De doelmatigheid van respijtzorg

De doelmatigheid van respijtzorg Een longitudinaal onderzoek onder mantelzorgers voor dementerenden op een wachtlijst voor opname in een zorginstelling

N.J.A. van Exel * L. Peerboom A. Koolman M.A. Koopmanschap W.B.F. Brouwer Erasmus MC Institute for Medical Technology Assessment (iMTA) Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG)

iMTA rapport 08.105 December 2008

* correspondentie:

Erasmus MC, Institute for Medical Technology Assessment (iMTA) Postbus 1738, Kamer WL4-125, 3000 DR Rotterdam T: 010-4082507

F: 010-4089094

E: [email protected]

Inhoudsopgave 1

2

Inleiding .............................................................................................. 3 1.1

Achtergrond

3

1.2

Doelstelling

5

Methode en dataverzameling .................................................................. 7 2.1

2.2

2.3 3

7

2.1.1 Belasting van mantelzorg

7

2.1.2 Ondersteuning van mantelzorgers

8

2.1.3 Determinanten van opname

9

2.1.4 Mantelzorgers na opname

10

Opzet van dit onderzoek

10

2.2.1 Uitgangspunten

10

2.2.2 De onderzoekspopulatie

10

2.2.3 Dataverzameling

11

2.2.4 Meetinstrumenten

12

Analyse

14

Resultaten ......................................................................................... 15 3.1

4

Uit voorgaand onderzoek

Populatie

15

3.1.1 Inclusie en respons

15

3.1.2 De zorgindicatie

15

3.1.3 Gegevens meetmoment 1

16

3.1.4 Gegevens meetmoment 2

19

3.2

Invloed respijtzorg op opname

21

3.3

De doelmatigheid van respijtzorg.

23

Discussie en conclusie ......................................................................... 25

Referenties................................................................................................ 29 Annex A

Vragenlijst meetmoment 1 ........................................................... 33

Annex B

Vragenlijst meetmoment 2 ........................................................... 44

Annex C

Toelichting ziektematen ............................................................... 54

Tabellen Tabel 1

Mantelzorgers, dementerenden en de mantelzorgsituatie (t=1)

17

Tabel 2

Mantelzorgers, dementerenden en mantelzorgsituatie (t=2)

20

Tabel 3

Analyse kans op opname

22

Figuur 1

CarerQoL scores (t=1)

18

Figuur 2

Status dementerenden en volgdagen naar status (t=2)

19

Figuur 3

Volhoudtijd van mantelzorgers (t=1,2)

21

Figuur 4

Inclusieperiode en status (t=2) per regio

26

Figuren

2

1 Inleiding 1.1

Achtergrond

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende stoornissen, waarvan Alzheimer en vasculaire dementie de twee belangrijkste zijn. Bij de ziekte van Alzheimer sterven zenuwcellen in de hersenen langzaam af. Bij vasculaire dementie gaat het om bloedingstoornissen in de hersenen die leiden tot een verminderd mentaal functioneren. In ongeveer 70% van de nieuw geconstateerde gevallen van dementie gaat het om de ziekte van Alzheimer (Alzheimercentrum, 2008). Er zijn drie stadia van dementie te onderscheiden, waarin als gevolg van het chronisch progressieve beloop van de aandoening de behoefte aan steun en verzorging steeds verder oploopt. In het eerste stadium is er sprake van lichte dementie, waarbij de patiënt perioden van apathie ervaart afgewisseld met perioden van geprikkeldheid. In dit stadium is de patiënt voldoende in staat om zelfstandig te wonen. Het tweede stadium, matige dementie, kenmerkt zich door stoornissen van verschillende functies. Zelfstandig wonen wordt daardoor riskant en (beperkt) toezicht is noodzakelijk. In het derde stadium is er sprake van ernstige dementie. De patiënt is niet langer in staat dagelijkse activiteiten te verrichten en is volledig hulpbehoevend (APA, 1987; RIVM, 2008). Dementie is een belangrijke oorzaak van opname in een zorginstelling en voor sterfte (Bharucha et al., 2004; Hollander et al., 2006). Nederland telt bijna 200 duizend mensen met dementie (De Lange & Poos, 2007). Dementie behoort daarmee tot de top-10 ziekten die verantwoordelijk zijn voor de hoogste ziektelast en is verantwoordelijk voor bijna 5% van de totale zorgkosten (Hollander et al., 2006; Hoekstra & Poos, 2008). Begin 2007 stonden ongeveer 6,700 dementerenden op een wachtlijst voor opname; dat is 18% van het totale aantal mensen op een wachtlijst voor zorg met verblijf in de sector verpleging & verzorging. De gemiddelde wachttijd voor opname van mensen op de wachtlijst was 384 dagen1; 69% stond 6 maanden of langer op de wachtlijst. De gemiddelde wachttijd van mensen die in de loop van het voorafgaande jaar waren opgenomen was echter 48 dagen (Vernhout et al., 2007). Het lijkt daarom dat een deel van de mantelzorgers probeert de zorgtaak vol te houden totdat een plaats beschikbaar komt in de zorginstelling waar hun voorkeur naar uit gaat.

1

Cijfer geldt voor de sector verpleging & verzorging, afzonderlijk cijfer voor dementie niet beschikbaar.

3

Het aantal mensen met dementie zal in de komende drie decennia naar verwachting verdubbelen (Ferri et al., 2005; Wancate et al., 2003; Wimo et al., 2003; Gezondheidsraad, 2002). De prevalentie van dementerenden van 65 jaar en ouder in Nederland zal daarmee toenemen van 1 op de 93 inwoners naar 1 op de 44 inwoners in 2040. In relatie tot het aantal leden van de beroepsbevolking zal de prevalentie toenemen van 1 op de 63 leden naar 1 op de 27 leden van de beroepsbevolking (Gezondheidsraad, 2002). Dementie en de daarmee samenhangende kosten zullen dus zwaarder gaan drukken op de Nederlandse bevolking in de komende decennia. Als gevolg van de groei in prevalentie zal het huidige tekort aan plaatsen in verzorgingsen verpleeghuizen naar verwachting nog verder toenemen: in 2015 is er nog voor één op de tien dementie patiënten plaats in een verpleeghuis (NIZW, 2005). Dit roept de vraag op hoe de andere dementerenden verzorgd (moeten) worden. In Nederland wonen twee van de drie dementerenden thuis en zij worden in belangrijke mate verzorgd door mantelzorgers. Mantelzorg is daarmee een belangrijk en integraal deel van de totale zorg voor dementerenden. Mantelzorg is zorg die wordt verleend door mensen uit de sociale omgeving van de patiënt (zoals partner, familie, vrienden) en is vaak (maar niet noodzakelijkerwijs) onbetaald en niet professioneel. Uit eerder onderzoek is bekend dat veel mantelzorgers voor dementerenden zich (zwaar) belast voelen door deze zorgtaak (Peeters et al., 2007). Ook is bekend dat het verzorgen van een naaste kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten, sociaal isolement en financiële problemen, en onder ouderen die zorg verlenen aan hun partner tot een verhoogd morbiditeits- en mortaliteitsrisico leidt (Mason et al., 2007; Schulz & Beach, 1999). Een groot deel van de mantelzorgers, en vooral zij die de zorg als (sterk) belastend ervaren, geeft aan behoefte te hebben aan ondersteuning om de mantelzorgtaak op een verantwoorde manier voort te kunnen zetten (Van Exel et al., 2006). Gezien de belangrijke bijdrage van mantelzorgers aan de zorg voor dementerenden en de verwachting dat het beroep op mantelzorgers in de komende decennia verder zal toenemen, is het van maatschappelijk belang de positie en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in ogenschouw te nemen en waar mogelijk te verbeteren. Een hanteerbare mantelzorgtaak helpt immers voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken en zorgt ervoor dat dementerenden langer thuis kunnen blijven wonen. Dit is over het algemeen conform de wens van zowel mantelzorger als dementerende. Ontlasting van mantelzorgers is dus niet alleen van belang voor henzelf, maar ook voor degene die zij verzorgen. Het kan er bovendien toe bijdragen dat dementerenden

4

in mindere mate een beroep hoeven te doen op formele zorg, in de thuissituatie of door opname in een zorginstelling, en kan op die wijze in principe – mede gezien de omvang van de populatie dementerenden – tot aanzienlijke kostenbesparingen leiden.2 Een van de instrumenten die de overheid in kan zetten om mantelzorgers te ondersteunen is respijtzorg. Verschillende vormen van mantelzorg ondersteuning worden in de praktijk als respijtzorg aangemerkt. Directe vormen van ondersteuning hebben als doel om de zorgtaak tijdelijk van de mantelzorger over te nemen zodat deze even op adem of aan iets anders toe kan komen. Ondersteunende begeleiding in de thuissituatie of in een zorginstelling of dagverblijf (dagopvang) zijn bekende en veelvoorkomende vormen. Indirecte vormen van ondersteuning betreffen bijvoorbeeld voorlichting, training en lotgenotencontact. Binnen het kader van dit onderzoek wordt alleen directe ondersteuning als respijtzorg aangemerkt en onderzocht. Er is op dit moment nog weinig bekend over het effect van respijtzorg op de behoefte aan formele zorg en het is daarom ook onduidelijk of het aanbieden van respijtzorg potentieel doelmatig is. Het in dit rapport gepresenteerde onderzoek gaat nader in op deze vragen en tracht in dat opzicht bij te dragen aan het begrip van de positie van en het belang van mantelzorgers in de zorg voor dementerenden in Nederland. In het licht van de hierboven beschreven toename van de prevalentie van dementie en het tekort aan formele zorg, is dit van groot belang.

1.2

Doelstelling

Naar verwachting zal de zorg in de thuissituatie een steeds belangrijker rol gaan spelen in de totale zorg voor dementerenden, mede gezien de verwachte tekorten aan plaatsen in verzorgings- en verpleeghuizen en de groei in de prevalentie van dementie. Mantelzorg zal dit tekort deels moeten opvangen. De vraag is echter hoe mantelzorgers deze belangrijke taak op een verantwoorde en duurzame wijze op zich kunnen nemen. Het is enerzijds bekend dat veel mantelzorgers hun taak als belastend ervaren (Van Exel et al., 2004) en dat deze belasting kan leiden tot beëindiging van mantelzorg, waardoor opname of meer andere formele zorg noodzakelijk wordt. Anderzijds is bekend dat respijtzorg mantelzorgers kan ontlasten en ondersteunen om de mantelzorgtaak op een verantwoorde wijze vol te houden. Het is echter nog de 2

De kosten van een verpleegdag in een verpleeghuis zijn vergelijkbaar met 5 à 7 uur respijtzorg,

afhankelijk van locatie (thuis, dagopvang).

5

vraag of respijtzorg er daadwerkelijk toe leidt dat mantelzorgers de mantelzorgtaak langer op zich kunnen nemen en het beroep van de zorgontvanger op formele zorg doet afnemen. Bovendien is het van belang om na te gaan of respijtzorg een doelmatige manier is om dit doel te bereiken. De specifieke hoofdvraag van dit onderzoek is dan ook: “Leidt respijtzorg tot uitstel van opname van dementerenden in een verzorgings- of verpleeghuis?” Bijkomende vraag is of respijtzorg, uitgaande van vergelijkbare effectiviteit van zorg, kostenbesparend is of de ervaren belasting van mantelzorgers vermindert. In dit onderzoek ligt de focus, zoals hierboven aangegeven, op vormen van respijtzorg waarbij de zorgtaak van de mantelzorger wordt overgenomen.

6

2 Methode en dataverzameling 2.1

Uit voorgaand onderzoek

Deze paragraaf geeft, voorafgaand aan de nadere beschrijving van de opzet en uitvoering van dit onderzoek, een overzicht op hoofdlijnen van wat er bekend is uit voorgaand onderzoek over de belasting van mantelzorg voor dementerenden, ondersteuning van mantelzorgers, determinanten van opname en hoe het mantelzorgers vergaat na opname. 2.1.1 Belasting van mantelzorg Ongeveer 65% van de dementerenden in Nederland woont thuis. Veel van de ondersteuning en verzorging die deze dementerenden vooral in het eerste en tweede stadium van dementie nodig hebben, wordt geleverd door mantelzorgers. Zij verrichten een breed scala aan ondersteunings- en verzorgingstaken, waaronder het ondersteunen van de dementerende bij dagelijkse activiteiten, het verrichten van medisch-verpleegkundige taken, het organiseren van de zorg en contacten met zorginstellingen, het verzorgen van financiële zaken, het bieden van emotionele steun en het fungeren als oppas wanneer de patiënt niet meer in staat is alleen te blijven. Uit eerder onderzoek bleek dat ongeveer 60% van de thuiswonende dementerenden iedere dag zorg ontvangt of constant van zorg afhankelijk is (NIZW, 2005). Met het verergeren van de dementie neemt de zorgbehoefte van de dementerende en de belasting van de mantelzorger steeds verder toe. De belasting van mantelzorg voor een dementerende kan aanzienlijk zijn, zeker omdat de mantelzorgers vaak partners zijn – en zelf dus ook op leeftijd. Van de mantelzorgers voor dementerenden in Nederland ervaart 22% hun situatie als licht belastend, 58% als matig belastend en 20% ernstig belastend (Peeters et al., 2007). Een groot deel van deze mantelzorgers (77%) heeft vooral moeite met de gedragsveranderingen van hun naaste als gevolg van de dementie. Hoewel mantelzorg vaak de gewenste zorgvorm is voor dementerende en mantelzorger, wordt steeds duidelijker dat langdurig en intensief zorg verlenen tot lichamelijke en psychische klachten kan leiden, zoals stress, angst, depressiviteit en rugklachten als gevolg van het tillen van de patiënt en uiteindelijk tot serieuze gezondheidsproblemen en zelfs voortijdig overlijden (Mason et al., 2007; Schulz & Beach, 1999).

