Communicatie in de gehandicaptenzorg De cliënt aan het woord

Communicatie in de gehandicaptenzorg “De cliënt aan het woord” Drs. F.A. Boot

Wetenschapswinkel Universiteit van Tilburg

Tilburg, Februari 2003 Wetenschapswinkel Universiteit van Tilburg Postbus 90153 5000 LE Tilburg Tel. 013 - 466 2645 E-mail: [email protected] Internet: www.uvt.nl/wetenschapswinkel ISBN: 90-73758-45-9

Voorwoord

Panta Rhei; Zo luidt een beginsel van de klassieke Griekse wijsgeer Herakleistos (circa 500 v.Chr). Alles stroomt, alles vervloeit, niets is blijvend. Inderdaad, er kan worden gezegd dat niets blijvend is,….behalve verandering. Zomer 2000 werd de Wetenschapswinkel benaderd door de Stichting Prisma, een transmurale organisatie die diensten verleent aan mensen met een handicap om de mogelijkheden te bekijken voor een wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkelingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De Stichting Prisma bestaat in 2004 honderd jaar en wil in dit kader terugblikken en vooruitkijken op haar dienstverlening aan mensen met een handicap. Aan de Wetenschapswinkel en mw. dr. W.L.C.M. Merks-van Brunschot werd verzocht wetenschappelijk onderzoek te laten verrichten naar de positionering van de verstandelijk gehandicapte in de maatschappij en hoe deze positionering zich verhoudt tot de situatie van zo’n honderd jaar geleden. Op basis daarvan kan de vraag gesteld worden hoe op basis van de historie en de huidige situatie een toekomstvoorspelling gedaan kan worden voor de twintig jaar na 2004. Eind 2000 is het onderzoek gestart met thematische deelonderzoeken binnen de centrale vraag naar de ontwikkelingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten in verleden, heden en toekomst. Allereerst is door Christian Faro een historische analyse gemaakt van honderd jaar zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in de maatschappelijke context en de rol van de Stichting Prisma hierin. In deze geschiedenis worden drie paradigma’s onderscheiden: charitatieve zorg en het medisch model met de overheid en inspectie als belangrijkste externe beoordelaars, normalisatie met de overheid en ouderverenigingen als belangrijkste externe beoordelaars, en volwaardig burgerschap met de cliënt als belangrijkste beoordelaar. Ieder paradigma heeft in de maatschappelijke context een eigen inhoudelijke invulling van zorg met een daarbij geldend systeem. Zijn onderzoek eindigt met een schets van de toekomst van gehandicaptenzorg in het algemeen en de eisen die dit stelt aan Prisma als organisatie. In de visie van deze organisatie staat centraal het maatschappelijk ondernemerschap, waarin hij pleit voor een aanbod van een marktgerichte organisatie voor een cliënt die als een volwaardig burger diensten vraagt. Tevens maakt hij een studie van de samenwerkingsverbanden die de Stichting Prisma kent in heden, verleden en toekomst. Op basis hiervan heeft Froukje Boot honderd jaar communicatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg bestudeerd. Zij plaatst deze ontwikkeling in het licht van de drie zorgparadigma’s en onderzoekt in hoeverre communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg mogelijk was en is. De inhoud van deze communicatie heeft implicaties voor de Stichting Prisma als organisatie die de cliënt centraal stelt. In haar onderzoek ‘Communicatie in de gehandicaptenzorg “De cliënt aan het woord” ‘komen met name deze cliënten aan het woord als externe beoordelaar van de geleverde zorg. Tineke Elsenga heeft de organisatorische ontwikkelingen van de afgelopen honderd jaar van de Stichting Prisma in haar onderzoeksrapport ‘Ondersteuning aan gehandicapten ‘in bedrijf’’ beschreven. Wanneer zorg voor verstandelijk gehandicapten ondersteund wordt door professsionele hulpverleners, krijgt deze ondersteuning een bedrijfsmatig aspect. Stichting Prisma is een bedrijf met eigen spelregels, wetmatigheden en vanzelfsprekendheden, dat moet worden afgestemd op de belangen van de cliënt. In de bedrijfsontwikkeling destilleert ze momenten van inconsistentie en incongruentie, waarop ontwikkelingen volgen om deze ongedaan te maken. De aanwezige inconsistentie en incon-

Communicatie in de gehandicaptenzorg

gruentie binnen de huidige structuur vragen om aanpassingen en veranderingen in de interne organisatie van de Stichting Prisma. Zij concludeert dat de Stichting Prisma beschikt over een bepaalde mate van collectief lerend vermogen dat de Stichting en haar medewerkers in staat zal stellen verder te werken aan een organisatie met een strategische opstelling die vernieuwend/adhoc is. Nicole Bouman heeft het human resource management bij de Stichting Prisma in verleden, heden en toekomst onderzocht in ‘Management van de human factor ‘in ontwikkeling’’. Zij constateert dat op basis van de ontwikkelingen in verleden en heden de organisatie in het algemeen en het management van de human factor in het bijzonder ‘in ontwikkeling’ is. Ook zij stelt vast dat Prisma beschikt over een bepaalde mate van collectief lerend vermogen dat de organisatie in staat stelt in te spelen op ontwikkelingen vanuit de omgeving. Hiermee is het mogelijk te werken naar een ideaal model van het management van de human factor. De medewerkers van de Stichting Prisma zijn hierin de kritische succesfactor. Deze thema’s zijn onderzocht binnen het Departement Beleid- en Organisatiewetenschappen . Er wordt een beeld geschetst van de ontwikkelingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten die cliënt zijn van de Stichting Prisma in heden, verleden en toekomst. Deze terugblik op het verleden, het bestuderen van de stand van zaken en de toekomstige ontwikkelingen maken het mogelijk beleidsvoornemens en initiatieven te ontwikkelen die een antwoord moeten zijn op de veranderende vraag van de cliënt. De vijf onderzoeken zullen in 2004 basis zijn voor een publicatie over een eeuw zorg voor mensen met een handicap, wanneer de Stichting Prisma haar honderd jarig bestaan viert.

Iris Sliedrecht-van Lavieren, Coördinator bemiddelingen Wetenschapswinkel

iv

Voorwoord van de auteur

Dit rapport is het resultaat van mijn afstudeeronderzoek dat zich richtte op communicatie in honderd jaar zorg voor verstandelijk gehandicapten bij Stichting Prisma te Waalwijk. De afgelopen maanden kenden zowel pieken als dalen, maar mijn interesse voor dit onderwerp bleek een drijvende kracht voor de sprint naar de eindstreep. Met dit onderzoek sluit ik na vijf jaar mijn studie Beleids- en Organisatiewetenschappen aan de Universiteit van Tilburg te Tilburg af. Ik heb hier een fantastische tijd gehad, waar ik altijd met veel plezier op terug zal blijven kijken. Het was niet alleen een tijd van hard studeren, maar het studentenleven bracht ook ontzettend veel leuke dingen met zich mee, waar ik misschien wel net zoveel van heb geleerd. Ik wil graag iedereen bedanken die mij tijdens het afgelopen jaar bij het schrijven van dit onderzoek heeft begeleid en aangespoord. In het bijzonder bedank ik Ineke Merks, die veel tijd gestoken heeft in het corrigeren van mijn werk en, nog belangrijker, die mij enthousiast maakte en bleef houden om een goed resultaat neer te zetten. Ten tweede bedank ik Henk Garretsen en Peter Nouwens, die de moeite hebben genomen om zitting te nemen in de examencommissie. Verder bedank ik mijn begeleiders vanuit Stichting Prisma, Bart van Doveren en Mark Ketelaars, en mijn begeleiders vanuit de Wetenschapswinkel, Els Goes en Iris Sliedrecht. De samenwerking met beide partijen heb ik als zeer prettig ervaren. Zo ook de samenwerking met mijn mede-onderzoekers, Nicole Bouwman, Tineke Elsenga, Wendy Boonstra en Chris Faro. De bijeenkomsten die we regelmatig samen hadden waren erg nuttig en daarbij ook heel gezellig. Tenslotte gaat een speciaal dankwoord uit naar mijn ouders voor hun steun en betrokkenheid gedurende mijn hele studententijd, en naar mijn vriend Bas voor zijn adviezen en peptalks die ik goed kon gebruiken bij het schrijven van mijn onderzoek.

Froukje Boot

Inhoudsopgave

Voorwoord

iii

Voorwoord van de auteur

v

Samenvatting

1

Hoofdstuk 1

Inleiding

3

1.1

Inleiding

3

1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4

Onderwerp van onderzoek Probleemstelling Doelstelling Vraagstelling Concrete onderzoeksvragen

3 3 5 6 7

1.3

Onderzoekslocatie: Stichting Prisma

7

1.4 1.4.1 1.4.2 1.4.3

Theoretische verantwoording Theoretische achtergrond Onderzoeksmodel Verantwoording vraagstelling

8 8 10 10

1.5

Zorgparadigma’s

11

1.6

Opzet onderzoek

12

Hoofdstuk 2

Methoden van onderzoek

13

2.1

Inleiding

13

2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4

De gevalsstudie Definitie Functies Beperkingen Kwantitatieve en kwalitatieve aspecten van casestudy’s

13 13 14 14 15

2.3

Evaluatieonderzoek

15

2.4 2.4.1 2.4.2

Methoden van dataverzameling Bestaande gegevens Vragenlijsten

16 17 17

2.5 2.5.1 2.5.2 2.5.3 2.5.4 2.5.5

Kwaliteitscriteria voor het onderzoeksontwerp Controleerbaarheid Construct validiteit Interne validiteit Externe validiteit Betrouwbaarheid

17 18 18 18 19 19

2.6 2.6.1

Analyseplan Wat zijn de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s? Wie zijn de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg in de verschillende zorgparadigma’s?

20

2.6.2

20 20


2.6.3

2.6.4

2.6.5 Hoofdstuk 3

Hoe zag communicatie er uit in de vorige zorgparadigma’s en wat is er in het verleden gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling van zorgparadigma’s? 20 Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden. Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst? 20 Centrale vraagstelling 21 Theoretisch kader

23

3.1

Inleiding

23

3.2 3.2.1 3.2.2

De lerende organisatie Over leren Over het leren van organisaties

23 23 24

3.3

Open systeem theorie, het belang van de omgeving erkennen

26

3.4 3.4.1 3.4.2

Communicatie Optimale communicatie: effectiviteitvermeerdering en leren Communicatie bij mensen met een verstandelijke handicap

27 27 30

3.5

Bounded rationality

31

Hoofdstuk 4

Stichting Prisma een eeuw lang

33

4.1

Inleiding

4.2 4.2.1 4.2.2

Charitatieve zorg en medisch model 34 Doel in het eerste zorgparadigma 34 De overheid en inspectie als belangrijkste externe beoordelaars in het eerste zorgparadigma 34 Hoe communicatie er uit zag in het eerste zorgparadigma en wat er is gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling naar het tweede zorgparadigma 36 Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie? 38

4.2.3

4.2.4 4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3

4.3.4 4.3.5

33

Normalisatie 40 Doel in het tweede zorgparadigma 40 De overheid en inspectie, en ouderverenigingen als belangrijkste externe beoordelaars in het tweede zorgparadigma 41 Hoe communicatie er uit zag in het tweede zorgparadigma en wat er is gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling naar het derde zorgparadigma 42 Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie? 45 Interdependentie 47

4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3 4.4.4 4.4.5

Volwaardig burgerschap Doel in het derde zorgparadigma De cliënt als belangrijkste externe beoordelaar in het derde zorgparadigma Inhoud van de communicatie in het derde zorgparadigma Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie? Interdependentie

47 47 48 48 49 50

4.5

Samenvatting en conclusie

50

Hoofdstuk 5 5.1

Communicatie-instrumenten Inleiding

55 55

viii

Inhoudsopgave

5.2 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4

Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg – kwaliteit van leven Verschillende benaderingen; objectief – subjectief Domeinen De respondent

55 55 56 56 57

5.3 5.3.1 5.3.2 5.3.3 5.3.4

Bestaande instrumenten Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan Vincentius Welbevinden Schaal Intellectual Disability Quality of Life Zeg ’t ons / Ask me

57 58 58 59 59

5.4 5.4.1 5.4.2 5.4.3 5.4.4 5.4.5

Ontwikkeling van de vragenlijst Het item ‘relaties’ Het item ‘keuzes maken’ Het item ‘deelname’ Het item ‘bekwaamheid’ Het item ‘respect’

60 61 62 64 65 67

5.5

Vragenlijst Stichting Prisma

68

5.6

Conclusie

69

Hoofdstuk 6

Onderzoeksresultaten: analyse van de vragenlijsten

71

6.1

Inleiding

71

6.2

Steekproefgegevens, het profiel van de cliënten

71

6.3

Betrouwbaarheid

72

6.4 6.4.1 6.4.2 6.4.3 6.4.4

Analyse: relaties Frequenties Verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen Statistieken Conclusie

73 74 74 75 76

6.5 6.5.1 6.5.2 6.5.3 6.5.4

Analyse: keuzes maken Frequenties Verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen Statistieken Conclusie

76 76 77 77 78

6.6 6.6.1 6.6.2 6.6.3 6.6.4

Analyse: deelname Frequenties Verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen Statistieken Conclusie

78 78 79 80 80

6.7 6.7.1 6.7.2 6.7.3 6.7.4

Analyse: bekwaamheid Frequenties Verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen Statistieken Conclusie

81 81 82 82 83

6.8 6.8.1 6.8.2 6.8.3 6.8.4

Analyse: respect Frequenties Verbanden tussen subjectieve en objectieve variabelen Statistieken Conclusie

83 83 84 84 84

ix


6.9

Verhouding tussen objectieve en subjectieve variabelen

84

6.10

Beantwoording onderzoeksvraag

88

Conclusies en aanbevelingen

91

Hoofdstuk 7 7.1

Inleiding

91

7.2

Conclusie onderzoeksvragen

91

7.3

Conclusie centrale vraagstelling

98

7.4

Ideale situatie?

98

7.5

Kritische reflectie op de methoden van onderzoek

99

7.6

Aanbevelingen voor Stichting Prisma

100

7.7

Aanbevelingen voor vervolgonderzoek

100

Literatuur

103

Bijlagen

107

x

Samenvatting

De opdracht voor het schrijven van dit onderzoek gaat uit van Stichting Prisma, een zorginstelling voor verstandelijk gehandicapten. In het kader van de snelle ontwikkeling van de zorg, huidige grootschalige veranderingen en het honderdjarig bestaan van Stichting Prisma in 2004 gaf de instelling de opdracht voor een overzicht van de verschuivingen en ontwikkelingen in de zorgsector van de afgelopen honderd jaar. Een verklaring van deze ontwikkelingen zou kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een visie op de toekomstige kansen en bedreigingen voor Stichting Prisma in de komende decennia en het daarop gerichte handelen. Het specifieke onderwerp dat in dit onderzoek behandeld wordt is ‘honderd jaar communicatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg.’ De ontwikkeling van deze communicatie wordt onderzocht in het licht van drie zorgparadigma’s; charitatieve zorg en medisch model (1900-1945) met de overheid en inspectie als belangrijkste externe beoordelaars, normalisatie (1945-1990) met de overheid en ouderverenigingen als belangrijkste externe beoordelaars en volwaardig burgerschap (1990-heden) met de cliënt als belangrijkste beoordelaar. Dit onderzoek wil de volgende vraag beantwoorden: ‘In hoeverre was en is communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg mogelijk, ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s, en wat impliceert de inhoud van die communicatie voor de ontwikkeling van de organisatie?’ Deze vraag is op de volgende manier beantwoord. Allereerst is een theoretisch interpretatiekader afgebakend. Er is een conceptueel model (zie p.10) ontwikkeld waarin de belangrijkste begrippen en hun mogelijke interdependenties vorm krijgen. De begrippen die de theoretische sluier voor dit onderzoek vormen zijn: communicatie, lerend vermogen en de open systeemrelatie. In het theoretisch kader werd een optimaal model van communicatie ontwikkeld dat er als volgt uit ziet: Communicatie zou idealiter, dat wil zeggen als de overvloed aan ‘bounded rationality’ in zekere mate ondervangen kan worden en de communicatie tot effectiviteitvermeerdering en tot leren aan wil zetten, gekarakteriseerd kunnen worden aan de hand van de volgende punten: • Communicatie is informatierijk; • Er sprake is van persoonlijke communicatie; • en communicatie heeft een tweerichtingskarakter: • dus het relationele aspect speelt een grote rol; • Communicatie speelt zich af binnen een open dynamische systeemrelatie; • Communicatie is een integraal onderdeel van de organisatie, er is dus een sterke wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten; • Communicatie leidt tenslotte tot een bepaald effect. Vervolgens heeft op basis van de bestudeerde theorie een documentenanalyse plaatsgevonden in het archief van Stichting Prisma. Hierbij werd gezocht naar documenten die duidelijkheid gaven over de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg en de inhoud van de communicatie over de geleverde zorg in de afgelopen eeuw. Op basis van deze informatie is een antwoord gegeven op het eerste gedeelte van deze vraagstelling. Dit antwoord is het volgende. De communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen is in de afgelopen 100 jaar sterk verbeterd. In het eerste paradigma was er nog nauwelijks sprake van communicatie over de doelen van de zorg.


In het tweede paradigma werden informele stemmen van kritiek voor het eerst geformaliseerd wat resulteerde in grote veranderingen in de ideeën over de zorg. In het derde paradigma wordt er nu uiteindelijk ook echt naar kritiek van de omgeving geluisterd. Als er nu ook daadwerkelijk met de positieve dan wel negatieve kritiek die uit dit onderzoek blijkt wat wordt gedaan, dan bereikt communicatie uiteindelijk het gewenste effect. En vanaf dat moment is ideale communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg ten behoeve van de door Stichting Prisma gestelde doelen pas echt mogelijk. Dit lijkt noodzakelijk om met actuele onderwerpen, zoals bijvoorbeeld de toenemende vraaggerichtheid van de zorg, om te kunnen gaan. Uit de ontwikkeling die communicatie, zoals hierboven is beschreven, heeft doorgemaakt kan vervolgens geconcludeerd worden dat het lerend vermogen en het besef van de open systeemrelatie waarin de organisatie verkeert de afgelopen honderd jaar is toegenomen. Vervolgens is een vragenlijst ontwikkeld om de inhoud van de communicatie met de belangrijkste externe stakeholders in het huidige paradigma te meten. Voor de ontwikkeling van deze vragenlijst werden bestaande vragenlijsten gebruikt en het door Stichting Prisma aangedragen model van O’Brien & McKnight. Uit dit model blijkt de volgende interpretatie van het concept ‘volwaardig burgerschap’. Volgens Stichting Prisma is burgerschap als uitgangspunt geen doel op zich. Doch de versterking van de maatschappelijke positie van mensen met een verstandelijke handicap schept volgens hen de beste randvoorwaarden voor een kwalitatief goed leven. Kwaliteit van leven hangt volgens het model samen met de invloed die je kunt uitoefenen op je eigen leven. Vijf aspecten zijn hierbij van wezenlijk belang. Centraal in een mensenleven staan relaties. Daarmee verbonden zijn respect, keuzes maken, competentie (bekwaamheid) en deelnemen. De vragenlijst meet de tevredenheid van de cliënten van Stichting Prisma op deze vijf aspecten. De inhoud van de communicatie die via de ontwikkelde vragenlijst in dit paradigma tot stand is gekomen is op het eerste gezicht zeer positief. Het lijkt erop dat de cliënten van Stichting Prisma tevreden zijn over alle vijf de aspecten uit het model van O’Brien & McKnight, die samen de kwaliteit van leven bepalen. Er kan dus uitgegaan worden van het feit dat de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma hoog is. Hier moet echter een kanttekening bij geplaatst worden. Omdat de gebruikte vragenlijst is ingevuld door een speciale doelgroep, namelijk verstandelijk gehandicapte cliënten, moeten de resultaten enigszins genuanceerd worden. Wanneer de antwoordcategorie ‘Gaat wel’ wat negatiever wordt opgevat blijkt dat er op alle items wel degelijk punten van verbetering mogelijk zijn. Vervolgens kan het volgende geconcludeerd worden over de inhoud van de communicatie, en daarmee kan dan antwoord worden gegeven op het tweede gedeelte van de vraagstelling. In het eerste paradigma had de inhoud van communicatie slechts de vorm van regels en wetten opgelegd door de overheid en inspectie. In het tweede paradigma veranderde de inhoud van de communicatie. Informele stemmen van kritiek (van broeders, ouders en gedragwetenschappers) werden geformaliseerd, waardoor de communicatie een negatieve inhoud kreeg. In de loop van het tweede paradigma werd deze kritiek opgepakt en begonnen er dingen te veranderen. Vanaf dat moment werd ook de inhoud van de communicatie positiever. Uit de resultaten van de afgenomen vragenlijst onder de cliënten in het huidige paradigma blijkt op het eerste gezicht een positieve inhoud van de communicatie. Op enkele punten valt echter nog wel het een en ander te verbeteren. Wanneer Stichting Prisma echt iets met de inhoud van de communicatie uit het huidige paradigma wil gaan doen lijkt verder onderzoek noodzakelijk. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen daar een goede basis voor vormen.

2

Hoofdstuk 1

1.1

Inleiding

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt de opzet voor dit onderzoek behandeld. In paragraaf 1.2 komt allereerst het onderwerp van onderzoek aan bod. Daarbij worden de probleemstelling, de doelstelling, de algemene vraagstelling en de onderzoeksvragen behandeld. Paragraaf 1.3 beschrijft de onderzoekslocatie, Stichting Prisma. Vervolgens wordt in paragraaf 1.4 kort de theoretische verantwoording voor dit onderzoek uiteengezet. In deze paragraaf wordt tevens het onderzoeksmodel gepresenteerd. In paragraaf 1.5 wordt de indeling in zorgparadigma’s uitgelegd en wordt beargumenteerd waarom er voor deze benadering gekozen is. Tenslotte wordt in paragraaf 1.6 de opzet van dit onderzoek gegeven.

1.2

Onderwerp van onderzoek

In deze paragraaf worden de probleemstelling, de doelstelling en de centrale vraagstelling van dit onderzoek geformuleerd. Binnen de probleemstelling wordt de aanleiding en de relevantie van het onderzoek beschreven: er wordt omschreven wat het probleem inhoudt (het onderzoekskader) en wat onderzoek aan de oplossing hiervan kan bijdragen. Deze uitwerking leidt tot de doelstelling van het onderzoek: de (deel)oplossing van het geschetste probleem. Uit de doelstelling kan men distilleren welke vragen tijdens het onderzoek zullen moeten worden beantwoord. 1.2.1

Probleemstelling

Aanleiding De opdracht voor het schrijven van dit onderzoek gaat uit van Stichting Prisma, een zorginstelling voor verstandelijk gehandicapten1. In paragraaf 1.3 zal deze Stichting uitvoeriger beschreven worden. In het kader van de snelle ontwikkeling van de zorg, huidige grootschalige veranderingen en het honderdjarig bestaan van Stichting Prisma in 2004 gaf de instelling de opdracht voor een overzicht van de verschuivingen en ontwikkelingen in de zorgsector van de afgelopen honderd jaar. Een verklaring van deze ontwikkelingen zou kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een visie op de toekomstige kansen en bedreigingen voor Stichting Prisma in de komende decennia en het daarop gerichte handelen. Stichting Prisma vraagt zich af wat huidige ontwikkelingen in de zorg voor gevolgen zullen hebben voor de organisatie. De bedoeling van dit onderzoek is aan het inzicht daaromtrent een bijdrage te leveren. De opdracht werd na overleg met Stichting Prisma door de Wetenschapswinkel uitgesplitst in een aantal deelopdrachten. De respectievelijke thema’s zijn: onderzoek naar inhoudelijke zorgontwikkelingen, de organisatorische ontwikkelingen, de samenwerkings-verbanden, human research management en communicatie met externe stakeholders.

1

Aanvankelijk verleende Stichting Prisma alleen zorg aan mensen met een verstandelijke handicap, maar er vindt momenteel een verschuiving plaats naar zorgverlening voor alle mensen met een handicap (Stichting Prisma, 2001). In dit onderzoek worden alleen mensen met een verstandelijke handicap betrokken. Vanaf hier wordt dus verder alleen gesproken over verstandelijk gehandicapten. Eventuele toekomstvoorspellingen hebben betrekking op alle cliënten van Stichting Prisma, dus ook de cliënten met een lichamelijke handicap, de evaluaties reiken immers tot de dag van vandaag. Op momenten dat over het heden of de toekomst wordt gesproken zal dan gesproken worden over gehandicapten.


Het thema van dit onderzoek is de communicatie met externe stakeholders van Stichting Prisma. Met ‘externe stakeholders’ wordt in dit onderzoek verder bedoeld: die groep externe beoordelaars van de geleverde zorg die in een bepaald paradigma de boventoon voert. Het is van groot belang te vermelden dat de onderzoeken min of meer gelijktijdig plaatsvinden en daardoor ook door elkaar worden gevoed. Dit onderzoek gaat, zoals vermeld, over de beleving van externe stakeholders van Stichting Prisma ten aanzien van het doel van de organisatie. Faro (2001) heeft in zijn onderzoek naar inhoudelijke zorgontwikkelingen verschillende paradigma’s c.q. zorgvisies onderscheiden2. Stichting Prisma wil een antwoord op de vraag of zij een succesvolle organisatie is, en of aan de doelen van de organisatie voldaan wordt. Uit de reeds geschetste inhoudelijke zorgontwikkelingen (Faro, 2001) komt naar voren dat succes of effectiviteit voor Prisma in de verschillende zorgparadigma’s ook een verschillende betekenis heeft. Uit het onderzoek naar de inhoudelijke zorgontwikkelingen blijkt tevens, zoals vermeld, dat er in het verleden verschillende veranderingen in zorgparadigma’s hebben plaatsgevonden in de (geestelijke) gezondheidszorg (Faro, 2001) en daarmee tevens in het doel van de organisatie en in de definitie van succes. Op basis van Faro (2001) wordt er uitgegaan van de assumptie dat de wijze en de inhoud van communicatie, naast andere aanjagers, invloed hebben op de invulling van een paradigma en tevens dat het soort paradigma de wijze en inhoud van communicatie mede bepaalt. Nu is de vraag welke invloed communicatie bij de paradigmaverschuivingen heeft gehad en welke invloed communicatie kan hebben bij nieuwe paradigmaverschuivingen in de toekomst. In hoeverre is het zo dat externe prikkels nodig zijn om op andere gedachten te komen? Relevantie Dit onderzoek heeft allereerst een grote praktische relevantie. Het onderzoek is immers van groot belang voor de doelgroep, de verstandelijk gehandicapte mens zelf. Om vast te stellen of de cliënten van Prisma, de belangrijkste externe beoordelaars van de aangeboden zorg in het huidige paradigma, al dan niet tevreden zijn met de aangeboden zorg zal een kanaal of instrumentarium ontwikkeld moeten worden om deze feedback te genereren. Het is de bedoeling dat de conclusies en aanbevelingen die gedaan worden kunnen bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van de zorg en van het leven van de verstandelijk gehandicapte mens3. Een essentieel deel van het onderzoek zijn de aanbevelingen die op basis van de analyses uit het heden en het verleden zullen worden gedaan. Met deze aanbevelingen wil dit onderzoek bijdragen aan oplossingen voor de belangrijkste problemen met betrekking tot hun cliëntèle, waarmee Stichting Prisma te maken heeft of zal krijgen. Naast de ontwikkeling van een extrapolerende analyse en een kanaal voor hedendaagse communicatie met cliënten van Stichting Prisma kan dit onderzoek ook een bijdrage leveren aan de verdere theoretische uitdieping van het thema ‘Gehandicaptenzorg in de 21ste eeuw’ (Stichting Prisma, 2001). Dit onderzoek bewijst daarmee ook haar wetenschappelijke relevantie.

2

De inhoudelijke zorgontwikkelingen van de laatste honderd jaar zijn op te splitsen in drie perioden: charitatieve zorg en medisch model (1900-1945), normalisatie (1945-1990), en volwaardig burgerschap (vanaf de jaren ’90) (Faro, 2001). Deze perioden kenden respectievelijk de overheid en inspectie, overheid en inspectie en ouderverenigingen, en de overheid en inspectie, ouderverenigingen en de cliënt als belangrijkste externe beoordelaars van de aangeboden zorg. Deze visies en bijbehorende belangrijkste externe beoordelaars worden nader geëxpliceerd in paragraaf 1.5 en in hoofdstuk 4.

3

De termen ‘kwaliteit van bestaan’ en ‘kwaliteit van leven’ worden vaak door elkaar gebruikt. In dit onderzoek zal verder gesproken worden over ‘kwaliteit van leven’. In hoofdstuk 3 wordt nogmaals op deze terminologie teruggekomen.

4

Inleiding

Volgens het onderzoek over de zorgparadigma’s staan we op de drempel van een nieuwe paradigmaverschuiving (Faro, 2001). Met dit onderzoek kan tevens een bijdrage worden geleverd aan het afbakenen en definiëren van dit nieuwe paradigma. Bevindingen van dit onderzoek zullen te generaliseren zijn binnen Stichting Prisma zelf, en bepaalde aspecten van dit onderzoek zullen op theoretisch niveau te generaliseren zijn naar andere zorginstellingen, waardoor de externe geldigheid van casestudy’s op dit terrein wordt vergroot. Tenslotte zullen de bevindingen van de ‘Vragenlijst Kwaliteit van leven’ die ontwikkeld zal worden, te generaliseren zijn naar andere cliënten binnen Stichting Prisma, en kan de vragenlijst gebruikt worden voor eventuele ontwikkeling van instrumenten voor andere instellingen. 1.2.2

Doelstelling

Een onderscheid in onderzoekstypen dat gemaakt kan worden is dat tussen fundamenteel en praktijkgericht onderzoek. Fundamenteel onderzoek verwijst dan naar onderzoek dat zowel voor het kennen als voor het kunnen bruikbare resultaten oplevert. Bij praktijkgericht onderzoek daarentegen vormen praktische problemen van mensen of groepen in de samenleving het uitgangspunt voor onderzoek dat kan helpen bij het vinden en uitproberen van praktische oplossingen voor deze problemen (Van der Zwaan, 1995). Dit onderzoek is typisch een geval van praktijkgericht onderzoek. Ten eerste omdat het onderzoek aanbevelingen wil doen voor de rol van Stichting Prisma in de toekomst. Ten tweede omdat het onderzoek wil bijdragen aan oplossingen voor de belangrijkste problemen met betrekking tot de cliëntèle waarmee Stichting Prisma te maken heeft of te maken zal krijgen bij eventuele toekomstige wisselingen van zorgparadigma’s. En ten derde omdat een instrument zal worden ontwikkeld om de tevredenheid van de belangrijkste beoordelaar van de geleverde zorg in het huidige paradigma te meten. In zekere mate is dit onderzoek echter tevens fundamenteel omdat, zoals in de vorige paragraaf reeds vermeld is, ook een bijdrage wordt geleverd aan de verdere theoretische uitdieping van het thema ‘Gehandicaptenzorg in de 21ste eeuw’ (Stichting Prisma, 2001), en tevens omdat een instrument wordt ontwikkeld om de tevredenheid over de kwaliteit van leven te meten bij mensen met een verstandelijke handicap. Een tweede onderscheid in onderzoekstypen is dat tussen explorerend en toetsend onderzoek. Explorerend onderzoek vindt plaats als er nog weinig kennis of praktische oplossingen bestaan of als deze onbevredigend zijn. Toetsend onderzoek kan worden ingezet als onderzoekers pretenderen reeds kennis en mogelijke oplossingen te bezitten en het probleem is om na te gaan of het een of ander juist is (Van der Zwaan, 1995). Dit onderzoek kan worden gedefinieerd als explorerend en tevens als verklarend onderzoek omdat het onderzoek een verkenning van de context van de zorg is, ter verklaring van ontwikkelingen met betrekking tot communicatie en de verstandelijk gehandicaptenzorg in het verleden en in de komende decennia. De algemene doelstelling van het overkoepelende onderzoek van Stichting Prisma is, zoals vermeld, het in kaart brengen van de ontwikkelingen in de zorgsector van de afgelopen 100 jaar en de ontwikkelingen die in de toekomst zullen volgen teneinde hierop te kunnen anticiperen. Het doel van dit onderzoek bestaat uit drie delen. Ten eerste geeft het onderzoek een terugblik op de afgelopen honderd jaar zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, met betrekking tot communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de aangeboden zorg en de ontwikkelingen daarin. Het gaat dan vooral om de rol die communicatie heeft gespeeld en de positieve dan wel negatieve inhoud daarvan bij de paradigmaverschuivingen die hebben plaatsgevonden. Centraal criterium daarin is of de belangrijkste beoordelaars tijdens de afgelopen honderd jaar al dan niet tevreden waren over de wijze van zorgverlening in het desbetreffende paradigma.

5


Een assumptie die daarbij gemaakt wordt is, dat eventuele ontevredenheid mede aanjager is tot een evolutionaire accentverschuiving binnen eenzelfde paradigma, wellicht uitmondend in een ‘revolutie’ naar een volgend paradigma. Ten tweede is dit onderzoek een evaluatie van de inhoud van de communicatie (m.a.w. van de feedback) in het huidige paradigma, oftewel van de mate van tevredenheid van de cliënten van Stichting Prisma, de belangrijkste externe beoordelaars in het huidige paradigma, over de doelstelling van Stichting Prisma en de realisatie daarvan. Hierbij wordt weer dezelfde assumptie gemaakt, namelijk dat eventuele ontevredenheid van externe stakeholders mede reden is voor een evolutie binnen een zelfde paradigma of zelfs een revolutionaire accentverschuiving naar een volgend paradigma. Ten derde wil dit onderzoek, als het nut van communicatie bewezen is, aanbevelingen doen met betrekking tot de communicatie met externe stakeholders op basis van de ontwikkelingen voor de komende decennia na 2004. Er vindt momenteel een verandering plaats in de zorg van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd. Het wordt in toenemende mate zo dat de cliënt geen vaststaand zorgpakket krijgt aangeboden, maar dat hij zelf om de zorg gaat vragen die hij nodig heeft. De klant kan zo zelf een persoonlijk zorgpakket gaan samenstellen. Dit proces van verandering heeft ook zijn invloed op Stichting Prisma. Complex als deze verandering al is, is er bij een zorginstelling voor verstandelijk gehandicapten natuurlijk nog een extra probleem aan de orde. Het is al moeilijk voor een niet verstandelijk gehandicapt persoon om een eigen zorgpakket samen te stellen omdat niet iedereen op de hoogte is van welke zorg precies beschikbaar is. Voor mensen met een verstandelijke handicap is dit natuurlijk extra moeilijk omdat zij niet altijd in staat zijn om zelfstandig beslissingen te nemen. Een van de doelen van dit onderzoek is dan ook om vast te stellen in hoeverre communicatie met de cliënten van Stichting Prisma over dit onderwerp mogelijk is en om vervolgens een kanaal te ontwikkelen om deze communicatie tot op zekere hoogte te realiseren. Het onderzoek spitst zich toe op Stichting Prisma. De drie delen sluiten op elkaar aan omdat door ontwikkelingen in het verleden te verklaren het wellicht mogelijk is om bij te dragen aan voorspellingen voor de toekomst. 1.2.3

Vraagstelling

Deze paragraaf bevat uitspraken over de gewenste inhoud van het onderzoek. Er wordt beschreven wat wordt onderzocht en welke vragen in het onderzoek beantwoord zullen worden. De vraagstelling is zowel beschrijvend als verklarend. De rol, vorm en inhoud van communicatie bij de wisselingen van zorgparadigma’s in het verleden wordt allereerst beschreven en daarnaast wordt ook geprobeerd deze te verklaren. De vraagstelling van dit onderzoek is, zoals vermeld, tevens exploratief omdat afgeleide aanbevelingen worden gedaan ten behoeve van eventuele wisselingen van paradigma’s in de toekomst. De centrale vraagstelling van dit onderzoek wordt dan: ‘In hoeverre was en is communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg mogelijk, ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s, en wat impliceert de inhoud van die communicatie voor de ontwikkeling van de organisatie?’

6

Inleiding

1.2.4

Concrete onderzoeksvragen

De vraagstelling, zoals deze in de vorige paragraaf uiteengezet is, zal onderzocht worden aan de hand van de volgende onderzoeksvragen: 1. 2. 3.

4.

Wat zijn de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s? Wie zijn de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg in de verschillende zorgparadigma’s? Hoe zag communicatie er uit in de vorige zorgparadigma’s en wat is er in het verleden gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling van zorgparadigma’s? Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden? Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst?

1.3

Onderzoekslocatie: Stichting Prisma

Het onderzoek vindt plaats bij Stichting Prisma te Waalwijk4. Stichting Prisma is een organisatie die diensten verleent aan mensen met een handicap. Deze zorg heeft vaak een transmuraal karakter. Dit onderzoek zal zich slechts richten op betrokkenen bij de intramurale en de semimurale zorg, en het zal mensen die slechts gebruik maken van een klein gedeelte van de diensten van Stichting Prisma buiten beschouwing laten. Stichting Prisma heeft tegenwoordig 1200 medewerkers en 300 vrijwilligers in dienst, en verleent zorg aan 1600 mensen in Midden- en West Brabant. Van deze 1600 mensen worden, zoals vermeld, alleen de ongeveer 700 intramurale en semi-murale cliënten die veel met Stichting Prisma te maken hebben, bij dit onderzoek betrokken. Stichting Prisma is een multifunctionele organisatie die een breed scala van zorg biedt, van respectievelijk interne zorg in speciale inrichtingen tot zelfstandige woonvoorzieningen met al dan geen tijdelijke hulp en ondersteuning. De verschillende soorten zorgverlening werken intensief met elkaar samen, waardoor Stichting Prisma in staat is om diensten te verlenen die afgestemd zijn op de persoonlijke behoeften in elke levensfase van de betrokken mensen met een verstandelijke handicap. Hierbij bepaalt de persoon met de verstandelijke handicap zelf op welke wijze hij of zij gebruik maakt van de mogelijkheden van de organisatie en stelt de organisatie zich flexibel op naar de wensen van de klant (Stichting Prisma, 2001). De ambitie van Stichting Prisma is om mensen met een handicap in de best mogelijke positie te brengen om keuzes te maken, voor zichzelf op te komen, besluiten te nemen en de effecten van deze besluiten te leren ervaren. In de huidige visie van Stichting Prisma, die sterk verweven is met de maatschappij, staat volwaardig burgerschap centraal. Stichting Prisma ziet mensen met een handicap als volwaardige burgers van onze samenleving. Het moet ook voor hen mogelijk zijn zelf te kiezen hoe zij hun bestaan inrichten, binnen de grenzen die voor iedereen gelden. Een belangrijke pijler in de wijze waarop Stichting Prisma de zorgen dienstverlening wil vormgeven is het model van O’Brien en McKnight over kwaliteit van leven5. Zij onderscheiden vijf aspecten. 4

De Stichting Prisma is een fusieorgaan dat in 1996 ontstond door het samengaan van de intramurale instelling Huize Assisië te Biezenmortel en de semi-murale instelling Stichting Accent te Waalwijk. In dit onderzoek zal grotendeels gesproken worden over Stichting Prisma, echter bij analysering van het verleden zal de naam Huize Assisië tevens gebruikt worden.

5

In het theoretisch kader (Hoofdstuk 3) zal het model van O’Brien & McKnight nader geëxpliceerd

worden.

7


Centraal in een mensenleven staan relaties. Daarmee verbonden zijn respect, keuzes maken, competentie (bekwaamheid) en deelname. De mate waarin invulling wordt gegeven aan deze vijf aspecten geeft een beeld van de kwaliteit van leven van een persoon. Over het algemeen scoren mensen met een handicap, functionerend in de huidige zorgstructuur, zeer laag op een of meer van deze aspecten (Prisma/net, 2001). Stichting Prisma wil een wezenlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een handicap. In de opvatting van Stichting Prisma kan dit met name bereikt worden door het emancipatieproces van mensen met een handicap te stimuleren en te versterken. Ook de samenleving zal open moeten staan voor en ruimte moeten bieden aan de wensen van mensen met een handicap. Stichting Prisma wil in dit kader een voortrekkersrol vervullen door samen met reguliere maatschappelijke organisaties te werken aan het verbeteren en versterken van de positie van mensen met een handicap (Prisma/net, 2001).

1.4

Theoretische verantwoording

Deze paragraaf is een korte vooruitblik op het theoretisch kader voor dit onderzoek in hoofdstuk 3. Bestaande kennis en inzichten worden op een rijtje gezet om te bepalen hoe het onderwerp geanalyseerd moet worden. Binnen het theoretisch kader zullen een aantal begrippen worden gedefinieerd en toegelicht die volgen uit de probleem- en vraagstelling van dit onderzoek. Naar aanleiding van de probleem- en vraagstelling is een conceptueel model ontstaan, waarin de gebruikte begrippen en hun veronderstelde causale relaties en mogelijke interdependentie vorm krijgen. 1.4.1

Theoretische achtergrond

Naar aanleiding van het eerder genoemde onderzoek naar inhoudelijke zorgontwikkelingen (Faro, 2001) wordt, zoals vermeld, verondersteld dat in elk paradigma een groep externe stakeholders niet als enige maar wel als belangrijkste externe beoordelaar van de zorg kan worden bestempeld. De feedbackkanalen veranderen dus per paradigma. Voor het eerste zorgparadigma, charitatieve zorg en medisch model bestaat de groep externe beoordelaars uit de overheid en de inspectie. In het tweede paradigma, normalisatie, wordt deze groep uitgebreid met de ouderverenigingen en in het derde paradigma, volwaardig burgerschap, wordt de groep uit het tweede paradigma weer uitgebreid met de cliënt in de vorm van de cliënt zelf, of een al dan niet beroepsmatige woordvoerder. Het is belangrijk hierbij te vermelden dat ook de meningen van interne stakeholders van belang zijn geweest. Op deze meningen zal in dit onderzoek echter niet diep worden ingegaan. Slechts wanneer hun stem grote invloed heeft gehad zal deze groepering genoemd worden. Er wordt uitgegaan van de assumptie dat in elk paradigma de mening van de belangrijkste groep externe beoordelaars, door positieve dan wel negatieve communicatie, idealiter mede invloed heeft op de doelbepaling van dat paradigma. Aan de andere kant heeft het doel van dat paradigma via communicatie met die beoordelaars weer invloed op hun mening. Zoals vermeld zal worden uitgegaan van de volgende assumptie : Wanneer de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg niet meer tevreden zijn over het gestelde doel van dat paradigma of de realisatie ervan zal er een evolutionaire accentverschuiving plaatsvinden, wellicht uitmondend in een ‘revolutie’ naar een volgend paradigma. Er wordt een zekere mate van interdependentie verondersteld. Dit gebeurt op drie niveaus. Ten eerste wordt verwacht dat er sprake is van interdependentie tussen de meningen van de verschillende groepen externe beoordelaars, met permanente spreekbuizen, in de verschillende paradigma’s. Voor het tweede paradigma betekent dat interdependentie tussen de meningen van overheid en inspectie, en de ouderverenigingen. En voor het derde paradigma betekent dat interdependentie tussen de meningen van overheid en inspectie, ouderverenigingen en de cliënt. 8

Inleiding

Omdat in dit onderzoek slechts ruimte is voor het onderzoeken van de meest prominente externe beoordelaars van een paradigma, zal deze interdependentie slechts kort besproken worden. Ten tweede wordt verwacht dat er sprake is van interdependentie tussen de woordvoerders van de meningen van de groep belangrijkste externe beoordelaars in het huidige paradigma, met andere woorden is het waarschijnlijk dat er een wederkerig beïnvloedende relatie bestaat tussen de mening van de cliënt zelf, en zijn woordvoerders. Deze relatie zal aan de hand van de resultaten van de vragenlijsten uitvoeriger onderzocht worden. Ten derde is de verwachting dat er ook interdependentie op zal treden tussen de meningen van externe en interne beoordelaars. Er wordt namelijk, zoals vermeld, welzeker verondersteld dat ook de meningen van interne beoordelaars van belang zijn geweest bij paradigmawisselingen. Er is binnen de kaders van dit onderzoek geen ruimte om hier diep op in te gaan, toch zullen af en toe belangrijke ontwikkelingen met betrekking tot de mening van interne stakeholders genoemd worden. Op de interdependentie van deze meningen zal echter niet verder worden ingegaan. Bij bovengenoemde communicatie is het begrip ‘bounded rationality’ aan de orde. Organisaties kunnen, ten eerste, nooit perfect rationeel zijn omdat hun leden beperkte informatieverwerkende capaciteiten hebben (Morgan, 1986). Een tweede manier waarop deze bounded rationality impact heeft is ‘information overflow’; doordat er teveel informatie beschikbaar is kan men, als het ware, door de bomen het bos niet meer zien (Morgan, 1986). De derde en in dit geval ook de belangrijkste manier waarop bounded rationality impact heeft geldt voor de belangrijkste groep externe beoordelaars in het huidige paradigma, en heeft te maken met de verstandelijke handicap van de cliënten. Door zijn of haar handicap kan het zo zijn dat de cliënt niet in staat is een heldere mening te geven. Tenslotte wordt nog het volgende verondersteld. De cyclus die ontstaat in de zorg baseert zich op leren en ontwikkelen, en al bovengenoemde relaties kunnen slechts plaatsvinden in een open dynamische systeemrelatie. Deze begrippen zijn in relatie met communicatie van groot belang in elk paradigma. In hoofdstuk 3 worden deze begrippen en de “theoretische sluier” die zij voor dit onderzoek vormen uitgebreid uitgelegd.

9


1.4.2

Onderzoeksmodel

Naar aanleiding van bovengenoemde begrippen is het volgende conceptuele model ontstaan, waarin de gebruikte begrippen en hun veronderstelde causale relaties en mogelijke interdependentie vorm krijgen.

INTERDEPENDENTIE Charitatieve zorg en medisch model:

Normalisatie:

Volwaardig burgerschap:

Mening belangrijkste externe beoordelaars:



overheid en inspectie

overheid en inspectie ouderverenigingen

overheid en inspectie, ouderverenigingen, cliënt: zelf

Leren en ontwikkelen

Doel: Effectiviteit dmv verplegen - beschermen maatschappij; - voorzien in eerste levensbehoeften; - lage kosten


Doel: Effectiviteit dmv zorgen pedagogiek normalisatie

Communicatie

Communicatie

Communicatie

Bounded rationality


Doel: Effectiviteit dmv ondersteuning goede kwaliteit van leven, volwaardig burgerschap, emancipatie, vraaggerichtheid


Figuur 1.1 “Conceptueel model”

1.4.3

Verantwoording vraagstelling

In deze paragraaf wordt uitgelegd hoe de onderzoeksvragen in het conceptuele model passen en hoe de vier onderzoeksvragen samen de centrale vraagstelling vormen. Allereerst wordt op basis van het onderzoek van Faro (2001) verondersteld dat de ontwikkelingen in het conceptuele model slechts plaats kunnen vinden bij een lerende organisatie die de relatie met haar omgeving beleeft als een open dynamische systeemrelatie.

10

Inleiding

Om te onderzoeken of Stichting Prisma effectief bezig is, oftewel haar doelen realiseert, moet eerst worden vastgesteld wat deze doelen precies zijn. Aan de hand van Faro (2001) wordt verondersteld dat de doelen in de verschillende paradigma’s respectievelijk verplegen, zorgen en ondersteunen zijn. Vervolgens is van belang door wie deze doelen van de zorg in de verschillende paradigma’s beoordeeld werden. Uit het onderzoek van Faro (2001) blijkt dat deze doelen in de verschillende paradigma’s achtereenvolgens met name werden bepaald in samenspraak met respectievelijk de overheid en de inspectie, de overheid en inspectie en de ouderverenigingen, en de overheid en inspectie, ouderverenigingen en de cliënt. De stakeholders die in het conceptuele model vetgedrukt zijn, worden als de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg van die periode beschouwd. Ten derde wordt onderzocht hoe communicatie eruit zag in de eerste twee paradigma’s, met andere woorden wat de inhoud van de communicatie met de belangrijkste beoordelaars van de zorg was. Van belang daarbij is wat er is gebeurd met de rol, vorm en inhoud van communicatie bij de wisseling van zogparadigma’s. Met communicatie wordt hier bedoeld: “Het proces van informatietransmissie dat leidt tot enig effect, bijvoorbeeld in een kennis-, attitude-, of gedragsverandering, of in de zin van gemeenschappelijke betekenis of standpuntvorming” (Stoter, 1997). Met deze opvatting wordt recht gedaan aan het tweerichtingskarakter van communicatieprocessen waarbij de rollen van zender en ontvanger voortdurend kunnen veranderen zoals in een dialoog (Severin & Tankard, 1988 in Stoter, 1997), waarbij de voortzetting en rolwisseling plaatsvindt op basis van een teweeggebracht effect (in gedrag, kennis of houding). Vervolgens draagt het onderzoek bij aan de ontwikkeling van een communicatie-instrument voor hedendaagse communicatie met verstandelijk gehandicapte cliënten. Dit kan een complexe taak worden omdat een verstandelijk gehandicapte persoon zijn wensen niet altijd nadrukkelijk kenbaar kan maken. Dit heeft te maken met de impact van de al eerder genoemde bounded rationality. Om bij te dragen aan deze ontwikkeling van een kanaal voor communicatie zullen communicatie-instrumenten die reeds voorhanden zijn onderzocht moeten worden. Tenslotte zal het ontwikkelde instrument ook gebruikt worden om de inhoud van de communicatie in het huidige paradigma te bepalen. Uit het bovenstaande wordt duidelijk hoe de 4 onderzoeksvragen in het conceptuele model passen. Met behulp van de antwoorden op de verschillende onderzoeksvragen kan uiteindelijk de centrale vraagstelling beantwoord worden.

