De levens achter de handicap We maken nooit de reis die we denken te maken Ben Okri, In Arcadië (2002)
||
Ter inleiding
Toen de Zuid-Afrikaanse anti-apartheidsactivist Albie Sachs bij een bomaanslag zijn rechterarm verloor, trad hij toe tot de ‘grote democratie van gehandicapten’, zoals hij dat zelf noemt. Een treffende formulering: iedereen kan van het ene moment op het andere te maken krijgen met een lichamelijk mankement. Sachs vertelt ook in dit boek dat zijn ‘korte arm’ slechts een deel is van zijn identiteit. Hij is naast gehandicapt ook man, wit, jood, voormalig activist, rechter, schrijver, spreker, Zuid-Afrikaan. Zijn armstomp maakt dat Sachs er anders uitziet dan de meeste mensen. Freaky, volgens sommigen. Net als veel mensen met zichtbare beperkingen heeft hij te maken met negatieve beeldvorming. Vanaf de eerste dag dat hij als eenarmige verder moest, zo vertelt hij, begon zijn strijd om gezien te worden als een compleet mens. Een lichamelijke handicap roept wereldwijd associaties op als zielig, hulpbehoevend, tragisch, tot minder in staat, kortom: minder mens zijn. Mensen met een lichamelijk mankement worden in de eerste plaats als gehandicapte gezien; persoonlijkheid, maatschappelijke posi-
tie, sekse, seksuele voorkeur, talenten en andere onderdelen van iemands identiteit komen pas daarna in beeld. De blinde juriste Josephine Sinyo uit Kenia moest zich in het begin van haar loopbaan voortdurend rechtvaardigen tegenover anderen dat ze wél iets in haar mars had. ‘Als men merkt dat je blind bent, komt dat soms over alsof je een besmettelijke ziekte hebt. Mensen weten zich vaak geen houding te geven. Je wordt voortdurend betutteld. Dat gehandicapten talent voor iets zouden kunnen hebben, is een gedachte die mijlenver van veel mensen afstaat.’ De negatieve beeldvorming heeft verstrekkende consequenties voor de maatschappelijke positie van gehandicapten. Betaald werk vinden is vaak moeilijk, zowel in het welvarende Westen als in ontwikkelingslanden. Tel daarbij op de ontoegankelijkheid van het onderwijs. Maar liefst negentig procent van de gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden gaat volgens Unesco niet naar school. Vergeleken met andere geportretteerden in dit boek zijn Sachs en Sinyo materieel gezien in het voordeel. Ze hebben een hoge opleiding doorlopen en hebben
Negentig procent van de gehandicapte kinderen in ontwikkelings landen gaat niet naar school zich maatschappelijk bewezen; Sachs is rechter bij het Constitutionele Hof, Sinyo is vier jaar parlementariër geweest en bekleedt nu een hoge ambtelijke positie. De strijd om de eerste levensbehoeften, voor kleermaker Matusse of bierhandelaarster Philomène elke ochtend weer een opgave die hun hele dag zal vullen, is voor hen niet van toepassing. Dé gehandicapte Afrikaan bestaat dus niet, zoveel wordt wel duidelijk uit deze publicatie. Tegelijk laat een voorbeeld als dat van Sachs zien dat een zekere mate van welstand het gemakkelijker maakt een handicap tot slechts een van de vele aspecten van je identiteit
te bestempelen. In een situatie van armoede is dat een stuk lastiger. Dat maakt de positie van gehandicapten in Afrika tot iets speciaals, waard om in een boek te worden beschreven. Over de positie van gehandicapten in de westerse wereld zijn boekenkasten vol geschreven. Sinds twee decennia vormen gehandicapten een minderheid waarnaar wetenschappelijk onderzoek wordt verricht, voornamelijk binnen disability studies, analoog aan vrouwen-, homo- en etnische studies. Deze richting is ontstaan in de Verenigde Staten en is verder uitgebouwd in een aantal Europese landen. Disability studies vormen een reactie op de heersende opvatting dat ‘handicap’ iets zou zijn dat gerepareerd moet worden. In dit nieuwe vakgebied bezien onderzoekers het fenomeen handicap vanuit verschillende disciplines en met oog voor de kracht en eigenheid van gehandicapten. Zo zijn er taalkundigen die de groep dove mensen, in navolging van geëmancipeerde doven, interpreteren als een culturele minderheid met een eigen taalkundig universum.
