CTO - VOORBLAD DEELTENTAMEN Gegevens deeltentamen Verslagnaam Onderzoeksverslag OWE CTO-V4OIAx - CTO4-A: Onderzoek en innovatie 4 Niveau 3 Docentnaam Onbekend DIB-inleverdatum 31 Mei Kans 1
Gegevens student Jory Jagtenberg Marieke Schreuders Studentnummer Jory Jagtenberg: 473683 Marieke Schreuders: 468514
(Gemeente Belangen, 2012)
II
Dichtbij in het verleden
Ze vraagt zoveel omdat ze weinig kan begrijpen van de dingen die ze ziet. De klok maakt lege rondes op een vierkant vlak. Ze vraagt hoe laat het is en of het gister ook zo was. Wat de uitkomst is van acht maal tien, waarom je maar eens paar jaar jarig mag zijn. Ze vraagt zoveel omdat haar man nu weg is en hij begreep genoeg voor haar. Zijn hand maakt grote cirkels op een naakte rug, te ruw. Ze vraagt of hij al eerder vrouwen heeft geaaid en of hij dat nog meer zal doen. Wil weten of haar naam nog inslaapt op zijn lippen. Ze vraagt zoveel omdat de dingen anders zijn. Omdat het land zo nieuw is en slechts vaag vertrouwd, haar dromen lege huizen zijn. De lege rondes op het vierkant vervagen. Ze heeft al eerder haar lippen bewogen, hij is een taal die ze moet leren maar niet kan. (Jory Jagtenberg, 2014)
III
Dichtbij in het verleden
Woord vooraf Wij zijn Marieke Schreuders en Jory Jagtenberg. Momenteel zitten wij in de laatste fase van onze studie dramatherapie. Als afsluiting van deze studie hebben wij onderzoek gedaan naar de interactieve muziektheater voorstellingen van Stichting DeMens voor en met dementerenden. Tijdens ons onderzoek hebben wij de voorstellingen van stichting DeMens bezocht en kunnen zien wat deze teweeg brengen bij de doelgroep, hun naasten en verzorgenden. Deze indrukken en ervaringen hebben ons als toekomstig beroepsbeoefenaar verrijkt en hebben ons anders leren kijken naar dementie. Stichting DeMens, bedacht en opgericht door Rita Binkhorst, brengt interactief muziektheater voor dementerenden naar verpleeghuizen en psychogeriatrische afdelingen. Middels deze voorstellingen streven zij ernaar om de kwaliteit van het leven van dementerenden te verhogen. De voorstellingen van Stichting DeMens typeren zich door een eigenzinnige benaderingswijze, waarmee ze familie en verzorgenden willen helpen de apathie van dementerenden te verbreken en nieuwe contactmogelijkheden trachten te bieden. Gedreven door interesse, nieuwsgierigheid en ons geloof in de kracht van theater als therapeutisch middel zijn wij op onderzoek gegaan. Wij hopen dat de door ons gevonden resultaten een inspiratiebron mogen zijn voor creatief therapeuten en een duwtje in de rug voor deze jonge stichting. Op dat zij nog heel lang door mogen gaan met de rijke en unieke bijdrage die zij bieden aan het leven van dementerenden. Het onderzoek komt niet zomaar van de grond, vele mensen hebben ons daarbij geholpen. Wij bedanken alle respondenten voor hun betrokkenheid, vertrouwen en enthousiasme. Dankjewel André Smits voor jouw onuitputtelijke geduld en bruikbare feedback en dankjewel Rita Binkhorst voor jouw pure passie. Marieke Schreuders & Jory Jagtenberg Mei 2014.
Mijn moeder heeft me vandaag een stofbeurt gegeven, ze meende dat ik een meubel was. Misschien een ladekast of een oud fornuis. Ze ging met een felgeel doekje over de knopen van mijn hemd, naar mijn hals toe, wimpelde ermee rond mijn oren, stofte mijn kin af. Toen gaf ze een teken dat ik mijn mond moest openen – propte daar de stoflap in en vergat ons. (Mortier, 2008, p. 5)
IV
Dichtbij in het verleden
Inhoudsopgave Inhoudsopgave Samenvatting
1 2
Hoofdstuk 1 1.1 1.2 1.3 1.4
Inleiding op het onderzoek Inleiding Probleemstelling Vraagstelling Begrippenlijst
3 3 4 4 5
Hoofdstuk 2
Methode
5
Hoofdstuk 3 3.1 3.2 3.3 3.4
Resultaten Deelvraag 1 (gezamenlijk) Deelvraag 2 (Marieke Schreuders) Deelvraag 3 (Jory Jagtenberg) Deelvraag 4 (gezamenlijk)
10 10 13 17 23
Hoofdstuk 4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7
Afsluiting Antwoord op de hoofdvraag Interpretaties Obstakels en onjuistheden Het onderzoek in de praktijk Reflectie op onderzoeksopzet & resultaten Conclusie Aanbevelingen
28 28 30 30 31 32 32 33
Referenties Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4
34 Observaties Enquêtes Interviews Blanco versies enquêtes/observaties/interviews
1
Dichtbij in het verleden
36 42 49 51
Samenvatting Hierin wordt per hoofdstuk de inhoud beschreven. Hoofdstuk 1 | Inleiding In dit hoofdstuk wordt de aanleiding van dit onderzoek beschreven; de vraagstelling vanuit de opdrachtgever stichting DeMens. We schetsen een globale en brede context waarin dit onderzoek plaats vindt en sluiten het hoofdstuk af met de formulering van doelstellingen en vraagstellingen. Hoofdstuk 2 |Methode In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksaanpak benoemt; de keuze voor het onderzoekstype, het onderzoeksparadigma en de onderzoeksmethoden worden beschreven. Hoofdstuk 3 |Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten per deelvraag weergegeven. Elke deelvraag zal afzonderlijk kort ingeleid worden met het benoemen en specificeren van de gebruikte onderzoeksmethode. Hoofdstuk 4 |Afsluiting In dit hoofdstuk worden de verzamelde onderzoeksgegevens geïnterpreteerd en de relevante twijfels en obstakels beschreven. Er wordt gereflecteerd op de samenhang tussen de onderzochte resultaten, conclusies en aanbevelingen gegeven en deze worden gekoppeld aan de beroepspraktijk.
2
Dichtbij in het verleden
Hoofdstuk 1 | Inleiding 1.1 Inleiding Voor u ligt het verslag van een kwalitatief onderzoek dat wij hebben uitgevoerd gedurende het vierde leerjaar van de opleiding dramatherapie aan de Hogeschool van Arnhem & Nijmegen in samenwerking met stichting DeMens. Stichting DeMens brengt interactief muziektheater naar zorginstellingen voor mensen met dementie en is een nieuwe, innovatieve stichting die bestaande werkwijzen en methoden combineert en aanvult met ‘theatrale prikkels’. Onder theatrale prikkels wordt verstaan: Het spelen van rolfiguren, het gebruik maken van rekwisieten, het voordragen van gedichten en het zingen van liederen. De doelstelling van stichting DeMens is het stimuleren van het korte termijngeheugen. Zij streven naar het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Met de gekozen benaderingswijze helpen zij familie en verzorgenden bij het doorbreken van apathie van mensen met dementie en trachten zij hen nieuwe contactmogelijkheden te bieden. Uit verschillende wetenschappelijke en overheidspublicaties blijkt dat dementie op korte termijn volksziekte nummer één zal zijn (Memoriecare: dementie, volksziekte nummer 1. 2013). Deze volksziekte heeft een grote maatschappelijke impact, niet alleen voor direct betrokkenen, maar ook voor de inrichting en financiering van de gezondheidszorg. De WHO heeft in 2012 een rapport gepubliceerd onder de titel ‘dementia a public health priority’, waarin wordt gesteld dat mede gezien de omvang van deze groeiende ziekte, de zorg voor dementerenden niet alleen een overheidstaak is, maar een taak voor de samenleving als geheel (World health organization: Dementia, a public health priority. 2012). In het ‘Deltaplan Dementie’ van minister E. Schippers is deze opvatting opgenomen (2013). Stichting DeMens probeert een uitdrukking aan deze opvatting te geven door het ontwikkelen en verzorgen van interactief muziektheater. Gedurende onze studie merkte wij dat we geboeid waren naar de betekenis van het ouder worden. Bewust werden wij van het feit dat dramatherapie zich, in onze beleving, veelal richt op kinderen en volwassenen. Vragen ontstonden als: Waar zijn zij, met de meeste herinneringen? En waar blijven die herinneringen wanneer dementie het leven over lijkt te nemen? Geïntrigeerd door de aandacht die stichting DeMens geeft aan deze herinneringen, die in eerste opzicht vergeten lijken, zijn wij op zoek gegaan naar een onderzoeksvorm. In deze zoektocht ontdekte wij de verschillende relevanties betreffende dit onderzoek die zich laten zien op maatschappelijk, theoretisch en praktisch niveau. In het bezoek wat wij hebben gebracht aan het podium voor de belevingsgerichte zorg op de Hogeschool van Arnhem & Nijmegen kwam de maatschappelijke relevantie betreffende dit onderwerp voor ons heel sterk naar voren. Wij hopen dat dit onderzoek een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de hulpverlening voor deze doelgroep, de theoretische kaders van het initiatief van stichting DeMens expliciet mag maken en een bijdrage kan leveren aan de ontwikkelingen van de stichting.
3
Dichtbij in het verleden
1.2 Probleemstelling Gezondheid, autonomie, onafhankelijk zijn van hulp van anderen zijn belangrijke elementen te zijn voor de huidige westerse maatschappij. De huidige cultuur lijkt steeds meer individualistisch te worden (Van der Steen, 2009). Het op jezelf zijn, eigen keuzes maken en niet leunen op een autoriteit van buiten zijn voor velen belangrijke waarden. Als je dement wordt is het steeds moeilijker om naar deze waarden te leven. De dementerende verliest zijn geheugen, oriëntatie en herkenning van mensen en voorwerpen, het kunnen benoemen, het onafhankelijk zijn en het praktisch handelen wordt hem heel langzaam ontnomen. Voor veel mensen ligt de waardigheid van het mens-zijn besloten in het zelfstandig kunnen sturen van het eigen leven (Van der Steen, 2009, p. 9). Dementie betekend dat de mens steeds minder goed kan vertrouwen op ‘het denken’, waardoor hij steeds meer wordt teruggeworpen op bijvoorbeeld het gemoed, het voelen en het willen. Dit gegeven biedt kansen voor muzikale en kunstzinnige input van buitenaf om de dementerende te bereiken (Van der Steen, 2009). Echter zijn hierover nog talloze vragen. Hoe werken de hersenen bij dementerenden als ze bijvoorbeeld muziek horen uit hun jongere jaren? Hoe komt het dat ze juist op die muzikale prikkel reageren en niet op hun geliefde die naast hen staat? Is het mogelijk om de dementerende door muziek en/of theater weer even terug te brengen naar het heden? En zijn deze veranderingen zichtbaar en voelbaar voor naasten, familie en verzorgenden, wat betreft het contact met de dementerenden, nadat ze zijn teruggebracht naar het heden? Met deze nieuwsgierigheid is Rita Binkhorst Stichting DeMens gaan ontwikkelen. zij heeft een stichting opgezet vanuit de overtuiging dat de combinatie van muziek en theater ‘iets met dementerende doet.’ Helaas zijn hier weinig tot geen onderzoeken naar gedaan. Daarom heeft Rita Binkhorst een onderzoeksmogelijkheid binnen haar stichting aangeboden, om de visie van stichting DeMens te onderzoeken vanuit dramatherapeutische oogpunt.
1.3 Vraagstelling De hoofdvraag en deelvragen zijn tot stand gekomen naar aanleiding van de hypothese van Stichting DeMens. De hypothese van stichting DeMens is: “Door het aanbieden van interactief muziektheater aan dementerenden, komen er diepliggende emoties en herinneringen naar boven. Door deze te kunnen delen ontstaat er weer even contact met de dementerende en zijn omgeving”. (www.stichtingdemens.org) Hoofdvraag: Wat is de bijdrage van interactieve muziektheatervoorstellingen van stichting DeMens aan de kwaliteit van leven van dementerenden met betrekking tot interactie en emotie? Deelvraag 1: Wat zijn de verschillende stadia van dementie en hoe kenmerken deze zich? (Gezamenlijk) Deelvraag 2: Welke veranderingen ontstaan er tijdens het dementieproces ten aanzien van ‘interactie’& ‘emotie’ (Marieke Schreuders) Deelvraag 3: Wat is de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens met betrekking tot ‘interactie’, ‘emotie’ en de kwaliteit van het leven? (Jory Jagtenberg)
4
Dichtbij in het verleden
Deelvraag 4: Wat zijn de zichtbare veranderingen tijdens de voorstellingen van stichting DeMens bij dementerenden met betrekking tot ‘interactie’ & ‘emotie’? (Gezamenlijk)
1.4 Begrippenlijst Hieronder vindt u een uitleg van de begrippen die in de vraagstellingen voorkomen. De definities zijn afkomstig uit de Nederlands Encyclopedie en vervolgens in de woorden omschreven zodat ze dit onderzoek betreffen. (Encyclo, 2007) Dementie:
Aandoening van de hersenen met als kenmerken; ernstige vergeetachtigheid, vermindering van de intellectuele vermogens en desoriëntatie, vooral in de tijd.
Verandering:
Dat wat anders wordt, ten opzichte van een (psychisch) gezond functionerend persoon. Een verschil tussen hoe iets was en hoe iets nu is.
Interactie:
De communicatie of wisselwerking tussen twee of meerdere personen, verbaal of non-verbaal.
Emotie:
Gevoelens die bewust worden waargenomen en geuit.
Dramatherapie:
Een vorm van creatieve therapie waarin dramatische middelen worden gebruikt.
Dramatherapeutische waarde:
De waardering van alle, voor de behandeling relevante eigenschappen, die samen bepalend zijn voor de plaats van de therapie in vergelijking met andere beschikbare behandelmogelijkheden.
Kwaliteit van leven:
Het functioneren van een persoon op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve betekenis daarvan.
