CONFERENTIEVERSLAG. Inhoudsopgave. Belangrijkste vragen en conclusies

Najaarsconferentie 27 november 2009

CONFERENTIEVERSLAG Inhoudsopgave – Inleiding – Belangrijkste vragen en conclusies – Samenvatting presentatie sprekers met bijgevoegde informatie over de spreker  Bertil de Klyn - dossieronderzoek naar de resultaten van de natuurgeneeskundige behandeling van buikklachten met behulp van fecesanalyse als pilot voor een experimentele studie  Han Tuyl - computerprogramma voor de elektronische dataverwerking van patiënten  Martien Brands - registratie onderzoek- en simulatie  Cor Aakster – Het ordenen en bewerken van geregistreerde patiëntgegevens

Belangrijkste vragen en conclusies Hoe kunnen CAM artsen en therapeuten op betrouwbare wijze hun resultaten evalueren en wetenschappelijk onderzoek doen naar de resultaten van hun interventies in de praktijk? Een registratiesysteem, dat zowel gebruiksvriendelijk is en betaalbaar, zodat het aantrekkelijk is om mee te werken voor practici, kan interessante gegevens opleveren voor wetenschappelijk onderzoek.

Stichting CAM-Research p/a Vaartstraat 247 1075 RM Amsterdam Tel 020 6731903 Fax 020 6732011

www.cam-research.nl

[email protected] 1

“De toepasbaarheid van CAM onderzoek in de praktijk”

Inleiding Op 27 november 2009 hield de Stichting CAM-research haar najaarsconferentie onder de titel “De toepasbaarheid van onderzoek in de CAM-praktijk”. Dit thema kan worden gezien als de voortzetting van het onderwerp van de voorgaande conferentie in mei 2009 toen de problematiek van de N=1 methode centraal stond. Uit die voorjaarsconferentie kwam naar voren dat een brede invoering van een vorm van patiëntenregistratie een belangrijke stap zou zijn in de richting van de realisatie van een eigen onderzoeksveld en -methodiek voor de CAM in ons land. Daarop sloot dus het onderwerp van de huidige conferentie goed aan. De titel van deze najaarsconferentie wijst naar de vraag hoe wetenschappelijk onderzoek van CAM mogelijk zou zijn in de praktijken van artsen en therapeuten. Bertil de Klyn, arts, opende de bijeenkomst met een presentatie over een door hem bij een aantal collegae uitgevoerd dossieronderzoek naar de resultaten van de natuurgeneeskundige behandeling van buikklachten met behulp van fecesanalyse als verkenning voor een experimentele studie. Han Tuijl, software-deskundige en tevens Shiatsutherapeut, demonstreerde een computerprogramma voor de Shiatsutherapeut, maar maakte helder dat zo‟n programma met geringe aanpassingen ook toepasbaar is in praktijken van beoefenaren van andere disciplines. Martien Brands, arts, demonstreerde dit laatste aan de hand van een geïmproviseerd anamnestisch gesprek met een toevallig aanwezige patiënt door de homeopathische arts. Het werd daarbij duidelijk dat een formulier voor de homeopathische anamnese zonder al te veel problemen kan worden gekoppeld aan het programma van de heer Tuijl. Cor Aakster, medisch socioloog, presenteerde vervolgens zijn visie op de wijze waarop het onderzoek in de CAM-praktijk zou kunnen worden opgezet uitgaande van het concept van de “proces-analyse”. Hij liet dit zien aan de hand van een kort resumé van in de jaren 1985-2000 door hem uitgevoerd registratie onderzoek in de praktijken van CAM-artsen en -therapeuten. De Conferentie werd afgerond met een levendige discussie, waarbij het bestuur toezegde een en ander nader te zullen uitwerken, en een gezellige nazit, waarna de omstreeks twintig deelnemers voldaan naar huis terugkeerden.

