De toekomst van de kwetsbare ouderen Rede
Uitgesproken bij het aanvaarden van het ambt van hoogleraar Ouderengeneeskunde en Dementie aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen op 29 september 2015 door Sytse U. Zuidema
1
1. Inleiding
Mijnheer de rector, dames en heren Graag neem ik u mee naar de toekomst van kwetsbare ouderen. In mijn betoog laat ik u kennismaken met een drietal casus; een vitale oudere; een kwetsbare thuiswonende oudere met complexe problematiek en een patiënt met dementie in het verpleeghuis. Bij elke casus laat ik u zien wat de uitdagingen zijn voor betere zorg en behandeling. En wat in mijn visie de best passende toekomstige oplossingen zijn. Ook vertel ik steeds per casus mijn bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. Maar eerst moeten we in dat verband een paar begrippen verder uitleggen. Vitale ouderen: Dat zijn de ouderen met weliswaar vaak één of meerdere ziekten maar die zich in hun leven uitstekend weten aan te passen. Ziekte is niet afwezig maar voert in de dagelijkse praktijk niet de boventoon. Bij kwetsbare ouderen zie je vaak een wankel evenwicht tussen problemen als gevolg van multimorbiditeit (meerdere ziekten) en de zorg of sociale steun die ze van hun omgeving ontvangen. Bij ouderen met complexe problemen zien we vaak achteruitgang in het algemeen functioneren juist vanwege meerdere ziekten. Complex is dan de interactie van verschillende orgaansystemen. Complex is ook de interactie tussen de verschillende behandelaars en zorgverleners rond dergelijke patiënten. Dit onderscheid is vooral van belang bij thuiswonende ouderen. In het verpleeghuis is bijna iedereen kwetsbaar en heeft een complex probleem. Ik ga in dit verhaal weinig getallen noemen. Mijn insteek vandaag is kwalitatief. Maar ik maak gelijk een uitzondering over het aantal gezonde en kwetsbare ouderen in een huisartspraktijk. De verhoudingen zijn ongeveer : van de 200 patiënten ouder dan 75 zijn er 140 redelijk gezond (de vitale ouderen), 50 zijn kwetsbaar en nog eens 10 hebben een complexe zorgvraag. Los daarvan hebben 40 patiënten de diagnose dementie.
2
2. Veranderingen in de ouderenzorg Het beeld van de oudere en de inrichting van de zorg voor hen is aan verandering onderhevig. Nog niet eens zo heel lang geleden gingen veel mensen in Nederland vanaf hun 65-ste het bejaardenhuis in. Die mensen waren daarmee erkend oud. Met de toenemende levenstandaard en de kwaliteit van de gezondheidszorg zijn de meeste ouderen gewoon zelfredzaam en wonen tot hun dood thuis. De levensduur van een oudere en de pensioengerechtigde leeftijd schuift langzaam op. ‘Oud’ of een ‘oudere’ zijn: het zijn rekbare begrippen, zeker gemeten over langere tijd. Met kalenderleeftijd heeft het in elk geval weinig van doen. Eerder misschien met de mate van vitaliteit, zelfredzaamheid, participatie, kwetsbaarheid en hulpbehoevendheid. Sommige mensen zijn daarom op hun vijftigste al oud, anderen pas als ze negentig zijn. Het is in Nederland al lang niet meer vanzelfsprekend dat ouderen met een complexe zorgvraag, dan wel mensen met dementie in een verpleeghuis worden opgenomen. De uitbreiding van het aantal verpleeghuisbedden houdt namelijk geen gelijke tred met de enorme groei van het aantal kwetsbare ouderen tussen nu en 2040. Daarnaast houdt het verzorgingshuis op te bestaan. Van de 65.000 patiënten die anno 2015 wel in een verpleeghuis wordt opgenomen, heeft ongeveer de helft de diagnose dementie. Zoals u merkt maak ik onderscheid tussen patiënten ‘binnen het verpleeghuis’ en ‘buiten het verpleeghuis’. Dit onderscheid is tamelijk arbitrair. Ik zal u namelijk laten zien dat de indeling van groepen aan de hand van instituties (dus verpleeghuispatiënten, verzorgingshuisbewoners, thuiswonende ouderen) in de toekomst vervaagt. Dan is niet de verblijfsplaats leidend voor zorg en behandeling maar de zorgvraag van de oudere zelf, ongeacht de verblijfplaats. Dat betekent dat we de zorg en behandeling voor ouderen anders moeten inrichten. Er is meer behoefte aan geriatrische expertise in de eerste lijn. U begrijpt dat ik daar een belangrijke taak zie weggelegd voor de specialist ouderengeneeskunde. Daarover later meer.
