De effecten van een Adremo rolstoel op de mobiliteit bij startende rolstoel gebruikers
Naam: Studieloopbaanbegeleider: AK-docent: Jaar:
Stephanie Berkhout Piet Biermans Jan Oosterhof 2006 2007
Voorwoord Voor U ligt het eind resultaat van een uitgebreid onderzoek naar de mogelijke mobiliteitsveranderingen bij kinderen die starten in een ADremo rolstoel. Dit onderzoek is tot stand gekomen in samenwerking met M. van der Veldt van de Firma Adremo. De onderzoeksvraag tijdens dit onderzoek was “ Vinden er op korte termijn mobiliteitsveranderingen plaats bij beginnende Adremo rolstoelgebruikers ? “. Om een zo volledig mogelijk antwoord te kunnen geven op dit onderzoek is systematisch literatuuronderzoek gedaan. Daarnaast is er een speciaal meetinstrument ontwikkeld om de eventuele verandering te meten. Er zijn in dit onderzoek gedurende 2 maanden vier kinderen gevolgd volgens de methodiek van het holistisch multi case study design. Graag maak ik van de gelegenheid gebruik de therapeuten en de betrokken scholen te bedanken voor hun medewerking. Ook is een woord van dank op zijn plaats voor de ouders van de kinderen die hun toestemming gaven om dit onderzoek mogelijk te maken. Voor dit onderzoek heb ik veel advies en steun gehad van mijn afstudeerkring en docent. Ook wil ik graag M. Van der Veldt bedanken voor zijn deskundig advies. En speciaal Josien die altijd klaar stond voor taal advies. Stephanie Berkhout Mei 2007
2
Inhoudsopgave Inhoudsopgave bijlagen
Blz 4
Inleiding
Blz 5
Hoofdstuk 1 onderwerp
1.1 Aanleiding van het onderzoek 1.2 Onderwerpskeuze
Hoofdstuk 2 methode en techniek 2.1 design 2.2 inventarisatie meetinstrument 2.3 Literatuurstudie 2.4 Methode literatuurstudie 2.5 Kern literatuur 2.6 Resultaten literatuurstudie
Hoofdstuk 3 Ontwikkeling meetinstrument 3.1 De vragenlijst 3.2 Ontwikkeling 3.3 Gebruik vragenlijst 3.4 Aanvullingen
Hoofdstuk 4 Resultaten
4.1 in en exclusie criteria 4.2 Cases 4.3 Case study 1 4.4 Case study 2 4.5 Case study 3 4.6 Case study 4
Hoofdstuk 5 Discussie en Conclusie 5.1 Discussie 5.2 Conclusie 5.3 Aanbevelingen
Blz 6
blz 6 Blz 7
Blz 8
Blz 8 Blz 9 Blz 11 Blz 11 Blz 13 Blz 14
Blz 15
Blz 15 Blz 15 Blz 16 Blz 16
Blz 17
Blz 17 Blz 19 Blz 20 Blz 24 Blz 29 Blz 33
Blz 37
Blz 37 Blz 38 Blz 39
Bijlage
Blz 40
Abstract
Blz 60
3
Bijlagen 1. Literatuurlijst 2. MeSH- termenlijst 3. Aangepaste trefwoordenlijst voor Cinahl 4. Flowdiagram literatuurstudie 5. Samenvattende kernliteratuur 6. vragenlijst 7. format semi- gesloten interview 8. informatie brief revalidatie 9. achtergrondinformatie Adremo rolstoel
4
Inleiding Dit onderzoek is mede tot stand gekomen door de Firma Adremo. De firma Adremo is gevestigd in Friesland en levert elektrische rolstoelen door heel Nederland. Adremo staat voor ADaptatie en REvalidatie geeft MObiliteit. De firma Adremo heeft een revalidatietechniek ontwikkeld voor het besturingssysteem met hoofd- en voetbediening voor elektrische rolstoel, geschikt voor meervoudig complex gehandicapte kinderen en volwassenen. Er is er nog weinig onderzoek gedaan naar deze rolstoel vanwege het unieke model en de kleine groep gebruikers. In 2003 is er een onderzoek gedaan naar de manier waarop Adremo rijders het meest effectief leren rijden. Vanuit dit oogpunt is dit onderzoek gestart. De vraag die hierbij rees was; hoe snel kan een nieuwe Adremo rolstoel gebruiker laten zien dat er vooruitgang is geboekt. De leenperiode voor een nieuwe rolstoelgebruiker is 3 maanden met een verlenging van nogmaals 3 maanden. In die tijd wordt meestal aan de hand van video’s aan de gemeente en de verzekering getoond dat er vooruitgang is in mobiliteit en dat de aanschaf van de rolstoel verantwoord is . Dit onderzoek wil aantonen of er in de eerste maanden al een verandering zichtbaar is, en wanneer dit zichtbaar is .Dit alles heeft geleid tot de volgende onderzoeksvraag voor dit onderzoek: “ Vinden er op korte termijn mobiliteitsveranderingen plaats bij beginnende Adremo rolstoelgebruikers ? “
5
Hoofdstuk 1 1.1 Aanleiding van het onderzoek De gebruikers van een Adremo Rolstoel zijn vaak meervoudig complex gehandicapt. Ze ontvangen fysiotherapie van revalidatiecentra of dagopvang. Van hieruit wordt besloten of een kind of volwassene in aanmerking kan komen voor een Adremo rolstoel. De groep die gebruik maakt van een Adremo rolstoel is erg klein in vergelijking met de groep kinderen die per jaar voor kortere of langere tijd fysiotherapie krijgt. Dit onderzoek gaat zich richten op de nieuwe gebruikers van een Adremo rolstoel. Op het gebied van de wetenschap is er veel onderzoek gedaan naar mensen die een rolstoel krijgen. Rolstoelgebruikers zijn erg divers. Er zijn ook tal van hulpmiddelen op de markt. De meeste hulpmiddelen zijn met elkaar te vergelijken en daarom zijn de uitkomsten van de onderzoeken ook met elkaar vergelijkbaar. De rolstoel waar het om gaat in dit onderzoek is afwijkend van de meeste andere rolstoelen. Omdat dit een vrij uniek concept is, is er weinig over bekend. Vanuit de wetenschap zou het dan ook aantrekkelijk zijn om hier een onderzoek naar te doen. Een grootschalig onderzoek kost echter veel tijd en geld, en dit zal een van de redenen zijn dat het nog niet eerder is uitgevoerd. Dit onderzoek wordt ook uitgevoerd met de gedachte bij te dragen aan de kennis van het werkveld vanuit een wetenschappelijk perspectief. Vanuit de maatschappij zijn we verplicht om onderzoek te doen om de kwaliteit van leven voor deze groep constant te kunnen verbeteren. Mijn persoonlijke motivatie is te herleiden naar het eerste contact met een Adremo rolstoel gebruiker. Ik was meteen geboeid door de manier van rijden en de techniek die hier voor nodig was. Naar aanleiding van mijn interesse ben ik toen in de literatuur gaan zoeken naar dit concept. Helaas heb ik toen niets gevonden. In mijn derde jaar heb ik stage mogen lopen bij kinderen, hier werd ook veel gewerkt met kinderen in een elektrische rolstoel (Adremo). De vooruitgang werd gemeten in doelstellingen die al dan niet werden gehaald. Het kiezen van een nieuwe rolstoel werd gedaan op basis van de kennis van de behandelende fysiotherapeut en ergotherapeut. Vanuit interesse ben ik verder gaan kijken naar de mogelijkheden van een Adremo rolstoel. Uiteindelijk is dit project hiervan het resultaat. Voor meer informatie naar de Adremo rolstoel is te lezen in bijlage 8.
6
1.2 Onderwerpskeuze De reden voor dit onderzoek ligt in de beperkte kennis die er momenteel is. Samen met de firma Adremo is gekeken naar wat er momenteel zou kunnen worden verbeterd in de zorg op het gebied van de Adremo rolstoel. Twee jaar geleden is door middel van een onderzoek gekeken naar de beste methode om te leren rijden in een Adremo rolstoel. Hierin wordt duidelijk aan gegeven dat het onbekend is wanneer iemand leert rijden in een Adremo rolstoel. De oefenperiode kan lopen van enkele weken tot jaren en in sommige gevallen zal het nooit helemaal lukken om zelfstandig rolstoel te rijden. Het gezegde nooit geschoten is altijd mis, wordt hierbij gehanteerd. Omdat een spreekwoord of gezegde niet als geldige reden wordt gezien, is dit onderzoek tot stand gekomen. Kan er in een korte periode na aanschaf al wat worden gezegd over eventuele veranderingen van de mobiliteit? De onderzoeksvraag gaat dus over de vooruitgang van Adremo gebruikers nadat ze een rolstoel hebben ontvangen. De onderzoeksvraag is: “ Vinden er op korte termijn mobiliteitsveranderingen plaats bij beginnende Adremo rolstoelgebruikers ? “ Vragen die hierbij worden gesteld zijn de subvragen die, na beantwoording, bijdragen aan de onderzoeksvraag; 1) Is er in het buitenland zo’n model rolstoel, of is de Adremo niet alleen uniek in Nederland maar ook in het buitenland. 2) Wat voor soort testen bestaan er om eventuele vooruitgang te meten in de mobiliteit bij een elektrische rolstoel. 3)Is er al eerder onderzoek gedaan naar de vooruitgang op korte termijn van mensen in een elektrische rolstoel. Deze vragen zullen beantwoord moeten worden in de literatuurstudie.
7
Hoofdstuk 2 Methode en techniek 2.1 design Bij het kiezen van een design voor dit onderzoek moeten een aantal afwegingen worden gemaakt. Dit onderzoek is een zelfstandig onderzoek, hierna zal naar verwachting geen grootschalig onderzoek plaatsvinden. Hiermee moet rekening worden gehouden bij het kiezen van een design. Naar aanleiding van de onderzoeksvraag vallen een aantal cliënten van de firma Adremo af. Mensen die al lang oefenen en rijden in een Adremo rolstoel kunnen niet mee doen met dit onderzoek. Er worden ongeveer twee tot vier nieuwe rolstoelen per maand afgeleverd, hiervan is de helft tot een kwart nieuwe gebruiker. Hieruit volgt de conclusie dat er op jaarbasis een kleine groep nieuwe rolstoel gebruikers is. Omdat hiermee een zeer kleine groep overblijft is het niet mogelijk om een strenge selectie te maken. Voordat er aan het onderzoek kan worden begonnen moet er dus rekening worden gehouden met de omvang van de onderzoeksgroep en de beperkte mogelijkheden die hier bij horen, daarom is gekozen voor het case study design. Een case study is altijd opgebouwd uit negatieve en positieve overwegingen. Positieve overwegingen zijn de duidelijke vraagstelling. De negatieve overwegingen die dit onderzoek mede vormgeven, is de zeldzaamheid van de populatie en de frequentie in de tijd. Het woord case komt van het latijnse casus ( cadere= vallen) en betekent oorspronkelijk eenvoudig ‘voorvallen’; ‘gebeurtenis’;’toestand’ of ‘conditie’. Case study’s worden dus gekenmerkt door een intensieve benadering. Een case study is een onderzoek waarin een individu gedurende een periode wordt gevolgd, waarbij de aandacht gericht is op slechts enkele variabelen. Vroeger werd deze manier van onderzoek ook wel N=1 genoemd. Dat leidt tot de volgende definitie “ een single case study oftewel een N=1 onderzoek of een gevalsstudie , is een onderzoek dat vaak primair gericht is op het verzamelen van onderzoeksresultaten bij een individuele patiënt ”. ( evalueren van behandel effecten bij de individuele patiënt, Apeldoorn A.T 1989). Er bestaan echter verschillende vormen van N=1 studies. Wordt er in de opzet meerdere single case study’ s bestudeert die in hun eigen context geplaatst blijven dan wordt er gesproken van het zogenaamde holistische ‘multi case design ‘ (een design met meervoudige contexten en meervoudige eenheden voor analyse). Omdat dit onderzoek iets wil zeggen over de groep beginnende Adremo rolstoel rijders in het algemeen is er voor gekozen om meerdere cases te volgen, het zogenaamde multi case design .
8
De case study waarop dit onderzoek is gebaseerd zal volgens de case study methode parspro-toto worden geschreven. Wanneer er onderzoek wordt gedaan naar een case study om aan de hand daarvan iets te kunnen zeggen over een grotere groep spreken we van een pars-pro-toto onderzoek. Voor dit onderzoek gaat het om een aantal individuen dat wordt gevolgd. De bedoeling is echter wel om uiteindelijk een gezamenlijke conclusie te trekken en op die manier iets te kunnen zeggen over de kinderen die voor het eerst een Adremo rolstoel krijgen. Daarom is er voor gekozen om deze case study te volgen in het kader van een pars-pro-toto. Het voordeel van een case study model is dat er veel ruimte is voor diversiteit en dat individualiteit een grote rol kan spelen en er een sterke gemeenschappelijke factor is; het willen verbeteren van de mobiliteit door middel van een Adremo rolstoel. Voor het case study design in dit onderzoek is gebruik gemaakt van twee literatuur bronnen; -P.G Swanborn, Case-Study’s Wat, wanneer en hoe, Boom Amsterdam 2000. -Yin R.K, Case study research- desgn and methods, sage publications Thousand oaks, California 1994 Deze twee boeken zijn op het gebied van case study design leiding gevend. Bij bijna alle case study onderzoeken die de laatste jaren hebben plaats gevonden zijn deze bronnen gebruikt voor het design.
9
2.2 inventarisatie meetinstrument Er is een keuze gemaakt voor het case study design. Door middel van dit design wordt antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. De onderzoeksvraag is: “ Vinden er op korte termijn mobiliteitsveranderingen plaats bij beginnende Adremo rolstoelgebruikers ? “ Voordat er antwoord wordt gegeven op de onderzoeksvraag, moeten eerst de subvragen worden beantwoord. 1) Is er in het buitenland zo’n model rolstoel, of is de Adremo niet alleen uniek in Nederland maar ook in het buitenland. 2) Wat voor soort testen bestaan er om eventuele vooruitgang te meten in de mobiliteit bij een elektrische rolstoel. 3)Is er al eerder onderzoek gedaan naar de vooruitgang op korte termijn van mensen in een elektrische rolstoel. Om de onderzoeksvraag te beantwoorden zijn de subvragen essentieel. De belangrijkste sub vraag is 2, Wat voor soort testen bestaan er om eventuele vooruitgang in mobiliteit te meten bij een elektrische rolstoel. Als deze vraag is beantwoord, kan gekozen worden voor een meetinstrument. Een meetinstrument kan wat zeggen over de mobiliteitsveranderingen bij beginnende Adremo rolstoel rijders. Dit meetinstrument zal gebruikt worden om de eventuele vooruitgang in de case study’s te meten. Om een antwoord te vinden op deze vragen is gekozen voor een literatuurstudie. De literatuur studie zal systematisch plaatsvinden en niet alleen antwoord geven op de eerste subvraag maar ook op de andere twee subvragen.
