Darmkanker: De X-factor 20 Kwaliteit meten, dat is de crux 21 Verband tussen hoge melkconsumptie

SPKS is dé patiëntenorganisatie voor mensen

INHOUD

die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal (er zijn patiëntengroepen voor slokdarm-, voor maag-, voor darmkanker, voor alvleesklierkanker en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij SPKS terecht voor een luisterend oor. SPKS is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 300 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van SPKS zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze groepen te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze nieuwsbrief uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke groepen worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via

Voorwoord van de voorzitter 3 VAN SPKS 4 Vacatures binnen SPKS 4 Van de redactie 5 ALGEMEEN NIEUWS 6 Patiëntenorganisaties maken kwaliteit kankerzorg zichtbaar 6 Column Marianne van Alphen 7 Oratie prof. dr. Richard van Hillegersberg: ‘Less is more’ 8 ACE-remmers geassocieerd met lager kankerrisico 8 Gezond brein, gezonde darmen 9 VERSLAGEN 10 Verslag GEP/NET dag 8 mei in Amersfoort 10 Slokdarmkanker, wat een impact 12 De actieve donateurs bij elkaar in Amersfoort 13 DARMKANKERNIEUWS 14 In 2009 bij bijna 11.500 mensen darmkanker ontdekt 14 Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg te krijgen 15 De grote boodschap van Ab Klink 16 Veel voorkomende afwijkingen in de ontlasting 18 Optimaal gebruik van chemotherapie bij dikkedarmkanker 19 KWF: Invoering screening dikkedarmkanker kan niet wachten 19 Darmkanker: De X-factor 20 Kwaliteit meten, dat is de crux 21 Verband tussen hoge melkconsumptie en lager risico op colorectale kanker 22 Minder vaak darmkanker na rectaal onderzoek 23 Darmkanker blijvend wegwerken 24 Rapportages DSCA congres 24 BOEKBESPREKINGEN 15 25 bekende Nederlanders en Belgen doorbreken het stilzwijgen 15 Hoe overleef ik mijn huisarts? 21 ZORG 25 Begrip is dé basis om verder te kunnen 25 Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?” 37

MAAGKANKERNIEUWS

Cartoons van Mirjam Vissers voor Magma

het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22, of via het secretariaat

SPKS, nummer 0880 02 97 75 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.spks.nfk.nl, dan wel via e-mail: [email protected]

SPKS

voorheen stichting

26

Uitnodiging aan (ex)maagkankerpatiënten en hun naasten 26 Herceptin kan ook patiënten met maagkanker helpen 26 Meer onderzoek naar behandeling bij maagkanker| 27 ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 28 Biomarkers leiden tot diagnose in vroeg stadium 28 Meer kans op kanker door twee frisdrankjes per week 28 THERAPIE EN BEHANDELING 29 Beste dunne darmarts van Europa 29 Subsidie voor slimme toediening medicijn 29 Radioembolisatie voor behandeling van leverkanker of uitzaaiingen in de lever 30 Stress kan kanker veroorzaken 30 PATIËNT EMPOWERMENT 27 Stichting Mayday! Mayday! is er voor (ex-)kankerpatiënten 27 Doe-het-zelfpsychologie na kanker 31 Inschakelen van vrijwilligers bij terminale zorg thuis of elders 31 Als patiënt ben je een ander mens 32 “Zorgwekkende kwaliteitsverschillen” in de kankerzorg 42 VOEDING 34 Blenderworkshop 34 Eet meer selenium! 34 CVZ-advies dieetpreparaten ‘onzorgvuldig en voorbarig’ 35 Voeding voor kankerpatiënten moet gepersonaliseerd worden 35 Gevulde pastaschelpen met vismousse 36 Geitenkaas met peer 36 Omega-3-vetzuren verminderen kans op kanker niet 37 ERVARINGSVERHALEN 38 ‘Het is als thuiskomen’ 38 Het wordt nooit meer gewoon 39

DOORGANG | DOORGANG 31 - JUNI 2010 | p a g i n a 2

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON Doorgang ISSN 1879-7121 Jaargang 14, nummer 31, juni 2010 Dit is een kwartaaluitgave van SPKS.

VEEL VERANDERINGEN,

KOPIJ

EEN SLAGVAARDIGER STICHTING!

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 9 juli 2010. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected] Verdere ondersteuning verkrijgt SPKS van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur). Fax. 030 - 604 61 01

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort

SAMENSTELLING BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Esseline Haps, bestuurslid vrijwilligers en scholing John Hogervorst, webmaster a.i.

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p.

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol,

Voor u ligt de eerste nieuwsbrief in een nieuw jasje. Voor een aantal van u ook de eerste kennismaking met het nieuwe logo. Een logo dat vooruitgang uitstraalt, het spijsverteringskanaal weergeeft, maar door kleurstelling een duidelijke link heeft met de oude uitstraling. Voor een aantal van u zal de nieuwe naam nog wennen zijn. Vanaf nu spreken we in onze communicatie niet meer van de Stichting DOORGANG, maar van de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, SPKS. Om te wennen zullen we de komende tijd de nieuwe naam vergezeld laten gaan van een verwijzing naar de oude naam door toevoeging van “voorheen Stichting DOORGANG”. Tijdens onze vrijwilligersdag op 22 april hebben we het nieuwe logo gepresenteerd aan onze actieve vrijwilligers en hebben we ook de nieuwe organisatiestructuur met nieuwe communicatielijnen voorgesteld, die enthousiast werd ontvangen. Elders in deze nieuwsbrief vindt u een uitgebreid verslag van deze dag.

Jolien Pon, Jan Engelen en Rindert Keestra

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN Jolien Pon, darmkanker Joke Leemhuis, maagkanker Truus van Opzeeland, slokdarmkanker Jeannette Janzen, alvleesklierkanker John Hogervorst, GEP/NET w.o. carcinoïd

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl © 2010 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

SPKS

In de nieuwe organisatiestructuur zal het bestuur het beleid uitzetten en daarnaast faciliterend zijn voor de patiëntengroepen (voorheen secties). De patiëntengroepen onder leiding van een patiëntengroepvoorzitter krijgen binnen de beleidskaders een grotere mate van zelfstandigheid in het behartigen van de belangen van hun achterban en in het organiseren van activiteiten. Dit heeft al tot eerste initiatieven geleid: patiëntengroepbijeenkomsten van GEP/NET, Darmkanker en Maagkanker, en plannen hiertoe vanuit Slokdarmkanker. De patiëntengroep Darmkanker heeft zijn eerste eigen digitale nieuwsbericht verstuurd.

voorheen stichting

De groep Darmkanker heeft overigens een drukke tijd achter de rug. We kunnen terugkijken op een succesvolle darmkankermaand. De opblaasbare darm heeft op veel locaties gestaan; in diverse media is aandacht besteed aan darmkanker. Overigens hopen we nog steeds dat onder het nieuwe kabinet de darmkankerscreening wordt ingevoerd. Als patiëntenorganisatie voor darmkanker staan we hier volledig achter en hebben we initiatieven vanuit koepelorganisatie NFK hiertoe onderschreven. Belangrijk onderwerp is momenteel de relatie tussen arts en patiënt. In dat verband werkt de patiëntengroep Darmkanker in samenwerking met NFK in ziekenhuis de Gelderse Vallei mee in een pilot. De nieuwe organisatiestructuur heeft ook geleid tot bestuurlijke wisselingen. Zo heeft Joke Leemhuis besloten haar bestuurlijke taken neer te leggen. Joke was één van de oprichters van Stichting DOORGANG en heeft zich meer dan 15 jaar ingezet binnen het bestuur, vele jaren ook als voorzitter. Tijdens de vrijwilligersdag hebben we haar, namens alle vrijwilligers, bedankt voor haar bestuurlijke inspanningen. Zij verruilt een bestuursfunctie voor de functie van patiëntengroepvoorzitter om zich op die manier volledig te kunnen inzetten voor de patiëntengroep Maagkanker. We zullen haar inbreng in het bestuur missen, maar zijn verheugd dat ze zich in de toekomst in deze belangrijke functie wil blijven inzetten voor onze stichting. De andere patiëntengroepvoorzitters zijn John Hogervorst voor GEP/NET, Jolien Pon voor Darmkanker, Truus van Opzeeland voor Slokdarmkanker en Jeannette Janzen voor Alvleesklier.


VA N S P K S

Vervolg voorwoord van de voorzitter:

VEEL VERANDERINGEN, EEN SLAGVAARDIGER STICHTING! Langs deze weg wil ik hen succes toewensen in hun nieuwe functies. Op 20 mei jl. hadden we ons eerste gezamenlijke overleg. Binnen het bestuur heeft Esseline Haps de taak van bestuurslid vrijwilligers op zich genomen. Esseline was al actief binnen het bestuur als tweede secretaris (een functie die in de nieuwe organisatie is komen te vervallen) en als bestuurslid scholing. Deze laatste taak zal zij blijven vervullen. Esseline zal vanuit elk van de patiëntengroepen worden ondersteund door een nog te benoemen vrijwilligerscoördinator. Het bestuur is inmiddels uitgebreid met een nieuw bestuurslid voor marketing & communicatie, Jolanda Thelosen. Jolanda zal zich, behalve

met coördinatie van de nieuwsbrief en de website, ook gaan toeleggen op een nieuwe folder en op werving van nieuwe donateurs (‘leden’). Wij wensen Jolanda veel succes toe in deze functie. Graag wil ik afsluiten met een oproep. In de nieuwe organisatie hebben we voor uiteenlopende functies vrijwilligers nodig. Elders in deze nieuwsbrief treft u een overzicht aan. Om van onze stichting een bloeiende organisatie te maken die de belangen van een grote groep patiënten kan behartigen, hebben we elkaar hard nodig. Vele handen maken licht werk! Mogen we ook op ú rekenen?

Steun de SPKS Wordt lid of donateur

Anne Loeke van Erven Voorzitter

VACATURES BINNEN SPKS - VOORHEEN STICHTING DOORGANG DOOR DE VERANDERDE ORGANISATIESTRUCTUUR ZIJN WE BINNEN SPKS VOOR UITEENLOPENDE FUNCTIES OP ZOEK NAAR VRIJWILLIGERS. HIERNA TREFT U EEN OVERZICHT AAN. OP VERZOEK STUREN WE U GRAAG DE UITGEBREIDE FUNCTIEOMSCHRIJVING EN/OF HET NIEUWE ORGANISATIESCHEMA TOE. ALGEMEEN

EINDREDACTEUR EN De redactie draagt zorg voor inhoud van de website. Eén van de taken zal dan ook zijn het leveren van een bijdrage aan vernieuwing van de website. De eindredacteur communiceert met de websitebeheerder over de inhoud van de website en rapporteert aan het bestuurslid marketing & communicatie.

BESTUURSLID PATIËNTENGROEPEN

VRIJWILLIGERS STICHTINGSBREDE

Hij/zij maakt deel uit van het bestuur en vormt de verbindende schakel tussen het stichtingsbestuur en de patiëntengroepen. Hij/zij draagt zorg voor de onderlinge afstemming tussen de patiëntengroepen en is voorzitter van het zgn. coördinatieoverleg tussen bestuur en patiëntengroepvoorzitters. Hij/zij rapporteert aan het Dagelijks Bestuur.

Hij/zij draagt zorg voor het organiseren en geven van (algemene) informatie over onze stichting naar derden. Er zijn twee vrijwilligers stichtingsbrede informatieverstrekking, nl. één voor telefoon/email en één voor evenementen en beurzen. Zij rapporteren aan het bestuurslid marketing & communicatie.

SPKS

BINNEN DE PATIËNTENGROEPEN

REDACTIELEDEN WEBSITE

INFORMATIEVERSTREKKING

voorheen stichting

VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR PATIËNTENGROEP

Hij/zij draagt zorg voor de uitvoering van het vrijwilligersbeleid binnen zijn/haar patiëntengroep, rapporteert aan de patiëntengroepvoorzitter en neemt deel aan het overleg vrijwilligerscoördinatoren (onder leiding van het bestuurslid vrijwilligers).

INTERESSE? LAAT HET ONS WETEN! Interesse voor één of meerdere van deze vacatures? Zoudt u dat dan willen laten weten aan Esseline Haps, rechtstreeks of via het secretariaat. Ook als u meer informatie wilt hebben kunt u contact opnemen met Esseline Haps op telefoonnummer 072-5712919 of per mail: [email protected]


VA N S P K S

VAN DE REDACTIE ALS DE REDACTIE DE STUKKEN UITKIEST VOOR DE KOMENDE NIEUWSBRIEF (VANAF NU DOORGANG GEHETEN) DAN MOETEN WE EEN STEVIGE SELECTIE MAKEN. HET BLAD MAG NIET TE DIK WORDEN, EN ZO MOET DE HELFT OF MEER VAN DE KOPIJ ONGEDRUKT BLIJVEN. MISSCHIEN IS HET VOOR U INTERESSANT OM TE HOREN WAT VOOR STUKKEN BUITEN BOORD VIELEN.

Een groot aantal daarvan betreft medische noviteiten die te ingewikkeld zijn om op te nemen zonder uitgebreide verklaring van ingewikkelde termen. Wat vindt u bv. van een zin als: ‘Toevoeging van transtuzumab verhoogde de mediane overleving bij patiënten met HER2 overexpressie (IHC2+/FISH+ of IHC3+) van 11.8 maanden naar 16.0 maanden en verminderde het risico op overlijden met 35% (HR 0,65 (95%BI 0,510,83)’. Het betreft hier een middel dat al wordt toegepast bij sommige vormen van uitgezaaide borstkanker, maar dat misschien ook van waarde zou kunnen zijn voor patiënten met uitgezaaid adenocarcinoom van de maag. Je mag hopen dat specialisten die zulke patiënten behandelen dit onder ogen krijgen, en dat ze tevens met goed gevolg een tentamen statistiek hebben afgelegd. Vaak worden toegestuurde promotieverslagen niet besproken, al betreft het voor ons interessant experimenteel onderzoek. Voordat zoiets in de praktijk wordt toegepast kan jaren duren. En dan hoort u dat natuurlijk wel van ons. Over allerlei nieuwe medische apparatuur krijgen we vaak berichten binnen vanuit de industrie of uit ziekenhuizen. Robotchirurgie is daar een van, maar de toepassing daarvan staat nog in de kinderschoenen en is niet zonder problemen. Zo stond in het eerste meinummer van Medisch Contact een artikel met de aanhef: ‘De aanschaf en introductie van robotchirurgie in Nederlandse ziekenhuizen is niet goed geregeld. Dat zegt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)’ en verderop: ‘Ook moet er een systeem komen om de kwaliteit en patiëntveiligheid te bewaken’. In de haast voorop te lopen kun je ook struikelen. SPKS

Sommige artikelen zijn wel interessant maar te lang, met veel technische details en tabellen. We nemen dan de vrijheid om ze in te korten tot de essentie (dat wordt dan wel vermeld), als u geïnteresseerd bent in het hele artikel kunt u dat bij de redactie opvragen. Research op het gebied van gentherapie en opsporing van kanker door middel van genprobes is voor het grootste deel toekomstmuziek. Veel proefschriften eindigen bijvoorbeeld met de slotsom dat er nog veel verder onderzoek nodig is. Dat wachten we voorlopig dus maar af. Maar wel hopen we dat er een aantal wetenschappers mee aan de slag gaat zodat de patiënt er straks misschien baat bij gaat hebben. Van het wèl aangetoonde nut van een bevolkingsonderzoek op dikkedarmkanker hadden we hooggespannen

voorheen stichting

Rindert W. Keestra (R.W.K.)

verwachtingen. Daarmee zou veel leed kunnen worden voorkomen. Hoewel vorig jaar de Gezondheidsraad minister Klink had geadviseerd dit onderzoek te organiseren (‘Bij een deelnamegraad van 60 procent kunnen daarmee jaarlijks 1.400 sterfgevallen door darmkanker worden voorkomen’) gaat dat nu toch de ijskast in, niet vanwege de kosten, maar omdat er te weinig MDL-artsen zijn om verdachte gevallen die zo werden opgespoord, te kunnen controleren en behandelen! U leest daarover in dit nummer. R.W.K.

Nieuwsbrief Doorgang voor SPKS in kleur!


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

ONLINE PATIËNTENWIJZER

PATIËNTENORGANISATIES MAKEN KWALITEIT KANKERZORG ZICHTBAAR DE KWALITEIT VAN DE ONCOLOGISCHE ZORG VERSCHILT PER ZIEKENHUIS IN NEDERLAND. OM PATIËNTEN INZICHT TE GEVEN IN DEZE VERSCHILLEN, ONTWIKKELDEN DE SAMENWERKENDE KANKERPATIËNTENORGANISATIES DE ONLINE PATIËNTENWIJZER. PER 23 MAART TONEN ZIJ DIGITALE INFORMATIE OVER DE KWALITEIT VAN DE ZORG BIJ BLOED- EN LYMFKLIERKANKER EN DIKKEDARMKANKER.

De ziekenhuizen ontvingen de vragenlijst positief: rond de 90 procent reageerde. De vragenlijsten zijn besproken met vertegenwoordigers van de wetenschappelijke (beroeps)verenigingen.

“Consumenten kiezen in het nieuwe zorgstelsel nog niet massaal voor de best presterende zorgverleners. Toch kan openbaarmaking van prestaties leiden tot verbetering van de kwaliteit van zorg.” Diana Delnoij, hoogleraar Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief (oratie, 2009)

BETROKKEN PATIËNTENORGANISATIES • de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten, • de LymfklierkankerVereniging Nederland, • de Stichting Contactgroep Leukemie en de Contactgroep Stamceltransplantaties ontwikkelden met hulp van het NFK-bureau informatie over de kwaliteit van de hemato-oncologische zorg, • de informatie over de kwaliteit van de zorg aan mensen met dikkedarmkanker is ontwikkeld door de SPKS, voorheen stichting Doorgang, • de Nederlandse Stomavereniging, • de Vereniging HNPCC-Lynch • en de Polyposis Contactgroep met ondersteuning van het bureau van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

De informatie die met het gebruik van de Patiëntenwijzer online zichtbaar wordt, helpt patiënten een keuze te maken waar ze behandeld willen worden. Deze transparantie stimuleert tegelijkertijd de ziekenhuizen tot verbeteringen. Met name de afstemming en samenwerking tussen de verschillende disciplines in de kankerzorg moet beter. Dat blijkt uit het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg uit 2009 (‘Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren’). Ook de kankerpatiëntenorganisaties ontvingen signalen van patiënten dat er verschillen zijn in de kwaliteit van de kankerzorg.

NU AL POSITIEVE EFFECTEN Vóórdat de informatie over de kwaliteit van de zorg bij darmkanker en hematologische kanker online is, zijn er al positieve effecten. Sommige ziekenhuizen zijn nu beter bereikbaar voor kankerpatiënten met (acute) vragen. Ook wordt er beter samengewerkt; de maag-darm-leverarts is nu in meer ziekenhuizen standaard aanwezig bij het multidisciplinair overleg over darmkankerpatiënten en in meer ziekenhuizen wordt per patiënt een ‘hoofdbehandelaar’ vastgesteld. Deze hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor de gehele zorg aan de patiënt. VOORWAARDEN VAN PATIËNTENORGANISATIES AAN GOEDE ZORG

Per 23 maart is de informatie over de kwaliteit van de kankerzorg per ziekenhuis online beschikbaar. De Patiëntenwijzer geeft aan in hoeverre de ziekenhuizen voldoen aan de voorwaarden die de betrokken patiëntenorganisaties stellen. Dat is bepaald met vragenlijsten, die zijn voorgelegd aan alle Nederlandse ziekenhuizen.

MEER WETEN? Een link naar de Patiëntenwijzer en informatie over de betrokken patiëntenorganisaties vindt u op: www.nfk.nl

WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.

SPKS

voorheen stichting


COLUMN MARIANNE

VA N

ALPHEN

NIET MEER VEEL TIJD

VANNACHT DROOMDE IK VAN HAAR WE ZIJN IN DE GYMZAAL MET DE GROEP EN WE SPELEN VOLLEYBAL. ZE SLAAT MET ÉÉN KRACHTIGE OPSLAG DE BAL DWARS DOOR HET PLAFOND, DE WIJDE WERELD IN. IN DIE TIJD VAN HERSTEL EN BALANS, ZO’N VIER, VIJF JAAR GELEDEN, WÁS ZE OOK KRACHTIG. BEZIG MET HERSTELLEN, VASTBESLOTEN OM TE STOPPEN MET ROKEN, VASTBESLOTEN OM WEER AAN HET WERK TE GAAN. OP DE FOTO DIE VAN DE GROEP BIJ DE AFSLUITING VAN DIE PERIODE IS GEMAAKT, ZIT ZE OP TAFEL, DE KNIEËN OPGETROKKEN, DE ARMEN ER OM HEEN GESLAGEN. IK VIND HAAR COOL EN STOER. ZE KIJKT OPEN IN DE LENS MET EEN KLEINE GLIMLACH. HAAR HAAR IS WEER AAN HET GROEIEN. ZE COMBINEERT KASTANJEBRUINE KRULLEN MET DONKERBRUINE OGEN. ZE IS MALS EN ZIET ERUIT OM OP TE VRETEN. IK VIND HAAR PRACHTIG OM NAAR TE KIJKEN.

