CVS en abnormale moeheid: netwerk Oosten West-Vlaanderen Prof. Dr. Dirk Vogelaers Dienst Algemene Inwendige Ziekten Universitair Ziekenhuis Gent
Een breder spectrum van lichamelijk onvoldoende verklaarde klachten psychisch Klachten
documenteerbare pathologie lichamelijk (schijnbaar) geen objectiveerbare verklaring
Lichamelijke klachten ≠ lichamelijke (medische) aandoeningen: Lichamelijke aandoening: soms asymptomatisch (hypertensie, diabetes mellitus, stabiel coronair lijden) Lichamelijke klachten: niet altijd gepaard gaande met een medische aandoening
Vaak voorkomende klachten (individueel of syndromen) Pijnklachten Rug, hoofd, schouders/nek, gewrichten, borst,…
Langdurige vermoeidheid Vb. Chronische vermoeidheid, CVS
Gastrointestinale klachten Buik/maagpijn, constipatie, diarree, misselijkheid,… Vb. IBS, FD, …
Uitvalsverschijnselen Verlammingsverschijnselen, evenwicht-, spraak-, slikproblemen, problemen met het waarnemen, krampen, spiertrekkingen,…
Andere Duizeligheid, koude/warme handen of voeten, hartkloppingen,…
Disease Illness
Disability
Onverklaarde of schijnbaar onvoldoende verklaarde klachten Steeds ernstig te nemen, met of zonder formele diagnose Ziektegevoel is reëel, niet ingebeeld (“malade imaginaire” van Molière of “tussen de oren”) Dit betekent evenwel niet dat een psychologische componente niet zou spelen Weggaan van gescheiden denken van lichaam en geest
Onverklaarde of schijnbaar onvoldoende verklaarde klachten Het feit dat cognitieve gedragstherapie aangeboden wordt ≠psychiatrische / psychische pathologie
Geïntegreerde benadering
Medisch onverklaarbare klachten (MOK/LOK) Functionele somatische syndromen (FSS) Vaak voorkomend Indeling vaak gebaseerd op lichamelijke gewaarwordingen (pijn, duizeligheid, hartkloppingen, moeheid, …) Frequent psychiatrische comorbiditeit (depressie, angst) Diagnose: uiteenlopende terminologie of beschrijvingen vanuit verschillende medische disciplines: nood aan een enkelvoudig kader in de benadering en duidelijkheid
Clusteren van lichamelijke klachten In functionele somatische syndromen Verbeteren van kwaliteit en accuraatheid van diagnose Meest vermeld:
Spastisch colon of irritable bowel syndrome (IBS) CVS Fibromyalgie (FM)
Wetenschappelijke bewijsvoering: matige evidentie Discipline- georiënteerde of –geïnspireerde classificatie Vb. CVS vs insomnie vs fibromyalgie: primaire diagnose vaak volgens subspecialisatie van behandelende arts (algemene interne geneeskunde, slaapgeneeskunde, fysiotherapie) ondanks duidelijke overlap in syndromale componenten
Vermoeidheid: uiteenlopende oorzaken Organische (klassieke internistische ziektebeelden) Psychiatrische ziektebeelden Burnout Slaapstoornissen
Vermoeidheid: uiteenlopende oorzaken Organische ziektebeelden Zelden niet opgepikt na evaluaties door huisarts, al dan niet in combinatie met goed gekozen specialistisch onderzoek Geen behoefte aan herhaling van onderzoeken vanuit een redenering dat “er misschien iets gemist zou worden” Twijfel over de betrouwbaarheid van het onderzoek naar een lichamelijke oorzaak ziekmakend effect op zich
Vermoeidheid: uiteenlopende oorzaken Psychiatrische ziektebeelden Depressie Psychose Angststoornissen PTSD (posttraumatic stress disorder) OCD (obsessive compulsive disorder) GAD (generalised anxiety disorder)
Toxicomanie (alcohol- en middelen-abusus)
Vermoeidheid: uiteenlopende oorzaken Slaapstoornissen Obstructief slaapapnoe/hypopnoesyndroom Narcolepsie Idiopathische hypersomnie RLS (restless legs syndrome) of PLMS (periodic limb movement disorder) Psychofysiologische insomnie
Vermoeidheid: uitgebreide evaluatie op onderliggende oorzaken CVS = uitsluitingsdiagnose na uitgebreide screening op onderliggende neurologische, psychiatrische of internistische pathologie
CVS criteria (Fukuda et al., 1994) Majeur criterium + ≥ 4/8 mineure criteria Exclusiecriteria
CVS criteria (Fukuda et al., 1994): majeur criterium Onverklaarde persisterende of terugkerende vermoeidheid > 6 maanden Nieuw ontstaan Geen gevolg van organische pathologie Niet verbeterend door rusten Resulterend in significante vermindering van voorafbestaande professionele, sociale en persoonlijke activiteiten
CVS criteria (Fukuda et al., 1994): mineure criteria ≥ 4 symptomen (samen aanwezig gedurende ≥ 6 maanden) uit volgende reeks: Geheugen en concentratiemoeilijkheden Keelpijn Gevoelige klieren in hals of oksels Spierpijn Gewrichtspijn in verschillende gewrichten zonder zwelling Een nieuwe hoofdpijn Onverkwikkende slaap Malaise na inspanningen
CVS criteria (Fukuda et al., 1994): exclusiecriteria Medische aandoening, die (voldoende) vermoeidheid verklaart Majeure depressie met psychotische of melanchole kenmerken of bipolaire stoornis Schizofrenie, dementie of psychose Anorexia of boulemia nervosa Alcohol- middelenmisbruik Geen life-time exclusie; abstinentie gedurende 2 jaar voorwaarde
Ernstige obesiteit (BMI > 45)
Overlap tussen somatische syndromen
Overlap in symptomen, functionele beperkingen, psychiatrische comorbiditeit en respons op therapie Dadabhoy & Clauw (2006) Nat. Clin. Pract. Rheumatol. 2:364–72
Niet zelden mengbeeld van verschillende elementen
Etiologie en pathogenese van CVS Hypothesen “komen en gaan” Cave snelle conclusies, vooral naar een unilineair oorzaak → gevolg relatie model
CVS: pathofysiologie Veel hypothesen maar weinig overtuigende bewijzen voor reële oorzaak → gevolg relatie. Nog verder te ontrafelen complexe interactie tussen verschillende regulatoire systemen (centrale zenuwstelsel + immuunsysteem + hormonaal). Mogelijk latere omschrijving van verschillende ziektebeelden (telkens met verschillende trigger) met dezelfde symptomatologie. Geen uitgesproken effecten te verwachten van behandeling getarget op één enkele (biologische) afwijking.
