten moeilijk is, zelfs wanneer ze begeleid woren. Leren en studeren wordt wel meer beklemtoond wanneer het past in de arbeidsrehabilitatie. Dit laatste is iets waar aan gewerkt wordt door zelf arbeidstrainingen te organiseren of door een beroep te doen op de partners uit het maatschappelijk domein. Een belangrijk probleem is de ontoegankelijkheid van beschutte werkplaatsen voor psychiatrische patiënten. Voor de vrijetijdsbesteding van cliënten is er aandacht, maar de hulpverleners ervaren dat het voor cliënten moeilijk is om buiten de geestelijke gezondheidszorg een activiteit te vinden. Veelal vallen cliënten terug

28


op de dagactiviteitencentra of de (beperkte) ontmoetingscentra binnen de geestelijke gezondheidszorg. De ondersteuning bij het leggen van sociale contacten wordt vaak opgenomen door psychologen en maatschappelijk werkers. 2.2.5 Randvoorwaarden en coördinatie Om tot een kwalitatief goede zorg te komen, is het ten slotte belangrijk dat een aantal voorwaarden vervuld zijn, zoals cliëntenbescherming en belangenbehartiging, coördinatie van en continuïteit in de individuele begeleiding, scholing en deskundigheidsbevordering van de hulpverleners en de coördinatie van het programma als geheel. In het algemeen kan men stellen dat er geen speciale procedures zijn uitgewerkt om de cliënten te beschermen en om hun belangen te behartigen. Er zijn wel al aanzetten om de cliënten een stem te geven in de voorzieningen (zoals de bewonersraden in voorzieningen voor Beschut Wonen). De coördinatie en continuïteit van de zorg blijken in de drie regio’s nog onvoldoende te zijn, ook al nemen de voorzieningen regelmatig initiatieven om de coördinatie en de continuïteit te verbeteren: ontslagmanagement, uitwisselen van informatie met de eerstelijnszorg (huisartsen en thuiszorg), overleg tussen de hulpverleners. In Midden West-Vlaanderen werd bijvoorbeeld een verwijscode uitgewerkt. Wat de scholing en deskundigheidsbevordering betreft, krijgen de hulpverleners de mogelijkheid om studiedagen en opleidingen te volgen. De voorzieningen organiseren zelf weinig of geen vorming voor het personeel. De interesse van de hulpverleners voor het aanleren en toepassen van rehabilitatiemethodieken varieert sterk.

2.3

Besluit

Op basis van de analyse van de uitgangssituatie kan worden besloten dat in de drie regio’s vele onderdelen van het zorgprogramma goed uitgewerkt zijn en andere minder. In het algemeen worden de regio’s geconfronteerd met dezelfde leemtes (bijvoorbeeld geen assertive outreach) en problemen (zoals te weinig plaatsen en te weinig variatie in Beschut Wonen). In de drie regio’s is er zeker een grote bereidheid om de kwaliteit van de zorg voor (langdurig) psychisch zieken te verbeteren en zijn er verschillende initiatieven om dit te bewerkstelligen (zoals de thuiszorgprojecten in de drie regio’s, de verwijscode in WestVlaanderen, de multifunctionele eenheid of het laagdrempelig ontmoetingscentrum in SintNiklaas en de vele samenwerkingsverbanden in Gent).

29


3

Bepaling van de speerpunten

Om inzicht te krijgen in wat volgens de betrokkenen op dit moment de speerpunten zijn voor de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg, werd een antwoord gezocht op de twee volgende vragen: welke elementen zijn nodig in een maatschappelijk steunsysteem en waar moet bij voorrang aan gewerkt worden om tot een maatschappelijk steunsysteem te komen? In § 3.1 wordt de methode beschreven die hiervoor gebruikt werd en § 3.2 bevat de antwoorden op de vragen, samen met een overzicht van de regionale projecten die op basis daarvan uitgekozen werden.

3.1

De onderzoeksmethode

Om de speerpunten te bepalen, werd de techniek van ‘concept mapping’ gebruikt (Trochim, 1989, 1994). In deze paragraaf worden de kenmerken van deze techniek (§3.1.1) en de procedure (§3.1.2) beschreven. 3.1.1 De kenmerken van ‘Concept Mapping’ ‘Concept Mapping’ is een techniek die door groepen gebruikt kan worden om een conceptueel kader te ontwikkelen, bijvoorbeeld als leidraad voor het plannen van acties. Een visuele voorstelling toont welke ideeën er in een groep leven met betrekking tot een bepaald probleem, hoe deze ideeën met elkaar verbonden zijn en welke ideeën het meest relevant, belangrijk of geschikt zijn. Zo kan men het probleem dat men wil aanpakken en de oplossingen ervoor scherper stellen. Concept Mapping biedt verschillende voordelen. Een eerste voordeel is dat men met deze techniek kan omgaan met een complex geheel van ideeën waarbij elk idee toch zijn waarde blijft behouden, maar waarbij men niet verloren loopt tussen de details. Relatief snel beschikt men over een interpreteerbaar conceptueel kader. Een tweede voordeel is dat het groepsproces sterk beklemtoond wordt. Zowel de inhoud als de interpretatie en het gebruik van de ideeënvoorstelling (de ‘concept map’) worden bepaald door de deelnemers. Het conceptueel kader gebruikt dus hun taal en brengt de elementen naar voor die voor hen van belang zijn. Een interessant neveneffect hiervan is dat het proces de samenhang van de groep deelnemers bevordert en hun betrokkenheid en motivatie om het probleem aan te pakken vergroot. Tenslotte is het eindresultaat van het proces gemakkelijk te begrijpen en kan het ook gemakkelijk aan derden voorgelegd en verduidelijkt worden.

30


3.1.2 De procedure van ‘Concept Mapping’ De procedure van ‘concept mapping’ bestaat uit zes stappen: 1) de voorbereiding; 2) het genereren van ideeën, 3) het structureren van de ideeën, 4) het visueel voorstellen van de ideeën in een ‘concept map’, 5) de interpretatie van de concept map en 6) het gebruik van de concept map. Deze stappen en de toepassing ervan in het project worden hier achtereenvolgens beschreven.

Stap 1: De voorbereiding In de eerste stap wordt het proces van concept mapping voorbereid. Eerst worden de personen gekozen die betrokken zullen worden bij de concept mapping, waarbij erover gewaakt wordt dat een brede waaier van standpunten vertegenwoordigd zijn. Daarna wordt bepaald waarop het proces gericht zal zijn. Wat de deelnemers betreft, werd beslist dat vijf categorieën van betrokkenen uitgenodigd zouden worden om deel te nemen aan de concept mapping: ernstig en langdurig psychisch zieken, familieleden, de hulpverleners en beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en personen uit algemene maatschappelijke diensten. Al deze categorieën zijn namelijk relevant voor het proces van vermaatschappelijking. Een dergelijke heterogene groep garandeert dat een grote verscheidenheid aan standpunten aan bod komt en dat de verschillende groepen van betrokkenen zich zullen herkennen in het ontwikkelde conceptueel kader. Aangezien het niet nodig is dat alle betrokkenen deelnemen aan elke stap van het proces, werd beslist om de omvang van de groep te laten variëren in functie van de stap waarin de concept mapping zich bevindt. Voor het genereren van ideeën (stap 2) werd gewerkt met een kleinere groep (tien tot vijftien deelnemers). Voor het structureren van de ideeën en het interpreteren van de concept map (stap 3 en 5) werden zoveel mogelijk betrokkenen uitgenodigd. Het nemen van beslissingen (stap 6) was de taak van een kleinere groep (de regionale stuurgroep). Er werd op toegezien dat een kerngroep alle stappen van het proces zou meemaken. Er werd besloten om het proces te richten op de ondersteuning die nodig is voor de vermaatschappelijking van ernstig en langdurig psychisch zieken. De vragen die de concept mapping zouden leiden, waren de volgende: (1) “Welke vormen van ondersteuning zijn nodig opdat mensen met een langdurige en ernstige psychische problematiek een goed leven kunnen leiden in de maatschappij?” en (2) “Waar moet de komende maanden en jaren bij voorrang aan gewerkt worden?”.

Stap 2: Het genereren van ideeën In de tweede stap van concept mapping wordt een antwoord gezocht op de eerste (onderzoeks)vraag, in dit geval: “Welke vormen van ondersteuning zijn nodig opdat

31


mensen met een langdurige en ernstige psychische problematiek een goed leven in de maatschappij kunnen leiden?” Hiervoor werd in elke regio een brainstormsessie georganiseerd waarbij elke groep van betrokkenen vertegenwoordigd was. De deelnemers werden aangemoedigd om hun mening uit te drukken en om indien nodig verduidelijking te vragen bij de ideeën van anderen. In Midden West-Vlaanderen namen tweeëntwintig betrokkenen aan de sessie deel: drie cliënten, zes familieleden, vijf hulpverleners en zes beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg, en twee personen uit algemene maatschappelijke diensten. In Gent waren er twaalf aanwezigen waarvan drie cliënten, drie hulpverleners en twee beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en vier personen uit algemene maatschappelijke diensten. In Sint-Niklaas waren er veertien aanwezigen, waarvan twee cliënten, drie hulpverleners en vier beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg, vier familieleden en iemand uit een algemene maatschappelijke dienst. De familieleden waren niet vertegenwoordigd. In totaal participeerden acht cliënten, tien familieleden, elf hulpverleners, twaalf beleidsmedewerkers en zeven personen uit algemene maatschappelijke diensten (Tabel 2.1).

Tabel 2.1: Overzicht van de deelnemers aan de regionale brainstormsessies Categorieën

Midden WestVlaanderen

Sint-Niklaas

Gent

Totaal

Cliënten

3

2

3

8

Familieleden

6

4

0

10

Hulpverleners ggz

5

3

3

11

Beleidsmedewerkers ggz

6

4

2

12

Medewerkers algemene diensten

2

1

4

7

Totaal

22

14

12

48

De drie brainstormsessies leidden tot een zeer uitgebreide lijst met allerlei vormen van ondersteuning die door de betrokkenen belangrijk geacht werden. Omdat in de volgende stap aan de betrokkenen gevraagd zou worden om al de vormen van ondersteuning te beoordelen, werd de lijst door de onderzoekers op punt gesteld: overtollige uitspraken werden verwijderd, dubbelzinnige uitspraken opnieuw geformuleerd en moeilijke begrippen verduidelijkt. De uiteindelijke lijst bevatte 78 vormen van ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken.

32


Stap 3: Structureren van de ideeën De derde stap van concept mapping bestaat erin dat de deelnemers individueel de ‘ideeën’ (i.c. de vormen van ondersteuning) gaan structureren. Het structureren hield voor de deelnemers drie individuele opdrachten in. Eerst moesten ze voor elke vorm van ondersteuning aangegeven in welke mate er bij voorrang aan gewerkt moet worden. Vervolgens dienden ze alle vormen van ondersteuning te groeperen die inhoudelijk bij elkaar horen of die iets gemeenschappelijks hebben en dienden ze aan elke groep een naam te geven. De deelnemers kregen hiervoor twee uur de tijd. In Midden West-Vlaanderen kwamen tweeëntwintig betrokkenen samen om mee te werken aan de concept mapping. Er waren drie cliënten, vier familieleden, zes hulpverleners en zes beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en drie personen uit algemene maatschappelijke diensten. Iemand van een algemene maatschappelijke dienst kon niet aanwezig zijn en voerde de opdracht individueel uit. Drie cliënten voerden de opdracht uit in een dagactiviteitencentrum en werden hierbij begeleid door een hulpverlener. In Gent namen negenendertig betrokkenen deel aan de concept mapping. Drie vierde van de deelnemers voerde de opdracht individueel uit. De groep deelnemers bestond uit zeven cliënten, zeventien hulpverleners en tien beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en vijf personen uit algemene maatschappelijke diensten. Familieleden waren ook hier niet vertegenwoordigd. In Sint-Niklaas werden de opdrachten door negenendertig betrokkenen uitgevoerd. Deze groep bestond uit acht cliënten, tien familieleden, tien hulpverleners en zes beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en vijf personen uit algemene maatschappelijke diensten. Twee familieleden die niet aanwezig konden zijn, kregen de gelegenheid om de opdracht thuis uit te voeren. Dat alles samen betekent dat de concept map die uit deze stap voortvloeide, gebaseerd was op de mening van 21 cliënten, 16 familieleden, 33 hulpverleners en 23 beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en 13 medewerkers uit algemene maatschappelijke diensten (Tabel 2.2). Tabel 2.2: Overzicht van de deelnemers aan de structureringssessie Categorieën


Sint-Niklaas

Gent

Totaal

Cliënten

6

8

7

21

Familieleden

4

12

0

16

Hulpverleners ggz

6

10

17

33


6

6

10

23


4

5

5

13

Totaal

26

41

39

106

33


Stap 4: Het visueel voorstellen van de ideeën: de concept map De manier waarop de uitspraken gegroepeerd en gescoord werden, werd door de onderzoekers geanalyseerd en visueel voorgesteld in een concept map. Hiervoor werden twee soorten statistische analyses gebruikt: multidimensionele schaling en clusteranalyse. Deze analyses werden uitgevoerd met het computerprogramma ‘Ariadne’. De concept map toont de samenhang tussen de verschillende ideeën door de vormen van ondersteuning die vaak door de deelnemers bij elkaar geplaatst werden in een cluster te zetten. De vormen van ondersteuning uit dezelfde cluster horen inhoudelijk bij elkaar of hebben iets gemeenschappelijk. Ook clusters die dicht bij elkaar ligen hebben inhoudelijk meer gemeen dan clusters die verder van elkaar liggen. De voorstelling toont ook de relatieve voorrang die de deelnemers gaven aan de vormen van ondersteuning. Clusters met een hogere score bevatten gemiddeld meer vormen van ondersteuning die voorrang moeten krijgen dan clusters met een lagere score.

Stap 5: Interpretatie van de concept map Na de analyse van de gegevens werd in elke regio een bijeenkomst georganiseerd voor de betrokkenen. Tijdens deze bijeenkomst werden de resultaten voorgesteld en na de voorstelling kregen de betrokkenen ruim de gelegenheid om de concept map te becommentariëren. Hierbij werd er over gewaakt dat alle groepen van betrokkenen aan bod konden komen. Een bijeenkomst duurde twee uur. Tijdens de bijeenkomst in Midden West-Vlaanderen waren er negentien aanwezigen: drie cliënten, drie familieleden, drie hulpverleners en zeven beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en drie partners uit het maatschappelijk domein. In SintNiklaas werden de resultaten van de concept mapping voorgesteld aan een groep van achtendertig betrokkenen. Er waren acht cliënten, negen familieleden, negen hulpverleners en negen beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en drie partners uit het maatschappelijk domein. In Gent waren er vijfentwintig betrokkenen: zeven cliënten, tien hulpverleners, zes beleidsverantwoordelijken en twee partners uit het maatschappelijk domein. In totaal kwamen er dus bedenkingen en opmerkingen bij de concept map van 18 cliënten, 12 familieleden, 22 hulpverleners en 22 beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en 8 medewerkers uit algemene diensten (Tabel 2.3).

34


Tabel 2.3: Overzicht van de deelnemers aan de interpretatie van de concept map Categorieën


Sint-Niklaas

Gent

Totaal

Cliënten

3

8

7

18

Familieleden

3

9

0

12

Hulpverleners ggz

3

9

10

22


7

9

6

22


3

3

2

8

Totaal

19

38

25

82

Stap 6: Gebruik van de concept map Als laatste stap in het proces van concept mapping, dient besproken te worden hoe men de concept map en de inhoud van de bespreking achteraf, zal gebruiken. In dit project gebeurde dat in elke regio afzonderlijk. De resultaten hiervan worden gerapporteerd in §3.4.

3.2

De speerpunten

Door de concept mapping werd duidelijk welke vormen van ondersteuning volgens de betrokkenen nodig zijn (§3.2.1) en waaraan bij voorrang gewerkt moet worden (§3.2.2). Op basis daarvan kunnen de speerpunten voor het vermaatschappelijkingsbeleid worden bepaald. 3.2.1 Welke vormen van ondersteuning zijn nodig? Tijdens de regionale brainstormsessies werd aan de deelnemers gevraagd welke vormen van ondersteuning nodig zijn opdat mensen met een ernstige en langdurige psychische problematiek een goed leven kunnen leiden in de maatschappij. Deze vraag leidde tot een zeer uitgebreide lijst van allerlei vormen van ondersteuning die door de betrokkenen belangrijk geacht werden. Uit de analyse van de gegevens bleek dat deze vormen van ondersteuning over vijf betekenisvolle clusters verdeeld kunnen worden: 1) betrokkenheid van de familie, 2) zorg op maat, 3) continuïteit en coördinatie, 4) organisatie en beleid en 5) sociale integratie. Tabel 2.4 bevat een overzicht van alle vormen van ondersteuning die tot deze clusters behoren.

35


Tabel 2.4: Vormen van ondersteuning die ernstig en langdurig psychisch zieken nodig hebben Cluster 1: Betrokkenheid van de familie Hulpverleners geven uitleg aan de familie over wat er met hun gezinslid aan de hand is. Familieleden krijgen informatie over hoe ze kunnen omgaan met de patiënt. Hulpverleners staan open voor de vragen van familieleden. Psychiaters trekken voldoende tijd uit voor de familie van de cliënt. Hulpverleners houden rekening met de draagkracht van het gezin. Hulpverleners betrekken de familie bij de behandeling. Familieleden betrekken de patiënt bij het familiaal leven. Familieleden kunnen terecht bij mensen met gelijkaardige ervaringen. Familieleden hebben inspraak op elk niveau (inhoud van de zorg, beleid, …) Familieleden vangen de patiënt op. Cluster 2: Continuïteit en coördinatie Continuïteit in de zorg. Het hulpaanbod volgt zo snel mogelijk op de hulpvraag. Hulpverleners uit verschillende beroepstakken staan samen in voor de zorg voor de cliënt. Hulpverleners overleggen met elkaar over de samenstelling van de zorg voor de cliënt. Op een soepele manier omgaan met regels en criteria opdat de patiënt de meest gepaste zorg krijgt. Cluster 3: Zorg op maat De zorg gaat uit van de noden van de cliënt. De cliënt wordt gerespecteerd. Psychiaters trekken voldoende tijd uit voor cliënten. Hulpverleners besteden vooral aandacht aan de mogelijkheden van de cliënten. Hulpverleners geven cliënten informatie over hoe ze met hun ziekte kunnen omgaan. Men heeft respect voor de rechten van de cliënt. Hulpverleners zijn gemakkelijk bereikbaar. Hulpverleners geven de cliënten systematisch informatie over de ziekte (psycho-educatie). Hulpverleners zoeken samen met de cliënt naar een activiteit die voor hem zinvol is. Cliënten worden geholpen om te bepalen wat voor hen een goed leven is. Tijdens een crisis neemt de hulpverlener zelf de touwtjes in handen. Hulpverleners verantwoorden hun handelen tegenover de cliënt. Cliënten hebben inspraak op elk niveau (inhoud van de zorg, beleid, …) Hulpverleners helpen de cliënt om de ziekte te leren aanvaarden. De zorg gaat uit van de wensen van de cliênt. Hulpverleners streven naar het hoogst haalbare voor de cliënt. De cliënt bepaalt zelf wat voor hem een goed leven is.

36


Hulpverleners zorgen voor een stabiele leefomgeving voor de cliënt. De cliënt kan altijd bij dezelfde hulpverlener terecht. Hulpverleners geloven de cliënt. Hulpverleners hebben aandacht voor de lichamelijke klachten van de cliënt. Hulpverleners begeleiden de cliënt bij het nemen van medicatie. Cliënten krijgen hulp bij administratieve aangelegenheden. Hulpverleners wijzen de cliënt op zijn verantwoordelijkheden. Hulpverleners stimuleren de cliënt om deel te nemen aan activiteiten. Hulpverleners kiezen voor de minst ingrijpende oplossing voor de cliënt. Hulpverleners zetten de cliënt niet onder druk. Hulpverleners nemen zelf het initiatief om patiënten te benaderen. Cluster 4: Organisatie en beleid Intensieve psychiatrische thuiszorg (= met regelmatige bezoeken). Voldoende personeel in de diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Een wettelijke regeling voor psychiatrische thuiszorg. Voldoende werkingsmiddelen voor de diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Psychiatrische thuiszorg omvat begeleiding op alle mogelijke vlakken. Structurele samenwerking tussen de diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Blijvende aandacht voor de kwaliteit van de zorg in residentiële voorzieningen (zoals het psychiatrisch ziekenhuis). Voldoende aanbod van plaatsen voor clIênten in alle diensten van de geestelijke gezondheidszorg. Gepaste methodes om patiënten te beoordelen in het kader van financiële tegemoetkomingen en uitkeringen. Strategie om thuisloze psychiatrische patiënten te bereiken. Er wordt over gewaakt dat cliënten ook een beroep doen op diensten buiten de geestelijke gezondheidszorg. De overheid ziet erop toe dat cliënten daadwerkelijk inspraak hebben op elk niveau (inhoud van de zorg, beleid, …) Een centraal aanmeldingspunt voor nieuwe cliënten. Luisteren naar de ervaringen die diensten zoals het OCMW, justitie, … hebben met cliënten. Cluster 5: Sociale integratie Een inkomen dat voldoende hoog is om te kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Ondersteunen van de cliënt bij het opbouwen en onderhouden van sociale contacten. Arbeidstraining aangepast aan de bekwaamheid en de vaardigheden van de cliënt. Voldoende plaatsen voor psychiatrische patiënten in beschutte en sociale werkplaatsen. Meer soepele vormen van tewerkstelling. Ontwikkelen van programma’s om het stigma dat rust op psychische ziekten te doorbreken. Voldoende sociale woningen speciaal voor psychiatrische patiënten. Een voldoende gevarieerd woonaanbod voor psychiatrische patiënten.

37


Een realistische voorstelling van psychiatrische problemen in de media. Ondersteuning van de cliënt bij het volgen van een opleiding. Een inhoudelijk gevarieerd aanbod van arbeidstraining. Cliënten die werken in het gewone arbeidscircuit worden opgevolgd. Aandacht voor psychiatrische problemen in de opleiding van hulpverleners buiten de geestelijke gezondheidszorg. In het onderwijs plaats maken voor informatie over psychische ziekten. Aanbod van activiteiten tijdens het weekend. Cliënten kiezen zelf hun woonplaats. Interessante leermogelijkheden voor cliënten. Bekendmaking van de diensten voor geestelijke gezondheidszorg bij het grote publiek. Vereniging voor patiënten. Een soepele houding in het gewone onderwijs tegenover psychiatrische patiënten. Werknemers van klantgerichte diensten (post, bank, …) informatie geven over het contact met psychiatrische patiënten.

3.2.2 Waaraan moet bij voorrang worden gewerkt? De prioriteiten die uit de concept map naar voor komen, kunnen op verschillende manieren bekeken worden. In de eerste plaats kan men kijken naar het algemene beeld van de concept map zoals in §3.2.1 gedaan werd, maar daarnaast is het ook mogelijk om na te gaan wat de voorkeuren zijn van de verschillende categorieën van betrokkenen en om na te gaan of de prioriteiten van de drie regio’s van elkaar verschillen.

Algemeen beeld De analyse van alle gegevens waarbij geen onderscheid gemaakt wordt tussen de categorieën van betrokkenen of tussen de regio’s, toont aan dat bij voorrang gewerkt zou moeten worden aan de continuïteit en de coördinatie van de zorg (Tabel 2.5). Deze groep van vormen van ondersteuning wordt gevolgd door vormen van ondersteuning die te maken hebben met de betrokkenheid van de familie, met zorg op maat en met de organisatie en het beleid. De sociale integratie krijgt de laagste score. Het verschil tussen de hoogste en de laagste score is echter niet zo groot.

38


Tabel 2.5: Prioriteit toegekend aan de verschillende clusters van vormen van ondersteuning Cluster

Gemiddelde score

Aantal items

Continuïteit en coördinatie

3.59

5

Betrokkenheid van de familie

3.27

10

Zorg op maat

3.16

28

Organisatie en beleid

3.03

14

Sociale integratie

2.80

21

Voorkeuren van de verschillende categorieën van betrokkenen Op basis van de resultaten van eerder onderzoek kan men vermoeden dat de verschillende categorieën van betrokkenen niet dezelfde prioriteiten zullen hebben. Dat blijkt inderdaad het geval te zijn (Tabel 2.6). Coördinatie en continuïteit krijgen bijvoorbeeld de hoogste prioriteit van de hulpverleners en beleidsmensen uit de geestelijke gezondheidszorg en van de personen uit algemene maatschappelijke diensten, maar niet van de cliënten en de familieleden. Bij de cliënten staat continuïteit en coördinatie zelfs op de laatste plaats. Bij hen staat zorg op maat bovenaan en bij de familieleden de betrokkenheid van de familie. Opvallend is ook dat sociale integratie bij de cliënten op de tweede plaats komt en bij de familieleden op de derde, terwijl sociale integratie van de hulpverleners, de beleidsmensen en de mensen uit algemene diensten de laagste prioriteit krijgt. Organisatie en beleid scoort vooral goed bij de hulpverleners en bij de algemene diensten.

Tabel 2.6: Gemiddelde score van de clusters per categorie van betrokkenen Cluster

Cliënten

Familie

Hulpverleners

Beleid

Algemene diensten


2.90

3.31

3.88

3.73

4.07


3.04

3.99

3.10

3.09

3.54

Zorg op maat

3.19

3.17

3.13

3.20

3.14


2.93

2.66

3.19

2.97

3.40

Sociale integratie

3.12

2.81

2.76

2.80

2.33

Regionale prioriteiten Wanneer de prioriteiten die de drie regio’s kiezen, met elkaar vergeleken worden, dan is het duidelijk dat de rangorde van de verschillende groepen zo goed als gelijk is (Tabel 2.7).

39


Alleen met betrekking tot de betrokkenheid van de familie en zorg op maat is er een klein verschil. In Sint-Niklaas kreeg de betrokkenheid van de familie een hogere prioriteit dan zorg op maat, terwijl in Midden West-Vlaanderen en in Gent het omgekeerde het geval was.

Tabel 2.7: Gemiddelde score van de clusters per regio Cluster

Midden West-Vl.

Sint-Niklaas

Gent


3.78

3.54

3.51


3.16

3.51

3.09

Zorg op maat

3.20

3.16

3.14


3.18

2.91

3.06

Sociale integratie

2.76

2.81

2.82

3.3

Discussie over de speerpunten

In elke regio werd gediscussieerd over de resultaten van de concept mapping en werden de resultaten geïnterpreteerd. In de discussies stonden de volgende thema’s centraal: organisatie van de zorg, zorg op maat, integratie van de cliënten in het maatschappelijk leven en de betrokkenheid van de familie. Het belangrijkste uit deze discussies met betrekking tot deze thema’s wordt in deze paragraaf samengevat. Een uitgebreid verslag van deze discussies is terug te vinden in De Rick & Van Audenhove (2000). 3.3.1 ‘Organisatie van de zorg’ Met betrekking tot het thema ‘organisatie van de zorg’ vonden vele deelnemers het opvallend dat de cliënten niet meer voorrang gaven aan ‘continuïteit en coördinatie’. Een echte reden hiervoor werd niet gevonden, maar een cliënt waarschuwt er wel voor dat men er moet over waken dat de hulpverleners niet te veel tijd besteden aan vergaderen en aan het maken van afspraken. Wat ‘organisatie en beleid’ betreft, maakt een cliënt de bedenking dat een goed beleid en een goede organisatie van de zorg essentieel zijn om alle andere vormen van ondersteuning te realiseren. De familieleden zijn het met de laatstgenoemde bedenking eens. Daarnaast zeggen zij ook nog dat continuïteit van de zorg beter gegarandeerd zou zijn wanneer de thuiszorg een plaats krijgt in de geestelijke gezondheidszorg. De thuiszorg kan de belasting die de familieleden ervaren verminderen, waardoor de kans groter wordt dat de familie de zorg

40


voor de patiënt volhoudt. Hierbij aansluitend wordt er gepleit voor een dienst die tussenkomt in crisissituaties. De hulpverleners zijn eensgezind over het belang van continuïteit en coördinatie. Het zijn basisprincipes van de hulpverlening, maar ze zijn niet altijd in de praktijk terug te vinden. Vele hulpverleners worstelen met het op elkaar afstemmen van de verschillende zorgelementen waarvoor een cliënt in aanmerking komt. Het is bijvoorbeeld een spijtige zaak wanneer tijdens een verblijf in het ziekenhuis allerlei zorg verleend wordt, die na het ontslag niet meer geboden wordt. Indien er een gebrek is aan continuïteit en aan coördinatie, verliezen alle betrokken partijen: de cliënt, zijn of haar familie en de hulpverleners. Een belangrijk terrein om te werken aan continuïteit en coördinatie is het terrein waar de geestelijke gezondheidszorg en de thuiszorg elkaar ontmoeten. Beide sectoren zouden elkaar moeten ondersteunen op basis van hun respectievelijke expertise, eerder dan met elkaar te concurreren. Bij de beleidsverantwoordelijken uit de geestelijke gezondheidszorg werd coördinatie en continuïteit gezien als iets belangrijks. De verschillende ondersteuningssystemen die het een patiënt mogelijk maken om in de maatschappij te leven, moeten goed in elkaar gepast worden. De beleidsverantwoordelijken erkennen dat het van de hulpverleners heel wat inspanningen vraagt om tot een goede zorgafstemming te komen. Hierbij wordt er voor een aantal aspecten bijzondere aandacht gevraagd. In de eerste plaats mag men niet vergeten dat de vertrouwensrelatie tussen de hulpverlener en de cliënt heel belangrijk is in de geestelijke gezondheidszorg. Dat impliceert dat de hulpverleners op een passende manier informatie met elkaar moeten uitwisselen. Ten tweede is zorgen voor continuïteit en coördinatie meer dan enkel het ontslag of de beëindiging van een bepaalde zorgrelatie voorbereiden. In de derde plaats is het ook belangrijk dat de op dit moment vaak vrijblijvende vormen van samenwerking structureel verankerd worden. De beleidsverantwoordelijken kunnen zo de voorwaarden scheppen om de rehabilitatiegedachte werkelijk vorm te laten krijgen. Tenslotte zullen ook sectoren buiten de geestelijke gezondheidszorg betrokken moeten worden. Deze opdracht lijkt echter velen af te schrikken. Voor de hulpverleners in algemene maatschappelijke diensten is de samenwerking met de geestelijke gezondheidszorg een belangrijk punt. Het zou een automatisme moeten zijn om alle partners te betrekken, onafhankelijk van de sector waaruit ze komen. Naast de voordelen voor de patiënt en de familie, zou een dergelijke samenwerking ook het voordeel kunnen hebben dat de budgetten beter besteed worden. De samenwerking wordt wel bemoeilijkt door het beleid. In de eerste plaats omdat wettelijke regelingen vaak ontbreken (dat is zeker zo met betrekking tot psychiatrische thuiszorg) en in de tweede plaats omdat in het beleid welzijnszorg en gezondheidszorg van elkaar gescheiden worden, terwijl welzijn en gezondheid juist niet van elkaar los te maken zijn.

41


3.3.2 ‘Zorg op maat’ Zorg op maat is voor de cliënten cruciaal, omdat elke mens verschillend is van een andere en dus zijn ook alle patiënten verschillen. Dé psychiatrische patiënt bestaat niet. Bovendien heeft zorg op maat ook gevolgen voor de familie: hun belasting wordt er kleiner door. Eén van de facetten van zorg op maat is dat de hulpverleners goed bereikbaar zijn. Een hulpverlener bevestigde dat de zorg moet uitgaan van de behoeften van de cliënt, waarop men van de kant van de beleidsverantwoordelijken te horen kreeg dat men echter nog altijd niet goed lijkt te weten wat die behoeften van de cliënt nu precies inhouden. Anderzijds is het ook zo dat cliënten het vooral belangrijk vinden dat er naar hen geluisterd wordt en wanneer er inderdaad naar hen geluisterd wordt, is de kans groot dat men te horen krijgt wat hun behoeften zijn. Het aanbieden van zorg op maat vraagt wel een ommezwaai in de hupverlening: niet de organisatie en het beleid bepalen de inhoud van de zorg, maar wel de zorgbehoefte van de cliënt. Dat laatste wordt nog niet altijd gerealiseerd. 3.3.3 ‘Integratie in het maatschappelijk leven’ ‘Integratie in het maatschappelijk leven’ is een veelomvattend thema. Dat was in de discussies zeer duidelijk. Binnen dit thema worden daarom de volgende onderwerpen onderscheiden: wonen, arbeid, deelnemen aan het sociale leven en beeldvorming.

Wonen Wonen in de gemeenschap is een belangrijk middel om te komen tot integratie in het maatschappelijk leven. Er zou echter een meer gevarieerd aanbod van woongelegenheden moeten zijn, gaande van woningen waar mensen volledig zelfstandig kunnen leven tot woningen waar mensen overdag begeleid worden of ook ’s nachts een beroep kunnen doen op hulpverleners. Daarnaast moet er een betere toegang zijn tot sociale woningen en minder financiële drempels om in de gemeenschap te gaan wonen.

Arbeid Op het vlak van arbeid en tewerkstelling heeft de geestelijke gezondheidszorg al heel wat initiatieven genomen. De hulpverleners weten uit ervaring dat het zeer moeilijk is om patiënten te integreren op de arbeidsmarkt. Een eerste reden hiervoor is dat het arbeidssysteem zeer complex en weinig flexibel is, terwijl flexibiliteit voor mensen met psychiatrische problemen juist zeer belangrijk is. Om cliënten te reïntegreren op de arbeidsmarkt zou men geleidelijk te werk moeten kunnen gaan. Een andere oplossing is dat de cliënt op zijn werkplek iemand heeft die hem of haar begeleidt. Dat hoeft geen professionele hulpverlener te zijn (zoals een arbeidstrajectbegeleider of een jobcoach), het

42


kan bijvoorbeeld ook een collega zijn. Een tweede reden is dat het stigma dat op de psychiatrie rust en het onbegrip de aanwerving van psychiatrische patiënten bemoeilijkt. Zowel door de hulpverleners als door de beleidsverantwoordelijken werd opgemerkt dat men het debat moet durven aangaan over het belang en de waarde van arbeid. Het vervullen van een maatschappelijke rol is inderdaad belangrijk, maar een voltijdse of betaalde baan is daarvoor zeker niet noodzakelijk. Het leven kan ook op andere manieren waardevol zijn.

Deelnemen aan het sociale leven Activiteiten in de vrije tijd zijn heel belangrijk voor de cliënten, maar niet vanzelfsprekend. Daar zijn verschillende redenen voor. In de eerste plaats hebben ze het vaak moeilijk om zelf initiatieven te nemen. Ze moeten dus gestimuleerd worden. Een tweede reden is dat ze het vaak moeilijk vinden om alleen naar een activiteit te gaan. Door cliënten met elkaar in contact brengen, geeft men hen de gelegenheid om samen iets te ondernemen. De sociale contacten zijn op zich ook al positief. Ten derde is de drempel om aan niet speciaal voor hen georganiseerde activiteiten deel te nemen of om naar een vereniging te stappen, voor velen te hoog. Een vereniging voor psychiatrische patiënten kan een oplossing bieden voor deze problemen. Patiënten krijgen in een dergelijke vereniging zowel de kans om aan activiteiten deel te nemen als om met anderen in contact te komen. Bij de beleidsverantwoordelijken wordt gezegd dat het belangrijk is dat cliënten zoveel mogelijk deelnemen aan gewone sociale activiteiten, al dan niet in een dagactiviteitencentrum. Zinvol bezig zijn heeft namelijk een sterk effect op het welbevinden van de patiënt. Het is echter zeer moeilijk voor iemand met psychiatrische problemen om deel te nemen aan het maatschappelijk leven. Bovendien worden de patiënten in een moeilijke positie gebracht: enerzijds krijgen ze te horen dat het wenselijk is dat ze zich integreren in de samenleving, maar anderzijds is de kans om dat doel te bereiken klein. Het is aan de hulpverleners om erover te waken dat de patiënten niet in een dergelijke situatie gebracht worden.

Beeldvorming Veel van de hierboven beschreven problemen hebben te maken met het beeld dat de samenleving heeft van psychiatrische patiënten en van de geestelijke gezondheidszorg. In de groep van de cliënten wordt bevestigd dat de voorlichting van het publiek en een goede beeldvorming een belangrijke rol spelen bij de integratie in het maatschappelijk leven. Verschillende familieleden vonden dat de sector van de geestelijke gezondheidszorg meer naar buiten moet komen met de positieve veranderingen en de vernieuwingen die zich in

43


de sector voordoen. Dat is zeer relevant wanneer men er rekening mee houdt dat een groot deel van de bevolking te maken krijgt met psychische problemen. De samenleving moet er zich bewust van zijn dat er mensen met beperkingen zijn en moet de integratie van deze mensen bevorderen, eerder dan hen uit te sluiten. Bij de hulpverleners is te horen dat naast de voorlichting van het brede publiek, de voorlichting van de familie zeer belangrijk is. Er zijn immers nog altijd heel wat mensen die het een schande vinden dat een gezinslid in aanraking komt met de geestelijke gezondheidszorg. De beleidsverantwoordelijken vragen dan weer aandacht voor de voorlichting van hulpverleners in algemene maatschappelijke diensten. Bij voorlichting is het in het algemeen belangrijk dat er voldoende aandacht is voor de groep met ernstige en langdurige psychische stoornissen. 3.3.4 ‘Betrokkenheid van de familie’ De cliënten vragen om speciale aandacht voor een aantal zaken wanneer men de familie betrekt bij de zorg. Een eerste belangrijk punt is dat er vaste afspraken moeten zijn over de informatie die aan de familie van de cliënt gegeven wordt. Het is zeer belangrijk bij het doorgeven van informatie dat men de cliënt niet over het hoofd ziet. Een tweede aandachtspunt is dat men de kinderen van de cliënten zeker niet mag vergeten wanneer men het over de familie heeft. Tenslotte wordt opgemerkt dat men de betrokkenheid van de familie niet vanzelfsprekend mag gaan vinden. Niet elke familie heeft de bekwaamheid om de cliënt de gepaste zorg te bieden en vaak staat de familie ook te dicht bij de cliënt om de cliënt echt te kunnen helpen. Deze families kan men vooral helpen door de cliënt centraal te plaatsen: wanneer het met de cliënt goed gaat, zal het met de familie ook goed gaan. Dat rekening gehouden wordt met de familie is voor de familie zeer belangrijk, maar het is blijkbaar nog altijd niet vanzelfsprekend. Betrokkenheid is volgens de familieleden zeker van belang wanneer de patiënt zelf weinig of geen stappen zet om te herstellen. In dat geval is het vaak de familie die hulp zoekt en ervoor zorgt dat de patiënt verzorgd wordt. De familieleden waarschuwen er wel voor dat de betrokkenheid van de familie niet éénduidig positief te noemen is. Betrokkenheid kan bijvoorbeeld negatieve effecten hebben, zowel voor de patiënt als voor de familie, wanneer de familie taken op zich neemt die beter door de hulpverleners uitgevoerd worden of wanneer de familie geen afstand meer kan nemen van de problemen. Betrokken zijn bij de zorg voor een ernstig en langdurig psychisch zieke is in ieder geval niet gemakkelijk en kan zeer belastend zijn. Vooral wanneer de patiënt in het gezin verblijft, is het belangrijk dat de hulpverleners en de familie goede afspraken maken. Hulpverleners stemmen ermee in dat ze aandacht moeten hebben voor de familie en zeggen dat ze dat ook proberen zo goed mogelijk te doen. Indien de familie echter van mening is dat ze niet voldoende of niet op de juiste manier betrokken worden, zou de familie in elk geval moeten reageren. Net zoals de cliënten zijn ook de hulpverleners er voorstander van dat er goede afspraken gemaakt worden over het uitwisselen van

44


informatie met de familie. Dat is zeker belangrijk wanneer de cliënt en de familie andere wensen hebben. De beleidsverantwoordelijken zeggen eveneens dat het zeer belangrijk is dat familieleden van psychiatrische patiënten voldoende ondersteund worden. Wat het geven van informatie aan de familie betreft, moet men uit respect voor de cliënt altijd aan de cliënt toestemming geven vooraleer men informatie doorgeeft aan de familie. Bij de medewerkers uit algemene maatschappelijke diensten is de mening te horen dat de familie meer in beeld zal komen naarmate meer patiënten in de samenleving verblijven en naarmate het belang van de psychiatrische thuiszorg toeneemt. Thuiszorg zal de gelegenheid bieden om de mantelzorg te verbeteren en eventuele problemen tussen de patiënt en de familie aan te pakken. Dat zou ook een bijdrage kunnen leveren tot de preventie van herval. Algemene maatschappelijke diensten komen trouwens nu al vaak in contact met familieleden die geen of te weinig gehoor vinden bij de hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg. Ook hier wordt erop gewezen dat het doorgeven van informatie met zorg behandeld moet worden. Het is niet uitzonderlijk dat informatie misbruikt wordt (bijvoorbeeld bij echtscheiding).

3.4

De keuze van het regionaal project

De beschrijving van de uitgangssituatie en de resultaten van de concept mapping bezorgden de drie regio’s een hele lijst van vormen van ondersteuning waaraan nog gewerkt kon worden. Een keuze maken was onvermijdelijk. Het kiezen van een regionaal project waaraan gedurende ruim twee jaar gewerkt zou worden, was een opdracht voor de drie regionale stuurgroepen. In de regio’s Midden West-Vlaanderen en Sint-Niklaas werd een regionaal project gekozen tijdens de stuurgroepvergaderingen. In Gent was er iets meer tijd nodig en werd voor het nemen van de beslissing ook nog een bijkomende inventarisatie van prioriteiten uitgevoerd. Bij het nemen van de beslissing werd er rekening gehouden met de realiseerbaarheid van het project en met de lokale omstandigheden. De stuurgroep van Sint-Niklaas vond dat in het regionaal project twee aandachtspunten aan bod moesten komen: de integratie van de cliënten in het maatschappelijk leven en ‘empowerment’ van cliënten. Op basis hiervan besloot de stuurgroep om te werken aan het beeld van de geestelijke gezondheidszorg bij het brede publiek, waarbij de cliënten een actieve rol zouden opnemen. In Midden West-Vlaanderen koos men ervoor om te werken aan de continuïteit en de coördinatie van de zorg, met bijzondere aandacht voor de samenwerking tussen hulpverleners over de grenzen van de voorzieningen en sectoren heen. In de loop van het project zou daarom een ‘instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan’ worden ontwikkeld.

45


In Gent waren de leden van de stuurgroep van mening dat de beschrijving van de uitgangssituatie en de resultaten van de concept mapping onvoldoende informatie boden om een goed plan uit te werken. Een bijkomende inventaris van knelpunten, opgesteld door een aantal leden van de stuurgroep op basis van informatie van mensen uit hun werkomgeving. Daaropvolgend kwam de stuurgroep tot de conclusie dat er vijf prioriteiten waren: (1) het realiseren van ‘aanloophuizen’, (2) onderzoek naar de ‘langverblijvers’ en ontwikkelen van alternatieve voorzieningen voor deze groep, (3) een goed lokaal informatiebeleid, (4) politieke actie en (5) een differentiatie van het woonaanbod. In het kader van het project over de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg, zou de aandacht gericht zijn op het realiseren van aanloophuizen, terwijl voor het werken aan de andere prioriteiten andere stappen gezet zouden worden, bijvoorbeeld door aparte werkgroepen. De stuurgroep zou de acties van die werkgroepen verder blijven opvolgen. Deze regionale projecten worden beschreven in hoofdstuk 5, 6 en 7.

4

Bespreking

Zowel de beschrijving van de uitgangssituatie als de concept mapping in september 2002 toonden aan dat er nog heel wat werk verzet moet worden vooraleer een maatschappelijk steunsysteem volledig gerealiseerd zal zijn. Aan het einde van het project, in september 2002 werd tijdens een werkconferentie met vertegenwoordigers van de drie regio’s een stand van zaken opgemaakt aan de hand van het basisprogramma van Mos en Van Weeghel (1999). Het was de bedoeling na te gaan welke aspecten van het maatschappelijk steunsysteem reeds gerealiseerd waren en welke acties er nog ondernomen dienen te worden. Hierbij is vooropgesteld dat iedere regio ook verder eigen accenten zou leggen in de realisatie. Wat het bereiken van de doelgroep en vaststellen van de zorgbehoefte betreft zijn verschillende actiepunten genoemd. Voor de regio Sint-Niklaas wil men vooral de geestelijke gezondheidszorg meer doorzichtig maken, oprichten van een diagnostisch team, voorzieningen beter spreiden, de schotten tussen de voorzieningen wegwerken en de zorg financieel toegankelijker maken, de cliënten bevragen over hun wensen en behoeften en de omvang van de problemen kwantificeren, en rekening houden met de mening van familieleden en van beleidsmensen. De deelnemers uit de regio Gent vroegen om verder onderzoek over de langverblijvers en wilden de zorg voor ‘zorgwekkende zorgmijders’ verder ontwikkelen, onder meer met bemoeizorg en case-management. Op het vlak van herstel, probleemvermindering en –hantering werd door de deelnemers van de regio Sint-Niklaas de ontwikkeling van de psychiatrische zorg aan huis als actiepunt genoemd. In de regio Gent wil men zorgen dat de psychiatrische thuiszorg nog

46


beter bereikbaar is en wil men een (mobiel) urgentieteam samenstellen. Het ontwikkelen van alternatieve zorg voor de langverblijvers blijft een speerpunt. Voor Midden WestVlaanderen is de verdere ontwikkeling van de begeleiding voor jongeren (zowel 24-uurs als langdurig) een belangrijk aandachtspunt. Wat de ondersteuning bij het dagelijks functioneren betreft, is zowel voor de regio SintNiklaas als voor de regio Gent huisvesting een domein voor verdere actie. Men wil ijveren voor meer (betaalbare) sociale woningen voor ernstig en langdurig psychisch zieken en de samenwerking met de sector van maatschappelijke huisvesting verbeteren. Ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling zou in de regio Sint-Niklaas kunnen gebeuren door de bestaande arbeidsrehabilitatieprojecten en projecten voor vrijetijdsbesteding verder te zetten en uit te breiden. Hierbij aansluitend wil men zich ook inzetten om discriminatie van ernstig en langdurig psychisch zieken op het vlak van arbeid en tewerkstelling weg te werken. Op het vlak van leren en studeren is er nog heel wat te doen, Dit is ook in de regio Gent vastgesteld. In de drie regio’s zijn er heel wat actiepunten die met de randvoorwaarden en de coördinatie van het basisprogramma te maken hebben. In de regio’s Sint-Niklaas en Midden West-Vlaanderen wil men stappen zetten om cliënten en familieleden meer en beter bij het beleid van de geestelijke gezondheidszorg te betrekken. Dat kan door lokale cliëntengroepen te ondersteunen en ervoor te zorgen dat vertegenwoordigers van cliënten en familieleden betrokken zijn bij het beleid van de voorzieningen. Daarnaast dienen er ook methodieken ontwikkeld te worden om cliënten en familieleden op een volwaardige manier te laten participeren. Om de coördinatie en continuïteit van de zorg te verbeteren pleit men in de regio Sint-Niklaas voor een structureel kader om zorgprogramma’s te coördineren. In Gent wil men nagaan of het zorgcoördinatieplan dat in Midden WestVlaanderen ontwikkeld werd, overgenomen kan worden en wil men het ontslagmanagement verder uitbreiden. In Midden West-Vlaanderen staat de verdere implementatie van het zorgcoördinatieplan op de agenda. Scholing en deskundigheidsbevordering van de hulpverleners zijn belangrijke thema’s voor de regio’s Sint-Niklaas en Midden West-Vlaanderen. In beide regio’s wil men graag allen die in de geestelijke gezondheidszorg betrokken zijn bij de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken (dus ook psychiaters en psychologen) opleiden in rehabilitatiemethodieken en wil men ervoor zorgen dat er een uniform gebruik is van (evidence-based) methodes en instrumenten. In Midden West-Vlaanderen wil men vorming ook uitbreiden tot hulpverleners in algemene maatschappelijke diensten. In de regio Sint-Niklaas pleit men daarnaast voor een regionaal vormingsbeleid. Om het programma als geheel te coördineren is er ook nog heel wat nodig. In de regio Sint-Niklaas zou men graag hebben dat er één regionaal beleidsplan voor de geestelijke gezondheidszorg komt. Daarbij hoort dat men de beschikbare middelen heroriënteert en dat men ervoor zorgt dat het aanbod van de ene zorgaanbieder complementair is aan dat van de andere zorgaanbieders. Verdere

47


specialisatie kan nuttig zijn. In de regio Gent en de regio Midden West-Vlaanderen wil men de samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg algemene diensten bevorderen. In de drie regio’s is het intussen ook duidelijker geworden dat het betrekken van de verschillende belangrijke groepen onontbeerlijk is om een goed inzicht krijgen in de situatie. De groepen verschillen met betrekking tot een aantal punten sterk van elkaar en om die verschillen te duiden, is het belangrijk dat de groepen in dialoog treden met elkaar. De methode van concept mapping leent zich uitstekend om deze dialoog in goede banen te leiden en om te komen tot eensgezindheid over de diversiteit aan visies.

48

Hoofdstuk 3 De maatschappelijke ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken

1 Een onderzoek naar de (zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken Eén van de stappen bij de implementatie van een maatschappelijk steunsysteem, is het verzamelen van de nodige informatie. Nadat de uitgangssituatie in kaart gebracht en de prioriteiten van de verschillende groepen van betrokkenen verkend waren, werd gestart met een analyse van de groep waarvoor het steunsysteem bedoeld is, namelijk de ernstig en langdurig psychisch zieken. Vooraleer de resultaten van deze analyse voorgesteld worden, wordt hier ingegaan op de probleemstelling (§1.1) en op de bijhorende onderzoeksopzet (§1.2).

1.1

Probleemstelling

Zoals in het eerste hoofdstuk werd beschreven, is een belangrijk kenmerk van ernstig en langdurig psychisch zieken dat ze ernstig beperkt zijn in hun psychisch en sociaal functioneren. Zonder hulp kunnen ze zich niet staande houden in de samenleving. Door de complexiteit van hun problematiek hebben ze ondersteuning nodig die meestal probleemgericht, omgevingsgericht en ontwikkelingsgericht moet zijn. De kans dat deze ondersteuning op een gecoördineerde en continue manier verleend wordt, is groter wanneer er een goed ontwikkeld maatschappelijk steunsysteem is. De aanwezigheid van een maatschappelijk steunsysteem is op zich natuurlijk niet voldoende. Hulpverleners moeten zich bewust zijn van de omvang en diversiteit van de behoeften van de patiënt en in staat zijn om hierop een antwoord te bieden. In vele gevallen zullen meerdere hulpverleners moeten worden ingeschakeld en het is aan te raden dat de betrokken hulpverleners de zorg en begeleiding die zij bieden op elkaar afstemmen. Zoals uit de literatuur blijkt, zijn hulpverleners niet altijd op de hoogte van de zorgbehoeften van de patiënten en verloopt ook de samenwerking met andere hulpverleners niet zoals het hoort. Om meer inzicht te krijgen in deze problematiek werd besloten om na te gaan welke zorg de hulpverleners wenselijk achten voor de patiënten en in welke mate deze zorg verleend wordt. Het gaat om de zorgelementen die in een maatschappelijk steunsysteem voor ernstig en langdurig psychisch zieken aanwezig (zouden moeten) zijn. Men kan veronderstellen dat in de eerste

49

ONDERSTEUNING VOOR ERNSTIG EN LANGDURIG PSYCHISCH ZIEKEN

plaats de kenmerken van de patiënt bepalend zijn (zoals de mate van afhankelijkheid en zorgbehoefte), zowel voor de wenselijkheid als voor de realisatie van de verschillende zorgaspecten. Omdat het aanbod van de zorg ook bepalend is, kan men eveneens verwachten dat de verblijfplaats van de patiënt een invloed heeft op de wenselijkheid en de realisatie.

1.2

Onderzoeksopzet

In deze paragraaf wordt de opzet van het onderzoek beschreven: de samenstelling van de steekproef (§1.2.1), de vragenlijst (§1.2.2), de dataverzameling (§1.2.3) en de data-analyse (§1.2.4). 1.2.1 Samenstelling van de steekproef van ernstig en langdurig psychisch zieken De samenstelling van de steekproef van ernstig en langdurig psychisch zieken gebeurde met de medewerking van voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg (psychiatrische ziekenhuizen, psychiatrische verzorgingstehuizen, voorzieningen voor Beschut Wonen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, diensten voor psychiatrische thuiszorg en psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen) en met de medewerking van algemeen maatschappelijke voorzieningen (zoals centra voor algemeen welzijnswerk en organisaties voor thuiszorg). Bijna alle voorzieningen die gevraagd werden om mee te werken hebben daarin toegestemd. De voorzieningen die niet meewerkten schreven dit voornamelijk toe aan de werkdruk of aan reorganisaties binnen de voorziening. Aan de voorzieningen werd gevraagd om op één bepaalde dag te registreren welke van de patiënten die op dat moment in de voorziening verbleven of die er in begeleiding waren (dus alle lopende dossiers), tot de doelgroep van ernstig en langdurig psychisch zieken behoorden. Hiervoor dienden zij zich te baseren op de volgende criteria: 1. De patiënt heeft een psychiatrische diagnose op As I en / of As II van de DSM-IV (APA, 1994). De volgende patiënten worden uitgesloten: patiënten bij wie er onduidelijkheid is over de differentiaaldiagnose met een vorm van dementie, patiënten met een depressieve stoornis ouder dan 65 jaar en zwakzinnigen. 2. De psychische problemen begonnen minstens twee jaar geleden, dus voor 1 januari 1999. Patiënten die vijf jaar of langer onafgebroken opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis, behoren tot de ‘langverblijvers’ in de psychiatrie en vormen

50


een aparte groep. (Deze groep wordt behandeld in hoofdstuk vier). 3. De patiënt is ernstig beperkt in zijn sociaal en psychisch functioneren. Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer hij of zij niet in staat is om één of meerdere sociale rollen te vervullen, wanneer hij of zij essentiële activiteiten van het dagelijkse leven niet kan uitvoeren of wanneer het psychisch functioneren ernstig gestoord is. Indien een patiënt aan de criteria beantwoordde, werd zijn of haar naam op een lijst geplaatst. Aan de naam werd een codenummer toegevoegd, bestaande uit de initialen van de patiënt (eerst van de familienaam, dan van de voornaam), de geboortedatum (dd/mm/jj) en de twee eerste letters van de geboorteplaats. Deze lijsten werden, zonder de namen van de patiënten, door de contactpersonen aan de onderzoekers terugbezorgd. Daarna werd eerst op basis van de respondentcodes voor elke aangemelde patiënt nagegaan of hij of zij ook niet aangemeld was door een andere voorziening. Indien een respondentcode twee keer voorkwam, werd de betreffende patiënt verwijderd uit één van de twee aanmeldingsformulieren. Zodra alle dubbels verwijderd waren, werd een steekproef getrokken. Aan kleine voorzieningen werd gevraagd om voor elke aangemelde patiënt een vragenlijst in te vullen. Wat de andere voorzieningen betreft, werd een steekproef getrokken van één op de twee in het geval van Midden West-Vlaanderen en van één op de vijf in het geval van Gent en Sint-Niklaas. Een gedetailleerd overzicht van de steekproeftrekking is terug te vinden in tabel 3.1.

Tabel 3.1 Gedetailleerd overzicht van de steekproeftrekking Voorzieningen

n aanmeld

n dubbels

n steekproef

enquêtes

vervangingen

69

0

34

34

3

Midden West-Vl. PZ Sint-Jozef Sted.ziek.Roes.

11

0

11

11

0

St.Andr.Tielt

13

0

13

13

0

H.Hart Roes.

4

0

4

4

0

BW Izegem

32

0

16

16

1

BW Roeselare

16

0

16

12

0

Bieweg

55

2

27

21

2

CGG Mandel&Leie

16

0

16

14

0

CAW

38

0

19

18

2

Bond Moyson

53

1

26

18

2

Wit-Geel Kruis

34

1

17

16

6

Totaal

341

199

177

51


Gent PC Caritas

158

0

32

31

6

PZ Sint-Camillus

92

0

19

18

0

PC Sleidinge

88

0

18

17

6

PC St Jan de Deo

11

0

3

2

0

PVT St Jan de Deo

11

0

3

3

0

PVT Caritas

78

0

16

16

0

PVT Sleidinge

18

0

4

4

0

Odysseus

93

8

17

17

4

Zagan

58

1

12

12

0

Ipso

17

0

4

4

0

De Nieuwe Horizon

44

1

9

9

0

PAAZ Maria Middel.

27

2

25

25

0

CAW

10

0

10

9

0

PZ Dr.Guislain

149

10

28

27

7

PVT Dr.Guislain

67

0

14

14

0

Sint Jan Baptist

65

0

13

13

0

Psych. Thuiszorg

88

0

18

17

4

Totaal

1074

245

238

Sint-Niklaas Pro Mente

81

0

17

17

0

CGG Waas&Dender

111

2

22

21

0

APZ St-Lucia

157

0

32

32

0

BW Waasland

70

0

14

14

0

PC St-Hiëronymus

58

2

12

12

0

PVT St-Hiëronymus

35

0

7

7

0

PVT St-Lucia

18

0

4

4

0

Totaal

530

108

107

1.2.2

De vragenlijst

De gegevens werden verzameld met een schriftelijke vragenlijst met hoofdzakelijk gesloten vragen. In het eerste deel van de vragenlijst werden enkele sociodemografische kenmerken van de ernstig en langdurig psychisch zieken geregistreerd: geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, opleidings- en inkomensniveau, en verblijfplaats. Het tweede deel bevatte vragen over het functioneren van de patiënt. Eerst werd gevraagd hoeveel halve dagen per week de patiënt actief was in verschillende vormen van een gestructureerde dagbesteding. Vervolgens werden vragen gesteld over het sociaal functioneren van de patiënt. Hiervoor

52


werd de Mechelse Activiteiten Schaal gebruikt (Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002; Cools, 1993). In het derde deel werd met een zelf geconstrueerd instrument nagegaan welke vormen van maatschappelijke ondersteuning volgens de hulpverleners wenselijk zijn voor de patiënt en of deze ondersteuning gerealiseerd is indien wenselijk. Dat instrument is gebaseerd op het conceptueel kader ontwikkeld door Mos & Van Weeghel (1999). Het laatste deel van de vragenlijst bevatte vragen over de mate waarin de patiënt bijzondere sociale problemen vertoont. Deze vragen waren gebaseerd op onderzoek van Trieman & Leff (1996) bij moeilijk te vermaatschappelijken patiënten in de psychiatrische ziekenhuizen. 1.2.3 Dataverzameling De vragenlijsten werden bezorgd aan de contactpersoon van elke meewerkende voorziening. Deze contactpersoon bezorgde de vragenlijsten aan de hulpverleners die het best geplaatst waren om de vragenlijsten in te vullen en stond in voor het terugbezorgen van de vragenlijsten aan de onderzoekers. Deze activiteiten gebeurden tussen maart en september 2001. Bij elke ingevulde vragenlijst werd door de onderzoekers in de mate van het mogelijke gecontroleerd of de patiënt wel degelijk tot de doelgroep behoorde. Indien nodig werd hiervoor contact opgenomen met iemand van de voorziening die de cliënt aanmeldde. Fouten werden rechtgezet. Deze grondige en tijdsintensieve controle bleek noodzakelijk te zijn om de kwaliteit van de gegevens te garanderen. Het resultaat van de dataverzameling is dat er volledige en betrouwbare gegevens zijn over 522 ernstig en langdurig psychisch zieken (177 uit de regio Midden West-Vlaanderen, 238 uit de regio Gent en 107 uit de regio Sint-Niklaas). 1.2.4 Data-analyse De gegevens werden gecodeerd en ingevoerd door de onderzoekster en een jobstudente. Voor het coderen werd een codeboek opgesteld en het invoeren van de data gebeurde met SAS/ASSIST. Voor de data-analyse werd het softwarepakket SAS gebruikt. Eerst werden beschrijvende analyses uitgevoerd en waar mogelijk samengestelde variabelen gecreëerd waarbij de verschillende indicatoren van een onderzoeksconcept werden samengevat in één variabele. Om de verbanden tussen de variabelen te bestuderen werden bivariate en multivariate analysetechnieken toegepast (chi²-testen, t-testen, variantieanalye en logistische regressieanalyse).

53


Het zou interessant zijn om ook na te gaan of er verschillen zijn tussen de regio’s met betrekking tot de kenmerken van de patiënten en met betrekking tot de realisatie en wenselijkheid van de zorg. Het onderzoeksdesign laat een dergelijke vergelijking echter niet toe. Een goede vergelijking vereist namelijk dat de steekproeven op dezelfde manier zijn samengesteld. In dit onderzoek was dat niet mogelijk omdat de samenstelling van de steekproef afhankelijk was van de bereidheid om mee te werken van verschillende voorzieningen in de geestelijke gezondheidszorg en van algemene diensten, en op dat vlak waren er sterke verschillen tussen de regio’s. Voorzieningen die niet in elke regio ingeschakeld werden zijn bijvoorbeeld psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg en algemene maatschappelijk diensten (zie tabel 1). Aangezien de verschillende voorzieningen een andere populatie bereiken (wat weerspiegeld wordt in de steekproef) zijn ook de geregistreerde gegevens hierdoor vertekend. Verschillen tussen de regio’s zijn dan geen feitelijke regionale verschillen, maar een artefact van de steekproeftrekking.

2

Kenmerken van de ernstig en langdurig psychisch zieken

Vooraleer na te gaan welke kenmerken verbonden zijn met de wenselijkheid van de zorg zoals gepercipieerd door de hulpverlener, werd bestudeerd hoe de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken eruitziet en in het bijzonder of er een verband is tussen de kenmerken van de patiënten en de plaats waar ze wonen. De kenmerken die bestudeerd werden, zijn sociodemografische kenmerken (§2.1), de aard en de duur van de ziekte (§2.2), het functioneren (§2.3) en de aanwezigheid van bijzondere sociale problemen (§2.4).

2.1

Sociodemografische kenmerken

Vijf sociodemografische kenmerken werden bestudeerd: geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, opleidingsniveau en inkomensniveau. In deze paragraaf wordt bestudeerd of de patiënten van elkaar verschillen met betrekking tot deze kenmerken naargelang hun verblijfplaats. 2.1.1 Geslacht Wanneer het geslacht van de ernstig en langdurig psychisch zieken in verband wordt

54


gebracht met de verblijfplaats, dan zijn er duidelijke verschillen merkbaar (tabel 3.2). Bij de alleenwonenden en bij de samenwonenden is er een overwicht van vrouwen, terwijl in psychiatrische ziekenhuizen en in beschut wonen de mannen duidelijk in de meerderheid zijn (chi² = 38.461, df = 4, p = .001, phi = .273). Eén op de vier samenwonenden woont samen met één of meerdere kinderen.

Tabel 3.2: Het geslacht van de ernstig en langdurig psychisch zieken naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(n = 57)

(n = 54)

(n = 119)

Alleenwonenden

Samenwonenden

(n = 120)

(n = 165)

Mannen

70

52

72

44

41

Vrouwen

30

48

28

56

59

2.1.2

Leeftijd

De leeftijd van de ernstig en langdurig psychisch zieken is verschillend naargelang de plaats waar ze verblijven (F = 27.05, p = .000) (Tabel 3.3). De gemiddelde leeftijd is het hoogst bij de bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen (gemiddelde = 65,6 jaar, sd = 11.94). Bij de andere categorieën is de gemiddelde leeftijd een stuk lager (variërend van 44,5 tot 48 jaar).

