Jaarverslag 2011
© Foto: Eric Vercammen
Inhoud Edito 3 Sociale dienst: oude paden en nieuwe wegen
4
Provinciale werking
9
Fondsenwerving en communicatie
14
Projecten 19 Sociaal MS-fonds
24
De MS-Liga in cijfers
25
Jaarverslag
3
Edito
Samen verder bouwen aan de toekomst !
In 2010 startte het bestuur van de MS-Liga een grondige bevraging met als doel de huidige en toekomstige noden en behoeften van personen met multiple sclerose (PmMS) in kaart te brengen. Deze oefening hebben we in 2011 verder gezet en de resultaten hiervan werden gebruikt om een aantal concrete projecten gestalte te geven. Zo hebben de PmMS het belang van de huisbezoeken aangegeven en op basis hiervan hebben we de vorming van MS-begeleiders opgedreven, zodat deze laatstgenoemden onze maatschappelijk werkers hierin kunnen ondersteunen. Uit de bevraging blijkt ook dat PmMS sporten en bewegen belangrijk vinden, daar zullen we dan ook met nog meer energie mee doorgaan. Een organisatie met meer dan 3.000 leden en met meer dan 700 vrijwilligers in Vlaanderen en Brussel van de nodige informatie voorzien, vergt efficiënte middelen om iedereen te bereiken. De elektronische nieuwsbrief moet hierop het gepaste antwoord worden. De ‘bankencrisis’ is bij ons ook niet onopgemerkt voorbijgegaan. We merken een stevige terugval van de giften en een dalende chocoladeverkoop. Ook de bedrijven die ons in het verleden gul gesponsord hebben, zijn terughoudend geworden en steunen nog slechts mondjesmaat. De MS-Liga zal dus nieuwe initiatieven moeten ontplooien om haar werking op peil te houden.
Dank Maar de werking van de MS-Liga Vlaanderen kan gelukkig rekenen op het engagement en de inzet van velen, vrijwilligers en professionele krachten. We zijn ontzettend blij te mogen rekenen op de onmisbare hulp van zoveel mensen, en daarom mag een diep gemeend woord van dank aan allen die de Liga steunen en helpen in haar werking niet ontbreken. Dank aan onze leden, personen met MS, voor hen bestaan we, voor hen wil de MS-Liga zich steeds beter inzetten. Maar ook aan de partners, kinderen en ouders van PmMS, die onze bondgenoten zijn om de levenskwaliteit van diegenen die door MS getroffen worden, zo hoog mogelijk te houden. Dank ook aan de andere partners, ziekenhuizen, zorginstellingen, patiëntenorganisaties, kortom de vele actoren in de zorg die de Liga steunen in deze opdracht. Dank aan de medewerkers, die zich dag in dag uit inzetten om onze leden zo goed mogelijk te begeleiden. Wij zijn ook blij met de inzet van de honderden vrijwilligers. Zonder hen zou de werking van de Liga een haast onmogelijke taak zijn. Onze appreciatie gaat ook naar de sponsors en de honderden gulle schenkers, zonder hen zou de Liga niet kunnen functioneren. De Liga heeft nu eenmaal fondsen nodig,
zowel voor de eigen werking als voor de steun aan hulpbehoevende PmMS. We staan er niet genoeg bij stil, maar PmMS hebben vaak financiële problemen. Door hun ziekte moeten ze bijvoorbeeld vroegtijdig stoppen met werken, waardoor hun inkomen vermindert, terwijl de uitgaven vergroten door de medische kosten. Daarnaast wil de Liga ook het wetenschappelijk onderzoek verder financieel steunen, zodat ooit deze vreselijke, sluipende ziekte afdoende kan bestreden worden. We noemen het sluipend, want de symptomen zijn niet altijd zichtbaar. Niet elke PmMS zit in een rolstoel. Sommige PmMS hebben last van constante pijn, vermoeidheid of depressies wat ondanks het feit dat dit voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar is, toch de levenskwaliteit ernstig aantast.
Toekomstvisie In 2012 bestaat de MS-Liga Vlaanderen 30 jaar. Uiteraard een reden om te vieren, maar ook om stil te staan en te bekijken wat we bereikt hebben, en wat wij nog kunnen verbeteren. Daarom wil de Liga zich nog meer inzetten om op professioneel vlak te groeien. Dat betekent in de eerste plaats dat we de focus willen leggen bij de doelgroep, de PmMS, onze reden van bestaan. Wij zijn er voor hen en hun omgeving. Groeien wil ook zeggen dat wij voortdurend streven naar verbetering in onze dienstverlening. Om te bepalen welke aspecten we willen aanpakken en met welke prioriteit, moeten we ook werken aan een toekomstvisie voor de MS-Liga Vlaanderen. Dit zijn de doelstellingen die we willen bereiken. Maar dat kunnen we niet alleen. Daarvoor moeten de krachten gebundeld worden. We willen dus ook de samenwerking met de diverse partners in de zorg verder versterken. We stellen vast dat ook op het vlak van patiëntenverenigingen voor MS nogal wat versnippering optreedt wat de efficiëntie niet ten goede komt. We willen met de diverse actoren de schouders samen onder dat ene doel zetten: het bevorderen van de levenskwaliteit van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving. Klaus Knops Voorzitter
Jaarverslag
4
Sociale dienst: oude paden en nieuwe wegen Beleidsplan 2008-2010 In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking van de Sociale Dienst grondig door te lichten, met de bedoeling er een eerste coherent driejarenplan (20082010) uit te distilleren. Uit de SWOT-analyse (sterkte / zwakte – opportuniteiten / bedreigingen) en de diverse andere planmatig voorziene stappen werden zes prioritaire hoofddoelstellingen gedefinieerd waaraan concrete actieplannen met doelstellingen gekoppeld werden. Het gaat om: • invullen en aflijnen taakstelling (hoofd Sociale Dienst, coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke sociale dienst en Sociale Adviescommissie of SAC) • structurele financiering (via overheden) stappenplan via bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden • ICT • projecten Personen met MS (PmMS) • kwaliteitszorgsysteem • vrijwilligerswerking. In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie van het management gestopt in het uitwerken van de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die daaruit voortvloeien. Ook in 2009, jaar 2, was dit het geval, maar werd er voornamelijk ingestoken op de meest prioritaire, nl. op structurele financiering (via overheden), op een stappenplan via bondgenootschappen in het MS-zorgnetwerk en samenwerkingsverbanden. De MS-Liga is de rode draad in het MS-zorgtraject dat een PmMS doorloopt. We zijn immers via de veelvuldige contacten, voornamelijk via huisbezoeken, aanwezig vanaf de diagnosestelling tot en met de stervensbegeleiding. En dat zowel bij de PmMS zelf, als bij de partner, het gezin en de nabije omgeving. De MS-Liga doet bijgevolg concreet aan extra- of transmurale ‘zorgtrajectbegeleiding’. Dat is een zeer complementaire positie die we innemen tegenover de ziekenhuizen en de gespecialiseerde MS-revalidatiecentra met hun interne MS-zorgpaden. Dit uitgangspunt laat ook toe dat we met alle zorgactoren in het MS-zorgveld kunnen samenwerken. Elke potentiële partner in het MS-zorgveld is daarom ook een potentiële bondgenoot bij de realisatie van onze missie, nl. het bevorderen van het algemeen welzijn en de levenskwaliteit van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving’. In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te
krijgen tussen het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling van het netwerk om een integraal zorgaanbod uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In 2009, en meer bepaald op 7 april, werd het Vlaams MSzorgnetwerk opgericht als een partnership tussen voornoemde drie instellingen en met AZ Alma, Campus Sijsele. Voor de MS-Liga die het voorzitterschap heeft van het zorgnetwerk, houdt deze organisatie de erkenning in van de eigen werking en wordt tegelijk de inhoudelijke verankering met een aantal belangrijke zorgactoren uit het zorgveld verzekerd.
