De fluwelen mantel van Baluchon Alzheimer

Baluchon Alzheimer Vlaanderen VZW

De fluwelen mantel van Baluchon Alzheimer Prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens, Greet Herkes, Sandrine Vandermaesbrugge

2013

Inhoudstafel Voorwoord Cera/Lucas - Inleiding 1. Inleiding Baluchon Alzheimer 2. Baluchon Alzheimer België 2.1

Historiek

2.2

Visie en missie

2.3

Baluchon is … uniek

2.4

Organisatie

2.5

Financiering van Baluchon

2.6

Het statuut van de baluchonneuses

2.7

De doelgroepen van Baluchon Alzheimer

3. De Baluchonnage 3.1

Hoe vraagt men een baluchonnage aan?

3.2.

Hoe verloopt een baluchonnage?

3.3.

De documenten van een baluchonnage 3.3.1. De inschrijvingsfiche 3.3.2. Lijst van moeilijke situaties 3.3.3. De gegevensverzameling 3.3.4. Telefoonnummers in geval van nood

3.4.

De kosten van een baluchonnage

4. Over de baluchonneuses 4.1

Het profiel van de baluchonneuses

4.2

De rekrutering van de baluchonneuses

4.3

Continue vorming van de baluchonneuses

2

5. Over de families 5.1

De kennis van Baluchon

5.2

Het profiel van de families, de mantelzorger en de patiënt

5.3

De verwachtingen van de families

5.4

De voordelen van een baluchonnage voor de familie

6. De acties ondernomen voor de periode 2010 – 2012 6.1

6.2

6.3

Voor de baluchonneuses 6.1.1

Vorming en opvolging van de baluchonneuses

6.1.2

Uiteenzetting van het profiel van een baluchonneuse

6.1.3

Uiteenzetting van de taken van de baluchonneuses

6.1.4

Motivatie enquête bij de baluchonneuses

6.1.5

Rekrutering in Vlaanderen in 2011

Voor de families en de geholpen personen 6.2.1

Wie zijn de mantelzorgers?

6.2.2

Wie zijn de geholpen personen (patiënten)

6.2.3

De tevredenheidgraad van de geholpen families

6.2.4

Getuigenissen van families

Voor onze organisatie 6.3.1

Dossier statuut van de baluchonneuses

6.3.2

Samenwerking met Solidariteit voor het gezin

6.3.3

Bewustmakingsacties en communicatie

6.3.4

Pilootproject lokale Antenne Oostende

7. Conclusie

3

Anders Ouder Worden: kwetsbare ouderen zijn van tel! Cera is een coöperatie van 420.000 vennoten en investeert samen met hen op financieel en maatschappelijk vlak. Wat deze tweede opdracht betreft kiest Cera voor maatschappelijke projecten die voldoen aan reële behoeften die duurzame effecten bereiken, voor de samenleving in haar geheel en voor de vennoten in het bijzonder. Cera is met haar maatschappelijke projectwerking actief op zeven domeinen: Armoede en sociale inclusie, Coöperatief ondernemen, Kunst en cultuur, Land- en tuinbouw en duurzame ontwikkeling, Zorg in de samenleving, Lokale initiatieven in onderwijs en jeugdwerk en Samen microfinancieren en microverzekeren in het Zuiden via BRS. In het domein Zorg in de samenleving besteedt Cera specifiek aandacht aan de doelgroep kwetsbare ouderen. Waar liggen de noden en behoeften in de ouderensector, waar zitten de knelpunten en hoe moet Cera zich de komende jaren oriënteren om hieraan tegemoet te komen? Met deze vragen in het achterhoofd vroeg Cera aan Lucas KU Leuven om een vooronderzoek te doen met als titel ‘Dromen worden werkelijkheid’, uitgevoerd tussen de periode van september 2007 tot december 2007. Het doel was een zicht te krijgen op de voornaamste actoren in de sector en de prioriteiten in de ouderenzorg via hen te identificeren. In navolging van dit vooronderzoek selecteerden Lucas KU Leuven en Cera acht lokale pilootprojecten in Vlaanderen met een diversiteit in aanpak, sector en doelstelling en met als rode draad de focus op ‘kwetsbare ouderen’ en ‘ontschotting in de zorg’. Elk project werd voorgedragen door een lid van de adviesgroep, samengesteld uit een groep met vertegenwoordigers en experten uit beleid, voorzieningen, koepelverenigingen, gebruikersorganisaties, en academici. Na drie jaar intensieve samenwerking, een tussentijds event op 29 september 2011, vijf interactiedagen, een Anders-Ouder-Wordenkrant, filmpjes, een slotevent op 25 april 2013 … vroegen we de projecten om hun expertise te delen in een draaiboek. We stellen we u dan ook graag het draaiboek van Baluchon Alzheimer Vlaanderen vzw voor. Tot slot, een voorwoord zou geen voorwoord zijn, zonder een dankbetuiging. Via deze weg daarom graag een woord van dank aan onze partner LUCAS KU Leuven, aan de peter van dit project, televisiemaker Jan Van Rompaey, aan de adviesgroep die Anders Ouder Worden mee in goede banen leidde, Baluchon Alzheimer en de zeven andere projecten. Wilt u ook de draaiboeken van de andere initiatieven lezen? Deze vindt u op www.cera.be. Surf ook eens naar www.kuleuven.be/lucas/ waar u het onderzoeksrapport en de beleidsaanbevelingen van Lucas KU Leuven kunt lezen. We wensen u veel leesplezier en inspiratie.

Stéphanie De Smet programmacoördinator Zorg in de samenleving www.cera.be 4

Dromen kunnen werkelijkheid worden! Anders ouder worden … met die focus geeft Cera vernieuwende projecten in de ouderenzorg een duw in de rug. Anders ouder worden betekent kiezen voor de zorg voor kwetsbare ouderen die om diverse redenen uit de boot dreigen te vallen. In het vooronderzoek ‘Dromen worden werkelijkheid’ dat we vanuit LUCAS in opdracht van Cera uitvoerden, gaven sleutelfiguren hun visie over wenselijke innovaties in de ouderenzorg. Een focusgroep en doordenknamiddag leidden tot een aantal kernthema’s. Hierop besliste Cera een project op te starten over ‘ontschotting in de zorg voor kwetsbare ouderen’. Met een adviesgroep van experten zijn goede praktijken in Vlaanderen voorgesteld en besproken. Op basis van de volgende criteria is hieruit een selectie gemaakt: • • • • • • • • •

Het project richt zich op kwetsbare ouderen, met oog voor thuiswonende ouderen, allochtone ouderen, vrijwilligers, mantelzorgers, basiswerkers in de zorg en inbedding in de maatschappij Het gaat om een bestaande goede praktijk, met visie en uitwerking in de praktijk Het project is bereid tot regionale samenwerking met andere partners Het project is bereid tot coaching en wetenschappelijke begeleiding door LUCAS met verkenning van de mogelijkheden tot optimalisatie Het project stelt doelstellingen en resultaten voorop op middellange termijn (3 jaar) Het project werkt vraaggestuurd en geeft een stem aan de kwetsbare ouderen Differentiatie is een van de uitgangspunten Het gaat om vernieuwende, ook kleinschalige initiatieven. De projecten ontvangen bij voorkeur geen subsidies via andere kanalen. De steun door Cera betekent een belangrijke meerwaarde en het project kan de coöperatieve waarden van Cera onderschrijven: samenwerking, solidariteit en respect voor het individu

Er werden acht innovatieve projecten gekozen in Vlaanderen, doelbewust met diverse thematiek en geografische spreiding. Gedurende drie jaar ging elk van deze projecten aan de slag. Doelstelling van het project was enerzijds het versterken van de eigen activiteiten en vernieuwingen. Anderzijds kon elk van de acht projecten drie jaar toewerken naar de neerslag van deze acties in een draaiboek. Zo’n draaiboek is een inspirerende ‘roadmap’ die andere initiatiefnemers moet uitnodigen en aanzetten om zelf ook aan de slag te gaan in de zorg voor kwetsbare ouderen. We zorgden voor wetenschappelijke begeleiding en coaching en gaven tips ter verbetering en methodische adviezen. Jaarlijks kwamen alle projecten tweemaal samen om te leren over gemeenschappelijke thema’s en om onderling ervaringen uit te wisselen. Cera zorgde voor de nodige logistieke, financiële en communicatieve ondersteuning. Voor u, beste lezer, ligt een van de acht draaiboeken van de projecten ‘Anders Ouder Worden’ waarmee u zelf aan de slag kunt. Het is geen receptenboek met afgewogen ingrediënten en een strak stappenplan. Wel een kernachtige bundeling van ideeën, van tips en aanbevelingen die voor u als startende ondernemer een steun kunnen zijn in het vormgeven van uw eigen goede praktijk. Want elk nieuw initiatief moet worden ingekleurd volgens de noden van de lokale situatie, de specifieke organisatorische of financiële context.

5

Eén ding is bovendien constant in alle draaiboeken van deze acht unieke projecten: de authentieke bekommernis voor die oudere man of vrouw die wat minder stevig in het leven staat en kwetsbaar is of dreigt te worden. Het gaat erom echt te luisteren naar wat kwetsbare ouderen betekenen. Enkel zo kunnen dromen werkelijkheid worden! We hopen van harte dat u aangestoken raakt door het enthousiasme van deze acht projecten. Veel leesplezier!

