Cliëntonderzoek CVA Ketenzorg Noord-Kennemerland. Ervaringen van CVA-patiënten die vanuit het ziekenhuis direct naar huis zijn gegaan

Cliëntonderzoek CVA Ketenzorg Noord-Kennemerland Ervaringen van CVA-patiënten die vanuit het ziekenhuis direct naar huis zijn gegaan

Auteur: Nicola Offergelt, adviseur Zorgbelang Noord-Holland Datum: juni 2015

‘Wij hebben mazzel gehad. Er zaten wel twee engeltjes op onze schouders, want we hebben in het ziekenhuis veel CVA patiënten gezien die er veel erger aan toe zijn dan wij. Het is een wonder dat we nog zo leven’

.

Inhoudsopgave 1 Inleiding ................................................................................................................................................1 2 Onderzoeksopzet .................................................................................................................................1 3 Bevindingen ..........................................................................................................................................2 3.1 Gegevens van de respondenten ..............................................................................................2 3.2 Behandeling in het ziekenhuis .................................................................................................3 3.3 Informatievoorziening ...............................................................................................................4 3.4 Nazorg ......................................................................................................................................5 3.5 Samenwerking tussen verschillende behandelaars .................................................................8 3.6 Opmerkingen en suggesties ....................................................................................................9 4 Conclusies ......................................................................................................................................... 10 4.1 Opvallende bevindingen........................................................................................................ 11 4.2 Enkele suggesties ter verbetering ......................................................................................... 12 5 bijlagen .............................................................................................................................................. 14 5.1 Bijlage 1: Vragenlijst.............................................................................................................. 14 5.2 Bijlage 2: Verslag bijeenkomst CVA patiënten...................................................................... 25

1 Inleiding 1

Vanaf januari 2012 hebben partijen die CVA zorg leveren in de regio Noord-Kennemerland zich verbonden in een regiegroep om te komen tot een plan om de CVA-zorg in ketenverband in de regio gezamenlijk verder te professionaliseren. In het kader van ketentoetsing en klanttevredenheidsonderzoek is ketenpartner Zorgbelang NoordHolland gevraagd om onderzoek te doen naar de ervaringen en wensen van CVA-patiënten in de regio Noord-Kennemerland. De variatie in patiënten en het aantal zorgverleners waar CVA-patiënten mee te maken krijgen is erg groot. Dit hangt onder andere af van de ernst van de beroerte en de complicaties of restverschijnselen die er na de beroerte optreden. Samen met de stuurgroep van CVAketenzorg NKL is besloten om dit onderzoek te richten op de patiënten van 18 jaar of ouder die afgelopen half jaar (van oktober 2014 tot februari 2014) getroffen zijn door een beroerte en die vanuit het ziekenhuis (MCA) direct naar huis zijn gegaan voor revalidatie. Dit betreft namelijk de grootste groep patiënten, in 2012 waren dat 556 personen (62.2%). Specifieke aandacht is nodig voor de overdrachtsmomenten, in het ziekenhuis zelf, maar ook naar andere zorgverleners buiten het ziekenhuis.

2 Onderzoeksopzet Door Zorgbelang Noord-Holland is gewezen op het belang van het inzetten van zowel een kwantitatieve als een kwalitatieve methodiek. Hiermee is door hen in de loop van de tijd positieve ervaring opgedaan. Het is daarbij belangrijk dat er niet alleen aandacht besteed wordt aan het ophalen van ervaringen en wensen, maar dat deze ervaringen gebruikt worden om daadwerkelijke verbeteringen tot stand te brengen. De methodieken die in dit onderzoek zijn gebruikt: •

Vragenlijst (zie bijlage) met voor het grootste gedeelte gesloten vragen. De vragenlijst is bedoeld om kwantitatieve input van patiënten uit de praktijk over de kwaliteit van zorg en de tevredenheid over de geleverde zorg in de keten op te halen. Daarnaast bieden de resultaten input voor de focusgroep. De vragenlijst is verstuurd aan 101 personen. De CVA-verpleegkundige heeft de selectie gemaakt: alle CVA-patiënten van 18 jaar of ouder die tussen oktober 2014 en februari 2015 getroffen zijn door een CVA en vanuit het ziekenhuis direct naar huis zijn gegaan om verder te revalideren. De thema’s die aan bod komen in de vragenlijst zijn: - Algemene vragen - Behandeling in het ziekenhuis - Informatievoorziening - Nazorg na ontslag

1

Een CVA ofwel Cerebro Vasculair Incident betekent letterlijk vertaald een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. Ook wel beroerte genoemd. Een beroerte is een verzamelnaam voor herseninfarct en een hersenbloeding. Bij een beroerte werkt plotseling een deel van de hersenen niet meer. Bij een beroerte krijgt een deel van de hersenen geen bloed. Er is sprake van een: TIA: een kortdurende afsluiting van een bloedvat in de hersenen met tijdelijke uitvalsverschijnselen Herseninfarct: een langer durende afsluiting van een bloedvat Hersenbloeding: een scheurtje in een bloedvat, waardoor bloed in het omringende hersenweefsel stroomt. In dit rapport gebruiken we de term beroerte.

1

•

o door eigen netwerk o door het ziekenhuis o door de huisarts o door gemeente o door anderen, o.a. paramedici Samenwerking tussen de verschillende behandelaars Ruimte voor opmerkingen

Focusgroep met 8 tot max. 10 patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld en aangegeven hebben deel te willen nemen aan een focusgroep. Een focusgroep is een speciale groep in termen van doel, samenstelling, grootte en werkwijze. Het is een homogeen samengestelde groep van deelnemers die een zorgvuldig geplande discussie voeren over een omschreven aandachtsgebied, in dit geval CVA ketenzorg. Er wordt gebruik gemaakt van een topiclijst. De te bespreken onderwerpen komen onder andere uit de resultaten van de vragenlijst. Het resultaat van deze focusgroep is dat door dit gesprek zorgverleners in de keten inzicht in de ervaringen en wensen van patiënten krijgen, met specifieke aandacht voor de overdrachtsmomenten.

3 Bevindingen In dit hoofdstuk wordt aangegeven wat de bevindingen zijn. Als basis dienen de antwoorden die de respondenten gaven in de vragenlijst. Indien van toepassing wordt er vanuit de ervaringen uit de focusgroep een aanvulling op de resultaten gegeven, deze worden in kaders aangegeven.

3.1 Gegevens van de respondenten Vragenlijst De vragenlijst is door meer dan de helft (52 van de 101) van de aangeschreven patiënten ingevuld teruggestuurd. Hieronder volgen de belangrijkste gegevens van deze respondenten: • • •

De vragenlijst wordt meestal (44 = 85%) door de cliënt zelf ingevuld. In de overige gevallen (8) is er hulp van een mantelzorger of naaste nodig. De meeste respondenten zijn man: 35 t.o.v. 17 vrouwen Leeftijd: 80 jaar > 70 – 80 jaar 60 – 70 jaar 50 – 60 jaar 50 jaar <

•

13 personen 15 personen 13 personen 7 personen 4 personen

25% 29% 25% 13% 8%

Aantal dagen dat men in het ziekenhuis heeft gelegen: 1 dag 2 dagen 3 dagen 4 dagen 5 dagen Meer dan 5 dagen

12 personen 14 personen 10 personen 6 personen 1 personen 9 personen

23% 27% 19% 12% 2% 17%

2

• Trombolyse: Van de 52 personen geeft 17 aan dat zij een trombolyse hebben gehad. 24 mensen hebben dit niet gehad en 11 personen weten het niet. Focusgroep De focusgroep is gevoerd met 5 patiënten en 1 mantelzorger. Er waren 3 vrouwen en 3 mannen. De leeftijd van de patiënten was 81 (2x), 71, 52 en 37. Het complete verslag van de focusgroep is te vinden in de bijlage.