Tabel 3.3: Gemiddelde leeftijd naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)

Gelijkenissen en significante verschillen

Psychiatrisch verzorgingstehuis (n = 54)

65 (12)

Psychiatrisch ziekenhuis (n = 54)

45 (13)

A

Beschut Wonen (n = 118)

48 (13)

A

Alleenwonend (n = 120)

47 (14)

A

Samenwonend (n = 165)

44 (14)

A

Toelichting: Groepen die aangeduid worden met dezelfde letter verschillen niet significant van elkaar.

55


2.1.3 Burgerlijke staat Er zijn ook verschillen tussen de groepen met betrekking tot de verdeling over de verschillende categorieën van burgerlijke staat (chi² = 162.346, df = 12, p =.001, phi = .565) (tabel 3.4). Bij de samenwonenden zijn er relatief meer gehuwden en relatief minder ongehuwden. Het aandeel van de verweduwden is het grootst bij de alleenwonenden en bij de bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen.

Tabel 3.4: Burgerlijke staat van de ernstig en langdurig psychisch zieken naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(n = 54 )

(n = 51)

(n = 119)

Alleenwonenden

Samenwonenden

(n = 120)

(n = 165)

56

67

64

51

36

6

6

2

1

44

Gescheiden

35

16

32

34

15

Verweduwd

4

12

2

14

5

Ongehuwd Gehuwd

2.1.4

Opleiding

Wat het opleidingsniveau betreft, zijn er eveneens verschillen naargelang de verblijfplaats van de patiënt (chi² = 20.135, df = 8, p = .01, phi = .205) (tabel 3.5). Hoger opgeleiden zijn vooral terug te vinden bij de alleenwonenden en bij de samenwonenden en mensen die enkel lager onderwijs gevolgd hebben, zijn veel meer vertegenwoordigd bij de bewoners van de psychiatrische verzorgingstehuizen.

Tabel 3.5: Het opleidingsniveau van de ernstig en langdurig psychisch zieken naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(n = 54)

(n = 48)

(n = 113)

Alleenwonenden

Samenwonenden

(n = 111)

(n = 154)

Lager onderwijs

24

48

26

20

22

Secundair onderwijs

67

44

65

64

62

9

8

8

16

16

Hoger onderwijs

56


2.1.5 Inkomen Opvallend is dat meer dan drie vierde van de bewoners van psychiatrische ziekenhuizen het met een laag inkomen moet stellen (Tabel 3.6). Het aandeel van de grote inkomens is bij deze categorie klein, net zoals in de categorie van de alleenwonenden. De verschillen tussen de categorieën zijn significant (chi² = 23.062, df = 8, p= .003; phi = .237). Tabel 3.6: Het inkomensniveau van de ernstig en langdurig psychisch zieken naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(n = 54)

(n = 48)

(n = 113)

Alleenwonenden

Samenwonenden

(n = 111)

(154)

< 30 000 BEF

78

42

50

56

52

30 000 – 39 000 BEF

18

47

41

41

33

³ 40 000 BEF

4

10

10

3

14

2.2

Diagnose en duur van de zorg

Als indicatoren voor de aard en de ernst van de ziekte, werden de diagnose en de duur van de zorg bestudeerd. 2.2.1 Diagnose Aan de hulpverleners werd gevraagd om de diagnose van de patiënt op te geven. Er werd een onderscheid gemaakt tussen schizofrene en andere psychotische stoornissen, stemmingsstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen of aan een middel gebonden stoornis. Bij sommige patiënten was er sprake van meer dan één diagnose. In dat geval werd de patiënt ingedeeld bij één van de diagnostische groepen, op basis van de volgende regels. Indien één van de diagnoses een schizofrene stoornis was, werd de patiënt opgenomen in de categorie van patiënten met schizofrene of andere psychotische stoornissen. Als er geen diagnose was van een schizofrene stoornis maar wel van stemmingsstoornissen, dan werd de patiënt toegewezen aan de categorie van patiënten met stemmingsstoornissen. Een uitzondering hierop werd gemaakt wanneer er eveneens sprake was van een persoonlijkheidsstoornis. Dan werd de patiënt opgenomen in de (nieuwe) categorie ‘patiënten met persoonlijkheidsstoornissen in combinatie met een diagnose op As 1. Bij 13 patiënten was er geen diagnose beschikbaar. De verschillende diagnoses zijn niet gelijk verdeeld over de groepen (chi² = 57.223, df = 16, p = .001, phi = .345) (tabel 3.7). Het aandeel van de patiënten met schizofrenie of andere psychotische stoornissen is het grootst in het psychiatrisch verzorgingstehuis (77%), terwijl het aandeel van patiënten met persoonlijkheidsstoornissen of aan een middel

57


gebonden stoornissen veel kleiner is dan in de andere groepen. De patiënten met stemmingsstoornissen zijn het sterkst vertegenwoordigd bij de alleenwonenden en bij de samenwonenden (respectievelijk 17% en 27%). Tabel 3.7: De diagnose van de ernstig en langdurig psychisch zieken naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

Alleenwonenden

(n = 53)

(n = 54)

(n = 115)

(n = 112)

Diagnose

Samenwonenden (n = 147)

1

45

78

48

29

37

2

6

4

9

17

22

3

19

9

16

26

16

4

28

9

19

20

18

5

2

0

8

8

7

1 = schizofrenie en andere psychotische stoornissen; 2 = stemmingsstoornissen; 3 = persoonlijkheidsstoornissen; 4 = aan een middel gebonden stoornissen; 5 = persoonlijkheidsstoornissen in combinatie met een diagnose op As 1.

2.2.2 Duur van de zorg Om de duur van de zorg te meten werd aan de hulpverleners gevraagd in welk jaar de zorgbehoefte bij de patiënt voor het eerst vastgesteld werd. Uit de vergelijking van de groepen patiënten blijkt dat de duur van de zorg varieert naargelang de verblijfplaats van de patiënt (F = 31.54, p= .000) (Tabel 3.8). Bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen zijn gemiddeld het langst in de zorg, namelijk ruim 31 jaar. Het minst lang in de zorg zijn diegenen die samenwonen (minder dan 12 jaar).

58


Tabel 3.8: Gemiddelde duur van de zorg (in jaar) naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



31 (16)

Beschut wonen (n = 111)

17 (12)

A


13 (11)

A


13 (9)

A


12 (9)


2.3

Functioneren

Het functioneren van de ernstig en langdurig psychisch zieken wordt beschreven aan de hand van twee kenmerken: het aantal halve dagen per week dat men een gestructureerde dagbesteding heeft en het niveau van functioneren in welomschreven activiteiten, zoals gemeten met de Mechelse ActiviteitenSchaal. 2.3.1 Gestructureerde dagbesteding Aan de hulpverleners werd gevraagd hoeveel (halve) dagen per week de patiënt een gestructureerde dagbesteding heeft. Voorbeelden van een gestructureerde dagbesteding zijn het verrichten van huishoudelijke taken, (al dan niet reguliere) tewerkstellling, het volgen van een opleiding of het gebruik maken van dagopname of dagcentra. Naargelang de plaats waar de patiënten wonen, verschilt het aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding per week (F = 16.53, p = .000) (tabel 3.9). De bewoners van beschut wonen hebben het hoogste aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding per week, namelijk bijna negen halve dagen. Zij worden gevolgd door de alleenwonenden en de samenwonenden die ongeveer zeven halve dagen per week een gestructureerde dagbesteding hebben. De bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen hebben slechts drie halve dagen per week een gestructureerde dagbesteding.

59


Tabel 3.9: Gemiddeld aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding per week naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



8,9 (3,8)


7,1 (4,3)

A


6,7 (5,2)

A


5,3 (4,3)


3,3 (3,6)

B B

C C


2.3.2 Niveau van functioneren Het niveau van functioneren van de patiënt werd gemeten met de Mechelse Activiteitenschaal (Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002). Deze schaal bevat activiteiten die een individu verricht om individueel en sociaal te kunnen functioneren (Cools, 1993). Het gaat om activiteiten die iedere volwassene verondersteld wordt te doen: zichzelf verzorgen, iets kopen, zich verplaatsen, … Wanneer men verschillende activiteiten die in de MAS vermeld staan niet doet, is er sprake van afhankelijkheid of van behoefte aan zorg. Voor de ontwikkeling van de Mechelse ActiviteitenSchaal werd gesteund op twee kenmerken van de activiteiten, namelijk de overdraagbaarheid en het sociaal niveau van de activiteit. Overdraagbare activiteiten zijn activiteiten die bij onwil of afhankelijkheid van een individu door een ander kunnen worden overgenomen. Huishoudelijke activiteiten zijn hier een voorbeeld van. Niet-overdraagbare activiteiten vereisen daarentegen de betrokkenheid van het individu. Het gaat bijvoorbeeld om interactionele activiteiten, zoals contact leggen met anderen. Wat het sociaal niveau van de activiteit betreft, wordt in de MAS een onderscheid gemaakt tussen het persoonlijk niveau, het groepsniveau (of het gezinsniveau, De Rick e.a., 2000) en het maatschappelijk niveau. Activiteiten op het persoonlijk niveau worden alleen verricht. Het gaat om zelfredzame en zelfverzorgende activiteiten. Activiteiten op groepsniveau spelen zich af binnen de leefgroep of binnen een gezin. Dat niveau omvat de interactionele en huishoudelijke activiteiten. Met het maatschappelijk niveau wordt verwezen naar alle personen, groepen of instellingen waarmee het individu buiten de leefgroep contact heeft. Op dat niveau zijn integrerende en arbeidsactiviteiten terug te vinden. Het algemeen niveau van functioneren hangt samen met de verblijfplaats van de patiënt (F = 32,37, p = .000). Bewoners van beschut wonen en alleenwonenden blijken het best te functioneren en bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen het slechtst (Tabel 3.10).

60


Men kan zeggen dat het niveau van functioneren van de bewoners van de psychiatrische verzorgingstehuizen zeer laag is.

Tabel 3.10: Gemiddeld niveau van functioneren op het persoonlijk niveau naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,64 (0,16)

A


0,63 (0,17)

A


0,57 (0,20)


0,54 (0,17)


0,32 (0,20)

B B

C C


Deze gegevens kunnen worden vergeleken met de gegevens uit andere onderzoeken. Een eerste basis voor vergelijking is de normgroep voor de MAS (Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002) blijkt het volgende. De bewoners van Beschut Wonen en de groep van alleenwonenden uit dit onderzoek blijken een gemiddelde score te hebben (resp. percentiel 51 en percentiel 47). De patiënten die met iemand anders samenwonen en diegenen die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven hebben een lager niveau van functioneren dan de patiënten in de normgroep. Twee derde van de patiënten in de normgroep bereikt namelijk een hoger niveau. Diegenen die in een psychiatrisch verzorgingstehuis verblijven hebben in vergelijking met de normgroep een heel laag niveau van functioneren: meer dan negen op de tien van de patiënten in de normgroep scoren beter. Een tweede vergelijking heeft betrekking op de alleen- en samenwonenden. De gegevens van deze twee groepen kunnen worden vergeleken met een groep patiënten die in de samenleving leven, bij hun ouders of bij hun partner (De Rick e.a., 2000). Hieruit blijkt opnieuw dat de alleenwonenden een hoger niveau van functioneren hebben dan de samenwonenden (Tabel 3.11). Het niveau van functioneren van de samenwonenden uit dit onderzoek is niet verschillend van het niveau van functioneren van de samenwonenden uit het andere onderzoek.

61


Tabel 3.11: Het niveau van functioneren van de alleen- en samenwonenden met het niveau van functioneren van samenwonenden uit onderzoek van De Rick e.a. (2000) Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,63 (0,17)

A


0,57 (0,20)

A

Samenwonenden uit De Rick e.a. (2000) (n = 180)

0,53 (0,20)

B B

Ten slotte kunnen de gegevens van de patiënten uit voorzieningen van Beschut Wonen vergeleken worden met die van patiënten van Beschut Wonen uit het onderzoek van Van Audenhove e.a (1998). Uit deze vergelijking blijkt dat er geen verschillen zijn (Tabel 3.12).

Tabel 3.12: Het niveau van functioneren van de personen uit Beschut Wonen vergeleken met het niveau van functioneren van personen uit Beschut Wonen uit onderzoek van Van Audenhove e.a. (1998) Gemiddelde (standaarddeviatie)


Beschut Wonen (n = 118)

0,64 (0,16)

A

Beschut Wonen uit Van Audenhove e.a. (1998) (n = 375)

0,65 (0,16)

A


Omdat de bestudeerde activiteiten zich op drie niveaus situeren (persoonlijk niveau, leefgroepniveau en maatschappelijk niveau), is het mogelijk om het functioneren van de patiënten verder in detail te bestuderen. Wat het persoonlijk niveau betreft, is het duidelijk dat de bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen een significant lager niveau van functioneren hebben dan alle andere categorieën van patiënten. Ook tussen de andere categorieën zijn er verschillen met betrekking tot het functioneren in de activiteiten op het persoonlijk niveau (F = 35,72, p = .000) (Tabel 3.13).

62


Tabel 3.13: Gemiddeld niveau van functioneren op het persoonlijk niveau naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,68 (0,18)

A


0,66 (0,19)

A


0,64 (0,20)

A


0,58 (0,21)


0,33 (0,21)

B C B

C


Ook op het leefgroepniveau zijn er grote verschillen waarneembaar (F = 32,38, p = .000) (tabel 3.14). Opnieuw zijn het de bewoners van de psychiatrische verzorgingstehuizen die het laagste niveau van functioneren hebben. De bewoners van beschut wonen en de alleenwonenden functioneren het best met betrekking tot de activiteiten op dit niveau behoren.

Tabel 3.14: Gemiddeld niveau van functioneren op leefgroepniveau naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,76 (0,16)

A


0,72 (0,20)

A


0,65 (0,24)

B


0,61 (0,19)

B


0,39 (0,23)


Met betrekking tot het maatschappelijk niveau zijn de verschillen tussen de groepen minder uitgesproken (F = 15.21, p = .000) (tabel 3.15). De patiënten in beschut wonen en in psychiatrische ziekenhuizen en die die alleen- of samenwonen hebben dezelfde gemiddelde score, maar ze scoren allemaal beter dan de patiënten in psychiatrische verzorgingstehuizen.

63


Tabel 3.15: Gemiddeld niveau van functioneren op het maatschappelijk niveau naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,48 (0,20)

A


0,47 (0,20)

A


0,43 (0,18)

A


0,42 (0,21)

A


0,24 (0,18


2.4

Bijzondere sociale problemen

Op basis van de wetenschappelijke literatuur (o.m. Leff & Trieman, 1996) werden de volgende bijzondere sociale problemen bestudeerd: verbaal en non-verbaal vijandig gedrag, fysieke agressie, geen medicatie- of behandelingstrouw, ongepast seksueel gedrag, incontinentie, het risico van brand of brandstichting, zelfmoord of automutilatie, middelenmisbruik, diefstal, urineren of zich ontlasten in het openbaar, bedelen, storend eetgedrag en oriëntatieproblemen of in het geheim vertrekken. De hulpverleners werd gevraagd om bij elk probleem aan te geven hoe frequent het probleem voorkomt op een schaal van 0 tot 3 waarbij 0 staat voor helemaal niet en 3 voor zo goed als altijd. Vervolgens konden de hulpverleners opnieuw op een schaal van 0 tot 3 aangeven hoe storend het probleem is voor de sociale omgeving, waarbij 0 staat voor helemaal niet storend en 3 voor zo goed als altijd storend. Een probleem wordt als ernstig beschouwd indien het regelmatig of zo goed als altijd voorkomt én als het regelmatig of zo goed als altijd storend is. In de analyses werd er enerzijds gekeken naar het verband tussen de mate waarin deze problemen voorkomen en de verblijfplaats en anderzijds naar het verband tussen de mate waarin deze problemen in een ernstige vorm voorkomen en de verblijfplaats (Tabel 3.16). Bij ongeveer de helft van de bijzondere sociale problemen hangt het voorkomen (ongeacht de ernst) samen met de verblijfplaats. Incontinentie is een probleem dat veel vaker voorkomt bij patiënten die in de psychiatrische verzorgingstehuizen wonen dan bij patiënten die ergens anders wonen (chi² = 51.049, df = 4, p = .000, phi = .316). Ook het risico van brand of brandstichting is meer aanwezig in de psychiatrische verzorgingstehuizen (chi² = 21.183, df = 4, p = .000, phi = .204). Het risico van zelfmoord of automutilatie komt het vaakst voor in de psychiatrische ziekenhuizen, maar ook heel vaak bij patiënten die samenwonen of die alleen wonen (chi² = 23.239, df = 4, p = .000, phi

64


= .213). Middelenmisbruik komt veel minder voor bij de bewoners van de psychiatrische verzorgingstehuizen dan bij de anderen (chi² = 14.159, df = 4, p = .007, phi = .166). Diefstal is dan weer een probleem dat meer voorkomt in de psychiatrische verzorgingstehuizen en ook meer in de psychiatrische ziekenhuizen (chi² = 11.902, df = 4, p = .018, phi = .152), net zoals urineren of zich ontlasten in het openbaar (chi² = 21.361, df = 4, p = .001, phi = .204) en bedelen (chi² = 25.94, df = 4, p = .001, phi = .225). Het voorkomen van de andere bestudeerde bijzondere sociale problemen is niet verbonden met de verblijfplaats van de patiënt. Als rekening gehouden wordt met de ernst waarin het bijzonder sociaal probleem zich voordoet, dan zijn de resultaten iets anders. Het risico van zelfmoord en automutilatie blijkt vooral bij de alleenwonenden en samenwonenden een ernstig probleem te zijn (chi² = 16.318, df = 4, p = 0.003, phi = 0.179). Ernstig middelenmisbruik komt niet alleen het minst voor in de psychiatrische verzorgingstehuizen, maar ook in voorzieningen voor Beschut Wonen is het aandeel van ernstig middelenmisbruik klein (chi² = 19.787, df = 4, p = .001, phi = .197). Wat bedelen betreft, is het zo dat ook de ernstige vormen het vaakst voorkomen in de psychiatrische verzorgingstehuizen en ook wel vaker in de psychiatrische ziekenhuizen (chi² = 14.488, df = 4, p = .006, phi = .168).

Tabel 3.16: Bijzondere sociale problemen naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(56
(53
(116
Alleenwonend

Samenwonend

(116
(161
Vijandig gedrag Voorkomen

58

52

49

42

39

Ernstig

18

22

22

19

15

19

24

11

15

16

0

11

2

2

4

Voorkomen

47

39

33

43

39

Ernstig

11

15

10

19

18

Voorkomen

23

13

11

15

11

Ernstig

12

2

3

4

5

12

43

10

8

8

5

18

2

0

2

Fysieke agressie Voorkomen Ernstig

(1)

Geen medicatietrouw

Ongepast sexueel gedrag

Incontinentie Voorkomen * Ernstig

(1)

65


Brand(stichting) Voorkomen * Ernstig

9

18

6

2

3

0

4

2

0

1

40

11

19

32

37

5

2

3

9

15

46

18

34

45

42

21

7

8

23

26

10

15

3

4

5

7

4

1

1

1

10

15

2

2

3

4

6

1

0

1

14

22

4

5

4

9

11

4

0

4

14

9

13

9

12

7

6

4

2

3

26

28

16

9

21

11

13

6

2

7

(1)

Zelfmoord / automutilatie Voorkomen * Ernstig * Middelenmisbruik Voorkomen * Ernstig * Diefstal Voorkomen * Ernstig (1) Urineren / zich ontlasten Voorkomen * Ernstig (1) Bedelen Voorkomen * Ernstig * Storend eetgedrag Voorkomen Ernstig

(1)

Oriëntatie Voorkomen Ernstig

(1)

*: Er zijn statistisch significante verschillen tussen de groepen (1) : Er is een kans dat de statistische test niet geldig is.

Omdat Trieman en Leff (1996) bepaalden dat personen met ernstige en landurige psychische problemen die twee of meer ernstige bijzondere sociale problemen hebben, moeilijk te vermaatschappelijken zijn, werd ook nog nagegaan of de verschillende groepen van elkaar verschillen met betrekking tot dit criterium. De verschillende groepen blijken niet te verschillen wat het aantal ernstige problemen betreft. Het gemiddeld aantal ernstige problemen is trouwens in elke groep erg laag (ongeveer één). Volgens het criterium van Trieman en Leff is ongeveer één op de vijf tot één op de vier moeilijk te plaatsen, maar de groepen verschillen niet significant van elkaar (Tabel 3.17). Ook bij patiënten die in de maatschappij leven is er een relatief groot aandeel voor wie dat - volgens de theoretische criteria - eigenlijk zeer moeilijk moet zijn.

66


Tabel 3.17: Moeilijk te plaatsen zijn (volgens Trieman & Leff) naar verblijfplaats (%) PZ

PVT

BW

(n = 57)

(n = 54)

(n = 119)

Alleenwonend

Samenwonend

(n = 120)

(n = 165)

Moeilijk te plaatsen

28

28

17

22

25

Niet moeilijk te plaatsen

72

72

83

78

75

3 De wenselijkheid en realisatie van de elementen van een maatschappelijk steunsysteem De maatschappelijke ondersteuning voor de ernstig en langdurig psychisch zieken werd op twee manieren bestudeerd. Eerst werd gekeken naar de maatschappelijke ondersteuning zelf door na te gaan welke vormen van ondersteuning de hulpverleners wenselijk achten voor de patiënten en naar de realisatie van de ondersteuning die wenselijk geacht wordt (§3.1). In de tweede plaats werd nagegaan welke factoren bepalend zijn voor het feit of een hulpverlener een bepaalde vorm van ondersteuning al dan niet wenselijk acht (§3.2).

3.1

Beschrijving van de maatschappelijke ondersteuning

In deze paragraaf wordt nagegaan hoe vaak de hulpverleners de verschillende vormen van maatschappelijke ondersteuning wenselijk achten en of er hierbij verschillen zijn naargelang de verblijfplaats van de patiënt. Vervolgens wordt ook nagegaan in welke mate de verschillende vormen van ondersteuning gerealiseerd worden indien ze wenselijk zijn en of de realisatie verschilt naargelang de verblijfplaats. De vragenlijst die hiervoor gebruikt werd, is gebaseerd op het zorgprogramma ontwikkeld door Mos en Van Weeghel (1999). Twintig vormen van ondersteuning kwamen aan bod. 3.1.1 Wenselijkheid Voor elke vorm van ondersteuning werd nagegaan of de hulpverleners deze wenselijk achten voor de patiënt. Voor de meeste vormen van ondersteuning blijkt de wenselijkheid van ondersteuning te verschillen naargelang de verblijfplaats van de patiënt (tabel 3.18).

67


Een eerste categorie van vormen van ondersteuning heeft te maken met probleemvermindering en probleemhantering. Medicatie is bij alle groepen zeer vaak en in dezelfde mate wenselijk. Psychotherapie wordt het meest wenselijk geacht in psychiatrische ziekenhuizen, bij samenwonenden en bij alleenwonenden. Psychiatrische zorg aan huis wordt relatief het meest wenselijk geacht voor de alleenwonenden, maar ook vaak voor de samenwonenden en de bewoners van Beschut Wonen. Crisisopname is overal vrij vaak wenselijk, maar het minst in psychiatrische verzorgingstehuizen. De wenselijkheid van somatische en of tandheelkundige zorg is relatief laag bij alleen- en samenwonenden. Ook met betrekking tot de tweede categorie, namelijk vormen van ondersteuning bij het dagelijks functioneren, zijn er verschillen tussen de groepen. Voor de groep van bewoners van psychiatrische ziekenhuizen geldt dat ondersteuning bij het vinden van een gepaste woon- of verblijfplaats dubbel zo vaak wenselijk geacht wordt als in de andere groepen. Woonbegeleiding is iets wat het meest wenselijk geacht wordt bij de bewoners van Beschut Wonen en relatief weinig bij de samenwonenden. Ondersteuning bij het verwerven van een inkomen is veel vaker wenselijk voor diegenen die in de psychiatrische ziekenhuizen wonen en ook vaker wenselijk voor de alleenwonenden dan voor de andere groepen. De ondersteuning en het actief betrekken van de gezinsleden is het vaakst wenselijk voor de samenwonenden, maar ook deze ondersteuning wordt ook veel vaker wenselijk geacht voor de bewoners van de psychiatrische ziekenhuizen dan voor de anderen. De wenselijkheid van ondersteuning van derden, contact met lotgenoten en ondersteuning door derden is niet verschillend naargelang de subgroep. Er zijn eveneens duidelijke verschillen op het vlak van de ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling. De wenselijkheid van ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding is het grootst in het psychiatrisch ziekenhuis en het laagst in het psychiatrisch verzorgingstehuis. In het psychiatrisch verzorgingstehuis is de wenselijkheid van begeleiding bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk en van ondersteuning bij sociale contacten en intieme relaties laag. Er zijn geen verschillen met betrekking tot de wenselijkheid van ondersteuning bij het leren en studeren. Bij alle groepen is de wenselijkheid van deze ondersteuning laag. Met betrekking tot de randvoorwaarden ten slotte werd enkel naar de wenselijkheid van een actieve benadering of assertive outreach gevraagd, omdat de wenselijkheid van een begeleidingsplan en van coördinatie van de zorg als essentieel en dus als altijd wenselijk beschouwd wordt. Een actieve benadering blijkt veel vaker wenselijk te zijn voor de patiënten die verblijven in psychiatrische ziekenhuizen dan voor de andere groepen.

68


Tabel 3.18: Wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning (%) (met teststatistieken) PZ

PVT

(54
(51
Beschut wonen

Alleenwonenden

Samenwonenden

Chi²

df

p

phi

(115
88

98

90

94

92

n.s.

Psychotherapeutische behandeling

89

30

40

71

77

82.684

4

.001

.405

Psychiatrische intensieve thuiszorg

7

7

19

40

27

36.232

4

.001

.267

Kortdurende crisisopname

28

7

25

39

47

37.792

4

.001

.271

Somatische of tandheelkundige zorg

66

59

64

41

42

23.878

4

.001

.217

Vinden van een gepaste woonen verblijfplaats

42

20

19

24

17

17.174

4

.002

.184

Woonbegeleiding (praktische hulp)

34

50

86

46

23

112.281

4

.001

.471

Verwerven van een inkomen

46

18

28

32

20

17.583

4

.001

.186

Ondersteunen van de gezinsleden

49

26

28

31

70

73.974

4

.001

.382

Actief betrekken van de gezinsleden

37

24

26

26

64

63.349

4

.001

.354

9

2

14

14

9

n.s.

Contact met lotgenoten

47

24

42

45

37

n.s.

Ondersteuning door lotgenoten

28

13

33

31

29

n.s.

Ondersteuning van het dagelijks functioneren

Ondersteunen van derden

69

Ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling 4

.003

.176

15.177

4

.004

.173

47

19.259

4

.001

.195

46

13.283

4

.01

.163

70

39

50

64

59

15.841

7

2

4

6

10

n.s.

Kiezen, verkrijgen en behouden van werk

23

4

23

28

28

Sociale contacten en intieme relaties

39

20

52

52

67

44

42

39

Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding Leren en studeren

Randvoorwaarden Actieve benadering (assertive outreach)

70


3.1.2

Realisatie

Indien een vorm van ondersteuning wenselijk is, is het belangrijk dat deze ondersteuning ook gerealiseerd wordt. Of dat in de praktijk ook het geval is, werd in dit onderzoek eveneens via de hulpverleners nagegaan. Daarbij werd nagekeken of de realisatie verschilt naargelang de groep waartoe een patiënt behoort. Een statistisch geldige test was meestal niet mogelijk, maar tabel 3.19 geeft toch een zeker idee van de situatie. Met betrekking tot ondersteuning van probleemvermindering en –hantering is de ondersteuning bijna altijd gerealiseerd indien deze wenselijk is. Een uitzondering hierop is de psychiatrische thuiszorg. Er zijn geen opvallende verschillen tussen de groepen. De realisatie van ondersteuning bij het dagelijks functioneren is problematischer, vooral bij alleen- en samenwonenden. Zelfs als het wenselijk is, worden in deze groepen woonbegeleiding, contact met lotgenoten en ondersteuning door lotgenoten vaak niet gerealiseerd (bij de laatste twee vormen van ondersteuning is het verschil trouwens statistisch significant). Indien gewenst ondersteuning bieden bij de persoonlijke ontwikkeling is niet vanzelfsprekend als diegene die ondersteund moet worden alleen of samen met iemand anders woont. Dat geldt vooral voor ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding en voor ondersteuning bij sociale contacten en intieme relaties (deze bevindingen zijn ook statistisch significant). Wat de randvoorwaarden betreft, verschilt de realisatie significant naargelang de groep waartoe de patiënt behoort. Een individueel begeleidingsplan is het meest aanwezig in de psychiatrische ziekenhuizen en het minst in psychiatrische verzorgingstehuizen, bij samenwonenden en bij alleenwonenden. Bij de samenwonenden, en in iets mindere mate ook bij de alleenwonenden, is ook de realisatie van de coördinatie van de zorg een probleem.

71

Tabel 3.19: Realisatie van maatschappelijke ondersteuning indien wenselijk (%) ( met teststatistieken) PZ

PVT

Beschut wonen

Alleenwonenden

Samenwonenden

Medicatie voor de psychiatrische problemen 1

98 (n = 50)

98 (n = 53)

96 (n = 112)

98 (n = 148)


94 (n = 49)

75 (n = 16) 94 (n = 47)

85 (n = 82)

89 (n = 125)

Psychiatrische intensieve thuiszorg 1

25 (n = 57)

25 (n = 54)

91 (n = 118)

54 (n = 118)

48 (n = 161)

100 (n = 16)

100 (n = 4)

93 (n = 28)

93 (n = 46)

92 (n = 77)

100 (n = 37)

94 (n = 32)

95 (n = 75)

90 (n = 49)

95 (n = 67)

96 (n = 24)

100 (n = 11)

91 (n = 22)

96 (n = 28)

74 (n = 27)

89 (n = 19)

96 (n = 27)

100 (n =100)

72 (n = 53)

81 (n = 37)

100 (n = 26) 100 (n = 10)

100 (n = 32)

95 (n = 38)

94 (n = 33)

Chi²

df

p

6.358

4

n.s.

2.105

4

n.s.

phi

Probleemvermindering en –hantering


1

Somatische of tandheelkundige zorg

1

97 (n = 106)

Ondersteuning van het dagelijks functioneren Vinden van een gepaste woonen verblijfplaats 1 Woonbegeleiding (praktische hulp) Verwerven van een inkomen

1

1

Ondersteunen van de gezinsleden 1

86 (n = 28)

93 (n = 14)

97 (n = 33)

83 (n = 36)

90 (n =113)


71 (n = 21)

85 (n = 13)

81 (n = 31)

80 (n = 30)

84 (n =102)

91 (n = 16)

71 (n = 17)

73 (n = 15)


1

Contact met lotgenoten Ondersteuning door lotgenoten

40 (n = 5)

100

(n = 1)

96 (n = 27)

92 (n = 13)

94 (n =50)

85 (n = 53)

72 (n = 61)

14.569

4

.006

.267

100 (n = 47)

86 (n = 7)

97 (n = 39)

78 (n =36)

70 (n = 47)

15.523

4

.004

.327

72


Ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding Leren en studeren

1


1


92 (n = 40)

86 (n = 21)

85 (n = 60)

72 (n = 74)

70 (n = 95)

75 (n = 4)

0 (n = 1)

80 (n = 5)

71 (n = 7)

62 (n = 16)

100 (n = 13) 100 (n = 2)

89 (n = 27)

73 (n = 33)

74 (n = 46)

100 (n = 11)

95 (n = 60)

77 (n = 61)

73 (n = 77)

100 (n = 37) 100 (n = 23) 98 (n = 49)

86 (n = 43)

82 (n = 72)

91 (n = 22)

12.161

4

.016

.205

16.384

4

.003

.266

Randvoorwaarden Actieve benadering (assertive outreach) 1 Individueel begeleidingsplan

93 (n = 55)

59 (n = 54)

80 (n = 118)

67 (n = 117)

59 (n = 160)

31.323

4

.001

.249

Coördinatie van de zorg

93 (n = 56)

94 (n = 53)

100 (n =118) 79 (n = 117)

67 (n = 162)

63.369

4

.001

.354

(1) : Er is een kans dat de statistische test niet geldig is.

73

Het voorgaande maakt duidelijk dat het feit dat een bepaalde vorm van ondersteuning wenselijk geacht wordt nog niet garandeert dat die ondersteuning ook verleend wordt. Indien er een discrepantie was tussen de wenselijkheid en de realisatie, werd aan de hulpverlener gevraagd wat daarvan de reden was. De meest voorkomende reden is dat de patiënt de vorm van ondersteuning weigert. Deze reden wordt bij 115 patiënten gemiddeld iets meer dan twee keer opgegeven (M = 2,15; sd = 1,6). Bij 41 patiënten werd minstens één keer als reden opgegeven dat de ondersteuning niet aanwezig was in het zorgaanbod. Deze reden werd nooit meer dan vier keer bij dezelfde patiënt opgegeven. De reden dat er geen hulpverlener was die de ondersteuning op zich kon nemen, kwam het minst vaak voor, namelijk slechts bij 21 patiënten. Bij 66 patiënten werd aangegeven dat er een andere reden was voor de discrepantie. Het kan bijvoorbeeld gaan om een weigering van de familie. In zo goed als alle gevallen is één reden doorslaggevend, het komt zeer weinig voor dat er twee of meer redenen zijn om de ondersteuning niet te verlenen.

4 Voorspellers van de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning Uit de beschrijving van de mate waarin de verschillende vormen van ondersteuning wenselijk geacht worden en de mate waarin ze gerealiseerd zijn bleek dat er vaak verschillen zijn tussen de onderscheiden groepen van ernstig en langdurig psychisch zieken. In het onderzoek werd als hypothese vooropgesteld dat de verschillen in wenselijkheid verklaard kunnen worden door de verblijfplaats van de patiënt. De groepen van patiënten verschillen echter met betrekking tot een heel aantal kenmerken, die mee een invloed kunnen uitoefenen op de wenselijkheid. Daarom wordt hier eerst nagegaan welke van die kenmerken verbonden zijn met de wenselijkheid van de maatschappelijke ondersteuning, vooraleer bestudeerd wordt of de wenselijkheid (en van daaruit ook de realisatie) mede bepaald wordt door de woonsituatie van de patiënt.

Sociodemografische kenmerken Van de sociodemografische kenmerken geslacht en leeftijd kan men verwachten dat ze mogelijk samenhangen met de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning. Of en bij welke vormen van ondersteuning dat inderdaad het geval is, werd met bivariate analyses bestudeerd (chi²-testen voor geslacht, testen voor leeftijd). Geslacht is verbonden met de wenselijkheid van verschillende vormen van maatschappelijke ondersteuning in de zin dat de ondersteuning vaker wenselijk is bij mannen dan bij vrouwen (tabel 3.20). De verschillen situeren zich vooral op het vlak van

74


de milieugerichte ondersteuning: vinden van een vaste woon- of verblijfplaats, woonbegeleiding, verwerven van een inkomen, ondersteuning van derden, contact met lotgenoten en ondersteuning door lotgenoten. Daarnaast is er ook een verschil wat de wenselijkheid betreft van ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk. Voor de andere vormen zijn er geen aantoonbare verschillen tussen mannen en vrouwen.

Tabel 3.20: De wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning naar geslacht (%) (met teststatistieken) X²

Df

p

94

1.512

1

n.s.

61

66

1.533

1

n.s.


22

26

1.387

1

n.s.


31

36

1.179

1

n.s.

Somatische en / of tandheelkundige zorg

51

51

0.002

1

n.s.

Vinden van een vaste woon- of verblijfplaats

27

18

5.806

1

.016

-.106

Woonbegeleiding

54

40

10.077

1

.002

-.140


33

22

7.678

1

.006

-.122

Ondersteuning van gezinsleden

42

47

1.239

1

n.s.

Actief betrekken van gezinsleden

39

39

0.000

1

n.s.

Ondersteuning van derden

14

7

5.917

1

.015

-.107


47

33

10.190

1

.001

-.140


32

24

4.332

1

.037

-.092

Begeleiding bij leren en studeren

7

5

0.819

1

n.s.

Kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk

28

19

5.421

1

.020

Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding

57

58

0.001

1

n.s.

Begeleiding i.v.m. sociale contacten/ relaties

47

46

0.035

1

n.s.

Actieve benadering (assertive outreach)

49

42

2.300

1

n.s.

Mannen

Vrouwen

(263
(239
Medicatie

91


Phi

-.102

Ook tussen de leeftijd en de wenselijkheid van verschillende vormen van ondersteuning is er een verband en dat in alle domeinen (tabel 3.21). Het komt er altijd op neer dat de gemiddelde leeftijd lager is in de groep voor wie een bepaalde vorm van ondersteuning wenselijk wordt geacht dan in de groep voor wie die ondersteuning niet wenselijk geacht wordt. Binnen het domein van probleemvermindering en –hantering gaat het om psychotherapeutische behandeling en crisisopname. Op het vlak van ondersteuning bij het dagelijks functioneren zijn er verschillen in de wenselijkheid van ondersteuning bij het vinden van een vaste woon- of verblijfplaats, bij het verwerven van een inkomen, van

75


ondersteuning van de gezinsleden en van contact met en ondersteuning door lotgenoten. Er zijn ook verschillen bij elk bestudeerd aspect van ontwikkelingsgerichte ondersteuning (leren en studeren, werk, vrije tijd en sociale contacten en intieme relaties) en ten slotte ook nog wat de wenselijkheid van een actieve benadering betreft.

Tabel 3.21: Gemiddelde leeftijd naar wenselijkheid van de ondersteuning (met teststatistieken) Gewenst

Niet gewenst

T

Df

p

Medicatie

48

47

-0.3756

516

n.s.


44

54

7.3140

508

.000


46

48

1.6568

232.2

n.s.

Crisisopname

44

50

4.1024

517

.000

Somatische en/of tandheelkundige zorg

48

47

-1.0098

513

n.s.


44

49

3.1850

513

.001

Woonbegeleiding

49

47

-0.9495

511

n.s.


43

49

4.7543

511

.000

Ondersteuning van de gezinsleden

45

50

4.1598

511

.000

Betrekken van de gezinsleden

45

49

3.4575

509

.001


41

49

3.6606

509

.000


46

49

2.7711

489.2

.006


46

49

2.1135

328.7

.035

Leren en studeren

39

48

3.5426

514

.000


38

51

10.5516

269.5

.000


47

50

2.3653

515

.018


45

50

4.8888

511

.000


46

49

2.5228

501

.012

Aard en duur van de problemen Net zoals dat bij de sociodemografische kenmerken gebeurd is, werd het verband tussen de diagnose en duur van de zorg als indicatoren voor aard en duur van de problemen bivariaat bestudeerd. In de eerste plaats blijkt dat de wenselijkheid van de meeste vormen van ondersteuning verbonden is met de diagnose van de patiënt (tabel 3.22). Met betrekking tot de probleemgerichte ondersteuning is het zo dat de wenselijkheid van medicatie het laagste is bij patiënten met aan middelen gebonden stoornissen en de wenselijkheid van psychotherapie het laagst in psychiatrische ziekenhuizen. De wenselijkheid van een

76


crisisopname is vooral hoog bij patiënten met persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn geen verschillen met betrekking tot de wenselijkheid van thuiszorg en de wenselijkheid van somatische en/of tandheelkundige zorg. De wenselijkheid van elke vorm van omgevingsgerichte ondersteuning (op één na, namelijk actief betrekken van de gezinsleden) verschilt naargelang de diagnose van de patiënt. De wenselijkheid van begeleiding bij het vinden van een gepaste woon- of verblijfplaats is het laagste bij de patiënten met stemmingsstoornissen, net zoals de wenselijkheid van woonbegeleiding. Woonbegeleiding is het vaakst wenselijk bij personen met een persoonlijkheidsstoornis in combinatie met een diagnose op As 1. Bij deze laatste groep is ook begeleiding bij het verwerven van een inkomen het vaakst wenselijk. Deze vorm van begeleiding is veel minder vaak wenselijk bij patiënten met stemmingsstoornissen en patiënten met schizofrene of psychotische stoornissen. Bij patiënten met stemmingsstoornissen en bij patiënten met schizofrene of psychotische stoornissen wordt de ondersteuning van de gezinsleden dan weer vaker wenselijk geacht dan bij de andere groepen. De wenselijkheid van contact met en ondersteuning door lotgenoten is het grootst bij patiënten met aan middelen gebonden stoornissen.

77


Tabel 3.22: Wenselijkheid van ondersteuning naar diagnose (met teststatistieken) (%) 1

2

3

4

5

X²

Df

p

Phi

Medicatie

99

98

92

80

87

45.711

4

.001

.307

Psychotherapie

56

73

75

63

68

12.890

4

.012

.164


22

21

29

29

15

3.928

4

n.s.

Crisisopname

25

38

48

30

50

20.279

4

.001


49

51

60

54

60

3.743

4

n.s.

Vinden woon- of verblijfplaats

22

9

21

26

33

9.809

4

.044

.143

Woonbegeleiding

54

38

43

39

62

12.158

4

.016

.159


24

20

31

33

52

13.797

4

.008

.170


48

56

32

39

38

11.333

4

.023

.153


39

47

30

34

37

4.974

4

n.s.

9

9

16

3

17

10.091

4

.039

.145

37

40

32

60

33

18.883

4

.001

.198

25

28

24

47

23

17.826

4

.001

.193

5

1

10

3

10

Werk

18

29

36

23

20

11.265

4

.024

.153


54

60

63

57

47

3.641

4

n.s.

Sociale contacten / intieme relaties

41

54

57

40

53

10.118

4

.038

.145


49

38

56

39

27

12.278

4

.015

.161

Ondersteuning van derden Contact met lotgenoten Ondersteuning door lotgenoten Begeleiding bij het leren en studeren

1

.204

1 = schizofrenie en andere psychotische stoornissen (204
In de tweede plaats is ook de duur van de zorg significant verbonden met de wenselijkheid van een groot aantal vormen van maatschappelijke ondersteuning (tabel 3.23). Meestal komt het erop neer dat de patiënten voor wie een bepaalde vorm van ondersteuning wenselijk is, gemiddeld minder lang in de zorg zijn dan diegenen voor wie die vorm van ondersteuning niet wenselijk is. In het domein van de probleemgerichte ondersteuning is het zo dat personen voor wie psychotherapeutische behandeling wenselijk is en de personen voor wie een crisisopname wenselijk is gemiddeld minder lang in de zorg zijn dan diegenen voor wie die vormen van ondersteuning niet wenselijk zijn. De duur van de zorg van de personen voor wie medicatie wenselijk is, is daarentegen hoger. Met betrekking tot de wenselijkheid van thuiszorg en de

78


wenselijkheid van somatische en/of tandheelkundige zorg zijn er geen verschillen. Bij zowat alle vormen van omgevingsgerichte ondersteuning is de gemiddelde duur van de zorg van diegenen voor wie de ondersteuning wenselijk is lager dan voor diegenen bij wie die ondersteuning niet wenselijk is. Het gaat om ondersteuning bij het vinden van een vaste woon- of verblijfplaats, bij het verwerven van een inkomen, de ondersteuning en het betrekken van de gezinsleden en contact met lotgenoten. Een uitzondering is de wenselijkheid van woonbegeleiding: personen voor wie woonbegeleiding wenselijk geacht wordt zijn gemiddeld langer in de zorg dan personen voor wie die woonbegeleiding niet wenselijk geacht wordt. Ten slotte is er een verschil in de gemiddelde duur van de zorg bij twee aspecten van de ontwikkelingsgerichte ondersteuning: begeleiding bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk en begeleiding bij sociale contacten en intieme relaties. Ook hier is het zo dat diegenen voor wie die ondersteuning wenselijk is jonger zijn dan de anderen. Er is geen verschil met betrekking tot de randvoorwaarde van een actieve benadering of assertive outreach. Tabel 3.23: Gemiddelde duur van de zorg (in jaren) naar wenselijkheid van de ondersteuning (met teststatistieken) Gewenst

Niet gewenst

T

Df

p

Medicatie

16

11

-2.8612

41.9

.007


13

20

5.6424

249.7

.000

Psychiatische intensieve thuiszorg

14

16

1.2599

198.9

n.s.

Crisisopname

12

17

4.7112

397.2

.000


16

15

-0.9407

453

n.s.


12

16

3.9658

222.2

.000

Woonbegeleiding

18

14

-3.2115

422.2

.001


13

17

3.2848

308.8

.001


13

17

3.6230

454.0

.000

Betrekken van de gezinsleden

13

17

3.3979

423.1

.001


13

16

1.8526

68.7

n.s.


14

17

2.0464

466.0

.041


15

16

0.9117

304.7

n.s.


14

16

0.6237

455

n.s.


11

17

5.7859

275.3

.000


15

17

1.5494

381.3

n.s.


13

18

3.9393

436.1

.000


15

16

0.6874

447

n.s.

79


Functioneren Wat het functioneren betreft, werd nagegaan of het aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding en het niveau van sociaal functioneren voorspellers zijn van de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning. Er zijn weinig verbanden tussen het aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding en de wenselijkheid van ondersteuning (tabel 3.24). Het blijkt dat het aantal halve dagen dagbesteding hoger is in de groep van patiënten voor wie thuiszorg wenselijk geacht wordt dan in de groep voor wie dat niet wenselijk geacht wordt. Het aantal halve dagen dagbesteding is lager in de groep voor wie ondersteuning van de gezinsleden wenselijk is en voor wie ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk wenselijk is.

Tabel 3.24: Gemiddeld aantal halve dagen dagbesteding per week naargelang de wenselijkheid van ondersteuning (met teststatistieken) Gewenst

Niet gewenst

T

Df

p

Medicatie

7

7

0.4597

505

n.s.


6

7

1.4608

497

n.s.


8

6

-2.7450

501

.006


7

8

0.2743

506

n.s.


6

7

1.5906

502

n.s.

Vinden van een gepaste woon-/verblijfplaats

6

7

1.7847

502

n.s.

Woonbegeleiding

7

6

-1.4182

500

n.s.


6

7

0.9298

500

n.s.


6

7

2.4612

501

.014


6

7

1.7047

498

n.s.


7

7

-0.6371

498

n.s.


7

6

-1.6252

503

n.s.


7

6

-1.3945

500

n.s.


7

8

-1.0751

503

n.s.


6

8

-2.5137

503

.012


7

7

0.1858

422.3

n.s.

Begeleiding ivm sociale contacten / relaties

7

7

-0.7643

500

n.s.


7

7

-0.2666

491

n.s.

Aspecten van ondersteuning

Het niveau van sociaal functioneren, zoals gemeten met de MAS, is ook verbonden met de wenselijkheid van ondersteuning (tabel 3.25). Bij de probleemgerichte vormen van

80


ondersteuning is het niveau van functioneren lager in de groep voor wie medicatie wenselijk geacht wordt en hoger in de groep voor wie een psychotherapeutische behandeling wenselijk is. Van de omgevingsgerichte vormen van ondersteuning zijn enkel het contact met en de ondersteuning door lotgenoten verbonden met het niveau van functioneren. In beide gevallen is het niveau van functioneren hoger in de groep voor wie die ondersteuning wenselijk is. Ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk en bij sociale contacten en intieme relaties (beide zijn ontwikkelingsgericht) zijn ook gerelateerd aan het niveau van functioneren: het niveau is hoger in de groepen waarbij die ondersteuning wenselijk is. De wenselijkheid van een actieve benadering ten slotte gaat samen met een lager niveau van functioneren.

Tabel 3.25: Gemiddelde score voor sociaal functioneren indien significant verschillend naargelang de wenselijkheid van ondersteuning Gewenst

Niet gewenst

T

Df

p

Medicatie

0,56

0,64

2.4462

509

.015


0,59

0,53

-3.2880

337

.001


0,59

0,56

-1.1589

505

n.s.


0,58

0,56

-1.1753

406.2

n.s.


0,56

0,57

0.3084

506

n.s.

Vinden van gepaste woon- of verblijfplaats

0,57

0,57

-0.2953

506

n.s.

Woonbegeleiding

0,55

0,58

1.6505

504

n.s.


0,58

0,57

-0.4598

505

n.s.


0,55

0,58

1.8046

504

n.s.


0,55

0,58

1.7028

504

n.s.


0,58

0,57

-0.5680

502

n.s.


0,62

0,53

-4.9747

494,8

.000


0,63

0,54

-4.8288

329,1

.000


0,59

0,57

-0.5900

507

n.s.


0,63

0,55

-4.4658

244,4

.000


0,57

0,57

-0.1540

508

n.s.


0,59

0,55

-2.2217

502,9

.027

Actieve benadering

0,55

0,59

2.0028

495

.046


81


Bijzondere problemen Men zou ook kunnen veronderstellen dat het aantal ernstige problemen van een patiënt mee de wenselijkheid van bepaalde vormen van ondersteuning voorspelt en dat vermoeden wordt bevestigd door de statistische analyses (tabel 3.26). Waar er een verband gevonden wordt tussen de wenselijkheid van een vorm van ondersteuning en het aantal ernstige problemen dat de patiënt heeft, is het telkens zo dat in de groep van patiënten waarbij de vorm wenselijk geacht wordt het aantal ernstige problemen significant hoger is dan in de andere groep. Met betrekking tot de probleemgerichte ondersteuning gaat het om de wenselijkheid van een psychotherapeutische behandeling, van psychiatrische intensieve thuiszorg, van een crisisopname en van somatische of tandheelkundige zorg. In het domein van de ontwikkelingsgerichte ondersteuning is er een verband tussen het aantal ernstige bijzondere sociale problemen en de wenselijkheid van het ondersteunen en betrekken van de gezinsleden, het ondersteunen van derden en de ondersteuning door lotgenoten. Begeleiding bij de vrijetijdsbesteding en bij sociale contacten en intieme relaties zijn de vormen van ontwikkelingsgerichte ondersteuning die verbonden zijn met het aantal ernstige problemen. Tot slot is het aantal ernstige problemen ook nog verbonden met de wenselijkheid van een actieve benadering.

Tabel 3.26: Gemiddeld aantal ernstige problemen naar de wenselijkheid van de ondersteuning Gewenst

Niet gewenst

T

Df

p

Medicatie

1,0

0,8

-1.2770

57.2

n.s.


1,1

0,6

-4.0671

505

.000


1,2

0,9

-2.4150

509

.016

Crisisopname

1,2

0,8

-3.6034

297.4

.000

Somatische en/of tandheelkundige zorg

1,1

0,8

-2.2231

510

.026

Vinden van een woon- of verblijfplaats

1,1

0,9

-1.4413

510

n.s.

Woonbegeleiding

1,0

0,9

-1.2838

481.1

n.s.


1,1

0,9

-1.6743

508

n.s.


1,1

0,8

-3.1895

508

.001


1,2

0,8

-3.8132

353.8

.000


1,7

0,8

-3.3606

61.5

.001


1,1

0,9

-1.5601

512

n.s.


1,2

0,8

-2.8560

509

.004


82



1,3

0,9

-1.7743

512

n.s.


1,1

0,9

-1.8408

512

n.s.

Vrijetijdsbesteding

1,1

0,7

-3.0512

513

.002


1,1

0,8

-2.3935

509

.017

Actieve benadering

1,2

0,7

-4.7106

409

.000

Beoordeling van alle mogelijke voorspellers samen Uit de hierboven beschreven analyses blijkt duidelijk dat vele van de bestudeerde patiëntkenmerken samenhangen met de wenselijkheid van verschillende vormen van maatschappelijke ondersteuning. Omdat deze kenmerken ook onderling samenhangen, is het noodzakelijk om een analyse uit te voeren waarin ze tegelijkertijd opgenomen zijn. In deze analyse wordt nu ook de woonsituatie van de patiënt opgenomen. Op die manier kan worden nagegaan of de woonsituatie nog een bijkomende verklaring biedt voor het feit dat een bepaalde vorm van ondersteuning al dan niet wenselijk geacht wordt door de hulpverleners. De resultaten van deze analyse worden hier beschreven. Eerst werd gekeken naar de determinanten van de wenselijkheid van probleemgerichte ondersteuning (tabel 3.27). Wat de wenselijkheid van medicatie betreft, blijkt enkel de diagnose van de patiënt een rol te spelen. Als men de diagnose kent, kan men zo goed als altijd correct voorspellen dat medicatie wenselijk is. De andere kenmerken spelen geen rol meer. De wenselijkheid van een psychotherapeutische behandeling wordt door verschillende kenmerken voorspeld, namelijk door de leeftijd van de patiënt, zijn of haar niveau van sociaal functioneren, het aantal ernstige bijzondere problemen en de woonsituatie. Hoe ouder de patiënt is, hoe minder psychotherapeutische behandeling wenselijk is en hoe beter iemand functioneert, maar ook hoe meer ernstige bijzondere problemen, hoe wenselijker een psychotherapeutische behandeling is. De woonsituatie verklaart ook een zeker deel van de wenselijkheid: personen die in het psychiatrisch ziekenhuis wonen hebben een kans die drie keer zo groot is als de kans van diegenen die niet in een psychiatrisch ziekenhuis wonen. Bewoners van Beschut Wonen of psychiatrische verzorgingstehuizen hebben daarentegen een significant veel kleinere kans dat psychotherapie wenselijk is. Het aantal correcte voorspellingen is groot, vooral in de groep van patiënten bij wie de zorg wenselijk is. In tegenstelling tot wat eerdere analyses lieten uitschijnen, hebben de diagnose en de duur van de zorg geen voorspellende kracht. De wenselijkheid van psychiatrische intensieve thuiszorg kan worden verklaard door het aantal halve dagen dagbesteding, de woonsituatie en het aantal ernstige bijzondere problemen. Hoe meer halve dagen iemand een gestructureerde dagbesteding heeft, hoe groter de kans dat thuiszorg wenselijk is. De kans dat thuiszorg wenselijk geacht wordt, is kleiner in residentiële zorgvoorzieningen (psychiatrisch ziekenhuis en psychiatrisch

83


verzorgingstehuis) en beschut wonen dan bij de alleen- en samenwonenden. Wat in de vorige analyses nog niet gebleken was, is dat ook het aantal ernstige bijzondere problemen een voorspellende waarde heeft: hoe meer ernstige problemen iemand heeft, hoe groter de kans dat thuiszorg wenselijk is. Op basis van al deze kenmerken zijn meer dan drie vierde van de voorspellingen correct, maar het is vooral de niet-wenselijkheid die goed voorspeld wordt en de wenselijkheid wordt juist helemaal niet goed voorspeld. Of een kortdurende crisisopname wenselijk is of niet, wordt voorspeld door de duur van de zorg (hoe langer in de zorg, hoe minder wenselijk), door de diagnose (bijna twee keer zo vaak wenselijk bij mensen met persoonlijkheidssstoornissen) en door het aantal ernstige bijzondere problemen (hoe meer, hoe meer wenselijk) en daarbovenop ook door de woonsituatie. Bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen hebben een kans die kleiner is dan de kans van de anderen en samenwonenden hebben een kans die een stuk groter is. Al bij al blijkt de wenselijkheid van een kortdurende crisisopname toch al moeilijker te voorspellen en is het vooral de niet-wenselijkheid die voorspeld wordt. De wenselijkheid van somatische en/of tandheelkundige zorg blijkt moeilijker te voorspellen dan de vorige vormen van probleemgerichte ondersteuning. Er is wel een verband met de woonsituatie (met name een grotere kans op wenselijkheid in het psychiatrisch ziekenhuis en in beschut wonen), en ook met het aantal halve dagen dagbesteding (hoe meer halve dagen, hoe minder wenselijk), maar het aantal correcte voorspellingen is laag. Het blijkt dus inderdaad zo te zijn dat de woonsituatie bovenop de verklaring die door de verschillende patiëntkenmerken geboden wordt, nog een bijkomende verklaring biedt, behalve voor de wenselijkheid van de medicatie.

Tabel 3.27: Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressieanalyse met betrekking tot de probleemgerichte ondersteuning b

b*

p

Odds ratio

Stoornis 4

-4.18

-0.89

.000

0,015

Stoornis 3

-3.26

-0.68

.002

0,038

Stoornis 5

-3.70

-0.45

.001

0,025

Model Medicatie

-2 LOG L = 153.885, X² voor de covariaten = 45.330, df = 3, p = .00 % correcte voorspellingen: 93,4 %; sensitiviteit: 100%; specificiteit: 0%

84


Psychotherapeutische behandeling Leeftijd

-0.03

-0.28

.000

Niveau van sociaal funct.

2.08

0.23

.004

Aantal bijzondere probl.

0.37

0.27

.000

PZ

1.22

0.21

.032

3,374

BW

-1.69

-0.40

.000

0,185

PVT

-1.07

-0.19

.013

0,344

-2 LOG L = 417.143, X² voor de covariaten = 115.698, df = 6, p = .000 % correcte voorspellingen: 72,1%; sensitiviteit: 81,6%; specificiteit: 55,7% Psychiatrische intensieve thuiszorg Dagbesteding (halve dagen)

0.07

0.18

.009


0.23

0.17

.014

PZ

-2.24

-0.38

.003

0,106

BW

-0.87

-0.21

.005

0,420

PVT

-1.50

-0.27

.007

0,222

-2 LOG L = 390.940, X² voor de covariaten = 40.121, df = 5, p = .000 % correcte voorspellingen: 77,5%; sensitiviteit: 4,4%; specificiteit: 98,1% Kortdurende crisisopname Duur van de zorg

-0.03

-0.20

.011


0.28

0.21

.001

Samenwonend

0.63

0.16

.008

1,872

PVT

-1.80

-0.32

.006

0,166

Stoornis 3

0.60

0.12

.037

1,819

-2 LOG L = 464.494, X² voor de covariaten = 59.531, df = 5, p = .000 % correcte voorspellingen: 69,7%; sensitiviteit: 28,5%; specificiteit: 90,2% Somatische en / of tandheelkundige zorg Dagbesteding (halve dagen)

-0.05

-0.14

.017

PZ

0.78

0.13

.027

2,181

BW

0.80

0.19

.001

2,228

-2 LOG L = 548.508, X² voor de covariaten = 16.702, df = 3, p = .001 % correcte voorspellingen: 57%; sensitiviteit: 65,6%; specificiteit: 47,1% b* : gestandaardiseerde parameterschatting

Dezelfde analyses werden uitgevoerd met betrekking tot het domein van de omgevingsgerichte ondersteuning (Tabel 3.28). De kenmerken die samenhangen met de

85


wenselijkheid van ondersteuning bij het vinden van een gepaste woon- of verblijfplaats blijken inderdaad de wenselijkheid te kunnen voorspellen op de duur van de zorg na. De kans op wenselijkheid is kleiner naarmate de patiënt ouder is en groter bij mannen, bij patiënten die verblijven in psychiatrische ziekenhuizen en bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in combinatie met een stoornis op As 1. Het aantal correcte voorspellingen op basis van deze variabelen is voldoende groot, maar het is vooral de nietwenselijkheid die voorspeld wordt en niet de wenselijkheid. De wenselijkheid van woonbegeleiding wordt bepaald door de diagnose en door de woonsituatie, maar ook door het niveau van sociaal functioneren en de regio. Hoe beter iemand functioneert, hoe kleiner de kans dat woonbegeleiding wenselijk is. Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in combinatie met een diagnose op As 1 hebben een drie keer zo grote kans als de patiënten met een andere diagnose. Wat de woonsituatie betreft, is de kans dat deze vorm van ondersteuning wenselijk is vele keren groter in Beschut Wonen en een stuk kleiner bij de samenwonenden. Na controle voor al deze kenmerken, verdwijnen de eerder gevonden verbanden met geslacht en de duur van de zorg. Het aantal correcte voorspellingen is groot en de wenselijkheid en vooral de niet-wenselijkheid kunnen goed voorspeld worden. Ondersteuning bij het verwerven van een inkomen wordt minder wenselijk geacht naarmate de patiënt ouder is of samenwoont en wordt vaker wenselijk geacht bij patiënten met een aan middelen gebonden stoornis of een persoonlijkheidsstoornis in combinatie met een diagnose op As 1 en bij patiënten die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven. In tegenstelling tot wat eerdere analyses deden vermoeden hebben geslacht en de duur van de zorg geen voorspellende waarde. Met deze kenmerken is het aantal correcte voorspellingen ook hier groot, maar vooral de niet-wenselijkheid wordt goed voorspeld. De wenselijkheid van het ondersteunen van de gezinsleden en van het betrekken van de gezinsleden worden door dezelfde kenmerken voorspeld: de leeftijd, het aantal ernstige bijzondere problemen, de diagnose en de woonsituatie. Deze vormen van ondersteuning zijn minder wenselijk naarmate de patiënt ouder is en bij patiënten met persoonlijkheidsstoornissen, en meer wenselijk wanneer er meer ernstige bijzondere problemen zijn en wanneer de patiënt samenwoont. De ondersteuning van de gezinsleden blijkt ook minder vaak wenselijk geacht te worden naarmate het aantal halve dagen dagbesteding van de patiënt toeneemt. De duur van de zorg speelt geen rol meer, wanneer de genoemde kenmerken in rekening worden gebracht. De wenselijkheid van deze vormen van ondersteuning is wel een stuk moeilijker te voorspellen dan de wenselijkheid van de vorige en het is ook hier eerder de niet-wenselijkheid die voorspeld wordt. De ondersteuning van derden is vaker wenselijk wanneer er meer ernstige bijzondere sociale problemen zijn en minder wenselijk in het geval van patiënten met een aan middelen gebonden stoornis. Geslacht en leeftijd blijken toch geen voorspellers te zijn.

86


Wanneer de patiëntkenmerken onder controle gehouden worden, voorspelt ook de woonsituatie de wenselijkheid: bij bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen is de kans veel kleiner dan bij de andere groepen. De wenselijkheid van contact met en ondersteuning door lotgenoten wordt verklaard door het niveau van sociaal functioneren (hoe hoger, hoe meer wenselijk) en door het aantal ernstige bijzondere problemen (hoe meer problemen, hoe meer wenselijk). De wenselijkheid van contact met lotgenoten wordt daarenboven ook nog voorspeld door het geslacht van de patiënt (de kans op wenselijkheid is bijna dubbel zo groot bij mannen) en de kans op wenselijkheid van ondersteuning door lotgenoten is twee keer zo groot bij patiënten met een aan middelen gebonden stoornis. Het aantal correcte voorspellingen is aanvaardbaar (zeker wat de wenselijkheid van ondersteuning door lotgenoten betreft), maar ook hier wordt vooral de niet-wenselijkheid goed voorspeld. De verblijfplaats is dus een voorspeller van de wenselijkheid van alle vormen van omgevingsgerichte ondersteuning in een maatschappelijk steunsysteem, naast een aantal patiëntkenmerken. Er is echter één uitzondering, namelijk de wenselijkheid van contact met en ondersteuning door lotgenoten. Wat opvalt bij deze analyses is dat het niveau van functioneren vaak geen of slechts een kleine rol speelt. De diagnose van persoonlijkheidsstoornissen (al dan niet in combinatie met een stoornis op As 1) of van middelenmisbruik zijn ook voorspellend, maar diagnose speelt geen rol bij de wenselijkheid van het contact met lotgenoten. Het aantal ernstige bijzondere problemen blijkt vooral een rol te spelen bij ondersteuning waar anderen zoals gezinsleden, derden of lotgenoten bij betrokken zijn. Het percentage correcte voorspellingen is overal voldoende, maar het is overwegend de niet-wenselijkheid die voorspeld wordt. Tabel 3.28: Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressieanalyse met betrekking tot de omgevingsgerichte ondersteuning Model

b

b*

p

Odds ratio

Vinden van een gepaste woon- of verblijfplaats Leeftijd

-0.02

-0.17

.017

Mannen

0.66

0.18

.012

1,931

PZ

0.80

0.14

.022

2,238

Stoornis 5

0.97

0.12

.044

2,632

-2 LOG L = 397,008, X² voor de covariaten = 23,700, df = 4, p = .000 % correcte voorspellingen: 77,8 %; sensitiviteit: 3,5%; specificiteit: 97,5%

87


Woonbegeleiding Niveau van sociaal funct.