www.cam-research.nl 2


CONFERENTIEVERSLAG

Bertil de Klyn Natuurgeneeskundig arts in Ellecom www.cvhg.nl

“Dossieronderzoek naar de resultaten van de natuurgeneeskundige behandeling van buikklachten met probiotica op geleide van fecesanalyse als verkenning voor een experimentele studie” Summary Four practices of naturopathic (NP) physicians have delivered data from their files about the results of the fecal analysis and of the following treatment in the years 2005 to 2007. Included were patients age 15 to 80 years who suffered from Functional Bowel Disorder (FBD) according to the Rome III criteria. The data were analyzed for the present symptoms, the results of FA, the following treatments, further laboratory findings and the results of the treatment. The effectiveness of these treatments cannot be judged from a file study, but it seems that treatment with multistrain probiotics is less effective than monostrain probiotics given according to the results of the FA. Overall results were about 60% improvement on the NP treatment, independent of the addition of probiotics. Further research is needed to confirm these findings. A proposal for an experimental study (RCT) has been added to the paper. De Klyn BR 2009 Voor verdere info: [email protected]


www.cam-research.nl

[email protected] 3


10-04-2010

File-study of the results of naturopathic treatment of functional bowel disorders with the aid of probiotics and fecal analysis. BR de Klyn, MD, Centrum voor holistische geneeskunst; Stichting CAM-research, Ellecom, NL Introduction: the use of probiotics and fecal analysis (FA) is very common in naturopathic (NP) practice in the Netherlands for the treatment of functional bowel disorders (FBD) including irritable bowel disorder (IBS). Fecal analysis is an examination of the stool for bacteria, yeast and moulds. Objective: The aim of this file-study was to evaluate the results of that treatment as an introduction to a clinical trial for the effect of probiotics given according to FA in comparison to multispecies probiotics and placebo. Also the number of new patients and especially the ones with FBD in the practices of naturopathic physicians has been estimated for the possibility to include enough patients for a clinical trial (RCT). Methods: Files of four NP practices were analyzed for data concerning fecal analysis, performed by several labs in NL and abroad. Included were people age 15-80, who had for the first time a FA for FBD/IBS between 2005 and 2007. The complaints according to the Rome III criteria were noted as far as known, the first advice about food and lifestyle, the condition during the second consultation for the results of the FA, the actual FA results, the medication prescribed after that, the other tests that were performed for the same complaint and the results of that, the number of consultations, the number of fall-out before the end of the treatment, the final results as far as known. It is also a survey of the actual practice of NP doctors. We noted the total of new and continued consultations, the number of FBD among the new patients, the total number of FA performed by each practice, the percentage of FA done for FBD and the other indications for which FA was performed. Results: The results of the question about the survey among the NP practices is shown in table 1. Table 1: participating practices and numbers of patients

practice 1

practice 2

practice 3

practice 4

Total number of consultations p.yr.

2200

420

1600

4000

Estimated number of new pts p.yr.

220

100

150

500

Estimated percentage of new pts with abdominal complaints

10%

25%

33%

33%

Total number of FA performed in the period of the study

340

60

94

?

Number and % indication FBD of the Total number of FA performed

18 (5%)

13 (22%)

Number included in the study

17

13

23 (24%)

19


10 9


CONFERENTIEVERSLAG The results of the question about the treatment with probiotics based on or not based on FA are shown in table 2: Tabel 2: results of the treatment with or without pre- and probiotics for a defective or normal gut flora in FA differentiated in right or wrong indication according to the FA-results and the aimed right use of pre- and probiotics based on FA. Row nr. 8 shows the best possible treatment according to the FA.

Normal gut flora n=19

Defective gut flora n=39

Treated (wrong) n=8 Not treated (right)) n=11 Not treated (wrong) n=5 Treatment with wrong prob. n=3 Treatment with multispecies, (right) n=12 Aimed treatment with pre- or prob. (right) n=19 Aimed treatment with prebiotics n=12 (of 19) Aimed treatment. with . probiotics n=7 (of 19) Overall right treatment n=31 Overall wrong treatment. N=8

Gen. improvement 5 (63%)

Gen. not improved. 2

Gen. deterioration 0

unknown

Row nr.