7

Uit voorgaand onderzoek is al redelijk veel bekend over de belangrijkste determinanten van subjectieve belasting van deze ondersteunings- en verzorgingstaken. Hieronder vallen de gezondheidstoestand van zorgvrager en mantelzorger, de omvang en complexiteit van de mantelzorgtaak, de combinatie met andere verplichtingen en rol verantwoordelijkheden (gezin, werk, et cetera), en ondersteuning door een mantelzorgnetwerk, thuiszorg of een particuliere hulp. Uit recent onderzoek weten we bovendien dat deze variabelen ook gerelateerd zijn aan de zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers en de behoefte en gebruik van respijtzorg onder mantelzorgers (Kraijo et al., 2008; Van Exel et al., 2006). 2.1.2 Ondersteuning van mantelzorgers Ondersteuning van de mantelzorger kan zich richten op het verminderen van de (draag)last en stress van de mantelzorgtaak, het voorkomen van depressiviteit bij de mantelzorger, het bevorderen van de subjectieve beleving van geestelijk en lichamelijk welzijn, en het informeren over de ziekte en vormen van professionele zorg (Pinquart & Sörensen, 2006; Zabalegui, 2008, Yedidia & Tiedemann, 2008). Beschikbare studies wijzen uit dat de meeste vormen van respijtzorg tot dusverre bescheiden resultaten opleveren in het verminderen van stress en uitstel van opname van de patiënt, maar dat de tevredenheid van de mantelzorger met de huidige situatie aanzienlijk kan stijgen. Psychische en sociale hulpverlening lijken tot de beste (blijvende) resultaten te leiden (Mason et al., 2007; NIZW, 2005; Mittelman et al., 2004, Mittelman et al., 1996). Veel mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning bij reguliere activiteiten in het dagelijks (zorg)leven, zoals huishoudelijke activiteiten, de lichamelijke en persoonlijke verzorging van de patiënt, kleine klusjes in en rond het huis en het vervoer van de patiënt. In Nederland krijgt 45% van de thuiswonende dementerenden hulp bij het huishouden en 37% hulp bij lichamelijke verzorging en/of verpleging; over het algemeen ontvangen mantelzorgers die veel problemen ervaren met de zorg voor hun naaste met dementie vaker dergelijke professionele ondersteuning (Peeters et al., 2007). Daarnaast hebben veel mantelzorgers behoefte aan een luisterend oor, het kunnen praten (met lotgenoten) over hun ervaringen, informatie over de ziekte, het beloop en wat ze te wachten staat, de zorgmogelijkheden voor hun naaste, informatie en educatie over de medicatie en de verzorgingstaken die ze moeten verrichten, en ondersteuning bij financiële zaken en communicatie met professionals. Tot slot kan de zorgtaak tijdelijk worden overgenomen zodat de mantelzorger even wat tijd heeft voor zichzelf, even ‘op adem kan komen’. Mantelzorgers kunnen door korte perioden van 8

tijd voor zichzelf, weg van de psychologische en lichamelijke last van de zorg, hun taak beter volhouden (Upton & Reed, 2005; Måvall & Thorslund, 2006; Van Exel et al., 2006; Gaugler et al., 2003). In Nederland krijgen ongeveer twee op de drie thuiswonende dementerenden dagbehandeling of dagopvang in een zorginstelling of ontmoetingscentrum en ongeveer 17% van de mantelzorgers voor dementerenden in Nederland geeft aan behoefte te hebben aan tijdelijke overname van zorg voor de patiënt (Peeters et al., 2007). Uit een Finse studie bleek dat 31% van de mantelzorgers voor patiënten met dementie ondersteuning kreeg in de vorm van respijtzorg, terwijl 40% van de mantelzorgers die geen gebruik maakten van respijtzorgvoorzieningen aangaf er wel behoefte aan te hebben. Mannelijke mantelzorgers hadden meer behoefte aan ondersteuning bij huishoudelijke taken en maaltijden services, vrouwelijke mantelzorgers meer behoefte aan ondersteuning bij financiële taken en vervoer van de patiënt (Raivio et al., 2007). 2.1.3 Determinanten van opname De oorzaak van opname van een dementerende kan zowel bij de patiënt als bij de mantelzorger liggen, die om welke reden ook de mantelzorg moet of wil beëindigen. Om de kans op opname te voorspellen dienen daarom kenmerken van zowel de dementerende als diens mantelzorger in beschouwing te worden genomen. De belangrijkste determinanten voor opname die uit de literatuur naar voren komen zijn leeftijd, burgerlijke staat en functionele en cognitieve status van zowel dementerende als mantelzorger, agressief gedrag van de dementerende, en de uren zorg, subjectieve belasting, gebrek aan ondersteuning en depressieve klachten van de mantelzorger, (Yaffe et al., 2002, Rozzini et al., 2006, Luck et al., 2008; Gold et al., 1995; Buhr et al., 2006; De Vugt et al., 2005, Hébert et al., 2001). Ook de relatie tussen dementerende en mantelzorger en de woonsituatie van de dementerende lijken van belang. Mensen die mantelzorg verlenen aan een dementerende ouder of schoonouder zijn sneller geneigd om hun dementerende naaste op te laten nemen dan mensen die mantelzorg verlenen aan hun partner (De Vugt et al., 2005). Voor dementerenden die niet samenwonen met hun partner is de kans op opname ook aanzienlijk hoger; voor mannen 70% hoger wanneer ze alleenwonend zijn en 56% hoger wanneer ze met anderen wonen; voor vrouwen zijn deze kansen respectievelijk 29% en 21% (Nihtilä & Martikainen, 2008).

9

2.1.4 Mantelzorgers na opname Mantelzorgers hebben over het algemeen veel moeite met de beslissing om de zorg in de thuissituatie te beëindigen en de dementerende op te laten nemen, maar zijn achteraf overwegend tevreden met de genomen beslissing (Gold et al., 1995). Na de opname verbeteren de gezondheid en kwaliteit van leven van mantelzorgers, maar gevoelens van angst en depressie veranderen niet significant. Mantelzorgers zijn meer tevreden over de sociale activiteiten die ze verrichten en met de hulp die ze van anderen ontvangen. Vooral mantelzorgers die de patiënt dagelijks bezoeken, getrouwd zijn met de patiënt en minder tevreden zijn met de hulp die ze van anderen ontvangen ervaren meer depressieklachten na opname (Schulz et al., 2004; Gold et al., 1995; Gräsel, 2002).

2.2

Opzet van dit onderzoek

2.2.1 Uitgangspunten Er is aangenomen dat respijtzorg helpt om opname van de dementerende in een zorginstelling uit te stellen indien mantelzorgers met respijtzorg de zorgtaak langer volhouden dan mantelzorgers zonder respijtzorg. Om dit te onderzoeken is een populatie mantelzorgers gevolgd die ondersteuning en verzorging bieden aan een dementerende naaste die op een wachtlijst staat voor opname in een zorginstelling. Binnen deze populatie is nagegaan of respijtzorg, als onderdeel van de totale zorgmix in de thuissituatie, van invloed was op (1) de kans op opname van de dementerende gedurende de volgtijd en op (2) de tijd tot opname vanaf plaatsing op de wachtlijst. Binnen het kader van dit onderzoek is respijtzorg gedefinieerd als de indicatie ‘ondersteunende begeleiding’ (algemeen of dagopvang). Dementerenden met een indicatie opname krijgen, omdat ze over het algemeen niet direct willen of kunnen worden opgenomen en daarom op een wachtlijst worden geplaatst, tevens overbruggingszorg geïndiceerd. Als onderdeel hiervan kan een aantal uren ondersteunende begeleiding worden geïndiceerd. 2.2.2 De onderzoekspopulatie De populatie is benaderd via zorgkantoren in de regio´s Delft Westland Oostland / Nieuwe Waterweg-Noord, Gooi & Vechtstreek, en Waardenland/Midden-Holland. Het bleek over het algemeen lastig om medewerking te krijgen van zorgkantoren voor dit onderzoek. De benaderde zorgkantoren onderschreven het belang van dit onderzoek en waren geïnteresseerd in de uitkomsten maar voerden diverse redenen aan om niet

10

mee te kunnen werken, waaronder de verwachte belasting van de longitudinale opzet van de studie, personeelstekort/drukte door invoering zorgzwaartepakketten systematiek of reorganisatie/fusie, zorgen om privacy/reactie van cliënten en marktgevoeligheid van de (wachtlijst)informatie. Mede om de laatste reden is de presentatie van de resultaten in overleg met de zorgregio’s geanonimiseerd. Gegeven de doelstelling van dit onderzoek was dit niet problematisch. Door de moeilijkheid om medewerking te verkrijgen van zorgkantoren en de lage incidentie van nieuwe dementerenden op de wachtlijst voor opname3, heeft de inclusieperiode aanzienlijk langer geduurd en is het streefaantal van 200 inclusies omwille van tijdige afronding van het onderzoek niet helemaal gehaald. Bij de zorgkantoren die wel medewerking hebben verleend bleek het niet mogelijk om reminders te sturen of gedurende de inclusieperiode de status van de patiënt te volgen en bij verandering van status de vervolgvragenlijst te sturen. Daarom is mantelzorgers in het geval van opname of overlijden van de dementerende gedurende de volgtijd gevraagd de vragenlijst retrospectief in te vullen, met de laatste week thuis (voor opname, overlijden) in gedachten. 2.2.3 Dataverzameling Twee van de drie zorgregio’s hebben gedurende een periode van zes maanden wekelijks alle cliënten die een indicatie opname kregen met eerste grondslag PG een onderzoekspakket toegestuurd (naar het huisadres van de dementerende of diens contactpersoon). Het onderzoekspakket bestond uit een uitnodigingsbrief van het zorgkantoor, een informatiebrief van het Erasmus MC, een toestemmingsformulier voor inzage in het indicatiebesluit, een responsformulier, een kopie van de vragenlijst (zie Annex A) en een portovrije retourenveloppe. In de informatiebrief werd het belang en de longitudinale opzet van het onderzoek toegelicht, medewerking van de primaire mantelzorger gevraagd aan het onderzoek en de keuze geboden tussen een telefonisch interview of het schriftelijk retourneren van de vragenlijst. Het derde zorgkantoor heeft eenmalig alle cliënten op de wachtlijst voor opname met eerste grondslag PG benaderd voor deelname. De procedure was verder vergelijkbaar. Dit wordt verder aangeduid als meetmoment 1 (of ‘t=1’). De mantelzorgers die aan meetmoment 1 hebben deelgenomen zijn ongeveer een jaar later opnieuw schriftelijk benaderd voor een tweede, afsluitend interview (zie Annex 3

Analyse vooraf bij één van de betrokken zorgregio’s liet zien dat er in het voorafgaande halve jaar

gemiddeld 10 tot 12 dementerenden per week bij kwamen op de wachtlijst. De daadwerkelijke incidentie tijdens de inclusieperiode lag bij alle betrokken zorgregio’s op gemiddeld 2 of 3 per week (20-25%).

11

B), verder aangeduid als meetmoment 2 (of ‘t=2’). Respondenten is wederom de keuze geboden tussen een telefonisch interview of het schriftelijk retourneren van de vragenlijst. Omdat de inclusieperiode veel langer was dan geanticipeerd en het lange tijd onduidelijk bleef of voldoende respons gehaald zou worden om de studie te kunnen voltooien, is meetmoment 2 een half jaar later opgestart. Hierdoor is voor een deel van de mantelzorgers de volgtijd langer dan 1 jaar (maximaal 1.5 jaar). 2.2.4