10
2.3 Literatuurstudie Er zal begonnen worden met het literatuuronderzoek naar het meetinstrument. Door middel van een literatuuronderzoek wordt getracht een antwoord te vinden op gestelde subvragen en met deze basis door te gaan met het meten van de cases en hun eventuele vooruitgang. 2.4 Methode literatuurstudie De methode voor het onderzoek is het case study design. Echter de literatuurstudie zal door middel van een ander zoeksysteem plaatsvinden. In het case study design wordt verder niet specifiek beschreven hoe een literatuurstudie moet plaatsvinden, vandaar de keuze voor het PICO systeem. Het PICO systeem is verdeeld over vier categorieën waar bij de onderzoeksvraag centraal staat. De eerste subvraag “Wat voor soort testen bestaan er om eventuele vooruitgang te meten in een elektrische rolstoel” en de hoofdvraag stonden centraal in het invullen van de PICO. ( tabel 1). Verder bestaat bij de PICO-methode de mogelijkheid gebruik te maken van de categorie extra’s. In deze categorie vallen onder andere de taal en het jaar van publicatie.
11
PICO trefwoorden lijst Patient
Interventie
Kinderen Kind
rolstoel
verplaatsbaarheid
Revalidatie
mobiliteit
elektrische rolstoel
Belastbaarheid
Jongvolwassenen handicap cerebrale parese
fysiotherapie ergotherapie Testen onderzoek
Comparison Outcome
Extra
Nederlandse taal Engelse taal
Eigen waarde kwaliteit van leven zelfredzaamheid leerbaarheid
vragenlijst Child Children Young adults
rehabilitation
Activities
wheelchair
Activities of daily living Englisch
electric wheelchair
ADL
Cerebrale parese Physical activity Physical therapy occupational disable therapy Physical training research testing Questionnaires Tabel 1
Dutch
Movement quality of life mobility Capacity Self esteem Physical impact
De zogenaamde Medical Subject Headings (mesh termen) die vereist zijn in de verschillende zoekmachines zijn terug te vinden in bijlage 2. Dit werd gedaan om de treffers die uit de zoekvraag naar voren kwamen, te reduceren tot de meest relevante artikelen. Er werd behalve de MeSH termen ook gebruik gemaakt van enkele ‘ free text words’ . Voor het zoeken in Cinahl werden aangepaste zoektermen opgesteld omdat in deze databases andere MeSH termen gebruikt werden. Alle termen die in de PICO categorie “P” vielen werden met “or” gevonden en “and” verbonden. Hetzelfde met categorie “I” .Bij de categorie “O” zijn geen trefwoorden beschreven, dit is bewust gedaan om verschillende uitkomsten te vinden en geen informatie uit te sluiten. Om de zoekresultaten te trechteren is er alleen gezocht op Nederlandse en Engelse teksten. Voor het jaar van publicatie is geen beperking opgesteld om een zo groot mogelijk aantal artikelen te verwerven.
12
De artikelen hoefden geen abstract te hebben om in het literatuuronderzoek te worden opgenomen. Wel lag er de eis dat de literatuur in het Nederlands of Engels verkrijgbaar moest zijn. Artikelen in het Duits, Italiaans, en Spaans werden daarom uitgesloten. De volgende data bases werden onderzocht en gebruikt in dit literatuuronderzoek: -Cinahl -Cochrane Library -Med line -Pubmed. Voor de data base Cinahl werd de woordenlijst ook aangepast . (bijlage 3) Daarnaast werd er niet-systematisch gezocht op Google, met dezelfde termen die ook voor het PICO systeem werden gebruikt. Alle resultaten van de diverse zoekmachines en Google zijn terug te vinden in de bijlage 4. 2.5 Kern literatuur De reden voor het afsplitsen van de literatuur heeft te maken met relevantie. Er zijn in totaal 25 artikelen gevonden die verband houden met dit onderwerp en die op wat voor manier dan ook informatie hierover bevatten. De literatuurlijst is terug te vinden in bijlage 1. Van deze 25 artikelen zijn er 3 die een hoge relevantiewaarde hebben. Deze artikelen geven op meerdere vragen antwoord. Daarom heb ik er voor gekozen deze 3 artikelen kort uit te werken in een literatuurverslag. De artikelen staan in de bijlage 5. De 3 kernartikelen zijn samengevat.
13
2.6 Resultaten literatuurstudie Een aantal meetinstrumenten voor het meten van rolstoel vaardigheden en de veranderingen in tijd zijn benoemd en vergeleken in “ wheelchair skills tests, door O.J Kilkens 12 “. De resultaten van dit artikel waren teleurstellend. Er zijn bijna geen testen die gestandaardiseerd zijn en onderzocht zijn op betrouwbaarheid en validiteit. De twee beste testen waren de Valutazione Funzionale Mielolesie (VFM) en de Wheelchair Skills Test (WST). Het probleem bij de VFM is dat de resultaten van de onderzoeken veelal in het Italiaans zijn gepubliceerd en daarom niet zijn gepubliceerd of bekend zijn in de rest van Europa. Het verder bestuderen van deze test viel daarom af. Van de WST is wel veel bekend 13,14 De WST is gebruikt voor duwrolstoelen, veel van de te score items vallen daardoor af. Toch zullen een aantal items kunnen worden overgenomen, omdat deze relevant kunnen zijn voor zowel elektrische rolstoelen als duwrolstoelen. Andere testen maakten geen gebruik van een meetinstrument maar van hun eigen observatie capaciteiten, 16. Een aantal testen 20 1 maakten gebruik van de Gross Motor Function Measure (GMFM), deze test is als betrouwbaar en valide te beschouwen. In Nederland is de test vertaald sinds 2001. De GMFM meet echter niet de capiciteiten van het kind met de rolstoel, maar alleen het motorische functioneren bij kinderen met cerebrale parese. Bij de Pediatric Powered Wheelchair Screening Test (PPWST) wordt de vaardigheid van rijden al gemeten na 6 trainingssessies. Het verschil met de onderzoeksgroep die voor dit onderzoek geldt, is dat de kinderen geen cognitieve achterstand hadden. Ook werd er gedurende het onderzoek gewerkt met elektrische rolstoelen die werden bediend door middel van een joystick. Er zijn in het buitenland geen vergelijkbare rolstoelen gevonden. In de artikelen waarin gesproken wordt over een elektrische rolstoel 1 19 wordt uitgegaan van joystick bediening. Als aanpassing voor kinderen met slechte hand en arm functie wordt de handgreep aangepast, 16 . Bij een artikel wordt hoofdbediening genoemd, 11 . Dit is een soort helm die als een hoofddeksel op het hoofd wordt vastgezet. Bij deze case was het een succes, maar er wordt in andere artikelen geen verdere melding van gemaakt. Zoals eerder gezegd is, is er tijdens het onderzoeken van de PPWST gebruik gemaakt van zes oefensessie. De eerste meting wordt gedaan als de cliënt de rolstoel minimaal twee dagen heeft. De WST herhaalt de tweede meting na 2 tot 4 weken om te komen tot een conclusie. Dit zijn allebei metingen op de korte termijn. Er zijn wel metingen gedaan op de langere termijn 1, bij rolstoelen met joystick bediening. Het is dus onbekend vanuit de literatuur of er veranderingen plaatsvinden op de korte termijn bij kinderen met een hoofd/voet bediende rolstoel. Het antwoord op de centraal gestelde subvraag 2 “Wat voor soort testen bestaan er om eventuele vooruitgang te meten in de mobiliteit bij een elektrische rolstoel” kan als volgt worden beschreven : er zijn geen zinvolle meetinstrumenten gevonden voor het meten van veranderingen bij mensen die gebruik gaan maken van een elektrische Adremo rolstoel. Om toch de hoofdvraag te kunnen beantwoorden, zal gezocht moeten worden naar een oplossing voor een niet gevonden meetinstrument, om deze groep toch in kaart te kunnen brengen.
14
Hoofdstuk 3 Ontwikkeling en toepassing van het meetinstrument Binnen de fysiotherapie worden meestal metingen gedaan op basiswetenschappelijke variabelen of ecologische variabelen. Het onderzoek spitst zich toe op de veranderingen die plaatsvinden nadat er een Adremo rolstoel is aangeschaft. Deze invloed grijpt aan op het dagelijks functioneren van het kind, op zijn mobiliteit in de ruimste zin van het woord. Het zijn dus de ecologische variabelen die worden onderzocht Het veranderen van mobiliteit kan van grote betekenis zijn in het leven van een kind. Zoals in het literatuuronderzoek is gebleken is er geen vragenlijst of test gevonden die deze groep kinderen adequaat kan meten in hun vooruitgang tijdens het gebruiken van een nieuwe rolstoel. Om toch een meetinstrument te hebben in dit onderzoek zijn verschillende vragenlijsten aangepast en delen er in geïntegreerd tot een nieuwe vragenlijst waarbij rekening is gehouden met de kennis die al aanwezig was over de Adremo rolstoelrijders. 3.1 De vragenlijst De onderzoeksvraag gaat over een korte periode van circa twee maanden. Daarom moet er een meetinstrument ontwikkeld worden wat hier goed op aansluit. Er is daarom gekozen om zelfstandig een meetinstrument te ontwikkelen dat nodig is voor dit onderzoek. In de literatuur zijn verschillende testen gevonden om de vaardigheden te meten bij het rolstoel rijden. Deze testen maakte al gebruik van een meetinstrument dat al ontwikkeld was of bezig was met de ontwikkeling. De Wheelchair skills test 13 14 maakt in zijn ontwikkelingsfase naar de therapeuten toe gebruik van de vasc score, een score waarin gemeten wordt met een 10 puntsschaal. De reden hiervoor is dat de vasc een beproefde methode is om kennis op te doen. Het is een manier van meten die vaak wordt toegepast, daarom gebruik ik deze methode voor dit onderzoek. Een andere test is de GMFM, die wordt gebruikt om rolstoel vaardigheden te testen en verschillende keren wordt genoemd in de artikelen 20. Het kenmerk van de GMFM is dat de antwoorden variaties zijn op de gestelde skill. Deze antwoorden (altijd 5) variëren van geen poging tot zelfstandig uitgevoerd. Aan de hand van de uitkomst is iets te zeggen over hoe een skill is uitgevoerd. Het doel van het meetinstrument voor dit onderzoek is onder andere het vaststellen van de skills die het kind beheerst na het verkrijgen van een nieuwe rolstoel. Om deze gelijkenis en de aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit wordt dit gedeelte van de GMFM overgenomen in dit onderzoek. Mobiliteit is een breed begrip en houdt veel meer in dan alleen het kunnen uitvoeren van skills. Het ADL kan op verschillende manieren worden gemeten. Terug kerende thema’s in ieders leven zijn verzorging, zelfstandigheid, eigenwaarde, eten&drinken, persoonlijk verbeteringen. Het is daarom van belang dat deze thema’s direct of indirect zouden terugkomen in de vragenlijst. Vanuit deze achtergrond is begonnen aan het ontwikkelen van de vragenlijst. 3.2 Ontwikkeling De vragenlijst heeft meerdere overeenkomsten met andere testen zoals hierboven is uitgelegd. De vragenlijst is opgedeeld in twee delen. De criteria voor een vragenlijst en interview zijn gebaseerd op Baarda er al 23. Het eerste deel bestaat uit 14 vragen waarmee de mobiliteit in de breedste zin van het woord wordt besproken. Het gaat over de ADL en de voordelen die de rolstoel naar verwachting zou moeten hebben volgens de Firma Adremo. De vragen zijn geformuleerd als stellingen waarop gereageerd kan worden door middel van een cijfer 0 t/m 10 waarbij 0 staat voor ontkenning en 10 voor bevestiging.
15
Het tweede deel van de vragenlijst bestaat uit 7 skills zoals die ook zijn terug te vinden in de GMFM en de WTS. De reden om de schaalverdeling in vier te houden, heeft vooral te maken met de beperkte mogelijkheden die een skill biedt. Een schaal verdeling zoals de GMFM die heeft zou het verwarrender maken en het aantal mogelijkheden onnodig vergroten. Nadat deze vragenlijst is ontwikkeld met de achterliggende literatuur, is er begonnen aan de aanpassingsperiode. De vragenlijst is door verschillende testgroepen getest en verder gevormd, tot de vragenlijst die het nu is. De eerste die de vragenlijst heeft helpen ontwikkelen is de Firma Adremo. Dhr.M van de Velden heeft uitgebreid bijgedragen aan het formuleren van de stellingen en skills tot de vragenlijst het meest optimaal bruikbaar was voor de Adremo rolstoel rijder. De tweede testgroep werd gevormd door vierdejaarsstudenten. De visie van beginnende fysiotherapeuten die met de nieuwste kennis van de opleiding komen is hiermee in de vragenlijst verwerkt. De laatste testgroep bestaat uit mensen die geen para of medische kennis hebben en hiervoor nog nooit van een Adremo rolstoel en haar doelgroep hadden gehoord. Deze groep heeft gelet op leesbaarheid, lay –out en overige aspecten van een vragenlijst.Naar aanleiding van de respons van deze groepen is de definitieve versie van de vragenlijst gemaakt. Deze vragenlijst is het meetinstrument geworden van dit onderzoek. De gebruikte vragenlijst is terug te vinden in bijlage 6. 3.3 Gebruik vragenlijst De verwachting is dat fysiotherapeuten of ergotherapeuten deze vragenlijst gaan invullen. De vragenlijst moet voor hen duidelijk zijn, er wordt vanuit gegaan dat ze bekend zijn met de termen die in de vragenlijst worden genoemd. Naar verwachting zal er bij de eerste vragenlijst de meeste tijd nodig zijn om in te vullen. Daarna zal het circa 8 minuten duren om de vragenlijst in te vullen. De termijn tussen de vragenlijsten is twee weken om zo de tijd te nemen om veranderingen te laten plaats vinden. 3.4 Aanvullingen Naast de vragenlijst wordt er een interview gehouden met de persoon die ook de vragenlijst invult. Dit wordt gedaan om de cases zo compleet mogelijk te maken. Op basis van deze informatie kunnen betere uitspraken worden gedaan over het gemeenschappelijke eindresultaat. De vragen uit de vragenlijst vormen de belangrijkste lijn in het onderzoek. Daarnaast zijn er de vaststaande gegevens die gedurende dit onderzoek niet of nauwelijks kunnen veranderen zoals personalia, verzekeringsafspraken, manier van archiveren, aantal behandelingen per week, etc. die de case study compleet maken. De interviews die zijn afgenomen bij de behandelende fysiotherapeuten/ergotherapeuten zullen uiteraard bij de cases worden verwerkt. Het format van deze gesprekken is terug te vinden in bijlage 7.
16
Hoofdstuk 4 Resultaten Het belangrijkste criterium dat aan deze onderzoeksgroep wordt gesteld, is dat alle deelnemers beginnende rolstoelrijders zijn. Ze hebben geen Adremo rolstoel gehad of er ooit mee geoefend. Dit is te herleiden tot de hoofdvraag, waarbij gesproken wordt over beginnende Adremo rolstoelrijders. Om de selectie zo goed en zorgvuldig mogelijk te maken, wordt er gebruik gemaakt van de zogenaamde in en exclusie criteria. Deze criteria bepalen wanneer een kind wel of niet mag deelnemen aan dit onderzoek. De volgende in en exclusie criteria zijn vastgesteld, vanuit het holistische ‘multi case design,” waarin iedere case zijn eigen eenheid is en context, maar er wel gesproken kan worden over een of meerdere gemeenschappelijke factoren. (hoofdstuk 2) 4.1 In en exclusie criteria 4.1.1 Inclusiecriteria: wie kan en mag er mee doen met het onderzoek -
leeftijd; 3 t/m 12
-
Eerste Adremo rolstoel
-
Voldoende alert zijn om de therapeut of trainer te kunnen onderscheiden
-
Woonachtig in Nederland
Bij de inclusie criteria is de leeftijd bepaald op de volgende argumenten; De leeftijd van drie jaar wordt aangehouden omdat dit ook de leeftijd is die wordt gebruikt als kinderen voor het eerst naar de basisschool gaan. Ze leren hier instructies op te volgen en langere tijd geconcentreerd te werken. De leeftijd van 12 is vastgesteld omdat er anders een te grote diversiteit kan ontstaan in de case study’s. Het inclusie criterium: de eerste keer een Adremo rolstoel, heeft direct te maken met de onderzoeksvraag: de verandering van mobiliteit bij startende rolstoelrijders. Het is wel belangrijk dat hier alleen gelezen wordt startende Adremo gebruikers. De kinderen kunnen eerder ook een andere rolstoel hebben gehad.