Ter inleiding
||
Disability in ontwikkelingslanden is vooralsnog nauwelijks onderwerp van studie, terwijl het grootste deel van de gehandicapte mensen wel daar leeft. Volgens de Verenigde Naties en de Wereldbank heeft ruim tien procent van de wereldbevolking een lichamelijke, psychiatrische of verstandelijke beperking. Dat komt neer op 650 miljoen mensen. Driekwart van hen leeft in ontwikkelingslanden. Vreemd is dat niet. Oorlogsgeweld, ongelukken, slechte gezondheidszorg, gebrek aan informatie en goed onderwijs, ondervoeding, slecht drinkwater, natuurrampen en huiselijk geweld leiden allemaal tot beperkingen. Ben je eenmaal gehandicapt in een ontwikkelingsland, dan is de kans groot dat de ene beperking de andere oproept, louter door de slechte omstandigheden. Disability, uitsluiting en armoede vormen zo een vicieuze cirkel. In 2000 hebben de regeringsleiders van 189 landen zich erop vastgelegd dat armoede, ziekte en honger vóór 2015 ver teruggedrongen moeten zijn. Dit is vertaald in acht concrete millenniumdoelen. Zo moet in 2015, vergeleken met 1990, de
| 10 | Ter
inleiding
armoede wereldwijd gehalveerd zijn; ook moeten dan alle kinderen basisonderwijs volgen. Mensen met een handicap worden niet genoemd in de millenniumdoelen. Dat is jammer, want het beperkt de kans dat speciale programma’s voor hen worden opgezet. Maar bovendien leidt het ertoe dat niet wordt geregistreerd in hoeverre zij profiteren van de inspanningen in het kader van de millenniumdoelen. Zo kan de Nederlandse regering geen cijfers leveren over het aantal gehandicapten dat meedoet aan de zogeheten ‘onderwijs voor allen’-programma’s. Ook Nederlandse ontwikkelingsorganisaties als Oxfam Novib, Hivos en ICCO weten niet hoeveel gehandicapten zij bereiken. Zelfs gezondheidszorgorganisaties als Artsen zonder Grenzen, Wemos en Simavi veronderstellen te gemakkelijk dat gehandicapte mensen vanzelf, zonder gerichte inspanningen, bereikt worden. Van bijvoorbeeld hiv-preventie en andere gezondheidsvoorlichting voor dove en blinde mensen is nauwelijks sprake, zoals de dove en seropositieve John in dit boek verontwaardigd vertelt. Het Rode Kruis stelt in zijn Wereldrampenrapport 2007 dat
Wij wilden de zelfkant voorbij, op zoek naar de levens achter de beperkingen gehandicapten vaak dubbel slachtoffer zijn. Extra maatregelen die initiatieven op het vlak van noodhulp, medische zorg, onderwijs of werkgelegenheid voor hen toegankelijk maken, kunnen juist voor hen het verschil uitmaken tussen leven en óverleven. Helden op stokken gaat over mensen met fysieke beperkingen in het uitgestrekte continent Afrika. De reden: we zijn persoonlijk en beroepshalve verknocht aan Afrika en met mensen met fysieke beperkingen hebben we veel affiniteit. Beelden van gehandicapte Afrikanen duiken veelvuldig op in informatiemateriaal van ontwikkelingsorganisaties. Vaak gaat
