De immateriële rechtspositie van de demente persoon
Afstudeerscriptie Nederlands Recht Universiteit van Tilburg
Anke Vugs ANR 24 17 02 21 december 2007 Examencommissie: Prof. mr. P. Vlaardingerbroek Mr. dr. J.A.E. van Raak-Kuiper
De immateriële rechtspositie van de demente persoon
Voorwoord Deze scriptie vormt het sluitstuk van mijn studie Nederlands Recht aan de Universiteit van Tilburg. Een veelgehoorde vraag van mensen die naar het onderwerp van mijn scriptie informeerden is: ‘Wat heeft dementie met rechten te maken?’ De rechtspositie van demente personen is een belangrijk punt, vooral omdat deze groep personen niet of niet goed in staat is voor hun rechten op te komen. Mijn beide opa’s werden getroffen door dementie. Toen ik tijdens een college van dhr. Vlaardingerbroek het woord dementie hoorde vallen was het onderwerp voor mijn scriptie geboren. Na verschillende interviews met deskundigen over de dagelijkse praktijk besloot ik mij te verdiepen in de immateriële rechtspositie van de demente persoon in de samenleving. Ik wil van dit voorwoord gebruik maken om iedereen te bedanken die op enigerlei wijze geholpen heeft bij de totstandkoming van deze scriptie. Allereerst natuurlijk mijn begeleider prof. mr. Vlaardingerbroek voor zijn fijne en persoonlijke begeleiding. Vervolgens ook de deskundigen die, ondanks een druk schema, mee wilden
werken
aan
mijn
interview.
Locatiedirecteur
van
Gecombineerd
Centrumverpleeghuis Liduina, Ruud Broeksteeg en locatiedirecteur van Zorgcentrum de Vloed, Erica van de Veerdonk. Psycholoog van Stichting de Wever Anita de Beer, de zorgmanager van de verzorgingsafdeling van De Heikant, Betsy van Oosterbosch en de zorgmanager van verpleeghuis Heerma State, Ike Punt. Tenslotte verpleeghuisartsen van Stichting de Wever, Cees van Gorp en Cees Veelenturf en de verpleeghuisarts van Zorgcentrum Elisabeth, Inga Melsert. Advocaat Rob Milo bood mij de kans een ander deelgebied van de Wet Bopz, namelijk de psychiatrie, in de praktijk mee te maken. Beleven is wellicht een beter woord, want zowel in een psychiatrisch ziekenhuis als op een psychogeriatrische verpleegafdeling krijg je pas echt een (summier) beeld van wat het inhoudt om opgesloten of gefixeerd te zijn. Daarom ook een woord van dank aan Mariska Wouters, die mij uitnodigde een ochtend een indruk op te doen van een gesloten psychogeriatrische afdeling. Buiten de inhoudelijke steun waren ook familie en vrienden zeer betrokken. Ik wil in de eerste plaats natuurlijk mijn ouders bedanken dat ze mij altijd gestimuleerd
hebben. Onmiddellijk volgen mijn vrienden - Maartje en Janneke in het bijzonder bedankt voor het beschikbaar stellen van jullie huizen voor een rustige omgeving om in te werken wanneer ik dit even nodig had en natuurlijk voor jullie onvoorwaardelijke vriendschap en steun. Mijn broer Joost voor de altijd praktische computerhulp. Zonder Oma Vugs en haar kaarsjes die brandden bij moeilijke tentamens was het vast niet gelukt om zo ver te komen! Tenslotte noem ik Peter voor zijn kritische reflectie. Bedankt!
Ik kijk met een zeer voldaan gevoel op de afgelopen periode terug en wens u veel leesplezier toe!
Anke Vugs Tilburg, december 2007
1
Inleiding
1.1
Introductie
Op dit moment is 14% van de Nederlandse bevolking 65 jaar of ouder. Wanneer de vergrijzing in 2040 naar verwachting op zijn hoogtepunt zal zijn, zal maarliefst 25% van de bevolking 65(-plusser) zijn.1 Dementie is een meedogenloze ouderdomsziekte die iedereen kan treffen. Het vormt voor veel mensen een groot schrikbeeld, want dementie past niet binnen het plaatje van onbezorgd genieten van een goede oude dag. Door hersenfalen verliezen patiënten geleidelijk de controle over lichaam en geest. Men wordt steeds afhankelijker van de zorg van anderen.
1.2
Probleemstelling en onderzoeksopzet
De groep demente personen vormt een kwetsbare groep in de Nederlandse samenleving. Zowel op materieel als op immaterieel gebied is ondersteuning nodig. In deze scriptie zal ik mij richten op de immateriële positie van de demente persoon. Het onderzoek bestaat uit een literatuuronderzoek en een praktijkgedeelte. Voor het praktijkgedeelte zijn in de omgeving van Tilburg mensen die op verschillende niveaus betrokken zijn bij de zorg voor demente personen geïnterviewd. Het betrof onder andere een psycholoog, een verzorgster van een verpleeghuis, verpleeghuisartsen, zorgmanagers van zowel een verpleeghuis als een verzorgingshuis en directeurs van zorginstellingen. De volgende probleemstelling staat centraal: Hoe kan de immateriële rechtspositie van de demente persoon verbeterd worden? Voor de beantwoording van deze vraag is het ten eerste noodzakelijk te beschrijven wat dementie precies is, hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe omvangrijk de ziekte als maatschappelijk probleem gaat worden. Daarna wordt relevante wetgeving besproken waarmee men gedurende het proces van de ziekte te maken krijgt. Vervolgens beschrijf ik de uitwerking van deze wetgeving in verschillende situaties. 1
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2007
Onderscheiden worden: de situatie waarin de patiënt nog niet is opgenomen op een gesloten afdeling voor psychogeriatrische verpleeghuiszorg en de situatie waarbij de patiënt reeds in een Bopz-instelling verblijft. Omdat het niet vaak voorkomt dat demente personen vrijwillig worden opgenomen op de besloten afdelingen, zal ik er in mijn scriptie steeds vanuit gaan dat opname niet vrijwillig is geschied. Immers, het vermogen tot het nemen van weloverwogen beslissingen neemt af met het vorderen van de ziekte. Aansluitend op de uitwerking van de wetgeving geef ik mijn visie op wat er veranderd zou kunnen worden om de immateriële rechtspositie van de demente persoon te verbeteren. Tenslotte volgt een korte en bondige weergave van mijn scriptie met aanbevelingen voor de rechtspraktijk.
2
Dementie
“Ik zou zo graag zó graag zóveel willen weten… en ik weet niks. Dat is de hele kwestie. Dat is allemaal ’t feit, dat er ín zit: ik kan niet onthouen! Daar kan ik niks aan doen, maar wat ik vanmorgen nog weet, weet ik vanmiddag… wéét ik niet meer! Dat is de rottigheid.”2
2.1
Inleiding
De Nederlandse samenleving zal de komende tijd flink aan vergrijzing3 onderhevig zijn. Deze vergrijzing als gevolg van onder andere een langere levensduur en een stijgende welvaart is daarmee een steeds belangrijker onderwerp in de huidige samenleving. Met de vergrijzing zullen ouderdomskwalen onvermijdelijk toenemen. Een daarvan is dementie. Omdat deze scriptie gaat over de verbetering van de immateriële rechtspositie van de demente persoon is het van belang te beschrijven wat dementie is. Allereerst wordt ingegaan op de hoeveelheid gevallen van dementie in de Nederlandse samenleving. Daarna wordt beschreven wat de ziekte inhoudt en hoe het proces zich ontwikkelt. Het hoofdstuk eindigt met een conclusie.
2.2
Dementie in de Nederlandse samenleving
De kans op dementie neemt toe met de leeftijd.4 Opgemerkt moet worden dat dementie geen ouderdomsziekte is, hoewel de kans op het krijgen van de ziekte groter is bij hogere leeftijd. De overgrote meerderheid van de dementiepatiënten lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Hierdoor worden de benamingen dementie en de ziekte van Alzheimer in het dagelijks leven door elkaar gebruikt. Volgens de Nationale Gezondheidsraad lijdt van de 65-jarigen bijna een procent aan deze ziekte. Bij mensen van 90 jaar en ouder loopt dat percentage op tot ruim
2
Uit: We komen niet meer waar we geweest zijn: demente bejaarden aan het woord, Van Delft, I.H, 1993. 3 Vergrijzing betekent dat het aantal 65-plussers binnen de bevolking stijgt, terwijl het aantal jongeren daalt of gelijk blijft. 4 Alzheimer Nederland 2007.
veertig procent.5 Naar schatting zijn er op dit moment een kleine 200.000 mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld en men verwacht dat er nog zo’n 60.000 mensen zijn die de ziekte wel hebben, maar waarbij die diagnose nog niet is vastgesteld.6
Figuur 1 Schatting van het aantal dementerenden van 65 jaar en ouder in de periode 2000-20507
Als de prevalentiecijfers8 uit het rapport van de Nationale Gezondheidsraad niet veranderen en geen curatieve behandelingen9 ontdekt worden, zullen er in 2050 naar verwachting 412.000 dementiepatiënten zijn. In 2000 schatte de Gezondheidsraad dat 1 op de 93 personen in Nederland aan dementie leed. Dit zal toenemen tot 1 op de 44 personen in 2050.10
5
Rapport Gezondheidsraad Dementie 2002, p. 11. Alzheimer Nederland 2007. 7 Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 9. 8 De prevalentie van een aandoening is het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. 9 Curatieve behandelingen zijn behandelingen met genezing als gevolg. 10 Rapport Gezondheidsraad Dementie 2002, p. 11. 6
2.3
De ziekte
Volgens de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek is Alzheimer of dementie geen ouderdomsverschijnsel, maar een ongeneeslijke hersenziekte met psychiatrische symptomen die het gevolg zijn van een fysieke achteruitgang van de hersenen.11 Er is geen sprake van een geestelijke stoornis, maar van hersenfalen. Professor op het gebied van
erfelijkheid
en
hersenen,
Christine
van
Broeckhoven,
geeft
in
een
televisieprogramma een heldere simplificatie van een ingewikkeld proces. Hersencellen, die als het ware het informatienetwerk in de hersenen zijn en samen een soort van harde schijf vormen, sterven af en worden niet meer opnieuw aangemaakt. Binnengekomen informatie kan in de beginfase niet goed en later helemaal niet meer doorstromen doordat zogenaamde plaques zich op de cellen vormen. Deze plaques ontstaan uit vreemde eiwitten. Doordat men hersencellen verliest, verliest men ook geheugen. Naarmate de ziekte vordert krimpt het brein. Uiteindelijk zal maar liefst eenderde van het gewicht van de hersenen verloren gaan. Wetenschappelijk onderzoek heeft hier nog geen oplossing voor gevonden. Er zijn wel medicijnen verkrijgbaar, maar die kunnen het ziekteproces enkel wat vertragen, niet stoppen.12 Dementie is een syndroom waarbij men te maken heeft met meerdere stoornissen en verschijnselen, waarvan de meest bekende het geheugenverlies is.13 Denkprocessen verlopen niet meer goed. Dit uit zich in problemen als het genoemde geheugenverlies, vermindering van het oriëntatievermogen, gedragsverandering (met name ontregeling van emotie en gedrag) en moeite met aangeleerde vaardigheden zoals bijvoorbeeld taal, denken, waarnemen, handelen en redeneren.14 De ziekte begint met het vergeten van kleine dingen en het kan eindigen bij een “volledig de weg kwijt zijn”. Alledaagse dingen kunnen ineens volledig vreemd worden. Bij dementie is het zo dat men niet één detail van een gebeurtenis kwijt is; men kan zich juist de gehele gebeurtenis niet herinneren. Dit komt omdat de informatie simpelweg niet opgeslagen wordt. Op het moment zélf is men zich vaak nog wel bewust van de gebeurtenis of ervaring. Miesen, die het geheugen beschouwt als een proces van
11
Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (a), p. 17. ‘Zomergasten’, VPRO Nederland 2, 12 augustus 2007. 13 Blankman, Smink & Alzheimer Nederland 2007, p. 5. 14 De Lange 1991, p. 84. 12
informatieverwerking spreekt van indrukken, afdrukken en uitdrukken van informatie.15 Demente personen krijgen informatie van buitenaf net als gezonde mensen binnen. Dit betekent dat informatie ook emoties op kan roepen. Het lukt alleen niet meer goed om de afdruk te maken in het geheugen, zodat het lastig is om nog tot een uitdrukken te komen. Het komt vaak voor dat demente personen na verloop van tijd hun dierbaren niet meer herkennen. Het lange termijngeheugen werkt nog wel. De informatie van vroeger zit goed afgedrukt in het geheugen, zodat het mogelijk is dat mensen hun dierbaren op oude foto’s nog wel herkennen.16 Gesteld zou kunnen worden dat het geheugen achteruit afbrokkelt. Hoe jonger men is hoe meer men kan onthouden, dus hoe meer en beter er afgedrukt is. Latere informatie is minder goed afgedrukt en is men dus eerder vergeten. Naast psychisch verslechtert de situatie van de zieke ook lichamelijk met rasse schreden; men wordt incontinent, krijgt moeite met bewegen door vermindering van de spierkracht en kan op een gegeven moment niet meer lopen. Men overlijdt tenslotte geheel uitgeput. Dementiepatiënten sterven dus niet aan hun ziekte, maar worden vaak letterlijk geveld door griep of longontsteking.
2.4
Drie stadia
Hoe verder de ziekte vordert, hoe erger de toestand van de zieke verslechtert. Grofweg worden 3 stadia onderscheiden, te weten: geheugenverlies, geestelijke invaliditeit en volledige afhankelijkheid.17
2.4.1
Het eerste stadium – het begin
Het eerste stadium begint vaak met vergeetachtigheid en lusteloosheid. Spraakvermogen en ook begrip beginnen te verslechteren en gesteld zou kunnen worden dat er al behoefte aan begeleiding begint te ontstaan. Reeds in deze periode kan het zomaar voorkomen dat de dementerende persoon het gas aanzet en het aan laat staan omdat men opeens niet meer snapt hoe het werkt en/of wat men aan het doen was. In deze fase 15
Miesen 1997, p. 53. Miesen 1997, p. 53-68. 17 Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (a) p. 18. 16
valt de ziekte met veel moeite nog wat te verbloemen voor de buitenwereld. Voor degenen echter die aan de ziekte lijden moet dit een van de moeilijkste perioden zijn, omdat hierbij nog veel besef komt kijken. De demente persoon weet en voelt dat het lichaam en de hersenen hem of haar in de steek gaan laten en is zich er van bewust dat hij of zij steeds minder kan onthouden en soms vreemd gedrag vertoont.
2.4.2
Het tweede stadium - hulpbehoevendheid
In stadium twee wordt de dementerende persoon hulpbehoevender. Wat in stadium één nog lukte krijgt men in dit stadium vaak niet meer zelf voor elkaar. Alledaagse handelingen worden onbegrijpelijk, lichamelijke problemen nemen toe, er is sprake van decorumverlies18 en de verzorgingsbehoefte groeit. Achtervolgingsangst en andere wanen kunnen de kop opsteken.19 Het verval van de persoonlijkheid zet steeds verder door.
2.4.3
Het derde stadium – de weg naar het einde
Stadium drie vormt de eindfase van dementie. Men wordt verpleegbehoeftig en er is nog weinig te herkennen van de persoon die men was voor het intreden van de ziekte. Het lichaam bereikt een vegetatief stadium. Omdat de hersenactiviteit in dit stadium ernstig is ontwricht, is het lichaam vatbaarder voor diverse infecties, die uiteindelijk tot een overlijden zullen leiden.
2.5
Conclusie
In dit hoofdstuk is de ziekte dementie besproken. De kans op dementie neemt toe met de leeftijd. Naar verwachting zullen in 2050 1 op de 44 mensen aan de ziekte lijden.20 Het is een progressief en onomkeerbaar proces. Veelal is de ziekte van Alzheimer oorzaak van de verschijnselen van de ziekte.
18
Decorumverlies is het verlies van uiterlijke waardigheid en het verlies van etiquette. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (b), p. 18. 20 Rapport Gezondheidsraad Dementie 2002, p. 11. 19
Bij dementie gaan hersencellen verloren, waardoor denkprocessen niet goed verlopen. Personen die aan de ziekte lijden krijgen last van geheugenverlies en stoornissen in het gedrag en de lichamelijke conditie gaat achteruit. Er zijn grofweg drie stadia te onderscheiden, namelijk: geheugenverlies, gevolgd door geestelijke invaliditeit en tenslotte volledige afhankelijkheid.
3
Juridisch kader
“Ergens opzij gaat een deur open. Een man met een vierkant gezicht en kortgeknipt haar komt met een injectiespuit in zijn hand binnen. Ik probeer van het bed te komen, maar die blonde houdt mij vast terwijl ik de naald in mijn arm voel schieten. ‘ Ik wil leven! Ik wil leven!!’ ‘Niet vastbinden,’ hoor ik een mannenstem zeggen. ‘ Vastbinden is niet nodig.’ Dan begrijp ik het allemaal opeens. ‘ Jullie hebben de verkeerde voor. Ik was niet fout. Ik was geen held misschien, maar fout was ik niet. Ik heb geen onderduikers in huis gehad, dat is waar. Ik wou wel maar ik kwam ze nooit tegen. Of ik herkende ze niet op tijd’.”21
3.1
Inleiding
Wanneer dementie van het eerste stadium - de begeleidingsfase - naar de opvolgende twee stadia vordert verslechteren de verstandelijke vermogens van de zieke steeds wat meer. Het inzicht in eigen handelen vermindert. Men komt in een grijs gebied van goede en slechte momenten, om uiteindelijk “volledig de weg kwijt te raken”. Op financieel en persoonlijk gebied is er zowel ondersteuning als bescherming nodig. In dit hoofdstuk staat de wetgeving centraal die betrekking heeft op de immateriële positie van demente personen. Alvorens de GBO22 en de Wet Bopz23 te bespreken komt eerst de wilsonbekwaamheid aan de orde. Deze term staat niet in de wet, maar is wel van groot belang
voor
de
immateriële
rechtspositie
van
de
demente
persoon.
Bij
wilsonbekwaamheid wordt iemand onbevoegd een beslissing te nemen inzake zijn of haar geneeskundige behandeling.24 Na de bespreking van de wilsonbekwaamheid volgen de uitwerkingen van zowel de GBO als de Wet Bopz om vervolgens het hoofdstuk af te sluiten met een conclusie.
