Dagboek Hilde Van Den Brande, moeder van Joke

Dagboek Hilde Van Den Brande, moeder van Joke Donderdag 8 januari 1998 In de voormiddag stuurt men ons eerst naar de longfunctiemeting: omdat Joke niet kan blazen, kan men weinig onderzoeken en worden we opnieuw op de afdeling gebracht. Later wordt een nieuwe poging ondernomen, maar ook de andere uitgeteste mogelijkheden blijken nihil qua resultaat. Uiteindelijk bepaalt men het zuurstofgehalte van de bloedtest met een prik in de slagader. Er wordt ook bloed van haar afgenomen. De geplande NMR-scan onder narcose zou normaal pas op woensdag uitgevoerd worden vanwege de complexiteit. De orthopedisten kregen het voor mekaar dat een anesthesiste werd vrijgemaakt om dit onderzoek te kunnen doen. Rond 12.30u slaapt Joke. Zowat een uur later is ze op O.K. Nadat ze een apart kamertje kreeg, mag ik bij haar gaan zitten tot ze wakker wordt. Rond 15.30u wordt ze naar haar eigen kamer gebracht, waar ze na een half uurtje ontwaakt. Ze drinkt wat en krijgt nog een goed half uur later te eten. Met veel smaak eet ze drie sneetjes brood. Veel drinken wil ze niet. 's Avonds komen de drie mannelijke Melissen op bezoek. Dat vindt ze best leuk. Ze blijft lang wakker. Om 21.30u gaan we samen slapen. Vrijdag 9 januari 1998 's Morgens worden de andere onderzoeken uitgevoerd: platen van de longen, E.K.G., een cardiogram, en een E.E.G. Dit laatste gaat helemaal niet vlot: een spannend, rubberen net met elektroden eronder, waarin haar haar vastzit. Normaal zou ze de ogen moeten sluiten, blazen, stilzitten, enz. Ze is veel nerveuzer dan gewoonlijk, waardoor het resultaat natuurlijk een erg onregelmatig beeld wordt. Hopelijk hebben ze er voldoende info aan. Om 13.30u komt men alles nog 's overlopen en kunnen we naar huis. Alles bij elkaar heeft Joke het goed doorstaan. Wat een flinke schat! Thuisgekomen bellen we dokter Sys op: maandag volgt de bespreking. Maandag, 11 januari 1998 De onderzoeken zijn goed verteerd. Wel heeft Joke tot zondagmiddag kleine

file:///C|/xampp/htdocs/brsv/dagboekjoke.htm[10/04/2012 15:27:13]

aanvalletjes gehad: trillen, rillingen, blauwe lipjes, ademstoornissen. We vuren onze vragen af. Welke problemen kan epilepsie eigenlijk veroorzaken tijdens de operatie? Weinig, maar het is goed om weten dat ze er last van heeft. Het E.E.G. was erg lastig. NMR=MRI: goede resultaten. Welke operatie wordt nu eigenlijk uitgevoerd? Het gaat om een operatie bij een patiënt met een neuromusculaire scoliose van 42°. Dit is erg verschillend van een gewone scoliose. Bovendien heeft Joke een ernstige kyfose van 82°. Ook op dit vlak zal een correctie worden uitgevoerd. Hoe zit het met de narcose? Joke blijft de hele tijd onder toezicht van een assistent. Wie dat zal zijn, is nog niet bekend. Het hoofd van de dienst anesthesie blijft wel paraat: hij observeert overigens het hele verloop. Is de beademing tijdens en na de operatie van lange duur? Moeilijk vooraf te zeggen: indien ze na het wakker worden goed ademt, zal de beademing snel stopgezet kunnen worden. Maar het is ook mogelijk dat men ze in stand houdt tot de morgen na de operatie, om haar een rustige nachttijd te kunnen geven (inbouwen van veiligheid). Zijn er longcomplicaties mogelijk? Daar is betrekkelijk weinig kans op, Joke is gezond. En de pijn? Bij gewone patiënten kan men een pompje plaatsen zodat ze zichzelf pijnvrij kunnen houden. Bij Joke zal er vooral een beroep gedaan worden op mama om te zien of ze al dan niet pijn voelt. Indien dit het geval is, zal ze ook steeds geholpen worden. De eerste dagen na de ingreep zal ze wel een pijnpomp krijgen. Deze zal continu pijnstilling toedienen via een infuus. Moet Joke lang op intensieve zorgen blijven? Waarschijnlijk niet zo lang: zeker de eerste nacht, misschien een of twee dagen. Wat zal er precies gebeuren bij deze ingreep? Er worden twee staven geplaatste aan weerszijden van de wervels. Ze worden bevestigd met schroeven en mede verankerd met stukjes bot die worden weggenomen en vermengd met koraal. De wervels die onderaan worden vastgezet, zullen mogelijk in het bekken verankerd worden om de kracht op de wervels te verdelen. De staven zullen reiken tot aan de bovenste rugwervel, maar er wordt geen nekwervel mee vastgezet. Nadien zal ze stilaan moeten zoeken naar een nieuw evenwicht en een nieuwe houding. Dat kan 6 à 12 maanden duren. Controles zullen worden uitgevoerd d.m.v. radiografie. De kans op afstoting is vrijwel nihil. Normaal zit ook alles muurvast en is het weinig waarschijnlijk dat de bouten loskomen. Kalkvorming zal de hele structuur trouwens nog verstevigen. Deze kalkvorming verloopt langzaam en vraagt de nodige tijd, maar wanneer de hele rug naderhand verbeend is, zal het geheel zeer sterk zijn. Tussendoor wordt opgemerkt dat Joke een sterke allergie vertoont voor pleisters: ze had snel kleine blaasjes en haar huid zag erg rood. Zal de hospitalisatie lang duren? Die wordt geschat op 2 à 3 weken. Kan Joke een kamer alleen krijgen? Een vraag waar we sterk op aandringen: in een rustige omgeving zal Joke veel sneller herstellen. Op de kinderafdeling is vooral het geween storend van kinderen die onderzoeken moeten ondergaan, geprikt moeten worden en in paniek liggen te


krijsen. Joke spant zich dan heel hard op, wat haar rug en spieren en een snel algeheel herstel niet ten goede komen. Vervolgens onze vragen omtrent de revalidatieperiode, wanneer we thuis zullen recupereren van onze belevenissen. Hoelang duurt de herstelperiode? Er wordt gerekend op een 6 à 12 maanden. Na verloop van tijd zal ik Joke onder de armen mogen opheffen, dat kan geen kwaad. Wat vooral vermeden dient te worden, zijn rotaties tussen nek en bekken. Er zal een andere zitschelp moeten komen of een andere rolwagen (Hallo? Waarom niet meteen andere auto voor Jo?) Van zodra ze het wil en ze het met weinig pijn aankan, mag ze stappen. Zwemmen is zeer aanbevolen. Hippotherapie kan na verloop van tijd, maar zeer zachtjes. Indien we ze wensen mee te nemen op vliegreis, moet een attest aangevraagd worden voor eventuele luchthavencontroles. Blijft er nog een vraag van de dokters zelf. Door de vernieuwde technieken en uitgeprobeerde methodes, wordt er met de computer driedimensioneel gewerkt. Om dit te kunnen doen is een bijkomend onderzoek van de wervels nodig, met name een CT-scan. Hiervoor moet Joke weer onder narcose. De methode zou tot 15 keer betere resultaten geven. Voor dit onderzoek zullen we weer binnen moeten op vrijdag 16 januari, met een extra nacht omwille van de narcose. De operatie wordt vastgelegd op 26 januari om 11u. We dienen om 9u 's morgens present te zijn. Joke en mama krijgen een tweepersoonskamer op de afdeling B3 (orthopedie). Joke is een jongedame, ze wordt toch ook zestien! Vrijdag 16 januari 1998 Terug op de pediatrie voor de CT-scan, staan we lang te wachten aan de narcosedienst. Omdat er maar geen anesthesist komt opdagen, willen de mensen van de CT-scan het zonder verdoving proberen: lukt het, des te beter; lukt het niet dan kan er nog altijd een narcose worden uitgevoerd. Zo gezegd, zo gedaan. Mama blijft bij Joke en houdt de handjes en armpjes boven haar hoofd vast. Terwijl het toestel werkt, lukt het ons om heel stilletjes te blijven liggen. Resultaat: geen narcose nodig! Bij onze aankomst op de pediatrie moeten we wel even naar adem happen: dokter Sys vertelt ons dat er een misverstand is omtrent de datum van de operatie. Hij wil die graag maandag aanstaande, 19 januari uitvoeren, indien het voor ons past. Voor mij geen probleem, integendeel zelfs. Dokter Sys contacteert alle betrokken partijen en checkt na of de vooruitgeschoven datum schikt. Het blijkt te kunnen: de operatie is gepland voor de 19de. We zijn er helemaal niet boos om: een week minder wakker liggen met alle vragen en angsten die ons door het hoofd spoken! Omdat Joke geen narcose meer heeft gehad en van de honger bijna het laken opeet, krijgen we op pediatrie nog te eten. Nadien maken we alles klaar om naar huis te gaan. Binnen twee dagen is het zover! In gedachten slikken we wel wat weg, maar we weten ook dat we Joke, gezien haar huidige toestand, zeker geen dienst bewijzen met alles te laten zoals het is. Behalve die afschuwelijk vergroeiende rug is ze tenger, maar heel gezond. We hebben een zeer groot vertrouwen in de artsen die haar zullen opereren. We weten dat het om een berekend risico gaat, dat zeer intens wordt voorbereidt om niets aan het toeval over te laten. Maar het is en blijft een grote operatie. En het is en blijft ons Joke, die we laten opereren. Zondag 18 januari 1998


