Dossier Communicatie Inhoud Client Assessment (2001) p. 2 Workshop Italië, Pietro Moretti (2006) p. 6 Uiteenzetting prof. dr. Otto Dobslaff, deel 1 (2007) p. 11 Uiteenzetting prof. dr. Otto Dobslaff, deel 2 (2007) p. 16 Uiteenzetting prof. dr. Otto Dobslaff, deel 3 (2007) p. 18 Faciliterende communicatie (2008) p. 22 Hoe ik Aline leerde “praten” (2008) p. 24 Cognitie en communicatie (2008) p. 26 Praten doe ik met mijn ogen (2012) p. 28 Logopedie bij Rett meisjes (2012) p. 32 Rett en iPad (2012) p. 35 Cognitieve capaciteiten van Rett meisjes (2012) p. 36 Therapeuten en ouders aan het woord (2014) p. 38 Eye-control, de eerste stapjes van Jana (2014) p. 42 Marilou wil wat zeggen (2014) p. 45 De volgende stapjes van Jana (2014) p. 49 Een logopediste over eye-gaze (2014) p. 51 Eye-control, de vliegende start van Marie (2014) p. 52 Het gebruik van afbeeldingen (2014) p. 54 Jana deel 3: de aanvraag p. 56 De computer met oogbesturing, ook iets voor u? p. 58
© BRSV vzw 2011-2015
Communicatie bij het Rett-syndroom Ilse Taghon Hoe communiceert het twaalfjarig meisje A met Rett syndroom? Door een inventarisatie, analyse en interpretatie van de communicatieve signalen is haar communicatief gedrag in kaart gebracht. Dit gebeurde met behulp van een cliëntassessment. De resultaten van de assessment kunnen een bijdrage leveren aan het uitbreiden of verbeteren van de communicatie met het meisje. Ook het systeem is geëvalueerd.
COMMUNICATIE Over de communicatie bij meisjes met Rett syndroom is weinig literatuur beschikbaar. Toch willen we enkele elementen belichten: •Volgens Woodyatt en Ozanne (1992) bevindt de communicatie van Rett meisjes zich op het pre-intentionele niveau. Het kind maakt hierbij doelgerichte handelingen en hanteert voorwerpen die dienen als signalen voor anderen die er communicatieve bedoelingen aan toeschrijven. •Von Tetzchner (1996; 1997) gebruikt bij voorkeur de term 'pre-communicatieve intentie'. •Demeter (1995; 1997) stelt dat het ontwikkelingsniveau op communicatief vlak zich situeert op gemiddeld twaalf maanden en het niveau van het taalbegrip op gemiddeld vijftien maanden. 8
•Meek (Demeter, 1997) geeft enkele voorwaarden voor het introduceren van een hulpmiddel bij Rett meisjes om de communicatie te ondersteunen, zoals: *er moet een communicatieve bedoeling aanwezig zijn; *er moet kennis zijn van objectpermanentie; *er moet kennis zijn van een-voudige doel-middelrelaties; *het taalbegrip moet zich situeren op een eenvoudig niveau, namelijk op het niveau van achttien maanden. •Lindberg (1993) heeft enkele bedenkingen omtrent de communicatie bij Rett meisjes. Taal als communicatiemiddel ligt buiten het bereik van deze meisjes. Ook gebaren zijn veel te moeilijk, vanwege de beperkte motoriek. Deze meisjes spreken met hun ogen. Hun visuele reikwijdte is dan ook veel groter dan hun lichamelijke. Lindberg wil niet overdrijven in het gebruik van hulpmiddelen die te hoog gegrepen zijn, zoals een IntroTalker,
een communicatiebord of een ja-/nee-systeem. Men moet rekening houden met het beperkte cognitieve niveau. De communicatie met Rett meisjes moet voldoen aan de voorwaarden van Meek alvorens men een hulpmiddel introduceert. Maar deze voorwaarden zijn zelden allemaal aanwezig bij Rett meisjes.
BESCHRIJVING VAN DE CLIËNTASSESSMENT Proefpersoon A is een meisje van twaalf jaar met Rett syndroom. A bereikt een gemiddelde leeftijd van zes maanden op de mentale schaal van de Bailey Ontwikkelingsschalen. Op motorisch vlak zijn de restverschijnselen van de felle regressie duidelijk. A kan nog zelfstandig stappen (aan de hand), maar ze is bang om te vallen. A is volledig
afhankelijk van derden voor alle ADL-activiteiten (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen). Ze vindt het leuk als de aandacht op haar is gericht, ze is dan zeer uitbundig. A maakt zeer goed oogcontact. A praat niet. Ze gebruikt slechts klanken met een communicatieve bedoeling voor bekende personen. In hoeverre ze de taal begrijpt, is onduidelijk.
Methode De communicatieve signalen van A worden verzameld aan de hand van de cliënt-assessment. Het doel van de cliëntassessment is het verkrijgen van informatie over iemands communicatieve vaardigheden, zoals het nemen en onderhouden van beurten, het stellen van vragen. Dit soort informatie moet ondersteund worden door kennis omtrent iemands sensomotorische vaardigheden, cognitie en mogelijkheden om taal te gebruiken (Van Balkom e.a., 1994). Door het in kaart brengen van haar communicatief gedrag trachten we de relaties tussen verschillende communicatieve elementen te verduidelijken. We beantwoorden de volgende vragen: *Reageert A verschillend naargelang het moment van de dag? *Reageert ze anders naargelang de aard van de stimulus? *Op welke wijze reageert ze het meest of het minst? Het maken van deze assessment omvat een dossierstudie, een interview met de moeder, een vragenlijst, observaties en videoregistraties. Bij de intensieve observatie werd samengewerkt met de gezins-
leden van A, de klastitularis en opvoeders van de school. Om het schriftelijk registreren van gegevens gemakkelijker en vlotter te laten verlopen, hebben we een observatielijst ontworpen die aangepast is aan het Rett syndroom. Bovenaan wordt de stimulus en het tijdstip genoteerd. Bij het invullen van de kolom wordt een kruisje geplaatst bij de geobserveerde activiteit in de juiste categorie van het lichaam. Er wordt niets ingevuld indien een bepaald gedrag niet geconstateerd wordt of bij twijfel. Er zijn elf grote categorieën van het lichaam, namelijk het hoofd, de mimiek, de mond, de ogen, de handen, de armen, de benen, het lichaam, de expressie, de ademhaling en de houding. De registraties van de observatielijsten worden in een spreadsheet opgenomen voor de verwerking, zoals in het voorbeeld van figuur 1. De kolommen van de tabel geven de elf grote lichaamscategorieën met de mogelijke reacties weer, zoals bij de observatielijst. Maar de lichaamscategorie 'houding' wordt bij het interpreteren van de reacties weggelaten omdat deze categorie een verkeerde indruk zou geven van het totaal. De houding kan slechts eenmalig geregistreerd worden bij één stimulus, terwijl bij alle andere lichaamscategorieën verschillende reacties kunnen worden waargenomen.
RESULTATEN De communicatieve reacties werden eerst bekeken in een tijdrooster. Hierbij werden de reacties van A in categorieën volgens de functionele tijd ingedeeld. Maar er werden geen interessante bevindingen gevonden die kunnen bijdragen tot het uitbreiden of verbeteren van de communicatie met het Rett meisje. In het stimulusrooster daarentegen vonden we wel bruikbare resultaten. Het rooster bestaat uit zestien categorieën van reacties op basis van de aard van de stimulus (figuur 2). Bij het stimulusrooster werd gevonden dat A bij het eerste contact 's morgens, de video, het zingen van de leerkracht en de geluidsbal (een bal met dierengeluiden) meer reageert. Dit resultaat komt overeen met wat we vermoedden, want tijdens de observatie van die stimuli was er opvallend meer reactie. Vooral bij de video en het zingen van de leerkracht reageerde A uitbundig. Tijdens de observatieperiode vertelde men dat de geluidsbal (categorie 10) het lievelingsspeelgoed van A was. Uit onze observatie leiden we af dat ze in vergelijking met het andere speelgoed (categorie 13) er in elk geval meer op reageert. Bij de foto van de beker, het horen van haar naam, het eerste contact met haar moeder, het brengen naar het internaat en het maken van keuzen reageert A minder. Er is ook gekeken naar de meest actieve lichaamscategorie per stimulus (ogen, 9
DAG
UUR
STIMULUS
HOOFD
MIMIEK
act dr nr wegdr bo neerleg dichtbij fro gl la geeuw wb optrek spa+ 22-okt 8.45
Eerste contact
1
’s morgens 22-okt 9.25
Schort aan zonder knutselen
22-okt 9.30
Tijdens knutselen
22-okt 10.00 Na knutselen 22-okt 11.00 Zichzelf op video zien 22-okt 12.55 Voor video plaatsen 22-okt 13.00 Begin video Sesamstraat
1
22-okt 13.05 Video Sesamstraat
1 1
Figuur 1. Een voorbeeld van de tabel met codes in een spreadsheet
STIMULUSCATEGORIEËN
1 2 3 4 5 6 7 8
eerste contact ’s morgens knutselen video foto van de beker contactmomenten sensomotoriek muziek van CD leerkracht zingt
9 10 11 12 13 14 15 16
naam horen geluidsbal schoolactiviteiten reacties uitlokken speelgoed eerste contact met moeder naar internaat brengen keuzen maken
Figuur 2. Stimuluscategorieën
handen, ademhaling). We kunnen het volgende vaststellen: *A reageert het meest met de ogen, wat overeenkomt met de vaststelling van Lindberg. *Voor A zijn de ogen dus zeer belangrijk voor de communicatie. De reacties met de ogen zijn ook het meest betrouwbaar daar de motorische stoornissen weinig invloed hebben op de oogfuncties. Als we kijken naar het soort reacties van de ogen (oogcontact, oogfixatie, staren, sluiten, knipperen, enzovoort) blijkt dat A het meest oogcontact maakt met mensen en voorwerpen. Ze zal slechts af en toe haar blik fixeren op een voorwerp, dat wil zeggen dat er nog onduidelijkheid heerst over de oogfixatie. We twij10
felen eraan om echt te spreken over behoeftebevrediging door middel van oogfixatie, daar ze dit nog te weinig toepast. A staart vaak voor zich uit alsof ze de beweging of activiteit rondom haar niet ziet. Dit kan te maken hebben met vermoeidheid of gebrek aan interesse voor de activiteit. Er kan ook een te grote input zijn van zintuiglijke prikkels op eenzelfde moment, waarbij ze zich slechts op één inputkanaal kan concentreren. A kijkt af en toe weg van de activiteit, dit kan eveneens te maken hebben met de aard of de hoeveelheid van de aangeboden prikkels. De reacties die zelden geobserveerd worden, zijn: de ogen sluiten, knipperen met de ogen, om zich heen
kijken en een persoon of voorwerp volgen. De reacties die nooit werden geobserveerd, zijn: het lokaliseren van een persoon of voorwerp en wisselend oogcontact met de therapeute en een voorwerp.
DISCUSSIE In de logopedische begeleiding zullen we dus aandacht moeten besteden aan oogcontact en oogfixatie. We moeten A leren haar ogen functioneel te gebruiken. We zullen A moeten leren consequent te reageren met haar ogen zodat de observator betekenis kan hechten aan
deze reacties. Dit doen we door: *steeds op dezelfde manier te reageren op dezelfde reacties; *(toevallig) goede reacties positief te bekrachtigen. Het aanwenden van een communicatiehulpmiddel is niet zo evident. Als A oogfixatie kan gebruiken in eenvoudige situaties, kan een hulpmiddel met een directe selectie worden toegepast met concrete voorwerpen. Dit is een leerproces dat maanden tot jaren kan duren. Wanneer het systeem lukt met concreet materiaal, kan men overgaan naar het gebruik van foto's in een Etran-frame. Maar dit lijkt ons een onrealistisch doel als we rekening houden met de mentale beperkingen. Een directe selectie door oogfixatie is het meest bruikbaar, omdat geen hoge motorische eisen worden gesteld. Om tot het gebruik van een hulpmiddel te komen, moeten we A ook leren om de aandacht van de mensen uit haar directe omgeving te trekken. Dit doen we door het typische gilgeluid, dat ze vaak maakt, consequent positief te bekrachtigen. Op die manier leert ze uit ervaring hoe ze de aandacht van anderen kan trekken. In de therapie moeten we rekening houden met de stimuli waarbij A zeer actief reageert, namelijk het eerste contact 's morgens, de geluidsbal; de video en het zingen van de leerkracht. In die situaties moet men de reacties zoveel mogelijk benutten om tot zinvol communiceren met A te komen. Men kan haar in het dagelijks leven eveneens meer structuur aanbieden door een
verwijssysteem te gebruiken. Elke dag van de week kan door een gekleurde verzameldoos voorgesteld worden met daarin concrete voorwerpen die verwijzen naar de activiteiten van die dag. Het maken van een cliëntassessment was een zeer leerrijke ervaring. Voor deze werkwijze moet in het dagelijkse leven meer tijd worden gemaakt om een beter inzicht te hebben in de communicatie, zoals bij mensen met een ernstige meervoudige handicap, een globale afasie, een hersentrauma of bij postcomapatiënten. Het zou zeer interessant zijn om de werkwijze eens toe te passen bij deze stoornissen om de bruikbaarheid na te gaan bij andere problematieken. Vaak bestaat door tijdgebrek alleen de mogelijkheid voor onderzoek aan de hand van globale tests, maar dit is onvoldoende om iemand met een communicatiehandicap optimaal te kunnen helpen. De werkwijze moet ingekort worden, zodat de belastende factor 'tijdgebrek' niet meer kan gelden als excuus voor het negeren van een maximale cliënt-assessment.
CONCLUSIE De communicatie bij meisjes met Rett syndroom is zeer complex door het groot aantal beïnvloedende factoren. We kunnen slechts inzicht krijgen in het communicatieve gedrag door alle geobserveerde reacties te verwerken in een cliënt-assessment. Uit deze
ruime werkwijze kunnen zeer zinvolle conclusies getrokken worden. We weten nu dat A niet opvallend meer of minder reageert naargelang het moment van de dag. We kunnen wel concluderen dat de aard van de stimulus het gedrag van A beïnvloedt. Ze reageert duidelijk meer bij het eerste contact 's morgens, de video, de geluidsbal en tijdens het zingen van de leerkracht. We moeten deze momenten optimaal benutten om de communicatie met A uit te breiden of te verbeteren. Daarbij is het functioneel gebruik van de ogen zeer belangrijk, want ze reageert het meest met haar ogen. Als afsluiting kunnen we stellen dat het Rett syndroom een veelzijdig syndroom is. Het was heel boeiend om het kind met haar syndroom te bestuderen. We hopen een steentje te hebben bijgedragen aan het verschaffen van informatie op het communicatieve vlak.
Bovenstaande tekst is afkomstig van het artikel “Cliënt-assessment bij een twaalfjarig meisje. Communicatie bij het Rett syndroom” (in Logopedie en Foniatrie, 2000, nr. 3). Het artikel is gebaseerd op het werkstuk waarmee Ilse Taghon vorig jaar als logopedist afstudeerde aan de Hogeschool Gent. Het werkstuk was één van de twaalf genomineerde scripties voor de Stichting Logopedie Fonds Prijs.
11
06
Rett meisjes en comp Verslag van een workshop
Woord vooraf Op 2 december 2006 wonen Anna Vermeulen en ik een workshop bij in Bologna, Italië. De workshop gaat door in het kader van de beurs Handimatica 2006, en behelst een uiteenzetting door Pietro Moretti, een ondersteunend onderwijzer van het Pertini-instituut te Ovada (nabij Genova). Moretti begeleidt al vier jaar lang een Rett meisje, Valeria, bij het werken met de computer. Valeria, die inmiddels 12 jaar geworden is, maakt deel uit van een klein groepje ernstig gehandicapte kinderen die de voorbije vier jaar wekelijks gedurende twee en een half uur deelnamen aan een labo informatica-technologie van het Pertini-instituut. In de vakantieperiodes neemt ze daar bovenop steeds deel aan de talrijke, geïndividualiseerde pc-sessies van telkens zowat twee uur. We willen graag het resultaat zien van die vier jaar intense begeleiding en de daarbij opgedane, unieke praktijkervaring, dit met het oog op eventuele mogelijkheden voor een toepassing in eigen land. Voordracht De voordracht van Moretti gaat door in de
“Gele Zaal”, waar we ruim op tijd onze opwachting maken. Op dat moment zit de zaal nokvol voor een voordracht rond computergebruik voor doven en slechthorenden. Als het tijd is voor de Rett voordracht, blijkt de belangstelling echter uitermate klein: twee ouderparen met hun Rett meisje, en een vijftiental individuele bezoekers (waaronder Anna en ik). Een en ander is een teken aan de wand voor het feit dat het werken met Rett meisjes in een pc-labo nog in de kinderschoenen staat, en dus onbekend is (en dus ook onbemind, zo al niet zelfs op scepsis onthaald). Moretti begeleidt verschillende kinderen met een ernstige handicap bij het werken met de pc. In zijn inleiding heeft hij het over de specifieke, preliminaire hinderpalen, inherent aan het Rett syndroom, die dit werken bemoeilijken: zo is het niet evident om oogcontact tot stand te brengen, om de nodige aandacht te krijgen, de nodige motivatie op te wekken; daarbij komt nog de afwezigheid van de spraak en van het gecontroleerd handgebruik. Na de inleiding toont en becommentarieert Moretti gedurende een klein half uur enkele fragmenten van een
07
puters ... videotape over zijn activiteiten met het Rett meisje, waarmee hij al 4 jaar oefent. Eén van de aanwezige Rett moeders merkt op dat haar dochter in staat is om twee afbeeldingen die haar worden voorgelegd, te onderscheiden, en zegt dat ze dit ook met het hoofd kan laten blijken. De andere Rett moeder stelt de vraag of Valeria daadwerkelijk blijk geeft van aandacht en interesse. Moretti antwoordt op beide vragen positief: het meisje kan echt aandacht geven, al is het maar 30 seconden of een minuut lang; ze geeft ook duidelijk te kennen dat ze naar de studio wil waar de pc zich bevindt, en dat ze dit werk echt graag doet. Na deze tussenkomsten is de tijd om en gaat iedereen weg. Eerste conclusies Het goede nieuws is: wat Moretti doet, is beslist een zinvolle activiteit. Hij praat constant met het meisje, probeert haar aandacht te vangen en gaande te houden met plaatjes, stukjes muziek, bewegende beelden en stemgeluiden van hem en/of Valeria zelf. Thema's zijn bijvoorbeeld dag/nacht, kleuren, favoriete voorwerpen, letters van het alfabet, muziek, lichaamsonderdelen, en Valeria zelf (teneinde haar bewust te maken van haar eigen identiteit). Daarbij werkt hij met een touch screen dat aan (en voor) de monitor bevestigd is. Op de videofragmenten die wij te zien kregen, zagen we tweemaal hoe
30 euro voor u fiscaal aftrekbaar voor ons van levensbelang 068-2060875-40
hij Valeria’s voorhoofd voorzichtig tot bij het scherm bracht. Van zodra er contact was, verscheen er een plaatje, of klonk er een favoriet muziekje, dat duidelijk Valeria’s aandacht trok. We zagen haar bij momenten breed glimlachen. Intussen bleef Moretti almaar door praten om haar te stimuleren. Het minder goede nieuws: we blijven toch met een paar vraagtekens zitten. Na de voordracht nodigen we Moretti dan ook uit aan een tafeltje in de wandelgangen voor een gesprek dat ons meer duidelijkheid moet geven. Daar gaat hij graag op in. Gesprek achteraf De hamvraag, die ons bij voorbaat al op de lippen brandde, betreft de objectieve, wetenschappelijke basis (de mogelijkheid tot verificatie, herhaalbaarheid, systematisering) voor wat hij noemde “het studeren” aan de pc door Valeria. We proberen hem aan te zetten om een begin te maken van een objectieve analyse. Kan u enkele aantoonbare dingen noemen, waarvan u kan zeggen: in die zin is er vooruitgang geboekt, m.a.w. vier jaar geleden was Valeria daar nog niet toe in staat, en nu wel? Moretti: Zeker. In het begin keek ze me niet in de ogen. Nu kijkt ze veel. Niet de hele tijd natuurlijk. Het moeilijkste is haar sowieso aan het kijken te brengen. Als iemand niet kijkt, is het moeilijk werken. Langzaamaan hebben we een oogcontact tot stand gebracht. Verder is de duur van de aandacht geleidelijk uitgebreid van luttele seconden naar enkele minuten. Doet ze bepaalde dingen op eigen initiatief? Moretti: Jazeker, in interactie treden met de computer, bijvoorbeeld. Dat hebben we wel niet echt kunnen zien in de videofragmenten. Moretti: Dat klopt, maar ze doet het wel degelijk. Aanvankelijk heb ik geprobeerd haar te laten werken met ondersteund handgebruik. Maar al snel bleek dat we op die manier geen resultaat zouden boeken. Wellicht beseft Valeria dat haar handen niet goed functioneren. Ze werd dan telkens boos, of begon te huilen. Idem dito
08
Rett meisjes en comp Verslag van een workshop voor het gebruik van een helm met aanwijzer: ook dat werkt haar danig op de heupen, omdat ze moeite heeft met de coördinatie van de ogen. Dan hebben we het geprobeerd met het voorhoofd, en met meer succes: in een tijdsspanne van 10 minuten gaat ze nu in haar eentje drie tot vier keer met haar hoofd naar de computer. Zoals u ziet: we proberen dingen uit. Lukt iets niet, dan doen we wat anders. Wat doet ze verder: het scherm aanraken, luisteren naar een muziekfragment, naar een stem: dat is niet weinig, het is al heel wat. Kan ze een keuze maken tussen twee voorwerpen? Moretti: Niet op de computer, dat is te moeilijk. Wel aan de tafel. Ik leg haar bijvoorbeeld twee foto's voor, een afbeelding van een eind salami en een van een bord pasta. Dan vraag ik haar: “Wat
Pietro Moretti in gesprek met Johan Delaere
zullen we inscannen, Valeria, de salami of de pasta?” Ze bestudeert de twee, en dan zegt ze “Pasta”. Het lijkt weinig, maar het is een hele stap. Ze werkt graag, maar het is wel vermoeiend voor haar. Ze is zwak, anemisch ook, soms krijgt ze een bloedneus.
We komen nog eens terug op de noodzaak van een objectieve evaluatie, die duidelijke criteria oplevert om de gemaakte vorderingen te “meten”. Anders is de kans groot dat sceptici of buitenstaanders zullen opwerpen dat het vooral de begeleider is die antwoorden en reacties suggereert, en dat hij de moeilijk te traceren reacties enkel op subjectieve wijze zelf interpreteert (bijvoorbeeld een “Mmmm” als een ja of een nee). Moretti: Ik ben mij daarvan bewust. Iemand zou zich moeten bezighouden met een grondige evaluatie. Maar zelf heb ik daar de tijd niet voor. Al mijn tijd gaat naar de begeleiding van de kinderen. Ik weet dat ik alleen “vertelde ervaringen” aanbied, geen wetenschappelijk gefundeerde uiteenzetting. Ik heb wel een fiche van elke ontmoeting in al die jaren, en ik wil al mijn documenten graag ter beschikking stellen van iemand die ze zou willen uitwerken. Alleen is daar blijkbaar weinig interesse voor. Nogmaals, ik ben het er volmondig mee eens dat er wetenschappelijke evaluatie nodig is om uit de opgedane ervaringen te distilleren wat voor iedereen van blijvende waarde is. Ik zou in dit verband graag van gedachten wisselen met anderen die ook ervaringen hebben in het werken aan de pc met Rett meisjes. We vergezellen hem nog naar de stand van het Istituto Pertini, waar hij ons een exemplaar bezorgt van het tweejaarlijks bulletin dat deze instelling uitgeeft over de resultaten van het werken met mentaal gehandicapten (ook personen met een verlamming, epilepsie, autisme, enz). In het nummer in kwestie staat een artikel over zijn werk met Valeria. Op ons verzoek belooft hij ons ook een kopie op te sturen van de videotape die hij tijdens de workshop gebruikte. Hij drukt ons nog een laatste maal op het hart dat hij graag zou samenwerken met iemand van ons die deze ervaringen wil uitdiepen. Als we afscheid nemen, dankt hij ons van harte voor onze belangstelling.
