Commerciële Bijlage. Nieuwe ontwikkelingen rond psoriasis

Commerciële Bijlage

ORGAAN EN WEEFSEL september 2015

Het wonderlijke teamverband van organen Meer aandacht voor alvleesklierkanker is hard nodig Wondzorg nog veel winst te behalen Een diabetische voet moeten we snel en agressief kunnen behandelen Velen baat bij cochleair implantaat Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel

Samen beslissen over behandeling IBD

Nieuwe ontwikkelingen rond psoriasis

Hand- en polschirurgie in opmars

Bij de behandeling van IBD is het van groot belang dat arts en patiënt samen overleggen welke therapie de beste mogelijkheden biedt.

Veel psoriasispatiënten weten niet dat zij mogelijk ook lijden aan artritis psoriatica. Behandeling in een vroeg stadium is van groot belang.

Jarenlang werd de hand- en polschirurgie gezien als bijzaak. Nu blijkt dat door toenemende specialisatie van chirurgen de kwaliteit van zorg enorm is toegenomen.

Lees verder op pagina 5

Lees verder op pagina 12

Lees verder op pagina 16

2

ORGAAN EN WEEFSEL Deze onafhankelijke publicatie van Pulse

PULSE MEDIA GROUP

VOORWOORD

|

ORGAAN EN WEEFSEL

BERNADETTE HAASE

Media Group verschijnt op 1 september bij de Volkskrant en op 3 oktober in een oplage van 30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.

INHOUD en andere organen die in eerste instantie niet geschikt zijn of lijken voor transplantatie met behulp van speciaal ontwikkelde apparatuur alsnog geschikt kunnen worden gemaakt.”

3 Het wonderlijke teamverband van organen 4 Regionaal zorgpad voor slokdarmkanker 6 Meer aandacht voor alvleesklierkanker 8 Nog veel winst te behalen 10 Herstellen van een vleesetende bacterie 11 Nieuwe richtlijn diabetische voet 12 Inzicht in leven met psoriasis 15 Het was bizar om weer te kunnen horen 16 Hand-, pols- en zenuwchirurgie: een vak apart 18 Polsprothese biedt uitkomst 19 Specialisatie handtherapie 20 Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel 21 Kwaliteit van leven 22 Het gemak van thuisdialyse 23 Een actief leven ondanks een nierziekte

COLOFON Media Advisor Annemijn van der Veer Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director Paul van Vuuren Productie/Lay-Out Gydo Veeke Redactie Cor Dol, Ellen Kleverlaan, Petra Lageman en Rachel Visscher Foto’s Wioleta Brynkus, Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk

PULSE MEDIA GROUP De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid.

Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com [email protected]

KENNISPARTNERS

Bernadette Haase, directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting

“Je realiseert het je niet, maar dat je lichaam ‘gewoon werkt’, dat al je organen en weefsels doorgaans vrijwel vlekkeloos functioneren, is een wonder. De meeste mensen zijn zo aan dat wonder gewend dat ze zich niet kunnen voorstellen dat er, zomaar ineens, iets mis kan gaan. Maar dat kan wel. Soms gebeurt het dat je van het ene op het andere moment van heel gezond letterlijk doodziek bent. Zo ziek zelfs dat je zonder donororgaan niet kunt overleven. Dan wil je maar al te graag dat er een orgaan of een weefsel beschikbaar is. En dat is nu net het probleem. Er zijn niet voldoende nieren, longen, levers, harten, hoornvliezen en andere organen en weefsels beschikbaar. Dus, als je graag een donororgaan zou willen ontvangen als het ooit nodig is, denk dan eens na of je niet ook zelf donor zou willen zijn.” “Het tekort aan donoren is letterlijk levensbedreigend. Voor 133 mensen die op de wachtlijst stonden, kwam vorig jaar een donororgaan te laat. Soms kun je best een tijdje toe met een tijdelijke oplossing. Als je nieren uitvallen, is dialyse een alternatief. Het is echter geen vervanging. Uiteindelijk heb je echt een nieuwe nier nodig. Maar tot die tijd kun je in ieder geval wel overleven. Als je hart het begeeft of je longen niet meer werken, kun je niet wachten. Dan heb je doorgaans direct een ander hart of

andere longen nodig. En dan betekent een geschikt donororgaan het verschil tussen doodgaan of blijven leven. Ook weefsels zijn enorm belangrijk. Die weefsels zijn weliswaar niet levensreddend maar wel in hoge mate levensverbeterend. Huid bijvoorbeeld kun je gebruiken als natuurlijk verbandmateriaal. Er is in

“Je realiseert het je niet, maar dat je lichaam ‘gewoon werkt’, dat al je organen en weefsels doorgaans vrijwel vlekkeloos functioneren, is een wonder” Nederland een huidbank waar huid wordt bewerkt en opgeslagen totdat het nodig is. Als sprake is van calamiteiten, bijvoorbeeld een grote brand met veel slachtoffers, dan is het fantastisch om hen daarmee te kunnen helpen”.

“Ondanks al die hoopgevende ontwikkelingen zijn donaties van organen en weefsels nu nog heel erg hard nodig. En het bijzondere is dat je ook bij leven kunt doneren. Het is heel goed mogelijk om één van je nieren af te staan. Daarmee red je een leven en je lichaam kan prima met één nier functioneren. In Amerika en sommige Europese landen worden al transplantaties uitgevoerd met longkwabben van levende donoren. Bij longdonatie bij leven staan twee donoren elk een longkwab af ter vervanging van beide zieke longen van een patiënt. En ook van je lever kun je een stukje afstaan. Het bijzondere is dat de lever daarna weer aangroeit. Wat weinig mensen weten, is dat je zelfs botweefsel bij leven kunt doneren. Als iemand bijvoorbeeld een nieuwe heupkop krijgt kan, natuurlijk met zijn of haar toestemming, de oude heupkop worden gebruikt om botweefsel te verkrijgen voor iemand anders die dit nodig heeft.” “Na het overlijden kunnen vrijwel alle organen en weefsels worden gebruikt. Je redt er levens mee of zorgt er in ieder geval voor dat iemand een veel betere kwaliteit van leven heeft. Als je je hoornvliezen doneert, kun je ervoor zorgen dat iemand weer kan zien of niet helemaal blind wordt. Eén orgaandonor kan acht mensen weer een toekomst geven. Voor veel nabestaanden is dat idee een enorme troost.” “Natuurlijk is beslissen of je donor wilt zijn voor sommigen best lastig. En het is al helemaal moeilijk om zo’n besluit te nemen als je partner, kind, vader, moeder, broer of zus net is overleden. Daarom is het zo enorm belangrijk om er voor die tijd bij stil te staan, over te praten, zelf een besluit te nemen en je keuze te registreren via www.donorregister.nl.”

“Juist omdat er nog te weinig donoren zijn, werken wetenschappers aan nieuwe ontwikkelingen zoals 3D printen en het kweken van organen, weefsels en zelfs lichaamsdelen. Hoe prachtig de resultaten nu al zijn, het is op dit moment nog een toekomstdroom. Gelukkig is de wetenschap al wel zover dat donorlongen

SPONSOREN

PULSE MEDIA GROUP

|

3

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Het wonderlijke teamverband van organen Organen zijn bijna altijd onmisbaar in het bijzondere web van ons lichaam.

E

en mens is geen optelsom van een aantal organen. Het gaat juist om het onderlinge verband en samenwerking. Bijna alle organen zijn essentieel en kunnen niet gemist worden. Auteur: Cor Dol

De organen in het menselijk lichaam vormen samen een bijzonder netwerk. Hoewel elk orgaan een eigen functie heeft, hebben ze zonder meer effect op elkaar. En als het ene orgaan dus niet goed functioneert, zal dat gevolgen hebben voor andere organen in het lichaam. Professor Sophia de Rooij is internist en verbonden aan het UMCG te Groningen. Behalve internist-ouderengeneeskundige is zij klinisch geriater. Zij is sinds een aantal jaren voorzitter van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV). “Een mens is geen optelsom van zijn organen”, stelt

“Hoewel de huid feitelijk een orgaan is, wordt het voor de wet toch onder de weefsels gerekend” ze. “Het gaat juist om de samenhang. Onze organen hebben elkaar hard nodig.” Kijken naar die samenhang is ook wat de internist in hoge mate beoogt. “Ondanks onze specialisaties blijft er in hoge mate behoefte aan generalistisch denken binnen de interne geneeskunde. Hoge bloeddruk is geen ziekte, maar een belangrijke determinant die, als je het niet aanpakt, veel organen kan aantasten in hun functie. Het hart, ogen, nieren, bloedvaten, zenuwen: ze hebben er allemaal last van. Een internist houdt zich niet alleen bezig met ziekten van de organen, maar ook met ziekten die de organen ziek en zieker kunnen maken.” Zo zijn er allerlei initiatieven om het generalistisch denken binnen de interne geneeskunde te handhaven, bijvoorbeeld ook in gesprekken met huisartsen, om wederzijdse consultatie te borgen. “We willen de individuele goede zorg op maat blijven aanbieden.”

Samenhang Een voorbeeld. Diabetes wordt in veel gevallen behandeld door de huisarts. Als de diabetes niet goed is ingesteld kan orgaanschade ontstaan. Bijvoorbeeld aan de nieren. Een nefroloog (nierarts) is een internist en derhalve breed opgeleid. Prof. De Rooij: “Hij begrijpt

“Hart en hersenen zijn essentieel, maar dat geldt ook voor de longen, lever, alvleesklier en andere organen” dat hij niet alleen het probleem aan de nieren op moet lossen, maar ook de diabetes moet behandelen. De nieren hebben veel functies, de bekendste is de functie ons lichaam te zuiveren van afvalstoffen en ook van medicijnen. Als de nieren minder gaan functioneren, kun je proberen ze te stabiliseren. Als de situatie erg slecht wordt, moet je een nierfunctie-vervangende therapie starten, zoals nierdialyse of zelfs een niertransplantatie. In de

situatie daar naar toe ontstaan nieuwe problemen”, beschrijft prof. De Rooij het sneeuwbaleffect. Er kan bloedarmoede ontstaan, want de nieren maken ook het hormoon erythropoietine, ook wel bekend als epo aan, dat het beenmerg stimuleert om meer rode bloedcellen te maken wat ook de zuurstofopname in de longen en afgifte in de weefsels weer positief beïnvloedt. Regenerative medicine Door de samenhang is het ook lastig aan te duiden welk orgaan wel of niet belangrijker is. Hart en hersenen zijn essentieel, maar dat geldt ook voor de longen, lever, alvleesklier en andere organen. Darmen kunnen ingekort worden, maar daar zit een kritische grens aan. Bepaalde hersenfuncties kunnen door andere hersendelen worden opgevangen en overgenomen, maar ook dat kan niet oneindig. De milt kan zoals bekend eventueel gemist worden, maar voor de meeste andere organen gaat die vlieger niet op. Opmerkelijk is het regeneratieve vermogen van de lever: de lever heeft het vermogen om weer aan te groeien. De huid idem. Hoe dat mechanisme precies werkt is vooralsnog onderwerp van studie. Prof. De Rooij: “Er is een vrij nieuw vakgebied, regenerative medicine, dat kijkt bijvoorbeeld ook naar specifieke stamcellen voor weefsels. Wat nou als je stamcellen [de oercellen van bepaalde weefsels en dus organen] opnieuw plaatst of stimuleert in verschillende organen? Gaat er dan weer iets groeien? Er wordt onderzocht of je losse organen zou kunnen kweken.

Maar kun je ook stamcellen terugplaatsen in de nier, zodat de functie van de nier kan verbeteren? Dat zou mooi zijn voor mensen die weinig nierfunctie meer over hebben. Het vakgebied is nu nog erg experimenteel.” Transplantaties Het nieuwe vakgebied zou zo op langere termijn mogelijk de hand kunnen reiken aan de nog immer bestaande wachtlijsten voor orgaantransplantatie. Vooralsnog is transplantatie alleen mogelijk dankzij donoren. “Omdat we steeds meer weten van weefsels en cellen en wat wel en wat niet goed aanslaat, zullen we steeds meer en beter kunnen transplanteren”, vindt prof. De Rooij. Hoewel de huid feitelijk een orgaan is, wordt het voor de wet toch onder de weefsels gerekend. Ger Kropman is manager huidbank bij Euro Tissue Bank in Beverwijk. Bij huidtransplantatie gaat het bijna altijd over de behandeling van brandwonden. “Dode, verbrande huid gaat infecteren en zit ook nog eens op een goed wondbed: bacteriën kunnen er prima hun gang gaan. Dode huid moet daarom verwijderd worden. Daarmee doemt het volgende probleem op, want dan creëer je een gat in de huid. De huid beschermt ons tegen warmte en kou, maar ook tegen het verlies van bijvoorbeeld eiwitten en vocht en het binnendringen van bacteriën en vele andere invloeden.” Brandwondenautotransplantatie De open wond wordt daarom afgedekt met donorhuid. De donorhuid neemt de

functie van de eigen huid tijdelijk over en gaat bovendien granulatieweefsel maken. Dat werkt als een biologisch verband. Ger Kropman: “Mooi, goed doorbloed weefsel. Van de patiënt zelf wordt dan een heel dun laagje huid genomen, bijvoorbeeld van de rug. Dat wordt op het granulatieweefsel gelegd en dat heeft de meeste kans om prachtig in te groeien. In een paar weken kan het dicht zijn. Dit noemen we autotransplantatie.” Ook hier staan de ontwikkelingen niet stil. Donorhuid wordt altijd afgestoten, omdat het voor de patiënt een vreemd weefsel is. “Door chemische behandeling ontstaat echter een soort zeemleer, dat wél goed door de ontvanger wordt geaccepteerd. Dat vermindert de pro-blemen van de brandwondenpatiënt.” Het gaat hierbij om iets diepere huid, dermis. Deze behandelde dermis zou je in een laboratorium in een schaaltje kunnen leggen. “Daar kun je huidcellen van de patiënt op leggen, zodat ze daar gaan groeien. Zo breng je een huid terug naar de patiënt, zodat de wond nog mooier wordt. Daar zit voor het komende decennium een grote ontwikkeling in.” Huidbank Wachtlijsten zoals bij andere organen kent Ger in zijn vakgebied eigenlijk niet. “Ik ben echt een bank. Er gaat in en uit. Ik weet vandaag niet wat er morgen nodig is. Voor Nederland zijn we de enige huidbank en houden een voorraad. Na de ramp in Volendam hebben we die hoeveelheid als standaard genomen om in voorraad te hebben.” Negentig procent van de voorraad komt uit Nederland zelf, de rest uit Tsjechië en Barcelona, en komt van een donorgroep binnen 24 uur na overlijden. “We doen ook veel aan kwaliteitsbewaking van de huid in onze bank. In Nederland doen we het zeker goed. Er zijn veilige weefsels, goede controle en genoeg huid voor Nederland zelf.”

4

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

I

n 2010 verscheen het KWF-rapport ‘Kwaliteit van kankerzorg in Nederland’. Naar aanleiding van dit rapport heeft SONCOS, het samenwerkingsverband van beroepsverenigingen op het gebied van oncologische zorg, kwaliteitsnormen ontwikkeld. Bijvoorbeeld voor slokdarmkanker heeft dat regionaal geleid tot de opzet van zorgpaden om patiënten zo goed mogelijk zorg te kunnen bieden. Auteur: Cor Dol

De normen van SONCOS worden inmiddels gehanteerd door ziekenhuizen en artsen. Zorgverzekeraars gebruiken ze bij de inkoop van zorg en patiëntenverenigingen verwijzen ernaar in de patiëntenwijzers. Michel Wouters is voorzitter van SONCOS en hij constateert dat een start is gemaakt met landelijke kwaliteitsregistraties

“Het gaat om kleine patiëntenaantallen en ingewikkelde zorg” en -evaluaties. Daarnaast geldt dat de behandelmogelijkheden en -resultaten de afgelopen jaren sterk zijn verbeterd. “Veel van die verbeteringen zijn mogelijk dankzij concentratie van de zorg. Er zijn ziekenhuizen en centra waar

zoveel kennis, kunde en apparatuur beschikbaar zijn, dat zij zich hebben kunnen specialiseren in bepaalde vormen van oncologische zorg. Dat heeft in een aantal gevallen geresulteerd in een duidelijk meetbare verbetering van die zorg.” Hoog complex laag volume Ingrid Pasman is coördinerend oncologieverpleegkundige in de regio Twente. In de dagelijkse praktijk werkt ze in die hoedanigheid samen met alle disciplines en vakgroepen aan de kwaliteit van oncologische patiëntenzorg in de regio. Slokdarmkanker valt onder de ‘hoog complex laag volume zorg’. “Het gaat om kleine patiëntenaantallen en ingewikkelde zorg, waarbij het risico op een slecht resultaat, complicaties en overlijden hoog is”, vertelt Ingrid. “Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de kans op een succesvolle behandeling groter wordt als het behandelteam meer ervaring heeft. Daarom zijn minimum volumenormen vastgesteld. Door concentratie van hoog complexe zorg kan die norm gehaald worden en is de kans op een succesvolle behandeling groter.” Beter stroomlijnen In samenspraak met slokdarmchirurgen zette Ingrid een concept zorgpad op, een complete beschrijving van het traject dat een patiënt met slokdarmkanker doorloopt in de regio, van diagnostiek tot

nazorg. Daarna werd het concept met alle disciplines besproken in een regionaal multidisciplinair team. “We hebben afspraken gemaakt wie wat doet waar en wanneer. Door de multidisciplinaire aanpak zijn de lijnen kort. Met een regionale tumorwerkgroep kunnen we de zorgpaden evalueren, knelpunten bespreken en zo bijsturen. En het geeft teambuilding.” De inspanningen hebben ervoor gezorgd dat de zorg rondom slokdarmkanker gestroomlijnd loopt. De zorg wordt zo mogelijk dichtbij huis geboden, de chirurgische ingreep gebeurt

in een gespecialiseerd ziekenhuis. “Je kijkt dus heel goed naar wat de patiënt nodig heeft en daar richt je de zorg zo goed mogelijk op in. De regie wordt uitgevoerd door oncologieverpleegkundigen van de polikliniek. Vanaf het moment van diagnose nemen zij de patiënt als het ware bij de hand en leiden ze door het proces. Het is zorg op maat.” Overigens gaat het niet alleen om slokdarmkanker. Ook voor onder andere blaas-, prostaat-, zaadbal- en nierkanker zijn regionale zorgpaden ontwikkeld om de zorg beter te laten verlopen.

INTERVIEW

Multidiscipline en robot versus slokdarmkanker Moderne technieken, maar ook pure samenwerking helpen in de strijd tegen slokdarmkanker.

D

oor de concentratie van oncologische zorg ontstaan centra waar over bepaalde kankersoorten veel kennis en kunde is gebundeld. Als het gaat om slokdarmkanker is Ziekenhuis Groep Twente (ZGT) daar een goed voorbeeld van. Hoe is de expertise rondom slokdarmkanker in ZGT ontstaan? Dr. Ewout Kouwenhoven: “Al sinds 1996 doen we hier slokdarmchirurgie. Door de concentratie van hoog complexe, laag volume zorg hebben we die zorg naar een hoger niveau gebracht. We zijn in 2010 kijkoperaties gaan doen en dat samen met de intrinsieke motivatie heeft er na gesprekken met ziekenhuizen in de regio toe geleid dat we de slokdarmoncologie hier verder zouden uitbreiden. Er was simpelweg de meeste chirurgische expertise op dat vlak om die zorg hier te concentreren. We doen hier nu zo’n 60 operaties per jaar, waar 20 de norm is.” Wat is het belang van de concentratie van zorg rondom slokdarmkanker? Dr. Marc van Det: “We menen daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren. Hoe vaker je iets doet, hoe beter de resultaten daarvan worden. In Nederland geldt een norm van minimaal 20 slokdarmoperaties per jaar om deze ingreep sowieso te mogen doen. Als chirurgen in Nederland houden we data bij, waarop analyses plaatsvinden. Die data zijn bedoeld

Dr. Marc van Det

om je te spiegelen met de rest van Nederland. Dan zie je bijvoorbeeld dat het overlijdenspercentage na slokdarmoperaties landelijk gemiddeld vier procent is in de afgelopen jaren. Zelf zitten we daar onder (2,3%), maar belangrijker is dat je jezelf met die data kunt verbeteren.” Dr. Kouwenhoven: “Rondom een volumeziekenhuis kun je een multi-disciplinair team opbouwen, met verschillende artsen en verpleegkundigen die samen steeds meer ervaring krijgen en een geoliede machine vormen. De concentratie van zorg heeft er ook toe geleid dat je optredende complicaties beter kunt oplossen, puur omdat je ze eerder en beter herkent en er adequaat naar kunt handelen.”

Hoe belangrijk is de multidisciplinaire samenwerking? Dr. Van Det: “Een patiënt met slokdarmkanker ziet in zijn behandeltraject vele verschillende specialisten. Als alle onderzoeken gedaan zijn, kijkt ieder lid van het team met zijn of haar eigen kennis naar een patiënt, stel je een definitieve diagnose en bekijk je samen wat de beste vervolgstappen zijn. Iedereen draagt daar met de eigen kennis aan bij.” Dr. Kouwenhoven: “Daarmee kun je oncologische zorg op maat aanbieden. Iedere individuele patiënt wordt opnieuw bekeken om te kijken wat het beste vervolg is.” U doet minimaal invasieve ingrepen, en maakt daarbij gebruik van de Da Vinci XI operatierobot. Welke voordelen heeft dat bij de chirurgische behandeling van slokdarmkanker? Dr. Van Det: “Ten opzichte van de ‘normale’ kijkoperatie, is een robotgeassisteerde kijkoperatie niet sneller en er is niet minder bloedverlies. De robot is gemaakt om complexe dingen in moeilijk te opereren delen van het lichaam te doen. De slokdarm ligt in de borstkas tussen een kloppend hart, de luchtpijp en de wervelkolom. Tijdens de operatie halen we het zieke deel van de slokdarm weg en zetten de maag op het gezonde uiteinde. Een zeer technische handeling. De robot geeft ergonomische voordelen: je zit rustig in een stoel en hebt een superieur driedimensionaal

Dr. Ewout Kouwenhoven

zicht op het operatiegebied. Bovendien geeft de robot een polsfunctie, zodat je meer bewegingsvrijheid in de kleine ruimte hebt. Daarmee wordt ook het indicatiegebied om te opereren groter: zaken die we voorheen als inoperabel beschouwden en met een ‘gewone’ kijkoperatie niet konden doen, kunnen we met de robot regelmatig wel. Dat betekent dat we potentieel meer mensen kunnen behandelen en genezen.”

