1 VAN LEVENSKUNST TOT STERVENSKUNST. OVER SPIRITUALITEIT IN DE PALLIATIEVE ZORG. CARLO LEGET DOOR DAGMAR FRENSSEN Carlo Leget, Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg, Lannoo, Tielt, 2008, 215p. Ann Verscuren Uit: Pastorale Perspectieven nr. 141 Vijf jaar geleden kwam het eerste boek van Carlo Leget uit, Ruimte om te sterven. Daarin vertaalde hij het middeleeuwse ars moriendi-model naar onze tijd aan de hand van vijf spanningsvelden: 1. Ik en de ander, 2. Doen en laten, 3. Vasthouden en loslaten, 4. Vergeven en vergeten, 5. Geloven en weten. Zowel zorgverleners, zieken en hun naasten vonden inspiratie in dit model. Zozeer zelfs dat op een aantal werkplekken initiatieven gegroeid zijn om spiritualiteit in de palliatieve zorg handen en voeten te geven, dwz bespreekbaar en bruikbaar te maken onder werknemers en bij patiënten. Dit boek wil dan enerzijds ook concrete handvatten aanbieden voor de praktijk en anderzijds meer aandacht geven aan de achtergronden van spiritualiteit, omgang met de dood en de herkomst van het ars moriendimodel. Het centrale begrip in het boek is innerlijke ruimte. Juist die metafoor verbindt levenskunst en stervenskunst. (Leget is er gelukkig wel voor beducht om noch van het leven, noch van het sterven iets romantisch te maken dat je ook al verplicht ‘goed moet kunnen’.) Als lezer krijgen we zes mogelijke toegangen aangereikt om onze eigen innerlijke ruimte, onze eigen ‘grond’ te verbreden: humor, lichaam, gevoelsleven, deugden, spirituele tradities en stilte. Dit boek was voor mij echt leeftocht. Helder, eenvoudig én toch doordacht geschreven. Een goed evenwicht tussen theorie en praktijk, leer-stof en leef-stof. Niet te zwaar en toch geen lichtgewicht. Leget boort bronnen aan uit de literatuur, muziek en film om zijn lezers inzichten te geven. Op de juiste momenten komt hij met een casus, een voorbeeld uit de literatuur of film, een vraag voor de lezer om zélf bij stil te staan. Het is een opluchting dat zowel gelovigen, anders-gelovigen als niet-gelovigen zich aangesproken zullen voelen, juist omdat hij het begrip spiritualiteit zo herkenbaar en religie-overstijgend weet te beschrijven. Het boek is dan ook niet in de eerste plaats bedoeld voor ‘de specialisten van de zielzorg’, maar juist voor allen in de palliatieve zorg – en wat mij betreft ook daarbuiten. Toch vind ik het ook voor pastores uitermate inspirerend. Het grootste compliment dat ik Carlo Leget dan ook kan geven, is dat zijn boek zélf al innerlijke ruimte geeft. Ik hoop dat er velen zijn die zichzelf het boek gunnen. Er zijn aanzetten genoeg in het boek te vinden om zélf mee aan de slag te gaan op het werk en om ons te inspireren onze eigen innerlijke tuintjes genoeg water te geven!
INLEIDING Doelpubliek: zorgverleners, behalve geestelijk verzorgers doel: bouwen aan vormgeving spirituele zorg in palliatieve fase – brug bouwen naar andere disciplines
2
kernvraag:
hoe kan ik ruimte ervaren in het hier en nu? leven, begeleiden en sterven vanuit innerlijke ruimte
HOOFDSTUK I. DE ONGRIJPBAARHEID VAN DE DOOD -
De dood ontsnapt ons, we kunnen er niet rechtstreeks over nadenken.
1. Angst voor de dood -
geen eenduidige categorie, containerbegrip
Paul Tillich – The Courage To Be – Moed om te zijn vrees/fear angst/anxiety heeft object heeft geen object kan overwonnen worden door machteloosheid/hulpeloosheid dapperheid !! angst (o.a. voor de dood) uit zich dikwijls in de vorm van vrees OMDAT we op vrees vat kunnen krijgen = zelfbescherming 2. Nog meer getuigen Robert Burt: beslissing over leven en dood: tot in jaren 60: autoriteiten – artsen en rechters jaren 60 en 70: transparante redelijkheid in een democratisch proces Angst voor de dood beïnvloedt interactie tussen mensen subtiel en onopgemerkt. Ondanks o.a. belangstelling voor palliatieve zorg, toch blijvende ambivalentie rond sterven en dood: vb. palliatieve zorg: wil dat patiënt blijft leven en vasthoudt aan het goede gerichtheid op leven geeft warmte, troost, beschutting
voorbereiding op definitieve afscheid, loslaten gerichtheid op dood bedekt wat we liever niet willen zien
3. Palliatieve zorg – recent verleden jaren 50 tot 80 jaren 60
begin jaren 90
dood taboe tegenbeweging o Dame Cicely Saunders: St. Christopher’s hospice – holistische mensvisie: total pain – dood uit taboesfeer halen o Elisabeth Kübler-Ross: vijffasenmodel opleving van de dood/revivalism o.a. Tony Walter – The Revival of Death: 2 stromingen:
3 1. 2.