3
3. Vitale ouderen Ik begin met de categorie vitale ouderen. Dat is een vrolijk en positief verhaal.
3.1 Casus Mijn eerste casus zit hier namelijk op de voorste rij. Het is de heer Gombert, hij viert vandaag zijn 83-jarige verjaardag. Wat geweldig leuk dat u en uw vrouw hier zijn. En mag ik u bij deze nogmaals feliciteren, Van harte! De Rijksuniversiteit Groningen en het UMCG hebben Healthy Ageing tot een speerpunt van hun zorg- en onderzoeksbeleid gemaakt. Vandaag zit Healthy Ageing hier gewoon in levende lijve in de zaal.
De heer Gombert past ook goed bij mijn eigen verwondering over de vitale oudere mens. Laat mij dat als volgt illustreren: Enige tijd geleden ging ik op zoek naar een togamaker om mij voor vandaag gepast te kleden. Rond vier uur in de middag betrad ik zonder afspraak het pand nabij de Der Aa-kerk. Er kwam een ruim 80-jarig ouder echtpaar de trap aflopen. Mijn bezoek kwam op dat moment eigenlijk niet zo goed uit, zeiden ze. Ze waren op weg naar een feest. Mijn verbazing was groot toen ik bemerkte dat de oudere heer Gombert de eigenaar van de zaak was. We raakten in gesprek over zijn levensgeschiedenis en zijn visie over gezond ouder worden. 4
De heer Gombert is in het naastgelegen pand geboren en is op zijn negentiende jaar – 64 jaar geleden! - eigenaar geworden van de zaak in maatkleding. Mevrouw Gombert is lange tijd eigenaresse geweest van een ruitersportzaak in het geboortehuis van haar man. Deze zaak is nu verkocht zodat ze nu beide, samen met twee invalkrachten de togamakerij runnen. Ze wonen boven de zaak. Met een iets lager werktempo werkt hij nog altijd 35 uur per week, maar doet, zo zegt hij – net als Churchill – vaak een middagslaapje. Naast zijn werk zingt hij Russisch-Byzantijnse liederen in het Gruno mannenkoor. Het echtpaar heeft veel sociale contacten en gaat bij voorkeur met jongere mensen om, ook om hun eigen geest jong te houden. Om hun lichamelijke conditie op peil te houden maken ze regelmatig een avondwandeling in de Groningse binnenstad. De weekenden brengen ze door in hun huisje op het Hogeland. Als arts merk ik dat het in het gesprek nauwelijks gaat over ziekte, behandeling en medicatiegebruik. Chronische aandoeningen spelen bij hem veel minder een rol in het dagelijks leven dan ik gedacht had. De heer Gombert bespreekt de kwalen die hij wel degelijk heeft alleen met zijn huisarts en medisch specialist. Verder heeft hij het er niet over. Hij wil gewoon zo lang mogelijk doorgaan met de zaak. Mocht zijn gezondheid achteruit gaan, piekert hij er niet over om te verhuizen, omdat hij dan ook zijn sociale contacten kwijt is. En daar voegt hij nog aan toe: “Desnoods komt er een traplift”.
5
3.2 De toekomst van vitale ouderen De heer Gombert staat voor mij model als een vitale oudere. Ik heb lang nagedacht over wat wij artsen in de toekomst extra kunnen bijdragen aan het welzijn van de heer Gombert, behoudens de normale zorg voor kwalen die ook u en ik wel eens hebben. Laat ik het zo zeggen: indien mogelijk moeten wij ons zo min mogelijk met hem bemoeien. Natuurlijk, het streven is om het aantal gezonde jaren te verlengen, dus zonder toename van de periode waarin de oudere mens met evidente beperkingen in het functioneren te maken heeft. In het streven naar gezond oud worden, is vooral preventie van aandoeningen die het functioneren ernstig beïnvloeden zoals hart- en vaatziekten, diabetes, beroerte en dementie essentieel. Denk aan de vermindering van risicofactoren als overgewicht, hypertensie, roken en te weinig bewegen. In de groep vitale ouderen is het opsporen van risicofactoren en bespreken van preventieve maatregelen bij uitstek de taak van de huisarts; dit natuurlijk naast de behandeling van chronische ziekten en intercurrente aandoeningen. De rol van de specialist ouderengeneeskunde is hier zeer beperkt.
3.3 Wetenschappelijk onderzoek Het is u vast niet ontgaan: sociale participatie speelt bij de heer Gombert en andere vitale ouderen een belangrijke preventieve en stimulerende rol. Recent hebben wij in onderzoek laten zien dat sociale relaties de kans op het ontstaan van dementie verkleinen. De participatiemaatschappij onderkent deze factoren intussen ook. Ik denk daarom dat vitale ouderen een nog veel grotere rol kunnen spelen in de sociale interactie met en zorgen voor de meer kwetsbare ouderen. Het geeft bovendien extra betekenis aan hun eigen leven na bijvoorbeeld de pensionering. Ik wil graag een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar samenhang en wisselwerking tussen sociale factoren, multimorbiditeit en zorggebruik bij ouderen. De heer Gombert is zelf uitstekend in staat zijn sociale netwerk aan te wenden om eenzaamheid en achteruitgang te voorkomen. Zijn netwerk stelt hem ook in staat om informele hulp te ontvangen, mocht dit nodig zijn. Maar dat geldt niet voor iedereen.
