Coeliakie bij kinderen
Bij uw kind is coeliakie geconstateerd, of wordt er onderzoek gedaan naar coeliakie. Coeliakie (spreek uit seuliakie, met de klemtoon op de laatste lettergreep) is een levenslange aandoening waarbij overgevoeligheid bestaat voor gluten. Gluten is een complex eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst en haver. Het eiwit veroorzaakt een afweerreactie in het lichaam, waarbij het slijmvlies van de dunne darm wordt beschadigd. De verschijnselen van coeliakie kunnen erg variëren. De één heeft (bijna) geen klachten, de ander een ernstige groeiachterstand. De behandeling bestaat uit een streng glutenvrij dieet dat levenslang moet worden voortgezet. Het is erg belangrijk dat de diagnose wordt gesteld voordat met het dieet wordt begonnen.
Bij wie ontstaat coeliakie? Coeliakie komt vaak voor. De diagnose wordt gesteld bij één à twee op de 1000 kinderen, maar we weten dat coeliakie nog veel vaker voorkomt: bij één op de 150 mensen of meer. Erfelijke factoren spelen een rol. Hiervan is er maar één bekend: het HLA-gen. HLA-genen zijn betrokken bij de opbouw van de afweer. Bijna alle coeliakiepatiënten (95%) hebben HLA-type DQ2. De rest heeft bijna altijd type DQ8. Dat is echter niet genoeg om de ziekte te krijgen, want DQ2 en DQ8 komen voor bij 40% van de Nederlandse bevolking. Wie een familielid heeft met coeliakie, heeft zelf een grotere kans op de ziekte. Ook patiënten met bepaalde aandoeningen hebben meer kans op coeliakie. Dit geldt bijvoorbeeld voor mensen met type 1-diabetes en schildklieraandoeningen. Ook bij het syndroom van Down, het syndroom van Turner en het syndroom van Williams komt coeliakie vaker voor. Pas als een kind gluten in de voeding heeft, kan het coeliakie krijgen. De leeftijd waarop coeliakie ontstaat, varieert sterk. Soms al in het eerste levensjaar, soms pas na het vijftigste jaar. Hoe dat komt, is nog niet duidelijk. Hoe ontstaat coeliakie? Als de aanleg voor coeliakie aanwezig is, kan het lichaam op een zeker moment afweerstoffen gaan maken tegen gluten. Het gluten wordt dan als een bedreiging voor het lichaam beschouwd. Die afweerstoffen richten zich ook tegen lichaamseigen materiaal, namelijk tegen het enzym transglutaminase type 2. Dit enzym komt voor in de slijmvliescellen van de dunne darm. Er ontstaat dan een ontstekingsreactie die is gericht tegen die slijmvliescellen. De cellen sterven versneld af en het lichaam kan niet snel genoeg nieuwe cellen aanmaken. Daardoor verdwijnen de darmvlokken (vlokatrofie). Meestal is niet de hele dunne darm aangetast, maar het eerste gedeelte van de dunne darm doet altijd mee. Gevolgen Als er geen darmvlokken zijn, ontbreken ook de cellen die zorgen voor de opname van voedingsstoffen uit de darm. Er ontstaan daardoor tekorten. Doordat vetten en suikers niet goed worden opgenomen, is er onvoldoende energie. Daardoor kan lusteloosheid ontstaan of groeiachterstand. Er ontstaan ook tekorten aan bijvoorbeeld ijzer, kalk en allerlei vitaminen. Dat leidt onder andere tot bloedarmoede en botontkalking. Soms ontstaat er ook schade buiten de darm, zoals in de huid, het hart of de hersenen.
2
Op lange termijn kunnen zich meer problemen voordoen, zoals chronische moeheid, onvruchtbaarheid, zwangerschapsproblemen en in heel zeldzame gevallen dunnedarmkanker. Symptomen Hoeveel klachten de coeliakie veroorzaakt, varieert sterk. Hoe dat komt, is niet duidelijk, maar het hangt wellicht ook samen met de lengte van het aangetast dunnedarmgedeelte. Sommige kinderen hebben maar weinig of helemaal geen klachten, andere zijn ernstig ziek. De belangrijkste klachten en symptomen zijn: • groeiachterstand; • chronische diarree; • opgezette buik; • buikpijn; • platte billen (door verlies van spiermassa); • humeurigheid; • obstipatie; • braken; • bloedarmoede; • moeheid; • aften (pijnlijke zweertjes in de mond). Minder vaak voorkomende problemen zijn: • oedeem (door eiwittekort); • een bepaalde huidafwijking (dermatitis herpetiformis); • afwijkingen aan hart, hersenen of gewrichten. Wie moeten worden onderzocht? • Kinderen die één van bovenstaande klachten hebben gekregen, nadat ze zijn begonnen met voeding die gluten bevat. De klachten beginnen niet altijd al op zuigelingenleeftijd. De klachten zijn vaak minder duidelijk naarmate het kind ouder is. Er zijn natuurlijk ook veel andere mogelijke verklaringen voor dergelijke klachten. Daarom is goed onderzoek belangrijk. • Familieleden van coeliakiepatiënten, vooral kinderen, broers en zussen. Dit geldt zeker als deze ook last hebben van klachten. Als bij iemand coeliakie is vastgesteld, vallen de puzzelstukjes vaak voor andere gezinsleden ineens op hun plek.
