De uitkomsten in het kort

MINICONFERENTIE ‘OEI, ER KLOPT IETS NIET… ‘ IN DE GEHANDICAPTENZORG

Op 22 november 2013 organiseerde het Nederlands Jeugdinstituut in samenwerking met Lotje & Co de miniconferentie ‘Oei, er klopt iets niet…’. Tijdens de miniconferentie werden ouders en brussen (broers en zussen) van zorgintensieve kinderen uitgenodigd mee te denken over de centrale vraag: Wat hebben ouders en brussen nodig om het leven en de zorg rond hun kind, broer of zus zo goed mogelijk vol te houden? De conferentie werd georganiseerd in opdracht van VWS. Ouders, brussen en andere betrokkenen die niet lijflijk aanwezig konden zijn, konden meepraten via social media: @OeiZorg, hashtag #oei & www.facebook.com/boekvankate. Dit leverde een actieve discussie op: #oei was urenlang trending topic op Twitter.

De uitkomsten in het kort Een tweedehands fiets is ook oké De gedeelde conclusie bij ouders van zorgintensieve kinderen is dat vraag en aanbod niet goed op elkaar aansluiten: soms is het teveel ('Een tweedehands fiets is ook oké' volgens een vader), soms schiet deze tekort ('Alsof ik een te duur sinterklaascadeau vraag' meldt een moeder). Soms is het aanbod onnodig: krijg je een dure traplift als je alleen een eenvoudige leuning wilt. De vraag van ouders moet leidend zijn. Aansluitend werden ook vragen gesteld over de kosten in het algemeen: waarom kost een roltoelregenjas of een badzitje honderden euro's, een bed of een kinderstoel duizenden euro's? In het vraaggericht leveren zit veel (financiële) winst. De emotionele steun aan ouders komt vaak (te) laat op gang, of helemaal niet, waardoor de eigen kracht in het gedrang komt. In extreme gevallen leidt dit tot intensieve zorgtrajecten of zelfs uithuisplaatsingen. De toekomst is nu! De brussen voelen zich unaniem niet voorbereid op hun naderende zorgrol. Dit is de belangrijkste conclusie van de ronde tafeldiscussie van de brussen. Dit komt mede doordat professionals zich niet bewust zijn van de levenslange impact van het 'brus zijn' en zij dus niet worden ondersteund. Hierdoor ervaren zij een extreme disbalans tussen hun eigen leven enerzijds en de zorg voor hun broer of zus anderzijds. Tijdens de ronde tafeldiscussie is gekeken naar thema’s die volgens onderzoek bepalend zijn voor de levenskwaliteit van brussen. Bovendien is uitgebreid ingegaan op de toekomstvraag: "In hoeverre ben je voorbereid op het overnemen van de zorg voor je broer of zus?". De algemene aanbeveling is dat er meer geïnvesteerd moet worden in preventie, zodat uitval en hoge kosten achteraf voorkomen kunnen worden. Dit vraagt om regie op nationaal niveau.

1

De inleiding Krista Okma – Nederlands Jeugdinstituut De miniconferentie werd ingeleid door Krista Okma, werkzaam bij het Nederlands Jeugdinstituut, auteur van het boek ‘Oei, er klopt iets niet…’ en moeder van Kate met het zeldzame Pitt Hopkins syndroom. Als professional stelt zij vragen bij de transitie: Hoe zorgen we ervoor dat (WMO-) taken en verantwoordelijkheden straks goed worden overgeheveld naar gemeenten? Hoe kunnen professionals (nog meer) gaan inzetten op eigen kracht en sociale netwerkkracht? Als auteur van het boek ‘Oei, er klopt iets niet…’ maakt zij zich zorgen over ouders waarbij hulp voor henzelf – vanaf het moment dat ze weten dat er ‘iets niet klopt’ met de ontwikkeling van hun kind – vaak te laat op gang komt (Wat heb jij nodig om het allemaal vol te houden?). Als moeder van Kate – na de zoveelste slapeloze nacht – over de logeerhuizen die steeds vaker worden gesloten (Kan ik zonder oplaadmomenten straks nog wel blijven werken? Thuis voor mijn kind blijven zorgen?), en andere voorzieningen die worden wegbezuinigd. ‘Mij als ouder wordt niet gevraagd om actief mee te denken, terwijl ik – net als andere ouders –allerlei ideeën heb!” Om zich te krijgen op de belangrijkste behoeften en voorgestelde oplossingen van ouders en brussen, organiseert het NJi samen met Lotje & Co deze miniconferentie. De conferentie legt een basis voor een QuickScan van het ondersteuningsaanbod voor gezinnen van zorgintensieve kinderen in 2014. Op basis van de conferentie en de QuickScan zal het NJi een beleidsadvies formuleren richting VWS en gemeenten. Zodat de zorg straks wél klopt. Voor meer informatie zie ook: www.facebook.com/boekvankate en http://www.lannoo.be/oei-er-klopt-iets-niet-1 Anjet van Dijken – auteur Broers en zussenboek Journaliste Anjet van Dijken is de tweede spreker. Zij is auteur van het Broers en zussenboek en zelf brus van Jalbert – haar blinde en verstandelijk gehandicapte broer. Door het vroegtijdig overlijden van haar beide ouders, kreeg zij al op haar negentiende de mantelzorg voor Jalbert. Omdat het vandaag de eerste bijeenkomst is waarin de stem van brussen op nationaal niveau wordt gehoord, heeft ze slingers meegenomen. ‘Tot nu toe gaat het veelal onopgemerkt dat brussen vaak een leven lang worstelen met gevoelens van schaamte, schuld en - uit loyaliteit naar en begrip voor ouders en broer of zus vragen ze niet om hulp voor zichzelf,’ aldus Anjet. Toonaangevend onderzoek laat zien dat er negen thema’s zijn die brussen kunnen helpen om zich beter te voelen, waaronder: tijd voor zichzelf nemen, weten bij wie je terecht kunt en vreemde reacties aankunnen. ‘Wat hebben brussen nodig om deze thema’s voor zichzelf goed in te kunnen vullen? 2