1.5

Zorgparadigma’s

Omdat dit onderzoek gebaseerd is op een eerder onderzoek naar de inhoudelijke zorgontwikkelingen binnen Stichting Prisma (Faro, 2001) bouwt dit onderzoek voort op daarin geanalyseerde eerdergenoemde zorgparadigma’s. Deze paragraaf beschrijft in het kort wat deze paradigma’s inhouden. De zorgontwikkelingen van de afgelopen 100 jaar zijn op te splitsen in drie perioden: 1. De eerste periode is de periode van de charitatieve zorg en het medisch model (19001945). In deze periode lag de zorg voor verstandelijk gehandicapten in handen van de geestelijkheid (in dit geval de Broeders Penitenten (Merks- van Brunschot, 1996)). De inhoudelijke zorg werd gekenmerkt door het voorzien in de eerste levensbehoeften (kleding, huisvesting en voedsel) in grotendeels afgezonderde instituten (Van Gennep, 1997, in Faro, 2001). Gedurende de twintigste eeuw werd het medisch model steeds belangrijker. De medici kregen de definitiemacht om mensen als verstandelijk gehandicapt te definiëren. Dit werd gekoppeld aan een visie op zorg gericht op de beperkingen van mensen. In de praktijk kwam de zorg neer op stigmatisering en een nadruk op verpleging, waardoor een sociaal isolement ontstond (Beltman, 2001, in Faro, 2001). 11


2. De tweede periode is de periode van het normalisatieparadigma (1945-1990). Men wilde af van de grootschalige, bureaucratische instituten en hun beleid dat erop gericht was het abnormale van de gehandicapte persoon te benadrukken. De nadruk kwam te liggen op de ontwikkelingsmogelijkheden van mensen met een verstandelijke handicap en opvoeding. Normalisatie kan gekenmerkt worden door een klein zinnetje, namelijk dat de gehandicapte een bestaan moet kunnen leiden dat “zo dicht mogelijk bij het normale ligt als maar mogelijk is”. Hiervoor moest er worden gestreefd naar integratie in de samenleving (Van Gennep, 1997, in Faro, 2001). De nadruk in dit paradigma lag op ‘zorgen’. 3. We staan op de rand van een nieuwe paradigmawisseling in de zorg, omdat meer en meer duidelijk werd dat de vorige ‘paradigmawisseling’ niet zozeer een wisseling was, maar dat eigenlijk meer sprake was van oude ideeën in een nieuw jasje. Het nieuwe paradigma, volwaardig burgerschap, heeft als credo 'de kwaliteit van het leven', door middel van integratie in de samenleving en keuze en controle door de zorgontvanger zelf. Hierbij wordt het woord 'zorg' vervangen door 'ondersteuning'. De inhoudelijke zorg wordt gekenmerkt door een transmuraal karakter, ofwel het aanbieden van een volledige pakket van diensten van 24-uurs hulp tot dagbesteding en advies in overeenstemming met de specifieke wensen en eisen van iedere individuele zorgvrager (Van Gennep, 1997, in Faro, 2001). Aangezien er parallellen worden getrokken tussen de verschillende deelgebieden van zorg en deze indeling heeft bewezen de juiste te zijn, is een zelfde indeling in ‘perioden van zorg’ noodzakelijk om tot een goede vergelijking te komen (Faro, 2001).

1.6

Opzet onderzoek

De verdere opzet van dit onderzoek zal er als volgt uitzien. In hoofdstuk 2 zullen de methoden van onderzoek behandeld worden. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3 het theoretisch kader uiteengezet. In hoofdstuk 4 wordt deze theorie vervolgens toegepast op Stichting Prisma en de zorgparadigma’s in de onderscheiden perioden. In hoofdstuk 5 zullen de communicatieinstrumenten, met betrekking tot mensen met een verstandelijke handicap, die reeds voor handen zijn, worden besproken. Tevens zal in dit hoofdstuk de ontwikkeling van een vragenlijst specifiek voor Stichting Prisma behandeld worden. Hoofdstuk 6 behandelt de resultaten van dit onderzoek door middel van het beantwoorden van de verschillende onderzoeksvragen. Tenslotte beantwoordt hoofdstuk 7 de centrale vraagstelling, en worden in dit hoofdstuk enkele conclusies en aanbevelingen gegeven. H1 ”Inleiding”

H4 “Stichting prisma een eeuw lang”

H2 “Methoden”

H5 “Communicatie-instrumenten”

H3 “Theoretisch kader”

H6 “Resultaten vragenlijsten”

H7 “Conclusies en aanbevelingen”

Figuur 1.2 “Opzet onderzoek”

12

Hoofdstuk 2

2.1


Inleiding

In dit hoofdstuk worden de methoden van onderzoek besproken. Dit onderzoek naar de communicatie met de externe stakeholders van Stichting Prisma is een longitudinale studie met betrekking tot één case, oftewel een gevalsstudie. Omdat het meten van de mate van tevredenheid van de externe beoordelaars in de verschillende zorgparadigma’s een evaluatie is van de effectiviteit van Prisma, wordt tevens het evaluatieonderzoek kort besproken. Dit evaluatieonderzoek wordt door de tevredenheid van de belangrijkste beoordelaars in het huidige paradigma te meten ook toegepast. In paragraaf 2.2 zal worden aangegeven wat precies wordt verstaan onder een gevalsstudie. In paragraaf 2.3 komt het evaluatieonderzoek kort aan bod. In paragraaf 2.4 wordt de onderzoeksopzet gepresenteerd. De kwaliteitscriteria voor dit onderzoek worden in paragraaf 2.5 behandeld. Paragraaf 2.6 behandelt tenslotte de dataverzameling.

2.2

De gevalsstudie

In deze paragraaf wordt de casestudy gedefinieerd. Er worden kenmerken en functies van de casestudy genoemd en de voor- en nadelen van dit type onderzoek worden besproken. Vervolgens besteedt deze paragraaf nog aandacht aan kwantitatieve en kwalitatieve aspecten van casestudy’s. 2.2.1

Definitie

‘Bij een casestudy of gevalsonderzoek gaat het om de bestudering van een sociaal verschijnsel of sociale verschijnselen bij één ‘drager’, of slechts enkele ‘dragers’ van het verschijnsel; in de natuurlijke omgeving; over een bepaalde periode, waarbij op diverse tijdstippen metingen worden gedaan, dan wel dat achteraf informatie over ontwikkelingen in die periode wordt verzameld; waarbij meestal diverse databronnen worden gebruikt; waarbij de onderzoeker gericht is op een gedetailleerde beschrijving van stabiliteit en verandering van tal van variabelen, en het daardoor op het spoor komen van verklaringen van processen; en deze beschrijvingen en verklaringen getoetst worden aan de beschrijvingen en verklaringen die door de onderzochten zelf worden gegeven’ (Swanborn, 1996). Volgens Swanborn (1996:22, in Braster, 2000,) is een casestudy “een onderzoeksstrategie waarvan het voornaamste kenmerk is dat er sprake is van een intensieve bestudering van een sociaal verschijnsel bij één of enkele onderzoekseenheden”. Intensief betekent hier zoveel als diepgaand, langdurig, niet oppervlakkig. Hutjes & Van Buuren (1992:15) definiëren de casestudie als volgt: “Bij een gevalsstudie gaat het om de intensieve bestudering van een verschijnsel binnen zijn natuurlijke situatie, zodanig dat de verwevenheid van relevante factoren behouden blijft.”


Een essentieel kenmerk van een casestudy is dat dit onderzoekstype betrekking heeft op een sociaal verschijnsel in een natuurlijke omgeving of een levensechte context, waarbij dat verschijnsel zich niet laat isoleren van die omgeving of context. Het niet kunnen trekken van grenzen tussen het te bestuderen sociale verschijnsel en de omgeving of context wordt door veel onderzoekers gezien als de voornaamste reden om een casestudy te verrichten (Hutjes & Van Buuren, 1992). Omdat dit onderzoek 100 jaar beslaat is er sprake van een longitudinale studie. Het is echter niet meer mogelijk om alle meetpunten uit het verleden met behulp van primaire bronnen te analyseren. Daarom wordt de term enigszins genuanceerd door te spreken van een longitudinale studie met behulp van retrospectieve analyses. 2.2.2

Functies

Een gevalsstudie kan twee functies dienen. Een eerste functie is verkenning van een nog onvoldoende doorzien probleem: oriëntatie en kennismaking. Van deze functie is sprake, wanneer de onderzoeker bijvoorbeeld met een aantal sleutelfiguren gaat praten ter kennismaking en ter algemene oriëntatie op de problematiek. Hij zou dan kunnen aftasten hoe door diverse personen tegen het probleem wordt aangekeken, op welke verschillende manieren het wordt uitgelegd, welke uiteenlopende oplossingen worden aanbevolen en welke belangen er in het spel zijn (Van der Zwaan, 1995). Deze functie is gebruikt voor het reeds afgeronde onderzoek van Faro (2001), naar de inhoudelijke zorgontwikkelingen. Dit onderzoek was de aanleiding voor de andere vier onderzoeken naar de organisatorische ontwikkelingen, de samenwerkingsverbanden, human research management en communicatie met de externe stakeholders, die de tweede functie van de gevalsstudie vervullen. De tweede functie is namelijk verdieping van het inzicht: door middel van verklaring, interpretatie en toetsing van processen. Deze functie komt pas later in beeld, zodra de behoefte ontstaat aan meer gedetailleerde en nauwgezette studie van aspecten van het probleem of delen van de organisatie. Maar ook zodra de nadere verklaring van geconstateerde verbanden en de verdere verdieping daarin aan de orde zijn; of wanneer zelfs ‘toetsing’ van alternatieve hypothesen geboden is (Van der Zwaan, 1995). Deze functie heeft betrekking op dit onderzoek en op de andere drie eerder genoemde min of meer gelijktijdig plaatsvindende onderzoeken. 2.2.3

Beperkingen

De gevalsstudie is het type onderzoek dat wellicht het meest afwijkt van het experimentele model. Dit komt doordat de meest eenvoudige en gebruikelijke versie van de gevalsstudie geen vergelijking kent, noch tussen opeenvolgende momenten in de tijd, noch tussen onderzoeksobjecten of -eenheden. Het gaat bij dit type onderzoek om één enkel geval, op één moment. Het onderzoek is van beperkte duur en betreft niet meer dan een enkele eenheid. Dit vormt het grondmodel voor de casestudy. Methodologisch gezien heeft dit grote bezwaren. Immers, met het ontbreken van vergelijkingsmogelijkheden ontbreekt eigenlijk het ‘hart’ van (wetenschappelijk) onderzoek. Vergelijking van overeenkomsten en verschillen vormt immers het meest wezenlijke element van alle onderzoek. Ondanks deze gebrekkigheid genoot en geniet de gevalsstudie een grote populariteit. Niet ten onrechte, want de gevalsstudie kan een belangrijke functie vervullen. Veelal is het probleem of het systeem dat onderzocht moet worden nauwelijks bekend. In zo’n situatie is een kennismaking met één geval dienstig, om een eerste indruk te krijgen hoe het probleem in elkaar zit, respectievelijk hoe het systeem functioneert. Deze indruk is dan nodig om in staat te zijn enig verder onderzoek te verrichten. Daarvoor is zo’n casestudy functioneel (Van der Zwaan, 1995).

14


In minstens één opzicht gaan de beperkingen van een casestudy echter niet (geheel) op. Immers, er wordt daarbij in het algemeen wel degelijk vergeleken: er worden steeds vergelijkingen getrokken tussen het onderzochte geval enerzijds en theoretische modellen anderzijds. Dit is ook hier het geval. Naar aanleiding van de geconstateerde afwijkingen ontwikkelt de onderzoeker vervolgens, wederom met dezelfde modellen, voorstellen voor een betere structuur en een beter functioneren. Dat ideale model bestaat in feite uit een min of meer expliciete (normatieve) theorie, die zegt hoe een organisatie in elkaar moet zitten om doelmatig en doeltreffend te kunnen functioneren (Braster, 2000). Bij dit onderzoek is de vergelijking gebaseerd op theoretische kennis en (historische) ervaring. Er worden tevens op andere niveaus vergelijkingen getrokken, namelijk, zoals vermeld, door het op kleine schaal onderzoeken van de interdependentie tussen de meningen van de verschillende beoordelaars en tussen de meningen van de cliënt en zijn woordvoerders. 2.2.4

Kwantitatieve en kwalitatieve aspecten van casestudy’s

Het onderscheid tussen een kwantitatieve en kwalitatieve aanpak wordt veelvuldig gebruikt in wetenschappelijk onderzoek. In een kwantitatieve analyse staan cijfers centraal, terwijl het bij een kwalitatieve aanpak gaat om de analyse van woorden. In een casestudy kan in beginsel gebruik worden gemaakt van zowel een kwantitatieve als een kwalitatieve methode. Er kan ook een combinatie van beide methoden worden gebruikt wanneer men gebruik maakt van meerdere methoden van dataverzameling. Casestudy’s laten zich dus niet eenduidig definiëren in termen van kwantitatief of kwalitatief onderzoek. Er zou eventueel wel een onderscheid gemaakt kunnen worden tussen enerzijds kwalitatieve casestudy’s waarbij het accent ligt op de rijkdom van gegevens en kwalitatief-kwantitatieve casestudy’s anderzijds, waarbij sprake is van een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve gegevens ten einde beschrijvingen te geven die zich kenmerken door zowel rijkdom als precisie (Braster, 2000). De onderzoeker in een gevalsstudie is dus niet altijd alleen maar gericht op de verzameling van kwalitatief, ongestructureerd datamateriaal. In tegendeel, ook de kwantitatieve, gestandaardiseerde technieken hebben daarin niet zelden een belangrijke plaats of zijn althans een onderdeel van de dataverzameling. In het algemeen leveren gestandaardiseerde procedures in het kader van een gevalsstudie echter slechts deelconclusies op, die binnen de totale context van relevante factoren en processen met betrekking tot het onderzochte verschijnsel op meer kwalitatieve wijze zullen moeten worden geïntegreerd. Niet de kwantitatieve, maar de kwalitatieve data zijn dan ook in de strategie van de gevalsstudie meestal overheersend. (Hutjes & Van Buuren, 1992) Dit onderzoek zal, logisch volgend uit haar design, kwalitatieve en kwantitatieve aspecten combineren. Om kwalitatieve informatie te verkrijgen zal een bronnenanalyse worden uitgevoerd. Voor deze bronnenanalyse zal gebruik worden gemaakt van het onderzoek van Faro (2001) en van documenten uit het archief van Stichting Prisma. Om ook kwantitatieve informatie te verkrijgen zal gebruik gemaakt worden van vragenlijsten, deze worden gebruikt voor de evaluatie van de tevredenheid van de cliënten. Door deze combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve analyses wordt methodetriangulatie gerealiseerd en dit zal de kwaliteit van het onderzoek ten goede komen (Hutjes & Van Buuren).

2.3

Evaluatieonderzoek

Het is in het algemeen wenselijk om inzicht te hebben in de effectiviteit van allerlei ingrepen, maatregelen en acties. In dit geval vanwege de effectiviteit van de verschillende doelen in de opeenvolgende zorgparadigma’s en de meningen van de beoordelaars van de zorg daarover. Het middel bij uitstek om bovengenoemde effectiviteit te toetsen is het evaluatieonderzoek. Bij dit onderzoekstype worden veranderingen en concrete maatregelen stelselmatig onderworpen aan evaluatie ten aanzien van hun directe en indirecte effecten.

15


Indien een organisatie gereorganiseerd wordt met het oog op het realiseren van bepaalde doelstellingen, dan ziet het grondschema voor een bijbehorend evaluatieonderzoek er als volgt uit. Tevens is hier de situatie voor Stichting Prisma geschetst: Ideaaltypisch model T1: ingreep T2: tussentijds

T3: effecten

Situatie voor Stichting Prisma T1: revolutie

maatregel reorganisatie activiteiten processen mechanismen bedoeld/onbedoeld direct/indirect positief/negatief

T2: evolutie binnen paradigma T3: effecten leidend tot evt. paradigmawisseling T1/T2…

paradigma wisseling activiteiten processen mechanismen bedoeld/onbedoeld direct/indirect positieve/negatieve communicatie (afhankelijk van positieve of negatieve inhoud van de communicatie over de zorg)

Figuur 2.1 “Evaluatieonderzoekmodel” (Van der Zwaan, 1995)

Vaak ontstaat pas achteraf een initiatief om evaluatieonderzoek uit te voeren, omdat de behoefte daaraan zich niet eerder voordeed. Dat betekent dat op dat moment alleen nog maar de tussentijdse stand van zaken of zelfs de eindtoestand kan worden vastgesteld en dat genoegen moet worden genomen met gebrekkige reconstructies van het voorafgaande proces. Die reconstructies blijven wel noodzakelijk omdat ook bij evaluatieonderzoek vergelijkingen vereist zijn (Van der Zwaan, 1995). Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van diachronische vergelijkingen, dat wil zeggen dat een zelfde object over de tijd vergeleken wordt. Problemen bij evaluatieonderzoek kunnen zowel van methodische of technische als van inhoudelijke aard zijn. Meestal is er te weinig duidelijkheid inzake het proces, het startpunt en het einddoel. Deze drie punten komen er op neer dat in het algemeen het begrippenkader vaag en slecht gedefinieerd is (Van der Zwaan, 1995, in Van Loon, 2001). Om de geldigheid en de betrouwbaarheid van de conclusies te vergroten zou het beter zijn om het gehele proces op de voet te volgen en te beschrijven. In dit onderzoek worden de conclusies en aanbevelingen gebaseerd op meningen van betrokkenen en analyse van bestaande gegevens. Reconstructie van de vroegere situatie bij Stichting Prisma is onmogelijk en ligt niet in het onderzoeksvermogen wegens gebrek aan betrokkenheid bij de organisatie voorafgaande aan dit onderzoek. Dit kenmerkt de problemen die voor kunnen komen bij evaluatieonderzoek. Echter, uit deze kenmerken kan het type evaluatieonderzoek worden afgeleid dat zich, in dit geval, richt op het achterhalen of de veranderingen volgend uit de paradigmawisselingen positief dan wel negatief worden beleefd, ook wel historische evaluatie genoemd (Van der Zwaan, 1995). Dit onderzoek zal uitgevoerd worden door middel van documentenanalyse en het uitzetten van vragenlijsten.

2.4

Methoden van dataverzameling

Zoals reeds vermeld kan in een casestudy gebruik gemaakt worden van zowel kwantitatieve als kwalitatieve methodes. Er kan ook een combinatie van beide methoden worden gebruikt wanneer je gebruik maakt van meerdere methoden van dataverzameling (Braster, 2000). Wat betreft de dataverzamelingsmethoden voor dit onderzoek zal, zoals in de vorige paragraaf al duidelijk werd, gebruikt worden gemaakt van bestaande bronnen en vragenlijsten. Deze bronnen 16


kunnen elkaar dan aanvullen en zo nodig corrigeren. Vaak wordt de term ‘triangulatie’ (letterlijk: driehoeksmeting) gebruikt om, zoals in dit geval, aan te duiden dat verschillende databronnen gebruikt worden. In dit onderzoek wordt tevens gebruik gemaakt van theorieëntriangulatie (het gebruiken van verschillende theorieën) en onderzoekertriangulatie (meerdere onderzoekers analyseren dezelfde case en kunnen elkaar aanvullen of corrigeren) (Swanborn, 1996). 2.4.1

Bestaande gegevens

Een documentenstudie is meestal een integraal onderdeel van de gevalsstudie en soms zelfs het hoofdbestanddeel of de enige databron. Er bestaan allerlei vormen van documentatiemateriaal. Bij dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van bestaande bronnen zoals brieven, notities, agenda’s en verslagen van vergaderingen, voortgangsverslagen, krantenartikelen, (jaar)verslagen, boeken, kwantitatieve gegevens en niet te vergeten: eerdere wetenschappelijke studies over het onderzochte geval of vergelijkbare gevallen, in dit geval met name het onderzoek van Faro (2001). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire documenten. Primaire documenten zijn ooggetuigenverslagen, verslagen van mensen die direct toegang hadden tot de beschreven situatie, secundaire documenten zijn verslagen uit de tweede hand door personen die niet in het veld aanwezig waren, maar hun informatie hebben verzameld door bijvoorbeeld het interviewen van ooggetuigen of het lezen en interpreteren van primair documentatiemateriaal (Hutjes en Van Buuren, 1992). Er van uitgaande dat primaire bronnen bewaard zijn gebleven, zal van beide soorten documenten gebruik gemaakt worden. 2.4.2

Vragenlijsten

Omdat alleen kwantitatief materiaal uitsluitsel kan geven over de vraag in hoeverre het verzamelde materiaal representatief is, maken enquêtes vaak deel uit van een gevalsstudie. (Hutjes & Van Buuren, 1992) Bij dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van schriftelijke vragenlijsten om de mate van tevredenheid van de cliënten van Stichting Prisma, oftewel de inhoud van de communicatie, te meten. De dataverzameling door middel van deze vragenlijsten zal op gestructureerde wijze plaatsvinden. De vragenlijst zal worden opgesteld aan de hand van de bestudeerde literatuur. Dit houdt in dat de ontwikkeling van de vragenlijst gebaseerd zal zijn op reeds bestaande instrumenten en op het reeds besproken model van O’Brien & McKnight dat Stichting Prisma gebruikt om kwaliteit van leven te definiëren. Een kanttekening bij het bovenstaande is noodzakelijk. We hebben namelijk te maken met een speciale doelgroep, die bestaat uit verstandelijk gehandicapten. Er zal rekening gehouden moeten worden met het kennen en kunnen van deze respondenten. Door het gebruik van de reeds bestaande instrumenten met dezelfde doeleinden bij de ontwikkeling van de vragenlijst zal het probleem van de onbekendheid met de doelgroep ondervangen worden. De vragenlijsten zullen geanalyseerd worden met behulp van SPSS, waardoor veronderstelde relevante verbanden aangetoond kunnen worden.

2.5

Kwaliteitscriteria voor het onderzoeksontwerp

In deze paragraaf worden een aantal criteria genoemd die van belang zijn bij de beoordeling van de kwaliteit van een onderzoek en onderzoeksontwerp. Het onderzoeksontwerp wordt beoordeeld aan de hand van traditionele kwaliteitscriteria (Yin, 1989, Hutjes & Van Buuren, 1990 en Swanborn, 1996). Achtereenvolgens komen de volgende criteria aan de orde: controleerbaarheid, construct validiteit, interne validiteit, externe validiteit en betrouwbaarheid.

17


2.5.1

Controleerbaarheid

Om kritiek op de uitslag van een onderzoek mogelijk te maken moet een onderzoek controleerbaar zijn. Daarom moet een onderzoeker er naar streven de resultaten van zijn onderzoek zo precies en helder mogelijk te formuleren. De onderzoeker moet gedurende het hele traject open staan voor kritiek. Dat komt er praktisch gezien op neer dat er nauwkeurig verslag gedaan moet worden van alles wat gebeurt en van de resultaten die dat oplevert (Braster, 2000). Doordat alle handelingen nauwkeurig worden geregistreerd, en dit onderzoek tijdens het onderzoek, zoals vermeld, regelmatig wordt bekritiseerd door de verschillende begeleiders en medeonderzoekers zal aan deze eis van controleerbaarheid voldaan worden. Deze bekritisering, waarvan datatoevoeging het gevolg kan zijn, is ook te omschrijven als ‘peer breefing’, dat wil zeggen: “de controle op de interpretaties van de onderzoeker door collega’s”(Hutjes en Van Buuren, 1995). 2.5.2

Construct validiteit

Validiteit heeft betrekking op de kwaliteit van de metingen die een juiste beschrijving moeten geven van de empirische werkelijkheid. Oftewel, je moet meten wat je wilt meten. Er zijn verschillende soorten validiteit. Constructvaliditeit, ook wel begripsvaliditeit genoemd, heeft betrekking op de adequate vertaling van theoretische begrippen naar empirische variabelen (Braster, 2000). Een middel om aan deze constructvaliditeit te voldoen is het gebruik van zogenaamde triangulatie. Zoals in paragraaf 2.4.3 wordt vermeld, wordt dit op verschillende wijzen gedaan. 2.5.3

Interne validiteit

Interne validiteit is gerelateerd aan het kunnen vaststellen van causale relaties tussen theoretische concepten in de empirische werkelijkheid. In het geval van de casestudy is het opsporen van causale relaties nogal gecompliceerd. Er is doorgaans wel sprake van meerdere observaties in een bepaalde tijdsperiode, maar het aantal onderzoekseenheden is beperkt tot één of enkele. Bovendien is het te bestuderen verschijnsel niet los te weken van de context waardoor de traditionele vaststelling van causale relaties door middel van een experimentele opzet of statistische controles niet mogelijk is. De onderzoeker dient rekening te houden met invloeden die door hem zelf als onderzoeker op de resultaten worden uitgeoefend. Om verschijnselen zoals selectieve perceptie of interpretatie uit te sluiten is een voortdurende reflectie van de onderzoeker over zijn resultaten vereist. Een belangrijk hulpmiddel om deze reflectie te stimuleren is, net zoals bij het criterium ‘controleerbaarheid’, peer briefing (Hutjes & Van Buuren, 1992). Dit hulpmiddel wordt bij de uitvoering van dit onderzoek gebruikt. Er vinden, zoals eerder is vermeld, regelmatig reflecties op de bevindingen plaats door collega-studenten en begeleiders. Eventueel commentaar dat volgt uit deze reflecties zal meegenomen worden in dit onderzoek. Naast peer briefing is er nog een tweede manier om de validiteit van de onderzoeksresultaten te beoordelen, namelijk de geloofwaardigheid van de resultaten in de ogen van de participanten in de onderzochte sociale situatie. De zogenaamde ‘member check’ is daarvoor de meest cruciale techniek. Ook van deze techniek wordt bij dit onderzoek in zekere mate gebruik gemaakt omdat de begeleiders vanuit Stichting Prisma ook de mogelijkheid hebben om tijdens het onderzoek te reflecteren op de bevindingen.

18


2.5.4

Externe validiteit

Bij externe validiteit gaat het om de generaliseerbaarheid van de gevonden relaties naar andere personen, plaatsen en tijden. De onderzoeksuitkomsten van een casestudy zijn nauwelijks te generaliseren. Bij casestudy’s worden beschrijvende of verklarende uitspraken gedaan over een sociaal verschijnsel bij slechts één onderzoekseenheid. Vaak is de opdrachtgever bij een casestudy echter ook niet geïnteresseerd in het doen van uitspraken over andere onderzoekseenheden. De onderzoeker zou wel geïnteresseerd kunnen zijn in de vraag of een verklaring voor één geval ook opgaat voor meerdere gevallen. In dat geval zou de onderzoeker een meervoudige casestudy kunnen uitvoeren (Braster, 2000). Bij casestudy’s gaat het niet om statistische maar om theoretische generaliseerbaarheid (Yin, 1989). Deze theoretische generaliseerbaarheid is te realiseren door de context van het onderzoek nauwkeurig vast te leggen. Wanneer een ander onderzoek aan alle gestelde voorwaarden voldoet heeft het onderzoek een zekere theoretische generaliseerbaarheid. Het onderzoek is dan te generaliseren naar vergelijkbare situaties. Statistische generaliseerbaarheid wordt in dit onderzoek tevens gerealiseerd door de a-selecte selectie van respondenten, binnen de intra- en semi-murale zorg, waardoor de bevindingen van het onderzoek te generaliseren zijn binnen die sector van Stichting Prisma. 2.5.5

Betrouwbaarheid

De mate waarin een waarneming stabiel is bij verschillende metingen noemen we de betrouwbaarheid (Hutjes en Van Buuren, 1992). Er bestaat nog wel eens wat twijfel over de betrouwbaarheid van casestudy’s. Het is niet waarschijnlijk dat wanneer een andere onderzoeker een casestudy zou moeten overdoen, deze tot dezelfde conclusies zal komen als de eerste onderzoeker. Met behulp van de volgende instrumenten kan een onderzoek als het ware worden nagespeeld door derden (Yin, 1989): • Een casestudy protocol, waarin de uitvoering van het onderzoek is vastgelegd, de achtergronden en doelstellingen, de onderzoeksvragen, de selectie van onderzoekseenheden, de veldoperaties, de interviewschema’s, de vragenlijsten, e.d.; • Een casestudy database, waarin primaire en secundaire onderzoeksgegevens zijn opgenomen, waaronder onderzoeksnotities en –verslagen, interviewverslagen, documenten, statistische computerbestanden, codeboeken, tabellen, e.d. Dit onderzoek maakt zowel gebruik van een casestudy protocol als van een casestudy database omdat alle belangrijke zaken worden vastgelegd in het onderzoek. Ook van de vragenlijsten zal de betrouwbaarheid vastgesteld moeten worden. Het is belangrijk of de gebruikte vragenlijst de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma goed meet, dat wil zeggen of de verschillende vragen genoeg samenhangen om de 5 items van O’Brien & McKnight te meten. De betrouwbaarheid wordt gemeten door het uitvoeren van een betrouwbaarheidsanalyse. Door middel van de Reliability procedure van SPSS wordt een betrouwbaarheidsanalyse verricht. De betrouwbaarheid wordt gemeten met behulp van de betrouwbaarheidscoëfficiënt Alpha van Cronbach. Deze coëfficiënt staat ook bekend onder de naam: coëfficiënt van interne consistentie. De waarde van Alpha is afhankelijk van de hoogte van de correlaties tussen de samenstellende items. Hoge waarden (bijvoorbeeld > 0.80) wijzen op een hoge betrouwbaarheid. Waarden tussen 0.50 en 0.80 wijzen op een voldoende betrouwbaarheid. Waarden van < 0.50 duiden op onvoldoende betrouwbaarheid (van der Net, 1999).

19


2.6

Analyseplan

Dit analyseplan expliceert de vragen en verwachtingen die er zijn met betrekking tot de verkregen data. Per onderzoeksvraag zal een analyseplan behandeld worden. Vervolgens zal uitgelegd worden hoe daarna de centrale vraagstelling beantwoord kan worden. 2.6.1

Wat zijn de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s?

Om de verschillende doelen van Stichting Prisma in de opeenvolgende zorgparadigma’s te bepalen zal, zoals reeds vermeld, allereerst het reeds afgeronde onderzoek naar de zorgparadigma’s van Faro (2001) bestudeerd worden. Aan de hand van informatie die hieruit wordt verkregen, worden ingangen gevormd voor een documentenanalyse in het archief van Stichting Prisma. 2.6.2

Wie zijn de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg in de verschillende zorgparadigma’s?

Deze vraag kan op dezelfde manier beantwoord worden als de vorige. Op basis van het onderzoek van Faro (2001) wordt, zoals vermeld, verondersteld dat de belangrijkste externe beoordelaars achtereenvolgens de overheid en inspectie, de overheid en inspectie en ouderverenigingen en de cliënt zijn. Op basis van deze aanname wordt in bestaande documenten verder gezocht naar meer informatie over de communicatie met deze groeperingen. 2.6.3

Hoe zag communicatie er uit in de vorige zorgparadigma’s en wat is er in het verleden gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling van zorgparadigma’s?

Het antwoord op deze derde onderzoeksvraag is wat moeilijker te achterhalen. Om te bepalen hoe de communicatie er in het verleden uitzag zullen de externe stakeholders geraadpleegd moeten worden die bepaalden of zij Stichting Prisma een effectieve organisatie vonden. Door bestudering van bestaande documenten uit die tijd zal de mening van deze externe stakeholders in de eerste twee paradigma’s worden vastgesteld. 2.6.4

Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden. Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst?

Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden zal eerst grondig onderzoek gedaan moeten worden naar reeds afgeronde studies over instrumenten voor communicatie met verstandelijk gehandicapte cliënten over geleverde zorg. Dus wederom een documentenanalyse, maar dit keer niet van bestaande gegevens van Stichting Prisma, maar van wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. Deze vragenlijsten vormen de basis voor de ontwikkeling van een vragenlijst speciaal voor Stichting Prisma. In het derde en huidige zorgparadigma is de groep externe beoordelaars namelijk, zoals vermeld, uitgebreid met de cliënt van Stichting Prisma. Deze cliënt zal, tevens via een aantal woordvoerders, geraadpleegd worden met behulp van vragenlijsten over de tevredenheid met betrekking tot de kwaliteit van leven. Er wordt uitgegaan van de assumptie dat er sprake is van interdependentie tussen de mening van de cliënt zelf en zijn of haar woordvoerder. Deze veronderstelling zal onderzocht worden. De vragenlijsten zullen aangepast zijn op het kennen en kunnen van de betrokken cliënten. Met behulp van statistische analyses zal ten eerste worden vastgesteld over welke aspecten de cliënt meer en minder tevreden is, en ten tweede wordt onderzocht of er sprake is van interdependentie.

20


2.6.5

Centrale vraagstelling

Met het antwoord op de bovenstaande onderzoeksvragen kan dan uiteindelijk de centrale vraagstelling beantwoord worden. Deze was de volgende: ‘In hoeverre was en is communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg mogelijk, ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s, en wat impliceert de inhoud van die communicatie voor de ontwikkeling van de organisatie?’ Samengevat gaat het er dus om of communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars ertoe bijgedragen heeft dat Stichting Prisma zich de afgelopen honderd jaar heeft ontwikkeld. Wanneer bekend is wat de doelen van de aangeboden zorg in de zorgparadigma’s waren en zijn, door wie deze doelen beoordeeld werden en worden, hoe die communicatie plaats vond en plaats vindt en wat de inhoud van die communicatie was en is, kan bekeken worden hoe Stichting Prisma zich daarbij in de afgelopen honderd jaar heeft ontwikkeld.

21

Hoofdstuk 3

3.1

Theoretisch kader

Inleiding

Dit hoofdstuk vormt de theoretische basis voor dit onderzoek. Het zal verder voortbouwen op de theorie die in hoofdstuk 1 reeds kort is aangestipt. Binnen het theoretisch kader zullen een aantal begrippen worden gedefinieerd en toegelicht die volgen uit het conceptuele model. Dit model is ontstaan naar aanleiding van de probleem- en vraagstelling. In dit model krijgen de gebruikte begrippen en hun causale relaties en interdependentie vorm. Het conceptuele model op pagina 10 vormt de basis voor dit theoretische kader. Allereerst zullen de begrippen ‘lerende organisatie’ en ‘open systeemrelatie’ behandeld worden. Immers, deze begrippen vormen met het begrip ‘communicatie’ de rode draad door dit onderzoek. Er wordt namelijk uitgegaan van de assumptie dat Stichting Prisma haar lerend vermogen de afgelopen eeuw heeft vergroot en dat zij steeds meer besef heeft gekregen van het open systeem waarmee zij in relatie staat, en tevens van de assumptie dat de communicatie met externe beoordelaars van de zorg hier mede voor verantwoordelijk is. Een derde assumptie die wordt gemaakt is dat communicatie noodzakelijk is voor ontwikkeling van een organisatie. In hoofdstuk 4 zal dit uiteindelijk bewezen worden. Vervolgens zullen in dit hoofdstuk de andere begrippen uit het conceptuele model gedefinieerd worden. In het volgende hoofdstuk zal daarna steeds het onderlinge verband van deze begrippen worden aangetoond door ze te plaatsen in het licht van Stichting Prisma en de eerdergenoemde zorgparadigma’s.

3.2

De lerende organisatie

In deze paragraaf wordt de ‘lerende organisatie’ behandeld. Allereerst worden de begrippen gedefinieerd en vervolgens wordt duidelijk gemaakt waarom deze begrippen van belang zijn voor de ontwikkelingsanalyse van Stichting Prisma en de drie eerdergenoemde zorgparadigma’s. 3.2.1

Over leren

Kolb (in Swieringa, 1990) stelt dat leren een cyclisch proces is van:

doen

bezinnen

denken

Figuur 3.1 “De leercyclus van Kolb” (Swieringa, 1990)

beslissen

doen


Door te doen ervaart men zaken; bezinnen is het reflecteren op deze ervaring (in dit geval leidt de implementatie van een zorgidee tot ervaring); denken is het via analyse en conceptualisering trachten te begrijpen van die ervaring; op grond daarvan maakt men keuzes, beslist men over volgende stappen, waarna de cyclus zich herhaalt. De kern van het model van Kolb is dat het doet inzien dat dagelijkse handelingsprocessen een onderdeel kunnen zijn van leerprocessen, en dat het aangeeft hoe deze vaak onbewuste handelingsprocessen door koppeling met denken en beslissen opgetild kunnen worden naar het niveau van bewust leren. Want bewust leren leidt tot een hoger niveau van bekwaamheid dan onbewust leren (Swieringa, 1990). 3.2.2

Over het leren van organisaties

Onder het leren van organisaties wordt ‘het veranderen van organisatiegedrag’ verstaan. Het veranderen van organisatiegedrag is een collectief leerproces. Een leerproces dat noodzakelijkerwijs in en door interactie met en tussen meerdere mensen plaatsvindt. Vanzelfsprekend kan een organisatie alleen maar leren, doordat de individuele leden van de organisatie leren. Zonder individueel leren is er dus ook geen sprake van leren van de organisatie. Omgekeerd echter, als individuen leren, houdt dat nog niet in dat ook de organisatie heeft geleerd. Individueel leren is een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde voor het leren van organisaties. Een organisatie leert pas als iemand niet alleen zijn individuele taak beter uitvoert, maar ten gevolge daarvan ook andere leden van de organisatie anders gaan functioneren. Van het leren van organisatiegedrag is pas sprake, als een gedragsverandering van het ene individu effect heeft op het gedrag van andere individuen. Kortom, er dient sprake te zijn van wederzijdse gedragsverandering, dus van wederzijds leren (Swieringa, 1990). Collectief leren Collectief leren is gericht op het verhogen van de collectieve bekwaamheid van de leden van de organisatie of onderdelen van een organisatie. En collectieve bekwaamheid is meer dan de som van individuele bekwaamheden. Collectief leren, het leren en dus veranderen van organisatiegedrag, staat gelijk aan organisatieverandering. Met het veranderen van organisatiegedrag, van de organisatie in institutionele zin, verandert tegelijkertijd ook de organisatie in instrumentele zin. Als de regels van een organisatie zelf niet meer leiden tot gedrag dat de gewenste resultaten oplevert, ontstaat er voor de organisatie de noodzaak om te gaan leren. Dat wil zeggen om het collectieve gedrag en daarmee de regels te veranderen. Dat is ook precies wat er bij collectief leren gebeurt. Een verandering van organisatiegedrag houdt op z’n minst in dat bestaande regels worden veranderd of nieuwe regels worden ontwikkeld. Het gaat daarbij in de meest ideale vorm niet om regels in objectieve zin, maar om de interpretatie die men er aan geeft en de beelden die men ervan heeft (Swieringa, 1990). Collectief leren kan echter plaatsvinden op verschillende niveaus. Enkelslag leren Van enkelslag leren is sprake als collectief leren leidt tot verandering van de bestaande regels. Bij enkelslag leren staan de achter de regels liggende inzichten (theorieën, redeneringen, veronderstellingen) echter nauwelijks of niet ter discussie. Het is leren op regelniveau. Het beeld over hoe organisaties in het algemeen en het eigen bedrijf in het bijzonder in elkaar dienen te steken en waarom, blijft in tact. Er vinden geen ingrijpende veranderingen plaats in de strategie, de structuur, de cultuur of de systemen van de organisatie. De gedrags- en regelveranderingen liggen op het niveau van beter van hetzelfde. Het gaat om ‘hoe’-vragen; ‘waarom’-vragen zijn nauwelijks aan de orde. Enkelslag leren wordt ook wel verbeteren genoemd. Het betreft het verbeteren van de regels. Er worden oplossingen gezocht binnen de bestaande inzichten en principes (Swieringa, 1990).

24

Theoretisch kader

Dubbelslag leren Bij dubbelslag of tweeslag leren is niet alleen een verandering van de regels, maar ook van de achterliggende inzichten aan de orde. Het is leren op inzichtniveau. Dubbelslag leren vereist een hoger niveau van inzicht, de consequenties ervan zijn verdergaand, het aantal direct of indirect betrokkenen is groter en het leerproces duurt langer. Aan de orde zijn ‘waarom’-vragen; vragen naar het waarom van de regels, van wat moet en mag; vragen op het niveau van het collectief weten en begrijpen. De belangrijkste oorzaak dat de problemen niet via een dubbelslag leerproces worden opgelost, ligt in het vermijden van het onderlinge debat of dialoog over de achtergrond van de problemen. Men vlucht voor de problemen. Dubbelslag leren is ten eerste nodig als externe signalen duidelijk maken, dat bijstelling van alleen de regels niet meer helpt. Op de tweede plaats is dubbelslag leren nodig als interne signalen duidelijk maken, dat door bijstelling van de regels de onderlinge verbanden zoekraken, fricties tussen de regels ontstaan, men collectief niet meer weet waar men aan toe is. Kortom: als de regels in hun onderlinge samenhang niet meer worden begrepen. Dubbelslag leren noemen we vernieuwen. Het betreft dan het vernieuwen van de inzichten, binnen de bestaande principes (Swieringa, 1990). Drieslag leren Van drieslag leren is sprake wanneer essentiële principes, waarop de organisatie is gebaseerd, ter discussie komen te staan. De vragen die bij drieslag leren aan de orde komen zijn ‘waartoe’vragen; vragen op het niveau van collectief willen en zijn. Vrijwel alle organisaties komen meerdere malen in hun leven voor dit soort ingrijpende veranderingen te staan. Dit is het geval wanneer veranderingen op dubbelslag niveau niet meer helpen. Drieslag leren noemen we ontwikkelen. Het is het ontwikkelen van nieuwe principes, waarmee de organisatie over kan gaan naar een volgende fase (Swieringa, 1990). Drieslag leren is het hoogste niveau van collectief leren. Concluderend leidt collectief leren dus tot organisatieontwikkeling:

Leerslag

Enkelslag

Domein van leren regels

+ Dubbelslag

inzichten

+ Drieslag

principes

Categorie van leren

Resultaat van leren

moeten/ mogen

verbetering

+ weten/ begrijpen

vernieuwing

+ durven/ willen

ontwikkeling

Figuur 3.2 “Collectief leren”(Swieringa, 1990)

Effect: De lerende organisatie Lerende organisaties zijn in essentie organisaties die niet alleen in staat zijn om te leren maar ook om leren te leren. Men kan ook zeggen dat lerende organisaties niet alleen bekwaam weten te worden, maar dat ook weten te blijven. 25


De lerende organisaties hebben zich de kunst eigen gemaakt, enerzijds om zich snel aan te passen en anderzijds om eigen richting en identiteit te bewaren. Dat is wat we verstaan onder ontwikkeling. Ontwikkeling is het kernbegrip van de lerende organisatie. Het vereist het vermogen om collectief op het allerhoogste maar ook het allermoeilijkste niveau van leren te kunnen leren: drieslag leren, op het niveau van principes (Swieringa, 1990). Uit het onderzoek van Faro (2001), wordt al gauw duidelijk dat Stichting Prisma zich in de afgelopen 100 jaar enorm ontwikkeld heeft, omdat zij op de rand staat van het derde paradigma. Hieruit kan vervolgens geconcludeerd worden dat Stichting Prisma beschikt over een bepaalde mate van ervaringsleren of collectief lerend vermogen. Anders waren de veranderingen en ontwikkelingen, zoals die hebben plaatsgevonden, namelijk niet mogelijk geweest. Dit heeft te maken met het begrip ‘systemic wisdom’. Dit begrip kan als volgt uitgelegd worden. De reactie op veroorzaakte instabiliteit van een systeem is afhankelijk van de mate van redundantie van dat systeem. Het naar binnen gekeerde ‘egocentrische’ systeem kenmerkt zich in de interactie met haar omgeving door absolute vasthoudendheid aan de eigen gefixeerde notie van identiteit. ‘Systemic wisdom’ als het tegenovergestelde van ‘egocentrisme’ kan, mede op basis van de dialectische capaciteit6 tot zelfontdekking en tot exploratie leiden van eventuele andere identiteiten als onderstroom (cultuur, missie, doel of opdracht van de organisatie) (Merks-van Brunschot, 1996). Ook hieruit blijkt dan weer het verband tussen ontwikkeling van de organisatie en de verhouding tussen aanpassing aan de omgeving en de eigen richting en identiteit bewaren. Stichting Prisma is in zekere mate dus te definiëren als een lerende organisatie (in hoofdstuk 4 zal dit nogmaals bewezen worden). Dit is een belangrijk gegeven omdat Stichting Prisma nu in potentie adequaat kan worden geacht om met de uitkomsten van dit onderzoek iets te doen. Een noodzakelijke kanttekening hierbij is wel dat een lerende organisatie, en in dit geval dus ook Stichting Prisma, altijd moet blijven leren te leren, en dat het proces van leren nooit af is.

3.3

Open systeem theorie, het belang van de omgeving erkennen

In deze paragraaf wordt de ‘open systeem theorie’ behandeld, immers dit begrip vormt, zoals vermeld, samen met de begrippen ‘lerend vermogen’ en ‘communicatie’ de theoretische sluier van dit onderzoek. De open systeemtheorie is een omgevingstheorie, waarbij de nadruk wordt gelegd op de omgeving als een geheel van onderling verbonden systemen (Beltman, 2001, in Faro, 2001). Op pragmatisch niveau richt de open systeembenadering zich meestal op een drietal essentiële kwesties. Het eerste kernpunt is de omgeving waarin de organisatie opereert. De open systeemtheorie stelt dat we altijd moeten organiseren met de omgeving in het achterhoofd. De directe, maar ook de grotere ‘contextuele’ of algemene omgeving heeft belangrijke implicaties voor de organisatie in de praktijk. Dit benadrukt het belang van de vaardigheid om veranderingen in functies en contextuele omgeving op te merken en aan te voelen, om cruciale grenzen en gebieden van onderlinge afhankelijkheid te overbruggen en te beheren en om de juiste strategische oplossingen aan te dragen (Morgan, 1986). Op dit principe bouwt het idee van de paradigmawisselingen voort. Er wordt uitgegaan van de assumptie dat wanneer de belangrijkste externe beoordelaar niet tevreden is, de organisatie zich uiteindelijk bewust zal moeten worden van de wensen van de omgeving wat kan resulteren in een ‘revolutie’ naar een volgend paradigma. Deze veronderstelling zal door middel van documentenanalyse in het volgende hoofdstuk onderzocht worden. 6

Met dialectische capaciteit wordt bedoeld “de capaciteit veranderingen in gang te zetten, die het eigen systeem betreffen, als resultaat van de spanning met het tegenovergestelde daarvan” (Merks- van Brunschot, 1996).

26

Theoretisch kader

Een tweede kernpunt van de open systeem theorie is dat de organisatie wordt gezien als een aantal onderling verbonden subsystemen. Zo bestaat een organisatie uit individuele personen, die behoren tot een groep of een afdeling, die weer behoort tot grotere organisatorische afdelingen, enzovoort. Als we de gehele organisatie definiëren als een systeem, dan moeten de niveaus gezien worden als subsystemen, zelfs al zijn ze op zichzelf staande complexe, open systemen (Morgan, 1986). Een voorbeeld hiervan is de zorg voor verstandelijk gehandicapten, welke als een subsysteem van de gezondheidszorg kan worden gezien (Faro, 2001). Ook bestaat Stichting Prisma als organisatie uit een aantal deelsystemen, zoals bijvoorbeeld de verschillende locaties die er zijn, terwijl Stichting Prisma ook zelf weer een deelsysteem in van de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Een derde kernpunt is de poging om congruentie aan te brengen tussen de verschillende systemen en om de mogelijke storingen op te sporen en te verhelpen of juist te gebruiken in het kader van de eerdergenoemde ‘systemic wisdom’ (Morgan, 1986). Dit is waar Stichting Prisma, door middel van dit en de min of meer gelijktijdig lopende andere onderzoeken, op dit moment mee bezig is. Er lopen vier verschillende onderzoeken, die op vier gebieden mogelijke kansen en bedreigingen op moeten sporen. De bevindingen in de verschillende subsystemen kunnen vervolgens op elkaar worden afgestemd wat leidt tot meer waardetoevoeging. Dit zal het voortbestaan van de organisatie ten goede komen. Uit het onderzoek van Faro (2001) blijkt dat de relatie van Stichting Prisma met haar omgeving in de afgelopen eeuw steeds meer als open dynamische systeemrelatie wordt beleefd. Het besef dat de omgeving zeer belangrijk is voor de organisatie wordt steeds groter. De omgeving van Stichting Prisma wordt in belangrijke mate beïnvloed door het heersende paradigma in een bepaalde periode. Stichting Prisma weet hierbij behalve te reageren, zich tevens steeds meer te gedragen als een eclectisch systeem, op basis waarvan de organisatie lerend vermogen kan ontwikkelen, en tevens een bewijs daarvan is. In hoofdstuk 4 zal hier verder op in worden gegaan.

