Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 – 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Residentie Borgeind, Borgeindstraat 13/5 – 2900 Schoten nummer 69 – september 2013 – verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311
De nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform vzw
September 2013 – nr. 69
Aan de slag met een chronische ziekte
p. 2
Enquête werkgelegenheid
p. 5
Terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding
p. 5
Pilootproject stakeholdersoverleg van start!
p. 7
NIEUW: het VPP-alarm
p. 8
Een patiëntenrecht in de kijker: recht op informatie over de gezondheidstoestand
p. 9
Aanrader: Dokter ik heb ook iets te zeggen
p. 10
Wist je dat…
p. 11
Aan de slag met een chronische ziekte Actief zijn op de arbeidsmarkt is belangrijk omdat het kan bijdragen tot het opnemen van een zekere sociale rol, tot het leggen van sociale contacten en tot een beter zelfbeeld in het algemeen. Voor mensen met een chronische ziekte komt niet alleen de rol die men in de samenleving vervult, maar ook de deelname aan de arbeidsmarkt in het gedrang. Nochtans wil chronisch ziek zijn niet zeggen dat je volledig inactief hoeft te worden op de (betaalde) arbeidsmarkt. Het feit dat je met een chronische ziekte sneller vermoeid bent of misschien een aantal dagen per week naar het ziekenhuis moet, betekent immers niet dat je volledig arbeidsongeschikt wilt en hoeft te zijn. Heel wat personen met een chronische ziekte zijn immers nog in staat om een aantal uren of dagen per week te werken. Als je door een arbeidshandicap moeite ondervindt om werk te vinden of om je werk goed uit te voeren, kan je een beroep doen op gespecialiseerde diensten en verschillende maatregelen die de tewerkstelling van mensen met een chronische ziekte moeten stimuleren.
Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen (BTOM’s) Je hebt recht op bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen (BTOM’s) van zodra de VDAB je arbeidshandicap erkent. Een bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregel is een financiële tegemoetkoming die je moet helpen bij het zoeken naar werk of het uitvoeren van je job. Voor meer informatie over de erkenning van een arbeidshandicap of over de verschillende BTOM’s kan je terecht in een werkwinkel van de VDAB of op http://www.vdab.be/arbeidshandicap. Er zijn vijf bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen, namelijk tegemoetkoming in de kosten van arbeidsgereedschap en –kleding, tegemoetkoming in de verplaatsingskosten van en naar het werk of de opleiding, bijstand van tolken voor doven of slechthorenden, werken in een beschutte werkplaats en Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP).
Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) De Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) is een tegemoetkoming die toegekend wordt aan een werkgever die een persoon met een arbeidshandicap aanwerft of heeft aangeworven, of aan een zelfstandige met een arbeidshandicap. Deze tegemoetkoming dient ter compensatie van de kosten van de inschakeling in het beroepsleven, de kosten van ondersteuning en van verminderde productiviteit. Voor werknemers bedraagt de VOP het eerste jaar 40% van het referteloon, voor het tweede jaar 30% en vervolgens 20% tot en met het vijfde jaar. Het referteloon is het loon plus alle verplichte werkgeversbijdragen (min de vermindering van sociale zekerheidsbedragen ten voordele van de werkgever). Het percentage van de VOP daalt na het eerste jaar omdat men ervan uitgaat dat er tijdens de inwerktijd meer ondersteuning nodig is. Voor mensen met verhoogde ondersteuningsnood kan een verhoging tot 60% worden aangevraagd. Als zelfstandige met een arbeidshandicap heb je 20 kwartalen recht op een VOP: de eerste vijf kwartalen wordt de VOP toegekend aan 40% en vanaf het zesde kwartaal is de premie 20% van het referteloon. Hier is geen verhoging mogelijk. Na vijf jaar wordt de VOP geëvalueerd om na te gaan of er nog steeds nood is aan ondersteuning. Deze evaluatie kan resulteren in het stopzetten van de premie, maar evenzeer in het behoud of verhogen van de premie indien blijkt dat de nood aan ondersteuning nog steeds groot is.
