De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing

De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg Rapport #1

De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg Rapport #1

COLOFON De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing. Welke zorg voor welke prijs: de burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg Cette publication est également disponible en français sous le titre: La dimension humaine des soins, l’enjeu citoyen des choix. Quels soins à quel prix: les citoyens donnent des orientations pour les remboursements des soins de santé Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel BURGERPANEL

REDACTEURS

Dit rapport geeft de gesprekken en bevindingen weer van het panel van 32 burgers. Voor de samenstelling van het Burgerpanel, zie bijlage 1, p. 117. Peter Raeymaekers, Lyragen Michel Teller, Cyrano

MET DE MEDEWERKING VAN

Alain Denis, Yellow Window Stef Steyaert, Levuur Benoît Fievez, Atanor Tinne Vandensande, KBS

BEGELEIDINGSCOMITÉ

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING

Dit initiatief kwam tot stand in overleg met een begeleidingscomité. Voor de samenstelling, zie bijlage 6, p. 124. Het hoofdstuk ‘Lessons Learned’, p. 111 werd geredigeerd in samenspraak met het begeleidingscomité. Gerrit Rauws Tinne Vandensande Pascale Prête PuPiL Jean-Pierre Marsily Kaligram (visuals)

Foto's PRINT ON DEMAND

© Frank Toussaint Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) online besteld worden via www.kbs-frb.be

Wettelijk depot: BESTELNUMMER:

D/2893/2015/03 3296 Maart 2015 Met de steun van de Nationale Loterij

Voorwoord Tot nu toe is er weinig ervaring met participatie van burgers en patiënten op het gebied van terugbetaling van behandelingen. Terwijl het onderwerp binnen de gezondheidssector een belangrijk probleem aankaart. Toegang, duurzaamheid en kwaliteit zijn immers belangrijke pijlers van een goed gezondheidszorgsysteem. In toenemende mate ontstaat spanning tussen deze drie pijlers door nieuwe behoeften en nieuwe, vaak dure, technologieën. Dat maakt het noodzakelijk om goed te evalueren wat we in de toekomst wel en wat we niet opnemen in het pakket van terugbetaalde behandelingen. Daarbij stelt zich een belangrijke vraag: op basis van welke criteria moeten deze evaluaties plaatsvinden? Met deze vraag gingen 32 burgers aan de slag in het Burgerlabo, dat plaatsvond in het najaar 2014. Een burgerlabo is een innovatief participatief proces waarbij een relatief beperkte groep burgers gedurende drie weekends een maatschappelijk complex thema onderzoekt. Typisch aan een burgerlabo is de ‘experimentele setting’ waarin de groep burgers wordt gebracht: ze gaan onderling in interactie, en op geregelde tijdstippen ook met experts, stakeholders en beleidsmakers. Een lerende onderzoekende houding staat er centraal. Het resultaat is geen eindpunt maar een bouwsteen in een ruimer proces. Deze vorm van kwalitatief onderzoek is aangewezen bij weerbarstige (wicked) problemen, die bestaan uit deelproblemen van zeer uiteenlopende aard. Het zijn problemen waarover nog veel onzekerheid en onenigheid bestaat wat betreft de kennisbasis en de normatieve aspecten. Het is moeilijk om te beslissen hoe zulke problemen precies moeten aangepakt worden. Hier biedt burgerdeliberatie in een labosetting een meerwaarde. Het labo geeft burgers de vrijheid om hun argumentatie breed op te bouwen en verbanden te leggen die experts niet meteen zullen maken. De Koning Boudewijnstichting staat garant voor de kwaliteit van het proces van het Burgerlabo. De beschikbare financiële middelen omzetten in gezondheid en levenskwaliteit, zo luidt de centrale boodschap van de 32 burgers aan beleids makers, stakeholders en patiënten. Alle beslissingen dienen te vertrekken vanuit de globale zorgnood van de patiënt. Voor de burgers hoeft er geen paradox te zijn tussen wetenschappelijke objectiviteit en subjectieve ervaringsdeskundigheid. Beide moeten, en kunnen, een plaats krijgen in het besluitvormingsproces. De besluitvorming moet worden verbreed en er dienen meer partijen aan deel te nemen. De burgers hopen dat hun gewogen set van criteria en voorwaarden bijdraagt tot duurzame verbeteringen aan het beslissingssysteem rond terugbetaling. De Stichting dankt alle burgers voor hun engagement en hun bijdrage aan dit rapport. Zij dankt eveneens het begeleidingscomité dat het Burgerlabo opvolgt van bij de totstandkoming tot en met de follow-up.

Koning Boudewijnstichting

Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidr a ad v o o r t e r u g b e ta l i n g e n i n d e g e z o n d h e i d s z o r g

3

4

De mens achter de ziek te, de burger achter de beslissing


Inhoudstafel Voorwoord…………………………………………………………………………………………………………… 3 Narratief: burgers als leidraad…………………………………………………………………………… 7 1. Inleiding………………………………………………………………………………………………………… 13 Gezondheidszorg vandaag en morgen……………………………………………………………… 13 Enquête en burgerlabo……………………………………………………………………………………… 13 Doelstelling en leervragen………………………………………………………………………………… 15 2. Samenstelling van het burgerpanel…………………………………………………………… 17 Selectie en profiel……………………………………………………………………………………………… 17 3. Methodiek en wetenschappelijke onderbouw………………………………………… 19 Innovatief en participatief………………………………………………………………………………… 19 Wetenschappelijke onderbouw………………………………………………………………………… 20 Belangrijke ontwerpkeuzes………………………………………………………………………………… 21 Fasen van een burgerlabo………………………………………………………………………………… 22 Specificiteit en complementariteit van een burgerlabo: wat hebben wij geleerd uit deze ervaring?…………………………………………………………………………… 25 4. Verloop van het burgerlabo………………………………………………………………………… 27 26 juni - een eerste kennismaking…………………………………………………………………… 27 5-7 september – twee cases, 28 potentiële criteria………………………………………… 27 4-5 oktober – confrontatie met referentiepersonen………………………………………… 29 15-16 november – valideren, clusteren, wegen, samenvatten en presenteren…………………………………………………………………………………………………… 32 5. Resultaten……………………………………………………………………………………………………… 39 Criteria en voorwaarden voor terugbetaling……………………………………………………… 39 Groepering en weging…………………………………………………………………………………… 39 Het domein ‘patiëntenperspectief’………………………………………………………………… 42 Het ‘medisch-technisch’ domein…………………………………………………………………… 54 Het domein van de ‘solidariteit’…………………………………………………………………… 69 Voorwaarden………………………………………………………………………………………………… 78 Elementen van het proces………………………………………………………………………………… 87 Waarden en doelstellingen………………………………………………………………………………… 90 Het bredere kader: gezondheidszorg en samenleving……………………………………… 96 De manier van besluitvorming……………………………………………………………………… 97 De gezondheidszorg in België……………………………………………………………………… 98 De rol van het burgerlabo……………………………………………………………………………… 99 6. Conclusies…………………………………………………………………………………………………… 101 Negentien criteria in drie domeinen……………………………………………………………… 101 Zes voorwaarden voor terugbetaling……………………………………………………………… 106 Onderlinge gewichten……………………………………………………………………………………… 106 Het beslissingsproces van terugbetalingen…………………………………………………… 107 Het bredere kader van de gezondheidszorg…………………………………………………… 108 7. Lessons learned………………………………………………………………………………………… 111 8. Bijlagen……………………………………………………………………………………………………… 117



5

6



Narratief: Burgers als leidraad

Publieke middelen omzetten in gezondheid en levenskwaliteit Hoe verdelen we het beschikbare budget voor gezondheidszorg zo eerlijk en rechtvaardig mogelijk? Welke criteria moeten we dan hanteren bij het terugbetalen van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen, van prestaties en diensten door zorgverleners, van zorg in ziekenhuizen en voorzieningen …? Deze criteria moeten relevant, gewogen en maatschappelijk gedragen zijn, maar vandaag kent de overheid de voorkeuren van de bevolking niet als het aankomt op terugbetalingen in de gezondheidszorg. Daarom legde de Koning Boudewijnstichting deze vragen voor aan een groep van 32 burgers: 16 mannen en 16 vrouwen, evenveel Franstaligen als Nederlandstaligen, een mix van alle leeftijden en achtergronden. De burgers gingen drie weekends in conclaaf. Hun conclusies:

Minder gericht op levensduur, meer op levenskwaliteit Een solidaire gezondheidszorg moet in het teken staan van levenskwaliteit. Gedurende tientallen jaren heeft de gezondheidszorg zich gefocust op levens redden en levens verlengen. Daarbij kwam, naar het aanvoelen van de burgers, de levenskwaliteit van de patiënt al te vaak op de tweede plaats. Onterecht, vinden ze. Levenskwaliteit moet de allerbelangrijkste maatstaf worden in de gezondheidszorg. Het heeft immers geen zin om levensjaren toe te voegen als die naar het aanvoelen van de patiënt niet kwaliteitsvol en betekenisvol zijn. Bovendien betekent levenskwaliteit meer dan ziek zijn of gezond zijn. Het gaat om meer dan objectieve graadmeters voor mobiliteit, of iemand zich nog zelf kan wassen of kan gaan werken. Levenskwaliteit gaat over hoe mensen zich voelen met hun ziekte. In hoeverre de ziekte een impact heeft op hun leven, hun welzijn en hun menselijke waardigheid. Of zoals een burger het stelde ‘uw eigenwaarde en fierheid als mens behouden. Daar draait het om bij levens kwaliteit’. Bovendien leeft de patiënt niet in een maatschappelijk vacuüm. Hij of zij heeft familieleden en andere naasten rondom zich. Ook hun levenskwaliteit kan getroffen worden. ‘Sommige ziekten, zoals alzheimer, treffen niet alleen de patiënt, maar maken ook heel de familie ziek’, was te horen op het burgerlabo, dus ook met de omgeving van de patiënt moet rekening worden gehouden. Levenskwaliteit is zonder meer het meest prioritaire van de 19 criteria en zes voorwaarden voor terugbetaling die de burgers hebben uitgewerkt (zie figuur 2 pag. 40). Deze criteria en voorwaarden vormen een gewichtige en waardevolle toetssteen voor het nemen van beslissingen over terugbetalingen in de gezondheidszorg.



7

Narratief: burgers als leidraad

Minder technocratie, meer mens De mens achter de ziekte – de patiënt – moet centraal staan in de gezondheidszorg, niet de ziekte, niet de medische oplossing, niet de zorgverlener, niet de verzekeringsinstelling. Dit betekent dat we, veel meer dan vandaag het geval is, moeten uitgaan van de globale zorgnoden van de patiënt, in alle deelaspecten. Niet alleen de medische nood, maar ook de psychologische en sociale behoeften moeten meetellen alsook de gevolgen van het ‘patiëntzijn’ op het behoud van eigenwaarde, beslissingsautonomie en welzijn. Kortom, de burgers vragen een meer ‘holistische’ of ‘globale’ benadering van de patiënt waarin de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële dimensies een evenwichtige plaats krijgen. Vanzelfsprekend zijn de ervaringen en de inbreng van patiënten daarin onontbeerlijk. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen bij uitstek over hun eigen gezondheid en noden.

Minder aanbodgedreven innovatie, meer vraaggestuurde zorgvernieuwing Die ommezwaai naar levenskwaliteit en patiëntgerichtheid vraagt een andere invulling van innovatie in de gezondheidszorg. Vandaag wordt innovatie en zorgvernieuwing vooral aangestuurd vanuit de aanbodzijde: in de directiekamers van de farmaceutische en medische industrie wordt beslist welke nieuwe geneesmiddelen of apparaten worden ontwikkeld. Evenzo stellen beroepsgroepen van zorgverleners, ziekenhuiskoepels en zorginstellingen voor welke nieuwe behandelingen en zorg ze graag willen integreren in de terugbetaalde gezondheidszorg. Sluiten deze aanbodgestuurde vernieuwingen naadloos aan op de behoeften van de patiënt, of worden ze vooral ingegeven vanuit commerciële overwegingen bij de aanbieders, stellen de burgers zich luidop de vraag. Is het niet aan de overheid om dit bij te sturen? Om hier vaker burgers en patiënten bij te betrekken, zodat de werkelijke zorgbehoeften het uitgangspunt van zorgvernieuwing zijn?

Minder verspilling, meer effectiviteit Zelf ondervinden de burgers dagelijks dat er in de gezondheidszorg nog verkwisting voorkomt: dubbele onder zoeken, het voorschrijven van dure geneesmiddelen als er goedkopere alternatieven zijn, langdurige en/of verouderde behandelingen, gebrek aan efficiëntie … het zijn slechts enkele voorbeelden van de ondoordachte besteding van publieke middelen. Doeltreffendheid en kosteneffectiviteit moeten daarom meer op het voorplan treden. Het heeft geen zin om behandelingen terug te betalen als die niet werken, vinden de burgers. Bovendien kunnen niet-werkzame behandelingen alleen maar schade toebrengen aan de patiënt.

Minder starheid, meer flexibiliteit Dat betekent ook dat bestaande behandelingen regelmatig moeten getoetst worden op hun meerwaarde: zijn ze doeltreffend, komen ze voldoende tegemoet aan de noden van de patiënt, is hun kostprijs gerechtvaardigd? Hiervoor moeten objectieve maatstaven worden gehanteerd, maar moet anderzijds voldoende worden rekening gehouden met de ervaringen en de leefwereld van de patiënten zelf. Voor de burgers houdt dit geen paradox in. Voor hen moeten objectieve richtlijnen verenigbaar zijn met subjectieve ervaringen van patiënten en hun omgeving. Het komt in feite neer op een zoektocht naar het delicate evenwicht tussen een solide wetenschappelijke basis (‘evidence based’) aan de ene zijde en ervaringsdeskundigheid vanuit een specifieke omgevingscontext, aan de andere zijde. Immers, niet alle noden en oplossingen

8




laten zich meten en omzetten in statistieken. Tegelijkertijd moet ook alleen maar worden terugbetaald wat een effectieve meerwaarde biedt. In een aantal gevallen moet men tot op het niveau van de individuele patiënt opklimmen om die meerwaarde te ontdekken. Daarom moeten sommige terugbetalingsbeslissingen dichter bij de patiënt en minder centralistisch worden genomen.

Minder gewin, meer transparantie en negotiatie Tijdens het burgerlabo werden de deelnemers meermaals geconfronteerd met verhalen over erg dure geneesmiddelen, prijzige ziekenhuisopnames, zeer hoge ereloonsupplementen. Ze hebben daar moeite mee, want ze voelen aan dat deze gang van zaken de duurzaamheid van het systeem ondermijnt en de solidariteit aantast. Zorgverleners, zorginstellingen en de medische industrie mogen op een faire manier vergoed worden voor de inspanningen die ze leveren, maar het gebrek aan transparantie rond die hoge prijzen vinden zij problematisch. Omdat de gezondheidszorg geen normale markt is met een evenwicht tussen vraag en aanbod, stellen de burgers voor om de kracht van de collectiviteit in te zetten om lagere prijzen te onderhandelen en om – bij kwalitatieve gelijkwaardigheid - volop de concurrentie te laten spelen. Indien de Belgische ‘collectieve koopkracht’ hiervoor te klein is – bv. voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen – moet op Europese schaal worden genegotieerd met de farmaceutische en medische industrie.

Minder korte termijn, meer duurzaamheid en preventie Vandaag is het gezondheidszorgbeleid erg gefocust op de korte termijn. Wat is de impact van deze of gene behandeling op het budget van dit jaar? En volgend jaar? En mogelijk nog het jaar nadien? Maar daar blijft het doorgaans bij. Op zich belangrijk, weten de burgers, want vandaag al worden er keuzes gemaakt opdat het budget niet wordt overschreden. Maar toch pleiten burgers voor een gezondheidszorg die op veel langere termijn denkt. Die vandaag al investeert in de gezondheid van morgen, in de toekomstige gezondheid van onze kinderen en kleinkinderen, en van onze oude dag. Want met beperkte investeringen vandaag, kunnen morgen of overmorgen misschien grote kosten worden uitgespaard. Een gezondheidszorg die zich bovendien best ombuigt van een curatief gerichte zorg naar een preventief gerichte zorg. Vandaag gaat er veel aandacht naar het genezen en het behandelen van zieken, terwijl het doel van de gezondheidszorg in de eerste plaats moet zijn om mensen gezond te houden. Dat vraagt een andere focus, een andere instelling, en een andere aanpak, zowel van artsen en andere zorgverleners, als van de medische industrie, de ziekenfondsen, én de overheid. Maar ook van iedereen buiten de gezondheidszorg, van alle burgers, jong en oud. De deelnemers roepen dan ook iedereen op die betrokken is bij het gezondheidsbeleid om doelstellingen op lange en korte termijn te formuleren en om deze om te zetten in een gepast beleid. Bovendien is gezondheidspreventie niet alleen een taak van de zorgsector. De burgers vragen dat andere sectoren zoals het onderwijs, welzijn, werk en het wetenschappelijk onderzoek hierin hun verantwoordelijkheid nemen.

Solidariteit, rechtvaardigheid én verantwoordelijkheid onderling verbonden Voor de deelnemers zijn de waarden ‘solidariteit’ en ‘rechtvaardigheid’ innig met elkaar verbonden. Solidariteit betekent voor hen dat elkeen naar vermogen bijdraagt aan een gezondheidszorg die niemand uitsluit. Of een gezondheidszorg die op een rechtvaardige manier toegang biedt aan iedereen met een zorgnood. In een solidaire samenleving heeft iedereen recht op een zo kwaliteitsvol mogelijk leven en op welzijn. De burgers



9


onderscheiden de principes solidariteit en rechtvaardigheid dan ook veeleer als een kwestie van collectieve inspanning (solidariteit) en als een individueel recht op gezondheidszorg (rechtvaardigheid). Solidariteit en het recht op gezondheidszorg primeren voor de burgers op het aantal patiënten en de maatschappelijke kost van de ziekte (‘maatschappelijke noodzaak’). Dat drukken de deelnemers onder meer uit door de ‘zeldzaamheid van de ziekte’ en de ‘betaalbaarheid voor de patiënt’ expliciet mee te nemen als criteria. Maar ook door zich te verzetten tegen een criterium of voorwaarde als ‘leeftijd’. Een verzet dat uit twee richtingen komt: leeftijd mag niet gebruikt worden om mensen uit te sluiten van gezondheidszorg, maar tegelijk mag het verlengen van de levensduur ook geen doel op zich zijn als het niet gepaard gaat met levenskwaliteit en er met de vrije keuze van de patiënt geen rekening wordt gehouden. De solidariteit blijft alleen overeind als elk individu er ook zijn of haar verantwoordelijkheid voor neemt. Volgens de burgers zijn mensen verantwoordelijk voor hun gedrag en dus voor hun eigen gezondheid, maar slechts tot op zekere hoogte omdat omgevingsfactoren een bepalende rol spelen. De burgers koppelen individuele verantwoordelijkheid sterk aan maatschappelijke verantwoordelijkheid. Die maatschappelijke verantwoordelijkheid bestaat erin om iedereen die een zorgnood heeft op een rechtvaardige en betaalbare manier toegang te geven tot de gezondheidszorg. Individuele verantwoordelijkheid kan wel worden aangesproken als hefboom voor sensibilisatie en preventie. Immers, elke individuele keuze (voor een gezonde of ongezonde levensstijl) heeft een impact op het geheel, op de solidariteit.

Hoe tot betere beslissingen komen? De burgers hopen dat hun gewogen set van criteria en voorwaarden als basis kan dienen voor een nieuw beslissingssysteem rond terugbetaling. Op die manier zullen de maatschappelijke waarden die ze in hun hart dragen – solidariteit, rechtvaardige toegang, objectiviteit, menselijke waardigheid, beslissingsautonomie, verantwoordelijkheid, duurzaamheid, participatie en het recht van iedereen op een gezond en kwaliteitsvol leven – verankerd blijven in de Belgische gezondheidszorg.

10




Omdat alle beslissingen dienen te vertrekken vanuit de globale zorgnood van de patiënt, moet de besluitvorming verder worden verbreed en dienen er meer partijen aan deel te nemen. En dit in alle fasen van het proces: bij het initiatief voor een terugbetalingsaanvraag, bij de voorbereiding van de beslissing, bij het nemen van de beslissing en bij het regelmatig evalueren van genomen beslissingen. Alleen door meer betrokkenen rond de tafel te brengen (onder de vorm van een multidisciplinair overleg), kan men erin slagen om de ambitie van een globale en holistische zorgbenadering waar te maken. Dat burgers-patiënten hierin een plaats krijgen, is evident.



11

12



1. Inleiding “Het burgerlabo is een enorme democratische oefening. Democratie. Demos en cratos. Demos is de burger, cratos is de kracht. Of de kracht van de burger. In het burgerlabo zie je tekenen van een nieuw burgerschap. De nieuwe burger wordt hier vandaag gemaakt. Degene die zijn/haar kracht toont, degene die met kennis van zaken probeert mee te spreken. Dit is rechtstreekse democratie.” Josse Van Steenberge, prof. em. socialezekerheidsrecht Universiteit Antwerpen en voorzitter van het begeleidingscomité bij de afsluiting van het burgerlabo

Gezondheidszorg vandaag en morgen Belgen zijn tevreden over hun gezondheidszorg. Ze stellen vooral de dienstverlening door de huisarts op prijs, de nabijheid en het aanbod van zorgverleners en ziekenhuizen, de tussenkomsten door thuisverpleegkundigen, en de kwaliteit van de gezondheidszorg in het algemeen. Minder tevreden zijn ze over de psychologische bijstand, de dienstverlening door rusthuizen en de wachttijden bij specialisten. Ook het bedrag dat we uit eigen zak moeten betalen, ligt te hoog, vinden velen. Wat betreft de toekomst, is er het beeld dat de behoeften aan gezondheidszorg zullen toenemen, evenals de kosten. Er is de stijging van het aantal chronisch zieken als gevolg van de vergrijzing van de bevolking. De oplopende kost voor innovatieve geneesmiddelen en medische technologieën. De vraag naar een betere financiering voor de ziekenhuizen en sommige beroepscategorieën. Enzovoort. Dit alles speelt zich af in een ruimte van niet-onbegrensde budgettaire groeimogelijkheden. Er zijn dus limieten aan wat de overheid kan uitgeven aan gezondheidszorg. De vraag is hoe we als samenleving het beschikbare budget voor gezondheidszorg zo eerlijk en rechtvaardig mogelijk kunnen verdelen en welke criteria we dan moeten hanteren bij het terugbetalen van medische zorg. Vandaag kent de overheid de voorkeuren van de bevolking daarover niet.

Enquête en burgerlabo Het RIZIV, het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Koning Boudewijnstichting (KBS) willen hierover het publiek consulteren. De toekomst van onze gezondheidszorg is immers een thema dat ons allemaal aanbelangt. Hetzij als patiënt. Hetzij als burger, als verzekerde die bijdraagt aan het gezondheidszorgsysteem, via sociale bijdragen en belastingen die van het inkomen worden afgehouden.



13

1. Inleiding

Er werden twee initiatieven gelanceerd. Tijdens de eerste helft van 2014 nam het KCE een enquête af over de criteria voor terugbetaling bij meer dan 4.500 inwoners van België. De resultaten van dit onderzoek (‘Hoe de voorkeur van de bevolking meenemen in de beslissing tot terugbetaling van een nieuwe behandeling?’ (KCE Report 234) werden in december 2014 gepubliceerd. In het najaar van 2014 organiseerde de Koning Boudewijnstichting het burgerlabo over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg (‘Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling’). Een geselecteerde groep van 32 burgers – 16 Nederlandstaligen en 16 Franstaligen – boog zich over de vraag welke criteria zij belangrijk vinden bij het terugbetalen van gezondheidszorg en waarom. Ze kwamen daarvoor drie weekends samen: op 5, 6 en 7 september in Leuven, 4 en 5 oktober in Brussel en 15 en 16 november in Terhulpen. De doelstelling van de enquête en het burgerlabo is het formuleren van relevante en gewogen criteria waarop beleidsmakers zich mogelijk kunnen baseren bij beslissingen over terugbetaling in de gezondheidszorg. In verzekeringssystemen die gebaseerd zijn op onderlinge solidariteit en die gefinancierd worden met publieke middelen, mag men immers verwachten dat dergelijke beslissingen gebaseerd zijn op de waarden en preferenties die in de samenleving voorkomen. De KCE-enquête is een kwantitatief onderzoek. Het burgerlabo is vooral een deliberatie-oefening. Een oefening die verdieping en verbreding toelaat. Eerder dan op bevraging, berust het burgerlabo op overleg en beraadslaging. Via een proces van actief onderzoek, uitwisselen van meningen en argumenten, en interactie met experts werkt het burgerpanel toe naar een beargumenteerd kader van criteria voor het toewijzen van middelen in de gezondheidszorg. De deelnemers krijgen dan ook tijd en ruimte om te discussiëren over hun achterliggende waarden en beweegredenen. De burgers vertrekken bovendien vanuit de ervaringen die ze zelf hebben met het systeem van gezondheidszorg zoals het vandaag is. Vanuit hun eigen leven. Vanuit hun eigen context. Of zoals in een discussie kernachtig werd verwoord:

A: Ik ben geneigd om vanuit mijn eigen ervaring en die met mijn kinderen te spreken. Ik denk dat ik dat moet proberen los te laten. Je hebt je bagage, maar ik denk dat je een stuk daarbuiten moet durven stappen. Dat je je er constant bewust van bent dat het niet over jezelf gaat maar over het geheel. B: Iets academisch? A: Nee, niet academisch. Wel als wie je bent, als persoon bedoel ik, maar los van je persoonlijke situatie. Ik denk dat dat het moeilijke is. C: Eigen waarden, maar niet geprojecteerd op je eigen wereld, zeg maar. A: Ja, ja. Dat is een goeie samenvatting. Het burgerlabo is een innovatieve benadering van publieke deliberatie binnen een onderzoekscontext, vandaar de naam ‘labo’. Het is meteen ook de eerste keer dat burgers worden uitgenodigd om mee na te denken over hoe we gezondheidszorgen terugbetalen. Bovendien is het een labo omdat via een discoursanalyse, uitgevoerd door een onafhankelijk en multidisciplinair academisch team, een dieper inzicht zal geboden worden in hoe die criteria tot stand zijn gekomen en welke overtuigingen, waarden en denkkaders daarachter liggen. Tot slot is het burgerlabo een oefening om na te gaan hoe burgerparticipatie vorm kan krijgen: wat kan de meerwaarde zijn, wat werkt, en wat werkt niet?

14



1. Inleiding

Het labo gaf de burgers dan ook de vrijheid om hun argumentatie breed op te bouwen en verbanden te leggen die experts niet meteen zullen maken. Of zoals een burger het zelf uitdrukt:

Indien het systeem voor terugbetalingen wil werken met operationele criteria enzovoort, dan moeten wij niet alleen nadenken over de criteria, maar ook over de context van het systeem… Daarom werd ook regelmatig gediscussieerd buiten het kader van de terugbetalingen. De burgers stellen immers vast dat zowel de organisatie van het systeem, als de geplogenheden in de besluitvorming, veranderingen in de weg kunnen staan. Veranderingen die noodzakelijk zijn om de kwaliteit, de efficiëntie, de toegankelijkheid en de duurzaamheid van de toekomstige gezondheidszorg te waarborgen. Ook hierover wensen de deelnemers hun bezorgdheid uit te drukken. Ze reiken aan de beleidsmakers een reeks denksporen en inhoudelijke prioriteiten aan. Het was niet de bedoeling dat de 32 burgers tot een consensus kwamen. Veeleer werd in het burgerlabo gezocht naar diversiteit van opinies en meningen. De burgers daarover zelf tijdens een van hun eerste beraadslagingen 1:

A: Dus we moeten geen schrik hebben van contradicties of om echt in debat te gaan. Dat brengt juist nieuwe ideeën naar boven. B: Op die manier gaan we vooruit. A: Dus we moeten niet noodzakelijk stoppen als we niet tot een akkoord komen. Misschien moeten we dan net verdergaan, want er zullen dan nieuwe ideeën opkomen. B: Het zou jammer zijn als we allemaal dezelfde ideeën hadden. A: Of om eenvoudigweg te zwijgen als we het niet eens zijn. C: We zijn immers geen schapen die de herder moeten volgen …

Doelstelling en leervragen Concreet zoekt het burgerlabo een antwoord op de volgende vier leervragen: • Leidt deliberatie door burgers tot bijkomende beslissingscriteria, naast deze die door experten naar voor worden geschoven? • Is de weging van de beslissingscriteria na deliberatie anders dan bij het invullen van een enquête? • Wat vinden burgers belangrijk om te komen tot een terugbetalingsadvies over concrete cases? Welke argumenten en afwegingen maken burgers bij het definiëren en wegen van beslissingscriteria? In welke mate voegen ze iets toe? • Kunnen we op basis van het burgeradvies komen tot aanbevelingen om het besluitvormingsproces te verbeteren?

1 De meeste sessies van het Burgerlabo werden opgenomen en getranscribeerd. In dit rapport worden geregeld geanonimiseerde citaten gebruikt om de discussies direct weer te geven. In deze versie werden alle citaten naar het Nederlands vertaald.



15

16



2. Samenstelling van het burgerpanel

Selectie en profiel

Tweeëndertig burgers hebben deelgenomen aan het burgerlabo. Zij vormden samen het burgerpanel. Slechts één burger heeft wegens ziekte het 3de weekend niet kunnen bijwonen. Bij de samenstelling van een burgerpanel wordt gestreefd naar een zo divers mogelijke groep om een zo groot mogelijke diversiteit van opinies te garanderen. De rekrutering gebeurde trapsgewijs: 100 respondenten van de KCE-enquête (zie pagina 11 van dit rapport) hebben in de maanden februari-april 2014 hun interesse gemeld om deel te nemen aan het burgerlabo. Na het invullen van de KCE-vragenlijst konden zij zich kenbaar maken via een link naar KBS-website. Bijkomende profielen werden gezocht via het panel van het onderzoeksbureau iVOX. Zij konden zich kandidaat stellen in de periode mei – juni 2014. Een totaal van 175 geïnteresseerde kandidaten werd uitgenodigd om een korte vragenlijst in te vullen die gegevens bijeenbracht over gender, leeftijd, opleidingsprofiel, beroepssituatie, geografische spreiding en motivatie. 96 personen vulden de vragenlijst volledig in. Op basis van dit bestand werd een groep van 32 burgers samengesteld. Na de samenstelling van het burgerpanel konden 2 personen hun engagement niet waarmaken door gewijzigde werken familiale omstandigheden. Twee andere kandidaten werden uitgenodigd op basis van de reservelijst die tot het eerste weekend werd aangehouden.



17

2. Samenstelling van het burgerpanel

De namen van de deelnemers zijn opgenomen in bijlage 1 van dit rapport. Het profiel van het burgerpanel wordt weergegeven in de tabel in bijlage 2. Acht personen hebben of hadden een professionele band met de gezondheidszorg: drie verpleegkundigen, een student geneeskunde, een morele consulent, een medisch secretariaat en twee gezins- en bejaardenhelpers.

“U bent met 32. Nieuwsgierige, moedige en geëngageerde mensen. U stapt in een avontuur, samen met ons, om drie weekends door te brengen met mensen die u totaal niet kent. Rond een thema waarover u waarschijnlijk ook al niet veel weet. Dat is de bedoeling. Dit is dus iets avontuurlijks. En tegelijk ook iets heel serieus en heel belangrijk. Samen vertegenwoordigen jullie het burgerlabo van de Koning Boudewijnstichting.” Gerrit Rauws, directeur Koning Boudewijnstichting bij de verwelkoming van de deelnemers aan het begin van het burgerlabo.

18



3. Methodiek en wetenschappelijke onderbouw

Innovatief en participatief Een burgerlabo is een innovatief participatief proces waarbij een relatief beperkte groep burgers gedurende drie weekends een maatschappelijk complex thema onderzoekt. In dit eerste burgerlabo was het centrale thema terugbetalingen in de gezondheidszorg. De deelnemers formuleren en expliciteren maatschappelijke waarden en voorkeuren over dit thema. Tot slot vertalen ze deze waarden en voorkeuren in criteria en elementen die dienstig kunnen zijn bij de besluitvorming.

Typisch aan een burgerlabo is de ‘experimentele setting’ waarin de groep burgers wordt gebracht: ze gaan onderling in interactie, en op geregelde tijdstippen ook met deskundigen binnen het thema (referentiepersonen). Deze referentiepersonen kunnen de gesprekken voeden en treden op als klankbord bij (tussentijdse) resultaten. De interactie gebeurt telkens op basis van realistische en goed gedocumenteerde ‘cases’, die het thema dichter bij de concrete leefwereld van de deelnemers brengen. De cases worden ingeleid via een toegankelijke informatiebrochure en uiteenzettingen tijdens het eigenlijke labo. Een burgerlabo richt zich heel sterk op het stimuleren van gedachtewisseling en dialoog én op het onderzoek van wat er zich tijdens deze processen van uitwisseling afspeelt. Want dat is een tweede typisch kenmerk van een burgerlabo: alle sessies en besprekingen worden geobserveerd en geanalyseerd. Een wetenschappelijke discoursanalyse, gebaseerd op de opname van de meerderheid van de sessies, biedt een dieper inzicht in hoe criteria tot stand komen en welke overtuigingen, waarden en denkkaders achterliggend zijn. Daarnaast worden de sessies ook gevolgd en gerapporteerd door inhoudelijke observatoren die tijdens de sessies hun observaties en interpretaties actief kunnen aftoetsen bij de deelnemers. Het zijn ook deze observatoren die het rapport van het



19


Burgerlabo redigeren. Dit rapport dient verder als input voor het overleg met beleidsmakers en stakeholders en voor een breder maatschappelijk debat. Vanuit het standpunt van de begeleiding vraagt het experimentele karakter van een burgerlabo een flinke dosis creativiteit en flexibiliteit. Weliswaar kan men werkvormen en sessies vooraf plannen en beschrijven (in de vorm van draaiboeken), maar uiteindelijk zal men in de loop van de weekends moeten werken met wat zich aandient. Een burgerlabo ontwerpen en begeleiden gebeurt op basis van ‘voortschrijdend inzicht’. Belangrijk is dat dit voortschrijdend inzicht in de vorm van tussentijdse rapporten, schema's, presentaties, vragen… wordt teruggegeven aan de deelnemers als basis voor volgende stappen en nieuwe besprekingen. In dit hoofdstuk wordt de ontwikkeling van deze methodiek beschreven in het kader van het project ‘Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling’. De wetenschappelijke onderbouw, de belangrijkste methodologische keuzes en de verschillende fasen van een burgerlabo komen aan bod. Tot slot wordt er ingegaan op de specifieke eigenschappen en complementariteit van deze methodiek in vergelijking tot andere participatieve methoden.

Wetenschappelijke onderbouw Het is niet toevallig dat een burgerlabo duidelijke gelijkenissen vertoont met de methodiek van de ‘consensusconferentie’, in België ook bekend onder de naam ‘publieksforum’.2 De consensusconferentie, oorspronkelijk afkomstig uit de Verenigde Staten waar het gehanteerd werd als evaluatiemethodiek voor nieuwe gezondheidsbehandelingen, werd midden jaren ’80 van de vorige eeuw door de Deense Teknologi-Rädet (Danish Board of Technology) naar Europa gebracht. De Danisch Board of Technology paste deze methode aan voor gebruik in publieke deliberatieprocessen over moeilijke wetenschappelijke en technologische kwesties (het zogeheten Participatieve Technology Assessment). Sinds het eerste gebruik van een consensusconferentie binnen deze onderzoeksdiscipline (1988 in Denemarken) werden wereldwijd honderden consensusconferenties georganiseerd.3 De methode is intussen uitgebreid beschreven en gedocumenteerd.4 Hoewel de bouwstenen van een consensusconferentie gelijkaardig zijn met die van een burgerlabo (drie weekends, beperkte groep burgers, uitwisseling met experts en stakeholders) is de finaliteit verschillend. Een consensusconferentie richt zich op één duidelijk ‘product’: een eindrapport met adviezen m.b.t. het aanpakken van de voorliggende wetenschappelijk/technologische kwestie. Het is dus veel minder onderzoekend en lerend van aard dan een burgerlabo. Verder is de discoursanalyse, als onderdeel van een burgerlabo, op zichzelf reeds een wetenschappelijke onderzoeksmethodiek. Hetzelfde geldt voor de methode van focusgroepen, een door Max Weber ontwikkelde kwalitatieve onderzoeksmethodiek. De basisprincipes van de focusgroep worden tijdens het verloop van het burgerlabo gehanteerd bij het vormgeven van de talrijke discussiesessies in subgroepen.

2 In het eerste decennium van deze eeuw organiseerde zowel de Koning Boudewijnstichting als het Instituut Samenleving & Technologie (verbonden aan het Vlaams Parlement) verscheidene publieksfora. Onderwerpen waren o.m. genetische testen (KBS, Zit het in mijn genen?, 2002), het beheer van radioactief afval (KBS, Hoe beslissen over het langetermijn beheer van hoogradioactief en langlevend afval? 2010), Genetisch gewijzigd voedsel (IST, Nieuwe impulsen voor het debat over genetisch gewijzigd voedsel, 2002). 3 Zie voor een beknopt overzicht van consensusconferenties en meer wetenschappelijke duiding de rapporten op http://pus.sagepub.com 4 Zie ook ‘Participatory Methods Toolkit. A practitioner’s manual’ van de Koning Boudewijnstichting en het Instituut Samenleving & Technologie uit 2003.