21
Uit: Hersenschimmen, Bernlef, J, 2000. Geneeskundige behandelingsovereenkomst. 23 Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen. 24 Arends 2005, p. 82. 22
3.2
Wilsonbekwaamheid
Iemand is wilsbekwaam totdat het tegendeel vastgesteld is. Het is aan een deskundige vast te stellen of een patiënt in staat moet worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. Er mag namelijk niet te snel worden aangenomen dat een persoon wilsonbekwaam is. Echter, demente personen zijn er niet altijd bij gebaat met rust gelaten te worden. Er komt een moment dat het voor het welzijn van de demente persoon beter is als men geholpen wordt, en mogelijk zelfs verpleegd wordt. Bij behandelingsbeslissingen beoordeelt de hulpverlener, eventueel in overleg met andere betrokken hulpverleners, of een patiënt wilsbekwaam is. Deze beoordeling kan expliciet, wanneer er een concrete aanleiding voor bestaat, maar ook impliciet geschieden.25 Impliciete beoordeling van wilsonbekwaamheid komt bijvoorbeeld vaak voor in verzorgings- of verpleeghuizen, omdat de hulpverleners daar de opgenomen demente patiënt kennen en verandering van gedrag herkennen. Impliciete beoordeling geschiedt ook wanneer de patiënt in een situatie verkeert waarin hij of zij niet in staat is zijn of haar wil weer te geven. In een ziekenhuis is vaker een expliciete beoordeling van wilsbekaamheid nodig, omdat het behandelend personeel daar niet kan inschatten of de reactie van de patiënt al dan niet normaal is. Vertegenwoordigers als de curator, de mentor, de persoonlijk gemachtigde persoon
of
familieleden,
zijn
bevoegd
zich
ten
aanzien
van
concrete
behandelingsbeslissingen een oordeel te vormen over de wilsbekwaamheid van hun beschermeling.26 Degene die oordeelt over de wilsonbekwaamheid van een persoon dient zijn beslissing goed te kunnen verantwoorden. Op grond van een rapport, dat geschreven is ter verduidelijking van het begrip wilsbekwaamheid, is de opvatting dat een patiënt als wilsbekwaam kan worden beschouwd, als hij of zij er blijk van geeft de op zijn of haar bevattingsvermogen afgestemde informatie te begrijpen naar de mate die voor de aard en de reikwijdte van de te nemen beslissing noodzakelijk is.27 Keurentjes filtert hieruit vier begrippen, namelijk: bevattingsvermogen, informatieverschaffing, expliciete beoordeling en
25
Rapport wilsbekwaamheid 2007, p. 27. Rapport wilsbekwaamheid 2007, p. 27. 27 Rapport wilsbekwaamheid 2007, p. 11-12. 26
verantwoordelijkheid voor beoordeling.28 Informatieverschaffing duidt op duidelijke en heldere informatieverschaffing van de hulpverlener die normaliter begrijpelijk zou moeten
zijn.
Deze
heldere
en
duidelijke
informatieverschaffing
betreft
de
gezondheidssituatie van de patiënt, de aard en het doel van het voorgestelde, de te verwachten risico’s en gevolgen voor gezondheid en welzijn van de patiënt, de te verwachten gevolgen van het achterwege laten ervan en eventuele alternatieven.29 Bevattingsvermogen heeft te maken met het kunnen begrijpen van de toestand waarin men verkeert en wat er wel of niet en waarom aan te doen is. Een expliciete beoordeling bij behandeling is belangrijk, omdat de deskundige moet voorkomen dat externe factoren als depressie, stress, angst, verkeerde medicijnen of emotie, die niets of weinig met de wilsbekwaamheid te maken hebben, zorgen voor een ongunstige beoordeling. Vooral bij ingrijpende behandelingen of consequenties kunnen deze een grote rol spelen. De verantwoordelijkheid voor de beoordeling tenslotte ligt bij de behandelaar, omdat hij wettelijk verantwoordelijk is voor de behandeling van de patiënt.30 Wanneer een patiënt op sommige gebieden zeer goed weet wat hij of zij wil en op andere gebieden niet goed kan aangeven wat hij of zij denkt is het mogelijk dat de hulpverleners diegene “partieel wilsonbekwaam”
verklaren. Na onderzoek is dan
bijvoorbeeld gebleken dat men op somatisch gebied weloverwogen beslissingen kan nemen en op psychisch gebied de situatie niet meer kan overzien. Partiële wilsonbekwaamheid houdt dus in dat de patiënt op een bepaald gebied nog zeggenschap kan hebben. Ik ben geen voorstander van impliciete beoordeling van wilsonbekwaamheid, omdat het geen kritische, weloverwogen en deugdelijke beoordeling vraagt, maar automatisme van de hulpverlener in de hand werkt. Men moet duidelijk vaststellen of er sprake is van wilsonbekwaamheid alvorens ernaar te handelen. Mijn voorkeur gaat in principe uit naar een feitelijke vaststelling op grond van psychologische tests, eventueel in combinatie met een MRI-scan om een beeld van de situatie van de hersenen te verkrijgen. Bovenstaande is uiteraard overbodig in het geval de patiënt duidelijk niet in staat is zijn of haar wil weer te geven. Het is naar mijn mening bovendien van belang dat iedere instelling de toestand van wilsonbekwaamheid, compleet met een toelichting 28
Keurentjes 2006, p. 4. Rapport wilsbekwaamheid 2007, p. 28 30 Keurentjes 2006, p. 5. 29
waarom hiertoe werd besloten, opneemt in het zorgdossier.
De (partiële)
wilsonbekwaamheid moet voor iedereen die met de patiënt te maken heeft duidelijk zijn. Dit komt de transparantie en de inzichtelijkheid in de instelling ten goede. Bovendien is zo een betere rechtsbescherming mogelijk. Vertegenwoordigers of wilsonbekwaam verklaarde personen kunnen dan (indien nodig) gemotiveerd tegen de beslissing in opspraak komen.
3.3
Belangrijke wetgeving
De twee factoren die voor een demente persoon het meeste nadeel veroorzaken zijn vallen en dwalen. Hierdoor kan het soms nodig zijn zo’n persoon (tegen zichzelf) te beschermen. Dit kan door gebruik te maken van vrijheidsbeperkende maatregelen. Het is echter op basis van fundamentele – soms ook internationaal gegarandeerde – grondrechten verboden om zomaar in te grijpen in iemands privé-leven. Art. 5 EVRM vormt hierbij een belangrijk recht en staat bijvoorbeeld in de weg aan onvrijwillige opsluiting in het kader van het recht op vrijheid en veiligheid. Niemand mag zijn vrijheid worden ontnomen, behalve in een aantal met name genoemde situaties en tenzij dit gebaseerd is op een wettelijke procedure. Op grond van het Winterwerp-arrest31 van het Europese Hof mag geconcludeerd worden dat dit recht enkel vrijheidsbeneming32 betreft en geen behandeling. Er moet aan de volgende drie minimumvoorwaarden worden voldaan: (1) de stoornis van de geestvermogens moet op grond van betrouwbare en objectieve medische gegevens zijn aangetoond, tenzij sprake is van een noodgeval; (2) de stoornis moet zodanig zijn dat vrijheidsbeneming gerechtvaardigd is; (3) de voortzetting van de vrijheidsbeneming is alleen rechtmatig zolang de stoornis voortduurt. Het is dus zeer van belang dat iedere vorm van vrijheidsbeneming – i.c. onvrijwillige opname dan wel opname zonder bereidheid of bezwaar – gebaseerd is op de wet. Verder zorgen bovendien het recht op rechtsbescherming, het recht op bewegingsvrijheid, bescherming van de persoonlijke levenssfeer, bescherming van lichamelijke integriteit en het recht om gevrijwaard te blijven van mensonwaardige behandeling ervoor dat de zelfbeschikking van personen hoog genoteerd wordt. Al deze rechten staan vrijheidsbeperking zonder wettelijke basis in de weg. Bovendien is nog 31 32
EHRM 24 oktober 1979, NJ 1980, 114. De onmogelijkheid een instelling of afdeling te verlaten.
vereist dat iedere inbreuk op de rechten van de patiënt aan voorwaarden gebonden is en voorzien is van rechtswaarborgen. Er moet dus een mogelijkheid zijn ertegen in verzet te komen. Er is een duidelijk onderscheid tussen vrijheidsbeneming waarbij men niet zomaar kan gaan en staan waar hij wil, en vrijheidsbeperking als beperking of belemmering van de bewegingsvrijheid. Niet elke vorm van vrijheidsbeperking is vrijheidsbeneming.33 De Wet Bopz (1992) en de GBO (1994) vormen belangrijke wetgeving voor de demente persoon in onze samenleving. Een belangrijk onderscheid tussen deze twee wetten is dat de GBO een meer algemeen karakter heeft terwijl de Wet Bopz enkel geldt voor onvrijwillig opgenomen en in een instelling verblijvende patiënten met een geestelijke stoornis.
3.3.1
De GBO
De GBO is te vinden in titel 7 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek en is van toepassing op iedere patiënt in de gezondheidszorg. Het bestrijkt de artikelen 7:446 t/m 468 BW en omvat voornamelijk plichten voor de zorgverlener en rechten voor de patiënt. In art. 7:446 lid 2 BW wordt uiteengezet wat men onder ‘zorg’ verstaat: ‘alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van raad daaronder begrepen – rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon en ertoe strekkende hem van een ziekte te genezen, hem voor het ontstaan van een ziekte te behoeden of zijn gezondheidstoestand te beoordelen, dan wel deze verloskundige bijstand te verlenen.’ Opvallend aan de GBO is dat zij zich vooral op de patiënt richt. De plaatsing in Boek 7 onder de titel ‘Opdracht’ verraadt een bijzondere relatie tussen zorgverlener en patiënt. Degene die de geneeskundige behandelingsovereenkomst aangaat met zijn zorgverlener wordt in de wet ook wel opdrachtgever34 genoemd. De patiënt moet dusdanig goed ingelicht zijn door de hulpverlener dat hij een weloverwogen beslissing met betrekking tot zijn behandeling kan nemen. De toestemming van de patiënt kan niet verder gaan dan de behandeling waar de toestemming betrekking op heeft, dus elke
33 34
Legemaate 2004, p. 497. Zie bijvoorbeeld art. 7:446 lid 1 en 7:461 BW.
volgende behandeling kan in principe geweigerd worden. Ook een mondelinge toezegging is een toezegging; het hoeft niet schriftelijk bevestigd te worden. De GBO speelt een rol in de relatie van de demente persoon en – kort gezegd – hulpverleners, bijvoorbeeld de (huis-)arts of de zorgverleners in het verzorgings- of verpleeghuis. Bij iedere geneeskundige behandeling die een demente persoon ondergaat die niet in het kader van een onvrijwillige opname op grond van de Wet Bopz is, is de GBO van toepassing.
3.3.1.1
Vertegenwoordiging
Op grond van art. 7:465 BW is het mogelijk dat andere personen dan de patiënt de overeenkomst met de hulpverlener sluiten. Ook een vertegenwoordiger van de patiënt kan de overeenkomst tot opdracht sluiten in het geval de patiënt wilsonbekwaam is. Wanneer een persoon dement is komt dit zelfs veel voor. De GBO kent vier soorten vertegenwoordigers, namelijk de wettelijk benoemde curator of mentor, de persoonlijk gemachtigde persoon, de partner of levensgezel en tenslotte een ouder, kind, broer of zus van de patiënt.35 De eerste twee vertegenwoordigers zijn geregeld bij wet en dus formeel, terwijl de laatste twee categorieën informele vertegenwoordigers zijn. Naast de formele
vertegenwoordigers
handelingsonbekwaamheid
en
uit de
de
GBO
mentor
die
de
curator
zorgt
draagt
die
optreedt
voor
de
bij niet-
vermogensrechtelijke bescherming van de demente persoon – kan ook de bewindvoerder een rol spelen in de bescherming van de demente persoon. Curatele is veelal een te zware beschermingsmaatregel omdat een demente persoon meestal niet tegen zichzelf beschermd hoeft te worden, maar enkel vertegenwoordiging nodig heeft. Het komt vaker voor dat mentorschap en onderbewindstelling worden gecombineerd. Zo worden zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke belangen van de demente persoon behartigd. Wanneer er niemand in de omgeving van de demente persoon bereid of geschikt is om zijn of haar immateriële positie te waarborgen kan de kantonrechter op aanvraag een professionele mentor benoemen, maar de voorkeur gaat veelal uit naar een
35
Zie art. 7:465 lid 3 BW.
vrijwilliger die benoemd wordt tot mentor.36 In 2005 is na het initiatief ‘Stichting Mentorschap’ van een koepelorganisatie voor verpleging en verzorging in Rotterdam in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de stichting ‘Mentorschap Netwerk Nederland’ ontstaan. Deze stichting zorgt er voor dat onder andere demente personen in voldoende mate vertegenwoordigd kunnen worden door vrijwillige mentoren.37 In bijna driekwart van de gevallen wordt het verzoek tot mentorschap ingediend door een familielid en zal de mentor ook iemand uit de familie zijn.38 Echter, in de gevallen dat naaste familie geen enkele rol speelt in het leven van de demente persoon, is het belangrijk dat de instelling er op toeziet dat er een mentor ingesteld wordt om de immateriële zaken van de cliënt te behartigen. De wetgever heeft hiervoor in art. 1:451 lid 2 BW de mogelijkheid gecreëerd. In samenwerking met Mentorschap Netwerk Nederland kan elke demente persoon dan zijn of haar stem in het zorgproces – indirect - blijven behouden.
3.3.1.2
Vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen
Vrijheidsbeperkende maatregelen - die veelal in het kader van de Wet Bopz gebruikt worden – kunnen wanneer er een medische of somatische noodzaak is, ook in het kader van de GBO worden toegepast. Vaak gebeurt dit op vrijwillige basis ter bescherming van de patiënt. Bedhekken bijvoorbeeld beschermen tegen het uit bed vallen door abrupte bewegingen. Echter, onder strenge voorwaarden is het ook mogelijk ze onder vigeur van de GBO onder dwang toe te passen. Op grond van art. 7:465 lid 6 BW mag een hulpverlener overgaan tot een bepaalde, ingrijpende, behandeling, terwijl de wilsonbekwame patiënt zelf zich verzet. Hiervoor is wel de toestemming van de vertegenwoordiger van de patiënt vereist. De hulpverlener kan deze handeling pas verrichten als deze kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.39 Hierdoor is het – juridisch - mogelijk dat een ernstig zieke en protesterende patiënt even gefixeerd wordt of wat rustgevende medicatie krijgt om een behandeling die uiterst noodzakelijk is mogelijk te maken. Artikel 11 van de Grondwet betreffende het recht op
36
Blankman, Smink & Alzheimer Nederland 2007, p. 18. Mentorschap Netwerk Nederland 2007. 38 Blankman, Smink & Alzheimer Nederland 2007, p. 17. 39 Zie art. 7:465 lid 3 jo. lid 6 BW. 37
de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam wordt dan niet aangetast. Betreft het hier niet-ingrijpende verrichtingen, dan mag de toestemming door de patiënt of zijn vertegenwoordiger worden aangenomen.40 Een nadeel van de toepassing van de vrijheidsbeperkende maatregelen en vooral van de toepassing onder dwang in het kader van de GBO is dat de zorgvuldigheidseisen, zoals die gelden in de Wet Bopz niet van toepassing zijn. Er is geen controle of een speciale mogelijkheid tot klachtrecht voor de patiënt of zijn vertegenwoordiger. Zij hebben enkel de mogelijkheid een klacht in te dienen op grond van de algemene Wkcz41.
3.3.2
De Wet Bopz
Dementie is geen psychische stoornis, maar een ongeneeslijke hersenziekte met psychiatrische symptomen als gevolg van een fysieke achteruitgang van de hersenen. Toch valt onvrijwillige opname op grond van de ziekte onder de Wet Bopz. Er zijn drie deelgebieden waarbij de Wet Bopz van toepassing kan zijn, namelijk psychiatrie, psychogeriatrie42 en de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De Wet Bopz regelt de rechtspositie van onvrijwillig opgenomen personen en van personen die gedwongen onder behandeling zijn in een psychiatrisch ziekenhuis, een inrichting voor verstandelijk gehandicapten, een psychogeriatrisch verpleeghuis of een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis. Criteria voor opname zijn dat het om mensen gaat die door een stoornis in de geestvermogens gevaar opleveren voor zichzelf en/of hun omgeving en dat deze mensen twaalf jaar of ouder zijn. Kort door de bocht gesteld wordt het gevaar dat de patiënten veroorzaken door hun ziekte afgewend door een soort van detentie. Toegang tot de instelling geschiedt op grond van een rechterlijke beslissing omdat het in Nederland in principe onmogelijk is om onvrijwillig opgesloten te worden. Ook zijn de opname en behandeling voorzien van de nodige rechtswaarborgen.
40
Zie art. 7:466 lid 2 BW. Wet klachtrecht cliënten zorgsector. 42 Psychogeriatrie betreft patiënten met psychische aandoeningen als gevolg van ouderdom, die gepaard gaan met cognitieve problemen. In verreweg de meeste gevallen is dan dementie aan de orde, vandaar dat ik steeds uit zal gaan van personen met dementie als in deze scriptie over psychogeriatrie gesproken wordt. 41
Extramurale toepassing van de mogelijkheden die de Wet Bopz biedt is enkel mogelijk in de vorm van een voorwaardelijke machtiging, waarbij psychiatrische patiënten onder voorwaarden buiten de instelling kunnen verblijven. Deze is echter niet van toepassing op demente personen.