2 | Samenspraak
Toegelaten arbeid Als je arbeidsongeschikt verklaard wordt door de adviserend geneesheer van het ziekenfonds betekent dit niet automatisch dat je geen job meer kan uitoefenen op de arbeidsmarkt. De wetgeving voorziet de mogelijkheid om het werk gedeeltelijk te hervatten via het systeem van toegelaten arbeid. Heel wat personen die ziek zijn tijdens hun erkende arbeidsongeschiktheid zijn immers nog in staat om een aantal uren of dagen per week te gaan werken. Zieke en invalide werknemers die toegelaten arbeid verrichten, behouden het recht op een uitkering van het ziekenfonds naast het loon van de werkgever. De som van het beroepsinkomen en de verminderde uitkering liggen altijd hoger dan het bedrag van de uitkering indien men niet deeltijds aan het werk zou gaan. Dit geeft een stimulans om te blijven werken. De procedure om een beroepsactiviteit te kunnen uitoefenen als werknemer die arbeidsongeschikt is, werd in april 2013 versoepeld. Je hoeft vooraf geen toestemming meer te verkrijgen van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Je moet wel nog steeds vooraf aangifte doen en toestemming vragen, maar je hoeft vooraleer je begint te werken de toestemming niet in handen te hebben. Uiterlijk de laatste dag voor de werkhervatting moet je de adviserend geneesheer inlichten en zijn of haar toestemming vragen. De adviserend geneesheer heeft dan 30 werkdagen de tijd om de toestemming te verlenen.
Redelijke aanpassingen Wanneer je aandoening ervoor zorgt dat je beperkt wordt in de zoektocht naar werk of in het uitoefenen van je job, kan je aanspraak maken op een redelijke aanpassing van de werkomgeving.1 Iedere werknemer heeft recht op een redelijke aanpassing wanneer die geen onevenredige belasting betekent of wanneer de belasting in voldoende mate gecompenseerd wordt door bestaande maatregelen. Heel wat van deze aanpassingen worden gefinancierd door de VDAB (zie de BTOM’s).
Bij sollicitatie Als je selectieproeven moet afleggen, kan het zijn dat je benadeeld bent omdat je bepaalde proeven moeilijker kan uitvoeren of omdat er geen rekening wordt gehouden met ziektegebonden beperkingen. Daarom is het belangrijk dat er aanpassingen gebeuren tijdens de selectieprocedure zodat je ziekte geen hindernis vormt bij je sollicitatiegesprek. Voorbeelden van aanpassingen tijdens de selecties zijn extra tijd voor het invullen van een vragenlijst,
een ruimte waar de sollicitant zich kan terugtrekken om medicatie te nemen,
het mondeling afnemen van schriftelijke testen,
vragenformulieren aanpassen (bijvoorbeeld op A3 in plaats van A4) en
het tijdstip van de proef aanpassen aan het ritme van de sollicitant (bijvoorbeeld in de voormiddag in plaats van in de namiddag).
Op de werkvloer Ook op de werkvloer kan je vragen dat er een redelijke aanpassing gebeurt, zodat je de job goed kan uitvoeren. Voorbeelden van redelijke aanpassingen op de werkvloer zijn een aangepaste bureaustoel,
een speciale telefoon voor slechthorenden,
een aangepast computerscherm voor slechtzienden, flexibele werkuren om werk en behandeling (bijvoorbeeld kinesitherapie) te combineren, 1
Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie, B.S. 30 mei 2007.
Samenspraak | 3
verplaatsing van het kopieerapparaat om lange en vermoeiende afstanden te vermijden,
herschikking van het takenpakket (bv. enkel klanten in de nabijheid van de onderneming om extra verplaatsingen te vermijden, andere klanten worden door een collega gedaan),
ondersteuning door een collega, flexibele middagpauze om tijdig te eten,
een kantoorruimte die in de nabijheid van een toilet gelegen is,
parkeerplaats bij de ingang van het bedrijf en pauze voor de inname van medicatie.
Gespecialiseerde diensten voor personen met een arbeidshandicap De volgende gespecialiseerde diensten begeleiden mensen met een arbeidshandicap bij hun zoektocht naar werk of bij het uitvoeren van hun job:
Bij de dienst arbeidshandicapspecialisatie van de VDAB kan je terecht met al je vragen over een arbeidshandicap. De gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleidingsdienst (GTB) en VDAB begeleiden samen werkzoekenden bij hun zoektocht naar een job. De gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst (GA) maakt samen met de werkzoekende een diagnose van de arbeidscompetenties en stelt op basis hiervan een oriëntering op naar de arbeidsmarkt. De gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- of bemiddelingsdienst (GOB) biedt opleiding op de werkvloer en helpt om een passende job te vinden.