-1.52

-0.17

.008

Stoornis 5

1.16

0.14

.037

3,190

BW

2.28

0.55

.000

9,748

Samenwonend

-0.97

-0.24

.000

0,377

-2 LOG L = 452.105, X² voor de covariaten = 113.347, df = 4, p = .000 % correcte voorspellingen: 68,4%; sensitiviteit: 57,0%; specificiteit: 79,3% Verwerven van een inkomen Leeftijd

-0.04

-0.34

.000

Samenwonend

-0.65

-0.16

.024

0,524

Stoornis 4

0.69

0.15

.018

1,994

Stoornis 5

1.42

0.17

.003

4,147

PZ

0.72

0.12

.048

2,056

-2 LOG L = 423.647, X² voor de covariaten = 47.321, df = 5, p = .000 % correcte voorspellingen: 76,7%; sensitiviteit: 23,1%; specificiteit: 96% Ondersteuning van de gezinsleden Leeftijd

-0.03

-0.25

.000


0.25

0.18

.004

Dagbesteding (halve dagen)

-0.05

-0.14

.026

Stoornis 3

-1.07

-0.22

.001

0,344

Samenwonend

1.33

0.34

.000

3,797

-2 LOG L = 487.037, X² voor de covariaten = 75.711, df = 5, p = .000 % correcte voorspellingen: 64,9%; sensitiviteit: 49,2%; specificiteit: 77,3% Betrekken van de gezinsleden Leeftijd

-0.02

-0.20

.002


0.33

0.24

.000

Stoornis 3

-0.85

-0.18

.008

0,427

Samenwonend

1.20

0.30

.000

3,311

-2 LOG L = 483,676, X² voor de covariaten = 62,017, df = 4, p = .00 % correcte voorspellingen: 67,6%; sensitiviteit: 43,3%; specificiteit: 82,6% Ondersteuning van derden Aantal bijzondere probl.

0.37

0.27

.000

Stoornis 4

-1.53

-0.33

.037

0,216

PVT

-2.12

-0.38

.044

0,120

88


-2 LOG L = 229.824, X² voor de covariaten = 22.529, df = 3, p = .000 % correcte voorspellingen: 90,6%; sensitiviteit: 0%; specificiteit: 100% Contact met lotgenoten Niveau van sociaal funct.

2.88

0.32

.000


0.21

0.16

.009

Mannen

0.59

0.16

.006

1,806

-2 LOG L = 518.191, X² voor de covariaten = 35.508, df = 3, p = .000 % correcte voorspellingen: 63%; sensitiviteit: 35,2%; specificiteit: 81,7% Ondersteuning door lotgenoten Niveau van sociaal funct.

2.73

0.30

.000


0.34

0.25

.000

Stoornis 4

0.70

0.15

.010

2,023

-2 LOG L = 452,020, X² voor de covariaten = 39.443, df = 3, p = .000 % correcte voorspellingen: 74,1%; sensitiviteit: 22,9%; specificiteit: 94,8% b* : gestandaardiseerde parameterschatting

Binnen het domein van de ontwikkelingsgerichte ondersteuning (Tabel 3.29) blijken twee vormen van ondersteuning enkel door patiëntgebonden kenmerken voorspeld te worden, namelijk ondersteunen bij het leren en studeren en ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk. De wenselijkheid van ondersteuning bij het leren en studeren wordt voorspeld door de leeftijd van de patiënt: hoe ouder de patiënt, hoe kleiner de kans op wenselijkheid. De andere kenmerken spelen geen rol. Als men de leeftijd van de patiënt kent, kan men altijd correct voorspellen dat de ondersteuning niet wenselijk is. Hetzelfde verband is terug te vinden bij de wenselijkheid van ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk, maar hier is ook het niveau van functioneren voorspellen: hoe hoger het niveau van functioneren, hoe hoger de kans dat de ondersteuning wenselijk is. Op basis van deze twee kenmerken kan men in meer dan drie op de vier gevallen een juiste voorspelling maken, maar het gaat vooral op voor het voorspellen van de niet-wenselijkheid. De wenselijkheid van ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding wordt voorspeld door het aantal bijzondere problemen: hoe meer problemen, hoe meer wenselijk. Ook als men met dat patiëntkenmerk rekening houdt, blijkt de woonsituatie van de patiënt een voorspeller te zijn. De kans dat de ondersteuning wenselijk is, is groter in psychiatrische ziekenhuizen en kleiner in psychiatrische verzorgingstehuizen. Het aantal correcte voorspellingen is echter niet zo groot. Tot slot wordt de wenselijkheid van ondersteuning bij sociale contacten en intieme relaties voorspeld door leeftijd (hoe ouder, hoe minder wenselijk) en door de woonsituatie: de kans

89


op wenselijkheid is maar half zo groot bij de bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen als bij de anderen. Ook hier is het aantal correcte voorspellingen echter aan de lage kant. Samengevat geven deze resultaten aan dat de wenselijkheid van ondersteuning bij het leren en studeren en bij het kiezen, verkrijgen en behouden van werk goed voorspeld worden door kenmerken van de patiënt. De wenselijkheid van ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding en bij sociale contacten en intieme relaties wordt niet alleen door patiëntgebonden kenmerken bepaald, maar ook door de woonsituatie.

Tabel 3.29: Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressieanalyse met betrekking tot de ontwikkelingsgerichte ondersteuning b

b*

p

-0.05

-0.42

.004

Model

Odds ratio

Leren en studeren Leeftijd

-2 LOG L = 150.723, X² voor de covariaten = 9.202, df = 1, p = .002 % correcte voorspellingen: 95,1 %; sensitiviteit: 0%; specificiteit: 100% Kiezen, verkrijgen en/of behouden van werk Leeftijd

-0.06

-0.52

.000

Niveau van functioneren

1.67

0.19

.020

-2 LOG L = 390.639, X² voor de covariaten = 58.532, df = 4, p = .000 % correcte voorspellingen: 77,4%; sensitiviteit: 18,6%; specificiteit: 95,5% Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding Aantal bijzondere probl.

0.22

0.16

.008

PZ

0.80

0.14

.030

2,236

PVT

-0.74

-0.13

.021

0,479

-2 LOG L = 545.461, X² voor de covariaten = 18.920, df = 3, p = .000 % correcte voorspellingen: 56,4%; sensitiviteit: 91,3%; specificiteit: 12,6% Sociale contacten en intieme relaties Leeftijd

-0.02

-0.19

.002

PVT

-0.89

-0.16

.025

0,410

-2 LOG L = 536.674, X² voor de covariaten = 25.390, df = 4-2, p = .000 % correcte voorspellingen: 57,1%; sensitiviteit: 45,4%; specificiteit: 66,8% b* : gestandaardiseerde parameterschatting

Tot slot blijkt dat de wenselijkheid van active outreach bepaald wordt door een kenmerk

90


van de patiënt, namelijk het aantal ernstige bijzondere problemen (hoe meer problemen, hoe meer wenselijk), maar daarnaast ook door de woonsituatie (Tabel 3.30). Bij een patiënt in een psychiatrisch ziekenhuis is de kans dat active outreach wenselijk geacht wordt, ruim drie keer zo groot als de kans bij de patiënten in een andere woonsituatie. Tabel 3.30: Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressieanalyse met betrekking tot de randvoorwaarden Actieve benadering (assertive outreach) Aantal bijzondere probl.

0.30

0.22

.000

1,355

PZ

1.16

0.20

.001

3,185

-2 LOG L = 528.423, X² voor de covariaten = 26.838, df = 2, p = .000 % correcte voorspellingen: 62,4%; sensitiviteit: 30,6%; specificiteit: 87,9% b* : gestandaardiseerde parameterschatting

5

Bespreking van de resultaten

Bij de wenselijkheid van de verschillende vormen van maatschappelijke ondersteuning vanuit het perspectief van hulpverleners, kunnen een aantal kanttekeningen geplaatst worden. Voor een aantal vormen van ondersteuning zoals de (acute) psychiatrische thuiszorg, het ondersteunen van derden en de ondersteuning bij het leren en studeren wordt de wenselijkheid altijd relatief laag ingeschat door hulpverleners. Men kan zich afvragen of hulpverleners bij het beoordelen van de wenselijkheid niet teveel rekening houden met de realiseerbaarheid van dit aspect van ondersteuning voor de patiënt in kwestie. Misschien schat men de werklast van dit aspect zeer hoog in of voorziet men teleurstellingen die men wil vermijden door de “lat niet zo hoog te leggen”. Of men scoort de wenselijkheid laag in omdat er structurele veranderingen zouden nodig zijn om het betreffende aspect te realiseren bv. het ontwikkelen van niet of nauwelijks bestaande vormen van ondersteuning. Een tweede belangrijke vaststelling is dat voor sommige vormen van ondersteuning de wenselijkheid wellicht lager ligt dan wanneer men de vraag naar wenselijkheid aan de patiënten zelf zou stellen. Dit is bv. het geval voor de vraag naar de wenselijkheid van ondersteuning bij leren en studeren en bij kiezen, verwerven en behouden van werk. Dit pleit er voor om toch in ieder onderzoek de wensen van de patiënten zelf rechtstreeks te bevragen. Hulpverleners zijn niet altijd goede vertegenwoordigers van hun doelgroep. Wat de voorspellende kracht van de patiëntkenmerken betreft, zijn er een aantal opvallende onderzoeksresultaten. Het kenmerk ‘leeftijd’ voorspelt de wenselijkheid van meerdere vormen van ondersteuning. In bepaalde gevallen is het vrij vanzelfsprekend dat leeftijd een criterium is: ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en behouden van werk is bijvoorbeeld niet meer zinvol na een bepaalde leeftijd. In de andere gevallen moet de voorspellende

91


kracht van leeftijd misschien verklaard worden door het feit dat bepaalde vormen van ondersteuning niet continu nodig zijn. Ondersteuning bij het verwerven van een inkomen kan bijvoorbeeld beëindigd worden eenmaal ervoor gezorgd is dat de patiënt verzekerd is van een inkomen (zoals een bepaalde uitkering). Dezelfde redenering kan ook worden toegepast voor ondersteuning bij het vinden van een gepaste woon- of verblijfplaats. De diagnose is zeer vaak een goede voorspeller, maar het niveau van functioneren van de patiënt veel minder vaak, terwijl men dat wel zou verwachten, zeker voor de ondersteuning in het omgevingsgerichte en ontwikkelingsgerichte domein. Opmerkelijk is wel dat er een positief verband is tussen het niveau van functioneren en de wenselijkheid van ondersteuning bij het contact met lotgenoten en van ondersteuning door lotgenoten: hoe beter de patiënt functioneert, hoe groter de kans dat de hulpverlener aangeeft dat die vormen van ondersteuning wenselijk zijn. De ervaring van hulpverleners leert echter dat het vaak de patiënten zijn die beter functioneren die uitdrukkelijk te kennen geven dat ze er behoefte aan hebben om een aantal zaken te kunnen bespreken met lotgenoten (zoals het omgaan met negatieve symptomen). Het is ook waarschijnlijk dat die behoefte vooral ontstaat in een fase van de problematiek waarin het niveau van functioneren hoger is dan voordien. Het aantal ernstige bijzondere sociale problemen is ook heel vaak een voorspeller, vooral bij probleemgerichte en omgevingsgerichte vormen van ondersteuning. Hierbij valt het ook op dat de hulpverleners ten opzichte van anderen (gezinsleden, derden en lotgenoten) om een dubbele inzet vragen: enerzijds vinden ze het wenselijk dat deze anderen ondersteund worden, anderzijds vinden ze het ook wenselijk dat anderen een actieve rol opnemen in de ondersteuning van de patiënt Een andere bevinding die van belang kan zijn, is dat bij vele vormen van ondersteuning de wenselijkheid (mee) bepaald wordt door de verblijfplaats van de patiënt. Hiervoor zijn er verschillende mogelijke verklaringen. Een eerste mogelijke verklaring is dat er sprake is van ‘blinde vlekken’ bij de hulpverleners: ze zijn gewoon van in een bepaalde context te werken met een eigen specialisatie, waardoor de aandacht voor andere vormen van zorg vermindert of verdwijnt. Ook wanneer de tijdsdruk de hulpverlener dwingt om keuzes te maken, zal er teruggegrepen worden naar het eigen referentiekader. Daarnaast hebben niet alle hulpverleners een goed idee van wat integrale hulpverlening is. Een bredere kijk zou kunnen worden gestimuleerd door hulpverleners regelmatig eens de kans te geven om in een andere dienst of voorziening te werken, maar de huidige regels maken dat niet altijd mogelijk. Een tweede verklaring vloeit voort uit het gegeven dat samenwerking tussen verschillende voorzieningen of diensten vaak niet vlot verloopt. Men zou kunnen denken dat hulpverleners er daardoor tegenop zien om de wenselijkheid van ondersteuning die ze zelf niet kunnen bieden, te signaleren en ervoor te zorgen dat de ondersteuning door anderen verleend wordt. Een goede samenwerking is een randvoorwaarde om de principes van integrale rehabilitatie in de praktijk te brengen, zeker als het gaat om ondersteuning

92


waarvoor algemene maatschappelijke diensten ingeschakeld kunnen worden, zoals ondersteuning bij het leren en studeren of op het gebied van arbeid. Hulpverleners kunnen wel proberen om zelf zoveel mogelijk bij te dragen aan een goede en vlotte samenwerking, maar dat moet wel ondersteund worden door een organisationele context die samenwerking mogelijk maakt en bevordert. Opmerkelijk is ook dat bij patiënten die niet alleen wonen maar bij één of meerdere familieleden, de wenselijkheid van verschillende vormen van ondersteuning een stuk lager ligt dan bij de andere groepen van patiënten (bijvoorbeeld woonbegeleiding). Gaan de hulpverleners ervan uit dat de familie die ondersteuning wel op zich neemt? Indien dat het geval is, moet men toch de zorgbelasting van deze familieleden in het oog houden en indien nodig maatregelen treffen om deze zorgbelasting te verminderen. De wenselijkheid van het ondersteunen van de gezinsleden is volgens de hulpverleners vooral wenselijk bij de patiënten van wie men weet dat ze bij familie wonen. Dat doet vermoeden dat de ‘zichtbaarheid’ van de gezinsleden een grote rol speelt. Ook al zijn er in de residentiele voorzieningen of bij de alleenwonende patiënten velen die geen contact meer hebben met naaste familieleden (een kenmerk waarmee in dit onderzoek geen rekening werd gehouden), toch lijkt het of de wenselijkheid van gezinsondersteuning lager ingeschat wordt dan ze in werkelijkheid waarschijnlijk is. Wat zeker niet over het hoofd gezien mag worden, is dat het al dan niet wenselijk zijn van ondersteuning niet altijd even goed voorspeld wordt door de bestudeerde kenmerken. Het aantal correcte voorspellingen is bijvoorbeeld zeer hoog met betrekking tot de wenselijkheid van medicatie en ondersteuning van derden, maar te laag bij bijvoorbeeld de wenselijkheid van somatische en/of tandheelkundige zorg, ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding of ondersteuning van sociale contacten en intieme relaties. Bovendien is het zo dat men op basis van de kenmerken die in het onderzoek werden opgenomen goed kan verklaren waarom een hulpverlener een bepaalde vorm van ondersteuning niet wenselijk acht, maar niet waarom de hulpverlener de ondersteuning wel wenselijk acht. Wat de realisatie van wenselijke ondersteuning betreft, is het opvallend dat er in het algemeen weinig discrepantie is tussen de wenselijkheid en de realisatie. Men mag echter niet vergeten dat dit onderzoeksresultaat ook gebaseerd is op het oordeel van de hulpverleners. Eerder onderzoek toonde al aan dat patiënten en hulpverleners een verschillende kijk hebben op de mate waarin wenselijke vormen van ondersteuning gerealiseerd zijn (Van Audenhove e.a., 1996). Waarschijnlijk zou er meer discrepantie zijn indien deze vragen aan de patiënten zelf waren gesteld.

93

94

Hoofdstuk 4 De langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en zorg in de samenleving

1 Langverblijvers en zorg in de samenleving Het recente beleid voor de geestelijke gezondheidszorg is er onder meer op gericht om de duur van het verblijf in psychiatrische ziekenhuizen beperken. Voor een deel werd dit gerealiseerd doordat een deel van de zorg overgenomen werd door psychiatrische verzorgingstehuizen en door voorzieningen voor beschut wonen. Toch blijft er een groep van ernstig en langdurig psychisch zieken gedurende lange tijd continu opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. In de literatuur worden zij aangeduid met de term ‘langverblijvers’. Een deel van de langverblijvers heeft de zorg in het psychiatrisch ziekenhuis echt nodig, bijvoorbeeld door een complexe medische en sociale problematiek, maar een groot deel van hen zou ook buiten het psychiatrisch ziekenhuis kunnen leven op voorwaarde dat er gepaste voorzieningen in de maatschappij beschikbaar zouden zijn (Shepherd, 1995). In een aantal landen, zoals Groot-Brittannië en de Verenigde Staten, is er al werk gemaakt van alternatieve voorzieningen voor de langverblijvers. Ook bij ons gaan er steeds meer stemmen op om de langverblijvers een andere, meer op hun behoeften afgestemde zorg te bieden, die aansluit bij de principes van zorg in de samenleving en bij de rehabilitatiegedachte. In de regio Gent was het ontwikkelen van alternatieve vormen van zorg voor de langverblijvers een speerpunt in het project vermaatschappelijking. Aan dit speerpunt werd een onderzoek gekoppeld, waarover verslag wordt uitgebracht in dit hoofdstuk. De tweede, derde en vierde paragraaf geven een overzicht van wat er in de internationale (vooral Britse) wetenschappelijke literatuur terug te vinden is over deze groep en over de mogelijkheden tot ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis. (Onderzoeksgegevens over België waren niet beschikbaar.) In de vijfde paragraaf wordt verslag uitgebracht over het onderzoek naar de langverblijvers dat uitgevoerd werd in twee van de deelnemende regio’s (regio Gent en regio Sint-Niklaas). Hierbij worden zowel kwantitatieve gegevens over de langverblijvers weergegeven als kwalitatieve gegevens over hun kans op ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis. In de laatste paragraaf worden de belangrijkste bevindingen uit dit hoofdstuk besproken.

95


2

De langverblijvers in de psychiatrische ziekenhuizen

Een betere kennis en begrip van de kenmerken en de behoeften van de groep van langverblijvers is van groot belang voor de ontwikkeling van alternatieve vormen van zorg (Bigelow e.a., 1988). In deze paragraaf wordt eerst gekeken naar de kenmerken van de langverblijvers zelf en vervolgens wordt er kort ingegaan op de inhoud van de zorg in het psychiatrisch ziekenhuis voor deze groep.

2.1

Kenmerken van de langverblijvers

Op basis van internationaal wetenschappelijk onderzoek kan een beeld geschetst worden van de groep langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen. Deze paragraaf biedt een overzicht van de demografische en klinische kenmerken van de langverblijvers en beschrijft hun niveau van functioneren en de bijzondere sociale problemen die zich bij hen voordoen. De context waarin de verschillende onderzoeken plaatsvonden, kan sterk verschillen (de Britse onderzoeken beschrijven bijvoorbeeld de langverblijvers van psychiatrische ziekenhuizen die kort na het onderzoek gesloten zouden worden), maar de langverblijvers van psychiatrische ziekenhuizen blijken over het algemeen gelijkaardige kenmerken te vertonen, ook al zijn er lokale verschillen in bijvoorbeeld de demografische situatie van de regio of in het beleid voor de geestelijke gezondheidszorg (Trieman, Leff & Glover, 1999). 2.1.1 Demografische kenmerken Wat de demografische kenmerken betreft, komen verschillende onderzoeken tot gelijkaardige conclusies (Fisher e.a., 2001; Trieman, Leff & Glover, 1999; Trieman, Hughes & Leff, 1998). Ruim de helft van de langverblijvers zijn mannen en ze behoren tot de oudere leeftijdsgroepen. Het komt weinig voor dat langverblijvers gehuwd zijn (Trieman, Leff & Glover, 1999). 2.1.2 Diagnose Met betrekking tot de diagnose zijn langverblijvers met schizofrenie in de meerderheid. Het aandeel van de schizofrene patiënten varieert naargelang het onderzoek van 76% (een Amerikaans onderzoek van Fisher e.a., 2001) tot 87% (een Brits onderzoek van Trieman, Hughes & Leff, 1998).

96


2.1.3 Functioneren Het niveau van functioneren van de langverblijvers is over het algemeen laag (Trieman, Leff & Glover, 1999), maar wat de Britse onderzoeken betreft mag men niet vergeten dat de best functionerende patiënten het eerst werden ontslagen uit de psychiatrische ziekenhuizen die gesloten zouden worden en dat die dus vaak niet meer opgenomen zijn in onderzoek over de langverblijvers. Een onderzoek in Nederland naar de vaardigheden van lang opgenomen patiënten (Haveman, 1988) toonde aan dat meer dan 75% van de langverblijvers goed zelfredzaam is met betrekking tot basale functies (kleden, eten, lopen, oriëntatievermogen, taalcompetentie, …). Hun mogelijkheden om meer zelfstandig te leven buiten de instelling zijn echter beperkter: bijna de helft van de langverblijvers zou bijvoorbeeld niet in staat zijn om zelf een eenvoudige warme maaltijd te bereiden en een derde zou het openbaar vervoer niet kunnen gebruiken. De sociale interactie en communicatie binnen het ziekenhuis is beperkt en een groot deel heeft ook maar weinig contact met het maatschappelijk leven buiten de instelling. 2.1.4 Bijzondere sociale problemen Bij het bepalen of een patiënt langdurig een gespecialiseerde voorziening nodig heeft, is de aanwezigheid van bijzondere sociale problemen meer doorslaggevend dan de functionele beperkingen van de patiënt (Trieman, Hughes & Leff, 1998) of de psychiatrische symptomen (Fisher e.a. 2001). Bovendien heeft dergelijk problematisch gedrag een ander effect in de gemeenschap dan in een psychiatrisch ziekenhuis (Bigelow e.a., 1988). In de gemeenschap roept problematisch gedrag namelijk veel meer weerstand op, bijvoorbeeld bij de omwonenden, dan in een ziekenhuis. Trieman, Hughes & Leff (1998) kwamen bij hun onderzoek bij langverblijvers in een ziekenhuis waarvan de sluiting binnen het jaar gepland was, tot de vaststelling dat 52% minstens één bijzonder sociaal probleem in ernstige mate heeft. De problemen die het meest voorkwamen waren verbale agressie (24,2%) en fysieke agressie (15,5%), gevolgd door incontinentie (17,1%), brandrisico (10,6%) en ongepast sexueel gedrag (6%). Fisher e.a. (2001) rapporteren onder meer dat 28% van de langverblijvers gedrag stellen dat gevaarlijk is voor henzelf of voor anderen en dat 15% fysiek agressief is. Ook een slechte hygiëne en geringe zelfzorg zijn veel voorkomende problemen (Fisher e.a., 2001; Leff & Trieman, 2000) die sociale integratie kunnen bemoeilijken. 2.1.5 Subgroepen Een aantal onderzoekers bekeken de langverblijvers op basis van verschillende kenmerken tegelijk en typeerden een aantal subgroepen. Een eerste onderscheid dat gemaakt kan worden is het onderscheid tussen ‘new long stay’ en ‘old long stay’. De ‘new long stay’

97


zijn patiënten die opgenomen werden in een psychiatrisch ziekenhuis en er langdurig opgenomen bleven, nadat het proces van deïnstitutionalisering al ingezet was. De ‘old long stay’ zijn patiënten die al van lang voor de deïnstitutionalisering opgenomen zijn in een pychiatrisch ziekenhuis (Trieman & Leff, 1996). Shepherd (1995) maakt een onderscheid tussen drie groepen van ‘new long stay’-patiënten. Een eerste groep bestaat uit jonge, voornamelijk mannelijke patiënten met een diagnose van schizofrenie, behandelingsresistente positieve en negatieve symptomen en ernstige gedragsstoornissen. Twee derde tot drie vierde van de nieuwe langverblijvers zou tot deze groep behoren. Een tweede groep wordt gevormd door oudere, voornamelijk vrouwelijke patiënten, gewoonlijk met een diagnose van affectieve psychose maar met minder nadrukkelijke negatieve symptomen. Zij maken ongeveer één vijfde tot één vierde uit van de totale groep. De laatste en kleinste groep (iets meer dan één tiende) bestaat uit patiënten met organische hersenaandoeningen (zoals alcoholisme en preseniele dementie) die ook vaak samengaan met gedragsproblemen. Bij de langverblijvers zijn voornamelijk oudere, zeer langverblijvende patiënten terug te vinden. De meerderheid van hen zijn mannen en de diagnose die het vaakst voorkomt is schizofrenie. Ruim één op de tien is onvrijwillig opgenomen. Bijna de helft heeft geen bijzondere sociale problemen in ernstige mate, maar bijna één op de vier vertoont meerdere sociale problemen (vooral verbale en fysieke agressie) (Trieman, Hughes & Leff, 1998). Een speciale categorie binnen de langverblijvers zijn diegenen die volgens de hulpverleners het meest moeilijk te vermaatschappelijken zijn (de ‘difficult-to-place’). Zij komen zowel uit de groep van old long stay als uit de groep van new long stay (in het onderzoek van Trieman & Leff (1996) ging het respectievelijk om één derde en twee derde). Het gaat vooral om mannen en de meerderheid heeft een diagnose van schizofrenie. In vergelijking met de andere langverblijvers is hun verblijfsduur gemiddeld korter. Ze zijn niet te sterk functioneel beperkt maar hun psychische toestand is meer verstoord. De grote meerderheid (86%) vertoont minstens één bijzonder sociaal probleem. De meest voorkomende problemen bij deze groep zijn agressie, geen medicatietrouw en ongepast sexueel gedrag (Trieman & Leff, 1996). Shepherd (1995) waarschuwt er wel voor dat dergelijke opdelingen vooral een heuristische waarde hebben. Men mag er zeker niet van uitgaan dat de onderscheiden groepen homogeen zijn van samenstelling. Ook binnen een onderscheiden groep verschillen de klinische en sociale behoeften van patiënt tot patiënt en de uitkomsten voor de patiënten zijn niet precies te voorspellen. Er moet dus gewerkt worden op basis van lokale gegevens en gedetailleerde beoordelingen van elk individu.

98


2.2

De inhoud van de zorg

De gemiddelde lengte van het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis is meestal aanzienlijk en varieert naargelang het onderzoek van 10 tot 28 jaar (Trieman, Leff & Glover, 1999; Van Wel, 1993). De zorg die de langverblijvers tijdens hun verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis krijgen, wijkt af van de zorg die andere patiënten er krijgen. In Nederlandse psychiatrische ziekenhuizen bleek de zorg voor langverblijvers geconcentreerd te zijn op het behouden en aanleren van vaardigheden en niet op probleembeheersing en –bestrijding zoals dat bij patiënten in een acute fase het geval is. Daarbij moet worden opgemerkt dat het gaat om het aanleren van vaardigheden die vanzelfsprekend en routinematig zouden moeten zijn en niet om meer complexe vaardigheden die men nodig heeft om sociale rollen te kunnen vervullen (Haveman, 1988). De zorg voor langblijvers strookt dus eigenlijk niet met de cure-functie (Pieters & Peuskens, 1995) van het psychiatrisch ziekenhuis: hoe langer iemand in een psychiatrisch ziekenhuis verblijft, hoe groter de kans dat de zorgfunctie centraal komt te staan en niet de behandelfunctie (Schellings, Haveman & Brook, 1994).

3

Zorg in de samenleving voor de langverblijvers

De langverblijvers vormen ook een groep die baat kan hebben bij zorg buiten het psychiatrisch ziekenhuis en in de samenleving. Het is echter geen gemakkelijke groep om opnieuw te integreren, onder meer door de ernst van hun problemen. Toch is het mogelijk om (minstens een deel van) de langverblijvers terug naar de samenleving te brengen. In deze paragraaf wordt eerst nagegaan welke factoren bepalen of een langverblijver kans maakt op ontslag uit het ziekenhuis en op zorg in de samenleving en welke factoren die kans kunnen bevorderen. In de tweede plaats wordt gekeken naar de plaats waar langverblijvers terechtkomen na hun verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis.

3.1

De kans op ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis

Verschillende factoren bepalen of een langverblijver kans maakt op ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis. Een aantal van die factoren zijn bovendien te beïnvloeden zodat men door gerichte interventies de kans op zorg in de samenleving kan bevorderen. Beide aspecten worden hier besproken.

99


3.1.1 Bepalende factoren Verschillende onderzoeken bevestingen dat een groot deel van de langverblijvers in aanmerking kan komen voor zorgmogelijkheden buiten het psychiatrisch ziekenhuis. Uit een Nederlands onderzoek blijkt dat het vooral patiënten zijn die jonger zijn dan 25 jaar, die goede sociale vaardigheden hebben, die nog niet al te lang continu opgenomen zijn en die positief staan tegenover het ontslag (Schellings, Haveman & Brook, 1994). Het gaat om 44% van de patiënten die langer dan één jaar continu opgenomen zijn. In een eerder onderzoek van Haveman (1988) werd aangetoond dat vooral de vaardigheden van de patiënt bepalend zijn voor het oordeel van de hulpverleners over de kans op ontslag van de patiënt. Zelfredzaamheid bleek belangrijk te zijn maar niet voldoende: vaardigheden die men nodig heeft om in de maatschappij te leven zijn van groter belang. Ook patiënten die al contacten hebben buiten het psychiatrisch ziekenhuis komen vaker in aanmerking voor een verblijf elders. In dat onderzoek kwamen 30% van de langverblijvers in aanmerking voor ontslag uit het ziekenhuis. Het onderzoek van Trieman & Leff (1996) toont aan dat ontslag uit het ziekenhuis vooral bemoeilijkt wordt door de bijzondere sociale problemen. Voor patiënten die twee of meer bijzondere sociale problemen in ernstige mate vertonen, ondernemen de hulpverleners maar weinig pogingen om hen weer in de samenleving te plaatsen. Lamb (1993) spreekt over de Amerikaanse situatie en zegt dat men niet geneigd is om patiënten te ontslaan die een neiging hebben tot fysiek geweld, die gebrekkige copingvaardigheden hebben of een uitgesproken psychopathologie. Ofwel probeert men het niet ofwel geeft men deze patiënten geen tweede kans. 3.1.2 Bevordering van de kans op ontslag Omdat verschillende van de hierboven genoemde factoren te beïnvloeden zijn, kan de kans op ontslag door specifieke interventies vergroot worden. Een eerste mogelijke interventie is het aanleren van sociale vaardigheden. Een aantal onderzoekers wijzen er wel op dat het niet belangrijk is dat de langverblijvers die vaardigheden al voor hun ontslag beheersen (Schellings, Haveman & Brook, 1994). Een tweede mogelijkheid is het in positieve zin beïnvloeden van de houding van de langverblijver tegenover ontslag (Bellus, Kost & Vergo, 2000; Schellings, Haveman & Brook, 1994). Hierbij kan worden ingespeeld op de zorgen waar deze patiënten mee zitten, zoals zorgen over hun behandeling, hun financiële situatie en hun leefomstandigheden (Pescosolido en Wright, 1999). De praktijk toont ook aan dat een groot deel van de langverblijvers die eerst het ziekenhuis niet wilden verlaten, later toch tevreden is met de nieuwe verblijfplaats en deze verkiest boven een verblijf in de samenleving (Dörner, 2002; Leff & Trieman, 2000; Holloway & Faulkner, 1994).

100


3.2

Verblijfplaats na het psychiatrisch ziekenhuis

Een belangrijke vraag is welke langverblijver in aanmerking komt voor welk alternatief (Schellings, Haveman & Brook, 1994). Bij het kiezen van een verblijfplaats is het volgens Lamb (1993) belangrijk na te gaan hoeveel begeleiding iemand nodig heeft en om de patiënt niet meer onafhankelijkheid te geven dan hij of zij aankan. In deze paragraaf wordt eerst gekeken naar wat volgens de hulpverleners de beste alternatieve verblijfplaats is, vervolgens naar de verblijfplaats waar de langverblijvers naartoe gaan wanneer zij daadwerkelijk ontslagen worden uit het ziekenhuis en ten slotte naar de kans dat het verblijf in de alternatieve voorziening van langere duur is. 3.2.1 Beste alternatieve verblijfplaats volgens de hulpverleners Volgens een nationale audit in Groot-Brittannië begin jaren ‘90 met betrekking tot de new long stay (Lelliot & Wing, 1994) vinden de hulpverleners dat 61% van de new long stay beter af zijn buiten het psychiatrisch ziekenhuis, bijvoorbeeld in een zelfstandige woonsituatie, bij hun gezin of in één of andere vorm van een residentiële voorziening. Mogelijke redenen waarom deze patiënten toch nog in het ziekenhuis verblijven zijn (in dalende volgorde van belang): hun psychische toestand of gedrag, de weerstand van de familieleden of van de patiënt zelf of het gebrek aan beschikbare plaatsen in een gepaste voorziening. In een Amerikaans onderzoek noemden de hulpverleners vooral verpleegtehuizen en residentiële voorzieningen in de gemeenschap als een goed alternatief voor de langverblijvers (Fisher e.a, 2001). In het onderzoek van Trieman, Hughes & Leff (1998) werd de meerderheid van de langverblijvers toegewezen aan reeds bestaande grote verpleegtehuizen. Anderen zouden geplaatst worden in ‘hostels’ of in andere residentiële tehuizen waar personeel aanwezig is. In al deze voorzieningen was er gemiddeld één personeelslid per patiënt. Voor de moeilijkste patiënten werden gespecialiseerde, kleinschalige eenheden ontwikkeld, meestal onder de vorm van een ‘hostel-ward’ (ward-in-a-house) (zie voor een beschrijving §4.1), waar er minstens één personeelslid per patiënt was. In een Nederlands onderzoek naar vervangende zorg (Schellings, Haveman & Brook, 1994) gaven de behandelteams de voorkeur aan beschermende woonvormen voor 60% van de langverblijvers die binnen het jaar in aanmerking konden komen voor vervangende zorg. Voor 20% bleek zelfstandig wonen in combinatie met een ambulante behandeling aangewezen. In de bestudeerde literatuur werd één programma teruggevonden, het reeds genoemde BRITE-programma (Bellus, Kost & Vergo, 2000), waarbij de langverblijvers de kans kregen om deel te nemen aan geleide bezoeken aan een grote waaier van voorzieningen in

101


de gemeenschap. In welke mate daarna met de voorkeuren voor de langverblijvers werd rekening gehouden, is echter niet duidelijk. 3.2.2 Gerealiseerde verandering van de verblijfplaats Het meest uitgebreide ontslagprogramma voor langverblijvers werd beschreven in het Britse TAPS-project. Bijna 700 langverblijvers werden in de loop van acht jaar ontslagen uit twee psychiatrische ziekenhuizen en gedurende vijf jaar werd opgevolgd waar ze terecht kwamen (Trieman, Leff & Glover, 1999). Net geen 80% kwam na het ontslag terecht in residentiële voorzieningen waar er permanent personeel was en 7% in groepshuizen zonder de permanente aanwezigheid van personeel. Bijna 11% ging zelfstandig wonen en een minderheid (4%) ging bij familie wonen. Een gelijkaardig patroon is terug te vinden in een studie van Donnelly & McGilloway (1996) in NoordIerland: bijna drie vierde werd overgeplaatst naar residentiële voorzieningen met een hoog niveau van supervisie en ondersteuning en het overige kwart ging zelfstandig wonen of ging naar een voorziening met veel minder personeel. Iets meer dan 70 langverblijvers die volgens de hulpverleners te problematisch waren om naar gewone groepshuizen overgeplaatst te worden (de zogenaamde ‘difficult-to-place’), kwamen terecht in alternatieve ziekenhuisvoorzieningen. Een klein aantal (8) kwam terecht in andere psychiatrische ziekenhuizen, maar de overigen werden verdeeld over vier kleinschalige eenheden (12 tot 28 bewoners) (Trieman & Leff, 1996b). Een eerste eenheid was semi-autonoom, gelegen in een residentiële buurt. Ze hoort bij een nabijgelegen algemeen ziekenhuis, dat voor een aantal medische en andere diensten zorgt. Voor elke patiënt zijn er 1,7 personeelsleden. Een andere eenheid is speciaal voor deze groep opgericht en heeft de vorm van een ‘ward-in-a-house’. Ze is gelegen op het terrein van een psychiatrisch ziekenhuis vlakbij een drukke buurt. Ook hier zijn er 1,7 personeelsleden per patiënt. Een derde eenheid, de kleinste, maakt deel uit van de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis en zorgt voor intensieve rehabilitatie in een gestructureerd milieu. Er is iets minder personeel per patiënt (1,3:1). De vierde en laatste eenheid is ook een rehabilitatie-afdeling, vlakbij de vorige eenheid, die zorgt voor de meest teruggetrokken individuen. Deze setting heeft de minste middelen en er is maar één personeelslid per patiënt. 3.2.3 De kans op slagen Van de patiënten die in het TAPS-project opgevolgd werden, woonde vijf jaar na het ontslag bijna 90% nog steeds in de gemeenschap, waarvan 60% in hun oorspronkelijk verblijf (Trieman, Leff & Glover, 1999). (In het onderzoek van Donnelly & McGilloway (1996) werden iets minder goede resultaten bereikt: na twee jaar verbleef 16% weer in het psychiatrisch ziekenhuis.) Zes van de moeilijk te plaatsen patiënten die in specifieke

102


voorzieningen terecht kwamen, konden in de loop van het eerste jaar naar een gewone groepswoning gaan en twee patiënten bleken toch te gevaarlijk te zijn en werden overgebracht naar de gesloten afdeling van een ziekenhuis (Trieman & Leff, 1996b). Na vijf jaar kon bijna de helft van de gebleven patiënten weggestuurd worden naar huizen in de gemeenschap met een gewone personeelsbezetting (Leff, 2000). Een ‘ward-in-a-house’ werkt zeker niet voor alle langverblijvers (Shepherd, 1995). Zo blijkt dat tussen één derde en één vierde van de langverblijvers die in een bepaald ‘wardin-a-house’ opgenomen werden, opnieuw werden verwezen, bijvoorbeeld omdat hun gedrag zo storend of gewelddadig was dat men er in een huiselijke setting niet veilig mee kon omgaan of bijvoorbeeld omdat de nieuwe omgeving toch te veeleisend en te stresserend bleek te zijn, ondanks de inspanningen om de omgeving op hun behoeften af te stemmen. Anderzijds kan een ‘ward-in-a-house’ voor een aantal patiënten een stap zijn op de weg naar een meer zelfstandige verblijfplaats (Garety & Reid, 1996).

3.3

Effecten op en gevolgen voor de patiënten

Dat onslag uit het psychiatrisch ziekenhuis en overgang naar een andere verblijfplaats voor een langverblijver een grote stap is, laat geen twijfel. In vele onderzoeken werd al nagegaan welke effecten deze verandering heeft op de langverblijvers. Hier wordt gekeken naar de klinische effecten, de effecten op het functioneren en op het problematische gedrag, de effecten op het zorggebruik en naar de tevredenheid met de verandering. Gecontroleerd effectonderzoek is zeer moeilijk te verwezenlijken (Braun e.a., 1981; Reid & Garety, 1996) en met betrekking tot dit onderwerp is dergelijk onderzoek zelfs niet beschikbaar. Daarom is het belangrijk om de gepresenteerde resultaten met zorg te bekijken. Veranderingen kunnen niet alleen toe te schrijven zijn aan de verandering van verblijfplaats, maar bijvoorbeeld ook aan wijzigingen in de bestudeerde populatie, aan het feit dat de beoordelaars door de tijd veranderen of gewoon aan het verstrijken van de tijd. 3.3.1 Klinische effecten De klinische effecten van het ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis blijken beperkt te zijn. In het TAPS-project waarbij langverblijvers werden overgebracht naar huizen in de gemeenschap vond men geen of nauwelijks veranderingen in de psychische toestand van de patiënten, noch één jaar na de overplaatsing, noch vijf jaar na de overplaatsing (Leff & Trieman, 2000; Trieman & Leff, 1996). Bij de groep van moeilijk te plaatsen patiënten werden op dit vlak geen veranderingen waargenomen gedurende het eerste jaar (Trieman & Leff, 1996b), maar wel in de loop van de volgende vier jaar: er was een toename van de negatieve symptomen (Trieman & Leff, 2002).

103


Bij een evaluatie van het ‘ward-in-a-house’-model zag men dat er veel symptomatisch gedrag blijft bestaan. Er was wel meer verbetering in de negatieve symptomen dan in de positieve symptomen (Shepherd, 1995). 3.3.2 Effecten op het functioneren Het effect van ontslag op het sociaal functioneren van de langverblijvers komt in onderzoek regelmatig aan bod, maar er zijn zeker geen éénduidige conclusies te trekken. Leff & Trieman (2000) constateren dat de huishoudelijke vaardigheden en de vaardigheden om in de gemeenschap te kunnen leven toenemen. Deze verbeteringen waren ook vijf jaar na de overplaatsing nog waarneembaar. Een ander onderzoek komt wel tot de bevinding dat bij langverblijvers die veel minder beperkt waren voor het ontslag geen veranderingen worden waargenomen in het functioneren (Donnely and McGilloway, 1996). In dat laatste onderzoek vindt men ook maar weinig veranderingen op het vlak van sociale en huishoudelijke vaardigheden. Shepherd (1995) vermeldt dan weer dat de langverblijvers buiten het psychiatrisch ziekenhuis meer vooruitgang boeken met betrekking tot hun sociaal functioneren en dat ze hun activiteitenniveau beter behouden. Bij de groep langverblijvers die moeilijk te plaatsen waren, vonden Trieman & Leff (1996; 1996b) na één jaar dan weer nauwelijks veranderingen op het vlak van sociaal functioneren. Zij schreven dit toe aan het feit dat de problemen van de difficult-to-place veel ernstiger zijn en dat hun leefomstandigheden minder mogelijkheden bieden om sociale activiteiten te verrichten. Enkele jaren later had deze groep toch meer huishoudelijke vaardigheden en toegang tot gemeenschapsfaciliteiten verworven (Leff, 2000; Trieman & Leff, 2002). 3.3.3 Effecten op het problematisch gedrag Wat bijzondere sociale problemen betreft, zijn er gegevens beschikbaar uit het TAPSproject in Groot-Brittanië. Het onderzoek bij de voormalige langverblijvers vijf jaar na hun ontslag toonde geen veranderingen in het problematisch gedrag (Leff & Trieman, 2000). Wel werden door 2% van de overgeplaatste langverblijvers verschillende strafbare feiten (aanranding, diefstal, vandalisme en minder zware feiten) gepleegd, ondanks de pogingen om agressieve patiënten op voorhand uit te sluiten van plaatsing in de gemeenschap (Trieman, Leff & Glover, 1999). Ook werden enkele gevallen van dakloosheid geregistreerd in de eerste vijf jaar na het ontslag van de langverblijvers. Het aantal zelfmoorden nam niet toe. Donnelly en McGilloway (1996) zagen in hun onderzoek gedragsproblemen (zoals verbale agressiviteit) toenemen tussen het eerste en tweede jaar na ontslag.

104


In de groep van moeilijk te plaatsen langverblijvers zag men dat één jaar na het ontslag uit het ziekenhuis het problematisch gedrag in dezelfde mate bleef voorkomen, maar dat de aard van het gedrag veranderde (Trieman & Leff, 1996, 1996b). Bedelen kwam bijvoorbeeld meer voor, maar de fysieke agressiviteit daalde. Na vijf jaar was de situatie echter grondig veranderd (Leff, 2000; Trieman & Leff, 2002): het aantal bijzondere problemen was met de helft verminderd en er was ook een significante vermindering van andere sociale gedragsproblemen. 3.3.4 Effecten op het zorggebruik Wat het zorggebruik betreft, kunnen er twee aspecten worden onderscheiden: de zorg die de voormalige langverblijvers gebruiken na hun ontslag en het beroep dat zij doen op het psychiatrisch ziekenhuis bij herval. Een onderzoek in Noord-Ierland toonde aan dat tijdens het eerste jaar na ontslag de hulpverleners van de eerste lijn een centrale plaats innamen: de huisarts, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen (‘community psychiatric nurses’) (McGilloway & Donnely, 1998). Dat was zowel het geval voor de langverblijvers die in verpleegtehuizen of residentiële instellingen terechtgekomen waren als voor de langverblijvers die zelfstandig woonden. De kans op heropname is groter voor jonge mannen, voor diegenen die eerder al meermaals waren opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en voor de nieuwe langverblijvers (Trieman, Leff & Glover, 1999; Gooch & Leff, 1996). Van de langverblijvers die in het TAPS-project opgevolgd werden, werd ruim één op de drie in de eerste vijf jaar na ontslag minstens één keer terug opgenomen op een psychiatrische afdeling. Bij ontslagen langverblijvers in Noord-Ierland werd 18% opnieuw opgenomen binnen het jaar. Ook de langverblijvers die in de gemeenschap zijn gaan leven, blijven dus een beroep doen op opnamediensten.

4

Nieuwe ontwikkelingen

Het denken over zorg in de samenleving voor de langverblijvers heeft aanleiding gegeven tot de ontwikkeling van nieuwe concepten en alternatieve voorzieningen, terwijl ook de opdracht en de betekenis van het psychiatrisch ziekenhuis verder uitgetekend wordt. Het zijn deze nieuwe ontwikkelingen die in deze paragraaf aan bod komen.

105


4.1

Alternatieve voorzieningen

De langverblijvers kunnen pas een goede kwaliteit van leven hebben in de samenleving, indien er voor hen gepaste voorzieningen zijn. Enkele voorzieningen die voor hen geschikt kunnen zijn, worden hier beschreven: het ‘ward-in-a-house’, ‘Assertive Community Treatment’ en gespecialiseerde outreach teams. Zij hebben gemeen dat de patiënten intensief begeleid en ondersteund worden, dat snelle en frequente interventies mogelijk zijn en dat de personeelsbezetting omvangrijk is. Men mag hierbij niet uit het oog verliezen dat de ontwikkeling van alternatieve voorzieningen een gelijke tred moet houden met de afbouw van het aantal bedden voor langverblijvers in de psychiatrische ziekenhuizen. Anders loopt men het risico dat langverblijvers plaatsen gaan innemen op de acute afdelingen van psychiatrische ziekenhuizen, zoals dat in Groot-Brittanië en in de Verenigde Staten gebeurd is (Shepherd e.a., 1996; Bigelow e.a., 1988). Vooral in de Verenigde Staten en in Groot-Brittanië heeft men ervaringen met alternatieve voorzieningen voor de langverblijvers. Zulke voorzieningen waren echt nodig omdat het beleid voor de geestelijke gezondheidszorg inhield dat psychiatrische ziekenhuizen gesloten werden. Een aantal van de ernstig en langdurig psychisch zieken zal immers altijd behoefte blijven hebben aan veelomvattende en gespecialiseerde zorg, ook al zouden er veel diensten in de gemeenschap zijn die de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken op zich nemen (Shepherd, 1991). Het best ontwikkelde concept tot nu toe, oorspronkelijk geformuleerd door Bennett, is dat van een ‘ward-in-a-house’ of het ‘hospital-hostel’. Deze voorziening combineert de kenmerken van kwaliteitsvolle zorg in een psychiatrisch ziekenhuis en de kenmerken van residentiële eenheden in de gemeenschap. Dat betekent onder meer dat er veel en gespecialiseerd personeel aanwezig is (meer dan één hulpverlener per patiënt) en dat de verblijfseenheden klein zijn, in de buurt van openbare voorzieningen en niet insitutioneel van karakter (Shepherd, 1991). In een dergelijke voorziening gelden vier principes (Shepherd, 1995). Het eerste en belangrijkste principe is dat van geïndividualiseerde zorg. Elke patiënt wordt zorgvuldig individueel beoordeeld in reële situaties. Op basis hiervan wordt na een multidisciplinair overleg een individueel zorgplan opgesteld. Het tweede principe bestaat erin dat de klemtoon ligt op praktische zaken en op vaardigheden die nodig zijn voor het dagelijks leven, terwijl de pathologie veel minder beklemtoond wordt. Het derde principe is dat de interacties tussen het personeel en de verblijvers van een goede kwaliteit moet zijn. Dat houdt in dat het individu gerespecteerd wordt, dat men oprecht geïnteresseerd is en dat er een gepaste interpersoonlijke warmte is in de relaties. Dat is alleen maar mogelijk door een zorgvuldige rekrutering van personeel, regelmatige training, ondersteuning en supervisie. Het laatste principe heeft betrekking op het streven naar continuïteit van de zorg door teamwerk en een goede communicatie. Naast residentiële voorzieningen kunnen ook ambulante zorg en begeleiding een antwoord

106


bieden op de behoeften van voormalige langverblijvers. Wasylenki e.a. (2000) pleiten hier voor het toepassen van Assertive Community Treatment (ACT). Assertive Community Treatment is een model voor het verlenen van diensten, met als hoofddoel het herstel van de patiënt door middel van vermindering van opnames in ziekenhuizen. Het model wordt wat de professionals betreft, gekenmerkt door een teambenadering, een gedeelde en kleine caseload en een vaste verantwoordelijke. De begeleiding wordt ‘in vivo’ verleend, is flexibel, onbeperkt in de tijd en omvat ook crisishulpverlening. ACT is speciaal bedoeld voor de patiënten met de meest moeilijke en weerbarstige problemen.

4.2

De functie en inplanting van het psychiatrisch ziekenhuis

Als de deïnstitutionalisering van afdelingen voor de langverblijvers zich doorzet, moet worden nagedacht over de functie die het psychiatrisch ziekenhuis in de toekomst voor deze groep zal vervullen en over de inplanting van het psychiatrisch ziekenhuis in de samenleving. 4.2.1 De functie Wat de functie van het psychiatrisch ziekenhuis betreft, zijn er twee strekkingen te onderscheiden. Er is een strekking die vooropstelt dat het psychiatrisch ziekenhuis de acute zorg voor voormalige langverblijvers moet opnemen en er is een strekking die het accent legt op het behoud van de asielfunctie van het psychiatrisch ziekenhuis. Zelfs als alle langverblijvers overgeplaatst zouden worden naar voorzieningen in de samenleving, blijft het psychiatrisch ziekenhuis voor deze groep nodig aangezien herval mogelijk is. Het is wel belangrijk dat opnames zo beperkt mogelijk blijven. Eén van de mogelijkheden om dat te bereiken is te zorgen voor een flexibel en goed georganiseerd team dat aan assertive outreach doet en werkt vanuit het psychiatrisch ziekenhuis (Shepherd, 1991). Met de huidige ontwikkelingen in België op het vlak van psychiatrische thuiszorg, zou deze taak ook opgenomen kunnen worden door een psychiatrisch thuiszorgteam. Wat de inhoud van de zorg betreft tijdens de opname in het psychiatrisch ziekenhuis, moet er vanaf het begin van de opname ruimte zijn om te werken aan de terugkeer naar de samenleving (Lamb, in Shepherd, 1991). Naast de functie van zorgverlening bij herval, zou volgens sommigen het ziekenhuis ook een asielfunctie moeten kunnen vervullen voor de langverblijvers voor wie een goede kwaliteit van leven in de samenleving echt niet haalbaar is (Fransen & Hondius, 2000). De bedoeling is dubbel: enerzijds wordt op die manier de maatschappij beschermd tegen gevaarlijk en agressief gedrag, anderzijds kunnen patiënten die dreigen te verkommeren en

107


te verloederen beschermd worden. Hierbij wordt wel opgemerkt dat er grenzen zijn aan het aantal van deze langverblijvers dat op het terrein van één psychiatrisch ziekenhuis kan verblijven. Teveel langverblijvers in één groep zou voor de langverblijvers zelf onleefbaar en onwerkbaar kunnen zijn. 4.2.2 De inplanting in de samenleving Shepherd (1991) koppelt aan de asielfunctie voor de old long stay een nieuwe vorm van de psychiatrische ziekenhuizen zodat ook de old long stay adequate zorg krijgen. Volgens hem kunnen de nieuwe voorzieningen volgens twee modellen ontwikkeld worden: het gespreide model of het gecentraliseerd model. In het gespreide model wordt de zorg verleend in een aantal kleine eenheden (bijvoorbeeld omgebouwde gewone huizen) die verspreid liggen in de gemeenschap. Verschillende diensten worden betrokken bij de zorg voor de patiënten: het psychiatrisch ziekenhuis, sociale diensten, vrijwilligers, … De voordelen van dit model zijn dat de zorg geïndividualiseerd kan worden, dat er meer nietprofessionele hulpverleners ingeschakeld kunnen worden, dat een betere integratie van de patiënten in de gemeenschap mogelijk is en dat het stigma gereduceerd wordt. Als nadelen noemt Shepherd de hoge opstartkosten en de mogelijke weerstand van de gemeenschap. Ook het trainen en ondersteunen van het personeel wordt moeilijker, de kwaliteit van de zorg kan sterk variëren en het risico bestaat dat er mini-instellingen ontstaan. In het gecentraliseerde model wordt er gekozen voor kleinschalig wonen op een ziekenhuissite, waarbij maatschappelijke faciliteiten (zoals winkels, een bibliotheek, ontspanningsmogelijkheden, …) op de site geïntroduceerd worden. Ook aan dit model zijn verschillende voordelen verbonden: de kosten om te starten zijn lager, men kan genieten van schaalvoordelen, de patiënten kunnen steeds een beroep doen op de aanwezige personeelsleden en het is een model dat door de gemeenschap aanvaard wordt. De nadelen zijn dan weer dat het stigma blijft bestaan, dat een dergelijke site sociaal laag gewaardeerd wordt, dat ze weinig toegankelijk is en verwijderd blijft van de samenleving en het risico bestaat dat instellingspraktijken blijven voortbestaan. Het is dus duidelijk dat beide modellen voor- en nadelen hebben en dat de uiteindelijke keuze door vele factoren, zoals de plaatselijke situatie, bepaald zal worden.

5 Onderzoek naar de langverblijvers in twee vlaamse regio’s In twee van de regio’s die betrokken waren bij het project een onderzoek uitgevoerd over deze specifieke groep. Het ging om de regio Gent en de regio Sint-Niklaas. In de regio Midden West-Vlaanderen bleek het aantal langverblijvers zeer beperkt te zijn aangezien voor zeer langdurige opname meestal een beroep gedaan wordt op psychiatrische

108


ziekenhuizen buiten de regio (voornamelijk in Brugge). In deze paragraaf worden de resultaten van dat onderzoek voorgesteld. Na de beschrijving van de onderzoeksopzet (§5.1) volgt een beschrijving van de kenmerken van de langverblijvers (§5.2) en van de wenselijkheid en realisatie van maatschappelijke ondersteuning voor deze groep (§5.3). Vervolgens wordt nagegaan welke kenmerken van de langverblijvers samenhangen met de kans op ontslag zoals die door de hulpverleners gepercipieerd wordt (§5.4). Ten slotte wordt ingegaan op de visie van de hulpverleners op de langverblijvers en hun kans op ontslag (§5.5).

5.1

De onderzoeksopzet

In deze paragraaf worden de volgende elementen van de onderzoeksopzet beschreven: de selectie van de langverblijvers (§5.1.1), de vragenlijst (§5.1.2), de dataverzameling (§5.1.3) en de data-analyse (§5.1.4). 5.1.1 Selectie van de langverblijvers De selectie van de langverblijvers gebeurde volgens de criteria die ook gebruikt werden voor de selectie van de ernstig en langdurig psychisch zieken die beschreven werden in het vorige hoofdstuk. Het ging om de diagnose, de duur van de problemen en de beperkingen in het sociaal en psychisch functioneren. Aan deze criteria werd er nog één toegevoegd: de patiënt moest al minimaal vijf jaar onafgebroken opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis. 5.1.2

De vragenlijst

De gegevens over de langverblijvers werden verzameld met een schriftelijke vragenlijst die door de hulpverleners ingevuld werd. Een deel van de vragenlijst was gericht op kwantitatieve gegevens, een deel was gericht op kwalitatieve gegevens. Op die manier was het mogelijk om een goed beeld te krijgen van de situatie van de langverblijvers en hun kans op ontslag. De kwantitatieve gegevens werden verzameld met de vragenlijst die al in het vorige hoofdstuk beschreven werd. Kort samengevat behandelde deze vragenlijst de sociodemografische kenmerken, de klinische kenmerken, het niveau van functioneren, de wenselijkheid en realisatie van verschillende vormen van ondersteuning en de frequentie en ernst van bijzondere sociale problemen. Met twee bijkomende vragen werd nagegaan hoeveel jaar de langverblijver al onafgebroken opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis en of hij of zij nog in aanmerking kwam voor een woonvorm in de samenleving

109


(zoals het psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen, zelfstandig wonen, wonen in een gezin of in een leefgemeenschap). Om meer zicht te krijgen op de mogelijkheid van ontslag van deze langverblijvers uit het psychiatrisch ziekenhuis, werden aan de hierboven beschreven vragenlijst nog een aantal open vragen toegevoegd. De vragen verschilden naargelang de langverblijver volgens de hulpverlener wel of niet in aanmerking kwam voor ontslag. Indien de langverblijver in aanmerking kwam voor ontslag werd gevraagd om de redenen op te geven voor het feit dat de langverblijver nog steeds in het psychiatrisch ziekenhuis opgenomen was. Vervolgens werd gevraagd welke voorwaarden vervuld moeten worden opdat die langverblijver ontslagen kan worden, en in de samenleving kan wonen en welke woonvorm geschikt zou zijn. Indien de langverblijver niet meer in aanmerking kwam voor ontslag, werd eveneens gevraagd om hiervoor de redenen op te geven. Vervolgens moest de hulpverlener beoordelen of het psychiatrisch ziekenhuis een geschikte verblijfplaats was en waarom. Indien het psychiatrisch ziekenhuis niet de geschikte verblijfplaats bleek te zijn, kon de hulpverlener een alternatieve woonvorm opgeven die wel geschikt zou zijn. 5.1.3 Dataverzameling en -analyse Een beschrijving van de dataverzameling en van de data-analyse van de kwantitatieve gegevens staat beschreven in het vorige hoofdstuk. De antwoorden op de open vragen werden bestudeerd met een kwalitatieve methode. Eerst werden alle antwoorden vragenlijst per vragenlijst doorgenomen om de gegevens te leren kennen. Vervolgens werden de antwoorden in categoriën geplaatst. De inhoud van de verschillende categorieën werd beschrijvend geanalyseerd.

5.2

De kenmerken van de langverblijvers

In deze paragraaf worden de langverblijvers beschreven aan de hand van de volgende kenmerken: sociodemografische kenmerken, aard en ernst van de ziekte, het functioneren en bijzondere sociale problemen. 5.2.1 Sociodemografische kenmerken De sociodemografische kenmerken die bestudeerd werden zijn geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, opleidingsniveau en inkomensniveau. Bij de langverblijvers zijn er veel meer mannen (71,5%) dan vrouwen (28,5%). De gemiddelde leeftijd is 54 jaar (s.d. = 12,54). De jongste is 24 jaar en de oudste 84 jaar. Het

110


aandeel van de bejaarde patiënten (65+) is 25,6%. Twee op de drie langverblijvers zijn ongehuwd, één op de vier is gescheiden en één op de tien is gehuwd. Enkelen zijn verweduwd. De gemiddelde leeftijd van de verweduwden, 67 jaar (s.d. = 3,89), is significant hoger dan de gemiddelde leeftijd van de ongehuwden, 52 jaar (s.d. = 13,12) (F = 4,38; p = .005). De helft van de langverblijvers heeft een lager opleidingsniveau. Eén op de vijf heeft hoogstens het lager onderwijs voltooid en één op de drie hoogstens het lager secundair onderwijs. Eén op de drie heeft hoger secundair onderwijs gevolgd en één op de tien hoger onderwijs. Wat het opleidingsniveau betreft, zijn er geen verschillen tussen mannen en vrouwen, maar er is wel een verschil naargelang de leeftijd. Patiënten die enkel lager onderwijs voltooid hebben en patiënten die hoger onderwijs gevolgd hebben (al dan niet buiten de universiteit) zijn significant ouder dan de langverblijvers die hoger secundair onderwijs gevolgd hebben. Bij de eerste twee groepen is de gemiddelde leeftijd respectievelijk 60 en 61 jaar, bij de laatste groep is de gemiddelde leeftijd 49 jaar (F = 5.10; p = .002). Het grootste deel van de langverblijvers, namelijk 66%, heeft een laag maandelijks inkomen (loon en/of uitkeringen. Er is geen verband tussen het maandelijks inkomen en geslacht of tussen het inkomen en de leeftijd. Een dergelijk laag inkomen is niet uitzonderlijk voor psychiatrische patiënten. Bij de bewoners van Beschut Wonen heeft 68% een inkomen dat lager is dan 30 000 frank (743 euro) (Van Audenhove e.a., 1998) en bij de ‘nieuwe’ chronische psychiatrische patiënten 60% (Van Audenhove e.a., 1996). Een overzicht van deze kenmerken is terug te vinden in tabel 4.1.

111


Tabel 4.1 Sociodemografische kenmerken van de langverblijvers Geslacht

%

Mannen

71%

Vrouwen

29%

Burgerlijke staat (n = 130) Ongehuwd

67

Gehuwd

10

Gescheiden

19

Verweduwd

4

Opleidingsniveau (n = 123) Lager onderwijs

23

Lager secundair onderwijs

34

Hoger secundair onderwijs

32

Hoger onderwijs (hobu of universiteit)

11

Maandelijks inkomen (n = 125) 20000 – 29000 BEF (496 – 719)

66

30000 – 39000 BEF (743 – 967)

28

40000 BEF of meer (992 of meer)

6

5.2.2 Diagnose en duur van de zorg De meest voorkomende diagnose is schizofrenie of een andere psychotische stoornis (64%). Daarnaast zijn er onder de langverblijvers ook mensen met een persoonlijkheidsstoornis (vaak in combinatie met een diagnose op As1) (17%), een aan een middel gebonden stoornis (8%) of stemmingsstoornissen (8%). Als indicatie voor de duur van de zorg werd gekeken naar hoe lang het geleden is dat de zorgbehoefte werd vastgesteld en naar de duur van de onafgebroken opname in het psychiatrisch ziekenhuis. De zorgbehoefte, werd gemiddeld 24 jaar geleden (s.d. = 11,62) vastgesteld. De opname in het psychiatrisch ziekenhuis duurt bij de langverblijvers gemiddeld al 16 jaar (s.d. = 10,5). Bij de mannen is de verblijfsduur gemiddeld een stuk langer dan bij de vrouwen: 18 jaar (s.d. = 10,9) tegenover 12 jaar (s.d. = 7,9) (T = 2,85; df = 117,0; p = .005). De opnameduur neemt toe met de leeftijd (r = .36; R² = .13; p = .0001). Er is geen verband tussen de

112


diagnose van de langverblijver en de duur van de opname in het psychiatrisch ziekenhuis. 5.2.3 Niveau van functioneren Om het niveau van functioneren van de patiënt te meten, zijn twee invalshoeken gebruikt: er werd onderzocht in welke mate de patiënt een gestructureerde dagbesteding heeft en wat het niveau van functioneren is met betrekking tot verschillende soorten activiteiten van het dagelijks leven. De langverblijvers hebben gemiddeld 4,7 halve dagen per week een gestructureerde dagbesteding. Voor het grootste deel bestaat deze dagbesteding uit binnenshuisactiviteiten. Bijna 70% is bezig met ADL-training en 67% doet huishoudelijk werk. Er is weinig variatie in de activiteiten buitenshuis: 14% gaat naar een activiteitencentrum van de geestelijke gezondheidszorg, 8% is ingeschakeld in arbeidszorg of semi-industrieel werk en 3% doet vrijwilligerswerk. Andere mogelijke vormen van dagbesteding buitenshuis komen nauwelijks voor. Het aantal halve dagen gestructureerde dagbesteding dat een langverblijver per week heeft is significant verbonden met de duur van de opname. Hoe minder lang iemand opgenomen is, hoe meer halve dagen hij of zij een gestructureerde dagbesteding heeft (r = -0.24, r² = .06, p = .009). Het globaal niveau van functioneren van de achterblijvers kan vergeleken worden met de groepen van patiënten die in het vorige hoofdstuk werden bestudeerd (tabel 4.5). Uit deze vergelijking blijkt dat het globaal niveau van de langverblijvers significant hoger is dan het niveau van de bewoners van psychiatrische verzorgingstehuizen, maar lager dan het niveau van de andere groepen patiënten (F = 19.50, p = .000). Dat betekent dus dat hun niveau ook lager is dan dat van de patiënten die ook het psychiatrisch ziekenhuis als verblijfplaats hebben, maar er (nog) geen vijf jaar onafgebroken opgenomen zijn.

