Jaargang 25, december 2014 - 4e kwartaal
In dit nummer o.a.: • J ongeren
special
Patiëntenvereniging •V eranderingen
in de zorg
CRPS
Complex Regionaal Pijn Syndroom
Inhoud COLOFON
Inhoud
Jaargang 25, december 2014 4e kwartaal
Pijn is van ons allen, maar ook zeer persoonlijk
pag. 1
Uitgave: De ‘NIEUWSBRIEF’ is een uitgave van Patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom. Postbus 31157 6503 CD Nijmegen landelijke telefoon tevens landelijke telefonische hulpdienst voor informatie en vragen tel.nr. 013-4554951 maandag t/m vrijdag 10.00-12.00 uur
Provinciaal Nieuws
pag. 2
De pijn-toolkit is beschikbaar
pag. 5
Veranderingen in de zorg
pag. 6
Nieuwe behandeling voor jongeren met CRPS
pag. 7
Komt passend onderwijs op stoom?
pag. 8
Of via het contactformulier op: http://www.crps-vereniging.nl
Wist u dat….
pag. 9
Mensen gezocht voor een film over chronische pijn
pag. 9
CRPS-O
pag. 10
Oproep voor deelnemers aan onderzoek naar het effect en voorkeur van neuromodulatie (ESES) bij patiënten met CRPS aan de knie
pag. 11
Ingezonden brieven
pag. 12
Reuma alternatieve behandelingen
pag. 18
Giften
pag. 19
Beurzen
pag. 19
Agenda
pag. 20
Steun onderzoek en word donateur
pag. 21
ING rekeningnummer 5511733 IBAN: NL 82INGB0005511733 BIC: INGBNL2A ISSN: 1572-7084 Opzegging lidmaatschap Dit kan uitsluitend schriftelijk bij het secretariaat voor 1 december. Redactie: Mevr. W. Kilsdonk Mevr. A. Hofstra Mevr. B. Hagen Redactie-adres: Redactie ‘NIEUWSBRIEF’ Postbus 31157 6503 CD Nijmegen Advertenties: De advertenties vallen niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie Opgave advertenties ter attentie van de redactie Vormgeving en drukwerk: Quadraat Printmedia, Spijkenisse Kopij voor de volgende ‘NIEUWSBRIEF’ inleveren/opsturen voor 1 februari 2015 Met dank aan onze adverteerders Mary van Sommeren pag. 5 Bestuur Drs. I.L. Thomassen-Hilgersom, voorzitter Mevr. W.J.M.A. Kilsdonk-Cloosterman, secretaris Hr. M.N.A. v.d. Berg, penningmeester Hr. E. Moorlag, algemeen bestuurslid Hr. R.V. Bosmans, algemeen bestuurslid
Kosten advertenties Onderstaand vindt u de kosten per jaar voor het plaatsen van een advertentie in de Nieuwsbrief. Deze Nieuwsbrief verschijnt 4x per jaar. binnenkant omslag 1/1 formaat 18 x 27 cm (zwart/wit) 1/2 formaat 18 x 13 cm
€ 1.363,64 € 795,45
tussen redactioneel (zwart/wit) staand liggend
€ 1.136,36 € 681,82 € 454,55 € 318,18 € 363,64
1/1 formaat 18 x 27 cm 1/2 formaat 18 x 13 cm 2/6 formaat 12 x 13 cm 1/6 formaat 6 x 13 cm 1/6 formaat 13 x 6 cm
De advertenties dienen camera klaar te worden aangeleverd bij de redactie ‘Nieuwsbrief ’, Postbus 31157, 6503 CD Nijmegen. Bij voorkeur als PDF bestand. Indien u een advertentie plaatst in de Nieuwsbrief ontvangt u een present exemplaar van de Nieuwsbrief. Redactie Nieuwsbrief
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Pijn is van ons allen, maar ook zeer persoonlijk De meeste mensen met CRPS geven aan dat hun pijn het ergste is van de aandoening. Ze ervaren die pijn vaak dag en nacht en uit ervaring weet ik hoe erg die pijn binnenkomt en je leven beïnvloedt. De patiënten met chronische rugpijn ervaren hetzelfde, mensen met andere aandoening die ook vaak dagelijks erge pijn ervaren, maken hetzelfde mee. Pijn is niet ziekte gebonden. Die chronische pijn gaat over ziekten en aandoeningen heen, en raakt mensen in hun persoonlijk leven op allerlei terreinen. Erge pijn is voor u uniek, maar er zijn honderdduizenden mensen waarbij pijn dezelfde invloed op hun leven heeft, een andere aandoening, een andere ziekte maar de impact kan hetzelfde zijn van pijn die ons leven beheerst. Bij u staat veelal de pijn centraal, maar ook wel verkrampingen, andere stand van ledematen, ontstekingen en zwellingen etc. Bij andere aandoeningen/ziekten kan het weer verstijving van gewrichten zijn, verdwijnen van kraakbeen, pijnpunten in het hele lijf. Maar die pijn is er elke dag voor heel veel mensen. Vanuit dat oogpunt is het zo goed dat veel behandelaars en onderzoekers bezig zijn om chronische pijn op de kaart te krijgen bij de overheid om meer aandacht, meer onderzoek en meer compassie te hebben voor patiënten met pijn. Zoals prof Huygen in zijn oratie bij zijn benoeming als hoogleraar zei ‘pijn is van iedereen, pijn is van niemand’ daar moet een kentering in komen zodat alle behandelaars zich aangesproken voelen. Er zijn aanwijzingen dat dat wordt opgepakt. Heel veel behandelaars en patiënten zoeken elkaar op om een vuist te maken tegen chronische pijn, beter onderzoek, betere behandelingen. Dat kan zijn via het IASP (International Study of Pain) de EFIC (European Federation …), de PEA (vanuit
pijnpatiënten in Europa), het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem en de Dutch Pain Society (behandelaars). Dan praten we alleen nog over Nederland. In november is er weer een bijeenkomst van het platform Societal Impact of Pain (SIP) die in het Europees Parlement nu voor het vijfde jaar aandacht vraagt voor chronische pijn. Daar komen behandelaars uit alle Europese landen bijeen om bij de Europese Unie daadkracht te vragen om naar individuele landen chronische pijn bij hun overheid voor het voetlicht te brengen. Het heeft allemaal een lange adem nodig, maar er worden resultaten geboekt en gedeeld. Op het congres dat dan wordt gehouden worden de resultaten die in andere lidstaten zijn behaald, verteld. Europese behandelaars trekken de kar om chronische pijn erkend te krijgen, uitstijgend boven een aandoening of ziekte en als zelfstandige aandoening ‘pijn’ zodat er beweging komt in alle landen bij hun overheid om dat op de kaart te zetten en vooral overheden (ministeries) in beweging te krijgen voor een betere pijnzorg, en een programma of geld ter beschikking te stellen om behandelingen en onderzoeken te verbeteren. Pijnpatiënten spelen hierin een belangrijke rol en willen, georganiseerd in Pain Alliance Europe (PEA), meepraten. Ik ben erbij en wil namens ons CRPS patiënten en in feite alle patiënten met hun erge pijn, onze stem te laten horen, en zal zeker verslag doen. Ilona Thomassen, voorzitter
(1
2)
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Provinciaal Nieuws Zuid-Holland Zaterdag 5 juli hadden wij een lotgenotencontact dag met 44 mensen naar Chocolade atelier van Noppen in Ridderkerk, het was heel leuk en gezellig. Als eerste kregen we koffie met zelf gemaakte gebak daarna werd er een film vertoond over de verbouwing en verdere verwerking van cacaobonen tot zuivere chocolade. Na deze film maakte Frits van Noppen een heuse koe van chocolade en konden wij snoepen van bonbons die ook ondertussen gemaakt werden door hem met daarbij koffie en thee. Hierna een uitgebreide lunch. Als laatste konden wij van alles kopen in de winkel. We kunnen terug kijken op een geweldige dag met al het chocolade. Betsie Hoogstraten
met boerderij producten een lekker stuk kaas mee naar huis te nemen. Het lekkere hoogtepunt van deze middag was de High tea. Heerlijke thee met hele vreemde namen . High tea heet in Deurnigen trouwens Boer’n theeleut’n. Alle hapjes waren gemaakt met producten van het eigen bedrijf. Er zijn vele potten thee doorgegaan deze middag. En van alle hapjes gesmuld. Fijn is het ook dat er goede gesprekken zijn ontstaan tijdens het Boer’n theeleut’n. Ook hebben we met ons allen nog even stil gestaan bij het overlijden van ons Overijssels lid na onze vorige bijeenkomst in maart. We kunnen terug kijken op een fijne middag. We mochten gelukkig weer horen dat de aanwezigen deze middagen als zeer waardevol beleven. We hopen dit als Overijssel nog een tijdje vol te mogen houden.