En hoe kunnen professionals hen daarbij ondersteunen?’ zijn centrale vragen voor de miniconferentie. ‘Een bekende uitspraak is: je moet in het leven zelf de slingers ophangen. Maar die klopt volgens mij niet: samen de slingers ophangen maakt het leven leuker!’ aldus Anjet. Voor meer informatie zie ook: www.brussenboek.nl en www.lannoocampus.nl/broers-enzussenboek Mona Keijzer – Tweede kamerlid CDA Mona Keijzer, (woordvoerder zorg CDA), benadrukte de mogelijke gevolgen van de verschuiving van langdurig recht op zorg (AWBZ) naar minimale voorzieningen (WMO). ‘Zwaardere doelgroepen moeten straks zelfstandig gaan wonen en zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De zorg gaat overgedragen worden aan de gemeenten. Het budget wordt gekort met vijftien tot veertig procent. Dat is dus een tegenstelling in het beleid,’ aldus Mona Keijzer. Er zal meer focus komen op mantelzorg waarbij de eerste vragen lijken te worden: Wat kun je zelf? Wat kun je zelf? Wat kun je zelf? En dan: Wat kan je familie? Wat kunnen je buren? Enzovoort. Pas daarna krijg je ondersteuning van gemeenten. Tegelijkertijd is er een grens aan wat je kunt dragen. ‘Een aangrijpende documentaire vind ik zeven keer Martijn, gemaakt door de zus van Martijn, die na het krijgen van een burn-out deze documentaire heeft gemaakt. Wat opvalt, is dat de vader pas breekt op het moment dat Martijn in een instelling moet worden opgenomen. Als je de documentaire ziet, denk je: ‘onvoorstelbaar dat jullie het zo lang hebben volgehouden’. We moeten ophouden met denken dat mensen snel hun kind, broer of zus in een instelling ‘stoppen’. De vraag voor de politiek is: hoe zorgen we nou dat mensen het zo lang mogelijk volhouden? Dat is goed voor de kwetsbare mens en de familie in kwestie maar voorkomt hoge kosten door onnodige opname. Om het beroep op eigen kracht en sociale netwerkkracht werkbaar te maken, zeker in combinatie met de bezuinigingen, is het noodzakelijk dat de uitkomsten van vandaag actief worden opgepakt. En dat gemeenten op lokaal niveau, aan de hand van soortgelijke ronde tafelgesprekken, goed zicht krijgen op de daadwerkelijke zorgbehoeften van de doelgroep en dan ook genoeg geld hebben om de benodigde professionele zorg te leveren.

De rondetafelgesprekken – ouders Stellingen Het rondetafelgesprek met de ouders werd, onder leiding van Merel van Dorp van Lotje & Co, gevoerd aan de hand van stellingen. Aan tafel drie moeders en twee vaders van zorgintensieve kinderen, en daaromheen praktijkprofessionals en vertegenwoordigers van zorginstellingen (& soms zelf ook ouder van een zorgintensief kind).

3

 Stelling 1. Ons eigen netwerk aanboren is voor ons gezin een prima optie Conclusie: bij het inzetten van het eigen netwerk kunnen ouders verschillende barrières tegenkomen: - Het netwerk wíl niet ingezet worden - Het netwerk kán niet ingezet worden – bijvoorbeeld omdat opa’s en oma’s ouder worden, overlijden, of het netwerk verder weg woont - Het netwerk kan wel ingezet worden voor praktische zorg, maar niet voor de momentjes voor onszelf - De zorg voor je kind is te intensief en vereist specifieke (medische) kennis (je familie is geen professional) Hierbij werd wel genoemd dat het goed is om niet teveel te denken voor een ander. Dat een ander het teveel vindt, of er geen zin in zal hebben bijvoorbeeld. Als het netwerk zich vervolgens niet teveel wil ‘opdringen’ kun je met elkaar in een impasse blijven steken. Oftewel: vragen – en aanbieden - mag altijd, maar ‘nee’ zeggen ook. Soms kan het iets meer loslaten van je zorgen als ouder (misschien kan iemand anders het met een goede uitleg wel?) en je schuldgevoelens ook helpen. Tenslotte werd opgemerkt dat het goed is om je netwerk – waar mogelijk - breder te maken dan opa’s en oma’s alleen. Denk ook aan je buren, leden van de oudervereniging, andere ouders op school… Een paar quotes van de ouders: 