De multidisciplinaire raadpleging (MDR) Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september 2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Deze raadpleging is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan een multidisciplinair concept dat al jaren succesvol loopt in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek onder de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en een MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie & MS Centrum en een maatschappelijk werker van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek binnen een kort tijdsbestek. Eind 2011 passeerden reeds 372 personen met MS op de MDR in Overpelt, wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen ruimschoots oversteeg. In 2011 startte er ook een CDR (cognitieve multidisciplinaire raadpleging) als spin-off. Personen met MS met cognitieve problemen worden er gescreend en zo mogelijk therapeutisch begeleid of opgevangen, in de mate van het mogelijke, via de MS-Liga
in het kader van het persoonsgebonden cognitieve ondersteuningsproject (PCO - zie verder). Dit PCO-project is een pilootproject waarbij PmMS thuis begeleid worden door een ergotherapeute van de MS-Liga. Zij zorgt ervoor dat PmMS o.a. via allerlei vormen van structurering maximaal in de thuissituatie kunnen blijven functioneren. In 2011 werden 13 PmMS opgevolgd in het PCO project en 32 PmMS staan op de wachtlijst.
moet over de taalmuur kijken. In 2010 werden alvast de collega’s van de Franstalige MS-Liga volledig betrokken bij de MDR-werking. Een eerste proeve van concrete werking stelde zich al eind 2010 toen UZ Brussel als nieuwkomer in het Vlaams MS-Zorgnetwerk de wens uitte om eveneens een MDR op te zetten. Omdat er een deel van de PmMS die in Jette komen Franstalig is, drong zich een samenwerking op met de Franstalige MS-Liga.
In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart met een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de MS-Liga. In september 2010 startte er een MDR in UZ Gent, eveneens lid van het Vlaams MS-Zorgnetwerk. Ook hier werd een intern zorgpad verlengd met een extramurale opvolging door de MS-Liga, die eveneens in het multidisciplinair team aanwezig is. Belangrijk aan deze samenwerking is dat de raadpleging door veel jonge personen met MS met een recente diagnose gevolgd wordt.
Intussen is wel duidelijk geworden uit het zeer lange federale formatieberaad en de te regionaliseren materies dat federaal niet echt meer van plan is te investeren in dergelijke nochtans zowel voor de cliënt (holistische benadering, betere omkadering, breder en geïntegreerd zorgaanbod) als voor de overheid (kostenefficiëntie, afstemming zorg) interessante ontwikkeling. Met het Riziv werd contact opgenomen op basis van de voorgelegde nota, met als resultaat dat ze sindsdien daar begraven ligt. Noch de (uiteindelijk) nieuw gevormde federale regering, noch de Vlaamse overheid tonen veel belangstelling. Het MDR-dossier zit bijgevolg muurvast in de impasse die er nu is over welke materies er naar Vlaanderen gaan en in hoeverre Vlaanderen het gevoerde beleid wenst over te nemen en daar geld wil voor uittrekken.
Het concept van samenwerking tussen de MS-Liga en een MSeenheid werd ook opgenomen in het AZ Brugge. In dit specifieke geval is er enkel sprake van een interdisciplinaire samenwerking tussen de neurologen en de verpleegkundige van het ziekenhuis enerzijds en de maatschappelijke werker van de MS-Liga anderzijds. In 2011 kreeg het concept vooral in de provincie Antwerpen navolging. Zowel in het Universitair ziekenhuis Antwerpen (UZA) als in Klina te Brasschaat werden MDR’s opgestart. Eind 2011 werden gesprekken gevoerd met het St.-Augustinusziekenhuis te Wilrijk die zouden leiden tot een interdisciplinaire samenwerking. Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook. Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk voor die samenwerking gegaan, wetende dat dit de PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels (wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert. Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de meest optimale structurering en financiering van het zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is om het Riziv en de bevoegde minister op federaal niveau te overtuigen van deze specifieke aanpak. Maar wie federaal zegt,
Om in het kader van de MDR de nodige informatieuitwisseling mogelijk te maken tussen het Expertisecentrum en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van de sociale diensten van het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat, werden in 2009 binnen dat overleg diverse elektronische registratiedocumenten opgesteld, die uiteindelijk verder verfijnd werden en voorliggen ter uitwerking door IT-deskundigen in het kader van het informatiseringproject 2012 en 2013 van de MS-Liga.