6
Multimorbiditeit is mogelijk van invloed op de capaciteit om sociale steun te ontvangen. Maar andersom heeft het gebrek aan sociale steun, negatieve gevolgen voor het functioneren bij patiënten met multimorbiditeit. Dit heeft dan mogelijk weer consequenties voor het inzetten van mantelzorg en professionele zorg. Het onderzoek hierover zal ik doen binnen het samenwerkingsverband tussen epidemiologie, sociologie en demografie van de Rijksuniversiteit Groningen: Healthy Ageing in Population and Society (HAPS) genaamd.
4. Kwetsbare thuiswonende ouderen Je gunt het iedereen om op dezelfde manier oud te worden als de heer Gombert. Maar dat is helaas niet het geval. Mijn volgende casus is al een stuk minder vrolijk en betreft een kwetsbare thuiswonende oudere. Toch is het van belang om juist deze groep een betere kwaliteit van leven te bieden.
4.1 Casus Het betreft mevrouw Adriaanse, 93 jaar oud. Ze woont in een boerderij aan de rand van Uithuizen. Sinds het overlijden van haar echtgenoot, anderhalf jaar geleden, gaat het niet goed met haar. Mevrouw Adriaanse is in toenemende mate eenzaam. Haar contacten zijn de laatste tijd afgenomen, omdat ze slechter loopt en niet meer in staat is om de kaartclub in het buurthuis te bezoeken. Ze is ook angstig om alleen naar buiten te gaan, omdat ze dit jaar al twee keer is gevallen. Vorig jaar had ze CVA waardoor ze ook minder goed voor zichzelf kan zorgen. Haar drie zoons wonen in de Randstad. Met haar dochter uit een naburig dorp heeft ze goed contact; die doet voor haar meestal de boodschappen. De buren koken voor haar. Zelf heeft ze niet meer de puf om het huis goed schoon te houden en ook de tuin wordt te groot. Ze krijgt voor het wassen, aan- en uitkleden hulp van de thuiszorg, die ook de medicijnen klaarzet. Wat ze precies slikt weet ze zelf niet. De bloeddruk is aan de lage kant en de huisarts twijfelt over het nut van vier medicamenten tegen hypertensie. Die moet ze van de cardioloog levenslang gebruiken. Ook staat ze onder controle van de neuroloog na het CVA en oogarts na de staaroperatie van drie jaar geleden. De dochter belt de huisarts omdat ze zich zorgen maakt over de achteruitgang van het geheugen. Zelf ziet mevrouw Adriaanse het probleem niet zo. 7
4.2 De toekomst van kwetsbare ouderen thuis Mevrouw Adriaanse staat voor mij model als een kwetsbare oudere met complexe problemen. Kenmerkend bij deze casus is ook het grote aantal professionele en informele hulpverleners. Bij mevrouw Adriaanse zijn dat de dochter, de buren, de thuiszorg, de huisarts en drie medisch specialisten. Tussen die betrokken hulpverleners ontstaan makkelijk afstemmingsproblemen. Met bijvoorbeeld als gevolg tegenstrijdige medicamenteuze- en andere behandeladviezen. Een dergelijk afstemmingsprobleem is relatief onschuldig als een oudere zelf mondig genoeg is en nog in staat de regie te bewaken. Maar bijvoorbeeld bij ouderen met dementie, gaat die eigen inbreng verloren. De coördinatie van zorg moet dan helemaal van mantelzorgers en professionals komen.