3.3.2.1
Opname in een Bopz-instelling
Demente personen kunnen worden opgenomen door middel van een rechterlijke machtiging of een inbewaringstelling, maar in de praktijk gebeurt dit vrijwel niet. Op grond van (art. 3 jo.) art. 60 Wet Bopz is het juridisch mogelijk opgenomen te worden wanneer de demente persoon geen blijk geeft van de nodige bereidheid, maar ook niet van verzet tegen de opneming. Een speciale indicatiecommissie van het CIZ43 toetst of opneming noodzakelijk is. De opneming is dan mogelijk onder het criteria gbgb, dat wil zeggen geen bereidheid, geen bezwaar. De beoordeling van wilsbekwaamheid speelt hierbij een belangrijke rol. In de psychogeriatrie is deze vorm van onvrijwillige opname in 96% van de gevallen aan de orde.44
3.3.2.2
Vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen
De Wet Bopz omvat verschillende rechten voor de onvrijwillig opgenomen medeburger met een geestelijke stoornis. Autonomie en kwaliteit van leven spelen hierbij steeds een belangrijke rol. Uitgangspunt van de wet is dat behandeling alleen kan plaatsvinden op grond van een behandelingsplan. Met dit plan moet de patiënt direct, dus in eigen persoon, of indirect, bij wilsonbekwaamheid, via zijn vertegenwoordiger, hebben ingestemd. Herstellen van hun stoornis zullen demente personen niet. Hierdoor speelt niet de behandeling maar juist de verzorging van patiënten een belangrijke rol. Het bereiken van een zo goed mogelijke geestelijke conditie is het optimale, vandaar dat het behandelingsplan in de psychogeriatrie vaak zorgplan wordt genoemd. Demente personen kunnen evenals mensen met een geestelijke stoornis een gevaar voor zichzelf 43
Centrum Indicatiestelling Zorg; een onafhankelijke organisatie die op grond van wettelijke bepalingen de indicatiestellingen voor de Awbz uitvoeren. 44 Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 16.
opleveren en moeten dus tegen zichzelf beschermd kunnen worden. Dit kan onder meer door gebruik te maken van de in de wet genoemde middelen en maatregelen die een inbreuk maken op de bewegingsvrijheid. Deze middelen en maatregelen zijn ter rechtsbescherming van de patiënt gebonden aan structurele, wettelijke eisen en kunnen niet zomaar gebruikt worden. Omdat al deze maatregelen iemand beperken in zijn vrijheid – bewegingsvrijheid dan wel keuzevrijheid - zullen de begrippen vrijheidsbeperkende maatregelen, vrijheidsbeperkende interventies en middelen en maatregelen hierna door elkaar gebruikt worden. Afzondering en fixatie zijn veel voorkomende maatregelen.45 Afzondering is het voor verzorging, verpleging of behandeling insluiten van een patiënt in een speciaal daarvoor bestemde eenpersoonskamer. Fixatie wordt in de praktijk vaak gebruikt en houdt het beperken van de bewegingsvrijheid van de patiënt in, door middel van onder andere: bedhekken, de Zweedse band (wordt in verband met het gevaar dat aan het gebruik kleeft niet vaak meer gebruikt), een verpleegdeken, een pyamapak of jumpsuit, de rolbandgordel, de stoel met de plank, het werkblad voor de stoel en de diepe stoel. De Wet Bopz omschrijft de omstandigheden en gevallen waarin vrijheidsbeperkende maatregelen zijn toegestaan. Daarnaast zijn op grond van de Wet Bopz, onder bijzondere omstandigheden, maatregelen als gedwongen medicatie en gedwongen toediening van vocht of voeding mogelijk46. Legemaate schrijft in zijn uitleg over de toen nog niet in werking zijnde Wet Bopz dat elke toepassing van dwang, ongeacht of het een vrijheidsbeperkende maatregel of een dwangmiddel betreft, behoort te voldoen aan de eisen van proportionaliteit, subsidiariteit en doelmatigheid. De proportionaliteit houdt in dat er een redelijke en evenredige verhouding moet zijn tussen de aanleiding van de maatregel en de omvang daarvan; de subsidiariteit stimuleert dat bij het bestaan van een keuzemogelijkheid de voorkeur wordt gegeven aan de minst ingrijpende maatregel en de eis van doelmatigheid tenslotte schrijft voor dat de toegepaste maatregel het meest geschikt behoort te zijn om het na te streven doel te bereiken.47 Tot op heden vormen deze
45
Zie art. 2 Besluit middelen en maatregelen Bopz. Zie art. 2 Besluit middelen en maatregelen Bopz. 47 Legemaate 1991, p. 271. 46
uitgangspunten zowel de juridische, ethische en zorginhoudelijke basis voor iedere (geoorloofde) inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht.48 De huidige Wet Bopz is gericht op tijdelijkheid van toepassingen van vrijheidsbeperkende interventies, maar veel van de toepassingen in de psychogeriatrie zijn structureel van aard.49 Hoewel de maatregelen van levensbelang kunnen zijn is het gebruik ervan in de wet aan banden gelegd. Met de behandelingswijze is ook het gebruik van middelen en maatregelen vastgelegd in het zorgplan. Zo is altijd duidelijk welke middelen en maatregelen er mogen worden toegepast. Het plan houdt dus vice versa ook in wat er verder niet mag worden gebruikt bij de patiënt omdat daarover geen overeenstemming is bereikt of toepassing niet nodig wordt geacht. Wanneer een patiënt vrijwillig is opgenomen kunnen middelen en maatregelen in het kader van de Wet Bopz enkel worden toegepast wanneer de opname wordt omgezet in een onvrijwillige opname.
3.3.2.3
Dwangbehandeling en noodsituatie
In wetsvoorstel 30 492 wordt de huidige dwangbehandelingsregeling aangepast. Bepaald is echter dat de bestaande regeling van art. 38 Wet Bopz voor zowel psychogeriatrische patiënten als verstandelijk gehandicapten vooralsnog wordt gehandhaafd.50 In artikel 38 Wet Bopz staat dat een zorgplan verplicht is. Dit wordt na aanvang van de opname zo snel mogelijk gemaakt, veelal na een multidisciplinair overleg. Het is mogelijk om met goedkeuring van de patiënt of zijn vertegenwoordiger middelen en maatregelen op te nemen in het zorgplan. Deze mogen dan – veelal ter bescherming toegepast worden bij de patiënt. Op grond van lid vijf is het mogelijk middelen en maatregelen toe te passen in het kader van een dwangbehandeling. Het gaat dan voornamelijk om het onder dwang uitvoeren van medische verrichtingen en niet om het beperken van de vrijheid. Dwangbehandeling komt in de praktijk vrijwel niet voor. Reëel verzet wordt niet vaak geconstateerd, veelal omdat patiënten zich ook niet verzetten; soms omdat zorgverleners het niet herkennen als zodanig. Meningen en 48
Kamerstukken II 2004/05, 28 950, nr. 5, p. 4. Arends & Frederiks 2003, p. 84. 50 Kamerstukken II 2005/06, 30 492, nr. 3, p. 15 en Kamerstukken I 2006/07, 30 492, nr. A, p. 2-3. 49
gedragingen van patiënten kunnen vaak en snel veranderen; soms is verzet reëel en is de patiënt het echt ergens mee oneens, en soms is het verzet puur en alleen veroorzaakt door de aandoening.51 Er worden ruime criteria gehanteerd om verzet vast te stellen.52 Als er geen instemming is bereikt over de inhoud van het zorgplan en de behandelaar het toch uiterst noodzakelijk vindt om het plan toe te passen om ernstig gevaar als gevolg van de stoornis, voor de patiënt of anderen af te wenden, biedt dit lid vijf de behandelaar wat ruimte. De leden zes en zeven van het artikel bieden rechtsbescherming tegen onzorgvuldig gebruik van deze vrijheid; de dwangbehandeling moet worden geregistreerd en aangetekend in het patiëntendossier53 en bovendien moet er melding worden gemaakt bij de IGZ54 bij aanvang en beëindiging. Een inspecteur van de gezondheidszorg toetst achteraf of de beslissing tot en de uitvoering van de dwangbehandeling zorgvuldig genomen en uitgevoerd zijn. Artikel 39 Wet Bopz behandelt de mogelijkheid tot ingrijpen met middelen of maatregelen die niet in het zorgplan zijn opgenomen, in het geval van een noodsituatie. Er is sprake van een noodsituatie als er een situatie is ontstaan waarbij ingrijpen bij een patiënt noodzakelijk is, terwijl deze situatie niet in het zorgplan is beschreven. Ook een noodsituatie is met de nodige rechtswaarborgen omkleed. Zo mogen de middelen of maatregelen ten hoogste gedurende zeven opeenvolgende dagen55 worden toegepast en daarna enkel als ze met overeenstemming in het zorgplan worden opgenomen. Daarnaast moet de toepassing geregistreerd en aangetekend worden in het patiëntendossier56 en moet naast de familie of vertegenwoordiger de inspectie bij aanvang en beëindiging op de hoogte gesteld worden. De inspecteur toetst achteraf de zorgvuldigheid van het besluit.
51
Legemaate 2004, p. 495-496. Arends & Frederiks 2003, p. 84. 53 Zie art. 56 Wet Bopz. 54 De IGZ is de Inspectie voor de Gezondheidszorg. 55 Zie art. 3 Besluit middelen en maatregelen Bopz. 56 Zie art. 57 Wet Bopz. 52
Figuur 2 Stroomschema toepassing vrijheidsbeperkende maatregelen57
3.3.2.4
Klachtrecht
Ook wilsonbekwame mensen die feitelijk niet meer over zichzelf beschikken hebben gelijke fundamentele rechten als wilsbekwame mensen. Naar de norm van deze rechten moet door iedereen ook gehandeld worden; dat is een van de peilers van de Wet Bopz. Er moet bovendien een mogelijkheid zijn om deze rechten geldend te maken. In de Wet Bopz is een speciaal klachtrecht verankerd. Dit klachtrecht vormt een lex specialis ten opzichte van de Wkcz en is te vinden in art. 41. Het klachtrecht is op grond van lid 1 toegankelijk voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn vertegenwoordigers (officieel de personen die om een voorlopige machtiging kunnen verzoeken) of elke andere in het ziekenhuis verblijvende patiënt. Men kan bij het bestuur van de instelling een klacht indienen tegen de beslissing van de behandeld arts om een patiënt wilsonbekwaam te verklaren; tegen dwangbehandeling; over het zorgplan – zowel betreffende uitvoering als niet-uitvoering - over maatregelen die getroffen zijn jegens de persoon en tenslotte over vier in art. 40 genoemde vrijheidsbeperkende maatregelen (controleren van 57
Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 46.
poststukken, het beperken van het recht op het ontvangen van bezoek, het beperken van de bewegingsvrijheid en beperking van vrij telefoonverkeer). Deze laatste vrijheidsbeperkende maatregelen worden overigens in de psychogeriatrie niet vaak gebruikt. Tenslotte biedt art. 42 Wet Bopz de inspecteur van de Gezondheidszorg de mogelijkheid een uitspraak van de rechter te verkrijgen over de noodzaak van de behandeling, als hij van mening is dat de patiënt zich tegen de behandeling verzet, maar niet in staat is of wordt geacht dat via art. 41 Wet Bopz kenbaar te maken. Dit artikel is zeer beperkt omdat het enkel geldt bij dwangbehandeling en is volgens Arends anno 2003 nog nooit gebruikt.58 Voor de klachtenbehandeling moet een speciale klachtencommissie zijn aangesteld die bestaat uit drie leden en waarvan in elk geval zeker een verpleeghuisarts en een jurist deel van moeten uitmaken. De voorzitter moet onafhankelijk van de instelling zijn. Geen zitting heeft diegene tegen wiens beslissing de klacht is gericht.59 Wanneer de klacht uiteindelijk intern niet voldoende bevredigend opgelost wordt, kan de klager op grond van art. 40 lid 7 Wet Bopz de inspecteur verzoeken een verzoekschrift in te dienen om een rechterlijk oordeel te verkrijgen. Wanneer een onvrijwillig opgenomen patiënt een klacht heeft die niet valt onder bovenstaande categorieën, dan vormt de algemene klachtenregeling uit de Wkcz een vangnet. De Wkcz bevat minder waarborgen dan het klachtrecht van de Wet Bopz en is minder expliciet. Helaas ontbreekt een schorsingsbevoegdheid van een maatregel waartegen een klacht is gericht. Verder zijn de uitspraaktermijnen niet vastgelegd en bovendien is de deskundigheid van de leden van de commissie niet vastgesteld.60 Bovenstaande klachtenregelingen worden in de praktijk niet vaak gebruikt en zijn momenteel dus weinig effectief. Arends noemt hiervoor vele redenen. Ten eerste is de demente persoon vaak zelf niet in staat om te klagen en is de familie en/of de vertegenwoordiger vaak niet bij klachtwaardige situaties aanwezig is. Bovendien voelt de familie of vertegenwoordiger zich vaak bezwaard een klacht in te dienen bij de instelling omdat men van de verleende verzorging of verpleging afhankelijk is. Men zou zelfs bang zijn voor represailles. Ook komt het aan de orde dat familieleden juist verder 58
Arends 2005, p. 251. Arends 2004, p. 304-305. 60 Arends 2005, p. 272. 59
zouden willen gaan bij de toepassing van middelen en maatregelen dan de instellingen en hierdoor minder snel geneigd zijn tot klagen. Verder speelt de houding van de instelling een grote rol. Als er een goed en open klachtenbeleid is met een goede klachtenbehandeling en daarover veel duidelijkheid wordt gegeven, is de drempel om een klacht in te dienen minder hoog.61
3.3.3
De GBO versus Wet Bopz.
De GBO is een algemene wettelijke regeling, terwijl de Wet Bopz een bijzondere wet is. In principe is het zo dat de Wet Bopz prevaleert als hetzelfde onderwerp in beide wetten geregeld is. De Wet Bopz moet dan uiteraard wel van toepassing zijn op de patiënt. Het komt voor dat zowel de Wet Bopz als de GBO aan de orde zijn bij een patiënt; denk bijvoorbeeld aan de situatie van een onvrijwillig opgenomen patiënt die behandeld moet worden voor een gebroken voet.62 De behandeling van de voet heeft niets met de Wet Bopz te maken omdat het een normale medische handeling betreft en niets van doen heeft met de psyche/de stoornis van die persoon. Echter, op dezelfde patiënt is ook nog de Wet Bopz van toepassing daar hij onvrijwillig is opgenomen in de instelling. Het tegenovergestelde komt ook voor, dan zwijgt de Wet Bopz en is er in de GBO juist wel wat geregeld. Te denken valt aan het recht op informatie van art. 7:448 BW, waarin de hulpverlener formeel verplicht wordt de patiënt (of zijn vertegenwoordiger) inlichtingen te verschaffen over het onderzoek en de behandeling. Bij de Wet Bopz gaat de informatieplicht van de hulpverlener niet veel verder dan bij de opstelling van het zorgplan. Hierover is overleg met de vertegenwoordiger. Er staat precies in welke behandeling de patiënt krijgt. Er is een duidelijk onderscheid tussen mededelen en zeggen in dit geval. De wettelijk vertegenwoordiger moet toestemming verlenen en de patiënt krijgt enkel meegedeeld wat er gebeuren gaat. De Wet Bopz biedt ook meer rechtsbescherming. De Wet Bopz heeft een eigen rechtsbeschermingsregeling die transparant is. Het zorgplan speelt een belangrijke rol en in gevallen van nood of reëel dreigend gevaar voor de patiënt of anderen moeten de gehanteerde vrijheidsbeperkingen die niet in het zorgplan staan, worden geregistreerd en gemeld. De inspectie kan achteraf onderzoeken of de toepassing zorgvuldig geschied 61 62
Arends 2005, p. 273. Legemaate 2004, p. 495.
is. Dit biedt een extra rechtsbescherming voor de patiënt. Het eigen klachtrecht van de wet biedt de mogelijkheid ongewenste middelen en maatregelen te schorsen en in verzet te komen tegen de behandeling. De Wet Bopz tenslotte is voor zijn werking in de psychogeriatrie gebonden aan de muren van zogenaamde Bopz-aangemerkte instellingen.63 Patiënten verblijven daar 24 uur per dag. De GBO echter spreekt enkel over handelingen op het gebied van de geneeskunst64 waarbij niet bepaald is waar deze handelingen wel of niet mogen geschieden. De handelingen en de rechten en plichten die voortvloeien op grond van de GBO zijn dus niet plaatsgebonden. Er gaan geluiden op om de Wet Bopz ook zo aan te passen, maar dit valt niet mee in verband met grondrechten. De GBO heeft ruimte tot vrijheidsbeperking, maar niet tot vrijheidsbeneming als de Wet Bopz. De Hoge Raad omschrijft vrijheidsbeneming als volgt: “..het geheel van ruimtelijke en sociale beperkingen doet de concrete situatie van de betrokkene zozeer naderen tot die van een gedetineerde dat zij moet worden aangemerkt als vrijheidsbeneming.”65 Het is alleen mogelijk inbreuk te maken op die rechten indien voldaan is aan een wettelijke grondslag met voldoende rechtsbeschermingsmogelijkheden; er moet transparantie zijn en de inbreuken moeten aan voorwaarden gebonden zijn. Het lijkt mij goed om een aparte, bijzondere, wet voor psychogeriatrische patiënten te ontwerpen - waarin zowel vrijheidsbeperking als vrijheidsbeneming is geregeld, met externe en interne toepassing van middelen en maatregelen aan zeer strikte voorwaarden gebonden - in plaats van alle wetgeving te veranderen. De GBO moet een algemene wettelijke regeling moet blijven. Speciale wetgeving kan voor psychogeriatrische patiënten de ruimte bieden tot gereguleerde vrijheidsbeperking en vrijheidsbeneming.
3.4
Conclusie
Men is wilsonbekwaam als men de gevolgen van beslissingen niet kan overzien, niet in staat is tot een redelijke belangenafweging of niet in staat is zijn wil te uiten. Bij behandelingsbeslissingen beoordeelt de hulpverlener, vaak in overleg met andere 63
Legemaate 2004, p. 494. Zie art. 7:446 lid 1 BW. 65 HR 9 december 1988, AB 1989, 121. 64
hulpverleners of een patiënt wilsbekwaam is. Ook de curator, mentor, persoonlijke gemachtigde of familieleden zijn bevoegd zich een oordeel te vormen over de wilsbekwaamheid van de patiënt. Belangrijk is dat de instelling van zijn bevoegdheid uit art. 7:451 lid 3 gebruik maakt wanneer een patiënt geen belangenbehartiger heeft op niet-vermogensrechtelijk terrein, zodat er in ieder geval altijd iemand is die de demente persoon een stem geeft in het zorgproces. Belangrijke wetgeving met betrekking tot de immateriële rechtspositie van de demente persoon is te vinden in de Wet Bopz en in de GBO. Op grond van de Wet Bopz is bij onvrijwillige opname op de psychogeriatrische verpleegafdeling zowel vrijheidsbeperking in de vorm van middelen en maatregelen, als vrijheidsbeneming mogelijk. Veelal vormt art. 60 Wet Bopz de titel voor de onvrijwillige opname, op grond van geen bereidheid en geen bezwaar. Het is dan gevaarlijk om de persoon buiten de instelling te laten verblijven. Op grond van de GBO is het ook mogelijk vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen. Dit mag enkel in het geval van een medische of somatische noodzaak. Vrijheidsbeperkende
maatregelen
moeten
voldoen
aan
de
eisen
van
proportionaliteit, subsidiariteit en doelmatigheid voordat men tot toepassing over mag gaan. Bovendien is het in principe niet mogelijk ze toe te passen zonder overeenstemming met de patiënt of zijn vertegenwoordigers. Dwangbehandeling is enkel onder bijzondere omstandigheden mogelijk, zowel op grond van de Wet Bopz als in het kader van de GBO. De Wet Bopz biedt bovendien – beperkte - ruimte om in te grijpen met middelen en maatregelen bij noodsituaties. De Wet Bopz voorziet in een speciaal klachtrecht. Er is een speciale klachtencommissie om bepaalde, benoemde, klachten te behandelen. Overige klachten moeten worden ingediend op grond van de Wkcz. Het is bovendien mogelijk om een rechterlijk oordeel te verzoeken. De GBO heeft geen eigen klachtrecht, maar verwijst naar het algemene klachtrecht in de Wkcz.
4 Nog geen onvrijwillige psychogeriatrische verpleeghuiszorg “Ik was even naar boven om het bed op te maken. Toen ik weer naar beneden kwam, was mijn man er niet meer. De achterdeur was ik vergeten op slot te doen. Daar was hij dan door ontsnapt. Toen ik naar buiten liep en zijn naam riep, kwam er geen antwoord. Ik heb toen de fiets gepakt en ben hem gaan zoeken. Tevergeefs. Ik werd almaar bezorgder en banger. Zes uur later kreeg ik een telefoontje van een mij onbekende vrouw die vertelde dat mijn man in haar café zat. Hij bleek een tocht van ruim vijftien kilometer gemaakt te hebben. Via een smal paadje langs de spoorlijn had hij de buurt bereikt waar hij geboren en getogen was. Bij zijn ouderlijk huis, een boerderij die door de huidige eigenaars zo’n dertig jaar geleden omgebouwd was tot café, was hij binnengelopen. Een vroegere buurtgenoot en kennis had hem herkend.”66
4.1
Inleiding
Door goede zorg buiten het verpleeghuis is het mogelijk dat demente personen langer in hun vertrouwde omgeving blijven. Stabiliteit zorgt voor veiligheid en vaak blijkt dat ingrijpende veranderingen het ziekteproces geen goed doen. Dementie is geen reden voor opname in een verpleeghuis, ernstige gedragsstoornissen of grote zorgvraag wel. Een groot deel van de demente ouderen in Nederland is (nog) niet opgenomen in een verpleeghuis. Mensen worden thuis verzorgd, totdat het niet meer mogelijk is om die situatie vol te houden. Mantelzorgers raken vaak uitgeput en emotioneel overbelast. Hun partner is hun partner niet meer. Niet de cognitieve, maar juist de gedragsproblemen van de demente persoon leiden tot opname in een zorginstelling. Het komt steeds vaker voor – en het zal in de toekomst door de stijgende vergrijzing wellicht nog vaker voor gaan komen - dat demente mensen nog niet in een psychogeriatrisch verpleeghuis of op een psychogeriatrische verpleegafdeling verblijven door gebrek aan bedden, maar er eigenlijk al (onvrijwillige) opname plaats had moeten vinden omdat men zich buiten de instelling niet meer kan handhaven. In het gunstigste geval verblijven deze mensen in een verzorgingshuis of ziekenhuis, maar het kan ook zijn dat zij nog thuis wonen. 66
Uit: De heldere eenvoud van dementie: een gids voor de familie, Buijssen, H, 1999.