CVS: pathofysiologie Vermijd fixatie op biologisch model Dit betekent niet dat biologische factoren niet kunnen meespelen Biologische effecten van stress Obesitas
Biopsychosociaal ziektemodel Faciliterende factoren (kwetsbaarheid)
Initiërende factoren (triggers)
In stand houdende factoren
Zorgtraject abnormale moeheid Naar een nieuw zorgmodel Vorige/eerste CVS conventie toegespitst op tertiaire referentiecentra (2002-2011) Onvoldoende socioprofessionele reïntegratie in patiëntengroep met gemiddeld 8 jaar symptomatologie Administratieve validatie Weinig kans op verbeterbaarheid
Netwerking tussen eerste, tweede en derde lijn Focus op breder spectrum van lichamelijk onverklaarde klachten
Een uniforme perceptie van noden op verschillende niveau’s Tekort aan vorming, zowel in het standaard curriculum als in de post-graduate cycli Te grote onduidelijkheid in visie over pathogenese en diagnostiek Maatschappelijke en culturele barrières naar het inbouwen van psychodiagnostiek als onderdeel van een geïntegreerde aanpak Onvoldoende maatschappelijk draagvlak voor het biopsychosociale model versus de biologische modellen die maatschappelijk gemakkelijker aanvaard worden, maar drempelverhogend werken voor psychodiagnostiek en -therapie
Een uniforme perceptie van noden op verschillende niveau’s Geen duidelijke tools voor vroege detectie en filtervorming naar verwijzing, met als gevolg een te late verwijzing en verwijzing omwille van verkeerde motieven Doorschuiven van eigen verantwoordelijkheden op de eerste lijn, naar tweede en referentiecentra, mede in de hand gewerkt door onvoldoende skills en ontbrekende richtlijnen om deze complexe problematiek op te vangen Een oneigenlijke administratieve druk naar diagnostische validatie van CVS Noodzaak tot nomenclatuurwijzigingen
Een uniforme perceptie van noden op verschillende niveau’s Het tekort aan tools binnen de bestaande zorgorganisatie, zoals het ontbreken van terugbetaling van psychotherapie De ontoereikende renumeratie voor een complex consult, zowel voor huisarts als voor de specialist Onvoldoende communicatie en terugkoppeling met follow-up perspectieven tussen de verschillende betrokken echelons in de latere fase van het zorgpad.
Vooropgestelde krachtlijnen van nieuw model CVS zorg Garantie (progressief ↑) deel van zorgverlening door 2de en vooral 1ste lijn Overbrengen van opgebouwde expertise door referentiecentra naar andere zorgverleners van het netwerk (o.a door aanreiken van protocols, handleidingen,…) Gecoördineerde wisselwerking (via overleg, verwijzingen, feedback,…) tussen verschillende zorgverleners van de netwerkstructuur met duidelijke afspraken rond protocols voor diagnose, behandeling, registratie Zorgverlening gebaseerd op “state of the art” zorgmodel, waarover brede consensus bij onderzoekers en therapeuten
CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen Voorbereidingsfase in Comité voor Advies rond Chronische Ziekten (2009) Voorstel van netwerk in 2011 maar schrapping van conventie Ontwikkeling van zorgpad abnormale vermoeidheid binnen netwerk
CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen Shift naar vroege interventie Preventie van evolutie naar chroniciteit Vroege(re) diagnostische evaluatie bij evolutie naar chronisch syndroom (vanaf 6 maanden)
Zorgpad Abnormale Moeheid http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/pati enten/diensten/Algemene+inwendige+ziekten/
CVS netwerk Oost- en West-Vlaanderen Voorbereidingsfase in Comité voor Advies rond Chronische Ziekten (2009) Voorstel van netwerk in 2011 maar schrapping van conventie Ontwikkeling van zorgpad abnormale vermoeidheid binnen netwerk Zorgontwikkelingsplan Doelstellingen te realiseren op langere termijn Pilootproject of algemeen model voor heel België Investering om structuur en een reëel perspectief op verbetering te bieden aan deze onbegrepen groep van patiënten Blijvend engagement
