Coeliakie
Kirsten ten Have Groep 7 Harm Smeengeschool 19 februari 2016
Inhoudsopgave: Voorwoord
blz. 2
Hoofdstuk 1 Wat is coeliakie?
blz. 3
Hoofdstuk 2 De klachten van coeliakie
blz. 5
Hoofdstuk 3 Hoe weet je dat je coeliakie hebt ?
blz. 6
Hoofdstuk 4 Glutenvrij dieet
blz. 7
Hoofdstuk 5 Voorkom besmetting met gluten
blz. 9
Hoofdstuk 6 NCV
blz. 10
Hoofdstuk 7 Interview met opa
blz. 11
Bronvermelding
blz. 13
Nawoord
blz. 14
1
Voorwoord Ik heb dit onderwerp gekozen omdat mijn opa ook coeliakie heeft, en ik wou er meer over weten. Mijn onderzoeksvraag is: kan je weer beter worden van coeliakie?
2
1. Wat is coeliakie? Coeliakie (spreek uit: seuliakíé) is een ziekte waarbij het lichaam niet tegen gluten kan. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, spelt en kamut. Het zit ook in producten die van al deze granen zijn gemaakt. Denk aan brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Gluten zit ook verstopt in producten waar je het niet direct in verwacht. Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen (bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen, zoals mayonaise, fritessaus, ketchup en ketjap, sommige snoepjes, soorten ijs en bier, maar ook in chocolade.
tarwe
rogge
spelt
kamut
Als iemand met coeliakie iets eet of drinkt dat met één van deze graansoorten is bereid, leidt dat tot beschadiging van de darmvlokken in de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet meer goed doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor het opnemen van voedsel. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingen in het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan daardoor kapot. Bij langdurige schade aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Daardoor kunnen er klachten ontstaan.
gezonde dunne darm
dunne darm met beschadigde darmvlokken
3
Er zijn aanwijzingen dat bij mensen met coeliakie het afweersysteem in de dunne darm niet goed werkt. Normaal gesproken zorgt het afweersysteem er voor dat schadelijke stoffen die het lichaam binnendringen, zoals bepaalde virussen of bacteriën, onschadelijk worden gemaakt. Een gezond afweersysteem herkent gluten als een deel van voedsel dat onschadelijk is en neemt het zonder problemen op in het lichaam. Het lichaam van iemand met coeliakie ziet gluten als een schadelijke stof. Door de verstoorde reactie van het afweersysteem raakt het darmslijmvlies beschadigd. Daardoor kan de darm zijn werk niet meer goed doen. De ziekte coeliakie is al sinds de vorige eeuw bekend. De oorzaak bleef lange tijd een raadsel. De Nederlandse kinderarts Karel Dicke ontdekte in de jaren veertig, dat de inname van gluten nadelig was voor mensen met coeliakie. Tijdens de tweede wereldoorlog was er in Nederland een tekort aan tarwe en tarweproducten. Karel Dicke ontdekte dat kinderen met coeliakie door dat voedselgebrek zich beter voelden. Hier heeft hij onderzoek naar gedaan. En na de oorlog bedacht hij het glutenvrije dieet.
4
2. De klachten van coeliakie Iemand die niet tegen gluten kan, heeft kans op klachten. Die klachten verschillen per persoon. De een heeft last van diarree, en de ander weer van verstopping. Je kunt gewichtverlies krijgen, of juist van overgewicht. De eerste verschijnselen van coeliakie treden bij baby’s vaak op als ze voor het eerst gluten krijgen. Meestal is dat vanaf de zesde/zevende maand, als ze voor het eerst brood of pap krijgen. Sommige baby’s krijgen dan klachten zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Bij volwassenen zijn de klachten meestal wat minder duidelijk. Zij kunnen last hebben van diarree, verstopping, een opgezette buik of gewichtsverlies. Ook zijn er lichte en zware klachten. De meest voorkomende klachten zijn: -
diarree obstipatie ander ontlastingspatroon smeuïge, stinkende ontlasting overmatige ontlasting (remsporen) buikpijn opgezette buik misselijkheid huilerigheid, depressiviteit ondergewicht, dunne armen en benen vertraagde puberteit bloedarmoede botontkalking aften afwijkingen aan het tandglazuur aanhoudende vermoeidheid
5
3. Hoe weet je dat je coeliakie hebt? Als je denkt dat jouw klachten lijken op klachten die bij coeliakie horen, kun je naar de huisarts gaan. De huisarts doet dan een bloedtest om te kijken of er anti-stoffen tegen gluten in het bloed zitten, want als je coeliakie hebt kan je dat ook zien in je bloed. Een bloedtest geeft geen volledige zekerheid. Blijkt uit de test dat je coeliakie hebt dan wordt je doorgestuurd naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis brengen ze een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. met het buisje neemt hij een klein stukje van de darmwand weg en deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, weet je zeker dat je coeliakie hebt. Bij ongeveer 25% van de kinderen is een darmonderzoek niet altijd nodig. Hier is alleen een bloedonderzoek genoeg om te weten of het coeliakie is. Een darmonderzoek duurt niet heel lang. Hoewel het geen pijn doet is het echt een prettig onderzoek. Voor het darmonderzoek kan je een roesje krijgen, ook kan er een spray met een licht verdovend vloeistof in de keel gespoten worden. Kinderen kunnen ook kiezen om helemaal onder narcose te gaan. Nadat coeliakie is vastgesteld zal je zeker in het begin regelmatig voor controle naar de dokter moeten. Tijdens zo’n onderzoek wordt er gekeken of het glutenvrije dieet aanslaat en of de opname van voedingsstoffen goed op gang komt. Anders kan de dokter je bijvoorbeeld extra vitamines en mineralen geven als blijkt dat je die te kort komt. Aanvullende controle blijft verstandig. Bij zo’n controle afspraak wordt bloed geprikt om te controleren of je bloedwaardes in orde zijn.