De gewenste interventies bij mevrouw Adriaanse liggen op verschillende gebieden. Ten eerste kan de specialist ouderengeneeskunde de diagnostiek doen van de cognitieve achteruitgang. Daarnaast zou een praktijkondersteuner ouderenzorg haar kunnen motiveren tot sociale activiteiten ter preventie van eenzaamheid. Verder kan de fysiotherapeut misschien nog wat betekenen ter verbetering van de mobiliteit, waardoor de valkans maar ook de valangst kleiner wordt. Tenslotte kan de huisarts en apotheker en waar nodig samen met specialist ouderengeneeskunde overwegen om sommige antihypertensiva te staken omdat een lage bloeddruk de kans op vallen vergroot. 8
De zin of onzin van een dergelijke preventieve behandeling moet namelijk worden afgewogen tegen de prognose die ook bepaald wordt door andere ziekten. Zo is het maar de vraag of bij mevrouw Adriaanse verdere cardiovasculair risicomanagement zinvol is bij haar matige prognose, die vooral wordt bepaald door CVA en, mogelijk, een beginnende vasculaire dementie. Belangrijk is bij dergelijke beslissingsmomenten om met mevrouw Adriaanse, en eventueel haar dochter, in gesprek te gaan over haar levensdoelen. Zorg en behandeling worden daar dan op afgestemd. Deze zogenaamde proactieve zorgplanning is bij patiënten in het verpleeghuis al bijna vanzelfsprekend. Maar in de huisartsenpraktijk is dit nog een lastig bespreekbaar onderwerp. Een huisarts groeit langzaam mee met de achteruitgang van een patiënt. De juiste timing voor een gesprek zoals bedoeld, is bij zo’n evolutie lastig vast te stellen. Mevrouw Adriaanse en andere kwetsbare ouderen hebben baat bij geriatrisch kundige dokters in de eerste lijn. Een specialist ouderengeneeskunde is de arts bij uitstek voor het evalueren van de medicatie, de verdere cognitieve- of multidomein diagnostiek, het bepalen van de zorgbehoefte en het bespreken van eventuele behandelbeperkingen. Ook kan de specialist ouderengeneeskunde soms tijdelijk als medebehandelaar naast de huisarts optreden, samen met andere geriatrische behandelaars (zoals de ouderenpsycholoog, geriatrisch fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist). Dit model van de huisarts als generalist en de specialist ouderengeneeskunde als consulent zou ik het liefst willen doortrekken tot in het verpleeghuis. Daar kan namelijk de huisarts de 24-uurs zorg wat mij betreft heel goed leveren in afstemming met de verpleegkundig specialist of praktijkondersteuner. De specialist ouderengeneeskunde treedt dan op als medebehandelaar. Alleen voor bijzondere doelgroepen is de specialist ouderengeneeskunde in het verpleeghuis dan zelf hoofdbehandelaar. Denk aan geriatrische revalidatie zorg, beademingspatiënten, patiënten met Huntington, Korsakoff, en bij dementiepatiënten met gedragsproblemen. Dit herpositioneren van de huisarts en specialist ouderengeneeskunde vindt soms al plaats in kleinschalige woonvoorzieningen voor mensen met dementie. Om deze herinrichting van zorg op macroniveau te bevorderen ben ik van mening dat de behandelfunctie uit de Wet Langdurige Zorg moet worden overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet. De specialist ouderengeneeskunde moet een zelfstandige financieringsgrondslag krijgen. Ik zet mij samen met Verenso de komende jaren in om die specialist ouderengeneeskunde te positioneren in een expertrol in de eerste lijn.
9
Ik ben dan ook zeer verheugd dat ik samen met de huisartsen en klinisch geriaters/ internisten ouderengeneeskunde in de provincie Groningen een bijdrage lever aan het Groninger Zorgmodel voor Integrale Ouderenzorg (GZIO). Menzis durft het aan om deze integrale zorg voor ouderen, inclusief de bemoeienis van de specialist ouderengeneeskunde, structureel te financieren. Het GZIO is een model dat bruisende initiatieven vanuit zorginstellingen en huisartsenpraktijken in de wijk of buurt stimuleert; met behoud van eigenheid van de lokale context. In dit model zal de financiering van de zorgstandaarden voor Diabetes, cardiovasculair risico management en COPD voor patiënten ouder dan 85 jaar verdwijnen en plaatsmaken voor een integrale bekostiging. In het GZIO ligt de primaire verantwoordelijkheid bij de huisarts en bij de praktijk ondersteuner ouderenzorg. Wanneer nodig wordt deskundigheid ingeroepen van de wijkverpleegkundige en specialist ouderengeneeskunde. Voor afstemming over de medisch specialistische behandeling is een belangrijke rol weggelegd voor de klinisch geriater/ internist ouderengeneeskunde.
4.3 Wetenschappelijk onderzoek Het wetenschappelijk onderzoek naar integrale zorg voor ouderen moet wat mij betreft anders worden ingericht. Het moet veel minder gericht zijn op klassiek effectonderzoek met generieke uitkomsten. Zoals het algemeen dagelijks functioneren, kwaliteit van leven en kosten. De resultaten van dergelijk onderzoek – verricht in het kader van het nationaal programma ouderenzorg- vallen tegen. Tot op heden is er geen verschil aantoonbaar tussen ouderenzorg-innovatieve projecten en gebruikelijke zorg op dit functioneren en kwaliteit van leven. Het ontbreken van positieve effecten op harde uitkomstmaten heeft mijns inziens een aantal redenen. De looptijd van een interventie van meestal 12 maanden is mogelijk te kort voor de huisarts om verandering van werken te implementeren. Laat staan dat dit leidt tot meetbare veranderingen. Daarnaast zijn de verbeteringen als gevolg van verschillende adviezen en behandelingen bij kwetsbare ouderen niet te vatten in een centrale uitkomstmaat, zoals algemeen dagelijks functioneren. Ik ga me daarom toeleggen op implementatie onderzoek van dergelijke complexe interventies. Hierbij gaat het om een gedegen procesevaluatie, gecombineerd met passende patiënt-specifieke uitkomstmaten dichterbij de doelen van de ouderen zelf.