experts die processen van sterven en rouw kunnen voorspellen, beheersen, managen gewone mensen: geloven beheersbaarheid van de dood niet
4. Clive Seale: De dood en de samenleving sociologisch perspectief: 2 problemen m.b.t. de dood 1. bedreiging van stabiliteit sociale structuren 2. individuele bestaanszekerheid wordt geschokt per definitie afwenden van de dood en toekeren naar het leven bij ontstaan van cultuur ! onderscheid ! sociologisch dood wordt geïntegreerd
georganiseerd
psychologisch en ontkenning van de dood
3 begrippen: 1. de denkbeeldige gemeenschap: ergens bijhoren voorbeelden: a. Rooms-katholieke traditie: verbindende gemeenschap, ook na het leven = troost b. nationalisme: leven geven voor vaderland c. medische wereld: suggereert dat dood onder controle is; ook: levensverzekering, risicoberekening,… illusie van veiligheid en beheersing d. palliatieve zorg: grote familie waarin het zacht sterven is 2. Revivalism: Tony Walter: dood als mogelijkheid tot groei i.p.v. taboe Ontstaan van ideeën over wat gezond/normaal is m.b.t. dood vb. vijf fasen-model Kübler-Ross 3. Herlevingspraktijken praktijken/gebruiken die leven in stand houden en dood wegdrukken vb. psychologie schetst beeld waarop we een goede dood kunnen sterven goede dood slechte dood sterke, autonome dood eenzaamheid en verval past in revivalism belang van lichamelijkheid voor leven en sterven 5. Julia Lawton: De dood en het lichaam centrale stelling: hospicebeweging populair o.w.v. beeld van de dood dat ze voorstellen, nl. dood als laatste grens van zelf-expressie en zelf-expositie beeld van persoon in onze cultuur:: dualisme (ondanks holistische benadering) lichaam als voertuig voor de geest – lichaam en geest als twee dingen Seale en Lawton
4 Maurice Merlau-Ponty: wat we zijn wordt bepaald door onze lichamelijkheid Als patiënten beperkt raken, wordt hun identiteit aangetast. van ‘subject-lichaam’ naar ‘object-lichaam’ !!! Palliatieve zorg die streeft naar ‘leven tot het einde’ weet geen raad met object-lichaamervaring!!! motief euthanasie motief palliatieve zorg zich tot last voelen in economisch gerichte Zorgverleners/familieleden kunnen niet wereld accepteren dat iemand dood wil ondanks goedbedoelde zorg? geen antwoord op pijn en lijden hebben antwoord: total-carebenadering MAAR: Is dit geen illusie? Spreken van nietonderhandelbare ondergrens van leven die het lichaam stelt? 6. Lawton: Het onbegrensde lichaam vb. vrouw Anne en lichaam dat heel erg stinkt door ziekte Als mens niet meer stabiel, begrensd en autonoom is, ontstaan er problemen. dubbelzinnige rol palliatieve zorg: opvangplaats voor mensen die lijden aan wegvallen fysieke grenzen 1. onbedoeld wordt probleem hierdoor in stand gehouden 2. beeld van ‘nette dood’ v. stabiele, begrensde, autonome individu wordt in stand gehouden 7. Blijvende ambivalentie? sociologisch dood niet langer taboe
<- - - - - - - - - - - - - > ambivalente bijdrage palliatieve zorg mechanisme worden in stand gehouden
palliatieve zorg heeft kenmerken van revivalism VRAAG: Is er een alternatief voor ambivalentie? op leven gericht zijn als culturele wetmatigheid manieren om in te spelen op wetmatigheden: 1. kritisch nadenken op wijze waarop zorg verleend wordt, praktijken rond levenseinde, mens- en lichaamsbeelden… In palliatieve zorg 2 tegengestelde dynamieken om ambivalentie v.d. dood op te heffen: (beide zijn onwenselijk) a. behoefte om serieus genomen te worden door medische wetenschap: richtlijnen, protocollen, algoritmen, meetbaarheid… illusie beheersing van de dood b. idee palliatieve zorg als antiautoritaire, bevlogen en idealistische beweging van nabije zorg – verzet tegen meetbaarheid illusie dood als iets heerlijks = ‘palliatitis’ (Wim Distelmans)
5 visie Leget: ambivalentie van de dood serieus nemen, spanning als vruchtbare spanning, twee tegengestelde waarden aanwezig laten zijn
HOOFDSTUK II. WAT IS SPIRITUALITEIT? ‘Spiritualiteit’ is niet gemakkelijk uit te leggen. Worden veel associaties omtrent gemaakt. (Zie vb.en boek.) 1. Hobbels en hindernissen
vroeger christelijk geloof
referentiekadre voor spirituele vragen: vandaag geen algemeen geaccepteerd referentiekader, veel verschillende levensbeschouwelijke achtergronden onduidelijkheid over wat wel/niet tot spiritueel terrein behoort
Problemen: Onduidelijkheid niet met definitie oplosbaar. Binnen netwerken die spiritualiteit bestuderen: verschillende stromingen, invullingen, verhoudingen van concepten Niet iedereen heeft affiniteit met spiritualiteit. Spiritualiteit wordt als privé-aangelegenheid beschouwd. Hoe meer associatie met religie, hoe meer weerstand voor sommigen. 2. Hoe nu verder? Mogelijke manier: kijken hoe het begrip ‘spiritualiteit’ feitelijk ingevuld en gebruikt wordt. voordelen: Bewustwording van grote hoeveelheid mogelijke verschillende soorten inhoud v. begrip. Sluit aan bij ervaring van mensen die ermee moeten werken. Je leert elkaar beter begrijpen. nadeel: Spraakverwarring neemt enkel toe. a. Een definitie? verschillende soorten: 1. Def. die zoveel mogelijk invulling geeft +: alomvattend -: onbegrensd 2. Lege, formele definitie 3. functionele definitie problematisch aan def.: nooit spannend/uitnodigend
6 hulp zoeken bij verhalen: Philippe Claudel: Het kleine meisje van meneer Linh (De oude man en de pop) spiritualiteit gaat om wat mensen ten diepste beweegt, het is niet statisch maar dynamisch
b. Spiritualiteit als vierde dimensie Het model van Frans Baar (zie tekening p. 55)
Buitenste 3 dimensies (somatisch, psychologisch, sociaal): momenteel best ontwikkeld binnenste dimensie (spiritualiteit): niet onmiddellijk toegankelijk holistisch: 4 dimensies hebben invloed op elkaar spiritualiteit kan andere 3 dimensies beïnvloeden
c. Gelaagdheid (of samenhang) Uitspraken kunnen verschillende lagen van betekenis hebben. vb. ‘Ik kan aanstaande zondag niet thuis met mijn kinderen rond de tafel zitten’ 1. fysiek: feitelijke – objectieve: niet op twee plaatsen kunnen zijn 2. psychisch: emoties: ik mis thuis 3. sociaal: sociale omgeving: mis het om moeder voor kinderen te zijn 4. spiritueel: wat ten diepste beweegt ik leef om moeder te zijn !! Leren luisteren naar de vraag achter de vraag!! !! Leren luisteren naar de betekenis onder de woorden!!