6
4. Glutenvrij dieet Wie coeliakie heeft, moet een glutenvrij dieet volgen. Niet voor even maar voor altijd. Daar moet je je aan houden. Als je toch nog gluten eet dan beschadigt de dunne darm. In Nederland hebben naar schatting 160.000 mensen coeliakie, terwijl maar 25.000 mensen weten dat ze het hebben. De ziekte kan op elke leeftijd beginnen en kan erfelijk zijn. Coeliakie wordt vaker bij vrouwen ontdekt dan bij mannen. Het glutenvrije dieet houdt in dat je, alle granen die gluten bevatten en alle producten die hier van gemaakt zijn, niet moet eten. Ook sporen van gluten moet je niet binnenkrijgen. Door het niet eten van gluten kan het darmslijmvlies weer beter worden en zullen de meeste klachten weer verdwijnen. Na enkele maanden of jaren zal de dunne darm weer alle voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft uit de voeding opnemen.
7
Het niet gebruiken van producten waar gluten in zit, lijkt op het eerste gezicht heel makkelijk. In de praktijk valt dat toch tegen. Gluten zit namelijk in heel veel producten. Het lezen van etiketten van producten is heel belangrijk. Alle ingrediënten die zijn gebruikt bij de productie en ook alle allergie-informatie wordt hierop vermeld. Eind 2014 is er een nieuwe wet die ervoor zorgt dat allergie-informatie duidelijk moet worden vermeld op de etiketten. In veel supermarkten vind je tegenwoordig een groot aanbod van glutenvrije producten, vaak in het schap met dieetproducten. Ook kun je via internet glutenvrije levensmiddelen bestellen. Glutenvrije producten zijn niet goedkoop. Een klein glutenvrij brood, een pak koekjes of een pak glutenvrije pasta zijn vaak twee keer zo duur als normale producten.
8
5. Voorkom besmetting met gluten -
Was je handen voordat je begint met het bereiden van een glutenvrije maaltijd.
-
Gebruik schone keukendoeken.
-
Vermijd elk contact met granen en producten waar gluten in zit.
-
Gebruik goed schoongemaakte keukenmaterialen. Gebruik geen houten keukenmaterialen.
-
Bereid de glutenvrije gerechten op een schone plaats in de keuken.
-
Gebruik een aparte pan met frituurvet voor glutenvrije snacks.
-
Gebruik geen bouillon of soep waar vermicelli uitgezeefd is.
-
Gebruik bij voorkeur nog niet aangebroken verpakkingen van bijvoorbeeld glutenvrije bindmiddelen zoals maïzena, aardappel- of rijstzetmeel.
-
Bewaar de glutenvrije producten apart, bij voorkeur in speciale dozen of kastruimte met het opschrift glutenvrij.
-
Zorg ervoor dat alle materialen die je gebruik schoon schijn. Aan bestek, pannen, gardes, deeghaken, weegschaal enz. mogen geen resten van niet-glutenvrije voeding kleven.
-
Gebruik altijd een aparte botervloot, broodplank, broodmes, jampot enz.
9
6. NCV De NCV, de Nederlandse Coeliakie Vereniging zet zich in voor mensen met coeliakie. Dit doen ze als sinds 1974. Meer dan 14.000 volwassenen en kinderen zijn aangesloten. Dat aantal groeit jaarlijks. Want steeds meer mensen krijgen de diagnose coeliakie. Wie lid wordt, krijgt belangrijke voordelen. De Nederlandse Coeliakie Vereniging wil het makkelijker maken voor mensen met coeliakie. Glutenvrije producten zijn meestal duurder dan gewone producten en met de ledenpas krijg je soms korting. Ook krijg je 4x per jaar het tijdschrift Glutenvrij. De Nederlandse Coeliakie Vereniging bestaat uit een bureau, een landelijk bestuur en 8 regionale besturen. Voor jongeren is er een aparte jongerenafdeling: Jong en Glutenvrij. De vereniging geeft voorlichting en adviezen over coeliakie en het glutenvrije dieet, door middel van informatiemateriaal. Ook worden er activiteiten gehouden, bijvoorbeeld: - jaarvergadering met een glutenvrije markt, kinderprogramma en diverse andere activiteiten - regionale activiteiten, met baklessen, regiovergaderingen, glutenvrije markten - “Jong en glutenvrij” organiseert activiteiten voor jongeren met coeliakie zoals etentjes, sportactiviteiten en voorlichtingsbijeenkomsten.