3.2 Behandeling in het ziekenhuis • Overplaatsing binnen het ziekenhuis: In ongeveer een kwart (27 personen) van de gevallen is men 1 keer overgeplaatst: van de BCU naar de verpleegafdeling (neurologie). Of van de spoedeisende hulp naar de BCU. 15 mensen geven aan dat ze geen enkele keer zijn overgeplaatst en 10 personen zijn 2 tot 3 keer overgeplaatst. Iedereen die het betreft geeft aan dat de overdracht binnen het ziekenhuis goed (tot redelijk) is verlopen en dat men op de hoogte was van de situatie. • Ondersteuning in het ziekenhuis De respondenten geven in grote meerderheid aan dat ze blij zijn met de ondersteuning die ze in het ziekenhuis kregen (46% helemaal mee eens, 48% mee eens). Slechts een enkeling is niet tevreden (3 personen). Men signaleert duidelijk verschil in werkdruk op de Brain Care Unit en een verpleegafdeling, op de BCU zijn er minder patiënten en is meer verpleging: ‘Als je aan bed gekluisterd bent, is er weinig tijd voor je. Je moet zelf ook goed in de gaten houden of je alle zorg en medicatie op tijd krijgt’. Op de drukke verpleegafdeling ervoeren de deelnemers een gebrek aan begrip en belangstelling in hun nieuwe situatie. De verpleegsters zijn wel heel aardig, maar er wordt niet snel op je vragen gereageerd omdat er sprake is van personeelstekort. • Contact in het ziekenhuis In bijgaand schema kunt u zien met welke zorgverleners de respondenten het meest contact hadden in het ziekenhuis. Er waren meerdere antwoorden mogelijk: Verpleegkundige 42 81% Arts (assistent) neurologie 29 56% CVA verpleegkundige 23 44% Revalidatiearts 7 13% Anderen 3 6% Transferverpleegkundige 1 2% Opvallend is dat maar 1 persoon contact heeft gehad met de transferverpleegkundige. Wellicht weet niet iedereen wat een transferverpleegkundige doet. Ook hebben slechts 7 personen in het ziekenhuis zelf contact gehad met een revalidatiearts. • Ontslag Met meer dan de helft van de respondenten (30) is het familiegesprek niet gevoerd. Over het familiegesprek waren de deelnemers van het focusgesprek uitgesproken kort: ‘Stelde niet zoveel voor mede omdat het met de assistent neuroloog is’, zei een van de deelnemers. Het is ook niet bij iedereen gevoerd.

3

De ontslagbestemming is met 41 personen besproken. Dit betekent dat met 11 personen de ontslag bestemming niet is besproken. De informatie die men ontving over de ontslagbestemming was voor ongeveer een kwart van de personen niet voldoende. Zij waren het niet/helemaal niet eens met de stelling: ik ontving goede informatie om mijn ontslagbestemming te bepalen. De meeste informatie hebben de deelnemers van de focusgroep mondeling verkregen via de CVA verpleegkundige en de revalidatiearts. Men had over het algemeen meer specifieke informatie van de behandelend neuroloog willen krijgen zeker tegen het moment van ontslag aan. Je weet toch niet precies wat je te wachten staat thuis. Bijna iedereen (49 personen) vond dat zij voldoende hersteld waren om het ziekenhuis te verlaten. Een persoon geeft aan dat hij/zij niet weet of hij/zij voldoende hersteld was: ‘Dit bepaalt de arts en de afdeling.’ Over de nazorg zelf is men in de focusgroep niet al te positief. Men onderschrijft wel dat het ontslag op het juiste moment is gebeurd. Iedereen heeft ook een ontslagbrief meegekregen met de meest relevante informatie (onder andere medicijngebruik). Daarin staan echter geen heldere adviezen. Bijvoorbeeld over autorijden (wel/niet toegestaan; na 2 weken of pas na een half jaar?).

3.3 Informatievoorziening Informatievoorziening blijkt steeds weer een belangrijk thema te zijn. Vandaar dat hier zowel in de vragenlijst als in de focusgroep uitgebreid aandacht aan is besteed. Als het gaat om mondelinge informatie door zorgverleners in het ziekenhuis vindt een ruime meerderheid van de respondenten dat ze voldoende zijn geïnformeerd. Zowel over de oorzaak en aard van de beroerte, als over het herstel en de revalidatie na de beroerte. Toch vindt bijna 20% van de respondenten dat er op dit punt nog te verbeteren valt. Tijdens de focusgroep gaf men aan dat het, vooral in het begin bij de opname, lastig is om informatie te verwerken. De patiënt verkeert op dat moment in grote verwarring. Bovendien zijn sommige patiënten er slecht aan toe: ‘Je kan zelf niets vragen omdat je er niet helemaal bij bent’. Deelnemers vonden ook dat de informatie die werd gegeven vrij summier was; hierdoor bleven ook familie/mantelzorgers met veel vragen zitten. Hier en daar leverde dat boosheid en frustratie op. Een persoon begrijpt nog steeds niet waarom hij na de CTscan – die geen diagnose toonde gewoon naar huis werd gestuurd. Een dag later moest hij met spoed weer worden opgenomen en toen bleek al snel bij de MRI scan dat er sprake was van een CVA. Wat betreft de schriftelijke informatie zijn de respondenten iets minder tevreden. Bijna 30% van de respondenten antwoordt op de stelling: ik heb alle schriftelijke informatie gekregen over de oorzaak en aard / herstel en revalidatie na een beroerte met ‘(helemaal) mee oneens’. Slechts één persoon (uit de focusgroep) is op de hoogte van de patiëntenmap; die werd wel aan hem uitgereikt maar verder niet ingevuld. ‘Dan heb je er niets aan’. Eigenlijk zou het logisch zijn als deze informatie aan iedereen werd uitgedeeld, dan kan men zelf beslissen wat men ermee doet. Op andere punten zijn de respondenten minder positief. De informatie over de samenwerking tussen verschillende zorgverleners wordt door precies de helft als onvoldoende ervaren.

4

Als het gaat om informatie over revalidatie thuis, geeft de overgrote meerderheid (69%) aan dat zij geen plan van aanpak hebben ontvangen. Daarentegen geeft 75% van de mensen aan dat zij bij het verlaten van het ziekenhuis wel voldoende informatie hadden ontvangen voor het verdere herstel thuis. Bij één deelnemer verliep het ontslag sowieso heel rommelig. Het was tijdens het bezoekuur. Daardoor verliep het ontslaggesprek heel chaotisch. De deelnemer gaf aan dat ze veel meer had aan de informatie die ze later (bij het controlegesprek) van de CVA-verpleegkundige kreeg, dan heb je er meer over na kunnen denken. De eerste informatie die je krijgt komt niet over, omdat je er dan ‘niet bij bent, vaak weet je pas later goed wat je eigenlijk wil weten.’

Iemand heeft zelf op internet veel opgezocht en ontdekte ook een forumpagina en een gesloten facebookgroep waar ze veel nuttige informatie vond en ervaringen kon delen.

3.4 Nazorg Na ontslag is het belangrijk om te weten bij wie je terecht kunt als er problemen zijn die te maken hebben met de beroerte. Hier worden de volgende antwoorden op gegeven (er kon slechts één antwoord worden gegeven) Huisarts CVA verpleegkundige Arts (assistent) neurologie Anderen, nl. specialist, vriend Ergotherapeut Logopedist

35 19 12 4 2 2

67% 37% 23% 8% 4% 4%

Eén persoon geeft aan niet te weten bij wie hij/zij terecht kan. Eigen netwerk Als je vanuit het ziekenhuis wordt ontslagen en direct naar huis gaat is het belangrijk dat je terug kunt vallen op je eigen netwerk. Niet alle respondenten blijken daar bij thuiskomst over te beschikken: een derde (33%) geeft dit aan. Op de stelling: na mijn ontslag uit het MCA was er thuis iemand die goed naar mij luisterde en mij steun gaf, geeft bijna een kwart een negatief antwoord. Degenen die hier positief op antwoorden geven aan dat dit een mantelzorger betreft, 1 persoon geeft aan dat dit een professional is. Op de stelling: ik ben tevreden met de praktische hulp die ik heb gekregen sinds mijn ontslag uit het MCA antwoordt niet iedereen even positief. Ruim een kwart is het daar (helemaal) mee oneens. Hulpmiddelen, thuiszorg, huishoudelijke hulp De meeste respondenten geven aan dat zij geen hulpmiddelen nodig hebben bij het zich verplaatsen in huis (69%) of buitenshuis (85%). Denk hierbij aan aanpassingen aan het huis, elektrisch verstelbaar bed, aangepaste fiets, taxivervoer e.d. Ook zijn er maar weinig patiënten die aangeven gebruik te maken van de thuiszorg (10%). Degenen die hier gebruik van maken regelen dit over het algemeen zelf, in een enkel geval (3 keer) heeft het ziekenhuis dit geregeld. Van huishoudelijke hulp maken 7 personen gebruik. Ook in dit geval geldt dat men dit zelf regelt, in één geval heeft het ziekenhuis dit voor de patiënt geregeld.