Hoofdstuk 2 | Methode In dit hoofdstuk leest u de gebruikte methode voor onze deelvragen. De methoden worden per deelvraag specifiek toegelicht. Allereerst leest u een korte beschrijving van begrippen die voor ons onderzoek van belang zijn. In de onderzochte deelvragen, bij het hoofdstuk resultaten leest u de specificatie van de gebruikte methode. Korte beschrijving van methodische begrippen Ons onderzoek heeft een groot kwalitatief karakter en heeft een kwantitatieve tint. Kwantitatief onderzoek houdt in dat er gekeken wordt naar vaststaande feiten en cijfers. Deze feiten worden objectief geanalyseerd (Migchelbrink, 2010). Een kwalitatief onderzoek wil zeggen dat er subjectief naar databronnen wordt gekeken. Er wordt door de onderzoeker gekeken naar bronnen zoals boeken, websites, artikelen welke valide informatie bieden om de onderzoeksvragen te beantwoorden. De manier van onderzoek doen wordt bij onze 5
Dichtbij in het verleden
eerste drie deelvragen gekenmerkt door literatuuronderzoek. Een literatuurstudie houdt in dat de antwoorden op de deelvragen door middel van literatuur wordt gevonden en geanalyseerd. Door specifiek naar actuele en relevante literatuur te zoeken worden de kwaliteitseisen gewaarborgd. Deze kwaliteitseisen; validiteit, betrouwbaarheid en triangulatie worden op deze manier van zoeken onderhouden. Indien het onderzoek aan de hand van deze kwaliteitseisen volstaat, is het onderzoek innovatief voor de beroepspraktijk van creatief therapeuten. (Migchelbrink, 2010) Deelvraag 1 (gezamenlijk) Wat zijn de verschillende stadia van dementie en hoe kenmerken deze zich? Het doel van deze deelvraag is om kennis te maken met dementie om daar vervolgens dieper op in te kunnen gaan in onze verdere deelvragen. Deze deelvraag is kwalitatief van aard omdat er vooral subjectief wordt gekeken naar de verschillende gebruikte bronnen. De onderzoeker zelf bepaald welke bronnen gezien worden als relevant en actueel. De onderzoeksmethode is gedaan volgens literatuuronderzoek omdat er door teksten te lezen een antwoord wordt gegeven op de deelvraag. Deze teksten worden beschouwd als literatuur omdat deze afkomstig zijn uit boeken, artikelen en websites. Voorbeeld: Pijn van dement zijn; Rien Verdult, Handboek Creatieve therapie; Henk Smeijsters, De wondere wereld van dementie; Anneke van der Plaats. De data wordt vervolgens met behulp van de 3 fasen van analyse doorlopen. Deze fasen zijn: Fase 1: Vraagstelling analyseren en afbakenen Fase 2: Bepalen welke informatiebronnen relevante documenten of documentenreferenties leveren voor de vraagstelling Fase 3: De geselecteerde documenten doorlezen en analyseren (de Bil, 2004). Deze analyse wordt subjectief uitgevoerd. Zo komen er alleen resultaten die door de onderzoeker als bruikbaar worden gezien. De validiteit en betrouwbaarheid zijn gewaarborgd door enkel actuele en onderzochte literatuur te gebruiken (Boeije, 2005). Er wordt binnen de beantwoording van deze vraag rekening gehouden met de kwaliteitseisen door de actualiteit van de gekozen bronnen te waarborgen. Deelvraag 2 (Marieke Schreuders) Welke veranderingen ontstaan er tijdens het dementieproces ten aanzien van ‘interactie’& ‘emotie’ Het doel van deze vraag is om erachter te komen wat er veranderd op interactief en emotioneel gebied bij dementerenden. Deze vraag is van belang omdat deze twee aspecten; interactie en emotie, uit de hersenen worden aangestuurd. Gezien er bij dementie sprake is van hersenschade is het zo dat dit invloed heeft op de persoonlijkheid van de dementerende en het gedrag. Deze vraag wordt op een kwalitatieve manier onderzocht. Door een verzameling te maken van boeken, artikelen en websites, zoals: De wondere wereld van dementie, pijn van dement zijn, dementerende ouderen. Wordt er middels een subjectieve manier tekst geanalyseerd en uitgekozen. Deze manier van werken wordt uiteindelijk
6
Dichtbij in het verleden
middels een literatuuronderzoek beschreven. De gebruikte data wordt volgens de drie fasen van analyse geanalyseerd: Fase 1: Vraagstelling analyseren en afbakenen Fase 2: Bepalen welke informatiebronnen relevante documenten of documentenreferenties leveren voor de vraagstelling Fase 3: De geselecteerde documenten doorlezen en analyseren (Boeije, 2005). De kwaliteitseisen worden op de volgende manier gewaarborgd: Validiteit: dit wordt binnen deze deelvraag gewaarborgd doordat er gebruik is gemaakt van recente literatuur. Bruikbaarheid: De bruikbaarheid van deze deelvraag is gewaarborgd omdat de gevonden informatie concreet en secuur is verwerkt. De kopjes in de tekst laat de lezer zien waar de informatie op is toegespitst. Triangulatie: De kwaliteit van deze deelvraag ligt gewaarborgd omdat er naast literatuur ook een symposium is bezocht over dementie. Deelvraag 3 (Jory Jagtenberg) Wat is de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens met betrekking tot ‘interactie’, ‘emotie’ en de kwaliteit van het leven? Het doel van deze deelvraag is om er achter te komen welke dramatherapeutische waarde de voorstellingen van Stichting DeMens heeft, om middels die informatie het antwoord op de hoofdvraag te onderbouwen. Deze waarde wordt vervolgens toegespitst naar de aspecten interactie en emotie en wordt vervolgens betrokken op ‘de kwaliteit van leven’. Deze vraag is van belang omdat rondom deze vraag de hypothese (zie hoofdstuk 1) van Stichting DeMens is gesteld. Deze deelvraag heeft een kwalitatieve onderzoeksbenadering. Deze onderzoeksbenadering is gebaseerd op een interpretatieve benadering, ook wel interpretatief paradigma genoemd. Hiermee wordt bedoeld dat de sociale werkelijkheid waar deze deelvraag zich op richt niet los kan staan van de leefwereld zelf (Migchelbrink, 2006, p. 34). Literatuurstudie is in deze deelvraag gecombineerd met de interpretatie die gegeven is aan de kennis die opgedaan is in de praktijk tijdens het bezoeken van de voorstellingen van stichting DeMens. In deze bezoeken is gelet op de therapeutische stromingen die worden toegepast in de voorstellingen, vervolgens zijn deze observaties en bevindingen onderbouwd en onderzocht door middel van literatuur en informele gesprekken met de spelers en de oprichtster van stichting DeMens. Door deze technieken met elkaar te combineren is getracht te begrijpen hoe mensen de betreffende werkelijkheid verstaan en zijn hun percepties daarbij gekoppeld aan bestaande literatuur (Migchelbrink, 2010). De literatuurstudie is bij deze deelvraag systematisch verlopen via drie fasen van analyseren tot selecteren: Fase 1: Vraagstelling analyseren en afbakenen Fase 2: Bepalen welke informatiebronnen relevante documenten of documentenreferenties leveren voor de vraagstelling Fase 3: De geselecteerde documenten doorlezen en analyseren (Boeije, 2005) 7
Dichtbij in het verleden
De zoektermen die voor de literatuur studie zijn gebruikt voor het bepalen van relevante informatiebronnen zijn o.a.; dementie, creatieve therapie, interactief muziektheater, reminiscentie, therapeutische stromingen. De kwaliteitseisen laten zich zien in de onderstaande drie aspecten: Validiteit: dit wordt binnen deze deelvraag gewaarborgd doordat er gebruik is gemaakt van recente literatuur. De therapeutische stromingen zijn in de praktijk geobserveerd en de interpretatie daarvan is gecontroleerd bij de oprichtster van stichting DeMens alvorens deze in het verslag verwerkt is. Bruikbaarheid: De bruikbaarheid van deze deelvraag is gewaarborgd doordat de informatie concreet is verwerkt. De opbouw van de deelvraag neemt de lezer bij de hand en laat hem stapsgewijs zien wat de therapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens is. Triangulatie: De kwaliteit ligt eveneens gewaarborgd in de triangulatie die binnen deze deelvraag is toegepast. Zo is er naast de literatuurstudie ook een symposium bezocht en is de gegeven informatie besproken met de oprichtster van stichting DeMens. Deelvraag 4 (gezamenlijk) Wat zijn de zichtbare veranderingen tijdens de voorstellingen van stichting DeMens bij dementerenden met betrekking tot ‘interactie’ & ‘emotie’? Het doel van deze deelvraag is om te kijken wat de voorstellingen van Stichting DeMens voor verandering teweeg brengt bij de dementerenden. Deze vraag is belangrijk omdat indien er geen sprake is van verandering de stichting haar voorstellingen moet aanpassen zodat deze beter aansluiten op de doelgroep. We spreken hier van een toetsend onderzoekstype omdat we gaan kijken of de hypothese van Stichting DeMens (zie hoofdstuk 1) klopt. Voor deze deelvraag is gebruik gemaakt van een kwalitatieve onderzoeksbenadering met een interpretatief paradigma en zijn er zo nu en dan kwantitatieve aspecten gebruikt voor de dataverzameling en verwerking. Middels de dataverzameling is de regelmatigheid en de samenhang onderzocht met betrekking tot de deelvraag, hiervoor is gewerkt met de techniek Member-Checking. Dit houdt in dat de dataverzameling en analyse plaatsvindt in nauwe samenwerking met de mensen in de praktijk waarop de dataverzameling en analyse betrekking hebben. Ook is er gebruik gemaakt van triangulatie om de kwaliteit van de onderzochte deelvraag te waarborgen, ook wel 360° onderzoek genoemd, waarbij van meerdere kanten dezelfde respondent (dementerende) is onderzocht met betrekking tot interactie en emotie. Voor de triangulatie is er gebruik gemaakt van drie dataverzamelingstechnieken; observatie/enquête/interview. Deze triangulatie is voor, tijdens en na de voorstelling van stichting DeMens uitgevoerd. De observaties, enquêtes en interviews worden hieronder nader toegelicht. Observaties Door middel van een observatieschema (zie bijlage 4) zijn twee dementerenden per voorstelling geobserveerd. Dit wordt een systematische observatie genoemd, omdat de observatie bewust en doelgericht heeft plaatsgevonden. Bij deze observaties zijn alle 8
Dichtbij in het verleden
zichtbare gedragingen objectief opgeschreven. Vervolgens zijn deze gedragingen gecodeerd door codewoorden die we hebben gegeven binnen de categorieën interactie en emotie. Deze codewoorden kunt u zien in de tabel hieronder. De codewoorden die we aan de aspecten hebben gekoppeld zijn vooraf overwogen en komen voort uit onze professionele ontwikkeling waarin wij de belangrijke aspecten binnen interactie en emotie hebben leren onderscheiden. Na de observaties zijn deze omgezet in getallen middels een turfsysteem. De observaties hebben voor, tijdens en na de voorstellingen plaatsgevonden, waarbij steeds begonnen is met een blanco observatieblad, dit om de veranderingen, waar het in deze deelvraag over gaat, duidelijk in kaart te brengen. Gekozen is voor een turfsysteem van de ‘positieve’ aspecten. Hiermee wordt bedoeld dat er niet is geturfd wanneer de dementerende géén oogcontact maakte. De afwezigheid laat zich zien in het verschil (zie blz. 25; resultaten) Het turven heeft plaatsgevonden middels event-sampeling, hiermee wordt specifiek gedrag waargenomen en in kaart gebracht (Verhoeven, 2010. p. 123) Enquêtes Voor de enquêtes is gebruik gemaakt van een gestructureerde en gesloten vragenlijst (zie bijlage 4) Deze vragenlijst is eenvoudig in te vullen en vraagt weinig specifieke kennis. De enquêtes zijn zo eenvoudig mogelijk gemaakt om de reikwijdte van het aantal respondenten zo groot mogelijk te houden. De enquêtes zijn ingevuld door de naasten/familie leden van de dementerenden die wij hebben geobserveerd. De vragen betreffen de aspecten ‘interactie’ en ‘emotie’ en worden zowel voor, tijdens als na de voorstelling ingevuld. Interviews De interviews zijn afgenomen bij de verzorgende van de dementerenden die wij hebben geobserveerd. De interviews richten zich op interactie en emotie. De vragen worden gesteld middels een vragenlijst met daarin open en gesloten vragen (zie bijlage 4). Deze vragenlijst kan de verzorgende op het moment van onze aanwezigheid in de instelling invullen of naderhand en met de post naar ons retourneren. Hiervoor is gekozen omdat de werkdruk hoog ligt in verzorgingshuizen en er vaak tijd tekort is. Voor de triangulatie van de dataverzameling is bewust gekozen om per dataverzamelingstechniek de manier van het formuleren van de vraagstelling af te stemmen op de betreffende doelgroep. Dit maakt het vergelijken van de verworven data moeilijker en minder betrouwbaar, maar waarborgt de respons. De ideale dataverzameling De ideale situatie om de data voor de deelvragen te verwerven is om naast mee te gaan naar de voorstellingen, de dementerenden te filmen. Dit willen we gaan realiseren door voorafgaand aan de voorstellingen de zorginstellingen te benaderen. Met deze filmbeelden is het mogelijk om meer respondenten te observeren, wat maakt dat onze dataverzameling groter wordt. Nu is het namelijk zo dat we per voorstelling twee respondenten kunnen observeren. Met een camera kunnen we dit aantal verhogen. Als extra controle of onze observaties overeenkomen willen we de familie vragen enquêtes in te vullen. Vervolgens gaan we de verzorgenden van de respondenten interviewen om op die manier ook professioneel praktijkbeeld te krijgen. Met deze triangulatie wordt de validiteit en betrouwbaarheid van dit onderzoek versterkt en het resultaat beter weergegeven. 9
Dichtbij in het verleden
Hoofdstuk 3 | Resultaten In dit hoofdstuk worden alle resultaten per deelvraag besproken. Eerst wordt de deelvraag benoemd met daaronder een korte inleiding, vervolgens leest u het doel van de deelvraag met een korte specifieke toelichting op hoe er gewerkt is met de methode, die in hoofdstuk 2 is besproken. Vervolgens leest u de resultaten per deelvraag. We sluiten iedere deelvraag apart af met een toelichting op de kwaliteitseisen en een korte samenvatting.
3.1 Deelvraag 1 Wat zijn de verschillende stadia van dementie en hoe kenmerken deze zich? (gezamenlijk) Tijdens de beantwoording van deze deelvraag zal er worden ingezoomd op de verschillende stadia van dementie. Deze zullen na het lezen van het doel en de methode beantwoord gaan worden. Allereerst zult u lezen over hoe dementie kan ontstaan en welke factoren hierin een rol spelen. Vervolgens zal er worden ingegaan op de fasen die bij de ziekte van dementie horen. Tot slot volgt er een korte samenvatting over het specifieke stadium van dementie, waarop Stichting DeMens haar voorstellingen richt.
Doel Het doel van deze deelvraag is het kennismaken met dementie. Wat is dementie en wat houdt het eigenlijk in? Vanuit deze kennis kan er beter worden ingezoomd op de aspecten waar het in dit onderzoek over gaat; interactie en emotie. De beantwoording van de deelvraag zal het dementie proces helder maken. Om gericht te zoeken naar literatuur over dementie en deze te analyseren kan dementie van binnenuit begrepen worden en bijdragen aan de beantwoording van de hoofdvraag.
