jaarverslag 2008 de cliënt aan tafel
jaarverslag
De cliënt aan tafel
CliëntenBelang Utrecht
Meldpunt Herindicatie De invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) per 1 januari 2007 heeft onder meer veranderingen gebracht als het gaat om huishoudelijke verzorging. Eén van de gevolgen van de nieuwe wet is dat tenminste 300.000 personen die een indicatie voor huishoudelijke verzorging hadden, opnieuw moeten worden geïndiceerd. Begin 2008 is door een aantal samenwerkende belangenorganisaties het meldpunt (her)indicatie ingesteld om te toetsen wat de ervaringen zijn met de (her)indicaties. Het meldpunt is eind 2008 beëindigd. Wat is een indicatie? Een indicatiestelling is een beoordeling of iemand in aanmerking komt voor (in dit geval) huishoudelijke verzorging. Bij deze beoordeling wordt gelet op persoonlijke omstandigheden en de regels die in de wet zijn vastgesteld. De (her)indicatiestelling is een advies aan de gemeente. De gemeente neemt op basis van het indicatieadvies een beslissing over de zorg die wordt verleend. Is iemand het niet eens met het advies, dan kan bezwaar worden gemaakt tegen het besluit van de gemeente. Onderzoek VWS Naar aanleiding van de eerste 500 meldingen die zijn binnengekomen bij het meldpunt (her)indicatie, is door Agnes Kant (SP) en Agnes Wolbert (PvdA) in april 2008 een motie
Arbeid en gezondheid: project ‘Ziek en Mondig‘
Patiëntenperspectief in zorginkoop
ingediend waarin zij de regering vragen om een onafhankelijk onderzoek te doen naar de kwaliteit van de (her) indicaties voor huishoudelijke verzorging door gemeenten. De Tweede Kamer heeft deze motie aangenomen. In december 2008 heeft het ministerie van VWS het onderzoeksrapport ‘Indicatiestelling en compensatieplicht nader bezien’ van Research voor Beleid gepubliceerd. Het rapport is te vinden op www.meldpuntherindicatie.nl
Zorginkoop bestaat uit afspraken tussen zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen en huisartsen, en zorgverzekeraars. In de praktijk blijkt dat de wensen, behoeften en ervaringen van patiënten een belangrijke bijdrage leveren aan goede en toegankelijke zorg. Om het patiëntenperspectief te verankeren in de inkoop van zorg hebben de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zorgverzekeraar Agis en patiëntenorganisaties in 2008 de pilot ‘Zorginkoop en patiëntenperspectief in de regio Utrecht’ opgezet. CliëntenBelang Utrecht is één van de betrokken patiëntenorganisaties.
Krant ‘Wat Mensen Overkomt’ Uiteindelijk heeft het meldpunt (her)indicatie bijna 1000 meldingen ontvangen. Meer dan 75 % van de mensen die een klacht hebben ingediend, vindt dat ze met het indicatiebesluit onvoldoende zelfstandig het huishouden kan voeren. De complete cijfers en ervaringen uit het meldpunt zijn eind 2008 gepubliceerd in de krant ‘Wat Mensen Overkomt’. Wilt u graag een gedrukt exemplaar ontvangen? Neem dan contact op met CliëntenBelang Utrecht, telefoon 030 – 262 80 24, e-mail:
[email protected]
Het meldpunt was een initiatief van: Zorgbelang Nederland (CliëntenBelang Utrecht is aangesloten bij Zorgbelang Nederland), CG Raad, Platform Lokale Versterking, GGZ, Landelijke organisatie Clientenraden, Platform VG en Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties
In 2005 zijn Welder (voorheen Breed Platform voor Verzekerden en Werk), de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties en Stichting Pandora gestart met het landelijke project ‘Ziek en Mondig’. Centraal in het project stond de vraag ‘Wat kunnen huisarts, bedrijfsarts, specialist, werkgever en werknemer zelf bijdragen aan een grotere regierol van de zieke werknemer?’ In 2008 heeft het project een regionaal vervolg gekregen. CliëntenBelang Utrecht heeft dit project in de provincie Utrecht uitgevoerd. Ondersteunende producten Vanuit het perspectief van de werknemer zijn ondersteunende producten ontwikkeld, zoals een ‘reisgids’ en ‘steuntjes in de rug’. De ‘reisgids’ is bijvoorbeeld een boekje vol informatie over alles waar je mee te maken krijgt als je vanuit een arbeidssituatie ziek wordt. De ‘steuntjes in de rug’ bieden praktische handvaten voor verschillende situaties waar je tijdens dit proces mee te maken krijgt. Bijvoorbeeld waar moet je aan denken wanneer je je ziek meldt bij de werkgever? Hoe kun je je voorbereiden op het gesprek met de bedrijfsarts? Of hoe ga je om met een arbeidsconflict? Gebruikers geven hun mening In het project zijn zowel de ‘reisgids’ als de ‘steuntjes in de rug’ vanuit cliëntenperspectief beoordeeld en aangepast. Cliënten met psychische klachten hebben hun feedback
gegeven over de reisgids. Deze feedback wordt gebruikt om de ‘reisgids’ te actualiseren en meer op maat te maken voor deze doelgroep. Voor de werving van deze cliënten is veel contact geweest met GGz-organisaties en het maatschappelijk werk. In al deze contacten zijn de ‘reisgids’ en de ‘steuntjes in de rug’ onder de aandacht gebracht. Veel organisaties kenden de producten niet en waren erg positief over de informatiewaarde ervan. Ook loopbaanadviseurs van Bouw en Infra hebben vanuit hun perspectief feedback gegeven over hun ervaringen met de ‘reisgids’. De producten zijn op de website van CliëntenBelang Utrecht te vinden: www.clientenbelangutrecht.nl En verder … CliëntenBelang Utrecht gaat verder met het thema ‘Arbeid en Gezondheid’. Het motto van ‘regie over eigen leven’ heeft immers niet alleen betrekking op zorg maar ook op arbeid en de combinatie van ziekte/handicap en arbeid. CliëntenBelang Utrecht zet zich in om verder in kaart te brengen welke ervaringen er zijn en hoe wij die zo optimaal mogelijk kunnen inzetten bij het ondersteunen in het nemen van eigen regie in een situatie van ziekte/handicap in combinatie met arbeid.