MEER INFO ZGT Zilvermeeuw 1 7609 PP Almelo 088 708 31 70 www.zgt.nl/slokdarmkanker

PULSE MEDIA GROUP

|

5

ORGAAN EN WEEFSEL

INTERVIEW

Samen beslissen voor betere zorg De keuze voor een behandeltherapie is niet definitief. Je mag van mening veranderen.

‘

Samen beslissen’ binnen de gezondheidszorg klinkt mooi. Maar als het gaat om mensen met de ziekte van Crohn (chronische darmontsteking in het hele spijsverteringskanaal) of colitis ulcerosa (chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm) heb je niet altijd een keuze. Soms is de situatie zo ernstig dat er direct moet worden ingegrepen of voelt de patiënt zich zo ziek dat hij of zij op dat moment geen keuze kan maken. “Juist daarom is het zo enorm belangrijk dat in alle andere gevallen artsen en patiënten samen overleggen over behandelmogelijkheden, voorkeuren en behandelingen waar je nog niet aan toe bent”, stelt Tineke Markus, ervaringsdeskundige en directeur van de vereniging voor patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD). Hebben IBD-patiënten voldoende invloed op hun behandeling? “Uit onderzoek van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie blijkt dat als je kijkt naar alle patiënten 63% niet betrokken werd bij de beslissing over de behandeling. Zij kregen vaak slechts één optie voorgelegd. In juli 2015 heeft de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland een enquête uitgezet onder haar leden. Kennelijk zijn onze leden een stuk assertiever. 3% geeft aan nooit te worden betrokken bij de behandeling en 16% geeft als antwoord soms. Driekwart is betrokken bij de behandeling.”

Zijn patiënten voldoende op de hoogte van hun rechten? “Uit de praktijk weten wij dat patiënten nog onvoldoende op de hoogte zijn van hun rechten. Dat is echter wel belangrijk. Bijvoorbeeld in het geval van vervanging van een bestaand medicijn door een goedkopere variant. Je kunt niet altijd zomaar worden omgezet naar een ander medicijn omdat dat goedkoper is. Het komt voor dat patiënten als ze komen voor een infuus van een verpleegkundige te horen krijgen dat ze een vervangend medicijn zullen krijgen. Als je op dat moment aangeeft dat dit niet met je is besproken, krijg je gewoon het origineel. Over een eventuele overstap moet altijd eerst worden overlegd tussen arts en patiënt. Veel patiënten met IBD die het heel goed doen op het origineel zijn huiverig om over te stappen. Als je niet akkoord bent met zo’n overstap, kan en zal de arts dat niet tegen je wil doorzetten.” Is een vervangend middel altijd verkeerd? “Dat hoeft niet het geval te zijn. Maar er zijn verschillen. Sommige medicijnen, zoals merk mesalazine, zijn onderling niet uitwisselbaar. Bij biologische geneesmiddelen is het belangrijk dat er voldoende informatie vooraf wordt gegeven. En als je overstapt, moet dat goed gecontroleerd gebeuren. Dan moet worden geregistreerd welk medicijn op welk moment wordt toegediend, wie de fabrikant is en wat het batchnummer is zodat de gegevens kunnen worden

je die behandeling kiest waarbij jij je het prettigst voelt.” Is er wel voldoende ruimte en tijd voor overleg? “Tijdens een consult wil de arts weten hoe het gaat. Maar vragen over werk, seksualiteit en persoonlijke gevolgen zijn vragen die niet of nauwelijks aan bod komen. Er is nu een app ‘MijnIBDcoach’ waarmee je vanuit huis al heel veel informatie kunt geven zodat er in de spreekkamer meer tijd overblijft voor deze onderwerpen.” Wijst de arts op het bestaan van de patiëntenvereniging? “Helaas wordt er nog te weinig naar ervaringsdeskundigen en de CCUVN verwezen. Dat is jammer, want juist in deze tijd, met alle bezuinigingen en marktwerking, kan de patiëntenvereniging veel voor de patiënt betekenen.”

Tineke Markus, directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

gebruikt voor evaluatiedoeleinden. Goedkoop als het kan, duur als het moet.” Kun je nog terug als je akkoord bent gegaan met een nieuwe behandeling? “Een beslissing geldt nooit voor de rest van je leven. Het is heel belangrijk dat

MEER INFO Houttuinlaan 4b 3447 GM Woerden 0348 42 07 80 [email protected] www.crohn-colitis.nl Mede mogelijk gemaakt door Takeda Nederland bv

INTERVIEW

Samen beslissen over behandeling IBD Eerst gezamenlijk alle opties bespreken voordat je besluit welke behandeling zal worden gestart.

B

ij de behandeling van IBD is het van groot belang dat arts en patiënt samen overleggen welke therapie de beste mogelijkheden biedt. Professor dr. G.R.A.M. D’Haens, hoogleraar inflammatoire darmziekten aan het AMC, betrekt zijn patiënten altijd bewust bij de keuze voor hun behandeling. “Zij moeten achter hun keuze staan. Dat heeft immers ook invloed op de behandeling en de therapietrouw. Bovendien zijn mijn patiënten vaak ook vrij jonge mensen. Shared decision making past bij de tijdgeest.” Wat zijn de huidige behandelopties voor IBD-patiënten? “Voor de behandeling van Crohn en colitis ulcerosa is een aantal behandelingen beschikbaar. Vaak start de behandeling met mesalazinepreparaten. De tweede stap zijn corticosteroïden. Is de werking daarvan onvoldoende dan zal worden overgegaan op immunosuppressiva en biedt ook dat onvoldoende verbetering dan volgen de biologische geneesmiddelen. Een chirurgische ingreep is doorgaans de laatste stap. Daartoe wordt uitsluitend overgegaan als er sprake is van een noodsituatie die direct ingrijpen vereist. In dat geval is er helaas niet altijd de mogelijkheid om met de patiënt de behandeling te bespreken.” Is een chirurgische ingreep ook soms nodig als er geen sprake is van een noodsituatie? “Helaas wel.Het probleem is dat doorgaans

optie is vaak een operatie. Dankzij recente ontwikkelingen op het gebied van IBDtherapieën, kunnen artsen hun patiënten nu ook een behandelmogelijkheid voorleggen die darmselectief werkt, de zogenoemde integrineantagonist. Deze therapie zorgt ervoor dat witte bloedcellen, die ontstekingen aanwakkeren, niet meer in het darmweefsel doordringen waardoor de darm rustiger wordt.”

Dr. G.R.A.M. D’Haens, hoogleraar inflammatoire darmziekten aan het AMC

in de loop der jaren de medicamenteuze behandelmogelijkheden uitgeput raken. Dat komt omdat vaak na een aantal jaren een ‘gewenning’ optreedt waardoor de werking van een medicijn afneemt of sprake is van ongewenste neveneffecten. Wij kunnen onze patiënten dan vrijwel geen keuzes meer bieden. Als gevolg hiervan is een groeiende groep patiënten ontstaan waarvoor de enig overgebleven opties zijn deelname aan een klinische trial met experimentele medicijnen of een chirurgische ingreep.” Treedt altijd na verloop van tijd gewenning op als je bepaalde medicatie gebruikt? “In het geval van inflammatoire darmziekten weten wij uit ervaring dat bijvoorbeeld de werking van de biologische AntiTNF medicatie na

verloop van jaren kan afnemen of dat bijwerkingen ontstaan die zo ernstig zijn dat je niet kunt doorgaan met die behandeling. Het is wel mogelijk om te switchen tussen de verschillende antiTNF therapieën. Maar over het algemeen ontstaan dan na verloop van tijd opnieuw dezelfde bijwerkingen of verlies van effect. Of dat bij iedere therapie het geval is, is niet bekend. Hoe langer een product op de markt is, hoe meer er bekend is over de werking en mogelijke bijwerkingen.” Welke alternatieven kunnen artsen met hun patiënt dan bespreken als conventionele en AntiTNF medicatie niet werken? “Er is voor een beperkte groep patiënten altijd de mogelijkheid om deel te nemen aan een trial met een therapie die nog niet officieel op de markt is. De enig andere

In hoeverre bepaalt deze gezamenlijke keuze de kwaliteit van leven? “Een operatie neemt natuurlijk ook een deel van de klachten weg. Maar als het even mogelijk is, wil een patiënt liever geen stoma of een andere grote chirurgische ingreep. Artsen en patiënten kunnen nu in overleg kiezen voor een therapie die de mogelijkheid biedt om een normaal leven te leiden en de impact van IBD op de kwaliteit van leven verkleint.”

MEER INFO Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuid-Oost 020 566 9111 www.amc.nl Mede mogelijk gemaakt door Takeda Nederland bv

6

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Meer aandacht voor alvleesklierkanker Van de 2.300 nieuwe patiënten per jaar overlijdt 80 tot 85% binnen zes maanden na de diagnose.

A

lvleesklierkanker is wat KWF noemt een ‘kleine kanker’. Van alle nieuw gediagnosticeerde kankergevallen in Nederland gaat het in 2% daarvan om alvleesklierkanker. Kijk je echter naar het aantal sterftegevallen per jaar dan staat alvleesklierkanker nu al op de vierde plaats. En worden er binnenkort geen nieuwe behandeltherapieën ontwikkeld, dan overlijden in 2030 alleen aan longkanker meer patiënten. Het is de enige tumor waarbij sinds 1971 geen vooruitgang is geboekt. Terwijl de overlevingskans van bijvoorbeeld huid-, borst- en prostaatkanker spectaculair is gestegen tot 85% en hoger, is de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker in veertig jaar tijd gestegen van 2 naar 3%. Auteur: Petra Lageman

Silent killer Een van de oorzaken waarom de overlevingskans zo gering is, is het feit dat lichamelijke klachten vaak pas optreden in het laatste stadium, als het al te laat is voor behandeling. Alvleesklierkanker wordt daarom ook wel de ‘silent killer’ genoemd. Een tweede oorzaak is dat bij 95% van de mensen die deze diagnose krijgen sprake is van kanker van de afvoerbuisjes, een adenocarcinoom. En terwijl een veel voorkomende vorm doorgaans dankzij onderzoek en ervaring goed te behandelen is, is dat bij

alvleesklierkanker juist omgekeerd. Een adenocarcinoom is agressief en moeilijk te behandelen terwijl bijvoorbeeld de

“Maar dat je weet dat je dood gaat, betekent niet dat je niet kunt léven” zeldzame neuro-endocrine tumor niet snel uitzaait en, mits men er vroeg bij is, uitstekend operatief kan worden verwijderd. Blijven léven, blijven hopen Wie van zijn arts de diagnose alvleesklierkanker krijgt, weet na dat gesprek dat de overlevingskansen minimaal zijn. Toch geven veel patiënten de hoop niet op. “Hoop doet letterlijk leven”, vertelt Jolanda Glas. “Je houdt je eraan vast. Het is vaak het enige dat je nog hebt.” Jolanda spreekt uit ervaring. Haar echtgenoot werd in 2012 gediagnosticeerd met alvleesklierkanker. In overleg met de arts werd gekozen voor een operatie gevolgd door een chemokuur. Die kuur bleek helaas niet effectief. Op dat moment waren de behandelmogelijkheden uitgeput. “Maar dat je weet dat je dood gaat, betekent niet dat je niet kunt léven”, stelt Jolanda. “Wij zijn, met z’n tweetjes en met onze kinderen, zoveel mogelijk blijven genieten en hebben bijna tot op het eind alles gedaan wat wij graag wilden doen. Juist door zo te blijven léven

bouw je samen herinneringen op. En die herinneringen zijn nu enorm waardevol.” Erfelijk Bij ongeveer 1 tot 5% van de mensen met alvleesklierkanker is de ziekte ontstaan door een erfelijke aanleg. De vader en zus van Jolanda’s man zijn aan de ziekte overleden en ook haar 22 jarige dochter en 17 jaar oude zoon zijn drager van het gen. Voor Jolanda is dat een reden om nog strijdbaarder te zijn. “Het ligt niet in mijn aard te wachten tot de volgende generatie ook deze kanker ontwikkelt. Ik doe alles wat mogelijk is om dat te voorkomen. Bijvoorbeeld door meer aandacht te vragen, zeg maar rustig te eisen, voor deze ziekte.” Aandacht

Er is nog weinig aandacht voor de ziekte en helaas maakt onbekend ook in dit geval onbemind. Want geen mediaaandacht betekent ook minder geld. Erger is dat belangwekkend onderzoek onderbelicht blijft. Soms weten zelfs patiënten niet dat ook in Nederland artsen en wetenschappers zich al jaren inzetten voor screening van en wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke alvleesklierkanker. Als meer patiënten daarvan weten en meewerken aan het onderzoek, kan de databank worden uitgebreid waardoor de kans op succes toeneemt. Ook is er de Dutch Pancreatic Cancer Group waarbinnen medisch specialisten hun krachten bundelen. Zij organiseerden dit jaar

EXPERTBIJDRAGE

Prognose voor pancreaskanker kan sterk verbeteren De overleving bij pancreaskanker is laag. Dat heeft verschillende oorzaken.

P

ancreaskanker staat bekend als een dodelijke ziekte. Een surveillanceprogramma en daarmee een grotere kans op vroegdiagnostiek kan de overleving mogelijk verbeteren. De cijfers van pancreaskanker liegen er niet om. “Als je het eenmaal hebt, is de kans dat er aan overlijdt heel groot”, constateert prof. dr. Bruno, hoofd van de afdeling maag-darm-leverziekten en onderzoeker aan het Erasmus MC te Rotterdam. Maar waarom is pancreaskanker zo dodelijk? “De alvleesklier is een orgaan dat diep verborgen in het lichaam ligt. Een tumor in dit orgaan kan rustig groeien en geeft lange tijd geen klachten. Klachten ontstaan pas als de tumor zo groot is dat hij ergens tegenaan duwt, bijvoorbeeld de galbuis. Het eerste symptoom is vaak een pijnloze geelzucht.” De beeldvorming van de pancreas is de laatste jaren sterk verbeterd. Dat leidt tot betere diagnose en stagering van tumoren. “Die stagering is belangrijk, want het geeft aan wat je voor patiënten kunt betekenen.” Al vergevorderd “Op het moment dat patiënten zich hier melden hebben we daarom al vaak te maken een gevorderd stadium van de ziekte, waarbij de ziekte verder gaat dan alleen de pancreas. Bij minder dan 10 procent van de patiënten constateren we dat de tumor zich alleen beperkt tot de alvleesklier. Van die patiënten is, ondanks

intensieve behandeling, maar een kwart na vijf jaar nog in leven”, schetst prof. Bruno de sombere vooruitzichten. Komt nog bij dat de overleving ondanks verbeterde behandeltechnieken niet sterk is verbeterd, hoewel de laatste jaren voorzichtig vooruitgang wordt geboekt. Preventie onder risicogroepen is daarom een belangrijk devies. “Of zo vroeg mogelijk opsporen. Dat zijn belangrijke tools om proberen de overleving te verbeteren. Risicogroepen kenmerken zich door leefstijlfactoren (roken, een hoog vet- en vleesgebruik en een relatie met suikerziekte en overgewicht), en het is typisch een ziekte van de oudere mens. Een andere belangrijke risicofactor is de genetische aanleg. Tien procent heeft een erfelijke aanleg en ontwikkelt de kanker op een wat jongere leeftijd.” Surveillanceprogramma De expertise van het Erasmus MC bestaat uit een zo optimaal mogelijke behandeling door een team van specialisten waaronder maag-darm-leverartsen, chirurgen en oncologen. Als genezing niet meer tot de mogelijkheden behoort, is optimale palliatie en pijnbestrijding het doel. Omdat preventie en vroegdiagnostiek een kansen bieden om de overleving te verbeteren, is het surveillanceprogramma een belangrijk onderdeel van het wetenschappelijke onderzoeksprogramma. “De risicogroep is bepaald op basis van het genetisch risico. Als mensen

Prof. dr. Marco Bruno

in de familie of zelf alvleesklierkanker hebben ontwikkeld en we weten dat het een genetische achtergrond heeft, komen ze in aanmerking voor dit surveillanceprogramma. Elk jaar maken we een MRI-scan en inwendige echografie om te kijken of we vroegtijdig veranderingen en afwijkingen van de alvleesklier kunnen opsporen en zo kunnen behandelen. Een tumor doet er 10 tot 15 jaar over om zich te ontwikkelen, dus we hebben een ruime mogelijkheid voor vroegdiagnostiek.” Het onderzoeksprogramma in Nederland

heeft nu zo’n 250 deelnemers met een participatiegraad van meer dan 90 procent. Het tekent de betrokkenheid van patiënten en hun familieleden. Prof. Bruno vindt dat de laatste 10 à 15 jaar veel progressie is geboekt met het opbouwen van wetenschappelijke kennis rondom alvleesklierkanker. “De vertaling van die kennis naar de kliniek om daarmee de overleving van alvleesklierkanker te verbeteren is de stap die we nu moeten gaan maken. Ik ben ervan overtuigd dat de komende 10 jaar veel gaat gebeuren.”

PULSE MEDIA GROUP

|

7

ORGAAN EN WEEFSEL

onder meer het gratis toegankelijke symposium ‘Advances in the combat against pancreatic cancer’. Living with Hope Tijdens een eerder congres besloten artsen dat er meer aandacht zou moeten zijn voor de ervaringen en meningen van patiënten en hun families. Direct na het congres benaderden zij patiënten en nabestaanden met het verzoek een organisatie neer te zetten om de patiënten te vertegenwoordigen. Deze organisatie, Living with Hope (www.livingwithhope. nl), is voor de artsen een partner op strategisch niveau. Het bestuur is actief binnen belangrijke platforms om het perspectief van de patiënt naar

voren te brengen en de bekendheid van alvleesklierkanker te vergroten. De artsen betrekken de organisatie bij de besluitvorming rondom beleid, zorg en verbetering van toegang tot nieuwe medische technologieën en medicatie. En ook bij de keuze van wetenschappelijk onderzoek en de monitoring en evaluatie daarvan houden artsen rekening met het standpunt van de leden. Niet naïef Jolanda Glas zei direct ja en ook Nout Waller, echtgenoot van de in 2010 overleden Lisa Waller-Hayes en medeoprichter van de Lisa Waller Hayes Foundation, maakt deel uit van de organisatie. Wie surft naar de website

ziet daar een foto van Lisa en haar beroemde uitspraak ‘With hope we can beat the numbers.’ “Hoop is niet naïef”, stelt Nout. “Door hoop te houden, blijf je actief en positief. Lisa was overtuigd dat je door te blijven hopen ook echt langer kunt leven. Ook al wordt je niet beter, je voelt je wel beter.” Hoop betekent volgens Nout ook dat je wetenschappers en artsen blijft prikkelen om door te gaan. Lisa zette in de laatste maand van haar leven de Lisa Waller Hayes Foundation op (www. lwhfoundation.com). Deze organisatie zet zich onder meer in om fondsen te werven voor onderzoek die 1 op 1 worden doorgesluisd naar wetenschappers. Dit jaar ontvangen tijdens het symposium van september opnieuw drie artsen geld voor hun onderzoek. “Alleen door onderzoek te blijven doen, kunnen en zullen nieuwe behandelmogelijkheden worden ontwikkeld waardoor op termijn meer mensen langer blijven leven en zelfs overleven.” Succes Een ander bestuurslid van Living with Hope is Leo Kwakkenbos. Hij is de verpersoonlijking van de hoop. In augustus 2010 werd bij hem alvleesklierkanker geconstateerd. Het bleek uiteindelijk te gaan om een neuro-endocrine tumor, een zelden voorkomende tumor van de alvleesklier die over het algemeen uitstekend operatief kan worden verwijderd. In de beginfase was dat echter nog niet

bekend. Toen ging het alleen om de diagnose alvleesklierkanker. “Mensen in mijn omgeving reageerden soms alsof mijn doodsvonnis al getekend was. En hoewel ik naarmate ik meer informatie op internet vond over deze ziekte steeds minder vrolijk werd, gaf ik niet op. Ik stak al mijn energie in het

“Alleen door onderzoek te blijven doen, kunnen en zullen nieuwe behandelmogelijkheden worden ontwikkeld waardoor op termijn meer mensen langer blijven leven en zelfs overleven” behandeltraject.” Leo bracht bijvoorbeeld onderzoekaanvragen zelf naar de juiste afdelingen en zorgde ervoor dat ze ‘boven in het bakje’ terecht kwamen, hield korte lijnen met de artsen via de mail en was echt een gesprekspartner in plaats van alleen ‘de patiënt’ . “Artsen praten dan niet langer over ons maar met ons!”

INTERVIEW

Nieuwe behandelmogelijkheden alvleesklierkanker De palliatieve behandeling van pancreaskanker is sterk in ontwikkeling.

E

r wordt veel onderzoek gedaan naar ..nieuwe behandelmogelijkheden voor uitgezaaide alvleesklierkanker. In Nederland is bij dat onderzoek een grote rol weggelegd voor de in 2010 opgerichte Dutch Pancreatic Cancer Group. Dr. Hanneke Wilmink, als internist-oncoloog intensief betrokken bij onderzoek naar alvleesklierkanker, meldt dat recent nieuwe hoopvolle behandelmethoden zijn ontwikkeld. Hoe ziet de zorg voor pancreaskankerpatiënten er nu uit? “Pancreascarcinoom heeft een zeer slechte prognose. Zelfs als een tumor operabel is, zijn er vaak al hele kleine, voor het blote oog niet zichtbare, uitzaaiingen en is de gemiddelde overlevingsduur circa 20 maanden. Is sprake van zichtbare uitzaaiingen van de tumorcellen, in bijvoorbeeld de lever of de long, dan bedraagt de overlevingstijd gemiddeld zo’n 6 tot 9 maanden. Met behulp van palliatieve chemotherapie kunnen wij de klachten die de patiënt ondervindt van de tumor zoveel mogelijk verminderen en de hoop is natuurlijk dat de chemotherapie de tumor verkleint of de groei zoveel mogelijk afremt en het leven uiteindelijk verlengt. Als er sprake is van bijwerkingen kunnen wij daarvoor medicatie geven of de dosering aanpassen. Veel patiënten zijn bang dat een lagere dosering de overlevingskansen negatief beïnvloedt. In de praktijk hebben wij tot nu toe geconstateerd dat dit niet het geval is.”