5

Wat betreft welzijnsvoorzieningen zoals klusjeshulp, maaltijdvoorziening e.d., geven 5 respondenten aan hier gebruik van te maken. Dit betreft bijv. dagopvang, hulp in de tuin, klusjes. Vaak wordt deze hulp door buren, vrienden of familie gegeven. Dit waren vooral mensen die meer dan 5 dagen in het ziekenhuis hadden gelegen voordat zij naar huis mochten. Op de vraag: Heeft u hulp nodig die u nu niet krijgt? antwoorden alle respondenten, op 1 na, met nee. Ziekenhuis Het is gebruikelijk dat de patiënten minimaal één maal worden opgeroepen voor een controle-afspraak in het ziekenhuis. De meerderheid (65%) geeft aan dat zij één maal zijn opgeroepen en 31% is meerdere keren naar het ziekenhuis geweest voor een controle-afspraak. Bijna iedereen (2 mensen niet) zijn ook daadwerkelijk naar de afspraak of afspraken gegaan. Bij deze afspraak/afspraken werden de volgende zorgverleners gezien: CVA verpleegkundige Arts (assistent) neurologie Revalidatiearts Anders, nl specialist Verpleegkundige Logopedist Fysiotherapeut Ergotherapeut

39 16 10 6 4 3 2 2

78% 32% 20% 12% 8% 6% 4% 4%

Degenen die ‘verpleegkundige’ invulden, bedoelden wellicht de CVA verpleegkundige. De deelnemers van de focusgroep denken dat zij te allen tijde nog bij de CVA-verpleegkundige van het ziekenhuis terecht kunnen als zij dat willen (per e-mail of telefoon). De respondenten vonden dat degene(n) met wie ze de controle afspraak hadden in het ziekenhuis goed op de hoogte waren van de persoonlijke situatie. 4 personen vonden dit niet. Tijdens de afspraken zijn de volgende zaken aan bod gekomen:

Hoe het gaat met de revalidatie en het thuis zijn Of het goed gaat met de medicatie Voorkomen van klachten of complicaties Gevolgen van de beroerte op het dagelijks leven Wat u zelf kunt doen om met uw dagelijkse situatie om te gaan Ondernemen van fysieke activiteiten Plan van aanpak voor verder herstel Verwijzen naar andere zorgverleners indien nodig

Ja 35 40 30 34 29 35 23 23

Nee 7 10 14 13 13 12 20 17

Nvt 8 0 6 3 8 3 7 10

Alle respondenten geven aan dat zij alle mogelijkheid hebben gehad tot het stellen van vragen tijdens deze afspraken. Opvallend is dat bij een aantal onderwerpen de kolom n.v.t. wordt ingevuld. Verder komt bij bijna iedereen de medicatie aan bod. Minder vaak wordt er gesproken over een plan van aanpak voor verder herstel en ook het thema zelfmanagement, of te wel wat patiënten zelf kunnen doen om met hun situatie om te gaan, komt minder vaak aan bod.

6

De nazorgconsulten zijn als positief ervaren; men kan er zo nodig nog een aantal kernvragen stellen. Sommigen vonden echter de aanwijzingen die de CVA-verpleegkundige gaf te generiek van aard ‘Die informatie geldt voor iedereen, maar het gaat niet specifiek genoeg over mij en mijn situatie.’ …het lange wachten op onderzoek was – ondanks een vaste afspraaktijd – een vervelende ervaring (afspraak om 9 uur en wachten tot 14 uur).’Het was gewoon een zootje’ Huisarts Voor de meeste patiënten is de huisarts de eerst aangewezen persoon waar men naar toe gaat in geval van problemen die te maken hebben met de beroerte (67%). De overgrote meerderheid (94%) geeft aan het gevoel te hebben dat zij met vragen over hun beroerte altijd terecht kunnen bij hun huisarts. Het overdrachtsmoment van het ziekenhuis naar de huisarts is voor sommige deelnemers uit de focusgroep duidelijk, omdat ze hier een brief over kregen. Ze kunnen er nu over het algemeen prima e terecht als er nieuwe vragen of probleempjes opdoemen. In een extra 1 lijnsfunctie CVA praktijkondersteuner zien zij geen meerwaarde maar in regelmatige controles wél (bloeddruk, cholesterol etc.). Een deelnemer geeft aan dat hij beter gecontroleerd wordt voor zijn diabetes dan voor zijn CVA. ‘Het is toch heel gek dat patiënten die een CVA gehad hebben niet regelmatig controles krijgen.’ De meeste respondenten hebben na de beroerte contact gehad met hun huisarts. 20 personen namen zelf contact op en bij 19 personen werd door de huisarts zelf contact opgenomen. 13 respondenten gaven aan geen contact te hebben gehad met de huisarts. De huisarts was bij iedereen in de focusgroep op de hoogte van de opname, maar de belangstelling van de huisarts was na ontslag niet bij iedereen zo groot. Bij twee personen is het de huisarts die regelmatig contact zoekt. Bij een van de deelnemers is de huisarts ook in het ziekenhuis op bezoek geweest. Bijna alle respondenten (97%) die contact hebben gehad met hun huisarts geven aan dat de huisarts op de hoogte was van het feit dat hij/zij een beroerte heeft gehad. Maar niet iedereen (26%) vindt dat de huisarts goed geïnformeerd is over de behandeling en de nazorg die de patiënt nodig heeft.

Behandelaren en therapeuten Iets minder dan de helft (48%) van de respondenten is door het ziekenhuis doorverwezen naar een behandelaar of een therapeut. In het volgende schema wordt aangegeven welke behandelaren dit betreft, meerdere antwoorden zijn mogelijk: Fysiotherapeut Ergotherapeut Anders, nl. revalidatiearts, specialist, maatschappelijk werk Logopedist Psycholoog Oefentherapeut

18 personen 10 personen 6 personen

72% 40% 24%

4 personen 2 personen 1 persoon

16% 8% 4%

De behandeling vindt voor de meerderheid van de respondenten (36%) plaats in de praktijk van de behandelaar. 6 personen (24%) gaan naar de dagbehandeling van het revalidatiecentrum /

7

verpleeghuis en 5 personen (20%) gaan naar het ziekenhuis voor de behandeling. Bij een aantal (4 personen) komt de behandelaar thuis. De behandelaren waren goed op de hoogte van de situatie van de patiënt vond 92% van deze respondenten. Iemand vertelt dat er pas na drie maanden is gestart met het revalidatietraject binnen het ziekenhuis, omdat zij de oproep veel te laat heeft gekregen. Op eigen initiatief werd na thuiskomst ‘gewone’ fysiotherapie ingeschakeld, maar die werd – zo bleek later – niet vergoed door de zorgverzekeraar. Deze fysiotherapeut was wel heel belangrijk in het revalidatietraject.

3.5 Samenwerking tussen verschillende behandelaars Wanneer er zoveel zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling, zoals bij CVA-zorg het geval is, is het heel belangrijk dat de samenwerking tussen deze zorgverleners goed verloopt. Denk aan een goede overdracht van patiëntgegevens en een eenduidige behandeling en informatie. In de vragenlijst zijn een aantal vragen gesteld over deze samenwerking. Opvallend was dat een behoorlijk aantal respondenten (15) aangaf dat zij op één of meerdere van deze vragen geen antwoord konden geven omdat zij geen idee hebben hoe de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners verloopt. De respondenten die dit wel ingevuld hebben (37) zijn niet allemaal even positief. 12 personen geven aan dat zij de samenwerking tussen het ziekenhuis en alle andere zorgverleners gemiddeld, slecht of heel slecht ervaren. Een deelnemer van de focusgroep heeft zijn eigen overdracht geregeld. Vanuit het ziekenhuis zou contact gelegd worden met Magnushof voor de revalidatie, maar dat is nooit gebeurd. Daarom heeft hij het zelf maar gedaan. Je moet er zelf achteraan. ‘Ik kan dat nog zelf, maar hoe gaat het met mensen die er minder goed aan toe zijn?’ Ook de samenwerking tussen de huisarts en de andere zorgverleners is niet altijd positief beoordeeld. Ook hier weer geven 12 mensen aan dat dit gemiddeld, slecht of heel slecht wordt ervaren. De meeste mensen die hier een mening over hadden, zijn wel tevreden ((helemaal) mee eens) over de manier waarop zorgverleners samenwerken (85%). Een minderheid van 16% is daar minder tevreden over ((helemaal) mee oneens). Opmerkingen over samenwerking De respondenten hadden ook de mogelijkheid om in een open invulveld aan te geven waar de samenwerking volgens hen beter zou kunnen: • •

• • • •

Beter communiceren met elkaar Communicatie: 1 centraal persoon. CVA-verpleegkundige het meest gesproken in het begin, maar ook zij wist niet dat ik was ‘vergeten’ bij het revalidatieteam. De revalidatiearts heb ik pas na 3 maanden gezien: foutje in de planning. Ik heb geen hulpverleners, ik weet ook niet of ze goed samenwerken. Het is lastig om de samenwerking te beoordelen. Het is niet inzichtelijk hoe die samenwerking is. De samenwerking tussen de zorgverleners in het MCA zelf is in ieder geval wel goed. Betere planning van fysio, logo en ergo. Er zat soms te lang tussen en de planning was slecht te bereiken. 1 uur, en dan gingen ze ook nog vergaderen en de patiënten maar bellen. Contact tussen de revalidatiearts en de fysiotherapeut moet beter.