In dit hoofdstuk wordt de immateriële rechtspositie van de demente persoon met betrekking tot de eventuele toepassing van middelen en maatregelen beschreven wanneer er nog geen sprake is van onvrijwillige opname op een psychogeriatrische afdeling. Allereerst wordt de thuissituatie behandeld. Daarna komt opname in een ziekenhuis aan de orde en tenslotte het verblijf in een verzorgingstehuis. Het hoofdstuk zal worden afgesloten met een conclusie.
4.2
Thuis
Gedurende een gemiddeld relatief lange termijn woont de dementerende nog thuis, vooral wanneer er nog een gezonde partner is. In combinatie met thuiszorg houdt men het een hele tijd vol. Mantelzorgers blijken vaak door te gaan totdat zij echt niet meer kunnen. De taak van de mantelzorger mag niet te licht worden opgevat, want buiten de zorg die men heeft moet men ook steeds weer wat meer afscheid nemen van degene die men zo lief heeft. Om mantelzorg vol te kunnen houden is het belangrijk dat er ook voor deze groep voldoende ondersteuning is op allerlei fronten. Naast thuiszorg moet goede informatieverschaffing worden geboden, eventueel met de mogelijkheid van deelname aan praatgroepen etc. Naast de verzorging moeten er veel zaken worden geregeld. Deze problematiek geldt niet enkel voor partners, maar ook voor de kinderen van de dementerende persoon. Niet onderschat moet worden dat degene die vroeger bijvoorbeeld partner of vader of moeder was, nu ineens in de gaten moet worden gehouden als een klein kind. Het wordt steeds gevaarlijker om demente personen alleen te laten; zij vergeten dat zij de frietpan aan hebben gezet, er is wegloopgevaar etc. Er zijn voorbeelden bekend van demente personen die zichzelf met riemen aan hun bed vast maakten tegen het dwalen ’s nachts. Dit totdat zij vergeten zijn waarom die riemen aan hun bed zitten Dat is nogal Spartaans en ik denk ook onnodig. Voor de mantelzorger is het natuurlijk mogelijk de dementerende persoon ’s nachts onder een Zweedse band of tussen bedhekken te leggen, of overdag tijdens het boodschappen doen op te sluiten in de keuken of vast te maken op een stoel, maar men moet zich ook thuis hoe lastig het soms ook is - realiseren dat de demente geen gevangene is. Vooral in de beginfase van de ziekte – en dat is wanneer het nog mogelijk is de demente thuis te laten wonen – zijn er nog veel heldere momenten en zijn demente personen zich er heel
goed van bewust dat er vreemde dingen met hen gebeuren. Dementie is een geleidelijke, progressieve aandoening. Ook voor hen is dat zeer verdrietig en moeilijk. De toepassing van middelen en maatregelen thuis kan gevaar opleveren. Men weet niet precies hoe vrijheidsbeperkende middelen op een veilige manier moeten worden toegepast door gebrek aan kennis, men heeft vaak niet de juiste middelen en het kan leiden tot paniek bij de dementerende met lastig gedrag tot gevolg. De meest vertrouwde gezichten vormen een baken voor de demente persoon. Hij of zij voelt zich daarbij op zijn gemak omdat dat veilig voelt. Wanneer het enige veilige punt ervoor zorgt dat een demente zich niet meer vrij kan bewegen levert dat enorme stress op. Ook wanneer de thuiszorg na doktersadvies middelen en maatregelen zou toepassen vind ik dat geen goede ontwikkeling. Immers, de thuiszorg heeft niet voldoende gespecificeerde kennis en bovendien zijn zij er slechts enkele momenten per dag. Dat is onvoldoende om de demente persoon in de gaten te houden en te kijken hoe hij of zij op vrijheidsbeperking reageert. Juist voor die situatie waarin de demente persoon nog thuis woont wil ik pleiten voor zo min mogelijk vrijheidsbeperkende maatregelen. Beveiligingssystemen als belmatjes of infrarood vind ik dusdanig geschikte vrijheidsbeperkingen voor thuis, omdat deze weinig gevaarlijke situaties kunnen veroorzaken. Niet dat deze beveiligingssysteem waterdicht zijn, want uit de ervaring van verzorgingshuizen met het belmatje heb ik begrepen dat, als het matje naast het bed ligt, men dan aan de achterkant uit het bed klimt om het matje te ontwijken. Wanneer het voor de deur gelegd zou worden en de demente stapt er overheen dan helpt het niet. Een matras kan op de grond zodat er geen bedhekken nodig zijn waar men over heen kan klimmen waarna valgevaar ontstaat. Een babyfoon bij bijvoorbeeld de buren zorgt ervoor dat de partner even weg kan. Ook kan men de deurklinken andersom op de deur zetten, want het blijkt dat de demente persoon dan de deur niet snel opent. Vaker een wandelingetje zorgt voor vermoeidheid, zodat er een middagdutje ingesteld kan worden. Zo zijn er legio voorbeelden te verzinnen waarbij de thuissituatie leefbaar blijft zonder de toepassing van middelen en maatregelen, totdat opname echt niet meer uit te stellen is. Wanneer opname echt urgent wordt, maar nog niet mogelijk is op korte termijn, blijk ik pleiten tegen toestemming om middelen en maatregelen thuis te gebruiken. Ik
zie dan eerder een oplossing in vijf keer per week dagopvang in een instelling en ’s avonds thuishulp, zodat de mantelzorger zoveel mogelijk ontlast wordt. Wat betreft de dagopvang is verandering van regelgeving met betrekking tot tijdelijke vrijheidsbeneming mijns inziens aan te raden. Mantelzorgers lopen in de huidige situatie tegen het probleem op dat het niet mogelijk is de demente persoon tegen zijn of haar wil op de dagopvang te laten verblijven. In principe kan de demente persoon gaan en staan waar hij of zij wil. De dagopvang is voor mantelzorgers belangrijk omdat zij dan een moment van rust krijgen en even tijd voor zichzelf hebben. Immers, de verzorging van een demente persoon vraagt veel energie van een mantelzorger. Wanneer een demente persoon zich verzet tegen verblijf op de dagopvang moet het mogelijk worden dat die persoon gedwongen kan worden er te verblijven. De toepassing van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen acht ik in principe onnodig. Mensen die gebruik maken van dagopvang zitten vaak nog in het beginstadium van de ziekte. Overleg met deze personen is dan nog mogelijk en veelal biedt afleiding de oplossing. Ik vind dat de regelgeving zo zou moeten veranderen dat het in het uiterste geval mogelijk wordt de ruimte waarin dagopvang geboden wordt af te sluiten zodat de demente personen die er verblijven niet naar buiten kunnen zonder begeleiding. Er is dan geen wegloopgevaar en de kans dat de demente persoon weer terugkeert naar huis omdat hij of zij heeft besloten helemaal niet te willen verblijven op de dagopvang wordt veel kleiner - zo niet nihil - waardoor de mantelzorger het demente familielid er met een gerust hart achter kan laten. Deze mogelijkheid tot een vrijheidsbenemende maatregel verhoogt de kwaliteit van leven van de demente persoon, ook al wordt de mogelijkheid geboden dat men eventueel in zijn of haar vrijheid beperkt wordt. Wanneer de mantelzorger namelijk wordt ontlast door het verblijf van de demente persoon op de dagopvang en steeds tijd heeft zichzelf op te laden, kan het demente familielid langer thuis blijven wonen omdat opname nog niet nodig is.
4.3
In het ziekenhuis
In ziekenhuizen worden vrijheidsbeperkende maatregelen - bij zowel demente als nietdemente personen - gebruikt. Dit gebeurt ter bescherming van de patiënt. Het ziekenhuis heeft
zich
bovendien
te
houden
aan
veiligheidsnormen,
zeker
bij
enige
voorzienbaarheid. Zoals de Hoge Raad stelt: … dat het ziekenhuis in de vereiste zorg en aandacht is tekortgeschoten, nu zij een – weinig kostbare – voorziening achterwege heeft gelaten…67 Bedhekken worden vaak gebruikt in ziekenhuizen, maar ook wordt er gebruik gemaakt van interventies zoals bijvoorbeeld fixatie tegen het verwijderen van medische hulpmiddelen. Deze toepassing is dan in het kader van de GBO. Helaas wordt er ook gebruik gemaakt van vrijheidsbeperkende maatregelen bij demente patiënten wanneer het niet noodzakelijk is uit somatisch of medisch oogpunt. De grondslag van de GBO valt dan weg. Het ziekenhuis is niet ingericht op langdurige verzorging van patiënten zoals in verzorgings- en verpleeghuizen, maar op medisch handelen en het herstel daarvan. Er liggen niet alleen demente personen in een ziekenhuis en er zijn nog vele andere patiënten waar de verpleging aandacht en tijd aan moet schenken; er is geen personeel over om demente personen voldoende zorg en aandacht te geven waardoor vrijheidsbeperkende maatregelen relatief vaak voorkomen. Dit is geen situatie die toe te juichen valt. Uit praktisch oogpunt is het wellicht onmogelijk voldoende verzorging te bieden in het ziekenhuis en bovendien is een verblijf altijd van relatief korte duur, maar ik ben van mening dat het in principe niet mogelijk moet zijn mensen tegen hun wil te fixeren of bijvoorbeeld rustgevende medicatie toe te dienen. Ook demente personen hebben rechten, hoewel zij niet of niet altijd in staat zijn voor zichzelf op te komen. Als oplossing voor bovenstaand probleem kan men bijvoorbeeld denken aan een constructie als de noodsituatie uit de Wet Bopz. Hierdoor kunnen vrijheidsbeperkende interventies in bepaalde situaties toegepast worden, maar zit er een limiet aan de toepassing. Het moet namelijk niet zo zijn dat demente mensen langer dan nodig in hun vrijheid beperkt worden, omdat dat nu eenmaal handiger is voor het personeel. Wanneer het gaat om een verblijf in het ziekenhuis wat onmogelijk afgebroken kan worden omdat een patiënt zich niet meer in de thuissituatie kan handhaven, maar er nog geen bed beschikbaar is op een afdeling psychogeriatrie, is het wellicht noodzakelijk om enkele vrijheidsbeperkende maatregelen in overleg met een geriater, familie en/of vertegenwoordiger, behandelend arts en eventuele andere hulpverleners toe te kunnen passen in het kader van de Wet Bopz. Deze situatie vormt dan een uitzondering. Analoge toepassing van middelen en 67
HR 13 januari 1995, NJ 1997, 175 (concl. A-G Hartkamp; De Heel/Korver; m.nt. Brunner)
maatregelen uit de Wet Bopz moet dan echt alleen mogelijk zijn in bovenstaande situatie. Bovendien moet er voldoende rechtsbescherming zijn en moet het ziekenhuispersoneel zich er van bewust zijn dat de situatie verre van ideaal is. Een optie om deze precaire situatie op te lossen is bijvoorbeeld om de mogelijkheid tot toepassing van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen in een ziekenhuis te beperken tot de avond en de nacht en overdag te zorgen voor dagopvang of iets dergelijks. Juist omdat er in een ziekenhuis te weinig faciliteiten zijn voor de verpleging van dementen is het belangrijk dat men overdag in een omgeving verblijft die wel gespecialiseerd is in omgang met demente personen. Men is daar niet alleen en krijgt de zorg die men nodig heeft.
4.4
In het verzorgingshuis
Op grond van de GBO is het mogelijk om in een verzorgingstehuis op basis van somatische en/of medische gronden, met toestemming van de patiënt of zijn vertegenwoordiger, vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen. De GBO biedt enigszins een vangnet voor situaties wanneer de Wet Bopz niet van toepassing is, maar is zeker niet gelijkwaardig. Het is immers niet zo dat de voorzieningen in een verzorgingshuis te vergelijken zijn met die in een psychogeriatrisch verpleeghuis, hoewel men de mogelijkheid heeft bepaalde middelen en maatregelen te gebruiken. De tendens van de laatste tijd is dat veel mensen die worden opgenomen in het verzorgingshuis reeds licht dementerend zijn. Vaak is hier al een periode van dagopvang aan vooraf gegaan. Bij dagopvang gaat de persoon eerst een dag in de week en later wellicht wat vaker (tot wel vijf keer per week) overdag naar het verzorgingshuis. Dagopvang biedt een prima remedie tegen eenzaamheid onder ouderen, én ontlast ook de mantelzorger als dat nodig is. Met de ouderen in de dagopvang
worden
activiteiten
ondernomen,
veelal
in
de
vorm
van
een
huiskamerproject. Wanneer de situatie verslechtert kan een logische stap zijn dat na dagopvang (vijf keer per week) opname in het verzorgingshuis volgt. Met behulp van de geboden verzorging en veel structuur kunnen mensen zich hier nog prima redden. Structuur biedt namelijk naast duidelijkheid ook veel houvast. Overdag verblijven zij in
de huiskamer met de andere bewoners of doen zij mee aan georganiseerde activiteiten en ’s avonds gaan zij slapen in hun eigen kamertje. Wanneer het dementieproces zich verder ontwikkelt wordt handhaving op de verzorgingsafdeling steeds ingewikkelder. Een verzorgingshuis is nu eenmaal niet ingesteld op omgang met dementen. Redelijk weinig ingrijpende maatregelen (als het belmatje) komen het eerst aan de orde wanneer het gaat om middelen en maatregelen. Het belmatje is een matje dat naast het bed wordt gelegd en elektronisch een signaal afgeeft aan de verzorgende wanneer de patiënt uit bed komt. Dit is een handig middel tegen dwalen in de nacht. De verzorgende kan hierop polshoogte gaan nemen en ervoor zorgen dat de cliënt weer terug naar bed gaat. Ook andere – veelal (licht) fixerende middelen ter bescherming van de patiënt kunnen ’s nachts gebruikt worden. Hiervoor is toestemming nodig van de patiënt (als deze nog wilsbekwaam is), de vertegenwoordiger en/of familie van de patiënt en de huisarts. Overleg speelt een belangrijke rol. Met de huisarts wordt vervolgens iedere maand geëvalueerd of de toegepaste maatregel nog noodzakelijk is. Verder wordt grote terughoudendheid betracht in vrijheidsbeperking. In het verzorgingshuis met een – mijns inziens – goede zorgvisie, worden zo min mogelijk middelen en maatregelen toegepast. Wanneer toepassing ervan aan de orde is probeert men dit van zo kort mogelijke duur te laten zijn. Feitelijke toepassing komt pas aan de orde bij hoge nood: wanneer een situatie escaleert of men inschat dat de patiënt gevaar oplevert voor zichzelf. ’s Nachts is het dus mogelijk een dementerende die al verder in het proces is op een verzorgingsafdeling te handhaven, overdag echter vormt een groot probleem. Middelen en maatregelen mogen niet worden toegepast wanneer er geen medische of somatische gronden voor zijn. De deur van de afdeling mag niet worden afgesloten, omdat dat enkel mogelijk is op grond van de Wet Bopz. Wanneer patiënten gaan dwalen levert dit gevaarlijke situaties op. Veel verzorgingshuizen zijn niet gelijkvloers, dus trappenhuizen, liften en ramen die open kunnen vormen een grote bron van gevaar. Juridisch zijn dwalende demente patiënten die zich niet binnen de muren van de Bopzinstelling bevinden niet tegen te houden. Zij mogen gaan en staan waar zij willen. Zij mogen gewoon de trap af, hoe groot het valgevaar ook is en zij mogen ook de lift nemen om van de afdeling af te gaan. Het is natuurlijk mogelijk de patiënten door overreding terug naar de afdeling te krijgen, maar het is onmogelijk voor de
verzorgende om steeds één persoon in de gaten te houden. In een huiskamer zitten vaak zo’n vijftien personen, waardoor de verzorgende er veertien in de steek laat om er één te gaan zoeken. Nog minder overzicht hebben verzorgenden tijdens verzorgingsmomenten. Wanneer ’s ochtends een verzorgende bijvoorbeeld bezig is een cliënt te wassen kan hij of zij niet in de gaten houden wat er op de gang of in de huiskamer gebeurt en wat de andere personen op de afdeling doen. Zou de situatie zo zijn als op een afdeling psychogeriatrie dan zou het veel minder uitmaken waar de rest van de patiënten zich mee bezig houdt, omdat de gangen ervoor gemaakt zijn om rond te dwalen en de deur van de afdeling afgesloten is zodat er niemand de straat op kan. Er wordt op de verzorgingsafdeling wel wat gesmokkeld in het kader van de veiligheid van de patiënt, bijvoorbeeld door kleine foto’s op te hangen bij de receptie, zodat degene die daar achter zit mee in de gaten kan houden dat sommige bewoners niet alleen naar buiten gaan, maar dit mag officieel niet en is bovenal geen waterdicht beschermingssysteem. De balans tussen vrijheid en zelfbeschikking versus bescherming is hier verre van optimaal. Het is kiezen tussen twee kwaden, want als een dementerende wel zonder begeleiding naar buiten gaat kan dat leiden tot gevaarlijke situaties. Demente personen kunnen gevaar op de weg minder goed inschatten, er is een grote kans op verdwalen door desoriëntatie als gevolg van het ziektebeeld en bovendien vormt uitputting ook een gevaar. Wanneer handhaving in een verzorgingshuis steeds moeilijker wordt en het niet meer mogelijk is adequate zorg te bieden, is het zaak dat men daar snel en alert op reageert. In overleg met een (verpleeg)huisarts of GGZ en familie en/of vertegenwoordiger kan men dan een spoedprocedure verzoeken bij het CIZ ter overplaatsing en opname op een psychogeriatrische verpleegafdeling. De demente loopt op zo’n afdeling veel minder gevaar, omdat men daar wel ingericht is op demente patiënten en bovendien is het personeel gespecialiseerd in de omgang met deze mensen.
4.5
Naar extramurale toepassing van vrijheidsbeperkende middelen?