09
puters ... Besluit Het was een boeiende ervaring om deze man te ontmoeten en bezig te zien. Het motiverende enthousiasme waarmee hij Valeria omringt, is fenomenaal. Hetzelfde zal wel gelden voor zijn geduld, want de videofragmenten tonen niet alles, natuurlijk. Op de terugweg van de workshop en ook later heb ik, samen met Anna, nog uitvoerig gereflecteerd over wat we ervaren hadden. Met haar opleiding als psychologe en haar groot empathisch vermogen bleek Anna hiervoor de ideale gesprekspartner. Zo liet ze zich op een gegeven ogenblik ontvallen dat Moretti een man is die heel intuïtief werkt. Daarmee sloeg ze, me dunkt, de nagel op de kop. Het is enerzijds zijn sterkte, naar Valeria toe: hij bedenkt alsmaar nieuwe dingen, past zijn benadering steeds weer aan aan de particuliere situatie van het moment, en in die zin mag hij op zijn gebied zonder overdrijving een genie genoemd worden. Maar tegelijk vormt zijn manier van werken zijn zwakte naar het publiek toe: de toehoorders op de workshop, en bij uitbreiding, iedereen die van zijn ervaring wil leren en iets gelijkaardigs wil toepassen. Hij brengt alleen “vertelde ervaringen” over van zijn unieke omgang met dit Rett meisje, terwijl de buitenwacht nood heeft aan een systematische onderbouw, aan een beschreven en uitgewerkte methode die herhaalbaar is in een andere context. In aanleg lijkt zijn aanpak wel vatbaar voor systematisering. In ons gesprek zijn al duidelijk meetbare elementen aangeraakt, met name:
! kijken/niet kijken en wel/geen oogcontact
! verifieerbare duur van de bekomen aandacht
! aanwijsbare tekenen van
gemotiveerdheid (die er eerder niet waren) ! zelfherkenning (identiteitsgevoel dat er eerder niet was) Het zou best kunnen dat een nauwgezette analyse van de fiches die Moretti consequent bijgehouden heeft, en van het geheel van videofragmenten die hij in de loop der jaren verzamelde, nog meer elementen oplevert die kunnen figureren in de nagestreefde beschrijving van een methodiek. In ieder geval moet een gedegen methodiek uitsluiten dat de interpretatie door de begeleider van een orale, nietverbale reactie op een prikkel (bijvoorbeeld het “lezen” van een bevestiging of een afwijzing in een uitgebracht “Mmmm”) uitgelegd kan worden als een loutere, subjectieve interpretatie, zeg maar een vorm van wishful thinking bij de begeleider. Belangrijk lijkt ons in dit verband ook het relaas van de getuigen uit eerste hand, zoals de betrokken ouders, (para-)medici en verzorgenden. Verder moet ook precies uitgemaakt worden wat de meerwaarde is van het gebruik van een pc. Men kan zich immers de vraag stellen of een ouder die zich dagelijks met zijn/haar Rett dochter bezighoudt, niet dezelfde resultaten kan bereiken zonder een pc. Allicht spreekt de mogelijkheid om vele verschillende prikkels na elkaar of tegelijk te kunnen aanbieden (via de zogenaamde hypermedia) in het voordeel van de pc. Deze laat bovendien toe om eindeloos nieuwe beelden en foto's in te scannen, stemmen en muziekjes te registreren, enz. Al deze mogelijkheden komen bovenop de fascinatie – en dus stimulatie – die uitgaat van het scherm zelf (zoals van een tv), ook als er eens geen begeleider in de buurt is. (Johan Delaere, met dank aan Anna Vermeulen)
Mededeling Giften vanaf 30 euro zijn fiscaal aftrekbaar. U kan storten op rekeningnummer 0682060875-40. Een fiscaal attest wordt u afgeleverd in de maand februari van het jaar volgend op datum van storting.
10
Een bladzijde ...
Uit het dagboek van Pietro Moretti Via gepersonaliseerde ontmoetingen willen we Valeria meer vertrouwen geven in haar eigen leermogelijkheden. Bovenal is het de bedoeling in haar geest een minimum aan studiegewoonte te creëren. Onder studiegewoonte verstaan we het organiseren van haar eigen kleine weetjes. Vandaag is Valeria erg verkouden. Dat stoort haar een beetje, maar het belet haar niet om met toewijding en vastberadenheid te “studeren”. Het onthaal bestaat altijd uit het beluisteren van stereo-muziekfragmenten. Maar anders dan de vorige dagen, richten we ons op het beluisteren van één enkel liedje, en dit om haar beter te laten focussen. Vandaag is het de beurt aan het liedje “Cassetta in Canada”. In het werken met de pc tekent zich, ontmoeting na ontmoeting, een methode af: We beluisteren en herbeluisteren een liedje (waarover we op het einde van onze vorige ontmoeting al beginnen praten waren). We zoeken in de kranten een kleurenfoto op die goed de titel van het liedje uitdrukt. We stoppen de foto in de scanner en lassen hem in in een nieuwe hypermedia-pagina. Intussen gaat de begeleider door met zingen, fluiten, en het maken van grappen rond het liedje zelf. Valeria lacht en amuseert zich kostelijk. We nemen zo'n 20 à 25 seconden van het liedje op van een CD. We plakken de opname aan de foto, en wel zo dat het voor het meisje mogelijk is om het touch screen te gebruiken. Op de hypermedia-pagina lassen we ook altijd een tweede opname in, waarop te horen is hoe de begeleider Valeria ertoe aanspoort om te spreken, om haar eigen verbale residu “eruit te trekken”. De pagina wordt aangevuld met diverse kleuren en drukknoppen. Dat is het werk van de begeleider. Die blijft echter constant praten terwijl hij elke bewerking beschrijft, zodat het kind de zin van een activiteit, van een “doen”, van een traject gewaar wordt. Op het einde bekijken we de zopas aangemaakte pagina opnieuw. Daarbij nodigen we Valeria eerst uit om met de vinger of de vuist het scherm aan te raken waar de foto verschijnt: op die manier krijgt ze het muzikale fragment opnieuw te horen. Vervolgens wordt haar voorgesteld om de gele knop aan te klikken (op elke pagina werd één enkele kleur gekozen die geassocieerd wordt met de woorden) en om te luisteren. Ook vandaag werkt Valeria 15 minuten aan tafel, gezeten op een stoel. Pietro stelt voor om naar dieren te kijken in een boek dat speciaal gewijd is aan de dierenwereld. Zij geeft echter te verstaan dat ze de voorkeur geeft aan de veelkleurige geïllustreerde kranten waar meer onderwerpen te vinden zijn. We proberen nog eens de JA/NEE-communicatie met het hoofd: voor de JA is er geen probleem (ze slaagt erin die uit te drukken door volgehouden voor- en achteruit te wiegen); voor de NEE is het momenteel moeilijk om een oplossing te vinden. We gaan naar de gymzaal voor wat afleiding en ontspanning; hier laat ze twee boertjes, maar er lijkt geen gevaar voor braken. De aanwezigheid in het labo van Giuseppe en Cinzia (twee jongeren die hier een werkbeurs kregen) stoort haar een beetje: ze wil dat Pietro enkel met haar werkt en niet naar de anderen kijkt. Als dat toch gebeurt, doet ze haar beklag met haar protestschreeuwtjes. Als ik haar hand neem en we weggaan uit de ruimte waar Giuseppe en Cinzia zich bevinden, keren de grote smiles terug. Er wordt gewerkt van 10u40 tot 12u15. Pietro Moretti, “Un esempio di incontro individualizzato”, Ovada, 2006. Vertaling: Johan Delaere)
04
C
ommunicatie met
Onderstaande tekst is een eerste deel van de voordracht van Prof. Dr. Otto Dobslaff (Universiteit van Leipzig) voor de vertegenwoordigers van Europese Rett verenigingen op de RSE-Conferentie in Limburg, Duitsland (april 2007).
Prof. Dr. Otto Dobslaff op de RSE-Conferentie in Limburg, Duitsland De ontwikkeling van de communicatieve competentie is van centraal belang bij de ondersteuning van Rett meisjes. Enerzijds is het communicatieve niveau bepalend voor het niveau van de sociale integratie. Anderzijds verhoogt de communicatieve competentie de levenskwaliteit van de meisjes. Ze stelt hen in staat actiever en zelfstandiger deel te nemen aan het gezinsleven, en hun wensen en noden beter te uiten. Aangezien verbale communicatie het belangrijkste stuurmiddel is in leer- en therapieprocessen, is het niveau van de communicatie ook medebepalend voor het algemene leer- en therapieresultaat. Last but not least kunnen betere communicatieve vaardigheden bij een Rett meisje een deel van de ouderlijke zorg verlichten. Als het meisje ons kan verstaan en haar wensen kan uitdrukken, heeft dat een
positieve invloed op de organisatie van het gezinsleven. Het is algemeen bekend dat de communicatieve vaardigheden bij Rett meisjes vaak aanzienlijke tekorten vertonen, en dat op heel complexe wijze. Tussen de meisjes onderling worden grote niveauverschillen vastgesteld. Sommige meisjes kunnen enkel op elementair niveau communiceren, anderen reageren meteen als iets van hen gevraagd wordt. Enkele meisjes brengen doelbewust communicatief geladen klankpatronen uit, deels zelfs woorden en woordgroepen. Nogal wat Rett meisjes kunnen zich met behulp van ondersteunende communicatie verstaanbaar maken, en het is indrukwekkend te zien hoe een enkel meisje zich schriftelijk kan uiten. Er zijn ook grote verschillen inzake de
05
Rett meisjes bereidheid om te communiceren en om zich te uiten. Sommige meisjes tonen zich – in het algemeen of enkel in bepaalde situaties of op bepaalde tijdstippen – communicatief ongeïnteresseerd, zelfs bijna autistisch. Anderen staan zonder meer open voor communicatie. Aan de basis van dergelijke niveauverschillen inzake communicatieve gedragingen en vaardigheden liggen diverse inwendige ontwikkelingsfactoren die ons nog niet in detail bekend zijn. Anderzijds kan men aannemen dat deze niveauverschillen gedeeltelijk ook toe te schrijven zijn aan externe omstandigheden. De aard, de omvang en de didactische kwaliteit van de communicatieve stimulering speelt bijvoorbeeld een rol, evenals het tijdstip vanaf wanneer het meisje regelmatig en systematisch communicatief werd gestimuleerd. Er is een veelvoud aan communicatieve gedragswijzen, en de kansen voor communicatieve stimulering bij Rett meisjes zijn legio. Bij de meeste Rett meisjes zijn de mogelijkheden tot het verbeteren van de communicatieve vaardigheden nog niet uitgeput. Als in dit opzicht nog een aanzienlijk ontwikkelingspotentieel voorhanden is, mag men dit leerproces niet op zijn beloop laten. De zogenaamde “gevoelige fasen” voor de ontwikkeling van spraak en communicatie zijn beperkt in tijd. Alleen al om die reden dient men er effectief gebruik van te maken. Een kind kan pas communicatieve vaardigheden verwerven in een actieve persoontot-persoon situatie. Hoe intenser de communicatie met het kind, hoe beter de resultaten van de stimulering zullen zijn. Het is de bedoeling het kind aan te spreken op het niveau waarop het een communicatieve activiteit kan ontwikkelen. Voor sommige Rett meisjes zal dat een eerste kennismaking zijn met doelgerichte communicatie. De ervaring toont aan dat het louter horen van algemene gesprekken op radio, op tv, op school of thuis de meisjes nauwelijks een stap vooruit helpt in hun communicatieve ontwikkeling. Een gesprek levert pas resultaat op als het vaak
en regelmatig plaatsvindt, betrokken is op het kind, gepersonaliseerd, veelzijdig en aanschouwelijk ondersteund. Als we de dagelijkse communicatie bekijken, dan zien we dat ons communicatief handelen heel divers en complex is. Hiermee moet ook bij het stimuleren rekening gehouden worden. Bij het spreken wisselen we diverse inlichtingen uit. We geven en krijgen informatie over dingen, over processen en over relaties. Zelfs als het over “dingen” gaat, zijn onze boodschappen gevarieerd: we delen onze kennis mee, geven feiten, wijzen op gevaren en gebeurtenissen. In de organisatie van het dagelijkse leven overheersen meestal de zogenaamde “procesboodschappen”. We geven aanwijzingen om activiteiten bij anderen uit te lokken of te veranderen. Vaak sturen we ook onze eigen handelingen door inwendig of luidop te plannen. Het zwaartepunt van de communicatie tussen ouder en kind ligt vaak bij “relatieboodschappen”: in het gesprek wordt de onderlinge verhouding tussen de gesprekspartners duidelijk. Dit met de taal verweven sociaal-emotionele contactniveau is de basis voor elke stimulerende activiteit. Communicatieve competentie is het resultaat van een combinatie van diverse afzonderlijke communicatieve vaardigheden. Dit resultaat bereiken we door het coördineren van verschillende tekens. Voorwaarde voor communicatieve competentie is dat we de complexiteit en de diversiteit van de communicatie begrijpen en kunnen produceren. Voor het uitwisselen van de verschillende boodschappen maken we bij de dagelijkse communicatie gebruik van drie tekensystemen: het non-verbale tekensysteem (gelaatsexpressie, gebaren, oogcontact ...), het vocaal gedomineerde tekensysteem (stem, accent ...) en het verbale tekensysteem (woordenschat, grammatica ...). Het voordeel van deze “natuurlijke tekensystemen” is dat we ze altijd en overal, onafhankelijk van technische hulpmiddelen, kunnen gebruiken. Omdat dit de gangbare communicatieve tekensystemen zijn in onze
06
C
ommunicatie met
sociale omgeving, worden ze ook door iedereen begrepen. Deze tekensystemen zijn geïntegreerd in onze dagelijkse leefomgeving. Ze zijn zodoende verweven met positieve en negatieve ervaringen en aanschouwelijk ondersteund (verbonden met dingen, verschijnselen en handelingen). Wat Rett meisjes in de eerste plaats nodig hebben, is een levensnabije communicatieve competentie die gebaseerd is op deze tekensystemen om hun gevoelens, wensen en noden in alle situaties en tegenover alle contactpersonen te kunnen uiten. Communicatieve competentie wordt ook gekenmerkt door de emotionele stabiliteit van degene die communiceert en door diens bereidheid om zich te uiten. Deze aspecten worden bij Rett meisjes vaak over het hoofd gezien. Velen onder hen vertonen in meerdere of mindere mate af en toe autistische symptomen zoals het in zichzelf gekeerd zijn, de weigering om communicatief te reageren, of zeer regressief communicatief gedrag. Dergelijke autistische gedragingen probeert men best te ontmoedigen, want communicatief actief zijn is zonder meer de voorwaarde voor het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden. Naast de natuurlijke tekensystemen gebruikt men bij Rett meisjes in toenemende mate ook zogenaamde “externe tekensystemen” (bijvoorbeeld het communiceren via talkers, borden, computers ...). In principe is het goed om al wat voorhanden is te gebruiken, want de verhoogde competentie in één tekensysteem heeft een positieve invloed op het geheel van de communicatieve competentie. In het kader van dit betoog bekijken we drie situaties van dichterbij. Hoewel minder bekend, zijn ze bijzonder relevant voor de communicatieve competentie. We zullen het hebben over de omgang met zogenaamde ideosyntactische tekens, de ontwikkeling van het taalverstaan, en het hanteren en gebruiken van het vocaal gedomineerde tekensysteem.
Ideosyntactische tekens De auditief-verbale opname en de verwerking van communicatieve tekens verloopt over drie deelprocessen. Ten eerste is er de decodering van wat gezegd wordt, namelijk het herkennen, duiden en onderscheiden van de tekens. Ten tweede is er de semantische identificatie en verwerking van de inhoud. De gesprekspartner moet inhoudelijk begrijpen wat gezegd wordt, deze inhoud inpassen in een communicatieve, situationele context en de inhoud cognitief en gevoelsmatig evalueren. Ten slotte volgt hierop een communicatieve reactie, de zogenaamde codering van het cognitieve besluit. Nu is het zo dat Rett meisjes grote moeilijkheden ondervinden bij die opname en verwerking, om de eenvoudige reden dat ze onze (lees: de algemeen gebruikelijke) tekens niet kunnen decoderen. De oplossing van dit probleem begint met de ontwikkeling van een stabiel tekenverstaan. Een teken – om het even tot welk tekensysteem het behoort – wordt pas communicatie wanneer het door de communicatiepartners quasi meteen geduid kan worden. Er moet dus een gemeenschappelijk tekenverstaan voorhanden zijn, waarbij de uitgezonden tekens bij beide partners een effect teweegbrengen (actie of reactie). Aangezien Rett meisjes onze tekens niet kunnen decoderen, moeten wij ons in eerste instantie identificeren met die van hen, om zo een gemeenschappelijke tekenvoorraad op te bouwen. Op die manier krijgt het meisje de ervaring dat we haar begrijpen en is een stabiele basis gelegd voor het systematisch uitbreiden van de gemeenschappelijke tekenvoorraad met andere tekens. Rett meisjes uiten zich onder meer via de wasbewegingen met hun handen, wiegbewegingen of veranderingen in de ademhaling. Dit zijn voorbeelden van ideosyntactische tekens: het gaat om eigen, persoonlijke tekens waarmee het Rett meisje ons iets (een gevoel, een wens) wil meedelen. Andere voorbeelden zijn een bepaalde stemuiting (toonhoogte, toonlengte, het stemvolume), de manier waarop ze haar ogen draait, bepaalde grof-
07
Rett meisjes motorische bewegingen of een specifieke ademfrequentie. Deze ideosyntactische tekens zijn hoogst individueel, maar kunnen door nauwe verwanten toch snel en correct geïnterpreteerd worden. Op dergelijke tekens moet men steeds onmiddellijk en stabiel reageren. Alleen zo ontwikkelt zich een actie-reactieschema dat de kern schept voor een wederzijdse uitwisseling van informatie. In eerste instantie is het dus de sociale omgeving die zich aanpast aan de individuele tekens van het Rett meisje. Een dergelijke aanpassing is echter maar een eerste stap. De tekenvoorraad moet systematisch verrijkt worden met algemeen gebruikelijke tekens. De bedoeling is immers om bij de meisjes een gemeenschappelijke tekenvoorraad uit te bouwen die door alle contactpersonen begrepen en gebruikt kan worden. Taalverstaan Een ander probleemgebied is de ontwikkeling van de verschillende aspecten van het taalverstaan. Het taalverstaan vergt een cognitieve prestatie die bij de meeste Rett meisjes onderontwikkeld is. Daarom beginnen we in een eerste fase met het concrete situationele woordverstaan, met name het benoemen van reële voorwerpen in een stabiele communicatieve context. Het is belangrijk om hierbij zeer aanschouwelijk te werk te gaan en rekening te houden met de korte auditieve aandachtsspanne van het kind. Men moet herhaaldelijk op het voor-
werp wijzen en het benoemen. Pas wanneer hierbij voldoende stabiliteit bereikt is, vragen we het kind om het benoemde voorwerp aan te wijzen. In een volgende fase stappen we over naar het zinsverstaan in de vorm van verbale verzoeken (geef me ..., toon me ..., breng me ...). Wanneer het vermogen om nieuwe indrukken op te nemen reeds voldoende ontwikkeld is, zal het kind het verbale verzoek in een handeling kunnen omzetten. Bij Rett meisjes zal die omzetting niet meteen lukken, omdat de meesten van hen vertraagd reageren. Daarom lassen we tussen het verzoek en de reactie een pauze in. Deze is nuttig voor de ontwikkeling van het voorstellingsvermogen en het vermogen om nieuwe verbale indrukken op te nemen. In laatste instantie kunnen de begrippen voor voorwerpen, personen, enz. uit de herinnering opgeroepen worden. Op de vraag “Waar is oma?” zal de blik van het kind zoekend naar de deur gaan. Om het kind mislukkingen te besparen en om het proces vlot te laten verlopen, zijn volgende aandachtspunten belangrijk. De situatie moet zo stabiel en zo concreet mogelijk zijn. In het begin benoemt men bijvoorbeeld levensmiddelen en bestek in de vertrouwde keuken. Geef voorrang aan begrippen uit de directe omgeving (gezin, woning) vooraleer verder afgelegen begrippen te introduceren (verkeersmiddelen, dieren). Het taalgebruik dient zeer eenvoudig en eenduidig te zijn. Gebruik steeds hetzelfde woord, op dezelfde manier uitgesproken, voor een bepaald object. Benoem zowel algemene begrippen (auto, hond) als begrippen die slechts op één voorwerp van toepassing zijn (“omastoel” bijvoorbeeld, dat alleen voor één welbepaalde stoel gebruikt wordt). Zo gaat het kind aannemen dat elk object slechts één betekenis heeft. Elke nieuwe betekenis staat dan voor een ander object of een andere verschijning. Dat helpt bij de auditieve en visuele onderscheiding van objecten en bij het structureren van de woordenschat. Vermijd in het begin verschillende betekenissen voor op elkaar lijkende objecten (kat/kater, hen/haan, mees/mus ...) en gebruik geen verkleinwoorden (katje,
08
C
ommunicatie ...
