Speciale uitgave 10de verjaardag
Onze vrienden of veeleer de kindervrienden zijn geweldig! De voorbije 10 jaar konden we rekenen op de steun van honderden milde schenkers om onze actie te financieren. Met ruim 700 waren ze. Bescheiden giften of aanzienlijke giften, begeleid met een bemoedigend woordje of anoniem overgemaakt... Allemaal getuigen ze van dezelfde liefde voor zieke kinderen en van steun aan onze doelstellingen: bijdragen tot de geavanceerde opleiding van artsen die het resultaat van hun onderzoek in het belang van de kinderen aanwenden.
Kids' News 10
Het feit dat er elk jaar hoopvolle therapeutische vooruitgang wordt geboekt in een aantal bijzonder ernstige aandoeningen, is voor een groot deel te danken aan u, onze "MILDE SCHENKERS". Woorden volstaan niet om u te bedanken, wij zouden u allemaal willen omhelzen. Onze wens: wij hopen dat u steeds talrijker wordt om ons te steunen... en dat onze actie steeds meer concrete resultaten mag opleveren!
"De mens is op zijn grootst als hij op zijn knieën gaat zitten om zich over het kind te ontfermen" (Pythagoras)
Er zou geen moderne samenleving mogen bestaan zonder een krachtdadig wetenschappelijk beleid, dat ondermeer voldoende middelen ter beschikking stelt van het onderzoek. Pediatrisch onderzoek, als onderdeel van het ruime geheel van geneeskundig onderzoek, kan niet rekenen op een specifieke financiering, terwijl de uit te voeren taken bijzonder divers en complex zijn. Vandaar de roeping van onze Vereniging. Als een ziekenhuis, a fortiori een universitair ziekenhuis per definitie een plaats moet zijn van uiterste nauwkeurigheid en competentie, wat dan te zeggen van een Kinderziekenhuis? Meer dan elders misschien moeten er multidisciplinaire teams gecreëerd worden waarin onderzoekers instaan voor een essentieel onderdeel van de vooruitgang. De pediatrie, in navolging van andere disciplines, kent een spectaculaire evolutie: de noodzakelijke aanpassing aan nieuwe diagnose- en verzorgingstechnieken vergt een bijzonder aandachtige opvolging. Het gaat dan om de geleidelijke vernieuwing van de ervaren medische omkadering door jongeren met een academisch profiel, clinici en onderzoekers, maar ook lesgeven, opgeleid zowel hier als in het buitenland. Bovendien vereisen de toenemende noden van de bevolking de oprichting van nieuwe activiteitspolen in ziekenhuizen. Tot zover deze korte schets van de problematiek van een pediatrie die aansluit bij reële noden. Onze opdracht ligt vast de nodige fondsen inzamelen voor een significante steun aan het pediatrisch onderzoek als fundamenteel onderdeel van een daadwerkelijk gezondheidsbeleid ten behoeve van onze kinderen van vandaag en morgen. Paul DANBLON Voorzitter Raad van Bestuur van The Belgian Kids' Fund
In 1995 beslisten een aantal artsen van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola een Wetenschappelijke Vereniging in het leven te roepen naar een idee van Professor Henri VIS, die in 1993 met emeritaat ging. De Vereniging moest het onderzoek en het onderwijs steunen als een pijler in de ontwikkeling van de pediatrie ten behoeve van kinderen en hun families.