Om 19.30u komen we in het ziekenhuis aan, waar we een tweepersoonskamer toegewezen krijgen op de afdeling B3, orthopedie. Joke is rustig en schattig (zoals altijd, trouwens). Ze krijgt een dikke luchtmatras, die haar zal moeten beschermen tegen doorligwonden. Ze krijgt een lavement, want de darmen moeten leeg zijn tijdens de operatie. Verder wordt haar een inspuiting gegeven tegen flebitis omdat ze na de operatie nog een hele tijd zal moeten liggen. Ze slaapt evenwel reeds en reageert amper op de prik. Dank zij de prima matras slaapt ze de slaap der onschuldigen, zonder besef van wat haar morgen te wachten staat. Morgenvroeg moet ze nuchter blijven. Ze wordt op O.K. verwacht rond 11.30u. Maandag 19 januari 1998 Joke heeft een heel rustige nacht gehad. Mama iets minder. Je ligt wakker van de spanning die de operatie oproept: zal alles goed verlopen? Zal Joke het hele gebeuren wel aankunnen? Zal er niets fout gaan? Je kan tenslotte niet in de toekomst kijken. 's Morgens zitten we samen nog een uurtje op de vensterbank en kijken naar de kippen en hanen in de bomen. In het park zien we nog eendjes. Door het zonnige weer is er heel wat pluimveebeweging in het park. Om 10u is het dan zover. Joke wordt in bed gelegd en naar het O.K. gereden. Mama en Tigerke gaan natuurlijk mee. Op het O.K. aangekomen, worden we opgewacht door de verpleging die ons vraagt even te wachten: de anesthesist komt zo dadelijk om de nodige infuusnaalden aan te brengen. Hij zal tijdens de hele operatie bij Joke blijven en de narcose uitvoeren. Wanneer dokter Van Dam aankomt, legt hij alles zeer duidelijk uit aan mama. Naderhand heeft hij alles nog 's speciaal op papier gezet. Mama gaat met Joke mee naar de operatiezaal. Ze krijgt een groene schort en muts en blauwe plastic slofjes. Veel verschil met de andere mensen is er nu niet meer. Wanneer Joke echt in slaap gebracht wordt, verzet ze zich wel fel tegen wat ze nu voelt, maar de verdoving is sterker dan zij. Eenmaal in slaap laat ik haar achter bij de ploeg deskundigen, die zich nu verder om haar zullen bekommeren. Boudewijn, verantwoordelijk coördinator van het O.K. en jeugdvriend, vergezelt me naar buiten en laat me even op adem komen. Hij maakt wat tijd voor mama. Dat doet goed! Ik ga naar onze kamer en neem Tigerke mee: wanneer Joke terug is, zal dit knuffelbeestje weer bij haar zitten. Het lange wachten begint. Na de nodige tijd om Joke te positioneren beginnen ze uiteindelijk rond 12.30u aan de ingreep zelf. Omstreeks 15.30u belt Boudewijn om me te vertellen dat alles zeer goed verloopt. Ze zijn bezig aan de constructie voor de correctie. Daar zal heel wat tijd aan besteed worden. Hij schat dat er nog ongeveer vier uur verder gewerkt moet worden. Voke komt langs en rond 18.20u zijn papa en Pieter-Jan er ook. Joke is nog steeds op het O.K. Voke is in observatie in het ziekenhuis en ligt op de gang onder die van ons. Hij keert met Pieter-Jan terug naar zijn kamer. Jan en ik wachten op spoedig nieuws. Het is 19.50u wanneer dokter Sys op onze kamer komt. Alles is uitstekend verlopen, ook de correctie is goed gelukt. Om 20.20u gaat Joke naar intensieve 4. Dokter Sys zal ons later nog 's heel goed uitleggen wat er precies gedaan is en hoe alles verlopen is. Mama en papa begeven zich naar INZO 4, maar ze moeten nog wachten. Dokter Van Dam komt bij ons zitten en praat een half uurtje met ons. Hij geeft extra uitleg over Jokes toestand, de onderkoeling door de lange duur van de operatie en de grootte van het operatieveld. Hij vertelt ook dat Joke heel veel bloed verloren heeft, maar dat men er vrij veel heeft kunnen opvangen om aan haar terug te geven. Het is altijd positief wanneer de patiënt zijn eigen bloed terug krijgt. Zo zal men minder


"vreemd" bloed moeten geven. Maar Joke's toestand is stabiel en alles loopt zoals het hoort. Wanneer Joke geïnstalleerd is, mogen we bij haar. Ze heeft een temperatuur van 31°. Om die reden kan men haar nog niet zelfstandig laten ademen. De beademing blijft gehandhaafd tot morgenvroeg. Wanneer de lichaamstemperatuur beter wordt, zal men de narcose afbouwen en bekijken of ze zelf terug gaat ademen. De pijnbestrijding zal aandachtig gevolgd worden. Joke ligt lief en rustig te slapen (op haar rug!). We raken niet uitgekeken op haar bredere schoudertjes en haar lengte. Ze lijkt wel tien centimeter langer. 's Nachts, 01u. Mama heeft nog niet veel geslapen. Op INZO 4 even informeren naar Joke's toestand. Ze is erg rustig, maar heeft nog wel bloedverlies. Dat wordt aangevuld. Morgenvroeg zal men haar geleidelijk aan wakker maken, en dan kan ik erbij. Haar temperatuur meet nu 33°. Ze zal nog verder moeten opwarmen. We proberen nog wat te slapen, maar dat valt niet mee. Dinsdag 20 januari 1998 Halfacht. Telefoon van Pieter-Jan en papa. Ik bel naar INZO 4. Jokes temperatuur is nu 37°. Ze heeft een goede nacht gehad, en straks begint men stilaan de beademing af te bouwen. Ik ga douchen en krijg een ontbijt. Boudewijn komt langs: hij liep even langs op INZO 4, en daar loopt alles zeer goed. Als er nieuws is, zal hij me op de hoogte houden. Rond 11.30u bel ik weer. Goed nieuws: Joke ademt zelfstandig! Of ik bij haar mag? Ja. Wanneer ik bij haar kom, ligt ze erg onrustig met haar hoofdje te draaien. Haar handjes zijn vastgebonden, en ze trekt regelmatig aan de windels. Het risico bestaat dat ze anders infuus en darmpjes lostrekt. Ik denk dat ze haar handjesgefrutsel mist. Om haar rustiger te krijgen ga ik heel zachtjes voor haar zingen. Na een poosje valt ze terug in slaap. Ze ligt nu stil. Haar lichaamstemperatuur bedraagt 37,7°: normaal na zo'n belangrijke ingreep. Ik ga naar de kamer op B3 en eet er wat. Ik heb papa opgebeld, en tegen 13u gaan we samen naar INZO 4. We blijven er even samen, maar Jan moet weer gaan werken. Ik doe hem uitgeleide en keer dan terug naar Joke. Ze is erg onrustig en begint plots te braken. De maagsonde gaf niet genoeg vocht af. Er wordt 90 cl vocht opgetrokken, waarna Joke weer rustiger wordt. Ik blijf bij haar tot 15.40u. Straks komen we samen terug met papa, Pieter-Jan en ons Voke. In de late namiddag bedraagt de koorts 37,8 / 9°. De werking van maag en darmen zou op gang moeten komen, maar wat gaat dit langzaam. Joke slaapt rustig en haar toestand is zeer stabiel. 's Avonds heeft ze 38° koorts. Ze braakt bij het wakker worden. Ik vraag me af of de maagsonde door haar keel misschien niet mee aan de basis ligt van het braken. Joke trekt ook steeds met de armen om haar handjes los te krijgen: dat vindt ze duidelijk erg lastig. Tegen de tijd dat Joke op haar kamer komt, zal de diëtiste gecontacteerd worden om een maagen darmsparend dieet te bespreken. Woensdag 21 januari 1998 Joke heeft weer een zeer stabiele nacht gehad. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat ze een tekort heeft aan kalium en calcium. Dat wordt goedgemaakt via het infuus. De werking van maag en darmen zal slechts zeer, zeer langzaam op gang komen doordat er constant pijnstilling wordt toegediend.