Meetinstrumenten

Om de invloed van respijtzorg op opname in een zorginstelling te onderzoeken zijn een aantal variabelen van belang: de zorgmix in de thuissituatie, de (verandering in) gezondheidstoestand van de dementerende en een reeks overige kenmerken van de mantelzorgsituatie die op basis van voorgaand onderzoek mogelijk relevant zijn gebleken (zoals in de vorige paragraaf beschreven). Zorg in de thuissituatie De totale zorgmix in de thuissituatie bestaat uit formele en informele zorg. Voor de formele zorg is uitgegaan van het zorgindicatiebesluit van de dementerende. Een complicerende factor bij het in kaart brengen van de formele zorg was dat tijdens het onderzoek de wijze van indiceren is gewijzigd. Ten eerste, na invoering van de WMO is huishoudelijke zorg uit de zorgindicatie verdwenen waardoor de omvang van huishoudelijke zorg voor een aanzienlijk deel van de respondenten onbekend bleef. Als gevolg hiervan is huishoudelijke zorg voor alle respondenten buiten beschouwing gelaten. Ten tweede, de systematiek van indiceren is gewijzigd van een functiegericht indicatiesysteem naar een systeem op basis van zorgzwaartepakketten. Voor het omrekenen van zorgzwaartepakketten naar uren per functie zijn de daarvoor via het CIZ verkregen kengetallen gehanteerd. Voor alle respondenten is daarom de formele zorg beschikbaar in termen van uren persoonlijke verzorging, verpleging, activerende begeleiding en ondersteunende begeleiding per week. Het was echter niet langer mogelijk om binnen ondersteunende begeleiding onderscheid te maken tussen algemeen (in de thuissituatie) of dagopvang. De omvang van de informele zorg is geïnventariseerd aan de hand van de vragenlijst (zie Annex A). Respondenten is gevraagd naar de omvang van de mantelzorgtaak in termen van het aantal uren per week besteed aan huishoudelijke taken ten behoeve van de dementerende almede de verzorging en praktische ondersteuning van de dementerende. Daarnaast is gevraagd naar de omvang van het verdere mantelzorgnetwerk van de dementerende in termen van aantal overige mantelzorgers en het totaal aantal uren zorg door deze andere mantelzorgers. Tot slot is gevraagd of 12

het huishouden waar de dementerende deel van uitmaakt een particuliere hulp in dienst heeft. Een particuliere hulp voert taken uit in het huishouden van de dementerende die anders door een mantelzorger of formele hulpverlener uitgevoerd zouden moeten worden en wordt in dit onderzoek daarom tot de totale zorgmix in de thuissituatie gerekend. Gezondheid De gezondheid van de dementerende en de mantelzorger zijn in kaart gebracht met behulp van een standaard visual analogue scale (VAS), een veelgebruikte meetlat met als minimum score 0, gedefinieerd als de ‘slechtst denkbare gezondheid’, en als maximum score 10, de ‘best denkbare gezondheid’. Voor de gezondheid van de dementerende zijn daarnaast de KATZ-schaal, de Clinical Dementia Rating scale (CDR) en de Neuropsychiatrische Inventarisatie (NPI) afgenomen (zie Annex C voor nadere toelichting op de afzonderlijke maten en de bijbehorende scores). Deze drie gezondheidsmaten waren onderdeel van de vragenlijsten (zie Annex A en B) en zijn ingevuld door de mantelzorger. Overige potentieel relevante kenmerken van de mantelzorgsituatie Met betrekking tot de dementerende is, in aanvulling op de gezondheidstoestand, gevraagd naar leeftijd, geslacht, woonsituatie ten opzichte van de mantelzorger, behoefte aan toezicht, het mantelzorgnetwerk en het in dienst hebben van een particuliere hulp. Met betrekking tot de mantelzorger is gevraagd naar leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, relatie tot dementerende, optimisme en geluk. Optimisme is gemeten met behulp van de herziene versie van de Life-Orientation Test (LOT-R; Scheier et al., 1994). Geluk is gemeten met behulp van een standaard VAS met als minimum score 0, gedefinieerd als ‘volledig ongelukkig’, en als maximum score 10, ‘volledig gelukkig’. Verder is gevraagd naar de werksituatie en het hebben van thuiswonende kinderen. Werk en opvoeding kunnen, als alternatieve rolverantwoordelijkheden van mantelzorgers, een aanzienlijk beslag leggen op hun tijd. Hierdoor blijft er minder tijd over voor mantelzorg, of is deze mogelijk extra belastend voor de mantelzorger. De beleving van de mantelzorgtaak door de mantelzorger is in kaart gebracht met de Self-Rated Burden scale (SRB), Process Utility (PU), de Care-related Quality of Life scale (CarerQoL), en zelf ingeschatte volhoudtijd. De SRB geeft een indictie van hoe zwaar een mantelzorger de zorgtaak vindt en geeft via een standaard VAS een gewogen somscore tussen 0 (‘helemaal niet zwaar’) en 10 (‘veel te zwaar’), waarin alle onderliggende positieve en negatieve dimensies van belasting zijn samengevat

13

(Van Exel et al., 2004). Process utility geeft een indicatie van de winst of het verlies aan welzijn (geluk) in het geval dat de mantelzorger de zorgtaak kosteloos over zou kunnen dragen aan een persoon van eigen keuze en is specifiek gericht op het meten van de voldoening van het verlenen van mantelzorg (Brouwer et al., 2005). De CarerQoL geeft een indicatie van de problemen die mantelzorgers ervaren bij het verlenen van mantelzorg en het effect hiervan op de kwaliteit van hun leven (Brouwer et al., 2006). Volhoudtijd is een relatief nieuw concept, waarbij mantelzorgers gevraagd wordt hoe lang ze denken de mantelzorgtaak nog vol te kunnen houden indien de situatie blijft zoals deze is (Kraijo et al., 2008).

2.3

Analyse

Om na te gaan of respijtzorg van invloed is op opname van dementerenden in een zorginstelling zijn verschillende analyses gedaan. Ten eerste is gekeken naar de relatie tussen kenmerken van de mantelzorgsituatie op meetmoment 1 en de kans op opname van de dementerende gedurende de volgtijd in dit onderzoek. Hiervoor zijn de gegevens van dementerenden die de volgtijd hebben overleefd geanalyseerd met gebruik van multivariate probit-analyse, met opname (ja/nee) als te verklaren variabele. Ten tweede is gekeken naar de relatie tussen kenmerken van de mantelzorgsituatie op meetmomenten 1 en 2 en de (volg)tijd tot opname. Hiervoor zijn de gegevens van dementerenden die zijn opgenomen geanalyseerd met gebruik van een multivariate regressieanalyse, met het aantal volgdagen tot opname als te verklaren variabele. Daarnaast zijn diverse andere analyses uitgevoerd teneinde verdere relaties te analyseren.

14

3 Resultaten 3.1

Populatie

3.1.1 Inclusie en respons In totaal hebben 153 mantelzorgers van dementerenden op een wachtlijst voor opname in een zorginstelling ingestemd met deelname aan meetmoment 1 en inzage in het zorgindicatiebesluit. De verdeling over de drie onderzoeksregio’s was 40.5%, 30.7% en 28.8%. Slechts in één van de drie zorgregio’s was non-respons analyse mogelijk; in de andere regio´s is het aantal verstuurde onderzoekspakketten niet bijgehouden of niet verstrekt. In de betreffende zorgregio is op 63% van de verzonden brieven reactie ontvangen, waarvan 43% positief en 57% negatief. Dit betekent dat 27% van de aangeschreven mantelzorgers bereid was deel te nemen aan het onderzoek. Deze respons is vergelijkbaar met eerder onderzoek onder mantelzorgers waarbij schriftelijke benadering via zorgkantoren of steunpunten mantelzorg is gebruikt (bijvoorbeeld Van Exel et al., 2002; 2006). 3.1.2 De zorgindicatie Van deelnemers aan het onderzoek die hiervoor toestemming hebben verleend is het zorgindicatiebesluit ingezien. De gemiddelde zorgindicatie was 23.5 uur per week (bereik 0-71 uur), gemiddeld bestaande uit: ƒ

6.2 uur persoonlijke verzorging (0-24 uur),

ƒ

2.0 uur verpleging (0-10 uur),

ƒ

1.2 uur activerende begeleiding (0-24 uur), en

ƒ

14.1 uur ondersteunende begeleiding (0-44 uur).

De omvang van de zorgindicatie was vergelijkbaar (en niet statistisch significant verschillend) tussen de drie zorgregio’s, zowel wat betreft het totaal aantal uren (tussen 22.5 en 24.3 uur) als de uren voor de verschillende functies. Gemiddeld genomen krijgen mantelzorgers dus 14 uur per week respijtzorg (in de thuissituatie of als dagopvang).

15

3.1.3 Gegevens meetmoment 1 Tweederde van de mantelzorgers was vrouw (zie Tabel 1). Hun gemiddelde leeftijd was 61 jaar en varieerde tussen 26 en 91. Bijna één op de vijf mantelzorgers had thuiswonende kinderen en ruim één op de drie had betaald werk. Over het algemeen waren mantelzorgers redelijk gezond, optimistisch en gelukkig, maar ook achter deze gemiddelden zat veel variatie. De helft van de mantelzorgers verleende ondersteuning en verzorging aan een dementerende vader of moeder, één derde aan hun partner. De overige mantelzorgers zorgden voor schoonouders, broers, zussen, vrienden of buren. De dementerenden waren ook in meerderheid vrouw en hadden een gemiddelde leeftijd van 81 jaar. Ongeveer één op de drie woonde in huis bij de mantelzorger; in andere gevallen was de gemiddelde reisafstand ongeveer 25 kilometer, variërend van ‘om de hoek’ tot 180 kilometer. Bijna 60% ontving ook mantelzorg van twee à drie anderen, voor in totaal een kleine 15 uur per week. Ongeveer 40% had een particuliere hulp in dienst voor gemiddeld vijf uur per week. De gezondheid van de dementerenden was matig tot redelijk, 28% had volgens de mantelzorger continu toezicht nodig. Mantelzorgers verleenden gemiddeld al vier jaar zorg aan de dementerende (zie tabel 1). De mantelzorgtaak had een omvang van 26.5 uur per week, voor het merendeel huishoudelijke taken, verdeeld over zeven dagdelen. De belasting van de mantelzorgtaak was aanzienlijk (SRB score 6.3). Uit nadere analyse4 lijkt er een inverse samenhang te zijn tussen respijtzorg en subjectieve belasting, dat wil zeggen meer uren ondersteunende begeleiding gaat samen met een lagere belasting, maar de coëfficiënt was klein en niet significant (p=.11). Gemiddeld genomen bracht de mantelzorg enige voldoening; als de mantelzorg kosteloos door iemand anders naar eigen keuze overgenomen zou worden, zou het geluk van mantelzorgers afnemen (process utility score -0.3 bij een gemiddeld geluk van 6.3; zie tabel 1). Bij elkaar genomen gaf één op de vier mantelzorgers aan de huidige mantelzorgsituatie nog maximaal zes maanden vol te kunnen houden; een vergelijkbaar aantal gaf aan het nog minstens twee jaar vol te kunnen houden.

4

Probit analyse. Afhankelijke variabele hogere (SRB>5) versus lagere (SRB<6) subjectieve belasting,

Verklarende variabelen: zie Tabel 3.

16

Tabel 1

Mantelzorgers, dementerenden en de mantelzorgsituatie (t=1)

Kenmerk

Perc.

Gem.

S.D.

Min-Max

61.0

13.8

26-91

1.9

0.8

1-4

Gezondheid

7.0

1.4

2-10

Geluk

6.3

1.7

1-10

Optimisme

6.2

1.4

0-10

81.4

7.2

56-96

Gezondheid

5.5

1.8

1-9

KATZ score

1.7

1.6

0-6

CDR score

9.7

2.9

4-16

NPI score

12.7

6.8

1-32

28.7

1-180

14.6

26.0

1-126

4.9

5.40

1-43

48.2

44.4

2.3-360

Mantelzorger Leeftijd Geslacht (% vrouw)

64.1 %

Gehuwd/ samenwonend

88.2 %

Minderjarige thuiswonende kinderen (% ja; aantal)

18.3 %

Werksituatie

Betaald werk

37.3 %

Onbetaalde werk

15.7 %

Relatie

Geen

45.8 %

Partner

32.7 %

Moeder / vader

51.0 %

Overig

16.3 %

Dementerende Leeftijd Geslacht (% vrouw)

61.4 %

Inwonend bij mantelzorger (% ja; reisafstand indien nee)

34.0 %

24.8

Andere mantelzorgers (% ja; aantal)

58.8 %

2.4

Uren per week Particuliere hulp (% ja; uren per week)

41.2 %

Toezicht

Continu

27.5 %

Kan hoogstens een uur alleen blijven

19.6 %

Kan makkelijk paar uur alleen blijven

52.9 %

Objectieve belasting Totale duur (in maanden) Dagdelen per week Uren per week

6.9

5.2

1-14

14.5

25.4

0-126

Verzorging

9.0

21.2

0-126

Praktische ondersteuning

6.4

11.6

0-126

26.5

31.1

0-126

Huishoudelijke taken

Totaal Subjectieve belasting en welzijn Volhoudtijd

Minder dan 1 maand

6.5%

1 tot 6 maanden

20.9 %

6 maanden tot 1 jaar

30.1 %

1 tot 2 jaar

15.7 %

Meer dan 2 jaar

26.8%

SRB score

6.3

2.1

0-10

Process utility

-0.3

2.8

-9.0-7.0

17

De CarerQoL liet zien dat mantelzorgers voldoening halen uit het verlenen van mantelzorg (zie figuur 1). Twee op de drie mantelzorgers gaf echter aan problemen te ervaren in de relatie met de dementerende en met de eigen lichamelijke en geestelijke gezondheid, en 80% met het combineren van mantelzorg en andere (eigen) dagelijkse activiteiten. Het merendeel van de mantelzorgers ondervond geen financiële problemen als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen en ruim 80% enige of veel steun van anderen. Figuur 1 CarerQoL scores (t=1)

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0% voldoening

geen

relationele problemen

enige

probelem met geestelijke gezondheid

problemen met combineren dagelijkse activiteiten en zorgtaken

financiële problemen

steun

problemen met lichamelijke gezondheid

veel

Veel mantelzorgers (48%) en het merendeel van de dementerenden (66%) zag op tegen opname van de dementerende in een zorginstelling. Mantelzorgers werden gemiddeld genomen niet gelukkiger of ongelukkiger als de dementerende binnen enkele dagen opgenomen zou kunnen worden in de zorginstelling van hun voorkeur, hoewel de spreiding groot was (verandering in geluk van -10 tot +8 op een schaal van 10). Mantelzorgers zouden wel gelukkiger worden als ze een garantiedatum konden afspreken waarop de dementerende zeker zou zijn van een plaats in de zorginstelling van hun voorkeur (+0.8). Echter, ook in dit geval was de spreiding groot (van -10 tot +9).