10
7. Interview met opa die coeliakie heeft Hoe oud was je toen er coeliakie geconstateerd was ? Ik was op dat moment net 58 jaar. Hoe was je reactie hierop en wat waren de gevolgen? De maag-lever-darm-arts zei dat hij mij tot “levenslang” veroordeelde, en dat het lastig was, maar….. dat het niet gevaarlijk was. Dat laatste was een hele geruststelling. Toen wij thuis kwamen hebben we alle dingen met gluten uit de kast gehaald en hebben we verdeeld. Hoe ga je om met je dieet ? Ik houd mij heel precies aan het dieet en wij zijn thuis heel voorzichtig met de kans op “besmetting”. Wij gebruiken in de keuken alleen apparaten en gereedschappen (zoals messen en vorken, maar ook boordplanken en zo). Oma en ik gebruiken niet hetzelfde boterkuipje en als wij jam gebruiken dan doet vooral oma dat met een schone lepel waarmee zijn niet aan haar eigen brood komt. Bij het avondeten eten wij bijvoorbeeld twee verschillende macaroni’s of spaghetti’s uit twee verschillende schalen. Als we iets met gluten aangeraakt hebben, moeten we eerst onze handen wassen voordat we daarna iets zonder gluten aanraken. Hoe gaat het in een restaurant of in het buitenland ? Als wij naar een restaurant gaan vraag ik altijd of dat wat ik zou willen eten “glutenvrij” is, dus of er geen gluten in zitten en of men in de keuken de glutenvrije dingen wel in schone pannen klaarmaakt. In buitenlandse restaurants neem ik altijd een dieetpasje en ook een uitgebreide dieetbeschrijving mee. En ook vraag ik altijd hetzelfde als in een Nederlands restaurant. En als we gaan kamperen nemen we altijd de broodbakmachine mee om glutenvrij brood te bakken. Maar ook in het buitenland kun je glutenvrije dingen in de winkel kopen. Dus… goed lezen en opletten. De dieetpasjes zijn er in alle talen, zelfs Chinees of Russisch. Die heb ik nog nooit gebruikt hoor. Wat gebeurt er als je toch nog gluten eet ? Als ik toch gluten eet, dan beschadigt dat natuurlijk de darmen weer. Ik ben dus wel voorzichtig. Ik weet dat niet iedereen gelijk op “per ongeluk gluten eten” reageert. Sommige mensen reageren na een heel klein “ongelukje” al heel snel. Zij worden dan misselijk met overgeven en diarree. Ik reageer denk ik niet zo snel op een “foutje”, maar blijf altijd voorzichtig vanwege de darmbeschadiging. Moet je nog vaak naar het ziekenhuis voor controle ? Dat verschilt heel erg van de maag-lever-darm-arts die je hebt. Ik hoef niet voor coeliakiecontrole naar het ziekenhuis. Maar ik weet dat met name kinderen met coeliakie wel regelmatig worden gecontroleerd. Daar wil de arts in de gaten houden hoe het met de groei van het kind gaat omdat er in glutenvrije eten nou eenmaal voedingsstoffen ontbreken, vooral voedingsvezels, ontbreken die in normaal eten wel zitten. Een voorbeeld daarvan is kalk. Die heb je nodig voor je botten, en dus ook voor je ruggenwervel. Om dat kalkgebrek te voorkomen gebruik ik kalktabletten. En ook daarom ga ik eens per 4 á 5 jaar naar het ziekenhuis voor een botdichtheidsmeting, een zogenaamde Dexmeting.
11
Hoe bevalt het glutenvrije dieet ? Zoals de maag-lever-darm-arts al gezegd heeft is het soms best lastig. Thuis en met boodschappen doen is het altijd een kwestie van opletten en etiketten lezen. Dat etiketten lezen gaat echt wel eens fout, maar vaak komen we er thuis dan nog wel eens achter. Kom je buitenshuis, zoals op een verjaardag of op een feestje, dan moet een ander daar altijd voor jou rekening mee houden. Dan ben je weer eens een uitzondering. Als we onverwacht eens ergens op visite gaan, dan heeft oma altijd wel iets bij zich, zodat ik ook iets te knabbelen heb als jij bijvoorbeeld een koekje of zo bij de thee of limonade hebt. En bij jullie thuis liggen glutenvrije koekjes in de kast, dus als wij bij jullie zijn is er altijd wat.
12
8. Bronvermelding Boeken: Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie – E.H. Coene
Internet: www.glutenvrij.nl www.mlds.nl
Tijdschriften: Glutenvrij (voor mensen met coeliakie)
13
Nawoord
Ik vond het werkstuk maken wel leuk maar ook wel lastig. Ik vond het wel een leerzaam onderwerp en heb er veel van geleerd. Mijn onderzoeksvraag was of je weer beter kunt worden van coeliakie. Coeliakie is een ziekte die je nooit meer kwijtraakt. Genezen van coeliakie kun je niet. De enige oplossing is een glutenvrij dieet volgen.
14