Maar, mooi of niet, ik geef het je te doen, borstkanker verwerken als je halverwege de dertig bent en je kinderwens wel kunt vergeten. Als ze jarig is, komen we op bezoek. Ze krijgt een ezel en linnen en penselen en verf. Schilderen bevalt haar. Later zien we elkaar vaker in een kleine therapeutische groep. We schilderen. We gaan samen naar het tuincentrum. Ze heeft een nieuwe mat nodig voor haar dakterras en planten die van de zon houden. Als ik jarig ben, vertel ik, dat de kanker bij mij is teruggekomen en snerend zeg ik er iets onaardigs over met mijn dochter bij. Maar dat valt niet goed bij mijn dochter, die begint te huilen. Dan neemt ZIJ de regie in handen en zegt tegen mij: “ dat kan zo niet hoor! Jullie moeten elkaar maar even vasthouden en jij moet maar sorry zeggen..” Dan neem ik mijn dochter in mijn armen, houd haar vast en zeg sorry. Mijn dochter, die niet van aanraken houdt, laat zich knuffelen. Dat is fijn. Op een gegeven moment gaat ze afvallen, twaalf kilo nog wel. Dat is niet goed. De kanker blijkt uitgezaaid in de botten. Ze gaat niet meer beter worden. De tijd van aftellen is gekomen, elke dag wordt er een stukje van de centimeter geknipt zonder te weten, hoe lang die nog is. Een rib breekt zomaar, chemo slaat wel aan of niet. Zo lang het nog kan trekt ze de wijde wereld in. We zien elkaar op de verjaardag van een vriendin. “De lever ziet er niet goed uit”, zegt ze. “Dan heb je niet meer veel tijd”, zeg ik. Ze wil een boek maken voor haar moeder, waarin wij schrijven wat we allemaal met en aan haar beleefd hebben. Wat een goed idee!! Ik vind het leuk om haar te gedenken, nu ze nog leeft, en het zelf kan lezen in het hier en nu. ‘Ik wil verstrooid worden’, zegt ze en ik denk aan haar als een aswolk uit een klein vulkaantje, dat niet het vliegverkeer gaat regeren, maar zich verspreidt door de atmosfeer en op ons neerdaalt. Marianne van Alphen

SPKS

voorheen stichting


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

ORATIE PROF. DR. RICHARD VAN HILLEGERSBERG: ‘LESS IS MORE’ UTRECHT - PROF. DR. RICHARD VAN HILLEGERSBERG SPRAK OP 12 FEBRUARI ZIJN ORATIE UIT AAN DE UNIVERSITEIT UTRECHT BIJ HET AANVAARDEN VAN DE LEERSTOEL ‘GASTROINTESTINALE ONCOLOGISCHE CHIRURGIE’ AAN DE FACULTEIT GENEESKUNDE. DE TITEL VAN ZIJN ORATIE LUIDT ‘LESS IS MORE’. Operaties voor kanker aan lever en maag-darmstelsel zijn vaak ingrijpend en complex. Belangrijk doel is de tumor radicaal te verwijderen en het deel dat is verwijderd te reconst-

rueren. Tot voor kort werden deze operaties via grote sneden in de buik of borstholte uitgevoerd. Steeds vaker kunnen deze ingrepen via een kijkoperatie plaatsvinden met als voordeel minder belasting en een sneller herstel. Robottechnologie heeft het mogelijk gemaakt ook zeer complexe ingrepen minimaal invasief te verrichten. In het UMC Utrecht wordt bijvoorbeeld met een robot een kijkoperatie ontwikkeld voor patiënten met slokdarmkanker. Dat heeft geleid tot betere resultaten: ‘Less is more’. In de nabije toekomst zullen ook patiënten met alvleesklierkanker en endeldarmkanker minimaal invasief met

ACE-REMMERS GEASSOCIEERD MET LAGER KANKERRISICO ACE-REMMERS VERLAGEN NIET ALLEEN DE BLOEDDRUK, MAAR VERMINDEREN OOK BEDUIDEND DE INCIDENTIE VAN OESOFAGUS- PANCREAS- EN COLONKANKER. DAT BLIJKT UIT ONDERZOEK DAT IS GEPRESENTEERD TIJDENS DE DIGESTIVE DISEASE WEEK IN LOS ANGELES. Wanneer mensen ACE-remmers gebruiken, neemt de incidentie van oesofaguscarcinoom met 55 procent af; het risico op pancreaskanker was met 48 procent verminderd en de kans om colonkanker te krijgen, nam met 47 procent af. Deze resultaten zijn de uitkomst van drie case-controlstudies naar de correlatie tussen het gebruik van ACE-remmers en de incidentie van oesofagus-, pancreas- en colonkanker welke zijn SPKS

uitgevoerd door het Overton Brooks VA Medical Center in Shreveport onder leiding van Randall Burt, hoogleraar aan de University of Utah School of Medicine. De onderzoekers gebruikten een database met gegevens over de zorgconsumptie van bijna 500 duizend Amerikaanse veteranen. In totaal leden 659 mensen aan oesofaguskanker, 475 hadden pancreaskanker en 6697 personen hadden kanker aan het colon of het rectum.

voorheen stichting

hulp van de operatierobot worden geopereerd. Richard van Hillegersberg is hoogleraar Gastrointestinale oncologische chirurgie in de faculteit Geneeskunde. Redactie: Zie ook verslag Nieuwsbrief nr. 29 (dec, ’09), pag. 34 over robotchirurgie. Bron: IKCnet, 6 februari 2010

Het gebruik van ACE-remmers bij deze patiënten werd vergeleken met het medicijngebruik van gezonde controlepersonen. Van de gehele onderzoeksgroep gebruikte 38 procent ACE-remmers. In de resultaten was rekening gehouden met onder meer de leeftijd, het geslacht, de BMI, het rook- en drankgebruik, gebruik van NSAID’s en de aanwezigheid van refluxklachten. Burt denkt dat het beschermende effect van ACE-remmers een gevolg is van de blokkade van de Vascular endothelial growth factor (VEGF), een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij de tumorgroei. Door de VEGF-blokkade is de tumorangiogenese onderdrukt. Burt ziet een veelbelovende rol weggelegd voor ACE-remmers in de preventie van kanker, hoewel verder onderzoek noodzakelijk is. Bron: MedNet, 24 mei 2006


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

GEZOND BREIN, GEZONDE DARMEN OOK WEL EENS LAST VAN JE DARMEN GEHAD DOOR STRESS OF EEN INGRIJPENDE GEBEURTENIS?NIET ZO VREEMD, WANT JE HERSENEN EN DARMEN ZIJN NAUW VERBONDEN EN KLETSEN WAT AF. WETENSCHAPPERS NOEMEN DEZE TELEFOONLIJN DE ‘HERSEN-DARM-AS’. WAT KUN JE DOEN OM TE ZORGEN DAT ZOWEL JE HERSENEN ALS JE DARMEN IN GOEDE GEZONDHEID BLIJVEN? De hersenen kun je zien als de machinist, je darmen als de trein. Je kunt nog zo’n goede machinist hebben, maar zonder goed materieel zal er nooit een prettig treinreisje ontstaan. Andersom kan een trein niet goed bestuurd worden wanneer de machinist op de verkeerde knoppen duwt. In jouw lichaam is het net zo. De darmen hersenfunctie is nauw verweven. Met name bij een aandoening zoals het Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) lijkt er ‘iets’ mis te gaan in de hersen-darm-as, de communicatie tussen darm en brein. En dat

probleem kan zich overal op die telefoonlijn bevinden.

COMMUNICATIESTOORNIS De darmen sturen te sterke signalen, of de signalen van de hersenen worden niet begrepen door de darm. Vaak is het lastig te achterhalen waar precies de oorzaak van de darmklachten ligt. Soms is er een ontsteking in de darm of iets in de stofwisseling dat de communicatie in het enterische zenuwstelsel - de zenuwen van maag en darmen - in de war schopt

Serotonine blijkt hier een grote rol in te spelen. Serotonine is een boodschapperstof, het is betrokken bij het doorsturen van boodschappen van de hersenen naar de darmen. 90 procent van alle serotonine in ons lichaam zit in de darmen. Bij een goede werking levert serotonine ons een gelukgevoel op, maar bij een verstoring raken we depressief. En raken dus ook onze darmen van slag

GOEDE BACTERIËN Wat te doen? Een antidepressivum kan helpen de serotoninebalans terug te vinden, zodat de communicatie weer wordt verbeterd. Zo’n middel kan dus ook helpen bij PDS. Het voordeel van medicijnen is dat ze erg krachtig zijn, het nadeel zijn de bijwerkingen. In theorie zouden goede voeding en de goede bacteriën uit een probioticum net zo goed werken. Zij verbeteren de gezondheid van de darmen en maken ze daarmee weerbaarder voor communicatiestoornissen. Maar deze effecten zijn nog niet zo goed meetbaar. Onderzoek moet het dus nog uitwijzen, maar het lijkt er op dat je met goede bacteriën in de vorm van probiotica heel wat darmproblemen kunt voorkomen.

Plastiekje op de deur van het herentoilet in Beeldentuin Nic Jonk

SPKS

voorheen stichting

Bron: Darmgezondheid.nl 10-03-2010, door: Chantal van der Leest


VERSLAGEN

VERSLAG GEP/NET DAG 8 MEI IN AMERSFOORT Het zebra logo wordt wereldwijd gebruikt voor GEP/NET. • Hoefgetrappel hoeft niet perse een paard te zijn, het kan ook een zebra zijn. • Geen zebra is gelijk, zij zijn allemaal uniek. • Zebra’s kunnen zich goed camoufleren. Er zijn in Nederland drie centra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van GEP/NET. Dat zijn het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, het UMCG in Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Hoewel in andere ziekenhuizen ook wel mensen met GEP/NET behandeld worden is overleg met een van deze kenniscentra zeer gewenst. John Hogervorst

OPENING John Hogervorst (patiëntengroepvoorzitter) heet iedereen van harte welkom. John staat stil bij het overlijden van Annemieke Warmerdam in december 2009. Annemieke heeft veel gedaan voor de stichting en met name voor de GEP/NET sectie. Zij gaf lange tijd leiding aan deze sectie. We zullen haar zeker missen. John neemt haar taak over in de sectie en stelt zichzelf voor. GEP/NET (W.O CARINOÏD) Gastro Entero Pancreatisch Neuro Endocriene Tumoren Niet functionerende tumoren scheiden geen hormonen af. Functionerende tumoren scheiden bepaalde hormonen af. Hieronder vallen: • Carcinoid (syndroom) • Insulinoom • VIPoom • Glucagonoom • Gastrinoom SPKS

omvangrijke en moeilijk te duiden lijst met klachten doorgestuurd naar een psychiater. • Voor een deel van deze patiënten geldt vervolgens dat zij bij diagnose al uitzaaiingen hebben die alleen nog palliatief behandeld kunnen worden. • Door deze jarenlange zoektocht is er bij patiënten sprake van een forse achteruitgang van kwaliteit van leven. Doel van het boekje: • Met dit boekje willen we juiste medische informatie geven over de kankersoort en inzicht verschaffen in de problematiek waarmee patiënten jarenlang getobd hebben. • Het bieden van moment van herkenning voor (nieuwe) GEP/NET patiënten.

VOORLICHTINGSBOEKJE Om meer bekendheid te geven aan deze kankersoort willen we een Voorlichtingsboekje over Neuro Endocriene Tumoren gaan uitgeven. Waarom? • Een voorlichtingsboekje om deze kankersoort onder de aandacht te brengen bij met name medisch specialisten en artsen in opleiding. (MDL artsen, oncologen, internisten). Het is een bijdrage in vergroting van kennis en aandacht voor deze kankersoort speciaal voor deze doelgroep. • Er is overleg geweest met dokter B. Taal, oncoloog en specialist op het gebied van GEP/NET in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. • Veel GEP/NET patiënten maken een lange gang langs medische instanties en specialisten alvorens de juiste diagnose wordt gesteld. • De onbekendheid met deze kankersoort speelt hierbij een grote rol. Patiënten zijn soms jarenlang onderweg en hebben bij diagnose inmiddels alle specialisten van een ziekenhuis gezien of zijn met hun

voorheen stichting

Vraag: Hoe zorg je ervoor dat het boekje aantrekkelijk wordt? • Inleiding met facts en figures wordt verzorgd door dokter B. Taal. Deze inleiding zal ook gebruikt kunnen worden voor de nieuwe patiëntenfolder. De andere is alweer een jaar of zeven oud. • Daarnaast zes à acht ervaringsverhalen van (ex) patiënten. Herkenning en mogelijkheden voor lotgenoten. • Mensen waaronder artsen mee te laten lezen. • Vooraf een vragenlijst, die naar we hopen door zoveel mogelijk (ex)patiënten anoniem ingevuld wordt en waarvan de uitkomst in cijfers en feiten in het boekje gepubliceerd kan worden. PRESENTATIE OP GEP/NET AWARENESSDAY-

De internationale patiëntenorganisaties hebben 10 november 2010 uitgeroepen tot GEP/NET awarenessday. • De schrijvers, (ex)patiënten, zetten hun ervaringsverhalen belangeloos op papier. Ze doen dit zelf of worden geïnterviewd. De copyrights van het verhaal blijft liggen bij de mensen die het betreft.


VERSLAGEN

• W. Brinkman, jarenlang redacteur en zelf ex-kankerpatiënt doet de eindredactie volgens een vast stramien. • De financiëring is zo goed als rond door o.a. sponsoring van Novartis en een bijdrage van het NFK. • Het boekje komt ook on-line.

OPROEP We zoeken nog een ervaringsverhaal van iemand die een andere vorm van GEP/NET heeft dan het carcinoïd. VRAGENFORMULIER OVER HET TIJDSTIP VAN DE DIAGNOSE GEP/NET En klachten die er aan vooraf gingen. (samengesteld met een arts van het NFK) Met o.a. de volgende vragen: • Bent u man/vrouw • Hoe oud bent u? • Wanneer is bij u de diagnose kanker gesteld? • Waar bevindt/bevond de tumor zich? (long/darm etc.) • Is de tumor (geheel) verwijderd of is er sprake van een tumor of uitzaaiingen die niet verwijderd kunnen worden? • In welke ziekenhuizen werd/wordt u behandeld voor de GEP/NET? • Kunt u zich herinneren in welk jaar u voor het eerst met klachten naar de (huis)arts ging, die achteraf te maken hebben met u specifieke GEP/NET? Voorbeeld: u had veelvuldig last van diarree maar kreeg van de (huis)arts te horen dat dit een griepje/virus of spastische darm was. • Met welke klachten bent u nog meer bij de huisarts of specialist geweest die achteraf te maken hadden met uw kankersoort? • Wat gaf de arts voor diagnose bij deze klacht(en)? • Kreeg u medicijnen? • Vervolgactie? (naar specialist gestuurd, bloedonderzoek, foto’s scan?)

WORLD NET AWARENESS DAY (WNAD) 10 NOVEMBER 2010 Waarom deze wereldwijde aandachtsdag? • het gevaar van NET wordt vaak onderschat • patiënten worden vaak niet/laat gediagnosticeerd • overleving van patiënten wordt verder ondermijnd door gefragmenteerde kennis en zorg • sommige patiënten profiteren niet snel genoeg van nieuwe ontwikkelingen • met tijdige diagnose en juiste behandeling is er grotere kans op overleving en betere kwaliteit van leven Er komt aandacht voor: • Patiënten • Mantelzorgers • Zorgprofessionals Als patiëntengroep GEP/NET gaan we nog een plan maken voor de invulling van deze dag. MEDICIJNEN Er zijn een aantal medicijnen in ontwikkeling voor het gebruik bij carcinoïd. We kunnen als patiëntengroep hier niet veel over zeggen. In ieder geval wel de namen noemen. • RAD 001 (Everolimus) Blokkeert overactieve mTOR eiwit. mTOR beïnvloedt groei van de tumoren. (gezonde cellen; overactieve mTor zorgt voor teveel celgroei)

Werkt goed bij carcinoïd, iets minder bij eilandjesceltumoren. Het wordt gebruikt i.c.m. Sandostatine. • Bevacizumab en Sunitinib Remmen aanleg bloedvaten naar tumorcellen af. Betere werking voor carcinoïd, iets minder voor eilandjesceltumoren. • VEFG: Vascular endothelial growth factor • SOM 230 (Pasireotide) Trial mislukt, vrijwilligers uit onderzoek gezet. Risicoprofiel zelfde als Sandostatine. Bijwerkingen: galstenen. • Xeloda icm Lutetium therapie Dit is in onderzoek in het Erasmus MC. Het is twee jaar geleden gestart. Naar aanleiding van vragen over nieuwe medicijnen willen we dit onderwerp voorleggen aan de specialist die in september een presentatie geeft op onze landelijke dag in Ermelo. Ook voeding werd genoemd als onderwerp. Aan de aanwezigen wordt een oproep gedaan voor nieuwe actieve vrijwilligers. En dan met name op het gebied van de website, info vertalen uit het Engels, PR GEP/NET boekje. Tijdens de lunch was er alle gelegenheid om informeel contacten te leggen. Er waren 43 deelnemers op deze dag aanwezig.

De vragenlijsten zijn uitgedeeld op de contactdag en we hopen dat ze allemaal teruggestuurd worden. Degenen die er niet waren krijgen de lijst thuis gestuurd. SPKS

voorheen stichting


Ria Westgeest Esseline Haps

VERSLAGEN

SLOKDARMKANKER, WAT EEN IMPACT DE DIAGNOSE SLOKDARMKANKER IS ONHEILSPELLEND. OP 20 APRIL 2010 WERD IN HET ST. ELISABETH ZIEKENHUIS IN TILBURG EEN SYMPOSIUM OVER DIT ONDERWERP GEHOUDEN VOOR PATIËNTEN, FAMILIE EN HULPVERLENING. HET WERD BEZOCHT DOOR WERKERS UIT ALLE REGIONEN VAN DE GEZONDHEIDSZORG. ALLEEN HUISARTSEN ONTBREKEN. Dr. J. Heisterkamp (chirurg) bijt het spits af.met zijn inleiding ‘Onderzoek, behandeling en nieuwe ontwikkelingen’. Slokdarmkanker blijkt toe te nemen, van 809 nieuwe gevallen in 1990 naar 1651 in 2007 en1859 in 2009. Slokdarmkanker komt voor in twee vormen: het ene, plaveiselcelcarcinoom, neemt niet toe, het andere, adenocarcinoom, wel. Ontstaan en behandeling en prognose van slokdarmkanker worden toegelicht. Een groot probleem is meestal de te late ontdekking. De tumor heeft zich dan al een weg gebaand naar het vlies rond de longen en /of het hartzakje. Zolang dat nog niet heeft plaats gevonden is een operatie mogelijk. De huidige therapie bestaat in dit geval in de regel uit vijf weken lang wekelijks chemotherapie en iedere werkdag radiotherapie. Zes weken daarna volgt operatie. In de toekomst zullen kijkoperatietechnieken waarschijnlijk vaker worden ingezet. De ingreep is dan ‘minder ingrijpend’. In de pauze knoopt dr. Heisterkamp een gesprek aan met de twee vertegenwoordigers van de SPKS: “Het is wrang”, zegt hij, “dat de ziekte zo wei-

nig voorkomt. Daardoor is onderzoek naar een meer gerichte medicatie laat op gang gekomen.“ Hij is overtuigd dat er andere geneesmiddelen zullen komen dan alleen chemo. Die zullen bijvoorbeeld de eiwitten op tumorcellen aangrijpen Over vijf tot tien jaar zullen bijna geen chirurgische ingrepen meer nodig zijn. Dr. Annemarie van Riel (interniste) bespreekt de palliatieve zorg (als genezing niet meer mogelijk is). Ook zij stelt dat een ziekte die minder voorkomt minder aandacht krijgt. De oorzaken van slokdarmkanker zijn feitelijk nog onbekend. Adenocarcinoom ontstaat waarschijnlijk door reflux, roken en overgewicht. Bij dat laatste speelt de hogere druk in de buik een rol. Slokdarmkanker groeit over het algemeen snel. Mw. Doortje Huizinga geeft namens Thebe thuiszorg een presentatie over huisbezoek aan mensen met kanker. Het dagelijks leven verandert ingrijpend en moet opnieuw vorm krijgen. Uit evaluatierapporten blijkt dat a. 93% van de mensen die een huisbezoek ontvangt, lichamelijke, psychische of sociale problemen ervaart;

SPKS-stand met Ine Mulder (foto) en Jan Engelen, slokdarmkanker-symposium Tilburg 20 april

SPKS

voorheen stichting

b. 70% bij het eerste huisbezoek aangeeft, behoefte te hebben aan informatie; c. 47% van de bezochte mensen aangeeft, behoefte te hebben aan emotionele ondersteuning De doelgroep zijn uitbehandelde kankerpatiënten en hun naasten. Met ‘ketenzorg’, dat wil zeggen samenwerking tussen ziekenhuis, huisarts en thuiszorg, wil men de kwaliteit en continuïteit van de zorg verbeteren. Het doel is de mensen zelf meer regie over hun leven te geven. „Mensen willen anderen niet tot last zijn, maar wat moet je doen en hoe doe je dat?” Daartoe horen advies, instructie en hulpverlening. Aan deze vorm van zorg zijn geen kosten verbonden. Een huisbezoek wordt gebracht nadat een aanvraag is ingediend door een arts, de transfer- of afdelingsverpleegkundige, een case-manager of door de patiënt zelf. Monique Rigter en Heleen Stekelenburg vertellen over wat hen in de ziekte van hun man overkomen is en hoe dat ging. Hun verhalen vindt u op de site van slokdarmkanker.nl. Ons wordt herhaalde malen verteld dat Stichting DOORGANG, nu SPKS, eigenlijk onbekend is in de regio. Twee overlevenden, Ine Muller en ondergetekende, worden door velen bijzonder gevonden. In de pauzes komen veel vragen en opmerkingen los. Jan Engelen, Secr. SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, voorheen Doorgang

Marieke Didden van het Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg in gesprek met Jan Engelen en Ine Mulder


VERSLAGEN

DE ACTIEVE DONATEURS BIJ ELKAAR IN AMERSFOORT OP VRIJDAG 22 APRIL KWAM EEN GROTE GROEP ACTIEVE DONATEURS BIJ ELKAAR IN HET VERGADERCENTRUM LA GARE IN AMERSFOORT. DE BIJEENKOMST WAS GEORGANISEERD OM SAMEN MET HET BESTUUR TE SPREKEN OVER DE TOEKOMST VAN DE STICHTING EN DE ROL DIE HAAR DONATEURS DAARBIJ KUNNEN VERVULLEN. Door het bestuur is in het afgelopen jaar veel gesproken over de situatie waarin de Stichting Doorgang verkeert. Niet alleen bereiken we 15 jaar na oprichting nog te weinig patiënten, de organisatie was in haar oude structuur onvoldoende voorbereid op de veranderende vragen vanuit de markt. In de besprekingen zijn daarom zowel die ambitie als de organisatorische situatie uitvoerig tegen het licht gehouden. Dit heeft geresulteerd in de totstandkoming van een Vierjarenbeleidsplan (‘Naar 2013 en verder…’) en een aantal andere notities waarin de uitvoering van dit beleid wordt uitgewerkt. In de bijeenkomst op 22 april werden de bestuursbesluiten aan de actieve donateurs gepresenteerd. Ook was het doel van de dag om handen en voeten te geven aan de plannen voor de komende jaren. Maar liefst tweeëntwintig donateurs, die in enigerlei functie actief zijn voor de stichting, waren in Amersfoort aanwezig. De groep was gelukkig niet te groot om niet ook ‘plenair’ met elkaar van gedachten te kunnen wisselen, zodat er vrijuit met z’n allen over de plannen kon worden gesproken. Voorzitter Anne Loeke van Erven begon haar uitleg met de presentatie van een nieuwe naam en een nieuw logo. Om de herkenbaarheid te vergroten gaat de stichting verder onder naam Stichting Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). Hieraan wordt nog wel een tijdje “voorheen Stichting Doorgang” toegevoegd. Ook uit de reacties van sommige donateurs bleek dat zo’n nieuwe naam erg wennen is. Vandaar deze toevoeging. SPKS