Hart voor uw belang
Samenwerking in Utrecht Stad Op 6 maart 2008 hebben verschillende partijen –waaronder CliëntenBelang Utrecht– het Netwerk Palliatief Terminale Zorg Utrecht Stad opgericht. Instellingen die palliatieve zorg verlenen, werken binnen het netwerk met elkaar samen om de zorg in de laatste levensfase zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Het ondertekenen van de samenwerkingsovereenkomst betekent een belangrijke stap voorwaarts in de palliatieve zorg in Utrecht.
De betrokken partijen zijn: AntoniusMesosGroep, Aveant, Axioncontinu, CliëntenBelang Utrecht, Diakonessenhuis, Helen Dowling Instituut, Hospice Utrecht, Johannes Hospitium Vleuten, De Rijnhoven, Stichting Thuis Sterven Utrecht, UMCU (cluster medische oncologie en hematologie), Utrechtse Huisartsenvereniging en Zuwe Zorg. Continuïteit Vanuit het ministerie van VWS wordt samenwerken rondom palliatieve zorg gestimuleerd door subsidie te verstrekken voor het vormen van zogenaamde netwerken palliatieve zorg. In de provincie Utrecht zijn zes netwerken actief, waarvan Utrecht Stad er één is. Momenteel zijn er vanuit het netwerk projecten gestart om de continuïteit van zorg te verbeteren en worden regelmatig scholingen op het gebied van palliatieve zorg georganiseerd. Meer informatie over het netwerk en de aangesloten instellingen kunt u vinden op: www.netwerkpalliatievezorg.nl/utrechtstad
Ziekenhuizen in de regio Utrecht zijn benaderd mee te werken aan het verder integreren van het patiëntenperspectief in hun bestaande kwaliteitsbeleid. Aan ziekenhuizen is gevraagd samen met patiëntenorganisaties projecten te ontwikkelen die, waar nodig, zichtbare verbeteringen voor de betrokken patiënten opleveren. De patiëntenorganisaties hebben hiervoor thema’s opgesteld, waarover afspraken worden gemaakt: informatie en voorlichting, toegankelijkheid en interne logistiek, multidisciplinair handelen, de bewaking en uitvoering van richtlijnen en transparantie van kwaliteit. De betrokken patiëntenorganisaties naast CliëntenBelang Utrecht zijn de Borstkanker Vereniging Nederland, de Nederlandse Stomavereniging, de Stichting Contactgroep Prostaatkanker, allen lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). De deelnemende ziekenhuizen zijn het St. Antonius Ziekenhuis, Meander Medisch Centrum, Dia-konessenhuis en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het revalidatiecentrum de Hoogstraat sluit zich hierbij aan. Het project ‘Zorginkoop en patiëntenperspectief in de regio Utrecht’ is onderdeel van het programma Zekere Zorg. In het najaar van 2008 heeft het eindcongres van het programma Zekere Zorg plaatsgevonden. Dat betekent echter niet dat het patiëntenperspectief in de zorginkoop wordt stopgezet: dat gaat ook in 2009 gewoon door! Kijk voor meer informatie over het programma Zekere Zorg op www.zekerezorg.nl
>>>
Informatie en klachtenopvang
Palliatieve zorg Als iemand weet dat hij niet meer zal genezen is het belangrijk dat hij zelf kan kiezen waar hij wil overlijden: thuis, in een hospice of in een ziekenhuis. Een patiënt in de laatste levensfase verdient een goede medische behandeling en adequate pijnbestrijding. Hiervoor is het noodzakelijk dat alle hulpverleners voldoende kennis hebben op het gebied van palliatieve zorg en goed met elkaar communiceren. Samenwerken over de muren van zorginstellingen heen is hierbij een vereiste.
2008
Colofon ‘De cliënt aan tafel’, publieksversie Jaarverslag 2008 Uitgave van CliëntenBelang Utrecht Kaap Hoorndreef 42 3563 AV Utrecht telefoon 030 – 262 80 24 fax 030 – 261 70 63 e-mail
[email protected] website www.clientenbelangutrecht.nl © CliëntenBelang Utrecht, juni 2009 Alle rechten voorbehouden. Teksten, delen van teksten en/of artikelen uit deze uitgave mogen, na verkregen toestemming van CliëntenBelang Utrecht, worden overgenomen of worden verveelvoudigd onder voorwaarde van bronvermelding. Toestemming kan worden aangevraagd per brief, fax of e-mail.
De afdeling informatie en klachtenopvang van Cliëntenbelang Utrecht is hét loket voor inwoners van de provincie Utrecht met vragen en klachten over zorg, arbeid en inkomen. Deskundige medewerkers zoeken samen met u een oplossing en geven informatie, advies en ondersteuning. Deze dienstverlening is voor u gratis en onafhankelijk. Contact U kunt contact opnemen met de afdeling Informatie en Klachtenopvang via 030-2616291. Top 5 vragen en klachten 2008 In 2008 zag de top 5 van vragen en klachten er als volgt uit: 1. 2. 3. 4. 5.
