Dossier In de kijker In de Rett Gazet vertellen ouders, broers en zussen, grootouders ... over het leven van en met hun Rett meid. De ouders van Arnaud vertellen over het korte bestaan van hun kleine Rett prins. We bundelden de teksten voor u.
Inhoud Annemie (p.2), Cindy (p. 5), Lisa (p. 8), Kimberley (p. 11), Renée († 2007, p. 14), Arnaud († 2005, p. 18), Aline (p. 24), Jana (p. 28), Freya (p. 32), Lotte (p. 36), Joke (p. 41), Dorien (p. 46), Sarah (p. 50), Anneke (p. 55), Tessa (p. 59), Kim (p. 64), Bo (p. 68), Thea (p. 75), Phara (p. 80), Charlotte (p. 87), Lisa (p. 95), Chantal (p. 104), Marie (p. 113)
© BRSV vzw 2011-2015
RETT MEID IN DE KIJKER 11 Juli 1302 is een historische dag in de geschiedenis van ons Vlaamse volk. Voor uw Rett Gazetverslaggever zal zaterdag 13 juli 2002 onuitwisbaar staan opgetekend in zijn dagboek. De nieuwe rubriek in dit tijdschrift ligt hiervoor aan de basis. Het verplichtte ondergetekende vooraf tot de aanschaf van een
ontroostbare huilbuien. Deze buien nemen toe in hevigheid en duur. Tussendoor zijn er ook zeer vele momenten van uitbundig schaterlachen, al dan niet met een rechtstreeks vast te stellen reden of oorzaak. Zo’n beeldschoon kind! Wat scheelt er toch? Bij een eerste controle stelt de kinderneuroloog een zekere ontwikkelingsachterstand vast. Enige tijd later worden verdere onderzoeken gedaan, maar een exacte diagnose wordt nog niet gegeven.
gestroomlijnde en papiervriendelijke schrijfstok met grammaticacontrole, een gelijnd blanco verslagboek, een digitaal fototoestel en een nieuwe wegenkaart van België. De edele redactie van de BRSV sloeg mij tot pennenridder en verwacht voortaan in iedere editie een nobele inkijk in het leven van iemand met Rett Syndroom.
ANNEMIE VAN MIERLO Voor het eerste huisbezoek rijden we naar het meest noordelijke dorp van onze prachtige Limburgse Kempen: naar Hamont - Achel. Deze rust uitstralende gemeente ligt in een fietsvriendelijk, natuurgroen kader vlakbij de Nederlandse grens, niet zover van Eindhoven. Ons hoofdpersonage is hier geboren op 9 januari 1982, en woont bij haar lieve ouders: Annemie van Mierlo. Annemie is de oudste dochter van Bernadette Vaesen en Piet van Mierlo. De ooievaar bestelde hier zowaar driemaal aan huis. Ook Tom (1983) en Carolien (1984) zijn thuis geboren. De zwangerschap en de geboorte van Annemie verlopen zonder problemen. Zij is een wolk van een baby. Een bezorgde moeder merkt al snel wanneer er iets scheelt aan haar kind. Bernadette is verpleegster van opleiding en dat maakt haar misschien wel alerter voor bepaalde gedragsveranderingen van Annemie. Vanaf de leeftijd van acht maanden tot ongeveer twee jaar heeft Annemie regelmatig 14
Annemie’s toestand verbetert niet, integendeel. Men stelt een achteruitgang vast van enkele verworvenheden. Huilbuien, veel wriemelen met de handjes, veel kwijlen, slik- en eetproblemen zijn opvallend aanwezig. Kruipen doet Annemie wel, lopen kan ze echter niet. In de loop van 1983 verklaart de neuroloog dat Annemie Rett Syndroom heeft. Deze zeldzame stoornis, die alleen meisjes treft, is dat jaar herontdekt door prof. Hagberg en collega’s, en nu wereldwijd bekendgemaakt. Voor Bernadette en Piet is dit nieuws enerzijds een bevestiging van het feit dat er wel degelijk iets mis is met hun dochter. Anderzijds is dit een zware emotionele schok. Ze worstelen met vele vragen die niemand op dat moment kan beantwoorden. Wat zal de toekomst brengen? Wanneer Annemie vijf jaar is, gaat zij naar de dagopvang “’t Heultje” in het Dienstencentrum Sint - Oda in Overpelt. Mama solliciteert in deze instelling en kan er aan het werk als opvoedster in een leefgemeenschap van volwassen gehandicapten. Annemie’s vader, werkzaam in de wegenbouw en geplaagd met rugklachten, ruilt zijn job met die van Bernadette en wordt prompt ‘HUISMAN’! De rollen worden dus omgekeerd. In haar nieuwe werkomgeving ziet Bernadette dagelijks welke aangepaste hulpmiddelen nodig zijn voor personen met een zware handicap. Ook voor Annemie dringen deze dingen zich op omwille van haar immobiliteit. Een moeilijke keuze komt er aan. Ofwel dient hun woning volledig ‘aangepast verbouwd’ ofwel wordt een nieuwe, aangepaste woonst gebouwd. Het wordt dit laatste, en met succes: fonkelnieuw en aangepast voor rolwagen, rugsparende tilmogelijkheden en beter toezicht.
RETT MEID IN DE KIJKER
Het is een zware episode in hun gezinsleven die van iedereen zowat het uiterste gevraagd heeft. Vanaf haar tiende levensjaar krijgt Annemie hevige en langdurige epilepsieaanvallen. De lange recuperatieperioden tussen de aanvallen (zeer suf) en moeilijker eten zijn hiervan het gevolg. Ook is er nu veel meer toezicht nodig. Af en toe moeten ma en pa er ook eens tussen uit. Even wat rust opzoeken en de batterijen opladen. Gelukkig kunnen zij steeds rekenen op prima opvang in eigen familiekring voor Annemie en haar broer en zus. Het beste contact met Annemie is er bij het opstaan en het slapengaan. Alles verloopt dan meestal in een ontspannen sfeer. De rol van pa als rustige huisman is hierbij van goudwaarde. Annemie vertoeft dolgraag buiten. Als het weer het toelaat, neemt pa haar mee uit fietsen. Annemie zit dan in een rolwagen, met aangepaste zitschelp, die vooraan de fiets is gemonteerd. Als de wind haar haren streelt, lees je de deugd zo van haar gezicht. Zij is enorm gefascineerd in alles wat beweegt. Haar klare kijkers ontgaan niets. Ook dieren kunnen haar boeien, maar er moet wel actie zijn. Een bezoekje aan een druk winkelcentrum is voor haar een feest. Haar algemene toestand is wel heel wisselvallig omwille van de
epilepsieaanvallen. Deze maken haar zeer moe en dan slaapt zij ook veel. Uitgerust is Annemie zeer alert en reageert ze spontaan op haar typische manier. Om 22 uur wordt zij gewoonlijk te slapen gelegd en om 7 uur ’s morgens begint weer een nieuwe dag. In 1997 heeft Annemie een zware scolioseoperatie ondergaan. Het kromgroeien van de rug veroorzaakte een algemene toestand die dreigde kritiek te worden. Terugblikkend op deze moeilijke periode mag gezegd dat een goede voorbereiding op deze ingreep toch wel heel nuttig is geweest en ook aan te raden is. De goede informatie en een vlotte professionele begeleiding vanuit de BRSV bracht heel wat steun. Na een maand was Annemie flink opgeknapt. Deze zeer nodige ingreep resulteert uiteindelijk in een betere lichaamshouding, makkelijker eten, een vlottere ademhaling en een betere alertheid. Haar immobiliteit maakt dat Annemie regelmatig dient opgetild: voor verschoning, in en uit bad, in en uit bed, … Hiervoor is een zeer handig en degelijk tilsysteem aangeschaft. Het wordt opgehangen aan speciale plafondrails. Deze zijn bevestigd in de huiskamer, waar haar speciale bedbox staat, in de badkamer en in haar eigen slaapkamer. De kamer van Annemie ligt naast de slaapkamer van de ouders en naast de badkamer. De rails zijn doorlopend bevestigd. Brede schuifdeuren vergemakkelijken de doorgang. Een verschoningstafel in de badkamer is een zeer nuttig en onmisbaar meubel. In de dagopvang van ’t Heultje is er een groot aanbod van activiteiten en bezigheden die zij fijn vindt. Zo is er o.a. muziektherapie, basale stimulatie, een heus luchtkussen, een trilvloer, een snoezelruimte, een waterbed, lichaamsmassage, uitgebreid in bad gaan, bruisvoetbad, wandelen (in rolwagen) in de buitenlucht. Iedere woensdag mag Annemie volop genieten van een “zwembeurt” in een aangepast verwarmd zwembad in deze instelling. Ook krijgt zij iedere dag kinesitherapie. Vaak en veel met haar praten maakt haar leven fijn. Ze geniet ten volle van de aandacht die ze krijgt. Annemie wordt dagelijks opgehaald en thuisgebracht. Een uurtje heen, een uurtje terug. 15
RETT MEID IN DE KIJKER
Zij heeft al jaren dezelfde busbegeleider (op vrijwillige basis) en dat is een grote geruststelling voor haar ouders. Bernadette en Piet hebben met de BRSV al contact van bij het start van onze vereniging. De ontmoetingen met de andere ouders, studie- en familiedagen, professioneel advies en begeleiding en het tijdschrift worden heel positief en vooral bemoedigend aangevoeld. Het mag gezegd dat het gezinsleven ten huize Van Mierlo-Vaesen praktisch volledig is aangepast aan het leven en de handicap van dochterlief. Ook voor broer en zus betekent dit uiteraard een zekere beperking in hun leven. Annemie is zo’n lieve en brave zus. Zij zien haar graag en begrijpen haar nu ook. Echte warme liefde maakt vele dingen mogelijk. Met Carolien heeft zij een fijn en teder contact. Als Annemie veel mompelt, is dit voor haar omgeving een overtuigend bewijs dat ze dan in goede doen is. Het lijkt dan of ze veel te vertellen heeft. En dat zal ook wel. Kon ze het ook allemaal maar vertellen!
16
Ze zou vast en zeker duiden dat ze een fijne geborgen thuis heeft en een toffe dagopvang. Eén ding is zeker: meisjes met Rett Syndroom vertellen met hun ogen. En die liegen nooit! Jammer van het slechte weer die zaterdag. Noodgedwongen moesten de foto’s dan maar binnenshuis gemaakt. Annemie had nochtans veel liever buiten geposeerd, op haar lievelingsplekje tussen de bloemen achter in de tuin. Die felle cameralichtflitsen leken verdraaid sterk op de bliksems van het heersende onweer. Alle donders nog aan toe zeg! Jan Vreys
Lisa Ghijsels
Rett meid in de kijker Lisa is een Rett meisje van 11 jaar oud. Ze is de dochter van Didier en Christel Ghijsels en zus van Tessa, 13. Samen wonen ze in Gavere.
On the fourth of July, aan het begin van een zomer die Frank De Boosere hardnekkig als normaal blijft bestempelen, vertrek ik met kladblok en potlood, camera, een massa vragen en een open vizier naar Gavere, Lisa’s wereld tegemoet. Lisa ligt op haar speelmatras gebiologeerd te kijken naar de eerste etappe van de Ronde van Frankrijk. “Als het maar bewegende beelden zijn, daar houdt ze van,” zegt haar moeder, “maar de Tweenies zijn momenteel haar favorieten.” Lisa houdt ook van popmuziek en van mannen met een bril, van schootzitten en van geknuffeld worden. Haar moeder, haar vader, haar zus, het huis waarin ze wonen, iedereen en alles is in deze wereld afgestemd op Lisa, onze Rett meid van deze editie. Klein en tenger is ze, een fascinerend meisje dat lacht en pruilt en wikkelt en wiegelt, behalve als ze de camera op zich gericht voelt, dan bevriest het beeld. Het jonge gezin had net zijn nieuwe huis gebouwd toen, na een lange processie van onderzoeken en omzwervingen, de diagnose “Rett syndroom” werd gesteld door dr. Leroy van het UZ-Gent. “Een opluchting,” volgens pa; “we werden ongerust toen ze aan acht maand nog niet begon te kruipen,” vertelt ma. Weinig regressie van vaardigheden dus bij dit Rett meisje, want er was nog niet veel verworven, maar ergens bestaat een foto van toen ze korstjes brood kon oppakken. Het nieuwe huis was niet aangepast aan de noden van een Rett meisje: een bergruimte werd omgebouwd tot badkamer voor Lisa en beneden werd een slaapkamer voor haar aangebouwd. De tuin werd mooi aangelegd, “aangezien we weinig uitgaan, kunnen we
22
het hier beter zo gezellig mogelijk maken en Lisa zit ook heel graag buiten.” Een foto van een farao, waar Lisa gefascineerd door was in het oude huis, werd op een centrale plaats opgehangen in de woonkamer, een vertrouwd element in de nieuwe omgeving; die plaat hangt er nog steeds en nog steeds glijdt Lisa’s blik vaak die richting uit. Tot Lisa een jaar of drie is volgt een verwarrende periode voor het gezin. Lisa schreeuwt, ze huilt dag en nacht ontroostbaar en vader, die in die tijd in ploegendienst werkt, moet elke dag wat uitgeputter de arbeid en zijn ginnegappende werkmakkers onder ogen zien: “begrip was er niet en is er ook nu nog weinig”. Voor moeder is de situatie helemaal anders, ze is huisvrouw geworden bij de geboorte van Tessa en dreigt met de zorg voor Lisa volledig geïsoleerd te raken. Vandaag reageert ze pragmatisch: “als ik niet met Lisa buitenkom, kan ik niets doen, dus neem ik haar bijna overal mee”. Christel’s leven is volledig vervlochten met dat van Lisa, ze heeft weinig tijd voor zichzelf of voor andere bezigheden. Toch volgde ze onlangs kookles en is ze van plan is om binnenkort te gaan fitnessen op haar vrije avond, de avond dat Didier thuis is. Maar ook de vrijheid van die avond is relatief: Didier is minder bedreven in het voeden van Lisa. Sinds kort komt er dagelijks iemand van het ziekenfonds helpen bij de verzorging: naarmate Lisa groeit en verzwaart wordt haar optillen te belastend voor Christel’s rug. Ze praten veel en ze praten makkelijk over Lisa, over hoe ze hun leven heeft veranderd en domineert, hoe ze altijd in hun achterhoofd zit, ook als ze er niet is. Dat het een lange weg was om geschikt onderricht te vinden: voor extern onderwijs is Lisa te zwak, dan moet ze de hele dag school volgen en dat kan ze niet aan. Een volledig internaat daarentegen willen ze niet, dan zou hun dochter te lang van huis zijn. Ze hebben een
slesjihG asiL
Rett meid in de kijker tussenoplossing gezocht en gevonden: twee nachten per week is Lisa op school, de rest van de week volgt ze halftijds les, als ze te moe is blijft ze de rest van de dag in de leefgroep. Na lang zoeken en puzzelen met verschillende mogelijkheden blijkt deeltijds internaat sinds enkele jaren optimaal voor Lisa en haar gezin. Lisa loopt school in het MPI van Bachten Maria Leerne. Haar ouders kozen voor dit instituut omdat de hoofdarts – dr. Poffijn – goed bekend is met het Rett syndroom en omdat er een ziekenafdeling aan de school verbonden is. Ze is er het knuffelmeisje van een leefgroep van tien, waarvan de oudste achttien is. Dat leeftijdsverschil is nogal groot aangezien de kinderen ingedeeld zijn in leefgroepen volgens capaciteiten, niet volgens leeftijd. De schooldag begint met een welkomstliedje en de kinderen volgen er ergo, kine, logo en onlangs werd ook knutselles geïntroduceerd. Vanaf het begin van haar schoolleven is Lisa tot rust gekomen. Tot een jaar of drie geleden ging het leven zijn kalme gangetje. Dan moet ze een operatie aan haar maagklep ondergaan tegen reflux. Een traumatische ervaring, ook voor de ouders, die waren onvoldoende voorbereid op de procedure en zagen hun dochtertje in allerijl naar de afdeling intensieve zorgen overbrengen. Dat is de normale gang van zaken, maar dat hoorden ze pas achteraf. Afgelopen winter moest Lisa overschakelen op andere medicatie. In de overgangsperiode kon ze eten noch drinken en is heel wat afgevallen, ze volgt nog steeds een dieet om zwaarder te worden. Op korte of middellange termijn dringt een scolioseoperatie zich op, iets wat vooral Christel zo lang mogelijk wil uitstellen, ook omdat het beter is als Lisa eerst nog wat groeit. De arts en het ziekenhuis zijn echter al gekozen, dr. Moens van het UZ Leuven, die op de jongste Rett familiedag te gast was, zal worden aangesproken als de tijd rijp is. Zus Tessa zit stilletjes te kijken en te luisteren, ze is 13, ze is Lisa’s beste vriendin. Tessa trekt Lisa op schoot en
probeert haar aan het lachen te maken voor de foto. Lisa’s gezicht klaart op bij het horen van de stem van haar zus, ze nestelt zich in haar armen. Volgens de pediater is het een illusie dat Lisa haar zus, haar ouders herkent, hij zegt dat ze enthousiast zou reageren op eender welk kind dat aandacht heeft voor haar, dat vriendelijk is. Die mening wordt sceptisch onthaald door Lisa’s gezinsleden: behalve als ze heel moe is of hen langere tijd niet heeft gezien, herkent ze hen wel degelijk. Eén keer gebeurde het dat Lisa te lang van haar gezinsleden gescheiden was. Sedert
Tessa rond haar tiende de alarmbel trok met de opmerking dat alle aandacht altijd naar Lisa gaat, maken de ouders elk jaar een reisje met Tessa, dan zijn ze er exclusief voor hun oudste dochter. De eerste keer trokken ze tien dagen naar Oostenrijk, een ervaring waar ze met gemengde gevoelens op terugkijken: het was er prachtig en ze hebben genoten, toch gluurde constante ongerustheid om de hoek en de scheiding duurde te lang voor iedereen. Sindsdien maken ze hun vakantie wat korter. Door de deeltijdse regeling is het mogelijk om Lisa in die periodes aan de zorg van de school toe te vertrouwen: ze heeft er een bed, anders zou op reis gaan niet kunnen. Het is de enige opvang waar ze op kunnen terugvallen. De grootouders durven de verantwoordelijkheid
23
Lisa Ghijsels
Rett meid in de kijker daar moeilijk mee. Tessa heeft het elegant en efficiënt opgelost: ze gaf een spreekbeurt over het Rett syndroom en over haar zus, nu is iedereen op de hoogte en zijn de meeste vragen overbodig.
voor Lisa niet langer aan wegens haar stuipen en omdat ze zo moeilijk eet. Tessa worstelt rond haar tiende met haar bijzondere zusje en in haar eerste schooljaren begrijpt ze niet waarom Lisa na een aantal jaren niet mee komt, zoals de broers en zusjes van andere kinderen. Het afgelopen jaar, Tessa’s eerste jaar op de middelbare school, betekende naast het aanpassen aan nieuwe leerkrachten en leerlingen, ook het introduceren van haar zus aan al die nieuw-bekenden. Na enkele maanden zijn een aantal vriendinnen op de hoogte, maar telkens hetzelfde verhaal vertellen, altijd dezelfde vragen beantwoorden ... Ook de ouders hebben het
Didier en Christel vermoeden dat Lisa bij de zwakste Rett meisjes behoort omdat haar symptomen zich zo vroeg manifesteerden; in tegenstelling tot vele andere Rett meisjes heeft ze nooit kunnen stappen, praten of zelfstandig eten. Om die reden en omdat Lisa altijd druk en levendig is, zagen ze in het begin op tegen de bijeenkomsten van de Rett meisjes. Op de eerste familiedag die ze bijwoonden, zijn ze ei zo na na een half uur vertrokken, Lisa was toen in haar lastigste periode en “alle andere kinderen waren zo rustig”. Met het voltallige gezin op stap gaan, vergt sowieso een hele organisatie: Lisa functioneert alleen goed in een strikte routine, na de verstoring van het vaste stramien van slapen, eten en medicatie is ze dagenlang uit haar gewone doen. Toch vinden ze het contact met de vereniging positief, vooral de toegang tot alle praktische informatie en het uitwisselen van ervaringen met andere ouders is verrijkend.
Op weg naar huis verneem ik op het nieuws dat Jaan Kirsipu de eerste etappe van de Ronde gewonnen heeft. Misschien is Lisa nu aan het genieten van Clouseau, of van Marco Borsato, een favoriet deuntje voor het slapengaan. (Anna Vermeulen)
Uiteraard mogen lezers ons steeds een suggestie voor een bezoekje bezorgen via een briefje, een belletje of een e-mail.
24
Rett meid in de kijker:
Het is eind januari. Een bolronde volle maan wijst mij de weg naar Eksaarde op een van de zeldzame koude avonden van afgelopen winter. In die deelgemeente van Lokeren woont Kimberley Clinckspoor, onze Rett meid van deze editie. Kimberley wordt in mei 17. Ze huist samen met vader Marc, moeder Marleen en zus Veronique in een veilig nest achter een beukenhaag. Het hele gezin verwelkomt de verkleumde bezoeker. Ook Tom, de vriend van Veronique is aanwezig op de bijeenkomst. De woonkamer is uitnodigend warm, de vrieslucht dampt van mijn kleren, handen worden geschud en versnaperingen bovengehaald. Kimberley is aan de Samsonbuis gekluisterd als ik arriveer (Samson is haar alfa en omega, moeder heeft een tape opgezet om haar wakker te houden, anders ligt ze nu al in bed). Later op de avond verdeelt ze haar aandacht tussen door vader toegestopte stukjes taart en de perikelen van Vlaanderens beroemdste hond en zijn kompanen. Hoewel Kimberley al 16 is, werd de Rett diagnose pas in 2002 zuiver gesteld door middel van genetisch onderzoek. Voor die tijd bleef er ruimte voor twijfel, want Kimberley past niet naadloos in het klassieke profiel van een Rett meisje. Er is wel een zekere regressie opgetreden, hoewel minimaal, we kunnen eerder spreken over een stilstand in ontwikkeling. Alleen haar verbale vaardigheden gingen achteruit. Nadat Kimberley normaal evolueerde tot de leeftijd van anderhalf à twee jaar, stopte ze met praten. Dat leidde tot ongerustheid
18
bij de ouders en bezoeken aan diverse pediaters en ziekenhuizen, tot de ouders aansluiting vonden bij de neuropediater van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in Leuven. Ze erkennen nu dat de artsen die ze voordien bezochten wellicht ook goed werk leverden, maar dat ze toen volop in een fase van ontkennen, van niet willen weten zaten. Ze voelen zich uitstekend begeleid in Leuven en Kimberley kent er het reilen en zeilen. Haar toestand is nu al vele jaren stabiel. Tussen 3 en 7 jaar was het moeilijk omgaan met Kimberley. Ze wou niet vastgenomen of aangeraakt worden, ze was afstandelijk en schreeuwde vaak. Communicatiestoornissen staken dus wel de kop op. Na die probleemjaren werd ze lief en aanhankelijk, nu geniet ze van alle aandacht die ze kan krijgen. Ze heeft zelf ook veel meer aandacht voor haar omgeving dan toen ze
jonger was. Ze bladert graag in boeken en naast Samson, haar tvidool waar ze indien mogelijk de hele dag zou naar kijken, is opgewekte muziek ook een van Kimberley’s liefdes. De stereoinstallatie laat ze links liggen. Ze geeft de voorkeur aan een transistor die op ooghoogte staat en dan fladderen haar armen mee met de muziek van Clouseau, Soulsister of Dana Winner, haar huidige favorieten. In een rijdende auto zitten vindt ze zalig, maar het mag ook wat actiever: Kimberley houdt van stappen, een van haar lievelingsbezigheden is samen gaan wandelen. Met aan beide kanten een hand in haar hand als veiligheid, kan ze kilometers afleggen. Ze heeft weinig last van de spierspanningsproblemen die Rett meisjes vaak ondervinden. Een goed passend korset, haar aangemeten in Pellenberg, corrigeerde de scoliose tot hiertoe van
Kimberley Clinckspoor
42° tot 12 à 13°. Sedert ze dat korset draagt, slaapt ze veel beter, ze staat ‘s nachts minder vaak op en weent minder. Wellicht had ze voordien pijn die haar wakker hield. Moeder wast haar twee keer per dag om de huid onder het korset zuiver te houden en tot nu zijn er geen problemen. Ook het pamperen vindt Marleen geen last: “Ik ben er mee begonnen toen ze een baby was, andere kinderen ontgroeien die fase en bij haar is het gebleven, het is een gewoonte, een routine”. Kimberley bezocht een gewoon kinderdagverblijf als peuter, daarna moest aangepast onderwijs gezocht worden. Eerst ging ze in Gent naar De Wissel, een kleuterschool voor bijzonder onderwijs. De school in Lokeren, Windekind, waar ze later haar basisonderwijs volgde, was op dat moment pas gestart met een kleuterafdeling en de ouders vertrouwden het nieuwe daarvan niet ten volle. Dit bleek ten onrechte, op Windekind zat ze nadien jaren in een klasje met kinderen van hetzelfde ontwikkelingsniveau. De meeste van die kinderen zijn samen met haar overgegaan naar Emiliana, een middelbare school met een vergelijkbare dagindeling en aan-
pak. Nu volgt ze daar al een jaar of twee bijzonder secundair onderwijs type 1. De schoolbus haalt haar ‘s morgens aan de deur af en brengt haar ‘s avonds weer naar huis. De route van de bus is Kimberley gunstig gezind: ze wordt een van de laatsten opgehaald en een van de eersten thuisgebracht. Op die manier zijn haar schooldagen niet al te lang. Op school is er een warme, betrokken sfeer die de ouders het vertrouwen geeft dat ze daar goed behandeld wordt. De groep gaat regelmatig wandelen en paardrijden en er wordt vaak gesnoezeld. Kimberley gaat met plezier naar school en leert er ook nieuwe dingen. Sinds kort kan ze met haar linkerhand brokjes vast voedsel, zoals een stukje aardappel, met een vork naar haar mond brengen. Ze at altijd al gedeeltelijk zelfstandig, maar voordien kon ze alleen haar hand gebruiken. Met de rechterhand kan ze geen fijne motoriek aan, die gebruikt ze enkel om haar argumenten kracht bij te zetten, als ze boos is bijvoorbeeld. Niet dat ze vaak boos is, Kimberley is meestal blij en tevreden, behalve als ze last heeft van haar spijsvertering (“Of
als ze haar zin niet krijgt”, doet zus een duit in het zakje). Ze eet heel graag, eten is een hobby van haar, maar de voeding moet licht verteerbaar blijven, anders krijgt ze problemen. Kimberley voelt zich het best bij een vaste dagindeling, maar het is een gemakkelijk meisje dat zich vlot aanpast. Met wat organiseren en de hulp van zus, familie en buren, konden beide ouders steeds fulltime blijven werken. Moeder brengt Kimberley ‘s morgens naar de bus en zingt liedjes voor haar om het wachten aangenaam te maken. Daar staat ze op, het is een vaste bonus. Ze houdt veel van muziek en hoort haar mama graag zingen. Na school is een van de ouders, een buurvrouw, haar tante of zus present om haar van de bus te halen. Eerst eet ze een boterhammetje, daarna doet ze een dutje in de zetel die ze ingepalmd heeft als de hare: ze vlijt zich languit in de sofa in de zitkamer en vindt het niet zo prettig als iemand anders in die zetel gaat zitten, die is van haar. Ze drumt de ander beetje bij beetje aan de kant en nog het liefst buiten boord. Ze heeft haar territorium
19
Kimberley Clinckspoor
afgebakend met tandafdrukken in de armleuning. Tijdens de schooltijd verloopt de opvang voor Kimberley vlot, alles is goed georganiseerd door het gezin Clinckspoor. De vakanties blijven echter een organisatorisch mijnenveld, want opvang op school is niet mogelijk. Ook daar doen de ouders niet moeilijk over, het zijn problemen waar elk gezin met twee werkende ouders mee wordt geconfronteerd. In de zomervakantie is Marleen de hele maand augustus vrij. In die maand neemt het hele gezin een tijdje samen vakantie en gaan ze naar de Ardennen op uitstap. In juli gaat Kimberley reeds een jaar of vijf mee met de CM op een prima begeleid tiendaags kamp. Tussendoor zorgt zus Veronique voor de opvang en gaat Kimberley af en toe een paar daagjes bij familie logeren. Er zijn diverse plaatsen waar ze welkom is en waar ze zich thuis voelt.
Hoewel onze Rett meid van deze editie al 16 is, werd het gezin pas sinds kort lid van de vereniging. Een en ander heeft gedeeltelijk te maken met het feit dat het nog maar een paar jaar onomstreden duidelijk is dat de symptomen van Kimberley aan het Rett syndroom kunnen worden toegeschreven. Een andere reden is dat de ouders, vooral de mama, vroeger heel moeilijk over de toestand van Kimberley konden praten en geen behoefte hadden aan contact met andere mensen in een gelijkaardige situatie. Toch lijken ze nu blij dat ze de stap gezet hebben: ze komen graag naar de bijeenkomsten en Kimberley heeft erg genoten van de hippotherapie afgelopen september. Het leven gaat zijn rustige gangetje in Huize Clinckspoor. Kimberley kan ongeveer tot haar 21 op de school blijven waar ze zich goed voelt “en dan zien we wel weer”. Het gezin heeft turbulente tijden gekend, maar nu verloopt alles voorspoedig.
Marc en Marleen willen niet te ver vooruit denken, zich geen zorgen maken op voorhand. “Misschien kan ze dan naar een dagcentrum of misschien sluit ik dan mijn beroepscarrière af en kan ik thuis voor haar zorgen”, aldus Marc. Zus Veronique zal dan wellicht al het huis uit zijn. Vanaf jonge leeftijd past ze al op Kimberley na de schooluren, een hele verantwoordelijkheid, maar de ouders hebben altijd op haar vertrouwd. Veronique is nu 21 en vierdejaars studente orthopedagogie. “Wellicht heeft mijn studiekeuze wat te maken met Kimberley, maar ik weet niet hoe mijn leven anders geweest zou zijn,” zegt ze nuchter. Ze is volop bezig aan haar eindwerk, een studie over communicatiepatronen bij Rett meisjes ouder dan 12. Daar horen we binnenkort wellicht meer van.
(Anna Vermeulen)
Uiteraard mogen lezers ons steeds een suggestie voor een bezoekje bezorgen via een briefje, een belletje of een e-mail.
20
Rett meid in de kijker: De koningin der badsteden ligt er wat druilerig bij die avond, maar de rustige straat geurt naar perziken en bloemen. De achtjarige Jaco opent de deur en glipt meteen weer naar zijn zitje voor de beeldbuis, koptelefoon op en Cartoon Network aan. Hij wil er niet bij zijn, wil niet mee op de foto, wil er niets mee te maken hebben. “Wie wil er nu geïnterviewd worden over zijn gehandicapte zus? Ik in ieder geval niet!” Annick brengt zijn beknopte, veelzeggende bijdrage aan het gesprek over: “Ik wou dat er een rewindknop aan het leven zat.” We toasten op Renée met melk, wijn, spuitwater en Annick’s woorden: “We willen het niet over het verleden hebben, iedere ouder heeft zo’n beetje hetzelfde meegemaakt. Het zijn moeilijke jaren geweest, eigenlijk blijft het moeilijk, maar dit wordt een positief verhaal.” En dat wordt het, een boeiend verhaal van een ongewoon gewoon gezin met een dromerig, glimlachend Rett meisje. LIEVE RENEE Op de achtergrond klinken vrolijke liedjes. Af en toe zingt Annick een deuntje mee, wat Renée een extra glimlach ontlokt. Ze wordt zes in oktober en ze houdt zielsveel van Nijntje, een buurkindje gaf haar een speeltje te leen waar ze glunderend mee bezig is. “Het is echt haar lievelingsding, van Nijntje wordt ze altijd blij, het is een wondermiddel als ze zich niet goed voelt.” Renée houdt van andere kinderen en andere kinderen houden van haar. Ze lacht veel en ze geniet met volle teugen van gezelschap en levendige drukte om zich heen.
18
Renée voelt zich goed de laatste tijd, ze heeft wel eens een dipje, maar geen langere slechte periodes. Ze was amper een half jaar oud toen de Rett symptomen zich manifesteerden. Het is een lief, rustig meisje, meestal tevreden met haar leven. Annick herkent in de houding en de gemoedstoestand van Renée veel van andere Rett meisjes die reeds op jonge leeftijd symptomen vertoonden. Haar hypothese is dat die meisjes minder frustratie en angst hebben meegemaakt bij het verlies van vaardigheden, omdat er nog niet veel te verliezen viel. Renée heeft bijvoorbeeld nooit zelfstandig kunnen zitten.
Renée volgt dagschool in De Bevertjes te Oedelem. Paul en Annick hebben alle scholen in de ruime omgeving bezocht en vonden dit, onafhankelijk van elkaar, de beste keuze voor Renée. “Ze kennen er Rett meisjes en de sfeer is er huiselijk en warm. Iedereen kent ons en alle kinderen, we voelen ons zelf goed als we daar komen.” Renée gaat zeer graag naar school en komt altijd tevreden thuis. Ze is graag bij andere kinderen en krijgt les van een fantastische juf die vol attenties zit en de kinderen ook regelmatig een rapportje meegeeft. Ze zijn met z’n zevenen in de klas en Renée leert er onder andere plassen op het potje en gericht kijken naar verwijzende plaatjes als ze iets wil. De groep gaat ook regelmatig zwemmen, ze krijgen massage en knuffelactiviteiten, Sherbourne en muziektherapie. Keerzijde van de medaille is dat Renée zich verveelt in de zomervakantie. Een korte vakantie is zo voorbij, maar de zomer is haar echt te lang. Annick staat in het onderwijs en is dus thuis in de schoolvakanties. Ze gaat graag met de kinderen naar het strand – lekker dichtbij als je in Oostende woont. Dan gaat Renée ook mee zwemmen. “Ik
Renée Van Sande doe zo veel mogelijk gewoon, alle dingen die ze kan. Maar eigenlijk gaat ze niet graag naar het strand, ze is altijd zo opgelucht als we terug thuis zijn, ze houdt van een vertrouwde omgeving.” Als er neefjes en nichtjes komen logeren, is ze in haar element. Ze geniet van kinderstemmen en van kindjes om haar heen. Dat gebeurt echter slechts af en toe, en het is twee maanden zomervakantie. Ze is niet graag alleen, als mama even de kamer uit is en het duurt haar te lang, begint ze te protesteren. “Deze vakantie hebben we haar voor het eerst naar een kinderdagverblijf gebracht, twee dagen per week. Daar is opvang voor kinderen tot vier jaar, maar er komen ook een aantal oudere kinderen met speciale zorgbehoefte. Het is net als De Bevertjes in Oedelem, ze kent er een paar kinderen van school en ook de kinesitherapeut die haar op school verzorgt komt daar langs. Uit wat hij zegt en aan Renée’s reactie te zien, was het een goede beslissing, daar heb ik me wel zorgen om gemaakt.”
Het hele jaar door komt er twee dagen in de week een kinderverzorgster. Renée begint al te lachen bij het horen van haar stem. “Ze heeft een andere aanpak, doet allerlei andere spelletjes dan wij.” Op woensdagmiddag kan Annick dan een activiteit doen met Jaco die niet mogelijk is met Renée erbij, op zaterdag gaat Paul met Jaco op stap en kan Annick wat werk verzetten.
Renée heeft meestal goede nachten, er zijn echter ook periodes dat ze heel weinig slaapt. Op momenten dat ze zich niet in orde voelt, nemen we haar tussen ons in en dan komt Jaco er vaak ook bij, dan is er die gelukzalige blik en dat tikkende handje. We hebben twee knuffelkinderen.” STOERE JACO “We hebben twee kinderen. We hebben Renée, we hebben ook Jaco. Jaco mag niet op het achterplan raken, daar letten we heel goed op. Het is soms ergerlijk dat mensen alleen vragen hoe Renée het maakt. Jaco is er ook. We proberen dat te compenseren door hem bijvoorbeeld een rondleiding door het huis te laten geven of zijn eigen spullen eens te laten zien, want die van Renée (o.a. een groot speelperk midden in de woonkamer) zijn prominent aanwezig en daar reageert iedereen op.” “Jaco is ontzetten lief voor zijn zus, hij is een schat van een broer en houdt zich veel met haar bezig. We zien dat bijvoorbeeld ‘s morgens via de monitor die in haar kamer staat. Als hij vroeg wakker is, kruipt hij bij haar in bed en doet wat spelletjes. Maar hij praat niet over haar, zeker niet met buitenstaanders en ook met ons zo goed als nooit.” Jaco wou ook niet mee naar de laatste familiedag, het zwemmen heeft hem over de streep getrokken.
“Wat ik me heel vaak, dagelijks eigenlijk, afvraag”, zegt Paul: “Wat begrijpt ze? Wat gaat er in dat kopje om. We weten het niet, het is een zoektocht naar communicatie, maar soms heb ik de indruk dat ze heel veel snapt. We praten dan ook nooit over haar als ze erbij is en vermijden ook dat andere mensen dat doen. Met Jaco doen we dat trouwens evenmin. We willen daarnaast niet dat hij de indruk krijgt dat het altijd over Renée gaat.”
De verhuis naar Oostende viel op een moeilijke leeftijd voor Jaco, het einde van de derde kleuterklas. In die periode beginnen de “reglementen”, het was geen makkelijke aanpassing, hij associeerde zijn vroegere school met plezier maken en Oostende met plichten en regels. Hij miste ook zijn vroegere vrienden. “Daarin hebben we ons vergist, we dachten dat het een goede leeftijd was, hij had nog geen buitenschoolse activiteiten en we hadden er geen idee van dat vriendschappen op die leeftijd al zo sterk zijn.”
Renée wast niet met haar handjes, ze tikt. “Soms liggen we met z’n vieren in bed, dat is de hemel voor Renée.
Jaco is een sportieve, mondige kerel van acht. Als het even kan is hij in de tuin te vinden en samen met Paul
beoefent hij een paar keer per week taekwondo, een Koreaanse verdedigingssport. Renée vindt het geroep prachtig als ze samen met Annick gaat supporteren voor papa en broer op examendagen. “Hij is er veel beter in dan ik, veel sneller, technisch beter en zeer gedreven. Hij wil medailles halen, uitblinken, de beste zijn. Het is op het fanatieke af, misschien is het een soort overcompensatie, alsof hij iets wil goedmaken voor de tekorten van zijn zus.” RETT EN DE VERENIGING De Rett diagnose van Renée werd gesteld op 9 augustus 2001. De behandelende arts stelde hen op de hoogte van het bestaan van de vereniging en nog dezelfde week hebben Paul en Annick opgebeld om zich lid te maken. Dat hadden ze nodig, zo snel mogelijk. De eerste bijeenkomst was zeer confronterend voor Annick, ze zag alleen de rolwagens, de spastische bewegingen en een vreselijk toekomstbeeld. Voor Paul was het een verademing om in contact te komen met andere gezinnen met een Rett meisje, hoewel het aanvankelijk pijnlijk was om de harde waarheid onder ogen te zien. “Hoe meer bijeenkomsten we bijwonen, hoe meer ons opvalt dat elk Rett meisje haar eigen specifieke kenmerken, haar eigen karakter heeft. De persoon valt nu meer op dan de handicap,” aldus Paul “en dat is een opluchting en een openbaring”. Zowel de ouders als de kinderen Van Sande hebben in de loop der jaren diverse waardevolle vriendschappen opgebouwd met andere mensen van de vereniging. “Je leert er mensen kennen die hetzelfde meemaken, of je er nu over praat of niet. Het is niet vanzelfsprekend dat het daarom klikt, maar als dat zo is, is dat super.” “Ik wou ergens dat ze de diagnose niet gesteld hadden, dat we konden leven van dag tot dag, zoals we nu proberen. Er is een tijd geweest dat we alles opzochten, uitplozen, zo veel mogelijk informatie bijeensprokkelden. Een mens probeert zich te wapenen, alle mogelijke kennis te vergaren. Die tijd
19
is voorbij, op een dag zijn we daarmee gestopt. Als de Rett Gazet komt, is dat fijn, dan lezen we de info die daar geboden wordt, maar de tijd van koortsachtig alles willen weten ligt in het verleden.” NETWERK Het gezin Van Sande woont ongeveer tweeenhalf jaar in Oostende, de stad waar Annick opgroeide. In die relatief korte tijd hebben ze een sociaal netwerk en een vangnet van familie, vrienden en hulpverleners opgebouwd. “Al die fantastische mensen die we leren kennen, alle vrijblijvende goedheid die je ervaart, dat is het positieve aan het leven met een gehandicapt kind. Het is een wereld die je anders niet zou kennen. Ook voor Jaco is het verrijkend. Hij groeit op in een bevoorrechte situatie, komt in contact met al die warmte en die goedheid.” “We hebben goede scholen gevonden voor de kinderen, een kinderverzorgster voor Renée, iemand die haar naar school brengt – de school is de afstand waard, maar twee keer per dag anderhalf uur op de bus was te slopend – een schat van een pediater – “ik voel me opgeladen zelfs als ik er alleen maar een voorschriftje ga afhalen” – en een massa familieleden en vrienden die elk hun steentje bijdragen, zonder er iets voor terug te
vragen. Oma, een nicht die voor een habbekrats werkt als chauffeur, vriendinnen van vroeger die spontaan hulp aanbieden, ze doen er zo gewoon over, we owe you”.
Doordat ze comfortabele regelingen hebben kunnen treffen voor Renée, kan Annick met een gerust hart uit werken. “Ik doe mijn werk zeer graag en ben zo gelukkig dat ik dat kan zonder me zorgen te maken over de kinderen. Ik heb het nodig, anderzijds besef ik ten volle dat veel vrouwen met een gehandicapt kind die keuze niet hebben.” “Vorig jaar zijn we met Jaco een week naar Zuid-Spanje getrokken. We hadden een beurtrol van vier personen
georganiseerd om voor Renée te zorgen, alles uitgeschreven voor verzorging en medicatie en zo. Die voelde zich super, want ze kreeg steeds alle aandacht. Wij waren ook op ons gemak, bij elk telefonisch contact voelden we dat het thuis goed zat, het was een heerlijke vakantie.” STEUNFONDS De zus van Annick is getrouwd met een Zwitser en woont in Zwitserland. Indertijd woonde ook een nicht van Annick daar. Beide vrouwen hadden een vaag schuldgevoel omdat ze niet concreet konden helpen. Samen hebben ze alle familieleden van Annick en Paul – beiden hebben een grote familie – alle buren, vrienden en kennissen gecontacteerd en een steunfonds opgericht voor Renée. “We weten niet wie daarbij is, wie iets geeft of hoeveel, het geld wordt gebruikt voor hulpverlening of toestellen voor Renée.” Annick en Paul vinden geen woorden om hun dankbaarheid te beschrijven, ook omdat ze geen rechtstreekse dankbaarheid ver-schuldigd zijn door de anonimiteit van het initiatief. Het geeft hun een zekere financiële armslag en maakt dat ze voorlopig een “gewoner” leven kunnen leiden, dat Annick kan lesgeven, dat ze een chauffeur kunnen betalen om Renée naar school te brengen, een kinderverzorgster ...
Wilt u graag uw eigen Rett meid in de kijker? Stuur ons een brief, een fax, een e-mail, of neem gewoon de telefoon!
20
Renée Van Sande “Het gevoel dat de mensen zo veel om je geven, de mogelijkheid krijgen om toch een “gewoon” leven te leiden, al die vrijblijvende goedheid, het is een godsgeschenk.”
ERGERNISSEN Toch heeft Annick haar ergernissen. Ze wordt woest van de ontmoedigingspolitiek van het Vlaams Fonds. “Je moet verbaal en op schrift sterk zijn om te krijgen waar je recht op hebt, minder mondige mensen haken af. Ik heb nog met opzet geweend aan de telefoon om ze te bewegen sneller te betalen. We hadden geld geleend en er waren afspraken, maar van hun kant werden die steeds met kleine stapjes uitgesteld, er was geen duidelijkheid en dan kom je zelf in schande, het is een kettingreactie van schulden en niet nagekomen beloften.” Ook het oneigenlijk gebruik van parkeerplaatsen voor gehandicapten maakt Annick woedend. “Ik heb een gruwelijke hekel aan mensen die daar niet reglementair parkeren, ik heb een tijdje briefjes tussen de ruiten-wissers gestopt “wilt u mijn plaats, neem dan ook mijn handicap”, ik heb nog mensen achtervolgd tot in de supermarkt.”
MOTTO Een rode draad door dit gesprek, een mantra is “gewoon doen”. “Wij willen gewoon behandeld worden, wij willen gewoon doen, wij hoeven geen speciale aandacht of medelijden omdat we een kind met een handicap hebben.”
dige hokjesmentaliteit staat me tegen.”
Rare reacties doen pijn, ook al is het omdat anderen niet goed weten hoe zich te gedragen. Renée is in de eerste kleuterklas een tijdje naar een gewone kleuterschool geweest, een tijdelijke oplossing voor de verhuis naar Oostende. “Het was zweten, want de mensen staren. Maar ze kijken één keer, twee keer, drie keer en dan hebben ze het wel gezien.” Al bij al was het een zeer positieve ervaring, Renée was “ons Renée” voor de kindjes van haar klas. “Ik weet niet precies hoe het concreet zou moeten uitgebouwd worden, maar inclusief onderwijs zou meer mogelijkheden moeten krijgen. Het is ook een verrijking voor de anderen om te leren omgaan met “ongewone” kinderen, zoals het dat is voor Jaco. Het is een voorsprong die hij heeft op andere kinderen, die kennen dat niet.
“Ik houd van een open huis, de deur staat voor iedereen open. Ik heb graag gezelschap, volk over de vloer, dat heeft Renée van haar mama. We hebben een logeerkamer voor als vrienden van verder langskomen, kunnen ze blijven slapen.” Paul vindt dat allemaal wel best, heeft geleerd om ermee te leven, maar hij heeft toch graag af en toe een rustig moment om zich op zichzelf terug te plooien.
“Voor veel mensen is het een ver van mijn bed show, die alomtegenwoor-
“Ik rijd ook niet rond met een gehandicaptensticker, een kaart is voldoende, die extra nadruk is overbodig. Mijn houding is: doe gewoon, dan doen zij ook gewoon.”
TOT SLOT Paul voelt zich enigszins ongemakkelijk nu er zo veel over Renée werd gepraat in haar bijzin en er toch af en toe problemen aangestipt werden, voor wie er zou aan twijfelen na al dit geklets komt dit recht uit zijn hart: “Ik zou Renéetje voor geen geld van de wereld willen missen”.