Men zal trachten de maagsonde te verwijderen. Wanneer dit goed gaat en het bloed in orde is, zal Joke snel naar de kamer mogen. Als ze maar niet braakt, denk ik, vocht in de longen kunnen we best missen. 14u: Joke is op de kamer! We mogen haar handjes losmaken, en wanneer ze niet aan het infuus trekt, kan dit zo blijven. Ze voelt zich heel wat geruster nu ze haar handjes heeft "teruggekregen".

Ze mag water drinken, lepeltje per lepeltje. Maar wat een geknoei: de helft van zo'n klein lepeltje loopt er nog naast ook! Gelukkig is de verpleging erg attent: ze brengen me een spuitje waarmee ik voorzichtig vocht in haar mondje kan spuiten. Ik zie er goed op toe dat ze slikt en dat haar hoofdje zijwaarts gedraaid is, zodat ze zich niet kan verslikken. Ze ligt op haar rug, helemaal uitgestrekt. Het lukt: ze drinkt met piepkleine slokjes, maar ze drinkt! Mama slikt mee van pure spanning. In de hals heeft Joke een infuus waarlangs vocht loopt, medicatie wordt toegediend, en ook pijnstilling met een pijnpomp: 24 uur op 24, één mg per uur. Na de eerste slokjes slaapt Joke rustig verder. Om 16u bedraagt de koorts 37,8°. De kinesist komt langs om de slijmpjes los te kloppen (tapoteren), want Joke kan niet hoesten. Ze laat dit zeer goed doen, ze heeft dus echt geen pijn. Nadien slaapt ze weer ontspannen verder. Vooraleer Joke weer zal kunnen zitten, zullen we wel een paar dagen verder zijn. Ze krijgt mytosil toegediend via het infuus om slijmvorming en ontsteking van de luchtwegen tegen te gaan. 's Avonds komt dokter Sys nog 's kijken. Hij vertelt ons uitvoerig wat er precies gedaan is, hoe de constructie werd opgebouwd en hoe de operatie verlopen is. We vernemen van hem dat die rugligging de meest comfortabele is: dat leerde hij van andere rugpatiënten, die zich wel kunnen uitdrukken, in tegenstelling tot Joke die dat niet kan. Veel informatie moet trouwens via deze weg verkregen worden: de ervaring van de artsen en verpleegkundigen is voor Joke dan ook zeer belangrijk. Zo is het van primordiaal belang dat we haar altijd "en bloc" draaien, opzetten of oppakken. Geen torsing die een tegengestelde kracht ontwikkelt. De operatie resulteerde in volgende constructie: twee plaatjes in het heiligbeen, vastgezet met respectievelijk 2 en 3 bouten. De twee staven aan weerszijden van de ruggenwervels werden onderaan bevestigd met bouten, telkens twee in de twee laagste wervels. In de twee hoogste wervels werden haken aangebracht. Van daaruit werd de ruggengraat rechtgetrokken en zachtjes naar de staven toe getrokken, waarna alles gefixeerd werd. De kracht die de scoliose/kyfose ontwikkeld heeft, is ongelooflijk groot. Het geheel werkt als een hefboom, en het komt er dus op aan om de precieze correctiegraad te vinden zonder daarin te ver te gaan. Proberen teveel te corrigeren houdt het risico in dat de hele constructie loskomt, en men opnieuw moet gaan opereren. Bij Joke werd getracht haar terug een mooie balans te geven. De tussenliggende wervels werden bijna alle met een draadconstructie aan de staven bevestigd. De operatie verliep gedeeltelijk computergestuurd. Er is nog even tijd om te gaan kijken hoe dat werkt. Zo kunnen we zien hoe alle informatie over Jokes rug op het scherm verwerkt is, en hoe precies men de bouten en haken heeft kunnen aanbrengen. Heel fascinerend. Prachtig dat deze technieken voor zo'n gespecialiseerde operaties gebruikt kunnen worden.


De totale constructie wordt nu nog verstevigd met schilfers van de botstructuren, gemengd met koraal. Dat alles moet nu verbenen, en na zowat een jaar zal het verbeende geheel sterk genoeg zijn, en is de aangebrachte constructie niet echt meer nodig. Al laten we die dan wel zitten zolang Joke er geen last van heeft! Joke slaapt heel rustig wanneer papa en Pieter-Jan naar huis vertrekken. 's Nachts krijgt zij regelmatig de nodige medicatie via het infuus. Ze wordt ook een keer of drie verlegd, van de ene zij op de andere of op de rug, dit om doorligwonden te voorkomen. De luchtmatras waar ze op ligt, is een supermatras die al zeer goede resultaten opleverde bij rugpatiënten en langliggers, weet ik van de verpleging. Ook Joke zal er haar voordeel bij doen. Donderdag 22 januari 1998 Relatief rustige nacht gehad. Joke ontwikkelt een zacht kreun-bromgeluid. Naarmate de nacht vorderde, werd ze rustiger. Ze dronk ook wel goed met het spuitje. Vanmorgen heeft ze 37,8° koorts. Na de wasbeurt, de verzorging en het tapoteren, eet ze enkele lepeltjes vanillepap. Ze vindt die wel lekker. Prima, Joke! Professor Vertreken is met dokter Sys op de kamer geweest. "Een staaltje van vakmanschap," zo noemt hij Jokes ingreep, "topniveau!". 's Middags eet Joke weer enkele lepeltjes puddingpap. Meer dan vanmorgen. Ze slaapt de verdere namiddag heel rustig. Rond 17.15u maak ik haar wakker. Ze krijgt soep via het spuitje en drinkt zowat 25 cl. Niet erg veel, maar maag en darmen werken slechts heel langzaam, teveel zou haar geen goed doen. Ze heeft veel last van de slijmen die ze niet kan ophoesten. Driemaal daags krijgt ze tapotage, en aërosol mag tot vier keer per dag. Het helpt flink. Vanavond bedraagt de koorts 37,6°. De nacht zelf slaapt ze heel rustig. Vrijdag 23 januari 1998 Vanmorgen meet haar lichaamstemperatuur 37,4°. De dag verloopt zoals gisteren. Het meest last heeft ze van de slijmen die ze maar niet kan weghoesten. Medicatie tegen slijmen en maagen darmsparende middelen worden telkens op regelmatige tijdstippen toegediend via het infuus. Ze eet een flinke portie yoghurt met suiker. Dokter Sys komt langs. We starten met kinesitherapie, maar alles moet getemporiseerd worden. In principe zou Joke 15 minuten moeten kunnen staan omdat men haar een steunkorset wil geven. Dat moet haar helpen sneller de nieuwe balans te vinden. Volgende week begint de opbouw van de kinesitherapie. Die week is dokter Sys afwezig, maar dokter Michielsen zal langs komen. Mocht zich iets problematisch voordoen, dan zal hij steeds te bereiken zijn. Joke, je bent ons flink ding! 11.15u: Joke ontwaakt en er verschijnt een eerste aarzelende glimlach. Ze ligt heel rustig en wakker, en heeft enkel last van slijmen. De kinesist behandelt haar hiervoor, en dan gaat het wel weer een heel stuk beter. Bij het middageten verorbert Joke een halve beker soep, en voor het eerst ook een tiental lepeltjes puree, gemengd met gemalen kip en groenten. Nadien drinkt ze nog een weinig water. 16u: Joke is koortsvrij, 36,6°. Ze blijft behoorlijk hinder ondervinden van de slijmen,