20




Belangrijke ontwerpkeuzes Vorm volgt inhoud: het is een ijzeren wet die ontwerpers en begeleiders van participatieve methoden en processen volgen. In de initiële onderzoeksvraag zitten duidelijk twee onderscheiden aspecten: • een inhoudelijke vraag: welke maatschappelijke waarden en voorkeuren vinden burgers belangrijk bij het nemen van beslissingen over terugbetaling van gezondheidszorg en hoe verhouden die zich onderling? • een methodologische vraag: hoe kan men de maatschappelijke waarden en voorkeuren van burgers inzake terugbetaling van gezondheidszorg verzamelen en integreren in het beslissingsproces? Bij het aanvatten van een zoektocht naar criteria waarop beleidsmakers zich kunnen baseren bij beslissingen over terugbetaling in de gezondheidszorg, is het ook belangrijk om een zicht te hebben op hoe deze criteria tot stand komen. Dit is immers van cruciaal belang voor de wijze waarop de criteria in de toekomst zullen aangewend worden en voor het beslissingsproces zelf. Deze vraag stelde vier eisen aan het ontwerp die geleid hebben tot specifieke methodologische keuzes: • De methode moet toelaten om beslissingscriteria en achterliggende waarden die burgers/niet-specialisten belangrijk vinden in de breedte te verkennen en te expliciteren. Het aanbieden van het discussiemateriaal in de vorm van een breed pallet aan cases, die verschillende aspecten van gezondheidszorg en terugbetaling bevatten, is een ontwerpkeuze die hieruit volgt. Op die wijze worden de burgers voortdurend uitgedaagd om nieuwe wegen en perspectieven te verkennen. • De methode moet zowel kwalitatieve data opleveren als kennis en inzichten over de wijze waarop burgers deze vraagstukken behandelen. De keuze voor twee verschillende vormen van observatie bij elke sessie is een rechtstreeks gevolg van dit ontwerpcriterium. Enerzijds volgen de inhoudelijke deskundigen van het projectteam elke sessie actief op; zij kunnen burgers bijkomende informatie aanreiken of hen verder bevragen. Anderzijds is er de discoursanalyse waarbij men vertrekt van geluidsopnames en een neutrale observatie door een academisch multidisciplinair team om uitspraken te doen over de wijze waarop criteria tot stand zijn gekomen en welke overtuigingen, waarden en denkkaders achterliggend zijn. • De methode moet in staat zijn om de complexiteit van het thema voldoende aan bod te laten komen. Deze complexiteit is niet alleen inhoudelijk/technisch van aard maar is ook verbonden met het maatschappelijk debat en controverse rond het thema. In de matrix van Robert Hoppe worden zulke thema’s en problemen ‘unstructured, wicked problems’ genoemd. Hiermee omgaan veronderstelt in eerste instantie een lerende en onderzoekende houding, wat een burgerlabo net nastreeft 5. Naast het werken met een laagdrempelige maar door experts gevalideerde inleidende informatiebrochure is ook de keuze om van in het begin voortdurend diverse experts en stakeholders actief te laten interageren met de deelnemers een middel om de burgers de complexiteit en veelzijdigheid van het thema te laten ondervinden. Een derde manier om ervoor te zorgen dat er zoveel mogelijk aspecten en visies aanwezig zijn, is door bij de selectie van de deelnemers niet alleen te kijken naar objectieve kenmerken (leeftijd, opleidingsniveau, regio,…) maar ook hun profiel (al dan niet in de gezondheidssector werkzaam, eigen gezondheidstoestand,…) en motivatie te laten meewegen. • De methode moet een evenwicht zoeken tussen het respecteren van bestaande kennis en meningen rond het thema bij de burgers en het uitdagen en in vraag stellen ervan. Het thema is immers aan-

5 Zie hiervoor: Robert Hoppe, The Governance of Problems. Policy Press, maart 2011.



21


wezig in het publieke debat, zeker wat betreft de meer spectaculaire aspecten (zie de Viktor-case 6, roken en terugbetaling kankerbehandelingen,…). Maar net omdat je een stap verder wil gaan dan het gewoon bevragen van meningen en een impact wil realiseren van het deliberatieaspect (de gedachtewisseling), moet in het ontwerp zowel aandacht gaan naar het aanspreken van aanwezige kennis en meningen als naar het uitdagen ervan. Een zichtbare vertaling hiervan is bijvoorbeeld de bespreking van de verschillende cases, telkens startend met het bijna intuïtief bevragen van de kennis en meningen van de burgers d.m.v. brainstorming, opstellingen, actief bevragen naar ervaringen met de aandoening in de onmiddellijke leefwereld…

Fasen van een burgerlabo Voorbereiding De voornaamste taken tijdens de voorbereidende fase zijn: • Het samenstellen van het burgerpanel. Daarbij is het niet de bedoeling om representativiteit na te streven (onmogelijk met zo’n beperkte groep), maar wel om ervoor te zorgen dat een brede diversiteit aan achtergronden, meningen en overtuigingen in de groep wordt samengebracht. • Het schrijven van een vlot leesbare informatiebrochure. Deze brochure duidt het thema en beschrijft de cases die zullen worden gebruikt als insteek voor de besprekingen (en deze besprekingen zijn eigenlijk de te observeren ‘experimenten’). Om ervoor te zorgen dat alle denkbare aspecten tijdens de besprekingen aan bod kunnen komen, wordt het aangeraden om te werken met een voldoende breed palet aan cases (6 tot 8 cases). • Het vormen van een begeleidingscomité en contacteren van potentiële referentiepersonen. Omdat een burgerpanel in de regel deel zal uitmaken van een groter project, bestaat dit begeleidingscomité wellicht al en zal de projectleiding een goed zicht hebben op beschikbare referentiepersonen. • Het werven van goede observatoren, facilitatoren en een wetenschappelijke ploeg die bedreven is in discoursanalyse. Het kan interessant zijn om tijdens de voorbereidende fase, éénmaal de groep burgers is samengesteld, hen al een avond bij elkaar te brengen voor een eerste kennismaking met elkaar en met het onderwerp van het burgerlabo. Het voordeel hiervan is dat enerzijds het projectteam al een voeling met de groep ontwikkelt en dat anderzijds de burgers goed geïnformeerd kunnen beslissen of ze dit intensieve proces van drie weekends willen aangaan. Eventuele afzeggers kunnen dan nog vervangen worden. Eerste weekend Het eerste weekend staat volledig in het teken van het bouwen van de ‘fundamenten’. De 32 individuele burgers worden een groep, die een samenwerking start met een team begeleiders. Typisch aan zo’n eerste weekend is dat je met formats werkt die de burgers vooral prikkelen om te komen met hun eigen ideeën, waarden en overtuigingen. Deze worden nog niet te veel uitgedaagd door hen onderling elkaar te laten bevragen of hen in interactie met referentiepersonen te brengen. Er is nog relatief veel ruimte om het thema te verkennen los van de cases. Tijdens een eerste weekend is het raadzaam slechts een tweetal cases te bespreken. De casebesprekingen zijn gericht op het expliciteren van achterliggende beelden, waarden, overtuigingen, criteria,… die burgers hanteren in het nadenken over dergelijke cases. 6 De 7-jarige Viktor lijdt aan de zeldzame immuunziekte aHUS en wordt met het dure geneesmiddel Soliris behandeld. De al of niet terugbetaling van dit geneesmiddel, en de rol daarin van de producent en de overheid, haalden in het voorjaar van 2013 de Vlaamse media.

22




Typische werkvormen voor een eerste weekend zijn het maken van moodboards 7 rond het onderwerp van het burgerlabo, presentaties gevolgd door vragen en antwoorden, en brainstorming om aspecten rond de eerste leercases naar boven te brengen. De resultaten van deze brainstorm kunnen worden geplaatst in een template die wat structuur aanbrengt in de geformuleerde ideeën. Typische resultaten van een eerste weekend zijn: • De losse groep burgers is een team geworden, dat zich samen inzet voor het doel van het burgerlabo. • Er is een goed begrip van het voorliggende thema en de ermee verbonden aspecten en uitdagingen. • Er is een eerste identificatie gebeurd van de waarden, overtuigingen en criteria die burgers belangrijk vinden bij het nadenken over het thema. • Er is zicht op de nog openstaande vragen die burgers zich stellen m.b.t. het thema (waarop in aanloop naar het tweede weekend nog een antwoord zal worden gegeven). Tweede weekend Tijdens het tweede weekend komt de term ‘burgerlabo’ volop tot zijn recht. Tijdens dit weekend ruimt de meer intuïtieve benadering van het eerste weekend plaats voor het systematisch verdiepen en uitdagen van geformuleerde ideeën, waarden en overtuigingen. Dit gebeurt enerzijds door het verder exploreren van de cases (het tempo verhoogt) en het binnenbrengen van kennis en standpunten van referentiepersonen (experts, ervaringsdeskundigen/patiënten en vertegenwoordigers van stakeholders). Eerdere inzichten worden opnieuw uitgedaagd en in vraag gesteld. Waar tijdens het eerste weekend ideeën naast elkaar werden geformuleerd (en hiertoe ook ruimte werd geboden), gaan we tijdens het tweede weekend op zoek naar samenhang en synthese van alle ideeën. Door deze stap worden ideeën verder verfijnd, of zelfs geschrapt of samengevoegd. Er ontstaat een eerste, zeer voorlopig totaalbeeld dat de basis zal vormen voor het derde weekend. De werkvormen tijdens het tweede weekend zetten in op verdieping en argumentatie. Het zijn werkvormen die discussie stimuleren, dwingen om te argumenteren en keuzes te maken. Voorbeelden hiervan zijn een fishbowl (interactief discussieformat), fysieke opstellingen rond stellingen, het houden van pleidooien en het laten definiëren, illustreren en in onderlinge relatie plaatsen van begrippen en ideeën. De resultaten van het tweede weekend zijn: • Een uitgewerkte lijst van waarden en overtuigingen en ermee samenhangende criteria, proceselementen en voorwaarden die in het beslissingsproces omtrent het thema een plaats moeten vinden, inclusief eerste omschrijvingen of definities en onderlinge verbanden. • De groep heeft inmiddels een goed inzicht gekregen in het thema hetgeen hen ook in staat stelt hun eigen opdracht te plaatsen. Ze kunnen een onderscheid maken tussen hoofden bijzaken. Derde weekend Grosso modo zijn er nog drie grote opdrachten. Eerst moeten de eerder geformuleerde termen (waarden, criteria, proceselementen, voorwaarden,…) voldoende worden afgebakend en gedefinieerd zodat er een min of meer gemeenschappelijke inzicht is in al het materiaal. Een tweede stap is om finaal reliëf aan te brengen in de resultaten. Een burgerlabo gaat immers niet enkel over het oplijsten en omschrijven van waarden en criteria die burgers belangrijk vinden bij het vormen van een mening over complexe, controversiële vraag 7 Een moodboard is een visualisatie van een concept, idee, gedachte of gevoel. Meestal wordt daarbij gebruik gemaakt van schilder-, boetseer-, knutsel- en/of collagetechnieken.



23


stukken. Ook het bepalen van hun onderlinge verhouding en gewicht is een belangrijke doelstelling. Tenslotte moeten deze resultaten ook geplaatst worden binnen hun ruimer kader. Dit is essentieel voor het goed kunnen duiden van de bereikte resultaten. Welk maatschappijbeeld hanteren de burgers? Wat zijn voor hen wezenlijke waarden? Welke rol en opstelling verwachten ze van een overheid, van stakeholders, en van burgers zelf? Het toewerken naar een presentatie voor een publiek van experts en stakeholders zet tijdens dit derde weekend druk op de ketel om het beoogde resultaat te bereiken. Toch dient de presentatie niet enkel als zweep voor de hardwerkende burgers. Ze provoceert nog een laatste maal het denken: zowel bij de opmaak van de presentatie, als tijdens de gedachtewisseling die volgt op de presentatie. Typisch voor de werkvormen tijdens het laatste weekend is dat ze heel output gericht zijn en de burgers ook zelfstandig en autonoom laten werken (=minder gespreksbegeleiding). Met behulp van zelfsturende templates, discussie over concrete tekstvoorstellen, schematische afbakeningen, de presentatieformat,… worden burgers er stap voor stap toe gebracht om structuur en duidelijkheid te brengen in hun resultaten. Het is belangrijk dat geen van deze werkvormen aanstuurt op consensus. Het burgerlabo moet niet leiden tot een eensluidend advies. De resultaten van het derde weekend zijn: • Een lijst van maatschappelijke waarden en voorkeuren die burgers belangrijk vinden bij het nemen van beslissingen over complexe en controversiële maatschappelijke kwesties, • De vertaling van deze waarden en voorkeuren in een lijst van te hanteren criteria, proceselementen, voorwaarden,… die in de eigenlijke beslissingsprocessen kunnen gehanteerd worden, • Een zicht op de samenhang tussen de geformuleerde criteria, proceselementen en voorwaarden, met inbegrip van het bepalen van hun onderlinge verhouding en gewicht (=weging) bij het nemen van een beslissing, • Een beperkt aantal kernstakeholders is goed geïnformeerd m.b.t. de onmiddellijke resultaten (=de presentatie van de burgers) van het burgerlabo. Na-traject In de weken die volgen na het derde weekend wordt al het materiaal (de eindpresentatie van de burgers, de verslagen van de observatoren, de transcripten, het ruwe materiaal uit de drie weekends samengebracht in een omvattend eindrapport dat een antwoord biedt op zowel de inhoudelijke als de methodologische vraag die aan de basis lag van het burgerlabo: welke maatschappelijke waarden en voorkeuren, in hun onderlinge verhouding, burgers naar voren schuiven in het beoordelen van complexe maatschappelijke vragen én wat dan goede manieren zijn om deze waarden en voorkeuren binnen te brengen in het besluitvormingsproces over deze vraagstukken. De deelnemers van het burgerlabo krijgen, tijdens een ‘terugkomsessie’, nog de gelegenheid om het rapport door te nemen en aanpassingen of toevoegingen voor te stellen. De discoursanalyse mondt uit in een apart wetenschappelijk rapport. Beiden rapporten vormen een input van een assessmentfase met experts, stakeholders en beleidsmakers. In deze fase staat de vraag centraal hoe de (onderzoeks-)resultaten van het burgerlabo kunnen geïntegreerd worden in bestaande besluitvormingsprocessen.

24




Specificiteit en complementariteit van een burgerlabo: wat hebben wij geleerd uit deze ervaring? Het burgerlabo is een nieuwe methodiek, geïnspireerd op internationaal gevalideerde methoden. Ze heeft vorm gekregen tijdens de uitvoering van het KBS-project over het verzamelen en integreren van maatschappelijke waarden en voorkeuren bij terugbetalingsbeslissingen over gezondheidszorgen. Het was een open, goed voorbereid leerexperiment. Niemand kon voorspellen wat er zou uitkomen. De resultaten van eerdere stappen werden onderzocht en geanalyseerd, hypothesen en kaders geformuleerd, en nieuwe werkvormen en aanpakken ontworpen om deze te testen. In die zin is een burgerlabo een veel geschiktere en flexibelere methode dan bv. het veel striktere format van een consensusconferentie (zie hierboven) om de inhoudelijke en methodologische onderzoeksvragen evenwaardig te behandelen. Anders gezegd: het zal voor een burgerlabo nooit mogelijk zijn om standaard draaiboeken te voorzien. Maar deze eerste ervaring laat toe om al een aantal duidelijke specifieke eigenschappen van een burgerlabo, in vergelijking met andere participatieve methoden, te benoemen. • Het werken met realistische cases laat toe om te verbinden met eigen ervaringen, maar dwingt deelnemers ook ‘met de neus op de feiten’. De cases bieden de mogelijkheid om de complexiteit van het beslissingsproces gradueel te ontdekken. De gesprekken en uitwisselingen hebben een minder vrijblijvend en daardoor ook minder principieel karakter. Je kan discussies en argumentaties vaak verbinden met eigen ervaringen van de deelnemers, van zichzelf of uit hun onmiddellijke omgeving. De resultaten zijn letterlijk meer doorleefd. • De stress op het systeem is goed hanteerbaar. Er is niet de druk om een eindrapport te produceren, niet de stress van een openbaar en publiek proces, niet het al dan niet zelf opgelegde juk van het bereiken van een consensus. Er is uiteraard altijd de druk om resultaat te behalen en dit resultaat ook te ‘presenteren’ aan een beperkt publiek van beleidsmakers en stakeholders, maar deze druk blijft doorheen het labo hanteerbaar. Bovendien biedt de naam zelf, ‘laboratorium’, mentale ruimte. Niemand moet op zoek naar dé oplossing, de sleutel. Het gaat om verkennen, aftasten, onderzoeken waarbij je niet op zoek moet gaan naar de éne juiste oplossing. • Het resultaat is geen eindpunt maar een bouwsteen in een ruimer proces. De logica is constructief en open en niet gericht op acceptatie. Verschillende meningen kunnen naast elkaar bestaan en dat gegeven maakt dat je een totaal andere dialoog krijgt. Het is niet iemands mening die het moet halen. Een mooie illustratie of zelfs bewijs hiervan is dat we geen grote conflicten hebben gehad in de groep. • Door het feit dat de burgers zelf geen rapport moeten produceren, heeft het begeleidend team mee een verantwoordelijkheid om de resultaten van het denkwerk van de deelnemers te verwerken en te structureren. Het resultaat hiervan moet uiteraard steeds aan de burgers worden teruggegeven voor aanvulling en validatie. Maar deze stap heeft procesmatig als effect dat het denken van de groep terug een ‘boost’ krijgt. Er ontstaat een nieuwe prikkel die aanleiding is voor verdere verdieping en explicitering van resultaten. • Ook voor de referentiepersonen biedt een burgerlabo een interessante leer- en reflectiecontext. Door de directe participatie in oefeningen, de open dialoog met de burgers worden hun eigen ideeën en overtuigingen voortdurend uitgedaagd en bijgesteld. Dit betekent heel concreet, zonder het gewicht hiervan te willen overdrijven, dat een burgerlabo een directe impact heeft op de realiteit.



25

26



4. Verloop van het burgerlabo

26 juni - Een eerste kennismaking Op 26 juni 2014 kwamen de burgers de eerste keer samen voor een kennismaking. Met elkaar, met het begeleidingsteam, en met het thema. De deelnemers zijn met 32: 16 Franstaligen en 16 Nederlandstaligen. Van alle leeftijden, achtergronden, beroepen, … Gedurende drie weekends zullen ze beraadslagen over terugbetalingen in de gezondheidszorg. Stap voor stap kregen de burgers vragen op hun antwoorden. Ook kregen ze een voorproefje van het werkproces: even in kleine groepjes hun gedachten de vrije loop laten, dan terugkoppelen naar de anderen. Mét simultaanvertaling in het Frans en het Nederlands. Een comfort dat tijdens de drie weekends permanent aanwezig was. Tot slot kregen de deelnemers ‘huiswerk’ mee. De informatiebrochure ‘Welke zorg voor welke prijs: zoeken naar criteria voor terugbetaling’.8 Een informatiebundel van 56 pagina’s met een overzicht van de Belgische gezondheidszorg in woord en beeld, en een inleiding tot zeven concrete cases. Dit zijn levensechte beschrijvingen van situaties in de gezondheidszorg die vragen oproepen over terugbetalingen: orthodontie, alzheimer, uitgezaaide borstkanker, psychische aandoeningen, zeldzame ziekten, brandend maagzuur, en rookstop. Cases waarmee de burgers tijdens de weekends aan de slag zullen gaan.

5-7 september – twee cases, 28 potentiële criteria De 32 deelnemers kwamen op de vrijdagavond samen: de overgrote meerderheid (30 deelnemers) was na de kennismakingsavond nog steeds gemotiveerd om op de boot van het burgerlabo te springen. De twee personen die uiteindelijk toch niet konden deelnemen, werden vervangen door nieuwe kandidaten. Verkenning Op vrijdagavond werd al een eerste verbinding gemaakt met het thema. De burgers werkten in kleine groepjes aan een ‘moodboard’: wat betekent gezondheidszorg en terugbetaling concreet voor ons? Hoe zijn we ermee verbonden? Al knippend en plakkend, schilderend en knutselend gingen ze aan de slag. Meteen gaven ze al een aantal boodschappen mee. Gezondheidszorg betekent voor ons: solidariteit; een complex systeem; overconsumptie; iedereen dezelfde kansen geven; preventie via voeding, beweging en opvoeding; evenwicht vinden; niet zwart-wit – wel veel grijs; bruggen zoeken tussen individu en samenleving; van geboorte tot overlijden…

8 http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=312613&langtype=2067



27


Discussiekader Op de zaterdagochtend werd gestart met een fikse opwarming: Ri De Ridder, directeur-generaal geneeskundige verzorging van het RIZIV, lichtte toe waarom het burgerlabo zo belangrijk is voor het RIZIV. Vervolgens legden leden van het begeleidingsteam uit hoe beslissingen over terugbetalingen vandaag worden genomen, welke criteria daarbij (mogelijk) een rol spelen, welke wetenschappelijke hulpmiddelen die beslissingen ondersteunen (QALY, ICER, …) enzovoort. Ook werd het discussiekader toegelicht: het burgerlabo speelt zich immers af in een ‘labo’-context die aan de burgers de ruimte en vrijheid geeft om hun argumentatie volgens hun eigen inzichten op te bouwen. Indien zij dit relevant vinden, kunnen ze ook elementen aandragen buiten het kader van de terugbetalingen. Daarom werden door het team drie concentrische rechthoeken voorgesteld om de verschillende argumenten/elementen in onder te brengen (zie ook figuur 1 op pag. 31): • De kern van het burgerlabo (blauwe diagram) situeert zich rond criteria voor terugbetaling van behandelingen. • Op het tweede niveau (groene diagram) bevinden zich de doelstellingen van de gezondheidszorg. • Op het derde niveau (rode diagram) vinden we de waarden waarop onze samenleving (en de gezondheidszorg) is gebouwd. De eerste case: tandbeugels voor jongeren – orthodontische behandelingen Op zaterdagnamiddag kwam de eerste case aan bod, eerst kort ingeleid door leden van het KBS-team: waarover gaat het, wat zijn de cijfers, waar liggen de discussiepunten. Vervolgens gingen de burgers zelf aan de slag: eerst in twee groepen, de 16 Nederlandstaligen apart en de 16 Franstaligen apart. Alle mogelijke criteria voor terugbetaling, relevant voor deze case werden opgesomd. Elk criterium werd kort inhoudelijk verkend, individuele posities ten opzichte van het criterium werden verduidelijkt, en tot slot werd gestemd om zes criteria over te houden voor verdere bespreking. Elke homogene taalgroep splitste zich verder op in twee subgroepen van acht personen die elk twee of drie criteria verder uitwerkten: hoe omschrijven we dit criterium, waarom vinden we dit criterium belangrijk (waarden), hoe kunnen we het criterium evalueren, met welke andere criteria houdt het verband, … alles werd netjes opgeschreven op A0-templates. Tot slot werd een carrousel opgezet: de deelnemers gingen bij elkaar op bezoek om na te gaan wat hun discussies hadden opgeleverd. Tweede case: de ziekte van Alzheimer en de terugbetaling van geneesmiddelen Eenzelfde scenario als met de eerste case speelde zich af op zondagochtend: een korte inleiding over de nieuwe case, opsomming van de mogelijke criteria in twee subgroepen, selectie van zes criteria, bespreking van twee of drie criteria in discussiegroepen van telkens acht personen, gevolgd door een carrousel.

28




Oogst na het eerste weekend De oogst na het eerste weekend was indrukwekkend: in totaal werden 21 potentiële criteria inhoudelijk besproken, waaronder 14 unieke. Sommige criteria werden immers door meerdere discussiegroepen onafhankelijk van elkaar behandeld, andere werden een tweede maal besproken bij de tweede case om verder te verdiepen. Daarnaast werden nog 14 bijkomende criteria opgesomd, die nog niet in detail werden besproken. Kortom, het eindresultaat waren 28 potentiële en unieke criteria. Een week voor het tweede weekend werd deze lange lijst, alsook een schematische samenvatting van de inhoudelijke besprekingen teruggestuurd naar de burgers via e-mail.

4-5 oktober – confrontatie met referentiepersonen Derde case: samen met referentiepersonen overleggen over uitgezaaide borstkanker Op de zaterdagochtend maakten de 32 burgers – ze waren allemaal opnieuw present – voor het eerst kennis met referentiepersonen. Voor de bespreking van de case ‘uitgezaaide borstkanker’ waren zes referentiepersonen uitgenodigd: • • • • • •

Dominique Bron, Chef de Service d’Hématologie oncologique, Institut Jules Bordet Wim Pinxten, Docent Medische Ethiek aan de Universiteit Hasselt Mia Anna Van den Broeck, Ervaringsdeskundige borstkanker en lid van KanActiefplus vzw Françoise Stryckman, Direction Politique des Médicaments, Pharma.be Christiaan Van Hul, Geneesheer expert van de Onafhankelijke Ziekenfondsen Ward Rommel, Stafmedewerker Kennis en Beleid van de Vlaamse Kankerliga

Na een korte inleiding van de case, plaatsten de zes referentiepersonen zich in het midden van de overlegkring, met daarrond de burgers. De referentiepersonen kregen de opdracht om, vanuit hun achtergrond en expertise, criteria voor te stellen die zij belangrijk vinden bij het nemen van beslissingen over de terugbetaling van nieuwe kankerbehandelingen. De zes referentiepersonen kwamen tot twaalf mogelijke criteria. Drie werden geselecteerd voor verdere beraadslaging tussen referentiepersonen en burgers (twee criteria op aangeven van de burgers, een werd door de referentiepersonen geselecteerd). Later op de voormiddag heeft er nog een vraaggesprek plaats tussen burgers en referentiepersonen over bredere aspecten van de gezondheidszorg. Cases 4 tot 7 Op zaterdagnamiddag werden de laatste vier cases aangepakt. De burgers werden verdeeld in vier (taalhomogene) subgroepen die elk een case voor hun rekening namen: ‘terugbetaling psycholoog’, ‘rookstop’, ‘brandend maagzuur’ en ‘de ziekte van Pompe’. Drie nieuwe referentiepersonen begeleiden mee de besprekingen: • Marc Bogaert, prof. em. Farmacologie UGent en gewezen lid van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. • Dominique Feron, Médecin Directeur Solidaris – Union nationale des mutualités socialistes – UNMS. • Micky Fierens, Présidente Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS.



29


Nu was de opdracht enigszins anders: de subgroepen werden uitgedaagd om alle argumenten uit de kast te halen (lees criteria en waarden) om de terugbetaling van hun case te verdedigen. Bovendien moesten ze zich wapenen tegen argumenten om de terugbetaling van hun case onderuit te halen. Tijdens de plenaire pleidooien verdedigden vier burgers met verve elk hun eigen case. De drie referentiepersonen en de andere deelnemers keken kritisch toe en brachten zowel nieuwe argumenten als tegenargumenten aan. Uit deze debatten werden nog een tiental nieuwe criteria gedistilleerd. Alleen begon er zich stilaan één groot probleem af te tekenen: de lijst met potentiële criteria was inmiddels aangegroeid tot 37. De lijst vormde de samenballing van drie dagen overleg, debatten en discussies. Werk zonder en met referentiepersonen, gebaseerd op alle zeven cases. Eerste vaststelling: de lijst is lang! Te lang? Tweede vaststelling: de lijst is heterogeen ... en misschien is niet alles wat op de lijst staat ook een echt criterium … maar wat is het dan wel? Kortom, hoe brengen we orde in de chaos? Een voorstel van het team: criteria, voorwaarden en proceselementen Het begeleidingsteam stond na de zaterdagavond voor een uitdaging. Gewoon verdergaan op basis van de lange lijst van potentiële criteria, leek weinig zinvol. Er moest een structuur worden aangebracht, anders dreigden de besprekingen vast te lopen. Het team heeft dan teruggegrepen naar het eerder gedefinieerde discussiekader met de drie concentrische rechthoeken: ‘terugbetalingen in de gezondheidszorg’, ‘doelstellingen’ en ‘maatschappelijke waarden’. Het kernvak ‘terugbetalingen’ werd verder opgesplitst in: • criteria voor terugbetaling – criteria op basis waarvan men de principiële beslissingen neemt om een behandeling terug te betalen. Een voorbeeld: kosteneffectiviteit. • voorwaarden voor terugbetaling – een reeks van condities waaronder een behandeling aan de individuele patiënt wordt terugbetaald. Een voorbeeld: op voorschrift van een arts. • proceselementen – factoren die te maken hebben met de manier waarop beslist wordt over terugbetalingen. Een voorbeeld: wie beslist over wat? De ‘brown paper’ Op de zondagochtend werd aan de burgers het voorstel uitgelegd om de 37 ‘potentiële criteria’ onder te brengen in vijf categorieën. Ter ondersteuning hadden de teamleden een visuele voorstelling van de categorieën uitgetekend op een groot bruin papier van 1,5 meter bij 3 meter. Het blad kreeg vanaf dan in het burgerlabo de enigmatische codenaam: ‘de brown paper’ (zie figuur 1, pag. 31). De burgers zagen het zitten om de 37 elementen van hun lange lijst onder te brengen in de vijf kaders. In eerste instantie gingen subgroepen aan het werk, die elk acht elementen van de lijst voor hun rekening namen. Vervolgens zaten de burgers met 16 samen (per taal) om alle onduidelijkheden te bespreken. Tot slot kwamen ze met 32 bijeen om de laatste knopen door te hakken. In dit hele proces werden ze begeleid door drie nieuwe referentiepersonen: • Anne Gillet, Médecin généraliste, Membre du Cartel et membre de la Commission nationale Médecins / Mutualités (Médico-Mut) à l'INAMI • René Westhovens, Hoogleraar Reumatologie aan het UZ Leuven/KU Leuven en voorzitter van het College van Geneesheren voor Weesgeneesmiddelen bij het RIZIV/INAMI • Bert Winnen, Adviseur-generaal, voorzitter van het College van Geneesheren-directeurs bij het RIZIV/INAMI.

30




Maatschappelijk draagvlak

Voorschrijven /verantwoording door arts Multidisciplinaire/gepersonaliseerde behandeling Leeftijd Plaats van behandeling Stappen die door de patiënt zijn gevolgd Aantal patiënten per familie > >

> > > >

> > > > > > > > > > >

Inkomen van patiënt/familie

Levenskwaliteit van de patiënt (+ Persoonlijk comfort) Nevenwerkingen Psychosociaal lijden Esthetiek Levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt Medische noodzaak Maatschappelijke noodzaak (+ Aantal personen) Kosteneffectiviteit Effectiviteit/doeltreffendheid Mate van zekerheid van bewijs Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg) Beschikbaarheid van effectieve behandelingen Goede investering Preventief effect Mate waarin de behandeling gaat over de kern van de ziekteverzekering Sociale impact Betaalbaarheid voor de patiënt

CRITERIUM

Figuur 1. Indeling van 37 ‘potentiële criteria’ in vijf categorieën: waarden, doelstellingen, proceselementen, criteria en voorwaarden.

> > > > > >

VOORWAARDE

> Maximum bedrag of grenswaarden > Dekking van het volledige ziekteproces/Tegemoetkomen aan noden in functie van evolutie van de ziekte > Impact op sociale leven > Budget > Prijs > Regulering van de sector

PROCES

TERUGBETALINGEN BEHANDELINGEN

Verantwoord inzetten van de maatschappelijke middelen

Wil/vrije keuze van de patiënt – Individuele verantwoordelijkheid/levensstijl (+ Oorzaken)

DOELSTELLINGEN GEZONDHEIDSZORG

WAARDEN SAMENLEVING



31


Op het einde van de zondagmiddag waren alle 37 items van de lange lijst ondergebracht in de vijf kaders: drie items zijn onder waarden ondergebracht, één onder doelstellingen, zeven onder proceselementen, 17 onder criteria, en zes onder voorwaarden. Eén item komt op de wip tussen criterium en voorwaarde en twee items krijgen een plaats buiten alle kaders. De rest van de namiddag gingen de burgers aan de slag met het verder inhoudelijk invullen van de criteria en de voorwaarden.

15-16 november – valideren, clusteren, wegen, samenvatten en presenteren Omschrijvingen criteria en voorwaarden gevalideerd Tussen het tweede en het derde weekend had het begeleidingsteam voor elk van de 17 criteria en 6 voorwaarden een omschrijving opgesteld op basis van wat de burgers tijdens de eerste weekends zelf hadden neergeschreven. Eén voorwaarde (‘totaal aantal patiënten/aantal patiënten per familie’) werd door het KBSteam wel opgesplitst in twee aparte items: ‘maatschappelijke nood’ (als criterium) en ‘aantal patiënten per familie’ (als voorwaarde). Deze omschrijvingen werden bij het begin van het derde weekend samen met de burgers verder op punt gesteld en plenair gevalideerd. Tijdens deze besprekingen werd eveneens besloten om één criterium toe te voegen: ‘zeldzaamheid van de aandoening’ (zie bespreking in het hoofdstuk resultaten bij de criteria ‘maatschappelijke nood’ en ‘zeldzaamheid van de aandoening’). De gevalideerde omschrijvingen van elk criterium/voorwaarde is opgenomen in de resultaatsectie. Clustering Nog op zaterdag werden de criteria geclusterd en hun onderlinge belang gewogen. Het team had een voorstel klaargemaakt voor deze clustering: 5 criteria waren ondergebracht in de cluster ‘patiëntenperspectief’, 8 criteria in ‘medisch-technische criteria’ en 5 criteria waren niet geclusterd. Door de burgers werd deze laatste groep – waarin ook het nieuwe criterium ‘zeldzaamheid’ terecht kwam - toch nog geclusterd onder de noemer ‘solidariteit’. Wegen en verbinden met waarden Voor het wegen van de criteria en voorwaarden werden de deelnemers in acht subgroepen van telkens vier burgers opgedeeld: elke groep moest overeenstemming bereiken over acht prioritaire criteria/voorwaarden en twee criteria/voorwaarden die men minder belangrijk vond. Tevens schreven de subgroepen achter hun keuzes welke maatschappelijke waarden ze hieraan verbonden. Wat betreft de waarden had het begeleidingsteam er 14 samengebracht die de burgers in de voorbije twee weekends hadden vermeld tijdens hun besprekingen. Het team had een korte omschrijving opgesteld voor elke waarde zodat deze inhoudelijk voor alle deelnemers dezelfde betekenis zouden krijgen. De omschrijvingen werden niet verder doorgesproken met de burgers. De veertien waarden zijn weergegeven in de resul-

32




taatsectie van dit rapport. Een gelijkaardig scenario heeft zich afgespeeld met vier doelstellingen. Het verband tussen de criteria/voorwaarden en de achterliggende waarden, werd opgenomen in de resultaatsectie van dit rapport. Na de onderlinge discussies werden de wegingsresultaten van alle subgroepen samengebracht en geprojecteerd in de plenaire vergaderzaal. Hierna volgde een plenaire bespreking van de resultaten. Tot slot was er een tweede stemronde waarbij iedereen de kans kreeg om zich nog een keer individueel uit te spreken over de relatieve gewichten van de criteria en de voorwaarden: elke deelnemer ontving tien stemmunten die hij/zij naar eigen goeddunken kon verdelen over de criteria en voorwaarden. Het samengevoegde resultaat van deze twee stemronden is weergegeven in figuur 2 (pag. 40) en in het eerste deel van het hoofdstuk resultaten. Proces en breder kader Het laatste deel van de zaterdag en het eerste deel van de zondag concentreerden de burgers zich nog op de proceselementen, het bredere kader en een aantal kernboodschappen die ze op het einde van het burgerlabo wilden meegeven. Deze besprekingen verliepen gedeeltelijk in subgroepen, gedeeltelijk via de journalistenmethode: elke burger ondervroeg een andere burger over een thema en op het einde werden de resultaten samengebracht. Terugkoppeling naar beleidsmakers en stakeholders Op zondagnamiddag werden de eerste resultaten van het burgerlabo gepresenteerd aan acht genodigden. Zes hiervan zijn van nabij betrokken bij de besluitvorming over terugbetalingen in de gezondheidszorg: • Ri De Ridder, Directeur-generaal Gezondheidszorg, RIZIV • Katelijne De Nys, Hoofd Clinical Trial Center in UZ Leuven en voorzitster Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen, RIZIV • Raf Mertens, Algemeen directeur, KCE • Françoise Stryckman, Conseillère Scientifique Remboursements, Pharma.be • François Sumkay, Médecin à la direction médicale de l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes • Irina Cleemput, Senior gezondheidseconome, KCE Twee personen waren uitgenodigd als waarnemers en waren al eerder betrokken in het bredere KBS-traject over terugbetalingen in de gezondheidszorg en de mogelijke rol van burgers en patiënten in dit proces: • Josse Van Steenberge, Prof. em. Universiteit Antwerpen en voorzitter van het Begeleidingscomité van dit KBS-project. • Rob Baltussen, Hoogleraar gezondheidseconomie, Radboud Universiteit Nijmegen, Nederland. Dertien van de 32 burgers gaven in totaal zes presentaties tijdens deze plenaire afsluitsessie. Ze deelden hun ervaringen mee, lichtten hun voorstellen toe en brachten een aantal kernboodschappen naar voor. De focus van hun betoog vormden de criteria en voorwaarden voor terugbetalingen, maar tevens gaven ze een aantal overwegingen mee over het proces van besluitvorming, het systeem van de gezondheidszorg en de meerwaarde van een burgerlabo. Een korte neerslag van deze laatste elementen is weergegeven in het laatste deel van de sectie resultaten.



33


34






35


36






37

38



5. Resultaten Criteria en voorwaarden voor terugbetaling Groepering en weging De burgers kwamen na drie weekends beraad tot 19 criteria en 6 voorwaarden voor terugbetaling (zie grafiek hieronder en hoofdstuk 3). De ‘criteria voor terugbetaling’ spelen veeleer op een ‘macroniveau’: wanneer principieel over de terugbetaling van een nieuwe behandeling moet beslist worden. Maar evenzeer bij de vraag of verouderde behandelingen nog in het terugbetaalde pakket moeten blijven. De ‘voorwaarden voor terugbetaling’ situeren zich op een individueler niveau, nl. de condities waaronder een behandeling aan de individuele patiënt wordt terugbetaald. Bijvoorbeeld alleen als het door een arts wordt voorgeschreven, of door een multidisciplinair team in een expertisecentrum. De deelnemers aan het burgerlabo brachten de criteria onder in drie grote domeinen: • Het perspectief van de patiënt • Medisch-technische elementen • Solidariteit Tevens hebben ze beraadslaagd over het relatieve belang van de criteria en de voorwaarden. Dit deden ze op twee manieren: • Acht subgroepen (telkens bestaande uit vier deelnemers) kregen elk de kans om acht prioritaire criteria/voorwaarden aan te duiden. Ook kon elke groep twee criteria/voorwaarden aanduiden die voor hen minder belangrijk waren. De resultaten van deze beraadslaging werden samengelegd. • Vervolgens konden de burgers individueel hun voorkeur laten blijken. Ze kregen elk tien stemmunten die ze naar eigen goeddunken konden verdelen over de criteria en voorwaarden. Drie criteria en twee voorwaarden kregen het hoogste gewicht (donkerblauwe achtergrond), gevolgd door acht criteria met een minder hoog gewicht (lichtblauwe achtergrond) en acht criteria en vier voorwaarden met een lager gewicht (witte achtergrond). De opsplitsing in criteria en voorwaarden, de indeling van de criteria in drie domeinen, alsook de wegingen en de korte omschrijvingen, werden opgesteld door en met de burgers. Tijdens het derde weekend werden deze resultaten bovendien gevalideerd met de voltallige groep, in beide landstalen. De korte omschrijvingen van elk criterium worden gebundeld weergegeven in bijlage 3 van dit rapport.