Henriette – “Het is al een struggle om de gewone dingen voor elkaar te krijgen, bijvoorbeeld op tijd naar het werk gaan. Door de week doen wij al veel een beroep op familie. Dan is het lastig in het weekeind weer een beroep op ze te doen voor iets leuks. Daar houd ik dan een schuldgevoel aan over.’ Marie-José: “Het gebruik van een sonde kan ik niet aan de oppas overlaten, en familie vind het ook eng om voor haar te zorgen. Ze zullen ook niet vragen of ze komt logeren. Zelf vind ik het ook moeilijk om de zorg aan een ander over te laten. Ik ben haar moeder en ik weet hoe het moet. De meeste mensen durven het niet te zeggen maar vinden het ook eng. Je wil natuurlijk ook niet dat iemand anders vanwege die zorg een trauma oploopt. Op een gegeven moment ben ik gestopt met het te vragen. Ze kunnen me dan beter ontlasten door op mijn gezonde kind te passen.’ Radboud: “Na drie jaar was er een logeerpartij bij mijn vader, maar die ging niet goed. Ons kind had moeite met de vreemde omgeving. Dat is spijtig maar dat doen we dus niet

4

  



meer. Ik kan niet aan de verwachtingen van mijn ouders voldoen. Ik moet me aanpassen aan mijn kind, niet aan hun.” Martijn: “Zelfs al zouden mijn ouders in de buurt wonen, die intensiteit van zorg kunnen ze niet leveren. Mensen vergeten dat het 24/7 is.” Suzanne: “Ik kan wel een beroep doen op mijn ouders, maar niet onbeperkt. Mijn ouders zijn al wat ouder en tillen is voor hen lastig. Daarnaast wil ik ook dat ze gewoon opa en oma kunnen blijven.” Marie-José: “Als je tegen je eigen moeder moet zeggen hoe ze alles moet doen is dat lastig. We hebben een keer gehad dat het niet goed ging met de voedingssondepomp. Ik heb het honderd keer uitgelegd en boos worden doe je niet. Een professional kun je hierop wel aanspreken, maar je eigen moeder niet.” Radboud: “Onze buurvrouw zei op een gegeven moment: ik ga oppassen en dat gaan jullie nu niet weigeren. Dat was geweldig.”

 Stelling 2. Het duurt vaak lang voordat er een diagnose is. Al die tijd blijven ouders verstoken van hulp voor zichzelf. Conclusie: Aan de ene kant staan er allerlei organisaties en professionals klaar om ouders te ondersteunen, aan de andere zijde kampen ouders van zorgintensieve kinderen met veel stress en persoonlijke zorgen. Waarom komen vraag en aanbod niet (tijdig) bij elkaar? Hierop kwam van de ouders de volgende reactie: Ouders, en anderen, zijn vaak zo druk met de zorg voor hun kind bezig (Wat is de diagnose? Hoe krijgt mijn kind de juiste ondersteuning?) dat ze geneigd zijn om zichzelf in dit proces weg te cijferen. Bovendien heb je vaak al zoveel professionals in het gezin, dat je letterlijk en figuurlijk weinig ruimte voelt om daar nog professionele zorg voor jezelf aan toe te voegen. Je bent ook gewend je sterk te houden – een noodzaak om de zorg vol te kunnen blijven houden. Maar ook tegenover anderen eindig je altijd met een positieve noot: ‘met mij gaat het oké hoor’. Tegen de tijd dat je aandacht aan jezelf gaat besteden, is de stress vaak al geëscaleerd in een burn-out of op andere manieren. Het blijkt van belang dat professionals goed doorvragen op de ondersteuningsbehoeften van ouders zelf en dat deze steun zo laagdrempelig mogelijk wordt aangeboden (bv. bij ouders thuis). Ook is het belangrijk dat professionals echt goed begrijpen wat er in de ouders omgaat. Nu bespreken veel ouders – als ze dit al doen – hun persoonlijke zorgen met de therapeuten van hun kind. Die staan dicht bij je kind, en bij je gezin en zie je vaak regelmatig. Een paar quotes van de ouders: 



Radboud: “Terugkijkend was het fijn geweest als iemand in die fase had gewezen op de mogelijkheden voor respijtzorg. Ook de huisarts had kunnen zeggen: je hebt zorgverlof nodig, ik geef je een briefje mee voor je werkgever. Ik had net een nieuwe baan, dan ga je dat zelf niet aanvragen.” (noot: respijtzorg biedt mantelzorgers de mogelijkheid hun zorgtaken even helemaal aan een ander (professional of vrijwilliger) over te laten: www.respijtwijzer.nl). Martijn: “De eerste periode is een nachtmerrie. Het eerste jaar zijn ouders vaak in zichzelf gekeerd. Bezig met overleven en met zichzelf in het reine komen na een traumatische ervaring. Soms denk je dan ook dat het nog wel gaat, zit je in een soort ontkenningsfase. Je ontdekt vaak pas dat je hulp nodig hebt als het al te laat is, bijvoorbeeld omdat je een burn-out hebt opgelopen of er helemaal doorheen zit. Je hebt eigenlijk iemand nodig die 5



echt vraagt hoe het met jou gaat. Ook lotgenotencontact is belangrijk. Je netwerk leeft wel mee, maar vanaf een afstandje.” Marie-José: “Ik voelde heel erg de maatschappelijke druk dat ik moest werken. Ik stond voor de klas in die tijd, en keek niet naar mezelf. Maar na anderhalf jaar was ik totaal op. Ik kwam niet aan mijn eigen acceptatieproces toe. Ik heb toen de hulp ingeroepen naar een psycholoog, maar die gaf niet de goede hulp. Ik heb veel meer gehad aan de maatschappelijk werkster op de vroegbehandeling. Zij wist wat er ging komen qua acceptatieproces en vroeg: ‘Hoe gaat het met je?’ Daar heb ik veel aan gehad.