3.4

Communicatie

Dit onderzoek behandelt het begrip communicatie. Uit het onderzoek van Faro (2001) en de voorafgaande theoretische verhandelingen blijkt namelijk ook dat een organisatie om te kunnen leren een bepaalde manier van communicatie nodig heeft. Deze paragraaf beschrijft wat er in dit onderzoek precies onder communicatie wordt verstaan en hoe die ideale vorm van communicatie er dan uit zou moeten zien. 3.4.1

Optimale communicatie: effectiviteitvermeerdering en leren

Voor organisaties is communicatie dé kritische succes- en faalfactor van bedrijfsprocessen, in het bijzonder van management- en organisatieveranderingsprocessen, dus ook voor Stichting Prisma. Bovengenoemde processen, in dit geval gaat het vooral om de organisatieveranderingsprocessen, hebben betrekking op de afstemming van de organisatie op de omgeving en de eisen waaraan ze moet voldoen. De effectiviteit van deze processen wordt in sterke mate beïnvloed door de kwaliteit van de communicatie (Stoter, 1997). Hiermee wordt het belang van een goede communicatie voor een organisatie benadrukt.

27


De communicerende organisatie Een communicerende organisatie is een organisatie die in een open relatie met haar omgeving staat, een omgeving die gekenmerkt wordt door de nodige turbulentie. Er is binnen dergelijke organisaties voortdurend sprake van een wisselwerking van invloeden en informatie tussen de organisatie en haar omgeving: de organisatie moet niet alleen adequaat inspringen op de kansen en bedreigingen die vanuit de omgeving op haar afkomen, ze is zelf ook speler met een directe invloed op de wijze waarop de omgeving zich ontwikkelt. Ze laat informatie tot zich komen maar ze informeert, parallel daaraan, die omgeving ook met het doel deze te beïnvloeden (Stoter, 1997). Uit het onderzoek van Faro (2001) blijkt dat Stichting Prisma zich in een bepaalde mate al heeft ontwikkeld tot een communicerende organisatie, want de organisatie is in het verleden ingesprongen op ontwikkelingen die vanuit de omgeving op haar afkwamen. Dit blijkt wederom uit het feit dat Stichting Prisma al twee paradigmawisselingen heeft beleefd en nu op de rand staat van een derde paradigma. Dit onderzoek is een voorbeeld van een poging om die omgeving ook te beïnvloeden, wat ook een kenmerk is van een communicerende organisatie. Uit het bovenstaande blijkt dat het concept ‘communicerende organisatie’ eigenlijk overeenkomt met ‘de lerende organisatie in een open systeem’. Deze vergelijking tussen ‘de communicerende organisatie’ en ‘de lerende organisatie in een open systeem” bewijst wederom het nut van communicatie voor een organisatie om te leren en zich te ontwikkelen. Het concept communicerende organisatie heeft betrekking op het ontwikkelen van het communicatief vermogen binnen organisaties die doorlopend moeten veranderen. Dit vermogen is namelijk de kerncompetentie van veranderingsprocessen (Stoter, 1997). Hieruit blijkt dat om te leren een bepaalde manier van communicatie nodig is. De vraag is nu, hoe die communicatie er idealiter dan uit moet zien. Deze vraag zal op basis van de volgende punten aan het eind van deze paragraaf beantwoord worden. Informatierijkheid Informatie, media, informatieverwerkings- en beïnvloedingsprocessen die tezamen de informatierijkheid van communicatie bepalen zijn te beschouwen als het fundament van het communicatieproces (Stoter, 1997). Informatierijkheid is daarmee een voorwaarde voor optimale communicatie. Communicatiemodellen McQauil (1987, in Stoter, 1997) heeft een model ontwikkeld dat het mogelijk maakt om verschillende communicatiebegrippen te onderscheiden. Het eerste concept is het transmissiemodel waarbij de overdracht van informatie van de zender naar de ontvanger centraal staat. Het transmissiemodel is binnen de communicatiewetenschap en vooral de massacommunicatiediscipline dominant en McQuail gaat uit van de beheersingsgedachte die een machtsverschil tussen zender en ontvanger uitdrukt. Het tweede concept is het zogenoemde expressiemodel waarin het relationele aspect en de behoeften van de communicatiedeelnemers een belangrijke rol spelen. Dit model gaat uit van de verbindingsgedachte die tussen zender en ontvanger bestaat. Beiden zijn bondgenoten die gelijkwaardig met elkaar communiceren. Bij de communicatie ontstaat daarbij gemeenschappelijkheid. Dit is een voorwaarde voor een cultuurvorming. Er kan immers pas sprake zijn van cultuur als bijvoorbeeld waarden en normen van individuen in gemeenschappelijk perspectief gezien worden. De waarde van communicatie is in het expressiemodel binnen organisaties veel groter dan die in het transmissiemodel. Informatie op zich hoeft immers nog niet direct ergens toe te leiden. Informatie is pas communicatie als het, zoals vermeld, tot begrip of enig effect leidt, bijvoorbeeld het delen van inzichten, het uitwisselen van gedachten of het bijstellen van bestaande opvattingen. Dat wil niet zeggen dat effecten vanuit de zender gezien dan wel gerealiseerd moeten worden.

28

Theoretisch kader

Men mag het best oneens zijn met de zender. Het betekent dat er voor beide communicatiedeelnemers veranderingen teweeg worden gebracht in gedrag, attitude, opvattingen of kennis. Vergemeenschappelijking door onderlinge communicatie betekent dat mensen met elkaar verbonden worden. Dit is een dynamisch proces van informatietransmissie die met name bij leren en veranderen in organisaties van groot belang is (Stoter, 1997). Prisma maakt in het huidige paradigma voor communicatie met haar cliënten gebruik van het expressiemodel, want in het geval van communicatie met mensen met een verstandelijke handicap speelt het relationele aspect als vanzelfsprekend een grote rol. Stichting Prisma maakt in het dagelijkse leven bijvoorbeeld gebruik van pictogrammen om met haar cliënten te communiceren. Dit duidt erop dat er respectvol rekening wordt gehouden met de communicatieve vaardigheden van de gesprekspartner en dat men in principe voor leren openstaat. In het volgende hoofdstuk zal blijken dat dit in het verleden ook wel anders is geweest. Integraal aspectsysteem Voor de aanpak van communicatie in organisaties verdient een interdisciplinaire en pluriforme benadering waarin verschillende kenmerken van een organisatie in samenhang worden benaderd de voorkeur. Er zijn vele brillen waarmee men een organisatie op verschillende manieren kan bekijken. Geen van de aspecten binnen organisaties is alomvattend of kan volledig los gezien worden van de andere aspecten. Voor communicatieprocessen in organisaties dient daarom gestreefd te worden naar conceptuele integratie. De communicatie is dus niet langer meer een functie binnen een organisatie die is voorbehouden aan een stafafdeling. Het dient een integraal onderdeel van de organisatie te zijn omdat iedereen te maken heeft met de kwaliteit van de onderlinge communicatie. Dit wil zeggen dat communicatie te beschouwen is als een proces en als een integraal aspectensysteem binnen een organisatie. Als proces en aspect heeft communicatie een sterke wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten (Stoter, 1997). Dit onderzoek wil aan de invulling hiervan voor Stichting Prisma bijdragen. Persoonlijke communicatie en massacommunicatie Onderzoek naar massacommunicatie heeft de afgelopen decennia duidelijk gemaakt dat beïnvloeding via persoonlijke communicatie veel effectiever is dan beïnvloeding via massamedia. Communicatie tussen personen kent veel meer mogelijkheden om elkaar duidelijk maken wat we bedoelen en of we elkaar begrijpen. Denk alleen al aan de mogelijkheden van non-verbale communicatie (Stoter, 1997). Dit gegeven is zeker van belang voor Stichting Prisma, omdat non-verbale communicatie een zeer belangrijk communicatiemiddel is voor mensen met een verstandelijke handicap. Optimale communicatie Concluderend zou communicatie idealiter, dat wil zeggen als de overvloed aan ‘bounded rationality’ in zekere mate ondervangen kan worden en de communicatie tot effectiviteitvermeerdering en tot leren aan wil zetten, gekarakteriseerd kunnen worden aan de hand van de volgende punten: • Communicatie is informatierijk; • Er sprake is van persoonlijke communicatie; • en communicatie heeft een tweerichtingskarakter: • dus het relationele aspect speelt een grote rol: • Communicatie speelt zich af binnen een open dynamische systeemrelatie; • Communicatie is een integraal onderdeel van de organisatie, er is dus een sterke wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten. ; • Communicatie leidt tenslotte tot een bepaald effect.

29


Organisatieverandering Communicatie is dus een primair onderdeel van het organisatieveranderingsvermogen, ook wel meta-organisatiemanagement of leervermogen genoemd. Organisatievermogen heeft betrekking op de mogelijkheden van een organisatie om zichzelf te veranderen, om zelf sturing te geven aan de veranderingsprocessen van de organisatie. Niet alleen om bij te blijven en zich aan te passen, maar ook om invloed te kunnen uitoefenen en te anticiperen op ontwikkelingen. Metaverandering slaat op het vermogen om het veranderen van de organisatie zelf te veranderen of te verbeteren, zodanig dat ze zichzelf aanleert te veranderen. Veranderingsprocessen staan of vallen met de kwaliteit van de communicatieprocessen. De slagvaardigheid van organisaties hangt in sterke mate af van de adequaatheid waarmee in organisaties informatie omgezet wordt in beslissingen en acties. Wil een organisatie effectieve verbetering ondergaan dan zal deze eerst de communicatiekwaliteit moeten veranderen (Stoter, 1997). 3.4.2

Communicatie bij mensen met een verstandelijke handicap

Reeds in vroege beschrijvingen van het begrip verstandelijke handicap worden gebrekkige communicatieve en taalvaardigheden als een typisch kenmerk van mensen met een verstandelijke handicap beschouwd. Costenoble (1988, in Willems, 1996:48) haalt Herderschêe aan in zijn karakterisering van ‘achterlijke kinderen’: “De laagst staande zwakzinnigen, de idioten, zijn (…) algemeen niet in staat een eenvoudige mondelinge boodschap over te brengen of zelfs deze te begrijpen. Dan volgt de groep der imbecielen: zij zijn niet in staat tot het begrijpen van een eenvoudige schriftelijke opdracht of het maken van een schriftelijke aantekening”. Ook in de huidige definities en omschrijvingen vormt een vertraagde of afwijkende communicatieontwikkeling een van de componenten van een verstandelijke handicap (Luckason, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik & Stark, 1992, in Willems, 1996). Men kan stellen dat de taalproblemen van verstandelijk gehandicapten specifiek zijn, met andere woorden; de taalvaardigheden zijn zwakker dan op grond van de (overige) mentale vermogens zou worden verwacht (Mahoney, Glover & Finger, 1981; Smith & Von Tetzchner, 1986, in Willems, 1996). Gebrek aan mogelijkheden tot communicatie is “one of the most pervasive disabilities demonstrated by individuals with mental retardation” (Lloyd 1989, in Willems 1996 p. 48). Hierbij moet wel het volgende worden opgemerkt. De term verstandelijk gehandicapten suggereert een homogeen samengestelde populatie. In werkelijkheid is deze groep echter uiterst heterogeen van karakter wat betreft de oorzaak van de verstandelijke handicap en het niveau van sociaal, emotioneel en cognitief functioneren. Gemeenschappelijke factor is slechts de aanwezigheid van de intellectuele handicap, die alle aspecten van het persoonlijk en interpersoonlijk functioneren beïnvloedt. Deze heterogeniteit resulteert in een grote complexiteit van de aanwezige taal- en communicatieproblemen, en daaruit voortvloeiend van de diagnostiek en de behandeling ervan. Communicatie neemt als specifiek aandachtsgebied een steeds belangrijkere plaats in binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Een belangrijke reden hiervoor is de volgende. Al sinds het begin van het tijdperk van de normalisatie, en zeker in het kader van volwaardig burgerschap, wordt het belang van maatschappelijke integratie van verstandelijk gehandicapten steeds groter geacht. De communicatieve vaardigheden van een persoon zijn van groot belang bij het bepalen van de sociale kansen, en wellicht de gehele kwaliteit van leven. Mensen zonder voldoende communicatieve vaardigheden zullen in hun leven afhankelijker, meer geïsoleerd, en beperkter zijn, los van eventuele overige aanwezige handicaps (Warren & Abbeduto, 1992, in Willems, 1996). Aandacht voor het stimuleren van de taal en de communicatie vormt derhalve binnen moderne zorgopvattingen een steeds belangrijker uitgangspunt (Willems, 1996). Stichting Prisma heeft door de communicatie met haar cliënten te laten onderzoeken, goed op deze ontwikkelingen ingespeeld. 30

Theoretisch kader

Verder neemt de overtuiging toe dat de Zorg-op-Maat-gedachte als basis voor passende zorg gehanteerd dient te worden. Ook hier kan het belang van communicatie als aandachtsgebied niet onderschat worden (Velthausz, 1987; Willems & Verpoorten, 1991; Van de Maat, 1992, in Willems, 1996).

3.5

Bounded rationality

Zoals blijkt uit het conceptuele model op pagina 10 kan de noodzakelijke communicatie bij Stichting Prisma met de belangrijkste externe stakeholders over het doel van de organisatie niet optimaal (zoals gedefinieerd door Stoter, 1997) zijn. Dit heeft te maken met de zogenaamde ‘bounded rationality’ van de organisatie en haar leden. Volgens Morgan (1986) kunnen organisaties nooit perfect rationeel zijn omdat hun leden beperkte informatieverwerkende capaciteiten hebben. Mensen nemen (a) namelijk beslissingen op grond van onvolledige informatie over mogelijke actiestrategieën en hun gevolgen, (b) kunnen slechts een beperkt aantal alternatieven voor een bepaald besluit bekijken, en (c) zijn niet in staat om de juiste waarden aan de uitkomsten van acties te verbinden. Hiermee trekt Simon (in Morgan, 1986) de assumpties over de rationeel handelende mens in twijfel. In tegenstelling tot de veronderstellingen van de economie met betrekking tot gedragsoptimalisering, kwam hij tot de conclusie dat individuele personen en organisaties genoegen nemen met een ‘beperkte rationaliteit’ (bounded rationality) van besluiten die ‘goed genoeg’ zijn, en gebaseerd zijn op vuistregels, beperkt onderzoek en onvolledige informatie. Deze rationaliteit is ingebed in de structuur en het functioneren van de organisatie. Zij geeft een richting aan processen van informeren, communiceren en besluiten. Bounded rationality geeft een verklaring voor het gebrek aan openheid en inzicht in de omgeving. Dit wordt veroorzaakt doordat systeemleden ook hun eigen agenda hebben en niet volslagen rationeel handelen. Zo zullen zij bijvoorbeeld een grotere binding hebben met een deelsysteem dan met het geheel. Dit kan een reden zijn voor een lagere inzet voor dit geheel, waardoor dit geheel niet optimaal functioneert. Het begrip “bounded rationality” heeft ook kritiek met zich mee gebracht. Ten eerste zijn niet alle handelingen binnen een organisatie ingegeven door rationele overwegingen. Een voorbeeld hiervan is de grote invloed van informele netwerken op het besluitvormingsproces. Ten tweede hebben nieuwe ontwikkelingen, zoals het formeren van projectgroepen en technologische ontwikkelingen, geleid tot een vorm van ‘netwerkintelligentie’. Hiermee worden de beperkingen van “bounded rationality”, zoals die worden veroorzaakt door het simpelweg samenvoegen en optellen van de individuele verstandelijke vermogens, omzeild. Bij teamwerk vullen de leden elkaar aan, waardoor de netwerkintelligentie (als in alle intelligentie opgeteld) groter is dan de som der delen. Dit laatste punt van kritiek biedt aanknopingspunten om de beperkingen van de traditionele organisatie op te heffen, aangezien door middel van netwerkintelligentie het lerend vermogen wordt gestimuleerd (Morgan, 1986 in Faro, 2001). Bovenstaande theorie over bounded rationality heeft met name betrekking op de eerste twee zorgparadigma’s. In het huidige paradigma speelt bounded rationality een bijzondere rol omdat de belangrijkste beoordelaar van de zorg de cliënt met een verstandelijke handicap is. Vooral bij de verwerking van de vragenlijsten over kwaliteit van bestaan moet dus rekening gehouden worden met het feit dat de communicatie niet totaal zuiver kan zijn. Ook moet in dit kader rekening gehouden worden met de mogelijke interdependentie die bestaat tussen de mening van de cliënt en zijn woordvoerder. Het is de vraag welke informatie zuiver bij de organisatie komt.

31


In dit hoofdstuk zijn de belangrijkste begrippen uit het conceptuele model behandeld. In het volgende hoofdstuk worden de drie zorgparadigma’s uit het model uiteengezet. De begrippen die hier behandeld zijn zullen een plaats krijgen in die paradigma’s.

32

Hoofdstuk 4

4.1


Inleiding

In dit hoofdstuk zal duidelijk worden hoe er in de verschillende periodes over verstandelijk gehandicapte mensen werd gedacht en wat het doel van de zorg daarbij was. Uit de bevindingen van Faro (2001) blijkt reeds dat maatschappelijke ontwikkelingen van grote invloed waren op de veranderingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Er wordt uitgegaan van de assumptie dat deze ontwikkelingen onder andere gevoed werden door communicatie. Het begrip communicatie zal in dit hoofdstuk, net als de lerende organisatie in een open systeemrelatie, haar plaats krijgen binnen de drie zorgparadigma’s. In dit hoofdstuk zullen de eerste drie onderzoeksvragen, zoals die in hoofdstuk 1 geformuleerd zijn, worden beantwoord. Deze onderzoeksvragen zijn de volgende: 1. Wat zijn de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s? 2. Wie zijn de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg in de verschillende zorgparadigma’s? 3. Hoe zag communicatie er uit in de vorige zorgparadigma’s en wat is er in het verleden gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling van zorgparadigma’s? De laatste onderzoeksvraag, die hieronder nogmaals wordt beschreven, zal in hoofdstuk 5 en 6 behandeld worden. 4. Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden. Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst? Het hoofdstuk is vervolgens als volgt opgebouwd: Per paradigma worden de drie onderzoeksvragen behandeld, namelijk wat het doel van de zorg, en dus van Stichting Prisma is, wie de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg zijn, hoe communicatie er uit ziet, wat de inhoud van die communicatie is en wat het heeft opgeleverd voor de ontwikkeling van het ene paradigma naar het volgende. Vervolgens wordt bekeken in hoeverre Stichting Prisma in dat paradigma lerend vermogen heeft opgebouwd en in hoeverre Stichting Prisma besef heeft van de open systeemrelatie waarin de organisatie functioneert. Aan het einde van dit hoofdstuk zal een terugblik op de twee vorige paradigma’s, in de vorm van een conclusie, verduidelijken waarom communicatie zo belangrijk is en is geweest voor vooruitgang.


4.2

Charitatieve zorg en medisch model

In deze paragraaf wordt ingegaan op het doel van de verstandelijk gehandicaptenzorg en Stichting Prisma, de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg, communicatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en het vermogen van Stichting Prisma om zich te gedragen als een lerende organisatie in een open systeemrelatie van het begin van de twintigste eeuw tot de Tweede Wereldoorlog. Op basis van de bevindingen van Faro (2001), wordt uitgegaan van de assumptie dat de overheid en de inspectie in dit paradigma de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg waren. 4.2.1

Doel in het eerste zorgparadigma

Voorgeschiedenis: Het ontstaan van het systeem gezondheidszorg De maatschappelijke ontwikkelingen in de negentiende eeuw leidden tot de vorming van functionele deelsystemen in de samenleving. De gezondheidszorg was er daar één van. Er werden aparte instellingen voor verschillende doelgroepen opgericht. De overheid onthield zich veelal van bemoeienis met deze ontwikkelingen. De voorzieningen kwamen daardoor zonder enige planning of afstemming tot stand op basis van particuliere initiatieven, zodat zich een versnipperd systeem van gezondheidszorg ontwikkelde. Dit zorgsysteem had tot taak om zieke en afwijkende burgers te genezen en tot nuttige leden van de samenleving op te voeden. Elementen van dit nieuwe maatschappelijke deelsysteem waren onder andere de opkomst van gespecialiseerde beroepsgroepen, de medicalisering van de samenleving, de civilisering van het gezin en de disciplinering van afwijkende mensen (Beltman, 2001). De twintigste eeuw Het nieuwe maatschappelijke deelsysteem wat in het begin van de twintigste eeuw ontstond werd het medische model genoemd, aangezien de zorg werd geregeld naar het model van een ziekenhuis of een zwakzinnigengesticht (Van Gennep, 1997 in Faro, 2001). De patiënten konden het beste worden geïsoleerd van de rest van de samenleving in grootschalige instituten, teneinde de maatschappij te beschermen. Deze grootschaligheid hielp de kosten van de verpleging laag te houden. Deze ontwikkelingen werden mede gestimuleerd door de economische crisis van de jaren dertig. ‘Zorgen voor’ hield in het licht van de medische benadering in dat men voorzag in de eerste levensbehoeften. Er werd weinig aandacht besteed aan onderwijs en ontwikkeling, en de belangrijkste dagbesteding bestond uit arbeid ten behoeve van het instituut (Bouwens en Hoek, 1994, in Faro, 2001). Samenvattend kan het doel in het eerste paradigma dus worden omschreven aan de hand van drie aspecten: beschermen van de maatschappij tegen mensen met een verstandelijke handicap, voorzien in hun eerste levensbehoeften en de kosten van dit alles zo laag mogelijk houden. 4.2.2

De overheid en inspectie als belangrijkste externe beoordelaars in het eerste zorgparadigma

De overheid en inspectie zijn over het algemeen belangrijke spelers in de samenleving en dus in elk subsysteem dat daarvan deel uitmaakt. Zij zijn arbiters die de spelregels opstellen. Op het gebied van de gezondheidszorg hielden zij zich in deze periode echter erg op de achtergrond. De Rijksoverheid voerde op het gebied van de volksgezondheid een terughoudend beleid, in overeenstemming met de politieke principes van de dominante politieke partijen. Zij trof pas maatregelen wanneer het belang van een ordelijk verloop van het productieproces en de maatschappelijke stabiliteit daartoe aanleiding gaven. De gezondheid van ‘idioten’ was echter niet of nauwelijks interessant omdat zij geen bijdrage leverden aan het productieproces. Om die reden had de overheid er geen economisch of sociaal belang bij dure voorzieningen voor deze burgers op te richten. 34


Deze overwegingen van economisch nut en kosten zouden de hele 20ste eeuw, afhankelijk van de economische conjunctuur, meespelen bij het overheidsbeleid ten aanzien van mensen met een verstandelijke handicap. Ondanks het terughoudende beleid speelde de rijksoverheid toch al in de 19de eeuw een belangrijke rol door wetten uit te vaardigen die spelregels bepaalden en daarmee richting gaven aan de toekomstige ontwikkelingen het betrof vooral de Krankzinnigenwetten (1841 en 1884), de Armenwet (1853), de Leerplichtwet (1901) en de Kinderwetten (1905) (Faro, 2001). De overheid kende via de Krankzinnigenwetten de Inspecteurs van het Staatstoezicht op Krankzinnigen en Krankzinnigengestichten een centrale rol toe in de gezondheidszorg. De inspecteurs speelden een cruciale rol in de totstandkoming van het systeem gehandicaptenzorg. Zij stimuleerden aan het eind van de 19de eeuw de totstandkoming van aparte inrichtingen voor zwakzinnigen en probeerden het medisch model in te voeren. Hun motieven voor afzondering van mensen met een verstandelijke handicap waren inhoudelijk en economisch van aard. De inspecteurs waren veelal artsen en velen waren hun loopbaan begonnen als geneesheer-directeur van gestichten. Deze nauwe professionele verbindingen tussen de inspectie en de inrichtingen garandeerden dat de medici en hun zienswijze domineerden. Zij voerden het medisch model in, dat wil zeggen dat de zwakzinnige als een ongeneeslijk zieke werd beschouwd en dat de inrichtingen het model van het krankzinnigengesticht overnamen (Beltman, 2001). De provincies speelden voor de oorlog geen grote rol in de gehandicaptenzorg, maar gaven incidenteel wel de aanzet tot de oprichting van inrichtingen. De Krankzinnigenwet bepaalde namelijk dat de provinciale overheden verantwoordelijk waren voor voldoende inrichtingsplaatsen in hun provincies. De overheidshulp was in deze periode een aanvulling op de zorg van familie, kerken en particuliere zorg. Pas als het vermogen van de familie op was en de genoemde instanties geen oplossing konden bieden, waren de gemeenten verantwoordelijk voor de verpleegkosten van zwakzinnigen die uit hun gemeente afkomstig waren. Gemeenten waren steeds geneigd op deze uitgaven te besparen, onder andere door voor de goedkoopste vorm van zorg te kiezen. Deze situatie zou voortduren tot de invoering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten in de jaren zestig. Tot die tijd was er geen gegarandeerde financiering van voorzieningen voor mensen met een verstandelijke handicap. Kortom, de overheid schiep in deze tijd wel enige spelregels, maar trad nauwelijks actief op bij het oprichten van voorzieningen voor mensen die zich niet konden aanpassen aan maatschappelijke veranderingen. Daardoor kwam er vrij baan voor particulieren die iets aan het lot van hulpbehoevenden wilden doen. De vroege geschiedenis van de verstandelijk gehandicaptenzorg in Nederland kent dan ook een aantal pioniers, markante persoonlijkheden, zoals de Broeders Penitenten, die de aanzet gaven tot meer aandacht voor mensen met een verstandelijke handicap (Merks- van Brunschot, 1996). Zij waren vertegenwoordigers van nieuwe religieuze en sociale bewegingen en ideeën die de Nederlandse maatschappij veranderden. Deze groeperingen die opkwamen vanuit de instituten zelf worden vanaf hier gedefinieerd als ‘interne stakeholders’. Deze en andere interne groeperingen zullen af en toe genoemd worden wanneer zij van groot belang waren, maar verder zullen ze buiten beschouwing gelaten worden. Uit het bovenstaande blijkt dat de overheid en inspectie in deze periode nog geen grote rol speelden. Toch wordt deze groep gezien als de belangrijkste groep externe beoordelaars van de zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten en dus ook voor Stichting Prisma. De overheid was in deze periode namelijk wel de enige externe stakeholder die wat te zeggen had. Met andere groeperingen uit de omgeving werd, hoewel deze al wel een menig vormden, op een enkele uitzondering na, nog helemaal geen rekening gehouden.

35


4.2.3

Hoe communicatie er uit zag in het eerste zorgparadigma en wat er is gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling naar het tweede zorgparadigma

Uit documentenanalyse in het archief van Stichting Prisma kan niet veel bewijs voor communicatie in dit paradigma worden geleverd. Er zijn bewijzen van correspondentie tussen Stichting Prisma en de overheid, in de vorm van verschillende ministeries, maar deze communicatie gaat slechts over praktische zaken en in deze brieven vormt de overheid niet echt een mening over de doelstelling van de organisatie of over haar beleidsvoering (Brieven van de inspecteur, 1916, de Minister van Binnenlandsche Zaken, 1901, 1903 1905, 1907, 1908, 1909, 1912, 1916, 1921, de Minister van Binnenlandsche Zaken en Landbouw, 1923, 1926, 1928, 1929, de Minister van Staat, de Minister van Binnenlandsche zaken, 1917, 1932). In overeenkomsten tussen de provincie en het bestuur van Huize Assisië (1922, 1924, 1933) wordt ook slechts gesproken over zaken als regels, wetten en financiën. Uit documenten uit die tijd blijkt tevens het negatieve beeld dat de overheid had van de verstandelijk gehandicapten. In jaarverslagen van het Staatstoezicht op Krankzinnigengestichten (o.a. 1900-1908, 1913, 1914) worden mensen met een verstandelijke handicap soms zelfs in een adem genoemd met criminelen. Door de instellingen werd slechts voorzien in de eerste levensbehoeften. Er werd weinig aandacht besteed aan onderwijs en ontwikkeling, en de belangrijkste dagbesteding bestond uit arbeid ten behoeve van het instituut (Bouwens en Hoek, 1994, in Faro, 2001). De inspecteur voor het Staatstoezicht op Krankzinnigen en Krankzinnigengestichten sprak echter wel meermaals zijn waardering uit voor het werk van de Broeders Penitenten (Merks- van Brunschot, 1996). De technische kennis mocht dan in die eerste jaren niet groot zijn, het plichtsbesef, de toewijding en de naastenliefde compenseerden deze tekortkomingen (Bouwens & Hoek 1994). De overheid en inspectie bemoeiden zich, zoals vermeld, verder weinig met deze instellingen. Uit het voorgaande blijkt reeds dat ook een aantal interne stakeholders aanzet gaf tot veranderingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, in dit geval ten eerste de Broeders Penitenten. Het was opvallend dat deze pioniers niet tot de hoofdstroom van hun beweging behoorden, en er geen dominante positie in bekleedden. Zij moesten zelfs vaak weerstand van de machthebbers tegen hun ideeën overwinnen (Merks- van Brunschot, 1996). Dit feit is een belangrijk gegeven met betrekking tot de communicatie want het is een illustratie van het feit dat vernieuwingen vaker ontstaan in ‘randgroepen’ dan in de gevestigde machtscentra. De machthebbers hebben belang bij handhaving van de status-quo, terwijl groepen aan de rand vanuit de dagelijkse praktijk meer met maatschappelijke noden en nieuwe bewegingen in aanraking komen. In ieder geval werden in de geschiedenis van de verstandelijk gehandicaptenzorg vernieuwingen niet door machthebbers gerealiseerd, maar door spelers die aan de rand van het systeem verbleven, in dit geval dus weer door de Broeders Penitenten (Merks- van Brunschot, 1996). De vraag is wat nu de over gang van het eerste naar het tweede zorgparadigma heeft veroorzaakt. Het lijkt erop dat overheid hier als belangrijkste externe beoordelaar, gek genoeg, niet zo’n grote rol in heeft gespeeld. De reden voor de eerste paradigmawisseling, kan op basis van het bovenstaande als volgt worden samengevat: De ontwikkelingen in de richting van een steeds complexere maatschappij werden voortgezet. In de periode na de Tweede Wereldoorlog kreeg het subsysteem gehandicaptenzorg een vaste vorm. In de jaren vijftig en zestig nam het aantal instituten en bewoners sterk toe en verwierven de medici een bijna onaantastbare positie. De discrepantie tussen het steeds meer gesloten karakter van de instituutszorg en de steeds dynamischere omgeving zou een belangrijke oorzaak zijn van de paradigmaverschuiving in de richting van normalisatie (Beltman, 2001, in Faro, 2001).

36


De stem van de formele externe stakeholder (de overheid en inspectie) kwam in de schaduw te staan van opkomende informele stemmen, in dit geval de stemmen van de interne stakeholders (Broeders Penitenten) die tot bepaalde ontwikkelingen leidden. Aan het eind van het eerste paradigma begon er ook kritiek te komen vanuit ouderverenigingen en personeelsverbanden, welke zich ontwikkelden onder invloed van de democratisering van de samenleving. Zij eisten meer inspraak en openheid van zaken. Er ontstonden ook uit deze hoek steeds meer kritische geluiden ten aanzien van de verstarde en ondoorzichtige inrichtingscultuur, welke in praktijk leidde tot (pogingen tot) gedragsmodificatie. De tegencultuur die ontstond, ging zich meer richten op de ontwikkelingsmogelijkheden van mensen en het in hun waarde laten van mensen met een handicap (Van Gennep, 1997, in Faro, 2001). De roep om verandering kwam hiermee voornamelijk van informele externe stakeholders en interne stakeholders. Al deze redenen hebben te maken met de communicatie in deze periode. Wanneer de communicatie met zowel interne als externe stakeholders beter was geweest en meer had opgeleverd aan inhoudelijke feedback, was de omgeving beter in de gaten gehouden, en had dus eerder op de wensen van de omgeving kunnen worden geanticipeerd. Stichting Prisma had dan eerder op kunnen treden als een eclectisch systeem. Door de barre toestand van de communicatie op dit moment zou Nederland later vertraging op hebben kunnen lopen bij de invulling van het zorgparadigma van normalisatie. Deze assumptie kan in dit onderzoek echter niet bewezen worden omdat de situatie van andere Europese landen verder buiten beschouwing wordt gelaten. Concluderend valt in deze periode het volgende op. De omslag van het eerste naar het tweede paradigma is dus niet het gevolg van ontevredenheid van formele externe stakeholders op dat moment, de overheid en inspectie. Andere belangengroepen die in deze periode opkwamen hadden wel kritiek, en pas op dat moment werden deze groeperingen opgemerkt. Deze informele groepen stakeholders, die zowel intern (Broeders Penitenten, en personeelsverbanden) als extern (ouderverenigingen) waren, zouden in het volgende paradigma geformaliseerd worden. Dat dit pas zo laat gebeurde kan, zoals vermeld, in verband gebracht worden met de toestand van de communicatie die in die tijd minimaal was, en met de positie van de medici die wilden dat alles zo bleef als het was. Effect: Normalisatie De kritiek, die zoals vermeld zowel van interne als van externe stakeholders kwam, leidde, zoals vermeld, aanvankelijk tot defensief gedrag, aangezien de medici zich bedreigd voelden in hun positie. Toen de gehandicaptenzorg later werd geconfronteerd met de komst van een groot aantal gedragswetenschappers werd de sector voor een deel opengebroken. Er waren stemmen van interne stakeholders, de religieuzen en personeelsverenigingen, die vonden dat er het een en ander moest veranderen. Ook namen in deze periode groepen vooruitstrevende ouders initiatieven tot het oprichten van alternatieve woonvormen en nieuwe opvoedingsmogelijkheden. De overheid nam, waarschijnlijk als reactie daarop, maatregelen om categoralisering en regionalisering te bevorderen. Door de erkenning van de nieuwe woon- en zorgvormen hoopte zij democratisering van de zorg te bewerkstelligen. Het leidend principe werd normalisatie, waarvan de uitgangspunten zich richtten op het leven in de samenleving. Hiermee zou een nieuw evenwicht met een sterk veranderde omgeving tot stand komen.

37


Conclusie De communicatie was in dit paradigma, zoals vermeld, nog verre van optimaal. Teruggrijpend naar de optimale vorm van communicatie (Stoter, 1997) in het theoretisch kader kan gesteld worden dat communicatie er als volgt uitzag: • Allereerst was communicatie in deze periode nog nauwelijks informatierijk, de communicatie met formele externe stakeholders, de overheid en inspectie, ging namelijk nauwelijks over het doel van de zorg. De communicatie met de opkomende informele groeperingen zou in het volgende paradigma wel informatierijk worden, nu werden deze groepen echter nog nauwelijks opgemerkt. • Ook was er nog geen sprake van persoonlijke communicatie, want de communicatie vond alleen plaats tussen de overheid en inspectie en de grootschalige instelling, en nog niet met de verstandelijk gehandicapte zelf; • Omdat deze communicatie ook geen tweerichtingskarakter had (communicatie verliep alleen van de overheid naar de instellingen door middel van wetten) en omdat nog niet alle belangrijke groeperingen deelnamen aan deze communicatie, • speelde het relationele aspect nog geen rol; • Verder was er ook nauwelijks sprake van een open dynamische systeemrelatie, omdat de belangrijke rol die de omgeving van de instellingen ook toen al speelde, nog nauwelijks werd opgemerkt; • Het belang van een goede communicatie in deze periode ook nog niet ingezien. Er was daardoor nog geen wederkerige relatie met andere organisatieaspecten en communicatie was dus nog geen integraal onderdeel van de organisatie. • Tenslotte leidde communicatie wel tot een bepaald effect, maar dit effect was slechts de uitvoering van wetten en regels. Het effect dat bereikt werd was daardoor niet optimaal en er werd slechts in beperkte mate tot effectiviteitvermeerdering of leren aangezet. 4.2.4

Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie?

Zoals uit het bovenstaande reeds duidelijk wordt, was er in het eerste paradigma nog nauwelijks sprake van een ‘lerende organisatie’ en werd er zeer weinig rekening gehouden met de relatie die bestond met de omgeving. Toch moet er enige vorm van leren hebben plaatsgevonden. Het bewijs daarvoor is de paradigmawisseling die na de Tweede Wereldoorlog heeft plaatsgevonden. Het subsysteem gehandicaptenzorg ontwikkelde zich in deze fase van de zorggeschiedenis in de richting van een machinale bureaucratie. Deze organisatievorm (Mintzberg, 1979, in Faro, 2001) heeft een gesloten karakter met betrekking tot haar omgeving. Bij de inhoudelijke invulling van de zorg was immers nauwelijks aandacht voor de specifieke behoeften (en mogelijkheden) van ieder individu. Hieruit blijkt dat de mening of de gevoelens van de cliënt, degene waar het uiteindelijk om gaat, in deze tijd nog bijna geen rol speelden, een feit dat ook de geslotenheid van de communicatie, in termen van Stoter (1997), in deze tijd aanduidt. Er was in deze periode nauwelijks sprake van terugkoppeling en feedback, waardoor de verschillende leerslagen aanvankelijk niet werden gemaakt. Hooguit was er sprake van bijsturing van verpleegmethoden wanneer er vanuit de omgeving (met name vanuit de overheid) signalen met betrekking tot wantoestanden kwamen (Morgan 1986, in Faro, 2001). Dit blijkt ook uit de documentenanalyse. Brieven uit het archief van Stichting Prisma, van de ministeries aan de Stichting, gaan, zoals vermeld, slechts over praktische zaken, zoals over hoeveel patiënten er in een instelling mogen worden opgenomen, of andere voorschriften (Brieven van de inspecteur, 1916, de Minister van Binnenlandsche Zaken, 1901, 1903 1905, 1907, 1908, 1909, 1912, 1916, 1921, de Minister van Binnenlandsche Zaken en Landbouw, 1923, 1926, 1928, 1929, de Minister van Staat, de Minister van Binnenlandsche zaken, 1917, 1932). Een mening over doelstellingen van de zorg wordt door de overheid niet gegeven.

38


Naar mate de samenleving complexer en meer prestatiegericht werd, werden mensen met een handicap steeds meer als een bedreiging voor deze samenleving gezien. Het subsysteem gehandicaptenzorg raakte steeds meer in zichzelf gekeerd. Hierbij werd vaak voorbij gegaan aan de rol en de wensen van ouders en verzorgers, die hier vaak niet bij betrokken werden (of niet bij betrokken wilden zijn). Hieruit blijkt wederom, in termen van Stoter (1997), hoe gesloten de communicatie was (Faro, 2001). Concluderend kan de periode tot de Tweede Wereldoorlog gekenmerkt worden door het ontbreken van een systeem van voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten (Beltman, 2001 in Faro, 2001). De verstandelijk gehandicapte mens werd gezien als een ongeneeslijk zieke, en in de jaren dertig zelfs als een minderwaardig persoon welke een bedreiging voor de maatschappij vormde. Onderscheid tussen de verschillende vormen van ‘geestesgestoordheid’ was er niet. De inspectie maakte al wel gebruik van een eenvoudig classificatiemodel om de verschillende vormen van krankzinnigheid in te delen, maar uit praktische overwegingen was het vaak onmogelijk om de verzorging daarop aan te passen (Bouwens & Hoek, 1994). Uit de documentenanalyse met betrekking tot rapporten van de Staatscommissie (1900-1908, 1913, 1914) blijkt, zoals vermeld, ook dat er vaak geen of weinig onderscheid werd gezien tussen de verschillende niveaus van verstandelijk gehandicapten en bijvoorbeeld criminelen. Uit de geschetste ontwikkelingen komt dus naar voren dat de instellingen zich met de intrede van het medisch model al snel tot een gesloten systeem ontwikkelden. De structuur kreeg steeds meer een hiërarchisch karakter en werd steeds meer geformaliseerd. Hierbij was er bij de instellingen als organisaties nauwelijks sprake van lerend vermogen. Dit was inherent aan de stabiele positie van de sector, in afzondering van de rest van de maatschappij. Er was, zoals vermeld, hooguit incidenteel sprake van bijsturing in geval van wantoestanden (Faro, 2001). Stichting Prisma Samenvattend kan de verstandelijk gehandicaptenzorg in de periode van het eerste paradigma dus aangeduid worden als een gesloten systeem dat nauwelijks leerde. Uit de bevindingen van Faro (2001) en de uitgevoerde documentenanalyse kan gesteld worden dat bovenstaande ontwikkelingen in grote lijnen ook golden voor Stichting Prisma in die tijd, maar dat de Stichting op bepaalde gebieden, door de ideeën van de Broeders Penitenten (Merks van Brunschot, 1996), een voortrekkersfunctie vervulde. Huize Assisië vormt de oudste pijler van de huidige Stichting Prisma en was in bepaalde mate een voorloper op het gebied van ontwikkelingsmogelijkheden, als aanvulling op de verpleging vanuit het medisch model. Dit kwam voort uit de pioniersgeest van de broeders. Ten eerste blijkt uit jaarverslagen (1924, 1925) dat er al in het begin van de twintigste eeuw sprake was van scholing van de verstandelijk gehandicapten. Ook blijkt uit een onderwijsverslag van de school (1931) dat aandacht besteed werd aan de ontwikkeling van verstandelijk gehandicapte kinderen. Er werd in dit jaar bijvoorbeeld een radio ingevoerd op school omdat muziek een positieve invloed zou hebben op de opvoeding van deze kinderen. Ook werd ervoor gezorgd dat deze kinderen actief konden deelnemen aan allerlei feestjes en uitvoeringen. Zang, toneel, film en uitstapjes stonden geregeld op het programma. Ten tweede werd de aanvankelijke gerichtheid op het voorzien in primaire levensbehoeften, aangevuld met arbeid als ‘zinvolle dagbesteding’. Arbeid verschafte de bewoners een gevoel van eigenwaarde, zelfbeheersing en doorzettingsvermogen. Bewoners verrichtten bijvoorbeeld arbeid in een mattenmakerij (Bouwens & Hoek, 1994). Er werd op een bepaalde manier dus al enige rekening gehouden met de wensen van de cliënt. De situatie bij Stichting Prisma lijkt hierdoor toch wat minder gesloten dan de algemene situatie in Nederland op dat moment. Wellicht betekende dit dat Stichting Prisma in die tijd mede aanjager was tot bezinning.

39


De situatie zoals die is geschetst bij Stichting Prisma en de paradigmawisseling die uiteindelijk heeft plaatsgevonden bewijzen dat er toch wel enige sprake is geweest van leren. We kunnen het leren van de organisatie in deze periode aanduiden als eenslags leren, omdat geprobeerd werd dingen te verbeteren zonder dat de achterliggende inzichten of principes ook vernieuwd werden.

4.3

Normalisatie

In deze paragraaf zal worden ingegaan op het doel van de verstandelijk gehandicaptenzorg en Stichting Prisma, de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg, op communicatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en op Stichting Prisma als een lerende organisatie in een open systeemrelatie van 1945 tot 1990. Op basis van de bevindingen van Faro (2001), wordt uitgegaan van de assumptie dat de overheid in dit paradigma een belangrijke externe beoordelaar van de zorg was. Zij ging echter inhoudelijk wel een veel grotere rol spelen. Ook kwamen in deze periode andere externe (en interne) groeperingen op. De belangrijkste groeperingen waren ouderverenigingen van mensen met een verstandelijke handicap. Deze groepen waren in het eerste paradigma ook reeds aanwezig, maar pas nu werd hun aanwezigheid erkend en werd hun stem geformaliseerd. Deze groep externe beoordelaars wordt daarom als de belangrijkste van dit paradigma gezien. Ook bracht dit paradigma de opkomst van de gedragswetenschappers. Deze groepering had net als de ouderverengingen hele nieuwe ideeën over de invulling van de zorg. Aangezien deze gedragswetenschappers aanvankelijk niet tot de organisatie behoorden maar ‘van buiten’ kwamen, en ze hierdoor ook nogal wat weerstand ondervonden, worden ook zij aangeduid als externe stakeholders. 4.3.1

Doel in het tweede zorgparadigma

Nirje (1969, in Faro, 2001:50) formuleerde het normalisatieprincipe als volgt: “Het toegankelijk maken voor personen met een handicap van patronen en omstandigheden in het dagelijkse leven, die zo dicht mogelijk bij de hoofdstroom van de samenleving liggen”. Nirje werkte dit principe uit in acht punten: een normaal dagritme, een normaal weekritme, een normaal jaarritme, het ervaren van de normale fasen van de levenscyclus, keuzen, wensen en vragen van de betrokkene worden gerespecteerd, leven in een biseksuele wereld waarin mannen en vrouwen samenleven, een normale economische levensstandaard en de standaarden voor mensen met een verstandelijke handicap moeten hetzelfde zijn als voor niet-gehandicapte burgers. Deze acht punten gelden volgens Nirje voor alle personen met een verstandelijke handicap (Van Gennep, 1997 in Faro, 2001). Het normalisatieparadigma heeft zijn wortels in de Zweedse verzorgingsstaat, en komt voort uit de negatieve nasleep van het medisch model. De Tweede Wereldoorlog had afgerekend met het gedachtegoed waarin de nadruk werd gelegd op de beperkingen van mensen. Binnen een nieuwe, positieve visie op mens en maatschappij paste ook een meer gelijkwaardige zorgvisie. Het uitgangspunt van normalisatie werd dat iedereen recht heeft op een zo normaal mogelijk leven in de samenleving. Dit vertaalde zich in een reeks idealistische uitgangspunten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Vanaf 1969 werd het normalisatieprincipe ook als beleidsprincipe in andere landen toegepast. Het belangrijkste resultaat van deze beleidsverandering was een grootscheepse de-institutionalisering. Bewoners werden op grote schaal teruggeplaatst in de samenleving en steeds meer instituten werden gesloten. Nederland vormt in dit opzicht een uitzondering: ongeveer de helft van de mensen met een verstandelijke handicap woont in Nederland in een instituut.