Sociale zekerheid Ziekenhuiszorg Huisartsenzorg Tandartsenzorg Verpleeg- en verzorgingshuizen
Directeur Anja Laeven:
“Patiënten worden een steeds sterkere marktpartij” Patiënten worden een steeds sterkere marktpartij. Anja Laeven, directeur van CliëntenBelang Utrecht, merkt dat op vele fronten, zoals bij de inkoop van zorg door verzekeraars, bij advisering aan organisaties, bij ondersteuning aan lokale groepen omtrent de Wmo, betrokkenheid en medezeggenschap van patiënten in zorgorganisaties, patiëntenrechten… Andere partijen in de markt zijn inmiddels doordrongen van het belang van patiënten als sterke en mondige gesprekspartner. “Bij de totstandkoming van de Zorgverzekeringswet in 2006 is de marktwerking ingevoerd. Helder is dat de markt enkel goed werkt als alle partijen daarin een eigen rol hebben en uitvoeren. Het was een ommekeer voor patiënten/ cliëntenorganisaties om daar aan de tafel te zitten waar de beslissingen worden genomen,” zegt Anja Laeven. “Zo is sinds 2006 de betrokkenheid van cliënten bij zorginkoop een onomkeerbaar proces. Om het patiëntenperspectief te verankeren in dit proces, heeft tot eind 2008 het landelijke project ‘Zorginkoop’ gedraaid. Daarmee hebben we de basis gelegd voor een langdurige relatie met zorgaanbieders en -verzekeraars. Het project was een mooie opmaat voor het jaarlijkse onderhandelingsproces over de inkoop van zorg.” Strategisch “Zorginkoop is voor patiënten strategisch zeer belangrijk omdat de kwaliteit van zorg daarin centraal staat. Samen met categorale patiëntenorganisaties (bijvoorbeeld voor patiënten met diabetes of kanker) leggen we de wensen en criteria voor verbetering van de zorg op tafel. De zorginkopers brengen dan die eisen in bij de zorgaanbieders. Zodoende zetten we de invloed van patiënten in op een moment dat we nog kunnen sturen. Bewezen is inmiddels dat kritische en betrokken patiënten de zorg beter maken.” “Organisaties worstelen soms met de manier waarop ze met het belang van hun cliënten kunnen omgaan. Wij kunnen hen mede op basis van ervaringen van cliënten adviseren. Als een gebouw moet worden aangepast, dan is het
belangrijk dat het helemaal toegankelijk is voor iedereen. Onze bouwadviseur kent precies de wensen van patiënten en kan goed meedenken tijdens het bouwproces. Met organisaties als het UWV en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) zitten we regelmatig rond de tafel om hen op blinde vlekken te wijzen en mee te denken over verbeteringen, bijvoorbeeld over gespreksvoering of folders. Een gezondheidscentrum waarin dokters, een apotheek, een fysiotherapeut en een psycholoog willen samenwerken, ondersteunen we op basis van onderzoek naar mogelijkheden voor samenwerking met het ontwikkelen van hun visie.” Goed spelen “Nu we als patiënten/cliënten een rol spelen, is het nog belangrijker geworden om de ervaringsdeskundigheid van de vele doelgroepen die bij CliëntenBelang Utrecht zijn aangesloten, goed naar voren te brengen. Soms betekent dit dat we ‘egeltjesgedrag’ moeten laten zien en op andere momenten duidelijke standpunten moeten innemen en die scherp neerleggen. Bijvoorbeeld door een organisatie te wijzen op het systematisch ontkennen van de privacy van hun cliënten, of door een zorgaanbieder te confronteren met de klachten over de kwaliteit van zorg.” “Toch hebben we de onomstotelijke plaats in het spel van belangenbehartiging nog niet volledig bereikt en dat zal ook nog wel even duren. Je moet het waarmaken en soms moet het je gegund worden! We merken wel dat organisaties inmiddels doordrongen zijn van het feit dat de patiënt/ cliënt een mondige partner moet zijn, maar dat zij nog niet goed weten hoe met hun invloed om te gaan. Daarbij helpen wij graag, samen met onze achterban.” Baat “Alle partijen leren van de nieuwe rolverdeling. Hoewel het voor onze gesprekspartners soms wennen is als ze met patiënten aan tafel zitten over de vraag hoe zij de zorg moeten organiseren. Maar nu ze er eenmaal ervaring mee hebben, begrijpen ze dat ze er zelf ook baat bij hebben.”
CliëntenBelang Utrecht: hart voor uw belang CliëntenBelang Utrecht is een kritische belangenbehartiger, die wil dat iedereen gebruik kan maken van voldoende, veilige en kwalitatief goede zorg en maatschappelijke voorzieningen in de provincie Utrecht.
kers van zorg en maatschappelijke voorzieningen is daarbij het uitgangspunt. Deze krant, ‘De cliënt aan tafel’ geeft u een indruk van de vele activiteiten en projecten waar CliëntenBelang Utrecht in 2008 aan heeft gewerkt.
Onder het motto ‘Regie over je eigen leven’ zet CliëntenBelang Utrecht zich in voor het bevorderen van de positie van de gebruiker van zorg en voorzieningen. Dit zie je terug in de verschillende thema’s die de organisatie oppakt. Wezenlijk voor alle activiteiten is het benaderen van vraagstukken vanuit het cliëntenperspectief. Voor, door en met gebrui-
CliëntenBelang Utrecht heeft een bestuur en een werkorganisatie en bestond in 2008 uit 25 medewerkers en vele vrijwilligers. De vrijwilligers zijn actief in verschillende functies: als medewerker op de afdeling informatie en klachtenopvang, bestuursleden, spreekuurhouders, deelnemers in werkgroepen en ondersteuning op kantoor.