3
• Kinderen met aandoeningen als diabetes en andere zogenaamde autoimmuunziekten. • Kinderen met het syndroom van Down en het syndroom van Turner. Onderzoek Het onderzoek naar coeliakie verloopt volgens onderstaande stappen: • Er moet een reden zijn om aan de aandoening te denken, zoals hierboven gemeld. Een speciale groep vormen de kinderen met ‘typische’ klachten, zoals slecht groeien, een bolle buik en diarree. • Er wordt gekeken naar de aanwezigheid van coeliakie-antistoffen (afweereiwitten): antistoffen tegen transglutaminase type 2 (TG2A) en endomysium (EmA). Daarbij kan ook worden onderzocht of de patiënt de erfelijke factor heeft die bij coeliakie hoort: in de eerste plaats DQ2.5 en anders DQ8 of DQ2.2. Mensen zonder een van deze factoren kunnen namelijk geen coeliakie krijgen. • Het definitieve antwoord komt meestal van het onderzoek van weefsel uit de dunne darm (biopsie). Tot voor kort was de dunnedarmbiopsie de enige manier om zekerheid te krijgen over coeliakie. Hiervoor worden tijdens een gastroscopie (onderzoek van de maag en het begin van de dunne darm met een soepele slang) enkele stukjes slijmvlies verwijderd voor microscopisch onderzoek. Bij coeliakie wordt vlokatrofie gezien met een overmaat aan ontstekingcellen in de darmwand. Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de folder Gastroscopie bij kinderen. Deze dunnedarmbiopsie is nog steeds erg belangrijk, maar een enkele keer kan hij achterwege worden gelaten. De kinderarts bepaalt wat verstandig is. Er moet dan namelijk wel aan een aantal strikte voorwaarden voldaan zijn: ‘typische’ klachten, aanwezigheid van DQ2.5, DQ8 of DQ2.2, sterk verhoogde TG2A én sterk verhoogde EmA. In zeldzame gevallen is één biopsie niet genoeg. Als er twijfel blijft bestaan over de bevindingen en over de rol van gluten, kan een glutenbelasting worden uitgevoerd. Eerst moet de patiënt minstens een jaar glutenvrije voeding hebben gekregen. Als de antistoffen niet meer aantoonbaar zijn, wordt een gastroscopie gedaan om het slijmvlies te controleren. Als dat inderdaad normaal is geworden, krijgt het kind weer gluten te eten. Na drie maanden (bij klachten eerder) wordt het onderzoek herhaald. Terugkeer van de positieve antistoffen of van de vlokatrofie betekent dat de diagnose vaststaat. 4
Behandeling Met een strikt glutenvrij dieet verdwijnen alle afwijkingen en alle klachten. Meestal gebeurt dat heel snel, maar soms blijft een bepaalde klacht (bijvoorbeeld moeheid) wat langer bestaan. Ook de groei van het kind herstelt zich. Het dieet moet levenslang worden volgehouden. Er is nog steeds geen alternatief voor deze manier van behandelen. Ook een kleine hoeveelheid gluten kan al leiden tot darmbeschadiging. Het is geen gemakkelijk dieet. Gluten zit namelijk niet alleen in brood en havermout, maar wordt ook gebruikt in allerlei andere producten, zoals vleeswaren, bier, chips en snoep. Het dieet vereist veel aandacht bij de aanschaf van verpakte voedingsmiddelen en zorgvuldig werken in de keuken. Kinderdagverblijf en basisschool moeten op de hoogte zijn. Het voedsel van de coeliakiepatiënt moet strikt gescheiden blijven van dat van de andere kinderen. Voor traktaties moet een alternatief achter de hand worden gehouden. Restaurantbezoek kan een probleem zijn. Met de kok moet van tevoren worden overlegd of hij een glutenvrije maaltijd kan bereiden. Ook bij vakanties moeten goede voorbereidingen worden getroffen om te zorgen dat uw kind altijd glutenvrij kan eten. Controle van de behandeling Dieetfouten leiden meestal niet tot directe terugkeer van de klachten, zoals bij allergie. Het kan maanden duren en soms zelfs jaren voordat de problemen zichtbaar worden. Soms lijkt ‘smokkelen’ helemaal geen problemen op te leveren. Bij onderzoek van het darmslijmvlies blijkt dan dat toch de vlokatrofie is teruggekomen. Goede controle van de voeding is de meest gevoelige methode om de behandeling te controleren. Regelmatig contact met een ervaren diëtist is dan ook wenselijk. Kinderen met coeliakie worden eens keer per jaar gezien op de polikliniek kindergeneeskunde. Dan wordt gevraagd naar klachten en problemen en worden lengte en gewicht gemeten. Om het jaar (of vaker als dat nodig is) wordt ook bloedonderzoek verricht. Daarmee kan worden gecontroleerd of de antistoffen negatief worden en blijven. Verder worden onder andere het bloedgehalte en het ijzergehalte bepaald.
5
Tot slot Het is erg onverstandig om met een glutenvrij dieet te beginnen voordat de diagnose vaststaat. Als een kind eenmaal op dieet staat, kan de diagnose niet meer worden gesteld. Eerst moet gluten weer in de voeding worden teruggebracht en dan kan het onderzoek pas na enkele maanden betrouwbaar worden uitgevoerd. Het kan beter in één keer goed gebeuren. Er bestaat een actieve patiëntenvereniging, de Nederlandse Coeliakievereniging (NCV). In het blad Glutenvrij staan artikelen over coeliakie en over nieuwe ontwikkelingen, er staan dieetmiddelen en recepten in en ouders en patiënten vertellen over hun ervaringen. Het is sterk aan te raden dat u lid wordt van de NCV (www.coeliakievereniging.nl). Vragen Bij vragen of problemen over coeliakie, bijvoorbeeld familiescreening of dieet of het maken of wijzigen van een afspraak kunt u altijd bellen met de polikliniek kindergeneeskunde, receptie L. Telefoon: (020) 444 1130, op werkdagen tussen 8.00 en 16.30 uur. E-mail:
[email protected]
6
7
303034
VU medisch centrum© juli 2013 www.VUmc.nl
8