40


Volgens Faro (2001) zou Nederland bij de ontwikkelingen met betrekking tot normalisatie achter liggen op omringende landen. De normalisatievisie zou in Nederland namelijk pas vanaf eind jaren zestig daadwerkelijk invloed uitoefenen op de gang van zaken binnen de zorgsector. Echter, aangezien Nirje het normalisatieprincipe pas in 1969 publiceert, lijkt deze achterstand nooit groot te kunnen zijn. In het kader van bovenstaande ontwikkelingen was Huize Assisië wederom een voorloper. De instelling plaatste in deze periode al een aantal van haar bewoners buiten het terrein in zogenaamde socio-woningen. Zo waren er socio-woningen in Loon op Zand, Udenhout en Hilvarenbeek. In deze socio-woningen waren groepen bewoners gehuisvest die de directe relatie met de maatschappij aan konden. Voor een aantal van hen bleef Huize Assisië op haar terrein een functie vervullen, zoals werk, ontspanning en vrijetijdsgroepen. De relatie met het ‘moederinstituut’ bleef dus gehandhaafd (Pullens, 1986). 4.3.2

De overheid en inspectie, en ouderverenigingen als belangrijkste externe beoordelaars in het tweede zorgparadigma

In het tweede paradigma werd de groep externe beoordelaars, zoals vermeld, groter, maar ook gevarieerder. Ten eerste ging de overheid een grotere rol spelen. Het optreden van de overheid na de oorlog werd gekenmerkt door een actievere rol bij het vormgeven van beleid. Haar belangrijkste functie bleef echter het bepalen van de spelregels (de wettelijke kaders) waaraan de spelers zich moesten houden. Uit een artikel van Engberts (1978) blijkt echter dat het toezicht dat de overheid hield niet altijd even veel voeten in de aarde had. Ook de medici manifesteerden zich in deze periode nog steeds als een belangrijke groep interne stakeholders. Een aantal medici, werkzaam op Huize Assisië, zou begin de jaren ’70 een baanbrekende theorie hebben ontwikkeld, die het mogelijk maakte op grond van een röntgenfoto van de schedel aan te geven welke capaciteiten, begaafdheden, beperkingen en karaktertrekken iemand heeft en zelfs tot welke sociale geleding iemand behoort of welke factoren een partnerkeuze succesvol kunnen maken. Voor de ontwikkeling van deze theorie werden echter op grote schaal gevaarlijke proeven met bewoners gedaan, terwijl daar geen toestemming voor was. Het toezicht dat de overheid en inspectie op de instelling hadden bleek in deze tijd dus verre van optimaal, want deze medici konden een lange tijd ongestoord hun gang gaan. In Huize Assisië vormden de medici in naam de top van de hiërarchische piramide. Deze groep interne stakeholders was tegen de opkomende veranderingen omdat ze zich bedreigd voelden in hun positie. En uit dit verhaal blijkt dus dat zij en hun praktijken nauwelijks in de gaten werden gehouden (Engberts, 1978). Naast deze groeperingen kwam in deze periode nog een nieuwe groep externe beoordelaars op die zich langzamerhand ging formaliseren. Vanaf de jaren vijftig gingen ouders zich verenigen en zich collectief inzetten voor een verbetering van de zorg van hun kinderen. Als gevolg van de verzuilde samenleving ontstonden afzonderlijke confessionele ouderverenigingen. Vanuit hun religieuze levenshouding werden ouders gestimuleerd om op te komen voor de belangen van hun kinderen. In concrete zin konden zij echter nog weinig inbrengen tegenover de macht van de grote instellingen. In paragraaf 4.3.3 zal blijken dat deze groepering toch belangrijk is geweest voor de wisseling van het tweede naar het derde paradigma. In de loop van dit paradigma kreeg Huize Assisië te maken met de opkomst van nog een nieuwe groepering, namelijk de gedragswetenschappers. Deze externe stakeholders hadden ook nieuwe ideeën over de omgang met de verstandelijk gehandicapte mensen. Artsen en broeders maakten gezamenlijk front tegen deze nieuwlichters die de gevestigde gang van zaken bedreigden. Zij werden gedwarsboomd en zoveel mogelijk buitengesloten (Engberts, 1978).

41


Ook de gedragwetenschapper speelde in deze periode dus een rol bij de vernieuwing van ideeën, maar omdat de opkomst van ouderverenigingen als een belangrijkere ontwikkeling wordt gezien, worden de gedragswetenschappers verder buiten beschouwing gelaten. Ook over de interne stakeholders die reeds genoemd werden, namelijk medici en personeelsverbanden, zal hier niet verder worden uitgeweid. 4.3.3

Hoe communicatie er uit zag in het tweede zorgparadigma en wat er is gebeurd met de rol, vorm, en inhoud van communicatie bij de wisseling naar het derde zorgparadigma

Zoals uit het bovenstaande reeds duidelijk wordt, werd in deze periode het lerend vermogen langzaam groter en werd er al wat meer rekening gehouden met de omgeving (dit wordt verder uitgelegd in paragraaf 4.3.4). Men kon ook niet anders want in dit tweede paradigma waren er externe (en interne) beoordelaars die zich duidelijk profileerden. Een hele verandering. Er moet dus weer een bepaalde vorm van communicatie hebben plaatsgevonden. Het bewijs daarvoor is de volgende paradigmawisseling die heeft plaatsgevonden. Overheid Op het beleid van de overheid in de periode van normalisatie zal maar kort worden ingegaan omdat de opkomst van de ouderverenigingen als een belangrijkere ontwikkeling voor de wisseling van paradigma’s wordt gezien. Het beleid van de overheid kan worden opgesplitst in twee perioden: In de periode 1945-1970 concentreerde de overheid zich op de wederopbouw, waardoor de prioriteit niet bij de gezondheidszorg lag. Dit vertaalde zich in de voortzetting van de denkbeelden van het medisch model, met de nadruk op minimalisering van de kosten. In de jaren zestig, een tijd van economische groei, werd steeds meer ruimte gelaten voor particulier initiatief. De instituten werden groter en het werden er meer. De groei werd sterk gestimuleerd door de (reeds vermeldde) invoering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten in 1968, waarmee een stelsel van sociale zekerheid werd geregeld. Het optreden van de overheid in deze periode werd gekenmerkt door het beschikbaar stellen van middelen en het ontbreken van sturing (Faro, 2001). In de periode 1970-1985 probeerde de overheid meer greep te krijgen op de ongeremde groei van uitgaven in de zorg, en tot een meer gestructureerde planning te komen. De economische crisis aan het begin van de jaren zeventig vroeg namelijk om een beperking van de kostenstijgingen van de zorgsector en de wildgroei van voorzieningen (Faro, 2001). De overheid is in deze periode geen voorstander meer van grootschalige instituten. Samenwerking tussen verschillende instellingen wordt gezien als een manier om de zorg te optimaliseren. Regionalisatie en categoralisering (Faro, 2001) zijn, zoals vermeld, hiervan het gevolg. Ouderverenigingen De jaren zeventig en de ontwikkelingsgedachte, waarbij meer werd uitgegaan van mogelijkheden dan van beperkingen, leidden tot een tegenbeweging in de zorg. In dit licht werden de ouders meer bij de zorg betrokken. Dit vertaalde zich in inspraak en geleidelijk aan medebeslissingsrecht. Hierbij moesten aanvankelijk echter veel weerstanden worden overwonnen en waren de inrichtingen vaak weinig bereid om openheid van zaken te geven. In de jaren tachtig zouden vooruitstrevende ouders daarom zelf initiatieven gaan ontplooien op het gebied van wonen, de gezinsvervangende tehuizen (Faro, 2001).

42


Uit het ‘Rapport Relatie Ouders-Oudervereniging-Instituut’ (Pullens, 1986) blijkt dat ook binnen Huize Assisië in 1971 een oudercomité ontstond. Het begrip ‘ouderparticipatie’ was nog vrij onbekend en voor het comité was het in de beginfase van haar bestaan dan ook zoeken naar een vorm waarin inhoud gegeven kon worden aan de gestelde taak; namelijk het behartigen van de belangen van ouders en bewoners. Naarmate de ouderparticipatie meer gestalte kreeg, werd ook het oudercomité meer betrokken bij de gang van zaken binnen het instituut en werd de groep sympathiserende ouders groter. In de jaren na 1971 die volgden werd het bestuur van de oudervereniging steeds meer betrokken bij zaken aangaande het beleid van Huize Assisië en de zorg rond de bewoners. Om echter officieel namens de ouders te kunnen handelen was het van belang om rechtspersoonlijkheid te bezitten. Mede daarom werd in 1978 besloten tot de oprichting van ‘Oudervereniging Huize Assisië’ Deze advies- en ondersteuningsfunctie is, met het in werking treden van de samenwerkingsovereenkomst met de directie van Huize Assisië per 28 oktober 1980, formeel bekrachtigd (Pullens, 1986). Men begon in die tijd dus in te zien dat de ouders ook een partij waren in het geheel. De oudervereniging werd steeds actiever en toonde zich bij diverse aangelegenheden initiatiefnemer (Bouwens & Hoek, 1994). Uit het bovengenoemde rapport (Pullens, 1986:1) blijkt dat de vereniging zich “het behartigen van de belangen en het bevorderen van het welzijn van de in het internaat Huize Assisië verpleegden casu quo verzorgden” ten doel stelde, en dat de vereniging de doelstelling trachtte te verwezenlijken “vanuit het besef van ouderlijke verantwoordelijkheid en vanuit de erkenning van een ieders wereld- en levensbeschouwing”. De werkwijze van het bestuur van de oudervereniging was er in hoofdzaak op gericht om in goed overleg met de directie en medewerkers van Huize Assisië invloed uit te oefenen op het instituutsbeleid, onderwijs, kwaliteit van leef- en ontwikkelingsmogelijkheden en andere zaken die direct of indirect van belang zijn voor ouders en bewoners. Zij kwamen hiervoor maandelijks in vergadering bijeen. Naast deze maandelijkse bestuursvergaderingen participeerden bestuursleden in diverse commissies en werkgroepen binnen en buiten het instituut. Op provinciaal en landelijk niveau was de oudervereniging ook vertegenwoordigd in overleg/bestuursorganen. Tenslotte vond ook regelmatig overleg plaats tussen de algemeen directeur van Huize Assisië en de voorzitter en secretaris van de oudervereniging (Pullens, 1986). In 1986 startte de oudervereniging een onderzoek om inzicht te verschaffen in de mening van de direct betrokkenen over ouderparticipatie en verzorging en begeleiding vanuit Huize Assisië. De oudervereniging zag er op dat moment als volgt uit: Bewonersbestand Huize Assisië 550

Lid van de oudervereniging 330 = 60%

Geen lid van de oudervereniging 220 = 40%

Figuur 4.1 “Lidmaatschap oudervereniging”

43


Uit het onderzoek volgt de volgende conclusie (Pullens, 1986): In het onderzoek ‘Relatie Ouders-Oudervereniging-Instituut’ is met de ouders gesproken over het zorgbeleid en de verzorging en begeleiding van hun kind binnen het instituut Huize Assisië. Op onderdelen van het zorgbeleid, eigen verantwoordelijkheid, participatie, etc, hebben zij middels de vragen en gesprekken hun mening/wensen kenbaar gemaakt en hun kritiek geuit. Samengevat geeft dit een beeld van de wijze waarop ouders aankijken tegen de zorg voor hun kinderen binnen het instituut Huize Assisië. Ouders zijn in deze periode over het algemeen tevreden over het zorgbeleid en de verzorging en begeleiding die hun kinderen binnen het instituut Huize Assisië ervaren. Uit een afsluitende opmerking in dit rapport (Pullens, 1986:55) blijkt dat het paradigma van volwaardig burgerschap reeds in opkomst was, maar dat dit idee nog niet met open armen werd ontvangen: “Tot slot wil ik niet voorbij gaan aan de uit het onderzoek naar voren gekomen gegevens zonder een opmerking tegen de achtergrond van wat tegenwoordig “Zorg op maat” heet. Deze op zich belangrijke ontwikkeling mag nooit ten koste gaan van de waardering van onze instituten, als zijnde ook goede voorzieningen. Tenslotte hebben zo’n 30.000 geestelijk gehandicapten in deze instituten hun “thuis” gevonden”. Dat de rol van de ouders in de zorg voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen steeds groter werd is een belangrijke reden voor de omslag die volgde naar het derde paradigma, omdat zij de kwaliteit van leven van hun kinderen wilden verbeteren. Pas in de jaren negentig zal men oog krijgen voor wat de cliënt eigenlijk zelf wil. De ouderverenigingen zullen later de vorm aannemen van cliëntenraden, voor de duidelijkheid spreken we hier alleen over de ouderverenigingen. Conclusie De individuele aandacht van de bewoners en de diversicatie van het zorgaanbod verzwaarden de zorg. Bovendien nam het aantal meervoudig gehandicapte kinderen en bewoners met een laag niveau toe. De druk op de geestelijke gezondheidszorg werd daarbij door de gedwongen bezuinigingen steeds groter. Inzet en creativiteit van personeel, bestuurders en ouders zijn belangrijke bestanddelen van de zorgverlening voor de verstandelijk gehandicapte medemens. Bovenstaande ontwikkelingen zouden er in de toekomst toe leiden dat steeds vaker individuele zorgovereenkomsten zullen worden afgesloten; afspraken over de zorgverlening, waarbij rekening zal moeten worden gehouden met o.a. de bewoner, de ouders/verzorgers, de leefomgeving en de verzekeraars (Bouwens & Hoek, 1994). Ook hier grijpen we weer teug naar het model van optimale communicatie (Stoter, 1997). Uit de theorie blijkt dat: • Communicatie is in deze periode al wat informatierijker geworden, immers steeds meer groeperingen nemen deel aan deze communicatie en er wordt voor het eerst echt gesproken over het doel van de zorg; • Omdat er echter nog steeds niet rechtstreeks gecommuniceerd wordt met degene waar het om gaat is er dus nog geen sprake van persoonlijke communicatie; • De communicatie is op dit moment al wel enigszins verbeterd maar grotendeels is er eigenlijk nog steeds sprake van éénrichtingsverkeer. Het belang van de kwaliteit van leven van de verstandelijk gehandicapte mens wordt al steeds meer benadrukt, maar de communicatie hierover loopt eigenlijk alleen van de overheid naar de instellingen en in de vorm van kritiek van de ouderverenigingen naar de instellingen. Pas aan het eind van dit paradigma krijgen bijvoorbeeld ouders ook echt meer inspraak. Bij de omslag naar het derde paradigma wordt er pas daadwerkelijk iets met de kritiek gedaan en wordt ook de mening van de verstandelijk gehandicapte zelf gehoord. Op dat moment is er dus pas sprake van tweerichtingsverkeer; • Het relationele aspect speelt op dit moment echter nog steeds geen grote rol, want de verstandelijk gehandicapte persoon wordt zelf, zoals vermeld, nog steeds niet geraadpleegd; 44


• • •

4.3.4

Verder is er al meer sprake van een open dynamische systeemrelatie, immers de overheid gaat een grotere rol spelen en de ouderverenigingen komen op, waardoor de zorginstellingen niet meer om de omgeving heen kunnen; Communicatie is echter nog geen integraal onderdeel van de organisatie, want er is nog steeds geen wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten; Communicatie leidt tenslotte wel tot een bepaald effect, immers de gehandicaptenzorg is aan veranderingen onderhevig door de toenemende inspraak van de ouderverenigingen en de daardoor veranderende ideeën van de overheid. Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie?

De verschuiving van het eerste naar het tweede paradigma wordt gekenmerkt door een overgang naar een meer open zorgsysteem. De inrichtingen moesten, zoals vermeld, in toenemende mate openheid van zaken verschaffen, onder andere als gevolg van de druk van personeels- en ouderverenigingen (zie paragraaf 4.3.3). Daarnaast ontstonden nieuwe zorgsystemen en drong de overheid aan op regionale samenwerking. Anderzijds was er sprake van een verdergaande versnippering van het zorgsysteem, veroorzaakt door deze ontwikkelingen en het gebrek aan sturing hieraan. De vernieuwingen spelen zich af binnen het bestaande zorgsysteem, aangezien de inrichtingen als structuur niet ter discussie stonden (Faro, 2001). Er was op dit moment dus sprake van tweeslag leren. Bovenstaande ontwikkelingen leidden geleidelijk aan tot een nieuwe organisatiestructuur en cultuur. De inspraak van ouders en personeel maakten minder hiërarchische organisatievormen noodzakelijk. Dit werd versterkt door de nadruk op ontwikkelingsmogelijkheden en de groei van de sector. Door de komst van het deskundigheidsregime ontwikkelde de organisatiestructuur zich in de richting van een professionele bureaucratie (Mintzberg, 1979, in Faro, 2001). Complementariteit van de organisatieonderdelen is binnen de professionele bureaucratie een zwak punt. De professionalisering van de gehandicaptenzorg veroorzaakte een wetenschappelijke eilandencultuur, waardoor onderlinge afstemming werd bemoeilijkt. Dit kenmerk en de bestendiging van de bureaucratische structuur binnen de inrichtingswereld belemmerden het lerend vermogen. Ook de nieuwe woon- en zorgvormen leidden niet tot een meer flexibele organisatievorm (Beltman, 2001, in Faro, 2001). De reden hiervoor was het weinig professionele karakter van de zorg, waarbij weinig aandacht werd besteed aan visievorming en organisatiestructuur. Debet hieraan was de cultuur, welke een informeel karakter had en zich eenzijdig richtte op de persoonlijke kant van de zorg. Alhoewel de uitwerking van normalisatie niet direct leidde tot het hoogste niveau lerend vermogen, veroorzaakte de paradigmaverschuiving bij de inrichtingen een heroriëntering op de normen en waarden, wat een grote vooruitgang was. Dit tweeslag leren werd veroorzaakt doordat bijsturing van operante processen niet meer voldoende was om aan te sluiten bij maatschappelijke ontwikkelingen (Morgan, 1986, in Faro, 2001). De rol van de inrichtingen in het maatschappelijk bestel werd nog niet ter discussie werd gesteld. Er was eigenlijk sprake van vernieuwing uit defensief oogpunt. De derde slag werd hiermee niet gemaakt. Er was ook weinig sprake van pro-actief denken met betrekking tot de toekomstige ontwikkelingen (Faro, 2001).

45


Kritiek en effect: volwaardig burgerschap Eigenlijk bleek aan het einde van dit tweede paradigma, dat er voor de invulling van het idee van normalisatie meer moest gebeuren. Er was dan ook nog veel kritiek vanuit de maatschappij op dat idee dat te maken had met de onduidelijke definitie en uitwerking van normalisatie; 1. Ten eerste betekende normalisatie meer dan ‘terugplaatsing’ in de samenleving. Ook de visie op de mensen met een verstandelijke handicap moest veranderen en uitdrukking geven aan het idee dat mensen met een verstandelijke handicap een positie in de samenleving moesten krijgen als volwaardig burger. 2. Een tweede kritiekpunt was de inrichtingscultuur, die nog steeds heerste in de kleinschalige woonvoorzieningen in de samenleving. Het betrof hier kritiek op het reduceren van normalisatie tot kleinschaligheid. Normalisatie houdt echter, naast kleinschaligheid, ook een verandering in: • Van leven buiten de samenleving naar leven in de samenleving; • Van grotere naar kleinere woongemeenschappen; • Van grotere naar kleinere leefgroepen; • Van groepsmatig naar geïndividualiseerd wonen; • Van meer gestructureerd naar minder gestructureerd wonen Alleen wanneer deze aspecten in hun samenhang gerealiseerd worden, is er sprake van normalisatie. Belangrijke begrippen hierbij zijn zelfstandigheid, keuzemogelijkheid, verantwoordelijkheid, vrijheid en deelname. Deze begrippen worden in de inrichtingscultuur van deze periode niet verwezenlijkt. De oorzaak van de nadelen van de inrichtingscultuur ligt bij de regelgeving van de overheid. Die regelgeving was oorspronkelijk gericht op instituten, om de kwaliteit van de zorg te garanderen. Maar als de regels buiten deze institutionele context gebruikt worden, verliezen zij hun rationale. 3. Een derde punt van kritiek is het risico van ‘normalizing to incompetence’. Hierbij wordt geen aandacht besteed aan de ontwikkeling van de competenties van mensen met een verstandelijke handicap. 4. Een vierde punt van kritiek heeft betrekking op het zogenaamde wooncontinuüm. Dit begrip ontstond bij de ontwikkeling van ‘community care’ als alternatief voor ‘institutional care’. Zij vormden twee uitersten op een continuüm dat respectievelijk van een minder naar een meer genormaliseerde omgeving liep. De kritiek op dit systeem is, dat dit continuüm fungeert als een soort ladder. Er wordt vervolgens vanuit gegaan dat mensen met een verstandelijke handicap eerst over bepaalde vaardigheden moeten beschikken, alvorens ze mogen doorstromen naar de meer genormaliseerde omgeving. Met name personen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap komen hier nooit aan toe en zijn dus veroordeeld om altijd te wonen in een zeer restrictieve en daarmee weinig genormaliseerde woonomgeving. 5. Het laatste kritiekpunt heeft te maken met de ideologische trekken die de normalisatie begon te vertonen. Hierdoor verschoof de essentie van normalisatie naar conformiteit aan de waarden van de samenleving. Het gaat er juist om dat het normaal is om verschillend te zijn. Niet de persoon zelf hoeft zich dus aan te passen, maar de hele samenleving moet zorg dragen voor mensen en hun verschillen (Van Gennep, 1997). Samengevat komt die kritiek op het volgende neer. Er is slechts sprake van fysiekstructurele veranderingen, waardoor personen met een verstandelijke handicap niet meer in voorzieningen buiten maar in de samenleving wonen; die voorzieningen zijn geordend op een continuüm naar het niveau van functioneren; maar ook in die voorzieningen heerst een instituutscultuur die o.a. leidt tot verwaarlozing van de ontwikkeling van competentie dan wel tot aanpassing in uiterlijk en gedrag aan de bestaande samenleving (van Gennep, 1997). Hieruit blijkt dat de inzichten over de zorg moesten worden veranderd om dit nieuwe idee daadwerkelijk vorm te kunnen geven. Dit veroorzaakte de tweede leerslag, naar het huidige paradigma.

46


4.3.5

Interdependentie

De meningen over de zorg voor verstandelijk gehandicapten van zowel de overheid als de ouders werden gevormd door de maatschappelijke ontwikkelingen, zoals individualisering, in die tijd. Beide groeperingen waren in deze periode van mening dat normalisatie een goed doel was voor deze zorg. Uit het bovenstaande blijkt wel dat ouderverenigingen in het begin enige tegenstand ondervonden. Daarom kan er van uit gegaan worden dat de ouders in hun mening wat voorliepen op de overheid. Dit is ook wel te verklaren omdat de ouders natuurlijk veel dichter bij de verstandelijk gehandicapte mens zelf stonden, dan de overheid. Later werd de stem van de ouderverenigingen geformaliseerd en werd hun kritiek erkend. Zo ontstond de verwachte interdependentie tussen de meningen van de overheid en de ouderverenigingen.

4.4

Volwaardig burgerschap

In deze paragraaf zal worden ingegaan op het doel van de verstandelijk gehandicaptenzorg, de belangrijkste externe beoordelaars van de zorg, de communicatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en Stichting Prisma, en Stichting Prisma als een lerende organisatie in een open systeemrelatie, van 1990 tot heden. Op basis van de bevindingen van Faro (2001), wordt uitgegaan van de assumptie dat de cliënt in dit paradigma de belangrijkste externe beoordelaar van de zorg is. 4.4.1

Doel in het derde zorgparadigma

Maatschappelijke ontwikkelingen, gecombineerd met de kritiek op normalisatie, leidden tot de opkomst van een nieuw paradigma: volwaardig burgerschap. Dit paradigma kan worden gedefinieerd aan de hand van vier kernpunten: 1. Het primaat van de samenleving. Mensen met beperkingen behoren te leven in de samenleving als volwaardige burgers. Het burgerschap houdt in dat mensen met een verstandelijke handicap op de eerste plaats burgers zijn. Maar vanwege zijn of haar beperkingen zal de burger met een verstandelijke handicap ondersteuning van anderen nodig hebben om te kunnen participeren in het maatschappelijk leven. Hierbij is ‘zorg op maat’ een belangrijk principe. 2. Keuze en controle. Ook de burgers met een verstandelijke handicap moeten zelf kunnen kiezen, waar en met wie zij willen wonen, werken en hun vrije tijd doorbrengen. Ook moeten zij zelf kunnen kiezen wie hen daarbij wanneer en hoe ondersteunt. Al te zeer werd tot voor kort het leven van personen met een verstandelijke handicap gecontroleerd door anderen. Dit resulteerde vaak in betutteling. Het versterken van de controle over het eigen leven (empowerment) is daarom een belangrijk doel. Een belangrijk middel hiertoe is de persoonlijke toekomstplanning. 3. Ondersteuning. In het nieuwe paradigma is het woord zorg vervangen door ondersteuning. Dit begrip kan worden omschreven als “Het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren” (Van Gennep, 1997, p25). Hierbij is het creëren en in stand houden van een sociaal netwerk erg belangrijk. 4. De kwaliteit van leven. De kwaliteit van ondersteuning wordt afgemeten aan de mate, waarin die ondersteuning bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Daarnaast wordt de kwaliteit van ondersteuning ook afgemeten aan de mate, waarin die ondersteuning een goede kwaliteit van het leven in de weg staat.

47


Van Gennep (1997:28) definieert kwaliteit van leven vervolgens als volgt: “Het zelf vorm en inhoud geven aan het eigen bestaan volgens algemeen menselijke en specifieke (uit de aard van de beperking voortvloeiende) basisbehoeften, onder gewone leefomstandigheden en volgens gewone leefpatronen, zodanig dat de betrokkene tevreden is met het eigen bestaan”. (Van Gennep, 1997). 4.4.2

De cliënt als belangrijkste externe beoordelaar in het derde zorgparadigma

In het huidige paradigma staat de cliënt centraal. Voor Stichting Prisma houdt dit het volgende in: “In de visie van Stichting Prisma, die sterk verweven is met de maatschappij, staat het begrip ‘volwaardig burgerschap’ centraal. Het moet ook voor mensen met een verstandelijke handicap mogelijk zijn om zelf te kiezen hoe zij hun bestaan inrichten, binnen de grenzen die voor iedereen gelden”. Deze visie komt naar voren in de slogan ‘zo normaal waar mogelijk, zo bijzonder waar nodig’, welke tot gevolg heeft dat: • Mensen met een verstandelijke beperking wonen, werken en hun vrije tijd besteden in de samenleving; • Mensen met een verstandelijke beperking op hun mogelijkheden worden aangesproken; • Het sociale netwerk (gezin, familie, vrienden, buren, etc.) van de betrokkene wordt ondersteund of versterkt; • Zowel de reguliere maatschappelijke voorzieningen, plaatselijke sociaal-culturele instellingen en woningbouwverenigingen een functie hebben voor mensen met een verstandelijke beperking; • Mensen met een verstandelijke beperking worden ondersteund door gewone zorgen dienstverleners zoals bijvoorbeeld huisartsen, thuiszorg en het algemeen maatschappelijk werk, aangevuld door speciale dienstverlening”(Prisma, 2001 in Faro, 2001). Een belangrijke pijler in de wijze waarop Stichting Prisma de zorgen dienstverlening wil vormgeven is het model van O’Brien en McKnight omtrent de kwaliteit van leven. Op dit model zal in het volgende hoofdstuk verder worden ingegaan. In de opvatting van Stichting Prisma kan een verbetering van de kwaliteit van leven bereikt worden door het emancipatieproces van mensen met een handicap te stimuleren en te versterken. Ook de samenleving zal open moeten staan voor, en ruimte moeten bieden aan de wensen van mensen met een handicap. Stichting Prisma wil in dit kader een voortrekkersrol vervullen door samen met reguliere maatschappelijke organisaties te werken aan het verbeteren en versterken van de positie van mensen met een handicap. 4.4.3

Inhoud van de communicatie in het derde zorgparadigma

De inhoud van de communicatie met de cliënt in het huidige paradigma is gemeten door middel van een vragenlijst over de kwaliteit van leven die verspreid is onder de cliënten van Stichting Prisma. De ontwikkeling van deze vragenlijst wordt besproken in hoofdstuk 5. De uitkomst van deze vragenlijst geeft de inhoud van de communicatie in het huidige paradigma weer, en wordt uitvoerig besproken in hoofdstuk 6. Open communicatie, welke zowel ‘top down’ als ‘bottum up’ stroomt, is van wezenlijk belang. Op deze manier kan een overvloed aan bounded rationality, welke leidt tot een vroegtijdige verstarring van de organisatie, worden ondervangen (Morgan, 1986, in Faro, 2001). Aangezien Stichting Prisma steeds beter leert te leren wordt uitgegaan van de assumptie dat de communicatie (in termen van Stoter, 1997) ook opener is geworden. Mede daarom kan worden uitgegaan van de assumptie dat de uitslagen van het onderzoek met betrekking tot de kwaliteit van leven in principe in goede bodem vallen. Het steeds meer erkennen van de meningen van externe beoordelaars is ook een teken dat de communicatie steeds opener is geworden.

48


Conclusie In dit derde paradigma is de communicatie weer veranderd. We grijpen wederom terug naar het optimale model van communicatie (Stoter, 1997): • In het derde paradigma is de informatierijkheid van de communicatie weer groter geworden. Er wordt nog meer gecommuniceerd over het doel van de zorg, met nog meer stakeholders. De inhoud van deze communicatie zal blijken in hoofdstuk 6; • Doordat de cliënt in dit paradigma door middel van de ontwikkelde vragenlijst nu zelf is ondervraagd, is er ook sprake van persoonlijke communicatie; • Uit de afname van een vragenlijst die de cliënt zelf kan invullen blijkt dat er daarnaast tegenwoordig sprake is van communicatie met een tweerichtingskarakter, • en dat het relationele aspect een grote rol speelt. Voor de invulling van de vragenlijst moet de begeleider er samen met de cliënt namelijk echt voor gaan zitten; • Het systeem van communicatie is opener geworden, immers het belang van de mening van de cliënt wordt tegenwoordig erkend; • Wanneer er met de uitkomsten van de vragenlijsten nu ook echt iets gedaan wordt en op basis hiervan veranderingen worden doorgevoerd in de organisatie, en de organisatie daarbij blijft communiceren kan gesteld worden dat communicatie ook een integraal onderdeel van de organisatie is geworden; • Of communicatie leidt tot het gewenste effect zal duidelijk worden als dit onderzoek is afgerond. Wanneer Stichting Prisma zowel de positieve als de negatieve inhoud van de communicatie oppikt en er iets mee doet, zal communicatie leiden tot een het gewenste effect: volwaardig burgerschap; 4.4.4

Stichting Prisma als lerende organisatie in een open systeemrelatie?

Dat Stichting Prisma op de rand van het derde paradigma staat is bewezen (Faro, 2001). Hiermee kan aangenomen worden dat Stichting Prisma de tweede leerslag heeft gemaakt en in bepaalde mate dus een lerende organisatie is. In deze paragraaf zal duidelijk worden waarom. Maatschappelijke ontwikkelingen maken een herdefiniëring van de plaats en de rol van de gehandicaptenzorg in een sterk dynamische omgeving noodzakelijk. Een meer dynamische omgeving stelt namelijk andere eisen aan de organisatie. Dit vertaalt zich in plattere organisatiestructuren, waardoor organisaties flexibeler moeten kunnen inspelen op veranderingen in de directe omgeving (Morgan, 1986, in Faro, 2001). De organisatiestructuur verschoof van een professionele bureaucratie naar een adhocratie. Kenmerk van deze organisatievorm is het bestaan van projectteams, welke betrekkelijk zelfstandig kunnen opereren (Mintzberg, 1979). Het systeem werd daarmee gelijk een stuk opener. Daarnaast moest een rigoureuze breuk met het verleden van de organisatie worden voorkomen. De nadruk moest worden gelegd op de positieve ontwikkelingen door de tijd heen, met de negatieve in het achterhoofd. Door het realiseren van een flexibel zorgaanbod in een dynamische en onduidelijke omgeving komt het lerend vermogen van de organisatie centraal te staan. Verbeteren en vernieuwen moeten worden aangevuld met ontwikkelen. Hierbij moet in toenemende mate aandacht worden besteed aan visievorming en (toekomst)modellering, waarbij ruimte wordt gemaakt voor kwaliteitsmeting en de evaluatie daarvan. Dit leidt tot een continue herbezinning van de rol van de organisatie in haar omgeving (Morgan, 1986, in Faro, 2001). Wanneer Stichting Prisma zich met dit idee inlaat, zal de derde leerslag niet ver weg meer zijn.

49


4.4.5

Interdependentie

De interdependentie van de meningen van de cliënt en zijn of haar woordvoerder zal nader besproken worden aan de hand van de resultaten van de afgenomen vragenlijst. In het volgende hoofdstuk wordt de ontwikkeling van de vragenlijst voor de cliënten van Stichting Prisma behandeld. Het meten van de tevredenheid van de cliënten van Stichting Prisma over het doel van de organisatie, volwaardig burgerschap, wordt als het belangrijkste doel van dit onderzoek gezien, vandaar dat aan deze groep externe beoordelaars de meeste aandacht wordt besteed.

4.5

Samenvatting en conclusie

In dit hoofdstuk zijn de eerste drie onderzoeksvragen beantwoord. De antwoorden zullen hieronder nog eens kort worden samengevat. 1.


Deze vraag is aan de hand van Faro (2001) en documentenanalyse in het archief van Stichting Prisma per paradigma uitgebreid beantwoord in dit hoofdstuk. De doelen kunnen voor de verschillende paradigma’s als volgt worden samengevat. Het doel in het eerste paradigma kan kort worden omschreven aan de hand van drie aspecten: beschermen van de maatschappij tegen mensen met een verstandelijke handicap, voorzien in hun eerste levensbehoeften en de kosten van dit alles zo laag mogelijk houden. Het doel van de zorg in het tweede paradigma is normalisatie. Dit heeft te maken met het uitgangspunt dat iedereen recht heeft op een zo normaal mogelijk leven in de samenleving. Dit vertaalde zich in een reeks idealistische uitgangspunten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Het derde en huidige paradigma heeft volwaardig burgerschap als doel van de zorg. Dit begrip is te omschrijven aan de hand van 4 principes: het primaat van de samenleving, keuze en controle, ondersteuning en kwaliteit van leven (Van Gennep, 1997). 2.


Ook deze vraag is in dit hoofdstuk uitgebreid aan bod gekomen. De antwoorden op deze vraag worden ook hier voor elk paradigma nogmaals samengevat. In het eerste zorgparadigma bestond de groep externe beoordelaars van de zorg uit de overheid en de inspectie. De overheid en inspectie fungeerden als arbiters die de spelregels opstellen. De Rijksoverheid voerde op het gebied van de volksgezondheid een terughoudend beleid, in overeenstemming met de politieke principes van de dominante politieke partijen. Ondanks het terughoudende beleid speelde de rijksoverheid toch al in de 19de eeuw een belangrijke rol door wetten uit te vaardigen die spelregels bepaalden en daarmee richting gaven aan de toekomstige ontwikkelingen. De overheid kende via de Krankzinnigenwetten de Inspecteurs van het Staatstoezicht op Krankzinnigen en Krankzinnigengestichten een centrale rol toe in de gezondheidszorg. De inspecteurs speelden een cruciale rol in de totstandkoming van het systeem gehandicaptenzorg. De overheid schiep in deze tijd wel enige spelregels, maar trad nauwelijks actief op bij het oprichten van voorzieningen voor mensen die zich niet konden aanpassen aan maatschappelijke veranderingen. Ook was er aan het einde van het eerste paradigma sprake van onrust op het gebied van interne stakeholders. Deze groep bestond hoofdzakelijk uit de Broeders Penitenten, maar ook de medici en personeelsverbanden speelden een rol. Tenslotte kwamen ook informele stemmen van nieuwe externe stakeholders op, namelijk van de ouderverenigingen. 50


In het tweede paradigma werd de groep externe beoordelaars groter, maar ook gevarieerder. Het optreden van de overheid na de oorlog werd gekenmerkt door een actievere rol bij het vormgeven van beleid. Haar belangrijkste functie bleef echter het bepalen van de spelregels (de wettelijke kaders) waaraan de spelers zich moesten houden. Naast de overheid kwam in deze periode een nieuwe groep externe beoordelaars op. Vanaf de jaren vijftig gingen ouders zich verenigen en zich collectief inzetten voor een verbetering van de zorg van hun kinderen. In concrete zin konden zij aanvankelijk nog weinig inbrengen tegenover de macht van de grote instellingen, toch werden hun ideeën later door andere stakeholders overgenomen. In het huidige paradigma staat de cliënt centraal. De ideeën uit het normalisatieparadigma werden nog niet correct uitgevoerd omdat de mening van degene waarom het eigenlijk ging nog niet werd geraadpleegd. In het huidige paradigma gebeurt dat wel en kan de verstandelijk gehandicapte cliënt zijn mening over zijn kwaliteit van leven laten horen. 3.


De vraag hoe communicatie eruit zag in de eerste twee paradigma’s is wederom beantwoord in dit hoofdstuk. Ook van deze antwoorden volgt hier een korte samenvatting. In het eerste paradigma was de communicatie nog verre van optimaal. Er kan niet veel bewijs voor deze communicatie worden geleverd. Er zijn bewijzen van correspondentie tussen Stichting Prisma en de overheid, maar deze communicatie gaat slechts over praktische zaken en in deze brieven vormt de overheid niet echt een mening over de doelstelling van de organisatie of over haar beleidsvoering. Communicatie was in deze periode nog nauwelijks informatierijk, de communicatie met formele externe stakeholders, de overheid en inspectie, ging namelijk nauwelijks over het doel van de zorg. Ook was er nog geen sprake van persoonlijke communicatie, want de communicatie vond alleen plaats tussen de overheid en inspectie en de grootschalige instelling, en nog niet met de verstandelijk gehandicapte zelf. Omdat deze communicatie ook geen tweerichtingskarakter had en omdat nog niet alle belangrijke groeperingen deelnamen aan deze communicatie speelde het relationele aspect nog geen rol. Verder was er ook nauwelijks sprake van een open dynamische systeemrelatie, omdat de belangrijke rol die de omgeving van de instellingen ook toen al speelde, nog nauwelijks werd opgemerkt. Het belang van een goede communicatie in deze periode ook nog niet ingezien. Er was daardoor nog geen wederkerige relatie met andere organisatieaspecten en communicatie was dus nog geen integraal onderdeel van de organisatie. Tenslotte leidde communicatie wel tot een bepaald effect, maar dit effect was slechts de uitvoering van wetten en regels. Het effect dat bereikt werd was daardoor niet optimaal en er werd slechts in beperkte mate tot effectiviteitvermeerdering of leren aangezet. Uit de theorie blijkt dat de communicatie in het tweede paradigma al enigszins verbeterd was maar dat er grotendeels eigenlijk nog steeds sprake was van éénrichtingsverkeer. Pas aan het eind van dit paradigma kregen bijvoorbeeld ouders ook echt meer inspraak. Bij de omslag naar het derde paradigma werd er ook daadwerkelijk iets met de kritiek gedaan en werd ook de mening van de verstandelijk gehandicapte zelf gehoord. Op dat moment was er dus pas sprake van tweerichtingsverkeer. In termen van het model van optimale communicatie (Stoter, 1997) zag communicatie er in het tweede paradigma als volgt uit. Communicatie is in deze periode al wat informatierijker geworden, immers steeds meer groeperingen nemen deel aan deze communicatie en er wordt voor het eerst echt gesproken over het doel van de zorg. Omdat er echter nog steeds niet rechtstreeks gecommuniceerd wordt met degene waar het om gaat is er dus nog geen sprake van persoonlijke communicatie. De communicatie is op dit moment al wel enigszins verbeterd maar grotendeels is er eigenlijk nog steeds sprake van éénrichtingsverkeer.

51


Het belang van de kwaliteit van leven van de verstandelijk gehandicapte mens wordt al steeds meer benadrukt, maar de communicatie hierover loopt eigenlijk alleen van de overheid naar de instellingen en in de vorm van kritiek van de ouderverenigingen naar de instellingen. Pas aan het eind van dit paradigma krijgen bijvoorbeeld ouders ook echt meer inspraak. Bij de omslag naar het derde paradigma wordt er pas daadwerkelijk iets met de kritiek gedaan en wordt ook de mening van de verstandelijk gehandicapte zelf gehoord. Op dat moment is er dus pas sprake van tweerichtingsverkeer. Het relationele aspect speelt op dit moment echter nog steeds geen grote rol, want de verstandelijk gehandicapte persoon wordt zelf, zoals vermeld, nog steeds niet geraadpleegd. Verder is er al meer sprake van een open dynamische systeemrelatie, immers de overheid gaat een grotere rol spelen en de ouderverenigingen komen op, waardoor de zorginstellingen niet meer om de omgeving heen kunnen. Communicatie is echter nog geen integraal onderdeel van de organisatie, want er is nog steeds geen wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten. Communicatie leidt tenslotte wel tot een bepaald effect, immers de gehandicaptenzorg is aan veranderingen onderhevig door de toenemende inspraak van de ouderverenigingen en de daardoor veranderende ideeën van de overheid. In het derde paradigma is de communicatie weer veranderd. De informatierijkheid van de communicatie is wederom groter geworden. Er wordt nog meer gecommuniceerd over het doel van de zorg, met nog meer stakeholders. Doordat de cliënt in dit paradigma door middel van de ontwikkelde vragenlijst nu zelf is ondervraagd, is er ook sprake van persoonlijke communicatie. Uit de afname van een vragenlijst die de cliënt zelf kan invullen blijkt dat er daarnaast tegenwoordig sprake is van communicatie met een tweerichtingskarakter, en dat het relationele aspect een grote rol speelt. Voor de invulling van de vragenlijst moet de begeleider er samen met de cliënt namelijk echt voor gaan zitten. Het systeem van communicatie is opener geworden, immers het belang van de mening van de cliënt wordt tegenwoordig erkend. Wanneer er met de uitkomsten van de vragenlijsten nu ook echt iets gedaan wordt en op basis hiervan veranderingen worden doorgevoerd in de organisatie, en de organisatie daarbij blijft communiceren kan gesteld worden dat communicatie ook een integraal onderdeel van de organisatie is geworden. Of communicatie leidt tot het gewenste effect zal duidelijk worden als dit onderzoek is afgerond. Wanneer Stichting Prisma zowel de positieve als de negatieve inhoud van de communicatie oppikt en er iets mee doet, zal communicatie leiden tot een het gewenste effect: volwaardig burgerschap. Wat er gebeurd is met de rol, vorm en inhoud van communicatie bij de wisseling van zorgparadigma’s, is tevens beantwoord in dit hoofdstuk. De antwoorden zullen hier voor de verschillende paradigma’s weer worden samengevat. In het eerste paradigma was nog nauwelijks sprake van communicatie over het doel van de verstandelijk gehandicaptenzorg. De reden voor de paradigmawisseling kan als volgt worden samengevat. De discrepantie tussen het steeds meer gesloten karakter van de instituutszorg en de steeds dynamischere omgeving zou een belangrijke oorzaak zijn van de paradigmaverschuiving in de richting van normalisatie (Beltman, 2001, in Faro, 2001). De stem van de formele en externe stakeholder (de overheid en inspectie) kwam hierdoor in de schaduw te staan van opkomende informele stemmen, in dit geval de stemmen van de interne stakeholders (Broeders Penitenten) en externe stakeholders (gedragswetenschappers) die tot positieve ontwikkelingen leidden in het kader van volwaardig burgerschap. Aan het eind van het eerste paradigma begon er ook kritiek te komen vanuit ouderverenigingen en personeelsverbanden, welke zich ontwikkelden onder invloed van de democratisering van de samenleving. De roep om verandering kwam hiermee van zowel interne als informele externe stakeholders.

52


In het tweede paradigma is het feit dat de rol van de ouders in de zorg voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen steeds groter werd een belangrijke reden voor de omslag die volgde naar het derde paradigma, omdat zij de kwaliteit van leven van hun kinderen wilden verbeteren. Eigenlijk bleek aan het einde van dit tweede paradigma, dat er voor de invulling van het idee van normalisatie veel meer moest gebeuren. Er was dan ook nog een aardig wat kritiek vanuit de maatschappij op dat idee die te maken had met de onduidelijke definitie en uitwerking van normalisatie. Samengevat komt die kritiek erop neer dat er slechts sprake is van fysiekstructurele veranderingen, waardoor personen met een verstandelijke handicap niet meer in voorzieningen buiten maar in de samenleving wonen; die voorzieningen zijn geordend op een continuüm naar het niveau van functioneren; maar ook in die voorzieningen heerst een instituutscultuur die o.a. leidt tot verwaarlozing van de ontwikkeling van competentie dan wel tot aanpassing in uiterlijk en gedrag aan de bestaande samenleving (van Gennep, 1997). Hieruit blijkt dat de achterliggende principes van de zorg moesten worden veranderd om dit nieuwe idee vorm te kunnen geven. Dit veroorzaakte de tweede leerslag, naar het huidige paradigma. Wat de inhoud van de communicatie in het huidige paradigma is zal in hoofdstuk 6 duidelijk worden aan de hand van de analyse van de vragenlijsten. Aanbevelingen met betrekking tot de optimalisering van deze communicatie worden gegeven in hoofdstuk 7. Conclusie Op basis van het voorgaande kan hier het volgende geconcludeerd worden. Uit bovenstaande analyses is allereerst duidelijk geworden dat communicatie de afgelopen honderd jaar een positieve invloed heeft gehad, en mede aanjager is geweest voor de paradigmawisselingen. Elke keer wanneer (interne en) externe prikkels gezien en opgepikt werden, gebeurde er iets positiefs met de cliënt, degene waar het eigenlijk om gaat. Hiermee is het nut van communicatie bewezen. Tevens kan hiermee empirisch aangetoond worden dat communicatie noodzakelijk is voor ontwikkeling van een organisatie. We staan nu aan de rand van het derde zorgparadigma, en het is bewezen dat Stichting Prisma beschikt over een bepaalde mate van lerend vermogen. Daarom kan er nu vanuit gegaan worden dat Stichting Prisma de potentie heeft om iets te doen met de uitkomsten van de communicatie uit het huidige paradigma. Om deze communicatie te verkrijgen zal een instrument ontwikkeld worden, dat geschikt is om feedback te verkrijgen van mensen met een verstandelijke handicap. Bestudering van bestaande instrumenten die ook voor dit doel ontwikkeld zijn is, naast de afgeleide theorie uit het model van O’Brien & McKnight, daarvoor een vereiste. In het volgende hoofdstuk zal duidelijk worden hoe het instrumentarium specifiek geschikt voor Stichting Prisma ontwikkeld is.

53

Hoofdstuk 5

5.1

Communicatie-instrumenten

Inleiding

Tot op heden is het niet gelukt om tot een algemeen aanvaarde definitie te komen van ‘kwaliteit van leven’. Wel zijn de omschrijvingen van dit begrip dichter bij elkaar gekomen, maar één definitie is er nog niet. Naast dit ontbreken is er evenmin een standaardmethode voorhanden om de kwaliteit van leven van een persoon te bepalen, tenminste niet voor deze speciale doelgroep van mensen met een verstandelijke handicap. In het buitenland zijn er verschillende meetinstrumenten ontwikkeld om kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke handicap in beeld te krijgen. Mede omdat de buitenlandse meetinstrumenten niet zonder meer te gebruiken zijn voor de Nederlandse populatie verstandelijk gehandicapten, zijn er in Nederland de laatste jaren ook meetinstrumenten en methoden ontwikkeld7. Met behulp van deze instrumenten kan inzicht worden verkregen in de kwaliteit van het leven van een individu of groep verstandelijk gehandicapten. Tevens kunnen de uitkomsten aanknopingspunten bieden voor een verbetering van de kwaliteit van leven (Douma & Kersten, 2001). In dit hoofdstuk wordt kort allereerst uiteengezet wat ‘kwaliteit van leven’ inhoudt, gerelateerd aan de populatie mensen met een verstandelijke handicap, en hoe de kwaliteit van leven bepaald kan worden. Vervolgens worden de mogelijkheden van een aantal Nederlandse instrumenten en methoden naast elkaar gezet. Tenslotte worden deze bevindingen toegespitst op Stichting Prisma. Op basis van deze bevindingen en op basis van het model van O’Brien en McKnight over kwaliteit van leven volgt de ontwikkeling van een vragenlijst om de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma te meten.

5.2

Kwaliteit van leven

5.2.1

Kwaliteit van zorg – kwaliteit van leven

Een term die vaak samen met ‘kwaliteit van leven’ wordt gebruikt is ‘kwaliteit van zorg’. Kwaliteit van leven kan worden opgevat als het doel van de geboden zorg. Soms worden ze aan elkaar gelijk gesteld (Hatton, 1998 in Douma & Kersten, 2001). Een goede kwaliteit van zorg leidt dan tot een goede kwaliteit van leven. Deze gelijkschakeling gaat echter voor veel verstandelijk gehandicapten niet op en dan met name voor degenen die niet volledig zorgafhankelijk zijn. Van Gennep (1994, in Douma & Kersten, 2001) concludeert dat voor mensen met een zeer ernstig verstandelijke handicap de kwaliteit van leven is gebaseerd op de kwaliteit van zorg. De zorg betreft dan de fysieke, sociaalculturele en personele omgeving.