18

3.1.4 Gegevens meetmoment 2 Van de 153 respondenten uit meetmoment 1 hebben 131 respondenten (86%) deelgenomen aan meetmoment 2. De voornaamste redenen voor non-respons, voor zover bekend, waren foutieve of ontbrekende adresgegevens (deze gegevens waren door de respondenten zelf opgegeven op meetmoment 1) en geen behoefte meer aan deelname aan het onderzoek. Van de respondenten op meetmoment 2 is de status van de dementerende weergegeven in figuur 2; ruim de helft is in de tussentijd opgenomen. De gezondheidstoestand van de dementerende was in 90% van de gevallen de voornaamste reden voor opname (63% betrof een geplande opname, 27% een crisisopname), de gezondheidstoestand van de mantelzorger (7%) en ‘anders’ (niet nader gespecificeerd; 3%) waren de overige redenen. De 131 respondenten zijn gemiddeld 233 dagen gevolgd, variërend van 4 tot 548 dagen. De inclusieperiode was ongeveer een jaar voor dementerenden die op meetmoment 2 nog thuis woonden, aanzienlijk korter voor dementerenden die in de tussentijd waren opgenomen of overleden (zie figuur 3). Figuur 2 Status dementerenden en volgdagen naar status (t=2)

21,4%

24,4%

189

overleden

198

opgenomen

thuiswonend

54,2%

thuiswonend

opgenomen

overleden

352

0

100

200

300

400

In vergelijking met meetmoment 1, waren de gezondheid en het geluk van de mantelzorgers enigszins afgenomen (zie tabel 2). Dit geldt ook voor de gezondheid van de dementerende op alle afgenomen maten. De behoefte aan toezicht en de omvang van de mantelzorgtaak waren toegenomen, maar desondanks was de subjectieve belasting van de mantelzorgtaak iets lager.

19

Tabel 2

Mantelzorgers, dementerenden en mantelzorgsituatie (t=2) Gem.

S.D.

Min-Max

∆(t=1)a

Gezondheid

6.6

1.9

1-10

-0.4

Geluk

5.5

2.2

0-9

-0.8

Gezondheid

5.1

2.2

0-9

-0.4

KATZ score

2.5

2.0

0-6

+0.9

CDR score

10.6

3.7

3-17

+0.9

NPI score

13.5

7.5

0-31

+0.8

Kenmerk

Perc.

Mantelzorger

Dementerende

Toezicht

Continu

34.0%

+4.3

Kan hoogstens een uur alleen blijven

29.8%

+14.9

Kan makkelijk paar uur alleen blijven

36.2%

-19.2

Objectieve belasting Uren per week

17.7

26.9

0-168

+4.6

Verzorging

Huishoudelijke taken

9.7

18.1

0-120

+1.3

Praktische ondersteuning

9.5

16.3

0-120

+3.1

31.5

31.7

0-126

+7.7

Totaal Subjectieve belasting Volhoudtijd

Minder dan 1 maand

47.3%

+40.4%

1 tot 6 maanden

9.2%

-13.7%

6 maanden tot 1 jaar

9.2%

-19.0%

5.3%

-9.2%

1 tot 2 jaar Meer dan 2 jaar

19.8%

SRB score

-7.7% 5.9

2.4

0-10

-0.4

Noot: a verschil voor respondenten met observatie op t=1 en t=2.

De volhoudtijd van mantelzorgers was echter sterk afgenomen (zie figuur 3). Het merendeel van de mantelzorgers gaf aan de zorg nog maximaal een maand vol te kunnen houden bij een gelijkblijvende mantelzorgsituatie. Deze groep was gemiddeld hoger belast (6.4) en vond niet dat de subjectieve belasting van de mantelzorgtaak was afgenomen (+0.1). Op de vraag of ze de mantelzorg langer zouden kunnen volhouden indien ze meer ondersteuning zouden hebben bij de mantelzorgtaak, van hun omgeving of van professionele hulpverleners, antwoordde 30% bevestigend. Deze mantelzorgers gaven gemiddeld aan zes en een half uur per dag (bereik 1-24) extra ondersteuning nodig te hebben om de mantelzorg één maand langer vol te kunnen houden.

20

68%

Figuur 3 Volhoudtijd van mantelzorgers (t=1,2)

70%

52%

60% 50%

32%

27%

12%

16% 3%

4%

6%

16%

23% 10%

13% 6%

7%

10%

10%

20%

21%

23%

30%

22%

30%

40%

0% Minder dan 1 maand t=1

1 tot 6 maanden 6 maanden tot 1 jaar t=2

t=2 (thuis)

1 tot 2 jaar

Meer dan 2 jaar

t=2 (opgenomen)

Het percentage mantelzorgers dat opzag tegen opname van de dementerende in een zorginstelling was vergelijkbaar met meetmoment 1 (50 vs. 48%). Dit percentage was onder dementerenden sterk gedaald (28 vs. 60%); mantelzorgers gaven daarbij vaak aan dat de dementerende ‘het niet meer door heeft’ of ‘niet kan bevatten’. Van de mantelzorgers voor een dementerende die tijdens de volgtijd is opgenomen in een zorginstelling gaf het merendeel (64%) aan dat de opname achteraf is meegevallen. Gemiddeld genomen was hun gezondheid (+0.8) en geluk (+1.3) er op vooruit gegaan ten opzichte van voor de opname.

3.2

Invloed respijtzorg op opname

Tabel 3 laat de invloed zien van respijtzorg als onderdeel van de totale zorgmix in de thuissituatie op de kans op opname gedurende de volgtijd, gecorrigeerd voor een reeks relevante kenmerken van de mantelzorgsituatie: de coëfficiënt -0.010 betekent dat 1 uur extra ondersteunende begeleiding per week leidt tot een 1% lagere kans op opname gedurende de volgtijd van het onderzoek.5

5

Bovenstaande getallen kunnen niet zondermeer geëxtrapoleerd worden (i.e., 5x zoveel OB per week

betekent niet een 5x lagere kans op opname, maar meer OB leidt in principe wel tot een lagere kans op opname).

21

Tabel 3

Analyse kans op opname

Kenmerk Zorgindicatie

dF/dx

S.E.

z

P>z

Persoonlijke verzorging

0.019

0.02

0.77

0.44

Verpleging

-0.058

0.05

-1.03

0.30

Activerende begeleiding

-0.097

0.07

-1.51

0.13

Ondersteunende begeleiding

-0.010

0.00

-2.11

0.03

-0.018

0.01

-1.91

0.06

Mantelzorger Leeftijd Geslacht (vrouw=0 / man=1)

0.309

0.14

1.89

0.06

Alleenstaand (nee=0 / ja=1)

-0.849

0.07

-3.14

0.00

Gezondheid

0.016

0.04

0.41

0.69

Minderjarige thuiswonende kinderen (nee=0 / ja=1)

-0.936

0.65

-2.15

0.03

0.485

0.28

1.64

0.10

0.403

0.15

1.75

0.08

-0.025

0.01

-2.18

0.03

Leeftijd

0.031

0.01

2.48

0.01

Geslacht (vrouw=0 / man=1)

0.422

0.10

3.01

0.00

KATZ score

0.003

0.05

0.07

0.95

CDR score

0.056

0.03

2.29

0.02

- aantal kinderen Betaald werk (nee=0 / ja=1) - werkuren per week Dementerende

NPI score

0.012

0.01

1.33

0.18

Inwonend bij mantelzorger (nee=0 / ja=1)

-0.181

0.23

-0.79

0.43

Mantelzorgnetwerk (aantal andere mantelzorgers)

-0.082

0.05

-1.74

0.08

Particuliere hulp (nee=0 / ja=1)

0.062

0.13

0.49

0.62

Toezicht continu (nee=0 / ja=1)

0.032

0.14

0.22

0.82

Totale duur

-0.005

0.00

-2.40

0.02

Totale mantelzorgtijd

0.002

0.00

0.94

0.35

Objectieve belasting

Noot: N=96; R2 =.40. De variabele relatie patiënt-mantelzorger valt uit het model weg vanwege sterke samenhang met de variabele ‘inwonend bij mantelzorger’; alle partners woonden namelijk in huis bij de mantelzorger, terwijl 51 van de 53 ouders niet in huis bij de mantelzorger woonden. Het vervangen van de variabele ‘inwonend bij mantelzorger’ door de variabelen ‘partner’ en ‘ouder’ in bovenstaand model had geen significant invloed op de uitkomsten.

Tabel 3 laat verder zien dat de kans op opname ook lager is als de mantelzorger vrouw of alleenwonend is, minderjarige thuiswonende kinderen heeft, geen werk heeft, als de dementerende jonger of vrouw is, en de dementie minder ernstig. Ten aanzien van minderjarige thuiswonende kinderen moet opgemerkt worden dat het hebben van kinderen (‘ja’ versus ‘nee’) leidt tot een lagere kans op opname, maar dat de kans wel weer toeneemt met het aantal kinderen; het omslagpunt ligt op het oog tussen twee en drie kinderen. Wat betreft werk is het interessant te zien dat als de

22

mantelzorger werk heeft de kans op opname toeneemt, maar dat het effect van het aantal gewerkte uren marginaal en licht negatief is.6 Voor een aantal andere variabelen heeft de coëfficiënt een plausibel (positief of negatief) teken, maar is deze niet statistisch significant. Meer respijtzorg als overbruggingszorg leidt dus tot uitstel van opname van de dementerende in een zorginstelling. Er zijn vervolgens diverse typen analyses uitgevoerd om antwoord te geven op de relevante vervolgvraag hoe lang opname uitgesteld kan worden met respijtzorg. Uit deze analyses komt een positief verband tussen omvang respijtzorg en duur tot opname naar voren, maar deze relatie is niet statistisch significant. Mogelijke redenen hiervoor zijn de geringe omvang van de subgroep waarop deze analyse is uitgevoerd (n=43; de dementerenden die gedurende de volgtijd zijn opgenomen en voor wie volledige data beschikbaar was op t=1 en t=2 voor de relevante variabelen in het model) en de verschillen in moment van inclusie en volgperiode tussen de regio’s. Gevolg hiervan is dat het niet mogelijk is om op basis van de verzamelde gegevens een indicatie te geven van hoe lang opname uitgesteld kan worden, en daarom helaas ook niet mogelijk om een inschatting te geven van de kostenbesparing als gevolg van het aanbieden van respijtzorg.

3.3

De doelmatigheid van respijtzorg.

In het voorgaande is vastgesteld dat meer ondersteunende begeleiding als onderdeel van de zorgmix in de thuissituatie leidt tot uitstel van opname. Dat is een belangrijke constatering. Bovendien lijkt er een samenhang te zijn met de subjectieve belasting van de mantelzorger, alhoewel deze op grond van de beschikbare gegevens zwak is. Echter, het bleek met de huidige aantallen respondenten en volgperiode niet mogelijk om met enige mate van zekerheid iets te zeggen over de omvang van het uitstel, derhalve over het additionele aantal dagen dat een dementerende thuisblijft als gevolg van de ondersteuning van de mantelzorger. Uiteraard zijn die gegevens cruciaal om te berekenen of de (additionele) kosten van ondersteuning hoger of lager zijn dan de

6

Mantelzorgers die werken geven minder dagdelen (3.8 vs. 8.8; p<.001) en minder uren (13.8 vs. 34.5;

p<.001) per week mantelzorg, maar voelen zich door hun taak even belast (SRB score 6.1 vs. 6.4). Ook mantelzorgers met kinderen geven minder dagdelen (3.4 vs. 7.7; p<.001) en minder uren (13.2 vs. 29.4; p<.01) per week mantelzorg en voelen zich door hun taak even belast (SRB score 6.3 vs. 6.3).

23

besparingen op verzorgings- of verpleeghuiszorg. Gegeven de relatief hoge kosten van institutionalisatie van dementerenden, is uitstel van opname in principe een interessante optie. Echter, formele ondersteuning van mantelzorgers is ook niet kosteloos en het uitstel dient afdoende omvang te hebben ten einde de additionele kosten hiervan te compenseren (uitgaande van gelijke effectiviteit van beide vormen van zorg). Omdat op basis van het huidige onderzoek geen betrouwbare indicatie te geven is van de duur van uitstel van opname van meer respijtzorg en derhalve het effect op de kosten van zorg niet kan worden berekend, kunnen op basis van dit onderzoek helaas ook geen uitspraken gedaan worden over de doelmatigheid van respijtzorg. Het is dus duidelijk dat respijtzorg opname kan uitstellen, maar niet duidelijk hoe lang en tegen welke prijs.