Specifieke onderzoeksopzet Voor de beantwoording van deze deelvraag wordt er gebruik gemaakt van een literatuurstudie. Er is voor deze onderzoeksmethode gekozen omdat er al veel bekend is over dementie en literatuur hier veel heldere informatie over biedt. Het onderzoek is daarom een kwalitatief onderzoek. Dit wil zeggen dat er gezocht wordt naar relevante literatuur. Die literatuur wordt op een subjectieve manier geanalyseerd middels de drie fasen van analyse, zoals eerder genoemd in hoofdstuk 2. Om de resultaten zo valide en betrouwbaar mogelijk te houden wordt er veel aandacht besteed aan de actualiteit van de literatuur. De databronnen waar veel in is gezocht zijn websites, artikelen en boeken.
Resultaten Oud worden is een natuurlijk proces. De manier van oud worden, het proces er naar toe, is voor iedereen verschillend. Het ouder worden is het resultaat van een groot aantal op elkaar inwerkende, lichamelijke, psychische en sociale factoren. (Bloemendal, 2002) Wat de mens heeft meegemaakt in zijn of haar leven spelen daarin een belangrijke rol. Denk hierbij aan: Echtscheiding, opvoeding, woon/werk situatie, ziekte en dergelijke. Vaak gaat het oud worden gepaard met ouderdomsklachten. Denk hierbij aan: Het niet meer goed kunnen lopen, hardhorend worden, (iets) verward zijn en dingen vergeten. Deze verschijnselen horen bij het ouder worden. De één zal er meer last van krijgen dan de ander. Bij het ouder 10
Dichtbij in het verleden
worden kunnen naast gangbare ouderdomsklachten ook ernstigere ziektebeelden optreden. Één van die ziektebeelden is dementie en dit ziektebeeld zal in de toekomst fors gaan toenemen volgens de WHO (werelds gezondheidsorganisatie) . Uit cijfers blijkt dat er in Nederland 1 op de 10 mensen lijdt aan een mindere tot ernstige vorm van dementie boven de leeftijd van 65 jaar (Bloemendal, 2002). Dementie valt niet onder een klassiek ziektebeeld waarbij de arts direct de sticker van dementie kan plakken. Dementie is een verzamelwoord geworden voor een aantal psychische verschijnselen, verschillende oorzaken en achtergronden (Bloemendal, 2002). Er wordt daarom ook wel gesproken over een dementiëel syndroom. Dit syndroom heeft A. Hoogerwerf in drie groepen gezet: 1. Primaire- dementiën Hierin staat de achteruitgang van het organisch hersenproces centraal. Dit wil zeggen dat het hersenweefsel afneemt door het afsterven van hersencellen en dat de overgebleven hersencellen achteruit gaan. 2. Secundaire- dementiën Binnen deze groep staat niet de achteruitgang van het organisch hersenproces centraal, maar de lichamelijke aandoeningen. Tijdens een hartdefect is het mogelijk dat de hersenen te weinig zuurstof krijgen, dat maakt dat er verwardheid ontstaat. De verwardheid komt tot stand omdat een lichaamsdeel, het hart, een defect heeft. Hierdoor ontstaat er een verstoring in de zuurstof toevoer naar de hersenen. Gezien de verwardheid een medische oorzaak heeft, behoort deze groep bij lichamelijke aandoeningen. 3. Pseudo- dementiën Binnen deze groep staat niet de achteruitgang van het organisch hersenproces en lichamelijke aandoeningen centraal, maar de oorzaken in de sfeer van reactie op psychosociale omstandigheden. Door bijvoorbeeld eenzaamheid is het mogelijk dat er psychische stoornissen ontwikkeld worden in waarneming en oriëntatie, wat de verwardheid veroorzaakt (Bloemendal, 2002). U heeft kunnen lezen dat dementie verschillende ontwikkelingsmogelijkheden heeft. Het is dus niet eenvoudig om direct van echte dementie, zoals velen denken, te spreken. Het beeld van een oud persoon die verward is en geen besef van tijd en spullen heeft, kan dus meerdere oorzaken hebben. De voorstellingen van Stichting DeMens richten zich veelal op de eerste groep, primaire dementiën. Tijdens de volgende paragraaf wordt ingezoomd op de verschillende fasen, waar een persoon met deze vorm van dementie doorheen gaat tijdens het vorderingsproces. In onderstaand citaat wordt het dementie proces symbolisch beschreven. “Het is als een viool waarvan de snaren één voor één zijn gesprongen; er is er nog maar één over en het wijsje dat erop gespeeld wordt is dan ook letterlijk monotoon” W. Arntzen (Bloemendal, 2002, p.27) Bij het lezen van dit citaat, leest u het dementieproces in de symboliek van een viool. Reparatie van de viool is niet mogelijk en uiteindelijk is er nog maar een snaar over dat maakt dat je jezelf herinnert waar een viool voor is, voor staat. Het zien van de viool maakt dat je weet dat een viool liedjes kon begeleiden, tonen en klanken maakte, het leefde, er zat muziek in. Echter is de viool zo versleten en gebruikt dat je naast 11
Dichtbij in het verleden
het je herinneren van wat de viool kon, er nu niets meer mee kunt doen behalve de mooie herinneringen in je geest ophalen over hoe de viool klonk. De viool kunt u vervangen door het woord mens. Hiermee wordt bedoelt dat er een aftakeling van een mens wordt verstaan. Tijdens het dementieproces slijt het lichaam en de geest. Dementie betekent dan ook letterlijk: ‘van de geest af’. (Kroese Kits) De ziekte maakt dat het lichaam zich gaat afbreken. Hersencellen sterven af en alle functies van de hersenen worden daarmee gestagneerd waardoor uiteindelijk de waarneming, oriëntaties en dergelijke wegvallen. De levendige persoon die hij voor de dementie was, zal niet meer terug keren. De muziek die in de persoon leefde zal zijn klanken niet meer kunnen uiten als eerst. De dementerende gedraagt zich niet meer naar wie hij was, maar komt vast te zitten in zijn eigen ‘verzonken ik’, het eindpunt van het proces. Rien Verdult heeft het dementieproces in verschillende fasen weten te zetten. Hij spreekt binnen deze vier fasen over de ‘ik’. Deze ‘ik’ staat symbool voor het jezelf zien verdwijnen. De ‘ik’ zoals deze vroeger was zal niet meer terugkeren. Bedreigde ik (fase 1)
Verdwaalde ik (fase 2)
Verborgen ik (fase 3)
Verzonken ik (fase 4)
Een angstige periode. De dementerende dreigt de greep op zijn eigen bestaan te verliezen en is bewust van de achteruitgang in zijn functioneren. De zorg richt zich op begeleidingsniveau, waarbij zoveel mogelijk verantwoordelijkheid bij de dementerende zelf blijft. Men spreekt bij de bedreigde ik van een beginnende tot milde dementie. De dementerende is niet meer in staat voor zichzelf te zorgen en wordt daarom in de meeste gevallen naar een zorginstelling gebracht. Problemen laten zich vooral zien op het gebied van rationeel denken en de combinatie van handelingen waardoor desoriëntatie ontstaat. Deze desoriëntatie maakt dat de dementerende soms niet meer weet waar hij is, hij woorden niet meer kan benoemen en besef van tijd verliest. Gevoelens worden in deze fase intensief beleefd en herbeleefd. De dementerende maakt een wat ‘verdwaalde indruk’. Men spreekt in deze fase van een matige tot ernstige dementie. De dementerende heeft naast verzorgende in deze fase ook verplegende handen nodig omdat hij steeds meer in zichzelf verzonken raakt en de oriëntatie kwijt raak. Het besef van tijd is in de war. Men spreekt in deze fase van een ernstige dementie. In deze laatste fase van het dementieproces is het mogelijk dat de dementerende met gesloten ogen zit en dat contact maken zeer moeizaam gaat. De dementerende is zogezegd ‘verzonken’ in zijn innerlijke zelf. Verpleging is noodzakelijk. Men spreekt in deze fase van een ernstige dementie. (Verdult, 2013) (Zeelandnet, 2013)
Kwaliteitseisen De kwaliteitseisen binnen deze deelvraag worden gewaarborgd doordat er gebruik is gemaakt van relevante en recente literatuur. Ook is er binnen deze deelvraag gebruik gemaakt van kennis uit de praktijk; in een gesprek met een verzorgende op een van de 12
Dichtbij in het verleden
locaties waar de voorstellingen plaatsvond werd er gesproken over de toepassing qua verzorgingsniveau afgestemd op de hiervoor beschreven fasen.
Samenvatting Zoals u heeft kunnen lezen zijn er verschillende vormen van dementie te onderscheiden. Stichting DeMens richt zich voornamelijk op de primaire- dementien, de eerste groep. In deze groep wordt de dementie veroorzaakt door het afsterven van hersencellen. Delen van de hersenen zijn dusdanig beschadigd dat deze niet meer functioneren. Binnen deze groep is er ook sprake van verschillende fasen. Stichting DeMens richt haar voorstelling voornamelijk op de tweede fase, de ‘verdwaalde- ik- fase’. Binnen deze fase is de dementerende nog instaat om te reageren op externe stimulans en her-/beleeft nog emoties. Dit gegeven maakt dat het voor Stichting DeMens een uitdaging wordt om de ‘echte ik’ van de dementerende voor even weer naar boven te laten komen.
3.2 Deelvraag 2 Welke veranderingen ontstaan er tijdens het dementieproces ten aanzien van ‘interactie’ & ‘emotie’? (Marieke Schreuders) Bij deelvraag 1 heeft u kunnen lezen hoe de verschillende stadia van dementie zich kenmerken. Voor het uiteindelijke antwoord op de hoofdvraag is het belangrijk om te weten hoe het dementieproces de hersenen schaadt ten aanzien van interactie en emotie. Daarom wordt er tijdens dit hoofdstuk stil gestaan bij de zichtbare veranderingen bij dementerenden ten aanzien van interactie en emotie. Na het lezen van het doel en hoe de gebruikte methode zoals beschreven is in hoofdstuk 2 is toegepast, leest u de gevonden resultaten. Uiteindelijk wordt deze vraag afgesloten met de benoeming van de kwaliteitseisen en een korte samenvatting waarin expliciet wordt beschreven wat de veranderingen zijn binnen de ‘verdwaalde- ik- fase’.
Doel Het doel van deze deelvraag is om helder in beeld te krijgen wat het dementieproces doet met de hersenen. Hoe schaadt het dementieproces de dementerende op de gebieden interactie en emotie. De hersenen zijn ons belangrijkste gegeven om te kunnen functioneren. Wat nu als je hersenen beetje bij beetje uitvallen, met de daarbij behorende functies. Wat veranderd er dan in het gedrag, dus in de interactie en emotie. Daarnaast wordt er gekeken of het mogelijk is om door externe prikkels aan de dementerenden te geven door middel van bijvoorbeeld een voorstelling van Stichting DeMens, deze gebieden te beïnvloeden. Door deze deelvraag te beantwoorden, helpt dat om het uiteindelijke antwoord op de hoofdvraag te kunnen formuleren.
Specifieke onderzoeksopzet Zoals u in hoofdstuk 2 kunnen lezen wordt deze deelvraag onderzocht middels een literatuuronderzoek. Er is hiervoor gekozen omdat er veel boeken, artikelen en websites zijn over hersenschade bij de ziekte dementie en de gedragsveranderingen van die schade. Door het symposium over belevingsgerichte zorg kwam ik op het artikel van Anneke van der Plaats, “De wondere wereld van dementie”. Deze droeg bij aan de beantwoording van deze 13
Dichtbij in het verleden
deelvraag. Het onderzoek heeft een kwalitatief karakter door mijn verzamelde geschreven data en mijn subjectieve manier van analyse. Deze data zal worden geanalyseerd middels de drie fasen die in hoofdstuk 2 worden beschreven. De validiteit en betrouwbaarheid zijn gewaarborgd door actuele en onderzochte literatuur te gebruiken.
Resultaten Allereerst wordt er gekeken naar de werking en functies van de hersenen bij een gezond persoon. Vervolgens wordt er verder gekeken naar de beschadigingen van de hersenen bij dementie en wat deze voor invloed hebben op de interactie en emotie van de dementerenden. Werking van de hersenen In het artikel ‘De Wondere Wereld van Dementie’ wordt er gesproken over verschillende niveaus die de hersenen hebben. Deze vier niveaus worden hieronder kort beschreven en benoemd. Niveau 1
Dit niveau is het meest simpele van de hersenen. Het richt zich namelijk op de ongerichte bewegingen en op enkelvoudige prikkels die binnenkomen. Men reageert op dit niveau impulsief.
Niveau 2
Dit niveau richt zich op de vele prikkels die binnenkomen. Het voegt de prikkels samen en geeft coördinatie aan handelingen, geeft vorm aan beelden van wat iemand ziet, hoort en voelt. Dit niveau is erg belangrijk voor de afwering van te veel prikkels. Indien een mens alle prikkels in zich zou opnemen die het waarneemt zou het een grote chaos worden wat ontzettend veel onrust geeft. Op dit niveau reageert de persoon intuïtief en ondoordacht.
Niveau 3
Op dit niveau komen de emoties die horen bij de binnenkomende prikkels bewust aanbod. De persoon is nu in staat om te voelen wat hij voelt en kan bedenken wat hij met die emotie wil gaan doen. Denk hierbij aan: uiten, binnen houden. Er is binnen dit niveau dus sprake van een keuze.