neusje ...). De kinderen kunnen onderdelen of eigenschappen van objecten nog onvoldoende waarnemen en ze dus ook nog niet categoriseren. Het leren van een taal vergt veel inspanning en tijd van Rett meisjes. De stimulerende activiteiten zullen pas resultaat opleveren als het meisje alert is. Grofmotorische handelingen kunnen hierbij ondersteunend werken. Ze stimuleren niet alleen de hersenactiviteit door een sterkere doorbloeding, ze regulariseren ook psychische en fysieke spanningen, beïnvloeden het bewegingsritme, de kracht en het tempo, en corrigeren de ademhaling. Grofmotorische bewegingen hebben verder een gunstige invloed op de kwaliteit van het gehoor, wat positief is voor de ontwikkeling van het taalbesef. Het met handen en voeten aanleren van de taal mag bij Rett meisjes letterlijk genomen worden, ondersteunende bewegingen zijn zeer effectief bij het aanleren van een taal. Men moet gebruik maken van de myofunctionele (spierfunctionele, nvdr) eenheid tussen grove motoriek, hand- en spreekmotoriek om de taalontwikkeling te stimuleren. Bewegingsondersteunde communicatie vermindert bovendien de zogenaamde initiële remmingen. Bij sommige Rett meisjes heeft men de indruk dat ze zich niet kunnen uiten omdat ze innerlijk geblokkeerd zitten. Grofmotorische bewegingen kunnen een dergelijke blokkering verminderen of wegwerken. Het kiezen van de aard en de intensiteit van de bewegingen moet met overleg gebeuren. Bepaalde bewegingen stimuleren het vestibulair apparaat (evenwichtsorgaan, nvdr) en zo indirect de kwaliteit van het horen, andere stimuleren het ritmegevoel, nog andere het stemgebruik, enz. Geleidelijk, systematisch en doelgericht werken met bewegingen die zwakheden en symptomen verminderen is een must. We moeten regelmatig oefenen met aandacht voor afwisseling tussen spanning en ontspanning. Zoals gezegd, hebben Rett meisjes veel energie en tijd nodig om communicatieve vaardigheden te verwerven. Ze zijn snel
uitgeput en kunnen maar korte oefenperiodes aan. Bij de aanvang van het doelgerichte stimuleringsproces is hun auditieve opslagcapaciteit nog heel klein. Daarom gebruiken we bij voorkeur een telegramstijl ondersteund door prosodie (d.w.z. volume, toonhoogte en tempo, nvdr), handeling en context. Lidwoorden, hulpwerkwoorden, meervoudsvormen, voor- en achtervoegsels, voorzetsels en voegwoorden worden hierbij achterwege gelaten, want vele meisjes kunnen zich enkel instellen op korte spraakeenheden, en vergeten snel verbale toelichtingen. Langere oefeningen kunnen ertoe leiden dat ze verworven woorden weer vergeten. Het is dus beter tienmaal daags een minuut te oefenen dan eenmaal daags tien minuten, en elke dag vijf minuten oefenen geeft een beter resultaat dan eenmaal per week dertig minuten. Omdat Rett meisjes het gehoorde langzaam verwerken, moeten we voldoende verwerkingspauzes voorzien. Een specifiek didactisch aspect van de taaltherapeutische stimulering betreft nog de aanschouwelijke overdracht. In eerste instantie hebben echte voorwerpen de voorkeur, niet afbeeldingen of grafische symbolen. Ook het leren met alle zintuigen (zien, horen, tasten, ruiken, smaken) is in deze ontwikkelingsfase aanbevolen om de abstracte diversiteit en de semantische diepgang te ontsluiten. (wordt vervolgd) (Prof. Dr. Otto Dobslaff, K ommunikation mit Rett-Mädchen , R ett land, 2007, nr 19, pp. 71-78. Vertaald door Johan Delaere, bewerkt door Anna Vermeulen)
30 euro voor u fiscaal aftrekbaar voor ons van levensbelang 068-2060875-40
10
C
ommunicatie met
Onderstaande tekst is het tweede deel van de voordracht van Prof. Dr. Otto Dobslaff (Universiteit van Leipzig) voor de vertegenwoordigers van Europese Rett verenigingen op de RSE-Conferentie in Limburg, Duitsland (april 2007). Het derde en laatste deel volgt later. Het vocaal gedomineerde tekensysteem In de alledaagse communicatie zou het vocaal gedomineerde tekensysteem meer bewust gebruikt moeten worden. Niet alleen is dit het natuurlijke tekensysteem dat zich het eerst ontwikkelt, het bevat bovendien een groot werkingspotentieel m.b.t. de ontwikkeling van de communicatieve competentie zonder meer. Ook heeft het een invloed op het emotionele welbevinden van de kinderen, omdat een massief stemgebruik een middel is om fysieke en psychische spanningen te ontladen en te harmoniseren. In wat volgt, brengen we enkele aspecten hiervan op de voorgrond. Zoals bekend is het gebruik van de stem een belangrijke voorwaarde voor het verwerven van de gesproken taal. Zonder stem kan deze immers niet onbeperkt benut worden. Onze taal is een gestructureerde opeenvolging klanken en geluiden (klinkers, stemhebbende en stemloze medeklinkers). Met de stem maken we het onderscheid tussen stemhebbende en stemloze medeklinkers die op dezelfde wijze en op dezelfde locatie in de mond gevormd worden, bijvoorbeeld “b” en “p”. De stemgedragen taal maakt het spreken over een grotere afstand mogelijk, en ook het spreken in het donker. Ze laat ons toe te schelden, te roepen en te zingen, en vertelt heel veel over onszelf (leeftijd, geslacht, humeur van het moment). Uit de inkleuring van onze stem leest men ons fysieke en psychische welbevinden af, onze instelling tegenover gesprekspartner, gespreksthema en omgevingssituatie. Met behulp van de stem (accentuering) geven we onze uitspraken een bepaald gewicht en vergemakkelijken we het verstaan voor de partner. Het stemgebruik maakt de toepassing mogelijk van een supplementaire semantiek, want met de stem geven we onze woorden een eigen betekenis. Men noemt dit het ectosemantische tekensysteem. De klank van de stem creëert in combinatie met de prosodische accenten (spreekmelodie, toon en tempo) een eigen betekenisniveau. De volksmond zegt het treffend: “De toon maakt de muziek”. Soms geven we onze woorden door vocale en prosodische nuancering zelfs een tegenovergestelde betekenis (denk maar aan
de ironie). Helaas vertonen Rett meisjes hier bij het verstaan alleen al grote tekorten. Een van de prosodische accenten is de melodische accentuering. Daaraan herkent het kind bijvoorbeeld of het om een vraag, een aansporing of een gewone mededeling gaat. De temporale accentuering (het rekken, het versnellen, of het inlassen van pauzes) is voor het begrijpen van groot belang, bijvoorbeeld voor het semantisch onderscheiden van „mag“ en „maag“. De dynamische accentuering markeert de woordgrenzen (klemtoon op de lettergreep die de stam van het woord bevat) en geeft een uitspraak de gewenste nadruk. Het herkennen van de prosodische accenten is een essentiële voorwaarde opdat de meisjes woorden en semantische eenheden in onze uitspraken herhaald kunnen vatten en uitpikken. Dat is voor hen de basis om de woorden te duiden, inhoudelijk te verstaan, op te merken en opnieuw toe te passen (door ze na te zeggen of ze in andere formaties toe te passen). Rett meisjes hebben grote problemen met het prosodisch differentiëringsvermogen en het bewust gebruik van hun stem. Om communicatieve competentie te ontwikkelen, moet dit de nodige aandacht krijgen, bewust stemgebruik is een elementaire voorwaarde voor het actieve spreken. Daarbij is het de vraag hoe bij hen het accentbewustzijn en het bewuste stem-geven ontwikkeld kan worden op basis van een ademhaling die aangepast is aan het produceren van stemgeluid. In dit verband zijn vooral grofmotorische oefeningen na te streven die het evenwichtsorgaan en de stemwerking stimuleren. Uiteraard dient rekening gehouden te worden met de motorische vaardigheden van het meisje in kwestie. Het evenwichtsorgaan bevindt zich in het binnenoor. Daar heeft de evenwichtszenuw zich verenigd met de zenuw van het gehoororgaan. Vandaar dat ons evenwichtsgevoel zich in ons oor bevindt. Via dit systeem in het oor beïnvloeden wij ook de spanningsverhoudingen in ons lichaam, waaronder deze in de spieren van het strottenhoofd. Deze laatste hebben een impact op de steminzet, de toonhoogte, het volume en de lengte van de stemproductie. Tegelijk wordt ook
11
Rett meisjes invloed uitgeoefend op alle spieren in de mondstreek (tong, wangen, lippen) die verantwoordelijk zijn voor de articulatie. Volgens het principe van het functioneel meewerken wordt door evenwichtsoefeningen ook de gehoorzenuw gestimuleerd en gesensibiliseerd, waardoor aan de daarop volgende hoorvereisten beter voldaan kan worden. Een methodisch probleem is hoe we de bereidheid en de beweging bij de kinderen kunnen opwekken, want zonder hun actieve medewerking kunnen we onze therapeutische doestelling niet bereiken. Een mogelijke accent- en stemactivering bestaat erin, samen met het meisje op de arm te “dansen”. Zo voeren we ritmische bewegingen uit, waarbij het meisje zich grotendeels zelf overeind moet houden (zoals op het paard tijdens de hippotherapie). Het lichamelijke contact biedt veiligheid en de volwassene kan bepalen hoe sterk de bewegingsvariaties zijn. Om de psychische basisstemming van het kind positief te beïnvloeden, zetten we best populaire, sterk ritmische en zwierige begeleidingsmuziek op. Deze stimuleert niet alleen de bewegingsdrang, maar stuurt ook het bewegingsritme, het ademritme en het tempo. Moderne beatmuziek is heel geschikt, maar ook sfeermuziek leent zich hier goed toe. De geluidssterkte, vooral die van de bastonen, dient licht verhoogd te worden, want dat geeft doorgaans een grotere bereidheid om mee te doen. Aanvankelijk gebruikt men bij voorkeur muziek met lage frequenties, wat het grofmotorische ritme intensief stimuleert. Lage frequenties laten het lichaam mee vibreren.
Daardoor worden we emotioneel “meegesleurd” en bewegen we ons vanzelf in de passende cadans. Dergelijke oefeningen kunnen resulteren in een activering van de stemgeving (als interne realisatie, en tenslotte eventueel ook luidop). Bovendien wordt hiermee het controlesysteem van ademhaling, stemgeving en articulatie gevormd en gestabiliseerd. Een andere mogelijkheid tot accent- en stemactivering is het inschakelen van ritmische, grofmotorische oefeningen. Jongere Rett meisjes dienen hierbij in het begin ondersteund te worden, bijvoorbeeld door “handling”. Daarbij wordt het meisje aan de handen vastgehouden terwijl ze op een matras springt of een soort ritmische, knikkende bewegingen maakt. Door het kind bij de handen te begeleiden regelt de volwassene de intensiteit van de beweging. Het variëren van de bewegingen en hun intensiteit creëert een actieveld ten aanzien van spierspanningen, waardoor we een wisselende aanblaasdruk voor de verschillende geluidssterkten kunnen genereren. De aard en de intensiteit van de bewegingen sturen ook de inwendige spierspanning, waardoor we tot wisselende stemsterkten kunnen komen. Basisfuncties als de spreekademhaling (afwisseling tussen de korte, intensieve inademingsfase en de lange uitademingsfase, het tot stand brengen van de nodige aanblaasdruk) evenals het controlesysteem van ademhaling, stemgeving en articulatie zijn belangrijke voorwaarden voor de ontwikkeling van het spreken. In de normale ontwikkeling oefent een kind deze vaardigheden spontaan in de “brabbelfase”. Brabbelen is de fase die het actieve woord-spreken voorafgaat. Om de bij veel Rett meisjes verloren gegane gesproken taal weer te reactiveren, moeten we als het ware deze brabbelfase terug tot leven brengen, tenminste als we willen bereiken dat ze op een dag actief woorden of misschien zelfs zinnen kunnen uitspreken. Het methodische probleem is de ontwikkeling van dergelijke brabbelspelletjes. Voor het ogenblik zien we geen andere doeltreffende vormen van training dan de daarnet voorgestelde. (Prof. Dr. Otto Dobslaff, “Kommunikation mit Rett-Mädchen”, Rett land, 2007, nr 19, pp. 7178. Vertaald door Johan Delaere, bewerkt door Anna Vermeulen)
04
C
ommunicatie met
Dit is het derde en laatste deel van de neerslag van de voordracht van Prof. Dr. Otto Dobslaff (Universiteit van Leipzig) voor de vertegenwoordigers van de Europese Rett verenigingen op de RSE-Conferentie in Limburg, Duitsland (april 2007). De volledige tekst vindt u op onze website www.rettsyndrome.be Een ander probleem bij Rett meisjes is het tot stand brengen van een stabiel controlesysteem van de spreekademhaling enerzijds, en van bewuste stemgeving en articulatie anderzijds. Manifeste ademnood is niet zeldzaam bij Rett meisjes en bemoeilijkt sterk de ontwikkeling van het spreken. Ook hier kan therapie een uitkomst bieden: de spreekademhaling dient zoveel mogelijk samen met de ritmische springoefeningen ingeoefend te worden, aangezien het bewust reguleren van de ademhaling bij Rett meisjes niet lukt. De vaak aangetroffen ademdysritmie en de veelvuldige functionele ademstoornissen kunnen slechts vanuit de beweging en het bewegingsritme beïnvloed en uiteindelijk gecorrigeerd worden. Het adembewegingsmodel, het ademritme en de voorwaarden voor de spreekademhaling (verhouding tussen in- en uitademingsduur) worden als het ware opnieuw aangeleerd op basis van het bewegingsritme. Om het inspiratorisch (inademend) spreken te vermijden, zijn bewegingsondersteunde combinaties van adem- en stemoefeningen zeer aan te bevelen. Dergelijke oefeningen lijken de beste vorm van ademtherapie met het oog op de ontwikkeling van de spreekademhaling. Tegelijk bevorderen ze de ontwikkeling van de reflectorische ademvoleindiging en van de fonatie-aangepaste ademhaling (fonatie: de productie van spraakklanken, nvdr). De ritmische grofmotorische bewegingen sturen onbewust niet enkel de reflectorische ademvoleindiging, maar kunnen ook leiden tot een fonatie-aangepaste ademhaling: de krachtige, breed uithalende grofmotorische beweging geeft een sterke aanblaasdruk en stimuleert aldus een krachtige stemgeving. Omgekeerd leidt een kleine springbeweging tot verminderde aanblaasdruk en stemintensiteit. Via een toenemende oefeningsduur (voldoende vaak en regelmatig) wordt het controlesysteem van ritmische beweging, ritmisch aangepaste
ademhaling en aan het ademritme aangepaste stemgeving geleidelijk aan gestabiliseerd. Een ander belangrijk therapeutisch doel is de stabilisering van het ademmiddenveld. Door de oefeningen moet het kind leren snel (reflectorisch) naar de middenpositie terug te keren. Eenmaal het ademmiddenveld gestabiliseerd is, slaagt het kind daar ook in. Daarna kunnen, los van de springoefeningen, speciale bewegingsondersteunde ademhalingsoefeningen doorgevoerd worden die voorbereiden op de ontwikkeling van de spreekademhaling. We denken daarbij onder andere aan oefeningen voor de doelgerichte versterking van de ademhalingsspieren of voor de systematische uitbreiding van het ademveld. De muzikaal ondersteunde, gemeenschappelijke springoefeningen met het kind op een verende ondergrond (in bed, op de luchtmatras, of zelfs op de trampoline) leiden doorgaans snel tot een globaal positieve basisstemming. Bij dit soort oefeningen komen de meisjes fysiek en psychisch los. Deze losheid kunnen we gebruiken om het therapeutische veld uit te breiden in de richting van een sensibilisering van het kwalitatieve horen. Daartoe veranderen we de geluidssterkte en de frequenties van de beatmuziek. Bij een verminderde geluidssterkte wordt de klank zo gewijzigd dat nu eens de lage, dan weer de hoge frequenties overheersen. Doel is vooreerst dat het horen gesensibiliseerd en uiteindelijk gekwalificeerd wordt. In het begin houden we vast aan de hierboven beschreven grofmotorische basisoefeningen, want door de ritmische bewegingen blijven de psychische en fysieke remmingen beperkt. Daardoor wordt de nervus vagus zwakker geprikkeld. (De nervus vagus regelt o.a. de hartslagfrequentie, de samentrekking van de darmen, de transpiratie, de spraak en houdt de larynx open voor de ademhaling. Verder vangt ze impulsen op van o.m. het
30 euro 05
Rett meisjes uitwendige oor, nvdr.) Tegelijk veroorzaken hoge trillingen kleinere vibratiebewegingen in het trommelvlies. Het kind luistert aandachtig naar de muziek om het ritme ervan over te nemen voor de ritmische beweging, en daarbij stimuleert het als het ware vanzelf zijn hoorvermogen. Het feit dat de hoge frequenties de hersenschors tegelijk beter van energie voorzien, verhindert vermoeidheid en verhoogt de algemene alertheid van de zintuiglijke functies. Daarmee zijn de voorwaarden voor een gekwalificeerd horen optimaal vervuld. Om de auditieve aandacht verder aan te scherpen, kunnen vervolgens “stoortonen” met hoge frequentie ingeschakeld worden – bijvoorbeeld hoge fluit-, viool-, klok- of gitaartonen – als aankondiging van een oefening. De hoge tonen weerklinken en daarna volgen de springoefeningen. Een dergelijke stimulering is een pre-activering van de auditieve waarneming. Bovenvermelde oefeningen zijn ook zeer geschikt om het inwendige spreken – en later ook het luidop meespreken – te stimuleren. De ritmisch stimulerende, grofmotorische bewegingen sensibiliseren immers het oor en maken het gevoeliger voor de opname van de prosodische accentplaatsing (typerend voor de woordbegrenzing). Op grond van de myofunctionele eenheid werken wisselende spanningsverhoudingen in de grove musculatuur ook in op kleinere spiergroepen. Het principe van de functionele samenwerking kan worden gebruikt om het spreken bij de meisjes voor te bereiden. Als we het meisje op de arm houden, haar aan onze borst drukken (gunstig is de stem van een man met een sterk borstregister), er ritmisch geaccentueerde dansbewegingen mee uitvoeren en mee zingen, dan wordt onze stemfrequentie overgedragen op de borstkas van het meisje. Niet zelden ziet men dat dit ook bij haar de stemfunctie activeert, en dat zij eveneens een zoem-bromtoon produceert. Geleidelijk aan kan de toongeving verlengd worden en wordt ze ook ritmischer, wat erop wijst dat de toongeving meer en meer bewust gestuurd wordt. De combinatie van de ritmische grofmotorische beweging met de toenemende inwendige (psychische en fysieke) ontspanning vermindert de initiële stemremming bij de
voor u fiscaal aftrekbaar voor ons van levensbelang 068-2060875-40
meisjes aanzienlijk, wat de kans op een bewust gebruik van de stem verhoogt. Om dit te realiseren dient de volwassene bij bewegingspelletjes synchroon en enigszins overdreven te spreken op het ritme van de beweging. Zo wordt bij het kind de hoorindruk (beklemtoning van de stamlettergreep in een woord of van het betekenisdragende woord in een zin) gekoppeld aan de verhoogde spierspanning die het moet opbrengen om het evenwicht te bewaren. Het hoormodel (rijm, woord) wordt gesynchroniseerd met het inwendig tactiel-kinesthetisch spreekmodel, hetgeen een belangrijke stap in de ontwikkeling van het inwendige spreken betekent. Het complex van de lettergrepenstructuur van het woord, de spreekmelodie en de wisselende spierspanning op het gebied van de ademhaling en de spreekorganen wordt verinnerlijkt. Als men “kniespelletjes” (zoals Paardje-Hop) of ritmische handbewegingsspelletjes vaak en regelmatig op dezelfde wijze uitvoert, dan stabiliseert zich door de inwendige realisatie (het bewust inwendig meespreken) het tactiel-kinesthetische spreekmodel met het overeenkomstige hoormodel, dat dan ook gemakkelijker en sneller kan worden opgeroepen. In hoeverre zo’n spreekmotorische modellen reeds verinnerlijkt werden, kan men merken aan de lichte, geluidloze bewegingen van de mond, die des te beter herkenbaar zijn als men tijdens de spelletjes plots een korte pauze inlast. Overigens kan men op deze wijze ook de betekenis van enkele woorden bijbrengen wanneer het lukt om het inprenten van het model te verenigen met de bijpassende handelingen. Bij de samenhang tussen stem en beweging wijzen we op nog een andere therapeutische werking die in deze context gerealiseerd kan worden, met name het harmoniseren van de spanning. Het evenwichtsorgaan controleert elke spier van ons lichaam, want elke spier is via het ruggenmerg verbonden met de zenuw van het evenwichtsorgaan. Daar de nervus vagus ook de meeste organen (zoals de maag, de darmen) bedient, veruitwendigen psychosomatische symptomen zich eveneens in die organen. Deze zenuw is de belang-
06
C
ommunicatie met
rijkste parasympathicus, en is verantwoordelijk voor ons vegetatieve evenwicht. Als ons de keel wordt toegesnoerd of onze adem stokt, als we een druk op onze maag voelen of in plasnood verkeren, als we een kleurtje krijgen of als angst ons overvalt, wordt dat alles grotendeels veroorzaakt door de nervus vagus. De vertakkingen van de nervus vagus leiden ertoe dat de gevoelige vezels elkaar aan het huidoppervlak ontmoeten, met name aan het trommelvlies en aan de uitwendige gehoorgang. Daardoor kunnen de sensorische prikkels elkaar wederzijds conditioneren. Dat maakt dat we met behulp van bepaalde frequenties en bewegingen via het oor tot rust kunnen komen (denk maar aan hypnose), maar evengoed sterk opgewonden kunnen raken. Met onze stem kunnen we een dieptepsychologische werking realiseren. Onze stem kan doordringen in de diepste lagen van de kinderhersenen, en geen enkel kind kan zich afschermen voor deze steminvloeden. De oren laten zich niet zomaar afsluiten. Aangezien stemeffecten aanstekelijk zijn, kunnen ze onze innerlijke toestand beïnvloeden en harmoniserend werken. Omdat lage frequenties een grotere amplitude hebben, doen ze het trommelvlies sterker vibreren. In combinatie met ritmische, kalmerende, wiegende bewegingen en een matige, aangename geluidssterkte leidt dit in de regel tot harmonie, tot een vegetatief evenwicht. Alle
aspecten samen versterken deze werking. Stimuleren we de parasympathicus te fel, dan kan dit leiden tot overreacties in beide richtingen, hetzij tot toegenomen traagheid (zelfs slaap), hetzij tot verhoogde activiteit. Omdat onze bereidheid en ons vermogen om mee te trillen verschillen, zijn onze reacties op dergelijke prikkels ook verschillend qua intensiteit. Bij Rett meisjes is dat niet anders. Het is niet ongewoon dat kinderen die een hoge bereidheid vertonen, in de beginfase van de oefeningen gedurende korte tijd lichte vegetatieve problemen hebben: lichte hoofdpijn, druk in de buik, verhoogde plasdrang, enz. Dit zijn uitzonderingen, de harmoniserende invloed is veel groter en algemener. Om de psychosomatische verschijnselen te beperken, dient men te beginnen met kleine ritmische grofmotorische bewegingen, om daarna de intensiteit te verhogen. Men steekt best ook veel variatie in de stimulerende bewegingen. Naast de ontwikkeling van de bewegingsvreugde, van het evenwichtsgevoel en van de harmonisering van de spierspanning, en naast de ontwikkeling van het ritmegevoel, van de spierkracht en van het kwalitatieve horen, kunnen de kinderen tijdens de ritmische bewegingsoefeningen ook flink wat stoom afblazen. Deze oefeningen dienen eveneens als psychische spanningsregulatoren: via de fysieke ontspanning
R
ett agenda
First Things First 31 januari 2009: nieuwjaarsdiner. Kennelijk een gegarandeerd succes, waar we dan ook graag mee doorgaan. 25 april 2009: jaarlijkse familiedag in het Gielsbos. U ontvangt nog een uitnodiging, maar u kunt deze datum toch al best meteen omcirkelen.