Iris De Coster en Dr. Nele Spruytte LUCAS – KU Leuven www.kuleuven.be/lucas

6

1. INLEIDING BALUCHON ALZHEIMER Baluchon Alzheimer is een vereniging zonder winstoogmerk die aan de families, waar een naaste getroffen is door de ziekte van Alzheimer, een thuiszorgdienst levert zodat de mantelzorger een rustpauze voor zichzelf kan inlassen. Het is een globale ondersteuning en de mantelzorger kan gedurende een bepaalde periode tot rust komen zonder de patiënt te moeten verplaatsen. Na onderzoek van de aanvraag, stuurt Baluchon Alzheimer een ‘baluchonneuse’ naar de familie om de mantelzorger te vervangen, 24 uur op 24, gedurende een overeengekomen periode van 3 tot 14 dagen, waarbij de andere thuiszorgdiensten gewoon blijven doorgaan. Wij helpen jaarlijks een honderdtal families en voeren ongeveer 1000 baluchonnagedagen uit over heel België (Vlaanderen, Wallonië en het Brussels Gewest). Onze missie is om onze dienst toegankelijk te maken voor een zo groot mogelijk aantal families in België en om onze dienst officieel te laten erkennen bij de sociale zekerheid als een terugbetaalde zorg, zoals in Québec. Door gedurende drie jaar deel te nemen aan het Cera/Lucas-project konden we: • • •

De vraag en het aanbod beter op elkaar afstemmen en zo een betere dienstverlening voor de families verwezenlijken, afhankelijk van onze middelen. Ons beter bekendmaken naar een groter publiek (families, patiënten, dienstverleners, bevoegdheden, baluchonneuses) en ons beter verdedigen. Baluchon situeren in de verzorgingssector, onze complementariteit aantonen ten opzichte van andere alternatieve programma’s en een pilootproject opstarten in Oostende.

In dit draaiboek maakt u kennis met ons innoverende concept, onze werkwijze en onze middelen. We tonen u onze evolutie sinds onze oprichting en onze operationele en strategische plannen voor de toekomst. De resultaten van onze inspanningen hebben we ook te danken aan de steun en de expertise van Cera en van LUCAS KU Leuven en aan de uitwisseling met de andere projecten. We danken uiteraard onze baluchonneuses voor hun actieve medewerking, de gebaluchonneerde families en prof. dr. Jean-Pierre Baeyens. Aan allen hartelijk dank.

8

2. BALUCHON ALZHEIMER BELGIË 2.1

Historiek

Québec Marie Gendron werkte in 1998 als gerontoloog in het Universitair Geriatrisch Onderzoekscentrum in Montreal toen ze geconfronteerd werd met het gebrek aan opvangmogelijkheden voor personen die lijden aan dementie. Mantelzorgers die nood hadden aan rust vonden moeilijk een oplossing die toeliet de persoon met dementie toch thuis te houden. In een spontane opwelling besloot ze in 1998 zelf de mantelzorgers thuis te vervangen tijdens hun afwezigheid. Tot 2002 was zij de pionier en enige baluchonneuse. Op 8 april 1999 creëerde ze Baluchon Alzheimer Québec, om gezinnen van personen die lijden aan dementie, te ondersteunen. Haar diensten werden enorm geapprecieerd door de mantelzorgers en nieuwe baluchonneuses werden aangetrokken en opgeleid. Gedurende de eerste acht jaar werkte de dienst in Québec volledig op basis van privéfinanciering. In 2007 werd Baluchon Alzheimer Québec erkend door het Ministerie van Volksgezondheid en Sociale zaken en verder ingebed in het zorglandschap als een unieke dienstverlening. België – Vlaanderen – Oostende De Belgische antenne van Baluchon Alzheimer Québec werd in 2003 opgericht in de schoot van de vzw Action Luxembourgeoise pour l'aide aux soins palliatifs door Baron Evence Coppée. In augustus 2004 vonden de eerste baluchonnages in Wallonië en Brussel plaats. • Op 9 mei 2005 werd in België de vzw Baluchon Alzheimer België opgericht, met sociale zetel in 1160 Brussel (Oudergem), Paepedellelaan 87. • In 2007 werden vzw Baluchon Alzheimer Vlaanderen en vzw Baluchon Alzheimer Wallonië opgericht. • Vandaag bestaat Baluchon dus uit drie vzw’s(Wallonië, België en Vlaanderen). Sinds het ontstaan in België wordt het project gefinancierd door een gerichte actie van het ministerie van Gezondheid van het Waals Gewest, van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en van de provincie Luxemburg en door de vele giften van privépersonen. Hierdoor kan het project vandaag nog bestaan. Momenteel werkt de vzw aan de oprichting van locale antennes in de regio Oostende, Kortrijk en in de provincie Luxemburg.

2.2

Visie en missie

Vlaanderen telt vandaag zo'n 100.000 personen die lijden aan dementie, waarvan ongeveer 60 % thuis verzorgd wordt, omringd door de mantelzorg (familie, kennissen en vrienden). Hun aantal zal tegen 2020 stijgen met bijna 30 % (bron: Cijfers Dementieplan Vlaanderen 2010-2014). Mantelzorg voor personen die lijden aan dementie is vaak een meer dan voltijdse job, met of zonder professionele (ondersteunende) diensten. Het sleutelwoord is 'permanent'. De zorg voor een persoon die lijdt aan dementie betekent vaak een zware belasting voor de mantelzorgers. Het begint met lichte tussentijdse zorg en het eindigt met een zorg van 24 uur op 24, 7 dagen op 7. Gelukkig bieden de verschillende thuiszorgdiensten hulp, en kan de zorg soms even aan anderen overgelaten worden. 9

Een oppasdienst door een vrijwilliger, die de zorg even uit handen neemt van de mantelzorger, kan deze laatste wat adempauze bieden. Wanneer de mantelzorger er even tussenuit wil, kan hij een beroep doen op een kortverblijf. Dat kan in heel wat Woon- en zorgcentra (WZC). Een familielid dat lijdt aan dementie kan dan voor een paar dagen tot een paar weken opgenomen worden. Ook een herstelverblijf of een ziekenhuis doen dit. Maar iedereen die vertrouwd is met de ziekte weet dat mensen die lijden aan dementie (vooral in de meer gevorderde stadia) het best functioneren in hun eigen vertrouwde omgeving. De opdracht van Baluchon Alzheimer ligt op het snijpunt van: • de permanent verhoogde druk op de mantelzorger die nood heeft aan ontspanning (en begeleiding) • de behoefte van de persoon die lijdt aan dementie die zich het best voelt in zijn vertrouwde thuissituatie Voor een mantelzorger is het een hele geruststelling als hij of zij er zonder schuldgevoel even tussenuit kan om op adem te komen, een heelkundige ingreep te ondergaan, … wetende dat ondertussen de dagelijkse gewoonten van de zieke niet onderbroken worden. Baluchon tracht hieraan vanuit zijn specifieke opstelling tegemoet te komen. Onze missie is om onze dienst toegankelijk te maken voor een zo groot mogelijk aantal families in België en om onze dienst officieel te laten erkennen bij de sociale zekerheid als een terugbetaalde zorg (zoals in Québec).

2.3. Baluchon is … uniek Baluchon Alzheimer (BA) is binnen het landschap van thuiszorgdiensten een uniek project en het alternatief bij uitstek voor opvang in centrum voor kortverblijf. Door onze eigenheid en aparte input bieden we een reeks voordelen aan de persoon die lijdt aan dementie en zijn omgeving. Wat zit er in onze baluchon? ‘Un baluchon’ is het Frans voor pakje. ‘Faire son baluchon’ = zijn boeltje pakken. Het beeld is sprekend en typeert het bijzondere karakter van BA. De baluchonneuses verhuizen met hun boeltje en gaan logeren bij de zieke thuis. In hun baluchon zitten niet enkel hun persoonlijke spullen die nodig zijn tijdens hun verblijf maar ook hun professionele bagage. De baluchonneuses zijn allen opgeleid voor deze specifieke taak. Hun aanwezigheid en handelen is gestoeld op 3 peilers: respect, vertrouwen en professionaliteit. Wat is een baluchonnage? De ‘baluchonneuse’ vervangt de mantelzorger gedurende een overeengekomen periode van 3 tot 14 opeenvolgende dagen, 24 uur op 24 en 7 dagen op 7. De andere thuiszorgdiensten blijven gewoon doorgaan , zodat de mantelzorger tot rust kan komen.

10

Naast onze 24 uur op 24 aanwezigheid, trachten we tevens ondersteuning en educatie te bieden: gedurende het verblijf schrijft de baluchonneuse een dagboek waarin, naast de dagactiviteiten, ook voorstellen en strategieën vermeld staan, die de patiënt en de mantelzorgers van dienst kunnen zijn. Ook na de baluchonnage blijven we, indien gewenst, een aanspreekpunt voor de familie. Opmerking: voor een optimale kwaliteit van de dienstverlening presteert een baluchonneuse niet langer dan perioden van 7 opeenvolgende dagen. Als u weggaat voor een periode die langer duurt dan 7 dagen, zal een tweede baluchonneuse de eerste aflossen. Ook zij zullen dan een overgangsdag samen doorbrengen. Onze sterkste troeven liggen in enerzijds de 24 uur op 24 aanwezigheid bij de persoon die lijdt aan dementie thuis en anderzijds de opbouw van een vertrouwensrelatie met de familie.

2.4

Organisatie

Raad van Bestuur: Voorzitter Aloïs Michielsen. Voorzitter Directiecomité: Werner Cautreels. • • •

Alle bestuurders van Baluchon zijn vrijwilligers! Het directiecomité bestaat uit verschillende commissies: juridisch, human ressource Definitie van onze strategie en businessplan

Een ‘secretariaat’ in Brussel: • •

3 medewerkers (EFT): 1 directrice, 1 Franstalige coördinatrice, 2 secretaressen (deeltijds) – de Nederlandstalige secretaresse doet ook de planning van de baluchonnages is Vlaanderen zorgt voor de coördinatie, het algemene beheer, de vorming

Baluchon helpt ongeveer 100 families per jaar -> meer dan 700 geholpen families op 10 jaar werking. Dat stemt overeenstemt met ongeveer 1000 baluchonnagedagen per jaar. Budget: het jaarlijkse budget is ongeveer 400.000 euro.

2.5

Financiering van Baluchon

Ons budget komst voornamelijk uit 3 bronnen: •

•

Overheidssubsidies: de subsidies die wij momenteel ontvangen komen van de Cocof, van de Waalse Regio en van de Provincie Luxemburg en worden dus vooral gebruikt voor deze regio’s. Thans is nog geen enkele financiering voorzien door de federale of Vlaamse regering. Sponsoring: meer dan de helft van ons werkings- en vormingsbudget, vloeit voort uit de deelname van de families, van de vele sympathisanten en sponsors en van de organisatie van verschillende activiteiten. 11

•

De opbrengsten die voortvloeien uit de gepresteerde baluchonnages

De kost die Baluchon moet dragen (nu ongeveer 350 euro per baluchonnagedag) en die nu gedekt wordt door giften en benefietactiviteiten, is op lange termijn moeilijk houdbaar. Baluchon zou een structurele financiering moeten kunnen krijgen van de overheid. Langer thuisblijven genereert belangrijke besparingen en een permanente institutionele zorg is bijzonder duur. Baluchon Alzheimer geniet van de fiscale aftrekbaarheid: elke gift vanaf 40 euro/jaar is fiscaal aftrekbaar. Dit geldt voor de 3 vzw’s (Vlaanderen, België, Wallonië).