39

40



Beschikbaarheid van effectieve behandelingen Neven werkingen

Mate waarin de behandeling gaat over kern van ziekteverzekering

Zeldzaamheid van de aandoening

Levenskwaliteit omgeving van de patiënt

Psychosociaal welzijn

Figuur 2: 19 criteria en 6 voorwaarden voor terugbetaling. De kleurintensiteit van de criteria/voorwaarden geeft hun relatieve gewicht weer: hoe intenser de kleur, hoe hoger het gewicht.

Maatschappelijk effect

Levenskwaliteit van de patiënt

Levensverwachting patiënt

Esthetiek

PATIËNTENPERSPECTIEF

Preventief effect

SOLIDARITEIT Goede investering

Effectiviteit / doeltreffendheid

Medische noodzaak

Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg)

Betaalbaarheid voor de patiënt

Kosteneffectiviteit

Maatschappelijke noodzaak

Mate van zekerheid van bewijs

MEDISCH-TECHNISCH

CRITERIA

Terugbetaling van gezondheidszorgen

Aantal patiënten per familie

Stappen die door de patiënt gevolgd zijn

Plaats van behandeling

Leeftijd

Multidisciplinaire / gepersonaliseerde behandeling

Voorschrijven / verantwoording door arts

VOORWAARDEN

5. Resultaten

Criteria – in het domein ‘patiëntenperspectief’ Levenskwaliteit van de patiënt Levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt Psychosociaal welzijn Esthetiek Levensverwachting van de patiënt Criteria in het domein ‘medisch-technische elementen’ Effectiviteit/doeltreffendheid Medische noodzaak Kosteneffectiviteit Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg) Beschikbaarheid van effectieve behandelingen Nevenwerkingen Mate van (on)zekerheid van bewijs Maatschappelijke noodzaak Criteria in het domein van de ‘solidariteit’ Goede investering Preventief effect Betaalbaarheid voor de patiënt Zeldzaamheid van de aandoening Mate waarin de behandeling gaat over de kern van de ziekteverzekering Maatschappelijk effect Voorwaarden Voorschrijven/verantwoording door de arts Multidisciplinaire en gepersonaliseerde behandeling Leeftijd Plaats van behandeling Stappen die door de patiënt zijn gevolgd Aantal patiënten per familie



41

5. Resultaten

Het domein ‘patiëntenperspectief’ • Levenskwaliteit van de patiënt Omschrijving: Het effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de patiënt, gemeten op basis van een combinatie van een objectieve (op basis van meetschalen) en een subjectieve (door de patiënt zelf) waardering van het leven.

Achtergrond: Levenskwaliteit is voor de burgers het centrale thema doorheen het hele burgerlabo. Het criterium werd tijdens het eerste weekend vooral uitgebreid besproken bij de case ‘ziekte van Alzheimer’, maar bleef gedurende de drie weekends in het middelpunt van het overleg. Ter illustratie: alleen al in de loop van het eerste weekend valt de term ‘levenskwaliteit/qualité de vie’ meer dan 400 keer. Ook in de onderlinge weging van de criteria en de voorwaarden komt het op de eerste plaats terecht. Kortom, het welslagen of het mislukken van eender welke handeling moet volgens de burgers worden afgewogen aan de verbetering van de levenskwaliteit van de patiënt. Welke elementen zitten volgens de burgers vervat in levenskwaliteit? In de eerste plaats moet men vrij zijn van pijn en angst en moet voldaan worden aan de basisbehoeften.

Als men mij zou vragen om levenskwaliteit te meten, dan zou ik zeggen: ‘Heeft de patiënt een zeker persoonlijk comfort. Heeft hij pijn of geen pijn? Wordt die pijn verlicht door een behandeling?’ Het gaat mij hierbij zowel om fysieke pijn als psychische pijn. Maar ook psychologisch welbevinden, zelfredzaamheid en het behoud van respect en eigenwaarde treden op de voorgrond, naast autonomie (in de zin van ‘zelf te kunnen beslissen over het eigen leven’), bewustzijn, het vermogen om te communiceren en te interageren met de omgeving, het behoud van betekenisvolle sociale contacten, kunnen anticiperen op de toekomst … het zijn allemaal elementen die deel uitmaken van een kwaliteitsvol leven.

A: Voor mij houdt levenskwaliteit in dat aan de primaire behoeften moet voldaan zijn. Daar begint het mee, hè. Dat is eten, drinken, slapen … B: Maar ook geen pijn hebben. C: Je kunt ook zeggen zelfredzaamheid. Zolang mogelijk zelfredzaamheid bewaren is belangrijk voor levenskwaliteit, nee? B: Als dat weg is, dan zijt ge uw fierheid als mens kwijt. C: Precies, uw eigenwaarde en fierheid als mens behouden. Daar draait het om bij levenskwaliteit. Of zoals een burger het samenvatte tijdens een terugkoppeling van een groepsdiscussie:

Een kwaliteitsvol leven bestaat voor mij uit niet-afhankelijk zijn, autonoom zijn, een zeker fysiek en psychisch comfort hebben, bewust zijn, de capaciteit hebben om met de omgeving interactie te hebben … Volgens de deelnemers zijn de vijf dimensies voor levenskwaliteit, zoals ze via de veelgebruikte EuroQoL 5D in de QALY zijn verwerkt, dan ook veel te beperkt om levenskwaliteit correct weer te geven. Deze dimensies – mobiliteit, zelfzorg, deelname aan dagelijkse activiteiten (werk, studie, huishoudelijke activiteiten en

42



5. Resultaten

recreatieve activiteiten), pijn of andere klachten, en angst/depressie – geven onvoldoende de uiteenlopende domeinen weer die levenskwaliteit bepalen. Zo stelde een burger al onmiddellijk vast dat met cognitie – nochtans een essentieel onderdeel bij de ziekte van Alzheimer – geen rekening wordt gehouden in de QALY, evenmin met beslissingsautonomie, verbetering van sociale interactie, behoud van waardigheid, enzovoort. Kortom, in de ogen van de burgers moet de inhoud en meting van levenskwaliteit, zoals die vandaag meestal in de QALY wordt verwerkt, sterk worden uitgebreid en verdiept. Bovendien stellen ze zich de vraag of die meting niet eerder uit positieve maatstaven kan bestaan, in plaats van negatieve.

A: Om de QALY te berekenen voor levenskwaliteit spreken ze over de afwezigheid van depressie en angstgevoelens. Maar er is een verschil tussen geen depressie en geen angsten hebben en echt plezier hebben in het leven, hé. B: Ik vind dat we dat moeten opschrijven. Dat je kan vertrekken van de criteria die gebruikt worden bij de QALY, maar eigenlijk willen we ze op een positieve manier formuleren. Ook het begrip ‘comfort’ – in de zin van de impact van een behandeling op het levenscomfort – brengen de burgers onder bij levenskwaliteit en zien zij niet echt als een apart criterium:

A: Wat mij opgevallen was, dat is de manier van toediening van een medicament. Dat kan wel een criterium zijn om eigenlijk een gemakkelijker medicament terug te betalen. Als je het in een pilvorm hebt bijvoorbeeld. B: Ja, dat is dan weer levenskwaliteit. Als je elke dag, dag in dag uit, diezelfde medicatie moet nemen, dan heeft dat echt wel een invloed op je levenskwaliteit, zelfs al is dit enkel psychisch. C: Ook als je elke dag naar het ziekenhuis moet gaan of een pilletje moet nemen thuis, dat maakt een heel verschil. B: Dus ik denk dat dit echt wel onder levenskwaliteit valt. Een andere groep burgers brengt het concept levenskwaliteit veel meer in verband met welbevinden en welzijn. Zij maken nog meer referentie naar levensdomeinen die op het eerste gezicht slechts onrechtstreeks door ziekte en gezondheidszorg worden beïnvloed.

Levenskwaliteit? Dat betekent zich goed voelen in zijn vel. In vorm zijn, niet de hele nacht zijn longen uit het lijf hoesten, de kracht hebben om vijf kilometer te lopen zonder dat je tong op je schoenen hangt, nadien eens stevig ademhalen, dat bedoel ik met zich goed voelen in zijn vel. Op die manier zou ik levenskwaliteit willen definiëren. Niet? Zij vinden de verbreding van levenskwaliteit naar welzijn en welbevinden noodzakelijk en ook nuttig, want ziekte en gezondheid zijn onlosmakelijk verbonden met alle levensaspecten, zodat ook beslissingen over een goede zorg breder moeten opgevat worden. Ook deze deelnemer brengt dit als volgt aan:

Over al deze thema’s is er nood aan educatie. Gezondheidseducatie … we moeten leren om een persoon te zien in zijn globaliteit. Er zijn de 14 punten van Virginia Henderson die toelaten om een persoon te behandelen in zijn globaliteit. Het gaat om ademen, maar net zo goed om geloofsovertuiging … het gaat in de behandeling om de totaliteit van die patiënt, en niet om dat ene specifieke ziektekenmerk.



43

5. Resultaten

Die vraag naar verbreding, maar tegelijk ook naar meer focus op de beleving van de patiënt zelf, zal voortdurend terugkomen in het burgerlabo. Volgens een groot aantal burgers volstaat het niet om elementen van levenskwaliteit louter ‘objectief’ te meten over een patiëntenpopulatie heen, zelfs al gebruikt men meetinstrumenten die gevoeliger en omvattender zijn dan de EuroQol5D. Men moet voor individuele behandelingen ook veel meer peilen naar de persoonlijke beleving van patiënten:

A: Maar dan moet je je ook afvragen: wat is die kwaliteit juist? Als je bijvoorbeeld weet dat de patiënt er maar een klein beetje beter van wordt, maar als patiënt kun je daar echt wel heel veel van genieten van die kleine verbetering. B: Je bedoelt dat levenskwaliteit ook een subjectief gegeven is? A: Ja, het is steeds subjectief. Het is gemakkelijk om vanaf de zijkant te zeggen: ‘de patiënt geneest er niet van’ of ‘veel wordt hij er niet beter van’, maar dat klein beetje dat hij geholpen wordt, is misschien echt wel de moeite waard. Daarom vinden de burgers dat in de omschrijving van het criterium ‘levenskwaliteit van de patiënt’ deze objectieve en subjectieve componenten moeten weergegeven worden. Weging: Bij de onderlinge weging van de criteria en de voorwaarden, werd het criterium ‘levenskwaliteit van de patiënt’ door zeven van de acht discussiegroepen naar voorgeschoven als prioritair. Geen enkele subgroep stemde tegen dit criterium. Als argumenten werden aangehaald: ‘refereren naar het centraal stellen van de patiënt, zijn keuzevrijheid en verantwoordelijkheid. Het gaat hier om de menselijke waardigheid’, ‘dit behoort tot de basisbehoeften: echt gezond en kwaliteitsvol leven op het vlak van welbevinden en welzijn’ (dit argument wordt door vijf subgroepen aangehaald), ‘zelfbeschikking en behoud van waardigheid worden bepaald door de welwillendheid van de zorgverleners’, en ‘de reden van bestaan van de behandeling’. Ook bij de individuele keuze kreeg levenskwaliteit veruit de meeste stemmen. Samenvatting: De burgers schuiven ‘levenskwaliteit van de patiënt’ als belangrijkste criterium naar voor. Het refereert volgens hen naar het centraal stellen van de patiënt in de gezondheidszorg. Als ondersteunende maatschappelijke waarden halen de burgers menselijke waardigheid, keuzevrijheid, autonomie en het recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden aan. Levenskwaliteit moet echter wel breder worden geïnterpreteerd dan vandaag het geval is bij beslissingen over terugbetalingen in de gezondheidszorg. Levenskwaliteit gaat over meer dan ziekte en gezondheid. Het bevat tal van aspecten die aanleunen bij welzijn en welbevinden. Ook moet meer rekening worden gehouden met de persoonlijke beleving en de ervaringsdeskundigheid van patiënten wanneer het gaat over hun eigen levenskwaliteit. De burgers zijn het er in grote mate over eens dat naarmate behandelingen de levenskwaliteit van de patiënt sterker bevorderen, ze een hogere prioriteit moeten krijgen bij terugbetalingen.

44



5. Resultaten

• Levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt Omschrijving: Effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt (o.a. partner, mantelzorger, familie, …). Achtergrond: Naar aanleiding van de case ‘ziekte van Alzheimer’ stelden de burgers het belang vast van de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt. Of zoals twee deelnemers het verwoordden:

Alzheimer treft de patiënt, maar het maakt ook heel de familie ziek. De partner, de kinderen, de klein kinderen … ze lijden er allemaal onder. Veel mantelzorgers lopen een hoog risico op depressie. Dus de omgeving van de patiënt, moet volgens mij ook meetellen. De levenskwaliteit van de patiënt is een criterium dat belangrijk is voor alle behandelingen, maar wat er specifiek is aan de ziekte van Alzheimer, is dat de levenskwaliteit van de familie, de mantelzorgers en de naasten wordt aangetast. Dus wat ik voorstel, is om zich in dit geval te focussen op de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt. De impact van de ziekte van Alzheimer op de omgeving is inderdaad groot: er is de psychische belasting van de mantelzorger en de naasten, omwille van het graduele verlies aan cognitieve vaardigheden en veranderingen in persoonlijkheid van de patiënt. Daarnaast is er de toenemende zorgafhankelijkheid en de daarmee gepaard gaande sociaaleconomische gevolgen (de partner of een van de kinderen kan niet langer werken omdat ze voltijds mantelzorger moeten worden). Bovendien is de periode dat de patiënt grote noden heeft, misschien wel korter dan de periode van de noden van de familie, brachten sommige burgers aan. Bij aandoeningen met een grote impact op de ‘omgeving’ moet er dus ook rekening worden gehouden met die omgeving bij het terugbetalen van zorg of behandelingen. Een tweede case waar de omgeving ter sprake kwam, zij het in een heel andere context, was ‘rookstop’. Behandelingen waardoor meer mensen stoppen met roken, hebben niet alleen een effect op de gezondheid van de roker, maar ook op die van zijn/haar omgeving (partner, kinderen, vrienden/kennissen, …).

A: Ik ga er in die mate mee akkoord dat rookstop een invloed heeft op het welzijn en de gezondheid van de personen die met de roker samenleven. B: De sociale impact van het passief roken moet inderdaad worden meegenomen in de beslissing. A: Het is de roker die verantwoordelijk is voor zijn eigen beslissing. Hij moet ervoor betalen, hij kan er ziek door worden. Maar die omgeving, die kiest daar niet zelf voor… C: Oké, dus jullie vinden ook dat een van de criteria de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt moet zijn. Ook bij kanker kwam de ‘omgeving van de patiënt’ als mogelijk criterium naar voor. Tijdens het tweede weekend kaartte een van de referentiepersonen, die zelf ervaringsdeskundige is, dit aan:

Dat lichaam is er nog wel, dat lichaam wil overleven, hé. Maar dat lichaam wordt zo door mekaar geschud door die kanker, dat alles verandert. En vooral ook voor uw partner en uw gezin. De persoon die ik vroe ger was, die is er niet meer. Als je met uw partner een gezellige avond wilt organiseren, zegt heel dat lichaam neen, … met dat emotionele aspect wordt te weinig rekening gehouden. Dus je staat daar echt



45

5. Resultaten

als koppel samen met uw partner voor verrassingen … en ik vind een partner, die wordt daar ook veel te weinig in ondersteund. Daar moet onze maatschappij ook naar kijken. Kan dat niet op een fijne, andere manier? Een aantal burgers beseffen dat dit criterium in twee richtingen kan werken: sommige beslissingen over terugbetalingen aan de patiënt kunnen de mantelzorger ten goede komen (bv. respijtzorg, intensifiëring van de thuiszorg, familiebegeleiding, …). Maar het kan ook in de andere richting: maatregelen ter ondersteuning van de mantelzorger (o.a. educatie over de ziekte, lotgenotencontact onder mantelzorgers, …) kunnen de patiënt ten goede komen. Onder andere de case ‘alzheimer’ maakt dat duidelijk. Moet men op algemener niveau in de terugbetaalde zorg dan ook rekening houden met scenario’s die gericht zijn op derden, maar die onrechtstreeks de levenskwaliteit van de patiënt ten goede komen? Een groot deel van de burgers vindt van wel. Bij het afwegen van terugbetalingen moeten de meest effectieve behandelingen in aanmerking worden genomen, ook scenario’s zoals hierboven geschetst moeten dan mogelijk zijn, redeneren zij. Wel moet er een evenwicht worden gevonden tussen het belang van de patiënt en die van de omgeving. Behandelingen die gericht zijn op de levenskwaliteit van de omgeving, mogen immers niet ten koste gaan van het welzijn van de patiënt (bv. de patiënt fixeren of hem/haar gedurende langere tijd psychotrope medicatie toedienen omdat dit de omgeving beter uitkomt). Indien er hierover conflicten zijn, moet het belang van de patiënt primeren. Bovendien mag het criterium geen maatschappelijke dwang inhouden om mantelzorg op te nemen. Er is echter ook een minderheidsgroep onder de burgers die niet achter dit criterium staat, zoals blijkt uit volgende discussie:

A: Ik weet het niet. Ik heb ook zoiets van: “in welke mate gebruiken we bepaalde therapieën voor iets?” Voor mij staat de zieke centraal en de familie komt op de tweede plaats. En zolang de patiënt er zelf niet echt en aantoonbaar een voordeel van heeft, moet je voorrang geven aan andere prioriteiten. B: Ik vind van niet. Ik vind dat de patiënt en de familie op één lijn staan. Bijvoorbeeld stel dat uw part ner ineens dementie heeft. Als door jou te helpen, ook je partner daar beter van wordt … wat is dan het bezwaar? C: Ja, ik begrijp uw redenering wel maar ik ga toch ook mee met A. Het ding is dat er een beperkt bud get is voor terugbetaling. Als je dan moet kiezen, dan ga ik ook voor de patiënt. Als je moet rekening houden met de familie en nog anderen … dat wordt allemaal zo moeilijk. A: Dat is ook een beetje mijn argument. Ik denk dat er ondertussen andere mensen beter geholpen kun nen worden. Ik begrijp de emotionele band die je met iemand kan hebben, maar ik denk dat je ondertus sen ook moet denken van “er zijn andere mensen die het beter kunnen gebruiken”. Het is voor deze burgers alleszins onduidelijk welke ziekten hiervoor in aanmerking zouden komen en onder welke omstandigheden (alleen als de patiënt nog thuis woont?). Bovendien is het volgens hen in veel gevallen moeilijk om te bewijzen dat een verbetering van levenskwaliteit van de familie ook de patiënt ten goede komt en is het praktisch niet gemakkelijk om de behoeften/nood van de omgeving voor elke patiënt in kaart te brengen. Andere burgers argumenteren dat hier een rol is weggelegd voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor stakeholderorganisaties en patiëntenverenigingen. Weging: Twee van de acht discussiegroepen gaven aan dit criterium een prioriteitsscore. De argumenten waren: ‘respect voor de informele zorgverleners. Respect voor de waarden en keuzes van de zorgbehoevende’ en ‘op

46



5. Resultaten

basis van de waarden solidariteit en rechtvaardigheid’. Geen enkele groep stemde tegen. In de individuele stemming haalde dit criterium een hogere score, waardoor het in de groep van de criteria een gelijkaardig gewicht wordt gegeven als bijvoorbeeld psychosociaal welzijn. Samenvatting: Rekening houden met de ‘levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt’ is een vernieuwend criterium, maar over het belang ervan is geen volledige consensus, evenmin over de toepasbaarheid van het criterium. Burgers die het criterium wel naar voor schuiven als prioritair, onderstrepen als maatschappelijke waarden het respect voor de zorgverleners (mantelzorgers en professionelen) en menselijke waardigheid en vrije wil van de zorgbehoevende en diens omgeving. Ook zien zij in het verbreden van het perspectief van de patiënt naar diens omgeving een belangrijk element van solidariteit en rechtvaardigheid: namelijk het geven van zorg aan degenen die deze zorg het meest nodig hebben (en in een aantal gevallen is dat de omgeving eerder dan de patiënt).

• Psychosociaal welzijn Omschrijving: De mate waarin iemand ‘zich goed voelt in zijn vel’ en de impact daarvan op het functioneren van die persoon in de samenleving. Achtergrond: Het belang van het ‘psychosociale’ als criterium werd vooral in de verf gezet tijdens de besprekingen van de case ‘orthodontie’ (zie ook het criterium ‘esthetiek’) en de case ‘terugbetaling van de psycholoog’, maar ook bij andere cases kwamen psychosociale aspecten sterk naar voor. Volgens de burgers wordt de psychosociale component te vaak vergeten in de gezondheidszorg. Die zorg is te sterk gericht op de ziekten van het ‘lichaam’ en te weinig op die van de ‘geest’.

Ik heb de indruk dat mensen nog altijd een onderscheid maken tussen fysiek ziek zijn en psychisch ziek zijn. Maar ook bij psychisch ziek zijn, kunnen we echt wel spreken over medische noodzaak. Of nog: Het lichamelijke en psychische hangt heel nauw samen en dat heeft allemaal interactie met mekaar. En dus, we moeten zeggen dat psychosociale problemen even goed een reden zijn om te behandelen en terug te betalen als fysieke aandoeningen. Dat de psychosociale component integraal deel uitmaakt van levenskwaliteit, hebben de burgers al eerder vermeld bij het criterium levenskwaliteit – toch willen ze een apart criterium behouden specifiek gericht op ‘psychosociaal welzijn’, om het belang hiervan nog eens extra in de verf te zetten. De meerderheid van de burgers is ook niet geneigd om de psychologische aspecten los te koppelen van de sociale aspecten. Psychologisch welzijn heeft immers een grote invloed op alle aspecten van het leven, niet alleen op ziekte en gezondheid, maar ook op de integratie in de samenleving. Wie psychisch niet goed in zijn vel zit, heeft het ook moeilijker op het werk of op school, en thuis.



47

5. Resultaten

Wel hebben sommigen twijfels over de meetbaarheid van psychosociaal welzijn en ook over het professionele gehalte van een aantal zorgverstrekkers in de sector van de geestelijke gezondheidszorg. Via het systeem van terugbetalingen kan de overheid deze sector reguleren door de nadruk te leggen op expertise/professionaliteit van de zorgverlener en effectiviteit van de geleverde behandelingen:

A: Psychosociale impact, wat ik mij afvraag is, hoe ga je dat meten? Natuurlijk kan de patiënt van zichzelf vinden dat hij psychisch of sociaal in de problemen komt, terwijl ja, hoe meet je zoiets? B: Als je een beslissing wilt nemen in dergelijke zaken, moet je zeggen dat weegt voldoende door om daar gewicht aan te geven en dan moet je daar een tool voor hebben om te zeggen hoe zwaar is het. C: Je spreekt daar over meetbaarheid maar er zijn psychiaters en psychologen die zich daarin specialise ren en als je eventueel via een aanbeveling van één van die mensen kunt zeggen: van kijk ik heb nood aan die behandeling, dan vind ik wel dat dat moet terugbetaald worden. Misschien, om charlatans tegen te gaan, om de bedriegers die zwakke en kwetsbare personen geld afhandig maken af te stoppen of om mensen in de richting van een goede therapeutische oplossing te sturen en hen niet aan hun lot over te laten, is de terugbetaling van de psycholoog een goede manier om de sector werkelijk te reglementeren. Aan de andere kant erkennen de burgers dat er nu te vaak naar medicatie wordt gegrepen voor psychische problemen – onder meer omwille van de niet-terugbetaling van een consultatie bij de psycholoog.

De psycholoog gaat minder geneesmiddelen voorschrijven dan een behandelende arts. Daardoor wordt afhankelijkheid van die medicatie voorkomen. Want die geneesmiddelen … wat zijn dat … die geven een placebo-effect, die kalmeren, maar die veranderen niks aan de oorzaak van het probleem. Die zijn als anesthesie. Die blokkeren mensen gedurende jaren. Ik weet het uit persoonlijke ervaring, daarmee stel je de dingen alleen maar uit, schuift je de problemen op de lange baan, maar het komt steeds terug. Voorts is er een bijzonder grote maatschappelijke nood. Psychische problemen hebben een grote sociaaleconomische impact omwille van het veelvuldig en langdurig werkverlet:

A: De economische impact op de samenleving verlichten, maar dan van alle kanten. Voor de patiënt, maar ook voor de bedrijven, en voor het RIZIV die deze geneesmiddelen terugbetaalt. Vaak gedurende lange tijd en zonder noodzaak of effect. Moderator: Dus uw eerste argument is ‘men wil die psycholoog terugbetalen omdat er daardoor een hele reeks kosten wegvallen’? B: Het is ons inderdaad opgevallen dat een groot deel van de afwezigheden op het werk verband hou den met dat soort van ziekten (depressie, burnout) die misschien beter kunnen opgevolgd worden als de terugbetaling zich werkelijk op een therapeutische oplossing zou concentreren. Anderzijds hangt het psychosociale welzijn ook samen andere maatschappelijke elementen en kan men van de gezondheidszorg niet verwachten dat ze een oplossing kan aandragen voor alle psychosociale problemen. Een van de referentiepersonen wijst de burgers hierop tijdens het tweede weekend. Al hebben de burgers onmiddellijk een tegenargument klaar: een kwalitatieve psychologische opvang zal ertoe bijdragen dat de echte problemen beter onderkend worden:

Referentiepersoon: Mensen gaan naar een psycholoog omdat ze zich slecht voelen, omdat ze een psy chisch probleem hebben, maar ook die psycholoog bestrijdt veeleer de symptomen. Waarom voelt men

48



5. Resultaten

zich niet goed ? Omdat men zijn plaats niet vindt op het werk, of thuis, of in de samenleving, etc. Dus ligt het probleem niet elders en moet het niet bij de wortel worden aangepakt ? Voor veel van die problemen moet men veeleer de organisatie van de gehele samenleving in vraag stellen. A: Inderdaad, als het probleem echt veel mensen aanbelangt, kan een psycholoog het ook niet oplossen. Men zal veeleer het probleem vergoelijken. Is het dan nuttig om zoveel geld uit te trekken voor terug betaling van die psycholoog als dat toch niet helpt … en als de oorzaak werkelijk terug te vinden is in de organisatie van de samenleving? B: Maar het is net die psycholoog die de persoon opnieuw vertrouwen kan geven, zodat die zijn leven kan oppakken en een andere richting uitgaan. C: Precies! Vaak is het de psycholoog die de oorzaak van het probleem ontdekt zodat aan die oorzaak kan gewerkt worden in plaats van het negativisme aan te houden en te zeggen: ‘hij voelt zich gedepri meerd, maar we weten niet waarom, dus geeft hem maar een roze pilletje, en als dat niet werkt, een ander enzovoort’. Uiteindelijk belandt men juist op die manier in de absolute eenzaamheid. Weging: ‘Psychosociaal welzijn’ kreeg van drie van de acht discussiegroepen een prioriteitsscore. Geen enkele subgroep stemde tegen. De argumenten waren: ‘de mens is méér dan zijn ziekte, men mag hem niet zuiver technisch bekijken’, en twee groepen argumenteerden dat ‘iedereen recht heeft op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden’. Samenvatting: Psychosociaal welzijn vormt een wezenlijk onderdeel van levenskwaliteit. In onze gezondheidszorg gaat er te weinig aandacht naar dit aspect. Daarom wilden de burgers dit criterium behouden als een alleenstaand criterium, aanvullend bij levenskwaliteit.

• Esthetiek Omschrijving: De mate waarin behandelingen leiden tot ‘esthetische’ effecten zodat iemand beter beantwoordt aan een persoonlijke en maatschappelijke norm. Achtergrond: Dit criterium werd aangehaald naar aanleiding van de case ‘orthodontie’ die tijdens het eerste weekend werd besproken. Het bleek een moeilijk te vatten onderwerp en er ontstonden soms vinnige discussies over. De uitspraken varieerden van “Het is gewoon geen criterium, vind ik. Ik zou het niet meenemen. Maar dat is mijn mening en er zijn er andere” tot “Jawel, want je bent erover bezig. Ik voel het ook zo aan. Eigenlijk betekent het: in onze besluitvorming gaan we dat waarschijnlijk meenemen op een of andere manier.” Ondanks die tegenstellingen, raakte het onderwerp toch verder uitgediept en leerde men uit wederzijdse inzichten. Als het om puur esthetische behandelingen gaat – type plastische chirurgie, botox-injecties, verjongingskuren en aanverwanten – vindt een overgrote meerderheid van de deelnemers terugbetaling overbodig. Maar opgelet, er zijn uitzonderingen, aldus de burgers, ook misvormingen hebben te maken met esthetiek. En als verbetering van esthetiek hand in hand gaat met een positieve impact op gezondheid, stellen er zich ook minder problemen:



49

5. Resultaten

A: Ik denk dat louter esthetisch niet moet terugbetaald worden. Als het kind of zijn ouders vinden dat tanden gelijk moeten staan, maar als er eigenlijk niet effectief een meerwaarde is voor de gezondheid, dan nee. Gaat het echt om plastische chirurgie om de ‘schoonheid’ te verbeteren, dan is terugbetaling voor mij niet aan de orde. Toch moet esthetiek een criterium zijn, want esthetiek kan verstrekkende gevolgen hebben. B: Een hazenlip bijvoorbeeld. A: Dan is er pure medische noodzaak. Daar ben ik het mee eens. C: Dat is een andere situatie dan een scheve tand of een borstvergroting. D: Ook als mensen misvormd zijn door een ongeluk of door kanker – bijvoorbeeld vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker – dat is dan ook een ander verhaal. Dat gaat niet langer puur om esthetiek. Het criterium esthetiek dook regelmatig op doorheen de drie weekends. Het relatieve belang steeg en daalde in de hoofden van de deelnemers, al naargelang de case die ze bespraken:

A: Na het kankerverhaal dat we deze voormiddag hebben gehoord, vraag ik me af of we nu nog moeten denken aan de terugbetaling van esthetische toestanden? Moet dat nog wel een criterium zijn? Moderator: Is het relatieve belang van esthetische ingrepen gezakt voor jou? A: Ja. Als we zouden moeten kiezen tussen kanker of esthetiek, dan … B: Ja, dan wordt esthetiek veeleer een luxeprobleem. Toch blijven er dissonante meningen. Sommigen pleiten om met zuiver esthetische elementen rekening te blijven houden. Het feit dat het bij orthodontische behandelingen bijvoorbeeld om kinderen gaat, lijkt daarbij een rol te spelen. Vaak worden dan ook elementen als ‘psychische impact’ en ‘pestgedrag’ ingebracht in de discussie. Wie niet beantwoordt aan een ‘maatschappelijke norm’ krijgt af te rekenen met deze problemen, aldus sommigen …

A: Niet voldoen aan de maatschappelijke norm, kan psychische gevolgen hebben. B: Ik denk in sommige gevallen ook aan het zelfbeeld van mensen hé. Ik kan me voorstellen dat sommige mensen daar echt wel mee inzitten … C: Je kan een druk ervaren omdat je niet beantwoordt aan het normale. Je kan gepest worden omdat je niet beantwoordt aan de norm. B: Die psychosociale impact kan leiden tot verdere psychologische problemen, dat kan leiden tot depressie of zoiets. En ik denk dat esthetisch dan meer is dan alleen schoonheid. D: Ja, ze praten voornamelijk over pesten maar er komt veel meer bij kijken. Dat kan echt leiden tot depressie. Anderen schetsen ook meer sociale (en economische) gevolgen voor mensen die niet aan de maatschappelijke, esthetische normen beantwoorden:

A: Op dit ogenblik is het zo, maatschappelijk gezien – je mag zeggen wat je wilt – als je buiten de norm valt, dan heb je sociaal gezien heel veel problemen. Dat gaat zelfs tot het niet aannemen op het werk. Dat is nu eenmaal zo. Dus ik vind inderdaad als je spreekt over de terugbetaling van een behandeling, dat dat criterium er zeker moet bijgenomen worden. B: Ik kijk nu vooral naar het belang ervan voor mijn eigen kinderen. Je wilt dat je kinderen er goed uit zien omdat ze dan meer kansen hebben. Omdat het esthetisch aspect gerelateerd is aan de kansen die je hebt in de samenleving.

50



5. Resultaten

Toch zijn anderen het hiermee niet eens:

A: “Ik word gepest omdat mijn tanden scheef staan, ik wil daarom terugbetaling van mijn orthodontie.” Dat kan toch nooit een reden voor terugbetaling zijn. B: Volledig mee eens … pesterijen op school, dat wordt heel vaak aangehaald. Ik vind niet dat dat een reden kan zijn. Dan heb ik andere criteria die ik belangrijker vind. De discussie zoals ze hierboven werd samengevat, speelde zich grotendeels af in een discussiegroep. Hetzelfde thema kwam eveneens ter sprake in een tweede discussiegroep. Ook daar stootte men op gelijkaardige tegenstellingen, al werd er sneller naar een pragmatisch vergelijk gezocht en stelde men voor om esthetiek (deels) onder te brengen bij (medische) noodzakelijkheid. Naarmate de ernst van het probleem, moet er ook meer worden terugbetaald, was een argument uit deze groep. Als het gaat om een louter esthetisch probleem, dan moet er veel minder worden terugbetaald (of zelfs helemaal niet) dan wanneer er een grote medische of psychosociale noodzaak is:

A: Voor mij zijn er maar twee opties: of het is medisch of het is esthetisch. Het psychologische is daar sterk mee gelieerd. B: Ik denk dat men kan zeggen ‘esthetische noodzaak en medische noodzaak die psychologische gevol gen hebben, of niet’. Maar de nood aan de basis, daarvan zou ik zeggen die esthetisch of medisch is. En nadien, als een gevolg daarvan, komen er de mogelijke psychosociale problemen. C: De nood of de behoefte, daarmee ga je werkelijk naar de basis. Zonder die orthodontische interventie, zal dat kind misschien normaal evolueren en opgroeien, maar misschien ook niet. Het kan zijn dat dat kind gehandicapt zal zijn zonder die interventie, ofwel op sociaal gebied, of esthetisch of medisch. Dus onafhankelijk van op welk vlak, het gaat dan hier om een noodzaak. A: Ik ben het daarmee eens. De term ‘noodzakelijkheid’ dekt alles. Het gaat dan over behoefte, ernst, het esthetische, het medische niveau, het psychologische… Ondanks de verschillende visies, werd esthetiek toch behouden als criterium tijdens het tweede weekend. Weging: Bij het toekennen van gewichten aan elk van de criteria en voorwaarden, bleef het thema esthetiek de gemoederen beroeren: twee van de acht subgroepen gaven het een prioritaire score, terwijl drie andere groepen dit criterium wegstemden. Als argumenten werden gebruikt dat het ‘stigmatisering tegengaat’ en ‘inclusie bevordert’. Als argument tegen werd gebruikt ‘te weinig medische noodzaak’. Bij de individuele stemming kreeg het criterium ‘esthetiek’ geen enkele stem. Samenvatting: Voor een meerderheid van de burgers mogen behandelingen die alleen dienen om iemand ‘mooier’ te maken volgens ‘een ideaal schoonheidsbeeld’ niet worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Het gaat hier specifiek om schoonheids- en verjongingsbehandelingen, vele vormen van plastische chirurgie, etc. Als iemand door zijn of haar uiterlijk medisch of psychosociaal lijdt, dan kan terugbetaling wel worden overwogen, in functie van de graad van afwijking en impact op het dagelijkse leven. Ook indien de afwijking het gevolg is van een ongeluk of een eerdere medische ingreep (bv. bij borstkanker), moet terugbetaling mogelijk zijn. Of esthetiek werkelijk als apart criterium moet opgenomen worden (aspecten ervan kunnen onder medische nood, psychosociaal welzijn en levenskwaliteit worden ondergebracht), daarover blijven de meningen verdeeld.



51

5. Resultaten

• Levensverwachting van de patiënt Omschrijving: Impact van de behandeling op de levensverwachting van de patiënt. Achtergrond: Er werd tijdens het burgerlabo nauwelijks gesproken over levensduur en levensverlenging. De zeldzame keren dat het toch ter sprake kwam, werd het telkens vastgeklonken aan levenskwaliteit:

Moderator: De impact op de levensverwachting is voor jou een belangrijk criterium, niet? A: Ja, maar het leven verlengen zonder dat er sprake is van levenskwaliteit, is ook niet interessant. De twee moeten samen in rekening worden gebracht. B: Die zijn gekoppeld. C: Vastgeklonken aan elkaar! A: Het gaat in feite om gezonde levensjaren toevoegen. Of in een andere discussiegroep: A: Zelfs al is de kanker dodelijk, toch moet men deze mensen blijven behandelen. Ook al is het duur. En van zodra het kan. B: Het leven verlengen, maar met levenskwaliteit! Dat is wat belangrijk is … !

De essentiële koppeling tussen levensduur en levenskwaliteit wordt eveneens door een aantal referentiepersonen gelegd tijdens het tweede weekend:

Mijn eerste criterium is het wetenschappelijk bewijs voor de meerwaarde van een medicament, waarbij meerwaarde dan vooral levensduur en levenskwaliteit betekent. Dus als je bijvoorbeeld de levensduur verlengt, maar de levenskwaliteit vermindert door allerlei neveneffecten, moet dat ook in rekening wor den genomen. Levensverlenging werd door de burgers zelf nooit expliciet naar voor geschoven als criterium. Toch is levensverlenging, in de huidige context van beslissingen over terugbetalingen, een belangrijk criterium (o.a. bij kankerbehandelingen). Daarom vroeg het begeleidingsteam van het burgerlabo zich af of de burgers ‘levensverlenging’ als thema ‘vergeten’ waren, ofwel of er werkelijk iets fundamenteler achter het omzeilen van dit criterium zat. Aan het begin van het derde weekend werd dan ook aan de burgers de vraag gesteld of ze ‘levensverwachting/ levensverlenging’ alsnog wilden opnemen als apart criterium. Maar ook nu vonden ze dat levensverwachting/ levensverlenging niet kan los gezien worden van levenskwaliteit, en bovendien doemden bij discussies over het thema vooral beelden van therapeutische hardnekkigheid op.