(Anna Vermeulen)
21
Er was eens ... Arnaud B “Volgende week wordt hij twee jaar”, zegt Nele. Christophe werkt als psychiatrisch verpleegkundige in een gesloten instelling, Nele is sociaal verpleegkundige bij de CM. “Jobs waarvan gezegd wordt dat je het werk niet mag meenemen naar huis. Bij ons is het omgekeerd, wij mogen thuis niet meenemen naar het werk.” Christophe en Nele vertellen over hun kleine prins, die zeer aanwezig en toch niet meer is. Arnaud Borence, een liefdesverhaal:
HET PRILLE PRINSJE Arnaud was een rustige baby, te rustig eigenlijk. Hij huilde nooit, vroeg niet om voedsel, had niet het natuurlijke instinct “ik heb eten nodig”. De eerste dagen dronk hij niet, de kraamverpleging moest helpen, thuis moest ‘s nachts de wekker gezet. Zijn zuigreflex was heel zwak, te zwak voor borstvoeding. Nele kolfde tien weken lang melk af en gaf die met heel veel geduld in een flesje, vaak lag de voeding er echter meteen weer uit. Arnaud was slapper dan andere baby’s, “maar we waren niet ongerust, ieder kind is anders.” Hij evolueerde motorisch heel traag, maar Arnaud lachte veel en graag. EEN RETT PRINS In de zomer van 2004, toen Arnaud 5 maand oud was, kreeg hij een ernstige ademhalingsstilstand. Terwijl Christophe Arnaud beademde, belde Nele de hulpdiensten. Arnaud werd naar het ziekenhuis gebracht en vanaf dan ging de bal aan het rollen.
16
“Er was iets mis, maar we wisten niet wat het was.” Men sprak al heel snel van autistiforme kenmerken, daarmee was echter lang niet alles verklaard. Arnaud mocht geen vaste voeding meer, omdat een van de denkpistes in de richting van een stofwisselingsstoornis ging. De kinderarts en de neuroloog bleven zoeken. Opa maakte een videofilmpje van Arnaud dat vertoond werd op een conclaaf van artsen. Op consultatie bij een geneticus, in februari 2005, viel op dat de schedelomtrek van Arnaud stagneerde op 42,4 centimeter. Sedert de zomer was hij zo’n 10 centimeter gegroeid en 600 à 700 gram bijgekomen, maar zijn schedelomtrek was met geen millimeter toegenomen. Hij wreef dwangmatig een hand over zijn neusje, met automutilatie tot gevolg, niet echt typisch voor het Rett syndroom, maar toch een stereotiepe handbeweging.
Uiteindelijk werd op aandringen van de neuroloog onderzoek gedaan naar afwijkingen op het MECP2-gen, hoewel de geneticus twijfels had over de zin van zo’n onderzoek bij een jongetje. Op Witte Donderdag kregen Christophe en Nele de diagnose: male Rett syndroom. In één adem werd hen verteld dat het leven van Arnaud kort zal zijn en dat de artsen hem bij een crisis niet zullen reanimeren, zijn leven niet nodeloos zullen rekken. “Op dat moment deed het pijn om zoiets te horen, maar achteraf besef je dat dat het beste is voor Arnaud. Als het voor hem genoeg is geweest, moeten we dat respecteren.” De artsen zijn altijd heel eerlijk tegen ons geweest en dat hebben we erg geapprecieerd. We wilden het weten, hoopten op een diagnose. Door die diagnose zijn heel veel vragen opgelost en is het voor ons gemakkelijker om alles te verwerken en op een rij te zetten. Als Arnaud in de zomer gestorven was aan die ademstilstand, zou zijn dood geboekstaafd zijn als wiegendood, dan zouden we nooit geweten hebben dat er iets anders was. Het is een troost te weten dat er niets aan te doen was, dat hij eigenlijk geen kansen had. Nele: Via mijn werk en door de kinesist hebben we de vereniging leren kennen en we hebben direct contact gezocht. Toevallig was er kort
orence
daarna de familiedag en daar zijn we naartoe gegaan. Het was enerzijds confronterend, anderzijds werken we beiden in de medische sector, we hebben het administratieve dossier van Arnaud opgemaakt en we weten wat er bestaat. Arnaud heeft ons geleerd eerst naar het kind te kijken, dan pas naar de handicap. Ook op mijn werk heeft dat veel invloed gehad. Men heeft de neiging om te focussen op wat iemand niet kan, het is belangrijk om te benadrukken wat die persoon wel kan. Ik heb sommige collega’s zien veranderen in de 21 maanden dat Arnaud geleefd heeft, het verschuiven van een perspectief, het leggen van andere accenten. Nele: Ik vind het belangrijk om dingen niet nodeloos uit te stellen omdat je het gevoel hebt er niet klaar voor te zijn. Toen Arnaudje speciale schoentjes nodig had bijvoorbeeld, hebben we die onmiddellijk besteld. Ik zou er niet mee willen leven dat hij onnodig extra had moeten afzien door onze twijfels. Wat hij nodig had, was het enige belangrijke. We leefden dag per dag, maar toch ook toekomstgericht. Afgelopen september hebben we samen met Arnaud de school bezocht waar hij heen zou gaan. Bij het Vlaams Fonds hebben we een aanvraag ingediend voor aanpassingen aan de woning. We kregen een heel kwetsende reactie, ze vonden ons voorbarig, zeiden dat alle kinderen op die leeftijd nog hulpbehoevend zijn. “Jullie vragen aanpassingen voor rolstoelbehoeftige kinderen, terwijl Arnaud dat nog niet is.” Welk kind van die leeftijd kan zijn hoofdje nog niet rechthouden? Ook het woordgebruik is kwetsend, zo gebruikt men nog de stokoude term “de gebrekkige”. We hebben een signaal
gestuurd naar de regering dat zo’n taalgebruik tegen de borst stoot. Als mensen noodzakelijke dingen niet aanvragen omdat ze er niet klaar voor zijn, is dat een van de factoren die meespelen. We hebben toegestemd in diverse onderzoeken en in een wetenschappelijke autopsie. Ons uitgangspunt was: “Als het Arnaud en ons gezin niet schaadt, doen we aan alle onderzoeken mee.” We hadden weinig moeite met die beslissing, het geeft een gevoel dat hij niet voor niets hier geweest is, dat doet deugd als ouder. Het geeft een extra betekenis aan zijn leven. Misschien vinden de onderzoekers mede door zijn gegevens iets wat toekomstige Rett kindjes en hun ouders kan helpen. Ook wij zijn steeds blijven hopen. De diagnose van Arnaud en de wetenschap dat hij niet lang zal leven, intensifieerden de aandacht van Christophe en Nele voor hun kleine prins. Elk mooi moment werd gekoesterd, elk detail op foto vastgelegd en neergeschreven in zijn dagboek. Ze maakten close-ups van zijn hele lijfje, van voeten tot oren, van alles. Hun hart, hun hoofd, hun woning zijn vol liefdevolle en levendige herinneringen. “Iedere wandeling was een uitstap, we beleefden alles veel bewuster, veel intenser.” EEN STERKE PRINS Het Rett syndroom is een zeldzame aandoening en bij jongens is het helemaal uitzonderlijk. We hebben ondertussen via de registratie op een Amerikaanse website contact gehad met de ouders van nog twee Rett jongetjes, eentje in Madrid en eentje in Zweden. Hun verhalen en dat van ons zijn heel gelijklopend. Hun zoontjes balanceerden ook al een paar keer op de rand van het leven, maar ze zijn er door gesparteld, het zijn sterke jongens. Dat was Arnaud ook, een heel sterke jongen, sterk in al zijn zwakte. Hij heeft veel te verduren gehad, maar klaagde nooit. We denken dat hij veel pijn en ongemakken heeft gehad waar wij niet van wisten. Externe pijn zoals een bloedprik, daar gaf hij geen kik bij. Als hij buikpijn had, dan brulde hij wel de buurt bijeen. Ademen, voor de meeste mensen een automatisme op de achtergrond, was voor hem al een hele klus. Arnaud had regelmatig
17
Er was eens ... Arnaud B ademnood en apneus, dan werd hij helemaal grauw. Aanvankelijk probeerden we die apneus te beëindigen door Arnaud rechtop te houden, met als gevolg dat hij flauwviel. Later vonden we een manier die wel werkt: we hielden hem een beetje rechtop, het hoofdje op een arm, en gaven hem zijn babypuff, dan werd hij snel weer rustig. “Je voelde het leven terugkomen in zijn lijfje, een schokje en hij was daar weer.” Zo’n ademcrisis ging soms snel voorbij, maar kon ook lang duren, tot bijna een uur. Verkoudheden, slijmpjes ophoesten, dat was heel lastig voor Arnaud, daar had hij echt de kracht niet voor. Als alles verstopt was, dan zag je de paniek in zijn ogen: “Help mij, ik geraak hier niet uit.” De boodschap was om zelf rustig te blijven, dan was die paniek in vijf minuten over: gaan liggen of zitten, hem rustig wiegen, zachtjes toespreken, dan kwam hij weer op zijn plooi.
18
Altijd moesten we alert zijn om Arnaud eten en drinken te geven, hij vroeg er zelf nooit om. Eten was uitputtend en duurde heel lang. Het was een zoektocht hoe hem het beste te voeden, zijn hoofdje ondersteunen, handjes vasthouden. Er mochten geen brokjes in en het eten moest op temperatuur zijn, anders lustte hij het niet. Na een minuut of tien was hij moe. Soms moest hetzelfde eten wel drie of vier keer opgewarmd worden, omdat het afkoelde tussendoor. “Als je wegging met zijn eten, wist hij dat het opgewarmd zou worden, hij wist waar dat gebeurde en zat dan met grote ogen in die richting te kijken tot je terugkwam met de fles.” Hij had altijd alles gezien, alles gehoord. De deuren piepen een beetje en hij kon horen of het die van de keuken was of die van de hall. Dan draaide hij zijn ogen in de richting van het geluid. Hij was bliksemsnel met zijn ogen. “Als hij zijn ogen niet volledig opendeed, kon je op je kop staan, dan ging hij niet eten.” Na de voeding moest Arnaud nog een halfuur à driekwartier rechtop gehouden worden, zodat het eten binnen kon blijven. Zelfs in de periodes dat hij goed kon eten, kwam er geen gram bij. Hij had ronde
wangetjes, maar was voor de rest een heel tenger ventje. Zijn tandjes kreeg hij op normale leeftijd met veel afzien, hij kon een hele week niet eten of drinken. “Eigenlijk had hij ze niet nodig, hij kon er niet mee bijten, kon er niet mee werken.”
Een badje geven was net zo tijdrovend. Vaak was Arnaud weer ingedommeld tegen de tijd dat het badwater op temperatuur was. “Je leert op die manier wat belangrijk is in het leven, dat is niet jachten, dat is niet werken, dat is tijd en rust, dat heeft hij ons geleerd.” Het badwater moest telkens opnieuw opgewarmd worden, een eigen tijdschema volgen was niet mogelijk. Oma verwoordde het als volgt: “Als ik op woensdag hier was om op Arnaud te passen, dan moest ik mij onderdompelen in zijn tijd.” De kleine prins stond in het middelpunt. Als hij zich niet goed voelde, moest al de rest wijken. Iets plannen, vaste afspraken maken, dat was niet mogelijk. “We wilden ons niet afsluiten, we hebben ons ook niet afgesloten, maar de mensen moesten naar ons komen, zodat Arnaud in zijn eigen omgeving kon blijven, in zijn vertrouwde bedje kon liggen. Hij
orence
was het liefst van al thuis.” Hij had behoefte aan mensen om zich heen, van zodra hij een paar minuten alleen was, protesteerde hij. Terugroepen was voldoende, dan was hij gerustgesteld dat er iemand in de buurt was. Ook in zijn bedje voelde hij zich op het laatste niet meer veilig alleen. Minstens twee à drie keer per nacht was hij wakker. “Meestal rond een uur of vijf, zes bleef hij roepen tot we hem bij ons in bed namen, alsof hij wou zeggen: “Jullie hier met zijn tweeën in bed en ik alleen, no way”. Als hij dan bij ons in bed lag en we legden onze hand op hem, dan was hij weer tevreden en sliep verder. We wilden daar geen gewoonte van maken, maar ach, je kunt zo’n kindje niet verwennen, je kunt dat alleen zoveel mogelijk warmte en comfort geven.” Warmte, comfort en schaduw. Arnaud hield er helemaal niet van om buiten te zijn, zeker niet als het zonnig was. Hij kromp helemaal ineen, er kwam een grote frons op zijn voorhoofd, zijn hand gleed naar zijn ogen en zijn ogen gingen dicht. Zijn ogen hielden niet van zonlicht. Hij bleef mopperen tot de foto’s gemaakt waren, verlangend om terug veilig in huis te zijn. Binnen gingen de rolluiken neer bij zonnig weer, hij kon al dat licht niet verdragen. Zijn handjes kregen krabwantjes zodat hij zichzelf geen pijn kon doen, wat vooral gebeurde bij pijn, ongemak en hevige emoties. Hij droeg speciale schoenen om spitsvoetjes tegen te gaan, ook ‘s nachts. Hij sliep in een nachtorthese waarin hij gefixeerd werd, dan voelde hij zich veiliger, dan was ook die drang
er niet om met zijn handje te krabben. Beide ouders hebben al die tijd 4/5 gewerkt zodat ze elk een dag bij Arnaud konden zijn. Daarnaast kwam oma een dag in de week en kon hij ook naar een kinderdagverblijf. De verantwoordelijke is een verpleegkundige en daardoor kon Arnaud er terecht, kinderverzorgsters zijn niet opgeleid voor de extra zorg die hij nodig had. In het begin moest hij lang aan de monitor voor het risico op wiegendood, af en toe kreeg hij stuipjes en een paar keer in de week had hij centrale koorts, zijn “thermostaatje” werkte niet goed. Als de koorts niet te erg was, kon hij toch naar het kinderdagverblijf, ze wisten hoe dat aan te pakken. De andere kindjes behandelden hem heel voorzichtig, ze voelden aan dat hij niet gewoon was. Ze gaven hem ook steeds stukjes speelgoed, hij kon daar echter niets mee doen, kon ze niet vastnemen. Op het einde waren zijn handjes constant tot vuistjes gebald. Zijn lievelingsspeeltje, het enige dat een beetje beschadigd is, was een schaapjesknuffel met belletjes, dat nam hij vast om te slapen, daar was hij erg aan gehecht. Drie keer in de week kwam de kinesist voor een korte sessie, ook met hem had Arnaud een speciale band. Na 20 minuten rekoefeningen was de kleine prins uitgeteld. Die oefeningen waren nodig om te voorkomen dat zijn spieren zouden verkorten. Als hij een goede dag had, kon hij zijn hoofd ophouden, maar de coördinatie om zijn hoofd te bewegen had hij niet, je moest altijd zijn hoofdje ondersteunen om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. We hebben zijn stoel ook wat laten kantelen, zodat hij beter kon leunen. Als hij bij iemand op schoot zat, wilde hij altijd weten bij wie hij was, hij zette dan zijn hoofd achterover in blok, zodat hij het kon zien. EEN GELIEFDE PRINS Arnaud was een heel uniek kindje, een hartenbreker met een sprekende blik in zijn enorme kijkers. Als hij zich goed voelde lachte hij veel, het was in wezen een vrolijk kind. Hij hield van spelletjes, geluidjes nabootsen deed hij
19
Er was eens ... Arnaud B enorm graag, daar kon hij mee lachen, maar lang mocht het allemaal niet duren, na een minuut of vijf werd hij moe en sloot zich weer af, te veel drukte kon hij niet aan.
De kleine prins heeft heel veel mensen uit zijn naaste omgeving anders naar het leven leren kijken. Zijn bestaan wees hen op wat echt belangrijk is. Arnaud was van niemand bang en telkens iemand voor het eerst op bezoek kwam, werd hij grondig voorgesteld. Veel mensen hadden schroom om te vragen hoe het ging, om over hun eigen gezonde kinderen te praten. Die schroom verdween snel. Wie hem in de armen hield, wilde hem niet meer afgeven. De grootouders hadden zelfs een spaarkaart. “We hebben dat ook steeds gestimuleerd, bezoekers die zich met hem bezighielden, die hem wilden eten geven, dat vonden we fijn, dan konden wij even uitblazen, want daarna was het weer onze beurt.” Arnaudje had een heel speciale band met iedereen die met hem in contact kwam. “Hij leerde ons allen respect te hebben voor hem zoals hij was. Respect is de basis van alle leven, dat wordt vaak vergeten.” Zijn opa schreef kinderboekjes voor hem en een nichtje heeft ze geïllustreerd. Het eerste boekje kreeg Arnaud voor zijn eerste verjaardag. Toen was er nog geen diagnose, van daaruit is opa beginnen schrijven. Het zijn boekjes met een sterke symboliek, hoofdpersoon is de onzichtbare kabouter Arno Cocorico. Zijn knuffels komen er in voor en kindjes uit de familie en de buurt. Ze weten wie wie is en vinden dat heel leuk.
bedje gehaald en bij ons genomen. Zelfs zonder de extra zuurstof, bleef zijn hartje kloppen. Een kinderhart is sterk, is niet gemaakt om te stoppen, uiteindelijk is hij pas om kwart voor acht overleden. Zijn neefjes waren in de speelruimte, maar die kinderen voelden dat er iets mis was. We hebben ze bij ons geroepen, ze hebben Arnaud nog een zoen gegeven en een kwartiertje later was het gedaan, alsof hij op hen had gewacht. Iedereen van de dichte familie was erbij en ook de kinderarts. Alle hulpverleners waren zeer betrokken, er was constant iemand bij ons die dag en sommigen zijn van thuis gekomen om Arnaudje vaarwel te zeggen. We hebben heel mooi afscheid kunnen nemen, hij is heel vredig, heel zachtjes ingeslapen. Er waren nachten dat hij minder vredig sliep dan toen hij aan het sterven was. Hij had voortdurend een glimlach op zijn gelaat, alsof hij wilde zeggen: “Ik ben nu gelukkig.” Dat geeft ons een zekere rust. We hebben hem tijdens en na zijn overlijden gefotografeerd, nog een foto met iedereen die afscheid kwam nemen, foto’s van na de autopsie en in het mortuarium. We hebben zijn hele leven op foto, dit hoort er ook bij. Toen hij gestorven was, hebben zijn neefjes hem nog eens vastgenomen. Ze waren zo fier, zo blij om hem nog eens bij zich te hebben en ze hebben heel luid een slaapliedje voor hem gezongen. Dat was goed, het hoefde niet stil te zijn. We hebben veel mensen moeten geruststellen. Het is de omgekeerde wereld, een kind dat overlijdt, dat is moeilijk voor de mensen. Wij hadden al een heel rouwproces doorlopen, waren heel goed voorbereid. Het is en blijft een schok, maar we ondervonden dat we verder stonden dan de mensen die Arnaud kwamen groeten.
AFSCHEID Arnaud heeft ons nog een uitstapje naar Barcelona gegund, we zijn met goede vrienden van vroeger samengekomen en de Sint is geweest. Dat waren een paar dingen die we belangrijk vonden, die nog moesten gebeuren.
Nele: Ik heb Arnaud in zijn kistje gelegd met zijn knuffels, zijn eigen lakentjes en dekentjes. Ik heb hem slaapwel gekust en hem in zijn kistje gelegd met hetzelfde ritueel waarmee ik hem ‘s avonds naar zijn bedje bracht. Zijn oogjes waren een beetje open, zo sliep hij ook vaak. Nu mag hij voor altijd aan zijn neusje komen, nu mag het.
Op 5 december 2005 was het genoeg geweest voor onze kleine prins. Toen hij aan het sterven was, hebben we hem rond twee uur uit zijn
STERRETJES Christophe: Ik ben de viering voor Arnaud beginnen voorbereiden kort nadat we wisten
20
orence
dat hij niet lang zou leven. Sommige gedeelten heb ik met hem op schoot geschreven. Schrijven is therapeutisch voor mij en ik wist ook: nadat hij gestorven is, zal ik dat niet op tijd goed kunnen doen. We hebben de viering op een speelse manier opgevat, hetzelfde lettertype gebruikt als voor zijn geboortekaartje. Er zit ook een bewuste woordspeling in: “Hij rett het niet.” Er was mooie muziek, we strooiden sterretjes rond zijn kistje en kinderen hebben een heleboel ballonnen opgelaten. Nele had Arnaud in zijn kistje gelegd, ik heb hem in zijn kistje naar voor gedragen, dat was evident voor ons, we wilden hem terugbrengen. Op de dag van de begrafenis zijn we met de hele familie naar zijn geboorteboom gegaan. Het is een eik, die zou heel lang moeten leven. Van die boom hebben we een plaats van bezinning, een herdenkingsplaats gemaakt. We hebben er een kaarsje en een kruisje geplaatst en sterretjes rondgestrooid. Het was een moment van samenzijn met de familie, niet overladen door verdriet, er werd ook gelachen, dat gevoel wilden we er zeker bij. We wilden afscheid nemen, maar het mocht geen loodzware dag zijn.
Christophe daar toen niet mee lastig vallen, want het was in de periode dat we ten volle begonnen te beseffen dat Arnaud niet op vakantie is, dat hij niet terugkomt. Mijn beste vriendin adviseerde me: “Ja, natuurlijk, maar hij is er niet meer.” Dat antwoord ik nu als mensen zo’n vraag stellen. De eerste keer dat ik weer op boodschap ging, was heel moeilijk. Arnaud ging nooit mee op boodschap, maar er lagen altijd pampers en babyspulletjes in mijn kar, nu kunnen de mensen niet meer zien dat ik een kindje heb. Verwerken doe je elk alleen. Wij kunnen heel goed praten met elkaar, je verwerkt het deels als koppel, maar uiteindelijk doet elk het in zijn eigen ritme en op zijn eigen manier. We spreken dat ook uit, wat zich in ons hoofd afspeelt. De ene heeft al eens een slechter moment en dan de andere, dat wisselt. De kleine prins kwam, zag en bleef in menig hart hangen. “Zijn sterretjes vinden we overal in huis terug, het zijn plaksterretjes.”
(Anna Vermeulen) (Foto’s: Christophe Borence & Nele Vromman)
Nu moeten wij verder, dag per dag. Het gaat wel, we nemen onze tijd. Het leven stopt hier niet. Het leven is niet gestart met Arnaud, het eindigt ook niet met hem. We hadden hem liever wat langer en misschien ook wat gezonder bij ons gehad, maar kiezen kan niet. Als ouder je kind zien lijden is ook lijden, je kunt zijn pijn niet overnemen en we denken altijd in zijn naam, dat het beter is voor hem dat hij er niet meer is. We zijn niet de eersten en we zullen ook niet de laatsten zijn die zoiets meemaken. We beseffen nu pas hoeveel tijd en energie we in de zorg voor Arnaud moesten steken, die tijd moeten we nu op een andere manier proberen in te vullen. We zijn altijd heel open geweest over Arnaud en ons leven met hem en daar plukken we nu de vruchten van. Mensen durven het aan om met ons over hem te praten. Als je heel zijn leven niet over een gehandicapt kind spreekt, er niet mee buitenkomt, is het achteraf ook veel moeilijker. Nele: Nadat hij overleden was, overviel me plots de vraag; “Wat moet ik antwoorden als mensen me vragen of ik kinderen heb?” Ik wou
21
Rett meid in de kijker: Aline Moe Een ruim, oud pand met een grote, ommuurde tuin in Menen. Hier woont Rett meid Aline (6) met haar ouders Geert en Caroline en met broer Ilias (5). Geert en Caroline hebben de woning indertijd gekocht omwille van de oude, beschermde notelaar – een van de grootste van het land. Beetje bij beetje renoveren ze het huis naar hun eigen smaak en behoeften.
gemotiveerd zijn om dingen te proberen en te doen dan wanneer je een medelijdend toontje aanslaat. Zelfs sommige therapeuten maken die fout. Op zo’n gedrag reageert Aline passief, dan speelt ze de gehandicapte. Je eigen gedrag is enorm belangrijk. Als je de kinderen in de ogen kijkt, aanspreekt, stimuleert, dan krijgen ze zelfvertrouwen, proberen ze dingen uit. Bij Aline is dat heel extreem. Ze heeft een enorme wilskracht om dingen te leren, te kunnen. Als haar broertje iets doet, wil ze het ook. Ik heb daar ongelofelijke bewondering voor, ze heeft een sterk karakter, het is een sterk vrouwtje.
Ilias babbelt honderduit: dat hij Aline een nieuw spelletje heeft geleerd, koekjes heeft gebakken met mama, dat zijn papa er niet is. Aline is aan het eten. Het smaakt haar tot de laatste hap. “Ook als ze iets niet zo lekker vindt, stimuleer ik haar om het op te eten. Gevarieerde voeding is heel belangrijk, het is goed voor haar spijsvertering, dat geeft minder kans op constipatie.” De toon is gezet: stimuleren, proberen, nieuwe dingen aanleren, oefenen ... Caroline vertelt: Op de babyfoto’s van Aline kun je messcherp zien wanneer de symptomen van Rett zich beginnen te manifesteren. Op anderhalf jaar kon ze zelfstandig eten, fietste ze rondjes in huis, brabbelde een paar woordjes. Haar woordjes zijn het eerst verdwenen. In die periode huilde ze vaak en gooide zich op de grond. Ze was een jaar of twee, je ziet het op de foto’s aan haar mond, haar handen ...
18
STATEMENT Ik heb een statement: als je gelooft in Aline – en dat geldt ook voor andere Rett kindjes – en doet alsof je haar begrijpt, alsof ze een gewoon kindje is, dan zal ze dubbel zo
geloof in mij, kijk in mijn ogen en je zal mij begrijpen (Caroline over dochter Aline)
Ik ga graag naar Rett bijeenkomsten, ik zoek dan contact met de meisjes, praat met hen. Ik merk dat het hen dat enorm veel deugd doet. Ze worden vaak over het hoofd gezien, anders behandeld. Ik denk dat ze enorm veel begrijpen. COMMUNICATIE Aline begrijpt heel wat korte woorden. Ze reageert bijvoorbeeld op auto, boven, muziek, toilet ... In eetsituaties wijst ze aan wat ze wil: drinken, vlees, groenten ... Aline kan stappen en op die manier nonverbaal veel duidelijk maken. Als ze voor tv gaat staan, wil dat zeggen dat ze tv wil kijken, als ze naar de deur gaat, wil ze buiten spelen. Rett meisjes die niet kunnen stappen, hebben wellicht dezelfde wensen, maar kunnen die moeilijker duidelijk maken.
erkerke een sterk vrouwtje! Op haar school heb ik er heel erg op gehamerd om aandacht te besteden aan communicatietherapie. Betere communicatiemogelijkheden zijn belangrijk voor het welbehagen. Men was aanvankelijk weinig enthousiast, maar ik heb er op aangedrongen. Nu krijgt Aline drie sessies, in het begin was dat er maar eentje. Het gebruik van verwijzers werkt niet bij Aline, ze slaagt er niet in naar prenten of voorwerpen te kijken. De PC interesseert haar wel en wordt als onderdeel van haar therapie gebruikt, voorlopig blijft het bij actie-reactiespelletjes. Ik volg van dichtbij de ervaringen van anderen, om eventueel de therapie van Aline te kunnen bijsturen als nieuwe mogelijkheden zich aandienen. Als ik over straat loop met Alientje en ze roept naar leeftijdgenootjes, probeert contact te maken, dan schrikken die kindjes. Ik zeg dan gewoon: Aline wil iets zeggen, maar ze kan niet meer. En in feite is dat gewoon zo, ze kan alleen nog roepen. Je ziet de reactie van die kindjes en hun ouders veranderen, ze praten dan met haar en Aline fleurt helemaal op. ALS JE NIET PROBEERT ...
blijven mensen steken in de oude literatuur. Er is dringend nood aan nieuwe inzichten. Rett meisjes kunnen wel vooruit, je moet de mogelijkheden zoeken, er zijn nieuwe evoluties in kine, ergo, logo ... We moeten dingen uitproberen, het is maar door te proberen dat iets kan lukken. We oefenen constant, ik ben er altijd mee bezig. Een paar maand geleden heeft Aline leren voetballen, ze kan nu al een tiental pasjes geven, dat is toch ongelofelijk? Ilias en ik waren aan het voetballen en Aline liep mee. Op een keer schopte ze zelf op de bal en dat was een aanzet om haar verder te stimuleren. Nu heeft ze weer een nieuwe activiteit bij die ze heel leuk vindt. Dat is toch fantastisch, ook voor haar zelfvertrouwen. Ik geef haar ook continu positieve bekrachtiging: “wat doe je dat goed, Aline, je kunt het ...” Ik ben dan zo enthousiast dat Aline wat bijgeleerd heeft, dat ik het moet door vertellen. Dat kan bij andere mensen soms overdonderend overkomen, maar ik vertel daar niet over om op te scheppen, alleen om aan te tonen dat er mogelijkheden zijn, om andere ouders te stimuleren ook nieuwe dingen te proberen met hun Rett dochter. Bijvoorbeeld haar zindelijkheidstraining. Dat gaat zeer goed, ik weet dat ze nooit zonder pamper zal kunnen, maar ze gaat nu toch bijna altijd op het toilet. Ik heb dan een andere mama gestimuleerd om het ook te proberen bij haar Rett dochter en dat lukt nu ook, dat geeft voldoening. Ik weet ook niet wat er zal gebeuren en wanneer, ik blijf daarin realistisch. Zo lang ze vooruit kan en zich goed voelt, vind ik dat we vooruit moeten. Ze is gelukkig nu.
Toen ik voor het eerst hoorde dat Aline Rett had, dacht ik, oh nee, dat is regressief, maar eigenlijk is dat niet helemaal correct, Aline leert dagelijks dingen bij. Zelfs de dokter staat soms versteld van haar vooruitgang binnen deze regressieve aandoening. Vaak
RETT NETWERK Ik heb veel aan het Nederlandse Rett netwerk. Dat is een hecht groepje, we mailen, chatten, hebben dagelijks contact. Als je een vraag in de groep gooit, komt daar onmiddellijk veel reactie op met suggesties en tips om dit of dat te proberen, met eigen ervaringen. Daar heb ik enorm veel aan, emotioneel en praktisch. Onlangs wilden we bijvoorbeeld een nieuwe buggy kopen voor
19
Rett meid in de kijker: Aline Moe Aline. Dan is het heel nuttig om de voor- en nadelen van de verschillende merken en modellen van andere gebruikers te horen. Het is duur, je wilt geen miskoop doen. Ook met ouders van Rett meisjes uit de buurt heb ik goede contacten. We gaan samen paardrijden of zwemmen, doen al eens een uitstap of gaan bij elkaar op bezoek. We blijven heel positief, zelfs al hebben we soms problemen, zitten kniezen helpt niet. HET DAGELIJKSE LEVEN Geert is voor zijn werk veel in het buitenland, ook nu is hij onverwacht weggeroepen. Dat hij zo’n job heeft gekozen, is een beslissing die we samen hebben genomen, het heeft tenslotte invloed op het hele gezin. In de keuken hangt een wereldkaart, daarop duid ik met een pin aan waar hij is, zo kan Ilias dat volgen. Hij is pas vijf, maar hij kent zijn aardrijkskunde! Ilias is heel fier dat hij kan tonen waar zijn papa nu is, dat hij Noorwegen – waar het gezin vorige zomer op vakantie ging – op de kaart weet liggen en een aantal plaatsen op kan noemen waar zijn papa vroeger heeft gewerkt. Aline gaat naar het MPI Zonnebloem te Heule, we hebben voor Ilias een school daar vlakbij gezocht, dan kan ik de kinderen samen naar school brengen en afhalen. We hebben onder meer voor de Zonnebloem gekozen omdat er ook ‘s avonds opvang mogelijk is voor Aline. Als Geert er niet is, en er is eens een vergadering of zo, dan kan ik Aline daar met een gerust hart achterlaten. Ik maak er niet veel gebruik van, maar het is goed dat de mogelijkheid er is. SAMEN SPELEN Aline is een heel actief meisje. Ze speelt graag buiten, houdt van water en van de wind, stapt graag rond, klimt overal op. Dat klimmen is soms gevaarlijk, je moet haar altijd in het oog hebben. Als ik de was ophang of buiten wat wil werken, zet ik haar in de schommel, dat is puur genieten voor haar, hoe wilder hoe liever. Ook in pretparken geeft ze de voorkeur aan de
20
wildste attracties, dingen waar ik zelf niet op durf. We verkennen samen de tuin. De reuzengrote notelaar – nooit een parasol nodig – bracht 200 kilo noten op dit jaar. Ilias haalt zelfgebakken hazelnootkoekjes uit de keuken voor zichzelf en voor Aline. Hij wijst waar eerder dit jaar een zonnebloem bloeide, die kapot ging door een hagelbui. “Maar dat is niet erg, er staan hier al genoeg bloemen.” Aline klimt de trapjes naar de tuin op, marcheert vrolijk door de pas ontdekte paddenstoelen, knabbelt van het koekje dat Ilias behulpzaam in haar mond stopt. Ze voelt zich niet 100% vandaag als gevolg van een
erkerke een sterk vrouwtje! vaccinatie, hoewel ze ontkennend haar hoofd schudt als dat geopperd wordt. Het klimrek is geen gemakkelijke oefening voor Aline, maar goed tegen het verkorten van de hielpezen, en het lukt haar: de trap op, over de wiebelbrug – waar ze duidelijk van geniet, ze staat er een tijdje met een verzaligde uitdrukking op haar gezicht op te wiegen – door de tunnel (op de knieën, moeilijk!), de glijbaan af. Dat schommelen een van haar favoriete bezigheden is, wordt hier bewezen: Aline schatert het uit, ze kan er niet genoeg van krijgen. Op de schommel wil ze wel de hele dag blijven zwieren. Daarna toont ze me hoe ze haar evenwicht kan bewaren op de gewone schommel. Een
voetbaldemon stratie van moeder, zoon en dochter sluit het rondje door de tuin af. Caroline stimuleert en bemoedigt: “bravo, Aline, flinke meid!”
ze vond het heerlijk op reis, ook dat iedereen eens samen was (Caroline over dochter Aline)
Voor ik vertrek, mag ik nog Aline’s nieuwe bed bewonderen. Het is een op maat gemaakte constructie in de vorm van een huisje, waar Aline veilig kan in rondlopen als ze ‘s nachts wakker wordt. Bij het afscheid geeft Ilias me een koekje en een zak okkernoten, lekker! (Anna Vermeulen)
21
18
Rett meid in de kijke
Vijf mei 2007. In Brugge heeft het voorjaarszomertje ruim baan moeten maken voor een druilerige, herfstige dag. Als ik rond halftwee richting binnenland vertrek, is het donkergrijs en 13 graden. Anderhalf uur later en 120 kilometer verder is het 21 graden en straalt de zon. Ten huize Feyaerts is Jana net uit haar middagdutje ontwaakt. Terwijl de slaap zoetjesaan uit haar ogen vervaagt, kijkt ze met de arm van Kira om zich heen naar de pinguinhit “Happy Feet”. “Die zag ik ook al in de cinema,” glundert Kira. Jana’s spiksplinternieuwe armspalkje wordt aangegespt – soepeler en dunner dan het vorige en met een blitse paarse streep – en als Bart ook de kleine Fleur uit bed heeft gehaald, kan het gesprek beginnen. Papa Bart en mama Cindy wonen met hun drie dochters Kira (6), Jana (4) en Fleur (2) in een groene straat in Wespelaar. Het huis waar ze wonen was vroeger een slagerij. De koelruimte hebben ze behouden als voorraadkast, de rest van de benedenverdieping is omgetoverd tot een ruime, kindvriendelijke woonkamer annex keuken. De aankleding van de ruimte wordt regelmatig aangepast om vooral Jana nieuwe stimulansen te geven, maar ook Fleur geniet daar van. Een tijdje geleden hingen er voelplaten in diverse materialen, vandaag zijn die vervangen door close-upfoto’s van alle gezinsleden – Jana heeft een voorkeur voor haar eigen foto – en diverse spiegels op kinderhoogte. Jana heeft haar eigen hoekje met speelmatras, mooie plaatjes aan de muur en dingen die haar boeien binnen handbereik. Maar lang kan ik dat allemaal niet bewonderen, want gezien het mooie weer, installeren we ons in de tuin. Bart doet af en toe zijn duit in het zakje, terwijl hij met de hulp van Kira verder werkt aan het opzetten van de grote trampoline – een verjaardagsgeschenk voor Kira en Fleur die allebei in het voorjaar jarig zijn. Jana is comfortabel geïnstalleerd op een deken in de schaduw. Ze geniet met overgave van de vrolijke deuntjes die haar muziekdoos produceert. Fleur dribbelt bedrijvig heen en weer en Cindy houdt alles met de ogenschijnlijke nonchalance van een ervaren moeder in het oog, voorziet in drankjes en bananen en zakdoeken en ... vertelt over Jana.
19
r: Jana Feyaerts Van bij de geboorte had ik het gevoel dat er iets niet klopte bij Jana. Dat ze anders was. Het waren geen dingen waar ik de vinger kon opleggen. Op zich evolueerde Jana normaal, ze haalde de “mijlpalen” van zitten en rollen en dergelijke op de gewone leeftijden, maar het totaalbeeld spoorde niet. Ze reageerde anders dan Kira en dan andere baby’s die ik van nabij kende. Het eerste echt concrete was dat ze niet op haar voetjes wou staan. Toen ze een maand of elf was, hebben we daarvoor een pediater opgezocht. Die schreef een aantal sessies kinesitherapie voor, maar dat bood geen hulp. Een algemeen DNA-onderzoek gaf een volledig normaal beeld. Ik werkte toentertijd in een revalidatiecentrum en praatte met een aantal collega’s over Jana. Een psychologe opperde de mogelijkheid van Rett en wat ons betreft vielen de puzzelstukjes ineen. Hoewel niet alle criteria van de DSM-IV (classificatie van psychische stoornissen) naadloos aansloten bij onze Jana – autistisch contactgedrag en buitensporige huilbuien heeft zij bijvoorbeeld nooit gehad – vertoonde ze toch voldoende symptomen voor een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid. Een paar dagen later hadden we een consult bij professor Buysse in Gasthuisberg en die diagnosticeerde Jana onmiddellijk als een Rett meisje. Een half jaar later werden onze vermoedens bevestigd door het resultaat van de DNA-analyse. Ik was op dat moment ongeveer halfweg zwanger van Fleur, en dat was uiteraard geen onbezorgde zwangerschap. We hebben even getwijfeld om de ongeboren baby te laten testen, maar hebben uiteindelijk besloten om dat risico niet te nemen. De zwangerschap was al te ver gevorderd om nog een abortus te overwegen, en dat is uiteindelijk toch de bedoeling van een prenatale test. Het moment dat Fleur geboren werd, waren al mijn zorgen verdwenen, ik voelde meteen “dit zit goed”. Ondertussen kan Jana aan de hand of met behulp van een looprek stappen. De kinesitherapie werpt zijn vruchten af, ze wordt steeds sterker en zekerder. Op andere vlakken is ze dan weer achteruit gegaan. Jana begon te praten toen ze ongeveer een jaar oud was, “mama” of “papa” heeft ze nooit gezegd, maar wel bijvoorbeeld “ki” voor Kira. Dat is ze het eerst kwijt geraakt. Ook haar fijne motoriek is op korte tijd fel achteruit gegaan. Op tweejarige leeftijd kon ze bijvoorbeeld al niet meer zelfstandig eten. Een pauze wordt ingelast en een aardbeientaart wordt bovengehaald. Ieder geniet met kleine of grotere hapjes van het zonnetje en van de taart. Jana eet heel graag en kan overwegend gewoon mee-eten. Gemixte voeding hoeft niet, alleen met hardere (de korst van de taart) of taaiere voeding heeft ze moeite. Jana is meestal op een rustige manier heel tevreden. Ze houdt van wandelen en zwemmen en vooral ontzettend veel van muziek. Ze richt haar hoofd op en spitst haar
20
Rett meid in de kijke oren als de herkenningsmelodietjes van Nijntje, Samson of andere favorieten op tv te horen zijn. Daarna gaat ze weer verder met wat ze bezig was, het bekijken van de programma’s interesseert haar minder. Het allerliefste hoort ze mij zingen, dat geeft haar troost, ze is mijn enige maar wel een heel trouwe en allerliefste fan. Voor haar derde verjaardag hebben we haar een big mack (**) cadeau gedaan, waarop ik haar lievelingsliedje heb ingezongen. Waar Jana is, is de big mack. Als ze zich verveelt of het moeilijk heeft, drukt ze op de knop en put troost uit de muziek. De big mack is voor haar wat een knuffelbeer is voor een ander kind. We leggen voor die duurdere cadeaus geld samen voor verjaardag, kerst en nieuwjaar – Jana is jarig in november – dan kunnen we haar iets duurzaam geven waar ze echt plezier aan beleeft. Voor haar vorige verjaardag kreeg ze een superhandige, zachte maar ijzersterke muziekdoos en ook daar kan ze uren zoet mee zijn en van genieten. Ze heeft ondertussen uitgedokterd dat als je die muziekdoos op een bepaalde manier neerlegt, je er niet meer hoeft op te drukken om een volgend muziekje te horen, het is een inventieve meid. We hebben nu bijvoorbeeld haar armspalkje moeten vervangen omdat ze het vorige net zo lang had gemanipuleerd tot ze zich eruit kon wurmen, benieuwd hoe lang het zal duren voor ze dit uit krijgt. Niet dat ze het vervelend vindt, zo’n armspalkje, het geeft haar rust. Zonder stopt ze voortdurend haar rechterhand in haar mond, heeft dan veel last van gekwetste huid aan hand en mond en komt tot niets. Als haar rechterhand niet bij haar mond kan, is ze rustiger en kan ze zich op andere dingen concentreren. De linkerhand gaat dan wel eens naar haar mond, maar dat is geen dwingend automatisme, dat heeft ze zelf onder controle.