Niveau 4
Op dit niveau komen allerlei hersenfuncties samen en kan een persoon overgaan tot bewust plannen, keuzes maken, verantwoordelijkheid nemen en dergelijke. Dit niveau zorgt ook voor tijdsbesef, motivatie, plannen en dergelijke. (Plaats, 2008)
Gevolg dementieschade bij de hersenniveaus Tijdens het dementieproces ontstaat er binnen de 4 niveaus schade. Niveau 1 en 2 hebben een duidelijke plek in de hersenen en beslaan minder ruimte. Niveau 3 en 4 daar in tegen beslaan meer gebied omdat de gebieden meer gespreid liggen door het hersengebied. De schade die het dementieproces veroorzaakt bij de vier verschillende niveaus wordt hieronder kort benoemd. 14
Dichtbij in het verleden
Lichaam en handelingen Door schade aan de niveaus 3 en 4 worden de handelingen van dementerenden meer onbewust, reflexmatig en impulsief. De dementerende heeft geen tot weinig controle meer over bijvoorbeeld zijn armen. Emotie en gedrag Dementerenden voelen een constante angst. Deze angst komt voort uit het niet meer grip kunnen hebben op het bestaan. De dementerende heeft dit zo nu en dan door, en dat maakt dat hij zich agressief opstelt. Dit agressieve gedrag komt voort uit een drang om zichzelf te beschermen. Alleen heeft de dementerende het vermogen niet meer om rationeel te kunnen denken en handelen. Zijn niveau van rationeel denken is immers geschaad. Hij kan de angst en de agressie dus niet meer relativeren. Dementerende raken daardoor overgevoelig voor kritiek en emotionele stress. Door de schade aan het rationeel denken is het dat dementerenden hun zelfinzicht verliezen en worden daardoor egocentrisch. Prikkels, gedrag en omgeving Dementerenden nemen prikkels op vanuit niveau 1 en 2. Binnen deze niveaus zijn geen filters, dus je kunt stellen dat te veel prikkels voor problemen gaat leiden. Door dementerenden een veilige omgeving aan te bieden, met gedoseerde prikkels, wordt het gedrag van de dementerenden niet negatief beïnvloed. Het is zo dat voor iedere dementerende een andere manier van prikkeldosering bestaat. Deze verschillende manieren van prikkels opnemen, zijn te onderscheiden in een aantal groepen. Iedere groep heeft een andere aanpak nodig om eventueel ‘probleem’ gedrag te voorkomen. De eerste groep zijn: zen- dementerenden. Deze dementerenden zitten veelal met de ogen gesloten en hebben baat aan weinig prikkels. De tweede groep zijn: Dolers. Deze dementerenden hebben juist baat bij veel prikkels. Indien zij niet genoeg prikkels krijgen gaan zij dwalen. Dit dwalen wordt door verzorgenden vaak gezien als probleemgedrag. Dat is niet correct, omdat de doler alleen maar op zoek is naar prikkels om zich prettig te voelen. De derde groep zijn: Evenwicht zoekers. Deze dementerenden maken zelf hun eigen prikkels. Deze prikkels komen tot stand door stampen of gillen. Men zegt dat deze groep dit doet om voor zichzelf kenbaar te maken dat ze nog leven. Door deze drie groepen de juiste hoeveelheid prikkels aan te bieden, zorgen verzorgenden ervoor dat de dementerenden zich prettig voelen en niet onrustig en onveilig. Interactie en emotie Dementerenden hebben constant het gevoel van falen. Dit faalgevoel wordt in stand gehouden door omstanders, verzorgenden en familie. Dit in stand houden wordt gedaan door het bijvoorbeeld stellen van testvragen. Een voorbeeld hiervan is: ‘Wat hebben jullie gisteravond gegeten?’. Doordat de dementerende dit zich niet meer kan herinneren faalt deze bij de beantwoording van de vraag. Door constant het niet kunnen antwoorden op vragen wordt de dementerende onzeker, angstig en uit zich met frustratiegevoelens. De dementerende is niet in staat zijn emoties te rationaliseren, wat maakt dat ze vaak boos 15
Dichtbij in het verleden
reageren. Deze reactie wordt de catastrofe reactie genoemd omdat je hiermee emoties deelt die eigenlijk niet juist zijn. Het contact met elkaar wordt door deze reactie juist verslechterd. Binnen de interactie met een dementerende wil het weleens zo zijn dat de dementerende bijvoorbeeld een verzorgende aanziet als een oude strenge juffrouw. Dit komt omdat de hersenen gegevens opslaan als een groot fotoalbum met plaatjes, beelden en herinneringen van het leven. Deze beelden kunnen makkelijk worden opgeroepen door een simpele beweging. “Beeldt je in dat de verzorgende naast de dementerende staat en een beweging naar de hand maakt. Deze beweging kan bij de dementerende het beeld oproepen van een juffrouw die de dementerende vroeger een slag op de hand wilde geven omdat ze iets niet goed deed.” De dementerende ziet dus de verzorgende niet als verzorgende maar ziet de oude strenge juffrouw en zichzelf als leerling. Dit gedrag wordt vaak als onbegrepen gedrag bestempeld, terwijl het eigenlijk een oud beeld is dat zich herleeft. Dat maakt dat het mogelijk is dat een dementerende zichzelf in de spiegel niet meer kan herkennen, maar als er een oude portretfoto staat van zichzelf wel. Tijdens de zorg van dementerenden werken verzorgenden vaak met verleidingsprikkels. Deze worden zo genoemd omdat de verzorgende door het zingen van een liedje of door humor een handeling uitlokt bij de dementerende. Door bijvoorbeeld ‘hieperdepiep’ te roepen bestaat de kans dat de dementerende de armen omhoog doet, zodat de verzorgende de trui kan uittrekken. (Van der Plaats, 2008)
Kwaliteitseisen Binnen deze deelvraag zijn de kwaliteitseisen gewaarborgd door de volgende handelingen. Validiteit: dit wordt binnen deze deelvraag gewaarborgd doordat er gebruik is gemaakt van recente literatuur. Bruikbaarheid: De bruikbaarheid van deze deelvraag is gewaarborgd omdat de gevonden informatie concreet en secuur is verwerkt. De kopjes in de tekst laat de lezer zien waar de informatie op is toegespitst. Triangulatie: De kwaliteit van deze deelvraag ligt gewaarborgd omdat er naast literatuur ook een symposium is bezocht over dementie.
Samenvatting Er zijn meerdere factoren die invloed hebben op het gedrag bij dementerenden. Zo is er naast sprake van hersenschade ook sprake van externe invloed dat ander of probleem gedrag veroorzaken. Voor dementerenden die in de ‘verdwaalde- ik- fase’ zitten zijn externe factoren, prikkels, erg belangrijk. Zoals u heeft kunnen lezen zijn de hersenen één groot fotoboek met beelden en plaatjes. Indien iemand een beweging maakt, of een beroep doet op het verleden, bijvoorbeeld de kruidenier uit de voorstelling van Stichting DeMens, is het mogelijk dat de dementerende weer even terug gaat naar het verleden met zijn gevoel, en kan deze emotie uiten tijdens de voorstelling. Door effectief met deze oude beelden te spelen is het dus mogelijk om dementerenden een echt eigen gevoel te kunnen laten delen. Zoals u ook heeft kunnen lezen hebben dementerenden verschillend baat aan prikkels. Dementerenden die in de ‘verdwaalde- ik- fase’ zitten hebben baat aan een veilige omgeving 16
Dichtbij in het verleden
met de juist gedoseerde prikkels, afhankelijk van de groep waartoe de dementerende behoord. Indien de veiligheid niet optimaal is, gaat de dementerende probleemgedrag vertonen dat maakt dat er binnen contact een afstand komt. Met andere woorden, een catastrofe reactie moet uitblijven binnen het contact met dementerenden voor een prettige interactie.
3.3 Deelvraag 3 Wat is de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens met betrekking tot ‘interactie’, ‘emotie ’ en de kwaliteit van leven? (Jory Jagtenberg) Zoals we nu weten brengt stichting DeMens interactief muziektheater voor dementerenden in verpleeghuizen en psychogeriatrische afdelingen. Drie acteurs en een muzikant beelden herkenbare types uit, zij spelen eenvoudige situaties en zingen bekende liederen. Ook het aanraken en ruiken van attributen is onderdeel van de voorstellingen. Vaak geven de dementerenden tijdens de voorstelling reacties die verdwenen leken te zijn; een glimlach breekt door, een liedje wordt meegezongen, er ontstaat weer leven en energie (www.stichtingdemens.org). Hierop afgaande zou je kunnen stellen dat de voorstellingen van stichting DeMens een therapeutische waarde hebben, maar wat houdt deze waarde in en hoe verhoudt deze zich tot de interactie en emotie? Op deze vraag wordt in deze deelvraag een antwoord gegeven.
Doelstelling Dramatherapie werkt ervaringsgericht en is daarmee veelal subjectief. Dit gegeven maakt het lastig om te concluderen wanneer iets een bepaalde waarde heeft. Want, wanneer is iets van waarde en wie bepaalt dat? Omdat een waarde voor iedereen anders kan zijn en het altijd interpretatief van aard is, is het moeilijk om te onderzoeken wanneer iets van waarde is. Toch lijkt het voor de innovatie van dramatherapie van zeer groot belang om aan te tonen dat het ‘werkt’. Middels deze deelvraag worden de therapeutische stromingen die stichting DeMens toepast onderzocht om de therapeutische waarde van de voorstellingen te analyseren en te interpreteren. Vervolgens wordt, in het kader van de hoofdvraag van dit onderzoek, deze analyse gekoppeld aan de aspecten ‘interactie’ en ‘emotie’ en wordt er gekeken naar de bijdrage aan de kwaliteit van het leven.
Specifieke onderzoeksopzet Het onderzoek binnen deze deelvraag is kwalitatief. De dataverzameling is gedaan door middel van literatuurstudie. De literatuuranalyse is verlopen aan de hand van de eerder genoemde stadia (zie hoofdstuk Methode blz. 6 ). Het onderzoek binnen deze deelvraag kent een interpretatief paradigma waarmee bedoeld wordt dat de gegeven werkelijkheid in verband staat met de betreffende doelgroep; dementerenden (Verhoeven, 2010). De onderzochte situatie kent meerdere subjectieve werkelijkheden; ieder mens beleefd een situatie op zijn eigen manier. Door middel van literatuurstudie, maar ook door het bijwonen van de voorstellingen in de leefwereld van de dementerenden en een bezoek aan een relevant symposium; podium belevingsgerichte zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen op 27 maart 2014, is geprobeerd de leef- en belevingswereld van de dementerenden te begrijpen en te leren kennen. (Migchelbrink, 2010). Echter lijkt het gekozen onderzoekstype en paradigma, kwalitatief onderzoek met een interpretatief paradigma, niet te kunnen 17
Dichtbij in het verleden
voorkomen dat persoonlijk perspectief, begrip en interpretatie de resultaten enigszins zullen kleuren. Na de analyse van de deelvraag is ervoor gekozen om eerst de definitie te geven van ‘dramatherapeutische waarde’, hiervoor zijn de definities van ‘therapie’ en ‘dramatherapie’ met elkaar vergeleken en in de specifieke context geplaatst. Vervolgens zijn de therapeutische stromingen, die stichting DeMens toepast in haar voorstellingen, gekoppeld aan deze definities en is er gekeken naar de plek die dramatherapie heeft binnen de voorstellingen. Tot slot is er gekeken naar de bijdrage van de voorstellingen van stichting DeMens aan de kwaliteit van het leven van dementerenden, hierbij wordt nader ingegaan op de aspecten ‘interactie’ en ‘emotie’.
Resultaten Therapeutische waarde Een begrip wat regelmatig gebruikt wordt binnen de creatieve therapie; therapeutische waarde. Maar wat wordt daar eigenlijk mee bedoelt? Wanneer is iets therapeutisch waardig en wanneer slaat een interventie deze plank volledig mis? Het woord Therapie komt van het Griekse woord Therapeia. Dat betekend: Het geven van zorg en aandacht aan een ander door te pogen naast of met die ander te staan als hij of zij in de wereld is en zijn leven leeft. (Evans. New York 1981). Voor creatieve therapie zijn wereldwijd vele definities in omloop die niet altijd tot meer helderheid bijdragen. Bruscia (1989), een Amerikaanse muziektherapeut, heeft een uitgebreid onderzoek geweid aan hoe creatieve therapie gedefinieerd kan worden. Zijn definitie luidt: Creatieve therapie is een systematisch proces van interventie waar de creatief therapeut de cliënt helpt met het bereiken van meer gezondheid, waarbij de ervaringen tijdens het werken in het medium en de relaties die door deze ervaringen ontstaan, fungeren als de dynamische krachten van de verandering. (Bruscia. Defining Music therapy, 1998, p. 24) Door deze twee definities naast elkaar te leggen en met elkaar te synchroniseren kunnen we stellen dat een handeling of interventie van (creatief) therapeutische waarde is wanneer het een vooropgezet doel bevat, een planning, een sequentie van momenten, de aanwezigheid van een (creatief)therapeut, een interventie door een (creatief)therapeut, een adequate scholing van een (creatief)therapeut, cliëntgerichtheid, een (creatief)therapeutische werkvorm en een relatie tussen ervaringen in de persoon (www.therapeutischkompas.nl). In het Landelijk Opleidingsprofiel Creatieve Therapie (2008) is de creatief therapeutische driehoek te vinden (zie figuur hieronder). De creatief therapeut werkt in de creatief therapeutische driehoek, waarin op alle drie de assen doelgericht en methodisch gewerkt kan worden aan de problematiek ter bevordering van de behandeling (Smeijsters, 2008).