10
Het klassieke ontwerp van een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek is dan minder geschikt. Huisartsenpraktijken staan te springen om de zorg voor kwetsbare ouderen te verbeteren. Die willen niet worden ingedeeld in een controlegroep waar ze verplicht moeten doorgaan met het leveren van gebruikelijke zorg. Andere onderzoeksmethoden, zoals quasi-experimenteel onderzoek, zijn daarom beter geschikt. Daarnaast zijn bij bovenstaande interventies de gezondheidseffecten niet-lineair, omdat het proces van verandering van een huisartsenpraktijkorganisatie ten dienst van de integrale zorg, niet instant aan plaatsvindt maar via een leerproces. Het is daarom veel relevanter om te kijken naar het verband tussen procesindicatoren en verandering op patiëntrelevante uitkomstmaten in de loop van de tijd. Met procesindicatoren denk ik bijvoorbeeld aan het percentage kwetsbare ouderen met een zorgplan en het aantal (onnodige) polibezoeken in het ziekenhuis. Mogelijke uitkomstindicatoren zijn kwaliteit van leven van patiënt en diens zelfmanagement vaardigheden, en kwaliteit van leven en volhoudtijd van de mantelzorger. Met dit soort implementatieonderzoek wil ik dienstbaar zijn aan evaluatie van lokale ouderenzorgprojecten in de regio, die vanwege de financiering nu een vaste plek krijgen. Dit om de zorg voor kwetsbare ouderen -zoals mevrouw Adriaanse- verder te verbeteren, de zelfredzaamheid en sociale participatie te stimuleren en te voorkomen dat ze door risicovolle medicatie onnodig in het ziekenhuis belanden.
5. Ouderen met dementie in het verpleeghuis Sommige ouderen hebben zo veel zorg en toezicht nodig, dat die redelijkerwijs thuis niet of niet meer kan plaatsvinden. Het betreft vaak dementie-patiënten. Daar gaat een belangrijk deel van mijn leeropdracht over. En dus ook mijn laatste casus.
5.1 Casus Meneer Berendse is een man van 80 jaar met matig-ernstige Alzheimer dementie. Twee keer al liep hij weg van huis en kon hij zelf de weg terug niet meer vinden; de politie bracht hem thuis. Ook kreeg hij steeds vaker ruzie met zijn vrouw, dat soms leidde tot een handgemeen. De huisarts startte daarom met een antipsychoticum. Zijn echtgenote raakte overbelast en omdat ze ook nog haar heup brak, is de heer Berendse sinds drie weken opgenomen op een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Daar blijft hij roepen dat hij naar huis wil en zoekt hij steeds de weg naar de buitendeur. De ochtendzorg leidt tot veel weerstand. 11
Hij is te onrustig om te blijven zitten met eten. Maar de nachten zijn nog erger. Hij slaapt slecht en loopt steeds kamers van andere bewoners binnen. De nachtdienst kan er niet continu bij blijven omdat ze ook andere bewoners moeten helpen. De specialist ouderengeneeskunde heeft een anamnese gedaan, lichamelijk onderzoek verricht en de psycholoog ingeschakeld. Deze is bezig met een gedragsobservatie om uiteindelijk een specifiek begeleidingsplan te maken. De eerst verantwoordelijk verzorgende vindt het allemaal te lang duren en vraagt intussen tijdens de wekelijkse artsenvisite of de dosis van het antipsychoticum kan worden opgehoogd.
5.2 De toekomst van ouderen met dementie De heer Berendse is een voorbeeld van een patiënt met dementie die we veel zien in het verpleeghuis. Verzorgenden én mantelzorgers thuis ervaren typisch probleemgedrag zoals agitatie en agressie als zwaar. In zo’n geval is een gedegen analyse van beïnvloedbare biopsychosociale factoren van het grootste belang. Op het biologische vlak gaat het om het uitsluiten van een delier en de analyse van lichamelijke factoren, zoals pijn. Op het psychische domein gaat het om een goede de analyse van mogelijke depressie of psychose. Op het sociale domein betreft het een goede analyse van interactie tussen patiënt en verzorgende en de fysieke omgeving. Verzorgenden wensen vaak snelle vermindering van het probleemgedrag. Artsen voelen zich dan onder druk gezet. Het gebeurt dan ook regelmatig dat patiënten psychofarmaca krijgen voorgeschreven, terwijl de richtlijnen alternatieve zogenaamde psychosociale interventies adviseren. De werkzaamheid van psychofarmaca is overigens gering en de bijwerkingen zijn aanzienlijk. Gerekend vanaf de start van mijn promotieonderzoek in 2003 is al veel onderzoek verricht naar de prevalentie van probleemgedrag, het psychofarmacagebruik daarbij en de voorschrijfredenen. Wat hierin meespeelt zijn de te grote verwachtingen rond psychofarmaca, gebrek aan kennis van zorgprofessionals en gebrekkige communicatie en afstemming tussen behandelaars en andere professionals. De afgelopen vier jaar ontwikkelde ik samen met collega hoogleraren van het Radboudumc, VUmc en LUMC, tal van bruikbare interventies. Deze hebben als doel het probleemgedrag te verminderen, het onnodig psychofarmacagebruik te beperken en de kwaliteit van leven van een oudere met dementie in het verpleeghuis te verbeteren.