2.6

Het statuut van de baluchonneuses

Een ander probleem dat niet opgelost geraakt, niettegenstaande enorme inspanningen tot op het hoogste niveau, is het sociale statuut van de baluchonneuses dat niet kan worden geregeld. Het fundamentele probleem is dat het een principekwestie geworden is. De werkgeversorganisaties kunnen niet aanvaarden dat werknemers 24 uur op 24 werken gedurende een hele week. Het probleem rond het statuut van de baluchonneuses (en een zekere erkenning van het beroep) heeft zware gevolgen zowel op financieel als op organisatorisch vlak: • •

•

De baluchonneuses mogen wettelijk niet meer dan 8 uur per dag presteren De 2 Franstalige baluchonneuses die aangeworven zijn met een vast contract (dankzij de steun van de Waalse Regio), zijn verplicht het aantal gepresteerde uren in te halen. Dat wil zeggen dat voor een baluchonnage van 8 dagen, de baluchonneuse nadien 8 dagen moet recupereren. Deze personen werken enkel in Wallonië. De meeste baluchonnages worden uitgevoerd op basis van een prestatiecontract = interim contract van 40 uur per week

 De kosten van interim werk liggen beduidend hoger  De uren die niet gedekt zijn door het interim contract worden onder het statuut van ’vrijwilliger‘ ondergebracht

2.7

De doelgroepen van Baluchon Alzheimer

De doelgroepen zijn: • • •

De families waarvan een naaste getroffen is door de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie De patiënt zelf Onrechtstreeks de zorgverleners (dokters, verpleegkundigen, …)

12

3. DE BALUCHONNAGE 3.1

Hoe vraagt men een baluchonnage aan?

Een aanvraag dient altijd rechtstreeks tot het bureau van Baluchon (zetel in Brussel) gericht te worden. De aanvraag kan pas beantwoord worden vanaf het moment dat wij de documenten ontvangen hebben, namelijk de inschrijvingsfiche en de lijst met moeilijke situaties (zie volledige lijst hieronder). De coördinatrice zal de baluchonnage bevestigen na ontvangst van alle documenten. De toegekende baluchonneuse zal met de familie telefonisch contact opnemen, enkele dagen voor de baluchonnage.

3.2

Hoe verloopt een baluchonnage?

De voorbereiding is de helft van het werk! De overgangsdag De eerste dag van een baluchonnage heet de Overgangsdag. Idealiter brengt de baluchonneuse 24 uur met u en uw familielid door. Deze periode dient niet enkel om uw omgeving te leren kennen, ze maakt het voor de baluchonneuse mogelijk om: • •

uw familielid te leren kennen en een vertrouwensrelatie op te bouwen allerlei details van het dagelijkse leven te observeren (bijvoorbeeld: de plaats aan tafel, de kleren die hij/zij verkiest, de dagelijkse gewoonten enz.)

Alle observaties die de baluchonneuse tijdens die eerste dag oppikt, zullen voor haar zeer nuttig zijn in de loop van de baluchonnage. In uitzonderlijke omstandigheden, en omwille van redenen buiten de wil van de familie, kan een overgangsdag ingekort worden, maar we verzoeken u om minstens 4 uur van deze belangrijke fase van de baluchonnage te respecteren. De volgende dagen In de loop van de baluchonnage zal de baluchonneuse alleen blijven met je familielid. De ervaring leert ons dat de aanwezigheid van derden de vertrouwensrelatie tussen de baluchonneuse en uw familielid veel moeilijker maakt. We weten immers dat deze laatste zich altijd richt tot de persoon die hij/zij het beste kent. Aanwezigheid van een derde persoon is soms niet te vermijden en heel goed te begrijpen, maar in een dergelijke situatie kan de baluchonneuse haar taak niet altijd tot een goed einde brengen. Bezoek van familie en vrienden, anderzijds, zijn wel aanbevolen, zeker als dit deel uitmaakt van de dagelijkse routine van uw familielid. Wij dringen er wel op aan dat bezoekers vooraf hun komst zouden aankondigen en dat ze zouden aanbellen in plaats van gewoon binnen te komen. We willen voorkomen dat de baluchonneuse zou schrikken, als ze onverwacht oog in oog staat met een vreemde in huis! Tijdens uw afwezigheid wordt de baluchonneuse de belangrijkste hulpverlener en in zekere zin is zij degene die in het huis van de mantelzorger samenleeft met zijn of haar familielid. 13

Na de baluchonnage In de loop van de baluchonnage schrijft de baluchonneuse een Begeleidingsdagboek. Dit wordt ongeveer twee weken na het einde van de baluchonnage toegestuurd. In dit dagboek beschrijft zij hoe de dagen verlopen zijn en ze doet voorstellen in verband met de door u ervaren moeilijke situaties. Ook al is zij geen specialiste in neuropsychologie, onze baluchonneuses worden gevormd om de belangrijkste cognitieve capaciteiten (geheugen, oriëntatie vermogen, enz.) te evalueren op basis van de observaties van de dagelijkse activiteiten. Dit dagboek geeft ons de mogelijkheid de families te begeleiden op langere termijn tijdens volgende baluchonnages. En tijdens een volgende baluchonnage kan de baluchonneuse afgaande van het dagboek de evolutie evalueren ten opzichte van de vorige keren. Ongeveer twee weken na de terugkeer van de mantelzorger neemt de baluchonneuse of de coördinatrice opnieuw telefonisch contact op met de mantelzorger: • ze vraagt of alles uit het dagboek duidelijk was • ze informeert naar de toepasbaarheid van de voorgestelde strategieën. • ze polst naar de invloed van de adempauze op het welzijn van de mantelzorger. Nadien kan de baluchonneuse een referentiepersoon blijven voor de mantelzorger indien hij/zij dit wenst.

3.3

De documenten van een baluchonnage

3.3.1

De inschrijvingsfiche

De inschrijvingfiche bevat de nodige inlichtingen om de baluchonnage zo goed mogelijk te kunnen organiseren, namelijk: 3.3.2

de te baluchonneren persoon, moedertaal, familiale situatie, diagnose (jaar van diagnose) de mantelzorger begin en einddatum van de baluchonnage de woning (hoe slaapt de baluchonneuse, hoe leeft de zieke) specifieke omstandigheden zoals geregelde bezoeken, problemen (hygiënische zorgen, incontinentie), medicatie, aanwezigheid van huisdieren thuiszorgdiensten die doorlopen diverse informatie (reden van adempauze) Lijst van moeilijke situaties

BA is geen oppasdienst. Het is vooral een dienst die de mantelzorgers een adempauze en begeleiding biedt, als ondersteuning in de zorg voor hun familielid met de ziekte van Alzheimer. De lijst van moeilijke situaties heeft tot doel om situaties uit het dagelijkse leven, die de mantelzorger persoonlijk als moeilijk ervaart, extra aandacht te schenken. Zo kan de baluchonneuse

14

eventuele suggesties doen aan de mantelzorger m.b.t. een andere aanpak of een strategie die uw taak minder zwaar maakt. De mantelzorger hoeft dit niet uitgebreid in lange zinnen te beschrijven. Enkele trefwoorden volstaan. Op de eerste dag kunt u dit verder bespreken met de baluchonneuse. 3.3.3

De gegevensverzameling

Het document Gegevensverzameling is heel belangrijk. Aan de hand van de informatie die de mantelzorger hierop invult, maakt de baluchonneuse meer in detail kennis met het dagelijkse leven van de patiënt. Hierdoor kunnen we zijn/haar gewoontes zo getrouw mogelijk respecteren. Een belangrijk onderdeel heeft te maken met de medicijnen. Gedurende de afwezigheid van de mantelzorger zal de baluchonneuse de medicatie toedienen (met uitzondering van de inspuitingen). In het document is dan ook de ruimte voorzien voor het noteren van medicijnen, vitamines en natuurlijke producten, de dosis en de uren van toediening en ten slotte alle zaken, waarop speciaal gelet moet worden. 3.3.4

Telefoonnummers in geval van nood

Dit is een lijst met telefoonnummers waar de baluchonneuse de mantelzorger zelf, een familielid, een vriend, de dokter, de apotheek, de thuisdienst, de loodgieter enz. kan bereiken in geval van nood. Wij bevelen de familie aan om hun huisarts te verwittigen van de komst van een baluchonneuse.De familie overhandigt de identiteitskaart en de SIS-kaart van de patiënt aan de baluchonneuse. De baluchonneuse zal deze documenten samen met u overlopen tijdens de overgangsdag (de eerste dag van de baluchonnage). Deze documenten zijn essentieel om de kwaliteit van de baluchonnage, het welzijn en de veiligheid van de patiënt te verzekeren.

15

3.4

De kosten van een baluchonnage

Een baluchonnagedag kost 65 euro (het is een forfait per 24 uur), met daarbovenop de verplaatsingsonkosten: o

o o o

Als de familie weggaat voor een periode die langer duurt dan 7 dagen, zal een tweede baluchonneuse de eerste aflossen. Ook zij zullen dan een overgangsdag samen doorbrengen. In dit geval zullen wij deze dag tweemaal aanrekenen + de verplaatsingskosten van de baluchonneuse (met de wagen of met het openbaar vervoer) voor een bezoek, als de familie haar vooraf wenst te ontmoeten naar uw adres, bij aanvang van de baluchonnage en voor haar terugkeer op het einde tijdens de baluchonnage om het familielid eventueel naar het dagcentrum te brengen, voor een uitstap, voor de boodschappen enzovoort.