17
4.1.2 Exclusie criteria -
onvoldoende kennis van de Nederlandse taal ;
-
De geënquêteerde ziet het kind minder dan 1 keer per week;
-
Complicaties (ziekte,verhuizingen) waardoor het oefentraject voor langere tijd is of wordt onderbroken
-
Behandelplan: er treedt een verandering op in het gebruik van de rolstoel. Indien er een verandering optreedt in het behandelplan en er niet langer gebruik wordt gemaakt van de rolstoel.
-
Tijd : De rolstoel moet worden verkregen en gebruikt worden tijdens de onderzoeksperiode.
Bij de exclusie criteria wordt de kennis van de taal op de volgende manier beoordeeld: De geënquêteerde kan de enquête niet invullen, of onvoldoende invullen omdat hij of zij de taal niet voldoende beheerst. Deze beslissing zal worden genomen bij het kennismaken met de geënquêteerde in een kort kennismakingsgesprek Bij het exclusie criterium: minder dan 1 per week zien, dit zal ook worden vast gesteld in het kennismakingsgesprek of in het later te houden interview. De reden hiervoor is dat er dan onvoldoende onderscheid kan worden gemaakt tussen de verschillende periodes die zijn vastgesteld. In de in en exclusiecriteria zijn alle criteria genoemd waaraan moet worden voldaan, alvorens er kan worden deelgenomen aan dit onderzoek. Naast deze criteria spelen ook andere factoren een rol in een case study. Hieraan echter zal in de case study ook aandacht worden besteed, omdat het bepalend is voor de context waarin het kind en de rolstoel worden geplaatst . Hierbij moet gedacht worden aan,cognitie, handicap; de mate of de ernst van een handicap, hoe vaak rolstoel training wordt gegeven, welke therapeuten betrokken zijn, of de rolstoel thuis ook wordt gebruikt, manier van informeren van de ouders, afspraken met gemeente en verzekeringsmaatschappijen, invloed van de rolstoel op houding, overige.
18
4.2 Cases Op basis van de gestelde in en exclusie criteria wordt er een verdere selectie gemaakt. De firma Adremo heeft 10 startende of beginnende rolstoel rijders geselecteerd. Hiervan vielen 2 kinderen af omdat ze de rolstoel pas in week 20 respectievelijk week 21 zouden ontvangen. De rolstoel zou dan niet worden gebruikt tijdens de onderzoeksperiode. 1 Kind viel af omdat de ouders en/of de therapeut niet bereid werden gevonden mee te werken aan het onderzoek. 1 Kind viel af vanwege de woonplaats (omgeving) Brussel, België. 2 Kinderen vielen af door ziekte en konden voor langere tijd niet meer in hun rolstoel rijden, hierdoor veranderde het behandelplan en zou dit onderzoek geen relevantie meer hebben. 4 Kinderen voldeden aan de inclusie criteria en namen deel aan dit onderzoek. Na het versturen van een informatiebrief (bijlage 8), werden de ouders/verzorgers of therapeuten gebeld. In dit telefonisch contact werden vragen verhelderd en het onderzoek nader verklaard. Hierna volgde het opsturen van de eerste vragenlijst die na twee weken geretourneerd moest worden. Na deze twee weken werd een nieuwe vragenlijst opgestuurd. Het gehele onderzoek heeft twee maanden in beslag genomen. In die tijd werd herhaaldelijk de vragenlijst ingevuld en verstuurd. Omdat alle deelnemende kinderen alleen van de Adremo rolstoel gebruik maakten als ze op school waren, was het niet nodig om langs te gaan bij ouders/verzorgers thuis. Wel werd er een keer langsgegaan bij de school, om persoonlijk contact met therapeuten te hebben en het kind te observeren. In de cases zijn verder de individuele bijzonderheden en contexten beschreven.
19
4.3 Case study 1 De metingen in de case study zijn verricht door de behandelende fysiotherapeut. De Adremo rolstoel wordt alleen op school gebruikt. De ouders hebben geen ervaring met de rolstoel, het invullen van het meetinstrument door ouders is daarom niet relevant. Met de behandelende fysiotherapeut is een gesprek geweest over dit kind. In deze case study zijn verder de meetgegevens en de resultaten te vinden van dit onderzoek. Aan het einde van de case study wordt in een conclusie beschreven wat het antwoord is op de onderzoeksvraag met betrekking tot deze case. 4.3.1 Gesprek fysiotherapeut Het kind is een jongen van 4 jaar en gediagnosticeerd met hypotone tetraplegie Hij heeft de rolstoel gekregen midden januari. Per week krijgt hij 8 keer 30 minuten therapie per week. Deze therapie wordt gegeven door de ergotherapeut, de logopediste en de fysiotherapeut. Gemeenschappelijk in deze sessies is dat ze allen werken aan de verbetering van het Adremo rolstoel rijden. Het hoofddoel van deze sessies is het functioneel leren rijden in een Adremo rolstoel. Op korte termijn is er een ander doel gesteld, namelijk het leren kijken naar de richting waar hij naar toe wil. Het doel is gesteld om hem bewust te laten worden van zijn handelingen. Als hij ergens naar kijkt zal hij ook die kant op rijden. Zijn kijken (hierdoor duwt hij tegen de hoofdsteun van de rolstoel) heeft dus een gevolg. Het kind heeft een laag cognitief niveau. Zijn omgeving maakt gebruik van oogcontact om er achter te komen wat hij wil. Door middel van geluiden probeert hij aandacht te trekken. Tijdens de behandeling kan hij met zijn hoofd naar voren hangen, terwijl hem duidelijk is gemaakt dat hij zijn hoofd in de hoofdsteun moet plaatsen. Dit gedrag wordt gezien als uitdagend, de therapeuten vermoeden dat hij weet wat de bedoeling is met de houding, maar dit niet laat zien. Tijdens de behandelingen is hij alert, hij kijkt om zich heen en laat zich zelf snel afleiden van mensen en objecten om hem heen. Hierdoor is de concentratie boog voor een oefening erg kort. Door middel van een spelvorm wordt geprobeerd om de aandacht langer vast te houden. In de rolstoel zelf zit hij licht naar rechts gedraaid en de retractie van de schouders bevorderen dit. Zoals is aangegeven staat hypotonie voorop, dit is zichtbaar aan het hoofd dat naar alle kanten kan bewegen. Als het kind erg enthousiast is kan er een flexie patroon zichtbaar zijn. Het voordeel van de Adremo rolstoel is dat hij zijn hoofd niet naar achteren strekt, dit is bijvoorbeeld wel te zien in zijn aangepaste stoel. De reden om te kiezen voor een Adremo rolstoel, ligt in zijn slechte hand en arm functie. Het vasthouden van een joy-stick zou voor dit kind niet mogelijk zijn. De verwachting is echter wel dat het erg lang gaat duren voordat er echt duidelijke mobiliteit veranderingen zichtbaar zijn. Tot nu toe gaat het proces langzamer dan gehoopt werd. Hij heeft de rolstoel voor een halfjaar geleend, er is inmiddels overeengekomen dat deze leenperiode met nog een halfjaar wordt verlengd voordat er een definitief besluit wordt genomen.
20
4.3.2 Resultaten meetinstrument In totaal is het meetinstrument 4 keer ingevuld vanaf de startdatum de laatste week van maart tot en met 1 juni. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat het meetinstrument 5 keer werd ingevuld, vanwege de schoolvakanties is dit niet gelukt. De vragenlijsten zouden in het geval van deze case te kort op elkaar zitten. De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel is in de eerste grafiek te zien het zijn vragen die gegroepeerd zijn. Als voorbeeld geef ik vraag 2 (rode kleur). In de legenda staan VRG2-1 dit betekent vraag 2 meting 1. Dit loopt door tot VRG2-4 of te wel vraag 2 meting 4. Op deze manier is makkelijk te zien in de tijd of een vraag vooruitgang geeft geboekt. In het tweede deel is gekozen voor een andere grafiek. In de legenda staat welke vraag of vragen aan die kleur zijn verbonden. Casestudy 1 - deel 1 VRG1-1 VRG1-2 VRG1-3 VRG1-4 VRG2-1 VRG2-2 VRG2-3 VRG2-4 VRG3-1 VRG3-2 VRG3-3 VRG3-4 VRG4-1 VRG4-2 VRG4-3 VRG4-4 VRG5-1 VRG5-2 VRG5-3 VRG5-4 VRG6-1 VRG6-2 VRG6-3 VRG6-4 VRG7-1 VRG7-2 VRG7-3 VRG7-4 VRG8-1 VRG8-2 VRG8-3 VRG8-4 VRG9-1 VRG9-2 VRG9-3 VRG9-4 VRG10-1 VRG10-2 VRG10-3 VRG10-4 VRG11-1 VRG11-2 VRG11-3 VRG11-4 VRG12-1 VRG12-2 VRG12-3 VRG12-4
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
In deel 1 van de grafiek is duidelijk te zien dat er een aantal vragen ontbreekt. Dit zijn de nummers 8,13,14. Deze vragen zijn bij elk meetmoment beantwoord als niet van toepassing. Vraag 8 gaat over de getoonde vaardigheden over de dag heen. Bij deze jongen werd alleen gereden in de therapiesessie, en er was daarmee geen sprake van dat hij buiten de therapie sessies zijn vaardigheden kon laten zien. De fysiotherapeut geeft aan dat een ander hulpmiddel van dit kind een aangepast stoel is. In deze aangepaste stoel eet hij ook, het is daarom niet mogelijk om nummer 14 te meten. De transfers worden door de klassenassistente gedaan, de fysiotherapeut heeft dit niet kunnen beoordelen en daarmee is vraag 13 ook niet ingevuld. Te zien in de grafiek is dat de nummers 2,7,10,11,12 niet zijn veranderd in de tijd. De vragen zijn wel beoordeeld. Dit betekent dat er noch verbetering noch verslechtering is opgetreden tijdens de behandelingen. De waarden zijn constant gebleven in de tijd. Wat met deze vragen duidelijk wordt is dat het kind veel instructie nodig heeft tijdens het rijden, vraag 11. En dat er van zelfstandigheid nog geen sprake is, dit is te zien in de lage score van vraag 7,10 en 12 . Wat positief is, is de uitkomst van vraag 2, dit geeft aan dat het kind (score 7) enthousiast was en is gebleven in het rijden met de rolstoel.
21
10
De overige nummers 1,3,4,5,6,9 zijn wel veranderd in de tijd. De vragen 1,3 en 5 verslechterde in de tijd zoals te zien is in de grafiek. Dit zijn vragen die te maken hebben met het gevoel, en de mening van het kind. De alertheid van het kind (vraag 1) is afgenomen sinds de tweede meting. Wel heeft de alertheid na de derde meting een constante waarde bereikt. Het kan zijn dat op het moment dat de therapeut het invulde hij een bijzonder actieve dag had,aan de andere kant is het verschil marginaal en kan het ook worden gezien als een standaard deviatie van het gemiddelde. Hetzelfde geldt bij vraag 5, bij de eerste meting wordt een punt meer gescoord dan bij de overige metingen. Andersom is het ook mogelijk zoals in vraag 6 blijkt, de therapeut geeft aan dat het kind niet altijd mee wil werken in de therapiesessies. Het kan zijn dat de communicatie daarom in meting 2 minder is gescoord dan in de overige metingen. Bij vraag 3; voelt het kind zich betrokken bij de rolstoel, is te zien in de grafiek dat zijn betrokkenheid afneemt naarmate de tijd verloopt. De rolstoel is inmiddels bekend bij het kind. Er zou naar aanleiding van de uitslag van de grafiek kunnen worden gedacht dat de eerste interesse en belangstelling weg is en dat de rolstoel niet meer als nieuw wordt ervaren. Vraag 4 laat zien of het kind zich kan concentreren in de rolstoel. Als de rolstoel nieuw is,zal dit moeilijker zijn geweest, omdat allereerst de concentratie naar de rolstoel zou uit gaan en niet naar de behandelaar. Toen het nieuwe er af was en er gewenning is ontstaan kan het zijn dat het kind beter naar de therapeut is gaan luisteren. Vraag 9 is zoals te zien is in de grafiek wel constant omhoog gegaan. Het kind kan beter zijn keuzes en meningen aangeven in de rolstoel. In deel 2 van het meetinstrument zijn de antwoorden niet meer in cijfers maar in de eerste vier letters van het alfabet. De vragen 1,2,&7 en de vragen 3 en 6 zijn in de grafiek hier onder te zien in grafiek 1, de vragen 4 en 5 staan in de tweede grafiek. grafiek deel 2-1
22
grafiek 2-2
Duidelijk is te zien dat alleen vraag 3 (roze lijn)uit grafiek 1 vooruitgang heeft gemaakt. Het kind is in de loop van de tijd vooruitgegaan in het afleggen van een afstand. Waar bij de eerste meting nog geen poging werd ondernomen , kan het kind nu 2 tot 10 meter rijden, waarbij wel tegen objecten mag worden aangereden. De vragen 1,2&7 (blauwe lijn) scoren allemaal geen poging ondernomen. Het zou kunnen zijn dat deze skills te moeilijk zijn geweest, en dat het kind nog niet aan deze skills is toegekomen. Vraag 6 (gele lijn) laat zien dat er sprake is van een constant niveau van het rijden door een deurpost. Vraag 4 (tweede grafiek roze) laat zien dat er twee metingen zijn, namelijk meting 3 en meting 4. Dit komt omdat vraag vier alleen mocht worden ingevuld als bij vraag drie minimaal C was geantwoord. Vraag 3 is alleen bij de derde en vierde meting C ingevuld. Vraag 4 maakt duidelijk dat in de tijd van de meting het kind nooit verder heeft gereden dan 10 meter. Vraag 5 (tweede grafiek blauw) laat zien dat het kind is gegroeid in het maken van bochten, en dit na de derde meting heeft vast gehouden. 4.3.3 Conclusie Uit de resultaten van het meetinstrument en de mening van de therapeut blijkt dat het erg lang gaat duren voordat dit kind functioneel leert rolstoel rijden. Het grootste obstakel is momenteel de communicatie en het gedrag wat het kind laat zien. Ook het cognitieve niveau speelt hierbij een rol. Het kind moet gaan begrijpen dat zijn handelingen een beweging tot gevolg kunnen hebben. Het is nu bij dit kind nog niet duidelijk of hij dit verband kan leggen. Het meetinstrument laat zien dat de rolstoel nu minder interessant voor hem is dan in het begin. Het gevaar dat hierbij zou kunnen optreden is dat de motivatie om het te leren ook aan het afnemen is. Als er wordt gekeken naar de vaardigheden, de zogenaamde skills uit het tweede deel van de vragenlijst, is er wel vooruitgang zichtbaar, dit is terug te vinden in vraag 3 en vraag 5. Als deze stijgende lijn zou worden doorgezet in dit tempo is het waarschijnlijk dat er aan het einde van dit jaar wel een groter verschil zichtbaar is in de mobiliteit. Het antwoord op de hoofdvraag is echter bij deze case minimaal. Het kind laat zeer weinig vooruitgang zien in zijn mobiliteit in dit eerste deel van het oefentraject met de Adremo rolstoel. Toch kan er in deze korte periode worden gesproken van een vooruitgang in de mobiliteit. Dit geeft aan dat langer oefenen naar verwachting een beter resultaat zal geven. Deze uitspraak is gebaseerd op de uitkomsten van de vragenlijst en de verwachtingen van de behandelende therapeuten.