12
Voorbeelden zijn een zorgprogramma voor probleemgedrag, scholingsmateriaal voor verzorgenden en trainingsmateriaal voor artsen om een medicatiereview goed uit te voeren. Het gebruik van deze beschikbare producten op grotere schaal zet echter niet door. De mogelijke reden hiervoor klinkt wrang. Een tablet haloperidol kost maar een paar cent. Een goede analyse van het gedrag door verzorgende, arts en psycholoog, inclusief een op maat gemaakt omgangsplan en de implementatie ervan, is arbeidsintensief en aanzienlijk duurder. Mede daardoor is het psychofarmaca gebruik in de afgelopen 10 jaar nauwelijks afgenomen. Alleen het antipsychotica gebruik is iets gedaald naar net iets onder de 30%. Deze hoge cijfers zijn vooral te wijten aan een te langdurig gebruik, soms ook nog op basis van een onjuiste indicatie. Het onderwerp krijgt onderhand brede aandacht van het ministerie van VWS en de Inspectie voor de gezondheidszorg. Het streven is de beperking van onnodig, onjuist of te langdurig psychofarmacagebruik. Natuurlijk blijft er altijd plaats voor psychofarmaca in de behandeling van ernstig probleemgedrag of psychose bij patiënten met dementie. Maar alles met mate. Ik zet me daar de komende jaren voor in, samen met de direct betrokken beroepsverenigingen te weten Verenso voor specialisten ouderengeneeskunde, NIP sectie ouderenpsychologie (voor ouderenpsychologen), VenVN (voor verzorgenden en verpleegkundig specialisten) en Vilans.
5.3 Wetenschappelijk onderzoek Ook in het wetenschappelijk onderzoek bij dementie wil ik me de komende jaren toespitsen op probleemgedrag en psychofarmacagebruik. Specifiek richt ik me op het doorontwikkelen van instrumentarium, nader onderzoek naar factoren die het probleemgedrag beïnvloeden en het implementeren van effectieve interventies.
5.3.1 Probleemgedrag In het onderzoek naar probleemgedrag en de oorzakelijke factoren is behoefte aan betere meetinstrumenten. Tot nu toe leunt dit onderzoek teveel op generieke observatie-instrumenten. Die worden door verzorgenden ingevuld maar doen onvoldoende recht aan wat er daadwerkelijk in de praktijk gebeurt. Ik ga daarom op zoek naar meer specifieke meetinstrumenten. Ik denk bijvoorbeeld aan het gebruik van bewegingsmeters voor het meten van agitatie en nachtelijke onrust en het meten van geluidsniveau als maat voor de storende auditieve prikkels en aan videoobservatie voor het registreren van interacties tussen bewoners en personeel. 13
Video-observatie kan gezichtsexpressies vastleggen welke iets zeggen over pijn of ongemak bij mensen met dementie en dit zelf niet meer kunnen aangeven. Nieuw instrumentarium is ook nodig voor een beter onderscheid tussen de symptomen van delier en symptomen die het gevolg zijn van eindstadium dementie. Op die manier kunnen we nader onderzoek doen naar de samenhang tussen probleemgedrag, pijn en delier en de invloed van interacties met de psychosociale en fysieke leefomgeving. Deze kennis moet uiteraard leiden tot aantoonbaar effectieve interventies die in de zorgpraktijk worden geïmplementeerd. Uiteraard doe ik dit niet alleen, maar in samenwerking met drie van mijn senioronderzoekers en promovendi. Dika Luijendijk zal zich bezig houden met delier bij dementie; Froukje Boersma gaat de rol van de fysieke en psychosociale leefomgeving onderzoeken en Miriam Kunz, (Rosalinde Franklin fellow) onderzoekt de invloed van pijn bij dementie.
14
5.3.2. Psychofarmaca gebruik In het onderzoek naar psychofarmacagebruik, richt ik me specifiek op het implementeren van interventies. Doel is om probleemgedrag adequater te behandelen en om onnodig of onjuist psychofarmacagebruik te beperken. Voorwaarde is dat we de beschikbare kennis op grotere schaal implementeren. Dat kan alleen als we recht doen aan de diversiteit van zorgorganisaties en aansluiten bij hun specifieke knelpunten in het zorg- en behandelproces. Dat vraagt keer op keer een op maat gemaakte lokale interventie en implementatie. Als methodiek heeft Participatory Action Research (Participatief Actie Onderzoek) de voorkeur. Met dit praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek hoop ik dat we de kwaliteit van zorg en behandeling voor patiënten zoals meneer Berendse kunnen verbeteren.