De kilometervergoeding bedraagt volgens het officiële tarief 0,34 euro (01/07/2012). Dierenopvang: 5 euro per dag voor het opvangen van een huisdier (kat, hond) De tussenkomst van vele ziekenfondsen in het kader van de aanvullende verzekering is wel zeer belangrijk en een goede hulp. Voor de familie blijft een baluchonnage toch vaak een zwaardere financiële belasting dan plaatsing voor die tijd in een centrum voor kortverblijf omdat de vaste kosten van de thuiszorg blijven doorlopen. Opmerkingen: •

•

ongeacht de aanvang en het einduur van een baluchonnage, is elke begonnen dag, een dag die aan de familie zal worden aangerekend. Uur van aankomst en vertrek worden in gezamenlijk overleg bepaald. De baluchonneuses krijgen kost en inwoon. Een globale en gedetailleerde factuur zal de familie toegestuurd worden na het einde van de baluchonnage.

16

4. OVER DE BALUCHONNEUSES 4.1

Het profiel van de baluchonneuses

De baluchonneuse is iemand met meer dan een groot hart! • • • • • •

Zij houdt van het persoonlijke contact en wil bij elke opdracht het gevoel hebben ergens toch het verschil te hebben gemaakt. Ze ervaart baluchonneren als een verrassende positieve ervaring. Ze houdt ervan om als neutraal persoon haar expertise en ervaring met de families te delen. Ze is iemand die zelfstandig kan werken en zelf wil bepalen waar en in welke periodes. Ze houdt van de afwisseling in haar opdrachten. Ze is verantwoordelijk, creatief en flexibel.

Het meest succesvolle profiel van een baluchonneuse, volgens onze ervaring, is een rijpere, iets oudere persoon (vrouw of man), met een vorming van verpleegkundige of zorgkundige met een ervaring in de zorg voor personen die lijden aan dementie. Het kan ook iemand zijn zonder professionele vorming in de zorg, maar die als ervaringsdeskundige (zorg voor eigen familieleden) als geschikt wordt aanzien.

4.2

De rekrutering van de baluchonneuses

De rekrutering van nieuwe kandidaat baluchonneuses ligt niet eenvoudig omdat Baluchon voor een dag- en nachtopvang door een en dezelfde persoon kiest. 4.2.1 Alzheimerpatiënt Het zijn de personen met dementie die Baluchon Alzheimer aanzetten tot die keuze. Deze mensen vragen een specifieke aanpak: ze worden door veranderingen in de war gestuurd.  Baluchon Alzheimer wordt dus geconfronteerd met de consequenties die deze keuze met zich meebrengt. 4.2.2 Tijdelijk contract Vermits de vraag naar baluchonnages in Vlaanderen zeer onregelmatig is, onder andere gebonden aan piekperiodes rond de vakanties, kan Baluchon bijna niet anders dan met tijdelijke werkkrachten werken. In bepaalde periodes zijn er meerdere baluchonnage-aanvragen tegelijk, op andere momenten zijn er geen. De baluchonneuses kiezen zelf het aantal baluchonnages dat zij tijdens een jaar willen doen en zij kunnen altijd aangeven of zij de aangeboden baluchonnages willen doen of niet.  De aard van de dienstverlening vraagt een grote flexibiliteit zowel van de kant van de werkgever als van de kant van de werknemer. 4.2.3 Vergoeding De verwachting rond vergoeding hangt af van de motivatie en financiële situatie van de baluchonneuse. Vb. baluchonneuse die dit werk doen als een zinvolle vrijetijdsinvulling, zijn tevreden met het extra inkomen. Is het een echte ‘job’, dan wordt de vergoeding als onvoldoende ervaren. Opmerking: Baluchon biedt een nettovergoeding van 85 euro per 24 uur prestaties. 4.2.4 Statuut Het gebrek aan een statuut geeft een zekere vorm van onzekerheid. Dat maakt Baluchon niet echt attractief maakt voor rekrutering.

17

4.3

Continue vorming van de baluchonneuses

Wij gaan uit van het principe dat elke Baluchonneuse die in dienst genomen wordt de vorming van Marie Gendron, de oprichtster van Baluchon in Québec, volgt. Dit is een residentiële Franstalige vorming van 5 dagen. Marie Gendron vormde al een dertigtal baluchonneuses van het team. Zowel Franstalige als Nederlandstalige. Een Nederlandstalige opleiding zonder Marie Gendron loopt eveneens. • • •

De baluchonnageprincipes worden toegelicht. De kenmerken van dementie en de ziekte van Alzheimer worden verduidelijkt , Er wordt toegelicht hoe ze met deze patiënten moeten communiceren en hoe ze moeten omgaan met de mantelzorgers en de andere thuiszorgdiensten.

Een vorming door Marie Gendron, vindt niet jaarlijks plaats. Soms gebeurt het – spijtig genoeg – dat de baluchonneuse al begint te werken vooraleer ze deze vorming kon volgen. In afwachting krijgt elke baluchonneuse essentiële informatie mee en wordt in het begin gecoacht door een andere baluchonneuse. Na elke baluchonnage is er contact met de leiding van Baluchon en worden eventuele problemen besproken. Indien er zich problemen voordoen tijdens de baluchonnage, is het vanzelfsprekend dat deze tijdig besproken worden. Regelmatig worden er ook herbronningsdagen georganiseerd: er zijn minstens 4 jaarlijkse bijeenkomsten waar de respectievelijke ervaringen worden uitgewisseld. De teamvergaderingen zijn gestructureerde, geleide vergaderingen met een vooraf gekende ‘agenda’ gekoppeld aan een tijdsverdeling, waar de deelnemers ethische vragen rond dementie kunnen stellen of van gedachten kunnen wisselen over moeilijkheden en problemen, met situering van de stand van zaken bij Baluchon op vlak van subsidiëring, erkenning, enz. De baluchonneuse kunnen, afhankelijk van hun noden, jaarlijks een vorming volgen van een externe expert rond specifieke thema’s.

18

5. OVER DE FAMILIES 5.1

De kennis van Baluchon

Er zijn verschillende mogelijkheden voor de familieleden om kennis te maken met Baluchon: patiëntenverenigingen, sociale diensten, thuisdiensten, zorgverleners, media, website, ziekenfondsen, mond- tot-mond. We stellen vast dat de mond-tot mondpromotie ons ongeveer 20 % van onze aanvragen brengt. Dit geeft in zekere mate de tevredenheidgraad van de families weer en bevestigt ons dat Baluchon wel degelijk aan antwoord biedt op de vraag van de mantelzorgers. Het is dikwijls de doelgroep zelf die de andere leden van de doelgroep kan overtuigen.

In 2011 kregen we dankzij de sociale diensten en de zorgdienst meer bekendheid, wat volgens ons wijst op het vertrouwen in het professionalisme van onze diensten. In hetzelfde jaar merken een we ook een verhoging van het aantal mantelzorgers dat ons gevonden heeft via onze website: www.baluchon-alzheimer.be

5.2

Het profiel van de families, de mantelzorger en de patiënt

Om een beeld te geven van de mantelzorgers die een beroep doen op de dienstverlening van Baluchon Alzheimer Vlaanderen vzw maakten we gebruik van inschrijvingsfiches, en de vragenlijsten ‘Post baluchonnage’. Wij stellen vast: • M.b.t. de sociale diversiteit van de families: alle sociale klassen doen een beroep op Baluchon, onder meer omdat meerdere ziekenfondsen tussenkomen in de kosten, wat het financieel gemakkelijker maakt • De diversiteit in de verschillende stadia van de ziekte: wij helpen bij alle stadia van de ziekte. We hebben al gebaluchonneerd bij personen in een beginstadium van dementie.

5.3

De verwachtingen van de families

De baluchonneuse moet in staat zijn om het dagelijkse leven van de persoon die lijdt aan dementie te laten verdergaan, zoals deze het gewoon was. De verandering die aangeboden wordt, moet rekening houden met de leeftijd van de persoon die lijdt aan dementie. De mantelzorgers verlangen dat de baluchonneuse: • zorg op maat kan geven, het huishouden kan doen (koken en opruimen) en in staat is om een goede band met de persoon die lijdt aan dementie op te bouwen. • de volgende attitudes bezit: zorgzaamheid, liefdevolheid, openheid en flexibiliteit. Naar vaardigheden toe verwachten zij: • contactvaardigheid zowel naar de persoon met dementie, de mantelzorger en zijn omgeving. • fysieke verzorging, zoals de activiteiten van het dagelijkse leven dit vragen: kunnen koken en orde scheppen in een huis.

19

•

specifieke kennis van de pathologie van dementie om zo adequaat te kunnen reageren op het gedrag van de persoon met dementie.

Om een beeld te geven van de mantelzorgers die een beroep doen op de dienstverlening van Baluchon Alzheimer Vlaanderen vzw • maakten we gebruik van inschrijvingsfiches, vragenlijsten Post baluchonnage over 43 families uit Vlaanderen die een beroep deden op Baluchon in de periode van 2007-2010 • en deden we een interview bij drie mantelzorgers (2010): hiermee gingen we na wat zij op voorhand van een baluchonnage verwachtten, hoe zij deze baluchonnage ervaarden en welke suggesties zij als verbetering aandroegen.

5.4

De voordelen van een baluchonnage voor de familie • • • •

Door 24 uur op 24 aanwezig te zijn, staan we in voor de continuïteit in de zorg: mantelzorgers voelen de nood om los te laten, energie op te doen, vakantie te nemen, op werkverplaatsing te kunnen gaan. Het geeft aan de families veiligheid en zekerheid: we stellen de mantelzorger in staat zorgeloos van huis te kunnen vertrekken. De kennismaking met Baluchon, via de verschillende kanalen, nam de drempel weg. Door onze verfrissende en professionele kijk slagen we erin de levensomstandigheden, indien nodig en haalbaar, aan te passen en/of te verbeteren.