d. En de geestelijk verzorger? ?: Is dit niet het terrein van de geestelijk verzorger? antw.: interdisciplinariteit en specificiteit eigen aan spiritualiteit: spreekt men niet gemakkelijk over rol metaforen en symbolen rol gebaren, uitdrukkingshandelen en rituelen aantal algemene lijnen geestelijke verzorging:
7 richt zich op totale mens ieder mens is in diepste lagen een mysterie ‘aanraken’ van de diepere lagen aantal stappen om diepste lagen te kunnen aanraken (zie p. 60)
e. Spiritualiteit, kerk en geloof !!spiritueel – religieus – kerkelijk vallen niet samen!! vb. spiritueel: gedrevenheid in het leven, vb. om te schilderen religieus: vb. geloven in genezende kracht van de liefde kerkelijk: iemand moet niet noodzakelijk alle 3 zijn! belang voor spiritualiteit in palliatieve zorg om betekenis van 3 domeinen voor iemand te ontdekken f. Een zoekontwerp doel: handvatten geven om te signaleren wanneer spiritualiteit een rol speelt vb. kernvraag: Wat inspireert je? kenmerken van geïnspireerd zijn/spiritualiteit: 1. verbonden met levensvragen/existentiële vragen (vb. Wat is de zin van mijn bestaan?) 2. geraakt worden door iets – openheid en ontvankelijkheid – bereidheid te laten raken en verrassen 3. zet mensen in beweging – dynamisch 4. overstijgt – transcendeert: Erhard Weiher: a. alledaagse transcendentie: vb. oude vrouw in bed is méér dan je ziet. Ook echtgenote, vriendin,… b. grote transcendentie: de grote horizon van het leven, vb. religie en levensbeschouwing c. middelste/bemiddelende transcendentie: films, verhalen, gedichten,… 5. verbonden met transformatie – mensen veranderen door spiritualiteit 6. vraagt om onderhoud 3. Verschillende modellen verschillende modellen met verschillende doelen a. Diagnostische modellen 1. FICA-model en SPIRIT-model doel: in context van ZH op heel korte tijd inzicht krijgen positief: houdt spiritualiteit als dimensie van zorg op de kaart bedenkingen: vereist context waarin aandacht voor deze dimensie een zekere vanzelfsprekendheid heeft
8 stipt enkel even iets aan, diept niet uit 2. model van Kellehear doel: gaat uit van behoeften van terminale ptn. om zo tot een eerste inventarisatie te komen van wat van belang is 3 lagen: 1. situationele behoeften 2. morele en biografische behoeften 3. levensbeschouwelijke of religieuze behoeften positief: onderscheidt acute spirituele nood van pt. en diepere lagen b. Het model van Fitchett doel: begeleiding brengen in spirituele zorg werkwijze: 7 holistische dimensies onderscheiden die totaalbeeld van situatie vormen + uitbreiding van model door Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut (zie p. 71) c. Het ars-moriendimodel zie ‘Ruimte om te sterven’ kernbegrip: innerlijke ruimte (van belang voor pt. én zorgverlener) 5 spanningsvelden: 1. ik – de ander 2. doen – laten 3. vasthouden – loslaten 4. vergeven – vergeten 5. geloven – weten
9 HOOFDSTUK III. HET ARS-MORIENDIMODEL palliatie w meer en meer als onderdeel van reguliere geneeskunde beschouwd MAAR: OPVALLEND: 1. spirituele dimensie zorgt voor meeste verlegenheid onhelderheid over inhoud ‘spirituele zorg’ 2. nog geen eenvoudig en hanteerbaar model voor palliatieve zorg 3. spirituele zorg beperkt tot periode vlak voor levenseinde ars-moriendimodel: stervenskunst als levenskunst model waarbinnen zieken, naasten, zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten 1. Achtergrond: ars moriendi in de middeleeuwen boekjes met houtsneden model met 5 grote keuzes: Duivel deed 5 keer aanval op gemoedsrust stervende. De stervende moest deze aanvallen goed afweren. Een engel schiet de stervende telkens te hulp.: 1. geloof of ongeloof? (duivel: vertrouwen in God is niet terecht!) 2. Hoop of wanhoop? (duivel: na de dood gaat het slecht met je aflopen!) 3. Liefde of gierigheid?( duivel: je wil niet alles achterlaten!) 4. Geduld of ongeduld? (duivel probeert ongeduld te verhevigen) 5. Hoogmoed of nederigheid? (duivel pookt de stervende op tot misplaatste trots) 2. Mooi, maar ook bruikbaar? positief aan ME model: eenvoudig bevat ervaringswijsheid MAAR: AM-model niet zomaar vandaag bruikbaar: vooronderstelt christelijke cultuur men is nu niet meer zo op hiernamaals gericht als in ME vijfvoudige beproeving spreekt niet meer aan te sterke gerichtheid op zielenheil NOOD AAN andere accenten: moet plaats aan andere levensbeschouwelijke en rel. trad. kunnen geven aansluiten bij interdisciplinariteit model moet ruimte bieden vertaling van AM-model naar hedendaagse woorden (p. 83) doel: tot aanvaarding en overgave komen essentie: transformatieproces waarbij ruimte, ontspanning, overgave ontstaat 3. Naar de praktijk