Het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid Het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van (gebruikers)organisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Het Vlaams Patiëntenplatform wisselt er informatie uit met andere organisaties en gaat met hen in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Als vertegenwoordiger van het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid woont het VPP actief de vergaderingen van de commissie Diversiteit van de Sociaal-Economische Raad van Vlaanderen (SERV), het Stakeholdersforum van de VDAB en het Partneroverleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA) bij. Zo klinkt ook daar de stem van de patiënt. De visietekst van het Gebruikersoverleg kan je hier vinden: http://handicapenarbeid.be/gebruikersoverleg/.
© www.rein-art.be
4 | Samenspraak
Enquête werkgelegenheid Het is niet evident om met een chronische aandoening aan de slag te gaan of te blijven. Nochtans is werken voor personen met een chronische ziekte niet alleen belangrijk om een volwaardig inkomen te bekomen, maar ook om sociale contacten te onderhouden en om zich te integreren in de maatschappij. Daarom is het thema werkgelegenheid al jaren een belangrijk strijdpunt voor het Vlaams Patiëntenplatform. Het VPP ontwikkelde een vragenlijst over werkgelegenheid voor mensen met een chronische aandoening om de realiteit van mensen die werken met een chronische ziekte nog beter te begrijpen. Welke moeilijkheden ervaar jij om (opnieuw) aan het werk te gaan? Om alle mogelijke knelpunten in kaart te brengen, hebben we jouw hulp nodig! Hoe meer respons, hoe accurater de informatie en hoe beter gewapend we aan de slag kunnen gaan. We willen jullie dan ook vragen om de vragenlijst in te vullen via deze link:
https://www.surveymonkey.com/s/RYLF6QQ Vul de vragenlijst indien mogelijk ‘online’ in. Als je graag een papieren versie wil, kan je die bij het VPP aanvragen (
[email protected] of 016 23 05 26). Je drukt de vragenlijst van de website best niet zelf af, omdat dan niet alle vragen weergegeven worden.
Terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding Het bezoek aan een psycholoog of psychotherapeut is zelden terugbetaald. De niet-terugbetaalde kosten voor psychologische ondersteuning zorgen er vaak voor dat mensen deze zorg uitstellen of zelfs weigeren. Hier en daar is terugbetaling voor psychotherapie en psychologische begeleiding echter mogelijk, maar deze verschilt van ziekenfonds tot ziekenfonds. Bovendien is de informatieverstrekking over de terugbetaling niet altijd even duidelijk. Daarom maakte het Vlaams Patiëntenplatform een overzicht van de terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding per ziekenfonds. Op onze website vind je de vergelijking en ook de informatie per ziekenfonds. Surf hiervoor naar onze website www.vlaamspatientenplatform.be en klik door naar het thema geestelijke gezondheid. Een groeiende groep mensen heeft nood aan psychotherapie of psychologische begeleiding, die ruwweg uiteenvalt in twee groepen. Enerzijds gaat het om personen met psychosociale of psychiatrische problemen en anderzijds over personen met een (lichamelijke) chronische ziekte. Bij psychosociale en psychiatrische problemen zijn psychotherapie en psychologische begeleiding de behandeling bij uitstek, naast psychofarmaca. Ook het krijgen van een diagnose van een chronische ziekte kan echter zwaar wegen op een mensenleven. De diagnose is het startpunt van een heel verwerkingsproces. De patiënt moet zijn ziekte leren aanvaarden en zijn verdere leven inrichten rekening houdend met de mogelijke pijn en beperkingen die met deze ziekte gepaard gaan. Voor veel patiënten is dit een zware dobber en een last die ze moeilijk alleen kunnen dragen. Een psycholoog of psychotherapeut kan hierbij helpen.
Samenspraak | 5
Zelden terugbetaling Vandaag de dag wordt er vaak een terugbetaling of tussenkomst voorzien voor het verlichten van lichamelijke klachten, via medicatie of allerhande therapieën. Wanneer patiënten zich echter willen laten helpen om hun mentale of psychische toestand te verbeteren, stuiten ze op een ernstige financiële drempel. Het bezoek aan een psycholoog of psychotherapeut is immers zelden terugbetaald, waardoor de kosten hoog kunnen oplopen. De niet-terugbetaalde kosten voor psychologische ondersteuning zorgen er vaak voor dat mensen deze zorg uitstellen of zelfs weigeren. Dit kan ertoe leiden dat de problematiek verslechtert, waardoor psychofarmaca of een opname in psychiatrie soms nodig zijn.