Een baluchonnage stabiliseert de patiënt waardoor hij of zij langer kan thuisblijven (4 jaar) met als gevolg een belangrijke socio-economische impact (bron: studie Prof. Annemans, Universiteit Gent). Evolutie van de activiteiten van de Baluchon Evolutie van het aantal baluchonneerde dagen per maand per jaar Aantal gebaluchonneerde dagen per maand – voor gans België 2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

Januari

9

46

90

89

134

66

70

23

Februari

12

44

103

87

114

85

80

24

Maart

26

66

92

122

95

127

109

75

April

72

140

74

78

132

141

97

140

Mei

113

62

69

103

133

159

150

96

Juni

57

122

111

142

147

104

85

99

Juli

147

130

169

229

224

196

112

98

Augustus

118

111

84

203

177

174

137

129

September

67

112

109

132

118

131

105

83

Oktober

69

49

112

132

89

66

79

80

November

86

95

89

38

87

80

58

101

December

52

27

74

90

42

57

37

57

784

1045

1240

1501

1509

1323

1082

971

TOTAAL

95

20

Evolutie van het aantal baluchonnages per VZW per jaar Aantal gevraagde bal. per jaar 2007

2008

2009

2010

2011

2012

BAV*

37

54

33

42

32

36

BAB*

37

35

44

44

39

55

BAW*

69

76

97

82

56

63

TOTAAL

143

165

174

168

157

154

*Baluchon Vlaanderen, Baluchon België, Baluchon Wallonië Evolutie aantal families die een aanvraag deden voor een baluchonnage Aantal families 2007

2008

2009

2010

2011

2012

BAV

21

32

22

26

22

20

BAB

28

24

26

32

29

28

BAW

44

56

59

56

47

39

TOTAAL

93

112

107

114

98

87

Wij merken: • een regressie van het totaal aantal baluchonnagedagen: deze is toe te schrijven aan de gelimiteerde financiering van Baluchon Alzheimer. Wij worden geconfronteerd met een tekort aan duurzame subsidies en de hoge kosten van de interim contracten. • De geografische diversiteit: de oproepen komen vanuit gans België, Wallonië op kop, gevolgd door Brussel en Vlaanderen. • De sociale diversiteit: alle sociale klassen doen een beroep op Baluchon en door de tussenkomst van verschillende ziekenfondsen wordt het financieel gemakkelijker voor de families. • Een diversiteit in de stadia van de ziekte: wij handelen in alle stadia van de ziekte; zo hebben we al gebaluchonneerd in zeer vroege stadia van dementie.

21

6. DE ACTIES DIE ONDERNOMEN WERDEN VOOR DE PERIODE 2010 – 2012 6.1

Voor de baluchonneuses

6.1.1

Vorming en opvolging van de baluchonneuses

2010 In 2010 vonden de herbronningsdagen in Vlaanderen plaats op : 9/03 – 20/04 – 1/06 – 7/09 – 3/12 . Voor Franstalige baluchonneuses was dat op 26/01 – 24/03 – 7/05 Het weekend voor de baluchonneuses voor alle regio’s had plaats op 13 en 14/11.

2011 Aan de Nederlandstalige kant 1. In het kader van het Cera/Lucas-project was er 2011 in Oostende een vorming voor 3 nieuwe baluchonneuses en een lid van de Rotary Club van Kortrijk Tijdens deze vorming kwamen de volgende thema’s aan bod: • de ziekte van Alzheimer en gerelateerde ziektes (door een geriater) • communicatie met personen die getroffen zijn door dementie (door een expert gevormd door het expertisecentrum van dementie Vlaanderen) • de inhoud van een Baluchonnage (door de directeur van Baluchon Alzheimer) • uitwisseling van ervaringen door de oudere baluchonneuse. 2. De herbronningdagen in Vlaanderen vonden plaats op volgende dagen: 20/01 – 23/02 – 05/04 – 17/05 – 06/09 – 19-20/11 (baluchonneuseweekend voor alle regio’s). Aan de Franstalige kant De aangehaalde thema’s tijdens de herbronningdagen onder leiding van een psychologe waren: • communicatie met een gedesoriënteerde bejaarde en zijn omgeving (2 x) • agressiviteit: erkennen om er beter mee te kunnen omgaan • verschillend fases van desoriëntatie van Naomi Feil • atelier danstherapie Deze dagen vonden plaats in Wallonië en Brussel op: 27/01 – 14/03 – 26/04 – 01/06 -– 08/09 – 18/10-19-20/11 (baluchonneuse weekend voor alle regio’s).

2012 In 2012 vonden de herbronningsdagen in Vlaanderen plaats op: 21/1 – 16/3 – 4/9 – 16/11. Van 1 tot 5 oktober 2012, was er een residentiële vorming met Marie Gendron in Rochefort: 16 baluchonneuses namen hieraan deel, waarvan 1 Nederlandstalige. 3.Het profiel van een baluchonneuse

22

6.1.2 • •

Resultaat van opdracht 1 van de baluchonneuses op 31/01/2011 Wat zijn de minimumvereisten aan kennis, attitude en vaardigheden voor een kandidaat baluchonneur/baluchonneuse? Welke kennis, attitudes en vaardigheden heeft een ‘ideale’ baluchonneur/baluchonneuse? Kandidaat baluchonneuse

Ideale baluchonneuse

A. Algemeen zelfkennis Zicht op eigen sterke en zwakke punten, hierin openheid kunnen geven en aangeven wanneer men aan de families raad kan geven of niet. Ervaring met Minimale ervaring met het dementeringsproces, dementeringsproces of vanuit de privé- of de de werksfeer minstens een familielid doorheen dit proces begeleid hebben

goede zelfkennis

Uitgebreide ervaring met de pathologie en de omgang met personen met dementie: vandaar het voordeel van mensen die vanuit een professionele ervaring zoals verpleegkundige, verzorgende solliciteren als baluchonneuse

B. Attitude Er kunnen zijn:

Idem kandidaat baluchonneuse

- Zorgzaamheid - Openheid - Flexibiliteit - Aanpassingsvermogen - Gemakkelijk in de omgang - Interesse voor de mantelzorgers en personen met dementie - Respect voor de mantelzorger en de persoon met dementie - Geduld, zelf rustig zijn - Verdraagzaamheid - Discretie - Beroepsgeheim - Bereidheid tot bijscholen - Beroepsgeheim - Bereidheid tot bijscholen

C. Vaardigheden Communicatie- Zowel met de patiënt als met de mantelzorger en vaardigheid de andere zorgverleners die aan huis komen:

o empatisch vermogen vaardigheid tot het in de realiteit terugbrengen van de persoon met dementie of het in zijn/haar beleving meegaan.* Huishoudelijke Kunnen koken vaardigheid Orde scheppen

Een grondige vaardigheid om aangepast te kunnen reageren, zowel met de zieke als met de mantelzorger.

idem

Het huishouden

23

Bezigheids- Activiteiten kunnen aanbieden en aanpassen aan activiteiten de interesse en de mogelijkheden van de persoon met dementie, zoals bv. : wandelen, schilderen, samen eten koken, uitstap doen, lezen, kruiswoordraadsels, muziek beluisteren Basisverzorging Lichaamsverzorging kunnen geven Kleding verschonen

idem

Specifieke zorgen kunnen toedienen indien nodig: bv. stoma vervangen, glycemieprik, wat normaal de mantelzorger doet.

De voorgeschreven orale medicatie toedienen (de medicatie wordt klaargezet door mantelzorger of thuisverpleegkundige) De baluchonneuse vervangt de mantelzorger en doet alles wat de mantelzorger doet. Zij vervangt nooit een thuisverpleegkundige. Deze blijft gewoon komen als dit zo was geregeld tijdens de periode dat de mantelzorger actief was. Kunnen Op fysisch vlak Idem observeren Op psychisch vlak Praktische tips kunnen geven aan de mantelzorger Kunnen dagboek schrijven

D. Kennis: globaal Ziektebeeld

Een basiskennis om fysieke problemen te kunnen onderkennen

Verschillende medische fases van dementie Gevolgen van dementie op psychologisch vlak Grondige kennis van het voor de persoon met dementie en voor de dementeringsproces ... mantelzorger. De belevingsgerichte omgang gekoppeld aan deze verschillende fases

*Deze vaardigheid gaat terug op de kennis van de verschillende fases van dementie en de psychologische gevolgen hiervan. Van hieruit ontstaat een kennis over aangepast communiceren. De ideale baluchonneuse verschilt dan ook niet zoveel van de gemiddelde, het is alleen een gradatie in de vaardigheden en attitudes, die toenemen naarmate de ervaring en de bijscholing vorderen. 6.1.3

Uiteenzetting van de taken van de baluchonneuses

Resultaat van Opdracht 2 van de baluchonneuses op 5 mei 2011 • Beschrijf wat je allemaal doet tijdens een baluchonnagedag • Geef aan welke taken volgens jou tot het takenpakket van een baluchonneuse behoren en welke niet. Leg uit waarom. • Geef aan wat je niet gedaan hebt en wat volgens jou wel tot het takenpakket van een baluchonneuse hoort. Leg uit waarom. De taken van een baluchonneuses tijdens een baluchonnage 24

Dit hangt absoluut af van de situatie waarin men zich bevindt en hoe de begeleide persoon er kan bij betrokken worden. Schema van een dag: • Helpen bij het opstaan, de lichaamsverzorging en het aankleden, als er geen verpleging langs komt. • Samen ontbijten • Opruimen. • Samen middagmaal bereiden • Samen een activiteit doen: vb. vertellen, muziek beluisteren, foto’s bekijken • Middagmaal. • Rustpauze • Een uitstapje of een wandeling. • Rustpauze • Avondmaal verzorgen. • Samen tv kijken (indien mogelijk!) • Klaarmaken voor de nacht. • Ganse dag inname van de medicatie goed opvolgen. • Bij incontinentie: luiers verversen en de patiënt regelmatig op het toilet zetten. • Verslag (dagboeken) in grote lijnenschrijven, dossier regelmatig bekijken. De taken die behoren tot het takenpakket van de baluchonneuse: De activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) begeleiden - Observeren van de mogelijkheden en de beperktheden van de persoon: o Verzorging, wassen en aankleden, toiletgebruik o Hulp bij koken, zorgen voor een evenwichtige vocht- en voedselinname, boodschappen doen o zorgen voor goede nachtrust, ervoor zorgen dat de persoon het zo aangenaam en gezellig mogelijk heeft. o Telefoneren o Medicatie goed opvolgen. o Geldenveloppe goed beheren. o o o o o

Praktische tips die het dagelijkse leven kunnen vereenvoudigen: Een verhoogde toiletbril Een aangepaste stoel in de douche Het weghalen van tapijten Aanraden om meer te drinken Strategieën om valrisico te vermijden

De ondersteunende functie voor de mantelzorger o Informeren over verwachtingen communicatie met mantelzorger (maar liefst in nood) o Luisterend oor zijn, de positieve inspanningen van de persoon met dementie bekrachtigen o Bespreken of aanreiken van strategieën om met gedragsmoeilijkheden om te gaan. De patiënt helpen bij inname van de medicatie De taken die niet behoren tot het takenpakket van de baluchonneuse: • Poetsen • Wassen en strijken.