Wat is doorgaans de kwaliteit van leven? “Dat verschilt van patiënt tot patiënt. Zeker in de beginfase zijn er vaak weinig klachten. Mede daarom wordt dit type tumor doorgaans erg laat ontdekt. Pijnklachten en het niet of minder kunnen afvoeren van gal, omdat de tumor de afvoer van de galwegen dichtdrukt, kunnen zoveel mogelijk worden bestreden. Maar naarmate de ziekte vordert, nemen de klachten toe. Dan is het heel belangrijk om de behandeling zo te kiezen dat een verlenging van levensduur niet resulteert in een toenemende lijdensweg als gevolg van de bijwerking van de behandeling van de ziekte.” Wat zijn recente ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van alvleesklierkanker? “In 2011 is in The New England Journal of Medicine een onderzoek gepubliceerd dat werkelijk verbeteringen laat zien. Tot dan toe bestond de palliatieve behandeling vooral uit chemotherapie met gemcitabine. In oktober 2013 is een tweede studie gepubliceerd waarbij een nieuwe ontwikkeling werd geïntroduceerd. Beide chemotherapiecombinaties verlengen de levensduur waarbij vaak ook een betere kwaliteit van leven mogelijk is. Onlangs heeft de commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen een positief advies gegeven voor dit laatste middel.” Wat betekenen deze ontwikkelingen voor de patiënt? “In het AMC is alleen gemcitabine niet

Dr. Hanneke Wilmink

langer de standaardbehandeling. In plaats daarvan maken wij gebruik van een van de twee nieuwe chemotherapiecombinaties. Ook als sprake is van een in eerste instantie niet te opereren tumor, omdat deze al in andere structuren is doorgegroeid, hebben bovengenoemde nieuwe therapieën effect. Wij zien in sommige gevallen zelfs dat de

tumor slinkt en zich terugtrekt uit deze andere structuren. In die gevallen wordt operatief verwijderen dan toch een optie. Uiteindelijk wordt iedere behandeling specifiek afgestemd op de situatie van de individuele patiënt.”

8

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Nog veel winst te behalen Wondzorg vraagt een multidisciplinaire en protocollaire aanpak en coördinatie in de zorgketen.

E

en wond die langer dan noodzakelijk open ligt, betekent voor de patiënt een lage kwaliteit van leven. Toch gebeurt dat regelmatig. Wondzorg is dan ook complexe zorg, die een multidisciplinaire aanpak vereist, protocollair van aard moet zijn en coördinatie in de zorgketen vraagt. In Nederland is dat nog niet overal goed geregeld. Voor de patiënt is er nog veel winst te behalen, maar ook de kosten kunnen flink omlaag. Auteur: Ellen Kleverlaan

Peter Quataert is verpleegkundig specialist en voorzitter van de afdeling Wondexpertise van de V&VN, de beroepsvereniging van verpleegkundigen en verzorgenden. De V&VN heeft als beroepsvereniging kwaliteitsindicatoren opgesteld, waaraan wondzorg dient te voldoen. De verschillende wondexpertisecentra in Nederland maken

Deze wond is niet echt (make-up artist/fotograaf: Wioleta Brynkus)

daarvan gebruik. Dat heeft een geschiedenis, vertelt Quataert. In het verleden werden verpleegkundigen regelmatig met doorligwonden geconfronteerd. Het was de tijd dat veel medisch specialisten zich niet zo interesseerden voor wonden, een enkeling uiteraard nagelaten. Maar dat was toen. Door de enorme groei van het aantal patiënten met een langer openliggende wond, is daar de laatste jaren verandering in gekomen. Er gaat veel geld om in wondzorg. Miljarden per jaar is de schatting. Onderliggende problematiek Volgens een schatting hebben 500.000 mensen in Nederland een problematisch open liggende wond. Dat aantal is voorlopig groeiende, met name door de vergrijzing: we worden ouder maar ontwikkelen op hogere leeftijd chronische ziekten. Echter, de

“Ligt een wond lang open dan betekent dat meestal dat de diagnose niet goed is gesteld” meeste wonden zijn niet complex, legt Quataert uit. Het menselijk lichaam kan veel wonden zelf genezen. Maar als een wond te lang open ligt, is wel degelijk sprake van complexe zorg. “Ligt een wond lang open dan betekent dat meestal dat de diagnose niet goed

is gesteld. Er is niet goed gekeken naar de onderliggende problematiek. Oudere mensen bijvoorbeeld, bij wie meerdere

“Dat het aantal mensen met een openliggende wond groeiende is, heeft alles te maken met de vergrijzing” aandoeningen spelen.” Daarom moet bij openliggende wonden altijd een diagnose worden gesteld, waarbij de mens in zijn totaliteit wordt bezien, zegt Quataert. “Welke aandoeningen een rol kunnen spelen, maar ook wat de levensstijl van iemand is. Of mensen roken en drinken en zich houden aan een eventuele therapie.” Vergrijzing De ene wond is de andere niet, benadrukt Mike Leers. Leers is behalve fervent fietser voormalig CEO van Zorgverzekeraar CZ en inmiddels toezichthouder bij enkele zorgorganisaties. “De onderliggende pro-blematiek moet goed in kaart zijn gebracht. Het maakt nogal een verschil of een gezond mens een wond overhoudt aan een operatie of een diabetespatiënt een wond aan zijn voet ontwikkelt.” Dat het aantal mensen met een openliggende wond groeiende is, heeft alles te maken met de vergrijzing, legt hij uit. “We worden steeds ouder omdat we niet meer overlijden aan bepaalde ziekten maar

er wel chronische aandoeningen aan overhouden zoals diabetes en vaatlijden. Er zijn inmiddels een miljoen mensen in Nederland met diabetes; zij kunnen wonden aan bijvoorbeeld hun voet ontwikkelen, waarbij snel en effectief behandelen geboden is. Iedere dag komen er ongeveer 70 diabetespatiënten bij. Mensen overlijden daarnaast minder snel aan kanker, maar kunnen vanwege bestraling wel wonden ontwikkelen.

INTERVIEW

Deskundigheid wondzorg essentieel Er is echt meer nodig dan een nascholingscursus wondzorg voor de professional die wondzorg verleent.

D

e wondzorg in Nederland is te gefragmenteerd georganiseerd, wat kan resulteren in een langdurig wondgenezingsproces. Mitralis Expertise Centrum Wondzorg in Heerlen heeft laten doorrekenen wat hun methode aan voordelen voor de patiënten biedt, maar ook welke kostenbesparing daardoor mogelijk is. Verpleegkundig directeur Huub Brull en Master in Woundcare Alita Jaspar vertellen. Wat is er in uw ogen mis met de wondzorg in Nederland? “Een groot probleem is dat iedere geregistreerde verpleegkundige of medisch specialist zich wondzorgexpert kan of mag noemen. Uit onderzoek blijkt dat slechts 17 procent van de beroepsgroep er voor opgeleid is. En zij die veel practice based ervaring hebben, missen vaak een stuk theoretische achtergrond. Er is meer nodig dan een nascholingscursus in wondzorg. Bovendien doen we in Nederland weinig aan registratie van wondzorg. Er is geen databank om leereffecten te kunnen meten doordat monitoring ontbreekt. De wondzorg is bovendien te versnipperd en ontbreekt de regiefunctie vaak. Wondbehandelingsmethodieken zijn daardoor niet op elkaar afgestemd.” Wat moet er gebeuren? “Essentieel is dat de deskundigheid van de zorgprofessional optimaal is. De verpleegkundigen die voor ons werken, hebben allemaal de opleiding

Maar het voordeel is ook financieel. Cap Gemini heeft op basis van onze databank berekend wat het voor de kosten van wondzorg betekent als deze methodiek in heel Nederland zou worden ingevoerd. Wij garanderen een afgesproken resultaat, fixed prices bij zorginkoop en we laten de open-eind-financiering voor wondzorg tot het verleden behoren. Wij realiseren de resultaten van onze wondzorg in 70 procent minder tijd dan de reguliere wondzorg. Dat bespaart 1300 euro per patiënt, waardoor minimaal een half miljard euro besparing per jaar mogelijk is.”

Huub Brull

tot referentieverpleegkundige in België gevolgd. Daarna hebben zij de tweejarige basisopleiding tot wondconsulent aan de Erasmuszorgacademie te Rotterdam gedaan. Zij zijn dus deskundig in de verzorging van verschillende wondtypes. Zij weten welke wondverzorgingsmethode het meest efficiënt is. Daarnaast vinden wij het noodzakelijk dat alle gegevens van patiënten en hun wonden worden geregistreerd en gemonitord. Ons Expertise Centrum Wondzorg monitort alle patiënten en hanteert daarbij prestatie-indicatoren.” Kan het goedkoper meent u? “Als wonden sneller dicht gaan, is dat primair voor de patiënt zeer welkom.

Waarom is het Expertise Centrum Wondzorg een nurse-led centrum en werken er dus alleen gespecialiseerde verpleegkundigen? “De goed opgeleide, gespecialiseerde verpleegkundigen zijn over het algemeen degenen die de wond het beste kunnen verzorgen. Wel is het noodzakelijk om door te verwijzen naar een medisch specialist voor diagnostiek en eventueel aanvullende medische interventies. De verwijzer blijft altijd de hoofdbehandelaar. Met ongeveer 12 verpleegkundigen verzorgen we inmiddels 1500 patiënten per jaar. De gemiddelde wondgenezing duurt bij ons 9 weken voor alle soorten wonden.” Mevrouw Jaspar; u heeft een Master in Wound Healing & Tissue Repair gehaald. Vanwaar deze stap? “Ik wilde, om mij wonddeskundige te

Alita Jaspar

kunnen noemen, het naadje van de kous weten (state of the art) en wondzorg gerelateerd wetenschappelijk onderzoek initiëren en uitvoeren. Als professional heb je een enorme invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt. Iedere week dat de wond eerder dicht is, is een zegen. Niet iedere zorgverlener is zich daarvan bewust. Voor ons geldt dat het in alles wat wij doen draait om de patiënt.”

MEER INFO Henri Dunantstraat 5 6419 PC Heerlen www.mitralis.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

9

ORGAAN EN WEEFSEL

Die afstemming is belangrijk, want ook procesmatig schort er een en ander aan de wondzorg in Nederland. Leers: “Er zijn soms zoveel professionals betrokken bij de wondzorg, dat de een van de ander niet weet wat zij doen. Een geïntegreerd patiëntendossier ontbreekt vaak; wie hoofdbehandelaar is, is onduidelijk, en men communiceert niet goed over wat al aan zorg is geleverd.” Wat nodig is coördinatie in de keten van wondzorg en de inrichting van kwaliteitsbeleid met regionale protocollen en zorgpaden. De kwaliteitsindicatoren van de V&VN betreffende complexe wondzorg, behelzen onder meer het aanstellen van een casemanager: een coördinator van het zorgproces.

Mensen die lang moeten liggen, kunnen bovendien doorligwonden ontwikkelen. Zo zijn er verschillende wonden die als gevolg van de vergrijzing toenemen.” Coördinatie in de keten Alertheid en afstemming zijn twee sleutelwoorden voor Leers. “Alert zijn op het ontstaan en open blijven van wonden, ook bij de patiënt zelf, en afstemming van de professionals in het zorgproces.”

Dichtbij de patiënt Quataert signaleert dat veel patiënten te lang onder de hoede van de huisarts blijven, zonder dat adequate wondzorg geleverd wordt. “In verschillende regio’s in Nederland is wel sprake van een gecoördineerde aanpak. Mensen die wondzorg nodig hebben, worden dan door de huisarts snel doorverwezen naar gespecialiseerde centra. Dat hoeven geen tweedelijnscentra te zijn, verbonden aan het ziekenhuis. Het beste is om deze zorg dichtbij de patiënt aan te bieden, in eerste- of anderhalvelijnscentra. Dat is bovendien goedkoper dan tweedelijnszorg.” Wat Quataert betreft mogen de zorgverzekeraars daar wel wat meer op sturen. “Het is goed als deze zorg

in de eerstelijn plaatsheeft, maar dan moet daarvoor in de eerstelijn wel bekostiging zijn.” Kop boven het maaiveld Leers vindt eveneens dat de zorgverzekeraars nadrukkelijker hun rol mogen innemen in de wondzorg. “Programmatisch werken is bij diabetespatiënten enorm belangrijk; de zorgverzekeraars sturen daar ook op. Maar er is nog veel meer winst te behalen voor de patiënt. Bovendien gaat de winst voor de patiënt hand in hand met financiële voordelen. Wat meespeelt, is dat wondzorg weinig spectaculair is; er

“Alle bij wondzorg betrokken partijen besluiten met elkaar hoe de zorg eruit moet zien” is geen patiëntenvereniging die zich er hard voor maakt. En zo op het oog zijn er prestigieuzere projecten waarmee de zorgverzekeraars hoge ogen kunnen scoren. Maar, er gaan per jaar miljarden om in de wondzorg. Aan materialen, aan zorgverleners en er zijn vele partijen die aan de weg timmeren. De zorgverzekeraars hebben een belangrijke taak in het tegengaan van verspilling van zorgkosten en bevordering van de kwaliteit. Daarnaast is de winst voor de patiënt enorm als de wond minder lang

openligt. Op kwaliteit en op kosten is er dus veel winst te behalen. Ik pleit ervoor dat zorgverzekeraars, bijvoorbeeld via Zorgverzekeraars Nederland, de wondzorg nadrukkelijker adresseren. Ik nodig ze van harte uit hun kop boven het maaiveld te steken.” Positieve ontwikkeling Overigens bepleit Leers voor een multidisciplinaire aanpak waarbij zowel huisarts als medisch specialist een belangrijke rol hebben. “Juist omdat het bij complexe wonden vaak om meerdere onderliggende chronische aandoeningen gaat, is continuïteit en coördinatie van zorg in de directe leefomgeving van de patiënt, dus in de eerstelijn belangrijk. Vanzelfsprekend hoort daar ook een goede afstemming met de tweedelijn bij. ” De minister heeft ondertussen aan Wondplatform Nederland gevraagd om met een kwaliteitsstandaard voor wondzorg te komen. In Wondplatform Nederland zijn 17 medische beroepsverenigingen verenigd; allen houden zich bezig met wondzorg. Wat Quataert betreft een positieve ontwikkeling. “Alle bij wondzorg betrokken partijen besluiten met elkaar hoe de zorg eruit moet zien. De samenwerking in Wondplatform Nederland is goed en dat is ook nodig om in heel Nederland de wondzorg te verbeteren.”

INTERVIEW

Stepped care-model voor wondgenezing Er is veel winst te behalen met juiste verwijzing, doorverwijzing en terugverwijzing van patiënten.

O

m de wondzorg in Nederland te verbeteren, bepleiten initiatiefnemer Peter Everts, vaatchirurg Jaap Buth, plastisch chirurg Maarten Hoogbergen en wondconsulent Marco Warbout voor een stepped care-model van zorg, dat de juiste zorg op het juiste moment moet bieden. Zij zijn alle vier verbonden aan de Da Vinci Kliniek, expertisecentrum voor wondgenezing. Laten we beginnen met enkele cijfers. Hoeveel mensen in Nederland hebben een open wond? “Het eerste probleem is dat er geen goede registratie is van mensen met een open wond. Schattingen komen meestal uit rond de 500.000 mensen in Nederland. Zo’n 350.000 van hen krijgen zorg uit de eerstelijn, 150.000 mensen ontvangen tweedelijnszorg. We weten inmiddels uit onze eigen praktijk dat patiënten vaak pas na 20 maanden naar een gespecialiseerd centrum als de onze worden doorverwezen. Al die tijd is de wond open met grote negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven van de patiënt. De kosten van wondzorg worden voor Nederland geschat op tussen de 2,8 en 3,9 miljard euro. Tel daarbij op dat maximaal 38 procent van de patiënten zal genezen in de reguliere zorg en je weet dat het anders kan en beter moet.” Wat moet anders vindt u? “Om te beginnen moeten we het hebben over wondgenezing. En voor die genezing

kunnen wij aantonen dat we bij de Da Vinci Kliniek 70 procent van alle hoog-complexe en chronische wonden genezen binnen 6 maanden en 82 procent binnen een jaar.” Zorgverzekeraars hebben tot taak verspilling tegen te gaan; zijn zij enthousiast over uw concept? “Enkele zijn heel enthousiast; met hen hebben we goede afspraken kunnen maken over de inkoop van onze zorg, met een optie tot prestatiecontractering. Er zijn er ook die zich minder makkelijk laten overtuigen. Wij bieden laaghangend fruit: met onze methodiek is gemakkelijk veel winst te behalen, zowel voor de kwaliteit van leven van de patiënt als financieel. Daarom starten wij met dit concept ook in het ziekenhuis in Amersfoort.” is een integrale benadering nodig, die start met een goede triage bij de huisarts. In de eerstelijn moet er een beslismoment zijn, bijvoorbeeld na drie maanden, waarop huisartsen opschakelen naar andere echelons. En dat moet ook voor de tweedelijnszorg gelden. Ook de chirurg moet doorverwijzen naar een specialistisch centrum als de wond te lang open blijft. Medisch specialisten zijn vaak uitermate kundig in het genezen van kanker of het genezen van vaatproblemen. De wonden die in het proces van zo’n behandeling niet verbeteren, moeten evenzo deskundig worden behandeld. Wij staan een stepped care-model van zorg voor, waarbij op het juiste moment de

juiste zorgverlener wordt ingeschakeld, met een juist protocol en juiste keuzes in materialen, op het juiste moment in de juiste hoeveelheid.” Maakt het voor de genezing van wonden uit hoe de wond is ontstaan? “Wij weten uit onze eigen praktijk dat de belangrijkste factor in het genezingsproces is hoe lang de wond al open is. Het is noodzakelijk dat wonden zo snel mogelijk dichtgaan om erger te voorkomen, de kwaliteit van leven te herstellen verdere verspilling van geld, materialen en menskracht tegen te gaan. Daarom moeten zorgverleners registreren en monitoren. Door onze eigen registratie en monitoring

U bent een instelling voor medisch specialistische zorg. Biedt dat voordelen? “Meerdere specialisten, van plastisch chirurg tot chirurg, bepalen met elkaar de beste wondgenezing. Vanuit ons medisch-specialistische centrum werken we met zoveel mogelijk partijen samen om de behandeling te optimaliseren in een systeem van verwijzing, doorverwijzing en terugverwijzing. Dit is de zorg van de toekomst, en die toekomst is nu.” MEER INFO 040-2180530 [email protected] www.davincikliniek.nl

10

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Herstellen van een vleesetende bacterie De beelden van toen ik in het ziekenhuis lag, trekken soms aan mij voorbij.

B

egin 2015 liep Alianke van de Wal een infectie met een Streptokokken-A bacterie op. De bacterie ontpopte zich tot een vleesetende bacterie en maakte acuut opereren noodzakelijk. Met de wond die zij eraan overhield, kwam zij terecht bij een brandwondencentrum. Auteur: Ellen Kleverlaan

Necrotiserende Fasciitis is een infectie door bacteriën, bij Van de Wal een infectie door de Streptokokken-A bacterie, in de volksmond beter bekend als vleesetende bacterie. Hoe zij de bacterie heeft opgelopen is onbekend. Van de Wal werd op een avond, het was begin 2015, opgenomen in het ziekenhuis na een aanhoudende felle kramp in haar rechter bovenbeen. Vrij snel daarna verschenen er rode vlekken. Het zou gaan om een ernstige bacteriële infectie. Direct kreeg zij antibiotica toegediend. Van de Wal: “Ondanks de flinke pijnstilling kwam die nacht de kramp in alle hevigheid weer opzetten. De rode vlekken hadden zich inmiddels vermenigvuldigd. De bacterie bleek zich in korte tijd te vermenigvuldigen en tastte zo de huid, vetweefsel en spieren aan.” De chirurg besloot onmiddellijk te opereren. Ervaringsverhalen Tijdens de operatie werd een aanzienlijk

deel van huid en weefsel verwijderd, om zodoende het al afgestorven deel met de bacterie uit het lichaam te kunnen verwijderen. Twee dagen werd Van de Wal op de IC onder een lichte narcose gehouden zodat zij geen last van de pijn zou hebben. Toen de wond optimaal was, kreeg zij een huidtransplantatie door huid van haar linkerbeen op de rechter over te brengen. Na in totaal twee maanden ziekenhuis werd zij ontslagen om verder aan te sterken en te revalideren in een revalidatiecentrum. Nieuwsgierig geworden naar wat haar herstelproces zou inhouden, begon zij aan een zoektocht op internet, ook met het idee om lotgenoten te vinden. “Maar er is zo weinig over bekend. Tot ik op de website van een brandwondencentrum terechtkwam, dat een speciale pagina hiervoor heeft ingericht. Daar trof ik duidelijke informatie en ervaringsverhalen aan van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt als ik. Via het brandwondencentrum kwam ik in contact met een lotgenoot.”

vleesetende bacterie zijn vergelijkbaar met de behandeling van brandwonden. Prioriteit had volgens hen dat de wond dicht moest.” Met twee verschillende soorten zalf werden de wonden binnen tien dagen gedicht. Een bijzonder resultaat.

Littekenspreekuur Eenmaal thuis besloot ze voor een second opinion over het vervolgtraject naar het littekenspreekuur van het brandwondencentrum te gaan. “Verschillende artsen bekeken op hetzelfde moment mijn been met de nog open wonden. Ik merkte dat zij over veel expertise en ervaring beschikten. De behandeling voor infecties met een

Betrokkenheid Inmiddels is Van de Wal alweer vier maanden thuis. Haar werk heeft ze inmiddels weer langzaam opgepakt. Sinds kort kan ze dankzij een aanpassing op haar pedaalarm ook weer fietsen en met haar twee jonge kinderen. Wel is ze nog regelmatig vermoeid. Ook heeft ze soms last van sombere dagen. “De beelden van toen ik in het ziekenhuis

Alianke van de Wal

lag, trekken soms aan mij voorbij. Het is een trauma dat ik aan het verwerken ben. Van die vermoeidheid en sombere dagen heb ik meer last dan van mijn been.” Toch kijkt ze ook met een positief gevoel terug op wat is gebeurd. “Het was heel heftig, maar ik heb enorm veel steun gehad aan de juiste mensen om mij heen. Niet alleen familie, vrienden, collega’s en buren, maar ook de vele zorgverleners die ik heb ontmoet. Ik voel me heel goed onder de goede zorg en nauwe betrokkenheid die zij mij toonden.” In november gaat ze naar een lotgenotendag, die de Nederlandse Brandwonden Stichting jaarlijks organiseert.

INTERVIEW

Kwaliteit wondgenezing voorop Niet alleen genezing van de wond, maar ook de kwaliteit daarvan is belangrijk.