 Stelling 3. Hulp- en dienstverleners weten onvoldoende wat leven met ons kind betekent en weten daardoor eigenlijk ook niet wat er nodig is. Conclusie: Bij het inrichten van de zorg kan ook veel meer en beter gebruik gemaakt worden van de expertise van ouders. Ouders hebben vaak het beste beeld van hun kind, hebben vaak al veel uitgezocht en op basis daarvan goede ideeën over wat er aan hulp en voorzieningen mogelijk en nodig is. Hulp en dienstverleners kunnen beter luisteren, ouders serieus nemen en kijken naar specifieke behoeften van het gezin. Het is belangrijk om uit te gaan van wat er mogelijk is, in plaats van te focussen op wat er níet kan.

Een paar quotes van de ouders:      



Suzanne: “De eerste vraag die ik tijdens het keukentafelgesprek kreeg was: kunt u het zelf betalen? Een rare vraag en zo negatief: anders zou ik het toch niet aanvragen? Alsof ik een te duur sinterklaascadeau vraag!” Martijn: De hulpverlener zei: ‘besef je wel dat hij hier maximaal elf maanden kan zitten’. Heel aanbodgericht, zo van: dit hebben we. Kan ik dan niet extra tijd bijkopen?” Suzanne: “Ik mis begrip voor mijn kind. Ze bekijken Joris als een geval, maar het is ook mijn mannetje.” Marie-José: “Je bent eigenlijk boos, dat moeten hulpverleners niet vergeten. De handicap van je kind beperkt jouw leven ook.” Martijn: “Er zijn ook goede professionals. Je moet een klik hebben en het is belangrijk een band op te bouwen. Wat dat betreft hebben wij meer gehad aan therapeuten dan aan artsen, zeker als ze bij je thuiskomen, zoals de fysiotherapeut en de logopedist.” Radboud: “Ik zou wel een soort casemanager willen, naast al die hulpverleners. Iemand die je wegwijs maakt in de mogelijkheden voor professionele hulp, ook de sociaalpsychologische kant. Daarnaast zou ik het fijn vinden om een lotgenoot te spreken, die bijvoorbeeld al drie jaar verder is. Dan weet ik een beetje wat me te wachten staat. De lotgenoot wijst je een mogelijke route, de professional laat zien wat er allemaal in de gereedschapskist zit. De uiteindelijke route bepaal ik dan zelf, daar heb ik geenregisseur voor nodig. Wel instrumenten. Suzanne: Mijn kind heeft nog geen diagnose. Ik heb de ervaring dat de gemeente moeilijk een toekenning durft te doen. Bij aanpassingen aan de woning en de aanvraag van een lift vroegen ze bijvoorbeeld: gaat hij nog lopen? Ik krijg steeds een PGB voor een jaar, maar over een jaar is hij echt niet ineens beter.

Reacties uit de zaal:  “Het voordeel van één contactpersoon is dat je niet steeds hetzelfde verhaal hoeft te vertellen. Nu moesten we iedere keer weer aan iemand anders alles vertellen en steeds 6

  

 

weer dezelfde stukken inleveren. Je slaapt niet, je weet niet waar je moet zijn, het een moet je regelen via de WMO, dan word je weer verwezen naar de zorg. Niemand heeft ons verteld waar we moeten zijn. Bezuinig op de bureaucratie!” “Professionals weten vaak niet wat het betekent om een gehandicapt kind te hebben, die ervaringskennis missen ze. Dat kun je niemand kwalijk nemen. Het is wel een meerwaarde als ze zelf gehandicapte familie hebben.” “Vooral bij gemeenten zie je dat er mensen op zorg werken die van andere afdelingen komen. Het is goed om deze mensen bij de trainen, bijvoorbeeld in communicatie en benadering.” “De hulpverlening zet je kind als snel in een hokje, ze denken in diagnoses. Mijn kind is ook gewoon een kind, niet alleen een aandoening. Als je kijkt naar de behoefte van het kind dan kun je ook kijken of hij op een sport kan, en of hij aansluiting heeft in de buurt. Ga meer vraaggericht te werk in plaats van aanbodgericht. Dan wordt de hulp ook effectiever. Dan snap je dat er een oppas nodig is die een sonde kan aanleggen.” “De intentie van de professional is wel goed maar je moet als hulpverlener wel op het juiste moment instappen.” “Het is belangrijk dat de hulpverlening niet de regie overneemt. Jij als ouder kent je kind het best. Jij kent je kind, zij kennen hun vak. Waarschijnlijk bespaart dat ook kosten als je met één professional werkt die de casus kent.”