Overijssel High tea tussen de koeien Op 27 september hebben we met een aantal leden uit Overijssel een gezellige bijeenkomst gehad. We waren dit keer te gast in Deurningen op het Landgoed Kaamps van de familie Nijland. Hier is van alles te beleven. Een grote melkstal met belevingsboulevard waardoor ook wij heel dicht bij de koeien konden komen. Ook hebben we de kaasmakerij vanaf deze boulevard kunnen bewonderen. Over het maken van kaas hebben we nog een mooie film gezien. Velen van ons konden de verleiding ook niet weerstaan om uit het winkeltje
Christa Kamphuis
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Noord-Brabant Thema avond in het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven Donderdag 25 september 2014 was het team van Dr. W.Hitters wederom bereid gevonden om deze avond voor de leden en andere belangstellenden te houden. Er waren 37 personen aanwezig op deze avond. Het team bestaat uit: Dr. W. Hitters: revalidatiearts Sabrina Vroman: ergotherapeute Margriet Schefman: maatschappelijk werkster
Thema van deze avond: · Spiegeltherapie. · Hoe om te gaan met het onbegrip van derden t.o.v. CRPS De avond werd geopend door Rita van Eijk namens de vereniging en door dr. Hitters van het revalidatiecentrum Blixembosch. Dr. W.Hitters vertelde wanneer mensen met de aandoening CRPS naar een revalidatiecentrum komen. · Als beperkingen ernstig, mogelijk langdurig en/of blijvend zijn. · Bij complexe psychosociale problemen · Als outillage revalidatiecentrum duidelijke meerwaarde heeft. B.v. zwembad Revalidatie bestaat uit een multidisciplinaire aanpak waarbij de volgende personen een rol spelen of kunnen spelen: · Revalidant · Fysio therapeut · Ergo therapeut · Maatschappelijk werker · Revalidatiearts · Bewegingsagoog · Psycholoog · Verpleegkundige · Orthopedisch schoenmaker · Orthopedisch instrumentenmaker · Logopedist
Daarna gaf zij het woord aan: ergotherapeute Sabrina Vroman Zij vertelde op een boeiende wijze over spiegeltherapie. Spiegeltherapie is een simpele methode om de hersenen te helpen reorganiseren en de arm of het been in staat te stellen weer beter te laten functioneren. Zij heeft hier al jarenlang ervaring mee. In 1996 heeft in Amerika Dr. Ramachandran (neuroloog) deze spiegeltherapie voor het eerst gebruikt voor patiënten met fantoompijn. In 2003 werd deze methode ook gedaan bij CRPS patiënten. Er zijn verschillende manieren van opstarten. Werkwijze: Zij start met een 0(nul)-meting. Dit houdt in dat we registreren hoe het op dat moment met de klachten en de bewegelijkheid is.
· Week 1 : Herkennen van links en rechts. D.m.v. foto’s beoordelen of het een linker hand/voet is. Waarom? Uit onderzoek is gebleken dat deze basis verstoord is geraakt. · Week 2 : In gedachten oefenen. Oefenen: in gedachten oefenen van de hand/voet beweging zonder dit daadwerkelijk te doen. Waarom? Het blijkt dat een deel van het lichaamsbeeld (gedeeltelijk) verstoord is geraakt of niet meer aanwezig is. · Week 3 : Oefenen in de spiegel Het maken van diverse bewegingen met de goede hand of voet, al kijkend in de spiegel. De CRPS hand/voet is achter de spiegel in een comfortabele houding. Waarom: Ons brein krijgt zo nieuwe prikkels van 2 normaal bewegende handen of voeten waardoor ons brein zich daarop normaliseert. · Na 6 weken wordt de behandelperiode afgesloten met de meting. Deze wordt langs de 0- meting resultaten gelegd. Afhankelijk van de mate van herstel, wordt daarna bekeken of er andere vormen van training nodig en mogelijk zijn zoals opbouwen van mobiliteit, coördinatie en kracht.
(3
4)
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Resultaten die kunnen ontstaan zijn zeer wisselend: · De arm of het been horen er weer (meer) bij. · De pijn, zwelling en krampen ed. verminderen. · Er is meer beweging mogelijk wat zich positief uit binnen het lopen of 2 handige activiteiten · Of er is geen winst geboekt. Tot slot enkele kanttekeningen: · Zowel toepasbaar bij recent ontstane als langer aanwezige CRPS. · Geen intensieve manier van oefenen omdat je met de “goede” kant oefent. · De CRPS zijde is in ruststand en wordt niet aangeraakt. (kan wel reageren) · Twijfel of het wat oplevert? Na 6 weken oefenen heb je dit duidelijk In de pauze die erop volgde kon men onder het genot van een kopje koffie of thee met lekkere cake zelf oefenen met de 2 spiegels die Sabrina had meegenomen. Dit werd door vele mensen gedaan en interessant gevonden. Na de pauze werd het woord gegeven aan: Margriet Schefman maatschappelijk werkster met vele jaren ervaring. Onderwerp: Hoe om te gaan met je omgeving wanneer je leven ingrijpend verandert. Je wordt ziek en/of krijgt een beperking. Psychosociale begeleiding? In haar presentatie kwam het volgende aan bod: Hoe om te gaan met je omgeving wanneer je leven ingrijpend verandert? Het is een proces van: · Verandering · Verwerking · Onzekerheid
Hoe help je je omgeving om met jouw verandering om te gaan, om samen een nieuw evenwicht te bereiken. Dit alles wist Margriet Schefman heel begrijpend en meevoelend over te brengen. Vooral voor de partners werd dit als zeer fijn ervaren. Dat ook zij eens gehoord werden. Tot slot konden de vragen beantwoord worden, die in de pauze schriftelijk ingeleverd waren. Er waren alleen vragen i.v.m. spiegeltherapie. Vraag 1: Hoe vaak per dag moet je ook thuis oefenen? 3x per dag en 3 weken wisselend tot een ½ uur 1e week iets korter. Vraag 2: CRPS in beide armen; werkt het dan ook? Dit is nooit uitgeprobeerd. Wel iets om dit te proberen. Vraag 3: Wanneer kom je ervoor in aanmerking? In principe moet je · CRPS in één lichaamsdeel hebben. · discipline hebben. · goed kunnen concentreren Vraag 4: Wie kan mij verwijzen? Huisarts kan verwijzen maar ook een revalidatiearts. Rita van Eijk bedankte namens het bestuur en alle bezoekers de sprekers voor deze fijne en gastvrije avond, die we mochten hebben in het revalidatiecentrum Blixembosch. Het was een heel interessante en fijne thema avond. José Offenberg
Het is zoals het is Werken aan anders
Leven met CRPS De pijn-toolkit is beschikbaar De pijn-toolkit tegen pijn is een boekje met duidelijke informatie, handige tips en suggesties om u te helpen omgaan met uw pijnklachten. De inhoud van het boekje moet niet gezien worden als de definitieve waarheid over zelfmanagement bij pijnklachten, maar simpelweg als een handige leidraad om u op weg te helpen. Oorspronkelijk is de toolkit het in het Engels verschenen en samengesteld door Peter Moore, een Engelsman die zelf lijdt aan chronische pijn, astma en artrose. De vertaling ervan is gedaan door de firma Grünenthal met medewerking van enkele patiëntenorganisaties en het wervelkolomcentrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen. U kunt de toolkit lezen op www.changepain.nl. Klik dan op start hier en u vindt op die pagina van Change Pain de toolkit. De toolkit heeft al veel mensen geholpen en nu kunt u er ook gebruik van maken.
- Voor als u behoefte hebt aan extra informatie en ondersteuning - Over de auteur Waaruit bestaat de pijn
Waaruit bestaat de pijn-toolkit? Tool 1 – Accepteer dat u chronische pijnklachten heeft…en pak dan uw leven weer op Tool 2 – Kom in actie – vraag uw omgeving om hulp Tool 3 – Doseer uw activiteiten Tool 4 – Stel prioriteiten en maak een dagindeling Tool 5 – Doelen stellen en plan van aanpak maken Tool 6 – Gun uzelf tijd Tool 7 – Zorg voor voldoende ontspanning Tool 8 – Oefeningen en lichaamsbeweging Tool 9 – Houd een dagboek bij en leg uw vorderingen vast Tool 10 – Maak een terugvalplan Tool 11 – Teamwerk Tool 12 – Houd het vol – het gebruik van tool 1 t/m 11 in uw dagelijks leven
Inhoud Waaruit bestaat de pijn-toolkit? - De vicieuze cirkel van chronische pijn - Veelgestelde vragen - De pijn-toolkit - Suggesties voor uw dagindeling - Tips voor als het minder goed gaat - Uw leefstijl aanpassen en in beweging komen - Wat mensen vinden van de pijn-toolkit
Tesstraat 33-35 6657 CM Boven-Leeuwen
Postbus 84 6650 AB Druten (Gld)
Tel. (0487) 515044/513376 Fax (0487) 517547
(5
6)
Ieder(in) Veranderingen in de zorg Waar vindt u meer informatie? • O verheid: website Hoeverandertmijnzorg.nl Vanaf 12 september kunnen uw leden op de Rijksoverheidswebsite ‘www. hoeverandertmijnzorg.nl?’ nagaan of ze wel of niet recht houden op dezelfde zorg en ondersteuning, en zo ja, naar welke nieuwe regeling ze overgaan. www.hoeverandertmijnzorg.nl • O verheid: informatiepunt Hoe verandert mijn zorg? Eind september 2014 opent het ministerie van VWS een telefonisch informatiepunt (uitgevoerd door het CAK). Het telefoonnummer is 088 - 120 50 20 en bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur. • I eder(in): Meldpunt en Juridisch Steunpunt Regelrecht Met vragen en klachten (meldingen) over de veranderingen in de langdurige zorg kunnen uw leden terecht bij het Meldpunt van Ieder(in) of het Juridisch Steunpunt Regelrecht. • Meldpunt Tel: 030 - 297 04 04 dinsdag en woensdag: 13.00 uur - 16.00 uur donderdag en vrijdag: 09.30 uur- 12.30 uur E-mail:
[email protected] Brief: postbus 169, 3500 AD Utrecht (t.a.v. Meldpunt). • Juridisch Steunpunt Regelrecht Tel: 030 - 291 66 88 maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 10.00 uur tot 12.00 uur E-mail:
[email protected] Brief: postbus 169, 3500 AD Utrecht (t.a.v. Juridisch Steunpunt).