A: Als je het over levensverlenging heb, dan denk ik aan … hoe noemen ze dat? … therapeutische hard nekkigheid! Dan hebben we het bijvoorbeeld over mensen die op het einde van hun leven zijn en bij wie ze nog een heup willen veranderen om zogezegd langer te leven … B: Wie heeft daar belang bij, vraag ik me af?

52



5. Resultaten

Bij de keuze tussen levensverlenging en levenskwaliteit worden steevast de maatschappelijke waarden van keuzevrijheid en autonomie van de patiënt naar voor gebracht:

A: Maar ik ben de patiënt hé. Als ze mij een medicijn geven dat me twee jaar langer doet leven maar waardoor ik niet meer uit mijn bed kan, dan hoeft het niet voor mij. B: Dat bedoel ik dus. Als enige criteria kun je langer leven niet nemen, dat gaat niet. Als je moet kiezen tussen een medicijn dat u beter doet voelen, maar iets korter doet leven, dan kies ik voor dat. Slechts een enkeling brengt argumenten aan die het belang van levensverwachting als criterium ondersteunen. Een argumentatie die ook gebaseerd is op de zelfbeschikking van de patiënt:

A: Een geneesmiddel dat het leven verlengt, moet je terugbetalen. Het is immers aan de patiënt om te beslissen of hij kiest voor levensverlenging of niet. Het is niet aan u of mij om daarover te beslissen door levensverwachting als een criterium voor terugbetaling te verwerpen. Een kennis van me en haar echtge noot werd onlangs voor die keuze gesteld, mogelijk langer leven door een experimenteel geneesmiddel of stoppen met de behandeling. B: Als die dokter tegen die kennis van u zegt: “je gaat nog een jaar langer leven, een jaar, maar je gaat niet beter worden, alleen een jaar langer leven.” Wat zal die vrouw dan doen? A: Ik weet wat die vrouw zal doen, die wil langer leven. B en C in koor: Neen neen neen! D: Maar dan had ze misschien een bepaalde levenskwaliteit die voor haar al voldoende was. A: Dat speelt geen rol, ze had geen keuze. Ze was normaal dood geweest en dat wilde ze niet. Weging: Bij het wegen van het onderling belang van de criteria en voorwaarden, kreeg levensverwachting vanuit de acht subgroepen geen enkele prioriteitsscore. Wel één stem tegen. Opnieuw werd het argument van de ‘therapeutische hardnekkigheid’ aangehaald. Bij de individuele stemming kreeg het wel een beperkt aantal voorkeurstemmen. Samenvatting: Burgers waarschuwen dat het ‘leven verlengen om te verlengen’ moet vermeden worden. Levensverlenging kan niet worden losgezien van levenskwaliteit. Of zoals een burger uitdrukte: ‘Het toevoegen van levensjaren in goede gezondheid’ moet de kern zijn van gezondheidszorg. Het behoort volgens de overgrote meerderheid van de burgers dus niet tot de prioritaire criteria. Toch was er hierover geen volledige consensus, een (of enkele) individu(en) bleven het verdedigen als apart criterium. Bij de bespreking van het thema komt vaak therapeutische hardnekkigheid aan bod. De patiënt moet zelf kunnen beslissen over behandelingsopties, ook aan het levenseinde, vinden de burgers. Zeker als afwegingen over levensverlenging in combinatie met levenskwaliteit moeten gemaakt worden. De patiënt is het best geplaatst om hierover zelf te beslissen, vanzelfsprekend liefst in samenspraak met zijn familie en zorgverleners.



53

5. Resultaten

Het ‘medisch-technisch’ domein • Medische noodzaak Omschrijving: Hoe noodzakelijk is de behandeling vanuit medisch oogpunt? Wat is de impact van de aandoening op de levensverwachting, levenskwaliteit en welzijn van de patiënt (en zijn omgeving). Achtergrond: Dit criterium trad op de voorgrond in zowat elke discussie: of het nu ging over orthodontie, borstkanker, de ziekte van Pompe of maagzuurremmers. Het argument ‘dit is nodig omwille van de medische noodzaak’, viel telkens opnieuw.

Ik heb inderdaad de kankercase geselecteerd, enerzijds omdat het steeds meer mensen aanbelangt in de bevolking en omdat kanker een belangrijke invloed heeft op de levenskwaliteit en de levensverwachting van de patiënten. Of nog: Uitgezaaide borstkanker is in feite een ernstige aandoening waarvoor er nog geen genezende behande ling is. In die context is de medische nood daar wel een belangrijk element. Bij hun besprekingen gingen de burgers ervan uit dat medische nood een vrij goed objectiveerbaar en meetbaar criterium is of zou moeten zijn. Voor medische nood moet het mogelijk zijn een soort van concrete ‘meetlat’ te ontwerpen waartegen ziekten onderling kunnen afgemeten worden. Hoe hoger een ziekte op de meetlat staat, hoe groter de prioriteit bij terugbetaling. Daarover bestaat consensus bij de deelnemers. Wel moet men bij deze categorisatie rekening houden met het stadium van de ziekte. Elementen die moeten deel uitmaken van ‘medische nood’ zijn volgens de burgers aantasting van de fysieke integriteit, hoge en/of langdurige ziektelast, levensverkorting, ‘ernst’ van de aandoening, effect van de ziekte op lange termijn, maar ook of er reeds succesvolle behandelingen bestaan, zoals een referentiepersoon duidelijk maakte tijdens het tweede weekend:

Referentiepersoon: Ik heb als criterium genomen: reële medische nood. Daar zijn verschillende aspecten aan, wat is de ernst van de aandoening, zijn er alternatieven …. Neem een zeldzame ziekte, daar kun je misschien andere criteria van medische nood hanteren als voor iets dat over duizenden mensen gaat. Moderator: Dus medische nood als criterium? Waarom reëel toevoegen? Referentiepersoon: Wel de industrie heeft nogal de neiging om ook ‘me too’-producten op de markt te brengen. Een tweede, een derde medicament voor dezelfde ziekte. Dan denk ik dat zo’n product niet beantwoordt aan dezelfde medische nood als in een domein waar nog niks voor bestaat. Medische nood moet bovendien over meer gaan dan de ‘medische aspecten’ van ziek zijn, vinden de deelnemers. Alle aspecten van levenskwaliteit moeten in rekening worden gebracht (zie criterium ‘levenskwaliteit’), inclusief psychosociaal welzijn, autonomie, zelfbeschikking, eigenwaarde etc. Bovendien moet ook met de omgeving worden rekening gehouden. Door levenskwaliteit apart, breder en dieper uit te werken, hebben de burgers de facto de traditionele definitie van medische nood doorbroken.

54



5. Resultaten

De kern van mijn verhaal is dat medische noodzaak fysisch kan zijn, maar ook psychisch. Als dat een psychische medische noodzaak is, dan kan dat even goed. Ook psychisch lijden is een vorm van lijden waar je iets aan kan doen, wat je kan behandelen of waar je kan voorzien in behandeling. Sommige burgers argumenteren dat de graad van medische nood ook een criterium kan zijn om de grootte van de terugbetaling aan te passen. Het is een denkpiste die vooral bij de case orthodontie naar voor werd geschoven, maar die bij andere cases niet werd herhaald.

Wat mij stoort is dat er gelijke terugbetaling is, voor gelijk wie. Dus iemand die op basis van medische noodzaak die behandeling krijgt, krijgt evenveel als iemand die dat eerder op esthetische grond doet. Ik vind dat niet correct. Iemand voor wie de medische nood voor een orthodontische behandeling groter is, zou meer moeten terugbetaald krijgen. In verschillende discussiegroepen werd ook gesproken over een mogelijke schaal om ‘medische nood’ uit te drukken. Het nadenken over een schaal blijkt echter een moeilijke oefening en verschillende voorstellen passeren de revue. De een ziet heil in een eenvoudige schaal met aan de ene zijde een ‘lage medische nood’ (voor bv. niet misvormende esthetische problemen) en aan de andere kant een zeer hoge nood (levensbedreigend met een heel slechte levenskwaliteit). Het probleem blijft echter hoe afwegingen en gradaties aan te brengen in het grote veld van aandoeningen met een ‘gemiddelde’ medische nood? Hier kan volgens de burgers toevlucht gezocht worden in schalen als de QALY, maar berekend vanuit de EuroQol5D is dit slechts een begin. Een dergelijke schaal moet naast de dimensies uit de traditionele QALYberekening ook rekening houden met psychologische en sociale aspecten en tal van andere welzijnselementen (zie het criterium ‘levenskwaliteit’). Wel zijn burgers het eens dat bij het opstellen van een dergelijke schaal de ervaringen van patiënten en hun omgeving mee moeten opgenomen worden. Patiënten zijn immers de ervaringsdeskundigen van hun eigen ziekte, en ze worden te weinig gehoord in het huidige beslissingsproces. Hun ervaringen en inbreng zijn volgens de burgers levensnoodzakelijk om de reële medische nood van een aandoening in kaart te brengen. Het betekent bovendien ook dat eerder genomen beslissingen regelmatig(er) geëvalueerd moeten worden, in het licht van nieuwe gegevens. Weging: Zeven van de acht subgroepen gaven een prioriteitsscore aan dit criterium. Geen enkele subgroep stemde tegen. Ook bij de individuele stemming kwam het criterium in de top vijf terecht. Het vormt de ‘kern van de medische behoeften’ en ‘het is een objectiveerbaar criterium’, menen sommigen bij hun argumentatie. Anderen zien er hét basisprincipe van de gezondheidszorg in. Nog anderen halen ‘rechtvaardige toegang tot zorg’ aan, ‘mensen hebben recht op de zorg die zij nodig hebben’ en het ‘recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welbevinden en welzijn’.



55

5. Resultaten

Samenvatting: Medische noodzaak wordt gezien als één van de vijf belangrijkste criteria, en samen met effectiviteit als het belangrijkste criterium uit het ‘medisch-technische’ domein. Er is consensus dat behandelingen die tegemoet komen aan een grote medische nood prioriteit moeten krijgen bij terugbetaling. Maar volgens de burgers moet medische nood wel breder worden geïnterpreteerd dan de medische aspecten alleen. Vooral het gebrek aan levenskwaliteit – in zijn brede definitie – moet een belangrijk onderdeel vormen in het vaststellen van medische nood. Dat daarbij rekening wordt gehouden met de ervaring en inbreng van patiënten (en hun omgeving), vinden de burgers vanzelfsprekend.

• Effectiviteit/doeltreffendheid Omschrijving: De mate waarin de toestand van de patiënt verbetert op het vlak van levensverwachting en levenskwaliteit. In het ideale geval geneest de patiënt door de behandeling. Achtergrond: Het criterium effectiviteit of doeltreffendheid was een van de allereerste criteria die burgers naar voor brachten tijdens hun besprekingen. Al van bij de eerste twee cases (orthodontie en ziekte van Alzheimer) werd het behandeld door een Franstalige en twee Nederlandstalige discussiegroepen. Ook bij latere cases wordt het criterium nog verder uitgediept. Het belang van effectiviteit blijkt meteen uit enkele citaten van de burgers bij de aanvang het eerste weekend:

Het eerste ding waarnaar we moeten kijken is: wat win je met de behandeling en hoe ernstig is de aandoening? Of nog: Stel: iets is medisch noodzakelijk maar het is niet doeltreffend, waarom zou je het dan terugbetalen?

Als een behandeling geen verbetering brengt, wat heeft het dan voor nut dat je daar je geld aan geeft hé? Om gelijk welke reden dat je een ingreep doet, als ze niet werkt moet je er geen geld insteken. Dat is eigenlijk de logica. Aanvankelijk gebruikten de deelnemers een kader waarbij ze effectiviteit koppelden aan ‘het doel van de behandeling’. Een voorbeeld is de discussie in volgende discussiegroep (in dit geval ging het gesprek over de case ‘orthodontie’):

Een doeltreffende behandeling, dat is een behandeling die zijn doel bereikt, niet? Dat zou een defini tie kunnen zijn. Voor de case orthodontie betekent dat concreet dat ik een behandeling kan laten doen gewoon omdat ik mooier wil worden. Uiteindelijk kan dat voor mij een doel zijn, omwille van esthetische en psychosociale redenen. En dus als we die definitie houden zal die orthodontische behandeling effec tief geweest zijn als ik er mooier uitkom. Dus de vraag is of we die definitie ‘het heeft zijn doel bereikt’ valideren als definitie ?

56



5. Resultaten

Ook in een tweede discussiegroep, lag de nadruk aanvankelijk op het bereiken van het doel van de behandeling:

A: Voor mij is iets effectief als het de toestand verbetert. B: Dat het een blijvende verbetering teweeg brengt … Moderator: Maar wat moet er verbeterd worden? C: De reden waarom je ingrijpt. In beide groepen wordt het ‘doel van de behandeling’ echter snel verbreed van een eerder medisch en geobjectiveerd kader naar elementen van levenskwaliteit:

… kan dat zijn medische genezing, verbetering van welzijn en levenskwaliteit, van esthetiek of andere dingen? Bedoelen we dat? A: Ik denk dat wij effectiviteit nog te vaak zien in termen van genezing. Met palliatieve behandelingen bijvoorbeeld, die kunnen heel effectief zijn, maar die gaan de patiënt niet genezen. B: Ik denk dat effectiviteit veel te maken heeft met levenskwaliteit. Hoe is de huidige levenskwaliteit van de patiënt en is het mogelijk van medicatie toe te passen op die persoon of een andere behandeling, om die levenskwaliteit te verbeteren? Voor het meten van effectiviteit verwijzen de burgers in de eerste plaats naar de wetenschap en naar objectief onderzoek. Effectiviteit moet worden aangetoond in kwaliteitsvolle en betrouwbare (klinische) studies. Maar die moeten wel breed genoeg worden opgezet. Criteria voor effectiviteit moeten aangepast zijn aan de specifieke ziekte en doelgroep van de behandeling. Ze moeten bovendien rekening houden met alle relevante assen: niet alleen de biologisch/medische, maar ook de psychische en de sociale as. Tot slot moet men er rekening mee houden dat een ziekte evolueert, dat ze wijzigt in de tijd en dat de doeltreffendheid van een behandeling dus ook kan wijzigen. Dit laatste item kwam vooral tot uiting in de alzheimer-case waar de (beperkte) effectiviteit van sommige geneesmiddelen alleen werd bestudeerd aan het begin van de ziekte. Behandelingen moeten bovendien bij voorkeur ingrijpen op de oorzaken van de ziekte, eerder dan de symptomen te behandelen. Genezen moet bij het ontwerpen van nieuwe behandelingen op het voorplan staan. En hierbij gaat het niet enkel om geneesmiddelen, maar om alle medische handelingen. Ook dit element wordt door de burgers in zijn bredere context bekeken: als bijvoorbeeld psychotherapie effectiever is in het aanpakken van de oorzaken van psychische problemen, verdient die benadering een hogere prioriteit bij terugbetaling dan meer symptoomgerichte benaderingen (bv. medicatie). De burgers vinden het ‘evidence based’ karakter van nieuwe behandelingen doorslaggevend (de term ‘evidence based medicine’ werd door een of twee burgers geïntroduceerd tijdens het eerste weekend en door anderen overgenomen). Toch stellen ze ook de beperktheid van het concept vast. “Je kan niet alles meten of bewijzen”, stellen sommigen. Anderen argumenteren dat je bij doeltreffendheid ook rekening moet houden met de persoonlijke situatie en ervaringen van de patiënt. Soms lijkt iets niet te werken, maar bij een subgroep van patiënten kunnen toch verbeteringen optreden. Daarom zou je effectiviteit in de mate van het mogelijke op het individuele niveau van de patiënt moeten bekijken:

A: Als ik in mijn omgeving kijk, zie ik soms dingen die niet beantwoorden aan bepaalde klinische studies. Maar waarom is dat? Omdat mijn ervaringswereld een beperkte groep is … ik heb toch wel een beetje schrik om mijn persoonlijke ervaring te gebruiken als bewijs. B: Maar eigenlijk zou je bij terugbetaling toch rekening moeten houden met die persoonlijke insteek.



57

5. Resultaten

Werkt het bij mij wel of niet. En pas als blijkt dat het werkt, zou je de terugbetaling moeten behouden, en anders stoppen met terugbetalen. Naast meer rekening houden met individuele effectiviteit, pleiten de burgers ook voor onderzoek op veel langere termijn. Meer zelfs, bestaande behandelingen moeten regelmatig ‘gecheckt’ worden op hun effectiviteit. Indien ze niet langer (het meest) effectief zijn, zouden ze moeten uitgesloten worden van algemene terugbetaling. De aanleiding waren de cases ‘cognitieve medicatie bij alzheimer’ en ‘Avastin bij uitgezaaide borstkanker’:

A: Zoals bij die Avastin met borstkanker. Daar hebben ze gecontroleerd of dat werkt … er is geen nieuw medicament gekomen in de plaats van Avastin en toch hebben ze het gecontroleerd. En dat zou bij alles moeten gebeuren. B: Dus herevaluatie eigenlijk. Moderator: Ik zal het noemen ‘een vernieuwd bewijs van effectiviteit eens een behandeling terugbetaald wordt’? C: Ik zou bij zo een evaluatie ook een termijn stellen eigenlijk. Is een medicament tien jaar op de markt, moet het opnieuw geëvalueerd worden. Ik zeg nu tien jaar, maar voor mijn part kan je daar voor het even wat op zetten. In feite willen de deelnemers vooral komen tot een flexibeler en betrouwbaarder systeem van terugbetaling. Een systeem dat enerzijds sterk gefundeerd is op effectiviteit, maar anderzijds sneller en flexibeler inspeelt op nieuwe wetenschappelijke inzichten (met regelmatige evaluatie van eerder genomen beslissingen), en bovendien nauwer aansluit bij de individuele noden van de patiënt. Weging: Zes van de acht subgroepen duiden ‘effectiviteit/doeltreffendheid’ aan als een prioritair criterium. Het kreeg geen enkele tegenstem. Ook bij de individuele stemming kwam het in de top vijf terecht. Drie hoofdargumenten primeren: het ‘verantwoord inzetten van beschikbare overheidsmiddelen’ (en daarmee wordt een link gelegd naar kosteneffectiviteit), ‘objectiviteit van het wetenschappelijk onderzoek’, en ‘iedereen heeft recht op een kwaliteitsvol leven, en dus op een behandeling die effectief is’. Samenvatting: Samen met ‘medische nood’ is volgens de deelnemers aan het burgerlabo ‘effectiviteit’ het meest belangrijke criterium in het medisch-technische domein. Er is over het criterium grote consensus. Effectiviteit moet gemeten worden via betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek (zie ook ‘onzekerheid van bewijs’). Na een initiële goedkeuring van de terugbetaling, moeten ook effectiviteitsstudies op lange termijn worden uitgevoerd. In geval de initiële studies niet bevestigd worden, moet de behandeling ook van de lijst van terugbetaalde behandelingen kunnen afgevoerd worden. Toch moet men ook rekening houden met de individuele situatie van de patiënt. Burgers leggen hierbij het spanningsveld bloot tussen evidence based medicine en de ervaringen van de individuele patiënt/zorgverlener: behandelingen die in klinische studies zijn getest op goed gedefinieerde populaties, blijken in de praktijk voor sommige patiënten anders uit te pakken – in positieve of in negatieve zin. Het bestaande systeem van besluitvorming zou ook hiermee rekening moeten houden. Al is het ook voor de burgers niet helemaal duidelijk hoe deze twee benaderingen met elkaar in overeenstemming kunnen gebracht worden.

58



5. Resultaten

• Kosteneffectiviteit Omschrijving: De mate waarin de behandeling gezondheidswinst oplevert ten opzichte van de kostprijs. Wegen de kosten op tegen de baten? Biedt de behandeling ‘waar’ voor zijn geld? Achtergrond: Kosteneffectiviteit wordt door de burgers vooral vanuit een argumentatie van ‘de goede huisvader’ gevoerd, zonder al te veel in te gaan op de technische aspecten van het criterium (bv. het begrip ICER, het gebruik van grenswaarden etc.). Het lijkt voor de burgers eerder een vanzelfsprekend criterium, zonder dat ze in de details willen treden. Zoals eerder bleek, wordt het ook vaak inherent verbonden met het criterium ‘effectiviteit’. Een voorbeeld:

Mijn reflectie is vanuit het budget en het zinnig besteden van het budget: als het niet doeltreffend is dan is dat geld weggesmeten, daar komt het op neer. Het zijn vooral de referentiepersonen die het thema tijdens het tweede weekend op de agenda willen plaatsen:

Referentiepersoon A: Wat ik in de praktijk zie, wanneer een nieuw geneesmiddel op de markt komt, is dat het al geslaagd is voor een aantal tests rond doeltreffendheid. Onze rol is dus om na te gaan waar de prioriteiten liggen voor de samenleving. Voor mij ligt de prioriteit bij meerwaarde in termen van levens kwaliteit. Het gaat hier werkelijk om de kosteneffectiviteit. De investering in QALY. Dat moet werkelijk het meest belangrijke criterium zijn. Referentiepersoon B: Ik heb in feite ook de verhouding prijs/meerwaarde genoteerd, wat dus ook wel eigenlijk kosteneffectiviteit is. Ik zou misschien nog de band willen leggen met het belang van de waar den solidariteit en kosteneffectiviteit. Als je wilt dat een solidaire ziekteverzekering duurzaam is op lange termijn, als je dus wilt dat de burger daarin blijft investeren, dan ga je ook moeten aantonen dat uw mid delen goed besteed zijn. Die burger moet daar immers voor betalen. Dus daarom is die kosteffectiviteit ook belangrijk voor de solidariteit in een samenleving, dus je mag dat niet enkel zien als een criterium om de kosten te reduceren. Referentiepersoon C: Ik zou geen verzekeraar zijn, als ik het niet zou hebben over kosteneffectiviteit. Bij kosteneffectiviteit moet je natuurlijk kijken naar de prijs van een QALY. Burgers gebruiken kosteneffectiviteit ook als argument om terugbetalingen van bepaalde behandelingen te verdedigen, bv. in het geval van rookstopbehandelingen. Bij de terugkoppeling die een burger gaf na een groepsdiscussie over rookstop, werd het aangehaald als een belangrijk argument:

De kosteneffectiviteit voor rookstopbehandelingen ligt erg gunstig want je vermijdt toekomstige kosten. Eén op twee mensen in de zaal ontwikkelt ooit een vorm van kanker. Een derde daarvan wordt veroor zaakt door roken. Dus dat is een enorme groep mensen. Het is dan een relatief kleine investering om die te helpen stoppen met roken. Met die behandelingen hebben we een hele hoge outcome ... zowel voor rokers, die zelf verantwoordelijk zijn, als voor de niet rokers, de mensen die passief meeroken.



59

5. Resultaten

Weging: Bij de weging van de criteria geven er drie van de acht subgroepen een prioriteitsscore aan het criterium, met als argumenten ‘optimalisatie van de budgettaire middelen’, ‘een stok achter de deur hebben voor de farmaceutische en medische industrie en de zorgverleners’, en ‘beschikken over een objectieve maatstaf voor kostenbatenanalyse’. Kosteneffectiviteit kreeg geen enkele tegenstem. Bij de plenaire bespreking tussen de weging in de acht subgroepen en de individuele stemming argumenteerde één burger dat hij kosteneffectiviteit als criterium belangrijker vond dan effectiviteit – in tegenstelling tot de meerderheid van de burgers. Voor hem was het toewijzen van middelen aan de meest kosteneffectieve behandelingen de beste manier om de betaalbaarheid van het systeem te garanderen. Ook in het kader van het behoud van de solidariteit is het correct inzetten van de middelen een belangrijk element. Mogelijk heeft dit pleidooi de uiteindelijk individuele weging beïnvloed, want kosteneffectiviteit kreeg bijna evenveel individuele stemmen als effectiviteit. Samenvatting: Kosteneffectiviteit lijkt, om het in de diepte te bespreken, eerder een expert-gebonden criterium. Het wordt door de burgers vooral in intuïtieve argumentaties gebruikt waarbij wordt verwezen naar het ‘correct inzetten van de middelen’. In discussies over effectiviteit maken ze dan ook vaak de verbinding naar kosteneffectiviteit en omgekeerd. Zelf hebben ze het criterium kosteneffectiviteit nooit in de diepte uitgewerkt. Mogelijk werden ze afgeschrikt door de techniciteit van het criterium (in de informatiebrochure en tijdens het eerste weekend waren ze o.a. op de hoogte gebracht van het bestaan van de ICER en het gebruik van limietwaarden). Maar evengoed kan het zijn dat ze vertrouwen hebben in hoe kosteneffectiviteit vandaag wordt benaderd door experts.

• Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg) Omschrijving: De mate waarin de combinatie van behandelingen doeltreffend(er) is om tegemoet te komen aan de zorgnoden van de patiënt. Achtergrond: Men moet steeds trachten om de meest effectieve behandeling of combinatie van behandelingen te gebruiken en terug te betalen, vinden de burgers (zie het criterium ‘effectiviteit’). Maar die behandelingen moeten wel zoveel mogelijk worden aangepast aan de noden van de individuele patiënt.

A: De minder doeltreffende behandelingen moet je niet terugbetalen. Je kiest eruit wat voor die patiënt het meest effectief is, het meest rendabel, het meest doeltreffend, en dat betaal je terug. En voor andere patiënten zijn dat andere behandelingen, denk ik dan. B: Maar dat is individueel dan? C: Misschien dat mijn verkoudheid hetzelfde is als jouw verkoudheid, maar mijn alzheimer is jouw alz heimer niet en in die zin denk ik dat inderdaad veel meer op een individuele basis moet worden terug betaald. Ik geef toe, ik weet niet hoe je dat concreet moet bekijken en onderzoeken, en wie dat moet beslissen. Maar het klinkt logisch dat je voor een bepaald individu de meest doeltreffende behandeling toepast en terugbetaalt.

60



5. Resultaten

B: Maar er gaat dan pas bij individuen beslist worden dat werkt voor u, dat werkt niet voor u? A: Maar dat bestaat eigenlijk al, hé. C: Voor zware ziekten, die veel kosten zou een multidisciplinair team daarover kunnen beslissen. De wens om behandelingen en terugbetalingen te personaliseren, i.e. aan te passen aan de noden van de individuele patiënt, komt doorheen het hele burgerlabo terug. Een kleine bloemlezing uit andere groepsdiscussies:

De terugbetaling moet afhankelijk zijn van wat er voor de ene persoon werkt en dat betekent dat je in principe met twee sloten en twee sleutels werkt. Je moet het eerste slot opendoen door de algemene terugbetaling van een specifieke behandeling goed te keuren. Met de tweede sleutel open je de deurtjes van wat je specifiek voor dit individu gaat terugbetalen. Dus eigenlijk eerst een beslissing op algemeen niveau en dan een specifieke beslissing individueel. Doeltreffend zijn hangt af van persoon tot persoon. Ook van de gradatie van de ziekte. Sommige alzhei merpatiënten hebben veel nut om met muziek bezig te zijn en anderen heel weinig. Oké, ge moet dat dan niet aan iedereen geven en niet voor iedereen terugbetalen, dat is de redenering. Een tweede item waarop de burgers stoten, is de ‘verkapte’ besluitvorming over terugbetalingen, vandaag. Er zijn tientallen commissies die elk apart beslissen over één specifiek onderdeel van de totaalbehandeling. Zelden is er een beslissing over het gehele zorgprogramma dat bij een ziekte hoort. Kortom, men gaat te weinig uit van de globale zorgbehoeften van de patiënt die een specifieke ziekte heeft. Mogelijk wordt dit mee veroorzaakt doordat vele beslissingen over terugbetaling worden aangestuurd vanuit de aanbodzijde en veel minder vanuit de vraagzijde, menen sommige burgers:

Ik denk dat tot nu toe, maar dat gaat dan over heel het systeem van de gezondheidszorg, stuk per stuk wordt beslist over deelaspecten van de behandeling. Dat is hoe het nu gaat. Er bestaat een medicament. Er bestaat mantelzorg. Er bestaat dit, er bestaat dat, er bestaat kine, er bestaat van alles. En over elk van die dingen wordt apart beslist in aparte commissies. Er wordt niet gekeken naar het geheel. In deze observatie worden de burgers sterk gesteund door de ervaringsdeskundige en de andere experts die tijdens het tweede weekend discussieerden over de case borstkanker:

Referentiepersoon: Misschien kunnen we het definiëren als het ‘dekken van het volledige ziekteproces’. Dat er niet geïnvesteerd wordt in een deel, maar dat je het volledige ziekteproces, ook al is dat levens lang, volledig afdekt. Dat je niet kiest voor een beperkte behandeling, maar dat je jezelf engageert voor het volledige pakket. Er moet bij terugbetalingen dan ook veel meer gewerkt worden met zorg- of behandelingspakketten die bestaan uit een combinatie van geneesmiddelen, psychotherapie, kinesitherapie, etc. i.p.v. van elk onderdeel van de behandeling apart. Beleidsmakers moeten veel meer in concepten van ‘totaalzorg’ of ‘globale zorg’ denken (sommige deelnemers spreken ook van ‘alomvattende zorg’ of ‘holistische zorg’). In een discussiegroep wordt de mogelijkheid van een ‘financieel rugzakje’ geopperd om terugbetalingen van globale zorg mogelijk te maken. Een suggestie die bij sommige burgers aanhang vindt omdat ze de autonomie (zelfbeschikking) en keuzevrijheid van de patiënt versterken.



61

5. Resultaten

A: Degene die zorg verstrekt, moet kijken wat er nodig is en uit het mogelijke behandelingspakket worden dan de geschikte elementen gehaald. B: En die patiënten krijgen dan een som ter beschikking om hun pakket samen te stellen. A: Ja precies … C: Dat systeem is al in werking niet? Het systeem van rugzakjes. De patiënt krijgt een pakket geld en daarmee kunnen ze gaan kopen … zorg of behandelingen gaan kopen. Tot slot wijzen de burgers er ook op dat het systeem van de terugbetalingen van deelaspecten van een behandeling ongewenste effecten kan hebben. Het kan ertoe leiden dat minder gewenste behandelingen uiteindelijk worden gepromoot:

A: Ze gaan naar de huisarts en krijgen dan medicatie voor hun psychische problemen. Dat is niet altijd de beste optie. Maar ja, die wordt terugbetaald. Moderator: Ik wil het vooral goed proberen te begrijpen. Dus volgens jullie kan terugbetaling sensibilise rend werken… B: Klopt, de psychologie wordt niet terugbetaald, de medicatie wordt wel terugbetaald. Dat de mensen dan eerder naar de medicatie gaan, niet alleen voor de kosten maar omdat ze ook denken dat dat beter werkt. C: Omdat het is terugbetaald, geeft het een legitimiteit aan die behandeling. Weging: Bij de onderlinge weging gaven drie van de acht subgroepen aan het criterium ‘totaalzorg’ een prioriteitsscore. Geen enkele groep stemde tegen. Volgende argumenten worden gebruikt: ‘de patiënt kan in samenspraak met zijn behandelingsteam bewuster keuzes maken over zijn zorgpakket, op voorwaarde dat de zorgopties in het pakket wetenschappelijk onderbouwd zijn’ en ‘keuze van de beste, meest doeltreffende therapie’. Op basis van de weging door de subgroepen en de individuele stemming wordt aan dit criterium door de burgers een gelijkaardig gewicht toegekend als aan kosteneffectiviteit. Samenvatting: Men moet steeds trachten de meest effectieve combinatie van behandelingen aan te bieden en terug te betalen aangepast aan de globale zorgbehoeften van de patiënt met een specifieke aandoening. Die behoeften kunnen wijzigen in de tijd (naargelang het stadium van de ziekte). De behandeling en de terugbetaling moet daaraan aangepast worden. Terugbetalingen kunnen ook sensibiliserend werken omdat ze behandelingen ‘legitimeren’. Dit is volgens de burgers echter een mes dat aan twee kanten snijdt: bij ondoordachte terugbetalingen die onvoldoende rekening houden met het geheel van beschikbare behandelingen, kunnen therapieën ongewild gepromoot worden (bv. medicatie bij lichte psychische aandoeningen), hoewel ze op basis van wetenschappelijke evidentie niet de behandeling van de eerste keuze zijn.

62



5. Resultaten

• Mate van (on)zekerheid van bewijs Omschrijving: Hoe (on)zeker zijn we van het bewijs (van doeltreffendheid, kosteneffectiviteit) waarop de terugbetaling wordt gebaseerd. Achtergrond: Dat berekeningen over doeltreffendheid en kosteneffectiviteit gepaard gaan met enige onzekerheid, daarvan zijn een aantal burgers zich bewust. Omdat niet alle elementen in de gezondheidszorg te meten en statistisch te berekenen vallen, bijvoorbeeld. De case ‘ziekte van Pompe’ is hier een sprekend voorbeeld van: over de effectiviteit van Myozyme bij patiënten die op latere leeftijd de ziekte van Pompe krijgen, zijn weinig betrouwbare gegevens beschikbaar. Toch moet er over deze medicatie in commissies voor terugbetaling worden beslist. Op grond van wat? De burgers erkennen dat er gradaties zijn in bewijsvoering. Het advies van één enkele expert weegt bijvoorbeeld minder zwaar dan een hele batterij klinische studies. Of in het geval van Avastin bij uitgezaaide borstkanker, stelden zij vast dat een eerste klinische studie misschien wel statistisch positieve resultaten geeft, maar dat opvolgstudies deze oorspronkelijke ‘hoera-studie’ niet bevestigen.

Het gaat erover: het moet doeltreffend zijn. Als het niet werkt, moet je je geld er niet in steken, hebben we zopas gezegd. Maar er zijn een aantal zaken die je niet goed kunt meten, waar je dus met veel onze kerheid zit en dan weet je dus niet of het doeltreffend is of niet. Dus als je zegt: we gaan doeltreffend heid meenemen als criterium, als het iets is dat je niet goed kan meten, dan zit je daar moeilijk. Of nog: Kijk, stel dat ik hier als commissielid een beslissing moet nemen, ik ga iets terugbetalen of ik ga iets niet terugbetalen. En één van de criteria waar ik mij op baseer kan zijn ‘hoe sterk is het bewijs dat dat wel degelijk werkt?’. Dus hoeveel klinische studies zeggen mij iets over de behandeling die hier op tafel ligt. Anderen zien ‘mate van zekerheid/onzekerheid’ meer als een element dat onderdeel vormt van het eerder gedefinieerde criterium ‘effectiviteit’. Toch hebben de burgers tijdens het tweede weekend, ‘(on)zekerheid van bewijs’ behouden als een apart criterium. In ieder geval kan het dienen als stok achter de deur om de industrie of zorgverleners te dwingen om bijkomend onderzoek te doen en zo onzekerheid weg te nemen, bleek tijdens de terugkoppeling uit een discussiegroep:

We zijn het erover eens dat onzekerheid, en het feit dat men beslissingen neemt over terugbetalingen op basis van onzekere gegevens, dat dat bepaalde gevolgen heeft. Zeker als onzekerheid een subcriterium is van doeltreffendheid, dan betekent dat eigenlijk dat we niet zeker zijn over die doeltreffendheid. We kunnen hiermee op verschillende manieren omgaan: of het blijft een subcriterium, of we maken er een criterium van, of een proces-element, of een manier om het kennisniveau in de toekomst op een hoger niveau te brengen. De burgers stellen zich echter wel vragen over wie het onderzoek opzet en uitvoert. Ze pleiten voor meer objectieve en onafhankelijke studies, uitgevoerd door ongebonden en neutrale organisaties. Vandaag gebeurt het meeste onderzoek door belanghebbenden, stellen zij vast, in casu de farmaceutische en medische industrie en de beroepsgroepen. Die hebben een belang bij de uitkomsten van het onderzoek. In hoeverre gebeurt



63

5. Resultaten

dergelijk onderzoek dan nog wel in volle objectiviteit en wordt het niet gestuurd van bij de aanvang en/of de analyse, vragen ze zich af?

A: In de praktijk ook, bij sommige middelen wordt echt wel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Veel van die farmaceutische bedrijven doen hun eigen wetenschappelijk onderzoek. B: Is dat eigenlijk wel onafhankelijk onderzoek? C: Ja D: Misschien is dat aanvankelijk wel onafhankelijk maar … E: Is het onderzoek wel effectief zoals dat het nu gebeurt? De deelnemers vinden dat het onderzoek moet voldoen aan kwaliteitsvereisten, waarop de overheid nauwlettend moet toekijken. Bovendien moet de overheid het aanleveren van hoogwaardige studies kunnen afdwingen, i.e. zij moet aan aanbieders van behandelingen (hetzij de industrie, hetzij zorgverleners) kunnen opleggen om hoogkwalitatieve wetenschappelijke studies uit te voeren, vooraleer een terugbetaling te overwegen. Wel brengen de burgers een belangrijke nuancering aan: indien er geen alternatieve behandelingen zijn, of indien er aanduidingen zijn dat de effectiviteit in de patiëntengroep heterogeen is (bv. sommige patiënten reageren wel, anderen niet en het is niet duidelijk waarom) dan kan zelfs bij grote onzekerheidsgraad, toch worden besloten om terug te betalen. Alleen moet dan de behandeling van nabij worden opgevolgd en na enige tijd opnieuw worden geëvalueerd. Weging: Het criterium kreeg in één subgroep een prioriteitsscore, maar wel met de vermelding ‘het ontbreken van bewijs wil nog niet zeggen dat iets niet werkt’. Ook bij de individuele stemming haalde het nauwelijks voorkeurstemmen. Samenvatting: Het criterium ‘(on)zekerheid van bewijs’ heeft betrekking op het aanleveren van alle soorten van informatie, maar in het bijzonder op informatie over effectiviteit en kosteneffectiviteit. Burgers vinden het belangrijk dat bij beslissingen over terugbetalingen in de gezondheidszorg de overheid kan terugvallen op de resultaten van gefundeerd wetenschappelijke onderzoek. Daarom definieerden en behielden ze als een criterium de ‘mate van (on)zekerheid’. Het criterium kan als argument gebruikt worden door de overheid om de farmaceutische en medische industrie, en de zorgverleners ertoe aan te zetten om objectief en kwaliteitsvol onderzoek op te zetten, zowel voor als na de toekenning van terugbetaling.