 Stelling 4: Het is terecht dat we niet meer alles vergoed krijgen Conclusie: Het is volgens de ouders aan tafel terecht als er een eigen bijdrage gevraagd wordt. Dit zou dan gebaseerd moeten zijn op de reguliere kosten van bijvoorbeeld een fiets of de wat je anders aan reguliere kinderopvang had betaald. Het is wel van belang dat van tevoren duidelijk is dat er een eigen bijdrage wordt verwacht en wat de hoogte hiervan is. De ouders aan tafel betalen liever een basisbijdrage, dan dat dit inkomensafhankelijk is. Oftewel: voor iedereen dezelfde regels. Maar het is ook goed om nog eens kritisch te kijken naar een aantal andere zaken. Soms is aanbod onnodig: krijgen ouders een dure traplift terwijl ze alleen een eenvoudige leuning willen. Is het alleen mogelijk om een nieuwe fiets aan te vragen, terwijl een tweedehands exemplaar ook zou volstaan. Of komen ze ieder jaar weer opnieuw langs om te kijken of je kind nog in een rolstoel zit. Ook over de hoge kosten van voorzieningen werden kritische vragen gesteld: realistischer prijzen zouden de zorg enorme kostenbesparingen op kunnen leveren. In het vraaggericht leveren van zorg is nog veel (financiële) winst te halen. Een paar quotes van de ouders:  Henriette: “Tot op zekere hoogte is het terecht dat we niet meer alles vergoed krijgen. Sommige dingen zijn absurd. Wij krijgen bijvoorbeeld gratis luiers geleverd, daar ben ik heel blij mee. Maar volgens de regeling moeten we elk kwartaal standaard een levering krijgen, ook al zijn ze nog lang niet op. Inmiddels staan er op zolder dozen vol!”  Martijn: “Het medisch kinderdagverblijf is gratis, het gewone niet. Ik wil er best voor betalen. Je wilt het ook voor je kind doen, ik hoef het niet allemaal voor niks te krijgen. Ook dat er een eigen bijdrage geldt voor zoiets als een fiets vind ik terecht. Voor een gezond kind koop je ook zelf een fiets. Maar de eigen bijdrage moet dan wel van tevoren bekend zijn.”

7

  









Marie-José: “Als de rolstoelbus het nog twee jaar langer doet dan de afschrijftermijn, dan ga je toch geen nieuwe kopen? Toch is dat verplicht. Ze kunnen ook nadenken over een mobiliteitsbudget in plaats van het vergoeden van een bus.” Suzanne: “Gewone dingen passen vaak niet. Voor onze wandelwagen hadden we een regenkap nodig. Die bleek vierhonderd euro te kosten! Waarom is dat zo duur? Het lijkt erop dat fabrikanten er veel te veel aan verdienen.” Marie-José: “Alles is veel duurder dan voor gewone kinderen. Een plastic badkuipje voor grotere kinderen kostte ruim 500 euro, waarom is dat zo duur? Een rolstoel kost zes- tot zevenduizend euro, dat heb ik niet liggen. Op een gegeven moment is je PGB ook schoon op.” Martijn: “Ik ervaar ook dat er vaak meer wordt geboden dan ik vraag. Dan is het van: ‘Jullie mogen een traplift’. Maar dat wil ik helemaal niet. Een extra leuning is voldoende. ‘Maar je hebt recht op een traplift’. Het kost uiteindelijk meer moeite om een leuning te krijgen, terwijl die veel goedkoper is. Marie-José: “Als ik bij de gemeente kom is de eerste vraag: kunt u het zelf betalen? Maar als ik het zelf kon betalen, dan kwam ik niet. En dan moeten ze weer kijken hoe gehandicapt ze is, terwijl ze haar al vaak hebben gezien. Je wordt dan gestraft voor het feit dat je hulp vraagt.” Martijn: De WMO geeft gemeenten veel beleidsvrijheid. De ene gemeente kan meer vergoeden dan de andere. Dat kan frictie opleveren. We krijgen bij BOSK (oudervereniging) veel klachten over verhuizingen naar een andere gemeente. Als je in de ene gemeente woont en het kind in een andere gemeente naar school gaat, wie betaalt dan het vervoer? Dat blijkt dan de vraag te zijn.” Marie-José: Wij wilden op een gegeven moment de hoofdsteunen en werkbladen inleveren omdat we die niet meer nodig hadden. Maar die wilden ze niet hebben! Voor een ander zouden er toch weer nieuwe gekocht worden. Dat is toch raar, dat er zulke regeltjes zijn.”

Reacties uit de zaal:  “Prima om een eigen bijdrage te betalen, maar dan wil ik ook meebeslissen.”  “Ik vind een basisbijdrage beter. Dat scheelt bureaucratie (en dus kosten). Ik heb er ook niet zo’n behoefte aan dat de gemeente in mijn financiën snuffelt.  “Bij veel gezinnen met een zorgintensief kind zie je dat een van de ouders minder gaat werken vanwege de zorg voor hun kind. Meer werken betekent vaak ook dat ouders meer zorg nodig hebben. Als je daarbij dan weer meer inkomen hebt, en de bijdrage is inkomensafhankelijk, dan kunnen de kosten onevenredig hoog worden.”  Mondige ouders bereiken meer dan anderen: ze weten er meer uit te halen. Er zit veel verschil in wat de één krijgt en wat de ander.

De rondetafelgesprekken – brussen Thema’s Het rondetafelgesprek met de brussen werd, onder leiding van Anjet van Dijken van het Broers en zussenboek en Mieke Vergeer van het Nederlands Jeugdinstituut, gevoerd aan de hand van negen onderzochte thema’s1 die het welzijn van jonge brussen bepalen. Aan tafel 1

Moyson, T., Roeyers, H. The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better. Quality of life of siblings of childdren with intellectual disability: the siblings’ perspectives, Journal of