Over de ambities die de SPKS zich anno 2010 stelt, legde Anne Loeke uit dat een aantal onderzoeken onder patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal aantoont, dat behoefte bestaat aan een viertal activiteiten van hun organisatie. In de eerste plaats is dat het scheppen van mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten, gevolgd door het behartigen van de gezamenlijke belangen. Ook aan het geven van extra (specifieke) informatie naast die welke door het KWF wordt verstrekt bestaat grote behoefte. Tenslotte verwachten de patiënten dat de SPKS ook van haar kant bijdraagt aan voortgang in de medische ontwikkelingen. Niet alleen patiënten verwachten veel van een patiëntenorganisatie. Ook van de kant van de overheid en van de koepelorganisaties wordt de laatste tijd de verwachting uitgesproken dat de stichting zich verder ontwikkelt en uitgroeit tot een volwaardige belangenvertegenwoordiger voor een grote groep kankerpatiënten. Het kunnen voldoen aan al deze behoeften voor alle vormen van kanker aan het spijsverteringskanaal vergt veel, constateerde Anne Loeke van Erven. Zeker als de stichting groeit tot een omvang die reëel verwacht mag worden bij de aantallen patiënten, is een andere opzet van de stichting echt noodzakelijk. Aan de actieve donateurs legt zij uit dat daarom besloten is tot een verandering van de organisatiestructuur en communicatielijnen. Belangrijk onderdeel van deze verandering is het vergroten van de zelfstandigheid van de secties (voortaan “patiëntengroe-

voorheen stichting

pen” genoemd). Ook gaat het stichtingsbestuur zich toeleggen op bestuurlijke taken en laat zij de daadwerkelijke uitvoering van de activiteiten over aan de andere actieve donateurs. De leiding over de activiteiten komt in de nieuwe organisatie te liggen bij de voorzitters van de patiëntengroepen (de vroegere sectiehoofden). Daarnaast is het streven om een apart platform op te richten voor partners, naasten en overige belangstellenden. Door de op de bijeenkomst aanwezige donateurs werden veel vragen gesteld over de uitvoering van deze plannen. Duidelijk werd dat de vertaling naar de dagelijkse praktijk van het stichtingswerk niet één-twee-drie te overzien is. De veranderingen worden gelukkig geleidelijk ingevoerd, er wordt ruim de tijd genomen om de benodigde vrijwilligers te werven en in te werken. Ook is onderdeel van de verdere ontwikkeling de invoering van een professioneel vrijwilligersbeleid waarin werving, plaatsing, begeleiding, scholing enzovoort vakkundig worden aangepakt. Voor de schaalvergroting


DARMKANKERNIEUWS

hoopt de stichting extra financiële middelen te kunnen inzetten. Bij de gedachtewisselingen op 22 april werd door iedereen nog eens onderstreept dat de SPKS onverminderd een groep enthousiaste en zeer betrokken vrijwilligers zal blijven, die zich inzet voor de belangen van de patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal. Het middaggedeelte van de dag werd door organisatie-adviseur Hester Heringa ingeleid met een presentatie op het thema ‘In welke reorganisatie werk jij?’ De actieve donateurs gingen daarna zelf aan het werk door aan de hand van opdrachten en stellingen samen te denken over de manier waarop de vrijwilligers betrokken worden bij de stichting. Aanwezigen sloten het middagprogramma af met het gezamenlijk formuleren van een slotzin: ‘Sinds vandaag zijn wij allemaal gemotiveerd en hebben wij positieve gevoelens, gedachten voor de toekomst van SPKS’. Op deze donderdag werd een belangrijke stap gezet op de weg die leidt naar het doel waarvoor de Stichting Doorgang in 1995 is opgericht: het behartigen van de belangen van de patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal, nu onder de naam SPKS. Hans Jonker, beleidsmedewerker van Het Ondersteuningsburo, HOB.

IN 2009 BIJ BIJNA 11.500 MENSEN DARMKANKER ONTDEKT BIJ 11.450 MENSEN IN NEDERLAND IS IN 2009 DARMKANKER VASTGESTELD. DIT BLIJKT UIT VOORLOPIGE GEGEVENS OP BASIS VAN DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE. HET TOTALE AANTAL NIEUWE KANKERPATIËNTEN IN 2009 IS NOG NIET BEKEND, MAAR ZAL ONGEVEER 90.000 BEDRAGEN, ZODAT EEN OP DE ACHT NIEUWE KANKERPATIËNTEN DARMKANKER HEEFT. AANTAL GEVALLEN VAN DARMKANKER IN 2009 IETS LAGER DAN IN 2008 In de periode 2005-2008 is het aantal patiënten bij wie darmkanker is vastgesteld toegenomen van 10.500 tot 11.650. In 2009 was er een kleine daling tot 11.450, net zoveel als in 2007. Een op de twintig Nederlanders krijgt gedurende het leven met darmkanker te maken, waarvan ongeveer 40% ook aan de ziekte zal overlijden. Om het percentage sterfte te verminderen heeft de Gezondheidsraad minister Klink geadviseerd te starten met een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. MINDER MAAGKANKER, MEER SLOKDARMKANKER

Andere vormen van kanker in het maagdarmkanaal die veel voorkomen in Nederland zijn maagkanker en slokdarmkanker. Het aantal patiënten met slokdarmkanker is de afgelopen vijf jaar sterk gestegen, van 1.520 in 2005 tot 1.900 in 2009. Daarmee was het aantal nieuwe patiënten met slokdarmkanker in Nederland voor het eerst groter dan het aantal patiënten met maagkanker.

STATISTIEKEN BIJ:

IN 2009 BIJ BIJNA 11.500 MENSEN DARMKANKER ONTDEKT

SAMENWERKING INTEGRALE KANKERCENTRA EN PALGA STAAT AAN BASIS VAN KANKERREGISTRATIE

Jaar van diagnose

2005 2006 2007 2008 2009*

Aantal nieuwe patiënten kanker aan de: darm 10.500 10.850 11.450 11.650 11.450

slokdarm maag 1.520 1.960 1.590 1.920 1.630 1.860 1.840 1.980 1.900 1.880 *voorlopig cijfer

SPKS

Gegevens voor de Nederlandse Kankerregistratie worden verzameld door medewerkers van de integrale kankercentra, die hun informatie over vrijwel alle nieuwe kankerpatiënten krijgen aangeleverd door de Stichting PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief). In de meeste gevallen wordt bij kankerpatiënten de diagnose gesteld door middel van weefselonderzoek door pathologen.

voorheen stichting

Het landelijke computernetwerk van pathologielaboratoria verenigd in PALGA zorgt ervoor dat informatie over de diagnose wordt geleverd aan de medewerkers van de kankerregistratie zodat zij de patiënten met kanker kunnen registreren, enkele weken nadat bij een patiënt kanker is ontdekt. De registratiemedewerkers verifiëren de diagnosegegevens van PALGA met klinische gegevens uit de ziekenhuizen en voegen informatie toe over het stadium van de ziekte en de behandeling. Deze gegevens zijn over het algemeen na een jaar beschikbaar voor onderzoek. Voor patiënten waarbij geen weefselonderzoek is gedaan gebruikt de Nederlandse Kankerregistratie naast PALGA andere signaleringsbronnen, maar bij kanker van maag of darm betreft dit maar een paar procent van alle patiënten. DE NEDERLANDSE KANKERREGISTRATIE De Nederlandse kankerregistratie verzamelt sinds 1989 landelijk gegevens van alle kankerpatiënten. Deze cijfers worden gebruikt voor onderzoek, het volgen van trends, planning van gezondheidszorgvoorzieningen, evaluatie van preventieprogramma’s, behandelingsmethoden en gebruik van richtlijnen, alsmede voor het meten van diverse aspecten van de kwaliteit van de kankerzorg. De Nederlandse Kankerregistratie is een product van de Vereniging Integrale Kankercentra. Meer informatie en definitieve cijfers zijn te vinden op http://nkr.ikcnet.nl. Bron: Persbericht Palga en VIKC (Vereniging Integrale Kankercentra), 31 maart 2010


DARMKANKERNIEUWS

DARMKANKERLOGBOEK HELPT PATIËNT BETERE ZORG TE KRIJGEN OP 1 MAART, HET BEGIN VAN DE DARMKANKERMAAND MAART, VERSCHEEN BIJ UITGEVERIJ THOERIS, IN SAMENWERKING MET DE MAAG LEVER DARM STICHTING (MLDS):

HET DARMKANKERLOGBOEK VAN RIETJE KRIJNEN Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen darmkanker. Wie die diagnose te horen krijgt, heeft behoefte aan betrouwbare informatie. Wat zijn de mogelijkheden? Wat staat je te wachten? Hoe kun je je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe ga je daarmee om? Hoe vertel je het je naasten? Darmkanker is gelukkig een ziekte met hoop. De meeste patiënten genezen. Maar de weg ernaartoe kenmerkt zich door onzekerheden en talrijke keuzes. Om die goed te kunnen maken, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. Het darmkankerboek biedt die infor-

matie. Daarnaast dient het als patiëntendossier. Met het logboek in de hand kan de patiënt de specialisten bezoeken, de juiste vragen stellen en uitslagen noteren. Het boek is gebaseerd op de richtlijnen van de behandelend specialisten en kwam tot stand in nauwe samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting; met hoogleraar gastro-enterologie prof.dr. E. Kuipers en met hoogleraar chirurgie prof.dr. W. Bemelmans. Zo komen zowel de visie van de behandelend specialisten als ook het patiëntenperspectief in het logboek naar voren. Dit boek bestaat uit twee delen. Het tweede deel gaat over de dikke darm

en de endeldarm, samen verantwoordelijk voor de ziekte ‘darmkanker’. Het eerste deel, het logboek, gaat over de behandeling. Aan de hand van routeplanners wordt uitgelegd welke behandelingen je doorloopt en welke keuzes er zijn. Zo houd je als patiënt de regie over je ziekte, en kies je weloverwogen voor de meest geëigende behandeling. Het Darmkankerlogboek: ISBN 978 90 72219 619 Gebonden, met kleurenillustraties, 17 x 23 cm, 208 blz. Prijs € 22,50 Verkrijgbaar bij het warenhuis, de Internet)boekhandel en www.thoeris.nl

BEKEND MET KANKER

25 BEKENDE NEDERLANDERS EN BELGEN DOORBREKEN HET STILZWIJGEN IN ‘BEKEND MET KANKER’ VERTELLEN 25 BEKENDE NEDERLANDERS EN BELGEN OVER HUN ERVARINGEN MET KANKER. ZE HEBBEN ER ZELF MEE TE MAKEN GEHAD, OF ZE HEBBEN HET VAN DICHTBIJ MEEGEMAAKT. De verhalen kunnen steun bieden en tegelijk informatie verstrekken aan lezers die met vragen worstelen over deze ziekte. Vragen als: Hoe ga je om met het bericht dat je kanker hebt? Of met het feit dat je kind kanker heeft? Hoe steun je een partner die ziek is? En hoe verwerk je zaken als (...) de blijvende vermoeidheid, het afscheid SPKS

van het leven of juist het opnieuw naar een toekomst durven leven? Frank Sanders, Laura Fygi, Maarten van der Weijden, Heleen Stekelenburg, Oger Lusink, Henk Krol, Rudi van Dantzig, Herre Kingma en vele anderen laten het achterste van hun tong zien voor het goede doel: Het KWF, maar vooral ook natuurlijk voor u.

voorheen stichting

Bekend met kanker

25 bekende Nederlanders en Belgen doorbreken het stilzwijgen Uitgever: Archipel Auteur: W. van Benthem Prijs: € 12,50 Aantal pagina’s: 212 ISBN: 906305184


DARMKANKERNIEUWS

DE GROTE BOODSCHAP VAN AB KLINK HET LEEK EEN GELOPEN RACE, DE INVOERING VAN EEN LANDELIJKE SCREENING OP DIKKEDARMKANKER. ER LAG IMMERS EEN POSITIEF ADVIES VAN DE GEZONDHEIDSRAAD EN ER BESTAAT EEN PRIMA POEPTEST DIE JAARLIJKS 1.400 STERFGEVALLEN KAN VOORKOMEN. TOCH LIEP HET ALLEMAAL ANDERS. WANT IN FEBRUARI KWAM MINISTER KLINK MET EEN ONVERWACHTE BOODSCHAP: DE SCREENING IS VOORLOPIG VAN DE BAAN. HOE NU VERDER? ‘BELACHELIJK!’ ‘ECHT ONBEGRIJPELIJK!’ ‘VOLKOMEN ONVERWACHT!’ U ziet het, we komen uitroeptekens te kort om alle sentimenten weer te geven onder de Nederlandse maag-, darmen leverartsen (MDL). Binnen de beroepsgroep heerst teleurstelling, onbegrip en zelfs boosheid over een beslissing die Ab Klink half februari nam. De minister van VWS liet toen weten dat er in ons land geen bevolkingsonderzoek komt naar dikkedarmkanker. Volgens hem kan zo’n

SPKS

landelijke screening weliswaar heel nuttig zijn, maar vergt de invoering een zorgvuldig besluit. En omdat Klink naast financiële krapte ook capaciteitsproblemen voorziet – Nederland kent een nijpend tekort aan gespecialiseerde MDL-artsen – wordt een beslissing over screening pas volgend voorjaar genomen, zo schreef hij aan de Tweede Kamer. Dat gebeurde uitgerekend drie dagen voordat Balkenende-4 viel, dus het blijft koffiedik kijken of deze termijn inderdaad wordt gehaald.

voorheen stichting

‘Hoe dan ook betekent dit uitstel voor het landelijk screenen naar dikkedarmkanker. En daar hadden we eigenlijk niet op gerekend’, vertelt MDL-arts Evelien Dekker op haar werkkamer in het AMC. ‘Echt ontzettend jammer, zeker als je naar de argumenten van de minister kijkt. De invoering van dit bevolkingsonderzoek brengt aanvankelijk inderdaad hoge kosten met zich mee, maar die worden op de lange termijn ruimschoots terugverdiend. De kosten-batenanalyse is zelfs gunstiger dan bij andere Nederlandse screeningsprogramma’s voor kanker. Daarnaast werpt hij ons nu voor de voeten dat er te weinig MDL-specialisten zijn. Maar dat roepen wij als beroepsgroep al meer dan vijf jaar! Er is gewoon te weinig geld vrijgemaakt om voldoende nieuwe specialisten op te leiden. Dat is een politiek probleem, maar nu voelt het een beetje alsof we worden geslagen met de stok die we zelf hebben aangereikt.’


DARMKANKERNIEUWS

VROEG OPSPOREN Terug naar de feiten en de historie, want dikkedarmkanker is veel meer dan een politiek issue. Het is een groot medisch probleem. Alleen al in Nederland krijgen elk jaar bijna 12.000 mensen de aandoening, waarmee het na borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker is. Jaarlijks overlijden er ruim 4.800 patiënten aan. Deze hoge sterfte komt doordat dikkedarmkanker meestal pas wordt ontdekt als het al te laat is. Patiënten komen dan met krampende buikpijn, bloed in hun ontlasting en andere problemen (zoals diarree of verstopping) bij de dokter. Helaas is de tumor dan vaak in een te vergevorderd stadium om hem nog te kunnen overwinnen. Daar staat tegenover dat dikkedarmkanker goed te genezen valt wanneer het in een vroeg stadium wordt ontdekt. Of liever nog in een voorloperstadium. Er worden in dat geval kleine goedaardige uitstulpsels in de darmwand (adenomateuze poliepen) verwijderd, zodat de darmen weer ‘schoon’ zijn. Een patiënt heeft dan gunstige vooruitzichten.

naar onzichtbare bloedsporen in de ontlasting die een signaal kunnen zijn van dikkedarmkanker of van poliepen. De test bleek in de praktijk goed bruikbaar. Belangrijk, want mensen moeten hem zélf thuis eenmalig doen door een klein stickje door hun ontlasting te halen. Dat is natuurlijk niet echt een pretje, maar de respons tijdens onze studie was hoog: 60 procent. Beduidend meer ook dan de 47 procent deelname bij een oudere test, die lastiger uitvoerbaar is en drie keer moet worden herhaald.’ Deze gunstige uitkomsten vormden een belangrijke pijler van een positief advies dat de Gezondheidsraad vorig jaar november uitbracht aan minister Klink. Een commissie van deskundigen becijferde dat landelijke screening met de iFOBT-methode jaarlijks 1.400 sterfgevallen zou voorkomen wanneer alle Nederlanders van 55 tot 75 jaar elke twee jaar zouden worden opgeroepen. Kosten van deze gezondheidswinst: 23 miljoen euro per jaar.

‘Vroege opsporing van de aandoening is dus cruciaal’, aldus Dekker. ‘Landen als Groot-Brittannië, Duitsland en Finland screenen daarom al vele jaren op dikkedarmkanker, maar Nederland loopt wat dat betreft achterop. Wel hebben wij vanuit het AMC samen met het Nijmeegse Radboudziekenhuis de afgelopen jaren een groot proefbevolkingsonderzoek gedaan. Deels een haalbaarheidsstudie, deels een onderzoek naar wat de beste diagnostische ontlastingstest zou zijn voor brede landelijke screening naar dikkedarmkanker. In totaal hebben daar meer dan 20.000 mensen aan meegedaan.’

De Gezondheidsraad wees daarbij wel op een adder onder het gras: de capaciteit voor vervolgonderzoek. ‘Met alléén die test ben je er namelijk niet’, legt Dekker uit. ‘Wanneer er bloedsporen worden gevonden, moet de oorzaak achterhaald worden via een coloscopie. Daarbij inspecteert een maag-, darmen leverarts met een flexibele kijkbuis de darmen op kanker of poliepen, die zo mogelijk meteen worden weggehaald tijdens dit onderzoek. Naar schatting zijn er bij landelijke screening straks ongeveer tachtigduizend coloscopieën per jaar nodig. Vandaar dat de raad vorig jaar een gefaseerde invoering had aanbevolen van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker.’

BELANGRIJKE PIJLER De conclusies van die proefstudie spraken boekdelen. Dekker: ‘Allereerst lieten we zien dat er een goede en betaalbare test bestaat, de iFOBT ofwel immunochemische Fecaal Occult Bloed Test. Deze zoekt

SNELLERE ACTIE Afijn, drie maanden later zette minister Klink dus een streep door de rekening. Dekker en haar collega’s zien echter niet in waarom niet dit jaar al begonnen kan worden met het uitbreiden van de opleidingscapaci-

SPKS

voorheen stichting

teit en het gefaseerd starten van screening. Vandaar dat een brief werd gestuurd naar het ministerie van VWS. ‘Dat is een gezamenlijk initiatief, onder andere van KWF Kankerbestrijding, de Maag Lever Darm Stichting en onze eigen beroepsvereniging van MDL-artsen. We dringen bij de minister aan op snellere actie. Het is immers ongelofelijk zonde wat er nu gebeurt. Zeker als je je realiseert hoeveel sterfgevallen, zware behandelingen en leed bij familieleden van patiënten het bevolkingsonderzoek kan voorkomen. We moeten nu de reactie van de minister afwachten.’ Inmiddels gaat het onderzoek gewoon verder. ‘Er lopen momenteel twee grote projecten’, vertelt Dekker. ‘Zo zijn we bezig met een vervolg op het eerdere proefbevolkingsonderzoek. Daarnaast doe ik samen met mijn AMC-collega Jaap Stoker een studie naar een heel andere screeningsmethode, waarbij we samenwerken met het Erasmus MC. In dit onderzoek vergelijken we het effect van coloscopie en CT-colografie (een speciale CT-scan van de dikke darm, red.). Daartoe nodigen we in Amsterdam en Rotterdam bijna tienduizend mensen uit voor een screening met een van beide technieken. Op zich zijn die belastender en duurder dan zo’n eenvoudige test met een stickje. Maar ze zijn wel nauwkeuriger. En zeker met coloscopie kun je twee vliegen in één klap slaan: screenen én zonodig meteen behandelen. Duitsland heeft voor deze screeningsaanpak gekozen en daar ligt de opkomst nu rond de twintig procent. Wij willen achterhalen of dat in Nederland haalbaar zou zijn, zowel medisch-technisch als logistiek. Net als de iFOBT-screening lijkt het kosten-effectief, al vergt het zeker nóg meer coloscopie-capaciteit. Maar of de minister zich daar wat van aantrekt?’ Arthur van Zuylen voor AMC Magazine, april 2010


DARMKANKERNIEUWS

VEEL VOORKOMENDE AFWIJKINGEN IN DE ONTLASTING AFWIJKINGEN IN DE KLEUR VAN JE ONTLASTING KUNNEN DUIDEN OP EEN AANDOENING. MAAR JE KUNT OOK SLIJM EN WORMPJES IN JE FAECES AANTREFFEN. Vroeger was er beduidend minder gêne rond ontlasting. In de 17de eeuw deed Lodewijk de Veertiende, koning van Frankrijk, zijn behoefte in de vergaderzaal te midden van zijn adviseurs. Tegenwoordig is dat wel anders. En met de opkomst van toiletten zonder plateau (diepspoelers) verdwijnt onze ontlasting helemaal naar de achtergrond. Maar je ontlasting zegt veel over je gezondheid. Er is bijvoorbeeld aangetoond dat artsen eerder een ernstige ziekte als darmkanker ontdekken bij mensen met een plateauwc (vlakspoeler). Daar zie je namelijk sneller afwijkingen in je ontlasting. Het is dus belangrijk om af en toe wat beter in de wc-pot te kijken. Hier volgen 6 afwijkingen in de ontlasting en wat ze over je gezondheid kunnen zeggen. Afwijking 1:

ONTKLEURDE ONTLASTING Normaal gesproken heeft ontlasting een bruine kleur. Deze bruine kleur is afkomstig van galkleurstoffen. Gal is een belangrijke vloeistof voor de spijsvertering in de darm, met name voor de vertering van vetten. Gal wordt aangemaakt door de lever en opgeslagen in de galblaas. Bij onvoldoende galproductie of een obstructie van de galwegen, ziet ontlasting er ontkleurd uit. Ontkleurde ontlasting kan op meerdere ziektes wijzen, maar dan gaat het meestal gepaard met andere klachten. Het is verstandig om naar de huisarts te gaan als je naast ontkleurde ontlasting, last hebt van bijvoorbeeld lichte koorts, misselijkheid, braken, bloedarmoede, vermoeidheid, pijn in de bovenbuik, donkere urine of geelzucht. Er kunnen ook andere klachten mee gepaard gaan. Daarom is het belangrijk SPKS

om je gezondheid goed in de gaten te houden als je ontkleurde ontlasting hebt. Het kan een indicator voor o.a. Hepatitis A, galstenen of aandoeningen aan de lever zijn. Afwijking 2:

BLOED IN DE ONTLASTING Als het om helderrood bloed aan de buitenkant van de ontlasting gaat, is het meestal onschuldig. Dan is het waarschijnlijk afkomstig van een wondje aan de anus, darmwand of aambeien. Het gaat om weinig bloed, maar soms lijkt het veel omdat het zich mengt met het toiletwater. Bij strepen of klonten bloed vermengd met de ontlasting, kan het wijzen op een ontsteking in het maag-darmkanaal. Meestal heb je dan ook koorts en diarree. Het is verstandig om hiermee naar de arts te gaan, omdat het op aandoeningen als de ziekte van Crohn kan wijzen. Ook bij zwarte ontlasting kun je het beste zo snel mogelijk naar de huisarts gaan. Behalve als je een kilo drop hebt gegeten, wat de ontlasting ook zwart kan laten kleuren. Zwarte ontlasting komt door bloedingen van boven de maag. Bloed kleurt zwart onder invloed van maagsappen. Hierdoor kleurt de ontlasting zwarter. Afwijking 3:

WATERIGE ONTLASTING Waterige ontlasting duidt meestal op acute diarree. De ontlasting is brijig tot waterig en je raakt meer en vaker ontlasting kwijt normaal. De oorzaak van acute diarree is in de meeste gevallen een infectie in de darmen. Deze infectie is het gevolg van een besmetting met een bacterie, een virus of een protozo (eencellig diertje). Acute diarree gaat vanzelf over,

voorheen stichting

meestal na een dag of twee, soms duurt het langer. Acute diarree kan geen kwaad, tenzij je veel vocht verliest en moet overgeven. Als je te veel vocht verliest, kan je lichaam uitdrogen. In dat geval is een glucosezoutoplossing (ORS) de beste behandeling. Ga naar de huisarts bij ernstige klachten, zoals bloed en slijm bij de ontlasting, koorts, sufheid, te weinig plassen, hevige buikpijn en krampen. Ook als de diarree steeds terugkomt of lang duurt, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Misschien ben je gevoelig voor bepaalde voedingsmiddelen of heb je last van een bepaalde darmziekte. Afwijking 4:

VETTIGE ONTLASTING Als er veel vet in je ontlasting zit, kan het gaan drijven. Dit hoort niet, want verteerd voedsel hoort zwaarder te zijn dan water. Ook als de ontlasting aan het toilet blijft kleven, kan dit ook wijzen op te veel vet. Als je regelmatig vettige ontlasting hebt, ga dan naar de huisarts. Vet in de ontlasting kan duiden op verschillende aandoeningen. Een verminderd functionerende alvleesklier is een veel voorkomende oorzaak. Hierbij maakt de alvleesklier te weinig vetverterende enzymen aan, zogeheten lypase. De alvleesklierenzymen komen via een afvoerbuis in de twaalfvingerige darm terecht. Wanneer er te weinig enzymen worden geproduceerd, ontstaan er stoornissen in de vertering van suikers, vetten en eiwitten. Een galzuurtekort kan ook tot vettige ontlasting leiden. Soms ontstaat vettige ontlasting doordat de dunne darm onvoldoende vetten absorberen. Dit kan veroorzaakt worden door glutenallergie of een andere vorm van voedselallergie. Afwijking 5:

OVERMATIG SLIJM BIJ DE ONTLASTING Slijm bij de ontlasting is volkomen normaal en zelfs noodzakelijk. Een gebrek aan slijm kan namelijk leiden tot obstipatie. De ontlasting wordt langs het slijmvlies van de darm vervoerd. Daarom zit er een glanzend


DARMKANKERNIEUWS

laagje slijm rond de ontlasting bij de lozing ervan. Een overdaad aan slijm of slijm met bloed, kan duiden op een ontsteking. Of op een prikkelbare darm. Ga in zo´n geval naar de huisarts. Ga ook naar de huisarts als er alleen slijm is en geen ontlasting. Afwijking 6:

WORMPJES IN DE ONTLASTING Je kunt vrij snel vaststellen of je aarsmaden (wormpjes) hebt. Ze zitten namelijk op de ontlasting. Aarsmaden zijn witte wormpjes en ze zien eruit als kleine witte draadjes. Kort na het slapen kunnen vrouwelijke wormen de darm verlaten om eitjes neer te leggen in de omgeving van de anus. Het kruipen van de wormpjes kan jeuk geven. Door te krabben komen de eitjes weer op de vingers terecht. Via de vingers kunnen anderen besmet worden, door het inslikken van deze eitjes. Aarsmaden zijn geen ernstige bedreiging voor je gezondheid. Je kunt een wormenkuur kopen bij apotheek en drogist. Daarmee ben je na twee weken van de aarsmaden af. Auteur: Rachel van de Pol, 14-4-2009 Bronnen: Medisch A-Z, Maag Lever Darmstichting, AMC Universiteit van Amsterdam

OPTIMAAL GEBRUIK VAN CHEMOTHERAPIE BIJ DIKKEDARMKANKER MIRIAM KOOPMAN BESCHRIJFT DE RESULTATEN VAN EEN KLINISCH ONDERZOEK MET CHEMOTHERAPIE BIJ RUIM 800 NEDERLANDSE PATIËNTEN MET UITGEZAAIDE DIKKEDARMKANKER. DEZE STUDIE IS UNIEK, OMDAT ALS EERSTE HET GEBRUIK VAN ALLE (DRIE) GEREGISTREERDE CHEMOTHERAPEUTICA IN OPEENVOLGENDE BEHANDELINGEN IS ONDERZOCHT. In tegenstelling tot de heersende consensus blijkt een start met een combinatie van twee middelen niet tot een betere overleving te leiden dan het opeenvolgend toedienen van deze drie middelen. Omdat een combinatie van twee middelen meer bijwerkingen geeft dan een enkel middel, heeft deze laatste strategie minder bijwerkingen voor de patiënt tot gevolg.

makers in de gezondheidszorg, omdat dikkedarmkanker een van de meest frequent voorkomende vormen van kanker is en de kosten van behandeling hoog zijn. Bron: Arts en Apotheker.nl, 16/11/2009

Het resultaat van de studie heeft tot een verandering van de standaardbehandeling geleid, namelijk een ander en meer economisch gebruik van chemotherapie in de standaardbehandeling van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Hoewel een formele kosten-effeciviteitsanalyse nog niet is uitgevoerd, kan dit resultaat ook interessant zijn voor beleids-

KWF: INVOERING SCREENING DIKKEDARMKANKER KAN NIET WACHTEN HET BESLUIT VAN MINISTER KLINK VAN VWS OM DE SCREENING VAN DIKKEDARMKANKER MET 1 JAAR UITSTELLEN ZAL 1400 EXTRA STERFGEVALLEN TOT GEVOLG HEBBEN EN ONNODIG VEEL LEED BIJ PATIËNTEN EN HUN NAASTEN VEROORZAKEN.

Dat stelt KWF Kankerbestrijding. In een brief aan Klink verzoekt de stichting samen met 8 andere verenigingen om de beslissing niet uit te stellen en over te gaan tot snelle invoering van een landelijk screeningsprogramma. SPKS

KOSTEN KWF betreurt het dat het besluit tot uitstel is ingegeven door financiële redenen en een tekort aan zorgprofessionals. ‘Invoering van het bevolkingsonderzoek zal immers op de lange termijn voorkomen dat nog hogere kosten zul-

voorheen stichting

len worden gemaakt, wanneer mensen moeten worden behandeld voor dikkedarmkanker’, aldus de stichting. De brief is mede ondertekend door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Nederlandse Stomavereniging, SPKS, MLDS, Nederlandse Vereniging van MDL-artsen, Nederlandse Vereniging voor GastroEntero-logie, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en de Vereniging van Integrale Kankercentra Bron: KWF, 2 maart 2010


DARMKANKERNIEUWS

DARMKANKER: DE X-FACTOR

OPERATIE DAN

FAMILIAIR RISICO Bevolking als geheel, vanaf 50 jaar Eén eerste graads verwante met kanker Twee eerste graads verwanten Eén eerste graads verwante < 50 jaar Eén eerste graads verwante met poliep Eén 2de- of 3de graads verwante

Hierbij een handig kaartje waarbij je het risico kan berekenen om darmkanker te krijgen als er in je familie één of meerdere personen poliepen en/of darmkanker hebben. We hebben het hier dus niet over de “X-factor”, zoals bekend uit andere programma’s, maar wel over de “x”-factor. Dat is het getal waarmee je het gemiddelde risico van 5% moet vermenigvuldigen om te weten wat ongeveer het risico is in een bepaalde situatie. Met “eerste-graadsverwanten” bedoelt men personen in je familie die je vader of je moeder, je broer of je zus, of je zoon en dochter zouden kunnen zijn. Een tweede-graadsverwante wordt dan grootvader of grootmoeder, oom of tante (broer of zus van vader en/of moeder). Je ziet dat het tekenen van een stamboompje door jezelf, door je huisarts of door je specialist erg nuttig en interessant kan zijn. Een kans hebben op... wil natuurlijk nog niet zeggen dat je het hebt. Je hoeft niet onnodig ongerust te worden, maar je bespreekt het wel best met je huisarts. Die zal wellicht voorstellen om een volledig darmonderzoek te laten uitvoeren zeker wanneer je eerste-graadsverwante een darmkanker heeft. Hiermede volgt hij trouwens ook de internationale richtlijnen. In het proefonderzoek van de Vlaamse gemeenschap is er nog een tweede luik aan het onderzoek waarbij de directe familieleden van persoSPKS

MINDER OVERLIJDEN NA DARMKANKER-

5 à 6% kans 2 – 3 x verhoogd 3 – 6 x verhoogd 3 – 6 x verhoogd 2 x verhoogd 1½ x verhoogd

nen bij wie er in het kader van het proefonderzoek een darmkanker wordt gevonden ook voorgesteld wordt om aanvullend onderzoek uit te voeren. Als je bv. twee eerste-graadsverwanten hebt met darmkanker (bv. je vader en je oudere broer) dan heb je ongeveer 18 % kans om dit later ook te krijgen. Ik vergelijk dat steeds met het werpen van een dobbelsteen... daar heb je ook 1/6 om een welbepaald nummer dat je vooraf gekozen hebt te werpen. En dat wil al eens gebeuren... Luc Colemont St.Vincentiusziekenhuis Antwerpen, 20 maart 2010

Noot van de redactie (zie KWF): Familiair en erfelijk liggen dicht bij elkaar, maar zijn niet hetzelfde. Alleen al door toeval kan in de ene familie een bepaalde aandoening vaker voorkomen dan in de andere. Wanneer kanker bij meer leden uit één familie voorkomt, betekent dat nog niet dat kanker erfelijk is. Het veel voorkomen van kanker in een familie kan met leefstijl te maken hebben. Zo zal bijvoorbeeld in een familie met veel rokers vaker longkanker voorkomen. Het is ook mogelijk dat iemand door lichamelijke eigenschappen gevoelig is voor risicofactoren. Mensen in een familie met een lichte huid lopen bijvoorbeeld meer risico op huidkanker door te veel zon. Dit heet familiaire kanker. Er is waarschijnlijk sprake van erfelijke kanker wanneer één bepaalde soort kanker in opeenvolgende generaties voorkomt, vaak op jonge leeftijd (voor het 50e jaar). Tegenwoordig kan dit soms aangetoond worden via genenonderzoek (bv. het BRCA-gen bij borstkanker).

voorheen stichting

VERWACHT ER ZIJN VORIG JAAR 300 MINDER PATIËNTEN OVERLEDEN NA EEN DARMKANKEROPERATIE DAN VERWACHT. DAT BLIJKT UIT DE UITKOMSTEN VAN DE DUTCH SURGICAL COLECTORAL AUDIT (DSCA), DIE WERD AANGEBODEN AAN MINISTER KLINK VAN

VWS. INSCHATTINGEN Wetenschappers hadden op grond van literatuuronderzoek en buitenlandse cijfers ingeschat dat er jaarlijks zo’n zevenhonderd mensen na een darmkankeroperatie overlijden. Uit de DSCA blijkt dat dit 300 patiënten zijn, gemiddeld 3 procent van de populatie. Het is niet duidelijk waarom de inschattingen en de daadwerkelijke cijfers zo verschillen. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat darmkankerpatiënten in Nederland gemiddeld twaalf dagen in het ziekenhuis liggen. Dat is meer dan artsen dachten. MINDER ONNODIGE CHEMOTHERAPIE De rapportage van het onderzoek is vandaag aangeboden aan minister Klink. Hij is blij met het initiatief van de medisch specialisten. “Deze audit onderbouwt dat goede zorg geld bespaart. Meer patiënten met een bekende lymfklierstatus en daardoor minder onnodige chemotherapie, zou in de berekeningen van de DSCA meer dan 100 onnodige chemokuren per jaar kunnen besparen.” De DSCA is een registratiesysteem dat vorig jaar is opgezet door darmkankerchirurgen, samen met de chirurgische beroepsverenigingen. Bron: Mednet.nl, 29/4/2010


DARMKANKERNIEUWS

KWALITEIT METEN, DAT IS DE CRUX EEN GOEDE MONITOR IN DE ZORG LEVERT MILJOENEN EURO’S AAN BESPARINGEN OP. HET ZELFCORRIGEREND VERMOGEN VAN HET REGISTREREN VAN PRESTATIES DWINGT TOT ZELFREFLECTIE. EN HET KUNNEN SIGNALEREN VAN ‘BEST PRACTICES’ LEIDT METEEN TOT VERBETERINGEN. IN DE VS, ENGELAND EN NOORWEGEN BESPAARDEN ZIEKENHUIZEN PER JAAR TIENTALLEN MILJOENEN EURO’S TOEN ZIJ EEN EENDUIDIG KWALITEITSSYSTEEM OPZETTEN. Dankzij het meten van de kwaliteit kwamen nieuwe en leerzame aspecten van behandelingen naar boven die meteen duidelijk maakten waar verbeteringen mogelijk was. In de VS zagen 255 ziekenhuizen die registreerden in acht jaar tijd een daling van de sterftecijfers na chirurgisch ingrijpen van liefst 24%. Het aantal complicaties daalde zelfs met 45%. Het aantal ligdagen in ziekenhuizen daalde fors. In Nederland is een groep darmkankerchirurgen vorig jaar gestart met een landelijk monitoringsysteem (Dutch Surgical Colorectal Audit) dat geïnspireerd is op de voorbeelden in de VS, Engeland en Noorwegen.

Deze registreert heel gedetailleerd de behandelingen van duizenden darmkankerpatiënten. Vorig jaar werden met inspanning van de beroepsgroep al meer dan 6000 behandelingen geregistreerd. Waar eerdere kwaliteitsinitiatieven vaak slechts een signaleringsfunctie hadden, biedt deze werkwijze direct inzicht in de presentaties op het gebied van de behandeling van darmkanker. Doordat de chirurgen hun resultaten online inzien en vergelijken met de beste ziekenhuizen in Nederland, kunnen direct verbeteracties worden gestart. Berekeningen laten zien dat er in Nederland bij de chirurgische behandeling voor darmkanker zo-

doende al snel tientallen miljoenen euro’s per jaar bespaard kunnen worden. Overheid en zorgverzekeraars moeten nu snel kiezen voor een eenduidig kwaliteitssysteem dat artsen niet alleen prikkelt maar ook helpt om de zorg te verbeteren. Financiering daarvan moet daarom niet uit allerlei subsidiepotjes komen, maar geïntegreerd worden in de reguliere financieringsstroom van onze zorg. Auteurs: Dr. Eric Hans Eddes (chirurg in Deventer) en prof.dr. Rob Tollenaar (chirurg in het LUMC), Financieel Dagblad 10 mei 2010.

HOE OVERLEEF IK MIJN HUISARTS? IEDEREEN HEEFT GEMIDDELD VIER TOT VIJF KEER PER JAAR CONTACT MET DE HUISARTS, VAAK TOT VOLLE TEVREDENHEID. MAAR SOMS VERLOOPT DIT NIET ZO SOEPEL. BIJVOORBEELD OMDAT DE DOKTER NIET WIL KOMEN, TERWIJL JE HEM TOCH DRINGEND NODIG HEBT. OF HIJ WIL JE MAAR NIET DOORVERWIJZEN NAAR EEN SPECIALIST. OOK HERKENBAAR: DE DOKTER WIL DAT NIEUWE MEDICIJN NIET VOORSCHRIJVEN WAAROVER JE LAATST HEBT GELEZEN. OF HIJ LEGT UITGEBREID UIT WAT JE MANKEERT, MAAR EENMAAL THUISGEKOMEN BEN JE ALLES WEER VERGETEN. EN HET MEDICIJN DAT HIJ HEEFT VOORGESCHREVEN BLIJKT ONVERWACHTE BIJWERKINGEN TE HEBBEN. Deze situaties kunnen tot behoorlijk wat irritatie leiden. Zowel bij de patiënt als bij de dokter. Om de relatie tussen patiënt en arts te verbeteren, beschrijven Metta Hofstra en Marc Conradi 43 actuele voorbeelden uit de dagelijkse praktijk, met tal van SPKS

tips (voor patiënt en arts!) hoe het beter kan. Ze weten als geen ander waar ze het over hebben. Metta Hofstra werkt al twintig jaar als huisarts en Marc Conradi is socioloog, onderzoeker en deskundige op het gebied van fouten van huisartsen.

voorheen stichting

Hoe overleef ik mijn huisarts? Uitgever: Kosmos Auteurs: Marc Conradi en Metta Hofstra Prijs: € 12,90 Aantal pagina’s: 96 ISBN: 9789075690415


DARMKANKERNIEUWS

VERBAND TUSSEN HOGE MELKCONSUMPTIE EN LAGER RISICO OP COLORECTALE KANKER ER IS STEUN VOOR DE HYPOTHESE DAT EEN HOOG GEBRUIK VAN MELK OF CALCIUM EEN WELISWAAR GERING, MAAR CONSISTENT BESCHERMEND EFFECT HEEFT TEGEN HET ONTSTAAN VAN DARMKANKER. De Nederlandse Cohort Studie (NLCS) is een van de 10 prospectieve studies naar de relatie tussen voeding en kanker, die in het kader van het Pooling Project gezamenlijk geanalyseerd worden. In totaal zijn bij dit internationale onderzoek bijna 535.000 mensen betrokken, waarvan bijna 5.000 darmkankerpatiënten. Na longkanker en borstkanker is colorectale kanker het meest voorkomende type kanker in westerse landen. Een recente publicatie van dit Pooling Project toont opmerkelijke resultaten: een halve liter toename in melkconsumptie per dag was geassocieerd met een verlaging van het risico van darmkanker van gemiddeld 12%. Gesteld dat de relatie causaal is, dan zou dit betekenen dat darmkanker voorkómen had kunnen worden bij 15% van de darmkankerpatiënten bij vrouwen en 10% bij mannen, als

SPKS

ze meer dan 1000 mg calcium per dag zouden hebben ingenomen (1). Bij dit project waren twee Nederlandse voedingsepidemiologen betrokken zijn, nl. prof. Piet van den Brandt, hoofd van de Capaciteitsgroep Epidemiologie van de Universiteit Maastricht, en dr. Sandra Bausch-Goldbohm, senior onderzoeker bij TNO Voeding in Zeist. Beide onderzoekers behoren tot de pioniers op het gebied van de epidemiologie in Nederland. NEDERLANDSE COHORT STUDIE: LOGISTIEKE ‘MEGAOPERATIE’

In 1986 is aan de hand van vragenlijsten informatie verzameld over voedingsgewoonten en leefstijlkenmerken bij een landelijke steekproef van 120.000 mannen en vrouwen die destijds 55 tot 70 jaar waren. Na ruim 11 jaar follow-up is 15% van dit

voorheen stichting

cohort overleden; in totaal zijn bij 14% diverse vormen van kanker gediagnosticeerd. De uitkomsten van de vragenlijsten worden gekoppeld aan de gegevens van de kankerincidentie. Sinds 1989 is er een landelijk dekkend systeem van kankerregistratie, verzorgd door de Integrale Kankercentra. ‘Aanvankelijk dachten we dat het onderzoek al na vier jaar resultaten zou gaan opleveren over voeding en kanker’, zo erkent Van den Brandt, ‘maar inmiddels is de NLCS wel ons levenswerk geworden; het is een logistieke megaoperatie. We hebben nu een goede infrastructuur om de enorme schat aan gegevens te verzamelen en te bewerken. Het Nederlandse systeem is vrij uniek. Bijvoorbeeld in de Verenigde Staten kent men geen bevolkingsregister per gemeente. Vandaar dat de grote Amerikaanse epidemiologische studies worden uitgevoerd bij bepaalde beroepsgroepen, zoals de Nurses’ Healt Study’. WERKINGSMECHANISMEN? Het is nog grotendeels onbekend hoe een hoge melkconsumptie zou kunnen beschermen tegen het ontstaan van darmkanker. Een plausibel klinkende verklaring is dat calcium door de vorming van onoplosbare zepen van vetzuren en secundaire galzuren schade aan de darmwand zou kunnen voorkómen. Mogelijk heeft melk - los van het hoge calciumgehalte een beschermende invloed, maar bij dit type onderzoek zijn de effecten van melk en calcium moeilijk los te koppelen. Er zijn diverse hypothesen geponeerd voor een mogelijk beschermend effect van andere melkcomponenten, zoals lactoferrine. Ook van bacteriestammen in gefermenteerde zuivelproducten is gesuggereerd dat ze het risico van darmkanker kunnen verminderen. Tot nu toe is het bewijs hiervoor echter niet geleverd (4). Ook valt niet uit te sluiten