1

1

8 (73%)

2

0

1

2

3 (60%)

0

0

2

3

2(65%)

1

0

0

4

3 (25%)

4 (33%)

1

4 (33%)

5

13 (68%)

3 (16%)

2 (11%)

1

6

7 (58%)

3 (25%)

1

1

7

6 (86%)

0

1

0

8

16 (52%)

7 (23%)

3 (10%)

5 (16%)

9

5 (63%)

1

0

2

10

Discussion: 1. It was shown there is enough potential for a RCT for the results of NP treatment of FBD with or without probiotics based on FA. 2. Only a relatively small percentage of FA is done for FBD. 3. The physicians did not follow a standard procedure for treatment based on the results of the FA. 4. The overall results of the NP treatment with or without probiotics was about 60% improvement. 5. The treatment with the probiotic bacteria that were exactly based on the FA seems to be most successful, although that conclusion cannot be made from a small file-study as we did. 6. A proposal for a RCT has been made for comparison of NP and common treatment and FA based supplementation of probiotics versus multispecies and placebo.


www.cam-research.nl

[email protected] 5


Han Tuyl Software ontwerper, tevens Shiatsu therapeut te Enschede.

- computerprogramma voor de elektronische dataverwerking van patiënten De bedoeling van de presentatie was om de aanwezigen een indruk te geven van het ontwikkelde computerprogramma voor de patiëntregistratie in de Shiatsupraktijk, met als uiteindelijk doel dit zo te kunnen aanpassen dat het ook geschikt is voor toepassing bij andere behandelwijzen. Een belangrijk element van dit programma is dat de vastgelegde gegevens zich, zowel lenen voor een goede begeleiding van de patiënt en evaluatie, alsook voor wetenschappelijk onderzoek. In beginsel legt de arts of therapeut de patiënt- en behandelgegevens vast door het aanklikken van het juiste antwoord. Waar nodig wordt echter met (korte) tekstvelden gewerkt. Hieronder volgen bij wijze van voorbeeld enkele schermafbeeldingen, voorzien van korte toelichtingen. Uitvoeriger informatie kan men opvragen bij de ontwerper (zie onder). Voordat met het programma kan worden gewerkt dient men in te loggen. (Dit kan eventueel worden uitgebreid met een extra wachtwoord). Na het inloggen verschijnt het cliëntenscherm met daarin een overzicht van alle actuele cliënten. Na een bepaalde periode kan men deze naar het tabje “Historie” verplaatsen, alle gegevens blijven uiteraard aanwezig en direct opvraagbaar. In de rechter kolom vindt men gemakkelijke verwijzingen naar de andere pagina‟s.



CONFERENTIEVERSLAG Door in het Cliëntenscherm dubbel op een naam te klikken verschijnt gedetailleerde informatie van de cliënt. Dit scherm dient open te staan wil men van de andere modules, aan de rechterzijde van het scherm gebruik kunnen maken.


www.cam-research.nl

[email protected] 7


Door op de knop Dossier te drukken krijgt men een overzicht van alle aanwezige dossiers van deze cliënt. Door te dubbel klikken of op “Wijzigen” te klikken kan men een dossier openen en erin aan het werk gaan. Hieronder ziet men een standaard anamnese scherm. Door op de omschrijving boven het invoerveld met de linker muis 2x te klikken verschijnt een keuzescherm waarin een lijst van mogelijke antwoorden te vinden is. Hier kan nog extra tekst worden ingevoerd die alleen voor de eigen administratie relevant is. Door met de rechtermuis 2x op de omschrijving te klikken kan de ernst van bijvoorbeeld de klacht worden aangegeven, er wordt dan een kleur aan toegekend (zie rechtsboven in het scherm). .



CONFERENTIEVERSLAG Voor het vervaardigen van statistische overzichten zijn op de achtergrond allerlei tabellen beschikbaar met onder andere ICPC-coderingen voor de belangrijkste klachten. Op deze basis kan aan de eigen kwaliteitsverbetering worden gewerkt, maar ook kan aan derden worden getoond welke de resultaten zijn van een complementaire behandeling. Na het openen van een dossier kan voor een meer specifieke anamnese, bijvoorbeeld volgens TCM, eenvoudig worden geklikt op de knop TCM. Dit scherm werkt op dezelfde wijze als het eerste anamnesescherm. Met de knoppen onderin het scherm kunnen nieuwe kaarten worden toegevoegd of kunnen onjuiste worden verwijderd. En met de knoppen “vorige” en “volgende” kan door de kaarten heen worden gebladerd.