07
Rett meisjes bereiken de kinderen een psychische ontspanning. Als gevolg daarvan kunnen stereotype bewegingen (bijvoorbeeld het schommelen van het lichaam) verminderen qua frequentie en omvang. Anderzijds moet men aandacht hebben voor het risico op psychische overspanning. De evenwichtsoefeningen veroorzaken continu instabiliteit. Wanneer men het kind overvraagt, kan het angstig worden. Dat moet ten allen tijde vermeden worden, want angst en onlustgevoelens kunnen leiden tot fysieke en psychische overspanning en de regulering van de spierspanning in de weg staan. Zoiets zou het bedoelde positieve therapeutische effect tegengaan. Om dit te vermijden, dient de auditieve en vestibulaire prikkelstimulering aangepast te zijn aan de mogelijkheden van het kind en moet er steeds voldoende hulp en ondersteuning zijn. Het gevoel van veiligheid moet steeds overheersen. Daarom is het gunstig als de vertrouwenspersonen van een meisje de
oefeningen begeleiden, omdat het gevoel van geborgenheid bij hen groter is. Verder draagt een prettige sfeer tijdens het oefenen bij tot de psychische en fysieke ontspanning. De voorgestelde tips en oefeningen zijn in wezen heel eenvoudig. Ze vereisen van de ouders geen speciale methodische vaardigheden. Toch kan het therapeutische effect zeer groot zijn. Omwille van de eenvoud is een en ander probleemloos in de huiskring te realiseren. Daarom alleen al verdienen minstens enkele aspecten van het alledaagse communicatieve proces onze aandacht. Bij de didactische toepassing kunnen de ouders eigenlijk niets verkeerd doen. Enkel wie iets doet, kan iets teweeg brengen.
Prof. Dr. Otto Dobslaff, “Kommunikation mit Rett-Mädchen”, Rett land, 2007, nr 19, pp. 7178. Vertaald door Johan Delaere, bewerkt door Anna Vermeulen)
C
adeautip?
Muziek ... voor Rett Ten voordele van onze vereniging zong Mevrouw Hilde Stas-Peeters, sopraan, een schitterende CD vol. Daarbij werd ze op piano en orgel begeleid door Dagmar Feyen. De CD omvat een selectie overbekende profane en religieuze liederen uit de brede waaier van muziek die ze gedurende 10 jaar gezongen heeft op concerten en in vele kerken in Vlaanderen. De opnames vonden plaats in Studio Galaxy Mol en in de Abdijkerk te Mol. Mocht u geïnteresseerd zijn, dan kan u dit vocale juweeltje bestellen door 20 euro per exemplaar te storten op rekeningnummer 068-2060875-40 van de Belgische Rett Syndroom Vereniging.
06
F
aciliterende comm
Een impressie van de voordracht door Ludo Vande Kerckhove is afgestudeerd in motorische revalidatie en kinesitherapie. Hij heeft 20 jaar therapeutische ervaring en is verantwoordelijk voor de opbouw van de opleiding “Faciliterende communicatie” in Duitsland en in andere Europese landen. Hij is verbonden aan de universiteit van Keulen en de Internationale Hogeschool voor Pedagogie in Zürich. Op onze familiedag gaf hij een boeiende uiteenzetting over “faciliterende communicatie”, kortweg FC. Communicatie Communicatie is interactie tussen mensen, waarbij gedachten, ideeën, kennis, feiten en ervaringen door tekens worden medegedeeld. Het doel is het opnemen, uitwisselen en doorgeven van informatie. Belangrijk bij communicatie is wederkerigheid. We kunnen met elkaar communiceren door middel van de gesproken taal, de lichaamstaal of met communicatiehulpmiddelen. Faciliterende communicatie of FC FC werd begin jaren 1990 ontwikkeld door de Australische Rosemary Crossley. Het is een communicatiemethode om mensen te begeleiden die een beperkt of een stereotiep taalgebruik hebben of die in het geheel niet kunnen spreken. De methode is voornamelijk bedoeld om communicatie mogelijk te maken daar waar tot dan toe hoofdzakelijk of alleen geïnterpreteerd in plaats van gecommuniceerd kon worden. Hoe werkt FC? De methode werkt door middel van bewegingsondersteuning van de hand, pols, arm of schouder van de te begeleiden persoon om zo de aanwezige vaardigheden te optimaliseren. Onder andere motorische beperkingen kunnen op die manier worden gecompenseerd. Door deze ondersteuning of facilitatie wordt het mogelijk om gericht te reageren op aangeboden materiaal (plaatjes,
letters, woorden, toetsenbord, pc) en kan communicatie ontstaan. De doelstelling is een zuivere vorm van communicatie te bereiken en de nood tot interpretatie weg te nemen. De methode kan een verhelderend hulpmiddel zijn voor de communicatie met tal van mensen met communicatieve beperkingen, waartoe zeker ook mensen met Rett behoren. Het hoofddoel van een training met faciliterende communicatie is het verhogen van de onafhankelijkheid. Door bewegingsondersteuning en het onderdrukken van automatismen en dwangmatige bewegingen, leert men de persoon gerichte motorische bewegingen uitvoeren. Als dit bewegingsplan verworven is en functioneert zonder er nog aandacht te moeten aan besteden, kan de aandacht op iets anders gericht worden. Het is bij FC belangrijk om steeds voor ogen te houden dat er een risico bestaat dat de begeleider het proces onbewust manipuleert. Er is met andere woorden steeds het gevaar dat de begeleider de bewegingen gaat sturen. FC en Rett Ieder ouder of begeleider heeft zijn eigen manieren ontwikkeld om te communiceren met een Rett meisje. Er wordt als het ware een zevende zintuig ontwikkeld door te kijken, te luisteren en aan te voelen wat het meisje of de vrouw wel of niet wil. Door de mogelijkheid die bijna alle meisjes en vrouwen hebben om zich uit te drukken met emotionele expressie, lichaamstaal en mimiek, zijn er een aantal dingen die meerdere ouders van een Rett kind doen om te communiceren met hun kind. Veel gebruikt zijn oogcontact (de meeste Rett meisjes en vrouwen kunnen veel aangeven met hun ogen), lichamelijk contact (knuffelen, op schoot nemen) zingen en het gebruik van muziek. Er zijn nog andere uitdrukkingsvormen die de meisjes en vrouwen gebruiken, bijvoorbeeld de intensiteit waarmee de stereotype handbewegingen worden uitgevoerd of het niveau van activiteit. Een
30 euro 07 voor u fiscaal aftrekbaar voor ons van levensbelang 068-2060875-40
municatie
r Ludo Vande Kerckhove
ander voorbeeld is de mate van in zichzelf gekeerd zijn. De geslotenheid van een Rett meisje zou een signaal kunnen zijn dat ze iets niet wil, dat ze iets moeilijk of vervelend vindt of dat ze zich niet langer kan concentreren. De meeste mensen kunnen in dergelijke situaties bezwaren maken of gewoon weglopen, maar voor iemand die dergelijke keuzes niet heeft, blijven er niet veel alternatieven over dan huilen, schreeuwen, zich afsluiten of zelfs in slaap vallen. Rett meisjes vertonen veel motorisch dwangmatige gedragingen en hebben bovendien weinig basisstabiliteit. Daarnaast zijn er problemen met de waarneming. Beide factoren maken het motorisch leren moeilijk, daarom is het nodig het verloop van de handelingen goed te structureren en er voldoende tijd voor te nemen.
FC richt zich op het communicatiemiddel dat eerst aan bod komt: het lichaam. Er wordt contact gemaakt en weerstand geboden, zodat het meisje een gevoel krijgt voor het sturen van bewegingen en motorisch kan leren. Met FC brengen we een vaste structuur in de bewegingen. We beginnen steeds vanuit een gelijke startpositie, onderdrukken de spontane bewegingen en splitsen de handeling in enkelvoudige en gelijkmatige bewegingen. Het is belangrijk om als begeleider te zorgen voor een constante weerstand, een goede basisspanning en een duidelijk en omsluitend contact. Daarnaast moet het Rett meisje nog voldoende bewegingsvrijheid hebben. Het is belangrijk om het verloop van de bewegingen zo constant mogelijk vorm te geven. Pas als gerichte bewegingen een automatisme zijn geworden, is de aandacht vrij, wordt de waarneming intensiever en kan de mogelijkheid tot het gebruik van gerichte bewegingen benut worden voor het nemen van beslissingen, het delen van informatie ... Er zijn natuurlijk grenzen. Rett meisjes hebben vaak een lage psychische en mentale belastbaarheid. Hun mogelijkheden tot opeenvolgende bewegingen zijn beperkt en hun tempo ligt laag. De mogelijkheden van vele Rett meisjes zijn dus beperkt, en daardoor is er een verhoogd risico op manipuleren door de begeleider. Maar met enige creativiteit kan men toch behoorlijke vorderingen maken. (Anna Vermeulen)
Mix-tips (1)
Rett Mix
Mevrouw Vanderweegen, gaf op de familiedag 2007 een voordracht over gemixte voeding. We kregen van haar een aantal tips: Je mixt het makkelijkst met een staafmixer in een hoge maatbeker of in een keukenrobot Mix altijd met iets warms, dat zorgt voor een betere binding en een egalere consistentie Aardappelen altijd samen met iets anders mixen – aardappelen alleen plakken erg – ofwel puree gebruiken
08
H
oe ik Aline leerde
Het verslag van een zoektocht, een pe Mijn achtjarige Rett dochter Aline gaat naar het MPI Zonnebloem te Heule. Ik kreeg er de kans om haar therapieën mee te volgen, met als doel er thuis verder te kunnen aan werken. Met die basis, ontwikkelde ik een systeem om Aline te leren communiceren door middel van praatknoppen. Dit is een verslag over mijn persoonlijke ervaringen, ik hoop met mijn verhaal anderen te kunnen inspireren. Deze methode vergt van het kind enige motorische vaardigheid, van de ouder/therapeut geloof in de mogelijkheden van het kind en van beiden veel geduld. Het communiceren wordt aangeleerd door middel van conditionering. Voorgeschiedenis Toen ik onze logopediste vroeg Aline te leren communiceren aan de hand van hulpmiddelen, reageerde ze met: “Waarom vind je hulpmiddelen nodig? Aline stapt naar haar wensen toe. Wanneer ze buiten wil spelen loopt ze naar de achterdeur, wil ze naar boven dan maakt ze de deur naar boven open, heeft ze dorst dan neemt ze een glas ...” Aline kan inderdaad een glas nemen in de keuken en ze kan in een bloemkool bijten die ze in de groentenmand vindt, maar ze kan niets neerzetten, ze laat het vallen. Ik kan haar dus niet overal op een veilige manier alleen laten rondlopen, vooral niet in de keuken. Daarnaast is de mogelijkheid reëel dat ze ooit niet meer zal kunnen stappen. Ik vond ook dat we nood hadden aan betere communicatiemogelijkheden aangezien Aline vaak probleemgedrag vertoonde wanneer ze iets duidelijk wenste te maken en dat niet lukte (gilbuien, bonken op de deur). Doelstelling De eerste vraag die ik mezelf stelde was: Wat wil Aline duidelijk kunnen maken? Een even essentiële tweede vraag was: Op welke manier kan dit gerealiseerd worden? Als ze kijkt of wijst naar afbeeldingen kan ik dat niet horen als ik in de keuken bezig ben en zij in haar snoezelruimte zit. Aline had een jaar geleden trouwens nog geen enkele interesse in plaatjes kijken. Om antwoorden op deze vragen te vinden, besloot ik haar probleemgedrag te analyseren. Uit die analyse bleek dat Aline begon met haar hoofd te bonken als ze dorst of honger had, zin had in muziek of een video, buiten wilde spelen, naar het toilet moest of wilde gaan slapen.
Als middel om de communicatie te verbeteren en het probleemgedragen te laten uitdoven, dacht ik aan een praatknop. Motorische vaardigheden Om een praatknop te kunnen gebruiken, moet je op een knop kunnen drukken. Dit vergt een motorische vaardigheid die de ergotherapeut in haar therapie kan aanleren. Systematisch leerde Aline op allerhande babyspeelgoed te drukken, in ruil kreeg ze muziek en licht. Om het effect van de therapie te versterken, kun je als ouder dergelijk speelgoed beschikbaar stellen op werkhoogte van het kind. Wanneer je het goed vastmaakt, kan het kind het speelgoed verder manipuleren zonder het kwijt te spelen. Motivatie Wat kan het kind motiveren om op een praatknop te leren drukken? Zoek naar iets wat het kind reeds kent en herkent: een lievelingsdeuntje, een afbeelding, eten ... Bij Aline ben ik als volgt begonnen: wanneer ze dorst heeft, dan neemt ze een beker. Ik heb met klittenband een beker op een praatknop vastgemaakt. Als Aline de beker nam, werd de praatknop automatisch ingedrukt en zei die “drinken” (je kunt een boodschap naar wens inspreken die afgespeeld wordt bij het activeren). De behoefte wordt dus bekrachtigd door taal. Periode van conditionering In deze fase leert het kind de link te leggen tussen actie en reactie, tussen verwijzer en boodschap. In dit geval moest Aline leren: als ik de beker neem (en de praatknop zegt “drinken”), dan krijg ik iets te drinken. Verwacht niet van de school of de instelling dat die dit kunnen aanleren. De duur van de therapieën is daarvoor te kort en te weinig intensief. De logopedist kan je eventueel wel begeleiden. Plan een week waarin je een paar uur per dag intensief met je kind kunt werken. Telkens wanneer het kind een praatkrop indrukt, moet dit gevolgd worden door dezelfde reactie. Met andere woorden: telkens het kind op “drinken” duwt, moet je dit bekrachtigen door het toe-
09
praten ...
ersoonlijke ervaring dienen van drank. Geef niet op als het kind spelenderwijs blijft duwen. Op de lange duur geeft het zelf wel op, want zal het echt geen drinken meer willen. Als de situatie uit de hand dreigt te lopen, neem dan de knop even weg. Ik heb gedurende één week elke morgen intensief met Aline gewerkt. Ik had drie praatknoppen met klittenband op een werktafeltje bevestigd. Het tafeltje stond bij het babyhekje dat de snoezelruimte van de keuken afsluit, op de plaats waar ze normaal gezien haar probleemgedrag vertoonde. De praatknop met de beker zei “drinken”, die met de cd-hoes van K3 “muziek” en die met een klein speelgoedtoilet “toilet”. Wanneer er geen muziek opstond, duwde Aline automatisch op de “muziek” praatknop, om het even in welke volgorde ik de knoppen plaatste. (Die knop moest ik meestal even wegnemen.) Op die manier kreeg ze er zin in en probeerde ook de andere knoppen uit. In het begin duwde ze tot tienmaal na elkaar op “drinken”, en systematisch liep ik naar de keuken om het te halen en gaf haar te drinken. Ze leerde het snel af om er zomaar op te drukken, want ze besefte algauw dat ze moest drinken als ze dit deed, dorst of geen dorst. Bij het drukken op de “toilet”knop, werd ze systematisch op het toilet geplaatst, of ze wou of niet. Dit vond ze niet leuk als ze niet moest en op het laatst verstarde ze reeds bij het drukken op die knop, want ze hoorde mij eraan komen en wist wat er zou gebeuren. De laatste dag gebruikte ze die knop enkel nog als ze echt naar het toilet moest. Na een week had Aline het beet: de knoppen hebben een boodschap! Sindsdien gebruikt ze de knoppen correct en is ze blij en tevreden, het probleemgedrag verminderde sterk. Aangezien ze de muziek kon kiezen van een afbeelding, probeerde ik ook voor de andere knoppen afbeeldingen te gebruiken in plaats van voorwerpen. Aline nam die stap moeiteloos, ze lijkt nu ook meer aandacht te hebben voor afbeeldingen in het algemeen. Display Aangezien Aline vaak de knoppen van de klittenband trok in plaats van erop te drukken, moest het systeem nog verfijnd worden. Ik liet een houten displaybord maken waarin de knoppen perfect passen, nu kan ze ze niet meer uithalen. Momenteel gebruikt Aline negen praatknoppen. Niet elke knop is op elk moment beschikbaar, het
aanbod hangt af van de situatie. Standaard blijven “eten” en “drinken”. De muziekknop bied ik alleen aan als er geen muziek opstaat, de videoknop alleen als ze mag tv kijken, “buiten spelen” alleen als het weer geschikt is en “slapen” als het tijd wordt voor een middagdutje of ‘s avonds. Het is nutteloos knoppen aan te bieden als de bekrachtiging toch niet kan volgen.
Ik wens nogmaals te benadrukken dat dit de neerslag is van mijn persoonlijke ervaringen met Aline. Elk kind is anders en voor elk kind moet je dan ook een eigen methode ontwikkelen, aangepast aan de eigen interesses en mogelijkheden. (Caroline Lietaer)
Procedure voor het verkrijgen van een communicatiehulpmiddel De praatknoppen kunnen worden terugbetaald via het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), ze zijn niet duur (± 21 euro), zeker de moeite om er eentje aan te schaffen en uit te proberen. Ze worden ondermeer verkocht via volgende website: www.eelkeverschuur.nl 1 Logopedist schrijft een gemotiveerd rapport naar VAPH voor een adviesaanvraag bij Modem. 2 Na goedkeuring kun je bij Modem een terugbetaald advies krijgen. 3 Modem schrijft een gemotiveerd verslag voor de aanvraag van een gepast communicatiemiddel. 4 Bij goedkeuring bedraagt het refertebudget 250 euro (met dat budget kun je dus een tiental praatknoppen aankopen).
24
Cognitie en c Meting en bekrachtiging van de cognitieve vermogens bij Rett Syndroom (Rosa Angela Fabio, Italië)
studie opzetten op basis van de gegevens van een beperkt aantal Rett meisjes. Maar iedereen is er zich terdege van bewust dat de resultaten van studies op basis van de data van verschillende honderden meisjes een stuk verfijnder kunnen zijn, en dat die grootschaligheid de studie veel meer gezag en betrouwbaarheid zal geven. We trekken naar de avondsessie. Ook die staat in het teken van de internationale samenwerking tussen wetenschappers, al komt de focus nu meer te liggen op de concrete uitwisseling van ervaringen rond de medische vaststelling van de ernst van de Rett aandoening, het correct informeren van de Rett ouders en het medisch advies inzake therapeutische behandelingen. Twee artsen trekken hier de aandacht. Enerzijds is er de Poolse Dr. Alina Midro. Jaren geleden mocht ik haar op een conferentie leren kennen als een zeer intelligente en al evenzeer bescheiden dame met een hart voor Rett meisjes. Ook nu doet ze haar verhaal met zachte stem. Over de vruchtbare samenwerking tussen het Departement voor Klinische Genetica in Bialystok en het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid te Leuven. Met grote waardering spreekt ze over Dr. Fryns en Dr. Smeets. Laatst genoemde, een rasechte Hasselaar – men vergeve me deze neut chauvinisme – is de tweede grote persoonlijkheid van deze sessie. Wat me bij hem opvalt, is zijn nuchtere kijk die een kritische, no nonsensementaliteit combineert met een welgemeende betrokkenheid. Nooit vergeten dat we met levende Rett meisjes te maken hebben, zij moeten het middelpunt van onze belangstelling blijven: dit lijkt me zijn adagio te zijn. Een vermanende vinger naar het gegoochel met chemisch-abstracte symbolen van de collega-genetici die de jongste jaren het mooie weer maken in de wetenschappelijke Rett literatuur? Ik weet het niet, het is een interpretatie die ik helemaal voor mijn rekening neem. Het schijnt me nu eenmaal toe dat er binnen de Rett wetenschap twee soorten van onderzoek zijn: enerzijds het “harde” onderzoek dat zich toelegt op de eliminatie van de aandoening, of ten minste op die van zoveel mogelijk symptomen, en anderzijds het “zachte” onderzoek dat het leven met de bestaande symptomen wil optimaliseren en zo draaglijk mogelijk probeert te maken. Ze zijn beide broodnodig. Het mag niet of/of zijn, het moet en/en zijn. Nogmaals, dit is een volstrekt persoonlijke observatie. We zijn behoorlijk vermoeid. Op het laatavondterrasje worden we opgewacht door Bojana en Snezana, de twee Servische Rett moeders die bijna nooit ontbreken op een RSE-conferentie. Ze zijn in
Deze studie wil aantonen dat Rett meisjes kunnen leren complexe stimuli te onderscheiden, waaruit moet blijken dat ze op het vlak van cognitie (o.m. begrijpende interpretatie, onderkenning van emoties, reactiegedrag) en communicatie hogere niveaus kunnen bereiken dan tot nu toe in de literatuur bekend was. De procedures zijn goed gestructureerd volgens het schema test/training/ test/training/test. In elke testfase wordt de aandacht, d.w.z. de tijdsduur van geconcentreerd zijn, nauwkeurig gemeten en opgetekend. Belangrijk in de trainingsfase is de bekrachtiging op het moment dat de aandacht verzwakt. Bekrachtiging gebeurt door het aanbieden van aangename prikkels om de aandacht gaande te houden: foto’s, kleuren, vormen, geluiden, bewegingen, muziekjes (al dan niet zelf gezongen), enz. Ook het uitbundig belonen bij een goed resultaat is een belangrijk onderdeel van de bekrachtiging. Door een hiërarchische opbouw kan stap voor stap telkens naar een hoger niveau toe gewerkt worden. Gebleken is dat naarmate het leerproces vooruitging, de concentratietijd van de meisjes toenam. Teneinde de concentratie te verhogen is het aangewezen om te zorgen voor een goede zithouding, en de stereotype hand/mondbewegingen te beperken. Zo is het nuttig om de handen vast te houden of armspalken te gebruiken. Regels zijn belangrijk: deze formuleert men in korte, krachtige, positieve boodschappen, dus liever “Hou je handen stil” dan “Niet met je handen bewegen”, liever “Kijk naar mij” dan “Niet naar … kijken”. Dat alles vraagt tijd, energie en geduld, en vergt een goede samenwerking tussen ouders en school. Beoordeling en verbetering van communicatieve vaardigheden (Nigel Livingston, Canada) Onderzocht wordt hoe via technologische toepassingen o.m. aan Rett kinderen meer mogelijkheden tot communicatie aangeboden kunnen worden. Een uitstekend hulpmiddel hierbij is het eyetracking systeem, dat bestaat uit een infrarood camera en licht uitzendende dioden (LED’s) om zowel de pupil van het oog als het door het hoornvliesoppervlak gereflecteerde infraroodlicht te detecteren. Deze methode is uiterst geschikt voor niet-stappertjes of kinderen met een minder goede handfunctie. Verschillende tests met Rett meisjes hebben uitgewezen dat ze perfect in staat zijn om op een scherm uit vier verschillende afbeeldingen telkens hun favoriete voorwerp te kiezen. Wanneer de voorwerpen in een andere volgorde aangeboden worden, dan vinden ze feilloos hun favoriet terug. Ze kunnen dus duidelijk een keuze maken. Het systeem wordt nog verder ontwikkeld om de gebruiker de mogelijkheid te bieden meer keuzes te maken en ook woorden en letters te kunnen kiezen. Heel grappig om zien was hoe een meisje een speeltje kon aanzetten door ernaar te kijken, of hoe ze een autootje door haar blik kon doen rijden. Meer info op: www.canassist.ca De Poolse Dr. Alina Midro over de Pools-Belgische samenwerking
communicatie
25
Interventie via Augmentatieve en Alternatieve Communicatie (Judy Wine, Israël) Rett meisjes hebben een sterke nood en wil om te communiceren. Vaak gebruiken ze daartoe vocalisatie, lachen, schreeuwen, oogfixatie, gezichtsexpressie. Dit is echter onvoldoende om tot interactie te komen: om bijvoorbeeld te vertellen hoe het was op school, om een vraag te stellen, om duidelijk te maken waar ze pijn hebben, enzovoort. Hiervoor zijn bijkomende communicatiestrategieën nodig. Deze moeten gekozen worden in functie van de noden en de mogelijkheden van het meisje. De strategieën maken gebruik van pictogrammen, voorwerpen, geschreven woorden, praatknoppen en computertoepassingen. Sommige meisjes kiezen door te wijzen met het hoofd of de neus, door oogfixatie, of hebben de mogelijkheid om hun handen te gebruiken. Wat zoal aangeleerd kan worden: kiezen van kleuren, kledij, aanduiden hoe het meisje zich voelt … Een tip: pas alles aan aan de leeftijd, bijvoorbeeld geen babymuziek voor een 13-jarige. Het ideaal is voor elk Rett meisje een persoonlijk communicatiewoordenboek samen te stellen, waardoor iedereen in staat is haar te begrijpen: bijvoorbeeld dit pictogram betekent lachen/huilen/…, dit doen betekent dat, enzovoort. Uit een en ander blijkt het belang van een communicatie-assistent. Een goede raad: als je een aantal pictogrammen aanbiedt, zorg er dan voor dat er steeds een alternatief bij zit, zoals “≠” (wat dus betekent: iets anders dan de aangeboden pictogrammen). Het voorbeeld werd aangehaald van een meisje dat op een bord met activiteitspictogrammen koos voor “≠”. Daarop werd haar het bord met humeur- en gevoelspictogrammen aangeboden. Daaruit pikte ze het symbool dat aangaf dat ze pijn had. Toen ze vervolgens het bord met lichaamsplekpictogrammen voorgeschoteld kreeg, koos ze voor “≠”. Op een aanvullend bord met lichaamsonderdelen ging ze opnieuw voor “≠”. De begeleider begreep het niet, en startte opnieuw met de activiteitspictogrammen. Dit keer koos het meisje voor het rolstoelsymbool (betekende normaal: gaan wandelen). Wat bleek: ze zat bovenop een stuk speelgoed dat haar hinderde. Van wezenlijk belang: kunnen wachten, wachten en nog eens wachten op de reactie van het meisje, want door de apraxie is haar reactie traag. Meer info: http://www.asha.org/about/publications/leaderonline/archives/2007/070814/f070814a7.htm Onze finale indruk na het bijwonen van deze voordrachten: Rett meisjes worden nog vaak onderschat en onvoldoende gestimuleerd op het vlak van communicatie. n (Caroline Lietaer en Johan Delaere)
Te laat ... Hilde Van Esch is weg
va en rom d um jes ntr illet iece t d s e blijf gop Ik t lo oor s n jke pieë een geli ... era rd der h t r l e i e ee t g a waa n ic aa mun den com wor n ne kun ne) roli a (C
Wat Caroline bereikt heeft met Aline kwam ook even aan bod tijdens een van de workshops, een aparte sessie hiervoor zou zeker niet misplaatst zijn. (An & Jan)
het gezelschap van hun landgenote Dr. Marija Djuric. Deze laatste engageert zich oprecht voor de zaak van de Rett meisjes, dat hoor je meteen. Het is een zegen voor de Servische Rett gezinnen om op zo iemand te kunnen rekenen. Marija vertelt ons dat ze reeds door meerdere organisatoren van internationale databases werd aangesproken om haar data door te spelen. Ze wil het eerst allemaal nog eens bekijken. De interesse geeft haar ongetwijfeld een gevoel van eigenwaarde. Als ze afscheid neemt, blijven we met Bojana en Snezana nog even hangen. One for the road. We lachen wat af, en dat doet deugd. Nooit gedacht dat het Vlaamse en het Servische gevoel voor humor en zelfkritiek elkaar zo dicht konden benaderen. Mensen spreken mensen, zeker? Maandag 13/10 Laatste dag van het congres. We besluiten nog twee voordrachten te volgen, respectievelijk getiteld “Het Rett syndroom, de situatie in de opkomende landen”, en “Van diagnose tot therapieën: wat valt er te onthouden?” Voor eerstgenoemde voordracht tekent Dr. Xi-Ru Wu van de universiteit van Beijing. Vanuit haar jarenlange ervaring geeft ze een indringend beeld van de erg povere aandacht die de overheid en de medische wereld tot voor kort besteedde aan het Rett syndroom, en van de gevolgen daarvan. Maar, naar verluidt, worden de Chinese Rett meisjes toch met veel liefde verzorgd binnen het gezin. Mogen we achter deze uitspraak de invloed vermoeden van de streng toekijkende Chinese overheid, die wil dat alles wat met China te maken heeft, steeds in een positief daglicht wordt gesteld? We weten het natuurlijk niet zeker, maar we zullen de laatste zijn om een steen te gooien naar Dr. Wu, die er met eindeloos geduld het beste probeert van te maken, en die dat doet met een groot hart voor de Rett meisjes van haar immense land. In de tweede voordracht gaat de Amerikaanse Dr. Carolyn Schanen bij wijze van algemene conclusie in op de huidige stand van de Rett research, en op de perspectieven op korte en middellange termijn. Het is voor onze oren een erg technisch discours, zeg maar een ander soort Chinees. Gelukkig komt Anna op het lumineuze idee om alle geprojecteerde slides te fotograferen. Terug in België zullen we Dr. Luc De Muynck vragen of hij er een begrijpelijke tekst kan uit puren. Het zal geen sinecure zijn, dat beseffen we wel. Tijdens de ultieme plenaire vergadering krijgt
10.