D

e jarenlange ervaring in het behandelen van brandwonden, maakt dat de zorg van een brandwondencentrum ook voor andere complexe wonden inzetbaar is, betogen plastisch chirurg Paul van Zuijlen en dermatoloog Martina Kozel. Beiden zijn verbonden aan het Brandwondencentrum van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Waarom moeten brandwonden multidisciplinair worden behandeld? “Brandwonden zijn altijd acuut en grote brandwonden tasten het hele lichaam aan. Als mensen binnenkomen op de intensive care leveren ze vaak een strijd op leven en dood. Ondertussen moeten de wonden worden behandeld. De chirurg, de plastisch chirurg en de intensivist moeten dus intensief samenwerken. De kans op een infectie is groot, dus is de microbioloog erbij betrokken. De gespecialiseerde verpleegkundige is belangrijk voor de wondzorg en de patiënt moet al vroeg beginnen met het oefenen van de gewrichten, waarvoor fysiotherapeut of ergotherapeut noodzakelijk is. Een psycholoog of maatschappelijk werker is belangrijk omdat verbranding een zeer heftige gebeurtenis is. Bij kinderen is de kinderarts betrokken.” Hoeveel kinderen zijn er onder uw patiënten? “‘In ons Kinderbrandwondencentrum behandelen wij ongeveer honderd kinderen per jaar. De meeste kinderen

Matthanja Bieze Photography Dermatoloog Martina Kozel en plastisch chirurg Paul van Zuijlen (fotograaf: Ronald Goedheer)

lopen heet-water-verbrandingen op. In de zomer zie wij veel brandwonden door een steekvlam die ontstaat als de ouders bioethanol gebruiken om de barbecue aan te steken.” Waarom behandelt u ook mensen met andere complexe wonden? “Door de jaren heen hebben wij gemerkt dat patiënten ons ook weten te vinden voor andere huidproblemen zoals doorligwonden, dermatologische problemen of door vleesetende bacteriën. De expertise die wij hebben met brandwonden, zetten wij al geruime tijd in voor het behandelen van andere complexe wonden. Wij gaan de zorg voor deze patiënten nu concentreren in een speciaal op te richten huidcentrum. Zo kunnen bijvoorbeeld patiënten met huidkanker bij ons terecht voor Mohs’ micrografische chirurgie; een

weefselsparende techniek, name in het gelaat.”

voor

met

Wat onderscheidt een brandwondencentrum van andere complexewondcentra? “De nadruk van wondbehandeling ligt in het algemeen op het dichtkrijgen van de wond. Dat is legitiem, maar voor ons ligt de focus op de kwaliteit van de uitkomst. Bij uitgebreide brandwonden is dit uiterst belangrijk. Want een wond die geneest, wordt altijd een litteken. En littekens kunnen gaan trekken. Gewrichten functioneren hierdoor vaak onvoldoende en een gelaat kan vervormen. De kwaliteit van het weefsel moet dus goed zijn. Ook omdat de wond anders weer open kan gaan. Vroeger gingen mensen met uitgebreide brandwonden vaak dood. Nu overleven zij steeds vaker en kunnen wij nog winst behalen door de kwaliteit

van de wondgenezing te verbeteren. Wij streven ernaar om meteen in de eerste, acute fase, zo goed te opereren dat daarna geen reconstructieve operatie meer nodig is.” Doet u daar ook wetenschappelijk onderzoek naar? “Ja, wij doen veel onderzoek. Met een speciale huidtransplantatietechniek, de Meek Wall procedure waardoor bestaande huid wel 6 of 9 keer vergroot kan worden. Een techniek die al in de jaren 30 bestond, in de vergetelheid raakte, maar door één van onze chirurgen opnieuw is ontwikkeld. Over de hele wereld wordt deze techniek nu gebruikt. Dat is fantastisch. Of neem de POSAS, een littekenschaal die hier ontwikkeld is en waarmee we de kwaliteit van de genezing in kaart kunnen brengen. Door ons ontwikkeld en wereldwijd toegepast. Wij zijn er trots op dat we kunnen bijdragen aan verbetering van de wondzorg.”

PULSE MEDIA GROUP

|

11

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Nieuwe richtlijn diabetische voet Zorg voor patiënt met diabetische voet kan verder worden verbeterd.

O

m de zorg voor de diabetische voet te verbeteren, is er al sinds het einde van de jaren 90 van de vorige eeuw een internationale werkgroep actief, die medische beroepsgroepen uit meer dan honderd landen verenigt. Iedere vier jaar doen zij een nieuwe internationale richtlijn verschijnen, waarin de nieuwste kennis rond de diabetische voet is verwerkt. Auteur: Ellen Kleverlaan

Jaap van Netten is bewegingswetenschapper en senior onderzoeker diabetische voet. Van Netten heeft zitting in de internationale commissie die de richtlijn diabetische voet opstelt. In 2015 verschijnt de nieuwste richtlijn, die voor het eerst in 1999 het licht zag. Het heeft geresulteerd in ruim 70 aanbevelingen, die de zorg rondom de diabetische voet moet verbeteren. En dat blijft nodig, legt Van Netten uit. “Nog te vaak wordt de diabetische

“Nog te vaak wordt de diabetische voet te laat herkend”

voet te laat herkend. De gevolgen daarvan kunnen zeer ernstig zijn. Niet behandelde wonden raken geïnfecteerd

en zijn vervolgens heel lastig te genezen. De patiënt moet vaak lang in het ziekenhuis verblijven. Bij zo’n vijftien procent van de diabetespatiënten leidt dat uiteindelijk tot amputatie van het onderbeen. Beide, hospitalisatie en amputatie, kunnen zeer traumatisch zijn voor de patiënt.” Preventie In de internationale richtlijn diabetische voet is het eerste hoofdstuk gewijd aan preventie, ofwel het voorkomen van voetwonden. Van Netten: “Onder meer door met structurele screening diabetespatiënten.... met voetproblemen vroegtijdig op te sporen, kunnen we erger voorkomen.” Het tweede hoofdstuk gaat over het ontlasten van de druk op de voet. “Gips is de belangrijkste vorm voor het ontlasten van de voet. Ofwel door hele onderbeen in het gips te zetten, wat de patiënt ernstig belemmert in zijn bewegingsvrijheid. Dan wel door minder belemmerende varianten, die tragere genezing geven.” De overige hoofdstukken gaan over respectievelijk perifeer vaatlijden, dan de behandeling van infecties, ofwel het inzetten van

antibiotica bij verschillende soorten infecties en tenslotte een hoofdstuk specifiek over het behandelen van wonden. Jaarlijks symposium Belangrijk is natuurlijk dat de richtlijn vervolgens in alle aangesloten landen zijn weg vindt naar de verschillende zorgverleners die zich bezighouden met diabetische zorg. Daarvoor moet de ...internationale richtlijn worden vertaald naar de lokale situatie in alle honderd .aangesloten landen.

Op het Almelose Symposium Diabetische Voet zullen alle medisch specialisten en paramedici die zich met de diabetische voet bezighouden, van podotherapeut tot vaatchirurg, de nieuwe richtlijn bediscussiëren en zo beoordelen of de wijze waarop zij deze zorg verlenen overeenkomt met de richtlijn,. Charcotvoet Deze nationale richtlijn is ook van belang voor huisartsen, zodat die op tijd een diabetische voet herkennen. Van Netten: “Het komt nog regelmatig voor dat een huisarts de diabetische voet niet als zodanig herkent. Neem de Charcotvoet; dan is de middenvoet doorgezakt als gevolg van degeneratie van het bot, maar behandelt de huisarts dat eerst wekenlang met antibiotica voordat de patiënt wordt doorverwezen.” Maar ook het kennisen expertiseniveau van medisch specialisten is niet overal even hoog. In België en Duitsland is het mogen behandelen van de diabetische voet inmiddels geaccrediteerd en kennen de multidisciplinaire poli’s een aantal bindende voorwaarden. Het zal nog wel even duren voordat we dat ook in Nederland kennen, denkt Van Netten. “Tussen de efficiëntste manier van zorg verlenen en kwalitatief de beste zorg verlenen, bestaat nog wel eens spanning. Dat geldt ook hier.”

INTERVIEW

Hoger bewustzijn noodzakelijk Een diabetische voet moeten we snel en agressief kunnen behandelen.

A

ls een diabetische voet niet snel en effectief wordt behandeld, kunnen lange ziekenhuisopnames het gevolg zijn. Blijvende schade en zelfs amputatie van het onderbeen komen regelmatig voor. Vaatchirurg Sjef van Baal van ZGT Expertisecentrum complexe diabetische voet legt uit hoe de zorg voor deze patiënten beter kan. Wanneer spreken we van een diabetische voet? “Diabetes bij ouderen gaat vaak gepaard met meerdere aandoeningen; dat maakt het een complexe aandoening. Diabetes tast allerlei organen en orgaansystemen aan, wat kan resulteren in neuropathie, een stoornis in de zenuwen. Hierdoor raakt men het gevoel in de voeten kwijt. Drukplekken worden dan niet meer waargenomen en ontwikkelen zich tot voetwonden. Een slechte doorbloeding en een minder goed werkend afweersysteem zorgen vervolgens voor een slechte genezing van de wonden.” Nog te vaak wordt de diabetische voet te laat herkend. Hoe komt dat? “Neuropathie zorgt ervoor dat de patiënt niks voelt van de wond aan zijn voet. Patiënten voelen zich vaak prima. Heel belangrijk is dat de patiënt medebehandelaar wordt in zijn zorgproces. Iemand met diabetes moet vaak zijn levensstijl aanpassen. Anders eten, meer bewegen, stoppen met roken, op de voeten letten. Maar omdat ze zich

daar tijdens ons jaarlijkse symposium, dat in januari 2016 voor de vijftiende keer plaatsheeft, de grootste aandacht aan besteden. In de regio Twente worden alle mensen met diabetes gescreend, zoals de internationale richtlijn dat ook aanbeveelt. Is er wat aan de hand, dan wordt de patiënt onmiddellijk naar ons expertisecentrum doorverwezen. Na een eenmaal genezen diabetische voet is kans op recidive groot. Belangrijk zijn daarom ook onze contacten met de eerste lijn. De zorg in de keten moet optimaal zijn.”

goed voelen, is het besef er vaak niet dat zij hun leven op het spel zetten als zij hun oude levensstijl voortzetten. Zij gaan dus ook niet zo snel naar de dokter met een wondje. En de huisarts op zijn beurt, herkent ook niet altijd met een diabetische voet te maken te hebben.” Van de mensen met diabetische voet, moet nog altijd zo’n 15 procent een beenamputatie ondergaan. Hoe is dat te voorkomen? “Essentieel is multidisciplinaire zorg, waarbij vaatchirurg, podotherapeut, wondconsulent, orthopedisch schoenmaker, internist en (interventie)radioloog samenwerken en snel en agressief kunnen behandelen. Omdat wij al twintig jaar samenwerken in multidisciplinair verband hebben wij enorm veel expertise ontwikkeld. Tegen neuropathie is geen behandeling. Veranderingen in de voet herstellen evenmin. Er vroeg bij zijn is dan ook essentieel. Dat begint allemaal met een hoger bewustzijn bij patiënt en huisarts.” Hoe zorgt u voor een hoger bewustzijn bij zowel patiënt als zorgverlener? “We willen heel laagdrempelig zijn voor zowel huisarts als patiënt, zodat mensen ons eerder weten te vinden. We publiceren bijvoorbeeld veel patiëntverhalen. Iedere patiënt bij wie we een been weten te sparen, onder meer doordat iemand zich aan de leefregels houdt, laten we zijn verhaal vertellen en dat leidt tot een

Vaatchirurg Sjef van Baal van ZGT

hoger bewustzijn bij andere patiënten, hopen wij.”

Welke rol speelt wetenschappelijk onderzoek in verdere verbetering van de zorg? “Naast ons eigen onderzoek werken wij onder meer samen met de Universiteit Twente. We hebben hier in huis de MABALschoen ontwikkeld voor mensen bij wie de druk op de voet moet worden ontlast. Een gipsen schoen die de patiënt aan en uit kan doen. Zo behouden mensen hun bewegingsvrijheid en kunnen bijvoorbeeld gewoon aan het werk. Er is internationaal gepubliceerd onderzoek door ons gedaan en de uitkomsten zijn zonder meer positief.” MEER INFO

Welke betekenis heeft de internationale richtlijn diabetische voet voor u? “Vanuit de Nederlandse Vereniging ben ik lid van de commissie die de internationale richtlijnen vertaald voor nationale implementatie. Wij vinden deze richtlijnen zo belangrijk dat we

ZGT Zilvermeeuw 1 7609 PP Almelo 088 708 52 43 www.diabetische-voeten.nl www.zgt.nl/2633/diabetische-voet

12

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Inzicht in leven met psoriasis Internationaal onderzoek toont aan dat veel patiënten niet adequaat worden behandeld.

D

e gevolgen van psoriasis worden vaak onderschat. Het gaat niet ‘slechts’ om rood schilferende plekken van de huid. De plekken veroorzaken vaak een niet aflatende hevige jeuk. Een deel van de patiënten heeft ook last van aanverwante ziektes zoals artritis psoriatica en cardiovasculaire problemen. Veel patiënten ontwikkelen bovendien depressieve klachten. Desondanks blijkt dat bijna de helft van de psoriasispatiënten het afgelopen jaar geen arts heeft bezocht en dat tweederde van hen geen medicatie gebruikt. Auteur: Petra Lageman

MAPP Onder leiding van de Amerikaanse dermatoloog dr. Mark Lebwohl zijn 139.948 gezinnen in de VS, Canada, Frankrijk, Italië, Spanje en GrootBrittannië benaderd om mee te werken aan een onderzoek naar de gevolgen van psoriasis. Onder hen bevonden zich 3.426 psoriasispatiënten. Ook zijn 781 medisch specialisten in Noord-Amerika en Europa geïnterviewd. De resultaten van het onderzoek zijn vastgelegd in het Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis (MAPP). Nog nooit eerder is op deze schaal onderzoek gedaan naar de gevolgen van psoriasis. Geen goede behandeling De resultaten zijn opzienbarend. 85% van

Een vreselijke ziekte Toch zal Bloemberg-Lubbers geen moment verslappen. Zij weet hoe ernstig de gevolgen zijn, niet alleen lichamelijk maar ook psychisch. “In mijn jeugd ben ik het zwembad uitgestuurd, durfde ik me niet te douchen na het sporten. Jarenlang probeerde ik mijn lichaam zoveel mogelijk te bedekken. Je voelt je afgewezen en schaamt je voor je eigen lichaam. Dat, de pijn, de jeuk en de gewrichtsontstekingen, wil ik nooit meer meemaken.”

de patiënten geeft aan behoefte te hebben aan betere therapieën en bijna 60% van de patiënten met artritis psoriatica stelt niet behandeld te worden voor de klachten. Het merendeel van de patiënten waarbij meer dan 4% van hun lichaam is bedekt met psoriasisplekken wordt evenmin behandeld of gebruikt alleen medicatie voor lokale behandeling (crème of gel) waarmee niet de oorzaak maar alleen de gevolgen wordt bestreden. Gestopt met behandeling Ruim de helft van de patiënten die traditionele orale medicatie of een biological gebruikten, staakte uit eigen beweging met deze behandeling. Als redenen gaven zij onder meer aan last te hebben van bijwerkingen en het nut ervan niet in te zien. Bijna de helft van de patiënten met artritis psoriatica die traditionele orale medicatie kreeg, ervoer deze als belastend. Datzelfde geldt ook voor circa 50% van de patiënten die werden behandeld met biologicals. Bovendien was een aanzienlijk aantal ook bang voor de injecties. Therapietrouw Ria Bloemberg-Lubbers (71) is al jaren actief voor de Psoriasis Vereniging Nederland en heeft al sinds haar jeugd last van huidklachten die aanvankelijk werden gediagnosticeerd als eczeem. Rond haar 42e jaar werd duidelijk dat er ook sprake was van psoriasis en artritis psoriatica. Na een lange rondgang langs artsen is

UITGELICHT Erfelijke aanleg speelt een belangrijke rol bij psoriasis. Heeft één van de ouders psoriasis, dan is er 10% kans om de huidziekte óók te krijgen. Hebben beide ouders psoriasis, dan is die kans zelfs 50%.

de ziekte, dankzij nieuwe medicatie, nu onder controle. “Je geneest nooit, maar het is wel mogelijk om de ziekte te beheersen. Mits je de medicatie blijft gebruiken en geen moment verslapt.” En juist dat is erg moeilijk. “Je hele leven wordt beheerst door deze ziekte. En dat ben je af en toe zo zat dat je uit dwarsheid, zeker als het goed gaat, soms besluit om even niet te smeren, slikken of spuiten.”

De symptomen van psoriasis kunnen zich op elke leeftijd manifesteren. Naarmate de leeftijd oploopt, hebben meer mensen psoriasis. Het voor het eerst verschijnen van psoriasis komt het meest voor bij jongeren tussen de 15-25 jaar en de piek ligt bij 40-50 jaar. Naar schatting heeft 2 tot 3% van de wereldbevolking psoriasis. Hiermee is het één van de meest voorkomende huidaandoeningen ter wereld. In Nederland hebben circa 350.000 mensen last van deze aandoening. Bron: www.psoriasis.nl

INTERVIEW

Nieuwe ontwikkelingen rond psoriasis Arts kan patiënt meer keuze bieden bij behandeling psoriasis en artritis psoriatica.

V

eel psoriasispatiënten weten niet dat zij mogelijk ook lijden aan artritis psoriatica. Behandeling in een vroeg stadium is van groot belang. “In tegenstelling tot schade aan de huid, is schade aan gewrichten namelijk onomkeerbaar”, stelt professor dr. Tamar Nijsten, hoogleraar dermatologie. “Het is uitermate belangrijk dat zeker huisartsen zich realiseren dat een psoriasispatiënt met bijvoorbeeld lage rugpijn wellicht ook lijdt aan artritis psoriatica.” Wat is de kwaliteit van leven? “Psoriasis heeft een hele grote impact op de kwaliteit van leven. Er is sprake van stigmatisering. Mensen schamen zich voor hoe zij er uit zien en voelen zich geremd om deel te nemen aan het sociale leven. Is er ook sprake van artritis psoriatica, dan vormt dat een extra fysieke beperking. Mensen ervaren lichamelijke beperkingen bij alles wat ze doen. Patiënten die last hebben van beide aandoeningen, ervaren een hele hoge mate van verlies van levenskwaliteit.” Hoe ziet de zorg voor psoriasispatiënten er nu uit? “De standaardbehandeling van psoriasis is lokale therapie in de vorm van een crème of gel. Er zijn ook systemische of orale medicijnen die worden gebruikt bij ernstiger vormen van psoriasis. Als het gaat om artritis psoriatica kan de behandeling bij een milde vorm

Als bijvoorbeeld patiënten een aversie hebben tegen injecties, of als er sprake is van contra-indicaties, zijn er goede alternatieven beschikbaar.”

Professor dr. Tamar Nijsten (foto: De Beeldredaktie | Herbert Wiggerman)

beperkt blijven tot pijnstillers. Maar is er sprake van destructie van het bot of de gewrichten dan zijn agressieve therapieën noodzakelijk. Vaak worden dan medicijnen ingezet die ook bij oncologiepatiënten worden gebruikt. Tenslotte zijn er biologicals, biologische geneesmiddelen die via injecties worden toegediend.” Wat zijn recente ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van psoriasis en artritis psoriatica? “Sinds lange tijd wordt, zeker bij ernstige vormen van artritis psoriatica,

veelal gebruik gemaakt van medicatie die oorspronkelijk is bedoeld voor oncologiepatiënten. Nu zijn er medicijnen ontwikkeld, specifiek voor de behandeling van deze aandoening. Je kunt je voorstellen dat die meer gericht zijn op de aandoening en daardoor minder ongewenste bijwerkingen hebben.” Hoe belangrijk zijn die ontwikkelingen voor de verbetering van de behandeling? “Artsen hebben nu een breder palet aan behandelmogelijkheden waardoor de behandeling nog beter kan worden afgestemd op de individuele patiënt.

Zijn er nog meer ontwikkelingen als het gaat om psoriasis en artritis psoriatica? “Een hele belangrijke ontwikkeling is dat artsen zich meer bewust zijn van het feit dat er sprake kan zijn van een combinatieziekte. Een patiënt legt doorgaans niet zelf het verband tussen schilferende rode plekken en pijn in zijn vingertoppen, grote gewrichten of rug. Recent is een groot onderzoek gepubliceerd waarvoor een dwarsdoorsnede van de bevolking is ondervraagd. Gebleken is dat bijna de helft van de psoriasispatiënten in lange tijd niet naar hun specialist is geweest en dat een nog groter deel van de patiënten met artritis psoriatica niet eens behandeld werd voor hun aandoening. Dankzij dit onderzoek weten artsen dat zij nog alerter moeten zijn. Die opmerkzaamheid is van groot belang voor de goede én tijdige behandeling van psoriasis en artritis psoriatica.”

MEER INFO ‘s-Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam 010 704 0704 www.erasmusmc.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

13

ORGAAN EN WEEFSEL

PROFIEL

Ik kan weer gewoon een gesprek voeren Horen met een cochleair implantaat (CI) is anders dan ‘normaal’.