De pediatrie, een van de mooiste specialiteiten van de geneeskunde, ondervindt wereldwijd structurele moeilijkheden. In ontwikkelingslanden hangt de gezondheid van kinderen af van sociaal-economische omstandigheden, van hun fysische en geestelijke kwetsbaarheid, van de verdediging van hun rechten en vaak van ernstige voedselproblemen. In geïndustrialiseerde landen is de pediatrie dramatisch ondergefinancierd. Een kind verzorgen vraagt meer personeel en rijd dan een volwassene verzorgen, duurder materiaal vanwege de verscheidenheid aan leeftijden en grootten, een complexe en specifieke infrastructuur (school, aangepast ziekenhuis, ...). De beperkte middelen gaan volledig naar de verzorging, wat maakt dat het onderzoek vaak een beroep moet doen op mecenaat. Aanvankelijk verliep ze op basis van enkele evenementen (concerten, conferenties...), maar gaandeweg werd de inzameling van fondsen verruimd. De oprichters waren er zich terdege van bewust dat enkel een omvangrijk kapitaal op een duurzame manier een voldoende jaarlijkse rente zou opleveren voor de toekenning van beurzen aan jonge artsen die zich toeleggen op enthousiasmerend onderzoekswerk. De Vereniging werd omgedoopt tot "The Belgian Kids' Fund" en zou dankzij de vrijgevigheid van haar milde schenkers en de opmerkelijke inzet van haar Steuncomité onder voorzitterschap van Graaf Jean-Pierre de Launoit en van haar Actiecomité, 23 beurzen van een jaar kunnen toekennen in minder dan 6 jaar! De zaak, prijzenswaardig en bepalend voor de toekomst van de pediatrische school, bracht een beweging op gang verscheidene doctoraatstheses zijn klaar om te worden neergelegd en er verschenen tal van artikels in internationale wetenschappelijke publicaties. Iedereen blijft bereid om zich in te zetten opdat deze geschiedenis het begin zou zijn van een duurzame onderneming die de kindergeneeskunde naar schitterende therapeutische successen zal leiden. Met de enorme menselijke investering die daartoe vereist is! Georges CASIMIR Secretaris Raad van Bestuur van The Belgian Kids' Fund Uiteraard dankzij onze milde schenkers en ons Steuncomité! Maar zonder het enthousiasme, de beschikbaarheid, de zin voor initiatief en de scherpzinnigheid van alle dames die door onze Raad van Bestuur met een warm hart de "GOEDE FEEËN" worden genoemd, zouden we dit resultaat nooit bereikt hebben. Gina d'Ansembourg, Caroline de Dieudonné, Donatienne Defourt, Evelyn Gessler, Marie Kahn, Diane Leclercq, Fatima Martins, Elisabeth Freidberg Strauss, Françoise Timmermans, Chantal Van Nieuwenhuis... een schare goede feeën die hun relaties aanwendden, sympathie opwekten en instonden voor de Organisatie van een aantal initiatieven waarmee de nodige fondsen voor het pediatrisch onderzoek konden vergaard worden. Zij leverden hun bijdragen in hoogsteigen persoon, met verbeelding en toewijding. Dankzij de vrijwillige inzet van deze jonge vrouwen, kon al het geld dat we in de loop van de voorbije tien jaar inzamelden volledig worden overgemaakt aan onze Vereniging. Wij zijn hen voor altijd en met heel ons hart dankbaar. J. S.
Wanneer iemand uit onze omgeving op gevorderde leeftijd getroffen Wanneer de ziekte het per wordt door een ziekte, dan kunnen we zeggen "zo is nu eenmaal het definitie onschuldige kind treft, dan worden we vervuld met een leven". Maar een kinderleven, daarvan vinden we dat her alleen synoniem mag zijn met onbezorgde en onverstoorde vreugde. Wat is er gevoel van onrecht. Opstandigheid zelfs. Maar hoe immers schrijnender dan het lijden van een kind? Vandaar dat iedereen daar waar hij of zij kan zou moeten bijdragen om kan dat gevoel omgezet worden in een zinnige daad? Misschien het lot te verzachten en om de genezing te bevorderen van kinderen door te denken aan deze drie die door een ziekte getroffen worden. Indiaanse wijsheden... Het Kinderziekenhuis is een Centrum van uitmuntendheid: ik ben bijzonder gelukkig samen met anderen mijn steentje te kunnen bijdragen tot deze solidariteit.
Wij wensen:
de moed om te veranderen wat kan veranderd worden
de sereniteit om te aanvaarden wat niet aanvaard kan worden en vooral de wijsheid om het verschil te maken. Laat ons dus alles doen om het onderzoek te steunen!
Onze belangstelling voor een werk als dat van The Belgian Kids' Fund heeft verschillende verklaringen. Onder de vele redenen die mij aanzetten om toe te treden tot de Vereniging, moet ik toegeven dat mijn gevoeligheid diep werd geraakt door de ziekte van mijn kleinkind dat aan mucoviscidose lijdt. Het lijden van een kind is dermate onaanvaardbaar en pijnlijk dat men zich rechtstreeks betrokken voelt. Die bewustwording verruimt zich dan naar alle zieke kinderen en steun kunnen bieden wordt dan een vanzelfsprekendheid. De competentie en toewijding van artsen en verzorgend personeel zijn de katalysatoren.