maar aërosol helpt vrij goed. Ze ziet er zo goed uit: ze bouwt alles zo rustig op, onwaarschijnlijk hoe goed ze recupereert van zo'n zware ingreep. Ik durf het bijna niet te geloven, maar ik zie het wel met mijn eigen ogen. Flinke pop van ons! Zaterdag 24 januari 1998 Ging alles dan toch te vlot? De voorbije nacht was het heel wat minder. Ze heeft tot bijna 4u 's morgens met haar tandjes liggen knarsen, een geluid dat we al lang niet meer hadden gehoord. Waarom ze dat deed, is niet zo makkelijk te achterhalen, maar er is wel iets dat haar hindert. Vanmorgen is ze ook "wenerig", ze wil niet eten, maar gelukkig wel drinken. Er komen zelfs traantjes aan te pas. Ze wordt goed gewassen en verzorgd door Ann. Mama geeft haar aërosol, en daarna is ze wel rustiger. Van Simonne, de mama van Vanessa, heb ik vernomen dat Vanessa rond de vijfde dag ook zo'n verdriet had. Dat had twee à drie dagen geduurd, en was dan weer overgegaan. Blij dat ik van hen zoveel informatie krijg. Het stemt je veel rustiger dan wanneer je echt niet weet wat je te wachten staat. Dat vind ik aan de artsen ook zo enorm belangrijk: de zeer degelijke informatie die ze ons geven en de tijd die ze daaraan besteden, het feit dat ze ook over de risico's durven praten. Jokes verdriet is als dat van ons: wij moeten toch ook onze emotie kwijt, dus waarom zou dat bij haar anders zijn? Het is vandaag zaterdag, veel kalmer zonder de drukte van de onderzoeken. Je voelt ook dat de sfeer op de afdeling rustiger is. De kinesitherapie loopt wel gewoon door. 's Middags eet Joke een beetje soep. Ze vindt die heel erg lekker. Mama vraagt de verpleging wat van deze soep opzij te zetten voor Jokes avondmaal. Dat is geen enkel probleem. Veel eten doet ze niet, een beetje puree met gemalen witloof en vlees. De rest van de dag heeft ze eigenlijk veel gekreund en geweend. Er is echt iets wat haar enorm hindert, maar wat? Wat? Misschien heeft ze last van haar darmen? Ze krijgt een lavementje, maar dat geeft niet echt het gewenste resultaat. De hele dag blijft ze wakker. 's Avonds eet ze met zeer veel smaak van de soep, en daarna wordt ze wel wat rustiger. Mede onder invloed van haar kaarsenhuisje dat ik vanavond voor haar aangestoken heb, en waar ze graag naar kijkt: een lichtje, speciaal voor ons lieve, lieve flinke Joke. Als papa komt, valt ze rond 19u in slaap. Ze is erg rustig. Papa blijft tot 23u. PieterJan is met Kristel naar de basketbalwedstrijd en mag bij haar blijven slapen. Waneer Jan weg is, wordt Joke wakker. Ze blijft zeuren tot zowat één uur 's nachts. Na de laatste medicatie en na nog een keertje gedraaid te zijn, valt ze in slaap. Tot 6u 's morgens. Zondag 25 januari 1998 Bij het ontwaken begint ze meteen weer te zeuren. Ze maakt nu stoelgang, maar vrij waterig. Nu zal alles, werking van maag en darmen incluis, stilaan weer echt op gang komen. Vanmorgen slaagt ze erin een paar stukjes sandwich te eten. Ze drinkt appelsap, moet nog tweemaal worden verschoond, en na de laatste keer voelt ze zich duidelijk heel wat beter. Ze geniet dan ook van een kinderprogramma op tv. Haar lichaamstemperatuur bedraagt nu 37°, iets mee dan de dagen ervoor toen we steeds zowat 36,4° opmaten.


Aan het nieuwe urinezakje dat ze vanmorgen kreeg, merken we dat ze nog geen vocht heeft afgegeven. Ze klaagt, zeurt, voelt zich duidelijk niet gemakkelijk. Wanneer ik haar wil verleggen, zie ik dat ze nat ligt. Verpleegster Ann komt erbij en ze besluit dat de sonde verstopt moet zijn. Omdat Joke zo'n fijn meisje is, haalt ze er een urologe bij. Na het inbrengen van de nieuwe sonde wordt er 700 ml urine afgenomen. Jokes huid was rood gevlekt geworden, haar buik stond heel gespannen. Na de sondehistorie zie je haar zó bekomen, ze voelt zich verschrikkelijk opgelucht en kan terug lachen. Ze heeft dan ook een prima verzorging gekregen, goed gewassen en verlegd, waarna de vlekken bijna onmiddellijk verdwenen en haar gespannen buik weer normaal werd. Nu ze verlost is van die volle blaas, ligt ze mee te genieten van "Schalkse Ruiters" op tv. Daarna glijdt ze weg in een deugddoende slaap. Ze heeft een zware dag achter de rug, en als we haar zo rustig zien liggen te genieten, loopt ons gemoed toch vol: wat is ze flink, hoe kranig heeft ze die lastige dagen toch maar weer verdragen. Ellendig toch als je niks kunt zeggen! Maandag 26 januari 1998 Vandaag een week geleden stonden we voor de spannende dag. Wat zijn we gelukkig dat alles een week werd vervroegd! Nu is Joke al flink aan het recupereren. Vanmorgen at ze een snede brood met kaas en dronk ze thee. Pudding en yoghurt hoeven op dit moment niet meer. De blaasproblemen zijn achter de rug, al kan men de sonde nog niet verwijderen: daarvoor is het risico, dat Jokes wonde nat zou worden, te groot. De wonde zou dan kunnen infecteren, en dat kunnen we best missen. Ann geeft haar weer een flinke wasbeurt, de haartjes inbegrepen. Ze ziet er stukken beter uit met zo'n fris kopje. Vandaag gaat ze naar de fysiozaal, waar men haar op een tiltingtafel zal laten rechtkomen. Dit rechtkomen na een rugoperatie moet ook omzichtig worden aangepakt. Door het lange plat liggen is het hart het niet meer gewoon om het bloed naar het hoofd te pompen in verticale houding, en uit ervaring weet men dat mensen dan vaak flauwvallen. Er zullen RX-opnamen gemaakt worden van de rug. We zijn benieuwd. Men heeft ook bloed afgenomen om na te gaan of dat in orde is. De pijnpomp (sufenta) zal afgekoppeld worden, en via het infuus zal Joke andere pijnstilling toegediend krijgen. Het bloedonderzoek wijst uit dat ze een tekort heeft aan kalium: bloedarmoede dus, ze zal één of twee zakjes bloed moeten bijkrijgen. Mogelijk krijgt ze daar wat koorts van, omdat het toch altijd donorbloed is. Dokter Michielsen komt ons opzoeken. Joke wordt op de tiltingtafel gelegd die zachtjes rechtgezet wordt in een hoek van ongeveer 45 graden. Ze doet het prima. Ze is erg gespannen en kijkt heel nieuwsgierig rond. Er is veel volk en vrij veel lawaai. De kinesitherapieoefeningen zijn voor haar wat zwaar, en het mobiliseren van de beentjes valt niet mee. Ze spant zich op, iets wat ze als geen ander kan. Dokter Michielsen benadrukt intussen nog eens hoe enorm belangrijk de samenwerking met zijn collega's is geweest. Alleen zou hij nooit aan zo'n ingreep beginnen, iets wat we ook van dokter Sys hoorden. In de wandelgangen hadden we al vernomen dat beiden een uitstekend team vormen. Hij is erg blij met de bekomen correctie en het verloop van de operatie. Volgende week komt hij nog 's langs wanneer dokter Sys afwezig zal zijn. Na de kinesitherapie gaat Joke naar de radiografie. Daar worden platen gemaakt van haar rug: drie zijdelings en vier van bovenaf, dit alles terwijl ze in bed ligt.