8

zaten 17 volwassen brussen van zorgintensieve kinderen, en daaromheen praktijkprofessionals en vertegenwoordigers van zorginstellingen (& soms zelf ook brus van een zorgintensief kind). Opvallend was dat de meeste brussen zelf ook voor een carrière in de zorg hadden gekozen. Uit onderzoek blijkt dat er negen factoren zijn die bij broers en zussen van zorgintensieve kinderen spelen, en wat hen kan helpen om zich ‘als brus’ beter te voelen. Namelijk als ze: 1. ...weten wat voor dingen ze samen kunnen doen (Thema 1) 2. ...weten hoe ze om kunnen gaan met het ‘andere’ gedrag (Thema 2) 3. ...genoeg ‘eigen tijd’ hebben (Thema 3) 4. ...elkaar begrijpen (Thema 4) 5. ... kunnen aanvaarden dat broer of zus ‘zo’ is (Thema 5) 6. ...niet al te groten zorgen hebben om hun broer of zus (Thema 6) 7. ... weten bij wie ze terecht kunnen (Thema 7) 8. ... vreemde reacties aankunnen (Thema 8) 9. … andere ‘brussen’ (lotgenoten) ontmoeten (Thema 9) Tijdens de rondetafeldiscussie zijn bovenstaande negen thema’s besproken. Elk thema laat zien wat er bij brussen speelt. Daarnaast werd er gekeken naar de toekomstvraag ‘In hoeverre ben je voorbereid over het overnemen van de zorg over je broer of zus van je ouders? En wat is de rol van de professionals hierin?’ Hieronder staan per thema de voorlopige conclusies van brussen, telkens aangevuld met enkele uitspraken. Bij elk thema kan een professional steun bieden. In het algemeen geldt dat elke hulpverlener die geregeld contact heeft met/rondom het kind met de beperking, een intake dient te doen met het héle gezin, dus inclusief broers en zussen.

 Thema 1 – Samen dingen doen Conclusie: Samen dingen doen is voor elke broer en zus band essentieel: leren én experimenteren. Alleen met een broer of zus met een verstandelijke beperking is dat niet vanzelfsprekend. Een brus houdt vaak rekening met de broer of zus, maar tot op welke hoogte is dat acceptabel? Belangrijk voor dat antwoord is, volgens de brussen, dat er gekeken wordt naar de volgende Intellectual Disability Research, volume 56 (januari 2012), part I, (pp. 87-101)

9

vraag: ‘Hoe centraal stel je een handicap in je gezin? Extra vragen die je hierbij kunt stellen zijn: In hoeverre wordt de handicap (door ouders) als excuus gebruikt om het spel vroegtijdig te beëindigen? Mogen er bij het samen dingen doen ook dingen fout gaan? In hoeverre worden brussen geholpen om samen iets te doen?’ Professionals kunnen zowel ouders als brussen in het zoeken naar de antwoorden op deze vragen ondersteunen. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Niet gelijk straffen’ - ‘Het automatisch rekening houden met mijn broer of zus en me aanpassen’ - ‘Omdat samen dingen doen niet veel lukte, heb ik mij veel alleen gevoeld’ - ‘Nu we ouder zijn ondernemen we ook leuke dingen samen, vroeger was dit niet mogelijk’  Thema 2 – Omgaan met het andere gedrag Conclusie: Als brus heb je te maken met het ‘andere’ gedrag van je broer of zus. Opvallend gedrag kan leuk zijn, maar niet altijd, en soms komt het ook niet uit. Geplande activiteiten kunnen niet doorgaan, je neemt geen vrienden of vriendinnen mee naar huis, et cetera. En soms denk je dat jij het beter weet dan je ouders. Lastig, dat andere gedrag. Het ‘andere’ gedrag kan er daarentegen ook toe leiden dat een brus steun krijgt. Belangrijk is het bespreekbaar maken van het ‘andere’ gedrag van je broer of zus. Dit is al een stap in de goede richting. Aan het omgaan met het ‘andere’ gedrag zit een grens: de handicap mag nooit een excuus zijn. Bijvoorbeeld om daardoor helemaal niets meer te verwachten of om juist te verwachten dat de brus telkens meehelpt om het op te lossen. Bij het eerste betekent het dat brussen zich continu inhouden; bij het tweede voorbeeld is het goed om naar de mening van de brussen te vragen waar het hun broer of zus aangaat, maar gebeurt het te vaak, dan kan de brus geen kind meer zijn. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Ik moet altijd nadenken of ik iemand wel-niet mee naar huis kan nemen’ - ‘Ik nam de ouderlijke rol op me’ - ‘Mijn gevoelens moest ik inhouden door altijd rekening te houden met het gedrag van mijn broer of zus’ - ‘Ik zit nu met mezelf in de knoop door gedragsvormen die in mijn jeugd zijn ontstaan’ - ‘Haar ‘andere’ gedrag maakt haar ook bijzonder en mij daardoor ook. Het is leuk en grappig en ook een levensles’  Thema 3 – Eigen tijd hebben Conclusie: Tijd hebben voor jezelf. Dat is even helemaal géén rekening houden met je broer of zus. Makkelijker gezegd, dan gedaan. Veel brussen geven aan dat zij het moeilijk vinden om eigen tijd te hebben. Wanneer je als brus voor jezelf kiest, knaagt het schuldgevoel. ‘Zou ik nu niet bij mijn broer of zus moeten zijn? Wat ben ik blij dat mijn zus of broer even een tijdje weg is...’ Die gedachten zorgen voor gevoelens van schaamte, boosheid, verdriet, of alles door elkaar. Ook hierbij is het van belang dat brussen geholpen worden om tijdig hun eigen 10

grenzen aan te geven. Een brus moet aan kunnen geven wanneer hij niet kan of ergens geen zin in heeft. Dit zal de broer of zus moeten leren respecteren. Brussen kunnen hierbij extra ondersteuning gebruiken, zowel van ouders als professionals.

Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Hoezo tijd voor jezelf?! Ik heb meerdere verplichtingen naast elkaar (gezin, werk, opleiding)’ - ‘En dan gaat de telefoon, ben je thuis? Zeg dan maar eens nee tegen je broer’ - ‘Eigen tijd hebben voor jezelf gaat altijd gepaard met schuld- en schaamtegevoelens’  Thema 4 – Wij begrijpen elkaar Conclusie: Je broer of zus begrijpen is essentieel voor het ontwikkelen van een goede band: ‘Wat zegt hij/zij? Wat bedoelt hij/zij? Wat voelt hij/zij?’ Maar het is net zo belangrijk dat je broer of zus jou ook begrijpt. Brussen dienen mee getraind te worden in het leren van pictogrammen of andere communicatiemethoden. Soms begrijpen brussen hun broer of zus zo goed, dat ze soms niet eens woorden nodig hebben om elkaar te begrijpen. Hierdoor hebben ze het gevoel dat ze hun zus of broer moeten beschermen tegen de buitenwereld, omdat zij hun handen of voeten voor de buitenwereld zijn. Belangrijk hierbij is dat brussen hun balans kunnen houden, hun eigen grenzen leren aangeven en aan de bel trekken wanneer ze zich te verantwoordelijk voelen. Dit moet je als brus zijnde leren, iets waar een professional bij kan helpen. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Wij begrijpen elkaar niet: de kromme redeneringen van mijn schizofrene broer kan ik niet volgen. We communiceren moeizaam/snel ruzie’ - ‘We hebben een eigen taal met elkaar’ - ‘Anderen snappen mijn broer/zus niet. Soms heb ik het gevoel dat ik mijn broer/zus beter begrijp dan mijn eigen ouders’ - ‘Ik voel me een vertegenwoordiger van mijn broer/zus of ik dit nu wel of niet wil’ - ‘Je ontwikkelt zelf aangepast gedrag, doordat je steeds rekening houdt met je broer/zus’  Thema 5 – Aanvaarding Conclusie: Als brus heb je je hele leven te maken met het aanvaarden dat je broer of zus ‘zo’ is. Elk ‘knooppunt’ in het leven van een brus - kleutertijd, net tiener zijn, pubertijd, uit huis gaan, trouwen, kinderen krijgen, en zorg overnemen - is een heroriëntatie op hun eigen leven en hun rol ten aanzien van broer of zus. Professionals zouden hiervan op de hoogte moeten zijn en broers en zussen hierin per fase moeten ondersteunen. Een paar uitspraken van de brussen: - … dat er iets goed fout gaat omdat je even niet hebt opgelet - … dat er altijd bezuinigd gaat worden - … dat een uitje voelt als een verplichting - … dat je om hulp mag en móet vragen 11

 Thema 6 – Bezorgd zijn Conclusie: Brussen maken zich vaak grote zorgen over hun broer of zus, waar de vraag over ‘later’ bij hoort. Wat voor toekomst gaat mijn broer of zus tegemoet? Wie helpt mijn broer of zus daarbij? Wat kan ik doen, wat kan een ander doen? Brussen kunnen zó bezorgd zijn, dat dat een impact heeft op hun eigen gesteldheid en leven - immers de zorg die hun broer of zus wel of niet krijgt, raakt hen vaak persoonlijk, maar er over praten is lastig vanwege loyaliteit naar ouders en broer of zus. Professionals kunnen een belangrijke rol spelen in het bespreekbaar maken van de zorgen van de brussen, nu en in de toekomst. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Wordt hij niet uitgelachen?’ - ‘Hoe redt hij het in de maatschappij zonder sociale contacten te kunnen leggen?’ - ‘Krijgt hij ooit de baan die hij verdient?’ - ‘Altijd!’ - ‘Ik vraag me af of je de zorg volledig kunt overlaten aan de zorginstantie’  Thema 7 – Weten bij wie je terecht kunt Conclusie: In eerste instantie zou je als kind met je vragen bij je ouders terecht moeten kunnen. Brussen geven aan dat zij hun ouders liever niet willen belasten met hun zorgen en problemen. Een bevriende buur, oom of tante, of andere mensen die ‘dichtbij’ het gezin staan, kunnen een belangrijke rol als vertrouwenspersoon spelen. Even ‘niet thuis’ zijn of in een andere omgeving kan ook - praten hoeft niet altijd. Het delen van ervaringen met lotgenoten (andere brussen) (zie ook thema 9) kan dan net zo fijn zijn. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Bij mezelf’ - ‘GGZ en Broer&Zus op Facebook’ - ‘Vroeger: leraren op school (vrienden begrijpen het niet) - ‘Nu: Social Media / MEE / RIAGG’  Thema 8 – Vreemde reacties aankunnen Conclusie: In het dagelijks leven krijg je als brus te maken met verschillende reacties van vrienden, familie, maar ook uit de maatschappij. Dit kunnen zowel positieve als negatieve reacties zijn. Hoe ga je hier als brus mee om? Thuis is alles gewoon, maar zodra een brus met zijn broer of zus de deur uitstapt wordt er gekeken, gewezen of dingen gezegd. Brussen hebben hierdoor vaak het gevoel dat ze voor hun broer of zus moeten opkomen. Als die omgeving hun broer of zus kent, wordt dat makkelijker: immers hoe ‘gewoner’ het is, hoe minder ‘vreemde’ reacties. Ouders hebben een belangrijke voorbeeldfunctie voor brussen: proberen zij de reacties positief te draaien, dan zullen brussen dit voorbeeld volgen.