Tabel 4.5: Gemiddeld globaal niveau van functioneren naar verblijfplaats Gemiddelde (standaarddeviatie)



0,64 (0,16)

A


0,63 (0,17)

A


0,57 (0,20)

B


0,54 (0,17)

B

Langverblijvers in PZ (n = 130)

0,42 (0,19)


0,32 (0,20)

B


113


Het niveau van functioneren is significant beter bij vrouwen dan bij mannen (T = -2,58, df = 128, p = .01). Vrouwen hebben gemiddeld een totaalscore van 32 op 66 (s.d. = 13,6) en mannen gemiddeld een totaalscore van 25,7 op 66 (s.d. = 12,1). Er is geen verband tussen leeftijd en het niveau van functioneren, noch tussen de diagnose en het niveau van functioneren. Er is wel een significant verband tussen de opnameduur en het niveau van functioneren (r = -.41; R² = .16; p = .0001): hoe langer iemand opgenomen is, hoe lager het niveau van functioneren. De vergelijking van de activiteitenniveaus per subschaal (Tabel 4.4) laat zien dat de langverblijvers een stuk beter functioneren op het vlak van de activiteiten die niet overdraagbaar zijn dan op het vlak van de activiteiten die wel overdraagbaar zijn. Op het leefgroepniveau functioneren de langverblijvers ongeveer even goed als op het persoonlijk niveau. Op het maatschappelijk niveau functioneren ze duidelijk minder goed.

Tabel 4.4: Gemiddelde scores per activiteitengroep van de ‘Mechelse ActiviteitenSchaal’ (min. = 0; max. = 1)

Persoonlijk niveau Leefgroepniveau Maatschappelijk niveau Totaal

Niet-overdraagbare activiteiten

Overdraagbare activiteiten

Totaal

Zelfredzame activiteiten 0.59

Zelfverzorgende activiteiten 0.32

0.46

Interactionele activiteiten 0.61

Huishoudelijke activiteiten 0.35

0.48

Integrerende activiteiten 0.38

Arbeidsactiviteiten 0.24

0.31

0.53

0.30

0.42

5.2.4 Bijzondere sociale problemen Elk van de bestudeerde bijzondere sociale problemen komt bij minstens één op de tien langverblijvers voor (Tabel 4.6). Het meest voorkomend is verbaal en non-verbaal asociaal gedrag (67%). Fysieke agressiviteit, geen medicatie- of therapietrouw, zwakke oriëntatie of in het geheim vertrekken en incontinentie komen bij minstens één op de drie langverblijvers voor. Wanneer men de ernst van de problemen in rekening brengt, blijkt dat bijna één op de drie langverblijvers ernstig verbaal en non-verbaal asociaal gedrag vertoont. Geen medicatie- of therapietrouw, incontinentie, storend eet- en drinkgedrag, bedelen, ongepast sexueel gedrag en urineren of zich ontlasten in het openbaar komen bij minstens één op de tien langverblijvers in ernstige mate voor (Tabel 4.6).

114


Tabel 4.6: Het voorkomen van bijzondere sociale problemen (%) Bijzonder sociaal probleem

Komt voor

Komt voor in ernstige mate

Verbaal en non-verbaal asociaal gedrag

67

33

Fysieke agressiviteit

38

6

Geen medicatie-/therapietrouw

34

15

Zwakke oriëntatie / in het geheim vertrekken

32

10

Incontinentie

31

15

Ongepast sexueel gedrag

24

11

Risico van zelfmoord of automutilatie

23

3

Middelenmisbruik

21

5

Bedelen

19

11

Urineren / zich ontlasten in het openbaar

19

11

Storend eet- en drinkgedrag

18

12

Diefstal

14

5

Risico van brand / brandstichting

10

2

Er zijn wel verschillen waar te nemen naargelang het geslacht van de langverblijvers (tabel 4.7). Problemen die significant meer voorkomen bij mannen zijn: fysieke agressiviteit, ongepast sexueel gedrag, risico van brandstichting, diefstal en urineren of zich ontlasten in het openbaar. Om statistische redenen is het niet mogelijk om na te gaan of er verschillen zijn tussen mannelijke en vrouwelijke langverblijvers met betrekking tot de problemen die in ernstige mate voorkomen.

115


Tabel 4.7: Voorkomen van de problemen naar geslacht (%) (met teststatistieken) Mannen

Vrouwen

Chi²

Df

p

Verbaal en non-verbaal asociaal gedrag (n = 129)

70

62

0.659

1

n.s.

Fysieke agressiviteit (n = 129)

45

22

5.897

1

.015

Geen medicatie- of therapietrouw (n = 129)

36

30

0.443

1

n.s.

Ongepast sexueel gedrag (n = 129)

29

11

4.967

1

.026

28

38

1.131

1

n.s.

14

0

5.747

1

.017

Zelfmoord / automutilatie (n = 130)

26

16

1.371

1

n.s.

Middelenmisbruik (n = 130)

23

19

0.210

1

n.s.

Diefstal (n = 130)

18

3

5.384

1

.020

-.204

Urineren / zich ontlasten in het openbaar (n = 129)

24

5

5.969

1

.015

-.215

Bedelen (n = 130)

23

11

2.361

1

n.s.

Storend eetgedrag (n = 130)

18

16

0.077

1

n.s.

Zwakke oriëntatie / in het geheim vertrekken (n = 130)

35

24

1.507

1

n.s.

Bijzondere problemen

Incontinentie (n = 129) Risico van brand / brandstichting (n = 130)

1

1

phi

-.196 -.196 -.210

Er is een kans dat de statistische test niet geldig is.

Een aantal problemen zijn verbonden met de leeftijd (tabel 4.8). Bij de langverblijvers die ouder zijn, ziet men vaker het probleem van incontinentie en van een zwakke oriëntatie of in het geheim vertrekken. De gemiddelde leeftijd van de patiënten die incontinent zijn is 59 jaar (s.d. = 12,0), terwijl de gemiddelde leeftijd bij diegenen die niet incontinent zijn 52 jaar is (s.d. = 12,3). Langverblijvers met een zwakke oriëntatie of die in het geheim vertrekken, zijn gemiddeld 59 jaar (s.d. = 13,3), die bij wie die problemen niet aanwezig zijn 52 jaar (s.d. = 11,5). Bij de langverblijvers die jonger zijn, komen het risico van zelfmoord en middelenmisbruik meer voor. De gemiddelde leeftijd van diegenen bij wie er een risico van zelfmoord bestaat, is 48 jaar (s.d. = 9,8) en van diegenen bij wie er geen dergelijk risico bestaat, is 56,5 jaar (s.d. = 12,6). De gemiddelde leeftijd van diegenen die middelen misbruiken is 50 jaar (s.d. = 11,7), de gemiddelde leeftijd van diegenen die dat niet doen is 56 jaar (s.d. = 12,5).

116


Tabel 4.8: Gemiddelde leeftijd naargelang het al dan niet voorkomen van een bijzonder probleem (met teststatistieken) Komt voor

Komt niet voor

T

Df

p


55

52

-1.21

126

n.s.


53

55

1.01

126

n.s.


55

54

-0.27

126

n.s.


51

55

1.65

126

n.s.

Incontinentie (n = 128)

59

52

-2.99

126

.003

Risico van brand / brandstichting (n = 129)

58

54

-1.08

127

n.s.

Risico van zelfmoord/automutilatie (n = 129)

48

56

3.49

127

.000


50

56

2.15

127

.030

Diefstal (n = 129)

51

55

1.20

127

n.s.


55

54

-0.45

126

n.s.

Bedelen (n = 129)

53

55

0.78

127

n.s.


55

54

-0.34

127

n.s.


59

52

-3.09

127

.002


Wanneer enkel gekeken wordt naar het verband tussen problemen die in ernstige mate voorkomen en de leeftijd van de langverblijvers, dan blijkt het volgende (tabel 4.9). De langverblijvers bij wie de volgende problemen in ernstige mate voorkomen, zijn gemiddeld jonger: ongepast sexueel gedrag (47 jaar (s.d. = 15,2) tegenover 55 jaar (s.d. = 12,0)) en risico van zelfmoord (40 jaar (s.d. = 11,1) tegenover 55 jaar (s.d. = 12,4)). De langverblijvers die in ernstige mate een zwakke oriëntatie hebben of in het geheim vertrekken, zijn gemiddeld ouder (62 jaar (s.d. = 10,1) tegenover 54 jaar (s.d. = 12,6)).

117


Tabel 4.9: Gemiddelde leeftijd naargelang het al dan niet voorkomen van een bijzonder probleem in ernstige mate (met teststatistieken) Komt voor

Komt niet voor

T

Df

p


55

54

-0.66

126

n.s.


51

55

0.68

126

n.s.


55

54

-0.11

126

n.s.


47

55

2.22

126

.03


56

54

-0.60

126

n.s.

Brand / brandstichting (n = 129)

59

54

-0.68

127

n.s.


40

55

2.30

127

.02


47

55

1.56

127

n.s.

Diefstal (n = 129)

51

55

0.75

127

n.s.


57

54

-0.66

126

n.s.

Bedelen (n = 129)

53

55

0.56

127

n.s.


57

54

-0.80

127

n.s.


62

54

-2.39

126

.02

Bijzondere problemen in ernstige mate

Er blijkt een verband te zijn tussen de opnameduur en enkele bijzondere sociale problemen (tabel 4.10). De gemiddelde opnameduur is hoger bij de volgende problemen: verbaal en non-verbaal vijandig gedrag (18 jaar (s.d. = 11,4) tegenover 13 jaar (s.d. = 7,4)), fysieke agressiviteit (20 jaar (s.d. = 11,8) tegenover 14 jaar (s.d. = 8,8)), risico van brand of brandstichting (23 jaar (s.d. = 11,4) tegenover 16 jaar (s.d. = 10,2), urineren of zich ontlasten in het openbaar (25 jaar (s.d. = 11,6) tegenover 14 jaar (s.d. = 9,04)) en storend eetgedrag (21 jaar (s.d. = 13,1) tegenover 15 jaar (s.d. = 9,7)). De gemiddelde opnameduur is lager bij de langverblijvers die een probleem hebben van middelenmisbruik (11 jaar (s.d. = 4,8) tegenover 18 jaar (s.d. = 11,2)).

118


Tabel 4.10: Gemiddelde opnameduur naargelang het al dan niet voorkomen van een bijzonder probleem (met teststatistieken) Komt voor

Komt niet voor

T

Df

p


18

13

-2.59

102.2

.011


20

14

-3.26

76.4

.002


18

15

-1.32

116

n.s.


18

16

-1.18

116

n.s.


19

15

-1.80

56.1

n.s.


23

16

-2.31

117

.022


15

17

0.60

117

n.s.


11

18

4.44

93.2

.000

Diefstal (n = 119)

15

17

0.61

117

n.s.


25

14

-4.99

116

.000

Bedelen (n = 119)

16

16

-0.09

117

n.s.


15

20

-1.61

23.1

n.s.

Zwakke oriëntatie/in het geheim vertrekken (n=120)

15

18

-1.30

118

n.s


Wanneer enkel gekeken wordt naar de problemen die in ernstige mate voorkomen (tabel 4.11), dan is de opnameduur hoger bij de langverblijvers met betrekking tot de volgende problemen: verbaal en non-verbaal agressief gedrag (22 jaar (s.d. = 11,3) tegenover 14 jaar (s.d. = 9,1)), fysieke agressie (25 jaar (s.d. = 8,1) tegenover 16 jaar (s.d. = 10,4)), risico van brand of brandstichting (30 jaar (s.d. = 10,0) tegenover 16 jaar (s.d. = 10,3)), urineren of zich ontlasten in het openbaar (25 jaar (s.d. = 12,8) tegenover 15 jaar (s.d. = 9,7)) en storend eetgedrag (23 jaar (s.d. = 13,5) tegenover 15 jaar (s.d. = 9,9)).

119


Tabel 4.11: Gemiddelde opnameduur naargelang het al dan niet voorkomen van een bijzonder probleem in ernstige mate (met teststatistieken) Komt voor

Komt niet voor

T

Df

p


22

14

-4.16

116

.000


25

16

-2.52

116

.013


16

16

0.19

116

n.s.


17

16

-0.15

116

n.s.


20

16

-1.72

116

n.s.


30

16

-2.32

117

.022


16

16

-0.02

117

n.s.


10

17

1.67

117

n.s.

Diefstal (n = 119)

21

16

-0.92

117

n.s.


25

15

-3.25

116

.001

Bedelen (n = 119)

15

17

0.58

117

n.s.


23

16

-2.34

117

.020


19

16

-1.09

116

n.s.


Er is ook een sterke correlatie tussen het aantal ernstige bijzondere problemen en de opnameduur: hoe langer de opnameduur, hoe meer ernstige bijzondere problemen (r = .30, p = .001). Zoals vermeld in het vorige hoofdstuk (§2.4), wordt in het TAPS-onderzoek naar de langverblijvers het hebben van twee of meer bijzondere sociale problemen in ernstige mate gebruikt als criterium om iemand als ‘moeilijk te plaatsen’ te definiëren. Eerder in dit rapport werd al aangetoond dat ook patiënten die een meer maatschappelijke verblijfplaats hebben, moeilijk te plaatsen patiënten genoemd zouden kunnen worden, waarna besloten werd dat het aantal ernstige bijzondere problemen waarschijnlijk toch geen goede indicator is van de kans op vermaatschappelijking voor alle ernstig en langdurig psychisch zieken. Omdat het concept ‘moeilijk te plaatsen’ en het bijhorende criterium oorspronkelijk ontwikkeld werd voor onderzoek bij langverblijvers, werd besloten om het in dit onderzoek bij langverblijvers toch nog op te nemen in de analyses. Het blijkt dat langverblijvers die moeilijk te plaatsen zijn, significant langer opgenomen zijn in het psychiatrisch ziekenhuis. Moeilijk te plaatsen langverblijvers zijn gemiddeld 20 jaar (s.d. = 10,9) opgenomen in het ziekenhuis en diegenen die volgens het criterium niet zo moeilijk te plaatsen zijn gemiddeld 13 jaar (s.d. = 9,44) (T = -3.58, df = 118, p = .000).

120


5.3

De wenselijkheid en de realisatie van maatschappelijke ondersteuning

Ook bij de langverblijvers werd er gekeken naar de wenselijkheid en de realisatie van maatschappelijke ondersteuning met het oog op het ontslag uit het ziekenhuis. Er blijken duidelijke verschillen te zijn tussen de wenselijkheid van ondersteuning op het vlak van probleemvermindering en –hantering, ondersteuning van het dagelijks functioneren, ondersteuning van de individuele ontwikkeling en de randvoorwaarden (Tabel 4.12). Met betrekking tot probleemvermindering en –hantering is medicatie voor de psychiatrische problemen bijna voor alle langverblijvers wenselijk. Ongeveer twee derde heeft ondersteuning nodig in de vorm van een psychotherapeutische behandeling en / of somatische of tandheelkundige zorg. Psychiatrische intensieve thuiszorg wordt bij slechts enkele langverblijvers wenselijk geacht. Wat de wenselijkheid van ondersteuning bij het dagelijks functioneren betreft, zijn er sterke verschillen naargelang de precieze inhoud van de ondersteuning. Op het praktische vlak is woonbegeleiding gewenst bij een derde van de langverblijvers. Een kleinere groep (18%) heeft ook ondersteuning bij het verwerven van een inkomen nodig. Opvallend is dat bij bijna 30% van de langverblijvers ondersteuning bij het vinden van een gepaste woonen verblijfplaats gewenst is. Met betrekking tot de omgeving van de patiënt is het zo dat het ondersteunen van de gezinsleden in 40% van de gevallen wenselijk geacht wordt, maar het betrekken van de gezinsleden slechts in 31% van de gevallen. Contact met lotgenoten vinden de hulpverleners wenselijk voor 31% van de langverblijvers, maar ondersteuning slechts voor 19%. De ondersteuning van derden wordt slechts zeer uitzonderlijk wenselijk geacht. De wenselijkheid van ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling is het grootst wat het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding of sociale contacten en intieme relaties betreft. Bij iets meer dan een derde van de langverblijvers zeggen de hulpverleners dat deze ondersteuning wenselijk is. Begeleiding bij het kiezen, verkrijgen en behouden van werk en begeleiding bij het leren en studeren worden duidelijk slechts in uitzonderlijke gevallen wenselijk geacht. Assertive outreach, één van de randvoorwaarden, wordt bij bijna één op de twee langverblijvers wenselijk geacht.

121


Tabel 4.12: Wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning (%) Wenselijkheid Probleemvermindering en -hantering Medicatie voor de psychiatrische problemen (n = 128)

95

Psychotherapeutische behandeling (n = 127)

68

Psychiatrische intensieve thuiszorg (n = 129)

5

Kortdurende crisisopname (n = 129)

17

Somatische of tandheelkundige zorg (n = 128)

60

Ondersteuning van het dagelijks functioneren Vinden van een gepaste woonen verblijfplaats (n = 128)

29

Woonbegeleiding (praktische hulp) (n = 127)

33

Verwerven van een inkomen (n = 129)

18

Ondersteunen van de gezinsleden (n = 129)

40

Actief betrekken van de gezinsleden (n = 129)

30

Ondersteunen van derden (n = 129)

2

Contact met lotgenoten (n = 129)

31

Ondersteuning door lotgenoten (n = 128)

19

Ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding (n = 129)

38

Leren en studeren (n = 128)

2

Kiezen, verkrijgen en behouden van werk (n = 129)

5 37

Sociale contacten en intieme relaties (n = 128) Randvoorwaarden Actieve benadering (assertive outreach) (n = 129)

45

Wanneer de hulpverlener aangaf dat een vorm van ondersteuning nodig was, werd er nagegaan of die ondersteuning dan ook gerealiseerd werd. Er blijken zich geen belangrijke problemen voor te doen met betrekking tot de realisatie van wenselijke ondersteuning (Tabel 4.13).

122


Tabel 4.13: Realisatie van maatschappelijke ondersteuning (proporties) Realisatie Probleemvermindering en -hantering Medicatie voor de psychiatrische problemen (n = 120)

0,99

Psychotherapeutische behandeling (n = 86)

0,77

Psychiatrische intensieve thuiszorg (n = 7)

0,14

Kortdurende crisisopname (n = 21)

0,71

Somatische of tandheelkundige zorg (n = 74)

0,97

Ondersteuning van het dagelijks functioneren Vinden van een gepaste woonen verblijfplaats (n = 37)

0,84

Woonbegeleiding (praktische hulp) (n = 39)

0,93 1

Verwerven van een inkomen (n = 23) Ondersteunen van de gezinsleden (n = 50)

0,90

Actief betrekken van de gezinsleden (n = 38)

0,82

Ondersteunen van derden (n = 2)

0,50


0,97

Ondersteuning door lotgenoten (n = 24)

0,96

Ondersteuning van de persoonlijke ontwikkeling 0,83

Vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding (n = 48)

1

Leren en studeren (n = 2) Kiezen, verkrijgen en behouden van werk (n = 6)

0,33

Sociale contacten en intieme relaties (n = 46)

0,96

Randvoorwaarden Actieve benadering (assertive outreach) (n = 57)

0,98

Individueel begeleidingsplan (n = 128)

0,80

Coördinatie van de zorg (n = 129)

0,88

5.4

Langverblijvers en de kans op ontslag

Uit het onderzoek blijkt dat volgens de hulpverleners 60% van de langverblijvers in aanmerking komt voor een woonvorm in de samenleving, zoals het psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen, zelfstandig wonen, wonen in een gezin of in een leefgemeenschap. In deze paragraaf wordt eerst nagegaan welke kenmerken van de

123


langverblijvers een voorspeller kunnen zijn van hun ontslag uit het ziekenhuis en vervolgens in welke mate de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning verbonden is met de kans op ontslag. 5.4.1 Voorspellers van de kans op ontslag Met statistische analyses werd nagegaan of de volgende kenmerken van de langverblijvers de kans op ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis kunnen voorspellen: sociodemografische kenmerken, de diagnose, de opnameduur, het functioneren, en de aanwezigheid van (al dan niet ernstige) bijzondere sociale problemen. Het verband tussen deze kenmerken en de kans op ontslag werd eerst bivariaat bestudeerd, en daarna multivariaat met logistische regressieanalyse. Van de vijf bestudeerde socio-demografische kenmerken blijken er twee samen te hangen met de kans op vermaatschappelijking: geslacht en leeftijd. Vrouwen komen meer in aanmerking voor ontslag dan mannen (chi² = 8.098, df = 1, p = .004, phi = 0.252) en de patiënten die in aanmerking komen voor ontslag zijn gemiddeld jonger (gemiddelde = 52 jaar, s.d. = 12,6) dan diegenen bij wie dat niet het geval is (gemiddelde = 57 jaar, s.d.= 11.1) (T = 2.3941, df = 125.0, p = .018). Burgerlijke staat, opleidingsniveau of inkomensniveau hangen niet samen met de kans op ontslag. De diagnose is ook niet bepalend voor de kans op ontslag, maar de duur van de opname in het psychiatrisch ziekenhuis wel. Personen die in aanmerking komen voor ontslag verbleven tot nu toe gemiddeld minder lang in het psychiatrisch ziekenhuis (13 jaar (s.d. = 8,73) tegenover 21 jaar (11,35)) (T = 4.1906, df = 78.4, p = .0001). Van de twee kenmerken die betrekking hebben op het functioneren van de patiënt (aantal halve dagen dagbesteding en globaal niveau van functioneren), hangt er slechts één samen met de kans op ontslag, en dat is het algemeen niveau van sociaal functioneren. Personen die in aanmerking komen voor ontslag hebben gemiddeld een hogere score voor het sociaal functioneren (T = -4.1331, df = 126.0, p = 0.0001). Het gemiddelde is bij diegenen die in aanmerking komen 31 op 66 en bij diegenen die niet in aanmerking komen 22 op 66. Er is een duidelijk verband tussen de aanwezigheid van enkele van de bijzondere sociale problemen en de kans op ontslag (tabel 4.14). Het gaat om de volgende bijzondere problemen: verbaal en non-verbaal asociaal gedrag, geen medicatie- of therapietrouw, risico van brand of brandstichting en urineren of zich ontlasten in het openbaar. In de groep langverblijvers die geen kans maakt op ontslag komen deze problemen vaker voor.

124


Tabel 4.14: Voorkomen van de bijzondere sociale problemen naargelang iemand wel of niet kans maakt op ontslag (%) (met teststatistieken) Maakt kans

Maakt geen kans

Chi²

Df

p

phi


60

78

4.567

1

.033

-0.190


34

46

1.915

1

n.s.


26

46

5.429

1

.020


23

26

0.113

1

n.s.


27

36

1.085

1

n.s.

Risico van brand(stichting) (n = 128)

4

20

8.713

1

.003

Zelfmoord / automutilatie (n = 128)

24

22

0.094

1

n.s.


24

18

0.721

1

n.s.

Diefstal (n = 128)

15

12

0.289

1

n.s.


10

32

9.237

1

.002

Bedelen (n = 128)

17

24

1.043

1

n.s.


13

24

2.675

1

n.s.


29

34

0.289

1

n.s.


-0.207

-0.261

-0.270

Over alle problemen bekeken blijkt er een verband te zijn tussen het aantal ernstige bijzondere problemen en de kans op ontslag. Bij de patiënten die kans maken op ontslag is het gemiddeld aantal ernstige problemen 1,1 (s.d. = 1,3) en bij de patiënten die geen kans maken 1,9 (s.d. = 1,8). Langverblijvers die twee of meer bijzondere sociale problemen in ernstige mate vertonen en dus volgens het criterium van het TAPS-onderzoek moeilijk te plaatsen zijn, komen ook significant minder in aanmerking voor een leven in de maatschappij (chi² = 6.085, df = 1, p = 0.014, phi = -0.218) (tabel 4.15).

Tabel 4.15: Moeilijk te plaatsen langverblijvers naargelang de kans op ontslag (%) Maakt kans

Maakt geen kans

Moeilijk te plaatsen

32

54

Niet moeilijk te plaatsen

68

46

125


De beste voorspellers van de kans op ontslag Door al deze kenmerken van de langverblijvers in één stapsgewijze logistische regressieanalyse samen te brengen, kan worden nagegaan in welke mate elk kenmerk bijdraagt tot de verklaring van de kans op ontslag uit het ziekenhuis. Op die kenmerken kan men dan inwerken om hun kans op ontslag te vergroten. De logistische regressieanalyse toont aan dat de volgende kenmerken de kans op ontslag het best voorspellen: de duur van de opname en het globaal niveau van functioneren (Tabel 4.16). Hoe langer de opnameduur, hoe kleiner de kans op ontslag en hoe beter het globaal niveau van functioneren, hoe groter de kans. Noch de bijzondere problemen noch het aantal ernstige bijzondere problemen of al dan niet moeilijk te plaatsen zijn, blijken het oordeel van de hulpverleners te voorspellen. Als men de opnameduur en het globaal niveau van functioneren van de patiënt kent, kan men de kans op ontslag in 70% van de gevallen correct voorspellen. In de groep van patiënten die kans maken op ontslag is de voorspelling in 84% van de gevallen correct, in de groep van patiënten die geen kans maken slechts in 47% van de gevallen.

Tabel 4.16: Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressieanalyse van de kans op ontslag op geslacht, leeftijd, opnameduur, globaal niveau van functioneren en de bijzondere sociale problemen. b

b*

p

Opnameduur

-0.06

-0.36

0.008

Globaal niveau van functioneren

0.04

0.31

0.021

Model

Odds ratio

Kans op ontslag

-2 LOG L = 132.804, X² voor de covariaten = 22.129, df = 2, p = .000 % correcte voorspellingen: 69,8%; sensitiviteit: 84,5%; specificiteit: 46,7% b*: gestandaardiseerde parameterschatting

5.4.2 De kans op ontslag en de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning Wat de wenselijkheid van de verschillende vormen van ondersteuning betreft, blijkt er voor een aantal domeinen een verschil te zijn tussen de groep die wel kans maakt en de groep die geen kans maakt op ontslag. Het gaat meer bepaald om de milieugerichte en om de ontwikkelingsgerichte ondersteuning. Op het vlak van de probleemgerichte ondersteuning en de randvoorwaarden werden er geen verschillen waargenomen. Op het vlak van de milieugerichte ondersteuning worden de volgende vormen van

126


ondersteuning meer wenselijk geacht voor diegenen die kans maken op ontslag dan voor de anderen (tabel 4.14): ondersteuning bij het vinden van een gepaste woonplaats, woonbegeleiding en ondersteuning door lotgenoten. Er is geen verschil met betrekking tot het verwerven van een inkomen, het ondersteunen en betrekken van de gezinsleden en het ondersteunen van de contacten met lotgenoten.

Tabel 4.14: Verband tussen de wenselijkheid van vormen van milieugerichte ondersteuning en de kans op ontslag (%) (met teststatistieken) Maakt kans

Maakt geen kans

Chi²

Df

p

phi

Vinden woonen verblijfplaats (n = 126)

37

18

5.162

1

.023

0.202

Woonbegeleiding (n = 125)

44.

18

9.090

1

.003

0.270

Verwerven van een inkomen (n = 127)

19

16

0.248

1

n.s.

Ondersteuning gezinsleden (n = 127)

42

40

0.030

1

n.s.

Betrekken gezinsleden (n = 127)

35

24

1.744

1

n.s.

0

6


38

22

3.447

1

n.s.


26

8

6.39

1

.011

Wenselijkheid van…

Ondersteuning van derden (n = 127)

1

1

0.224


Wat de ontwikkelingsgerichte ondersteuning betreft, wordt ondersteuning bij het vinden van een gepaste vrijetijdsbesteding en ondersteuning van sociale contacten en intieme relaties meer wenselijk geacht voor de groep die kans maakt op ontslag (tabel 4.15). Er is geen verband tussen de kans op ontslag en de wenselijkheid van begeleiding bij leren en studeren of van werkbegeleiding.

Tabel 4.15: Verband tussen de wenselijkheid van de vormen van ontwikkelingsgerichte ondersteuning en de kans op ontslag (%) (met teststatistieken) Wenselijkheid van…

Chi²

Df

p

10

3.190

1

n.s.

48

24

7.401

1

.007

0.241

43

26

3.949

1

.047

0.177

Maakt kans

Maakt geen kans

Ondersteuning leren en studeren (n = 126) 1

3

2

Ondersteuning m.b.t. werk (n = 127)

3

Ondersteuning vrijetijdsbesteding (n = 127) Ondersteuning sociale contacten / intieme relaties (n = 126) 1


127

phi


5.5

Visie van de hulpverleners op de langverblijvers en de kans op ontslag

Nadat de hulpverleners die de vragenlijsten invulden, aangegeven hadden of de langverblijver in aanmerking kwam voor ontslag of niet, werd hen gevraagd om hiervoor redenen te geven en eventueel een alternatieve verblijfplaats voor de langverblijver voor te stellen. In deze paragraaf wordt eerst de visie van de hulpverleners weergegeven op de langverblijvers die in aanmerking komen voor ontslag (§5.5.1) en vervolgens de visie van de hulpverleners op de langverblijvers die niet in aanmerking komen voor ontslag (§5.5.2) 5.5.1 Visie op diegenen die in aanmerking komen voor vermaatschappelijking Met betrekking tot de langverblijvers die in aanmerking komen voor vermaatschappelijking werd aan de hulpverleners eerst gevraagd om aan te geven om welke redenen zij nog steeds in het psychiatrisch ziekenhuis verblijven. Vervolgens konden ze aangeven welke voorwaarden nog vervuld moesten worden om vermaatschappelijking mogelijk te maken en wat een geschikte alternatieve woonvorm zou kunnen zijn.

Redenen voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis De redenen voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis kunnen verbonden zijn met de kenmerken van de patiënt, van zijn omgeving, van het psychiatrisch ziekenhuis en van de beschikbaarheid van alternatieve voorzieningen.

Redenen met betrekking tot de patiënt De redenen op het niveau van de patiënt hebben te maken met de psychiatrische stoornis, met beperkingen in het functioneren, de financiële situatie en met de houding van de patiënt tegenover vermaatschappelijking. Met betrekking tot de psychiatrische stoornis kan het verloop van de ziekte een indicatie zijn voor blijvende opname. Indien de ziekte nog niet gestabiliseerd is, is vermaatschappelijking moeilijker. Ook een aantal specifieke problematieken houden de patiënten in het psychiatrisch ziekenhuis. Vooral zwaar gedesorganiseerde schizofrenie, karakterstoornissen en persoonlijkheidsstoornissen (zoals een borderline persoonlijkheidsstoornis), blijken moeilijk te vermaatschappelijken te zijn. Bij de neurologische ziektebeelden vallen het syndroom van Korsakoff, niet aangeboren hersenaandoeningen en frontale hersenletsels op. Bij de manische ziektebeelden werden potomanie en kleptomanie vermeld. Ook alcoholen middelenmisbruik zijn een reden om de patiënt in het ziekenhuis te houden. Indien bepaalde symptomen in ernstige mate voorkomen, dan blijken die een opname in het psychiatrisch ziekenhuis te verantwoorden.

128


De symptomen die vernoemd worden zijn wisselende of frequente psychotische opstoten, psychotisch gedrag, wanen en hallucinaties en passief gedrag. Er kan ook sprake zijn van specifieke psychische problemen (zoals somatisatie of paniekaanvallen) of van specifieke lichamelijke problemen (beenamputatie, epilepsie, gebrekkige mobiliteit). Op het vlak van het functioneren staan verschillende beperkingen vermaatschappelijking in de weg. Patiënten blijven soms opgenomen omdat ze niet in staat zijn om zelfverzorgende en zelfredzame activiteiten uit te voeren. Ook op het vlak van sociale vaardigheden kunnen er zich ernstige problemen voordoen. Vermaatschappelijking wordt onder meer bemoeilijkt door een algemeen tekort aan sociale vaardigheden, door verbale agressie, ontremd gedrag of een gebrek aan verantwoordelijkheidszin. Er zijn patiënten die een gevaar zijn voor zichzelf of voor anderen. De financiële situatie van de patiënt maakt een verandering van verblijfplaats niet altijd mogelijk. Er zijn patiënten voor wie een voorziening zoals een psychiatrisch verzorgingstehuis of een bejaardentehuis te duur is. In een aantal gevallen vermelden de hulpverleners dat de houding van de patiënt tegenover vermaatschappelijking niet voldoende positief is. Er zijn bijvoorbeeld patiënten die bang zijn voor verandering of die door veranderingen uit hun evenwicht geraken. Een aantal patiënten wil zelf opgenomen blijven. In één geval dreigde de patiënt zelfs met gerechtelijke maatregelen als hij ontslagen zou worden uit het psychiatrisch ziekenhuis.

Redenen met betrekking tot de omgeving van de patiënt In een aantal gevallen blijkt de naaste omgeving een bepalende rol te spelen. Als er geen mantelzorgers zijn of enkel mantelzorgers die de patiënt slechts in beperkte mate kunnen helpen en opvangen, wordt er soms afgezien van ontslag. De familie van de patiënt kan ontslag bovendien tegenwerken, bijvoorbeeld omdat ze een andere voorziening te duur vinden of omdat ze vinden dat de patiënt in het psychiatrisch ziekenhuis goed zit.

Redenen met betrekking tot het psychiatrisch ziekenhuis Het psychiatrisch ziekenhuis kan zelf ook voordelen bieden ten opzichte van andere voorzieningen. Dat is in de eerste plaats zo omdat het bescherming, structuur en toezicht biedt en omdat de patiënt er veel aandacht krijgt. Het is vaak zo dat de patiënt het ziekenhuis zelf vaak als enige veilige plek ervaart. Ten tweede sluit de begeleiding in het psychiatrisch ziekenhuis aan bij de behoeften van de patiënten. De begeleiding is er intensief en permanent. Dat laatste is zeker belangrijk voor patiënten die voortdurend aangespoord moeten worden. Daarbij komt nog dat de begeleiding in het psychiatrisch ziekenhuis nog van belang is voor de patiënten bij wie de behandeling nog niet afgerond is of nog niet op punt staat. Daarnaast kan de begeleiding de 129


voorbereiding op vermaatschappelijking omvatten. Het is vaak zo dat de patiënt al in het psychiatrisch ziekenhuis voorbereidt wordt op een verblijf in een psychiatrisch verzorgingstehuis of op (begeleid) zelfstandig wonen.

Redenen met betrekking tot de kenmerken van andere voorzieningen Het is ook mogelijk dat de patiënt nog altijd opgenomen is in het psychiatrisch ziekenhuis omdat er een gebrek aan plaatsen is in de bestaande alternatieve voorzieningen (zoals het psychiatrisch verzorgingstehuis, voorzieningen voor beschut wonen, rusten verzorgingstehuizen of rusthuizen) of omdat er een tekort is aan geschikte zelfstandige woningen. In een aantal gevallen vinden de hulpverleners dat er gewoon geen gepaste alternatieven zijn.

Voorwaarden die nog vervuld moeten worden Dat langverblijvers die in aanmerking komen voor vermaatschappelijking nog altijd in het psychiatrisch ziekenhuis opgenomen zijn, komt vaak omdat een aantal voorwaarden nog niet vervuld zijn. Een eerste belangrijke voorwaarde is dat de kenmerken van de patiënt de overgang naar vermaatschappelijking niet in de weg staan. Dat betekent bijvoorbeeld dat de positieve en negatieve symptomen minder aanwezig moeten zijn, dat het verloop van de ziekte stabiel wordt, dat specifieke problemen of bijkomende psychische en lichamelijke problemen verdwijnen en dat de patiënt minder beperkt is in zijn functioneren. Ook moet de patiënt goed met de ziekte kunnen omgaan Omdat sociale vaardigheden belangrijk zijn, moeten ze in voldoende mate aanwezig zijn. Daarnaast wordt de overgang naar een andere verblijfplaats gemakkelijker wanneer er geen financiële belemmeringen zijn. Financiële belemmeringen wegnemen kan enerzijds door te werken aan het inkomen van de patiënt en anderzijds door de financiële drempel van de verschillende voorzieningen te verlagen. Een positieve houding tegenover vemaatschappelijking kan helpen, maar daarvoor moet de patiënt zijn vertrouwen in anderen terugwinnen en zich veilig voelen, en bereid zijn om op een positieve manier samen te werken met de hulpverleners. Als een patiënt ontslagen wordt uit het psychiatrisch ziekenhuis, is het aangewezen dat ook de familie hierop voorbereid wordt en dat de familie ondersteund wordt. Vooraleer een langverblijver ontslagen kan worden uit het psychiatrisch ziekenhuis is het belangrijk dat de begeleiding goed afgerond wordt en dat de patiënt voorbereid wordt op vermaatschappelijking. Dat laatste houdt onder meer in dat de patiënt ondersteund wordt bij het vinden van een geschikte woon- of verblijfplaats, dat de ambulante nazorg geregeld

130


wordt en dat de zorg die geboden wordt door verschillende hulpverleners goed op elkaar afgestemd wordt (hier kan ontslagmanagement bij helpen). Wat de alternatieve voorzieningen betreft, is het in de eerste plaats zo dat het plaatsgebrek en de wachtlijsten in de bestaande voorzieningen weggewerkt moet worden en dan wordt vooral aan het psychiatrisch verzorgingstehuis gedacht. Bovendien moet ervoor worden gezorgd dat deze voorzieningen financieel toegankelijk zijn. In de tweede plaats moeten er gepaste alternatieve voorzieningen ontwikkeld worden. Dan wordt bijvoorbeeld gedacht aan kleinschalige en/of sterk gestructureerde leefgemeenschappen. Buiten het psychiatrisch ziekenhuis blijven deze patiênten namelijk behoefte hebben aan een sterke structuur, aan toezicht (bijvoorbeeld met betrekking tot lichaamshygiëne, specifieke problemen, alcoholen middelenmisbruik) en begeleiding. Wat de begeleiding betreft, is het belangrijk dat ze langdurig, intensief en geïndividualiseerd is. De inhoud van de begeleiding moet gericht zijn op de activiteiten van het dagelijks leven, op zelfredzaamheid en op de ondersteuning door medicatie. Indien de zorg buiten het psychiatrisch ziekenhuis aan deze voorwaarden beantwoordt, dan kunnen de langverblijvers ook een beroep doen op psychiatrische of reguliere thuiszorg, op psychotherapie of op dagopname. Ten slotte werd ook nog opgemerkt dat de maatschappij meer verdraagzaam moet worden ten opzichte van (ex-)psychiatrische patiënten.

Alternatieve woonvorm Als alternatieve woonvorm voor de langverblijvers noemen de hulpverleners het vaakst het psychiatrisch verzorgingstehuis en in de tweede plaats voorzieningen voor beschut wonen. Ook reguliere voorzieningen zoals rusten verzorgingstehuizen of bejaardentehuizen zouden voor sommige langverblijvers geschikt zijn.

5.5.2 Visie op diegenen die niet in aanmerking komen voor vermaatschappelijking Om meer te weten te komen over diegenen die niet in aanmerking komen voor vermaatschappelijking, werd ook hier aan de hulpverleners gevraagd om de redenen voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis op te geven en na te gaan of en waarom het psychiatrisch ziekenhuis wel een geschikte plaats is.

Redenen voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis De redenen voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis hebben ook hier te maken met de patiënt zelf, met zijn of haar omgeving en met het psychiatrisch ziekenhuis of de alternatieve voorzieningen.

131


Patiëntgebonden redenen De langverblijvers die niet in aanmerking komen voor vermaatschappelijking verblijven om dezelfde redenen in het psychiatrisch ziekenhuis als zij die wel in aan merking komen voor vermaatschappelijking, namelijk omwille van de ernst van de stoornis, de aanwezigheid van positieve en negatieve symptomen, een onstabiel verloop van de ziekte of omwille van specifieke problematieken. Ook hier zijn er soms lichamelijke problemen die de overgang naar de samenleving beïnvloeden. Naast de redenen die met de stoornis te maken hebben, worden de beperkingen in het functioneren als reden opgegeven, en dit zowel op het vlak van zelfverzorgende activiteiten als op het vlak van sociale vaardigheden (wat zich bijvoorbeeld uit in onaanvaardbaar storend gedrag, sociaal onaangepast gedrag, agressieve uitbarstingen of gewelddadig gedrag). In enkele gevallen staat de houding van de patiënt de vermaatschappelijking in de weg. Er wordt bijvoorbeeld melding gemaakt van een patiënt die niet naar een voorziening voor beschut wonen wil en van een patiënt die bang is van andere patiënten in een andere omgeving. Het gebeurt ook dat een overplaatsing naar bijvoorbeeld een psychiatrisch verzorgingstehuis of naar zelfstandig wonen mislukt, en dat de patiënt daarna terug opgenomen wordt in het psychiatrisch ziekenhuis.

Omgevingsgebonden redenen Ook om familiale redenen gebeurt het soms dat een patiënt in het psychiatrisch ziekenhuis opgenomen blijft.

Voorzieningsgebonden redenen Dat de patiënten na zoveel jaren nog altijd in het psychiatrisch ziekenhuis verblijven, heeft te maken met het feit dat het psychiatrisch ziekenhuis hen structuur en toezicht biedt. Daarnaaast verwijzen de hulpverleners ook naar de behoefte aan een intense en permanente begeleiding. Wat de alternatieve voorzieningen betreft, wordt er weer gewezen op het plaatsgebrek en de wachtlijsten in bestaande voorzieningen en naar het gebrek aan passende alternatieven (een hulpverlener zegt bijvoorbeeld dat er zoiets als een gesloten psychiatrisch verzorgingstehuis nodig is).

132


Evaluatie van het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis Voor het grootste deel van deze langverblijvers vinden de hulpverleners dat het psychiatrisch ziekenhuis toch de geschikte verblijfplaats is. De verantwoording hiervan stemt overeen et de redenen waarom de patiënt in het psychiatrisch ziekenhuis blijft. Hier wordt wel iets meer de nadruk gelegd op het gevoel van bescherming dat het ziekenhuis de patiënt biedt: de patiënt bevindt zich in een vertrouwde omgeving en voelt zich er veilig en gelukkig. Bij een beperkt aantal van de patiënten wordt uitdrukkelijk gesteld dat het psychiatrisch ziekenhuis toch niet de geschikte verblijfplaats is, bijvoorbeeld omdat de patiënt therapieresistent is of omdat de psychiatrische problematiek gestabiliseerd is. Daarnaast kan het ook zijn dat de levenskwaliteit van de patiënt door het langdurig verblijf in het ziekenhuis daalt of dat het ziekenhuis te grootschalig is voor de patiënt.

6

Bespreking

De groep langverblijvers in de ziekenhuizen uit de regio Gent en de regio Sint-Niklaas heeft verschillende kenmerken gemeen met langverblijvers bestudeerd in buitenlandse onderzoeken. Een groot deel van de langverblijvers zijn mannen en het gaat vooral om oudere en om ongehuwde patiënten. Patiënten met schizofrenie of andere psychotische stoornissen zijn het sterkst vertegenwoordigd. Net zoals bij andere groepen van psychiatrische patiënten is het opleidings- en inkomensniveau laag. Wat het functioneren van de langverblijvers betreft, kan worden gesteld dat de gestructureerde dagbesteding voornamelijk plaats heeft binnen de context van de geestelijke gezondheidszorg. Daarnaast is het globaal niveau van functioneren zeer laag: het is weliswaar iets hoger dan het niveau van patiënten in een psychiatrisch verzorgingstehuis, maar lager dan dat van de andere patiënten die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven en de andere groepen die in dit project werden onderscheiden. Op het vlak van activiteiten die ook door iemand anders voor de patiënt kunnen worden uitgevoerd, scoren de langverblijvers steeds lager dan op het vlak van de nietoverdraagbare activiteiten. Men kan zich afvragen of de langverblijvers in het psychiatrisch ziekenhuis wel voldoende gestimuleerd worden om zelf die activiteiten op te nemen. Activiteiten op het maatschappelijk niveau worden veel minder uitgevoerd dan activiteiten op persoonlijk of leefgroepniveau. De bijzondere sociale problemen die het vaakst voorkomen bij de langverblijvers zijn dezelfde als die bij de langverblijvers bestudeerd in het TAPS-project, namelijk verbale en fysieke agressie. De groep langverblijvers die in dit project bestudeerd werd, lijkt het meest op de subgroep uit het TAPS-project afkomsting uit het psychiatrisch ziekenhuis

133


waar de deïnstitutionalisering al het verst gevorderd was en waar dus enkel de meest problematische patiënten nog verbleven (Trieman, Hughes & Leff, 1998). Verbale agressie kwam in die subgroep bij ongeveer 45% voor en fysieke agressie bij ruim 30%. Of een langverblijver al dan niet kans maakt op ontslag, wordt hoofdzakelijk bepaald door de duur van de opname in het psychiatrisch ziekenhuis en door het globaal niveau van functioneren. Opvallend is dat er geen invloed blijkt uit te gaan van de bijzondere sociale problemen, een kenmerk dat door de onderzoekers van het TAPS-project toch als heel belangrijk werd beschouwd. Als men de duur van de opname en het niveau van functioneren van de langverblijver kent, kan men in 84% van de gevallen correct voorspellen dat die langverblijver volgens de hulpverleners in aanmerking komt voor ontslag. Het oordeel van de hulpverleners dat de langverblijver niet in aanmerking komt voor ontslag blijkt veel moeilijker te voorspellen. De voorspelling op basis van bovengenoemde kenmerken is namelijk in nauwelijks de helft van de gevallen correct. Dat wijst erop dat het feit dat iemand geen kans maakt op ontslag voorspeld wordt door kenmerken die niet in dit onderzoek opgenomen werden. Men zou kunnen denken aan kenmerken die eigen zijn aan de hulpverleners of kenmerken eigen aan het ziekenhuis. In de redenen die de hulpverleners opgaven voor het al dan niet kans maken op ontslag, zijn dergelijke factoren vaak aanwezig, zoals de houding van de omgeving van de patiënt tegenover ontslag of het gebrek aan (plaats in) goede alternatieven voor het psychiatrisch ziekenhuis. Kenmerken van de patiënt die zij noemen, maar die voor dit project niet op een kwantitatieve manier geregistreerd werden, zijn de houding tegenover het ontslag, de financiële situatie. Bijzondere problemen noemen de hulpverleners ook, maar die blijken volgens de kwantitatieve analyse van minder groot belang te zijn. Hetzelfde geldt voor de diagnose: de hulpverleners zeggen vaak dat diagnosespecifieke kenmerken ontslag in de weg staan, maar ook dat blijkt niet uit de analyse. Mogelijk is dit toe te schrijven aan het feit dat binnen een groep van patiënten met dezelfde diagnose de onderlinge verschillen groot zijn. Het meest frappante resultaat met betrekking tot de langverblijvers is o.i. wel het feit dat voor 60% van deze groep, de hulpverleners van oordeel zijn dat een leven in de maatschappij nog mogelijk is mits de goede ondersteuningsvormen aanwezig zouden zijn. Het overzicht van de genoemde hinderpalen voor ontslag uit het ziekenhuis biedt een aantal aanknopingspunten voor de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen. Hieruit blijkt ook dat de zorgvormen van het maatschappelijk steunsysteem die men voor langverblijvers wenselijk acht, gelijkaardig zijn aan deze voor de brede doelgroep van personen met een ernstige en langdurige psychische ziekte.

134

Hoofdstuk 5 Een laagdrempelig ontmoetingshuis

Sociale contacten en een goede dagbesteding zijn voor personen met ernstige en langdurige psychische problemen niet vanzelfsprekend. Deze elementen kwamen dan ook in de concept mapping naar voor als vormen van ondersteuning waar zeker aan gewerkt moet worden om deze mensen een goed leven te laten leiden in de samenleving. In de regio Gent werden het bevorderen van sociale contacten en een goede dagbesteding aangeduid als een speerpunt voor het project. De nodige stappen werden gezet om een laagdrempelig ontmoetingshuis te openen in de stad. Eén van de stappen was het in kaart brengen van de verwachtingen van potentiële bezoekers over een dergelijk ontmoetingshuis, om het aanbod zo goed mogelijk op hun wensen te kunnen afstemmen. Hierop aansluitend werd een onderzoek uitgevoerd in het ontmoetingshuis ZigZag in Sint-Niklaas dat op het moment van het onderzoek al goed ontwikkeld was. Het onderzoek daar was gericht op de participatie en betrokkenheid van de bezoekers bij het ontmoetingshuis in relatie tot hun vaardigheden en de sociale sfeer.

1

Een ontmoetingshuis als bron voor sociale contacten en dagbesteding

In de Amerikaanse literatuur wordt een laagdrempelig ontmoetingshuis (drop-in center) gedefinieerd als een omgeving die weinig eisen stelt, waarin de gebruikers vrijwillig deelnemen aan een brede waaier van activiteiten met als doel sociale contacten en ontspanning (Bond, 1994). Enkele van de functies die het ontmoetingshuis vervult zijn (Meek, 1994): 1) gebruikers betrekken in sociale activiteiten, 2) de mogelijkheid bieden tot wederzijdse steun en 3) gebruikers de kans geven om sociale contacten op te bouwen. Door de gebruikers actief te betrekken, wordt ook de empowerment van de cliënten bevorderd (Bond, 1994). In de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken moet er zeker voldoende aandacht zijn voor de sociale contacten en voor de dagbesteding. Patiënten met ernstige en langdurige psychische problemen hebben immers vaak een kleiner sociaal netwerk dan personen uit een normale populatie, ze hebben minder sociale contacten en zijn soms zelfs sociaal geïsoleerd. Dat werd meermaals door hulpverleners (Van Der Sype, 1997) en onderzoekers vastgesteld (Polstra, 1997; Hultman, Wieselgren & Öhman, 1997; Gjerris, 1994; Cresswell, Kuipers & Power, 1992; Goering e.a., 1992). Verschillende wetenschappelijke studies wijzen bovendien op een verband tussen de omvang van het sociaal netwerk of de kwaliteit van de sociale contacten en kenmerken zoals het niveau

135

EEN LAAGDREMPELIG ONTMOETINGSHUIS

van functioneren van de patiënt, het gebruik van nazorg en herval (Klinkenberg & Calsyn; 1996; Albert e.a., 1998; Howard, Leese & Thornicroft, 2000). Sociale contacten en dagbesteding gaan hand in hand: door deel te nemen aan sociale activiteiten komt men in contact met anderen en anderen kunnen de weg wijzen naar activiteiten. Uit een Nederlands onderzoek bij 617 chronische psychiatrische patiënten in zorgvernieuwingsprojecten (zoals case-management, begeleid wonen en arbeidsbemiddeling) bleek dat één op de drie geen structurele dagbesteding had (zoals werk (al dan niet betaald), opleiding, DAC’s, hobbies of huishoudelijke activiteiten) (Van Weeghel & Wolf, 1995). Een Vlaamse studie, bij gezinsleden die samenwonen met een ernstig en langdurig psychisch zieke, gaf aan dat 41% van de patiënten geen gestructureerde dagbesteding had (De Rick e.a, 2000). Van de patiënten die wel een gestructureerde dagbesteding hadden, had 35% enkel een gestructureerde dagbesteding binnenshuis (voornamelijk het uitvoeren van huishoudelijke taken). In voorzieningen voor Beschut Wonen is de situatie wel anders: de grote meerderheid van patiënten heeft een gestructureerde dagbesteding (Van Audenhove e.a., 1998). Patiënten met een structurele dagbesteding blijken het op vele levensterreinen (niveau van functioneren, sociale vaardigheden, symptomen, zorggebruik, sociale integratie, …) beter te doen dan patiënten die geen structurele dagbesteding hebben (Van Weeghel, 1995). De richting van een eventueel causaal verband tussen beide is wellicht tweezijdig: omdat men beter functioneert maakt men gebruik van de mogelijkheid om naar een ontmoetingshuis te gaan en hierdoor krijgt men ook kansen om beter te functioneren, minder last te hebben van symptomen en een structurele dagbesteding te ontwikkelen.

2 De verwachtingen van cliënten O7m aan de behoeften van de cliënten tegemoet te komen, besloot men in Gent een laagdrempelig ontmoetingshuis op te richten. Het was de bedoeling om de cliënten van het ontmoetingshuis de kans te geven om te participeren en zelf initiatieven te nemen. Voor de professionele hulpverleners was een faciliterende en ondersteunende rol weggelegd. Om het ontmoetingshuis zoveel mogelijk te laten beantwoorden aan de verwachtingen van de cliënten, werd besloten om de verwachtingen te bevragen.

136


2.1

De onderzoeksopzet

2.1.1. De vragenlijst Er werden gegevens verzameld bij de cliënten met een korte gestructureerde vragenlijst, voornamelijk bestaande uit gesloten vragen. In de vragenlijst werd gepeild naar de voorkeur voor activiteiten, naar de mening over de organisatie van het ontmoetingshuis en naar de dagbesteding van de cliënten. Daarnaast werden enkele socio-demografische kenmerken geregistreerd (leeftijd, geslacht, woonvorm en duur van de psychiatrische problemen). De vragenlijst kon op vijf à tien minuten ingevuld worden. Naargelang zijn mogelijkheden vulde de cliënt de vragenlijst zelf in of werd de vragenlijst voorgelezen door een hulpverlener. 2.1.2. Verspreiding van de vragenlijsten Er werden 260 vragenlijsten verspreid via contactpersonen in vijf psychiatrische ziekenhuizen (100 vragenlijsten), vijf voorzieningen voor beschut wonen (40 vragenlijsten), een project voor ambulante woonbegeleiding (5 vragenlijsten), een project waarin langdurige contacten tussen cliënten en vrijwilligers tot stand gebracht worden (10 vragenlijsten), vier dagactiviteitencentra (25 vragenlijsten), een project voor psychiatrische thuiszorg (20 vragenlijsten), een centrum voor geestelijke gezondheidszorg (10 vragenlijsten), een patiëntenvereniging (20 vragenlijsten) en een vereniging voor familieleden van psychisch zieken (30 vragenlijsten). Aan de contactpersonen werd gevraagd om de vragenlijst te bezorgen aan ernstig en langdurig psychisch zieke cliënten die in aanmerking komen voor een ontmoetingshuis en die er interesse voor tonen. Uiteindelijk werden 175 vragenlijsten ingevuld (67%). De respons via de voorzieningen was goed, de respons van de patiënten- en familievereniging minder goed. Dat laatste is waarschijnlijk te verklaren door het feit dat de leden van deze verenigingen zo vaak gevraagd worden om deel te nemen aan onderzoek dat er een zekere onderzoeksmoeheid optreedt. 2.1.3. Kenmerken van de respondenten De steekproef bestaat uit 118 mannen (67%) en 57 vrouwen (33%). De gemiddelde leeftijd is 42 jaar (sd = 11,5). De jongste respondent is 21, de oudste 70. De respondenten hebben gemiddeld elf jaar psychiatrische problemen (sd = 9,7), variërend van nog geen jaar tot vijftig jaar. De helft van de respondenten heeft minder dan tien jaar problemen, de helft meer dan tien jaar. Een groot deel van de respondenten (40%) woont alleen en bijna één op de drie verblijft in een voorziening voor Beschut Wonen (31%). Eén op de vijf woont in

137


gezinsverband, hetzij bij de ouders, hetzij bij de partner (al dan niet met kinderen) (21%). Een kleiner aantal (8%) verblijft al langer dan zes maanden in een psychiatrische instelling.

2.2

De resultaten

Op basis van de verzamelde gegevens kunnen over de volgende thema’s uitspraken gedaan worden: het aanbod in het ontmoetingshuis (§ 2.2.1), de huidige dagbesteding van de respondenten (§ 2.2.2) en de organisatorische aspecten van het ontmoetingshuis (§2.2.3). 2.2.1

Het aanbod in het ontmoetingshuis

Een eerste groep van vragen ging over de activiteiten waaraan men in een ontmoetingshuis zou kunnen deelnemen en de redenen om naar het ontmoetingshuis te komen. Minstens twee op de drie bevraagde cliënten zouden naar het ontmoetingshuis komen voor de volgende activiteiten: iets drinken, algemene informatie krijgen, op daguitstap gaan, informatie krijgen over psychische problemen en met anderen gaan wandelen. Ook voor de andere activiteiten die aan de cliënten voorgelegd werden, is de belangstelling groot (Tabel 5.1).

138


Tabel 5.1: Activiteiten waarvoor men naar het ontmoetingshuis zou komen 2.1.1

Activiteit

2.1.2

Frequentie

Percentage

Iets drinken in het ontmoetingshuis

143

85,6% (n = 167)

Algemene informatie krijgen

133

83,1% (n = 160)

Op daguitstap gaan

123

74,5% (n = 165)

Informatie over psychiatrische problemen

112

70,0% (n = 160)

Met anderen gaan wandelen

108

67,9% (n = 159)

Een warme maaltijd eten in het ontmoetingshuis

104

65,8% (n = 158)

Culturele activiteiten (toneel, museum, …)

102

64,6% (n = 158)

Gezelschapsspelletjes spelen

97

61,0% (n = 159)

Iets creatief doen (schilderen, muziek maken, …)

90

55,9% (n = 161)

Met anderen sporten

87

53,7% (n = 162)

Met anderen naar de film gaan

86

55,8% (n = 154)

Kranten of tijdschriften lezen

84

54,5% (n = 154)

Op weekenduitstap gaan

83

51,6% (n = 161)

Naar TV of video’s kijken

78

51,3% (n = 152)

Met anderen koken

66

43,7% (n = 151)

Een computer gebruiken

65

41,1% (n = 158)

Een krantje in elkaar steken

54

35,3% (n = 153)

Iets anders

35

23,8% (n = 147)

Uit de lijst met activiteiten konden de cliënten drie activiteiten kiezen die ze het liefst zouden doen in het ontmoetingshuis. De vijf meest genoemde activiteiten waren in dit geval: iets drinken (n = 70), op daguitstap gaan (n = 45), algemene informatie krijgen (n = 33), iets creatiefs doen (n = 30) of een warme maaltijd nemen (n = 29). Aan de cliënten werd gevraagd om uit zes mogelijke redenen om naar het ontmoetingshuis te komen de reden te kiezen die voor hen het belangrijkste zou zijn. De mogelijkheden waren: gezelschap hebben, met lotgenoten kunnen praten en door hen gesteund worden, iets te doen hebben, informatie krijgen over de geestelijke gezondheidszorg, iets bijleren of een zelf te specifiëren andere reden. Daarnaast hadden de cliënten ook de mogelijkheid om aan te geven dat ze alle redenen even belangrijk vinden of geen van de redenen belangrijk. Opvallend is dat 46% van de cliënten zegt dat meerdere of zelfs alle redenen voor hen belangrijk zijn. Daarnaast geeft 21% van de cliënten aan dat gezelschap hebben de belangrijkste reden zou zijn en 12% iets te doen hebben. Het contact met lotgenoten is voor 9% de belangrijkste reden. Informatie krijgen over de geestelijke gezondheidszorg en iets bijleren is telkens voor slechts 4% van de cliënten het belangrijkst.

139


De gegevens maakten duidelijk dat de cliënten ook omwille van praktische redenen naar het ontmoetingshuis zouden komen. Als er in het ontmoetingshuis materiaal zou zijn om fietsen te herstellen, dan zou 40% van de cliënten dat materiaal gebruiken. Net geen 30% zou in het ontmoetingshuis een bad of een douche willen nemen, als die mogelijkheid bestond en 29% zou als dat kon de wasmachine gebruiken. 2.2.2 Huidige dagbesteding Om zicht te krijgen op wat de cliënten nu doen om hun dag te vullen, werd nagegaan of ze een dagkliniek van een psychiatrisch ziekenhuis, ontmoetingshuizen of activiteitencentra bezoeken. Uit de bevraging blijkt dat 38% van de cliënten regelmatig naar de dagkliniek gaat. Ontmoetingshuizen of dagactiviteitencentra van de geestelijke gezondheidszorg worden door 33% van de cliënten bezocht en ontmoetingshuizen of dagactiviteitencentra buiten de geestelijke gezondheidszorg door 22%. Daarnaast werd een open vraag gesteld over wat de cliënten nu doen om hun vrije tijd door te brengen en wat hen interesseert. De activiteiten die genoemd werden zijn zeer verscheiden, bijvoorbeeld kranten en boeken lezen, TV kijken, radio en muziek beluisteren, fietsen, wandelen, creatief werk doen zoals breien en tekenen, het huishouden doen, tuinieren of klusjes opknappen, anderen opzoeken of uitgaan, cursussen volgen, … 2.2.3 Organisatorische aspecten van het ontmoetingshuis Ook een aantal organisatorische aspecten van het ontmoetingshuis kwamen aan bod in het onderzoek: de organisatie van de activiteiten, het personeel, de openingsuren en de locatie van het ontmoetingshuis. Ruim drie op de vier cliënten (77%) vinden dat de activiteiten in het ontmoetingshuis moeten worden georganiseerd door cliënten en personeelsleden samen. Van deze cliënten is 70% bereid om zelf mee te werken. Iets minder dan één op de vijf cliënten (19%) vindt dat het personeel de activiteiten moet organiseren. Vier op de vijf cliënten uit deze groep zegt zelf niet te willen meewerken. Slechts acht cliënten (5%) vinden dat de activiteiten georganiseerd moeten worden door de cliënten zelf en zes van deze cliënten zijn bereid om er zelf aan mee te werken. Aan de cliënten werd gevraagd of ze het een voor- of een nadeel zouden vinden (of geen van beide) als ze het personeel van het ontmoetingshuis al zouden kennen van een andere voorziening van de geestelijke gezondheidszorg. De helft van de bevraagde cliënten vindt het geen voordeel, maar ook geen nadeel. Veertig procent van de cliënten vindt het echter een voordeel. De meeste redenen die deze cliënten hiervoor opgeven komen erop neer dat het gemakkelijker is om naar een ontmoetingshuis te gaan en er contacten te leggen als je er al iemand kent. Een andere reden die enkele keren genoemd wordt, is dat de cliënt al

140


gekend is bij het personeel, waarmee men zou kunnen bedoelen dat het personeel dan al weet hoe het met de cliënt moet omgaan en dat de cliënt zichzelf niet meer moet voorstellen. Slechts een minderheid van de cliënten (7%) vindt het een nadeel dat men het personeel al zou kennen. Deze cliënten willen liever nieuwe mensen leren kennen of hebben liever dat hun geschiedenis en problemen niet gekend zijn (‘met een schone lei beginnen’). Cliënten konden in de vragenlijst aanduiden op welk(e) moment(en) van de week het ontmoetingshuis open zou moeten zijn. Telkens de helft van de cliënten (51%) kiest ervoor om het ontmoetingshuis te openen op zondag overdag en overdag op weekdagen. Op zaterdag zou het ontmoetingshuis volgens 46% van de cliënten open moeten zijn. Maar ook ’s avonds blijkt er een grote behoefte te zijn aan een ontmoetingshuis: 41% wenst dat het ontmoetingshuis op weekavonden open is, 38% op zaterdagavond en 27% op zondagavond. Wat de locatie van het ontmoetingshuis betreft, maakte het onderzoek duidelijk dat het op een goed bereikbare plaats gelegen moet zijn. Op de vraag naar de manier(en) waarop ze zich verplaatsen, antwoordde namelijk 60% van de cliënten dat ze een beroep doen op het openbaar vervoer en meer dan 50% dat ze zich te voet verplaatsen. Slechts één op de vijf beschikt over een auto.