10 pogen om ruimte te scheppen in zelfbeleving van zieken, naasten zorgverleners vb. Mevrouw Van Afferden die aan de jonge arts vertelt dat ze euthanasieverklaring heeft arts: “Euthanasie betekent letterlijk ‘goede dood’. Bedoelt u dat u op een goede manier wilt sterven, of bedoelt u dat u wilt dat ik u een spuitje geef?” ! arts opent de vraag van de mevrouw! belang bevorderen van ‘innerlijke ruimte’ 3. Innerlijke ruimte innerlijke ruimte: wel: metafoor die verwijst naar een gemoedstoestand niet: vb. door ergernis geen oog meer hebben voor andere dingen (vb. bumperklever) def.: o een gemoedstoestand o die iemand in staat stelt om zich in alle vrijheid en rust te verhouden tot directe emoties en houdingen die door een situatie opgeroepen worden geschiktheid begrip: o eenvoudig o formeel o altijd open, nooit af o bevindt zich op het kruispunt van psychologie, spiritualiteit, geestelijke verzoring/pastoraat/ethiek o vindt aansluiting bij grote tradities van spiritualiteit 4. Van keuzes naar spanningsvelden ’innerlijke ruimte’ kan gelden als spiritueel centrum van een nieuwe stervenskunst NOOD AAN creatieve vertaling oud schema: stervenskunst = levenskunst (betreft het hele leven) geen 5 fasen, wel 5 spanningsvelden geen 2 opties die elkaar uitsluiten, wel gelijkwaardigheid van beide polen – belang van het vinden van een evenwicht omkeren van ME volgorde a. Ik en de ander ME: hoogmoed nederigheid vandaag: ik en de ander ik weet wat ik wil < - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - > verbondenheid met anderen wat we ontvangen hebben (leven, taal, cultuur…) [persoon = mysterie] > ik + ander + instituties zorgverlener is medebepalend voor ruimte van pt. zelfbeschikking als nooit afgerond proces rol innerlijke ruimte: maakt mogelijk zowel trouw te blijven aan jezelf als aan anderen
11
b. Doen en laten ME: oproep lijden uithouden vandaag: complexiteit pijn en lijden, meer medische mogelijkheden doen – laten niet ingrijpen in ziekteproces < - - - - - - - - - - - - - - - -> wel ingrijpen innerlijke ruimte helpt om de verschillende mogelijkheden tot zich door te laten dringen spanning komt terug bij lichamelijke, psychosociale en spirituele dimensie van lijden c. Vasthouden en loslaten omgang met alles wat goed is in het leven Daniel Callahan en beeld van leven als een boeket vasthouden & loslaten op verschillende terreinen tegelijkertijd: o van wie je eens was o van meest dierbaren o van het leven d. Vergeven en vergeten opmaken van de balans van het leven belang innerlijke ruimte: omgang schuldgevoel: reëel schuldgevoel toelaten, vals schuldgevoel ontmaskeren vergeving <- - - - - - - > onmogelijkheid van vergeving e. Geloven en weten wijze waarop we tegen leven en dood aankijken, existentiële vragen algemeen 5 mogelijkheden: 1. niets kunnen we zeker weten niets na de dood 2. niets kunnen we zeker weten mogelijkheid van leven na de dood, maar in praktijk geen echte optie 3. middenweg: we weten niets over wat na dood is alles open houden (positie boek) 4. innerlijke overtuiging van hiernamaals (subjectief) 5. rel. traditie houdt voor dat er hiernamaals is (objectief) belang innerlijke ruimte: veelheid van betekenissen toelaten, door openheid aandacht bij hier en nu 5. De nieuwe stervenskunst in de praktijk nieuwe ars moriendi als vorm van levenskunst opmerkingen: 1. 5 spanningsvelden in interactie met elkaar – netwerk van samenhangende spanningen
12 2. iedere betrokkene als belangrijk deel van groter geheel neutrale positie bestaat niet belang innerlijke ruimte zorgverlener 3. groot belang innerlijke ruimte voor mensen die werkzaam zijn in de zorg