H

ennie Epping was 20 jaar oud toen hij van de ene op de andere dag aan één kant doof werd. Het gehoor in het andere oor was verminderd, maar niet weg. Destijds, in 1971, was de oorzaak onduidelijk. Hennie gebruikte steeds sterkere gehoorapparaten, totdat in 2004 ook dat niet meer genoeg was. “In die periode was ik dus volledig doof. Dat betekende dat ik niet meer kon werken. Communicatie met anderen ging via briefjes. Dat is natuurlijk niet te vergelijken met gewoon een gesprek voeren”, vertelt Hennie. Bij de KNO-arts van het UMCU bleek dat er sprake was van cochleaire otosclerose, een verkalking van het slakkenhuis. Hij werd direct doorverwezen naar een speciaal CI-team om te onderzoeken of hij geschikt zou zijn voor het plaatsen van een cochleair implantaat (CI). “Uiteindelijk was voor mij de doorslaggevende reden om voor een CI te kiezen vrij simpel: ik hoor nu niks dus alles wat beter wordt is meegenomen. Ik wil hierbij wel uitdrukkelijk zeggen dat dit niet voor elke CI gebruiker geldt. Iedereen maakt zijn/haar eigen afweging, die lang niet altijd zo makkelijk en snel gaat als bij mij.” Opnieuw horen Na een operatie van zes uur en vier dagen ziekenhuis begon voor Hennie de revalidatie. “Tegenwoordig is de duur van de operatie met meer dan de helft teruggebracht. De revalidatie is wel

een langdurig proces. Het kost veel tijd en energie om met de CI weer te gaan horen. Het vraagt ook redelijk wat van je omgeving, want er wordt gevraagd en verwacht dat je regelmatig oefent met iemand om het spraakverstaan zo goed mogelijk onder de knie te krijgen. Daarnaast ging ik regelmatig terug naar het CI centrum om de processor bij te laten stellen. Ik gaf aan wat ik van het geluid vond en de audioloog paste het geluid aan naar mijn wens.” Het horen met een CI is anders dan ‘normaal’. Het geluid wordt elektronisch overgebracht en verliest daardoor de natuurlijke klankkleur. En de mogelijkheid om het geluid op een natuurlijke manier te filteren is afwezig. Al het geluid komt hard binnen, ook geluid waarvoor normaal horende mensen zich kunnen afsluiten. Wel worden de mogelijkheden om te filteren met de nieuwere processors steeds beter. Kwaliteit Na het plaatsen van de CI is Hennies kwaliteit van leven naar eigen zeggen honderd procent verbeterd. “Ik heb altijd in de ‘horende’ wereld gefunctioneerd. Doordat ik doof werd kon ik dat niet meer. Maar de ‘horende’ wereld was wel mijn wereld, daar wilde ik in terug. Dus toen ik na implantatie en revalidatie opnieuw in die wereld kon functioneren was dat voor mij helemaal geweldig. Ik kon de dingen die ik voorheen deed weer doen en ik kon mijn werk weer oppakken. En misschien wel het allerbelangrijkste de

communicatie met degenen die dichtbij mij staan kon gebeuren zoals we dat gewend waren: ik kon weer gewoon met iedereen een gesprek voeren.” OPCI Hennie is inmiddels voorzitter geworden van OPCI, een werkgroep van het platform doven, slechthorenden en TOS (taalontwikkelingsstoornis). Hennie: “Het doel van OPCI is het onafhankelijk informeren van CI gebruikers en van degenen die een CI overwegen. Daarnaast treedt OPCI op als belangenbehartiger van deze groep, richting de CI centra,

de fabrikanten en de beleidsmakers. In september worden informatiemiddagen/ avonden gehouden door twee fabrikanten. Het is tijdens de bijeenkomsten niet de bedoeling om mensen over te halen een CI te nemen. Het is vooral bedoeld om de mogelijkheden en de onmogelijkheden van een CI duidelijk te maken. Het CI-team bepaalt natuurlijk of iemand medisch gezien in aanmerking komt voor een CI, maar het is aan de individuele patiënt of hij /zij daadwerkelijk een CI wil krijgen.”

In samenwerking met Cochlear Benelux NV

INTERVIEW

Botimplantaat om (weer) te kunnen horen Voor veel mensen met gehoorproblemen het laatste redmiddel.

E

en hoortoestel via een schroefje in de schedel achter het oor, dat geluidstrillingen doorgeeft aan het binnenoor, helpt velen weer horen. Myrthe Hol, KNO-arts/otoloog in het Radboudumc, is gespecialiseerd in implantaten voor mensen met gehoorproblemen. Waarin verschilt deze patiëntengroep met die voor cochleaire implantaten? “Mensen met cochleaire implantaten hebben een probleem in het slakkenhuis. De groep mensen die hoort via beengeleiding hebben over het algemeen juist wel een goed werkend slakkenhuis. Bij hen is het traject vóór het slakkenhuis beschadigd, door een operatie, veelvuldige ontstekingen of omdat er überhaupt geen gehoorgang (atresie) of oor (microtie) is aangelegd. Een belangrijke indicatie is wanneer een regulier hoortoestel continu ontstekingen geeft aan de gehoorgang. Horen via beengeleiding is dan het enige hulpmiddel dat deze mensen nog hebben. Wereldwijd zijn al zo’n 150.000 mensen hiermee geholpen. Het Radboudumc is één van de drie centra in de wereld met de langste ervaring en meeste patiënten: hier zijn circa 1.650 patiënten geopereerd.” Hoe werkt zo’n in het bot verankerd implantaat? “In feite bestaat het uit verschillende delen: een implantaat, een koppelstuk en een geluidsprocessor. Het implantaat

is een schroefje dat achter het oor in het schedelbot wordt geïmplanteerd. Het koppelstuk wordt omgeven door de huid, de geluidsprocessor wordt hierop bevestigd. De geluidsprocessor zet geluidsgolven om in mechanische trillingen, die direct aan het slakkenhuis worden doorgegeven. Op die manier kan de patiënt weer horen.”

voorlichten over alle mogelijkheden en om de uiteindelijke ingreep nog beter te kunnen uitvoeren. Het is belangrijk op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en een bijdrage te leveren aan de wetenschap. De samenwerking met de audiologie (meten van de gehoorsfunctie) is daarbij erg belangrijk, het is echt team-werk.”

Wat betekent dat voor deze mensen? “De kwaliteit van leven gaat enorm vooruit. Deze oplossing is vaak een redder in nood. Ze kunnen weer aan het werk. Soms hebben deze mensen lang niet gehoord. Dan gaat er letterlijk een wereld voor hen open.”

Welk onderzoek loopt op dit moment? “Voor onderzoek naar gebruik van de magneettechniek zijn we als coördinerend centrum onderdeel van een grote klinische studie, met centra in Europa en Amerika. Daarnaast doen we onderzoek naar de verschillende typen implantaten, die de laatste jaren flink zijn doorontwikkeld. Verder kijken we naar de effecten voor mensen die aan één kant doof zijn. Ook zijn er meerdere studies gedaan naar de kwaliteit van leven. We zien daar grote verbeteringen, onder meer omdat men weer aan het werk kan. Het is onvoorstelbaar dat er nog steeds mensen zijn die niet van deze toepassing weten en er wel geholpen mee zouden kunnen zijn.”

Is het een moeilijke ingreep? “Het is niet heel ingewikkeld, maar het is wel een ingreep die met precisie moet worden uitgevoerd. Via het implantaat is er een verbinding door de huid naar buiten toe, dus het kan gevoelig zijn voor infecties. De manier waarop je de ingreep uitvoert heeft veel effect op de kans van slagen. Dat is ook een belangrijk onderwerp van het onderzoek dat we doen. De lineaire incisietechniek die hier is ontwikkeld geeft minder infecties. En de nieuwe generatie implantaten met een grotere diameter of een coating blijven beter zitten en geven minder huidreacties door een betere vorm. Tegelijkertijd is ook de bevestiging van het beengeleidingshoortoestel via een magneet opnieuw in het leven geroepen.

Myrthe Hol is KNO-arts/otoloog in het Radboudumc

Voor bepaalde patiënten is dit een goede oplossing, juist omdat de huid intact blijft. Belangrijk is om in samenspraak steeds opnieuw te bekijken wat voor die specifieke patiënt de beste oplossing is.” Welke expertise vraagt het van u? “Ik werk als academisch KNO-arts, met als aandachtsgebied de otologie (oorspecialist), binnen het speerpunt Hearing & Implants. Onderscheidende expertise is nodig om slechthorende mensen op de juiste wijze te kunnen

MEER INFO Geert Grooteplein-Zuid 10 6525 GA Nijmegen 024 361 1111 www.radboudumc.nl

14

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

INTERVIEW

CI: voortdurende innovatie Cochleaire implantatie is onderwerp van veel studies en daarmee praktische innovaties.

D

e ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantatie gaan snel. Hoe kun je daar als specialist op anticiperen? Dr. ir. Jan de Laat en drs. Peter-Paul Boermans zijn allebei klinisch fysicus– audioloog en verbonden aan het Centrum voor Audiologie en Hoorimplantaten van het LUMC. Waarom worden cochleaire implantaten in Nederland alleen in academische ziekenhuizen geïmplanteerd? “Het gaat om hoogwaardige technologie. Ook de operatie in combinatie met audiologie is van een hoog niveau, en er is veel innovatie op dit gebied. De samenwerking met industrie en wetenschap vind je vooral in academische centra. Daar komt bij dat aan de behandeling een behoorlijk intensieve revalidatie verbonden is, waarbij een multidisciplinaire setting in een academisch ziekenhuis nu eenmaal eenvoudiger is te realiseren.”

Dr. ir. Jan de Laat en drs. Peter-Paul Boermans

alleen in het LUMC al zo’n 14 promovendi bezig met onderzoek, wat aangeeft dat het vakgebied zeer vernieuwend is. Al dat onderzoek leidt uiteindelijk tot praktische toepassingen. Bijvoorbeeld: de elektrode die in het slakkenhuis wordt geschoven, is in samenwerking met de industrie zodanig verbeterd dat de insertie minder traumatisch is. Zodoende wordt in het slakkenhuis minder schade veroorzaakt, waardoor we hopen dat het restgehoor wordt gespaard. Ook is de kans op complicaties, zoals evenwichtsproblemen, kleiner.”

Welke expertise vraagt deze ingreep van u als behandelaar? “Belangrijk is die multidisciplinaire aanpak: een nauwe samenwerking tussen KNO-arts, audioloog, psycholoog, logopedist, linguïst, maatschappelijk werk en technici. Daarnaast is het volgen van de innovaties essentieel om ze toe te kunnen passen in de praktijk. Het plaatsen van een CI is microchirurgie. Er zijn

Welke ontwikkeling valt verder op? “Door samenwerking tussen CI- en hoortoestelfabrikanten komen steeds meer bewezen hoortoesteltechnieken beschikbaar voor CI-dragers. Naast het gebruik van bijvoorbeeld draadloze communicatiemiddelen en richting-gevoelige microfoons, zullen CI’s en hoortoestellen binnenkort

met elkaar kunnen communiceren om de hoormogelijkheden voor de drager verder te verbeteren. Een aantal jaar geleden zijn we in Leiden ook begonnen met hersenstamimplantaten. Daarmee kunnen we ook volwassenen en kinderen met een probleem dat verder gaat dan het binnenoor weer hoormogelijkheden bieden.” Wat kunt u zeggen over de resultaten van CI-implantatie? “Het percentage spraakverstaan met CI bedraagt gemiddeld zo’n 80 procent. Als het verstaan van spraak met hoortoestel niet hoger is dan 70% kan ‘n volwassene al in aanmerking komen voor een CI. En kinderen tot 18 jaar komen in aanmerking voor dubbelzijdige cochleaire implantatie, wat van groot belang is voor hun spraaken taalontwikkeling.” In samenwerking met Advanced Bionics

PROFIEL

Kenniscentrum voor gehoor- en taal-/spraakproblemen Een Audiologisch Centrum (AC) biedt diagnostiek en begeleiding bij gehoor- en taal-/spraakproblemen.

W

ie gehoor- of taal-/spraakproblemen heeft, kan terecht in een Audiologisch Centrum. Een huisarts, de KNO- of kinderarts, logopediepraktijken, thuiszorgorganisaties, ziekenhuizen, audiciens en andere behandelaars en instellingen kunnen patiënten naar een Audiologisch Centrum doorverwijzen. Het centrum is er zowel voor volwassenen als kinderen en biedt diagnostiek en begeleiding op het gebied van gehoor- en taal-/spraakproblemen.

of taalpatholoog. Zowel volwassenen als kinderen kunnen in een centrum terecht. De behandelaars in de centra meten onder andere de gehoorscherpte. Ze bespreken de meetresultaten met de betrokkenen en vertellen hen wat de gevolgen hiervan zijn. Ook bieden ze begeleiding bij de acceptatie van slechthorendheid. FENAC-directeur Marco Strik: “Een AC verkoopt zelf geen gehoortoestellen, wat

Tinnitus Gehoorproblemen hebben een impact op het psychosociale welbevinden van mensen en de communicatie die zij hebben met hun omgeving. Een AC begeleidt patiënten hierbij. Een dergelijke begeleiding wordt onder andere gegeven aan patiënten met tinnitus, oftewel oorsuizen. Deze aandoening komt de laatste jaren meer voor. Patiënten

Organisatie In Nederland zijn er circa dertig Audiologische Centra (AC’s) waar patiënten met gehoor- en taal-/ spraakproblemen behandeld kunnen worden. De Audiologische Centra vallen onder de Federatie Nederlandse Audiologische Centra (FENAC), de brancheorganisatie voor Audiologische Centra in Nederland. De AC’s kunnen als categorale instellingen zelfstandige organisaties zijn of deel uitmaken van een grotere organisatie, zoals een ziekenhuis of een andere gezondheidszorginstelling. Elke AC voert kerntaken uit op het gebied van diagnostiek en begeleiding bij gehoor- en taal-/spraakproblemen. Marco Strik, directeur van de FENAC: “Sommige centra kunnen een specialisatie hebben die in de loop van de tijd is ontstaan. Door bij de FENAC aangesloten te zijn, tonen de afzonderlijke centra dat ze voldoen aan de door de branche opgestelde kwaliteitseisen. Het behoud van deze kwaliteit staat voortdurend voorop.” Diagnostiek en begeleiding Jaarlijks worden er in de AC’s tussen de 75.000 en 80.000 patiënten behandeld. De kosten die hierbij gemaakt worden, vergoedt de zorgverzekeraar. In een AC wordt er met een interdisciplinair team geïntegreerd samengewerkt. Dat betekent dat er bij het onderzoek, de revalidatie en de begeleiding bij gehooren taal-/spraakproblemen verschillende behandelaars betrokken zijn. Zo wordt er gewerkt met audiologen, logopedisten, maatschappelijk werkers, psychologen en soms een psycholinguïst of een spraak-

Fotograaf: Jeroen Taalman

nog al eens wordt gedacht. Wel geeft een AC advies over hulpmiddelen voor het gehoor. De interdisciplinaire teams leggen optimale verbindingen tussen opsporing en diagnostiek, onderwijs en gezondheidszorg, cure en care en zintuiglijke beperking en techniek. De AC’s vormen zo een sterke schakel binnen de totale zorg voor slechthorenden, doven en mensen met taal- en spraakmoeilijkheden.”

hebben last van geluiden in de oren zoals suizen, fluiten, sissen of snerpen. Het geluid kan afwisselend zijn in hoogte en lengte. Waarom er een toename is van het aantal patiënten kan niet met zekerheid verklaard worden. Het zou kunnen dat er sprake is van meer lawaai in de samenleving, waardoor er meer schade aan het gehoor kan ontstaan. Het kan ook zijn dat mensen eerder aan de bel trekken bij dergelijke problemen.

Tinnitus is een complexe aandoening. De behandeling die de AC’s bieden levert een grote bijdrage aan het verminderen van de impact van tinnitus op iemands leven. De behandelaars leren patiënten onder andere hoe ze beter met tinnitus kunnen omgaan, wat veel verlichting geeft. Ontwikkelingen Van alle patiënten die naar een AC worden doorverwezen, is zo’n 60 procent volwassen en 40 procent onder de zestien jaar. Gehoorproblemen komen zeker niet alleen bij ouderen voor, zoals wel eens wordt gedacht. Ook veel jongvolwassenen hebben er mee te maken. Bij kinderen blijkt het uitermate belangrijk om zo vroeg mogelijk gehoor- en taal-/ spraakstoornissen op te merken. Een AC test daarom ook baby’s. Dit gebeurt al bij drie dagen oude baby’s, gelijktijdig met de ‘hielprik’. In het geval men iets afwijkends constateert, worden deze heel jonge kinderen doorwezen naar een AC. Daar kunnen ze samen met hun ouders behandeld en begeleid worden. De verwachting is dat er in de toekomst meer mensen een beroep op de AC’s zullen doen. Dat heeft onder andere te maken met de vergrijzing. Maar ook meer jonge mensen zullen waarschijnlijk op lange termijn last krijgen van gehoorschade. Hun gehoorproblemen manifesteren zich vaak pas rond het veertigste levensjaar. De Nationale Hoorstichting richt zich op de preventie hiervan, maar het blijkt niet eenvoudig om schade aan het gehoor onder deze doelgroep te voorkomen. Marco Strik: “De AC’s spelen voortdurend in op de diverse ontwikkelingen die zich voordoen. Dankzij hun expertise en ervaring vervullen AC’s een belangrijke functie binnen het veld van gehoor- en taal-/spraakproblemen.”

MEER INFO Chr. Krammlaan 8-10 3571 AX Utrecht 030-2 76 99 02 [email protected] www.fenac.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

15

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Het was bizar om weer te kunnen horen Na een hersenvliesontsteking raakte Cindy de Boer-Dexel (nu 36) langzaam doof in beide oren.

C

indy was bijna 16 jaar oud toen ze een hersenvliesontsteking kreeg. Slechthorendheid was een restverschijnsel van de ontsteking. Tien jaar lang ‘modderde’ ze aan met hoortoestellen, tot ze in 2004 in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat. Auteur: Cor Dol

“Het slakkenhuis in mijn oren is ontstoken geweest. Gelukkig geen littekenweefsel, maar wel beschadigingen aan de zenuwvezels, waardoor ik in tien jaar tijd langzaamaan aan beide zijden doof werd”, vertelt Cindy. De impact van de doofheid was groot. Cindy was met haar tweede baan bezig, maar door de doofheid liep ze vast. Telefoongesprekken voeren of vergaderingen bijwonen was

onmogelijk. “Daardoor raakte ik mijn baan kwijt. Contact met andere mensen was heel moeizaam en ik kwam in een soort isolement terecht. Heel moeizaam en vermoeiend.” Bizar Cindy kwam in aanmerking voor een cochleair implantaat, waarbij als het ware een elektrode in het slakkenhuis wordt geplaatst die de functie van de zenuwvezels overneemt. Op voorhand zag Cindy op tegen de ingreep (“Je weet niet wat je ervoor terugkrijgt”), maar na de eerste proefaansluiting, een week na de operatie, was de beleving enorm. “Bizar. Je zit in een stille kamer, maar het lijkt wel een kermis. Dan ga je in twintig minuten door een achtbaan van emoties.” Afhankelijk “Ik kan nu weer bijna alles, al blijft het

beperkt. Het implantaat zit in één oor, het andere oor is doof. Het is zo normaal dat ik soms moet nadenken met welk oor ik de telefoon moet opnemen. Ik kan gewoon een gesprek voeren, werken, zwemmen en sporten. Alles kan. Muziek luisteren is apart. Ik heb een muziekherinnering van voor ik doof werd, ik kan niet zeggen dat muziek nu mooi klinkt. Ik loop hard met muziek aan, ik sluit mijn telefoon op mijn processor aan en de muziek gaat rechtstreeks mijn hoofd in. Geen gedoe met oordopjes.” Voor het slapen gaat de processor af en is Cindy doof. Ze realiseert zich dat ze afhankelijk is en blijft van techniek. Altijd opgeladen accu’s mee bijvoorbeeld. Maar het hoort bij de dagelijkse routine. En: “Ik heb met het implantaat heel veel teruggekregen. Het is een groot geluk dat ik nu ook mijn kinderen kan horen en verstaan.”

Cindy de Boer-Dexel

INTERVIEW

Velen baat bij cochleair implantaat We vermoeden dat we voor veel meer mensen een goed resultaat kunnen realiseren.

O

f kinderen nou slechthorend geboren worden of volwassenen worden er op latere leeftijd mee geconfronteerd: in de academische ziekenhuizen kunnen velen aan slechthorendheid geopereerd worden. Afhankelijk van de vorm waarin slechthorendheid zich openbaart, zijn er verschillende mogelijkheden, vertelt Prof. Dr. Wilko Grolman van UMC Utrecht. Welke vormen van slechthorendheid kunnen we strikt genomen onderscheiden? “We onderscheiden slechthorendheid doordat geluid niet bij het slakkenhuis terechtkomt, door een dichte gehoorgang of een defect aan het middenoor en slechthorendheid waarbij het probleem juist in het slakkenhuis zit.” Als een hoortoestel niet meer of überhaupt niet geschikt is, wat is er dan mogelijk? “Als een hoortoestel voor twee oren geen geschikte oplossing meer is, kan een cochleair implantaat een oplossing zijn. Dit vereist wel een zorgvuldige screening en evaluatie. Als het doofheid aan één oor betreft kan een botverankerd toestel een oplossing zijn. In beide gevallen gaat het om chirurgische ingrepen waarbij een deel van het apparaat achter het oor wordt geïmplanteerd en een tweede deel erop wordt geplaatst.” Voor welke patiënten is het geschikt? “Om te bepalen of een patiënt geschikt is, is een uitgebreid multidisciplinair diagnostisch

Because sound matters

traject noodzakelijk. In Nederland wordt dat door de academische ziekenhuizen uitgevoerd. Wat we onder meer onderzoeken, is of de verwachting die iemand heeft van de ingreep, in balans is met wat het behandelteam denkt te kunnen realiseren.” Om hoeveel patiënten in Nederland gaat het? “Voor cochleaire implantaten betreft het in Nederland ongeveer 600 patiënten per jaar. Een kwart betreft kinderen, driekwart is volwassen. Wij vermoeden echter dat veel meer mensen baat zouden hebben bij een cochleair implantaat, omdat conventionele hoortoestellen hun te weinig voordelen meer bieden. Mensen die ouder worden, berusten vaak in hun lot en accepteren dat het bij de ouderdom hoort. Maar ook voor hen kunnen we vaak een goed resultaat realiseren.” Wat zijn de resultaten? “Over het algemeen gaat vrijwel iedereen er op vooruit. Kinderen die aan beide zijden doof worden geboren, vormen een speciale groep. We implanteren bij hen sinds enkele jaren in beide oren een cochleair implantaat; zij doen het over het algemeen erg goed. Voor deze kinderen is het essentieel dat we ze jong opereren opdat de taalontwikkeling maximaal op gang komt. Bekend is dat de plasticiteit van de hersenen na een aantal jaar afneemt. Voor ontwikkeling van het neurale netwerk is het nodig dat er auditieve stimuli worden aangeboden, om zo hoor-

Prof. Dr. Wilko Grolman van UMC Utrecht

en taalontwikkeling te faciliteren, en dat doet een cochleair implantaat. En bij volwassenen? “Voor volwassenen geldt dat zij tweezijdig doof dienen te zijn om in aanmerking te komen voor een cochleair implantaat aan één oor. Het cochleaire implantaat is echt een succesverhaal voor mensen die doof zijn, omdat ‘horen’ wezenlijk bijdraagt aan de kwaliteit van leven en uitermate veel invloed heeft op onze sociale interacties. Overigens kunnen we vooraf vaak redelijk inschatten wat het behandelresultaat gaat zijn, maar dat weten we natuurlijk nooit zeker.” Doet u daar ook onderzoek naar? “Wij doen als universitair medisch centrum veel wetenschappelijk onderzoek. Momenteel, bijvoorbeeld, naar de meerwaarde van een tweede cochleair implantaat bij dove volwassenen. We doen bovendien onderzoek naar de waarde van

het cochleaire implantaat bij eenzijdig dove volwassenen. Deze patiënten wordt tot nu toe een speciaal hoortoestel of een botverankerd toestel aangeboden, maar feitelijk maken deze patiënten alleen nog gebruik van hun enig horende oor. In onze studie maken wij het dove oor weer bruikbaar met een cochleair implantaat en vergelijken dat met de huidige behandelmogelijkheden, die al wel gedekt worden door de zorgverzekeraar. Als onze aanpak lukt, dan kunnen we de patiënt het voordeel van horen met twee oren weer teruggeven, in ieder geval voor een deel. We kunnen deze behandeling nu nog alleen in het kader van dit wetenschappelijke onderzoek doen, omdat een cochleair implantaat in Nederland alleen bij tweezijdige doofheid wordt vergoed.” MEER INFO Op HOorzaken bericht René van der Wilk over de ontwikkelingen voor doven en slechthorenden. “De impact op de kwaliteit van leven kan groot zijn als mensen met slechthorendheid worden geconfronteerd. Juist in gezelschappen wordt het lastiger om met mensen te communiceren. Zij gaan sociale gebeurtenissen mijden en kunnen in een sociaal isolement terecht komen. Het duurt soms wel 6, 7 jaar voordat iemand de beslissing neemt om er wat aan te doen. Zo zonde; we weten inmiddels uit onderzoek dat weer opnieuw kunnen horen substantieel bijdraagt aan een beter sociaal leven en daardoor hogere kwaliteit van leven.”