Analyse over terugbetaling psychotherapie en psychologische begeleiding Gelukkig is terugbetaling voor psychotherapie en psychologische begeleiding hier en daar mogelijk. De terugbetaling verschilt echter van ziekenfonds tot ziekenfonds. Daarnaast is de informatieverstrekking erover niet altijd even duidelijk. Daarom maakte het VPP een overzicht van de terugbetaling per ziekenfonds op basis van de informatie op de websites van de ziekenfondsen.2 Deze informatie werd vervolgens nagelezen en waar nodig gecorrigeerd door de ziekenfondsen zelf. De analyse gaat over de terugbetaling van ambulante consultaties bij een psycholoog of psychotherapeut. Ze gaat dus niet over een verblijf in psychiatrische ziekenhuizen, psychiatrische afdelingen van een algemeen ziekenhuis (PAAZ), psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) of Initiatieven Beschut Wonen (IBW). De terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding is niet inbegrepen in de verplichte verzekering (die voor elk ziekenfonds hetzelfde is). Het gaat dus om de aanvullende ziekteverzekering, die verschilt per ziekenfonds. Dit wil ook zeggen dat mensen die aangesloten zijn bij de Hulpkas voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering nooit recht hebben op terugbetaling voor ambulante psychologische begeleiding of psychotherapie. De verplichte ziekteverzekering voorziet wél terugbetaling voor consultaties bij psychiaters. Niet alle psychiaters bieden echter ook psychotherapie aan. De analyse gebeurde op basis van de volgende vragen: Wie heeft recht op terugbetaling voor psychotherapie of psychologische begeleiding? Om welke soort psychotherapie of psychologische begeleiding gaat het? Hoeveel bedraagt de terugbetaling en wat zijn de voorwaarden hiervoor? Welke eisen worden gesteld aan de psychotherapeut of psycholoog? Daarnaast geven we per ziekenfonds nog informatie over de precieze procedure om terugbetaling te bekomen en verwijzen we naar enkele andere initiatieven die de ziekenfondsen ondernemen om de geestelijke gezondheid te bevorderen.
Resultaten Hieronder geven we enkele algemene indrukken weer. Op onze website vind je de vergelijking en ook de informatie per ziekenfonds. Surf hiervoor naar onze website www.vlaamspatientenplatform.be en klik door naar het thema geestelijke gezondheid.
Het overzicht omvat de volgende ziekenfondsen: Christelijke Mutualiteit, Kas van de Sociale Solidariteit van de BMBS-Holding, Liberale Mutualiteit, Neutrale Ziekenfondsen (Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen, Vlaams en Neutraal Ziekenfonds, Symbio), Onafhankelijke Ziekenfondsen (OZ, Euromut, Securex, Partena), Socialistische Mutualiteiten (De Voorzorg Antwerpen en Limburg, Bond Moyson Oost- en West-Vlaanderen, Federatie van Socialistische Mutualiteiten van Brabant). 2
6 | Samenspraak
De globale resultaten in een notendop: Algemeen bekeken is er een zeer grote verscheidenheid in wat wordt terugbetaald. Het meest voorkomend is de terugbetaling voor de doelgroep kinderen en jongeren. Voor volwassenen bieden slechts enkele ziekenfondsen terugbetaling aan. De meeste ziekenfondsen preciseren geen problematiek waarvoor terugbetaling van psychotherapie mogelijk is. Hier en daar is dit wel het geval en biedt het ziekenfonds terugbetaling voor psychologische begeleiding bij kanker of chronische somatische ziekten. Er zijn grote verschillen in het aantal sessies die worden terugbetaald. Bij sommige ziekenfondsen worden jaarlijks een aantal psychotherapiesessies terugbetaald, anderen betalen eenmalig een aantal sessies terug. Er is geen eenduidigheid in de criteria die gesteld worden aan ‘psychotherapeuten’ en psychologen (van strikt gereguleerd tot helemaal niet gereguleerd).3 Sommige ziekenfondsen bieden ook cursussen en andere gezondheidsbevorderende diensten aan We merkten ten slotte enkele knelpunten op. Zo is de informatie die online terug te vinden is bijna steeds onvolledig. Er was telkens telefonisch of schriftelijk contact nodig om volledig juiste informatie te bekomen. De meest voorkomende onduidelijkheid betreft de vraag of het aantal terugbetaalde sessies jaarlijks voorzien is of slechts eenmalig. Daarnaast zijn de criteria die gesteld worden aan psychotherapeuten en psychologen vaak ook onduidelijk op de website, evenals de procedures voor terugbetaling. Een ander knelpunt is dat de terugbetaling niet automatisch verloopt. De patiënt moet er zelf aan denken om een formulier te laten invullen en op te sturen.