24

4 Discussie en conclusie In dit onderzoek is nagegaan of het aanbieden van respijtzorg aan mantelzorgers voor dementerenden, als onderdeel van de totale zorgmix in de thuissituatie, van invloed is op de kans op opname van de dementerende in een zorginstelling en de tijd tot opname vanaf plaatsing op de wachtlijst. Het achterliggende idee is dat respijtzorg kan bijdragen aan het hanteerbaar houden van de mantelzorgtaak en daarmee, ondanks progressie van de ziekte, de dementerende langer thuis kan blijven wonen en minder beroep hoeft te doen op schaarse formele zorg. Deze vraag is relevant gezien het bestaan van wachtlijsten en de verwachting dat in de komende decennia de uitbreiding van opnamecapaciteit achterblijft op de verwachte stijging van het aantal dementerenden. Uit het onderzoek blijkt dat het ondersteunen van mantelzorgers met respijtzorg bijdraagt aan uitstel van opname van de dementerende. De vraag of respijtzorg een doelmatige manier is om dit te doen kon niet beantwoord worden binnen het kader van dit onderzoek. Er zijn een aantal kanttekeningen te maken bij dit onderzoek. De eerste drie kanttekeningen zijn gerelateerd aan de problematische dataverzameling, zoals eerder beschreven. Ten eerste, de onderzoekspopulatie is kleiner dan het beoogde aantal van 200 inclusies. De belangrijkste redenen hiervoor waren de sterk tegenvallende incidentie per week van nieuwe dementerenden op de wachtlijst en de lage respons omdat het niet mogelijk was om respondenten rechtstreeks te benaderen of reminders te sturen. Ten tweede, de inclusie is niet in alle onderzoeksregio’s op hetzelfde moment gestart omdat aanvankelijk met één regio gewerkt zou worden, maar door de tegenvallende inclusie het aantal regio’s stapsgewijs uitgebreid moest worden. Als gevolg hiervan is meetmoment 2 voor de eerste regio uitgesteld en is de inclusieperiode daarom niet in alle onderzoeksregio’s gelijk. Ten derde, bleek het protocol dat met de oorspronkelijk enige onderzoeksregio was overeengekomen uiteindelijk voor geen van de drie regio’s geheel acceptabel of uitvoerbaar. Als gevolg hiervan bleek het niet mogelijk bleek om de status van respondenten te volgen en valt voor een deel van de populatie meetmoment 1 enige tijd na plaatsing op de wachtlijst (maar onbekend hoe lang). Als gevolg hiervan zijn de gegevens voor meetmoment 1 niet geheel uniform en de gegevens op meetmoment 2 deels retrospectief. Het effect hiervan op de resultaten is moeilijk aan te geven. Deze drie kanttekeningen gerelateerd aan de dataverzameling hebben er toe geleid dat de gemiddelde volgtijd per regio aanzienlijk verschilde en, wellicht daarmee samenhangend, ook de status van de dementerende op meetmoment 2 (zie Figuur 4). 25

Figuur 4 Inclusieperiode en status (t=2) per regio

7%

4%

3%

11% 2%

7%

5%

10%

9%

20%

2%

22%

30%

0% thuis

opgenomen

-20%

R2 R3

-8%

non-respons

-30% -40%

-35%

R1

-15%

-11%

-10%

overleden

-10%

inclusieperiode

Verdere kanttekeningen ten aanzien van het onderzoek hebben betrekking op de bepaling van de zorgmix in de thuissituatie, de afname van de gezondheidsmaten, de keuze van inclusiemoment en het buiten beeld blijven van de aanbodzijde. Ten aanzien van de zorgmix is het buiten beschouwing blijven van ondersteuning bij huishoudelijke taken, waarvan 45% van de thuiswonende dementerenden in Nederland gebruik maakt, een belangrijke omissie. Daarnaast is op de zorgfunctie ondersteunende begeleiding, een kernvariabele voor dit onderzoek, het onderscheid tussen thuissituatie en dagopvang weggevallen als gevolg van de overgang van functiegericht indiceren naar zorgzwaartepakketten. Naar verwachting bedienen deze functies andere mantelzorgsituaties en is als gevolg hiervan de analyse minder specifiek geworden. Ten tweede, alle gegevens behalve de zorgindicatie zijn verzameld via de mantelzorger. Voor de meeste variabelen in dit onderzoek is dit geen probleem, maar voor de KATZ, CDR en NPI is dit niet de meest gebruikelijke optie. Als gevolg hiervan zijn de scores op deze gezondheidsmaten in dit onderzoek niet direct vergelijkbaar met scores uit klinische studies, waarin deze maten worden ingevuld door professionals. Ten derde, er is in dit onderzoek gekozen om te kijken naar het effect van respijtzorg in de periode na indicatie voor opname. Op het moment van deze indicatie zijn mantelzorgers, zoals blijkt uit dit onderzoek, al aanzienlijk belast. In de periode voorafgaand aan deze indicatie is er daarom ook effect van respijtzorg te 26

verwachten, die bovendien de indicatie opname mogelijk kunnen vertragen. Om een volledig beeld te krijgen van het effect en de mogelijke doelmatigheidswinsten van respijtzorg voor mantelzorgers voor dementerenden is het voor toekomstig onderzoek aan te bevelen om mantelzorgers eerder in het ziekte- en (mantel)zorgproces te includeren en langer te volgen. Tot slot, wachtlijsten en opname worden bepaald door het samenspel van vraag en aanbod. In dit onderzoek is het aanbod van plaatsen in een instelling buiten beeld gebleven omdat deze informatie door zorgaanbieders als marktgevoelig wordt gezien (en bijvoorbeeld ook voor Zorgkantoren vaak onbekend is). De kans op opname wordt uiteraard mede beïnvloed door de doorstroomcijfers en het opnamebeleid van de verpleeghuizen in de regio en veranderingen daarin tijdens de looptijd van dit onderzoek. Deze studie kent ook een aantal sterke kanten. Het is nationaal en internationaal een van de weinige longitudinale studies gericht op de zorg voor thuiswonende dementerenden en de ondersteuning van hun mantelzorgers van enige omvang en met een behoorlijke volgtijd van de respondenten. De resultaten geven inzicht in het beloop van deze mantelzorgsituaties in relatie tot de progressie van de dementie en tal van kenmerken van dementerenden en mantelzorgers. Daarnaast is door de uitgebreide verkenning vooraf de opzet van deze studie en de keuze van meetinstrumenten goed ingebed in actuele kennis uit wetenschap en praktijk op het gebied van geriatrie, dementie en mantelzorg. Op basis hiervan is een efficiënt meetinstrument ontwikkeld (zie Annex A en B) dat met relatief weinig belasting voor de respondent een breed scala aan inzichten geeft. Tot slot maakt deze studie gebruik van een aantal vernieuwende instrumenten voor het meten van effecten bij mantelzorgers, zoals de SRB, process utility, de CarerQoL en volhoudtijd. In dat opzicht zijn de resultaten van dit onderzoek zondermeer belangwekkend. Niet alleen de inzichten in de positie van mantelzorgers van dementerenden, maar zeker ook de constatering dat respijtzorg de kans op opname van de dementerende vermindert, is van groot belang. Dit geeft aan dat respijtzorg inderdaad dementerenden langer thuis kan houden en daarmee de periode van opname kan bekorten. Vooral ook in het kader van de groei van het aantal dementerenden en de belangrijke uitdagingen die dat voor hun omgeving en de Nederlandse zorg met zich meebrengt zijn dit belangrijke bevindingen. Het feit dat het binnen het kader van deze studie niet mogelijk is gebleken om vast te stellen welke omvang het uitstel van opname als gevolg van extra respijtzorg exact heeft, en daarmee de doelmatigheid van respijtzorg niet kon worden bepaald, is spijtig. Echter, dit moet niet worden opgevat als indicatie dat respijtzorg niet doelmatig zou zijn. De evidentie ontbreekt eenvoudigweg nog.

27

Studies met een eerder inclusiemoment, een langere opvolgtijd en een grotere steekproef zullen nodig zijn om deze vragen te beantwoorden. Toekomstig onderzoek zou zich hier op moeten richten. Respijtzorg blijft dus belangrijk om opname in een zorginstelling uit te stellen, maar wellicht vooral door mantelzorgers eerder in het ziekte- en mantelzorgproces bij hun belangrijke taak te ondersteunen en zo de indicatie opname uit te stellen. Concluderend, de resultaten van deze studie geven inzicht in de mantelzorgsituatie van thuiswonende dementerenden op een wachtlijst voor opname en het beloop daarin gedurende gemiddeld een jaar. De studie heeft aangetoond dat het aanbieden van respijtzorg als onderdeel van de (overbruggings)zorgmix in de thuissituatie leidt tot uitstel van opname van de dementerende. Dit is over het algemeen in overeenstemming met de wens van dementerenden en hun mantelzorgers. Bovendien lijkt respijtzorg tot verlichting van de belasting van mantelzorgers te leiden in deze laatste, zeer belastende periode. Belangrijke doelen, zeker in de komende jaren!

28

Referenties APA (1987). DSM-III-R: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Edition 3. American Psychiatric Association, Washington D.C. Azlheimercentrum. 2008. Vormen van dementia. Aangehaald op 21-11-2008. Bereikbaar op http://www.alzheimercentrum.nl/home.php Bharucha AJ, Pandav R, Shen C, Dodge HH, Ganguli M (2004) Predictors of Nursing Facility Admission: A 12-Year Epidemiological Study in the United States. Journal of the American Geriatrics Society 52(3): 434-439 Brouwer WBF, van Exel NJA, van den Berg B, van den Bos GAM, Koopmanschap MA. Process utility from providing informal care: The benefit of caring. Health Policy 2005; 74(1): 85–99. Brouwer WBF, van Exel NJA, van Gorp B, Redekop WK. The CarerQol: A new instrument to measure care-related quality of life of informal caregivers for use in economic evaluations. Quality of Life Research 2006; 15: 1005-1021 Buhr GT, Kuchibhatla M, Clipp EC. 2006. Caregiver’s reasons for nursing home placement: clues for improving discussions with families prior to transition. Gerontologist 46(1):52-61. De Lange J, Poos MJJC. (2007). Neemt het aantal mensen met dementie toe of af? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, . Ferri CP, Prince M, Brayne C, Brodaty H, Fratiglioni L, Ganguli M, et al. Alzheimer's Disease International. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet, 2005; 366(9503): 2112-7. Gaugler et al. 2003. Adult day service use and reductions in caregiving hours: effects on stress and psychological well-being for dementia caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 18:55–62. Gezondheidsraad. (2002). Dementie Den Haag: Gezondheidraad, publicatie nr. 2002/04.

Gräsel E. 2002. When home care ends – changes in the physical health of informal caregivers caring for dementia patients: a longitudinal study. J Am Geriatr Soc. 50(5):843-9. Hébert R, Dubois MF, Wolfson C, Chambers L, Cohen C. 2001. Factors associated with long-term institutionalization of older people with dementia. The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences 56:M693-M699. Hoekstra J, Poos MJJC. Welke zorg gebruiken patiënten en wat zijn de kosten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, Gezondheid en ziekte\ Ziekten en aandoeningen\ Psychische stoornissen\ Dementie, 19 augustus 2008. Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM van, Polder JJ. Zorg voor gezondheid. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. RIVM-rapport 270061003. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2006 Kraijo H, van Exel NJA, De Leeuw JRJ, Schrijvers AJP. 2008. De volhoudtijd van mantelzorgers die in huis wonen bij hun dementerende naaste: een typering van en door mantelzorgers. Work in progress Luck T, Luppa M, Weber S, Matschinger H, Glaesmer H, Konig HH, Angermeyer MC, Riedel-Heller SG. 2008. Time until institutionalization in incident dementia cases – results of the Leipzig Longitudinal Study of the Aged (LEILA 75+). Neuroepidemiology 31(2):100-8. Mason et al 2007. The Effectiveness and Cost-Effectiveness of Respite for Caregivers of Frail Older People. JAGS 55:290–299. Måvall & Thorslund 2006. Does day care also provide care for the caregiver? Archives of Gerontology and Geriatrics 45:137–150. Meuser T. 2001. Clinical Dementia Rating Scale. Alzheimer’s disease research centre. Washington University, St. Louis. Mittelman et al. 1996. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. Aging and Dementia Research Center, New York University Medical Center, NY 10016, USA.

30

Mittelman et al. 2004. Sustained Benefit of Supportive Intervention for Depressive Symptoms in Caregivers of Patients With Alzheimer’s Disease. Am J Psychiatry 161:850–856. Nihtilä E. & P. Martikainen. 2008. Why older people living with a spouse are less likely to be institutionalized: the role of socioeconomic factors and health characteristics. Scand J Public Health 36(1):35-43. Peeters et al. 2007. Factsheet 2, oktober 2007 Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. NIVEL. Peeters J, Francke A, van Beek S, Meerveld J. (2007). Welke groepen mantelzorgers van mensen met dementie ervaren de meeste belasting? Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma (Factsheet 3). Utrecht, NIVEL <www.nivel.nl>. Pinquart & Sörensen 2006. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics 18(4):577–595. Raivio et al. 2007. How Do Officially Organized Services Meet the Needs of Elderly Caregivers and Their Spouses With Alzheimer's Disease? Am J Alzheimers Dis Other Demen 22:360. RIVM. 2008. Dementie. De ziekte, de determinanten en de zorg voor de patiënt. Aangehaald op 21-11-2008. Bereikbaar op http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1466n17535.html Rozzini L, Cornali C, Chilovi BV, Ghianda D, Padovani A, Trabucchi M. 2006. Predictors of institutionalization in demented patients discharged from a rehabilitation unit. J Am Med Dir Assoc. 7(6):345-9. Scheier MF, Carver CS, Bridges MW. 1994. Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): A re-evaluation of the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social Psychology. 67: 1063-78 Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the caregiver health effects study. JAMA 1999;282(23): 2215-2219

31

Schulz R, Belle SH, Czaja SJ. 2004. Long-term care placement of dementia patients and caregiver health and well-being. JAMA. 292(8):961-967. Upton & Reed 2005. Caregiver coping in dementing illness-implications for shortterm respite care. Int J Psychiatr Nurs Res. 10(3):1180-96. Van Exel NJA, M Moree, MA Koopmanschap, T Schreuder-Goedheijt, WBF Brouwer. Respite care: An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Health Policy 2006;78(2/3): 194-208 Van Exel NJA, Scholte op Reimer WJM, Brouwer WBF, van den Berg B, Koopmanschap MA, van den Bos GAM. Instruments for assessing the burden of informal care giving for stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, SCQ and self-rated burden. Clin Rehabil 2004; 18(2): 203–214 Vernhout G, Doornik H, Frank AIP. Verdiepend onderzoek naar de problematische wachtlijsten in de AWBZ. Enschede: HHM, 2007 Vugt de ME, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Jaspers N, Verhey FR. 2005. A prospective study of the effects of behavioral symptoms on the institutionalization of patients with dementia. Int. Phychogeriatr. 17(4):577-89. Wancata J, Musalek M, Alexandrowicz R, Krautgartner M. Number of dementia sufferers in Europe between the years 2000 and 2050. Eur Psychiatry, 2003; 18(6): 306-13. Wimo A, Winblad B, Aguero-Torres H, Von Strauss E. The magnitude of dementia occurrence in the world. Alzheimer Dis Assoc Disord, 2003; 17(2): 63-7. Yaffe K, Fox P, Newcomer R. 2002. Patient and caregiver characteristics and nursing home placement in patients with dementia. JAMA. 287(16):2090-2097. Yedidia & Tiedemann 2008. How Do Family Caregivers Describe Their Needs for Professional Help? AJN 108(9). Zabalegui 2008. Informal Caregiving: Perceived Needs. Nurs Sci Q 21:166.