13 HOOFDSTUK IV. TOEGANGEN TOT INNERLIJKE RUIMTE primair spoor: levenskunst (levenskunst beheersen omgang met stervenskunst) toegangen tot IR in dit hoofdstuk zijn # wegen die naar zelfde centrum leiden 1. Humor basisbehoefte aan zin: vb. grotere verbanden zoeken om betekenis te geven aan ziekte iets pas een plaats kunnen geven wanneer we doel, nut, betekenis ervan begrijpen basisbehoefte aan vrijheid: rol van humor: geeft nieuw perspectief op werkelijkheid vaststaande betekenis w ter discussie gesteld (kan ook risico zijn – vb. geen humor in totalitaire regimes) humor heeft nood aan bodem van vertrouwen en zekerheid tijdelijke ontluchting humor als toegang tot innerlijke ruimte: lachen ontstaan fysieke ruimte meer mensen: delen van innerlijke ruimte scheppen van sfeer gemeenschappelijkheid en vertrouwen = leven stroomt! MAAR: kwetsbare ruimte: grote kans op misverstanden door ter discussie stellen v. vaste betekenissen 2. Het lichaam subtiliteit omgang tussen mensen! vb. aankijken bekijken persoon voorwerp subject object aankijken o soms: bereidheid tot ontmoeting o soms: kijken zonder iemand te zien/bekijken cf. handdruk ?: Hoe kan het lichaam een toegang tot innerlijke ruimte zijn? verschillende opvattingen over het centrum van de mens: hart, zonnevlecht, iets onder navel Mogelijkheid tot handelen vanuit verschillende centra: o vb. piano spelen: vanuit het hoofd: de juiste noten vanuit het hart: ! gevaar: te veel laten meeslepen door gevoel beste spelen: in basis rusten en hoofd en hart op één lijn brengen o vb. presentatie geven voor een groep o ! belang van bewustzijn v. wijze waarop je lichaam in zorg gebruikt lichaam gebruiken op manier waarop er in je eigen innerlijk en in dat van je medemens ruimte ontstaat fysieke ruimte werkt in op innerlijke ruimte (vb. architectuur die inwerkt op innerlijke ruimte)
14 3. Het gevoelsleven in de zorg staan = geraakt worden door wat er op je afkomt vb. verpleegkundige op palliatieve afdeling: ‘vraag niet hoe het over tien jaar met me gaat’ vb. verpleger die boos wordt omdat mijnheer lepel pap uit zijn hand slaat ! innerlijke ruimte staat onder druk of is afwezig emotie: ‘beweging’: mens wordt geraakt door iets overlopen van blijdschap innerlijke ruimte vergroot ( meer kunnen verdragen) vb. angst bedreigde innerlijke ruimte ( minder kunnen verdragen) a. De breedte x - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -x niet geraakt heftig geraakt ! openstellen om geraakt te worden risico om pijnlijk geraakt te worden oorzaak? naar boven komen van eigen geschiedenis waarneming gekleurd MAAR er kunnen ook mooie herinneringen meetrillen! belang laten raken: zet mensen in beweging “Mensen die zich niet meer kunnen laten raken door dingen, willen vaak ook niet meer leven.” b. De diepte Soms gebeurt het dat mensen elkaar zo diep raken dat zij bij de essentie, de kern komen van wat leven is. Ze hebben echt contact, ze raken elkaar aan in het diepst van hun ziel en daardoor ontstaat er een enorme innelijke ruimte bij allebei. Alsof zich nieuwe landschappen openen: het leven krijgt plotseling enorme perspectieven Goethe: Een mens moet als het even kan elke dag naar mooie muziek luisteren, een goed gedicht lezen, een mooi schilderij zien en zo mogelijk een paar zinnige woorden uiten. gevoeligheid voor het mooie om ons heen iedere dag opnieuw inoefenen rijker leven voor jezelf en anderen (raken en geraakt worden) c. De breedte en de diepte ! Belangrijk: vinden van balans tussen breedte en diepte: 1. Als je niet goed voor jezelf zorgt, kan je ook niet voor anderen zorgen. 2. Uitstraling naar omgeving in staat beter te communiceren en dieper te luisteren grenzen: mens # transparant! Mens kan zich via alle zintuigen laten raken
15 ook belang gevoel en ervaring (naast woorden en begrippen) belang symbolen en rituelen innerlijke warmte fysieke component v.d. zin en betekenis waar het bij spiritualiteit om gaat bron waaruit gevoelens van oprechte genegenheid, vriendschap, liefde, mededogen, barmhartigheid kunnen ontspringen onderhouden innerlijke warmte: #e manieren: tuinieren, hardlopen, koken… veel vormen bruikbaar in de zorg: muziek, geuren, schilderijen, ademhaling, massage… 4. Deugden dikwijls dubbele houding t.o.v. gevoelens en emoties: ENERZIJDS: belangrijk ANDERZIJDS: niet rationeel, stoorzender ? is er tegenstelling tussen gevoel en redelijkheid o emoties en gevoelens kunnen eigen redelijkheid hebben o emotie en redelijkheid kunnen geïntegreerd worden Laten raken door mensen, kleuren, geuren enz. heeft te maken met menselijke vrijheid zelf keuze: laten raken of afsluiten kunst: midden vinden tussen wel en niet laten raken vb. angst - - - - dapperheid - - - - overmoed voortdurend zoeken naar juiste midden wordt 2e natuur – evenwichtig mens a. ‘Wat doet deugd?’ Grieken: geluk: toestand samenhangend met uitblinken in levenskunst/goede leven cf. onze ‘deugden’ gelukkig leven = uitstekend/voortreffelijk leven deugd: houding maat = afhankelijk van persoon tot persoon Aristoteles: ‘De deugd is datgene wat de bezitter ervan en zijn werk goed maakt.’ b. Innerlijke ruimte deugden als toegang tot innerlijke ruimte vb. Ellen die graag verandering wenst op de dienst spreken met leidinggevende op juiste manier (niet onderschatten, niet overschatten, midden tussen brutaliteit en timide opstelling,… hoe meer deugden bezitten, hoe gemakkelijker om in gesprek te gaan en vanuit meer IR luisteren naar leidinggevenden) deugdzame mensen laten iets zien van IR MAAR OOK: IR als deugd! c. Ruimte voor de deugd