• Ieder(in) Op de website van Ieder(in) vindt u onder Hulp en advies de pagina ‘Zorg vanaf 2015’. Op die pagina vindt u actuele informatie en verwijzingen naar andere actuele informatiebronnen. www.iederin.nl/zorgverandert • Bijeenkomsten van Zorg Verandert Vanaf eind september organiseert het programma ‘Zorg verandert’ provinciale bijeenkomsten: Wat kunt u zelf doen. Meer informatie hierover op www.zorgverandert.nl • Per Saldo en Naar-Keuze Informatie over het Pgb kunnen uw leden vinden bij Per Saldo en Naar-Keuze, vereniging van budgethouders. Niet leden kunnen eenmalig advies vragen aan een van deze verenigingen: www.pgb.nl en www.naar-keuze.nl • M eer informatie nodig over langdurige zorg? Zie https://iederin.nl/hulp-en-advies/zorgvanaf-2015/
Onderzoek
(7
Nieuwe behandeling voor jongeren met CRPS De behandelmogelijkheden voor jongeren met chronische pijn worden uitgebreid. Maastricht University Medical Center (MUMC) en Adelante (kinder)revalidatie starten met het aanbieden van een nieuwe behandeling voor jongeren met chronische pijn. Dat doen zij niet alleen. Rijndam Revalidatiecentrum te Rotterdam, Revant Revalidatiecentrum Breda en het Laurentius Ziekenhuis Roermond, afdeling revalidatiegeneeskunde gaan deze behandeling ook aanbieden. De nieuwe behandeling heeft als doel om jongeren die beperkt zijn geraakt door hun chronische pijnklachten te helpen om weer alle activiteiten op te pakken die zij graag in het dagelijks leven willen uitvoeren, ondanks de pijnklachten. Dat betekent dat de patiënt geholpen wordt om weer normaal naar school te gaan, hobby’s weer uit te voeren en dat allerlei leuke activiteiten met vrienden en vriendinnen afgesproken kunnen worden. Tijdens de behandeling worden daarbij ook de ouders intensief betrokken. Het verminderen van de pijnklachten is dus niet waar de behandeling zich op richt. De behandeling is een individuele poliklinische behandeling en gaat uit van een gedragsgeoriënteerde aanpak en maakt gebruik van de principes van Graded Exposure therapie. Deze therapie wordt al langer bij volwassenen toegepast, maar nu kunnen ook jongeren deze behandeling gaan volgen. De behandeling bestaat uit 3 behandelmodules. Afhankelijk van de specifieke kenmerken van de jongere worden verschillende modules met elkaar gecombineerd. Tijdens de behandeling gaan de therapeuten met de jongeren aan de slag om allerlei activiteiten die lange tijd niet meer zijn uitgevoerd door de jongeren weer op te pakken. Naast een behandeltraject voor de jongere zelf zijn er ook aparte bijeenkomsten voor de ouders, waarin de ouders geholpen
worden om voor hun kind de optimale omgeving te creëren waarin hij/zij weer beter kan gaan functioneren. De behandeling wordt aangeboden door een multidisciplinair team. Dat betekent dat er een team van zorgverleners bij de behandeling betrokken is. Dit team bestaat uit een revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een gedragstherapeut en eventueel een maatschappelijk werker. Al deze zorgverleners werken samen, om samen met de patiënt de behandeldoelen te bereiken.
Wetenschappelijk onderzoek Naast de bredere implementatie van deze behandeling in 4 revalidatiecentra in Nederland zal ook een wetenschappelijk onderzoek van start gaan, om het (lange termijn) effect van de behandeling te bestuderen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Universiteit Maastricht, in samenwerking met Maastricht University Medical Center, Adelante Kinderrevalidatie, Rijndam Revalidatiecentrum te Rotterdam, Revant Revalidatiecentrum Breda en het Laurentius Ziekenhuis Roermond. Dit onderzoek kan niet worden uitgevoerd zonder medewerking van patiënten. Het kan daarom voorkomen dat patienten gevraagd worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en zal nooit gebeuren zonder dat er om toestemming wordt gevraagd! Prof. dr. J.A.M.C.F. Verbunt, Maastricht University
Wat is het doel van de behandeling? Welke behandeldoelen jij graag wilt bereiken, dat bepaal je zelf! Het doel van revalideren is om je te helpen…: • …om je leven niet meer te laten beheersen door de pijn • …om normale dagelijkse activiteiten weer op te pakken, zoals naar school gaan, hobby’s uitvoeren en met vrienden/vriendinnen afspreken • …om beter te leren omgaan met de pijnklachten • …om ouders te helpen de juiste omgeving te creëren waarin jij vooruit kunt gaan en weer gewoon kunt gaan functioneren.
8)
Ieder(in) Komt passend onderwijs op stoom? De zomervakantie ligt weer achter ons. Alle scholen zijn volop bezig met hun lesprogramma’s. Het stof van de aangekondigde wijzigingen is misschien al neergedaald. Komt passend onderwijs op stoom? Deze vraag kunnen de ouders en kinderen goed beantwoorden. Wat merkt u als ouder van de invoering van passend onderwijs? Is er veel voor uw kind veranderd? Is de ondersteuning nu beter geregeld en wat merkt uw kind in de klas? Zijn er ook zaken waar u zich zorgen over maakt of die misschien nu niet goed lopen. Zijn er echte knelpunten? Of wilt u uw school voordragen als goed voorbeeld? Graag willen wij ervaringen van ouders én kinderen horen. Het delen van deze informatie helpt om de invoering van passend onderwijs te kunnen volgen en bij te sturen waar nodig. Daarom overleggen sectorraden, vakbonden, ministerie van onderwijs, cultuur en wetenschappen, Steunpunt Medezeggenschap Passend Onderwijs, de algemene en specifieke ouderorganisaties met elkaar. Met elkaar houden we de vinger aan de pols en grijpen in als dat nodig is.
Wilt u uw verhaal delen? Dan kunt u contact opnemen met het Meldpunt van Ieder(in): Telefoon 030 - 297 04 04 E-mail
[email protected]
Openingstijden: dinsdag en woensdag: 13.00 - 16.00 uur donderdag en vrijdag: 09.30 - 12.30 uur Vragen over passend onderwijs Als u vragen hebt over passend onderwijs, kunt u contact opnemen met het Steunpunt Passend Onderwijs: Telefoonnummer voor de vaste telefoon: (0800) 5010 - keuze 2 (gratis nummer) Telefoonnummer voor de mobiele telefoon: (0900) 5010 123 (€ 0,45 per gesprek + kosten mobiel) U kunt ook een e-mail sturen met het e-mailformulier op de website van het steunpunt. Zie voor het formulier http:// www.steunpuntpassendonderwijs.nl/ vragen/bellen-of-mailen/contactformulierpassend-onderwijs/ Het Steunpunt is bereikbaar op werkdagen van 10.00 - 15.00 uur. Buiten deze tijden en in de schoolvakanties krijgt u een bandje te horen.