7

Douma, J. & Kersten, M. (2001). Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan. Utrecht: Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg


5.2.2

Verschillende benaderingen; objectief – subjectief

Bij kwaliteit van leven wordt onderscheid gemaakt tussen een objectieve, subjectieve en gecombineerde benadering (Vreeke, Janssen, Resnick & Stolk, 1998 in Douma en Kersten, 2001). Een objectieve benadering van kwaliteit van leven heeft betrekking op fysieke, materiële, psychische en sociale aspecten die objectief bepaald kunnen worden (Van Gennep, 1994 in Douma & Kersten, 2001). Daarbij kan gedacht worden aan de lichaamstemperatuur, de oppervlakte van de woonruimte, de hoogte van het salaris en hoeveel vrienden en kennissen iemand heeft. De huidige situatie van een persoon op deze gebieden kan vervolgens worden vergeleken met normgegevens. Op basis van deze vergelijking kan een uitspraak worden gedaan over de kwaliteit van leven. Binnen deze benadering vormt kwaliteit van leven een tastbaar, en dus beïnvloedbaar begrip. Bij de subjectieve benadering gaat het om de persoonlijke waarneming, het eigen oordeel en de mate van (on)tevredenheid over objectieve aspecten. Mensen kunnen verschillend reageren op gelijke omstandigheden. De objectieve kant is hier minder van belang in de bepaling van de kwaliteit van leven; het gaat vooral om de mate van (on)tevredenheid van een persoon. De beide benaderingen kunnen aanvullend werken (Hatton, 1998 in Douma & Kersten, 2001). Het voordeel van een objectieve benadering is dat voor elke verstandelijk gehandicapte persoon de kwaliteit van leven onderzocht kan worden, ook voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap. De objectieve benadering biedt verder goede mogelijkheden om de omstandigheden binnen een voorziening te analyseren, doordat de uitkomsten vergeleken kunnen worden met een norm. De subjectieve benadering doet meer recht aan de persoonlijke verschillen tussen mensen. Het is mogelijk om veranderingen te realiseren op individueel niveau. Maar mensen met een verstandelijke handicap zijn niet altijd in staat aan te geven hoe zij over hun leven denken vanwege hun cognitieve en veelal ook communicatieve beperkingen. Door alleen de persoonlijke beoordeling als maatstaf te nemen voor de kwaliteit van iemands leven, worden veel verstandelijk gehandicapten uitgesloten. Tevens kunnen zij deze benadering methodologische knelpunten ontstaan. Begrijpt de verstandelijk gehandicapte respondent de vragen? Kan hij een gefundeerd oordeel over (onderdelen van) zijn leven geven? Is hij in staat zijn levenssituatie te vergelijken met die van andere mensen? Begrijpt hij hoe antwoord moet worden gegeven? Voelt hij zich vrij om zijn eigen antwoorden te geven of worden er sociaal wenselijke antwoorden gegeven? Door veel onderzoekers wordt gepleit voor een gecombineerde benadering (Van Gennep, 1994, Vreeke et al., 1998 in Douma & Kersten, 2001). Dit betekent dat men zowel let op de kwaliteit van objectieve omstandigheden (gerelateerd aan een norm) als op de persoonlijke, individuele beoordeling over deze objectieve omstandigheden. Van deze methode zal in dit onderzoek dan ook gebruik gemaakt worden. Wat men in de definitie van kwaliteit van leven opneemt, is gerelateerd aan de manier waarop men het begrip meet (objectief/subjectief) en inzichtelijk probeert te maken en langs welke dimensies de verschillende onderwerpen of domeinen benaderd worden. Verderop in dit hoofdstuk zal duidelijk worden hoe de definitie voor Stichting Prisma is ontwikkeld. 5.2.3

Domeinen

Er is een aantal onderwerpen dat algemeen geldend en voor iedere persoon relevant is. Het gaat om een algemeen gevoel van welzijn, mogelijkheden om dromen en wensen te vervullen en positieve sociale interacties (Schalock, 1996 in Douma & Kersten, 2001). De andere onderwerpen zijn niet algemeen geldend en moeten zijn afgestemd op de respondent die centraal staat. Voor mensen met een verstandelijke handicap hoeft hierop geen uitzondering te worden gemaakt: ‘Quality of life for persons with disabilities is composed of those same factors and relationships that are important to all persons’ (Schalock, 1996 in Douma & Kersten, 2001).

56


Volgens Cummins (1997, in Douma & Kersten, 2001) moeten in ieder geval aan bod komen: materiële zaken, gezondheid, productiviteit, intimiteit en emotioneel welzijn. Hiermee zal bij de ontwikkeling van de vragenlijst voor Stichting Prisma dan ook rekening worden gehouden. In paragraaf 5.3 zullen de verschillende domeinen van de bestudeerde vragenlijsten naar voren komen. 5.2.4

De respondent

Bij mensen met een verstandelijke handicap ligt het niet altijd direct voor de hand, dat zij hun oordeel kunnen uitspreken over diverse aspecten in hun leven. Vaak worden vragen voorgelegd aan één of meerdere personen die de persoon met de verstandelijke handicap goed kennen (de zogenaamde proxies). Uit onderzoek is echter gebleken dat proxies veelal niet in staat zijn om juiste uitspraken te doen over de beleving van anderen (onder andere Heal & Sigelman, 1996; Rapley, Ridgeway& Beyer, 1997 in Douma & Kersten, 2001). Een subjectief oordeel moet daarom zoveel mogelijk gegeven worden door de persoon zelf. Voor verstandelijk gehandicapte mensen betekent dit dat zij in staat gesteld moeten worden om hun oordeel te geven. Dit uitgangspunt heeft als consequentie dat er aanpassingen moeten worden gedaan in het taalgebruik, de wijze van bevragen, de wijze waarop de antwoorden worden verkregen, de lay-out van de vragenlijst, de ondersteuning bij de afname, etc. Hiermee zal bij de ontwikkeling van de vragenlijst voor Stichting Prisma dan ook rekening geworden houden. Aangezien de vragen voor Stichting Prisma gebaseerd zullen zijn op vragen uit bestaande meetinstrumenten kan er vanuit gegaan worden dat aan deze eis voldaan wordt. Voor het bepalen van objectieve omstandigheden, lijkt het veelal goed mogelijk om andere mensen hierover vragen te stellen. Zij zullen immers ook goed in staat zijn te melden hoeveel uur dagbesteding iemand heeft of hoe vaak hij bezoek krijgt of op visite gaat. Het wordt problematisch wanneer subjectieve oordelen uitgesproken moeten worden. Een behoorlijk aantal verstandelijk gehandicapten van laag niveau zal hier niet toe in staat zijn. Bij de ontwikkeling van de vragenlijst voor Stichting Prisma is rekening gehouden met het bovenstaande. De vragenlijst begint met een aantal objectieve vragen die door proxies, in de vorm van begeleiders, ingevuld zullen worden, om de respondent niet al op voorhand te vermoeien. De subjectieve vragen zullen, voor zover dat mogelijk is, door de persoon met de verstandelijke handicap zelf worden beantwoord. Slechts wanneer deze persoon hier echt niet toe in staat is zal een proxy de vragenlijst voor deze persoon invullen.

5.3

Bestaande instrumenten

In deze paragraaf worden verschillende bestaande instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van leven besproken. Aan de hand van de voordelen en nadelen die de verschillende instrumenten hebben en aan de hand van de vraag wat relevant is voor dit onderzoek zal een keuze gemaakt worden tussen aspecten die wel en niet gebruikt zullen worden bij de ontwikkeling van de vragenlijst voor Stichting Prisma. Het is essentieel te benadrukken dat geen waardeoordeel wordt uitgesproken over de instrumenten en methoden. De geschiktheid is afhankelijk van het doel waarvoor het instrument of de methode hier wordt gebruikt en de beschikbare tijd en middelen. Iedere instelling zal hierbij dus zijn eigen afweging moeten maken. De afwegingen die hier gemaakt worden zijn gebaseerd op de situatie bij Stichting Prisma omdat hun visie over kwaliteit van leven de basis is voor de vragenlijst.

57


5.3.1

Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan

Bij gebrek aan een valide en betrouwbaar meetinstrument over de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap, als indicator van de geboden zorg in een voorziening, is het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB) ontwikkeld. Door afname van het MKB worden die aspecten van kwaliteit van bestaan van cliënten aan het licht gebracht waarin de geboden zorg niet voldoet aan de zorgvraag. Kwaliteit van bestaan is hierbij opgebouwd uit objectieve en subjectieve componenten of indicatoren. Objectief heeft betrekking op de kwaliteit van de (objectieve) leefomstandigheden, het bevredigen van basale behoeften en het realiseren van bepaalde waardevol geachte zaken (gebaseerd op consensus). Subjectief slaat op het plezier en geluk in iemands leven en het realiseren van eigen wensen en voorkeuren. Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen met een verstandelijke handicap die verblijven binnen intramurale woonvoorzieningen (24-uurs zorg). Het MKB bestaat uit zeven domeinen en subdomeinen; lichamelijk (gezondheid, fitheid, eten/drinken, ambulantie, seksualiteit), persoonlijk (psychische gezondheid, identiteit, levensbeschouwing), materieel (huisvesting, bezittingen, huishouding, woonomgeving, vervoer), relaties (begeleiders, familie, anderen), recreatie, arbeid onderwijs en dagbesteding, maatschappelijke participatie. Daarnaast kwam men uit op een aantal waarden (of doeleinden van zorg) die centraal staan in de zorgverlening, namelijk: veiligheid, vrijheid, integratie en ontwikkeling. Ook wordt de zorgverlening op zichzelf, los van de vier waarden, beoordeeld. De zorgverlening moet binnen de (sub)domeinen deze waarden realiseren. De waarden worden beschouwd als de belangrijkste opdrachten in de zorgverlening. Er zijn twee parallelle vragenlijsten ontwikkeld, één voor de groepsleider (258 vragen, meerkeuze antwoorden op 5-puntsschaal) en één voor de cliënt (eventueel in samenwerking met ouder/verwante) (275 vragen, meerkeuze antwoorden op 9 puntsschaal). Er is geen sprake van visuele ondersteuning bij de vragen (Douma & Kersten, 2001). 5.3.2

Vincentius Welbevinden Schaal

De Vincentius Welbevinden Schaal is ontwikkeld naar aanleiding van de ontwikkeling van een visie op wonen binnen Vincentius, een voorziening voor mensen met een verstandelijke handicap. Binnen de visie stond het welbevinden van de individuele cliënt centraal. Om hierop zicht te krijgen is de VWS ontwikkeld. Uitgangspunt van de vragenlijst is dat een optimale kwaliteit van leven wordt gekenmerkt door een evenwicht tussen de behoeften van iemand en de realisering van deze behoeften. Zowel onderrealisatie als overrealisatie van de behoeften kunnen schadelijk zijn voor een individu. De VWS bestaat uit een algemeen en twee specifieke, met elkaar corresponderende, delen. Het algemene deel betreft het algemene welbevinden. De specifieke delen zijn respectievelijk de VWS Behoeften Schaal (beleving en behoefte) en de VWS Realisatie van Behoeften Schaal. Vergelijking van de antwoorden op beide specifieke schalen geeft inzicht in de mate waarin de behoeften en de realisatie van behoeften in evenwicht zijn. Er zijn twee versies van de VWS, namelijk de Versie Hoog Niveau (IQ>35: 64 items, meerkeuze antwoorden op 3 puntsschaal) en de Proxy-Versie (IQ< 35: 58 items, meerkeuze antwoorden op 3 puntsschaal). Een derde versie is nog in ontwikkeling. De domeinen waarop de VWS de behoeften en de realisatie van de behoeften meet zijn sociale activiteit, autonomie, en geborgenheid, met als subdomeinen: lichamelijke toestand, psychologische toestand, (on)afhankelijkheid en zelfbepaling, sociale relaties, omgeving, en religie of spiritualiteit. Er is geen sprake van visuele ondersteuning. Benutting van de uitkomsten vindt plaats op individueel niveau, de VWS is een hulpmiddel bij het opstellen van zorgplannen en bevorderen van welbevinden van een cliënt (Douma & Kersten, 2001).

58


5.3.3

Intellectual Disability Quality of Life

In de Intellectual Disability Quality of Life (IDQOL) wordt de cliënt centraal gesteld en wordt ‘kwaliteit van bestaan’ in relatie gebracht tot vraaggerichte zorg. Dit instrument combineert aandacht voor individuele, subjectieve oordelen van de cliënt zelf met een objectieve meetmethode. Het uitgangspunt van deze methode is dat mensen met een verstandelijke handicap een rol behoren te spelen in de constructiefase van het instrument. In het kader van dit instrument wordt als definitie van kwaliteit van bestaan gehanteerd: ‘de affectieve waardering van de cliënt zelf van zijn/haar leven’. Er zijn 44 items vastgesteld die inhoudelijk kunnen worden geordend in 9 domeinen: lichaam en gezondheid, psychisch functioneren (inclusief zelfbeeld), persoonlijke verzorging, sociaal – relaties met andere mensen, wonen, werk, materieel – bezittingen, geloven, zeggenschap. Aan de vormgeving van de vragenlijst is veel aandacht besteed. Zo is de formulering van een vraag zo kort mogelijk. De vragen zijn geformuleerd vanuit het ik-perspectief. De opbouw is telkens ‘over…, denk/vel/ben ik’of ‘…. vind ik’. Vragen die dicht bij de gevoelens van de respondent komen worden gesteld met een zekere distantie. Elke vraag wordt verduidelijkt door twee pictogrammen. Iedere vraag kan beantwoord worden door het aankruisen van één van vijf gezichtjes die een gemoedstoestand weergeven (smiley’s) lopend van (heel) ontevreden naar (heel) tevreden. De vragenlijst is bedoeld voor afname door een interviewer. De IDQOL-44 is bedoeld voor volwassen personen met een lichte verstandelijke handicap (ongeveer IQ tussen 50 en 75) die hetzij in een gezinsvervangend tehuis (of woonlocatie) wonen, hetzij begeleid zelfstandig of kleinschalig wonen. De hoeveelheid vragen van de IDQOL bleek later voor een deel van de proefpersonen hoog te zijn. Ook leverden sommige vragen ontwijkende en onduidelijke reacties op. Tenslotte blijken veel vragen erg weinig te differentiëren. Daarom is een 16-item versie ontstaan met drie duidelijk te interpreteren factoren: psyche, sociaal en wonen (Douma & Kersten, 2001). 5.3.4

Zeg ’t ons / Ask me

Ook van deze vragenlijst is het doel de kwaliteit van bestaan te bepalen van mensen met een verstandelijke handicap. Uniek aan het project is dat mensen met een verstandelijke handicap niet alleen de rol van respondent, maar ook van interviewer hebben. De achterliggende gedachte is dat mensen met een verstandelijke handicap (self advocates) beter in staat zijn om met andere cliënten een gesprek te voeren over hun leven en de zorg die zij (willen) ontvangen. Gevraagd wordt naar de objectieve (leef)omstandigheden (zoals de ondersteuning die iemand krijgt), het subjectieve welbevinden (vragen over waardigheid, werk, onafhankelijkheid en integratie) en de mate van tevredenheid met hun bestaan. De vragenlijst heeft de volgende domeinen: veiligheid gezondheid en waardigheid, tevredenheid, onafhankelijkheid, in de maatschappij, werk, en vervoer. De antwoordmogelijkheden zijn weergegeven in pictogrammen (smiley’s). Indien nodig kunnen ook pictogrammen gebruikt worden ter verduidelijking van de vragen. De vragenlijst telt 51 vragen (antwoordmogelijkheden op 3-puntsschaal) en wordt afgenomen door twee personen met een verstandelijke handicap. Eén persoon stelt de vragen en de ander vult het gegeven antwoord in op het vragenformulier. Beiden kunnen elkaar aanvullen of ondersteunen indien nodig. Alle interviewers volgen een training die een dag duurt. Daarin wordt uitleg gegeven over het doel en de opzet. Door rollenspellen wordt geoefend in het omgaan met bepaalde situaties. De uitkomsten of de gegeven antwoorden kunnen vervolgens voor de instellingen dienen als aandachtspunten voor optimalisering van de geboden zorg. De interviewers krijgen door dit onderzoek een idee van wat het betekent om op te komen voor je eigen belangen en die van andere mensen met een handicap. De respondenten worden door dit onderzoek in de gelegenheid gesteld om stil te staan bij de kwaliteit van hun bestaan, waardoor zij beter in staat zijn een oordeel over hun leven uit te spreken (Douma & Kersten, 2001).

59


In tabel 5.1 zijn de vier instrumenten beschreven op algemene kenmerken die voor vragenlijsten voor mensen met een verstandelijke handicap en dus ook voor Stichting Prisma van belang zijn. Tabel 5.1 “Kenmerken vragenlijsten” (Douma & Kersten, 2001) Instrument Aantalvragen en antwoordmogelijkheden

Visuele ondersteuning

MKB

Veel vragen en antwoordmogelijkheden

Nee

VWS

Relatief beperkt aantal vragen, beperkt aantal antwoordmogelijkheden

Nee

IDQOL

Beperkt aantal vragen en antwoordmogelijkheden

Ja, bij de vragen en antwoorden

Ask me!

Relatief beperkt aantal vragen, beperkt aantal antwoordmogelijkheden

Ja, standaard bij de antwoorden. Bij de vragen is het mogelijk

5.4

Domeinen Lichamelijk, persoonlijk, materieel, relaties, recreatie, arbeid onderwijs of dagbesteding, maatschappelijke participatie Sociale activiteit, autonomie, en geborgenheid. Lichaam en gezondheid, psychisch functioneren, persoonlijke verzorging, sociaal, wonen, werk, materieel, geloven, zeggenschap Veiligheid gezondheid en waardigheid, tevredenheid, onafhankelijkheid, in de maatschappij, werk en vervoer

Ontwikkeling van de vragenlijst

De ontwikkeling van de vragenlijst voor de cliënten van Stichting Prisma is gebaseerd op het model van O’Brien en McKnight over kwaliteit van bestaan (Notitie Prisma/NET, 2000), de domeinen in paragraaf 5.2.3 en op bovenstaande bestaande vragenlijsten. Stichting Prisma omschrijft kwaliteit van bestaan aan de hand van volwaardig burgerschap: “Burgerschap als uitgangspunt is geen doel op zich. Doch de versterking van de maatschappelijke positie van mensen met een verstandelijke handicap schept de beste randvoorwaarden voor een kwalitatief goed leven. Kwaliteit van leven hangt samen met de invloed die je kunt uitoefenen op je eigen leven. Vijf aspecten zijn hierbij van wezenlijk belang. Centraal in een mensenleven staan relaties. Daarmee verbonden zijn respect, keuzes maken, competentie (bekwaamheid) en deelnemen. De mate waarin invulling wordt gegeven aan deze aspecten geeft een beeld van de kwaliteit van het leven van een individu. Een gemiddeld persoon met een verstandelijke handicap, functionerend in de huidige zorgstructuur, scoort vaak zeer laag op meer van deze aspecten” (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000:3).

keuzes maken

deelname

relaties

respect

bekwaamheid

Figuur 5.1 “Model Volwaardig burgerschap” (O’Brien & McKnight) 60


De vragenlijst die voor Stichting Prisma is ontwikkeld, bestaat uit een klein aantal objectieve vragen en grotendeels uit vragen die de tevredenheid van de cliënten op bovengenoemde vijf aspecten meten. Per aspect zal behandeld worden hoe de vragen tot stand zijn gekomen. 5.4.1

Het item ‘relaties’

Bij bestaande instrumenten en methoden voor het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan komen verschillende omschrijvingen van relaties naar voren (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). In tabel 5.2 worden de verschillende categorieën voor relaties uiteen gezet.

Tabel 5.2 “Relaties” Instrument MKB VWS IDQOL Ask me!

Categorieën vragen over item ‘relaties’ Relaties met begeleiders, relaties met familie en relaties met anderen Sociale activiteit: erbij willen horen/aanhankelijk zijn, activiteit, sfeer, steun, persoonlijke groei, begrepen worden, vriendschap, mobiliteit, alledaagse levensactiviteiten, religie/spiritualiteit Relaties met andere mensen, relaties met familie, relaties met vrienden en kennissen, relatie met partner, alleen zijn In de maatschappij: clubs/kerken/groepen, andere mensen, feesten, vrienden/bekenden, begeleiders, buren

Onze samenleving is opgebouwd uit tal van onderlinge contacten en relaties. In de omgang met anderen leren mensen hoe zij zich in verschillende situaties behoren te gedragen, leren zij wie zij zelf zijn, hoe zij allerlei handelingen behoren te verrichten en hoe zij problemen kunnen oplossen. Relaties zijn van wezenlijk belang om je in het leven gesteund te weten door anderen. Veel mensen met een verstandelijke handicap hebben slechts een beperkt sociaal netwerk. Een groot deel van de mensen waar zij regelmatig mee in contact zijn, bestaat uit andere mensen met een verstandelijke handicap en beroepskrachten. Een veelzijdig, afwisselend sociaal netwerk zal het leven van mensen met een verstandelijke handicap verrijken en kleur geven: een breed scala aan contacten leidt tot het opdoen van tal van nieuwe levenservaringen. Om deel te nemen aan de samenleving zijn contacten of relaties met andere mensen, ook wel ’netwerkontwikkeling’ genoemd, van wezenlijk belang. Het maken van contact is soms echter niet eenvoudig. Het is een belangrijke taak van de begeleiders om mensen met een verstandelijke handicap daarbij te ondersteunen, zodat zij het leven kunnen leiden zoals zij dat zelf wensen, met dezelfde mogelijkheden en faciliteiten als ieder ander burger. De begeleiders zouden ’bruggen moeten slaan’ tussen de persoon met een verstandelijke handicap en zijn omgeving. Enkele belangrijke condities daarbij zijn: • Gewoon waar mogelijk en speciaal waar nodig; • Het brengen van de cliënt in een positie om zoveel mogelijk tijd in de samenleving door te brengen; • De cliënt de mogelijkheid bieden om een natuurlijk netwerk te onderhouden of op te bouwen; • Het bevorderen dat de cliënt ook in zijn eigen omgeving mensen kan ontvangen; • Het mogelijk maken dat mensen als individuen activiteiten ondernemen; • De cliënt aanspreken op zijn sociale vaardigheden. (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000).

61


Hieruit wordt afgeleid dat de volgende onderwerpen getoetst moeten worden,: Grootte, veelzijdigheid en afwisseling van het sociale netwerk van de persoon met de verstandelijke handicap De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 1. Ik ben tevreden over de relatie met mijn familie (IDQOL) 2. Ik krijg altijd voldoende gelegenheid om mijn familie te bezoeken (MKB) 3. Ik word er voldoende bij betrokken als mijn familie iets te vieren heeft of een trieste gebeurtenis moet verwerken. (MKB) 4. Ik ben tevreden over de relatie met mijn vrienden en kennissen (IDQOL) 5. Ik krijg vaak genoeg de gelegenheid om vrienden en bekenden te ontmoeten (MKB) 6. Over een partner denk ik: (IDQOL) 7. Alleen zijn vind ik: (IDQOL) 8. Ik ben tevreden over clubs, kerken of groepen waar ik bij zit (Ask me) 9. Ik ben tevreden over hoe vaak ik naar een braderie, kermis of ander feest ga (Ask me) Ondersteuning van de begeleiders daarin De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 10. Ik ben tevreden over de relatie met mijn begeleiding (IDQOL) 11. Ik krijg voldoende steun van mijn begeleider(s) (MKB) 12. Ik ben tevreden met de vrijheid die mijn begeleiders mij bieden (MKB) 13. Ik leer voldoende hoe ik contacten met anderen kan leggen en onderhouden (bijvoorbeeld telefoneren, elkaar helpen, omgaan met conflicten) (MKB) Uiteindelijk worden de volgende vragen daadwerkelijk in de vragenlijst opgenomen: 1, 3, 4, 7, 8, 9, 10 en 13. De vragen 2, 5, 11 en 12 worden weggelaten omdat het antwoord op deze vragen ook al duidelijk wordt uit de vragen die wel gesteld worden, namelijk door de vragen 1,4, en 10. Vraag 6 is ook niet noodzakelijk, omdat met de andere vragen de grootte, veelzijdigheid en afwisseling van het sociale netwerk al genoeg gemeten wordt. Het is namelijk belangrijk dat de vragenlijst zo kort mogelijk gehouden wordt om verlies van concentratie bij de verstandelijk gehandicapte respondenten te voorkomen (Douma & Kersten, 2001). Aan de hand van de bovenstaande theorie over relaties kan de volgende hypothese geformuleerd worden: Hypothese 1: Wanneer het sociale netwerk van een persoon met een verstandelijke handicap groot, veelzijdig en afwisselend is, en de ondersteuning van de begeleiders daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘relaties’ hoog is. 5.4.2

Het item ‘keuzes maken’

Bij bestaande instrumenten en methoden voor het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan komen verschillende omschrijvingen van keuzes maken naar voren (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). In tabel 5.3 worden de verschillende categorieën voor keuzes maken uiteen gezet. Tabel 5.3 “Keuzes maken” Instrument MKB VWS IDQOL Ask me!

Categorieën vragen over item ‘keuzes maken’ Geen aparte categorie, vragen over keuzes maken vallen onder andere items Vragen over keuzes maken vallen onder autonomie met als subcategorie zelfstandigheid en verantwoordelijkheid Geen aparte categorie, vragen over keuzes maken vallen onder andere items Vragen over keuzes maken vallen onder de categorie onafhankelijkheid

62


Het zelf kunnen kiezen is belangrijk in het bestaan van een burger. Dit houdt onder andere in, dat hij of zij zelf beslist hoe te handelen en zelf uitvoering geeft aan de gekozen handelingen. Op zo’n manier krijgt hij of zij controle over zijn eigen bestaan. Het zelf kunnen kiezen heeft rechtstreeks te maken met het ontdekken van je eigen mogelijkheden. Hoe minder veelzijdig het leven van een persoon met een verstandelijke handicap eruit ziet, hoe minder hij of zij wordt uitgedaagd om zich te redden in verschillende omstandigheden. Mensen kunnen slechts dan ontdekken wat hun mogelijkheden zijn, als er op die mogelijkheden een beroep wordt gedaan. Mensen moeten in de gelegenheid gesteld worden om nieuwe ervaringen op te doen. Het maken van keuzes is niet altijd gemakkelijk. Dat geldt natuurlijk ook voor mensen met een verstandelijke handicap. En daarbij speelt hun verstandelijke handicap lang niet altijd de belangrijkste rol. Ook kiezen moet je leren. Als je als persoon met een verstandelijke handicap geen fouten mag maken, geen eigen beslissingen kan nemen dan is dat niet bevorderlijk voor het zelfvertrouwen en de ontwikkeling van de persoonlijkheid. Je komt er nauwelijks achter wat je allemaal wel en niet kunt. Je blijft afhankelijker dan nodig en je leert nooit om écht zelf keuzes te maken. Wanneer we mensen serieus nemen in het maken van keuzes, respecteren we hun eigenheid, hun persoonlijke identiteit en benaderen we hen als volwaardige burgers. Ondersteuners moeten mensen met een verstandelijke handicap in de gelegenheid stellen zelf te kunnen kiezen om vervolgens ook deze te respecteren en samen met de cliënt tot uitvoering te brengen (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). Hieruit wordt afgeleid dat de volgende onderwerpen getoetst moeten worden: De gelegenheid die de persoon met de verstandelijke handicap heeft om keuzes te maken De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 1. Ik ben tevreden over wat ik zelf te zeggen heb over mijn leven (IDQOL) 2. Ik beslis zelf wat ik overdag doe (Ask me) 3. Ik voel me vrij in mijn doen en laten (Ask me) Veelzijdigheid van het leven van de persoon met de verstandelijke handicap (dit wordt reeds getoetst met de vragen bij het eerste onderwerp van het item ‘relaties’) Gelegenheid om nieuwe ervaringen op te doen De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 4. Ik leer voldoende hoe ik mij zelfstandiger kan verzorgen (bijv. wassen, scheren, kleden) (MKB) 5. Als ik zelf iets kan op het gebied van lichaamsbeweging (wandelen, rolstoelrijden e.d.), laat men mij dat hier ook zo veel mogelijk zonder hulp doen (MKB) 6. Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen (MKB) 7. Ik ben tevreden over de mogelijkheid om alledaagse beslissingen zelf te nemen (zonder betutteling) (MKB) Ondersteuning van begeleiders bij het maken van keuzes De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 8. Ik ben tevreden over de begeleiding die ik krijg bij het maken van keuzes (MKB) 9. De begeleiders zorgen er voldoende voor, dat ik weet waar ik aan toe ben en wat er gaat gebeuren (MKB) Uiteindelijk worden de volgende vragen in de vragenlijst opgenomen: 3, 5, 6, 7, en 8. De vragen 1, 2, 4, en 9 worden weggelaten, weer in het kader van het verkorten van de vragenlijst, omdat de onderwerpen waar ze bij horen ook al worden getoetst door andere vragen bij dat onderwerp, namelijk door de vragen 3, 5 en 8. 63


Aan de hand van de bovenstaande theorie over keuzes maken kan de volgende hypothese geformuleerd worden: Hypothese 2: Wanneer het leven van een persoon met een verstandelijke handicap veelzijdig is, mensen in de gelegenheid worden gesteld om nieuwe ervaringen op te doen en begeleiders ondersteuning bieden bij het maken van keuzes wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘keuzes maken’ hoog is. 5.4.3

Het item ‘deelname’

Bij bestaande instrumenten en methoden voor het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan komen verschillende omschrijvingen van deelname naar voren (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). In tabel 5.4 worden de verschillende categorieën voor deelname uiteen gezet.

Tabel 5.4 “Deelname” Instrument MKB VWS IDQOL Ask me!

Categorieën vragen over item ‘deelname’ Domein van maatschappelijke participatie, ook in andere categorieën komt deelname naar voren Geen aparte categorie Geen aparte categorie Geen aparte categorie

Mensen met een verstandelijke handicap hebben het recht, gelijk alle andere burgers, deel te nemen aan de samenleving: zij hebben recht op een leven als anderen, te midden van anderen. De rechten van mensen met een handicap zijn geen andere rechten dan die van mensen zonder handicap. Als mensen met een verstandelijke handicap dat willen moeten zij met de juiste ondersteuning zo gewóón mogelijk meedraaien in de samenleving. Het deelnemen aan de samenleving kan voor de betrokkenen zeer de moeite waard zijn. Het leven van een persoon met een verstandelijke handicap kan er weliswaar iets ingewikkelder door worden, tegelijk krijgt het leven meer kleur en wordt het volwaardiger. Mensen groeien en worden trotser op zichzelf. Maar als je een verstandelijke handicap hebt, gaat dat deelnemen in de samenleving niet vanzelf. Het gaat er uiteindelijk om dat mensen met een handicap een kwalitatief goed leven hebben. Voor ieder mens geldt dat voor een goed leven een aantal dingen van belang zijn, zoals gezondheid, een dak boven je hoofd, geld, contact met anderen, werk of bezigheden die je als zinvol ervaart, een plek in de samenleving, emotioneel welbevinden en veiligheid. Deelname aan de samenleving is een goed middel voor een goed bestaan (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). Hieruit wordt afgeleid dat de volgende onderwerpen getoetst moeten worden: Goede gezondheid De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 1. Alles overziend, ben ik tevreden met de manier waarop er voor mijn gezondheid gezorgd wordt (MKB) 2. Alles overziend, ben ik tevreden met mijn gezondheid (MKB) Plezierig wonen De volgende vraag komt in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 3. Alles overziend, ben ik tevreden met hoe ik woon (MKB)

64


Geldzaken De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 4. Ik leer op een prettige manier om te gaan met geld (MKB) 5. Ik heb voldoende zeggenschap over wat er met mijn geld wordt gedaan (MKB) Contact met anderen (dit wordt reeds getoetst met vragen bij het item ‘relaties’) Werk of bezigheden die als zinvol worden ervaren De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 6. Voel jij je trots (of belangrijk) door je werk? (Ask me) 7. Alles overziend, ben ik tevreden over wat ik in mijn vrije tijd kan doen (MKB) 8. Alles overziend, ben ik tevreden met het werk dat ik heb (MKB) 9. Alles overziend, ben ik tevreden met de dagbesteding die ik krijg (MKB) Een plek in de samenleving De volgende vraag komt in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 10. Alles overziend, ben ik tevreden met hoe ik betrokken ben bij wat er in de maatschappij gebeurt (MKB) Emotioneel welbevinden De volgende vraag komt in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 11. Alles overziend, ben ik tevreden met hoe ik mezelf kan redden (MKB) Veiligheid De volgende vraag komt in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 12. Voel jij je veilig en op je gemak? (Ask me) Uiteindelijk worden de volgende vragen in de vragenlijst opgenomen: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 10, 11, 12. Dit is een redelijk groot aantal omdat het item ‘deelname’ ook een heleboel onderwerpen bevat. Alleen vraag 9 wordt weggelaten, omdat de tevredenheid op deze vraag ook gemeten wordt met de vragen 7 en 8. Aan de hand van de bovenstaande theorie over deelname kan de volgende hypothese geformuleerd worden: Hypothese 3: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap midden in de maatschappij staat, dat wil zeggen dat hij/zij over het merendeel van de hierboven genoemde onderwerpen tevreden is, en de ondersteuning van de begeleiding daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘deelname’ hoog is. 5.4.4

Het item ‘bekwaamheid’

Bij bestaande instrumenten en methoden voor het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan komen verschillende omschrijvingen van bekwaamheid naar voren (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). In tabel 5.5 worden de verschillende categorieën voor bekwaamheid uiteen gezet.

65


Tabel 5.5 “Bekwaamheid” Instrument MKB VWS IDQOL Ask me!

Categorieën vragen over item ‘bekwaamheid’ Geen aparte categorie Sociale activiteit met als subdomein: persoonlijke groei, Autonomie met als subdomein: zelfstandigheid en verantwoordelijkheid Geen aparte categorie Onafhankelijkheid

Een belangrijk aspect van de ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap, is hen te helpen hun leven zelf ter hand te nemen. De mate waarin de persoon met een verstandelijke handicap daarin slaagt wordt bepaald door zijn competentie (bekwaamheid): Wat kan iemand zelf doen? Welke vaardigheden heeft iemand? Waar blinkt iemand in uit? Waartoe is hij in staat als hij daarbij ondersteund wordt? Wat kan iemand leren? Wat kan iemand ontwikkelen? Iemands competentie is afhankelijk van veel factoren die elkaar beïnvloeden. Iedereen heeft daardoor verschillende capaciteiten. Bovendien heeft iedereen zijn eigen manieren waarmee zijn competentie kan worden vergroot (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). Hieruit wordt afgeleid dat de volgende onderwerpen getoetst moeten worden: Mate waarin iemand dingen zelf kan doen De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 1. Vind je het leuk om zelf iets nieuws doen? (VWS) 2. Leren anderen jou om zelfstandig dingen te doen? (Ask me) 3. Ik heb een eigen bezigheid waar ik geregeld plezier aan kan beleven (MKB) 4. Er zijn genoeg dingen waarmee ik mij kan vermaken (radio, t.v., muziekinstallatie, spelletjes, speelgoed, boeken, tijdschriften) (MKB) Diversiteit aan vaardigheden die iemand bezit De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 5. Ik ben vrij om de sport of het spel te beoefenen dat ik wil (MKB) 6. Ik heb (al dan niet met hulp) mijn kamer ingericht, zoals ik dat zelf wilde (MKB) 7. Ik ben vrij om een sleutel van de wooneenheid of mijn eigen kamer te gebruiken (MKB) 8. Ik kan op mijn eigen wijze goed meedoen aan het huishouden (MKB) 9. Ik kan vaak genoeg samen met anderen creatief bezig zijn (bijv. muziek maken, toneel, 10. hobbyclubs, samenspel) (MKB) 11. Als ik zelf iets kan op het gebied van lichaamsbeweging (wandelen, rolstoelrijden e.d.), laat men mij dat hier ook zoveel mogelijk zonder hulp doen (MKB) Leercapaciteit De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 12. Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen (MKB) 13. Ik krijg voldoende mogelijkheden om (nieuwe) vaardigheden te leren (MKB) 14. Ik vind het leuk om nieuwe vaardigheden te leren Uiteindelijk zijn de vragen 2, 3, 6, 8, 9, 10, 12, 13 en 14 in de vragenlijst opgenomen, ook werd vraag 11 reeds gesteld bij het item ‘keuzes maken’. De vragen 1, 4, 5 worden weggelaten omdat de onderwerpen waar deze vragen bij horen al voldoende getoetst worden door de andere vragen, namelijk door de vragen 14, 3, en 4.. Vraag 7 wordt gesteld bij de objectieve vragen aan het begin van de vragenlijst omdat deze vraag ook door de begeleider kan worden ingevuld.

66


Aan de hand van de bovenstaande theorie over bekwaamheid kan de volgende hypothese geformuleerd worden: Hypothese 4: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap een hoge mate van bekwaamheid bezit, dat wil zeggen dat hij/zij in staat is om veel verschillende dingen zelf te doen en te leren, en de ondersteuning van de begeleiding daarin goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘bekwaamheid’ hoog is. 5.4.5

Het item ‘respect’

Bij bestaande instrumenten en methoden voor het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan komen verschillende omschrijvingen van respect naar voren (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). In tabel 5.6 worden de verschillende categorieën voor respect uiteen gezet.

Tabel 5.6 “Respect” Instrument MKB VWS IDQOL Ask me!

Categorieën vragen over item ‘respect’ Geen aparte categorie Autonomie met als subcategorie zichzelf kunnen zijn, geborgenheid met als subcategorie privacy Geen aparte categorie Waardigheid

Een belangrijke voorwaarde voor het slagen van het ondersteuningsproces is ’respect’. Respect voor de eigenheid van de persoon, voor de keuzes, wensen en behoeften die hij heeft. De eigen normen en waarden van de ondersteuner zijn in dit opzicht ondergeschikt. De persoonlijke opvattingen van de persoon met een verstandelijke handicap gelden als uitgangspunt, de begeleider dient ze te respecteren en er met de betrokkene naar te streven dat ze waargemaakt kunnen worden. Respect is geen oppervlakkige zaak. Het is het besef dat het leven van de persoon met een verstandelijke handicap uniek is. Het is als begeleider belangrijk om met de cliënt te ontdekken wat zijn dromen, wensen, behoeften en plannen in het leven zijn. Respect toon je ook door de cliënt niet in de steek te laten op momenten dat hij door zijn eigen keuzes in de problemen komt. Respect hebben voor de eigenheid van mensen, betekent ieders recht op een volwaardige plaats in de samenleving erkennen, onafhankelijk van hoe men is en wie men is (Toekomst in eigen handen, Prisma/NET, 2000). Hieruit wordt afgeleid dat getoetst moet worden of de persoon met de verstandelijke handicap een volwaardige plaats heeft binnen Stichting Prisma en de samenleving De volgende vragen komen in aanmerking om de tevredenheid over dit onderwerp te toetsen: 1. Ik vind dat anderen voldoende respect hebben voor mijn privacy (komen niet zomaar binnen vallen, bellen eerst aan) (MKB) 2. Als mensen jou iets beloven, doen ze het dan ook? (Ask me) 3. Als jij een fout maakt, hoe reageren mensen dan meestal? (Ask me) Deze vragen worden alledrie in de vragenlijst opgenomen. Ook wordt een extra vraag toegevoegd omdat uit bovenstaande theorie blijkt dat ook luisteren een belangrijk aspect van respect is, en in de bestaande vragenlijsten bestaat hier geen vraag over. De vraag wordt de volgende: 4.

Ik vind dat er goed naar mij geluisterd wordt

67


Aan de hand van de bovenstaande theorie over respect kan de volgende hypothese geformuleerd worden: Hypothese 5: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap een hoge mate van respect geniet, en de ondersteuning van de begeleiding daarin goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘respect’ hoog is.

5.5

Vragenlijst Stichting Prisma

Alle vragen uit deze paragraaf zijn, met medeweten van de betrokkenen, gebruikt om de Vragenlijst Kwaliteit van Leven voor Stichting Prisma8 te ontwikkelen. Omdat het doel is de vragenlijst zo kort mogelijk te houden, zodat de cliënt geen moeite heeft om hem in te vullen, zijn vragen die enige overlap met andere vragen vertoonden, zoals blijkt uit de vorige paragraaf, geschrapt. Ook zijn sommige vragen uiteindelijk op een andere manier gesteld, om de uiteindelijke vraagstellingen eenduidig, eenvoudig en kort te houden. Gekozen is voor de stijl van het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan. De uiteindelijke vragen zullen gesteld worden aan de hand van stellingen. Voor de antwoorden is gebruik gemaakt van een 5-puntsschaal, omdat een 3puntsschaal te beperkt leek, en een 7 of 9-puntsschaal te ingewikkeld. De antwoordcategorieën worden, zoals bij de Intellectual Disability Quality of Life, verduidelijkt aan de hand van smiley’s die een gemoedstoestand weergeven. De verschillende antwoorden die gegeven kunnen worden zijn: Nee helemaal niet, Nee, Gaat wel, Ja, Jazeker!. Deze categorieën drukken bij elke vraag de mate van tevredenheid uit; Nee helemaal niet staat voor zeer ontevreden, Nee staat voor ontevreden, Gaat wel staat voor niet tevreden en niet ontevreden, Ja staat voor tevreden en Jazeker! staat voor heel tevreden. De vragenlijst zal afgenomen worden door een begeleider van de persoon met de verstandelijke handicap in kwestie. Deze begeleider zal allereerst de objectieve vragen over de cliënt invullen, de cliënt beantwoordt vervolgens, voor zover dat mogelijk is, de subjectieve vragen zelf. De objectieve vragen zijn gesteld om de situatie van de cliënt in kwestie vast te stellen en om erachter te komen in welke mate de cliënt al dan niet zelfstandig is. Er wordt uitgegaan van de assumptie dat cliënten die zelfstandiger zijn tevens van een hoger niveau zijn. Er is niet specifiek naar het niveau van iedere cliënt gevraagd omdat dat deze vraag door de begeleiders niet voor alle respondenten beantwoord kon worden. Om sociaal wenselijke antwoorden te voorkomen zijn enkele controlevragen in de vragenlijst opgenomen. Het woordje begeleiding is op sommige plaatsen bijvoorbeeld vervangen door hulp. De vragenlijst zal afgenomen worden bij een steekproef van 211 personen met een verstandelijke handicap. Deze steekproef is genomen uit een populatie van 703 intra- en semi-murale cliënten. De rest van de cliënten van Stichting Prisma wordt, zoals vermeld, buiten beschouwing gelaten omdat zij slechts gebruik maken van een zeer klein gedeelte van de diensten van Stichting Prisma. De steekproef beslaat hiermee 30% van de populatie. Deze steekproef is wat groter dan ‘normaal’ omdat we hier te maken hebben met een speciale doelgroep die bestaat uit verstandelijk gehandicapte personen. Het kan zo zijn dat personen zijn geselecteerd die door hun handicap niet in staat zijn om de vragenlijst in te vullen. Om deze cliënten ook bij het onderzoek te kunnen betrekken wordt in deze gevallen aan de proxy gevraagd om de vragenlijst voor de cliënt in te vullen.

8

De Vragenlijst Kwaliteit van Leven en de bijbehorende handleiding en begeleidende brief zijn opgenomen in de bijlagen.

68


5.6

Conclusie

In dit hoofdstuk is antwoord gegeven op het eerste gedeelte van de vierde onderzoeksvraag, namelijk: “Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden?” Er is een overzicht gegeven van vier actuele instrumenten voor de communicatie met mensen met een verstandelijke handicap. Na bestudering van deze instrumenten is, tevens op basis van het model van O’Brien & McKnight, een instrument ontwikkeld dat speciaal geschikt is voor Stichting Prisma en ter evaluatie van het doel dat zij gesteld heeft. In het volgende hoofdstuk zal het tweede deel van de vierde onderzoeksvraag behandeld worden, namelijk: “Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst?”

69

Hoofdstuk 6

6.1


Inleiding

In hoofdstuk 4 is de communicatie in de eerste twee paradigma’s onder de loep genomen en vervolgens is het belang van communicatie bewezen. Er is echter nog geen antwoord gegeven op de vraag hoe communicatie er uit ziet in het huidige paradigma. In dit hoofdstuk zullen de onderzoeksresultaten van de vragenlijsten ‘Kwaliteit van Leven’ worden gepresenteerd. Hieruit moet de inhoud van de communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars uit het huidige paradigma blijken. Deze inhoud van de communicatie gaat over het doel van het huidige paradigma, volwaardig burgerschap. Volgens Stichting Prisma komt dit begrip overeen met een hoge kwaliteit van leven op de vijf items van O’Brien & McKnight. De vraag is nu of de cliënten zelf ook een hoge kwaliteit van leven ervaren. De communicatie door middel van de afgenomen vragenlijst is het middel om deze vraag te beantwoorden. De vragenlijsten die zijn afgenomen bij de cliënten van Stichting Prisma meten de kwaliteit van leven, zoals vermeld, op 5 items. Bij deze items zijn in het vorige hoofdstuk hypotheses geformuleerd. In dit hoofdstuk zal bekeken worden in hoeverre deze hypotheses opgaan voor Stichting Prisma. De analyses die in SPSS zijn uitgevoerd zijn opgenomen in de bijlagen.

6.2

Steekproefgegevens, het profiel van de cliënten

Deze paragraaf vermeldt enkele algemene zaken over de steekproef waar de vragenlijst is uitgezet. De frequentietabellen van deze objectieve gegevens zijn opgenomen in de bijlage. De vragenlijst ‘Kwaliteit van Leven’ is uitgezet in een steekproef van 30% van de populatie. Deze steekproef bevat hiermee 211 intra- en semi-murale cliënten van Stichting Prisma. Van de 211 vragenlijsten zijn er 113 teruggekomen en opgenomen in de resultaten. Dit komt neer op een respons van 54%. De respondenten die de vragenlijsten hebben ingevuld kunnen beschreven worden aan de hand van het volgende profiel: De vragenlijst is ingevuld door 76 mannen (67,3%) en 34 vrouwen (30,1%). De leeftijdscategorieën van de respondenten zijn als volgt verdeeld: 1 persoon (0,9%) is jonger dan 20 jaar, 7 personen (6,2%) zijn tussen de 20 en 29 jaar, 16 personen (14,2%) zijn tussen de 30 en 39 jaar, 22 personen (19,5%) zijn tussen de 40 en 49 jaar, 38 personen (33,6%) zijn tussen de 50 en 59 jaar en 24 personen (21,2%) zijn ouder dan 60 jaar. In de tijd dat mensen al bij Stichting Prisma zijn, lijkt op het eerste gezicht niet zoveel verschil te zitten. 77 personen (68,1%) zijn er namelijk al langer dan 10 jaar, en dit is daarmee veruit de grootste groep. 7 personen (6,2%) zijn tussen de 6 en 10 jaar bij Stichting Prisma, 9 personen (8,0%) zijn tussen de 1 en 5 jaar bij Stichting Prisma en 2 personen (1,8%) zijn korter dan een jaar bij Stichting Prisma.


Hierbij kan opgemerkt worden dat de categorie “meer dan 10 jaar” achteraf gezien misschien beter verder uitgesplitst had kunnen worden omdat zoveel mensen in deze categorie vallen. Dit is aanvankelijk niet gebeurd omdat er van uit gegaan is dat het weinig verschil maakt of iemand 20 of 40 jaar bij Stichting Prisma woont omdat dat allebei erg lang is. De woonsituatie van de respondenten ziet er als volgt uit: 27 personen (23,9%) wonen zelfstandig en 83 personen (73,5%) wonen niet zelfstandig. Van deze personen die al dan niet zelfstandig wonen hebben 53 personen (46,9%) een eigen sleutel van hun woning en 59 personen (52,2%) niet. 44 personen (38,9%) hebben de beschikking over eigen geld, 68 personen (60,2%) hebben dit niet. Er is ook gevraagd of de respondenten werk hebben. 76 mensen (67,3%) hebben werk of een dagbesteding die gezien wordt als werk, 36 personen (31,9%) hebben dit niet. Vervolgens werd gevraagd of de respondenten naast hun verstandelijke handicap ook een lichamelijke handicap hebben. Dit is het geval voor 25 personen (22,1%), 88 personen (77,9%) zijn daarentegen niet lichamelijk gehandicapt. Hier hangt de vraag naar mobiliteit mee samen, 92 personen (81,4%) zijn mobiel, lopend of met behulp van een rolstoel, 20 personen (17,7%) zijn dit niet. Tenslotte werd gevraagd door wie de vragenlijst ingevuld zou worden. In 56 gevallen (49,6%) gebeurde dit door de cliënt zelf, en in 57 gevallen (50,4%) gebeurde dit door de proxy. In de volgende paragraaf zal worden ingegaan op de betrouwbaarheid van de vragenlijst.