Het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’: de chronische conventie Een aantal PmMS wordt in een ziekenhuis verzorgd, maar voor een groot deel dient de dagelijkse zorg niet noodzakelijk in een ziekenhuis plaats te vinden. We stelden vast dat er eigenlijk geen oplossing bestond voor mensen met MS, die wel hulpbehoevend zijn en verzorging nodig hebben, maar die nog geen ‘woonzorgcentrumleeftijd’ bereikt hebben. Dit is een probleem dat lang onderkend werd, maar vaak voor intrieste situaties zorgt. Een onderzoek van de Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth naar de behoeften en het aanbod van zorg en huisvesting voor o.a. personen met MS, heeft in 2008 geleid tot een doorbraak in deze zoektocht. Volgens deze studie is er in België nood aan 300
Jaarverslag
5
Jaarverslag
6
plaatsen voor personen met MS in een gespecialiseerde opvang. En daarbij gaat het zowel om opvang voor lange duur als voor korte duur om de mantelzorger in de thuissituatie te ondersteunen. Op basis van dit onderzoek heeft federaal minister Laurette Onkelinx dan een initiatief genomen om binnen de federaal gefinancierde zorgnetwerken de opvang te verbeteren van o.a. personen met MS die zich in een vergevorderd stadium van hun aandoening bevinden. In 2009 startte zo het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’ op, bedoeld om MS-, Huntington- en ALS-patiënten die langdurig in ziekenhuizen verblijven en daar in feite niet thuishoren, naar gespecialiseerde units te verhuizen, met name in RVT of PVT. Concreet gaat het binnen dit project om 150 PmMS in België uit de veel grotere groep die in aanmerking zou kunnen komen.
wordt op die manier overgebracht. Deze instellingen behoren niet tot de residentiële structuren die de basisovereenkomst hebben ondertekend en ze vangen nu reeds regelmatig PmMS op. Het federaal project is een grote stap vooruit in de ontwikkeling van een gespecialiseerd zorgnetwerk (waar we reeds volop mee bezig zijn via het MS-zorgnetwerk Vlaanderen), waarbij de zorg voor PmMS kwaliteitsvoller wordt ingevuld, efficiënter gebeurt en beter op elkaar afgestemd wordt. De MS-Liga maakt er duidelijk deel van uit. De MS-Liga is tevens erkend door alle gespecialiseerde centra en hun partners als stuwende kracht bij de totstandkoming van het project. De aanwezigheid van de MS-Liga als extern expert, onze adviserende rol binnen het verzekeringscomité van het Riziv en onze participatie als lid van de opvolgingscommissie, tonen aan dat de MS-Liga erkend wordt als dé belangenorganisatie van personen met MS. En dat is ook waarvoor we staan en ten volle voor gaan. Tot slot leidde het ook tot een betere samenwerking met de Franstalige collega’s van de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française, daar dit een federaal project is.
Het lag voor de hand dat de reeds bestaande samenwerking met de expertisecentra binnen het Vlaams MSzorgnetwerk de ideale bodem zou zijn om voorstellen in te dienen bij de federale overheid. Uiteindelijk werden voor geheel België zes zorgnetwerken toegewezen, waar vanuit een gespecialiseerd ziekenhuis in een samenwerkingsverband ondersteuning wordt geboden aan rust- en verzorgingstehuizen die een gespecialiseerde De samenwerking tussen de drie gespecialiseerde MS reopvangeenheid voor PmMS inrichten. Het gaat om vier validatiecentra en de MS-Liga sluit onder geen beding de Vlaamse en twee Waalse ziekenhuizen. De Vlaamse zijn verdere samenwerking uit met andere ziekenhuizen en het Nationaal MS centrum in Melsbroek (Brabant), het woonzorgcentra waar personen met MS verzorgd worden. ‘Revalidatie & MS centrum’ in Overpelt (Limburg), het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum ‘De Mick’ in Brasschaat (Antwerpen) en ‘AZ Alma’ campus Sijsele (Oost- en West Vlaanderen). De gespecialiseerde ziekenhuizen in het Bij uw huisarts of neuroloog. U kunt in Gentse Steenweg 132, 8340et Sijsele eerste instantielandsgedeelte bij hen terecht met uw Franstalige zijn le Centre Neurologique Petra Buzeijn, zorgcoördinator MS/ALS vragen. expertisecentrum de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture en le Centre Bij het expertiseziekenhuis. Neem Hospitalier Universitaire de Charleroi.
[email protected] contact op met één van de erkende expertiseziekenhuizen. De lijst vindt u hiernaast.