www.cam-research.nl

[email protected] 9


Na afronding van het diagnostisch onderzoek kan het Behandelscherm worden opgeroepen door in de rechter kolom op de knop “Behandeling” te drukken. Ook hier geldt dat de gegevens van de patient kunnen worden vastgelegd met behulp van keuzelijsten en het aangeven van de ernst per veld. Wanneer alle gegevens zijn ingevoerd kan men desgewenst een factuur laten afdrukken. Hiervan wordt een historie bijgehouden; ten alle tijden kan een kopiefactuur worden afgedrukt. Het is mogelijk om met meerdere personen tegelijk in het pakket te werken. Per persoon kan men aangegeven in welke schermen deze persoon wel en niet mag kijken of werken. Ten behoeve van de centrale database is in de rechter kolom de optie “Centrale” toegevoegd. Hiermee kan de arts of therapeut in de Centrale Database zoeken naar vergelijkbare casussen om te bekijken hoe andere artsen en/of therapeuten met die specifieke klacht zijn omgegaan. Alle gegeven in de Centrale Database zijn anoniem. Wel zijn alle gegevens gemerkt met het Lidmaatschapnummer van de arts/therapeut en het cliëntnummer. Hierdoor kan ten alle tijden aangetoond worden dat de informatie in de centrale database valide is. In de Centrale Database vindt men dus (in principe) de geanonimiseerde gegevens van alle patiënten van alle deelnemende artsen/therapeuten. De hierboven getoonde schermen zijn, zoals gemeld, in eerste instantie gemaakt voor Shiatsu therapeuten. Het is echter zeer goed mogelijk om aangepaste anamnese- en behandelschermen te maken voor andere beroepsgroepen in de complementaire zorg. Uitgangspunt is daarbij dat het algemene kader van het programma in stand blijft; alleen de diagnostische en therapeutische modules zullen moeten worden aangepast. Het voordeel daarvan is dat men als arts of therapeut zelf kan beslissen in welke modules men wil werken; zelfs dat men tijdens een consult kan overspringen naar een andere therapievorm. Het achterliggende kader zorgt er dan voor dat de gegevens toch wetenschappelijk evalueerbaar blijven. Hieronder volgt een eerste poging, met de hulp van Martien Brands, om een aangepast anamneseformulier voor de homeopathie te ontwikkelen. Dergelijke anamnese formulieren kunnen ook worden aangekoppeld voor andere disciplines, bijv de natuurgeneeskunde, chiropraxie, etc.



CONFERENTIEVERSLAG

Vanuit het gezichtspunt van de software ontwikkelaar is het noodzakelijk dat het programma zo eenvoudig mogelijk kan blijven, zeker voor de gebruiker. Daartoe zijn twee niveaus aangebracht binnen het programma. In de eerste plaats het patiëntniveau, zijnde het niveau waarop met de individuele patiënt wordt gewerkt, met een zo volledig mogelijk verslaglegging. En in de tweede plaats het onderzoeksniveau dat de voor wetenschappelijk onderzoek relevante gegevens uit het patiëntdossier licht en deze –zo u dat wilt en de patiënt het goed vindt- overdraagt naar de Centrale Database. Dit tweede niveau blijft echter onzichtbaar voor de gebruiker, waardoor het niet storend werkt op de strikt medische toepassing. Er kan voorts standaard een verwijs- of ontslagbrief worden geproduceerd. Om goed te kunnen werken met het programma en om te voldoen aan de gestelde doelen (patiëntregistratie alsook wetenschappelijk onderzoek) zullen enkele concessies moeten worden gedaan: van de arts/therapeut wordt een gestructureerde werkwijze gevraagd en een duidelijke discipline bij het registreren als zodanig. Een persoonlijk toets kan echter worden aangebracht door middel van beperkte tekstboxen voor persoonlijke opmerkingen of details. Mochten in de praktijk bezwaren blijken of goede suggesties ontstaan, dan kan het programma, zeker in de beginfase, gemakkelijk worden aangepast.