Pilootproject stakeholdersoverleg van start! Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen. Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren, richtte het VPP voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die dan zullen deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen in naam van de klankbordgroep. De opstart van dit project vergde heel wat organisatie. De deelnemende ziekenhuizen moesten een voorzitter en secretaris zoeken voor het stakeholdersoverleg en alle betrokkenen werden gevraagd om een aantal vertegenwoordigers af te vaardigen. Het VPP richtte vijf klankbordgroepen op en ging op zoek naar patiëntenvertegenwoordigers die zich wilden engageren om deel te nemen aan het stakeholdersoverleg. Er werd eveneens een vorming georganiseerd om het project aan alle stakeholders voor te stellen. Intussen vond in elk ziekenhuis de installatievergadering van het stakeholdersoverleg plaats. Tijdens deze bijeenkomst maakten alle deelnemers kennis met elkaar en werden de agendapunten en data voor de volgende vergaderingen afgesproken. Het project ging dus succesvol van start en loopt nog tot eind 2014! Wie interesse heeft om deel te nemen aan dit project kan nog steeds aansluiten bij één van de klankbordgroepen. Elke klankbordgroep focust op één specifiek ziekenhuis, maar ervaring met dit ziekenhuis is geen vereiste om deel te nemen. Hieronder vind je een overzicht van de deelnemende ziekenhuizen en wie je kan contacteren binnen het VPP.
De beroepstitels ‘psycholoog’ en ‘psychotherapeut’ zijn tot op heden niet beschermd. Minister Onkelinx werkt aan een wetsontwerp om dit beter te reguleren. Het VPP gaf haar opmerkingen hierover door aan de Minister. 3
Samenspraak | 7
Provincie Antwerpen Limburg Limburg – geestelijke gezondheid Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen
Ziekenhuis Ziekenhuis Netwerk Antwerpen (ZNA) Jessa Ziekenhuis Hasselt Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (OPZC) Rekem Algemeen Stedelijk Ziekenhuis (ASZ) Aalst Stedelijk Ziekenhuis Roeselare (SZR)
Contactpersoon VPP Lore Dupont
[email protected] Roel Heijlen
[email protected] Els Meerbergen
[email protected] Els Meerbergen
[email protected] Sarah Defloor
[email protected]
NIEUW: het VPP-alarm Dit najaar lanceert het VPP een nieuw kanaal om op heel korte termijn reacties en feedback van zijn leden te kunnen krijgen: het VPP-alarm. Krijg je dus binnenkort een e-mail met het onderwerp ‘VPP-alarm’, schrik dan zeker niet. Dat wil gewoon zeggen dat we met spoed een beroep doen op jouw ervaringen.
Wat? We zullen het VPP-alarm steeds via e-mail aan onze leden sturen. Om ervoor te zorgen dat we zo weinig mogelijk overlast veroorzaken voor onze ledenverenigingen, zullen we steeds enkel de eerste contactpersoon van de vereniging contacteren. De kans bestaat dus dat jijzelf geen VPP-alarm zal ontvangen. Het kan natuurlijk altijd wel gebeuren dat de eerste contactpersoon van je vereniging het bericht doorstuurt binnen de vereniging en dat je het alsnog ontvangt. Omdat we een VPP-alarm enkel inzetten als we dringend een antwoord moeten formuleren op een bepaalde vraag, zullen we er ook steeds voor zorgen dat in het bericht vermeld is binnen welke termijn we graag van jullie een antwoord ontvangen.