16
huidige paradigma levenskunst en stervenskunst richtlijnen, voorschriften, protocollen denken vanuit IR verleidelijk om te denken dat leven en dood doel: kunnen omgaan met beheersbaar zijn beheersbaar is
wat
niet
ALERTHEID t.o.v. huidige paradigma nodig. REDENEN: 1. gericht op externe motivatie van mensen gevaar: uitholling, burn-out ( deugden: intrinsieke motivatie) 2. gebaseerd op wantrouwen 3. gebaseerd op meetbare IR en deugden zijn niet meetbaar! Goed met richtlijnen omgaan = deugd! (Verstraeten: to do things right to do the right thing) 5. Spirituele tradities a) rol van verhalen verruimt perspectief er in thuis raken omvattend verhaal waarin je je eigen levensverhaal kan plaatsen ook: kleuren, geuren, afbeeldingen, muziek, gebaren (vb. glasramen laten je in kerk omringen door lichtende voorbeelden uit vorige tijden) b) andere stroom: onthechting antwoord op gevaar van ‘religie als opium voor het volk’ c) niet alle spiritualiteit is religieus, vb. Jiddu Krishnamurti geen georganiseerde spiritualiteit wel: mensen bewust maken van zichzelf a. Mindfulness
‘leven in het nu met milde open aandacht’ onbevangen en open toelaten van wat er is: zowel in jezelf als in je omgeving Grote verspreiding, ook in westen: boek ‘Mindfulness’ van Edel Maex: beschrijft IR We vallen niet samen met onze gedachten, we kunnen ze leren te laten zijn voor wat ze zijn: slechts gedachten. ‘Het echte leven zit dieper.’ dagelijkse oefening helpt je ook in moeilijkere tijden 6. Stilte De huisarts die na overlijden op bezoek kwam en gewoon zat. ‘Ik heb er geen woorden voor.’ veel verschillende soorten stilte stilte als toegang tot innerlijke ruimte, zie spirituele tradities vb.
vb.
studenten die moesten binnengaan zonder iets te doen of te zeggen bij ptn. die opgegeven waren enkel mogelijk als je leert thuis te zijn bij jezelf ! mens heeft dikwijls angst voor leegte in zichzelf
17 “Ik denk dat wie de stilte niet uithoudt, de basis van levenskunst en van stervenskunst niet bereikt. Want in de stilte wordt de rust geboren. Daar kun je thuiskomen bij jezelf, bij je innerlijke warmte.” Ten Slotte
18 HOOFDSTUK V. WERKEN MET HET ARS-MORIENDI-MODEL De casus van Mevrouw Berkhout VRAAG: Wat willen we bereiken? DOEL model: vergrote innerlijke ruimte STAP 1: onderzoeken: Wat doet de casus met mij? Belang: 1. sterke emoties zijn voelbaar voor degenen met wie je te maken hebt 2. jouw gevoelens kunnen blokkade zijn om situatie creatief te benaderen
1. De vijf spanningsvelden: toepassing op casus: lezen 2. Vijf toegangen tot innerlijke ruimte 5 thema’s als 5 toegangen tot innerlijke ruimte, onlosmakelijk verbonden met elkaar “Het belangrijkste dat we hier kunnen doen, is misschien wel precies: niet te veel willen doen. Natuurlijk, we kunnen in gesprek gaan en aftasten waarmee zij gediend is. Maar het belangrijkste is dat zij niet alleen gelaten wordt. Dat er iemand is die bij haar is en die zelf de innerlijke ruimte heeft om te oordelen, niet te veroordelen, maar er te zijn. Innerlijke ruimte – en daarmee verbonden: innerlijke warmte – is het vertrekpunt van goede spirituele zorg, en zo mogelijk het resultaat ervan. Maar in ieder geval de basis van wat er ook aan resultaat geboekt mag worden.” 3. Proces en handvatten a. Het proces: wat is er nodig? ‘een weg voor zieken, naasten en zorgverleners’ voor alle drie de groepen MAAR OOK: interactie tussen de groepen TO DO: o investeren in eigen IR en spiritualiteit o met elkaar oefenen om invloed op elkaars IR te ervaren + gezamenlijke taal ontwikkelen om elkaar te verstaan praktische en inhoudelijke tips: zie p. 154
b. Ars moriendi in de praktijk: concrete handvatten 3 voorbeelden v. gebruik model (nog in ontwikkeling) (zie boek): 1. De palliatieve eenheid: een checklist 2. De huisartsenpraktijk: een luisterraster 3. Het ziekenhuis: een screeningslijst 4. Ten slotte