Sinds een jaar gaat Jana vier dagen per week naar een dagcentrum in Bertem. Voordien was ze thuis of op de dagen dat ik werk bij de grootouders. Dat is nooit een probleem geweest omdat Jana zo’n rustig, tevreden meisje is. “De Eglantier” is een kleinschalig centrum met 17 kinderen in twee leefgroepen waar iedereen iedereen kent. Dat is overzichtelijk voor Jana en geeft een veilig gevoel, ook voor ons. Ze verdwijnt er niet in de massa en het is er rustig. In een drukke omgeving voelt ze zich niet goed. We hebben de voorkeur gegeven aan een dagcentrum boven een school omdat volgens mij kinderen die naar school gaan een zekere weerbaarheid moeten hebben, ofwel motorisch ofwel verbaal. Jana heeft geen van beide. Ik denk ook dat de stimulatie in het dagcentrum meer basaal (*) is en de activiteiten worden er aangepast aan het ritme van de kinderen. Als Jana bijvoorbeeld slaapt op het moment dat zij aan de beurt is voor kine, dan nemen ze gewoon iemand anders en wachten tot zij weer wakker en alert is. Ik denk dat in het bijzonder kleuteronderwijs de kinderen zich meer moeten aanpassen aan de structuur en ook dat Jana de fijne motoriek mist om daar goed te functioneren. Ik vind de aanpak van het dagcentrum beter aangepast aan Jana. Onze andere kinderen zijn nauwelijks nog mee haar huis te krijgen Jana en Kira als ze meegaan om haar af te halen, zo leuk vinden ze getekend door Kira
21
r: Jana Feyaerts het daar, maar het belangrijkste is uiteraard dat Jana zich er goed voelt. Als Fleur naar school gaat, en ik wat meer tijd zal hebben, wil ik met Jana graag naar muziektherapie. Ze is zo verzot op muziek en op de familiedag vorig jaar heb ik gemerkt hoe intens ze van die therapie genoot, hoe ze zich volledig inleefde. Bij de fellere muziek kwam ze in actie en bij de rustige muziek viel ze gewoon in slaap. In ons dagelijkse leven hoeven we ons momenteel niet ingrijpend aan te passen aan Jana’s handicap. Het feit dat Jana Rett Syndroom heeft hoort bij ons leven, maar we willen het ons leven niet laten overheersen. Jana gaat overal mee, met haar stoel en haar speeltjes en haar spullen. Misschien verandert dat als ze ouder wordt, nu liggen de interesses van onze andere dochters nog vrij dicht bij die van haar, dat zien we dan wel als het zo ver is. We weten niet hoe Jana zal evolueren. Rett is een algemene noemer, een gemeenschappelijke factor, maar elk Rett meisje is uniek met eigen mogelijkheden en beperkingen. Het belangrijkste is dat Jana en onze andere kinderen gelukkig zijn. En Jana kan goed uitdrukken dat ze ergens blij mee is. Op haar manier is ze heel communicatief. Ze kan ontzettend stevige, warme knuffels geven waarbij ze je doordringend in de ogen kijkt. Dat zijn kippenvelmomenten. Het verhaal is verteld en van de aardbeientaart is genoten. Het is tijd om afscheid te nemen, zeker voor de kleine Fleur is het genoeg geweest. Die kan niet wachten om me naar de voordeur te begeleiden. Op weg naar huis zie ik de temperatuur geleidelijk en gestadig zakken: Wespelaar 21 graden, Brussel 19 graden, Gent 17 graden, Beernem 14 graden en Brugge, jawel, nog steeds 13 graden. Maar wel met een waterig zonnetje. (Anna Vermeulen) (*) Info over basale stimulatie vindt u onder andere op http://www.basale_stimulatie.nl/ (**) Info over de big mack vindt u onder andere op http://www.handywijzer.nl/viewproduct.asp?OID=253169
18
R
ett meid in de kijke
De stilte in As is intens. Een herfstblad ritselt en honden blaffen de komst van een vreemdeling. Een vriendelijke, al wat oudere man bompa naar ik later verneem maakt de tuin winterklaar en bevestigt met een glimlach en een zwaai dat ik op het juiste adres ben en verwacht word. In deze woonwijk tussen de Limburgse bossen woont Rett meid Freya Weytjens met haar ouders Ludo en Veerle. Freya is diep in slaap en na enig aarzelen besluit Veerle dat nog even zo te laten. Freya had gisteren een heel wakkere dag en zal beslist niet blij zijn als ze nu uit bed gehaald wordt. Terwijl hun dochtertje rustig verder slaapt, vertellen Veerle en Ludo over haar en hun leven. Veerle heeft zich grondig voorbereid, zelfs een en ander op papier gezet, kwestie van niets te vergeten. Ludo ondersteunt haar verhaal en vult hier en daar aan. Freya werd geboren op 2 januari 2003, na een normale zwangerschap en een vlotte bevalling. Ik probeerde borstvoeding te geven, maar dat bleek niet mogelijk, ze had heel weinig zuigkracht. Ook drinken uit een flesje ging niet zonder moeite. Met de siliconenspenen speelde ze een beetje, alleen met zachte rubber spenen kreeg ze voeding binnen. Freya was een heel rustige baby. Na een maand of acht begonnen we ons ietwat ongemakkelijk te voelen bij al die rust. Andere baby’s van haar leeftijd konden al omrollen of zitten, Freya bleef rustig liggen. Ze begon ook scheel te kijken, greep naar haar haartjes en maakte veel grimassen, mond- en tongbewegingen. De dokters zeiden dat we ons geen zorgen
moesten maken, dat de ene baby wat trager is dan de andere, maar als moeder voel je dat er iets niet in orde is. CTscan, NMR, EEG en RX toonden geen afwijkende resultaten, we zijn dan maar gestart met kinesitherapie. Toen we na maanden eindelijk bij het Centrum Menselijke Erfelijkheid in Leuven terecht konden, besloten de artsen een DNA-onderzoek uit te voeren. Er was al eerder vastgesteld dat Freya een zware mentale en motorische achterstand had, maar de professoren spraken op dat moment nog geen diagnose uit. Het wachten op de resultaten zou twee maanden duren. Het was een tijd van bang afwachten. We wisten dat er iets aan de hand was met ons
19
er: Freya Weytjens kindje, maar we wisten niet wat, en ergens hoopten we nog dat ze haar achterstand zou kunnen inhalen. Via de orthopedagoge van de thuisbegeleiding vernamen we dat de artsen een vermoeden hadden van het Rett syndroom. Ze zei ook dat we nu vooral niet van alles moesten opzoeken over Rett, ons daar niet mochten op vastpinnen. Maar dat was natuurlijk het eerste wat we deden. Wat we toen te weten kwamen was voor ons het ergste van het ergste. Onze hoop en onze verwachtingen, dat viel allemaal weg. Ludo: Tegen de tijd dat de diagnose door de artsen uitgesproken werd – Freya was toen 14 maanden – hadden we al geen hoop meer, het was alleen nog een bevestiging. Eigenlijk wisten we het al, en toch stort je wereld op dat moment ineen. Na een nacht niet slapen, word je wakker en besef je dat het geen nachtmerrie was. En na die nacht gaat het leven gewoon door en moet je gaan werken. Ik heb toen met mijn naaste collega gesproken, en die heeft het doorgezegd aan de anderen. Dat heeft me echt geholpen. Ik wilde dat iedereen het wist maar kon het op dat moment niet aan om het verhaal nog eens en nog eens en nog eens te vertellen. De eerste jaren waren heel moeilijk voor Freya en voor ons. De symptomen zijn bij haar zeer vroeg begonnen. Ze had nog heel weinig geleerd en wat ze kon, bijvoorbeeld een lepel vastnemen, was ze op een paar maanden weer kwijt. Ze had ontzettende huilbuien, vaak tot ze moest overgeven. Dat was hartverscheurend en om de muren op te lopen. Je voelt je zo gefrustreerd en machteloos dan. Er is niets wat je kunt doen, alleen wachten tot het overgaat. Bij de kinesist was het altijd huilen en overgeven, geen muziekje kon haar troosten. Ze kon dat niet hebben, wilde niet gedwongen worden om die oefeningen te doen, dat was stress tot en met. Ook als we ergens anders heengingen, was ze soms plots ontroostbaar, dan moesten we weer weg. Op den duur bleven we maar liever thuis. Ludo: Je weet niet waarom ze huilt, misschien heeft ze echt veel pijn, ze kan het niet zeggen. Je wilt helpen en je kunt niet. Drukte bijvoorbeeld, kan ze niet aan. Als er bezoek komt, is het beter om haar eerst even te laten wennen. Als iedereen onmiddellijk op haar afkomt, is dat te overweldigend. In die periode vertoonde Freya ook autistische trekjes. Ze had geen interesse meer in speelgoed of voor haar omgeving. Als ik haar na
het werk ging ophalen bijvoorbeeld, gaf ze geen reactie, ze keek me niet aan. Na die huilperiode is dat veranderd. Freya is veel socialer geworden. Ze heeft graag mensen om zich heen, vooral kinderen, en ze kijkt je aan. Ze heeft meer contact met haar omgeving, is meer betrokken en geniet meer van alles. Ludo: Als ze lacht, dan lacht ze echt. Ze is niet vriendelijk omdat ze iets nodig heeft of zo, het is altijd gemeend. Freya had weinig bewegingsdrang. Enkel speeltjes met muziek boeiden haar en konden haar vaak troosten en kalmeren in haar huilperiode. Nu heeft ze een discobol op haar kamer, de combinatie van lichtjes met muziek vindt ze fantastisch. Ze houdt van klassieke kinderliedjes, maar ook daarin was en is ze heel kieskeurig: één liedje, één filmpje. In het begin was haar favoriet een videofilmpje over de sneeuwmannetjes. Alleen dat kon haar blij maken, altijd dat ene filmpje, altijd hetzelfde. Ze was heel enthousiast dan, de handjes in de haartjes, en lachen en blij zijn. Toen ik een keer een filmpje oplegde uit dezelfde reeks, met dezelfde muziek en dezelfde figuren, maar een ander verhaaltje, begon ze te wenen. Alsof ze zich verraden voelde. Ze was teleurgesteld, het moest dat ene zijn. Dat heeft ze nu nog. Ze heeft telkens maandenlang één favoriet filmpje, tot ze het beu wordt en we iets anders zoeken. Ook met de liedjes is dat zo: vorig jaar was ze verzot op een cd met sinterklaasliedjes die ze tot Pasen wilde horen. Vroeger was dat soms wel lastig, toen hadden we alleen de tv en konden wij niets anders bekijken, behalve als ze in slaap was. Nu heeft ze haar eigen dvd-speler in haar box. Ludo: Het zijn altijd heel eenvoudige tekenfilmpjes waar ze op valt. Tekenfilms voor al wat oudere kinderen, met meer detail en iets ingewikkelder, dat ziet ze niet graag. Het moeten simpele, duidelijke vormen zijn, heldere kleuren en een vrolijk muziekje.
20
R
ett meid in de kijke
In de eerste jaren hadden we thuiszorg. Op de andere dagen dat we allebei uit gingen werken, was Freya bij mijn ouders. Dat ging heel goed, mijn ouders kunnen goed met haar overweg, maar Freya is groot voor haar leeftijd, nu wordt het toch iets moeilijker voor hen om haar op te tillen. Sinds ze twee jaar en drie maanden is, gaat ze naar dagcentrum Ter Heide. Van zodra we daar binnen kwamen, hadden we het gevoel dat Freya het daar goed zou hebben, en dat is ook zo. Ze zit in een leefgroepje van zeven kinderen en is het lievelingetje van iedereen. Wanneer een stagiaire bijvoorbeeld een ontspanningsbadje moet geven als oefening, wordt Freya heel vaak gekozen. Mensen voelen zich tot haar aangetrokken. Ludo: Toen ik haar een keer ging ophalen, vond ik haar niet. Ze zeiden dat ze in het secretariaat was, en inderdaad, daar zat ze op schoot bij een van de medewerkers. Ze zit er altijd wel bij iemand op schoot. Nu wordt Freya opgehaald en thuisgebracht met een busje van de instelling. We hebben een rolstoel moeten kopen omdat ze te groot geworden is voor een kinderzitje, maar het scheelt ons een uur ‘s morgens en een uur ‘s avonds, en zij vindt het heel fijn. Ze houdt van autorijden, dan zit ze tevreden om zich heen te kijken of doet ze een dutje. Met haar leefgroep doen ze heel veel activiteiten. Ze krijgt elke dag kinesitherapie, ze snoezelen en schommelen, maken uitstapjes en wandelingen naar de kermis of naar Bokrijk. Freya vindt dat allemaal reuze. Toen ze een tijdje geleden naar Plopsaland gingen, heeft ze op alle attracties gezeten. Rolstoeldansen is ze ook verzot op. Zolang zij mag meedoen, glundert ze van plezier, maar als ze even aan de kant moet, begint ze te protesteren. Er is ook een logeermogelijkheid in Ter Heide, maar daar hebben we nog niet vaak gebruik van gemaakt. De laatste tijd steeds minder, misschien een keer of twee, drie per jaar. Je wilt dan toch zo snel mogelijk weer thuis zijn, je kunt haar nu eenmaal niet te lang missen. Ludo: Ik vind het een beetje zielig, je zet haar daar af en je gaat weg. Dat gaat ons niet goed. We hebben de mogelijkheid om ons kindje te laten genieten, we hebben er haar liever bij. Het geeft wel een veilig gevoel dat ze daar altijd terecht kan als het nodig is. We vinden het fijnst om dingen samen te doen. We werken allebei voltijds en de tijd die we vrij
hebben, brengen we zoveel mogelijk met elkaar en met Freya door. We nemen haar overal mee. We weten hoe graag ze er bij is als we ergens op bezoek gaan of een uitstapje maken. Het lijkt oneerlijk om haar dat te ontzeggen, en wij hebben haar er ook graag bij. Ze is meestal tevreden en blij, en wij genieten er ook van om haar te zien genieten. We gaan bijvoorbeeld regelmatig samen zwemmen. Dat vindt Freya de max, ze kraait dan van plezier en het doet ons deugd om haar zo te zien glunderen. Ik denk er aan om in de toekomst hippotherapie te volgen met haar, want dat vindt ze heel tof. We gaan ook graag naar de bijeenkomsten van de vereniging. Na Freya’s diagnose zijn we onmiddellijk lid geworden. Naar de eerste familiedag gingen we samen met mensen uit de buurt. Die hebben een ouder Rett meisje dat bij Freya in de leefgroep zit. Sindsdien gaan we er meestal heen. Naar de hippotherapie is wel een eindje rijden voor ons, maar het is fijn om eens met andere ouders te praten en we maken er een daguitstap van. Paarden zijn er hier genoeg, daarvoor hoeven we het niet te doen. Freya floreert. Ze is het middelpunt van de liefde en de aandacht van haar ouders, en ook op het dagcentrum is ze de lieveling van allen. Reeds voor de diagnose werd gesteld, kreeg Freya kinesitherapie, met als resultaat dat ze nu zelfstandig kan zitten. De mogelijkheid dat ze mettertijd op haar voetjes zal kunnen staan, wordt niet uitgesloten. Onlangs wou de dokter in Ter Heide haar eens op haar voetjes laten staan. De kinesisten zeiden dat ze dat niet kon, maar toen de dokter aandrong en ze het probeerden, steunde ze een klein beetje. Het was de eerste keer dat ze dat deed. Het kan toeval zijn, of het kan zijn dat haar spiertjes verkrampten – ze deed het maar één keer – maar het geeft wel hoop voor de toekomst. De laatste tijd heeft ze wel vaker last van verkrampte spieren. Daarom slaapt ze sinds kort op een ligorthesematras. Ze ligt op haar rug met haar beentjes, buik en borst vastgegespt. Dat zou preventief werken tegen scoliose. Het zou ook beter zijn voor haar heupen, vroeger lag ze altijd op haar zelfde zij. De eerste weken heeft ze daar goed op geslapen, maar toen we terugkwamen van vakantie, lukte het niet meer. Ze spande zich volledig op. Nu laten we haar beentjes vrij en slaapt ze wel weer goed, ze heeft wat bewegingsvrijheid.
21
er: Freya Weytjens Ludo: Het ziet eruit als een foltertuig, en daar moet je je kindje dan in vastbinden. Ik kon er echt niet van slapen in het begin, Freya sliep beter dan ik. Ik weet dat het goed is voor haar, dat het preventief werkt tegen scoliose. En dan doe je dat natuurlijk, de gevolgen zijn anders erger. Zij is er niet ongelukkig mee zolang ze haar beentjes kan bewegen, maar ik ben er nog niet gelukkig mee. Ik zou me gevangen voelen, zou niet kunnen slapen in die houding, maar ik denk niet dat zij dat zo ervaart.
alles eten als het maar gemixt of zacht is. Haar avondboterhammetje week ik bijvoorbeeld altijd in wat melk. Niet dat ze alles lust, ook wat eten betreft, heeft ze haar voorkeuren. En dat laat ze duidelijk merken.
Sinds kort proberen we zindelijkheidstraining met Freya. Ze gaat twee keer per dag op het potje. Dokter Smeets stelde dat voor, omdat ze nu goed kan zitten. Het is weer een stap vooruit. Ludo: Ik ben ervan overtuigd dat ze dingen kan bijleren door veelvuldig te oefenen. Ze heeft al leren zitten en ook de zindelijkheidstraining gaat goed. Heel veel herhalen en heel veel geduld hebben, dat is de boodschap.
Ik heb lange tijd een tweede kindje gewenst, maar dat lukte niet. Het zou alleen met een speciale behandeling kunnen, en dat zagen we niet meer zitten. We hebben er ons bij neergelegd, het is goed zo. Ludo: Als je daar niet voor de volle honderd procent achter staat, moet je er eigenlijk niet aan beginnen. Onze dagen zitten al volledig vol met ons werk en met de zorg voor Freya. Nu kunnen we haar alle tijd en aandacht geven die ze nodig heeft. Zij is gelukkig, en wij kunnen volop van haar genieten.
Het wordt nu stilaan tijd om Freya wakker te maken, anders kan ze vannacht niet meer slapen. Veerle kleedt haar aan en installeert haar in de op maat gemaakte box. Ze zet de dvd-speler aan, zodat Freya rustig wakker kan worden. Daar heeft ze altijd even tijd voor nodig. Ze pruilt en protesteert tot haar favoriete filmpje aan de beurt is. Het gaat haar niet snel genoeg, Veerle spoelt de film door. Bij de wielen van de bus begint F reya gefascineerd te kijken. Ze komt geleidelijk aan tot rust en begint gaandeweg te stralen. Ze kan haar aandacht met moeite losscheuren van het scherm als bompa afscheid komt nemen. En hoewel ze geboeid is door het flitslicht van mijn camera, gunt ze ook die telkens maar heel eventjes een blik. Freya is de laatste tijd zo goed als altijd content en heel vrolijk, behalve als ze last heeft van haar spijsvertering. Dat gebeurt niet zo vaak. Ze kan
Inderdaad. De Smurfentaart die op tafel komt, vindt Freya niet lekker. Na de eerste hap doet ze haar mond niet meer open, behalve om te protesteren. En dat blijft zo, tot Veerle haar een fruithapje geeft.
We krijgen heel veel steun en begrip van collega’s, vrienden en familie. Dat heeft ons geholpen om het te verwerken en te aanvaarden. We kunnen er nu goed over praten, ook met elkaar. Freya is zoals ze is, het heeft geen zin daar je hele leven bitter over te blijven. Ludo: Of je nu treurig bent of niet, het leven gaat toch verder. Het is niet dat er geen moeilijke momenten zijn, maar ze kan ons zo blij maken met haar blijdschap. Freya heeft nu een goede periode. Wat later komt, dat zien we wel. (Anna Vermeulen)
18
R
ett meid in de kijke
Het is een heerlijk zonnige zaterdag in mei. Lotte geniet van een favoriete dvd, Anna is naar een feestje en Wies is aan het middagdutten. Koele drankjes op het lommerrijke terras met zicht op de oude bomentuin: Luc en Els hebben de ideale, ontspannen sfeer geschapen om het over hun leven met Lotte, hun leven met Rett te hebben. Maar dat is buiten de waard – in casu de nieuwe buurman met de al even nieuwe grasmaaier – gerekend ... Je hebt niet alles in de hand, dat beseft elke ouder van een Rett kind maar al te goed. deden daar vrij luchtig over, stelden ons gerust, zeiden dat het wellicht een teken was dat ze mentaal meer aan het evolueren was. Ze was ongeveer anderhalf toen we ons begonnen af te vragen of ze minder snel vooruitging. Daarna kwam Rett Luc: Vooraleer je aan jezelf kunt toegeven dat er iets mis is met je kind ... Uiteindelijk hebben we toch een afspraak gemaakt bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in Leuven.
Luc: Of als ze heel moe was. Dat waren de enige drie redenen.
Els: Die konden ons op dat moment ook niet verder helpen. Ze zeiden “ja, er is misschien wel iets”, maar ze wisten niet goed wat. Op sociaal gebied was Lotte zelfs voorop. Dat is helemaal niet specifiek voor Rett. In het begin noemden ze haar atypisch qua kenmerken, nu is ze een heel typisch Rett meisje. We hebben daarna thuisbegeleiding gekregen en iemand van die dienst suggereerde dat Lotte een stoornis in het autismespectrum zou kunnen hebben. Kinderen van die leeftijd doen niets liever dan imiteren, dat deed Lotte niet. Met die diagnose konden we moeilijk om. Je had zo veel contact met Lotte, ze was zo sociaal, kende haar volk zo goed. Een mens heeft stereotype gedachten over autisme, geen contact en zo, maar het is een heel breed spectrum. De diagnose “Rett syndroom” hebben we pas gekregen toen ze al op school zat. Het was een vrijdag in september, net voor we op weekend met vrienden zouden vertrekken. Tien maanden hadden we op het resultaat gewacht, hoewel, we zaten er eigenlijk niet op te wachten.
Els: Ze kon al heel vroeg giechelen en zo. Ze was pas een maand of negen toen ze gericht “mama” en “papa” zei. Ze kende al snel veel woordjes. “Wat een verstandige dochter hebben wij,” dachten we. En dat heeft toch een hele tijd geduurd. Toen ze een jaar oud was, zag alles er nog prima uit. Zowel fysiek als mentaal was haar ontwikkeling heel goed.
Luc: Ze zeggen dat die DNA-analyses gebundeld moeten worden, ik vraag me af in hoeverre ze dat niet met opzet doen, dat ze een psychologische buffer inbouwen. Eigenlijk vind ik dat niet onzinnig. Je hebt een soort mentale voorbereiding, en op het moment dat de diagnose komt, besef je “dit is het dan, hier zullen we moeten leren mee leven”.
Luc: Alleen met stappen was ze iets trager. Wij vonden dat niet ongewoon, we dachten “dat komt wel”. Ze stond mooi, ze kroop en ze liep met een loopwagentje. Uren en uren, kilometers heeft ze afgelegd met dat loopwagentje. Achteraf beschouwd duurde dat wel heel erg lang.
Els: We zaten niet op het resultaat te wachten, want professor Decock dacht zelf dat de uitslag negatief zou zijn. Hij wou ons niet nodeloos ongerust maken, wou ons niet zeggen waarop hij liet testen. Wij drongen aan, wilden weten wat hij in gedachten had. Uiteraard ga je dan info opzoeken zodra je thuiskomt. Dat was een megaslag. Dat is zo afschuwelijk als je leest over het Rett syndroom en je eigen kind ziet en denkt ... dat kwam totaal niet overeen met wie Lotte
Eerst was er Lotte Luc: Lotte is ons eerste kind. We waren de hemel te rijk. In het begin was alles fantastisch. Ze was superbraaf, ze reageerde ontzettend lief. Het was echt een droombaby. Moest het onze tweede geweest zijn, dan hadden we toen misschien al iets door gehad. Els: Ik twijfel daaraan. Ze was heel alert, niet passief. Het was bijna een ideale baby: heel rustig, altijd blij en tevreden. Ze weende alleen als ze honger had of een vieze pamper.
Els: Ja, ze bleef die veiligheid nodig hebben. Dat was het eerste dat we ongewoon vonden. We consulteerden een kinesist en de kinderarts. Die
“ er: Lotte Nuyens
Ze is heel lief, heel leuk. Spijtig dat ze niet kan praten en lopen. (zusje Anna over Lotte)
was. Onze eerste reactie was: “dat kan niet, dat is horror”. Nu we leven met Rett, zien we dat anders, maar als je die website bekijkt in die fase, omdat misschien je eigen kind ... dat was wenen. Het is heel confronterend als we nu de filmpjes terugzien van toen. Dat kind rende rond, ze at mooi ... De evolutie van baby naar een jaar, twee jaar, drie jaar ... Luc: Een kind krijgen, dat gaat over het eigen verlangen, over vooruitgang. Het is de bedoeling dat het kind groot wordt, dat het uitvliegt. Als je een kind krijgt, ben je toekomstgericht bezig. Bij Rett moet je die visie bijstellen: al wat toekomst is, is negatief. Je kunt beter ten volle genieten van wat er nu is. Qua levensles is dat super interessant, vind ik. Achteraf hebben we daar veel kracht uit geput. De filosofie, de redenering dat het leven vooruit moet gaan, wordt in vraag gesteld. Wat is dat dan vooruitgang? Dat is iets wat een mens in zijn hoofd steekt, alsof het zo moet zijn. Het zijn de momenten hier en nu die het belangrijkst zijn. Optimaal van die momenten genieten, met in het achterhoofd “morgen is het gedaan”, dat is de kunst. Eens is het toch gedaan. En als je ziet wat een contact je met Lotte kunt hebben, dat is uniek. Ook als je ziet hoe andere mensen op haar reageren. Ik benadruk nu een beetje de positieve kant. De negatieve aspecten, dat is een rugzak die je meedraagt en die soms heel zwaar weegt. Af en toe denk je “goh, ik ben hem kwijt”, maar dan ... dat is echt bij momenten. Het hangt vaak ook af van je eigen gemoedsgesteldheid, de ene keer denk je “wat fantastisch dat ik zo’n dochter heb”, de andere keer “waarom is die nu zo”. Els: Ja, het is echt bij momenten, er is altijd die dubbelheid. Leven met Lotte, leven met Rett Luc: Ik vind dat wij heel veel geluk hebben met onze omgeving. We zijn heel rijk omringd door vrienden en familie. We kunnen er met veel mensen over spreken. Er zijn echt momenten dat je het eens kwijt moet. Je kunt niet altijd bij elkaar terecht, je weet dat de ander met dezelfde ellende zit en je moet het toch zelf verwerken. Het is iets wat ik andere mensen in dezelfde situatie toewens, dat ze zo’n cirkel hebben. Els: Je hebt soms gewoon de behoefte om er over te praten met een ander. Dat is anders, met elkaar deel je het sowieso. Op dat vlak voelen wij ons echt heel rijk. Niet alleen zijn we omringd door mensen die er voor ons zijn, maar je voelt bij hen ook een oprechte belangstelling voor Lotte. Dat is zo belangrijk voor ons, mensen die meer in Lotte zien dan alleen de handicap, mensen die de persoon zien. Dat maakt zo’n verschil. Als je voor het eerst ergens komt met haar, dan zie je de mensen denken “ocharme, wat zielig, die kan niets”. Het is inderdaad zo dat je haar te drinken
moet geven als ze dorst heeft en dat je het eten in haar mond moet stoppen, maar Lotte is meer dan dat. Als mensen verder kijken, contact zoeken met haar, voor haar zingen ... dat geeft zo’n warm gevoel. Els: Een les die het leven met Lotte ons ook geleerd heeft, is dat je veel sterker bent dan je voordien ooit vermoedde. Luc: Als je dat zou weten op voorhand, zou je niet geloven dat je zoiets aan zou kunnen. Niet dat ik het altijd aankan, soms gaat het niet, dat is gewoon zo. Els: Toch blijkt dat je het meestal wel aankunt, en goed ook. Ik heb niet gevoel dat wij daardoor minder gelukkig in het leven staan, of minder blij. Je hebt meer zorgen, dat wel, in beide betekenissen: je maakt je meer zorgen en je moet meer zorgen voor. Hoewel Lotte een heel gemakkelijk kind is, ze is echt de gemakkelijkste van de drie. Bijvoorbeeld ‘s avonds, als Luc op tournee is en ik het avondritueel alleen moet doen, dan zet ik Lotte in haar stoel met een filmpje of een cd en kan ik op mijn gemak tijd nemen voor de twee anderen. Daarna komt zij aan de beurt. Luc: Ze kan dan zo intens genieten, zo blij zijn dat je een tijdje met haar alleen bezig bent. Ze krult zich op op je schoot of ze zit tussen ons beiden in en glundert van de een naar de ander. Ze voelt zich dan super. ‘s Morgens ook, het eerste wat je
19
20
R
ett meid in de kijke
ziet als ze wakker wordt, is een stralende glimlach, alsof ze zegt: “ik ben er weer, ik ben blij dat er weer een dag is”, dat is het schoonste wat er is. Els: Het is een intens genietertje, een hele lichamelijke ook. Als je ‘s morgens even bij haar in bed gaat liggen, kan ze zuchten van genot, zich weer omdraaien en nog wat verder slapen. Luc: Niet dat er veel tijd over is ‘s morgens, als je drie kinderen op tijd schoolklaar moet hebben en allebei fulltime werkt ... Els: Dat werken is voor mij toch goed. Het is vermoeiend op zich, maar ik haal er ook energie uit. Af en toe ben ik jaloers op mensen die wel thuis zijn voor hun kinderen, die ze kunnen ophalen van school, boterhammetjes hebben gemaakt ... Maar ik weet dat het niets voor mij is. Ik zou mij niet goed voelen zonder mijn job en het is pas als je zelf goed in je vel zit dat je veel aankunt. Als je je niet goed voelt, kun je de problemen veel minder goed aan. Luc: Ik probeer tegenwoordig te vermijden om twee dingen tegelijk te doen, anders ben ik zowel overdag als ‘s avonds aan het werk en dat wordt wat veel. Als we niet op tournee zijn, werk ik gewoon overdag. Leven met Lotte heeft mij als toneelspeler alleen maar rijker gemaakt. Het leed dat je meedraagt, want dat is het wel, is een levenservaring die mij verdieping geeft bij het lezen en bij de keuze van teksten. Elk toneelstuk gaat in essentie over de zin van kunst, over wat het betekent om mens te zijn. Dankzij onze Lotte is dat op een bepaalde manier heel concreet geworden. Het leven met Lotte heeft een weerslag op mijn manier van denken over het leven. Els zegt dat ik een veel beter acteur geworden ben sindsdien. Els: Sinds je kinderen hebt, ja. En aangezien Lotte onze oudste is, is dat onlosmakelijk verbonden. Je hebt meer maturiteit gekregen, misschien door de verantwoordelijkheid. Luc: Je moet ook telkens een nieuw evenwicht vinden. Toen Lotte epilepsie begon te krijgen, is ze motorisch veel zwakker geworden, stapt ze moeilijker. Misschien speelt de medicatie die ze moet nemen een rol? En onlangs moest ze een tijdje in het gips ... Els: Dat is echt een keerpunt geweest. In het begin zagen we haar wegkwijnen. Ze was gewend om hier overal rond te lopen, binnen en buiten, dat
was haar domein. Met dat gips kon dat niet meer, ze keerde zich in zichzelf. Dat is vrij snel overgegaan, ze heeft zich daar mee verzoend, kreeg opnieuw een open blik en had weer zin in alles. Maar sindsdien ... ze stapt nog wel aan het handje, maar ze staat niet meer vanzelf recht, begint niet meer spontaan te stappen. Wat heel jammer is, ze is een stuk vrijheid kwijt. Anderzijds is het voor ons soms makkelijker dat ze minder mobiel is, dat moet je ook durven zeggen. Maar dat is alleen soms, je hebt hier weer die dubbelheid. Het feit dat Lotte gelukkig blijft, is een ongelofelijke bof, haar frustreert het totaal niet. Wij zijn het die het moeten verwerken, zij heeft er geen probleem mee. Luc: Lotte is in haar element als er kinderen om haar heen zijn. Een kind is niet liever dan omringd door andere spelende kinderen, dat is bij Lotte niet anders. Je ziet haar genieten als Anna en Wies om haar heen spelen of als ze midden in een groep kinderen zit. En als je haar ophaalt van school, als ze je in het oog krijgt, dan is daar die stralende blik, fantastisch. Els: Dat zegt mijn vader ook, de glimlach van Lotte als je haar ophaalt, dat maakt alles goed wat die dag verkeerd is gegaan. En als je soms ziet hoe Wies en Anna op Lotte reageren, dat kan zo schoon zijn.
21
er: Lotte Nuyens Luc: Dat zijn echt cadeautjes, dingen die niemand meemaakt behalve wij. Els: Bij Anna in de klas moesten ze bijvoorbeeld onlangs iets opschrijven over hun wensen. De andere kindjes hadden het over eigen wensen en verlangens, Anna schreef: “ik wou dat mijn zus evenveel kon als ik”. Ontroerend is dat, de juf had er bij geschreven “mijn kippenvelmoment van de week”. Maar het is ook voor de broers en zussen heel dubbel. Toen Anna onlangs groepsfeest had met de scouts zei ze vlakaf: “je gaat Lotte toch niet meebrengen, als ze dan begint lawaai te maken als wij onze dansjes doen ...” We hebben Lotte toen bewust thuisgelaten die dag. Hoewel we proberen haar zo veel mogelijk mee te nemen. We houden er altijd rekening mee als we ergens gaan of iets doen, dat het ook goed is voor Lotte. We zijn er nog niet klaar voor om haar langere tijd achter te laten en met ons vieren weg te gaan. Voor een of een paar dagen kan dat wel, dat is belangrijk voor de andere kinderen. Luc: Af en toe gaan met ons tweetjes een paar dagen weg, zonder de kinderen. Dat is ook soms nodig, heel erg nodig. Els: Dat is zo, maar ik denk niet dat dat specifiek is voor Rett ouders. Als je kinderen hebt, staat het leven thuis sowieso grotendeels in het teken van de kinderen, heb je minder tijd voor elkaar. Schoolgaan en leren Els: Lotte is begonnen in het buitengewoon kleuteronderwijs. Dat was een moeilijke stap. Daaraan merk je dat je je eigen kind toch altijd anders ziet dan de buitenwereld. Als je in zo’n school vol gehandicapte kinderen stapt, denk je: “moet mijn kind hier tussen zitten ...” Luc: Dat was heel erg. Die autiklasjes zijn speciaal voor mensen in het autismespectrum. Het zijn heel kleine, afgebakende hokjes. Als je dat voor het eerst ziet, zonder dat je daar de functie van kent, dan zijn dat precies allemaal celletjes. Ik kon daar heel moeilijk mee leven. Als echter zou gebleken zijn dat Lotte autistisch was, dan zou die daar heel gelukkig in geweest zijn. Elk kind heeft nood aan grenzen en duidelijkheid, en autistische kinderen nog veel meer. Ik besef nu dat ik het daar zo moeilijk mee had omdat ik zelf moeite
heb met grenzen, en omdat ik het toen nog niet verwerkt had. Daar heb ik toch een jaar of twee over gedaan, een soort van gedachtenwinterslaap. Ineens had ik er een plaats, een kader voor gevonden binnen mijn eigen leven. Hoe dan ook, het was een fijne school, met fijne mensen. Els: We waren heel tevreden over de school, die mensen waren zo vol bezieling bezig met hun werk, gingen ook heel persoonlijk om met de kinderen. Lotte is daar drie jaar geweest, toen begon haar stappen achteruit te gaan. Bij haar gaat dat veel sneller dan bij sommige andere stappertjes. Dat begon problemen te geven, ze werd bijvoorbeeld vaak omver gelopen op de speelplaats. De school is niet voorzien op kinderen die minder mobiel zijn, dus moesten we een andere oplossing voor haar vinden. Ze is toen verhuisd naar “Het wijland”, een onderdeel van het zelfde MPI, maar dan voor meervoudig gehandicapten. Daar zijn twee schoolgaande en twee niet-schoolgaande klasjes. In welke klas een kind terechtkomt, hangt voor een stuk van het toeval af, van beschikbare plaatsen en zo. Lotte kwam terecht in een niet-schoolgaand klasje, een dagcentrum dus. Dat was weer heel erg aanpassen. Ze is daar nu haar derde jaar. Els: We zijn nu een gevecht aan het voeren over die schoolgaande en niet-schoolgaande klasjes. Omdat Lotte in een niet-schoolgaand klasje zit – een dagcentrum dus – en niet ingeschreven is in een school, moeten we elk jaar een attest invullen dat Lotte vrijgesteld is van leerplicht. Ik doe dat niet. Ik vind het essentieel dat ook met Lotte lerend omgegaan wordt, dat ze haar kwaliteiten optimaal kan ontwikkelen, net zoals andere kinderen. De school werkt daar heel actief in mee. Alle kinderen zouden moeten recht hebben op onderwijs. In het dagcentrum zijn ze ook bezig met computers, zijn ze ook lerend bezig, maar ze hebben er geen leerkrachten en wij moeten extra betalen. In het (schoolgaande) klasje ernaast, met heel gelijkaardige kinderen, hebben ze een andere omkadering. In een dagcentrum heb je het voordeel van meer zorguren, maar al die kinderen hebben veel zorg nodig, ze hebben naast zorg ook recht op een pedagogische aanpak. Er zit wel vooruitgang in de situatie, een commissie heeft dat hele dossier voorbereid, hopelijk krijgen we gauw een positief resultaat.
22
R
ett meid Lotte
Toen waren ze met drie Els: Toen ik zwanger was van Anna, zijn we voor het eerst met Lotte naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen gegaan. Anna was toen al in aantocht, daar hebben we nooit moeten over nadenken, dat was heel vanzelfsprekend. Bij Wies was dat helemaal anders. Luc zei heel lang nee, hij durfde niet meer. Luc: Het idee om twee gehandicapte kinderen te hebben, dat leek me ondraaglijk. Als het zo zou zijn, dan ga je daar natuurlijk mee om, maar die angst heeft me heel lang tegengehouden. Angst is misschien niet het juiste woord, eerder de wetenschap dat je de moed niet kunt opbrengen. Want als je gaat voor een derde, dan moet je er volledig voor gaan, wat het ook wordt. Op een moment heb ik die drempel overschreden. Belangrijk daarbij was dat Anna anders alleen maar een gehandicapt zusje zou hebben. Dat speelde heel erg mee bij de beslissing, voor ons allebei. Els: We weten allebei wat het betekent, een goede relatie met een broer of zus. Dat wilden we Anna ook gunnen. En ik had altijd gedroomd van drie kinderen. Voor Luc was twee genoeg, maar zo blij dat we zijn met die derde ... Ik zou iedereen die twijfelt, willen aansporen om er voor te gaan. Luc: We hadden wel vooraf heel rationeel beslist dat we een vruchtwaterpunctie zouden laten doen en als het weer een gehandicapt kindje zou zijn, dat we het zouden laten wegnemen. De kans dat het misloopt bij zo’n punctie is echter ook aanwezig. Op het moment dat je die naald ziet binnengaan, denk je toch even, man, wat zijn we nu aan het doen. Els: Mens, wat ik heb ik me daar slecht bij gevoeld! Dat klopte voor mijn gevoel totaal niet. Op de echo zie je dat boeleke en opeens zie je daar die naald naast. Afschuwelijk akelig vond ik dat. De dag nadien was ik volledig in paniek, ik beeldde me in dat ik vruchtwater verloor. Mijn zus, die vroedvrouw is, is toen onmiddellijk gekomen, heeft me onderzocht en me kunnen kalmeren. Wat voelde ik me daar ellendig bij. De enige manier waarop ik het kon rechtvaardigen voor mezelf, was dat we Anna niet nog een gehandicapt kindje konden aandoen. Maar ik zou het niet hebben kunnen wegdoen, nooit. Je voelt die baby al volop bewegen, je bent halfweg de zwangerschap. En het lijkt of je zegt tegen Lotte dat ze niet geboren had mogen worden.
laat hebben geweten, maar dat was niet zo. Er was nochtans niet zo veel verschil tussen de drie als baby, want Lotte had in het begin een heel normale ontwikkeling. Anna en Wies waren misschien iets minder “ideaal”, het was bijvoorbeeld niet om het even waar je die neerlegde. Luc: We waren niet ongerust, omdat er toch subtiele verschillen waren. De anderen huilden iets meer, reageerden iets sneller. Het is wel zo dat je af en toe even checkt, dat je na een jaar of twee zegt, goed zo, die gaan verder. Els: Dat is zo heel fijn, die evolutie vanaf anderhalf jaar. Dat hebben wij pas voor het eerst meegemaakt met Anna en daar hebben we ongelofelijk van genoten, een kind dat normaal evolueert. En tussen Anna en Wies zie je dan voor het eerst een normale broer-zusrelatie ontwikkelen. Die twee samen zien spelen, dat is geweldig. Ook hoe ze omgaan met Lotte, en het verschil daarin tussen hen beiden. Anna is drie jaar ouder en beseft veel beter wat Lotte wel kan en wat niet. Wies zei pas deze week voor het eerst: “Lotje kan nog niet praten he”. Die begint nu pas te zien dat Lotte anders is, dat er iets niet klopt. Luc: Het is zo plezant om die drie bezig te zien. Je haalt heel dikwijls kracht uit de andere kinderen, want je wilt dat die een zo normaal mogelijke jeugd, een zo normaal mogelijk leven hebben.
Het verhaal is verteld, Wiesje wordt wakker en Anna wordt opgehaald. Met z’n allen zingen ze een vrolijk liedje voor Lotte, want dat heeft die het allerliefst. De grasmaaier verdwijnt in het niet. Lotte glundert. (Anna Vermeulen)
Els: Behalve dat, hebben we heel rustig genoten van die zwangerschap. En van de babytijd, ook van Anna. Je zou kunnen denken dat je lang bang blijft, aangezien we het van Lotte pas zo
Uw eigen Rett meid in de kijker? Mail
[email protected] of bel 050 55 02 68
30
R
ett meid in de kijke
“De koffie zal klaar staan,” had Pascal gemaild. En dat is ook zo. In een gezellig huis in een rustige wijk in Bissegem ontmoet ik Pascal, Dorine, Jade en Joke Benoit. Joke zit aan het hoofd van de tafel, de spil van het gezin. Pascal: Wij hebben dat nog nooit gedaan, ons laten interviewen. We lezen altijd de verhalen van andere mensen in de Rett Gazet, die maken dat je je niet zo alleen voelt. Je ziet dat andere mensen ook zorgen hebben. Dorine: En hoe ze bepaalde dingen aanpakken, op dingen reageren. Je krijgt al eens een nieuw inzicht. Er zijn altijd raakpunten met je eigen situatie. Expressie Joke kijkt tevreden rond. Af en toe lacht ze, slaakt een uitbundig kreetje of klapt in haar handen. Dorine: Joke is een heel rustig meisje. Ze is altijd tevreden, weent nooit en moppert zelden. Pascal: Behalve als ze alleen gelaten wordt. Onlangs was jij op boodschap en werkte ik boven. Toen jij thuiskwam, heb je er ferm van langs gekregen van Joke, ze was heel kwaad. Dorine: Ze kan heel duidelijk zijn als iets haar niet aanstaat. Als je bijvoorbeeld binnenkomt en niet onmiddellijk goeiendag zegt, dan kijkt ze heel verontwaardigd, alsof ze wil zeggen: “Ik zit hier ook hoor”. Er bij zijn, er bij horen, in gezelschap zijn, dat is alles wat Joke nodig heeft. Al ben ik maar even uit de kamer om de was op te bergen, dan hoor ik al aan haar klanken dat ze daar niet mee gediend is. Het moet natuurlijk gebeuren en het kan wel, maar ze laat merken dat ze niet akkoord is. Pascal: Ook wat ze graag heeft, laat ze goed merken. Joke is heel graag buiten, dan leeft ze op. En eten, dat is haar lust en haar leven. De spijs ... Dorine: Joke is verzot op pannenkoeken. Zie je haar oogjes blinken bij het uitspreken van het woord alleen al? Pascal: Er is ons ooit voorgesteld om haar op een dieet te zetten dat preventief zou werken tegen epilepsie. We hebben dat niet gedaan. Dorine: Het was een heel streng dieet, er zat niets lekkers tussen. Het was nog in de experimentele fase, we hebben er later niet meer over gehoord. Joke heeft trouwens weinig last van epilepsie. Als ze een aanval heeft, is dat altijd in combinatie met ziek zijn. Een klein beetje koorts is soms al genoeg. Ze krijgt al
jaren dezelfde medicatie, en hoewel haar bloedspiegel niet perfect is, raden de dokters aan om het zo te laten aangezien ze weinig problemen heeft. Als je verandert, is het evenwicht weer verstoord en volgt altijd een moeilijke aanpassingsperiode. Pascal: Ze zeiden als we dat dieet een periode zouden volharden, dat de epilepsie zou achterwege blijven. We hebben het niet willen doen omdat eten een van de enige dingen is waar Joke echt plezier aan beleeft en waar ze heel duidelijk in is: dat wil ik eten en dit niet, dit vind ik lekker en dat niet. We wilden haar dat niet afnemen. Ze eet bijvoorbeeld heel graag soep, maar tomatensoep sproeit ze direct weer uit. En ‘s avonds moeten we niet afkomen met boterhammen ... Dorine: Sinds kort eten we ‘s avonds warm omdat Pascal nu in Oostende werkt. Joke krijgt warm eten in de Zonnebloem, dus gaf ik haar ‘s avonds een boterhammetje met soep. Zodra het warm eten op tafel kwam, kreeg ze zo’n blik van “eet die boterhammen zelf op”. Haar mond ging niet meer open en ze draaide haar hoofd weg. Jade: Tot ze een aardappel met een beetje saus kreeg. Dorine: En dan een beetje groenten en wat vlees. Sedertdien denk ik: ze kan er maar deugd van hebben. ... en de vertering Pascal: Joke is niet graag alleen, behalve op het toilet. Dan wil ze alleen zijn, anders lukt het niet. Ze zit er dan wel voor een goed halfuur.
31
er: Joke Benoit Jade: Andere mensen begrijpen dat niet, dat je haar alleen laat, maar wij weten dat ze het zo liefst heeft. Dorine: Joke had altijd zware stoelgangproblemen. Ze kreeg daar siroop voor, maar of ze nu één, twee of drie lepels nam, veel verschil maakte dat niet. Ze was zwaar geconstipeerd, kreeg aambeiën, soms tot bloedens toe. In een vakantie, toen Joke een maand thuis was, ben ik begonnen met lijnzaad. Iedere morgen krijgt ze een halve appel, een halve banaan en een kiwi, gemixt en gemengd met drie koffielepels lijnzaad. Ik laat dat een kwartiertje weken terwijl ik Joke uit bed haal. Ze krijgt dat nu al een jaar of zeven als ontbijt en we zijn daar heel tevreden over, Joke voelt zich veel, veel beter. Pascal: Ja, het werkt en het is een natuurlijk product dat geen bijwerkingen geeft. De medische molen Dorine: Toen Joke drie maand oud was, kreeg ze een allergische shock als reactie op een inenting. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ze erg veel tijd nodig had om daar bovenop te komen. Daarna kreeg ze wat maagproblemen en een periode van zware oorontstekingen. Eigenlijk is ze constant ziek geweest tot ze een jaar oud was en buisjes in haar oren kreeg. Tussendoor waren we naar de kinderarts geweest, omdat ze nog niet kon zitten toen ze zes maand oud was. Die zei dat baby’s met oorproblemen vaak een ontwikkelingsvertraging tot een ontwikkelingsstop doormaken, plus het evenwichtsorgaan zit in het gehoor. Normaal gezien had ze haar ontwikkelingsachterstand, nadat haar oorproblemen opgelost waren, in stroomversnelling moeten inhalen, maar dat was niet zo. De kinderarts heeft ons toen doorverwezen naar het UZ Gent. Pascal: Die dokter heeft een hele voormiddag voor ons uitgetrokken, maar op een moment kon hij ook niet meer verder. We zijn toen bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen terechtgekomen. Dorine: Daar zijn we bij een eerste bezoek niet veel wijzer geworden. We kregen geen uitleg. We konden alleen ondersteboven het woord “Rett” lezen, met een vraagteken erbij. Dat was het enige wat op dat blad stond. We hadden daar van ons leven nog nooit van gehoord. Diezelfde avond zijn we naar onze huisarts gegaan. Hij kende Rett ook niet en heeft toen een paar collega’s opgebeld. Pascal: Die huisarts was een heel joviale mens, maakte graag een grapje. Maar hoe meer collega’s hij aan de telefoon kreeg, hoe ernstiger hij werd. Hij heeft ons toen alles verteld wat hij te
weten was gekomen. We wisten wat ons te wachten kon staan. Dorine: Bij een volgend bezoek aan het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, hebben we vlakaf gevraagd of ze aan Rett dachten. Ze zeiden aarzelend dat het dat hoogstwaarschijnlijk zou zijn, aangezien ze niets anders vonden. DNA-onderzoek was er toen nog niet. In december 1995 zijn we dan voor het eerst naar Leuven geweest, voor een ganse week. Ze hebben daar van alles en nog wat onderzocht, van sommige dingen zagen we het nut niet in, maar een mens wil toch weten wat er aan de hand is met zijn kind. Pascal: We werden daar ontvangen als koningen. Op de parking kwam een meisje naar ons toe die vroeg: “Zijn jullie de ouders van Joke Benoit en is dat Joke Benoit?” Dat meisje is de ganse tijd bij ons gebleven, wachtte buiten bij de consultaties, begeleidde ons naar de cafetaria ... We hebben daar echt onze ogen opengetrokken. Dorine: Op de eerste dag hadden ze al gezegd: als we niets anders vinden, is het waarschijnlijk een atypische vorm van Rett. En dat bleek ook zo. Pascal: We weten het pas zeker sinds een jaar of zes, sinds de mogelijkheid tot DNA-onderzoek. Toen we het zwart op wit kregen van de dokter, zijn alle stukjes min of meer op hun plaats gevallen, maar Joke blijft een atypisch Rett meisje. Dorine: We hebben meegedaan met het onderzoek van dokter Smeets voor zijn doctoraat. Hij vroeg ons alle foto’s mee te brengen vanaf Joke’s geboorte. Pascal: Toen dokter Smeets en zijn team die foto’s chronologisch bekeken, zei hij: “Daar is de knik gebeurd”. Hij zag het aan de blik in haar oogjes. Ze was toen een maand of drie, rond de periode dat ze die shock kreeg, dat is erg vroeg. Zoveel jaar later, staan we nu op het punt dat Joke zal moeten geopereerd worden aan haar rug. Dorine: Bij de laatste meting in september zat ze aan 51 graden. In december moeten we naar de chirurg. Die zal dan beslissen wanneer ze best geopereerd wordt. Dat ze moet geopereerd worden, is al zeker. Echt last denken we niet dat ze heeft, maar Joke heeft een heel hoge pijngrens. Vooraleer ze laat blijken dat er iets mis is, denk ik dat ze verschrikkelijk veel pijn heeft. Bij iets kleins merken we niets. Vorige week is Joke een beetje ziek geweest, wat koorts en zo. Zaterdag bleek dat ze ongesteld was. Het was heel welkom, want dat is altijd de eerste vraag in Leuven, het heeft invloed op de groei. In Leuven wachten ze liever tot een meisje volgroeid is vooraleer ze overgaan tot een operatie. Joke
32
R
ett meid in de kijke
draagt al een paar jaar een korset, misschien hebben we de scoliose daar even kunnen mee tegenhouden, maar in de afgelopen zes maanden is het toch met zes graden toegenomen. Pascal: We ondervinden dat een operatie nodig is voor Joke, vooral voor haar ademhaling, ze heeft ernstige slaapapneu. We hopen dat daar verbetering in komt. Keuzes Dorine: Als verpleegster werkte ik in ploegendienst, soms met avondshifts, en Pascal moest in die tijd ook vaak laat werken. Je kunt de kinderen af en toe naar de grootouders doen, maar niet iedere dag, dat gaat niet. Die mensen zouden dat wel doen om je te helpen, maar zij hebben ook hun leven en ze worden ook ouder. Pascal: We hebben beslist dat Dorine thuis blijft en dat ik ga werken. Dat ik uit ga werken, zij werkt natuurlijk ook. Als Joke thuis is, is Dorine er. Alle zorg voor Joke is voor Dorine. Ze is deze week heel uitzonderlijk eens een avond weggeweest. Dorine: Dat is een echte, echte uitzondering. Ik hoorde ‘s morgens bij toeval over een broodbakavond in een plaatselijke winkel en had wel zin om er heen te gaan. Het was echt interessant, we kregen veel nuttige tips en alles werd heel goed uitgelegd. Pascal: Toen we voor het eerst een vermoeden hadden van Rett, hebben we er heel bewust voor gekozen om samen verder te gaan. We zaten in Gent boven in K12, in het restaurant. We zeiden tegen elkaar: “Nu hebben we drie mogelijkheden: ofwel maken we een einde aan ons leven, ofwel gaan we elk onze gang, ofwel gaan we allebei aan dezelfde kant van de kar staan en trekken of duwen we samen”. Dat laatste hebben we sindsdien gedaan. Jade: En toen was het ook te laat voor nog een broertje of een zusje. Dorine: Toen nog niet, maar we durfden het risico niet te nemen. Tegen de tijd dat we zeker waren dat het niet erfelijk was, met de DNAanalyse, vonden we het wel te laat. We naderden toen al de 40. Pascal: Ik had graag ook een zoon gehad, maar dat kun je niet kiezen. We zijn nu het stadium voorbij van de pampers, of eigenlijk niet, maar wel van de baby’s. Hoewel Joke nog steeds onze baby is. Eén zorgenkindje is genoeg. Zonnebloem Dorine: Joke gaat vanaf haar tweeënhalf naar
de dagopvang in MPI Zonnebloem in Heule, drie km hier vandaan. Pascal: We hebben beslist om haar naar Zonnebloem te laten gaan omdat ze daar therapie kan krijgen. We kunnen dat thuis niet alleen doen. Enerzijds zijn we heel tevreden over Zonnebloem, maar op sommige punten zijn we het totaal oneens met hun visie. Dorine: Joke evolueert niet in positieve zin. Ze kan steeds minder. Vroeger stond ze alleen en zette zichzelf recht als ze op de speelmat zat, nu kan ze dat niet meer. Ze kon ook stappen, niet volledig zelfstandig, maar tussen ons in kon ze toch het blokje rond wandelen. Nu staat ze zelfs al moeilijk. Pascal: In Zonnebloem gespen ze haar vast in een harnas, zetten ze haar motorisch stil. Dat staat lijnrecht tegenover wat wij willen, tegenover de visie van Leuven en van de privé kinesist waar Joke sinds een paar jaar in behandeling is. Toch weigeren ze de therapie aan te passen, het is niet bespreekbaar. Hun theorie is dat Joke in de juiste positie gefixeerd moet worden om scoliose en misvorming van de gewrichten tegen te gaan. Wij kunnen ons daar wel iets bij voorstellen, misschien groeien die beenderen daardoor rechter, maar wat gebeurt er met de spieren? Dorine: Toen we onze twijfels uitten bij dokter Smeets, zei die: “Dat ga je toch niet doen? De bewegingen die Joke kan, neem haar die niet af, laat haar bewegen, zo veel mogelijk”. Het was voor ons een verademing, iemand die uitsprak wat wij voelden. Hij zei ook dat het beter is dat ze wat spieren heeft als ze geopereerd moet worden. Toch kregen we weer het deksel op de neus. Ze nemen het ons zeer kwalijk dat we niet akkoord gaan met hun beleid. Communicatie tussen Leuven en Zonnebloem zou geen overbodige luxe zijn. Nu ben ik steeds degene die de boodschappen over en weer moet brengen, ik voel me soms een pingpongbal. Het is over de hele lijn. Hippotherapie krijgt ze ook niet meer, plots mocht ze niet meer mee. Ik heb daar twee jaar voor gevochten, met alle argumenten die ik kon bedenken ... Pascal: Het is alsof je tegen een muur praat. Degene die moet beslissen, zegt dat Joke er niet van geniet. Wij merken dat Joke hunkert als ze een paard ziet. Dorine: Misschien is het wel moeilijk voor haar, om haar beentjes open te doen, maar als ze naar de privé kinesist gaat, zit ze ook niet te schaterlachen. Je doet die oefeningen omdat je weet dat het goed voor haar is.