• Nevenwerkingen Omschrijving: De mate waarin de behandeling nevenwerkingen veroorzaakt. Achtergrond: Nevenwerkingen werd als criterium naar voor gebracht door de referentiepersoon die als ervaringsdeskundige voor borstkanker optrad tijdens het tweede weekend.

64



5. Resultaten

Wat met nevenwerkingen bij medicijnen voor het leven? Ik hoorde hier daarnet een begrip vallen dat dus wel recht in mijn hart schoot: ‘een standaard behandeling’. Dat bestaat niet. Ik ben zelf kankerpatiënt. Maar ieder lichaam is anders. Ik zit in de groep KanActiefPlus. We hebben ondertussen al meer dan 200 leden, allemaal vrouwen met borstkanker. Wij vertellen vaak over onze kwaaltjes, de reactie, de medicij nen die we moeten blijven nemen. Die verhalen zijn telkens anders. Dus voor mij is dat toch wel een heel belangrijk iets: wat zijn de nevenwerkingen en vooral op lange termijn. Een aantal van de burgers ziet ‘nevenwerkingen’ eerder als een onderdeel van levenskwaliteit of van de effectiviteit van de behandeling:

A: Elke medicijn heeft zijn nevenwerkingen. B: Weet je, wat je daar wel kunt schrijven, het heeft een invloed op de levenskwaliteit, niet? C: Ik denk gewoon dat dat de effectiviteit naar beneden haalt. Hoewel het criterium ‘nevenwerkingen’ werd behouden, werd het nooit in de diepte door de burgers uitgewerkt. Weging: Ook tijdens de weging werd er weinig aandacht besteed aan nevenwerkingen. Slechts een van de acht subgroepen gaf het een prioriteitsscore met als argument dat ‘nevenwerkingen zowel op korte als lange termijn een nefaste impact kunnen hebben op de levenskwaliteit van de patiënt’. Eén groep stemde zelfs tegen omdat het criterium al ruim aan bod kwam in andere criteria (o.a. levenskwaliteit en effectiviteit). Samenvatting: De meningen over dit criterium zijn verdeeld. De meerderheid van de burgers erkent dat nevenwerkingen van behandelingen een belangrijke invloed kunnen hebben op de levenskwaliteit van de patiënt. Bovendien moet men zowel op korte termijn als op lange termijn kijken. Anderzijds vinden een aantal burgers dat het criterium al inherent aanwezig is in de criteria ‘effectiviteit’ en ‘levenskwaliteit’.

• Maatschappelijke noodzaak Omschrijving: Hoe noodzakelijk is de behandeling vanuit maatschappelijk oogpunt? M.a.w. wat is de impact van de aan doening op het vlak van prevalentie (aantal personen met de aandoening) en de kosten voor de samenleving (in hoeverre veroorzaakt de ziekte veel extra kosten – behandeling, geneesmiddelen, ziekenhuisopname, werkverlet, invaliditeit, …). Achtergrond: Tijdens het burgerlabo kwam het aspect maatschappelijke noodzaak, zoals het hierboven werd beschreven, relatief weinig aan bod. In de discussie over medische nood brachten enkele burgers het maatschappelijke perspectief wel naar voor, maar eerder fragmentarisch. Een deelaspect van maatschappelijke nood, i.e. het ‘aantal patiënten in de samenleving’ kwam wel aan bod tijdens het eerste weekend. Een discussiegroep boog zich over het aspect ‘aantal patiënten’ als mogelijk criterium. Het item werd in parallel op twee manieren uitgewerkt: enerzijds als aantal patiënten in de populatie en anderzijds als aantal patiënten binnen één familie/gezin.



65

5. Resultaten

Vooral het luik ‘aantal patiënten in de populatie’ leverde een boeiende discussie op met een groeiend inzicht. Er was enerzijds de vaststelling dat naarmate een aandoening meer mensen treft, ze logischerwijze meer aandacht moet krijgen en er meer middelen naartoe moeten gaan. Maar doorheen de discussie werd ook duidelijk dat hierachter een uitsluitingsmechanisme kan schuilgaan. Want wat met aandoeningen waaraan minder mensen lijden? En in het extreme geval zelfs ‘heel weinig’ mensen lijden, zoals met zeldzame aandoeningen het geval is? Hebben mensen met zeldzame aandoeningen dan minder recht op aandacht en middelen dan mensen met een veel voorkomende aandoening, vragen sommige burgers zich af?

Moderator: Wanneer we praten over het criterium ‘aantal’, wat wil dat dan voor jou zeggen? A: Het gaat om de proportie, het percentage van de mensen dat betrokken is. B: Met een ondertoon, dat als die proportie aanzienlijk is, dat het criterium dan op de een of andere manier sterk moet meetellen. C: Dan stelt zich een probleem van een rechtvaardige verdeling van de middelen. Als een ziekte bij veel mensen voorkomt in de samenleving, dan is het normaal dat daar meer middelen naartoe gaan. A: Als het gaat om een zeldzame ziekte, dan kan men het zich niet permitteren om daar een grote hoeveelheid middelen tegenover te zetten omdat er uiteindelijk maar een beperkt aantal mensen gebruik van kan maken. Dat zou niet correct zijn ten opzichte van de rest van de bevolking, die andere noden heeft. D: Maar als men als waarde ‘rechtvaardigheid’ naar voor schuift, dan moet men op de een of andere manier ook denken aan de ‘solidariteit’. Die is inderdaad heel belangrijk bij zeldzame ziekten. Het gaat hier om slechts een klein deeltje van de bevolking, maar je kan hen toch net daarom niet in de steek laten? Neen, je moet die mensen precies helpen, omwille van de solidariteit. Voilà ! Door de aanvankelijke koppeling met ‘aantal patiënten in één familie’ (zie later bij voorwaarden), werd het criterium ‘aantal patiënten’ op het einde van het tweede weekend gecatalogeerd op de wip tussen criterium én voorwaarde. Het begeleidingsteam stelde bij aanvang van het derde weekend voor om beide op te splitsen en ‘aantal patiënten in de populatie’ onder te brengen onder een nieuw gedefinieerd criterium, namelijk ‘maatschappelijke noodzaak’. Hier stemden de burgers mee in. Wel werd de discussie over de wenselijkheid om meer middelen te voorzien voor aandoeningen die veel voorkomen, opnieuw gevoerd. De aspecten solidariteit en rechtvaardige toegang kwamen wederom op de voorgrond, vooral in een context van zeldzame ziekten. Dit maakte het onduidelijk in welke richting het criterium ‘maatschappelijke noodzaak’ een beslissing over terugbetaling zou moeten beïnvloeden. Vooral aan de extremen van het spectrum ‘aantal patiënten’ moet volgens de burgers aandacht worden besteed: als een aandoening enerzijds veel ‘slachtoffers’ maakt, moet er veel aandacht aan worden besteed. Maar ook als het anderzijds gaat om heel weinig patiënten, mogen die niet uit de boot van de gezondheidszorg vallen, als gevolg van hun ‘zeldzaamheid’. Om aan deze bekommernis tegemoet te komen, werd een bijkomend criterium ingevoerd: ‘zeldzaamheid van de aandoening’ (zie de bespreking van dit criterium in het domein ‘solidariteit’). Weging: Bij de onderlinge weging van de criteria en de voorwaarden gaven twee van de acht discussiegroepen een prioriteitsscore aan ‘maatschappelijke noodzaak’. De argumenten waren ‘dat het sociale aspect van de ziekteverzekering hier ten volle tot uiting komt’ en ‘het belang om tussen te komen bij aandoeningen

66



5. Resultaten

die een groot aantal mensen treffen, wel rekening houdend met een evenwichtige verdeling van het budget’. Geen enkele groep stemde tegen dit criterium. In de individuele stemronde kreeg dit criterium weinig stemmen, ongeveer van dezelfde orde als het criterium ‘mate van (on)zekerheid van bewijs.’ Samenvatting: Maatschappelijke noodzaak werd vooral besproken vanuit de optiek van ‘aantal patiënten in de populatie’. Sommigen zien er een argument in om bij terugbetalingen vooral aandacht te hebben voor gezondheidsproblemen die de grootste groepen in de samenleving aanbelangen. Anderen argumenteren dat je daardoor mensen uitsluit van zorg. Zeker in tijden van een gelimiteerd budget en voor mensen met een zeldzame of ultrazeldzame aandoening, kan ‘aantal patiënten in de populatie’ uitgroeien tot een uitsluitingscriterium. De burgers roepen solidariteit in als maatschappelijke waarde om hun argumentatie te ondersteunen.

• Beschikbaarheid van effectieve behandelingen Omschrijving: De mate waarin er voor de aandoening (die een ernstige medische nood veroorzaakt) effectieve behandelingen beschikbaar zijn. Achtergrond: Sommige cases – bv. ziekte van Pompe, alzheimer, uitgezaaide kanker, … – doen de vraag ontstaan hoe we moeten omgaan met aandoeningen die een grote medische en/of maatschappelijke nood veroorzaken, maar waar er tot nu toe geen doeltreffende behandelingen voor bestaan. Moeten we minder effectieve behandelingen in die omstandigheden toch terugbetalen? Of met andere woorden: mag de ‘lat van de effectiviteit’ lager worden gelegd? De burgers zijn geneigd om ja te zeggen, zij het niet eensluidend en niet van harte.

A: Ik haal nu mijn eigen standpunt van daarnet een beetje onderuit, dat van die effectiviteit en evidence based. Maar ik denk dat als alle andere middelen zijn uitgeput, als alle andere bewezen behandelingen uitgeput zijn, dat dat criterium van effectiviteit dan minder belangrijk is. Ik denk dan aan kanker en alz heimer of zo … niet aan tandbeugels. B: Toch terugbetalen kan dan een soort troostmedicijn zijn. Het geeft troost aan de patiënt en zijn omge ving … dat we als samenleving toch iets doen. A: Ja en nee, zelf bedoel ik het niet direct als troost, maar wel als het aanbieden van een alternatief, ook al heeft dat zijn effectiviteit nog niet bewezen. Ik heb het vooral over bewezen in functie van het klinisch onderzoek. Stel dat dat klinisch onderzoek nog niet volledig is, nog niet 100% is, nog niet uitsluitend is … B: Ja, je bedoelt zoals met ebola nu, er is nog niets bewezen … C: … en toch zijn ze die middelen aan het geven. A: Op dit moment zijn er geen andere alternatieven voorhanden, dus het wordt wel gegeven. Ook een referentiepersoon maakt hierop allusie tijdens het tweede weekend:

De aanwezigheid of afwezigheid van standaardbehandelingen en de nood aan innovatie in bepaalde domeinen kan afwezigheid van bewijs inderdaad soms verantwoord maken.



67

5. Resultaten

Een eerder beperkt aantal burgers ziet in dit criterium ook een mogelijke opening naar ‘alternatieve’ geneeswijzen, maar een discussie over alternatieve geneeswijzen wordt tijdens het burgerlabo in feite nooit tot op het plenaire niveau gebracht. Wel vinden de burgers dat er in die ziektedomeinen meer moet geïnvesteerd worden in medisch en wetenschappelijk onderzoek. Ze zien het zelfs als een topprioriteit voor al wie betrokken is bij medisch-wetenschappelijk onderzoek (zowel overheid als privé). Hun ideeën worden versterkt door dezelfde referentiepersoon tijdens het tweede weekend:

Voor sommige ziekten, ook binnen het kankerdomein, bestaat er zeer weinig. Ik denk aan sommige mensen met huidkanker bijvoorbeeld. Daar is het zeker meer verantwoord om bepaalde investeringen te maken dan voor patiënten voor wie al een aantal standaardbehandelingen beschikbaar zijn en waar bij men nog bijkomende dingen gaat ontwikkelen. Dus de nood aan innovatie in sommige domeinen is sterker dan in andere. Meermaals tijdens dit burgerlabo stellen de burgers echter vast dat innovatie in het huidige systeem van gezondheidszorg in grote mate gestuurd wordt vanuit de aanbodzijde. Innovatie zou veeleer moeten aangestuurd worden vanuit de vraagzijde, vinden ze (zie ook ‘het bredere kader’). Dit vraagt echter een grondige aanpassing van het systeem van het onderzoek in de gezondheidszorg. Hoewel dit ook via het terugbetalingssysteem op een onrechtstreekse manier kan beïnvloed worden, meent één burger. Al worden zijn ideeën niet door iedereen gedeeld:

A: Als men nu gaat zeggen, alzheimer vinden wij niet zo belangrijk om medicijnen terug te betalen, dan is dat niet bepaald een aanmoediging voor de medische wereld om daarin te investeren. B: Ja maar er is een verschil tussen investeren in onderzoek naar een goed medicament en terugbetalen van medicatie. A: Neen, dat is hetzelfde. Moderator: De link die jij suggereert is dat terugbetalingsbeslissingen een impact hebben op de onder zoeksverrichtingen die de universiteiten, kennisinstellingen, farmaceutische bedrijven doen. B: Maar dat zou niet mogen hé. C: Maar indirect werkt het wel zo hé. Men gaat meer moeite doen als men ziet dat iets een grotere kans heeft om terugbetaald te worden. D: Dat is wel de perceptie die momenteel leeft. Dat is wel eerlijk waar. B: Dat is de perceptie die leeft bij de mensen. Leeft dat ook bij de instanties die wetenschappelijk onder zoek ondersteunen? Ik weet dat niet. Weging: Dit criterium krijgt een prioriteitsscore van één van de acht subgroepen, maar ook één tegenstem. De argumentaties voor zowel de voor- als de tegenstem zijn eensluidend gericht op alternatieve geneeswijzen. Dergelijke benaderingen kunnen ‘voor een aantal patiënten een meer doeltreffend alternatief vormen dan de conventionele therapie’ zegt de ene groep. ‘Dit heeft niets met de ziekteverzekering te maken’, meent de andere groep. Ook bij de individuele stemming scoorde dit criterium laag. In dezelfde grootteorde als ‘(on)zekerheid van bewijs’, ‘nevenwerkingen’ en ‘maatschappelijke noodzaak’.

68



5. Resultaten

Samenvatting: Een aantal burgers is geneigd om bij het ontbreken van effectieve behandelingen en een hoge medische nood, toch minder effectieve behandelingen terug te betalen. Al wijzen ze op de verantwoordelijkheid van de overheid en alle actoren in de onderzoekswereld (universiteiten, onderzoeksinstituten, ziekenhuizen en industrie) om vooral in deze ziektedomeinen te investeren. Over de wenselijkheid om terugbetalingen te gebruiken als middel om onderzoek te stimuleren, zijn de meningen verdeeld.

Het domein van de ‘solidariteit’ • Goede investering Omschrijving: Mate waarin de behandeling de problemen aanpakt of vermijdt op lange termijn. Achtergrond: Door de juiste investeringen nu te maken, kunnen (gezondheids)problemen in de toekomst worden vermeden, vinden de burgers. Er wordt vandaag bij het nemen van beslissingen in de gezondheidszorg te veel op korte termijn gedacht, en te weinig rekening gehouden met de toekomst. Nochtans kunnen ‘beperkte investeringen vandaag, voorkomen wat morgen veel geld kost’. Hierbij gaat het volgens de burgers in de eerste plaats om een koersverandering van curatieve naar preventieve zorg. Het criterium ‘goede investering’ is dan ook nauw verbonden met het volgende criterium ‘preventief effect’. Maar het kan ook gaan om het vroeger ingrijpen in ziekteprocessen om verergering, en dus hogere kosten, te voorkomen. Dit thema werd vooral ingegeven door de case rookstop, maar kwam ook ter sprake bij de cases over de ‘terugbetaling van de psycholoog’, ‘kanker’ (met kankerscreening), ‘maagzuur’ (preventieve gedragsmaatregelen om medische problemen later te voorkomen). Enerzijds behandelen de burgers dit criterium vanuit een economische visie: met een kleine investering nu, kan je grote kosten later vermijden. Dat hoeven niet alleen medische kosten te zijn (op conto van het RIZIV), maar dient ook breder bekeken te worden (bv. minder ziekteverlet, hogere productiviteit, …):

Moderator: Waarom moet men behandelingen tegen tabaksverslaving terugbetalen? A: Om economische redenen, in de eerste plaats. Al tijdens het gebruik is tabaksverslaving een dure aangelegenheid voor de roker zelf, die er jarenlang veel geld aan uitgeeft. Maar het is ook duur voor de samenleving omdat veel rokers longkanker krijgen en die moeten behandeld worden, … etc. Dus omwille van zuiver economische redenen is het al gewenst dat we het gebruik van tabak zoveel mogelijk tegengaan.



69

5. Resultaten

Of nog: Ik stel me de vraag of het niet beter is om al wat vroeger te investeren in een behandeling, van in het begin, om zo te voorkomen dat patiënten nog zieker worden als gevolg van hun eerste ziekte, of dat we moeten afwachten en de zaken moeten onderzoeken tot in het oneindige. Anderen leggen een verband met duurzaamheid, een efficiënte aanpak van de problemen en de mogelijkheid om te anticiperen op de problemen die komen:

A: Ik denk dat als je spreekt over een investering, dat je ook altijd moet denken aan de duurzaamheid, dus het feit dat het een langdurig effect moet hebben uiteindelijk. B: Direct en op lange termijn. C: Ja, zowel curatief als preventief. B: Het gaat eigenlijk om efficiëntie … C: … en om denken op de lange termijn. Investeren in de toekomst. De mate waarin je de problemen op een efficiënte manier aanpakt. Is het ook niet nodig om de problemen tijdig te herkennen. En ik heb het hier niet over preventie. Ik heb het over anticiperen. Anticiperen op de problemen die echt op ons afkomen. Een voorbeeld, we heb ben het er hier al vaak gehad over de vergrijzing van de bevolking en over de uitdaging die dat met zich meebrengt voor de samenleving en de ziekteverzekering. Bestaan er dan geen manieren om daar nu al op te anticiperen? Bijvoorbeeld door meer onderzoek te doen naar de aandoeningen die samengaan met die vergrijzing. In plaats van te wachten tot op het allerlaatste ogenblik. Een derde subgroep verbreedde de discussie nog verder en doorbrak de economische visie op dit criterium door te stellen dat inzetten op het voorkomen van ongewenst gedrag, er ook toe leidt dat andere mensen dit gedrag minder zullen vertonen:

A: Investeren in rookstop zorgt ook voor positieve tendensen in de maatschappij. Het geeft een voor beeld naar mogelijk nieuwe rokers. Vooral naar jongeren … B: Het doorbreekt de vicieuze cirkel. C: Hoe minder rokers, hoe minder roken sociaal en maatschappelijk aanvaard is, dus hoe minder rokers erbij komen. Weging: Bij het wegen van de criteria en voorwaarden krijgt dit criterium van drie subgroepen een prioriteitsscore. Geen enkele subgroep stemde tegen. Volgende argumenten worden gebruikt ‘duurzaamheid en denken op lange termijn’, ‘rationalisatie van de middelen voor gezondheidszorg. Investeren in preventie kost minder dan in genezing’, ‘verantwoordelijkheid van de samenleving om iedereen gelijke kansen te geven’. De burgers leggen bij de weging opnieuw het verband met het criterium ‘preventief effect’. Bij de individuele stemming geven de burgers aan elk van beide criteria slechts een beperkt aantal stemmen, maar aan de combinatie van beiden geven ze veel meer stemmen (ze leggen een groot aantal stemmunten op de grens tussen beide criteria). Nemen we beide criteria samen, dan komt de combinatie ‘preventief effect’ en ‘goede investering op lange termijn’ terecht in de top vijf, achter ‘levenskwaliteit van de patiënt’ en ‘medische noodzaak’, maar op gelijke hoogte met ‘effectiviteit’.

70



5. Resultaten

Samenvatting: Inzetten op de toekomst is voor de burgers een belangrijk element van een goed gezondheidszorgbeleid. Door vandaag gericht te investeren (o.a. in preventie), kan je morgen grotere problemen vermijden. Die visie kan volgens de burgers ook concreet gemaakt worden in beslissingsdossiers over terugbetaling. Een goede investeringspolitiek zien zij immers als een belangrijk element om de duurzaamheid van de gezondheidszorg te verzekeren. Bij het toekennen van de gewichten, koppelen de burgers het criterium ‘goede investering’ aan het criterium ‘preventief effect’.

• Preventief effect Omschrijving: Mate waarin de behandeling een preventief effect heeft en toekomstige gezondheidsproblemen op korte en lange termijn voorkomt. Achtergrond: De burgers stellen vast dat onze gezondheidszorg sterk gericht is op ‘curatie’ en veel minder op preventie. Daar zit een mankement in het huidige systeem, vinden ze, ook als het gaat om terugbetalingen.

A: Bij rookstop gaat het om een shift van curatieve geneeskunde naar preventieve geneeskunde. Hier hebben we een voorbeeld van een preventieve maatregel die nu geld kost en die in de toekomst heel veel zal opbrengen. Het betekent eigenlijk dat je als beleidsmaker zegt ‘we gaan nu investeren in de toe komst’. Dat gaat nu geld kosten maar we gaan dan besparen over 5, 10, 20 jaar. B: Dat zit eigenlijk ook impliciet in die positieve en versterkende cirkel … Dat we beter meer investe ren in preventieve behandelingen en niet zozeer pas na de feiten gaan kijken, hoe gaan we de schade beperken. Preventie is evenwel meer dan vaccins en rookstop, of ‘medische preventie’ tout court. Een belangrijk onderdeel van preventie is ook informatieverstrekking, educatie en gepast inspelen op ongewenst gedrag. Dat zijn maatregelen die grotendeels buiten het kader van de terugbetalingen vallen, maar meer te maken hebben met een actief gezondheidspreventiebeleid. Het onderwijs heeft hier een belangrijke opdracht, maar ook goed gerichte preventiecampagnes moeten hun plaats hebben in dit beleid:

A: Preventie, dat is iets waar heel onze maatschappij van doordrongen zou moeten zijn. B: Ja, maar dat is ook een vraag voor op school, hè. Dat staat niet in de opdracht van leerkrachten. Preventie en gezondheid, dat is een onderdeel dat leerkrachten zouden moeten opnemen op school … A: Dat preventief werken, is sowieso ook een breder iets in de samenleving … een waarde, waar wij allemaal van doordrongen zouden moeten zijn. Omdat de burgers voor curatieve behandelingen de lat van de effectiviteit hoog willen leggen, dachten ze tijdens hun discussies ook na of dat met preventieve maatregelen hetzelfde zou moeten zijn. Ze gaven tijdens hun discussies talrijke voorbeelden van preventieve maatregelen die weinig effect hebben of hebben gehad: van het terugbetalen van sportabonnementen door de ziekenfondsen tot de antibiotica-campagnes van de



71

5. Resultaten

overheid of de oproepen om gezonder te eten. Soms hebben alternatieve campagnes, of campagnes met een originele insteek meer effect. Denk bv. aan ‘start to run’. Een groot aantal preventieve maatregelen hebben echter een verkeerde aanpak of zijn niet gericht op de juiste doelgroep, menen de burgers. Bovendien beseffen ze wel dat het meten van de effectiviteit van preventieve maatregelen niet gemakkelijk is, zeker niet als de effecten zich manifesteren op lange termijn. Wel wijzen sommige burgers op een bijkomend ongewenst neveneffect van preventieve acties, met name dat ze culpabiliserend kunnen zijn voor patiënten:

A: Ik kan me voorstellen dat als er een beetje meer preventie zou zijn, en als mensen dat uiteindelijk toch niet zouden volgen, en maar koppig blijven doorroken, dat men op zeker ogenblik zal zeggen: ‘kijk we hebben je de kans gegeven om te stoppen, maar je wilde niet …’ B: Dat is zoals ik daarstraks zei. Het gaat hier om de vrijheid van de persoon. C: Maar het gaat hier over het principe van responsabilisering. B: Toch kan je daar niets aan doen. Preventie bestaat al. Al jaren, trouwens. Men kan toch niet zeggen ‘je hebt niet geluisterd, val nu maar dood’. Culpabilisering en eigen verantwoordelijkheid is een thema dat later in dit verslag uitgebreider ter sprake zal komen (zie onder waarden en doelstellingen ‘eigen verantwoordelijkheid’). Weging: Vier van de acht subgroepen gaven een prioriteitsscore aan het criterium ‘preventief effect’ met als argumenten: ‘voorkomen is beter dan genezen en minder duur’, ‘het is een verantwoordelijkheid van de samenleving om de gezondheid te optimaliseren en de kosten te verminderen’, ‘toekomstgericht werken om de kosten en de gevolgen te beperken’, ‘winst (gezondheid en kosten) boeken op lange termijn’. Geen enkele groep stemde tegen. Zoals eerder aangegeven zijn het argumenten die ook passen bij het vorige criterium ‘goede investering op lange termijn’. Neemt men het criterium samen met ‘goede investering op lange termijn’ – zoals de burgers doen tijdens de individuele stemming – dan komt de combinatie van beide criteria in de top vijf terecht. Samenvatting: De huidige gezondheidszorg is te eenzijdig gericht op curatieve behandelingen, aldus de burgers. Er moet meer aandacht gaan naar preventie. Hoewel ziektepreventie en gezond leven een thema is dat in het algemene gezondheidsbeleid meer aan bod moet komen, vinden de burgers toch dat het ook binnen beslissingen over terugbetalingen een belangrijk criterium is. Vooral in combinatie met het criterium ‘goede investering’. Burgers beseffen bovendien dat het uitwerken van doeltreffende en kosteneffectieve preventieve maatregelen een goede wetenschappelijke onderbouw vraagt, gecombineerd met een slimme, innovatieve en originele aanpak, toegesneden op de juiste doelgroep. Ook voor het onderwijs zien ze een belangrijke rol. Wel mag meer preventie niet leiden tot het meer culpabiliseren van patiënten.

72



5. Resultaten

• Zeldzaamheid van de aandoening Omschrijving: Aandoeningen die weinig frequent voorkomen en die erkend zijn als zeldzaam (Europese definitie: minder dan 1 op 2000). Achtergrond: Dit criterium werd aan het begin van het derde weekend toegevoegd omdat sommige burgers vonden dat het criterium ‘maatschappelijke noodzaak’ te zeer in het nadeel van mensen met een zeldzame ziekte kan werken (zie bespreking aldaar). In het kader van de algemene solidariteit en rechtvaardigheid, willen de burgers niet dat deze patiëntengroep wordt achtergesteld en uit de boot zou vallen:

A: Helemaal in het begin is toen gezegd dat de grootte van de groep ook belangrijk is. Bij mij is de redenering eigenlijk een beetje omgekeerd. Intuïtief denk ik dat als een heel groot aantal mensen een bepaald medicament neemt, dat dat sowieso goedkoper wordt omdat er een grotere vraag is. Vraag en aanbod. Dus voor mij persoonlijk gaat dan de voorkeur naar een zeldzame aandoening omdat juist voor die patiënten de weg naar diagnose al heel lang is. En als er dan medicatie voor is, dan vind ik dat juist heel belangrijk dat dat terugbetaald wordt. B: En gewoon weten dat je gesteund wordt door de Staat is heel positief. Als je wordt gediagnosticeerd met een ziekte die 1 op 10.000 voorkomt, dan voel je je wel even helemaal alleen en dan weet je dat er steun is voor u, dat is positief naar patiënten toe, denk ik zo. A: En je kiest er ook niet voor om aan een zeldzame ziekte te lijden hé. C: Solidariteit is ook daar wel belangrijk. Of nog: A: Aangezien er weinig personen zijn met die aandoening, worden er weinig middelen geïnvesteerd om geneesmiddelen te ontwikkelen en deze terug te betalen. Men mag deze mensen echt niet vergeten. B: Men mag ze niet isoleren … A: Inderdaad, men moet er rekening mee houden in het onderzoek en de terugbetalingen. C: Maar hun geneesmiddelen zijn vaak heel duur. Zij kunnen die zelf nooit betalen. Dus waarom hebben deze mensen geen recht op een aangepaste behandeling? A: Of toch ten minste zouden ze dezelfde rechten moeten krijgen als alle anderen. D: Zodat ze tenminste ook niet het gevoel krijgen dat de samenleving hen in de steek laat. Tijdens de bespreking van de case ‘ziekte van Pompe’ hebben de burgers ook vastgesteld dat de ontwikkeling van een geneesmiddel voor dergelijke zeldzame ziekten soms moeilijker is dan voor andere aandoeningen. Bijvoorbeeld omdat er weinig patiënten zijn voor klinische studies of omdat het om geneesmiddelen gaat die een nieuw werkingsmechanisme hebben, dat voordien nog ongetest was. Om dergelijke nieuwe en experimentele geneesmiddelen toch beschikbaar te stellen voor deze patiënten, stellen ze een bijzonder mechanisme van opvolging voor:

Wat wij graag zouden willen is dat voor experimentele behandelingen die vandaag niet terugbetaald wor den omdat ze hun doeltreffendheid nog niet hebben bewezen omdat ze maar toegepast kunnen worden bij een klein aantal personen, dat daarvoor een commissie in het leven wordt geroepen die op individueel niveau de behandeling gaat opvolgen. De behandeling zou bijvoorbeeld gedurende vier maanden kunnen terugbetaald worden. Als de behandeling doeltreffend is, wordt de terugbetaling verlengd.



73

5. Resultaten

Weging: Er is over dit criterium evenwel geen volledige eensgezindheid onder de deelnemende burgers. Dat blijkt ook tijdens de weging van de criteria en voorwaarden. Vier van de acht discussiegroepen gaven het criterium zeldzaamheid een prioriteitsscore. De argumenten gingen telkens in dezelfde richting: ‘Solidariteit, elkeen heeft recht op een kwaliteitsvol leven’, ‘toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor iedereen, recht op kwaliteitsvol leven en gelijke kansen’, ‘solidariteit en rechtvaardigheid zijn fundamentele waarden van de gezondheidszorg’ en ‘hier speelt de solidariteit ten volle’. Er is echter ook een subgroep die ‘zeldzaamheid’ geen pertinent criterium vindt omwille van de maatschappelijke waarde ‘gelijke kansen’ – namelijk dat aan alle mensen dezelfde mogelijkheden en kansen moet geboden worden om volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Het criterium zeldzaamheid zou niet mogen leiden tot een vorm van onredelijke positieve discriminatie. Samenvatting: Voor veel burgers is de zeldzaamheid van de aandoening een criterium om mee te nemen bij de beslissingen over terugbetalingen. Als maatschappelijke waarden worden solidariteit en rechtvaardige toegang tot gezondheidszorg naar voor geschoven. Een minderheid onder de burgers pleit tegen dit criterium omdat ze vinden dat iedereen op een ‘gelijke’ manier toegang moet hebben tot gezondheidszorg. Wel stellen de burgers een individuele, multidisciplinaire opvolging voor als het gaat om dure behandelingen en geneesmiddelen (zie ook voorwaarden).

• Betaalbaarheid voor de patiënt Omschrijving: De mate waarin de prijs van de behandeling betaalbaar is voor de patiënt. Achtergrond: Bij diverse cases komt in de discussies de betaalbaarheid voor de patiënt naar voor. Diverse malen wordt aangehaald dat ziek worden of ziek zijn, dure facturen met zich meebrengt. Dit kan voor minder vermogenden catastrofale gevolgen hebben. Veel burgers pleiten dan ook voor prijsmatiging (bij artsen, andere zorgver strekkers, ziekenhuizen en industrie) en het instellen van systemen die voor mindervermogenden de kosten binnen de perken houden. Voor alle deelnemende burgers is het belangrijk dat iedereen toegang krijgt tot de zorg die hij of zij nodig heeft. De burgers zijn bezorgd dat voor velen die toegang belemmerd wordt door financiële drempels:

Bijvoorbeeld gezinnen met een heel laag inkomen, een alleenstaande mama, ‘k zeg nu maar wat, of alle bei de ouders zijn werkloos, ook voor hen moet die orthodontie kunnen. Die kinderen hebben evenveel kost als kinderen die opgroeien in een welgesteld gezin… Het principe van een solidaire gezondheidszorg werd doorheen het burgerlabo eigenlijk nooit in vraag gesteld. Dat financieel sterkere schouders meer moeten bijdragen aan de gezondheidszorg dan zwakkeren, daar is iedereen het over eens. Of de sterkte van die schouders moet gemeten worden op basis van inkomen of inkomen plus vermogen, daar bestaat dan misschien nog wel discussie over.

74



5. Resultaten

Maar vooral over de vragen of het een goed principe is om minder-vermogenden meer terug te betalen dan anderen of om mensen terug te betalen naargelang hun inkomen of hun vermogen, werd heel lang gediscussieerd. In het kader van absolute solidariteit en toegankelijkheid van zorg voor iedereen, zijn een aantal burgers geneigd om op deze vragen ja te antwoorden. Anderzijds mag je de solidariteit niet uithollen, argumenteren anderen, de sterkere schouders dragen vandaag al meer bij aan het systeem. Het zou volgens deze burgers niet goed zijn om in geval van ziekte deze ‘sterke’ schouders significant minder terug te betalen dan ‘zwakke’ schouders. Dergelijk principe van ‘dubbele’ solidariteit zou het systeem kunnen ondermijnen.

Iemand die die middelen niet heeft, die zit daar in de problemen. Die krijgt een ziekenhuiskost van ik weet niet hoeveel duizenden euro’s. Kan dat? Zouden we voor die mensen niet beter gewoon zeggen: “alles wordt terugbetaald”, punt gedaan. De reden waarom wij er niet op hebben aangedrongen dat de rijken meer zouden betalen voor hun gezondheidszorg zelf, is omdat zij via de afhoudingen op hun loon en via de belastingen proportioneel al veel meer bijdragen dan de armen. Dus de solidariteit heeft al gespeeld. Het dient tot niets om de rijken ook nog eens minder rechten te geven op terugbetaling … om hen bij wijze van spreken te taxeren aan het begin én aan het einde. Het risico bestaat dat deze mensen zich dan gaan terugtrekken uit de soli daire ziekteverzekering en zich zullen wenden tot privéverzekeringen. Of nog: Maar dan gaan andere mensen zeggen, die dat wel kunnen betalen: “kijk wij werken hard en wij dragen veel bij en wij krijgen dat niet terugbetaald”. Tijdens hun besprekingen kwamen de burgers vaak terug op de huidige systemen van financiële compensatie voor de zwakkeren in de samenleving. Ze stelden dan ook meermaals inhoudelijke vragen over de Maximumfactuur (MAF) en het statuut ‘Rechthebbende op Verhoogde Verzekeringstegemoetkoming’ (RVV) – dat voor hen nauwelijks bekend is. Ze zijn wel meer vertrouwd met de vroegere OMNIO- en WIGW-statuten, die nu in het RVV zijn opgenomen. Het resultaat van de discussies onder de burgers en het zoeken naar een compromis, bevestigt dat ze deze systemen een goed middel vinden om de toegang tot de gezondheidszorg voor de zwaksten in de samenleving te verbeteren. Er werd echter niet op doorgegaan in hoeverre deze compensatiesystemen nog verder moeten uitgebouwd worden en in welke richting. Weging: Het criterium ‘betaalbaarheid voor de patiënt’ kreeg van twee van de acht discussiegroepen een prioriteitsscore mee. Als argumenten werden hier aangehaald: ‘het mechanisme van de solidariteit en het basisrecht dat iedereen toegang moet hebben tot een betaalbare gezondheidszorg’ en ‘omwille van de solidariteit, toegankelijkheid en gelijke kansen’. Geen enkele discussiegroep stemde tegen. Ook bij de individuele stemming was er aandacht voor dit criterium. Het kreeg evenveel stemmen als bijvoorbeeld de criteria ‘psychosociaal lijden’ en ‘doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen – totaalzorg’.



75

5. Resultaten

Samenvatting: Er mogen geen financiële drempels zijn waardoor mensen de toegang tot de gezondheidszorg wordt ontzegd, menen de deelnemers aan het burgerlabo. Daarom roepen ze iedereen aan de ‘aanbodzijde’ van de gezondheidszorg op om hun prijzen te matigen. Burgers vinden het belangrijk dat het systeem van de solidaire gezondheidszorg maximaal behouden blijft, en dat iedereen bijdraagt naargelang zijn financieel kunnen. De huidige systemen om financiële drempels weg te nemen voor de zwaksten in de samenleving kunnen op goedkeuring rekenen. Maar men moet oppassen dat aan de financieel meer vermogenden geen systeem van ‘dubbele solidariteit’ wordt opgelegd door hen minder of helemaal niet terug te betalen terwijl ze al meer bijdragen. Die dubbele solidariteit zou ertoe kunnen leiden dat ze afhaken.

• Maatschappelijk effect Omschrijving: Impact van de behandeling op de vermindering of vermeerdering van sociale ongelijkheid. Achtergrond: Sommige medische interventies, zoals rookstopmaatregelen, hebben een indirect sociaal effect. De redenering is als volgt:

A: Als jij roken als een aandoening gaat beschouwen, is het een aandoening die vooral lagere sociale klassen treft … B: Ja juist, je vindt veel meer rokers bij mensen die minder gestudeerd hebben dan bij mensen die hogere studies volgden. Moderator: Dus als rookstop werkt, zorgt het eigenlijk indirect voor sociale herverdeling. C: Eigenlijk maakt die de lagere sociale klasse gezonder, net zoals met gezonde voeding … daarom is het een sociale maatregel Rookstopmaatregelen kunnen – indien ze goed gefocust, goed begeleid en succesvol zijn – een positieve invloed op de sociaaleconomische positie van deze mensen: ze spenderen minder geld aan rookartikelen, ze zijn minder ziek waardoor ze productiever zijn, hun inkomen wordt stabieler en ze hebben minder econo mische kosten. Weging: De meeste burgers zien het criterium ‘maatschappelijk effect’ echter als een ‘leuke bijkomstigheid’. Het behoort hun inziens niet echt tot de kern van de ziekteverzekering. Dat is precies ook het argument dat één subgroep gebruikt om tegen het criterium te stemmen. Voorts kende geen enkele van de acht subgroepen een prioriteitsscore toe aan dit criterium. Ook bij de individuele stemming haalde dit criterium geen enkele stem. Samenvatting: Sommige gezondheidsmaatregelen hebben als onrechtstreeks effect dat ze sociale herverdeling in de hand werken. Dat is bijvoorbeeld het geval bij maatregelen voor rookstop, maar ook bij gerichte preventiecampagnes. Wanneer het gaat over beslissingen over terugbetalingen in de gezondheidszorg, mag dit criterium echter zeker niet doorslaggevend zijn. Ze beschouwen het eerder als een ‘leuke bijkomstigheid’.