Naar mijn mening is het op dit moment niet toe te juichen dat vrijheidsbenemende interventies, al dan niet met toestemming, kunnen worden toegepast in andere situaties dan in het kader van de Wet Bopz. Het personeel buiten Bopz-instellingen is
onvoldoende op de hoogte van toepassing van middelen en maatregelen. Dat niet toepassen kan leiden tot onveilige situaties onderschrijf ik, maar een niet juiste toepassing leidt ook tot onveilige situaties. Wanneer het personeel niet voldoende getraind is in de toepassing, de benodigde ervaring en deskundigheid ontbreekt en er niet voldoende mogelijkheid is tot controle, vind ik dat middelen en maatregelen niet, of slechts met grote mate van terughoudendheid, gebruikt mogen worden. Bovendien kan de toepassing van vrijheidsbeperkende interventies door onvoldoende geschoold personeel leiden tot situaties dat verkeerde middelen en maatregelen gebruikt worden. Immers, de bedoeling van de wetgever was dat toepassing voorbehouden is aan gespecialiseerde personen in een speciaal ingerichte omgeving. Het doel is dat de patiënt zo min mogelijk in zijn vrijheid beperkt wordt en als vrijheidsbeperking echt nodig is, dat men dan uiterst zorgvuldig te werk gaat. Om vrijheidsbeperkende interventies toch extramuraal te kunnen gebruiken in situaties waar het echt noodzakelijk is, is het van belang dat het personeel van verzorgingsinstellingen en ziekenhuizen bijscholing krijgt over de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen, zoals dat bij verpleeghuispersoneel het geval is. Hulpverleners moeten zich er goed van bewust moeten zijn dat zij mensen in hun vrijheid beperken, wat dit precies inhoudt en dat het niet prettig is voor de patiënt. Hoe ver ook in het proces, zeker is dat een demente persoon nog heel lang een zekere besefscontext heeft. Het is daarom niet ondenkbaar dat een patiënt juist een vervelend gedrag ontwikkelt door de toepassing van middelen en maatregelen. Ik onderschrijf dus de noodzaak van het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen, maar vind wel dat er betere regels voor het gebruik ervan moeten komen omdat onnodige toepassing of te zware interventies indruisen tegen de rechtspositie van de patiënt.
4.6
Conclusie
Vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen die ingezet worden op grond van een psychische stoornis zijn opgenomen in de Wet Bopz omdat toepassing ervan voorbehouden moet zijn aan gespecialiseerde personen. Naar mijn mening kunnen licht ingrijpende middelen als beveiligingssystemen prima thuis gebruikt worden ter ondersteuning van de mantelzorger, maar echte middelen of maatregelen zijn te
ingrijpend om thuis toe te passen. Buiten het feit dat mantelzorgers en de thuiszorg niet voldoende gespecialiseerd zijn, is er niet voldoende controle op de toepassing en dat levert gevaarlijke situaties op. Ter verdere ondersteuning van de mantelzorger vind ik dat het mogelijk moet worden dat demente personen gedwongen kunnen worden op de dagopvang te verblijven. In het ziekenhuis mogen middelen en maatregelen op somatische of medische gronden gebruikt worden in het kader van de GBO. Op grond van een psychische stoornis mag men er geen middelen en maatregelen toepassen. Om de (nood-)situatie te overbruggen van een opgenomen patiënt die zich niet meer buiten een instelling kan handhaven en nog niet in een psychogeriatrische verpleeginstelling terecht kan, zou het dan wellicht mogelijk moeten zijn de intramurale toepassing van de Wet Bopz te verruimen om middelen en maatregelen toe te kunnen passen. In het algemeen is in het ziekenhuis te weinig toezicht, waardoor de omgeving niet geschikt is voor zwaar dementerende personen. Dat levert wederom gevaarlijke situaties op. In het verzorgingshuis mogen geen vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen op grond van een psychische stoornis toegepast worden. Ook hier is het personeel niet voldoende gespecialiseerd en zijn er niet de juiste faciliteiten. Wanneer de situatie in het verzorgingstehuis niet meer te handhaven is, moet men snel de procedure tot onvrijwillige opname in het psychogeriatrisch verpleeghuis starten.
5 Psychogeriatrische verpleeghuiszorg “De derde januari 1994 noemt mijn oudste broer de zwaarste dag uit zijn leven. Om half twee die dag brengt hij vader naar de Hof, een tehuis voor demente bejaarden. Iemand moest vader wegbrengen en hij deed een stap voorwaarts toen er vrijwilligers werden gevraagd. Ik benijd hem niet: vader daar achterlaten moet gevoeld hebben als hoogverraad. We weten allemaal dat de Hof ‘levenslang’ betekent. En we weten ook dat vader zich deze dingen, al is het maar soms en dan nog heel even, wel realiseert. Een seconde is lang genoeg voor een diep groot verdriet.”68
5.1
Inleiding
Opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis is een ingrijpend moment in het dementieproces. In dit hoofdstuk wordt de onvrijwillige opname op grond van de Wet Bopz besproken, omdat vrijwel alle dementiepatiënten in Nederland juridisch gezien onvrijwillig in een instelling verblijven. Vrijwillige opname is in principe mogelijk, maar in de praktijk komt het niet vaak voor dat een demente persoon nog weloverwogen een keuze tot opname kan maken. Omdat vrijheidsbeperking als gevolg van de onvrijwillige opname mogelijk is en relatief vaak aan de orde is in de dagelijkse praktijk van het psychogeriatrisch verpleeghuis, zal vervolgens dit begrip besproken worden. Daarna wordt de tendens van het bewustzijn dat de psychogeriatrische patiënt een subject is en zich nog lang van veel dingen bewust is besproken en hoe men daarop reageert. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een conclusie.
5.2
Onvrijwillige opname
Wanneer een demente persoon zichzelf niet meer buiten een instelling kan redden en opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis noodzakelijk wordt is een speciale Bopzindicatie van het CIZ nodig. Een demente persoon kan zich ook vrijwillig laten opnemen op de afdeling psychogeriatrie, maar dan valt men niet onder de werking van de Wet Bopz. Onvrijwillige opname is ook mogelijk. Sporadisch gebeurt dit via een 68
Uit: De vader, de moeder & de tijd, Hilhorst, M, 1999.
rechterlijke machtiging of inbewaringstelling, maar veelal (96%)69 geschiedt opname op basis van art. 60 Wet Bopz. Men vertoont dan zogezegd: geen bereidheid en geen bezwaar. Blankman pleit ervoor om in plaats van het gevaarcriterium – waarbij er sprake is van gevaar voor zichzelf of anderen - dat wordt gehanteerd alvorens een Bopzopname-indicatie wordt gesteld, een noodzaakcriterium te gebruiken.70 Hierdoor kan iemand ook opgenomen worden indien hij geen direct gevaar oplevert voor zichzelf of anderen, maar wel zwaar hulpbehoevend is, bijvoorbeeld in geval van verwaarlozing. Juridisch gezien wordt het fundamentele recht op vrijheid van een persoon aangetast wanneer hij of zij niet duidelijk heeft aangegeven te willen verblijven op de psychogeriatrische
verpleegafdeling
waar
men
in
principe
zelfstandig
geen
bewegingsvrijheid buiten de afdeling heeft. Art. 60 Wet Bopz vormt dan de basis voor een onvrijwillige opname. Vroeger sprak men over geen verzet, maar die term werd vaak te restictief uitgelegd, zodat “bezwaar” een betere woordkeuze is. Het is een opvallend artikel, omdat het zorgt voor de titel onvrijwillige opneming terwijl de patiënt niet zegt dat hij niét wil, maar ook niet dat hij wél wil. Vandaar dat het CIZ zeer nauwkeurig te werk moet gaan bij een verpleeghuisindicatie wanneer de betrokkene er niet zelf om verzoekt.
5.3
Vrijheidsbeperking
Wanneer er geen sprake is van verzet kan het verpleeghuis met de bewoner dan wel met zijn of haar vertegenwoordiger afspraken maken over toe te passen vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen in het kader van de Wet Bopz. Wanneer men overeenstemming heeft bereikt worden de afspraken opgenomen in het zorgplan. Veelal zijn vrijheidsbeperkende maatregelen ter bescherming van de patiënt, zodat deze niet steeds valt of zo rond dwaalt dat hij of zij zichzelf totaal uitput. De middelen en maatregelen worden dan in principe toegepast in het kader van goed zorgverlenerschap zoals in de GBO, maar hebben als direct effect dat iemand in zijn vrijheid wordt belemmerd. Zoals in hoofdstuk 3 te lezen valt, is het wettelijk mogelijk in geval van verzet dwang toe te passen en hebben zorgverleners de bevoegdheid in te grijpen in 69 70
Kamerstukken II 2003/04, 28 950, nr. 3, p. 4. Blankman 2003, p. 68.
noodsituaties. Uit de praktijk blijkt dat deze voorzieningen niet vaak gebruikt worden. Hiervoor zijn twee redenen te noemen. Ten eerste is men zeer terughoudend in het toepassen van dwang in de psychogeriatrie. Het is door de specifieke kennis van de hulpverleners vaak mogelijk om het probleem op een andere manier op te lossen zodat dwang helemaal niet nodig is. Ten tweede is het niet voor iedere psychogeriatrische patiënt mogelijk zich te uiten en wordt verzet tegen een vrijheidsbeperking gevarieerd uitgelegd en toegepast. In de verschillende instellingen die ik bezocht heb is men zich zeer bewust van de vrijheidsbeperkende werking die aan toepassing van middelen en maatregelen kleeft en geschiedt de toepassing enkel op grond van protocollen. Er is eerst overleg met de familie en/of de vertegenwoordiger voordat de toepassing plaats vindt. Reeds ingestelde vrijheidsbeperkingen worden veelvuldig geïnventariseerd, waarbij gekeken wordt of er andere mogelijkheden zijn die wellicht minder vrijheidsbeperkend zijn (zie bijlage 1 voor een protocol). Veelal is onrust een reden voor vrijheidsbeperking. Men probeert eerst - door multidisciplinair overleg met betrokkenen - de onrust weg te nemen, waardoor minder vrijheidsbeperking nodig is. Er wordt onderzocht waar de onrust vandaan komt en hoe de patiënt rustig wordt zonder toediening van medicijnen. Soms biedt structuur in het dagelijks leven de oplossing, soms zijn juist activiteiten nodig om afleiding te bieden en soms blijkt zelfs dat de patiënt negatief reageert op een bepaalde verzorger. Pas wanneer men niets kan vinden om de onrust weg te nemen en de patiënt zelf last heeft van zijn onrust worden sederende medicijnen voorgeschreven. De huidige berichtgeving over rustgevende medicatie is beangstigend. Demente ouderen zouden gedrogeerd in de verpleeghuizen verblijven.71 Dit is nogal ongenuanceerd volgens verpleeghuisarts Melsert72. Ten eerste zijn er drie soorten rustgevende medicatie. Antidepressiva worden gebruikt wanneer men last heeft van een depressie. Dat komt nogal vaak voor bij demente ouderen, want de ziekte heeft zeer ingrijpende gevolgen en men is zich ervan bewust dat men steeds minder kan. Anti-depressiva zijn niet zozeer rustgevend, maar verbeteren de stemming. Dan zijn er nog psychofarmaca die worden gebruikt wanneer men last heeft van wanen. Ook wanen komen veelvuldig voor bij dementiepatiënten en die maken hen angstig. Men denkt bijvoorbeeld dat verpleegsters inbrekers zijn of men is zelfs bang voor directe familieleden. Tenslotte is er nog de 71 72
Steenwijk 2007, p.1. Mevr. Dr. I. Melsert is verpleeghuisarts in Zorgcentrum Elisabeth te Goirle.
valium; dat wordt gebruikt als iemand rustig moet worden. De cijfers van één op de drie ouderen met rustgevende medicatie zeggen mij niet veel. Belangrijker is dat men goed in de gaten houdt hoe lang het gebruik ervan noodzakelijk is en dat men er niet te lang mee doorgaat. Het is namelijk wel zo dat de effecten van antipsychotica bij dementerende ouderen beperkt zijn en de bijwerkingen groot.73 Wederom een kwestie van bewuste en afgewogen toepassing.
5.4
De patiënt centraal
Een mooie tendens vanuit begin jaren ’80 uit de vorige eeuw is belevingsgerichte zorg.74 Patiënten werden opeens weer mensen; men raakte geïnteresseerd in gedrag en de achtergronden daarvan en de beleving van demente personen. Het verzorgend personeel staat stil bij emotionele spanningen en conflicten die tijdens de zorg worden ervaren. Hierna wordt een manier van benadering gezocht en na overleg een zorgplan opgesteld. Met de introductie van de Wet Bopz werden verzorgers nog verder gedwongen na te denken over de omgang met demente personen. Een belangrijk uitgangspunt van de Wet Bopz is namelijk het respecteren van de zelfbeschikking van degenen waar de wet betrekking op heeft.75 Inbreuk op zelfbeschikking is in de psychiatrie soms noodzakelijk ter voorkoming van gevaarlijke situaties of ernstig nadeel, maar het is enkel mogelijk onder bijzondere omstandigheden. Artsen en verplegend personeel zijn constant bezig met het vinden van de juiste balans tussen vrijheid en zelfbeschikking aan de ene kant en bescherming aan de andere kant. Soms komt het voor dat de visies van de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt en de verpleeghuisarts botsen wat betreft de behandeling. Te denken valt aan een behandeling die noodzakelijk is, maar waarmee de vertegenwoordiger niet instemt. Bijvoorbeeld wanneer een patiënt voordat hij wilsonbekwaam werd een behandelverbod heeft ondertekend en nu medicijnen nodig heeft. Is het in de lijn van de patiënt het beste alleen stervensverlichting en pijnbestrijding te leveren, of mogen kwalen die enkel lichamelijke last veroorzaken en niet de dood tot gevolg hebben wel aangepakt
73
Koopmans & Zuidema 2007. De Lange 2004, p. 1. 75 Arends 2005, p. 19. 74
worden?76 Of juist andersom; dat de vertegenwoordiger een behandeling wil waar de verpleeghuisarts geen heil meer in ziet. Wat als men hier onderling niet uit komt? Leenen spreekt over het criterium medische zinvolheid. Medisch zinloze handelingen moeten in principe niet verricht worden, omdat zij leiden tot lijdens- en stervensverlenging. De criteria voor zinvolheid zijn als volgt: -
Het handelen draagt bij aan de oplossing van het medisch probleem ofwel de instandhouding of verbetering van de medische toestand, dan wel dat dit redelijkerwijs het resultaat zal zijn.
-
De te gebruiken middelen en maatregelen staan in redelijke verhouding tot het doel van de behandeling.
-
De patiënt is nog niet onder een bepaald “minimumniveau” gezakt.77
Ik gebruikte in mijn interviews het voorbeeld van een been dat afgezet moet worden door afsterving als gevolg van suikerziekte. Uit ieder interview kwam naar voren dat streven naar consensus in een dergelijke situatie zeer belangrijk is. Belangrijk is ook om te weten hoe de persoon in het leven stond. Ten tweede hangt het er vanaf hoe de lichamelijk conditie van de patiënt verder is. Als het eind nabij is zijn pijnstillers wellicht een betere optie. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de verpleeghuisarts. Het belang van de patiënt staat voorop, ook tegen de wil van de familie in. Eén verpleeghuisarts had de casus eens meegemaakt. Bij een afstervend been komt er een gif vrij in het lichaam wat enorm veel pijn veroorzaakt. Het been moest er, ook tegen de wil van de familie in, af op grond van de eis van goed hulpverlenerschap. De vrouw had veel pijn en toen het been er net onder de knie af was, heeft zij nog anderhalf jaar goed geleefd. Dit voorbeeld geeft goed weer dat men in de psychogeriatrie het credo hanteert dat de kwaliteit van leven voorop hoort te staan en dat geen enkele situatie identiek is. Dit punt zou veel meer terug te vinden moeten zijn in wetgeving betreffende dementiepatiënten. Behandelingen kunnen geweigerd worden in het belang van de patiënt. De familie is vaak egoïstisch omdat zij nog geen afscheid willen nemen. Zij denken dan echter niet over de kwaliteit van leven van zo’n persoon. Een verpleeghuisarts vertelde dat hij in zo’n geval aan de familie vraagt wat zij zelf zouden willen in een dergelijk geval. Dit is ook een reden dat bijvoorbeeld voeding weinig 76 77
Hertogh 2007, p. 2-3. Leenen e.a. 2002, p. 40
onder dwang, dus via sonde, gegeven wordt. Het kan wel voorkomen, maar dan moet de patiënt er wel echt iets aan hebben. Men probeert de voeding eerst op de normale manier toe te dienen. Als blijkt dat er geen somatische oorzaak is, maar dat de patiënt echt niet meer wil leven moet men dat respecteren. Hoeveel zin heeft het namelijk om zo’n leven in de laatste levensfase te verlengen? De patiënt leeft wellicht een paar maanden langer, maar dan wel helemaal gefixeerd zodat de sonde er niet uitgetrokken kan worden. Een andere verpleeghuisarts legde het uit als een streven naar klachtenvermindering in plaats van levensverlenging. Goed hulpverlenerschap betekent ook dat men de afweging maakt de wil van de patiënt te respecteren.
5.5
Conclusie
Wanneer er sprake is van onvrijwillige opname op een psychogeriatrische verpleegafdeling is de Wet Bopz van toepassing. Wanneer dit nodig is kan het verplegend personeel onder bijzondere omstandigheden middelen en maatregelen toepassen op grond van de Wet Bopz. Een psychische noodzaak is hierbij vereist. Men is zeer terughoudend in de toepassing van middelen en maatregelen, omdat men zich er tegenwoordig steeds meer van bewust is dat vrijheidsbeperkingen een erg grote impact hebben. Kwaliteit van leven van de demente persoon speelt een steeds belangrijkere rol.
6 Naar een andere omgang met demente personen “Vanmiddag buigen we ons over het eisenpakket van René, de ‘eislijst’ zoals hij het noemt. Ik heb zijn eindconclusies op papier gezet. De kop luidt: ‘Als ik het voor het zeggen had…’ 1
komt er een staatssecretaris voor de emancipatie van burgers met Alzheimer.
2
bereidt de politiek zich voor op de ‘dementie-explosie’.
3
staan ónze wensen centraal in de zorg.
4
wordt het ‘Juliana-model’ ingevoerd: elke dementerende een eigen verzorger.
5
heeft de dementerende recht op privacy.
6
heeft de dementerende recht op vrijheid.
7
heeft de dementerende zeggenschap over eigen leven en tijd.
8
komt er een verbod op rustmedicatie.
9
kan de dementerende elke dag uitgebreid tafelen.