6. Een brug tussen wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van zorg Met de zojuist geschetst plannen wil ik een wezenlijke bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Maar zoals u gemerkt heb, wil ik ook dat de kwaliteit van de ouderenzorg verbeterd wordt. Daarom wil ik tot slot kort iets zeggen over de samenwerking tussen academie en zorgpraktijk.
6.1 Het UNO-UMCG Wetenschappelijk onderzoek voor verbetering van de kwaliteit van de ouderenzorg kan niet zonder intensieve samenwerking tussen de academie en zorginstellingen. Daarom heb ik vorig jaar het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG (UNO-UMCG) opgericht, waarvan Nina Hovenga de coördinator is. Het UNO-UMCG is een samenwerkingsverband tussen het UMCG en 13 grote zorgorganisaties in Noord- en Oost Nederland, waaronder verpleeghuis De Hoven waar ik als specialist ouderengeneeskunde werk. Het UNO-UMCG is het vijfde academische netwerk van ouderenzorginstellingen in het land. Eerdere netwerken zijn opgericht door Raymond Koopmans rond het Radboudumc, Cees Hertogh rond het VUmc, Wilco Achterberg rond LUMC en Jos Schols rond MUMC+. Deze 5 netwerken zijn sinds mei 2015 verenigd in de Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO). Landelijke samenwerking tussen deze netwerken en universiteiten is een effectief middel tot kruisbestuiving in wetenschappelijk onderzoek en kennisdeling tussen zorgorganisaties die topzorg willen leveren. 15
6.2 Minimum dataset dementie Om het ziektebeloop van mensen met dementie en de kwaliteit van zorg bij deze doelgroep in het verpleeghuis te monitoren, richt ik een minimum dataset in. Deze dataset ga ik gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar het beloop van probleemgedrag, psychofarmaca gebruik, cognitief en algemene functioneren van dementie patiënten. De gegevens worden op patiëntniveau teruggekoppeld naar de praktijk en ook gebruikt als benchmark. Diverse onderzoeksprojecten kunnen aan deze dataset gekoppeld worden. In een samenwerking met de Noorse Universiteiten van Oslo en Bergen, die vergelijkbare datasets beschikbaar hebben, wordt onderlinge vergelijking van problematiek en kwaliteit van zorg mogelijk.
6.3 AHON & Lifelines Verder ga ik intensief samenwerken met huisartsen binnen het Academisch Huisartsen Ontwikkel Netwerk (AHON), dat opgezet is door Marjolein Berger vanuit de afdeling Huisartsgeneeskunde. Dit om samenwerking in onderzoek en ontwikkeling met huisartsen meer vorm te geven. Veel zorg voor mensen met dementie vindt voor een belangrijk deel vooral thuis plaats. Daarom ligt koppeling van de minimum dataset dementie met de huisartsenregistraties binnen het AHON voor de hand. Op die manier kan het gehele beloop van mensen met dementie, de achteruitgang, maar ook de transities in zorg en zorggebruik, beter worden gemonitord en voorspeld. Ik wil deze dataregistratie op termijn ook koppelen aan Lifelines, het grote NoordNederlandse drie-generatie bevolkingscohort. Deze koppeling slaat een brug tussen klinische gegevens, medicatiegegevens (zoals het gebruik van psychofarmaca), zorggegevens en biomarkers. Een krachtige koppeling tussen data vanuit UNO-UMCG, AHON en Lifelines stimuleert bovendien wetenschappelijk onderzoek naar andere ouderdomsziekten bij thuiswonende of in zorgorganisaties verblijvende ouderen.
7. Conclusie Hiermee kom ik aan het einde van mijn oratie. Ik liet u aan de hand van de heer Gombert, mevrouw Adriaanse en de heer Berendse zien dat we aan de vooravond staan van grote uitdagingen, gericht op betere zorg en behandeling van kwetsbare ouderen in het algemeen, en oudere patiënten met dementie in het bijzonder.
16
Thuis ligt bij kwetsbare ouderen de uitdaging in de samenhang in zorg: het optimaliseren - dus niet maximaliseren - van de behandeling in samenspraak met de patiënt. Bij mensen met dementie ligt de uitdaging in het begrijpen van de oudere met deze ziekte om probleemgedrag te voorkomen en - indien dit wel optreedt - zo adequaat mogelijk te behandelen. Verbetering van zorg kan niet zonder gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de beïnvloedbare factoren en het toetsen van de werkzaamheid van interventies. Ouderdom komt met gebreken. Maar de wetenschap kan vanuit betere kennis meer kwaliteit geven aan ouderdom. Ik hoop samen met vele anderen die ik nu niet heb genoemd maar met wie ik wel vruchtbaar samenwerk, dat vanuit betere kennis de zorg voor ouderen (met of zonder dementie) zal gaan verbeteren. Wat dat betreft ben ik overtuigd dat er een toekomst is voor kwetsbare ouderen. Een betere toekomst.