8

• •

• •

Sommige informatie verschilde lichtelijk van inhoud. In het ziekenhuis zijn ze goed op de hoogte. Maar richting de huisarts vind ik het niet goed. Er zijn kopieën van brieven naar de huisarts gestuurd, maar bijv. geen verzoek aan hem om mij te spreken. Is prima geregeld. Het gaat prima.

3.6 Opmerkingen en suggesties De respondenten hadden ook de mogelijkheid om aan te geven wat er volgens hen in het hele traject van ziekenhuis naar huis beter of anders gekund of gemoeten. • • •

• •

• • • • • • • • • • • •

Ik kwam thuis en maanden lang wist ik niet wat ik doen moest. Dus zwemmen en waarnaartoe. Ik kreeg van een co-assistent te horen dat ik naar huis mocht terwijl er nog meer onderzoeken moesten gebeuren. Ik had graag duidelijk vervolgstappen op papier willen hebben zodat je er zelf bovenop kunt zitten. In het ziekenhuis wordt nog veel verteld, maar ben je als patiënt nog zo overdonderd, je neemt niks op. Thuiszorg. Betere uitleg en voorlichting voor mijn partner, wat mij allemaal te wachten staat. Bijv. vermoeidheid, medicijnen heeft mijn vrouw over gebeld, want daar was niets over uitgelegd bij het ontslag. Eerder doorsturen naar de cardioloog. Nu zelf een afspraak gemaakt (door partner). Duidelijk in het vertellen dat je niet mag autorijden en dan ook aan de mantelzorger vertellen. Ik wilde dicht bij huis revalideren, maar daar werd niet naar geluisterd. Een goed nagesprek over de onderzoeksresultaten met de behandelend neuroloog heb ik gemist. De eerste medicijnen meegeven. Informatie waar kun je terecht nadat je problemen hebt gehad. Meer info. Ik wist bijv. de eerste 4 weken niet of het nu een tia of een CVA is geweest. Misschien ook schriftelijke info? Niets, als ‘prettig’ ervaren. Mondelinge info graag samen met partner. Ook eindgesprek samen met partner. Meer contact met de neuroloog. Duidelijke uitleg wat er is gebeurd, restverschijnselen en eventuele gevolgen. Vervolggesprek met de neuroloog, totaal geen nazorg van arts of arts assistent. Lange wachttijd van uitslag voor ik naar huis kon gaan.

De suggesties of tips voor verbetering van de CVA-zorg: • De enige achterban zijn mede-patiënten. Het zal mooi zijn als de CVA-verpleegkundige 1 of 2 uur spreekbaar zou zijn in het MCA in Limmen of Castricum. • Als patiënt/mantelzorger weet je na ontslag echt nog niet wat er aan de hand is met je. En ik miste zelf het stukje nazorg, duidelijkheid. Dus een soort stappenplan van de nazorg (i.p.v. alleen een verwijzing naar de fysio en wat losse nagestuurde afspraken). Je weet je eigen hulpvraag dan echt nog niet. Misschien sowieso vinger aan de pols houden door eerst een aantal gesprekken te voeren. • Ik ben voor mijn werk aangewezen op een rijbewijs. Het terugkrijgen van mijn rijgeschiktheid heeft op mijn eigen initiatief plaatsgevonden. Dit bleek een moeizame en kostbare strijd met het CBR. Ik had geen last van restverschijnselen, dus was in de veronderstelling dat de neuroloog het licht weer op groen zou zetten. De schriftelijke informatie hierover is verwarrend. Een betere begeleiding hierbij zou wel fijn zijn. • Beter luisteren naar de naasten en andere familieleden. • Meer tijd nemen om de patiënt te informeren. Vooral aan het bed!

9

• •

•

Meer uitleg over wat er is gebeurd en wat er nog te verwachten is en eventuele restverschijnselen van arts of arts-assistent. Had bij thuiskomst het gevoel van ‘in het diepe gegooid’. Alles onzeker en nieuw. Hier had ik graag wat meer informatie over gehad. Wat is bijvoorbeeld ‘rustig aan doen?’. Wanneer ga je te ver in wat je doet? Normaal bij moeheid meer klachten enz. Je mag altijd bellen of mailen, maar dat doe je niet!! Maar hoe verloopt een herstel? Wat ik slecht vond is de lange wachttijd op de revalidatie. Kon na 3 maanden terecht. Als ik dat had geweten waas ik nooit naar Heliomare gegaan.

Overige opmerkingen: • Ik weet niet of ik voldoende hersteld was, dat werd bepaald door de arts en de afdeling. Ik heb geen praktische hulp gekregen thuis. • CVA-verpleegkundigen hebben mij in meerdere opzichten erdoorheen getrokken, geholpen en doorverwezen. Ik ben dankbaar. • Mijn man heeft in Frankrijk in het ziekenhuis gelegen. Spraken heel slecht Engels, of niet. Dan is communicatie heeeeel moeilijk. Ze deden wel hun best. De ambulance verpleging was perfect en in het MCA ook goed. Onze huisarts verdient een pluim. Ook de fysio en de logo. Ergo is iets minder in het MCA. • Bedankt voor de goede zorg, de verzorging was goed. • Ik ben heel tevreden over de nazorg. Geweldig! Ik had een tia. • Veel vragen zijn bij mij niet van toepassing omdat ik gelukkig geen of bijna geen bijverschijnselen gehad heb.

4 Conclusies Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe mensen, die een beroerte hebben gehad en vanuit het ziekenhuis direct naar huis zijn gegaan om verder te herstellen, de CVA-ketenzorg in de regio Noord-Kennemerland ervaren. Het gaat hierbij zowel om de zorg in het ziekenhuis als de nazorg en revalidatie in de thuissituatie. De resultaten kunnen gebruikt worden om de ketenzorg in de regio te verbeteren. Om dit te onderzoeken is gebruik gemaakt van een vragenlijst en een focusgroep om de nodige verdiepende vragen te kunnen stellen. Uit de antwoorden uit de vragenlijst komt over het algemeen een redelijk positief beeld naar voren. Dit zou ook kunnen komen doordat het een onderzoeksgroep betrof van patiënten die na de ziekenhuisopname direct naar de thuissituatie konden gaan en aan de beroerte waarschijnlijk minder ernstige restverschijnselen hebben overgehouden. Een zelfde soort onderzoek onder die patiënten die na de ziekenhuisopname eerst gerevalideerd hebben in een instelling, zoals Heliomare of een verpleeghuis, is dan ook aan te raden. Door het houden van de focusgroep bleek dat mensen die een CVA doormaken in de weken na de beroerte een heel verwarrende tijd meemaken. Hoewel zij allen zeggen over het algemeen redelijk tot goed te zijn hersteld, moeten zij toch nog vrij veel energie steken in het (positief) leren omgaan met alle veranderingen in hun lichaam en de restverschijnselen (vooral vermoeidheid, stukjes herinnering kwijt, epilepsie, moeilijker lopen). De deelnemers vinden allemaal dat ze veel gevoeliger zijn geworden voor veel prikkels en drukte. Hierdoor kunnen zijn toch niet meer het leven leiden zoals ze dat vóór de beroerte gewend waren. Wat we allemaal wel merken is een enorme vermoeidheid; men heeft ons duidelijk gemaakt dat het wel een jaar kan duren voordat dat een beetje weg is. Wat helpt is positief blijven kijken naar wat we nu alweer wel kunnen doen.

10

4.1 Opvallende bevindingen Behandeling in het ziekenhuis In zijn algemeenheid is men tevreden over de behandeling die men in het ziekenhuis heeft ontvangen. Er zijn een wel aantal aandachtspunten: Werkdruk op de verpleegafdeling Bij overplaatsing van de spoedeisende hulp of de Brain Care Unit naar een verpleegafdeling is de ervaring dat verpleegkundigen het erg druk hebben, en weinig tijd voor de patiënten. Op de BCU is meer begrip en belangstelling voor de situatie van de patiënt, die na een CVA een verwarrende tijd mee maakt. Ontslagprocedure • Het familiegesprek / ontslaggesprek wordt niet altijd gevoerd, soms ook niet op het juiste moment (bijv. tijdens drukke bezoekuur), of niet door de juiste persoon. Niet altijd is van te voren bekend wanneer en met wie het gesprek plaatsvindt en welke onderwerpen tijdens dit gesprek aan bod zullen komen. • De ontslagbestemming is niet met iedereen besproken. • Er wordt wel een ontslagbrief meegegeven met informatie voor zorgverleners, vooral over medicatie. Informatievoorziening Hoewel in de vragenlijst de meerderheid van de respondenten aangeeft dat zij (mondeling en in mindere mate schriftelijk) voldoende zijn geïnformeerd over oorzaak en aard van de beroerte en over het herstel en revalidatie, zijn hier toch ook enkele aandachtspunten te noemen. •

• • •

Vooral vlak na de beroerte verkeert de patiënt in grote verwarring en sommige patiënten zijn er erg slecht aan toe. Hierdoor kunnen zij zelf (op dat moment) moeilijk informatie opnemen. Bovendien weten ze dan nog niet wat ze precies zouden moeten of willen weten. Het ontbreekt vaak aan een plan van aanpak voor revalidatie thuis en aan heldere adviezen voor als je thuis bent. Het ontbreekt aan schriftelijke informatie, de patiëntenmap is aan bijna niemand uitgereikt. De adviezen over het autorijden na een beroerte zijn tegenstrijdig en niet helder.