18
Dichtbij in het verleden
Medium
Het medium als:
Associatie Metafoor Analogie Projectie Symbool
Cliënt
Vaardigheden van de therapeut om medium zelf te kunnen hanteren. Vaardigheden van de therapeut om medium therapeutische te kunnen inzetten. Tegenoverdracht in het medium. De afweging of het gewenst is als therapeut in het medium deel te nemen of niet
Communicatie Interactie Empathie Gevoelsafstemming Structurering Overdracht/tegenoverdra cht zelfkennis
Therapeut
De creatief therapeutische driehoek Bron: Landelijk Opleidingsprofiel Creatieve Therapie (2008)
Therapeutische stromingen De voorstellingen van stichting DeMens sluiten aan op drie verschillende therapeutische stromingen. Om te onderzoeken wat de therapeutische waarde is van de voorstellingen zullen deze stromingen hier besproken worden en de manier waarop deze stromingen een plek hebben binnen de voorstellingen. Reminiscentie De eerste therapeutische stroming die we bespreken is reminiscentie. Reminisceren komt uit het Latijn en betekend ‘herinneren’ (Buijssen, 1997). Stichting DeMens maakt in haar voorstellingen gebruik van verschillende ‘triggers’ die aansluiten bij de reminiscentie therapie. Een trigger maakt dat er een proces op gang wordt gezet. Over deze triggers later meer. Eerst bespreken we de werking van reminiscentie. We hebben allemaal regelmatig behoefte om te praten over het verleden. Bij een grote verandering kijken we vaak heel even om. Meestal gebeurd dit onbewust. We ordenen en herordenen onze ervaringen. Herinneringen kunnen worden opgeroepen door gebeurtenissen of stimuli in de dagelijkse 19
Dichtbij in het verleden
omgeving. Bijvoorbeeld door het ruiken van bepaalde geuren. Behalve spontaan kunnen herinneren ook doelbewust worden opgeroepen. Het aanbieden van een stimuli die een of meer van de zintuigen (horen, zien, voelen, proeven, ruiken) prikkelen kan iemand aanzetten tot het ophalen van reminiscenties of dit bevorderen (Buijssen, 1997). Voor reminiscentie zijn verschillende definities en omschrijvingen. Eén van de oudste is die van McMahon en Rhudick (1964): De activiteit of gewoonte om na te denken of te willen vertellen over ervaringen uit het verleden, ervaringen welke in persoonlijk opzicht zeer belangrijk worden gevonden. Een meer recente definitie luidt: Een proces van herinneren van reeds lang vergeten gebeurtenissen of ervaringen die voor de betreffende persoon gedenkwaardig zijn. (Burnside & Haight, 1992). Reminiscentie is dus een techniek die probeert de ‘vroege’ persoonlijke herinneringen te bereiken. Zij duikt in de ‘verre’ en autobiografische herinneringen (Thompson, 2004). Uit verschillende studies blijkt dat reminiscentietechnieken de communicatie (interactie) en aandacht (emotie) verbeteren bij mensen met dementie en mogelijk ook hun welbevindingen (emotie) en sociale betrokkenheid (interactie) gunstig beïnvloeden (Lai & Kayser-Jones, 2004). Nu we weten wat reminiscentie betekent gaan we kijken naar de triggers die stichting DeMens in haar voorstellingen gebruikt. Als eerste noemen we de visuele triggers; in de kleding van de acteurs van stichting DeMens zien we de jaren ’20,-’30 terug. Zij zijn gekleed in bloemetjesjurken en eenvoudige koopmanskledij. Een andere trigger die zij toepassen is een auditieve trigger; naast beelden vormen de geluiden binnen de voorstellingen een middel om herinneringen op te roepen. Deze visuele en auditieve triggers versterken elkaar, doordat geluiden vaak automatisch geassocieerd worden met beelden. Bij het horen van het liedje ‘Tulpen uit Amsterdam’ zal zich een beeld in het hoofd van de toeschouwer vormen van de herinneringen die voor hem bij dat lied horen. Als derde trigger gebruikt stichting DeMens de geur- en smaaktrigger; zij laten zeep (‘sunlightzeep’ van vroeger) ruiken en trakteren oud-Hollandse koekjes. Geuren activeren het geheugen, geuren kunnen allerlei gebeurtenissen oproepen. Vaak begrijpt men zelf het verband niet tussen de geur en de gebeurtenissen die naar boven komen. In de hersenen zijn geur, emoties nauw met elkaar verbonden (E. Schrerder z.j.). Bij het ruiken van een bepaald geur of het proeven van een bepaalde smaak kan men daarom ineens heel gelukkig of juist heel verdrietig worden. Belevingsgerichte zorg Naast reminiscentie, sluit stichting DeMens zich ook aan bij de belevingsgerichte- en persoonsgerichte zorgbenadering, zoals Validation. Bij Validation gaat het om herkennen en bevestigen van gevoelens (valideren). Belevingsgerichte- en persoonsgerichte zorg kenmerkt zich door het, op de individuele persoon afgestemde, gebruik van belevingsgerichte benaderingswijzen en communicatieve vaardigheden, waarbij rekening wordt gehouden met de gevoelens en behoeften van de cliënt. Het doel van de belevingsgerichte zorg is dat de cliënt zoveel ondersteuning ervaart bij de aanpassing aan de gevolgen van zijn ziekte dat hij zich daadwerkelijk geborgen voelt en in staat is zijn gevoel van eigenwaarde te behouden (Van der Kooij, 2003). Het meegaan in de belevingswereld van de persoon met dementie, het serieus nemen van de gevoelens en emoties door deze te bevestigen (validation) en het écht contact maken (aanraken, voorstellen, in de ogen kijken), zijn belangrijke aandachtspunten voor de voorstellingen van stichting DeMens.
20
Dichtbij in het verleden
Neuro-Linguïstisch programmeren Als derde en laatste stroming noemen we het Neuro-Linguïstisch programmeren, afgekort als NLP. Dit is een methode die gebruikt wordt om doelgericht te veranderen en effectiever te communiceren met jezelf en met de omgeving. NLP is in de jaren ’70 in de Verenigde Staten ontwikkeld en beschrijft de relatie tussen het brein (neuro) en taal (linguïstiek) en hoe de relatie tussen deze twee componenten emoties en gedrag beïnvloedt (programmering) (Bandles & Grindles, 1975). Volgens de uitgangspunten van NLP ontstaat betrokkenheid en vertrouwen door het aanpassen van lichaamshouding, spreektoon en spreektempo aan de ander. Deze harmonie wordt binnen de NLP ‘rapport’ genoemd en is belangrijk om effectief met iemand te kunnen communiceren. Als twee mensen ‘rapport’ hebben, wordt hun contact gekenmerkt door vertrouwen, gevoelsmatige betrokkenheid, bereidheid om elkaar te volgen en sterk op elkaar gerichte aandacht. In de voorstellingen van stichting DeMens wordt veel aandacht besteed aan deze ‘rapport’; de dementerenden worden persoonlijk aangesproken, er ontstaat interactie, betrokkenheid en vertrouwen. De acteurs passen hun lichaamstaal, spreektempo en spreektoon aan op de dementerenden. Er wordt veel gebruik gemaakt van (non)verbale communicatieve elementen (mimiek, aanraken, naast iemand gaan zitten) om contact te maken met de dementerenden en hen betrokkenheid en vertrouwen te laten ervaren. Stichting DeMens en dramatherapie Nu de therapeutische stromingen belicht zijn die stichting DeMens gebruikt in haar voorstellingen kunnen we kijken naar de plek die dramatherapie heeft binnen stichting DeMens. Want wat is dramatherapie en op welke manier kunnen we stellen dat de voorstellingen van stichting DeMens deze therapievorm integreren? De Nederlandse vereniging voor VakTherapie hanteert de volgende definitie voor dramatherapie: ‘Dramatherapie heeft als doelstelling om, in een op het eigene van de persoon gerichte behandeling met behulp van dramamaterialen, verandering- en acceptatieprocessen en ondersteuning te kunnen bewerkstelligen bij de cliënt.’ (Cimmermans, 2007). Deze definitie van dramatherapie naast een hypothese van stichting DeMens ziet er zo uit; ‘Door het bieden van interactief muziektheater aan dementerenden, komen er diepere emoties en herinneringen naar boven die ze tijdens en eventueel na de voorstellingen delen, wat maakt dat er weer even contact ontstaat tussen de dementerende en zijn of haar omgeving’ (www.stichtingdemens.org). We zien dat het bij stichting DeMens vooral gaat om acceptatie en ondersteuning zij willen de kwaliteit van het leven van de dementerenden verbeteren, door acceptatie en begrip. Hiervoor maken zij gebruik van verschillende theatrale prikkels, zoals rolfiguren, kostuums, rekwisieten, teksten en muziek die de realiteit weergeven, hierdoor ontstaat herkenning en kunnen mensen met dementie zich inleven in de spelwerkelijkheid. Ook maakt stichting DeMens gebruik van Poëzie in haar voorstellingen, poëzie is een dramatherapeutisch element. Marcoen (2010) heeft de heilzame werking van poëzie bij ouderen beschreven. Poëzietherapie blijkt ouderen te helpen bij de verwerking van dat wat zij verliezen (Mazza, 2003). Ook zien we het dramatische theater terug in de voorstellingen van stichting DeMens. Het dramatische theater is ontstaan in de tweede helft van de negentiende eeuw, waarin er een 21
Dichtbij in het verleden
groeiende behoefte was aan de getrouwheid en waarheid op het toneel (Droes, 2011). Dramatisch theater richt zich op het scheppen van waarheidsgetrouwe representatie van de werkelijkheid (Von Schlegel, 2012) en probeert de toeschouwer zichzelf te laten herkennen in het verhaal van de rolfiguren en zich in te leven in de spelsituatie. Rolfiguren, kostuums, rekwisieten, teksten en muziek die gebruikt worden in de voorstellingen van stichting DeMens proberen de realiteit getrouw weer te geven. De verhalen gaan onder andere over een periode waarin de mensen met dementie hun vroegere jaren beleefden (reminiscentie). Het idee bestaat dat de dementerende, door het verlies van het geheugen, niet meer te bereiken is en zijn beleving verliest. Stichting DeMens probeert deze veronderstelling om te buigen, want de mens leeft met zijn ik echter niet alleen in het denken, hij is ook een voelend en willend mens. Daarom richten de voorstellingen van stichting DeMens zich niet op het denken (feiten en geheugen), maar op het gebied van het voelen en de beleving. Stichting DeMens, interactie & emotie De voorstellingen van stichting DeMens hebben een interactief karakter. Gedurende de voorstelling wordt er continue getracht contact te maken met het publiek; zij worden betrokken bij de gebeurtenissen tijdens de voorstelling, mogen ruiken en proeven aan attributen en worden soms zelfs uitgenodigd voor een rol in het stuk. Dit interactieve karakter maakt dat de dementerende zich betrokken voelt bij de voorstelling, de aandacht van de dementerende is aanwezig en hij gaat op in het moment. Het uitgangspunt van de voorstellingen is het beleven van plezier, maar ook andere emoties kunnen worden opgeroepen. Tijdens een voorstellingen die wij hebben bijgewoond huilde een meneer bij een van de (opgewekte) liederen, hij werd zichtbaar geraakt door een herinnering die voor hem verband hield met het betreffende lied. Stichting DeMens & de kwaliteit van het leven Het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport verdeeld de kwaliteit van het leven onder in drie domeinen; het lichamelijke, psychische en sociale domein. Deze domeinen worden vervolgens weer onderverdeeld in drie specifieke dimensies:
Het lichamelijke domein van kwaliteit van leven bestaat bijvoorbeeld uit lichamelijk functioneren en symptomen zoals pijn. Het psychische domein omvat psychische klachten, zoals angstige of depressieve gevoelens of positieve gevoelens van welbevinden. Het sociale domein omvat bijvoorbeeld het aantal en de kwaliteit van de sociale contacten. (www.nationaalkompas.nl, 2011)
Met de informatie die hiervoor besproken is kunnen we de doelgroep waar stichting DeMens zich op richt het beste onderverdelen op de tweede (psychische) en de derde (sociale) domeinen, omdat we in deelvraag 1 en 2 al zagen dat de problemen die ontstaan tijdens de dementie het meest met deze twee dimensies te maken hebben. De kwaliteit van het leven zou je dus kunnen meten aan de hand van hoe een persoon binnen het fysieke, psychische en sociale domein functioneert. Tijdens de bezochte voorstellingen hebben wij heel duidelijk gezien dat stichting DeMens zich het meest richt op de derde dimensie; het psychische domein van de dementerenden. Zij spelen in op angstige en/of depressieve gevoelens en trachten deze voor een moment naar de achtergrond te verschuiven, 22
Dichtbij in het verleden
waardoor de dementerende deze gevoelens even kan ‘vergeten’ of ‘parkeren’. Uit de observaties, waarover meer in deelvraag 4, zijn de resultaten hiervan duidelijk zichtbaar. In de ‘alsof’ situatie, die middels dramawerkvormen wordt gecreëerd, kan ook worden gesteld dat zij inspelen op de derde dimensie, waarbij zij spelen alsof ze goede vrienden zijn van de dementerenden, hen begroeten alsof ze elkaar al jaren kennen en samen liederen zingen. Hierdoor kan ook de kwaliteit van het sociale domein voor een moment positiever worden beleefd.
Kwaliteitseisen Om de kwaliteit voor deze deelvraag te waarborgen zijn de volgende acties ondernomen met betrekking tot de volgende aspecten: Validiteit: dit wordt binnen deze deelvraag gewaarborgd doordat er gebruik is gemaakt van recente literatuur. De therapeutische stromingen zijn in de praktijk geobserveerd en de interpretatie daarvan is gecontroleerd door de oprichtster van stichting DeMens alvorens deze in het verslag verwerkt is. Bruikbaarheid: De bruikbaarheid van deze deelvraag is gewaarborgd doordat de informatie concreet is verwerkt. De opbouw van de deelvraag neemt de lezer bij de hand en laat hem stapsgewijs zien wat de therapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens is. Triangulatie: De kwaliteit ligt eveneens gewaarborgd in de triangulatie die binnen deze deelvraag is toegepast. Zo is er naast de literatuurstudie ook een symposium bezocht en is de gegeven informatie besproken met de oprichtster van stichting DeMens.
Samenvatting We hebben gekeken naar de therapeutische stromingen die stichting DeMens in haar voorstellingen toepast. Deze stromingen worden doelbewust en frequent ingezet tijdens het spel door middel van houding en interactie. Door de alertheid en de kennis van de spelers en de regisseur worden de dementerenden door middel van de gekozen werkwijze getriggerd tot interactie en worden emoties ervaren en geuit. Doordat deze interactie ontstaat en emoties worden beleefd ontstaat er een positieve ontwikkeling binnen minimaal twee van de drie dimensies die het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport hanteert om de kwaliteit van het leven te meten.
3.4 Deelvraag 4 Wat zijn de zichtbare veranderingen voor, tijdens en na de voorstellingen van stichting DeMens bij dementerenden met betrekking tot ‘interactie’ & ‘emotie’? (Gezamenlijk) Voor het meten van een verandering is een zogenaamde ‘0-meting’ nodig. Met een verandering bedoelen we (zie hoofdstuk 1, begrippen), dat wat anders wordt. De voorstellingen van stichting DeMens zijn interactief van aard, waardoor er reacties ontstaan bij de dementerenden, deze reacties laten zich zien in interactie en emotie. De dementerenden worden in deze deelvraag aangesproken als respondent. Wat die 23
Dichtbij in het verleden
veranderingen inhouden en in welke mate deze optreden voor, tijdens en na de voorstellingen wordt middels deze deelvraag onderzocht. Eerst wordt het doel besproken, vervolgens wordt de toepassing van de methode uit hoofdstuk 2 besproken. Daarna leest u de gevonden resultaten die worden afgesloten met een bespreking van de kwaliteitseisen en een korte samenvatting.
Doel Door deze vraag te beantwoorden zal er inzicht komen in de werking van de interactieve muziektheatervoorstellingen van Stichting DeMens ten aanzien van interactie en emotie. Deze gegevens zullen helpen bij de uiteindelijke beantwoording van de hoofdvraag. De gekozen onderzoeksmethoden dragen bij aan de validiteit en betrouwbaarheid doordat er gebruik is gemaakt van een triangulatie van dataverzameling zoals beschreven in hoofdstuk 2 bij de methode.