Oproep Mensen gezocht voor een film over chronische pijn www.pijnsamen.nl is een project dat o.a. bestaat uit een nog te maken film over chronische pijn. We volgen daarvoor in 2015 een kind, een jong volwassene en een senior vanaf 55+ met zijn of haar omgeving op zoek naar herkenning, erkenning en efficiëntere behandeling van hun chronische pijn. We zoeken mensen met een bijzonder verhaal dat fysiek, geestelijk en sociaal zijn invloed heeft op hun leven en dat van hun omgeving. Zij zoeken bijvoorbeeld naar goede medische behandeling, complementaire zorg, alternatieve behandeling, maatschappelijk werk voor het leren omgaan en leven met chronische pijn. Wie zoeken we:
Een volwassene (allochtoon en autochtoon) die heel graag wil werken/werkt of een sporter en zelf op zoek gaat/wil gaan naar efficiëntere behandeling? Een senior vanaf 55+ iemand die veel tegenslag heeft gehad en toch een maatschappelijke positie wenst/weet te behouden. Weet u iemand of bent u zelf iemand die in dit profiel past, of die na het bekijken van de website een ander verhaal heeft dat mogelijk past? Neem dan op met Pim Giel,
[email protected] voor verdere informatie. Zie ook http://www.pijnsamen. nl/uncategorized/filmsterren-gezocht/
Een kind die o.a. bekend is bij het Sophia Kinderziekenhuis of daar naar toe gaat. Verder staat alles open.
Wist u dat…. · op ZorgWijzer een overzichtspagina staat met vergoedingen voor lidmaatschap van patiëntenverenigingen die per zorgverzekeraar worden aangeboden. Bekijk deze pagina op: http://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/patientenverenigingen De bewuste pagina zal ieder jaar worden bijgewerkt, zodat de vergoedingen en bedragen altijd actueel zijn voor de bezoekers. · u onze Nieuwsbrief ook digitaal kunt ontvangen i.p.v. per post. U kunt dit kenbaar maken via het contactformulier op onze website. Kijk op www.crps-vereniging.nl · de deadline voor de volgende Nieuwsbrief 1 februari 2015 is.
(9
10)
Column CRPS-O “Mam!!” “Moet je ‘ns kijken, er zit een half ei onder mijn teen en het doet echt erg pijn!”
En eindelijk het verlossende woord bij de pijnspecialist zonder dat hij er aan hoefde te zitten:
Dat waren de eerste zinnen die een heel nieuw hoofdstuk inluidde in ons leven.
CRPS.O. Inmiddels veranderde ons huis in een lokaal revalidatiecentrum. Rebecca’s bed is naar beneden gehaald en de deurposten veranderen langzaamaan in zielige hoopjes staande hout, door het botsen met de rolstoel. De zomer een zwembad in de tuin en met de tuinslang aan de keukenkraan douchen in de tuin. Een yogamatje een balansbal, gewichten; alles om de andere spieren sterk te houden en in conditie te blijven. De keuken herinrichten, wat wel weer grappig is als je dit net gedaan hebt en je keuken te klein blijkt te zijn om met een rolstoel in te gaan.
Uiteraard ging ik het hele rijtje af: Heb je je gestoten, heb je ergens ingestaan, ga in een voetenbadje dan kan ik kijken of de huid ergens stuk is, heb je op hele hoge hakken gelopen en is het uit de kom geschoten, HOE HEB JE DIT VOOR ELKAAR GEKREGEN?!! Afijn, je geeft je 15-jarige dochter een paracetamolletje en de volgende dag maak je een afspraak met de huisarts. Hieruit kwam een stootkuur prednison wat geen uitwerking had, behalve dat ze niet meer verkouden of wat dan ook was. Inmiddels krukken gehuurd, maar toen kwamen de ganglions* in haar polsen, dus een rolstoel. Een reeks onderzoeken volgden, waar alles uitwees op een gezonde Hollandse meid die niets mankeert. De huisarts belde me dan ook op met de mededeling dat het volgens haar een roep om aandacht van haar was: aandacht van haar moeder heeft ze nodig, verder niets aan de hand. Dus op zoek naar een andere huisarts. De daaropvolgende route is te omschrijven als: Foto’s – echo’s – MRI (verhaal op zich)- SEH – gynaecoloog – reumatoloog foto’s - echo – orthopeed- foto’s – echo’s – MRI – pijnspecialist – revalidatiearts – echo, doorspekt met fysiotherapie Met mogelijke diagnoses: Reuma, MS, onderhuidse blaar, ontsteking Een van deze artsen had een bijbelse visie: “Sta eens even op uit die rolstoel en loop even een stukje”. Waarop Rebecca hem vernietigend aankeek en hem fijntjes vertelde dat zij dat dus niet kon en dat dit de reden is waarom zij hier zit.
Er is wel een belafspraak gemaakt met de specialist en deze belt dan ook keurig op het afgesproken Rebecca was goed voorbereid op haar vragen en had ook het verloop duidelijk voor haar in kaart gebracht. Met als resultaat dat de specialist aan de andere kant bij alles wat Rebecca meldde “O” zei. De ooowww? Van verbazing;, de Oow… “ ik rommel in een laadje, maar ik luister heus wel” En de “ik wordt afgewezen”-OW!. Die kwam op het laatst toen Rebecca hem vertelde geen Lyrica meer te slikken. “Mam, ik heb een nieuw type CRPS: CRPS type O”. “En het is geloof ik uit tussen mij en de specialist” Mevr. B. Hagen * Een ganglion is een bobbeltje aan uw pols of vinger. Dit is een uitstulping van de peesschede of van het kapsel van het gewricht. Het kan geen kwaad. De helft van de ganglions verdwijnt vanzelf.
Onderzoek Oproep voor deelnemers aan onderzoek naar het effect en voorkeur van neuromodulatie (ESES) bij patiënten met CRPS aan de knie De afdeling Pijngeneeskunde van het Erasmus MC is onder leiding van Prof. Dr. Frank Huygen een nieuw onderzoek gestart naar neuromodulatie bij patiënten met CRPS aan de knie. Neuromodulatie (ESES) wordt al vele jaren succesvol toegepast voor de behandeling van pijn bij patiënten met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). Naast de klassieke ruggenmergstimulatie is er nu ook een behandeling met zenuwwortelstimulatie. Inmiddels is bewezen dat beide therapieën effectief zijn voor patiënten met CRPS. CRPS aan de knie is zeldzaam en in de praktijk moeilijker te behandelen. In deze studie wordt een vergelijkend onderzoek gedaan naar het resultaat op pijnverlichting van klassieke ruggenmergstimulatie en zenuwwortelstimulatie. De voorkeur van de patiënt speelt de hoofdrol. Er wordt naast pijnverlichting gekeken naar patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en mogelijke verbetering van functie in de knie. Dit doen we met behulp van een aantal testen en vragenlijsten. Voor de studie zijn we op zoek naar de volgende patiënten: Patiënten met CRPS aan de knie, bij wie alle voorgaande therapieën niet hebben geholpen, en dus als laatste behandeloptie in aanmerking komen voor neuromodulatie.
Verloop van de studie De totale duur van de studie is 12 maanden. De studie is opgedeeld in 2 fasen: de proefperiode en de definitieve periode. De metingen (3 grote en 5 kleine metingen) worden allemaal in het Erasmus MC gedaan. Deze metingen liggen verspreid over de gehele duur van de studie. De implantatie wordt vergoed door de verzekeraar. Reiskosten (openbaar vervoer 2e klas) die u maakt in het kader van de studie worden door ons vergoed. Informatie en contact voor alle patiënten: Als u meer informatie over het onderzoek wilt ontvangen, of vragen heeft over deelname, kunt u contact opnemen met Drs. Catelijne van Bussel. Drs. Catelijne van Bussel Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC 4e etage BA gebouw ’s Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam T: 010-7040140 of E:
[email protected], t.a.v. Drs. Catelijne van Bussel
( 11
12)
Leven met CRPS Ingezonden brieven
De redactie behoudt zich het recht voor over plaatsing te beslissen dan wel ingezonden stukken verkort weer te geven. Voor publicatie in aanmerking komende stukken worden met volledige naam van de inzender ondertekend. Opname van stukken in deze rubriek betekent niet dat de redactie het met de strekking van deze stukken eens is. Naam en adres van de inzenders dienen bij redactie bekend te zijn. Mijn verhaal over ESES Mijn naam is Linda Zwaan en ik ben 22 jaar oud. Op maandag 22 december 2008, toen ik 16 jaar oud was, heb ik een scooterongeluk gehad. Ik reed met mijn scooter op de lepels van een vorkheftruck die achter een geparkeerd busje tevoorschijn kwam. Direct werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar werden foto’s gemaakt van mijn nek en rug, waar de lepels van de vorkheftruck in blauwe plekken in gegrafeerd stonden, maar ook van mijn rechterknie waar ik veel pijn aan had. Gelukkig bleken er geen botbreuken te zijn. Met verband om mijn knie, krukken en verplicht rust houden mocht ik diezelfde avond weer naar huis. Later ben ik nog terug geweest naar het ziekenhuis voor onderzoek naar mijn knie, omdat ik hier nog steeds veel last van had. Net na het ongeluk was het te gezwollen om onderzoek te doen, maar nu kon dat wel. Er werd niets gevonden en dus werd ik doorverwezen naar de plaatselijke fysiotherapeut. Mijn grote passies waren voetbal en stijldansen, helaas moest ik hiermee stoppen door de knieklachten. Mede hierdoor ben ik veel aangekomen. Uiteindelijk heb ik een jaar bij de fysio gelopen maar ook hier werd geen oorzaak gevonden voor de pijn. Volgens het ziekenhuis was er immers niets gevonden en mettertijd moest mijn knie al lang genezen zijn van de klap die ik had gemaakt bij het ongeluk. Er werden diverse braces aangemeten maar ook hier had ik geen baat bij. Eerst waren de oefeningen en behandelingen gericht op mijn knie, maar later moest ik vooral oefeningen doen om af te vallen. Daarvoor kwam ik niet. Ik wilde van die rot pijn af!