Nazorg De nazorg begint als de patiënt na het ziekenhuis thuiskomt en kan door veel verschillende personen en instanties worden opgepakt. Uiteraard heeft ook de patiënt zelf een belangrijk rol hierin. Voor veel patiënten een moeilijke tijd. Een patiënt verwoordt het zo: Had bij thuiskomst het gevoel van ‘in het diepe gegooid’. Alles onzeker en nieuw. Hier had ik graag wat meer informatie over gehad. Wat is bijvoorbeeld ‘rustig aan doen?’. Wanneer ga je te ver in wat je doet? Normaal bij moeheid meer klachten enz. Je mag altijd bellen of mailen, maar dat doe je niet!! Maar hoe verloopt een herstel? Eigen netwerk • Een derde van de respondenten geeft aan dat zij bij thuiskomst niet over een eigen netwerk beschikken. Een kwart geeft aan dat zij thuis niemand hebben die goed naar hen luistert of steun kan geven. • De mantelzorger en andere naasten spelen een belangrijke rol in de nazorg. Nazorg door ziekenhuis Patiënten zijn over het algemeen tevreden over de controle-afspraak/afspraken. Enkele aandachtspunten:

11

• • • •

Tijdens de controle-afspraak wordt niet altijd specifiek genoeg ingegaan op de individuele situatie van de patiënt. Niet alle onderwerpen komen tijdens deze controle aan bod, zoals bijv. wat mensen zelf kunnen doen om met de situatie om te gaan (zelfmanagement), plan van aanpak voor verder herstel. Sommige patiënten missen het contact en de informatie van de neuroloog. Patiënten denken dat zij na ontslag te allen tijde nog contact op kunnen nemen met de CVAverpleegkundige van het ziekenhuis en daar terecht kunnen.

Nazorg door de huisarts • De huisarts is voor een groot aantal mensen de eerst aangewezen persoon waar men naar toe gaat in geval van problemen die verband houden met de beroerte. • Hoewel de huisarts over het algemeen op de hoogte is van de beroerte en de opname, is hij niet altijd goed geïnformeerd over de behandeling en de nazorg die de patiënt nodig heeft. • Waarom is er geen regelmatige controle door de huisarts, zoals dit ook bij diabetespatiënten het geval is. Nazorg door andere behandelaars • Voor veel patiënten is de fysiotherapeut een belangrijke zorgverleners in het revalidatietraject. • De doorverwijzing naar andere behandelaars verloopt niet altijd even soepel. Hulpmiddelen, thuiszorg, welzijnsvoorzieningen • Weinig mensen uit dit onderzoek maakt gebruik van hulpmiddelen in of buitenshuis, thuiszorg, huishoudelijke hulp of welzijnsvoorzieningen. Dit komt waarschijnlijk ook omdat de onderzoeksgroep de patiënten betreft die vanuit het ziekenhuis direct naar de thuissituatie zijn gegaan. Dit zijn over het algemeen de mensen die minder aan de beroerte minder ernstige restverschijnselen hebben overgehouden. • Degenen die dit wel doen regelen dit over het algemeen zelf. • Bijna alle respondenten zeggen op dit moment geen hulp te missen, die ze nu niet ontvangen. Samenwerking tussen zorgverleners in de keten • Respondenten geven aan het moeilijk te vinden om de samenwerking tussen zorgverleners te beoordelen. Ze hebben er geen zicht op of soms geven ze aan geen zorgverleners meer te zien i.v.m. hun beroerte. • De overdracht en samenwerking tussen zorgverleners in het ziekenhuis wordt over het algemeen als goed ervaren. • De overdracht en samenwerking tussen zorgverleners van het ziekenhuis en andere zorgverleners is niet altijd positief beoordeeld. • De doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar andere zorgverleners voor revalidatie gebeurt niet altijd goed of op tijd.

4.2 Enkele suggesties ter verbetering Behandeling in het ziekenhuis • Zorg tijdens de opnameperiode in het ziekenhuis voor een zo rustig mogelijke omgeving waarin de patiënt alvast kan beginnen met revalideren. • Zorg ervoor dat er in het ziekenhuis één centraal aanspreekpersoon is voor de patiënt (bijv. de CVA-verpleegkundige) Informatievoorziening Een CVA gebeurt plotseling, je kunt je er niet op voorbereiden en je kan je weinig voorstellen bij de consequenties. Het is dus extra belangrijk dat mensen die door een CVA worden getroffen voorzien worden van goede informatie, op het juiste moment en op de juiste manier.

12

• • • •

•

• •

Zorg ervoor dat patiënten die net een beroerte hebben gehad niet direct worden overladen met een grote hoeveelheid informatie. Neem voldoende tijd voor het geven van informatie. Betrek de mantelzorger/naaste bij het bieden van informatie. Houd altijd een ontslaggesprek/familiegesprek en zorg ervoor dat dit op een rustig moment gebeurt. Zorg ervoor dat de patiënt weet wanneer dit gesprek plaatsvindt, zodat er een mantelzorger/naaste bij aanwezig kan zijn. Zorg er ook voor dat de patiënt weet welke onderwerpen aan bod komen (checklist), zodat hij zich daarop ook kan voorbereiden. Zorg er ook voor dat er goede schriftelijke informatie is, die door de patiënt en naaste nog eens nagezien kan worden thuis. Dit zou de ‘patiënteninformatiemap’ kunnen zijn, maar die moet dan wel door de betreffende zorgverleners in de keten ingevuld worden. Zorg voor eenduidige en duidelijke informatie over het autorijden na een beroerte. Hou er rekening mee dat patiënten en hun naasten er ook en misschien wel vooral na thuiskomst behoefte krijgen aan informatie. Dan pas is er tijd om te verwerken en te weten wat de hulpvraag is.

Hulpmiddelen, thuiszorg, welzijnsvoorzieningen • Zorg voor informatie over de sociale kaart, zodat men weet waar men terecht kan indien dit nodig is. Nazorg door ziekenhuis • Het is belangrijk dat de patiënt/naaste weet wat hem te wachten staat als hij thuis komt. Zorg voor een plan van aanpak/revalidatieplan. • Zorg ervoor dat de patiënt die wordt opgeroepen voor een controle-afspraak weet wat hem te wachten staat. Dit kan bijvoorbeeld door middel van een checklist. Betrek ook hier de mantelzorger bij. • Zorg ervoor dat de patiënt weet bij wie hij terecht kan in geval van problemen die te maken hebben met de beroerte. Nazorg door de huisarts • Zorg voor een goede overdracht naar de huisarts, ook over behandeling en revalidatie. • Contact door de huisarts na thuiskomst wordt op prijs gesteld. • Regelmatige controle (zoals bijv. bij diabetespatiënten) in de huisartsenpraktijk wordt als wenselijk gezien. Samenwerking • Maak inzichtelijk voor de patiënt welke zorgverleners er allemaal bij de behandeling van een beroerte zijn betrokken en wie welke rol heeft. • Zorg voor een goede planning van de verschillende zorgverleners in het ziekenhuis (fysiotherapie, logopedist, ergotherapie), zodat patiënten niet te lang hoeven te wachten. • Zorg voor een goede en tijdige verwijzing vanuit het ziekenhuis naar andere zorgverleners, zoals huisarts, paramedici of instelling waar gerevalideerd wordt.

.