Uw eigen Rett meid in de kijker? Mail
[email protected] of bel 050 55 02 68
er: Joke Benoit Pascal: Ze hebben een tilbeleid van maximum 15 kilo. Als een MPI kinderen opvangt tot 21 jaar, dan is 15 kilo toch wel erg weinig. En dan is er de communicatietherapie ... Dorine: Joke zit sinds september in dezelfde leefgroep als Aline en wij waren zeer onder de indruk van de uiteenzetting van Caroline op de laatste familiedag. We willen die praatknoppen heel graag ook proberen bij Joke. Een stagiaire van Zonnebloem wou zich daar mee bezig houden, maar het werd pertinent geweigerd. Ze zeggen dat het geen zin heeft. Pascal: Er is door een vroegere therapeute voor Joke een programma gemaakt, met foto’s van ons en met stemopnames. Het wordt bediend met een grote drukknop. Telkens Joke daar op drukt, komt een stukje van een puzzel te voorschijn. Als de afbeelding volledig is, hoort ze de stem van degene op de foto. In Zonnebloem hebben ze het programma en de apparatuur, maar het ligt daar te verstoffen. Het is natuurlijk ook steeds een kwestie van geld en middelen. Een MPI zou meer gesubsidieerde uren moeten krijgen om meer mensen tewerk te stellen. Pascal: We uiten ons ongenoegen niet om Zonnebloem zwart te maken. We vinden het een
zeer goede instelling en we zetten er ons 100% voor in. Ik ben lid van de vriendenkring. Jaarlijks organiseren we een aantal bijeenkomsten en activiteiten om geld in te zamelen. Wat we willen aantonen, is dat alles niet altijd van een leien dakje verloopt. We hopen dat andere ouders, naar aanleiding van ons verhaal, ook de moed zullen hebben om hun problemen naar buiten te brengen, zodat we onze krachten, onze ideeën kunnen bundelen. Misschien kunnen we op die manier vooruitgang boeken? Dorine: Mijn motivatie om te blijven doorgaan, is een uitspraak van lang geleden. Het was op de eerste familiedag die we bijwoonden. De moeder van een ouder Rett meisje zei me toen: “Wat ze ook beweren, dat je haar moet fixeren, moet stabiliseren, dat ze niet meer mag stappen, luister er niet naar. Laat haar verder bewegen, stap met haar, want als het gedaan is, is het gedaan, dan kun je niet meer terug.” Dat is in mijn oren blijven hangen en ergens is het nog steeds mijn drijfveer om verder te vechten. Joke heeft sinds kort een nieuwe therapeute en we zijn weer vol goede moed. We vragen niet dat ze Joke leren een marathon te lopen, we vragen alleen dat ze haar rechtop laten staan, dat ze haar laten bewegen.
33
34
R
ett meid Joke
Jade Dorine: Jade is sinds kort veranderd van school, ze zit nu op internaat. Dat is een grote aanpassing, ook voor Joke, want Jade is veel met haar bezig en nu zien ze elkaar alleen nog in het weekend. Het is hier veel stiller in de week.
haar regelmatig eens opzoekt, dan zouden we al heel tevreden zijn.
Jade: Ik volg tandtechnieken, om prothesen te leren maken. Ik ben vooral blij dat de nieuwe school niet in de buurt is, dat ik een nieuwe start kan maken. Op mijn vorige school hing een heel negatieve sfeer. Ik heb bijvoorbeeld de gewoonte af en toe te zitten staren. Iemand die boos op me was, zei: “Heb je Jade gezien, precies een junk”. Toen een ander vroeg hoe ik die drugs dan wel zou moeten betalen, zei hij: “Met het geld voor de nieuwe rolstoel van haar zus”. Of ik had in de godsdienstles eens de klanken nagedaan waarmee Joke mij roept. Nadien waren er een aantal die mij op die manier aanriepen in plaats van mijn naam te zeggen. Eigenlijk is het al van in de lagere school, vriendjes die niet thuis wilden komen spelen, voor het geval Joke thuis zou zijn. Een meisje dat niet meer met mij bevriend wilde zijn “met zo’n zus”.
Dorine: Het zijn geen leuke zaken om over na te denken, maar het is wel nodig. We moeten er rekening mee houden.
Dorine: Ze vertelde daar niets van thuis, we zijn dat te weten gekomen via een vriendinnetje. Jade zei: “jullie hebben al genoeg aan het hoofd met Joke zonder dat ik daar nog mee af kom, en jullie kunnen er toch niets aan veranderen”. Dat was hard. Rechtstreeks konden we daar misschien inderdaad niets aan doen, maar dat ze het gevoel had dat ze thuis niet met haar zorgen terecht kon ... Later Pascal: We zaten eens met zijn vieren in de auto, Joke was tweeënhalf en Jade een jaar of vier, vijf. Dorine en ik raakten in gesprek over wat er met Joke zou gebeuren als wij niet meer voor haar kunnen zorgen, er niet meer zullen zijn. Toen er een stilte viel zei Jade: “Vake, moeke, jullie moeten daar niet mee inzitten, ik zal wel voor Joke zorgen”. Het was onmiddellijk weer stil in de auto, dat moesten we even verwerken. Dorine: Dat is lief van een kind van vijf en het zijn goede bedoelingen, maar jij zult ook je leven hebben. Jade: Ik meen dat nog altijd. Ik zou ook nooit met een jongen verder willen die Joke niet aanvaardt. Ik zou niet moeten weten dat mijn zus bijvoorbeeld niet eens een weekend op bezoek zou mogen komen. Ik denk dat hij eerder zou buiten zijn dan zij. Dorine: Als de tijd daar is, zullen we goede opvang zoeken voor Joke, in de hoop dat jij
Pascal: We zullen er ook voor zorgen dat Joke financieel onafhankelijk is. Dat zijn ook dingen die geregeld moeten worden.
En nu Pascal: En nu zitten we hier met onze Joke. Voor haar is het jammer dat ze zo is, maar voor ons is het goed dat we zo’n kind hebben. Dorine: We zijn content met haar. Joke slaakt enthousiaste kreetjes. Pascal: Ja, dat hoort ze, we zeggen dat altijd. Door Joke zweven we minder, staan we steviger met onze voeten op de grond en tillen we minder aan onbenulligheden. Dorine: Je staat anders in het leven. Als mensen bijvoorbeeld zeuren over hun kleine die een verkoudheid heeft, dan moet ik opletten dat ik blijf beseffen dat dat voor die mensen belangrijk is. Ik heb dan de neiging om te denken: ach, het is maar een verkoudheid, volgende week is dat over. Pascal: We leven ook minder jachtig. Ligt de tuin proper? Prima. Ligt hij vuil? Ook goed, morgen is er weer een dag. Dorine: Je hebt ook vaak geen keus. Als er bijvoorbeeld onverwacht iemand langskomt en ik ben bezig met Joke, dan duurt dat zeker een halfuur, drie kwartier. Ik kan niet zeggen aan Joke: “Vooruit, een beetje vlugger”. Zo werkt dat niet. Pascal: Morgen zijn we 21 jaar gehuwd. Uit eten gaan is niet meer evident sinds Joke gemixte voeding eet, maar we halen naar goede vrijdagse traditie frietjes bij het beste frietkot van uren in de rondte. Dorine: Bij het station van Bissegem. Jade werkt er in de weekends en Joke verheugt zich ook op de wekelijkse frietjes. Pascal: Kijk, het wordt al donker, de zon gaat onder. Morgen komt er weer een nieuwe dag en we leven verder ...
(Anna Vermeulen)
22
R
ett meid in de kijke
In het Haspengouwse Orsmaal, tussen de tulpen en de appelbomen, vertellen Raf en Vera, Céline, Nana en Opa over hun dochter, zus en kleindochter Dorien Spiritus, onze zesjarige Rett meid van deze editie. vervolmaken, een speelkameraadje voor Céline, een petekindje voor opa. Dat er iets mis zou kunnen zijn met hun tweede dochtertje konden ze niet geloven, en dat ongeloof, die verbijstering is er nog steeds een beetje. Dorientje was een zoete baby, te zoet achteraf bezien. Ze vroeg nooit om eten, ze weende niet. Iedereen was fier op haar, het braafste kindje van de familie. Toen de eerste tekenen van Rett zich bij Dorientje manifesteerden, werd Vera ook een beetje ziek: ze zag het niet. Of wilde het niet zien. Raf was heel ongerust en wilde zijn dochter verder laten onderzoeken, maar Vera wou dat niet. Volgens haar was Dorien gewoon een laatbloeiertje.
Het heeft enige voeten in de aarde gehad – de natuur laat zich niet dwingen – maar het is gelukt: ik heb de appelbloesems in volle glorie kunnen ervaren. Daarenboven op de mooiste dag van het jaar volgens Raf. Ik geloof hem graag. De appelboomgaard in volle bloei is adembenemend en geurt hemels. Raf en Vera zijn – met recht en reden – trots op het fruitbedrijf dat ze samen met de ouders van Vera runnen. Haar grootouders startten met een aantal hectaren, haar ouders bouwden het bedrijf verder uit, en nu zijn Raf en Vera aan zet om de 45 hectare plantages letterlijk en figuurlijk in bloei te houden. Het gezin is vorig jaar verhuisd naar de woning bij het bedrijf, waar voordien de ouders van Vera woonden. Opa: Wij zijn kleiner gaan wonen. Dorientje is hier zo graag, dit is haar thuis. Er is veel ruimte en alles is gelijkvloers. Ik heb vroeger al een schommel gemaakt voor haar aan de eiken balk in de woonkamer. Voor Dorientje zijn we verhuisd, voor haar ga ik door het vuur. Wonen waar je werkt en werken waar je woont, samenwerken met je ouders, samenwerken met je kinderen, helpen met collega’s en hulp van hen ontvangen: het schept een hecht sociaal weefsel. In deze cocon van warmte, wederzijdse hulp en samenwerking wordt het zesjarige Dorientje gekoesterd als een tere bloesem. Toen Céline een jaar of vijf was, besloten Raf en Vera na lang aarzelen dat ze nog een kindje wilden. Een tweede kindje om hun gezin te
Raf: We hebben daar vaak discussies over gehad. Toen ze een maand of 13, 14 was, is Dorien heel snel achteruitgegaan. Voordien zat ze steviger, kon ze een beetje praten, we hadden contact met haar. Toen is die regressie begonnen en sloot ze zich op in haar eigen wereldje. De kinderarts waar we uiteindelijk heen gingen, zei dat het wel zou uitgroeien. Ze zei dat ik spoken zag. Dat kind reageerde niet als je haar riep, je had er geen oogcontact mee. Als je haar een snoepje aanbood, bekeek ze het niet eens. En die zei dat ik spoken zag. Nana: Ik zag ook dat er iets niet klopte, en haar andere oma ook. In feite zag iedereen het, maar niemand durfde iets te zeggen tegen niemand. Uiteindelijk heb ik Leuven gebeld voor een afspraak. Raf en Vera zien er geen heil in om de zoektocht en de ziektegeschiedenis van Dorientje in detail uit de doeken te doen. Ze hebben het liever over hoe haar leven eruitziet, wat ze graag doet, waar ze blij van wordt ... Raf: Als ik de verhalen in de Rett Gazet lees, gaat het telkens weer over Dorientje. In elk verhaal herken ik haar. Ieder kind is anders, maar wat ze meemaken is zeer gelijklopend. Wat Dorien niet gehad heeft zijn die gil- of huilperiodes. Ze is altijd tevreden geweest en ze slaapt goed. De Fimbles, K3 en de anderen Dorientje komt thuis met Nana en wordt enthousiast begroet door haar ouders. Ze stapt echter resoluut naar het hek voor de tv. Ze is onrustig en zeurt een beetje. Dat we even over en met haar praten, maakt haar niet blij. Het protest wordt luider. Iedereen in de kamer weet wat hier en nu moet gebeuren: de tv wordt aangezet, de dvd doorgespoeld en daar is
23
er: Dorien Spiritus Bumba. Dorientje kalmeert onmiddellijk en staart gebiologeerd naar het scherm. Vera: Als de tv opstaat, bestaat de rest van de wereld niet meer, dan verliest ze zich daarin. Je kunt haar aandacht daar niet van wegtrekken. Het enige wat haar van het scherm weglokt, is (fluistert) “bad”. In bad gaan vindt ze heerlijk. Raf: De Teletubbies waren haar eerste grote liefde en nu zijn de Fimbles een absolute topper. Ze kan er uren naar kijken. Het optreden van K3 vorige herfst was een waar feest voor Dorientje. Ze kende K3 niet, maar was er onmiddellijk weg van. Ze is daar helemaal opengebloeid, lachen dat ze deed, ze was zo gelukkig. De dvd die we daar gekocht hebben, staat iedere dag op. Als ze een gemoedswisseling heeft, dan zetten we K3 op en is dat direct over. Ze komt dan in een andere wereld en het probleem is opgelost, zowel voor haar als voor ons. Meter Elke schilderde de Teletubbies levensgroot op de muur van Dorientjes’ kamer en in haar bed liggen Teletubbies en Fimbles broederlijk naast elkaar te wachten tot ze een dutje komt doen. Het is een kleurrijke, vrolijke kamer met een adembenemend uitzicht. Vera: Als ik haar uit bed haal, doe ik het raam open, dan kijkt ze uit op de velden en hoort de vogels fluiten. Ze ligt dan nog een tijdje te kijken, te luisteren en te genieten. Céline: Soms komt ze ‘s morgens nog wat bij mij in bed liggen en tv kijken, ik heb een tv op mijn kamer. Beweeglijk buitenkind Zodra ze de kamer inkomt, valt het me op: Dorientje is een en al beweging. Ze kijkt gefascineerd naar tv, maar stapt ondertussen heen en weer. Hoewel ze net van de turnles komt, is haar lichaampje geen seconde in rust. Vera: Dorientje staat nooit stil, we laten haar zoveel mogelijk in beweging, dat is goed voor haar. Ze zit eigenlijk alleen stil in de auto en bij het eten. ‘s Avonds maakt ze meestal nog een wandeling met mijn grootmoeder tot aan de Kleine Gete hier op het einde van de straat. We zijn er niet echt gerust op, want grootmoeder is al over de tachtig. Als een van beide zou vallen of niet goed wordt, kan de ander niet helpen. Maar ze hebben er allebei zo’n deugd van. Toen haar spieren begonnen te verkorten, moesten haar beentjes een paar weken in het gips. Ik was zo ongerust dat ze niet meer zou kunnen stappen, maar dat was twee keer niks. Ze kwam thuis en begon rond te stappen. Toen ze haar rijglaarsjes kreeg, ging dat even vlot, ook daar stapte ze gewoon mee rond.
Raf: Maar daar zijn we mee gestopt, ze viel te veel. Nu draagt ze die laarsjes alleen ‘s nachts, overdag draagt ze stevige steunzolen. Sinds ze Bobath-therapie (info op http://www.bobath.be) volgt in plaats van gewone kine is ze veel soepeler geworden, veel losser. Dokter Smeets zei dat Dorien de kniezwengel van Kate Ryan heeft. Die therapie is heel goed voor haar. Vroeger viel ze bijvoorbeeld altijd plat op haar gezicht of op haar achterhoofd. Ze heeft niet de natuurlijke reflex om haar handjes te gebruiken of haar lichaam te draaien als ze struikelt. De therapeute leert haar dat geleidelijk aan, we zien al veel vooruitgang. Ze kent ook geen gevaar. Nadat ze zich twee keer verbrand heeft, hebben we een hek rond het vuur gezet. Ze vindt die vlammen mooi, wil ze aanraken en leert niet dat dat pijn doet. De tv moeten we ook afschermen, die wil ze kusjes geven. Ook ons geeft ze graag kusjes en soms plaagt ze graag. Dan komt ze tot bijna bij je om een kusje te geven, draait zich om en begint te lachen. Dorien is een buitenmeisje. Ze is graag buiten, gaat mee naar de plantages, is verzot op de traktor ... Misschien niet echt verbazend voor een kind wiens ouders altijd buiten bezig zijn. Ze is er graag bij.
24
R
ett meid in de kijke
Vera: Dorientje is heel zelden ziek. Onlangs nog had iedereen in ‘t Prieeltje griep, maar zij niet. Doordat ze heel veel buiten is, heeft ze wellicht een goede weerstand. De laatste weken heeft ze wel last van epileptische aanvallen. Ze is veranderd van medicatie en dat moet weer opgebouwd worden. De situatie hier was de laatste weken ook onstabiel. Mijn bomma is gestorven en Dorientje is bij mijn schoonouders geweest. Die veranderingen, dat kan er allemaal mee te maken hebben.
Raf: Céline gaat soms ook mee naar ‘t Prieeltje om Dorien op te halen, af en toe gaat ze mee zwemmen. Het dagcentrum is heel kleinschalig, er verblijven 14 kinderen en er is voldoende en goed personeel. Elk kind krijgt voldoende aandacht, we hebben er alle vertrouwen in. Ze maken regelmatig uitstappen, naar de zoo bijvoorbeeld, of naar de Efteling. En volgend jaar gaan ze voor vier dagen naar zee, zonder ouders.
Familiecirkels Céline komt thuis met de mededeling “Ik heb maar één slechte toets” en met een stapel tekeningen en gedichtjes. In de godsdienstles hebben zij en haar medeleerlingen iets gemaakt voor haar buurjongetje en goede vriend. Vorige zomer werd een hersentumor bij hem gediagnosticeerd en nu is hij stervende.
Nana: Ik ga haar meestal ophalen ‘s avonds en als er tijd over is, rijden we nog wat rond. Ze vindt het zalig om in de auto te zitten en als ik recht naar huis rijd, is ze boos. Voor Dorien naar ‘t Prieeltje ging, heb ik drie jaar voor haar gezorgd. Op een moment werd dat teveel, ik had geen leven meer, kon nergens meer naar toe. Het was een moeilijke beslissing, haar uit handen geven.
Raf: Voor Céline is het ook allemaal niet gemakkelijk. Hier heeft ze een zusje waar ze niet kan mee spelen en nu zal haar vriendje waarschijnlijk ook wegvallen. Ze was een jaar of zes toen haar zus ziek werd. We konden zelf niet vatten wat er precies met Dorientje aan de hand was. Een kind dat een been breekt of zo, dan weet je wat er aan de hand is, dat kun je uitleggen. Maar vertellen wat Rett is aan een kind van zes ...
Raf: De eerste jaren waren heel moeilijk. Een mens leest zoveel en je weet niet meer wat doen om goed te doen. Je leest dat dit niet mag en dat moet. Toen bleek dat Dorientje niet in orde was, zijn we drie jaar thuisgebleven, nergens heen gegaan met haar. We wisten niet hoe dat aan te pakken, want ze heeft toch veel rust nodig. Vorig jaar hebben we besloten dat het gedaan was, we gaan gewoon weer weg, onszelf opsluiten heeft geen zin.
Vera: Ze wil nu sociaaltechnische wetenschappen studeren, ze is geïnteresseerd in sociaal werk, misschien door haar zus. We laten haar de keuze, ze is nog jong, alles kan nog veranderen. Ze is heel goed voor haar zus, vervangt al eens een pamper, helpt haar drinken ... Ze is ook bezorgd en heel angstig als er iets scheelt. Vorige week toen Dorien een epileptische aanval deed, stond Céline te bibberen op haar benen en weende ze van de schrik.
Vera: Op een moment moet je ook stoppen met vergelijken. Haar nichtje is één jaar jonger en je ziet die kloof die steeds groter wordt. Het is eigenlijk niet te geloven. Het is beter om dat van je af te zetten: Dorien is Dorien en een ander kind is een ander kind. Het heeft ook een tijd geduurd voor ik naar een bijeenkomst van de Rett vereniging wou. Ik kon de confrontatie niet aan met de andere kinderen, dacht dan zie ik Dorien als ze 10 jaar is, als ze 15 jaar is ...
Uw eigen Rett meid in de kijker? Mail
[email protected] of bel 050 55 02 68
er: Dorien Spiritus Raf: Maar zo mag je dat niet bekijken, het ene kind is het andere niet, ook gezonde kinderen zijn allemaal verschillend. Iedereen is anders. Vorig jaar was Vera er klaar voor en zijn we voor het eerst naar een familiedag geweest. Dat is goed gegaan, we zijn daar heel goed opgevangen. Nu we een paar bijeenkomsten bijgewoond hebben, in België en in Nederland, begrijp ik waarom ze het familiedag noemen: de Rett gemeenschap is één grote familie. Het is ook onze familie geworden. Voor Raf en Vera is “familie” geen leeg begrip. Familie sluit je in je hart en help je als het nodig is. Ze organiseren dan ook al vier jaar een Trekkertrek (meer info op http://www.trekkertrek.be en op pagina 13 van deze Rett Gazet) om geld in te zamelen voor ‘t Prieeltje. Sinds vorig jaar sponsoren ze met een gedeelte van de opbrengst ook onze Rett Vereniging. Etenstijd Het verhaal is verteld. De taart was lekker. De kamers van Dorien en Céline zijn bewonderd. Het bedrijf en het machinepark werden gekeurd. De appelbloesems schitteren samen met het hele gezin op foto. Ik verzamel mijn spullen en
maak aanstalten om afscheid te nemen. Maar dat is buiten de waard (en de waardin) gerekend. De spaghetti staat te pruttelen en ze zijn niet van plan om een verre gast met een lege maag naar huis te laten vertrekken. Dus schuif ik samen met Raf en Vera, Nana en Opa mijn voeten onder tafel. Hoewel ze heel graag eet, was het vroeger moeilijk om Dorien zonder tegenpruttelen in de eetkamer te krijgen. Raf en Vera hebben een eenvoudig maar afdoend systeem bedacht: de tv wordt afgezet. Ze kent dit signaal voor “etenstijd” en staat als allereerste aan haar stoel te hunkeren. Hoewel de mogelijkheid er is, wordt aan tafel geen tv opgezet. Dorientje heeft geleerd dat tv kijken niet altijd kan en heeft vrede met de vaste associatie “tv uit” en “eten”. De spaghetti smaakt. Ook Dorientje eet met plezier haar bord leeg. Daarna neemt Nana haar mee voor een badje en een voetmassage. Als de tijd van afscheid dan toch aangebroken is, zet Raf nog een kist Jonagolds van eigen kweek in de koffer van mijn auto. Ik weet zeker dat het begrip “gastvrijheid” hier geboren werd.
(Anna Vermeulen)
25
18
R
ett meid in de kijke
De gps is meestal een zegen voor reizigers in onbekend gebied, helaas laat ook dat wondermiddel al eens een steekje vallen. Op een verlaten dijk, geen menselijk leven in velden of wegen te bekennen, verzekert dat ding me “u hebt uw bestemming bereikt”. Het lijkt erop dat Chris en Jan wel erg landelijk wonen. Gelukkig is er de gsm, dat andere wonder der moderne techniek, en Jan komt me spoorslags uit de nood verlossen. Chris en Jan wonen in het vroeger landelijke Stabroek, in een vroeger rustige straat, in het vroegere ouderlijke huis van Chris. Als kind liepen ze te voet naar de Schelde, maar tussen toen en nu staan tunnels in de weg, en andere bezwaren. In dit dorp zijn ze geboren en getogen, hier leven ze hun leven. Maar hun geest bleef niet onder de kerktoren hangen, die is open en immer jong. Het ritme van de dagen en de weken is veranderd nu hun dochters het huis uit zijn. Marjan woont vlakbij met haar gezin, Liesbeth woont in Antwerpen en de jongste, Sarah, woont in Merksplas, in ‘t Zwart Goor. Op zaterdagochtend halen Chris en Jan Sarah op. In de loop van het weekend komen ook beide andere dochters met hun gezin meestal langs. Dan is het hier een drukte van jewelste. Er wordt gelachen en gebabbeld, gegeten en gedronken, de kleinkinderen kruipen bij Sarah op schoot of rijden haar rond in haar rolwagen. “We merken aan de blik van Lena, de jongste van 9 maanden, dat ook die al merkt dat Sarah anders is. Alsof ze zich afvraagt waarom Sarah zich niet zo gedraagt als andere grote mensen.”
Chris en Jan doen hun verhaal met een zachte klassieker op de achtergrond. Ze houden van muziek, van schilderen, van musea ... Ze houden vooral van Sarah (25), onze Rett meid van deze editie. Sarah houdt alles nauwlettend in het oog, eet een plakje cake mee, en is de rust zelve. Chris: Sarah is een nakomertje. Ik was thuisgebleven voor beide anderen en toen die het einde van de lagere schoolleeftijd naderden, begon ik weer aan werken te denken. Amper na mijn derde sollicitatie, bleek dat ik zwanger was. Een beetje onvoorzichtig geweest als kookouders op kamp met de jeugdbeweging (lacht). We vonden Sarah een luie baby, heel rustig en kalm. Toen ze een maand of negen was, werden we ongerust. Ze kroop nog niet, was niet geïnteresseerd in speelgoed. Het zou allemaal wel goed komen volgens de dokter. Toen ze op achttien maanden systematisch van haar loopfietsje viel, hebben we op eigen initiatief verder hulp gezocht. We kwamen vrij snel terecht bij dokter Freyns in Leuven, die de diagnose “Rett syndroom” stelde. Dokter Smeets werkte daar toen als piepjong assistent.
19
er: Sarah Lion Jan: Ons Saartje heeft systematisch allerlei verschijnselen erbij gekregen. Er waren de huilbuien en ze verloor haar fijne motoriek. Ze had veel spasmen. Ze trok heel erg met haar beentjes. Daarvoor is ze voor het eerst geopereerd, om haar rechterheup te fixeren, want ze dreigde die uit het gewricht te trekken. Kort daarna kreeg ze epilepsie, die was bij haar heel moeilijk onder controle te krijgen. Toen Sarah een jaar of 15 was, kreeg ze scoliose. Iedereen hoopt daar niet mee geconfronteerd te worden, maar als het zo ver is, dan moet je een beslissing nemen. Dat is zeer ingrijpend, als je voor je kind moet beslissen in haar plaats of je zo’n zware operatie al dan niet laat uitvoeren. We kennen mensen die beslist hebben om het niet te doen. Die kinderen zijn uiteraard overleden. De longen en het hartje worden geleidelijk aan samengedrukt. Wij hebben beslist om Sarah wel te laten opereren, en dat is al bij al een goede beslissing geweest. Hoewel de operatie en de periode daarna zeer zwaar zijn geweest voor haar. Chris: Normaal mocht ze pas naar huis als ze opnieuw kon zitten, maar een meisje als Sarah volgt niet zomaar orders op. Ze begrijpt niet wat er gezegd of gevraagd wordt en reageert daar niet op. Ze weende en weent nog heel zelden. Ze geeft ook op geen andere manier een duidelijk signaal als ze pijn heeft. Wij moesten dat afleiden uit haar mimiek en doorgeven aan de verpleging. Bovendien was ze constant doodsbang en kreeg de ene epilepsieaanval na de andere. Toen ze weer thuis was, ging het langzaam maar zeker beter. Jan: Kort geleden is osteoporose bij haar vastgesteld. We weten nog niet of de medicatie aanslaat. Er komt steeds iets bij, het gaat steeds verder. We hebben er al veel over gepraat en al min of meer beslist dat als er om de een of andere reden nog een zware ingreep zou moeten gebeuren, dat we het dan wellicht niet meer laten doen. Je kunt Sarah op geen enkele manier uitleggen wat er gebeurt, waarom dat gebeurt. Het lijden dat dat kind dan meemaakt ... Jan: Rett syndroom was in de tijd toen Sarah gediagnosticeerd werd nog veel onbekender dan nu. Wij wisten van niks, en de meeste artsen en therapeuten wisten niet veel meer. De Rett vrouw die bij Sarah in de instelling
woonde en dit jaar overleden is op 47 jaar, kreeg zelfs nooit een diagnose. Een schoonzus hoorde op de radio de oproep van Hilde (Vandenbrande) en Luc (De Muynck). Hun verhaal leek zo op dat van onze Sarah dat we het telefoonnummer hebben gebeld. Op die manier zijn we in contact gekomen met andere ouders. Eerst hebben we Hilde ontmoet, later is het groepje uitgegroeid tot een tiental gezinnen met een Rett meisje. Dat was het begin van de Belgische Rett Syndroom Vereniging. Er is heel wat veranderd in de tussenliggende jaren. Ouders kunnen nu vlot alle mogelijke informatie vinden en ook artsen en therapeuten zijn veel beter geïnformeerd dan vroeger. Dat is voor een groot stuk te danken aan de vereniging, die heeft bergen verzet. Ook wij lezen nog altijd de Rett Gazet en kijken af en toe op de website. We willen op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen. Naar de bijeenkomsten komen we al jaren niet meer. We hebben er minder behoefte aan, de zaken zijn voor ons in de plooi gevallen. Daarnaast hebben we ondervonden dat Sarah geen deugd heeft van zo’n evenementen. Ze voelt zich het best als alles zijn gewone gangetje gaat. Ze is het liefst in haar eigen omgeving, in een vaste routine. Ze raakt helemaal van slag als het evenwicht doorbroken wordt, wat zich vaak uit in epileptische aanvallen. Jan: We hebben Sarah altijd zoveel mogelijk gestimuleerd, zodat ze de weinige vaardigheden die ze beheerst, ook kan behouden. Wat ze goed kan, is kauwen. We verzorgen haar gebit en haar mond goed, want het is belangrijk dat ze goed kan blijven eten. Ze eet graag en ze lust alles. Dat is toch iets wat ik iedereen wil aanraden: probeer de vaardigheden van je kind te onderhouden, te stimuleren en te oefenen. Ik stap ook met Sarah. Met ondersteuning onder de oksels kan ze dat, hoewel het moeilijker is geworden sinds ze osteoporose heeft. Ze zakt af en toe door een van haar beentjes nu. Met haar handen kan ze weinig. We hebben nog een video waarop ze zelf een boterhammetje eet. De heel fijne motoriek heeft ze echter nooit ontwikkeld, en wat er was, is verloren gegaan. Dat maakt vele dingen moeilijker. We voelen dat er veel meer van binnen zit, maar het grote probleem is dat ze zich nauwelijks kan uiten.
20
R
ett meid in de kijke
Chris: We hebben een hele tijd geprobeerd om de communicatie te stimuleren. We gebruikten illustraties van de speel-o-theek. Bij het ontbijt zetten we choco, smeerkaas en confituur voor haar neer. Bij het winkelen lieten we haar de kleuren van haar kleren kiezen. Af en toe dachten we dat het de goede richting opging, maar eigenlijk kwam het altijd neer op interpretatie. Heel duidelijk was het allemaal niet. Je denkt dat ze iets kiest omdat ze er langer naar kijkt, maar is dat ook zo? Er zijn wel een aantal dingetjes waarmee ze een sein geeft, bijvoorbeeld aan haar neus wrijven. Dan moet je echt beginnen raden: Zou ze een vuile broek hebben? Wil ze gaan slapen? ... Stimuleren en nieuwe dingen aanbrengen doen we nu minder, nu is haar behoefte aan rust en regelmaat groter. Chris: Toen Sarah klein was, hebben we eerst gezocht naar een geschikte school. Maar ook bij de scholen voor bijzonder onderwijs kon ze niet terecht, ze had geen enkele zelfredzaamheid. Toen hebben we via de kinesitherapeut die aan huis kwam, een plaatsje voor haar gevonden in Kontiki. Als kleutertje ging ze daar drie dagen per week heen, later vier dagen. Ze zat er in een jonge, levendige groep met zeer geëngageerde begeleiders. Ze kreeg er kine, logo, ontwikkelingsspelletjes ... Op woensdag was ze thuis, en dan ging ik met haar zwemmen, dat hebben we jaren gedaan. In Willebroek was iemand die privé een therapeutisch zwembadje had, daar gingen we elke woensdag heen. Je kon daar als ouder zelf mee het water in. Die man was ook osteopaat en behandelde haar elke week. Dat bleek positief te werken op Sarah’s epilepsie en constipatie. Toen ze naar Merksplas ging, hebben we dat zwemmen moeten stoppen. Daar is geen zwembad, maar ze krijgt er wel hippotherapie, dat vindt ze ook erg fijn. Jan: Sarah was 21 en wij hadden allebei erge last van onze rug. In samenspraak met de huisarts hebben we toen beslist dat het voor iedereen beter zou zijn als Sarah op internaat zou gaan. Ze heeft jaren op de wachtlijst gestaan bij ‘t Gielsbos, maar door een reorganisatie kwamen we weer onderaan de wachtlijst terecht. Er kwam in die periode onverwacht een plaatsje vrij in
‘t Zwart Goor. De naam klinkt niet erg aantrekkelijk, maar zodra we er voor het eerst kwamen, sprak het ons aan. Er is veel groen, een gevoel van ruimte en rust, moderne gebouwen, vriendelijke verzorgers ... We waren meteen verkocht en hebben Sarah al bij ons eerste bezoek ingeschreven. Ze werd er met open armen ontvangen en ze waren er bekend met het Rett syndroom. Sarah zit in een “nursing” leefgroepje van een man of tien. Het zijn hoofdzakelijk oudere mensen met mentale problemen die niet langer zelfredzaam zijn. Sarah is een van de weinigen met een zware handicap, en ze is er veruit de jongste. De zorg is er, net als op de meeste plaatsen vandaag de dag, heel professioneel. Er zijn echter grenzen aan wat professionelen kunnen en willen doen. Professionele zorg is niet hetzelfde als wat je zelf doet, dat hebben we geaccepteerd. Chris: Je kunt als ouder ook volledig zelf de zorg op je nemen, maar dat was voor mij nooit een optie, dan bestaat je leven alleen uit zorgen en verzorgen. Ik heb voor mezelf uitgemaakt dat dat niet kon. Toen Sarah geboren werd, hadden we trouwens ook nog twee tienerdochters. Die zijn wel wat aandacht tekort gekomen in de puberteit. Ik verwijt mezelf niets , de situatie was nu eenmaal zoals ze was. Ze hebben nooit geklaagd, maar voor hen was het ook niet altijd makkelijk. Ze waren tien en elf toen Sarah geboren werd. De puberjaren zijn al niet gemakkelijk, en daarnaast verliepen een aantal van hun vriendschappen wat stroef. Sommige vrienden hadden moeite met Sarah, kwamen liever niet hier op bezoek. Jan: Toen ze klein was, vertoonde Sarah autistische trekjes. We hebben de indruk dat die neiging tot autisme de laatste jaren weer sterker is geworden. Ze heeft nood aan een vast stramien, aan vaste patronen en aan regelmaat. Ze heeft geen baat bij veranderingen en onverwachte gebeurtenissen. Dat is ons pas ten volle duidelijk geworden sinds ze in ‘t Zwart Goor woont. Haar epilepsie was altijd heel moeilijk onder controle te krijgen. De laatste jaren – ze is daar nu vier jaar – heeft ze zo goed als geen aanvallen meer. Het leven is daar veel meer gestructureerd dan toen ze op semi-internaat zat in Kontiki. Ze
21
er: Sarah Lion moet niet meer dagelijks met de bus heen en weer. Er is minder drukte en daarin gedijt zij. Achteraf bezien was het vroegere, drukkere leven te stresserend voor haar. Het was leuker als ze vaker thuis was, maar zowel voor haar als voor ons is het beter zoals het nu is. Chris: Sarah wordt goed verzorgd in ‘t Zwart Goor. Toch is het nog steeds onze droom dat we wat dichter bij huis een plaatsje voor haar vinden. In Kalmthout is nu ook een instelling met internaat. We denken dat het contact met de instelling en met andere ouders dan wellicht intensiever zou zijn, zoals vroeger in haar Kontiki-tijd. Als Sarah naar huis komt in de weekends, krijgt ze wat extra luxe. Redenen om naar huis te komen, zeg maar. Chris: Op zaterdagmiddag eten we frietjes. Dat is ondertussen een verworven recht. Als er geen frietjes op tafel komen, eet ze niet. We maken ook haar mond schoon direct na iedere maaltijd. Daar staat ze op. Ze heeft er een hekel aan als er restjes tussen haar tanden zitten. Maar het aller-aller-leukste
vindt ze schommelen. Dat is en blijft een feest voor haar. Jan: Ze heeft een tijd een aantal woordjes gezegd, waarvan “aardbei” het duidelijkst was en ook lang is gebleven. Nu zegt ze alleen nog “omme” voor “schommelen”. Chris en ik wisselen elkaar af, want het is een nogal inspannende bezigheid voor ons, maar het is de moeite waard. Op die momenten is haar blik het helderst en krijg je aandacht. Soms glimlacht ze zelfs. We schommelen met haar als ze thuiskomt, dat is het eerste werk, anders eet ze zelfs haar frietjes niet op. Ook na elke maaltijd, zelfs al is dat maar een koek, staat er een beurt op het programma. We hebben ooit een schommel gekocht en die aan een balk in de woonkamer gehangen. Dat leek op het eerste zicht ideaal, het bleek echter allesbehalve een succes. Ze kotste de hele boel onder. We hebben dat ding van armoe dan maar weggehaald en zijn weer overgegaan op het “handwerk”. Jan neemt Sarah in zijn armen en geeft enthousiast een demonstratie met een naturel die getuigt van een jarenlange liefdevolle
22
R
ett meid Sarah
routine. Sarah geniet overduidelijk met volle teugen van het schommelpartijtje. Jan: We kennen een koppel dat gescheiden is omdat de man beweerde dat een gehandicapt kind niet van hem kon zijn. Een andere kennis zat maanden in een zware depressie. Bij ons was dat niet zo, niet op die manier. Ook wij hebben geweend toen bleek dat Sarah niet meer beter werd, ook wij hadden veel verdriet. Maar de diagnose Rett syndroom heeft niet ons leven kapot gemaakt, betekende niet het einde van onze wereld. We kenden mensen met gehandicapte kinderen voor we Sarah kregen. We waren geëngageerd, kwamen op straat om toegang tot de metro en tot openbare gebouwen af te dwingen voor rolstoelpatiënten. Niet dat je daarmee weet hoe dat voelt, maar mensen met een handicap waren ons niet geheel en al vreemd, het was niet een ander universum. Chris: Ons leven zag er altijd heel normaal uit, ook met Sarah. We moesten af en toe wel iets zorgvuldiger organiseren, maar we hebben niet minder mogelijkheden gehad dan anderen. Als we naar een feestje
wilden, was er altijd wel iemand van familie of vrienden die kon oppassen, en later was er de kortopvang. We gingen regelmatig een weekend weg en in de zomer gingen we kamperen. Tot ongeveer haar 15de ging Sarah met plezier mee. Rond die tijd merkten we dat ze het eigenlijk niet meer prettig vond. Niet alleen om de drukte en de vreemde omgeving, maar als je weg bent van huis, is het ook wat meer behelpen met sanitair en zo. Ook voor ons werd het wat zwaar. Je bent dan allebei voltijds bezig met verzorgen en onze rug begon op te spelen. Nu hoeven we niets extra meer te regelen. Als we bijvoorbeeld een paar dagen met de andere dochters en hun kinderen weggaan, of als we naar een feestje willen, blijft Sarah gewoon op internaat. Jan: We hebben de luxe dat we in een wereld leven met zoveel mogelijkheden. We kunnen kiezen voor een internaat en toch in de weekends zelf voor Sarah zorgen. We kunnen Sarah een goed leven bieden, zonder dat dat ten koste gaat van onszelf. (Anna Vermeulen)
Van links naar rechts: Marjan, Sarah, Liesbeth
Uw eigen Rett meid in de kijker? Mail
[email protected] of bel 050 55 02 68
?