www.alma.be
Per zorgnetwerk worden 30 bedden extra gefinancierd Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek Bij de gespecialiseerde zorgeenheid in Nina Peeters, zorgcoördinator ineen deerkend vorm van de nodige personele en materiële om-MS/ALS WZC. De lijst vindt u terug expertisecentrum op de site van de MSLiga: www.ms kadering. Voor de PmMS in de gespecialiseerde op vlaanderen.be. nina.peeters@mscentrum.be vangeenheid van de rusten verzorgingstehuizen wordt Rina Verdoodt, hoofd sociale dienst Bij de MSLiga Vlaanderen: MS/ALSexpertisecentrum Boemerangstraat 4, 3900 0verpelt. ook een tussenkomst in de huisvestingskosten voorzien Neem contact met één van de lokale rina.verdoodt@mscentrum.be van 10 euro per dag.viaDeze tegemoetkoming is belangrijk maatschappelijk werkers de site www.mscentrum.be www.msvlaanderen.be, bel naar omdat de keuze voor een of mail naar opname in een rust- en ver rizivconventie@msvlaanderen.be zorgingstehuis in aanzienlijke mate afhankelijk is van de Papestraat 30, 2930 Brasschaat Pascale Meulders, zorgcoördinator financiële Bij de ALS Liga: Kapucijnenvoer 33 draagkracht van het gezin.MS/ALSexpertisecentrum
B/1, 3000 Leuven. Bel of mail
[email protected]. U kunt steeds terecht op de www.alsliga.be
naar naar ook site
[email protected]
Er werd ook een bijkomende overeenkomst voorgesteld www.demick.be aan de ziekenhuizen die de basisovereenkomst (conven Boemerangstraat 2, 3900 Overpelt tie) ondertekenden en die een liaisonfunctie wensten te Ronny Driesen, zorgcoördinator MS/ALS expertisecentrum ontwikkelen met andere instellingen waarin eveneens PmMS verblijven, met inbegrip van
[email protected] ziekenhuizen en Lea Mertens, sociale dienst MS/ALS instellingen voor personen met eenexpertisecentrum handicap. Een deel van de expertise (opleiding, begeleiding, ondersteu
[email protected] www.msreva.be ning...) die beschikbaar is in de expertiseziekenhuizen
Om het zorgaanbod voor personen met MS in Nederlandstalig België te kunnen uitbouwen en te optimaliseren, is juist netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk. Plaatselijk werkt de MS-Liga reeds jarenlang samen met heel wat ziekenhuizen, RVT’s en nursinghomes. Daarbij gaat het zowel om uitwisseling van informatie als om doorverwijzing, om begeleiding van personen met MS naar revalidatie-eenheden, als om nazorg bij ontslag uit een instelling. Vergeten we immers niet dat de MS-Liga bij uitstek de spil is van het thuisgebeuren en daardoor ook bij de migratie van thuis uit naar ziekenhuizen en instellingen en terug. Die specifieke expertise wordt inmiddels ook in het kader van de chronische conventie erkend. Vanuit het voorzitterschap van het Vlaams MS-Zorgnetwerk, zit de MS-Liga ook de bijeenkomsten van de coördinatoren uit de vier participerende expertisecentra voor. Het voordeel van deze voorbereidende bijeenkomsten is dat binnen het Rizivproject de leden van het MS-Zorgnetwerk op elkaar afgestemd zijn bij hun tussenkomsten en zo meer gewicht in de schaal leggen. De uitgave van een gezamenlijke projectfolder die ter beschikking is in alle centra en geconventioneerde woon-en zorgcentra, is daar de vrucht van. Deze folder is op simpele aanvraag (
[email protected]) beschikbaar. In 2010 werd vastgesteld dat ook binnen de chronische conventie geen duidelijke definitie was over ‘zwaar zorgbehoevende’ PmMS. De EDSS-schaal(1) die nog steeds overal gehanteerd wordt om PmMS in min of meer homogene groepen in te delen, is te zeer op één enkel criterium gericht, nl. mobiliteit, waarbij voorbij gegaan wordt aan heel veel andere zeer valabele indicatoren en criteria die PmMS veel ‘holistischer’ kunnen vatten. Gevolg hiervan is dat het Riziv een aanzet gegeven heeft om ook hier een zorgzwaarte-instrument te ontwikkelen, wat ineens heel fel aansluit bij het VAPH project waarin de MS-Liga ook participeert (zie verder). In 2011 werd binnen het chronisch overleg intens gezocht naar een meer holistisch model. Dit is echter een zeer ingrijpend en heel tijdrovend proces. Eind 2011 was er nog geen akkoord bereikt over een gezamenlijk uitgewerkt voorstel gebaseerd op de FIM-schaal(2). Eind 2011 kregen we wel de zekerheid vanwege het Riziv dat de chronische conventie verder doorgaat en dit zolang er middelen beschikbaar zijn.
Zorgzwaarteproject gefinancierd door VAPH In 2010, het derde en tegelijk laatste jaar van het eerste driejarenplan van de Sociale Dienst, hoopten wij met het
Vlaams MS-Zorgnetwerk gehoor te vinden bij de overheden op Vlaams en federaal niveau. En dat is toen ten dele gelukt. Na een uitnodiging door minister Vandeurzen op zijn kabinet met alle leden van het Vlaams Zorgnetwerk, werd op basis van de gezamenlijk opgestelde nota ‘structurering en financiering van het zorgaanbod MS’ via een samenwerkingsverband met vzw Stijn een tweejarig proefproject (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) opgesteld voor personen met MS en andere degenererende ziektes met zware medische en verpleegkundige zorgen gefinancierd door het VAPH. In dit gezamenlijk project wensen we te onderzoeken en uit te proberen hoe een zorg op maat kan geboden worden thuis of in een collectieve woonvorm, waarbij de middelen van de Federale en Vlaamse overheid worden geïntegreerd. Het doel is instrumenten ontwikkelen om de verschillende behoeften die dienen ingevuld door verschillende instanties vast te stellen, te bepalen en in individuele budgetten (rugzak) om te zetten zodat op een vraaggestuurde manier de zorg geïntegreerd kan verleend worden. De actuele stand van zaken is dat de overheid het zogeheten zorgzwaarte-instrument (ZZI), heeft ontwikkeld dat zal ingezet worden om de zorgzwaarte en dus ondersteuningsbehoefte van de zorgvragers in te schatten. Aan deze zorgzwaarte zal een middelenpakket gekoppeld worden. Op deze manier gebeurt de financiering gedifferentieerd naar zorgzwaarte van de persoon met een handicap en zal zorggradatie een feit worden. Uiteraard is het dan ook van groot belang dat dit instrument de zorgzwaarte op een betrouwbare en valide manier vat, zodanig dat de zorggradatie een weerspiegeling is van de realiteit van de zorgbehoefte. Concreet zou in die twee jaar zowel in het NMSC te Melsbroek, als bij vzw Stijn, als in de thuissituatie door de maatschappelijke werkers van de MS-Liga een registratiesysteem opgezet worden dat die zorg systematisch zal opmeten volgens vastgelegde criteria. Die metingen zullen de basis zijn voor een specifiek zorgzwaarte-instrument en de financiering van de zorg. In 2011 werd er een grondige analyse gemaakt binnen het NMSC met registratie van alle zorghandelingen. In 2012 komt vzw Stijn aan bod en, als er nog middelen beschikbaar zijn, ook de MS-Liga. In een tweede stap naar verdere structurele ondersteuning door de overheid zal de MS-Liga in haar specifieke thuisbegeleidingswerking erkend dienen te worden. Dat is grotendeels wat in 2012 – 2013 dient rond te geraken en dat is wat ook primordiaal in het tweede driejarenplan van de Sociale Dienst zal komen te staan.