jaarverslag 2008 de cliënt aan tafel Voorzitter Wil Winter:
“CliëntenBelang heeft zijn plek in Utrecht gevonden” CliëntenBelang Utrecht heeft zijn plek in de provincie Utrecht gevonden. Een plek als kritische gesprekspartner van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid, van waaruit zij de positie van cliënten op het gebied van de zorg, wonen, werken en inkomen kan versterken. Voorzitter Wil Winter ziet graag dat CliëntenBelang deze rol in de toekomst verder uitbouwt. “CliëntenBelang moet een soort ANWB in de provincie Utrecht worden waar mensen als vanzelfsprekend naartoe gaan met vragen, ideeën en klachten op het gebied van zorg, wonen, werken en inkomen,” zegt Wil Winter. “We moeten bekend staan als de club die mensen en organisaties op deze gebieden ondersteuning kan bieden en hun belangen kan behartigen.” Eenheid Volgens Winter kan CliëntenBelang Utrecht deze rol uitstekend vervullen omdat de organisatie zich de afgelopen jaren goed heeft ontwikkeld: “CliëntenBelang is in 2006 op aandringen van de provincie Utrecht ontstaan als een samenwerkingsverband van zes organisaties. Dat had heel wat voeten in de aarde, maar gaandeweg is uit het gedwongen huwelijk iets moois gegroeid.” “Dat bleek al na twee jaar, toen we een eerste evaluatie
hielden. We concludeerden dat we op de goede weg waren en het samenwerkingsverband wilden voortzetten. Dat was een grote opsteker, vooral gezien de soms zeer verschillende identiteit van onze partners.” “Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder en staan we voor de stap de organisaties verder te integreren, zodat we vanuit een breed cliëntenperspectief individuen en organisaties kunnen adviseren en de positie van cliënten kunnen versterken.” Kritische gesprekspartner “Doordat we onze krachten goed hebben gebundeld en uitgebouwd, hebben we een stevige positie als kritische gesprekspartner van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheden verworven. Daarnaast zijn wij als regionale speler in staat de verbinding te leggen tussen lokale en landelijke belangenbehartigers, waarin ook veel vrijwilligers aan de slag zijn. Wij kunnen de ervaringsdeskundigheid van die vrijwilligers samenvoegen met onze professionele kennis en daardoor gedegen adviezen formuleren. Daarmee hebben we soms een sleutelrol in de contacten met zowel patiënten als beleidsmakers en –uitvoerders. Deze kracht, het betrekken van ervaringsdeskundigheid van vrijwilligers, willen we in de toekomst verder ontwikkelen.”
Voetlicht “Om onze rol te kunnen uitbouwen, die ‘ANWB voor de provincie’ te kunnen worden, moeten we als CliëntenBelang Utrecht ons werk voortdurend goed voor het voetlicht brengen, mensen informeren. Maar ook mensen erbij betrekken en werven. Want samen staan we nóg sterker.”
Meldactie: informatie over medicijngebruik moet beter In november 2008 hebben CliëntenBelang Utrecht en de overige regionale Zorgbelangorganisaties in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een landelijke meldactie georganiseerd over ervaringen met medicijngebruik. Vooral mensen die dagelijks medicijnen gebruiken werden opgeroepen om aan de actie mee te doen. De belangrijkste conclusie van deze meldactie, waaraan meer dan 5.000 personen hebben deelgenomen, luidt: goede informatie is van belang met het oog op de medicatieveiligheid. Apotheker moet opletten De resultaten van de meldactie laten zien dat bijna 80% van de deelnemers dagelijks verschillende medicijnen gebruiken. Dat loopt op van 2 tot 3 medicijnen (40%) tot bijna 7% die dagelijks meer dan 10 medicijnen gebruiken. Het is belangrijk dat gecontroleerd wordt of medicijnen effect op elkaar hebben. Dat is volgens de deelnemers aan de meldactie een belangrijke taak voor de apotheek. Men ziet de apotheker als zorgverlener. Mensen die meerdere medicijnen tegelijk gebruiken, onderkennen het belang van controle. 60% ervaart dat de apotheker daar goed op let; voor 40% is niet duidelijk of die controle plaatsvindt of men hoort er te weinig over aan de balie.
Steun voor preferentiebeleid Uit de meldactie komt ook naar voren dat het zogenaamde preferentiebeleid kan rekenen op steun onder de bevolking. Preferentiebeleid betekent dat zorgverzekeraars medicijnen aanwijzen die identiek zijn aan andere varianten, maar lager zijn geprijsd. Deze preferente medicijnen zullen aan hun verzekerden worden vergoed. Bijna de helft van de ruim vijfduizend deelnemers aan de meldactie geeft aan dat zij bij gelijke werking altijd het goedkoopste medicijn zouden moeten krijgen. 31% geeft aan dat dit soms zou moeten zijn en slechts 16% geeft aan dit niet te willen. Bij de mensen waarbij problemen optraden bij het wisselen van medicijnen, bijvoorbeeld vervelende bijwerkingen, kreeg driekwart van degenen die actie ondernamen het oorspronkelijke medicijn weer.
een meldactie werkt! CliëntenBelang Utrecht organiseert verschillende keren per jaar een meldactie. Vaak is dit in samenwerking met andere organisaties.
In het voorjaar van 2009 is een uitgebreid rapport verschenen met aanbevelingen voor apothekers en artsen, overheid en zorgverzekeraars en natuurlijk voor patiënten. Het rapport kunt u vinden op www.clientenbelangutrecht.nl
In 2008 zijn meldacties georganiseerd rond de thema’s: • (her)indicatie van huishoudelijke verzorging via thuiszorg • polisvoorwaarden en vergoedingen door zorgverzekeraars • medicijngebruik in de praktijk
>>>
De resultaten van de meldacties worden gebruikt voor gesprekken met o.a. zorgverzekeraars en zorginstellingen.