13

5 Bijlagen 5.1 Bijlage 1: Vragenlijst

Vragenlijst cliëntenonderzoek CVA zorg Noord-Kennemerland Van ziekenhuis naar huis Vanaf januari 2012 werken de partijen die zorg leveren bij een CVA/beroerte in de regio NoordKennemerland nauwer samen om ervoor te zorgen dat cliënten de best mogelijke zorg krijgen. Een belangrijk onderwerp is de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners. Mensen die een beroerte krijgen worden door veel verschillende zorginstellingen en zorgverleners geholpen. Graag willen wij van uw ervaringen leren hoe die zorg verlopen is en waar het beter kan. Deze vragenlijst richt zich specifiek op mensen die na hun beroerte vanuit het ziekenhuis direct naar huis zijn gegaan. Wat is een CVA? Een CVA staat voor Cerebro Vasculair Accident. Letterlijk vertaald is dit een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. Ook wel een beroerte genoemd. Een beroerte is de verzamelnaam voor een herseninfarct en een hersenbloeding. Bij een beroerte werkt plotseling een deel van de hersenen niet meer. Bij een beroerte krijgt een deel van de hersenen geen bloed. Er is sprake van een: • TIA: een kortdurende afsluiting van een bloedvat in de hersenen met tijdelijke uitvalsverschijnselen • Herseninfarct: een langer durende afsluiting van een bloedvat • Hersenbloeding: een scheurtje in een bloedvat, waardoor bloed in het omringende hersenweefsel stroomt. In de vragenlijst gebruiken we de term beroerte. In de vragenlijst zijn voornamelijk vragen opgenomen met vaste antwoorden. Het zal soms moeilijk zijn om een antwoord te geven maar toch willen we u vragen een uitspraak te doen. U kunt uw keuze aangeven door het desbetreffende vakje in te kleuren. Ook zijn er enige open vragen opgenomen. Daarin kunt u zelf een keuze aangeven of uw ervaringen nader beschrijven. Mocht u zelf niet in staat zijn de vragenlijst in te vullen maar wel willen deelnemen kunt u ook uw mantelzorger of iemand in uw omgeving vragen de vragenlijst in te vullen. Voor vragen over deze vragenlijst kunt u contact opnemen met Nicola Offergelt ([email protected] of via 023 530 00 00) Succes met het invullen!

14

Algemene vragen 1.

2.

Wie vult deze vragenlijst in?

o o

Cliënt

o o o o o

Familielid/vriend

Mantelzorger ((Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis) Hulpverlener Cliënt samen met mantelzorger Cliënt samen met familielid/vriend Cliënt samen met hulpverlener

Geslacht (van cliënt)

o o

Man Vrouw

3.

Leeftijd (van cliënt)

4.

Op welke datum heeft u een beroerte gehad?

Ziekenhuis 5.

Na hoeveel dagen bent u ontslagen uit het ziekenhuis?

o o o o o o

1 2 3 4 5 Meer dan 5

6.

Hoe vaak bent u binnen het ziekenhuis overgeplaatst? (noem een aantal)

7.

Indien u bent overgeplaatst, hoe heeft u de overdracht ervaren?

o o o o o

Goed, iedereen was op de hoogte van mijn situatie Redelijk, de meeste informatie betreffende mijn situatie was beschikbaar Slecht, men was weinig op de hoogte van mijn situatie Heel slecht, men was niet op de hoogte van mijn situatie Niet van toepassing, ik ben niet overgeplaatst

15

8.

Op welke afdelingen in het ziekenhuis heeft u gelegen? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o 9.

Spoedeisende Hulp Brain Care Unit (Afdeling in het ziekenhuis gericht op hersenproblematiek) Anders, namelijk

Heeft u een trombolyse gehad (Trombolyse is een behandeling bij een herseninfarct. Bij trombolyse krijgt iemand een infuus met stolseloplossende medicijnen)?

o o o

Ja Nee Weet ik niet

10. Ik ben blij met de ondersteuning die ik in het ziekenhuis heb gekregen.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

11. Ik heb alle mondelinge informatie gekregen die ik wilde hebben over de oorzaak en aard van mijn beroerte.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

12. Ik heb alle schriftelijke informatie gekregen die ik wilde hebben over de oorzaak en aard van mijn beroerte.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

13. Ik heb voldoende mondelinge informatie gekregen over herstel en revalidatie na een beroerte.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

14. Ik heb voldoende schriftelijke informatie gekregen over herstel en revalidatie na een beroerte.

o o

Helemaal mee eens Mee eens

16

o o

Mee oneens Helemaal mee oneens

15. Met wie heeft u in het ziekenhuis het meest contact gehad? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o o o o

Arts (assistent) neurologie Verpleegkundige Transferverpleegkundige CVA verpleegkundige Revalidatiearts Anders, namelijk

16. In het ziekenhuis heeft er een zogenaamd familiegesprek (gesprek met naasten) plaatsgevonden.

o o

Ja Nee

17. In het ziekenhuis is mijn ontslagbestemming met mij besproken.

o o

Ja Nee

18. Ik ontving goede informatie om mijn ontslagbestemming te bepalen.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

19. Ik ben geïnformeerd over de samenwerking tussen verschillende zorgverleners die te maken hebben met mijn behandeling.

o o

Ja Nee

20. Toen ik het ziekenhuis verliet heb ik een plan van aanpak voor de revalidatie thuis gekregen.

o o

Ja Nee

21. Ik vind dat ik voldoende was hersteld toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis.

o o

Ja Nee

22. Bij het verlaten van het ziekenhuis had ik het gevoel dat ik voldoende informatie had voor verder herstel thuis.

o o

Ja Nee

17

Thuis 23. Nadat ik naar huis ben gegaan heb ik een controle afspraak in het MCA (Medisch Centrum Alkmaar) gemaakt.

o o o

Ja, één keer Ja, meerdere keren Nee, waarom niet? (ga door naar vraag 29)

24. Bent u ook naar de gemaakte controle afspraak gegaan?

o o o

Ja, naar alle afspraken Ja, naar sommige afspraken Nee, waarom niet? (ga door naar vraag 29)

25. Bij de controle afspraken in het MCA heb ik de volgende mensen gezien (meerdere antwoorden mogelijk).

o o o o o o o o

Arts (assistent) neurologie Verpleegkundige CVA verpleegkundige Revalidatiearts Fysiotherapeut Ergotherapeut Logopedist Anders, namelijk

26. Waren de mensen die u op controle afspraken hebt gezien goed op de hoogte van uw situatie?

o o

Ja Nee

27. Is tijdens de controle het volgende aan bod gekomen (kruis aan ja of nee per optie)? (Kruis het vakje van het juiste antwoord aan) Gesproken over

Ja

18

Nee

Niet van toepassing

Hoe het gaat met de revalidatie en het thuis zijn Of het goed gaat met de medicatie Voorkomen van klachten of complicaties Gevolgen van de beroerte op het dagelijks leven Wat u zelf kunt doen om met uw dagelijkse situatie om te gaan Ondernemen van fysieke activiteiten Plan van aanpak voor verder herstel Verwijzen naar andere zorgverleners indien nodig Heeft u alle mogelijkheid gehad tot het stellen van vragen? 28. Ik ben tevreden met de controle afspraken in het MCA.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

29. Ik ben tevreden met de praktische hulp die ik heb gekregen sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

30. Toen ik naar huis ging beschikte ik thuis over een netwerk om mij op te vangen.

o o

Ja Nee

31. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis was er thuis iemand die goed naar mijn luisterde en mij steun gaf.

o o

Ja, ga door naar vraag 32 Nee, ga door naar vraag 33

32. Degene die thuis voor mij klaar stond was: (meerdere antwoorden mogelijk)

o

Een mantelzorger (Mantelzorgers zijn dus mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis.)

o

Een professioneel iemand

33. Ik heb voldoende hulpmiddelen om me goed te verplaatsen in huis, bijvoorbeeld aanpassingen in mijn woning zoals handgrepen/beugels in het toilet of de douche, postoel, elektrisch verstelbaar bed etc.

o o

Helemaal mee eens Mee eens

19

o o o

Mee oneens Helemaal mee oneens Ik heb hier geen hulp bij nodig

34. Ik heb de mogelijkheden gekregen om mij buitenhuis te verplaatsen, bijvoorbeeld rolstoel, scootmobiel, aangepaste fiets, aanvraag voor taxivervoer.

o o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens Ik heb hier geen hulp bij nodig

35. Ik weet bij wie ik terecht kan als ik problemen heb die te maken hebben met mijn beroerte (meerdere antwoorden mogelijk).

o

Ja, namelijk

o o o o o o o o o

Arts (assistent) neurologie CVA verpleegkundige Huisarts Fysiotherapeut Psycholoog Ergotherapeut Logopedist Anders, namelijk

Nee, waarom niet?

Huisarts 36. Heeft u sinds uw beroerte contact gehad met uw huisarts?

o o o

Ja, ik heb zelf contact opgenomen Ja, de huisarts heeft contact met mij opgenomen Nee (ga door naar vraag 40)

37. Was uw huisarts ervan op de hoogte dat u een beroerte heeft gehad?

o o

Ja Nee

20

38. Is uw huisarts naar uw gevoel goed geïnformeerd over de behandeling en nazorg die u nodig heeft?

o o

Ja Nee

39. Heeft de huisarts u geholpen om de ondersteuning te krijgen die u nodig heeft?

o o

Ja Nee

40. Ik heb het gevoel dat ik met vragen over mijn beroerte altijd terecht kan bij mijn huisarts.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

Hulpverlening thuis 41. Heeft u nadat u thuis bent gekomen gebruik gemaakt van thuiszorg? (Onder thuiszorg vallen verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding)

o o

Ja Nee, ga door naar vraag 45

42. Voldeed de thuiszorg aan uw verwachting van wat hij of zij zou komen doen?

o o

Ja Nee, waarom niet?

