ARTIKEL
Eva de Wit
De taal van ‘je demente oma’ Een nieuwe blik op oud
Wanneer je dementie googled word je doodgegooid met negatieve verhalen en grijze handleidingen om met dementerenden om te gaan. Maar zijn er ook positieve verhalen? Is het niet mogelijk om met een onbevangen liefdevolle blik de Alzheimerconfrontatie aan te gaan en een nieuwe wereld vol inspiratie te openen?
Eva de Wit HOGESCHOOL VOOR DE KUNSTEN UTRECHT
MAM – film van Adelheid Roosen over Alzheimer (NL 2009, 13 minuten)
E
r wordt geschat dat er op dit moment in
Nederland 230.000 mensen dementie hebben. In 2030, is de prognose, zal dit aantal gestegen zijn naar 385.000 en in 2050 naar 500.000. (p.188. Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009)
De snelst groeiende bevolkingsgroep in de wereld is die van de zestigplussers. Dat gegeven daagt mensen in de gezondheidszorg uit om zich op organisatorisch vlak steeds meer te richten op die groep.
De verschrikkelijke scenario’s van dementie kennen we allemaal: verdwalen, steeds dezelfde vragen stellen en hetzelfde vertellen, recente gebeurtenissen vergeten, niets nieuws meer kunnen leren, spullen kwijtraken, nieuwe personen niet meer herkennen, nachtelijk spoken, contact vermijden, somber en depressiviteit, achterdocht, agressiviteit, smoesjes en leugentjes,…,…enzovoorts. Veel mensen associëren dementie met één en al narigheid, oftewel het einde van het leven. Iemand die bijvoorbeeld Alzheimer krijgt wordt opeens niet meer gezien als volwaardig mens. Wanneer een oudere begint te dementeren, is de conclusie vaak: afschrijven. Wegzetten als een kastplantje. Niet meer interessant. Het terrein van de ouderen is de jongere generaties vaak onbekend en onbekend blijkt vaak: onbemind. Zijn er ook andere manieren om ouderen te benaderen? Hebben zij niet iets unieks? Kunnen zij ons iets geven wat we nog niet kenden? Is er een meer 1
menselijke en creatieve manier om met dementie om te gaan? Zijn er nieuwe benaderingen die positieve vruchten afwerpen? Adelheid Roosen Twee jaar geleden zond KRO Kruispunt de documentaire ‘Dementie als inspiratiebron’ uit op Nederland 2. Drie kunstenaars, waaronder Adelheid Roosen, vertelden over hun demente ouder en hoe deze uiteindelijk tot een bron van inspiratie voor hen werd. In woorden en beelden maakten zij een liefdevol portret van hun vader of moeder. Adelheid Roosen maakte een intiem beeld van haar, aan Alzheimer lijdende, moeder samen met de mensen die het dichtst bij haar staan. Deze film, Mam, was in 2009 te zien op het IDFA, en speelde op filmfestivals in Europa. Roosen: "Nu mijn moeder de ziekte van Alzheimer heeft, loop ik haar achterna, ontdek waar ze is, wat ze beleeft, doet en zegt. Ik stap mee in haar wereld. Ik zie haar niet verdwijnen, ik zie haar te voorschijn komen. Voordat mijn zus en ik geboren werden was zij een vrouw, een minnares, een kind, een avonturierster. En nog geen moeder. Door Alzheimer krijg je als kind de kans je moeder terug te geven aan haarzelf. Haar opnieuw te zien en in haar landschap, in haar taal te stappen.’’ (Human TV, 15 sept 2010)
Door in haar landschap, haar taal te stappen verplaatst Roosen zich in de Alzheimerwereld, in plaats van die wereld te verplaatsen naar de ‘normale’ wereld. Met deze eerste documentaire deed Adelheid Roosen een visuele, met liefde en humor gemaakte poging tot het begrijpen van een ongrijpbare ziekte.