Vier laureaten van de beurzen van de BKF vertellen ons over de vorderingen in hun werk. Ik heb me toegelegd op de rol en de interacties van een bepaald type van witte bloedcellen, de lymfocyten genaamd CD8 T-cellen, in de neonatale tolerantiemechanismen. Mijn werk behelsde de studie bij muizen van immunologische interacties van regulerende cellen die in staat zijn diverse pathologieën te controleren zoals astma, allergie of die transplantatietolerantie kunnen induceren. Mijn resultaten werden voorgesteld hij de eindproef tot het behalen van een universiteitsdiploma in de pediatrie. Ze werden gewaardeerd en overgenomen in publicaties. De therapeutische mogelijkheden op lange termijn zouden erin bestaan deze regulerende cellen bij de patiënt te kunnen stimuleren om een transplantatietolerantie te bewerkstelligen of om aandoeningen zoals allergie te controleren of zelfs te voorkomen.
Mijn beurs stelde mij in staat een nieuwe hartbewakingstechniek te ontwikkelen in de intensieve verzorging. Ik kon een aantal factoren aantonen die de postoperatieve evolutie en de prognose beïnvloeden bij kinderen die geopereerd werden aan een ernstige hartafwijking, in casu de
Dankzij deze beurs kon ik mijn werkzaamheden voltooien omtrent de antenatale depistage en de postnatale opvolging van kinderen met urorenale afwijkingen en de beste criteria vastleggen voor de echografische depistage bij de foetus. Zodoende kon ik een beslissingsboomdiagram opstellen voor de optimale opvolging na de geboorte. Deze resultaten werden voorgesteld tijdens internationale congressen (Seattle, Amsterdam, Toulouse en Salzburg). Ze werden ook gepubliceerd in gezaghebbende medische tijdschriften zoals American Journal of Obstetrics and Gynecology en The Journal of Pediatrics.
Mijn onderzoek, nog steeds lopend, toonde aan dat mannen en vrouwen verschillend reageren op ontstekingsaandoeningen. Dit blijkt duidelijk op klinisch vlak in een reeks pathologieën zoals mucoviscidose, astma, auto-immuunziekten, bloedvergiftiging of brandwonden. Een chronische ontsteking treft in het bijzonder individuen van het vrouwelijk geslacht, terwijl in het geval van een acute aandoening het mannelijk geslacht er beter uitkomt. De ontstekingsdynamiek is intenser bij de vrouw, wat nuttig is in de acute fase, maar nadelig in de chronische fase.
tetralogie van Fallot. Mijn werk werd voorgesteld en gewaardeerd bij de eindproef voor het behalen van een universiteitsdiploma in de pediatrie. De bewakingstechniek van patiënten die in het kader van dit werk werd geïntroduceerd en ontwikkeld in de Eenheid Intensieve Verzorging van het UKZKF kan leiden tot een beter begrip van deze pathologie en een verdere verbetering van de postoperatieve opvolging.
Wij spitsten her onderzoek toe op cellen die rechtstreeks verantwoordelijk zijn in het ontstekingsproces, namelijk witte bloedcellen (lymfocyten en granulocyten). We onderwierpen ze aan verschillende experimentele voorwaarden met de bedoeling de oorzaak van dit gedragsverschil tussen seksen beter te begrijpen. Oestrogenen, vrouwelijke hormonen, zijn in de wetenschappelijke litteratuur de hormonen die het meest frequent worden aangewezen als de oorzaak van dit verschil. In onze experimenten had de verandering van het oestrogeenklimaat geen gevolgen voor het gedrag van de cellen van het mannelijk geslacht. Het hydrocortisoneklimaat, waarvan geweten is dat het verschilt tussen geslachten, zou de ontstekingsrespons misschien kunnen wijzigen. Het begrip van de overdracht van de ontstekingsboodschap is primordiaal en zou in de toekomst kunnen leiden tot behandelingen die een ontstekingsproces kunnen blokkeren wanneer het nefast blijkt voor het individu. Eenmaal de studie verfijnd bij volwassenen, kunnen we het werk uitbreiden naar kinderen.