23
4.4 Case study 2 De metingen in de case study zijn verricht door de behandelende fysiotherapeut. De Adremo rolstoel wordt alleen op school gebruikt. Met de behandelende fysiotherapeut is een gesprek geweest over dit kind. In deze case study zijn verder de meetgegevens en de resultaten te vinden van dit onderzoek. De ouders zijn erg betrokken en zijn mede de aanleiding om te kiezen voor een Adremo rolstoel. Ook de ouders hebben alle vragen beantwoord, deze staan eveneens in de bijlage. Aan het einde van de case study wordt in een conclusie beschreven wat het antwoord is op de onderzoeksvraag met betrekking tot deze case 4.4.1 Gesprek fysiotherapeut In deze case study is een meisje gevolgd van circa 5 jaar oud. De medische diagnose is tetraplegie met een dystone karakter. Ze heeft de rolstoel sinds midden januari. Per week krijgt ze 8 keer 30 minuten therapie met de Adremo rolstoel. Daarnaast heeft ze 1 maal per week therapie tegen contractuur vorming. In een gewone stoel zakt ze snel onderuit, dit heeft mede te maken met de hoge spanning in de hamstrings. Daarnaast laat ze in een gewone stoel een extensie patroon zien. Het is opvallend dat ze in de Adremo rolstoel minder last heeft van de hypertone hamstrings en het extensie patroon. In rust zijn de armen meestal hypotone en achter het blad van de rolstoel gehaakt. De gewenste houding (armen in de schoot, of voor op het blad) werd in het begin wel gezien, maar naarmate de tijd vorderde steeds minder. Als er activiteit plaatsvindt bijvoorbeeld tijdens het rijden zijn de armen meestal hypertoon. Zowel tijdens het rijden als in rust is er wel sprake van symmetrie in het lichaam. Reden tot aanschaf van een Adremo rolstoel is te herleiden naar de vroeg behandeling. Hier was al met de ouders afgesproken om te kijken of een Adremo rolstoel geschikt zou zijn voor dit kind. Het huidige doel van de therapie is dan ook te kijken of een Adremo rolstoel geschikt is voor dit kind en een meerwaarde heeft als hulpmiddel. Vooraf werd getwijfeld of de Adremo rolstoel het juiste hulpmiddel is. Deze twijfels bestaan nog steeds. Het kind leert erg langzaam het rolstoel rijden, en het is dan de vraag of het rolstoel rijden ooit functioneel gaat worden. Omdat het kind de rolstoel voor de periode van een jaar te leen heeft, kan gekeken worden of het zinvol is de rolstoel aan te schaffen. Bij de ADL is ze afhankelijk van derden. Wel kan ze af en toe in de therapie bijvoorbeeld zelfstandig een rondje rijden. (zie resultaten meetintrumenten) Het kind staat open voor de rolstoel, is vrolijk tijdens de therapie, maar er is geen verschil te zien met andere (niet) Adremo gerelateerde therapieën. Het kind heeft een laag cognitief niveau. Het is de vraag of ze begrijpt dat zij de rolstoel laat bewegen. Ze laat een wisselend patroon van vaardigheden en alertheid zien. Wat vandaag boven verwachting werd uitgevoerd, kan de komende weken wellicht niet meer worden gezien. De concentratie boog is erg kort, ze wordt snel afgeleid door geluiden, mensen en objecten in haar omgeving. De verbale communicatie is eenzijdig. De therapeut bepaalt aan de hand van oogcontact, mimiek en geluiden of de opdracht is begrepen.
24
4.4.2 Resultaten meetinstrument In totaal is het meetinstrument 4 keer ingevuld vanaf de startdatum de laatste week van maart tot en met 1 juni. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat het meetinstrument 5 keer werd ingevuld, door de schoolvakanties is dit niet gelukt. De vragenlijsten zouden in het geval van deze case te kort op elkaar zitten. De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel is in de eerste grafiek te zien, het zijn vragen die gegroepeerd zijn. Als voorbeeld geeft ik vraag 11 (witte kleur). In de legenda staat VRG11-1 ,dit betekent vraag 11 meting 1. Dit loopt door tot VRG11-4 oftewel vraag 11 meting 4. Op deze manier is makkelijk te zien in de tijd of een vraag en wanneer een vraag vooruitgang heeft geboekt. In het tweede deel is gekozen voor een andere grafiek. In de legenda staat welke vraag aan welke bepaalde kleur is verbonden. Casestudy 2 - deel 1 VRG1-1 VRG1-2 VRG1-3 VRG1-4 VRG2-1 VRG2-2 VRG2-3 VRG2-4 VRG3-1 VRG3-2 VRG3-3 VRG3-4 VRG4-1 VRG4-2 VRG4-3 VRG4-4 VRG5-1 VRG5-2 VRG5-3 VRG5-4 VRG6-1 VRG6-2 VRG6-3 VRG6-4 VRG7-1 VRG7-2 VRG7-3 VRG7-4 VRG8-1 VRG8-2 VRG8-3 VRG8-4 VRG9-1 VRG9-2 VRG9-3 VRG9-4 VRG10-1 VRG10-2 VRG10-3 VRG10-4 VRG11-1 VRG11-2 VRG11-3 VRG11-4 VRG12-1 VRG12-2 VRG12-3 VRG12-4
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
In deel 1 van de grafiek is duidelijk te zien dat er een aantal vragen ontbreken. Dit zijn de nummers 8,13,14. Deze vragen zijn bij elk meetmoment beantwoord als niet van toepassing. Vraag 8 gaat over de getoonde vaardigheden door de dag heen. Bij dit meisje werd alleen gereden in de therapiesessie, en er was daarom geen sprake dat zij buiten de therapiesessies haar vaardigheden kon laten zien. De fysiotherapeut geeft aan dat een ander hulpmiddel van dit kind een aangepaste stoel is. In deze aangepaste stoel eet zij ook, het is daarom niet mogelijk om nummer 14 te meten. De transfers worden door de klassenassistente gedaan, de fysiotherapeut heeft dit niet kunnen beoordelen en daarmee is vraag 13 ook niet ingevuld. De antwoorden op de vragen 1,2,3,7,9,10,11 en 12 zijn tijdens dit onderzoek niet veranderd in de tijd. Wat opvalt is dat de antwoorden op deze vragen een grote constante factor vormen in de resultaten. Het kind laat zien dat het al die tijd plezier heeft gehad in het rolstoel rijden (vraag 2). Het kind geeft aan de rolstoel leuk te vinden en voelt zich op die manier betrokken, dit is gedurende het oefenen niet veranderd (Vraag 3). Deze vragen zijn allebei positief beantwoord voor het Adremo rolstoel rijden. De vragen 7, 10 en 12 gaan over toepassing van vaardigheden en de zelfstandigheid hiervan.
25
10
Omdat er alleen in de oefensessie wordt gereden kan er door de dag heen niet worden gevraagd om de geleerde vaardigheden toe te passen (vraag 7). Het kind geeft echter niet zelf aan dat het dit wel zou willen. (vraag 12 ). In totaal wordt het kind niet zelfstandiger nu de Adremo rolstoel is aangeschaft (vraag 10). Tijdens het rijden wordt maximaal gebruik gemaakt van instructie (de therapeut heeft dit mogen interpreteren, door verbale maar ook non verbale instructie bijv. gebaren ) dit is terug te zien in vraag 11 waar het maximale van 10 is gescoord. De therapeut geeft in het gesprek aan dat de alertheid tijdens de behandelingen erg kan wisselen, toch is over het algemeen sprake van een redelijke alertheid, dit is terug te vinden in vraag 1. De mening en de keuzes worden aangegeven door middel van mimiek en de interpretatie van de therapeut. Door de verandering van houding of de mogelijkheid tot mobiliteit zou het kunnen dat het kind duidelijk keuzes maakt, of haar mening op een andere manier laat zien, dit (zie vraag 9) blijkt niet het geval te zijn. Een aantal vragen in de meet periode zijn wel veranderd in de tijd. Het gaat om de vragen 4,5 en 6. Wat de antwoorden op die vragen gemeenschappelijk hebben is dat ze alle drie een sterk wisselend beeld laten zien. Wat bij de eerste meting als 2 is gescoord wordt bij de tweede meting als 0 gescoord. Het is daarom lastig om een goed gescoorde vraag als vooruitgang te betitelen. Wel kan worden gezegd dat de rolstoel over het algemeen als redelijk prettig wordt ervaren (vraag 5). Verder blijkt uit het antwoord op vraag 6 dat de communicatie en de mate van concentratie (vraag 4) in het algemeen laag zijn en dat hier een laag scorend afwisselend beeld zichtbaar is. In deel 2 van het meetinstrument zijn de antwoorden niet meer in cijfers maar in de eerste vier letters van het alfabet weergegeven. De vragen 1,2,&7 (blauwe lijn) en vraag 6 (roze lijn) is in grafiek 1 te zien. Vraag 3 (blauwe lijn) en 5 (roze lijn) staan in de tweede grafiek. Grafiek deel 2-1
26
Grafiek deel 2-2
De antwoorden op de vragen 1,2,7 en vraag 6 zijn niet veranderd in de tijd. Vraag 1 en 2 geven aan dat het kind niet kan remmen, stoppen en gas geven, ook niet met instructie. Het kind heeft daar nog geen kennis over. Er wordt daarom gebruik gemaakt van een elastiek om de voet heen, hierdoor kan de rolstoel zo worden ingesteld dat er constant gas wordt gegeven. De vaardigheden zijn niet veranderd in deze meet periode, en staan als A (geen poging ondernomen) beoordeeld. Hetzelfde geldt voor het antwoord op vraag 7, dit is ook niet veranderd in de tijd en heeft eveneens beoordeling A. Het inschatten van snelheid waar deze vraag over gaat is nog te moeilijk voor het kind, hier wordt daarom tijdens de behandeling ook geen aandacht aan besteed. Vraag 6 is net als de vorige vragen gelijk gebleven maar heeft een betere beoordeling, het meisje doet een poging om door een deuropening te rijden, maar botst tegen het kozijn op en staat dan stil.(B) .Dit komt omdat ze wel aan het rijden is maar niet nauwkeurig genoeg stuurt. Vraag 3 is verbeterd van A (geen poging) naar B, waarbij 2 meter kan worden gereden zonder ergens tegen aan te botsen. Omdat deze vaardigheid constant is gebleven na de tweede meting mag worden aangenomen dat ze daadwerkelijk verbeterd is in de tijd. Vraag 5 laat een afwisselend patroon zien, bij de 1,3,4 meting wordt C gescoord (het kind maakt een bocht en heeft hierbij instructie nodig) terwijl bij de tweede meting A (geen poging) is genoteerd. Dit kan er aan liggen dat het kind ziek is geweest of dat ze haar week niet had. Omdat het maar een keer is geweest dat er A is gescoord en omdat er een groot verschil tussen A en C zit, is het waarschijnlijk dat ze eerder op het niveau van C dan van A zit.
27
4.4.3 Conclusie Bij de metingen van deze case study tijdens dit onderzoek valt op dat er nauwelijks tot geen verandering zichtbaar is. Uit het gesprek met de therapeut blijkt ook dat er twijfels zijn of de Adremo rolstoel wel het juiste hulpmiddel is voor dit kind. Het kind laat wisselend haar vaardigheden zien. Op sommige momenten verbaast zij de therapeuten met haar vaardigheden, maar meestal laat ze weinig van zichzelf zien en moeten bewegingen en skills worden uitgelokt door derden. Dit is terug te zien in de vragenlijsten, bijvoorbeeld bij vraag 6, de communicatie tussen therapeut en kind verloopt soms goed en andere weken weer erg slecht. Verder blijkt ook uit het hoofddoel dat er nog achter moet worden gekomen, of ze wat leert van de Adremo rolstoel, en of de Adremo rolstoel functioneel kan worden. Met de handicap die ze heeft zou een Adremo rolstoel goed op haar moeten aansluiten, het is in deze case alleen zo dat haar gedrag dat een resultaat is van haar cognitieve niveau bepalend is voor de vooruitgang die gemaakt zou kunnen worden. Heeft dit kind in korte tijd vooruitgang laten zien door middel van een Adremo rolstoel in de mobiliteit ? Het antwoord op deze vraag is ontkennend. Op basis van dit onderzoek is ook niet echt sprake van een stijgende lijn in haar vaardigheden. Ook de ADL en zelfstandigheidvragen geven geen duidelijke vooruitgang aan in deze onderzoeksperiode. Het kan toch zijn dat ze in de toekomst functioneel gaat leren rijden. Alleen zo op basis van dit onderzoek kan worden gezegd dat de prognose is dat het erg lang gaat duren.
28
4.5 Case study 3 De metingen in de case study zijn verricht door de behandelende fysiotherapeut. De Adremo rolstoel wordt alleen op school gebruikt. Met de behandelende fysiotherapeut is een gesprek geweest over dit kind. In deze case study zijn verder de meetgegevens en de resultaten te vinden van dit onderzoek. De ouders hebben ook vragen beantwoord, deze staan eveneens in de bijlage. Aan het einde van de case study wordt in een conclusie beschreven wat het antwoord is op de onderzoeksvraag met betrekking tot deze case. 4.5.1 Gesprek fysiotherapeut Deze case study gaat over een jongen van 4 jaar. De medische diagnose is tetraplegie, met veel bewegingsonrust in armen en benen. De rolstoel is eind januari verkregen. Per week krijgt deze jongen 2 keer een behandel sessie van 30 minuten. Midden mei is er een gesprek geweest met de ouders en hierbij is besloten dat de doelstelling van het rolstoel rijden tijdelijk is stopgezet. Het kind zal in de toekomst wel weer gaan beginnen met het rolstoel rijden, nu liggen de prioriteiten op een ander vlak. Het gevolg hiervan is dat het gehele meetinstrument maar drie keer is in gevuld. Bij de vierde meting is alleen het eerste deel ingevuld. Het oorspronkelijke doel van de fysiotherapie was het verbeteren van de zitbalans en de houdingsstabiliteit. Het hoofddoel was uiteindelijk het zelfstandig voortbewegen door middel van de Adremo rolstoel. Dit was ook de reden om te kiezen voor een Adremo rolstoel. Tijdens het rolstoel rijden heeft hij begeleiding nodig bij het in balans blijven van zijn hoofd. In de rolstoel zit het kind symmetrisch, er is veel antropositie van het hoofd, en de tonus van de romp is slap. De verwachting was dat hij door middel van de Adremo rolstoel meer controle kreeg over zijn zithouding. Daarnaast was de verwachting dat hij het zelfstandig voortbewegen redelijk snel zou gaan oppikken. Die verwachtingen zijn tot nu toe redelijk uitgekomen. Hij kan zijn hoofdpositie langer zelfstandig corrigeren. De prognose is erg goed als er weer gestart wordt met het actief oefenen in de Adremo rolstoel. Het kind geeft aan korte opdrachten te begrijpen. Hij communiceert met zijn ogen, mimiek en maakt geluiden om dingen te verduidelijken. Hij kan de aandacht kortdurend vasthouden, in een drukke omgeving is hij sneller afgeleid. Hij heeft veel begeleiding nodig bij de ADL en in een spelsituatie, dit ligt voornamelijk aan zijn motorische problematiek. 4.5.2 Resultaten meetinstrument In totaal is het meetinstrument 3 keer volledig ingevuld vanaf de start datum de laatste week van maart tot en met 1 juni. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat het meetinstrument 4 tot 5 keer werd ingevuld. Door het veranderde behandelplan is de laatste vragenlijst, (de vierde keer) maar voor de helft ingevuld, alleen deel 1. Omdat er niet meer actief werd gereden was het niet nodig om de vaardigheden te meten, deel 2. Deze waren niet geoefend de laatste weken en het zou een vertekend beeld kunnen geven. De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel is in de eerste grafiek te zien. In de legenda staan VRG4-1 dit betekent vraag 4 meting 1. Dit loopt door tot VRG4-4 of te wel vraag 4 meting 4. Op deze manier is makkelijk te zien in de tijd of een vraag en wanneer een vraag vooruitgang heeft geboekt.