Com
Praten doe ik met m Nederlands RETT symposium, 28 september Paul Heymans vertelt Geeuw, geeuw, geeuw. De wekker maakt me slaapdronken wakker om 6 uur. Staat vandaag op het programma: naar Utrecht voor het symposium ‘Spreken doe ik met mijn ogen’, georganiseerd door de Nederlandse Rett vereniging. Eerst proberen mijn eigen ogen wakker te wassen ... Boven Antwerpen pik ik Caroline Lietaer en haar logopediste Nele Van Caenegem op. De lange rit vliegt voorbij dankzij twee vrouwelijke spraakwatervallen en – verbazend – geen files op de Nederlandse wegen. Ruim op tijd, kwart voor negen, arriveren we in het statige hotel te Houten. Badge afhalen en naar de koffiemachine, met een lekkere croissant er bovenop. Caroline is hier geen onbekende, we staan dan ook niet vaak alleen. Ik had me een week voordien geïntroduceerd bij de Nederlandse Rett Syndroom Facebookgroep en dat had zijn effect niet gemist. Zo open zijn die Nederlanders wel. Om 10 uur liep de grote zaal vol met 300 bezoekers: ouders, verzorgers, logopedisten en therapeuten. Na een inleiding kwam de eerste spreker aan bod: prof. dr. Hans van Balkom (zie foto links). Wat ik van zijn verhaal onthouden heb, is dat communicatie bestaat uit 55% lichaamstaal, 7% stemtaal en 39% woorden. Iedereen communiceert, anders ben je dood. Rett kinderen zoeken contact met de ogen en hebben veel aandacht voor levende en bewegende dingen. (Zie ook het onderzoek van dr. Djukic op pagina 18-19.) Medisch gezien zit er een blokkade aan de voorkant van de hersenen. Alle associaties die een woord oproepen, komen van andere plaatsen in de hersenen en komen samen in de frontale hersenkwab. Bij Rett geeft dit een probleem: wat speelt zich af in een Rett hoofd? Professor van Balkom zegt: Voelt het goed, dan is de communicatie ook goed. Het komt erop neer om goede momenten te creëren. Geef uw Rett kind ook de tijd, gebruik korte zinnen en accentueer de hoofdwoorden. Zijn toespraak werd doorspekt met videofragmenten waarop duidelijk werd dat Rett kinderen geïnteresseerd kunnen luisteren en ook een en ander kunnen begrijpen. Aansluitend gaf Sandra Coster, logopediste van beroep, aan hoe een Communicatie Competentie Profiel wordt opgesteld. Aan de hand van dit CCP wordt het communicatieniveau bepaald en gaat men na wat de meest geschikte middelen zijn ter ondersteuning van de communicatie. Nele, mijn carpoolster, schreef over het logopedische Rett café een uitgebreid verslag (zie pagina 14-16). De maag begon te grommen, het was ondertussen al middag. Ik verwachtte een kroket uit de muur, maar hier vergis ik mij in de Nederlandse gastronomie: een gigantisch uitgebreid koud en warm buffet vol lekkernijen, om duimen en vingers af te likken. Wat drinken de Nederlanders bij deze uitgelezen spijzen: ja hoor, melk … Nog een dessert
municatie
11.
mijn ogen 2012
– mijn keuze valt op een ter plaatse met de bunsenbrander gecarameliseerde crème brulée – en koffie. Als ik me nu nog maar kan wakker houden … In de namiddag staan verschillende Rett cafés op het programma. Vooraf moest je drie voorkeuren doorgeven. In mijn eerste – communicatiehulpmiddelen in de praktijk – toonde Eelke Verschuur verschillende hulpmiddelen die kunnen worden gebruikt. Er zijn vele systemen voorhanden: knoppen, communicatieboekjes, symboolkaartjes ... Zij gaf een overzicht van eenvoudige oplossingen. Eentje is me visueel bijgebleven: op een groot bord met pictogrammen is in het midden een opening die je voor je gezicht houdt. Zo kan het kind de sprekende mond en de ogen samen met het aangeduide pictogram op het doorkijkraam in één geheel gadeslaan. Het volgende Rett café vond ik heel interessant: Apps, wat werkt en wat is leuk? (Zie ook het verslag over de iPadworkshop bij Modem op pagina 17.) Zelf heb ik al lang een iPad en gebruik die ook om vooral dieren met hun geluiden te tonen aan mijn dochter (SoundTouch). Blijft ze fascinerend vinden. Maar er zijn natuurlijk veel meer geschikte Apps. Om er enkele te noemen: SpeakAll!, Grid Player, Go Talk Now, SoundingBoardTM, Talk Tommy, Talking Cards, etc. Hans Luiken liet ze allemaal zien, met hun specifieke toepassingen, allen erop gericht om beter te kunnen communiceren met de Rett kinderen. Hij gaf ook mogelijkheden en beperkingen aan en besprak hoe je tot een keuze kunt komen. Alles mooi samengevat in een splinternieuw boek iCon Apps, initiatieven nemen in communicatie ondersteuning met Apps – te bestellen via Stichting Milo (www.milonet.nl) voor 25 euro. Leonieke en Caroline – Foto Karin van Beusekom
Op mijn laatste Rett café was Caroline zelf aan het woord. Ze demonstreerde hoe het probleemgedrag van haar dochter Aline ingeperkt kon worden door het aanleren van communicatie met behulp van praatknoppen. Aline kan nu haar keuzes bekend maken door op een bepaalde knop te drukken. Ze vraagt bijvoorbeeld om muziek als ze het te stil vindt. (Zie ook Rett Gazet 31, pagina 8-9.) Leonieke, moeder van Marilou, vertelde een uitgebreid verhaal over haar zoektocht naar ondersteuning bij communicatie en de bijbehorende hindernissen. Ze demonstreerde een video
12. DE PAKKENDE SLIDESHOW ALS AFSLUITER, MET FOTO’S VAN WEL HONDERD RETT MEISJES, WAS EEN MOOI SYMBOOL VAN DE INTERNATIONALE VERBONDENHEID TUSSEN DE AANWEZIGE OUDERS
waarin haar dochter de keuze moest maken tussen eten en drinken op een aanraakscherm. Omdat ze dan beter eet en ook voor de rust aan de gezinstafel, eet Marilou al jaren apart met een assistente. De rest van het gezin zit elders. Ik persoonlijk zie hier niet direct een meerwaarde in voor het kind, als ik de situatie vergelijk met die bij mij thuis. Mijn dochter zit gewoon mee aan de kop van de tafel en krijgt hapjes met een lepeltje, afwisselend van mijn vrouw en van mij. Als ze dorst heeft, doet ze haar mond niet meer open of wijst ze haar glas aan. Daarna gaat het mondje weer open voor een hapje. Natuurlijk verschilt ieder kind en maakt ieder voor zichzelf uit wat de beste aanpak is in het eigen gezin, de meningen daarover kunnen vanzelfsprekend verschillen. De dag werd afgesloten in de grote zaal met een discussie waaraan alle sprekers meededen. Uit de antwoorden op de vele vragen werd duidelijk dat Rett meisjes wel degelijk iets kunnen vertellen, soms met hulpmiddelen en zeker met hun ogen. Aan ons om de uitdaging aan te gaan om met hen te leren communiceren. Er werd ook aandacht geschonken aan verschillende onderzoeken op het gebied van communicatie. De wens werd uitgesproken om ondersteuning in communicatie via het Rett expertisecentrum in Maastricht voor iedereen mogelijk te maken. Als afsluiter was er een pakkende slideshow van de mooiste foto’s van zeker 100 Rett meisjes, digitaal opgestuurd door de ouders. Met Bo ertussen was dit een mooi symbool van de internationale verbondenheid tussen de aanwezige Rett ouders. Met hen konden we nog napraten over het symposium en over onze dochters tijdens ‘de borrel’. Dit keer ontbraken ze niet, de kroketten. Dank u wel, Nederland.
13.
COMMUNICATIETIPS EN ADVIEZEN (Bron: uitgave ter gelegenheid van het Rett Symposium op 28 09 2012 Praten doe ik met mijn ogen … van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.)
• • • • • • • • • •
• • • •
Probeer te genieten van het contact met uw dochter. Als u het gevoel hebt dat er contact en communicatie is, dan is die er ook. Communiceren door middel van blikrichting is de meest natuurlijke manier van communiceren voor deze meiden. Pas je aan en probeer het te verstaan. Volg de blikrichting en benoem waar het meisje naar kijkt. Zorg dat je op ooghoogte zit als je met je dochter praat, dit maakt het gemakkelijker om oogcontact te maken. Maak het voor het meisje zinvol (belonend) om te reageren. Bouw reactie om tot initiatief, maak bijvoorbeeld dat ze kan vragen om herhaling van de activiteit. Geef het meisje gemiddeld 10-15 seconden de tijd om te reageren. Kijk samen naar eigengemaakte filmpjes en foto’s van recente gebeurtenissen. Speel samen een spelletje op smartphone of tablet. Volg de reacties, geef commentaar op handelingen. Vraag aan een logopedist om mee te kijken naar de dagelijkse communicatie en je hierin te begeleiden. Maak een video van de interacties en bekijk de beelden samen. Benoem handelingen tijdens de dagelijkse verzorging, zo bied je taal aan en is het functioneel. Gebruik korte zinnen. Gebruik altijd dezelfde kernwoorden, passend bij de handeling. Kies twee tot maximaal drie dagelijks terugkerende handelingen. Geef die een passende verwijzer (luier voor verzorging, beker voor drinken, bord voor eten). Leer aan dat de voorwerpen betekenisdragers zijn en gebruik ze standaard als aankondiging van de handeling of situatie. Lees voor uit prentenboeken of vertel bij fotoboeken of filmfragmenten op tablet. Vraag haar te reageren, bijvoorbeeld met een knop of het aanwijzen van ‘leuk / niet leuk’ of ‘ja / nee’. Houd bij het aanwijzen de niet-dominante hand van het Rett meisje vast, zodat de dominante hand kan bewegen. Help bij blokkades. Zorg voor rust, duidelijkheid, voorspelbaarheid en een vaste structuur in het dagritme. Laat u helpen door deskundigen op het gebied van ondersteunende communicatie.
(Paul Heymans) (Foto’s Hans van Balkom en Leonieke / Caroline: Karin van Beusekom)
Com
14.
Rett cafe door Sandra Boer-Agema op het Nede Een verslag door logopediste Nele Van Caeneg
Logopedie bij RETT Sandra Boer-Agema – Foto: Karin van Beusekom
Aangezien het Rett syndroom een zeldzame stoornis is, kunnen zowel Sandra BoerAgema als ikzelf maar een beperkte ervaring voorleggen. Haar en mijn bevindingen zijn echter wel sterk overlappend. Hierna volgt een verslag van haar workshop, vervlochten met een aantal eigen inzichten. De meeste ouders met een Rett meisje consulteren een logopedist naar aanleiding van eet- of drinkproblemen. Zo’n eerste vraag is vaak de aanleiding om ook de communicatie te observeren en te ondersteunen. Hoewel Rett meisjes onderling erg verschillen, zien we toch heel wat tendensen in hun communicatiepatroon communicatiepatroon.
• •
Taalbegrip is vaak meer ontwikkeld dan taalproductie, daardoor bestaat het gevaar dat Rett meisjes onderschat worden. Het taalbegrip op een objectieve manier testen is vaak moeilijk en onbetrouwbaar. (Zie ook het artikel over het onderzoek van dr. Djukic op pagina 18-19.) De discrepantie tussen begrijpen en uiten is het duidelijkst voor ouders en andere mensen die dicht bij het meisje staan.
municatie
15.
erlandse symposium gem em
meisjes • •
De lichaamstaal, vooral door middel van de ogen, is vaak sterk ontwikkeld. Veel Rett meisjes zijn in staat om keuzes te maken – meestal via de blik, soms door het gericht gebruik van de handen. Hier kunnen ondersteunende communicatiemiddelen zinvol zijn (zie verder).
Hoe maken we hier, als therapeut en als ouder, optimaal gebruik van? Door alles te blijven verwoorden, stimuleren we het taalbegrip bij het Rett meisje. Het is belangrijk dat we ook taal gebruiken die minder evident is voor het kind. Een Rett meisje dat motorisch niet in staat is om zelfstandig te drinken leert woorden als beker, tafel of neerzetten niet, tenzij we onze eigen handelingen bewust verwoorden. We moeten proberen voldoende uitdagingen te creëren. Als alles steeds op dezelfde manier gebeurt, verdwijnt de stimulans tot communiceren. Je daagt een kind uit, geeft het ruimte tot initiatief, als je af en toe iets verandert, bijvoorbeeld de beker wat verder wegzetten, speelgoed net buiten het bereik plaatsen. Rett meisjes gebruiken vaak specifieke lichaamstaal om iets duidelijk te maken. Het is voor alle betrokken partijen – in de eerste plaats voor het Rett meisje zelf – belangrijk om zo goed mogelijk te begrijpen en begrepen te worden. Het is zinvol om een lijstje aan te leggen van het soort lichaamstaal dat het meisje in diverse situaties gebruikt om zich te uiten. Ook het opnemen op video van specifieke situaties en handelingen kan nuttig zijn om het gedrag achteraf rustig te bekijken, te analyseren en te interpreteren: Wat zijn de lichamelijke signalen? Waarvoor staan ze? Aandachtspunten hierbij kunnen zijn:
• • • • • • • • • •
spierspanning – spanning of ontspanning in een of meerdere lichaamsdelen geluiden – soort geluid, hoog (vaak spanning), laag (vaak ontspanning), luid, stil ademhaling – snel (vaak spanning of opwinding), traag (vaak ontspanning), diepe buikademhaling, oppervlakkige ademhaling ter hoogte van borst of keel gelaatskleur – rood (spanning of opwinding), grauw (zich niet goed voelen of angst) ogen – kijkrichting, iets aangeven via gedeelde aandacht lichaamscontact – iets willen? nabijheid zoeken? gewoon een knuffel? lachen – een epilepsieaanval? spanning? plezier? automutilatie (=zelfpijniging) – frustratie? verveling? andere lichamelijke pijn? grijpen – ik wil iets? ik wil dit niet en duw het dus weg? ...
Als ouder leer je op die manier je dochter beter kennen. Je kan vlotter inspelen op wat ze aangeeft. Dat verbetert de relatie met je kind, doet frustratie afnemen en geeft een aanzet tot betere communicatie. Bovendien kan je een handleiding opmaken voor andere mensen die contact hebben met het meisje (familie, opvoeders, therapeuten ...). Dit verhoogt de veiligheid en vertrouwdheid in nieuwe situaties.
16.
Com
Het is belangrijk – als ouder en als therapeut – om een Rett meisje niet op een te hoog niveau te benaderen, maar zeker ook niet op een te laag niveau. Dit laatste is zo mogelijk nog nefaster voor haar zelfvertrouwen. Kinderen worden er passief van en kunnen afhaken. Soms kan het zinvol zijn om een grotere stap voorwaarts te zetten en daarna pas geleidelijk de tussenstapjes te nemen. Het is in de eerste plaats belangrijk om nauwkeurig te observeren wat het kind zelf aangeeft, waar de interesses liggen. Ondersteunende communicatiemiddelen Er bestaan heel wat mogelijkheden om de communicatie te ondersteunen en te faciliteren via allerhande hulpmiddelen. Denk bijvoorbeeld aan drukknoppen met ingesproken boodschappen, spraakcomputers, sprekende fotoalbums ... Deskundig advies hieromtrent is in te winnen bij Modem – www.modemadvies.be (Zie ook het artikel over de iPad op pagina 17.) Ondersteunende communicatiemiddelen kunnen zeker nuttig zijn, maar niet elk instrument is voor elk kind geschikt. Het is aan te raden om, samen met een logopedist, het kind eerst deskundig te testen om uit te zoeken of een communicatietoestel een meerwaarde kan betekenen voor je Rett meisje en welk instrument daartoe het meest geschikt is. Relevante stappen in die analyse zijn:
• • • • • • •
Formuleren wat je precies wilt bereiken. Via observatie en training nagaan wat de mogelijkheden en de vaardigheden van het Rett meisje zijn (met foto’s, prenten, concreet materiaal, mini-voorwerpen kunnen werken, actie-reactie begrijpen ...). In kaart brengen van de interesses van het meisje. Uitzoeken welke middelen een meerwaarde kunnen betekenen. Uitproberen van deze middelen (niet steeds evident, vaak biedt Modem de mogelijkheid). Aankoop van het hulpmiddel. Leren gebruiken van het hulpmiddel.
Als besluit kunnen we stellen dat een goede samenwerking tussen ouders en logopedist een absolute meerwaarde en misschien zelfs een voorwaarde is om de communicatie met een Rett meisje maximaal te ontplooien.
(Nele Van Caenegem, logopediste van Rett meisje Aline Moerkerke in VZW Zonnebloem te Heule (Kortrijk),
[email protected])
municatie RETT en iPad To App or not to App Caroline volgde bij Modem een workshop over de iPad. Ze vertrok met vele vragen en kwam enthousiast terug met heel wat antwoorden. Een iPad is geen communicatiemiddel, maar kan er wel voor gebruikt worden. Hij is goedkoper (kostprijs 480 à 800 euro) dan de ‘echte’ communicatietoestellen, maar vertoont voor dit gebruik wel een aantal hinderpalen. Vooral het zeer gevoelige scherm, dat reageert bij iedere aanraking, is een nadeel voor Rett meisjes. Voor andere tablets (kostprijs vanaf 300 euro) zijn momenteel nog minder Apps beschikbaar, hoewel de achterstand snel ingehaald wordt in deze snel evoluerende branche. Wat zijn goede communicatie-Apps? Go Talk Now is voorlopig met stip de beste communicatie-App op de markt. Het kost ongeveer 70 euro. Go Talk Now is vergelijkbaar met Go Talk als communicatiesysteem, met de mogelijkheid van 1, 4, 9 of 16 keuzevakken. Een gratis versie kan worden uitgetest. Men kan de instellingen zo wijzigen dat het programma trager reageert. Deze App is ook deelbaar met andere iPads. De handleiding is in het Engels, maar heel eenvoudig en duidelijk. SPEAKall! – Zeer goede communicatieondersteuning via het PECS (Picture Exchange Communication System) principe, gratis. Say Hi – Een heel goed dynamisch communicatiesysteem, gratis. Sounding Board – Lijkt erg op de Go Talk Now. Apps die focussen op foto’s, pictogrammen en verhaaltjes in combinatie met spraak zijn My Picture Talk, iCommunicate, Scene en Heard.