Wanneer? Het VPP-alarm kan bijvoorbeeld ingezet worden wanneer het VPP een dringende vraag van het beleid ontvangt. Bovendien gebeurt het regelmatig dat de medewerkers van het VPP merken dat er veel vragen over een bepaald onderwerp binnenkomen. Wanneer dit het geval is, zouden we ook het VPP-alarm kunnen inzetten om te polsen naar de visie van onze leden over dit onderwerp.
Testen! Binnenkort ontvangt iedere eerste contactpersoon van onze ledenverenigingen een eerste VPP-alarm. Op die manier weten deze contactpersonen zeker op voorhand hoe een dergelijk bericht er zal uitzien. Met het eerste VPP-alarm zullen we peilen naar jullie ervaringen met parkeerkaarten voor personen met een handicap. We kijken alvast uit naar jullie antwoorden op ons eerste VPP-alarm!
Vragen? Heb je nog vragen of opmerkingen over het VPP-alarm? Aarzel dan niet om contact op te nemen met onze communicatieverantwoordelijke Lore Dupont (
[email protected] of 016 23 05 26).
8 | Samenspraak
Een patiëntenrecht in de kijker: recht op informatie over de gezondheidstoestand “Omdat enkele familieleden getroffen werden door borstkanker heb ik een aantal weken geleden een genetische test ondergaan. Zo kunnen ze nagaan of ik drager ben van het gen dat verantwoordelijk is voor de kanker. Ik heb me echter bedacht en wil de resultaten niet kennen. Heb ik het recht om dit aan mijn dokter te vragen?” (Linda, 48 jaar) Als patiënt heb je het recht op alle informatie die je een beter inzicht geeft in je gezondheidstoestand en de (vermoedelijke) evolutie ervan. De zorgverlener zal je dus over de diagnose en prognose moeten inlichten. Ook wanneer er geen behandeling mogelijk is of je geen behandeling wenst, heb je het recht op deze informatie. De zorgverlener moet je in een duidelijke taal informeren. Dat betekent dat hij of zij rekening moet houden met onder andere je leeftijd, je opleiding en je psychische draagkracht. Meestal zal je geïnformeerd worden door middel van een gesprek. Je kan echter evenzeer vragen om die gegevens op papier te zetten. Bovendien kan je vragen dat de zorgverlener de informatie ook aan je vertrouwenspersoon meedeelt. Als je niet geïnformeerd wil worden, moet de zorgverlener dit respecteren. Je moet hier wel uitdrukkelijk om vragen. De zorgverlener noteert het verzoek in je patiëntendossier. In een aantal situaties is de zorgverlener alsnog verplicht om je te informeren. De zorgverlener moet je informeren wanneer hij of zij oordeelt dat het niet inlichten je gezondheid of die van derden ernstig in gevaar brengt. Denk bijvoorbeeld aan een besmettelijke ziekte als HIV of hepatitis. In dit geval zal de zorgverlener eerst overleg moeten plegen met een andere zorgverstrekker en met jouw vertrouwenspersoon vooraleer hij beslist om je toch in te lichten. Wanneer de zorgverlener vermoedt dat bepaalde informatie je gezondheid ernstig kan schaden, kan hij beslissen om je (tijdelijk) niet alles te vertellen. Dit noemt men de ‘therapeutische exceptie’. De zorgverlener moet ook hier vooraf een collega raadplegen en moet een schriftelijke motivering aan je patiëntendossier toevoegen. Heb je een vertrouwenspersoon aangeduid, dan moet de zorgverlener hem of haar ook informeren. Zodra het meedelen van de informatie niet langer een gevaar voor je gezondheid vormt, is de zorgverlener opnieuw verplicht je in te lichten.
© www.rein-art.be
Samenspraak | 9
Aanrader: Dokter ik heb ook iets te zeggen In de maand juni verscheen het boek ‘Dokter ik heb ook iets te zeggen – een volledige stand van zaken van onze gezondheidszorg’ van Yvo Nuyens en Hugo De Ridder. Onze directeur, Ilse Weeghmans, schreef samen met Carine Van Wanseele van Trefpunt Zelfhulp een bijdrage over hoe patiënten partners kunnen worden in de gezondheidszorg.