Een zeer persoonlijk en indrukwekkend document. In korte, maar door het vaste camerastandpunt onontkoombare en indringende scènes, probeert Roosen met Mam de belevingswereld van haar moeder vast te leggen en binnen te komen. De moeder van Roosen zit in een groot bad, op de schoot van haar andere dochter, die haar liefdevol ondersteunt. De camera registreert onbeweeglijk de tedere bewegingen van de dochter en het zichtbaar genieten van de moeder. In een andere scène zit de moeder in de armen van haar schoonzoon, terwijl ze samen de ene na de andere bonbon eten. Met haar schoonzoon maakt ‘’Mam’’ echt contact. Je kunt haar uit haar eigen wereldje zien komen. Dat heeft ze bij haar dochters niet. Een prachtig oprecht beeld. Roosen: “Ineens zat daar een kind waarmee ik kon spelen. Zonder die façade en de oordelen en de vooringenomenheid ten aanzien van mij. (...) Mijn moeder is op reis gegaan en als verstekeling reis ik in haar bagage mee. Dat vind ik het poëtische aan deze situatie. Dat heb ik geprobeerd vast te leggen in deze film." (De Fabriek, filmtheater Zaandam, 2009)
Voor de vertoning van Mam op Ned. 2, donderdag 30 september, sprak Marjoleine Boonstra naar aanleiding van de film met Adelheid Roosen, Philip Scheltens, directeur Alzheimercentrum, VU medisch centrum, Inge van Voskuijlen, hoofd verpleeghuis Czaar Peterpunt, Bert Keizer, verpleeghuisarts, schrijver en filosoof, Tom Crouse, oprichter Vertroetel je Ouders en Ellery Bruinhard, verzorger Czaar Peterpunt. Bovengenoemden zoeken allen naar mogelijke oplossingen om deze ziekte een acceptabele plek in onze 2
samenleving te geven, zowel voor de patiënten als voor hun familie en vrienden. Dementie als taboe Jan Pieter van der Steen (1953), bestuurslid van de Afdeling Drenthe van Alzheimer Nederland en werkzaam als sociaal geriater bij de GGZ Drenthe, werkt voornamelijk met dementerende ouderen met psychische problematiek. Zijn boek ‘’Dementie: achtergronden en praktijkervaringen’’ is een benadering van dementie vanuit de antroposofie, waarbij men dementerenden ziet en benadert vanuit het idee dat zij met goede begeleiding zinvol en bevredigend kunnen leven. Van der Steen stelt dat op dit moment nog veel de openheid in de weg staat en hieraan draagt helaas ook AlzheimerNederland bij. ‘’Hij lijdt aan dementie.’’ ‘’Zij heeft het.’’ Als collecteboodschap doet deze zin het volgens van der Steen het misschien wel goed. De zin wijst op het dubbele leed dat de ziekte veroorzaakt, maar helaas versterkt deze boodschap tevens het taboe op dementie. Door zo nadrukkelijk het leed te benadrukken maken we er een angstige ziekte van die je niet wilt hebben, waaraan je niet wilt lijden en die je dus ontkent. Die ontkenning wordt nog versterkt doordat dementie niet te genezen is en in de loop van tijd alleen maar in ernst toeneemt. Daarbij geeft van der Steen aan dat één van de symptomen van de ziekte van Alzheimer, het gebrek aan ziekte-inzicht en -besef, eerder een maatschappelijk gevolg van het taboe op dementie is, dan een hard dementiesymptoom. We moeten van het taboe af dat er na dementie geen leven meer mogelijk is en juist benadrukken wat er nog wel mogelijk is. (p190, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009).
‘’Hun wereld’’ aanvaarden
Om spanning en stress te voorkomen, is het van groot belang dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt en deze aan de cliënt, de partner en de familie meegedeeld wordt. (p189, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009).