Specifieke onderzoeksopzet Deze deelvraag is onderzocht door middel van een triangulatie dataverzameling in het veld, ook wel 360° onderzoek genoemd (Migchelbrink, 2010), w (kompas)aarbij van meerdere kanten dezelfde respondent is onderzocht met betrekking tot interactie en emotie. Wij wilden graag de respondenten tijdens de voorstellingen filmen, echter was dit door privacy redenen niet mogelijk. Dit maakt dat wij bij de voorstellingen in plaats van 8 respondenten per keer ons moesten beperken tot 2 respondenten per voorstelling. Het is ons gelukt om tijdens drie voorstellingen 6 respondenten te observeren. De observaties zijn semigestructureerd opgezet, de enquêtes hadden een gestructureerd karakter en de interviews waren eveneens semi- gestructureerd. Al deze onderzoeksmiddelen werden ingevuld voor dezelfde respondent. Het gaat hierbij dus om een triangulatie van dataverzamelingstechnieken; observaties/enquêtes/interviews, de toelichting van deze afzonderlijke dataverzameling technieken heeft u kunnen lezen in de methode omschrijving in hoofdstuk 2. Voor het meten van een verandering is een zogenaamde ‘0-meting’ nodig. Met een verandering bedoelen we, zoals hiervoor benoemd, dat wat anders wordt ten opzichte van een (psychisch) gezond functionerend persoon. De voorstellingen van stichting DeMens zijn interactief van aard, waardoor er reacties ontstaan bij de dementerenden. De door ons onderzochte veranderingen voor het onderzoek, worden in deze deelvraag beschreven.
Resultaten Hieronder wordt de dataverzameling, dat antwoord zal geven op de deelvraag, middels diagrammen en schema’s weergegeven. U zal eerst lezen over de observaties vervolgens over de enquêtes en uiteindelijk over de interviews. We sluiten af met een korte samenvatting. Observaties In onderstaande tabel ziet u de samenvoeging van de 6 observaties, verwerkt middels het eerder genoemde turfsysteem. De tabellen op de volgende pagina’s laten de samenvatting zien van 6 observaties aan de hand van het observatieschema en het turfsysteem. In deze samenvatting zijn de afzonderlijke observaties met elkaar gesynchroniseerd en vervolgens weergegeven in een staafdiagram. In het staafdiagram wordt duidelijk in hoeverre de 24
Dichtbij in het verleden
respondenten zichtbaar hoger scoren tijdens de voorstellingen binnen de verschillende aspecten van interactie en emotie. De observaties zijn uitgevoerd door de onderzoekers.(Zie bijlage 1 en 4 voor een leeg observatieschema) Interactie Kijkt om zich heen Voor: || Tijdens: |||| Na: || Maakt oogcontact Voor : || Tijdens: ||||||| Na: ||||| Reageert non/verbaal op vragen Voor: || Tijdens: |||| Na: ||| Maakt fysiek contact Voor: Tijdens: |||| Na: Neemt initiatief in contact maken Voor: Tijdens: | Na: | Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: ||||| Tijdens: ||||||| Na: ||| Maakt geluid Voor : Tijdens: |||| Na: ||
Emotie Lacht Voor: || Tijdens: ||||||| Na: |||| Toont expressie Voor: ||| Tijdens: ||| Na: ||| Is betrokken Voor: |||| Tijdens: ||||| Na: |||| Is aanwezig in het hier en nu Voor: || Tijdens: |||||| Na: ||| Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: ||| Na: | Toont enthousiasme Voor: | Tijdens: |||| Na: ||
Hiernaast ziet u de staafdiagram van bovenstaand tabel. U kunt hierin zien dat er tijdens de voorstelling sprake was van een toename van veranderingen op de gebieden interactie en emotie
Voor Tijdens Na Interactie
25
Dichtbij in het verleden
Emotie
Enquêtes Hieronder ziet u de verwerking van de enquêtes. Deze enquêtes zijn ingevuld door de naasten/familieleden van de dementerende. Onderaan de staafdiagram leest u waar de respondent op is bevraagd. In bijlage 2 is de uitgebreide omschrijving van de enquêtes te vinden. Op de y-as ziet u het aantal cliënten, wanneer een gele staaf op de drie staat betekend dit dat drie van de 6 respondenten gescoord heeft op het aspect wat u op de x-as ziet vóór de voorstelling. Aan de rechterkant ziet u wat de verschillende kleuren betekenen. Met ‘voor’, ‘tijdens’ en ‘na’ wordt de voorstelling van stichting DeMens bedoeld. Deze tabel geeft een synchronisatie van zes respondenten weer. In bijlage 2 ziet u de tabellen van elke respondent afzonderlijk. (Zie bijlage 4 voor leeg enquête formulier) 7 6 5 4 3 Voor
2
Tijdens 1
Na
0
Interviews De resultaten van de derde en laatste categorie van de toegepaste triangulatie is te zien in de onderstaande tabel. De interpretering van deze gegevens is te vinden in hoofdstuk 7: conclusies en aanbevelingen. De interviews zijn ingevuld door de verzorgende van de door ons geobserveerde dementerende. De antwoorden zijn talig weergegeven omdat hiermee de informatie het beste bewaard blijft. In bijlage 3 ziet u het interview wat is afgenomen met de volledige vraagstellingen. (In bijlage 4 ziet u een leeg interview blad) Reageert op contactverzoek?
26
RSP 1 Reageert altijd op contactverz oek
RSP 2 Reageert heel goed en is alert, geen verschil
Dichtbij in het verleden
RSP 3 Reageert goed op contactverzoek en, geen verandering
RSP 4 Was stiller en suffer dan normaal (slechte dag?)
RSP 5 Vind het fijn om aandacht te krijgen.
RSP 6 Vind het fijn om contact met anderen te hebben
Is betrokken in het hier&nu?
Met vlagen betrokken in het hier&nu, geen verandering zichtbaar
Is goed aanwezig in hier&nu geen veranderi ng Erg enthousia st en opgewekt , bleef gedurend e voorstelli ng zo Zoekt zelf de interactie op, geen verschil
Leeft in het verleden, echter liedjes en gedichten zijn herkenbaar
Welke emotionele veranderingen?
Opgewekt tijdens voorstelling, na voorstelling vermoeid
Interactie uit zichzelf of door stimuli?
Heeft stimulans nodig voor interactie, geen verandering
Herkenning/erken ning Plezier
Leeft in het verleden, de liedjes spreken aan
Ja
Is betrokke n in het hier&nu, zingt mee met liedjes Geen Vind het veranderi erg leuk, ng na de zichtbaar, voorstelli zong ng is ze soms mee niet met prikkelba liedjes ar of onrustig Zoekt Vind het contact, fijn om kan zich iets te goed doen met verwoord de groep en en is goed te motivere n Ja Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Naarmate de voorstelling duurde steeds opgewekter
Zoekt uit zichzelf niet gauw interactie op, moet gestimuleerd worden door buitenaf
Is in het hier&nu, geen veranderi ng
Ja
Is na de voorstellin g prikkelbaa rder en onrustig
Heeft stimulans van buiten nodig, daarna doet ze actief mee
Ja
Deze tabel geeft weer hoe de respondent veranderingen laat zien tijdens de voorstellingen vanuit de visie van de verzorgende. RSP staat voor respondent (de dementerende)
Kwaliteitseisen De resultaten van de derde en laatste categorie van de toegepaste triangulatie is te zien in de onderstaande tabel. De interpretering van deze gegevens is te vinden in hoofdstuk 7: conclusies en aanbevelingen. De interviews zijn ingevuld door de verzorgende van de door ons geobserveerde dementerende. De antwoorden zijn talig weergegeven omdat hiermee de informatie het beste bewaard blijft. In bijlage 3ziet u het interview wat is afgenomen met de volledige vraagstellingen.
Samenvatting U heeft gezien dat de gegevens die wij binnen de praktijk hebben opgedaan op een kwantitatieve manier verwerkt zijn. We zijn op zoek gegaan naar zichtbare veranderingen, niet te verwarren met effecten. De resultaten uit deze deelvraag laten een duidelijke verandering zien tijdens de voorstellingen bij de dementerende met betrekking tot interactie en emotie. Er wordt hoger gescoord op de verschillende aspecten.
27
Dichtbij in het verleden
Hoofdstuk 4 | Afsluiting Nu de resultaten van de deelvragen beschreven zijn geven we in dit hoofdstuk antwoord op de hoofdvraag en kunnen we de gevonden feiten, ervaringen en gegevens uit dit onderzoek gaan interpreteren. Als eerste zullen we de hoofdvraag beantwoorden aan de hand van de deelvragen, vervolgens zullen we onze interpretatie geven aan het onderzoeksproces en wat dit proces in onze ogen toevoegt aan de hoofdvraag. Vervolgens beschrijven we relevantie twijfels en obstakels die eventuele onjuistheden tijdens het onderzoeksproces hebben doen ontstaan. Deze interpretaties worden vervolgd met aanbevelingen voor eventuele vervolgonderzoeken en we sluiten dit hoofdstuk af met een conclusie.
4.1 Antwoord op de hoofdvraag In deze paragraaf wordt er een antwoord gegeven op de hoofdvraag. Alvorens we naar dat antwoord toe gaan wordt er een antwoord gegeven op de hiervoor behandelde deelvragen. Deelvraag 1: Wat zijn de verschillende stadia van dementie en hoe kenmerken deze zich? (gezamenlijk) De ziekte van dementie kent 4 stadiums die zich opbouwen in verdere achteruitgang. Deze stadia, ook wel fasen genoemd, beginnen met een lichte verwardheid en vergetelheid en eindigen in desoriëntatie en het geen besef van tijd hebben. Uiteindelijk is het lichaam van de dementerende leeg, en is verzonken in zijn eigen innerlijke ik, fase 4. In fase 2 is het dat de dementerende problemen krijgt in zijn rationeel denken en handelen, wat maakt dat er desoriëntatie ontstaat. Een gevolg daarvan is dat er angst ontstaat bij de dementerende omdat hij de controle over zijn handelen en denken verliest in het heden. In fase 3 zet dit verlies door en wordt de dementerende steeds meer in zichzelf geworpen. Stichting DeMens richt haar voorstellingen op dementerenden die in fase 2 van hun dementie verkeren, waarbij problemen zich vooral laten zien in het rationeel denken en het combineren van handelen, waardoor desoriëntatie ontstaat. Een gevolg van deze combinatie is het ontstaan van angst bij de dementerende, omdat hij de controle over zijn handelen en denken verliest in het heden. Stichting DeMens haakt op deze problematiek in door de verhaallijn in het verleden plaats te laten vinden, de dementerende komt hierdoor terecht in herkenbare situaties. Deze herkenbare situaties zorgen ervoor dat de dementerende zich in de combinatie van handelen weer kan herinneren en desoriëntatie vermindert. Deelvraag 2: Welke veranderingen ontstaan er tijdens het dementieproces ten aanzien van ‘interactie’ & ‘emotie’? (Marieke Schreuders) De hersenen kennen vier niveaus van functioneren. Indien de ziekte van dementie zich voordoet, raken deze vier niveaus beschadigd. Dit zorgt ervoor dat de dementerende terug valt op zijn impulsieve handelingen en impulsief gedrag, niveau 1 en 2. Dit omdat deze gebieden een centrale plek hebben in de hersenen. Niveau 3 en 4 beslaan een groter gebied in de hersenen omdat deze niveaus belangrijk zijn voor de vele functies en filteringen die een persoon heeft en kan. Gezien het feit dat de dementerenden hun rationalisatie vermogen kwijt raken, zorgt dit dat er binnen de interactie met deze dementerenden een afstand ontstaat. Omdat gedrag aan weerskanten niet wordt begrepen maakt dat er in de interactie mogelijke miscommunicaties ontstaan. Door deze miscommunicaties wordt er uit 28
Dichtbij in het verleden
het gevoel gehandeld. Echter, omdat de dementerenden de prikkels die het gevoel aanwakkeren niet meer kunnen filteren en rationaliseren, reageren ze uit hun impulsieve niveau vaak met boosheid. Dit als een bescherming voor zichzelf. Prikkels die van buitenaf bij de dementerenden binnen komen, kunnen maken dat deze boze reactie uitmondt in een agressieve manier van doen. Deelvraag 3: Wat is de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens met betrekking tot ‘interactie’, ‘emotie’ en de kwaliteit van het leven van dementerenden? (Jory Jagtenberg) Het antwoord op de vraag wát de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen van stichting DeMens is bleek een lastige onderneming. Wel kan gesteld worden dát de voorstellingen een dramatherapeutische waarde hebben. Door de voorstellingen te bezoeken en te onderzoeken vanuit de praktijk en te onderbouwen met literatuur is gebleken dat stichting DeMens drie therapeutische stromingen in haar voorstellingen toepast; reminiscentie, NLP en de belevingsgerichte zorg. Dit zijn alle drie bewezen effectieve manieren om mensen op een therapeutische manier te behandelen of te ondersteunen. De (creatief) therapeutische waarde laat zich vooral zien op het gebied van de palliatieve zorg, waarbij het verwerken en/of verzachten van verlies voorop staat (Smeijsters, 2008). Door de combinatie van de therapeutische stromingen en theater kunnen deze voorstellingen als dramatherapeutisch waardig beschouwd worden. Echter, wát die waarde is, is moeilijk te meten met de gekozen onderzoeksbenadering. Middels het interpretatieve paradigma kan dankzij de interpretatie van de onderzoeker gesteld worden dat de kwaliteit van het leven voor de dementerenden tijdens de voorstellingen verbeterd, dat de dementerende hoger scoort op de aspecten die door het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport gehanteerd worden om de kwaliteit van het leven te meten. Er is meer interactie hoor- en zichtbaar en emoties worden van binnenuit beleefd. Er wordt gezongen, gelachen, gedanst en gesnoept en voor de aanwezige familieleden van de dementerenden ontstaat er weer heel even een ontmoeting met de persoon die ze al een poosje zijn verloren op de manier zoals zij van hen hielden. Deelvraag 4: Wat zijn de zichtbare veranderingen tijdens de voorstellingen van stichting DeMens bij dementerenden met betrekking tot ‘interactie’ & ‘emotie’? (gezamenlijk) De driehoeksmeting/triangulatie die voor deze deelvraag is uitgevoerd laat zien dat er binnen de interactie en emotie zichtbare veranderingen zijn. De dementerenden zongen liederen mee, uiten emoties en maakten contact. Deze aspecten zijn volgens de enquêtes/observaties en interviews meer aanwezig tijdens de voorstelling dan voor de voorstelling en daarna. Hoofdvraag: Wat is de bijdrage van interactieve muziektheatervoorstellingen van stichting DeMens aan de kwaliteit van leven van dementerenden met betrekking tot interactie en emotie? Middels de onderzochte deelvragen hebben wij een antwoord kunnen vinden op de gestelde hoofdvraag. Zoals onderzocht richten de voorstellingen van stichting DeMens zich op het tweede stadium (fase) van dementie. In dit stadium verzinkt de dementerende steeds meer in zijn innerlijke ik, maar over het algemeen is hij in deze fase op begeleidingsniveau aanspreekbaar. Dit maakt dat de voorstellingen van stichting DeMens in deze fase aanspraak kunnen doen op het interactie en emotie niveau van de dementerende. In deelvraag 2 zagen 29
Dichtbij in het verleden
we dat de dementerende in fase twee te maken krijgt met veel angsten, het relativeringsvermogen is aan het verdwijnen, prikkels komen ongefilterd bij hen binnen waardoor zij zich onveilig voelen. Door het onveilige gevoel wat ontstaat uit angst en het te veel binnen krijgen van ongefilterde prikkels ontstaan er gefrustreerde reacties. Deze reacties worden door de omgeving niet altijd juist geïnterpreteerd waardoor de dementerende zich onbegrepen voelt en de kans groot is dat het gedrag zich verergert. Dit heeft invloed op de interactie met de omgeving en de manier waarop de dementerende in staat is zijn emoties te uiten, omdat een veilige omgeving daarbij van groot belang is. Tijdens de voorstellingen van stichting DeMens wordt deze veilige omgeving gecreëerd. Door een plek te maken waar de dementerende zichzelf in herkend. Door de dementerende heel even mee terug in de tijd te nemen ontstaat er een ‘alsof situatie’ waarin de dementerende ‘echte’ emoties kan beleven die vanuit zichzelf komen en niet worden beïnvloeden door negatieve factoren zoals angst en frustraties. De manier waarop stichting DeMens haar voorstellingen aanbied is, zoals we in deelvraag 4 hebben gezien, onderbouwd vanuit verschillende, bewezen, therapeutische stromingen. Stromingen die effectief blijken te zijn in het werken met dementerenden. Dit, in samenwerking met het theatrale karakter, geeft de voorstelling zijn eigen(zinnig)heid. De interactie wordt op gang gebracht, door het ervaren van een veilige omgeving, waarop we kunnen stellen dat de dementerende zich heel even gezien, begrepen en gehoord voelt. De dementerende krijgt een nieuwe plek in een oude (alsof) omgeving, die hij als herkenbaar en veilig beschouwd. Op die manier draagt Stichting DeMens bij aan een ‘vernieuwd’ kwaliteit tot leven bij dementerenden.