Jaarverslag
7
Jaarverslag
8
Nieuwe wegen Van PCO naar ERGO-project Doel van PCO (Persoonsgebonden Cognitieve Ondersteuning) is PmMS met cognitieve problemen op cognitief vlak ondersteunen in het dagelijks leven zodat ze zelfstandig kunnen (blijven) wonen en functioneren. PCO vindt zijn oorsprong in vzw Lindelheide, een dienst zelfstandig wonen die o.a. gericht is op personen met MS. Eenmaal opgestart bleek al snel dat er ook nood was aan dergelijke dienstverlening in de gewone thuissituatie. De motivatie om dit project open te stellen voor alle PmMS in de thuissituatie vroeg een uitbreiding naar een ambulante dienstverlening. In samenwerking met de sociale dienst van de MS-Liga Limburg en een ergotherapeute werd vier jaar geleden een ambulante dienstverlening op poten gezet. Wat we inmiddels vaststellen uit de werking van de ergotherapeute is dat er al snel opnieuw een wachtlijst ontstond van PmMS die vragende partij zijn om thuis begeleid en ondersteund te worden. De conclusie is duidelijk: er is effectief nood aan deze vorm van begeleiding van PmMS. Eind 2010 werd een KB goedgekeurd i.v.m. ambulante ergotherapieverstrekkingen (KB van 19/11/2010). Daarin werd het wettelijk kader vastgelegd voor de werking van ergotherapeuten bij patiënten in de thuissituatie en de terugbetalingsmodaliteiten, waarbij gesteld werd dat deze werking in samenwerking met een aantal erkende instellingen diende te gebeuren. De MS-Liga heeft in 2011 aan de hand van dit KB diverse actoren in het ergoveld aangesproken met de bedoeling op termijn een netwerk op de zetten van ergotherapeuten die personen met MS thuis begeleiden. Met de beroepsvereniging VE (Vlaamse Ergotherapeuten), met het Revalidatie- en MS centrum Overpelt, en het NMSC te Melsbroek, maar ook met het WZC H. Hart te Kortrijk werden er afspraken gemaakt om pilootpojecten op te starten die de concrete uitwerking van dit KB op haar haalbaarheid moeten toetsen.
Veranderende rol medewerkers sociale dienst Ondertussen verandert stap voor stap de inhoud van het huidig takenpakket van heel wat maatschappelijke werkers uit de sociale dienst. Ze moeten én huisbezoeken blijven brengen, én tegelijk worden ze ingeschakeld in de MDR’s waar ze in een veel breder kader uitgebreid contact hebben met PmMS én tegelijk moet er voldoen-
de alertheid zijn voor recent gediagnosticeerde PmMS of jongeren met MS die heel andere noden en behoeften hebben. Die combinatie kwaliteitsvol invullen is op termijn niet haalbaar meer. Vandaar ook de groeiende rol van goed opgeleide vrijwilligers en ervaringsdeskundigen, met wie ze nauw kunnen samenwerken en die een deel van hun taken kunnen uitvoeren. Die ervaringsdeskundigen noemen we de MS-begeleiders, personen met MS of partners die reeds sinds 1994 actief zijn. 58 begeleiders werden sindsdien ingezet, maar om diverse redenen hebben er ook heel wat begeleiders afgehaakt. Om die reden en ook om heel wat vrijwilligers te valoriseren werd in 2011 beslist om de groep van MS-begeleiders uit te breiden met vrijwilligers die nu al veel in contact komen met personen met MS. Sinds midden 2011 loopt er een rekruteringsprogramma om in versneld tempo nieuwe MS-begeleiders op te leiden en in te werken. Dat alles betekent dat op middellange termijn de maatschappelijke werkers een andere rol krijgen te vervullen, nl. die van coördinator van de maatschappelijke werking in hun werkgebied, waarbij zij de MS-begeleiders en actief betrokken vrijwilligers zullen aansturen in die taken waarin zij complementair zijn aan hun eigen vernieuwde basistaken. Zo krijgen we een bondgenootschap dat zal toelaten dat het veranderende takenpakket van de maatschappelijke werkers realistisch en kwaliteitsvol wordt ingevuld. In 2012 zal dit proces, dat in 2010 samen met de maatschappelijke werkers werd opgestart, volop worden uitgewerkt.
Luc De Groote Directeur MS-Liga Vlaanderen (1) EDSS-schaal: Expanded Disability Status Scale: schaal waarmee invaliditeit bij MS wordt gemeten: 0: normaal neurologisch onderzoek 1 en 2: minimale afwijkingen of beperkingen 3: lichte beperkingen, de patiënt is nog volledig ambulant 4: patiënt is in staat 500 m af te leggen zonder hulp of rust 5: patiënt is in staat 200 m af te leggen zonder hulp, zijn handicap hindert hem bij voltijdse dagelijkse activiteiten 6: patiënt heeft constante hulp nodig om ongeveer 100 m te stappen 7 en 8: patiënt is vrijwel totaal aangewezen op een rolstoel 9: patiënt is volledig aan bed gebonden
(2) FIM-schaal : Functional Independence Measure
Jaarverslag
9
Provinciale werking Provincie Antwerpen 2011 kunnen we helaas niet beschrijven als het meest leuke en aangename jaar. De crisis sloeg toe en dat voelden ook wij in onze provincie. Nochtans was de inzet van onze vrijwilligers even groot en misschien nóg groter dan de voorbije jaren. Zo konden wij als provinciaal bestuur gedurende het voorbije jaar volop beroep doen op hen voor volgende initiatieven. • Onze vrijwilligers hebben zich tijdens de MS-week ingezet voor een helaas minder geslaagde chocoladeverkoop. Redenen? Waarschijnlijk de bovenvermelde crisis, zodat de mensen tweemaal nadachten alvorens een pakje van 6 euro - in oude Belgische franken toch 240 BEF, wat zeker niet goedkoop is - aan te schaffen. Daarbovenop kwam de sluiting van enkele firma’s, zodat ook daar niets meer te verkopen viel. Een pluspunt was wel de keuze van de chocolade, die terug verbeterd