het om dezelfde stereotiepe beelden: de bedelende verlamde man op een plank met wieltjes, de blinde bejaarde met een kind als begeleider. Beelden van mensen aan de zelfkant die bij westerlingen verzuchtingen als ‘erg hè’ en ‘ach gut’ oproepen. Beelden die een beroep doen op het schuldgevoel, wat aanzet tot doneren. Met dit boek wilden wij verder reiken, de zelfkant voorbij, op zoek naar de levens achter de beperkingen. Op zoek ook naar de verschillen op dit grote continent, met meer dan vijftig landen waar zo’n tweeduizend talen gesproken worden. Is leven met een beperking anders in Zimbabwe dan in Marokko? Is de beeldvorming anders in Ethiopië dan in Zuid-Afrika? We wilden een serie portretten maken in woord en beeld, van mensen met uiteenlopende fysieke beperkingen: doof, blind, verlamd. Maar ook van iemand met een armoedeziekte als lepra, of van iemand met dé Afrikaanse ziekte bij uitstek: aids. Portretten van denkers en doeners, carrièremakers en sloppenbewoners voor wie de strijd om een dagelijkse maaltijd je voorstellingsvermogen te boven gaat. Maatschappelijk actief of niet, jong en
oud, vrouwen en mannen, hetero- en homoseksueel. Hoe bouw je met een fysieke beperking een bestaan op? Die vraag splitsten we uit in: dagelijks leven, toegang tot gezondheidszorg en onderwijs, discriminatie en uitsluiting, verwachtingen van ouders en omgeving, dromen en toekomstplannen. Dat het westerse invalshoeken zijn realiseerden we ons terdege, maar het bleken goede gespreksingangen te zijn die kennelijk voldoende universele betekenis hebben. Met één interessante uitzondering: het begrip discriminatie bestaat in veel Afrikaanse talen niet – wat niet betekent dat de geïnterviewden er niet tegenaan lopen. Behalve op gesprekken wilden we de portretten ook baseren op deelname aan een aantal activiteiten. Want pas als je samen op stap gaat, blijkt welke fysieke en psychische hobbels je moet nemen als je afwijkt van de norm. Reizend, luisterend en kijkend konden we zelf vaststellen dat de maatschappelijke positie van gehandicapte mensen in Afrika vaak bar slecht is. Totaal uitgesloten zijn van gezondheidszorg en onderwijs is
De strijd van de Nederlandse gehandicapte consument is van een totaal andere orde van een onvergelijkbaar andere orde dan de strijd van de Nederlandse gehandicapte consument tegen lange wachtlijsten, onoverzichtelijke keuzemogelijkheden en bureaucratie, of voor het veroveren van een ‘rugzakje’ om toegelaten te worden tot het reguliere onderwijs. De meeste geportretteerden hebben vrijwel dagelijks te maken met discriminatie en uitsluiting. De armsten onder hen zijn nooit of slechts kort naar school geweest. Omdat ze geweigerd werden, omdat hun ouders er het nut niet van inzagen, of omdat de school domweg te ver weg of te duur was. Sommigen vonden hun eigen oplossing. Kleermaker Matusse uit Mozambique leerde schrijven en Portugees spreken
Ter inleiding
| 11 |
van zijn vriendjes. De leergierige Chido uit Zimbabwe is vast van plan toch de middelbare school af te maken. Voor de zevenjarige Anas uit Marokko valt het anno 2008 nog steeds te bezien of er een schoolcarrière in zit. Adequate gezondheidszorg was er voor de meesten niet of veel te laat. De geportretteerde blinde mensen zouden niet blind geweest zijn als er tijdig was ingegrepen. De gedeeltelijk verlamde kleermaker Matusse heeft van zijn levensdagen geen arts gezien. Als de moeder van Anas in het Westen bevallen was, had men een keizersnede toegepast en was hij waarschijnlijk niet gehandicapt geweest. Zuurstofgebrek van de baby tijdens de bevalling en eenzijdige voeding tijdens de zwangerschap maken dat er in heel Afrika veel kinderen gehandicapt geboren worden. Gebrek aan gezondheidszorg droeg ook in hoge mate bij aan de lichamelijke beperkingen die Philomène, Aluong, Ajara en Gobo later in hun leven opliepen. De beeldvorming is in alle bezochte Afrikaanse landen overwegend negatief, net als in het Westen. ‘Niet-gehandicapten kijken vaak toch op je neer. Als je ze de kans