4.2 Interpretatie Door het gedane onderzoek is een helder beeld geschept over wat de interactieve muziektheatervoorstellingen van Stichting DeMens doet bij dementerenden. Door juist in te spelen op fase 2 van dementie, is het mogelijk om oude beelden te doen herleven en is het mogelijk om de dementerende even terug te krijgen naar het heden. Toch is het ook voor Stichting DeMens van belang dat er juist gekeken wordt op hoe de dementerende reageert op prikkels van buitenaf. Indien de dementerende juist een persoon is die niet van vele prikkels is gediend maakt dat de voorstelling misschien wel probleem gedrag doet ontstaan bij de dementerende. Door als stichting bewust te worden van de verschillende fasen, stadia, en zich bewust te maken van de hoeveelheid prikkels een publiek van dementerende kan hebben, kunnen de voorstellingen worden aangepast. Zodat er op die manier nog meer veranderingen zichtbaar zouden kunnen worden op het gebied van interactie en emotie. Op die manier kan het belang van interactief muziektheater verhoogd worden en kan dit bijdragen aan een beter kwaliteit van leven bij dementerenden.
4.3 Obstakels en onjuistheden In deze paragraaf worden de obstakels besproken die wij in ons onderzoeksproces zijn tegengekomen. Dit heeft mede mogelijk gemaakt dat er onjuistheden en twijfels zijn ontstaan. Zo kunnen wij zeggen dat bij de beantwoording van deelvragen 1 t/m 3 geen moeilijkheden zijn geweest. De manier van onderzoeken was relatief veilig, waarbij obstakels en eventuele onjuistheden omzeild hebben kunnen worden. Echter zijn wij bij deelvraag 4 tot de conclusie gekomen dat een scherp algemeen beeld moeilijk te krijgen is. Zo liepen wij als eerste tegen de privacy regels aan. Op die manier was 30
Dichtbij in het verleden
het voor ons niet mogelijk om te filmen tijdens de voorstellingen om zo nog meer respondenten te kunnen observeren. Onze inter- observatiebetrouwbaarheid hebben we daardoor niet kunnen vergroten. Zo hebben we per voorstelling 2 respondenten kunnen observeren, wat een totaal van 6 maakte. Ook zit er in onze triangulatie een kleine verschuiving. De veranderingen die geregistreerd zijn door de verzorgenden en familie of naasten zijn net iets anders dan de door ons geobserveerde punten. Wij hebben namelijk de enquête en het interviewformulier moeten inperken tot een snelle manier van werken. Dit omdat de familie, naasten en verzorgenden weinig tijd hebben omdat ze zorg moeten dragen voor de respondent. Hierdoor zijn bepaalde gedragingen en emotie uitingen al vast gelegd op papier. Door juist de kaders van de interactie en emotie ook bij hen breed te houden, hadden we tot meer informatie kunnen komen. Dit was helaas niet mogelijk dat maakt dat we ons zo goed mogelijk hebben ingeleefd in de beleving van de dementerende tijdens de voorstelling. Natuurlijk is dat niet haalbaar, maar op die manier hebben we wel kleine veranderingen door hun medewerking in kaart kunnen brengen. Bij de observatie schema’s is gekozen voor een event-sampeling, waarbij de gebeurtenis centraal staat. Hierbij hebben we gebruik gemaakt van een turf systeem en wordt de frequentie van een bepaalde gedraging in kaart gebracht. Hoe lang deze gedraging plaatsvindt wordt niet geregistreerd, waarmee deze informatie verloren gaat. (Migchelbrink, 2010)
4.4 Het onderzoek in de praktijk In deze paragraaf kijken we naar de relevantie van de onderzochte gegevens voor de beroepspraktijk . Vervolgens kijken we naar wat het onderzoek heeft toegevoegd voor onze professionele ontwikkeling. Het onderzoek is op meerdere gebieden relevant. Ten eerste is er in nauwe samenwerking met Stichting DeMens aandacht besteed aan de interactieve muziektheatervoorstellingen, deze voorstellingen zijn van binnenuit onderzocht, door kennis te vergaren over dementie en het dementieproces, de dramatherapeutische waarde van de voorstellingen te belichten en deze beide te koppelen aan de aspecten ‘interactie’ , ‘emotie’ en de kwaliteit van het leven. Voor onze professionele ontwikkeling is deze kennis en overtuiging van de werking van de interactieve muziektheatervoorstelling relevant, omdat het ons uitdaagt verder te kijken en onze visie te verbreden en ontwikkelen binnen deze doelgroep. Door deze visie en de verworven kennis zijn wij in staat anderen te overtuigen over de manier waarop middels de juiste benadering het ‘ik’ van de dementerende opnieuw betrokken kan worden bij het hier en nu. We hebben ontdekt dat de mens zeker niet alleen maar in het denken leeft. Juist bij dementerenden is het van belang dat we er ons bewust van zijn dat we ook mensen zijn die voelen en willen. De ontmoeting met de dementerende moet dan ook niet in het denken (feiten, geheugen) liggen maar in het gebied van het voelen (beleving). Stichting DeMens doet dit door de beleving voorop te zetten en daarin de dementerende de deskundige te laten zijn. Het is van groot belang dat de dementerende nog ervaringen opdoet om de emotie en interactie te blijven stimuleren en daarmee de kwaliteit van het leven te verrijken.
31
Dichtbij in het verleden
Deze bijzondere ervaringen en ontdekkingen hebben ons een nieuw beeld gegeven op het ouder worden en op dementie. Wij zijn ons bewust geworden van de kracht van dramatherapie voor en met deze doelgroep.
4.5. Reflectie op onderzoeksopzet en resultaten Voordat wij begonnen met het onderzoek zijn wij weinig obstakels tegengekomen. De onderzoeksvraag was duidelijk. Stichting DeMens heeft hier duidelijke ideeën en wensen in aangegeven welke wij, in samenwerking met de opdrachtgeefster hebben verwoord tot een onderzoeksvraag. Het verwerven van literatuur en overige databronnen voor de beantwoording van de eerste drie deelvragen verliep soepel. De keuze voor kwantitatief onderzoek met een interpretatief paradigma lag voor de hand omdat wij in het onderzoek niet met statistieke gegevens kunnen werken. We hebben de stichting van binnenuit onderzocht en daarbij gebruik gemaakt van Member-Checking, hierdoor vond er een nauwe samenwerking plaats met de mensen in de praktijk die op de dataverzameling en analyse betrekking hebben. De hypothese van stichting DeMens hebben wij getoetst, waardoor het onderzoek tegelijkertijd een toetsend onderzoek is geworden. De resultaten van deelvraag 1 t/m 3 zijn valide en betrouwbaar, samen met de triangulatie uit deelvraag 4 wordt de kwaliteit van de resultaten versterkt. Tijdens het onderzoeksproces hadden wij graag meer respondenten gehad, waardoor de resultaten meer onderbouwing zouden geven voor het beantwoorden van de hoofdvraag.
4.6 Conclusie De hoofdvraag van dit onderzoek kan op basis van de deelvragen beantwoord worden. Onze hoofdvraag luidt: Wat is de bijdrage van interactieve muziektheatervoorstellingen van Stichting DeMens aan de kwaliteit van leven van dementerenden met betrekking tot interactie en emotie? Deels werd bovenstaande vraag beantwoordt door literatuurstudie die wij hebben gedaan voor de eerste drie deelvragen. De bijdrage van de interactieve muziektheatervoorstellingen werd voor ons echter pas zichtbaar en voelbaar tijdens het bijwonen van de voorstellingen van stichting DeMens. Omdat deze voorstellingen vooral een beleving oproepen is het moeilijk meetbaar, maar zichtbaar werd wel dat de voorstellingen zeker maken dat er veranderingen ontstaan bij de dementerenden. Zo zagen wij dat de dementerenden mee zongen met liederen, dat ze mee gingen hinkelen in het spel, een rol kregen in het toneel stuk, er werd gelachen, gezongen en heel af en toe gehuild. Maar welke emotie er ook naar boven kwam bij de dementerenden; er werd beleefd, van binnenuit. Wij zijn ervan overtuigd dat de voorstellingen van Stichting DeMens de kwaliteit van het leven van dementerenden verhoogt en dat gedurende de voorstellingen de pijn van het verlies en de angst die beleefd wordt heel even weg mag zijn. Hiermee kunnen we stellen dat de hypothese van Stichting DeMens: “Door het aanbieden van interactief muziektheater aan dementerenden, komen er diep liggende emoties en herinneringen naar boven. Door deze te kunnen delen ontstaat er weer even contact met de dementerende en zijn omgeving”, overeenkomt met onze conclusie met de hoofdvraag en de geworven resultaten. Er is al veel onderzoek gedaan naar 32
Dichtbij in het verleden
dementie en de werking van muziek. Dr. Erik. Schrerder heeft hier veel over verteld in zijn online colleges. Echter is er weinig bekend over de werking van drama bij dementie en de combinatie van theater met muziek. Dit maakt dat dit onderzoek een bijdrage levert aan de bestaande en toekomstige beroepsbeoefenaars en waarborgt het innovatieve karakter van dit onderzoek.
4.7 Aanbevelingen Hieronder leest u onze aanbevelingen voor verder onderzoek naar aanleiding van het onderzoek dat wij hebben gedaan voor Stichting DeMens.
Tijdens het onderzoek zijn wij obstakels tegengekomen wat betreft privacy. Deze privacy regels hebben gemaakt dat het aantal respondenten die wij hebben kunnen observeren minimaal zijn. Wij denken dat door meerdere respondenten te kunnen filmen er kwalitatief betere en meer informatie vergaard kan worden over wat de voorstellingen van Stichting DeMens doen bij dementerenden. Door dit professioneel aan te pakken door middel van toestemmingsformulieren en overleg, zou deze vorm van data verzamelen meer kunnen bijdragen aan de innovatie voor Stichting DeMens.
Wij denken dat door gericht onderzoek te doen naar gepleegde interventies van de acteurs richting de dementerenden, er een andere vorm van spel tot stand zal komen. Door een onderzoek te richten naar welke interventies helpen om de dementerenden meer naar het heden te krijgen zal er mogelijk een betere wisselwerking tot stand komen. Het is dus goed om te kijken welke interventies effect hebben en welke juist een minder effect. Dit onderzoek lijkt ons zeer bruikbaar voor Stichting DeMens om in de toekomst nog beter en gerichter in te kunnen spelen op het publiek.
33
Dichtbij in het verleden
Referenties Boeken Baarda, D. (2009). Dit is onderzoek! Handleiding voor kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers. Bloemendal, G. (2002). Demente ouderen. Baarn: HB Uitgevers. Buijssen, H. (1997). Reminiscentie. Een handleiding voor de praktijk. Baarn: Uitgeverij Intro. Cimmermans, G. (2007). Handboek dramatherapie. Nijmegen: HAN. Cleven, G. (2004). In scene, dramatherapie en ervaringsgerichte werkvormen in hulpverlening en begeleiding. Houten: Staflei van Loghum. Dröes, P. D. (2011, november). Does theater improve the quality of life of people with dementia? International Psychogeriatrics . Droes, R.-M. (2010). Omgaan met de gevolgen van dementie: het psychosicoale perspectief. Amsterdam: Huisdrukkerij Vrije Universiteit. Gert, B. (2002). Demente Ouderen. Baarn: HB Uitgevers. Jones, P. (2010). Drama as Therapy; clinical work and research into practice. East Sussex: Routledge. Kooij van der, R. (1994). Play and intervention. New York: State University of New York Press. Mazza, N. (2003). Poetry therapy. Theory and practice. Florida: Taylor and Francis. Miesen, B. (2006). Zorg voor mensen met dementie: liefde voor het leven. Intree- rede. Houten: Bohn Staflei van Loghum. Migchelbrink, F. (2010). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Plaats, v. d. (2008). De wondere wereld van dementie. Elsevier gezondheidszorg . Rien, V. (2003). De pijn van dement zijn. De belevingsgerichte aanpak van probleemgedrag. Baarn: HB Uitgevers. Schlegul von, A. (2012). A course of lectures on dramatic art and literature. London: Pan Macmillan Limited. Small, N., Froggatt, K., & Downs, M. (2008). Living and dying with dementia Dialogues about palliative care. University Press Oxford . Smeijsters, H. (2008). Handboek Creatieve Therapie. Bussum: Uitgeverij Coutinho. Smeijsters, H. (2005). Praktijkonderzoek in vaktherapie. Bussum: Uitgeverij Coutinho. Steen, J. (2009). Dementie. Achtergronden en praktijkervaringen. Zeist: Uitgeverij Christofoor.