In onze HandiRettgids vind je leuke Apps om te spelen: http://handirettgids.wikispaces.com/iPad Terugbetaling? Aanvragen tot terugbetaling van de iPad via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap zijn nog hangende, of er terugbetaling volgt is nog niet zeker. De hoezen, montagesystemen en communicatie-Apps zoals Go Talk Now worden wel terugbetaald. Conclusie Een iPad is geen volwaardig alternatief voor een communicatiesysteem voor Rett meisjes. Het scherm reageert te snel en is te gevoelig. We deden de test bij Aline. Ze had veel interesse, maar slaagde er, ondanks haar vrij goede motoriek, niet in om gericht te kiezen tussen vier vakken. Voor wie een iPad heeft zijn de Apps met actie- en reactiespelletjes voor Rett meisjes wel boeiend. Spelplezier verzekerd! Wie toch een iPad als communicatietoestel wenst aan te kopen, neemt er best eentje vanaf versie 2 met een aangepaste communicatie-App (Go Talk Now). De meeste Apps hebben op YouTube een demofilmpje. Het is interessant om dat te bekijken vooraleer je tot een aankoop overgaat.
(Caroline Lietaer)
Modem is een onafhankelijk adviescentrum waar ouders en therapeuten terecht kunnen voor een consult of een demo. Modem organiseert regelmatig workshops op diverse locaties. Meer info vind je op www. modemadvies.be
W
18. RETT syndroom heeft no aangepaste beoordelings beoordelingsm
Een onderzoek naar de cognitieve capacite
DE RESULTATEN VAN DIT PILOOTONDERZOEK TONEN AAN DAT DE CAPACITEITEN VAN RETT MEISJES BETER ZIJN DAN MEN TOTNOGTOE DACHT
Onderzoekers aan het Montefiore Medical Centre (New York, USA) publiceerden de resultaten van een pilootonderzoek in de aprileditie van Pediatric Neurology. Kinderen met Rett syndroom blijken een zinvolle visuele zoekfunctie te vertonen waarbij ze informatie kunnen verwerken en prioriteiten kunnen stellen. De onderzoekers zijn van mening dat de conventionele testen niet verfijnd genoeg zijn en de cognitieve capaciteiten van deze patiënten onderschatten. Eén op de 10 000 vrouwen wordt getroffen door het Rett syndroom, dat hen wakker en alert achterlaat, maar met zeer beperkte mogelijkheden om zich op welke manier dan ook uit te drukken. Zonder de capaciteit om te communiceren door middel van taal of gerichte handbewegingen, kunnen Rett patiënten hun intellectuele mogelijkheden onvoldoende demonstreren. Onderzoekers aan het Montefiore Medical Center, onder leiding van Aleksandra Djukic (MD, PhD, directeur van het Tri-State Rett Syndrome Center) hebben aangetoond dat de gestandaardiseerde testen die gebruikt worden om autisme te diagnosticeren, de mogelijkheden van Rett meisjes onderschatten. De resultaten tonen aan dat de capaciteiten van Rett meisjes beter zijn dan men totnogtoe dacht. “Het is 46 jaar geleden dat de stoornis voor het eerst klinisch werd beschreven en tot vandaag was er weinig indicatie of Rett meisjes informatie kunnen begrijpen en verwerken. De resultaten van ons onderzoek wijzen erop dat testen op maat voor Rett meisjes nodig zijn om hun intellectuele capaciteiten en hun psychologische toestand accuraat te kunnen bepalen,” zegt Aleksandra Djukic, professor neurologie en pediatrie aan het MFMC en het Albert Einstein College of Medicine. “Het is een medische noodzaak voor deze meisjes om toegang te hebben tot eye-gaze speech generating computers zodat ze de kans krijgen om hun capaciteiten te demonstreren en te communiceren met hun familieleden.”
etenschap
19.
ood od aan methodes
eiten van Rett meisjes
Dr. Aleksandra Djukic
Dr. Djukic gebruikt haarscherpe eye-gaze technologie met een monitor die de oogbewegingen registreert door middel van camera’s en gereflecteerd infrarood licht. Ze laat patiënten vragen beantwoorden door het fixeren van hun blik op het antwoord, dat voorgesteld wordt door een afbeelding. Voor dr. Djukic en veel van haar patiënten heeft de eye-gaze technologie duidelijk gemaakt dat Rett meisjes in staat zijn om iets aan te duiden, een vraag te begrijpen en te communiceren met hun ogen. De studie onderzoekt niet-verbale cognitieve mogelijkheden en visuele voorkeuren door het patroon van de visuele fixatie te analyseren met gebruik van de eye-gaze technologie. Er werden 49 Rett meisjes getest en vergeleken met een groep controlepersonen. De meisjes met het Rett syndroom vertoonden een voorkeur voor sociale stimuli. Ze staarden meer naar gezichten dan naar objecten en keken vooral langer naar de ogen van een persoon. Dat geeft een nieuw inzicht over hun neurologisch ontwikkelingsprofiel, hun voorkeuren en hun capaciteiten om visuele stimuli te onderscheiden en te verwerken. De resultaten tonen ook een opvallend verschil tussen Rett patiënten en kinderen met autisme. Deze laatsten vermijden sociaal- en oogcontact. Verder onderzoek is nodig om de ‘verborgen’ gedachten en gevoelens van Rett meisjes te onthullen. Rett meisjes hebben een eigen manier van behandelen en aangepast onderwijs nodig, toegespitst op hun noden en op het optimaliseren van hun specifieke communicatieve vaardigheden. Verder onderzoek moet meer klaarheid brengen over die specifieke noden en vaardigheden. Dr. Djukic en haar team, 18 in Rett syndroom gespecialiseerde artsen, voorzien in geavanceerde diensten voor patiënten door middel van ingrepen, onderwijs en research. Het Rett Syndrome Center van het kinderziekenhuis Montefiore opende de deuren in januari 2008 en behandelt 250 patiënten uit Amerika en de rest van de wereld. Dr. Djukic wordt erkend als vooraanstaand in haar vakgebied, met meer dan 30 jaar ervaring. (Bron: Montefiore News Releases, www.montefiore.org)
(Samenvatting en vertaling: Anna Vermeulen)
D
6.
Rett Communicatie: Therapeuten en ouders aan het Vlnr: Judy Wine Hans van Balkom Peter Marschik
STEMMEN UIT DE PRAKTIJK Dat Rett meisjes en -vrouwen graag communiceren en daar veel behoefte aan hebben is overduidelijk voor ouders, verzorgenden en allen die dicht bij hen staan. Het is echter heel moeilijk om te weten wat ze precies begrijpen en willen uitdrukken, want de meesten kunnen niet praten en zijn fysiek heel beperkt in hun mogelijkheden om aan te geven wat ze willen en bedoelen. Hun beste uitdrukkingsmiddelen zijn hun lach en hun blik, de manier waarop ze ons volgen. Het is belangrijk om oog te hebben voor de communicatie die er is, niet alleen te focussen op wat niet kan. Het is nodig om de communicatie met een Rett kind aan te passen aan haar competenties en mogelijkheden. Er is ook veel geduld en doorzettingsvermogen nodig. Tijd, tijd, tijd … daar draait het vaak om. Vraag het opnieuw en opnieuw, geef het Rett kind de tijd die het nodig heeft en neem zelf de tijd die het vraagt.
“Ze kan iets aanwijzen met de blik in haar ogen, en enkele minuten later wijzen met haar hand. Soms wijzen de blik en de hand hetzelfde aan, op andere momenten kan ze verschillende reacties hebben. Wanneer we controleren wat het gewenste antwoord was, leren we dat wat het meisje wilde zeggen, datgene was wat ze met haar ogen had aangegeven. De praktijk leert dat wanneer we willen focussen op een specifieke vaardigheid, de andere vaardigheden – die moeilijker zijn voor het kind – moeten worden geneutraliseerd. Als het doel communicatie is, en de handfunctie is moeilijk (zoals bij de meeste Rett meisjes), is het aangewezen dat als middel om te wijzen naar een keuzemogelijkheid niet de handen kunnen worden gebruikt. Voor de meeste Rett meisjes is de eenvoudigste en snelste manier om iets aan te duiden de richting van hun blik.” (Judy Wine)
ossier
7.
een update woord AUGMENTATIVE AND ALTERNATIVE COMMUNICATION (AAC) (COMMUNICATIE VIA ONDERSTEUNING) AAC is alles wat geen spreken is. Het traject van ondersteunende communicatie moet samen gedragen worden door de ouders en het zorgteam, dat is de sleutel tot succes. AAC kan op diverse manieren, met en zonder technische of (hoog)technologische ondersteuning. Het is belangrijk om grondig te analyseren wat voor een concreet persoon het beste werkt. We moeten daarbij steeds kijken naar de specifieke noden, behoeften en mogelijkheden van ieder individu. Er zijn vele hulpmiddelen beschikbaar: communicatieborden, spraakknoppen, computers, ... Belangrijk is om voor een specifiek persoon uit te zoeken waarmee hij het makkelijkste kan werken en op welke manier (met gebruik van handen, ogen, neus, kin, voorhoofd, ...). Een persoon met Rett zou zich, net als ieder ander, op elk moment moeten kunnen uiten. Vaak is een combinatie van natuurlijke communicatie en verschillende alternatieve communicatiehulpmiddelen aan te raden. Het leren gebruiken van communicatiehulpmiddelen gebeurt in verschillende stappen. Sommigen leren snel, bij anderen kan dit enige tijd kosten. Toch is het de moeite waard om geduld te oefenen en naar de gepaste manieren en middelen te zoeken. Iedere persoon wil graag in staat zijn om met zijn omgeving te communiceren. Als je communicatie en interactie wil verbeteren kan dit gericht zijn, in leermomenten, maar het beste resultaat bereik je vaak in spontane situaties, het grijpen van het moment. Daarom is het werken in de thuissituatie vaak interessant. Een goed uitgangspunt om iets te bereiken is uitgaan van de interesses van het kind. We spannen ons meer in als het de moeite waard is.
“Alsjeblieft, geen eten meer, in het leven gaat het niet alleen om eten. Je moet uitzoeken wat een kind boeiend vindt, leren gaat zo veel beter als het gemotiveerd is. En niet in het minst: make it fun!” (Judy Wine)
8.
EEN AANTAL HULPMIDDELEN Navigatiekaarten en het communicatiewoordenboek Een persoonlijk communicatiewoordenboek op maat van het Rett meisje is gebaseerd op haar leefwereld. Dit boek of deze map moet regelmatig worden aangepast omdat ook de leefwereld van een mens geregeld verandert. Laat allen uit haar dichte omgeving (ouders, verzorgers, brussen, ...) suggesties doen voor de inhoud en combineer die dan tot een geheel. Het woordenboek kan stapsgewijs opgebouwd worden, met als basis bij elke situatie steeds drie vragen: 1 Wat doet ze? Tv kijken 2 Wat betekent het? Ik wil tv kijken 3 Hoe reageer ik? Je zegt me dat je tv wil kijken. Toon je me wat je wil zien? Dan presenteer je kaartjes met daarop verschillende tv-programma’s. Het doel is gepersonaliseerde navigatiekaarten te maken en een map op maat samen te stellen. Op elke pagina zet je vier tekeningen, foto’s of pictogrammen die bij het thema van die pagina horen. In het midden komt altijd de keuzemogelijkheid “geen van deze vier”. Een voorbeeldpagina “Wat wil je aantrekken vandaag?” Je geeft de mogelijkheid om te kiezen uit vier dingen uit haar kleerkast “blauwe jurk”, “bruine broek”, “oranje overgooier”, “groen rokje” met bijkomend “het is iets anders”. Na deze keuze ga je door naar de volgende kledingpagina. Zo kan je over allerlei thema’s uit de leefwereld van je kind een heel palet samenstellen waardoor ze zelf kan
zeggen hoe ze zich voelt, wat ze wil doen, eten, ... Je kan pagina’s ook combineren en bij elke foto een verwijzer naar een andere pagina plaatsen. Zo kan je bij de foto “ik wil naar buiten” een cijfer hangen dat doorverwijst naar een pagina waar vier activiteiten staan die buiten gebeuren. Je mag niet verlangen dat Rett meisjes met de hand keuzes maken, want daarvoor hebben velen van hen een te beperkte handcontrole. Ze slagen er echter wel in om ons met hun ogen duidelijk te maken wat ze willen. De Step by Step (meerdere boodschappen) en de Big Mack (een boodschap) Een Step by Step is een toestel waarop je een reeks boodschappen kan plaatsen. Telkens er op geklikt wordt, krijg je de volgende boodschap. Een Big Mack is een toestel waarop je één boodschap kan inspreken, telkens je op de knop drukt, hoor je dezelfde boodschap
Wij geven de Step by Step dagelijks met Lotte mee naar haar klas. In plaats van de communicatie via het schriftje te laten lopen, spreken wij samen met Lotte een boodschap in op haar Step by Step, in de klas luisteren ze daar vervolgens samen met Lotte naar. Op het einde van de dag spreken ze in de klas samen met Lotte een verhaal of een liedje in dat dan weer mee naar huis kan, zodat wij er samen met haar kunnen naar luisteren. Het grote verschil met vroeger is dat Lotte nu betrokken wordt bij de communicatie die over en weer gaat. Voorheen werd er van alles in het schriftje geschreven, maar zij maakte daar amper deel van uit. Nu brengt ze zelf het verhaal mee en je ziet
Een vleugje theorie
9.
Peter Marschik onderzoekt de preverbale, verbale en communicatieve ontwikkeling bij Rett meisjes. Hij analyseert retrospectieve data, met name audio- en video opnames uit de baby- en peutertijd. Doel van dit onderzoek is om de taalontwikkeling bij het Rett syndroom in kaart te brengen en om zo vroeg een diagnose te kunnen stellen. Een algemene bevinding is dat de taalontwikkeling al van in het prille begin atypisch verloopt bij Rett meisjes.
Een normale preverbale taalontwikkeling gebeurt in drie fasen: vanaf een maand of drie begint een baby te kirren, rond zes maand te brabbelen en aan ongeveer een jaar kan hij een aantal woorden uitspreken. Rett meisjes blijven geleidelijk aan meer achter in die evolutie. Aan drie maand is 7/10 mee met de normale curve, aan zes maand nog 5/10 en aan een jaar nog slechts 3/10.
haar stralen en lachen als we samen luisteren of als we samen een verhaal vertellen. (Els Maes)
Nederland is men er pas enkele jaren mee bezig. De resultaten bevestigen het vermoeden dat Rett meisjes meer begrijpen dan ze kunnen tonen.
iPad De iPad is heel geschikt om te communiceren, maar er is nog geen besturingssysteem om hem met de ogen te bedienen. Je kan wel de rollen verdelen en je dochter laten kijken, waarna jij klikt in haar plaats. Hans Van Balkom toonde op het Europees Rett Congres in Maastricht een mooi voorbeeld. Hij hing een iPad aan de rolstoel met het scherm naar het meisje toe. Ze reden door het huis en filmden alles wat ze zagen en wie ze tegenkwamen. Het Rett meisje amuseerde zich een eerste keer toen het filmpje gemaakt werd en zij alles life kon volgen. Nadien amuseerde ze zich nog een paar keer door er met anderen terug naar te kijken. Frappant hoe een Rett meisje dat eerst heel verveeld en apatisch voor zich uit zat te kijken tot een uur alert bezig kon zijn met haar filmpje. Spraaktechnologie met oogbesturing Door hun motorische problemen kunnen Rett meisjes moeilijk tonen wat ze bedoelen en willen. Het geavanceerde gebruik van hun ogen zou hier verandering in kunnen brengen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met Rett wel gericht kunnen kijken bij verbale opdrachten. Met de eye gaze technology kun je met de ogen een computer te besturen. In GrootBrittannië staat men al vrij ver met het gebruik van eye control bij mensen met Rett en boekt men goede resultaten. In
Verschillende soorten mensen gebruiken deze technologie om te kunnen communiceren en Rett patiënten behoren tot de top vier, naast patiënten met ALS, het locked in syndroom en cerebral palsy. Er zijn een massa voorbeeldfillmpjes te vinden op YouTube waaruit blijkt dat Rett meisjes die leerden communiceren met behulp van een Tobii of een Allin (twee van de toestellen die uitgerust zijn met spraaktechnologie en kunnen bestuurd worden met de ogen) veel meer kansen hebben om zich uit te drukken. Voorbeeld: een meisje koos een muzieknummertje met haar ogen en “zei” nadien wat ze er van vond. Ze selecteerde heel duidelijk “cool” na het nummer. Op de volgende pagina’s lezen we het verhaal van de Nederlandse Marilou die al een tijdje met behulp van de Tobii communiceert en met rasse schreden vooruit gaat. We lezen ook over de eerste stapjes van Jana die – een Belgische Rett primeur – een Allin en een Tobii een weekje op proef mocht leren kennen.
(Cindy Daelemans, Els Maes en Anna Vermeulen) Op basis van het werk en de uitspraken van Theresa Bartolotta, Sally-Ann Garrett, Peter Marschik, Hector Minto, Einat Saraf, Anna Urbanowicz, Hans van Balkom, Tijs van Halteren, Helena Wandin, en Judy Wine)
D
10.
Eye Control De eerste stapjes van Jana Op het Europese Rett congres in Maastricht hoorde ik voor het eerst de termen eye control en Tobii. In verschillende landen maken Rett meisjes succesvol gebruik van dit communicatiehulpmiddel. Voor mij was het horen van deze succesverhalen heel hoopgevend en vooral intrigerend. Het zinnetje “hun ogen zijn altijd sneller en juister dan hun handen” bleef lang hangen.
week veel te kort is. Wat kunnen we in een week bereiken? Zal Jana wel geïnteresseerd zijn? Zal ze het systeem snappen, beseffen dat zij met haar ogen de computer kan besturen? Zullen we bewijsmateriaal kunnen verzamelen waarop duidelijk te zien is dat eye control een geschikt communicatiehulpmiddel is voor haar? Ik voel het steeds zekerder, een weekje is veel te kort.
Terug thuis begin ik rond te vragen en te zoeken op internet wat de mogelijkheden zijn in België. Het eerste zoekwerk is frustrerend. Het begrip eye control vind ik wel, maar niet als communicatiehulpmiddel. Na verder zoeken vind ik de Belgische verdeler van Tobii, de hulpmiddelencentrale (HMC) in Deinze. De logopediste die met Jana werkt in het dagcentrum kent dit systeem al. Een ander meisje uit het dagcentrum staat op het punt om een aanvraag tot terugbetaling in te dienen voor dit communicatiehulpmiddel.
Bij de eerste uitleg is er al een reden tot twijfel. Er staat niet veel geschikt oefenmateriaal op de Allin voor Jana. Veel oefeningen voor kleuren kiezen (euh), woorden lezen (echt niet), ... uiteindelijk vinden we twee items die min of meer geschikt zijn: taarten gooien naar foto’s (we kunnen foto’s naar keuze uploaden) en met een waterspuit mikken naar doelen (stilstaand of bewegend). Onze motivatie is groot, dus we gaan ervoor.
Ik overleg met haar of Jana ook in aanmerking zou kunnen komen en samen besluiten we om een demo aan te vragen zodat we het systeem kunnen uitproberen. Zij vertelt me over de Allin, een gelijkaardig toestel dat ook door de HMC op proef wordt uitgeleend. In de wachttijd werkt de logopediste met Jana aan het kiezen en aanduiden met de ogen in plaats van met de handen. Uittesten Het is een spannend moment wanneer ze de Allin brengen om een weekje uit te proberen. De verwachtingen zijn er zeker, maar ook het besef dat een
Zolang de logopediste van HMC er is, heeft Jana meer interesse voor haar dan voor de computer, maar dat is voor mij geen verrassing. Ik wacht dus op een rustig moment om alleen met haar te kunnen oefenen. De eerste pogingen zijn een beetje teleurstellend: taarten gooien kan haar niet boeien, ook niet naar foto’s van bekenden, ze heeft meer interesse voor de cursor die beweegt (dat doet zij zelf, maar dat weet ze nog niet). Bij de oefeningen met de waterspuit merk ik dat ook hier de druppelende waterslang (beweging) haar boeit, maar niet de statische doelen. Een pluspunt is dat ze korte tijd zeer gericht naar het scherm kijkt. Ik merk dat dit zeer vermoeiend is voor haar, dus bouwen we een routine op van verschillende korte
ossier
11.
HET WERKEN MET EYE CONTROL IS ZEER VERMOEIEND, DUS BOUWEN WE EEN ROUTINE OP VAN VERSCHILLENDE KORTE OEFENSESSIES PER DAG IK BLIJF ME AFVRAGEN IN HOEVERRE JANA BEGRIJPT DAT ZE ZELF MET HAAR OGEN DE DINGEN IN BEWEGING ZET. EEN WEEK IS VEEL TE KORT oefensessies per dag. De zussen en Ik proberen de oefeningen ook uit en ondervinden allemaal dat het inderdaad vermoeiend is. Gelukkig is de computer ook met touchscreen uitgerust en kan ik de oefeningen selecteren met mijn vinger. Als de week ten einde loopt, hebben onze vele oefenpogingen hun vruchten afgeworpen. Jana gooit nu taarten, ze zoekt zelf op het scherm naar de foto’s. Ook het mikken naar een doel gaat beter (favoriet is vlammetjes doven, ook hier vooral omdat de vlammen bewegen). Vraag blijft wel in hoeverre Jana zelf doorheeft dat zij diegene is die met haar ogen de dingen in beweging zet. Na een week komt de logopediste van HMC de Allin ophalen en ruilen voor een weekje Tobii op proef. Op de Tobii staan veel meer geschikte oefeningen. Navraag bij de logopediste leert dat deze oefeningen ook op de Allin kunnen, maar dat HMC maar één licentie heeft en ze die gebruiken voor de Tobii. In de toekomst plannen ze beide systemen met dezelfde software uit te rusten. De logopediste bevestigt dat eye control een zeer vermoeiende manier van communiceren is. Ze zegt dat mensen die een keuze hebben, bijvoorbeeld bij verlamming na een ongeval, uiteindelijk meestal besluiten de computer te besturen op een andere manier, bijvoorbeeld met hun kin. Brillen kunnen soms voor complicaties zorgen, maar Jana heeft een keer geoefend met haar zonnebril en dat was geen enkel probleem. Ik vertel haar dat ik soms merk dat Jana wel gericht kijkt, maar dat de computer
niet reageert (waarna ik snel met mijn vinger op het plaatje duw om een reactie te krijgen). Ze toont me hoe ik Jana’s oogbewegingen kan kalibreren (maken dat de computer niet alleen de ogen herkent, maar ook de oogbewegingen kan lezen, zodat de respons beter is). Ze paste ook de reactiesnelheid aan. Het doet deugd om je opmerkingen kwijt te kunnen en antwoord te krijgen op je vragen. Omwille van de vele vrije dagen kon de Allin niet mee naar het dagcentrum, maar de Tobii kan wel dagelijks heen en weer zodat Jana ook daar kan oefenen, samen met de logopediste. Daar ben ik heel blij om, want die heeft al wat ervaring met eye control en nu kunnen we vergelijken (thuis en in dagcentrum) en overleggen. Ook deze week oefenen we meerdere keren per dag een korte tijd. De piano, waarbij ze met haar ogen op het klavier noten maakt en een eigen liedje componeert, boeit haar het meeste. Er is ook een oefening waar ze een liedje kan kiezen, de opties zijn Plop, Samson en Gert, Spring, Mega MIndy en Thor. Dit vindt ze ook leuk, maar misschien zijn er een beetje veel keuzes ineens. Er zijn nog enkele eenvoudige, toffe spelletjes, maar de muziekoefeningen zijn favoriet. Evaluatie Na de week met de Tobii blijf ik me afvragen in hoeverre Jana zelf begrijpt wat ze doet met haar ogen. Beseft ze dat zij zelf met haar ogen de computer bestuurt? Ik merk wel dat ze me soms met een heel triomfantelijke blik aankijkt: “kijk eens, hoor eens”. Of ze echt doorheeft dat zij de controle heeft, weet ik niet.