8. Dankwoord Tot slot wil ik een aantal mensen bedanken die een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan mijn carrière. Allereerst Raymond Koopmans. Raymond jij hebt mij alle vrijheid gegeven om wetenschappelijk onderzoek te doen, eerst als promovendus en later als senior onderzoeker. Dank voor het vertrouwen en de prettige samenwerking de afgelopen jaren. Deze gaan we ook de komende jaren voortzetten in een aantal gezamenlijke projecten over het onderwerp ‘psychofarmaca en probleemgedrag’. Daarnaast wil ik natuurlijk de andere hoogleraren ouderengeneeskunde van ons specialisme hartelijk danken voor de constructieve samenwerking. Wilco Achterberg, Cees Hertogh en Jos Schols, we blijven in de toekomst op meerdere fronten samenwerken. Hetzelfde geldt voor natuurlijk ook voor de senior onderzoekers Martin Smalbrugge en Debby Gerritsen. Nienke Nieuwenhuizen, Franz Roos, de voorzitter en bestuurder van Verenso, dank voor jullie inspanningen ten behoeve van de positionering van de specialist ouderengeneeskunde in de eerste lijn. Ook ervaar ik onze discussies binnen de Raad van Toezicht als zeer zinvol en leerzaam. Ik wil alle collega’s in de Hoven bedanken -in het bijzonder Jannie Nijlunsing- voor de mogelijkheid om niet alleen mee te mogen denken over de strategische ontwikkelingen binnen de Hoven, maar ook om gewoon dokter te zijn.
17
Zonder die kans word ik een stoffige academicus die – onwetend van de veranderingen in de praktijk – anderen tevergeefs moet gaan uitleggen hoe de kwaliteit van zorg en de dagelijkse praktijkvoering verbeterd kan worden. De 13 bestuurders van het zorgorganisaties van UNO-UMCG wil ik danken voor de investering in tijd en financiële middelen om zo een wezenlijke bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek en de kwaliteit van ouderenzorg. Het betreft de volgende zorgorganisaties: Ariënszorgpalet, Bruggerbosch, Dignis, De Hoven, Icare, Interzorg, Livio, Meriant, Oosterlengte, Treant Zorggroep, TriviumMeulenbeltZorg, ZINN en Zonnehuisgroep Noord en natuurlijk het UMCG zelf. Binnen het UMCG wil ik natuurlijk Marjolein Berger bedanken voor het gestelde vertrouwen om de oude vakgroep en later de sectie ouderengeneeskunde onder te brengen bij jouw afdeling huisartsengeneeskunde. Ik ben blij met het inzicht die je me geeft om niet alleen ouderengeneeskunde te bezien vanuit de positie van de specialist ouderengeneeskunde maar ook vanuit die van de huisarts. Alle collega’s van onze sectie ouderengeneeskunde wil ik hartelijk danken voor hun inzet de afgelopen 4 jaar. Froukje Boersma, Dika Luijendijk, Nina Hovenga, Menno Buiskool en de beide promovendi Tessa Hulshof en Wanda Rietkerk, het doet me deugt te zien dat we de afgelopen jaren niet alleen fors gegroeid zijn in aantal maar ook in ambities. Onni de Jonge, mijn secretaresse, wat heb jij een werk verzet voor het organiseren van deze dag zowel voor het symposium, de oratie als het feest. Dank daarvoor! De Heer en mevrouw Gombert, dank voor het interview, en het persoonlijk verhaal en de komst naar mijn inauguratie en dat nota bene op uw eigen verjaardag. Ik wil mijn ouders Tsjalling en Carla bedanken, jullie hebben mij gevormd tot wie ik ben, zowel wat betreft academische ambities als beroepskeuze. Carla, uiteindelijk ben ik geen huisarts geworden maar heb het vak wel van kinds af aan meegekregen. En last but not least, mijn gezin. Nienke, dank voor het geduld als ik weer eens tot laat aan het werk ben maar ook dank dat je me af te toe weer met beide benen op de grond zet. En dank voor het prachtig beeldmerk voor de oratie, symposium en ter illustratie van de casus van mevrouw Adriaanse! Juan en Wei Wei, mijn lieve meiden, papa zal proberen niet meer te roepen: “wacht, nog even wat mailtjes beantwoorden”. Het is fantastisch om jullie groot te zien worden.
Ik heb gezegd.
18
Colofon vormgeving Sytse en Nienke Zuidema Onni de Jonge
foto’s FotoDeVoogd (blz. 4 en 5) Frank Muller Fotografie (blz. 14)
19