DARMKANKERNIEUWS

dat vitamine D, direct of indirect via bevordering van de absorptie van calcium in de darm, een risicoverminderend effect heeft (1). INTERPRETATIE: IN CONTEXT VAN TOTAAL VOEDINGSPATROON

Het ontstaan van darmkanker is een heel complex proces, waarbij diverse voedingsfactoren een rol lijken te spelen. De betekenis van het omgekeerde verband met melkconsumptie moet in deze context worden bezien. ‘We moeten ook niet alleen naar zuivel of calcium in relatie tot darmkanker kijken, maar ook andere risicofactoren in ogenschouw nemen’, aldus Van den Brandt. Bausch-Goldbohm vult aan: ‘de relatie tussen alcohol en darmkanker is wel vastgesteld. Ook lichamelijke activiteit lijkt een consistente factor te zijn’. Zo leverde gepoolde analyse van acht cohortstudies voor mensen die twee, respectie-

velijk drie of meer alcoholconsumpties per dag naar binnen werkten een relatief risico op van 1,16 respectievelijk 1,41 vergeleken met niet-alcoholdrinkers (10). De relatie met voedingsvezel en vleesconsumptie is nog onduidelijk. Eerdere patiëntcontrole studies en de bovengenoemde EPIC studie duiden wel op een beschermend effect van voedingsvezel, maar de meeste recente prospectieve studies vinden dit niet. Hierdoor is het wetenschappelijke debat over de rol van voedingsvezel opnieuw opgelaaid (2,9,11,12). Vaak wordt door Amerikaanse onderzoekers gerefereerd aan oudere Amerikaanse cohortstudies waarin een positief verband is gevonden tussen het eten van rood vlees en het risico van darmkanker, waarbij met rood vlees rund-, varkens- en lamsvlees wordt bedoeld. Bausch-

Goldbohm: ‘Het onderscheid in rood of wit vlees (zoals kip) is een verregaande simplificatie. In sommige cohortstudies worden niet eens aparte vragen gesteld over het gebruik van de verschillende soorten vlees’. Een Nederlandse deskundigencommissie concludeerde onlangs dat vlees, zoals dat in Nederland gegeten wordt, niet duidelijk tot een grotere kans op darmkanker leidt. Mogelijk is er wel een wat hoger risico bij het eten van veel vleeswaren (9). Eerder concludeerde de Gezondheidsraad dat er ook geen verband lijkt te zijn tussen het aandeel van vet in de voeding en het krijgen van darmkanker (13). Wel zijn er duidelijke aanwijzingen dat overgewicht en obesitas het risico van colonkanker aanzienlijk verhogen, bij mannen sterker dan bij vrouwen (9). (N.B.: ingekort door de redactie) Marianne Stasse-Wolthuis

MINDER VAAK DARMKANKER NA RECTAAL ONDERZOEK EEN EENMALIG RECTAAL ONDERZOEK ZOU HET AANTAL MENSEN DAT STERFT AAN DARMKANKER, MET WEL 40 PROCENT KUNNEN DOEN DALEN. DAT SCHRIJVEN ONDERZOEKERS IN HET WETENSCHAPPELIJKE TIJDSCHRIFT THE LANCET. Bij mensen tussen 55 en 64 jaar kan een zogeheten sigmoïdoscopie darmkanker voorkomen. Bij dat inwendige onderzoek worden alle gezwellen, goed- en kwaadaardig, weggehaald uit een deel van de darm. Op die manier kunnen ze zich niet ontwikkelen tot kanker. Het onderzoek is relatief goedkoop, omdat de patiënt niet onder narcose hoeft te worden gebracht. ONDERZOEK De wetenschappers deden zestien jaar lang onderzoek onder 170.000 Britten. Ruim 2500 mensen kregen in die periode darmkanker. De ziekte SPKS

kwam 33 procent minder voor in de groep die een sigmoïdoscopie had gehad. Het sterftecijfer lag in die groep 43 procent lager dan in de controlegroep. STERVEN Darmkanker is de op twee na meest voorkomende vorm van kanker. Jaarlijks krijgen wereldwijd ongeveer een miljoen mensen de ziekte. Elk jaar sterven 600.000 mensen aan darmkanker. In Nederland wordt per jaar bij elfduizend (MLDS: In 2009 is bij bijna 11.500 mensen darmkanker ontdekt) mensen darmkanker vastgesteld en sterven vijfduizend patiënten aan de ziekte.

voorheen stichting

ADVIES Dat aantal kan volgens een recent advies van de Gezondheidsraad met 1400 worden verminderd als mensen tussen de 55 en 75 jaar elke twee jaar worden onderzocht. Volgens demissionair minister Ab Klink van Volksgezondheid kan het bevolkingsonderzoek pas in 2019 volledig worden ingevoerd, omdat er dan voldoende artsen zijn om het darmonderzoek uit te voeren. Er worden alvast meer maag-, darmen leverartsen opgeleid. Ook ander medisch personeel zou de darmonderzoeken kunnen gaan doen. Bovendien heeft hij er nu geen geld voor.


Bron: Nu.nl, 28/4/2010

DARMKANKERNIEUWS

DARMKANKER BLIJVEND WEGWERKEN BIJ 30 PROCENT VAN DE DARMKANKERPATIËNTEN MET EEN OPERABELE TUMOR EN ‘SCHONE’ LYMFEKLIEREN KEERT DE KANKER BINNEN VIJF JAAR TERUG. DAT AANTAL IS VEEL HOGER DAN BIJ ANDERE VEELVOORKOMENDE KANKERS, ZOALS BORSTKANKER. REDEN VOOR HET LUMC EN HET JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS IN DEN BOSCH OM EEN LANDELIJKE TRIAL TE STARTEN, ‘EN ROUTE’ GENAAMD. DAT ONDERZOEK MOET HELPEN OM MENSEN MET EEN VERHOOGD TERUGKEERRISICO OP DARMKANKER EERDER TE IDENTIFICEREN. “Doordat ze dezelfde kleur hebben als het omliggende vetweefsel, kan het lastig zijn om lymfeklieren rond de darmen op te sporen”, zegt dr. Vincent Smit (Pathologie). “Daardoor worden er wel eens te weinig gevonden om een betrouwbare uitspraak over uitzaaiingen te doen, en krijgen patiënten misschien niet de behandeling die ze nodig hebben.”

In het kader van de trial spuit de patholoog nu een blauwe kleurstof in het weefsel, dat met een operatie uit de darmen is verwijderd. “Door dat weefsel daarna enkele minuten te masseren, wordt de vloeistof verspreid naar de nabijgelegen lymfklieren”, legt Smit uit. “Die kleuren vervolgens blauw en zijn daarmee beter zichtbaar. Zo hopen we niet alleen méér aangetaste klieren, maar vooral

ook de zogenaamde schildwachtklieren te vinden. Dat zijn de eerste lymfeklieren waar tumorcellen terechtkomen als er sprake is van uitzaaiingen.” Op zich is de techniek van het inspuiten van lymfeklieren met een gekleurde vloeistof niet nieuw. Sterker nog, hij wordt al sinds 1973 toegepast. “Bij borstkanker gebruiken we hem bijvoorbeeld al jaren om aangetaste schildwachtklieren in de oksels op te sporen”, vertelt oncologisch chirurg dr. Gerrit Jan Liefers. “Bij andere vormen van kanker werkt die methode ook. Alleen is nooit goed onderzocht of de we darmkankerpatiënten vervolgens ook beter kunnen behandelen. Met deze trial willen we daar duidelijkheid over krijgen.” Liefers verwacht dat alle Nederlandse ziekenhuizen aan de trial, die deze zomer start, zullen meedoen. “In het LUMC krijgt iedere darmkankerpatiënt die binnen de doelgroep valt de mogelijkheid om aan het onderzoek deel te nemen”, vertelt hij. “In de eerste fase worden er vooral gegevens verzameld, in de tweede fase kijken we of we patiënten ook daadwerkelijk beter kunnen helpen. Als de uitkomsten positief zijn, wordt de methode hoogstwaarschijnlijk standaard in heel Nederland ingevoerd. We kunnen bepaalde groepen darmkankerpatiënten dan een meer effectieve behandeling bieden. Maar het duurt nog zeker vijf jaar voor het zover is.” (MvS)

RAPPORTAGES DSCA CONGRES OP 28 APRIL JL. IS DE EERSTE JAARRAPPORTAGE VAN DE DSCA VERSCHENEN. HET BETREFT HET REGISTRATIEJAAR 2009 WAAR-

Op het DSCA congres Uitkomst van zorg registraties; transparantie, keuzes en kwaliteit van zorg werd het eerste exemplaar aan demissionair minister Klink overhandigd. De rapportage is gratis te downloaden via de link:

VAN DE INCLUSIE SLOOT OP 17 JANUARI 2010.

http://www.dsca.nl/images/documenten/ jaarrapportage%20DSCA.pdf

SPKS

voorheen stichting

RAPPORTAGE BESTELLEN • Kosten: € 10,00 per exemplaar • Over te maken naar rekening 61.34.98.283 ten name van de DSCA • Onder vermelding van: aantal rapporten, naam en adres • Verzending vindt plaats na betaling, levertijd bedraagt ongeveer één week.


ZORG

BEGRIP IS DÉ BASIS OM VERDER TE KUNNEN HET LEVEN VAN MENSEN MET KANKER STAAT VANAF HET MOMENT VAN DE DIAGNOSE VOLLEDIG OP Z’N KOP. INGRIJPENDE BEHANDELINGEN. ONZEKERHEDEN EN DOODSANGSTEN. EN AANHOUDENDE VERMOEIDHEID, ZELFS LANG NADAT IEMAND GENEZEN IS VERKLAARD. WAT ZIJN HUN ERVARINGEN MET UWV? EN HOE KAN UWV DE DIENSTVERLENING VOOR DEZE KLANTENGROEP VERDER VERBETEREN? Acht jaar geleden werd bij Hugo Lemmens lymfeklierkanker geconstateerd. Hij werkte toen nog bij KPN Telecom in een managementfunctie. Hij ging een intensief behandelingstraject in en paste zijn werkzaamheden in overleg met zijn werkgever aan. Toen hij bij de verzekeringsarts zat voor het keuringsgesprek en daarna bij de arbeidsdeskundige was er het nodige begrip, herinnert hij zich. ‘Ze zeiden: knap dat u zich er zo doorheen slaat, het is niet mis wat er met u is gebeurd. Dat was prettig, maar,’ zegt Lemmens, ‘ik heb zelf in deze gesprekken ook heel duidelijk aangegeven wat de ziekte voor mij betekent en wat mijn grenzen zijn. Als ik lotgenoten spreek merk ik dat zij vaak een groot spanningsveld ervaren in de confrontatie met de verzekeringsarts. Enerzijds willen ze ontzettend graag dat alles weer normaal is, ze zijn immers genezen verklaard? Anderzijds kampen de meeste (ex)kankerpatiënten nog met een scala aan klachten, waaronder aanhoudende vermoeidheid. Maar omdat ze graag aan de slag willen, geven ze de arts vaak geen realistisch beeld van hun mogelijkheden, en zijn te optimistisch. Als dan de beslissing komt, valt die in de praktijk bar tegen.’ Lemmens is sinds een paar jaar voor zichzelf begonnen als trainer. Niet lang na deze stap kwam de kanker weer terug, zij het in een langzaam groeiende variant. De impact van deze ziekte op je leven is levenslang, zo weet hij inmiddels. Niet alleen door de vermoeidheid en de fysieke aanslag van, bijvoorbeeld, bestraling of chemo, maar ook door effecten van psychologische en cognitieve aard. SPKS

‘Zo kostte het me moeite om dingen te onthouden en snel te schakelen tussen situaties en was ik mijn basisvertrouwen kwijt. Dat vréét energie. Het geestelijke én lichamelijk herstel kost gewoon erg veel tijd.’

RADELOOS Ook Hedi Louwersheimer kan het beamen: kanker is een zeer ingrijpend proces, waardoor je hele leven volledig op z’n kop staat. ‘De eerste maanden nadat ik had gehoord dat ik borstkanker had, begin 2008, was ik alleen maar met de ziekte en de uitslagen bezig en het bezweren van mijn angst. Wat voor tumor is het, moet mijn borst geamputeerd, is er sprake van uitzaaiingen, zijn er beschadigingen door de chemo... Je hoofd staat totaal niet naar andere zaken.’ Met dit laatste doelt ze onder meer op de contacten met UWV in die periode en daarna. Contacten die op z’n zachtst gezegd niet al te positief waren. Samengevat komt het erop neer dat ze vanaf het allereerste begin van haar ziekte geconfronteerd werd met een aaneenschakeling van misverstanden, onduidelijkheden, miscommunicatie en ook ronduit fouten. ‘Ik moest bijvoorbeeld steeds opnieuw dezelfde gegevens aanleveren, voor WW, voor de bijstand en voor de ziektewet. Mijn BSN ken ik inmiddels uit mijn hoofd. Als klant denk je: één pand, één logo, hoe kán dit? Ook zat ik bij een arts die niet wist dat ik kanker had omdat het niet in het dossier stond, en hoorde ik bij het tweede keuringsgesprek totaal onverwacht dat ik weer fulltime aan het werk kon. Op de valreep kreeg ik door een systeemfout een tijdje zowel WW als Ziektegeld, maar in de stan-

voorheen stichting

daardbrief die ik daarover ontving werd gesuggereerd dat het míjn fout was. Radeloos werd ik ervan.’ Via via kende ze UWV medewerker Henny van den Broek, die voor haar in de bres sprong, procedures kon uitleggen en contacten leggen. Van den Broek: ‘Ik schaamde me voor de manier waarop Hedi in de bureaucratische molen terecht is gekomen. Daar moeten we echt met z’n allen voor waken. Door goed te luisteren en beter te begeleiden, door systemen beter op elkaar te laten aansluiten, door maatwerk toe te passen als dat nodig is.’ Van den Broek herkent vanuit een persoonlijke ervaring de frustratie van Louwersheimer. Haar eigen zus, ook kankerpatiënte, ontving een paar jaar geleden pas vlak voor haar overlijden de bevestiging van arbeidsongeschiktheid, na een periode van bureaucratisch geharrewar en vertragingen in het bezwaarproces. ‘Traumatisch’ volgens Van den Broek. Een collega van haar, Marjolijn Ketelaars, had afgelopen zomer een vergelijkbare ervaring met een vriendin met kanker. ‘Het was bij de verzekeringsarts al duidelijk dat ze opgegeven was en dus afgekeurd zou worden. De formele beslissing kwam echter pas drie maanden na het keuringsgesprek, waardoor de werkgever van mijn vriendin al die tijd geen vervanger kon zoeken. Nog afgezien van het feit dat mijn vriendin in die periode zowel salaris als een voorschot van UWV kreeg uitbetaald. Onzorgvuldig en onnodig, lijkt mij.’ Uit UWV-Blad jan 2010 (ingekort)


MAAGKANKERNIEUWS

HERCEPTIN

UITNODIGING

KAN OOK PATIËNTEN MET MAAGKANKER

AAN (EX)MAAGKANKERPATIËNTEN

HELPEN

EN HUN NAASTEN

DE PATIËNTENGROEP MAAGKANKER HEEFT OP DIT MOMENT 33 DONATEURS/LEDEN. REGELMATIG WERD ONS GEVRAAGD EEN

HERCEPTIN, GEBRUIKT VOOR BESTRIJDING VAN BORSTKANKER, KAN NUTTIG ZIJN IN KANKERBESTRIJDING BIJ MENSEN DIE HER2 GEN BEZITTEN

BIJEENKOMST TE ORGANISEREN SPECIAAL VOOR MENSEN MET MAAGKANKER, VANDAAR DEZE UITNODIGING VOOR U EN UW NAASTE. WE ZIJN ERG BENIEUWD OF DIT DAADWERKELIJK VOORZIET IN EEN BEHOEFTE.

DE BIJEENKOMST IS GRATIS (INCL. LUNCH) VOOR DONATEURS/LEDEN EN HUN NAASTE. ANDERE BELANGSTELLENDEN ZIJN WELKOM, ZIJ BETALEN € 10,00 P.P. ENTREE. Laat zo spoedig mogelijk weten als u interesse hebt voor deelname aan Peter van Beersum (06-81438512) of Joke Leemhuis (050-3136970). Wanneer: Zaterdag 26 juni 2010 Waar: La Gare op het Stationsplein 49-53 3818 LE Amersfoort PROGRAMMA: 13.00 - 13.30 uur Ontvangst met broodjes en koffie/thee. 13.30 - 14.30 uur Kennismaken met elkaar en met Stichting Doorgang. 14.30 - 16.00 uur Inleiding door de heer Dr. W. de Boer, MLD-arts Ziekenhuis Bernhoven te Oss. De heer De Boer zal ingaan op het ontstaan van maagkanker, de behandelingsmethoden en de late gevolgen zoals dumping, reflux, ontlastingproblematiek, hoe om te gaan met medicijnen die slecht zijn voor de maag, etc. Er zal veel gelegenheid zijn om vragen te stellen. 16.00 - 16.45 uur Hoe gaan we als patiëntengroep verder? 16.45 - 17.00 uur Evaluatie en afsluiting. We hopen U op 26 juni te mogen begroeten, met vriendelijke groeten, namens de voorbereidingsgroep, Inga van Eerden Peter van Beersum Joke Leemhuis

N.B. OP 31 MEI WAS ER EEN DARMKANKERBIJEENKOMST. HET VERSLAG HIERVAN VOLGT.

SPKS

voorheen stichting

Herceptin, een medicijn ontwikkeld door het Zwitserse farmabedrijf Roche, wordt tot dusver vooral gebruikt in de strijd tegen borstkanker. Het is één van de meer populaire kankerbestrijders die wereldwijd wordt voorgeschreven. Herceptin kan werkzaam zijn bij ongeveer 20% van de borstkankerpatiënten wiens tumoren een hoog gehalte van het HER2 gen bezitten. Op een meeting van kankerbestrijders werden de resultaten van nieuwe proeven voorgelegd. Daaruit moet blijken dat Herceptin ook werkzaam is bij maagkankerpatiënten waar dezelfde variant van het gen bij aanwezig is. Gekoppeld aan de standaardbehandeling zorgde Herceptin gemiddeld voor een verlenging van de levensduur met 2,70 maanden. Dat lijkt niet veel, maar het kan nog maar het begin zijn van nog betere resultaten. Hoe groot is de kans dat bij iemand met maagkanker HER2 genen in grote hoeveelheden aanwezig zijn? Dat zou opnieuw bij ongeveer 20% van het totaal aantal patiënten het geval zijn. Bron: gezondheidsweb


MAAGKANKERNIEUWS

MEER ONDERZOEK NAAR BEHANDELING BIJ MAAGKANKER EDWIN JANSEN, RADIOTHERAPEUT-ONCOLOOG IN HET NEDERLANDS KANKER INSTITUUT - ANTONI VAN LEEUWENHOEK ZIEKENHUIS (NKIAVL), HEEFT ONDERZOEK GEDAAN NAAR EEN AANTAL NIEUWE VORMEN VAN BEHANDELING BIJ MAAGKANKERPATIËNTEN. DE VOORLOPIGE UITSLAGEN ZIJN ZO HOOPGEVEND DAT INMIDDELS EEN GROOTSCHALIG VERVOLGONDERZOEK IS GESTART, MEDE-GEFINANCIERD DOOR KWF KANKERBESTRIJDING.

Op 14 april promoveerde Jansen op zijn onderzoek bij het Amsterdamse VU medisch centrum (VUmc). OP ZOEK NAAR

delmethode. De nieuwe behandelmethode van Edwin Jansen heeft er toe geleid dat in dit centrum momenteel de meeste maagoperaties van Nederland worden verricht.

DE OPTIMALE BEHANDELING

Jansens doel was het optimaliseren van de chemoradiotherapie door middel van beter gerichte bestraling en meer intensieve interactie tussen de celdodende middelen en bestraling. In zijn proefschrift beschrijft Jansen ook de noodzaak van betere bestralingstechnieken door een studie waarin de beschadigende effecten op de nieren door bestraling van de bovenbuik duidelijk wordt. Mede dankzij het onderzoek in het NKIAVL zijn deze technieken zo aangepast dat vele andere ziekenhuizen nu ook gebruik maken van deze behan-

ERNSTIGE ZIEKTE Van de mensen bij wie maagkanker wordt geconstateerd, is na vijf jaar slechts 20 procent nog in leven. Daarmee is maagkanker een zeer ernstige ziekte. Tot voor kort bestond de behandeling uit een operatie waarbij het aangetaste deel van de maag en de omgevende lymfklieren verwijderd werden. In de jaren ‘80-’90 liepen pogingen om hierin verbetering te brengen met uitgebreidere operaties, aanvullende behandelingen met celdodende medicijnen en/of bestraling op teleurstellende resultaten uit.