29
In het tweede deel is gekozen voor een andere grafiek. In de legenda staat welke vraag of vragen aan welke kleur zijn verbonden. Casestudy 3 - deel 1 VRG1-1 VRG1-2 VRG1-3 VRG1-4 VRG2-1 VRG2-2 VRG2-4 VRG3-1 VRG3-2 VRG3-3 VRG3-4 VRG4-1 VRG4-2 VRG4-3 VRG4-4 VRG5-1 VRG5-2 VRG5-3 VRG5-4 VRG6-1 VRG6-2 VRG6-3 VRG6-4 VRG7-1 VRG7-2 VRG7-3 VRG7-4 VRG8-1 VRG8-2 VRG8-3 VRG8-4 VRG9-1 VRG9-2 VRG9-3 VRG9-4 VRG10-1 VRG10-1 VRG10-2 VRG10-3 VRG10-4 VRG11-1 VRG11-2 VRG11-3 VRG11-4 VRG12-1 VRG12-2 VRG12-3 VRG12-4 VRG13-1 VRG13-2 VRG13-3 VRG13-4 VRG14-1
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Wat opvalt aan deze grafiek van deel 1 is dat er twee verschillende soorten vragen zijn. De vragen waarop gescoord is, en de vragen die zijn beoordeeld als niet van toepassing. De vragen die als niet van toepassing zijn beoordeeld zijn vragen 6,7,8,10,12. Dat vraag 6 is geclassificeerd als niet van toepassing ligt in de opvatting van de therapeut. De communicatie verloopt hetzelfde als bijvoorbeeld in zijn duwrolstoel, deze vraag zou dus ook beoordeeld kunnen worden als vraag vijf. Het is wel een goed plan om de rolstoel in de toekomst in te zetten voor de communicatie, hierbij kan worden gedacht aan een tellus. De vragen 7 en 8 zijn ook beoordeeld met “niet van toepassing”, de reden hiervoor is dat er buiten de oefensituatie niet is geoefend. Activiteiten toepassen (vraag 7) en de capaciteiten toepassen (8) buiten de therapie sessies is daarom niet van toepassing. De laatste twee vragen die met “niet van toepassing” zijn beoordeeld zijn nummer 10 en 12. De reden hiervan is dat het kind nog in de oefenfase zit. Deze vragen zouden wel kunnen scoren vanuit de oefenfase, dit werd alleen niet zo opgevat door de behandelaar. Er wordt wel aangegeven dat het kind in de therapie duidelijk maakt welke richting hij op gaat. Alleen vraag 14 heeft constant gescoord in dit onderzoek. Zoals in het interview is gebleken staat de communicatie nu niet op de voorgrond, hetzelfde geldt voor het eten en drinken. Hieraan is geen aandacht besteed tijdens het onderzoek en het is daarom begrijpelijk dat hier geen verandering in is opgetreden. De antwoorden op de vragen 1,2,3,4,5,9,11,13 zijn veranderd gedurende het onderzoek. Het onderzoek geeft een wisselend positief resultaat. De vragen hebben over het algemeen (hoog) positief gescoord. Het valt op dat alle vragen, behalve vraag 11 en 1, in hun derde meting hoog scoren, in de vierde meting zijn deze vragen gezakt met hun score. Dit kan veroorzaakt worden door het feit dat er niet langer meer actief gereden is voor de vierde meting. Bij vraag 11 wordt aangegeven hoeveel instructie een kind nodig heeft bij zijn handelen. Hieruit blijkt dat het kind steeds minder instructie nodig heeft bij de oefeningen. Dat vraag 1 lager heeft gescoord kan liggen aan het feit dat het kind op het moment van de meting vaker werd afgeleid of die dag minder alert was.
30
Uit vraag 2,3,4,5 blijkt dat het kind zich prettig en betrokken voelt in de rolstoel. Hij kan zich goed concentreren en wordt niet afgeleid door de rolstoel zelf. Zijn keuzes en meningen geeft hij steeds beter aan (vraag 9). Dit is een onderdeel van zelfstandig worden. Zo kan het kind zelf bepalen welke richting hij op gaat tijdens het rolstoel rijden. Tot slot is vraag 13 overgebleven, de transfers zijn makkelijker geworden in de loop van de tijd , dit kan komen doordat zowel het kind als de therapeut handiger zijn geworden om het kind in en uit de rolstoel te halen. In deel 2 van het meetinstrument zijn de antwoorden niet meer in cijfers maar in de eerste vier letters van het alfabet. De vragen 2 (blauw),7 (roze) en vraag 5&6 (geel) zijn in de grafiek hieronder te zien in grafiek 1, de vragen 1 (blauw) ,3 (roze) en 4 (geel) staan in de tweede grafiek. Grafiek Deel 2-1
Grafiek Deel 2-2
Wat opvalt in grafiek 1 is dat vraag 5 en 6 gelijk blijven in de tijd. Vraag 7 is te moeilijk ,het kind is nog niet in staat om snelheden in te schatten, en daarmee over drempels te rijden. A staat in deze vragenlijst voor niet van toepassing.
31
Vraag 5 en 6 zijn beiden als hoog beoordeeld. Vraag 2 is vooruit gegaan van A (geen poging ), naar B (een poging tot remmen maar niet toereikend om te stoppen) . Dit geeft aan dat het kind zich bewust wordt van de mogelijkheid tot remmen. Bij vraag 5C maakt het kind bochten maar heeft het hierbij instructie nodig. De volgende stap is erg groot, het zelfstandig bochten maken, deze periode om dit te bereiken is ontoereikend geweest. Bij vraag 6 is ook C gescoord , dit houdt in dat het kind door een deuropening kan rijden maar onderweg wel een aantal keer het kozijn kan raken. De volgende stap is net als bij vraag 5 erg groot (het zelfstandig door een deurpost rijden zonder het te raken) en de tijd waarin dit onderzoek heeft plaats gevonden is hiervoor te kort geweest. Bij de tweede grafiek is te zien dat vraag 1 vooruit is gegaan, het kind is zich bewust van de mogelijkheid van remmen maar is niet in staat dit altijd toe te passen. Vraag 3 is achteruit gegaan, dit zou te maken kunnen hebben met de mogelijkheid dat het kind op het moment van meting zijn dag niet had of minder alert was. Als bij vraag 3 c of d is geantwoord kan worden doorgegaan naar vraag 4. Vraag 4 geeft aan dat het kind nog nooit zelfstandig ( eventueel met instructie) in staat is geweest verder dan 10 meter te rijden voordat er ingegrepen is door bijvoorbeeld de therapeut. 4.5.3 Conclusie Uit de meetresultaten blijkt dat de vragen van zowel het eerste deel als het tweede deel hoog hebben gescoord. Er heeft in het eerste deel van de vragenlijst niet zoveel verandering plaatsgehad. In het tweede deel van de vragenlijst is te zien dat vraag 1 duidelijk is vooruit gegaan en dat ook vraag 2 vooruitgang laat zien in het remmen. De therapeut ziet de toekomst van het rijden in een Adremo rolstoel zonnig in. Het kind pakt in een relatief korte tijd de vaardigheden goed op, en laat in een korte tijd waarin het ’t rolstoel rijden aanleert een goede basisvaardigheid zien. Om een antwoord te geven op de onderzoeksvraag moet gekeken worden naar zowel de resultaten van het onderzoek als het gesprek met de therapeut. Het blijkt dat dit kind wel de voorwaarde heeft om goed te leren rolstoel te rijden. In de korte tijd is hij redelijk vooruit gegaan en heeft hij een basis gelegd waarop voort kan worden geborduurd. Dit kind heeft in korte tijd laten zien dat hij vooruitgang kan maken in mobiliteit door middel van een Adremo rolstoel.
32
4.6 Case study 4 De metingen in de case study zijn verricht door de behandelende fysiotherapeut. De Adremo rolstoel wordt alleen op het kinderdag centrum gebruikt. Met de behandelende fysiotherapeut is een gesprek geweest over dit kind. Met de ouders is nog erg weinig contact geweest. Binnenkort worden ze uitgenodigd om naar de rolstoel te komen kijken, en hun dochter hier in te zien rijden. In deze case study zijn verder de meetgegevens en de resultaten te vinden van dit onderzoek. 4.6.1 Gesprek therapeut In deze case study is een meisje gevolgd van circa 8 jaar. Haar medische diagnose is spastische tetraplegie. Ze heeft de rolstoel sinds midden februari. Per week wordt er twee maal circa 30 tot 45 minuten geoefend, door de fysiotherapeut. De reden om te kiezen voor een Adremo rolstoel is dat de motoriek ontoereikend is om een elektrische joy stick rolstoel te bedienen. Er is wel geoefend met dit soort rolstoelen, wat hierbij opviel was dat de motoriek niet aanwezig was, maar wel de interesse in de mobiliteit. Het hoofddoel van de behandeling is zelfstandigheid in de mobiliteit te bereiken. Het doel dat op de korte termijn is gesteld, is de voorwaarde creëren om de rolstoel te gaan gebruiken buiten de therapie om in de klas/groep. De verwachting was aanvankelijk dat het leren zelfstandig rolstoel rijden enkele jaren zou duren .Het is dan ook opvallend dat dit kind in deze maanden sneller heeft leren rolstoel rijden dan oorspronkelijk was gedacht . Ook opmerkelijk in deze case, was dat de therapeut erg snel wou gaan (dagelijks oefenen), maar daarna toch besloot om dit tot twee keer per week te beperken om zo rustig de intensiteit op te bouwen. In de rolstoel zit ze niet symmetrisch. In haar rug is een scoliose aanwezig, dit is vooral zichtbaar in lig. Als ze in de rolstoel zit is het bovenlichaam naar links gedraaid. De rechter heup komt naar voren en de linker schouder en arm worden hierdoor naar achteren gedrukt. Op die manier is er op de linkerzijde een pijnlijke plek ontstaan, wat langdurig in de rolstoel zitten belemmerd. De zijkant van haar lichaam duwt tegen een pilote. Om dit te verhelpen wordt de pilote binnenkort aangepast en zachter gemaakt zodat, als het goed is,de druk beter en gelijkmatiger verdeeld wordt . Als er actief in de rolstoel wordt gereden is dezelfde houding zichtbaar. Daarnaast heeft ze geleerd dat ze zichzelf moet ontspannen als ze aan het rijden is, er wordt dan niet meer actief gecompenseerd, daardoor kan de as-symmetrie erger lijken. Het kind laat merken dat ze het rijden erg leuk vind. De concentratie is redelijk kort. Als er andere mensen in de gang lopen is ze snel afgeleid. Ze wil graag contact met volwassenen, aan hen laten zien wat ze allemaal kan. Ze doet het bijna niet voor zichzelf maar om anderen trots op haar te laten zijn. Ze is zichzelf bewust van haar handelen, door haar beweegt de rolstoel en niet door een derde. Ze communiceert door middel van oogcontact, mimiek en kleine korte woorden/geluiden. Omdat ze tweetalig is, is nog niet helemaal bekend wat haar uiteindelijke niveau /begrippen kennis kan worden als ze langer op deze school zit. Haar zelfstandigheid beperkt zich dus tot het rolstoel rijden, ze kan aangeven naar welke kant of naar wie ze wil rijden. Daarnaast kan ze met geringe spierkracht iets vasthouden met haar vingers. Bij alle activiteiten wordt ze ondersteund. Het aanvragen van de rolstoel duurde erg lang, circa 10 maanden. Het kind heeft wel definitief de rolstoel gekregen, er is in deze case geen sprake van een leenperiode.
33
4.6.2 Resultaten meetinstrument In totaal is het meetinstrument 4 keer ingevuld vanaf de startdatum de laatste week van maart tot en met 1 juni. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat het meetinstrument 5 keer werd ingevuld, vanwege de schoolvakanties is dit niet gelukt. De vragenlijsten zouden in het geval van deze case te kort op elkaar zitten. De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel is in de eerste grafiek te zien, het zijn vragen die gegroepeerd zijn. Als voorbeeld geeft ik vraag 11 (witte kleur). In de legenda staan VRG11-1, dit betekent vraag 11 meting 1. Dit loopt door tot VRG11-4 of te wel vraag 11, meting 4. Op deze manier is makkelijk te zien in de tijd of een vraag en wanneer een vraag vooruitgang geeft geboekt. In het tweede deel is gekozen voor een andere grafiek. In de legenda staat welke vraag of vragen aan die bepaalde kleur zijn verbonden. Casestudy 4 - deel 1 VRG1-1 VRG1-2 VRG1-3 VRG1-4 VRG2-1 VRG2-2 VRG2-3 VRG2-4 VRG3-1 VRG3-2 VRG3-3 VRG3-4 VRG4-1 VRG4-2 VRG4-3 VRG4-4 VRG5-1 VRG5-2 VRG5-3 VRG5-4 VRG6-1 VRG6-2 VRG6-3 VRG6-4 VRG7-1 VRG7-2 VRG7-3 VRG7-4 VRG8-1 VRG8-2 VRG8-3 VRG8-4 VRG9-1 VRG9-2 VRG9-3 VRG9-4 VRG10-1 VRG10-2 VRG10-3 VRG10-4 VRG11-1 VRG11-2 VRG11-3 VRG11-4 VRG12-1 VRG12-2 VRG12-3 VRG12-4
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Wat opvalt in de grafiek van deel 1 is dat de vragen hoog scoren in het algemeen. De vragen 7,8,10,12,14 hebben niet gescoord. De vragen 7,8,10 hebben te maken met zelfstandigheid, het toepassen en laten zien van geleerde vaardigheden buiten de therapie sessies om. Het kind geeft niet aan dat het meer zelfstandigheid wil (vraag 12), de reden hiervan kan zijn dat de rolstoel relatief nieuw is, en dat ze door het pijnlijke drukpunt niet al te lang in de rolstoel wil zitten. Vraag 14 gaat over eten en drinken. De fysiotherapeut is hierbij niet aanwezig en het kind zit buiten de therapie in haar duwrolstoel. Daarom is vraag 14 als niet van toepassing geclassificeerd . De antwoorden van vraag 1,4 en 6 en ook de vragen 9,11 en 13 zijn alle drie constant gebleven in de tijd. Ze is tijdens het rijden alert,(vraag 1) staat open voor communicatie (vraag 6) en kan zichzelf redelijk concentreren (vraag 4). Dit laatste hangt ook samen met de concentratieboog. Het aangeven van keuzes en meningen is beoordeeld als bovengemiddeld (vraag 9). Ze kan zelf aangeven naar wie of waar ze naar toe gaat rijden.