Wie ook graag wil uitproberen of eye control als communicatiehulpmiddel geschikt is voor zijn Rett dochter, kan contact opnemen met de hulpmiddelencentrale in Deinze. Zowel ouders, logopedisten, dagcentra als scholen kunnen een aanvraag indienen.
12.
Contactgegevens www.hmc-nv.com, 09 3801972 De logopediste van HMC: Antonique Di Matteo,
[email protected]
DE KLOOF TUSSEN WAT WIJ DE AFGELOPEN 14 DAGEN HEBBEN GEDAAN EN ECHTE COMMUNICATIE IS NOG GROOT, MAAR IK BLIJF GELOVEN DAT COMMUNICATIE VIA EYE CONTROL MOGELIJK IS VOOR JANA
Een feit is zeker, een week is veel te weinig, zeker voor Jana die veel tijd nodig heeft om te oefenen, om de klik te kunnen maken. Ik bespreek dit met de logopediste van HMC, zeg haar dat wij zeker nog verschillende keren de Allin (met aangepaste software) of de Tobii willen uitproberen voor we eventueel een aanvraag tot terugbetaling kunnen doen. Dit is geen enkel probleem, maar afhankelijk van het aantal aanvragen kan daar wel enige tijd tussen zitten (zucht). Materiaal om te kunnen aantonen dat eye control een geschikt communicatiehulpmiddel is voor Jana hebben we zeker nog niet. Ik besef dat de kloof tussen wat wij de afgelopen veertien dagen hebben gedaan en echte communicatie nog groot is. Ik blijf wel positief, ik blijf denken dat communicatie via eye control mogelijk is voor Jana. Enkele dagen later krijg ik bericht dat we de Allin en de Tobii in augustus opnieuw allebei een weekje mogen proberen. Op
de Allin zal dan ook de aangepaste software geïnstalleerd zijn. Conclusie Jana kan zich het beste op het scherm concentreren in een niet te lichte kamer (ze is sowieso zeer gevoelig voor licht) met zo min mogelijk afleiding, zowel qua personen als qua achtergrond. Dit was een proevertje, het smaakt naar meer. Een week is zeker weten niet lang genoeg om resultaat te boeken en om een gemotiveerde aanvraag tot terugbetaling te kunnen indienen. Momenteel heb ik de indruk dat er weinig verschil in gebruiksgemak bestaat tussen beide systemen, dat wordt misschien duidelijker als op allebei dezelfde software is geïnstalleerd. Wordt vervolgd.
(Cindy Daelemans)
D
14.
Ik wil wat zeggen
De communicatiezoektocht van Leoniek Leonie Marilou is zes als we de stappen van boekjes voorlezen, kiezen uit voorwerpen en werken met communicatieknoppen hebben doorlopen. We gaan op zoek naar meer, een computer is onze grootste wens. Voor de begeleiding is een logopedist de logische keuze. Succes staat of valt met de betrokkenheid en het enthousiasme van de hulpverleners en de omkadering van het Rett meisje. Een op een begeleiding is onontbeerlijk voor het ontwikkelen van een goede communicatie, bij voorkeur in een rustige omgeving. Soms is veel geduld nodig, maar vaak kiest het meisje met de ogen in de eerste seconden. Bij Marilou verliep het proces niet van een leien dakje. De logopediste van het dagcentrum vond Marilou niet leerbaar, was van mening dat Rett meisjes niet kunnen communiceren. Een op een begeleiding was in het dagverblijf niet mogelijk, de logopediste keek liever toe bij de eetsituatie. Ook rust was er niet in haar groep. Frustratie leidt tot het zoeken naar oplossingen Marilou was veel ziek door epilepsie- en ademhalingsaanvallen. Ze was vaker thuis dan op het dagcentrum. Ik werd zelf ziek, dus er moest een oplossing komen. Die vonden wij in het Persoon Gebonden Budget. De dagen op het dagcentrum werden afgebouwd, zo kunnen we Marilou thuis wel de een op een aandacht bieden die ze nodig heeft. Momenteel werken bij ons 12 verschillende mensen in wisseldiensten. Elke dag heeft een vast programma, inclusief kine, paardrijden en zwemmen. Alles gebeurt op vaste tijden. Op die manier hebben wij Marilou zelfs zindelijk kunnen maken voor haar ontlasting. We communiceren volop met Marilou. We volgen haar ogen, alle andere communicatiemiddelen blijken te omslachtig. We willen echter meer, en we merken dat Marilou zelf meer wil en meer aankan.
Dan pas begint voor mij het echte gevecht. Ik sta alleen met mijn wens voor een spraakcomputer. Een logopedist die aan huis komt en ook nog betaalbaar is, kan ik niet vinden. Ik loop tegen een muur van ongeloof en wantrouwen op als ik vertel dat ik ontevreden ben over de vorige logopediste. Er blijken afspraken te zijn elkaars cliënten niet over te nemen. Rett meisje L. krijgt een spraakcomputer. We hebben als ouders veel contact en ik probeer hetzelfde pad te bewandelen. Ook deze logopediste kan echter niet aan huis komen, ze behandelt alleen de kinderen van haar kinderdagcentrum. Ik geef het op, tot Marilou met open ogen aan de beademing op de Intensive Care ligt na haar scoliose-operatie. Op dat moment krijg ik weer energie, weet ik dat we een manier moeten vinden waarop Marilou duidelijk kan maken of ze pijn heeft en wat ze wil. Huilend vertel ik mijn communicatiestrijd van de afgelopen jaren aan onze nieuwe revalidatiearts in het Sophia kinderziekenhuis. Zij zorgt dat Marilou na jaren weer een logopediste krijgt, Lou vindt haar fantastisch! En laat dat merken ook. Marilou slooft zich uit en laat mij van de ene in de andere verbazing vallen, wat kan en weet ze toch veel. Weer een moment dat mij energie geeft om door te zetten, Marilou kan niet praten, maar ik wel. Er worden maandenlang rapporten geschreven, Marilou wordt behandeld door een communicatieteam van logopedisten en orthopedagogen binnen het revalidatiecentrum. We moeten de nodige verslagen aanleveren en aan vele onderzoeken meewerken. De bezoeken aan het team vallen zwaar, maar ik hou het doel voor ogen. Als we in de afrondende fase van het onderzoek en het daarbij behorende rapport komen, voel ik dat we niet op een lijn zitten. Conclusie na maanden: geen spraak-
ossier
15.
Ik vind je lief
ke voor Marilou (18) computer maar een communicatieraam! Ik ben verslagen. Ondertussen oefenen we met actie-reactiespelletjes op de iPad. Zo jammer dat die niet kwijlproof is en niet beschikt over het juiste communicatieprogramma voor Marilou! Een stapje verder Rett meisje C. krijgt een spraakcomputer. Ik vraag het communicatieteam mij door te verwijzen naar de logopediste van C. De vergoedingen vormen een probleem, maar het lukt, Marilou heeft dan eindelijk logopedie aan huis. Dat uurtje per week breng ik echter samen met de logopediste door aan de eetkamertafel. We moeten opnieuw starten met onderzoeken. Ik ben inmiddels rapporten- en onderzoeksmoe. Alle mogelijke communicatiemiddelen moeten worden uitgetest en er moet beschreven waarom ze niet voldoen voor Marilou. Weer dreigt het na maanden de verkeerde kant op te gaan, de logopediste twijfelt aan haar kunnen en aan de noodzaak van een spraakcomputer. Ik vraag om een toestel op zicht om het bewijs te kunnen leveren, maar dat blijkt niet mogelijk. Door alle weerstand begin ik zelf te twijfelen. Zou Marilou het echt wel kunnen? Krijgt ze haar hand naar het scherm op de goede plek? Aan haar begrip heb ik nooit getwijfeld, aan haar handfunctie wel. De beslissing ligt niet bij de zorgverzekering, maar bij de leverancier van het hulpmiddel. Ik ben verbaasd. Ik wil liever zelf met de zorgverzekeraar om de tafel zitten, maar helaas. Er worden met diverse hulpmiddelen testen afgenomen door de leverancier, een totaal vreemd persoon voor Marilou. Ze heeft haar dag niet, ik ben in al die jaren nog nooit zo zenuwachtig geweest. Het lukt Marilou niet, gelukkig krijgt ze nog een tweede, laatste kans. De logopediste beslist samen met de leverancier welke
spraakcomputer Marilou gaat krijgen. Ik had een kort wensenlijstje: dezelfde reactiesnelheid als een iPad, een groot scherm voor de tweevaks keuze en niet gevoelig voor lichtinval en zonlicht. En dan lijkt het opnieuw mis te gaan, mijn wensen zijn niet onder te brengen in een spraakcomputer. Die toestellen bestaan wel, maar ze zijn veel te duur omdat er allerlei extra’s op zitten die voor Marilou onnodig zijn. Dan breek ik, gaan we nu na al die jaren iets krijgen waarbij wij van tevoren al weten dat het niet gaat werken? Ik moet concessies doen, alleen het grote scherm blijft overeind. Tot op de dag van vandaag vind ik het een verkeerde bezuiniging. Marilou brengt dagelijks met de grootst mogelijke moeite haar hand naar het scherm, maar de computer ‘’spreekt” niet. Het frustreert haar elke dag. Daarnaast is de computer buiten niet te gebruiken. De logopediste heeft een prachtig paginatellend verslag geschreven voor de aanvraag bij de zorgverzekering. De dag van de goedkeuring zal ik niet snel vergeten. We hebben nu een Mobi2 spraakcomputer. Het scherm is door middel van een raster verdeeld in twee grote vlakken. De spraakcomputer zit met een mobiel systeem vast op haar rolstoelblad aan de linkerkant. Omdat Marilou een stappend Rett meisje is, kunnen wij de spraakcomputer ook ophangen aan de muur in haar kamer, qua motoriek wat lastiger kiezen voor Marilou. De computer heeft een beginscherm, daarin maken de verzorgers de eerste keuze: eten, drinken, toilet, lopen, wandelen. Daarna krijgt Marilou de keuze uit twee etenswaren of twee activiteiten. Marilou is linkshandig. We leggen onze hand op haar rechterhand zodat het handenwringen even stopt. Marilou brengt haar hand naar het scherm en kiest. Alleen als de computer “spreekt” krijgt zij haar keuze. Helaas reageert de computer alleen op aantikken van het scherm, niet op aaien of glijden.
16. MARILOU MAAKT ELKE WEEK VORDERINGEN. IK BEN ONTZETTEND TROTS OP HAAR
Marilou is vooral erg handig in haar keuzes als het etenswaren betreft. De keuze moet een onmiddellijk voordeel voor haar betekenen. Als ze honger heeft, gaat het kiezen sneller en duidelijker. We hebben duidelijke tegenpolen gebruikt om haar extra te prikkelen de juiste keuze te maken. De keuzes worden weergegeven door foto’s of pictogrammen. Voorheen heeft zij nooit aangegeven pictogrammen te begrijpen. Kiest ze verkeerd in mijn ogen, (iets wat ze niet lust bijvoorbeeld), dan krijgt ze wat ze gekozen heeft, maar vragen wij haar daarna nog een tweede keer te kiezen. Wij zetten zelf de opties in de computer met een foto of pictogram, dat vraagt veel energie en geeft ook de grenzen van het systeem aan. In zeven maanden hebben wij veel uitgetest en merken we dat Marilou elke dag vorderingen maakt. Ik ben haar verzorgers daar ontzettend dankbaar voor. Zij doen het echte werk, brengen het broodnodige geduld op en geven Marilou vertrouwen. Ik begon het al gewoon te vinden, tot ik benaderd werd om een lezing te houden voor het Nederlandse Rett symposium “praten doe ik met mijn ogen”. Daar waren de tranen weer, dit keer van geluk. Praten doe ik met mijn ogen De lunchruimte van het symposium is een snoepwinkel voor Rett ouders en Rett meisjes. Ze kunnen er een Tobii spraakcomputer met oogbesturing uitproberen! Wauw, voor het eerst zie ik het apparaat in levende lijve, ik kende het alleen van de vele Amerikaanse YouTube filmpjes. De Tobii leek voor Marilou altijd onbereikbaar en nu staat hij zo maar voor mijn neus! Ik kijk mee over de schouders van de meisjes en hun ouders, ik zie een beginscherm vol vakjes in allerlei kleuren en met heel veel verschillende symbolen. Een Rett meisje krijgt het apparaat, misschien per toeval, even aan de “praat” door net wat
langer naar een plaatje te kijken. Ik loop er met gemengde gevoelens van weg. Terug thuis probeer ik Marilou’s keuzes op de Mobi uit te breiden. Ik stuur filmpjes van Marilou, mooi communicerend op haar Mobi, naar de revalidatiearts en de logopediste van het revalidatiecentrum en geef aan dat we ons plafond qua keuzemogelijkheden hebben bereikt. Ik vraag of zij Marilou, nu blijkt dat het communiceren met de Mobi een succes is, verder willen behandelen. Beide dames staan versteld van het resultaat en Marilou krijgt tien behandeluren logopedie. Ze maakt snel vorderingen, waaruit blijkt dat ik hier niet voor doorgeleerd heb en de logopediste wel. Een net wat andere benadering heeft een groot effect. Marilou’s handfunctie laat echter vaak te wensen over. Ik hoor van een andere Rett moeder dat een Rett meisje in Nederland de oogbesturingscomputer Tobii in haar bezit heeft. Ik breng de behandelaars direct op de hoogte van deze mogelijkheid. Nu Marilou de dames heeft kunnen overtuigen van haar kunnen, staan we na jaren opeens wel op een lijn. Als team gaan we aan de slag, vissen de oude communicatierapporten van Marilou op waarin de afgelopen tien jaar duidelijk beschreven staan en vullen ze aan met het succesverhaal van de Mobi. Het belangrijkste argument, het steeds verder uitvallen van de handfunctie, staat nu ook duidelijk beschreven. Door haar slechte handfunctie, bleven de keuzemogelijkheden voor Marilou altijd beperkt tot twee: links of rechts. De begeleidster van RDG Kompagne komt de Tobii bij Marilou testen. Als zij de eerste test goed doorstaat, kan er een proefperiode aan vastgekoppeld worden. De begeleidster staat versteld van het kunnen en de snelheid waarmee Marilou door het
17.
menu scrollt met haar ogen. Al snel kiest zij uit zes plaatjes. Ik ben wat sceptischer, was het geen toeval? Marilou is binnen het revalidatiecentrum het eerste kind dat kan oefenen met een Tobii. De behandelaars willen de proefperiode dan ook benutten voor meerdere gegadigden op het centrum. Dat geeft mij een extra fijn gevoel! We maken samen een schema op, Marilou mag twee uur per week de Tobii uitproberen. En dan gebeurt er iets heel bijzonders. Marilou stijgt boven zichzelf uit en laat iedereen zien wat ze kan. Na elk bezoek ga ik met een Eurekagevoel naar huis. Na een aantal weken kiest Marilou uit negen plaatjes, geeft antwoord op mijn vragen en wijst mij terecht als ik haar vraag wat haar pop als laatste nog aan moet. Zij wist dat de pop nog TWEE dingen aan moest in plaats van EEN! Iedereen is het er over eens, Marilou is zeer geschikt voor het communiceren met de oogbesturingscomputer Tobii. Ik geniet van het gevoel dat nu zoveel mensen zien en geloven wat ik al die jaren geroepen heb. Eindelijk staat er een team achter mij en Marilou. Nu kan het toch niet meer mis gaan? Zelf wil ik zeker weten dat de Tobii echt de beste oplossing is voor Marilou en ik regel nog een proefperiode met een TM4 oogbesturing die vastgemaakt kan worden op de huidige Mobi spraakcomputer van Marilou. De aanvraag bij de verzekering van deze aanpassing aan het huidige systeem heeft waarschijnlijk een grotere kans van slagen, onze Mobi is tenslotte nog maar anderhalf jaar oud. Het gaat mis bij het kalibreren, Marilou moet naar de vier hoeken van de computer kijken, in een bepaalde tijdsduur, om met haar ogen de computer te kunnen besturen. Dat lukt niet, dus wordt er unaniem gekozen voor de Tobii.
De offerte van de Tobii valt bij Marilou zeer hoog uit. Omdat zij stapt moeten er mobiele systemen komen, niet alleen aan haar rolstoel maar ook aan de muur. Vanwege haar geclusterde epilepsie aanvallen een ophangsysteem voor in haar bed enz. Marilou is binnen RDG Kompagne een apart geval, hun Tobii-cliënten lopen niet. De weken worden maanden, ondertussen zie ik een flink aantal communicerende Nederlandse Rett meiden met hun nieuwe Tobii voorbij komen. Ons geduld wordt flink op de proef gesteld. 4 oktober 2013: daar is de Tobii We hebben de Tobii nu acht maanden in huis en nog elke dag ben ik verwonderd, over de techniek, maar vooral over het kunnen van Marilou! Ze maakt elke week vorderingen, vraagt om uitdagingen. Ze kiest uit een beginpagina, bijvoorbeeld eten en drinken, ja of nee, seizoenen, ik wil …, toilet, familie, verzorgers, binnen of buiten spelen, ik wil wat zeggen … Elke bladzijde klikt door naar het volgende hoofdstuk, kiest ze seizoen dan is de volgende pagina winter, zomer, herfst en lente. Achter winter: Sinterklaas en Kerst. Achter Kerst: alle kerstplaatjes, benoemd per naam en gevolgd door een liedje. Kiest ze kerstboom dan spreekt de computer eerst kerstboom uit en zingt daarna O dennenboom. Vandaag kan Marilou 25 keuzes per pagina aan en is haar communicatiesysteem opgebouwd uit een 60-tal hoofdstukken. Ze maakt sinds kort zinnen met drie woorden, de eerste was “ik zie aap”. Ik ben ontzettend trots op haar. Het verloop van haar vorderingen is in 31 filmpjes te volgen op het YouTube kanaal van Marilou Wiertz.
(Leonieke Wiertz)
D
10.
Eye Control De volgende stapjes van Jana (Vervolg van ‘De eerste stapjes van Jana’, Rett Gazet 43, pagina 10.) Eind augustus was het zover: we mochten de Tobii opnieuw uitproberen en nu zelfs drie weken. Ik merkte aan Jana’s reacties dat ze het toestel herkende, hoewel de vorige oefenperiode van een weekje al twee à drie maanden geleden was. We bouwden al snel opnieuw onze routine op van de vorige proefperiode: verschillende keren per dag een kort oefenmomentje. Voor Jana blijkt dit de beste manier van werken. De omstandigheden om te oefenen moeten voor haar optimaal zijn, en daarmee bedoel ik vooral: een rustige omgeving. Niet zo gemakkelijk in de zomervakantie met nog drie zussen thuis. Jana vindt het veel leuker om naar de zussen te kijken en te lachen dan om geconcentreerd naar het scherm te staren. Maar als we enkel met zijn tweeën zijn, hebben we hele mooie en – voor mij toch – hoopgevende momenten waarbij Jana heel duidelijk met haar oogjes de computer bestuurt. Aan haar – eerst verwonderde en later triomfantelijke – blik te zien, heeft Jana nu ook door dat zij diegene is die ervoor zorgt dat er op het scherm dingen veranderen. Als de logopediste van haar dagcentrum een oefeningetje maakt waarbij ze kan kiezen tussen de muziek van Samson en Gert en die van K3, bloeit Jana helemaal open. Ik heb met haar dan een heel mooie ervaring aan de computer, echt een soort gesprekje tussen ons, een moment waarop we beiden min of meer gelijkwaardige gesprekspartners zijn. Natuurlijk heb ik op dat moment mijn camera niet bij de hand,
er is dus geen bewijsmateriaal voor een eventuele aanvraag, maar het geeft wel een geweldige boost aan onze motivatie. Ik zie Jana glunderen en genieten. Als we na drie weken moeten afscheid nemen van de Tobii, merk ik aan Jana dat ze de computer mist. Als ze thuis is, kijkt ze onderzoekend en vragend naar ons oefenplaatsje. Ze kruipt zelfs af en toe tot daar om te zoeken waar de Tobii is. Na deze tweede oefenperiode durf ik echt te stellen dat Jana het principe van eye control door heeft. Ik denk nu ook dat er mogelijkheden zijn voor de toekomst, dat dit een weg is naar communicatie. We hebben al enkele mooie fragmenten gefilmd, hoewel die zeer basic zijn. Toch ben ik een beetje bang om nu al een aanvraag tot terugbetaling te in te dienen. Ik weet echt niet of wat we nu bereikt hebben al voldoende is. Ik weet ook niet wat voor Jana de perspectieven zijn van eye control. Is wat ze nu laat zien het hoogst haalbare of nog maar het topje van de ijsberg? Het blijft voor Jana een heel intensieve manier van werken. De omstandigheden moeten ideaal zijn: liefst een één op één relatie, een rustige omgeving en zijzelf moet zich goed voelen. Als ze moe is of niet goed in haar vel zit, kijkt ze heel bewust weg van het toestel (ook dat is communicatie natuurlijk). Maar als de omstandigheden goed zijn, zie je haar echt glunderen en groeien. We hebben haar in ieder geval opnieuw op de lijst gezet voor een demo.
(Cindy Daelemans)
ossier Jana aan de Tobii, getekend door haar zussen 1. Tessa (4), 2. Fleur (9) en 3. Kira (13)
11.
12.