Over het boek 40 jaar geleden legden Yvo Nuyens en Hugo De Ridder in ‘Zeg maar A tegen je dokter’ de gezondheidssector onder de loep. Vandaag kijken ze opnieuw kritisch naar de sector. Zijn we nu meer of anders ziek dan vroeger? Wat met de sociale gezondheidskloof? Een mondige patiënt maar ook een kwetsbare arts? Naar het ziekenhuis of thuis? Zijn we allemaal wat gestoord? Doodgaan of sterven? Dit zijn stuk voor stuk vragen waarop specialisten uit het veld antwoorden formuleren. Met bijdragen van Lieven Annemans, Peter Degadt, Jan De Lepeleire, Jan De Maeseneer, Ri De Ridder, Raf ridder De Rycke, Dirk De Wachter, Wim Distelmans, Louis Ferrant, Ludo Fret, Herman Nys, Guy Peeters, Dirk Ramaekers, Guy Tegenbos, Hendrik Van Gansbeke, Luc Van Gorp, Maaike van Overloop, Paul Van Royen, Carine Van Wanseele, Inge Vervotte en Ilse Weeghmans
Over Yvo Nuyens Yvo Nuyens is emeritus hoogleraar medische sociologie aan KU Leuven en Universiteit Antwerpen, voormalig programmadirecteur bij de Wereldgezondheidsorganisatie en adviseur bij het Global Fund HIV, Malaria en TB in Geneve.
Over Hugo De Ridder Hugo de Ridder begon zijn carrière op het Instituut voor Documentatie. Nadien werkte hij jarenlang als 'Wetstraatwatcher' en stond hij bekend als diepgravend journalist van De Standaard. Hij schreef een aantal beruchte politieke bestsellers als ‘De keien van de Wetstraat’, ‘Sire, geef me 100 dagen’, ‘Omtrent Wilfried Martens’, ‘De strijd om de 16’ en ‘Jean-Luc Dehaene mét commentaar’.
Tekst en beeld: © 2013 LannooCampus
10 | Samenspraak
Wist je dat… …een noodoproep via SMS binnenkort mogelijk wordt voor dove en slechthorende personen? Dit jaar treedt de eerste testfase in werking van een systeem waarbij doven, slechthorenden en spraakgestoorden via sms een noodoproep kunnen sturen naar de centrales. Dat meldt minister van Binnenlandse Zaken Joëlle Milquet (CDH). Slechthorenden zullen zich vooraf moeten registreren om gebruik te maken van het systeem. Anderen moeten de nooddiensten mondeling blijven contacteren omdat de informatie-uitwisseling op die manier gedetailleerder is. Het registratiesysteem moet ook valse berichten voorkomen. Bron: Belga (4 april 2013). SMS-noodoproep voor doven in de steigers. De Standaard.
… niet eender wie een inspuiting mag toedienen? Volgens de huidige wetgeving mag een injectie (bv. met insuline of adrenaline) enkel toegediend worden door een professional of door de patiënt zelf indien hij hiervoor een opleiding kreeg van een zorgverlener. Dat wil zeggen dat bijvoorbeeld mantelzorgers of opvoeders deze handeling niet mogen verrichten en dat ze in principe zelfs strafbaar zijn wanneer ze dit wel doen. Ook zorgverleners overtreden de wet wanneer ze bijvoorbeeld een familielid leren om een inspuiting toe te dienen bij de betrokken patiënt. Dit gaat echter in tegen het principe van zelfzorg en mantelzorg. Het Vlaams Patiëntenplatform gaat na hoe deze absurde situatie aangepakt kan worden.
… het VAPH regelmatig interessante informatiebrochures publiceert? Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (het vroegere Vlaams Fonds) probeert aan de hand van folders zoveel mogelijk informatie te verspreiden die nuttig kan zijn voor personen met een beperking. Zo kan je op de website www.vaph.be bij ‘publicaties’ brochures vinden rond hulpmiddelen en aanpassingen, persoonlijk assistentiebudget en rechtstreeks toegankelijke hulp. Zeer recent publiceerde het VAPH eveneens een folder om mensen te informeren over de persoonsvolgende financiering die ervoor zal zorgen dat in de toekomst elke Vlaming met een beperking een basisuitkering zal ontvangen.
Samenspraak | 11
12 | Samenspraak
Schriftelijk
Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
Bel naar
+32 (0)16 23 05 26
Mail naar
[email protected]
Surf naar
www.vlaamspatientenplatform.be