Rond 16.30u krijgt ze een baxter met kalium. Die druppelt heel snel, en Joke begint te zeuren en te wenen: ze voelt zich duidelijk niet goed. Verpleger Ronald weet dat het product een prikkelend, onprettig gevoel geeft. Hij stelt het toestelletje trager in, waarna Joke veel rustiger wordt. De ervaring en kennis van de verpleegkundigen is voor ons ongelooflijk belangrijk. Zij weten en kennen tal van verschijnselen die wij wel opmerken, maar niet kunnen plaatsen. Dank zij hun ervaring komen ze vaak achter de oorzaak van Jokes gedrag, en kunnen ze ingrijpen en helpen. Heel vaak hebben ze het bij het rechte eind. Omstreeks 19.30u slaapt Joke, maar om 2u wordt ze wakker. Omdat de pijnpomp leeg is, zal ze andere pijnstilling via het infuus krijgen. Deze wordt echter pas om 8u 's morgens gegeven, en even denk ik dat ze een tijdje zonder zal zitten. De gegeven medicatie via de pijnpomp werkt echter nog een hele tijd door. Het afkoppelen van die pijnpomp heeft allesbehalve prettige gevolgen: na nog twee uur te hebben doorgeslapen, is Joke beginnen zeuren en klagen. Later wordt dat wenen, de tranen lopen over haar wangen. Ze roept op mama, papa, tot vier keer toe hoor ik het woordje "pijn". Ik bel de verpleegster, het is al 5u. Omdat Joke blijft wenen, roept ze een arts op. Die schrijft een injectie voor. Na een half uurtje slaapt ze. Het is nu wel 6.30u. Dit zijn duidelijk de moeilijkste momenten: je ziet dat ze echt veel pijn heeft, maar je weet niet waar of hoe. De onmacht die je voelt, en die Joke zeker moet voelen, wanneer je niet kunt duidelijk maken wat er scheelt. Dinsdag 27 januari 1998 Het is nu 10u en Joke slaapt nog steeds. Het moet een stevige prik geweest zijn, vanmorgen. Geen idee wat het was. Boudewijn springt even binnen en maakt wat tijd voor een gesprekje omtrent Joke. Mogelijk wordt ze nu gewaar dat alles anders is dan vroeger: rug, spieren, ligamenten, wervels. Joke was gewend geraakt aan een bepaalde houding, die ze nu niet meer kan aannemen. In plaats daarvan werd ze in een andere positie geplaatst, en daaraan moet dat hele lichaampje zich nu aanpassen. Geen klein klusje! Doordat ze zich waarschijnlijk ook nog opspant tegen het pijngevoel, verhoogt ze dit nog eens. Haar vragen om zich te "ontspannen" is ook niet mogelijk. Het zal haar tijd vragen om zich aan te passen en te wennen aan de nieuwe rugpositie. Ze is wel beweeglijk, trekt vlot armen en benen op. Ze kan ook al beter de benen plat houden, en zoekt niet automatisch de vroegere scheve houding op. We moeten hoe dan ook door deze nieuwe periode heen. Als we haar maar voldoende kunnen opvangen en helpen. Het voordeel is dat we "weten": we worden zeer goed geïnformeerd en kunnen daardoor zelf rustig blijven. Die rust zal ook op Joke een positieve invloed hebben. Joke slaapt de hele morgen rustig door. Af en toe een beweging, die telkens terug besloten wordt met een diepe zucht en verder slapen. De zaalarts doet zijn ronde: Joke zal nog een pijnstiller krijgen via het infuus. Stilaan zal haar toestand wel verbeteren en zal de pijn afnemen. Het is 12.30u wanneer ze eindelijk wakker wordt. Weer begint ze te zeuren, maar (nog) niet zo hard als vannacht. Ze eet wel een beetje, en met smaak. Ze wordt helemaal gewassen en verfrist. 't Moet haar veel deugd doen. Haar bloed staat niet op punt, er wordt bloed bijgegeven. Ze blijft stilletjes liggen zeuren en klagen, begint ook met de tanden te knarsen. Ze reageert slecht op bijkomende pijnstilling: ze wordt misselijk, moet braken en geeft tenslotte haar avondeten over. Ze kan een beetje drinken, maar blijft kokhalzen. Ze krijgt nog wat tegen de misselijkheid en de pijn (prodafalgan). Hopelijk valt ze nu in slaap. Het is wel de eerste dag dat ze meer interesse betoont voor wie binnenkomt. Ze volgt beter de bewegingen van mama, en kijkt naar de cadeautjes en de kaartjes die ze ontving.


Als ze slaapt, ga ik mezelf ook te slapen leggen, we zijn tenslotte al sinds vannacht in het getouw. Ik val bijna om. Woensdag 28 januari 1998 Joke is rustiger, ze heeft niet meer gezeurd. Toch blijft ze zichtbaar last ondervinden van haar maag, ze kokhalst veel. Stoelgang had ze nog niet, en men denkt eraan haar microlax te geven. Met eten zullen we nog even wachten. Het zou goed zijn indien de pijnstilling zou kunnen worden afgebouwd. Ze is helder vanmorgen en kijkt nieuwsgierig in het rond. Ze wordt zeer goed gewassen en verzorgd, de tandjes worden flink gepoetst. Na de microlax heeft ze stoelgang. Niet bijzonder veel, maar erg veel heeft ze ook nog niet gegeten. De pijnbestrijding moet nog beter afgesteld worden op haar behoeften, wat niet evident is omdat ze misselijk wordt. 's Middags eet ze met smaak puree, worteltjes en gemalen kip, dit alles verdund met soep. Omdat ze liggend eet, ben ik steeds weer bang dat ze zich verslikt. Dat kan ik missen als de pest. Ik geef haar piepkleine hoeveelheden, en we nemen er alle tijd voor. Mocht ze zich verslikken, dan weet ik wel wat me te doen staat: haar direct op de zij leggen. Alleen moet ik nog wennen aan het oppakken en verleggen: ik ben zo bang om iets verkeerd te doen, ik zou het mezelf niet vergeven mocht ik iets verknoeien! Ze heeft nu ook haar eigen pyjamaatje aan: een heel ander zicht dan zo'n operatieschortje. Morgen misschien uit bed? Slechts eventjes, maar toch eruit! Vandaag hebben we het even geprobeerd op het bed, maar de luchtmatras geeft teveel mee: door de onstabiele basis weet Joke precies niet meer zo goed hoe ze zich moet plooien. 18.15u. Sinds vanmorgen kreeg ze geen pijnstilling meer, maar nu krijgt ze het weer zwaar. Men wil proberen haar iets te geven via een bruistablet. Werk aan de winkel voor mama: met een spuitje geven we haar het halve glas water, waarin de bruistablet werd opgelost. Ze wordt er later rustiger door. Hoe vaak moet ze dit nu nemen? Gezien haar gestalte en gewicht worden het er drie per 24 uur. Dat zou voldoende moeten zijn. Ik hoop evenwel dat het snel afgebouwd kan worden. Hoewel ze doodop is, blijft ze stilletjes zeuren tot ze rond 22u in slaap sukkelt. Donderdag 29 januari 1998 Rond 4u 's morgens begint ze terug te klagen en te wenen, steeds heviger en harder. Ze roept opnieuw "pijn". Ze krijgt een nieuwe bruistablet, maar het wordt weer erger. De verpleegster maalt een pilletje fijn, en Joke krijgt dit met wat yoghurt, teneinde haar maag te beschermen. Ze eet alles met smaak op en ik ben al gelukkig dat ze zo gretig eet, maar ik heb te vroeg victorie gekraaid: nog geen tien minuten later ligt alles er weer uit, het gemalen pilletje incluis. Een pediater komt de darmwerking controleren: deze is zeer miniem. De maag maakt het haar ook lastig. Wanneer ze 's middags op schoot gezet wordt, kijkt ze fris rond. Het doet haar blijkbaar wel goed. Na vijf minuten gaat ze weer in bed. Ze krijgt een fleet en gaat een beetje af, niet bijster veel. Ze geeft wel de indruk zich beter te voelen. Pijnmedicatie krijgt ze niet meer, en daar reageert ze zichtbaar positief op. Een gesprek met de ervaringrijke Ronald leert me dat maagen darmproblemen heel vaak voorkomen bij rugpatiënten. Vandaar dat hij niet verbaasd is dat ook Joke er last van heeft. Ik ga uit van Jokes rugpijn, die ik voor haar wil laten wegwerken met