Ouders Heeft u vragen omtrent dagelijkse verzorging, scoliose, epilepsie, sociale wetgeving ... aarzel dan niet gebruik te maken van onze diensten. Veel info vindt u op onze website http://www.rettsyndrome.be en in de Handi Rettgids http://handirettgids.wikispaces.com U kunt ons ook bereiken per telefoon: 050/55 02 68 en per e-mail:
[email protected]
RETT MEID IN DE KIJKE
Georgette De Block (64) woont samen met haar Rett dochter Ann (31) in een villa in Leopoldsburg. Er hangt een vleugje lente in de lucht en de eerste, prille tekenen daarvan beginnen zich te manifesteren in de voortuin. Georgette staat me al op te wachten aan de voordeur. Ze heeft hier lang over nagedacht en getwijfeld, maar uiteindelijk besloot ze dat ook zij er recht op heeft haar verhaal te vertellen. Ze leest graag de artikels in de Rett Gazet, maar vindt dat die verhalen een eenzijdig beeld geven. “Het gaat altijd over mensen die als ouders samen voor hun Rett meisje zorgen, die lief en leed delen. Ik sta er alleen voor. De vader van Anneke kijkt niet naar haar om, betaalt zelfs geen alimentatie voor haar, en dat is toch heel wat zwaarder.” Het interview is tot in de puntjes voorbereid. Georgette heeft de belangrijkste feiten en data genoteerd. Ze heeft fotoalbums en memorabilia klaargelegd, heeft een taart met “Rett Gazet” erop laten bakken en is naar de kapper geweest. “Ik heb daar nog moeite mee, die kaartjes met mooie woorden van de opvoedsters en verzorgers, sommige foto’s en ook de verhalen in de Rett Gazet, ze maken me aan het wenen.” Anneke is er nog niet, ze is nog niet terug van het dagverblijf waar ze vier dagen in de week verblijft. Georgette gaf er de voorkeur aan dat ik wat vroeger kwam, zodat ze in alle rust haar verhaal kon doen. Georgette heeft er een bewogen leven op zitten en praat honderduit over haar verleden. Toen haar zoontje Alain negen maand oud was, is ze terug bij haar ouders gaan wonen. Een kleine tien jaar later leerde ze een weduwnaar kennen. Een paar maanden later zijn ze halsoverkop getrouwd. Ze kreeg er ook twee stiefzoontjes bij en had dus meteen een gezin van vijf personen om te bemoederen. Kort daarop werd ze zwanger van Anneke. Haar man was niet blij
Georgette over A met de zwangerschap. Hij vond het goed zoals het was, meer kinderen wilde hij niet. Zelfs toen Anneke geboren werd, veranderden zijn gevoelens niet. Georgette heeft zich dan maar laten steriliseren op de materniteit. Ze was in de wolken met haar dochtertje en ook zoon Alain, toen tien jaar oud, was dolblij met zijn zusje. Hij kocht haar met zijn zakgeld een cadeautje dat nog steeds gekoesterd wordt. Anneke was een gezonde, rustige baby en ze groeide goed. Na een jaar woog ze 11 kg en was ze 80 cm groot. Haar eerste verjaardag was fantastisch. De vader van Georgette werd in dezelfde week 65, en ook een schoonzus was jarig. De familie maakte er één groot feest van. Elk van de jarigen kreeg een taart met het gepaste aantal kaarsjes. In de maanden daarna begon de ongerustheid te groeien. Georgette had het ontzettend druk met haar grote gezin, maar merkte toch geleidelijk aan dat er iets mis was. Anneke ging niet rechtop staan en leerde geen woordjes. Ze leek zich op te sluiten in zichzelf, was niet geïnteresseerd in speelgoed en huilde vaak ontroostbaar. Dit zijn een aantal klassieke symptomen van het Rett syndroom, alleen wist
Anneke, haar Rett meid in de kijker niemand in die tijd en in die omgeving wat dat was. De huisarts veegde de klachten onder tafel en vond dat Georgette meer geduld moest hebben. Toen Anneke drie jaar oud was, ging ze naar een school voor bijzonder onderwijs. Ondertussen evolueerde de sfeer in het gezin van kwaad naar erger. De vader van Anneke accepteerde zijn dochter niet en wou haar niet langer om zich heen. Toen ze negen jaar oud was, stelde hij Georgette voor de keuze: ofwel ging hun dochter naar een instelling, ofwel zou hij vertrekken. Enkele maanden later verliet hij het huis. Georgette heeft geen moment getwijfeld of spijt gehad van haar beslissing. “Anneke is elke avond thuis, ik kan en wil me niets anders voorstellen.” Ze houdt zielsveel van haar Rett meisje, heeft haar graag bij zich en weet dat Ann gelukkig is in haar vertrouwde omgeving. Sindsdien zorgt ze al 23 jaar alleen voor haar dochter. Al die jaren kreeg en krijgt ze daarbij veel hulp en steun van haar zoon. Als tiener erfde Alain van zijn vader en hij ondersteunt zijn moeder en halfzusje financieel en praktisch. Hij heeft het huis waar ze wonen gekocht, verzorgt de tuin en helpt waar en wanneer nodig. Georgette wil graag dat Alain voogd wordt van Ann, maar dat kan wettelijk niet, aangezien beide ouders nog in leven zijn. Toen Ann 13 was, in 1992, kreeg Georgette een krantenartikel onder ogen. Bernadette Vaesen vertelde er het verhaal van haar Rett dochter Annemie (toen 10 jaar oud). Het artikel was geïllustreerd met een foto van het meisje en Georgette was geschokt. Het meisje op de foto leek precies op haar eigen dochter. Dezelfde avond nog heeft ze Bernadette opgebeld, die haar in contact bracht met andere leden van de Belgische Rett Syndroom Vereniging. Vanaf dat moment ging de bal snel aan het rollen. Enkele mensen van de vereniging kwamen op bezoek en bevestigden de vermoedens: Anneke had het Rett syndroom. Georgette was opgelucht dat de ziekte van haar dochter eindelijk een naam kreeg. Op aanraden van
RETT MEID IN DE KIJKE
Georgette over Anneke, haar Rett de mensen van de vereniging, kreeg Ann een radiografie van de rug. Ze bleek toen al een scoliose van 43 graden te hebben. Binnen de kortst mogelijke tijd werd ze geopereerd. Georgette was in paniek door de operatie. Ze durfde haar dochter niet alleen op te zoeken op de intensieve zorgen. Het was de eerste keer dat ze niet samen met Anneke de nacht doorbracht. Anneke verliet de school voor bijzonder onderwijs, die niet echt geschikt was voor haar. Ze kreeg een plaats in een aangepast dagcentrum, waar ze heel goed verzorgd werd. Sedert haar 21ste gaat ze vier dagen per week naar ‘t Weyerke, een dagcentrum voor volwassenen in Zolder. Ze is er tevreden in haar vertrouwde groepje. Georgette gaat er zelden of nooit heen. Ze kan er niet goed tegen, het maakt haar verdrietig. Ook naar bijeenkomsten van de vereniging gaat ze om die reden niet. Georgette blijft het liefst in haar eigen omgeving. Op de dagen dat Anneke in het dagcentrum is, doet ze bood-
schappen, gaat ze naar de kapper ... Maar verder dan een paar kilometer uit de buurt begeeft ze zich niet. “Ik ben altijd bang dat me iets zou gebeuren of dat ik opgehouden word, dat ik niet op tijd thuis zou zijn als Anneke er aankomt. Wat moet er met haar gebeuren als mij iets overkomt? Ik zou graag hebben dat ze een klein beetje vroeger sterft dan ik. Dat ik nog alles kan regelen voor haar vooraleer ik zelf doodga. Maar we hebben het niet voor het zeggen in die dingen.” Plots lijken haar oren zich te spitsen. “Ga je mee naar buiten? Het busje komt eraan.” En inderdaad, een paar seconden later draait het busje met Ann de oprit op. “Ik wacht altijd buiten als ze thuiskomt.” De chauffeur neemt afscheid met “Tot morgen”, maar Georgette verbetert hem vinnig: “Tot overmorgen, morgen is ze thuis”. De dagelijkse routine
t meid in de kijker ontvouwt zich voor mijn ogen. Moeder en dochter zijn duidelijk op elkaar ingespeeld. Ann wordt ontdaan van jas en sjaal. Georgette doet haar pamper uit en zet haar op de wc-stoel. Ze praat even met mij, maar dat valt niet goed bij haar dochter. Dwingende geluidjes drijven Georgette naar de
heeft dat niet nodig, en ze vraagt ook niets, mooie kleren zijn het enige wat ik haar kan geven. Vroeger had ze veel kleren van K3, maar daar is ze nu te oud voor, die heb ik weggedaan.”
muziekinstallatie: de zoetgevooisde Céline Dion vult de kamer en nu wordt Anneke rustiger. Ze bekijkt de vreemde vrouw in haar vertrouwde woonkamer eerst met een zekere argwaan, maar haar zonnige aard neemt de bovenhand en ze begint te lachen. Ondertussen is Georgette bedrijvig in de weer met slab, drankflesje en handdoek. Ze bestudeert zoals elke dag het heen-en weerboekje van het dagcentrum om te zien wat er zoal gebeurd is vandaag. Ze noteert zorgvuldig in haar eigen notitieboekje hoeveel Ann heeft gedronken en geplast, dat doet ze elke dag. “Ik heb er vanmorgen ingeschreven dat ze moesten zorgen dat haar kleren niet vuil zijn, omdat ze op de foto moet.” Broer Alain en neefje Ward komen even langs, want ook zij willen graag mee op de foto. Ann geniet duidelijk van de drukte en de aandacht. In dit huis draait alles om Rett meid Anneke. Ze heeft een prachtige kamer en ook de hele bovenverdieping, vroeger gebruikt door een gezin met vier kinderen, staat vol met haar mooie spulletjes. Op de dagen dat Ann in het dagcentrum is, gaat Georgette graag nieuwe kleren kopen voor haar. “Andere kinderen krijgen een fiets of een gsm. Zij
Op woensdag krijgen Anneke en Georgette allebei kiné aan huis. Georgette krijgt meer last van rug en nek nu zij en haar dochter allebei wat ouder worden. Het heffen begint zijn tol te eisen. De tillift doet alleen dienst als kapstok. Georgette vindt het een onhandig ding, ze verplaatst haar dochter liever op eigen kracht. “We hebben het fijn met ons tweeën, we zijn perfect gelukkig. Morgen gaat Anneke niet naar het dagcentrum, dat zijn voor ons de mooiste dagen. We blijven dan gezellig samen thuis, kijken een filmpje, beluisteren wat muziek en knuffelen een beetje. Haar verzorgen en eten geven kost heel wat tijd en energie, maar dat geeft niet. Tussendoor slaapt zij wat in haar park en leg ik me te rusten op de zetel. Het leven is goed als we met ons tweetjes zijn en de deur niet uit hoeven.” (Anna Vermeulen)
Ook jouw Rett meid in de kijker? E-mail naar
[email protected]
F
TESSA RETT MEID IN DE KIJKER
Peggy, Alain en Laura vertellen Een Rett prinses van zes op haar podium
Ze vliegt me in de armen. Ze deelt kusjes uit, knuffelt en snuffelt. Ze klapt in haar handjes, lacht en roept enthousiast. De zesjarige Tessa is de meest spontane, aanhankelijke Rett meid die ik tot dusver heb mogen ontmoeten. Peggy: Zo gedraagt ze zich alleen thuis. Hier heeft ze er geen moeite mee om nieuwe mensen te leren kennen. In een andere omgeving is ze verlegen, dan duurt het een tijdje voor ze los komt.
Om Tessa is het gezin verhuisd. Toen ze twee jaar geleden de diagnose “Rett syndroom” kreeg, hebben Alain en Peggy niet lang getwijfeld. Ze hebben hun dochters Laura (9) en Tessa samen met hun hele hebben en houden verkast naar een huis in de buurt van de school die ze voor Tessa hadden gekozen. Alain is ploegbaas bij een bouwbedrijf
en Peggy is huisvrouw sinds haar tweede zwangerschapsverlof. Voordien werkte ze in een horecazaak, maar vooral het hoogseizoen aan de kust bleek steeds moeilijker te combineren met een gezinsleven. ‘s Zomers had Alain verlof, terwijl dat voor haar net de drukste periode was. Ze hadden niet veel meer samen. Peggy is blij met haar beslissing om te stoppen met werken. Ze moedert nu zorgzaam over haar twee dochters. Laura moedert ook al een beetje mee over Tessa. Peggy: Het was vrij snel vanzelfsprekend voor ons. We wilden niet dat Tessa dagelijks heen en weer moest met de bus en ik heb geen rijbewijs, daarom vonden we het belangrijk om op wandelafstand van de school te wonen. Nu kunnen we meerijden met vrienden uit de buurt die daar ook kinderen op school hebben, maar in het begin ging ik te voet. Het is heerlijk dat ik hier een tuin
amilie heb, daar droom ik al mijn hele leven van. Zo komt een droom op een rare, onverwachte manier toch uit. Het is ook heel tof voor Tessa, die is het allerliefste buiten. De laatste tijd bladert ze ook graag in boekjes. Het is goed dat ze, nu het winter wordt, ook een favoriete activiteit binnenshuis heeft. Laura: De Libelle is haar lievelingsboekje. Dat scheurt ze niet kapot. Van de Story en de Dag Allemaal moet ze niet weten. Alain: Ik ben het huis nog aan het verbouwen. Beneden maken we een kamer en een aangepaste badkamer voor Tessa. Ze stapt momenteel nog goed en ze kan de trap op met wat hulp als ze niet te moe is, maar de trap afdalen kan ze niet. Dat durft ze niet. En als ze uit school komt, is ze uitgeput. Na de tweede trede vraagt ze al om gedragen te worden. Dat wordt zwaar. We denken niet te veel vooruit aan wat eventueel kan komen, maar we moeten wel realistisch zijn. Peggy: Nu Alain volop aan het verbouwen is, schieten onze weekendactiviteiten er soms bij in. Vroeger gingen we op zondagmorgen vaak samen zwemmen. Tessa zwemt heel graag, het is een echte waterrat. Ze kent geen gevaar, stuift direct het zwembad in. Vooral in het diepe kan ze echt genieten. Ze drijft op haar buik en op haar rug. Zo mooi om te zien! Daar genieten we allemaal van.
Twee jaar geleden werd bij Tessa Rett syndroom vastgesteld. De diagnose kwam voor Peggy en Alain als een donderslag bij heldere hemel. Peggy: We maakten ons wel zorgen. Ze is een jaar naar het gewone kleuteronderwijs geweest en daar functioneerde ze niet goed. Ze draaide niet mee in de groep, was altijd alleen. Pas in de kleuterklas viel het op dat haar iets scheelde. We hadden gewacht tot ze drie was vooraleer haar naar school
21.
te sturen, omdat ze nog niet rijp was aan tweeënhalf. Maar ook toen was ze nog niet zindelijk en praatte ze nog niet vlot. Ze zei wel woordjes, maar geen volledige zinnen. Na een tijdje ging ze nog maar halve dagen naar school, later hield ik haar thuis. Op verzoek van de juf stuurde ik haar toch nog af en toe een uurtje. De juf zag hoe bezorgd ik was en ook zij vond dat er iets niet klopte bij Tessa, dus stelde ze voor om haar te laten observeren door iemand van het CLB. Daarna hebben we Tessa laten testen bij een revalidatiecentrum. Het zag er allemaal niet goed uit, maar toch hebben we nooit aan iets ernstigs gedacht. We vermoedden een lichte vorm van autisme of zo. Alain: Met de resultaten van het CLB en van het revalidatiecentrum gingen we aankloppen bij de kinderarts. Tessa was ondertussen ook wat achteruitgegaan en klapte voortdurend in haar handjes. De arts vermoedde onmiddellijk Rett syndroom bij Tessa en stelde een DNA-onderzoek voor. In de drie maanden wachttijd zijn we nog op vakantie geweest naar Spanje. We waren bezorgd, maar eigenlijk nog vol vertrouwen. Tessa stapte altijd al wat houterig, ze praatte moeilijk, maar dat leek ons niet dramatisch. Peggy: Na de zomer hadden we een afspraak met de kinderarts. Ik kreeg daar die diagnose over me heen. Met allerlei gruwelijke details. Dat ze ongelukkig zou zijn, geen sociaal contact zou kunnen hebben, ... Ik zag mijn kleine, lieve Tessa als een plantje in een rolstoel, moederziel alleen in een hoekje van een kille instelling. De tranen springen nog steeds in mijn ogen als ik het uitspreek. Alain: Peggy ging alleen naar de consultatie. Het was tijdens de werkuren en zoals gezegd, we verwachtten niets ernstigs. De kinderarts had ons vooraf niet verwittigd. Er was niemand om Peggy bij te staan of te steunen.
Alain: En dan sta je daar. Je moet alles zelf uitzoeken. Een algemene informatiebrochure met alle mogelijkheden en te vervullen formaliteiten zou geen overbodige luxe zijn, of een aanspreekpunt waar je alle informatie kunt krijgen. Nu moet iedereen die in zo’n situatie terechtkomt alleen de weg zien te vinden. We hebben bijvoorbeeld op een infoavond ontdekt dat we in aanmerking komen voor verminderde registratierechten op de aankoopsom van ons huis. We hebben een aanvraag ingediend om dat geld terug te krijgen, maar wachten nog op reactie. Peggy is ook bij toeval te weten gekomen dat ze nog een tijdje recht heeft op een uitkering, omdat ze voor Tessa zorgt. Onze thuisbegeleidster heeft ons wel heel veel geholpen en geïnformeerd. En ook de vrienden die we ondertussen leerden kennen op Tessa’s school helpen ons wegwijs in de hele papierwinkel. We krijgen veel steun en vriendschap van hen. Een mens zit emotioneel al zo in de knoei, en dan komt daar nog van alles bij.
Dreve. We halen haar nu niet weer weg uit haar vertrouwde omgeving. Het heeft bijna een volledig schooljaar geduurd vooraleer Tessa aangepast was aan de nieuwe school. De eerste weken huilde ze voortdurend. Ze lachte niet meer. Ik was bang dat ik die lieve glimlach nooit meer zou zien. Zij had het moeilijk, en daardoor ik ook. Tegen het einde van vorig schooljaar begon ze wat open te bloeien. In september ging er een volledig ander kind naar school. Ze is helemaal open gebloeid en werkt met plezier mee aan alle activiteiten. Er zitten geen andere Rett meisjes in haar klas, en misschien is dat juist goed voor haar. Thuis volgt ze Laura en doet haar na, trekt zich aan haar op, en op school doet ze dat ook bij de andere kindjes. Ze leert veel door na te doen. Ze is heel sociaal nu. Vorig jaar was dat anders. Misschien was dat een symptoom van Rett?
Peggy: Tessa is het volgende schooljaar thuis gebleven bij mij. Ze ging wel een aantal keer per week naar het revalidatiecentrum voor individuele kine, logo en ergo. Die individuele begeleiding was ideaal voor haar. We kregen van het revalidatiecentrum een aantal adressen van scholen voor bijzonder onderwijs en hebben daar een keuze uit gemaakt. MPI Ter Dreve voelde meteen warm en huiselijk aan, en we denken ook dat het een goede plaats is voor Tessa. Ik las echter vorige week in een Rett Gazet die ik kreeg bij het huisbezoek van Els en Luc, dat andere ouders gekozen hebben voor een dagcentrum. Misschien zou dat beter zijn voor Tessa, ik weet het niet. We wisten niet dat zoiets bestond, dus hebben we die mogelijkheid niet kunnen overwegen. Nu is veranderen geen optie meer, ze heeft zo’n lange aanpassingsperiode moeten doorstaan en we zijn heel tevreden over MPI Ter
Alain: Aan het huisbezoek van Els en Luc hebben we ontzettend veel gehad. We hebben veel informatie gekregen. Het heeft ons deugd gedaan om te kunnen praten met mensen die meer ervaring hebben en al jaren weten hoe het is om een Rett dochter te hebben. Ze hebben de zaken voor ons ook in perspectief gezet. We weten nu dat Tessa voorlopig een mildere vorm van Rett syndroom heeft, dat er heel veel variatie is in de ernst van de symptomen. We zijn ook heel blij met het Rett Handboek dat we kregen. Het is geschreven door een Rett moeder en de taal is heel begrijpelijk. Sommige dingen herken je bij je eigen kind, andere niet.
Laura: Ik ging vorig jaar ook naar een nieuwe school, en ik vond het er direct tof. Ik had de eerste dag al nieuwe vriendinnetjes.
Peggy: Ik durfde eerst niet goed, maar af en toe lees ik er een stukje in. Ik vind het heel interessant. Ook de twee nummers van de Rett Gazet heb ik uitgeplozen. Op de laatste
23. Als Tessa ‘s morgens vroeg begint te brabbelen en te lachen en te roepen in haar bed, worden wij met een glimlach wakker
In boekjes kijken is een van Tessa’s favoriete bezigheden. Hier bladert ze door het Rett Handboek op schoot bij voorzitster Els EEG van Tessa waren pieken te zien die wijzen op een aanleg voor epilepsie. Ik ga dat binnenkort opzoeken in het handboek. Ze heeft ook regelmatig angstaanvallen ‘s nachts. Ze huilt dan paniekerig en als je naar haar toe gaat, schrikt ze. Ze staart voor zich uit, ze herkent je niet, ze is volledig weg. Na een tijdje gaat dat weer over en kan ze weer slapen. Alain: De neuroloog had ons al verteld over het bestaan van de vereniging, maar Peggy was er niet aan toe om contact op te nemen. We moesten eerst ons leven weer iet of wat op orde krijgen. Een tijdje geleden hebben we een e-mail gestuurd en twee weken geleden zijn Els en Luc op huisbezoek gekomen. We zijn er nu aan toe om andere ouders te leren kennen, we gaan zeker naar het nieuwjaarsetentje in Gent en naar de familiedag in april. De diagnose van Tessa heeft ons leven totaal overhoop gegooid. Het is niet alleen dat we verhuisd zijn en moeten wennen aan het feit dat een van onze dochters Rett syndroom heeft. Onze waarden zijn veranderd. Een mens maakt zich niet meer druk om futiliteiten. We leren andere mensen kennen, mensen die ook een kind hebben met een beperking of die werken met mensen met een beperking. We begrijpen elkaar. We kijken ook anders naar rolstoelen in het straatbeeld bijvoorbeeld. Het is nu niet langer ver van ons bed. Het valt op dat de toegankelijkheid zeker nog verbeterd kan worden. Het is ook niet vanzelfsprekend dat mensen met een beperking geaccepteerd worden, of hulp krijgen waar nodig. Peggy: Ik ga regelmatig met de trein naar mijn ouders. Tessa zit dan in de buggy. Hier in Brugge hielpen ze me om de trein in en uit te stappen, maar in Knokke begon een personeelslid moeilijk te doen. Ik moest Tessa uit de buggy halen en met haar op de arm ook nog zien die buggy uit
de trein te krijgen. Hij stelde voor dat we in de bagageruimte gingen zitten. Ik heb een klacht ingediend en toen mochten we eerste klas gebruiken. Maar daar voel ik me niet op mijn gemak. Tessa gilt veel en hard, en de mensen in eerste klas hebben extra betaald om rustig te kunnen reizen. Als ik vooraf weet dat ik naar Knokke ga, bel ik of ze de laadbrug voor rolwagens willen klaarzetten. Dat mag eigenlijk niet voor een buggy. Sommige mensen maken er schampere opmerkingen over, maar ik heb weinig keus, anders kunnen we de trein niet op.” Alain: We gaan dan ook zodra we er recht op hebben een rolstoel bestellen voor Tessa. Als ze in haar buggy zit, zie je niet dat er iets mis is met haar. Ze ziet er normaal uit, een vrolijk kind. Misschien dat de mensen het daarom niet serieus nemen. Als ze in een rolstoel zit, zal duidelijker zijn dat Peggy die laadbrug niet aanvraagt voor de grap. Peggy: Als we langs het station wandelen, wijst Tessa vaak met haar handje. Dat betekent dat ze naar oma en opa wil. Na een wat moeilijker periode, in het begin toen haar spraak wegviel, begrijpen we heel goed wat ze bedoelt. Ze wijst alles aan. Ze gaat naar de diepvries als ze zin heeft in een ijsje. De laatste tijd eet ze heel graag croque monsieur. Ze wijst dan de juiste kast aan in de keuken, waar de pan staat, en de ketchup. Op school hebben ze haar weer leren warm eten. Dat was een hele tijd volledig weggevallen. Ze at alleen nog fruit, boterhammen en soep. Als baby en peuter at ze nochtans heel goed. Het was een plezier om voor haar te koken. Het heeft de begeleiders heel wat moeite gekost, maar nu eet Tessa weer mee met de warme maaltijd. Ze kan redelijk zelfstandig eten met speciaal bestek. Vooral de dingen die ze lekker vindt gaan vlot naar binnen. Het enige moeilijke is dat ze thuis alleen eet als ze bij mij op schoot zit, ze eet dan mee uit mijn bord.
F Laura: Op vakantie heeft ze alleen gegeten, alleen op een triptrapstoel. Alain: Ja, dat klopt. Volgende week gaan we haar zo’n stoel kopen en proberen of ze thuis ook in die stoel wil zitten om te eten. We zijn met vrienden naar het Mechels Bos geweest afgelopen zomer. Het is daar echt heel tof, we gaan volgend jaar terug. Je hebt een eigen, volledig aangepast huisje. Met het vliegtuig reizen we niet meer. Tessa gilt veel en hard, dat stoort andere mensen. We weten ook niet of het nog zou kunnen. Tessa heeft nu meer autistische trekjes, ze kan minder goed tegen verandering. Peggy: Op vakantie had Tessa een dag of drie, vier nodig om zich aan te passen. Ze gilde van ‘s morgens tot ‘s avonds. Niet dat ze ontevreden was, maar wel wat onrustig. Tegen de tijd dat ze rustiger werd, liep de week al naar zijn einde. Ze gaat bijvoorbeeld ook heel graag wandelen, we moeten wel altijd dezelfde route nemen, anders protesteert ze. Deze vakantie was helemaal anders dan onze vorige reizen, maar het viel fantastisch mee. Toen we ginder waren, speelden de andere kindjes met Tessa op het speelplein. Hier wil ze ook graag meespelen, maar de kindjes bekijken haar alsof ze van een andere planeet komt. Tessa tikt ze aan om aandacht te krijgen en zij reageren “ze slaat”. Het is een wereld van verschil. Kinderen zijn niet meer gewoon aan iemand die een beetje anders is. We gaan het liefste naar het speelplein als het er niet druk is.
Tessa staat op een laag stoeltje. Ze staat graag op een verhoogje, haar eigen podium. Ze gooit met een bal die Laura telkens opraapt en weer aanreikt. Het gooien lukt, maar hapert een beetje. Richten is wat moeiljk. Tessa is in haar sas als stralend middelpunt. Ze roept en klapt dat het een lieve lust is. Op de TV huppelt Bumba in het rond, de favoriet van de afgelopen maanden.
Laura: Tessa knuffelt heel graag. Ze zit ook altijd bij mij als ik met de Nintendo speel. Ik moet dan van haar op de knopjes drukken. Er is beweging op het scherm, maar dat is niet voldoende. Ze wijst dat ik moet voortdoen. Ze heeft ook graag dat ik haar haren kam. Als mama haar haren kamt roept ze, bij mij niet. Ik begrijp dat wel, dat ze dan roept, want mama kamt door, dat doet bij mij ook soms pijn.” Peggy: Het is jammer dat in de regio geen brussenwerking meer bestaat. Laura heeft daar nood aan, het zou haar goed doen. We hebben de thuiszorgdienst daarover aangesproken, die hebben beloofd dit schooljaar iets te organiseren.” Alain: Laura moet ook ergens terecht kunnen met haar gevoelens. Het leven is voor haar ook veranderd. Maar ze houdt heel veel van haar zus. En wij ook, elke dag vanaf ‘s morgens vroeg, als ze begint te brabbelen en te lachen en te roepen in haar bed, worden wij met een glimlach wakker. Peggy: Tessa is altijd ontzettend vroeg wakker. Haar later in bed stoppen ‘s avonds helpt niet, om zes uur is ze daar. Ach, we genieten elke dag van haar zoals ze is. We zien dat ze gelukkig is.
Tessa heeft een tekening ingekleurd voor Sinterklaas. Het is niet bepaald binnen de lijntjes, maar de kleur spat er van af. Ze houdt van kleuren, net zoals Laura. Die belooft me een tekening van haar zus te maken. Na een laatste kus en een knuffel valt de deur achter me dicht. Tessa knabbelt verder aan haar ijsje, terwijl Laura het hare oplikt. De novemberregen klettert tegen de ruiten, maar daar binnen is het warm. (Anna Vermeulen)
F KIM RETT MEID IN DE KIJKER Grootmoeder Georgette vertelt over haar favoriete kleinkind
amilie Lauwe ... Een naam uit een liedje, een halteplaats van Blanche en z’n peird, vereeuwigd door Willem Vermandere. Het is ook de thuisbasis van Georgette (84), de grootmoeder van Rett meid Kim (25). “Meme Lauwe” voor haar acht kinderen, veertien kleinkinderen en een schare achterkleinkinderen, met nog eentje op komst voor september. Georgette is rad van tong, klein van stuk, en groot van hart. “Ik ben een grote babbelaar, maar als het nodig is, zoals nu, dan weet ik niet wat zeggen.” Dat blijkt al bij al nogal mee te vallen. Er worden veel zijpaden bewandeld, maar aangezien haar lievelingskleindochter ook haar favoriete gespreksonderwerp is ... Georgette houdt van alle kinderen, vooral van haar eigen nageslacht, en heel in het bijzonder van Kim. “Kim staat voor mij altijd op de eerste plaats. Ik leef voor haar. Dat kind weet niet dat het leeft. Ze weet niet dat ze op de wereld is.” De woonkamer hangt vol foto’s van familieleden en vrienden, maar vooral van Kim, van kleine peuter in een badje tot volwassen 25-jarige Rett vrouw. “Ik heb mijn camera altijd klaarliggen. Fotografie is een passie van me, ik krijg er niet genoeg van om foto’s van haar te maken, ik heb er duizenden.” Voor het raam prijkt de Rett Gazet van vorige zomer, met Kim op de cover. Georgette is trots op haar bijzondere kleindochter, en iedereen mag dat zien. Rett meid Kim groeit niet op in een traditioneel kerngezin. Haar moeder haalt haar liever niet op van de instelling, dus verblijft ze in de weekends en vakanties bij haar grootmoeder. De inwonende zoon
31.
van Georgette doet het huishouden en helpt mee met de verzorging van Kim. Andere familieleden, vrienden en buren zijn er kind aan huis. “Ik woon al 54 jaar in deze straat. Ik ken er iedereen, ik praat met iedereen, ik kan met iedereen goed overweg. Mijn deur staat altijd open, wie wil komen, is altijd welgekomen.” Huis en tuin werden zo goed mogelijk aangepast aan de behoeften van Kim. Er is een badkamer met badlift, een bed van de thuiszorgwinkel, en met een traplift kan Kim de trap op en neer. Rondom het huis werd een tegelpaadje aangelegd. (Op het gras stapt ze niet, ze voelt zich niet veilig op die zachtere ondergrond.) Een stevig sluitend poortje houdt haar veilig van straat als ze buiten wandelt. “Ik heb voor haar een tv met groot scherm gekocht. Haar zetel staat daar voor en ze kijkt dan naar Dora en zo, tekenfilms. Ziet ze dat graag? Ik denk het. Ik weet het niet. Ze kan dat niet zeggen. Ze kijkt er wel redelijk veel naar.” Op deze warme zaterdag in mei, in dit warme voorjaar waarin april al zomer leek, is het de zoete inval bij “meme Lauwe”. Georgette is gezellig aan het borrelen met een aantal van haar kinderen en kleinkinderen. Kim stapt er zwijgend en observerend tussendoor, opgenomen in de familiedrukte. Ze bekijkt mij aanvankelijk met enige achterdocht. Na een paar glimlachjes en een aai over haar arm, lijkt ze te ontdooien en komt tegen me aanleunen. “Dat doet ze bij mensen die ze graag heeft. Ze kent haar volk.” Op haar t-shirt glinstert een kleurige vlinder. “Vandaag is ze in het geel, tot en met haar sokken,” zegt Georgette, “morgen denk ik dat het lichtgroen wordt. Elke dag kleed ik haar helemaal in één kleur. Kim’s
32.
schoenen hebben pareltjes in wit, groen, geel en roze. Ik zoek elke dag iets wat daar bij past. Ik heb graag dat ze er mooi uitziet. Toen mijn eigen dochters nog klein waren, naaide en breide ik hun kleren zelf. Alle zeven gingen ze in dezelfde kleertjes naar school: de ene week allemaal met een fuchsia rokje aan, de andere week volledig in het geel. Ik heb dat altijd al mooi gevonden.” Van maandag tot vrijdag verblijft Kim in een instelling. Als kind ging ze naar De Bevertjes in Oedelem, sinds ze volwassen is naar De Branding in Kuurne. In De Branding zit ze in een leefgroep van negen personen. “Allemaal sukkelaars zoals zij, maar geen met Rett syndroom. Ze kennen mij daar goed, ik had dat graag gedaan zo’n werk, ik ben graag bezig met die kinderen.” Elke maandag brengt Georgette Kim, elke vrijdag haalt ze haar terug op. Het is een vaste routine in hun beider leven. “De mensen verwonderen zich dat ik dat allemaal nog doe. Een mens doet wat hij kan. En hoe zou je dat kind nu niet graag kunnen zien? Het is zo’n brave. Ze is niet lastig, ze misdoet niemand iets. In de Paasvakantie was ze twee weken thuis en dat ging goed, ik heb daar geen miserie mee. Er komt elke dag iemand om haar te wassen, en voor de rest trekken we ons plan. Soms wordt ze ‘s nachts eens wakker, maar dat hoort erbij. Ze is er ‘s morgens ook altijd vroeg, dan moet je niet denken van je nog eens om te draaien. Ik zet haar dan recht in bed en trek het rolluik op, zodat ze wat kan rondkijken. Als ze hier niet is, heb ik genoeg tijd om uit te rusten. Ze kan nergens beter zijn dan hier. Hier wordt voor haar gezorgd. Zolang het gaat, is ze hier thuis.” Zolang het gaat. Want hoewel Georgette blaakt van
gezondheid, beseft ze toch dat ze 84 is. Ze zou graag de zekerheid willen dat Kim goed verzorgd wordt als zij er niet meer is, maar zelf kan ze dat wettelijk niet regelen. “Ik ben te oud om voogd te zijn van Kim, of wettelijk verantwoordelijke, zelfs om een bankrekening op haar naam te openen. Maar ik mag wel voor haar zorgen. Haar vader heeft een rekening voor haar geopend, daarop wordt haar toelage gestort, en ik heb daar volmacht op. De rekeningen voor de instelling worden automatisch betaald. Van de rest kan ik geld afhalen voor haar kleren en voor andere kosten voor haar verzorging thuis.”
“Toen ze pas geboren was, was er aan Kim niets te zien. Ze zag er normaal uit, ze deed alles wat baby’s doen en het was een rustig kind. Ze keek in boekjes, ze speelde met speelgoed. We moesten haar wel rechtzetten, ze deed dat niet zelf. Het duurde een tijd voor je kon zien dat er iets niet in orde was. Aan dat handenwringen kan je zien dat het Rett syndroom is. Ik heb daar veel over opgezocht op de computer. Ze weten nog niet volledig hoe dat ineen zit, dat Rett syndroom. De chromosomen spelen een rol. De jongetjes kunnen niet lang leven heb ik onlangs gelezen, maar de meisjes wel. Waarom zouden ze niet? Ze hebben niets te doen, ze moeten nergens over piekeren, ze hebben geen zorgen, er wordt voor hen gezorgd. Ik zorg goed voor onze Kim.” “Het triestigste is als ze weent. Ze kan niet zeggen waar het pijn doet. De dokter is hier eens uren geweest ‘s nachts. We vonden niet wat er mis was. Hij heeft haar dan een paar inspuitingen gegeven tegen de pijn en is bij ons gebleven tot Kim iets beter was. Dat zijn zorgen. Ze heeft ook
Zolang het gaat, is ze hier thuis. De dagen dat ze hier niet is, heb ik genoeg tijd om te rusten. Ik ben te oud om voogd te zijn van Kim, of wettelijk verantwoordelijke. Ik ben overal te oud voor, maar ik mag wel voor haar zorgen.
een scolioseoperatie gehad. Dat was heel dringend nodig. Haar ouders moesten daar toestemming voor geven, anders waren we haar kwijt geweest. Die operatie heeft haar goed gedaan, ze loopt nu mooi recht. Ik ben toen bijna iedere dag op bezoek geweest bij haar. Een andere kleindochter is die drie weken bij Kim gebleven in de kliniek. We hebben daar niets voor moeten betalen. Die kleindochter is op vijf maand wees geworden. Haar moeder, een van mijn dochters, ben ik verloren toen ze 20 jaar oud was en de vader was onbekend. Mijn dochter is op haar hoofd gevallen, op slag dood. Ik ben zo bang dat Kim op haar hoofd valt. Als ze valt, houdt ze zich niet tegen, ze valt plat achterover. Een keer heeft ze in De Branding een epileptische aanval gekregen en is ze zo gevallen. Thuis is dat gelukkig nog niet gebeurd. Een meisje van haar groep in De Branding is onlangs overleden in het weekend. De ouders vonden haar ‘s morgens dood in bed. Ik zou dat niet graag tegenkomen.” “Kim eet graag, het is een goede eter. Dat zie je aan haar, ze is niet mager, ze weegt 35 kilo. Ze is normaal van dikte en grootte, ze is goed zo. Als ze iets niet lekker vindt van eten of drinken, dan doet ze haar mond niet open. Maar ze eet bijna alles. Toen ze klein was, kon ze zelf eten, nu kan ze dat niet meer. Ze kan niets met haar handen, ze kan niets vasthouden, ook geen speelgoed of een boekje. Ik moet het eten in haar mond stoppen. Ze stapt wel naar haar stoel in de keuken waar ze aan eet. Daar blijft ze dan staan. Alsof ze wil zeggen “is het eten nu nog niet klaar”. We zijn al blij dat ze dat kan. ‘s Morgens snijd ik de korstjes van haar boterhammen en smeer die met boter en
confituur. Ik snijd de vierkante boterhammetjes eerst in reepjes en dan in kleine, vierkante stukjes en doop die in koffie of in chocolademelk. Dat gaat vlot naar binnen, ze eet dat smakelijk op. Ze eet dan twee of drie boterhammen. Eigenlijk blijft ze eten zo lang ik het in haar mond stop. ‘s Middags eten we warm eten, vandaag was dat kipfilet met appelmoes en aardappelen. Soep eet ze ook graag, en straks krijgt ze een potje yoghurt. In de instelling mixen ze haar eten, maar dat doe ik niet. Ik verdeel het eten wel in kleine stukjes en zorg er voor dat het zacht is, want ze heeft niet veel tanden meer en ze mag zich niet verslikken. Verslikken is gevaarlijk voor Rett meisjes.” Kim en Georgette maken zich klaar voor de foto. Georgette twijfelt of ze haar schoenen zal aantrekken. “Ik loop altijd op blote voeten. Mijn voeten komen toch niet op de foto?” Kim heeft een ongelukje gehad en moet ververst worden. “Jammer, ze heeft maar één gele broek, een witte zal ook wel goed zijn, het is toch beter dat ze proper is.” Een kam door beider haren en we begeven ons naar buiten. We blijven in de schaduw, Kim heeft niet graag de zon op haar gezicht. Een achterkleinzoon belt meme Lauwe op. Wat hij graag wil voor zijn Eerste Communie, vraagt ze. Hij wil graag een briefje van 500 euro. Georgette schiet in een lach. “Hij kan het maar proberen,” zegt ze, “een mens weet nooit hoe een koe een haas vangt.” Met deze wijsheid en met een welgemeend “altijd welkom” neem ik afscheid van Kim, van Georgette en van Lauwe.
(Anna Vermeulen)
F RETT MEID
IN DE KIJKER BO
amilie
21.
Bo, stralende glimlach Bo, slingerend sjaaltje Bo, tongetje-tot-aan-de-neus
Ze is een beetje hangerig de afgelopen week. De dokter vindt niets. Toch zit ze daar maar. Dit is Bo niet. Bo zit niet. Bo loopt rond. Veronique uit de vrees van alle Rett ouders: “Hopelijk is dit geen blijvende terugval. Dat weet je nooit. Ik hoop echt van niet.”
Twintig jaar geleden verruilden Veronique en Paul hun Limburgse geboortegrond voor een stek in het Leuvense. Zij werkte in Brussel, hij in Vilvoorde, Leuven was een logische keuze. Zestien jaar geleden verkasten ze naar een randgemeente. Ze wonen er tussen de bomen, op een berg, in het groen. Het huis ademt licht en lucht en creativiteit. Van op het terras heb je een weids uitzicht. Veertien jaar geleden werd Brecht geboren. Twee jaar daarna kwam Bo. Vorige vrijdag vierde Veronique haar twintigste verjaardag bij het reclamebureau dat ze had zien groeien, van klein en lokaal naar een internationaal bedrijf met 250 personeelsleden. Twee jaar geleden werd Paul, totaal onverwacht en op staande voet, weggesaneerd als art director bij vtm, waar hij werkte sinds het prille begin. Paul: Ik had een boeiende, creatieve job met een goed inkomen. Het was niet mijn keuze om er mee te stoppen. Toch ben ik niet in een zwart gat gevallen. Enerzijds is dit niet een job die ik een hele loopbaan had kunnen volhouden. De jongere generatie is opgegroeid met computers en computerprogramma’s, die hebben alle innovaties onmiddellijk onder de knie en werken veel sneller. Anderzijds klopte het plaatje thuis niet meer. Allebei een drukke job en een zwaar hulpbehoevend meisje thuis, het is een moeilijke combinatie. We hadden iemand om te helpen met Bo, maar dat (*) PAB: Persoonsgebonden Assistentie Budget
voelde toch niet ideaal. Er is een andere persoon in huis waar je ook rekening mee moet houden, en je privacy is weg. Plus dat we vaak vonden dat het net iets anders moest dan hoe die persoon het aanpakte, zodat we de neiging hadden om het dan toch zelf te doen. Sinds mijn ontslag ben ik persoonlijk assistent van Bo, en huisman. Door het PAB (*) kan ik dit doen, ik heb er nog geen dag spijt van gehad. Voor mijn dochter zorgen is nuttig en waardevol. Het is de beste oplossing voor Bo, en het geeft mij een doel in het leven. In de uren dat Bo op school is, ben ik met studie en wat projecten bezig en doe ik het huishouden. Alleen de was en de strijk zijn voor Veronique. Er is altijd wel iets te doen. Ik ben nu de badkamer aan het afwerken. Die heb ik vergroot voor Bo, met een inloopdouche en ruimte voor haar verzorgingstafel. Veronique: Bo evolueerde als baby een hele tijd normaal. Althans, dat vonden wij. Ze zat iets minder stevig op de arm, ze moest meer ondersteund worden. Ze heeft wat zwakkere buikspieren, dachten we. Ze kroop niet. Maar er zijn meer baby’s die niet kruipen. We zagen niet dat er iets mis was, of we wilden het niet zien. Tot de mama van een vriendje van Brecht, die regelmatig bij ons thuis kwam en Bo kende van bij de geboorte, zei “ik zou toch eens verder gaan met Bo”. We hebben haar dan laten testen bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen hier in Leuven. Ze hebben haar daar grondig geobserveerd en alle mogelijke testen en onderzoeken gedaan, tot en met een ruggenmergpunctie en een hersenscan. Het was al van bij de eerste onderzoeken duidelijk dat het ernstig was, want de arts zei “als jullie nog een kinderwens hebben, dan zou ik die toch
even laten rusten”. Daar zijn we ontzettend van geschrokken, we waren daar echt niet goed van. Paul: Maar ze konden niet echt de vinger leggen op wat er precies scheelde. Bo was en is niet het meest typische Rett meisje. Aangezien het Rett gen in 1999 – het geboortejaar van Bo – werd ontdekt, heeft de prof waarbij ze in behandeling was, van alle kinderen met een onduidelijke diagnose een dna-onderzoek besteld. Toen we mochten bellen voor het resultaat, vroeg hij ons om samen langs te komen. Nadat ik aandrong op duidelijkheid, zei hij dat Bo het Rett syndroom had. Het was nog een week voor de consultatie, en dan doe je het foute wat iedereen doet, je gaat op internet kijken. Dat was enorm confronterend, zo was Bo niet. Veronique: We hebben dat toen een hele tijd naast ons neergelegd. We vonden het niet zo erg. Als dat dna-onderzoek er niet geweest was, zouden we geen diagnose gekregen hebben. We zouden waarschijnlijk nog steeds niet weten wat Bo scheelt. Veronique: Bo is geen typisch Rett meisje, in die zin dat ze motorisch nooit is achteruit gegaan of blijven stilstaan. Ze bleef evolueren. Ze stapte niet toen ze gediagnosticeerd werd, ze verplaatste zich met een loopfietsje waarmee ze ontzettend goed overweg kon. We bleven haar stimuleren en met haar oefenen. Ook mijn ouders zijn heel intensief met haar aan de hand blijven stappen. En dat heeft haar geen windeieren gelegd. Op een winteravond, ze was goed drie jaar, zaten we gezellig samen toen Bo plots opstond van haar stoel en begon te stappen. Zomaar opeens kon die stappen! We wisten niet wat we zagen. Ik verwachtte niet meer dat ze ooit zelfstandig zou kunnen lopen, dat hield ik niet meer voor
mogelijk. En ze blijft vooruitgaan. Het opstapje aan de deur bijvoorbeeld, daar moesten we haar altijd overheen helpen, nu doet ze dat alleen. De trappen in de tuin, zonder leuning nochtans, daar stapt ze alleen op en af. Soms stopt ze een hele tijd, dan voelt ze zich wellicht onzeker, maar ze doet het. Nog niet zo lang geleden heeft ze geleerd deuren open te maken. Vroeger was een deur die dicht was dicht, dat was een gegeven voor haar. Nu morrelt ze daaraan tot die open gaat, en de schuifdeur schuift ze open als die op een kier staat. We hebben haar dat niet bewust geleerd. Ik denk dat ze goed observeert hoe wij dat doen, en het dan probeert na te doen. Paul: Op gebied van communicatie is Bo wel een typisch Rett meisje. De woordjes die ze sprak, is ze verloren. (Hoewel ik haar in de loop van de namiddag kristalhelder “mama” hoor zeggen, nvdr.) Ze maakt ook niet op een andere manier duidelijk wat ze wil. Als ze dorst heeft en er staat een glas of een drankbrikje op tafel, dan neemt ze dat. Als dat er niet staat, dan gaat ze niet naar de koelkast of zo. We hebben ondervonden dat als Bo schreeuwt of ontevreden is, dat nogal eens betekent dat ze honger heeft. We hebben dan ook altijd koeken of boterhammen bij als we ergens gaan. Bo eet graag en veel, maar toch is ze slank, mager eigenlijk. Doordat ze constant in beweging is, verbruikt ze veel. Ze heeft nu weer een groeispurt, haar benen blijven groeien. Veronique: De stereotiepe handbewegingen die typisch zijn voor Rett kinderen, zie je bij Bo aan het slingeren en slaan met haar sjaaltje. Overal waar ik kom, koop ik sjaaltjes voor haar, ze is er verzot op. Ik moet er wel op letten dat die sjaaltjes van zachte katoen zijn, anders doet ze zichzelf pijn. Het gebeurt niet meer zo vaak
23.
als vroeger, maar ook nu nog liggen haar nagels of vingers soms open doordat ze met grote kracht steeds dezelfde bewegingen maakt met haar sjaal. Paul: Bo heeft geen van de “kwaaltjes” die bij Rett horen. Ze is eigenlijk supergezond. Ze heeft een kleine kromming in de rug die jarenlang stabiel bleef, maar onlangs zijn we naar Pellenberg geweest voor haar halfjaarlijkse onderzoek. Zoals we vermoedden is de scoliose erger geworden, van 12 graden naar 16. We gaan nu ook beginnen met een kleine dosis medicatie om haar hopelijk iets rustiger te houden. Veronique: Bo kijkt je altijd heel gericht aan als je met haar praat, maar we weten niet goed wat ze begrijpt. Sommige dingen zijn duidelijk. Als we bijvoorbeeld zeggen: “Daar is de poes”, dan kijkt ze naar buiten, want de poes mag niet in huis. Als ik op de verzorgingstafel vraag “Zet je eens een beetje achteruit”, dan doet ze dat. Waarschijnlijk ook omdat we altijd min of meer dezelfde formuleringen gebruiken. Als ik haar in bed stop, zeg ik ook altijd hetzelfde, een keer of vier, daarna is ze rustig, dan weet ze dat ik wegga en valt ze in slaap. Paul: Dat was vroeger anders. Ze heeft heel lang heel moeilijk geslapen. Ze bleef maar schreeuwen. Een van ons moest bij haar liggen tot ze in slaap viel. En dan heel voorzichtig wegsluipen, want als ze weer wakker werd, begon het schreeuwen opnieuw. We waren dan vaak zelf al moe, het gebeurde dat ik eerder in slaap viel dan zij en pas uren later wakker werd. Nog vroeger was ze helemaal niet te kalmeren en namen we haar mee in de woonkamer, we probeerden dan elk in een zetel te slapen. We hebben alle kamers in het huis uitgetest, en veel verschillende bedden. Dat was een echte zoektocht. Het bed waar ze nu in slaapt,
stamt uit mijn ouderlijk huis, een van mijn broers heeft er nog in geslapen. Het is een houten tweepersoonsbed, daarin voelt ze zich blijkbaar veilig, want nu slaapt ze als een roosje. We hebben haar altijd in een gewoon bed gelegd, zonder spijlen of tralies waar ze in vast zou zitten. We hebben het liefst openheid, ook in de rest van het huis. Als ze niet kan slapen, dan kan ze haar bed uit en komt ze ons wakker maken. Veronique: De trap boven is ook altijd open geweest. En het is niet zo dat we altijd achter haar aan rennen. Ze kent het. Ze weet dat ze niet alleen naar beneden kan. Ze kan wel met hulp de trap af. Een lift is nog niet nodig, misschien op termijn een traplift, we zullen zien. Paul: Toch gebeurt het dat ze gevaarlijk doet. De doorgang naar het zwembad was afgesloten met een lage ketting. Laatst was ik even weg en was ze daar over gestapt. Gelukkig was het zwembad afgesloten, ze stond midden op het rolluik. Vroeger had ze niet het besef om die kleine hindernis te nemen. Ze wordt groter, we moeten steeds alerter zijn. Ik heb de ketting nu wat hoger geplaatst. Paul: Dat zwembad is er vooral voor Bo. Ze is graag in het water, zwemt heel graag. In de mate van het mogelijke halen we de vakantie naar huis, scheppen we hier een vakantiesfeer. Als het een “normale” zomer is, vind ik het niet erg om minder op vakantie te kunnen. We hebben het goed hier. Bo is verzot op de dierentuin en op dieren. We plannen nu een minidierentuintje. We hebben twee poezen, twee ganzen en goudvissen, binnenkort koop ik twee geitjes. Onze twee Indonesische minivarkentjes werden doodgebeten door een rottweiler van de buren. De eendjes en de kippen hebben het ook niet overleefd, waarschijnlijk gedood
24. BO WAS DRIE JAAR TOEN ZE PLOTS OPSTOND VAN HAAR STOEL EN BEGON TE STAPPEN, OPEENS KON DIE ZO MAAR STAPPEN! BO HOUDT VAN ACTIE EN BEWEGING OM HAAR HEEN, DAT STIMULEERT HAAR, DAAR LEEFT ZE VAN
door een vos. Leven in een bos heeft zo zijn risico’s.