In 2001 werd er echter een Amerikaans onderzoek gepubliceerd waaruit bleek dat aanvullende behandeling, met gecombineerde en gelijktijdig toegediende bestraling en chemotherapie (chemoradiotherapie) na de operatie, wél een langere overleving tot gevolg had. De Nederlandse aanpak is overigens anders dan de Amerikaanse. Jansen: “Wij geloven in nog meer effect als je de interactie van chemotherapie en radiotherapie intensiveert.” EEN INTERNATIONALE STUDIE Een eerste analyse van de beschreven behandeling, zo toont Jansen aan, laat veelbelovende resultaten zien ten aanzien van de kans op het terugkeren van de ziekte. Om deze reden is het NKI-AVL, in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum en vele andere instituten, een grote internationale studie opgestart, die ondersteund wordt door KWF Kankerbestrijding. Deze studie zal, als eerste ter wereld, de werkelijke waarde van de strategie aantonen door middel van een vergelijking tussen chemoradiatie en chemotherapie (zonder bestraling) als aanvullende behandeling na de maagoperatie. Bron: Kwfkankerbestrijding.nl, 21/4/2010

STICHTING MAYDAY! MAYDAY! KANKER EN TOCH ZINVOL DOORLEVEN

STICHTING MAYDAY! MAYDAY! IS ER VOOR (EX-)KANKERPATIËNTEN VOOR MENSEN DIE WEIGEREN OM DE MOED OP TE GEVEN! DIE OP EEN ZO NORMAAL MOGELIJKE MANIER WEER MIDDEN IN HET LEVEN WILLEN STAAN EN GELOVEN DAT DE DIAGNOSE KANKER NIET METEEN DE DOOD BETEKENT. Die zichzelf niet verstoppen, maar blijven praten en delen met dierbaren. De Nieuwe Kanker Patiënt (dnkp) vecht terug en wil letterlijk en figuurlijk, in beweging blijven. Op de SPKS

website van Mayday! Mayday! kunnen deelgenoten en hun naasten elkaar treffen en merken dat ze er niet alleen voor staan. www.mayday-mayday.nl

voorheen stichting


A LV L E E SK L I E R KA N K E R N I E U WS

SPEEKSEL VERRAADT ALVLEESKLIERKANKER

BIOMARKERS LEIDEN TOT DIAGNOSE IN VROEG STADIUM DE AANWEZIGHEID VAN VIER SPECIFIEKE MRNA-FRAGMENTEN IN SPEEKSEL WIJST MET VRIJ GROTE ZEKERHEID OP EEN BEGINSTADIUM VAN ALVLEESKLIERKANKER. DAT VERMOEDEN SPREEKT EEN MULTIDISCIPLINAIRE PLOEG ONDERZOEKERS VAN DE UCLA (LOS ANGELES) UIT IN HET TIJDSCHRIFT GASTROENTEROLOGY.

Helemaal zeker durft men het nog niet te zeggen omdat bij het onderzoek slechts 90 mensen waren betrokken, waarvan 30 met alvleesklierkanker, 30 met chronische pancreatitis (een heel andere aandoening van de alvleesklier) en 30 met niets. Maar binnen die groep werd 90 procent gevoeligheid en 95 procent specificiteit gescoord, wat in elk geval een vervolgonderzoek met een veel grotere groep mensen rechtvaardigt. Adenocarcinoom in de alvleesklier geldt als een van de meest voorkomende vormen van kanker, met alleen a in Nederland 1.670 gevallen

per jaar. Het is tevens een van de meest dodelijke vormen van kanker: 5 jaar na de diagnose is minder dan 5 procent van de patiënten nog in leven. Voeg daarbij dat dat sterftecijfer mede zo hoog is omdat de meeste patiënten pas in een laat stadium voldoende klachten krijgen om naar een dokter te gaan, en het is duidelijk dat deze aandoening bij uitstek in aanmerking komt voor grootschalig preventief bevolkingsonderzoek. Alleen heb je daarvoor een simpele non-invasieve test nodig, en de is er tot nu toe niet. De UCLA-onderzoekers hebben nu het speeksel van de proefpersonen

Aangetaste alvleeskliercel

onderzocht met Affymetrix HG U133 Plus 2.0 DNA-microarrays, om te kijken of ze verschillen in genetische expressie konden zien. Ze vonden 12 mRNA-sequenties die mogelijk bruikbaar waren als biomarkers. Verdere statistische analyse wees uit dat 4 daarvan (KRAS, MBD3L2, ACRV1 en DPM1) de basis kunnen vormen voor een redelijk betrouwbare diagnose. Maar zoals gezegd: het duurt nog wel even voordat de klinische proeven zijn afgerond. Bron: UCLA. Auteur Arjen Dijkgraaf, 17 februari 2010, bron: UCLA.

MEER KANS OP KANKER DOOR TWEE FRISDRANKJES PER WEEK MENSEN DIE MINSTENS TWEE SUIKERHOUDENDE FRISDRANKEN PER WEEK DRINKEN, LOPEN BIJNA DUBBEL ZO VEEL RISICO OP EEN DODELIJKE VORM VAN ALVLEESKLIERKANKER, ALDUS WETENSCHAPPERS. Uit een 14-jarige studie bij meer dan 60.000 mannen en vrouwen uit Singapore blijkt dat twee calorierijke drankjes per week het risico op alvleesklierkanker met 87 procent doet verhogen. De wetenschappers weten niet of de frisdranken de oorzaak zijn of dat dat mensen die dit drinken vaker een ongezonde levensstijl hebben, wat het risico op kanker vergroot. SPKS

voorheen stichting

Andere studies toonden aan dat frisdrank zorgt voor een stijging in de bloedsuikerspiegel wat de alvleesklier onder extra druk zet. Experts zeggen dat hoe meer suiker je opneemt, hoe meer je bloedsuikerspiegel stijgt wat maakt dat de alvleesklier harder moet werken. Dit kan de groei van het orgaan stimuleren en tot kanker leiden. Bron: Webregio.nl, 18 februari 2010


THERAPIE

EN

BEHANDELING

VERBETERING ENDOSCOPIE WERELDWIJD OVERGENOMEN

BESTE DUNNE DARMARTS VAN EUROPA EEN SIMPELE ROTTERDAMSE VERBETERING VOOR ENDOSCOPIE VAN DE DUNNE DARM VINDT WERELDWIJD NAVOLGING. EEN VAN DE BEDENKERS IS MAAG-, DARM-, LEVERARTS PETER MENSINK. DE ERASMUS MC’ER WERD UITGEROEPEN TOT BESTE MDL-ARTS VAN EUROPA. Toen Japanse onderzoekers in 2001 een nieuwe techniek introduceerden voor endoscopie van de dunne darm, reageerden MDL-artsen wereldwijd opgetogen. Tot dan waren de ingrepen drastisch. De buik van de patiënt moest open en de dunne darm deels eruit. Pas na deze openlegging konden de chirurg en MDL-arts aan de slag met de endoscoop, ofwel kijkbuis, in het moeilijk bereikbare midden van de darm. De nieuwe Japanse techniek kwam als geroepen.

COMPLICATIES Toen was er plots een kater. MDL-arts dr. Peter Mensink: “Nieuwe technieken worden van tevoren getest op nabootsmodellen en dieren. Ze lijken dan veilig. Maar soms veroorzaken ze complicaties die weinig optreden. Artsen komen daar pas na verloop van tijd achter. Onze afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten is begin 2004 met deze endoscopische techniek begonnen. Al snel hadden we een patiënt van wie de alvleesklier ontstoken raakte. Dat kon toeval zijn. Zoiets hoeft immers niet door de ingreep te komen. Maar daarna hadden we nog een patiënt met een alvleesklierontsteking.” Omdat de Rotterdamse MDL-artsen contact onderhouden met vakgenoten uit Europa, Japan en de Verenigde Staten, hoorden ze al snel dat hun collega’s deze complicatie helaas ook tegenkwamen. De ontsteking bleek op te treden bij ongeveer één op de honderd patiënten. Dat lijkt weinig, maar artsen beschouwen dit als onaanvaardbaar veel. Mensink: “Nu hadden we zo’n prachtige nieuwe endoscopietechniek die veel minder belastend is voor de patiënt, en dan deze domper. SPKS

De ontsteking kwam weliswaar niet vaak voor, maar het bleek wel een gevaarlijke te zijn die de gezondheid ernstig kan schaden.” De missie was dus: voorkom deze linke complicatie.

LATER OPBLAZEN De MDL-artsen van het Erasmus MC vermoedden dat de alvleesklier tijdens de ingreep ontstoken raakte door contact met een van de twee gebruikte ballonnen. Deze ballonnen vormen een onderdeel van de nieuwe techniek. Ze worden in de dunne darm opgeblazen en daarna leeggezogen om op deze manier diep in de dunne darm te kunnen komen met de endoscoop. Zo kan de dunne darm in zijn geheel worden beoordeeld en hebben artsen de mogelijkheid afwijkingen ter plekke te behandelen. De Rotterdamse artsen besloten de ballon iets later op te blazen,

wat verderop in de dunne darm. Prompt trad de ontsteking niet meer op. Hun MDL-collega’s in andere ziekenhuizen hadden dezelfde positieve ervaring. Omdat deze verbetering zo eenvoudig is, konden veel MDLartsen haar direct in de praktijk toepassen.

PRIJS BESTE ARTS Mensink is eind vorig jaar door de Wereldorganisatie voor Kijkonderzoek van het Maagdarmstelsel (World Organisation on Digestive Endoscopy) uitgeroepen tot beste MDL-arts en MDL-onderzoeker van Europa. Hij dankt de titel aan zijn onderzoek naar complicaties van de nieuwe techniek en het bedenken van de inmiddels geaccepteerde verbetering. Bron: Erasmus MC Monitor, februari 2010. Auteur: Joop van de Leemput Foto Levien Willemse

SUBSIDIE VOOR SLIMME TOEDIENING MEDICIJN HET UMC UTRECHT ZAL EEN SUBSIDIE VAN ONDER ANDERE TOP INSTITUTE PHARMA GEBRUIKEN VOOR ONDERZOEK NAAR LEVERTUMOREN. HET DOEL VAN DE STUDIE IS OM DE TUMOREN VIA ULTRAGELUID TE VERWARMEN ZODAT MEDICIJNBEVATTENDE BOLLETJES, LIPOSOMEN, ALLEEN BIJ DE TUMOR MEDICIJNEN AFGEVEN. De subsidie is onderdeel van een gezamenlijke investering van drie Nederlandse Top instituten op het gebied van life-sciences onderzoek (het BioMedical Materials programma, het Center for Translational

voorheen stichting

Molecular Medicine en Top Instituut Pharma). Zij investeren in totaal 28 miljoen euro in personalized medicine onderzoek. Het UMC Utrecht ontvangt hiervan 7 miljoen euro. Bron: UMC Utrecht, 25 februari 2010


THERAPIE

EN

BEHANDELING

RADIOEMBOLISATIE VOOR BEHANDELING VAN LEVERKANKER OF UITZAAIINGEN IN DE LEVER

RADIOEMBOLISATIE IS EEN VORM VAN INWENDIGE BESTRALING. HET BETREFT EEN NIEUWE THERAPIE DIE IN AMERIKA IS GOEDGEKEURD VOOR HET BEHANDELEN VAN PATIËNTEN MET LEVERKANKER (HEPATOCELLULAIR CARCINOOM) OF UITZAAIINGEN IN DE LEVER (LEVERMETASTASEN). Het gaat dan om patiënten die niet meer geopereerd kunnen worden en niet meer reageren op chemotherapie, of vanwege bijwerkingen daarmee moeten stoppen. Tijdens de behandeling, die wordt uitgevoerd door een interventie radioloog, worden via een katheter in de leverslagader radioactieve bolletjes (Yttrium-90 microsferen) richting de tumor gespoten. De radioactieve bolletjes lopen lokaal vast in het vaatbed rondom de tumor en geven daar hun radioactiviteit af. Met als doel om tumorcellen te vernietigen. Het betreft een bewezen succesvolle en weinig ingrijpende behandeling. In de meeste gevallen gaat u de dag na behandeling weer naar huis. Op deze website vindt u uitgebreide informatie over Yttrium-90 radioembolisatie van de lever. De behandeling wordt tot op heden (1-9-2009) in Nederland enkel in het UMC Utrecht aangeboden. Bron: UMCU, foto: Angiokamer, injectie met Yttrium-90

STRESS KAN KANKER VEROORZAKEN ALS JE ELKE DAG STRESS ERVAART, DAN KAN DIT OP DE LANGE TERMIJN EEN TRIGGER ZIJN VOOR DE ONTWIKKELING VAN TUMOREN. DIT ZEGGEN WETENSCHAPPERS VAN DE YALE UNIVERSITY IN HET TIJDSCHRIFT NATURE. Tot nu toe dachten wetenschappers altijd dat tumoren zich slechts konden ontwikkelen als er verschillende kankerverwekkende mutaties plaatsvonden in één cel. Nu blijkt dat mutaties in verschillende cellen zich ook kunnen ontwikkelen tot een tumor als er een verbinding wordt gemaakt tussen die cellen. Volgens het onderzoek zorgt de stress van alledag erSPKS

voor dat deze verbindingen tussen de verschillende cellen gemakkelijk gelegd worden. Prof. Tian Xu, leider van het onderzoek meldt in de Britse Telegraph: ‘Niet alleen emotionele stress door werk of gezin zouden kanker kunnen veroorzaken, maar bijvoorbeeld ook fysieke stress veroorzaakt door lichamelijk trauma’.

voorheen stichting

Bron Telegraph.co.uk 18-01-2010


PAT I Ë N T E M P O W E R M E N T

DOE-HET-ZELFPSYCHOLOGIE NA KANKER EEN OP DE DRIE MENSEN KRIJGT KANKER. DAT BETEKENT DAT EEN OP DE DRIE NIET ALLEEN LICHAMELIJK VAN SLAG IS, MAAR OOK PSYCHISCH. DE MEESTE MENSEN KOMEN DAAR WEL WEER BOVENOP, MAAR EENDERDE BLIJFT BANG DAT DE ZIEKTE TERUGKOMT, OF WORDT DEPRESSIEF. ALDUS JUDITH PRINS, HOOGLERAAR MEDISCHE PSYCHOLOGIE EN AFDELINGSHOOFD IN UMC ST RADBOUD TE NIJMEGEN, IN DE ORATIE DIE ZE VRIJDAG 16 APRIL HEEFT UITGESPROKEN. Van alle mensen die psychisch aangeslagen raken, komt maar 2 procent op haar afdeling medische psychologie terecht. Dat is weinig, vindt Prins. Het betekent dat veel mensen doormodderen en in hun eentje ongelukkig zijn. Want de medische zorg voor patiënten met kanker is dan wel verbeterd, voor de psychische noden van kankerpatiënten is weinig aandacht. Haar oratie draagt niet voor niets de titel Medisch én psychologisch, meer dan logisch!

Prins bekijkt de patiënt niet als een zielig slachtoffer van zijn ziekte, maar als iemand die met de juiste ondersteuning heel goed zelf in staat is zijn leven weer op poten te krijgen. Dat die bril nog te weinig wordt opgezet, komt doordat de medische wereld vooral gericht is op klachten, zegt ze. Dat is niet goed, want door ook oog te hebben voor de kracht van patiënten, kan hun herstel gunstiger verlopen dan nu vaak gebeurt.

Als patiënten bovendien niet afhankelijk zijn van artsen of verpleegkundigen, maar zelf wetenschappelijk verantwoorde doe-het-zelfpsychologie kunnen toepassen, snijdt het mes aan twee kanten. Door dat zelfmanagement krijgen ze greep op hun eigen ziektegedrag, wat hun zelfvertrouwen versterkt. En dat heeft (ook) weer een positief effect op hun herstel. Prins ziet een grote rol weggelegd voor online therapieën. Voor vrouwen met borstkanker wordt nu met subsidie van Pink Ribbon het programma Breath ontwikkeld, breast cancer ehealth. Filmpjes, zelftesten, opdrachten en informatie moeten deze vrouwen helpen er psychisch weer bovenop te komen. Bron: Volkskrant 10 april 2010, auteur: Malou van Hintum

INSCHAKELEN VAN VRIJWILLIGERS BIJ TERMINALE ZORG THUIS OF ELDERS MENSEN DIE ERNSTIG ZIEK ZIJN EN WETEN DAT HET EINDE NABIJ IS,

WAAR VERLENEN VRIJWILLIGERS

WILLEN GRAAG THUIS STERVEN OF IN EEN OMGEVING DIE HIER ZOVEEL MOGELIJK OP LIJKT.

ONDERSTEUNING?

Het verzorgen van een geliefde in die periode is zwaar ook al is er hulp van huisarts en thuiszorg. Als familie moet je 24 uur per dag beschikbaar zijn. In Nederland zijn er meer dan 6000 vrijwilligers die ondersteuning kunnen bieden.

De vrijwilligers kunnen ondermeer de volgende steun bieden: • Waken bij de patiënt • Hulp geven bij lichte lichamelijke verzorging • Emotionele steun verlenen • Mantelzorgers bijstaan

Vrijwilligers verlenen deze hulp thuis of in een hospice of bijna-thuis-huis. In een hospice of bijna-thuis-huis kunnen mensen terecht als er weinig mantelzorg is of als de familie de zorg niet aankan. Er wordt zoveel mogelijk een thuissfeer gecreëerd doordat mensen hun eigen spullen mee kunnen nemen en familie en vrienden kunnen elk moment van de dag langskomen. Landelijk Steunpunt voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ)

KIJK VOOR MEER INFORMATIE OP DE WEBSITE VAN DE VPTZ: http://www.vptz.nl/asp/ page_vrijwilligers.asp

SPKS

voorheen stichting



ALS PATIËNT BEN JE EEN ANDER MENS ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN DIE ZELF IN DE ROL VAN PATIËNT BELANDDEN, VERKOZEN HEM TOT DE IDEALE ARTS: GYNAECOLOOG JOHN DAWSON UIT HET AMSTERDAMSE LUCAS ANDREAS ZIEKENHUIS. WAT DOET HIJ ANDERS DAN ZIJN COLLEGA’S? In het boek ‘Dokter is ziek’ laat publiciste Gonny ten Haaft artsen, verpleegkundigen en zorgmanagers aan het woord over hun ervaringen als patiënt. Ziek zijn, zo geven ze toe, is zwaar. Niet dat ze dat niet wisten, maar weten is toch wat anders dan aan den lijve ondervinden. ‘Iedere hulpverlener zou daarom eigenlijk een paar dagen patiënt moeten zijn’, zegt John Dawson (1955), gynaecoloog in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis te Amsterdam. Hij heeft het boek gelezen – uit interesse, maar ook omdat hij erin voorkomt. Als voorbeeld namelijk van een arts bij wie de kloof tussen weten en ervaren heel klein is. Eén van de geïnterviewde en inmiddels overleden patiënten (zij was verpleegkundige) in Dokter is ziek zegt over hem: ‘Deze man is zó bijzonder. Hij is eerlijk en zorgzaam én een kundig en bekwaam specialist. Hij zei ook dat hij veel leert van mij, omdat ik mijn wensen kenbaar maak. Welke arts zegt zoiets hardop? Hij vond het oprecht jammer voor mij dat ik zo ziek was. Hij is zó’n betrokken arts.’ ROLMODEL ‘Vakinhoudelijke kennis en technische vakbekwaamheid alleen zijn onvoldoende, om een goede arts te zijn. Dat heb ik altijd beseft’, zegt Henk Maassen Dawson. Toch was hij aangenaam verrast door wat zijn patiënt over hem vertelde, zegt hij met een brede lach. ‘Dit is een vorm van feedback die je niet vaak krijgt.’ Hij herkent veel in het boek. ‘De artsen en verpleegkundigen die erin aan het woord komen, leggen als patiënt de vinger op wat het belangrijkste is in de zorg: steun, betrokkenheid en empathie.’ Dawson zegt voortdurend SPKS

een balans te zoeken – ‘zoals elke goede arts’ – tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie. ‘Ik denk dat je dat kunt leren, maar ik had ook goede rolmodellen, waaraan ik me kon spiegelen. Vooral mijn vader, die een buitengewoon toegewijde huisarts was.’ Als hij merkt dat een patiënt meer behoefte heeft aan informatie, dan neemt hij daarvoor ruim de tijd. ‘Liever geen gehaast, dat geeft ook mij als professional minder voldoening.’ Zijn spreekuren lopen niet voor niets standaard uit. MONDIG De vraag is – nu hij in het boek van Ten Haaft als ‘bijzonder’ is bestempeld – in hoeverre hij zelf vindt dat zijn attitude verschilt van die van andere dokters. Dawson vindt dat ‘moeilijk te beantwoorden’. ‘Maar indirect kan ik daar wel iets over zeggen. Coassistenten leg ik altijd uit wat ik belangrijk vind in patiëntencontact. Dat zijn kleine dingen. Zoals: hoe ontvang je een patiënt? Ik houd ze altijd voor: maak oogcontact, geef een hand, daarmee verklein je de afstand. En vooral: begin te luisteren. Dat is het belangrijkste. De meeste patiënten hebben een goed verhaal. Ik vraag altijd eerst aan de patiënt waarvoor ze komt en wat ik voor haarkan betekenen, dan pas lees ik de verwijsbrief. Tijdens een consult moet je als arts natuurlijk je vakinhoudelijke kennis inbrengen, maar je moet je ook openstellen voor de patiënt. Een vertrouwensrelatie opbouwen, compassie tonen en geïnspireerd zijn iets voor de patiënt te doen. Van studenten hoor ik dat ik de tijd neem om te luisteren, goede uitleg geef over mijn bevindingen en

voorheen stichting

dat de meeste patiënten tevreden de deur uitgaan. Dat is wat hen opvalt.’ Dawson leert van zijn patiënten. De patiëntverpleegkundige die hem in het boek prijst, was daarvan een indrukwekkend voorbeeld. ‘Zij was vakinhoudelijk redelijk goed op de hoogte, ze was mondig, kon heel goed haar ziektebeleving verwoorden en dacht actief mee. Ze was ongeneeslijk ziek – ik had daardoor het ‘voordeel’ met haar over haar naderende einde te kunnen praten. Ze heeft mij een les in het leven en het naderende einde gegeven, en ik ben ervan overtuigd dat ik daar als mens en als dokter rijker van ben geworden. Maar ik zeg er onmiddellijk bij: lang niet altijd lukt het een patiënt zo goed te bereiken, en ook lang niet alle patiënten hebben daar behoefte aan.’ En lang niet alle patiënten zijn mondig. Sterker nog, het boek van Ten Haaft laat mooi zien dat zelfs zieke dokters en verpleegkundigen, die toch bij uitstek goed geïnformeerd en kritisch zijn, hun mondigheid kunnen verliezen. John Dawson vindt dat een ‘volstrekt invoelbare reactie’. Hij denkt dat het vaak gebeurt. ‘Het is heel belangrijk je te realiseren dat een gezond persoon als patiënt vaak een ander mens wordt. Onzekerheid, afhankelijkheid en machteloosheid maken mensen minder goed in staat aan te geven wat hun wensen zijn, of waaraan ze behoefte hebben.’ Soms kiezen patiënten er zelfs bewust voor om niet een kiezende patiënt te zijn.