Rozemie Gauquie is logopediste in De Eglantier (therapeutisch dagcentrum voor kinderen en jongeren met ernstig meervoudige beperkingen, Leefdaal) en zelfstandig logopediste in groepspraktijk ‘t Logoblok (Leuven)
Mijn eerste ervaringen met de eye gaze techniek, samen met Jana
Als logopediste begeleid ik Jana nu net drie jaar. Het is een spannende zoektocht naar ingangspoorten qua communicatie: welk muziekje slaat aan, welk speelgoedje kan Jana overtuigen tot het geven van duidelijke communicatieve signalen, …? Vaak botsen we op haar motorische beperkingen om met de handen dingen aan te tonen. Frustraties hebben we zeker al meegemaakt, maar stilaan bouwden we een fijne band op. Jana begroet me steeds enthousiast met een paar fonkelende oogjes. Na een gesprek met haar mama afgelopen zomer over de communicatiemogelijkheden van Jana, kwam oogbesturing ter sprake. Dit was voor ons beiden onbekend terrein, maar Cindy had hierover inspiratie opgedaan op het Europese Rett congres in Maastricht. We waren heel benieuwd naar de mogelijkheden van eye control voor Jana. ‘Jana gebruikt haar blik toch al functioneel om tussen foto’s te kiezen, misschien valt dit nog uit te breiden?’ Met deze gedachte in het achterhoofd, vroegen we een eerste demo aan bij HMC. Jana leerde de Tobii kennen, soms met plezier, soms met eerder vragende ogen. Helaas zijn demoperiodes steeds kort … Na het eerste proefweekje zetten we haar meteen weer op de lijst! Een drietal demo’s volgden (zowel met een Tellus, een Tobii als een Allin). We zagen Jana evolueren van het richten van haar blik op het
scherm, tot het makkelijk ‘vinden’ van haar oogjes en gericht kijken. Momenteel kan ze zelfs al eenvoudige keuzes maken in MindExpress door haar blik langere tijd te fixeren. Jana lijkt de computer zelfs te missen als hij weg is! Dit hadden we niet kunnen of durven voorspellen. Nu is de grote vraag: gaan we voor een aankoop en dienen we een aanvraag in tot terugbetaling? Hoe ver reiken Jana’s mogelijkheden met zo’n computer? Dit is moeilijk te voorspellen. Info of ervaringen vragen bij collega-logopedisten lijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Weinigen hebben ervaring met het gebruik van oogbesturingssystemen bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Toch lijkt het ons een zinvolle piste die in de zoektocht naar aangepaste communicatiehulpmiddelen niet vergeten mag worden. Voor kinderen die beperkte motorische vaardigheden hebben, maar des te beter met hun ogen kunnen werken, bieden deze systemen wel degelijk hulp. Wat de toekomst brengt in het verhaal van Jana, is nog onzeker. We proberen via multidisciplinair overleg tot de juiste keuzes te komen. Misschien krijgt Jana wel haar eigen spraakcomputer. Wij houden alvast alle opties open en bereiden ons voor op een sprong in de (voor ons) relatief onbekende wereld van de oogbesturing.
(Rozemie Gauquie)
Wie ook graag wil uitproberen of eye control als communicatiehulpmiddel geschikt is voor zijn Rett dochter, kan contact opnemen met de hulpmiddelencentrale in Deinze. Zowel ouders, logopedisten, dagcentra als scholen kunnen een aanvraag indienen.
14.
Contactgegevens www.hmc-nv.com, 09 3801972 De logopediste van HMC: Antonique Di Matteo,
[email protected]
D
Jong en gretig Marie maakt een vliegende start! Eindelijk is het zo ver! De ‘mevrouw van de Tobii’ komt langs! Zo zenuwachtig en enthousiast ben ik in lange tijd niet geweest. Ik ben vol hoop, maar evengoed voorbereid op een ontgoocheling.
rieke nogal graag de boel ondersproeit in haar enthousiasme, is dat een grote pro, kwestie van op tijd het scherm eens af te kuisen om een duidelijk beeld te blijven behouden.
Lange tijd heb ik gezocht naar een manier waarop Marie de mogelijkheid zou krijgen om te communiceren. We hebben drukknoppen geprobeerd, maar dat was geen succes. Handcontrole is er niet echt bij Marie, enkel als ze iets heel erg graag wil, en dan nog lukt het niet altijd. Ze denkt waarschijnlijk: ‘Waarom zou ik moeite doen om op een knop te duwen om een varken te laten knorren? Mama, papa en zus doen al gek genoeg, en die doen dat zonder dat ik moeite moet doen. Het enige wat daarvoor nodig is, is lachen en stralen zoals altijd.’
Marieke kwam net van de dagopvang en ik vreesde dat ze te moe zou zijn. Niets was minder waar: zodra het scherm voor haar neus verscheen, was haar interesse gewekt. Elk scherm hier in huis speelt immers K3. Zou deze dat ook doen? Ik dacht dat Marie, zodra ze zou merken dat K3 niet aan de orde was, zou afhaken. Nee hoor, haar interesse bleef en ze deed vrolijk een actie-reactie spelletje. Haar bril is soms een spelbreker, maar als ze dan iets meer moeite doet, lukt het toch. Ze begreep echt wat ze moest doen en was verbaasd dat zij dat kon. Ik merkte zelfs een trotse blik op die zei: ‘Hé, ik kan dat! Ik doe dat hier!’ Zo mooi om te zien. De dame van de Tobii liet ons kennis maken met MindExpress, een programma waarin je zelf een spel- of communicatieblad kan maken. Op de voorbeeldpagina werd naar de kleur van eendjes gevraagd. Uit twee verschillend gekleurde eendjes moet je het eendje in de gevraagde kleur kiezen. ‘Waar is het roze eendje?’ Marie keek naar het scherm en duidde het roze eendje aan! Onze monden vielen open van verbazing. Het oranje eendje, blauwe eendje, rode eendje, gele eendje, groene eendje en dan het liedje ‘alle eendjes zwemmen in het water’ ... Marie zo fier als een gieter, en mama en papa ook. Diezelfde avond hebben we haar de kleuren nog eens laten kiezen en ja hoor, geen toeval, Marie kent de kleuren. Zo gelukkig waren we in lange tijd niet geweest. Ik heb die avond iedereen opgebeld die ik ken om te vertellen dat Marie de kleuren kent!
Toch kon ik het als ouder niet loslaten. In een wereld vol groeiende technologie moet er toch iets bestaan waardoor ons patatje beter zou kunnen communiceren? Toevallig kwam ik te weten dat er een computer ontwikkeld werd die men met de ogen kan besturen. Dat moeten we uittesten! Zo gezegd, zo gedaan, met name contact opgenomen met de betreffende firma. De dame aan de telefoon was heel behulpzaam en aarzelde geen seconde om een oefenperiode in te plannen. Enkele weken geduld en voilà, de grote dag was daar! De logopediste gaf eerst een woordje uitleg over de computer en de mogelijkheden van het programma. Een nadeel zou kunnen zijn dat Marie’s ogen minder goed detecteerbaar zijn door haar bril, een sterk pluspunt: de computer is wateren shockresistent. Aangezien ons Ma-
ossier
Die nacht heb ik puur van de adrenaline niet geslapen. Zo fier was ik, zo opgewonden, eindelijk kregen we de bevestiging dat ons meisje meer weet, meer beseft dan dat er soms wordt beweerd. Mijn hart maakte echt een sprongetje, en dat doet het nu nog als ik aan dat moment denk. Zaterdagochtend was Stefan aan het douchen, ik vond dat een geschikt moment om nog wat te oefenen met Marie. Een blad met 16 pictogrammen met aan- en uitkleden, broek, kleedje, jas, ... Ik vroeg aan Marie: ‘Waar is het kleedje?’ En Marie keek vrolijk naar het kleedje! Daarna naar de sjaal, jas, muts, ...! Ik ben als een gek naar de badkamer gelopen om mijn man onder de douche vandaan te halen zodat hij dit ook kon zien, maar toen had Marie er geen zin meer in. De Tobii benoemde enkel het kledingstuk, hij maakte geen leuk geluidje als Marie het juist had. Ons enthousiasme was blijkbaar voor Marie niet voldoende om zich moe te maken. Zaterdagmiddag heb ik een blad gemaakt met verschillende desserts. Het plan was om een beetje te werken zoals Pavlov: als ze een dessertje aanduidde, dan gaf ik het haar. Ik kan u zeggen, Marie heeft
15.
die dag veel, heel veel chocoladepudding gegeten, dat is echt haar favoriet! Maandagmorgen hebben we de Tobii meegenomen naar de ‘juffen in de dagopvang’ en ook zij waren met stomheid geslagen. Ik denk dat we Marie’s interesse kunnen blijven wekken door te werken met liedjes als beloning. We gaan er echt intensief mee aan de slag. Het zal onnoemlijk veel tijd, moeite en creativiteit vragen, maar o zo bevrijdend zijn voor haar. Wat een boost voor haar eigenwaarde, haar betrokkenheid kan dat geven. Het feit dat ze na al die jaren zelf iets kan, moet een fantastisch gevoel zijn. De tranen springen me nog altijd in de ogen als ik aan haar gezichtje denk toen wij enthousiast riepen: ‘Ja, Marieke, dat heb je goed gedaan! Jij kent de kleuren! Dat doe jij hé!‘ Onze Rett meisjes hebben altijd met hun ogen gepraat, gecommuniceerd en alles duidelijk gemaakt. Ik denk echt dat de Tobii hen kan helpen om een stapje of een stap vooruit te gaan. Volgens mij is dit een match made in heaven.
(Sofie Van Clapdurp)
16.
De basis van elk Rett communi
Afbeeldingen Afbeeldingen spelen een cruciale rol wanneer we de communicatie met Rett meisjes op een hoger plan willen tillen. Het is daarom geen overbodige luxe om van bij de start een solide basis te leggen. Het succes van de aanpak en van de inspanningen van het Rett meisje staan of vallen immers met de kwaliteit van het gebruikte beeldmateriaal. Tekeningen, foto’s en pictogrammen zijn een hulpmiddel voor mensen die moeilijk of niet kunnen communiceren met de verbale taal. Met behulp van visualisaties kunnen ook zij aanduiden wat ze willen, keuzes te maken, zich uiten. Daarnaast zijn visualisaties een uitstekend middel om structuur te bieden, zodat wat straks, morgen of volgende week gaat gebeuren beter voorspelbaar wordt. Visualisaties zijn een voorstelling van een voorwerp, een persoon, een activiteit, een ruimte, een gevoel, ... Ze kunnen concreet (bijvoorbeeld een foto van een appel verwijst naar een appel) of abstract zijn (bijvoorbeeld een foto van een knuffelbeer verwijst naar het slapengaan). Ons dagelijkse leven zit vol visualisaties die het samenleven structureren, denk bijvoorbeeld aan verkeersborden die orde scheppen en het mogelijk maken dat we met velen de buitenruimte delen. Er zijn een aantal criteria waaraan visualisaties moeten voldoen indien we ze succesvol willen kunnen gebruiken. Dat geldt voor de verkeersborden, maar net zo goed voor de afbeeldingen die we willen gebruiken om te communiceren met een Rett meisje. Voor Rett meisjes geldt bovendien dat een ‘aanpak op maat’ noodzakelijk is. We zetten een aantal aandachtspunten op een rij.
Concreet versus abstract De makkelijkst herkenbare afbeeldingen gelijken zoveel mogelijk op de werkelijkheid. Een visuele voorstelling van bijvoorbeeld de drinkbeker die het meisje bij het ontbijt gebruikt, is op het gemakkelijkste, meest concrete niveau een foto van die beker. Een pictogram wordt abstracter naarmate steeds meer details worden weggelaten. Voor Rett meisjes is het werken met foto’s van personen, voorwerpen en plaatsen uit hun dagelijkse leven ideaal als beginpunt. Denk hierbij aan foto’s van mama en papa, het huis van oma en opa, ingescande hoesjes van favoriete cd’s en dvd’s, eten en drinken, de inhoud van hun kleerkast, ... Voor sommige producten, bijvoorbeeld eten en drinken, kun je inspiratie halen uit reclamefolders. Zorg ervoor dat de persoon of het product alleen op de foto staat, tegen een neutrale achtergrond. Overtollige informatie kan voor verwarring zorgen. Voorbeelden: • Een foto van zus met een ijsje op de schommel is niet geschikt: de foto kan zowel verwijzen naar ‘zus’, ‘ijsje’ als ‘schommel’. • Een foto van een fruitschaal met diverse soorten fruit is niet geschikt, kies voor afzonderlijke foto’s van een banaan, een appel, een kiwi, ... Bij sommige producten is het belangrijk om bij het gebruikte merk en de gebruikte verpakking te blijven. Kies geen foto van een flesje Minute Maid als je thuis altijd brikjes koopt. Voor alle foto’s geldt, dat ze het onderwerp goed herkenbaar en ondubbelzinnig
17.
icatiehulpmiddel
moeten weergeven. (Als tante maar één keer per jaar het haar opsteekt, is een foto met losse haren beter geschikt.) Voor personen die gemakkelijk overprikkeld raken, kunnen getekende beelden soms beter geschikt zijn. Een tekening is iets abstracter dan een foto, niet alle elementen van het voorwerp waarnaar de tekening verwijst worden weergegeven. Ook voor sommige onderwerpen kan een tekening meer aangewezen zijn, omdat eenduidige foto’s moeilijk te vinden of te maken zijn, denk bijvoorbeeld aan het visualiseren van gevoelens. Eenvoud •
•
•
De eenvoudigste, duidelijkste en meest geschikte afbeeldingen zijn die waarop het onderwerp op de voorgrond staat tegen een neutrale achtergrond. Zorg op iedere pagina voor afbeeldingen in hetzelfde formaat, zodat elke afbeelding dezelfde ruimte inneemt. Kies op één pagina voor ofwel allemaal kleurafbeeldingen, ofwel allemaal afbeeldingen in zwartwit. Als alle afbeeldingen globaal gezien even aantrekkelijk zijn, wordt de keuze alleen door de inhoud bepaald.
Eenduidigheid Zorg ervoor dat elke afbeelding slechts één betekenis heeft, slechts op één manier geïnterpreteerd kan worden. Of een afbeelding al dan niet eenduidig is, kun je testen door na te gaan of ze ook bij anderen dan de ouders en de begeleiders die ene, bedoelde betekenis oproept.
Waar vind je geschikte afbeeldingen? Voor de heel persoonlijke foto’s van gezins- en familieleden, huisdieren (toon niet zomaar een foto van een hond, maar een foto van je eigen Snoopy!), woonruimtes, ... moet je je eigen camera of smartphone ter hand nemen. Voor de meer algemene onderwerpen bestaan databases van foto’s en tekeningen, al dan niet gratis. Voorbeelden: • Sclera vzw biedt een uitgebreide database met gratis te downloaden pictogrammen, je kunt er ook terecht voor persoonlijk advies. www.sclera.be • Via de website van Modem (het doek is sinds kort gevallen over Modem, maar de website is nog steeds online), kun je de Fotodatabank Modarte downloaden, de foto’s zijn onderverdeeld in 18 categorieën. • Bij tekstverwerkings- en tekenprogramma’s krijg je vaak een reeks voorbeeldtekeningen en / of foto’s cadeau. Bekend voor de bij iedere editie zeer uitgebreide verzameling clip-art, symbolen en foto’s over alle mogelijke en onmogelijke onderwerpen is CorelDraw. Voor wie alleen de afbeeldingen wil gebruiken, loont het misschien de moeite om op tweedehandssites te proberen een oude versie op de kop te tikken voor een appel en een ei. Bronnen www.werkenmetvisualisaties.be www.sclera.be modem.kinsbergenvzw.be Losbladige map Eenvoudig aangepast, Modem, 2008
(Anna Vermeulen)
D
10.
Eye Control Jana deel 3: de aanvraag (Vervolg van de artikels in Rett Gazet 43 en 44, beide op pagina 10.) Ok, we gaan ervoor. We gaan de Tobii aanvragen. Na een gesprek in december met Jana’s logopediste blijkt dat de enige reden waarom we het niet zouden doen, de angst voor een afwijzing is. Dat kan en mag ons niet tegenhouden. De logopediste raadt ons aan om contact op te nemen met de sociale dienst van Jana’s mutualiteit. De aanvraag gaat naar het VAPH, maar moet door de mutualiteit ingediend worden. Na dit gesprek ben ik weer helemaal enthousiast en zie ons al tegen de zomer, misschien zelfs al tegen de familiedag in april, met onze eigen Tobii. Een telefoontje naar de sociale dienst van de mutualiteit zet me meteen weer met beide voeten op de grond. De mensen zijn zeer vriendelijk en behulpzaam, maar totaal onbekend met deze aanvraag. Wat hebben we daarvoor nodig, hoor je hen bijna denken via de telefoon. De gewone papiermolen van medische verslagen (diagnose) is al een begin, dan zeker een verslag (ergotherapeut, arts, logopediste) waarin beargumenteerd waarom een al dan niet aangepaste computermuis niets voor Jana is (beperkt, of juister geen, functioneel gebruik van de handen, visueel zijn onze Rett dochters beter dan motorisch) en een recente prijsofferte van het gevraagde toestel. Na enig aandringen van mijn kant, geven ze toe dat een logopedisch verslag misschien ook wel nuttig kan zijn (hallo, communicatiehulpmiddel). Onze logopediste neemt voor haar verslag contact op de Hulpmiddelencentrale
(HMC, de verdelers in Vlaanderen van onder andere de Tobii) om te overleggen wat zeker wel / niet in het verslag moet, onder andere: • een verantwoording voor de keuze van een bepaalde computer (Tobii, Tellus, Mobii); • het feit dat Jana met haar ogen een keuze kan maken (we hebben korte stukjes filmmateriaal op stick meegestuurd) en dus ook de computer kan bedienen; • Jana’s nood aan communicatie, met de bijbehorende frustraties wanneer dat nu niet lukt; • een uitbreiding van Jana’s zelfstandigheid en zelfredzaamheid. De sociaal assistente van de plaatselijke mutualiteit komt begin januari langs voor de eerste handtekeningen en de verslagen die ik dan al heb verzameld. Voor haar is dit ook een totaal nieuwe vraag, maar ze is zeer geïnteresseerd en staat er zeker voor open. Ik laat haar mijn artikels en die van Leonieke en Sofie uit de vorige Rett Gazetten (43 en 44) lezen en ze wordt steeds enthousiaster. Na dit bezoek heb ik een positief gevoel. In februari heb ik alle gegevens verzameld en breng ik de papieren bij haar binnen, zodat het volledige dossier naar het hoofdkantoor van de sociale dienst kan. Er wordt me verteld dat de persoon die de aanvragen voor het VAPH behandelt contact met ons zal op nemen voor een huisbezoek. Dan begint het lange wachten. Een periode met veel telefoontjes om te vragen hoe het zit met onze aanvraag en wanneer het huisbezoek gepland kan worden. Normaal ben ik een eerder afwachtend en geduldig persoon, maar naarmate de
ossier
weken voorbijgaan en ik niets hoor van de mutualiteit behalve wat vage beloftes, zinkt de moed me in de schoenen. Door de vele veranderingen in ons gezondheidssysteem, hebben de mutualiteiten een wachtlijst voor de aanvragen en zeker voor aanvragen van minderjarigen. Als ik vraag of we eventueel de Tobii al kunnen aankopen voor de goedkeuring er is, wordt ons dit afgeraden – ook dit vanwege de vele veranderingen. De Rett familiedag en de uitleg en demonstratie van Leonieke en Marilou geven me weer de moed om toch door te gaan en nog maar eens contact op te nemen met de mutualiteit. En deze keer met succes: ik krijg een concrete datum van afspraak. Eind mei komen de mensen langs en kan alles in orde worden gebracht om de aanvraag dan eindelijk bij het VAPH in te dienen. We krijgen bezoek van twee mensen van de sociale dienst van de mutualiteit, allebei ergotherapeuten. De papieren worden ondertekend en er wordt nog wat bijkomende informatie over Jana gevraagd. Ze hebben al info opgezocht over de Tobii en weten waarover ze praten. Ze
11.
vertellen me ook wat we nu verder kunnen verwachten. Het VAPH heeft standaard referte bedragen die ze terugbetalen per hulpmiddel. Als we kijken bij communicatiehulpmiddel, komen we met onze aanvraag voor de Tobii ver boven dit standaardbedrag uit (er zou ongeveer 1/4 terugbetaald worden), dus wordt de aanvraag ook naar de Bijzondere Bijstands commissie (BBC, ook VAPH) gestuurd om zoveel mogelijk van het resterende bedrag terugbetaald te krijgen. Van de gewone aanvraag zouden we vrij snel een hopelijk positief bericht kunnen ontvangen (september) maar antwoord van de BBC kan wel even duren. Als we niet op de goedkeuringen willen wachten om de Tobii aan te kopen, raden ze aan om in ieder geval te wachten tot we bericht krijgen van het VAPH dat onze aanvraag binnen is, dit zou half juni kunnen zijn. Ik sluit dit bezoek af met een positief en hoopvol gevoel. Misschien kunnen we volgend schooljaar starten met onze eigenste ‘oogjescomputer’ (zoals zus Tessa het noemt).
(Cindy Daelemans)
Wie ook graag wil uitproberen of eye control als communicatiehulpmiddel geschikt is voor zijn Rett dochter, kan contact opnemen met de Hulpmiddelencentrale in Deinze. Zowel ouders, logopedisten, dagcentra als scholen kunnen een aanvraag indienen.
12.
Contactgegevens www.hmc-nv.com, 09 3801972 De logopediste van HMC: Antonique Di Matteo,
[email protected]
D
De computer met oogbesturing
Ook iets voor ons? Na het lezen van alle artikels en / of het horen van de informatie op de familiedag, zijn jullie misschien benieuwd of deze vorm van communicatie ook iets voor jullie dochter zou kunnen zijn. Maar ja, hoe begin je er aan? Er zijn verschillende systemen van oogbesturingscomputers op de markt. In Vlaanderen worden deze verdeeld door de Hulpmiddelencentrale te Deinze. Contactgegevens: www.hmc-nv.be of telefoon 09 388 19 72. Bij de Hulpmiddelencentrale kun je een afspraak maken om een van de computers thuis of op school / in de instelling / het dagverblijf uit te proberen. De logopediste van de Hulpmiddelencentrale brengt de computer en geeft de eerste uitleg. Je kunt met je vragen ook bij haar terecht. Het is belangrijk om te overleggen met de logopediste of met de vertrouwenspersoon in de school / de instelling / het dagverblijf van je dochter. Al is het maar om je eigen twijfels, successen, vragen met iemand te delen. Ook als je de computer uitprobeert, is het altijd handig om iemand te hebben die met je meedenkt, mee kijkt, mee uitprobeert. En als de computer later in jullie dagelijkse leven gebruikt gaat worden, hoort de school / het dagverblijf / de instelling daar ook bij. Ik hoor wel dat dit overleg niet altijd eenvoudig is, maar probeer toch maar, en bedenk dat met hoe meer mensen we zijn om deze technieken uit te proberen, hoe meer bekendheid die gaan krijgen. Als je echt niemand vindt, kun je ook alleen aan de slag gaan en je eventuele
vragen stellen aan andere Rett ouders of aan de logopediste van de HMC. Na je aanvraag, krijg je de computer voor een week of twee op proef. Voor sommigen zal dit genoeg zijn om te beslissen of het al dan niet iets voor hen / hun dochter is. Voor de meesten zal dit niet volstaan en zullen er meer proefweken nodig zijn. Bedenk dat het voor veel van onze dochters en voor ons totaal nieuw is om actief iets met de ogen te doen. Jana keek voor de oogbesturingscomputer zijn intrede deed nooit naar de tv, of misschien af en toe zeer kort als het iets met veel beweging was, maar nooit langer dan twee minuten. Zij moest dus eigenlijk nog echt leren kijken. Ondertussen kan ze samen met de zussen geboeid een hele film bekijken. Maar ook gericht communicatieoefeningen doen zijn velen van ons en onze dochters niet gewend. Bij velen van ons is de communicatie met onze dochter eerder beperkt tot het verwoorden van de dagelijkse handelingen, tot ‘goedemorgen’, ‘vind je het lekker’ en ‘slaapwel’. Verwacht dan ook in het begin niet te veel. Bedenk ook dat Leonieke en Marilou al enkele jaren bezig zijn. Zij waren al zeer gericht met communicatie bezig voor de Tobii in hun leven paste. Maar hen als lichtend voorbeeld nemen mag zeker. Als mijn dochter nog maar één tiende bereikt van wat Marilou kan, spring ik al een gat in de lucht. Je kan nog voor er een oogbesturingscomputer in huis is al wat bewuster met communicatie en met de oogjes van je