2.3 Bespreking Het onderzoek laat zien dat een laagdrempelig ontmoetingshuis verschillende functies kan vervullen voor de cliënten. In de eerste plaats zal het vele cliënten de gelegenheid geven om anderen te ontmoeten en in de tweede plaats om de tijd zinvol door te brengen. Om de doelgroep te bereiken wordt een ruim en gevarieerd aanbod aanbevolen. Zowel ontspannende als sociale en leerrijke activiteiten zullen worden geapprecieerd door de cliënten. Er is een vrij grote bereidheid bij de cliënten om zelf mee te werken in het ontmoetingshuis. Om zoveel mogelijk cliënten de kans te geven een bijdrage te leveren, is het wel aan te bevelen dat de mogelijke taken verschillen met betrekking tot de duur, de moeilijkheidsgraad, de verantwoordelijkheid en dergelijke meer. De personeelsleden in het ontmoetingshuis blijken voor vele cliënten sleutelfiguren te zijn omdat zij voor een stuk de drempel naar het ontmoetingshuis kunnen verlagen, en misschien ook omdat zij de contacten tussen de cliënten onderling kunnen bevorderen. Het is belangrijk dat de hulpverleners zich ten volle bewust zijn van deze rol. Een laatste opvallende bevinding is dat het voor een groot deel van de cliënten goed zou uitkomen dat het ontmoetingshuis in het weekend, zowel overdag als ’s avonds, open zou zijn. Op die momenten is er tot nu toe een leemte in het aanbod van de geestelijke gezondheidszorg. We kunnen concluderen dat

141


een ontmoetingshuis een voor de cliënten zinvolle plaats zal kunnen innemen in de geestelijke gezondheidszorg. Omdat ontmoetingshuizen ook hun beperkingen hebben (Bond, 1994) is het van belang dat andere initiatieven die zich richten op sociale contacten en dagbesteding eveneens gestimuleerd worden. Dat men in laagdrempelige ontmoetingshuizen geen hoge verwachtingen heeft of hoge eisen stelt aan de deelnemers biedt kansen voor diegenen die hier juist nood aan hebben. Maar niet alle cliënten zijn te vinden voor of kunnen bereikt worden met een ontmoetingshuis. Wat de sociale contacten en integratie in de maatschappij betreft, kan ook gedacht worden aan methodieken waardoor ernstig en langdurig psychisch zieken een plaats krijgen in de omgevingen van arbeid, educatie en vrije tijd (Bosman, 1999; Van Der Sype, 1997; Van Erp & Geelen, 1997; Aerts & Gabriëls, 2000). Een andere vraag betreft de afstemming van vraag en aanbod in ontmoetingshuizen: wie heeft juist baat bij deze schakel in een maatschappelijk steunsysteem? En hoe percipiëren cliënten het sociaal klimaat in een ontmoetingshuis? Hierover gaat een tweede deel van dit onderzoeksluik.

3

Participatie en betrokkenheid in een ontmoetingshuis

Het ontmoetingshuis van Sint-Niklaas, ZigZag, bestond op het ogenblik van het onderzoek ongeveer anderhalf jaar. De organisatie liep goed en er werden vele tientallen cliënten bereikt. Daarom was dit ontmoetingshuis een goede plaats om de participatie en betrokkenheid van de bezoekers te bestuderen in relatie tot het sociale klimaat van het ontmoetingshuis en hun sociale vaardigheden

3.1

De onderzoeksopzet

3.1.1 De vragenlijst De gegevens werden verzameld met een schriftelijke vragenlijst. De eerste vragen behandelden de participatie van de bezoekers. Er werd gevraagd hoe vaak en hoe lang ze al naar het ontmoetingshuis komen, of ze er vrijwilligerswerk doen of lid zijn van de klantenraad, hoe ze het ontmoetingshuis hebben leren kennen en wat de belangrijkste reden is om naar het ontmoetingshuis te komen. Het sociaal klimaat in het ontmoetingshuis zoals dat gepercipieerd wordt door de cliënten werd in kaart gebracht met de korte versie van de ‘Community Oriented Programs Evaluation Scales (COPES)’ (Moos, 1974). Met de COPES worden drie dimensies van het

142


sociaal klimaat gemeten: de relatiedimensie (bestaande uit de schalen betrokkenheid, steun en spontaneïteit), de behandelingsdimensie (met de schalen autonomie, praktische oriëntatie, oriëntatie op persoonlijke problemen en woede en agressie) en de organisatiedimensie (met de schalen orde en organisatie, programmaduidelijkheid en controle door het personeel). Om de vragenlijst kort te houden, werd de korte versie met 40 items gebruikt (vertaald door de auteurs van dit artikel met toestemming van R. Moos). Voor deze versie van de COPES is een normtabel beschikbaar die gebaseerd is op een Amerikaanse steekproef. Met het begrip ontmoetingshuis wordt al aangegeven dat ontmoeting een centrale doelstelling is, maar echte ontmoeting is maar mogelijk wanneer de cliënten over voldoende sociale vaardigheden beschikken. Uit onderzoek blijkt dat diverse psychische stoornissen gepaard gaan met sociale angsten en tekorten in sociale vaardigheden. Voor het meten van sociale angst en sociale vaardigheden werd de ‘Inventarisatielijst Omgaan met anderen (IOA)’ gebruikt (Van Dam-Baggen & Kraaimaat, 2000). Een typisch kenmerk van deze vragenlijst is dat de 35 items vele verschillende vormen van gedrag in sociale situaties omvatten, en dit zowel uit het positieve (uitwisselen van positieve emoties) als uit het negatieve domein (opkomen voor jezelf). De dimensies zijn: kritiek geven, aandacht vragen voor de eigen mening, waardering voor een ander uitspreken, initiatief nemen tot contact en jezelf waarderen. Voor dit onderzoek werd het tweede deel van de IOA gebruikt, waarmee de frequentie van het uitvoeren van het gedrag gemeten wordt. Per item kan een score behaald worden die varieert tussen 1 (doe ik nooit) en 5 (doe ik altijd). Dit betekent dat de totaalscore kan variëren tussen 35 en 175. De scores van de bevraagde bezoekers kunnen worden vergeleken met een normgroep van (poliklinische en klinische) psychiatrische patiënten. Zowel de COPES als de IOA zijn bedoeld om door de respondent zelf ingevuld te worden. 3.1.2 Rekrutering van de respondenten De respondenten werden gerekruteerd in het ontmoetingshuis zelf. De rekrutering verliep in twee fasen. In een eerste fase ging de studente klinische psychologie die was ingeschakeld voor de dataverzameling, gedurende één week elke dag naar het ontmoetingshuis (behalve op woensdag en zondag, de sluitingsdagen). Daar vroeg zij de aanwezige cliënten individueel om mee te werken aan het onderzoek. Een aantal cliënten werd ook aangesproken door de twee professionele hulpverleners van het ontmoetingshuis. Bij het invullen van de vragenlijst kregen de cliënten die wilden meewerken altijd duidelijke instructies. De studente bleef ook aanwezig tijdens het invullen van de vragenlijst zodat ze eventueel nog verdere verduidelijkingen kon geven. In een beperkt aantal gevallen (5) bleek de respondent niet in staat om de vragenlijst zelf in te vullen. Dan

143


werd de vragenlijst mondeling afgenomen. Vooral de IOA bleek moeilijkheden op te leveren. Deze fase leverde 38 ingevulde vragenlijsten op. Omdat deze manier van rekruteren ertoe kan leiden dat cliënten die regelmatig naar het ontmoetingshuis komen, oververtegenwoordigd zijn, werd de rekrutering van respondenten in een tweede fase voortgezet. Dat hield in dat de coördinator van het ontmoetingshuis een aantal vragenlijsten kreeg en dat hij in de loop van de daaropvolgende weken cliënten zou aanspreken die minder regelmatig het ontmoetingshuis bezoeken. Om de vertrouwelijkheid van de gegevens te garanderen, konden de meewerkende cliënten hun ingevulde vragenlijst onder gesloten enveloppe aan de coördinator bezorgen, die ze ongeopend aan de onderzoekers doorgaf. Deze fase leverde nog eens acht vragenlijsten op. 3.1.3 De kenmerken van de respondenten De vragenlijst werd ingevuld door 46 bezoekers (34 mannen en 12 vrouwen). De gemiddelde leeftijd was 40 jaar (s.d.: 9,6) met een minimum van 25 jaar en een maximum van 65 jaar. Een deel van hen (vier op de tien) woont in een voorziening van Beschut Wonen, de anderen wonen samen met iemand anders zoals ouders, partner en/of kinderen (drie op de tien) of alleen (bijna drie op de tien). Het opleidingsniveau is gevarieerd. Twee op de tien hebben hoger onderwijs (al dan niet universitair onderwijs) gevolgd, vier op de tien hoger secundair onderwijs en bijna vier op de tien lager secundair of lager onderwijs. De respondenten hebben gemiddeld 10 jaar psychische problemen (s.d.: 8,3).

3.2 De resultaten De verzamelde gegevens leverden informatie op over de participatie in het ontmoetingshuis (§3.2.1), over het sociaal klimaat (§3.2.2) en over de sociale angsten en vaardigheden van de bezoekers (§3.2.3). 3.2.1

Participatie in het ontmoetingshuis

De helft van de respondenten komen meerdere keren per week naar het ontmoetingshuis. Ruim één op de drie komt één keer per week en één op de tien minder dan één keer per week. Eén op de drie is vrijwillig medewerker en spendeert gemiddeld vier uur per week aan het vrijwilligerswerk (s.d.: 2,7). Eén op de vier is lid van de klantenraad. Gemiddeld komen deze bezoekers al elf maanden naar het ontmoetingshuis (s.d.: 5,2). Bezoekers kunnen om verschillende redenen naar het ontmoetingshuis komen. Aan de respondenten werd gevraagd om uit zes mogelijke redenen om naar het ontmoetingshuis te komen de reden te kiezen die voor hen het belangrijkste zou zijn. De mogelijkheden

144


waren: gezelschap hebben, met lotgenoten kunnen praten en door hen gesteund worden, iets te doen hebben, informatie krijgen over de geestelijke gezondheidszorg, iets bijleren of een zelf te specifiëren andere reden. Daarnaast hadden de cliënten ook de mogelijkheid om aan te geven dat ze alle redenen even belangrijk vinden. Opvallend is dat bijna vier op de tien bezoekers zeggen dat meerdere of zelfs alle redenen voor hen belangrijk zijn. Daarnaast geeft ruim twee op de tien van de bezoekers aan dat iets te doen hebben de belangrijkste reden is. Telkens één op de tien vindt gezelschap hebben en het contact met lotgenoten en de steun die ze van hen (kunnen) krijgen de belangrijkste reden. Informatie krijgen over de geestelijke gezondheidszorg, iets bijleren of andere redenen werden niet genoemd. Meer dan zes op de tien respondenten hebben het ontmoetingshuis leren kennen via een hulpverlener uit de geestelijke gezondheidszorg was en ruim twee op de tien leerden het ontmoetingshuis kennen via een (mede-)cliënt. Andere bronnen, zoals het krantje van het ontmoetingshuis of een hulpverlener buiten de geestelijke gezondheidszorg kwamen weinig voor. 3.2.2

Het sociaal klimaat in het ontmoetingshuis

Van de drie bestudeerde dimensies van het sociaal klimaat (de relatie-, de begeleidings- en de organisatiedimensie) wordt volgens de bezoekers de relatiedimensie het sterkst beklemtoond. Elke schaal die een aspect van deze dimensie meet, heeft een gemiddelde score van minstens drie op vier. De betrokkenheid is vrij groot: de bezoekers steken energie in wat ze in het ontmoetingshuis doen, ze zijn trots op het ontmoetingshuis, het is er levendig en men kan zeggen dat er een groepsgeest is. De bezoekers vinden ook dat ze gestimuleerd worden om andere bezoekers te helpen en te steunen en dat ook het personeel een steun is voor hen. Het ontmoetingshuis stimuleert hen ook om open te zijn en hun gevoelens te uiten. Van de begeleidingsdimensie en de organisatiedimensie zijn sommige aspecten sterk aanwezig in het ontmoetingshuis en andere minder. Wat de begeleidingsdimensie betreft, krijgen de bezoekers vrij veel autonomie (gemiddelde score: 2,7 op 4). Ze worden aangemoedigd om zelf beslissingen te nemen en ze mogen kritiek hebben op het ontmoetingshuis. Wat minder aan bod komt, is bijvoorbeeld wat de cliënten zullen doen als ze niet meer naar het ontmoetingshuis komen of het aanleren van vaardigheden. De bezoekers worden ook niet gestimuleerd om met hun persoonlijke problemen en gevoelens bezig te zijn en ze te leren begrijpen. Ten slotte is er zeer weinig woede en agressie. Van de organisatiedimensie worden vooral de volgende twee aspecten beklemtoond: organisatie en orde (gemiddelde score: 3,8) en doorzichtigheid (gemiddelde score: 3,1). Het ontmoetingshuis is goed georganiseerd en wordt verzorgd, de bezoekers weten wat ze kunnen verwachten en kennen de regels. Veel minder aanwezig is controle door het

145


personeel (gemiddelde score: 1,7), bijvoorbeeld in de manier waarop de regels worden vastgelegd, het programma gepland of de relatie tussen de bezoekers en het personeel bepaald. Wanneer deze gegevens vergeleken worden met de gegevens van de Amerikaanse normgroep, ervaren de bezoekers meer betrokkenheid, spontaneïteit en steun in het ontmoetingshuis. Ze zijn ook autonomer, maar de begeleiding is minder praktisch georiënteerd en minder gericht op persoonlijke problemen. Woede en agressie is veel minder aanwezig. Tot slot is er minder controle en meer orde en organisatie. Op het vlak van doorzichtigheid is er nauwelijks verschil. Tot slot werd nog nagegaan of er verbanden zijn tussen de verschillende subschalen van de COPES. Het bleek dat een bezoeker meer betrokken is bij het ontmoetingshuis naarmate hij of zij meer steun, spontaneïteit, autonomie en orde en organisatie ervaart. Daarnaast gaat meer orde en organisatie samen met minder woede en agressie en meer oriëntatie op persoonlijke problemen met meer woede en agressie. Er werden ook verbanden gevonden tussen de aspecten van participatie en enkele aspecten van het sociaal klimaat. Bezoekers die het vaakst naar het ontmoetingshuis komen (meerdere keren per week) vinden minder dan andere bezoekers dat er aandacht is voor persoonlijke problemen en gevoelens. Hoe langer iemand al bezoeker is, hoe minder onderlinge steun hij of zij ervaart en hoe meer autonomie. Zoals men kan verwachten voelen vrijwilligers en leden van de klantenraad zich meer betrokken. Vrijwilligers ervaren daarnaast ook minder controle van het personeel. 3.2.3 Sociale angst en vaardigheden Wat de sociale angst en vaardigheden van de bezoekers betreft, blijkt dat de bezoekers een gemiddelde score halen van 98,4 op 175. De minimumscore is 69 en de maximumscore 124. De score van elke bezoeker werd op basis van de normtabellen ingedeeld in één van de volgende groepen: zeer laag, laag, beneden gemiddeld, gemiddeld, boven gemiddeld, hoog en zeer hoog. De indeling maakt duidelijk dat de bezoekers relatief goed scoren in vergelijking met een groep van poliklinische en klinische psychiatrische patiënten: 43,1% heeft een meer dan gemiddelde score (29,5% ‘boven gemiddeld’ en 13,6% ‘hoog’) en 34,1% heeft een gemiddelde score. Er waren geen bezoekers met een totaalscore die als zeer laag of zeer hoog beschouwd kan worden. Men zou kunnen veronderstellen dat hoe langer iemand al een bezoeker is van het ontmoetingshuis of hoe vaker hij of zij naar het ontmoetingshuis komt, hoe vaker de bezoeker sociale gedragingen stelt, zoals gemeten met de IOA. Er was echter geen verband tussen die variabelen en de totaalscore op de IOA. Een tweede veronderstelling is dat bezoekers die vrijwillig meewerken in het ontmoetingshuis en/ of die lid zijn van de

146


klantenraad sociaal vaardiger zouden zijn dan de anderen. Deze veronderstelling werd evenmin bevestigd.

4

Bespreking

Het lijkt of de bezoekers van het ontmoetingshuis een stuk meer sociale vaardigheden hebben en minder sociaal angstig zijn dan de doorsnee psychiatrische patiënt. Men mag hierbij niet uitsluiten dat mogelijks juist de meest angstige en sociaal geremde mensen niet ingegaan zijn op het verzoek om aan het onderzoek mee te werken. Dat neemt niet weg dat het vaak de cliënten met een hoger niveau van sociaal functioneren zijn die op zoek zijn naar contact met anderen (zie ook hoofdstuk 3). Men mag dus niet verwachten dat de cliënten van het ontmoetingshuis een representatieve weergave zijn van de volledige populatie van ernstig en langdurig psychisch zieken. Het ontmoetingshuis neemt een aparte plaats in in de waaier van voorzieningen op het vlak van dagbesteding, die deel uitmaken van een maatschappelijk steunsysteem. Men mag o.i.verwachten dat dit aanbod zal beantwoorden aan de nood van een beperkte groep van mensen die hier voor een beperkte tijd gebruik van maakt. Wel belangrijk is dat velen (zeker ook hulpverleners en diensten in het algemeen maatschappelijke domein) de weg kunnen wijzen naar een dergelijk ontmoetingshuis. Nu komen cliënten er meestal via andere voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg terecht. Op dit ogenblik zijn er in elk geval al plannen om het ontmoetingshuis meer bekend te maken bij thuiszorgdiensten en huisartsen. De bereikbaarheid is waarschijnlijk voor vele potentiële bezoekers nog een probleem: de meeste bezoekers komen uit de onmiddellijke omgeving en niet uit de wijdere omgeving.

147

148

Hoofdstuk 6 Ontwikkeling en evaluatie van een beeldvormingsprogramma

Vermaatschappelijking impliceert naast het streven om ernstig en langdurig psychisch zieken zoveel mogelijk in de samenleving op te vangen ook dat mensen buiten de geestelijke gezondheidszorg openstaan voor de vermaatschappelijking en voor contacten met ernstig en langdurig psychisch zieken (Shepherd, 1998). Anders blijft het voor deze groep erg moeilijk om een huis, een baan, vrienden, … te vinden en een volwaardige plaats in te nemen in de samenleving. De persoonlijke ervaringen van ernstig en langdurig psychisch zieken en verschillende onderzoeken tonen echter aan dat die openheid er vaak niet is (Piat, 2000; Crisp e.a., 2000). In vele landen werden al programma’s ontwikkeld om stigmatisering en discriminatie te verminderen en de openheid en welwillendheid te stimuleren (Rosen e.a., 2000; WPA, s.d.). Dit hoofdstuk beschrijft eerst een beeldvormingsprogramma gericht op een breed publiek, dat ontwikkeld werd in de regio Sint-Niklaas. In dat programma werd getracht om deelnemers een realistisch en positief beeld te geven van een vermaatschappelijkte zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken. Op basis van de ervaringen met dit programma worden aanbevelingen geformuleerd voor cliënten, familieleden, en hulpverleners die erover denken om een dergelijk programma op te zetten. Vervolgens wordt verslag uitgebracht over het onderzoek dat aan dat beeldvormingsprogramma gekoppeld was. In dat onderzoek werd nagegaan of een dergelijk beeldvormingsprogramma een positieve impact heeft op de houding tegenover (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken.

1

1.1

Het opzetten van een beeldvormingsprogramma

Inhoud

Het vooropgestelde doel was het brede publiek een meer realistisch en positief beeld te geven van de doelgroep van ernstig en langdurig psychisch zieken en van de verschillende voorzieningen en projecten voor deze doelgroep, zoals het psychiatrisch ziekenhuis, een voorziening voor Beschut Wonen, een activiteitencentrum, een centrum voor geestelijke gezondheidszorg, een aanloophuis, psychiatrische thuiszorg en een project voor arbeidsrehabilitatie. Het publiek zou uitleg krijgen over wat zulke voorzieningen of

149

EEN BEELDVORMINGSPROGRAMMA

projecten kunnen betekenen voor iemand met een ernstige en langdurige psychische ziekte, en over wanneer en hoe men er terechtkomt. Vooral de samenhang tussen alle elementen van het zorgtraject zou worden beklemtoond. Zoals in de literatuur aanbevolen (Rosen e.a., 2000), werd het onderwerp op een positieve manier benaderd: de boodschap was hoopvol en optimistisch (zonder onrealistisch te worden) en de nadruk lag op herstel. Men wou eveneens duidelijk maken dat in de hulpverlening de triade van cliënt, familie en hulpverlener belangrijk is (Petry, 1994) en elk van deze drie partijen ruim in het beeldvormingsproject aan bod laten komen. Zowel cliënten als familieleden en hulpverleners zouden worden ingeschakeld om een actieve rol op te nemen. Uit eerder onderzoek was trouwens gebleken dat de kans op een positieve wijziging in de attitudes tegenover mensen met psychiatrische problemen en tegenover de geestelijke gezondheidszorg toeneemt wanneer cliënten zelf een actieve rol opnemen in een beeldvormingsproject (Wolff, 1997). Ook coördinerende organisaties van grootschalige antistigmacampagnes, die al veel ervaring hebben met allerhande initiatieven, bevelen het betrekken van cliënten sterk aan (Rosen e.a., 2000; WPA, s.d.). Omdat ook sociale interactie een positieve invloed kan hebben op de houding van het publiek (Wolff, 1997; Rosen e.a., 2000), werd besloten om de leden van het publiek de kans te geven cliënten, familieleden of of hulpverleners persoonlijk aan te spreken. Wat de doelgroep van het beeldvormingsproject betrof, ging de voorkeur uit naar een breder publiek: alle mensen die in contact kunnen komen met ernstig en langdurig psychisch zieken door het feit dat psychische aandoeningen vaak voorkomen en dat de mensen die eraan lijden zoveel mogelijk verzorgd of begeleid worden in de samenleving. Uiteindelijk werd besloten om een project te ontwikkelen voor relatief grote groepen zoals socio-culturele verenigingen, parochieteams, scholieren, studenten en beroepsgroepen die met veel mensen in contact komen tijdens hun werk. Kort samengevat waren de belangrijkste kenmerken van dit project dus de volgende: 1) de samenhang tussen verschillende voorzieningen waar gewerkt wordt aan de vermaatschappelijking van ernstig en langdurig psychisch zieken staat centraal, 2) zowel cliënten als familieleden en hulpverleners nemen een actieve rol op, 3) het project is bedoeld voor een breed publiek.

1.2

De uitvoering

Het beeldvormingsprogramma werd twee keer uitgevoerd. De eerste keer bestond het publiek uit een twintigtal leden van een socioculturele vereniging. Het programma werd gespreid over twee avondsessies van telkens twee uur. De eerste sessie bestond uit een theoretische presentatie, waarin aan de hand van een model de factoren getoond werden die een invloed hebben op de psychiatrische

150


aandoening of die zelf beïnvloed worden door de psychiatrische aandoening (zoals erfelijke factoren en stressoren, arbeid en inkomen, gezins- en sociale relaties). Na deze presentatie nam een hulpverlener een interview af van een cliënte en een familielid. In dit interview illustreerden de persoonlijke verhalen de informatie die eerder aan bod gekomen was. De cliënte en het familielid vulden elkaars verhaal aan. Tijdens de tweede sessie kregen de deelnemers eerst een rondleiding in de revalidatiekliniek van het psychiatrisch ziekenhuis. Een cliënte toonde hen de sportzaal en de rustruimte, een hulpverlener gaf uitleg bij de zaal voor muziektherapie, creatieve therapie, en tot slot liet een andere hulpverlener de deelnemers op een actieve manier kennismaken met een groepstherapie. Vervolgens werden ze naar een laagdrempelig ontmoetingshuis gebracht waar telkens een andere cliënt uitleg gaf over een voorziening voor beschut wonen, over het ontmoetingshuis en over een project voor arbeidsrehabilitatie. De tweede uitvoering, negen maanden later, had een heel ander karakter. Het publiek bestond nu uit de meer dan honderd huishoudhulpen (allemaal vrouwen) van een thuiszorgorganisatie. Deze deelnemers werden verdeeld over drie groepen van maximaal vijftig personen. Grotere groepen zouden het gebeuren zeer onpersoonlijk maken en kleinere groepen zouden van de medewerkers een te grote tijdsinvestering vragen. De deelnemers kwamen niet vrijwillig zoals de leden van de vereniging, maar omdat het beeldvormingsprogramma een onderdeel was van hun formele, verplichte, opleiding. Dat leidde ertoe dat de vorm van het beeldvormingsprogramma herzien werd. Om het beeldvormingsprogramma in te passen in de formele opleiding, moest alle informatie aan bod komen in één sessie van drie uur. De rondleiding werd ingekort en er waren minder presentaties van cliënten. Er werd wel zeer goed over gewaakt dat de cruciale elementen van de informatie die men wou overbrengen en de typische kenmerken van het programma bewaard bleven. Nog een verschil met de eerste uitvoering was dat er gezorgd werd voor een infostand, waar de deelnemers folders en boeken konden krijgen of kopen.

1.3

Reacties van het publiek

De reacties van de leden van de socioculturele vereniging die deelnamen aan de eerste uitvoering waren overwegend positief: ze waren geboeid door wat ze te horen hadden gekregen en waren erg tevreden. De evaluatie door het publiek bij de tweede uitvoering gebeurde op een meer systematische manier omdat de medewerkers toch behoefte bleken te hebben aan meer feedback. Vlak na de uitvoering van het programma werd gevraagd om een vragenlijst in te vullen die enkele evaluatievragen bevatte. De reacties waren steeds positief: men vond dat er niet te weinig, maar ook niet te veel informatie werd gegeven, dat de informatie niet te gemakkelijk maar ook niet te moeilijk was en dat het boeiend was geweest. De presentatie van de cliënten sprak de deelnemers het meest aan, maar ook de presentatie 151


door de hulpverleners en de rondleiding werden gewaardeerd. Een deel van de mensen apprecieerde vooral de afwisseling van verschillende soorten presentaties in het programma. Enkele deelnemers vonden dat andere onderwerpen ook nog aan bod hadden kunnen komen, maar de onderwerpen die zij vermeldden, sloten niet aan bij de doelstelling van het programma (bijvoorbeeld het bekijken van de ziekenhuiskamers). Enkele deelnemers schreven uitdrukkelijk dat ze het programma zeer de moeite vonden en dat ze de inspanningen waardeerden. De reacties van de verantwoordelijken uit de thuiszorgorganisatie waren ook zeer positief.

1.4 Aanbevelingen Op basis van de ervaringen kunnen aanbevelingen geformuleerd worden voor de meewerkende cliënten en familieleden en voor de hulpverleners en ook voor toekomstige uitvoeringen. 1.4.1 Aanbevelingen voor meewerkende cliënten en familieleden Elke informatiesessie werd door de medewerkers grondig geëvalueerd. Uit de evaluaties kwamen in de eerste plaats verschillende aanbevelingen voort voor meewerkende cliënten en familieleden. Opdat de medewerking aan het project voor de cliënten en familieleden een goede ervaring wordt, is een grondige voorbereiding en liefst ook inoefening samen met de begeleiders nodig. Het is namelijk belangrijk dat de inhoud van de getuigenissen de boodschap die men het publiek wil meegeven, goed overbrengt en dat de verschillende verhalen elkaar mooi aanvullen. Omdat vertellen over persoonlijke ervaringen en problemen risico’s kan inhouden (bijvoorbeeld dat men zijn eigen grenzen overschrijdt of dat men later angst krijgt dat men teveel persoonlijke zaken heeft prijsgegeven), moeten cliënten en familieleden goed nadenken over wat ze precies zullen vertellen. Om dezelfde reden kan men het best al anticiperen op mogelijke vragen uit het publiek: welke vragen kunnen/willen cliënten en familieleden beantwoorden en welke niet? Iemand aanduiden die de vragen van het publiek ‘filtert’ (vragen aanvaarden en toewijzen of afwijzen), kan vermijden dat zij met ongepaste of te indringende vragen geconfronteerd worden. Verschillende cliënten gaven zelf aan dat ze het gemakkelijker en veiliger vinden om voor een onbekend publiek te spreken dan voor een publiek van mensen met wie ze later nog contact kunnen of zullen hebben of die ze al kennen. Omdat het voor de meeste cliënten en familieleden de eerste keer is dat ze voor een dergelijke, toch niet te onderschatten opdracht staan, kan men het best de contacten tussen de meewerkende cliënten onderling bevorderen. Zo kunnen ze ervaringen uitwisselen en

152


indien nodig steun vinden bij elkaar. Verschillende cliënten voelden zich geholpen door de aanwezigheid van begeleiders of andere bekenden. Eén cliënt ervoer namelijk negatieve reacties van medecliënten. Andere cliënten zeiden bijvoorbeeld dat wat ze deed toch geen zin had. De cliënten erop wijzen dat dat kan voorvallen en hen leren hoe met dat soort reacties om te gaan, kan helpen. Wat de presentatie zelf betreft, zijn er ook een aantal zaken waar men beter rekening mee kan houden. Sommige cliënten verkiezen bijvoorbeeld een voorbereide tekst voor te lezen, terwijl anderen een interviewsituatie gemakkelijker vinden. In dit project konden de cliënten zelf bepalen wat ze deden en werden beide methodes gebruikt, een keuze waarover men achteraf tevreden was. De cliënten vonden het over het algemeen het moeilijkst om als eerste te spreken. Indien mogelijk, kan het dus beter zijn om niet telkens dezelfde cliënt te laten beginnen. De meeste cliënten die meewerkten waren er niet voor te vinden dat hun getuigenis op video opgenomen werd en gebruikt zou worden tijdens latere presentaties. Ze houden liever zelf de controle. Een video-opname zou nochtans de belasting verminderen, aangezien de taak van de cliënt afgerond is eenmaal de opname beschikbaar is. Bij dit alles mag men wel niet vergeten dat wat de ene cliënt moeilijk vindt of zelfs onhaalbaar, voor de andere cliënt een positieve uitdaging kan zijn en omgekeerd. Overleggen en goede afspraken maken is dus de boodschap. Wanneer men van plan is het beeldvormingsprogramma (meermaals) te hernemen, mag de belasting voor de cliënten en familieleden niet te groot worden. Dat kan door bijvoorbeeld niet te vaak op dezelfde mensen een beroep te doen en te zorgen voor een bredere groep van medewerkers. Eén cliënte vertelde bijvoorbeeld dat drie keer haar verhaal vertellen echt wel genoeg was, ook al was alles telkens heel vlot verlopen. Een groter aantal beschikbare medewerkers dan strikt genomen noodzakelijk is, helpt de continuïteit van het programma te garanderen wanneer medewerkers onverwacht afhaken. Cliënten kunnen zich bijvoorbeeld niet altijd voor een langere periode engageren omdat ze te maken (kunnen) hebben met wisselende stemmingen of moeilijke periodes en deze zijn niet te voorspellen. Het is aangewezen dat cliënten of familieleden die aan één van de latere uitvoeringen zullen meewerken al eens een uitvoering gewoon bijwonen, zodat ze weten wat van hen verwacht wordt en hoe het zal zijn. 1.4.2 Aanbevelingen voor de hulpverleners Ook voor de hulpverleners werden enkele aanbevelingen geformuleerd. Indien een bepaald deel van een beeldvormingsprogramma afwisselend door verschillende personen gepresenteerd wordt, is het aan te raden dat de inhoud gezamenlijk ontwikkeld wordt of, indien dat niet kan, dat de presentatie voorbereid wordt met diegene die de presentatie ontwierp.

153


Omdat sommige hulpverleners die niet betrokken zijn bij het programma er kritisch of onverschillig tegenover staan, is het eveneens belangrijk dat de meewerkende hulpverleners erover spreken met deze hulpverleners, dat ze proberen enthousiasme op te wekken voor dergelijke initiatieven en dat ze hen eventueel ook proberen te motiveren om mee te werken. Wanneer hulpverleners kiezen welke cliënten ze zullen vragen om mee te werken aan het beeldvormingsprogramma, mogen ze niet onmiddellijk cliënten uitsluiten. Het is beter om op basis van een lijstje van vaardigheden waarover een meewerkende cliënt zou moeten beschikken (zoals in staat zijn om voor een publiek te spreken, kennis en inzicht hebben in de eigen problemen en bereid zijn om samen te werken met hulpverleners) een ‘objectieve’ en systematische inschatting te maken en indien mogelijk de ontbrekende vaardigheden nog aan te leren en in te oefenen. Inschakelen van cliënten die in vergelijking met anderen over zeer veel vaardigheden beschikken of waarbij het ziekteverloop uitzonderlijk was (bijvoorbeeld een zeer goed herstel) is niet aan te bevelen. Men zoekt beter naar cliënten met een ‘gemiddeld’ profiel. Cliënten uit de eerste groep worden door het publiek waarschijnlijk (terecht) beschouwd als uitzonderingen waardoor de leden van het publiek hun attitudes niet zullen veranderen, terwijl een ‘typische’ cliënt meer impact kan hebben (Haghighat, 2001). Ten slotte is het belangrijk dat de begeleiders van meewerkende cliënten op de hoogte zijn van het engagement van de cliënt, zodat zij zowel vooraf als achteraf de cliënt kunnen ondersteunen en indien nodig opvangen. 1.4.3 Aanbevelingen voor de uitvoering De uitvoering zelf leidde tot nog een aantal specifieke aanbevelingen. Bij het geven van een rondleiding in een voorziening voor geestelijke gezondheidszorg is het belangrijk dat de privacy van de cliënten die zich in die voorziening bevinden beschermd wordt. Daarom is het aan te bevelen dat rondleidingen plaatsvinden op een moment dat er geen cliënten aanwezig zijn of dat men de cliënten tijdig laat weten dat er bezoekers zullen komen en dat men hen de keuze laat of ze op dat moment al dan niet aanwezig willen zijn. Tijdens een beeldvormingsprogramma moet het publiek de kans krijgen om vragen te stellen. Naast het inlassen van tijd voor vragen, kan men de deelnemers op voorhand vragen laten bedenken of hen de kans geven tijdens een pauze vragen schriftelijk in te dienen. Wanneer daarnaast nog tijd voorbehouden wordt voor informele contacten tussen de deelnemers en de medewerkers (zowel cliënten als familieleden en hulpverleners) is ook meer persoonlijke interactie mogelijk. Zoals het verstrekken van informatie tijdens het programma inspeelt op het cognitieve niveau, beïnvloedt het uitdrukken van angsten en zorgen het affectieve niveau. Op beide terreinen werken verhoogt de kans op een positieve beïnvloeding (Haghighat, 2001).

154


Indien men voor een infostand zorgt is het belangrijk dat een goede selectie uit het aanbod gemaakt wordt. Vooral gemakkelijk toegankelijke publicaties zijn nodig, zoals bevattelijke folders en boeken die voor een breed publiek geschreven zijn. Meer algemene folders kunnen systematisch uitgedeeld worden aan de deelnemers. Ook aan te bevelen is het uitdelen van een lijst met de namen, adressen en een korte omschrijving van de voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg uit de regio. Men kan ook denken aan een lijst met interessante websites, documentatiecentra en verenigingen voor cliënten en voor familieleden. Als het mogelijk is, is een eendelig informatieprogramma te verkiezen boven een twee- of meerdelig, behalve als men er kan op rekenen dat alle deelnemers alle delen zullen bijwonen. Dat was niet het geval bij de uitvoering van het beeldvormingsprogramma voor de socioculturele vereniging. Hierdoor misten verschillende mensen essentiële informatie. Een eendelig informatieprogramma heeft dan weer als nadeel dat het korter zal moeten zijn en dat men niet alles even goed kan uitwerken. In dat geval is het belangrijk om goede keuzes te maken op basis van de vooropgestelde doelen. Indien er tijd en middelen zijn, zou men er ook aan kunnen denken om na te gaan wat precies van belang is voor het publiek dat men wil bereiken: leerlingen van een middelbare school zullen andere vragen hebben dan mensen die door hun beroep in contact kunnen komen met cliënten of bewoners van de buurt van een ggz-voorziening (Warner, 1999).

1.5 Bespreking Na de twee uitvoeringen konden de medewerkers besluiten dat het opzetten van een beeldvormingsprogramma zeker haalbaar is. Het vraagt wel een grondige voorbereiding, waarbij men werkt naar vooropgestelde doelen waarover eensgezindheid bestaat. Dat vereist van de medewerkers, of dat nu cliënten, familieleden of hulpverleners zijn, een behoorlijke tijdsinvestering en een grote inspanning, terwijl het effect van het programma op de houding van de deelnemers tegenover ernstig en langdurig psychisch zieken onzeker is (cfr. infra). Uit de ervaring blijkt bovendien dat het gezamenlijk opzetten van een dergelijk programma ook een aantal positieve neveneffecten heeft. In de eerste plaats maakt het programma zowel aan mensen buiten de ggz als binnen de ggz duidelijk dat verschillende cliënten over de nodige vaardigheden beschikken en dus wel degelijk een actieve rol kunnen opnemen in dit soort projecten. Daarnaast leren hulpverleners en beleidsverantwoordelijken uit de verschillende voorzieningen elkaar beter kennen, wat de drempel om samen te werken verlaagt.

155


2

De houding van het publiek

In het onderzoek dat aan het beeldvormingsprogramma gekoppeld was, werd nagegaan of het beeldvormingsprogramma een invloed heeft op de houding van het publiek tegenover (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken. In deze paragraaf worden de onderzoeksopzet en de resultaten beschreven.

2.1 De onderzoeksopzet 2.1.1

De vragenlijst

De schriftelijke vragenlijst waarmee de houding tegenover (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken gemeten werd, bevatte een vertaling van de vragenlijst ‘Community Attitudes toward the Mentally Ill (CAMI) van Dear en Taylor (1979). Met de veertig vragen van deze vragenlijst kan men meten in welke mate men een autoritaire houding aanneemt tegenover psychisch zieken of in welke mate men geneigd is om psychisch zieken sociaal in te perken, in welke mate men welwillend is en hoe sterk men achter de ideologie van zorg in de gemeenschap staat. Elke vraag is geformuleerd als een stelling waarbij de respondent moet aangeven in welke mate hij het eens of oneens is met die stelling (helemaal eens, mee eens, neutraal, niet mee eens, helemaal niet mee eens). Daarnaast werden enkele vragen opgenomen met betrekking tot socio-demografische kenmerken (leeftijd, burgerlijke staat, aantal kinderen, diploma). Tot slot werd er ook nog gevraagd of men iemand kende die psychisch ziek is of geweest is en, indien dat het geval was, om wie het ging, de mate waarin men bij deze persoon betrokken is of waarin de problemen van die persoon invloed hebben op de respondent en of de persoon al eens opgenomen was geweest in een psychiatrisch ziekenhuis. 2.1.2 Rekrutering van de respondenten De vragenlijsten voor de voormeting werden aan de deelnemers aan het beeldvormingsprogramma, de huishoudhulpen, bezorgd via de coördinator van de thuiszorgorganisatie en de sectorverantwoordelijken (10). De huishoudhulpen vulden de vragenlijsten in tijdens een groepsoverleg met hun sectorverantwoordelijke. Dat gebeurde enkele weken voorafgaand aan het beeldvormingsprogramma. Van de 140 uitgedeelde vragenlijsten konden er 117 gebruikt worden voor de analyses (83,6%). De nameting gebeurde onmiddellijk na de uitvoering van het beeldvormingsprogramma. Alle aanwezigen kregen een vragenlijst die identiek was aan de vragenlijst van de voormeting en hen werd gevraagd om de vragenlijst ter plaatse in te vullen. Zij kregen hiervoor ruim de tijd.

156


Uiteindelijk waren er 106 respondenten van wie zowel de vragenlijst voor de voormeting als de vragenlijst voor de nameting bruikbaar waren voor de analyses. 2.1.3 Analyse De gegevens werden geanalyseerd met het statistische programma SAS. Er werden zowel beschrijvende (frequenties, gemiddelden, …) als hypothesetoetsende statistische technieken (correlaties, chi²-testen, variantieanalyse, …) gebruikt. 2.1.4 Socio-demografische kenmerken van de respondenten Van de 117 vrouwen die de vragenlijst van de voormeting invulden, is 63% gehuwd, 20% gescheiden en 16,5% ongehuwd. Bijna 80% heeft één of meerdere kinderen. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is ruim 39 jaar (S.D. = 7,62), de jongste is 20, de oudste 56. Een groot deel bevindt zich in de lagere opleidingsniveaus: 69,7% heeft hoogstens een diploma van lager secundair onderwijs, 24,8% heeft een diploma van hoger secundair onderwijs en 5,5% heeft een diploma van hoger onderwijs of heeft een andere soort opleiding gevolgd.

2.2 De resultaten 2.2.1 De houding vóór het beeldvormingsprogramma Uit de analyse van de vragenlijsten van de voormeting bleek dat de respondenten een neutrale tot eerder positieve houding hadden tegenover (de zorg voor) psychisch zieken. Op het vlak van welwillendheid tegenover psychisch zieken hadden de respondenten een gemiddelde score van 36,14 op 50 (S.D. = 3,36). De laagste score hierbij was 27 en de hoogste 44. Een gelijkaardige score werd gevonden voor de mate waarin men instemt met de ideologie achter zorg in de gemeenschap. Het gemiddelde was hier 35,75 op 50 (S.D. = 3,71) met een minimumscore van 29 en een maximumscore van 46. De respondenten namen een neutrale tot licht negatieve houding aan tegenover een autoritaire houding ten opzichte van ernstig en langdurig psychisch zieken. Dat blijkt uit de gemiddelde score van 26,73 op 50 (S.D. = 3,19). Hier was het minimum 18 en het maximum 34. Over sociale inperking hadden de respondenten ongeveer hetzelfde idee. De gemiddelde score was 25,93 (S.D. = 3,52), met een minimum van 15 en een maximum van 34. Nadat de houding van de respondenten beschreven was, werd gezocht naar factoren die verbonden zijn met deze houding. Eerst werd het verband bestudeerd tussen de houding van de respondenten en hun socio-demografische kenmerken. Vervolgens werd nagegaan of er een verband is met iemand kennen met psychische problemen, erbij betrokken zijn of erdoor beïnvloed worden.

157


De bestudeerde socio-demografische kenmerken waren de leeftijd, de burgerlijke staat en het hebben van kinderen onder de 18. Een verband met leeftijd werd enkel teruggevonden met betrekking tot de mate waarin men achter de ideologie van zorg in de gemeenschap staat. Het verband is negatief: hoe ouder de respondent, hoe minder instemmend met de ideologie van zorg in de gemeenschap. Respondenten met kinderen jonger dan 18 blijken meer in te stemmen met de ideologie dan respondenten die geen kinderen jonger dan 18 hebben. Iets minder dan de helft van de respondenten (46,4%) bleek iemand te kennen met psychische problemen. In drie op de tien gevallen ging het om een naast familielid (kinderen, ouders, partner, broer, zus, …), en in 2,5 op de tien gevallen om een verder familielid. Een vriend of een kennis werd door 1,5 op de tien respondenten genoemd. Bij 1,7 op de tien ging het om nog iemand anders. Een opname in een psychiatrisch ziekenhuis was al in meer dan 7 op de tien gevallen voorgekomen. Meer dan zeven op de tien respondenten voelde zich betrokken bij de psychisch zieke en bijna zes op de tien ondervonden invloed van de problemen. Er werd enkel een significant verband gevonden tussen iemand kennen met psychische problemen en sociale inperking: respondenten die iemand met psychische problemen kenden, bleken iets minder geneigd te zijn om in te stemmen met de sociale inperking van psychisch zieken (een gemiddelde score van 25,1 tegenover een gemiddelde score van 26,4) dan respondenten die niemand met psychische problemen kennen. De mate van betrokkenheid met de persoon met psychische problemen bleek verbonden te zijn met de mate waarin ze instemmen met zorg in de gemeenschap. Respondenten die er erg bij betrokken zijn stemmen meer in met zorg in de gemeenschap dan respondenten die er helemaal niet bij betrokken zijn (een gemiddelde score van 38,56 tegenover een gemiddelde score van 34,69). De mate waarin de respondent beïnvloed wordt door de problemen van de persoon is ook verbonden met de houding. Respondenten die veel onder invloed staan van de problemen staan het minst gunstig tegenover sociale inperking van psychisch zieken. Zij hebben een gemiddelde score van 21,9. Dat is minder dan de gemiddelde score van respondenten die een beetje invloed ondervinden: 25,59. Nog hoger scoren de respondenten die er helemaal niet door beïnvloed worden: 26,14. Respondenten die veel invloed ondergaan staan ook positiever tegenover zorg in de gemeenschap dan respondenten die helemaal geen invloed ondergaan (een gemiddelde score van 39,36 tegenover een gemiddelde score van 35,24). Of de bekende met psychische problemen al dan niet opgenomen geweest is in een psychiatrisch ziekenhuis heeft geen invloed op de houding. 2.2.2 De houding na het beeldvormingsprogramma Of het beeldvormingsprogramma een effect heeft op de diegenen die het programma bijwoonden, werd bestudeerd aan de hand van de gegevens van de 106 respondenten van

158


wie zowel een voormeting als een nameting beschikbaar was. Uit de analyse van deze gegevens blijkt dat het programma de houding van de deelnemers in positieve zin beïnvloed heeft. Men is minder geneigd om een autoritaire houding aan te nemen tegenover psychisch zieken en om psychisch zieken sociaal in te perken. Bovendien stemt men meer in met de ideeën van zorg in de gemeenschap. Op het vlak van welwillendheid werd geen verandering teruggevonden.

Tabel 6.1: Gemiddelde schaalscores op de CAMI bij vóór- en nameting Dimensie

Gemiddelde voormeting

Gemiddelde nameting

F-WAARDE

P

Autoritaire houding

26,7

25,1

19

0,0001

Sociale inperking

26,0

23,3

62,2

0,0001

Ideologie

35,8

37,5

18,5

0,0001

Welwillendheid

36,2

36,2

0,0

n.s.

2.3 Bespreking Uit dit onderzoek kunnen twee belangrijke conclusies getrokken worden. In de eerste plaats blijkt uit de voormeting dat er globaal genomen zeker geen sprake is van een negatieve houding tegenover psychisch zieken of tegenover zorg in de gemeenschap. De houding is eerder neutraal tot positief. Een autoritaire houding of een sociale inperking van psychisch zieken wordt niet aanvaard, men staat er eerder neutraal tot negatief tegenover. In de tweede plaats blijkt uit de analyses dat een goed opgezet en veelzijdig beeldvormingsprogramma de houding van mensen tegenover zorg in de gemeenschap voor ernstig en langdurig psychisch zieken op een positieve manier kan beïnvloeden. Diegenen die deelnamen aan het beeldvormingsprogramma stonden nadien gemiddeld positiever tegenover zorg in de gemeenschap en ze kozen voor een minder autoritaire houding en minder sociale inperking van de psychisch zieken. Bij deze resultaten dienen wel een paar kanttekeningen geplaatst te worden. Enkele onderzoeken (zoals dat van Wolff (1997)) toonden aan dat er wel een effect op korte termijn mogelijk is, maar over effecten op de lange termijn is er nog onvoldoende geweten. Men pleit er dus voor om campagnes langdurig vol te houden en waar mogelijk campagnes op elkaar te laten aansluiten (Haghighat, 2001). Bovendien moet er op meerdere niveaus gewerkt worden: het cognitieve en het affectieve niveau komen in veel programma’s aan bod, maar daarnaast spelen bijvoorbeeld ook een antidiscriminerende wetgeving en de

159


manier waarop men over cliënten en over de geestelijke gezondheidszorg spreekt een belangrijke rol. De vraag is ook in welke mate beeldvormingsprogramma’s kunnen optornen tegen het beeld dat in de media wordt opgehangen van de psychiatrische patiënt. Dit beeld is meestal negatief gekleurd: psychiatrische patiënten komen vaak in de belangstelling bij gewelddelicten. Positieve acties om hen op een meer realistische manier in de belangstelling te brengen zijn dringend nodig.

160

Hoofdstuk 7 Een instellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan

Uit de resultaten van de concept mapping bleek dat de continuïteit van de zorg één van de prioriteiten in de geestelijke gezondheidszorg moet zijn. Om die continuïteit te bevorderen besloot de stuurgroep van de regio Midden West-Vlaanderen een instellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan te ontwikkelen. Daartoe werd een werkgroep opgericht waarin vertegenwoordigers zaten van de geestelijke gezondheidszorg en van eerstelijnsvoorzieningen (thuiszorg, CAW, huisartsen, …). Deze werkgroep werd ondersteund door LUCAS. De verschillende ontwerpen van het zorgcoördinatieplan werden voorgelegd aan de regionale stuurgroep. Toen er eenmaal een bruikbare versie beschikbaar was, werd het zorgcoördinatieplan tijdens een periode van een half jaar getest door de hulpverleners en besproken met cliënten en familieleden. In dit hoofdstuk worden eerst de basisprincipes van het zorgcoördinatieplan en het zorgcoördinatieplan zelf beschreven. Daarna komt de procedure aan bod die nodig is om het zorgcoördinatieplan in de hulpverlening te integreren. Omdat een training van de hulpverleners het werken met zorgcoördinatieplannen kan bevorderen, wordt hiervoor een voorstel gedaan. Het hoofdstuk wordt afgesloten met de bedenkingen van cliënten en familieleden.

1

De basisprincipes van het zorgcoördinatieplan

De zorg en begeleiding die een cliënt geboden wordt, coördineren door middel van een zorgcoördinatieplan vereist dat alle betrokkenen achter een aantal basisprincipes staan. De principes die hier achtereenvolgens besproken worden, zijn: de afstemming van de zorg en uitgaan van de wens van de cliënt.

1.1

Afstemming van de zorg

Aangezien rehabilitatie inhoudt dat er verschillende vormen van ondersteuning geboden worden en dat er op verschillende domeinen gewerkt wordt, kunnen bij één cliënt vele hulpverleners betrokken zijn. Hierbij kan het zowel gaan om hulpverleners binnen de geestelijke gezondheidszorg als buiten de geestelijke gezondheidszorg. Eventueel kunnen ook anderen, zoals familieleden, ondersteunende taken opnemen. In een dergelijke situatie is het niet gemakkelijk om het overzicht te bewaren van alle ondersteuning die de cliënt

161

EEN ZORGCOÖRDINATIEPLAN

krijgt of niet krijgt. Indien deze informatie gesynthetiseerd wordt en gemakkelijk toegankelijk is, hebben zowel de cliënt als de hulpverleners (en eventueel nog andere betrokkenen) een houvast gedurende de periode waarin de cliënt ondersteund wordt. Zo wordt afstemming van de zorg mogelijk.

1.2

Aansluiten bij de wensen van de cliënt

Aansluiten bij de wensen van de cliënt is één van de principes die centraal staan in de rehabilitatiebenadering. Deze paragraaf gaat eerst in op het aansluiten bij de wens van de cliënt in het algemeen en vervolgens op een formele uitdrukking van het aansluiten bij de wens van de cliënt, namelijk de geïnformeerde toestemming of ‘informed consent’. 1.2.1 De wens van de cliënt Herhaaldelijk wordt in onderzoek aangetoond dat cliënten, familieleden, hulpverleners, … andere ideeën hebben over de inhoud van de zorg of begeleiding (Van Audenhove e.a., 1996; Van Audenhove e.a., 1999). Het is daarom noodzakelijk om uitdrukkelijk na te gaan wat de verschillende betrokkenen wensen en de verschillende wensen met elkaar in overeenstemming te brengen. Dat is een proces dat tijd en moeite vraagt en waarbij verschillende technieken gebruikt kunnen worden (Wilken & Den Hollander, 1999). Omdat de wens van de cliënt centraal staat, verdient het de voorkeur dat de cliënt zo veel mogelijk betrokken wordt bij het opstellen van het zorgcoördinatieplan. Er kunnen zich natuurlijk situaties voordoen waarbij het betrekken van de cliënt niet haalbaar is, zoals wanneer de cliënt in een crisis verkeert. In zulke gevallen dient er een voorlopig plan opgesteld te worden, dat zodra het mogelijk is met de cliënt besproken wordt en indien nodig aangepast.

1.2.2 Geïnformeerde toestemming of ‘informed consent’ Aansluiten bij de wens van de cliënt kan worden geformaliseerd door de cliënt voldoende te informeren en hem of haar uitdrukkelijk om toestemming vragen voor bepaalde acties. Wanneer de cliënt toestemt in de acties is er sprake van een geïnformeerde toestemming of ‘informed consent’. De kern van ‘informed consent’ is informatie (Davies, 2001). De cliënt heeft het recht om alle informatie te krijgen die hij of zij nodig heeft om een beslissing te nemen, zoals toestemming geven aan hulpverleners om zijn of haar situatie gezamenlijk te bespreken. Dat betekent ook dat de cliënt het recht heeft om vragen te stellen en daar een volledig antwoord op te krijgen. Maar informatie alleen is niet genoeg, ook de context is belangrijk:

162


er moet bijvoorbeeld een goede vertrouwensrelatie zijn tussen de cliënt en de personen die hem of haar informeren (Davies, 1997).

2

Een ontwerp van een zorgcoördinatieplan

In het zorgcoördinatieplan staan de gegevens centraal die de coördinatie en continuïteit van de zorg kunnen bevorderen. Daarom kan het hier ontwikkelde zorgcoördinatieplan beschouwd worden als een algemeen plan (Wilken & Den Hollander, 1999): een plan dat het zorgaanbod in globale zin beschrijft. Een gedetailleerde uitwerking van de zorg of begeleiding komt in de zorgof begeleidingsplannen die elke hulpverlener apart opstelt. Het is dus niet de bedoeling om de toestand van de cliënt en de begeleiding tot in detail te beschrijven (hiervoor kunnen de hulpverleners de zorgof begeleidingsplannen van hun eigen voorziening gebruiken), maar wel om de gegevens te registreren die belangrijk zijn voor de afstemming van de zorg en begeleiding die de verschillende hulpverleners bieden. Het zorgcoördinatieplan wordt zo een middel om het overleg tussen verschillende hulpverleners op een gestructureerde manier te laten verlopen. Het zorgcoördinatieplan bestaat uit verschillende rubrieken, die voortbouwen op het hierboven beschreven algemeen kader. In grote lijnen past het voor elke patiënt, maar de precieze uitwerking zal verschillen. Bij de ene patiënt is bijvoorbeeld een duidelijk medicatieschema nodig, bij een andere patiënt is het overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis dan weer belangrijker. Het zorgcoördinatieplan dat door de West-Vlaamse projectgroep in samenwerking met LUCAS ontworpen werd, bevat zeven onderdelen: 1. persoonlijke gegevens van de cliënt; 2. een overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis; 3. een overzicht van de medicatie; 4. een overzicht van derden die ondersteund of bij de zorg betrokken moeten worden; 5. een beschrijving van de behandeling en begeleiding; 6. een beschrijving van het verloop van de behandeling en begeleiding; 7. een formulier met de contactgegevens van alle betrokken hulpverleners en informele vervangers. Persoonlijke gegevens van de cliënt In de eerste rubriek van het zorgcoördinatieplan wordt een beperkt aantal persoonlijke gegevens van de cliënt opgenomen, zoals naam, adres, telefoonnummer, geboortedatum en geslacht. Andere persoonlijke gegevens zoals gezinssamenstelling, financiële situatie en dergelijke meer, worden niet opgenomen in het dossier omdat het zorgcoördinatieplan 163


specifiek gericht is op het registreren van gegevens voor de coördinatie van de zorg. Het is de bedoeling dat gegevens waarmee de situatie van de cliënt gedetailleerd beschreven wordt, opgenomen worden in het dossier dat elke betrokken hulpverlener over de cliënt bijhoudt. Een overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis In de tweede rubriek van het zorgcoördinatieplan is een overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis terug te vinden. Het is niet de bedoeling dat elk aspect van de hulpverleningsgeschiedenis van de cliënt (uitgebreid) aan bod komt, maar wel dat alle feiten die van belang kunnen zijn voor de verdere hulpverlening in het overzicht opgenomen worden. Hierbij kan men denken aan handelingen of gebeurtenissen die de toestand van de cliënt positief beïnvloed hebben (bijvoorbeeld het inschakelen van een familielid waarbij de cliënt steun vindt) of die juist een negatief effect gehad hebben en die in de toekomst dus het best vermeden kunnen worden (zoals medicatie waarvan de cliënt zeer veel bijwerkingen ondervindt). Het overzicht wordt aangevuld telkens als er zich belangrijke feiten voordoen. Een overzicht van de medicatie De derde rubriek bevat informatie over de medicijnen die de patiënt moet nemen. Ook hier is vooral de informatie van belang die de verschillende betrokken hulpverleners kan helpen om de cliënt op een goede manier te behandelen en te begeleiden. Het zou bijvoorbeeld nuttig kunnen zijn om te noteren dat de cliënt gemakkelijk de inname van een bepaald medicijn verwaarloost en dat het aangewezen is dat de hulpverleners die regelmatig contact hebben met de cliënt toezien op de inname van het medicijn. Een overzicht van belangrijke derden Het zorgcoördinatieplan bevat ook een overzicht van belangrijke derden (geen professionele behandelaars of begeleiders) die ondersteund of bij de zorg betrokken kunnen worden. Men kan hierbij denken aan de gezins- en familieleden van de cliënt of aan vrienden, buren, kennissen, collega’s, … In dit overzicht wordt genoteerd om wie het gaat en op welke manier die persoon of personen ondersteund of bij de zorg betrokken kunnen worden. Beschrijving van de behandeling en de begeleiding In de vierde rubriek van het zorgcoördinatieplan wordt de inhoud van de behandeling en de begeleiding beschreven. Acht domeinen komen aan bod: psychisch functioneren, lichamelijk functioneren, inkomen en budget, wonen, dagbesteding, opleiding, tewerkstelling, sociale contacten en functioneren in het gezin en sociale relaties. Daarnaast

164


is er nog ruimte voor mogelijke andere domeinen. Per domein wordt bekeken of de cliënt daarvoor een behandeling of begeleiding nodig heeft, wie de behandeling of de begeleiding op zich neemt, en welke afspraken daarover gemaakt worden. Het systematisch overlopen van de verschillende domeinen zou ertoe moeten leiden dat de cliënt een volledige, op maat gesneden zorg krijgt en dat leemtes in de zorg snel ontdekt worden. Het verloop van de behandeling en begeleiding In de vijfde rubriek wordt het verloop van de behandeling en de begeleiding beschreven. Hierbij is er zowel aandacht voor positieve als voor negatieve aspecten. Ook belangrijke aandachtspunten voor de behandeling en de begeleiding kunnen in deze rubriek worden opgenomen. Hier wordt ook de datum van het volgende overleg genoteerd en de naam van de hulpverlener die dat overleg zal organiseren. De bedoeling hiervan is dat de samenwerking en de coördinatie van de zorg niet verwatert omdat er niemand het initiatief neemt voor de verdere opvolging. Dat risico is immers reëel zolang er geen formele afspraken en procedures zijn in verband met zorgcoördinatie en voor elke cliënt opnieuw afspraken gemaakt moeten worden. Contactgegevens van de betrokken hulpverleners Op een apart formulier worden de contactgegevens van de betrokken hulpverleners (zowel uit de geestelijke gezondheidszorg als uit andere sectoren), mantelzorgers, vrijwilligers, … genoteerd. Dat moet het de hulpverleners gemakkelijker maken om snel met elkaar contact op te nemen wanneer dat nodig is.

3 Procedure voor het gebruik van het zorgcoördinatie-plan Voor een goed gebruik van het zorgcoördinatieplan is het belangrijk dat er procedures zijn die het werken met het zorgcoördinatieplan standaardiseren en die ervoor zorgen dat er geen problemen kunnen rijzen in verband met aspecten zoals beslissingsvrijheid en autonomie van de cliënt, privacy en verantwoordelijkheid. De procedure die in deze

165


paragraaf beschreven wordt, is gebaseerd op het werk van Bogart en Solomon (1999) 1. De procedure bestaat uit de volgende stappen: 1. initiatief nemen voor het opstellen van het zorgcoördinatieplan; 2. uitdrukkelijk toestemming vragen aan de cliënt; 3. afspraken maken over de inhoud; 4. informatie delen.

3.1

Initiatief nemen voor het opstellen van het zorgcoördinatieplan

In een situatie waarbij de cliënt in de samenleving verblijft en een beroep doet op verschillende hulpverleners is het aangewezen dat er een zorgcoördinatieplan opgesteld wordt. Verschillende betrokkenen zouden hiervoor het initiatief kunnen nemen, zoals de cliënt, een naast familielid of een hulpverlener. Om verschillende redenen is het aangewezen dat de professionele hulpverleners het initiatief nemen om een zorgcoördinatieplan op te stellen en dat zij hiervoor uitdrukkelijk verantwoordelijk gesteld worden. In de eerste plaats is het namelijk belastend voor een cliënt of een familielid om zich met dergelijke zaken bezig te houden. Ten tweede is het volgens de gangbare richtlijnen aanbevolen dat hulpverleners familieleden betrekken in het behandelings- en begeleidingsproces. Door één of meerdere familieleden actief te betrekken bij het zorgcoördinatieplan volgt de hulpverlener deze aanbeveling op. Bovendien ontstaat er een dialoog met de cliënt over de mogelijke voordelen van het betrekken van de familie. Ten slotte maakt de hulpverlener ook duidelijk dat men zich niet hoeft te schamen voor een psychiatrische aandoening door er zelf openlijk over te praten en aan te geven dat er ook met anderen over gesproken kan en moet worden.

3.2

Uitdrukkelijk toestemming vragen aan de cliënt

In overeenstemming met de hierboven beschreven basisprincipes die de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken leiden, kan een zorgcoördinatieplan in normale omstandigheden niet worden opgesteld zonder de uitdrukkelijke (meestal schriftelijke) toestemming van de cliënt. Er bestaat tot nu toe geen standaardprocedure voor het verkrijgen van een geïnformeerde toestemming, maar een onderzoek van Dunn e.a. (2001)

1

Voor de leesbaarheid van de tekst wordt hier niet telkens opnieuw naar verwezen. Indien het werk van andere auteurs gebruikt wordt, wordt dat uitdrukkelijk in de tekst vermeldt.