Ravelingen is ook tof. Dan komt er elke dag wel iemand op bezoek.
Veronique: We proberen zoveel mogelijk gewoon te doen, maar natuurlijk zijn er beperkingen en lopen we tegen grenzen aan. Als Bo begint te schreeuwen, kan je haar vaak niet kalmeren, dan gaan we terug naar huis. Daarom zijn we bijvoorbeeld ook niet naar de voorstelling van PUUR geweest. Op reis gaan kan wel, maar niet te lang, en we moeten keuzes maken. We zijn, toen ze klein was, één keer met haar op vliegreis geweest. Dat was een ramp. De ongewone ervaring, de druk op haar oren ... En een vliegtuig, daar kan je niet zomaar uitstappen. Het was voor ieder van ons, en ook voor de medepassagiers, een behoorlijk stresserende ervaring.
Paul: Eén keer per jaar gaan we skiën met Brecht, dan heeft hij ons een week voor zich alleen. Onlangs zijn Veronique en ik een weekendje samen naar Toscane geweest. Dat is zeldzaam. We hebben er echt van genoten. Eens niet moeten zorgen. Het viel ons vooral op hoeveel tijd we hadden om rustig te eten en van het voedsel te proeven. We zijn er ons nauwelijks nog van bewust dat het eten thuis vaak al een beetje koud is voor wij aan de beurt zijn.
Paul: Overnachten in een hotel is ook nauwelijks haalbaar. Vorig jaar zijn we een weekendje naar Metz geweest, we wilden een tentoonstelling bezoeken in het nieuwe Centre Pompidou. Het is erop uitgedraaid dat we elk om beurt vlug de tentoonstelling zijn doorgelopen, terwijl de ander buiten bleef bij Bo. ‘s Morgens zijn we in alle vroegte weggeslopen omdat we de andere hotelgasten niet durfden onder ogen te komen na een nacht vol geschreeuw. Veronique: Eigenlijk verwachten we veel van Bo, misschien te veel. Ze is dan in een onbekende omgeving, in een vreemd bed, er zijn andere geluiden dan thuis. Als ze ‘s nachts wakker wordt, is er niets vertrouwds. Ze kan niet praten of om uitleg vragen. Dan is het wellicht logisch dat ze schreeuwt, wat kan ze anders? Logeren in een bungalow of op een camping kan wel prima. Vooral als er familie of vrienden mee zijn vindt Bo dat reuze. Ook voor Brecht is dat prettiger, die heeft dan vriendjes om mee te spelen. Een weekje aan zee in
Brecht komt er af en toe bij zitten. Hij weet alles over het Rett syndroom, heeft een spreekbeurt gegeven over zijn zus op school. Daarna is Paul met Bo op bezoek geweest in de klas, de juf wou haar eens in het echt ontmoeten. Haar foto heeft nog een hele tijd aan het bord gehangen. Brecht vindt zijn zus niet echt raar of bijzonder. “Ze is gewoon mijn zus, zo heb ik haar altijd gekend.” Veronique: Ik herken bij Brecht niet veel van wat ik in de artikels over brussen las in de Rett Gazet. Het zou niet ongewoon zijn als dat wel zo was, maar hij heeft er weinig moeite mee dat zijn zus anders is. Zijn vrienden komen hier en kennen Bo. Hij knuffelt haar, speelt met haar, plaagt haar, doet alsof hij haar gaat wurgen of bedelft haar onder kussens, dat vindt ze heerlijk. Ze wordt niet als een porseleinen poppetje behandeld. En als het haar teveel wordt, dan maakt ze dat rap duidelijk. Ook als we op stap zijn, lijkt hij zich niet voor haar te schamen. Op straat pakt hij haar gewoon bij de hand en loopt met haar mee. Paul: De mensen kijken nochtans. Zelfs heel kleine kinderen merken dat er iets ongewoon is, en staren haar aan. Ook als ze niet
roept. Bo komt redelijk normaal over, maar er is natuurlijk dat tongetje dat altijd aan haar neus likt. Veronique: Als de mensen vragen waarom ze dat doet met haar tongetje, zeg ik dat ze aan het oefenen is om met haar tong in haar neus te kunnen. Ze kan het eigenlijk al, zonder moeite. (lacht) Veronique: Bo gaat sinds haar kleutertijd naar een school voor bijzonder onderwijs type 2. Ze stond al op de wachtlijst voor een instelling, toen we bericht kregen van de school dat ze toch kon blijven, dat een nieuw klasje werd opgestart voor zwakkere kindjes. We hebben niet lang geaarzeld. Een schoolse omgeving is beter voor Bo. In het groepje waarbij ze in de instelling zou terecht komen, zat geen enkel kindje dat ook mobiel was, het niveauverschil was groot. Op school zit ze in een klasje van zes, en daar is zij veruit de zwakste. Ze leren er vooral zelfredzaamheid: jas knopen, veters strikken, wassen, omgaan met geld bij het winkelen, ... Bo kan dat allemaal niet, maar ze houdt van de actie en de beweging om haar heen, daar leeft ze van, dat stimuleert haar. Ze stapt rond op de speelplaats, gaat mee paardrijden en zwemmen, ... Ook in de klas zijn er een paar bezigheden op haar niveau: ze heeft een eenvoudige computer waarop door een
paar simpele bewegingen een puzzelfoto van een van ons te voorschijn komt, en een activity board met slingers en spiegeltjes. Een Rett meisje in de klas vergt wel veel van de juf. Bo is bijvoorbeeld de enige van het groepje die niet zelfstandig kan eten. Paul: We kregen onlangs bericht dat ze niet naar het hoger middelbaar zal kunnen doorgroeien op die school. Alles hangt af van de bereidwilligheid van de school, en of ze een geschikt klasje hebben waar Bo in past. De kinderen die het hoger middelbaar gaan volgen zijn allemaal veel sterker dan Bo, ze kunnen allemaal communiceren. Degenen die niet kunnen praten, kunnen zich op een andere manier uiten, Bo kan dat niet. Nu zoeken we dus een andere oplossing voor binnen twee jaar, wellicht wordt het een instelling, maar we informeren eerst bij andere scholen in de buurt, misschien is er daar een geschikt klasje te vinden. Als Bo goed blijft natuurlijk, dat weten we niet, dat is altijd een onzekerheid. Als we iets dichtbij vinden, ga ik haar ‘s middags desnoods zelf eten geven. Paul: Elke dag stipt om 15.15 uur haal ik haar op, want in de voorwaarden van het PAB staat dat ze niet in de naschoolse opvang mag blijven. Als we thuiskomen krijgt ze wat fruit, dat vindt ze lekker en ze staat er op, het is een dagelijks ritueel.
F
26.
Daarna kijkt ze een filmpje en later op de dag komt ze “meehelpen” in de keuken. Ik kook elke dag vers en zo gevarieerd mogelijk. Daarbij denk ik nooit “Zou Bo dat wel lusten?” Wat de pot schaft, schotel ik haar voor, en ze eet het op. Ze eet alles. Beide kinderen eten al van heel jong mee. We hebben nooit apart gekookt, voor geen van beiden. Ze heeft natuurlijk haar voorkeuren, haar lievelingsboterham is choco met banaan.
Bo glundert en haar grote ogen fonkelen. Ze produceert een van haar bekende stralende glimlachjes. Paul: Zo lief is ze niet altijd hoor, ze zet haar beste beentje voor als er bezoek is. (lacht) Het moeilijkste moment is de verzorging. Vooral ‘s morgens is dat dikwijls een echte uitputtingsslag. Ze wil dan met rust gelaten worden, duwt je weg, mept, stampt, bijt, trekt aan je haren. Daarna komt ze boos en huilerig beneden, en ze geraakt daar moeilijk weer uit. Ik heb een aantal apps op de iPad staan die haar weer blij kunnen maken. Er is bijvoorbeeld poes Tom die alles met een “poezenstemmetje” nazegt. Dat vindt ze reuzegrappig. Dat zou een goede tip zijn voor de HandiRettgids. Die applicaties kosten heel weinig, ik denk dat deze 75 cent gekost heeft, en je hebt er honderden om uit te kiezen. Veronique: Ik kijk heel vaak op de HandiRettgids wat er nieuw is, ik haal daar echt veel uit, vind het superhandig. En de Rett Gazet wordt hier stukgelezen, ik duik er meteen in als die binnenkomt en hij gaat
van hand tot hand als er iemand langskomt. Ook op de bijeenkomsten hoor ik altijd wel iets dat boeiend of nuttig is. De ouders van Vanessa en de mama van Aline vertelden bijvoorbeeld dat ze hun dochter heel regelmatig op toilet zetten. Dat doen wij nu ook. En het werkt goed, je kan dat toch een beetje aanleren. Niet dat ze het ophoudt, dat niet, maar het scheelt toch. Paul: ‘s Morgens moet je er heel snel bij zijn. Zodra ze wakker is, moet je haar onmiddellijk uit bed nemen en op toilet zetten, en dan nog is het dikwijls te laat. En anders, tja, je kunt haar wel op toilet zetten, maar als ze niet moet, dan moet ze niet, zoiets gaat moeilijk op commando. Voor het douchen zit ze soms wel een kwartier op de wc, niks, en dan is ze net in de douche, hop, direct prijs. (lacht) Paul: Ik heb het er moeilijk mee dat Bo niet kan communiceren, dat je niet weet wat er in dat hoofdje omgaat, dat je niet weet waarom ze gilt. Maar ik heb ook veel plezier van haar en met haar. Ik geniet er van om voor haar te zorgen. Het zou me zeer zwaar vallen om die zorg weer uit handen te geven.
De zonnige novemberdag loopt op zijn einde. Het begint al te schemeren als ik de groene berg afdaal en afscheid neem van Bo, het vrolijke Rett meisje dat zoveel aandacht vraagt, en van haar gezinsleden, die haar die aandacht met liefde geven. (Anna Vermeulen)
RETT meid in de kijker
F
THEA DE TOVERSPREUK VOOR THEA IS: “GROTE, MOOIE MEID” (ARNO)
amilie Twee West-Vlamingen die telefonisch afspreken en een straatnaam die met een H begint: ik op zoek naar de G***dreef ... Na deze gênante klucht, leidt Pascale me links, rechts, rechtdoor feilloos naar de plaats van afspraak. Aan het einde van de straat stroomt de Leie, de grens met Frankrijk. Ook Wallonië ligt op een steenworp. Pascale en Jork wonen er met zoon Arno (18) en Rett meid Thea (14) in een rustige, groene wijk. Ze hebben nog heel wat plannen en plannetjes om hun wooncomfort te verbeteren. P: Dat leer je met een gehandicapt meisje in huis: plannen is een hopeloze zaak. Maar uitstel hoeft geen afstel te zijn, de aangepaste badkamer is er uiteindelijk gekomen. J: Er zijn dingen die niet kunnen natuurlijk, een open haard bijvoorbeeld. Thea is verzot op vlammetjes, ze zou er niet van af kunnen blijven. De huiskamer straalt een nonchalante harmonie uit. Een warme woonkamer waar ieder gezinslid een plaats heeft en zichzelf kan zijn. P: Het is hier vaak een kakofonie: de radio in de keuken, Thea met haar filmpje, Arno op de laptop met nog andere muziek ... Toch vind ik het belangrijk dat we samen in de huiskamer kunnen leven. Als elk op zijn kamer met zijn eigen ding bezig is, heb je geen gezinsleven meer. We geven de voorkeur aan een beetje chaos samen. Het hoeft allemaal niet zo perfect te zijn. We zijn wel de muziek bij het eten aan het afbouwen. Vroeger wilde Thea enkel en alleen eten met muziek. A: Altijd met Plop aan tafel vonden we niet meer kunnen. Thea houdt alles nauwlettend in het oog. Ze is aanwezig. Dominant aanwezig. P: Thea heeft een sterk karakter, een ijzeren wil. Als iets haar niet aanstaat, dan is daar geen twijfel over. Als ze iets wil, dan kan ze al eens een tandje bijsteken. Niet dat ze daarom altijd haar zin krijgt, verre van. Het is niet omdat Thea gehandicapt is, dat de wereld alleen om haar draait. We hebben een gezin met vier personen, en ieder daarvan is evenveel waard. Als ik bezig ben met Arno, moet zij even wachten.
23.
En Jork en ik cijferen onszelf ook niet weg. Elk van ons heeft hier een rustpunt en kan hier aan zijn trekken komen, de een mag niet het slachtoffer worden van de ander. Thea leeft in een gezin en ze moet leren in de maatschappij staan. We zullen er niet altijd voor haar zijn. P: Daar zijn we veel mee bezig de laatste tijd, vooral sinds het overlijden van Jorks’ beide ouders. Het leven met Rett is een groeiproces, het verloopt in fasen. Eerst krijg je op je bord dat je kindje een zware handicap heeft. Thea was 16 maanden toen we ongerust werden. Hoewel niemand ons toen serieus nam, deden we dat zelf wel. Eerst dacht men aan autisme, maar dat klopte niet. Daarna dacht men dat ze doof was, dat hebben we nooit geloofd. Ze kon zich echter zo volledig afsluiten dat ze nergens nog op reageerde. Toen hoorden we over het Rett syndroom. Je leest die kenmerken en je denkt: ja, dat is het. Dan lees je over de levensloop en je stopt dat weg, zoiets kun je op dat moment nog niet aan. P: We hebben ons onmiddellijk bij de vereniging aangesloten. Vooral het huisbezoek was voor ons een verademing. We wisten zo weinig, hadden zo veel vragen. Bij de eerste bijeenkomst was het wel even slikken. Toch maakten we snel het onderscheid tussen het Rett syndroom en de meisjes die er aan lijden. Je beseft: Thea is Thea, en Thea blijft Thea. P: Al sinds ze een kleutertje was, gaat ze naar dagcentrum Matthijs in Ieper. We hadden er meteen een thuisgevoel. Het is er zeer kleinschalig en de begeleiding is er spontaan en soepel. Thea zwemt bijvoorbeeld enorm graag. Als er voldoende begeleiding is, mag ze ook mee als de andere klasjes naar het zwembad gaan. Ze zat er jaren in een klasje waar kindjes voorbereid worden op het bijzonder kleuteronderwijs. Daar werd ze op den duur te groot voor. Ze kreeg er ook last van dat de anderen op een hoger niveau stonden dan zij. Toen heeft de begeleiding – in overleg met ons – besloten om haar in het zwakste klasje op te nemen. Dat was geen gemakkelijke stap.
24.
P: Nu hebben we pas geleerd haar een beetje los te laten. We hebben beslist om voor ons en voor Arno wat rust in te bouwen. Toen ze kleiner was, wilden we haar altijd bij ons hebben, alles zelf doen. Opvang was voor noodgevallen. Sinds kort slaapt ze op dinsdag en vrijdag bij mijn ouders. Zij vinden het heerlijk om haar bij hen te hebben. Ze gaan een avond paardrijden met haar en een ochtend zwemmen. Hoewel Thea het daar fijn vindt, is ze altijd heel blij om weer thuis te zijn. Na de extra activiteiten en de onverdeelde aandacht van oma en opa, wil ze een tijdje met rust gelaten worden. P: Het is niet zo dat ons leven kapot is door de handicap van Thea. De vraag “waarom wij” is er een die we ons nooit gesteld hebben, het is een zinloze vraag. Je kunt kiezen voor bitterheid en focussen op wat je niet hebt, wij proberen het goed te hebben met wat het leven ons biedt. We hebben nooit een ideaalplaatje voor ogen gehad. Het is belangrijk dat de kinderen gelukkig zijn en de mogelijkheden die ze hebben optimaal kunnen benutten, niet meer dan dat. Daar zijn we altijd heel nuchter en realistisch in geweest. Het is natuurlijk niet zo vanzelfsprekend als ik het nu zeg. We hebben moeilijke momenten gehad, en die hebben we nog steeds. Soms ga ik uit mijn dak door een futiliteit die dan de druppel is. Maar globaal gezien streven we ernaar om op een positieve manier in de wereld te staan, om – met de situatie zoals die is – zoveel mogelijk binnen het “normale” te leven. Thea is ondertussen 14. We hebben al heel wat meegemaakt en al heel wat leren relativeren. Onder andere door mijn werk (bijzondere jeugdzorg), weet ik dat ook andere gezinnen het zwaar kunnen hebben. Er zijn weinig mensen wier leven zonder hobbels verloopt. Waar ik wel moeite mee blijf hebben, is de totale afhankelijkheid van Thea. Dat ze zelfs voor de simpelste dingen afhankelijk is van anderen. P: We gaan samen uit eten, we gaan samen op vakantie, we doen uitstapjes en we winkelen. Dat verloopt niet altijd vlekkeloos,
maar uit elke ervaring trekken we lessen. We hebben altijd een tas klaar staan met alle voorzieningen voor Thea, die tas gaat overal mee: boekjes, dvd’s, pampers, prenten met verschillende soorten drankjes waar ze kan uit kiezen ... We nemen op vakantie altijd een klein dvd-spelertje mee dat op elke tv past. Als ze haar favoriete filmpjes kan bekijken, is het voor Thea overal een beetje thuis.
Op tafel liggen verschillende grote drukknoppen “ik wil op de computer” “ik wil een boekje lezen” “ik wil een dvd kijken” ... P: Thea maakt goede vorderingen in haar communicatie. Het was even zoeken omdat haar handfunctie heel zwak is. Ik heb er op het dagcentrum over gepraat en samen met de logopediste zijn we tot deze oplossing gekomen. De knoppen voor eten en drinken gebruiken we niet meer, honger of dorst maakt ze op een andere manier duidelijk. Als ze op de “dvd-knop” drukt, presenteer ik drie dvd’s en daar kiest ze eentje uit. Dat leerde ze vrij vlot, hoewel in het begin niet duidelijk was of het om een positieve of een negatieve keuze ging. We zijn er ondertussen achter dat ze voor “ik kies” een andere handbeweging maakt dan voor “ik kies niet”. De laatste maanden begint ze ook haar stem te gebruiken. Het zijn geen woorden, maar wel geluidjes. Ik vind dat zo mooi. En dat zeg ik haar ook. Dat ze een prachtig stemmetje heeft en dat mama dat zo graag hoort. Thea leeft van complimentjes. J: Als ze ‘s morgens beneden komt en ik zeg: “Meisje, wat zie je er mooi uit vandaag!” dan zie je haar groeien, haar houding wordt rechter en ze straalt. A: De toverwoorden zijn “grote, mooie meid”. J: Ze loopt en zit echt meer rechtop de laatste tijd. Vroeger stak ze een schouder op, dat is precies uitgegroeid. J: Ook op andere vlakken gaat ze vooruit. Ze leert bijvoorbeeld meer geduld te oefenen. We moeten ons daar wel wat consequenter in opstellen, meer één lijn in trekken. Ze weet heel goed wat ze van wie kan verwachten. Als ik er ben als ze van school thuiskomt en ik zie het busje aankomen, dan zet ik de tv op en
DIT IS THEA DIT IS NIET RETT THEA IS THEA
een filmpje, dan zorg ik dat alles “gereed” is als ze binnenkomt. Als ik haar niet heb zien aankomen en ze even moet wachten tot alles op haar comfort is ingesteld, krijg ik de wind van voren. Pascale en Arno zetten nooit een dvd op voorhand klaar, bij hen weet ze dat ze moet wachten, en verdraagt ze dat ook. P: Het is heel belangrijk om alles goed uit te leggen. In de badkamer bijvoorbeeld, lukt het haar geleidelijk aan om mee te werken. Ik verzeker haar dat ze al groot is, dat ze dat nu kan, dat ze mama er mee helpt. Ik toon haar voor wat ze moet doen. Herhalen is de boodschap, heel veel herhalen, en zeggen waarom je iets vraagt. Bij de kapper zit ze nu stil omdat ze weet dat haar haartjes er mooi gemaakt worden, en haren kammen lukt ook beter. Niet dat alles van een leien dakje loopt, vingernagels knippen bijvoorbeeld blijft een strijd. Ook de zindelijkheidstraining is totnogtoe geen succes. Op het dagcentrum hebben ze geprobeerd om haar een beetje zindelijkheid bij te brengen door haar even vast te binden op het toilet, maar dat zinde haar niet. Nadat ze daar het toilet vernield heeft, denk ik niet dat ze het nog op die manier proberen. Hoewel ze er trots op is als het eens lukt, heeft ze er te weinig last van, denk ik. We kopen altijd de beste kwaliteit pampers, zodat ze een droog gevoel blijft houden. Dat stimuleert wellicht niet, maar haar met opzet een kapotte huid bezorgen is ook niet de goede oplossing. Misschien is dit niet het juiste moment voor haar, we zien wel of ze in de toekomst interesse krijgt. Rustig en realistisch blijven is de boodschap, maar nooit de hoop verliezen.
P: Voor Thea is Arno god, van hem verdraagt ze heel wat meer dan van ons. De liefde is wederzijds. Arno is een schat van een broer voor Thea. Hij helpt haar met alles, we hoeven dat nooit te vragen, hij doet het spontaan. Arno was vier toen Thea geboren werd. Hij is er in gegroeid om haar te helpen van in haar babytijd. We hebben er wel altijd over gewaakt dat hij ook voldoende tijd en aandacht krijgt. Hij heeft ook zo zijn moeilijkheden en, misschien klinkt dat raar, om hem ben ik soms meer bezorgd. Voor Thea is er een hele omkadering en proberen we een netwerk op te bouwen. Een jongen die globaal gezien gezond is, wordt verondersteld zijn plan te trekken, zelf zijn problemen op te lossen en alleen zijn weg te vinden in het leven. Dat is niet altijd evident. P: Arno is een makkelijke jongen, totaal niet lastig of tegendraads. Als Thea “normaal” was geweest, dan zouden we aan haar een rebelse tiener gehad hebben. Het klinkt misschien cru, en we hebben veel zorgen om haar, maar we hoeven ten minste niet wakker te liggen over drugs, foute vrienden ... alle zaken die op de loer liggen bij “normale” dwarse pubers.
Thea is geen doetje. Haar sterke wil (“willetje” is te zwak uitgedrukt) weerklinkt in de verhalen en blijkt uit haar gedrag. Ze weigert te demonstreren dat ze zelfstandig in bad kan stappen. Haar ogen spreken boekdelen, je ziet de minachting op haar gezicht. “Waarom zou ik in bad stappen als er geen water in zit?” Ze geniet van het schommelen, maar als ze er plots genoeg van heeft en halverwege uit de schommel wil klimmen, kan Jork haar nog net
26.
opvangen. P: Ze heeft een hartveroverende glimlach, maar alleen zij bepaalt wanneer die te voorschijn komt. J: Thea kan goed stappen. Een handje geven wil ze niet, dat vindt ze niet leuk. En op de meest onverwachte momenten gaat ze zitten, dan wil niet meer verder. Daarom nemen we altijd een buggy mee als back-up bij het wandelen. Ze is te groot en te zwaar geworden om op te tillen en op de arm mee te dragen. P: Aantrekkelijke, geschikte kleren vinden kan een ware zoektocht zijn, en kleren passen is een hele onderneming als Thea er geen zin in heeft. Het gebeurt dat ze in het rond begint te meppen, of zelfs te bijten. Diep ademhalen en rustig blijven is de boodschap als het hard tegen onzacht gaat. Wegvluchten doe ik niet. Er is geen garantie dat het een volgende keer makkelijker gaat. Wat anderen denken, laat ik op zo’n moment van me afglijden. Wie geen begrip heeft voor de situatie, heeft een groter probleem dan ik. Thea krijgt daarna wel de boodschap dat ik boos ben, dat ze een tijdje geen aandacht van me krijgt. P: Dat Thea mooi gekleed is en er verzorgd uitziet, vind ik belangrijk. Mijn moeder onthaart haar oksels en houdt haar bikinilijn bij. Andere tieners doen dat ook, dus waarom zouden we dat bij haar niet doen? Van kinderachtige kleertjes zijn we afgestapt. Kabouter Plop en Bumba zijn vervangen door dingen die jonge meisjes mooi vinden. Speelgoed interesseert haar niet – ik heb al een massa dingen gekocht en weggegeven – maar ze houdt er wel van
om opgetut te zijn. We besteden ons geld dus aan kleren en armbandjes en oorringen ...
Op Thea’s sprookjesachtige kamer, haar privé heiligdom met het op maat gemaakte bed, is het nog wel een en al knuffels en sterretjes en gekleurde lichtjes. J: Die lichtjes waren een miskoop – ik had per ongeluk gekleurde uit het rek genomen – die een superkoop bleek te zijn. Thea is verzot op haar persoonlijke lichtshow. P: Als ik ‘s avonds bij die lichtjes haar kleren klaarleg voor de volgende dag, zijn de kleurencombinaties echter soms heel origineel ... De muziek en de filmpjes waar ze van houdt blijven ook dezelfde. Het is nu ook weer niet zo dat je kunt zeggen: je bent 14, vanaf vandaag houd je van MTV. (lacht) A: Thea houdt van mensen om zich heen. J: Ze houdt ook van “de mannen”. Een buurman die haar veel aandacht geeft, wordt overspoeld met smoorverliefde blikken. P: Op school heeft ze een vriendje. Eerst was er Lars, nu is Simon de favoriet. Ze knuffelen samen. Pascale en Jork bekijken hun groter wordende Rett meid vertederd en vol genegenheid.
Na een demonstratie van de Thea-schommel, wandelen we nog even tot aan de Leie. Thea mag bij Jork in de bakfiets. De oevers van de Leie zijn populaire wandel- en fietspaden, de bootjes flaneren. P: Als het mooi weer is, heb je hier altijd een beetje vakantiegevoel. Het is hier goed wonen. Er is ook leven met Rett. (Anna Vermeulen)
Het braafste meisje van de klas
F
PHARA Rett meid in de
amilie kijker
21. PHARA SLAAPT PHARA EET PHARA KIJKT ROND ZE WEENT NIET ZE PROTESTEERT NIET ZE VRAAGT GEEN AANDACHT
In Veurne – de charmante, kleine stad Bachten de Kupe – ontvangen Ann en Karim me allerhartelijkst op een grauwe novemberzondag. De driejarige Syrah huppelt vrolijk rond, toont me haar tekeningen en snoept stiekem alle aardbeitjes van de taart. Jarne (10) probeert zich onzichtbaar te maken met een grote koptelefoon voor de buis. Geen taart voor hem, want die wordt aan tafel gegeten en daar gebeuren dingen waar hij geen deel van wil uitmaken. Rett meisje Phara (8) ligt in bed. Eerst slaapt ze, later wordt ze wakker, maar horen doe ik haar niet. K: Toen ze pas geboren was, grapten we: ‘moesten alle baby’s als Phara zijn, we namen er een stuk of tien’. Ze was meer dan een jaar oud toen er voor het eerst bloed werd afgenomen en dat is meteen de eerste keer dat we haar hebben horen huilen. Phara was slapen en eten en rondkijken. Ze werd wakker als het etenstijd was, maar ze vroeg niet om eten, ze protesteerde niet als haar luier vies was. A: Ze sliep door na een week of twee. We waren zo gelukkig met haar, blij dat we zelf konden slapen ook. Het was een droom dat de periode met gebroken nachten zo kort duurde dit keer. K: Toen ze wat ouder was en we haar in een box legden overdag, bleef ze daar rustig liggen. We hadden haar als het ware 24 uur op de 24 kunnen laten liggen.
Ze bewoog niet, protesteerde of weende nooit, vroeg geen aandacht. A: Ik herinner me dat een poetsvrouw op het werk zei: ‘een kindje dat niet weent, dat is niet normaal’.
Phara is nu acht jaar. Nog steeds bestaat haar leven uit slapen, eten en rondkijken. K: Ze is niets veranderd in al die jaren. We hebben haar altijd gekend zoals ze nu is. Ze vraagt nog steeds op geen enkele manier aandacht. Ze is blij als ze die aandacht wel krijgt, als iemand met haar bezig is, maar ze protesteert niet als dat niet zo is. Ze vraagt nog steeds niet om eten of drinken, om een verse luier. Als je haar drinken geeft en de fles wegneemt, dan merk je dat ze meer wil als ze naar de fles blijft kijken, maar ze protesteert niet als ze niet meer krijgt. Ik zeg ‘dan merk je’, maar eigenlijk merken alleen de mensen die haar heel goed kennen dat op. Ze communiceert soms met haar ogen, maar het is heel subtiel en vluchtig. Ze vraagt niets, uit geen behoeften, ze is het liefst op haar gemak. A: Dokter Smeets zei: ‘Phara is een 2PKtje. Ze zal weinig of niets bijleren omdat ze gerust is in haar situatie, ze is niet gedreven om meer te kunnen.’ Ze kan niets vastnemen, ze moet het van het visuele hebben. Ze kijkt het liefst naar haar favorieten op tv: Kaatje, Plop ... als ze het niet interessant vindt, kijkt ze gewoon niet.
Zo weinig aandacht vragen, zo braaf en rustig zijn, heeft nadelen ... A: We moeten heel alert zijn met eten en drinken, aangezien ze daar zelf niet om vraagt. We geven dat zoveel mogelijk op vaste momenten, maar af en toe ... Soms sta ik met haar fles in de hand en dan vraagt Jarne iets of Syrah doet gek of de telefoon rinkelt, zo gaat ongemerkt flink wat tijd voorbij.
... het heeft zelfs gevaarlijke kantjes. A: In onze vroegere – niet aangepaste – badkamer lag ze eens met haar beentje tegen de verwarming. Andere kinderen trekken dan hun beentje weg of gillen. Vooraleer Phara reageerde was ze derdegraads verbrand. K: Drie jaar geleden, Syrah was twee weken oud, hebben we verbouwd. Phara heeft nu haar eigen slaap- en badkamer in een uitbouw beneden. Het enige probleem is dat we haar ‘s nachts niet meer kunnen horen sinds ze beneden slaapt. De signalen van een webcam of een babyfoon gaan niet door de wand. We zullen een andere oplossing moeten zoeken, want onlangs had ze ‘s nachts overgegeven en daar hadden we niets van gemerkt. A: In haar boekje van Kind & Gezin heb ik genoteerd dat Phara ooit een ‘bravogebaar’ heeft gemaakt. Karim zegt dat ik me dat verbeeld en ik twijfel nu of het een echte herinnering is. Het staat wel in het boekje. Ze heeft ooit even met hulp kunnen zitten, maar als ze toen viel, was dat als een baksteen. Enerzijds vind ik het zo spijtig dat ze nooit iets heeft gekund, heeft gezegd. Anderzijds heeft ze ook niet de frustratie moeten meemaken van
het verliezen van vaardigheden. Ze heeft niets verloren, ze kon niets. Huilbuien heeft ze nooit gehad. Ze is altijd haar rustige zelf gebleven. A: Toen ze een maand of zeven was, zijn we op aanraden van de dagmoeder beginnen zoeken naar wat haar scheelde, toch was ze twee jaar oud voor we een diagnose kregen. Karim zei: Jarne sliep te weinig, nu hebben we zo’n brave baby en is het weer niet goed. Dat stelde me weer eventjes gerust. K: Kind & Gezin en ook de pediater zeiden dat we geduld moesten hebben. We geloofden hen, omdat we hen wilden geloven. Ze heeft vele onderzoeken gehad die allemaal geen uitsluitsel brachten. A: Omdat we zo’n lange tijd niet wisten wat er scheelde, raadden mensen ons aan om van ziekenhuis te veranderen. Dat betekende in de praktijk de meeste onderzoeken opnieuw doen, want de testresultaten kregen we niet mee. Dat zagen we niet zitten. Die onderzoeken – ze kreeg onder andere een spierbiopsie en een ruggenmergpunctie, want aanvankelijk dacht men aan een spierziekte – waren zeer belastend, zeker en vooral voor Phara, maar ook voor ons. K: Op intakegesprek bij een thuisbegeleidingsdienst in Gits, zat onder andere dokter Roelens. Phara was net een paar weken beginnen handenwringen en dat viel hem op. Hij heeft toen contact opgenomen met de artsen in Brussel om nogmaals een bloedonderzoek te doen, dit keer specifiek op Rett. A: Twee maanden later kregen we de diagnose: ‘Mevrouw, meneer we hebben slecht nieuws voor u, we hebben het gevonden’. De diagnose Rett syndroom was
23.
gevallen. Een atypische vorm van Rett weliswaar, maar toch Rett. Ze spreken van een donderslag bij heldere hemel, dit was er een. Na al die keren dat er niets uit de onderzoeken gekomen is denk je, hoop je of wil je geloven dat het al bij al wel zal meevallen. K: Toch was ik blij dat het nu een naam had. Hoewel we het niet wilden geloven, wisten we toch dat er iets ernstig was. Nu konden we het plaatsen. Ann heeft informatie opgezocht op het internet en kwam zo in contact met de vereniging. We zijn onmiddellijk lid geworden. A: Sinds haar tweede gaat Phara naar het therapeutisch kinderdagverblijf Matthijs in Ieper. Ze zit er in dezelfde klas van Rett meisje Thea. In het begin zat ze in een klasje waar de begeleiding geprobeerd heeft om met haar te communiceren via prenten. Ze hebben ook een poging gedaan tot zindelijkheidstraining en om haar zelfstandig te laten drinken. Dat kon Phara allemaal niet. Thea was iets beter, maar ook zij had het moeilijk op dat te hoge niveau. Beide meisjes zijn in dezelfde periode overgegaan naar het basale klasje, waar de kinderen met de minste mogelijkheden zitten. Het is een goede groep en we hebben veel voeling met de begeleiding. A: Phara heeft een periode veel aanvallen gehad, soms meerdere per dag. Het was geen echte epilepsie, wel een teveel aan CO2 in de hersenen. In die periode besliste de school om haar niet meer te stimuleren, omdat ze de indruk hadden dat actievere momenten aanvallen uitlokten. Dr. Smeets was het niet eens met die aanpak. Hij wil dat we haar blijven stimuleren, zodat ze nog voelt dat ze leeft.
Daar hebben ze op school de begeleiding dan aan aangepast. Voor ons is het ook verleidelijk om haar met rust te laten. Als je twee normale kinderen hebt die aandacht vragen, hulp willen bij het huiswerk, een spelletje doen ... vliegt de tijd voorbij. Het is nu eenmaal zo dat wie het meeste lawaai maakt, de meeste aandacht krijgt. Moest Phara protesteren, dan zou je genoodzaakt zijn met haar bezig te zijn. Iedereen kijkt heel raar op als ze dan toch eens weent. Dat gebeurt eigenlijk alleen als we haar haren kammen. Ze heeft een enorm hoge pijngrens, maar blijkbaar is haar hoofdhuid heel gevoelig. K: Phara ligt heel veel, thuis nog meer dan op school. Ze heeft dan ook een tijd veel last gehad van haar luchtwegen, het is moeilijk voor haar om slijm op te hoesten. Ze had ook vaak felle koortsopstoten. Er was een periode dat ze geen maand ziektevrij was. Rond haar zevende kwam er een kentering, nu is ze veel minder ziek. We geven haar wel al een hele tijd drie keer per dag een aërosolbehandeling. A: Phara heeft al heel wat medicatie moeten nemen in haar leven. Van het een verdween haar eetlust, het ander maakte haar suf, nog iets anders hielp niet tegen de aanvallen. Zelf kan ze niet uitdrukken hoe ze zich voelt en wij kregen niet de indruk dat ze globaal gezien veel voordeel had van al die pillen. Sinds een maand of zes zijn we dan ook langzaam aan het afbouwen. Het duurt zo lang omdat de effecten van de verschillende medicijnen geobserveerd moeten worden. Dat is belangrijk als we later toch weer iets zouden moeten opstarten. Nog een maand en dan is ze volledig medicatievrij, dan kunnen we zien hoe ze ‘naturel’ is en of dat
24. NOG EEN MAAND EN ZE IS MEDICATIEVRIJ ZE KON ZO HARTELIJK LACHEN HOPELIJK KOMT DAT TERUG
beter is. Bij iedere stap die we afbouwen, merken we dat ze verandert. Vroeger kon ze heel hartelijk lachen, hopelijk komt dat terug. A: De maaltijden zijn bij Phara een wisselend succes: als ze het lekker vindt, is de fles rap leeg, lust ze het niet, dan doet ze haar mond niet open. Momenteel eet ze heel goed, we moeten haar zelfs wat afremmen. Aangezien ze heel weinig beweegt, verbrandt ze ook weinig en wordt ze rap te zwaar. Dat is vroeger anders geweest. Toen ze twee jaar oud was, woog ze nog geen 10 kilo. De gastro-enteroloog gaf ons de raad om saus bij haar warm eten te doen en slagroom bij het fruit. Dat ging zo vlot binnen, dat ze in geen tijd 17 kilo woog. Sindsdien moeten we haar voeding goed in het oog houden. A: Wat ik het ergste vind, is dat ze nooit heeft kunnen stappen. Anderzijds zie ik dat het met stappende Rett meisjes ook niet altijd gemakkelijk is. Je eigen huis kun je aanpassen, maar als je ergens anders komt is het toch vaak moeilijk. Nu kunnen we, ook doordat Phara zo braaf is, gemakkelijk overal met haar naartoe. We zien soms wel dat het haar stoort als het te druk is, maar ze wordt nooit lastig. K: Toch beperkt een zorgenkindje je leven. Een van ons moet bijvoorbeeld altijd thuis zijn om 17.15 uur, want dan komt Phara met de bus van school. En als ze meer dan 38,5 graden koorts heeft, wat bij Phara toch vaker voorkomt dan bij normale kinderen, mag ze niet naar school. A: Ook in de vakanties is het niet gemakkelijk. Haar school is drie weken gesloten in de zomer. Sinds enige tijd gaat ze in die periode twee keer vijf dagen op kortverblijf in het MPI te Heule, anders
moeten we de andere kinderen teveel ontzeggen in de vakantie. In die vijf dagen is het hier dan wel hectisch, dan ‘moet’ er vanalles, dan proppen we alle uitstapjes en activiteiten opeen. Echt relaxen, zoals ik dat bij andere mensen zie, is dat toch niet. K: Daarnaast verblijft Phara af en toe een nacht in Villa Rozerood. Ze heeft daar recht op maximaal 32 nachten opvang per jaar. Die 32 nachten halen we niet, maar we maken de laatste tijd toch vaker gebruik van die mogelijkheid. Het is voor ons een goed alternatief voor een babysit, ze is er in goede handen. Het is niet gemakkelijk om iemand te vinden die de zorg en de verantwoordelijkheid voor Phara aankan. Voor onze ouders wordt het steeds moeilijker en voor een jong meisje dat een zakcentje wil bijverdienen is voor Phara oppassen toch niet evident. A: Dat gebeurt wel op de dagen dat ik ga sporten en Karim moet werken, maar dan ligt Phara te slapen en ben ik vlakbij als er iets zou schelen. Je moet de mensen wel een kans geven om Phara en de situatie te leren kennen.
Karim werkt 4/5 en Ann heeft een halftijdse baan. A: Allebei fulltime werken met de gezinssituatie die we hebben zou niet gemakkelijk zijn, er is ook nog zoiets als kwaliteit van leven. Het is wel een luxe dat we allebei in de buurt werken en dat Phara met de bus afgehaald en thuisgebracht wordt. Als ik eens een dagje naar Brugge moet voor het werk, is dat een hele organisatie. Op Karim’s werk zijn ze heel begrijpend en geven ze vlot een dag verlof om familiale redenen als dat nodig is. Op mijn werk gaat dat heel wat moeilijker, ik moet
25.
vakantiedagen opnemen als Phara ziek is. Dat is niet prettig, uiteindelijk wil iedereen die dagen opnemen voor leuke dingen. A: We hebben lang getwijfeld over een derde kindje. We wisten niet of we het zouden aankunnen, hoe we het moesten organiseren. Anderzijds kon ik er moeilijk mee leven om nooit meer een kindje te zien opgroeien, de eerste stapjes, de eerste woordjes ... Toen ik zwanger was van Phara, ben ik nooit ergens ongerust over geweest. Het kwam gewoon niet bij me op dat er iets mis zou kunnen gaan, dat mij zoiets zou kunnen overkomen. Die derde zwangerschap was wel anders. We waren bang dat er weer iets zou schelen
en hadden vooraf beslist dat een tweede zorgenkindje voor ons geen optie was, vandaar dat we een vruchtwaterpunctie hebben laten uitvoeren. We hebben alle begrip voor mensen die daar wel voor kiezen, maar voor ons kon het niet meer. Het is een goede beslissing geweest. We zijn zo blij met Syrah. Voor Jarne was de geboorte van een kleine zus ook goed, ondanks het feit dat ze een aantal jaar verschillen in leeftijd. Hij was die zeven jaar eigenlijk opgegroeid als ‘enig kind’. Hij moest nooit iets delen met Phara, want die vroeg nooit iets. Nu is dat wel anders. A: Jarne en Syrah zijn totaal tegengestelde karakters. Jarne is nogal op zichzelf. Hij
26.
heeft er lange tijd niet bij stil gestaan dat Phara anders is en hij stelt zich ook weinig vragen. Hij is ook niet echt met haar bezig. De voordelen van ‘zo’n zus’ kan hij dan weer wel appreciëren, bijvoorbeeld als we ergens gaan en voorrang krijgen, of toen we met z’n allen naar Villa Pardoes op vakantie mochten. Volgens hem ziet haar leven er niet zo slecht uit, ze moet niet studeren en kan op haar gemak de hele dag tv kijken. Dat zou hij ook wel willen, de hele dag computer en tv, dat is zijn leefwereld. A: Syrah is veel opener en socialer. Zij stelt wel vragen: Waarom kan Phara niet stappen? Waarom kan ze niet praten? ... Ze gaat veel aan haar bed zitten. Vaak kijken ze hand in hand tv. Op Syrah reageert Phara dan ook het meest.
Het verhaal is verteld, het is tijd om te gaan. Phara heeft een flesje gekregen en zit tevreden en rustig na te genieten. Bij het afscheid schenkt ze mij een hartveroverende glimlach. Dag Ann, dag Karim, dag Jarne, dag Syrah, dag lieve Phara. (Anna Vermeulen)
Wil je jouw eigen Rett meid in de kijker? Wil jouw brus iets vertellen over zijn of haar Rett zus? Geef ons dan een seintje op
[email protected]
De spil van een warm gezin
Fa
CHARLOTT Rett meid in de
amilie
TE kijker
23.