32

Annex A Vragenlijst meetmoment 1

33

VRAGENLIJST MANTELZORG VOOR EEN NAASTE MET DEMENTIE / ALZHEIMER Met deze vragenlijst willen wij inzicht krijgen in de belasting van mantelzorgers voor een naaste met dementie / Alzheimer, en de belangrijkste factoren die bijdragen aan belasting. In de vragen zullen wij de persoon aan wie U mantelzorg verleent steeds aanduiden met de term “zij / hij” (of “haar / hem”), en U zelf met “U”. Wij verzoeken U alle vragen te beantwoorden. Als U iets niet precies weet, kies het best passende antwoord.

Heeft U vragen of opmerkingen? Job van Exel Erasmus Universiteit (iBMG/iMTA) Postbus 1738, Kamer WL4-125, 3000 DR Rotterdam [email protected]

Erasmus Universiteit Rotterdam / Erasmus MC institute for Medical Technology Assessment (iMTA; www.imta.nl) instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG; www.bmg.eur.nl)

34

Vragen over haar / hem Wat is haar / zijn geslacht? 1. ‰ 2. ‰

Vrouw Man

Wat is haar / zijn leeftijd? . ………..

jaar

Wat is de relatie tussen U en haar / hem? Zij / hij is mijn: 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Partner Moeder of vader Schoonmoeder of schoonvader Dochter of zoon Schoondochter of schoonzoon

6. ‰ 7. ‰ 8. ‰ 9. ‰ 10. ‰

Zus of broer Schoonzus of zwager Vriendin of vriend Buurvrouw of buurman Anders

Woont zij / hij bij U in huis? 1. ‰ 2. ‰

Ja Nee, ik woon op

. ……….. minuten reisafstand van waar zij / hij woont

Geef haar / zijn gezondheid s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond zij / hij zich naar Uw mening over het algemeen voelt. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

De volgende vragen gaan over hoe afhankelijk van zorg zij / hij momenteel is. Kruis bij ieder onderdeel s.v.p. het best passende antwoord aan ZICH WASSEN

‰ ‰ ‰ ‰

ZICH KLEDEN

‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij kan zichzelf helemaal wassen zonder enige hulp Zij / hij heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te wassen boven of onder de gordel Zij / hij heeft gedeeltelijk hulp nodig om zich te wassen zowel boven als onder de gordel Zij / hij moet volledig worden geholpen om zich te wassen zowel boven als onder de gordel Zij / hij kan zich helemaal aan- en uitkleden zonder enige hulp Zij / hij heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden boven of onder de gordel (zonder rekening te houden met de veters) Zij / hij heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden zowel boven als onder de gordel Zij / hij moet volledig worden geholpen om zich te kleden zowel boven als onder de gordel

35

MOBILITEIT

‰ ‰ ‰ ‰

TOILETBEZOEK

‰ ‰

Zij / hij kan zich volledig zelfstandig verplaatsen zonder mechanisch(e) hulpmiddel(en) of hulp van derden Zij / hij is zelfstandig voor verplaatsingen met gebruik van mechanisch(e) hulpmiddel(en) (kruk(ken), rolstoel,…) Zij / hij heeft volstrekte hulp van derden nodig voor minstens één van de verplaatsingen Zij / hij is bedlegerig of zit in een rolstoel en is volledig afhankelijk van anderen om zich te verplaatsen Zij / hij kan alleen naar het toilet gaan, zich kleden en zich reinigen Zij / hij heeft gedeeltelijk hulp nodig van derden om naar het toilet te gaan of zich te kleden of zich te reinigen Zij / hij moet volledig worden geholpen om naar het toilet te gaan en/of zich te kleden en/of zich te reinigen Zij / hij moet volledig worden geholpen om naar het toilet/toiletstoel te gaan en om zich te kleden en om zich te reinigen

‰ ‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij is continent voor urine en ontlasting Zij / hij is soms incontinent voor urine of ontlasting (ook met blaassonde of stoma) Zij / hij is incontinent voor urine of voor ontlasting Zij / hij is incontinent voor urine en ontlasting

ETEN

‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij kan alleen eten en drinken Zij / hij heeft vooraf hulp nodig om te eten of te drinken Zij / hij heeft gedeeltelijk hulp nodig tijdens het eten of drinken Zij / hij de patiënt is volledig afhankelijk om te eten of te drinken

BESEF VAN TIJD (dag / nacht ritme)

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen probleem Nu en dan, zelden probleem Bijna elke dag probleem Volledig gedesoriënteerd Niet meer te testen omwille van zijn gevorderde toestand

BESEF VAN PLAATS (in bekende omgeving, thuis)

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen probleem Nu en dan, zelden probleem Bijna elke dag probleem Volledig gedesoriënteerd Niet meer te testen omwille van zijn gevorderde toestand

CONTINENTIE

De volgende vragen gaan over de ernst van de dementie Kruis bij ieder onderdeel s.v.p. het best passende antwoord aan GEHEUGEN

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

ORIËNTATIE TIJD EN PLAATS

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen geheugenproblemen Lichte vergeetachtigheid, gedeeltelijke herinnering van gebeurtenissen Matige vergeetachtigheid; vooral voor recente gebeurtenissen; belemmert het dagelijks leven Ernstige vergeetachtigheid; slechts oude kennis blijft behouden; nieuwe informatie wordt snel vergeten Zeer ernstige vergeetachtigheid; slechts fragmenten blijven behouden Oriëntatie intact Lichte oriëntatieproblemen, vooral met ordening in de tijd Matige oriëntatieproblemen, vaak moeite met ordening in de tijd; soms moeite met oriëntatie in plaats Ernstige oriëntatieproblemen, vaak moeite met ordening in de tijd en in plaats Volledig gedesoriënteerd in de tijd en in plaats 36

BEOORDELING EN HET OPLOSSEN VAN PROBLEMEN

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

SOCIALE ACTIVITEITEN BUITENSHUIS

HOBBY’S EN FUNCTIONEREN THUIS

‰ Functioneert zelfstandig op het oude niveau in (vrijwilligers)werk, boodschappen doen, administratie, deelname aan sociale activiteiten ‰ Licht beperkt in deze activiteiten ‰ Niet in staat zelfstandig te functioneren in deze activiteiten, deelname aan sommige nog mogelijk; lijkt oppervlakkig gezien normaal ‰ Niet in staat zelfstandig te functioneren buitenshuis, kan wel meegenomen worden ‰ Niet in staat zelfstandig te functioneren buitenshuis, te ziek voor deelname aan activiteiten buitenshuis ‰ ‰ ‰ ‰ ‰

PERSOONLIJKE VERZORGING

Geen beperkingen, lost alledaagse problemen op en oordeelsvermogen is als vroeger Lichte beperkingen in oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen, en oordeelsvermogen is als vroeger Moeite met het oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen; lichte problemen met oordeelsvermogen Ernstig beperkt in het oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen; slecht in staat een juiste beoordeling te maken Niet in staat problemen op te lossen of een juiste beoordeling te maken

‰ ‰ ‰ ‰

Behoud van hobby’s, intellectuele interesses en functioneren thuis Lichte beperking in het functioneren thuis, hobby’s en intellectuele interesses Matige beperking in het functioneren thuis; moeite met moeilijkere huishoudelijke taken; opgehouden met ingewikkeldere hobby’s en interesses Ernstige beperking in het functioneren thuis; doet alleen nog eenvoudige huishoudelijke taken; zeer beperkte, weinig onderhouden interesses Geen noemenswaardige activiteiten in huis Volledig in staat zichzelf te verzorgen Heeft aanwijzingen nodig Heeft hulp nodig bij aankleden, hygiëne, bewaren van persoonlijke eigendommen Heeft veel hulp nodig bij zelfverzorging; frequent incontinent

De volgende vragen gaan over symptomen van dementie Kruis bij de volgende vragen alleen “Ja” aan indien het symptoom in de afgelopen maand aanwezig was. Voor elke vraag die U met “Ja” beantwoordt, beoordeel ook de ERNST van het symptoom. Met de ERNST wordt bedoeld hoe het symptoom haar / hem heeft beïnvloedt vanaf het moment dat zij / hij geheugenproblemen kreeg: ƒ Licht betekent merkbaar, maar geen belangrijke verandering ƒ Matig betekent belangrijk, maar geen ingrijpende verandering ƒ Ernstig betekent erg duidelijk of opvallend, een ingrijpende verandering Is zij / hij overtuigd van bepaalde gedachten, waarvan U weet dat ze niet waar zijn; denkt zij / hij bijvoorbeeld dat andere mensen hem kwaad willen doen of van haar / hem stelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ Licht ‰ Matig ‰ Ernstig

Hallucineert zij / hij; ziet zij / hij iets dat er niet is of hoort zij / hij geluiden of stemmen die een ander niet kan horen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

37

Komt het voor dat zij / hij weigert mee te werken, of zich niet laat helpen door een ander? Is zij / hij lastig om mee om te gaan? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Lijkt het alsof zij / hij verdrietig of depressief is, of zegt zij / hij dat zij / hij zich somber voelt? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Raakt zij / hij overstuur of wordt zij / hij zenuwachtig wanneer U (of de verzorgende) weggaat? Is er nog iets anders dat erop wijst dat zij / hij angstig is; zoals naar adem happen, zuchten, zich niet kunnen ontspannen of erg gespannen voelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Lijkt zij / hij zich te goed of te opgewekt te voelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Lijkt zij / hij minder geïnteresseerd te zijn in haar / zijn gewone activiteiten of in de activiteiten en plannen van een ander? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Handelt zij / hij impulsief zonder over de gevolgen na te denken? Praat zij / hij bijvoorbeeld tegen onbekenden alsof zij / hij ze goed kent, of maakt zij / hij kwetsende of tactloze opmerkingen tegen anderen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Is zij / hij ongeduldig of snel geïrriteerd? Kan zij / hij er niet goed tegen als iets vertraagd is of als zij / hij moet wachten op een geplande activiteit? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Doet zij / hij telkens dezelfde handelingen, zoals doelloos rondlopen in huis, peuteren aan knopen, ergens aan plukken, draadjes opwinden, en dergelijke? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

38

Maakt zij / hij U ’s nachts wakker, staat zij / hij te vroeg op of doet zij / hij te vaak een dutje overdag? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Is zij / hij afgevallen of in gewicht aangekomen, of is zijn voorkeur voor bepaald eten veranderd?

‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Vragen over de mantelzorg die U verleent Hoe lang verleent U haar / hem mantelzorg? ..……….. weken / maanden / jaren (s.v.p. omcirkelen wat van toepassing is) Hoeveel dagen per week helpt U haar / hem meestal? ..……….. dagdelen / dagen per week (s.v.p. omcirkelen wat van toepassing is)

Met de volgende drie vragen willen wij te weten komen hoeveel tijd U over het algemeen besteedt aan verschillende mantelzorgtaken. Hoeveel tijd heeft U de afgelopen week besteed aan ondersteuning bij huishoudelijke taken die zij / hij bij normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? ..……….. uren in de afgelopen week (Denk hierbij aan klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien van kleding, verzorgen van de (klein)kinderen, boodschappen doen of kleine klussen in huis of in de tuin)

Hoeveel tijd heeft U de afgelopen week besteed aan verzorging van haar / hem? ..……….. uren in de afgelopen week (Denk hierbij aan persoonlijke verzorging (aan-/uitkleden, wassen, kammen, scheren) en hulp bij naar het toilet gaan,verplaatsen binnenshuis, eten, drinken en toedienen medicatie)

Hoeveel tijd heeft U de afgelopen week besteed aan praktische ondersteuning van haar / hem, die zij / hij bij normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? ..……….. uren in de afgelopen week (Denk hierbij aan verplaatsen buitenshuis (ondersteunen bij wandelen of rolstoelgebruik), maken van uitstapjes en bezoekjes aan familie of vrienden, contacten met de gezondheidszorg (mee naar bijvoorbeeld de huisarts, het ziekenhuis, therapie), het regelen van hulp, hulpmiddelen en/of woningaanpassingen, en het regelen van financiële en administratieve zaken)

Kan zij / hij alleen blijven? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰

Nee, zij / hij heeft continu toezicht nodig Ja, maar zij / hij kan hoogstens een uur alleen blijven Ja, zij / hij kan makkelijk een paar uur (of meer) alleen blijven

39

De volgende vragen gaan over de belasting van de mantelzorgtaak Hoe zwaar vindt U het geven van zorg aan haar / hem momenteel? Zet op de meetschaal hieronder een kruisje op de plaats die aangeeft hoe zwaar U het vindt. De “0” betekent dat U de zorg helemaal niet zwaar vindt, de “10” dat U de zorg eigenlijk veel te zwaar vindt. helemaal niet zwaar

veel te zwaar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

veel

geen

enige

Wij willen ons een beeld vormen van de situatie waarin U als mantelzorger zich bevindt. Zet een kruisje bij de beschrijving die het best past bij Uw eigen zorgsituatie. U mag per beschrijving slechts één van de drie vakjes aankruisen (geen/enige/veel).

a. Ik heb

voldoening van het verrichten van mijn zorgtaken.

b. Ik heb

relationele problemen met haar / hem (bijv. zij / hij is veeleisend, zich anders gaan gedragen, we hebben communicatieproblemen)

c. Ik heb

problemen met mijn eigen geestelijke gezondheid (bijv. stress, angst, somberheid, bezorgdheid over de toekomst)

d. Ik heb

problemen om mijn dagelijkse activiteiten te combineren met mijn zorgtaken (bijv. werk, studie, huishouden, gezins- en vrijetijdsactiviteiten)

e. Ik heb

financiële problemen bij mijn zorgtaken

f.

steun (van familie / vrienden / buren / kennissen) bij het verrichten van mijn zorgtaken, indien nodig

Ik heb

g. Ik heb

problemen met mijn eigen lichamelijke gezondheid (bijv. vaker ziek, oververmoeidheid, lichamelijke overbelasting)

Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zichzelf op dit moment voelt? volledig ongelukkig

0

volmaakt gelukkig

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Als de mantelzorgsituatie blijft zoals die op het moment is, hoe lang kunt U het dan aan? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰ 6. ‰

Minder dan een week Meer dan een week, minder dan een maand Meer dan een maand, maar minder dan zes maanden Meer dan zes maanden, maar minder dan een jaar Meer dan een jaar, maar minder dan twee jaar Meer dan twee jaar

40

Vragen over overige hulp die zij / hij ontvangt Krijgt zij / hij behalve van U ook hulp van andere mantelzorgers of vrijwilligers? 1. ‰ 2. ‰

Nee Ja, van

. ………..

anderen, bij elkaar . ………..

uur per week

Heeft het huishouden waar zij / hij deel van uitmaakt een particuliere hulp? 1. ‰ 2. ‰

Nee Ja, voor . ………..

uur per week

Vragen over U zelf Wat is Uw geslacht? 1. ‰ 2. ‰

Vrouw Man

Wat is Uw leeftijd? . ………..

jaar

Wat is Uw burgerlijke staat? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰

Ongehuwd (altijd ongehuwd geweest) Gehuwd/samenwonend Weduwe/weduwnaar Gescheiden

Heeft U minderjarige thuiswonende kinderen? 1. ‰ 2. ‰

Nee Ja, . ………..

minderjarige thuiswonende kinderen

Wat is Uw voornaamste bezigheid (anders dan het verlenen van mantelzorg)? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰

Werkzaam in loondienst, voor . ……….. uur per week Werkzaam als zelfstandige, voor . ……….. uur per week Werkzaam als vrijwilliger, voor . ……….. uur per week Niet werkzaam (huisvrouw / -man, gepensioneerd / VUT, WAO, WW)

Geef Uw gezondheid s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond U zich over het algemeen voelt. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

41

In welke mate bent U het met de volgende zes stellingen eens? In onzekere tijden, verwacht ik er meestal het beste van 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Als iets voor mij verkeerd kan gaan, gebeurt dat ook 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Ik ben altijd optimistisch ten aanzien van mijn toekomst 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Ik verwacht eigenlijk nooit dat dingen in mijn voordeel verlopen 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Ik reken er zelden op dat mij goede dingen gaan overkomen 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Al met al verwacht ik dat mij meer goede dan slechte zaken overkomen 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Stel een persoon, die U en zij / hij zelf mogen uitkiezen, zou al Uw mantelzorgtaken volledig en kosteloos van U over kunnen nemen. Deze persoon verleent voortaan alle zorg die U gewoonlijk geeft, bij haar / hem thuis. Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zich zou voelen als deze door U en haar / hem zelf gekozen persoon de zorg volledig van U zou overnemen? volledig ongelukkig

0

volmaakt gelukkig

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

42

Vragen over opname in een verpleeg- of verzorgingshuis In welke mate bent U het met de volgende twee stellingen eens? Ik zie erg op tegen opname van haar / hem in een verpleeg- of verzorgingshuis 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Zij / hij ziet erg op tegen opname in een verpleeg- of verzorgingshuis 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Sterk mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Sterk mee eens

Stel U voor dat zij / hij binnen enkele dagen opgenomen zou kunnen worden in het verpleeg- of verzorgingshuis van voorkeur. Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zich dan zou voelen? volledig ongelukkig

0

volmaakt gelukkig

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Stel U zou met het verpleeg- of verzorgingshuis van voorkeur een garantiedatum kunnen afspreken waarop zij / hij dan met zekerheid opgenomen kan worden. Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zich dan zou voelen? volledig ongelukkig 0

volmaakt gelukkig 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

INDIEN U DEZE VRAGENLIJST PER POST TERUGSTUURT… Zoals in de uitnodigingsbrief voor dit onderzoek aangegeven, willen wij U binnen maximaal zes maanden nogmaals (telefonisch) interviewen. Om U te kunnen benaderen en de gegevens van beide interviews samen te kunnen voegen hebben wij onderstaande gegevens nodig. Naam: …………………………………………………

Straat: …………………………………………………

Huisnummer: …………… Toevoeging: ..…..

Postcode: ……… …..

Woonplaats: ……………………………………

Telefoonnummer: ………-…………..

U BENT AAN HET EINDE VAN DE VRAGENLIJST. HARTELIJK DANK VOOR UW BIJDRAGE AAN DIT ONDERZOEK!

43

Annex B Vragenlijst meetmoment 2

44

VERVOLGVRAGENLIJST MANTELZORG VOOR EEN NAASTE MET DEMENTIE / ALZHEIMER Enige tijd geleden heeft U deelgenomen aan een onderzoek van Erasmus MC naar de belasting van mantelzorgers voor een naaste met dementie / Alzheimer. U heeft de vragenlijst “Mantelzorg voor een naaste met Dementie / Alzheimer” ingevuld. Deze vragenlijst is het vervolg hierop, ter afsluiting van het onderzoek. In de vragen zullen wij de persoon aan wie U mantelzorg verleent of heeft verleend steeds aanduiden met de term “zij / hij” (of “haar / hem”), en U zelf met “U”. Wij verzoeken U alle vragen te beantwoorden. Als U iets niet precies weet, kies dan a.u.b. het best passende antwoord.

Heeft U vragen of opmerkingen? Job van Exel Erasmus Universiteit (iBMG/iMTA) Postbus 1738, Kamer WL4-125, 3000 DR Rotterdam [email protected]

Erasmus Universiteit Rotterdam / Erasmus MC institute for Medical Technology Assessment (iMTA; www.imta.nl) instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG; www.bmg.eur.nl)

45

Het onderzoek gaat over de belasting van mantelzorg voor een thuiswonende naaste met dementie / Alzheimer. Denk bij het invullen van de vragenlijst daarom s.v.p. aan het volgende: ƒ

Indien zij / hij op het moment nog thuis woont, vragen wij u de afgelopen week in gedachten te nemen bij het beantwoorden van de vragen.

ƒ

Indien zij / hij op het moment niet meer thuis woont, wegens opname in een verpleeg- of verzorgingshuis of wegens overlijden, vragen wij u de mantelzorgsituatie in de laatste week dat zij / hij nog wel thuis woonde zo goed mogelijk te herinneren en in gedachten te nemen bij het beantwoorden van de vragen.

Vragen over haar / hem in die week Geef haar / zijn gezondheid s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond zij / hij zich naar Uw mening in die week voelde. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

De volgende vragen gaan over hoe afhankelijk van zorg zij / hij was in die week Kruis bij ieder onderdeel s.v.p. het best passende antwoord aan ZICH WASSEN

‰ ‰ ‰ ‰

ZICH KLEDEN

‰ ‰ ‰ ‰

MOBILITEIT

‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij kon zichzelf helemaal wassen zonder enige hulp Zij / hij had gedeeltelijke hulp nodig om zich te wassen boven of onder de gordel Zij / hij had gedeeltelijk hulp nodig om zich te wassen zowel boven als onder de gordel Zij / hij moest volledig worden geholpen om zich te wassen zowel boven als onder de gordel Zij / hij kon zich helemaal aan- en uitkleden zonder enige hulp Zij / hij had gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden boven of onder de gordel (zonder rekening te houden met de veters) Zij / hij had gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden zowel boven als onder de gordel Zij / hij moest volledig worden geholpen om zich te kleden zowel boven als onder de gordel Zij / hij kon zich volledig zelfstandig verplaatsen zonder mechanisch(e) hulpmiddel(en) of hulp van derden Zij / hij was zelfstandig voor verplaatsingen met gebruik van mechanisch(e) hulpmiddel(en) (kruk(ken), rolstoel,…) Zij / hij had volstrekte hulp van derden nodig voor minstens één van de verplaatsingen Zij / hij was bedlegerig of zit in een rolstoel en is volledig afhankelijk van anderen om zich te verplaatsen

46

TOILETBEZOEK

‰ ‰

Zij / hij kon alleen naar het toilet gaan, zich kleden en zich reinigen Zij / hij had gedeeltelijk hulp nodig van derden om naar het toilet te gaan of zich te kleden of zich te reinigen Zij / hij moest volledig worden geholpen om naar het toilet te gaan en/of zich te kleden en/of zich te reinigen Zij / hij moest volledig worden geholpen om naar het toilet/toiletstoel te gaan en om zich te kleden en om zich te reinigen

‰ ‰ CONTINENTIE

‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij was continent voor urine en ontlasting Zij / hij was soms incontinent voor urine of ontlasting (ook met blaassonde of stoma) Zij / hij was incontinent voor urine of voor ontlasting Zij / hij was incontinent voor urine en ontlasting

ETEN

‰ ‰ ‰ ‰

Zij / hij kon alleen eten en drinken Zij / hij had vooraf hulp nodig om te eten of te drinken Zij / hij had gedeeltelijk hulp nodig tijdens het eten of drinken Zij / hij was volledig afhankelijk om te eten of te drinken

BESEF VAN TIJD (dag / nacht ritme)

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen probleem Nu en dan, zelden probleem Bijna elke dag probleem Volledig gedesoriënteerd Niet meer te testen omwille van haar / zijn gevorderde toestand

BESEF VAN PLAATS (in bekende omgeving, thuis)

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen probleem Nu en dan, zelden probleem Bijna elke dag probleem Volledig gedesoriënteerd Niet meer te testen omwille van haar / zijn gevorderde toestand

De volgende vragen gaan over de ernst van de dementie in die week Kruis bij ieder onderdeel s.v.p. het best passende antwoord aan GEHEUGEN

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

ORIËNTATIE TIJD EN PLAATS

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Geen geheugenproblemen Lichte vergeetachtigheid, gedeeltelijke herinnering van gebeurtenissen Matige vergeetachtigheid; vooral voor recente gebeurtenissen; belemmerde het dagelijks leven Ernstige vergeetachtigheid; slechts oude kennis bleef behouden; nieuwe informatie werd snel vergeten Zeer ernstige vergeetachtigheid; slechts fragmenten bleven behouden Oriëntatie intact Lichte oriëntatieproblemen, vooral met ordening in de tijd Matige oriëntatieproblemen, vaak moeite met ordening in de tijd; soms moeite met oriëntatie in plaats Ernstige oriëntatieproblemen, vaak moeite met ordening in de tijd en in plaats Volledig gedesoriënteerd in de tijd en in plaats

47

BEOORDELING EN HET OPLOSSEN VAN PROBLEMEN

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

SOCIALE ACTIVITEITEN BUITENSHUIS

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

HOBBY’S EN FUNCTIONEREN THUIS

‰ ‰ ‰ ‰ ‰

PERSOONLIJKE VERZORGING

‰ ‰ ‰ ‰

Geen beperkingen, loste alledaagse problemen op en oordeelsvermogen was als vroeger Lichte beperkingen in oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen, en oordeelsvermogen was als vroeger Moeite met het oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen; lichte problemen met oordeelsvermogen Ernstig beperkt in het oplossen van problemen, zoals het benoemen van overeenkomsten en verschillen; slecht in staat een juiste beoordeling te maken Niet in staat problemen op te lossen of een juiste beoordeling te maken Functioneerde zelfstandig op het oude niveau in (vrijwilligers)werk, boodschappen doen, administratie, deelname aan sociale activiteiten Licht beperkt in deze activiteiten Niet in staat zelfstandig te functioneren in deze activiteiten, deelname aan sommige nog mogelijk; leek oppervlakkig gezien normaal Niet in staat zelfstandig te functioneren buitenshuis, kon wel meegenomen worden Niet in staat zelfstandig te functioneren buitenshuis, te ziek voor deelname aan activiteiten buitenshuis Behoud van hobby’s, intellectuele interesses en functioneren thuis Lichte beperking in het functioneren thuis, hobby’s en intellectuele interesses Matige beperking in het functioneren thuis; moeite met moeilijkere huishoudelijke taken; opgehouden met ingewikkeldere hobby’s en interesses Ernstige beperking in het functioneren thuis; deed alleen nog eenvoudige huishoudelijke taken; zeer beperkte, weinig onderhouden interesses Geen noemenswaardige activiteiten in huis Volledig in staat zichzelf te verzorgen Had aanwijzingen nodig Had hulp nodig bij aankleden, hygiëne, bewaren van persoonlijke eigendommen Had veel hulp nodig bij zelfverzorging; frequent incontinent