Ook openheid over de dementie naar buren en vrienden toe kan voordeel opleveren. Daarna kan de vraag aan de orde komen hoe hij het best door de familie ondersteund kan worden en hoe er een zo’n veilig mogelijke omgeving gecreëerd kan worden. We zouden de oudere mens moeten helpen een stap voorwaarts te doen, door ‘’zijn wereld’’ te aanvaarden. Waarom zou je hem constant moeten tegenspreken, waarom zou je er niet in meegaan? Het is natuurlijk moeilijk om niet op de feiten (paarden kunnen niet vliegen!) maar juist op de beleving in te gaan die de dementerende laat zien. Echter wanneer je je openstelt -kijk naar Adelheid Roosen- kan dit ook juist zijn positieve vruchten afwerpen. Het blijft belangrijk om de dementerende als een volledig mens te blijven zien. ‘’Het denken, dat met zijn spraak en geheugen de wereld ordent en vandaag met gisteren en morgen verbindt, laat het afweten. Maar dit wil niet zeggen dat er niet meer gedacht, gevoeld en gewild wordt.’’ (p192, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009),
Gestructureerde omgeving Een goed geheugen, een normale intelligentie, is absoluut niet maatgevend of ervaringen zinvol zijn of niet. Dementie betekent dat men een stuk minder zelfstandig wordt. Zo kunnen er door fysiek verval van de hersenen vele taken niet meer vervuld worden. Maar toch blijven er volgens van der Steen levenskrachten vrijkomen: ‘’Er wordt nu een gestructureerde omgeving verlangd die de ontbrekende ik-functie van de dementerende kan vervangen. Aan deze omgeving worden vanzelfsprekend hoge eisen gesteld. Het 3
maakt voor de dementerende persoon zeker uit of hij een hele dag op twee meter afstand van een televisie wordt gezet of dat deze ziel verrijkt wordt met zinvolle ervaringen zoals muziek, koken, bloemschikken, gesprekken, ontmoetingen en het oefenen van herinneringen.’’ (p195, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009)
Het lichamelijke geheugen
overzicht in tijd en ruimte verdwijnt en de wereld valt uiteen in details, ze verbrokkelt. Deze verbrokkelde, uiteenvallende wereld wordt een detailwereld waarin men gemakkelijk kan verdwalen. Deze wereld kan een eenzame, angstige, drukke, chaotische wereld zijn, tenzij er van buitenaf hulp wordt geboden. Een dergelijke verbrokkelde wereld vraagt om een goede architectuur, goede zorg, goede omgeving, nadenken over de huiscultuur en sociale omgeving.’’ (p194, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009),
Het geheugen zetelt niet in de hersenen maar in het hele lichaam. Volgens van der Steen zouden we bij dementie meer gebruik moeten maken van het ritmische en het lokale geheugen in plaats van het abstracte geheugen. Zingen en dansen zijn activiteiten die respectievelijk het ritmische en lokale geheugen aanspreken. De hersenen (de plek waar de herinneringen tot bewustzijn komen) zijn deels gestorven. Maar de plaats (de overige lichaamsorganen) waar de herinneringen opgeslagen zijn is nog intact. (p217, Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor, 2009),
Met de theorie van van der Steen wordt nadrukkelijk afstand genomen van de opvatting dat ‘’als het zelfbewuste leven van herinneringen, planning en ordening faalt, het leven niet meer zinvol en daarmee euthanasierijp is.’’ (p 167.168 Dementie Achtergronden en praktijkervaringen Jan Pieter van der Steen, Christofoor 2009)
Elk gedrag is een poging van de dementerende om te communiceren. ‘’De vertrouwdheid van het kunnen (her)kennen van je eigen kamer, je eigen stoel, van een kopje verdwijnt. Het
De wereld moet als het ware naar binnen worden gehaald. Op deze wijze kan een dergelijke detailwereld nieuwe mogelijkheden bieden. Validation-methode Een benadering die in de buurt komt bij die van van der Steen is de Validation-methode. In De validationmethode in de praktijk zet Naomi Feil, de grondlegger van validation, de benadering van ouderen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante stoornissen, die inmiddels in de hele wereld erkenning heeft gekregen, op een aansprekende wijze uiteen. Kenmerkend voor de validation-methode is dat ouderen volledig in hun waarde worden gelaten. ‘’Deze empatische methode gaat ervan uit dat de gedesoriënteerde ouderen over een eigen, intuïtieve logica beschikken, die aan andere wetten gehoorzaamt dan de onze.’’ (Uitgeverij Lemma) De validation-methode sluit daarom aan bij de realiteit van de oudere mens, en bevestigt zijn herinneringen en beleving van het verleden. Feil geeft in haar boek aan dat de methode in alle stadia kan worden toegepast en volgens haar voorkomt het dat gedesoriënteerde of verwarde ouderen wegglijden in een vegeterend bestaan. (Naomi Feil, De validationmethode in de praktijk, Lemma, 1994, vertaald door Ingrid van Pinxteren).