pijnstilling; alleen is deze laatste eigenlijk funest voor haar maag en darmen: de rugpijn mag dan wel verdwijnen, maar de pijn aan maag en darmen komt in de plaats. Ronald stelt voor te proberen de pijnstilling, die zo sterk inwerkt op de maag, stop te zetten. Joke zouden we dan 24 uur niet te eten geven, enkel te drinken, zodat alles tot rust kan komen, en dan zien wat er gebeurt. Overtuigd van het feit dat de ervaring een goede leerschool is, steun ik nu op de ervaring van de deskundigen: geen pijnstillers meer, we proberen het zonder. Joke laat zich makkelijk oppakken en verleggen, daar voelt ze blijkbaar niets van. Toch klaagt en zeurt ze zachtjes. Van de maag? Het kan bijna niet anders. De beurt in de fysiozaal en het bezoek op de kamer zorgt voor afleiding: het zeuren stopt of vermindert toch. Maar zodra we weer alleen zijn, begint ze opnieuw. Wat mij betreft, moet daar nu toch dringend wat gaan aan veranderen. Ik wil weten WAT HAAR DAN TOCH ZO STOORT. Ruglig, zijlig, links of rechts: niks gebaat. Ik geef haar wat cola. Ze boert een beetje. Zeurt wel dapper door. Om 23.30u krijgt ze een suppo, perdolan. Ik hoop dat het helpt en dat we kunnen gaan slapen. Nu gaat ze nog wat hyperventileren ook. Om 22u wordt via het infuus medicatie toegediend tegen de misselijkheid. Een spuitje tegen de slijmen. Een antiflebitisprik waar ze amper op reageert. Ze slaapt, eindelijk. Rond 2u wordt ze gedraaid en valt ze gewoon terug in slaap. "Hoera!" zucht ik. Ze slaapt door tot 8.15u! Is dit de kentering? Vrijdag 30 januari 1998 Joke krijgt nogmaals een fleet, maar zonder veel resultaat. Er volgt een uitgebreid toilet: wassen, verzorging, haartjes wassen, medicatie via het infuus, enfin, alles erop en eraan. Ze geniet ervan en heeft absoluut geen pijn bij al dat bewegen en draaien. Heeft ze nu ook minder last van de maag? Het lijkt er wel op. Na de grote verzorgingsbeurt gaat ze in de zetel. Wat een aanpassing. En groot dat ze is! Ze zit wat bevreemd in het rond te kijken, ze moet alles heel goed kunnen opnemen. De yoghurt met suiker en confituur vindt ze erg lekker, en we nemen er dan ook onze tijd voor. Daarna drinken we cola: goed voor de maag, en veel calorietjes! Ze heeft duidelijk moeite met de nieuwe houding. Ze laat het hoofd achteruit vallen. Voor de operatie was dat nodig om nog iets van de wereld te kunnen zien, maar nu moet ze leren haar hoofdje gewoon recht te houden. Niet gemakkelijk, zeg! Ook haar handjes houdt ze bijna voor haar ogen en mond: alweer een gevolg van de vroegere houding. Slikken is een hele opgave: waar ze vroeger bij het slikken enkele bochtjes moest overwinnen, zijn hals en keel nu recht: als ze iets doorslikt, gaat dit zo snel dat ze te traag reageert en zich verslikt. Ik moet haar heel goed begeleiden bij dit nieuwe. Ze blijft ongeveer 45 minuten in de zetel zitten. Best lang voor een eerste keer. Als ze terug lekker in bed ligt, valt ze heel ontspannen in slaap. Het doet me deugd te zien hoe zij van dit middagslaapje geniet. Haar middagmaal zetten we opzij tot 15u. Dan kan ze terug uit bed, en kan ze overeind zitten om te eten: veel veiliger, vindt mama! "Vipke": goed hoor! Wanneer de kinesist komt, slaapt ze nog steeds. Vandaag slaan we een beurtje over.


Dokter Michielsen komt langs en geeft nog eens uitgebreid uitleg over de hele ingreep. Hij vertelt ook over het belang van een zitkorset gedurende de eerste maanden als supplementaire steun en beveiliging. Wanneer ze dat heeft, kunnen we naar huis. Belangrijk is ook dat Joke zuiver kan liggen: de wonde is onderaan nog niet helemaal dicht, en indien ze nat zou worden van de pamper en zou gaan infecteren, zou dit grote problemen veroorzaken. Het ligt in de bedoeling, haar maandag een korset aan te meten. Dat moet zittend kunnen gebeuren. Joke zit mooi recht: de scoliose is van 42 herleid tot 15, de kyfose van 82 tot +/- 40. Het is dus een zeer geslaagde correctie geworden. Alles zit muurvast, maar Joke heeft een frêle beendergestel. Het dragen van het korset zal haar steunen bij het vastgroeien en verbenen van de constructie. Maagen darmproblemen horen nu eenmaal bij dit soort operaties. Deze organen komen immers op diverse manieren onder druk te staan: het op de buik liggen gedurende zovele uren; de zenuwbanen, die vanuit de rug naar de organen lopen, worden tijdens de ingreep verplaatst en na afloop weer op hun plaats gelegd; de langdurige verdoving tijdens en na de operatie (sedatie). Het zijn belastende elementen die niet mogen onderschat worden. Het pre- en postoperatief beschermen van de maag is geen overbodige luxe. En ook de pijnbestrijding werkt negatief in op maag en darmen: een vicieuze cirkel die hoe dan ook doorbroken moet worden. Joke ontwaakt met wild stampende beentjes. Verdorie, wat nu? Krampen? Ze weent weer hard en spreekt verschillende keren het woordje "pijn" uit. Er komen traantjes bij. Het duurt een hele tijd voor ze rustiger wordt, maar ik wil toch niet te snel naar medicatie grijpen. Ergens zal ze een brug moeten slaan naar het opnieuw normaal functioneren van de maag. We moeten de cirkel doorbreken, Joke! Als ze rond 16.10u uit bed komt, eet ze warm: puree met groentjes en gemalen vlees, met nog wat yoghurt als dessert. Het gekke is dat ze eigenlijk altijd met smaak eet. Ook nu vindt ze het lekker. Ik ben wel voorzichtig met de hoeveelheid: ze moet niet overbelast worden, en de spijsvertering moet toch stilaan terug op gang komen in een normaal patroon! Ze wordt moe van het rechtop zitten en beweegt haar been ritmisch op en neer, haar voetje op de grond tikkend. Om 17u ligt ze weer in bed en "vertelt" ze een beetje "meueummmmmmeueueummeu". Het is niet langer wenen. Rond 18u valt ze stil en geniet ze rustig van Ketnet. Ze blijft schattig wakker. Om 20.30u slaapt ze. Ik ook, bijna. Eerst nog wat lezen en dan slapen. Zaterdag 31 januari 1998, rustdag Vanmorgen ontwaakt Joke al zeurderig, maar waarom? Ze voelt geen pijn tijdens het wassen en het draaien. Zijn het toch weer de darmen? Omstreeks 10u komt ze uit bed en gaat weer liggen rond 11.40u. Ze wil wel slapen, maar schrikt steeds weer wakker van geluiden allerhande: de verpleging, de telefoon, de rondgang met de maaltijden, enz. Zolang je met haar bezig bent of er bezoek is, houdt ze wel op met zeuren. Ik draai ze nog maar 's met haar gezichtje naar de muur, misschien valt ze dan toch in slaap? Ik ben met haar poppen bezig, zing voor haar, vertel wat. Zolang ze mijn stem hoort, is ze blij. Stop ik, dan zeurt ze opnieuw. Stom spelletje. Wanneer ik haar om 14u draai, slaapt ze binnen de vijf minuten. Dat (verwende) schatje! Ik ga 's loeren of ze werkelijk slaapt. Vergeet het maar, ze ligt rustig met open ogen te kijken, glimlacht en zeurt niet meer. Pfft. 's Avonds komt ze er weer uit, en terwijl ze haar warme middagmaal verorbert, komt papa binnen. Ze glundert. Ze eet nog wat pudding als dessert en gaat rond 20u weer in bed. Na nog een beetje gezeur (het hoort er precies bij, ze heeft blijkbaar haar stemmetje terug) en nadat mama haar wat heeft verlegd, ligt ze lekker mee te genieten van "Schalkse Ruiters".