was. En ook dit jaar kwamen enkele jonge vrijwilligers onze rangen versterken om in firma’s te gaan verkopen. Hier wil ik zeker Isabelle Thijs hartelijk danken, die door haar introductie er voor gezorgd heeft dat wij weer mochten rekenen op een prachtige verkoop bij Janssen Pharmaceutica. Ook de andere, valide en minder valide verkopers dragen wij een warm hart toe voor hun welwillende hulp! • Dit jaar was het opnieuw de beurt aan het MS+-weekend, voor die PmMS die niet meer mochten deelnemen aan het Vlaamse MS-weekend. Ook in 2011 vond het weekend plaats in het Domein Hooidonk in Zandhoven, met als thema: ‘Een weekend zonder MS’. De bedoeling was om aan PmMS te proberen uitleggen dat het leven niet stopt op de dag dat men zijn diagnose krijgt. Wij hebben getracht aan te tonen dat er nog heel wat is, dat wél kan gedaan worden. MS of geen MS, je blijft ‘hoe dan ook’ belangrijk voor anderen! De twee sprekers, Luc Vleugels – psycholoog – en Paul Van Assche – kinesist – hebben zich zeer degelijk ingezet, zodat iedereen er iets uit heeft kunnen leren. Vooral de bewegingstherapie van de kinesist viel in goede aarde, zodat een groepje besloten heeft dit verder te zetten na het weekend door het volgen van Zumba lessen. Goede voornemens die ondertussen ook gerealiseerd zijn! De meeste deelnemers kijken nu al uit naar de volgende aflevering van dit positieve initiatief! • Het jaarlijks matineeconcertje, ging deze keer niet door in de ons vertrouwde locatie, de tapijtenwinkel Vrouyr te Antwerpen, maar uitzonderlijk in het Bisschoppelijk paleis in de Lombardevest en dit op 15 mei. Onze vrijwilligers
werden eens te meer op een muzikale wijze bedankt voor hun onvermoeibare inzet het ganse jaar. We konden genieten van een jazz-ensemble, dat op onnavolgbare wijze gekende evergreens bracht, zodat iedereen uitermate geboeid zat te luisteren. Het werd een gezellig samenzijn en als kers op de taart werden we verwelkomd op een lekkere koffiekoekentafel. We kijken hoopvol uit naar 2012. • Ook in 2011 hebben wij financieel verscheidene PmMS daadwerkelijk geholpen. Niet te vergeten de 30 gezinnen die wij een premie hebben gegeven voor elk kind beneden de 18 jaar! Dat is daadwerkelijke hulp. Daarvoor zijn wij er! Als provinciale voorzitter wil ik met dit jaarverslag alleen maar aangeven hoe belangrijk de inzet van al deze mensen - met MS of niet, in een comité, een zelfhulpgroep of individueel - is voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het menselijk contact met onze PmMS, want dat is toch onze doelstelling! Tenslotte is het voor hen dat onze vrijwilligers hun tijd ‘opofferen’, zich inzetten met hart en ziel en met het gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende hand en een werkelijke steun voor die mensen die het al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij’. 2011 was qua werking geen gemakkelijk jaar en op menselijk vlak hadden we wel enkele moeilijke, maar ook mooie momenten. Met pijn in het hart moesten we het afreizen naar het eeuwig oosten meemaken van ons ex-bestuurslid Lode Serneels. Daartegenover stond dan weer de overwinning op zijn zware ziekte van onze vriend Leo. Maar we blijven uiteraard niet bij de pakken zitten! We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we een meerwaarde betekenen voor PmMS. Samen met onze vrijwilligers, individueel of verdeeld over de diverse zelfhulpgroepen en comités, werken wij verder op een bescheiden manier, met de zekerheid dat in een bescheiden persoon vaak een krachtig mens schuilt! Frans Van den bergh Voorzitter MS-Liga Antwerpen
Jaarverslag
10
Provincie Limburg Inleiding 2011 was voor de MS-Liga Limburg een overgangsjaar: we kregen een nieuwe voorzitter en 13 nieuwe vrijwilligers, van wie er 1 penningmeester werd. Werking Sociale Dienst De Sociale Dienst bestaat in Limburg uit 3 maatschappelijke werkers en was actief bij : Ondersteuning aan PmMS : - 407 huisbezoeken - 27 tussenkomsten bij dienstverleners - 157 MDR-begeleidingen - 17 PCO-projecten - 180 telefonische begeleidingen Gespreksgroepen : - 6 bijeenkomsten voor PmMS +35 jaar - 4 bijeenkomsten voor PmMS -35 jaar - 6 bijeenkomsten voor partners van PmMS Vrijwilligerswerking Nieuwjaarsfeest 11 januari We kwamen met z’n 110 (PmMS, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, Rode Kruis) naar het feest. Dankzij de activiteiten van 2010 (o.a. Mindfullness, MDR, praatgroepen …) waren er veel nieuwe gezichten bij. Bij het aperitief werden we verwelkomd door onze voorzitster, Mevr. Claire Ponet. Ze liet ons tijdens haar welkomstwoord wel verstaan dat ze een punt ging zetten achter haar 35-jarige carrière als voorzitster van de MS-Liga Limburg. Daarna werd het feestmaal geserveerd. Terwijl we wachtten op koffie en kerststronkjes, nam Mevr. Monik Janssen het woord en vroeg aan Claire om op het podium te komen. Daar kreeg ze een prachtig halssnoer uit dank voor al de jaren dat ze de MS-Liga Limburg geleid, begeleid en ondersteund heeft. Er volgde een daverend applaus. Rond 16.30 u. rondden we deze geslaagde feestnamiddag af. Vrijwilligersdag 5 juli Lommel Rond 10 uur kwamen we samen aan het Glazen Huis in Lommel. Daar kregen we een rondleiding en een deskundige uitleg over alles wat met glas te maken heeft: van zand tot het eindproduct. We zagen ook glasblazers aan het werk. Rond de middag werden we verwacht in restaurant