76



5. Resultaten

• Mate waarin de behandeling gaat over de kern van de ziekteverzekering Omschrijving: In hoeverre is de beslissing in overeenstemming met de fundamenten en doelstellingen van de sociale zekerheid en de ziekteverzekering. Achtergrond: Dit criterium werd ingebracht door een referentiepersoon tijdens het tweede weekend tijdens de bespreking van de case ‘borstkanker’:

Ik heb als criterium de ‘compatibiliteit met de kerndoelstellingen van de gezondheidszorg’ opgeschre ven. Sommige cases die u behandelt tijdens het burgerlabo zitten dichter bij de kerndoelstellingen van de gezondheidszorg dan andere. Hoe dichter je komt bij die kerndoelstellingen – hoe deze ook bepaald worden, want dat is niet in steen geschreven – hoe meer prioriteit je eraan moet geven. Een aantal burgers zijn gevoelig voor dit argument:

Voor mij kan dat een echt criterium zijn: correspondeert de terugbetaling voor die behandeling aan de filosofie van onze Belgische sociale zekerheid. Punt. Als het niet strookt met die filosofie … pech. Als het aansluit bij de doelstellingen van onze sociale zekerheid, zoals solidariteit en andere, wel dan is dat prima. Maar als ze dit criterium meer in de diepte willen bespreken, lopen de burgers al gauw vast. Welke zijn de doelstellingen van de Belgische gezondheidszorg en de sociale zekerheid in het algemeen, vragen ze zich af. En dan stellen ze vast dat de overheid in feite geen expliciete doelstellingen heeft vastgelegd (of er toch niet duidelijk over communiceert). Weging: Dat blijkt ook uit de weging van dit criterium: van de acht discussiegroepen gaf geen enkele dit criterium een prioriteitsscore. Twee subgroepen bedachten het zelfs met een tegenscore, met als argumenten: ‘eerst een definitie van de ‘kern’ van de ziekteverzekering en daarna pas zich hierover uitspreken’ en ‘dit kan geen criterium zijn op dit ogenblik’. Samenvatting: De burgers hadden moeite om dit criterium concreet vorm te geven, onder meer omdat het opstellen van doelstellingen voor de Belgische gezondheidszorg niet behoort tot de kernopdracht van het burgerlabo.



77

5. Resultaten

Voorwaarden • Voorschrijven/verantwoording door de arts Omschrijving: Een terugbetaalde behandeling moet op een verantwoorde manier worden voorgeschreven door een arts met voldoende kennis van en expertise over de aandoening en de patiënt. Achtergrond: De deelnemers zijn het er in consensus over eens dat elke terugbetaalde behandeling moet voorgeschreven worden door een ‘erkende’ zorgverlener (in de meeste gevallen zal dat een arts zijn) die voldoende expertise heeft in de aandoening, de behandeling en die op de hoogte is van de (medische) situatie van de patiënt. Dit gegeven wordt door de burgers als ‘vanzelfsprekend’ beschouwd. Burgers erkennen bovendien een ‘hiërarchie’ in expertise- en competentieniveaus: indien een huisarts onvoldoende expertise heeft om een correcte diagnose te stellen of een behandeling uit te voeren, moet die doorverwijzen naar een specialist. Voor nog complexere situaties moet doorverwezen worden naar het ziekenhuis of zelfs een expertisecentrum. In dat opzicht is deze voorwaarde sterk verbonden met de voorwaarde ‘Multidisciplinaire/gepersonaliseerde behandeling’. De burgers worden hierin gesteund door enkele referentiepersonen bij de bespreking van de case ‘borstkanker’ tijdens het tweede weekend:

Men pleit er ook voor om bij erg complexe gevallen de behandeling te centraliseren in expertisecentra. Er zijn bijvoorbeeld zeldzame kankers waarvoor het werkelijk nodig is om de patiënten te begeleiden vanuit een expertisecentrum. Dat wil echter niet zeggen dat men de behandeling moet beperken tot deze centra en dat men de patiënten heel België moet laten afreizen om naar een gespecialiseerd centrum te gaan. We moeten ook respect opbrengen voor de patiënt en het zijn veeleer de artsen die met elkaar moeten communiceren en patiëntendossiers moeten uitwisselen. Vandaag is dat met de elektronische communicatiemiddelen perfect mogelijk. Met deze voorwaarde doen de burgers een appél op de expertise en professionaliteit van artsen en andere zorgverleners, maar tevens gaan zij ervan uit dat de zorgverleners zich verantwoord gedragen ten opzichte van de patiënt, maar ook ten opzichte van de samenleving. Onder meer door patiënten niet onnodig in een dure behandelingsomgeving te verzorgen als dat niet nodig is (bv. in een hooggespecialiseerd expertisecentrum). Als de complexiteit van de behandeling is afgenomen, kan terugverwezen worden naar een lager expertiseniveau (bv. lokale specialist of ziekenhuis, huisarts, andere zorgverleners in de eerste lijn, …). Op die manier hoeven patiënten geen onnodige verplaatsingen te maken, hetgeen een impact kan hebben op hun levenskwaliteit. Bovendien worden kosten bespaard (zie ook de voorwaarde ‘plaats van behandeling’). Tijdens het tweede weekend ging er wel veel aandacht naar de vraag of dit nu een criterium dan wel een voorwaarde is. Niet alleen door burgers, maar ook door referentiepersonen:

A: Het voorschrift, dat is al een filter zodat niet iedereen die geneesmiddelen gaat gebruiken. Moderator: Is het dan voor jou een criterium of een modaliteit van de uitvoering ?

78



5. Resultaten

B: Men kan besluiten om terug te betalen of niet terug te betalen, maar men voegt een voorwaarde toe aan de terugbetaling onder de vorm van een medisch voorschrift of iets dergelijks. Dat bedoelen we toch, niet ? Op basis van deze discussies besloten de burgers op het einde van het tweede weekend om dit thema onder te brengen bij de voorwaarden voor terugbetaling. Weging: Uit de weging blijkt dat de burgers er veel belang aan hechten dat terugbetaalde behandelingen moeten voorgeschreven worden door een erkende zorgverlener met voldoende expertise. Vijf van de acht subgroepen gaven het een prioriteitsscore met als argumenten dat dit ‘een minimumvereiste is’, ‘we doen beroep op de professionaliteit van zorgverleners’, ‘rationalisatie van de middelen’, ‘de expertise van de arts is bepalend’, ‘rechtvaardiging van de terugbetaling’, ‘vermijden van overconsumptie’, ‘het recht op welbevinden’. Geen enkele subgroep stemde tegen. Samenvatting: Dat een behandeling pas wordt terugbetaald, als ze wordt voorgeschreven door een behandelaar die de nodige expertise heeft, en die daarvoor erkend is, vinden de burgers een vanzelfsprekende voorwaarde. In een aantal gevallen zal dit de huisarts zijn, maar bij meer complexe situaties moet die doorverwijzen naar een hoger expertiseniveau (specialist, ziekenhuis, expertisecentrum …).

• Multidisciplinaire en gepersonaliseerde behandeling Omschrijving: De behandeling en/of de diagnose dient uitgevoerd te worden door een team van verschillende specialisten die voldoende ervaring en kennis hebben van de aandoening en de patiënt. Achtergrond: De burgers verwachten een gezondheidszorg die enerzijds tegemoet komt aan de globale zorgbehoeften van de patiënt en anderzijds gefundeerd is op de deskundigheid van de zorgverleners (zie o.a. de criteria ‘levenskwaliteit’, ‘effectiviteit’ en ‘doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg)’). De voorwaarde ‘multidisciplinaire en gepersonaliseerde behandeling’ speelt volledig in op deze dubbele verwachting naar totaalzorg en expertise. Hoewel het thema sluimerend aanwezig was tijdens het eerste weekend, kwam het toch pas voluit op de agenda tijdens het tweede weekend met de bespreking van de case ‘borstkanker’. Vooral het onderstaande pleidooi van twee referentiepersonen zette dit thema op de kaart:

Referentiepersoon 1: Kanker is een complexe aandoening, die men overigens nog steeds niet helemaal begrijpt. Ik ben dus sterke voorstander van wat men het ‘medisch oncologisch consult’ noemt, waar de patiënt werkelijk als individu wordt behandeld vanuit een gepersonaliseerde benadering. Men laat beslis singen nooit over aan een enkele arts, maar aan een equipe die de patiënt omringt. Ik denk dat dergelijk consult belangrijk is, al was het maar om therapeutische hardnekkigheid tegen te gaan. Referentiepersoon 2: Ik wil u werkelijk overtuigen van het feit dat deze nieuwe kankergeneesmidde len alleen kunnen gegeven worden na een pluridisciplinaire beslissing, genomen met alle betrokkenen



79

5. Resultaten

die instaan voor het welzijn van de patiënt. Ik geef even een voorbeeld: wat gebeurt er als u met een teruggekeerde hersentumor terecht komt in een ziekenhuis waar een autoritaire radiotherapeut de plak zwaait en de oncoloog slechts een keer per week langskomt? Welke behandeling gaat men u voorstel len? Radiotherapie, natuurlijk. Want die oncoloog heeft weinig te zeggen en ziet u maar een keer per week. Als deze casus wordt besproken in een pluridisciplinaire consultatie, dan worden alle betrokkenen geraadpleegd voor advies: én de radioloog, én de oncoloog, én de patholoog, én de sociaal assistent die de sociale en familiale context van de patiënt kent. Het zal dan niet snel gebeuren dat een oudere, alleenstaande en weinig mobiele patiënt dan een complexe behandeling krijgt om vervolgens naar huis te worden gestuurd. De kans dat zo’n patiënt koorts krijgt, en niet terug in het ziekenhuis geraakt, is groot. Zo’n patiënt help je echt niet met een geneesmiddel dat misschien 7000 euro per maand kost. Integendeel. Voor de burgers betekende dit een bevestiging vanuit de medische sector zelf, dat hun vraag naar globale zorg, aangepast aan de behoeften van de individuele patiënt, gerechtvaardigd is. De beste manier om dit te garanderen is een multidisciplinaire benadering. Ze bevestigen daarmee de stelling, zoals referentiepersonen aangaven, dat ‘collegiale beslissingen van zorgverleners de kwaliteit van het zorgtraject verbeteren en de kans op misbruiken en therapeutische hardnekkigheid verminderen, evenals op het oneigenlijk gebruik van therapieën en diagnosemiddelen’. Vanzelfsprekend is niet voor elke aandoening een multidisciplinaire benadering noodzakelijk. Maar zeker bij levensbedreigende aandoeningen, bij aandoeningen met een hoge impact op de levenskwaliteit, bij zeldzame ziekten en/of bij extreem dure of complexe therapieën dient de patiënt behandeld te worden onder toezicht van een multidisciplinair team. In dat team dienen alle ‘specialisten’ aanwezig te zijn die nodig zijn voor de globale zorg van de patiënt. Dus niet alleen artsen, maar ook andere zorgverleners (psychotherapeuten, verpleegkundigen, kinesisten, sociaal assistenten, diëtisten, …), al naargelang de behoeften van de individuele patiënt. Toch plaatsen de burgers ook een belangrijke waarschuwing bij deze multidisciplinaire benadering. Ze vragen zich af welke inspraak de patiënt hierin heeft. Hoe kunnen we waarborgen dat in een multidisciplinaire benadering waarin diverse ‘specialisten’ hun inbreng hebben, uiteindelijk ook wordt rekening gehouden met de mening en wensen van de patiënt? Getuige de terugkoppeling uit een discussiesessie:

Als we daarstraks de discussie hoorden van de experts over de multidisciplinaire benadering, dan komt het allemaal van bovenuit naar beneden. Ik stel me een beetje de vraag: “tiens, die patiënt, die wordt daar precies in vergeten. Het multidisciplinair team gaat eens beslissen over de behandeling en punt gedaan”. Ook over dit thema werd er tijdens het tweede weekend lange tijd overlegd of het nu een criterium dan wel een voorwaarde is. Uiteindelijk werd het net als ‘Voorschrijven/verantwoording door de arts’ ondergebracht bij de voorwaarden. Weging: Zes van de acht subgroepen zetten deze voorwaarde op hun prioriteitenlijst, geen enkele subgroep gaf het een tegenstem. De argumenten waren ‘de mens is meer dan zijn ziekte, men moet de best mogelijke zorg aanbieden’, ‘de patiënt staat in het centrum van een globale zorgaanpak’, ‘rekening houden met alle aspecten van de ziekte en van de noden van de patiënt’, ‘is onmisbaar om de criteria van effectiviteit, kosteneffectiviteit, en doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen’ gestalte te geven’, ‘dankzij multidisciplinaire en

80



5. Resultaten

gepersonaliseerde benadering wordt een meer holistische behandeling mogelijk, toegespitst op de noden van de individuele patiënt, ‘expertise en objectiviteit van de behandeling verhogen’. Op basis van de weging in subgroepen en de individuele stemming komt de voorwaarde ‘multidisciplinaire/ gepersonaliseerde behandeling’ terecht bij de meest prioritaire criteria en voorwaarden. Het staat op dezelfde hoogte als de criteria ‘effectiviteit’, ‘medische nood’, ‘levenskwaliteit’ en ‘verantwoording door de arts’. Samenvatting: Een multidisciplinaire aanpak wordt door de burgers naar voor geschoven als een belangrijke voorwaarde voor terugbetaling voor een hele reeks aandoeningen of dure en complexe behandelingen, in casu levensbedreigende ziekten, ziekten met een grote impact op de levenskwaliteit, zeldzame aandoeningen. Deze aanpak moet garant staan voor een aangepaste en geobjectiveerde behandeling, aangepast aan de noden van de patiënt.

• Leeftijd Omschrijving: De behandeling moet terugbetaald worden voor de leeftijdsgroep waarin ze doeltreffend en kosteneffectief is. Achtergrond: Al van bij de eerste case, orthodontie, werd ‘leeftijd’ door een aantal burgers naar voor geschoven als criterium. Twee discussiegroepen gingen – onafhankelijk en zonder het van elkaar te weten - met het ‘mogelijke criterium’ aan de slag. Het leek aanvankelijk een evident en gemakkelijk te hanteren criterium, want het was goed meetbaar en objectiveerbaar. Bovendien gaf de case ‘orthodontie’ aan dat leeftijd wel degelijk in de dagelijkse praktijk wordt gebruikt als criterium/voorwaarde voor terugbetaling: alleen wie jonger is dan een bepaalde leeftijd (22 jaar) krijgt een terugbetaling. Een groot aantal burgers vonden het dan ook een relevant criterium, vooral als leeftijd kon verbonden worden met effectiviteit of medische noodzaak – zoals de case orthodontie doet uitschijnen:

A: Ik had opgeschreven ‘leeftijd’: jongeren en minder jongeren. B: Omdat men moet kijken tot welke leeftijd iets doeltreffend is. Leeftijd speelt in die optiek. C: Het kan een criterium zijn om te beslissen of iemand die jong is dezelfde noden heeft als iemand die ouder is op vlak van orthodontische zorg. A: Maar voor mij is leeftijd werkelijk een criterium op zich. A: Ik denk op voorwaarde of nadat er normen zijn, zo van kijk eens, na die bepaalde leeftijd helpt zo een behandeling niet meer. Dus de effectiviteit is nihil. In die zin moet leeftijd een rol spelen. B: Leeftijd moet je meenemen in de discussie omdat de behandeling leeftijdsgebonden meer of minder effectief is. Dat is eigenlijk wat we zeggen hé. Maar deze dominante zienswijze, brokkelde al snel af in de loop van het overleg. Het vervolg van de bovenstaande discussie, nog steeds op basis van de case orthodontie:



81

5. Resultaten

C: Ik heb toch vragen bij het criterium leeftijd. Ik spreek vanuit persoonlijke ervaring. Mijn ouders von den het niet echt nodig om mijn gebit te laten rechtzetten. Ik ben ondertussen al in de twintig en als ik het nu wil doen, krijg ik daar niets meer voor terugbetaald. Dus als je afhankelijk bent van je ouders, krijg je dat niet terugbetaald. Ik vind dat je op iedere leeftijd toch iets, ik zeg nu misschien niet volledig, maar toch de helft of zo moet terugbetaald krijgen. Moderator: Het feit dat het nu leeftijdsgebonden wordt terugbetaald, is voor u een probleem. C: Ja. B: Dus wat je eigenlijk wil zeggen is dat je niemand mag uitsluiten op basis van leeftijd. Je wordt geboren in een bepaalde situatie en als je leeftijd meeneemt in de terugbetaling kan het zijn dat bepaalde mensen minder kansen krijgen … Maar bij de vorming van het gebit weet je dat bepaalde efficiëntie echt belang rijk is, die orthodontie doe je best kort na de pubertijd … E: Wie zegt dat dat niet meer werkt na 22 jaar? F: Bij mij is dat pas op mijn 25ste aangepast. Met succes, maar zonder terugbetaling! Ook door te verwijzen naar andere cases (o.a. alzheimer en kanker) en door te verwijzen naar waarden als ‘solidariteit’, ‘inclusie’, ‘gelijke kansen’ en ‘rechtvaardige toegang tot de gezondheidszorg’, werd steeds duidelijker dat leeftijd verre van een evident criterium is:

A: Persoonlijk stoor ik me erg aan het criterium ‘leeftijd’ … het spijt me, maar waarom heeft het leven van een jongere van 16 jaar meer waarde dan het leven van een persoon van 85? B: Ja maar voor mij hoeft leeftijd evenmin een criterium te zijn. Als een persoon besluit dat het tijd is om te sterven, bien. Maar als iemand nog vol levensvreugde is, waarom dan zeggen: ‘bah, die is 85, 90, laat maar gaan …’. Neen ! Ook tijdens het tweede weekend werd er af en toe teruggekomen op het aspect leeftijd, waarbij er steeds meer een consensus groeide dat het niet geschikt is om het als een criterium of zelfs een voorwaarde voor terugbetaling te gebruiken:

A: Ik bedoel eigenlijk dat de leeftijd op zich niet bepaalt of iemand in goede of slechte gezondheid is. B: Het is de gezondheidstoestand van de patiënt die telt … A: Wat ik wil zeggen is dat vorig weekend iedereen ervan uitging dat leeftijd een criterium zou zijn. We zijn er met z’n allen over beginnen discussiëren, en uiteindelijk … als puntje bij paaltje kwam hebben we het afgevoerd als criterium. Wat me versterkt in mijn mening, is dat alle referentiepersonen tijdens dit weekend leeftijd eveneens als criterium afwijzen. Mensen uitsluiten van zorg en/of terugbetaling, louter op basis van hun leeftijd, vinden de burgers dan ook ongepast en gaat in tegen de maatschappelijke waarden die ze aanhangen. Gezondheidsbeslissingen dienen genomen te worden op basis van de individuele gezondheidstoestand, de meerwaarde op vlak van levenskwaliteit die een behandeling nog kan bieden en – belangrijk – de individuele keuze van de patiënt:

Nee, ik vind niet dat dit kan, je mag niet kiezen voor anderen. Sommigen gaan zeggen, op uw 80 ga je geen glaucoomoperatie meer doen, of een pacemaker steken, dat mag je niet voor de patiënt uitmaken. De leeftijd is geen voorwaarde of criterium. Dat is nu iets dat de patiënt zelf moet beslissen. Alleen als er objectieve en maatschappelijk gedragen redenen voor zijn, kan leeftijd meespelen. Bijvoorbeeld als blijkt dat een behandeling alleen effectief is en voordeel biedt voor een bepaalde leeftijdsgroep. Dat kan

82



5. Resultaten

het geval zijn voor screeningsprogramma’s (bv. voor kanker), vaccins, … Maar ook in dat geval moet men omzichtig zijn, en erover waken dat leeftijd geen dekmantel is om te besparen door mensen uit te sluiten. Sommige burgers argumenteerden dat in een aantal gevallen leeftijd wel een soort van ‘positieve hefboom’ kan zijn om gerichter gezondheidszorgbeleid te voeren ten opzichte van kwetsbare doelgroepen. Bijvoorbeeld voor ouderen of jongeren/kinderen. Zo werd in een discussiegroep voorgesteld om behandelingen gericht op kinderen en jongeren een hogere prioriteit te geven omdat men hier ‘investeert in de toekomst van de samenleving’, en ‘omdat onze kinderen het waard zijn om een groter stuk van de solidariteit te krijgen’. Vooral op het vlak van preventie en gezondheidseducatie is er bij kinderen en jongeren een leemte. Maar de vraag blijft of het mechanisme van de terugbetaling hiervoor een geschikt instrument is. Weging: Geen enkele van de acht subgroepen gaf leeftijd een prioriteitsscore, twee subgroepen gaven het zelfs een tegenstem. Hun argumenten waren ‘gaat in tegen de maatschappelijke waarden zoals toegankelijkheid, rechtvaardigheid, …’ en ‘een te groot risico op discriminatie, past niet in het kader van solidariteit’. Ook individueel stemde niemand voor deze voorwaarde. Samenvatting: Op het eerste gezicht lijkt leeftijd een relevant criterium voor terugbetalingen in de gezondheidszorg. Maar na verdere reflectie en overleg vinden burgers het veeleer ongeschikt als criterium en/of voorwaarde om terugbetalingen op te funderen. Het leidt vaak tot exclusie van patiënten en doet in de praktijk dienst als besparingsinstrument. In feite gaat het in tegen de logica om de patiënt – met zijn individuele noden en in zijn individuele context – centraal te plaatsen in de gezondheidszorg.

• Plaats van behandeling Omschrijving: In sommige gevallen kan de plaats van behandeling (bv. expertcentrum in een ziekenhuis, thuisverzorging, …) een belangrijke voorwaarde zijn voor terugbetaling. Achtergrond: De plaats van behandeling als aspect van de terugbetaling, kwam aan bod bij de case ‘alzheimer’, vooral in de context van thuiszorg tegenover residentiële zorg:

Het gaat werkelijk om de plaats van de behandeling van de patiënt: gaat men patiënten bevoordelen die thuis wonen of gaat men de woonzorgcentra bevoordelen die zorg verlenen aan alzheimerpatiënten? De burgers willen vooral benadrukken dat patiënten met alzheimer moeten behandeld worden op de plaats waar hun gezondheid en levenskwaliteit het best behouden blijven. Dat kan thuis zijn, in een woonzorgcentrum of in een tijdelijke opvang. Het principe moet zijn dat ongeacht de zorgomgeving waarin de patiënt zich bevindt, hij evenveel recht op zorg heeft om aan zijn behoeften tegemoet te komen. Mogelijk moeten daarvoor in de praktijk extra terugbetalingen worden voorzien, bijvoorbeeld in de thuiszorg. Ook bij de cases kanker en ziekte van Pompe kwam de ‘plaats van behandeling’ als voorwaarde voor terugbetaling aan bod. Hier lag de nadruk vooral op complexe diagnosestellingen en behandelingen die moeten



83

5. Resultaten

plaatsgrijpen op plaatsen met voldoende expertise. Voor een aantal ziekten (bv. zeldzame kankers, zeldzame ziekten, …) is het belangrijk dat er expertisecentra worden gevormd. Voor sommige burgers bleef het echter moeilijk om de ‘plaats van behandeling’ optimaal te koppelen aan beslissingen over terugbetalingen in bijvoorbeeld de context van de ziekte van Alzheimer:

De terugbetaling conditioneren op basis van de plaats van behandeling/zorg lijkt me geen goed idee. Omdat de ene patiënt ten opzichte van de andere, de ene familie ten opzichte van de andere, verschillende behoeften hebben, in functie van de capaciteit van de omkadering. Bovendien kan men niet altijd kiezen. In de mate van het mogelijke verkiest men om thuis te blijven wonen en daar verzorgd te worden, maar dat is niet altijd mogelijk. Soms moet men wel naar een rusthuis. Het zou toch niet rechtvaardig zijn als men dan daarvoor ook nog eens bestraft zou worden. De burgers zien in de voorwaarde dan ook een gevaar dat patiënten gestraft worden omdat ze niet op de juiste plaats worden verzorgd, terwijl patiënten over hun verblijfsplaats vaak geen keuze hebben. Een verblijfplaats opdringen via het systeem van terugbetalingen zou ongewenst zijn. Weging: Tijdens de weging kreeg ‘de plaats van behandeling’ van geen enkele van de acht subgroepen een prioriteitsscore, noch een tegenstem. Ook bij de individuele stemming kreeg deze voorwaarde geen enkele voorkeurstem. Samenvatting: In uitzonderlijke gevallen kan de plaats van behandeling een voorwaarde zijn voor terugbetaling (bv. expertisecentra), maar deze voorwaarde mag niet het principe overstemmen dat elke patiënt de behandeling verdient die optimaal tegemoet komt aan zijn behoeften. Men mag dus niet discrimineren op basis van de verblijfplaats of de plaats van behandeling van de patiënt.

• Stappen die door de patiënt zijn gevolgd Omschrijving: Mate waarin de patiënt de aanbevolen en aangeboden zorg (onderzoeken, behandelingen, voorwaarden) heeft doorlopen alvorens het recht te hebben op een volgende terugbetaalde behandeling. Achtergrond: Deze voorwaarde kwam onder meer ter sprake bij de case ‘terugbetaling van de psycholoog’. Burgers maakten de bedenking dat het voor sommige aandoeningen nuttig is om een behandeltraject uit te stippelen en daaraan de terugbetaling te koppelen. In het geval van depressie, bijvoorbeeld, zou het logischer zijn dat de patiënt eerst een aantal sessies psychotherapie volgt. Als die niet helpen, kan medicatie in beeld komen. Het systeem van terugbetalingen moet daaraan aangepast worden. Ook de link met andere ziektebeelden wordt gelegd, al of niet op aangeven van referentiepersonen: de behandeling van diabetes en brandend maagzuur (eerst levensstijl aanpassen, dan pas geneesmiddelen), reuma (eerst klassiekere en goedkopere, maar even effectieve medicatie gebruiken, nadien pas overschakelen op dure, innovatieve geneesmiddelen), hart- en vaatziekten (eerst dieet en bewegen, dan pas geneesmiddelen), enzovoort.

84



5. Resultaten

Een dergelijke benadering sluit aan bij het concepten van totaalzorg waarbij de patiënt wordt behandeld in functie van de graad van zijn aandoening. Anderzijds kan het ook tot besparingen leiden. Het is volgens de burgers kosteneffectiever om niet onmiddellijk de duurste geneesmiddelen voor te schrijven. Het is bovendien een manier om de patiënten te doen inzien dat zij zelf ook een deel van de verantwoordelijkheid dragen over hun ziektetraject en dat ze zich moeten houden aan de voorgeschreven behandeling. “Als iemand zijn pilletjes niet neemt, en daardoor zieker wordt, heeft die dan recht op straffere en duurdere pillen?”, stelde iemand zich de vraag. Anderen menen dat een dergelijk systeem eerder op een positieve manier moet gebruikt worden om patiënten te motiveren om hun voorgeschreven behandeling strikter te volgen. Een positieve benadering is beter om mensen te motiveren dan bestraffen (een argument dat ook terugkomt in de discussie over eigen verantwoordelijk, zie later). Wel stellen de burgers zich vragen over het meten van de doeltreffendheid van de individuele behandelingsstappen. Wie bepaalt die doeltreffendheid? Wie bepaalt wanneer een patiënt naar het volgende behandelingsniveau kan overstappen? De behandelende arts, een multidisciplinair team, een commissie? Bovendien kan deze benadering botsen met de keuzevrijheid van de patiënt en de therapeutische vrijheid van de behandelende arts. Indien dit zou uitgroeien tot een rigide systeem, kan het de patiënten en hun artsen in een ongewenst keurslijf dwingen. Deze voorwaarde moet dus op een gebalanceerde en genuanceerde manier worden toegepast, voor die aandoeningen waar het mogelijk en zinvol is. Weging: Deze voorwaarde kreeg van één van de acht subgroepen een prioriteitsscore mee met als argument ‘we zouden dit graag als een bonus gebruiken in plaats van als een straf’. Ook stemde een subgroep tegen deze voorwaarde met als argument dat het ‘discriminatie’ en ‘het risico op misbruiken door de sector en de zorgverleners’ in de hand werkt. Ook bij de individuele stemronde kreeg deze voorwaarde slechts een beperkt aantal stemmen. Samenvatting: Voor een aantal ziekten kan het nuttig zijn om patiënten op te nemen in een ‘behandeltraject’ waarbij terugbetaling gekoppeld wordt aan het getrouw opvolgen van eerdere stappen in het behandelingstraject. Op deze manier worden patiënten nauwer betrokken bij hun behandeling en krijgen zij een stukje verantwoordelijkheid (empowerment). Voorts wordt therapietrouw bevorderd en verhoogt de kosteneffectiviteit van de behandeling. Wel stellen de burgers zich vragen over de praktische toepasbaarheid van deze voorwaarde en in hoeverre een dergelijk systeem niet botst met de vrije wil van de patiënt en de therapeutische vrijheid van de zorgverlener. Bovendien kan een dergelijk systeem, indien te rigide en ongenuanceerd toegepast, leiden tot discriminatie en misbruiken.



85

5. Resultaten

• Aantal patiënten per familie Omschrijving: Aantal patiënten uit één familie die met eenzelfde medisch probleem worden geconfronteerd. Achtergrond: Deze voorwaarde kwam ter sprake bij de case ‘orthodontie’. Sommige burgers suggereerden om meer terug te betalen als er binnen hetzelfde gezin meer kinderen waren die een orthodontische behandeling nodig hadden. De discussie spitste zich al snel toe op de vraag of er ook een koppeling moest zijn met het gezinsinkomen. Anderen vragen zich af in hoeverre het een ‘rechtvaardig’ principe is om niet iedereen ‘gelijk’ te behandelen of volgens de behoeften die iemand heeft (in het Frans spreekt men van ‘égalité’ ten opzichte van équité):

A: En dus, als men tussenkomt op basis van het aantal kinderen dat in de familie wordt getroffen, schen den we dan niet het ‘gelijkheidsbeginsel’? Het is te zeggen, als men bijvoorbeeld voor het eerste getrof fen kind 50% terugbetaalt, voor het tweede 60%, voor het derde 70%, zijn die kinderen dan nog wel ‘gelijk’? Hoe definiëren we eigenlijk gelijkheid ? B: Ja maar gelijkheid en rechtvaardigheid zijn twee verschillende dingen … A: Is onze samenleving dan gebouwd op ‘gelijkheid’ of ‘rechtvaardigheid’, ik weet het niet. In de discussies verwijst men ook naar het systeem van de kinderbijslag waar de vergoedingen voor het eerste, tweede en derde kind verschillen. In Vlaanderen zijn er echter plannen deze vergoeding gelijk te schakelen voor alle kinderen met als argument de ‘gelijkheid’ van alle kinderen. Weging: Bij de weging stemmen twee van de acht subgroepen tegen deze voorwaarde. Als argumenten geven beide subgroepen op: ‘gelijkheid – elk individu moet op dezelfde manier worden behandeld’. Geen enkele groep geeft deze voorwaarde een prioriteitsscore. Toch zijn er binnen de subgroepen wel meningsverschillen. Sommige individuele burgers blijven het principe verdedigen dat naarmate er meer patiënten zijn binnen een gezin, de terugbetaling moet verhoogd worden. Opmerkelijk is dan echter wel dat de voorwaarde tijdens de individuele stemronde geen enkele voorkeurstem kreeg. Samenvatting: Tijdens het burgerlabo overlegden de burgers over de vraag of de grootte van de terugbetaling moet aangepast worden aan het aantal patiënten binnen het gezin dat ‘lijdt aan dezelfde ziekte’. De meerderheid van de burgers is eerder geneigd om hier geen voorwaarde van te maken, maar eerder rekening te houden met de bredere context van het gezin (o.a. inkomen, vermogen, …) en hierop de maximumfactuur af te stemmen. Een enkeling blijft echter het principe verdedigen om de terugbetaling te verhogen naarmate er meer patiënten per gezin zijn (bijvoorbeeld voor orthodontische behandelingen).

86



5. Resultaten

Elementen van proces Tijdens het tweede weekend, bij het opdelen van de 37 ‘potentiële criteria’ van de lange lijst, brachten de burgers zeven items onder bij ‘proces’. Drie van deze proceselementen ‘budget’, ‘prijs’ en ‘maximum bedrag’ worden hieronder uitgebreider besproken. Voor de andere vier elementen wordt verwezen naar elders in de tekst. Budget en prijs Tijdens het burgerlabo werd er regelmatig over ‘prijs’ en ‘budget’ gesproken. In de meeste gevallen waren het echter de leden van het begeleidingsteam en/of de referentiepersonen die deze thema’s naar voor schoven. Enerzijds omdat het vandaag zeer belangrijke elementen zijn bij het nemen van beslissingen over terugbetalingen, anderzijds omdat we in het kader van een solidaire en duurzame gezondheidszorg rekening moeten houden met een optimale verdeling van de middelen. Toch zien de burgers het belang in van de thema’s prijs en budget, maar minder als criterium of voorwaarde bij beslissingen over terugbetalingen, veeleer als deel van het proces of onderdeel van het bredere kader van het gezondheidszorgbeleid. Dit blijkt uit een plenaire terugkoppeling na een gesprek in subgroepen:

A: Het budget, dat is iets concreets en dat maakt voor mij deel uit van het proces. B: Persoonlijk denk ik dat budget en kost meer vastgelegd worden door het maatschappelijk draagvlak. Maar als jij budget onderbrengt bij proces, dan heeft dat voor mij meer te maken met prijs, de prijs van een geneesmiddel. Dus het budget. Ik weet het niet zeker … kost, prijs en budget … ik wissel die mis schien wel door elkaar. C: Het budget heeft onze groep tot nu toe geplaatst bij de doelstellingen, dus buiten het kader van de terugbetalingen. Veeleer dan als criterium. D: Voor ons, om het te positioneren, ligt het duidelijk buiten het kader, op het niveau van de doelstellingen. E: Het budget, dat ligt vast, dat is een ‘fact’. Als men er vandaag vragen over stelt, zegt men steeds dat het budget een probleem vormt. Het maakt dus deel uit van de doelstellingen van de gezondheidszorg. Het vormt de basis. Als er geen problemen waren over het budget, zou alles er anders uitzien. Uiteindelijk komen de deelnemers tot de consensus om budget toch te zien als een element van het besluitvormingsproces, waarbij ze ‘het budget’ enerzijds zien als de totale enveloppe die aan het RIZIV wordt toegekend om de gezondheidszorg in ons land te organiseren. Anderzijds ook als sub-enveloppes die aan de verschillende pakketten van patiëntennoden worden toegekend. Het vastleggen van dit budget en subbudgetten vinden zij de verantwoordelijkheid van politici en de experten van het RIZIV, veel meer dan een taak van stakeholders en burgers. Prijs zien de deelnemers dan weer als een element van onderhandeling met de aanbieder. In hun ogen kan de prijs van een behandeling geen deel uitmaken van een set van criteria en voorwaarden voor terugbetaling. Bij het vastleggen van de prijs moet immers gezocht worden naar een optimum tussen de meerwaarde die de behandeling opbrengt, de draagkracht van het budget en tot slot een faire vergoeding voor de aanbieder (op basis van productiekosten, investering, risico, …). Wel roepen ze alle stakeholders op om in hun prijssetting gematigd en transparant te zijn met het oog op een duurzame gezondheidszorg. Verder verdient het aan beveling om onderhandelingen over de prijs op Europees niveau te voeren.



87

5. Resultaten

Bovendien moet steeds het goedkoopste geneesmiddel worden voorgeschreven (bij evenwaardigheid). De overheid moet meer gebruik maken van onderhandeling en marktwerking om de prijs van geneesmiddelen te drukken. Drempelwaarden De vraag over het invoeren van expliciete drempelwaarden voor de prijs of de kosteneffectiviteit (ICER) van een behandeling werd het tweede weekend door een referentiepersoon voor de voeten van de burgers geworpen:

Het doel van het burgerlabo is toch wel om aanbevelingen te doen rond criteria. Of we al dan niet een bepaalde therapie ter beschikking gaan stellen en gaan we die terugbetalen? En ik wil het dus heel scherp stellen eigenlijk: gaan we per definitie neen zeggen tegen een behandeling die een bepaalde financi ële grens overschrijdt? Kan dat dan een bedrag per patiënt, per product of per pathologie zijn? Of een globaal budget, bijvoorbeeld? Ik wens van jullie echt een antwoord op die vraag, of toch tenminste een richting van waar we in commissies naartoe moeten. De deelnemers staan weigerachtig tegenover het beantwoorden van deze vraag. Het louter toepassen van maximale financiële bedragen, hetzij voor kosteneffectiviteit, hetzij voor de prijs van een individuele behandeling, vinden zij een zeer eenzijdige benadering. Er moet steeds rekening worden gehouden met alle elementen, of het nu gaat om beslissingen over de algemene terugbetaling van een behandeling of een individueel geval. Het gebruik van expliciete limietwaarden is in tegenspraak met de solidariteit en de rechtvaardige toegang tot de gezondheidszorg. Het leidt bovendien tot discriminatie en uitsluiting. Toch geven de burgers aan de aanbieders van behandelingen geen carte blanche. Integendeel. Ze vinden het helemaal niet kunnen dat sommige farmaceutische bedrijven vele honderdduizenden tot zelfs een miljoen euro vragen om gedurende één jaar een kind te behandelen. Dergelijke praktijken neigen in de ogen van de burgers naar morele chantage en ze worden dan ook zeer sterk veroordeeld. Zoals hierboven al aangehaald, dient over de finale prijs van een behandeling onderhandeld te worden tussen de overheid en de aanbieder. Indien het gaat om geneesmiddelen die een grote impact hebben op het budget van de ziekteverzekering, is het aan te raden om deze onderhandelingen te voeren in een Europese context omdat op die manier de onderhandelingsmacht van het grotere collectief van gebruikers ten volle kan worden uitgespeeld. Dekking van het volledig ziekteproces en Tegemoetkomen aan noden in functie van de evolutie van de ziekte Voor deze beide elementen wordt verwezen naar de bespreking bij de criteria ‘doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg)’, ‘effectiviteit’ en ‘medische nood’.

88



5. Resultaten

Impact op het sociale leven Hiervoor wordt verwezen naar de bespreking van de criteria ‘levenskwaliteit’ en ‘psychosociaal welzijn’.