| 12 | Ter
inleiding
geeft, gaan ze jouw leven dicteren,’ aldus Ajara, de topsportende rolstoelatlete uit Ghana. Ook juriste Sinyo kan erover meepraten. Maar vooruitgang is er volgens haar wel. ‘Wie toegang heeft tot radio of televisie, is beter geïnformeerd dan al die mensen in de afgelegen dorpen, die slechts van dag tot dag leven. Mensen die dichter bij de steden wonen, weten beter wat er speelt en zijn gevoeliger voor maatschappelijke onderwerpen.’ Als gehandicapte moet je je vooral niet laten bepalen door de gesimplificeerde manier waarop anderen over je denken, zegt rechter Sachs. ‘Het echte probleem is hoe de buitenwereld met het verschil omgaat en hoe je daar dan zelf weer op reageert.’ Een zinnige, maar ook enigszins gemakkelijke uitspraak. Hoe doe je dat als je verstoken bent van positieve rolmodellen? Hoe doe je dat als je niet gewend bent te reflecteren op je eigen leven? Beeldvorming hangt nauw samen met de verwachtingen die bijvoorbeeld ouders en naasten van een gehandicapt kind hebben. Ook in Afrika zijn die niet hooggespannen. ‘Mijn ouders hadden niet
‘Zorg ontneemt mensen hun kracht,’ schrijft Lieve Joris, als ze haar oude vader vergelijkt met arme Afrikanen zoveel verwachtingen van mij. Ik moest zelf plannen maken voor mijn toekomst,’ zegt kleermaker Matusse. Nooit heeft iemand hem maatschappelijk gestimuleerd. Ondertussen is hij er wel in geslaagd zijn leven lang zijn eigen broek op te houden. Ook op ex-leprapatiënt Gobo uit Ethiopië werd geen beroep gedaan iets te ondernemen. Zijn ouders zorgden voor hem toen de ziekte voortschreed, maar hij moest zelf zijn tijdsbesteding verzinnen. Later verdeed hij jaren in een sociaal pension in het lepracentrum. ‘Ik sliep de hele dag. Maar je hersens werken door als je niets te doen hebt.’ Na zeventien jaar greep hij
zichzelf bij de lurven. Met een microkrediet begon hij een winkeltje, later ging hij een gelukkig huwelijk aan. Ook de spastische scholiere Chido heeft ervaren dat al het goedbedoelde medelijden eerder averechts werkt. ‘In mijn geboortedorp denken ze dat ik me niet zelf kan wassen, dat ik niet kan koken. Maar ik kan van alles! Die mensen halen je naar beneden. En ze willen álles van je weten, uit bezorgdheid misschien, maar wat heb je daaraan. Ze kijken naar al je handelingen, ze geven commentaar op hoe je loopt.’ Ze heeft nu de gewoonte klip en klaar uit te leggen dat ze geen medelijden wil. ‘Behandel me zoals je zelf behandeld wil worden en niet nét een beetje anders.’ Nee, een training in empowerment, tegenwoordig een must voor veel westerse, beschermd opgevoede gehandicapte jongeren, heeft ze nooit gevolgd. Hoe armetierig het vaak ook gesteld is met de economische en sociale omstandigheden, de ‘helden op stokken’ uit dit boek weten zich te handhaven. Vaak mede dankzij het beroemde Afrikaanse sociale vangnet. Ze weten hun talenten te gebruiken en iets van hun leven te