10 heeft de dementerende recht op vrijwillige euthanasie.”78
6.1
Inleiding
De zorg voor ouderen en het bewustzijn van hun recht op een goede kwaliteit van leven is de laatste jaren sterk verbeterd. Dat neemt niet weg dat er op dit moment nog een aantal zaken anders en beter moeten kunnen. Het blijkt dat de huidige Wet Bopz niet goed aansluit bij de praktijk van omgang met personen met een dementieel syndroom. Men is ook al een aantal jaren bezig met studies naar wat er verbeterd moet en kan worden, maar tot concrete wetgeving heeft dit nog niet geleid. Volgens de vorige staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw Ross, moet het in de nieuwe regeling voor demente personen heel duidelijk zijn welke stappen een hulpverlener moet nemen en welke criteria daarbij afgewogen moeten worden, voordat men over kan gaan tot de toepassing van middelen en maatregelen.79 Ik zou dit aan willen vullen met een mogelijkheid tot toetsbaarheid van gebruikte middelen en maatregelen, zowel intern als extern. Hierdoor zal de kwaliteit
78 79
Uit: Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader, Braam, S, 2006. Kamerstukken II 2004/05, 28 950, nr. 5, p. 4.
van zorg in het algemeen verbeteren. Interne toetsing kan en moet in de instelling zelf geregeld worden. Externe toetsing komt in de volgende paragraaf aan de orde aan de hand van een centraal registratiesysteem. Dit systeem vergemakkelijkt de globale externe controle door de IGZ. Hierna volgen aanpassingen voor de Wet Bopz. Het begrip ‘verzet’ moet verduidelijkt worden en ook het klachtrecht moet beter gaan functioneren. Daarna wordt de vraag behandeld of een nieuwe wet voor demente personen noodzakelijk is. Vervolgens worden mogelijke verbeterpunten voor de korte termijn behandeld. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een conclusie.
6.2
Centrale gegevensopslag
Ik vind het belangrijk dat iedere toepassing van een middel of maatregel zowel intern als extern zichtbaar is voor diegenen die daar professioneel belang bij hebben. Dit zou extern bijvoorbeeld te verwezenlijken zijn met een computersysteem waarin alles wordt geregistreerd. Ik zou een vergelijking willen maken met de verplichte APK80 op grond van de Wegenverkeerswet. Wanneer een auto wordt goedgekeurd door een erkend APK-keuringsbedrijf wordt dit gemeld aan de RDW81. De RDW is als zelfstandig bestuursorgaan een publiekrechtelijke organisatie die onder andere verantwoording af moet leggen aan het ministerie. De RDW slaat alle gegevens die het binnen krijgt op en is bekwaam steekproeven uit te laten voeren. Wanneer een voertuig dus goedgekeurd is en daarna via internet is afgemeld, kan het zo zijn dat een inspecteur van de RDW een steekproef uit komt voeren om na te gaan of de goedkeuring van de auto volgens de wettelijke normen verlopen is. Is dit niet het geval, dan krijgt de betreffende keurmeester strafpunten. Bij een bepaald aantal strafpunten moet de monteur zijn examen opnieuw afleggen. Wanneer de IGZ op eenzelfde manier zou handelen als de RDW, zou dat op het gebied van middelen en maatregelen inhouden dat wanneer een middel of maatregel wordt opgenomen in het zorgplan dit via internet ook zichtbaar is voor de inspectie. Via goed afgeschermde inlogprocedures blijft de privacy van de patiënt gewaarborgd. De klacht vanuit de praktijk zal zijn dat de bureaucratie groter wordt, nu naast dwangbehandeling en toepassing van maatregelen in noodsituaties ook 80
Algemene Periodieke Keuring; een in Europa wettelijk verplichte periodieke keuring ter bevordering van de verkeersveiligheid en ter bescherming van het milieu. 81 Rijksdienst voor het Wegverkeer, art. 4a Wegenverkeerswet.
de toepassing van vrijheidsbeperkende interventies gemeld moet worden - voorzien van een korte motivatie waarom toepassing noodzakelijk is. Echter, deze gegevens invoeren op internet is een weinig ingrijpende eis, omdat ook op dit moment middelen en maatregelen moeten worden gemeld in het zorgplan. Bovendien wordt de melding vergemakkelijkt wanneer instellingen gebruik maken van een elektronisch zorgdossier. Alle gegevens zijn dan al digitaal beschikbaar en beide programma’s zouden wellicht gekoppeld kunnen worden. Het voordeel voor de inspectie is dat het gebruik van middelen en maatregelen vanuit de individuele dossiers in kaart kan worden gebracht. Zij zou bovendien gericht inspectie kunnen uitvoeren en zelfs steekproeven kunnen houden naar het functioneren van verpleeghuisartsen, hoewel deze optie voornamelijk voordelen biedt op het gebied van centrale dataopslag voor onderzoek en innovatie. De afstand tot de zorgaanbieders wordt kleiner. Nadeel voor de inspectie is dat er veel meer gegevens binnen komen en verwerkt moeten worden, maar wanneer er een juist systeem ontworpen wordt zullen gegevens makkelijk en automatisch gecategoriseerd kunnen worden. Hiervoor moeten meer mensen aangenomen worden, maar dat was reeds geconcludeerd door Arends.82 Gelaagd en gefaseerd toezicht via inspectieformulieren is dan niet meer nodig. De risicoscore die de inspectie op basis van het inspectieformulier berekent, is voornamelijk bedoeld voor het prioriteren van inspectiebezoeken.83 Via internet komt de informatie constant binnen en hoeft die niet steeds via formulieren te worden opgevraagd, wat wel zo handig is voor het verzorgend personeel. Ook de gegevensverwerking is hierdoor makkelijker. De inspectie moet slagvaardiger worden en beter op de hoogte zijn en blijven, vooral nu de populatie van demente personen alleen maar groter zal worden. Naar mijn mening wegen de genoemde nadelen niet op tegen de vele voordelen van de melding van middelen en maatregelen aan de inspectie via een speciale internetsite. In de derde wetsevaluatie van de Wet Bopz wordt aanbevolen dat er een commissie psychiatrische zorg komt.84 Deze commissie zou bovenstaande taken van de IGZ over kunnen nemen.
82
Arends 2005, p. 275. Inspectie voor de Gezondheidszorg Rapport Kwaliteitsverbetering 2006, p. 9. 84 Evaluatierapport Derde evaluatiecommissie van de Wet Bopz 2007, p. 118-120. 83
Wanneer de inspectie of de commissie via internet gegevens over de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen van de zorgverleners in heel Nederland binnen krijgt en zorgt dat deze goed verwerkt worden kan dit vele voordelen opleveren. Ten eerste geeft het een representatief beeld van de landelijke situatie en de verhoudingen. Hoe is de patiëntenpopulatie opgebouwd? Hoe vaak worden middelen en maatregelen nu daadwerkelijk gebruikt? Daar is op dit moment geen antwoord op; men heeft enkel schattingen op basis van kleinschalige onderzoeken. Ook is het mogelijk het gebruik van middelen en maatregelen in de verschillende instellingen te vergelijken. Wanneer bijvoorbeeld opvallend veel middelen en maatregelen worden gebruikt in een instelling kan de inspectie proberen om samen met deze instelling tot een andere aanpak te komen, waardoor het gebruik kan afnemen. Ook wanneer er juist opvallend weinig gebruik wordt gemaakt van vrijheidsbeperkende maatregelen is het zaak dat de inspectie zich erin verdiept. Zo’n instelling kan een enorm goede aanpak hebben waarvan vele andere instellingen nog kunnen leren of hun patiënten juist wat te veel aan hun lot overlaten. Ten tweede krijgt men, door de vereiste motivering een beeld van waarom middelen en maatregelen toegepast worden. Hierop kunnen nieuwe, minder belastende, middelen of maatregelen ontwikkeld worden. Wanneer de IGZ deze gegevens bijvoorbeeld vrijgeeft aan een multidisciplinair overlegteam met een landelijk bereik van verpleeghuisartsen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen en anderen die professioneel met mensen met een dementieel syndroom te maken hebben, kan er een soort van kruisbestuivend effect ontstaan dat leidt tot nieuwe inzichten of alternatieven. Naast het waarom van de toepassing ontstaat een beeld van wanneer, door wie, waar etc. Instellingen werken zo samen op een hoger niveau, dus bang om hun eigen identiteit te verliezen hoeft men niet te zijn. Zij kunnen onderling blijven concurreren en houden in principe hun eigen identiteit en zorgvisie, maar het niveau van kwaliteit van zorg zal bij iedereen stijgen. Doordat de cijfers betrouwbaar zijn, vanuit het hele land komen en aldus de gehele dementerende instellingspopulatie omvatten, kunnen deskundigen alles in een groter perspectief plaatsen. Dit grote perspectief met vele onderzoeksmogelijkheden heeft ook een belangrijke informatiefunctie voor de minster. Op basis van de representatieve gegevens kan de minister zijn beleid beter afstemmen dan nu het geval is.
Tot slot is het mogelijk naar aanleiding van de cijfers de huidige scholing aan te passen, waardoor verzorgenden beter op de hoogte zijn van de toe te passen vrijheidsbeperkende maatregelen; voornamelijk hoe deze precies uitgevoerd moeten worden, wanneer zij het best gebruikt kunnen worden en wat alternatieven zijn. Dit zorgt ervoor dat de kans op willekeur in de uitvoering veel geringer wordt. Buiten bovenstaande praktische voordelen, is ook de rechtsbescherming gebaat bij een centrale opslag van toepassingen van vrijheidsbeperkende maatregelen. De Algemene Rekenkamer merkte al in 2003 op dat centrale registratie in de instelling de bewustwording rond (de frequentie van) toepassing van vrijheidsbeperking verhoogt.85 Daar ben ik het mee eens; ik denk zelfs dat centrale registratie ook landelijk haalbaar is, waardoor het nog een groter effect heeft. Als een soort van schoolmeester kan de IGZ toezien op het gedrag van de zorgverleners in de instellingen. Als men weet dat controle op de toepassing van de middelen en maatregelen het niveau van de instelling overstijgt, denkt men wellicht nog wat beter na over noodzakelijkheid en minder ingrijpende alternatieven voordat men tot toepassing over gaat. De centrale melding maakt de drempel tot toepassing wellicht wat hoger.
6.3
Naar een betere invulling van het begrip verzet
Het onduidelijkste begrip uit de Wet Bopz is verzet. Wanneer iemand zich kan uiten en verzet toont, worden in het kader van zowel de GBO als de Wet Bopz vrijheidsbeperkende interventies in beginsel niet toegepast. Wanneer iemand zich niet kan uiten en dus ook geen verzet kan tonen, kan deze persoon zo maar in zijn vrijheid beperkt worden zonder dat daarvoor bijzondere waarborgen gelden. In het geval van verzet gelden namelijk zwaardere procedures. Dezelfde bijzondere waarborgen geniet de patiënt die wél zijn verzet kan uiten wel. Dit leidt tot rechtsongelijkheid. Uit wetsevalutie blijkt dat het begrip verzet in de praktijk restrictiever wordt uitgelegd dan de wetgever heeft bedoeld. De wetgever vindt dat elk verzet, verzet is. Vaak worden in de praktijk aanvullende eisen als reëel, persistent en/of consistent gesteld.86 Verzet wordt dus als verzet erkend als zorgverleners vinden dat de patiënt het blijvend uit zonder innerlijke tegenspraak en het onderscheiden kan worden van gedrag dat bij 85 86
Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 5. Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 26.
demente patiënten gebruikelijk is. Een voorbeeld zou kunnen zijn dat een demente patiënt iedere ochtend weer problemen heeft met de geslotenheid van de afdeling omdat hij of zij denkt te moeten gaan werken. Dan is zeer duidelijk dat het verzet tegen de opsluiting gerelateerd is aan het syndroom. Toch roept ‘gedrag dat voor demente personen gebruikelijk is’ veel vraagtekens op. Iedere demente persoon is en blijft een individu en ieder gedraagt zich anders en reageert anders op het syndroom. Vaak is het gedrag moeilijk te interpreteren. Hoe is reëel verzet dan op basis van generalisatie te onderscheiden? Mijn voorstel zou zijn om op zoek te gaan naar een tussenweg. Als men elk verzet als verzet zou beschouwen, dan verhoogt dat de werkbaarheid niet. Middelen en maatregelen zouden dan wel en dan weer niet toegepast kunnen worden en ook de opname op grond van art. 60 Wet Bopz; geen bereidheid en geen bezwaar, komt op losse schroeven te staan. Het is mogelijk dat een – op grond van art. 60 Wet Bopz onvrijwillig opgenomen demente persoon op een moment besluit dat hij of zij niet meer in de instelling wil verblijven. De opneming is dan niet meer zonder verzet en dus zou een rechterlijke machtiging nodig zijn om het verblijf te doen voortduren. Deze opnemingsvariant is toentertijd expres ingesteld ter vermindering van de werklast van de rechterlijke macht.87 Ook demente personen hebben wel eens een slechte dag waarin zij geprikkeld zijn en negatief gedrag vertonen. Aan de andere kant, als men verzet niet kan uiten moet er toch een manier zijn om er achter te komen hoe een patiënt het beleeft. Zorgverleners zouden bijvoorbeeld een middel of maatregel gedurende een periode van een paar dagen uit kunnen proberen op een persoon en dan kijken hoe die persoon daarop reageert. Verandert iemands gedrag negatief, dan moet dat als verzet aangenomen worden. Hierop kan de interventie niet langer worden toegepast en moet men iets anders verzinnen. Arends wil erbij betrekken of verzet blijvend is,88 maar dat vind ik te ongenuanceerd. Daarbij moet steeds weer afgewogen worden of de patiënt de interventie na een tijdje kan accepteren of dat er sprake is van berusting. Wellicht is het een optie om ook familie en/of de vertegenwoordiger bij het vraagstuk van verzet te betrekken, omdat zij de persoon het beste kennen en ook kunnen beoordelen wat zij in de geest van de persoon bijvoorbeeld wel of niet te ver vinden gaan. Zij kunnen in overleg met de hulpverleners dan een indicatie geven over welke interventies wel en welke niet geschikt zijn voor de patiënt. 87 88
Keurentjes 2006, p. 21. Arends 2005, p. 267.
6.4
Verbetering van het klachtrecht
Zoals opgemerkt in hoofdstuk 3 blijkt dat er op dit moment nog zeer weinig gebruik wordt gemaakt van het klachtrecht. Hierdoor laat de rechtsbescherming voor de demente medemens wellicht op dit moment te wensen over. Hoewel er veel overleg is in de psychogeriatrie en er niet legio gevallen zijn waarin men er niet met elkaar uit kan komen nadat men de discussie is aangegaan, is het beter als deze situatie verandert. Bovenstaande, in combinatie met de huidige summiere verslaglegging zorgt er bovendien voor dat de overheid of andere overkoepelende organisaties weinig inzicht hebben in welke problemen zich voordoen in de praktijk. Het huidige klachtrecht staat vaak ter discussie en er worden uiteenlopende oplossingen aangedragen. Mijn voorstel is om eerst wat meer duidelijkheid omtrent dit recht te verschaffen. Een betere communicatie over het klachtrecht tussen zorgverleners en familie en/of vertegenwoordiger zou namelijk de positie kunnen versterken. De familie of vertegenwoordiger moet beter op de hoogte worden gebracht van de inhoud van de GBO en de Wet Bopz en vooral ook het klachtrecht moet beter worden uitgelicht zodat dat meer duidelijkheid schept. Dit is mogelijk door goede voorlichting bij een intakegesprek in combinatie met duidelijk foldermateriaal waardoor men de informatie bij de hand heeft en later nog eens terug kan lezen. Wanneer het klachtrecht dan nog steeds niet optimaal functioneert kan men actie gaan ondernemen door een ander klachtrecht te ontwikkelen.
6.5
Een nieuwe dan wel aangepaste wet?
Dat er wat veranderen moet in de Nederlandse wetgeving voor psychogeriatrische patiënten is duidelijk, maar of dit in een nieuwe wet moet of dat de huidige Wet Bopz aangepast moet worden vind ik niet het belangrijkste vraagstuk. Voor beide opties is wel wat te zeggen, hoewel ik neig naar een nieuwe wet. Zo kan er schoon schip gemaakt worden en meer duidelijkheid ontstaan voor de burgers die te maken krijgen met opname en behandeling als gevolg van dementie. De ziekte is progressief, wellicht is het mogelijk niet alleen het hulpverleningstraject erbij te betrekken, maar al eerder zaken wettelijk vast te stellen. Bijvoorbeeld het traject van het CIZ, maar ook wat de
thuiszorg bijvoorbeeld wel en niet mag. Verder zou ik willen dat het gedwongen verblijf op de dagopvang wettelijk vastgelegd worden om inbreuk te kunnen maken op de bewegingsvrijheid van de demente persoon. Wellicht is het ook mogelijk een minimumniveau van scholing vast te stellen voordat men als verzorgende middelen en maatregelen toe mag passen. Ik pleit ervoor dat er sprake blijft van een lex specialis, zodat het uitzondering blijft dat mensen in hun vrijheid worden belemmerd, maar het wel mogelijk is - binnen gestelde grenzen en met voldoende waarborgen. Blankman maakt in zijn preadvies een opsomming van basiselementen voor een naar zijn idee goede rechtsbeschermingsregeling voor de psychogeriatrie: -
“Het in de wet formuleren van voorwaarden waaraan moet zijn voldaan voordat mag worden overgegaan tot vrijheidsbeneming:
-
De verplichting tot interne registratie van vrijheidsbenemingen:
-
De verplichting vrijheidsbenemingen te melden bij de inspectie:
-
De aanwezigheid van een patiënten- of cliëntenvertrouwenspersoon;
-
De mogelijkheid van een klachtenprocedure;
-
De eis dat rechtsgeldig toestemming moet zijn verkregen van de betrokkene of zijn vertegenwoordiger;
-
De eis dat een rechter vooraf een machtiging moet geven of dat de vertegenwoordiger de voorafgaande machtiging van de rechter behoeft;
-
De regel dat een rechter achteraf kan oordelen over vrijheidsbeneming en eventueel schadevergoeding kan toekennen;
-
De regel dat de hulpverlener voordat hij tot vrijheidsbeneming overgaat, een second opinion moet vragen aan een collega;
-
De eis dat een ter zake ontwikkeld en goedgekeurd protocol moet worden nageleefd;
-
De regel dat betrokkene van de beslissing tot vrijheidsbeneming in hoger beroep kan of dat een procedure van bezwaar en beroep openstaat, en dat een advocaat wordt toegevoegd.”89
Hij noemt een aantal goede punten, zoals de wettelijke voorwaarden, registratie, rechtsgeldige toestemming en melding bij de inspectie, maar gaat mijns inziens soms wat te ver voor werkbaarheid in de praktijk. Ik vind persoonlijk niet dat art. 60 Wet 89
Blankman 2003, p. 88.
Bopz afgeschaft moet worden, want de werkdruk van een rechter is (reeds) hoog zoals ook Keurentjes90 aangeeft. Veel problemen levert opname via dit artikel namelijk niet op; het zorgt voor een mogelijkheid tot een snelle procedure en door een goede indicatiestelling en bovendien een juist gebruik van het klachtrecht is de rechtsbescherming van de patiënt tegen onvrijwillige opname voldoende gewaarborgd. Wanneer de rechter zoals ook nu het geval is in art. 41 Wet Bopz, na een niet bevredigende uitkomt van de interne procedure, uiteindelijk betrokken kan worden bij het geschil lijkt mij dat voldoende. Ik geloof ook niet in het vereiste van een second opinion voor de toepassing van vrijheidsbeneming. De werkdruk wordt nu al dikwijls als te hoog ervaren. Enkel multidisciplinair overleg, een alerte familie of vertegenwoordiger in combinatie met alerte verpleging en voldoende evaluatie bieden mijns inziens genoeg rechtsbescherming.