Regulering van de sector Via het systeem van de terugbetalingen kan men een sector binnen de gezondheidzorg reguleren. Bijvoorbeeld door bepaalde opleidings- en beroepscategorieën van zorgverleners te erkennen en alleen deze in aanmerking te laten komen voor terugbetaling. Elementen van deze discussie zijn terug te vinden bij de bespreking van de voorwaarden ‘voorschrijven/verantwoording door arts’ en ‘multidisciplinaire/gepersonaliseerde behandeling’, en bij het criterium ‘psychosociaal welzijn’.



89

5. Resultaten

Waarden en doelstellingen Bij het indelen van de 37 ‘mogelijke criteria’ brachten de burgers drie items onder bij waarden en één bij doelstellingen. Het gaat om ‘levensstijl en individuele verantwoordelijkheid’, ‘oorzaken’ (hetgeen in feite ook een discussie inhield over eigen verantwoordelijkheid), en ‘de wil/keuzevrijheid van de patiënt om zijn eigen zorgverleners te kiezen’ als waarden en ‘verzekeren dat de middelen goed worden gebruikt’ als doelstelling. In de loop van het burgerlabo hadden de deelnemers bij de bespreking van de criteria nog andere maatschappelijke waarden en doelstellingen gebruikt en ook opgeschreven om hun argumentatie te onderbouwen. Deze werden door het begeleidingsteam bijeengebracht tot een lijst van 14 waarden en drie doelstellingen. Voor elk van deze waarden en doelstellingen werd een korte omschrijving opgesteld door het begeleidingsteam. Deze omschrijvingen werden echter niet verder in detail besproken met de burgers. De omschrijvingen zijn te vinden in bijlage 4. Waarden door de burgers aangehaald tijdens de drie weekends 1. Solidariteit 2. Wil/vrije keuze van de patiënt 3. Autonomie (zelfbeschikking) 4. Maatschappelijke verantwoordelijkheid over gezondheid 5. Individuele verantwoordelijkheid over gezondheid/levensstijl 6. Recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welbevinden en welzijn 7. Stigmatisering vermijden en inclusie bevorderen 8. Objectiviteit 9. Gelijke kansen 10. Menselijke waardigheid 11. Toegankelijkheid 12. Rechtvaardigheid 13. Weldoen en niet-schaden 14. Transparantie Doelstellingen 1. Verantwoord inzetten van de maatschappelijke middelen / Rationalisatie van de middelen 2. Investeren in de maatschappij van morgen en denken op lange termijn 3. Duurzaamheid Men kan argumenteren dat sommige items op de lijst geen maatschappelijke waarden ‘pur sang’ zijn, of dat er overlap is. Of dat het misschien niet voor iedereen even duidelijk is wat er achter elke waarde schuilt. De lijst moet echter gezien worden als een samenvoeging van elementen of principes die in de perceptie van de burgers behoren tot waarden en doelstellingen in de gezondheidszorg. De lijst werd door hen gebruikt bij de weging van de criteria/voorwaarden tijdens het derde weekend. De verbanden tussen waarden/doelstellingen en criteria/voorwaarden, opgetekend tijdens deze wegingsoefening, worden in de onderstaande sectie kort weergegeven.

90




Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Criteria patiëntenperspectief

Recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden

Solidariteit

Medisch-technische criteria

CRITERIA

Autonomie van de patiënt

Gelijke kansen

Criteria solidaire samenleving

Weldoen en niet schaden

Figuur 3. Verbanden tussen maatschappelijke waarden/doelstellingen en domeinen van criteria en voorwaarden.

Objectiviteit

Stigmatisering vermijden en inclusie bevorderen

Menselijke waardigheid

Individuele verantwoordelijkheid

WAARDEN Duurzaamheid

Rechtvaardigheid

Denken op lange termijn

Toegankelijkheid

VOORWAARDEN

Verantwoord inzetten van de middelen

DOELSTELLINGEN

5. Resultaten


91

5. Resultaten

Een meer omvattende en uitgebreide analyse van de maatschappelijke waarden, het gebruik van die waarden tijdens het burgerlabo, en de evolutie ervan doorheen de drie weekends, werd door een onafhankelijk academisch team bestudeerd via een discoursanalyse. De resultaten van deze discoursanalyse – met een uitgebreidere bespreking van de waardenkader gehanteerd door de burgers – worden in een apart rapport weergegeven.9 Relatie waarden en doelstellingen met criteria in het domein ‘patiëntenperspectief’ De vijf criteria in het domein ‘patiëntenperspectief’ worden door de burgers verbonden met negen waarden. Er wordt wel geen enkele doelstelling vermeld in samenhang met deze criteria. Drie met elkaar verwante maatschappelijke waarden treden voor dit domein op de voorgrond: ‘het recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden’, ‘menselijke waardigheid’ en ‘autonomie’ (vooral in de zin van zelfbeschikking). De meerderheid van de subgroepen die ‘levenskwaliteit van de patiënt’ selecteren als prioritair criterium verbinden het met ‘het recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden’. Het is een link die ook in talrijke discussies tijdens de drie weekends wordt gelegd:

Moderator: Welke waarden verbinden we nu met zelfredzaamheid op peil houden, levenskwaliteit in orde houden ... A: Ik zou hier al zeker zeggen dat iedereen recht heeft op een kwaliteitsvol leven. Ik vind dat een basisidee. Dat is zeker een waarde die voor mij heel belangrijk is. (De andere deelnemers hoor je op de geluidsopname bevestigen) Logischerwijze wordt dit domein van criteria vooral verbonden met waarden die veeleer op het individu zijn gericht en minder met waarden gericht op de samenleving. Toch komen ook ‘solidariteit’, ‘rechtvaardigheid’, ‘gelijke kansen’ en ‘stigmatisering vermijden en inclusie bevorderen’ aan bod in de discussies over dit domein. Relatie waarden en doelstellingen met criteria in het ‘medisch-technische’ domein In het domein van de medisch-technische criteria zijn het vooral waarden als ‘objectiviteit’ en ‘maatschappelijke verantwoordelijkheid’ die de boventoon voeren. Vanuit de waarde ‘objectiviteit’ vertrekken links naar effectiviteit (een verband dat door meerdere groepen wordt aangegeven), maar ook naar ‘doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg)’, ‘kosteneffectiviteit’ en ‘mate van onzekerheid van bewijs’. Al beseffen de deelnemers dat objectiviteit relatief is. Dat er nooit volledige zekerheid is over criteria als effectiviteit, kosteneffectiviteit, medische nood etc. En dat zelfs experts onderling het oneens kunnen zijn, op basis van dezelfde gegevens:

Wat mij opvalt is dat er over doeltreffendheid vaak toch nog onzekerheid kan zijn, ondanks een schijn van objectiviteit en statistische zekerheid. In sommige cases zien we dat er zelfs aarzeling is bij de experts.

9 Verwijzing naar rapport discoursanalyse

92



5. Resultaten

Kortom, absolute zekerheid en objectiviteit bestaan niet, maar in het medisch-technische domein van de voorgestelde criteria moet er wel gestreefd worden naar een zo groot mogelijke objectiviteit. In dit domein komt ook ‘maatschappelijke verantwoordelijkheid’ duidelijker naar voor: het is volgens de burgers de ‘samenleving’ (in casu de overheid) die ervoor verantwoordelijk is dat behandelingen in de gezondheidszorg beantwoorden aan een medische en/of maatschappelijke nood, en dat ze doeltreffend zijn. De meer persoonsgebonden waarden ‘recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welzijn en welbevinden’ en ‘autonomie van de patiënt’ blijven ook in dit domein prominent aanwezig. Ze hebben respectievelijk links naar ‘medische noodzaak’ en ‘effectiviteit’, en naar het kiezen van de meest doeltreffende combinatie van behandelingen. Van de meer samenlevingsgerichte waarden worden ‘toegankelijkheid’, ‘rechtvaardigheid’ en ‘solidariteit’ vernoemd. Ze zijn alle drie verbonden met ‘medische noodzaak’. Ook twee van de drie doelstellingen, ‘verantwoord inzetten van de middelen’ en ‘duurzaamheid’ worden voor dit domein genoemd. Ze worden vooral gebruikt om het criterium ‘kosteneffectiviteit’ te ondersteunen. Relatie waarden en doelstellingen met criteria in het domein ‘solidariteit’ In het domein van de criteria voor een solidaire samenleving is de waarde ‘solidariteit’ vanzelfsprekend prominent aanwezig. Deze waarde wordt vooral in verband gebracht met ‘zeldzaamheid van de aandoening’ en ‘betaalbaarheid voor de patiënt’. Ook komen de andere samenlevingsgerichte waarden (‘toegankelijkheid’, ‘rechtvaardigheid’ en ‘gelijke kansen’) in dit domein nadrukkelijker in beeld. Opvallend is dat elk van deze maatschappelijke waarden worden gebruikt om de relevantie van ‘zeldzaamheid van de ziekte’ te ondersteunen als criterium. Tot slot worden de eerste twee criteria ‘Goede investering’ en ‘Preventief effect’ dan weer heel sterk verbonden met de drie doelstellingen. Relatie waarden en doelstellingen met de ‘voorwaarden’ Bij de voorwaarden valt vooral de link naar de waarde ‘weldoen en niet schaden’ op. Deze waarde wordt vooral gekoppeld aan ‘voorschrijven/verantwoording door de arts’ en ‘multidisciplinaire/gepersonaliseerde benadering’. De burgers blijken vooral een beroep te doen op de expertise en professionaliteit van de artsen, maar ook op hun welwillendheid om het welzijn van de patiënt centraal te plaatsen. Deze twee voorwaarden worden ook gekoppeld aan ‘het verantwoord inzetten van de middelen’ en ‘het aspect duurzaamheid’. Deze burgers zien de arts en/of het multidisciplinaire behandelingsteam als een filter en tegelijkertijd een garantie om onze gezondheidszorg betaalbaar en duurzaam te houden. Als derde waarde wordt objectiviteit naar voor geschoven voor deze criteria. De beslissingen die artsen en/ of behandelingsteams nemen, moeten gebaseerd zijn op wetenschappelijke bewijsvoering en moeten objectiveerbaar zijn.



93

5. Resultaten

Persoonlijke verantwoordelijkheid Een bredere bespreking over de waardenkaders die door de burgers werden gehanteerd tijdens dit burgerlabo, is opgenomen in het rapport over de discoursanalyse. Toch willen we in dit rapport even verder ingaan op de discussie die de burgers hebben gevoerd over het thema (voor hen een waarde) persoonlijke verantwoordelijkheid. Het is de enige ‘maatschappelijke waarde’ die door de burgers echt werd uitgediept zowel in discussies in subgroepen als in plenaire discussies. Tijdens het eerste weekend kwam het thema tersluiks binnen via het potentiële criterium ‘oorzaken van de aandoening’. Aanvankelijk ging het gesprek over genetische aandoeningen, ongevallen, infecties … maar al gauw kwam men terecht bij levensstijl en persoonlijke verantwoordelijkheid. De vraag werd dan ook gesteld of mensen die door hun levensstijl een verhoogd risico lopen om ziek te worden, evenveel recht hebben op gezondheidszorg en/of terugbetaling als mensen met een gezonde levensstijl. Die vraag dook overigens op meerdere ogenblikken op tijdens het burgerlabo. In bijna alle discussiegroepen zijn er sporen van terug te vinden. Twee voorbeelden:

Ik vind dat, tot op zekere hoogte, mensen verantwoordelijk moeten gesteld worden voor hun situatie op gebied van gezondheid. Ik heb ooit bijna 95 kg gewogen. Ik leefde gelijk god in Frankrijk … op een bepaald moment heb ik problemen gekregen met mijn hart. Mijn huisdokter zegt: “ik heb een heel goed geneesmiddel voor u. Afvallen.” Ik heb een inspanning gedaan om vandaag terug gezond te zijn. Maar ik zie nu mensen in mijn omgeving, die al twintig jaar diezelfde verwittiging gehad hebben en die ondertussen 120 of 140 kilo wegen. Dan denk ik bij mezelf, als die mensen nu de ziekteverzekering gaan pluimen… Of nog Iemand die zijn hele leven zwaar heeft gerookt, verwacht die bij een longkanker echt dezelfde behande ling als iemand anders? Ik bedoel, hij of zij heeft het recht op dezelfde behandeling als iemand anders, maar moet die roker toch niet een stukje meer uit eigen portemonnee betalen? In een andere discussiegroep werd de vraag gesteld of mensen die zich niet aan hun behandeling houden, nog wel rechten hebben op terugbetaling:

A: Ik neem even als voorbeeld iemand met maagkanker die stug blijft doorgaan met hamburgers eten en die daardoor zijn maag helemaal verwoest. Ga je die niet zeggen dat hij moet beginnen met minder hamburgers te eten om zich beter te verzorgen? Moderator: Je hebt de neiging om ja te zeggen, niet? Op basis van welke grond? B: Bah, om verspilling tegen te gaan, tiens. Verspilling van overheidsgeld. Als die persoon zichzelf niet wil verzorgen om uit zijn problemen te geraken, waarom moeten wij er dan geld aan verspillen, geld dat we beter kunnen gebruiken voor mensen met dezelfde nood die wel zelf moeite doen. Er komt echter onmiddellijk een tegenargumentatie op gang. Niet iedereen kan persoonlijk verantwoordelijk worden gesteld voor zijn of haar levensstijl. De onderstaande argumentatie volgde op het allereerste citaat:

Maar dat is een zeer gevaarlijke redenering. Kunnen die mensen die 120 of 140 kg wegen, daar wel iets aan doen? Het is niet omdat die dokter heeft gezegd dat ze moeten afvallen, dat die mensen ook in de mogelijkheid zijn om af te vallen. Je moet oppassen met die perceptie. Ik vind dat zelfs een heel gevaar

94



5. Resultaten

lijke perceptie, die momenteel in de maatschappij heerst. Wij kijken naar de buitenkant, “kijk eens die weegt 120 kilo, dus die is slecht bezig”. Die mens kan een aandoening hebben. Ook bij de case rookstop wordt een gelijkaardig tegenargument gebruikt:

A: Ik vind dat roken een verslavingsziekte is, zoals drugs, alcohol….. B: Ook voor andere verslavingsziekten worden behandelingen terugbetaald. C: Ik had ongeveer hetzelfde opgeschreven: “het is geen keuze, het is een verslaving, dus een aandoening”. Ze willen er van af, maar ze kunnen het niet zelf, ze hebben hulp nodig. Bovendien erkennen de burgers ook dat er ‘context’-elementen zijn die een rol spelen. Gebrek aan opleiding en informatie, bijvoorbeeld, of dat sommige mensen zich eenvoudigweg geen gezonde levensstijl kunnen veroorloven:

Wat met personen die de middelen niet hebben om de levensstijl aan te nemen die de arts hen voorstelt. Mensen met weinig middelen eten minder goed, hebben een minder goede gezondheid, een slechtere conditie … Voorts menen een aantal burgers dat we met deze redenering snel op een hellend vlak terechtkomen, waarvan het einde niet in zicht is. Want waar beginnen en eindigen een gezonde levensstijl en persoonlijke verantwoordelijkheid? “Gaan we ook ski- of andere sportongevallen niet meer terugbetalen?”, vragen ze zich af. “Of wat met kinderen die gevallen zijn met hun fiets en die geen helm droegen, of met iemand die af en toe een glaasje teveel drinkt en leverkanker krijgt, iemand die alleen maar wit brood eet en veel rood vlees eet, en dik kedarmkanker krijgt…” Kortom, wie leeft er perfect gezond? Wat is een gezonde levensstijl? Waar ligt precies de grens tussen gezond en ongezond? Zelfs experts zijn het hierover niet altijd eens. Hetgeen niet wegneemt dat burgers persoonlijke verantwoordelijkheid op het vlak van gezondheid belangrijk vinden, vooral ook in het kader van solidariteit. Individuele verantwoordelijkheid kan niet worden los gezien van verantwoordelijkheid voor elkaar, menen ze. Wie speelt met zijn eigen gezondheid, speelt niet alleen met zijn eigen leven maar is eigenlijk niet solidair met het systeem… Maar moet responsabilisering altijd gepaard gaan met bestraffing, vragen ze zich af. Kan er niet op een positievere manier mee worden omgegaan?

Eigenlijk waren wij tijdens onze groepsdiscussie meer voor een positieve beloning dan voor een uitslui ting. Dus als je zegt: 'Kijk, als je je behandeling heel goed volgt, dan krijg je nog meer terugbetaald', dan geef je daar een positieve draai aan. Dat is anders dan te zeggen: 'Jij doet het niet goed, we straffen u.' Toch brengt ook de optie ‘belonen in plaats van bestraffen’ problemen met zich mee, beseffen een aantal burgers. Zo worden in diverse gesprekken bijvoorbeeld vragen gesteld bij het terugbetalen van sport-, fitness- en wellnessabonnementen, zoals dat vandaag door de ziekenfondsen gebeurt. “Is dat dan een kosteneffectieve manier om aan responsabilisering te doen”, vragen sommige deelnemers zich af. “Is dat een nuttige besteding van gemeenschapsgeld? Behoort dat tot de essentiële taken van ziekteverzekeraars?” Een enkeling vraagt zich zelfs filosofisch af of mensen wel moeten beloond worden voor goed gezondheidsgedrag. Iemand die gezond leeft, wordt al beloond met een betere gezondheid en een langer leven. Moet de overheid daar dan nog een premie bovenop doen?



95

5. Resultaten

Het thema legt echter wel de spanning bloot tussen de waarden ‘autonomie – het recht op vrije keuze over het eigen leven’ en ‘solidariteit ten opzichte van de samenleving’. Het zijn twee waarden die de deelnemers heel hoog in het vaandel dragen. Voor een aantal onder hen blijft het dan ook een moeilijke afweging, getuige dit citaat opgetekend op het einde van het laatste weekend:

Het is een moeilijk debat. Er is voor en er is tegen. En beide standpunten zijn perfect legitiem. Wat betreft de maatschappelijke waarden, ben ik het er volledig mee eens met wat er reeds is gezegd, maar ik heb het gevoel dat we onszelf de hele tijd tegenspreken. Een juist standpunt innemen, … het is verre van evident. Eigen verantwoordelijkheid kan echter nooit los gezien worden van de verantwoordelijkheid voor elkaar. Het gaat dus om een gedeelde verantwoordelijk tussen individu en samenleving. Het gaat om het zoeken naar een evenwicht, zoals deze burger concludeert:

Er is een responsibilisering nodig op het maatschappelijke én het individuele niveau. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid van iedereen. Er is het principe van de vrije keuze. We moeten dat respecteren want dat is een mensenrecht. We moeten dus een compromis vinden tussen het systeem van de terug betalingen en de keuzes van mensen. Omtrent dit thema is er in ieder geval een belangrijke rol weggelegd voor voorlichting, educatie en sensibilisering. Responsabilisering in het kader van solidariteit moet daar een wezenlijk onderdeel van zijn.

Het bredere kader: gezondheidszorg en samenleving Het opzet van het burgerlabo over terugbetalingen in de gezondheidszorg was in de eerste plaats om samen met de burgers tot een reeks criteria te komen die voor hen relevant en belangrijk zijn. Maar tegelijk gaf het labo ook aan de burgers de vrijheid om hun argumentatie breder op te bouwen en elementen aan te brengen buiten het expliciete kader van de terugbetalingen. De huidige organisatie van het systeem, de geplogenheden in de besluitvorming, de rol die sommige stakeholders hebben (of het ontbreken daaraan), de visie van beleidsmakers … ze hebben allen een invloed op wat er met de voorstellen en conclusies van het burgerlabo zal gebeuren. Ook deze elementen wensten de deelnemers over te brengen aan zij die het beleid in onze gezondheidszorg mee vorm geven. Het zijn een reeks denksporen en inhoudelijke prioriteiten waarvan de burgers hopen dat ze ter harte worden genomen. De citaten die in dit deel van het rapport worden gegeven, zijn allen opgetekend tijdens de terugkoppeling aan vertegenwoordigers van het RIZIV, het KCE en de stakeholders op het einde van het derde weekend. Het waren de burgers zelf die het woord namen tijdens deze terugkoppeling.

96



5. Resultaten

De manier van besluitvorming Het proces om te beslissen over terugbetalingen is aan herziening toe. Het proces moet veeleer worden aangestuurd vanuit de nood en de behoeften die ziekten teweeg brengen, en veel minder vanuit het aanbod van de zorg, zoals nu het geval is. De belangrijkste leidraad bij het nemen van beslissingen moeten onderliggende maatschappelijke waarden zijn. Waarden die kenmerkend zijn voor onze samenleving en die de fundamenten vormen van onze gezondheidszorg.

Wij hebben 14 waarden opgelijst. Wij vragen dat beslissingen vooral worden genomen op basis van waar den als solidariteit, rechtvaardigheid, toegankelijkheid tot zorg, beslissingsautonomie, … dat is essentieel voor onze gezondheidszorg. De procedure voor het indienen van terugbetalingsdossiers moet vergemakkelijkt worden. Ze zou breder toegankelijk moeten zijn, ook voor individuele zorgverleners, verenigingen van patiënten etc. Wel zal men ondersteuning moeten bieden aan dit type van indieners. Beslissingen moeten permanent en regelmatig kunnen herzien worden, in het licht van nieuwe wetenschappelijke gegevens, of gevalideerde ervaringen van patiënten en zorgverleners. Ook moet regelmatig worden afgetoetst of het geheel van terugbetaalde behandelingen voldoet aan de noden. De burgers vragen eveneens meer transparantie in de procedures en de beslissingen.

We vragen om transparantie: verduidelijk de procedures, verbeter de communicatie van de commissies, vergemakkelijk de toegang tot de beslissingsrapporten … Ook moet de samenstelling en de opdracht van de commissies herzien worden. Vandaag worden beslissingen te fragmentarisch genomen, meestal over deelaspecten van de behandeling, zonder rekening te houden met het geheel en met de globale noden van de patiënt. Om deze omslag te kunnen maken, moet volgens de burgers ook een veel grotere rol worden toegekend aan de patiënt.

Dan dachten we dat de commissies zouden moeten bestaan uit een gemengde groep van mensen: experts, maar ook patiënten. Voor ons was het een algemene indruk dat de patiënt veel centraler moet staan, dat we moeten vertrekken vanuit de patiënt en niet vanuit de farmabedrijven, bijvoorbeeld. De patiënt moet bijgestaan worden door de experts, en door anderen die op dat moment betrokken zijn. Deze gemengde commissies, die geregeld vernieuwd zouden worden, moeten zorgen voor een neutraler, objectiever en democratischer besluitvormingsproces. Daarbij moet meer gewicht worden gegeven aan bewijsvoering en rationele logica, en moet de rol van lobbyorganisaties worden beperkt. De commissies moeten ook rekening houden met de ‘kwaliteit van de investering’ in termen van gezondheidswinst en op langere termijn denken zodat ons model van gezondheidszorg duurzaam kan blijven.

‘Als we nu investeren, zal ons dat in de toekomst niet veel besparen’, is een vraag die we steeds moeten stellen.



97

5. Resultaten

Moeten we tot slot niet meer op Europees niveau denken. Niet alleen voor het goedkeuren van nieuwe geneesmiddelen, maar ook op het vlak van terugbetaling. Gezamenlijke beslissingen nemen en groepsaankopen organiseren op Europees niveau, zouden druk kunnen uitoefenen op de prijzen.

De gezondheidszorg in België De basisprincipes van het gezondheidszorgsysteem moeten bewaard blijven, maar er is ruimte voor verbetering.

De eerste pijler is en blijft de solidariteit. Solidariteit vormt voor iedereen hier de kern van ons systeem van gezondheidszorg. Bij die solidariteit verstaan we niet alleen de solidariteit met de mensen die er nu leven, maar ook met de toekomstige maatschappij. Dat we duurzaam moeten investeren en het beleid moeten evalueren op vlak van preventie en duurzaamheid. De solidariteit moet wederzijds zijn tussen het collectieve en het individuele. Iedereen moet zijn verant woordelijkheid opnemen, onder meer door er zich bewust van te zijn dat zijn levensstijl een impact heeft op het systeem. Ook de laagdrempelige toegang tot de zorg is essentieel, evenals het belang van recht vaardigheid in het systeem. Tot slot hopen we dat er op een coherente manier kan geantwoord worden op de veranderingen en problemen die op ons afkomen. In de gezondheidszorg moet rekening worden gehouden met alle dimensies van het individu, met de mens in zijn globaliteit. Naast de medisch-lichamelijke dimensie, moet er ook aandacht zijn voor de psychosociale aspecten en voor welzijn en welbevinden. Omdat dit vaak complex is, moet de multidisciplinaire benadering versterkt worden, zowel voor strategische beslissingen (o.a. in de beslissingen over terugbetalingen) als in de medische praktijk. De burgers stellen (anno september-november 2014) vast dat er door de beleidsmaker noch door de bevoegde administraties ooit op een expliciete en transparante manier doelstellingen werden geformuleerd voor de Belgische gezondheidszorg. Noch algemene doelstellingen, noch strategische doelstellingen, noch operationele doelstellingen. Noch op korte en noch op lange termijn. Daar ligt werk voor de beleidsmakers. Tot slot is er nood aan educatie en sensibilisering in functie van preventie. Voor iedereen, maar in de eerste plaats voor kinderen en jongeren. Een gericht preventie- en sensibiliseringsbeleid is nodig zodat iedereen zich bewust is van zijn individuele verantwoordelijkheid en van de impact die zijn of haar levenswijze heeft op de eigen gezondheid, maar ook op het hele systeem van onze gezondheidszorg. Toch mag een element als ‘persoonlijke verantwoordelijkheid’ geen reden zijn om mensen uit te sluiten van de zorg die ze nodig hebben, vinden de burgers.

98



5. Resultaten

De rol van het burgerlabo In de eerste plaats lijkt het voor de burgers vanzelfsprekend dat ze geraadpleegd worden over belangrijke thema’s in de gezondheidszorg, aangezien zij daar de gebruikers van zijn. Daarnaast menen ze dat een burgerlabo kan zorgen voor een menselijker, meer empathische en ruimere visie, die naast de dominante medisch-technische visie, ook meer aandacht heeft voor het maatschappelijk belang. De expertise van de burger vult deze van de specialisten aan en stelt deze laatsten in staat om meer voeling te hebben met de realiteit. Het is bovendien een consultatievorm die meer genuanceerd is dan schriftelijke enquêtes en peilingen. In de bevraging die door het Kenniscentrum werd afgenomen, kwam leeftijd voor als criterium. Dat aspect is in dit burgerlabo zeker genuanceerd. Door op deze manier burgerparticipatie te bevorderen, creëert men ook een gemeenschappelijk kader waardoor iedereen zich meer geresponsabiliseerd voelt. De burgers stellen voor om meer continuïteit te geven aan participatieve initiatieven als dit ‘burgerlabo’. Op die manier kan de publieke opinie geregeld kan worden geraadpleegd over strategische kwesties die betrekking hebben op het hele systeem van de gezondheidszorg of over zeer complexe issues met een ethische dimensie. Want er blijven tal van vragen open die tijdens dit burgerlabo (nog) geen antwoord vonden. Over de financiering bijvoorbeeld. Hoe bepalen we wat een faire bijdrage is van elk van ons aan het systeem, en hoe verdelen we de middelen? Hoe vergroten we de transparantie van de wel 160 verschillende terugbetalingscommissies van het RIZIV? Welke rol is er weggelegd voor de patiënt, en de burger? Het burgerlabo geregeld betrekken bij cruciale beleidskwesties roept op zich ook vragen op: wie gaat de burgers vertegenwoordigen en hoe moet dat gebeuren?

Tot slot zien we ons ook als ambassadeurs van de gezondheidszorg. Met z’n 32 hebben wij drie weekends doorgebracht, ideeën uitgewisseld en visies opgebouwd. We gaan nu elk terug naar ons eigen huisje en onze eigen omgeving. We zullen over die ideeën verder praten, we zullen een stukje deining veroorzaken en ook andere mensen deelgenoot maken van de dingen die we hier hebben geleerd en opgedaan.



99

100



6. Conclusies

Negentien criteria in drie domeinen De 19 criteria vormen het resultaat van een overleg gedurende drie weekends tussen de 32 deelnemende burgers, onderling en met referentiepersonen. De deelnemers brachten de criteria onder in drie domeinen (zie ook figuur 2, pag. 40): • Het perspectief van de patiënt • Medisch technische criteria • Criteria rond solidariteit De selectie van criteria en de indeling illustreert enkele opmerkelijke krachtlijnen: • Het belang dat de deelnemers hechten aan het centraal stellen van de patiënt in beslissingen over de gezondheidszorg, en in het bijzonder de levenskwaliteit van de patiënt. • De huidige criteria voor terugbetaling bevinden zich hoofdzakelijk in het medisch-technische domein. Het belang van deze criteria wordt tijdens het burgerlabo bevestigd. • Solidariteit is de belangrijkste maatschappelijke waarde waarop de ziekteverzekering moet gebaseerd zijn. Het belang van deze waarde vertaalt zich in een apart domein van criteria.



101

6. Conclusies

Nieuwe criteria

CRITERIA MEDISCH-TECHNISCH Maatschappelijke noodzaak

Mate van Mate van zekerzekerheid van heid van bewijs bewijs

Beschikbaarheidheid vanvan effectieve effectieve behandebehandelingen lingen

PATIËNTENPERSPECTIEF Esthetiek

Nevenwerkingen




Kosteneffectiviteit

Medische noodzaak Levenskwaliteit van de patiënt



SOLIDARITEIT Betaalbaarheid voor de patiënt

Goede investering


Preventief effect

Zeldzaamheid Zeldzaamheid van devan aandoede aandoening ning

Mate waarin de behandeling gaat over gaat kern over van kernziektevervan ziekteverzekering zekering

Figuur 4A: Overzicht van nieuwe criteria

Volgende criteria zijn nieuw: • De levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt: dit criterium vormt een gevoelige uitbreiding van het criterium ‘levenskwaliteit van de patiënt’. Bij beslissingen over terugbetalingen dient men meer rekening te houden met de impact van behandelingen op de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt. • Preventief effect: de burgers nemen met dit criterium een perspectief op de lange termijn. Terugbetalingsbeslissingen worden te vaak vanuit een curatieve context genomen. Als een behandeling ook een preventief effect heeft, moet het bevoordeeld worden ten opzichte van andere behandelingen. Het preventieve effect moet bijgevolg deel uitmaken van terugbetalingsbeslissingen.

102



6. Conclusies

• Goede investering: dit criterium refereert net zoals het criterium ‘preventief effect’ naar een perspectief op lange termijn, maar in een breder financieel en maatschappelijk kader. • Mate waarin de behandeling gaat over de kern van de ziekteverzekering: dit criterium kan worden beschouwd als een verzoek van de burgers om de ‘kern’ van de ziekteverzekering te vertalen naar operationele doelstellingen. • Psychosociaal welzijn: een manier om het belang van levenskwaliteit van de patiënt als belangrijkste criterium te versterken en het uit te breiden met elementen die de louter medisch-somatische aspecten van levenskwaliteit overstijgen. • Esthetiek: behandelingen die er alleen op gericht zijn om een schoonheidsideaal na te streven, moeten niet in aanmerking komen voor terugbetaling. Toch kan in een aantal gevallen esthetiek wel een belangrijke factor zijn. Voor die gevallen moet het criterium worden meegenomen in terugbetalings beslissingen. Het criterium onderstreept ook de ‘holistische aanpak’ die de burgers willen benadrukt zien in de gezondheidszorg. • Maatschappelijk effect: dit criterium expliciteert de vraag van de burgers om bij beslissingen over terugbetalingen ook rekening te houden met de sociale impact of met bepaalde doelgroepen, met als doel meer sociale gelijkheid of evenwicht te creëren. • Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg): dit criterium maakt deel uit van het medisch-technische domein van criteria en heeft tot doel om binnen dit domein de vraag naar en het belang van totaalzorg – het tegemoetkomen aan de globale zorgvraag van de patiënt – te onderstrepen. • Zeldzaamheid van de ziekte: de burgers willen vermijden dat de gezondheidszorg minder toegankelijk is voor mensen met een zeldzame ziekte omdat er door de zeldzaamheid van de aandoening minder aandacht voor hen is (als compensatie voor het (te) zwaar doorwegen van het criterium maatschappelijke nood). • Beschikbaarheid van alternatieve behandelingen: nieuwe behandelingen voor aandoeningen die een grote medische nood veroorzaken en waarvoor er nog geen effectieve therapieën bestaan, moeten voorrang krijgen bij terugbetalingen. • Mate van (on)zekerheid van bewijs: burgers onderstrepen het belang van wetenschappelijk onderzoek en objectiviteit bij het vaststellen van doeltreffendheid en kosteneffectiviteit.



103

6. Conclusies

Uitbreiding of inhoudelijke wijziging van bestaande criteria



Beschikbaarheid van effectieve behandelingen


Nevenwerkingen




Kosteneffectiviteit





Goede investering


Preventief effect



Figuur 4B. Overzicht van bestaande criteria, maar met een gewijzigde inhoud.

Criteria met een gewijzigde inhoud: • Levenskwaliteit van de patiënt: dit criterium maakt vandaag deel uit van het criterium ‘medische behoefte’. De burgers maken van ‘levenskwaliteit van de patiënt’ echter hun centrale en prioritaire thema. Het moet in hun ogen veel meer zijn dan een ‘ondercriterium’ van medische nood. Bovendien hebben ze de inhoud van dit criterium gevoelig uitgebreid naar aspecten van (psychosociaal) welzijn. • Betaalbaarheid voor de patiënt: de gezondheidszorg moet betaalbaar blijven voor alle patiënten. Financiële drempels mogen de toegankelijkheid tot de zorg niet verhinderen (mechanismen als de RVV en de MAF om kwetsbare groepen te ondersteunen worden erkend als een mogelijke oplossing). • Medische noodzaak: wordt door de burgers gezien als een van de basiscriteria. Sommigen noemen tegemoetkomen aan medische nood zelfs het ‘basisprincipe van de gezondheidszorg’. Anderzijds willen ze medische nood wel breder geïnterpreteerd zien, voorbij het louter medische, geïntegreerd met aspecten van welzijn. Naar analogie met de verbreding van levenskwaliteit.

104



6. Conclusies

Bevestiging van bestaande criteria



Beschikbaarheid van effectieve behandelingen


NevenNevenwerkingen werkingen

Levensverwachting Levensverwachting patiënt patiënt



Kosteneffectiviteit





Goede investering

Preventief effect




Figuur 4C. Overzicht van bestaande criteria.

• Effectiviteit/doeltreffendheid: is voor de burgers het meest belangrijke criterium in het domein van de medisch-technische criteria. In hun ogen heeft het geen zin om overheidsmiddelen te besteden aan behandelingen die niet doeltreffend zijn. Een gedegen wetenschappelijke onderbouw (evidence based) vinden de burgers essentieel voor dit criterium. • Kosteneffectiviteit: er is voor de burgers een sterke koppeling met effectiviteit. De burgers hebben het er wel moeilijk mee om grenswaarden voor kosteneffectiviteit in te stellen, waarboven behandelingen bij voorbaat uitgesloten zijn voor terugbetaling. • Nevenwerkingen: is een criterium dat heel nauw aansluit bij levenskwaliteit. • Levensverwachting van de patiënt: wordt door de burgers sterk ervaren als een (sub-)criterium dat gekoppeld moet worden aan levenskwaliteit. • Maatschappelijke noodzaak: voor een aantal burgers lijkt het logisch dat aandoeningen die meer patiënten treffen, ook prioritair worden terugbetaald. Er is echter ook een onderstroom die meent dat alle patiënten met eenzelfde medische nood dezelfde rechten moeten hebben, onafhankelijk van de prevalentie van de aandoening.



105

6. Conclusies

Zes voorwaarden voor terugbetaling

VOORWAARDEN Voorschrijven / verantwoording door arts

Multidisciplinaire / gepersonaliseerde behandeling

Leeftijd

Plaats van behandeling

Stappen die door de patiënt gevolgd zijn

Aantal patiënten per familie

Figuur 4D. Overzicht van de voorwaarden voor terugbetaling.

Naast de 19 criteria definieerden de burgers ook zes voorwaarden. Deze spelen meer op het individuele niveau van terugbetaling. • Voorschrijven/verantwoording door een arts: elke terugbetaalde behandeling moet worden voorgeschreven door een arts of andere erkende zorgprofessional met voldoende (en erkende) expertise. • Multidisciplinaire en gepersonaliseerde behandeling: bij levensbedreigende aandoeningen, aandoeningen met een hoge impact op de levenskwaliteit, bij zeldzame ziekten en/ of bij extreem dure of complexe therapieën dient de patiënt behandeld te worden onder toezicht van een multidisciplinair team met de nodige expertise. Ook in het kader van totaalzorg. • Plaats van behandeling: onafhankelijk van de plaats waar een patiënt wordt behandeld, hij/zij moet steeds recht hebben op dezelfde zorg. Wel kan het nodig zijn dat voor sommige behandelingen (zie voorwaarde hierboven) de patiënt zich moet richten tot een expertisecentrum. • Stappen die door de patiënt zijn gevolgd: voor sommige aandoeningen is het nuttig om de patiënt op te nemen in een behandeltraject waarbij de terugbetaling gekoppeld is aan de opvolging van dat traject. • Leeftijd: leeftijd op zich kan geen reden zijn om mensen uit te sluiten van de terugbetaling van een behandeling. Er moet steeds rekening gehouden worden met de individuele context van de patiënt en de meerwaarde van de behandeling. • Aantal patiënten in de familie: zonder rekening te houden met de sociaaleconomische context van de familie kan voor de meeste burgers het aantal patiënten per familie geen reden zijn om sommige terugbetalingen te verhogen.

Onderlinge gewichten De deelnemers aan het burgerlabo hebben ook een indicatie gegeven over het onderlinge gewicht van de criteria en de voorwaarden. Vijf criteria onderscheiden zich van de andere omwille van de sterke nadruk die ze van de burgers meekrijgen. Deze criteria zijn: ‘levenskwaliteit van de patiënt’ in het domein patiëntenperspectief, ‘medische noodzaak’ en ‘doeltreffendheid’ in het medische-technische domein, en ‘goede investering’ en ‘preventief effect’ in het domein solidariteit. Ook twee voorwaarden wordt sterk naar voor geschoven: ‘verantwoording door de arts’, en ‘multidisciplinaire, gepersonaliseerde behandeling’.