‘De Grote Hoef’. Na het aperitief en net voor een heerlijke warme maaltijd droeg Mevr. Claire Ponet haar voorzitterschap officieel over aan de nieuwe voorzitter, de heer Hugo Jaspers. Na de maaltijd werd Mevr. Ponet tot erevoorzitter van Limburg benoemd en mocht zij daarvoor zowel van de Vlaamse Liga als van de provinciale afdeling Limburg een oorkonde ontvangen. Bedrijfsbezoek Ford Genk 8 september We werden door fabrikant Ford in Genk uitgenodigd voor een begeleid bezoek aan de fabrieken. Rond 13.00 u. kwamen we aan met 18 personen (het aantal bezoekers was beperkt). Met een kop koffie en een stuk vlaai kregen we een overzicht van de historiek van de fabrieken, zowel wat het personeelsbestand betreft als de gemaakte modellen. Hierna gingen we naar de fabriekshal, waar we allen in een treintje moesten plaatsnemen en we werden rondgeleid. Vrijwilligersdag 8 november Overpelt We werden in de voormiddag uitgenodigd door het Revalidatie en MS Centrum in Overpelt. Directeur Patric Groenen ontving ons en zette de historiek, niet alleen van het centrum, maar van de hele campus uiteen waar ook de vzw Lindelheide en de vzw Stijn faciliteiten aanbieden. Na de uitleg en de rondleiding kregen we een heerlijke maaltijd aangeboden door het centrum. In de namiddag vergaderden we in de lokalen van het Revalidatie en MS Centrum. Eerst werd de vrijwilligersovereenkomst uitgelegd waarna we deze allen ondertekenden. Onze voorzitter bedankte vervolgens alle vrijwilligers voor hun inzet bij de chocoladeverkoop en in het bijzonder Rita Degreeve die voor het eerst de volledige organisatie op zich had genomen. Door de inzet van iedereen zijn we erin geslaagd 425 dozen te verkopen. 40 dozen meer dan in 2010. Beurzen en opleidingsdagen We waren dit jaar met een informatiestand aanwezig op de cultuurbeurs in Hasselt, bij de informatieavond voor apothekers in Limburg en op twee opleidingsavonden voor zorgverstrekkers in het Revalidatie en MS Centrum te Overpelt. Bewegen en Sport Onze vrijwilligers waren actief betrokken bij het begeleiden van PmMS in het universitair project rondom dit thema. Hugo Jaspers Voorzitter MS-Liga Limburg
Jaarverslag
11
Provincie Oost-Vlaanderen Werking Sociale dienst In 2011 legden de 4 maatschappelijk werkers 479 huisbezoeken af en 74 andere bezoeken (aan diensten e.d.) af. Gemiddeld waren er 4 permanenties per week. • Groepswerking: In 5 arrondissementen van de provincie (Dendermonde, Gent, Meetjesland, Vlaamse Ardennen en Waasland) is er een gespreksgroep die door de Sociale Dienst wordt georganiseerd en begeleid. Deze groepen komen elk 3- tot 4-maal per jaar samen. Bedoeling van deze gespreksgroepen is om informatie in te winnen en de mogelijkheid te bieden om in contact te komen met lotgenoten en zo bij elkaar ondersteuning te vinden. Voornaamste onderwerpen: overzicht sociale en fiscale maatregelen, omgaan met depressie, voorkomen van rugproblemen, helende kracht van de lach, de zin van humor, onderling gesprek… • MS-begeleiders: zij hebben een ondersteunende taak, dit in nauwe samenwerking met de maatschappelijk werkers. • Informatiereeks ‘Doorbreek de Cirkel’: 5 themagerichte groepsbijeenkomsten voor PmMS met een recente diagnose die uiterlijk weinig symptomen van de ziekte vertonen. Per thema-avond werd een specialist uitgenodigd om te spreken over de verschillende aspecten van MS: diagnose, behandeling en stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek - omgaan met MS en verwerking - wetgeving - MS en kinesitherapie. Tijdens de laatste uiteenzetting is er ook een PmMS gekomen om haar ervaringen met de groep te delen. De allerlaatste avond was een evaluatieavond en bood de mogelijkheid om ideeën en ervaringen uit te wisselen en om de reeks af te sluiten. Er waren 17 deelnemers (10 PmMS en 7 begeleiders/partners). Provinciale en regionale activiteiten • Binnenlandse vakantie: van 10-16 september en dit voor de derde maal in ‘Ter Helme’ te Oostduinkerke. Vanuit Oost-Vlaanderen namen 33 PmMS en 16 begeleiders deel, op een totaal van 45 PmMS en 24 begeleiders. Vrijwilligers uit diverse Oost-Vlaamse comités staken bij de ontspanningsactiviteiten een handje toe. • Informele vrijwilligersdag ingericht door comité Meetjesland. Na een lekker en gezamenlijk ontbijt volgde een begeleid bezoek aan het ‘Plattelandscentrum’ te Sint-Laureins en bezoek aan de kerk. Na het middagmaal bracht
Norbert De Coster ‘De Poezemuis’ van Dario Fo. Er waren 21 aanwezigen. • Provinciale infodag voor PmMS, familie en vrijwilligers: uiteenzetting door prof. dr. Jan Debruyne van de MS-unit dienst neurologie van het UZ Gent over de algemene aspecten van MS, de behandeling en de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek. Er waren ongeveer 140 aanwezigen. • Daarnaast richtten de 6 regionale comités heel wat activiteiten in (ontmoetingsnamiddagen, uitstappen e.d.) waar personen met MS uit de desbetreffende regio lotgenoten konden ontmoeten en een aangename, ontspannende namiddag of dag doorbrengen. Oost-Vlaamse Adviesraad PmMS • 4 samenkomsten in 2011. • De bezorgdheid van de leden gaat uit naar hun lotgenoten/personen met MS. Zij willen hun stem laten horen bij het beleid en opteren voor een nauwe samenwerking met de vertegenwoordigers. Zo doet zij voorstellen en brengt adviezen aan bij het provinciaal comité en de Vlaamse Adviesraad. In dit kader heeft de Oost-Vlaamse adviesraad meegewerkt aan de ledenbevraging op basis waarvan de MS-Liga Vlaanderen haar beleidsvisie op langere termijn wil uitwerken. Besluit 2011 was wereldwijd een jaar van vallen en opstaan. Toch kunnen wij als MS-Liga en de afdeling Oost-Vlaanderen bogen op een evenwichtig jaar. Dit vooral door de grenzeloze inzet van al onze medewerkers en de honderden vrijwilligers die zich steeds weer belangeloos ten dienste stellen van PmMS en ondersteuning geven aan het uiterst belangrijke werk van onze sociale dienst. Mijn speciale dank dan ook aan al die vrijwilligers voor wie geen uur te veel en geen last te zwaar was om dit te verwezenlijken. Octaaf Bouqué Voorzitter MS-Liga Oost-Vlaanderen