43. Heeft het ziekenhuis voor u geregeld dat er thuiszorg kwam?

o o

Ja, ga door naar vraag 45 Nee, ga door naar vraag 44

44. Wie heeft er dan geregeld dat de thuiszorg bij u thuis kwam? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o o

Zelf Ziekenhuis Huisarts Gemeente

21

o o o

Zorgverzekeraar Mantelzorger, familielid, vrienden Anders, namelijk

45. Heeft u nadat u thuis bent gekomen gebruik gemaakt van huishoudelijke hulp? (Onder huishoudelijke hulp valt het schoonmaken van uw huis en andere ondersteuning om zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven wonen.)

o o

Ja Nee, ga door naar vraag 49

46. Voldeed de huishoudelijke hulp aan uw verwachting van wat hij of zij zou komen doen?

o o

Ja Nee, waarom niet?

47. Heeft het ziekenhuis voor u geregeld dat er huishoudelijke hulp bij u thuis kwam?

o o

Ja, ga door naar vraag 49 Nee, ga door naar vraag 48

48. Wie heeft er dan geregeld dat de huishoudelijke hulp bij u thuis kwam? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o o o o o

Zelf Ziekenhuis Huisarts Gemeente Zorgverzekeraar Mantelzorger, familielid en/of vrienden Anders, namelijk

49. Maakt u gebruik van andere welzijnsvoorzieningen (zoals maaltijden, klusjeshulp etc.)?

o

Ja, namelijk

o

Nee, ga door naar vraag 51

50. Hoe heeft u deze andere welzijnsvoorzieningen geregeld? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o

Zelf Via mantelzorger, familie en/of vrienden Via de huisarts

22

o o o o o

Via het ziekenhuis Via de gemeente Via de zorgverzekeraar Via andere hulpverlener Anders, namelijk

51. Heeft u hulp nodig die u nu niet krijgt?

o

Ja, namelijk

o

Nee

Behandelaren en therapeuten 52. Vanuit het ziekenhuis ben ik doorverwezen naar de volgende behandelaren/therapeuten (meerdere antwoorden mogelijk).

o o o o o o o

Fysiotherapeut

o

Ik ben niet doorverwezen naar behandelaren/therapeuten (ga door naar vraag 55)

Ergotherapeut Oefentherapeut (Mensendiecktherapeut, Caesartherapeut) Diëtist Logopedist Psycholoog Anders, namelijk

53. Waar gaat u heen voor deze behandelingen/therapieën? (meerdere antwoorden mogelijk)

o o o o o o

Ziekenhuis Dagbehandeling revalidatiecentrum Dagbehandeling verpleeghuis Bij paramedici in hun eigen praktijk Combinatie van verschillende plekken Anders, namelijk

54. Waren de behandelaren/therapeuten goed op de hoogte van uw situatie?

23

o o

Ja Nee

Samenwerking tussen hulpverleners 55. Hoe heeft u de samenwerking tussen het ziekenhuis en alle andere zorgverleners ervaren?.

o o o o o

Heel goed Goed Gemiddeld Slecht Heel slecht

56. Hoe heeft u de samenwerking tussen de huisarts en alle andere zorgverleners ervaren?

o o o o o

Heel goed Goed Gemiddeld Slecht Heel slecht

57. Ik ben tevreden over de manier waarop hulpverleners samenwerken.

o o o o

Helemaal mee eens Mee eens Mee oneens Helemaal mee oneens

58. Waar zou de samenwerking tussen hulpverleners in uw ogen beter kunnen? (open vraag) 59. Wat had er in het hele traject van ziekenhuis naar huis wat u betreft anders/beter gekund of gemoeten? (open vraag) 60. Heeft u suggesties, tips voor verbetering van de CVA-zorg? (open vraag) 61. Overige opmerkingen (open vraag)

Doorpraten over de resultaten in een kleine groep Wij zijn erg blij dat u mee heeft gewerkt aan deze vragenlijst. Graag praten we op woensdag 20 mei tussen 15.00 en 17.00 uur verder met een kleine groep mensen naar aanleiding van de resultaten van de ingevulde vragenlijsten nog door over een paar onderwerpen. Mocht u interesse hebben om hier aan deel te nemen kunt u onderstaand uw gegevens achterlaten. Wij nemen tzt contact met u op.

24

5.2 Bijlage 2: Verslag bijeenkomst CVA patiënten

Datum: 20 mei, 15.00 tot 17.00 uur, inloop om 14.45 uur Locatie: MCA, Wilhelminalaan 12, Alkmaar Zaal: Erasmuskamer Gespreksleiding: Verslaglegging:

Nicola Offergelt (Zorgbelang NH) Ria Meuwese (Zorgbelang NH)

Topiclijst Welkom (10 minuten) Nicola heet iedereen welkom en legt uit met welk onderzoek we bezig zijn en wat het doel is van deze middag: ervaringen horen van patiënten met de CVA zorg in het ziekenhuis en de nazorg. Met name gericht op de overdrachtsmomenten. Kennismaking (20 minuten): De zes aanwezigen stellen zich voor. Er zijn helaas twee mensen niet komen opdagen; er zijn zes personen aanwezig, waarvan één mantelzorger/partner. In de groep drie vrouwen (de patiënten zijn 81 en 37 jaar) en drie mannen (52, 71 en 81 jaar). Zij zijn allen getroffen door een CVA in het laatste kwartaal van 2014. De opnameduur in het ziekenhuis varieerde van 2-7 dagen. De afdeling waar ze verbleven verschilde: bewaking , brain care unit, neurologie. Ze zijn na ontslag uit het ziekenhuis direct naar huis gegaan. Thema 1: zorg in het ziekenhuis Stelling: Ik ben tevreden over de behandeling die ik in het ziekenhuis heb ontvangen -

-

Waarom bent u tevreden / ontevreden? o Bejegening o Overdracht o Omgeving o Andere zaken? Is er verschil per afdeling? Op welk punt kan het beter?

De ervaringen rond de opname zijn niet onverdeeld positief. In de grote verwarring was er soms geen besef om informatie te verwerken. ‘Je kan zelf niets vragen omdat je er niet helemaal bij bent’. De informatie die werd gegeven was ook vrij summier; waardoor ook familie/mantelzorgers met veel vragen bleven zitten. Hier en daar leverde dat boosheid en frustratie op. Een persoon begrijpt nog steeds niet waarom hij na de CTscan – die geen diagnose toonde - gewoon naar huis werd gestuurd. Een dag later moest hij met spoed weer worden opgenomen en toen bleek al snel bij de MRI scan dat er sprake was van een CVA. Iemand signaleert ook dat artsen en arts-assistenten het meegebrachte medicatie-paspoort onvoldoende hebben bestudeerd, waardoor er verkeerde handelingen zijn uitgevoerd. Iemand was helemaal niet te spreken over de bejegening op de hartbewaking met name toen er sprake was van een epileptisch insult: ‘Ik vond dat er met mij gesold werd’.

25

Ook het lange wachten op onderzoek was – ondanks een vaste afspraaktijd – een vervelende ervaring (afspraak om 9 uur en wachten tot 14 uur).’Het was gewoon een zootje’ Bij allen was de MRI scan noodzakelijk om de definitieve diagnose te stellen. Men signaleert duidelijk verschil in werkdruk op de brain care unit en een verpleegafdeling: ‘Als je aan bed gekluisterd bent, is er weinig tijd voor je. Je moet zelf ook goed in de gaten houden of je alle zorg en medicatie op tijd krijgt’. Op de BCU zijn er minder patiënten en is meer verpleging. Op de drukke verpleegafdeling ervaarden ze een gebrek aan begrip en belangstelling in hun nieuwe situatie. De verpleegsters zijn wel heel aardig, maar er wordt niet snel op je vragen gereageerd omdat er sprake is van personeelstekort.

Thema 2: informatievoorziening (15 minuten) vragen - Hoe heeft u deze informatie ontvangen? (Mondeling, schriftelijk, digitaal) - Heeft u een patiëntenmap ontvangen? - Van wie heeft u informatie ontvangen? o Zelf opgezocht o Zorgverleners in ziekenhuis, paramedici o patiëntenvereniging (is iemand lid?) - Op welk moment heeft u deze informatie ontvangen? o Was dat het juiste moment? o Wanneer zou u deze informatie willen ontvangen? - Heeft er een zgn familiegesprek plaatsgevonden in het ziekenhuis? o Kreeg u daar vooraf informatie over (bijv. wanneer, met wie) o Waren uw naasten (partner, mantelzorger) hierbij ook uitgenodigd o Wat werd er besproken? - Mist u informatie? Welke informatie? Wie zou daarvoor kunnen zorgen? - Heeft u behoefte aan lotgenotencontact? Waarom wel/niet?