34
Dit was een mogelijkheid die ze vanaf het begin heeft benut. Omdat ze nog in het leerproces zit is er nu nog veel instructie nodig in het handelen. Het is daarom logisch dat vraag 11 constant hoog heeft gescoord. De transfers zijn redelijk te maken van een duwrolstoel naar een Adremo.(vraag 13) Rekening moet worden gehouden met de klos die gebruikt wordt om de adductie tegen te gaan. Dit kan er voor zorgen dat de transfer in stappen plaats moet vinden. De vragen 2,3,5 zijn wel veranderd in de tijd. Het kind heeft veel plezier in het rijden (vraag 2). Deze vraag is beoordeeld met een 9 of en 10. Het verschil kan zitten in de druk plek die is ontstaan tijdens het oefenen. Dit geldt ook voor de volgende vragen, namelijk 3 en 5. Het kind voelt zich betrokken bij de rolstoel en wil er graag in oefenen. Daarbij wordt de rolstoel ondanks de pijnlijke plek als prettig ervaren. In deel 2 van het meetinstrument zijn de antwoorden niet meer in cijfers maar in de eerste vier letters van het alfabet weergegeven. De vragen 1&3 (blauwe lijn) en vraag 2 (roze lijn) en tot slot vraag 4 (gele lijn) zijn te zien in grafiek 1 . Vraag 5 (blauwe lijn) en 6&7 (roze lijn) staan in de tweede grafiek.
Grafiek deel 2-1
Grafiek deel 2-2
Alle lijnen in de eerste grafiek hebben gemeen dat ze beginnen vanaf de eerste meting bij A (geen poging ondernomen). Daarna gaan ze alle vier omhoog. De vooruitgang van deze skills is verschillend. Het zelfstandig remmen en het weten waarom (vraag 2) gaat het snelste vooruit. Daaronder is het stilstaan naar aanleiding van een opdracht (vraag 1). Vraag 3 en 4 zijn met elkaar verbonden. Wordt er meer dan 10 meter gereden waarbij gebotst mag worden (3C) dan mocht er verder worden gegaan met vraag 4. Bij vraag 4 scoort ze B (een poging) , en rijdt ze tussen de 10 en 25 meter. Daarna gaan alle resultaten na de derde meting omlaag (zie grafiek 1). De reden hiervoor kan gezocht worden in de drukplek die rond die tijd is ontstaan. Hierdoor kon de sessie niet meer zo lang duren en werd het ingekort. In de tweede grafiek is zichtbaar dat vraag 6 en 7 zijn beoordeeld als geen poging ondernomen. Dit heeft er mee te maken dat deze skills nog niet aanbod zijn gekomen omdat ze nog te moeilijk zijn op dit moment voor het meisje.
35
Vraag 5 is in een constant tempo omhoog gegaan tot de maximale score van 5. Zij kan zelfstandig een bocht maken en heeft hierbij geen verdere hulp nodig. 4.6.3 Conclusie Uit het gesprek met de therapeut komt naar voren dat het kind zich snel ontwikkeld. De firma Adremo is langs geweest in verband met de aanpassing van de pilote. Deze gaf ook aan dat het kind zich snel ontwikkelde. Dit blijkt voor een deel ook uit de vragenlijst. Het kind heeft zichzelf van een nulpunt snel naar een stabiel basisniveau gebracht. De lichte terugval die zichtbaar is in het tweede deel van de grafiek kan worden toegeschreven aan de drukplek in de zijde. Hierdoor zijn sommige behandelingen ingekort, en kan de rolstoel niet optimaal bereden worden omdat het lichaam op zoek is naar een houding waarin de pijn niet gevoeld wordt. Dit heeft tot gevolg dat de ontspannen houding verdwenen is, en dit heeft invloed op de rolstoel vaardigheden. De hoofdvraag was, kunnen startende Adremo rijders in een korte tijd verandering laten zien. In dit geval is dit zeker vastgesteld. Dit kind heeft laten zien dat het mogelijk is, om in een kort tijdsbestek, een redelijk basisniveau kan worden bereikt waar vanuit gewerkt kan worden. Dat ze nog niet aan alle skills is toegekomen bijvoorbeeld vraag 6 en 7 is toe te schrijven aan de korte periode waarin dit onderzoek heeft plaats gehad. Op basis van het gesprek dat met de therapeut is gevoerd en de gemeten resultaten kan worden geconcludeerd dat dit kind een zeer goede prognose heeft om functioneel te gaan leren rijden binnen een aantal jaren.
36
Hoofdstuk 5 discussie en conclusie Het kenmerk van het holistisch multi case design is dat aan het einde van het onderzoek een gemeenschappelijke discussie en conclusie wordt beschreven waarin de cases onderling met elkaar vergeleken mogen worden. Op deze manier kan er wat worden gezegd over alle startende Adremo rolstoel rijders. 5.1 Discussie Tijdens dit onderzoek is er gebuikt gemaakt van een meetinstrument. Dit meetinstrument is speciaal vanuit de literatuur voor dit onderzoek ontwikkeld. Het meetinstrument is niet getest op validiteit en betrouwbaarheid en daarom een onzekere factor in dit onderzoek. De vraag die hierbij belangrijk is, is of het meetinstrument wel effectief heeft gemeten. Heeft het meetinstrument alle factoren van mobiliteit wel in kaart gebracht, anders gezegd, is het mogelijk dat het meetinstrument dingen niet heeft gemeten. Uit de literatuurstudie is gebleken dat er geen adequaat meetinstrument is gevonden voor deze unieke doelgroep. De ontwikkelde vragenlijst is gebaseerd op bestaande vragenlijsten die wel evidence based zijn. Op deze manier is getracht het beste meetinstrument te creëren binnen een relatief korte tijd. Een tweede onzekerheid die deel heeft uitgemaakt van dit onderzoek is de onderzoeksgroep zelf. Hoe meer mensen er mee doen met een onderzoek hoe betrouwbaarder het wordt om iets te zeggen over de totale populatie. Bovendien is de groep Adremo rolstoel gebruikers erg klein. Het valt op dat een aantal kinderen is afgevallen gedurende dit onderzoek. Deze kinderen zijn afgevallen om redenen die vaker in deze groep te verwachten zijn. De groep jonge kinderen met een complexe handicap is kwetsbaar en sneller ziek. Om de onderzoeksgroep groter te maken zou langer gezocht moeten worden en meer tijd moeten worden genomen om startende Adremo rolstoel rijders te verzamelen.
37
5.2 Conclusie Dit onderzoek heeft zich gericht op de vraag; “ Vinden er op korte termijn mobiliteitsveranderingen plaats bij beginnende Adremo rolstoelgebruikers ? “ Het gehele onderzoek besloeg een periode van meer dan 6 maanden met daarin een effectieve meting gedurende twee maanden. De methodiek moest aansluiten op de unieke doelgroep waarmee gewerkt zou worden in dit onderzoek. Nadat er was gekozen voor het onderzoeksdesign (case study) vond de literatuurstudie plaats. Uit de literatuurstudie bleek echter dat er geen effectief meetinstrument was die de specifieke gegevens kon meten tijdens de onderzoeksperiode. Daarom was het noodzakelijk om voor dit onderzoek gebruik te maken van een zelf ontwikkeld meetinstrument. Het meetinstrument werd door drie van de vier behandelaars als matig effectief beoordeeld. Als reden hiervoor werd door de therapeuten in het algemeen aangegeven dat de verschillen in vooruitgang vaak minimaal zijn en dat de opties te ver van elkaar lagen. Opvallend was dat er in deze korte beginperiode niet buiten de therapie gereden werd. De vragen 7 en 8 uit deel 1 werden om deze reden in de case study’s vaker beoordeeld als niet van toepassing. Hetzelfde geldt voor vraag 14, het is per behandelaar verschillend of hij/zij bij het eten en drinken aanwezig is. Bij de meeste therapeuten was dit niet het geval. Daarbij komt dat de meeste kinderen uit dit onderzoek meerdere hulpmiddelen hebben, en dat ze een groot deel van de dag in een aangepaste stoel of in een duwrolstoel zitten in plaats van een Adremo rolstoel. Andere vragen over de alertheid (vraag1) en de betrokkenheid , de mate van plezier in het rijden en of de rolstoel als prettig wordt ervaren, (vraag 2,3,5) zijn vragen die goed in beeld brachten hoe het kind dacht over de rolstoel. De resultaten hiervan zijn gemiddeld tot positief. Kinderen vinden het leuk om in de rolstoel te werken en zijn gemiddeld tot meer alert als er in de rolstoel wordt gereden. Over deel 2 van de vragenlijst waren de meningen over het algemeen positief, alleen werden sommige skills nog als te moeilijk ervaren. Dit is terug te zien in de resultaten, waarbij vraag 4 en 6 maar incidenteel zijn beantwoord, vraag 7 is zelfs bij geen enkele case study ingevuld. De reden hiervoor kan zijn dat het niveau te moeilijk is geweest om dit in korte tijd te behalen. De vaardigheden 3 en 5 uit deel 2 zijn bijna in alle case study’s verbeterd. Er kan worden gezegd dat deze twee vaardigheden, het rechtdoor rijden en het bochten maken, het snelst worden opgepakt. Het precies remmen 1,2,6 is moeilijker en hierin zijn niet alle kinderen vooruitgegaan. Het kind dat hier wel in vooruit is gegaan is beschreven in de vierde case study. Of een kind snel vooruit gaat ligt aan verschillende factoren. Uit de eerste case study blijkt dat gedrag een grote rol speelt in het aanleren van het rolstoel rijden. Het kind moest de basis begrijpen of aangeleerd krijgen wat de basis is. Alleen als het kind rustig en ontspannen in de rolstoel zit en goed stuurt met zijn hoofd kan adequaat getraind worden. Hierbij spelen de mate van handicap en het cognitieve niveau een grote rol. Als het moeilijk is om motorische controle te krijgen zoals blijkt uit case study 3, is het rijden ook moeilijker en zal het leren rijden langer gaan duren. Ook de cognitie is een voorspellende factor, kinderen met een laag cognitief niveau zoals in case study 2, moeten eerst begrijpen dat zij verantwoordelijk zijn voor het voortbewegen van de rolstoel, op basis daarvan kan dan verder worden geoefend.
38
Er kan op een korte termijn redelijk veel vooruitgang worden geboekt, zoals b.v. in case study 4. Hoe hoger het cognitieve niveau van het kind is, en hoe meer mogelijkheden het kind heeft om bewust om te gaan met de handicap , hoe sneller een kind leert rolstoel rijden en daarmee vooruitgaat. Toch is er in case study 1 en case study 2, ook vooruitgang gemeten, zij het dat die minimaal is. Over het algemeen kan worden geconcludeerd dat alle case study’s zeer gering zijn vooruitgegaan. Er is dus vastgesteld dat het mogelijk is om in een korte periode vooruitgang te meten. Het ligt aan het kind hoe snel die vooruitgang gaat. Voor een beter resultaat met het uiteindelijke doel zelfstandig rijden moeten al deze kinderen nog een lange en soms moeilijke weg afleggen voordat ze hun zelfstandige mobiliteit hebben bereikt. 5.3 Aanbevelingen Naar aanleiding van de discussie en de conclusie kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan: • • • •
Een onderzoek met een langere looptijd van circa 1 jaar. Uit dit onderzoek kan dan worden afgeleid wat het succes percentage is van de startende rolstoel rijders, en waar in dit traject de omslag wordt gemaakt naar vooruitgang Een gevalideerd meetinstrument ontwikkelen, waarbij het meetinstrument in dit onderzoek als basis kan dienen Een controle onderzoek toepassen, kloppen de bevindingen van dit onderzoek. Een vervolgonderzoek doen bij revalidatiecentra naar de vorm van registratie van eventuele vooruitgang in mobiliteit
Met deze aanbevelingen wordt getracht een advies te geven aan diegenen die verder onderzoek willen gaan doen naar de effecten / resultaten van de Adremo rolstoel in de beschreven doelgroep en meer bekendheid te geven aan deze unieke rolstoel, want het blijft belangrijk dat dit verder moet worden onderzocht om de voorzieningen voor meervoudig complexe gehandicapte kinderen op een zo hoog mogelijk kwaliteitsniveau te brengen en te houden en waar mogelijk te verbeteren.