GOEDE PATIËNT De hoge verwachtingen van het RVZ-advies over ‘Goed Patiëntschap’ uit 2007 deelt hij dan ook niet. De raad schreef toen dat patiënten niet alleen rechten hebben, maar ook plichten. Een ‘goede’ patiënt moet zich, aldus de RVZ, terdege informeren, op tijd komen, goede vragen stellen, rekeningen op tijd betalen, de voorgeschreven medicijnen tijdig innemen, enzovoort. Soms wordt er domweg te veel verwacht van patiënten, ook in de spreekkamer. Als arts heb je dat niet altijd in de gaten, weet Dawson. In Dokter is ziek staat een treffend voorbeeld. Toen bij ziekenhuisbestuurder en medisch specialist Herre Kingma darmkanker was geconstateerd, confronteerde zijn behandelende arts hem met overlevingsstatistieken. Kingma daarover: ‘Die statistieken zagen er niet leuk uit. Binnen enkele minuten had ik door dat de prognoses voor veel patiënten slecht zijn. Ik hield me voor dat ik een hele slechte kans had. Je bent dan niet eerlijk tegen jezelf.’ Hij heeft daarna nooit meer naar de cijfers gekeken. ‘Je kijkt naar de allerbeste prognose, die was in mijn geval twee derde kans dat ik het zou redden, en naar de allerslechtste, in mijn geval een derde kans om het te redden. Wat heb je eraan om dat te weten?’

EMOTIES Wat het boek ook laat zien, is hoezeer je als arts op je woorden moet passen. De Canadese internist Jane Poulson geeft daar in Dokter is ziek wrange voorbeelden van. Voor een agressieve vorm van borstkanker moest ze de nodige behandelingen ondergaan. Vrij snel besefte ze dat veel van de woorden die ze had gebruikt om haar eigen patiënten op te beuren, in werkelijkheid een rampzalige uitwerking op hen moeten hebben gehad. Zo probeerde ze hen regelmatig gerust te stellen door erop te wijzen dat ‘de modernere technieken alweer zoveel beter zijn’, of door te vertellen dat de operaties zoveel sneller gaan dan vroeger en dat de ingrepen minder beschadigend zijn. ‘Maar SPKS

toen mijn arts míj vertelde dat deze operatie tegenwoordig zoveel vlugger gaat, werd ik daar juist meer gespannen van. Patiënten die slecht nieuws hebben gehoord en worstelen met het vooruitzicht dat er in hen moet worden gesneden, zijn bang en geschrokken. Zulke patiënten kun je alleen helpen door hen aan te moedigen hun emoties te uiten, niet door over een procedure te beginnen.’ Tegen patiënten die een chemokuur moesten ondergaan, had Poulson de gewoonte te zeggen dat ze zich geen zorgen moesten maken. ‘Je haar gaat heus wel weer groeien’ en ‘De nieuwste pruiken zijn fantastisch’. Maar toen ze zelf als gevolg van zo’n kuur haar haar door het doucheputje zag wegspoelen, kon ze wel door de grond gaan: ‘Het verliezen van mijn haar maakte me meer overstuur dan alle andere fysieke gevolgen van deze therapie.’

SPIEGEL

Niet alleen Soms hangt het in de communicatie op een enkel woordje. Het gebruik van het woordje ‘wij’ bijvoorbeeld, als in: ‘Nu gaan we even wassen wassen’ of ‘Nu gaan we deze pillen nemen’. Herre Kingma noemt dat in Dokter is ziek de ‘pluralis vulgaris, het alledaagse meervoud waarmee je je tot één van velen gereduceerd voelt’. En er zijn meer van zulke taalergernissen, zoals vage tijdsaanduidingen met woorden als ‘straks’, ‘zo’ en ‘even’. ‘Mijn collega komt zo’, hoor je dan, of: ‘we wachten het even af ’. Hoe lang duurt dat? Twee minuten, vijf, vijftien, twintig? Volgens Kingma laat zulk taalgebruik zien dat hulpverleners niet echt bij hun patiënten betrokken zijn. Dawson is ervan geschrokken. Hij is zich ook niet altijd bewust van het effect van zulke uitdrukkingen. ‘Toen ik dat las dacht dat ik: daar ligt een belangrijk verbeterpunt voor mij. Ik denk nu dat deze formuleringen inderdaad vaak badinerend kunnen overkomen. Maar daar staat wel tegenover dat ik ze soms bewust gebruik, omdat ik een patiënt wil ondersteunen. ‘We’ is dan bedoeld om te zeggen dat zij er niet alleen voor staat.’

Dawson vindt dat triest. ‘Het boek houdt mij en mijn collega’s in dat opzicht keihard een spiegel voor.’ Hij zegt ook dat Dokter is ziek hem nog meer dan hij al was, heeft toegerust en bewapend. ‘Toegerust om me nog meer bewust te zijn van de menselijke maat in de zorg. Ja, de zorg moet sneller, veiliger, doelmatiger en kwalitatief beter – dat zijn dominerende stromingen. Maar daardoor dreigt vreemd genoeg het patiëntenperspectief onder te sneeuwen. En bewapend, want als ik zelf ooit in de rol van patiënt kom, zal ik er zeer alert op moeten zijn dat processen lopen zoals ze moeten lopen.’

voorheen stichting

Als het boek van Ten Haaft één ding duidelijk maakt, zegt Dawson, dan is het dat het een alom gehoorde klacht bevestigt: ‘Het ontbreekt wel eens aan centrale regie in het zorgproces.’ ‘Wat de patiënt nodig heeft, is een purser in de zorg’, zegt hij de conclusie van Ten Haaft na. Zieke mensen, hun partners en familieleden hebben een spil nodig die weet wie en waar de patiënt is, die een eerste aanspreekpunt is voor vragen en de patiënt volgt die met tal van hulpverleners te maken krijgt (zie ook: MC 4/ 2010: 148-54). Eén van de zieke dokters in Ten Haafts boek constateert mismoedig: ‘In al die jaren is er geen moment geweest dat hulpverleners op eigen initiatief hebben gevraagd hoe het met mij is. Mijn naam passeert alleen als er weer een afspraak is: een afspraak over de uitslag van een onderzoek, of de volgende chemokuur of bestraling.’

Bron: Medisch Contact 25 maart 2010, auteur: Henk Maassen

John Dawson zoekt voortdurend de balans tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie. ‘Ik denk dat je dat kunt leren.’ ‘Onzekerheid, afhankelijkheid en machteloosheid maken mensen minder goed in staat aan te geven wat hun wensen zijn, of waaraan ze behoefte hebben’, aldus Dawson. Beeld: De Beeldredaktie, Peter Strelitski


VOEDING

BLENDERWORKSHOP

EET MEER SELENIUM! SELENIUM IS EEN OLIGO-ELEMENT MET KRACHTIGE ANTIOXIDANTE EIGENSCHAPPEN. HET GAAT DAN OOK VEROUDERING EN OUDERDOMSGEBONDEN ZIEKTEN TEGEN. HET HELPT OOK BEPAALDE VORMEN VAN KANKER VOORKOMEN, STIMULEERT ONS AFWEERSYSTEEM EN SPEELT EEN ROL IN DE WERKING VAN DE SCHILDKLIER. GENOEG REDENEN DUS OM ONS VOL TE STOUWEN MET SELENIUM. MAAR HOE KRIJGEN WE HET OP ONS MENU GEZET?

SMOOTHIES EN MILKSHAKES

SELENIUM EN KANKER:

(88 Blender Recepten)

ALMAAR MEER BEWIJZEN

We kunnen niet zonder selenium. Selenium is namelijk een onderdeel van het enzym glutathion-peroxydase, een van de meest antioxiderende enzymen in ons lichaam. Dankzij de antioxidante eigenschappen draagt selenium bij tot de preventie van bepaalde kankers, zoals prostaatkanker, darmkanker en longkanker. Bij een voldoende opname van selenium daalt het aantal gevallen van deze kanker en ook het risico op terugval. Omgekeerd is gebleken dat mensen die aan een van deze kankers overleden zijn een lagere concentratie selenium in hun bloed hadden dan gemiddeld.

SAPPEN (57 Blender Recepten)

SOEPEN (42 Blender Recepten)

COCKTAILS (43 Blender Recepten)

SAUZEN, DIPS EN DRESSINGS

Hoeveel selenium hebben we nodig? Een volwassene heeft 55 tot 70 microgram selenium per dag nodig. Omdat ons lichaam dit kostbare element niet zelf kan aanmaken, moeten we het via onze voeding binnenkrijgen of anders voedingssupplementen nemen.

(72 Blender Recepten)

DESSERTS (41 Blender Recepten)

VOORGERECHTEN (18 Blender Recepten)

BIJGERECHTEN (35 Blender Recepten) http://www.blenderworkshop.nl/ component/option,com_garyscookbook/ Itemid,26/

SPKS

Wat moeten we eten om genoeg selenium binnen te krijgen? Selenium is overvloedig aanwezig in groenten en graangewassen die biologisch geteeld worden (de intensieve landbouw put de grond en de aanwezige selenium uit). De groenten met het hoogste gehalte aan selenium zijn paddenstoelen, tomaten, kool, broccoli, uien en look. Bij de graangewassen zijn vooral de volle granen de beste leveranciers van selenium. Paranoten bevatten heel veel selenium (en vitamine E, ook een krachtig antioxidant).

voorheen stichting

Selenium zit ook in vis, zeevruchten en orgaanvlees. Melkproducten en bronwater bevatten ook selenium, maar niet zo veel. Opgelet voor overdaad! Bij opname van zeer grote hoeveelheden kan selenium toxisch zijn. Als de dagelijkse dosis van 1000 microgram overschreden wordt, worden de haren en nagels broos, de huid wordt vatbaar voor infecties en men wordt kortademig en moe. Overdosissen via voeding zijn zeldzaam. In Europa is de opname van selenium trouwens met 50% gedaald sinds we minder graangewassen gaan eten zijn. Overdadige of onjuiste inname van voedingssupplementen daarentegen kan leiden tot een stijging van dat risico. Als u beslist om voedingssupplementen met selenium te nemen, vraagt u dus best eerst uw huisarts om raad. De maximale, niet te overschrijden dagelijkse dosis is 400 microgram voor volwassenen en 280 microgram voor jongeren. ZWANGER? Zwangere vrouwen moeten de opname van selenium beperken tot 70 microgram per dag. LET OP! Tot slot nog dit: extra inname van selenium wordt afgeraden aan mensen die last hebben van krop (vergroting van de schildklier). Bron: Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste, 01/02/2010 Santé Canada, Canadees voedingsagentschap, 2005.


VOEDING

CVZ-ADVIES DIEETPREPARATEN ‘ONZORGVULDIG EN VOORBARIG’ HET COLLEGE VAN ZORGVERZEKERAARS (CVZ) WIL DE VERGOEDING OP BIJVOEDING VAN PATIËNTEN MIDDELS DIEETPREPARATEN DIT JAAR AFSCHAFFEN, ZO BLIJKT UIT HUN CONCEPT-PAKKETADVIES VAN 14 JANUARI JONGSTLEDEN. BIJ DIËTISTEN, SPECIALISTEN, HUISARTSEN, MAAR OOK BIJ HET MINISTERIE VAN VWS IS DIT NIEUWS INGESLAGEN ALS EEN BOM. Minister Klink besloot op advies van CVZ in 2008 tot een modernisering van de aanspraak op dieetpreparaten. Een koppeling met de Richtlijnen voor bijvoeding werd gemaakt. De minister gaf aan dat hij de financiële consequenties over 2009 zou evalueren. Het wekt daarom verbazing dat nog geen twee jaar na het vorige advies ineens een negatief advies volgt, zon-

der financiële evaluatie én zonder een evaluatie van de medische- en gezondheidseconomische effecten. Het nieuwe conceptadvies van CVZ is onzorgvuldig en voorbarig. Alle recente onderzoeken met betrekking tot de inzet van dieetpreparaten in de praktijk rechtvaardigen de handhaving van de verzekeringsaanspraak. De gezondheidseconomische effecten van dieetpreparaten leveren een sub-

stantiële bijdrage aan de efficiency in de zorg, terwijl de kwaliteit van het bestaan van een aanzienlijke groep kwetsbare patiënten sterk wordt verbeterd. De zorgvorm voldoet aan alle pakketcriteria die het CVZ normaliter hanteert. Alternatieve financiering voor dieetpreparaten via gemeenten is geen begaanbare weg. Aan het conceptadvies ontbreken zowel de feitelijke als de juridische gronden. De informele reacties van betrokkenen op VWS suggereren dat ook zij ongelukkig zijn met dit advies. Wij hopen dan ook dat de minister stelling neemt. De NIV, NVMDL, NVGIC, NVGE, Stuurgroep Ondervoeding en de Nederlandse Diëtisten Vereniging hebben in een gezamenlijke brief aan het College van Zorgverzekeraars hun verontrusting laten blijken. Prof. dr. Chris J.J. Mulder, VUmc (Magma, 14 maart 2010)

VOEDING VOOR KANKERPATIËNTEN MOET GEPERSONALISEERD WORDEN EEN GROOT DEEL VAN DE KANKERPATIËNTEN ERVAART PROBLEMEN OP HET GEBIED VAN VOEDING. VEEL PATIËNTEN HEBBEN LAST VAN EEN SMAAKVERANDERING OF HEBBEN REUKGERELATEERDE PROBLEMEN. OM IN TE SPELEN OP DEZE PROBLEMEN IS EEN PERSONALISERING VAN DE VOEDING VOOR DEZE PATIËNTEN WENSELIJK. DAT BLIJKT UIT EEN ONDERZOEK ONDER KANKERPATIËNTEN DOOR HET JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS, EN DE ONDERZOEKS- EN ADVIESBUREAU’S INNOFLOW EN MINASE. Een aantal patiënten is in de thuissituatie gevolgd en geïnterviewd. Van ruim 100 patiënten is op basis van patiëntendossiers geïnventariseerd welke problemen met voeding en gezondheid zich voordoen. Uit de analyse van patiëntendossiers blijkt dat een groot deel van de patiënten die onder behandeling staan van het ziekenhuis problemen ervaart op het gebied van voeding en gezondheid.

AANBEVELINGEN Tijdens werkconferenties is met vertegenwoordigers uit de voedingsmiddelenindustrie, foodservices, gezondheidszorg, diëtetiek en intermediaire organisaties gesproken over de onderzoeksresultaten en mogelijke oplossingsrichtingen. Bron: Food Hospitality, maart 2010

Het hele artikel is op te vragen bij Marianne Jager: [email protected] (of telefonisch: 020-6997262)

SPKS

voorheen stichting


VOEDING

GEVULDE PASTASCHELPEN MET VISMOUSSE Voor 4 personen

Ingrediënten 12 grote pastaschelpen 1,5 dl slagroom Zout 1 eetlepel citroensap 200 gram schelvisfilet 1 theelepel gedroogde dragon 1 eiwit versgemalen peper 1 eidooier 150 gram kwark 1 theelepel maïzena 1 theelepel mosterd

Kook de pastaschelpen in ruim kokend water met zout beetgaar, neem ze uit de pan en laat ze op een doek uitlekken Snijd intussen de rauwe vis in kleine stukjes en pureer deze samen met het eiwit, 1dl slagroom, het citroensap en de dragon met een staafmixer. Breng de mousse pittig op smaak met

zout en peper en schep het in de pastaschelpen. Bewaar ze tot gebruik afgedekt in de koelkast. Stoom de gevulde pastaschelpen in ongeveer 6 minuten gaar. Roer intussen de kwark, de rest van de slagroom, de eidooier en de maïzena in een steelpan door elkaar.

Verwarm de saus al roerend op laag vuur tot hij licht gebonden is. Roer de mosterd erdoor en breng het sausje op smaak met zout en peper. Verdeel de saus over de borden en leg de pastaschelpen in de saus. Bron: Parade van pasta en pizza, Het Nederlands Zuivelbureau (1990), ons toegestuurd door Lidy Sibon.

GEITENKAAS MET PEER Dessert voor vier personen 150 ml. halfdroge witte wijn 4 stevige handperen Het sap van een halve citroen 500 ml. stroop 4 kleine verse geitenkaasjes 3 eetl. honing

Schil de peren, maar laat de steeltjes eraan zitten. Breng de wijn met het citroensap, de honing en water (genoeg om de peren onder te zetten) aan de kook. Zet de peren in een pan, in het kokend vocht, houd ze 3 minuten tegen de kook aan en laat ze in de pan afkoelen. SPKS

Neem de peren voorzichtig uit de pan en kook het vocht in tot er nog 1/3 deel over is. Voeg de stroop toe en breng de saus weer aan de kook. Verdeel de kaasjes over vier ovenvaste borden en laat ze onder een hete

voorheen stichting

grill in 5 minuten licht kleuren. Zet bij elk kaasje een peer en lepel er een beetje saus over. Serveer direct. Bron: Vitatas, week 10 t/m 11 2009) Recepten werden ons toegestuurd door Lidy Sibon.


VOEDING

OMEGA-3-VETZUREN VERMINDEREN KANS OP KANKER NIET DE CLAIM DAT TOEVOEGING VAN OMEGA-3-VETZUREN AAN HET DIEET KANKER VOORKOMT, KLOPT NIET. DAT CONCLUDEREN ONDERZOEKERS VAN HET SOUTHERN CALIFORNIA EVIDENCE-BASED PRACTICE CENTER UIT EEN OMVANGRIJKE REVIEW VAN EPIDEMIOLOGISCH COHORTONDERZOEK NAAR DE RELATIE TUSSEN OMEGA-3-VETZUREN EN DE INCIDENTIE VAN KANKER. De onderzoekers screenden alle studies die het effect van omega-3-vetzuren in het dieet op de incidentie van kanker beschreven en tussen 1966 en 2005 zijn gepubliceerd. Uiteindelijk beoordeelden zij 38 onderzoeken Het ging om prospectieve cohortstudies waarin de consumptie van omega-3-vetzuren verschillende niveaus bedroeg. In totaal bevatten de studies 65 schattingen van een associatie tussen vetzuurconsumptie en het krijgen van kanker. Slecht 8 daarvan bleken sta-

tistisch significant. De gevonden verbanden waren bovendien tegenstrijdig. Zo wezen drie studies op een grotere kans op borstkanker bij nuttigen van omega-3-vetzuren (incidence riskratio 1,47), één studie op een verminderd borstkankerrisico (relatief risico 0,70) en werd in zeventien onderzoeken geen verband gevonden. De incidentie van longkanker was in een studie verhoogd, in een ander verlaagd en in vier studies was het verband niet significant. Iets vergelijkbaars gold voor de incidentie van

VERNIEUWDE BROCHURE “IK HEB WAT, KRIJG IK OOK WAT?” ‘IK HEB WAT, KRIJG IK OOK WAT?’ IS EEN VRAAG DIE MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE, HANDICAP OF HOGE LEEFTIJD VAAK STELLEN. DE VERNIEUWDE BROCHURE VAN HET MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID WELZIJN EN SPORT GEEFT ANTWOORD OP DEZE VRAAG. De brochure ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chro-

nische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. DE BROCHURE 2010 BEVAT DE VOLGENDE ONDERWERPEN:

• vergoeding van medische kosten; • kosten van zorg bij langdurige ziekte; SPKS

voorheen stichting

prostaatkanker: een studie vond een verhoogde incidentie, een studie een verlaagde en vijftien studies zagen geen significant verband. Bij colonkanker wees een onderzoek op een verminderd kankerrisico en zagen 17 studies geen verband. Vanwege suggesties dat omega-3-vetzuren in het dieet beschermen tegen kanker zijn tal van dieetsupplementen op de markt verschenen. Deze hebben volgens de onderzoekers geen enkel effect. Bron: Mednet.nl, 16/3/2010

• kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer en aanpassing in de woning; • een financieel extraatje voor mantelzorgers; • meerkosten door een chronische ziekte of handicap; • kosten van reizen buiten de regio; • kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen; • kosten van bijzondere uitgaven; • belastingaftrek bij ziekte of handicap; • belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt; • hogere uitkering voor extra hulp bij arbeidsongeschiktheid. MEER WETEN? OF BROCHURE BESTELLEN? Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51 op het telefoonnummer 0800-8051. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur.


E R VA R I N G S V E R H A L E N

TOON HERMANS HUIS MAASTRICHT

‘HET IS ALS THUISKOMEN’ IN MAASTRICHT STAAT EEN TOON HERMANS HUIS. NET ALS ALLE ANDERE HUIZEN BIEDT HET EEN PLAATS AAN ALLEN DIE ALS PATIËNT, NAASTE OF NABESTAANDE MET KANKER TE MAKEN HEBBEN OF HEBBEN GEHAD. NANCY THIJSSEN KOMT ER SINDS KORT REGELMATIG. HAAR MOEDER OVERLEED AAN KANKER. ZIJ VERTELT: “IK BEN ER EEN BEETJE THUIS GEKOMEN.”

Dat thuiskomen betekent voor Nancy dat zij anderhalf jaar na het overlijden van haar moeder in het Toon Hermans Huis nu de voor haar broodnodige rust en begrip heeft gevonden. Nancy: “In het Huis hangt een gemoedelijke sfeer. Hier voel ik me niet ‘alleen’. Vaak is het zo dat mensen uit je omgeving, die niet direct geconfronteerd nog zijn met deze ziekte, wel naar je verhaal kunnen luisteren maar je niet begrijpen. Dat is hun niet kwalijk te nemen. Maar wanneer je dan in het Toon Hermans Huis over de drempel gaat, is een blik al voldoende en zijn woorden overbodig.”