Mensen in iedere levensfase de magische wereld van geluid laten ervaren. Dat is de missie van Oticon Medical, een wereldwijde onderneming op het gebied van implanteerbare hooroplossingen. Bij Oticon Medical wordt meer dan honderd jaar ervaring in de audiologie en geluidsverwerking gecombineerd met tientallen jaren pionierswerk in de hoorimplantatietechnologie. Door samen te werken met patiënten, artsen en audiologen, zorgen wij ervoor dat iedere hooroplossing is ontworpen met de behoeften van gebruikers in het achterhoofd. Omdat we weten hoeveel geluid ertoe doet.

Meer weten over cochleair implantaten? Ga naar www.oticonmedical.nl

16

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Hand-, pols- en zenuwchirurgie: een vak apart Patiënten hebben recht op optimale zorg. Daarvoor zijn meer hand- en polschirurgen nodig.

V

an alle mensen die de Eerste Hulp van een ziekenhuis in Nederland bezoeken heeft een op de drie letsel aan de hand of de pols. In een ideale situatie zou er een gespecialiseerde hand- of polschirurg aanwezig of in ieder geval oproepbaar moeten zijn. Alleen dan kunnen letsels zo worden behandeld dat de kans op herstel zo optimaal mogelijk is. Auteur: Petra Lageman

Opleidingen In Nederland is hand- en polschirurgie (nog) geen erkend specialisme. Veel opleidingen tot medisch specialist en chirurg besteden maar weinig aandacht aan dit specifieke deelgebied. Alleen de opleiding tot plastisch chirurg besteedt

“In een ideale situatie zou er een gespecialiseerde hand- of polschirurg aanwezig of in ieder geval oproepbaar moeten zijn” relatief veel aandacht aan dit specialisme. “Zo’n dertig tot veertig procent van de tijd van de zesjarige opleiding wordt besteed aan hand- en polschirurgie”, vertelt prof. dr. René van der Hulst, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Plastische

Chirurgie. “Maar dat betekent niet dat iedereen die deze opleiding heeft gevolgd ook daadwerkelijk in staat is om een complexe hand- of polsoperatie of -reconstructie te doen. Dat vereist extra kennis en ervaring.” Specialisatie Voor die kennis en ervaring is verdere specialisatie noodzakelijk. In Nederland kunnen specialisten een fellowship gespecialiseerde hand-, pols- en zenuwchirurgie volgen. Maar ook buitenlandse centra bieden deze mogelijkheid. Wie voor het Europese handexamen slaagt, mag zich ‘European Certified Hand Surgeon’ noemen. Prof. dr. Henk Coert, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie werkte in het kader van zijn geaccrediteerde vervolgopleiding in het New York University Medical Center en MountSinai. Dergelijke grote medische centra bieden dankzij de concentratie van zorg unieke opleidingskansen en uitstekende en hoogwaardige zorg voor patiënten.

Gespecialiseerde centra Frankrijk heeft bijvoorbeeld een speciaal noodnummer voor ernstig hand- of polstrauma. Als daarvan sprake is, is er één centraal nummer dat artsen of ambulancemedewerkers kunnen bellen. Via dat nummer wordt contact gelegd met het dichtstbijzijnde gespecialiseerde centrum. Op het moment dat de ambulance daar aankomt, staat het handteam al klaar. Coert is groot voorstander van dergelijke centra waar alle kennis en kunde aanwezig is. Nederland kan dan in, bijvoorbeeld, vier of vijf stukken worden opgedeeld waardoor het altijd mogelijk is om binnen maximaal één uur in een van de centra te zijn. “Op die manier behouden handchirurgen en hun teams voldoende ervaring. Dat is immers juist van groot belang voor de kwaliteit van de zorg.” Voor andere operatieve behandelingen gelden al minimum aantallen. Het zou goed zijn als dit ook

voor hand- en polschirurgie zou worden ingevoerd. “Handchirurgen en teams die deze operaties vaak uitvoeren, krijgen steeds meer ervaring waardoor betere resultaten kunnen worden behaald.” Multidisciplinaire teams Dat hand- en polschirurgie nog geen erkend specialisme is, wil overigens niet zeggen dat in Nederland geen goede zorg wordt geboden. Van der Hulst heeft goede ervaring met multidisciplinaire

“Handchirurgen en teams die deze operaties vaak uitvoeren, krijgen steeds meer ervaring waardoor betere resultaten kunnen worden behaald” teams waarbinnen plastisch chirurgen, orthopeden en handtherapeuten samenwerken om zo optimale zorg te kunnen bieden. “Doordat de diverse teamleden een andere invalshoek hebben, vullen zij elkaar aan. Ik ben overtuigd dat ook op die wijze uitstekende resultaten worden behaald.”

INTERVIEW

Hand- en polschirurgie in opmars Multidisciplinaire aanpak in de hand- en polschirurgie verbetert de kwaliteit van zorg.

J

arenlang werd de hand- en polschirurgie gezien als bijzaak. Nu blijkt dat door toenemende specialisatie van chirurgen de kwaliteit van zorg enorm is toegenomen. Een andere kwaliteitsslag in het JBZ is de nauwe samenwerking met andere disciplines binnen een topklinisch handen polsexpertisecentrum. Daardoor is het mogelijk om hooggespecialiseerde behandelingen te bieden. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis behoort tot de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen. Deze ziekenhuizen hebben erkende expertisecentra waarin professionals samenwerken die door het beroepsveld erkende unieke kennis en/of vaardigheden hebben. Daarnaast zijn zij nauw betrokken bij het doen van wetenschappelijk onderzoek op hun vakgebied. De centra staan niet op zichzelf maar maken deel uit van een groter geheel zodat gebruik kan worden gemaakt van andere specialismen in het ziekenhuis. Het JBZ heeft naast het Hand en Pols Expertisecentrum nog vier andere expertisecentra voor de behandeling van kinderobesitas, afweerstoornissen, Multiple Sclerose en minimaal invasieve chirurgie. De Raad van Bestuur van het JBZ betitelt ze met trots als pareltjes van het ziekenhuis. Wat maakt het Hand en Pols Expertise Centrum (HPEC) uniek? “Binnen het HPEC werken reumatologen, orthopeden, plastisch chirurgen, radiologen, revalidatieartsen en handtherapeuten samen om de beste zorg te bieden”, stelt

plastisch chirurg en European certificied hand surgeon Brigitte van der Heijden. “Iedere ochtend is er een bespreking met de traumachirurgen en orthopeden over de behandeling van alle botbreuken van de hand en pols en worden gezamenlijk behandelplannen opgesteld. Drie van onze plastisch chirurgen houden zich bezig met hand-, pols- en zenuwchirurgie en zijn uitgegroeid tot superspecialisten. Door de samenwerking kunnen wij continu topzorg bieden, 24 uur per dag en 7 dagen per week. In de tien jaar dat het HPEC actief is, hebben wij intern en extern een netwerk opgebouwd met handtherapeuten die werken volgens protocollen en patiënten op korte afstand van hun huis optimaal kunnen begeleiden.” Heeft het HPEC een bijzonder specialisme? “Wij hebben inmiddels ruim tien jaar ervaring én uitstekende resultaten met de behandeling van artrose van het CMC-1 gewricht, het basisgewricht van de duim. Binnen Nederland en zelfs binnen Europa zijn er niet veel specialisten die meer ervaring hebben op dit gebied dan wij. Dit geldt vooral voor het plaatsen van een spacer waarbij de resultaten opmerkelijk goed zijn.” Hoe verloopt het behandeltraject binnen het HPEC? “Spoedpatiënten worden uiteraard zo snel mogelijk behandeld. Als er geen sprake is van spoed dan zien we patiënten binnen zes weken. Tijdens het eerste consult wordt indien mogelijk meteen een

Plastisch chirurg en European certificied hand surgeon Brigitte van der Heijden

diagnose gesteld en worden röntgenfoto’s en een eventuele CT-scan gemaakt. Vervolgens wordt samen met de patiënt een behandelplan opgesteld waarbij wij overleggen met de patiënt wat de wensen en mogelijkheden zijn. Soms wil iemand wachten tot het rustiger is op het werk of thuis voordat de behandeling start. In het behandelplan staat de patiënt als persoon en de gevolgen van de handaandoening voor bijvoorbeeld het werk centraal.”

MEER INFO Hand en Pols Expertisecentrum Jeroen Bosch Ziekenhuis Henri Dunantstraat 1 5223 GZ ‘s-Hertogenbosch 073 553 20 00 [email protected]

PULSE MEDIA GROUP

|

17

ORGAAN EN WEEFSEL

INTERVIEW

Focuskliniek biedt superspecialistische zorg Een Center of Excellence biedt topzorg, doet onderzoek én heeft opleidingsfaciliteiten.

B

ij de behandeling van specifieke klachten zoals hand- en polsaandoeningen biedt een focuskliniek belangrijke voordelen. Doordat alle aandacht is gericht op hand en pols kunnen artsen en paramedici zich volledig concentreren op het leveren van topzorg op hun specifieke vakgebied. Dat is belangrijk want behalve een goede opleiding is ook ervaring van groot belang voor het behalen van een optimaal resultaat. Focusklinieken zijn zelfstandige klinieken, en het ZKN-keurmerk staat garant voor een geborgde kwaliteit van medische zorg en een snelle, efficiënte en persoonlijke behandeling. Welke zorg en service biedt een focuskliniek voor hand- en polsaandoeningen? “Bij een gespecialiseerde kliniek kun je terecht voor zorg die je kunt plannen zoals niet spoedeisende operaties en handtherapie”, vertelt dr. Marco Ritt, hoogleraar handchirurgie. “Groot voordeel van zo’n kleinschalige kliniek zijn de korte lijnen binnen het team. Nieuwe cliënten worden bij een eerste bezoek gezien door een handchirurg en indien nodig ook door een handtherapeut. Daardoor kan direct de beste behandeling worden ingezet. Operaties die uitsluitend de expertise van een handchirurg vergen, worden uitgevoerd in de focuskliniek. Als sprake is van een aandoening waarbij meer disciplines van belang

hoogleraar echt iets veranderen en vooral verbeteren in de handzorg.”

zijn, werkt een focuskliniek vaak samen met een ziekenhuis. The Hand Clinic heeft een samenwerking met Reade en het VUmc waar ik leiding geef aan de afdeling plastische, reconstructieve en handchirurgie.”

Zijn er specifieke aandoeningen waarvoor een focuskliniek absolute topzorg biedt? “Er zijn heel veel voorbeelden te noemen. Artrose, de ziekte van Dupuytrèn, carpaal tunnel syndroom, hokkende vingers, peesontstekingen, etc. Juist omdat de hand zo’n ingewikkeld lichaamsdeel is, waarvan de behandeling zelfs door veel medici onderschat wordt, is het heel belangrijk dat iemand met klachten naar een specialist gaat. Een verkeerde behandeling kan blijvend leed veroorzaken, waaraan vaak niets meer te doen is. Wij zien jaarlijks circa 3.000 nieuwe patiënten en voeren zo’n 1.200 operaties uit; 95% van de patiënten is zo tevreden dat zij anderen adviseren ook voor The Hand Clinic te kiezen. Ons rapportcijfer voor klanttevredenheid is een 9,2. Focusklinieken bieden echt topzorg.”

Hoe belangrijk is die samenwerking? “De focuskliniek biedt integrale zorg en heeft idealiter de regie over de zorg, van de 1e tot de 3e lijn. Dankzij die samenwerking blijft de patiënt altijd onder behandeling van dezelfde arts, ook als de operatie plaatsvindt in een universitair centrum. Die samenwerking is overigens niet beperkt tot de zorg. Ook op het gebied van opleiding werken wij samen met VUmc en AMC. The Hand Clinic organiseert en financiert het Handfellowship Amsterdam. Chirurgen kunnen zich een jaar lang specialiseren in de handchirurgie op deze drie locaties.” Waarom is onderwijs en opleiding zo belangrijk? “Het is van groot belang dat meer handtherapeuten en handchirurgen worden opgeleid. In veel andere landen zie je dat dankzij die specialisatie betere resultaten worden behaald. Wij willen een ‘center of excellence’ zijn waar niet alleen patiënten uitstekend worden behandeld, maar waar ook onderzoek wordt gedaan en wij actief onderwijzen en opleiden. Van huisarts tot handtherapeut tot handchirurg. Zo kan de beste zorg op de beste plek gegeven worden. Ik wil als

MEER INFO The Hand Clinic Hettenheuvelweg 16 1101 BN Amsterdam 020 3 420 430 [email protected] www.thehandclinic.nl Marco Ritt (fotograaf: Ellen Martens)

INTERVIEW

Specialistische aanpak loont Een specialisatie binnen je vakgebied leidt tot een gerichtere aanpak en sneller herstel.

I

n 2009 startte handtherapeut Inge Vermeegen (34) haar eigen praktijk ‘Handencentrum de Langstraat’ in Drunen. En met succes. Zes jaar later staat de teller op 2 vestigingen en 4 locaties. Hoe dat komt? Kortweg: een gedreven en sterk team, korte lijnen maar vooral wordt er gewerkt buiten bestaande paden, met specifieke protocollen en behandelmethodes. De patiënt profiteert.

beter kunnen beoordelen. Dat kunnen we omdat we de kennis in huis hebben.” Eigenlijk creëer je specialisaties binnen je eigen specialisme? “Eigenlijk wel. Als je open staat voor nieuwe ontwikkelingen en je de individuele kwaliteiten binnen je team kunt ontplooien, creëer je win-win situaties en gaat de deur voor nieuwe specialisaties bijna vanzelf open.”

De laatste jaren is er veel bezuinigd in de gezondheidszorg. Toch groeit jouw praktijk. Hoe verklaar je dat? “Ik denk doordat ik ervan overtuigd ben dat iedereen te behandelen is. Ik ga ervan uit dat geen één patiënt hetzelfde is en dat klachten altijd terecht zijn, anders komen ze niet bij ons. Ik vind het een enorme kick als mensen na een behandeltraject hun oude leven weer kunnen oppakken.” Dat is je persoonlijke overtuiging. Maar waarin verschilt jullie aanpak? “Volgens de anatomie zijn mensen wel gelijk, maar de omstandigheden waarin mensen leven, werken, slapen of bijvoorbeeld sporten, verschillen. Wij besteden juist daar aandacht aan. Hoe beter je weet wat er speelt, hoe doelgerichter je kunt behandelen. We gaan maatwerk niet uit de weg. Als handtherapeut moet je inventief zijn. Het is juist de kunst om op maat iets te vervaardigen, zodat iemand een hobby of beroep tóch uit kan voeren met zijn handen. Verder denk ik dat we binnen

Inge Vermeegen (fotograaf: Yuri Floris)

ons team meer anatomische kennis is huis hebben betreffende de arm en hand dan een reguliere therapeut.” Noem eens concrete voorbeelden waarin jullie zaken anders aanpakken? “We hebben apparatuur in huis om de meest bijzondere spalken te maken. Van thermoplastisch materiaal, tot neopreen wat afgewerkt wordt op het naaimachine. Ook beschikken we over echoapparatuur, zodat we pezen, spieren en gewrichten

Waar sta je over vijf jaar? “Ik denk dat ik nog dichter bij de specialisten sta en wellicht hebben we nog meer locaties en collega’s. En ach, wellicht sta ik nog eens voor de klas…..”

Klinkt goed, maar hoe waarborg je de kwaliteit van een groeiend bedrijf? “Ten eerste door mijn passie voor het vak te delen met mijn collega’s en ze te laten voelen hoe bijzonder en dankbaar ons beroep is. We bespreken binnen ons team de laatste trends en problemen en wisselen kennis uit. Verder investeer ik in cursussen en opleidingen binnen het team, echt onmisbaar voor een gezonde toekomst. Ik hou van korte lijnen en direct contact met de specialisten. Meteen schakelen betekent doorpakken. Ik heb een hekel aan bureaucratie. Dat past niet bij ons.” Hoe komen mensen bij jullie terecht? We zien veel mensen na een operatie op verwijzing van de specialist, zoals een plastisch chirurg, traumatoloog of orthopedisch chirurg. De huisarts stuurt uiteraard frequent door, maar patiënten kunnen ook zonder verwijzing bij ons terecht. Dat maakt de stap erg laagdrempelig.

MEER INFO Handencentrum de Langstraat: 0416-745165 Handencentrum Weert: 0495-745035 [email protected] www.topfysiotherapie.nl/handencentrum

18

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Polsprothese biedt uitkomst Ik kan eindelijk mijn hand gebruiken zonder pijn.

I

n 2005 werd Rob Nagelhout op 53-jarige leeftijd volledig afgekeurd wegens ernstige artrose. De keuringsarts had hem in de jaren daarvoor al driemaal afgekeurd maar Nagelhout gaf keer op keer aan dat hij er niet aan dacht om te stoppen met zijn werk als timmerman. “Gewoon door de pijn heen gaan lukte me tot dan toe steeds weer. Maar naarmate de jaren verstrijken kreeg ik steeds meer pijn en verloor ik ook kracht. Het was moeilijk om toe te geven maar het ging echt niet meer.” Auteur: Petra Lageman

Kunststuk De artrose veroorzaakte slijtage en daardoor ernstige pijnklachten in veel gewrichten. Voor slijtageklachten in zijn schouder bood een operatie uitkomst. Deze is uitgevoerd in hetzelfde jaar dat hij definitief werd afgekeurd. In 2015 is zijn linkerknie vervangen door

“Het ware kunststuk is mijn nieuwe linkerpols die ik vorig jaar kreeg” een half kunstgewricht dat op termijn weer plaats zal maken voor een hele kunstknie. Aan beide duimen is in 2008 een trapezium excisie uitgevoerd

Oefenen “De revalidatiearts en de fysiotherapeut maakten een schema en gingen ervan uit dat het revalidatietraject enkele maanden zou duren. Dat werden uiteindelijk vijf weken. Ik zat immers thuis en had niets anders te doen. Dus oefende ik gewoon wat vaker.” Want het is, zoals Nagelhout stelt, wel een teamprestatie. “De plastisch chirurg zorgt ervoor dat je pols wordt vervangen door een prothese. De revalidatiearts en de fysiotherapeut ontwikkelen een oefenschema. Maar daarna ben je zelf aan zet. Ik heb mijn deel gedaan en het resultaat mag er zijn. Werken als timmerman, dat lukt niet meer. Maar fotograferen kan ik wel en ook in het verdere dagelijks leven heb ik nu nog nauwelijks last. In ieder geval ben ik nu voorgoed van die pijn af.”

waarbij het duimbasisgewricht is verwijderd en vervangen door een stuk van de buigpees van de pols. En in 2011 is een proximale rij carpectomie aan de linkerhand uitgevoerd waarbij de handwortelbeentjes zijn verwijderd. “Maar het ware kunststuk is mijn nieuwe linkerpols die ik vorig jaar kreeg”, vertelt Nagelhout. “Dankzij mijn polsprothese kan ik eindelijk leven zonder pijn.” Altijd pijn Het was een proces van jaren waarin het kraakbeen tussen de gewrichten van pols en hand uiteindelijk volledig verdween en de pijnklachten steeds heviger werden. “Vanwege mijn operatie aan mijn schouder was ik al onder behandeling bij een revalidatiearts. Die heeft voor mijn pols een brace gemaakt. Lastig vond ik dat want het beperkt je in je bewegingen en bovendien bleef ik pijn houden, ook als ik vrijwel niets deed. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een plastisch chirurg. Die deed een kijkoperatie om een beeld te krijgen van de slijtage. Kort daarna zijn de handwortelbeentjes, de gewrichtjes die rechtstreeks van de hand naar de pols gaan, verwijderd. Daar kwam niets voor in de plaats. Na het revalidatieproces kon ik mijn hand weer redelijk goed gebruiken. Althans in het begin. Maar na drie tot vier jaar waren de pijnklachten in volle hevigheid weer terug.” Polsprothese Nagelhout kwam opnieuw bij de plastisch

UITGELICHT Rob Nagelhout

chirurg terecht. Die bood hem de keuze: de pols vastzetten met als gevolg dat de hand onbruikbaar zou worden of een polsprothese. “Dat was een eenvoudige keuze. Je handen heb je overal voor nodig. Een stijve pols maakt dat je heel veel dingen niet meer kan. Fotograferen bijvoorbeeld was mijn grote hobby geworden. Dat zou ik niet meer kunnen. Geen denken aan. Ik koos vol overtuiging voor die polsprothese.” De operatie verliep succesvol. “Technisch gezien was alles in orde. Nu moest ik alleen nog leren om die prothese te gebruiken.”

Kosten hand- en polsletsels Per jaar worden in Nederland 250.000 hand- en polsletsels behandeld. Kosten van behandeling en directe kosten door verlies aan arbeidsproductiviteit leiden tot een totale schade van 540 miljoen euro per jaar voor de Nederlandse maatschappij. Directe kosten voor zorg zijn 240 miljoen euro, het verlies aan arbeidsvermogen 300 miljoen euro. Hiermee is de groep van hand- en polsletsels de ‘duurste’ groep vergeleken met neurotrauma of heupfracturen. Bron: www.medischcontact.nl

INTERVIEW

Multidisciplinaire samenwerking Behandelaren van verschillende disciplines hebben zich gespecialiseerd in handzorg.