39
Bijlage 1 Literatuurlijst 1. Bottos et al ; Powered wheelchair and independence in young children with tetraplegie; Development medicine & child neurology,2001 43, 769-777 2. Butler C. Effects of powered mobility on self-initiated behaviors of very young children with locomotor disability. Dev Med Child Neurol. 1986 Jun;28(3):32532. 3. Butler C; Motorized wheelchair driving by disabled children :Archives of physical medicine and rehabilitation yr:1984 vol:65 iss:2 pg:95 –7 4. Cooper R.A et al; Driving characteristics of electric-powered wheelchair user; how far, fast, and often do people drive; Arch Phys medical rehabilitation vol 83, February 2002 5. De leon IG. Kahng S; Assessment of aberrant behavior of maintained by wheelchair movement in a child with developmental disabilities. Res Dev Disabil. 2003 Sep-Oct;24(5):381-90 6. Furumasu J. et al; Relevance of the Pediatric Powered wheelchair screening test for children with cerebral palsy ; Development medicine & child neurology,2004 46, 468-474 7. Grilli L. et. Al ; Associations between a fubctional measure (WeeFIM) and the pediatric quality of life inventory (PedsQL4.0) in young children with physical disabilities; Quality of life research 2006 15: 1023-1031 8. Haley S. M et al; Tufts Assesment of motor Performance: An empirical approach to identifying motor performance categories; Arch. Med. Rehabil. Vol 72 may 1991 9. Hammer D. et al; Participation of children with cerebral palsy is influenced by they live; Dev Med Child Neurol. 2004, 46 292-298 10. Harkness-L; Bundy-AC ;The Test of Playfulness and children with physical disabilities; Occupational-Therapy-Journal-of-Research (OCCUP-THER-JRES) 2001 Spring; 21(2): 73-89 11. Huggings M, Gallen D.; A training program for operation of head controlled electric wheelchair; Physiotherapy Canada july/August 1984 ; vol 36 number 4 12. Kilkens O.J.E et al; Wheelchair skills test : a systematic review ; Clinical rehabilitation 2003; 17 418-430
40
13. Kirby R. L et al ; The wheelchair skills test: A pilot study of a new outcome measure ; Arch phys med. Rehabil vol 83 january 2002 14. Kirby R.L et al; The wheelchair skills test (version 2.4 ): measurement properties; Arch Phys medical rehabilitation vol 85, may 2004 15. Landry H.S. et al ; Early maternal and child influences on children’s later independent cognitive and social functioning; Child development march/April 2000 vol. 7 number 2, pages 358-375 16. Nilsson L.M ; Driving to learn: a new concept for training children with profound cognitive disabilities in a powered wheelchair; The American journal of occupational therapy yr:2003 vol:57 iss:2 pg:229 –33. 17. Mcdonald R. Surtees R. Wirz S. ; A comparison between parents and therapists views of their child’s individual seating systems Int J Rehabil Res. 2003 Sep;26(3):235-43 18. Msalli M.E. et al ; WeeFim normative sample of an instrument for tracking functional independence in chidren; Clinical Pediatrics 1994 vol 7: 431-438 19. Tefft D et al; Cognitive predictors of young children’s readiness of power mobility; Development medicine & child neurology 1999; 41: 665-670 20. Tieman B. L. et al; Gross motor capability and performance of mobility in children with cerebral palsy: a comparison across home, school and outdoors community settings; Physical therapy vol 84 number 5 may 2004. 21. Wiart L, DarraH J.; Evaluation of powered mobility use in home and community environments. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(2):59-75. 22. Wiart L, DarraH J Changing philosophical perspectives on the management of children with physical disabilities--their effect on the use of powered mobility. Disabil Rehabil. 2002 Jun 15;24(9):492-8 Boek 23 24
Empelen R. et al Kinderfysiotherapie 2e druk, Elsevier 2006 Baarda et al Interview Basis boek enquêteren en gestructureerd interviewen 1e druk 1997 Wolters-Noordhoff
Afstudeerscriptie 25 E. Veldman, C. Madern, E het Hoofd, “Rijtraining in een Adremo rolstoel”. 2002 Ammsterdam 26 Ellyanne Evertsz single case studie 2006 hogeschool Arnhem Nijmegen
41
Gevonden websites: Internationaal: www.childrenshospital.org www.abledata.com
Nationaal www.bosk.nl www.ru.nl www.hva.nl www.rug.nl www.Adremo.nl
42
Bijlage 2
MeSH Termenlijst Patient
Intervention
Child(ren)
Rehabilitation
Activities of daily life
Diseases
Exercise therapy
Movement
cerebrale palsy
Physical therapy (specialty)
Mobility
disabled
Therapy Wheelchairs Questionnaires occupational therapy
Comparison Outcome
Extra
Learning disorder Patient health Personal satisfaction Quality of life Self esteem Transfer
43
Bijlage 3
Aangepaste trefwoordenlijst voor Cinahl Patient
Invention
Child
Rehabilitation
Adolescent
wheelchair
Extra English in language Dutch in language
questionnaire Training
44
Bijlage 4
Flow diagram literatuurstudie PICO-termen opstellen NL termen vertalen naar E termen MeSH-termen zoeken Cinahl (Aangepaste zoektermen) 7 treffers/full tekst
Pubmed
Google
16 zinvolle treffers
4 treffers
Overige (cochrane liberary,picarta,medlin e) 14 treffers
2 dubbele exemplaren
Geen dubbele
Geen dubbel
5 dubbel
3 gevonden
15 gevonden
0 gevonden
4 gevonden
2 niet gevonden
1 niet gevonden
4 niet gevonden
5 niet gevonden
45
Bijlage 5 Samenvating kernliteratuur Kirby R.L et al; The wheelchair skills test (version 2.4 ): measurement properties; Arch Phys medical rehabilitation vol 85, may 2004 De WST (wheelchair skills test) werkt met vragen in categorieën . Elke categorie gaat over een bepaald onderwerp zoals vragen over remmen, of vragen over sturen. Het uitvoeren van skills wordt beoordeeld en gewaardeerd en eventueel aangevuld met aanvullende informatie. De categorieën werden door de therapeuten beoordeeld door middel van de vasc score. Belangrijk is wel te beseffen dat deze test ontwikkeld is voor duwrolstoelen en dat de items hier ook opgebaseerd zijn. Nilsson L.M et al; Driving to learn: a new concept for training children with profound cognitive disabilities in a powered wheelchair; The American Journal for Occupational Therapy March/April vol 57, number 2, 2004 In dit artikel worden twee kinderen een jaar lang gevolgd. Deze kinderen krijgen allebei een elektrische rolstoel met joy stick bediening. Het ging er in dit onderzoek om hoe snel deze kinderen zelfstandig leerden te rijden. Uiteindelijk blijkt er aan het eind van het traject een beetje vooruitgang te zijn geboekt, maar zelfstandig rijden zat er nochtans niet in. Omdat dit onderzoek ook een case study design heeft, zijn er overeenkomsten met het huidige onderzoek. Opvallend is echter dat tussen de start van het project en zes weken nadien al de eerste kleine veranderingen werden bemerkt. Kilkens O.J.E et al; Wheelchair skills test : a systematic review ; Clinical rehabilitation 2003; 17 418-430 Dit artikel is een samenvattend onderzoek van diverse rolstoel testen. De rolstoel testen worden elk beoordeeld op hun target doelgroep , betrouwbaarheid en validiteit. Daarnaast wordt bij elke test een korte uitleg gegeven. Bij het ontwikkelen van een meetinstrument, is dit artikel van belang geweest .
46
Bijlage 6 DE VRAGENLIJST Voor U ligt de vragenlijst die gebruikt wordt voor dit onderzoek. Het doel van deze vragenlijst is om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de verandering in mobiliteit, na aanschaf van een Adremo rolstoel. De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel bevat 14 vragen. De antwoorden zijn cijfers van 1 tot en met 10. Het cijfer 1 is bestemd voor ontkenning, U bent het oneens met die stelling. Het cijfer 10 is bedoeld als U het eens bent met de stelling. Alle cijfers die er tussen in zitten geven hetzelfde in meer of mindere mate aan. Het antwoord dat u geeft moet het dichtst bij uw eigen waarneming liggen. De vragen gaan over de meest recente gebeurtenissen, namelijk ervaringen die maximaal twee dagen geleden zijn gebeurd. Tot slot is er de NVT keuze mogelijkheid. Deze mogelijkheid gebruikt u als u het niet heeft waarnomen de laatste twee dagen of u vindt het niet van toepassing op het kind. EERSTE DEEL 1. Vindt u de mate van alertheid van het kind verbeterd? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
2. Heeft het kind plezier in het rolstoel rijden ? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
3. Voelt het kind zich betrokken bij de rolstoel, wordt er interesse getoond in de rolstoel? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
4. Vindt u dat het kind zich kan concentreren in de rolstoel? (luisteren naar opdrachten) 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
5. Wordt de rolstoel als prettig ervaren? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
6. Verloopt de communicatie beter nu er gebruik wordt gemaakt van deze rolstoel? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
47
7. Merkt U dat de geleerde activiteiten worden toegepast door de dag heen, als hierom (nadrukkelijk) gevraagd wordt ? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
8. Laat het kind zijn/haar capaciteiten/vaardigheden uit zichzelf zien door de dag heen ? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
9. Kan het kind door deze rolstoel beter zijn keuzes/mening aangeven? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
10. Wordt het kind zelfstandiger nu er gebruik wordt gemaakt van deze rolstoel? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
11. Heeft het kind instructies nodig bij zijn/haar handelen ? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
12. Geeft het kind aan steeds meer zelfstandig te willen zijn sinds het gebruik van de rolstoel, onderneemt het meer activiteiten zelfstandig? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
13. Zijn de transfers makkelijker te maken in deze rolstoel? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
14. Verloopt het eten en drinken in deze rolstoel beter? 0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
NVT
48
DEEL 2 In het tweede deel van de vragenlijst, wordt er nadruk gelegd op de te meten vaardigheden. Deze vaardigheden worden ook wel de basisvaardigheden genoemd. De basisvaardigheden zijn van belang bij het gebruiken van een rolstoel. Als de basisvaardigheden worden beheerst zullen ze bijdragen aan de mobiliteit van het kind. De hieronder gestelde vragen zullen veel exacter geformuleerd worden dan de vorige vragen, en de vaardigheden moeten dus ook echt zichtbaar zijn. Indien dit niet het geval is worden er andere antwoorden gegeven waaruit kan worden gekozen. Belangrijk is dat een mogelijke vaardigheid in een antwoord ook echt kan worden uitgevoerd. DEEL 2 Remmen De bedoeling van remmen is o.a. dat de rolstoel nergens tegenaan rijdt. Deze vaardigheid kan op verschillende manieren worden getest of uitgelegd. Met de volgende vragen wordt er een beeld gecreëerd van het remmen. 1.
Kan het kind in en rond de school stil staan als hierom gevraagd wordt?
A. Er wordt geen poging ondernomen. B. Het kind doet een poging maar staat niet stil. C Het kind kan in en rond de school stilstaan als hierom gevraagd wordt, maar heeft naast die opdracht ook specifieke instructies nodig. D Het kind kan in en rond de school stilstaan als hierom gevraagd wordt. 2. Laat het kind, tijdens het zelfstandig rijden, in en rond de school, zien dat hij/zij van tevoren weet wanneer er geremd moet worden? A. Er wordt geen poging ondernomen B. Het kind doet een poging maar remt niet of te laat af. C. Het kind doet een poging, heeft duidelijke instructies nodig tijdens de handeling, maar botst nergens tegenaan. D. Het kind remt zonder instructie uit zichzelf in en rond de school zonder ergens tegenaan te botsen.
49
Rijden Deze twee vragen lijken op elkaar. Indien er bij vraag drie , 3A of 3B wordt geantwoord hoeft vraag 4 niet te worden beantwoord. Indien erbij vraag 3 , 3C of 3D wordt geantwoord kan worden doorgegaan naar vraag 4. Het doel van deze vragen is om de afstand te meten en het aantal meters weer te geven . Het aantal afgelegde meters zegt iets over de kwaliteit van de basisvaardigheid rijden. 3.
Is het kind in staat om een afstand (2 tot 10 meter ) af te leggen zonder iets te raken in en om school, er mag gestopt worden onderweg.
A. Er wordt geen poging ondernomen. B. Het kind doet een poging maar rijdt minder dan 2 meter zonder ergens tegenaan te botsen. C. Het kind rijdt de afstand, maar botst tegen verschillende dingen op. D. Het kind rijdt de afstand, zonder iets te raken. 4.
Is het kind in staat om een afstand ( 25 meter en meer) af te leggen zonder iets te raken. (dit houdt in, in en om school, er mag gestopt worden onderweg).
A. Er wordt geen poging ondernomen om verder te rijden dan 10 meter. B. Het kind doet een poging en rijdt tussen de 10 en 25 meter. C. Het kind rijdt meer dan 25 meter, maar botst tegen verschillende dingen op. D. Het kind rijdt meer dan 25 meter, zonder iets te raken. Bochten Bochten maken is natuurlijk erg belangrijk als je ergens naar toe wilt. Belangrijk aan deze vaardigheid is dat van tevoren geen opdracht wordt gegeven om een bocht te maken. Het moet een spontane handeling zijn, die bijdraagt aan het bereiken van een doel. 5. Is het kind in staat een bocht te maken in en rond de school, zonder hulp of instructies A. Er wordt geen poging ondernomen B. Het kind doet een poging, hij/zij botst tegen iets aan, of maakt de bocht niet af. C. Het kind maakt een bocht en heeft hierbij duidelijke instructies en/of hulpmiddelen nodig. D. Het kind maakt een bocht en heeft verder geen hulp nodig.
50
Deuren De deur die gekozen wordt bij dit onderdeel kan bijvoorbeeld de klasdeur zijn, elke keer dat deze vragenlijst wordt ingevuld moet dezelfde deur in gedachten worden genomen. Bovendien moet de deur vertrouwd en regelmatig in gebruik zijn. 6.
Het kind kan door een deurpost heen rijden zonder de deur of het kozijn te raken . (De rolstoel moet makkelijk door de deur passen).
A. Er wordt geen poging ondernomen. B. Het kind doet een poging maar rijdt tegen de deur/kozijn aan en staat dan stil. C. Het kind rijdt door de deur heen maar raakt de deur en/of het kozijn een aantal keren. D. Het kind rijdt door de deur zonder iets te raken. Obstakels/drempels/kuilen Dit gedeelte heeft niet altijd met de vaardigheid “ inschatten van snelheid” te maken. Het is ook de vraag of er genoeg zelfvertrouwen is voor de handeling. Het vertrouwen in zichzelf en in de rolstoel wordt op deze manier onder de loep genomen. 7.
Het kind kan goed inschatten hoeveel vaart hij/zij moet ontwikkelen om over drempels/stoepranden rond de school heen te rijden .
A. Er wordt geen poging ondernomen. B. Het kind doet een poging maar dit geeft geen resultaat ( over de drempel). C. Het kind rijdt over de drempel, maar doet dit niet uit zichzelf en heeft instructie nodig. D. Het kind doet zonder instructies de handeling.
Bedankt voor uw medewerking Einde vragenlijst U kunt bij het terug zenden van de vragenlijst gebruik maken van de retour enveloppe.