Ik ben bij verschillende ziekenhuizen geweest. Telkens werden er opnieuw röntgenfoto’s en MRI-scans gemaakt, soms ook echo’s. Ik heb zo’n beetje alle vragenlijsten die er bestaan wel langs zien komen en heb menig onderzoek ondergaan. Niemand kon mij vertellen wat de pijn veroorzaakte. Er was niets te vinden aan de binnenkant van mijn knie, geen gescheurde meniscus of kapotte kruisbanden. Het enige wat werd vastgesteld was dat het kraakbeen van mijn knieschijf gerafeld was, maar dit kon niet de oorzaak zijn voor al deze pijn. Naast verschillende soorten fysiotherapie heb ik door de jaren heen ook diverse alternatieve therapieën gehad. Helaas zorgde dit ook niet voor pijnafname. Uiteindelijk werd ik bij het zoveelste ziekenhuis en na de zoveelste foto’s en onderzoeken doorgestuurd naar een revalidatiekliniek. Helaas wist deze arts ook niet wat de oorzaak was, maar hij had wel door dat er iets aan gedaan moest worden. Voor het eerst voelde ik mij serieus genomen door een arts, voorheen werd alles op mijn gewicht afgeschreven. Hoe vaak ik wel niet gehoord heb: “Ga maar afvallen, dan gaat het wel weer over”, maar hoe? Hoe kun je afvallen als je niet kunt sporten, net aan je dagen op school en stage doorkomt en daarna ’s nachts al niet meer kunt slapen van de pijn? Als je niet eens een dagje weg kunt met vrienden, laat staan uitgaan? Hoe kun je dan in hemelsnaam intensief gaan sporten? Mijn hoop was gevestigd op de revalidatie die ik zou gaan volgen. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik mijn kennismakingsgesprek had bij de revalidatiekliniek.
Leven met CRPS Door de jaren heen waren de klachten steeds constanter en heftiger geworden. Waar ik voorheen soms een week pijn had en dan weer een week helemaal niet, was het nu constant en heftig aanwezig. Ook zat er een rare zwelling aan de binnenkant van mijn rechterknie en de lichtste aanraking deed al pijn, laat staan het dragen van een strakke spijkerbroek of ’s avonds in bed met twee benen tegen elkaar aanliggen. Ik gaf dit aan bij de arts van de revalidatiekliniek voordat ik plaats nam op de behandeltafel. Hij pakte mijn knie hardhandig beet, ik begon te gillen en te huilen van de pijn. “Doe even normaal! Je begint al te hyperventileren als ik het alleen maar aan raak!” was zijn reactie hierop. Ik voelde mij totaal niet serieus genomen en achteraf gezien zat ik op dat moment misschien wel in de acute fase van mijn CRPS. Wel besloot ik om eerst mijn diploma te gaan behalen, er was immers nog maar een half jaar te gaan. Een half jaar na mijn start van de opleiding MMZ (Medewerkster Maatschappelijke Zorg) kreeg ik het ongeluk en mijn drie jaar durende opleiding was nu bijna afgelopen. Na het behalen van mijn diploma en tijdens de start van het revalidatieproces, drie jaar na het ongeluk, zijn mijn vriend en ik gaan samenwonen. Het was erg lastig voor mij: Ik bracht geen geld in het laadje en kon ook nog eens niets in het huishouden betekenen door het intensieve revalidatieproces. Ik had het allemaal iets te licht ingeschat, verwachtte naast de revalidatie te kunnen werken en nog een thuisstudie te kunnen volgen, maar ik was kapot als ik thuis kwam uit de revalidatiekliniek. Uiteindelijk heb ik vier maanden lang (november tot en met februari), drie dagen per week poliklinisch gerevalideerd. In de revalidatiekliniek leerde ik mijn eigen grenzen te herkennen en respecteren. Ook moest ik mijn belastbaarheid opnieuw opbouwen. Dit betekende dat ik in het begin maar 5 minuten mocht lopen en 3 minuten mocht staan, en dit maximaal twee keer per uur.
Aan het einde van dit proces kon ik beter omgaan met het aangeven van mijn grenzen maar de pijn was nog steeds niet over. Gelukkig vond ik aan het einde van mijn revalidatieproces een baan in de Gehandicaptenzorg voor 12 uur per week. Een mooi begin. Ik werkte drie diensten van vier uur per week. Toch bleek ook dit soms ook nog erg zwaar te zijn. Na driekwart jaar was ik het zat en ben ik naar de huisarts gegaan voor pijnbestrijding. Ik werd doorgestuurd naar de Pijnpoli van het ziekenhuis. Tijdens mijn eerste afspraak legde ik de arts uit wat voor pijn ik had en hoe lang ik hier al mee liep. Hij stelde mij rare vragen: Draag je wel eens broeken met knoopjes aan de binnenkant? Lig je op je zij in bed met je benen op elkaar? Eerst snapte ik niet waar deze vragen vandaan kwamen. De laatste vraag was: “Heb je wel eens gehoord van Posttraumatische Dystrofie?”. Op alle vragen was het antwoord ‘nee’. En zo werd de diagnose gesteld. Net nu ik mij erbij had neergelegd dat ik nooit zou weten wat mij mankeerde. Op de parkeerplaats in de auto zocht ik via mijn telefoon informatie op over Posttraumatische Dystrofie, of zoals we allemaal weten, tegenwoordig bekend als CRPS. Ik moest heel hard huilen. Het verhaal dat ik las klopte op bijna alle punten. Ik was blij dat er nu eindelijk een diagnose was gesteld. Ik was niet gek, en dit was het bewijs! Maar ook was ik verdrietig: Deze man had door alleen maar te luisteren naar mijn verhaal de diagnose gesteld, zonder te kijken naar mijn overgewicht of iets anders. Waarom was hij de eerste, de eerste die ECHT luisterde naar mij? Direct vertelde de arts erbij dat ik de acute fase al lang voorbij was en dus in de chronische fase zat, wat betekende dat ik er nooit meer vanaf zou komen. Op dit moment had ik ook geen last van extreme haargroei, warmte/kou-verschil of verkleuring. Of dit wel zo is geweest in de acute fase weet ik niet, omdat ik er destijds niet bij stil heb gestaan. Mijn rechterknie was gewoon anders dan mijn linkerknie, zo was het gewoon. Bijna alles wat ik aan de deskundigen van de revalidatiekliniek
( 13
14)
Leven met CRPS aandroeg als ‘vreemd’ of ‘anders’-zijnde werd van tafel geveegd. Volgens hen was het meer iets wat tussen mijn oren zat, dus een zwelling, extreme aanrakingspijn of juist gevoelloosheid was niet echt mogelijk. Ook was ik net een maand daarvoor afgekocht door de verzekering, er liep namelijk nog steeds een zaak vanwege de aanrijding die niet mijn fout was. Een rechtszaak was mij afgeraden: ‘Ik had namelijk niets!’. Net nu ik was afgekocht door de verzekeringsmaatschappij kreeg ik de diagnose waar ik ruim vier jaar op had gewacht. Wel kon ik nu een nieuw traject in met nieuwe behandelingen. Ik begon met de TENS, dit hielp heel goed tegen de pijn. Eindelijk was er iets dat hielp! Helaas moest ik de TENS door gewenning steeds hoger zetten tot ik er op een gegeven moment brandwonden van kreeg. Hierdoor kon ik de TENS daarna een week niet gebruiken totdat de wonden weer genezen waren. Aan alleen de TENS had ik dus niet genoeg, daarom begon ik met het gebruiken van medicijnen. Later heb ik ook DMSO-zalf gehad voor de aanrakingspijn, dit hielp heel goed bij mij! Voor de zwelling in mijn rechterknie heb ik lymfedrainage gehad, dit zorgde wel voor lichte afname maar geen afname van de pijn. Op aanraden van de Pijnpoli-arts schreef ik mij in bij de patiëntenvereniging voor CRPS. Naast de nieuwsbrieven ontving ik ook uitnodigingen voor bijeenkomsten. Ik besloot naar een patiënten bijeenkomst te gaan in een ziekenhuis dichtbij waar verschillende lezingen werden gehouden. Een van de lezingen was van iemand die bij het Erasmus MC te Rotterdam een studie doet naar de resultaten van de ESES (Elektrische Spinale Epidurale Stimulatie, ook wel bekend als ruggenmergstimulatie) bij CRPS-patiënten. Zij gaf onder andere uitleg over het verloop van de operatie en vertelde ook dat de patiënt wakker blijft terwijl er via de onderrug en opening word gemaakt naar de epidurale ruimte. Hierdoor lopen onder andere de zenuwen die het
hele lichaam ‘aansturen’. Via deze opening wordt de draad met elektroden hoger de rug in geschoven tot de zenuwen van het pijngebied zijn bereikt. De reden dat de patiënt wakker moet blijven is omdat deze zelf aan moet geven of de juiste zenuwen zijn gevonden. Een millimeter hoger of lager en de stimulatie zit in je heup of voet in plaats van in je knie. Als dit is gelukt worden de elektroden hier, na afmeten, geplaatst. Tijdens de proefperiode, twee weken na de operatie, zit deze draad verbonden aan een externe (uitwendige) batterij. Wanneer het goed werkt word deze vervangen voor een inwendige batterij. De batterij zorgt voor de stroomtoevoer zodat de elektroden ‘stroom’ (oftewel stimulatie aan het pijngebied) kunnen geven. Wanneer het niet werkt word de elektrode weer verwijderd. Ik hoorde het verhaal aan maar vond het allemaal maar eng en dit was ook van mijn gezicht af te lezen. Na afloop kwam de dame die de lezing gaf naar me toe en zei: “Jij keek wel heel erg bang!” waarop ik meteen antwoordde dat ik dit NOOIT van mijn leven zou doen, je bent gek als je hieraan begint! Ook mijn familie vertelde ik: “Wat ik nu toch voor iets raars en engs heb gehoord…” Toch bleef het door mijn hoofd spoken. Ik ben nog jong en kan nu bijna niets, ik leef als een oude vrouw. Wat als deze operatie de oplossing is voor mij? Alles wat ik tot nu toe had geprobeerd, had weinig tot niets opgeleverd. En dus zocht ik contact. Mijn mail begon met: “Ik ben de meid die op de eerste rij zat tijdens je lezing en zo bang keek, maar ik krijg je verhaal nu niet meer uit mijn hoofd!”. Ik wilde er meer over weten! Na wat telefoontjes heen en weer werd er ondertussen een dossier opgesteld met hierin alle behandelingen die ik al eerder had gehad en wat voor effect dit had. Ik moest eerst op het spannende gesprek bij de professor, hij zou naar aanleiding van mijn verhaal de eerste GO of NO GO geven: Bij een NO GO zou het meteen einde oefening zijn. Omdat ik een aantal symptomen ‘mis’ in het CRPS-symptomenlijstje, zoals de