www.cam-research.nl

[email protected] 11


Het is de bedoeling om het werken met dit programma onder te brengen in een aparte en nog op te richten stichting, en om deelnemers voor een bescheiden bedrag per maand (€ 30 tot € 40?), een abonnement aan te bieden op het programma. Het abonnement zal inhouden: aanschaf van het programma, hulp bij installatie en het leren werken met het programma, helpdesk, gratis updates, gebruik van de Centrale Database (voor matchingsdoeleinden) en ontwikkelkosten. De laatste kostenpost voorziet in de mogelijkheid om in samenspraak met gebruikers het programma steeds verder te verbeteren (onder ander door het toevoegen van hulpmodules voor afspraken- en voorraadbeheer, boekhouding etc), het inrichten en beheren van de Centrale Database en om statistische bewerkingen te doen plaatsvinden van de gegevens in de Centrale Database inclusief de rapportage. Bij dit laatste wordt gedacht aan het regelmatig uitbrengen van onderzoeksrapporten in een herkenbare serie. Op deze manier zal het programma kunnen bijdragen aan de erkenning van de complementaire en/of alternatieve geneeswijzen. Een ander idee is om een speciale website op te zetten, gekoppeld aan de Centrale Database, waar alle deelnemende artsen/therapeuten met elkaar kunnen communiceren over “moeilijke gevallen” of patiëntenzorg in meer algemene zin. Ook opleidingen zouden zeer kunnen profiteren van de verzamelde gegevens. Op termijn zou men zelfs kunnen overwegen (potentiële) cliënten te laten rondneuzen in de Centrale Database indien zij op zoek zijn naar passende vormen van behandeling. Maar dit moet natuurlijk heel zorgvuldig geschieden. Uiteraard is het de bedoeling om dit programma op zo breed mogelijke schaal in te voeren. Voor het ontwikkelen van specifieke diagnostische en therapeutische modules, kan men contact opnemen met ondergetekende. Voor het overige hoopt hij dat u die dit leest, zich als deelnemer zult aanmelden, en/of zich zult inspannen om ruimere bekendheid aan dit initiatief te geven. Voor alle vragen en suggesties: Han Tuijl Mob. 06-479 70 496 Email: [email protected]



CONFERENTIEVERSLAG Martien Brands - registratie onderzoek- en simulatie Homeopathisch arts in centrum voor integrale zorg in Amsterdam www.integralezorg.nl Inleiding Sinds mei 2009 is de stichting CAM- research een registratie project aan het ontwikkelen om praktijk-gebaseerd onderzoek te kunnen doen in de vele CAM praktijken in Nederland. De voornaamste vereisten van een registratie zijn - recht doen aan de individuele patiënt gegevens - gebruiksvriendelijke schermen voor in de praktijk - mogelijkheid tot systematische verwerking in een centrale database, met als doeleinden o anoniem opvragen van gegevens en behandelresultaten van collega- behandelaars zodat men in de praktijk evidence-based kan werken o groepen patiënten en ziekteproblemen rubriceren zodat wetenschappelijk onderzoek mogelijk is Registratie in de praktijk De presentatie was een simulatie van een consult zoals dat met het scherm Diagnose geregistreerd kan worden. Hierbij worden de gegevens van een patiënt meteen ingevuld in vaste velden. Daarmee kan veel tijd worden bespaard en de volle aandacht bij het gesprek worden gehouden. Het kost niet meer tijd dan tijdens het consult de gegevens op papier te noteren. Verder is het mogelijk voor elke behandelwijze een aantal specifieke velden te maken om bepaalde gegevens die voor die behandelwijze cruciaal zijn, in te kunnen voeren. Een belangrijke aanvulling is nu gemaakt: een kladblok ACHTER het scherm Diagnose. Hiermee kan elke behandelaar zelf de individuele gegevens invullen die meer omschrijving vragen. Er wordt gebruik gemaakt van een serie standaardsymptomen, die links onder in het kladblok scherm zijn aangegeven. In de praktijk werkt dit als volgt: 1. direct in het scherm Diagnose: a. een symptoom wordt direct ingevuld in het veld. (bijlagen) i. Diagnose speciaal geschikt voor homeopathie en evt. TCM ii. Dossier (= werktitel) ook geschikt voor TCM iii. Hier kan dus een per geneeswijze verschillend diagnose scherm worden gebruikt. Bv bij TCM/acupunctuur komt er een veld voor pols en tong b. Na afloop is het scherm ingevuld met in elk veld de belangrijkste symptomen en kenmerken van de patiënt 2. via het kladblok a. druk op de knop „automatisch kladblok‟ (bijlage Kladblok Ruwe gegevens) b. links boven staan alle velden van het Diagnose/Dossier scherm c. links onder staat eens serie mogelijkheden om symptomen en kenmerken te beschrijven; deze kunnen specifieke termen hebben passend bij de omschrijvingen van een bepaalde geneeswijze d. door op een veld of een term te dubbelklikken verschijnt deze rechts in het kladblok