In het najaar wordt de nieuwe neonatale eenheid van het UKZKF ingehuldigd. Ze zal 7 « KOALA » kamers tellen. De koala, het sympathieke buideldier dat veel weg heeft van een beertje, draagt zijn jong 6 maanden lang mee in een warme en beschermende buidel waarin het naar hartelust kan slapen of drinken! Precies wat er nodig is voor hyperpremature baby's die geboren worden met een gewicht van 700 of 800 gram en die lange tijd in een gespecialiseerde afdeling van het ziekenhuis moeten blijven. Tot voor kort was de aanwezigheid van hun ouders en in het bijzonder die van hun moeder niet voorzien tijdens deze kritieke periode. Maar die tijd is voorbij! Vanaf het najaar worden baby's voor wie een lang verblijf noodzakelijk is (prematuren van minder dan 1500 gr en kinderen met een afwijking die na hun geboorte een operatie moeten ondergaan) samen met hun moeder opgenomen in deze speciaal voor hen ingerichte Koalakamers. Een bijzonder kenmerk van de kamers is dat agressieve zintuiglijke stimuli zoals lawaai, licht, tactiele manipulaties er tot een minimum worden beperkt. Een van onze beursartsen, Dr Vanessa Wermenbol, werkte in een Londens ziekenhuis waar momenteel zeer positieve experimenten in dit domein lopen. Kortom, deze nieuwe neonatale eenheid waarop het UKZKF vanaf de volgende herfst trots mag zijn, zal in alle opzichten aangepast zijn aan de modernste vereisten voor de opvolging van prematuren. Kers op de taart: voor de prematuurtjes zal het wellicht wat te vroeg zijn om zich voor koala's te interesseren, maar de ouders vinden op de dienst een volledige documentatie over het leven, de gewoonten en de bijzonderheden van koala's. Kwestie van heel hun verdere leven een mooi verhaal te kunnen vertellen aan hun kinderen en kleinkinderen. J. S.
Ook dit jaar schonk de Nationale Loterij ons een « groot lot» van 25.000 euro... Duizend maal dank aan de verantwoordelijken van deze vrijgevige beslissing. Onze enorme dank gaat ook naar Arnaud en Sylvie van Doosselaere die ons voor de tweede maal het bedrag voor een beurs van 25.000 euro
champagnebelletjes die sprankelden om de bezoeken te verwelkomen op de voorstelling van hun nieuwe Range Rover Sport ervoor dat er 6.500 euro in de spaarpot van de Vereniging terecht kwam. Wij zijn u zeer erkentelijk voor uw trouw, Land Rover. Dank aan Eric Goris, die naar aanleiding van zijn
overmaken. Deze beurs zal de naam van hun dochter Marie dragen. Een gebaar dat wij allemaal met bijzondere emotie verwelkomen. De firma LAND ROVER is een van onze trouwste sponsors. Bij de laatste tentoonstelling van hedendaagse kunst, die vorige zomer in de tuinen van Wespelaar werd georganiseerd naar aanleiding van de Range Rover Discovery 3, brachten de tombola, de restauratie, de animaties voor kinderen en de verkoop van doeken bijna 25.600 euro op voor onze Vereniging. En last but not least in januari tijdens het Bedrijfsvoertuigensalon in Brussel, zorgden de
huwelijk zijn vrienden uitnodigde om hun sympathie te betuigen in de vorm van een gift aan de BKF. Resultaat 1.370 euro. Veel liefde en geluk voor de gehuwden! Bij de geboorte van Clarisse hadden de ouders her schitterende idee om voor te stellen dat geboortegeschenkjes zouden omgezet worden in giften voor het pediatrisch onderzoek in België. Een mooi geschenk van 763 euro voor onze Vereniging. Dank u en een lang en gelukkig leven voor Clarisse! Tot slot Dank aan Jennifer Begg die vrijwillig instond voor de grafische opmaak van deze Kids' News nr. 10.
UW GIFTEN REDDEN KINDERLEVENS Help ons om onze missie voort te zetten! Rekeningnummer van The Belgian Kids' Fund : 310-1266887-56
Thema van de dag: "Fitte kinderen zetten zich in voor zieke kinderen" Vierde editie van het grote lentefeest voor kinderen in Wespelaar. Noteer alvast in uw agenda dat er u zondag 5 juni een onvergetelijke dag wacht, samen met uw kinderen en kleinkinderen, in de prachtige tuinen van Gravin François de Marchant et d'Ansembourg. Op het programma: sportieve, artistieke en ludieke activiteiten. Voor jong en oud, voor elk wat wils.