19 spanningsveld: totale zorg willen verlenen <- - - - - - - - - - - - - - > ! dit mag geen ‘totalitaire zorg’ worden (hulpverlener als soor Big Brother)
HOOFDSTUK VI. SPIRITUALITEIT EN ROUW begin rouwproces:
moment dat iemand begint te beseffen dat hij afscheid moet gaan nemen van het leven
1. Van rouwfasen naar rouwtaken Algemeen idee van rouw
bestaat uit een aantal fasen
er komen allerlei negatieve emoties los verdriet moet bewust doorleefd worden zodat je band met overledene kan doorsnijden na ongeveer een jaar komt je leven terug in balans
Ontkrachting ! Deze denkbeelden hebben een versluierende werking op de echte rouw die plaatsvindt! ‘rouwfasen’ zijn niet bewezen wel: aantal rouwtaken (ieder mens doet deze op zijn eigen volgorde) mensen kunnen ook opgelucht zijn of plezier hebben band niet doorsnijden maar overledene een nieuwe plaats geven er kan geen tijdslimiet gesteld worden (en dit wel doen is gevaarlijk)
rouw is zeer divers o ieder moet zelf uitzoeken hoe hij/zij rouwt / ieder w op zz teruggeworpen o vandaag geen vaste gemeenschappelijke rituelen meer nood aan groot beroep op innerlijk 2 opgaven voor rouwenden: 1. bewust worden van het verlies 2. draad weer opnemen 2. Innerlijke ruimte M.b.v. IR concreet denken over verwerken van verlieservaringen (spirituele benadering van rouw). Innerlijke warmte (Gerritse) o Als innerlijke warmte weg is, voelt mens zich leeg. o TO DO: verdriet toelaten/ondergaan, lijden – na T kan IW terugkomen 3. Nogmaals: de vijf spanningsvelden rol die INNERLIJKE RUIMTE kan spelen in rouwproces a. Ik en de ander vb. Mijnheer Brugman (die topman bij bank was en nu in verpleeghuis verblijft)
20 eigenlijk in rouw (wenen om verloren ik) In rouwproces spelen 3 relaties een rol: 1. relatie tot zichzelf 2. relatie tot degene die je mist 3. de plaats in de samenleving (institutioneel) 3 relaties werken in op elkaar, jouw identiteit is verbonden met die van degene om wie je rouwt rouwen om verloren ik belang IR: pijn en onzekerheid tot je toelaten spanningsveld: enerzijds: je bent nog wie je bent anderzijds: stuk van jezelf kwijt zoeken naar nieuw levensverhaal b. Doen en laten rouwproces heeft zijn eigen tempo en dynamiek belang IR: geduld hebben tot er opnieuw IW is besef dat sommige processen eigen T nodig hebben gevoelig blijven voor wat er z. in je innerlijk afspeelt balans vinden tussen rouwarbeid opnemen en het laten gebeuren (cf. bieden van troost: evenwicht tussen doen en laten (er zijn voor ander)) c. Vasthouden en loslaten herinneringen vasthouden <- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -> ander loslaten Belang IR: voor rouwende: spanning uithouden accepteren dat je verwarrende tijd doormaakt voor troostende: er is verdriet dat nooit slijt d. Vergeven en vergeten schuldgevoel ik – mezelf subjectief
schuld ik – ander objectief
belang in rouw: kanten van leven onder ogen zie die je liever wegstopte belang IR: ruimte in jezelf vinden om pijn een plaats te geven beter terug draad opnemen e. Geloven en weten Rouw: ook opnieuw zoeken naar betekenis Belang IR:
21 verleden niet idealiseren geduldig open blijven staan voor nieuwe betekenissen Ten slotte
HOOFDSTUK VII. SPIRITUALITEIT EN ETHIEK band tussen spiritualiteit en ethiek (maar spiritualiteit is minder ontwikkeld binnen palliatieve zorg – spiritualiteit behoort tot privésfeer) MAAR: o godsdienst = belangrijk in leven en samenleving o mensen blijven zich altijd levensvragen stellen 1. Verwantschap tussen spiritualiteit en ethiek
ethiek spiritualiteit def.: Leget: een tak van filosofie die zich bezighoudt met de vraag: wat is goed Het levensbeschouwelijk en eventueel godsdienstig functioneren van de mens handelen? waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden. Paul Ricoeur: Ethiek is o gericht op het goede leven, o met en voor anderen, o binnen rechtvaardige instituties. ! gaat beide om het goede leven ! gericht op handelen (Wat moet ik doen?) Wat is de zin/betekenis/samenhang? Wat beweegt mij? Waar leef ik voor? Als je weet waar je voor leeft (spiritualiteit), weet je meestal ook wat je moet doen (ethiek)! Ethische keuzes hebben vaak levensbeschouwelijke/religieuze onderbouwing.
2. Wat is eigenlijk goede zorg? Veel verschillende zorgopvattingen, met verschillende achterliggende mensbeelden Joan Tronto: def. zorg: een typisch menselijke activiteit ‘die alles omvat wat wij doen om o de wereld zo in stand te houden, o te continueren o en te herstellen, dat we daarin zo goed mogelijk kunnen leven.