6.6
Wat op korte termijn mogelijk is
Omdat een centraal registratiesysteem via internet niet in korte tijd functioneel is en verandering van wetgeving altijd op zich laat wachten, is het belangrijk te denken over toepassingen die op korte termijn gerealiseerd kunnen worden. Hierbij denk ik aan een kleine verruiming van de intramurale toepassing van bepalingen uit de Wet Bopz met daaraan gekoppeld een wettelijke eis tot extra scholing die verzorgenden moeten hebben om vrijheidsbeperkende middelen toe te passen. Door de scholing moet er bovendien meer aandacht komen voor alternatieven. Uit mijn interviews en uit rapporten van de IGZ blijkt dat men in de zorg kritischer is geworden wat betreft het gebruik van middelen en maatregelen sinds de invoering van de Wet Bopz.91 92 Men geeft tegelijk aan dat men wel veel alerter is geworden, maar dat men nog alerter kan worden. De Universiteit Maastricht heeft in samenwerking met een verpleeghuis in Kerkrade een experiment uitgevoerd waarbij medewerkers een etmaal gefixeerd werden, zodat zij konden beleven hoe het voelt om in de
90
Zie Keurentjes 2006, p. 21. Inspectie voor de Gezondheidszorg Rapport Zweedse band 2002, p. 18. 92 Inspectie voor de Gezondheidszorg Rapport Kwaliteitsverbetering 2006, p. 11. 91
bewegingsvrijheid beperkt te zijn.93 Door zulke initiatieven gaat het bewustzijn van verzorgenden omtrent hun handelen omhoog.
6.6.1
Kleine verruiming van de intramurale toepassing van vrijheidsbeperking
In een door de Tweede Kamer gepubliceerd rapport blijkt dat verzorgingshuizen mogelijkheden zien om minder middelen en maatregelen toe te hoeven passen. Het gaat dan om: -
Meer personeel, zodat een intensievere begeleiding geboden kan worden en er in het algemeen meer tijd is voor actieve omgang met de patiënten en om alternatieven aan te bieden.
-
Aanpak van de wachtlijsten, waardoor mensen minder lang in een verkeerd bed hoeven te blijven.
-
Meer kleinschalige woonvormen met meer leefruimte, want gebleken is dat dementerenden dan minder probleemgedrag vertonen.
-
Een verbeterende voorlichting van de Wet Bopz om de deskundigheid op het gebied van voorwaarden voor het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen te vergroten en om onduidelijke begrippen te verduidelijken.
-
Een grotere deskundigheid van het personeel op het gebied van dementie.
-
Een niet-afdelingsgebonden Wet Bopz, zodat psychogeriatrische patiënten een Bopz-status kunnen krijgen zonder dat zij overgeplaatst hoeven te worden.94
Vooral dit laatste punt wordt in discussies vaak genoemd. Het is dan ook zeer te verwachten dat het intramurale vereiste voor toepassing van vrijheidsbeperking bij aanpassing van de Wet Bopz voor dementerende personen, dan wel bij het creëren van een nieuwe wet voor dementerende personen gaat verdwijnen. Ik vind dat in principe een goede ontwikkeling: demente mensen zonder wegloopgevaar zouden best op de verzorgingsafdeling kunnen blijven. Echter, zoals ik eerder vermeldde, moet mijns inziens de toepassing van middelen en maatregelen gereguleerd blijven en voorbehouden zijn en blijven voor geschoold verplegend personeel. Ik word hierin gesterkt door een opiniepeiling van het Brabants Dagblad in september 2007. Men stelde naar aanleiding van wetsvoorstel 28 950 waarin het wellicht mogelijk wordt dat 93 94
‘Fixatie, hoe voelt dat?’, Zorggroep Meander OZL en Universiteit Maastricht, 2003. Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 28.
zelfs thuiszorg middelen en maatregelen mag toepassen dat demente ouderen vastgebonden moeten kunnen worden. Maar liefst 81% van de respondenten was het daarmee oneens (zie bijlage 2). Zoals ik de verruiming zie zou het verzorgend personeel op bijvoorbeeld een verzorgingsafdeling - met ruggespraak van de verpleegafdeling of met een (externe) gespecialiseerde fixatieverpleegkundige - over kunnen gaan tot toepassing van bepaalde, weinig ingrijpende, middelen en maatregelen. Uit recent onderzoek blijkt dat op dit moment relatief veel vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen in het verzorgingshuis worden gebruikt, terwijl dat wettelijk gezien niet juist is.
Figuur 3 Percentage verzorgenden (n=174) dat genoemde vrijheidsbeperkingen wel eens uitvoert en verschillen tussen degenen die werkzaam zijn in een verpleeghuis versus verzorgingshuis95
6.6.2
Personele bezetting
De beperkte personele bezetting vormt in het verzorgingshuis geen reden om middelen en maatregelen in te zetten, aldus de minister.96 Ook in de door mij bezochte verpleeghuizen kreeg ik te horen dat dat niet het geval is. Toch vind ik dat het beter is om meer personeel op de afdeling te hebben, zodat de patiënten meer individuele aandacht krijgen, zich daardoor meer op hun gemak gaan voelen en daardoor minder onrustig zijn. Wellicht is er dan minder rustgevende medicatie nodig, of minder fixatie. Maud Graff van de geheugenpoli van het UMC Radboud pleit hierom voor actie. Patiënten moeten met wat hulp nog zoveel mogelijk zelf kunnen doen. Door van een 95 96
De Veer e.a. 2007, p. 7. Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2, p. 45.
passieve naar een actieve houding te gaan wordt het geheugen van de demente gestimuleerd en komt er meer levensvreugde door zelfvertrouwen en voldoening.97 Indirect is personeelstekort dus wél een aanleiding tot toepassing van vrijheidsbeperkende middelen. Hoe meer tijd men aan een patiënt kan besteden en voor afleiding kan zorgen hoe meer positieve invloed dit heeft op het gedrag van die persoon. Wellicht biedt de maatschappelijke stage – waarbij middelbare scholieren vrijwillig een bijdrage leveren aan de samenleving - wat extra ruimte. Wanneer er meer personeel en vrijwilligers op de afdelingen zijn, heeft dat tot gevolg dat bewoners meer individuele aandacht krijgen. Gebruik maken van deze vrijwilligers is bovendien niet duur. Bijkomend voordeel op de lange termijn is dat meer scholieren mogelijk geïnteresseerd raken in de ouderenzorg.
6.6.3
Scholing
Alarmerend is het gebrek aan kennis onder verzorgenden op het gebied van de Wet Bopz. Immers, verzorgenden geven informatie door aan de arts waarop deze kan besluiten dat vrijheidsbeperkende interventies nodig zijn. Op basis van deze beslissing moeten verzorgenden de interventies uitvoeren.
Figuur 4 Bekendheid met de Wet Bopz98
Een onderzoeksgroep bestaande uit 174 personen vormde recent een representatieve steekproef van verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen. Van degenen werkzaam in verzorgingshuizen werkte 11% op een speciale afdeling voor psychogeriatrische patiënten en van degenen werkzaam in verpleeghuizen werkte 43% op een psychogeriatrische afdeling. Wat mij vooral opviel aan de onderzoeksgegevens is dat 76% van de verzorgenden geen alternatieven ziet voor het nemen van
97 98
‘Wetenschap, beterschap’, Teleac/NOT Nederland 3, 24 september 2007. De Veer e.a. 2007, p. 9.
vrijheidsbeperkende interventies. Dat impliceert dat er weinig creativiteit is en er ook weinig alternatieven gebruikt worden. Bovendien is de bekendheid met de Wet Bopz naar mijn mening te laag; blijkt er geen eenduidigheid te bestaan welke interventies onder de noemer vrijheidsbeperking vallen en geeft bijna de helft van de respondenten (45%) aan behoefte te hebben aan extra scholing over vrijheidsbeperkingen.99 Dit gebrek aan kennis leidt ertoe dat vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen ook zonder opname in het zorgplan worden gebruikt omdat het verzorgend personeel onwetend is over de wettelijke beperkingen. Dit zorgt voor onnodige inbreuken op fundamentele rechten, dus moet er snel geïnvesteerd worden in betere scholing. Vrijheidsbeperkende interventies mogen zeker niet worden toegepast uit routine van de verpleegster. Verder is het belangrijk het verzorgend personeel te trainen om te gaan met gedragsstoornissen die vaker voorkomen. Uit Maastrichts onderzoek is gebleken dat bij ongeveer 90% van de dementerende ouderen één of meer gedragsproblemen voorkomen tijdens het beloop van de ziekte.100 Vloeken en rusteloosheid komen zeer vaak voor. De top 10 uit een ander Limburgs onderzoek gaat verder met: klagen, negativisme, herhalende gedragingen, ijsberen en/of doelloos rondlopen, voortdurend aandacht vragen, herhalende zinnen of vragen, vreemde geluiden en tenslotte anderen vastpakken.101 Het is zaak zeer goed op de hoogte te zijn van deze gedragsstoornissen, zodat het predikaat moeilijke patiënt minder voorkomt. Bij betere kennis van de ziekte kunnen gedragsproblemen namelijk als minder irritant ervaren worden en bovendien kan na overleg met bijvoorbeeld de psycholoog wellicht een weinig ingrijpende oplossing gevonden worden voor het storende gedrag. Rustgevende medicatie wordt soms nog gebruikt als zwaktebod, terwijl de hulpverleners wellicht beter getraind moeten worden in de omgang met demente personen. Naast betere scholing moet ook geïnvesteerd worden in hoger opgeleide verpleegkundigen. De Faculty of Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit Maastricht bijvoorbeeld heeft een bijzondere leerstoel ‘Verpleging en verzorging van ouderen’102 en wat betreft opleidingen in de gezondheidszorg een
99
De Veer e.a. 2007, p. 8-10. ZonMw 2007. 101 Zuidema 2006, p. 22. 102 Universiteit Maastricht 2005. 100
samenwerkingsverband met Hogeschool Zuyd en Academisch Ziekenhuis Maastricht103. Wanneer hoger opgeleiden - naast verpleegkundigen ook anderen die op een bepaalde manier kunnen bijdragen aan een kwaliteitsverbetering in de zorg voor demente patiënten, door bijvoorbeeld innovatieve ontwikkelingen - meer interesse krijgen in ouderenzorg kan dit leiden tot kwaliteitsverbetering van de zorg voor ouderen en meer specifiek in dit geval, van de zorg voor demente personen.
6.6.4
Aandacht voor alternatieven
Ik ben op een afdeling geweest in een huiskamer waar een demente mevrouw in apatische toestand in haar rolstoel tegenover een heer werd gezet die steeds maar toespraken scandeerde. Wanneer er iemand door hem heen praatte of hij geen aandacht kreeg werd hij boos. Dit was geen toevallige tafelschikking, maar een weloverwogen keuze om een win-win-situatie te creëren. De mevrouw kreeg aandacht en de heer ook, waardoor hij rustig bleef. Zij hinderen elkaar niet, maar zorgen er samen wel voor dat er voor iedereen – want in een huiskamer zitten nog meer bewoners – een gunstige situatie ontstaat. Met behulp van een beetje creativiteit heeft de heer geen vrijheidsbeperkende maatregelen nodig, omdat hij niemand tot last is en de vrouw heeft aanspraak. ‘.. Ook als je denkt dat een middel of maatregel weinig ingrijpend is voor een persoon; dat degene er weinig last van zal hebben, bedenk dan eerst hoe je het zelf zou ervaren en of je dan nog steeds denkt dat toepassing ervan niet vervelend is. Wanneer je het op jezelf betrekt zul je minder snel geneigd zijn over te gaan tot vrijheidsbeperkende interventies omdat de impact ervan groter is dan je denkt…’104 Niet iedere vrijheidsbeperking is even noodzakelijk, vandaar dat terughoudendheid betracht moet worden. Niet elke demente persoon die veel wandelt door de gangen van het verpleeghuis breekt zijn heup door een valpartij. Zo loopt de een vele malen beter dan de ander en is de een voorzichtiger dan de ander, of heeft het lopen over de gangen voor de één een rustgevend effect terwijl de ander zich er totaal door uitput. Iedere beperking moet goed afgewogen worden en leiden tot een transparante en inzichtelijke beslissing. Paternalisme als in moralistische standpunten over wat goed is 103
Universiteit Maastricht 2006. Uitlating van dhr. Van Gorp, verpleeghuisarts bij De Heikant in Tilburg over een te lichte opvatting van het gebruik van middelen en maatregelen. 104
moet niet prevaleren boven de wil en vrijheid van de patiënt.105 Uit onderzoek is gebleken dat het achterwege laten van fysieke vrijheidsbeperkende interventies niet leidt tot meer valpartijen of letsels, maar juist tot een afname.106 Hoe dement ook, mensen hebben last van de opgelegde beperkingen. Uit onderzoek naar de gevolgen van de toepassing van middelen en maatregelen blijkt dat het toepassen van fysieke vrijheidsbeperkingen negatieve lichamelijke en psychische gevolgen kan hebben voor patiënten. Te denken valt dan aan infecties, huidbeschadigingen, desoriëntatie, depressie en agressie.107 Bovenstaande impliceert dat middelen en maatregelen eerder een negatieve impact hebben, dan beschermend zijn. Ik vind dan ook dat het tijd is voor een omslag in het denken over toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. Er moet zoveel terughoudendheid betracht worden dat het toepassen ervan eerder uitzondering dan regel wordt. Als het écht niet anders kan, mag men pas tot toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen overgaan. Deze toepassing moet dan bovendien veelvuldig beoordeeld worden op noodzakelijkheid.
6.7
Conclusie
Wanneer de gegevens over de toepassing van middelen en maatregelen bij onvrijwillig opgenomen psychogeriatrische patiënten centraal geregistreerd worden krijgt men een beter zicht op de Nederlandse patiëntenpopulatie. Bovendien wordt de ontwikkeling van nieuwe middelen en maatregelen gestimuleerd doordat men een beter overzicht heeft en hebben specialisten een groter onderzoeksbereik. Verder is het belangrijk dat de scholing aangepast wordt naar aanleiding van de resultaten, waardoor verzorgenden en verplegend personeel beter op de hoogte zijn van de toepassing van middelen en maatregelen en wat eventuele alternatieven zijn. Bovendien verhoogt centrale registratie het bewustzijn rondom een toepassing van vrijheidsbeperking. Ik beveel invoering van nieuwe wet voor demente personen aan, waarbij het principe van art. 60 Wet Bopz gehandhaafd blijft en waarbij de klachtencommissie een rol van grotere bekendheid krijgt, zodat eventuele klachten geuit kunnen worden en er vertrouwen is dat er wat met de klachten gedaan wordt. Het begrip verzet moet 105
Arends 2005, p. 255. Evans e.a. 2002, p. 1-134. 107 Koopmans e.a. 1998, p. 67-73. 106
verhelderd worden. Wellicht moeten familie of vertegenwoordigers bij de beoordeling ervan betrokken worden, omdat verzet moeilijk is vast te stellen. Op korte termijn moet er naar mijn mening voor gezorgd worden dat personeel dat te maken heeft met onvrijwillig opgenomen psychogeriatrische patiënten zich bewust is van het effect van vrijheidsbeperkingen op de patiënt. Een vergroting van de hoeveelheid personeel kan ervoor zorgen dat er minder vrijheidsbeperkende middelen nodig zijn, omdat patiënten meer individuele aandacht krijgen. Vrijheidsbeperkingen mogen enkel toegepast worden als het echt nodig is en er moet veel meer gebruik worden gemaakt van alternatieven. Voor de kwaliteitsverbetering van de zorg is het ook belangrijk dat er meer hoger opgeleide personen worden aangetrokken.
7
Conclusie en aanbevelingen
7.1
Inleiding
Met de naderende vergrijzing gaat de ouderdomsziekte dementie ongetwijfeld een steeds grotere rol spelen in de samenleving. Getroffen worden door deze ziekte is een schrikbeeld van zeer veel mensen. Omdat de demente persoon zelf niet goed in staat is voor zijn belangen op te komen, is het van groot belang dat men nog een kwalitatief goed en menswaardig leven kan leiden. In dit hoofdstuk wordt het onderzoek met betrekking tot de immateriële rechtspositie van de demente persoon nog eens kort weergegeven. Aansluitend volgen de aanbevelingen voor de rechtspraktijk.
7.2
Verantwoording
In deze scriptie staat de vraag naar de verbetering van de immateriële rechtspositie van de demente persoon centraal. Daarvoor is eerst uiteraard de ziekte dementie beschreven. Vervolgens is relevante wetgeving aan bod gekomen. De Wet Bopz speelt een belangrijke rol bij onvrijwillig opgenomen personen terwijl de GBO veelal bij een vrijwillige opname speelt.
7.3
Conclusie met betrekking tot toepassing middelen en maatregelen
In wetsvoorstel 28 950 wordt geopperd vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen uit de Wet Bopz niet enkel intramuraal toe te passen, maar mogelijkheden te scheppen voor extramurale toepassing. Vrijheidsbeperkingen als fixatie en gedwongen medicatie mogen dan ook worden toegepast buiten de muren van de Bopz-instelling. Wanneer de demente persoon nog thuis woont, zou de thuiszorg de vrijheidsbeperkingen kunnen toepassen. In het ziekenhuis zullen vrijheidsbeperkingen niet alleen op medische of somatische grond, maar ook op psychische gronden mogen worden toegepast en ook de verzorgingshuizen mogen gebruik maken van de mogelijkheden die de Wet Bopz biedt. Ik ben de mening toegedaan dat extramurale toepassing van de mogelijkheden die de Wet Bopz biedt niet, of enkel in noodsituaties, mag worden toegepast. Mijns inziens
heeft de wetgever destijds bij het opstellen van de Wet Bopz een goede keuze gemaakt door te beslissen dat de mogelijkheden die de Wet Bopz ter behandeling en verpleging biedt enkel binnen de muren van de Bopz-instelling tot uiting kunnen komen. Immers, in een psychogeriatrisch verpleeghuis zijn de hulpverleners gespecialiseerd in de omgang met demente personen. De patiënten worden zeer goed in de gaten gehouden. Verpleeghuisartsen en psychologen verdiepen zich in de persoon en zijn of haar ziekte en bepalen dan, na een multidisciplinair overleg met diverse andere specialisten, welke benadering
en
behandeling
gaat
volgen.
Verpleegkundigen
weten
hoe
zij
vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen toe moeten passen omdat zij er dagelijks mee te maken hebben en er is voldoende controle. Bovendien is de deur van de afdeling gesloten, zodat men intern kan bewegen in zekere vrijheid, maar geen gevaar loopt buiten de deuren van de instelling.
7.4
Conclusie met betrekking tot bewustwording
Naar mijn mening kan de immateriële rechtspositie van de dementerende medemens worden verbeterd door meer bewustwording omtrent de impact van vrijheidsbeperking te creëren bij hulpverleners en de directe omgeving van de demente persoon. Demente personen zijn burgers die door hun ziekte in een stadium zijn beland dat niemand vrijwillig mee zou willen maken. Helaas is het niet mogelijk dementie te genezen of te voorkomen, dus is het zaak te proberen zo goed mogelijk met de patiënten om te gaan om hen nog een zo gelukkig mogelijke laatste periode van hun leven te gunnen. Hiervoor is het belangrijk dat men zich bewuster is van de impact van vrijheidsbeperkingen en de onmogelijkheid dan wel beperkte mogelijkheid tot keuzevrijheid voor de demente persoon. Meer en betere scholing van hulpverleners kan ervoor zorgen dat zij zich bewuster zijn van de vrijheidsbeperking en er meer alternatieven voor vrijheidsbeperking ontstaan.