25

6.1.4

Motivatie enquête bij de baluchonneuses

Resultaat van Opdracht 3 van de baluchonneuses op 30 juli 2011.

Getuigenissen van baluchonneuses. Hedwig V. (verpleegster van opleiding) “Als verpleegster miste ik het persoonlijke contact met mijn patiënten. Als je met drie mensen een groep van vijftig patiënten met dementie moet verzorgen, zinkt de moed je in de schoenen. Ik had niet echt het gevoel een verschil te hebben gemaakt. Nu kom ik in contact met mensen die al jaren voor hun zieke partner of hun zieke ouder zorgen. Zij beseffen pas achteraf hoeveel nood ze hadden aan een korte vakantie. Dit komt door de aard van de ziekte. Mensen met Alzheimer takelen langzaam af. De mantelzorger past zich stukje bij beetje aan die situatie aan, tot het moment dat de stress te groot wordt. Ik krijg veel voldoening door net die broodnodige tijd aan iemand te geven om mentaal en fysiek even tot rust te komen … Toch blijft de drempel groot om een onbekende in je huis te laten inwonen. Maar het wordt voor de mantelzorgers een verrassend positieve ervaring. Ze blijven vaak ook in de toekomst een beroep doen op ons als vertrouwenspersoon. We kennen de situatie als geen ander na een week ergens te hebben verbleven. Als neutraal persoon kan ik zonder vooroordelen mijn expertise en visie delen met de familie. Veel mensen vergeten dat zorgen voor een zwaar zieke letterlijk een fulltime job is. Een veelgehoorde commentaar van de mantelzorger blijft: je moet het zelf 24 uur op 24 meemaken om te weten wat het inhoudt. Na een week voor iemand te hebben gezorgd, dringt het bij mij pas echt door: voor de mantelzorgers is dit de dagelijkse, harde realiteit.”

Annemie, gehuwd, 54 jaar en verpleegkundige “Ik ben begonnen als vrijwilligster en nu doe ik het met tijdelijke contracten. Ik heb maar van één ding spijt, dat deze job nog zo recent is, dat ik het dus nog niet vroeger kon doen. Het is een job die weliswaar intensief is, maar waarbij je onmiddellijk waardering en voldoening krijgt van je patiënt en zijn familie. Elke dag opnieuw krijg je zoveel menselijkheid en warmte, elk uur is anders. Het is zo afwisselend en mooi dat je telkens opnieuw de energie en de kracht ervaart om nog meer ervaring op te doen, om nog meer mens te worden door hen die je mag verzorgen. Elke keer opnieuw sta je versteld hoeveel deze personen met dementie nog kunnen en hoeveel ze je nog te bieden hebben. Een extra stimulans zijn de verantwoordelijken en je collega’s, omdat je 24 uur op 24 advies of ondersteuning kunt krijgen. Ook zij weten vanuit de praktijk wat je kunt ervaren of met welke problemen je geconfronteerd wordt.”

Chris W. : Zin geven is de boodschap, zin hebben is de vraag “Wat zet een mens ertoe aan om compleet van richting te veranderen, en voor zieken te gaan zorgen? Na een loopbaan van 25 jaar in een commerciële sector was ik aan een nieuwe adem toe. Andere gedachten, verse lucht halen in een nieuwe omgeving. Van graficus omscholen tot zorgkundige, het was aartsmoeilijk. Maar het gaf me een zekere zin en inhoud die allang zoek was.

26

Zorgzaamheid had ik wel in mij, maar er was geen mens bij wie ik het kwijt kon. Toch niet op die intense holistische manier waarop we bij Baluchon Alzheimer betrokken zijn bij een zieke en zijn/haar familie. Wonen bij een demente mens die je volledige zorg nodig heeft, voor wie je even een beetje familie wordt, het is een niet te onderschatten ervaring. Als ik op ’missie‘ ben, geef ik me 200 %. Een fulltime job kan het niet zijn, daarvoor heb ik te veel nood aan bijkomen en mijn eigen richting volgen. Maar de schoonheid van die periodes van ’baluchonneren‘ ligt in de intense medemenselijkheid en uitwisseling die je beleeft met de zieke, met de familie, en – zeker niet te vergeten - ook met de fantastische collega’s.” Marleen, verpleegkundige : Baluchonneren: gewoon doen! “Voor mij is iedere baluchonnage één groot avontuur, een aparte belevenis. Het binnentreden en deel uitmaken van het universum van de dementerende en zijn omgeving zie ik als een boeiend voorrecht. Telkens weer vind ik het een aparte uitdaging waarvoor ik best vooraf wel wat zenuwachtig ben. Ik stel me dan vragen zoals zal het klikken, zal het lukken, zal alles wel vlot verlopen? Baluchonneren is verantwoordelijkheid willen en kunnen nemen. Eenmaal de familie vertrokken is sta je er alleen voor, en dan voel ik me op m’n best. Baluchonneren is creatief en flexibel zijn. Ik geef me voor 100 %, tracht mijn verblijf voor de persoon in kwestie zo aangenaam en opportuun mogelijk te maken. Steeds probeer ik een beetje ’een vakantie in je eigen huis en straat‘ te creëren voor de cliënt. Baluchonneren is veel lachen, wandelen en lekker eten. Koken en samen eten vormt vaak een belangrijk onderdeel van de dag, gaan wandelen en verloren lopen soms ook. Baluchonneren is correct observeren en rapporteren. Ik besteed veel aandacht aan het verslag, zowel over de dagelijkse activiteiten, wat steeds zeer geapprecieerd wordt door de familie, zo ook de aanvullende suggesties wat betreft het omgaan met de dementerende persoon. Baluchonneren is respect tonen voor de leefwereld en de inspanningen van de persoon en zijn omgeving. Baluchonneren is vaak vermoeiend maar geeft grote voldoening.

6.1.5

Rekrutering in Vlaanderen in 2011

Resultaat van Opdracht 4 van de baluchonneuses op 30 september 2011 In de loop van 2011 werd in het kader van het project Cera/Lucas: • een jobadvertentie geplaatst op de website van de VDAB voor de regio van Oostende. • er samen gezeten met de medewerkers van de VDAB 50+ werking. • een folder ‘We zoeken kandidaat-baluchonneuses’ verspreid via de deelnemers van de werkgroep ‘Antenne Baluchon Alzheimer regio Oostende’. Resultaat? Een persoon is op sollicitatiegesprek gekomen. Zij heeft gekozen voor een andere job met een voltijds contract …  Het belang van een goede screening van de communicatievaardigheden van de kandidaat baluchonneuses en van een degelijke opleiding en een degelijke achtergrondkennis.  Het is duidelijk dat de vraag gesteld moet worden of een zorg, die gegeven wordt 24 uur op 24 gedurende een week met een nettovergoeding van 85 euro voldoende verloond wordt om nieuwe kandidaat-baluchonneuses aan te trekken.

27

 Oudere verpleegkundigen die het wat rustiger aan willen doen, of die een tijd uit actieve dienst zijn, komen hiervoor in aanmerking. Aanschrijven van groepen verpleegkundigen of publiceren van een artikel in de professionele tijdschriften van verpleegkundigen of in de lokale pers kunnen we ze te ontdekken.  In de groep van gezinshelpsters blijkt belangstelling te bestaan voor deze functie. Het bekendmaken ervan aan de actieve en gepensioneerde gezinshelpsters langs de organisaties die gezinszorg organiseren, helpt om baluchonneuses te rekruteren.  Uit de groep van vrijwilligers die oppasdienst verzekeren komen ook geïnteresseerden te voorschijn. Daar rekruteren gebeurt best in overleg en samen met de diensten die deze zorg organiseren.  Mogelijk moeten deze dienst, zoals de oppasdienst, terugvallen op zuiver vrijwilligerswerk door enthousiaste, gevormde mensen. Dit zou meteen het probleem van de financiering oplossen. Maar dit lijkt moeilijk denkbaar aangezien het engagement van de baluchonneuses om 24 uur op 24 gedurende verschillende opeenvolgende dagen te presteren en de moeilijkheid die er is om genoeg personeel te vinden.

6.2

Voor de families en de geholpen personen

De ondernomen acties hebben tot doel een profiel van de mantelzorgers en de patiënten te kunnen opmaken en de graad van tevredenheid van Baluchon vast te stellen. De antwoorden van de mantelzorgers hielpen Baluchon Alzheimer in de loop van de jaren de dienstverlening bij te sturen waar nodig. Om dit te doen maakten we gebruik van: • Inschrijvingsfiches: 43 families uit Vlaanderen deden een beroep op Baluchon in de periode van 2007-2010 • vragenlijsten Post-baluchonnage: we hebben 16 gescreende ingevulde Post-baluchonnage vragenlijsten van de periode 2006-2009 gekregen • en deden we een interview bij drie mantelzorgers (2010). Aanpassing van de post-enquête Tot in 2010 bestond deze vragenlijst uit 17 vragen. Tijdens het eerste jaar van het project ondersteund door Cera/Lucas hebben we de vragen van deze Post-baluchonnage vragenlijst aangepast met de bedoeling nog meer gerichte informatie te verzamelen.

28

Analyse van de post-enquêtes (periode 2006-2009) en interviews met 3 families 6.2.1

Wie zijn de mantelzorgers?

Woonplaats per provincie:

West-Vlaaanderen

8

Oost-Vlaanderen

7

Antwerpen

9

Vlaams Brabant

19

Limburg

0

Verwantschap met cliënt:

1 1 2 1 13

Partner Dochter

25

Zoon Schoondochter Vriend Nicht

Partners en kinderen zijn de belangrijkste mantelzorgers. Leeftijd: we hebben geen cijfers over de leeftijd van de mantelzorgers.