166


toonde aan dat een bewuste inspanning om de cliënt goed te informeren bijdraagt tot een meer gefundeerde beslissing. Indien een cliënt om fysieke redenen niet in staat is om schriftelijk toelating te geven, zou men eraan kunnen denken om de cliënt mondeling toestemming te laten geven in het bijzijn van twee getuigen. Belangrijk hierbij is dat precies omschreven wordt waarvoor de cliënt toestemming geeft en dat de toestemming op gelijk welk moment herroepen kan worden. Uitdrukkelijk toestemming vragen aan de cliënt heeft tal van voordelen. Door de cliënt zo centraal te stellen, toont de hulpverlener aan dat hij of zij vertrouwen heeft in de mogelijkheden van de cliënt en vertrouwen is een cruciaal element in de therapeutische relatie. Daarenboven draagt het feit dat de cliënt zelf een actieve rol kan opnemen en zich meer onafhankelijk kan opstellen bij tot zijn of haar empowerment. Ten slotte toont de hulpverlener hiermee ook dat hij of zij respect heeft voor de keuzes die de cliënt maakt.

3.3

Afspraken maken over de inhoud

Dat een cliënt toestemt in het opstellen van een zorgcoördinatieplan betekent natuurlijk niet dat vanaf dat moment om het even welke informatie aan om het even wie doorgegeven mag worden. Wat er precies in het zorgcoördinatieplan wordt opgenomen en wie er toegang tot heeft, is een onderwerp dat de hulpverleners grondig met de cliënt moeten bespreken. Belangrijk hierbij is dat de beslissingen aansluiten bij de bedoeling van het zorgcoördinatieplan, namelijk de zorg en de begeleiding die verschillende personen opnemen op elkaar afstemmen. Een DSM-diagnose is bijvoorbeeld niet noodzakelijk, maar informatie over de aanpak van de problemen van de cliënt wel. Iemand die de cliënt helpt bij het huishoudelijk werk hoeft ook niet evenveel te weten als een hulpverlener die een intensieve begeleiding op zich neemt.

3.4

Informatie delen

Ten slotte moeten er ook afspraken gemaakt worden over de manier waarop de informatie van het zorgcoördinatieplan gedeeld zal worden. Er moet bijvoorbeeld een keuze gemaakt worden tussen het mondeling of schriftelijk doorgeven van informatie door, tussen het bewaren van de gegevens op papier of elektronisch, … Het is belangrijk dat men erop toeziet dat de informatie bijgewerkt wordt wanneer de situatie van de cliënt grondige wijzigingen ondergaat. Bij de ene cliënt zal dat vrij regelmatig zijn, bij de andere cliënt misschien maar één keer per jaar.

167


4

Training voor de hulpverleners

Om het zorgcoördinatieplan op een goede manier in de hulpverlening te integreren, is een specifieke training voor de hulpverleners aangewezen. Twee aspecten staan centraal in deze training: het gebruik van het zorgcoördinatieplan en de vaardigheden om samen te werken met andere betrokken partijen. Niet alleen hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg zelf komen in aanmerking voor deze training: de training zou ook beschikbaar moeten zijn voor hulpverleners buiten de geestelijke gezondheidszorg die in aanraking komen met ernstig en langdurig psychisch zieken en met wie regelmatig wordt samengewerkt.

4.1

Gebruik van het zorgcoördinatieplan

In de eerste plaats is het belangrijk dat de hulpverleners opgeleid worden in het gebruik van het zorgcoördinatieplan. Deze opleiding omvat de volgende elementen: 1) de beleidsvisie met de daarbijhorende principes waarop het werken met het zorgcoördinatieplan steunt, 2) de inhoud van het zorgcoördinatieplan, 3) de procedures die nodig zijn om het zorgcoördinatieplan te gebruiken, en 4) de vaardigheden die nodig zijn om de procedures toe te passen (zoals het informeren van de cliënt en toestemming verkrijgen). Om het zorgcoördinatieplan een vaste plaats te geven in de zorg en begeleiding is het van belang dat ook personeelsleden die aangeworven zijn na de invoering van het zorgcoördinatieplan na verloop van tijd een training krijgen of dat er een handleiding beschikbaar is.

4.2

Technieken voor samenwerking

Omdat samenwerking tussen hulpverleners van verschillende instellingen nog niet altijd vanzelfsprekend is en omdat voor vele hulpverleners de samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg en andere sectoren nieuw is, kan er in een training ook aandacht besteed worden aan technieken om een goede samenwerking te bevorderen.

5

Bekommernissen van cliënten en familieleden

Nadat het laatste ontwerp van het zorgcoördinatieplan klaar was, werd het voorgelegd aan cliënten en familieleden en besproken. Voor elke groep werd een bijeenkomst van een uur georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten gaven de cliënten en familieleden hun mening

168


over het ontwerp en gaven ze uitdrukking aan de aspecten die voor hen van belang zijn bij de invoering van het zorgcoördinatieplan. De cliënten vinden het belangrijk dat het zorgcoördinatieplan door de hulpverlener en de cliënt samen opgesteld wordt. Het is de cliënt die bepaalt wat in het zorgcoördinatieplan komt en wat niet. Wat de inhoud betreft, vinden de cliënten het bijvoorbeeld goed dat de grote lijnen van de hulpverleningsgeschiedenis op papier gezet worden. Hierdoor verkleint de kans dat cliënten telkens weer moeten vertellen en herbeleven wat er met hen gebeurd is. Omdat echter niet elke hulpverlener die geschiedenis moet kennen, is het belangrijk dat besproken wordt welke personen inzage krijgen in het zorgcoördinatieplan en welke niet. Dat geldt zeker voor overleg met derden, zoals naaste familie, mantelzorgers, andere hulpverleners, buren, vrienden en collega’s. De familieleden vinden het net zoals de cliënten positief dat er aan een zorgcoördinatieplan gewerkt wordt, maar ook zij vinden het belangrijk dat het zorgcoördinatieplan opgesteld wordt in samenspraak met de cliënt. Een zeer belangrijk punt voor de familieleden is de privacy van de cliënt. Volgens hen zou het zorgcoördinatieplan steeds minder informatie mogen bevatten naarmate er meer personen inzage in krijgen. Om de privacy zoveel mogelijk te beschermen zijn de familieleden er voorstander van dat het zorgcoördinatieplan bewaard wordt bij de cliënt. Er moet wel rekening mee gehouden worden dat niet alle patiënten in staat zijn om het zelf bij te houden en er goed voor te zorgen. De zorgcoördinator en andere personen voor wie het zorgcoördinatieplan nuttig is, kunnen een kopie krijgen. Daarnaast vindt men het ook belangrijk dat één persoon de verantwoordelijkheid neemt voor het zorgcoördinatieplan en dat deze persoon bij de anderen gekend is.

6

Bespreking

Een zorgcoördinatieplan sluit aan bij de actuele tendens naar vermaatschappelijking die meebrengt dat meerdere hulpverleners en vaak ook meerdere organisaties, zowel binnen als buiten de geestelijke gezondheidszorg, betrokken zijn bij een cliënt. Om de kwaliteit van de zorg te waarborgen, is het namelijk belangrijk dat aspecten zoals de inhoud, de vorm, de frequentie, … van de zorg voor alle betrokkenen doorzichtig zijn. Enkel op die manier is een goede coördinatie en afstemming van de zorg mogelijk. Dat betekent echter niet dat een zorgcoördinatieplan een gedetailleerd beeld moet geven van de problematiek van de patiënt of van de ondersteuning die geboden wordt. Een zorgcoördinatieplan bevat enkel die gegevens die nodig zijn voor de samenwerking tussen de verschillende betrokkenen en de afstemming van de zorg. In die zin is het belangrijk het zorgcoördinatieplan inhoudelijk goed af te bakenen van zorgplannen, begeleidingsplannen, signaleringsplannen en dergelijke meer. Deze laatste zijn bedoeld voor elke hulpverlener

169


apart, die volledige informatie over de problematiek, voorgeschiedenis, inhoud en verloop van de begeleiding nodig heeft om de cliënt te ondersteunen wat zijn specifieke zorgopdracht betreft. Een zorgcoördinatieplan invoeren en op een goede manier gebruiken binnen én buiten de geestelijke gezondheidszorg vraagt een grondige voorbereiding en een goede omkadering. Dit kan niet zonder een goed uitgewerkte visie op rehabilitatie die gedeeld wordt door de hulpverleners en beleidsmensen in de betrokken sectoren. Het is hierbij van groot belang dat er éénduidige procedures bestaan en dat de betrokkenen hierin opgeleid worden. Zorgcoördinatie en continuïteit in de hulpverlening staan niet los van thema’s zoals privacy en beroepsgeheim, patiëntenrechten, wettelijke structuren en regels, en financiering. Hierover gaat het deelrapport dat de studie van de juridische context van zorgcoördinatie bevat (Loosveldt & Van Buggenhout, 2002). Het volgende hoofdstuk bevat een samenvatting van dit deelrapport.

170

Hoofdstuk 8 Vermaatschappelijking en zorgcoördinatieplan: een juridische ruime omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer Gianni Loosveldt2 Prof. dr. Bea Van Buggenhout (+)3

“Omdat geestelijke gezondheidszorg moet bijdragen tot een grotere maatschappelijke participatie van patiënten, dient de zorg vermaatschappelijkt te worden”, stelt de federale beleidsnota ‘De psyche: mij een zorg ?! Geestelijke gezondheidszorg door participatie en overleg’ (2001)4. Met de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg wordt aan psychiatrische patiënten, in het bijzonder aan diegenen die ernstig en langdurig psychisch ziek zijn, zorg geboden terwijl ze in hun omgeving blijven. Daartoe dienen maatschappelijke steunsystemen te worden ontwikkeld. De aangehaalde beleidsnota stelt dat deze vermaatschappelijking “een verdere extramuralisering en integratie van de zorg in het maatschappelijk gebeuren (bv. wonen, werken, vrijetijdsbesteding) [impliceert]”. Onder meer uit haar rechtsgeschiedenis kan worden afgelezen welke lange weg de geestelijke gezondheidszorg reeds heeft afgelegd in de richting van haar vermaatschappelijking. In 1850 werd een wet goedgekeurd op de behandeling van ‘krankzinnigen’, waardoor deze een juridisch statuut kregen en opgesloten werden in specifieke justitiële instellingen. Pas na de Tweede Wereldoorlog werden deze instellingen overgedragen van ‘Justitie’ naar ‘Volksgezondheid’. Of verder in de tijd en evenzeer verhelderend in dat verband: sinds 1990 mag het aantal erkende bedden in psychiatrische

2

G. Loosveldt is wetenschappelijk medewerker aan het Instituut voor Sociaal Recht van de KULeuven. Hij is tevens coördinator van het Centrum voor Armoede- en OngevallenRecht (C.A.O.R. vzw).

3

Prof. dr. B. Van Buggenhout was gewoon hoogleraar aan de Faculteit Rechten van de KULeuven. Zij overleed op 18 december 2002.

4

M. AELVOET en F. VANDENBROUCKE, De psyche: mij een zorg ?! Geestelijke gezondheidszorg door

participatie en overleg, Brussel, 2001, http://www.vandenbroucke.com/B11-ggz.htm Bij vermaatschappelijking gaat het om “het besef dat hulpverlening op welk terrein dan ook [...] in en met de maatschappij tot stand komt en werkzaam is”: K. TRIMBOS, “Vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg”, in M. VAN BEUGEN (ed.), Hulpverlenen in de eerste lijn, Assen, Van Gorcum, 1979, 24.

171

JURIDISCHE OMKADERING

ziekenhuisdiensten niet meer worden verhoogd5. Tegelijkertijd wordt de omschakeling (reconversie) aangemoedigd van deze bedden naar bedden in psychiatrische verzorgingstehuizen en naar plaatsen voor initiatieven voor beschut wonen ten behoeve van psychiatrische patiënten. In het decreet van 18 mei 1999 betreffende de geestelijke gezondheidszorg wordt een opdrachtsverklaring geformuleerd voor de geestelijke gezondheidszorg: “De geestelijke gezondheidszorg heeft als opdracht de verantwoorde zorg aan te bieden met het oog op het herstel van het psychisch evenwicht of het draaglijk maken van psychische stoornissen voor patiënten en hun leefomgeving, opdat aldus patiënten competenties verwerven of ontwikkelen die de basis vormen voor hun emancipatie en hun maatschappelijk geïntegreerd functioneren” (cursivering G.L. & B.V.B.)6. Deze opdrachtsverklaring ligt in de lijn van VN-Resolutie 46/119 van 17 december 1991 (‘Principles for the Protection of Persons with Mental Illness and the Improvement of Mental Health Care’)7. Hierin wordt onder meer gesteld: -

“Every person with a mental illness shall have the right to live and work, as far as possible, in the community” (principle 3);

-

“Every patient shall have the right to be treated and cared for, as far as possible, in the community in which he or she lives” (principle 7.1);

-

“Where treatment takes place in a mental health facility, a patient shall have the right, whenever possible, to be treated near his of her home or the home of his or her relatives or friends and shall have the right to return to the community as soon as possible” (principle 7.2).

Eén van de premissen van de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg is dat “[z]ich verbonden voelen met en ingeschakeld weten in het maatschappelijk weefsel en de natuurlijke omgeving […] een grondvoorwaarde [is] voor het welbevinden van mensen”8. Bovenstaande ‘principles’ vloeien voort uit deze premisse en dienen het welzijnsbeleid te bepalen. De op 12 december 2002 in de Senaat goedgekeurde antidiscriminatiewet mag overigens een stok achter de deur heten.

5

Art. 2 K.B. 31 januari 1990 tot vaststelling van nadere regels bedoeld in artikel 32 van de Gecoördineerde

wet op de ziekenhuizen met betrekking tot bedden in psychiatrische ziekenhuisdiensten, B.S. 8 februari 1990. 6

Art. 7, § 1 Decr. Vl. Parl. 18 mei 1999 betreffende de geestelijke gezondheidszorg, B.S. 17 juli 1999.

7

http://www.nchre.org/readingroom/undocuments/ppmi1.shtml De Franse tekst van de resolutie is terug te vinden in Vl. T. Gez. 1992, 97-107.

8

M. AELVOET en F. VANDENBROUCKE, o.c., s.p.

172


Te noteren valt dat de ideeën die samenhangen met het in woord en daad nastreven van de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg (bv. het zorg/hulp-op-maatconcept) ook terug te vinden zijn in het welzijnsbeleid annex welzijnsrecht aangaande de jeugdhulpverlening, de gehandicaptenzorg en de thuis- en ouderenzorg. Van de regelgever wordt méér verwacht dan het creëren én onderhouden van vaak rigide structuren: hij moet (duidelijke) voorwaarden vastleggen waaronder een flexibele, op de individuele vraag of behoefte gerichte zorg kan worden bewerkstelligd9.

1 De cliënt en zijn informeel netwerk in juridisch perspectief

1.1

Algemeen

1.1.1

De cliënt geeft al dan niet zijn geïnformeerde toestemming

Het is de bedoeling dat de cliënt schriftelijk zijn toestemming geeft tot het opmaken van een zorgcoördinatieplan alvorens hiertoe kan worden overgegaan. Een toereikende informatieverstrekking omtrent het plan dient aan de basis te liggen van deze toestemming (of weigering). Naar aanleiding van het opstellen en bijwerken van het plan wordt regelmatig overleg tussen de betrokkenen georganiseerd. Ook hier wordt de toestemming van de cliënt als noodzakelijke voorwaarde voor een dergelijk overleg vooropgesteld. Bij de toestemming moet precies worden omschreven waarvoor zij geldt. De toestemming tot het opstellen van het plan impliceert niet dat vanaf dat moment om het even welke informatie mag worden doorgegeven. Dit dient het voorwerp van een grondige bespreking met de cliënt uit te maken. De toestemming kan op gelijk welk moment worden herroepen. Informed consent (geïnformeerde toestemming) vormt één van de belangrijkste leerstukken in het medisch recht en werd opgenomen in de Wet Patiëntenrechten10. De patiënt moet over alle informatie beschikken die hem in staat stelt met kennis van zaken een beslissing te nemen, of nog, om van zijn zelfbeschikkingsrecht gebruik te kunnen maken. Merk op dat op grond van de Wet Patiëntenrechten de geïnformeerde toestemming uitdrukkelijk

9

Deze tekst is een synthese van de juridische studie die van 1 oktober 2002 tot 31 december 2002 werd uitgevoerd voor LUCAS in het kader van het project ‘De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg: onderzoek naar de overgang van langdurig psychisch zieken naar maatschappelijke ondersteuningssystemen’. De integrale tekst van 188 pagina’s is beschikbaar bij LUCAS.

10

Art. 8, § 1 Wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, B.S. 26 september 2002.

173


moet worden gegeven, behalve wanneer de beroepsbeoefenaar, na de patiënt voldoende te hebben geïnformeerd, uit de gedragingen van de patiënt redelijkerwijze diens toestemming kan afleiden. Bij wijze van analogie kan worden verdedigd dat de vooropgestelde toestemming tot het overleg en het zorgcoördinatieplan ook rechtsgeldig zou kunnen worden gegeven zonder geschrift of expliciete wilsuiting. De weigering of intrekking van de toestemming heeft in de Wet Patiëntenrechten niet tot gevolg dat het recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking jegens de beroepsbeoefenaar ophoudt te bestaan11. Is het de bedoeling dat de weigering van de cliënt om in een zorgcoördinatieplan te stappen geen gevolgen kan hebben voor de lopende hulpen dienstverlening ? 1.1.2 Geen beveiligingsmaatregelen op grond van de Wet Bescherming Persoon Geesteszieke Wij stellen ons een gestabiliseerde cliënt voor die in staat is tot een redelijke afweging van zijn belangen op persoonsrechtelijk vlak. De cliënt is hier een meerderjarige jegens wie geen beveiligingsmaatregelen gelden op grond van de Wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Deze wet kan evenwel worden ‘geactiveerd’ wanneer zich, gezien de mentale toestand van de cliënt met wie een zorgcoördinatieplan werd opgemaakt beschermingsmaatregelen opdringen, hetzij omdat de cliënt zijn gezondheid en veiligheid ernstig in gevaar brengt, hetzij omdat hij een ernstige bedreiging vormt voor andermans leven of integriteit12. Deze voorwaarde moet strikt worden geïnterpreteerd. Uiteraard kan het niet de bedoeling zijn om de loutere weigering om mee te stappen in een plan aan te grijpen om de procedure bij de vrederechter op te starten met het oog op een gedwongen opname ter observatie. Anderzijds beperkt de reële bereidheid aangaande een zorgcoördinatieplan enigszins de mogelijkheid tot dwangopname. Er zijn meerdere vonnissen waarbij dwangopname wordt geweigerd omdat de cliënt bereid bleek om bijvoorbeeld vrijwillig een residentiële ontwenningskuur te volgen of om ambulant in behandeling te blijven13. De vrederechter is bevoegd om de bereidheid tot ‘behandeling’, een behandeling die in globo wordt voorgesteld en geëvalueerd in het kader van het plan, te beoordelen. Een louter vormelijke intentieverklaring, bedoeld om de dwangopname te vermijden, kan de rechter met andere woorden naast zich neerleggen. Dit is ook het geval indien uit de houding van de cliënt ‘therapieontrouw’ blijkt. De weigering om nog langer mee te stappen in een plan kan op zich niet worden gepercipieerd als therapieontrouw, maar kan wel

11

Art. 8, § 4, derde lid Wet 22 augustus 2002.

12

Art. 2, eerste lid Wet Bescherming Persoon Geesteszieke.

13

Zie bv. Rb. Gent 9 november 1995, T.G.R. 1996, 4; Rb. Brussel 19 november 1991, onuitg., aangehaald bij G. DE LEVAL, “Jurisprudence relative à la loi de le la personne des malades mentaux”, J.L.M.B. 1992, 1486; Vred. Visé 14 november 1991, J.T. 1992, 116.

174


indicatief zijn. Uiteraard moet de toestand van de cliënt van dien aard zijn dat een dergelijke dwangopname noodzakelijk is. 1.1.3 Beschermingsstatuten en ‘natuurlijke beschermers’ Hoewel dit oorspronkelijk niet was voorzien, kan worden bepleit dat het zorgcoördinatieplan ook een (deel)luik bevat waarin duidelijk is weergegeven of de cliënt onder een beschermingsstatuut valt, en zo ja, onder welk: -

de ‘verlengde minderjarigheid’ (art. 487bis e.v. B.W.). Voor de meeste cliënten komt dit statuut überhaupt niet in aanmerking omdat een ‘ernstige geestelijke achterlijkheid’ vereist is, i.e. “een staat van geestelijke onvolwaardigheid, aangeboren of begonnen tijdens de vroege kinderjaren, en gekenmerkt door een uitgebleven ontwikkeling van de gezamenlijke vermogens van verstand, gevoel en wil”.

-

het ‘voorlopig bewind over de goederen toebehorend aan een meerderjarige’ (art. 488bis B.W.). De bevoegdheid van de voorlopig bewindvoerder is vermogensrechtelijk van aard; hij heeft geen vertegenwoordigingsbevoegdheid inzake de persoon, hier de persoon van de cliënt.

-

de (gerechtelijke) ‘onbekwaamverklaring’ (art. 489 e.v. B.W.);

-

de ‘bijstand van een gerechtelijk raadsman’ (art. 513 e.v. B.W. en 1247 Ger. W.).

Deze laatste twee beschermingsstatuten worden nog zelden opgelegd.

In een aantal gevallen zal een cliënt niet voldoen aan de wettelijke criteria om onder één van bovengenoemde beschermingsstatuten te worden gebracht, terwijl zijn beschermingsbehoefte wel aan de doelstelling ervan beantwoordt en hij in dat verband zelf geen voorzorgen heeft genomen (zelfbenoemde vertegenwoordiger). Bovendien is de bevoegdheid van de voorlopig bewindvoerder bij voorlopig bewind sowieso slechts beperkt tot het beheer van de goederen. De praktische nood aan bescherming kan niettemin reëel zijn. Voor die noodzaak moet een juridische onderbouw worden gevonden, op grond waarvan een derde de bevoegdheid krijgt om de uitoefening van persoonlijkheidsrechten tijdelijk op te nemen. In het vigerende recht bestond die bevoegdheid tot voor kort niet. Nu werd een dergelijke bevoegdheid gecreëerd voor de uitoefening van de patiëntenrechten, zoals bepaald in de Wet Patiëntenrechten. Het is mogelijk dat een meerderjarige niet valt onder het statuut van de verlengde minderjarigheid of onbekwaam verklaard is, niet in staat is zijn patiëntenrechten zelf uit te oefenen en ook geen vertegenwoordiger heeft benoemd. In dat geval worden de rechten uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner. Indien deze persoon dat niet wenst te doen of ontbreekt, worden de rechten in dalende volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder of een meerderjarige broer of zus van de patiënt. Als ook deze dat niet wenst te doen of ontbreekt, dan moet de

175


betrokken beroepsbeoefenaar (meestal de behandelende arts), in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, de belangen van de patiënt behartigen. Dit is ook het geval bij conflict tussen voornoemde personen. Wel moet de patiënt zoveel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen worden betrokken bij de uitoefening van zijn rechten14. Ook in het kader van het zorgcoördinatieplan kan de noodzaak van bescherming van de cliënt (cf. het inschakelen van een dienst voor gezinszorg) zich laten voelen buiten een beschermingsstatuut en buiten een door de cliënt aangewezen vertegenwoordiging. Swennen wijst in dat verband op de theorie van de ‘natuurlijke beschermers’, een theorie die op grond van zeden en gewoonten werd ontwikkeld. Deze verleent een derde het recht om (mee) in te staan voor de niet-vermogensrechtelijke belangenbehartiging van de ‘wilsongeschikte’ persoon15. Als juridische grondslag voor de bevoegdheid van de natuurlijke beschermer moet de zaakwaarneming (artikel 1372 B.W.) worden aanvaard. In Nederland werd de theorie van de natuurlijke beschermers met een wet van 29 september 1994 verankerd in het Burgerlijk Wetboek door middel van de regeling van het mentorschap ten behoeve van meerderjarigen. Indien een meerderjarige als gevolg van zijn geestelijke of lichamelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen, kan de kantonrechter te zijnen behoeve een mentorschap instellen. Indien de theorie van de natuurlijke beschermer mag worden aanvaard, dan moet nog worden bepaald wie als natuurlijke beschermer van de cliënt kan optreden, bijvoorbeeld in het kader van het overleg dat moet leiden tot het zorgcoördinatieplan. Wanneer men de theorie baseert op de zaakwaarneming, geldt dat elke derde kan tussenkomen als die tussenkomst noodzakelijk is. Meer dan bij patrimoniale (rechts)handelingen moet de ‘plaatsvervanger’ echter bij de uitoefening van persoonlijkheidsrechten de wil van de titularis ervan vertolken. Daarom moet aangenomen worden dat de kring van natuurlijke beschermers beperkt blijft tot degenen die daartoe in staat zijn. Swennen stelt vast dat klassiek de naaste verwanten hiërarchisch volgens verwantschapsgraad als natuurlijke beschermer worden aangeduid. Hij verwerpt die benadering: familieleden kunnen weliswaar als natuurlijke beschermer optreden, maar hun hoedanigheid van vermoedelijke erfgenaam verleent hen geen rechtstreekse grondslag voor voorrang op anderen. Dat de natuurlijke beschermer moet handelen overeenkomstig de opvattingen van de rechtstitularis is soms een argument om naaste familieleden niet a priori als natuurlijke beschermers aan te duiden. Familieleden beslissen niet noodzakelijk uit een gevoel van genegenheid; de genegenheid van niet-familieleden kan groter zijn. Het belang van de sociale rol van de traditionele familie neemt af: een reden te meer voor de feitelijke 14

Art. 14, § 2-3 Wet 22 augustus 2002.

15

F. SWENNEN, Geestesgestoorden in het Burgerlijk Recht, Antwerpen-Groningen, Intersentia, 2001, 531

en 607.

176


bepaling van de natuurlijke beschermer van de cliënt16. In de Wet Patiëntenrechten wordt die benadering evenwel verworpen.

1.2

Naar een stevigere socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger

Het succes van de beoogde vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidzorg zal mee worden bepaald door de structurele mogelijkheden om een substantieel informeel netwerk uit te bouwen rond een cliënt. Tot op heden stellen wij een grote discrepantie vast tussen het plaatsen van de mantelzorger op een piëdestal en de reële stappen om zijn positie te verstevigen, zodat hij te langen leste niet wordt gedwongen om af te haken. Wanneer de mantelzorger als prioritaire partner in de zorg moet worden beschouwd, dan moet onder meer het aanbod van ‘thuisondersteunende’ en respijtzorgende professionals en voorzieningen toereikend zijn, zonder dat professionele hulp een substituut kan zijn voor mantelzorg. Een omkadering van de psychiatrische thuiszorg waarin het zorgcoördinatieplan zijn plaats heeft, moet een flexibele omgang van dit aanbod met de situationele beperkingen van de mantelzorger garanderen. Hoewel dit zeker het opzet van deze deelstudie overstijgt, kan niet voorbij worden gegaan aan de noodzaak van een stevigere socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger. Pleidooien in die zin beogen meestal een minimaal sociaal statuut van de mantelzorger, i.e een aanpassing van de regelgeving zodat aanspraken in het socialezekerheidsrecht niet verloren gaan (bv. vrijwaring tegen verlies van een werkloosheidsuitkering). Zo gaat een tijdelijke of permanente uitstap uit het beroepsleven met het oog op het bieden van mantelzorg vaak ten koste van de voordelen die voortvloeien uit een professionele loopbaan. Verstrekkender is het creëren van socialezekerheidsrechten door het enkele feit dat mantelzorg wordt geleverd (maximaal sociaal statuut). Het meest uitgesproken voorbeeld van een maximaal sociaal statuut is de volledige gelijkstelling van de periode waarin mantelzorg wordt gepresteerd met een periode van (formele) arbeid voor de berekening van het rustpensioen.

1.3

De vertrouwenspersoon

De figuur van de vertrouwenspersoon duikt af en toe op in het welzijnsrecht en daarbuiten. Het minste wat gezegd kan worden is dat het begrip niet eenduidig wordt aangewend. De vertrouwenspersoon is bijvoorbeeld niet steeds de persoon die de betrokkene zelf kiest (sic). Soms wordt het begrip ‘vertrouwenspersoon’ gebruikt om de personen aan te duiden die gehouden zijn tot het beroepsgeheim in de zin van artikel 458 Sw., de zogenaamde

16

F. SWENNEN, o.c., 531-533.

177


‘noodzakelijke vertrouwelingen’. Bepaalde rechtspraak en rechtsleer maken gewag van dit begrip om een partij aan te duiden die verbintenisrechtelijk in een ‘vertrouwensrelatie’ staat tot de andere partij. In de context van hulpen dienstverlening worden beroepsbeoefenaars soms expliciet door de regelgever uitgesloten als vertrouwenspersoon. Dit is niet het geval in de Wet Patiëntenrechten, waar de patiënt zijn recht op inzage in het hem betreffende patiëntendossier kan uitoefenen via een door hem aangewezen vertrouwenspersoon. Als deze laatste een beroepsbeoefenaar in de zin van die wet is, dan heeft deze zelfs inzage in de persoonlijke notities van de beroepsbeoefenaar tegenover wie het inzagerecht wordt uitgeoefend17.

1.4

De zorgcoördinator

Cliënten die in aanmerking komen voor een plan hebben behoefte aan diverse vormen van ondersteuning. De adequate samenwerking en continuïteit in de hulpen dienstverlening die de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg veronderstelt is haalbaar als – dat is het uitgangspunt – één persoon de coördinatie ervan opneemt, de zorgcoördinator. Afhankelijk van de betekenis die men eraan wil geven, kon ook worden geopteerd voor termen als centrale figuur, trajectbegeleider of casemanager. Ook hier wordt de regelgever uitgenodigd om eenduidige begrippen te hanteren. De zorgcoördinator organiseert het overleg en stelt het zorgcoördinatieplan op. Hij is een professionele hulpverlener die betrokken is bij de zorg. Op hem dient de verplichting te rusten er over te waken dat de informatieuitwisseling beperkt blijft tot datgene wat noodzakelijk is voor de coördinatie van de zorg. Hij moet er op toezien dat de vrijgegeven informatie geen ernstig nadeel voor de gezondheid van de cliënt of derden oplevert. Voor de zorgcoördinatie wordt geen nieuwe structuur, bemand met zorgcoördinatoren, in het leven geroepen. Dit in tegenstelling tot de federale beleidsnota van maart 2001 waar eveneens een ‘zorgcoördinator’ wordt geïntroduceerd. Voorgesteld wordt de werkgroepen die binnen de overlegplatforms voor geestelijke gezondheidszorg werden opgericht voor specifieke (sub)doelgroepen om te vormen tot coördinatiegroepen die onder leiding staan van een zorgcoördinator. Zij zouden de opdracht krijgen om zorgcircuits te vormen en te sturen. Merk op dat de zorgcoördinatiefunctie zoals opgevat in deze studie anders wordt bepaald en betrekking heeft op de individuele, dus specifieke situatie van een cliënt. Een zelfde opmerking geldt voor de samenwerkingsinitiatieven inzake de thuisverzorging waar de rol van zorgcoördinator eerder wordt opgenomen door de zorgbemiddelaar dan door de coördinator. Dit neemt evenwel niet weg dat wij het opportuun achten om de expertise die wordt opgebouwd door de zorgcoördinatoren middels het plan samen te brengen, bijvoorbeeld op het niveau van het overlegplatform voor geestelijke gezondheidszorg.

17

Art. 9, § 2, vierde lid Wet 22 augustus 2002.

178


2 Professionele hulpverleners en voorzieningen in een vermaatschappelijkte omgeving

2.1

Algemeen

In principe worden geen types van voorzieningen of categorieën van personen uitgesloten als mogelijke betrokkenen bij het zorgcoördinatieplan. Wanneer de cliënt bijvoorbeeld kampt met een ernstige schuldenproblematiek, kan het opportuun zijn om, zij het tijdelijk, een schuldbemiddelaar bij het plan te betrekken. Onderstaand schema biedt een overzicht van mogelijke professionele betrokkenen. Uitgangspunt hierbij is dat de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg er toe strekt de behandeling en begeleiding van cliënten met een psychiatrische problematiek zoveel als mogelijk te koppelen aan meer ‘algemene’ voorzieningen in de welzijnsen gezondheidszorg: Professionele hulpverleners en voorzieningen Buiten de specifieke gezondheidszorg

geestelijke

Binnen de specifieke gezondheidszorg

geestelijke

(Huis)arts

Centrum voor geestelijke gezondheidszorg

Verpleegkundige

‘Zelfstandige praktijk’

Wijkgezondheidscentrum

Initiatief voor beschut wonen ten behoeve van psychiatrische patiënten

OCMW

Psychiatrisch verzorgingstehuis

Centrum voor algemeen welzijnswerk

Psychiatrische afdeling in een algemeen ziekenhuis

Voorziening van de thuiszorg

Psychiatrisch ziekenhuis

Geïntegreerde dienst voor thuisverzorging

‘Psychiatrische gezinsverpleging’ (Geel en Lierneux)

Subregionale VDAB

‘Psychiatrische thuiszorg’

tewerkstellingsdienst

v/d

Arbeidstrajectbegeleidingsdienst

(...)

Sociale werkplaats (...)

Afsprakenregeling Luik V van het zorgcoördinatieplan beschrijft de behandeling en begeleiding volgens acht domeinen. Per domein wordt nagegaan of de cliënt daarvoor een behandeling of

179


begeleiding nodig heeft, wie de behandeling of begeleiding op zich neemt en welke afspraken worden gemaakt. Hoewel dit wellicht niet in het opzet van het zorgcoördinatieplan ligt, kan het de formele veruitwendiging zijn van verbintenissen in hoofde van personen en voorzieningen op grond waarvan de cliënt hen juridisch gehouden mag achten. Het is evenwel voorbarig om deze ‘afsprakenregeling’ in die zin te kwalificeren, te meer omdat het plan ruimte laat om de eventueel uiteenlopende visies omtrent de behandeling en begeleiding te registreren. Wel nemen wij aan dat het plan, voor zover het afspraken bevat, een middel kan zijn bij het behandelen van klachten rond de hulpen dienstverlening.

Rol van (semi-)residentiële voorzieningen Bij de ontwikkeling van het zorgcoördinatieplan worden de (semi-)residentiële voorzieningen geenszins geweerd. Het tegendeel verdedigen zou een misvatting zijn van de beoogde vermaatschappelijking. Voor cliënten die in meer ambulante vermaatschappelijkte settings terecht kunnen, moet het risico op terugval worden beveiligd. Ook kortdurende opnames als ‘time-out’ of staan de vermaatschappelijking zeker niet in de weg.

Andere betrokkenen Een aantal personen wordt opgevangen in voorzieningen die eigenlijk niet of nauwelijks bedoeld zijn voor mensen met een psychiatrische problematiek, zoals rusten verzorgingstehuizen. We gaan hier verder niet op in. De voorzieningen die actief zijn op basis van RIZIV-conventies zoals psychosociale revalidatiecentra, crisiscentra, therapeutische gemeenschappen en medisch-sociale opvangcentra worden hier buiten beschouwing gelaten. Bovenstaand overzicht bevat geen actoren uit het sociaal-cultureel werk. Dit betekent allerminst dat deze ruime sector geen rol te vervullen heeft op het vlak van vermaatschappelijking. Opname in het algemene verenigingsleven kan voor een aantal cliënten nieuwe perspectieven bieden. De geestelijke gezondheidszorg met allochtone cliënten kan problematisch zijn in het licht van de verschillende culturele achtergronden. De aanwezigheid van een interculturele bemiddelaar bij het overleg, al dan niet teruggedrongen in de rol van tolk, kan wenselijk zijn. Een bepaalde mate van deïnstitutionalisering kan problemen scheppen op het vlak van huisvesting van cliënten. In die zin moet het mogelijk zijn dat bijvoorbeeld een medewerker (maatschappelijk werker) van de sociale dienst van een sociale huisvestingsmaatschappij al dan niet tijdelijk wordt betrokken bij het zorgcoördinatieplan.

180


Geïntegreerde diensten voor thuisverzorging Met een koninklijk besluit van 8 juli 2002 werden de normen vastgelegd voor de bijzondere erkenning van de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging18. Een geïntegreerde dienst voor thuisverzorging is een voorziening die gezondheidszorg verstrekt al dan niet geregeld krachtens de Ziekenhuiswet 1987 of de wet van 27 juni 1978 tot wijziging van de wetgeving op de ziekenhuizen en betreffende sommige andere vormen van verzorging (gezondheidszorgvoorziening). Deze voorziening moet per zorgzone het geheel van de patiëntenzorg versterken, onder meer via praktische organisatie en ondersteuning van verstrekkingen in het kader van de thuisverzorging (in de zin van artikel 34, eerste lid, 13° Z.I.V.-Wet 1994), waarbij de tussenkomst van de beroepsbeoefenaars bedoeld in de Wet Uitoefening Geneeskunst (gezondheidszorgberoepen) en de psychologen vereist is. Van de dienst moeten onder meer vertegenwoordigers van de huisartsen die binnen de zorgzone hun hoofdactiviteit uitoefenen, deel uitmaken. Dit is ook het geval voor de vertegenwoordigers van de door de bevoegde overheid van de betrokken gemeenschap of het betrokken gewest aan te duiden types van coördinatiestructuren, die erkend zijn en binnen de desbetreffende zorgzone werkzaam zijn (bv. het Samenwerkingsinitiatieven Eerste Lijn als opvolger van het samenwerkingsinitiatief inzake thuisverzorging). Met het oog op een coherent, toegankelijk en een aan de patiënt aangepast zorgaanbod, heeft de geïntegreerde dienst voor thuisverzorging de algemene opdracht te waken over de opvolging van de informatie en ondersteuning doorheen het ganse zorgproces en dit zowel ten opzichte van de zorgverstrekker als ten opzichte van de patiënt. Bovendien heeft de dienst als taak de samenwerking tussen haar leden te bevorderen. Dit kan onder meer gebeuren door het optimaliseren van de informatie-uitwisseling tussen haar leden door onder andere het organiseren van informatie- en coördinatievergaderingen of door het ter beschikking stellen van administratieve en technische ondersteuning. De dienst moet waken over de praktische organisatie en ondersteuning van zorgverleners bij hun verstrekkingen in het kader van de thuisverzorging en dit onder meer bij de uitwerking en de opvolging van een zorgplan. Zorgverleners zijn de beroepsbeoefenaars bedoeld in de Wet Uitoefening Geneeskunst (gezondheidszorgberoepen), psychologen en de voorzieningen die gezondheidszorg verstrekken al dan niet geregeld krachtens de Ziekenhuiswet 1987 of de wet van 27 juni 1978. In het kader van het uitvoeren van haar opdrachten dient de dienst intensief samen te werken met de in de zorgzone gevestigde gezondheidszorgvoorzieningen. Op verzoek van

18

K.B. 8 juli 2002 tot vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning van geïntegreerde diensten

voor thuisverzorging, B.S. 5 oktober 2002.

181


de patiënt moet de dienst, voor wat betreft de aan hem verstrekte zorg, samenwerken met gezondheidszorgvoorzieningen van buiten de zorgzone19. De financiering van de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging zou gebeuren via het RIZIV door middel van drie forfaits, waarvan één voor het multidisciplinair overleg. De Z.I.V.-Wet 1994 voorziet immers in tegemoetkomingen voor verstrekkingen die worden verleend door diensten of inrichtingen die erkend zijn met toepassing van artikel 5 van de wet van 27 juni 1978. Daarnaast zullen de diensten ook worden gefinancierd vanuit Volksgezondheid.

Nieuwe beroepstitels De erkenning van (nieuwe) beroepstitels (bv. psychotherapeut) en de eventuele terugbetaling van prestaties via de ziekteverzekering kan afhankelijk worden gemaakt van het integreren van het zorgcoördinatieplan in de beroepsuitoefening.

Psychiatrische thuiszorg Tot op heden ontbreekt een herkenbaar juridisch kader voor psychiatrische thuiszorg. Begin 2001 bracht de Vlaamse Gezondheidsraad het advies ‘Psychiatrische zorg voor patiënten in de thuissituatie’ uit. Uitgangspunt van de raad is dat zorg-op-maat en meer zorgcontinuïteit een gedifferentieerd aanbod van psychiatrische zorg vereisen, dus ook van zorg met cliënten op het ogenblik dat ze in de thuissituatie verblijven. De raad acht het niet wenselijk om voor psychiatrische thuiszorg een apart (erkennings)type van voorziening te creëren. Het is inderdaad niet onmogelijk dat deze werkvorm aansluiting vindt bij bestaande erkenningstypes (bv. dienst voor gezinszorg of centrum voor geestelijke gezondheidszorg). Hij pleit ervoor om, onder meer middels een zorgenplan, de psychiatrische thuiszorg voldoende voorzieningen sectoroverschrijdend en niet als een afzonderlijke zorgvorm te organiseren20. Verder onderzoek mag uitwijzen in welke mate het mogelijk is om een persoonlijk assistentiebudget te ontwikkelen voor cliënten die zich in een thuissituatie bevinden. In Nederland werden reeds persoonsgebonden budgetten in de geestelijke gezondheidszorg toegekend21. Een dergelijk budget is bestemd voor personen met psychische problemen en daarvoor langdurige begeleiding nodig hebben. Zij kunnen met dit budget de gewenste begeleiding (geen behandeling) inschakelen. Deze begeleiding kan worden geboden door

19

Art. 11, tweede lid K.B. 8 juli 2002.

20

VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD, Jaarverslag 2001, Brussel, Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, 2002, 18-23.

21

http://www.pgb.nl

182


zowel een reguliere voorziening als een informele hulpverlener. Om in aanmerking te komen voor het budget moet de persoon zelfstandig wonen en langdurige psychische klachten hebben.

2.2

Juridische conceptualisatie van individuele zorgcoördinatie en zorgafstemming in de ruime geestelijke gezondheidszorg

2.2.1 Algemeen Een bepaalde (mate van) (niet-vrijblijvende) samenwerking tussen hulpverleners en voorzieningen kan een diversificatie aan initiatieven in de hand werken en een vervroegd ontslag uit een residentiële setting mogelijk kan maken. Het welslagen van de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg hangt onder meer af van de mogelijkheden om de nodige differentiatie in het aanbod van hulpen dienstverlening aan te brengen. Notredame wijst er op dat differentiatie leidt tot het ontstaan van steeds grootschaligere en complexere ‘produktievormen’ (met nieuwe deskundigen, diensten en voorzieningen), onderlinge afhankelijkheid en de objectieve noodzaak tot samenwerking en coördinatie en de bewuste sturing van het geheel22. Met individuele zorgcoördinatie wordt de hulpen dienstverlening aan een cliënt die door meerdere hulpverleners en voorzieningen wordt geleverd in goede banen geleid. Zorgafstemming speelt zich op een ander niveau af. Hier worden de diverse vormen van hulpen dienstverlening (ook mantelzorg) door hulpverleners en voorzieningen op een globale wijze op elkaar afgestemd teneinde overlappingen en hiaten (die de continuïteit in gevaar brengen) te vermijden. Zowel crossectionele als longitudinale continuïteit van de zorg worden als één van de prioriteiten in de geestelijke gezondheidszorg voorop gesteld. Het zorgcoördinatieplan moet die continuïteit (of ‘naadloosheid’) bevorderen. In de twee Kwaliteitsdecreten wordt de continuïteit van de hulpen dienstverlening als één van de elementen beschouwd van de verantwoorde zorg die welzijnsen verzorgingsvoorzieningen moeten bieden. De betrokken voorzieningen moeten in functie hiervan een kwaliteitsbeleid ontwikkelen23.

22

L. NOTREDAME, “Continu overleg over de beleidsvorming en de ondersteuning van de

praktijkontwikkeling”, in H. BAERT (ed.), De welzijnszorg in de Vlaamse Gemeenschap. Facetten en standpunten, Leuven-Apeldoorn, Garant, 1990, 388. 23

Art. 3 en 4, eerste lid, 1° Decr. Vl. Parl. 25 februari 1997 betreffende de integrale kwaliteitszorg in de verzorgingsvoorzieningen, B.S. 9 april 1997; art. 2, 6°, 3 en 4, tweede lid, 4° Decr. Vl. Parl. 29 april 1997 inzake de kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen, B.S. 11 juni 1997, err. B.S. 4 juli 1997.

183


Het welzijnsrecht biedt tal van mogelijkheden voor zorgcoördinatie en -afstemming. Eerder dan ex nihilo bijkomende regelgeving ter zake te creëren (die het nog moeilijker maakt om het overzicht te bewaren), moet worden gepleit voor het reduceren van de bestaande regelgeving door middel van de synthesetechniek en door het koppelen van de bestaande instrumenten en structuren voor coördinatie en afstemming. Dit proces leidt idealiter tot één formele wet. 2.2.2 Individuele zorgcoördinatie en zorgafstemming buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg Hulpverlener of voorziening

Normen inzake zorgafstemming en individuele zorgcoördinatie

Arts

·

Formalisering

Zorgcontinuïteit - (op verzoek of met akkoord van de patiënt) aan een ander behandelend arts (door patiënt aangeduid) alle nuttige of noodzakelijke inlichtingen van geneeskundige of farmaceutische aard betreffende de patiënt meedelen - ook een deontologische verplichting (inzake het onderbreken van in een uitvoering zijnde behandeling)

·

Samenwerking

- ‘structuur en organisatie van de praktijk’ d beroepstitel van huisarts ~ bekwaam blijven in samenwerking met beroepen in de gezondheidssector - huisartsenkring ven

·

ter optimalisatie v/d multidisciplinaire samenwerking tussen o.m. eerstelijnszorgverstrekkers

Multidisciplinair overleg

-

Wet Patiëntenrechten: indien dit in het belang v/d patiënt is

-

Code van Geneeskundige Plichtenleer: bijstand door sociale medewerkers als de toestand van de patiënt dit vereist

184

samenwerkingsovereenkomsten met één of meer ziekenhuizen


OCMW

·

verplichting om rekening te houden met reeds verstrekte begeleiding en met mogelijkheid tot voortzetting ervan door het andere centrum of dienst waarin cliënt reeds zijn vertrouwen heeft gesteld

·

kan beroep doen op medewerking van personen, inrichtingen of diensten; kan kosten van deze samenwerking dragen

o.m. overeenkomsten met een ander OCMW, openbaar bestuur, instelling van openbaar nut,

privé-persoon

of

privé-instelling ·

met instellingen en diensten die binnen ambtsgebied OCMW bepaalde activiteiten uitvoeren één of meer comités instellen om werkzaamheden te coördineren en overleg te plegen over individuele of collectieve behoeften én middelen om daaraan tegemoet te komen

·

vereniging oprichten met als enig lid het OCMW, ander(e) OCMW(‘s), andere openbare besturen en/of rechtspersonen zonder winstoogmerk ‘OCMW-vereniging’ (bv. samenwerkingsverband dat aan basis ligt van initiatief voor beschut wonen ten behoeve van psychiatrische patiënten)

Centrum voor algemeen welzijnswerk

·

verwijzen naar meer gespecialiseerde instellingen of personen, bij hen bemiddelen, met hen samenwerken, rekening houdend met zorg op maat, en tekorten in het functioneren ervan signaleren

·

Vlaamse regering moet bepalen welke de noodzaak is van en wijze waarop centra moeten participeren aan regionale initiatieven inzake overleg en samenwerking met andere relevante openbare en private welzijns- of maatschappelijke voorzieningen waarbij de zorg voor complementariteit met en

185


samenwerking tussen sectoren en actoren het uitgangspunt is


·

samenwerking en overleg, intern en extern, met relevante actoren voor realisatie van doelstellingen en opdrachten: op geregelde tijdstippen extern overleg met het oog op participatie in ruimer en gecoördineerd welzijnsen maatschappelijk beleid

·

begeleide en voorbereide overdracht van individuele hulpen dienstverlening organiseren in situaties waarin verschillende hulpen dienstverleners betrokken zijn, die elkaar vervangen of opvolgen (waar mogelijk met terugkoppeling)

·

samen met gebruiker en zijn mantelzorgers en/of vrijwilligers instaan voor ‘zorgafstemming’

·

goede communicatie, samenspraak en overleg tussen gebruiker, mantelzorgers, vrijwilligers en professionele zorgverleners bewerkstelligen

Met een besluit van de Vlaamse regering van 21 december 1990 werd een regeling getroffen inzake de coördinatie en ondersteuning van de thuisverzorging24. Een samenwerkingsinitiatief inzake thuisverzorging (SIT) kan erkend worden indien er een schriftelijke overeenkomst bestaat tussen erkende teams voor thuisverpleging uit de regio en één of meerdere vertegenwoordigers van voor de regio representatieve huisartsenkringen of wachtdiensten, erkende diensten voor gezinszorg en erkende centra voor algemeen welzijnswerk in het kader van de ziekenfondsen. Daarenboven moeten nog minstens drie andere voor de regio representatieve vertegenwoordigers van medische of paramedische beroepsverenigingen of van zorgof hulpverlenende instanties (bv. centra voor geestelijke gezondheidszorg) de overeenkomst onderschrijven. Bovendien moet een gestructureerde samenwerking met de OCMW’s uit de regio worden nagestreefd. Het SIT nodigt, zo deze in de regio bestaan, organisaties van vrijwilligers en van thuisverzorgers uit tot samenwerking. Het SIT zal zo mogelijk conventies afsluiten met ziekenhuizen, rusten verzorgingstehuizen, rusthuizen of andere residentiële of semi-residentiële opvangvormen.

24

B.S. 21 maart 1991, err. B.S. 8 mei 1999.

186


Om erkend te worden moet het samenwerkingsinitiatief een aantal opdrachten vervullen: het fungeren als overlegplatform en het ondersteunen en coördineren van de zorgen hulpverlening rond de cliënt25. Voor personen waarvoor ondersteuning en coördinatie van de thuisverzorging nodig is, moet een zorgbemiddelaar een zorgenplan opstellen. De ondersteuning en coördinatie van de zorg moet in eerste instantie worden gericht op personen die als zwaar zorgbehoevend worden gekwalificeerd. De zorgbemiddelaar wordt als één van de betrokken zorgverleners (eventueel een mantelzorger) aangewezen door de cliënt. Hij stemt de werking van de verschillende partners op elkaar af. Deze functie komt sterk overeen met deze van de zorgcoördinator zoals hier opgevat. Anders is dat de zorgbemiddelaar de cliënt en de thuisverzorgers moet informeren omtrent de bestaande voorzieningen, hulpmiddelen en tegemoetkomingen en eventueel doorverwijzen naargelang de aard van de behoeften naar bevoegde diensten of disciplines26. Belangrijk is ook dat van de zorgcoördinator niet wordt verwacht dat hij ‘bemiddelt’ tussen de cliënt en de betrokken hulpverleners of voorzieningen. Zijn rol is dus beperkter dan die van de zorgbemiddelaar. De coördinator in een SIT moet zorgen voor de administratieve ondersteuning en de begeleiding van de zorgbemiddelaars, zonder zelf in hun plaats te treden. Hij ziet toe op de opmaak en de voortgang van het zorgenplan. Een schriftelijke overeenkomst moet een taakverdeling bevatten tussen deze coördinator en de zorgbemiddelaar. Het SIT-zorgenplan bevat een goede afsprakenregeling en streeft naar een aangepaste zorgen hulpverlening om de zelfredzaamheid van de patiënt en het ondersteunen van de thuisverzorgers maximaal te bevorderen. De inhoud ervan is vergelijkbaar met die van het zorgcoördinatieplan. Het bevat onder meer een schematische omschrijving van de opdrachten die de verschillende zorgen hulpverleners, gezins- of familieleden en eventuele vrijwilligers vervullen. Die taken hebben onder meer betrekking op hygiënische zorg, mobiliteit, toepassing van geneeskundige voorschriften, sociale taken, toezicht, ondersteunende huishoudelijke taken. Hierbij wordt vermeld wie welke opdracht op welk tijdstip uitvoert. Het zorgenplan vereist de samenwerking tussen minstens drie zorgverleners waaronder de huisarts, een of meer(dere) andere professionele zorgverleners en/of niet-professionele zorgverleners. Het engagement van elk van de betrokkenen wordt opgenomen in het zorgenplan, dat bewaard wordt bij de cliënt. Het zorgenplan wordt door de cliënt, in samenspraak met de zorgbemiddelaar en andere betrokkenen, geëvalueerd en zo nodig bijgestuurd of beëindigd, telkens als daartoe aanleiding bestaat.

25

De Samenwerkingsinitiatieven Eerste Lijn (SEL’s), die de SIT’s moeten vervangen, zouden onder meer instaan voor de praktische organisatie en ondersteuning van de multidisciplinaire patiëntgerichte

samenwerking, met inbegrip van het maken van taakafspraken, het opstellen van een zorgplan en de evaluatie van de zelfredzaamheid. 26

Uiteraard kan de zorgcoördinator deze functie ook opnemen.

187


De Vlaamse Gezondheidsraad nam in zijn advies van begin 2001 de methodiek van zorgbemiddeling en het bestaande overleg- en coördinatiemodel in het SIT als uitgangspunt voor de organisatie van een psychiatrische thuiszorg. Hiertoe zou het aantal leden afkomstig uit de specifieke geestelijke gezondheidszorg binnen het SIT moeten worden uitgebreid27. De bevoegde Vlaamse minister kan jaarlijks binnen de grenzen van de begroting toelagen verlenen aan erkende SIT’s. Hij legt binnen de grenzen van de begroting een programmatie op met betrekking tot het aantal te erkennen en te subsidiëren SIT’s. Het maximaal aantal subsidieerbare zorgenplannen bedraagt twee per duizend inwoners. 2.2.3 Individuele zorgcoördinatie en zorgafstemming buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg Voorziening Centrum geestelijke

Erkenningsnormen inzake zorgafstemming en individuele zorgcoördinatie voor

·

(na overleg met de cliënt) overleggen met verwijzer en andere betrokken hulpverleners en/of personen uit leefomgeving v/d cliënt; moet leiden tot afspraken over de bijdrage tot de zorg

·

afspraken maken met verwijzers en samenwerken met eerstelijnsgezondheids- en welzijnsvoorzieningen: uitwisselen van ervaringen om

gezondheidszorg

- doelmatigheid en doeltreffendheid verwijzingen te evalueren;

Formalisering

·

Vlaamse regering voorziet in kaderprotocollen tussen gezondheidsen welzijnssectoren en de centra.

·

‘Functioneel samenwerkingsverband’

v/d

- zo nodig mechanismen uit te werken om verwijzingen te optimaliseren

·

·

27

functioneren binnen psychiatrische netwerken

één

of

meer

beroep doen op ondersteuning en begeleiding van Vereniging voor Alcohol- en andere Drugproblemen

VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD, o.c., 20.

188



A- of T-dienst (incl. functie Tf)

·

nodige maatregelen treffen om, ingeval van ‘dringende hulpverlening’ onmiddellijk beroep te kunnen doen op de meest aangewezen hulpverlening

·

geneesheer-specialist in neuro-psychiatrie of psychiatrie legt contacten met behandelende geneesheren en met betrokken dienst of centrum voor geestelijke gezondheidszorg

·

om continuïteit van de behandeling te waarborgen kan nazorg gebeuren in geheel van psychiatrische voorzieningen

‘nauwe binding’ met ‘extramurale diensten voor geestelijke gezondheidszorg’

voorwaarden v/d samenwerking in een schriftelijke overeenkomst, goedgekeurd door federale minister van volksgezondheid

Met een koninklijk besluit van 10 juli 1990 werden de erkenningsnormen vastgelegd voor de samenwerkingsverbanden van psychiatrische instellingen en diensten28. Onder een dergelijk samenwerkingsverband wordt verstaan een initiatief erkend door de overheid die voor het gezondheidsbeleid bevoegd is (hier de Vlaamse gemeenschap) en dat gericht is op hetzij de oprichting en het beheer van beschut wonen, hetzij het vormen van een overlegplatform. Van het samenwerkingsverband kunnen de hiernavolgende psychiatrische instellingen en diensten deel uitmaken: (1) de algemene ziekenhuizen die over een Adienst beschikken, (2) de psychiatrische ziekenhuizen, (3) de psychiatrische verzorgingstehuizen, (4) de centra voor geestelijke gezondheidszorg en (5) de inrichtende machten van initiatieven van beschut wonen ten behoeve van psychiatrische patiënten. Om als samenwerkingsverband te worden erkend, en erkend te blijven, moet minstens één instelling of dienst van elke categorie van het samenwerkingsverband deel uitmaken, voor zover dergelijke soorten van instellingen en diensten zich bevinden in het gebied dat door het samenwerkingsverband wordt bediend. Deze voorzieningen zijn niet gehouden, ook niet op grond van hun erkenningsnormen, tot deelname aan een overlegplatform. Het samenwerkingsverband dient het voorwerp te vormen van een schriftelijke overeenkomst. Deze regelt onder meer de taakverdeling op het vlak van het aanbod van diensten, van 28

B.S. 26 juli 1990.

189


activiteiten en van de beoogde doelgroepen, de basisregelen inzake het opname-, ontslagen doorverwijzingsbeleid alsmede inzake de coördinatie van het medisch en psychosociaal beleid en de beginselen die aan de basis liggen van de organisatie van gebeurlijke gemeenschappelijke activiteiten, zoals crisisinterventie en dagactiviteiten buiten ziekenhuisverband. Het samenwerkingsverband als overlegplatform moet onderzoek verrichten en overleg plegen over de behoefte aan psychiatrische voorzieningen in het gebied waar de instellingen en diensten die bij het samenwerkingsverband aangesloten zijn, gevestigd zijn. Het dient overleg te plegen over taakverdeling en complementariteit op vlak van het aanbod van diensten, activiteiten en beoogde doelgroepen om aldus beter te beantwoorden aan de behoeften van de bevolking en om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren. Dit behelst onder meer overleg over opname-, ontslagen doorverwijzingsbeleid van de betrokken voorzieningen. Het samenwerkingsverband moet ook overleg plegen over de mogelijke samenwerking en taakverdeling onder meer op het vlak van crisisinterventie en dagactiviteiten voor psychiatrische patiënten. Tot slot moet het samenwerkingsverband in voorkomend geval overleg voeren met andere samenwerkingsverbanden van psychiatrische instellingen en diensten. Elk erkend samenwerkingsverband moet beschikken over een comité bestaande uit vertegenwoordigers van ieder van de onderscheiden instellingen en diensten die van het samenwerkingsverband deel uit maken. Het comité heeft onder meer tot opdracht overleg te plegen met andere hulpverleners dan deze van de instellingen en diensten die deel kunnen uitmaken van het samenwerkingsverband, waaronder huisartsen, alsmede met organisaties die betrokken zijn bij de psychiatrische gezondheidszorg, zoals patiëntenorganisaties en ziekenfondsen. De structuur van de samenwerkingsverbanden als overlegplatforms is geënt op de vertegenwoordiging van ‘soorten’ voorzieningen. Opdat de overlegplatforms zich meer zouden kunnen inbedden in de brede maatschappelijke context is het noodzakelijk dat ook andere partners in het overleg worden opgenomen. Positief is dat de leden van het samenwerkingsverband als overlegplatform al gedurende meer dan een decennium met elkaar in contact komen. Dit heeft een bepaalde betrokkenheid doen ontstaan die er zonder de overlegplatforms niet zou zijn geweest. Een adviesfunctie naar de federale en Vlaamse overheid toe, ingeschreven in het koninklijk besluit van 10 juli 1990, kan een meerwaarde bieden. Dit zou ook het geval zijn indien beide overheden op het gemeenschappelijk overleg van de overlegplatforms vertegenwoordigd zouden zijn29.

29

VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD, o.c., 78-79.

190


2.3 Zorgcircuits In het welzijnsbeleid annex welzijnsrecht, ook met betrekking tot de geestelijke gezondheidszorg, wordt steeds meer gewag gemaakt van hulpfuncties, modulering en zorgof hulpprogramma’s waarvan de erkenning zich zou moeten bedienen30. Indien het zorgcoördinatieplan een succesformule wordt, dan lijkt het niet onlogisch dat hieruit lessen kunnen worden getrokken voor de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg in termen van functies, modules en programma’s. Dit is ook de reden waarom, bij een juridische verankering van het zorgcoördinatieplan, de eventuele vergoeding van de zorgcoördinator gepaard dient te gaan met een rapportageplicht. Deze rapportage zou kunnen worden uitgevoerd bij het comité van het overlegplatform en/of bij de coördinator van het SIT/SEL (cf. supra). Een zorgprogramma bestaat uit meerdere functies (intake, indicatiestelling, behandeling, medicatie, activering en structurering van arbeid en vrije tijd, psychotherapie, zorg voor de ADL van de cliënt, opvolging, evaluatie en bijsturing, ...) die door voorzieningen worden aangeboden in modules (bv. dagactiviteitencentrum). De ontwikkeling van een programma voor een specifieke doelgroep impliceert ook afspraken over de taakverdeling, een duidelijke afbakening van de verschillende modules, de explicitering van de gang van de cliënt door het programma waarbij een intake- of aanmeldingsfase wordt onderscheiden van het eigenlijke zorgen ondersteuningsprogramma. In zijn advies van 18 september 2001 over de ‘toekomstige organisatie en rol van de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg’ stelt de Vlaamse Gezondheidsraad voor dat ‘zorgaanbieders’ samen met een aantal ‘partners’ intekenen voor bepaalde ‘zorgfuncties’ en ‘zorgmodaliteiten’ “om via een netwerk tot de gezamenlijke organisatie van zorgcircuits over te gaan”. Deelname aan het zorgcircuit zou de verantwoordelijkheid blijven van de zorgaanbieder maar, “tekent men niet in, is er risico dat men op termijn zijn erkenning verliest”31. De wet van 22 februari 2002 houdende maatregelen inzake gezondheidszorg32 vulde in dat verband de Ziekenhuiswet 1987 aan. Twee nieuwe termen worden geïntroduceerd: ‘netwerk van zorgvoorzieningen’ en ‘zorgcircuit’. Een netwerk van zorgvoorzieningen staat voor “een geheel van zorgaanbieders, zorgverstrekkers, instellingen en diensten, die, wat de organieke wetgeving betreft, niet 30

De eerste sporen van modulering in het welzijnsrecht zijn terug te vinden in de regelgeving voor de gehandicaptenzorg en de jeugdzorg: zie art. 53 Decr. Vl. Parl. 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, B.S. 8 augustus 1990, err. B.S. 29 juni 2000; J. VAN PUYENBROECK, K. VAN DER VEKEN, C. VAN DRIESSCHE en B. MAES, Een kader voor de organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving, Leuven/Gent, KULeuven/RUG, 2001, 203p.; http://www.jeugdhulp.vlaanderen.be

31


32

B.S. 22 februari 2002.

191


ressorteren onder de bevoegdheid van de overheden bedoeld in de artikelen 128, 130 of 135 van de Grondwet [o.m. de Vlaamse gemeenschap] en die samen voor een door hen nader te omschrijven doelgroep van patiënten en binnen een door hen te motiveren gebiedsomschrijving, één of meerdere zorgcircuits aanbieden, in het kader van een instellingoverschrijdende juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst”. Een zorgcircuit is dan “het geheel van zorgprogramma’s en andere zorgvoorzieningen die wat de organieke wetgeving betreft, niet ressorteren onder de bevoegdheid van de overheden bedoeld in de artikelen 128, 130 of 135 van de Grondwet, en worden georganiseerd door middel van een netwerk van zorgvoorzieningen, die de [voornoemde] (sub)doelgroep achtereenvolgens kan doorlopen”33. Met een koninklijk besluit kunnen de doelgroepen worden aangeduid voor dewelke de zorg via een netwerk van zorgvoorzieningen wordt aangeboden. In voorkomend geval kunnen die categorieën van zorgaanbieders worden aangeduid die in ieder geval deel uitmaken van het netwerk. Met een koninklijk besluit kunnen de bepalingen van de Ziekenhuiswet 1987 geheel of gedeeltelijk, en met de nodige aanpassingen, worden uitgebreid tot de netwerken, de zorgcircuits die er deel van uitmaken en de onderdelen die het zorgcircuit samenstellen34. Specifiek met betrekking tot de geestelijke gezondheidszorg dient een zorgcircuit de medische, psychologische, sociale onderzoeks- en behandelelementen van de verschillende voorzieningen voor een doelgroep te bevatten. Het moet zorg-op-maat voor de cliënt en continuïteit in de zorg garanderen. Bij het uitschrijven van de zorgcircuits mag worden overwogen om binnen een zorgcircuit bepaalde activiteiten van (semi-)residentiële voorzieningen open te stellen voor ambulante cliënten.