7.5
Conclusie met betrekking tot het klachtrecht
Naast meer bewustwording in de omgang met demente personen vind ik het belangrijk dat de klachtrechten uit zowel de Wkcz als de Wet Bopz een grotere bekendheid
genieten. Dit is te realiseren door een betere voorlichting aan familie en vertegenwoordigers van demente personen, in combinatie met de verschaffing van duidelijk foldermateriaal. Vooral na onvrijwillige opname, maar ook in de periode ervoor blijkt dat familieleden het er ‘bij laten zitten’ wanneer zij zich ergens over opwinden met betrekking tot hun demente dierbare. Zij zijn namelijk voor veel zaken afhankelijk van hulpverleners en willen die niet tegen zich in het harnas jagen. Hier is een omslag nodig. Klachten moeten worden behandeld en de drempel tot het intern indienen van klachten bij de klachtencommissie moet worden verlaagd.
7.6
Aanbevelingen
De aanbevelingen die volgen uit mijn scriptie om de immateriële rechtspositie van de demente persoon in de samenleving te verbeteren worden hieronder puntsgewijs weergeven.
-
Uitgangspunt van iedere handeling ten opzichte van een demente persoon is dat de kwaliteit van leven van die demente persoon voorop moet staan.
-
Demente personen moeten zo min mogelijk in hun vrijheid beperkt worden en personen die professioneel omgang hebben met deze groep moeten na de juiste scholing een juiste balans kunnen vinden tussen bescherming en beperking.
-
Wanneer er geen sprake is van een situatie waarbij wilsonbekwaamheid aangenomen mag worden, zoals bijvoorbeeld bij een volledig apatische toestand, is het aan een deskundige om op basis van concrete gegevens als een psychologische test de wilsonbekwaamheid vast te stellen. Deze beslissing moet inzichtelijk, transparant en toetsbaar zijn.
-
Het klachtrecht van zowel de Wet Bopz als dat van de Wkcz moet meer bekendheid en uitleg verkrijgen, waardoor deze toegankelijker worden voor iedereen die een klacht heeft. Wanneer het klachtrecht hierna nog steeds niet
effectief is moet een ander klachtrecht ontwikkeld worden, want klachten zijn belangrijk om iedereen scherp te houden.
-
Middelen en maatregelen uit de Wet Bopz mogen enkel in noodgevallen extramuraal toegepast worden. In de huidige situatie mogen middelen en maatregelen op grond van de Wet Bopz niet worden toegepast buiten de deuren van Bopz-instellingen, omdat men daar gespecialiseerd personeel heeft en de omgeving is ingericht op de omgang met – in dit geval – demente personen. Wanneer extramurale toepassing van middelen en maatregelen op grond van de Wet Bopz echt noodzakelijk is, dan moet dit tijdelijk en enkel onder strikte voorwaarden mogelijk zijn.
-
Beveiligingssystemen die echt niet ingrijpend zijn en dienen ter ondersteuning van verzorgers, zoals toepassing van infrarood of een belmatje moeten bij ernstig defungerende personen niet als vrijheidsbeperkende middelen worden aangemerkt.
-
Het begrip ‘verzet’ uit de Wet Bopz moet worden verduidelijkt, want in de praktijk wordt verzet restrictief uitgelegd, terwijl de wetgever een ruime uitleg beoogt. Iedereen moet de rechtsbescherming verkrijgen die hij of zij verdient en dat is niet het geval als ‘verzet’ niet als verzet aangemerkt wordt. Ik pleit bij onduidelijkheid inzake verzet dan wel geen verzet voor het opleggen van een proefperiode waarbij men het gedrag van de patiënt evalueert en onderzoekt of er sprake is van verzet tegen een vrijheidsbeperkende maatregel in het kader van de Wet Bopz.
-
Wil men daadwerkelijk naar een betere situatie in instellingen dan zal er meer geïnvesteerd moeten worden in personeel, zowel op kwantitatief als op kwalitatief gebied. Er moet meer personeel beschikbaar worden gesteld voor de verzorging van demente personen en men moet bovendien investeren in hoger opgeleid personeel. Meer personeel leidt tot meer individuele aandacht voor de demente persoon en wellicht zelfs tot minder noodzakelijkheid om
vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen. Door scholieren in de instellingen in te zetten die een maatschappelijke stage moeten lopen krijgen de bewoners van de instelling ook meer aandacht, terwijl de investering die voor hun inzet gedaan hoeft te worden niet groot is. Geschoold personeel heeft dan wat meer tijd om hun dagelijkse taken uit te voeren. Hoger geschoold personeel daarnaast kan leiden tot kwaliteitsverbetering van de zorg.
-
Externe toetsing van het gebruik van middelen en maatregelen moet mogelijk worden zodat de kwaliteit van zorg in het algemeen verbetert; de IGZ en eventueel ook de – naar aanleiding van de derde wetsevaluatie van de Wet Bopz in te stellen - commissie psychiatrische zorg moeten hierin een beduidend grotere rol gaan spelen. Een computersysteem waarbij iedere toepassing van middelen en maatregelen direct bij de IGZ terecht komt heeft mijn voorkeur. Het gaat hierbij niet zozeer om de feitelijke toetsing van de toepassing van de gebruikte vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen maar om meer inzicht in de landelijke situatie betreffende toepassing van deze maatregelen te krijgen.
-
Instellingen moeten er in samenwerking met Mentorschap Netwerk Nederland voor zorgen dat wanneer een demente persoon geen (capabele) familieleden heeft om hem of haar te vertegenwoordigen in het zorgproces, er een mentor aangesteld wordt die deze taken op zich neemt.
-
Art. 60 Wet Bopz moet in stand blijven wanneer het gaat om personen die zich niet verzetten tegen opname. Het is onnodig bij iedere opname om een rechterlijk oordeel te verzoeken.
7.7
Tot slot
Langzamerhand ontstaat in de samenleving steeds meer bewustzijn over de noodzaak tot een menswaardige omgang met demente personen. Bij mijn bezoeken aan verscheidene instellingen voor demente personen heb ik voornamelijk zeer veel toewijding gezien bij de hulpverleners. Waar het mij in deze scriptie met name om te
doen is geweest is te onderzoeken hoe de immateriële positie van de demente persoon verder te verbeteren is en op welke punten er nog versterking nodig is. De Wet Bopz sluit niet goed aan bij de praktijk van de demente persoon en dus is een wijziging aan te bevelen. Ik concludeer dat het zeer belangrijk is om vrijheidsbeneming en vrijheidsbeperking – zoals nu het geval is in de Wet Bopz – in speciale wetgeving vast te leggen zodat toepassing ervan gereguleerd is en omkleed met voldoende waarborgen. Vrijheidsbeperking en vrijheidsbeneming moeten alleen worden toegepast als het echt noodzakelijk is, want de kwaliteit van leven van de demente persoon moet zo hoog mogelijk zijn. Dement zijn wil zeker niet zeggen dat je afgeschreven bent.
Bijlagen
Bijlage 1
Bopz protocollen
ALARMMATJE Doel: Een alarmmatje mag alleen toegepast worden bij BOPZ-geïndiceerde bewoners en signaleert dat een bewoner uit bed gaat. Procedure: - Indicatie voor een alarmmatje wordt gesteld door de arts (zie protocol Middelen en Maatregelen (=M&M)). - BOPZ-protocol M&M volgen inzake overleg familie, registratie en eventueel melding. - Bewoner inlichten alvorens maatregel toe te passen. Werkwijze: - Alarmmatjes worden voor het bed gelegd. - Alarmmatje aansluiten op het belsysteem. - Controleren of het alarmmatje reageert. - Bed in lage stand zetten. - Bedhek aan de kant waar de bewoner opstaat naar beneden laten. - Periodiek controleren of het matje nog goed werkt. - Bij aansluiten er rekening mee houden dat de draden niet verstrikt of bekneld raken als het bed wordt verplaatst. Evaluatie: - Gebruik van het alarmmatje dient in ieder geval elke zorgbespreking geëvalueerd te worden door de arts en tussentijds op verzoek van de zorgmanager. - Bij twijfel over de indicatie overleggen met de arts (bijvoorbeeld bij verandering van de situatie). Onderhoud: - Als er een storing is, dient de huismeester ingeschakeld te worden. - Schoonmaken gebeurt door de afdeling. Beheer: - De alarmmatjes worden bewaard op de afdeling. - Nieuwe sets worden besteld door de afdeling, via inkoop/magazijn.
ROLBANDGORDEL Doel: Een rolbandgordel wordt aangebracht ter voorkoming van zelfstandig opstaan of vallen uit bed of (rol)stoel. Procedure: - Indicatie voor rolbandgordel wordt gesteld door de arts (zie protocol Middelen en Maatregelen (=M&M)). - BOPZ-protocol M&M volgen inzake overleg familie, registratie en eventueel melding. - Bewoner inlichten alvorens maatregel toe te passen.
Werkwijze: Een rolbandgordel kan worden toegepast op bed en in de stoel. Een rolbandgordel bestaat uit twee lussen van gelijke lengte en een band met nestels (ijzeren ringen). Gebruik op bed: - Rolbandgordel in het midden op het bed leggen en weerszijde bevestigen aan het bedframe met daarvoor bestemd Zweedse slotje. NOOIT AAN HET BEDHEK VASTMAKEN. - Rolbandgordel op matras leggen en aan beide zijden door de lussen halen. - Bewoner op bed leggen met band op buikhoogte. - Gordel sluiten met daartoe bestemd slotje, zodanig dat gemakkelijk twee vingers tussen buik en band geschoven kunnen worden. - Bij zeer magere bewoners of bewoners met bekend decubitusrisico, kan een extra schapenvachtje nodig zijn tussen bewoner en rolbandgordel. NB: In dit geval dient er met de arts ook naar alternatieve mogelijkheden gekeken te worden. Veiligheidseisen: - Sleuteltje rolbandgordel in nachtkastje bewaren, of iedereen heeft een sleuteltje aan de sleutelbos. - Bewoners die een rolbandgordel gebruiken in bed bij de ronde controleren om te checken of de gordel nog goed zit. - Slijtagecontrole (ringslijtage o.a.) geschiedt door verzorging en BOPZ-coach bij ieder gebruik. Defect materiaal mag niet gebruikt worden. - Controle slotjes bij gebruik door verzorging. - Bij verkeerd of niet aanleggen rolbandgordel: MIP108-formulier invullen. Evaluatie: - Gebruik van de rolbandgordel dient bij elke zorgbespreking geëvalueerd te worden door de arts en tussentijds op verzoek van de zorgmanager. - Bij twijfel over indicatie van bestaande maatregel overleg arts plegen (bijv. verandering situatie). Onderhoud: - Reinigen in de wasmachine door de interne linnendienst. - Bij scheurtjes in band niet meer gebruiken. Firma inschakelen voor reparatie. Beheer: - Nieuwe rolbandgordel dient via inkoop besteld te worden door de afdeling. Na einde gebruik worden de rolbandgordels op de afdeling bewaard.
108
Melding Incidenten Patiëntenzorg: een commissie die incidenten analyseert waarbij een patiënt (bijna) beschadigd is geraakt om herhaling te voorkomen, waardoor bestaande procedures kunnen worden verbeterd of nieuwe worden ontworpen en de kwaliteit van zorg verhoogd wordt.
Bijlage 2
Opiniepeiling Brabants Dagblad 12-9-2007
Bronvermeldingen Artikelen Arends & Frederiks 2003 L.A.P. Arends & B.J.M. Frederiks, ‘Hersenschimmen? Een beschouwing over de noodzaak van nieuwe wetgeving naar aanleiding van de tweede Wet Bopz-evaluatie interne rechtspositie van psychogeriatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten’, Tijdschrift voor gezondheidsrecht 2003-27, p. 80-92. Arends 2004 L.A.P. Arends, ‘Het klachtrecht van de Wet Bopz in psychogeriatrie en verstandelijk gehandicaptenzorg. Een verslag van de tweede Bopz-evaluatie’, Maandblad Geestelijke volksgezondheid 2004-59, p. 303-315. Blankman 2003 K. Blankman, ‘Rechtsbescherming bij vrijheidsbeneming in de sectoren verstandelijk gehandicaptenzorg en psychogeriatrie’, in: Psychiatrie en Recht, Utrecht: Vereniging voor Gezondheidsrecht 2003, p. 56-105. Hertogh 2007 C.M.P.M. Hertogh, ‘Palliatieve zorg bij dementia en de ontmanteling van de behandelfunctie van het verpleeghuis’, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 200738, p. 2-5. Jansen 1995 I. Jansen, ‘De Wet omtrent de overeenkomst inzake geneeskundige behandeling’, Ars Aequi 1995-44, p. 264 – 273. Koopmans e.a. 1998 R.T.C.M. Koopmans e.a., ‘Wat weegt zwaarder: veiligheid of vrijheid? Contactpersonen over fixatie van psychogeriatrische verpleeghuispatiënten’, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 1998-29, p. 67-73. Koopmans & Zuidema 2007 R.T.C.M. Koopmans & S.U. Zuidema, ‘Investeren in verzorgers voor dementerende ouderen helpt’, Brabants Dagblad 19 september 2007. De Lange 2004 J. de Lange, Omgaan met dementie. Het effect van geïntegreerde belevingsgerichte zorg op adaptie en coping van mensen met dementie in verpleeghuizen; een kwalitatief onderzoek binnen een gerandomiseerd experiment (diss. Rotterdam), Utrecht: Trimbosinstituut 2004.
Legemaate 2004 J. Legemaate, ‘De verhouding tussen de WGBO en de Wet Bopz’, Tijdschrift voor gezondheidsrecht 2004-28, p. 492 - 504. Steenwijk 2007 J. Steenwijk, ‘Ouderen gedrogeerd’, Brabants Dagblad 11 september 2007, p.1. De Veer e.a. 2007 A.J.E. de Veer e.a., ‘Vrijheidsbeperkende interventies. Een inventarisatie onder verzorgenden’, Tijdschrift voor verpleeghuisgeneeskunde (32) 2007-1, p. 6-11. Zuidema e.a. 2006 S.U. Zuidema e.a., ‘Prevalentie van probleemgedrag bij een groep dementerende verpleeghuispatiënten’, Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2006-1, p. 19-24.
Boeken Arends 2005 L.A.P. Arends, Psychogeriatrische patiënt en recht: zorg voor vrijheidsbeperking, Den Haag: Sdu Uitgevers 2005. Bernlef 2000 J. Bernlef, Hersenschimmen, Amsterdam: Querido Uitgeverij 2000. Braam 2006 S. Braam, Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader, Amsterdam: Nijgh & Van Ditmar 2006. Buijssen 1999 H. Buijssen, De heldere eenvoud van dementie: een gids voor de familie, Tilburg: Tred Uitgeverij 1999. Hilhorst 1999 M. Hilhorst, De vader, de moeder & de tijd, Amsterdam: Meulenhoff 1999. Keurentjes 2006 R.B.M. Keurentjes, De Wet Bopz. De betekenis voor de beroepsbeoefenaren in de geestelijke gezondheidszorg, Den Haag: Sdu Uitgevers 2006. De Lange 1991 J. de Lange, Verward in het verzorgingshuis. De zorg voor dementerende en depressieve ouderen, Utrecht: Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid 1991. Leenen e.a. 2002 H.J.J. Leenen e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel II Gezondheidszorg en recht, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Legemaate 1991 J. Legemaate, De rechtspositie van vrijwillig opgenomen psychiatrische patiënten, Arnhem: Goude Quint 1991. Miesen 1997 B. Miesen, Dement: zo gek nog niet. Kleine psychologie van dementie, Utrecht/Antwerpen: Kosmos-Z&K Uitgevers 1997. Vlaardingerbroek e.a. 2004 P. Vlaardingerbroek e.a., Het hedendaagse personen- en familierecht, Deventer: Kluwer 2004.
Overige publicaties Blankman, Smink & Alzheimer Nederland 2007 K. Blankman, H.J.C. Smink & Alzheimer Nederland, Dementie en rechtsbescherming, Bunnik: Alzheimer Nederland 2007. Evaluatierapport Derde evaluatiecommissie van de Wet Bopz 2007 Voortschrijdende inzichten (evaluatierapport van april 2007) Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2007. Evans e.a. 2002 D. Evans e.a., Physical restraint in acute and residential care: a systematic review, Adelaide: Joanna Briggs Institute for Evidence Based Nursing and Midwifery 2002. Gezondheidsraad. Dementie 2002 Rapport van de gezondheidsraad. Dementie (rapport van 12 maart 2002, 2002/04), Den Haag: Gezondheidsraad 2002. Inspectie voor de Gezondheidszorg rapport Zweedse band 2002 Risico’s bij het gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptenzorg (rapport uit januari 2002) Den Haag: IGZ 2002. Inspectie voor de Gezondheidszorg rapport Kwaliteitsverbetering 2006 Kwaliteitsverbetering mogelijk door actief gebruik indicatoren (rapport uit april 2006) Den Haag: IGZ 2006. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (a) Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, ‘De ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie’, Maastricht: ISAO. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (b) Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, ‘De ziekte van Alzheimer. Antwoorden…’, Maastricht: ISAO.
Rapport wilsbekwaamheid 2007 Rapport Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid (voor de hulpverlener) 2007.
Elektronische publicaties Alzheimer Nederland 2007 Alzheimer Nederland, Hoeveel mensen in Nederland lijden aan dementie?, WWW
(geraadpleegd 21 mei 2007). Mentorschap Netwerk Nederland 2007 Mentorschap Netwerk Nederland, Mentorschap wanneer vangnetten wegvallen. WWW http://www.mentorschap.nl/ wanneer_natuurlijke_vangnetten_w> (geraadpleegd 5 december 2007). Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2007 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Extra geld voor complexe zorg aan ouderen, WWW , bericht van 12 november 2007. Universiteit Maastricht 2005 Universiteit Maastricht, Jan Hamers bijzonder hoogleraar ‘verpleging en verzorging van ouderen’, WWW , bericht van 11 mei 2005. Universiteit Maastricht 2006 Universiteit Maastricht, Intentieverklaring scholing gezondheidszorg. Samenwerking Universiteit Maastricht, Hogeschool Zuyd en Academisch Ziekenhuis Maastricht. WWW http://www.unimaas.nl/default.asp?id=C62214CGV2526I5N3656&template=overig/per s_detail.htm&pid=533&jaar=2006&red=1>, bericht van 15 december 2006. ZonMw 2007 ZonMw, Gedragsproblemen frequent probleem bij dementiepatiënten. WWW , bericht van 29 mei 2007.
Wetgeving Kamerstukken II 2002/03, 28 950, nr. 1-2 Kamerstukken II 2003/04, 28 950, nr. 3 Kamerstukken II 2004/05, 28 950, nr. 5
Jurisprudentie Europees Hof voor de Rechten van de Mens EHRM 24 oktober 1979, NJ 1980, 114 (Winterwerp)
Hoge Raad HR 9 december 1988, AB 1989, 121 HR 13 januari 1995, NJ 1997, 175 (concl. A-G Hartkamp; De Heel/Korver; m.nt. Brunner)