Als ik haar overeind laat zitten, moet ik er altijd goed op toezien dat ze correct zit, met gelijke kracht op de twee billetjes. Het evenwicht moet perfect zijn. Als ze ook maar een beetje uit balans zit, kan ze zichzelf onmogelijk corrigeren en verkrampt ze volledig. Ze heeft de neiging om achterwaarts te leunen. Als ze zit, wordt ze dan ook veilig vastgemaakt met een gordel om het middel. Ze plooit haar hals net als voor de operatie: ze houdt haar hoofd dan achterover, en dat zal ze moeten leren rechtop te houden. Door die houding verslikt ze zich immers heel snel. Eigenlijk kan ze geen slokje drinken zonder zich te verslikken. Dat brengt een vreselijke spanning mee: wat als ze zich eens ernstig verslikt? Bij elke maaltijd oefenen we dus zeer rustig en nemen er flink de tijd voor. Je ziet wel dat ze vorderingen maakt, maar ook dat het niet in één-twee-drie geklaard zal zijn. Oefening baart kunst, hé Joke? En fruitsap is véél lekkerder dan water! Zondag 1 februari 1998 We beginnen aan de tweede maand van het jaar, aan onze derde week verblijf. Ontbijt: opstaan, zus! Joke verorbert een hele snede brood met smeerkaas en een halve met flinterdunne banaanschijfjes, samen met twee glazen fruitsap. Een uurtje later gaat ze moe weer in bed, om na 10 minuten al in slaap te vallen. Om jaloers op te zijn. Als ze goed begint te drinken, mag het infuus (dat er nog altijd zit om vocht toe te dienen) verwijderd worden. De blaassonde daarentegen blijft, omdat het wondje nog niet dicht is. Dit laatste bevindt zich erg laag op de rug, en mocht Joke nat liggen, dan zou er infectie kunnen optreden. Ze geniet zo van haar slaap dat ze niet wakker te krijgen is door Jeroen, die op bezoek komt. Hij is een klasgenoot van Joke. Al twee weken keek hij uit naar dit bezoek, en nu het eindelijk zover is, slaapt ze als een blok. Uiteindelijk lukt het dan toch haar te wekken. Ze eet haar middagmaal, gaat nadien terug in bed en krijgt dan weer zo'n extra goede wasbeurt. Het infuus wordt verwijderd, en dan legt ze zich weer lekker te brommen. Wanneer er bezoek komt, is ze tevreden, en als iedereen weer vertrokken is, bromt ze stilletjes verder. Tot nu toe kan mama het nog goed verdragen. Straks zal er voor Joke een rolwagen beschikbaar zijn, dan kunnen we eens gaan wandelen. Misschien mag morgen of overmorgen de blaassonde dan toch weg. Dokter Sys is langsgekomen, en we hebben hem onze foto's van Jokes rug van voor de operatie gegeven: ze zijn beslist een goede aanvulling van het dossier. De dokter had het bij zichzelf betreurd, geen voorafgaande foto's te hebben laten maken. Goed dat Jan er dus wel aan gedacht heeft. Ikzelf had het er toen wel moeilijk mee, maar nu besef ik ook dat het interessant materiaal is voor de artsen, en dat mede door de ervaring van Joke, ook andere mensen zullen geholpen zijn. Joke zeurt lekker verder, maar voor het avondmaal gaat ze nog in de rolwagen. We gaan nu zelf op bezoek bij Voke, die een verdiep hoger ligt. En Joke maar doorzeuren, ik ben benieuwd hoelang ze dat nog volhoudt. Later, als ze al een tijdje in bed ligt, stel ik vast dat ze het nog steeds niet opgegeven heeft. Wat is er toch dat haar zo aan de gang houdt? Ze is moe, geeuwt en … zeurt. Last? Ja, maar waarvan? Spierpijn? Ergens knagende pijn? Darmpjes of maag? Maandag 2 februari 1998 Precies 14 dagen ver. Wat een weg heeft Joke toch al afgelegd! Vanmorgen om 6u werd de blaassonde verwijderd. Ze kan normaal plassen.


Vandaag knort ze er weer flink op los. De dag kent zijn gewone verloop. We ontbijten samen om 8u en gaan dan op bezoek bij Voke. Daar worden we opgebeld: men verwacht ons voor het aanpassen van het korset. Dat gaat vrij goed. Omdat Joke onder de kalk zit, gaan we in de douche. Daarnet stond ze even voor de eerste keer op haar voetjes, maar ze werd erg moe van het hele gedoe. We wachten tot na het middagmaal (waarbij ze zich weer enkele keren verslikt tijdens het drinken) om terug naar bed te gaan, maar dat is niet voor lang: fysio wacht alweer. Daarna maken toch nog maar een wandeling, en onderweg komen we dokter Michielsen tegen. Fijn om haar zo mooi rechtop te zien zitten! Het moet een arts toch een goed gevoel geven, te zien dat zijn werk en zijn inzet met zo'n prachtresultaat wordt beloond. En meer dan terecht! 15.30u: terug op de kamer, is Joke blij eindelijk terug in haar bedje te liggen. We staan op om 17u voor het avondmaal, en trekken nadien weer op wandel. Ik hoop dat ze straks eens lekker goed, en vooral lang zal kunnen slapen. Ze wordt 's nachts telkens gedraaid om doorligwonden te voorkomen, en dan valt ze niet altijd meteen weer in slaap. Toch kunnen we er niet onderuit: met een doorligwonde zijn we immers ver van huis. Rond 19.30u slaapt ze, en dit tot 1u. Ik verschoon haar. Rond 2.30u is ze weer wakker. Ze zeurt, en ik laat haar drinken met behulp van een spuitje. Rechtop zitten in bed kan niet omwille van de luchtmatras, en ze er helemaal uithalen om ze te laten drinken, lijkt me van het goede teveel. Vandaar dus het spuitje tegen het verslikken. Een erg handig hulpmiddel! Dinsdag 3 februari 1998 Vanmorgen fris gewassen en verschoond, gaan we samen ontbijten. Het gekookte eitje op het menu is voor Joke een feest. Fier zit ze rechtop, ze wint aan zekerheid. Vandaag heb ik het gevoel dat Joke "terug" is. De leuke, frisse kijk is er, ze eet met veel smaak, ze zeurt niet meer, kortom: ze voelt zich (als het ware letterlijk) veel beter in haar vel. Wandelen. Middagmaal. Fysio. Daar krijgt ze voor het eerst weer haar schoentjes aangetrokken om te stappen. Da's lang geleden, hé Joke? Het gaat niet zo slecht voor de eerste keer. De spanning op haar rechterbeen is wel enorm groot, en plooien is een hele opgave. Na al deze ervaringen gaat ze weer in bed. Dat doet haar deugd. Ze heeft een rustige middag. De avond is weer andere koek: ze heeft pijn en weent. Drie kwartier houd ik het vol, en dan bel ik de verpleging op. Na overleg besluiten we haar een suppo te geven. En half uurtje later wordt ze rustiger, en rond 23u slaapt ze. Om 6.45u laat ze weer van zich horen. Woensdag 4 februari 1998 Er wordt nu veel gesproken over naar huis gaan. Men wil nog een cultuur maken van de urine: weer niet zo simpel omdat ze zo fijn gebouwd is. Daarom probeert men het met een urinezakje dat op pediatrie gebruikt wordt, en na wat wachten lukt het toch. Ze hoeft dus niet gesondeerd te worden. Joke zelf heeft blijkbaar haar stembanden weer ontdekt: ze zeurt, brommelt de hele tijd. Ook wanneer we op stap zijn met de rolwagen, wanneer Voke erbij is, wanneer we in bed liggen of in de zetel zitten … Enkel bij een bezoek en tijdens het eten wordt er niet gebromd. Leuk! Wanneer ze na het middagmaal weer in bed ligt, valt ze uiteindelijk in slaap. De stilte wordt enkel verstoord door het zachte gebrom van de luchtmatras. Mijn oren