www.cam-research.nl



Bijvoorbeeld: de patiënt heeft „stekende pijn links in de keel, minder door koude dranken‟ 1. druk eerst op „sensaties‟ = veld 1 links boven 2. daarna in de rij pijnsensaties op „stekend‟ 3. daarna klikken op modaliteiten = veld 2 links boven 4. daarna op „minder door koude dranken‟ 5. na meerdere symptomen of aan het eind van het consult druk je op „velden invullen‟ en dan voert het programma alles in op de aangeduide velden. 6. het consult staat in het programma. 7. door op de velden in het Diagnose/Dossier scherm meerdere malen te klikken kan de ernst van het symptoom worden aangegeven met een kleurcode die rechtsboven in dat scherm staat (vijf puntsschaal). Dit is van belang voor evaluatie van het behandeleffect. De veldnummers en de symptomen blijven zichtbaar in het kladblok. Als men aan het eind van het consult een net overzicht wenst, klik je op „Tekst zonder veldverwijzing‟. Dan staat er een lopend verhaal en alle gegevens zijn ingevoerd. (bijlage Kladbok “Netjes”) Na afloop kan men nog aanvullingen maken. Vooraf vult men persoonsgegevens op een Cliënt scherm. Maar alleen de gegevens van het Diagnose scherm worden naar de database gestuurd! De bedoeling is slsvolgt: 1. Pilot studie (begin voorjaar 2010) Voorstudie met een aantal collega‟s die het systeem in de praktijk willen uitproberen hoe het werkt. 2. Definitieve registratie (najaar 2010) Na verhelpen van evt kinderziekten aan een zo groot mogelijk aantal leden van CAMartsenverenigingen vragen dit systeem te gaan gebruiken tegen een geringe vergoeding. De ontwikkelkosten zijn voor rekening van de stichting CAM research. De vergoeding zal worden gebruikt voor een help desk functie en eventueel onderhoud. 3. Toepassingen De mogelijkheden zijn de volgende: a. Kwaliteitsverbetering zorg. Doordat voor een bepaald ziektebeeld van vele patiënten de symptomen, kenmerken en behandelresultaten zichtbaar worden, kan er voor een bepaald probleem gebruik worden gemaakt van gegevens bij vergelijkbare patiënten. Omdat zowel symptomen als kenmerken worden geregistreerd en opgeslagen kan de patiënt in de spreekkamer worden vergeleken met kenmerken van andere patiënten met hetzelfde probleem. Tevens kunnen de behandelresultaten worden opgevraagd, zodat men een afweging kan maken voor de prognose van de eigen patiënt. b. Wetenschappelijk onderzoek Uiteindelijk kan er ook statistisch te bewerken onderzoek worden gedaan naar - morbiditeit: wat wordt er in de CAM praktijk behandeld - patiёnt kenmerken (multivariate technieken) - behandeleffecten