De volgende vragen gaan over symptomen van dementie in die week Kruis bij de volgende vragen alleen “Ja” aan indien het symptoom in die week aanwezig was. Voor elke vraag die U met “Ja” beantwoordt, beoordeel ook de ERNST van het symptoom. Met de ERNST wordt bedoeld hoe het symptoom haar / hem heeft beïnvloedt vanaf het moment dat zij / hij geheugenproblemen kreeg: ƒ Licht betekent merkbaar, maar geen belangrijke verandering ƒ Matig betekent belangrijk, maar geen ingrijpende verandering ƒ Ernstig betekent erg duidelijk of opvallend, een ingrijpende verandering Was zij / hij overtuigd van bepaalde gedachten, waarvan U wist dat ze niet waar zijn; dacht zij / hij bijvoorbeeld dat andere mensen hem kwaad wilden doen of van haar / hem stelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ Licht ‰ Matig ‰ Ernstig

Hallucineerde zij / hij; zag zij / hij iets dat er niet was of hoorde zij / hij geluiden of stemmen die een ander niet kon horen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

48

Kwam het voor dat zij / hij weigerde mee te werken, of zich niet liet helpen door een ander? Was zij / hij lastig om mee om te gaan? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Leek het alsof zij / hij verdrietig of depressief was, of zei zij / hij dat zij / hij zich somber voelde? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Raakte zij / hij overstuur of werd zij / hij zenuwachtig wanneer U (of de verzorgende) wegging? Was er nog iets anders dat erop wees dat zij / hij angstig was; zoals naar adem happen, zuchten, zich niet kunnen ontspannen of erg gespannen voelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Leek zij / hij zich te goed of te opgewekt te voelen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Leek zij / hij minder geïnteresseerd te zijn in haar / zijn gewone activiteiten of in de activiteiten en plannen van een ander? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Handelde zij / hij impulsief zonder over de gevolgen na te denken? Praatte zij / hij bijvoorbeeld tegen onbekenden alsof zij / hij ze goed kende, of maakte zij / hij kwetsende of tactloze opmerkingen tegen anderen? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Was zij / hij ongeduldig of snel geïrriteerd? Kon zij / hij er niet goed tegen als iets vertraagd was of als zij / hij moest wachten op een geplande activiteit? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Deed zij / hij telkens dezelfde handelingen, zoals doelloos rondlopen in huis, peuteren aan knopen, ergens aan plukken, draadjes opwinden, en dergelijke? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

49

Maakte zij / hij U ’s nachts wakker, stond zij / hij te vroeg op of deed zij / hij te vaak een dutje overdag? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Was zij / hij afgevallen of in gewicht aangekomen, of was haar / zijn voorkeur voor bepaald eten veranderd?

‰ ‰

Ja Nee ↓

→

ERNST:

‰ ‰ ‰

Licht Matig Ernstig

Vragen over de mantelzorg in die week Met de volgende drie vragen willen wij te weten komen hoeveel tijd U in die week besteedde aan verschillende mantelzorgtaken. Hoeveel tijd heeft U die week besteed aan ondersteuning bij huishoudelijke taken die zij / hij bij normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? ..……….. uren in die week (Denk hierbij aan klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien van kleding, verzorgen van de (klein)kinderen, boodschappen doen of kleine klussen in huis of in de tuin)

Hoeveel tijd heeft U die week besteed aan verzorging van haar / hem? ..……….. uren in die week (Denk hierbij aan persoonlijke verzorging (aan-/uitkleden, wassen, kammen, scheren) en hulp bij naar het toilet gaan,verplaatsen binnenshuis, eten, drinken en toedienen medicatie)

Hoeveel tijd heeft U die week besteed aan praktische ondersteuning van haar / hem, die zij / hij bij normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? ..……….. uren in die week (Denk hierbij aan verplaatsen buitenshuis (ondersteunen bij wandelen of rolstoelgebruik), maken van uitstapjes en bezoekjes aan familie of vrienden, contacten met de gezondheidszorg (mee naar bijvoorbeeld de huisarts, het ziekenhuis, therapie), het regelen van hulp, hulpmiddelen en/of woningaanpassingen, en het regelen van financiële en administratieve zaken)

Kon zij / hij in die week alleen blijven? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰

Nee, zij / hij had continu toezicht nodig Ja, maar zij / hij kon hoogstens een uur alleen blijven Ja, zij / hij kon makkelijk een paar uur (of meer) alleen blijven

50

De volgende vragen gaan over de belasting van de mantelzorgtaak in die week Hoe zwaar vond U het geven van zorg aan haar / hem in die week? Zet op de meetschaal hieronder een kruisje op de plaats die aangeeft hoe zwaar U het vond. De “0” betekent dat U de zorg helemaal niet zwaar vond, de “10” dat U de zorg eigenlijk veel te zwaar vond. helemaal niet zwaar

veel te zwaar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

veel

geen

enige

Wij willen ons een beeld vormen van de situatie waarin U als mantelzorger zich bevond in die week. Zet een kruisje bij de beschrijving die het best past bij Uw eigen zorgsituatie in die week. U mag per beschrijving slechts één van de drie vakjes aankruisen (geen/enige/veel).

a. Ik had

voldoening van het verrichten van mijn zorgtaken.

b. Ik had

relationele problemen met haar / hem (bijv. zij / hij is veeleisend, zich anders gaan gedragen, we hebben communicatieproblemen)

c. Ik had

problemen met mijn eigen geestelijke gezondheid (bijv. stress, angst, somberheid, bezorgdheid over de toekomst)

d. Ik had

problemen om mijn dagelijkse activiteiten te combineren met mijn zorgtaken (bijv. werk, studie, huishouden, gezins- en vrijetijdsactiviteiten)

e. Ik had

financiële problemen bij mijn zorgtaken

f.

steun (van familie / vrienden / buren / kennissen) bij het verrichten van mijn zorgtaken, indien nodig

Ik had

g. Ik had

problemen met mijn eigen lichamelijke gezondheid (bijv. vaker ziek, oververmoeidheid, lichamelijke overbelasting)

Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zichzelf in die week voelde? volledig ongelukkig

0

volmaakt gelukkig

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Geef Uw gezondheid s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond U zich in die week voelde. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

51

In de mantelzorgsituatie zoals die in die week was, hoe lang had U het nog vol kunnen houden? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰ 6. ‰ 7. ‰ 8. ‰

Geen dag langer Eén of twee dagen Meer dan twee dagen, minder dan een week Meer dan een week, minder dan een maand Meer dan een maand, maar minder dan zes maanden Meer dan zes maanden, maar minder dan een jaar Meer dan een jaar, maar minder dan twee jaar Meer dan twee jaar

Indien U op dat moment meer ondersteuning zou hebben gehad bij de mantelzorgtaak, van uw omgeving of professionele hulpverleners, zou u de mantelzorg dan langer hebben kunnen volhouden? ‰ ‰

Ja Nee ↓

→

Hoeveel extra uren hulp per dag zou U nodig hebben gehad, om de mantelzorgtaak een maand langer vol te houden? (geef s.v.p. een schatting)

……

uren per dag

Vragen over veranderingen in de mantelzorgsituatie Is de mantelzorgsituatie veranderd sinds u de eerste vragenlijst invulde? 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰

Nee, zij / hij woont thuis → U kunt naar het einde van de vragenlijst Ja, zij / hij is opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis Ja, zij / hij is overleden Anders, namelijk ……………………………………………………………………………………

Indien zij / hij is overleden Op welke datum is zij/hij overleden? …… / ……… / …….. (dag / maand / jaar)

→ U kunt naar het einde van de vragenlijst

Indien zij / hij in een verpleeg- of verzorgingshuis woont Op welke datum is zij/hij opgenomen? …… / ……… / …….. (dag / maand / jaar) In welke mate bent U het met de volgende twee stellingen eens? Ik zag in de week voor opname erg op tegen opname van haar / hem in een verpleeg- of verzorgingshuis 1. ‰

Sterk mee oneens

2. ‰

Mee oneens

3. ‰

Neutraal

4. ‰

Mee eens

5. ‰

Sterk mee eens

Zij / hij zag in de week voor opname erg op tegen opname in een verpleeg- of verzorgingshuis 1. ‰

Sterk mee oneens

2. ‰

Mee oneens

3. ‰

Neutraal

4. ‰

Mee eens

5. ‰

Sterk mee eens

Wat was de voornaamste reden voor opname van haar / hem in een verpleeg- of verzorgingshuis? (s.v.p. één antwoord aankruisen) 1. ‰ 2. ‰ 3. ‰ 4. ‰ 5. ‰

Geplande opname wegens haar / zijn gezondheidstoestand Crisisopvang wegens haar / zijn gezondheidstoestand Geplande opname wegens mijn gezondheidstoestand Crisisopvang wegens mijn gezondheidstoestand Anders, namelijk …………………………………………………………………………………… 52

Geef Uw gezondheid op dit moment s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond U zich over het algemeen voelt. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Kunt U op de onderstaande schaal met een kruisje aangeven hoe gelukkig U zichzelf op dit moment voelt? volledig ongelukkig

0

volmaakt gelukkig

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Geef haar / zijn gezondheid op dit moment s.v.p. een cijfer. Zet hieronder een kruisje op de plaats die het beste klopt met hoe gezond zij / hij zich naar Uw mening op dit moment voelt. De ‘0’ betekent de slechtste gezondheid die U zich kunt voorstellen. De ‘10’ betekent de beste gezondheid die U zich kunt voorstellen. Slechtst denkbare gezondheid

0

Best denkbare gezondheid

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

In welke mate bent U het met de volgende twee stellingen eens? De opname van haar / hem in een verpleeg- of verzorgingshuis is mij meegevallen 1. ‰

Sterk mee oneens

2. ‰

Mee oneens

3. ‰

Neutraal

4. ‰

Mee eens

5. ‰

Sterk mee eens

5. ‰

Sterk mee eens

De opname in een verpleeg- of verzorgingshuis is haar / hem meegevallen 1. ‰

Sterk mee oneens

2. ‰

Mee oneens

3. ‰

Neutraal

4. ‰

Mee eens

U BENT AAN HET EINDE VAN DE VRAGENLIJST. HARTELIJK DANK VOOR UW BIJDRAGE AAN DIT ONDERZOEK!

53

Annex C Toelichting ziektematen

54

KATZ-schaal De KATZ-schaal geeft een indicatie van de mate waarin de patiënt afhankelijk is van zorg op de volgende zes gebieden: wassen, kleden, mobiliteit, toilet bezoek, continentie en eten. Ieder gebied wordt gescoord op een schaal die loopt van volledig onafhankelijk (niveau 1) tot volledig afhankelijk (niveau 4). Niveaus 1 en 2 krijgen de score 0, niveaus 3 en 4 de score 1. De KATZ score is gedefinieerd als de som van de scores op de zes gebieden en loopt op van 0 tot 6, waarbij 0 staat voor volledig onafhankelijk van zorg en 6 voor volledig afhankelijk van zorg.

Clinical Dementia Rating (CDR) De CDR schaal geeft een indicatie van de ernst van de dementie op zes gebieden: geheugen, oriëntatie, beoordelen en oplossen van problemen, sociale activiteiten buitenshuis, hobby’s en functioneren thuis, en persoonlijke verzorging. Deze zes gebieden worden gescoord op vijf niveau´s, oplopend van geen dementie tot ernstige dementie. Er zijn verschillende scoringsschema´s voor de CDR beschikbaar. In dit onderzoek is het volgende schema gehanteerd: de scores voor de vijf niveau´s zijn respectievelijk 0, 0.5, 1, 2, 3. De CDR score is gedefinieerd als de som van de scores op de zes gebieden en loopt van 0 tot 18, waarbij 0 staat voor ‘geen dementie’ en 18 voor ‘volledig dement’.

Neuropsychiatrische Inventarisatie (NPI) De NPI schaal geeft een indicatie van de symptomen van dementie die de patiënt vertoont. De schaal beschrijft 12 symptomen: wanen, hallucinaties, agitatie/ agressie, depressie/dysforie, angst, euforie/ opgetogenheid, apathie/ onverschilligheid, ontremd gedrag, prikkelbaarheid/ labiliteit, doelloos repetitief gedrag, nachtelijke onrust/ slaapstoornissen en eetlust/ eetgedrag verandering. Voor ieder symptoom dient te worden aangegeven of het symptoom aanwezig is (‘ja’ / ‘nee’) en, indien dit het geval is, hoe ernstig het symptoom de dementerende beïnvloedt (‘licht’, ‘matig’ of ‘ernstig’). Voor ieder symptoom geldt de score 0 voor ‘nee’, 1 voor ‘licht’, 2 voor ‘matig’ en 3 voor ‘ernstig’. De NPI score is gedefinieerd als de som van de scores voor de 12 symptomen en loopt op van 0 tot 36, waarbij 0 aangeeft dat de patiënt geen symptomen ervaart en 36 aangeeft dat de patiënt alle symptomen in ernstige mate ervaart.

55