Leven met CRPS extra haargroei en temperatuurverschil, was het best spannend, maar de professor gaf mij het voordeel van de twijfel. De eerste GO was binnen. Ook kreeg ik de goedkeuring bij de verplichte gesprekken met de psycholoog (kijken of je het aan kunt), verpleegkundige (uitleg over de operatie) en anesthesie (eventuele problemen bespreken) en dus kwam ik, na de verplichte bedenktijd van een week, op de wachtlijst te staan. Ook kwam ik in aanmerking om mee te werken aan de studie. Na veel vragenlijsten en gesprekken volgde er voor de studie een dag vol onderzoeken op maandag 12 mei. Hierbij werden o.a. kracht, warmte/kou in het ledemaat, pijnscores, loopafstand en bloed onderzocht. Vanaf dat moment was het wachten op een plekje begonnen. De volgende dag werd ik gebeld dat er iemand was uitgevallen en ik zou op maandag 19 mei mijn eerste operatie kunnen krijgen! Natuurlijk was dit even schrikken want het ging ineens ontzettend snel. Toch wilde ik hier zo graag mee door gaan. Zo snel mogelijk werd alles geregeld op het werk en werden door mijn familie de vrije dagen aangevraagd, ik had immers na de operatie thuis hulp nodig omdat ik niets zelf zou mogen en kunnen. Dit lukte allemaal en dus zou ik zes dagen later op de operatietafel liggen. En daar zat ik dan op maandagmorgen 19 mei 2014, samen met mijn moeder en mijn vriend. Ik was behoorlijk gespannen. Toch had ik er ook veel zin in, ik zag het als de dag die mijn leven zou gaan veranderen. Na een kort gesprek werd ik opgehaald en, naar de voorbereidingskamer gereden. Hier werd het infuus geplaatst, de laatste dingen zoals bloeddruk en hartslag werden gecontroleerd en toen mocht ik naar de OK. Op de OK nam ik plaats op de operatietafel, liggend op mijn buik. Er werden verschillende soorten ‘kussens’ neergelegd om ervoor te zorgen dat ik comfortabel, stil maar ook in een goede houding lag voor de operatie. Als eerste werden er verdovingen geplaatst in mijn onderrug, waar ze daarna
naar binnen gingen. De hele operatie vond plaats onder een röntgenapparaat zodat ze goed in de gaten konden houden waar de elektroden zich in de rug bevonden. Toen de arts dacht dat de elektroden op de juiste plek zaten, werd de stimulatie aangezet. Nu moest ik aan de slag: Ik moest heel gedetailleerd aangeven waar en hoe ik stimulatie voelde in mijn lichaam. De elektroden zien er als volgt uit: Er is een lange draad met aan het einde een plat stuk waar 4x2 kleine vierkante vlakjes (de elektroden) in zitten. Deze kunnen ze individueel van elkaar aan en uit zetten waardoor ze het stimulatiegebied groter en kleiner of breder en smaller maken. Toen de stimulatie werd aangezet voelde ik het eerst in mijn hele been dus moest het gebied kleiner gemaakt worden. Vervolgens voelde ik het in mijn rechterheup, daarna in mijn ribben en uiteindelijk in mijn rechterknie. Toen de stimulatie eenmaal goed zat werd het draadje onder in mijn rug vastgezet. Deze draad van de elektroden werd gekoppeld aan de externe draad die aan de externe batterij zat. Hierdoor kon ik de stimulatie aan- uitzetten. De operatie duurde ongeveer twee uur. Daarna moest ik verplicht 24 uur plat op mijn rug blijven liggen om te voorkomen dat de elektroden verschuiven. De volgende dag mocht ik naar huis. Helaas ging het na een paar dagen fout. Toen ik op vrijdagmorgen wakker werd zat de stimulatie in mijn linkervoet in plaats van in mijn rechterknie. Ik belde naar het ziekenhuis en moest direct langskomen. Na het gesprek bij de verpleegkundige werd ik doorgestuurd naar de röntgenfoto. Hier werd vastgesteld wat al werd vermoed: De elektroden zaten niet meer op de juiste plaats. Deze was maar liefst twee wervels gezakt en gedraaid. De oorzaak hiervan was en is nog steeds onbekend. Ik moest het weekend afwachten en zou de maandag daarna pas horen of de artsen de operatie opnieuw wilden uitvoeren. Dit weekend was verschrikkelijk, de onzekerheid waar je dan in zit. In de paar dagen dat de stimulatie goed zat had ik namelijk helemaal geen pijn in mijn knie gehad. Gelukkig werd er
( 15
16)
Leven met CRPS besloten om de operatie opnieuw uit te voeren. Twee weken na de eerste operatie werd de operatie opnieuw uitgevoerd. Toen ik eenmaal thuis was werd ik iedere ochtend wakker met de angst of de elektrode nog wel goed zat. Gelukkig bleef de elektrode dit keer wel zitten. De stimulatie werkte geweldig! Ik vulde opnieuw een pijndagboek in, net zoals ik voor de operatie had gedaan. Voor de operatie was mijn gemiddelde pijnscore iedere dag rond de 8 of 9 en had ik gemiddeld tien tot vijftien uur pijn per dag. Nu had ik in vier dagen tijd anderhalf uur pijn gehad en was mijn maximale pijnscore een 2! Een geweldig resultaat! En dus werd besloten dat ik de definitieve inwendige batterij geïmplanteerde kreeg. Al eerder was besloten dat de batterij bij mij in mijn bil/ rug zou worden geïmplanteerd. Normaal gesproken word de batterij vaak in de zijkant van de buik geplaatst, vlak naast het bekken, maar door mijn kinderwens (en de ‘gevaren’ die een zwangerschap met zich meebrengt, zoals het groeien van de buik waardoor de batterij meegroeit terwijl de lengte van de draden beperkt is en een eventuele keizersnede waar de batterij dan in de weg zit) heb ik ervoor gekozen om de batterij in mijn bil te laten plaatsen. Het plaatsen van de batterij gebeurt onder narcose. Na ruim een maand ben ik weer rustig aan op arbeid therapeutische basis mijn werk gaan opbouwen. Op dit moment (eind september) werk ik weer helemaal zoals ik voorheen deed, soms zelfs meer uren. Ik laad de batterij zelf eenmaal per week op met een uitwendig oplaadsysteem. De stimulatie die word gegeven voelen als trillingen die je zelf harder en zachter kunt zetten. Dit bedien je zelf, wat erg handig is als je bijvoorbeeld een dag moet werken of een dagje uit gaat: Bij meer belasting zet ik hem harder waardoor ik geen pijn in mijn knie heb. Het werkt ontzettend goed en ik kan zeggen dat mijn pijn tot zeker 95% is afgenomen wanneer de stimulatie aan
staat! Ik zet de stimulatie uit als ik ga slapen om gewenning te voorkomen en omdat ik de stimulatie liggend niet prettig vind. De aanrakingspijn is ook helemaal verdwenen en het effect werkt door waardoor ik de stimulatie ook niet nodig heb als ik ga slapen. Ik ben ontzettend blij met dit geweldige resultaat. Vorige week heb ik dezelfde onderzoeken gehad als voor de operatie, in verband met de studie. De pijn is zo goed als weg, maar ook mijn spierkracht is al toegenomen, de warmte/kou in mijn benen loopt mooier en geleidelijker door dan voorheen en ik leg meer afstand af in een bepaalde tijd dan voorheen. In december dit jaar is het zes jaar geleden dat ik het ongeluk heb gehad en ik had nooit gedacht dat ik ooit nog van deze klachten af zou komen! Als ik klaar ben met de onderzoeken voor de studie ga ik mijn medicijnen afbouwen en ik hoop dat ik er helemaal vanaf kom. De studie is ook bijna afgerond. Meedoen aan deze studie is dus niet meer mogelijk, maar de operatie word natuurlijk nog wel steeds uitgevoerd! Waarom ik mijn verhaal wil vertellen? Omdat ik nog nooit van deze behandeling gehoord had, maar dit wel mijn leven na bijna zes jaar eindelijk in positieve zin heeft veranderd, of beter gezegd: Het heeft mijn leven terug gegeven! Ik wens alle CRPSpatiënten ditzelfde geweldige resultaat toe, maar daarvoor moet je natuurlijk wel op de hoogte zijn van deze behandeling! Ik hoop dat jullie bij deze een beeld hebben van de operatie. Als iemand nog vragen heeft over de operatie of dezelfde operatie heeft ondergaan en zijn/haar ervaringen met mij wil delen: Neem gerust contact met mij op! Mijn e-mailadres is:
[email protected] Zonder de patiëntenvereniging was ik nooit naar deze bijeenkomst geweest en had ik misschien nooit van deze behandeling te weten gekomen. Bedankt daarvoor!!!