CONFERENTIEVERSLAG Cor Aakster –

Het ordenen en bewerken van geregistreerde patiëntgegevens. Medisch socioloog, zelfstandig onderzoeker Inleiding Centraal in dit betoog staat de term “proces-analyse”. Aakster (CWA) is namelijk van mening dat grote bewijskracht kan worden ontleend aan een nauwgezette registratie en analyse van het individuele behandelen herstelproces van de patiënt. Een goed begrip van het verloop van processen in het algemeen is daarbij noodzakelijk (vide zijn boek “Gestuurde verandering” Van Gorcum 2006). De behandelaar of onderzoeker moet hierbij kunnen laten zien dat de uitkomst van het behandelproces volgt uit de interventie tezamen met bijkomende omstandigheden. Door dit proces stap voor stap te volgen blijkt dat de uitkomst ook niet anders had kunnen zijn. Daarbij wordt er vanuit gegaan dat de arts of therapeut te werk gaat volgens een probleemoplossende cyclus die zich in beginsel even vaak herhaalt als er consulten (dus evaluatie- en bijstuurmomenten) zijn. In dit proces speelt de startsituatie mee, alsmede de arts-patiёnt relatie, storende omstandigheden in het leven van de patiënt, tussentijdse bijstellingen van de behandeling als zodanig etc. Een goede manier om dit complexe proces te benaderen is de multipele regressie analyse. CWA wees daarbij op “het geheim van de individuele variatie”. Immers, het resultaat van een behandeling is vaak zeer verschillend per individu. De patiënten verschillen onderling ook zeer in hun antecedente kenmerken of variabelen. De stelling van CWA is dat we de variatie qua effectiviteit van een interventie vrijwel geheel kunnen verklaren uit de variatie van de antecedente kenmerken. Op deze manier laat zich, idealiter, een zogenoemde regressie (of “voorspellende”) vergelijking opstellen. Onder de variabelen wordt de therapie geacht de belangrijkste factor te zijn. Er zal nog veel ontwikkelingswerk nodig zijn ,volgens CWA, om dit design tot een volwaardig onderzoeksdesign te ontwikkelen voor de individuele zorgverlening, regulier dan wel complementair.

Discussie In de discussie, die aan het einde van de conferentie plaatsvond, kwamen met name de volgende punten naar voren: 1. Betrouwbaarheid metingen gezondheidstoestand patiënt: Wat betreft het vastleggen van (verbeteringen in) de gezondheidstoestand van de patiënt doet zich de vraag voor naar de betrouwbaarheid van dit soort vastleggingen. Enerzijds kan soms gebruik worden gemaakt van objectieve maatstaven (bloeddrukmeting, gevalideerde pijnschaal etc.), anderzijds zal de arts of therapeut zich ook willen baseren op eigen observaties. Ook informatie van de patiënt is hierbij van belang, bijvoorbeeld door deze voordat het consult plaatsvindt een evaluatieformulier te doen invullen. Een en ander vraagt om een nadere uitwerking. 2. Moet het registratiesysteem kunnen gaan fungeren en als een EPD? Enerzijds pleit hiervoor dat men dan beter aansluit bij reguliere ontwikkelingen, anderzijds is er de vraag naar privacy. 3. Privacybescherming: Deze is gewaarborgd door een wachtwoord. Alleen geautoriseerde personen kunnen bij de patiëntgegevens komen. Wanneer de gegevens worden overgedragen naar een centrale database (voor de verdere analyse) zal deze overdracht alleen plaatsvinden ontdaan van tot een persoon herleidbare gegevens. Er zal echter nog nader worden onderzocht of de Wet Bescherming Persoonsgegevens hier nog bepaalde beperkingen oplegt.