Patiënten denken mee: ‘Elk ziekenhuis wil toch een negen?’ Uit onderzoek blijkt dat patiënten ziekenhuizen waarderen met het rapportcijfer acht. Dat is positief. Met een cijfer of waardering alleen ben je er echter niet. De constatering dat sommige zaken voor verbetering vatbaar zijn, vraagt om nadere studie. Want zeg nou eerlijk: welk ziekenhuis wil nou niet een negen? In 2005 vroeg zorgverzekeraar Agis 12.000 patiënten naar hun ervaringen met de ziekenhuiszorg. De onderzoeksmethode die Agis daarbij hanteerde, is in Amerika ontwikkeld en staat bekend onder de naam Consumer Assessment Health Plan Survey (CAHPS). Uit de resultaten van het CAHPS-onderzoek kwam een aantal thema’s naar voren dat het grootste verbeterpotentieel
bezat. De thema’s waren onder andere: informatie over medicatie, informatie bij ontslag, communicatie door de arts en communicatie door de verpleegkundige. In samenwerking met Agis diepten vijf Zorgbelangorganisaties, waaronder CliëntenBelang Utrecht, bovenstaande thema’s in zeventien ziekenhuizen nader uit met behulp van de panelmethode. Dit is een kwalitatieve onderzoeksmethode die kritiek en wensen van gebruikers scherp in beeld brengt. Aan de panels namen mensen deel die het laatste jaar minimaal één keer in het ziekenhuis hadden gelegen. Met de uitkomsten van de panelgesprekken werden aanbevelingen voor de ziekenhuiszorg geformuleerd. Deze ervaringen en aanbevelingen van ziekenhuispatiënten zijn vastgelegd in het boekje ‘Elke ziekenhuis wil toch een negen? Inkoopcriteria voor zorginkoop’, maart 2008. Zorgverzekeraar Agis gebruikt de resultaten van het onderzoek bij het inkopen van ziekenhuiszorg.
jaarverslag 2008 de cliënt aan tafel
Bouwkundig Advies Toegankelijkheid: een kwestie van lange adem We kennen het allemaal: we letten niet op en struikelen over een drempel. We proberen met een kop koffie door een veel te zware deur te komen. Dagelijkse ongemakken die zo gewoon zijn, dat we ze vaak niet eens opmerken. Voor veel mensen is dat anders: voor mensen die slecht ter been zijn bijvoorbeeld of voor mensen die in een rolstoel zitten. Wat voor een ander een ongemak is, kan voor hen een onoverkomelijke hindernis zijn.
Hart voor uw belang
kelijkheid van gebouwen en openbare ruimte in de provincie Utrecht. Het cliëntenperspectief staat hierbij altijd centraal. De wensen van belangenorganisaties en gebruikers worden vertaald naar criteria waar gebouwen en de gebouwde omgeving aan zouden moeten voldoen.
>>>
Bouwkundig advies CliëntenBelang Utrecht wil bouwen aan toegankelijkheid door bij nieuw- of verbouw toegankelijkheid integraal mee te nemen. De afdeling Bouwkundig advies toegankelijkheid (bat) levert daarvoor de bouwstenen. Bat adviseert over fysieke toegan-
Job Haug: ‘kwestie van lange adem …’ CliëntenBelang Utrecht zet in op integraal beleid. Beleid waarbij het vanzelfsprekend is dat iedereen mee kan doen en niemand wordt uitgesloten. Een kwestie van lange adem volgens Job Haug, Bouwkundig adviseur van CliëntenBelang Utrecht. Een belangrijk instrument om integraal beleid te realiseren is de methode Agenda 22. De stad Utrecht heeft Agenda 22 vastgesteld en vervult voor de provincie Utrecht een voorbeeld functie. Inmiddels zijn op verzoek van de gemeente Utrecht in het kader van Agenda 22 voor belangrijke gebouwen en de openbare ruimte door de bouwkundig medewerker van CliëntenBelang Utrecht adviezen geschreven. Onder andere voor het nieuwe Stadskantoor voor de gemeente Utrecht, een Wmo-loket, sportaccomodatie en voor het stationsplein West. Andere gemeenten zoals de gemeente Houten en de gemeente De Bilt hebben toegankelijkheid in hun beleid vorm gegeven door het vormen van klankbordgroepen waaraan de bouwkundig adviseur van CliëntenBelang Utrecht deelneemt. De gemeente Wijk bij Duurstede wordt ondersteund in het formuleren van beleidsmaatregelen voor het realiseren van levensloopbestendige wijken. Voetpaden voor iedereen Steeds weer komen bij CliëntenBelang Utrecht meldingen binnen van ontoegankelijke en slecht onderhouden voetpaden. In 2004 heeft de bouwkundig adviseur toegankelijkheid de richtlijn ‘Voetpaden voor iedereen’ gepresenteerd. Nu -vijf jaar later- heeft een derde van de gemeenten in de provincie Utrecht beleid vastgesteld op het gebied van de toegankelijkheid van voetpaden. CliëntenBelang Utrecht blijft lobbyen bij de gemeenten om dit onderwerp hoger op de agenda te zetten. De publicatie ‘Voetpaden voor iedereen’ kunt u vinden op www.batutrecht.nl.
CliëntenBelang Utrecht heeft samen met de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU) op 12 december 2008 een convenant getekend om de al bestaande samenwerking te onderstrepen. De verstevigde samenwerking moet leiden tot het verbeteren van vraaggestuurde zorg voor mensen met een beperking in de provincie Utrecht. CliëntenBelang Utrecht en VGU werken de laatste jaren steeds meer samen. Zo bundelen zij onder meer hun krachten bij het aanpakken van de problemen rond het (Regiotaxi)vervoer en werkten zij samen in een breed project over de zo gewenste vermaatschappelijking van de zorg. Beide organisaties zijn er van overtuigd dat versterking van de positie van mensen met een beperking een voorwaarde is om de zorg- en dienstverlening te laten aansluiten bij de vraag van (potentiële) gebruikers. Het convenant betekent concreet dat beide organisaties: • elkaar structureel informeren en adviseren over ontwikkelingen en knelpunten in de zorg en • elkaar ondersteunen en versterken bij het bewerkstelligen respectievelijk bieden van voldoende, toegankelijke, betaalbare en kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking.