CHARLOTTE WAS HET EERSTE RETT MEISJE VAN WIE HET DNA WERD GETEST IN LEUVEN HET GEN WAS NET ONTDEKT
Drop mij in Londen, New York of Parijs en ik blijf cool, op landweggetjes echter breekt het zweet mij uit. Grachten! Tractors! Wielertoeristen! Zachte berm! Mijn eindpunt is verrassend genoeg geen boerenerf. Ik blijk weer gefopt door een gps die de kortste weg tot op de centimeter heeft uitgerekend. De logische weg loopt recht van de autosnelweg naar het dorp, eerste straat links. Stan, Ilse, Rett meid Charlotte (18), Marieke (16) en Sjaukje (10) wonen er in een rustige straat, sterk verankerd in hun wortels. De grond waarop Stan en Ilse hun huis hebben gebouwd was eigendom van de familie van Ilse en er wonen diverse familieleden op wandelafstand. Charlotte zit gezellig in de zetel op me te wachten. De andere gezinsleden druppelen een voor een binnen en als Marieke hondje Lasya er bij haalt, is het gezin compleet. Ilse serveert zelfgemaakte appelcake en Stan brouwt verse muntthee uit eigen tuin. Charlotte heeft net een puddinkje binnen, maar eet toch smakelijk een plakje cake. Als Marieke haar echter de appeltjes die ze zelf niet lust wil voeren, draait ze haar hoofd, ze hoeft niet meer. Ilse: Laat haar maar, niet forceren. Sjaukje: Maar je forceert haar zelf als ze geen zin heeft om te drinken. Stan: Drinken is iets anders, ze heeft de neiging om te weinig te drinken, dan moeten we soms een beetje aandringen. Er wordt veel gebabbeld, veel gelachen, geplaagd en gekibbeld. Ze praten over
hun leven, over Charlotte en met Charlotte. Onze Rett meid wordt opgenomen in het gesprek, volgt alles met haar ogen en slaakt af en toe een kreetje. Céline Dion en Studio 100 wisselen elkaar af op de achtergrond. Ilse: In november treedt Céline Dion op in het Sportpaleis in Antwerpen, we hebben deze week kaarten besteld. Marieke gaat ook mee, als tweede begeleider. We kijken er echt naar uit. Toen ik zwanger was van Charlotte, draaide ik een cd van Céline Dion grijs, dat is nog altijd haar lievelingsmuziek. Alles wat zij zingt, is goed voor Charlotte, dat heeft ze blijkbaar mee van in de buik. Bij andere muziek is ze veel selectiever. Van Marco Borsato bijvoorbeeld moet ze de trage liedjes totaal niet, dan begint ze te wenen. Charlotte is vernoemd naar de vader van Ilse, Charles, die verongelukte toen ze 16 was. Stan en Ilse zijn jong getrouwd en ze was snel zwanger. Ze wou heel graag een kindje, maar nu vraagt ze zich af of Stan en zij niet beter eerst een aantal jaar hadden genoten van een leven met z’n tweetjes. De periode voor ze trouwden was er een vol zorgen wegens de dood van haar vader en problemen met haar moeder. Stan heeft zijn moeder nooit gezond gekend. En toen bleek hun eerste een zorgenkindje. Ilse: We zijn hulp gaan zoeken omdat Charlotte op een jaar nog geen aanstalten maakte om te stappen. Ze kreeg aangepaste kine voorgeschreven, maar
dat wilde niet echt vlotten. We hebben een stop ingelast toen ik moest bevallen van Marieke. Stan: Ik kreeg haar aan het stappen met een stokje in de hand toen ze twee was. Eerst had ik dat stokje ook vast, daarna zij alleen, maar het duurde nog een hele tijd voor het lukte zonder stokje. Dat was haar houvast, ze dacht het niet alleen te kunnen. Daarna werd het pas echt moeilijk (lacht). Charlotte stapte vrolijk in het rond en kon nergens afblijven. Ze gooide alles omver en wij maar achter haar aan rennen. Bij een peuter is dat gewoon, dan zet je breekbare spullen wat hoger, maar zij werd groter en kon overal bij. Nu is ze dat ontgroeid, maar we hebben jaren pas rust gekend als ze in bed lag. We moesten constant heel alert zijn. Ze had eens haar mond volgepropt met bloemaarde, krijg dat er maar weer uit, want bijten kan ze. Ilse: In de tuin kunnen we haar nog niet vertrouwen, ze stopt dingen in haar mond. Stan: Die aantrekkelijk uitziende giftige besjes moeten we zeker vermijden, maar ze komt eigenlijk nooit alleen in de tuin. Ilse: Charlotte kreeg aanvankelijk de diagnose autisme. Toen we dachten aan een derde, wilden we graag een opinie over de kans dat een volgend kindje ook een autistische stoornis zou hebben. We werden doorverwezen naar Leuven, naar professor Freyns. We belden in september voor een afspraak en in januari konden we er heen. Charlotte was toen vier en in de tussentijd was ze achteruit gegaan, ze begon ook met haar handjes te wringen. Op de consultatie begrepen we niet wat er gaande was. Twee artsen stonden onder-
een te praten, professor Freyns kwam er bij en maakte aanstalten om weer weg te gaan. Toen ik vroeg wat nu het antwoord op onze vraag was, wat de risico’s zouden zijn als we een derde kindje wilden, zei professor Freyns: “We denken dat uw dochtertje het Rett syndroom heeft”. Stan: We kenden dat niet en een ondeelbaar ogenblik was ik blij en opgelucht, ik dacht: “Ja, nu zijn we er uit, nu kunnen ze haar genezen”. Daarna kregen we te horen wat het Rett syndroom inhoudt. Op weg naar huis hebben we geen twee woorden tegen elkaar gezegd, en dat was toch een rit van dik anderhalf uur. Dit is niet meteen het leven dat je je voorstelt als je elkaar leert kennen en gaat trouwen. Je wordt daarmee geconfronteerd en dan is het zo, iedereen heeft zijn eigen weg.
Charlotte was het eerste Rett meisje van wie het DNA getest werd in Leuven. Het gen was net ontdekt en men was niet 100% zeker van de diagnose. Charlotte wordt dagelijks opgehaald met een busje naar de dagopvang ‘t Vonderke in Merksplas. Als kleuter volgde ze het bijzonder onderwijs type 2 in Wuustwezel. Ilse: Toen ze een jaar of acht was, ik was toen zwanger van Sjaukje, kregen we bericht van ‘t Vonderke dat daar een plaats vrij kwam. We hebben heel erg getwijfeld, want ze werd goed begeleid op die school en ze kon daar in principe blijven tot ze twaalf was. We hebben, een beetje met pijn in het hart, toch beslist om te veranderen, enerzijds omdat we vreesden dat er later geen plaats meer zou zijn als het wel nodig werd, anderzijds omdat Sjaukje
25.
er toen aankwam en de dagopvang doorloopt in de schoolvakanties. Charlotte kon voordien wel een paar weken in de zomer naar de vakantieopvang voor gehandicapten, maar de rest van de schoolvakanties was ze thuis. Ilse: In ‘t Vonderke kan Charlotte terecht tot ze 21 is. Wat daarna zal gebeuren, weten we niet. Ze staat al sinds ze vier was op de centrale wachtlijst voor een plaats in een instelling, waar ze dan van maandag tot vrijdag zou kunnen blijven. Eerst had ze code “urgentie 4”, later “urgentie 1”, wat haar een plaats had moeten opleveren binnen het jaar. Onlangs is het systeem veranderd, nu werken ze met prioriteitscodes. Het maatschappelijk werk van ‘t Vonderke volgt dat op en houdt ons op de hoogte. Er zijn in de ruime regio diverse geschikte instellingen, maar haar dossier is wellicht niet “zwaar” genoeg. Wij zijn allebei nog relatief jong en gezond. We hopen dat er een oplossing is tegen haar 21ste. Stan: Ze wordt in september 18 en we hebben al die jaren met liefde voor haar gezorgd. Ilse zou het nog te vroeg vinden moest er morgen een plaats zijn voor Charlotte, maar voor mij begint die constante zorg door te wegen. Ik heb een soort verlangen om te ervaren hoe het is om een “normaal” gezin te zijn. Dat is het leven dat andere mensen leiden, wij weten niet wat dat is spontaan een terrasje te kunnen doen op een zomeravond, niet om negen uur thuis te moeten zijn omdat Charlotte naar bed moet, niet om vier uur thuis te moeten zijn op daguitstap omdat de school gedaan is ... Ilse: Als ze zouden bellen dat
er nu ergens een plaats is, zou ik van mijn hart een steen moeten maken en accepteren, want anders zou ze haar plaats op de lijst kwijt zijn. Ik hoop echt dat we een plaats vinden waar ze zich goed voelt, maar liever nog niet meteen. Marieke: Als het binnen een jaar of twee is, dan ga ik op kot en dan zal het hier helemaal leeg zijn in de week. Sjaukje zal dan voor niemand moeten zorgen en ze zal kunnen studeren zonder Studio 100 (lacht). Sjaukje: Ik zal dan voor het huis zorgen en voor Lasya. Ilse: Het is niet zo dat we nooit kunnen ontspannen. Charlotte kan tot 32 nachten per jaar naar de Limmerik, dat is een respijthuis te vergelijken met Villa Rozerood, maar alleen voor het kind, niet voor de rest van het gezin. De sfeer is er warm en huiselijk, we laten haar daar met een gerust hart af en toe een weekendje verblijven. Ze gaat ook jaarlijks op kamp, dat zijn ook dagen dat we eens iets anders kunnen doen. Sinds Sjaukje er is gaan we met z’n vieren elk jaar op vakantie, maar nooit lang en nooit ver weg. Stan: Dan bel je na een dag of zo al op of alles goed gaat. Omdat ik dat niet doe, die paar dagen dat we op ons gemak zijn, krijg ik dan het verwijt dat ik niet aan haar denk. Ik ben van mening dat ze ons zelf wel zouden opbellen moest er iets zijn. Ilse: Dat is natuurlijk waar, maar ik kan het niet laten. We zijn om die reden bijvoorbeeld nog nooit naar de zon op vakantie geweest. Dat is het plan voor volgend jaar, dan gaan we met z’n vieren naar Portugal. Stan: Ik kijk er nu al naar uit en het is nog meer dan een jaar (lacht). Ilse:
24. EEN ONDEELBAAR OGENBLIK DACHT IK: NU ZIJN WE ER UIT, NU KUNNEN ZE HAAR GENEZEN DAARNA KREGEN WE UITLEG WAT HET RETT SYNDROOM INHOUDT
We gaan ook regelmatig samen met Charlotte weg. Vorige zomer zijn we naar Villa Rozerood geweest en dat zijn we deze en volgende zomer ook van plan. Het kan tot en met haar 18e en volgend jaar september wordt Charlotte 19. Marieke: Het was een leuke vakantie, maar wel heel vermoeiend hoor. Midden in de nacht werd Charlotte vaak wakker en begon zomaar om niets te giechelen en te lachen, dan kreeg ik ook de slappe lach en Sjaukje begon ook mee te doen. ‘s Morgens vroeg begon Charlotte dan te gillen. We hebben weinig geslapen. Sjaukje: En dan de hele tijd knarsetanden, dat vind ik niet fijn. Stan: Thuis heeft ze een rolluik, ginder niet, als het niet volledig donker is slaapt ze niet zo diep. Ilse: We proberen bij ons volgende verblijf drie kamers te krijgen, maar het is niet zeker dat dat kan. Anders kan Charlotte een paar nachten bij ons slapen zodat jullie ook wat rust krijgen. Marieke: Ik heb al regelmatig een spreekbeurt gehouden of een werk gemaakt voor school over het Rett syndroom of over mijn zus, dit jaar heb ik het boek “Oscar et Madame Rose” besproken dat aan de basis ligt van Villa Rozerood. Het gaat over een jongetje dat kanker heeft en een mevrouw ontmoet die zegt: Je bent dan wel ziek, maar daarom ben je niet meer of minder dan een ander. Stan: Charlotte is nu goed, maar ze is al een aantal keren door het oog van de
naald gekropen. Ze heeft onder andere een zware schimmelinfectie aan haar slokdarm gehad, waardoor ze niet meer kon eten, en die hebben ze pas bij een tweede ziekenhuisopname ontdekt. We dachten echt dat we haar kwijt waren. Ze reageerde niet meer, bewoog niet meer, alleen haar ogen gingen nog zwakjes van links naar rechts. Ik herinner me dat ik daar een nacht was, Charlotte was de hele tijd aan het huilen en plots zag ik overal vuurwerk, het was nieuwjaar geworden. Toen heb ik geëist dat ze haar iets zouden geven tegen de pijn. Ze kon niets zeggen, ze kon niets vragen, ze lag af te zien. Het enige wat ik wou is dat ze geen pijn meer had. Ilse: Twee jaar geleden had ze een botontsteking aan haar knie. Ze is toen ook een tijdje opgenomen en we waren ongerust dat ze niet meer zou kunnen stappen achteraf. We waren van plan om eerst in het zwembad te oefenen. Van zodra ze dat zwembad zag, begon ze er naartoe te lopen, probleem opgelost (lacht). Ilse: Ik kan er mee leven dat Charlotte niet kan communiceren als alles gewoon loopt. Sjaukje: Ze kan wel communiceren, ze lacht als ze blij is en ze draait haar hoofd weg als ze iets niet wil eten. Ilse: Ja, dat is waar. Maar voor de rest hebben we er toch grotendeels het raden naar. We hebben bijvoorbeeld geprobeerd om bij de boterhammen een pot choco en een pot confituur voor haar te zetten
27.
en dan te kijken of ze op een of andere manier een keuze maakt. Stan: Maar dat was niet echt duidelijk en ‘s morgens is er weinig tijd, dus gebeurt het vaak dat ik drie, vier boterhammen maak tot ze er eentje wil. De rest eet ik dan zelf op (lacht). Ilse: Maar als er iets scheelt, wordt het heel moeilijk. We moeten heel alert zijn, en zelfs dan is het meestal al ver gevorderd voor we zien dat er iets niet in orde is. Stan: Aangezien we ondertussen weten dat het al vrij ernstig is tegen de tijd dat we iets merken, slaan we de huisarts meestal over. Als we direct ingrijpen, komt het meestal goed, als we het laten slabakken wordt het een lijdensweg. Ilse: We hebben ervaren dat het beter is om onmiddellijk naar de arts te gaan die haar ook volgt op ‘t Vonderke. Niet dat die haar elke week ziet, maar hij is bij de teamvergaderingen en kent haar toestand. Stan: Als het nodig is, neemt hij ons voor, hij weet ondertussen dat het al vijf na twaalf is als we zijn hulp inroepen. We bellen hem niet voor een scheet die verkeerd zit. Ilse: We maken ons dan ook zorgen als ze zal verhuizen naar een instelling. Waar ze nu is kennen ze Charlotte van binnen en van buiten, maar tegen dat ze op een nieuwe plaats weten hoe ze ineen zit ... Stan: Ook als er geen ziekte in het spel is, kan het heel ingewikkeld zijn omdat Charlotte zich niet kan uitdrukken. Ze heeft bijvoorbeeld een tijd heel moeilijk geslapen. Dat was niet elke nacht, maar
wel regelmatig en dan zoek je oorzaken: Is het de voeding? Is er ‘s avonds iets anders op de dagen dat ze niet slaapt? ...? Op den duur ontdekten we een patroon: er was een week dat ze goed sliep en dan een week dat ze slecht sliep, om en om. Na nog een tijd legden we het verband met haar lakens: ze had twee sets, eentje in katoen en eentje met een gemengde vezel. Dat katoen bleek te koud voor haar. Ilse: Maar globaal gezien is Charlotte een makkelijk meisje, ze is rustig en tevreden. Vroeger, als ze wat verdrietig was, ging ze af en toe naar haar kamer. Van de muziek en de lichtjes daar werd ze weer blij. Dat doet ze nu niet meer. Nu blijft ze bij ons in de zitkamer.
Er beginnen wat wolken op te komen, dus besluiten we foto’s te nemen vooraleer het erger wordt. Paradepaardje in de tuin is de zelfgemaakte nestschommel van Stan. Een uniek ontwerp, breder dan wat in de handel verkrijgbaar is, zodat de drie zusjes er samen in kunnen liggen, en lager zodat Charlotte er makkelijk in en uit kan. Het is een van de vruchten van Stan’s noeste arbeid en creativiteit. Stan: We hadden een badkamer met een verzonken bad. Dat was bedoeld om handig in en uit te stappen, ook als je wat ouder wordt, met een handgreep aan de muur. Maar dat was natuurlijk buiten Charlotte gerekend. Je kon haar daar wel nog makkelijk in leggen, maar eruit halen was een ander paar mouwen. Ik heb die badkamer helemaal uitgebroken en opnieuw opgebouwd in tien dagen toen Charlotte op
kamp was. Ze heeft nu een uniek, zelfgemaakt hooglaagbad. Een klein nadeel in vergelijking met een klassiek hooglaagbad is dat de motor wat lawaai maakt, maar het voordeel is dat het bad veel hoger kan, zodat ook ik er makkelijk kan mee werken. We hadden al een aangepaste douche, dus kregen we geen tussenkomst meer voor een bad, maar Charlotte houdt niet van douchen, dat stresseert haar, in bad ontspant ze zich pas volledig.
Hondje Lasya paradeert rond en wordt vertroeteld door Marieke en Sjaukje. Stan: Ik wou nooit een hond in huis, maar na jaren hebben we toch toegegeven. Ze wilden zo graag een klein hondje en ze moeten toch al heel wat opgeven. Ilse: Ik was er ook niet voor, maar ondertussen is het ook al mijn vriend. ‘s Morgens krijgt hij de korstjes van Charlotte’s boterhammen als ze die niet opeet. Stan: Die heeft tandjes, ze kan best haar korstjes opeten, koeken eet ze ook en die zijn ook hard. Ilse: Een van onze klassieke discussiepuntjes (lacht). Ilse: Het is wel zo dat het voor Marieke en Sjaukje ook geen “gewoon” leven is. Marieke scheelt maar twee jaar met Charlotte en is er in opgegroeid, maar Sjaukje
heeft een iets moeilijker relatie met haar. Stan: Toen ze als peutertje in de zetel klauterde, ging Charlotte regelmatig op haar zitten, ze kon dan niet meer weg. Ze werd bang van haar en ook nu nog is haar relatie met Charlotte minder spontaan. Ilse: Als Charlotte op kamp gaat bijvoorbeeld, en we geven haar nog een knuffel en een kus bij het afscheid, zegt zij: “Moet dat nu echt?”. Stan: De andere twee durven ook al eens zeuren of boos zijn op Charlotte als ze wat moeten doen “Ik doe dat niet, want Charlotte moet dat ook niet doen”. Ilse: Ja, ze voelen zich wel eens tekort gedaan. Dan vraag ik of ze met haar willen ruilen. Toch niet hoor. . Ilse: Van in de kleuterklas zeiden de juffen al dat Marieke en Sjaukje zo zelfstandig zijn, ook alerter en verantwoordelijker dan andere kinderen van hun leeftijd. Dat is ook zo, van zodra het even kon, moesten ze zoveel mogelijk zelf doen, vooral ‘s morgens, ik moet dan Charlotte klaarmaken. We hebben er wel aandacht voor en doen regelmatig dingen met hen apart. Deze zomer gaan Marieke en ik bijvoorbeeld een paar dagen naar zee voor haar 16e verjaardag. Sjaukje en de pa gaan dan samen vissen. Stan: Ook met Charlotte alleen kan het heel gezellig zijn.
Als de anderen weg zijn, kijken wij samen naar het voetbal. We liggen dan elk in een zetel met de hoofden bijeen. Soms vergeet ik dan dat het haar uurtje is en valt ze in slaap. Ilse: Ik heb altijd gewerkt, maar ook altijd geprobeerd om dat indien mogelijk binnen de schooluren te doen, zodat ik er grotendeels kon en kan zijn voor mijn kinderen. Ze hebben weinig in de voor- of naschoolse opvang moeten blijven. Het is moeilijk te organiseren voor Charlotte en daarenboven vind ik het belangrijk om er zoveel mogelijk te zijn voor mijn meisjes, zowel voor hen als voor mezelf. Momenteel werk ik in een broodjeszaak en dat is prima te combineren.
Marieke en Sjaukje hebben een grote wens “voor Charlotte”, een eigen paard staat bovenaan op hun verlanglijstje. Ze rijden allebei in een manège. Stan: Charlotte zit ook graag op een paard. Eigenlijk hoef je haar niet vast te houden, ze corrigeert de bewegingen van het paard zelf met haar rug, zit mooi rechtop, maar ik houd toch mijn hand onder haar riem, voor de z ekerheid. Sjaukje heeft al een volledig toekomstplan uitgedacht: Later zal Marieke kinderpsychologe zijn en veel geld verdienen, ik zal dan het paard borstelen en er veel mee rijden. En Charlotte mag er dan ook eens op. (Anna Vermeulen)
Wil je jouw eigen Rett meid in de kijker? Wil jouw brus iets vertellen over zijn of haar Rett zus? Geef ons dan een seintje op
[email protected]
F Het zonnetje in huis
LISA Rett meid in de
amilie kijker
19.
LISA WAS TWEE JAAR OUD ZE GING ALS NORMALE PEUTER SLAPEN ‘S MORGENS KON ZE NIET MEER PRATEN, MAAKTE GEEN OOGCONTACT MEER
Het is een zonnige dinsdagmiddag, eind oktober. Ik ben op bezoek bij Sven, Griet en Rett meid Lisa (13) in Zedelgem. Zus Hanne (11) is na even twijfelen met een nichtje naar het zwembad. Ze wou ook meepraten en ze wou vooral ook op de foto, maar voor haar is het vakantie en zo vaak ziet ze haar nichtje niet. Zelfs een 11-jarige moet al prioriteiten stellen. We spreken af dat ik op een later moment terugkom voor een babbeltje met Hanne en wat familiefoto’s. De luxe van nabijheid. Jack Russel Brutus blaft de longen uit het lijf. Vollek! S: Brutus is echt Lisa’s hond, haar vriend. Die twee hebben een hechte band. Als we gaan wandelen, wijkt hij niet van haar zij en als ze eet moet niemand proberen iets van haar af te pakken. G: Als ze ‘s morgens een Fristi drinkt, likt hij de restjes van haar slabbetje, en hij is er altijd bij om kruimeltjes te vangen. S: Hij verdraagt veel meer van Lisa dan van Hanne. Als Hanne iets doet wat hem niet aanstaat, gromt hij. Als Lisa aan zijn oren of aan zijn staart trekt, reageert hij niet tegen haar, hij jankt dan om onze aandacht te trekken. Naar Lisa heeft hij nog nooit gegromd. Dat beestje beseft dat zij anders is.
Lisa en ik hebben meteen een klik. Ze begroet me met een stralende blik, volgt me met haar ogen, poseert als een volleerd fotomodel voor de foto’s. Ze praat zelfs met me. De twee woordjes die ze nog overhield: papa en habibi. Sven en Griet leren elkaar kennen op de middelbare school. Ze zijn 14, ze zijn verliefd. Hij is een rebel, zij een braaf meisje.
Grease in West-Vlaanderen. Een sprookje. Hij wordt met de jaren wat rustiger, zij wat losser. Hij baant zich met de vlam in de pijp een weg in het internationale transport, zij bouwt een carrière op als oncologisch verpleegkundige. Ze trouwen, kopen een huis, krijgen twee dochters. Huisje, boompje, beestje. Op een ochtend in juli staan ze zoals gewoonlijk op en beginnen aan hun ochtendritueel. Lisa praat niet meer, Lisa maakt geen oogcontact meer. Ze is net twee jaar geworden. De Rett bom is gebarsten. S: Het was echt van de ene dag op de andere. Lisa ging ‘s avonds als een normale peuter slapen, ze stond onherkenbaar op. Ze kon niet meer praten, ze maakte geen oogcontact meer. Ze brabbelde alleen nog een beetje. G: Ik had die dag een afspraak met Kind & Gezin voor Hanne en ik heb daar gevraagd om ook naar Lisa te kijken. De controle op haar twee jaar was volledig normaal, behalve een achterstand in de fijne motoriek. Nu was er groot alarm, ik kreeg een hele verwijsbrief mee. Door mijn ervaring op oncologie en omdat ze niet meer kon praten, dacht ik aan een tumor in haar hoofd. Waardoor verlies je je spraak? We dachten ook aan een stoornis in het autismespectrum omdat ze zich afsloot, geen contact meer maakte. Maar dat gaat niet zo plots. Een geleidelijke evolutie zou me opgevallen zijn. We moesten zo snel mogelijk een afspraak maken met een kinderarts, maar dat kon pas maanden later. Op mijn werk raadden ze me dr. Roelens aan, die is naast kinderarts ook neuroloog.
20.
S: Dokter Roelens had een vermoeden zodra we binnenkwamen, hij kende Thea en Aline al.
wellicht blijven. Ik vond het al bij al nog meevallen als ik die woorden op papier vergeleek met mijn dochter in het echt.
G: Hij vermoedde iets, maar een diagnose stel je niet zomaar. Als iemand met een knobbeltje in de borst bij een oncoloog komt, zegt die ook niet meteen “Je hebt kanker”. Dat wordt eerst grondig onderzocht. Zo ook bij Lisa. Het resultaat van de standaardonderzoeken kregen we eind dat jaar, die waren allemaal in orde. Hij stelde voor om een genetische test uit te voeren. Als we in Roeselare wilden blijven, kon dat pas in april. We hebben gewacht. Er was geen sprake van hoogdringendheid, van een noodzakelijke chirurgische ingreep of zo, anders hadden we alles op alles gezet om zo snel mogelijk uitsluitsel te hebben.
S: We hebben er nooit een drama van gemaakt. Lisa heeft Rett syndroom, ok, we staan ervoor en we moeten erdoor.
Op een middag kreeg ik telefoon van dr. Roelens: de testresultaten bevestigden dat Lisa het Rett syndroom had. Mijn eerste gedachte was: “Yes! Het heeft een naam.” We wisten op dat moment nog niet wat Rett syndroom inhield, maar het stelde me ergens gerust. We maakten een afspraak later die week om alles te bespreken. Wij hadden toen nog geen computer, maar de pa van Sven wel. Zodra die hoorde wat de dokter vermoedde, had hij alles over het Rett syndroom opgezocht. Toen ik hem die middag opbelde met het nieuws, vroeg hij of ze die avond even langs mochten komen. Ze hadden de hele website uitgeprint: oorzaken, symptomen, geschiedenis, ... Ik heb dat die avond vluchtig doorgenomen en dacht, “Oei, dat ziet er niet denderend uit”. De volgende dag heb ik de teksten grondiger herlezen terwijl Lisa hier rondliep en ik dacht, “Ze stapt toch nog”. Bepaalde puntjes kon ik wegstrepen: epilepsie, spasticiteit, scoliose, ... Pampers droeg ze nog, dus dat zou
G: Je valt op je gat en dan krabbel je weer recht. We zijn allebei positieve mensen. Niet dat alles even makkelijk geweest is. Toen het allemaal nog heel vers was, kwam een leerkracht aan de deur “uw dochtertje wordt drie jaar, wilt u haar bij ons op school inschrijven?” Die mens kon er niets aan doen dat zijn timing zo slecht was en ik heb me sterk kunnen houden, maar bij het dichttrekken van de voordeur rolden de tranen over mijn wangen. Onlangs kwam iemand van de middelbare school aan de deur en dat was veel minder emotioneel. We staan ondertussen tien jaar verder in het verwerkingsproces. Wellicht was het goed dat Sven in het begin nog met zijn vrachtwagen reed, zowel voor ons verwerkingsproces als voor onze relatie. Hij is niet zo’n babbelaar, verwerkt de dingen liever in stilte. Ik heb er behoefte aan om het van me af te praten. S: We hebben moeilijke periodes gehad, maar nooit in die mate dat we niet verder konden, dat het een barrière tussen ons of met de rest van de wereld heeft opgeworpen. Het leven verloopt voor veel mensen niet zoals ze gedroomd hadden. Je staat aan het altaar en belooft plechtig in goede en kwade dagen. Je hebt er op dat moment geen idee van wat kwade dagen zijn. Gelukkig maar. Lisa had in het begin relatief weinig Rett symptomen. Geleidelijk aan komt er iets bij. Als je vroeger vergelijkt met nu, zien wij dat ze achteruit gegaan is, hoewel ze redelijk goed blijft.
21.
G: Vooral op fysiek vlak zien we achteruitgang. Eerst kwam de epilepsie, de volgende zomer spasticiteit aan haar voetje waardoor ze spalken moest dragen. Alles is de eerste keer erg, daarna word je het snel gewoon. S: Je evolueert mee. En Lisa blijft een mooi meisje – ik weet het, mijn kind schoon kind. Mensen die alleen haar gezichtje zien, merken vaak niet dat er iets mis is met haar. G: Dat is zo, als ze haar handen niet in haar mond stopt, zie je niet hoe beperkt ze is. S: Toch heeft ze een typische lichamelijke afwijking: doordat ze epilepsie heeft in haar linkerhersenhelft, blijft de rechterkant van haar lichaam achter. Haar rechterbeentje is korter en haar voeten verschillen drie schoenmaten. G: We corrigeren dat met haar schoenen zodat het minder opvalt, maar het is wel zo. S: Lisa is een sterke meid. Als er iets scheelt, is dat tot nu toe vlot op te lossen, ze herstelt snel. Het verwondert de dokters dat ze na verschillende operaties nog steeds stapt. Het is een vechtertje. G: De eerste keer was op nieuwjaar, ze was drie. Ze kreeg stuipen en brak haar beentje. We zaten op de spoed en dat was geen feest. Lisa heeft een week plat gelegen in het ziekenhuis, als Christus aan het kruis, met armen en benen open en medicatie om haar te kalmeren. Op dat moment zei de kinderarts niets, maar achteraf gaf hij toe verwonderd te zijn dat ze weer kon stappen. Vorig jaar is Lisa geopereerd aan haar rug. Ze heeft zeker last gehad op het einde,
maar daar merkten we weinig van. Ze heeft een hoge pijngrens. Ze had een kromming van meer dan 80 graden, die hebben ze gecorrigeerd tot 40. Volledig recht kon niet zonder risico. Nadien zagen we haar opbloeien, pas toen viel op hoe stil ze geworden was. Ze werd weer levendig en enthousiast, met alles bezig. S: Drie dagen na de operatie had ze geen pijnmedicatie meer nodig en na een week was ze terug thuis. Ik had drie maanden zorgverlof (zie RG 41 p. 36-37) genomen om voor Lisa te zorgen in de revalidatieperiode. Na een goeie maand ging ze alweer naar school. Ze stapt nog steeds, weliswaar met hulp. Na de operatie waren haar spieren achteruit gegaan. We zijn niet bij de pakken blijven zitten en hebben dagelijks met haar geoefend. Nu is dat weeral veel beter. Als we haar ophalen van de leefgroep en we hebben ‘s avonds geen rolstoel nodig, dan laten we die daar. Ze stapt naar de auto en thuis van de auto naar de woonkamer. Binnen stapt ze in de woonkamer, naar de traplift, naar de badkamer, haar slaapkamer, ... Het zijn korte stukjes, maar elke stap die ze zet is goed voor haar. G: Een tijdje geleden hebben we de kinesist moeten overhalen om te blijven meewerken. Ik had Lisa ververst op de verzorgingstafel en hoorde iets kraken – zoals je bij oude vrouwtjes wel eens hoort. Ik vreesde dat haar staven losgekomen waren, maar op de foto’s was niets abnormaals te zien. Ze bleef stappen, dat stelde ons enigszins gerust. Als ze pijn heeft, stopt ze met stappen. Toen we twee maanden later bij dr. Plasschaert op consultatie gingen, zei die te vermoeden dat een spier aan haar bekken spastisch is en zich extra opspant nu dat bekken vastzit, met dat gekraak als gevolg. S: Hij zei ook dat er een grote kans is dat
22.
haar kraakbeen volledig aan het verharden, aan het verkalken is. Dat scharnier zit vast, wordt niet meer gebruikt. G: In die periode, tussen het eerste gekraak en de consultatie, was de kinesist huiverig om met haar te werken. Enerzijds begrijpen we die bezorgdheid wel, hij was bang dat ze iets zou breken, anderzijds vinden we dat zolang ze kan stappen, we dat moeten onderhouden. Lisa is normaal heel alert en interactief bezig. Vorig jaar hebben we echter gesukkeld met haar epilepsiemedicatie en gaf ze een heel ander beeld. Ze moest veranderen van product omdat haar botten te broos werden, een van de bijwerkingen van Depakine. We waren overgeschakeld op Keppra, volgens de dokter hét product. Het geeft heel weinig bijwerkingen bij de meeste mensen. Lisa had ze allemaal. Het werd een kasplantje, ze reageerde niet meer. Bovendien had ze erge last van haar maag, ze kon niet meer eten. Het zag er even naar uit dat ze sondevoeding zou moeten krijgen. Het verband met de nieuwe medicatie werd me pas helemaal duidelijk nadat ik aan een apotheker op het werk om de uitgebreide bijsluiter had gevraagd. Het ging niet alleen om spijsverteringsproblemen, maar onder andere ook suïcidale gedachten. Lisa kan zichzelf niets aandoen, maar dat ze depressief was bleek uit haar apathische gedrag. S: We hebben dat uitgelegd aan de kinderarts en gevraagd of het niet beter zou zijn om te veranderen van medicatie in plaats van maagonderzoeken te doen. G: Voor ons was het verband duidelijk en ook de arts kon er inkomen. We hebben de Keppra afgebouwd tot ze een aanval kreeg, vervolgens zijn we gestart met Lamictal en nu is ze perfect. De aanvallen zijn weggebleven en in een paar weken
tijd is ze weer de Lisa geworden die ze altijd was. S: Het is telkens opnieuw incasseren en weer voortdoen. Je zorgt voor Lisa, je past jezelf aan, je past je leven aan. Ik heb 14 jaar in het internationaal transport gewerkt. Ik was eigenlijk altijd van huis, zaterdagavond thuiskomen en zondagmorgen weer de baan op. Na Lisa’s diagnose heb ik mijn rooster aangepast, zodat ik in het weekend een dag thuis was. De wetgeving werd echter steeds strenger, de files steeds langer en door inbraken in mijn cabine kreeg ik nog minder rust. Op Lisa’s eerste communie besefte ik dat ik nauwelijks iets had meegemaakt van de eerste zeven jaar van haar leven. Het werd ook steeds zwaarder voor Griet. We moesten kiezen: of Lisa op internaat of ik meer thuis. Ik heb dan de knop omgedraaid en ben begonnen bij de vuilophaaldienst. Ik heb daar onmiddellijk verteld dat Lisa de enige reden was om van job te veranderen. G: Dat werk was vooral in het begin heel lastig voor Sven. Hij moest omschakelen van een zittend leven naar fysiek zwaar werk. Hij moest veiligheidsschoenen dragen om zijn voeten te beschermen. De eerste weken kon je letterlijk het bloed eruit gieten toen hij thuiskwam. Gelukkig hadden we een vakantie gepland in Villa Pardoes en mocht hij die opnemen. Hij heeft er een hele week op slippers rondgelopen om zijn voeten te laten genezen. S: Nu heb ik daar geen last meer van. Het blijft wel lichamelijk zwaar. Als chauffeur zou ik het nog zien zitten om dit te doen tot aan mijn pensioen, maar die optie bestaat niet meer, je moet altijd ook laden. Gelukkig ben ik onlangs geslaagd in een examen voor bevordering. In januari begin ik als groepschef, ik ben me nu al
23. HET IS TELKENS OPNIEUW INCASSEREN EN WEER VOORTDOEN. JE ZORGT VOOR LISA. JE PAST JEZELF AAN. JE PAST JE LEVEN AAN ALLES IS ERG DE EERSTE KEER. DAARNA WORD JE HET SNEL GEWOON aan het inwerken op het bureau. Dat is een tijdje langer vol te houden. G: Ik was het gewoon om er grotendeels alleen voor te staan en alles te beredderen. Ik besefte pas achteraf hoeveel prettiger alles is en hoeveel gemakkelijker te organiseren nu Sven ook elke dag thuis is. We hebben tijd voor ontspanning, iets wat voordien niet bestond in ons leven. S: We hebben dingen achterwege moeten laten voor Lisa, maar we hebben vooral veel teruggekregen en geleerd. Het “jachten, jachten, jachten” is verleden tijd. We leven nu van dag tot dag, genieten van wat er te genieten valt. Ons leven heeft een meerwaarde gekregen door Lisa. We weten nu wat leven is. ‘s Avonds gezellig samen in de zetel ploffen als het werk er op zit, of op zondag-rustdag in slaap vallen met Lisa erbij, dat zijn fijne momenten. We plannen ook veel minder. Als het mooi weer is, stappen we in de auto en gaan een dagje naar zee. Lisa is altijd blij in de auto. Als ze zich niet goed voelt, maakt een autoritje haar weer rustig. G: Door dagelijks te werken met mensen die met een dodelijke ziekte geconfronteerd worden, zag ik de dingen al in perspectief. Het leven met Lisa heeft dat nog intenser gemaakt. Je beseft hoe relatief het leven is en je leert alles meer appreciëren. Je moet nog steeds werken om te leven, maar dat is niet het belangrijkste meer. Ik begrijp door wat wij meemaken met Lisa ook beter wat de patiënten op mijn afdeling doorstaan, hoe hun leven op zijn grondvesten davert. Rett syndroom is dan wel niet levensbedreigend, het is ook een diagnose die je dooreenschudt. Ons leven zou wellicht anders gelopen zijn zonder Lisa, wie weet zouden we echte workaholics geworden zijn. Ik kan niet zeggen dat we nu minder gelukkig zijn.
Ik werkte voltijds voor ik kinderen kreeg en ook toen Lisa er al was. Na de geboorte van Hanne besloot ik mijn ouderschapsverlof voor allebei op te nemen zodat ik halftijds kon werken, om daarna over te schakelen op drievierden. Het is anders gelopen. Ik heb nog vijf jaar halftijds kunnen werken door het opnemen van tijdskrediet, daarna nog twee jaar met zorgkrediet. Sinds kort werk ik drievierden. Ik plan nu om aan het einde van mijn carrière weer voltijds te gaan werken, voor mijn pensioen. Hoewel het misschien niet realistisch is dat ik als 50-plusser nog de energie zal hebben om dat te doen. We zien wel. S: We hebben nu veel meer dan vroeger, ondanks dat het financieel iets minder ruim is. G: De geplande tweede verbouwing van ons huis hebben we jaren moeten uitstellen, ik durfde bijna niet meer te dromen dat het er nog van zou komen. En zie, we hebben zelfs voor het eerst nieuwe meubels gekocht. S: We genieten er nu dubbel en dik van. De benedenverdieping is volledig in functie van Lisa gerenoveerd. We hebben de oude veranda omgebouwd tot extra woonruimte, de keuken vernieuwd, de vloeren genivelleerd en alle deuren breder gemaakt. Lisa’s verzorgingstafel staat aan een raam met superisolerend glas met een speciale zonnefilter, zodat je niet van buiten naar binnen kan kijken. We vonden dat belangrijk voor haar privacy. G: Bij onze eerste verbouwing was Lisa er nog niet, anders hadden we de badkamer en haar kamer beneden gemaakt.
Lisa volgt het gesprek met haar ogen. Ze smult van de cake die Griet haar voert en Brutus hapt naar kruimeltjes. Lisa ob-
24. LISA STAPT KORTE AFSTANDJES, MET HULP WE BLIJVEN OEFENEN. IEDERE STAP DIE ZE ZET, IS GOED VOOR HAAR serveert, glimlacht, lacht, babbelt, straalt als een zonnetje. Het baby-tvkanaal kabbelt op de achtergrond. Lisa demonstreert (met enige assistentie van Griet) de traplift en showt trots haar kamer vol Teletubbies. S: De Teletubbies en Bumba zijn haar topfavorieten. We zijn naar een Bumba-show geweest in Brugge. Je had haar gezichtje moeten zien stralen. Ze is daar stapelgek op en dan ziet ze die levensgroot. Onbetaalbaar. G: Haar bed is een kopie van Thea’s bed. Ik wou perse geen hooglaagbed, die zie ik al genoeg op mijn werk. Dit vonden we mooi en praktisch. Het is op een goede werkhoogte en kan helemaal open voor als ze – zoals bijvoorbeeld na haar scolioseoperatie – in bed gewassen moet worden. Het hekje kan helemaal dicht zodat ze veilig kan slapen en toch vrij bewegen. Toen ze kleiner was, kon ze met een trapje zelf haar bed in kruipen. Hanne is ook gek op dat bed. Als Lisa er niet is, vraag ze soms om erin te mogen slapen.
halftijds internaat in de leefgroep Rozenweelde op hetzelfde domein. Ze blijft er twee nachten per week. Meestal is dat maandag en donderdag, als Sven lange dagen werkt. We kunnen er mee schuiven en bijvoorbeeld een weekenddag kiezen als we eens een avondje uitgaan. Vroeger hadden we af en toe een babysit, maar je kunt niet om het even wie vragen om op te passen bij een meisje als Lisa. Het bijkomende voordeel is dat we kunnen uitslapen als Lisa daar overnacht, want ze moet er minimum 24 uur blijven. S: De school heeft een heel mooi aanbod aan activiteiten, ze zijn goed bezig met de kinderen, stimuleren ze op vele manieren. Lisa houdt vooral van alles wat lawaai maakt en van voeldozen. Op kamp zijn ze naar de schaatsbaan geweest en naar de Smurfenfilm. Zo’n variatie kun je thuis niet aanbieden, er is ook het huishouden, je kunt niet altijd met haar bezit zijn. Daarom zijn we geabonneerd op het babytvkanaal, daar kijkt ze heel graag naar.
G: De gordijnen en de lampenkap zijn nog uit haar babytijd, die heeft oma gemaakt. Het is een mix van vroeger en nu. Haar kamer werd opgefleurd door Make a Wish met kleuren en lichtjes en snoezelelementen. Er was ook een kleurenprojector, die hebben we naar de leefgroep gedaan voor als ze daar slaapt.
G: Lisa kan op deze school blijven tot haar 15de, dan zullen we een andere oplossing moeten zoeken. Waarschijnlijk gaat ze dan naar De Varens in Sint-Andries, die komen de kinderen met een busje ophalen aan Rozenweelde, voor ons zou er niet veel veranderen. In de leefgroep kan ze blijven tot maximaal 25 jaar. We hopen dat ze daarna een plaatsje krijgt in De Engelbewaarder, ook in Aartrijke en dus vlakbij. Dat zouden we voor haar en voor ons de ideale situatie vinden. We willen zo lang mogelijk thuis voor haar zorgen, maar we weten ook dat dat wellicht niet meer zal lukken als we 60, 70 jaar oud zijn. Als ze dan zo dichtbij is, zouden we elke dag langs kunnen gaan om haar in bed te helpen of eten te geven.
Lisa zit in het buitengewoon onderwijs type 2 in Zonnehart te Aartrijke en op
S: Hanne zegt nu: “Ik zal wel voor Lisa zorgen”. Dat kind is 11, haar leven begint
S: Lisa’s kamer is niet groot en dat is ideaal, het is overzichtelijk voor haar. Met ouder worden, heeft ze nood aan ankerpunten. Als ze in de woonkamer komt, zien we haar vaste elementen zoeken en ook hier op haar kamer als ze wakker wordt.
25.
pas. Wil ze dat later doen, dan is dat heel mooi, maar we zoeken zelf een oplossing zodat zij kan kiezen als het zo ver is. Ik zou niet willen dat ze niet kan kiezen. G: Hanne moet haar eigen leven kunnen uitbouwen. Ik zou al heel blij zijn als ze Lisa’s belangen wil behartigen als wij er niet meer zijn. We hebben altijd al haar vragen over Lisa beantwoord, hebben haar nooit blaasjes wijsgemaakt. Ze weet dat Lisa in het beste geval stabiel zal blijven. Vroeger zei ze al eens dat ze liever had gehad dat het anders was, dan hebben we eerlijk geantwoord dat wij het ook liever anders hadden gezien. We hebben zeer bewust voor halftijds internaat gekozen. We hebben nog een dochter en we wilden niet de fout maken om Hanne te verwaarlozen doordat Lisa zoveel zorg nodig heeft. Je ziet veel gezinnen met een zorgenkindje waar de andere kinderen in de kou blijven staan. De dagen dat Lisa in Rozenweelde slaapt, kunnen we al eens iets leuks plannen met Hanne. S: We doen ook veel dingen samen met het hele gezin. Het is een luxe om dat te kunnen. De jaren dat ik nog in het vervoer zat, was dat niet mogelijk. Samen op vakantie kunnen we echter niet langer dan een week, dat is te vermoeiend voor Lisa. Wat voor ons vakantie is, is voor haar werken: een massa nieuwe indrukken en prikkels verwerken, een ander ritme, een ander bed, ...
G: We nemen Lisa overal mee. Ze vindt zwemmen super en naar de film gaat ze ook graag. De reacties van andere mensen zijn soms merkwaardig. Op de Meifoor wordt ze zo aangestaard, dat ik de neiging heb een bordje om haar nek te hangen met “kijkgeld: 50 cent”. Toch moet je oppassen met je oordeel over mensen. Voor ons liep een meisje dat we er heel vulgair en gemeen vonden uitzien. Op een moment zaten we vast en toen vroeg dat meisje andere mensen plaats te maken zodat wij verder zouden kunnen. Het is de rolstoel waar de mensen naar staren, niet het kind. Toen onze dochters jonger waren en Lisa nog beter kon stappen, zette Hanne zich eens in de rolstoel. Toen waren alle blikken op haar gericht, niet op Lisa die aan de hand tussen ons in stapte. S: Je ontmoet ook onverwacht lieve mensen. Laatst waren we Lisa in de auto aan het installeren toen een jong gezinnetje passeerde. Het dochtertje van een jaar of drie vroeg haar papa of ze Lisa een knuffelbeest mocht geven dat ze gewonnen had op de kermis. We hebben één constante ingebouwd voor onszelf: vier of vijf dagen per jaar gaan we met z’n tweeën naar een heerlijke B&B in Hasselt. Die dagen zijn voor ons samen, dat is onze jaarlijkse break. G: Lisa heeft ons geleerd dat er geen zekerheden zijn, dat treuren om wat had kunnen zijn niet helpt. Je mag niet vergeten te leven.
26.
Bij mijn tweede bezoek ten huize Lisa & co maak ik een babbeltje met Hanne over haar zus en haar leven. Hanne wordt logopediste, dat weet ze al sinds het tweede leerjaar. Ze wil graag in de zorg werken, en logopedie lijkt haar de beste optie. Volgend jaar gaat ze naar de middelbare school en begint ze Latijn te leren, veel werk, maar ze ziet het wel zitten. Haar zus vindt ze gewoon een toffe. Een voordeel in vergelijking met zussen van anderen, is dat Lisa nooit ruzie maakt. Alle kinderen in mijn klas kennen Lisa. In het vierde leerjaar zijn we met de klas een dag op bezoek geweest in Zonnehart. We konden zien hoe anders zij les krijgen dan wij. Godsdienst bijvoorbeeld: bij ons is dat vertellen over Mozes of zo, bij hen was dat met kleuren en licht en water. Sedertdien gaat het vierde leerjaar elk jaar een dag op bezoek bij Lisa. Sommigen zeggen dan, “Ik heb je zus gezien en ze lachte zo mooi”. Dat geeft een warm gevoel. ‘s Avonds ga ik mee met mama of met papa om Lisa af te halen. Het is altijd fijn om binnen te komen en haar te zien lachen, dan ben ik blij dat ze het daar goed heeft. Ik nam eens een vriendinnetje mee en die zei achteraf dat ze dat liever niet meer deed, ze vond het een beetje raar. Er zijn daar kinderen die hard roepen of al eens een duw geven. Wij zijn dat gewoon omdat we er elke dag komen.
De bijzondere dagen, nieuwjaar en verjaardagen en zo, vieren we altijd met het hele gezin. Ofwel blijven we thuis, ofwel gaan we bij familie op bezoek. We moeten dan wel altijd vroeg terug naar huis omdat Lisa haar slaap nodig heeft. Soms zou ik langer willen blijven als het leuk is, maar ik begrijp dat het nodig is voor Lisa. In mijn klas zit een jongen die ook een gehandicapt zusje heeft. Het valt op dat die soms precies hetzelfde zegt over zijn zus als ik over Lisa, die begrijpt echt hoe het is. Andere kinderen begrijpen dat ook wel, maar toch minder goed. Soms vragen ze “Wat is Rett syndroom?” of dingen over mijn zus, en ik kan dat dan niet precies uitleggen. Het is zo moeilijk om uit te leggen aan iemand die dat niet kent. Ik maakte onlangs een miniprojectje voor school over het Rett syndroom en over Lisa. Toen heb ik de website bekeken, daar staan veel dingen op die ik nog niet wist en ook woorden die ik helemaal niet begrijp. Mama heeft veel dingen moeten uitleggen. Als je hetzelfde zou zeggen met gewone woorden, dan zou dat al veel beter te snappen zijn. Op de website zag ik dat Rett syndroom maar bij 1 op 10 000 meisjes voorkomt. Lisa heeft wel erg veel pech gehad.
(Anna Vermeulen)
26.
F CHANTAL Rett meid in de Twee zussen, een schoonbroer, twee ouders, vijf perspectieven
amilie kijker
27.