51
Bijlage 7 Persoonlijke gegevens ; • • •
Naam: hoeft niet te worden vermeld i.v.m. privacy. Adres: hoeft niet te worden vermeld i.v.m. privacy. Woonplaats: wordt niet vermeld i.v.m. privacy
Overige Behandelende discipline: Aantal contact uren met discipline per week: Datum eerste behandeling met Adremo rolstoel: Algemene Verwijsgegevens Verwijsdiagnose: Datum van aanmelding ;
Wat is momenteel de contact reden voor de fysiotherapeut ? : …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
•
Niveau (wat begrijpt een kind wel,wanneer niet meer,mate van alertheid tijdens de therapie, spel ontwikkeling) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Hulpmiddelen (incl. spalken,schoenen) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Houding (hoe zit het kind in de rolstoel (symmetrie/verlenging/ verkorting/rotaties)) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Is de houding veranderd na aanschaf van de Adremo rolstoel, indien dit zo is in welk opzicht? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………
52
•
Bewegingsapparaat (als het kind in de rolstoel rijdt, is er dan sprake van: symmetrie/verlenging/ verkorting/rotaties ) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Op wat voor manier communiceert het kind tijdens de behandelingen met de therapeut ? (articuleren, spraakcomputer,(oog)contact,stemgeluiden) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Zelfstandigheid (wat doet een kind zelf vanuit het oogpunt van adl) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Gedrag (dit in relatie tot fysiotherapie, eigen interactie, afleiding door zintuiglijke prikkels, concentratieboog) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Wat was de reden om te kiezen voor een Adremo rolstoel? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Wat verwachtte u van een Adremo rolstoel bij dit kind? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Wat vindt u van de vooruitgang tot nu toe/ komen de verwachtingen uit? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Wordt u voldoende geïnformeerd door de firma Adremo. Heeft u een goed contact met de firma Adremo? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………
53
• Hoe is uw contact met de gemeente/ verzekering over deze rolstoel? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… •
Hoe lang mag het kind de rolstoel nog lenen voordat er definitief een besluit wordt genomen? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… • Heeft u naar aanleiding van deze vragen nog op of aanmerkingen? ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………
Einde format van semi-gesloten interview
54
Bijlage 8, Brief naar revalidatie Naam:Stephanie Berkhout Adres:Dorpstraat 18, 6678 BH Oosterhout (gld) Onderwerp: Onderzoek naar mobiliteitsverbetering bij kinderen met een Adremo rolstoel. i c “ betreffende kind” Nijmegen,21-03-07 Geachte heer/mevrouw, Naar aanleiding van het telefonisch contact dat ik met U heb gehad op maandag 21 maart stuur ik U deze brief. In de literatuur is er weinig bekend over mobiliteitsverandering bij kinderen met een elektrische rolstoel, daarom wil ik onderzoek doen om te weten te komen of mensen die een Adremo rolstoel krijgen vooruitgaan in hun mobiliteit. Het onderzoek spitst zich toe op de vraag of mensen baat hebben bij een Adremo rolstoel, zodat er in de toekomst een betere keuze kan worden gemaakt. Om een compleet en gevarieerd beeld te creëren zou ik U willen vragen of U medewerking wilt verlenen. Het onderzoek zal bestaan uit een 4-tal vragenlijsten. U kunt deze op een voor U geschikt moment invullen, met tussenpozen van circa twee weken. Het invullen van een vragenlijst neemt ongeveer 5 tot 10 minuten in beslag. Daarnaast zou ik graag een behandeling bijwonen waarbij er gewerkt wordt met een Adremo rolstoel. Het totale onderzoek zal ongeveer anderhalf tot twee maanden duren. Aan het einde van het onderzoek ontvangt U een verslag van de ingevulde vragenlijsten en een samenvatting waarin het resultaat van dit project staat vermeld. Vriendelijk verzoek ik U de bijgesloten brieven voor de ouders aan de betreffende kinderen mee te geven om deze ook te informeren en toestemming te vragen en hen tevens de mogelijkheid te bieden mee te werken. Een week na het ontvangen van deze brief zal ik opnieuw telefonisch contact met U opnemen. Wanneer U dan vragen heeft kunnen die op dat moment worden beantwoord. Indien u al eerder vragen heeft over dit onderzoek kunt U contact op nemen met Stephanie Berkhout, telefoon: 06-14762649 of per e-mail:
[email protected] Alvast hartelijk dank voor Uw medewerking! Met vriendelijke groet, Stephanie Berkhout
55
Bijlage 9 Inleiding Dit onderzoek richt zich niet op de vraag wat een Adremo rolstoel is en wat de beste en meest adequate manier van aanleren is. Wel richt dit onderzoek zich op het resultaat dat behaald kan worden met een Adremo rolstoel. Voordat de mogelijkheden en verwachtingen na aanschaf van een Adremo rolstoel kunnen worden beschreven, is het belangrijk om eerst te weten te komen wat voor soort rolstoel dit is en voor welke doelgroep hij oorspronkelijk is ontworpen. De firma ADremo is gevestigd in Friesland en levert rolstoelen door heel Nederland. Adremo staat voor ADaptatie en REvalidatie geeft MObiliteit. Technische aanpassingen staan nooit op zichzelf, maar kunnen alleen met de juiste revalidatie de mens mobieler maken. J. van der Veldt, eigenaar van de firma Adremo revalidatietechniek heeft een besturingssysteem met hoofd- en voetbediening voor elektrische rolstoelen ontwikkeld, geschikt voor meervoudig complex gehandicapte kinderen en volwassenen. Dit specifieke besturingssysteem behoeft veel training en intensieve begeleiding is noodzakelijk. Hieronder wil ik door middel van een aantal korte hoofdstukken uitleggen wat de mogelijkheden van de rolstoel zijn en vanuit welke visie deze wordt toegepast. De hieronder vermelde kennis is mede tot stand gekomen door de scriptie van E. Veldman, C. Madern, E het Hoofd, “Rijtraining in een Adremo rolstoel”. www.move-international.org Doelstellingen De hoofddoelstelling van een rolstoel is meestal mobiliteitsverbetering. Dit is bij een Adremo rolstoel niet anders. Zelfstandigheid is hierbij het hoogste doel, helaas is dit niet altijd haalbaar. Daarnaast kan een rolstoel in veel meer opzichten een bijdrage leveren aan het welzijn van de gebruiker. Adremo heeft deze andere doelstellingen ook. Deze doelstellingen zijn; - het verbeteren van de symmetrie in de lichaamshouding - het stimuleren van ontspanning in houding en bewegingen - het verbeteren van de motoriek - het vergroten van het zelfvertrouwen en het krijgen van een positief zelfbeeld - het uitbreiden van de communicatiemogelijkheden - het leren beheersen van emoties - het verbeteren van de concentratie - het bevorderen van de initiatiefname door de persoon - het leren nemen van verantwoordelijkheid - het krijgen van een gevoel van competentie - het vergroten van het bewustzijn van het lichaamsschema - het verbeteren van de ruimtelijke oriëntatie - het ervaren van plezier in (voort-)bewegen - het stimuleren van de algehele ontwikkeling - het verkrijgen van autonomie
56
Doelgroep en de filosofie De rolstoel is bedoeld voor kinderen en volwassenen met een (meervoudige) complexe handicap. De mensen die deze rolstoel krijgen kunnen zich niet of erg moeilijk voortbewegen in een ‘gewone’ elektrische rolstoel die meestal te bedienen is met een joystick. De oorzaak hiervoor is bij ieder individu anders en daarmee is de populatie Adremo gebruikers ook zo divers, bijvoorbeeld er is sprake van een slechte controle over de armen en of handen of er is een te hoge of te lage spierspanning. We hebben het hier onder andere over kinderen en volwassenen met een ernstige vorm van cerebrale parese, quadriplegie, athetose, spasticiteit of een mengvorm hier van. Ook kinderen met een zeer lage tonus (‘floppy childeren’) komen voor de Adremo-rolstoel in aanmerking. Een ander kenmerk van deze gebruikersgroep is dat er nagenoeg geen normale communicatie mogelijk is. De spasticiteit uit zich ook in het gelaat en de tong. Een veel gebruikte oplossing hiervoor is het Tellus spraaksysteem dat op de rolstoel kan worden aangesloten en waarmee de communicatiemogelijkheden fors kunnen worden uitgebreid. De Tellus kan ook worden bediend met de hoofdsteun. Algemeen kun je stellen dat je de Adremo rolstoel kunt inzetten in situaties waarin: • een persoon geen andere mogelijkheid tot rijden heeft, of zo slecht rijdt met een andere besturing dat de toename van de spierspanning een negatief effect heeft op de houding. • de omgeving aangeeft dat een persoon best slim is, maar hij op basis van de beperkte motoriek niet in staat is dat te laten zien. Uit de jaren lange ervaring van de firma Adremo blijkt dat het van te voren erg moeilijk is in te schatten welk persoon wel leert rijden met de Adremo rolstoel en wie niet. Daarom is er ook met gemeentes en verzekeringen een leenperiode ingesteld waarin kinderen en volwassenen een half jaar de tijd krijgen om de rolstoel uit te proberen. Daarna wordt op basis van de evaluatie besloten of er al dan niet wordt doorgegaan en de rolstoel definitief wordt aangeschaft. Doordat cliënten ontdekken wat zelfstandigheid is en zij zich hierin kunnen ontwikkelen ontstaat er langzaamaan een steeds meer gemotiveerde cliënt. De rolstoel motiveert cliënten dus zelf, en laat ze mogelijkheden ontdekken die eerder niet mogelijk waren. De rolstoel is zo ingesteld dat de cliënt in een voor hem optimale houding kan rijden. De theorie hier achter komt van het minimale bewegingsprincipe. Door te ontspannen ( dit is een essentiële voorwaarde voor het volledig kunnen besturen van de rolstoel) worden de bewegingsuitslagen en de ongecontroleerde bewegingen beperkt tot het minimum, om op deze manier te gaan rijden. De bewegingen die nodig zijn voor het laten rijden met deze rolstoel zijn ook minimaal. Bij de hoofdsteun hoeft maar een kleine beweging naar links of rechts te worden gemaakt en de rolstoel zal reageren. In het trainingstraject worden de instellingen dikwijls gewijzigd om niet overal tegen aan te rijden en langzamer te wennen aan de nauwkeurigheid waarmee deze rolstoel luistert. Daarbij moet wel rekening worden gehouden met de weerstand, hoe groter de weerstand is hoe meer dit kan leiden tot een grotere spierweerstand m. a. w. een hogere tonus, wat spanning en ongecontroleerde bewegingen met zich mee kan brengen en verder van het oorspronkelijke doel, de ontspanning, af brengt. Het rijden op zichzelf bevordert de ontspanning, en daarmee weer het rijden. Zoals al eerder is gezegd, is de rolstoel zo ingesteld dat er optimaal aan de eis van ontspanning wordt voldaan. 57
De client zit in een symmetrische houding in de rolstoel, dit is ook een van de hierboven genoemde doelstellingen. De zitting is meestal iets naar achteren gekanteld zodanig ver dat het hoofd makkelijk in de hoofdsteun kan worden gehouden. Hierbij geldt wederom dat in het begin van het trainingstraject de rolstoelzitting soms verder naar achteren staat dan later in het traject. Door flexie te creëren in enkels,knieën,heupen en nek ontstaat er een reflexremmende houding. In deze houding kan ontspannen worden door de cliënt. Ontspanning betekent niet passiviteit, er is juist veel activiteit nodig. Het is alleen zo dat activiteit precies en gedoseerd moet worden gebruikt. Rotatie in de romp wordt zoveel mogelijk tegen gegaan, hierdoor immers kan de cliënt uit symmetrie raken, wat op langere termijn weer negatieve orthopedische gevolgen kan hebben. Om het ontspannen aan te leren en een betere houding te bewerkstelligen, moet zoveel mogelijk worden geoefend zonder fixaties in de rolstoel. Fixaties werken spanningsverhogend: tegen de fixaties wordt afgezet, waardoor spanning doorwerkt naar de andere lichaamsdelen in de richting van distaal naar proximaal en van caudaal naar craniaal. Ook rotatie kan deze effecten oproepen en moet daarom worden voorkomen. Soms zijn fixaties toch noodzakelijk omdat zonder er een rotatie in de romp ontstaan of de benen over elkaar heen scharen. Dit wordt dan opgelost door het plaatsen van een zogenaamde pilotte aan weerskanten van de romp en een klos tussen beide benen. Het laatstgenoemde hulpmiddel houdt de client maximaal in de zitting en voorkomt op die manier dat er een passieve onderuit gezakte houding kan ontstaan.Zonder fixaties ervaart de persoon in de rolstoel direct de consequenties van zijn foutieve handelen. De beste manier van aanleren zou dan zijn zonder fixaties, helaas is dat niet altijd mogelijk. De NDT-methode streeft naar het normaliseren van vooral de posturale controle. Door de tonus te normaliseren zou het mogelijk worden normale houdings- en bewegingspatronen te stimuleren. Hierbij maakt de NDT-methode zo min mogelijk, het liefst zelfs geen, gebruik van pathologische bewegingspatronen. Door een normalisering van de tonus zouden deformiteiten en contracturen voorkomen kunnen worden. Daarnaast streeft NDT naar een betere controle bij activiteiten door bijvoorbeeld het uitlokken en faciliteren van functionele patronen tijdens de therapie en het inhiberen van spasticiteit door de therapeut. Uitgangspunt hierbij is dat de persoon in een later stadium bewust leert ontspannen.
58
Relatie tussen theorieën en de trainingsaanpak van Adremo: Er zijn verschillende trainingsmanieren om kinderen en volwassenen met een meervoudige complexe handicap dingen aan te leren. Een van die methoden is de MOVE – methode. Bij de methode Mobility Opportunities Via Education wordt door middel van bewegingsgerichte activiteiten gestreefd naar een zo zelfstandig mogelijk functioneren. Bij de MOVE-methode wordt gestreefd naar een licht naar voren gebogen houding die activiteit uitlokt wat dan weer leidt tot meer zelfstandigheid. Een andere methode is van Botath ,in een nieuwe variant de NDT methode genoemd. De NDT methode streeft naar het inhiberen van abnormale tonus en het stimuleren van houdingscontrole. Door een ontspannen houding (inhibitie van reflexen) worden er bewegingen gevraagd die het pathologische patroon door breken en hiermee een normale tonus en houding te creëren. Als laatste onderdeel zal de cliënt zelf actief moeten leren ontspannen om het patroon te doorbreken. De relatie tussen de cliënt en de therapeut is in deze methode intensief te noemen. Adremo laat het bovenlichaam juist licht naar achteren hellen door het achterover kantelen van de zitunit, ( dit in tegenstelling tot de Move-methode,) precies zover dat de persoon zijn hoofd met zo min mogelijk spanning in de hoofdsteun kan houden en bewegen. Dit geeft een meer ontspannen houding. Ontspanning wordt nu als basis gebruikt voor beweging. Voor een deel zijn er duidelijke overeenkomsten met de NDT methode. Bij Adremo worden handelingen van de therapeut als het ware vervangen door de instelmogelijkheden van de rolstoel en door de feedback van de begeleider. De persoon leert van het begin af aan actief te ontspannen in de rolstoel. Trainingsaanpak in het kort: De Adremo-rolstoel reageert direct op de bewegingen van de gebruiker en zorgt er daardoor voortdurend voor dat de bewegingen die de gebruiker maakt naar hemzelf worden teruggekoppeld. Dit is een vorm van aanvullende sensorische feedback: een externe bron wordt gebruikt om de intrinsieke of sensorische feedback te versterken. De Adremo-rolstoel kan ook worden beschouwd als een biofeedbackapparaat. Uniek aan de Adremo-rolstoel is dat de knowledge of results samenhangt met de knowledge of performance. Alleen wanneer je ontspannen, met kleine bewegingen rijdt, dus motorisch op de juiste manier, gaat het rijden goed. Dit is tegengesteld aan een situatie waarin iemand bijvoorbeeld met een ‘gewone’ elektrische rolstoel rijdt. Hierin kan een cliënt voor de makkelijkste manier kiezen, dus in het pathologische patroon blijven, wat als gevolg heeft dat het patroon wordt bevorderd en een positieve knowledge of result vanuit een asymmetrische, gespannen houding met een joystick wordt bereikt. Hierbij kan het voor komen dat hij, als hij zich helemaal strekt en asymmetrisch met een spasme rijdt, toch komt waar hij zijn wil. Hij krijgt dus een positieve knowledge of results, vanuit een slechte knowledge of performance zonder een juist gebruik van de motoriek. Nu is er alleen nog de trainer die informatie kan geven over het onjuist uitvoeren van de bewegingen (knowledge of performance). Bij de Adremo-rolstoel daarentegen is het niet mogelijk om via foutieve bewegingen toch goed resultaat te behalen. De rolstoel zegt hetzelfde als de trainer.
59
Abstract In this study the research question was: does an Adremo wheelchair improve the mobility of children in a short period after receiving an Adremo wheelchair. The “case study method” has been selected for the research as it is considered the best methodology for this purpose. After this decision, there has been a systematic literal study to determine if there were any wheelchair mobility tests that were eligible for the Adremo wheelchair. Unfortunately, this was not the case. The test that is used in this study is developed during this study and based on evidence based testing. Analysis of the case studies of four pre-school children with profound cognitive disabilities indicates that it is possible that the children can make a little progress in their mobility after 2 months of training. The results show that all the children were happy and involved with their wheelchair. The skills that were improved by all of them were turning the wheelchair and driving in a straight line. The skills that did not improve were the ability to control the speed level while driving over a side walk. Because of their profound cognitive disabilities and the short period of measurement, none of the children was able to reach the normative training goal ; to be able to drive purposefully and safely on their own. The therapists, and the result of the research show that some of these children are most likely to be able in the future to drive on their own whereas others will always need guidance. For all the children the same rule goes: they will need a lot more training and it will take several years to reach their personal goal.
60