>>>
Convenant met Gehandicaptenzorg Utrecht
Agenda 22: hoog op de agenda in Utrecht Agenda 22 verwijst naar de 22 internationale standaardregels van de Verenigde Naties: de officiële titel luidt ‘VN Standaardregels voor Gelijke Kansen voor Mensen met een Handicap’. De Standaardregels beschrijven op welke terreinen de maatschappij maatregelen moet nemen om mensen met een functiebeperking gelijke kansen te geven. Methode Agenda 22 De methode die ontwikkeld is bij Agenda 22, blijkt heel geschikt om lokaal beleid vorm te geven. De methode stimuleert gelijkwaardige samenwerking tussen gemeenten en lokale belangenorganisaties voor mensen met beperkingen. Als beleidsplannen gebaseerd worden op de 22 Standaardregels, dan kan een gemeente de leefsituatie van mensen met beperkingen verbeteren. En op een gestructureerde manier werken aan inclusief beleid. Gewoon waar kan, speciaal waar moet Elke Utrechtse inwoner moet de kans hebben deel te nemen aan het maatschappelijk leven. Dat geldt ook voor mensen met een functiebeperking. Onder het motto ‘gewoon waar kan, speciaal waar moet’, heeft het College van Burgemeester & Wethouders van de stad Utrecht 13 maart 2008 ingestemd met een nota, die als uitgangspunt heeft dat in de toekomst in al haar beleid van meet af aan rekening wordt gehouden met mensen met een functiebeperking. Wethouder Cees van Eijk overhandigde het eerste exemplaar van de nota aan vertegenwoordigers van belangenorganisaties in de stad Utrecht, waaronder Gezien Reinders (Solgu, het Stedelijk Overleg Lichamelijk Gehandicapten Utrecht) en Liane Ermstrang (CliëntenBelang Utrecht).
Liane Ermstrang Advies en ondersteuning Een brede invoering van Agenda 22 zoals vastgesteld door de Verenigde Naties biedt op dit moment de beste garantie voor inclusief beleid. Naar het voorbeeld van de stad Utrecht wil CliëntenBelang Utrecht in de gehele provincie de werkwijze Agenda 22 uitdragen, stimuleren en gemeenten hierover adviseren en ondersteunen. Op www.utrecht. nl/agenda22 vindt u meer informatie over Agenda 22 in Utrecht en wat het voor u en uw omgeving kan betekenen.
jaarverslag 2008 de cliënt aan tafel
Vragen of klachten over zorg? CliëntenBelang Utrecht helpt verder … Inwoners van de provincie Utrecht kunnen bij CliëntenBelang Utrecht terecht voor informatie, ondersteuning, advies en klachtenopvang op het gebied van zorg, arbeid en inkomen. De afdeling Informatie en Klachtenopvang, voorheen CliëntenPlein Utrecht, is een integraal onderdeel van CliëntenBelang Utrecht.
Jaar
Klachtcontacten
2007 2008
1050 1306
De kracht van de afdeling Informatie en Klachtenopvang wordt gevormd door de spreekuurmedewerkers. Zij bieden een luisterend oor en hebben tijd en de kennis voor de cliënt die dat wenst. CliëntenBelang Utrecht ontvangt signalen uit het veld, uit de actualiteit en uit de vragen en klachten die binnenkomen. Deze signalen worden gerapporteerd en zo nodig omgezet in actie richting aanbieders, verzekeraars en overheden. Door bijvoorbeeld een zorgaanbieder aan te spreken op het ontbreken van een goede klachtenprocedure of het weigeren van inzage/kopiëren van het eigen patiëntendossier. Ook is soms nader onderzoek gedaan naar aanleiding van klachten, bijvoorbeeld over de termijn die woonzorgcentra hanteren voor ontruiming van de woning na overlijden van de bewoner.
Spreekuurmedewerkster Inge
cliëntenpanel: uw mening telt! Het CliëntenPanel biedt de mogelijkheid om mee te denken over verschillende thema’s op het gebied van zorg- en dienstverlening. Enkele malen per jaar worden de leden van het panel uitgenodigd om ons te laten weten wat er speelt binnen een actueel onderwerp. De resultaten geven een breed beeld van de wensen, behoeften, ervaringen of meningen die bestaan over dat thema. De kennis die opgedaan wordt vanuit het CliëntenPanel, is -naast de gegevens vanuit de afdeling Informatie en Klachtenopvang en andere organisaties waar CliëntenBelang Utrecht mee samenwerkt- een belangrijke bron van informatie voor de zorg in het algemeen.
Problemen in de gezondheidszorg: melden heeft zin! Stel: uw kind heeft een verstandelijke beperking en woont in een instelling. Er ontstaat een discussie met de leiding van de instelling over de medicatie van uw zoon. Vaak zijn ouders voorzichtig met klagen, om te voorkomen dat de situatie escaleert. En het kind is wel afhankelijk van die hulpverlener. Klagen kan dan betekenen dat uw zoon geen pudding meer krijgt als toetje... maar het kan ook kwalijke vormen aannemen. Deze situatie lijkt onbestaanbaar, maar het tegendeel is waar. Waar kunt u dan nog terecht? Neem contact op met de afdeling Informatie en Klachtenopvang van CliëntenBelang Utrecht via 030 – 261 62 91. Zij helpen u verder!
Door gesprekken te organiseren voor bepaalde doelgroepen, zoals bijvoorbeeld ouderen, cliënten die te maken hebben met de GGz of chronisch zieken, proberen we tot de kern van de problematiek te komen. Op die manier staan wij in direct contact met de mensen waar het om gaat. De informatie die dat oplevert kunnen wij goed gebruiken bij ons werk om de zorg stapje voor stapje te verbeteren. Het CliëntenPanel heeft op dit moment circa 350 deelnemers. Iedere inwoner van de provincie Utrecht kan lid worden van het CliëntenPanel! Meer weten? Neem dan contact op met Margriet Wanders, tel. 030 – 262 80 24, e-mail:
[email protected]
De afdeling informatie en klachtenopvang (voorheen CliëntenPlein Utrecht) van CliëntenBelang Utrecht informeert en ondersteunt mensen met vragen en klachten over de zorg en sociale zekerheid. De afdeling is voor veel mensen een grote steun. Aan de andere kant is zij ook een belangrijke informatiebron, vertelt Alice Jansen.