22 zorg = breed! vier fasen: 1. caring about: iemand maakt zich zorgen – geraakt worden 2. in beweging komen 3. op competente wijze zorg verlenen 4. afstemmen of de zorg naar tevredenheid geleverd is Annelies van Heijst (bouwt voort op Tronto + kritisch) def. zorg: Een manier van doen, in op mensen afgestemde betrekkingen, waarbij de zorgdrager ook afstemt op zichzelf. stilstaan bij 2 elementen: 1. ?: Wat voor manier van doen is zorgen eigenlijk? Aristoteles: maken/produceren (1) vb. plakken van fietsband
doen (2) vb. etentje met vrienden is niet geslaagd als dessert op is doel van handeling ligt buiten de doel ligt in de handeling zelf handeling zelf (handeling is in zichzelf zinvol) doel: band loopt niet meer leeg doel: etentje op zichzelf – vriendschap wordt vormgegeven en beleefd) ethiek komt binnen zorg omvat beide vormen van handelen
AvH voegt 3e dimensie toe: uitdrukkingshandelingen (3) Je brengt iets tot uitdrukking in de handeling zelf vb. bloemen geven (= genegenheid uitdrukken) vb. kaars aansteken (= sfeer/bezinning uitdrukken) vb. mensen zo wassen dat je uitdrukt dat ze de moeite waard zijn 2. gebruik woord ‘afstemmen’ goede zorg heeft met goede communicatie te maken van belang om af te stemmen, om thuis te zijn in de eigen IR om geraakt te kunnen blijven worden door de nood van de pt. goede zorg is altijd moreel geladen heeft te maken met aandacht voor IR (staat ook centraal in spiritualiteit) 3. Van ethiek naar spiritualiteit
23 Onder grote ethische thema’s ligt voortdurend de spirituele dimensie van palliatieve zorg verscholen. VBen: 1. ethische vraag: vraag naar wilsbekwaamheid spirituele vraag: is het unieke geheim van deze mens gezien? (gekend (en geliefd) zijn tot in je diepste wezen) 2. vasthouden-loslaten ethische vraag: mantelzorgers en ptn. vragen soms tegengestelde dingen spirituele vraag: Hebben mensen in hun leven geleerd om te onthechten en los te laten? Hebben mensen geleerd zich toe te vertrouwen, een ander voor te laten gaan, te geven? 3. vergeven-vergeten ethische vraag: In hoeverre mag je iemand die zelf in zijn jeugd zwaar beschadigd is, aanrekenen dat hij het kwaad doorgeeft? Hoe kan je recht doen aan al deze mensen? spirituele vraag: Waar vinden deze mensen de kracht om hun leven hetzij af te ronden, hetzij op te nemen? 4. Het spanningsveld tussen ‘doen en laten’ euthanasie palliatieve sedatie abstineren
actieve levensbeëindiging op vraag van pt. antwoord op noodsituatie actief buiten bewustzijn brengen van pt. antwoord op noodsituatie waardoor dood kan intreden afzien van verdere behandeling
Volgens Nederlandse en Belgische wetgeving eerder houding van ‘laten’ dan van ‘doen’ gepast m.b.t. dood. ( Lijden: W zo veel mogelijk gedaan om lijden te verlichten.)
a. Kan lijden ook louteren? Hoe kunnen mensen leven met pijn? Waar halen ze geestkracht vandaan? Welke blik is er vanuit de spiritualiteit te werpen op pijn en lijden? b. Opnieuw het lichaam mens is door en door lichaam lichaam als mysterie: mens ‘heeft’ en ‘is’ lichaam dubbele functie lichaam: o verbindt/maakt contact o begrenst – pijn wereld krimpt Ingewikkelde samenhang lichamelijke begrenzingen – pijn – lijden, o.w.v.: o lichamelijke pijn beleven we nooit puur lichamelijk (‘total pain’: ook psychisch, sociaal, spiritueel) o pijn is moeilijk communiceerbaar vb. bevalling: hààr pijn, niet die van haar man (lichaam op dat moment als medium van contact als begrenzing) c. Ontsporingen
24
Jacqueline Kool: Moeilijk om volgende ontsporingen te vermijden: 1. lijden romantiseren of verheerlijken (degene die lijdt wordt in de steek gelaten) 2. lijden, dood en ziekte principieel zinloos verklaren (klap voor mensen voor wie lijden en pijn deel van identiteit is gaan uitmaken) ! buitenperspectief kan gewelddadige trekken aannemen We hebben geen ander perspectief dan dat vanuit ons eigen lichaam belang bescheidenheid! d. De pijn van een ongeneeslijke botziekte belang perspectief belang luisteren naar wat mensen vanuit eigen ervaring zeggen/schrijven vb. getuigenis van Hannemieke Stamperius (lezen! mooi!) lichamelijke pijn krijgt nieuwe plaats dankzij verschuivingen in psychosociale en spirituele dimensie proces van voortdurende openheid: tussen: o activistisch doen (zin geven aan pijn - doen) o EN apathisch alles uit handen laten vallen (laten) e. Met de moed van een ontdekkingsreiziger Hapé Smeele: maakte foto’s van 8 demente ouderen in laatste jaren Boek als antwoord op het waarom van zoveel pijn. Voorwoord tot gestorven zoontje. zin die opdoemt uit pijn, vanuit binnenperspectief foto’s tonen dit perspectief kijken naar schoonheid en diepte van het moment op andere manier naar mensen kijken je ziet meer en andere dingen Hannemieke Stamperius en Hapé Smeele verwoorden dat ze “door hun pijn meer verbonden [zijn] met de pijn van andere mensen. Beiden zijn op een onverwachte manier gegroeid in hun menselijkheid”. f. Salvifici doloris Voorbeeld van gevolgde ideeën in religieuze spiritualiteit: De pauselijke brief van JPII van 11 februari 1984) 5. Ten slotte: natuurlijk sterven? Idee dat dood iets natuurlijks is en als zodanig gerespecteerd moet worden, kwam minder aan bod. ?: Spirituele laag onder deze zienswijze?, #e visies: rel. trad.: Zeggenschap over leven en dood komt God toe. seculier: dicht bij natuur staan als positief ideaal (natuurlijk bevallen, natuurvoedingswinkels, natuurlijke bouwmaterialen…) – naturalisme – verhaal schoonmoeder Marie de Hennezel MAAR: thuisbevalling onder toezicht van verloskundige
25 oude dame die natuurlijk stierf werd begeleid door arts ?: Is dit sterven per definitie beter dan sterven op intensive care? Verwanten van mensen die op IC sterven, zien dit doorgaans ook als natuurlijke dood. geen tegenstelling tussen ‘natuurlijk sterven’ en ‘medisch-technologische mogelijkheden’ Romantische idee van natuurlijke dood is niet ideaal. Van minder menselijk ingrijpen wordt sterven niet per definitie beter.