3

Juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan

3.1 Algemeen De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg impliceert een deugdelijke en wetenschappelijk onderbouwde spreiding van een gediversifieerd aanbod van hulpen dienstverlening. Het lijkt logisch dat het programmatie-instrument meer wordt afgestemd op de behoefte aan een dergelijke spreiding. Differentiatie, zij het steeds begrensd, typeert de deïnstitutionalisering. De rol die het welzijnsrecht op dit vlak kan vervullen, moet goed worden ingeschat. Door het veelvuldig gebruik van vage termen dreigt het welzijnsrecht te worden herleid tot een symboolrecht.

33

Art. 9ter, § 1, 1°-2° Ziekenhuiswet 1987.

34

Art. 9ter, §§ 2-3 Ziekenhuiswet 1987.

192


In een eventuele vervolgstudie mag klaarheid worden gebracht aangaande de financierings- en subsidiemiddelen, zodat een aanzet kan worden gegeven om de geestelijke gezondheidszorg onder één transparante financiële noemer te brengen, een verdeelsleutel die reële kansen biedt aan de vermaatschappelijking (of beter de structurele omkadering ervan)35. De federale beleidsnota van maart 2001 stelde in dat verband dat de kanteling van de structuur pas ten volle kan worden doorgevoerd “nadat ook de financieringstechniek wordt hervormd van een hoofdzakelijke beddenfinanciering naar een globale regionaal te beheren en doelgroepgerichte enveloppe”. Het zorgcoördinatieplan kan buiten de specifieke regelgeving worden gehouden en gewoonweg gelden als een good practice in een ruim werkveld. Als zodanig blijft het dan nog steeds onderworpen aan algemeen geldende rechtsregels, onder meer het vlak de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Het kan echter ook geïntegreerd worden in de bestaande regelgevingen. Als zodanig kan ervoor gekozen worden om de erkenning en subsidiëring of vergoeding van de betrokken voorzieningen of professionelen te laten afhangen van hun medewerking aan het plan. Het zorgcoördinatieplan kan ook het voorwerp uitmaken van een aparte regelgeving. De Vlaamse Gezondheidsraad sluit niet uit dat de regelgeving met betrekking tot de SIT’s al dan niet expliciet kan worden uitgebreid voor de doelgroep van (psychiatrische) cliënten in een thuissituatie. Hierbij moet een bijkomende financiering voor de zorgcoördinatie en –bemiddeling worden overwogen.

3.2 Het bevoegdheidsvraagstuk Veel van de hier relevante reglementering situeert zich op de in de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen vastgelegde bevoegdheidsdomeinen ‘gezondheidsbeleid’, ‘bijstand aan personen’ en ‘sociale zekerheid’. Bepaalde aangelegenheden die in het welzijnsrecht kunnen worden geregeld met het oog op de vermaatschappelijking zijn een Vlaamse bevoegdheid (bv. centra voor geestelijke gezondheidszorg), een federale bevoegdheid (bv. het beveiligen van de socialezekerheidsrechten van mantelzorgers) of raken zowel de bevoegdheid van de Vlaamse gemeenschap als de federale overheid. De organisatie van de psychiatrische thuiszorg is een voorbeeld van dit laatste. Samenwerkingsprotocollen tussen de Vlaamse gemeenschap en de federale overheid dringen zich op. Een ruime juridische omkadering van het zorgcoördinatieplan vereist een dergelijk protocol.

35

De Vlaamse Gezondheidsraad stelde dat onderzocht moet worden wat de kostprijs is van het management

van de te installeren zorgcircuits, vanuit welke middelen en met welke financieringsmethodieken de overheden op termijn deze ‘bijkomende’ werkzaamheden kunnen financieren, “dit ter voorbereiding van de toekomstige financiering van de zorgcircuits”: VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD, o.c., 80.

193


De Vlaamse gemeenschap is bevoegd, wat het gezondheidsbeleid betreft, voor het beleid betreffende de zorgenverstrekking in en buiten de verplegingsinrichtingen. Op dit principe bestaan een aantal belangrijke uitzonderingen. Relevant in deze zijn: (1)

de organieke wetgeving;

(2)

de financiering van de exploitatie, wanneer deze geregeld is door de organieke wetgeving;

(3)

de ziekte en invaliditeitsverzekering;

(4)

de basisregels betreffende de programmatie;

(5)

de nationale erkenningsnormen voor zover deze een weerslag kunnen hebben op de drie laatstgenoemde bevoegdheden36.

Wat betreft de initiatieven voor beschut wonen ten behoeve van psychiatrische patiënten, de psychiatrische verzorgingstehuizen, de psychiatrische afdelingen in algemene ziekenhuizen en de psychiatrische ziekenhuizen onthouden we dat de programmatie en de erkenningsnormen federaal worden bepaald. Voor de centra voor geestelijke gezondheidszorg gaat het hier om een Vlaamse bevoegdheid. Merk op: de toekenning van de erkenning als administratieve beslissing aan al deze voorzieningen gaat uit van de bevoegde Vlaamse minister. De behandelingen in deze voorzieningen worden gefinancierd door het RIZIV, de cliënt en het (federale) ministerie van volksgezondheid (voor de centra voor geestelijke gezondheidszorg gaat het om de Vlaamse gemeenschap). Het Arbitragehof sprak zich op 31 oktober 2000 uit over een wet van 25 januari 1999 die de Ziekenhuiswet 1987 voorzag van twee nieuwe begrippen: ‘netwerk van zorgvoorzieningen’ en ‘zorgcircuit’. In de definiëring werden ‘zorgaanbieders, zorgverstrekkers, instellingen en diensten’ aangesproken, ongeacht of zij ressorteren onder de federale of Vlaamse bevoegdheid. Hiertegen werd een beroep tot vernietiging ingesteld bij het Arbitragehof. Het hof onderzocht de draagwijdte van ‘organieke wetgeving’ in artikel 5 Bijzondere Wet Hervorming Instellingen. ‘Organieke wetgeving’ verwijst naar de basisregels en krachtlijnen van het ziekenhuisbeleid, zoals onder meer vervat in de Ziekenhuiswet 1987. Enerzijds, is de organieke wetgeving niet beperkt tot wat ten tijde van de totstandkoming van de Ziekenhuiswet 1963 was geregeld. Anderzijds, is niet alles wat in die Wet van 1963 was geregeld ‘organiek’. Een extensieve interpretatie van ‘organieke wetgeving’ waarbij alles wat formeel in de Ziekenhuiswet 1987 geregeld wordt ‘organiek’ is, zou de federale wetgever in staat stellen welk aspect dan ook van de zorgverstrekking

36

Art. 5, § 1, I, 1°, a), b), c) , d) en f) Bijzondere Wet Hervorming Instellingen. Zie B. VAN BUGGENHOUT, “Gezondheidsbeleid in het federale België”, in S. VAN STEENKISTE en M. TAEYMANS (eds.), Sociaal Beleid en Federalisme, Brussel, Larcier, 1999, 183-196; S. VAN STEENKISTE, De bevoegdheidsverdeling in het federale België: het gezondheidsbeleid, Brugge, die Keure,

2001, 156p.

194


dat aan de Vlaamse gemeenschap is toegewezen naar zich toe te halen door het simpelweg in de Ziekenhuiswet 1987 op te nemen. Het hof stelt vast dat het netwerk in de zin van de wet van 25 januari 1999 moét worden aangeboden. Uit de parlementaire voorbereiding dient te worden afgeleid dat de Koning gemachtigd wordt om onder meer gemeenschapsdiensten van geestelijke gezondheidszorg en gemeenschapsdiensten voor thuiszorg op te leggen deel te nemen aan dat netwerk. Het hof neemt aan dat het vanuit een coherent gezondheidsbeleid aangewezen kan zijn om te voorzien in een continuüm van zorgverstrekkingen aansluitend op een verblijf in het ziekenhuis. Er moet evenwel een onderscheid worden gemaakt tussen de zorgverstrekking in de ziekenhuizen en deze buiten de ziekenhuizen. Wat dit laatste betreft zijn de gemeenschappen volgens de parlementaire voorbereiding van de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen in beginsel onder meer bevoegd voor de thuisverzorging, de zorgverstrekking aan bejaarden in rustoorden en de zorgverstrekking in de diensten (centra) voor geestelijke gezondheidszorg. Het Arbitragehof oordeelt dan ook dat het de federale overheid niet toekomt unilateraal een regeling te treffen die betrekking heeft op de totaliteit van de zorgverstrekking buiten de ziekenhuizen. Aangezien het aangevochten artikel uit de Ziekenhuiswet 1987 de verplichting inhoudt om aan zorgverstrekking te doen via een netwerk van zorgvoorzieningen dat bestaat uit een geheel van zorgaanbieders, zorgverstrekkers, instellingen en diensten in het kader van een instellingoverstijgende juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst, maakt de federale wetgever inbreuk op de bevoegdheid van de gemeenschappen inzake de zorgverstrekking buiten de ziekenhuizen37.

3.3 Het zorgcoördinatieplan als voorwerp van een erkennningsnorm Erkenningsnormen zijn rechtsregels die de inhoud of kwaliteit van de hulpen dienstverlening door voorzieningen moeten beveiligen. Overwogen kan worden om de erkenning van bepaalde actoren afhankelijk te maken van hun medewerking aan een zorgcoördinatieplan, uiteraard voor zover de betrokken cliënt zelf gewonnen is voor het zorgcoördinatieplan. Het is dan wellicht niet denkbeeldig dat de minder geïnteresseerde (?) voorziening haar cliënten niet echt zal motiveren voor een zorgcoördinatieplan. Vandaar dat de bestaande financiering of subsidiëring voor bepaalde actoren afhankelijk zou kunnen worden gemaakt van het opmaken van een quotum aan zorgcoördinatieplannen. Het zorgcoördinatieplan tot voorwerp van een erkenningsnorm maken houdt het gevaar in dat minder gemotiveerde betrokkenen op wie de norm van toepassing is, het zorgcoördinatieplan als een louter formele aangelegenheid zullen beschouwen. Wij

37

Arbitragehof nr. 108/2000, 31 oktober 2000, B.S. 21 november 2000, A.A. 2000, 1421, T. Gez. 2001-2002,

99.

195


geloven dat bureaucratisering inderdaad een gevaar is dat vaak uitgaat van het welzijnsrechtelijke normenapparaat. Uit de regelgeving zou ook duidelijk moeten blijken of en in welke mate de betrokken inspectie toegang heeft tot de zorgcoördinatieplannen.

3.4 De financiering van het zorgcoördinatieplan Hoewel dit niet als zodanig het opzet is van het zorgcoördinatieplan, roept dit instrument wel een zekere mate van zelfcontrole in het leven: bij een optimale werking van het overleg en het plan worden de hulpverleners ertoe aangezet om kleur te bekennen tegenover elkaar. De toezichthoudende overheid mag het belang hiervan niet onderschatten, zeker in het licht van de immer beperkte inspectiemogelijkheden. Een zekere (financiële) valorisatie van de opmaak van zorgcoördinatieplannen door de regelgever kan vanuit dit perspectief zeker worden verdedigd. De Vlaamse Gezondheidsraad stelt vast dat overleg en zorgafstemming tijd vragen en in veel gevallen niet worden gehonoreerd38. De subsidieerbaarheid van SIT-zorgenplannen en de financiering van de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging door het RIZIV zijn hier aanknopingspunten. Tal van regelingen in het welzijnsrecht voorzien in de mogelijkheid om een subsidie toe te kennen voor ‘projecten’, ‘experimenten’ of ‘bijzondere initiatieven’. Overwogen kan worden om één regelgeving te creëren voor de allocatie van middelen die zorgvernieuwing moeten bewerkstelligen. Een Fonds voor zorgvernieuwing zou dan kunnen waken over de besteding van de voorziene middelen. Initiatieven die een meer cliëntgerichte hulpen dienstverlening beogen kunnen het best worden ondersteund vanuit een dergelijk fonds. De middelen kunnen op een billijke en transparante manier worden verdeeld met oog voor interactie tussen hulpverleners, voorzieningen en sectoren. Het voorgestelde fonds zou bijvoorbeeld kunnen worden aangesproken om in een eerste fase de vorming van hulpverleners aangaande het zorgcoördinatieplan te financieren.

4

Toetsing van het zorgcoördinatieplan aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer

4.1

Algemeen

De bescherming van de persoonlijke levenssfeer neemt een belangrijke plaats in binnen de cliëntenbescherming. Artikel 8.1 E.V.R.M. bepaalt dat eenieder recht heeft op eerbiediging 38


196


van zijn privé-leven. Op de overheid rust de verplichting om in maatregelen te voorzien teneinde bescherming te bieden tegen bekendmaking of openbaarmaking van vertrouwelijke informatie. Dit vloeit onder meer voort uit de leer van de positieve verplichtingen zoals toegepast op artikel 8 E.V.R.M. De toetsing van het zorgcoördinatieplan aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer is tweeledig. Gekeken wordt naar de mogelijkheden en beperkingen om informatie uit te wisselen in het kader van het overleg dat moet leiden tot de opmaak van een plan. Eens het plan werd opgemaakt moeten waarborgen worden gesteld aangaande het bewaren ervan. De informatieuitwisseling die op basis van het plan mogelijk wordt geacht, moet worden doorgelicht. Indien de regelgeving de realisatie en het beoogde gebruik van het plan in de weg staat, dan kunnen twee pistes worden bewandeld: een aanpassing van de regelgeving of een bijstelling van het plan. In onderstaand schema worden de specifieke bepalingen dienaangaande voor de ruime geestelijke gezondheidszorg weergegeven:

Centrum algemeen welzijnwerk

voor

·

waken over de strikte geheimhouding van alle persoonlijke en vertrouwelijke gegevens

·

hanteren van een deontologische code m.b.t. het verwerven, gebruiken en doorgeven van informatie van en over de gebruikers met respect voor hun persoonlijke levenssfeer


·

persoonlijke levenssfeer v/d gebruiker en zijn mantelzorger eerbiedigen

Centrum voor geestelijke gezondheidszorg

·

aangeboden zorgverlening moet gebaseerd zijn op respect voor de persoonlijke levenssfeer v/d patiënt

·

ten alle tijde de rechten v/d mens eerbiedigen


·

beschikken over een reglement voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Psychiatrisch verzorgingstehuis

·


Ziekenhuis

·


Bij de beoordeling van het zorgcoördinatieplan moet rekening worden gehouden met de wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van 197


de verwerking van persoonsgegevens (Wet Verwerking Persoonsgegevens)39. Deze wet werd beknopt besproken in het onderzoeksrapport. Wij namen kennis van het in de maak zijn van een voorontwerp van decreet dat een algemeen kader zou scheppen voor een ‘gezondheidsinformatiesysteem’ in de Vlaamse gezondheidszorg. Het decreet beoogt twee doelstellingen. Het moet de elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners in het kader van de zorg aan een cliënt optimaliseren (het ‘operationeel informatiesysteem’). Ten tweede wordt een kader beoogd voor het realiseren van geïntegreerde epidemiologische databanken ter ondersteuning van het beleid en voor historisch, wetenschappelijk en statistisch onderzoek (het ‘epidemiologisch informatiesysteem’). Aanvankelijk was het de bedoeling zowel de gezondheids- als de welzijnszorg in één informatiesysteem te vatten. Dit blijkt nu voorlopig enkel het geval te zijn voor de organisatie van de thuis- en woonzorg, althans in het voorontwerp van decreet dat dienaangaande klaar ligt. Hierin wordt gesteld dat “[h]et zorgcontinuüm wordt verzekerd, onder meer door de uitwisseling van gegevens tussen de voorzieningen en partnerorganisaties binnen de eerstelijnsgezondheidszorg onderling en tussen de zorgaanbieders en personen en diensten die meer gespecialiseerde zorg aanbieden. Deze gegevensuitwisseling gebeurt door middel van een operationeel informatiesysteem dat de uitwisseling optimaal laat verlopen”40. We onthouden dat de geestelijke gezondheidszorg, in de mate dat de Vlaamse gemeenschap hiervoor bevoegd is, onder het toepassingsgebied van het decreet zal vallen. Het ontwerp van decreet zal wellicht ten vroegste pas in 2004 in het Vlaams parlement worden besproken.

4.2

Het beroepsgeheim

4.2.1 Algemeen Hulp- en dienstverlening is maar mogelijk indien de cliënt weet dat hij vertrouwelijke informatie kan toevertrouwen aan een hulpverlener zonder dat deze wordt overgemaakt aan ‘buitenstaanders’41. Dit vertrouwen geldt niet enkel voor wat betreft de welzijnsen gezondheidszorg, maar is fundamenteel voor onze geprofessionaliseerde samenleving. 39

B.S. 18 maart 1993. Uitgevoerd met K.B. 13 februari 2001 ter uitvoering van de wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, B.S. 13 maart 2001.

40

Art. 23, § 1 Voorontwerp van decreet betreffende de organisatie van de thuiszorg en de woonzorg.

41

Cf. VVSG, O.C.M.W. en geheimhouding, Brussel, 1991, 21.

198


Zonder dit vertrouwen is bepaalde beroepsuitoefening zo goed als onmogelijk. Het beroepsgeheim moet dit vertrouwen juridisch bewerkstelligen en beveiligen42. Het beroepsgeheim komt tegemoet aan het recht op privé- en gezinsleven, zoals onder meer gewaarborgd door artikel 8 E.V.R.M. Het biedt ook de bescherming zonder dewelke personen zich niet zouden wenden tot bepaalde andere personen. Daardoor zouden zij hun eigen welzijn, maar ook dat van anderen in gevaar kunnen brengen. Derwijze wordt duidelijk dat het beroepsgeheim niet enkel de particuliere belangen van de geheimgerechtigde cliënt in bescherming neemt. Het beroepsgeheim dient eveneens het algemeen belang. Het lijdt geen twijfel dat het zorgcoördinatieplan de zorg voor de cliënt moet optimaliseren. Het plan is het resultaat van een overleg tussen bepaalde actoren. Het is zaak na te gaan of dit overleg, zoals opgevat door de basisonderzoekers, problemen kan oproepen in het licht van de regeling van het beroepsgeheim. Daarnaast moet worden bepaald of het gebruik van het plan te verzoenen valt met het beroepsgeheim. In een duale benadering kan de behoefte van het werkveld aan ruime werkingsmogelijkheden staan tegenover de beperkingen die het recht hieraan stelt. Het doorgeven van dossiersgegevens, het overleggen en het bespreken van cliënten moeten onder meer in het licht van artikel 458 Sw. worden beoordeeld. Het beroepsgeheim is van openbare orde vermits het strafrechtelijk wordt gesanctioneerd. Artikel 458 van het Strafwetboek bepaalt: “Geneesheren, heelkundigen, officieren van gezondheid, apothekers, vroedvrouwen en alle andere personen die uit hoofde van hun staat of beroep kennis dragen van geheimen die hun zijn toevertrouwd, en deze bekendmaken buiten het geval dat zij geroepen worden om in rechte of voor een parlementaire onderzoekscommissie getuigenis af te leggen en buiten het geval dat de wet hen verplicht die geheimen bekend te maken, worden gestraft met gevangenisstraf van acht dagen tot zes maanden en met geldboete van honderd frank tot vijfhonderd frank”. In de voorbereidende werken bij het redigeren van het Strafwetboek in 1867 en ook bij de invoering van de Nederlandstalige versie in 1964 werden geen commentaren opgenomen rond artikel 458 Sw. De draagwijdte van het beroepsgeheim moet dan ook worden gezocht in de interpretatie van de termen in het wetsartikel zelf. Volgens sommigen moet het doel zijn dat men probeert te komen tot een beroepsgeheim dat in de praktijk als norm kan worden nageleefd43. Indien bepaalde moderne interpretaties evenwel te ver afstaan van de bewoordingen van een bepaling, dan lijkt het ons beter de bepaling zelf bij te stellen. Opgelet: op wie niet gehouden is tot het beroepsgeheim in de zin van artikel 458 Sw. kan wel een geheimhoudings- of discretieplicht wegen overeenkomstig het contractueel (artikel 42

Zie o.m. Cass. 18 juni 1974, Pas. 1974, I, 1065; Cass. 30 oktober 1978, Pas. 1979, I, 249.

43

J. VANDE MOORTEL, “Beroepsgeheim voor de gezondheidsen welzijnswerker”, in R. STOCKMAN

(ed.), o.c., 25.

199


1134 B.W.) of quasi-delictueel (artikel 1382 B.W.) aansprakelijkheidsrecht44. Ook de deontologie en het eventueel daarmee verbonden tuchtrecht kunnen hiertoe een grondslag bieden. Om alle misverstanden uit de weg te gaan, kan overwogen worden om de partijen die betrokken zijn bij het zorgcoördinatieplan een document te laten ondertekenen waarin ze zich tot de nodige discretie verbinden. Het is pas vrij recent dat in de rechtsleer systematisch aandacht wordt besteed aan de toepasselijkheid van het beroepsgeheim in de niet-medische hulpen dienstverlening. Bij het zorgcoördinatieplan kunnen personen betrokken worden die klassiek als geheimhouders in de zin van artikel 458 Sw. worden beschouwd (bv. de huisarts). Voor andere personen, al dan niet beroepsbeoefenaars, zal de toepasselijkheid veel minder duidelijk zijn. Het beroepsgeheim roept in de praktijk vele vragen op. Vragen komen aan het licht die niet of nauwelijks een antwoord vinden in het recht, waarvan de rechtsleer een rechtsbron is. Verwacht zou mogen worden dat de (geschreven) deontologie van hulpverleners verduidelijking brengt. Het onderzoeksrapport gaat uitvoerig in op de toepasselijkheid van artikel 458 Sw. Hier wordt enkel het ‘gedeeld beroepsgeheim’ behandeld. 4.2.2 Gedeeld beroepsgeheim Artikel 458 Sw. dateert uit een periode waarin geheimen konden worden toevertrouwd aan één persoon, meestal een beoefenaar van een vrij beroep, zonder dat dit problematisch was voor een adequate beroepsuitoefening. Deze benadering is niet langer haalbaar in het licht van de complexiteit van de beroepsuitoefening en de interactie tussen disciplines. Een rigoureuze toepassing van artikel 458 Sw. zou betekenen dat hulpverleners geheimen over een cliënt niet zouden kunnen uitwisselen, wat natuurlijk nefast zou zijn voor de hulpen dienstverlening. Hiertoe werd de leer van het gedeeld beroepsgeheim uitgewerkt, een door rechtspraak en rechtsleer geconstrueerde theorie waarvoor geen wettelijke grondslag kan worden aangewezen45, maar die wel onder bepaalde voorwaarden wordt aanvaard. Deze theorie laat toe dat de informatie aangaande een persoon die zich tot een voorziening wendt mag circuleren binnen de betrokken equipe, zonder dat die informatieuitwisseling een strafbare bekendmaking in de zin van artikel 458 Sw. uitmaakt. Hiertoe is wel vereist dat de hulpverlener slechts deze personen inlicht die werkelijk bij de hulpen dienstverlening betrokken zijn. Bovendien mag hij niet meer zeggen dan wat noodzakelijk is voor het goede verloop van de hulpen dienstverlening.

44

Zie art. 17, 3°, a) Arbeidsovereenkomstenwet; art. 9 Statuut Rijkspersoneel.

45

In de oude regelgeving betreffende de centra voor geestelijke gezondheidszorg (B. Vl. Reg. 12 oktober

1988) was bepaald dat gegevens van het dossier of nuttige inlichtingen voor de continuïteit van de behandeling meegedeeld kunnen worden aan hulpverleners die niet aan het centrum verbonden zijn, met inachtneming van de deontologie én na toestemming van de cliënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger.

200


Voor Nys bestaat de zwijgplicht (van de arts) niet tegenover collega’s en andere gezondheidswerkers die gegevens nodig hebben om de patiënt te onderzoeken of verder te behandelen. Aangevoerd wordt dat het in het belang van patiënt is dat zijn medische gegevens vrij kunnen doorstromen in het preventieve en curatieve gezondheidszorgcircuit. Terecht wordt vastgesteld dat de juridische basis van deze vrije doorstroming niet zo duidelijk is46. Het ‘gedeeld beroepsgeheim’ moet een meer eigentijdse interpretatie van artikel 458 Sw. mogelijk maken. Aangenomen wordt dat het beroepsgeheim niet wordt geschonden wanneer de geheimhouder wettelijk mag aannemen dat de personen aan wie hij het geheim toevertrouwt, zoals hij tot het beroepsgeheim zijn gehouden. Het mag duidelijk zijn dat de constructie van het gedeeld beroepsgeheim bepalend zal zijn bij de beoordeling van het zorgcoördinatieplan en de werking ervan in het licht van artikel 458 Sw. Het gedeeld beroepsgeheim kan, bij een al te soepele toepassing, misverstanden en zelfs inbreuken op het beroepsgeheim mogelijk maken. Nys geeft als voorbeeld het doorgeven van medische gegevens die met de behandeling van de patiënt niets te maken heeft47. Hij schat de (stilzwijgende) toestemming van de patiënt als ‘doorslaggevend’ in. Omdat het beroepsgeheim geen zaak is van de patiënt alleen, kan die toestemming echter niet volstaan. Hij stelt als bijkomende voorwaarde dat de arts aan wie de gegevens worden doorgegeven betrokken is bij de diagnosestelling of de behandeling van de patiënt en dat niet meer gegevens worden meegedeeld dan nodig: “Het meedelen van gegevens die onder de zwijgplicht vallen is in die omstandigheden geen strafbare bekendmaking maar een toevertrouwen”48.

4.3

Tot slot

Tot slot brengen wij tien pijnpunten en inzichten samen waarmee de regelgever rekening kan houden bij de juridische implementatie van de vermaatschappelijking en het zorgcoördinatieplan:

(1) het gebrek aan expliciete (en algemene) wettelijke grondslag voor de nietvermogensrechtelijke belangenbehartiging jegens relatief wilsonbekwame 46

H. NYS, Medisch recht, Leuven, Acco, 2000, 85-86.

47

H. NYS, o.c., 86.

48

H. NYS, o.c., 86. Zie ook Brussel 23 oktober 1990, J.T. 1991, 496; I.A.W. DE JONG, “De juridische

waarden en normen voor de verpleging en verzorging in België”, in I.A.W. DE JONG, P. OOSTERBOSCH, J.C.J. DUTE en F.C.B. VAN WIJMEN, o.c., 200, waar wordt gesteld dat de patiënt met de ontvanger van de gegevens een vertrouwensrelatie moet hebben.

201


personen die niet onder een beschermingsstatuut staan en die ook geen vertegenwoordiger hebben aangeduid; (2) de noodzaak van een stevigere socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger; (3) de mogelijkheid om de erkenning van (nieuwe) beroepstitels in de geestelijke gezondheidszorg en de eventuele terugbetaling van prestaties via de ziekteverzekering afhankelijk te maken van de integratie van zorgcoördinatie in de beroepsuitoefening; (4) de mogelijkheid om de SIT’s/SEL’s, de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging en de overlegplatforms voor geestelijke gezondheidszorg als fora te laten fungeren voor de opmaak van zorgcoördinatieplannen, zij het dat de regelgeving in die zin dan moet worden bijgesteld; (5) de behoefte om de rechtsgevolgen van de juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan te overzien en af te bakenen; zo moet de draagwijdte van de afsprakenregeling worden bepaald; (6) de wenselijkheid van een aanpassing in een eerste fase van de regelgeving voor de professionele hulpverleners en voorzieningen binnen en buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg, waarbij de zorgcoördinatie minstens ‘herkenbaar’ wordt; (7) de mogelijkheid om het denken rond vermaatschappelijking en hulp-op-maat aansluiting te laten vinden bij de modulering in het welzijnsrecht en gepaard te laten gaat met één formele wet (wet of decreet) waarin onder meer een kader wordt geschapen voor individuele zorgcoördinatie, zorgafstemming, psychiatrische thuiszorg en zorgcircuits, en dit met respect voor de bestaande bevoegdheidsverdeling; (8) de mogelijkheid om de bestaande financiering of subsidiëring van voorzieningen of hulpverleners afhankelijk te maken van het opmaken van een quotum aan zorgcoördinatieplannen, met inachtname van ongewenste neveneffecten; (9) het belang van één regelgeving voor de allocatie van middelen die zorgvernieuwing in de welzijnsen gezondheidszorg moeten bewerkstelligen, waarbij het oprichten van een Fonds voor zorgvernieuwing een optie is; (10) de juridische onzekerheid aangaande de mogelijkheden van het gedeeld beroepsgeheim en de weerslag ervan op het zorgcoördinatieplan.

202


Selectieve bibliografie ·

M. AELVOET en F. VANDENBROUCKE, De psyche: mij een zorg ?! Geestelijke gezondheidszorg door participatie en overleg, Brussel, 2001, http://www.vandenbroucke.com/B11-ggz.htm.

·

P.R. BENSON, “Deinstitutionalization and Family Caretaking of the Seriously Mental Ill: The Policy Context”, Law and Psychiatry 1994, 119-138.

·

I.A.W. DE JONG, “De juridische waarden en normen voor de verpleging en verzorging in België”, in I.A.W. DE JONG, P. OOSTERBOSCH, J.C.J. DUTE en F.C.B. VAN WIJMEN (eds.), Waarden en normen voor de verpleging en verzorging vanuit ethisch en juridisch perspectief. Een internationaal vergelijkend onderzoek in Nederland, België, Duitsland, Engeland en Frankrijk, Antwerpen-Groningen, Intersentia, 1999, 181-212.

·

R. JENKINS en G. STRATHDEE, “The Integration of Mental Health Care with Primary Care”, Law and Psychiatry 2000, 277-291.

·

G. LOOSVELDT, “Eerstelijnsgezondheidszorg derderangs helder ?”, Tijdschrift voor Wetgeving 2001, 396-402.

·

G. LOOSVELDT en B. VAN BUGGENHOUT (eds.), Cliëntgerichte perspectieven in de welzijnszorg, Leuven-Apeldoorn/Antwerpen, Garant/Maklu, 222p.

·

NATIONALE RAAD VOOR ZIEKENHUISVOORZIENINGEN, De psychiatrische zorg voor patiënten in de thuissituatie: voorontwerp van advies, Brussel, Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, 2000, 9p.

·

L. NOTREDAME, “Continu overleg over de beleidsvorming en de ondersteuning van de praktijkontwikkeling”, in H. BAERT (ed.), De welzijnszorg in de Vlaamse Gemeenschap. Facetten en standpunten, Leuven-Apeldoorn, Garant, 1990, 377-395.

·

H. NYS, Medisch recht, Leuven, Acco, 2000, 172p.

·

H. RAES en M. VERSTRAETE, “De sector geestelijke gezondheidszorg in evolutie. Situering en opdracht”, in J. MERTENS en H. BAERT (eds.), Welzijnsgids: gezondheidszorg, welzijnszorg, Deurne, Kluwer, september 2000, 107-132.

·

R. STOCKMAN (ed.), Het beroepsgeheim in de zorgverleningssector. Een confrontatie tussen recht en praktijk, Antwerpen-Groningen, Intersentia, 1998, 135p.

·

F. SWENNEN, Geestesgestoorden in het Burgerlijk Recht, Antwerpen-Groningen, Intersentia, 2001, 879p.

·

J. VANDE MOORTEL, “Beroepsgeheim”, in X, Welzijns-Wijzer, Deurne, Kluwer Editorial, 1998, 111-139.

·

VLAAMSE GEZONDHEIDSRAAD, Jaarverslag 2001, Brussel, Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, 2002, 146p.

203

De vermaatschappelijking van de GGZ: reflecties, toekomstperspectieven en aanbevelingen Prof. dr. Chantal Van Audenhove

Bij wijze van besluit wordt een overzicht geboden van wat er in de loop van dit project gerealiseerd is. Hieraan worden toekomstperspectieven en (beleids)aanbevelingen gekoppeld.

Vermaatschappelijking van de GGZ en de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen Het proces van de vermaatschappelijking van de GGZ verloopt in Vlaanderen zoals in de ons omringende landen. In dit onderzoek hielden we gelijke tred met de ontwikkelingen in vijf Nederlandse regio’s (Beenackers, Swildens & van Rooijen, 2001). De realisaties, de knelpunten en het onderzoek vertonen sterke gelijkenissen. Zo gaan er over de landsgrenzen heen stemmen op tegen een verdere deïnstitutionalisering en tegen zorg in de samenleving. Sommige tegenstanders pleiten regelrecht voor een terugkeer naar langdurige hospitalisering van mensen met ernstige psychische problemen in psychiatrische instellingen om hen te beschermen tegen de voor hen bedreigende en veeleisende samenleving waarin zij vaak het slachtoffer worden van misbruik en uitbuiting. Anderen vrezen vooral de verstoring, de overlast en de risico’s die zorg in de maatschappij kan meebrengen. De pleitbezorgers voor vermaatschappelijking worden dan ook vaak afgedaan als naievelingen (Leff, 2001; Kwekkeboom, 2001). Een goede kwaliteit van leven en een goede kwaliteit van zorg in de maatschappij vereist dat de volledige ondersteuning die in de residentiële zorg ter beschikking is, nu ook in de thuissituatie aangeboden wordt naast alle nodige maatschappelijke veranderingen en de ondersteuning van het sociaal netwerk en de sociale omgeving van de patiënt. Onderzoek toont aan dat dit het beste kan worden gerealiseerd door transdisciplinaire thuiszorgteams die alle zorg en begeleiding verstrekken die de persoon nodig heeft en die nauw samenwerken met gespecialiseerde hulpverleners, bv. op het vlak van arbeidsrehabilitatie, en met de voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg en uit de reguliere thuiszorg (Stein & Santos, 1998). Dat is niet in een handomdraai gerealiseerd in een land waar de geestelijke gezondheidszorg georganiseerd is in afzonderlijk werkende professionals, diensten en voorzieningen, die aangestuurd worden door verschillende overheden en besturen en die gewoon zijn de patiënten naar elkaar door te verwijzen, eerder dan gezamenlijk de zorg voor de patiënt op te nemen.

205

UITLEIDING

Bij de start van dit project in 1999 werd door sommige partners opgemerkt dat de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem indruist tegen de regelgeving van de geestelijke gezondheidszorg en dat men zonder extra financiële middelen en aanpassingen in het reglementair kader onmogelijk een dergelijk project zou kunnen realiseren. Intussen zijn de partners in de drie regio’s wel rond de tafel gaan zitten en heeft men ondanks de verschillende financieringsstromen en de beperkte financiële midddelen een aantal stappen gezet in de richting van een steunsysteem. (Dit is overigens ook het geval in andere regio’s die niet bij het onderzoek betrokken waren.) Van een goede centrale coördinatie en een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het steunsysteem is er evenwel tot nog toe geen sprake. En dat zou nochtans wel eens een conditio sine qua non kunnen zijn voor de realisatie van goed werkende maatschappelijke steunsystemen. Bij een vergelijking van wat aan het einde van het project aan zorg en begeleiding gerealiseerd is in de regio’s met de situatie van het begin van het project, is het duidelijk dat een aantal leemtes zijn opgevuld. Een voorbeeld hiervan is de psychiatrische zorg aan huis . Bij het begin van het project was deze zorg slechts in beperkte mate aanwezig in de regio’s, terwijl er aan het einde van 2002 in de drie regio’s thuiszorgprojecten in volle ontwikkeling zijn. Met de ontwikkeling van psychiatrische zorg aan huis geven de voorzieningen aan dat zij de beperkingen inzien van de zorg in instituten en dat zij de mogelijkheden van andere zorgvormen willen verkennen. Zorgen begeleidingscomponenten waar zeker nog aan kan gewerkt worden zijn: diagnostische teams, (mobiele) urgentieteams, arbeidsrehabilitatie en ondersteuning van activiteiten op het vlak van educatie en vrije tijd, begeleiding van jongeren, ontslagmanagement en alternatieven voor het langverblijf in psychiatrische ziekenhuizen. Het is vaak zo dat deze vormen van ondersteuning en zorg reeds in zekere mate aanwezig zijn, bijvoorbeeld in de vorm van (piloot)projecten of kleinschalige initiatieven. Naast de onzekerheid over het voortbestaan van de tijdelijke projecten stellen er zich ook vaak problemen om deze nieuwe projecten te integreren in het bestaande systeem. Voorzieningen zijn immers vaak geneigd om elk apart zorgvernieuwingsprojecten op te zetten, waardoor er overlappingen en parallelcircuits kunnen ontstaan. Met een aanbod van zorgvernieuwende initiatieven die elkaar aanvullen en die in overleg opgestart en georganiseerd worden, kan men vaak meer bereiken met dezelfde of minder middelen. In Nederland kregen de gemeenten via het recente advies van de Taskforce vermaatschappelijking (2002) een centrale regiefunctie toebedeeld. Of dat een goede keuze is, is niet voor iedereen vanzelfsprekend (Kwekkeboom, 2001). Maar in ieder geval kan men stellen dat de ontwikkeling van zorgen ondersteuningssystemen gebaat is bij een gezamenlijk optreden van GGZ, de algemeen maatschappelijke voorzieningen en andere partners in de regio. Vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg houdt in dat de samenleving de verantwoordelijkheid voor de zorg voor psychiatrische patiënten niet meer uitsluitend

206

UITLEIDING

toevertrouwt aan de voorzieningen die daar al decennia lang mee belast zijn. De bezorgdheid om een goede kwaliteit van leven te bieden aan deze doelgroep wordt nu een opdracht van de gehele samenleving. Er dient gezocht te worden naar werkwijzen om deze bezorgdheid te concretiseren en mogelijk te maken. Een eerste stap kan zijn het betrekken van algemene maatschappelijke voorzieningen en groepen bij het beleid op vlak van de geestelijke gezondheidszorg. Anders dan in Nederland staat de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen voorlopig nog niet als dusdanig in de Belgische beleidsnota’s vermeld. In recente beleidsnota’s gaan de ministers van volksgezondheid en sociale zaken er wel van uit dat geestelijke gezondheidszorg niet beperkt kan blijven tot medische hulpverlening in de strikte zin. Er is o.a. nood aan inspanningen op het vlak van rehabilitatie. Hiermee geeft de overheid aan dat er nood is aan goed uitgebouwde zorgprogramma’s voor onderscheiden doelgroepen in de GGZ. Zorgvernieuwingsprojecten zijn de eerste stappen op weg naar de beoogde zorgverbreding (Aelvoet & Vandenbroucke, 2001). De beleidsnota’s besteden verder hoofdzakelijk aandacht aan zorgorganisatorische aspecten. Nieuwe vormen van zorgverlening in de samenleving dienen te worden gerealiseerd “door een bundeling van de middelen in functionele samenwerkingsverbanden die zo ambulant mogelijk geörienteerd zijn.” Men beoogt een geïntegreerde geestelijke gezondheidszorg waarbij men de ontwikkeling van steeds meer nieuwe autonome voorzieningen wil ombuigen naar functionele samenwerkingsverbanden tussen de voorzieningen. De zorgvernieuwing zal gerealiseerd worden in nieuwe vormen van transmurale samenwerking zoals psychiatrische zorg aan huis, casemanagement, arbeidszorg, arbeidstrajectbegeleiding, liaisonpsychiatrie, urgentiepsychiatrie of andere regionale samenwerkingsinitiatieven voor specifieke (sub)doelgroepen. Deze zorgvernieuwingsprojecten worden ondermeer gefinancierd met de financiële middelen die vrij kwamen door de hervorming van de psychiatrische sector, de zogenaamde reconversie die eind 2000 afgesloten werd en waarbij ziekenhuisbedden werden afgebouwd. De overheid heeft eind 2001 in Vlaanderen en Wallonië 26 pilootprojecten voor psychiatrische zorg in de thuissituatie goedgekeurd (waarvan 18 in Vlaanderen) en 19 pilootprojecten voor activering (ondersteuning van ontmoeting, vrijetijdsbesteding, educatie en arbeid), waarvan 15 in Vlaanderen en 1 Nederlandstalig project in Brussel. Initiatieven die gebaseerd waren op de samenwerking tussen ggz-voorzieningen en de algemene maatschappelijke dienstverlening (op vlak van arbeidstrajectbegeleiding en thuiszorg) maakten meer kans op goedkeuring door de overheid. De evaluatie van deze pilootprojecten dient in de toekomst te leiden tot een permanente regularisatie van deze vormen van zorg en van samenwerking. Om alle onderdelen voor maatschappelijke steun te integreren in één geheel, moeten verbindingen gemaakt worden tussen verschillende deelgebieden in de zorg en dit op verschillende niveaus: het lokale beleid, het regionale beleid en het overheidsbeleid. Er

207

UITLEIDING

dienen verbindingen tot stand te komen tussen de organisaties van de geestelijke gezondheidszorg, verbindingen tussen de geestelijke gezondheidszorg en de algemeen maatschappelijke diensten, en verbindingen tussen enerzijds de geestelijke gezondheidszorg en de algemene maatschappelijke diensten en anderzijds de cliënten en de familieleden. Het uiteindelijke doel van de integratie van het systeem is dat de cliënten vlot van de ene vorm van zorg of begeleiding naar de andere kunnen overgaan waarmee het principe van de naadloze zorg gerealiseerd wordt. Het samenbrengen van middelen en hulpverleners uit verschillende diensten en voorzieningen, om tot een meer efficiënt en gecoördineerd zorgaanbod te komen, wordt op het organisatie- en beleidsniveau gehinderd door de verschillende financieringsstromen en bevoegdheidsverdelingen. De aanwezigheid van alle nodige behandel-, zorgen begeleidingscomponenten in een steunsysteem is echter niet voldoende om de patiënten een zorg te garanderen die volledig afgestemd is op hun behoeften. Een voorwaarde waaraan zeker voldaan moet worden is dat de diensten en voorzieningen goed toegankelijk zijn. Zorgbehoevenden kunnen enkel de nodige zorg krijgen wanneer ze niet gehinderd worden door psychologische, financiële, sociale en andere drempels (Lammertyn, 1998, Opdebeeck, Van Audenhove, Lammertyn, 1998). Ook bij goed uitgebouwde maatschappelijke steunsystemen moet men erop bedacht zijn dat bepaalde subcategorieën van de doelgroep de weg niet vinden, uit de boot of tussen wal en schip vallen (Wolf, 1995a, 1995b). Het gaat hierbij respectievelijk om daklozen met een psychiatrische problematiek of cliënten die alle zorg weigeren, mentaal gehandicapten met een psychiatrische problematiek en cliënten met een ernstig verslavingsprobleem of met persoonlijkheidsstoornissen. Door de deelnemers aan het project werd bijzondere aandacht gevraagd voor de groep van zorgwekkende zorgmijders. Door een verdere ontwikkeling van bemoeizorg en van casemanagement zou men deze groep beter kunnen bereiken. Een behandelmodel voor deze groep werd onder meer uitgewerkt door Van Oenen, Bernardt en Van der Post (1995). Dit model steunt op vier pijlers: een strategische netwerkbenadering, psychiatrische interventies binnen een systemische context, twee behandelaars in een cotherapieconstructie en het hanteren van de uitgangspunten van crisisinterventie. Daarnaast wil men ook graag werken aan de zorg voor de ‘moeilijke’ of ‘lastige’ patiënten: patiënten die moeilijk passen binnen een vorm van zorg en die van de ene voorziening naar de andere verwezen worden, maar uiteindelijk nergens goed geholpen worden. Bij de jonge chronische patiënten (en dan kan men hierbij ook denken aan adolescenten) zou er vooral aandacht moeten worden besteed aan de preventie van langdurige zorgafhankelijkheid en zeker van langdurige opnames. Tenslotte moet er dringend werk worden gemaakt van alternatieve vormen van zorg voor diegenen die nu al jarenlang opgenomen zijn in de psychiatrische ziekenhuizen of de langverblijvers. Het is belangrijk dat ook deze groep een plaats krijgt binnen het

208

UITLEIDING

maatschappelijk steunsysteem voor alle ernstig en langdurig psychisch zieken. In een systeem van goed georganiseerde, toegankelijke en volledig uitgebouwde maatschappelijke steunsystemen lijkt het overbodig en ook niet wenselijk om steeds nieuwe en almaar kleinere groepen van patiënten te onderscheiden en er een specifieke zorg voor te organiseren. Immers al wie deel uit maakt van de brede en gediversifieerde groep van personen met ernstige en langdurige psychische problemen zou een beroep moeten kunnen doen op die zorgelementen die hij of zij op een bepaald moment nodig heeft. Een ander belangrijk aandachtspunt betreft de betrokkenheid van cliënten bij de ontwikkeling, de organisatie en het beleid van deze zorgvormen.

Participatie van cliënten Nieuw voor de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen is de betrokkenheid van de gebruikers en familieleden bij de bepaling van regionale prioriteiten of speerpunten en bij de overlegvergaderingen voor dit project. Door hen bij het project te betrekken op cruciale momenten kwam er meer wederzijds begrip en ontstond er een aparte dynamiek van samenwerking. In dit project was belangrijk dat alle betrokkenen de doelstellingen van het onderzoek goed begrepen. De concept-mapping in de eerste fase droeg hier in belangrijke mate toe bij en maakte het mogelijk om in een sereen klimaat actiepunten te bepalen voor de volgende jaren. Toch kan de betrokkenheid van patiënten en mantelzorgers bij dit onderzoek geen onverdeeld succes genoemd worden. Ondanks het uitdrukkelijke verzoek en de goede intenties van de onderzoeksequipe is men er in de regio Gent niet in geslaagd een participatie van de patiënten en mantelzorgers in de stuurgroep in stand te houden na de concept mapping. In de regio Midden West-Vlaanderen kwam tot uiting dat de betrokkenen die weliswaar aanwezig bleven in de stuurgroep hier toch niet echt konden aan participeren. De hulpverleners ondernamen een aantal pogingen tot bijsturing en ondersteuning maar tot een echte participatie kwam het niet. Enkel in de regio St-Niklaas is de participatie van een beperkt aantal betrokkenen wel op een continue en permanente basis gerealiseerd.

Terugblikkend op deze ervaringen lijkt de selectie van vertegenwoordigers van deze groepen ons een belangrijk aandachtspunt. Niet alle patiënten of familieleden kunnen zomaar aan onderzoek deelnemen of een rol spelen bij het beleid van voorzieningen. Onderzoek en beleid zijn vreemde omgevingen voor de meeste patiënten en familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Het is daarom noodzakelijk dat hulpverleners de ervaringsdeskundigen daadwerkelijk helpen om vertrouwd te geraken met de verwachtingen die aan de deelnemers in een dergelijke context gesteld worden. Begeleiders kunnen patiënten en familieleden bijvoorbeeld helpen om op voorhand moeilijke teksten door te nemen en standpunten te formuleren. Hierdoor kan de

209

UITLEIDING

uiteindelijke discussie vlotter verlopen. Indien bijvoorbeeld tijdens een vergadering onderzoeksresultaten besproken worden, is het een basisvereiste voor participatie dat de deelnemende ervaringsdeskundigen alle teksten op voorhand doorgenomen hebben. Ondanks alle goede bedoelingen komt een echte participatie slechts tot stand indien men vooraf heel duidelijk stelt met welke bedoelingen de onderzoekers/organisatoren de patiënten en familieleden uitnodigen en welke vaardigheden en attitudes zij van alle deelnemers verwachten. Daarnaast is het ook wenselijk dat mensen op vrijwillige basis aan een dergelijk overleg deelnemen. Cliënten voelen zich immers vaak verplicht tegenover een hulpverlener of een andere persoon die hen met de beste bedoelingen uitnodigt om aan een dergelijk overleg deel te nemen. En mogelijks zijn een aantal deelnemers in het project hierdoor ook in de vervelende situatie terecht gekomen dat ze niet durfden weigeren, maar ook niet in staat waren om de rol echt op te nemen in de vergaderingen. Een mogelijke valkuil is in dit verband ook het creëren van super-patiënten. In de ons omringende landen zien we steeds opnieuw dezelfde mensen die keer op keer moeten optreden om hun verhaal te doen. Daartegenover staan de acties die voortvloeien uit de zelfhulpbeweging, waarbij cliënten rollen als hulpverleners gaan opnemen (bv. Soteria, Fountain-houses, zelfhulpgroepen) of bestuurslid worden van een vereniging wat veel kan betekenen in het kader van hun herstel. Verder verdient het aanbeveling creatief te zijn in het creëren van participatiemogelijkheden. Veel patiënten kunnen de stress van discussies niet aan maar formuleren hun visie wel gemakkelijk schriftelijk of via email en chatboxes. In Angelsaksische landen bestaan er vormings-, trainings- en opleidingsprogramma’s die erop gericht zijn de ervaringsdeskundigen de nodige vaardigheiden, kennis en attitudes aan te leren met het oog op een volwaardige participatie aan het overleg. Een dergelijke aanpak, waarbij men cliënten selecteert of opleidt om de geschikte vertegenwoordigers te laten deelnemen aan overleg, kan er echter toe leiden dat de deelnemers aan het overleg niet meer representatief zijn voor de groep die ze vertegenwoordigen. In sommige situaties is representativiteit inderdaad niet zo belangrijk (Entwistle, e.a., 1998). Wanneer dit wel het geval is, dient men steeds na te gaan of de achterban van de cliënten nog wel achter de vertegenwoordigers staan (Geelen & Verburg, 2002 ; Macaulay e.a. 1999). Omdat participatie van cliënten zowel bij onderzoek als bij het beleid een relatief nieuw fenomeen is, is het belangrijk te beseffen dat deze processen veel tijd vragen, meestal meer tijd dan er in een onderzoek of in een beleidsproces beschikbaar is (Macauley e.a., 1999). Dat is een belangrijke beperking waar rekening mee moet worden gehouden. De participatie kan men wel bevorderen door bv. op het vlak van de moeilijkheidsgraad een continuüm van participatiemogelijkheden aan te reiken waarbij men kan “participeren op maat” (Truman & Raine, 2002). Aangezien cliënten die nog geen ervaring hebben vaak meer tijd nodig hebben om informatie te verwerken (Geelen & Verburg, 2002), kan men hen best zo vroeg mogelijk bij het overleg betrekken bv. al vanaf de formulering van de doelen en de uitgangspunten. Of men kan samen met hen in een apart overleg een

210

UITLEIDING

vergadering voorbereiden. Omdat de meeste cliënten geen ervaring hebben met participatie in onderzoek en beleid, is het belangrijk dat zij na de vergaderingen voldoende feedback krijgen zodat ze hieruit al doende kunnen leren (Fossey e.a. 2002). Deelnemen aan beleid en onderzoek kan bij patiënten en familieleden ook stress veroorzaken. Aan het omgaan hiermee dient na de bijeenkomsten ook aandacht besteed te worden. Hoe minder de achtergrond van de cliënten aansluit bij de achtergrond van de professionals, hoe belangrijker het is dat vaktaal vervangen wordt door gewone taal (Ochaka, Janzen & Nelson, 2002). Indien men cliënten en familieleden op een volwaardige manier wil betrekken bij onderzoek of beleid, moet men erover waken dat de kosten voor hen niet te groot worden. Tot nu toe wordt van hen al te vaak verwacht dat ze zich vrijwillig inzetten, een vergoeding voor de tijd die ze besteden of voor verplaatsings- en andere onkosten is er vaak niet (Richards & Schwartz, 2002; Goodare & Lockwood, 1999). De participatie van (ernstig en langdurig) psychisch zieken kan gehinderd worden door een aantal bijzondere problemen.(O’Connell, 1993). De kenmerken van psychiatrische aandoeningen kunnen bijvoorbeeld de continuïteit van de participatie hinderen. Door herval kan het zijn dat een cliënt tijdelijk of definitief afhaakt. Sommige cliënten maken in een bepaalde fase van hun herstel de bewuste keuze om hun verleden als patiënt in de geestelijke gezondheidszorg af te sluiten. Tevens biedt participatie in onderzoek en beleid niet altijd onmiddellijk voordelen voor cliënten, bijvoorbeeld omdat onderzoek veel tijd vraagt en omdat veranderingen en verbeteringen in de geestelijke gezondheidszorg vaak enkel op lange termijn mogelijk zijn. Hetzelfde geldt voor deelname aan het beleid. Ook op dit terrein dient men dikwijls lang te wachten op veranderingen. Niet alle cliënten en familieleden kunnen dit denken op lange termijn aan en sommigen haken hierdoor vroegtijdig af. Wat Vlaanderen en België betreft, is het noodzakelijk dat er een patiëntenvertegenwoordiging komt die een grote slagkracht heeft (Keirse, 2000; Stevens e.a., 2000). In Vlaanderen zijn er verschillende verenigingen voor patiënten, maar ze zijn klein, sterk versnipperd en er is maar weinig financiële overheidssteun. Uit onderzoek in Nederland blijkt dat zulke verenigingen voor belangrijke uitdagingen staan (Van ’t Hof & Verstegen, 2002): zorgen voor continuïteit in de activiteiten en professionalisering, samenwerking en eenheid en het zelf bepalen van agendapunten. Ondersteuning van deze verenigingen is zeker noodzakelijk. Naast de modellen uit het buitenland kan de gehandicaptenzorg in België een voorbeeld zijn voor de GGZ (Stainton, 1994; O’Brien & O’Brien, 1992).

De noden van de doelgroep Het onderzoek bij een representatieve steekproef van personen met ernstige en langdurige psychische problemen heeft geleid tot een gedetailleerde en betrouwbare beschrijving van 211

UITLEIDING

de doelgroep. De robotfoto die uit dit onderzoek naar voren komt is vergelijkbaar met eerdere studies in Vlaanderen (Van Audenhove e.a., 1996 ; Van Audenhove e.a., 1998) en in het buitenland, (Leff & Trieman, 2000; Wiersma e.a. 1997). Het gemiddelde profiel of de robotfoto is in deze onderzoekslijn een relatief onbelangrijk gegeven omdat de variatie zeer groot is en dit zowel op het vlak van het functioneren als op het vlak van de zorgbehoeften van de cliënten. In dit onderzoek werd het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken in Vlaanderen en België geschat op basis van de resultaten van Nederlandse prevalentiestudies. De schattingen lopen uiteen maar tonen aan dat de groep ernstig en langdurig psychisch zieken omvangrijk is : 16 000 à 18 000 ernstig en langdurig psychisch zieken in Vlaanderen en 27 000 à 30 000 in België. De deelnemers aan dit onderzoeksproject schatten de wenselijkheid van de vormen van ondersteuning in een maatschappelijk steunsysteem zeer verschillend in. Het minst wenselijk blijkt over de sectoren heen het « leren en studeren » en « ondersteuning van derden ». Het leren en studeren en ook het kiezen, verkrijgen en behouden van werk zijn in de Vlaamse geestelijke gezondheidszorg voor deze doelgroep nog niet direct grote prioriteiten. Dit staat in contrast met resultaten van onderzoek bij de doelgroep zelf : de patiënten wensen over het algemeen wel een passend werk of een passende opleiding te vinden en hebben hier ook ondersteuning bij nodig. Misschien kan de recente ontwikkeling van de pilootprojecten activering ertoe bijdragen dat deze thema’s meer aandacht krijgen in de geestelijke gezondheidszorg. Het ondersteunen van het sociaal netwerk van de patiënten is eveneens een aandachtspunt dat sterk verbonden is aan het leven in de samenleving. In de eerste plaats kan er gedacht worden aan de mantelzorgers. Wanneer psychiatrische patiënten meer in de gemeenschap verblijven, vergroot ook de belasting van de familieleden. In onderzoek is meermaals aangetoond dat de belasting bij familieleden die de zorg voor een psychisch ziek familielid opnemen niet gering is (De Rick e.a., 2000). Daarom is het van groot belang dat de hulpverleners aandacht hebben voor de behoeften en de draagkracht van deze mantelzorgers. De vermindering van bedden in psychiatrische ziekenhuizen kan leiden tot een toename van de belasting voor de familieleden. Een dergelijke operatie kan moeilijk succesvol worden genoemd wanneer ze niet gepaard gaat met maatregelen die de ondersteuning van de familieleden waarborgt. In het Verenigd Koninkrijk verplicht de overheid de geestelijke gezondheidszorg om individuele zorgplannen te hanteren in de zorg voor mensen met ernstige en langdurige psychiatrische problemen (de “Care Programme Approach”, CPA) (Thornicroft & Tansella, 2001). Deze zorgplannen bevatten een apart gedeelte waarin de hulpverleners de geplande ondersteuning van de families beschrijven. Men mag er ook niet van uitgaan dat alle familieleden of andere betrokkenen achter het vermaatschappelijkingsbeleid staan. Uit het onderzoek van Kwekkeboom (2001) bij familieleden en vrienden van psychiatrische patiënten bleek dat deze wel instemmen met

212

UITLEIDING

de uitgangspunten dat psychiatrische patiënten in staat moeten worden gesteld om een zo gewoon mogelijk leven te leiden en dat intramurale opnamen zoveel mogelijk moeten worden voorkomen. De stellingen dat psychiatrische patiënten in principe in staat zijn om zelfstandig te wonen en dat de zorg die een patiënt nodig heeft het best thuis kan worden gegeven roepen weerstand op. Men kan dus niet voorbijgaan aan de mening en de wensen van de mantelzorgers. Uit het onderzoek blijkt dat de wenselijkheid van de zorgelementen van het maatschappelijk steunsysteem een sterkere samenhang vertoont met de verblijfplaats van de persoon dan met zijn functioneren. Deze bevinding druist in tegen wat men zou verwachten indien men er van uit gaat dat iedereen zorg op maat krijgt. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat wat hulpverleners als wenselijke ondersteuning aanzien in sterke mate bepaald wordt door het feitelijke aanbod in hun eigen setting en door de visie op zorg die in die setting gehanteerd wordt. Hierdoor wordt de verblijfplaats (en i.c. ook de zorgsetting) van de patiënt een belangrijke determinant van wat wenselijke zorg is. En het is mogelijk dat ook de vraag van de cliënten bepaald wordt door het feitelijke aanbod. Maar dat is in dit onderzoek niet bestudeerd. Voor zover een zorgvorm wenselijk is, wordt die meestal ook als gerealiseerd beoordeeld door de hulpverleners. Uit de resultaten blijkt dat over het algemeen de verschillende deelaspecten van een volledig maatschappelijk steunsysteem het best gerealiseerd worden in de sector beschut wonen. De zorgelementen die wenselijk zijn, zijn in deze sector ook maximaal gerealiseerd. En dit is geen verbazingwekkende vaststelling. De sector beschut wonen is sedert 1990 in ontwikkeling in de lijn van het gedachtegoed van de psychiatrische rehabilitatie. De werkwijzen die binnen deze denkrichting tot stand komen plaatsen de wensen en voorkeuren van cliënten sterk op de voorgrond. Daarnaast besteden de begeleiders veel aandacht aan de wijze waarop de bewoner evolueert in zijn herstelproces. De sector beschut wonen groeide uit tot een weliswaar financieel minder bedeelde, maar volwaardige sector in de Vlaamse geestelijke gezondheidszorg waar men in toenemende mate een zeer brede visie op de zorg voor de bewoners hanteert. De ondersteuning beperkt zich niet enkel tot het verblijf in de woningen maar strekt zich uit over meerdere domeinen. De overheid sluit zich aan bij deze tendens door aan de initiatieven voor beschut wonen de regie voor de pilootprojecten ‘activering’ en ‘psychiatrisch zorg voor patiënten in de thuisistuatie’ toe te vertrouwen. Maatschappelijke ondersteuning is in het beschut wonen dagelijkse kost en voor zover de visie van de hulpverleners ook de feitelijke realiteit van de zorg weergeeft, bevestigt het onderzoek deze veronderstelling. Ook voor de personen die in de residentiële zorg verblijven (i.c. het psychiatrisch verzorgingstehuis en het psychiatrisch ziekenhuis) is de realisatie van de wenselijke zorgelementen over het algemeen geslaagd. Een uitzondering hierop vormt de psychiatrische thuiszorg en het actief betrekken van de gezinsleden en de ondersteuning van derden (in het psychiatrisch ziekenhuis) en het werken met een individueel

213

UITLEIDING

begeleidingsplan (in het psychiatrisch verzorgingstehuis). Grotere tekorten in de realisatie van ondersteuning zijn vastgesteld voor de patiënten die in een thuissituatie verblijven. De problemen doen zich voor op het vlak van ondersteuning bij het dagelijks functioneren (woonbegeleiding en contact met of ondersteuning door lotgenoten) en bij de persoonlijke ontwikkeling (vrijetijdsbesteding en ondersteuning van sociale contacten en intieme relaties). De coördinatie van de zorg is ook minder gerealiseerd bij deze groep. Bij dat alles mag niet vergeten worden dat de visie van de betrokken patiënten en hun mantelzorgers op de wenselijkheid en op de realisatie van de elementen van een maatschappelijk steunsysteem in dit onderzoek niet bevraagd is. Dat stond zeker op het verlanglijstje van de onderzoekers, maar interviews bij de volledige steekproef van patiënten en mantelzorgers waren om budgettaire redenen niet mogelijk in dit project. Dat zal het voorwerp zijn van een nieuw project. In deze studie werd ook nagegaan in welke mate er bij de doelgroep van personen met ernstige en langdurige psychische problemen ernstige gedragsproblemen aanwezig zijn, die een maatschappelijke aanpassing moeilijk maken. We hanteerden hierbij de criteria die in een Brits onderzoek vooropgesteld werden (Trieman & Leff, 1996). Het betreft een reeks van gedragingen zoals verbale en fysieke agressie die een hinderpaal vormen voor het leven in de maatschappij. Een opmerkelijk resultaat is echter dat een vierde tot een vijfde van de bestudeerde personen die thuis wonen (alleen of samen) en een zesde van de bewoners van beschut wonen de kenmerken vertonen die hen volgens de Britse studie zou definiëren als moeilijk in een maatschappelijke context te plaatsen. De aanwezigheid van de vooropgestelde bijzondere sociale problemen is dus zeker geen goed criterium om te beslissen of iemand met ernstige en langdurige psychische problemen wel of niet in de maatschappij kan leven. Ook het onderzoek naar de kenmerken van de langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen leidt tot gelijkaardige conclusies.

Langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen Zo’n 60 % van de personen met ernstige en langdurige psychische problemen die 5 jaar of langer in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven, komen volgens hun hulpverleners in aanmerking voor ondersteuning in de samenleving bv. in beschut wonen, zelfstandig wonen of samenwonen in een gezin of leefgemeenschap. Dit percentage ligt hoger dan de cijfers die we uit de Nederlandse studies citeerden. Het is moeilijk te achterhalen waaraan dit verschil te wijten is : een verschil in deïnstitutionaliseringsgraad van de verschillende landen en ziekenhuizen, een verschil in de wijze van beoordelen door de hulpverleners, een verschil in de doelgroep die bestudeerd werd. In het onderzoek van Haveman (1988) werd een « relatief positieve beoordeling » geëist van twee hulpverleners, namelijk de hoofdbehandelaar en een verpleegkundige, wat dus voor een deel het lagere percentage kan verklaren. Anderzijds is het zo dat een deel van de 214

UITLEIDING

langverblijvers veel minder lang opgenomen waren, wat gezien het belang van opnameduur zou moeten leiden tot een hoger percentage van mensen die in aanmerking komen voor een alternatief. Het lagere percentage dat Schellings, Haveman en Brook (1994) vinden kan misschien verklaard worden door het feit dat zij stelden dat de patiënt binnen een termijn van één jaar in aanmerking moet komen voor doorverwijzing naar een alternatieve zorgvorm. Wij legden die limiet niet op. De beoordeling gebeurde ook door meer dan één hulpverlener. Ook hier werden personen beoordeeld met een kortere opnameduur, namelijk al vanaf 1 jaar onafgebroken opname. Men kan echter veronderstellen dat hulpverleners over het algemeen erg positief staan tegenover de hulpverleningsvorm die ze zelf aanbieden. We vermoeden dus dat hulpverleners zeer sterk de neiging hebben om hun eigen (residentiële) vorm van zorg als een noodzaak te beschouwen voor hun doelgroep van patiënten. Dat ze voor 60% een alternatief zien is dus frappant. De laatste twintig jaar zijn de psychiatrische ziekenhuizen ook veranderd. De afdelingen voor langverblijvers zijn niet meer de gesloten gemeenschappen die ze vroeger waren. De tendens naar vermaatschappelijking heeft ook effecten op deze zorgvormen: de bezoekuren worden uitgebreid, de patiënten genieten meer vrijheid en leven samen in kleinere leefgroepen, er zijn veel informele contacten met lotgenoten die in beschut wonen verblijven. De hulpverleners gaan er minder van uit dat het verblijf van de patiënt op de afdeling de beste oplossing is maar streven integendeel naar gerichte doorverwijzingen o.a. naar het beschut wonen en het psychiatrisch verzorgingstehuis. In de meeste gevallen ondersteunt het ziekenhuisbeleid deze visie. Of hulpverleners een langverblijver wel of niet in aanmerking zien komen voor een leven in de maatschappij is bepaald door diens functioneren en door de duur van de opname. Hoe langer iemand al in het ziekenhuis verblijft en hoe slechter diens functioneren in activiteiten van het dagelijkse leven, des te kleiner is de kans dat hulpverleners van oordeel zijn dat een leven in de samenleving nog mogelijk is. Opvallend is dat het storend gedrag waarvan in de Britse studies sprake is om de doelgroep van moeilijk te plaatsen personen af te bakenen, uit onze studie niet naar voor komt als een bepalend criterium voor de inschatting door de hulpverleners van de mogelijkheden van deze patiënten om zich met een goede kwaliteit van leven in de samenleving te handhaven. De wijze waarop de metingen zijn uitgevoerd kan hiervoor een verklaring bieden. Wellicht zijn deze storende gedragingen wel degelijk een hinderpaal voor het functioneren in de samenleving, maar zijn ze niet altijd aanwezig. Ze komen vooral tot uiting in acute fases en in fases van herval van de patiënt. Een verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis is dan noodzakelijk tot wanneer dit storend gedrag niet meer voorkomt. Dit hoeft echter zeker niet te betekenen dat de persoon in kwestie jarenlang onafgebroken moet opgenomen blijven. Mogelijk hebben de hulpverleners dit reeds in hun antwoorden ingecalculeerd.

215

UITLEIDING

Het overzicht van de genoemde hinderpalen voor ontslag uit het ziekenhuis biedt een aantal aanknopingspunten voor de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen. Eerst en vooral is het functioneren van de patiënt zelf een belangrijk aandachtspunt. Er moet ondersteuning zijn in de activiteiten van het dagelijkse leven en ook aandacht voor symptomen en storend gedrag in sociale situaties. De financiële voorwaarden moeten vervuld zijn om iemand in staat te stellen bijvoorbeeld zelf een woning te huren. De patiënt zelf moet in de samenleving willen wonen, wat niet steeds het geval is. De familieleden of de naaste omgeving moeten bereid zijn de nodige ondersteuning te bieden of bereid zijn om samen te werken met hulpverleners uit de ggz en uit de algemene voorzieningen. Er dienen voldoende mogelijkheden in de regio ontwikkeld te worden om de patiënt toegang te bieden tot alle zorgvormen die ze nodig hebben. De ontwikkeling van een dergelijk maatschappelijk steunsysteem is niet vanzelfsprekend. De verleiding is groot om terug te vallen op de omvattende zorg die door een psychiatrisch ziekenhuis kan geboden worden. De wenselijkheid van de zorgvormen van het maatschappelijk steunsysteem voor langverblijvers is gelijkaardig aan deze voor de brede doelgroep van ernstig en langdurig psychisch zieken, maar er zijn minder problemen wat de realisatie betreft. Vermoedelijk is de reden hiervoor dat de wenselijke zorg binnen het psychiatrisch ziekenhuis zelf verleend kan worden. De deelnemers aan het project zijn van mening dat er dringend werk moet worden gemaakt van alternatieve vormen van zorg voor diegenen die nu al jarenlang opgenomen zijn in de psychiatrische ziekenhuizen of voor de langverblijvers. Hierbij denkt men aan voorzieningen naar het model van ‘ward-in-a-house’: kleinschalige voorzieningen in de gemeenschap met een ruime personeelsbezetting, waarin de beste kenmerken van zorg in een psychiatrisch ziekenhuis gecombineerd worden met de beste kenmerken van residentiële zorg in de gemeenschap (Leff, 2000).

Regionale speerpunten De realisaties rond speerpunten in de drie regio’s leveren ook een aantal interessante uitzichten op voor de toekomst. Zo komt uit het onderzoek over de aanloophuizen naar voor dat deze vorm van ondersteuning wel degelijk aan de behoefte beantwoordt van een grote middengroep van personen met ernstige en langdurige psychische problemen. Meerbepaald gaat het hierbij om dat segment van mensen uit de doelgroep die op het vlak van sociale vaardigheden niet het zwakste maar ook niet het sterkste staan. Vooral voor die mensen die nog niet toe zijn aan meer gevorderde vormen van maatschappelijke integratie zoals die bijvoorbeeld in een reguliere werkvorm of in educatie aangeboden wordt, is het ontmoetingshuis een belangrijke schakel in een waaier van zorgen ondersteuningsvormen. Uit het onderzoek blijkt ook dat de nood vooral het hoogst is

216

UITLEIDING

tijdens de momenten waarop andere voorzieningen gesloten zijn zoals op zondagavond. Maar een aantal vragen blijven nog onbeantwoord, o.a. naar de meest succesvolle werkwijzen en naar de koppeling met andere elementen in het maatschappelijk steunsysteem zoals de ondersteuning op het vlak van meer gestructureerde dagactiviteiten en betaald of onbetaald werk. De beeldvormingsprogramma’s die in de regio St.-Niklaas gelopen hebben werden ook in de andere regio’s met grote belangstelling geobserveerd. Men heeft de intentie om gelijkaardige programma’s te organiseren en ook in de regio St-Niklaas zal men in de toekomst opnieuw dergelijke programma’s organiseren voor belangrijke doelgroepen uit de maatschappij zoals studenten in zorgopleidingen en aan politie. Het belang van deze beeldvormingsprogramma’s situeert zich ondermeer ook op het vlak van het creëren van een breed maatschappelijk draagvlak voor de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Een geslaagde vermaatschappelijking van de GGZ impliceert immers dat ook stigma en uitstoting van mensen met psychische problemen wordt tegengegaan, dat men werkt vanuit het perspectief van sociale inclusie (Dunn, 1999). En dit verloopt niet vanzelf. Hiervoor moeten extra methodieken worden ontwikkeld, zoals deze die in dit project ontwikkeld werden. Het stimuleren van een positieve beeldvorming in brede maatschappelijke kringen is een essentieel onderdeel van de vermaatschappelijking en het is een deel van de opdracht van de geestelijke gezondheidszorg is om daaraan te werken. Deze initiatieven zouden best een continu karakter hebben. Zorg in de samenleving veronderstelt dat er ook aandacht gaat naar de samenleving zelf. Het creëren van een positieve ingesteldheid ten aanzien van psychiatrische problemen in het algemeen en personen met ernstige en langdurige psychiatrische problemen in het bijzonder is een randvoorwaarde voor een geslaagde vermaatschappelijking. Deze beeldvorming is een opdracht voor de gehele geestelijke gezondheidszorg. Zowel de koepelorganisaties als de lokale organisaties kunnen hierbij acties ondernemen en de initiatieven dienen zoveel als mogelijk een continu karakter te hebben. De ervaring in SintNiklaas toont aan dat ook families en patiënten een betekenisvolle rol kunnen vervullen bij deze beeldvormingsprogramma’s. Hierbij is er voorlichting nodig over de beperkingen en de mogelijkheden van ernstig en langdurig psychisch zieken en voorlichting over het vermaatschappelijkingsbeleid. Dat is trouwens tegelijkertijd een vorm van preventie omdat mensen met ernstige psychische problemen vaak door verwanten of kennissen in contact gebracht worden met de geestelijke gezondheidszorg (Lincoln, Harrigan & McGorry, 1998; Pescosolido, Brooks, Gardner & Lubell, 1998). Een goede bekenmaking van de diensten en voorzieningen waarop iemand met psychische problemen een beroep kan doen, is hierbij essentieel. Tijdens de uitwisselingsdag werd het idee geopperd om elk jaar een soort regionale prijs toe te kennen aan projecten die de stigmatisering van psychisch zieken tegengaan.

217

UITLEIDING

Het zorgcoördinatieplan is een sleutelelement in een maatschappelijk steunsysteem omdat het juist de essentie van de samenwerking omvat. Het is niet zomaar een zoveelste begeleidingsplan of een dossier. Het bevat enkel die elementen en afspraken die met de samenwerking binnen het netwerk van zorgverstrekkers te maken hebben. Het is ook niet eenvoudig om alle goede partners uit het algemeen maatschappelijk domein te betrekken bij het overleg. Verschillen in organisatiecultuur en in visie op zorg, evenals praktische moeilijkheden om vergaderingen te organiseren op momenten die voor iedereen passen, spelen hierbij een rol. Om al deze redenen was het niet eenvoudig om het zorgcoördinatieplan in gebruik te nemen, niettegenstaande alle partners toch hun in belangrijke mate participeerden aan het overleg en positief stonden tegenover het zorgcoördinatieplan. De benadering van het zorgcoördinatieplan vanuit een juridisch perspectief biedt talloze uitzichten op constructieve wijzigingen in de regelgeving die ertoe kunnen bijdragen dat vermaatschappelijking van de GGZ kan gerealiseerd worden op een wijze die een goede kwaliteit van leven toelaat voor alle betrokkenen.

Onderzoek en vorming Vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg is een tendens die zich heeft ingezet in Australië, de Verenigde Staten en in meerdere landen in West-Europa. Dit onderzoek sluit aan bij deze tendens. Het heeft er toe bijgedragen dat in drie regio’s in Vlaanderen de GGZ-voorzieningen gedurende drie jaar constructief hebben samengewerkt aan en nagedacht over de opbouw van maatschappelijk steunsystemen. De samenwerking kwam op gang los van het reglementaire kader. Ze ging ook gepaard met het opzij schuiven van traditionele barrières en met het gezamenlijk uitwerken van concrete projecten: een ontmoetingshuis, een zorgcoördinatieplan, acties op het terrein van de beeldvorming en ontwikkeling van ideeën over de opvang van langverblijvers. Daarnaast werd jaarlijks een overleg tussen de drie regio’s georganiseerd. De organisatie van deze uitwisselingsdagen is zeer positief geëvalueerd door de deelnemers en dit heeft voornamelijk te maken met het feit dat de aangewende methodes van overleg een dialoog en brainstorm stimuleerden die tot een rijke waaier aan visies en perspectieven heeft geleid. Overigens werd hierbij duidelijk dat alle betrokkenen het in grote lijnen met elkaar eens waren over de basisprincipes volgens dewelke de vermaatschappelijking van de GGZ zou moeten gerealiseerd worden om een goede kwaliteit van leven in de gemeenschap te kunnen garanderen. Het onderzoek over maatschappelijke steunsystemen richt zich vrijwel uitsluitend op de opbrengsten van afzonderlijke interventies in een Maatschappelijk Steunsysteem. Er is evidentie dat intensieve thuiszorg en een ambulant behandelen begeleidingsaanbod het

218

UITLEIDING

mogelijk maken voor mensen met langdurige psychiatrische problemen om tot hun eigen tevredenheid in de gemeenschap te leven zonder dat dit leidt tot toename van symptomen, gedragsproblemen of kosten. Intensievere vormen van casemanagement, meerbepaald het model van Assertive Community Treatment (ACT) leiden tot de beste resultaten: minder opnamedagen, stabiele huisvesting en tevredenheid met de hulpverlening (Stein & Santos, 1998). Willen ambulante zorgteams echter bijdragen aan een betere maatschappelijke positie van cliënten, dan moeten er gerichte rehabilitatie-interventies in het aanbod worden opgenomen. Een ander domein waarvoor evidentie bestaat is het gebied van de arbeidsrehabilitatie. Vooral het model van Individual Placement and Support (IPS) vergroot de kansen van deelnemers op betaalde arbeid. IPS combineert snelle plaatsing in betaald werk met training ter plekke en langdurige ondersteuning, waarbij de trajectbegeleider lid is van een multidisciplinair GGZ-team (Drake ea., 1999; Bond e.a., 2001). Verder hebben effectstudies positieve resultaten aangetoond voor cognitieve gedragstherapie bij persisterende psychotische symptomen en het leren van probleemoplossende technieken zoals medicatie- en symptoommanagement. Ook is aangetoond dat psycho-educatie met gezinsondersteuning kan helpen om heropnamen en herval te voorkomen (Pieters & Van der Gaag, 2002). De recente ontwikkelingen in de Belgische pilootprojecten stimuleren de toepassing van evidence based programmes. Naast het basisonderzoek over de werkzame factoren in rehabilitatieprogramma’s zou het onderzoek in België nu vooral moeten toegespitst worden op de implementatie en de goede omkadering van deze componenten in een breder geheel van maatschappelijke ondersteuning. Hierbij is het van belang dat ook de betrokkenengroepen (cliënten en mantelzorgers) bevraagd kunnen worden over hun tevredenheid met de nieuwe evoluties en over hun idee met betrekking tot goede kwaliteit van leven in de maatschappij. Maar cijfermateriaal over effectiviteit en efficiëntie alleen leidt niet rechtstreeks tot beleidsaanbevelingen. Dit onderzoek kan een hulpmiddel zijn om feitelijkheden te achterhalen over doelgroepen, noden en zorgaanbod en om methodieken te selecteren waarvan men weet dat ze werken. Wanneer men een beleid uitstippelt moeten er echter ook waardenafwegingen gemaakt worden vanuit verschillende perspectieven. Ook op dit vlak kan onderzoek een belangrijke bijdrage leveren. Dit gebeurde bv. in een internationaal Biomed project waarbij ook een Vlaamse partner betrokken was (Liégeois & Van Audenhove, 2002; Bauduin, e.a. 2002). In dit project gaat men ervan uit dat er soms tegenstrijdige belangen en waarden in het geding zijn. Een proces van dialoog waarin men probeert om waardenafwegingen te maken en overeenstemming tussen verschillende perspectieven te realiseren wordt hierbij gepromoot. Zoals ook de Angelsaksische auteurs pleiten we ervoor om in toekomstig onderzoek naast de klassieke evaluatiecriteria van effectiviteit en efficiëntie ook ethische criteria te

219

UITLEIDING

hanteren in het beleidsgericht onderzoek over de vermaatschappelijking van de GGZ. De meetlat die door de britse auteurs opgesteld werd lijkt ons ook voor België toepasbaar (Thornicroft & Tansella, 1999; Thornicroft & Tansella, 2002; Bauduin,1999). Kunt u de volgende vragen in positieve zin beantwoorden? ·

Heeft de vermaatschappelijking van de GGZ de autonomie van de cliënt bevorderd en wordt ervaringsdeskundigheid van cliënten au sérieux genomen?

·

Is er continuïteit en samenhang van zorg, zowel in diversiteit als in duur?

·

Zijn de GGZ-instellingen en andere betrokken sectoren zodanig toegankelijk dat de cliênten en hun familieleden deze ervaren als beschikbaar indien en waar nodig?

·

Richten GGZ-hulpverleners zich op het hele scala van psychische problemen en hebben zij een breed aanbod?

·

Ziet de overheid toe op de rechtvaardige verdeling van de schaarse middelen over alle mensen met psychische problemen en worden de verdelingscriteria expliciet gemaakt?

·

Zijn de relaties tussen instellingen, patiënten, familieleden en mensen uit de omgeving van patiënten gebaseerd op onderling vertrouwen dat er verantwoord gehandeld wordt?

·

Wordt in het beleid op alle niveaus een mensvisie gehanteerd die personen met handicaps insluit als leden van een samenleving in plaats van hen uit te sluiten en te marginaliseren?

·

Is er sprake van een actieve bestrijding van uitstoting en marginalisering ?

Kortom we pleiten voor een brede visie op onderzoek waarin niet alleen overwegingen van effectiviteit en efficiëntie een plaats krijgen. En ook in vormingsprogramma’s waarin hulpverleners gestimuleerd worden om evidence based principes in de praktijk te brengen is dit het geval. Om de toepassing van evidence based methodieken in de praktijk te bewerkstelligen is het noodzakelijk dat de hulpverleners en directies in de GGZ de nodige kennis vaardigheden en attitudes verwerven. Hierbij is het belangrijk te vertrekken van de behoeften die de hulpverleners zelf aangeven. Hulpverleners geven bijvoorbeeld zelf aan dat zij behoefte hebben aan scholing in psycho-educatie, netwerkbenaderingen, rehabilitatiemethodieken en onderhandelingstechnieken (De Coster e.a., 2000; Wolf, 1995b; Shafer, Pardee & Stewart, 1999). Daarnaast moeten hulpverleners een goed begrip hebben van wat psychisch ziek zijn betekent en een goede kennis van de sociale kaart van hun regio en bovendien moeten ze zich bewust zijn van de maatschappelijke druk (Farkas, 1993). Belangrijk is dat wetenschappelijke kennis gecombineerd wordt met de praktijkkennis en de kennis van ervaringsdeskundigen (Hutschemaekers, 2001; Van Audenhove, 2002). Dergelijke principes zijn onder meer terug te vinden in een vormingsprogramma voor de begeleiders in Beschut Wonen (De Coster e.a., 2000). Een

220

UITLEIDING

organisatiecultuur die het verwerven van kennis en expertise waardeert en die ethische reflectie bij hulpverleners stimuleert is onontbeerlijk (Farkas, 1993).

Knelpunten bij de juridische implementatie van zorgcoördinatie Zorgcoördinatie en continuïteit in de hulpverlening staan niet los van thema’s zoals privacy en beroepsgeheim, patiëntenrechten, wettelijke structuren en regels, en financiering. De deelstudie van de juridische context van zorgcoördinatie, uitgevoerd door prof. B. Van Buggenhout en G. Loosveldt, waarin deze thema’s aan bod komen, toont aan dat de regelgever bij de juridische implementatie van de vermaatschappelijking en het zorgcoördinatieplan rekening kan houden met de volgende elementen:

(11) het gebrek aan expliciete (en algemene) wettelijke grondslag voor de nietvermogensrechtelijke belangenbehartiging jegens relatief wilsonbekwame personen die niet onder een beschermingsstatuut staan en die ook geen vertegenwoordiger hebben aangeduid; (12) de noodzaak van een stevigere socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger; (13) de mogelijkheid om de erkenning van (nieuwe) beroepstitels in de geestelijke gezondheidszorg en de eventuele terugbetaling van prestaties via de ziekteverzekering afhankelijk te maken van de integratie van zorgcoördinatie in de beroepsuitoefening; (14) de mogelijkheid om de SIT’s/SEL’s, de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging en de overlegplatforms voor geestelijke gezondheidszorg als fora te laten fungeren voor de opmaak van zorgcoördinatieplannen, zij het dat de regelgeving in die zin dan moet worden bijgesteld; (15) de behoefte om de rechtsgevolgen van de juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan te overzien en af te bakenen; zo moet de draagwijdte van de afsprakenregeling worden bepaald; (16) de wenselijkheid van een aanpassing in een eerste fase van de regelgeving voor de professionele hulpverleners en voorzieningen binnen en buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg, waarbij de zorgcoördinatie minstens ‘herkenbaar’ wordt; (17) de mogelijkheid om het denken rond vermaatschappelijking en hulp-op-maat aansluiting te laten vinden bij de modulering in het welzijnsrecht en gepaard te laten gaat met één formele wet (wet of decreet) waarin onder meer een kader wordt geschapen voor individuele zorgcoördinatie, zorgafstemming, psychiatrische

221

UITLEIDING

thuiszorg en zorgcircuits, bevoegdheidsverdeling;

en

dit

met

respect

voor

de

bestaande

(18) de mogelijkheid om de bestaande financiering of subsidiëring van voorzieningen of hulpverleners afhankelijk te maken van het opmaken van een quotum aan zorgcoördinatieplannen, met inachtname van ongewenste neveneffecten; (19) het belang van één regelgeving voor de allocatie van middelen die zorgvernieuwing in de welzijnsen gezondheidszorg moeten bewerkstelligen, waarbij het oprichten van een Fonds voor zorgvernieuwing een optie is; (20) de juridische onzekerheid aangaande de mogelijkheden van het gedeeld beroepsgeheim en de weerslag ervan op het zorgcoördinatieplan.

Tot slot De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg is een proces van vele jaren dat niet los kan gezien worden van een bredere maatschappijvisie waarin geopteerd wordt voor sociale inclusie van groepen die met uitsluiting bedreigd worden. Deze visie dient concrete vorm te krijgen in het beleid en in de reglementering van de gezondheidszorg en de welzijnszorg en in de concrete hulpverlenings- en netwerkmethodieken die men in deze sectoren gebruikt. De afronding van dit onderzoeksproject is dus zeker geen eindpunt. We hopen dat dit rapport een aanzet en stimulans mag zijn voor alle betrokkenen in hun streven naar een betere kwaliteit van leven voor personen met een ernstige en langdurige psychische problematiek en hun familieleden.

222

Referenties

Accordino, M.P., Porter, D.F. & Morse, T. (2001) Deinstitutionalization of persons with severe mental illness: context and consequences. Journal of Rehabilitation, 67 (2), 16-21. Aelvoet, M. & Vandenbroucke, F. (2001) De psyche: mij een zorg? Beleidsnota voor geestelijke gezondheidszorg. Brussel: Federaal Ministerie van Volksgezondheid, Consumentenzaken en Leefmilieu. Aerts, W. & S. Gabriëls (2000) VrijetijdsTrajectBegeleiding. Psyche, 12 (1), 12-13. Albert, M., T. Becker, P.MacCrone, G. Thornicroft (1998) Social networks and mental health service utilisation – a literature review. International Journal of Social Psychiatry, 44, 248-266. Anthony, W.A. (1993) Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (4), 11-24. Anthony, W.A.& Blanch, A. (1989) Research on community service systems. What have we learned. Psychosocial Rehabilitation Journal, 12 (3), 55-81. APA (1994) Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington: American Psychiatric Press Inc. Asselbergs, L. (1989) Sociaal beperkt. Het sociale functioneren van schizofrene patiënten. Utrecht: NcGv. Baars, H.M.J. (1997) De Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse: handleiding. Maastricht: Universiteit Limburg. Bachrach, L.L. (1980) Overview: Model programs for chronic mental patients. The American Journal of Psychiatry, 137 (9), 1023-1031. Bachrach, L.L. (1981) Continuity of care for chronic mental patients: a conceptual analysis. American Journal of Psychiatry, 138, 1449-1456. Bachrach, L.L. (1986) The challenge of service planning for chronic mental patients. Community Mental Health Journal, 22 (3), 170-174. Bachrach, L.L. (1988) Defining chronic mental illness: a concept paper. Hospital and Community Psychiatry, 39 (4), 383-388. Bachrach, L.L. (1989) Deinstitutionalization: a semantic analysis. Journal of Social Issues, 45 (3), 161-171. Bachrach, L.L. (1991) Service planning for chronic mental patients: some principles. International Journal of Group Psychotherapy, 41 (1), 23-31.

223

UITLEIDING

Bachrach, L.L. (1992) Psychosocial rehabilitation and psychiatry in the care of long-term patients. American Journal of Pscychiatry, 149 (11), 1455-1463. Bachrach, L.L. (1993) Organizational issues and expertise in care innovation: applying the principles of continuity of care. In: Wolf, J. & Van Weeghel, J. (eds.) Changing community psychiatry. Care innovation for persons with long-term mental illness in the Netherlands. Utrecht: NcGV. Bachrach, L.L. & Lamb, H.R. (1989) What have we learned from deinstitutionalization? Psychiatric Annals, 19 (1), 12-21. Bak, M., Radstake, S. & Van Os, J. (1999) Consultatie aan huisartsen ter detectie van zorgvermijdende mensen met een psychose. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 12, 1281-1289. Bartlett, P. & Wright, D. (1999) Outside the walls of the asylum. The history of care in the community 1750 – 2000. London: The Athlone Press. Bauduin, D., (2001). Het goede voor de cliënt. Ethische aspecten van vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. IJkpunten voor het beleid. Utrecht: Trimbos-Instituut. Bauduin, D. & Kal, D. (2000) Vermaatschappelijking van de zorg. In: Graste, J. & Bauduin, D. (red.) Waardenvol werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Bauduin, D., McCulloch, A., Liégeois, A., van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Muijen, M., Garanis-Papadatos, T., Ploumbidis, D., Colucci, M., Norcio, B. (2002). Good care in community. Ethical aspects of deinstitutionalisation in mental health care. Utrecht: Trimbos-instituut. Beenackers, M., Swildens, W. & Van Rooijen, S. (2001) Naar een maatschappelijk steunsysteem in Utrecht. Vijf speerpunten in het beleid voor mensen met langdurige psychische problemen. Utrecht: Trimbos-instituut. Bellus, S.B., Kost, P.P. & Vergo, J.G. (2000) Preparing long-term inpatients for community re-entry. Psychosocial Rehabilitation Journal, 23 (4), 359-363. Bennett, D. (1983) The historical development of rehabilitation services. In: Watts, F.N. & Bennett, D. (eds.) Theory and practice of psychiatric rehabilitation.New York: John Wiley & Sons. Bickenbach, J.E., Chatterji, S., Badley, E.M. & Üstün, T.B. (1999) Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science and Medicine, 48, 1173-1187.

224

UITLEIDING

Bigelow, D.A., Cutler, D.L., Moore, L.J., McComb, P. & Leung, P. (1988) Characteristics of state hospital patients who are hard to place. Hospital and Community Psychiatry, 39 (2), 181-185. Bietlot, M., Demarest, S., Tafforeay, J. & Van Oyen, H. (2000) De gezondheid in België, zijn gemeenschappen en zijn gewesten. Resultaten van de Gezondheidsenquête door middel van interview, 1997. Brussel: Centrum voor Operationeel Onderzoek in de Volksgezondheid, Afdeling Epidemiologie, Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. Boevink, W. (2002) Het persoonlijke publiek maken. Werken met cliëntervaring in de psychiatrie, een egodocument. Passage, 11 (2), 85-89. Bogart, T. & Solomon, P. (1999) Procedures to share treatment information among mental health providers, consumers and families. Psychiatric Services, 50 (10), 1321-1325. Bond, G.R. (1994) The role of drop-in centers in mental health services. Innovations and Research, 3 (1), 46-47. Borgesius, E. & Brunenberg, W. (1999) Behoefte aan asiel? Woon- en zorgbehoeften van achterblijvers in de psychiatrie. Utrecht: Trimbos-instituut. Bosman, M. (1999) Mensen onder de mensen. In: Glissenaar, I. & Reijn, I. (red.) Vriendschap op maat. Georganiseerde support door maatjes en buddy’s. Utrecht: SWP. Braucher, G.N. & Kirby, M.W. (1986) An empirical typology of the chronically mentally ill. Community Mental Health Journal, 22 (1), 3-20. Braun, P., Kochansky, G., Shapiro, R., Greenberg, S., Gudeman, J.E., Johnson, S. & Shore, M.F. (1991) Overview: deinstitutionalization of psychiatric patients, a critical review of outcome studies. American Journal of Psychiatry, 138 (6), 736-749. Brinkman, F. (2001) Optimaliseren van cliëntenparticipatie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Brugha, T.S. & Lindsay, F. (1996) Quality of mental health service care: the forgotten pathway from process to outcome. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 31, 89-98. Brunenberg, W. & Borgesius, E. (1996) Zorgvernieuwing in de psychiatrie. Een verkennend onderzoek naar zorgvernieuwingsprojecten van psychiatrische ziekenhuizen. Utrecht: NcGv. Carling, P. (1995) Return to community. Building support systems for people with psychiatric disabilities. New York: The Guilford Press. Chalmers, I. (1995) What do I want from health research and researchers when I am a patient? British Medical Journal, 310, 1315-1328.

225

UITLEIDING

Cools, B. (1993) Mechelse Activiteiten Schaal (MAS) experimentele vorm: een werkinstrument voor Dagcentra en Diensten voor Beschut en Begeleid Wonen. Diagnostiek-Wijzer, 1, 27-39. Cools, B., Van Audenhove, Ch. & Janssen, R. (2002) Handleiding bij de Mechelse Activiteiten Schaal: een functioneringsmaat in de psychosociale rehabilitatie. Leuven: Acco. Cooper, B. & Singh, B. (2000) Population research and mental health policy. Bridging the gap. British Journal of Psychiatry, 176, 407-411. Craig, T.K.J. & Pathare, S. (1996) Continuing care: theory and practice. British Journal of Hospital Medicine, 56 (9), 461-464. Cresswell, C.M., L. Kuipers & Power, M.J. (1992) Social networks and support in longterm psychiatric patients. Psychological Medicine, 22, 1019-1026. Crisp, A.H., Gelder, M.G., Rix, S., Meltzer, H. & Rowlands, O.J. (2000), Stigmatisation of people with mental illness, British Journal of Psychiatry, nr. 177, p.4-7. Cropper, S. (1996) Collaborative working and the issue of sustainability. In: Huxham, C. (ed.) Creating collaborative advantage. London: Sage Publications. Davies, T. (1997) Consent to treatment. Trust matters as much as information. Psychiatric Bulletin, 21, 200-201. Davies, T. (2001) Informed consent in psychiatric research. British Journal of Psychiatry, 178, 397-398. De Coster, I., Van Humbeeck, H., De Rick, K. & Van Audenhove, Ch. (2000) Ontwikkeling van een opleidingsprofiel en van een vormingsprogramma voor begeleiders in Beschut Wonen. Leuven: LUCAS. De Hert, M., Thys, E., Boydens, J., Gilis, P., Kesteloot, K., Verhaegen, L. & Peuskens, J. (1997) Directe behandelkosten van schizofrenie. Acta Hospitalia, 3, 69-75. De Rick, K., Declercq, A. & Van Audenhove, Ch. (2000) De samenwerking tussen huisartsen en psychiaters voor de behandeling van depressie. Een kwalitatief vooronderzoek. In: De Coster, I., Van Audenhove, Ch., Van Den Ameele, H. & Goetinck, M. Tussen de lijnen. Werkingsverslag 2001-2002. Leuven: LUCAS. De Rick, K., Opdebeeck, S., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F., Hedebouw, G. & Pacolet, J. (2000) De gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen. Leuven: LUCAS. De Rick, K. & Van Audenhove, Ch. (2002) Geestelijke gezondheidszorg en de publieke opinie. Ontwikkeling van een beeldvormingsprogramma. Passage, 11 (3), 170-177. De Rick, K., Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (2002) De omvang van de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken. Tijdschrift voor Geneeskunde, 58 (11), 729-735.

226

UITLEIDING

De Rick, K., Van Humbeeck, G. & Van Audenhove, Ch. (2002) De taak van een patiëntenvereniging. Enquête over de patiëntenvertegenwoordiging ‘UilenSpiegel’. Psyche, 14 (1), 4-6. De Rycke, R. (1997) Evaluatie van de reconversie: feiten en cijfers. Acta Hospitalia, 2, 4765/ Donnelly, M. & McGilloway, S. (1996) Leaving hospital: one and two-year outcomes of long-stay psychiatric patients discharged in the community. Journal of Mental Health, 5 (3), 245-255. Dörner, K. (2001) Het einde van de inrichting. Vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Passage, 10 (3), 131-135. Dröes, J. (2002) Van behandeling naar rehabilitatie, een persoonlijke ontwikkeling. In: Graste, J. (red.) Een brug slaan: rehabilitatie in de praktijk. Assen: Koninklijke Van Gorcum. Dröes, J. & Van Weeghel, J. (1994) Perspectieven van psychiatrische rehabilitatie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 49 (8), 795-810. Dunn, S. (1999) Creating accepting communities. Report of the mind inquiry into social exclusion and mental health problems. London: Mind. Dunn, L.B., Lindamer, L.A., Palmer, B.W., Schneiderman, L.J. & Jeste, D.V. (2001) Enhancing comprehension of consent for research in older patients with psychosis: a randomized study of a novel consent procedure. The American Journal of Psychiatry, 158, 1911-1913. Eastwood, N. & Pugh, R. (1998) Violence in the community: study of community mental health teams. Psychiatric Bulletin, 22, 531-533. Entwistle, V.A., Renfrew, M.J., Yearley, S., Forrester, J. & Lamont, T. (1998) Lay perspectives: advantages for health research. British Medical Journal, 316, 463-466. Elpers, J.R. (1995) 50.1 Community psychiatry. In: Kaplan, H.I. & Sadock, B.J. (eds.) Comprehensive textbook of psychiatry. Baltimore: Williams & Wilkins. Faulkner, A. & Thomas, P. (2002) User-led research and evidence-based medicine. British Journal of Psychiatry, 180, 1-3. Farkas, M. (1993) Care innovation projects: issues in rehabilitation. In: Wolf, J. & Van Weeghel, J. (eds.) Changing community psychiatry. Care innovation for persons with longterm mental illness in the Netherlands. Utrecht: NcGV. Ferriter, M. (1999) Schizophrenia and parenting. Aldershot: Ashgate Publishing Ltd.

227

UITLEIDING

Fioritti, A., Lo Russo, L. & Melega, V. (1997) Reform said or done? The case of EmiliaRomagna within the Italian psychiatric context. American Journal of Psychiatry, 154 (1), 94-98. Fisher, W.H., Barreira, P.J., Geller, J.L., White, A.W., Lincoln, A.K. & Sudders, M. (2001) Long-stay patients in state psychiatric hospitals at the end of the 20th century. Psychiatric Services, 52 (8), 1051-1056. Fossey, E., Epstein, M., Findlay, R., Plant, G. & Harvey, C. (2002) Creating a positive experience of research for people with psychiatric disabilities by sharing feedback. Psychiatric Rehabilitation Journal, 25 (4), 369-378). Fougeyrollas, P. (1998) La classification québecoise du processus de production du handicap et la révision de la CIDIH. In: Handicaps et inadaptations-Les cahiers du CTNERHI, 79-80, 85-103. Fransen, H. & Hondius, A. (2000) Van asiel naar oase. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 55 (5), 433-444. Franx, G., Eland, A. & Verburg, H. (2002) Transparante zorg in de GGZ: van de bomen en het bos. Onderscheid en samenhang tussen richtlijnen, protocollen en zorgprogramma’s. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 57 (11), 1036-1050. Geelen, K. & Verburg, H. (2002) Hoe cliënten te betrekken bij het opzetten en invoeren van een maatschappelijk steunsysteem. Passage, 11 (3), 151-159. Gjerris, A. (1994) The influence of community-based psychiatry in Copenhagen on the treatment of chronic psychoses. Acta Psychiatrica Scandinavica, 89 (suppl. 382), 71-73. Goering, P., J. Durbin, R. Foster, S. Boyles, T. Babiak & B. Lancee (1992) Social networks of residents in supportive housing. Community Mental Health Journal, 28 (3), 199-214. Gooch, C. & Leff, J. (1996) Factors affecting the succes of community placement: the TAPS project 26. In: Psychological Medicine, 26, 511-520. Goodare, H. & Lockwood, S. (1999) Involving patients in clinical research. British Medical Journal, 319, 724-725. Goodare, H. & Smith, R. (1995) The rights of patients in research. British Medical Journal, 310, 1277-1278. Gray, B. (1989) Collaboration. Finding common ground for multiparty problems. San Francisco: Josey-Bass Publishers. Greenley, J.R. (1992) Neglected organization and management issues in mental health system development. Community Mental Health Journal, 28 (5), 371-385. Haddad, P. & Knapp, M. (2000) Health professionals’ views of services for schizophrenia – fragmentation and inequality. Psychiatric Bulletin, 24, 47-50.

228

UITLEIDING

Haghighat, R. (2001), A unitary theory of stigmatisation. Pursuit of self-interest and routes to destigmatisation. British Journal of Psychiatry, 178, 207-215. Harding, C.M. & Zahniser, J.H. (1994) Empirical correction of seven myths about schizophrenia with implications for treatment. Acta Psychiatrica Scandinavica, 384, 140146. Haveman, M.J. (1988) Vaardigheden van lang opgenomen patiënten in relatie tot besluitvorming over vervangende zorg. Tijdschrift voor Psychiatrie, 30 (7), 417 – 430. Heaney, C.A. & Burke, A.C. (1995) Ideologies of care in community residential services: what do caregivers believe? Community Mental Health Journal, 31 (5), 449-462. Hermsen, C. (1996) Organisatorische aspecten van de invoering van rehabilitatie. Passage, 5 (4), 196-202. Hiday, V.A. (1995) The social context of mental illness and violence. Journal of Health and Social Behavior, 36, 122-137. Hodiamont, P.P.G., Berting, M.W. & Van Hezewijk, W.J.M. (1998) Cultuurverschillen binnen een integrerende GGZ-instelling. Tijdschrift voor Psychiatrie, 40 (4), 231-237. Hoeyberghs, L. & M. De Hert (1997) Dagactiviteitencentra voor chronisch psychiatrische patiënten in Vlaanderen. Passage, 6 (4), 200-204. Hoge, M.A. & Howenstine, R.A. (1997) Organization development strategies for integrating mental health services. Community Mental Health Journal, 33 (3), 175-187. Holley, H.L., Hodges, P. & Jeffers, B. (1998) Moving psychiatric patients from hospital to community: views of patients, providers and families. Psychiatric Services, 49 (4), 513517. Holloway, F. & Faulkner, A. (1994) Psychiatric hospital reprovision and the long stay patient: clinical outcome and the user perspective. Journal of Mental Health, 3 (2), 241248. Howard, L., M. Leese & G. Thornicroft (2000) Social networks and functional status in patients with psychosis. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 376-385. Hultman, C.M., I.-M. Wieselgren, A. Öhman (1997) Relationships between social support, social coping and life events in the relapse of schizophrenic patients. Scandinavian Journal of Psychology, 38, 3-13. Hutschemaekers, G. (2001) Onder professionals: hulpverleners en cliënten in de geestelijke gezondheidszorg. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 56 (9), 806-831. Huxham, C. (1996) Collaboration and collaborative advantage. In: Huxham, C. (ed.) Creating collaborative advantage. London: Sage Publications.

229

UITLEIDING

Jenkins, R. (2001) Making psychiatric epidemiology useful: the contribution of epidemiology to government policy. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 2-14. Kal, D. (2001) Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Amsterdam: Boom. Kates, N., Craven, M., Bishop, J., Clinton, T., Kraftcheck, D., LeClair, K., Leverette, J. & Nash, L. (1997) Shared mental health care in Canada. The Canadian Journal of Psychiatry, 42 (8). Keirse, M. (2000) Toespraak voor het Symposium van 8 december 2000 n.a.v. het tienjarig bestaan van de overlegplatforms voor Geestelijke Gezondheidszorg (Drongen). Klinkenberg, W.D. & R.J. Calsyn (1996) Predictors of receipt of aftercare and recidivism among persons with severe mental illness: a review. Psychiatric Services, 47, 487-496. Kroon, H. (1996) Groeiende zorg. Ontwikkeling van casemanagement in de zorg voor chronisch psychiatrische patiënten. Utrecht: NcGv. Kroon, H., Theunissen, J., Van Bussbach, J., Raven, E. & Wiersma, D. (1998) Epidemiologisch onderzoek naar chronische psychiatrische patiënten in Nederland: conclusies uit regionale prevalentiestudies.Tijdschrift voor Psychiatrie, 4, 199-211. Kwekkeboom, M.H. (2001) Zo gewoon mogelijk. Een onderzoek naar draagvlak en draagkracht voor de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Lamb, H.R. (1993) Lessons learned from deinstitutionalisation in the US. British Journal of Psychiatry, 162, 587-592. Lamb, H.R. (2000) The 1978 APA conference on the chronic mental patient: a defining moment. Psychiatric Services, 51 (7), 874-878. Lammertyn, F. (1998) Aspecten van (on)toegankelijkheid – een sociologische duiding. In: Opdebeeck, S., Van Audenhove, S. & Lammertyn, F. (red.) De toegankelijkheid van de voorzieningen in de welzijnsen gezondheidszorg. Visies uit de praktijk, het onderzoek en het beleid. Leuven: LUCAS. Leff, J. (2000) De reïntegratie in de samenleving van moeilijk te plaatsen patiënten. In: Van Audenhove, Ch., Opdebeeck, S. & Lammertyn, F. (red.) De informele zorg en haar randvoorwaarden. Leuven: Acco. Leff, J. & Szmidla, A. (2002) Evaluation of a special rehabilitation programme for patients who are difficult to place. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 37, 532-536. Leff, J. & Trieman, N. (2000) Long-stay patients discharged from psychiatric hospitals. Social and clinical outcomes after five years in the community. The TAPS Project 46. British Journal of Psychiatry, 176, 217-223.

230

UITLEIDING

Lelliott, P. & Wing, J. (1994) A national audit of new long-stay psychiatric patients II: Impact on services. Britisch Journal of Psychiatry, 165, 170-178. Levine, M., Toro, P.A. & Perkins, D.V. (1993) Social and community interventions. Annual Review of Psychology, 44, 525-558. Lewis, J. & Glennerster, H. (1996) Implementing the new community care. Buckingham: Open University Press. Lewis, D.A., Shadish, W.R. & Lurigio, A.J. (1989) Policies of inclusion and the mentally ill: long-term care in a new environment. Journal of Social Issues, 3, 173-186. Liberman, R.P., J.V. Vaccaro & P.W. Corrigan (1995) Psychiatric rehabilitation. In: Kaplan, H.I. & B.J. Sadock (eds.) Comprehensive textbook of psychiatry. Baltimore: Williams & Wilkins. Liégeois, A., Van Audenhove, Ch. (2002). Ethische dilemma’s in de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen. Psychiatrie en verpleging, 1, p. 37-48. Lincoln, C., Harrigan, S. & McGorry, P.D. (1998) Understanding the topography of the early psychosis pathways. An opportunity to reduce delays in treatment. British Journal of Psychiatry, 172 (suppl.33), 21-25. Lissens, G., Afschrift, G. & Van Audenhove, Ch. (eds.) (1999) Client participation in community residential facilities in mental health care. Leuven: Garant. Littell, J.H., Alexander, L.B. & Reynolds, W.W. (2001) Client participation: central and underinvestigated elements of intervention. Social Service Review, 75 (1), 1-28. Loncke, F. (1997) De-institutionalisering. Een confrontatie met visies binnen de VS. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 21 (208), 28-35. Loosveldt, G. & Van Buggenhout, B. (2002). De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg en het zorgcoördinatieplan. Een ruime omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer. Leuven: Lucas. Macauley, A.C., Commanda, L.E., Freeman, W.L., Gibson, N., McCabe, M.L., Robbins, C.M. & Twohig, P.L. (1999) Participatory research maximises community and lay involvement. British Medical Journal, 319, 774-778. McDaniel, S.H., Campbell, T.L. & Seaburn, D.B. (1995) Principles for collaboration between health and mental health providers in primary care. Family Systems Medicine, 13 (3-4), 283-298. McGilloway, S. & Donnely, M. (1998) Service utilisation by former long-stay psychiatric patients in Northern Ireland. International Journal of Social Psychiatry, 44 (1), 12-21.

231

UITLEIDING

Mechanic, D. & Rochefort, D.A. (1990) Deinstitutionalization: an appraisal of reform. Annual Review of Sociology, 16, 301-327. Meek, C.M. (1994) Consumer-run drop-in centers as alternatives to mental health system services. Innovations and Research, 3 (1), 49-51. Miles, A. (1991) The mentally ill in contemporary society. A sociological introduction. Oxford: Martin Robertson. Ministerie van Volksgezondheid en Leefmilieu, Bestuur der Verzorgingsinstellingen (1990) 1990: een mijlpaal voor de psychiatrische sector. Conceptie en concretisering van het beleidsplan in de psychiatrie. Brussel: Ministerie van Volksgezondheid en Leefmilieu. Moore, S. (1992) Case management and the integration of services: how service delivery systems shape case management. Social Work, 37 (5), 418-423. Moos, R. (1974) Community Oriented Programs Environment Scale. Palo Alto: Consulting Psychologists Press. Mos, M.C. & Van Weeghel, J. (1999) Zorg in de samenleving. Een basisprogramma voor mensen met ernstige en langdurige psychische problemen. Utrecht: Trimbos-instituut. Mowbray, C.T. & Herman, S.E. (1992) Subgroups and differential treatment needs of young adults with long-term severe mental illness. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (1) 44-61. Mueser, K.T., Bond, G.R., Drake, R.E. & Resnick, S.G. (1998) Models of community care for severe mental illness: a review of research on case management. Schizophrenia Bulletin, 24 (1), 37-74. Mulvany, J. (2000) Disability, impairment or illness? The relevance of the social model of disability to the study of mental disorder. Sociology of Health and Ilness, 22 (5), 582-601. Nabitz, U., Vis, C. & Van den Brink, W. (2001) Wat vindt de Nederlandse bevolking van de GGZ en de verslavingszorg? Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 56, 795-805. Nassen, E., Theunis, K., Du Laing, L., & Van Holsbeke, J. (1999) Nieuw beschrijvend begrippenkader geestelijke gezondheidszorg. Brussel: VVI/VMSI. O’Brien, & O’Brien (1992) Members of each other. Perspectives on social support for people with severe disabilities. In: Nisbet, J. (ed.) Natural support in school, at work and in the community for people with severe disabilities. London: Paul H. Brooks. Ochoka, J., Janzen, R. & Nelson, G. (2002) Sharing power and knowledge: professional and mental health consumer/survivor researchers working together in a participatory action research project. Psychiatric Rehabilitation Journal, 25 (4), 379-387. O’Donnell, S. (1993) Involving clients in welfare policy-making. Social Work, 38 (5), 629635.

232

UITLEIDING

Payne, S. (1999) Outside the walls of the asylum? Psychiatric treatment in the 1980’s and 1990’s. In: Bartlett, P. & Wright, D. (eds.) Outside the walls of the asylum. The history of care in the community 1750-2000. London: The Athlone Press. Pescosolido, B.A., Brooks Gardner, C. & Lubell, K.M. (1998) How people get into mental health services: stories of choice, coercion and “muddling through” form “first-timers”. Social Science and Medicine, 46 (2), 275-286. Pescosolido, B. & Wright, E. (1999) The changing hopes, worries, and community supports of individuals moving from a closing long-term care facility. Journal of Behavioral Health Services Research, 26 (3), 276-288. Pescosolido, B.A., Wright, E.R. & Sullivan, W.P. (1995) Communities of care: a theoretical perspective on case management models in mental health. Advances in Medical Sociology, 6, 37-79. Petry, D. (1994) Van patiënt tot … burger. PMS Vijverdal Maastricht. Petry, D. (2002) De kloof: psychiatrie tussen dagelijkse praktijk en wetenschap. In: Graste, J. (red.) Een brug slaan: rehabilitatie in de praktijk. Assen: Koninklijke Van Gorcum. Piat, M. (2000) Becoming the victim: a study on community reactions towards group homes. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24 (2), 108-116. Pieters, G. & Peuskens, J. (red.) (1995) Rehabilitatie van de chronische psychiatrische patiënt. Op weg naar een gemeenschapspsychiatrie. Garant: Leuven. Pilgrim, D. & Rogers, A. (1999) A sociology of mental health and illness. Buckingham: Open University Press. Pilgrim, D. & Waldron, L. (1998) User involvement in mental health service development: how far can it go? Journal of Mental Health, 7 (1), 95-104. Reid, Y. & Garety, P. (1996) A hostel-ward for new long stay patients: sixteen year’s progress. Journal of Mental Health, 5 (1), 77-89. Reynolds & Thornicroft (1999). Richards, H.M. & Schwartz, L.J. (2002) Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research? Family Practice, 19, 135-139. Rosen, A., Walter, G., Casey, D., Hocking, B. (2000) Combating Psychiatric Stigma: An overview of contemporary initiatives. Australasian Psychiatry, 8 (1), 19-25. Roussos, S.T. & Fawcett, S.B. (2000) A review of collaborative partnerships as a strategy for improving health. Annual Review of Public Health, 21, 369-402. Royers, T., de Ree, L. & Verbeek, G. (1998) Empowerment. Eigenmachtig worden in de hulpverlening. Utrecht: NIZW.

233

UITLEIDING

Rubin, W.V. & Panzano, P.C. (2002) Identifying meaningful subgroups of adults with severe mental illness. Psychiatric Services, 53, 452-457. Rugger, M., Leese, M., Thornicroft, G., Bisoffi, G. & Tansella, M. (2000) Definition and prevalence of severe and persistent mental illness. The British Journal of Psychiatry, 177, 149-155. Sandberg, D., McNiel, D.E. & Binder, R.L. (1998) Characteristics of inpatients who stalk, threaten, or harass hospital staff after discharge. American Journal of Psychiatry, 155 (8), 1102-1105. Schnabel, P. (1993) Reflections on the innovation of care in psychiatry. In: Wolf, J. & Van Weeghel, J. (eds.) Changing community psychiatry. Care innovation for persons with longterm mental illness in the Netherlands. Utrecht: NcGV. Schnabel, P. (1995) De weerbarstige geestesziekte. Naar een nieuwe sociologie van de geestelijke gezondheidszorg. Nijmegen: SUN. Schellings, R., Haveman, M.J. & Brook, O.H. (1994) Een nieuw perspectief: voorspellers voor vervangende zorg voor langdurig opgenomen patiënten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 36 (8), 545-557. Servaes, M. (1997) Geestelijke gezondheidszorg in perspectief. Reflectie vanuit de Vlaamse gemeenschapsoverheid. Acta Hospitalia, 2, 147-163. Shafer, M.S., Pardee, R. & Stewart, M. (1999) An assessment of the training needs of rehabilitation and community mental health workers in a six-state region. Psychiatric Rehabilitation Journal, 23 (2), 161-169. Shepherd, G. (1991a) Rehabilitatie van de chronisch psychiatrische patiënt. Utrecht: Bohn Scheltema & Holkema. Shepherd, G. (1991b) Psychiatric rehabilitation for the 1990s. In: Watts, F.N. & Bennett, D. (eds.) Theory and practice of psychiatric rehabilitation. Chichester: John Wiley & Sons. Shepherd, G. (1993) Differentiation of care for the long-term mentally ill. In: Wolf, J. & Van Weeghel, J. (eds.) Changing community psychiatry. Care innovation for persons with long-term mental illness in the Netherlands. Utrecht: NcGV. Shepherd, G. (1995) The ‘Ward-in-a-House’: residential care for the severely disabled. Community Mental Health Journal, 31 (1), 53-69. Shepherd, G. (1998) Models of community care. Journal of Mental Health, 7 (2), 165-177. Shepherd, G., Muijen, M., Hadley, T.R. & Goldman, H. (1996) Effects of mental health services reform on clinical practice in the United Kingdom. Psychiatric Services, 47 (12), 1351-1355.

234

UITLEIDING

Shepherd, G., Murray, A. & Muijen, M. (1994) Relative values: the differing views of users, family carers and professionals on services for people with schizophrenia in the community. Londen: Sainsbury Centre for Mental Health. Shepherd, G. & Phil, M. (1995) The ‘Ward-in-a-House’: residential care for the severely disabled. Community Mental Health Journal, 31 (1), 53-69. Shinnar, A.P., Rothbard, A.B., Kanter, R. & Jung, Y.S. (1990) An empirical literature review of definitions of severe and persistent mental illness. American Journal of Psychiatry, 147, 1602-1608. Slade, M. & Glover, G. (2001) The needs of people with mental disorders. In: Thornicroft, G. & Szmukler, G. (eds.) Textbook of Community Psychiatry. Oxford: University Press. Song, L.-Y. & Singer, M. (2001) The social functioning of persons with chronic mental illness: an empirical typology of consumers and correlates of social functioning. International Journal of Social Psychiatry, 47 (1), 36-51. Stein, L.I. & Santos, A.B. (1998) Assertive community treatment of persons with severe mental illness. New York: W.W. Norton & Company. Stroul, B. (1989) Community support systems for persons with long-term mental illness. Psychosocial Rehabilitation Journal, 12 (3), 9-26. Szmukler, G. & Thornicroft, G. (2001) What is ‘community psychiatry’? In: Thornicroft, G. & Szmukler, G. (eds.) Textbook of Community Psychiatry. Oxford: University Press. Tansella, M. & Thornicroft, T. (2001) The principles underlying community care. In: Thornicroft, T. & Szmukler, G. (eds.) Textbook of Community Psychiatry. Oxford: University Press. Taskforce vermaatschappelijking Amsterdam:januari, 2002

geestelijke

gezondheidszorg.

Erbij

horen.

Thornicroft, G. & Tansella, M. (1999). Translating ethical principles into outcome measures for mental health service research. Psychological Medicine, 29, 761-767. Thornicroft, G. & Tansella, M. (2001). The planning process for mental health services. In: G.Thornicroft & G. Szmukler, Textbook of Community Psychiatry. (179-192). Oxford: University Press Tiemens, B. (1999) Management of mental health problems in primary care. The doctor, the patient and the medical model. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Trieman, N., Hughes, J. & Leff, J. (1998) The TAPS project 42: the last to leave the hospital – a profile of residual long-stay populations and plans for their resettlement. Acta Psychiatrica Scandinavica, (98), 354-359.

235

UITLEIDING

Trieman, N. & Leff, J. (1996) Difficult to place patients in a psychiatric hospital closure programme: the TAPS project 24. Psychological Medicine, 26, 765-774. Trieman, N. & Leff, J. (1996b) The TAPS Project. 36: The most difficult to place long-stay psychiatric inpatients. Outcome one year after relocation. British Journal of Psychiatry, 169, 289-292. Trieman, N. & Leff, J. (2002) Long-term outcome of long-stay psychiatric in-patients considered unsuitable to live in the community. TAPS Project 44. British Journal of Psychiatry, 181, 428-432. Trieman, N., Leff, J. & Glover, G. (1999) Outcome of long stay psychiatric patients resettled in the community: prospective cohort study. British Medical Journal, 319, 13-16. Trochim, W. (1989) An introduction to concept mapping for planning and evaluation. Evaluation and Program Planning, 12 (1), 1-16. Trochim, W. (1994) Using concept mapping to develop a contextual framework of staff’s views of a supported employment program for persons with severe mental illness. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62 (4), 766-775. Van Audenhove, Ch. (2002). Implementing rehabilitation knowledge: a matter of perspective. In: J. Van Weeghel (Ed.), Community Care and psychiatric rehabilitation for persons with serious mental illness.(522-531). Hilversum: Geneva Institute of Psychiatry.

Van Audenhove, Ch., Carlassara, V., De Brouwere, J. & Vijverman, J. (1996) Chronische psychiatrische patiënten in de Geestelijke Gezondheidszorg. Nieuwe mogelijkheden? Leuven: Acco. Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., De Rick, K. (1999) Sheltered housing in EastFlanders: The view of residents and caregivers. In: Lissens, G., G. Afschrift, Ch. Van Audenhove (Eds.) Client participation in community residential facilities in mental health care. Leuven: Garant. Van Audenhove, Ch., Van Rompaey, I., Carlassara, V., Spruytte, N., Van Humbeeck, G., Rosseel, T. & Nieulandt, K. (1998) Beschut Wonen in de Geestelijke Gezondheidszorg. Realisaties en behoeften in Oost-Vlaanderen. Leuven: Garant. Van Audenhove, Ch., I. Van Rompaey, I. De Coster & G. Lissens (2000) Op weg naar werk. Werkvoorbereiding en werkbegeleiding in de Geestelijke Gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Van Dam-Baggen, C.M.J., F.W. Kraaimaat (2000) Inventarisatielijst Omgaan met Anderen. Een zelfbeoordelingslijst voor het meten van sociale angst en sociale vaardigheden. Lisse: Swets & Zeitllinger.

236

UITLEIDING

Van der Laan, G. (1994) Van turbulentie tot stroomlijning. Enige beschouwingen over de interventiemix in de zorgsector. Tijdschrift voor Sociale Interventie, 3 (4), 138-150. Van Der Sype, K. (1997) Gezocht: vriend (m/v)… of, hoe rehabiliteren niet enkel een kwestie van deskundigheid is. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 21 (205), 1997. Van Erp, N. & K. Geelen (1997) Georganiseerde vriendschap. Vriendendiensten in de geestelijke gezondheidszorg. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 52 (9), 823-832. Van Hoof, F., Ketelaars, D. & Van Weeghel, J. (1999) Bezoekers bezocht. Achtergronden en dagbesteding van de bezoekers van dagactiviteitencentra. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 2, 136-149. Van Hoof, F., Van Weeghel, J. & Kroon, H. (2000) Community care: exploring the priorities of clients, mental health professionals and community providers. International Journal of Social Psychiatry, 46 (3), 208-219. Van Oenen, F.J., Bernardt, C. & Van der Post, L. (1995) Zorgwekkende zorgmijders. Een behandelmodel voor zorg mijdende chronische psychiatrische patiënten. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 6, 595-608. Van ’t Hof, S. & Verstegen, T. (2002) Ervaring gebundeld. Organisaties van patiënten, cliënten en hun familie in de geestelijke gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Van Tuijn, A. & Van der Burg, G. (1997) Management, een kritische succesfactor voor zorgvernieuwing. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 57 (6), 605-618. Van Weeghel, J. (1995) Herstelwerkzaamheden. Arbeidsrehabilitatie van psychiatrische patiënten. Utrecht: SWP. Van Weeghel, J. (1996) Een maatschappelijk steunsysteem: venster op de wereld? Passage, 5 (4), 171-179. Van Weeghel, J. (1999) Psychiatrische rehabilitatie. Een methode met een missie. Tijdschrift voor Sociaal-Pedagogische Hulpverlening, 26, 30-33. Van Weeghel, J. (2000) Persoonlijke netwerken en maatschappelijke steunsystemen. In: Van Audenhove, Ch., Opdebeeck, S. & Lammertyn, F. (red.) De informele zorg en haar randvoorwaarden. Leuven: Acco. Van Weeghel, J. & Dröes, J. (1999) Problemen in perspectief. Herstelgerichte zorg in maatschappelijke steunsystemen. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 54 (2), 150165. Van Weeghel, J. & Kroon, H. (2000) Maatschappelijke steunsystemen. In: Pieters, G. & Van der Gaag, M. (red.) Rehabilitatiestrategieën bij schizofrenie en langdurig zorgafhankelijke patiënten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

237

UITLEIDING

Van Weeghel, J. & Mos, M. (1999) Een zorgprogramma voor mensen met ernstige en langdurige psychische problemen. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 54 (11), 11441155. Van Weeghel, J. & Wolf, J. (1995) Dagbesteding en zorgvernieuwing. In: Zeldenrust, W., R. Koel, S. Plass, M. van Weersch, J.W. van Zuthem (red.) Dagwerk. Opstellen over dagbesteding en arbeidsrehabilitatie in de geestelijke gezondheidszorg. Houten: Bohn, Stafleu, Van Loghum. Van Weeghel, J. & Zeelen, J. (1990) Arbeidsrehabilitatie in een vernieuwde Geestelijke Gezondheidszorg. Utrecht: Lemma. Van Wel, T.F. (1993) Chronische psychiatrische patiënten in het APZ: diagnostiek, verblijfsduur en veranderende vaardigheden. Tijdschrift voor Psychiatrie, 35 (4), 272- 277. Van Wel, T.F. (1994) Chronische psychiatrische patiënten en rehabilitatie. Voorstellen voor definities. Tijdschrift voor Psychiatrie, 36, 64-69. Vogels, M. +Beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen 1999-2004. Von Korff, M. & Tiemens, B. (2000) Individualized stepped care of chronic illness. Western Journal of Medicine, 172, 133-137. Vranken, J., Geldof , D. & Van Menxel, G. (1996) Armoede en sociale uitsluiting. Jaarboek 1996. Leuven: Acco. Ware, N.C. & Goldfinger, S.M. (1997) Poverty and rehabilitation in severe psychiatric disorders. Psychiatric Rehabilitation Journal, 21 (1), 3-9. Warner, R. (1999), Environmental interventions in schizophrenia 2: the community level, New Directions for Mental Health Services, nr. 83, p. 71-84. Wasylenki, D.A. & Goering, P.N. (1995) The role of research in systems reform. Canadian Journal of Psychiatry, 40, 247-251. Wasylenki, D., Goering, P., Cochrane, J., Durbin, J., Rogers, J. & Prendergast, P. (2000) Tertiary mental health services: I. Key concepts. In: Canadian Journal of Psychiatry, 45, 179-184. Wasylenki, D., Goering, P. & MacNaughton (1992) Planning mental health services: I. Background and key issues. Canadian Journal of Psychiatry, 37, 199-205. Watts, F.N. & Bennett, D.H. (1991 (1983)) Introduction: the concept of rehabilitation. In: Watts, F.N. & Bennett, D.H. (eds.) Theory and practice of psychiatric rehabilitation. Chichester: John Wiley & Sons. Wennink, H.J. (1998) De ongelukkige relatie tussen maatschappij en geestelijke gezondheidszorg. Een bezinning op 25 jaar rumoer in de (sociale) psychiatrie. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.

238

UITLEIDING

Wiersma, D., Sytema, S., Van Bussbach, J., Schreurs, M., Kroon, H. & Driessen, G. (1997) Prevalence of long-term mental health care utilization in the Netherlands. Acta Psychiatrica Scandinavica, 4, 247-253. Wilken, J.P. & Den Hollander, D. (1999) Psychosociale rehabilitatie. Een integrale benadering. SWP: Utrecht. Wolf, J. (1993) Care innovation in the Netherlands. In: Wolf, J. & Van Weeghel, J. (eds.) Changing community psychiatry. Care innovation for persons with long-term mental illness in the Netherlands. Utrecht: NcGV. Wolf, J. (1995a) Zorgvernieuwing in zorgvernieuwingsprojecten. Utrecht: NcGv.

de

Wolf, J. (1995b) Zorgvernieuwing, volksgezondheid, 11, 1171-1188.

tussenbalans.

een

GGZ.

Evaluatie

van

Maandblad

achttien Geestelijke

Wolf, J. & Van Weeghel, J. (1994) Een veranderend krachtenveld in de geestelijke gezondheidszorg. Tijdschrift voor Sociale Interventie, 3, 165-173. Wolff, G. (1997) Attitudes of the media and the public. In: Leff, J. (ed.) Care in the community. Illusion or reality? Chichester: Wiley. Wolff, G., Pathare, S., Craig, T., Leff, J. (1996) Public education for community care. A new approach. British Journal of Psychiatry, 168, 441-447. WPA (s.d.) The WPA global programme to reduce the stigma and discrimination because of schizophrenia. WPA Genève. Yanos, P.T., L.H. Primavera & Knight, E.L. (2001) Consumer-run service participation, recovery of social functioning, and the mediating role of psychological factors. Psychiatric Services, 52 (4), 493-500.

239

DE VERMAATSCHAPPELIJKING

Recommend Documents