>>>
De afdeling informatie en klachtenopvang: steun en informatiebron
Hart voor uw belang
“Mensen richten zich tot ons met hun ervaringen in een zorginstelling of een instelling voor sociale zekerheid,” vertelt Alice Jansen. “Meestal bellen ze met een klacht. Over hoe ze bejegend zijn bijvoorbeeld. Of dat hen inzicht in een dossier is geweigerd. Wij horen hun verhaal aan en leggen de wettelijke rechten van de cliënt ernaast. Omdat we veel parate kennis hebben en ook veel dingen kunnen uitzoeken, kunnen we snel duidelijkheid geven: Dit had niet mogen gebeuren, of dat wel. Uw rechten zijn in het geding, of het steekt anders in elkaar dan u denkt.”
heidsuitkering moet weer aan het werk van het UWV maar is het daar niet mee eens. Wij kunnen dan adviseren wat zijn mogelijkheden zijn.”
Gehoor Voor veel mensen is het belangrijk dat ze hun verhaal kwijt kunnen, zegt Alice Jansen: “Als ze bijvoorbeeld in een ziekenhuis zijn stukgelopen op gebrek aan communicatie, krijgen ze bij ons wel gehoor. Het helpt vaak alleen al als we hun verhaal aanhoren, tijd voor ze hebben. Wat is er misgegaan? Wat wilt u ermee doen? Mensen vinden het heel prettig om daarover te praten.”
stappen. Daarbij kunnen wij ondersteunen. Zo’n traject begint met het schrijven van een brief. Hoe zet je zo’n brief op? Wat zet je er wel in? Wat niet? En zo lopen wij het hele traject mee, maar we nemen de zaak niet over.”
Ondersteuning “Als iemand werk wil maken van een klacht, is het mogelijk naar de klachtencommissie van de betreffende instantie te
Vragen “Naast klachten kunnen mensen ook met vragen bij ons terecht. Bijvoorbeeld iemand met een arbeidsongeschikt-
Alice Jansen
Informatie De afdeling krijgt jaarlijks veel vragen en klachten binnen. In 2008 waren het er meer dan dertienhonderd. Daardoor beschikt de organisatie over veel informatie. Alice Jansen: “Als we een bepaalde klacht of bepaald probleem vaak horen, kijken we of we daar iets mee kunnen doen. Dan nemen we contact op met de betreffende instelling en kaarten het aan. Ernstige gevallen melden we bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Bijvoorbeeld als een praktijk erg onhygiënisch blijkt of wanneer een onbevoegd persoon zorg verleent. De Inspectie heeft dan de bevoegdheid in te grijpen, wij niet.” Belangrijk “Deze signaleringsfunctie maakt dat ons werk ertoe doet. Maar ook de individuele ondersteuning maakt het belangrijk. De wetgever heeft mensen rechten gegeven. Het lukt niet elk individu om die rechten waar te maken. Met onze ondersteuning lukt dat vaak wel.”
jaarverslag 2008 de cliënt aan tafel
‘Wmo? Wij willen het zo!’ Door de invoering van de Wmo in 2007 heeft de lokale belangenbehartiging een sterke impuls gekregen. In bijna alle 29 gemeenten van de provincie Utrecht zijn Wmo-raden opgericht om de stem van de inwoners te vertegenwoordigen. Landelijk is het programma ‘Lokaal Centraal’ ontwikkeld. Dit programma is bedoeld om cliëntenparticipatie binnen de Wmo te stimuleren. Specifiek voor GGz-cliënten is het landelijke programma ‘Lokale Versterking’ opgezet.
Uitwisselen van ervaringen en ideeën CliëntenBelang Utrecht heeft verschillende bijeenkomsten voor Wmo-raden georganiseerd in 2008. Uitwisseling van ideeën en het ontwikkelen van standpunten stonden hier-
bij centraal. In de klankbordgroep Wmo van CliëntenBelang Utrecht bespraken vertegenwoordigers uit de verschillende sectoren wat voor de lokale achterbannen belangrijk is om te weten en te kunnen om een bijdrage te kunnen leveren aan de ontwikkelingen in de gemeenten. Deze gezamenlijke klankbordgroep werd gevoed door ervaringen vanuit de achterbannen en informatie over ontwikkelingen in de verschillende gemeenten bij de invoering van de Wmo. De sectoren GGz en ouderen hadden ieder een eigen werkgroep die voor input zorgden in de standpuntbepaling inzake de Wmo. Verder in 2009 CliëntenBelang Utrecht heeft in drie jaar tijd veel ervaring opgebouwd binnen de Wmo met het project ‘Lokaal Centraal, stimulering van cliëntenparticipatie in de Wmo’. Per 1 januari 2009 is deze expertise voortgezet in een concreet aanbod voor Wmo-raden en gemeenten.
>>>
CliëntenBelang Utrecht heeft via beide programma’s ondersteuning gegeven aan de Wmo-raden in de provincie Utrecht. Zo zijn verschillende bijeenkomsten georganiseerd en konden Wmo-raden advies en ondersteuning op maat krijgen als zij dat wensten. Doel was om de Wmo-raden zodanig te versterken dat ze op een goede manier invloed kunnen uitoefenen op de Wmo-ontwikkelingen. Ook is onderzocht hoe specifieke groepen beter vertegenwoordigd zouden kunnen worden binnen de Wmo-raden en zijn gemeenten geadviseerd hierover.
Achtergrond Wmo Op 1 januari 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingegaan. Gemeenten zijn daarmee verantwoordelijk voor maatschappelijke ondersteuning. Maatschappelijke ondersteuning omvat activiteiten die het mensen mogelijk maken om mee te doen in de samenleving. Dat kan bijvoorbeeld met vrijwilligerswerk en mantelzorg, maar ook met goede informatie en advies, opvoedingsondersteuning en huishoudelijke hulp. Het begrip maatschappelijke ondersteuning is in de Wmo verwoord in negen prestatievelden. Het ministerie van VWS geeft de kaders aan waarin elke gemeente haar eigen beleid kan maken. Een beleid dat afgestemd is op de wensen en samenstelling van de inwoners.