106



6. Conclusies

Het beslissingsproces van terugbetalingen Via hun overleg over de criteria zijn de deelnemers ook beginnen nadenken over hoe en door wie deze criteria kunnen gebruikt worden: wie neemt de beslissingen en op welke manier worden die genomen? Hun voornaamste conclusies worden samengebracht in de logische cyclus van de opeenvolgende stappen in de besluitvorming: Het initiatief om de terugbetaling aan te vragen Iedereen moet een aanvraag tot terugbetaling kunnen indienen, menen de burgers. Volgens hen is het overlaten van dit initiatief aan het monopolie van de ‘aanbodzijde’ – ofwel de industrie, ofwel beroepsgroepen van zorgverleners – niet correct. Dit heeft ernstige gevolgen voor de essentiële noden van de patiënten waaraan onvoldoende wordt tegemoetgekomen. De burgers stellen immers vast dat noch de patiënten, noch de overheid, noch een aantal groepen van dienstverleners vandaag enig initiatief (kunnen) nemen voor een aanvraag van terugbetaling van behandelingen. Toch zouden net deze groepen, die kennis hebben over wat er zich op het terrein afspeelt, moeten aangemoedigd worden om aanvragen in te dienen. Bovendien moet er gezorgd worden voor ondersteuning bij het opmaken van hun aanvraagdossier. De voorbereiding van de beslissing tot terugbetaling Het belang dat de burgers hechten aan thema’s als ‘levenskwaliteit van de patiënt’ en ‘multidisciplinaire/ gepersonaliseerde behandeling’ vormt een illustratie van hun holistische visie op gezondheidszorg. Dit heeft gevolgen voor hun visie op de manier waarop beslissingen over terugbetalingen moeten genomen worden. De burgers benadrukken dat het niet logisch is om ‘beslissingen per dossier’ te nemen. Of met andere woorden om telkens te beslissen over subaspecten van een behandeling (bv. medicatie, terugbetaling beeldvorming, …) in plaats van de totale zorgnood van de groep van patiënten waarop de beslissing invloed heeft, in beschouwing te nemen. Kortom, bij de voorbereiding van een beslissing en bij de beslissing zelf, moet met meer worden rekening gehouden dan met de elementen van de aanvraag zelf. Het gaat onder meer over de globale ziekte- en welzijnslast veroorzaakt door de aandoening, over de ganse duur van het ziekteproces, van het begin tot het einde. Men moet rekening houden met de totaliteit van de behandeling, en met eventuele alternatieve behandelingen. De burgers zijn er ook van overtuigd dat meer ‘aangescherpte’ criteria zouden leiden tot betere beslissingen, met een betere inzet van de beschikbare middelen tot gevolg. Wie neemt de beslissing? Deze holistische visie vertaalt zich ook in de vraag naar een verbreding van het besluitvormingsproces en wie er aan deelneemt. Dit om te voorkomen dat de vooroordelen van een beperkte groep betrokkenen, leidt tot blokkeringen in het overlegproces of eenzijdige beslissingen. Maar ook om te vermijden dat men per ‘individueel dossier’ of in ‘verkokerde silo’s’ beslissingen neemt. Met meer betrokkenen en stakeholders rond de



107

6. Conclusies

tafel, met multidisciplinaire equipes, zal men er beter in slagen om de ambitie van een globale en holistische zorgbenadering waar te maken. Het belang dat de burgers hechten aan de levenskwaliteit van de patiënt als criterium, heeft voor gevolg dat patiënten en hun omgeving op de ene of andere manier ook moeten betrokken worden in de besluitvorming. Bovendien leidt de uitbreiding en verdieping van het criterium levenskwaliteit ertoe dat patiënten de enige groep zijn, die hierover bruikbare informatie kunnen aanleveren. Criteria in rekening brengen Er is een verschil tussen ‘criteria’ en ‘voorwaarden voor terugbetaling’. De 'criteria' moeten worden gebruikt om een beslissing te nemen over de terugbetaling van een behandeling voor (virtueel) de gehele bevolking. Die beslissing leidt tot het al of niet opnemen van een behandeling in het terugbetaalde pakket van de ziekte verzekering. Een ‘voorwaarde’ is gekoppeld aan de beslissing van de terugbetaling voor een individuele patiënt. Voor de burgers zijn sommige criteria en voorwaarden duidelijk belangrijker dan andere. Het gewicht toegekend aan de criteria moet dan ook verschillend zijn bij het nemen van een beslissing. De patiënt en zijn zorgnoden moeten centraal staan in het systeem, aldus de burgers. De levenskwaliteit van de patiënt behoort tot de meest belangrijke criteria. Alle beslissingen moeten dan ook vertrekken vanuit die zorgnood van de patiënt met een focus op levenskwaliteit. Dit vertaalt zich eveneens in het concept van ‘totaalzorg’: het tegemoetkomen aan de globale zorgnoden van de patiënt. Het volstaat daarbij niet om de zorgnoden en therapieën op te delen in deelbeslissingen (‘saucisonner’). Integendeel, in elke beslissing moet men rekening houden met een meer holistische aanpak die tegemoet komt aan de globale zorgnoden van de patiënt. Regelmatige evaluatie beslissingen Elke beslissing uit het verleden moet regelmatig opnieuw worden bekeken, liefst op vastgestelde tijdstippen. Dit is nodig om rekening te houden met nieuwe informatie en nieuwe behandelingen. Dit type van regelmatige evaluatie vormt ook een kans om de uitbreiding van een behandeling naar andere ziektebeelden te vergemakkelijken, van zodra er daarvoor wetenschappelijke gevalideerde aanwijzingen zijn.

Het bredere kader van de gezondheidszorg De burgers hebben ook twee belangrijke reflecties over de bredere context van het systeem van de ziekte verzekering en de gezondheidszorg. De marktwerking Tijdens het burgerlabo werden de deelnemers meermaals geconfronteerd met verhalen over de zeer hoge kostprijs van sommige behandelingen. Ze leiden hieruit af dat de gezondheidszorg niet functioneert als een normale ‘markt’ waarin een evenwicht ontstaat tussen vraag en aanbod. Volgens hun oordeel moet daarom de kracht van de ‘collectiviteit’ worden ingezet om lagere prijzen te onderhandelen. Als de Belgische ‘collectieve koopkracht’ hiervoor te klein is, moet op Europees niveau worden samengewerkt om te onderhandelen en aan te kopen.

108



6. Conclusies

De financiering van de gezondheidszorg Totaalzorg, of het aanpakken van de globale zorgnood van de patiënt, druist in tegen het huidige systeem van de ziekteverzekering. Dat is in hoofdzaak gericht is op het terugbetalen van individuele prestaties of deel aspecten van een behandeling (bv. een geneesmiddel). Voor de burgers moet ziek zijn veeleer gepaard gaan met toegang krijgen tot een reeks rechten, mogelijk in de vorm van een ‘financiële enveloppe’ om ‘zorg aan te kopen’. Ook hechten de burgers veel belang aan investeringen op lange termijn en aan preventie. Eén discussiegroep stelde zelfs voor om een verzekeringssysteem uit te bouwen dat vooral zou betalen om mensen gezond te houden, in plaats van voor zieke mensen terug te betalen. Het is misschien een extreem voorbeeld van een stelsel dat gekoppeld is aan resultaat in plaats van aan prestaties. Maar het geeft wel ‘food for thought’.



109

110



7. Lessons learned Bij de start van het burgerlabo had de Koning Boudewijnstichting zich vier leervragen gesteld. Deze worden in deze slotbijdrage onderzocht en beantwoord op basis van de resultaten en conclusies van het burgerlabo. Deze afsluitende bijdrage is een terugblik en interpretatie die werd gemaakt door het projectteam en het begeleidingscomité. Het burgerlabo toont aan dat via onderlinge reflectie en overleg – in volle respect voor elkaars ideeën en meningen, en zelfs zonder de noodzaak om tot een consensus te komen – mensen tot meer genuanceerde stellingnames komen, dan wat ze invullen in een enquête of bij een korte bevraging. Tijdens het traject van een burgerlabo ervaren burgers hoe hun meningen verder uitkristalliseren, maar eventueel ook kunnen kantelen. Dat kon meermaals worden vastgesteld, onder meer tijdens de discussies rond ‘leeftijd’, ‘esthetiek’, en ‘individuele verantwoordelijkheid’. In dit laatste geval kantelden de opinies snel naar een meer genuanceerde en positief sensibiliserende benadering (zie hierover meer onder vraag 3).

Vraag 1: Leidt deliberatie door burgers tot bijkomende beslissingscriteria, naast deze die vandaag in terugbetalingscommissies gangbaar zijn of die doorgaans door experten naar voor worden geschoven? De belangrijkste resultaten van dit burgerlabo zijn zonder twijfel de 19 criteria en zes voorwaarden voor terugbetaling, en de besprekingen om tot die lijst te komen (zie figuur 2, pag. 40 en volgende). De criteria werden door de burgers onderverdeeld in drie domeinen: het ‘perspectief van de patiënt’, de ‘medisch-technische criteria’ en de ‘solidaire samenleving’. Een aantal criteria en voorwaarden vinden de burgers belangrijker dan andere. Het gewicht toegekend aan de criteria en voorwaarden moet dan ook verschillend zijn bij het nemen van een terugbetalingsbeslissing. Deze resultaten zullen het inzicht van de beleidsmakers verrijken en verruimen: op het vlak van de criteria waarmee zij moeten rekening houden bij het nemen van beslissingen over terugbetaling in de gezondheidszorg, over de inhoud van de criteria en over hun onderling belang. Tegelijkertijd beseffen de burgers dat hun voorstellen een uitdaging inhouden op het vlak van operationalisering en concretisering. In vergelijking met de huidige praktijk (in België), houden de drie domeinen zowel een verbreding in als een verdieping van de bestaande set van criteria: • Een verbreding omdat de burgers een reeks nieuwe criteria toevoegen of bestaande criteria opsplitsen in meerdere nieuwe. • Een verdieping omdat de burgers aan bestaande criteria een andere en meer complete invulling geven.



111

7. Lessons learned

Het feit dat de burgers criteria en voorwaarden opsplitsen, waarbij criteria toepasbaar zijn voor een beslissing over een algemene terugbetaling, en de voorwaarden voor een beslissing over de individuele terugbetaling, illustreert de centrale plaats die de burgers geven aan de patiënt en diens zorgnoden.

Vraag 2: Is de weging van de beslissingscriteria na deliberatie anders dan bij het invullen van de enquête uitgevoerd door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE)? Er is een grote coherentie tussen de resultaten van het burgerlabo en de enquête die eerder door het KCE werd afgenomen, voor zover men de uitkomsten van beide initiatieven kan vergelijken. Beide onderzoeken tonen aan dat burgers/ het publiek veel belang hechten aan het verbeteren van levenskwaliteit bij ziekte, meer dan aan het verlengen van de levensduur alleen. Het burgerlabo laat ook zien waarom: voor burgers roept levensduur al snel het beeld op van ‘levensverlenging om te verlengen’ en niet om ‘kwaliteitsvolle levensjaren toe te voegen’. Bovendien valt in deze optiek al snel de term ‘therapeutische hardnekkigheid’. Tijdens het burgerlabo verzetten de burgers zich ook tegen het gebruik van ‘leeftijd’ als een criterium of een voorwaarde voor terugbetaling. Een verzet dat uit twee richtingen komt: leeftijd mag niet gebruikt worden om mensen uit te sluiten van gezondheidszorg (zie vraag 3), maar tegelijk mag het verlengen van de levensduur ook geen doel op zich zijn als het niet gepaard gaat met levenskwaliteit en er met de vrije keuze van de patiënt geen rekening wordt gehouden.

Vraag 3: Wat vinden burgers belangrijk om te komen tot een terugbetalingsadvies over concrete cases? In het antwoord van de burgers zijn vier belangrijke assen terug te vinden: • • • •

Solidariteit De menselijke dimensie Objectiviteit en ervaring De financiële dimensie

Solidariteit Onze ziekteverzekering wordt door de burgers bijna gezien als een ‘universeel mensenrecht’. We hebben allemaal recht op toegang tot de gezondheidszorg, onafhankelijk van wie of wat we zijn in de samenleving. Die toegang is gebaseerd op solidariteit, en niet op het principe van een gewone verzekering waarbij iemand rechten heeft naargelang zijn of haar bijdrage. De solidariteit als maatschappelijke waarde ligt aan de basis van het merendeel van de beslissingen en oordelen van de burgers. Dat is onder meer het geval voor het afwijzen van het gebruik van ‘leeftijd’ of ‘individuele verantwoordelijkheid’ als mogelijke criteria of voorwaarden voor terugbetaling. Toegang tot gezondheidzorg koppelen aan leeftijd en individuele verantwoordelijkheid zijn twee topics die de laatste jaren naar voor komen uit diverse enquêtes over de gezondheidszorg. Ze worden gepercipieerd als illustraties van het mogelijk afnemen van de solidariteit onder de bevolking. Ook aan het begin van het burgerlabo gingen de deelnemers aan de slag met ‘leeftijd’ als een criterium om terugbetalingen op te baseren. Aanvankelijk koppelden ze leeftijd aan ‘doeltreffendheid van de behandeling’, ‘objectiviteit van het bewijs’ en ‘kosteneffectiviteit’. Maar als gevolg van reflectie en overleg groeide gestaag het inzicht dat een criterium als leeftijd vooral leidt tot het uitsluiten van kwetsbare bevolkingsgroepen (onder

112



7. Lessons learned

meer ouderen). Dat botste met waarden als solidariteit, rechtvaardige toegang, vrije keuze en het recht op een gezond en kwaliteitsvol leven voor iedereen. Maatschappelijke waarden die de burgers essentieel vinden. Een gelijkaardige evolutie deed zich voor met ‘eigen verantwoordelijkheid’. De burgers kwamen tot de conclusie dat verantwoordelijkheid over de eigen gezondheid niet kan losgekoppeld worden van ‘maatschappelijke verantwoordelijkheid’. Het komt neer op het vinden van het juiste evenwicht tussen verantwoordelijkheid en responsabilisering, individueel en collectief. De menselijke dimensie Het recht van ieder op een goede gezondheid en een kwaliteitsvol leven ligt aan de basis van het gezondheidszorgsysteem en aan de beslissingen over terugbetalingen. Dat vertaalt zich in het belang dat burgers hechten aan de levenskwaliteit van de patiënt én diens omgeving. Maar ook in het belang van preventie, hetgeen zelfs een criterium wordt om mee te nemen in beslissingen over terugbetalingen. Het is ‘de mens’ zelf en zijn of haar ‘levensproject’ die in het middelpunt van het gezondheidszorgsysteem moeten staan en niet de ziekte of de zorgverlener, aldus de deelnemers. De expertise nodig om beslissingen te nemen, moet bijgevolg multidisciplinair worden genomen, en niet alleen strikt medisch. Objectief bewijs en subjectieve ervaring Objectiviteit is een waarde die vooral in het domein van de medisch-technische criteria wordt aangehaald, het professionalisme en de expertise van de zorgverleners worden vooral vermeld bij de voorwaarden. Vier van de vijf criteria/voorwaarden met het meeste gewicht, hebben te maken met de kwaliteit van de besluitvorming: effectiviteit/doeltreffendheid en de medische noodzaak (criteria), verantwoording van de behandeling en multidisciplinaire/gepersonaliseerde behandeling (voorwaarden). Behandelingen en terugbetalingen dienen zoveel mogelijk gebaseerd te zijn op objectieve, wetenschappelijk bewijsvoering (evidence based). Maar dat is op zich onvoldoende, vinden de burgers. Men moet ook rekening houden met de individuele ervaring en de context van de patiënten. Immers het zijn zij die ‘aan den lijve’ ondervinden wat een ziekte en een behandeling met hen doet. Deze diepgaande ervaringsdeskundigheid mag niet verloren gaan en moet worden meegenomen in beslissingen. Experts zien in deze tweeledigheid een paradox: wetenschappelijke bewijsvoering (objectieve ‘evidence’) en persoonlijke beleving (subjectieve ‘experience’) kunnen in hun ogen vaak niet met elkaar worden verenigd. Zeker bij beslissingen over de terugbetalingen in de gezondheidszorg gaat het soms om moeilijke, complexe, soms zelfs ogenschijnlijk onoplosbare vraagstukken. In die gevallen is er weinig plaats voor persoonlijke subjectiviteit, en moet zoveel mogelijk ingezet worden op een solide wetenschappelijke basis. Maar vaak ontbreekt die basis, is tijdens het burgerlabo gebleken. Voor de burgers hoeft er geen paradox te zijn tussen ‘wetenschappelijke objectiviteit’ en ‘subjectieve ervaringsdeskundigheid’. Beide moeten, en kunnen, een plaats krijgen in het besluitvormingsproces. Een proces dat moet steunen op ‘empathische objectiviteit’.



113

7. Lessons learned

De financiële dimensie Een beslissing over een terugbetaling wordt genomen binnen een gelimiteerd, budgettair kader. Het is de uitdaging om de beschikbare middelen zo goed mogelijk in te zetten. Vandaag is de budgettaire impact een criterium, en het budgettaire aspect speelt een hoofdrol in de besluitvorming. De burgers hebben budget nochtans niet weerhouden als criterium. Voor hen is het budget een element van de context, een voorwaarde waarmee men rekening moet houden, maar het vormt in hun ogen niet de basis voor elke individuele beslissing. De burgers komen tot een vergelijkbare conclusie voor de kostprijs van behandelingen. Hoewel de prijs vandaag misschien geen formeel criterium is, hebben getuigenissen van diverse referentiepersonen toch laten zien dat de kostprijs wel degelijk een rol speelt in de besluitvorming over terugbetaling. Voor de burgers gaat het opnieuw om een element in het proces van de besluitvorming, veeleer dan om een criterium. Ze zijn het erover eens dat bij evenwaardige behandelingen, steeds voor het meest goedkope moet gekozen worden en dat men in het geval van geneesmiddelen de concurrentie moet laten spelen. Over de kostprijs van een nieuwe behandeling moet volgens de burgers kunnen onderhandeld worden tussen overheid en aanbieder. Indien de Belgische overheid er niet in slaagt om die kostprijs redelijk te houden, moet op Europees niveau worden onderhandeld en aangekocht.

Vraag 4: Kunnen we op basis van de bevindingen van de deelnemers aan het burgerlabo komen tot aan bevelingen om het besluitvormingsproces te verbeteren? In dit stadium hebben de burgers reeds aanzetten gegeven voor de operationele vertaling van hun adviezen. Aanzetten die hieronder worden weergegeven in de vorm van uitdagingen. Dit zijn niet alleen uitdagingen voor de experten en de beleidsmakers, maar ook voor de burgers en patiënten die willen meepraten over beslissingen die een invloed hebben op hun toekomstige gezondheidszorg. De impact van de resultaten van het burgerlabo kan men onderbrengen in vier grote uitdagingen: Verbreden en uitdiepen van de gebruikte criteria - de burgers hebben een set van criteria aangeleverd en ook een indicatie gegeven van het onderlinge belang van deze criteria. Vooraleer deze set kan gebruikt worden in de besluitvorming, dienen de criteria operationeel te worden vertaald. De meeste criteria zijn echter universeel en bruikbaar voor elke beslissing over terugbetaling van medische zorg, of het nu gaat om een medische prestatie, om zorg of om een geneesmiddel. Openen en verbreden van de besluitvorming – er moeten meerdere betrokkenen deelnemen aan het proces, men moet rekening houden met alle relevante expertises, inclusief de beleving en ervaring van patiënten. Bovendien kan een beslissing over terugbetaling ook nooit ‘vast en verworven’ zijn. Elke beslissing moet regelmatig terug in vraag worden gesteld, in het licht van nieuwe kennis, van nieuwe alternatieve behandelingen, en alternatieven voor het gebruik van de beschikbare middelen. Focus op nood en levenskwaliteit - het nemen van beslissingen vraagt een meer globale en holistische benadering waar de persoon en diens individuele context in het middelpunt moet staan van de beslissing. Om dit te realiseren dient men rekening te houden met: • het verband tussen de te nemen beslissing en eerder genomen of nog te nemen beslissingen, • de globale zorgnood van de patiënt en hem/haar niet langer te zien als een patiënt met een specifieke aandoening,

114



7. Lessons learned

• de volledige cyclus van de ziekte, • de beschikbaarheid van alternatieven. Transparantie en terugkoppeling – samenvattend vinden de burgers dat beleidsmakers moeten zoeken naar een breed draagvlak voor de te nemen en reeds genomen beslissingen. Dat vraagt afstemming, niet alleen met de sectoren van de zorgverleners, zorgaanbieders en verzekeraars, maar ook met patiënten en de leden van de samenleving, de burgers. Daarvoor zijn transparantie en terugkoppeling noodzakelijke voorwaarden. Transparantie over hoe en waarom een beslissing werd genomen. Terugkoppeling om na te gaan of men werkelijk aan de noden van de samenleving voldoet en of de publieke middelen eerlijk, rechtvaardig en verstandig worden ingezet. Aan de KBS en het RIZIV geven de bugers alvast de opdracht om vandaag te beginnen met die transparantie en terugkoppeling: door de deelnemers te blijven informeren over de sporen die dit burgerlabo nalaat in het gezondheidszorgbeleid van morgen!



115

116



8. Bijlagen Bijlage 1 Leden van het Burgerpanel Bilal Benaïssa Davy Boone Norbert Borghmans Walther Bouteille Sofie Cattry Paul Cerpentier Maria Grazia Circelli Vicky Cresswell Franciscus Deckers Johan Dekempeneer Danny Dewit Sabah El Jilali Nicole Everaerts Anke Franquet Katrien Kinnaer Sébastien Lambert Julie Lefèvre Gabriel Levy Mathieu Libert Linda Maes Andrée Neyt Tiffany Pascal Jean-François Payel Françoise Peters Julien Rousseau Maha Sheikh Bernarda Tapia Villalobos Joël Van Rossen Danielle Vandevivere Hugo Vinck Catherine Yovel-Urbain Armand Zambon



117

8. Bijlagen

Bijlage 2 Profiel van de burgers Gender Mannen

16

Vrouwen

16

Taal Frans

16

Nederlands

16

Leeftijd 18 - 29 jaar

7

30 - 44 jaar

9

45-59 jaar

7

+60 jaar

9

Woonplaats Vlaanderen

16

Wallonië

7

Brussel

9

Werksituatie Arbeider/Arbeidster

1

Bediende

11

Ambtenaar

5

Zelfstandige

3

Interim werkkracht

1

Arbeidsongeschiktheid/invaliditeit

2

Student

2

Werkzoekend

2

Gepensioneerd

5

Opleiding Lager onderwijs

1

Technisch onderwijs

5

Beroepsonderwijs

1

Algemeen secundair onderwijs

2

Hoger onderwijs

23

Band met de gezondheidszorg Professioneel actief of actief geweest (gepensioneerd) Geen professionele band

8 (5+3) 24

Familiale situatie

118

Met kinderen

17

Zonder kind

15

Samenwonend

26

Alleenstaand

6



8. Bijlagen

Bijlage 3 Samenvattende omschrijvingen van de criteria en voorwaarden10

Criteria – in het domein ‘patiëntperspectief’ Levenskwaliteit van de patiënt – Het effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de patiënt, gemeten op basis van een objectieve (op basis van meetschalen) en een subjectieve (door de patiënt zelf) waardering van het leven. Levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt – Het effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt (o.a. partner, mantelzorger, familie, …). Psychosociaal welzijn - De mate waarin iemand ‘zich goed in zijn vel voelt’ en de impact daarvan op het functioneren van die persoon in de samenleving. Esthetiek – De mate waarin behandelingen leiden tot ‘esthetische’ effecten zodat iemand beter beantwoordt aan een persoonlijke en maatschappelijke norm. Levensverwachting van de patiënt - Impact van de behandeling op de levensverwachting van de patiënt. Criteria in het ‘medisch-technische’ domein Medische noodzaak - Hoe noodzakelijk is de behandeling vanuit medisch oogpunt? Wat is de impact van de aandoening op de levensverwachting, levenskwaliteit en het welzijn van de patiënt. Effectiviteit/doeltreffendheid – De mate waarin de toestand van de patiënt verbetert op het vlak van levensverwachting en levenskwaliteit. In het ideale geval geneest de patiënt door de behandeling. Kosteneffectiviteit - De mate waarin de behandeling gezondheidswinst oplevert ten opzichte van de kostprijs. Wegen de kosten op tegen de baten? Biedt de behandeling ‘waar’ voor zijn geld? Doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (totaalzorg) – De mate waarin de combinatie van behandelingen doeltreffend(er) is om tegemoet te komen aan de zorgnoden van de patiënt. Beschikbaarheid van effectieve behandelingen – De mate waarin er voor de aandoening (die een nood veroorzaakt) effectieve behandelingen beschikbaar zijn. Nevenwerkingen – De mate waarin de behandeling nevenwerkingen veroorzaakt. Mate van (on)zekerheid van bewijs - Hoe (on)zeker zijn we van het bewijs (van doeltreffendheid, kosteneffectiviteit) waarop de terugbetaling wordt gebaseerd. Maatschappelijke noodzaak - Hoe noodzakelijk is de behandeling vanuit maatschappelijk oogpunt? M.a.w. wat is de impact van de aandoening inzake prevalentie (aantal personen met de aandoening) en de kosten voor de samenleving (in hoeverre veroorzaakt de ziekte veel extra kosten – behandeling, geneesmiddelen, ziekenhuisopname, werkverlet, invaliditeit, …). 10 Deze omschrijvingen werden door de burgers op punt gesteld en gevalideerd.



119

8. Bijlagen

Criteria in het domein van de ‘solidariteit’ Goede investering - Mate waarin de behandeling de problemen aanpakt of vermijdt op lange termijn. Preventief effect - Mate waarin de behandeling een preventief effect heeft en toekomstige gezondheidsproblemen op korte en lange termijn voorkomt. Betaalbaarheid voor de patiënt - De mate waarin de prijs van de behandeling betaalbaar is voor de patiënt. Zeldzaamheid van de aandoening - Aandoeningen die weinig frequent voorkomen en die erkend zijn als zeldzaam (Europese definitie: minder dan 1 op 2000). Mate waarin de behandeling gaat over de kern van de ziekteverzekering – In hoeverre is de beslissing in overeenstemming met de fundamenten en doelstellingen van de sociale zekerheid en de ziekteverzekering. Maatschappelijk effect - Impact van de behandeling op de vermindering of vermeerdering van sociale ongelijkheid. Voorwaarden voor terugbetaling Voorschrijven/verantwoording door de arts - Een terugbetaalde behandeling moet op een verantwoorde manier worden voorgeschreven door een arts met voldoende kennis van en expertise over de aandoening en de patiënt. Multidisciplinaire en gepersonaliseerde behandeling - De behandeling en/of de diagnose dient uitgevoerd te worden door een team van verschillende specialisten die voldoende ervaring en kennis hebben van de aandoening en de patiënt. Leeftijd - De behandeling moet terugbetaald worden voor de leeftijdsgroep waarin ze doeltreffend en kosteneffectief is. Plaats van behandeling - In sommige gevallen kan de plaats van behandeling (bv. expertcentrum in een ziekenhuis, thuisverzorging, …) een belangrijke voorwaarde zijn voor terugbetaling. Stappen die door de patiënt zijn gevolgd - Mate waarin de patiënt de aanbevolen en aangeboden zorg ( onderzoeken, behandelingen, voorwaarden) heeft doorlopen alvorens het recht te hebben op een volgende terugbetaalde behandeling. Aantal patiënten per familie - Aantal patiënten uit één familie die met eenzelfde medisch probleem worden geconfronteerd.

120



8. Bijlagen

Bijlage 4 Omschrijving van de ‘waarden’ en ‘doelstellingen’ Waarden Solidariteit – Iedereen draagt naar vermogen bij aan een gezondheidszorg die openstaat voor iedereen in (medische) nood. Elkeen heeft recht op een kwaliteitsvol leven. Wil/vrije keuze van de patiënt – Elke patiënt heeft recht op een vrije keuze van zorgverlener, ziekenhuis, ziekenfonds … Autonomie (zelfbeschikking) – Het recht van de patiënt om zelfstandig en onafhankelijk te bepalen wat er met hem of haar dient te gebeuren op vlak van medische en niet-medische zorg. Maatschappelijke verantwoordelijkheid over gezondheid – Een plicht vanuit de samenleving (en de overheid in het bijzonder) om aan iedereen gelijke toegang tot gezondheidszorg te bieden. Individuele verantwoordelijkheid over gezondheid/levensstijl – De centrale vraag bij individuele verantwoordelijkheid is of individuen via hun manier van leven verantwoordelijk kunnen worden gesteld voor hun gezondheid. En indien ja, of dit consequenties zou moeten hebben voor de terugbetaling van behandelingen van medische problemen veroorzaakt door dat gedrag. Recht op een gezond en kwaliteitsvol leven, op welbevinden en welzijn – Een kwaliteitsvol leven is meer dan een leven zonder ziekte. Een kwaliteitsvol leven overstijgt de limieten van de gezondheidszorg en duidt op een brede waardebepaling van ‘welzijn’ of ‘welbevinden’. Daartoe behoren naast lichamelijke en geestelijke gezondheid ook deelname aan onderwijs, recreatie, sociaal leven, gepaste woonomgeving, werk en materiële welvaart, gevoel van eigenwaarde enz. Stigmatisering vermijden en inclusie bevorderen – Rond veel ziektes hangen taboes, hetgeen kan leiden tot stigmatisering van patiënten. Patiënten mogen echter niet worden uitgesloten op basis van hun aandoening en moeten voluit kunnen participeren aan de samenleving. Objectiviteit – Resultaten die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek horen neutraal en objectief te zijn, moeten op een systematische manier verkregen zijn volgens erkende wetenschappelijke methoden en mogen niet gebonden zijn aan een bepaalde ideologie, stakeholder (bv. commerciële onderneming, groep van zorgverleners, …), of politieke stroming. Gelijke kansen – Houdt in dat aan alle mensen dezelfde mogelijkheden en kansen wordt geboden om volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Menselijke waardigheid – Respect van zorgverleners en andere betrokkenen voor de persoonlijkheid, individuele waarden en keuzes van zorgbehoevenden en patiënten. Behandelingen die de waardigheid van de patiënt aantasten, dienen vermeden te worden. Toegankelijkheid – Het streven naar een zorg die laagdrempelig en dus toegankelijk is voor alle mensen met een zorgbehoefte. Toegankelijkheid van zorg heeft onder andere te maken met het zorgaanbod (is er overal voldoende zorg beschikbaar), met de betaalbaarheid van zorg, met informatieverstrekking enz.



121

8. Bijlagen

Rechtvaardigheid – Een gezondheidszorg die tegemoetkomt aan de zorgnoden van de patiënt, zonder onderscheid van geslacht, etnisch-culturele achtergrond, godsdienst, sociaaleconomische positie, opleiding, enz. ‘Rechtvaardige toegang’ tot zorg onderscheidt zich van ‘gelijke toegang tot zorg’, in die zin dat aan mensen met een grotere zorgnood meer zorg wordt toegekend, dan aan mensen met minder zorgnood (‘behandel gelijken gelijk, behandel ongelijken ongelijk’). Weldoen en niet-schaden – Zorgverleners moeten in hun handelingen steeds de ethische principes van ‘weldoen’ en ‘de patiënt niet schaden’ voor ogen houden. Weldoen betekent dat de zorgverlener handelt om bestwil van de patiënt: hij/zij tracht leed te voorkomen of weg te nemen, het welzijn van de patiënt te bevorderen, zonder de patiënt te schaden of diens autonomie in het gedrang te brengen. Transparantie – Openheid van bestuur in de gezondheidszorg. Doelstellingen Verantwoord inzetten van de maatschappelijke middelen / Rationalisatie van de middelen – Optimale besteding van de gemeenschappelijke middelen (middelen die van iedereen zijn) om tot een kwaliteitsvolle, toegankelijke en duurzame gezondheidszorg te komen. Investeren in de maatschappij van morgen en denken op lange termijn – Bij het nemen van gezondheidszorgbeslissingen mag niet alleen op de korte termijn worden gedacht, maar moeten ook de effecten op lange termijn worden meegenomen. Zo moet er meer aandacht gaan naar investeringen in gezondheidszorg die we vandaag kunnen nemen om grote problemen (in termen van gezondheid of financiële kosten) in de toekomst te voorkomen. Duurzaamheid – Een systeem van toegankelijke, kwaliteitsvolle en betaalbare gezondheidszorg op lange termijn behouden.

122



8. Bijlagen

Bijlage 5 Referentiepersonen en gasten Rob Baltussen, Professor International Health Economics, Radboud Universiteit Nijmegen Marc Bogaert, Professor. em. Farmacologie UGent en gewezen lid van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek Dominique Bron, Chef de Service d’Hématologie oncologique, Institut Jules Bordet Irina Cleemput, Senior Expert Economische Analyse, Federaal kenniscentrum voor de gezondheidzorg – KCE Katelijne De Nys, Hoogleraar KU Leuven en Voorzitster Commissie tegemoetkoming van Geneesmiddelen, RIZIV Ri De Ridder, Directeur-generaal, Dienst Geneeskundige verzorging, RIZIV Dominique Feron, Médecin Directeur, Solidaris Micky Fierens, Directrice, Ligue des Usagers des Services de Santé – LUSS Anne Gillet, Médecin généraliste, Membre du Cartel et membre de la Commission nationale Médecins / Mutualités (Médico-Mut) à l'INAMI Raf Mertens, Algemeen directeur, Federaal kenniscentrum voor de gezondheidzorg – KCE Wim Pinxten, Docent Medische Ethiek, Universiteit Hasselt Ward Rommel, Stafmedewerker Kennis en Beleid, Vlaamse Kankerliga Françoise Stryckman, Conseiller scientifique Remboursements, Direction Politique des Médicaments, Pharma.be François Sumkay, Médecin à la Direction médicale de l’Alliance Nationale des Mutualités chrétiennes Mia Van den Broeck, KanActiefplus vzw Christiaan Van Hul, Geneesheer expert, Onafhankelijke Ziekenfondsen Josse Van Steenberge, Prof. em. Socialezekerheidsrecht, gewezen Voorzitter van de Associatie Universiteit en Hogescholen Antwerpen René Westhovens, Hoogleraar Reumatologie aan de UZ Leuven en Voorzitter van het College van Geneesheren-directeurs bij het RIZIV/INAMI Bert Winnen, Adviseur-generaal, Voorzitter van het College van Geneesheren-directeurs, RIZIV/INAMI (tot november 2014)



123

8. Bijlagen

Bijlage 6 Begeleidingscomité Voorzitter Josse Van Steenberge, Prof. em. Socialezekerheidsrecht, gewezen Voorzitter van de Associatie Universiteit en Hogescholen Antwerpen

Leden Marc Bogaert, Prof. em. Heymans Instituut UGent, vakgroep Farmacologie, gewezen lid van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek Irina Cleemput, Senior Expert Economische Analyse, Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidzorg – KCE Ri De Ridder, Directeur-generaal, Dienst Geneeskundige verzorging, RIZIV Micky Fierens, Directrice, Ligue des Usagers des Services de Santé – LUSS Bruno Flamion, Professeur en physiologie et pharmacologie, FUNDP Namur, ancien Président de la Commission de Remboursement des Médicaments de l’INAMIAnne Gillet, Médecin généraliste, membre du Cartel et membre de la Commission nationale Médecins / Mutualités (Médico-Mut) à l'INAMI Jean-Marc Laasman, Directeur études, Union Nationale des Mutualités Socialistes – UNMS Raf Mertens, Algemeen directeur, Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidzorg – KCE Greet Musch, Directeur-generaal, DG PRE, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten – FAGG Françoise Stryckman, Conseiller scientifique Remboursements, Direction Politique des Médicaments, Pharma.be Bert Winnen, Adjunct-kabinetschef, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid (vanaf december 2014)

124



8. Bijlagen

Bijlage 7 Projectteam Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, adviseur Pascale Prête, assistente Facilitatoren Stéphane Delberghe, Atanor Benoît Fievez, Atanor Mark Hongenaert, Levuur Stef Steyaert, Levuur Inhoudelijke begeleiders Alain Denis, Yellow Window Peter Raeymaekers, Lyragen Tolken Jasper Buschmann, CII Pierre Geldhof, CII Michel Van Dievel, CII Verslagnemer Michel Teller, Cyrano Technische ondersteuning Ivo Moeys, Microson

Bijlage 8 Onderzoeksteam discoursanalyse Benjamin De Cleen, communicatiewetenschapper, VUB Mathieu Berger, sociologue, UCL Laura Calabrese, Sciences de l’Information et de la Communication, ULB Ignaas Devisch, filosoof en ethicus aan het Department of Primary Care, UGent François Romijn, aspirant FNRS, chercheur au Groupe de Recherche sur l'Action Publique (GRAP), ULB Leen Van Brussel, doctoraatsstudent communicatiewetenschappen, VUB



125

126



www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting die actief is op zowel lokaal, regionaal, federaal, Europees als internationaal niveau. We willen de maatschappij ten goede veranderen en investeren daarom in inspirerende projecten of individuen. In 2014 gaven de Koning Boudewijnstichting en de Fondsen die ze beheert 30 miljoen euro steun aan 270 individuen en 1.712 organisaties voor projecten rond armoede, gezondheid, ontwikkeling, maatschappelijk engagement, erfgoed,… Verder organiseert de Stichting ook studiedagen, rondetafels en tentoonstellingen, deelt ervaringen en onderzoeksresultaten via (gratis) publicaties, gaat partnerschappen aan en stimuleert filantropie ‘via’ en niet ‘voor’ de Koning Boudewijnstichting. 2.122 personen in onze stuurgroepen, begeleidingscomités, bestuurscomités en Koning Boudewijnstichting,

onafhankelijke jury’s, stellen hun expertise ter beschikking. Hun vrijwillige inzet

stichting van openbaar nut

zorgt voor kwalitatieve keuzes, onafhankelijkheid en pluralisme.

Brederodestraat 21, 1000 Brussel [email protected]

De Stichting werd opgericht in 1976, toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

02-500 45 55 Giften op onze rekening IBAN: BE10 0000 0000 0404 –

Dank aan de Nationale Loterij en aan alle schenkers voor hun gewaardeerde steun.

BIC: BPOTBEB1 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro.

Volg ons op

De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing

pub n° 3296

Welke zorg voor welke prijs: burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg

Volg ons op:

www.kbs-frb.be

De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing

Recommend Documents