www.cam-research.nl



4. Tijdstip van invullen van de lijsten Het lijkt het handigst om dit tijdens het consult te doen en bijv. de patiënt te laten meekijken. Men raakt op deze manier het snelst vertrouwd met het programma en zijn ingebouwde functionaliteit. Achteraf invullen kan ook, maar dat betekent in beginsel dubbel werk, met kans op vertragingen (invoer blijft door drukte liggen) en onnauwkeurigheden. Een spraakherkenningprogramma kan hier mogelijk van nut zijn. In beginsel is het oogmerk dat het programma tijd besparend gaat werken voor de arts of therapeut. 5. Het onderscheid tussen tekstbestand en database Veel oudere programma‟s voor de elektronische verwerking van patiëntgegevens zijn opgezet als tekstverwerkers. In plaats van met de hand een patiëntenkaart te beschrijven, typt men nu de gegevens in op de computer. Voor het maken van overzichten en het uitvoeren van berekeningen is zo‟n tekstbestand echter ongeschikt. Gelet op het doel van (tevens!) wetenschappelijk onderzoek, is het programma van de heer Tuijl (en CWA) opgezet als een database. In beginsel worden de belangrijkste gegevens hierin aangeboden als een keuzemenu met daarachter een coderingssysteem. De codes van de geselecteerde antwoorden (waaronder ook de ICPC- en/of ICD-codering) worden tzt periodiek doorgegeven aan de centrale database. Daarnaast bevat het programma tekstblokken om eigen toelichtende teksten in te typen. 6. Komt het eigen verhaal van de patiënt er zo wel uit? Men kan een sjabloon aanroepen voor bijv. een standaard verwijs- of ontslagbrief. Daarin worden dan automatisch de belangrijkste gegevens van de patiënt opgenomen. Deze standaard tekst zal men zelf kunnen aanpassen. Voorts kan het programma overzichten produceren, bijv. van het scoreverloop op de belangrijkste gezondheidsparameters. Deze en andere functies kunnen in samenspraak met de gebruikers verder worden ontwikkeld. 7. Wat is en doet de “Centrale Database”? Iedere gebruiker krijgt de mogelijkheid om zelf allerlei overzichten te maken op basis van subgroepen uit de patiëntenpopulatie, en om daarmee berekeningen uit te voeren. Om echter power te verkrijgen, is het wenselijk de gegevens van meerdere praktijken te kunnen samenvoegen. Voor dat doel moet ergens (!) een centrale database worden ingericht en moeten artsen/therapeuten die dat willen hun gegevens daarheen kopiëren. Dit kan tzt geautomatiseerd plaatsvinden, op voorwaarde dat de structuur van het programma voor alle deelnemende artsen identiek is, en de codering van de antwoorden gestandaardiseerd wordt. Het programma van de heer Tuijl is met dit oogmerk ontwikkeld. Een belangrijke vraag daarbij is: wie gaat de gegevens van de centrale database bewerken en analyseren? Daarover moeten we ons nog beraden. Er zijn universitaire afdelingen, die graag over zulke databases zouden beschikken om er rekenmodellen voor te ontwikkelen. Wij (CAM) zouden daarvan ook kunnen profiteren in de toekomst. Uiteindelijk is het doel om op wetenschappelijke wijze de werkzaamheid van CAM-behandelingen te kunnen aantonen, en daarbij ons maatschappelijk te profileren. Toegevoegde schatting CWA: indien we uitgaan van 6 hoofdstromen binnen CAM, per hoofdstroom 5 deelnemende praktijken en per praktijk 200 nieuwe patiënten, dan worden jaarlijks 6 x 5 x 200 = 6000 patiënten toegevoegd aan de centrale database. Dit zou een goede basis bieden voor wetenschappelijke analyses, waarmee het CAM-veld een duidelijke positie in zou nemen binnen het geheel van de gezondheidszorg in Nederland.



CONFERENTIEVERSLAG 8. Mag dit allemaal van de patiënt? Natuurlijk moeten we hiermee heel zorgvuldig omgaan. Mijn (CWA) werkwijze was om een bericht in de wachtkamer te doen ophangen dat de arts of therapeut deelneemt aan een wetenschappelijk onderzoek en dat het op prijs wordt gesteld als hij/zij daaraan wil meewerken. In de spreekkamer vraagt dan de arts/therapeut aan de patiënt of hij/zij bezwaar heeft aan het project mee te werken. Bij een weigering moet men dit uiteraard volledig en overtuigend accepteren. Men kan er echter op wijzen dat alle bewerkingen geanonimiseerd plaatsvinden en dat met deelname wordt bijgedragen aan het leveren van bewijzen voor de werkzaamheid van CAM-behandelingen. Ook kan men wijzen op de beveiligingen die in het programma zijn aangebracht alsook in het beheer van het geheel. 9. Is het een praktijkgericht of wetenschappelijk programma? Het ontwerp is er op gericht dat de arts of therapeut hiermee in de praktijk beter zal kunnen werken wat betreft het vastleggen van patiëntgegevens, het maken van overzichten, het meegeven van verwijs- of ontslagbrieven etc. Het programma is echter zo ontworpen dat de gecodeerde gegevens zich lenen voor wetenschappelijke analyse. Maar deze wetenschappelijk functie is niet verplicht. De arts/therapeut kan er ook uitsluitend voor het eigen gemak mee werken. Tot slot van de discussie toonden een aantal aanwezigen een duidelijke bereidheid, zelfs enthousiasme, aan de registratie te gaan meewerken. Het bestuur zegde toe een en ander nader te zullen gaan uitwerken; wellicht dat hiervoor een sponsor kan worden gevonden. Dit verslag kan worden gezien als een eerste fase van deze nadere uitwerking.


www.cam-research.nl


CONFERENTIEVERSLAG. Inhoudsopgave. Belangrijkste vragen en conclusies

Recommend Documents