34
Dichtbij in het verleden
Verdult, R. (2003). De pijn van dement zijn. De belevingsgerichte aanpak van probleemgedrag. Baarn: HB Uitgevers. Artikelen World health organization. (2012). Dementia, a public health priority. Zeelandnet. (2013, Maart 31). Stadia van Dementie. Zeeland, Nederland. Websites Cram. (2013, September). Basisboek methoden en technieken. Opgeroepen op April 27, 2014, van Cram: http://www.cram.com/flashcards/basisboek-methoden-en-technieken-h03-onderzoekstype3402370 Droes, 2011. Stimulansz. Thesauruszorgenwelzijn. Opgeroepen op 13 april, 2014, van thesauruszorgenwelzijn: http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/overons.htm Encyclo. (2007). Nederlandse Encyclopedie. Opgeroepen op Mei 14, 2014, van http://www.encyclo.nl/begrip/emotie Kroese Kits. (sd). Dementie. Opgeroepen op Mei 24, 2014, van http://www.kroesekits.nl/onderwerp/dementie/ kompas, n. (sd). nationaalkompas.nl. Opgeroepen op 6 mei 2014 van http://www.nationaalkompas.nl Scribbr. (sd). kwalitatief vs kwantitatief onderzoek. Opgeroepen op Mei 6, 2014, van Kwalitatief vs kwantitatief onderzoek: www.scribbr.nl Stichting Alzheimer Nederland. (sd). Dementie en ziekte van Alzheimer. Opgeroepen op April 27, 2014, van Stichting Alzheimer: www.alzheimer-nederland.nl/informatie/ Stimulansz. (2007). thesauruszorgenwelzijn. Opgeroepen op April 13, 2014, van thesauruszorgenwelzijn: http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/overons.htm www.stichtingdemens.org. (sd). Opgeroepen op 18 april 2014 van http://www.stichtingdemens.org. Kroese Kits. (sd). Dementie. Opgeroepen op Mei 24, 2014, van Kroese Kits: http://www.kroesekits.nl/onderwerp/dementie/ Memoriecare: dementie, volksziekte nummer 1. (2013). Geraadpleegd op 5 mei, van http://www.memoriecare.nl/dementie-volksziekte-nummer-%C3%A9%C3%A9n). Online College. Dr. E. Schrerder. Geraadpleegd op 4 april, van (http://www.youtube.com/watch?v=9Kq3rwjMxTE: opgevraagd op 16 april, 2014). Verdult R., F. N. (2013, Augustus 27). BTSG. Opgeroepen op April 27, 2014, van De fases van de ik beleving: http://www.btsg.nl/infobulletin/differentiatie-ik-beleving.html
35
Dichtbij in het verleden
Hoofdstuk 5 | Bijlagen Bijlage 1 : Observaties Respondent 1 Interactie Kijkt om zich heen Voor: || Tijdens: |||| Na: || Maakt oogcontact Voor : || Tijdens: ||||||| Na: ||||| Reageert non/verbaal op vragen Voor: || Tijdens: |||| Na: ||| Maakt fysiek contact Voor: Tijdens: |||| Na: Neemt initiatief in contact maken Voor: Tijdens: | Na: | Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: ||||| Tijdens: ||||||| Na: ||| Maakt geluid Voor : Tijdens: |||| Na: ||
Emotie Lacht Voor: || Tijdens: ||||||| Na: |||| Toont expressie Voor: ||| Tijdens: ||| Na: ||| Is betrokken Voor: |||| Tijdens: ||||| Na: |||| Is aanwezig in het hier en nu Voor: || Tijdens: |||||| Na: ||| Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: ||| Na: | Toont enthousiasme Voor: | Tijdens: |||| Na: ||
Voor Tijdens Na Interactie
36
Dichtbij in het verleden
Emotie
Respondent 2 Interactie Kijkt om zich heen Voor: | Tijdens: |||| Na: || Maakt oogcontact Voor : Tijdens: || Na: | Reageert non/verbaal op vragen Voor: Tijdens: ||| Na: | Maakt fysiek contact Voor: || Tijdens: |||| Na: ||| Neemt initiatief in contact maken Voor: Tijdens: | Na: Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: || Tijdens: ||||| Na: ||| Maakt geluid Voor : Tijdens: ||| Na:
Emotie Lacht Voor: Tijdens: ||| Na: || Toont expressie Voor: Tijdens: || Na: | Is betrokken Voor: | Tijdens: ||| Na: ||| Is aanwezig in het hier en nu Voor: | Tijdens: |||| Na: || Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: | Na: Toont enthousiasme Voor: Tijdens: ||| Na: |
Voor Tijdens Na
Interactie
37
Dichtbij in het verleden
Emotie
Respondent 3 Interactie Kijkt om zich heen Voor: ||| Tijdens: |||| Na: ||||| Maakt oogcontact Voor : || Tijdens: ||||| Na: | Reageert non/verbaal op vragen Voor: || Tijdens: ||| Na: | Maakt fysiek contact Voor: Tijdens: || Na: Neemt initiatief in contact maken Voor: Tijdens: || Na: Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: || Tijdens: |||| Na: || Maakt geluid Voor : Tijdens: || Na: |
Emotie Lacht Voor: ||| Tijdens: |||| Na: ||| Toont expressie Voor: Tijdens: | Na: Is betrokken Voor: Tijdens: || Na: | Is aanwezig in het hier en nu Voor: || Tijdens: || Na: || Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: Na: | Toont enthousiasme Voor: Tijdens: | Na:
Voor Tijdens Na Interactie
38
Dichtbij in het verleden
Emotie
Respondent 4 Interactie Kijkt om zich heen Voor: ||| Tijdens: |||| Na: ||| Maakt oogcontact Voor : | Tijdens: |||| Na: | Reageert non/verbaal op vragen Voor: Tijdens: ||| Na: | Maakt fysiek contact Voor: || Tijdens: |||| Na: ||| Neemt initiatief in contact maken Voor: || Tijdens: | || Na: | Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: || Tijdens: ||||| Na: ||| Maakt geluid Voor : |||| Tijdens: ||||| Na: ||
Emotie Lacht Voor: Tijdens: ||| Na: Toont expressie Voor: Tijdens: |||| Na: | Is betrokken Voor: | Tijdens: ||| Na: ||| Is aanwezig in het hier en nu Voor: Tijdens: |||| Na: Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: | || Na: Toont enthousiasme Voor: Tijdens: || Na: ||
Voor Tijdens Na Interactie
39
Dichtbij in het verleden
Emotie
Respondent 5 Interactie Kijkt om zich heen Voor: ||| Tijdens: ||||| Na: |||| Maakt oogcontact Voor : Tijdens: ||| Na: || Reageert non/verbaal op vragen Voor: || Tijdens: |||| Na: | Maakt fysiek contact Voor: Tijdens: || Na: Neemt initiatief in contact maken Voor: | Tijdens: | ||| Na: || Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: ||||| Tijdens: |||||||| Na: |||| Maakt geluid Voor : |||| Tijdens: |||||||| Na: ||
Emotie Lacht Voor: | Tijdens: |||||| Na: || Toont expressie Voor: ||| Tijdens: |||||| Na: | Is betrokken Voor: ||| Tijdens: |||||| Na: |||| Is aanwezig in het hier en nu Voor: Tijdens: |||| Na: Vertelt een ervaring Voor: ||| Tijdens: | ||| Na: || Toont enthousiasme Voor: Tijdens: ||||| Na: ||
Voor Tijdens Na
Interactie
40
Dichtbij in het verleden
Emotie
Respondent 6 Interactie Kijkt om zich heen Voor: || Tijdens: || Na: | Maakt oogcontact Voor : || Tijdens: || Na: Reageert non/verbaal op vragen Voor: | Tijdens: ||| Na: || Maakt fysiek contact Voor: Tijdens: Na: Neemt initiatief in contact maken Voor: Tijdens: Na: Merkt datgene op wat om zich heen gebeurt (betrokken) Voor: || Tijdens: ||| Na: | Maakt geluid Voor : || Tijdens: || Na: |
Emotie Lacht Voor: Tijdens: || Na: | Toont expressie Voor: Tijdens: Na: Is betrokken Voor: Tijdens: || Na: Is aanwezig in het hier en nu Voor: | Tijdens: | Na: | Vertelt een ervaring Voor: Tijdens: Na: Toont enthousiasme Voor: Tijdens: Na:
Voor Tijdens Na
Interactie
41
Dichtbij in het verleden
Emotie
Bijlage 2 : Enquêtes Respondent 1 Reageert op contactverzoeken
Is aanwezig in het hier&nu
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij)
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Voert een gesprek
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
42
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee ……………………
Respondent 2 Reageert op contactverzoeken
Is aanwezig in het hier&nu
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij) Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Voert een gesprek
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
43
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Respondent 3 Reageert op contactverzoeken
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl. Soms
Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. soms
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij)
Ja Nee Anders, nl.
Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Voert een gesprek
Is aanwezig in het hier&nu
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
44
Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Soms
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Respondent 4 Reageert op contactverzoeken
Is aanwezig in het hier&nu
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij) Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Voert een gesprek
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
45
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. ……………………
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. ……………………
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Minder Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl. ……………………
Respondent 5 Reageert op contactverzoeken
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Is aanwezig in het hier&nu
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij)
Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Voert een gesprek
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
46
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.Door vragen helderheid verkrijgen Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl.
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Door vragen helderheid verkrijgen Ja Nee Anders, nl. Ja Nee Anders, nl.
Respondent 6 Reageert op contactverzoeken
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl.
Is aanwezig in het hier&nu
Ja Nee Anders, nl. Soms
Ja Nee Anders, nl. Soms
Ja Nee Anders, nl. Soms
Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is
Ja Nee
Ja Nee
Ja Nee
Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij)
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl. ……………………
Ja Nee Anders, nl. Doet niets.
Is opgewekt
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Is neerslachtig/verdrietig
Ja Nee Anders, nl. Alleen antwoord
Ja Nee Anders, nl. ……………………
Ja Nee Anders, nl. ……………………
Voert een gesprek
Ja Nee Anders, nl. alleen op vragen
Ja Nee Anders, nl. alleen op vragen
Ja Nee Anders, nl. alleen op vragen
Vertelt een ervaring
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Is onrustig
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Is energiek
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Is tevreden
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Maakt uit zichzelf contact
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Ja Nee Anders, nl.
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
Ja Nee Anders, nl. reageert op prikkels.
Ja Nee Anders, nl. reageert op prikkels.
Ja Nee Anders, nl. reageert op prikkels
47
Dichtbij in het verleden
Verwerking respondent 1/6 enquête
7
6
5
4
3 Voor
2
Tijdens Na
1
0
48
Dichtbij in het verleden
Bijlage 3; interviews
RSP 1 Reageert altijd op contactverzo ek
RSP 2 Reageert heel goed en is alert, geen verschil
RSP 3 Reageert goed op contactverzoek en, geen verandering
Is betrokken in het hier&nu?
Met vlagen betrokken in het hier&nu, geen verandering zichtbaar
Is goed aanwezig in hier&nu geen veranderi ng
Leeft in het verleden, echter liedjes en gedichten zijn herkenbaar
Welke emotionele veranderingen?
Opgewekt tijdens voorstelling, na voorstelling vermoeid
Naarmate de voorstelling duurde steeds opgewekter
Geen veranderi ng zichtbaar, zong soms mee met liedjes
Interactie uit zichzelf of door stimuli?
Heeft stimulans nodig voor interactie, geen verandering
Erg enthousia st en opgewekt, bleef gedurend e voorstellin g zo Zoekt zelf de interactie op, geen verschil
Zoekt uit zichzelf niet gauw interactie op, moet gestimuleerd worden door buitenaf
Herkenning/erkenn ing Plezier
Ja
Ja
Ja
Zoekt contact, kan zich goed verwoord en en is goed te motiveren Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Reageert op contactverzoek?
49
Dichtbij in het verleden
RSP 4 Was stiller en suffer dan normaal (slechte dag?) Is in het hier&nu, geen veranderi ng
RSP 5 Vind het fijn om aandacht te krijgen.
RSP 6 Vind het fijn om contact met anderen te hebben
Is betrokken in het hier&nu, zingt mee met liedjes Vind het erg leuk, na de voorstelli ng is ze niet prikkelbaa r of onrustig Vind het fijn om iets te doen met de groep
Leeft in het verleden, de liedjes spreken aan
Ja
Ja
Ja
Ja
Is na de voorstelling prikkelbaard er en onrustig
Heeft stimulans van buiten nodig, daarna doet ze actief mee
Bijlage 4 ; Blanco versies van triangulatie onderzoeksbenadering. Enquete
Reageert op contactverzoeken Is aanwezig in het hier&nu Toont betrokkenheid bij dat wat er gaande is Laat een emotie merken of zien (bang, boos, verdrietig, blij)
Voor de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl.
Is opgewekt
Is neerslachtig/verdrietig
Voert een gesprek
Vertelt een ervaring
Is onrustig
Is energiek
Is tevreden
Maakt uit zichzelf contact
Is in zichzelf gekeerd/teruggetrokken
50
Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Dichtbij in het verleden
Tijdens de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Na de voorstelling Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. Soms Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. …………………… Ja Nee Anders, nl. ……………………
Observatie Uiterlijke kenmerken: m/v: Fase van dementie: Datum: Locatie: Tijdstip: Setting: Interactie Contact
Emotie Betrokkenheid
Oogcontact
Houding
Samenspel
Expressie
Geluiden
Uiting van emotie
Aandacht/concentratie (is de persoon betrokken bij het moment?)
51
Dichtbij in het verleden
Interview hulpverlener Cliëntnaam: Datum: Reageert meneer/mevrouw over het algemeen op contactverzoeken? Bemerkt u daar een verandering in tijdens en na de voorstelling van stichting DeMens en zou u deze kunnen omschrijven? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. Is hij/zij betrokken in het hier en nu? Merkt u dat daarin een verandering ontstaat tijdens of na de voorstelling van stichting DeMens en zo ja, zou u die verandering kort kunnen omschrijven? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Welke verandering bemerkt u op het gebied van emotie bij meneer/mevrouw tijdens en direct na de voorstelling. Is hij/zij opgewekter, vermoeider, prikkelbaarder of juist niet? Zou u daar kort wat over willen vertellen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………… Is meneer/mevrouw over het algemeen iemand die uit zichzelf de interactie opzoekt, of ontstaat de interactie veelal door een stimuli vanuit de ander? Heeft u daar enige verandering in bemerkt tijdens of direct na de voorstelling? Zoja, wat was die verandering? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………. Heeft meneer/mevrouw naar uw mening plezier beleefd aan de voorstelling? o o o
Ja Nee Geen betrokkenheid
Denkt u dat meneer/mevrouw herkenningsmomenten had tijdens de voorstelling? o o o
Ja Nee Weet ik niet
Wilt u nog wat kwijt over uw ervaring met de voorstelling van stichting DeMens of anders wat hierboven niet gevraagd is? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………
52
Dichtbij in het verleden