Leven met CRPS Hopelijk gaan er na mijn verhaal nog vele succesverhalen volgen. Linda Zwaan
Naschrift redactie: Wil je voor deze behandeling in aanmerking komen, moet je eerst andere behandelingen pijnbestrijding hebben ondergaan. Momenteel wordt er geen oplaadbare batterij (die 10 jaar mee gaat) meer verstrekt, maar een batterij die je niet hoeft op te laden en na 2 tot 3 jaar ’leeg’ is. Revalidatiesandaal Wie goed wil revalideren na een beenbreuk of heupoperatie, moet het been niet te veel, maar ook niet te weinig belasten. Fysio therapeuten gebruiken een weegschaal om de gewenste belasting te bepalen: de patiënt drukt met één been het gewenste aantal kilo’s in en probeert het corresponderende ‘drukgevoel’ vast te houden tijdens het lopen. Patiënt en fysio schatten samen in of de patiënt de juiste belasting uitoefent. Sommige fysiotherapeuten volgen de patiënt daarvoor desnoods met een weegschaal. ‘Een bewerkelijke methode’, oordeelt Marleen Germs, woordvoerder van telemetrie-specialist Evalan. Daarom ontwikkelde Evalan samen met het UMC Utrecht een alternatief: de SensiStep, gebaseerd op een idee van revalidatiearts Herman Holtslag van het UMC Utrecht. Dit is een eenvoudige sandaal met in de hiel een speciale krachtsensor. Die sensor meet continu de axiale drukkracht en stuurt de data naar een polshorloge en een tablet. Via die laatste stelt de fysiotherapeut van tevoren de gewenste drukkracht in. Als de patiënt daar te ver onder of boven zit, krijgen de leds op het horloge een rood kleurtje. Bij te veel belasting gaat er bovendien een piepsignaal af. ‘De tablet toont verder na een loopsessie een grafiek met meer achtergrondinformatie.’ De ontwikkeling van de hielsensor was geen sinecure. Op de markt zijn geen sensoren verkrijgbaar die rekening houden met
plaatsverschuivingen van de hiel en met verschillende soorten voeten. Het UMC Utrecht bedacht via trial-and-error een plaatsonafhankelijke sensor, een klein plaatje dat op de hoekpunten wordt gedragen door vier veren. ‘De optelsom van de indrukking is bij gelijke belasting altijd hetzelde, ongeacht de positie van de hiel. Het systeem werkt verder als een soort elektromagneet’, licht Germs toe. Verscheidene revalidatiecentra hebben de SensiStep sinds een aantal maanden in gebruik. Dat moet op termijn duidelijk maken of de gewenste drukkracht precies te bepalen is. Er is consensus over het bestaan van een onder- en bovengrens. ‘Vraag is of daaraan ook een specifiek getal is te hangen.’ Verder moeten tests nog uitwijzen of gebruik van de SensiStep de revalidatietijd significant verkort. www.sensistep.com Voorbeelden van patiëntengroepen bij wie inzet van SensiStep nuttig kan zijn: • Fractuur (onderste extremiteit) revalidatie, met en zonder gips. • Orthopedische (onderste extremiteit) revalidatie. • Revalidatie met prothese (onderste extremiteit). • Chronische pijn patiënten (Acitivity monitoring en stimulatie). • Osteogenese imperfecta (kinderen). • Dystrofie patiënten (CRPS) • Charcot fractuur. • Patiënten die zelf na een ingreep meer inzicht willen hebben. • Hartpatiënten. bron: technologietijdschrift De Ingenieur, www.deingenieur.nl
( 17
18)
Leven met CRPS Reuma alternatieve behandelingen Hoewel voor de reumapatiënten geschreven is dit boek voor iedereen die nadenkt over een alternatieve behandeling erg interessant. Van de tien mensen met reuma hebben er vier ooit een alternatieve behandeling ondergaan. Hun voornaamste motief is dat zij zelf iets aan hun klachten willen doen. Het Reumafonds wil deze mensen graag goed en zorgvuldig voorlichten. Daarom hebben zij het boek ‘Reuma & Alternatieve behandelmethoden’ uitgegeven. Mensen met een reumatische aandoening willen - net als veel andere mensen met een ziekte - zoveel mogelijk weten over hun aandoening. Niet alleen over reguliere behandelingen door een reumatoloog of huisarts, maar ook over alternatieve en complementaire behandelingen.
Huidige stand Daarom verscheen in 1993 bij het Reumafonds een boek over alternatieve en complementaire behandelmethoden bij reumatische aandoeningen. De afgelopen twintig jaar zijn op dit gebied echter veel nieuwe inzichten ontstaan. Dit nieuwe boek geeft de actuele wetenschappelijke stand van zaken weer. Het Reumafonds staat neutraal tegenover alternatieve en complementaire behandelmethoden. Het onderkent dat deze behandelwijzen een belangrijke rol kunnen spelen in het leven van veel mensen met een reumatische aandoening. De werking van veel van deze behandelwijzen is echter niet wetenschappelijk bewezen. Bovendien is de betrouwbaarheid ook per praktijk wisselend. Het Reumafonds heeft als uitgangspunt dat elke behandeling bewezen effectief en veilig moet zijn.
Volledig Voor het boek zijn alle beroepsverenigingen van alternatieve behandelaars gevraagd om informatie over de behandeling van mensen met reuma. De auteurs Hans Rasker en Bart van den Bemt hebben vervolgens geprobeerd om alle beschikbare informatie - zowel uit de literatuur als praktijk - te verzamelen en in begrijpelijke taal weer te geven. En dat is goed gelukt. Het boek is heel leesbaar en volledig. Per behandelmethode zie je in een kader bij welke aandoeningen deze geschikt is, wat de te verwachten resultaten zijn en welke nadelen of aandachtspunten er zijn. Daarnaast wordt de behandeling beschreven, inclusief de laatste (wetenschappelijke) inzichten. Alle mogelijke behandelingen die mensen (kunnen) proberen worden beschreven. Van voedingssupplementen en -preparaten tot kruiden en voedingsmiddelen. En van diagnostische methoden als bioresonantie en tongdiagnostiek tot therapieën als acupunctuur en mesotherapie. Ook voor de kracht van de psyche is aandacht. Voor zowel mensen met een reumatische aandoening als voor familieleden en behandelaars is dit een zeer nuttig naslagwerk. Prof. dr. Hans Rasker (Universiteit Twente, Medisch Centrum Leeuwarden) is reumatoloog en deed onderzoek op vele terreinen in de reumatologie. Hij werkte van 1991 tot 2004 als hoogleraar psychosociale aspecten van reumatische aandoeningen bij de Universiteit Twente, tegenwoordig als emeritus hoogleraar. Dr. Bart van den Bemt is als apotheker en onderzoeker van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen volledig gespecialiseerd in
Leven met CRPS
de behandeling van reumatische aandoeningen met geneesmiddelen. Uitgever: Reumafonds Auteur: Hans Rasker en Bart van den Bemt Jaar van uitgave: 2014 Prijs: € 19,95 ISBN: 9789080386402 Aantal pagina’s: 435 Het boek is verkrijgbaar via de website van het reumafonds: http://www.reumafonds. nl/rab
Giften Wij bedanken iedereen van wie wij een gift mochten ontvangen, maar niet vermeld wilden worden.