Antwoorden: Slechts één persoon is op de hoogte van de patiëntenmap; die werd wel aan hem uitgereikt maar verder niet ingevuld. ‘Dan heb je er niets aan’. Eigenlijk zou het logisch zijn als deze informatie aan iedereen werd uitgedeeld, dan kan men zelf beslissen wat men ermee doet. De folder in die map is uitgereikt aan iemand; anderen hebben geen schriftelijke informatie ontvangen bij opname. De meeste informatie hebben ze mondeling verkregen via de CVA verpleegkundige en de revalidatiearts. Men had over het algemeen meer specifieke informatie van de behandelend neuroloog willen krijgen; zeker tegen het moment van ontslag aan. Je weet toch niet precies wat je te wachten staat thuis. Iemand heeft zelf op internet veel opgezocht en ontdekte ook een forumpagina en een gesloten facebookgroep waar ze veel nuttige informatie vond en ervaringen kon delen.

26

Over het familiegesprek waren ze uitgesproken kort: ‘Stelde niet zoveel voor mede omdat het met de assistent-neuroloog is’, zei een van de deelnemers. Het is ook niet bij iedereen gevoerd. Bij één deelnemer verliep het ontslag sowieso heel rommelig. Het was tijdens het bezoekuur. Daardoor verliep het ontslaggesprek heel chaotisch. De deelnemer gaf aan dat ze veel meer had aan de informatie die ze later van de CVA-verpleegkundige kreeg, dan heb je er meer over na kunnen denken. De eerste informatie die je krijgt komt niet over, omdat je er dan ‘niet bij bent, vaak weet je pas later goed wat je eigenlijk wil weten.’

Thema 3: samenwerking tussen verschillende zorgverleners (15 minuten) Vragen: - Met welke zorgverleners in het ziekenhuis kreeg u te maken? - Hoe was de overdracht tussen deze zorgverleners over u en uw behandeling? - Zaten deze zorgverleners naar uw gevoel op één lijn? Antwoorden: Allen hebben arts-assistenten ‘aan het bed’ gehad; het contact met de neuroloog als behandelend arts/hoofdbehandelaar was zeer summier. Zij kennen allemaal de CVA verpleegkundige en de revalidatiearts. De overdracht in het ziekenhuis zelf tussen de zorgverleners verliep goed. Degene die (zelf) naar de fysiotherapeut ging had wel een verwijsbrief meegekregen vanuit het ziekenhuis, maar het ziekenhuis heeft geen overdracht gestuurd. Een deelnemer heeft zijn eigen overdracht geregeld. Vanuit het ziekenhuis zou contact gelegd worden met Magnushof voor de revalidatie, maar dat is nooit gebeurd. Daarom heeft hij het zelf maar gedaan. Je moet er zelf achteraan. ‘Ik kan dat nog zelf, maar hoe gaat het met mensen die er minder goed aan toe zijn?’ Thema 4: revalidatie en nazorg thuis (15 minuten) Vragen - Werd u uitgenodigd voor een nazorgconsult in het ziekenhuis? Was dat binnen 6 weken? - Hoe verliep dat consult? Kwamen alle onderwerpen die u wilde bespreken aan bod? - Weet u wie u kan benaderen als u vragen heeft over het CVA en/of de gevolgen ervan? - Heeft u iemand benaderd na het CVA? Hoe heeft u dit ervaren? - Kan het in uw ogen beter/ anders georganiseerd worden? - Is uw revalidatie al in het ziekenhuis gestart? Bent u daar tevreden over? Door wie werd de revalidatie gestart? - Was u naar uw gevoel voldoende hersteld om naar huis te gaan? - Heeft u een revalidatieplan ontvangen voor als u thuis bent? - Werd uw mantelzorger / naaste betrokken? - Wist uw huisarts dat u een beroerte had gehad? - Heeft de huisarts zelf contact met u opgenomen? - Kunt u voor uw vragen over uw beroerte terecht bij uw huisarts? - Hoe verloopt de behandeling door andere zorgverleners? - Mist u hulp die u nu niet krijgt? Iedereen is binnen 6 weken uitgenodigd voor een nazorgconsult. Een persoon heeft geen gebruik gemaakt van deze extra nazorgcontroles.

27

Over de nazorg zelf is men niet al te positief. e Men onderschrijft wel dat het ontslag ná de diagnose en 1 herstel op het juiste moment is gebeurd. Iedereen heeft ook een ontslagbrief meegekregen met de meest relevante informatie (onder andere medicijngebruik). Daarin staan echter geen heldere adviezen. Bijvoorbeeld over autorijden (wel/niet toegestaan; na 2 weken of pas na een half jaar?). Iemand geeft aan dat de transfers voor trombosedienst en revalidatie ondanks de belofte toch niet was geregeld. Dat legde extra druk op familie en mantelzorgers. Iemand vertelt dat er pas na drie maanden is gestart met het revalidatietraject binnen het ziekenhuis, omdat zij de oproep veel te laat heeft gekregen. Op eigen initiatief werd na thuiskomst ‘gewone’ fysiotherapie ingeschakeld, maar die werd – zo bleek later – niet vergoed door de zorgverzekeraar. Deze fysiotherapeut was wel heel belangrijk in het revalidatie-traject. Een persoon verwoordt het als volgt: ‘Ik voelde me als hup-buiten-de-poort gezet’. De nazorgconsulten zijn als positief ervaren; men kan er zo nodig nog een aantal kernvragen stellen. Sommigen vonden echter de aanwijzingen die de CVA-verpleegkundige gaf te generiek van aard ‘Die informatie geldt voor iedereen, maar het gaat niet specifiek genoeg over mij en mijn situatie.’ De huisarts was bij iedereen op de hoogte van de opname, maar de belangstelling van de huisarts was na ontslag niet bij iedereen zo groot. Bij twee personen is het de huisarts die regelmatig contact zoekt. Het overdrachtsmoment van het ziekenhuis naar de huisarts is bij sommigen duidelijk, omdat ze hier een brief over kregen. Ze kunnen er nu over het algemeen prima terecht als er nieuwe vragen of e probleempjes opdoemen. In een extra 1 lijnsfunctie CVA praktijkondersteuner zien zij geen meerwaarde maar in regelmatige controles wél (bloeddruk, cholesterol etc.). De deelnemers denken dat zij ten allen tijde bij de CVA-verpleegkundige van het ziekenhuis terecht kunnen als zij dat willen (per e-mail of telefoon). Een deelnemer geeft aan dat hij beter gecontroleerd wordt voor zijn diabetes dan na een CVA. Het is toch heel gek dat patiënten die een CVA gehad hebben niet meer regelmatig controles krijgen. Thema 5: hulp thuis (thuiszorg, hulp in de huishouding) (15 minuten) -

Heeft u thuiszorg of hulp in de huishouding aangevraagd via de gemeente? Heeft u voldoende hulp vanuit uw netwerk? Mist u een voorziening?

Geen van hen heeft de gemeente hoeven benaderen voor extra ondersteuning vanuit de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo).Iedereen geeft aan voldoende ondersteund te worden door het eigen netwerk. Stelling: doordat ik een beroerte heb gehad, is mijn sociale leven veranderd. -

Zo ja, wat kunt u nu niet meer, dat u voorheen wel deed? Hoe kunnen anderen u hierbij helpen?

In de kennismaking werd al duidelijk dat zij in de weken na het CVA een heel verwarrende tijd hebben doorgemaakt. Over het algemeen zijn ze allemaal al redelijk tot goed hersteld. Ze moeten nog vrij veel energie besteden aan het (positief) leren omgaan met alle veranderingen in hun lichaam en de restverschijnselen (vooral vermoeidheid, stukjes herinnering kwijt, epilepsie, moeilijker lopen). Ze

28

merken allemaal dat ze veel gevoeliger zijn geworden voor veel prikkels en drukte. Het is lastig dat men aan de buitenkant niet ziet dat je een CVA hebt gehad. ‘Wij hebben mazzel gehad. Er zaten twee engeltjes op onze schouders, want we hebben in het ziekenhuis veel CVA patiënten gezien die er veel erger aan toe zijn dan wij. Het is een wonder dat we nog zo leven’ Wat we allemaal wel merken is een enorme vermoeidheid; men heeft ons duidelijk gemaakt dat het wel een jaar kan duren voordat dat een beetje weg is. Wat helpt is positief blijven kijken naar wat we nu alweer wel kunnen doen.

29