12

Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Wat erg voor je ouders! Eh.. voor mij dan?!’ - ‘Heb best een ‘grote’ mond maar op zulke momenten ben ik stil’ - ‘Bewondering voor je ouders! Bull-shit. Dat je dat kunt! Ook Bull-shit’ Thema 9 – Andere brussen ontmoeten Conclusie: Belangrijk voor brussen is om met andere brussen in contact te komen. Samen ervaringen kunnen uitwisselen, erkenning krijgen en zien dat je niet de enige bent. Dat zou al moeten vanaf dat brussen 4 jaar zijn. Brussen dienen wel te weten waar andere brussen zijn, want zij wonen niet altijd in de buurt. Er bestaan brussencursussen, maar die worden niet in elke gemeente gegeven. Tevens menen de brussen dat ouders hier vaak niet het belang van inzien. Dit heeft volgens hen te maken met de eigen emoties van ouders, zoals een eigen gevoel van falen naar dat kind toe. En dat terwijl brussen in de meeste gevallen afhankelijk zijn van hun ouders om lotgenoten te vinden. Ouders kunnen ook de school, dagbesteding of instelling van de broer of zus vragen om een brussen (mid)dag te organiseren. Of aan andere ouders vragen naar gegevens van hun andere kinderen, bijvoorbeeld voor om speelmiddag bij hun thuis. Professionals zouden ouders moeten motiveren om naar deze mogelijkheden op zoek te gaan. Een paar uitspraken van de brussen: - ‘Fijn, het voelt als thuis komen’ - ‘Aandacht voor mij’ - ‘Enorm gemist vroeger’ - ‘Instellingen/ziekenhuizen/scholen moeten brussen als een groep benaderen’  Toekomstvraag - ‘In hoeverre ben je voorbereid over het overnemen van de zorg over je broer of zus van je ouders? En wat is de rol van de professionals hierin?’ Brussen en hun toekomst: een taboe Brussen geven aan dat er nog een taboe heerst over het overnemen van de zorg van hun broer of zus. Brussen groeien op in een gezin waarin ouders soms bepaalde informatie of emoties achter houden, om brussen te sparen. Brussen doen hetzelfde ten opzichte van hun ouders. Sommige gevoelens worden hierdoor als ‘minder belangrijk’ gezien en naar de achtergrond geschoven. Daardoor is de toekomstvraag geen geliefd onderwerp om over te praten thuis. Brussen voelen zich hierdoor niet voorbereid op hun naderende zorgrol. Dit wordt volgens hen mede versterkt doordat professionals zich niet bewust zijn van de levenslange impact van het ‘brus’ zijn. Hierdoor worden Brussen, bij het overnemen van de zorg over hun broer of zus, niet ondersteund door professionals. Wanneer brussen de zorg overnemen ervaren zij een disbalans tussen hun eigen leven enerzijds en de zorg voor hun broer of zus anderzijds. Want ze hebben niet alleen die broer of zus, of hun eigen leven waar ze voor moeten zorgen, maar vaak ook een partner, kinderen en een baan die ze moeten behouden. Op de sociale kaart, niet in de molen Brussen willen op de sociale kaart terecht komen, maar niet in de ‘zorgmolen’. Ze willen begrijpen waar ze aan toe zijn en wat hun opties zijn, om vervolgens mee te werken en mee te

13

denken over hun leven en toekomst. Al vanaf de jongste jaren zouden brussen ondersteund moeten worden, bijvoorbeeld door brussen met elkaar in contact te laten komen: de huidige leeftijd voor brussengroepen van zes jaar is te laat. Dan zijn ze al over hun eigen grenzen heen, was het gedeelde gevoel. Bewustzijn en kennis ‘must’ voor professionals Kennis over brussen bij ouders en professionals speelt bij de hulp aan brussen een essentiële rol. Dit bewustzijn moet al bij de opleiding van de professionals beginnen. Professionals geven aan dat tijdens de opleiding weinig aandacht is voor brussen. Vanuit de opleiding zouden studenten gesprekstechnieken aangereikt moeten krijgen en oefenen met deze technieken, zodat zij leren hoe zij brussen kunnen betrekken binnen de ‘behandeling’. Daarnaast is het van belang dat je als professional in de gaten houdt, dat een brus een kind blijft. De professional dient het kind te leren hoe zij/hij grenzen aan kan geven en leren om hulp te vragen. Grootste uitdaging voor ouders en professionals is dus om brussen in hun kracht te zetten. Algemene aanbeveling De algemene aanbeveling van de brussen is dat er meer geïnvesteerd moet worden in preventie, zodat uitval en hoge kosten achteraf voorkomen kunnen worden. Om brussen uit de taboesfeer te halen zal in de toekomst aan bovenstaande punten gewerkt moeten worden.

Hoe nu verder? De miniconferentie was een voorloper van een drietal kennisbijeenkomsten, gepland voor 2014, waarin een QuickScan gedaan zal worden van het huidige aanbod, de kwaliteit en effectiviteit daarvan. Op basis van die informatie zal gekeken worden waar mogelijke leemtes liggen – vooral in relatie tot de behoeften die uit de conferentie naar voren zijn gekomen, uiteindelijk resulterend in een beleidsadvies richting overheid en gemeenten. Mieke Vergeer van het NJi zal deze QuickScan van het aanbod begeleiden. Input kan gestuurd worden aan [email protected].

14