CHANTAL IS HET MIDDELPUNT VAN ONS GEZIN. ZO HEB IK HET ALTIJD GEWETEN. IETS ANDERS KAN IK MIJ NIET VOORSTELLEN (VERONIQUE)
Plaats van afspraak is “Het Groenste Snoepje van Vlaanderen”. De zon schijnt, het mooiste weekend van mei is net begonnen. Ik word verwelkomd door twee slanke, blonde vrouwen met grote, sprankelende ogen en een donker, molliger exemplaar. Martine (43) en Veronique (33) zijn de zussen van Rett meid Chantal (37). Ze hebben hun ouders wandelen gestuurd, want ze willen ongestoord hun eigen verhaal kunnen vertellen. Ronny, de man van Martine, is ook van de partij. Martine was zeven toen Chantal geboren werd. Ze was tiener en puber toen Rett zich bij haar kleine zus manifesteerde. Veronique is drie jaar jonger dan Chantal. Zij is er ingerold, heeft nooit anders geweten. M: Ik zat in de haakles toen papa kwam vertellen dat ik een zusje had. Ik wilde absoluut niet mee gaan kijken, ik wilde verder haken. Ik heb me toen heel flauw gedragen in het ziekenhuis, mijn tong uitgestoken naar de baby en zo. Ik was van mijn troon gestoten. M: Het was een hele, hele mooie baby, die Chantal van ons, een guitige baby. Ze had een hele bos krullen, het was precies een pop die rondstapte. Dat guitige is stilletjesaan weggevallen en ze praatte niet meer. Ondertussen werd Veronique geboren, na drie jaar kreeg ik nog een zus. M: Toen Chantal ongeveer tweeënhalf was, is het dokteren begonnen. In het begin waren onze ouders vooral ongerust omdat ze niet terug recht stond als ze op de grond viel. Ze kregen te horen dat de oorzaak was dat ze Chantal verwend hadden, omdat die pas zeven jaar na mij was geboren. Daarna vermeed ze oogcontact,
trok ze zich in zichzelf terug en werd de term autisme op haar geplakt. Voordien praatte ze, ik had daar echt contact mee. Onze ouders hebben toen de LSA (Limburgse Stichting Autisme) opgericht en hebben die jarenlang gerund. Dat was hier een komen en gaan. Er waren dagen dat ik geen autist meer kon zien en wegvluchtte. M: Jaren later bleek dat Chantal het Rett syndroom had. Mama en papa hebben dat zelf gevonden, naar aanleiding van een artikel in de krant. Ze hebben haar toen opnieuw laten testen en een nieuwe diagnose gekregen, later is ze ook genetisch getest. Ik heb nooit andere Rett meisjes ontmoet, maar ik zie veel gelijkenissen met Chantal op foto’s en filmpjes. V: Martine heeft de twee kanten meegemaakt, ik heb Chantal nooit anders gekend dan “anders”. Het is heel moeilijk om uit te leggen hoe anders ze is, en wat de invloed daarvan is geweest op ons leven. Ik heb niet het gevoel dat wij iets tekort gekomen zijn, we zijn alledrie verwend op alle gebied. Mama was altijd thuis, dat had ook voor ons voordelen. Chantal is wel het middelpunt van het gezin, dat is een feit, iets anders heb ik nooit gekend. M: In mijn herinnering was de moeilijkste periode toen Chantal tussen de zes en de twaalf was. Ze had woedeaanvallen, lach- en huilbuien, ook ‘s nachts. Ik was toen tiener en puber en was heel vaak van huis, naar de buren of bij vriendinnen, dingen uitspoken. Ik nam afstand. Het is niet zo dat ik geen aandacht genoeg kreeg, maar ik vond dat mijn ouders het al moeilijk genoeg hadden en wilde ze niet lastig vallen als ik zelf in de knoop zat.
28.
Het was ook zwaar om mijn ouders zo te zien afzien. M: Ik had weinig toezicht, kon grotendeels mijn eigen gang gaan. Ik was niet gemakkelijk als puber, in tegenstelling tot mijn zussen, die waren heel braaf. Alleen Chantal weet wat ik toen allemaal uitgehaald heb. Ik voelde me wel schuldig tegenover Veronique, had het gevoel dat ik haar in de steek liet. M: Ik zag ook veel mensen wegvallen toen mijn ouders niet meer interessant genoeg waren om mee uit te gaan en plezier te maken. Er bleef een handvol mensen over waar ze konden op rekenen, de wereld werd een heel stuk kleiner, vooral voor mama. Papa is altijd blijven werken en was ook in verenigingen. M: De moeilijkste periodes zitten op de achtergrond, ik ben niet van plan om die nu in detail op te rakelen, maar ze zijn er wel geweest. V: Ik heb die zwaarste tijden minder bewust ervaren, ik was nog een kind. Het is nu wel een groot verschil met toen Chantal jonger was. Nu is ze heel rustig en kalm, dat is ooit wel anders geweest. R: In het begin dat ik haar kende, was ze onrustiger, kwader, Martine moest om die reden vaak de telefoon neerleggen. Nu is ze toch al een hele periode stabiel. M: Toen ik Ronny leerde kennen, heeft hij drie dagen uitleg gekregen over ons leven met Chantal voor hij hier de eerste stap binnen zette, en toch was het voor hem nog schrikken. R: Het is moeilijk te plaatsen als je haar ziet stappen dat ze niet zelf kan eten, zich niet kan wassen en aankleden, niet zelf naar de wc kan. Op het eerste zicht kan je
moeilijk geloven dat ze totaal afhankelijk is, dat ze 24/24 verzorging nodig heeft. Ze geeft wel dingen aan, als ze dorst heeft bijvoorbeeld, gaat ze aan de keukenkast staan. M: We hebben geprobeerd om haar zelf te leren eten en drinken, we hebben het zelfs lang volgehouden, maar dat ging niet. Dat was in de periode dat mama nog alleen voor haar zorgde, misschien zou dat met een extern iemand beter gelukt zijn. V: We hebben ook geprobeerd om haar het toilet te leren gebruiken, dat lukte een keer op de 25 pogingen, dat was een toevalstreffer, meer niet. M: Dat ze er op het eerste zicht vrij goed uitziet is fijn, maar het heeft ook zijn nadelen, mensen overschatten wat ze kan en begrijpen vaak niet hoe zwaar de zorg is. Onze ouders moesten bij de officiële instanties keer op keer bewijzen dat ze al die zorg echt nodig had, ze werden niet geloofd. En onlangs, toen ze geopereerd werd, ging de verpleging er van uit dat ze instructies kon opvolgen. M: Nu gaat het echt goed met Chantal, al een jaar of 15. Ze is stabiel en evenwichtig en 99% van de tijd blij en welgezind. Al bij al hebben we geluk met haar. Ze stapt ook goed, wellicht omdat mama en papa tot lang nadat ze volwassen was elke dag met haar naar de kine zijn geweest. M: Chantal is nooit een dag van huis geweest. Ze heeft een jaar op kleuterklas gezeten, toen ze nog dachten dat ze genezen kon worden. De juf zorgde goed voor haar, maar het was niet haalbaar. Daarna is ze altijd thuis geweest, dag en nacht. Soms heb ik getwijfeld of een dagcentrum beter zou geweest zijn voor haar,
29.
maar dat kunnen we niet weten. Zoals het op dit moment loopt, denk ik dat thuisverzorging de beste keuze was, dat we mogen tevreden zijn. M: Hoewel er van een keuze eigenlijk geen sprake was, het was vanzelfsprekend dat Chantal zou thuis zijn, dat hebben onze ouders meegekregen in hun opvoeding. Net zoals zij weten dat wij ooit de zorg zullen overnemen. Dat is niet echt besproken, maar het is evident. Hoe we dat concreet zullen invullen, weten we nog niet, misschien allebei afwisselend hier in huis? We zouden het absoluut niet over ons hart kunnen krijgen om haar ergens te plaatsen, ik denk dat we haar na een halve dag met tranen in de ogen terug zouden ophalen. Ze is altijd thuis geweest en hier voelt ze zich goed. Ik bewonder mijn ouders nog elke dag dat ze zo goed voor haar zorgen, hoe ouder ik word, hoe meer ik ze bewonder. V: De toekomst is een gevoelig onderwerp, emotioneel confronterend. Het zorgen voor Chantal blijft sowieso, voor ons is het een evidentie dat wij die zorg gewoon overnemen. Niet dat we het zo goed zullen doen als onze ouders, maar we zullen het zeker proberen. We zorgen al heel ons leven mee. M: We hebben altijd meegeholpen. Het enige waar ik moeite mee heb, is het verversen van een kakbroek. Ik plaag mama wel eens, dan zeg ik “dat doe ik niet, dat is voor later, als jullie er niet meer zijn”. V: Ik heb daar geen probleem mee, ik doe dat gewoon, maar alleen bij Chantal. Ik heb indertijd gestudeerd voor opvoedster, maar wist al tijdens mijn studie dat de praktijk niet mijn ding was. Daarna heb ik maatschappelijk werk gevolgd en dat bevalt me heel wat beter. Het is ook in de
zorgsector, maar niet de concrete verzorging. V: Er was altijd veel hulp van grootouders en een tante, en een oud nonnetje dat in Zutendaal woonde kwam ook elke dag. Als onze ouders ‘s avonds eens wilden weggaan, bleef die hier. Ze hadden een goed netwerk, een goede omkadering. M: Het was een grote klap voor mama toen oma en die tante vrij snel na elkaar overleden. Die hielpen niet alleen met de zorg, ze waren ook haar steun en toeverlaat. Als ze het moeilijk had, kon ze bij hen haar verhaal kwijt, zij troostten haar. M: Ik vind het krijgen van een kind met een zware handicap een van de ergste dingen die een mens kan overkomen. Ik ben directrice van een kleuterschool en zie vaak kinderen met een stoornis die nog niet gediagnosticeerd is, ik heb daar een fijne neus voor. Het gesprek met de ouders is altijd heel zwaar. Er is ontkenning en het aanvaardingsproces duurt lang. Daarnaast besef ik maar al te goed wat er allemaal gaat veranderen in het leven van die mensen, terwijl die daar zelf nog geen benul van hebben. M: We zijn een heel hecht gezin denk ik, mede door de problematiek, maar wat grotendeels wegvalt en wegviel zijn de dingen die je als gezin samen doet, uitstapjes bijvoorbeeld, of op vakantie gaan. Het leek mij in andere gezinnen altijd onbezorgder, zeker voor de ouders. R: Ze kunnen nooit zorgeloos de deur achter zich dichttrekken, kunnen nooit samen genieten. Bij het kerstfeestje bijvoorbeeld moet altijd een van beiden eerder vertrekken met Chantal. V: We zijn wel een paar keer weg geweest, ik herinner me Oostende. Dat vroeg
30. EEN PLASTIC ZAKJE IS HET FIJNSTE CADEAU DAT JE HAAR KUNT GEVEN, DAT KNISPERT DE HELE DAG IN HAAR HAND
ontzettend veel energie, de slaapkamermeubels moesten herschikt worden zodat Chantal niet uit bed kon vallen. Hier kent ze alles, is het hele huis ingericht op haar comfort en haar verzorging. Gewoon thuis blijven is gemakkelijker. Ze gaat wel graag op bezoek op vertrouwde plaatsen, bijvoorbeeld naar tante Maria. M: We hebben nu overdag twee PABassistentes die elkaar afwisselen. Het was eerst wat zoeken, maar nu komen er al jaren dezelfde twee opvoedsters, twee schatten van mensen. Anja en Renée zijn echt supermadammen. V: Ze halen haar uit bed, kleden haar aan, geven haar te eten en doen overdag kleine, eenvoudige activiteiten met haar. Ze zwemt bijvoorbeeld heel graag, nou ja, in het water ploeteren. Het PAB is een hele verlichting voor onze ouders, hoewel er nooit een klacht over hun lippen komt over Chantal. Ze zouden nog eerder klagen over ons, wij zijn veel moeilijker zeggen ze altijd.
Chantal stapt parmantig rond, lacht af en toe en wil bij mij op schoot. Ze wordt door haar zussen constant in het gesprek betrokken, ze praten met en via haar. Met haar ene hand verfrommelt ze een knisperend plastic zakje. V: Chantal stopt haar handen heel graag in haar mond en dan bijt ze erop. Hard. Het is lang geleden dat ze tot bloedens toe beet, maar de littekens zijn nog duidelijk zichtbaar. We hebben verschillende dingen geprobeerd, en ineens was daar het plastic zakje. Dat knispert van zodra ze opstaat tot ze gaat slapen, elke dag opnieuw. We hebben een hele voorraad. Zo’n zakje is het fijnste cadeau dat je haar kunt geven, dat heeft ze liever dan een nieuwe bloes of een chique broek. Aan haar andere hand doen we dan een
washandje, zo kunnen we de schade beperken. M: Ik word soms stapelgek van dat voortdurende geknisper, dan pak ik het zakje even af. Ze is met weinig anders bezig. Ze vindt het wel fijn als de tv opstaat, maar kijkt niet echt. Ze herkent wel dingen, bijvoorbeeld de begintune van Familie. En de stem van Koen Wauters, daar is ze stapelgek op, daar komt ze meteen op af, waar in huis ze ook is.
Chantal neemt haar omgeving aandachtig in zich op. Twee weken geleden werd ze aan beide ogen geopereerd, haar beide ooglenzen werden vervangen. V: Sinds de operatie valt op dat ze haar omgeving weer veel bewuster observeert. We merkten al een tijdje dat haar zicht slechter werd, maar onze ouders vonden dat we overdreven. De oogarts zei dat als we een half jaar langer hadden gewacht, ze niets meer zou hebben gezien. Het zou dag en nacht verschil moeten zijn voor haar nu, met de nieuwe lenzen. V: We zijn vaak superongerust vooraf, achteraf blijkt het vaak mee te vallen. Ze heeft die operatie prima doorstaan. Ik vind het wel belangrijk dat de dingen uitgelegd worden aan haar. Ook bijvoorbeeld als mama en papa weggaan sta ik erop dat ze dat zeggen aan haar. M: Ze is zelfzekerder, ze kijkt langer rond en ze stapt weer beter. Voordien was ze bang van schaduwen en trappen. Nu gaat ze weer graag wandelen met de opvoedsters. V: Wandelen doet ze met hen, wij zijn er om mee uit te gaan, winkelen, een terrasje doen, we kennen de plaatsen waar ze graag komt.
31.
M: We hebben vaak veel bekijks met Chantal. Je ziet de mensen denken “welke handicap zou dat zijn?” Vooral kindjes van een jaar of vier, vijf kijken hun ogen uit. Chantal en wij moeten dan altijd lachen. We gaan graag met z’n drieën op stap. Het enige dat Veronique en ik niet prettig vinden, is dat Chantal luide boeren en winden laat, dan generen wij ons toch een beetje. M: We hebben de afgelopen jaren een aantal routines ingebouwd, elk heeft zo’n beetje zijn eigen rol. Zaterdag is er voor Veronique, mama en mij, dan gaan wij op stap en is Chantal bij papa, sport kijken op tv. Woensdagavond is de avond van papa. En Veronique komt vaak babysitten. Ik maak mij daar gemakkelijker van af, ik ben niet zo’n beste babysit, ik durf nogal eens in slaap te vallen. En een keer toen mama thuis kwam en vroeg of Chantal goed gegeten had, besefte ik dat ik haar geen eten had gegeven, totaal vergeten. V: Wat ze van mij krijgt, is misschien niet altijd even lekker, maar eten krijgt ze wel. Ik vind het helemaal niet erg om op haar te passen, ik vind het soms zelfs fijn om eens met haar alleen thuis te zijn, iedereen de deur uit en wij gezellig met z’n tweetjes. En je kan alles tegen haar zeggen, dat doen we al ons hele leven, ze kent al onze geheimen. M: Die zijn daar veilig, die kan ze niet verklappen. We vertellen haar alles. Als tiener ging ik vaak met een vriendin wandelen met Chantal tussen ons in, terwijl we vertelden over onze liefjes en wat we hadden uitgespookt. Als ze ineens zou
beginnen praten en er dingen uitflappen, zouden we met rode kaken staan. V: We zeggen het vaak tegen elkaar, gelukkig dat ze niet kan praten. M: Ook om een andere reden. Hoewel het soms moeilijk is dat Chantal bijvoorbeeld niet kan uitleggen waar ze pijn heeft, is het toch draaglijker voor ons dat ze niet kan praten. Als ik bij kinderen met een stoornis ben die constant babbelen, dan word ik na een halfuur gillend gek, dat zou niet te doen zijn om daar de hele dag voor te zorgen. M: Tussen Veronique en ik is, sinds we allebei volwassen zijn, ook alles in de plooi gevallen. Vroeger maakten we om de stomste dingen ruzie. Ik herinner me een avond dat we samen op Chantal pasten en de hele avond gekibbeld hebben om de afstandsbediening. V: Die stomme ruzies zijn er uitgegroeid en we hebben ook geleerd om overal over te praten. Vroeger deden we dat minder, toen waren we meer met onszelf bezig, met alles verwerken en een plaats geven. Maar de oudste blijft wel de oudste. Martine wordt altijd het eerste op de hoogte gebracht als er iets scheelt en ze neemt ook meer verantwoordelijkheid op zich. Ik ben meer afwachtend, maar ik spring hier wel elke dag binnen. M: We wonen allebei in de buurt, iets anders zou een ramp geweest zijn voor mama, ze heeft veel moeite om ons los te laten. Hoewel ik verschillende keren per week langs kom, is het nooit genoeg, en
32.
CHANTAL KENT AL ONZE GEHEIMEN WE VERTELLEN HAAR ALLES AL HEEL ONS LEVEN als ik op reis ben, wil ze dat ik haar iedere dag opbel. Zelf zouden we het ook moeilijk hebben met meer afstand en minder contact. Ik ben in 94 getrouwd en heb twee maanden geweend, iedere dag. Ik wilde graag bij Ronny zijn, maar had ook het gevoel dat ik hier nodig was, dat ik hen in de steek liet. Tot Ronny op een moment zei, nu is het goed geweest, je zult een keuze moeten maken. Maar hij maakt er nooit een probleem van dat ik, zodra ik even tijd heb, de auto neem en hier naartoe kom.
We doen een fotoshoot met de zussen en zetten ons daarna op het terras in het zonnetje. Martine en Veronique beginnen zich af te vragen of het wel fair was om hun ouders weg te sturen. Ze besluiten hen op te bellen zodat ze zich niet volledig buitengesloten voelen. Een kwartiertje later komen moeder Marie-Josée en vader Hubert opgelucht binnen. MJ: Ik ben benieuwd wat de meisjes verteld hebben. Ze hebben ook niet het leven gehad als ergens anders. Mensen sluiten de deur en gaan winkelen of op vakantie, dat is hier nooit geweest. Ik heb de indruk dat zij zich tekort gedaan voelden. H: Alles in dit huis draait om Chantal. Met haar operatie onlangs ook, dan vliegen
de telefoons heen en weer, iedereen is begaan, dat is wel fijn. MJ: Chantal was een prachtige baby en voor op alles, die kon zitten, die kreeg tanden zonder koorts, die kon lopen, die kon praten ... MJ: Mijn man werd als eerste ongerust, dat was in januari 78, in augustus zaten we in de kinderkliniek in Gasthuisberg, toen is de ellende begonnen. MJ: Ik heb het jaren moeilijk gehad met kinderen van haar leeftijd die wel normaal opgroeiden, die deden hun communie, gingen naar het middelbaar, werden 18, ... ik ken ze nog allemaal. Het is niet mooi om te zeggen, maar ik kon die kinderen niet uitstaan. Nu is dat over, maar het heeft wel een tijd geduurd. MJ: Het was ook een moeilijk moment toen Veronique op hetzelfde niveau stond en even later Chantal begon voorbij te steken, toen die op anderhalf jaar meer kon dan haar oudere zus. H: Ik heb nog een lijst met de 38 woordjes die ze kon zeggen. Dat was hard, toen ze haar spraak verloor, ze was ook niet te genieten in die periode.
33.
MJ: Een buurvrouw die nu 88 is, vertelt nog regelmatig aan iedereen die het horen wil dat Chantal buiten op het terras stond en “dag tante” riep naar haar. H: Toen ik ongerust werd omdat ze geen oogcontact meer maakte, zei de huisarts: “Misschien ziet ze niet goed?” “Is haar gehoor wel in orde?” Een paar dagen later kwam hij ons zelf opzoeken en adviseerde om een kinderspecialist te raadplegen. MJ: Eerst kreeg ze de diagnose autisme. H: Wij hebben toen de LSA opgericht. Op die manier leerde ik veel mensen kennen, onder andere kinderpsychiater Karel Pyck. Ik zei hem: “Die diagnose van Chantal, die klopt niet, dat is geen autisme”. Hij stuurde me een Engels artikel. Ik liet die tekst vertalen en toen ik die las klopte dat volledig, dat was zin voor zin Chantal. MJ: Ze was in die tijd in het Appelboompje. Dat was een gewoon huis waar acht à negen kinderen waren, alle handicaps zaten daar bijeen. Ze is daar drie jaar geweest. Achteraf gezien had ik dat niet mogen doen, het was niet goed voor haar. H: Die deden wat ze konden, het personeel was pico bello, maar het milieu was er niet geschikt voor Chantal. MJ: We waren al zo lang op zoek. Als in die tijd iemand gezegd had dat ze haar aan de andere kant van de wereld konden helpen, dan waren we weg geweest. In het Appelboompje wisten ze het wel. Het is toevallig uitgekomen op een bijeenkomst, daar zeiden ze dat er één Rett meisje was in het Appelboompje. Ik vroeg
aan een opvoedster: “Wie is dat meisje dan?” “Chantal”, antwoordde ze. H: Die hadden niets gezegd om ons te sparen. Ik heb die brief ook een tijdje voor mezelf gehouden, het maakte toch geen verschil meer. MJ: Daarna hebben we haar altijd thuis verzorgd, al is het soms zwaar geweest. Ze heeft bijvoorbeeld heel veel gehyperventileerd en er was een periode dat ze siste als een slang, van ‘s morgens tot ‘s avonds, dat hield nooit op, dat was ontzettend lastig. Vroeger raakte ze ook alles aan, ze kon nergens afblijven. Nu mag je met haar in een kristalwinkel rondlopen, ze blijft overal af. H: Met de LSA ijverden we ondertussen voor thuisbegeleiding. We hadden ons afgescheurd van de nationale vereniging voor autisme omdat daar alleen maar gepraat werd en niet gehandeld. Praten is één ding, werkelijk laten zien wat mogelijk is en wat niet is belangrijker. We startten met projecten van hometraining. Twee keer per week kwam een opvoedster aan huis voor een paar uur. We hebben hard moeten werken voor erkenning en voor thuisbegeleiding. Uit die projecten is later het PAB gegroeid. H: In de opstartfase maakten we als eersten kans op een PAB. Ik heb dat toen doorgegeven aan een gezin dat het volgens mij meer nodig had. MJ: Ik was daar niet blij mee, maar omdat ik niet ging werken en thuis voor Chantal zorgde, vond Hubert dat het voor ons minder dringend was. In de tweede fase
34.
vielen we uit de boot, dat was een serieuze tegenvaller, maar in de derde fase kregen we ons PAB. Dat was het van het voor mij, dat is het fijnste wat me ooit is overkomen.
zit hier constant met zes vrouwen in huis, er is altijd volk over de vloer, je privacy is volledig weg. Maar de voordelen wegen op, het is een knop die je moet omdraaien.
MJ: We hebben eerst lang een poetsvrouw en een opvoedster gehad, toen die weggingen hebben we een aantal jaren moeten zoeken, maar nu hebben we twee echte schatten. De andere dochters zijn soms jaloers omdat ik die altijd ophemel. Chantal is ook erg blij met hen, dat is het belangrijkste.
H: Thuisverzorging is niet voor iedereen weggelegd en niet alle gehandicapte kinderen kunnen thuis verzorgd worden, soms is de problematiek te zwaar. Je moet ook je dromen opzij zetten. Chantal is nu in de beste periode van haar leven. We hopen niet meer dat ze ineens zal beter worden of genezen, onze doelstelling is al heel lang “als ze maar gelukkig is”. Als ze blijft zoals nu, is het goed.
H: Ik heb jaren pro deo voor de LSA gewerkt, geijverd voor erkenning. Op het 20-jarig bestaan heb ik afscheid genomen, het was genoeg geweest. MJ: Hij heeft zich, bij wijze van spreken, kapot gewerkt voor andere kinderen. H: Alle gezinnen met een Rett meisje hebben ook voordeel van het PAB, het is nuttig werk geweest. Met een PAB zet je wel je voordeur en je achterdeur open. Ik
H: Het is wat het is en je hebt dat niet graag, niemand kiest daarvoor. Als je haar naar bed brengt, dat is het gelukkigste moment van de dag, als ze voor het slapengaan naar je lacht. Als er dan toch een gehandicapt kind geboren moest worden, dan het liefste hier, hier houden we van haar en wordt er goed voor haar gezorgd.
(Anna Vermeulen)
22.
F Bemoederd, bevaderd en bezusterd als een prinsesje
MARIEKE Rett meid in de
amilie kijker
23.
IK BESEFTE TOTAAL NIET WAT ER GEBEURDE. HET ENIGE WAT BLEEF HANGEN WAS: MARIEKE ZAL ALTIJD BIJ ONS BLIJVEN (SOFIE)
De zaterdag is herfstig en zonnig. Boomblaadjes in vuur en brons, goud en limoen dwarrelen over de snelweg. En dan is er file, eerst een kleintje, daarna een massale. Over een rit van een uurtje doe ik drie keer zoveel. Daarenboven dwingt de gps mij onherroepelijk naar steeds dezelfde eenrichtingsstraat. Na drie telefoontjes en even zovele vergeefse pogingen om de gps-dictator te verschalken, komt Stefan mij te voet tegemoet, springt in de auto en leidt mij vrolijk en gezwind naar de plaats van bestemming, anderhalve straat verderop. Sofie en Stefan willen me even laten bijkomen bij een koel drankje, maar dat is buiten de kleine Emmeline gerekend. Het arme kind heeft uren moeten wachten, ze kwebbelt en bereddert bedrijvig zoals alleen een energieke vijfjarige dat kan. ‘Nu ben je eindelijk hier!’ ‘Lust jij blokkaasjes?’ ‘Papa heeft chocoladetaart gebakken, wil je een stuk?’ ‘Mag ik nu een chipje?’ ... ‘Mevrouwtje Taterwater’, zoals Stefan haar liefkozend noemt, doet haar bijnaam alle eer aan. Nu pas merk ik de prachtig versierde tafel, de zachte klassieke muziek op de achtergrond, Studio 100 op tv, de bedbox met snoezeltjes, nu pas merk ik Marieke, de ster van deze editie. De zevenjarige Rett meid woont sinds twee jaar met haar zusje Emmeline, haar ouders Sofie en Stefan, de kippen Tik en Tok, het konijn Pluisje en de chihuahua Louis in dit nieuwe huis, in deze nieuwe straat.
Stefan: We hebben Louis gekocht als schoothondje voor Marie, maar hij is wat groot uitgevallen, ze zouden een minichihuahua moeten ontwerpen. Sofie: Eigenlijk willen we nog een paard, maar daarvoor is de tuin een beetje krap. Emmeline: We zouden een klein paardje kunnen kopen, een pony?
Ze lachen. Er wordt veel gelachen in dit warme nest. Sofie en Stefan maken grapjes, zingen zelfgemaakte liedjes, betrekken Marie bij alles wat in huis gebeurt en proberen ondertussen Emmeline wat in toom te houden. Marie zit er stralend en alert bij, ze heeft door mijn verlate bezoek onverwacht toch een middagslaapje kunnen doen. Sofie: Vroeger, toen we nog in een klein appartementje woonden, lag Marie op een kussen voor de tv en kon ze alles volgen. Hier werkte dat niet. Ze moet de tv in zicht hebben, maar op haar kussen kon ze ons niet zien als we in de keuken of de eethoek bezig waren. Daarom heb ik voor haar een bedbox ontworpen. Op haar hoge troon heeft zij nu zicht op de hele woonruimte, en wij kunnen haar altijd zien en haar betrekken bij datgene waar we mee bezig zijn. Daar staat ze ook op. Ze vraagt minstens evenveel aandacht als Emmeline, en dat wil wat zeggen, we hebben onze handen vol met die twee aandachtvretertjes.
24. WE WE WE WE
WILDEN ALLES INEENS GOED DOEN. WILDEN ALLES WETEN. ZIJN ONSZELF TOEN VOORBIJ GELOPEN. NAMEN GEEN TIJD OM TE VERWERKEN
Sofie: We kregen de Rett diagnose toen Marieke anderhalf was, op 1 september 2008. Stefan: We voelden al een tijdje dat ze niet evolueerde zoals andere kindjes. We konden er de vinger niet opleggen, maar het was niet hetzelfde. Sofie: Wij hadden weinig vergelijkingspunten, we waren de eersten van de familie die een kindje kregen, de eersten in de vriendenkring. Sofie: Op zeker moment leek het of Marieke dingen niet meer kon die ze daarvoor wel kon. Ze bleef zitten waar ze zat en maakte geen contact meer. Voordien stond ze in alle curves vooraan. Ze heeft gestapt achter een loopkarretje, ze was er bijna mee weg om te stappen zonder handjes. De homeopaat die ik toen raadpleegde, schreef kine voor. Zo zijn we bij een fasciatherapeut terechtgekomen. Volgens die therapie moet je alle fases respecteren, Marie moest dus eerst kruipen voor ze leerde stappen. We hebben ons dan volledig gefocust op het kruipen. Stappen heeft ze niet meer gedaan. Stefan: Maar kruipen kon ze goed, ze huppelde het hele huis rond, precies een konijntje. Op dat moment was er nog niemand die besefte dat er iets meer aan de hand was. Ze heeft een periode gekend dat ze geen oogcontact maakte, dat ze niet meer naar ons keek. Maar dan ontdekten we dat ze heel slecht zag. Wij dachten, zoveel ziek zijn en zo slecht zien, daar ligt de oorzaak, het is in die omstandigheden normaal dat ze niet goed kan reageren, dat ze wat achter loopt. Sofie: Haar gehoor was heel slecht door de oorontstekingen, twee basiszintuigen die het niet goed deden, dat heeft de andere symptomen gemaskeerd.
Sofie: We zijn in die tijd ook naar het COS geweest om haar te laten testen, preventief. De neefjes van mijn man hebben een vorm van autisme en ik wou zeker zijn dat er niets mis was met Marie, ik wou geruststelling. Daar zeiden ze dat ze toch een vorm van autisme had. Sofie: Niemand heeft al die maanden iets meer opgemerkt en we hebben heel veel dokters gezien in die periode. Stefan: Tot we, op aandringen van een kinderarts, in het UZA bij dokter Ceulemans terechtgekomen zijn. Die vond dat er iets niet klopte, heeft bloed afgenomen en laten testen. Sofie: Toen we op consult gingen om de resultaten te bespreken, had Marie geen enkel symptoom. Ze was helemaal beter, ze bloeide open, ze maakte weer contact. Stefan: Ze kon zelfstandig eten en drinken, ze sprak een paar woordjes en ze kroop rond. Wij dachten op dat moment: ‘We zijn hier iets aan het zoeken terwijl er niets is. Ze heeft een bril, haar oren zijn genezen, alles komt goed.’ We gingen heel ontspannen naar dat gesprek. Sofie: Ik had altijd al een voorgevoel dat er iets mis was, maar Stefan had me er net kunnen van overtuigen dat we ons zorgen maakten om niets, dat alles goed was met Marieke. Die dag waren we het er over eens dat haar niets scheelde. Stefan: Die diagnose kwam zo onverwacht, dat kwam eigenlijk niet binnen. Sofie: Ik besefte totaal niet wat er gebeurde. Het enige dat bleef hangen was: Marieke zal altijd bij ons zijn, ik zal haar altijd kunnen knuffelen, altijd voor haar kunnen zorgen. Ik heb zelfs gevraagd of ze kindjes zou kunnen krijgen. ‘Nee,’ zei
25.
de professor, ‘dat zal niet gaan’. Nee, de boodschap kwam echt niet over. Sofie: Professor Ceulemans had ons het adres van de Rett vereniging gegeven en gezegd: ‘kom binnen een maand nog eens terug en neem ondertussen rustig alles door’. Maar ik ben geen type om rustig te blijven zitten. We wilden alles ineens goed doen, we hebben onmiddellijk contact genomen met de Rett vereniging en dezelfde week nog is er iemand langs gekomen. Stefan: We zijn er op volle kracht ingevlogen, we hebben alle mogelijke informatie opgezocht, we zijn op bezoek gegaan in semi-internaten, hebben haar ingeschreven op allerlei wachtlijsten. We zijn onszelf toen voorbij gelopen. Het was te vers, we namen geen tijd om alles te verwerken. Sofie: In die semi-internaten zagen we Rett meisjes die er niet zo goed aan toe waren, dat was keiconfronterend. We wilden per se alles weten, maar iets weten is niet altijd beter. We hebben te snel alles op ons bord gekregen. Stefan: Ik heb ‘mijnen patat’ gehad bij het bezoek van de Rett vereniging. Wij waren energiek en zeker van onszelf, hadden geen idee van wat er op ons af zou komen. Ze wilden ons die informatie niet opdringen, in tegendeel, we hebben er zelf om gevraagd, maar die beelden, dat was een boenk in mijn gezicht. Toen viel mijn frank. Stefan: Marie was nog een baby’tje, je zag daar niets aan, maar een maand later is ze heel fel en snel achteruit beginnen gaan. Sofie: Toen Marie een half jaar oud was, wou ik al graag een tweede kindje. Kort
na de diagnose van Marie zijn we ervoor gegaan. Emmeline heeft ons terug in het ‘normale leven’ gebracht. Maar ze bleek wel een huilbaby. Stefan: Die heeft de eerste negen maanden niet geslapen, dat was een pittige periode. Sofie: Dat eerste jaar ... Emmeline huilde dag en nacht, Marie ging bijna in shock van dat geween, die was ook compleet over haar toeren. We woonden op een appartementje van 85 m² en we sliepen niet. Ik geraakte echt uitgeput. Sofie: Emmeline heeft nauwelijks geslapen tot we hier zijn komen wonen, die heeft niet één nacht doorgeslapen. Ik barstte op den duur in tranen uit omdat Stefan me vroeg om de boter door te geven, zo vermoeid was ik. Stefan: Ons leven zit in een stroomversnelling sinds we elkaar kennen. We wilden allebei heel graag kinderen, maar Sofie was na een half jaar zwanger, dat was wel iets sneller dan gepland. Daarna bleek Marie een Rett meisje en Emmeline een huilbaby. Ons leven begint nu wat te normaliseren, maar we zijn nog aan het bijkomen, aan het bijslapen. Uitslapen is nog steeds niet aan de orde. Die twee zijn er elke dag om vijf uur. Emmeline heeft er al een halve dag op zitten als ze vertrekt naar school. Sofie: En ik ook. Al mijn werk is gedaan als de meisjes naar school vertrekken. Emmeline slaapt nu wel de hele nacht door, Marie niet, die wordt regelmatig wakker, maar nu moet ik daar niet meer voor opstaan. Vroeger wel, toen ik zwanger was van Emmeline deed Marie jetslaapjes van een minuut of tien, daarna was ze weer een uur wakker. Ze viel meestal vanzelf weer in slaap, maar wel met haar
26.
beentjes dubbel geplooid, dus moest ik elke keer opstaan om haar weer goed te leggen. Stefan: We hebben een beurtrol voor de verzorging van Marieke. We doen het om en om, weekdag en weekend, altijd. Sofie: Stefan werkt in ploegendienst. Als hij ‘s avonds werkt doet hij Marieke ‘s morgens, dan heb ik wat extra tijd voor Emmeline, en als hij een vroegdienst heeft, zijn de rollen omgekeerd. Stefan: We verdelen de taken zodat de zorg voor Marie niet de hele dag voor één persoon alleen is, want dat is soms een beetje veel, en haar eten geven kan heel stresserend zijn. Sofie: Vaak vliegt het eten alle kanten uit omdat ze constant proest. Stefan: De weekends zijn het zwaarst, dan zijn we van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds met de kindjes bezig. Ons ‘weekend’ begint op maandag, als ze allebei weer naar school zijn. Sofie: We hebben Marieke altijd bij ons, we doen haar heel zelden weg, We hebben graag onze kindjes bij ons. Stefan: Toen Marieke nog op Merlijn zat, haar vroegere school, gingen die een keer per jaar per jaar op kamp voor drie dagen en dat was waw! Dat was feest! De eerste keer was het niet gemakkelijk, maar op een gegeven moment ben je zo ver dat je daar kunt van genieten, dat je er kunt aan toegeven. Voor ons was het broodnodige rust en zij werd goed verzorgd. Stefan: We zijn het niet gewoon om de verzorging af te geven, we doen dat liever zelf.
Sofie: Ik ben vaak bang, stel dat we allebei een ongeval zouden krijgen, wat moet er dan met Marie gebeuren? Er is niemand die haar kan verzorgen zoals wij dat doen, die precies weet hoe dat moet. Sofie: Nu wisselen we af, gaan we om beurt eens een avondje weg. Misschien niet ideaal, maar momenteel kan het niet anders. Stefan: Op den duur zit je vast in je eigen wereldje. Het was heel moeilijk om daar weer uit te geraken. Maar het is wel nodig om af en toe de batterijen weer op te laden. Sofie: Jonge meisjes die vaak babysitten voor wat zakgeld, dat kan hier niet. Als Marie bijvoorbeeld een aanval zou krijgen zou dat erg zijn voor haar, maar ook een trauma voor dat meisje, dat kan je niet maken. Stefan: Echte epileptische aanvallen hebben we nog niet gezien, maar ze is tegenwoordig vaak heel gespannen, schokkerig. We weten niet wat er scheelt. In het ziekenhuis willen ze haar nu testen op epilepsie. Maar als we haar troosten, krijgen we haar uit die toestand, bij een epileptische aanval kan dat niet. Sofie: We zoeken nog steeds informatie. We hebben bijvoorbeeld gelezen dat ze in Nederland veel bezig zijn met de Tobii en wat daarvan de mogelijkheden zijn. Ik heb onmiddellijk die firma gebeld, in november krijgen we een toestel voor een proefperiode. Stefan: We kijken daar heel erg naar uit. Als Marie via zo’n computer iets zou kunnen zeggen – wat nu ondenkbaar is – zou dat fantastisch zijn. Ook voor ons. Dat we min of meer zouden weten wat ze wil, of ze pijn, honger of dorst heeft.
27.
Papa en Marie aan ons huis, met reuzenpompoenen, getekend door Emmeline, met een ietsiepietsie hulp van papa ...
Sofie: Het gevoel dat ze die computer zou kunnen besturen, dat alleen al zou geweldig zijn voor haar. Het gevoel dat ze zelf iets kan, nu kan ze eigenlijk niets, zou haar een beetje vrijheid geven, sterker maken. Sofie: Ze gebruikt haar ogen al heel gericht. Als we aan het eten zijn en ze wil iets, dan vallen haar ogen bijna uit hun kassen. We weten meestal wel wat ze wil, maar het zou zo’n overwinning zijn voor haar om zelf wat controle te krijgen. Ik ben van plan om er echt voor te gaan als we die computer op proef krijgen, ik vind dat zo belangrijk voor haar. (Een verslag van Marie’s eerste ervaringen met de Tobii vind je op pagina 14.) Stefan: Marie is heel aandachtig en alert, die heeft alles direct door. Sofie: We vragen veel van haar, dat hebben we altijd gedaan. We stimuleren haar, we betrekken haar bij al wat we doen. Stefan: Oogcontact vinden we heel belangrijk, dat hebben we altijd opgeëist – op een speelse manier natuurlijk – we laten haar niet in haar hoekje zitten. Niet dat dat zou lukken, die maakt lawaai, begint te pruttelen en te zeuren. Sofie: Ze is ook heel jaloers. Als er een verjaardag is en iemand anders krijgt cadeautjes en zij niet, dat zijn de poppen aan het dansen. Of als mijn mama op bezoek komt en beneden bezig is met Emmeline terwijl ik Marie aan het douchen ben, dan begint die te wenen en kabaal te maken tot mama naar boven komt. In het begin hadden ze ons gezegd: Rett meisjes die kun je bij wijze van spreken laten verhongeren, die vragen geen eten. Bij Marie klopt dat zeker niet, als het haar uur is dan is het haar uur, dan moet dat eten op tafel staan. Als ze van school komt en
haar bordje staat niet klaar, dan is het miserie. Stefan: Als ze thuiskomt staat het eten klaar en daarna kan ze K3 kijken. Als er iets anders opstaat op tv, dan valt dat niet in goede aarde, dan moeten we niet raden wat er scheelt. Stefan: We doen veel onnozel met haar, geven haar veel aandacht en we stappen veel. Elke zaterdag gaan we samen met haar naar de dansles van Emmeline, dansen op K3. Marie, Sofie en ik dansen dan samen, achteraan in het zaaltje. Een hele dag op je poep zitten, da’s ook maar niks, rechtstaan en bewegen doet haar goed. Sofie: We zoeken gericht naar activiteiten om samen te doen, bijvoorbeeld die dansles. En sinds haar communie heeft ze haar eigen bakfiets. Ieder meisje krijgt een fiets voor haar communie, dus zij ook. Ik heb die zelf ontworpen, met hulp van Stefan en een bevriend schrijnwerker die de fiets op maat heeft gemaakt. Haar stoel past erin, er zit een zonnekap en een regenscherm op, voor Emmeline is er plaats achterop, en zo kunnen we samen fietstochtjes maken. Stefan: Dat vindt Marie het einde, in die fiets zitten met de wind op haar gezicht. Heerlijk als het mooi weer is, en aangezien haar stoel mee is, kunnen we tussendoor ook een stukje wandelen of gaan picknicken. Stefan: In juli is Marie twee weken thuis. Als het mooi weer is, gaan we dan vaak een paar dagen naar zee, naar de studio van mijn ouders. Om Marie te verzorgen is het behelpen met een kleine badkamer, maar we genieten van de zeelucht en van de vakantiesfeer. Marie vindt het heerlijk aan zee en ze heeft er de muziek van
28.
Willy Sommers ontdekt, een van haar favorieten. ‘Laat de zon in je hart’ was een hele zomer ons lijflied en gaat nog altijd mee. Ze is verzot op schlagers. We geven die dan een persoonlijk tintje en dat vindt ze hilarisch.. Sofie: Ik vind het ook belangrijk dat vriendinnetjes van Emmeline bij ons thuis komen en Marie leren kennen. Stefan: Voor Emmeline is Marie gewoon haar zus, die heeft nooit iets anders geweten. Dat ze speeksel rondstrooit en tandenknarst, dat hoort er bij, dat is voor Emmeline zoals het is. Ze houdt heel veel van haar zus, kruipt vaak in de bedbox om samen te spelen. Sofie: Ik koop voor beide meisjes dezelfde kleren. Ik weet dat Marie ook graag kleedjes en frutseltjes heeft. Als ik haar laat kiezen, kiest ze altijd een rokje of een kleedje. Ik zou haar in iets praktischer kunnen steken, maar dat vind ik zo zielig voor haar. Het is een fiere madam. Stefan: Ze kijkt graag in de spiegel ook, ‘t is een showmieke. Emmeline: Ik ook, ik ook! En mag ik nu mijn kamer laten zien?
Emmeline geeft me een grondige rondleiding. Ze laat me trots als een pauw het hele huis zien, tot en met de slaapkamer van mama en papa en het toilet, en geeft overal deskundige commentaar. Maar het meest straalt ze op haar eigen kamer op de tweede verdieping. ‘Hier is geen lift, want ik ben niet gehandicapt.’ Beide meisjes hebben een gelijkaardige kamer, met een door Sofie ontworpen hemelbed en een verzameling prinsessenspulletjes. Lang kunnen we boven niet rondhangen, want Marie begint kabaal te maken om onze aandacht te trekken. Sofie: Ik decoreer Marie’s kamer altijd volgens de seizoenen. Nu staan hier paddenstoelen, straks komt er kerstversiering, zo is ze altijd mee met de sfeer.
De rondleiding begint aan de lift die in Marie’s kamer uitkomt. Gaandeweg valt me op hoe praktisch en met oog voor detail deze woning ontworpen is. Sofie: We hebben heel lang nagedacht wat we nodig hadden voor we dit huis bouwden en dat is goed uitgevallen, er is niets dat we anders hadden gewild. Stefan: We zijn vooraf in verschillende huizen gaan kijken om ideeën op te doen en daar hebben we een mix van gemaakt,
29.
samen met onze eigen wensen. We hebben plan na plan getekend tot het goed was. We dachten eerst aan een bestaande woning, maar de verbouwingen zouden zo ingrijpend zijn dat een nieuwbouw goedkoper uitkwam. Voor een lift bijvoorbeeld, heb je al een ruimte van twee op twee meter nodig. Nu hebben we een lift met voldoende manoevreerruimte errond voor haar stoel en ze heeft een eigen badkamer met alles op hoogte. Sofie: We hebben ook een extra kamer, zodat we zo nodig apart kunnen slapen als Marie een moeilijke periode heeft. Dan kan een van ons de zorg opnemen en kan de ander doorslapen. We hebben lang al dit comfort niet gehad op ons kleine appartementje, wellicht daarom appreciëren we het nu dubbel en dwars. Het maakt ons leven een stuk makkelijker. Stefan: Marie is nu groter en zwaarder, het is nu ook nog meer nodig dan toen ze klein was. Sofie: We wonen heel mooi en de woning is volledig aangepast voor Marie. We wilden een goed huis, een goede thuis, een plaats waar we ons goed voelen. Dat is misschien nog belangrijker voor ons dan voor de gemiddelde mens, want we zijn hier altijd, hier ligt ons hele leven.
Sofie: Waar ik soms moeite mee heb, is als mensen zeggen ‘Amai, chapeau, dat jullie dat allemaal doen!’ Dat is lief bedoeld, maar ik weet niet hoe ik daar moet op reageren. Dat is geen ‘chapeau’, dat is vanzelfsprekend, dat is voor je kind zorgen. Als je er voor staat, dan doe je dat. Ik vind het eerder chapeau voor Marie, altijd afhankelijk zijn van de grillen van anderen, altijd moeten eten wat je voorgeschoteld krijgt, niet kunnen bepalen waar je gaat en staat, ... Sofie: Ik heb persoonlijk heel veel geleerd van Marie. Ik ben een ongeduldig persoon, wil altijd alles onder controle hebben, ik ben toekomstgericht, wil plannen. Met Marie kun je niets plannen, heb je niets onder controle, moet je geduld hebben. Mijn levenshouding is totaal op zijn kop gezet. Dat zijn de levenslessen die ik krijg van Marie. Het hier en het nu. Stefan: Marie is een engeltje, die nestelt zich in je hart. Je ziet de waarde van het leven met andere ogen. Je denkt over bepaalde dingen anders. Je relativeert meer, ergert je minder aan kleine dingen. Je leeft gewoon een beetje anders.
(Anna Vermeulen)