maken. Of ze nu straatarm zijn zoals bierhandelaarster Philomène, of in een zekere welstand leven zoals rechter Sachs, ze tonen een enorme inzet en gedrevenheid om niet te blijven steken bij hun lichamelijke beperking, om méér te zijn dan een gehandicapte. Regelmatig dacht ik tijdens het werken aan dit boek aan de uitspraak van de Belgische schrijfster Lieve Joris, die dertig jaar door Afrika reisde. ‘Zorg ontneemt mensen hun kracht,’ zegt ze in een van haar boeken waarin ze het gedrag van haar oude vader, omgeven door betuttelende zorgverleners, vergelijkt met dat van oude Afrikanen die ploeterend en wel zoveel zelfstandiger zijn. Die gedachte kwam ook bij me op tijdens het gesprek met de Egyptische bibliothecaresse Nevine Samir. Hebben de levenslange zorg en bescherming haar niet vleugellam gemaakt, vroeg ik me af. Onwillekeurig vergeleek ik de geportretteerden met Nederlandse gehandicapte vrienden en bekenden. ‘Nee, ik ga niet werken, want dan verlies ik mijn uitkering,’ is een uitspraak van vooral jong-
gehandicapte mensen die ik de afgelopen jaren te vaak gehoord heb. Een uitspraak die me het afgelopen jaar steeds meer in verwarring bracht. Natuurlijk, ik ken keuringstrajecten met bizarre consequenties, ik weet maar al te goed dat werkgevers niet zitten te wachten op ‘mensen met een vlekje’, alle mediacampagnes van de laatste twintig jaar ten spijt. Maar ik kan me niet onttrekken aan de indruk dat gehandicapte mensen in het Westen vaak suf gepamperd worden, en dat ze in dat opzicht nog iets van hun ‘zusters en broeders’ in Afrika te leren hebben. Maar de vergelijking is riskant, vanuit het comfort van onze verzorgingsstaat hebben we makkelijk praten. Het zijn bovendien niet de eersten de besten over wie deze publicatie gaat. Ze zijn niet allemaal uitgekozen om hun kracht, maar sommigen wel, in de zin dat we een aantal Afrikaanse gehandicapten die zich een grote bekendheid hebben verworven, niet wilden missen in dit boek. Behalve de al genoemde Sachs en Sinyo benaderden we daarom ook het blinde muzikantenduo Amadou & Mariam uit Mali. We hebben echter zeker niet over de hele linie ge-
Ter inleiding
| 13 |
streefd naar het louter brengen van succesverhalen. Een belangrijk criterium was wel dat de te interviewen mensen goed over hun eigen leven moesten kunnen vertellen. Of ze er nu om uitgekozen zijn of niet: kracht, inventiviteit en doorzettingsvermogen blijken álle geportretteerden te hebben, in hoge mate. Als je bedenkt dat in Afrika één op de vijf kinderen het vijfde levensjaar niet haalt, zie je pas goed dat mensen als Matusse, Chido, Ajara en Philomène die al van jongsaf aan met een kwetsbaar lichaam leven, uit bijzonder sterk hout gesneden moeten zijn. Het zijn taaie overlevers. Afrikaanse overheden blinken niet uit in aandacht voor gehandicapten. Dankzij het ijveren van de blinde juriste Sinyo heeft Kenia nu een mooie Gehandicaptenwet, al is de toepassing daarvan nog een verhaal apart. Deze zelfde Sinyo zat in de Keniaanse delegatie die in New York in 2006 betrokken was bij de formulering van het VN-Mensenrechtenverdrag voor Gehandicapten. Nederland heeft deze tekst een jaar later ondertekend, samen met de andere lidstaten van de Europese Unie. Een mijlpaal in de geschiedenis, op papier althans. Voor het eerst wordt in een VNverdrag erkend dat er een nauwe relatie bestaat tussen armoede en handicap. Bovendien verschijnen gehandicapte mensen in deze tekst niet ten tonele als sukkelaars die recht hebben op speciale verzorging, maar als búrgers. Burgers die net als iedereen kansen verdienen
| 14 | Ter
inleiding