29

Moedertaal:

12 Nederlands

31

Frans

Welke professionele thuiszorgdiensten omringen de mantelzorger: Poetshulp 8 Gezinszorg 6 Verpleegkundige hulp 26 wel varieert van 4x/dag tot 1x/week): Kinesitherapie Vrijwilligers Kapster Ziekenoppas (gezelschapsdame) Geen verpleegkundige hulp voor:

4 3 1 1 17 families

Voor wat betreft de 3 interviews zijn de profielen van de families als volgt: Respondent X - echtgenoot van vrouw geboren in 1939 met Parkinson+Alzheimer - provincie West-Vlaanderen - in de periode 2007-2009: 9 baluchonnages door 5 verschillende baluchonneuses - ondertussen overleden Respondent Y

- echtgenote van man geboren in 1945 met de ziekte van Alzheimer - provincie Oost-Vlaanderen - in de periode 2008-2009: 3 baluchonnages met 2 verschillende baluchonneuses

Respondent Z

- dochter van mevrouw geboren in 1924 met de ziekte van Alzheimer - provincie Oost-Vlaanderen - in de periode 2008-2010: 5 baluchonnages door 4 verschillende baluchonneuses

30

Kennis van Baluchon : Uit de screening van de inschrijvingsfiches blijkt dat de kennismaking met Baluchon gebeurt via diverse bronnen: - Artikels in de media, ziekenfonds, verpleegkundige, - OCMW - tv - neuroloog - huisarts - Expertise Centra Dementie - folder - via familie - of mond-tot-mond reclame. De drie respondenten leerden elk Baluchon op een verschillende manier kennen. Respondent X Leerde Baluchon kennen via rechtstreeks contact met Marie Gendron (Québec), stichtster van de organisatie. Door de informatie over Marie Gendron, die hij kreeg van de verantwoordelijke van Baluchon Alzheimer in België, had hij onmiddellijk vertrouwen in de organisatie. Respondent Y Leerde Baluchon kennen via RTL TV, een programma over opvang, in 2006 en later via internet. Respondent Z

6.2.2

Leerde Baluchon kennen via de al aan huis komende hulpverlening.

Wie zijn de geholpen personen (de patiënten)?

Onze dienst richt zich hoofdzakelijk naar mensen met de ziekte van Alzheimer, dit wil niet zeggen dat andere verwante (vaak gemengde) vormen van dementie a priori uitgesloten worden. De enige uitsluitingcriteria zijn gekende agressieve patiënten en psychiatrische problematiek waarbij de veiligheid van zowel de zieke als van de baluchonneuse niet kan verzekerd worden. Leeftijd Geslacht

78 jaar 59 % vrouwen 41% mannen

Familiale situatie

61% is getrouwd 39% leeft bij familie

Frequentie baluchonnages

gemiddeld 8 dagen

Reden van einde

38% is ondertussen overleden 35% werd geplaatst

31

6.2.3

De tevredenheidgraad van de geholpen families

De voorbereiding van de baluchonnage De mantelzorgers zijn tevreden met de voorbereiding op de baluchonnage, namelijk: • het eerste telefonische contact • de algemene informatie over werking en opvang • en de 'gegevensverzameling' (vragen over dagelijkse behoeften en activiteiten). Alle drie de respondenten spraken een groot vertrouwen uit in de organisatie Baluchon Alzheimer Een van de respondenten verwoordde dit als volgt: "Ik heb me niet afgevraagd of ik eerst deze mensen zou interviewen om te zien of het klikte of niet. Mensen die beantwoorden aan de missie van een baluchonneuse zijn sowieso goed om deze taak op zich te nemen. Ik had geen honderd procent maar 200 procent vertrouwen …. Een andere respondent zei: "We hadden zekerheid dat er iemand was, 24 uur op 24, jullie zijn een structuur of instelling die we moeten vertrouwen." Overgangsdag en opvang Vanuit dit vertrouwen in de organisatie was er een basisvertrouwen in de baluchonneuse aanwezig. Dit werd versterkt door de specifieke vragen die de baluchonneuse stelde tijdens de overgangsdag. Wat deze overgangsdag betreft waren de verwachtingen verschillend: • twee respondenten verwoordden duidelijk dat ze geen behoefte hadden aan deze overgangsdag. Zij hadden zelf een duidelijke leidraad opgesteld over de persoon die lijdt aan dementie; • voor een respondent echter was dit wel belangrijk. Respondent Y had met twee families een positieve ervaring, met de andere een minder positieve. De overgangsdag vond zij enerzijds belangrijk als kennismaking, anderzijds als overdrachtsmoment. Die dag wordt een vertrouwen gecreëerd of niet. Zij gebruikt hierbij de woorden als "je merkt al hoe het is", " bij de ene klikte het" en "bij de andere voelde ik reeds dat het moeilijk zou gaan". Begeleiding De opvang en begeleiding werden door de respondenten als zeer positief ervaren met uitzondering van de ervaring van 1 baluchonneuse. Ze waren zeer tevreden over de goede band die de baluchonneuse met de persoon die lijdt aan dementie had opgebouwd. Als er een band ontstaat, voelt de patiënt zich goed bij de baluchonneuse. Respondent X leerde verschillende baluchonneuses kennen. Hij was tevreden over allen, waarbij hij een sterke bewondering uitspreekt voor mensen die dit werk doen: "Zij zijn een rolmodel geweest voor mij, een voorbeeld van totale naastenliefde". Respondent Y beschrijft dit in de uitspraak: "... er was een vertrouwen, de continuïteit werd gewaarborgd, wat zich uitte in een tevredenheid bij mijn man. Er was geen angst of verdriet." Zij gebruikt ook het beeld dat zij krijgt wanneer ze thuiskomt: "Ik zie ze komen aanwandelen en mijn man doet teken alsof hij wil zeggen, allé daar is ze". 32

De negatieve ervaring van respondent Y komt neer op het gemis van de opbouw van deze vertrouwensrelatie. Respondent Z spreekt over een 'all-in' ervaring voor haar moeder waarmee ze het respect, het liefdevolle, de goede verzorging en de grote aandacht van de baluchonneuses voor haar moeder wilde benadrukken. "Het was alsof moeder vakantie gehad had. Ze was open gebloeid en kon meer. Moeder werd in al haar aspecten gezien. Zij werd bij alles betrokken wat met het dagelijkse leven te maken heeft. Baluchon doet er een stukje mantel bij, een fluwelen mantel". Het dagboek Het dagboek werd als zeer zinvol ervaren en geeft: • een idee van ’wie je in huis hebt gehad‘ • een verduidelijking van de mogelijkheden en de beperktheden van de baluchonneuse. • een zicht op het verloop van de baluchonnage. Het vertelde hun meer over de persoon van de baluchonneuse, nl. over de manier waarop deze het dagelijkse leven met de persoon die lijdt aan dementie concreet gestalte gaf, welke vragen er opgeroepen werden en welke antwoorden zij zocht. Dit zoeken naar antwoorden, leverde tips op die bruikbaar waren voor de mantelzorgers. Bv. het zoeken naar wat nog enige betekenis kon hebben voor de persoon die lijdt aan dementie leverde de observatie op dat deze rustig werd bij het beluisteren van bepaalde klassieke muziek. De kosten van de baluchonnage De kost van 65 euro per dag is voor velen te veel, omdat bovendien alle andere kosten van de thuiszorg doorlopen. De tussenkomst van het ziekenfonds (al het geval bij veel ziekenfondsen) in deze prijs langs de aanvullende verzekering of langs RIZIV zou een oplossing kunnen zijn. Vragen werden geformuleerd rond de toegankelijkheid van de dienstverlening ten gevolge van een tekort aan beschikbaar personeel. De respondent die dit verwoordde, sprak zijn zorg uit rond het beperkte budget van Baluchon waardoor zij niet alle aanvragen kunnen beantwoorden. Een respondent formuleert een voorstel van gedifferentieerd tarief in verhouding met de financiële draagkracht van de persoon.

6.2.4

Getuigenissen van families

“Wat ik zelf tijdens de baluchonnage het meest geapprecieerd heb, is de gerustheid, het vertrouwen in de baluchonneuse. Het had een positief effect voor mezelf en ik kon genieten van mijn vakantie zonder mij ongerust te maken over de toestand thuis”. “Tijdens de baluchonnage verliep alles goed en dus kon ik rustig tijd voor mezelf nemen. Ik ben tot rust gekomen. Het dagboek is zeer nuttig om advies te hebben voor alle dagen”. “Tijdens de baluchonnage vind ik de manier waarop met mijn moeder werd omgegaan heel leuk: ze leerde opnieuw haken, breien, knutselen. Mijn moeder haalde samen met de baluchonneuse herinneringen op aan de hand van oude foto’s. Ik wist dat ik mijn moeder aan de goede zorgen van een te vertrouwen persoon overliet”. 33

6.3

Voor onze organisatie

6.3.1

Dossier statuut van de baluchonneuses

6.3.2

Samenwerking met Solidariteit voor het Gezin

De uitgewerkte formule voor het sociaal statuut van de baluchonneuse zou met de nieuwe regeling moeten opgelost zijn. De meerderheid van de baluchonneuses heeft een statuut van tijdelijk contract voor de duur van de baluchonnage. • Tussen 8 en 16 uur heeft de baluchonneuse een tijdelijk contract aangeboden door Baluchon voor de duur van de baluchonnage. • Tussen 16 en 8u ’s morgens heeft de baluchonneuse een vrijwilligersstatuut in dienst van de vzw Solidariteit voor het Gezin. Zo worden alle regels van de sociale wetgeving gevolgd.  Het akkoord van samenwerking met Solidariteit voor het Gezin startte op 1 januari 2013.

6.3.3

Bewustmakingsacties en communicatie

Elk jaar organiseren wij diverse interventies om de bekendheid van Baluchon te vergroten: 1. Conferenties – Baluchon Alzheimer presentaties in de 3 regio’s 2. Newsletter en website 3. Acties in de pers De details van onze acties worden toegelicht in onze jaarverslagen. Zorgen voor een grotere bekendheid van Baluchon in Vlaanderen (en in mindere mate in andere regio’s) lijkt van primordiaal belang. Alles begint met een goede informatiebrochure, een goede website (onze huidige website moet vernieuwd worden in 2013) en een dvd die duidelijk stelt wat de specifieke doelgroep is, het profiel van de baluchonneuse en de kostprijs. Deze informatie moet verspreid worden naar alle partners tegelijk: het grote publiek, de families van patiënten die lijden aan dementie en de zorgverleners. Deze informatie zal er ook toe bijdragen kandidaten baluchonneuses te vinden en te vormen.