D

e hand is een kwetsbaar orgaan. Omdat botten, banden, zenuwen en spieren zeer nauw met elkaar verbonden zijn, kan zelfs een schijnbaar klein letsel grote gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren. “Het is belangrijk dat ieder hand- en polsletsel onmiddellijk wordt herkend en vervolgens goed wordt behandeld”, stelt handchirurg dr. Mick Kreulen. “Handchirurgen, handtherapeuten, gipsmeesters, eerste hulp artsen, traumachirurgen, revalidatieartsen en skeletradiologen moeten optimaal samenwerken om een goede acute zorg te kunnen bieden.”

eigen afdeling verdient waar elke dag operaties en handenspreekuren met alle nodige disciplines op topniveau verzorgd worden. Door de individuele aandacht voor elke patiënt en jarenlange expertise zien wij ook veel patiënten die meerdere ziekenhuizen overslaan om naar onze afdeling handchirurgie te komen. Daar behandelen wij niet alleen complexe hand- en polsletsels maar alle mogelijke aandoeningen zoals gewrichtsslijtage, instabiliteiten, gezwellen, ontstekingen en overbelastingsklachten. Hierbij wordt ook veel samengewerkt met reumatologen, neurologen en revalidatieartsen.”

Waarom is het ook op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) belangrijk dat handtrauma snel wordt herkend? “Als blessures of letsels niet direct goed worden behandeld, kunnen de klachten verergeren en is de kans groter dat blijvende schade ontstaat. Hand- en polsletsels worden nogal eens onderschat en zijn veel minder vergevingsgezind dan gedacht wordt. Alle betrokken artsen behoren deze letsels goed te herkennen en bij de juiste specialist te laten behandelen. Daarom verzorgen de handchirurgen in het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) scholing voor therapeuten, eerste hulp artsen en werken zij ook mee aan het landelijke fellowship handchirurgie voor jonge specialisten.”

Hoe weet je of jouw behandelaar een erkend specialist is? “Voor handtherapeuten is er het Nederlands en het Europees Certificaat Handtherapie. Er is nog geen Nederlands certificaat maar wel een Europees diploma Handchirurgie. Handchirurgen zijn herkenbaar aan dit diploma en hebben een aanvullende scholing via een fellowship en vooral een jarenlange ervaring op een afdeling handchirurgie. In het RKZ werken negen plastisch chirurgen waarvan drie internationaal gecertificeerde handchirurgen. Wij zijn sinds 2010 erkend als Europees ‘Hand Trauma Centre’. Dat predikaat krijg je als je 7 dagen per week en 24 uur per dag beschikbaarheid van ervaring met ernstige handletsels kan aantonen. Nederland telt slechts 7 ziekenhuizen met dit predikaat.”

Komen hand- en polsletsels veel voor? “Een op de vier mensen die terechtkomt

Handchirurg dr. Mick Kreulen

op de SEH heeft een blessure of letsel aan hand of pols. Dat merken wij ook in het RKZ in Beverwijk, bekend om het brandwondencentrum. Handchirurgie zien wij daar als een specialisme dat een

Hoe verloopt doorgaans het herstel? “Dat varieert natuurlijk per aandoening. Wat wij merken is dat het herstel dankzij de direct beschikbare expertise goed en zonder vertraging verloopt en vooral met aandacht voor de patiënt. Dit is mede dankzij de samenwerking met handtherapeuten en daar waar nodig met revalidatieartsen. Hand- en polsklachten leiden regelmatig tot ziekteverzuim. Het is ook vanuit dat oogpunt belangrijk meer zorg te besteden aan niet alleen behandeling maar ook aan preventie van hand- en polsklachten. Het RKZ is deel geworden van Zorg van de Zaak, een breed netwerk van organisaties op het gebied van bedrijfsgezondheidszorg met psychische en bedrijfsmaatschappelijke kennis. Het RKZ heeft, naast haar brandwondenzorg ook voor hand- en polschirurgie alle expertise in huis en zet daarmee haar signature als het centrum voor topzorg in Nederland.”

MEER INFO Rode Kruis Ziekenhuis Vondellaan 13 1942 LE Beverwijk 0251 265 555 www.rkz.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

19

ORGAAN EN WEEFSEL

VAN DE REDACTIE

Specialisatie handtherapie Titel handtherapeut is nog niet beschermd. Wel zijn er gecertificeerde handtherapeuten.

W

ie klachten heeft aan vingers, hand, pols of elleboog doet er goed aan te kiezen voor een handtherapeut. Handtherapeuten zijn gespecialiseerde ergotherapeuten of fysiotherapeuten. Het probleem is dat de titel ‘handtherapeut’ nog niet is beschermd. Iedereen mag zich zo noemen. Wie echter een erkende opleiding handtherapie heeft gevolgd en beschikt over vijf jaar ervaring waarvan tenminste 1.500 uur als handtherapeut, komt in aanmerking voor het Certificaat Handtherapeut Nederland (CHT-NL). Een gecertificeerde handtherapeut beschikt over voldoende kennis en ervaring om ook complexe blessures en aandoeningen te behandelen. Auteur: Petra Lageman

Hoge eisen Voor behandeling van blessures en letsels aan hand, pols en arm, en de revalidatie daarvan na een chirurgische ingreep, is specifieke kennis nodig van anatomie, wondgenezing en de wijze waarop een eventuele operatie is uitgevoerd. Net zo belangrijk is ervaring. “De hand en pols zijn niet vergevingsgezind”, vertelt Dr. Annemieke Videler, gecertificeerd handtherapeut en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging Handtherapie. “Als klachten niet goed worden behandeld, kan dat blijvende gevolgen hebben voor iemands dagelijks functioneren en

werk.” Vandaar ook dat de NVHT behalve hoge eisen aan opleiding, ook eisen stelt aan de behandelervaring. Een ergo- of fysiotherapeut moet tenminste vijf jaar werkervaring hebben waarvan 1.500 uur specifiek gericht op handtherapie.

“Een gecertificeerde handtherapeut beschikt over voldoende kennis en ervaring om ook complexe blessures en aandoeningen te behandelen” Eenmaal erkende handtherapeuten moeten iedere vijf jaar opnieuw aantonen dat zij in die periode voldoende vakgerichte opleidingen hebben gevolgd en behandelingen hebben uitgevoerd. En ook dient een handtherapeut een vakinhoudelijke bijdrage te leveren aan de handtherapie. Dat kan bijvoorbeeld door het geven van presentaties, het doen van onderzoek en het schrijven van wetenschappelijke bijdragen voor vakbladen. Samenwerking met handchirurgen Het Certificaat Handtherapeut Nederland wordt erkend door onder meer plastisch chirurgen, orthopeden, handchirurgen en revalidatieartsen. Er is ook vaak een hechte samenwerking met deze medisch specialisten. “Over het algemeen komt een patiënt bij een

handtherapeut terecht via de huisarts, orthopeed of chirurg”, weet Videler. “Deze artsen weten hoe belangrijk het is dat de behandeling wordt uitgevoerd door een gespecialiseerde therapeut.” Regelmatig ook maken handtherapeuten deel uit van een multidisciplinair team. Maar ook zijn er handtherapeuten die in eerstelijnspraktijken werken waarbij patiënten met hand- of armletsel worden behandeld door de gecertificeerde therapeut. Zoek een handtherapeut Juist omdat handtherapeut geen beschermde titel is, is het moeilijk om te bepalen wie wel of niet over

voldoende kennis en ervaring beschikt om de aandoening goed te behandelen. “De enige mogelijkheid die je op dit moment hebt, is vragen naar het Certificaat Handtherapeut Nederland”, stelt Videler. “En wees je ervan bewust dat het een individueel certificaat is en geen praktijkerkenning. Zorg dat je wordt behandeld door een erkende handtherapeut.” De NVHT heeft op haar website (www.handtherapie.com) een overzicht geplaatst van de praktijken waar tenminste één gecertificeerde handtherapeut werkt.

INTERVIEW

Brede aanpak hand-, pols- en armletsel Een goede werking van je handen is essentieel voor wie je bent en wat je doet.

O

p de Eerste Hulp poli’s komen verreweg de meeste mensen binnen met hand- en polsletsel. En ook bij de huisarts zijn pijn of problemen van vingers, hand en pols veel gehoorde klachten. “Niets is zo invaliderend en beperkend in functie als een probleem met je hand”, vertelt handtherapeut Rob van Huis. “Je handen heb je nodig voor al je dagelijkse activiteiten. Vanaf het moment dat je opstaat en naar je werk gaat totdat je weer thuiskomt en gaat slapen is alles wat je doet afhankelijk van de goede werking van je handen. Het is dan ook van essentieel belang dat pijnklachten of beperkingen zo snel en goed mogelijk worden verholpen.” Met wat voor klachten kun je terecht bij een handtherapeut? “Wij behandelen overbelastingsklachten, peesontstekingen, zenuwbeknellingen, gewrichtspijn en verzorgen revalidatietherapie na letsel of operatieve ingrepen aan hand, pols, elleboog en schouder. Binnen Handtherapie Nederland werken wij met interdisciplinaire teams waarvan, naast fysio- en ergotherapeuten, ook een revalidatiearts, een psycholoog en een maatschappelijk werker deel uit kunnen maken. Daardoor kun je ook met complex letsel en chronische pijnklachten terecht in onze centra. Afhankelijk van de ernst kan het gaan om een relatief korte enkelvoudige behandeling of een langduriger interdisciplinair revalidatietraject.”

Wie behandelt hand-, pols en armletsel? “Onze fysiotherapeuten en ergotherapeuten hebben een aanvullende opleiding tot handtherapeut gevolgd. Als je die opleiding hebt afgerond, mag je je handtherapeut noemen. Wij vinden opleiding zo belangrijk dat wij een eigen opleidingscentrum hebben waar onze medewerkers, maar ook therapeuten van buiten onze organisatie, de opleiding tot handtherapeut en speciale clinics kunnen volgen. Die opleiding is een van de vier officieel erkende opleidingen in Nederland en geaccrediteerd door de Nederlandse Vereniging voor Handtherapie.” Werken jullie samen met bijvoorbeeld handchirurgen? “Wij werken nauw samen met handchirurgen maar ook met huisartsen en andere medisch specialisten. Op diverse vestigingen is die samenwerking zo intensief dat zelfs sprake is van gecombineerde spreekuren. Handchirurgen en handtherapeuten ontvangen de patiënten gezamenlijk en bespreken wat het beste behandeltraject is. Onze elf vestigingen werken samen met lokale en regionale ziekenhuizen. Daarnaast is er een intensieve samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht Rob van Huis, directeur Handtherapie Nederland en XpertClinic, een keten van

zelfstandige behandelcentra voor handen polschirurgie.” Heb je een verwijzing nodig voor een behandeling van een handtherapeut? “Voor behandeling van ‘chronische indicaties’, zoals bijvoorbeeld na een operatie of een breuk, is een verwijzing van de arts noodzakelijk. Verder is handtherapie, net als fysiotherapie en ergotherapie, vrij toegankelijk. Je hebt geen verwijzing nodig. Als iemand bij ons komt, doen onze therapeuten een uitgebreide screening om te bepalen of behandeling door een handtherapeut voldoende kans biedt op herstel. Is dat niet het geval dan verwijzen wij door naar bijvoorbeeld een handchirurg of schakelen wij de revalidatiearts in. Onze centra hebben overigens zorgcontracten met alle verzekeraars. Afhankelijk van de aandoening wordt de behandeling vergoed via het basis- of het aanvullende pakket.”

MEER INFO Handtherapie Nederland heeft 11 vestigingen, o.a. in Utrecht en Amsterdam www.handtherapie.nl www.handencentrum.nl 030 - 2547090

20

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Thuisdialyse geeft vrijheid én goed gevoel Marjon van Hek dialyseert zichzelf, thuis in de woonkamer. Dat geeft haar meer vrijheid.

M

ensen die afhankelijk zijn van dialyse, moeten gemiddeld drie keer per week naar een ziekenhuis. Maar Marjon van Hek volgde een cursus in Ravenstein om het zelf te kunnen. Thuis heeft ze de benodigde apparatuur staan, vergoed door de zorgverzekeraar. Dankzij een gerichte planning is ze nu onafhankelijker en vrijer in haar doen en laten.

een week naar het opleidingscentrum in een dialysecentrum. In tweeënhalve week had ik de techniek onder de knie en kon ik naar huis met mijn apparaat. Ik kan nu zelf thuis dialyseren.” Dat maakt voor het leven van Marjon een groot verschil. “Ik heb de regie over mijn leven weer in eigen handen, ik kan zelf bepalen wanneer en wat ik doe. Dat is voor mij heel belangrijk.” Zelfdiscipline Ter controle is Marjon iedere maand een halve dag in het dialysecentrum. Ieder half jaar komt iemand van het centrum naar Marjons huis om te kijken of alles goed gaat. En: “Je kunt altijd bellen of contact opnemen bij vragen en moeilijkheden.” Zelf is Marjon erg

Auteur: Cor Dol

Al vanaf haar tienerjaren is Marjon van Hek (nu 54) diabeet. Eén van de mogelijke complicaties van diabetes is het optreden van nierproblemen. “De werking van de nieren gaat daarbij in de loop der jaren langzaam achteruit. Met een dieet kun je het nog even rekken, maar op een gegeven moment is de waarde zo laag dat je moet gaan nadenken over dialyse of transplantatie”, vertelt Marjon. In 2008 begon ze met PD, peritoneale dialyse.

“In tweeënhalve week had ik de techniek onder de knie en kon ik naar huis met mijn apparaat” Met deze methode wordt via een katheter spoelvloeistof in de buikholte gebracht. De spoelvloeistof neemt afvalstoffen en overtollig vocht op. In maart 2015 moest

Meer energie Marjon dialyseert vijf maal per week en bepaalt zelf het tijdstip waarop dat gebeurt. Normaal gesproken vindt een dialyse drie maal per week plaats, maar doordat Marjon het iets vaker en korter doet, gebeurt het iets geleidelijker zodat ze zich prettiger voelt. Twee dagen per week hoeft ze niet te dialyseren. “Als je naar een dialyse-afdeling moet omdat het niet anders kan, dan ga je natuurlijk. Maar het blijft een ziekenhuisachtige omgeving. Thuis is het prettiger en ik voel me er ook beter bij. Minder moe, meer energie en een stabielere bloeddruk. Ook mijn bloedwaarden zijn verbeterd.” UITGELICHT Mensen met een nieraandoening

ze overstappen op HD, hemodialyse, waarbij het bloed door een kunstnier en een machine wordt gezuiverd.

“Ik heb de regie over mijn leven weer in eigen handen”

Thuisdialyse “Normaal doe je HD drie keer per week in een ziekenhuis. Maar er bestaat ook de mogelijkheid dat je, na een training, zelf thuis dialyseert.” Wie eerder HD deed, kan volgens Marjon volstaan met een intensieve training van ongeveer drie tot vier weken. Zelf deed Marjon nog geen HD en had dus ‘een voortraject’ nodig, maar volgde wel een korte training. De lange periode geldt voor klassieke dialyseapparaten, maar Marjon kon volstaan met een kortere training vanwege een nieuw dialyse-apparaat. “Ik ging vijf dagen in

te spreken over de thuisdialyse, maar ze plaatst toch wat voetnoten. “Je moet stevig in je schoenen staan, je moet wel goed weten wat kan en wat niet kan. Het is best een ingewikkeld apparaat en thuisdialyse vraagt om zelfdiscipline. Het kost ook wat tijd en daarmee ook een goede planning. Als ik ’s avonds weg wil of moet, betekent dat dat ik op een ander moment moet dialyseren. En ik vind het een vereiste dat je partner er ook volledig achterstaat. Gelukkig is dat bij mij wel zo!”

Het aantal Nederlanders met een nieraandoening wordt geschat op ongeveer 40.000. Bij deze personen werken de nieren nier meer goed of zelfs helemaal niet meer. Ook gaat bij hen de nierfunctie sneller achteruit als gewoonlijk. Ongeveer 28.000 personen zouden op korte termijn moeten dialyseren. Ruim 13.000 patiënten krijgt een nierfunctievervangende therapie. Hieronder verstaan we zowel dialyse (5800 mensen) als een transplantatie (7.300 mensen). De afgelopen 10 jaar is er een jaarlijkse stijging te zien in het aantal patiënten dat gaat dialyseren met z’n 3,2% per jaar. Ieder jaar overlijdt ongeveer 20% van het totaal aantal dialysepatiënten. Bron: www.nip.nu

INTERVIEW

Dialyse waar en wanneer je maar wilt Dialyseren in de meest comfortabele omgeving. Dat kan ook thuis of in een zelfstandig dialysecentrum zijn.

D

ialyseren is een belastende en tijdrovende zaak. Daarom is het belangrijk om dat zo comfortabel mogelijk te doen. Daan Hollander is nefroloog en directeur van Dialysecentrum Ravenstein. Hij breekt een lans voor thuisdialyse. Wat zijn voor u uitgangspunten voor het aanbieden van dialyse? “Dialyse legt een behoorlijke claim op de tijd van de patiënt. Het is belangrijk om die tijd zo comfortabel mogelijk door te brengen en zo professioneel mogelijk aan te bieden. Dus dialyseren waar en wanneer je maar wilt. Thuis dialyseren is voor sommige mensen erg prettig: ze hebben zelf de regie, kunnen zelf plannen op welk moment ze de behandeling doen en hoeven niet naar een ziekenhuis. Dat zou je iedereen willen aanbieden en daarom zijn we een landelijk opleidingsinstituut, die NxStage thuisdialyse aanbiedt.” Wat is NxStage en wat zijn de voordelen? “NxStage is een dialyse-apparaat uit Amerika. Het is veilig en makkelijk te bedienen. En klein, het past in een verrijdbare koffer waardoor mensen het ook buitenhuis kunnen gebruiken. Sommige patiënten nemen het apparaat mee naar de camping of zelfs naar de boot om daar te kunnen dialyseren. Omdat het makkelijk te bedienen is, kunnen we in een korte tijd mensen opleiden om thuis te dialyseren: in 2 à 3 weken hebben de meeste mensen

het onder de knie. Bij traditionele apparatuur is dat 2 à 3 maanden. Een ander voordeel is dat patiënten vaker en korter dialyseren, waardoor er tussen de dialyses minder stijgingen in afvalstoffen zijn. Veel patiënten, die op deze manier thuis dialyseren, voelen zich daarom energieker en beter. De patiënt wordt gedurende enkele weken samen met een partner intensief in ons centrum getraind om de behandeling thuis uit te kunnen gaan voeren. Natuurlijk zijn er daarna in de thuissituatie altijd verpleegkundigen bereikbaar om te ondersteunen daar waar nodig is.” Wordt deze training vergoed door verzekeraars? “Ja. Omdat we een landelijk opleidingscentrum zijn, komen mensen soms van

ver. Daarom bieden we ook onderdak aan in het mooie stadje Ravenstein, zodat ze niet dagelijks heen en weer hoeven te rijden. Al na 1 dag worden mensen hier tijdens de opleiding gedialyseerd op de NxStage machine. Overigens kunnen mensen die thuis dialyseren gewoon bij hun eigen nefroloog onder behandeling blijven. Alleen de praktische zaken rondom de thuisdialyse worden dan door ons verzorgd.” Patiënten kunnen ook in uw dialysecentrum dialyseren. “Dat klopt. Onderzoek van ons liet zien dat 80% van de patiënten op hemodialyse in een ziekenhuis op medische gronden geschikt is voor thuisdialyse. Slechts 8% van hen wil dat echter; de meesten vinden het te belastend. We bieden in

ons dialysecentrum een tussenvorm aan van ziekenhuisdialyse en thuisdialyse. Kleinschaligheid, persoonlijke aandacht en een rustige ambiance zijn voor ons heel belangrijk. Dialysecentrum Ravenstein heeft twaalf stoelen, zodat maximaal twaalf patiënten tegelijk geholpen kunnen worden. We werken met een professioneel, klein team dat hoog is opgeleid en betrokken en servicegericht werkt. Er komen hier wel eens patiënten uit andere centra, die soms psychisch worstelen met de belastende behandeling. Voor ons is het een uitdaging om deze mensen zo professioneel mogelijk op te vangen en er zo voor te zorgen dat de acceptatie ook komt. Daarom zit er bijvoorbeeld ook een maatschappelijk werker in het team.” Welke service biedt u nog meer? “Ravenstein is een mooi historisch stadje in een mooie omgeving. We bieden daarom ook vakantiedialyse aan: patiënten kunnen in Brabant en Gelderland vakantie vieren en hier komen dialyseren. “ MEER INFO Interesse? Neem contact met ons op! Dialyse Centrum Ravenstein De Verver 1 E 5371 MZ Ravenstein 0486 417120 [email protected] www.dialysecentrumravenstein.nl

PULSE MEDIA GROUP

Hoe belangrijk of onbelangrijk vinden Nederlanders van 18 jaar en ouder het om onderstaande zaken mee te bepalen met betrekking tot zijn/haar behandeling? | ORGAAN EN WEEFSEL

21

VAN DE REDACTIE

Kwaliteit van leven Betere zorg en meer kwaliteit van leven dankzij thuisbehandeling.

C

hronische patiënten kunnen dankzij moderne medische technologie steeds vaker thuis worden behandeld. Patiënten hebben de regie in handen en bepalen zelf wanneer zij de behandeling ondergaan. Daardoor is het steeds vaker mogelijk te blijven werken of op andere wijze actief deel te nemen aan de maatschappij. Het merendeel van de patiënten die thuis behandeld worden, stelt dat hun kwaliteit van leven aanzienlijk is verbeterd. Voorwaarde voor succes is wel dat het begeleidingsteam van het behandelend medisch centrum zorgt voor voldoende opleiding en ondersteuning van de patiënt.

dat 87% van de ondervraagden ook als zij ernstig en/of chronisch ziek zijn hun dagelijkse bezigheden zoveel mogelijk willen kunnen voortzetten. En wat er ook aan de hand is, wij willen invloed op behandeling, plaats, medicatie en keuze. Zelf controle houden De moderne patiënt heeft nog altijd respect voor de kennis van de arts. Maar in tegenstelling tot twintig of dertig jaar geleden accepteert de patiënt niet zomaar wat hem of haar wordt gezegd. Wanneer iemand een aandoening heeft, verlangt hij of zij steeds vaker een belangrijke rol in het behandelingsproces. Wij willen zelf de regisseur zijn van ons leven en controle houden op wat er wel of niet gebeurt. Het gevoel zelf aan het roer te willen staan, wordt bovendien belangrijker naarmate de ernst van de aandoening toeneemt.