4
Kortom, dement worden betekent geestelijke achteruitgang, maar doet niets af aan het mens zijn, aan liefde en gevoel. Dementie haalt de mens uit zijn vertrouwde denken en biedt hem mogelijkheden met andere delen van de ziel (bijvoorbeeld voelen, willen, inbeelden) de wereld te ontmoeten. Wanneer mijn tante Ria (59),onderhevig aan Alzheimer, een chocolaatje voor een bijzondere postzegel aanziet en er met passie over vertelt geniet ik met volle teugen van haar verhaal. Als je goed luistert, kun je prachtige zinnen bij dementerenden ontdekken. Zo noteerde Feil een tijdlang uitspraken van Alzheimerpatiënten. ‘’Als jij luistert, dan kan ik duidelijk spreken.’’ Of wat dacht je van ‘’Ik ontwar het kluwen in de spiegel van mijn geest.’’ Kan toch rechtstreeks een roman in? Het verschil tussen Alzheimerpatiënten is even groot als tussen ‘normale’ mensen: vergeet niet dat elke dementerende anders is en dus uniek. Zoals hun humor ook uniek kan zijn: Vriend van Alzheimerpatiënt: ‘’Dit heb je al verteld, hoor!’’. Alzheimerpatiënt: ‘’Zie je wel dat ik het niet vergeten ben?’’
aantal ouderen wordt steeds groter, dus laten we met zijn allen een leefbare, kleurrijke wereld creëren.
Communicatie
Spreek tegen de dementerende persoon als een volwassene. Voorkom gezichtsverlies, praat over nu of over vroeger. Houd rekening met het lagere tempo. Geef erkenning. Ga niet graven. Ga niet in discussie. Snijd een ander thema aan als het je te veel wordt. Het gaat om het samen delen. Gebruik de verborgen krachten van muziek. Stel gevoelens centraal. Communiceren kan ook zonder woorden.
(Dementie: de belangrijkste communicatieregels, p.156 uit ‘’De Beleving van dementie, een eenvoudige gids voor naasten van dementerenden’’ door Huub Buijssen. Spectrum 2007,1e druk.)
Humor is belangrijk om te relativeren, maar waarom zouden wij een dementerende uitlachen om het feit dat hij in de tuin plast? ‘’Eergisteren heb ik op het pad in de voortuin geplast. Ik moest nodig en op dat moment leek het een ideale plek.’’ (Emily, Camron Wright, Vianen, 2003).
Dat we hem uitlachen zegt eerder wat over ons. Zo zie je maar hoe wij vastzitten in onze normen. Afijn. Als we ons richten op wat de dementerende nog wél allemaal kan, gaat er voor alle partijen een deur open. Laten we in plaats van ouderen mishandelen (dit gebeurt), of minder dramatisch: onmiddellijk tegenspreken, hen proberen te begrijpen. Het 5