6.3.4

Pilootproject lokale Antenne Oostende

Plaats van Baluchon Alzheimer binnen thuiszorg Baluchon Alzheimer vervangt geen enkele vorm van thuiszorg. Het is een bijkomende schakel die de patiënt die aan dementie lijdt toelaat langer in zijn eigen milieu, dus thuis, te blijven. Dit beantwoordt aan de wensen van de patiënten, van de meeste families en van de overheid.

34

Bevraging van de partners van het experiment Oostende (juli-september 2012) Partner Ondernomen acties Bereikte personen Reacties

SEL OostendeVeurne

WZC St.Jozef Oostende

Maatschappelijk werk CM

Thuisoppas CM

Solidariteit voor het gezin

Hoe het project brengen bij de basiswerkers?

- Voorstelling project op de algemene vergadering op 22-032012 - Opname van het project in het thuiszorgzakboekje en op de website (januari 2012) - Mailing folder naar de leden - Een 4-tal gebruikers van het kortverblijf kregen een folder en uitleg - Toelichting op de teamvergadering 0509-2011

68 leden (organisaties en zorgverstrekkers) van de algemene vergadering.

- Mooi initiatief - Voor velen nog onbekend - Niet voor iedereen betaalbaar

Voorstelling door een baluchonneuse

Een 4-tal gebruikers van het kortverblijf; 35 medewerkers

- Vast agendapunt op de teamvergaderingen - Info op de jaarlijkse bijeenkomst van de familieleden van de gebruikers van het dagverzorgingscentrum

- Bekend gemaakt aan alle maatschappelijke werkers CM in november 2011 met folder en op website, opnieuw in lente 2012 - Voorgesteld op het intermutualistisch overleg op 19-10-2011 (diensten maatschappelijk werk van alle ziekenfondsen) 27 Voorgesteld op het werkoverleg van de coördinatoren, uitdelen van de folders, mededeling en folder aan bezochte families die eventueel in aanmerking komen - Jan. 2012: 1 vergadering van omkaderingspersoneel en 2 vergaderingen voor vrijwilligers - feb. 2012: 3 vergaderingen voor thuisverpleegkundigen en 12 vergaderingen voor verzorgenden

18 maatschappelijke werkers CM en alle diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen van de regio (12 deelnemers en 2 verontschuldigden via het verslag)

- Positief - Vragen naar kostprijs en beschikbaarheid - Bestemd voor een beperkt doelpubliek - Contacteren van de vermelde 4 kortverblijf gebruikers - Heel positief - Opmerking ivm. de prijs

3 coördinatoren, meerdere cliënten

- Zeer nuttige dienst - Kostprijs is voor sommigen een drempel

Op de vrijwilligersbijeenkomst van najaar 2012 voorstelling van dvd van Baluchon

- 60 thuisverpleegkundigen - 160 verzorgenden - 80 vrijwilligers - 12 maatschappelijke werkers

- Groot enthousiasme - Bedenkingen over betaalbaarheid en de zeer nabije persoonsgerichte benadering

- Voortdurende alertheid van de omgeving voor deze mogelijkheid - foldermateriaal

Voorstelling van de dvd van Baluchon op de vergadering van de maatschappelijke werkers van CM Oostende (najaar 2012)

35

Familiehulp

Maatschappelijk werk AZ Damiaan Oostende

- Mededeling op team (23 maatschappelijke werkers) - Gepensioneerden werden gevraagd baluchonneuse te worden (1 persoon ging hierop in) - Bekendmaking in 53 wijken (folders) - Op cluster geriatrie: 14 maal gebracht vanaf september 2010

- 500 medewerkers - 1600 cliënten

- Erg geïnteresseerd - Prijs is grootste knelpunt (alle vaste kosten blijven doorlopen, en dat is duurder dan kortverblijf)

- Folders - Teamvergaderingen - Mond-tot-mond reclame

?

- Heel positief - Vaak voorkeur aan kortverblijf

?

Vergadering stuurgroep Oostende 01-10-2012 Op deze vergadering waren aanwezig: de directeur WZC St. Jozef, de verantwoordelijke van het kortverblijf, de maatschappelijke werker van het Damiaanziekenhuis, de verantwoordelijke van CM Oppas en de vervanger van de verantwoordelijke van het sociaal huis van Oostende. Er bleek één nieuwe baluchonnage geweest te zijn, die zeer vlot verliep en wellicht wordt herhaald. Voordracht Dementiekafé ’De Nachtegaal‘, Oostende 08-10-2012 Er waren een 40-tal personen, vooral mantelzorgers, maar ook enkele personen die lijden aan Alzheimer aanwezig, en enkele verpleegkundigen uit thuiszorg en woon- en zorgcentra. Prof. Baeyens gaf een uiteenzetting over de werking van Baluchon Alzheimer, waarna de dvd van Marie Gendron getoond werd. De voordracht en dvd-voorstelling werd erg op prijs gesteld. De meesten hadden nog nooit gehoord van Baluchon Alzheimer en vonden het een fantastisch initiatief. De dvd schetste de situatie zoals de meeste mantelzorgers het dagelijks aanvoelen. De mensen namen de folders met de contactgegevens mee om een afspraak te maken met Baluchon Alzheimer. Besluit Het duurde heel lang vooraleer alle partners in actie schoten. Sommige partners hebben niet eens geantwoord op de vraag naar hun acties. Op de vergadering van het Dementiekafé op 08-10-12 bleek dat de meerderheid van de aanwezigen nog nooit over Baluchon Alzheimer hadden gehoord, maar velen zijn zeer geïnteresseerd in het project. De prijs lijkt een ernstig beletsel. De reacties zijn bij de voorstelling uitermate positief. Zoals alle nieuwe initiatieven in de zorgsector, vraagt het vele jaren vooraleer ze bekend zijn en toegepast worden. Het duurde meer dan 20 jaar om dagverzorgingscentra op te starten en wij zijn er nog niet op vele plaatsen. Men verkiest vaak nog een plaatsing in een RVT.

36

7. CONCLUSIE: HOE ZIEN WIJ DE TOEKOMST VAN BALUCHON ALZHEIMER Onze dienstverlening… Wij hebben een kwaliteitsdienstverlening ontwikkeld die op verschillende manieren werd gevalideerd: • Baluchonnnage is in Canada erkend als een zorginterventie en wordt daar voorgeschreven door een arts en terugbetaal door het ziekenfonds. • Wij hebben meer dan 700 families geholpen in België sinds 2003 –in Vlaanderen met grote voldoening zoals blijkt uit de getuigenissen van de families. Zij ervaren Baluchon als een zeer waardevol initiatief dat mensen in staat stelt hun ziek familielid langer thuis te houden. brachten mensen in een gelijkaardige toestand op de hoogte van het bestaan van Baluchon. • Een baluchonnage stabiliseert de patiënt en de patiënt kan langer (4 jaar) thuisblijven, met als gevolg een belangrijke socio-economische impact (bron: studie Prof. Annemans, Univ. Gent). … met beperkende factoren • Wij zijn een operationele vzw, een kleine kmo met ongeveer 30 personeelsleden en een budget van meer dan 350.000 euro en moeten daarom verschillende activiteiten combineren:

• • •

o

Fundraising voor meer dan de helft van ons budget

o

Coördinatie van de diensten voor de 3 regio’s

o

Vorming

o

Management en algemeen beheer

De vaste kosten (personeelskosten, vorming, structureel kosten, enz.) wegen te zwaar op ons budget Ons netwerk om patiënten, families en artsen te benaderen is te klein Het statuut van onze baluchonneuses staat in de weg om verdere subsidies te krijgen

 Wil Baluchon Alzheimer een vzw-structuur bewaren en een klein aantal (en misschien gegoede families) helpen? OF  Wil de vzw een kwaliteitsvol initiatief ontwikkelen, met overdracht naar een grotere organisatie, om meer families op een blijvende manier te kunnen helpen? Onze strategie voor de toekomst Het aantal mensen die lijden aan dementie stijgt en er is een groeiende vraag van de families om hulp, maar we hebben niet genoeg financiële middelen om de vele patiënten te bereiken. 

We moeten ‘voortzetters’ vinden die onze dienstverlening verder ontwikkelen en verspreiden,en de financiële toestand stabiliseren. Waarschijnlijk zijn 3 voortzetters nodig: in Vlaanderen, in Wallonië en in Brussel.

37



Zo kunnen we onze dienstverlening blijvend en aan een aanvaardbare kostprijs aanbieden aan een groot aantal families.



We moeten de principes van Baluchon blijven respecteren.

Ons businessplan:  Onze doeltreffendheid verhogen zodat we per jaar meer dan 100 families kunnen begeleiden met oog op een groei van 1000 naar 1200 dagen/jaar. 

De algemene kosten verlagen zodat de kostprijs voor onze organisatie niet meer dan 300 euro per dag bedraagt.



Ons budget verder in evenwicht brengen met inkomsten uit subsidies, mecenaat en van de families. Blijven werken met giften is niet houdbaar.



Een partner vinden voor de regio’s Vlaanderen, Wallonië en het Brusselse Gewest.



Baluchon overdragen naar de 3 partners in de 3 jaar (2015)



Met de mobilisatie van onze bestuurders en de steun van onze belangrijke weldoeners (strategische werkgroep, rapporten over onze business plan)

38

Colofon Redactie: Prof. J.-P. Baeyens, Greet Herkes, Sandrine Vandermaesbrugge, met de ondersteuning van de baluchonneuses Eindredactie: Sandrine Vandermaesbrugge, Irka Vannitsen Datum: Februari 2013

Baluchon Alzheimer Vlaanderen vzw Paepedellelaan 87 1160 Brussel Tel.: 02 673 75 00 [email protected] www.baluchon-alzheimer.be

39