Auteur: Petra Lageman

Digitale oplossingen Steeds meer patiënten maken gebruik van thuisbehandeling. Zij worden hierbij onder meer ondersteund met digitale thuismeetapparatuur. Uit recent onderzoek van een aantal Nederlandse ziekenhuizen en zorgverzekeraars blijkt dat bij patiënten met hartfalen dankzij thuisbehandeling het aantal verpleegdagen met 57% en het aantal ziekenhuisopnames met 52% is verlaagd. Bovendien zijn artsen en patiënten tevreden tot zeer tevreden over de nieuw ingerichte zorg. Significante verbetering Zowel nationaal als internationaal onderzoek naar de effecten van

thuisbehandeling toont aan dat patiënten een blijvende en significante verbetering ervaren van de perceptie van de kwaliteit van leven. Bij een Duits onderzoek blijkt dat waar bij aanvang van het project

“Wij willen zelf de regisseur zijn van ons leven” 56% van de deelnemers hun kwaliteit van leven als ‘gemiddeld tot slecht’ beoordeelde dat aantal aan het eind van het onderzoek was gedaald tot 22%. Het

aantal patiënten dat de kwaliteit van leven als ‘gemiddeld tot goed’ aanmerkte was in diezelfde periode gestegen van 44% tot 78%. Informatie en vrije keuze Bijna driekwart van de Nederlanders vindt dat voor een goede kwaliteit van leven de eigen gezondheid voorop staat. En als sprake is van een ernstige chronische ziekte dan willen wij volledig worden geïnformeerd over de aandoening en de behandelmogelijkheden. Recent onderzoek van Ruigrok NetPanel geeft aan

Minder patiënt, meer jezelf Als het resultaat van de behandeling hetzelfde zou zijn, wil een meerderheid liever thuis behandeld worden dan in het ziekenhuis. Als grote voordelen van thuisbehandeling noemen deelnemers aan het onderzoek het feit dat het minder tijd kost en dat de ziekte daardoor minder impact heeft op het dagelijks leven. Een ander, vooral door vrouwen, genoemd voordeel is dat zij zich dankzij thuisbehandeling meer zichzelf en minder patiënt voelen.

INTERVIEW

Behandeling op maat Dialysepatiënt moet meer keuzeopties krijgen.

S

tudies tonen aan dat veel patiënten, als zij de vrijheid krijgen te kiezen, een behandelmodaliteit selecteren op basis van hun levensstijl. Ook veel dialysepatiënten willen graag thuis behandeld worden. Hoewel de techniek inmiddels zo vergevorderd is dat dit vaak mogelijk is, maakt slechts 1 op de 6 patiënten gebruik van deze optie. In de meeste gevallen weten mensen niet dat zij zelf kunnen kiezen welke behandeling zij krijgen. “Daarom is het belangrijk dat patiënten goed worden voorgelicht over de beschikbare type behandelingen”, stelt dr. Raymund Zinck. “Op die manier kan de patiënt een weloverwogen keuze maken voor de therapie die het best bij zijn of haar levensstijl past.” Is thuisdialyse altijd mogelijk? “Dat is afhankelijk van de patiënt en de omstandigheden waarin hij of zij nierpatiënt wordt. Als iemand onverwacht wordt opgenomen in verband met ernstig nierfalen dan komt hij vaak aan de nierdialyse in het ziekenhuis terecht. Is de situatie eenmaal gestabiliseerd dan is thuisbehandeling een optie. In het ideale geval wordt de behandeling via een zogeheten ‘shared-decisionmaking’ proces bepaald. Dit houdt in dat de nefroloog met de patiënt de mogelijkheden bespreekt en vervolgens de therapie kiest die op dat moment het beste past bij de gezondheidstoestand, de dagelijkse activiteiten en de woonsituatie

in de bediening van de apparatuur. Baxter verzorgt de trainingen voor de verpleegkundigen die op hun beurt de patiënten en hun familieleden trainen en levert vervolgens alle benodigde materialen bij de patiënt thuis.” Kan iemand die al wordt behandeld in een dialysecentrum nog kiezen voor thuisdialyse? “Ook dat varieert per patiënt en dialysecentrum! Voorop staat dat de patiënt de keuze krijgt aangereikt indien de situatie dat toelaat. Het is belangrijk dat er regelmatig overleg plaatsvindt met de arts of de gevolgde therapie op dat moment nog wel de beste keuze is. Leven met chronische nierziekte is een continuüm van zorg, bestaande uit verschillende dialyse modaliteiten en misschien transplantatie.” Dr. Raymund Zinck, Medical Director Baxter B.V.

van de patiënt. Shared-decision-making wordt nog niet vaak toegepast en verdient meer aandacht.” Wat is nodig voor thuisdialyse? “De arts en het team beoordelen de woonsituatie van de patiënt en de beschikbare voorzieningen. Voor het plaatsen van de machine dienen wat technische aanpassingen te worden uitgevoerd. Baxter draagt er zorg voor dat de woning geschikt wordt gemaakt. De patiënt en de eventuele partner en/ of andere familieleden worden getraind

Welke onderzoeken worden nu gedaan? “Wereldwijd werken de R&D afdelingen van Baxter en de wetenschap samen. Universiteiten en artsen doen onderzoek met bestaande therapieën om deze te optimaliseren. Daarnaast laten wij nieuw ontwikkelde producten testen door de wetenschap. Dat is ook gebeurd met de nieuwe apparatuur die volgend jaar op de markt komt en speciaal is ontwikkeld voor thuisgebruik. De machine beschikt over een online connectiviteitsplatform. Dit platform maakt gebruik van beveiligde cloud-technologie voor draadloze verzending van informatie

tussen patiënt en zorgverlener. Dankzij die nieuwe technologie kunnen patiënten thuis hun therapie plannen. Wanneer de zorgverlener door onze producten en diensten eraan kan bijdragen dat de patiënt zich minder patiënt voelt, hebben wij ons doel bereikt.” Waarom is die samenwerking tussen bedrijfsleven en de wetenschap zo belangrijk? Wij zijn in constante dialoog met de gezondheidszorg in de breedste vorm, denk hierbij aan specialisten, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars etc. Wij luisteren nauwkeurig naar de wensen en ervaringen van de klant. Gebaseerd op intensief onderzoek en de behoeften van de gezondheidszorg, ontwikkelen wij onze processen, producten en diensten continu verder. Dankzij de verbetering van bestaande therapiemogelijkheden en de realisatie van nieuwe therapieën, zien we dat de kwaliteit van leven voor patiënten aanmerkelijk kan worden verbeterd. MEER INFO Baxter Nederland B.V. Kobaltweg 49 3542 CE Utrecht 030 2488 911 Travacare voor dialysepatiënten 030 2488888 [email protected]

22

PULSE MEDIA GROUP

|

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Het gemak van thuisdialyse Nierpatiënte Gerrie van Veenendaal maakt dankbaar gebruik van thuisdialyse.

“

Jarenlang reisde ik als nierpatiënte een paar keer in de week naar een centrum in een andere stad voor mijn dialyse. Dat kostte me telkens uren aan reistijd. Bovendien ontnam het veel energie. Sinds kort kan ik in het verzorgingstehuis waar ik woon gedialyseerd worden. Dat heeft mijn leven een stuk gemakkelijker gemaakt”, vertelt nierpatiënte Gerrie van Veenendaal.

ruimte ingericht, die van alle gemakken is voorzien. Behalve de medische apparatuur staat er een fijne stoel en een

“De goede zorg en het gemak zorgen ervoor dat de ruim drie uur dat ik aan het apparaat zit zo voorbij vliegen”

Auteur: Rachel Visscher Gerrie van Veenendaal (fotograaf: Marco Hofsté)

Meer gemak “Als nierpatiënte moet ik drie tot vier keer in de week gedialyseerd worden”, licht Van Veenendaal toe. “Sinds ik vijf jaar geleden door verkeerde medicijnen voor mijn diabetes een nieraandoening kreeg, reisde ik meerdere malen in

de week naar een dialysecentrum in een andere stad. Die reistijd en het vroege opstaan speelden me parten. Bij navraag bleek het mogelijk dat ik thuis in het verzorgingstehuis waar ik woon gedialyseerd zou kunnen worden.” In het verzorgingstehuis werd een speciale

televisie. Tijdens de behandeling is er altijd een verpleegkundige aanwezig die Van Veenendaal in de gaten houdt. Thuisdialyse Thuisdialyse is tegenwoordig gebruikelijk in Nederland. Toch is het, zoals het op deze manier wordt aangeboden in het verzorgingstehuis waar Van Veenendaal woont, nog uitzonderlijk. Ze vervolgt: “De dialyseruimte in het verzorgingstehuis

biedt de mogelijkheid aan meer mensen om gedialyseerd te worden. Behalve ikzelf zal een andere meneer die in het verzorgingstehuis woont hier binnenkort gebruik van gaan maken. Vermoedelijk zullen meer mensen, ook uit de omgeving van het verzorgingstehuis, dit gaan doen.” Stabiliteit “Ik vind het een uitkomst dat ik mijn behandeling zo dichtbij huis kan ondergaan. De goede zorg en het gemak zorgen ervoor dat de ruim drie uur dat ik aan het apparaat zit zo voorbij vliegen. Regelmatig komen andere mensen uit het verzorgingstehuis even langs voor een praatje. Voor deze behandelwijze is het wel belangrijk dat je als patiënt goed aan te sluiten bent op de dialyse-apparatuur. Wanneer dat het geval is, is deze vorm van thuisdialyse buitengewoon prettig en comfortabel.”

INTERVIEW

De voordelen van thuisdialyse Thuisdialyse kan bijdragen aan meer kwaliteit van leven voor nierpatiënten.

I

Kan iedere nierpatiënt thuis dialyseren? “De patiënt moet medisch geschikt zijn voor thuisdialyse. Dat is meestal het geval. Afhankelijk van iemands situatie wordt er gekeken op welke wijze de thuisdialyse kan plaatsvinden: samen met de partner of met hulp van een verpleegkundige. Het is ook mogelijk om als patiënt thuis alleen te dialyseren. Hierbij wordt er gebruik gemaakt van een alarmsysteem. Deze mogelijkheid zorgt voor meer privacy voor de patiënt.”

n Nederland zijn er circa 6.500 nierpatiënten die dialyseren. Deze nierpatiënten moeten meerdere malen in de week dialyses ondergaan in een dialysecentrum of een ziekenhuis. Dat kan belastend zijn. Dialyse die op een andere plek plaatsvindt, kan uitkomst bieden. Toch weten nog maar weinig patiënten welke mogelijkheden er zijn bij dialyse op niet-reguliere plekken. Dianet, een expertisecentrum op het gebied van dialyse, ondersteunt en adviseert nierpatiënten die dialyseren. Voorzitter van de Raad van Bestuur van Dianet, Iet Kooy-Veenstra, vertelt op welke wijze. Welke andere vorm van dialyse kan een nierpatiënt toepassen? “Een patiënt kan voor thuisdialyse kiezen. Dat kan iemand kostbare reistijd naar een centrum besparen. Het kan zorgen voor meer gemak en rust, omdat een patiënt in

Iet Kooy-Veenstra (fotograaf: Marco Hofsté)

de vertrouwde omgeving de behandeling kan ondergaan.”

Hoeveel patiënten maken er nu gebruik van thuisdialyse? “Ongeveer tien procent van de dialysepatiënten dialyseert thuis. Dat is relatief weinig. Thuisdialyse schrikt sommige patiënten af. Ze vrezen dat ze door thuis te dialyseren de ziekte te sterk in hun eigen huis halen. In ziekenhuizen worden patiënten ook niet altijd gewezen

op de mogelijkheid van thuisdialyse.” Kan er op elke plek buiten een dialysecentrum gedialyseerd worden? “In principe wel. Het is natuurlijk wel noodzakelijk dat essentiële voorzieningen aanwezig zijn, waaronder een dialyse-apparaat. Dianet kijkt altijd samen met een patiënt wat de best passende behandeling is. Behalve in een verzorgingstehuis is het sinds kort met hulp van Dianet zelfs mogelijk om op een cruiseschip gedialyseerd te worden.” MEER INFO Dianet Brennerbaan 130 3524 BN Utrecht 030 - 880 88 88 [email protected] www.dianet.nl

ADVERTORIAL

Tijdens je leven een nier afstaan, kan dat zomaar? Ja, dat kan en het is hard nodig.

D

e meesten van ons zijn rijk bedeeld met twee gezonde nieren. Zo rijk, dat we er één van kunnen afstaan aan een nierpatiënt. Die kan dan, na een transplantatie van de nier, weer een normaal leven leiden. Te weinig Nederlanders geven echter gehoor aan de oproep om zich als donor te laten registreren. Daardoor blijft er een groot tekort aan donornieren. Levende nierdonatie Door dit tekort staan nierpatiënten onnodig lang op de wachtlijst voor een donornier. Voor sommigen te lang. Voor hen komt een donornier niet meer op tijd. Onnodig lang, want nierpatiënten hoeven niet van donorregistratie afhankelijk te zijn. Voor hen is er een betere oplossing: nierdonatie bij leven. Gelukkig zijn steeds meer mensen bereid om ten behoeve van een nierpatiënt - een kind, een broer, een

verwachten dat hun belangen goed worden behartigd. Veel is in dat opzicht bereikt maar verdere verbetering blijft nodig. Ook daar zetten wij ons voor in. Kunnen wij dit alleen? Nee, we hebben uw steun nodig om ons te kunnen blijven inzetten voor de nierdonor, dus ook voor de nierpatiënt. Een donateurschap, maar ook een éénmalige financiële bijdrage is zeer welkom. Hartelijk dank.

zus, een vriend of een willekeurige nierpatiënt - een nier af te staan. Ja maar, je denkt toch niet dat ik ….? We horen het u al zeggen. Toch hebben wij het gedaan en met ons duizenden anderen, die daardoor evenzoveel nierpatiënten weer een normaal leven hebben gegeven. Er moeten meer nierdonoren komen! Eén ding staat voorop: willen we het lot van nierpatiënten daadwerkelijk verbeteren, dan moet het aantal levende nierdonoren omhoog. Onze Stichting heeft tot doel om samen met de instanties, die in ons land verantwoordelijk zijn voor orgaantransplantatie, de voorlichting over nierdonatie te verbeteren. Wie informatie zoekt, kan deze op diverse plaatsen vinden o.a. op: www.nierdonoren.nl. Daar kunt u ook in contact komen met nierdonoren, ervaringsdeskundigen, die bereid zijn hun ervaringen met u te delen. Dat helpt

MEER INFO Stichting Nierdonatie-bij-Leven Voorzitter: Drs. Wim Krijbolder

wanneer u wilt weten wat het afstaan van een nier voor u in de praktijk betekent. Mensen, die tijdens hun leven een nier willen afstaan, hebben recht op goede, individuele bege-leiding en mogen

Voorstraat 29 3265 BT Piershil 01866 92583 [email protected] Rabobank: NL06RABO0145250075 ANBI: 89729

PULSE MEDIA GROUP

|

23

ORGAAN EN WEEFSEL

PATIËNTENVERHAAL

Een actief leven ondanks een nierziekte Nierpatiënt Daniel van der Zee leidt een zo normaal mogelijk leven.

D

aniël van der Zee probeert zich als nierpatiënt zo min mogelijk te laten beperken. “Ik leid een normaal leven, ik studeer en ik sport. De nachtelijke dialyses die ik om de dag moet ondergaan, zijn inmiddels een routine geworden.” Auteur: Rachel Visscher

Niertransplantatie Van der Zee heeft een agressieve vorm van IgA-nefropathie. Dat is een autoimmuunziekte waarbij het eiwit dat je lichaam normaalgesproken tegen koorts beschermt, de nieren aanvalt. “Hierdoor functioneren mijn nieren niet”, legt Van der Zee uit. “Inmiddels heb ik twee keer een niertransplantatie ondergaan. Mijn eigen nieren heb ik daarbij behouden. De eerste donornier kwam van mijn vader. Helaas was de nier na twintig maanden al op. Vervolgens kreeg ik via de donorlijst een nieuwe donornier. Die nier veroorzaakte veel problemen. Ik hield onder andere veel vocht vast en ik kreeg een infectie.” Van der Zee heeft een half jaar in het ziekenhuis gelegen en kwam veel aan door het medicijn Prednison. Na twintig maanden moest ook zijn donornier verwijderd worden. Omdat hij relatief kort van een nier gebruik kan maken, komt hij voorlopig niet meer in aanmerking voor een niertransplantatie. Hij legt uit: “Veel nierpatiënten kunnen wel twintig jaar met een nier vooruit. Bij mij is een nier niet duurzaam en de

plaatsing is risicovol. Mijn artsen vinden het daarom niet verstandig. Dat betekent dat ik ben aangewezen op het dialyseapparaat.” Acceptatie “Op twaalfjarige leeftijd begon ik bloed te plassen. Het duurde lang voordat men ontdekte wat er met me aan de hand was. Op mijn zeventiende jaar nam men een biopt af van mijn nier, waardoor het duidelijk werd wat ik had. Na de diagnose van mijn nierziekte, had ik het emotioneel moeilijk. Op die leeftijd vond ik het niet eenvoudig om met deze ernstige ziekte

“Ze denken dat een nierpatiënt juist veel moet drinken. Niets is minder waar” geconfronteerd te worden.” Inmiddels is Van der Zee wat ouder en is zijn ziekte een normaal onderdeel van zijn leven geworden. Natuurlijk is het soms lastig: “Vooral op feestjes moet ik altijd uitleggen dat ik niet te veel mag drinken. Alcohol drinken mag, maar ik moet er voorzichtig mee zijn. Mensen snappen vaak niet dat ik niet meer dan zevenhonderdvijftig milliliter vocht per dag mag consumeren. Ze denken dat een nierpatiënt juist veel moet drinken. Niets is minder waar.”

een centrum niet ver van zijn huis in Groningen. Dat gebeurt ‘s nachts. Zijn bloed wordt dan gezuiverd en afvalstoffen en vocht worden afgevoerd. “De dag na de dialyse ben ik meestal wat vermoeider.

“Mijn ziekte weerhoudt me er ook niet van om regelmatig te bewegen” De dialyse zorgt er namelijk voor dat afvalstoffen, die normaalgesproken in een rustig tempo worden afgevoerd, nu versneld uit mijn lichaam worden onttrokken.” Toch is de nachtelijke dialyse een prima uitkomst voor Van der Zee. Het is inmiddels een routine geworden om om de dag naar het centrum te gaan. “Mijn ziekte weerhoudt mij er ook niet van om regelmatig te bewegen. Ik voetbal en fiets veel. Zo houd ik mijn conditie op peil, wat belangrijk is voor een nierpatiënt.” Kunstnier “Kortgeleden heb ik op de fiets meegedaan aan de Elfstedentocht om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een kunstnier. Als alles goed gaat, is die nier over twee jaar op de markt. In dat geval zou ik de kunstnier in combinatie met de dialyse in het centrum kunnen gebruiken.” Hij besluit hoopvol: “Dat zou een uitkomst zijn.”

Nachtdialyse Om de dag krijgt hij een nierdialyse in

Daniël van der Zee

INTERVIEW

Thuishemodialyse: voor nierpatiënten van alle leeftijden Thuishemodialyse is zowel geschikt voor jonge als oudere patiënten.

N

ierpatiënten kunnen op verschillende manieren behandeld worden: in een dialysecentrum of een ziekenhuis en thuis. Voor wie thuis wil dialyseren, behoren thuishemodialyse en buikspoeling tot de mogelijkheden. Thuishemodialyse heeft veel voordelen. Akin Özyilmaz is nefroloog in Dialyse Centrum Groningen, Paula Stuurwold is er verpleegkundige. Ze vertellen op welke wijze ze nierpatiënten samen met verschillende regionale partners bijstaan bij thuishemodialyse in NoordNederland. Voor wie is thuishemodialyse geschikt? Stuurwold: “Voor patiënten met de juiste motivatie. Iemand moet thuis willen dialyseren en hiertoe in staat zijn. Bij thuishemodialyse is het ook belangrijk dat de shunt van de patiënt goed werkt. Een shunt zorgt voor een verbinding tussen een ader en een slagader. De shunt moet goed aangesloten kunnen worden op het dialyse-apparaat, anders is het niet eenvoudig om thuis te dialyseren. Patiënten met een katheter, een slang in een grote ader, kunnen eventueel ook thuishemodialyse toepassen. Stabiele waardes (bloeddruk, polsfrequentie) zijn geen voorwaarde om thuis te dialyseren. Juist patiënten die een verminderde hartfunctie hebben, blijken vaak beter te gedijen met thuishemodialyse. Afhankelijk van iemands situatie en dialysevorm kan dit zelfstandig of met hulp van een partner of een dialyse-

Daarbij moeten ze de scholing die we ze op het centrum geven goed kunnen doorlopen en toepassen. ”

Akin Özyilmaz

assistent. Wanneer patiënten eenmaal thuis dialyseren, willen ze vaak niet meer terug naar de oude situatie. Ze herwinnen er de regie op hun leven mee. Dit wordt als zeer prettig ervaren.” Speelt leeftijd een rol bij thuishemodialyse? Özyilmaz: “Nee, zowel jonge als oudere patiënten kunnen goed gebruik maken van thuishemodialyse. Met het oog op de ouder wordende populatie is het gunstig dat ook oudere patiënten dit doen. Zolang mensen zelfstandig zijn, is het mogelijk.

Wat zijn de voordelen van thuishemodialyse? Özyilmaz: “Het levert tijdwinst op en geeft meer flexibiliteit. Een patiënt kan zelf beslissen wanneer hij wil dialyseren. Dat geeft meer beweegruimte. De nier heeft meerdere functies, onder andere het zuiveren van het bloed en het afdrijven van vocht. Bij een nierpatiënt werkt dit niet goed waardoor hij rekening moet houden met wat hij eet en drinkt. Iemand die thuis dialyseert, kan vaker dialyseren dan op het centrum. Het gevolg is dat dergelijke dieetbeperkingen minder strikt worden. Dat is natuurlijk gunstig. Bovenal zijn er aanwijzingen dat thuishemodialyse gunstiger is voor de prognose van de patiënt.” Maken al veel patiënten gebruik van thuishemodialyse? Özyilmaz: “Relatief weinig patiënten maken momenteel gebruik van thuishemodialyse. Bij dialysecentra en ziekenhuizen is er niet altijd kennis in huis over de mogelijkheden. Dit begint al bij opleidingen van artsen en verpleegkundigen waar er geen of nauwelijks aandacht voor is. Daarnaast lijken artsen het moeilijk te vinden om deze behandeling los te laten. Men denkt al gauw: het is beter dat de patiënt naar het centrum komt, dan is er zicht op de situatie.

Tot slot is het natuurlijk ook wel belangrijk dat een centrum dat thuishemodialyse aanbiedt een bekwaam team heeft. Dat betekent dat een centrum voldoende patiënten moet kunnen behandelen, om zo de expertise en kwaliteit te kunnen garanderen.”

Paula Stuurwold

MEER INFO www.dcg.nl