6.3

Betrouwbaarheid

Het is belangrijk dat de gebruikte vragenlijst de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma goed meet, dat wil zeggen dat de verschillende vragen genoeg samenhangen om de 5 items van O’Brien & McKnight te meten. In hoofdstuk 2 is reeds uitgelegd dat de betrouwbaarheid wordt gemeten door het uitvoeren van een betrouwbaarheidsanalyse met behulp van de betrouwbaarheidscoëfficiënt Alpha van Cronbach. In hoofdstuk 2 is ook vermeld dat de waarde van Alpha afhankelijk is van de hoogte van de correlaties tussen de samenstellende items. Hoge waarden (bijvoorbeeld > 0.80) wijzen op een hoge betrouwbaarheid. Waarden tussen 0.50 en 0.80 wijzen op een voldoende betrouwbaarheid. Waarden van < 0.50 duiden op onvoldoende betrouwbaarheid (van der Net, 1999). Voor elk item afzonderlijk is de betrouwbaarheid berekend, dit leverde de volgende resultaten op: • Voor het item ‘relaties’ was de betrouwbaarheid aanvankelijk 0.6034. De betrouwbaarheid voor dit item wordt echter een stuk hoger wanneer vraag 4 (Fijn om alleen te zijn) niet in de analyse wordt opgenomen. De betrouwbaarheid is nu verhoogd naar 0.6847. • Voor het item ‘keuzes maken’ is de betrouwbaarheid 0.6621. Dit is de hoogste betrouwbaarheid die voor dit item gerealiseerd kan worden. Het weglaten van vragen maakt de betrouwbaarheid lager. • Voor het item ‘deelname’ is de betrouwbaarheid aanvankelijk 0.5317. De betrouwbaarheid wordt echter verhoogd wanneer de vragen 1 (tevredenheid met gezondheid) en 3 (tevredenheid wonen) niet in de analyse worden opgenomen. De betrouwbaarheid is nu 0.6173. • Voor het item ‘bekwaamheid’ is de betrouwbaarheid 0.6781. Ook voor dit item is dit de hoogste betrouwbaarheid die gerealiseerd kan worden en maakt het weglaten van vragen de betrouwbaarheid lager. • Voor het laatste item, ‘respect’ is de betrouwbaarheid 0.5603. Ook voor dit item leidt het weglaten van vragen niet tot een hogere Cronbach’s Alpha.

72


Samenvattend kan gesteld worden dat de betrouwbaarheid voor het item ‘respect’ nog net voldoende maar wel redelijk laag is. De betrouwbaarheid voor de items ‘relaties’, ‘keuzes maken’, ‘deelname’ en ‘bekwaamheid’ is wat hoger. Het is belangrijk om hier te vermelden dat de vragen die de betrouwbaarheid iets verlagen toch worden opgenomen in de analyse, omdat de antwoorden op deze vragen ook belangrijk zijn om een algemeen beeld van tevredenheid te kunnen creëren. Bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst zouden deze vragen echter beter weggelaten kunnen worden. In de volgende paragrafen zullen per item de gegeven antwoorden op de bijbehorende vragen geanalyseerd worden. Dit gebeurt voor elk item allereerst aan de hand van frequentietabellen waarin de verdelingen van de antwoorden duidelijk zullen worden. Om erachter te komen of er sprake is van significante verbanden tussen bepaalde objectieve en subjectieve vragen zijn kruistabellen gemaakt. Eventuele verbanden worden opgespoord met behulp van de Chi-kwadraat toets. Deze toets geeft informatie over het al dan niet voorkomen van een statistisch verband tussen variabelen. Wanneer de overschrijdingskans van Chi-kwadraat kleiner of gelijk is aan p=0,05 is er sprake van een significant verband. Er moet echter rekening gehouden worden met het feit dat de Chi-kwadraat toets niet gebruikt mag worden wanneer meer dan 25% van de cellen een verwachte frequentie van 5 of minder heeft. Hierdoor is de vergelijking tussen variabelen soms niet mogelijk. Vervolgens wordt per item een algemeen beeld gecreëerd aan de hand van een tabel. In deze tabel bevinden zich in de kolommen de verschillende vragen uit de vragenlijst, en in de rijen zijn een aantal analyses uitgevoerd. Op de eerste rij (Valid N) staat voor elke vraag het aantal vragenlijsten waarop deze vraag is ingevuld. Op de tweede rij (Missing N) staat voor elke vraag het aantal vragenlijsten waarop niks is ingevuld of waar het antwoord “niet van toepassing” is gebruikt. Op de derde rij (Modus) staat voor elke vraag het antwoord dat het meeste is gegeven. Op de vierde rij (Gemiddelde) staat voor elke vraag het gemiddelde van de antwoorden dat gegeven is op die vraag. Op de vijfde rij staat tenslotte voor elke vraag de standaardafwijking; de maat voor de afwijking van alle waarnemingen ten opzichte van het rekenkundig gemiddelde. Aan het einde van elke paragraaf zal bekeken worden hoe groot de kwaliteit van leven op elk item is en zal de uitkomst van de hypothese behandeld worden. Vervolgens zal de verhouding tussen de verschillende categorieën van de objectieve variabelen en de gemiddelde antwoorden van de subjectieve variabelen bekeken worden. Dit hoofdstuk zal tenslotte afsluiten met de beantwoording van het tweede gedeelte van de laatste onderzoeksvraag. Een laatste kanttekening is noodzakelijk. De uitspraken die hieronder gedaan gaan worden hebben betrekking op de steekproef die genomen is bij Stichting Prisma. Over verdere generalisering van die uitspraken wordt hier niet gesproken.

6.4

Analyse: relaties

Bij dit item was de volgende hypothese geformuleerd: Hypothese 1: Wanneer het sociale netwerk van een persoon met een verstandelijke handicap groot, veelzijdig en afwisselend is, en de ondersteuning van de begeleiders daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘relaties’ hoog is. Deze hypothese over relaties is in de vragenlijst voor Stichting Prisma getoetst door de vragen 1 tot en met 8. Dit leverde samengevat de volgende resultaten op.

73


6.4.1

Frequenties

Allereerst is, zoals vermeld, voor de analyse gebruik gemaakt van frequentietabellen om de verdeling van de antwoorden weer te geven. In de bijlage wordt deze verdeling verduidelijkt door het gebruik van histogrammen. Uit de frequentietabellen voor het item ‘relaties’ blijkt het volgende: Op de stelling “Ik ben tevreden over de relatie met mijn familie” werd als volgt geantwoord: Nee, helemaal niet 1,8 %, Nee 6,4%, Gaat wel 21,8%, Ja 40,9% en Jazeker! 29,1%. Op de stelling “Ik word er voldoende bij betrokken als mijn familie iets te vieren heeft of een trieste gebeurtenis moet verwerken” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 6,3%, Nee 15,3%, Gaat wel 17,1%, Ja 43,2%, Jazeker! 18,0%. Hieruit kan worden afgeleid dat het merendeel over het algemeen tevreden is over de relatie met de familie, en dat de tevredenheid over de betrokkenheid bij familiegebeurtenissen net wat lager ligt. Op de stelling “Ik ben tevreden over de relatie met mijn vrienden en kennissen” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 3,2%, Nee 9,6%, Gaat wel 26,6%, Ja 46,8% en Jazeker! 13,3%. Hieruit blijkt dat de cliënten van Stichting Prisma over het algemeen ook tevreden zijn over de relatie met vrienden en kennissen. Het aantal keren dat “Niet van toepassing” is geantwoord is bij deze vraag wel wat groter. Een oorzaak hiervan zou kunnen zijn dat mensen van een laag niveau vaak niet in staat zijn om een relatie te hebben met vrienden en kennissen. Op de stelling “Ik vind het af en toe best fijn om alleen te zijn” werd als volgt geantwoord: Nee, helemaal niet 3,6%, Nee 10,7%, Gaat wel 17,9%, Ja 43,8%, Jazeker! 24,1%. Hieruit blijkt dat ondanks het feit dat veel mensen tevreden zijn over hun relaties, ze het over het algemeen ook wel eens fijn vinden om alleen te zijn. Op de stelling “Ik ben tevreden over clubs, kerken of groepen waar ik bij zit” kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 1,2%, Nee 9,4%, Gaat wel 25,9%, Ja 45,9 %, Jazeker! 17,6%. Hieruit blijkt dat de meerderheid van de cliënten tevreden is over clubs, kerken of groepen waar men bij zit. Op de stelling “Ik ben tevreden over hoe vaak ik naar een braderie, kermis of ander feest ga” kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 3%, Nee 16,2%, Gaat wel 18,2%, Ja 47,5%, Jazeker! 15,2%. Ook over dit aspect zijn de cliënten van Stichting Prisma dus tevreden. Deze twee vragen geven duidelijkheid over de afwisselendheid van het sociale netwerk. Op de stelling “Ik ben tevreden over de relatie met mijn begeleiding” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 0,9%, Nee 0,9%, Gaat wel 20,9%, Ja 56,4%, Jazeker! 20,9%. Ook over deze relatie is men over het algemeen dus heel tevreden. Op de stelling “Ik leer voldoende hoe ik contacten met anderen kan leggen en onderhouden” werd tenslotte als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 2,4%, Nee 16,9%, Gaat wel 31,3%, Ja 36,1%, Jazeker! 13,3%. De tevredenheid bij over vraag ligt dus net weer wat lager. 6.4.2

Verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen

Met in acht neming van de reeds vermeldde regels met betrekking tot de Chi-kwadraat toets zijn de volgende verbanden gevonden. Ook deze kruistabellen zijn terug te vinden in de bijlage.

74


Allereerst blijkt een verband te bestaan tussen “het hebben van een eigen sleutel” en de “tevredenheid over de betrokkenheid bij familiaire gebeurtenissen” (p=0.13). Mensen met een eigen sleutel zijn over het algemeen meer tevreden over de “betrokkenheid bij familiaire gebeurtenissen” dan mensen zonder eigen sleutel. Vervolgens heeft “het al dan niet hebben van een eigen sleutel” ook te maken met de “tevredenheid over uitjes” (p=0.003). Ook bij deze variabele zijn mensen met een eigen sleutel meer tevreden dan mensen zonder een eigen sleutel. Er is, ten derde, ook een verband tussen “het hebben van eigen geld” en de “tevredenheid over uitjes” (p= 0.003). De tevredenheid over uitjes onder mensen met eigen geld is hoger dan de tevredenheid over uitjes onder mensen zonder eigen geld. Ten vierde kan een verband worden aangetoond tussen “de invuller van de vragenlijst” en de “betrokkenheid bij familiaire gebeurtenissen” (p= 0.041). Vragenlijsten die door cliënten zelf zijn ingevuld vertonen op net een hogere tevredenheid over de “betrokkenheid bij familiaire gebeurtenissen” dan vragenlijsten die door proxies zijn ingevuld. Een laatste verband is ontdekt tussen “de invuller van de vragenlijst” en de “tevredenheid over uitjes” (p=0.003). Vragenlijsten die door de cliënt zijn ingevuld tonen wederom meer tevredenheid over “uitjes” dan vragenlijsten die door proxies zijn ingevuld. 6.4.3

Statistieken

Algemene statistieken voor het item “relaties” zijn vervolgens vastgelegd in een tabel:

Tabel 6.1

Statistieken voor het item “relaties” 3.tevr. relatie 4.fijn om alleen vrienden te zijn

Valid N Missing N Modus Gemiddelde Standaardafwijking

1.tevr. relatie 2.vold. familie betrokkenheid familie 110 111 3 2 4 4 3,89 3,51 .96 1.14

94 19 4 3,59 .96

112 1 4 3,74 1.05

6.tevr. uitjes

7.tevr. relatie begeleiding

8.vold. hulp bij contact


5.tevr. lidmaatschap clubs 85 28 4 3,69 .91

99 14 4 3,56 1.03

110 3 4 3,95 .73

83 30 4 3,41 1.00

Uit de bovenstaande tabel kan het volgende worden afgeleid. Het antwoord dat op alle vragen over tevredenheid met relaties het meeste gegeven is “Ja”. Ook uit de gemiddelde van de antwoorden per vraag kan afgeleid worden dat de cliënten over het algemeen redelijk tevreden zijn over het item “relaties. Het meest tevreden zijn de cliënten gemiddeld over de relatie met hun familie (3.89) en over de relatie met de begeleiding (3.95), maar de verschillen zijn vrij klein.

75


Iets anders dat opvalt zijn de hoge frequenties “missing N” bij de variabelen “tevredenheid over relatie met vrienden”, “tevredenheid over lidmaatschap clubs” en “tevredenheid over hulp bij contact”. Bij deze vragen is relatief vaak voor het antwoord “niet van toepassing” gekozen. Dit gebeurde vooral wanneer de vragenlijsten werden ingevuld door de begeleiders van verstandelijk gehandicapten van een laag niveau. Dit duidt er waarschijnlijk op dat deze vragen niet zo geschikt waren voor verstandelijk gehandicapten met een laag niveau omdat zij in mindere mate in staat zijn om relaties aan te gaan en te onderhouden. Dit wil vervolgens zeggen dat verstandelijk gehandicapten met een laag niveau waarschijnlijk minder hoog scoren op het item “relaties” en daarom de kwaliteit van leven van deze groep op het item “relaties” ook lager is. Het is noodzakelijk om bij deze bevindingen over gemiddelden nog eens duidelijk te vermelden dat het slechts gaat om zeer kleine verschillen. Omdat niet aangetoond is dat deze verschillen significant zijn zullen hier geen verdere conclusies uit getrokken worden. 6.4.4

Conclusie

Als wordt teruggegrepen naar de hypothese die in het vorige hoofdstuk en aan het begin van deze paragraaf gegeven is kan het volgende gesteld worden: Het sociale netwerk van de cliënten van Stichting Prisma is redelijk groot en veelzijdig. De band met de familie is goed. Over eventuele clubs of uitstapjes en over de band met vrienden is men over het algemeen wat minder tevreden, ook al is deze score nog steeds redelijk hoog. Veel cliënten van een laag niveau blijken niet in staat om dit soort relaties aan te gaan. De ondersteuning van de begeleiders is goed, op de relatie met de begeleiding wordt namelijk de hoogste tevredenheid aangegeven. De tevredenheid is zelfs hoger voor cliënten die de vragenlijst zelf hebben ingevuld. Er kan dus aangenomen worden dat de kwaliteit van leven op het item “relaties” voor de cliënten van Stichting Prisma over het algemeen als hoog wordt ervaren.

6.5

Analyse: keuzes maken

Bij dit item was de volgende hypothese geformuleerd: Hypothese 2: Wanneer het leven van een persoon met een verstandelijke handicap veelzijdig is, mensen in de gelegenheid worden gesteld om nieuwe ervaringen op te doen en begeleiders ondersteuning bieden bij het maken van keuzes wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘keuzes maken’ hoog is. Deze hypothese over keuzes maken is in de vragenlijst voor Stichting Prisma getoetst door de vragen 9 tot en met 12. Dit leverde samengevat de volgende resultaten op. 6.5.1

Frequenties

Ook hier is voor de analyse allereerst gebruik gemaakt van frequentietabellen om de verdeling van de antwoorden weer te geven. In de bijlage wordt deze verdeling wederom verduidelijkt door het gebruik van histogrammen. Op de stelling “Ik ben tevreden over de mogelijkheid om zelf alledaagse beslissingen te nemen” kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 2,0%, Nee 8,1%, Gaat wel 28,3%, Ja 53,5%, Jazeker! 8,1%.

76


Op de stelling “Ik voel me vrij in mijn doen en laten” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 3,9%, Nee 5,8%, Gaat wel 29,1%, Ja 51,5%, Jazeker! 9,7%. Op de stelling “Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen” werd als volgt geantwoord: Nee, helemaal niet 1,1%, Nee 7,8%, Gaat wel 32,2%, Ja 51,1%, Jazeker! 7,8%. Op de stelling “Ik ben tevreden over de hulp die ik krijg bij het maken van keuzes” kwamen tenslotte de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 0%, Nee 2,0%, Gaat wel 22,5%, Ja 67,6%, Jazeker! 7,8%. Samenvattend blijkt hieruit dat de cliënten van Stichting Prisma over het algemeen tevreden zijn over de mogelijkheid om zelf beslissingen te nemen, zich over het algemeen vrij voelen in hun doen en laten, voldoende leren wat ze in nieuwe situaties moeten doen en tevreden zijn met de hulp die ze krijgen bij het maken van keuzes. 6.5.2


Vervolgens zijn ook weer een aantal kruistabellen gemaakt om objectieve en subjectieve variabelen te kunnen vergelijken. Met in achtneming van de regels met betrekking tot het uitvoeren van de Chi-kwadraat toets konden voor dit item echter geen significante verbanden worden gelegd. 6.5.3

Statistieken

Ook voor het item “keuzes maken” zijn enkele statistieken vastgelegd in een tabel:

Tabel 6.2

Statistieken voor het item “keuzes maken”


9.Tevr. mog. 10.vrijheid 11.vold. hulp 12.tevr. hulp om zelf te in doen en bij nieuwe bij maken van beslissen laten situaties keuzes 99 103 90 102 14 10 23 11 4 4 4 4 3,58 3,57 3,57 3,81 .38 .89 .79 .59

Uit deze tabel kan het volgende worden afgeleid. Bij dit item is het meest gegeven antwoord wederom “Ja”. Ook uit de gemiddelde van deze antwoorden kan weer afgeleid worden dat de cliënten over het algemeen redelijk tevreden zijn over het item “keuzes maken”. Het meest tevreden zijn de cliënten over de hulp bij het maken van keuzes (met een gemiddelde van 3.81). Maar ook bij dit item blijven de verschillen vrij klein. Opvallend bij dit item is de relatief hoge missing N (gemiddeld 14,5 per vraag in tegenstelling tot gemiddeld 12,5 bij “relaties”). Ook hierbij kan geconcludeerd worden dat sommige vragen misschien te moeilijk waren voor verstandelijk gehandicapten met een laag niveau. Ook hier betekent dat weer dat verstandelijk gehandicapten met een laag niveau minder goed in staat zijn om keuzes te maken dan verstandelijk gehandicapten met een hoog niveau en dat hun kwaliteit van leven op het item “keuzes maken” dan ook lager is.

77


6.5.4

Conclusie

Als terug wordt gegrepen naar de hypothese die voor dit item gesteld is, kan het volgende gesteld worden: Uit de analyses bij het item relaties is reeds gebleken dat het leven van de cliënten van Stichting Prisma redelijk veelzijdig is. Ze hebben over het algemeen aardige contacten met familie, vrienden en kennissen en begeleiders, en gaan naar clubs of maken uitstapjes. Uit de analyse bij het item keuzes maken blijkt dat de cliënten bij Stichting Prisma in de gelegenheid gesteld worden om nieuwe ervaringen op te doen, en dat ze hierbij door hun begeleiders goed worden ondersteund. Aangenomen kan dus worden dat de kwaliteit van leven voor de cliënten van Stichting Prisma op het item “keuzes maken” over het algemeen als hoog wordt ervaren.

6.6

Analyse: deelname

Bij dit item was de volgende hypothese geformuleerd: Hypothese 3: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap midden in de maatschappij staat, dat wil zeggen dat hij of zij over het merendeel van de eerder genoemde onderwerpen tevreden is, en de ondersteuning van de begeleider daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘deelname’ hoog is. Deze hypothese over deelname is in de vragenlijst getoetst door de vragen 13 tot en met 23. Dit leverde samengevat de volgende resultaten op. 6.6.1

Frequenties

Hier is voor de analyse allereerst ook weer gebruik gemaakt van frequentietabellen om de verdeling van de antwoorden weer te geven. In de bijlage wordt deze verdeling wederom verduidelijkt door het gebruik van histogrammen. Uit de frequentietabellen blijkt allereerst dat op de stelling “Ik ben tevreden met mijn gezondheid” de volgende antwoorden zijn gegeven: Nee, helemaal niet 0,9%, Nee 13,2%, Gaat wel 16,0%, Ja 56,6%, Jazeker! 13,2%. De cliënten van Stichting Prisma zijn in het algemeen dus tevreden over hun gezondheid. Op de stelling ” Ik ben tevreden met de manier waarop er voor mijn gezondheid gezorgd wordt” kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 0%, Nee 1,9%, Gaat wel 10,4%, Ja 76,4%, Jazeker! 11,3%. Uit deze uitslag blijkt dat de zorg voor de gezondheid als zeer positief wordt ervaren. Op de stelling “Ik ben tevreden met hoe ik woon” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 5,5%, Nee 12,7%, Gaat wel 23,6%, Ja 43,6%, Jazeker! 14,5%. Hieruit blijkt dat de cliënten redelijk tevreden zijn met hoe ze wonen, maar in vergelijking met andere vragen wordt op deze vraag toch wel wat minder positief geantwoord. Op de stelling “Ik leer op een prettige manier om te gaan met geld” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 3,2%, Nee 7,9%, Gaat wel 23,8%, Ja 55,6%, Jazeker! 9,5%. Deze vraag had relatief gezien veel “missing value’s” (44, 2%). Deze categorie bestaat uit mensen die niet zelf over geld beschikken en daarom ook geen antwoord op deze vraag kunnen geven.

78


Hetzelfde geldt voor de stelling “Ik heb voldoende zeggenschap over wat er met mijn geld wordt gedaan”. Deze vraag heeft een score op de categorie van “missing value’s” van 36,3%. Dit getal is wat lager dan bij de vorige vraag omdat sommige cliënten wel geld hebben, maar het niet zelf bezitten. Bij deze stelling waren de antwoorden als volgt verdeeld: Nee, helemaal niet 0%, Nee 6,9%, Gaat wel 22,2%, Ja 58,3%, Jazeker 12,5!%. Ook hierover zijn de cliënten zeer tevreden. Op de stelling “Ik ben tevreden met het werk dat ik heb” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 1,1%, Nee 1,1%, Gaat wel 16,5%, Ja 58,2%, Jazeker! 23,1%. Ook uit de antwoorden op de stelling “Ik voel me trots (of belangrijk) door mijn werk” blijkt dat de cliënten hun werk heel positief ervaren: Nee, helemaal niet 1,2%, Nee 9,9%, Gaat wel 13,6%, Ja 56,8%, Jazeker! 18,5%. Ook op deze vragen werd, door mensen die geen werk hebben, relatief vaak gekozen voor de categorie “niet van toepassing” (respectievelijk 19,5% en 28,3%). Op de stelling “Ik ben tevreden over wat ik in mijn vrije tijd kan doen” werd als volgt geantwoord: Nee, helemaal niet 0%, Nee 6,7%, Gaat wel 21,0%, Ja 56,2%, Jazeker! 16,2%. De stelling “Ik ben tevreden met hoe ik betrokken ben bij wat er in de maatschappij gebeurt” bleek voor veel mensen moeilijk in te vullen. De categorie “niet van toepassing” bestaat hier uit 34,5%. De overige antwoorden waren als volgt verdeeld: Nee, helemaal niet 1,4%, Nee 18,9%, Gaat wel 39,2%, Ja 36,5%, Jazeker! 4,1%. De tevredenheid over dit onderwerp ligt in vergelijking met de andere onderwerpen ook een stuk lager. Op de stelling “Ik ben tevreden met hoe ik mezelf kan redden” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 0%, Nee 7,9%, Gaat wel 20,8%, Ja 62,4%, Jazeker! 8,9%. Deze antwoorden zijn relatief weer erg positief. De laatste stelling was “Ik voel me veilig en op mijn gemak” en de bijbehorende antwoorden waren als volgt verdeeld: Nee, helemaal niet 2,7%, Nee 6,3%, Gaat wel 17,0%, Ja 62,5%, Jazeker! 11,6%. De veiligheid wordt over het algemeen dus ook als positief ervaren. 6.6.2


Vervolgens zijn ook hier weer een aantal kruistabellen gemaakt om objectieve en subjectieve variabelen te kunnen vergelijken. Met in acht neming van de regels met betrekking tot het uitvoeren van de Chi-kwadraat toets kunnen de volgende verbanden werden gelegd: Ten eerste bestaat er een verband tussen “het al dan niet hebben van een eigen sleutel” en “de tevredenheid over wonen” (p= 0.049). Mensen met een eigen sleutel zijn over het algemeen meer tevreden over hun woonsituatie dan mensen zonder een eigen sleutel. Er bestaat ook een verband tussen “het al dan niet hebben van een eigen sleutel” en “de tevredenheid over de vrije tijd” (p=0.010). Mensen die in het bezit zijn van een eigen sleutel zijn ook meer tevreden dan mensen die niet in het bezit zijn van een eigen sleutel. Er valt, ten derde, ook een verband op te merken tussen “het al dan niet hebben van eigen geld” en “ de tevredenheid over wonen” (p= 0.031). Mensen met eigen geld zijn meer tevreden over hun woonsituatie dan mensen zonder eigen geld. De laatste objectieve variabele waarmee wordt vergeleken is “de invuller van de vragenlijst” Er blijkt een relatie te bestaan tussen “de invuller van de vragenlijst” en ”de tevredenheid over wonen” (p= 0.016). De tevredenheid is voor de cliënt die de vragenlijst zelf heeft ingevuld een stuk hoger dan voor de cliënt die de vragenlijst door een proxy heeft in laten vullen.

79


Een laatste verband dat ontdekt wordt is het verband tussen “de invuller van de vragenlijst” en “de tevredenheid over vrije tijd” (p= 0.007). Ook hier scoort de cliënt die de lijst zelf heeft ingevuld hoger op tevredenheid dan de cliënt die de lijst niet zelf heeft ingevuld. 6.6.3

Statistieken

Ook voor het item “deelname” zijn weer enkele statistieken vastgelegd in een tabel:

Tabel 6.3

Statistieken over het item “deelname”


13.tevredenheid 14.tevr. zorg 15.tevreden- 16.prettige hulp 17.vold. gezondheid voor gezondheid heid wonen bij omgaan met zeggenschap geld over geld 106 106 110 63 72 7 7 3 50 41 4 4 4 4 4 3,68 3,97 3,49 3,60 3,76 .81 .29 1.13 .79 .58

19.trots op werk Valid N Missing N Modus Gemiddelde Standaardafwijking

81 32 4 3,81 .80

18.tevreden met werk 91 22 4 4,01 .54

20.tevreden 21.tevr. 22.tevredenheid 23.veiligheid over vrije tijd betrokkenheid zelfredzaamheid en gemak maatschappij 105 74 101 112 8 39 12 1 4 3 4 4 3,82 3,23 3,72 3,74 .61 .73 .54 .72

Uit deze tabel kan het volgende worden afgeleid. Ten eerste valt op dat er bij vraag 21 over tevredenheid over betrokkenheid bij de maatschappij voor de eerste keer een 3 (“Gaat wel”) als modus verschijnt. En aangezien er maar weinig negatieve antwoorden gegeven zijn, moet dit misschien wel als belangrijk worden opgevat. Het antwoord dat bij dit item het meest gegeven werd is echter weer “Ja”. De tevredenheid is gemiddeld het hoogst over het werk (4,01) en de zorg voor de gezondheid (3,97). En de tevredenheid is gemiddeld het laagst over de “betrokkenheid bij de maatschappij” (3,21). De “Missing N” is op sommige vragen weer relatief hoog, dit heeft weer te maken met cliënten van laag niveau die in sommige gevallen gedwongen zijn om te kiezen voor de categorie “niet van toepassing”. 6.6.4

Conclusie

Als terug wordt gegrepen naar de hypothese die voor dit item gesteld is, kan het volgende gesteld worden: De cliënten van Stichting Prisma staan redelijk in de maatschappij, met name in “de maatschappij dicht bij huis”. Dit blijkt uit het feit dat de cliënten over het algemeen tevreden zijn over hun gezondheid, woonsituatie, geld, werk, vrije tijd, en zelfredzaamheid. Ook voelen de meeste cliënten zich veilig en op hun gemak. De tevredenheid over de betrokkenheid van de cliënten bij de maatschappij is wat lager. De ondersteuning van de begeleiders wordt ook bij dit item positief ervaren. De cliënten scoren dus ook op het item deelname redelijk hoog op tevredenheid. Daarom kan worden aangenomen dat de kwaliteit van leven voor de cliënten van Stichting Prisma op het item “deelname” als hoog wordt ervaren. 80


6.7

Analyse: bekwaamheid

Bij dit item was de volgende hypothese geformuleerd: Hypothese 4: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap een hoge mate van bekwaamheid bezit, dat wil zeggen dat hij/zij in staat is om veel verschillende dingen zelf te doen en te leren, en de ondersteuning van de begeleiding daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘bekwaamheid’ hoog is. Deze hypothese over bekwaamheid is in de vragenlijst voor Stichting Prisma getoetst door de vragen 24 tot en met 31. Dit leverde de volgende resultaten op. 6.7.1

Frequenties

Hier is voor de analyse allereerst ook weer gebruik gemaakt van frequentietabellen om de verdeling van de antwoorden weer te geven. In de bijlage wordt deze verdeling wederom verduidelijkt door het gebruik van histogrammen. Ten eerste werden op de stelling “Anderen leren mij om zelfstandig dingen te doen” de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 0%, Nee 2%, Gaat wel 20%, Ja 70%, Jazeker! 8%. Dit getuigt van een hoge tevredenheid op deze variabele. Op de stelling “Ik heb een eigen bezigheid waar ik geregeld plezier aan kan beleven” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 0%, Nee 4,8%, Gaat wel 8,6%, Ja 59%, Jazeker! 27,6%. Ook bij deze variabele wordt de categorie “Nee, helemaal niet” helemaal niet genoemd, en zijn de antwoorden zeer positief. De derde stelling bij dit item was “Ik heb (al dan niet met hulp) mijn kamer ingericht, zoals ik dat zelf wilde”. Hierop kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 3,1%, Nee 11,2%, Gaat wel 13,3%, Ja 54,1%, Jazeker! 18,4%. De tevredenheid is op deze variabele wat lager, maar nog steeds erg hoog. Op de stelling “Ik kan op mijn eigen wijze goed meedoen aan het huishouden”, die over hetzelfde onderwerp gaat, kwamen de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 2,1%, Nee 5,3%, Gaat wel 11,6%, Ja 53,7%, Jazeker! 27,4%. Ook uit de antwoorden op deze vraag blijkt dus vrij een hoge deelname. Op de vijfde stelling “Ik kan vaak genoeg samen met anderen creatief bezig zijn” werd als volgt geantwoord: Nee, helemaal niet 3,2%, Nee 23,7%, Gaat wel 18,3%, Ja 41,9%, Jazeker! 12,9%. De deelname op deze variabele is duidelijk wat lager, maar nog steeds redelijk hoog. Op de volgende stelling “Als ik zelf iets kan op het gebied van lichaamsbeweging laat men mij dat hier ook zo veel mogelijk zonder hulp doen” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 0%, Nee 2,9%, Gaat wel 9,5%, Ja 67,6%, Jazeker! 20%. Wederom een erg hoge score. Op de zevende stelling “Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren” werd vervolgens als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 4%, Nee 12%, Gaat wel 27%, Ja 45%, Jazeker! 12%. Hieruit blijkt over het algemeen weer een tevreden beeld. Op de laatste stelling “Ik krijg voldoende mogelijkheden om (nieuwe) dingen te leren” kwamen tenslotte de volgende antwoorden: Nee, helemaal niet 1%, Nee 6,2%, Gaat wel 28,9%, Ja 56,7%, Jazeker! 7,2% 81


6.7.2


Vervolgens zijn ook hier weer een aantal kruistabellen gemaakt om objectieve en subjectieve variabelen te kunnen vergelijken. Met in acht neming van de regels met betrekking tot de uitvoering van de Chi-kwadraat toets kunnen de volgende verbanden gelegd worden: Allereerst blijkt een verband tussen “het hebben van een eigen sleutel” en “het leuk vinden om nieuwe dingen te leren” (p= 0.001). Mensen met een eigen sleutel vinden het over het algemeen leuker om nieuwe dingen te leren dan mensen zonder een eigen sleutel. Vervolgens bestaat er een verband tussen “het al dan niet hebben van eigen geld” en “het leuk vinden om nieuwe dingen te leren” (p= 0.040). Mensen die over eigen geld beschikken vinden het over het algemeen leuker om nieuwe dingen te leren dan mensen die niet over eigen geld beschikken. Tenslotte bestaat er een verband tussen “de invuller van de vragenlijst” “het leuk vinden om nieuwe dingen te leren (p= .000). De cliënt geeft hierover een hogere tevredenheid aan dan de proxy. 6.7.3

Statistieken

Ook voor het item “bekwaamheid” zijn weer enkele statistieken vastgelegd in een tabel:

Tabel 6.4 ”Statistieken voor het item “bekwaamheid”



24.zelfstandig dingen leren

25.eigen bezigheid

26.zelf kamer ingericht

100 13 4 3,84 .58

105 8 4 4,10 .74

98 15 4 3,73 .99

27.goed meedoen aan huishouden 95 18 4 3,99 .89

28.vold. samen 29.zelf bewegen 30.leuk nieuwe 31.vold. mog. creatief doen dingen te leren dingen te leren 93 105 100 97 20 8 13 16 4 4 4 4 3,38 4,05 3,49 3,63 1.08 .64 .99 .75

Uit deze tabel kan het volgende worden afgeleid. Het antwoord dat op alle vragen van het item “bekwaamheid” weer het meest is gegeven is “Ja”. De tevredenheid is gemiddeld het hoogst over het hebben van een eigen bezigheid (4,01) en de mogelijkheid om zich zelf te bewegen (4,05). En de tevredenheid is gemiddeld het laagst over “het voldoende samen creatief doen” (3,38). Ook hier is de “Missing N” bij sommige vragen relatief hoog, dit heeft waarschijnlijk weer te maken met het niveau van de cliënten.

82


6.7.4

Conclusie

Als terug wordt gegrepen naar de hypothese die voor dit item gesteld is, kan het volgende gesteld worden: Cliënten van Stichting Prisma vertonen op de verschillende variabelen behorende bij dit item een hoge mate van bekwaamheid, dat wil zeggen dat deze cliënten in staat zijn om veel verschillende dingen zelf te doen en te leren. Dit blijkt uit het feit dat de meeste cliënten over het algemeen zelfstandig dingen leren doen, een eigen bezigheid hebben, zelf hun kamer ingericht hebben, mee kunnen doen aan het huishouden, samen creatieve dingen doen, zelf bewegen, het leuk vinden om nieuwe dingen te leren, en bij Stichting Prisma de mogelijkheid krijgen om nieuwe dingen te leren. Daarom wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item “bekwaamheid” voor de cliënten van Stichting Prisma als hoog wordt ervaren.

6.8

Analyse: respect

Bij dit item was de volgende hypothese geformuleerd: Hypothese 5: Wanneer een persoon met een verstandelijke handicap een hoge mate van respect geniet en de ondersteuning van de begeleiding daarbij goed is, wordt aangenomen dat de kwaliteit van leven op het item ‘respect’ hoog is. Deze hypothese over respect is in de vragenlijst getoetst door de vragen 31 tot en met 35. Dit leverde de volgende resultaten op. 6.8.1

Frequenties

Hier is voor de analyse allereerst ook weer gebruik gemaakt van frequentietabellen om de verdeling van de antwoorden weer te geven. In de bijlage wordt deze verdeling wederom verduidelijkt door het gebruik van histogrammen. Op de eerste stelling “Ik vind dat er goed naar mij geluisterd wordt” werden de volgende antwoorden gegeven: Nee, helemaal niet 1,8%, Nee 2,8%, Gaat wel 28,4%, Ja 65,1%, Jazeker! 5,5%. Hieruit blijkt dat de cliënten van Stichting Prisma over het algemeen vinden dat er goed naar hen geluisterd wordt. Op de stelling “Ik vind dat anderen voldoende respect hebben voor mijn privacy” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 0%, Nee 8,4%, Gaat wel 16,8%, Ja 60,7%, Jazeker! 14%. Ook hieruit blijkt een hoge mate van tevredenheid. De verdeling van de antwoorden op de derde stelling “Als mensen mij iets beloven, dan doen ze het ook” zag er als volgt uit: Nee, helemaal niet 0,9%, Nee 1,8%, Gaat wel 12,7%, Ja 78,2%, Jazeker! 6,4%. Ook de tevredenheid over deze variabele is dus zeer hoog. Op de laatste stelling “Als ik een fout maak reageren mensen meestal positief” werd als volgt gereageerd: Nee, helemaal niet 1,7%, Nee 7,5%, Gaat wel 31,8%, Ja 55,1%, Jazeker! 3,7%. Over het algemeen lijkt de tevredenheid over het item “respect” dus redelijk hoog.

83


6.8.2

Verbanden tussen subjectieve en objectieve variabelen

Vervolgens zijn ook hier weer een aantal kruistabellen gemaakt om objectieve en subjectieve variabelen te kunnen vergelijken. Met in acht neming van de regels met betrekking tot de uitvoering van de Chi-kwadraat toets bleek dat bij het item “respect” geen significante verbanden tussen objectieve en subjectieve variabelen konden worden gelegd. 6.8.3

Statistieken

Ook voor het item “bekwaamheid” zijn weer enkele statistieken vastgelegd in een tabel:

Tabel 6.5

Statistieken voor het item “respect”


31.goed naar 32.vold. mij luisteren respect voor privacy 109 107 4 6 4 4 3,70 3,80 .70 .78

33.mensen komen beloftes na 110 3 4 3,87 .58

34.positieve reactie op fouten maken 107 6 4 3,51 .77

Op basis van de bovenstaande tabel kan het volgende gesteld worden. Ook hier is “Ja” weer het antwoord dat het vaakst is gegeven. De gemiddelden van de antwoorden liggen wederom erg dicht bij elkaar. De laagste gemiddelde tevredenheid is gescoord op vraag 34 (3,51), de hoogste gemiddelde tevredenheid is gescoord op vraag 33 (3,87). De “Missing N” is bij dit item relatief laag. Een verklaring hiervoor is dat deze vragen ook goed te beantwoorden zijn voor mensen van een lager niveau. 6.8.4

Conclusie

Als terug wordt gegrepen naar de hypothese die voor dit item gesteld is, kan het volgende gesteld worden: De cliënten van Stichting Prisma genieten zoals uit de antwoorden op de vragen blijkt een vrij hoge mate van respect. De cliënten vinden namelijk dat er over het algemeen goed naar ze geluisterd wordt, dat ze voldoende privacy hebben, dat mensen hun beloftes nakomen en dat er positief gereageerd wordt op het maken van fouten. Daarom kan aangenomen worden dat de kwaliteit van leven op het item ‘respect’ hoog is.

6.9

Verhouding tussen objectieve en subjectieve variabelen

Om een algemeen beeld te krijgen van de verhouding tussen de categorieën van de objectieve variabelen met de subjectieve variabelen is een analyse gedaan om de gemiddelden van de vijf items per objectieve variabele te vergelijken. In de paragraaf 6.10 zullen vervolgens alle resultaten vergeleken worden en zal uiteindelijk duidelijk worden welke objectieve kenmerken de cliënten die het meest tevreden zijn bezitten. In het volgende hoofdstuk zullen vervolgens aanbevelingen gedaan worden over op welke punten de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma nog wel wat verbetering verdient.

84


De eerste objectieve variabele waarmee de gemiddelden van de verschillende items zijn vergeleken is ‘geslacht’. Dit leverde het volgende resultaat op:

Tabel 6.6 Geslacht respondent Man Vrouw Total

Vergelijking gemiddelden items met “geslacht” REL_GEM KEU_GEM 3,6307 3,7659 3,6725

3,5939 3,7525 3,6452

DEE_GEM

BEKW_GEM

3,6320 3,8299 3,6938

RESP_GEM

3,7037 3,8353 3,7451

3,6903 3,8088 3,7276

Zoals blijkt uit deze tabel ligt de gemiddelde tevredenheid bij vrouwen voor elk item net wat hoger dan bij mannen. Vrouwelijke cliënten ervaren dus gemiddeld een hogere kwaliteit van leven met betrekking tot volwaardig burgerschap dan mannelijke cliënten. De tweede objectieve variabele waarmee de gemiddelden van de verschillende items zijn vergeleken is ‘leeftijd’. Dit leverde het volgende resultaat op:

Tabel 6.7

Vergelijking gemiddelden items met “leeftijd”

Leeftijd REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM respondent 3,1250 4,0000 4,4000 4,1429 4,5000 <20 jaar 3,9107 3,9643 3,9091 4,2143 3,8214 20-29 jaar 3,9286 3,7444 3,5977 3,7344 3,5677 30-39 jaar 3,9018 3,7348 3,8053 3,8523 3,7576 40-49 jaar 3,4824 3,4238 3,6352 3,6834 3,7060 50-59 jaar 3,6157 3,8368 3,7654 3,7230 3,7778 >60 jaar 3,6880 3,6731 3,7188 3,7741 3,7272 Total

Uit deze tabel blijkt het volgende: De cliënten uit de jongere categorieën geven hier gemiddeld een wat hogere tevredenheid aan op de verschillende items dan de cliënten uit de oudere categorieën. Dit geldt niet voor de oudste categorie (>60 jaar), bij deze categorie loopt de tevredenheid bij elk item weer wat op. De volgende objectieve variabele waarmee de gemiddelden van de verschillende items zijn vergeleken is ‘de tijd dat de respondent bij Stichting Prisma is’. Dit leverde het volgende resultaat op:

Tabel 6.8 Tijd bij Prisma <1 jaar 1-5 jaar 6-10 jaar >10 jaar Total

Vergelijking gemiddelden items met “tijd bij Stichting Prisma” REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,9643 3,8333 3,7577 3,6614 3,6912

3,7500 3,8056 3,8095 3,6227 3,6576

3,7136 3,8256 3,7453 3,7102 3,7238

3,4375 3,9325 4,0128 3,7249 3,7601

85

4,0000 3,8889 3,6548 3,7303 3,7456


Uit deze tabel is het volgende af te leiden: voor het item “relaties” neemt de gemiddelde tevredenheid iets af naarmate de tijd dat de cliënt bij Stichting Prisma is toeneemt. Voor de andere items is op het eerste gezicht geen verband af te leiden, dus er kan geen algemene conclusie getrokken worden met betrekking tot de kwaliteit van leven. De vierde objectieve variabele waarmee de gemiddelden van de verschillende items zijn vergeleken is de ‘woonsituatie’. Dit leverde het volgende resultaat op:

Tabel 6.9

Vergelijking gemiddelden items met “woonsituatie”

Woonsituatie REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,8239 3,7870 3,8344 3,9361 3,8117 Zelfstandig 3,6006 3,5609 3,6365 3,6984 3,6965 Niet zelfstandig 3,6554 3,6190 3,6855 3,7578 3,7253 Total

Uit deze tabel is af te leiden dat cliënten die zelfstandig wonen gemiddeld meer tevreden zijn over de verschillende items dan cliënten die niet zelfstandig wonen. Cliënten die zelfstandig wonen ervaren gemiddeld dus een hogere kwaliteit van leven met betrekking tot volwaardig burgerschap dan cliënten die niet zelfstandig wonen. Een vijfde vergelijking kan gemaakt worden tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘het al dan niet hebben van een eigen sleutel’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.10

Vergelijking gemiddelden items met “het al dan niet hebben van een eigen sleutel”

Sleutel REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,8890 3,8239 3,8367 3,8832 3,7343 Eigen sleutel 3,4467 3,4275 3,5410 3,6146 3,7178 Geen eigen sleutel 3,6560 3,6238 3,6821 3,7440 3,7258 Total

Uit deze tabel kan worden afgeleid dat cliënten die in het bezit zijn van een eigen sleutel gemiddeld hoger scoren op de verschillende items dan cliënten die niet in het bezit zijn van een eigen sleutel. Cliënten met een eigen sleutel ervaren dus een hogere kwaliteit van leven met betrekking tot volwaardig burgerschap dan cliënten zonder een eigen sleutel. Een volgende vergelijking kan gemaakt worden tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘het al dan niet hebben van eigen geld’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.11

Vergelijking gemiddelden items met “het al dan niet hebben van eigen geld”

Geld REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,8443 3,8371 3,8370 3,8590 3,8049 Eigen geld 3,5287 3,4709 3,5791 3,6712 3,6578 Geen eigen geld 3,6527 3,6215 3,6813 3,7463 3,7167 Total

86


Uit deze tabel blijkt dat cliënten die hun eigen geld bezitten gemiddeld meer tevreden zijn over de verschillende items dan cliënten die hun eigen geld niet bezitten. Dit wil zeggen dat cliënten met eigen geld gemiddeld een hogere kwaliteit van leven ervaren met betrekking tot volwaardig burgerschap dan cliënten zonder eigen geld. Vervolgens kan een vergelijking gemaakt worden tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘het al dan niet hebben van werk’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.12

Vergelijking gemiddelden items met “het al dan niet hebben van werk”

Werk REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,7449 3,7196 3,7378 3,7643 3,7346 Werk 3,4684 3,4470 3,5678 3,7371 3,6985 Geen werk 3,6560 3,6355 3,6842 3,7559 3,7235 Total

Uit deze tabel kan het volgende afgeleid worden: de gemiddelde tevredenheid over de verschillende items ligt bij cliënten met werk hoger dan bij cliënten zonder werk. Dit wil zeggen dat cliënten met werk de kwaliteit van leven met betrekking tot volwaardig burgerschap gemiddeld hoger ervaren dan cliënten zonder werk. Een achtste vergelijking kan gemaakt worden tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘het al dan niet hebben van een lichamelijke handicap’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.13

Vergelijking gemiddelden items met “het al dan niet hebben van een lichamelijke handicap”

Handicap REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,5748 3,6123 3,7059 3,7026 3,8188 Lichamelijke handicap 3,6773 3,6284 3,6762 3,7563 3,6932 Geen lichamelijke handicap 3,6546 3,6250 3,6826 3,7452 3,7192 Total

Uit deze tabel kan afgeleid worden dat cliënten met een lichamelijke handicap gemiddeld meer tevreden zijn over de items ‘deelname’en ‘respect’ dan cliënten zonder een lichamelijke handicap. Voor de items ‘relaties’, ‘keuzes maken’, en ‘bekwaamheid’ geldt dat cliënten zonder een lichamelijke handicap meer tevreden zijn dan cliënten met een lichamelijke handicap. De volgende vergelijking wordt gemaakt tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘mobiliteit’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.14

Vergelijking gemiddelden items met “mobiliteit”

Mobiliteit REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM 3,6695 3,6639 3,6925 3,7801 3,7092 Mobiel 3,6439 3,4265 3,6177 3,6085 3,7675 Niet mobiel 3,6649 3,6262 3,6797 3,7520 3,7192 Total

87


Uit bovenstaande tabel kan afgeleid worden dat cliënten die mobiel zijn gemiddeld meer tevreden zijn over de verschillende items dan cliënten die niet mobiel zijn. Een uitzondering hierop vorm het item ‘respect’ waarbij cliënten die niet mobiel zijn een hogere tevredenheid aangeven dan cliënten die wel mobiel zijn. De laatste vergelijking wordt gemaakt tussen de gemiddelden op de verschillende items en de objectieve variabele ‘invuller van de vragenlijst’. Dit leverde de volgende resultaten op:

Tabel 6.15

Vergelijking gemiddelden items met “invuller van de vragenlijst”

Invuller REL_GEM KEU_GEM DEE_GEM BEKW_GEM RESP_GEM vragenlijst 3,8256 3,8167 3,8636 3,9054 3,7574 Cliënt 3,4867 3,4261 3,5015 3,5821 3,6803 begeleider 3,6546 3,6250 3,6826 3,7452 3,7192 Total

Uit deze tabel kan worden afgeleid dat cliënten een hogere tevredenheid aangeven op de verschillende items dan proxies. Dit wil zeggen dat cliënten die de vragenlijst zelf hebben ingevuld een wat hogere kwaliteit van leven ervaren met betrekking tot volwaardig burgerschap dan cliënten die de vragenlijst door een begeleider in hebben laten vullen. Ook bij deze analyse is een kanttekening noodzakelijk. Er kunnen zoals uit deze paragraaf blijkt wel degelijk verschillen in gemiddelden worden opgemerkt, echter deze verschillen blijven vrij klein. Hierbij kan dan vervolgens opgemerkt worden dat de verwachte interdependentie, zoals die bij aanvang van dit onderzoek verwacht werd, tussen de meningen van de cliënt en zijn of haar begeleider wel degelijk optreedt. De antwoorden van cliënt en begeleider liggen namelijk erg dicht bij elkaar.

6.10

Beantwoording onderzoeksvraag

Zoals aan het einde van het vorige hoofdstuk reeds werd vermeld zal hier een antwoord worden gegeven op het tweede gedeelte van de laatste onderzoeksvraag, namelijk: “Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst?” Zoals in dit hoofdstuk is gebleken is de inhoud van de communicatie met de cliënten van Stichting Prisma in het huidige paradigma zeer positief. Over het algemeen zijn de cliënten van Stichting Prisma dus tevreden over de items die samen het begrip ‘volwaardig burgerschap’ vormen. De meest positieve antwoorden werden gegeven door: vrouwelijke cliënten, cliënten die zelfstandig wonen, cliënten met een eigen sleutel, cliënten met eigen geld, en cliënten met werk. Hieruit blijkt dat cliënten die zelfstandiger zijn een hogere kwaliteit van leven ervaren dan cliënten die minder zelfstandig zijn. Op basis van de assumptie die in het vorige hoofdstuk gemaakt is, wordt op er basis van deze resultaten vanuit gegaan dat cliënten van een hoger niveau een hogere kwaliteit van leven ervaren dan cliënten van een lager niveau.