‘Wmo Klanken: in gesprek met bijzondere groepen’ CliëntenBelang Utrecht heeft in opdracht van de gemeente Utrecht meegewerkt aan het boekje ‘Wmoklanken’. Dit boekje is een verslag van de bijeenkomsten met mensen met een psychiatrische en verstandelijke problematiek. Deze groepen zijn meestal niet vertegenwoordigd in reguliere adviesorganen, maar kunnen wel op hun manier bijdragen aan de invulling van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in Utrecht.
‘Wmo-raden tevreden met inbreng’ Het merendeel (87%) van de Wmo-adviesraden oordeelt positief over hun inbreng bij de totstandkoming van de Wmo-beleidsnota en over de inhoud ervan (70%). Dit blijkt uit een rapport van het Verwey-Jonker Instituut, met de resultaten van een landelijke zelfevaluatie onder 82 Wmo-adviesraden. Opvallend is ook de relatie met de gemeenten: de meerderheid van de Wmo-raden beoordeelt deze als goed. Het cliëntenperspectief rond het Wmo-beleid lijkt hiermee in de meeste onderzochte gemeenten op de kaart gezet. Tegelijkertijd constateren de Wmo raden dat hun werk in feite nog maar net begonnen is. Groepen als dak- en thuislozen en allochtonen zijn nog onvoldoende vertegenwoordigd in de raden, en ook de ondersteuning van de raden verdient blijvende aandacht. Kijk voor het gehele rapport ‘Zelfevaluatie Wmo raden. Tussenoverzicht november 2007 - april 2008’ op www.verwey-jonker.nl
Consulent Liane Ermstrang: “Opmerkelijk in de gesprekken was dat iedereen het zo waardeerde dat de gemeente Utrecht met hen van gedachten wilde wisselen over dit onderwerp. Opvallend was ook dat mensen zich hadden voorbereid op dit gesprek en dus ook al vragen en antwoorden paraat hadden. Overal werd ik zeer hartelijk ontvangen en diverse mensen vroegen mij of de gemeente binnenkort weer zaken had waarover zij mee mochten praten, want dit vonden ze wel heel erg leuk. Uiteraard waren ze ook erg benieuwd naar wat de gemeente hiermee ging doen de komende jaren.” CliëntenBelang Utrecht heeft vanuit de ervaringen met deze bijzondere doelgroepen een aantal aanbevelingen opgesteld, die ook zijn opgenomen in het boekje. Met name het belang van de uitvoering van de plannen van de Agenda 22-methode voor integraal en inclusief beleid voor mensen met een beperking wordt voorop gesteld.
Patiënten over organisatie van complexe zorg: Iemand met overzicht die met me meedenkt… Het organiseren van de zorg voor patiënten met meerdere chronische ziekten is niet eenvoudig. Overzicht en coördinatie ontbreken vaak, terwijl deze patiënten veel verschillende medicijnen gebruiken, tegenstrijdige leefstijladviezen krijgen en contact hebben met verschillende zorgverleners. CliëntenBelang Utrecht heeft in 2008 in opdracht van de Stichting Rhijnhuysen de ervaringen van patiënten met de huidige zorgverlening in kaart gebracht. CliëntenBelang Utrecht heeft gesprekken gevoerd met patiënten met meerdere chronische aandoeningen. De leden van het CliëntenPanel zijn gevraagd om mee te doen aan dit onderzoek. Ook zijn leden van verschillende patiënten-/ cliëntenorganisaties benaderd en heeft een groep van 18 mensen aan het onderzoek deelgenomen. Ter oriëntatie op het onderwerp zijn eerst drie mensen individueel geïnterviewd. Daarna vonden er twee groepsgesprekken plaats. Coördinatie van zorg vormt probleem Uit het onderzoek blijkt dat de coördinatie van de zorg een probleem vormt. Het gebrek aan afstemming en overleg tussen de verschillende behandelaars leidt tot een niet goed
samenhangende zorg. Hierbij speelt ook dat de zorg is ingedeeld in autonome deelterreinen die gericht zijn op de behandeling van een specifieke ziekte. Eigen regie De meeste patiënten geven aan zelf de regie in de hand te hebben. Enerzijds vindt men dat je een eigen verantwoor-
DVD ‘Complexe zorg: ervaringen van patiënten’ CliëntenBelang Utrecht heeft gesprekken gevoerd met patiënten met meerdere chronische aandoeningen. Fragmenten van deze gesprekken zijn vastgelegd in een film. De beelden onderstrepen het belang van betere coördinatie van de zorg voor deze patiënten. De resultaten van de gesprekken zijn tevens opgenomen in het rapport ‘Iemand met overzicht die met me meedenkt’. Zowel de dvd als het rapport kunt u bestellen bij CliëntenBelang Utrecht.
delijkheid hebt. Je kunt niet achterover gaan zitten en alles aan de arts overlaten. Aan de andere kant wil men ook de regie, omdat de ervaring leert dat artsen van elkaar niet weten wat ze doen en dat er onnodige fouten worden gemaakt. Patiënten lezen veel over hun aandoeningen om zo zelf op de hoogte te zijn en te blijven, maar ook om de zorg te kunnen controleren. Om fouten te voorkomen informeren sommige mensen de verschillende behandelaars over de behandelingen die men volgt en controleert men de medicijnen die men van de apotheek krijgt. Men kan niet blindelings op de adviezen van de professionals vertrouwen. Het voeren van de eigen regie kan echter ook als een belasting worden ervaren, maar het vertrouwen om los te laten ontbreekt. Een co-manager zou dan welkom zijn: “Iemand met overzicht die met me meedenkt …”. Resultaat De Stichting Rhijnhuysen heeft de uitkomsten van het onderzoek naar de ervaringen van patiënten opgenomen in de projectaanpak voor de ontwikkeling van het ketenprogramma ‘Coördinatie van Complexe Zorg’.oö rdinatie van Complexe Zorg’.