Voor het eerst wordt in een VN-verdrag erkend dat er een nauwe relatie bestaat tussen armoede en handicap op onderwijs, arbeid of sport. Inmiddels hebben zo’n zeventig landen het verdrag ondertekend. Maar er is nog een lange weg te gaan. Na ondertekening volgt ratificatie en pas daarna de uitvoering. Artikel 32 over internationale samenwerking verplicht de geïndustrialiseerde landen tot ondersteuning van de ontwikkelingslanden bij de uitvoering van het verdrag. Elk land moet zich na ratificatie het lot van gehandicapten waar ook ter wereld aantrekken. Voor de Nederlandse ontwikkelingssamenwerking betekent dit dat de overheid en de particuliere organi-
saties in hun programma’s en projecten voortaan steeds oog moeten hebben voor burgers met een handicap in het Zuiden. Ontwikkelingsprojecten moeten inclusief worden. Het VN-verdrag dient hierbij als richtsnoer. Een deadline legt het verdrag helaas niet op, maar het zal hopelijk als breekijzer fungeren. Maar ook de gehandicapte Afrikaan zit niet stil. Net als in Kenia hebben gehandicaptenorganisaties ook in diverse andere Afrikaanse landen wetgeving weten af te dwingen. Steeds meer regeringen op dit continent ondertekenen het VN-verdrag. In Angola wordt momenteel volop gedebatteerd over de vraag of het wel kan: de verkiezing van Miss Landmijn 2008. In navolging van Amerikaanse en Europese pogingen de beeldvorming over gehandicapte vrouwen op te krikken, heeft de Angolese overheid dit initiatief genomen. De verkiezingen moeten de trots en kracht van gehandicapte vrouwen prominent in beeld brengen. Vrouwen die getroffen zijn door een landmijn, moeten zichzelf niet langer als slachtoffer maar als overlevende beschouwen, zo is de gedachte. Juriste en activiste Sinyo kreeg in de zomer van 2007 voor haar inzet een lintje van de Keniaanse minister van Justitie. Ze is nu Grand Warrior of Kenya. Disability is niet hetzelfde als inability, zei de minister bij die gelegenheid. Sinyo is daar het levende bewijs van en zijzelf zal dit motto van de daken blijven schreeuwen. Dat ze gelijk heeft, is ons maar al te duidelijk geworden.
Petra Jorissen
Anas Azdad (7)
Al Hoceima
Nevine Ibrahim-Samir (54)
MAROKKO Cairo
EGYPTE
Aluel Aluong (70+) Amadou & Mariam (53 & 49) MALI TSJAAD Bamako
Mohammed Gobo Ahmed (±56)
Khartoem
SUDAN
Ndjamena
Bisidimo
GHANA
ETHIOPIË
Kumasi
Ajara Muhammed Busanga (33)
KENIA
Philomène Nodjiassoum (26)
Nairobi
Josephine Sinyo (51)
IQ
UE
Chido Ziyera (18)
John Meletse (31) Albie Sachs (71)
M
ZIMBABWE
O
Mutare
ZA
M
B
Ricardo Matusse (67)
Beira
Johannesburg
ZUID-AFRIKA
1000 km ©Trouw
Afrika
| 15 |
Elke dag strijden met corrupte douaniers
‘Ik hou van mijn rolstoel, het zijn mijn benen’
Een ambtenaar strijdt voor rechten van gehandicapten
Philomène Nodjiassoum
Ricardo Matusse
Josephine Sinyo
Tsjaad
Mozambique
Kenia
18
32
44
Twee blinde zangers veroveren de wereld
‘Als ik ooit mijn examens haal, wil ik doorstuderen’
Apart moeten eten, mensen die bang voor je zijn
Amadou & Mariam
Chido Ziyera
Mohammed Gobo Ahmed
Mali
Zimbabwe
Ethiopië
96
110
120
| 16 |
‘Ik wil een doof rolmodel zijn’
Een kruiper gaat voor goud
‘We laten het in Gods handen’
John Meletse
Ajara Muhammed Busanga
Anas Azdad
Zuid-Afrika
Ghana
Marokko
58
70
84
Een lange oorlog en een massamoord overleefd
‘Sinds de bomaanslag voel ik me immuun’
‘Misschien leef ik wel te beschermd’
Aluel Aluong
Albie Sachs
Nevine Samir-Ibrahim
Sudan
Zuid-Afrika
Egypte
136
146
158
| 17 |