88


Het volgende hangt hiermee samen. Het was ook opvallend dat cliënten gemiddeld een hogere tevredenheid aangaven dan begeleiders. Dit kan twee oorzaken hebben. Een eerste oorzaak zou kunnen zijn dat cliënten van hoger niveau ook daadwerkelijk een hogere kwaliteit van leven ervaren dan mensen van lager niveau. Op basis van het voorgaande ligt deze conclusie voor de hand. Een andere oorzaak zou echter kunnen zijn dat begeleiders de kwaliteit van leven die wordt ervaren door cliënten van een lager niveau negatiever weergeven dan dat deze daadwerkelijk is. De resultaten van deze vragenlijsten zijn zeer positief. Dit betekent voor de toekomst dat Stichting Prisma op de huidige manier door kan gaan. Om nog beter aan het concept volwaardig burgerschap tegemoet te komen zal Stichting Prisma zowel de positieve als de negatieve kritiek die is gegeven serieus moeten nemen. Stichting Prisma zou uit deze resultaten de variabelen kunnen halen waarvan zij vindt dat daarop nog niet optimaal gescoord wordt. Het is aan de organisatie om te bepalen wanneer optimaal aan de gestelde eisen van volwaardig burgerschap voldaan wordt. In het volgende hoofdstuk zullen verdere conclusies uit deze resultaten getrokken worden. Er zal gereflecteerd worden op de onderzoeksvragen en de centrale vraagstelling zal beantwoord worden. Vervolgens zullen aanbevelingen gedaan worden met betrekking tot verbeterpunten voor Stichting Prisma, tevens zullen aanbevelingen voor vervolgonderzoek nodig zijn. In het laatste hoofdstuk zal ook een kritische reflectie op dit onderzoek plaatsvinden.

89

Hoofdstuk 7

7.1


Inleiding

In dit hoofdstuk zullen de inzichten die in de loop van dit onderzoek verkregen zijn aan elkaar gerelateerd worden. Het bekijken van de verbanden tussen de verschillende resultaten zal enkele conclusies en aanbevelingen opleveren, die relevant kunnen zijn voor de toekomst van Stichting Prisma. De begrippen “communicatie”, “lerend vermogen”, en “open systeem” hebben het interpretatiekader voor dit onderzoek gevormd en zullen daarom de belangrijkste onderwerpen van dit hoofdstuk zijn. Dit hoofdstuk is als volgt opgebouwd. Allereerst zullen in paragraaf 7.2 enkele conclusies getrokken worden uit de beantwoording van de onderzoeksvragen. Vervolgens kan dan in paragraaf 7.3 de centrale vraagstelling beantwoord worden. In paragraaf 7.4 zal voor zover dit mogelijk is kort iets gezegd worden over de ideale situatie voor Stichting Prisma. In paragraaf 7.5 zal dan kritisch gereflecteerd worden op de methoden van dit onderzoek. In paragraaf 7.6 en 7.7 zullen tenslotte aanbevelingen gedaan worden voor Stichting Prisma en voor eventueel vervolgonderzoek.

7.2

Conclusie onderzoeksvragen

In deze paragraaf zullen enkele conclusies worden gegeven over de onderzoeksvragen. In de vorige hoofdstukken zijn deze onderzoeksvragen reeds beantwoord. Hier zal nu een conclusie over deze onderzoeksvragen volgen die het onderlinge verband van de vragen duidelijk maakt. Per onderzoeksvraag zal een conclusie gegeven worden, onder andere met betrekking tot communicatie, lerend vermogen en de open systeem theorie, vervolgens leiden deze conclusies in de volgende paragraaf tot de beantwoording van de centrale vraagstelling. 1.


Uit de antwoorden op deze vraag, die gegeven zijn in hoofdstuk 4, kan nu het volgende geconcludeerd worden. De doelen van de zorg van Stichting Prisma zijn met de wisselingen van de zorgparadigma’s verschoven van charitatieve zorg en medisch model naar normalisatie en uiteindelijk naar volwaardig burgerschap. Bij zowel de eerste als de tweede paradigmawisseling is de zorg hiermee dichter gekomen bij diegene waar het eigenlijk om gaat. Er heeft dus een positieve ontwikkeling plaatsgevonden voor de cliënt in het kader van volwaardig burgerschap. Hiermee is echter nog niet gezegd dat de cliënt dan ook tevreden is over het doel van de aangeboden zorg. Hierop zal later worden teruggekomen.


2.


Het antwoord op deze vraag is ook in hoofdstuk 4 gegeven. Zoals uit dit onderzoek is gebleken werd de groep externe beoordelaars van de zorg steeds groter en tevens gevarieerder. De groep externe beoordelaars breidde zich uit van overheid en inspectie, naar overheid en inspectie en ouderverenigingen naar overheid en inspectie, ouderverenigingen en de cliënt. Ook hieruit blijkt weer dat de zorg steeds dichter bij diegene waar het om gaat kwam te staan. De ouders staan in het tweede paradigma namelijk al veel dichter bij de cliënt dan de overheid en inspectie, en in het derde paradigma mag de cliënt zelf zijn of haar mening geven. Het is dus bewezen dat het nu zover is gekomen dat de cliënt zelf de geleverde zorg mag en kan beoordelen. In bovengenoemde termen opnieuw een zeer positieve ontwikkeling voor de cliënt dus. Hiermee is echter nog niet alles gezegd. Er kunnen namelijk naast deze externe stakeholders nog verschillende andere groepen worden onderscheiden. Er kan namelijk ten eerste nog een onderscheid gemaakt worden tussen formele en informele stakeholders. In het eerste paradigma voerde de formele stakeholder, de overheid en inspectie, ook al had deze maar een zeer beperkte rol, de boventoon. Aan het eind van dit paradigma werd de stem van deze formele stakeholders echter steeds meer overschaduwd door informele stemmen van kritiek die kwamen vanuit de broeders, gedragswetenschappers, en ook vanuit de ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen. In de loop van het tweede paradigma werden deze stemmen steeds meer geformaliseerd. Hetzelfde geldt voor de formalisering van de stem van de cliënt die plaatsvond tijdens de ontwikkeling van het tweede naar het derde paradigma. Ten tweede moet ook een onderscheid worden gemaakt tussen de groepen externe en interne stakeholders. Ook interne stakeholders hebben namelijk, zoals vermeld in hoofdstuk 4, invloed gehad op de verandering van het doel van de zorg. Hiermee worden dan met name de broeders en ook personeelsverenigingen bedoeld. Ook de medici hebben als interne stakeholder een belangrijke rol gespeeld, maar dan juist om de situatie te houden zoals hij was. Er moet vervolgens wel een kanttekening geplaatst worden bij de beoordeling van de cliënt in het huidige paradigma. De cliënt mag de geleverde zorg namelijk wel beoordelen, maar hij of zij heeft het doel van deze zorg niet zelf mede bepaald. Het doel ‘volwaardig burgerschap’ is namelijk bepaald op basis van opgedane kennis en ervaringen uit vorige paradigma’s. Bij het bepalen van dit doel zijn verschillende groepen eerdergenoemde stakeholders betrokken geweest, maar niet de cliënt. Uit de beoordeling van de cliënt kan dus niet worden opgemaakt of de cliënt ook tevreden is met het doel van de zorg, volwaardig burgerschap. Wanneer de verkregen resultaten over de doelen en de belangrijkste beoordelaars van die doelen in relatie worden gebracht met communicatie, lerend vermogen en de open systeem theorie kan dan het volgende gesteld worden. Er is aangetoond dat de communicatie met externe stakeholders in de verschillende paradigma’s mede een bijdrage geleverd heeft aan de ontwikkeling van het doel van de zorg, waarbij de cliënt steeds meer in het middelpunt komt te staan. Door de langzame verbeteringen in de communicatie werden de meningen van steeds meer belangrijke beoordelaars opgemerkt. Deze stakeholders bleken naast de formele externe stakeholders ook informeel en intern te zijn. Dit alles toont aan dat Stichting Prisma de omgeving van de organisatie steeds meer is gaan beleven als een open systeemrelatie. De meningen van de groepen stakeholders werden namelijk niet alleen opgemerkt, maar in de loop van de tijd werd ook op deze meningen ingespeeld, wat grote veranderingen in de organisatie veroorzaakte. Stichting Prisma heeft zich in de loop van de afgelopen eeuw steeds meer gedragen als een eclectisch systeem.

92


Dat Stichting Prisma steeds meer in staat was om op deze veranderingen in de omgeving te anticiperen, bewijst ook dat de organisatie heeft geleerd te leren en daarom gedefinieerd kan worden als een lerende organisatie. Een kanttekening die in dit onderzoek al eerder gemaakt is, is hierbij weer noodzakelijk. Een lerende organisatie zal om haar lerend vermogen te behouden namelijk altijd moeten blijven leren te leren. Hierboven is daarvoor reeds een leerpunt aangegeven, namelijk het betrekken van de cliënt bij de doelbepaling van de zorg. 3.


In hoofdstuk 4 is gebleken dat de communicatie (in termen van Stoter) de afgelopen jaren flink geoptimaliseerd is. Er was gesteld dat communicatie idealiter, dat wil zeggen als zij tot effectiviteitvermeerdering en tot leren aan wil zetten, gekarakteriseerd zou kunnen worden aan de hand van de volgende punten: • Communicatie is informatierijk; • Er sprake is van persoonlijke communicatie; • en communicatie heeft een tweerichtingskarakter: • dus het relationele aspect speelt een grote rol: • Communicatie speelt zich af binnen een open dynamische systeemrelatie; • Communicatie is een integraal onderdeel van de organisatie, er is dus een sterke wederzijdse relatie met andere organisatieaspecten. ; • Communicatie leidt tenslotte tot een bepaald effect. Hier is tot nu toe het volgende van terechtgekomen. Ten eerste is de communicatie de afgelopen honderd jaar steeds informatierijker geworden. De oorzaak hiervan is dat er steeds meer wordt gecommuniceerd over het doel van de zorg, en dat daar ook steeds meer stakeholders bij betrokken zijn. De afname van de gebruikte vragenlijst getuigt, zoals vermeld, vervolgens ook van het gebruik van persoonlijke communicatie. Het ging hier namelijk over individuele gesprekken tussen een begeleider en een cliënt. Ook dit aspect van communicatie is de afgelopen honderd jaar dus verbeterd. In de vorige hoofdstukken is al bewezen dat communicatie ook steeds meer een tweerichtingskarakter heeft gekregen. Aanvankelijk kwam de communicatie maar vanuit één richting, namelijk vanuit de overheid en de inspectie. Later kwamen de ouderverenigingen en andere nieuwe stakeholders op, en tijdens het tweede paradigma werd hun kritiek, die aanvankelijk ook een éénrichtingskarakter had, geformaliseerd waarmee er voor het eerst echt overleg plaatsvond. Hiermee kreeg de communicatie al meer een tweerichtingskarakter. Nu in het derde paradigma eindelijk echt belang wordt toegekend aan de mening van de cliënt lijkt de communicatie het gewenste tweerichtingskarakter te bezitten. Dit tweerichtingskarakter zou echter nog verder geoptimaliseerd kunnen worden. Zoals bij de conclusies van de vorige onderzoeksvraag al duidelijk werd, heeft de cliënt het doel van de zorg namelijk niet zelf bepaald, ook al mag hij het wel zelf beoordelen. Pas wanneer deze stakeholder ook bij het bepalen van het doel van de zorg zou worden geraadpleegd is er sprake van een volledig tweerichtingskarakter. Dat het relationele aspect van communicatie verbeterd is, is in het vorige hoofdstuk ook bewezen. Tegenwoordig speelt het relationele aspect een grote rol. Door het afnemen van een vragenlijsten bij de cliënten van Stichting Prisma wordt nu namelijk echt naar de wil van de cliënt geluisterd. De systeemrelatie van communicatie is de afgelopen honderd jaar ook veel opener geworden. Dit is bewezen door de opkomst van steeds meer verschillende groepen externe stakeholders die invloed kregen op de verstandelijk gehandicaptenzorg. Het volgende aspect van communicatie heeft te maken met de vraag in hoeverre communicatie een integraal onderzeel van de organisatie is. Uit de ontwikkelingen van de afgelopen 100 jaar is ten eerste te concluderen dat het belang van communicatie voor de organisatie steeds duidelijker geworden is. 93


Nu de resultaten van dit onderzoek er liggen zal blijken of dan ook van deze kennis gebruik zal worden gemaakt. Uit de ontwikkelingen in het verleden is ook al geconcludeerd dat Stichting Prisma hier in ieder geval wel toe in staat is. De vijf onderzoeken, waar dit onderzoek er één van is, zijn een bewijs voor het feit dat communicatie als een integraal onderdeel van de organisatie wordt gezien. Het is de bedoeling dat de resultaten van de afgeronde onderzoeken uiteindelijk samen geïmplementeerd worden in de organisatie. Dit getuigt van het besef dat wederzijdse relatie van communicatie met andere organisatieaspecten essentieel is voor de ontwikkeling van de organisatie. Tenslotte is het effect waartoe communicatie geleid heeft in de afgelopen honderd jaar steeds duidelijker geworden. Of communicatie in het geval van dit onderzoek ook leidt tot het gewenste effect zal, zoals eerder vermeld, duidelijk worden wanneer de resultaten bij Stichting Prisma liggen. Wanneer de Stichting de resultaten en conclusies van dit onderzoek oppikt en er iets mee doet zou het gewenste effect van communicatie, namelijk “aanzetten tot effectiviteitvermeerdering en leren” behaald kunnen worden. Het gewenste effect in het kader van volwaardig burgerschap is, zoals vermeld, het betrekken van de cliënt bij het bepalen van het doel van de zorg. Dit effect is nog niet bereikt, maar Stichting Prisma heeft zeker de potentie om met dit gegeven wat te doen. Dit onderzoek heeft het belang van communicatie en de rol die communicatie voor een organisatie speelt bij leren en ontwikkelen duidelijk bewezen. Nu is het aan Stichting Prisma om hier ook wat mee te gaan doen. Het tweede gedeelte van deze onderzoeksvraag was wat er in het verleden gebeurd is met de rol, vorm en inhoud van communicatie bij de wisselingen van zorgparadigma’s. Ook deze vraag is in hoofdstuk 4 per paradigma behandeld. Nu zal hier geprobeerd worden om een “overall view” van deze antwoorden te geven. In hoofdstuk 4 blijkt dat de rol en de vorm van communicatie de afgelopen 100 jaar erg zijn veranderd. Er is gebleken dat door het opkomen van nieuwe (externe en interne en formele en informele) groepen beoordelaars er ook een andere manier van communiceren moest komen. De communicatie is de afgelopen honderd jaar daarmee dan ook een stuk intensiever en zeker ook effectiever geworden. Het is aangetoond dat de rol en de vorm van communicatie in het verleden bepaald werden door het paradigma dat op dat moment overheersend was. Voor de inhoud van communicatie is aangetoond dat deze mede aanjager is geweest bij de wisselingen van zorgparadigma’s. Het is bewezen dat ontevredenheid van externe beoordelaars over het doel van de zorg mede heeft geleid tot revolutionaire accentverschuivingen van het ene naar het andere paradigma. Wanneer deze resultaten over de communicatie in relatie worden gebracht met lerend vermogen en de open systeem theorie kan het volgende gesteld worden. Stichting Prisma heeft zich in de afgelopen honderd jaar weten te ontwikkelen tot een communicerende organisatie. Dit blijkt uit de aangetoonde verbeteringen die zijn opgetreden in de communicatie en de verschillende leerslagen die Stichting Prisma in het verleden heeft gemaakt. In hoofdstuk 3 is gesteld dat het concept van “de communicerende organisatie” overeenkomt met “de lerende organisatie in een open systeemrelatie”. Op basis van de ontwikkelingen die in deze onderzoeksvragen zijn omschreven kan dus wederom gesteld worden dat Stichting Prisma in bepaalde mate zeker als een lerende organisatie in een open systeemrelatie functioneert. Zoals meerdere malen reeds gezegd is, kan een organisatie echter pas als een lerende organisatie in een open systeem gedefinieerd worden wanneer deze organisatie blijft leren op de snel veranderende omgeving blijft anticiperen.

94


4.

Welke instrumenten voor communicatie met mensen met een verstandelijke handicap zijn in het huidige zorgparadigma voorhanden? Wat is de inhoud van de communicatie in het huidige zorgparadigma, en wat impliceert dat voor de toekomst?

Op het eerste gedeelte van deze vraag is in hoofdstuk 5 reeds antwoord gegeven en daar valt hier ook weinig meer aan toe te voegen. Over het tweede gedeelte van deze onderzoeksvraag valt op basis van de resultaten in hoofdstuk 6 natuurlijk nog wel het een en ander te zeggen. De inhoud van de communicatie die via de ontwikkelde vragenlijst in dit paradigma tot stand is gekomen is op het eerste gezicht zeer positief. Het lijkt erop dat de cliënten van Stichting Prisma tevreden zijn over alle vijf de aspecten uit het model van O’Brien & McKnight, die samen de kwaliteit van leven bepalen. Er kan dus uit gegaan worden van het feit dat de kwaliteit van leven van de cliënten van Stichting Prisma hoog is. Hier moet echter een kanttekening bij geplaatst worden. Omdat de gebruikte vragenlijst is ingevuld door een speciale doelgroep, namelijk verstandelijk gehandicapte cliënten, moeten de resultaten enigszins genuanceerd worden (Douma & Kersten, 2001). De categorieën 4 (“Ja”) en 5 (“Jazeker!”) zijn zeer positief. De categorie 3 (“Gaat wel”) mag in dit onderzoek echter wel wat negatiever opgevat worden. Zeker omdat de antwoorden 2 (“Nee”) en 1 (“Nee, helemaal niet”) heel weinig gegeven worden. Voor elke vraag wordt hier nu bekeken welk percentage van de respondenten een 3 of lager heeft ingevuld. Op de verschillende vragen is dan als volgt gescoord: Relaties 1. Ik ben tevreden over de relatie met mijn familie (30% scoort een 3 of lager) 2. Ik word er voldoende bij betrokken als mijn familie iets te vieren heeft of een trieste gebeurtenis moet verwerken (38,7% scoort een 3 of lager) 3. Ik ben tevreden over de relatie met mijn vrienden en kennissen (39,1% scoort een 3 of lager) 4. Ik vind het af en toe best fijn om alleen te zijn (32,2% soort een 3 of lager) 5. Ik ben tevreden over clubs, kerken of groepen waar ik bij zit (36,5% scoort een 3 of lager) 6. Ik ben tevreden over hoe vaak ik naar een braderie, kermis of ander feest ga (37,4% scoort een 3 of lager) 7. Ik ben tevreden over de relatie met mijn begeleiding (22,7% scoort een 3 of lager) 8. Ik leer voldoende hoe ik contacten met anderen kan leggen en onderhouden (50,6% scoort een 3 of lager) Keuzes maken 9. Ik ben tevreden over de mogelijkheid om zelf alledaagse beslissingen te nemen (38,4% scoort een 3 of lager) 10. Ik voel me vrij in mijn doen en laten (38,8% scoort een 3 of lager) 11. Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen (41,1% scoort een 3 of lager) 12. Ik ben tevreden over de hulp die ik krijg bij het maken van keuzes (24,5% scoort een 3 of lager) Deelname 13. Ik ben tevreden met mijn gezondheid (18,1% scoort een 3 of lager) 14. Ik ben tevreden met de manier waarop er voor mijn gezondheid gezorgd wordt (12,3% scoort een 3 of lager) 15. Ik ben tevreden met hoe ik woon (41,8% scoort een 3 of lager) 16. Ik leer op een prettige manier om te gaan met geld (34,9% scoort een 3 of lager)

95


17. 18. 19. 20. 21. 22. 23.

Ik heb voldoende zeggenschap over wat er met mijn geld wordt gedaan (29,1% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden met het werk dat ik heb (18,7% scoort een 3 of lager) Ik voel me trots (of belangrijk) door mijn werk (24,3% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden over wat ik in mijn vrije tijd kan doen (27,7% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden met hoe ik betrokken ben bij wat er in de maatschappij gebeurt (59,5% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden met hoe ik mezelf kan redden (28,7 scoort een 3 of lager) Ik voel me veilig en op mijn gemak (26% scoort een 3 of lager)

Bekwaamheid 24. Anderen leren mij om zelfstandig dingen te doen (22% scoort een 3 of lager) 25. Ik heb een eigen bezigheid waar ik geregeld plezier aan kan beleven (13,4% scoort een 3 of lager) 26. Ik heb (al dan niet met hulp) mijn kamer ingericht, zoals ik dat zelf wilde (27,6% scoort een 3 of lager) 27. Ik kan op mijn eigen wijze goed meedoen aan het huishouden (19% scoort een 3 of lager) 28. Ik kan vaak genoeg samen met anderen creatief bezig zijn (45,2% scoort een 3 of lager) 29. Als ik zelf iets kan op het gebied van lichaamsbeweging laat men mij dat hier ook zo veel mogelijk zonder hulp doen (12,4 % scoort een 3 of lager) 30. Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren (43% scoort een 3 of lager) 31. Ik krijg voldoende mogelijkheden om (nieuwe) dingen te leren (36,1% scoort een 3 of lager) Respect 32. Ik vind dat er goed naar mij geluisterd wordt (33% scoort een 3 of lager) 33. Ik vind dat anderen voldoende respect hebben voor mijn privacy (25,2% scoort een 3 of lager) 34. Als mensen mij iets beloven, dan doen ze het ook (15,4% scoort lager dan een 3) 35. Als ik een fout maak reageren mensen meestal positief (41% scoort een 3 of lager) Er kan een grens getrokken worden tussen vragen die positief en die wat minder positief zijn beantwoord. Op basis van de gegeven antwoorden wordt er vanuit gegaan dat wanneer meer dan 70% van de cliënten antwoord 4 of 5 gegeven heeft, de cliënten over het algemeen echt tevreden zijn. Op de onderwerpen waarbij meer dan 30% van de cliënten een 3 of lager heeft ingevuld valt misschien nog het een of ander te verbeteren. Dit zijn de volgende onderwerpen: Relaties: Ik word er voldoende bij betrokken als mijn familie iets te vieren heeft of een trieste gebeurtenis moet verwerken (38,7% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden over de relatie met mijn vrienden en kennissen (39,1% scoort een 3 of lager) Ik vind het af en toe best fijn om alleen te zijn (32,2% soort een 3 of lager) Ik ben tevreden over clubs, kerken of groepen waar ik bij zit (36,5% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden over hoe vaak ik naar een braderie, kermis of ander feest ga (37,4% scoort een 3 of lager) Ik leer voldoende hoe ik contacten met anderen kan leggen en onderhouden (50,6% scoort een 3 of lager)

96


Keuzes maken: Ik ben tevreden over de mogelijkheid om zelf alledaagse beslissingen te nemen (38,4% scoort een 3 of lager) Ik voel me vrij in mijn doen en laten (38,8% scoort een 3 of lager) Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen (41,1% scoort een 3 of lager) Deelname: Ik ben tevreden met hoe ik woon (41,8% scoort een 3 of lager) Ik leer op een prettige manier om te gaan met geld (34,9% scoort een 3 of lager) Ik ben tevreden met hoe ik betrokken ben bij wat er in de maatschappij gebeurt (59,5% scoort een 3 of lager) Bekwaamheid: Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren (43% scoort een 3 of lager) Ik krijg voldoende mogelijkheden om (nieuwe) dingen te leren (36,1% scoort een 3 of lager) Ik kan vaak genoeg samen met anderen creatief bezig zijn (45,2% scoort een 3 of lager) Respect: Ik vind dat er goed naar mij geluisterd wordt (33% scoort een 3 of lager) Als ik een fout maak reageren mensen meestal positief (41% scoort een 3 of lager) Uit de resultaten van de vragenlijsten blijkt dat vaak negatievere antwoorden worden gegeven door cliënten die minder zelfstandig zijn. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn. De meest voor de hand liggende oorzaak is dat mensen die minder zelfstandig zijn minder in staat zijn om relaties aan te gaan, keuzes te maken, deel te nemen, minder bekwaam zijn en minder respect genieten. Een conclusie die hier uit getrokken kan worden is dan dat de kwaliteit van leven voor cliënten die zelfstandiger hoger is dan voor cliënten die minder zelfstandig zijn. Een kanttekening hierbij is de volgende. De vragenlijsten voor mensen van een lager niveau zijn ingevuld door de begeleiders. Deze begeleiders hebben aangegeven dat het zeer moeilijk was om in te schatten hoe de cliënt met een lager niveau over bepaalde dingen denkt. Het zou ook zo kunnen zijn dat de uitkomsten de meningen van cliënten met een lager niveau niet goed weergeven. We hebben dan weer te maken met de in hoofdstuk 3 gedefinieerde “bounded rationality” die de optimale communicatie verstoort. Misschien vinden deze mensen het namelijk helemaal niet zo erg dat ze minder kunnen dan anderen omdat ze dat zelf niet zo ervaren. De uitspraak dat mensen met een lager niveau een lagere kwaliteit van leven ervaren zou dan onterecht zijn. Om hier meer uitspraken over te kunnen doen is verder onderzoek echter noodzakelijk. Verder is gebleken dat de meest positieve antwoorden werden gegeven door: vrouwelijke cliënten, cliënten die zelfstandig wonen, cliënten met een eigen sleutel, cliënten met eigen geld, en cliënten met werk. Hieruit kan dan wederom worden afgeleid dat cliënten van die zelfstandiger zijn een hogere kwaliteit van leven ervaren dan cliënten die minder zelfstandig zijn. Dit is aan de ene kant een logisch gevolg omdat mensen die zelfstandiger zijn ook meer mogelijkheden hebben. Aan de andere kant zou het echter ook zo kunnen zijn dat minder zelfstandige cliënten die mogelijkheden die zij niet hebben ook helemaal niet missen. Er zou uit het oogpunt van volwaardig burgerschap ook rekening gehouden moeten worden met deze groep mensen, door hen niet te dwingen ‘zelfstandiger’ te zijn dan ze eigenlijk willen.

97


7.3

Conclusie centrale vraagstelling

Nu alle onderzoeksvragen beantwoord zijn kan een antwoord gegeven worden op de centrale vraagstelling die als volgt geformuleerd was: “In hoeverre was en is communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg mogelijk, ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen in de verschillende zorgparadigma’s, en wat impliceert de inhoud van die communicatie voor de ontwikkeling van de organisatie?” De communicatie met de belangrijkste beoordelaars van de geleverde zorg ten behoeve van de realisatie van de door Stichting Prisma gestelde doelen is in de afgelopen honderd jaar sterk verbeterd. Dit geldt naast voor de formele externe stakeholders ook voor de informele en interne stakeholders. In het eerste paradigma was er nog nauwelijks sprake van communicatie over de doelen van de zorg. In het tweede paradigma werden stemmen van kritiek voor het eerst geformaliseerd wat resulteerde in grote veranderingen in de ideeën over de zorg. In het derde paradigma wordt er nu uiteindelijk ook echt naar de positieve dan wel negatieve kritiek van de omgeving geluisterd. Als er nu ook daadwerkelijk wat met de positieve dan wel negatieve kritiek die uit dit onderzoek blijkt wordt gedaan bereikt communicatie uiteindelijk het gewenste effect. En vanaf dat moment is ideale communicatie met de belangrijkste externe beoordelaars van de geleverde zorg ten behoeve van de door Stichting Prisma gestelde doelen pas echt mogelijk. Dit lijkt noodzakelijk om met actuele onderwerpen, zoals bijvoorbeeld de toenemende vraaggerichtheid van de zorg, om te kunnen gaan. Vervolgens kan er nog wat gezegd worden over de inhoud van de communicatie. In het eerste paradigma had de inhoud van communicatie slechts de vorm van regels en wetten opgelegd door de overheid en inspectie. In het tweede paradigma veranderde de inhoud van de communicatie. Informele stemmen van kritiek (van broeders, ouders en gedragwetenschappers) werden geformaliseerd, waardoor de communicatie een negatieve inhoud kreeg. In de loop van het tweede paradigma werd deze kritiek opgepakt en begonnen er dingen te veranderen. Vanaf dat moment werd ook de inhoud van de communicatie positiever. Uit de resultaten van de afgenomen vragenlijst onder de cliënten in het huidige paradigma blijkt op het eerste gezicht een positieve inhoud van de communicatie. Op enkele punten valt echter nog wel het een en ander te verbeteren. Deze punten zijn in de vorige paragraaf genoemd. Wanneer Stichting Prisma echt iets met de inhoud van de communicatie uit het huidige paradigma wil gaan doen lijkt verder onderzoek noodzakelijk. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen daar een goede basis voor vormen.

7.4

Ideale situatie?

Over de ideale situatie voor de cliënten van Stichting Prisma kan naar aanleiding van de resultaten van dit onderzoek niet zoveel gezegd worden. Dit heeft twee oorzaken. Een eerste oorzaak is het al eerder genoemde feit dat het doel van de zorg door iemand anders bepaald wordt dan door degene die het moet beoordelen. De cliënten van Stichting Prisma geven aan een hoge kwaliteit van leven te ervaren op de 5 aspecten uit het model van O’Brien & McKnight. Maar het is niet gezegd dat de cliënten deze aspecten zelf als belangrijk ervaren. Zoals uit het onderzoek blijkt wordt redelijk aan de doelen van volwaardig burgerschap voldaan, maar hier is nog niet mee gezegd dat dat is wat de cliënten willen.

98


Uit enkele vragenlijsten blijkt namelijk dat sommige mensen bijvoorbeeld helemaal niet willen deelnemen aan het ‘normale leven’ en dat zij juist blij zijn met hun veilige en routinematige omgeving. Het is de vraag of deze mensen wel in de samenleving geplaatst moeten worden, zeker wanneer zij zelf aangeven dit niet op prijs te stellen. Een tweede oorzaak die voortbouwt op de eerste is het feit dat door middel van de ontwikkelde vragenlijst alleen de tevredenheid over de huidige situatie is gemeten. Er is niet gevraagd naar hoe het volgens de cliënten beter zou kunnen. Om erachter de komen op welke punten de cliënten de zorg anders willen zien zou opnieuw een onderzoek uitgevoerd moeten worden. Er zijn in dit onderzoek wel enkele punten genoemd waarop verbetering van de kwaliteit van leven mogelijk is. Maar de overheersende gedachte die uit de vragenlijst blijkt is dat de kwaliteit van leven bij de cliënten van Stichting Prisma redelijk hoog is. Een ideale situatie in termen van de geformuleerde doelstelling lijkt dus helemaal niet zo ontzettend ver weg.

7.5

Kritische reflectie op de methoden van onderzoek

Het onderzoek is over het algemeen voorspoedig verlopen. Het afbakenen van het theoretisch kader heeft relatief gezien veel tijd gekost, maar de overtuiging dat dit noodzakelijk is voor de ontwikkeling van een duidelijk interpretatiekader overheerst. Nadat het theoretisch kader duidelijk was en de begrippen waren gedefinieerd is in het archief van Stichting Prisma begonnen met het zoeken naar bestaande documenten uit de eerste twee paradigma’s voor de documentenanalyse. Dit bleek echter moeilijker dan verwacht. De onderzoeker was namelijk gebonden aan de beschikbare literatuur bij Stichting Prisma. De archieven van Stichting Prisma zijn niet goed op orde waardoor het moeilijk is om gericht naar gegevens uit het verleden te zoeken. Uiteindelijk zijn de benodigde gegevens toch gevonden, maar wanneer het archief beter op orde was geweest hadden waarschijnlijk nog veel meer ontdekkingen kunnen worden gedaan. Eventuele subjectiviteit die bij deze documentenanalyse zou kunnen optreden is allereerst ondervangen doordat vier onderzoekers samen naar gegevens hebben gezocht. Door samenwerking en intersubjectiviteit tussen de onderzoekers zijn meer gegevens naar boven gehaald dan mogelijk geweest zou zijn wanneer dit niet het geval was. Een tweede manier om bovengenoemde subjectiviteit te voorkomen was het gebruik maken van rapporten en literatuur van verschillende (in meer of mindere mate objectieve) bronnen. In het bijzonder is hierbij gebruik gemaakt van de promotieschriften van Merks- van Brunschot (1996) en Beltman (2001) die samen honderd jaar gehandicaptenzorg in Nederland bestrijken. Na de bronnenanalyse werd begonnen met het ontwikkelen van een vragenlijst. Vanuit Stichting Prisma was de nadrukkelijke wens gekomen om een vragenlijst te ontwikkelen die voor cliënten van elk niveau geschikt was. Dit bleek achteraf gezien niet zo’n goed plan. Naast het vele positieve commentaar op de vragenlijsten werden ook een aantal negatieve punten opgemerkt. Dit commentaar kwam vooral van begeleiders die de vragenlijsten hadden ingevuld voor cliënten van een lager niveau. Ten eerste bleek dat veel vragen niet van toepassing waren op deze groep cliënten, en ten tweede bleek dat het voor veel begeleiders moeilijk was om de vragenlijst voor iemand anders in te vullen. Het is dus aan te raden om in het vervolg toch verschillende vragen te gebruiken voor mensen van verschillende niveaus. Eventuele subjectiviteit met betrekking tot de vragenlijsten is moeilijk te ondervangen. Ten eerste is het mogelijk dat, omdat de vragenlijsten zijn afgenomen door begeleiders, de cliënten hun begeleiders niet “af willen vallen” en dat daarom sociaal wenselijke antwoorden zijn gegeven. Dit probleem is zoveel mogelijk geprobeerd op te lossen door ook controlevragen in de vragenlijst op te nemen.

99


Een tweede punt met betrekking tot de eventuele subjectiviteit heeft te maken met de “bounded rationality” waarvan sprake is bij communicatie. Het is mogelijk dat de cliënten niet in staat waren om hun mening duidelijk uit te drukken, dit is door enkele begeleiders ook aan gegeven. Dit kritiekpunt is te ondervangen door een pilot van de vragenlijst af te nemen. Dit is aanvankelijk niet gebeurd omdat de vragenlijst gebaseerd was op bestaande vragenlijsten, en een pilot daarom niet nodig leek. De vragenlijsten waren voor aanvang van het daadwerkelijke onderzoek dus nog niet getest. Wanneer wel van tevoren een pilot was gedaan was echter eerder duidelijk geworden dat de vragenlijsten minder geschikt waren voor cliënten van een lager niveau. Een laatste punt valt op te merken over de betrouwbaarheid van de vragenlijsten deze bleek (met betrouwbaarheden van respectievelijk 0.6847, 0.6621, 0.6173, 0.6781 en, 0.5603) niet erg hoog maar wel voldoende.

7.6

Aanbevelingen voor Stichting Prisma

Op basis van het voorgaande kunnen voor Stichting Prisma de volgende aanbevelingen gedaan worden. Uit het oogpunt van volwaardig burgerschap lijkt het allereerst verstandig om met cliënten te gaan praten over het concept “volwaardig burgerschap”. Na het afnemen van de ontwikkelde vragenlijst is namelijk gebleken dat communicatie over het doel van de zorg met cliënten van hoog niveau welzeker mogelijk is. Nu is vastgesteld over welke aspecten van de zorg cliënten meer en minder tevreden zijn kan verder nagedacht worden over het doel van de zorg. Het is aan te raden om dit doel samen met de cliënt te bepalen, omdat de cliënt de realisatie van dat doel dan pas goed kan beoordelen. Niet alle cliënten zullen echter in staat zijn om hierover mee te denken, en sommigen zijn daarin ook helemaal niet geïnteresseerd. Het is daarom, ten tweede, ook aan te raden om rekening te houden met de mensen die het “zo wel best” vinden. Er zijn cliënten die gewend zijn aan de manier waarop de dingen nu gaan, en die erg op zien tegen de veranderingen die volwaardig burgerschap met zich meebrengen. Het kan toch niet de bedoeling van volwaardig burgerschap zijn om oude cliënten, die hun hele leven niet anders gewend zijn, voor de laatste jaren nog uit hun vaste patroon te halen en te dwingen om zelfstandiger te functioneren. Er zal ook voor deze mensen naar een gepaste oplossing gezocht moeten worden. Zeker omdat een belangrijk onderdeel van volwaardig burgerschap is dat mensen zelf kunnen kiezen, en dat kan op deze manier nog niet. Een derde aanbeveling heeft betrekking op de communicatie. Met dit onderzoek is het belang van communicatie voor het leren en ontwikkelen van een organisatie in een open dynamisch systeem bewezen. Het valt dan ook aan te bevelen om in de toekomst veel aandacht te besteden aan de communicatie in de organisatie. Er is geleerd dat communicatie over het doel van de zorg, met degene waar het om gaat zeker mogelijk is. Om in de toekomst te blijven leren en ontwikkelen zal deze kennis dan ook moeten worden toegepast. De communicatie moet een integraal onderdeel van de organisatie worden en blijven.

7.7

Aanbevelingen voor vervolgonderzoek

Dit onderzoek is nooit af. Binnen de tijdsbegrenzing van dit onderzoek zijn de ontwikkelingen voor het verleden geschetst en is een beeld gecreëerd van waar de organisatie nu staat. Een eerste aanbeveling is om de ontwikkelde vragenlijsten verder uit te werken. De vragen zijn gebaseerd op vragen uit bestaande vragenlijsten, maar bleken achteraf niet geheel toepasbaar op cliënten van alle niveaus. De ontwikkelde vragenlijst vormde wel een goed middel om cliënten van hoger niveau te bevragen. Het is daarom aan te bevelen om verder te gaan met de ontwikkeling van deze vragenlijst. Er zou bijvoorbeeld een aparte vragenlijst ontwikkeld kunnen worden die geschikt is voor mensen met een wat lager niveau, of die beter door een begeleider kan worden ingevuld. 100


Uit de resultaten van de vragenlijsten is zowel positief als negatief commentaar naar voren gekomen, maar het is aan te raden om verder onderzoek te doen naar de wensen van de cliënt. De cliënt zou bevraagd kunnen worden over wat zijn of haar ideale situatie is. Vervolgens zou die situatie, voor zover mogelijk, gecreëerd kunnen worden en daarna zou de cliënt weer bevraagd kunnen worden over de realisatie van die situatie. Dit zou dan moeten gebeuren voor cliënten van verschillende niveaus, omdat in dit onderzoek is bewezen dat het niveau van de cliënt ook invloed heeft op de beleving van zijn of haar kwaliteit van leven. Het beste zou zijn om per individu te bekijken wat de beste situatie zou zijn en daar dan algemene patronen uit te halen. Door het tijdsbestek dat voor dit onderzoek staat zijn sommige aspecten maar kort behandeld. Het gaat hier bijvoorbeeld over de interdependentie van de meningen van de verschillende stakeholders. Het is jammer dat niet dieper op deze assumpties is ingegaan, maar het biedt mogelijkheden voor vervolgonderzoek. Een ander punt dat slechts in beperkte mate aan bod is gekomen is de “bounded rationality”. Er is aangetoond dat het bestaat, maar er zou naar de vormen, oorzaken en beperkingen van bounded rationality nog veel meer onderzoek gedaan kunnen worden. Tenslotte zou nog onderzoek gedaan kunnen worden naar in hoeverre de resultaten van dit onderzoek te generaliseren zijn naar andere organisaties. Het is aan te bevelen om er zorg voor te dragen dat het wiel niet voor de tweede keer wordt uitgevonden en dat de opgedane kennis wordt verspreid. De onderwerpen waar Stichting Prisma mee te maken heeft zijn erg actueel en daarom waarschijnlijk ook van toepassing op andere zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten. Voordat deze resultaten echter gegeneraliseerd kunnen worden is onderzoek naar de specifieke situaties van die organisaties noodzakelijk. Ook zouden dit soort situaties in het buitenland onder de loep genomen kunnen worden.

101

Literatuur

Baker, T.L. (1999). Doing social research. California: McGraw-Hill. Beek, H.H. (1969). Waanzin in de middeleeuwen, beeld van de gestoorde en bemoeienis met de zieke. Haarlem: De Toorts. Beltman, H. (2001). Buigen of barsten? Hoofdstukken uit de geschiedenis van de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap in Nederland 1945-2000. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Boon, L. (1996). Ontwikkelingen in de gezondheidszorg, deel 22: zorgen en communiceren. Amstelveen: Stichting Sympoz, Platform voor Ontwikkelingen in de Gezondheidszorg. Boon, L. (1988). Kwaliteit van leven en zorg, dilemma’s bij zorg chronische zieken, ouderenzorg, zwakzinnigenzorg en technology assessment. Amstelveen: Stichting Sympoz, Platform voor Ontwikkelingen in de Gezondheidszorg. Bouwens, B. & Hoek, J. (1994). Enkel den mensch… Assisië – negentig jaren zorgen voor zorg. Biezenmortel: Assisië. Braster, J.F.A. (2000). De kern van casestudy’s. Assen: Van Gorcum. Brinkman, J. (2000). De Vragenlijst. Groningen: Wolters-Noordhoff. Douma, J. & Kersten, M. (2001). Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan. Utrecht: Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg. Engberts, D.P. ‘Het verhaal achter het schandaal, medische proeven met verstandelijk gehandicapten in een Noord-Brabantse inrichting in de jaren zestig en zeventig’. In: F.A. de Wolff & E.L.Noach. (2001). Geneeskunde en ethiek in harmonie. Leiden: Laboratorium voor Toxicologie, Leids Universitear Medisch Centrum. Faro, C. (2001). Het complexe spel tussen vraag en aanbod. Tilburg: Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg. Garretsen, H.F.L. (2001). Goed geholpen? Over vraagsturing en evidence based werken in zorg en preventie. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Gastelaars, M. (1997). ‘Human service in veelvoud’: Een typologie van dienstverlenende organisaties. Utrecht: Uitgeverij SWP. Gennep, A.Th.G. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maastricht: Rijksuniversiteit Maastricht. Haag, E. & Dirven, J. (1999). Schrijven in stappen, handboek voor de vastlegging van literatuuronderzoek. Utrecht: LEMMA. Hertog, F., Den & Sluijs, E., van (1995). Onderzoek in organisaties: een methodologische reisgids. Assen: van Gorcum.


Hoïng, M. (2000). Cliëntgestuurd kwaliteitsonderzoek in de GGZ: werk in uitvoering: een inventarisatie van onderzoeksstrategieën, instrumenten en technieken voor cliëntenraadpleging vanuit cliëntenperspectief in de GGZ. Tilburg: Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg. Houten- van den Bosch, E.J. van (1999). Gelukkig geïntegreerd, onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan van mensen met een licht verstandelijke beperking. Groningen: Stichting Kinderstudies. Hutjes, J.M. & Buuren, J.A. van (1992). De gevalsstudie: strategie van kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom. Kenis, P. (2001). “…die wachtlijsten is een verhaal apart…” Een organisatie-wetenschappelijke beschouwing van het fenomeen wachtlijst in de Nederlandse zorg. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Loon, M. van (2001). Onderzoek naar de meerwaarde van de reorganisatie van de Twern. Tilburg: Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg. Merks- van Brunschot, W.L.C.M. (1996). Broeders Penitenten 300 jaar “Burgers in pij” en de ontwikkeling van eigentijds vrijwilligerswerk in organisatie-sociologisch perspectief. Tilburg: Stichting Zuidelijk Historisch Contact. Merks- van Brunschot, W.L.C.M. (1988). Geschiedenis van de Daniël De Brouwerstichting, opkomst en ontvlechting van een koepel. Best: Zuidgroep BV Uitgevers. Morgan, G. (1986). Images of organization. London: Sage Publications. Net, Th.Z.J., van der (1999). Handleiding voor SPSS voor Windows (versie 7.5, 8, en 9).Tilburg: Universiteit van Tilburg. Pullens, A.F.P. (1986). Relatie Ouders-Oudervereniging-Instituut. Udenhout: Oudervereniging Huize Assisië. Reber, A.S. (1993). Implicit learning and tacit knowledge: an essay on the cognitive unconscious. New York: Oxford University Press; [etc.]. Ree, L. de & Zomerplaag, J. (1996). Inventarisatie Cliëntenraadpleging: Een inventarisatie van methodieken om mensen met een handicap te betrekken bij de kwaliteit van zorg. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn & de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Scriptiehulp (2000). Tilburg: Universiteit van Tilburg. Stichting Prisma. Notitie Prisma/NET (2000). Leren ontwikkelen, informeren. Waalwijk: Stichting Prisma. Stichting Prisma. Toekomst in eigen handen, Prisma/NET. (2000). Stoter, A. (1997). De communicerende organisatieverandering. Utrecht: LEMMA.

organisatie,

communicatie

in

relatie

Swanborn, P.G. (1996). Case-study’s: Wat, wanneer en hoe? Amsterdam/Meppel: Boom.

104

tot

Bijlagen

Swieringa, J. & Wierdsma, A.F.M. (1990). Op weg naar een lerende organisatie. Groningen: Wolters-Noordhoff bv. Timmerman, M. (2001). Iedere cliënt kent eigen kwaliteiten, een verkennend onderzoek naar kwalitatieve methoden en technieken voor cliëntenraadpleging in de zorgsector. Wageningen: Universiteit van Wageningen. Verschuren, P.J.M. (1986). De probleemstelling voor een onderzoek. Utrecht: Spectrum. Vocht, A., de (2000). Basishandboek SPSS 10 voor Windows 98/ME/2000.Utrecht: Bijleveld Press. Vorst, H.C.M. (1982). Gids voor literatuuronderzoek in de sociale wetenschappen. Meppel: Boom. Willems, J.B.H.G. (1996). Kijk op communicatie: constructie van een meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke handicap. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Yin, R.K. (1993). Applications of case study research. Newbury Park, CA(Etc.): Sage. Zwaan, A.H. van der (1995). Organisatieonderzoek, Leerboek voor de praktijk: het ontwerpen van onderzoek in organisaties. Assen: Van Gorcum.

Documenten: Brieven van de inspecteur, 1916 Brieven van de Minister van Binnenlandsche Zaken, 1901, 1903 1905, 1907, 1908, 1909, 1912, 1916, 1921 Brieven van de Minister van Binnenlandsche Zaken en Landbouw, 1923, 1926, 1928, 1929 Brieven van de Minister van Staat, de Minister van Binnenlandsche zaken, 1917, 1932 Jaarverslagen van het Staatstoezicht op Krankzinnigengestichten 1900-1908, 1913, 1914 Jaarverslagen Stichting Prisma (1924, 1925) Onderwijsverslag 1931 Overeenkomsten tussen de provincie en het bestuur van Huize Assisië 1922, 1924, 1933

Vragenlijsten: Heck, G.L. van. Vincentius Welbevinden Schaal voor mensen met een verstandelijke handicap, Behoeften schaal, proxy-versie. Heck, G.L. van. Vincentius Welbevinden Schaal voor mensen met een verstandelijke handicap, Behoeften schaal, versie hoog niveau. Heck, G.L. van. Vincentius Welbevinden Schaal voor mensen met een verstandelijke handicap (proxy-versie), Handleiding voor de persoonlijke begeleider. Heck, G.L. van. Vincentius Welbevinden Schaal voor mensen met een verstandelijke handicap (versie hoog niveau), Handleiding voor de persoonlijke begeleider.

105


Hoekman, J., Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Schuurman, M.I.M. & Koopman, H.M. IDQOL, Intellectual Disability Quality of Life, De ontwikkeling van een instrument ter bepaling van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Hoekman, J., Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Schuurman, M.I.M. & Koopman, H.M. Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan, korte versie. Hoekman, J., Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Schuurman, M.I.M. & Koopman, H.M. Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan, lange versie. Hoekman, J., Douma, J.C.H., Kersten, M.C.O., Schuurman, M.I.M. & Koopman, H.M. Handleiding Vragenlijst Kwaliteit van bestaan. NIZW-LFB (2000). Ask-me! Vragenlijst training

Websites: www.fvo.nl www.lkng.nl www.minvws.nl www.nietafwachten.nl www.prismanet.nl www.somma.nl www.spd.nl www.woi.nl www.zn.nl

106

Bijlagen


Bijlage 1:

Vragenlijst Kwaliteit van Leven

In deze vragenlijst worden vragen gesteld over jouw leven. Wij willen zo meer te weten komen over hoe jij denkt over belangrijke dingen in jouw leven. Alleen jouw mening telt; dat is het enige wat belangrijk is. Dat betekent dus dat er geen foute antwoorden zijn. Elk antwoord dat jij geeft is een goed antwoord. Of je nou ergens wel of niet tevreden over bent, dat is jouw mening en daar gaat het om. De antwoorden die jij zult geven blijven geheim. Deze zullen niet doorgegeven worden aan andere mensen. Natuurlijk kun jij de resultaten van het onderzoek inzien. Voordat een vraag gesteld wordt, zal eerst kort worden verteld waar de vraag over zal gaan. Dan zal de vraag gesteld worden en kun je zelf kiezen welk antwoord het beste bij jou past. Dit antwoord kun je dan aankruisen op jouw vragenlijst.

We zullen eerst een voorbeeld geven, je hoeft deze vraag niet in te vullen. Veel mensen kijken wel eens televisie. Wat vind jij van televisie kijken?