Dank voor uw donatie De Stichting Esperance mocht van diverse mensen, die ‘ ice bucket challenge’ de emmer met ijs over je heen gooien voor het goede doel, een gift ontvangen. Ook hebben Zoe, Demi en Jainy met het maken en verkopen van loombandjes € 172,50,- opgehaald voor de Stichting Esperance. Hartelijk dank voor deze giften.
Beurzen De vereniging is op de volgende beurzen met een stand aanwezig: · 2 + 3 december 2014 Nursing in de Reehorst te Ede · 13 t/m 18 januari 2015 Senioren Expo Brabant in het NH Conference Centre Koningshof te Veldhoven · 5 t/m 8 februari 2015 Nationale Gezondheidsbeurs in de Jaarbeurs te Utrecht · 18 t/m 20 maart 2015 Zorgtotaal in Jaarbeurs Utrecht
( 19
20)
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Agenda Leden die een lezing in een andere provincie, dan waarin men woonachtig is, interessant vinden, zijn daar ook welkom. Via het landelijk telefoonnummer wordt u in contact gebracht met een contactpersoon van de betreffende provinciale afdeling. Aangezien de Nieuwsbrief viermaal per jaar verschijnt, is niet altijd tijdig bekend welke activiteiten op welke datum de komende tijd plaatsvinden. Tussentijdse aankondigingen kunt u vinden op de website van de vereniging: www.crps-vereniging.nl Noord-Holland Inloopspreekuren: VU Medisch Centrum, Amsterdam; deze inloopochtenden worden georganiseerd van 10.30 tot 12.30 uur in de Beemsterzaal in het gebouw van de poliklinieken. Vanaf de hal is de bewegwijzering geregeld. Data 2015: Kennemer Gasthuis Zuid, Boerhaavelaan 22 te Haarlem van 10.00 - 12.00 uur. Vanaf de hal is de bewegwijzering geregeld. Data 2015: Zaans Medisch Centrum, Kon. Julianaplein 58 te Zaandam van 10.00 – 12.00 uur. Volg vanaf de hoofdingang de gele pijlen naar het Pijncentrum. Data 2015: 8 januari, 5 maart Gemini Ziekenhuis, Huisduinerweg 3, 1782 GZ Den Helder in de Zr. Kueterzaal van 13.00 - 15.00 uur. Data 2015: 19 mei Gezondheidscentrum Saendelft, polikliniek Seandelft, Zaans Medisch Centrum, Kaaikhof 69, 1567 JP Assendelft van 10.00 – 12.00 uur. Data 2015: 5 februari Zuid-Holland 20 december 2014: Kerst-in bij Van der Valk in Nieuwerkerk a/d IJssel, aanvang 17.30 uur. Eigen bijdrage voor leden € 15,--, 1e introducé € 15,--, 2e en volgende introducé € 36,50 p.p.
Opgeven voor 06-12-14 bij mevr. T. Zoutendijk via
[email protected] Noord-Brabant Inloopochtend Máxima Medisch Centrum Eindhoven, ds. Theodor Fliednerstraat 1, 5631 BM Eindhoven van 13.30 - 15.00 uur. Route 81. Data 2015: 19 mei Inloopochtend Máxima Medisch Centrum Veldhoven, De Run 4600, 5504 DB Veldhoven van 13.30 - 15.00 uur. Data 2015: 21 april Inloopochtenden in het Sint Annaziekenhuis te Geldrop van 10.00 uur tot 12.00 uur. Data 2015: 19 februari 20 december 2014: Kerst-in bij van de Valk Hotel Gilze-Rijen (Klein Zwitserland 8, 5126 TA Gilze) van 14.00 tot 18.00 uur. De eigen bijdrage is voor leden € 10,00 en voor een introducé €12,50. Limburg Inloopspreekuren: Elke 1e maandag van de maand van 10.00 – 12.00 uur DC Klinieken, Zwartbroekpoort 3, 6041 LS Roermond. Graag van te voren aanmelden via tel. 0475-352770. Algemeen bestuur 17 december 2014: vergadering Dagelijks bestuur 7 januari 2015: vergadering Algemeen bestuur 4 februari 2015: vergadering Dagelijks bestuur 18 februari 2015: vergadering Algemeen bestuur
Algemene Ledenvergadering/ Landelijke Contactdag 11 april 2015
Ve r e n i g i n g s n i e u w s Stichting Esperance maakt onderzoek CRPS mogelijk. Maar er zijn meer donateurs nodig om echt iets te kunnen doen. Doe mee om 4000 donateurs te krijgen en onderzoek echt verder te helpen. Er zijn er nog geen 1000. Er zijn er nog geen 100 feitelijk. We hebben uw steun hard nodig. Dankzij giften en donateurs betaalt het fonds nu mee aan het onderzoek van: - dr. J. van Egmond, Radboud Universitair Medisch Centrum, afdeling Anesthesiologie, Pijnbehandeling en Palliatieve zorg, vervolgonderzoek naar duurzame effectiviteit Pain Exposure Physical Therapy (PEPT). - Dr. R.S.G.M. Perez, VU Amsterdam, vergelijkend onderzoek DMSO en corticosteroïden - Drs. E.K.. Barnhoorn, vervolgonderzoek naar de effectiviteit van Pain Exposure Physical Therapy (PEPTOC-trial) Radboudumc, Nijmegen - Er is geld gereserveerd voor een studie in Maastricht. Zodra de studie echt start, wordt deze mede gefinancierd Dankzij giften zijn de onderstaande onderzoeken en proefschriften mee gefinancierd en afgerond. Dankzij de donateurs. - dr. M. Oerlemans, UMC St Radboud, over zuurstofvoorziening en doorbloeding bij PD - drs. M. Vaneker, UMC St. Radboud, over fMRI - dr. A. Beerthuizen, Erasmus MC over de rol psychologische factoren bij PD - dr. M. de Mos, Erasmus MC over algemeen voorkomen van PD en inzicht in ziektebeeld - dr. A. Beerthuizen, ErasmusMC, over ontstaan en in standhouden van PD - dr. J. de Jong, Universiteit Maastricht, Pain Exposure in vivo - drs. M. Kortekaas, Erasmus MC, een studiereis naar Canada Onderzoek helpt echt. En u kunt meehelpen door al voor € 1,50 per maand donateur te worden en de Stichting Esperance te steunen!
Steun onderzoek en word donateur
U kunt dat doen door het invullen van het strookje of u kunt zelf per maand een bedrag overmaken naar bankrekening NL09 INGB 0005 1084 60 of u kunt een eenmalige donatie doen. Help onderzoek een stap verder. Afknippen en opsturen (postzegel niet nodig) naar
Stichting Esperance Antwoordnummer 1759 6500 VB Nijmegen
Stichting Esperance Aanmeldingsformulier Ondergetekende, Naam ........................................................................................................................................................................................................................ m/v Voorletters ...................................................................................................................................................................................................................... Straat . . .................................................................................................................................................................................... Postcode . . ................................................... Woonplaats. . ....................................................................................................... Geeft zich op als donateur van de Stichting Esperance en machtigt hierbij, tot wederopzegging, het bestuur van de Stichting Esperance de maandelijkse donatie van € 1,50 af te schrijven van mijn bank/girorekening ……………...........………….. Handtekening: ...............................................................................................................Datum: ................................................................................. NB: Mocht ik het niet eens zijn met een incasso dan heb ik de bevoegdheid om het bedrag binnen 30 dagen na afschrijving - zonder opgaaf van redenen - bij mijn bank terug te vorderen.
(21
H O O P
D O E T
L E V E N
De stichting Esperance is een onafhankelijke stichting en heeft als doel het stimuleren, initiëren en realiseren van medisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van posttraumatische dystrofie. Hiervoor is geld nodig. Dat geld wordt onder andere verkregen uit giften, legaten en fondswerving. U kunt ook meehelpen door voor € 1,50 per maand donateur te worden. Wilt u het werk van de Stichting Esperance steunen, maak dan uw gift over op ING rekening NL09INGB0005108460 t.n.v. Stichting Esperance te Nijmegen. Uw financiële steun helpt.
Stichting Esperance Postbus 31022 6503 CA Nijmegen KvK 09116634
H O O P
V O O R
D E
T O E K O M S T