suizen van de stilte, maar dat doet wel deugd. Eerlijk is eerlijk! Ik doe enkele telefoontjes, bestel een rolwagen voor thuis. Joke heeft de neiging om zich naar links te laten zakken. Het korset wordt vandaag gepast. Het moet nog verbeterd worden: de uitsnijding aan de beentjes moet dieper, er zijn plekken waar de druk te groot is; de halsuitsnijding moet ook wat lager, en aan de armpjes moet er een beetje meer ruimte vrijkomen. Het korset heeft een dubbele functie. Enerzijds moet het de constructie ondersteunen: die zit wel muurvast, maar alles moet nog verbenen, en die extra ondersteuning is beslist waardevol. Anderzijds moet het korset helpen bij het vinden van de nieuwe balans. Omdat Joke zolang krom heeft gezeten, en mettertijd ook gaan compenseren is voor die slechte rug, heeft ze slechte correcties aangeleerd. En daar moet ze weer van af. De kans is groot dat we vrijdag naar huis mogen. Het wondje is nog niet dicht, maar we hopen op een snelle genezing. Joke is vanavond laat opgebleven. Ze genoot ervan. Ze sliep daarna goed tot 1u, werd verschoond, sliep tot 5u, en werd weer verschoond. Donderdag 5 februari 1998 Joke slaapt tot 9u. Het doet deugd, hé meisje? Na een frisse wasbeurt, ontbijt en een blokje om wandelen met Voke, wippen we binnen in het stemmige kapelkamertje. Er branden mooie lichtjes. Joke houdt van dit plekje. Tijdens de verzorging blijkt dat de wonde wat groter geworden is. Waarschijnlijk is er irritatie door de hechtingsdraad. Er komt wat vocht uit de wonde, maar ze is zeker niet geïnfecteerd. We moeten ze goed droog zien te houden en verzorgen ze met isobetadine. Het korset wordt weer gepast. Het moment is wat ongelukkig, namelijk letterlijk tussen de soep en de aardappelen. Het kan evenwel niet anders: het personeel heeft werk bij de vleet en men kan moeilijk zitten wachten tot Joke klaar is. Ze eet nogal traag en we nemen er steeds de tijd voor. En toch komt het tot een alarm! Als ze het korset aan heeft, voelt ze zich niet lekker, verslikt zich en geraakt er niet meer uit. Er is een snelle interventie van de verpleging nodig: men legt ze op haar zij op het bed, helpt haar het korset uit, en uiteindelijk schiet het brokje uit haar keel. Ze kokhalst en geeft tenslotte alles over. Pffft … Een diepe zucht van mij. Dit doet me geen goed. Wat als zich thuis zoiets voordoet? Ik let goed op wat de verplegenden doen om mezelf thuis uit de slag te kunnen trekken, maar in tegenstelling tot hun rustige en adequate aanpak heb ik inwendig de daver op het lijf. Ik kan Joke niet ondersteboven houden zoals vroeger of haar snel manipuleren: je mag die kwetsbare rug niet raken. Alles bijeen is dit gelukkig in het ziekenhuis voorgevallen. Eenmaal thuis hoop ik ook goed en snel te kunnen ingrijpen. Ik zal mezelf wel vooral instellen op het voorkomen, maar ik weiger over te stappen op gemixt eten en papjes. Joke heeft altijd vrij goed kunnen eten, en ik wil haar de nodige tijd gunnen om deze "kunde" in haar nieuwe houding opnieuw te verwerven. Voorzichtig zijn, alert blijven is de boodschap. Joke blijft in bed liggen, eten is er niet meer bij. Ze kan beter even bekomen van dit avontuur. Later komt dokter Sys langs om het korset te bekijken. We trekken het haar terug aan, en het resultaat stemt hem tevreden. Hier en daar zijn er wel nog kleine drukpuntjes. Misschien zijn die weg te werken met zachte bekleding? Joke blijft toch zeurderig. Ze heeft ook een blaasontsteking opgelopen ten gevolge van de lange sondering. Dat is amper abnormaal te noemen na zo'n lange tijd. Ze krijgt er medicatie voor. We praten erover met dokter Vantielen: hij leert ons dat bij een blaassonde de urineweg geïrriteerd kan zijn, wat een prikkelend gevoel geeft.


Misschien zeurt Joke daarom wel zo erg. Ze zou heel veel moeten drinken, dat is een prima hulpmiddel. Maar dat aan Joke wijsmaken, is andere koek: als ze niet wil drinken, drinkt ze niet. We gaan vrijdag, morgen dus, dan toch naar huis. Joke maakt geen koorts, en de wonde kan ik thuis verzorgen. Of ze laten verzorgen door verpleegkundigen (ik verkies dit laatste, want ik wil niet het risico lopen iets stoms te doen, waardoor ik bij Joke iets fout zou laten gaan). Ik begin al wat in te pakken. Jan en Pieter-Jan kunnen vanavond al zoveel mogelijk naar huis meenemen. Vanavond hebben we haar weer een suppo moeten geven, want ze begon opnieuw te wenen en had duidelijk last. Ze wordt rustiger en slaapt tot 2u. Dan wordt ze verschoond. En nog 's rond 5u. Vrijdag 6 februari 1998 Joke slaapt tot 8.30u. We zijn pas wakker wanneer dokter Sys naar het wondje komt kijken. Er is nog veel wondvocht vrijgekomen. We gaan wel naar huis, maar maandag moeten we op de consultatie langskomen. Omdat het wondje groter geworden is, zal het misschien noodzakelijk zijn om het dicht te naaien. Maar dokter Sys wil dit liever vermijden: het betekent immers weer een verdoving (zij het plaatselijk), maar ook weer even pijn. Moeilijk aan Joke uit te leggen waarom dit weer zo nodig moet. Om 16u is alles ingepakt. Papa staat aan de deur. Komaan, Joke, we gaan NAAR HUIS! We lopen nog even langs de dienst, en later er wat te snoepen achter: we zijn deze mensen dankbaar voor hun uitstekende verzorging en begeleiding.


Dagboek Hilde Van Den Brande, moeder van Joke

Recommend Documents