Ik vind televisie kijken leuk:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet toepassing

van

Niet toepassing

van

Niet toepassing

van

Als je televisie kijken helemaal niet leuk vindt, vul je dat zo in:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Als je televisie kijken niet zo leuk vindt, vul je dat zo in:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

108

Bijlagen

Als je televisie kijken niet echt leuk, maar ook niet vervelend vindt, vul je dat zo in:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet toepassing

van

Niet toepassing

van

Niet toepassing

van

Als je televisie kijken wel leuk vindt, vul je dat zo in:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Als je televisie kijken heel erg leuk vindt, vul je dat zo in:

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Als je bijvoorbeeld nog nooit televisie hebt gekeken, of je hebt een andere reden waarom je geen antwoord kunt geven kies je voor het antwoord ‘niet van toepassing’. Zo geldt dat ook voor de andere vragen. Probeer op zoveel mogelijk vragen een antwoord te geven. Op de volgende pagina gaat de vragenlijst echt beginnen.

109


Persoonlijke gegevens (In te vullen door de begeleider)

Man

Is de respondent een man of een vrouw?

Vrouw

Hoe oud is de respondent?

…

jaar

Hoe lang is de respondent al bij Prisma?

…

jaar

Woont de respondent zelfstandig?

Ja

Nee

Heeft de respondent een eigen sleutel?

Ja

Nee

Beschikt de respondent zelf over geld?

Ja

Nee

Heeft de respondent werk?

Ja

Nee

Is de respondent lichamelijk gehandicapt?

Ja

Nee

Is de respondent mobiel? (lopend of d.m.v. een rolstoel)

Ja

Nee

client Wie gaat de vragenlijst invullen?

110

begeleider

Bijlagen

Relaties Je kunt verschillende soorten relaties hebben, bijvoorbeeld met je ouders of met vrienden. De eerste serie vragen gaat over de verschillende relaties die je hebt. 1. Ik ben tevreden over de relatie met mijn familie

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

2. Ik word er voldoende bij betrokken als mijn familie iets te vieren heeft of een trieste gebeurtenis moet verwerken

Nee, helemaal niet

3.

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik vind het af en toe best fijn om alleen te zijn

Nee, helemaal niet

5.

Gaat wel

Ik ben tevreden over de relatie met mijn vrienden en kennissen

Nee, helemaal niet

4.

Nee

Nee

Gaat wel

Ja

Ik ben tevreden over clubs, kerken of groepen waar ik bij zit

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

111

Jazeker!

Niet van toepassing


6.

Ik ben tevreden over hoe vaak ik naar een braderie, kermis of ander feest ga

Nee, helemaal niet

7.

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden over de relatie met mijn begeleiding

Nee, helemaal niet

8.

Nee

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik leer voldoende hoe ik contacten met anderen kan leggen en onderhouden (bijvoorbeeld telefoneren, elkaar helpen, omgaan met conflicten)

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Keuzes maken Soms moeten er bepaalde keuzes gemaakt worden, bijvoorbeeld over hoe je je dag in wilt delen. De volgende vragen gaan over keuzes maken. 9.

Ik ben tevreden over de mogelijkheid om zelf alledaagse beslissingen te nemen (zonder betutteling)

Nee, helemaal niet

10.

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik voel me vrij in mijn doen en laten

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

112

Bijlagen

11.

Ik leer voldoende wat ik in nieuwe situaties moet doen

Nee, helemaal niet

12.

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden over de hulp die ik krijg bij het maken van keuzes

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Deelname Dingen als je gezondheid en je woonomgeving zijn van invloed op hoe jij je kan redden in het leven. Daar gaan de volgende vragen over. 13.

Ik ben tevreden met mijn gezondheid

Nee, helemaal niet

14.

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden met de manier waarop er voor mijn gezondheid gezorgd wordt

Nee, helemaal niet

15.

Nee

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden met hoe ik woon

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

113


16.

Ik leer op een prettige manier om te gaan met geld

Nee, helemaal niet

17.

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Jazeker!

Niet van toepassing

Nee

Gaat wel

Ja

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden over wat ik in mijn vrije tijd kan doen

Nee, helemaal niet

21.

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik voel me trots (of belangrijk) door mijn werk

Nee, helemaal niet

20.

Ja

Ik ben tevreden met het werk dat ik heb

Nee, helemaal niet

19.

Gaat wel

Ik heb voldoende zeggenschap over wat er met mijn geld wordt gedaan

Nee, helemaal niet

18.

Nee

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik ben tevreden met hoe ik betrokken ben bij wat er in de maatschappij gebeurt

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

114

Niet van toepassing

Bijlagen

22.

Ik ben tevreden met hoe ik mezelf kan redden

Nee, helemaal niet

23.

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik voel me veilig en op mijn gemak

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Bekwaamheid De volgende vragen gaan over in hoeverre jij dingen zelf kunt doen. 24.

Anderen leren mij om zelfstandig dingen te doen

Nee, helemaal niet

25.

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Ik heb een eigen bezigheid waar ik geregeld plezier aan kan beleven

Nee, helemaal niet

26.

Nee

Niet van toepassing

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik heb (al dan niet met hulp) mijn kamer ingericht, zoals ik dat zelf wilde

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

115

Niet van toepassing


27.

Ik kan op mijn eigen wijze goed meedoen aan het huishouden

Nee, helemaal niet

28.

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik kan vaak genoeg samen met anderen creatief bezig zijn (bijv. muziek maken, toneel, hobbyclubs, samenspel)

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

29. Als ik zelf iets kan op het gebied van lichaamsbeweging (wandelen, rolstoelrijden e.d.), laat men mij dat hier ook zo veel mogelijk zonder hulp doen

Nee, helemaal niet

30.

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Jazeker!

Niet van toepassing

Ik vind het leuk om nieuwe dingen te leren

Nee, helemaal niet

31.

Nee

Niet van toepassing

Nee

Gaat wel

Ja

Ik krijg voldoende mogelijkheden om (nieuwe) dingen te leren

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

116

Niet van toepassing

Bijlagen

Respect De laatste vragen gaan over of jij je gewaardeerd voelt. Hebben mensen respect voor jou? 32. Ik vind dat er goed naar mij geluisterd wordt.

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

33. Ik vind dat anderen voldoende respect hebben voor mijn privacy (komen niet zomaar binnen vallen, bellen eerst aan)

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

34. Als mensen mij iets beloven, dan doen ze het ook

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

Niet van toepassing

35. Als ik een fout maak reageren mensen meestal positief

Nee, helemaal niet

Nee

Gaat wel

Ja

Jazeker!

117

Niet van toepassing


Hebben jij of je begeleider nog opmerkingen over de vragenlijst, dan kun je die hier opschrijven

Hartelijk bedankt voor je medewerking! Froukje Boot

118

Bijlagen

Bijlage 2:

Handleiding Vragenlijst Kwaliteit van Leven voor de begeleider

Voordat u de vragenlijst Kwaliteit van Leven gaat afnemen, is het belangrijk dat u deze handleiding goed doorleest. In deze handleiding vindt u de benodigde informatie over de vragenlijst zelf en de wijze van afname. Uitleg over de vragenlijst Kwaliteit van Leven Achtergrond van de vragenlijst Met deze vragenlijst wordt ‘Kwaliteit van Leven’ gemeten. Met ‘Kwaliteit van Leven’ wordt bedoeld hoe tevreden of ontevreden mensen zijn met hun leven. In dit geval gaat het om de cliënten van Stichting Prisma, mensen met een verstandelijke handicap. Vroeger probeerde men achter deze mate van tevredenheid te komen door vragen te stellen aan ouders of groepsleiders. Het is echter goed om de mening van mensen met een verstandelijke handicap zelf te horen. In deze vragenlijst worden daarom, voor zover mogelijk, de vragen door begeleiders aan mensen met een verstandelijke handicap gesteld. Omdat de groep ondervraagden op a-selecte wijze is samengesteld kunnen ook mensen geselecteerd zijn die zelf niet in staat zijn om de vragenlijst in te vullen. Slechts wanneer de ondervraagde cliënt niet in staat is om zelf de vragen te beantwoorden, zal dit door een persoonlijke begeleider, die goed inzicht heeft in het leven van die persoon, gedaan worden. Opbouw van de vragenlijst De vragenlijst begint met een aantal objectieve vragen. Het is de bedoeling dat deze vragen ingevuld worden door de begeleider, dit om te voorkomen dat de respondent al ‘vragenlijst-moe’ is voordat de werkelijke vragen gesteld zijn. Vervolgens bestaat deze vragenlijst uit 5 onderdelen. Per onderdeel worden vragen gesteld die betrekking hebben op een onderdeel van het leven. Kwaliteit van leven hangt samen met de invloed die je kunt uitoefenen op je eigen leven. Vijf aspecten zijn hierbij van wezenlijk belang. Centraal in een mensenleven staan relaties. Daarmee verbonden zijn respect, keuzes maken, competentie (bekwaamheid) en deelname. De mate waarin invulling wordt gegeven aan deze aspecten geeft een beeld van de kwaliteit van het leven van een individu. Deze vragenlijst, die voor Stichting Prisma is ontwikkeld, bestaat uit vragen die de tevredenheid van de cliënten op bovengenoemde vijf aspecten meten.

Wijze van afname Uitleg over de vragenlijst Kwaliteit van Leven aan de respondent Voordat u de vragenlijst gaat afnemen bij de respondent, is het belangrijk dat u aan hem/haar eerst uitlegt waar de vragenlijst over gaat en wat voor vragen aan de respondent gesteld zullen worden. De volgende punten kunnen een handreiking vormen voor een goede afname. • Afnameprocedure: De tekst op pagina 1 van de vragenlijst geeft aan de respondent een uitleg over wat er gaat gebeuren. U wordt verzocht deze tekst met hem/haar door te nemen. • Begrijpen: Vraag aan de respondent of hij/zij begrepen heeft wat er gaat gebeuren. Check dit vervolgens door hetzelfde met een andere bewoording nog eens te vertellen. • Hoe vragen gesteld zullen worden: Leg vervolgens aan de respondent uit hoe de vragen gesteld zullen gaan worden. • Voorbeeldvraag: Op pagina 1 staat een voorbeeldvraag. Neem samen met de respondent deze voorbeeldvraag door.

119


• • •

Begrijpen: Vraag aan de respondent of hij/zij begrepen heeft hoe de vragen gesteld zullen worden en wat er van hem/haar verwacht wordt en check dit door met andere woorden hetzelfde te vragen.. Afnemen vragenlijst: Als alles duidelijk is voor de respondent, kunt u de vragenlijst gaan afnemen. Persoonlijke gegevens: Begin met het invullen van de persoonlijke gegevens van de respondent, die op de eerste pagina van de vragenlijst staan. Laat deze vragen niet door de respondent invullen, maar beantwoord ze zelf.

Uitleg over de wijze van afname van de vragenlijst Hieronder staat beschreven hoe u de vragen het beste kunt stellen. Aangeraden wordt, voor een goede afname van de vragenlijst, om deze volgorde aan te houden. • Uitleg voor een vraag: Voordat vragen over een nieuw onderwerp gesteld worden, staat er een korte uitleg over het onderwerp van die vragen. Lees deze uitleg voor aan de respondent. • Begrijpen: Is het voor de respondent duidelijk waar de vragen over gaan? Check dit weer, door middel van een voorbeeld. • Aanvullende uitleg: Geef zo nodig aanvullende uitleg over het onderwerp, zonder uw eigen mening te laten blijken. • Vraag stellen: Stel vervolgens de vraag en wijs hierbij de antwoordmogelijkheden op de vragenlijst van de respondent aan. • Antwoord bepalen en aangeven: Het is dan aan de respondent om zelf te bepalen wat zijn/haar antwoord is en om dit op de vragenlijst aan te geven. Als deze persoon dit niet zelf kan, kunt u dit samen met hem/haar doen. • Rest van de vragenlijst: Werk op deze manier alle vragen van de lijst af. • Zoveel mogelijk antwoorden: Probeer op zoveel mogelijk vragen een antwoord te geven en zo min mogelijk de optie ‘niet van toepassing’ te gebruiken. • Opmerkingen: Wanneer u of de cliënt nog opmerkingen heeft kunt u die op de laatste pagina van de vragenlijst invullen. • Bedanken van de cliënt: Bedank de cliënt voor zijn/haar medewerking. LET OP: Het is de bedoeling dat de begeleider de vragenlijst alleen in dat geval invult, wanneer de respondent hier zelf niet toe in staat is. Ik wil u hierbij vriendelijk bedanken voor uw medewerking! Froukje Boot

120

Bijlagen

Bijlage 3:

Begeleidende brief

Beste Heer/Mevrouw, Voor u ligt de Vragenlijst Kwaliteit van Leven. Deze vragenlijst is een onderdeel van het onderzoek naar een eeuw lang verstandelijk gehandicaptenzorg, waarover u in Prismare reeds heeft kunnen lezen. Er worden op dit moment vier onderzoeken uitgevoerd voor Stichting Prisma met de volgende thema’s: 1. Organisatorische ontwikkelingen; 2. Samenwerkingsverbanden; 3. Communicatie met de cliënt; 4. Human resource management. Deze vragenlijst is een belangrijk onderdeel van het derde thema. Het is de bedoeling om hiermee de mate van (on)tevredenheid van de cliënten (dus van personen met een verstandelijke handicap zelf) over het doel van Stichting Prisma vast te stellen. Het doel van Stichting Prisma is gebaseerd op het ‘volwaardig burgerschap’. Deze term hangt samen met de Kwaliteit van Leven van de cliënt. Afname Omdat ik de mening van de cliënt in beeld wil brengen, is het belangrijk dat de cliënt de vragenlijst zelf invult. Ik hoop dat een begeleider daarbij de benodigde ondersteuning kan bieden. Slechts in het geval dat een cliënt geselecteerd is die niet in staat is om de vragenlijst in te vullen, zou ik willen vragen of de begeleider de vragen voor die cliënt wil invullen. Dit om ook mensen met een laag niveau bij het onderzoek te betrekken. Belang Dit onderzoek heeft een grote praktische relevantie. Het onderzoek is immers van groot belang voor de doelgroep, de verstandelijk gehandicapte mens, zelf. Het is de bedoeling dat de conclusies en aanbevelingen die gedaan zullen worden, kunnen bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van de zorg en van het leven van de verstandelijk gehandicapte mens. Procedure Ten eerste wil ik u vragen of u er zorg voor wilt dragen dat de vragenlijsten in dit pakket bij de juiste cliënten worden afgeleverd. Het is de bedoeling dat de cliënt ondersteund wordt bij het invullen van de vragenlijst waar dat nodig is. Het is belangrijk dat de mening van een begeleider niet doorschemert. Bijgevoegd vindt u een handleiding die u voor het afnemen van de vragenlijst kunt doornemen. Ik wil de begeleider vragen om zich zoveel mogelijk aan die handleiding te houden, zodat alle vragenlijsten op dezelfde manier worden afgenomen. Wanneer de vragenlijst is ingevuld, kunt u hem door middel van de bijgevoegde antwoordenveloppe naar mij terugsturen. Ik wil u nadrukkelijk vragen om ervoor te zorgen dat de vragenlijsten uiterlijk dinsdag 22 april bij mij terug zijn. Vragenlijsten die later terugkomen, zullen niet meer in behandeling kunnen worden genomen, wat erg jammer zou zijn voor de resultaten van het onderzoek. Voor eventuele vragen en/of opmerkingen kunt u mij bellen op: 0610907056, of e-mailen naar [email protected]. Tenslotte wil ik u vast hartelijk bedanken voor uw medewerking. De resultaten van dit onderzoek kunt u natuurlijk inzien. Met vriendelijke groeten, Froukje Boot

121


Bijlage 4: Statistische analyses

Profielfrequenties en histogrammen Statistieken geslacht leeftijd respondent respondent Valid N Missing N

Valid N Missing N

1.

110 3

108 5

eigen geld

werk

112 1

112 1

tijd bij Prisma

95 18

woonsituatie eigen sleutel

110 3

lichamelijke mobiliteit handicap

113 0

112 1

Frequency

Percent

76 34 110 3 113

67,3 30,1 97,3 2,7 100,0

Valid Percent 69,1 30,9 100,0

112 1

Invuller vragenlijst

113 0

Geslacht respondent

Missing Total

man vrouw Total System

geslacht respondent 80

60

40

Percent

20

0 man

vrouw

geslacht respondent

122

Cumulative Percent 69,1 100,0

Bijlagen

2.

Leeftijd respondent

Valid

Missing Total

<20 jaar 20-29 jaar 30-39 jaar 40-49 jaar 50-59 jaar >60 jaar Total System

Frequency

Percent

1 7 16 22 38 24 108 5 113

,9 6,2 14,2 19,5 33,6 21,2 95,6 4,4 100,0

Valid Percent Cumulative Percent ,9 ,9 6,5 7,4 14,8 22,2 20,4 42,6 35,2 77,8 22,2 100,0 100,0

leeftijd respondent 40

30

20

Percent

10

0 <20 jaar

20-29 jaar 30-39 jaar 40-49 jaar 50-59 jaar

>60 jaar

leeftijd respondent

3.

Tijd bij Prisma

Valid

Missing Total

<1 jaar 1-5 jaar 6-10 jaar >10 jaar Total System

Frequency

Percent

2 9 7 77 95 18 113

1,8 8,0 6,2 68,1 84,1 15,9 100,0

Valid Percent Cumulative Percent 2,1 2,1 9,5 11,6 7,4 18,9 81,1 100,0 100,0

tijd bij Prisma 100

80

60

40

Percent

20

0 <1 jaar

1-5 jaar

6-10 jaar

>10 jaar

tijd bij Prisma

123


4.

Woonsituatie

Valid

Missing Total

zelfstandig Niet zelfstandig Total System

Frequency

Percent

27 83

23,9 73,5

110 3 113

97,3 2,7 100,0

Valid Percent Cumulative Percent 24,5 24,5 75,5 100,0 100,0

woonsituatie 80

60

40

Percent

20

0 zelfstandig

niet zelfstandig

woonsituatie

5.

Eigen sleutel

Valid

Missing Total

eigen sleutel geen eigen sleutel Total System

Frequency

Percent

53 59

46,9 52,2

112 1 113

99,1 ,9 100,0


eigen sleutel 60

50

40

30

Percent

20

10

0 eigen sleutel

geen eigen sleutel

eigen sleutel

124

Bijlagen

6.

Eigen geld

Valid

Missing Total

eigen geld geen eigen geld Total System

Frequency

Percent

44 68

38,9 60,2

112 1 113

99,1 ,9 100,0


eigen geld 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 eigen geld

geen eigen geld

eigen geld

7.

Werk

Valid

Missing Total

werk geen werk Total System

Frequency

Percent

76 36 112 1 113

67,3 31,9 99,1 ,9 100,0


werk 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 werk

geen werk

werk

125


8.

Lichamelijke handicap

Valid

Frequency

Percent

25

22,1

88

77,9

77,9

113

100,0

100,0

lichamelijke handicap geen lichamelijke handicap Total

Valid Percent Cumulative Percent 22,1 22,1 100,0

lichamelijke handicap 100

80

60

40

Percent

20

0 lichamelijke handica

geen lichamelijke ha

lichamelijke handicap

9.

Mobiliteit

Valid

Missing Total

mobiel niet mobiel Total System

Frequency

Percent

92 20 112 1 113

81,4 17,7 99,1 ,9 100,0


mobiliteit 100

80

60

40

Percent

20

0 mobiel

niet mobiel

mobiliteit

126

Bijlagen

10.

Invuller vragenlijst

Valid

cliënt begeleider Total

Frequency

Percent

56 57 113

49,6 50,4 100,0


invuller vragenlijst 60

50

40

30

Percent

20

10

0 cliënt

begeleider

invuller vragenlijst

127


Fequentietabellen en histogrammen

Relaties Statistieken

N

Valid Missing

1.

tevr. relatie vold. tevr. uitjes tevr. relatie vold. hulp tevr. relatie fijn om tevr. familie betrokkenheid vrienden alleen te zijn lidmaatschap begeleiding bij contact clubs familie 110 111 94 112 85 99 110 83 3 2 19 1 28 14 3 30

Tevredenheid relatie familie

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1,8

7 24 45 32 110 3

6,2 21,2 39,8 28,3 97,3 2,7

113

100,0

nee, helemaal niet nee gaat wel ja jazeker! Total niet van toepassing

Total

Valid Percent Cumulative Percent 1,8 1,8 6,4 21,8 40,9 29,1 100,0

8,2 30,0 70,9 100,0

tevr. relatie familie 50

40

30

20

Percent

10

0 nee, helemaal niet

nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. relatie familie

2.

Voldoende betrokkenheid familie

Valid

Missing Total


Frequency

Percent

7

6,2

17 19 48 20 111 2

15,0 16,8 42,5 17,7 98,2 1,8

113

100,0


128

21,6 38,7 82,0 100,0

Bijlagen

vold. betrokkenheid familie 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. betrokkenheid familie

3.

Tevredenheid relatie vrienden

Valid

Missing

Frequency

Percent

3

2,7

9 25 44 13 94 19

8,0 22,1 38,9 11,5 83,2 16,8

113

100,0

nee, helemaal niet nee gaat wel Ja jazeker! Total niet van toepassing

Total


12,8 39,4 86,2 100,0

tevr. relatie vrienden 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. relatie vrienden

4.

Fijn om alleen te zijn

Valid

Missing Total


Frequency

Percent

4

3,5

12 20 49 27 112 1

10,6 17,7 43,4 23,9 99,1 ,9

113

100,0


129

14,3 32,1 75,9 100,0


fijn om alleen te zijn 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

fijn om alleen te zijn

5.

Tevredenheid lidmaatschap clubs

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

,9

8 22 39 15 85 27

7,1 19,5 34,5 13,3 75,2 23,9

1 28 113

,9 24,8 100,0

nee, helemaal niet nee gaat wel ja jazeker! Total niet van toepassing System Total

Total


10,6 36,5 82,4 100,0

tevr. lidmaatschap clubs 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. lidmaatschap clubs

6.

Tevredenheid uitjes

Valid

Missing

Total


Frequency

Percent

3

2,7

16 18 47 15 99 13

14,2 15,9 41,6 13,3 87,6 11,5

1 14 113

,9 12,4 100,0


130

19,2 37,4 84,8 100,0

Bijlagen

tevr. uitjes 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. uitjes

7.

Tevredenheid begeleiding

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

,9

1 23 62 23 110 3

,9 20,4 54,9 20,4 97,3 2,7

113

100,0


Total

Valid Percent Cumulative Percent ,9 ,9 ,9 20,9 56,4 20,9 100,0

1,8 22,7 79,1 100,0

tevr. relatie begeleiding 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. relatie begeleiding

8.

Voldoende hulp bij contact

Valid

Missing

Total

nee, helemaal niet nee gaat wel Ja jazeker! Total niet van toepassing System Total

Frequency

Percent

2

1,8

14 26 30 11 83 28

12,4 23,0 26,5 9,7 73,5 24,8

2 30 113

1,8 26,5 100,0


131

19,3 50,6 86,7 100,0


vold. hulp bij contact 40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. hulp bij contact

Keuzes maken Statistieken

N

tevr. mog. vrijheid in vold. hulp bij tevr. hulp bij om zelf te doen en laten nieuwe maken van beslissen situaties keuzes 99 103 90 102 14 10 23 11

Valid Missing

9.

Tevredenheid mogelijkheid om zelf te beslissen

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1.8

8 28 53 8 99 13

7.1 24.8 46.9 7.1 87.6 11.5

1 14 113

.9 12.4 100.0


Total

Valid Percent Cumulative Percent 2.0 2.0 8.1 28.3 53.5 8.1 100.0

tevr. mog. om zelf te beslissen 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. mog. om zelf te beslissen

132

10.1 38.4 91.9 100.0

Bijlagen

10.

Vrijheid in doen en laten

Valid

Missing

Frequency

Percent

4

3.5

6 30 53 10 103 9

5.3 26.5 46.9 8.8 91.2 8.0

1 10 113

.9 8.8 100.0


Total


9.7 38.8 90.3 100.0

vrijheid in doen en laten 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vrijheid in doen en laten

11.

Voldoende hulp bij nieuwe situaties

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

7 29 46 7 90 19

6.2 25.7 40.7 6.2 79.6 16.8

4 23 113

3.5 20.4 100.0


Total


vold. hulp bij nieuwe situaties 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. hulp bij nieuwe situaties

133

8.9 41.1 92.2 100.0


12.

Tevredenheid hulp bij maken van keuzes

Valid

Missing

Frequency

Percent

2 23 69 8 102 9

1.8 20.4 61.1 7.1 90.3 8.0

2 11 113

1.8 9.7 100.0

nee gaat wel ja jazeker! Total niet van toepassing System Total

Total

Valid Percent Cumulative Percent 2.0 2.0 22.5 24.5 67.6 92.2 7.8 100.0 100.0

tevr. hulp bij maken van keuzes 80

60

40

Percent

20

0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. hulp bij maken van keuzes

Deelname Statistieken tevredenheid gezondheid N

Valid Missing

106 7

tevreden met tevr. zorg tevredenheid prettige hulp vold. werk voor wonen bij omgaan zeggenschap over geld gezondheid met geld 106 110 63 72 91 7 3 50 41 22

trots op werk tevreden over vrije tijd N

Valid Missing

81 32

105 8

tevr. betrokkenheid maatschappij 74 39

134

tevredenheid veiligheid en gemak zelfredzaam heid 101 112 12 1

Bijlagen

13.

Tevredenheid gezondheid

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

14 17 60 14 106 5

12.4 15.0 53.1 12.4 93.8 4.4

2 7 113

1.8 6.2 100.0


Total

Valid Percent Cumulative Percent .9 .9 13.2 16.0 56.6 13.2 100.0

14.2 30.2 86.8 100.0

tevredenheid gezondheid 60

50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevredenheid gezondheid

14.

Tevredenheid zorg voor gezondheid

Valid

Missing

Frequency

Percent

2 11 81 12 106 6

1.8 9.7 71.7 10.6 93.8 5.3

1 7 113

.9 6.2 100.0


Total


tevr. zorg voor gezondheid 100

80

60

40

Percent

20

0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. zorg voor gezondheid

135


15.

Tevredenheid wonen

Valid

Missing

Frequency

Percent

6

5.3

14 26 48 16 110 2

12.4 23.0 42.5 14.2 97.3 1.8

1 3 113

.9 2.7 100.0


Total


18.2 41.8 85.5 100.0

tevredenheid wonen 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevredenheid wonen

16.

Prettige hulp bij omgaan met geld

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1.8

5 15 35 6 63 50

4.4 13.3 31.0 5.3 55.8 44.2

113

100.0


Total


prettige hulp bij omgaan met geld 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

prettige hulp bij omgaan met geld

136

11.1 34.9 90.5 100.0

Bijlagen

17.

Voldoende zeggenschap over geld

Valid

Frequency

Percent

5 16 42 9 72 41

4.4 14.2 37.2 8.0 63.7 36.3

113

100.0

nee gaat wel ja jazeker! Total niet van toepassing

Missing Total


vold. zeggenschap over geld 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. zeggenschap over geld

18.

Tevredenheid met werk

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

1 15 53 21 91 22

.9 13.3 46.9 18.6 80.5 19.5

113

100.0


Total


tevreden met werk 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 nee, helemaal niet

nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevreden met werk

137

2.2 18.7 76.9 100.0


19.

Trots op werk

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

8 11 46 15 81 32

7.1 9.7 40.7 13.3 71.7 28.3

113

100.0


Total


11.1 24.7 81.5 100.0

trots op werk 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

trots op werk

20.

Tevredenheid over vrije tijd

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

14 29 27 3 74 37

12.4 25.7 23.9 2.7 65.5 32.7

2 39 113

1.8 34.5 100.0


Total


tevreden over vrije tijd 60

50

40

30

Percent

20

10

0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevreden over vrije tijd

138

20.3 59.5 95.9 100.0

Bijlagen

21.

Tevredenheid betrokkenheid maatschappij

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

14 29 27 3 74 37

12.4 25.7 23.9 2.7 65.5 32.7

2 39 113

1.8 34.5 100.0


Total


20.3 59.5 95.9 100.0

tevr. betrokkenheid maatschappij 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevr. betrokkenheid maatschappij

22.

Tevredenheid zelfredzaamheid

Valid

Missing


Total

Frequency

Percent

8 21 63 9 101 12

7.1 18.6 55.8 8.0 89.4 10.6

113

100.0


tevredenheid zelfredzaamheid 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

tevredenheid zelfredzaamheid

139


23.

Veiligheid en gemak Frequency

Valid

Missing


3

Total

PercentValid Percent Cumulative Percent 2.7 2.7 2.7

7 19 70 13 112 1

6.2 16.8 61.9 11.5 99.1 .9

113

100.0

6.3 17.0 62.5 11.6 100.0

8.9 25.9 88.4 100.0

veiligheid en gemak 70

60

50

40

30

Percent

20


nee

gaat wel

ja

jazeker!

veiligheid en gemak

Bekwaamheid Statistieken

N

24.

Valid Missing

eigen bezigheid

100 13

105 8

zelf kamer goed vold. samen zelf bewegen leuk nieuwe vold. mog. ingericht meedoen aan creatief doen dingen te dingen te huishouden leren leren 98 95 93 105 100 97 15 18 20 8 13 16

Zelfstandig dingen leren

Valid

Missing Total

zelfstandig dingen leren


Frequency

Percent

2 20 70 8 100 13

1.8 17.7 61.9 7.1 88.5 11.5

113

100.0


140

Bijlagen

zelfstandig dingen leren 80

60

40

Percent

20

0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

zelfstandig dingen leren

25.

Eigen bezigheid

Valid

Missing


Total

Frequency

Percent

5 9 62 29 105 6

4.4 8.0 54.9 25.7 92.9 5.3

2 8 113

1.8 7.1 100.0


eigen bezigheid 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

eigen bezigheid

26.

Eigen kamer ingericht

Valid

Missing

Total


Frequency

Percent

3

2.7

11 13 53 18 98 14

9.7 11.5 46.9 15.9 86.7 12.4

1 15 113

.9 13.3 100.0


141

14.3 27.6 81.6 100.0


zelf kamer ingericht 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

zelf kamer ingericht

27.

Goed meedoen aan huishouden

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1.8

5 11 51 26 95 17

4.4 9.7 45.1 23.0 84.1 15.0

1 18 113

.9 15.9 100.0


Total


7.4 18.9 72.6 100.0

goed meedoen aan huishouden 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

goed meedoen aan huishouden

28.

Voldoende samen creatief doen

Valid

Missing

Total


Frequency

Percent

3

2.7

22 17 39 12 93 19

19.5 15.0 34.5 10.6 82.3 16.8

1 20 113

.9 17.7 100.0


142

26.9 45.2 87.1 100.0

Bijlagen

vold. samen creatief doen 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. samen creatief doen

29.

Zelf bewegen

Valid

Missing


Total

Frequency

Percent

3 10 71 21 105 5

2.7 8.8 62.8 18.6 92.9 4.4

3 8 113

2.7 7.1 100.0


zelf bewegen 80

60

40

Percent

20

0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

zelf bewegen

30.

Leuk nieuwe dingen te leren

Valid

Missing

Total


Frequency

Percent

4

3.5

12 27 45 12 100 12

10.6 23.9 39.8 10.6 88.5 10.6

1 13 113

.9 11.5 100.0


143

16.0 43.0 88.0 100.0


leuk nieuwe dingen te leren 50

40

30

20

Percent

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

leuk nieuwe dingen te leren

31.

Voldoende mogelijkheid om nieuwe dingen te leren

Valid

Frequency

Percent

1

.9

6 28 55 7 97 15

5.3 24.8 48.7 6.2 85.8 13.3

1 16 113

.9 14.2 100.0


Missing

Total


7.2 36.1 92.8 100.0

vold. mog. dingen te leren 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. mog. dingen te leren

Respect Statistieken goed naar mij vold. respect luisteren voor privacy N

Valid Missing

109 4

107 6

mensen positieve komen reactie op beloftes na fouten maken 110 107 3 6

144

Bijlagen

32.

Goed naar mij luisteren

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1.8

3 27 71 6 109 3

2.7 23.9 62.8 5.3 96.5 2.7

1 4 113

.9 3.5 100.0


Total


4.6 29.4 94.5 100.0

goed naar mij luisteren 70

60

50

40

30

Percent

20


nee

gaat wel

ja

jazeker!

goed naar mij luisteren

33.

Voldoende respect voor privacy

Valid

Missing


Total

Frequency

Percent

9 18 65 15 107 5

8.0 15.9 57.5 13.3 94.7 4.4

1 6 113

.9 5.3 100.0


vold. respect voor privacy 70

60

50

40

30

Percent

20

10 0 nee

gaat wel

ja

jazeker!

vold. respect voor privacy

145


34.

Mensen komen beloftes na

Valid

Missing

Frequency

Percent

1

.9

2 14 86 7 110 2

1.8 12.4 76.1 6.2 97.3 1.8

1 3 113

.9 2.7 100.0


Total

Valid Percent Cumulative Percent .9 .9 1.8 12.7 78.2 6.4 100.0

2.7 15.5 93.6 100.0

mensen komen beloftes na 100

80

60

40

Percent

20


nee

gaat wel

ja

jazeker!

mensen komen beloftes na

35.

Positieve reactie op fouten maken

Valid

Missing

Frequency

Percent

2

1.8

8 34 59 4 107 5

7.1 30.1 52.2 3.5 94.7 4.4

1 6 113

.9 5.3 100.0


Total


positieve reactie op fouten maken 60

50

40

30

Percent

20

10


nee

gaat wel

ja

jazeker!

positieve reactie op fouten maken

146

9.3 41.1 96.3 100.0

Bijlagen

Kruistabellen

Relaties 1.

Eigen sleutel * Voldoende betrokkenheid familie Crosstab vold. betrokkenheid familie

eigen sleutel

eigen sleutel

geen eigen sleutel

Total

Expected Count % within eigen sleutel % within vold. betrokkenheid familie % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within vold. betrokkenheid familie % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within vold. betrokkenheid familie % of Total

nee, helemaal niet 3.3 5.8%

nee 7.6 3.8%

gaat wel 9.0 15.4%

ja 22.7 48.1%

jazeker! 9.5 26.9%

Total 52.0 100.0%

42.9%

12.5%

42.1%

52.1%

70.0%

47.3%

2.7% 3.7 6.9%

1.8% 8.4 24.1%

7.3% 10.0 19.0%

22.7% 25.3 39.7%

12.7% 10.5 10.3%

47.3% 58.0 100.0%

57.1%

87.5%

57.9%

47.9%

30.0%

52.7%

3.6% 7.0 6.4%

12.7% 16.0 14.5%

10.0% 19.0 17.3%

20.9% 48.0 43.6%

5.5% 20.0 18.2%

52.7% 110.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

6.4%

14.5%

17.3%

43.6%

18.2%

100.0%

ja 23.9 52.9% 58.7% 27.6% 22.1 40.4% 41.3% 19.4% 46.0 46.9% 100.0% 46.9%

jazeker! 7.8 23.5% 80.0% 12.2% 7.2 6.4% 20.0% 3.1% 15.0 15.3% 100.0% 15.3%

Total 51.0 100.0% 52.0% 52.0% 47.0 100.0% 48.0% 48.0% 98.0 100.0% 100.0% 100.0%

Chi-Square Tests

Pearson Chi-Square Likelihood Ratio Linear-by-Linear Association N of Valid Cases

Value 12.610a 13.790

4 4

Asymp. Sig. (2-sided) .013 .008

1

.003

df

8.690 110

a. 2 cells (20.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 3.31.

2.

Eigen sleutel * Tevredenheid uitjes Crosstab tevr. uitjes

eigen sleutel

eigen sleutel

geen eigen sleutel

Total

Expected Count % within eigen sleutel % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevr. uitjes % of Total

nee, helemaal niet 1.6 2.0% 33.3% 1.0% 1.4 4.3% 66.7% 2.0% 3.0 3.1% 100.0% 3.1%

Chi-Square Tests


Value 15.988a 17.481 13.586

4 4


1

.000

df

98


147

nee 8.3 3.9% 12.5% 2.0% 7.7 29.8% 87.5% 14.3% 16.0 16.3% 100.0% 16.3%

gaat wel 9.4 17.6% 50.0% 9.2% 8.6 19.1% 50.0% 9.2% 18.0 18.4% 100.0% 18.4%


3.

Eigen geld * Tevredenheid uitjes Crosstab tevr. uitjes

eigen geld

eigen geld

Expected Count % within eigen geld % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within eigen geld % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within eigen geld % within tevr. uitjes % of Total

geen eigen geld

Total

nee, helemaal niet 1.3 .0% .0% .0% 1.7 5.3% 100.0% 3.1% 3.0 3.1% 100.0% 3.1%

nee 6.7 4.9% 12.5% 2.0% 9.3 24.6% 87.5% 14.3% 16.0 16.3% 100.0% 16.3%

gaat wel 7.1 24.4% 58.8% 10.2% 9.9 12.3% 41.2% 7.1% 17.0 17.3% 100.0% 17.3%

ja 19.7 43.9% 38.3% 18.4% 27.3 50.9% 61.7% 29.6% 47.0 48.0% 100.0% 48.0%

jazeker! 6.3 26.8% 73.3% 11.2% 8.7 7.0% 26.7% 4.1% 15.0 15.3% 100.0% 15.3%

Total 41.0 100.0% 41.8% 41.8% 57.0 100.0% 58.2% 58.2% 98.0 100.0% 100.0% 100.0%

Chi-Square Tests


Value 16.190a 18.187

4 4


1

.003

df

8.777 98


4.

Invuller vragenlijst * Betrokkenheid familie Crosstab vold. betrokkenheid familie


cliënt

begeleider

Total

Expected Count % within invuller vragenlijst % within vold. betrokkenheid familie % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within vold. betrokkenheid familie % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within vold. betrokkenheid familie % of Total

nee, helemaal niet 3.5

nee 8.4

gaat wel 9.4

ja 23.8

jazeker! 9.9

Total 55.0

5.5%

7.3%

16.4%

43.6%

27.3%

100.0%

42.9%

23.5%

47.4%

50.0%

75.0%

49.5%

2.7% 3.5

3.6% 8.6

8.1% 9.6

21.6% 24.2

13.5% 10.1

49.5% 56.0

7.1%

23.2%

17.9%

42.9%

8.9%

100.0%

57.1%

76.5%

52.6%

50.0%

25.0%

50.5%

3.6% 7.0

11.7% 17.0

9.0% 19.0

21.6% 48.0

4.5% 20.0

50.5% 111.0

6.3%

15.3%

17.1%

43.2%

18.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

6.3%

15.3%

17.1%

43.2%

18.0%

100.0%

Chi-Square Tests


Value 9.952a 10.436 6.848

4 4


1

.009

df

111


148

Bijlagen

5.

Invuller vragenlijst * Tevredenheid uitjes Crosstab tevr. uitjes


cliënt

begeleider

Total

Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevr. uitjes % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevr. uitjes % of Total


nee 8.6

gaat wel 9.6

ja 25.2

jazeker! 8.0

Total 53.0

1.9%

5.7%

15.1%

52.8%

24.5%

100.0%

33.3% 1.0% 1.4

18.8% 3.0% 7.4

44.4% 8.1% 8.4

59.6% 28.3% 21.8

86.7% 13.1% 7.0

53.5% 53.5% 46.0

4.3%

28.3%

21.7%

41.3%

4.3%

100.0%

66.7% 2.0% 3.0

81.3% 13.1% 16.0

55.6% 10.1% 18.0

40.4% 19.2% 47.0

13.3% 2.0% 15.0

46.5% 46.5% 99.0

3.0%

16.2%

18.2%

47.5%

15.2%

100.0%

100.0% 3.0%

100.0% 16.2%

100.0% 18.2%

100.0% 47.5%

100.0% 15.2%

100.0% 100.0%

Chi-Square Tests


Value 16.182a 17.554

4 4


1

.000

df

14.571 99


Keuzes maken Geen significante verbanden

Deelname 1.

Eigen sleutel * Tevredenheid wonen Crosstab tevredenheid wonen

eigen sleutel

eigen sleutel

geen eigen sleutel

Total

Expected Count % within eigen sleutel % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevredenheid wonen % of Total


nee 6.7 7.7%

gaat wel 12.4 15.4%

ja 22.9 55.8%

jazeker! 7.2 17.3%

Total 52.0 100.0%

33.3%

28.6%

30.8%

60.4%

60.0%

47.7%

1.8% 3.1 7.0%

3.7% 7.3 17.5%

7.3% 13.6 31.6%

26.6% 25.1 33.3%

8.3% 7.8 10.5%

47.7% 57.0 100.0%

66.7%

71.4%

69.2%

39.6%

40.0%

52.3%

3.7% 6.0 5.5%

9.2% 14.0 12.8%

16.5% 26.0 23.9%

17.4% 48.0 44.0%

5.5% 15.0 13.8%

52.3% 109.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

5.5%

12.8%

23.9%

44.0%

13.8%

100.0%

149


Chi-Square Tests

Value 9.558a 9.757


4 4


1

.010

df

6.601 109


2.

Eigen sleutel * Tevredenheid vrije tijd Crosstab

eigen sleutel

eigen sleutel

geen eigen sleutel

Total

nee 3.6 1.9%

Expected Count % within eigen sleutel % within tevreden over vrije tijd % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevreden over vrije tijd % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within tevreden over vrije tijd % of Total

tevreden over vrije tijd gaat wel ja 11.2 30.1 13.2% 62.3%

jazeker! 8.2 22.6%

Total 53.0 100.0%

14.3%

31.8%

55.9%

75.0%

51.0%

1.0% 3.4 11.8%

6.7% 10.8 29.4%

31.7% 28.9 51.0%

11.5% 7.8 7.8%

51.0% 51.0 100.0%

85.7%

68.2%

44.1%

25.0%

49.0%

5.8% 7.0 6.7%

14.4% 22.0 21.2%

25.0% 59.0 56.7%

3.8% 16.0 15.4%

49.0% 104.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

6.7%

21.2%

56.7%

15.4%

100.0%

Chi-Square Tests


Value 11.277a 11.919 11.097

3 3


1

.001

df

104


3.

Eigen geld * Tevredenheid wonen Crosstab tevredenheid wonen

eigen geld

eigen geld

geen eigen geld

Total

Expected Count % within eigen geld % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within eigen geld % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within eigen geld % within tevredenheid wonen % of Total


nee 5.5 7.0%

gaat wel 10.3 14.0%

ja 18.5 55.8%

jazeker! 6.3 20.9%

Total 43.0 100.0%

16.7%

21.4%

23.1%

51.1%

56.3%

39.4%

.9% 3.6 7.6%

2.8% 8.5 16.7%

5.5% 15.7 30.3%

22.0% 28.5 34.8%

8.3% 9.7 10.6%

39.4% 66.0 100.0%

83.3%

78.6%

76.9%

48.9%

43.8%

60.6%

4.6% 6.0 5.5%

10.1% 14.0 12.8%

18.3% 26.0 23.9%

21.1% 47.0 43.1%

6.4% 16.0 14.7%

60.6% 109.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

5.5%

12.8%

23.9%

43.1%

14.7%

100.0%

150

Bijlagen

Chi-Square Tests


Value 10.670a 11.106

4 4


1

.003

df

8.716 109


4.

Invuller vragenlijst * Tevredenheid wonen Crosstab tevredenheid wonen


cliënt

begeleider

Total

Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevredenheid wonen % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevredenheid wonen % of Total


nee 7.0

gaat wel 13.0

ja 24.0

jazeker! 8.0

Total 55.0

3.6%

7.3%

14.5%

56.4%

18.2%

100.0%

33.3%

28.6%

30.8%

64.6%

62.5%

50.0%

1.8% 3.0

3.6% 7.0

7.3% 13.0

28.2% 24.0

9.1% 8.0

50.0% 55.0

7.3%

18.2%

32.7%

30.9%

10.9%

100.0%

66.7%

71.4%

69.2%

35.4%

37.5%

50.0%

3.6% 6.0

9.1% 14.0

16.4% 26.0

15.5% 48.0

5.5% 16.0

50.0% 110.0

5.5%

12.7%

23.6%

43.6%

14.5%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

5.5%

12.7%

23.6%

43.6%

14.5%

100.0%

Chi-Square Tests


Value 12.168a 12.437 8.217

4 4


1

.004

df

110


5.

Invuller vragenlijst * Tevredenheid vrije tijd

151


Crosstab


cliënt

begeleider

Total

Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevreden over vrije tijd % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevreden over vrije tijd % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within tevreden over vrije tijd % of Total

nee 3.7

tevreden over vrije tijd gaat wel ja 11.7 31.5

jazeker! 9.1

Total 56.0

3.6%

10.7%

62.5%

23.2%

100.0%

28.6%

27.3%

59.3%

76.5%

53.3%

1.9% 3.3

5.7% 10.3

33.3% 27.5

12.4% 7.9

53.3% 49.0

10.2%

32.7%

49.0%

8.2%

100.0%

71.4%

72.7%

40.7%

23.5%

46.7%

4.8% 7.0

15.2% 22.0

22.9% 59.0

3.8% 17.0

46.7% 105.0

6.7%

21.0%

56.2%

16.2%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

6.7%

21.0%

56.2%

16.2%

100.0%

Chi-Square Tests


Value 12.234a 12.658 10.799

3 3


1

.001

df

105


Bekwaamheid 1.

Eigen sleutel * Leuk om nieuwe dingen te leren Crosstab leuk nieuwe dingen te leren

eigen sleutel

eigen sleutel

geen eigen sleutel

Total

Expected Count % within eigen sleutel % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within eigen sleutel % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total


nee 5.9 13.2%

gaat wel 14.5 11.3%

ja 24.1 54.7%

jazeker! 6.4 18.9%

Total 53.0 100.0%

25.0%

63.6%

22.2%

64.4%

83.3%

53.5%

1.0% 1.9 6.5%

7.1% 5.1 8.7%

6.1% 12.5 45.7%

29.3% 20.9 34.8%

10.1% 5.6 4.3%

53.5% 46.0 100.0%

75.0%

36.4%

77.8%

35.6%

16.7%

46.5%

3.0% 4.0 4.0%

4.0% 11.0 11.1%

21.2% 27.0 27.3%

16.2% 45.0 45.5%

2.0% 12.0 12.1%

46.5% 99.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

4.0%

11.1%

27.3%

45.5%

12.1%

100.0%

152

Bijlagen

Chi-Square Tests


Value 18.840a 19.837 7.354

4 4


1

.007

df

99


153


Eigen geld * Leuk om nieuwe dingen te leren

2.

Crosstab leuk nieuwe dingen te leren

eigen geld

eigen geld

Expected Count % within eigen geld % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within eigen geld % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within eigen geld % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total

geen eigen geld

Total


nee 5.1 19.0%

gaat wel 11.5 14.3%

ja 18.7 54.8%

jazeker! 5.1 9.5%

Total 42.0 100.0%

25.0%

66.7%

22.2%

52.3%

33.3%

42.4%

1.0% 2.3 5.3%

8.1% 6.9 7.0%

6.1% 15.5 36.8%

23.2% 25.3 36.8%

4.0% 6.9 14.0%

42.4% 57.0 100.0%

75.0%

33.3%

77.8%

47.7%

66.7%

57.6%

3.0% 4.0 4.0%

4.0% 12.0 12.1%

21.2% 27.0 27.3%

21.2% 44.0 44.4%

8.1% 12.0 12.1%

57.6% 99.0 100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

4.0%

12.1%

27.3%

44.4%

12.1%

100.0%

Chi-Square Tests


Value 10.049a 10.400 .017

4 4


1

.896

df

99


3.

Invuller vragenlijst * Leuk om nieuwe dingen te leren Crosstab leuk nieuwe dingen te leren


cliënt

begeleider

Total

Expected Count % within invuller vragenlijst % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total Expected Count % within invuller vragenlijst % within leuk nieuwe dingen te leren % of Total


nee 6.7

gaat wel 15.1

ja 25.2

jazeker! 6.7

Total 56.0

3.6%

14.3%

8.9%

51.8%

21.4%

100.0%

50.0%

66.7%

18.5%

64.4%

100.0%

56.0%

2.0% 1.8

8.0% 5.3

5.0% 11.9

29.0% 19.8

12.0% 5.3

56.0% 44.0

4.5%

9.1%

50.0%

36.4%

.0%

100.0%

50.0%

33.3%

81.5%

35.6%

.0%

44.0%

2.0% 4.0

4.0% 12.0

22.0% 27.0

16.0% 45.0

.0% 12.0

44.0% 100.0

4.0%

12.0%

27.0%

45.0%

12.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

100.0%

4.0%

12.0%

27.0%

45.0%

12.0%

100.0%

154

Bijlagen

Chi-Square Tests


Value 26.738a 31.916

4 4


1

.006

df

7.617 100


Respect Geen significante verbanden

155

Communicatie in de gehandicaptenzorg De cliënt aan het woord

Recommend Documents