SPKS

Nancy: “Mijn moeder is anderhalf jaar geleden gestorven aan alvleesklierkanker met uitzaaiingen in de lever. De dag dat we te horen kregen dat mijn moeder ziek was, 14 januari 2008, staat in mijn geheugen gegrift. Daar sta je dan, vooraan in de dertig, en als een donderslag bij heldere hemel krijg je te horen dat je moeder ongeneeslijk ziek is. Luttele vijf weken later, op 19 februari, is ze gestorven. Natuurlijk had ook ik wel in mijn omgeving gehoord over mensen die kanker hadden maar opeens raakt het jezelf, je familie.” Nadat Nancy en haar familie de diagnose kregen, gingen ze verslagen

voorheen stichting

naar huis. “We leefden in een roes. Het onvermijdelijke aftellen was begonnen. Mijn vader, broer en ik hebben haar die vijf weken verzorgd. We wilden haar, voor zover dat mogelijk was, een fijne tijd geven. Het was een moeilijke tijd maar ook wel heel mooi. En het onafwendbare einde kwam...” In het eerste halve jaar na het overlijden van Nancy’s moeder ging het redelijk met haar. “Ik ben een prater en kon mijn verhaal aan mensen kwijt. Wat ik allemaal voor haar had gedaan, hoe ze gestorven is enzovoorts. Maar na dat halve jaar stortte ik in.” Ondanks het praten over, kon Nancy het overlijden van haar moeder namelijk geen plek geven. Het niet kunnen verwerken uitte zich lichamelijk. Ze kreeg maag- en darmklachten en had last van duizeligheid en slaapstoornissen. Nancy: “Maar het ergste was wel de angst die ik had om ook kanker te krijgen, om dood te gaan. Mijn moeder is namelijk, net als mijn oma, aan alvleesklierkanker gestorven. Ik liet mij onderzoeken en alles bleek in orde. De huisarts stelde wel de diagnose ‘lichte overspannenheid’. Daarmee wist ik wat er met me aan de hand was maar daarmee was het echt niet over. De klachten hielden nog een half jaar aan en de angst voor kanker, die kreeg ik helemaal niet uit mijn hoofd.” Nancy besloot in therapie te gaan bij het Riagg. Het lukte haar zo om het overlijden een plaats te geven in haar leven, maar de angst bleef. En tja, wat doe je dan nog? Ze ging te raden op internet, zocht naar artikelen over ‘angst voor kanker’. En tijdens die ‘surftocht’ kwam ze op de website van de Toon Hermans Huizen terecht. Nancy lacht:” Wat bleek, zo’n huis stond in mijn stad! Ik stuurde een mail met mijn verhaal en de vraag of er wellicht de mogelijkheid was om er met iemand over te praten. Ik kreeg vrijwel meteen reactie. Psychosociaal medewerkster Alied van der Aa reageerde en ik maakt een afspraak voor een gesprek.” “Tijdens dat eerste gesprek vertelde Alied uitgebreid over het huis, het



doel en de activiteiten. Ik kreeg een rondleiding en de sfeer die er hing, gemoedelijk en fijn, viel mij meteen op. De vrijwilligers uit het informatie centrum die ik sprak, waren vriendelijk, behulpzaam en begripvol. Voordat ik die dag naar huis ging mocht ik een kraal voor mijn moeder op het grote wolkenbord in de hal prikken.” Sinds die kennismaking zijn er wat weken verstreken en Nancy komt nu twee-wekelijks in het Toon Hermans Huis Maastricht voor yogalessen. Nancy: “ Ik voel me er echt thuis. De

yoga geeft mij rust en ontspanning. Ik leer los te laten en beter te luisteren naar mijn innerlijke stem. Ik kom vaak gestresst de yogales binnen en ga dan heerlijk ontspannen naar huis. Verder heb ik een boek geleend over het verlies van een moeder en binnenkort ga ik een kookworkshop volgen.” Nancy is stellig: “Ja, het is een aanrader. Informatie, contact met mensen die zaken herkennen en begrijpen, deelnemen aan activiteiten, rust en begrip ondervinden. Ik gun dit iedereen die op welke manier dan ook met kanker te maken heeft. En het is dus

helemaal niet lastig, kijk op Internet of in het telefoonboek, zoek het adres op en kom die drempel over. Je zult zien!” Toon Hermans Huis Maastricht, Sint Servaasklooster 33, 6211 TE Maastricht dinsdag t/m vrijdag 09.30 – 17.30 uur, donderdag tot 21.00 uur. Telefoon: 043-3261000 Website: www.thhm.nl Zie ook www.ipso.nl en www.verenigingfink.nl voor andere inloophuizen en therapeutische centra.

MIRIAM HEEFT AL 39 CHEMOKUREN ACHTER DE RUG

HET WORDT NOOIT MEER GEWOON ‘KIJK MIRIAM DIT PLEKJE ZIET ER NIET GOED UIT’, DE STEM VAN VRIEND PROFESSOR D KLINKT BEZORGD. TERWIJL DE ENDOSCOOP ALS EEN SLANG ZICH IN MIJN DARMEN VOORTBEWEEGT, STAAR IK MET EEN LEGE BLIK NAAR DE MONITOR. DOOR DE PIJN BEN IK WAKKER GEWORDEN EN KAN MEEKIJKEN. ‘HET IS KWAADAARDIG’, ZEGT D, ‘DAT DURF IK NU AL TE ZEGGEN, GEEN TWIJFEL MOGELIJK’. DE ARTS ASSISTENT VOLGT Z’N BLIK EN KNIKT BEVESTIGEND. Mijn hoofd lijkt een vergrote wattenbol, denken lukt niet, KANKER, KANKER. Het dreunt met zware nagalm door mijn hoofd, nu heb je KANKER. Ik wil niets meer horen, ik wil naar huis en het tegen niemand zeggen. Mijn hoofd wil onder de dekens, onder doeken, onder de modder. Dit gaat niet over mij, hier heb ik geen toestemming voor gegeven! Het licht gaat aan, ik kan niet ontsnappen, ik huil niet, alleen mijn ogen huilen, die kan ik niet besturen en langzaam lopen de tranen over mijn wangen. Zoveel klachten heb ik toch ook weer niet? Alleen wat pijn in mijn rug, bekken, benen en buik en veel bloedverlies. Ja oké, ook wel heel vaak diarree, maar jeetje ik ben pas 58! Terwijl we het ziekenhuis uitlopen gaat mijn telefoon. Mijn nieuwsgierigheid overwint het verdriet. ‘Ach SPKS

mevrouw, ik heb zaterdag bij u in de winkel een gordijnstofje gezien en dat past heel goed bij de rest van mijn inrichting’. De geaffecteerde stem gaat nog een minuutje onverstoorbaar door en dan gebeurt het. Een brul, een hysterische lachbui ontwikkelt zich en ik barst in een soort oergelach uit. Het helpt, het ontlaadt een hoop spanning. Het behandelcircuit gaat beginnen, het vechten tegen de kanker. De eerste afspraak is met de chirurg die het tumortje van ongeveer 3 cm gaat weghalen; zo klaar, zo gepiept. De arts assistent legt me uit dat zij niet de chirurg is. Verbaasd kijk ik haar aan, hoezo niet de chirurg? Nee ze is een arts assistent interne. ‘Helaas bent u te laat…u kunt niet meer geopereerd worden, ook niet meer genezen’. Mijn keel wordt dik, wat moet ik nu met Interne, ik wil Heelkunde.

voorheen stichting

‘NU’, zeg ik, ‘ze moeten het er NU uitsnijden, NU…..jullie moeten het doen…’. Ze praat rustig door terwijl mijn hersens op tilt slaan. Uitzaaiingen, niet alleen regionaal maar ook op afstand... Afstand? Wat bedoelt ze, toch niet in de borstkas… om mijn keel ontvouwt het prikkeldraad zich tergend langzaam. ‘...niet mogelijk te opereren en ook niet meer te genezen’, gaat de dokter verder, ‘het spijt me maar we gaan eerst...’ Niet opereren…Ik staar haar aan als de vrouw van Lot en smeek dan dat ik geopereerd wil, nee moet worden, mijn stem wordt dwingender… Ik treed in herhaling, het moet, moet, de tumor MOET er uit. De gedachte aan een tumor van 3 cm in mijn lichaam…ik raak in paniek. De tumor is bijna 10 cm en via de darmwand al door de buik heen gegroeid, gaat de stem van de dokter monotoon verder. De uitzaaiingen, bij een van de nieren, de liezen, de aorta en bij het hart. We kunnen alleen nog bestralen en dan chemo, slechts om uw leven te rekken. Stop, stop, een oerhuil komt in mij op, dit wil ik niet meer aanhoren, laat me gaan, laat me gaan naar Niemandsland... Daar zit ik dan, op de afdeling chirurgie met zicht op mijn status met de onheilstekst: rectumcarcinoom,



inoperabel, incurabel. Ik staar naar die tekst en vraag me af of er überhaupt nog een kansje is, een klein strohalmpje…Met zo’n tekst heb je er eigenlijk al geen zin in, de strijd is eigenlijk al verloren. Mijn wanhoop wordt steeds groter en ik wacht verdrietig op de bestraling die die dinsdag gaat beginnen. Maar dan komt op zondagochtend mijn buurmanvriend, hoogleraar Oncologie, professor H. ‘Wat heb ik nou gehoord, heb jij kanker en zit je nota bene in mijn ziekenhuis, mag ik je helpen, want je komt toch op mijn afdeling’. ‘Alles mag’, zeg ik gelaten, ‘ik geef me aan je over’. Hij gaat meteen naar het ziekenhuis en opent mijn dossier. Op de terugweg belt hij ons en vraagt of de hele familie even bij elkaar kan komen om alles te bespreken. Het is heel ernstig bevestigt hij, maar ik ga je helpen. Daar komt mijn eerste sprankje hoop, flinterdun weliswaar. ‘We gaan niet bestralen, maar gaan SPKS

met chemo eerst de uitzaaiingen met de volle dosis de kop indrukken’, zegt hij opgewekt. ‘Dat is je geraden ook’, grap ik even, ‘ik zorg tenslotte jaar in jaar uit voor jullie mooie schouwburgplaatsen, zorg jij voor mijn kanker anders zitten jullie volgend jaar alleen op de achterste rij’. En dan komt het beest in mij los en ga ik de strijd aan. Oxaliplatin, Xeloda, Kytril, pijnstilling, en een stoot andere troep, gaan door het infuus. Het is een chemo-tsunami die over mij heen komt, ik ben er echt doodziek van. Na de eerste kuur krijg ik een Port-a-cath, wat een uitvinding, een cadeau!!! Na 3 zware kuren waar ik met zeer heftige bijwerkingen op reageer, word ik heel erg ziek en beland op de Eerste Hulp. Een darmafsluiting en ik word meteen geopereerd door een stel topchirurgen die ook nog heel aardig en begripvol zijn! Ze zijn heel bang voor wat ze tegenkomen... hoe groot is het monster?

voorheen stichting

Maar in plaats van een monster, zien ze dat de grote tumor plotseling geslonken is tot een postzegeltje van een paar cm. De hele doktersclan staat paf, hoe kan dat nou? Dit is niet volgens de regels en zeker niet volgens de second opinion die ik kreeg in een ander ziekenhuis. Dat ziekenhuis suggereerde dat ik beter geen chemo kon nemen maar mijn laatste maanden moest gaan genieten van mijn gezin. Dat ‘postzegeltje’ liet nu zien dat er toch geopereerd kon worden. Vanaf toen ging ik begrijpen dat ik al die prognoses beter aan mijn laars kon lappen; ik ging nu mijn eigen plan maken. Na een korte tijd zonder chemo werd ik geopereerd. Behalve de tumor werden er wat klieren uit de buik verwijderd. Totaal 13 stuks, er waren er 12 positief, toe maar, dat schept perspectief! Het ging, op wat kleine probleempjes na, allemaal weer de goede kant op. Tot die kerstnacht. Dood en doodziek lag ik op de SEH en de artsen besloten die nacht



te opereren. Het bleek een naadlekkage en ik werd wakker met een stoma. Even slikken maar ook daar raak je aan gewend. Helaas bleek de stoma, omdat er niet genoeg buikvet was, geen houvast te hebben en na enige weken kreeg ik een stomaprolaps en hing er een stuk darm van 30cm uit mijn buik. Weer een operatie een paar weken later. Ondertussen gingen de chemokuren verder, maar er traden weer klachten op. Dit keer twee buikwandbreuken, nou vergeleken met de eerste operaties was dit een peulenschil. Operatie nummer 5 kwam een paar maanden later, toen er weer een breuk ontstond. Nu, na tweeënhalf jaar, ben ik in remissie en krijg nog steeds chemo; het laatste jaar een onderhoudsdosis samen met Avastin.

Mijn geheim??? Een heel bijzonder gezin met een superman, 6 kinderen (3 aangetrouwd) en 6 kleinkinderen die altijd voor me klaar staan. Fantastische familie en vrienden, die er altijd voor me zijn en waar ze maar kunnen, mij steunen. Een heel speciaal hartsvriendinnetje dat met alle moeilijke gesprekken en onderzoeken mee gegaan is. En boven alles een heel speciale dochter die naar ieder onderzoek, gesprek of therapie met me meegaat. Iedere chemo zit ze aan mijn bed en motiveert ze me als ik een minidipje ontwikkel, ik noem haar mijn pitbulletje!

ER IS MEER TUSSEN

Het was niet makkelijk maar aan de ander kant ben ik heel dankbaar dat ik dit allemaal mag meemaken, het zat er echt niet in. Als mijn doktoren hetzelfde gereageerd hadden als in het ziekenhuis van de second opinion had ik al die chemo’s en operaties niet gehad. Iedereen is stomverbaasd dat ik er nog ben en vooral met zoveel kwaliteit. Tussendoor heb ik toch nog wat tegenvallertjes gehad, een gebroken voet, gebroken schouder, af en toe een opname vanwege heftige buik- en of hoofdpijn, door de kuren. Maar nu werk ik weer 40 uur per week, doe nog steeds mijn cursus Italiaans, geef weer etentjes, heb mijn kleinkinderen te logeren, loop iedere dag anderhalf uur met de honden, krijg braaf iedere 3 weken een kuurtje ( al 39 keer) en lig ’s avonds heel vaak om 8 uur in bed.

HEMEL EN AARDE Maar een van de belangrijkste factoren... mijn doktoren. Twee van mijn artsen zijn vrienden, behoren bij de internationale top, voelen mij heel goed aan, vertellen me net genoeg, maar ook weer niet te veel. En vooral hebben ze heel goed begrepen dat ik maar een doel voor ogen heb en dat is LEVEN!!! Mijn verhaal opschrijven met de emotie die ik voel als ik die nare B film terug zie is te groot en te verdrietig om op te schrijven en aan anderen te laten lezen. Met de anderen bedoel ik de mensen die dit traject nog moeten volgen. Dit traject moet je niet te beladen ingaan maar vol goed vertrouwen.

Een paar tipjes: • Zoek een ziekenhuis met veel expertise op het gebied van jouw specifieke kanker. • Zoek een dokter die bij je past, waar je alles tegen kan vertellen. • Vooral niet steeds internetten. • Hou voor ogen dat het morgen beter gaat. • Geloof niet in de statistieken, dan had ik allang dood moeten zijn. • Denk niet waarom IK? Je kunt ook denken, waarom IK NIET? • En heel belangrijk, ontvang je chemo positief, dus niet met afkeer, maar doe alsof je het prettig vind dat het gif je komt HELPEN. Niet tegenwerken maar meewerken. Mijn slotwoord Hoe het nu is? Ik kan zeggen: Ik ben weer gelukkig en geniet van alles. Geniet ik meer dan vroeger? Nee, ik heb altijd van alles om me heen genoten. In de 25 jaar die ik als OK zuster werkzaam geweest ben, kreeg ik al snel door dat je vooral moet genieten zolang het kan. Deze ervaring had ik echt niet nodig om het leven naar waarde te schatten. Maar kiezen was niet mogelijk en ik heb het leven aanvaard zoals het wordt opgediend. Een mens is veel sterker dan we denken en ik ben trots op mijzelf en ons gezin dat we zover gekomen zijn. Zoals ik was, word ik niet meer, daarvoor heb ik nog steeds te veel bijwerkingen. Maar één ding weet ik zeker: mijn gevecht was en is meer dan de moeite waard! Voor allen die deze weg nog moeten bewandelen, Toi, Toi, je kunt het... vertrouw en vecht. Er is meer tussen hemel en aarde.

WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.

SPKS

voorheen stichting


Veel sterkte! Miriam

DE

PAT I Ë N T H E E F T D E R E G I E

VERTROUWELIJK ONDERZOEK KWF:

“ZORGWEKKENDE KWALITEITSVERSCHILLEN” IN DE KANKERZORG UIT EEN VERTROUWELIJK ONDERZOEK VAN KWF KANKERBESTRIJDING DAT ZEMBLA IN HANDEN HEEFT, BLIJKT DAT ER GROTE VERSCHILLEN BESTAAN IN DE KWALITEIT VAN DE KANKERZORG IN NEDERLAND. HET RAPPORT SPREEKT VAN EEN “ZORGWEKKENDE” SITUATIE. ZIEKENHUIZEN LEVEREN NIET ALLEMAAL VOLDOENDE KWALITEIT. PROTOCOLLEN WORDEN NIET OVERAL NAGELEEFD EN DE MORTALITEIT VERSCHILT PER ZIEKENHUIS. MINISTER KLINK WIL DAT PATIËNTEN INZICHT KRIJGEN OM WELKE ZIEKENHUIZEN HET GAAT. HIJ WIL BOVENDIEN DAT ZIEKENHUIZEN DIE TE WEINIG ERVARING HEBBEN MET BEPAALDE KANKERBEHANDELINGEN, DAARMEE STOPPEN. ZORGVERZEKERAARS NEDERLAND WIL EVENEENS OPENBAARMAKING. ER MOETEN GEEN CONTRACTEN MEER WORDEN AFGESLOTEN MET ZIEKENHUIZEN DIE ONDER DE MAAT PRESTEREN. Professor C. van de Velde, voorzitter van de KWF-werkgroep die het onderzoek deed: “De kankerzorg in Nederland is gemiddeld goed. Maar de spreiding is te groot. Er zijn forse uitschieters naar boven en naar beneden. Niet iedereen krijgt de juiste behandeling en patiënten lopen in het ene ziekenhuis een groter risico op overlijden dan in het andere.” Het onderzoek is gebaseerd op cijfers die door de ziekenhuizen – geanonimiseerd – zijn aangeleverd. Bij bekendmaking vrezen de ziekenhuizen “reputatieschade” en ondermijning

van het “vertrouwen in de zorg”, aldus de Inspectie voor de Volksgezondheid in een vertrouwelijk stuk. Oud-minister Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), en lid van de KWF-werkgroep, pleit voor openbaarmaking. “Waarom zouden alleen artsen mogen weten waar je moet zijn voor een blaaskankeroperatie of bij borstkanker? Daar heeft iedere Nederlander recht op.” Ze raadt kankerpatiënten aan zelf om cijfers te vragen. Willen artsen die

niet geven “dan zou ik aanraden om het geluk elders te zoeken”. Ook de huidige minister van Volksgezondheid Ab Klink wil af van de “geheimzinnigheid”. Hij wil dat de ziekenhuizen binnen een jaar de cijfers openbaar maken. Omdat er een duidelijk verband blijkt tussen de kwaliteit van de zorg en het aantal verrichtingen dat een ziekenhuis doet, wil hij dat er een “ondergrens” komt. Uit het KWF-onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn bij de behandeling van spierinvasieve blaaskanker. Blaaskankerpatiënten die worden behandeld in ziekenhuizen die deze gecompliceerde ingreep heel weinig doen, hebben een veel hogere kans om aan de operatie te overlijden. Ook de zorgverzekeraars hebben geen inzicht in alle cijfers per ziekenhuis. Directeur Zorg Tony Lamping van Zorgverzekeraars Nederland. “Ziekenhuizen vrezen dat als die cijfers beschikbaar komen, de mindere goden misschien wel het loodje leggen.” Hij denkt dat openbaarmaking juist tot kwaliteitverbetering zal leiden en wil dat er geen contracten meer worden afgesloten met ziekenhuizen die ondermaats presteren.“Gewoon stoppen, geen contracten meer afsluiten.” 9 mei 2010

UITZENDING ZEMBLA Zembla heeft van borst-, darm-, blaas- en slokdarmkanker uitgezocht hoe de ziekenhuizen in 2008 presteerden.

De uitkomsten staan op de Zembla-website.

SPKS

voorheen stichting


MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING

PATIËNTENORGANISATIE SPKS

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Er zijn in Nederland ongeveer 35 in-

Het secretariaat van patiëntenorganisatie SPKS

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

loophuizen voor mensen met kanker,

is op de volgende manieren bereikbaar:

(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

hun naasten en nabestaanden. U kunt

Tel.: 088-0029775

matie bel KWF 0800 022 6622)

er zonder afspraak of verwijzing terecht

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected] Vertegenw. SPKS in IKA: Jan Engelen

voor informatie en ondersteuning. Tevens zijn er 8 therapeutische centra

Nederlandse Federatie van

waar mensen die met kanker te maken

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Integraal Kankercentrum Noordoost

hebben terecht kunnen voor professio-

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede en

nele psycho-oncologische zorg die ver-

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Griffieweg 97, 9723 DV Groningen

goed wordt door elke ziektekostenver-

Tel. (030) 291 60 90

Tel. 088-2345500

zekering.


(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

Voor een overzicht van inloophuizen en

matie bel KWF 0800 022 6622)

therapeutische centra zie: www.ipso.nl

KWF Kankerbestrijding

en www.verenigingfink.nl

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Vertegenw. SPKS in IKST: Vacature

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatielijn

Integraal Kankercentrum West

0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-17.00

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

uur)

Tel. (071) 525 97 59 E-mail: [email protected]

Maag Lever Darm Stichting

Vertegenw. SPKS in IKW: Vacature

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Integraal Kankercentrum Rotterdam

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m)

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam


Tel. (010) 440 58 02 E-mail: [email protected]

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland

Vertegenw. SPKS in IKR: Leo Kruik

Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Integraal Kankercentrum Limburg

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht


Tel. (043) 325 40 59

Vertegenw. SPKS in IKN: Joke Leemhuis

E-mail: [email protected] Vertegenw. SPKS in IKL: Jeannette Janzen

Integraal kankercentrum Oost Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen

Helpdesk Verzekerden en Werk

Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m


vrijdag van 12.00-20.00 uur.

Vertegenw. SPKS in IKO: Vacature

Ook bereikbaar via: www.welder.nl

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland

Voedingslijn

Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

vrijdag van 10.00-13.00 uur.

E-mail: [email protected] Vertegenw. SPKS in IKMN: Vacature Integraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22) E-mail: [email protected] Vertegenw. SPKS in IKZ: Vacature

SPKS

voorheen stichting


Darmkanker: De X-factor 20 Kwaliteit meten, dat is de crux 21 Verband tussen hoge melkconsumptie

Recommend Documents