Jaarverslag
12
Provincie Vlaams-Brabant & Brussel Multidisciplinaire raadpleging Nieuwe activiteit: in het UZ Brussel werd er gestart met een ‘multidisciplinaire raadpleging (MDR)’ waaraan een maatschappelijk werker van de MS-Liga deelneemt. Sporten & bewegen voor personen met MS In 2011 breidde men de in 2010 gestarte activiteiten uit. Een overzicht van wat ingericht werd: • Fitness RESPIRO - Rotselaar: 22 deelnemers waarvan 3 nieuwe personen met MS. Fitness- en groepslessen door een kinesitherapeut. Er kwamen 2 reeksen (start in januari en in september). FITHUIS - Lennik: 8 deelnemers Op de introductiedag was de gastspreker een revalidatiearts (Ziekenhuis Inkendaal Vlezenbeek); een ervaringsdeskundige van Respiro kwam getuigen. Afwisselend 1 begeleide fitnessles + stretching en 1 vrije les. HEALTH CITY - Ukkel: 16 deelnemers uit Brussel en De Rand. Dit gebeurt in samenwerking met het comité Brussel van de Nationale MS-Liga. Iedere les (1.30 u.) was een combinatie van fitness en een groepsles. Er kwamen 2 reeksen (start in januari en in augustus). • Zweminitiatief Tienen Met twee begeleiders van Recreas vzw. Er schreven 6 personen met MS in. 3 familieleden van deze personen namen ook deel.
Info/opleiding • Provinciale infodag met als thema sociale wetgeving. Uitleg door Stiene Catteeuw, maatschappelijk werker MS-Liga met aansluitend een beurs met standjes van verschillende instanties (werden uitgenodigd: FODSZ – VAPH – CARA – VPP – VDAB – RIZIV en de provincie Vlaams-Brabant). 52 personen schreven zich in. • Opleiding nieuwe MS-begeleiders: goed gestart met 6 kandidaten in Leuven. Vergaderen • Sociale dienst, comité, Vlaams-Brabantse en Brusselse Adviesraad personen met MS. • Deelname aan het Observatorium voor chronisch zieken van het Riziv. • In een Werkgroep Huisvesting werd samen met gezondheids- en welzijnsorganisaties uit het Leuvense overlegd om een (gemeenschappelijk) permanentielokaal te vinden. Praten • Gespreksgroep 35+ • Praatgroepen en avonden voor partners van personen met MS. • MS-begeleiders waren beschikbaar voor wie een beroep op hen wilde doen. Uitstappen/feesten • Daguitstap met liftbus naar het Magritte-museum in Brussel (34 inschrijvingen). • Bedanking en evaluatie van chocoladeactie met taartenbuffet. • Kerstconcert Kris Baert en Marleen Merckx in de kerk van Molenstede: 100 deelnemers. Verder • Leesmarathon. • Provinciale website werd geregeld bijgewerkt zie www.vlaamsbrabant.ms-liga.be. Bea Sebrechts Voorzitter MS-Liga Vlaams-Brabant en Brussel
Jaarverslag
13
Provincie West-Vlaanderen De werking De MS-Liga is zeer mooi uitgebouwd in West-Vlaanderen. Er zijn zeven kernen of comités die ieder hun werking, begeleiding en activiteiten hebben. De Comités Brugge, Ieper, Kortrijk, Westhoek, Oostende, Waregem en Roeselare slagen er jaar na jaar in om voldoende fondsen bijeen te brengen om personen met MS wat comfort en ontspanning aan te bieden. Fondsenwerving De fondsenwerving gebeurt via benefiet-, kaas- of paellaavonden… Elk jaar kunnen we rekenen op de royale steun van bedrijven, kleinhandels en particulieren. Uiteraard kunnen we eveneens rekenen op onze talrijke vrijwilligers, zowel voor fondsenwerving als voor de organisatie van benefietacties, infonamiddagen, uitstapjes… Eerbetoon aan alle West-Vlaamse vrijwilligers Vrijwilligers vormen de hoeksteen en de basis van de MSLiga. Op 27 september organiseerde het bestuur van de MS-Liga West-Vlaanderen een feestelijke dag om eerbetoon aan alle West-Vlaamse vrijwilligers te brengen. De dag kaderde bovendien in het ‘Europees Jaar van het vrijwilligerswerk’. 125 aanwezigen werden ontvangen in het Gemeentehuis van Koksijde, met een welkomstwoord van de burgemeester en een geleid bezoek aan dit unieke gebouw en de Casino.
Financiële steun aan wetenschappelijk onderzoek Ook prof. dr. Bénédicte Dubois, neurologe in UZ Leuven en voorzitter van de toenmalige vzw Wetenschappelijk Onderzoek MS, het huidige Adviescomité Wetenschappelijk Onderzoek MS, werd uitgenodigd. Zij gaf een zeer bevattelijke uiteenzetting over het verloop van de ziekte die ongeveer 10.000 personen in België treft: 450 nieuwe diagnoses per jaar. Na deze uiteenzetting kreeg prof. dr. Bénédicte Dubois een cheque van 80.000 euro overhandigd om het wetenschappelijk onderzoek een nieuwe doorstart te geven. Sociale Dienst In West-Vlaanderen zijn 4 maatschappelijk werksters actief. Zij doen huisbezoeken of begeleiden telefonisch een 800tal personen met MS. Deze maatschappelijke begeleiding kan zowel administratief, psychisch of zelfs fysisch zijn. Verder staan zij in voor het organiseren van jongerenweekends, partnerbegeleiding en de jaarlijkse provinciale dag. Vakantieweek Ook de vakantieweek voor personen met MS wordt jaarlijks georganiseerd. Zowel de organisatoren als de deelnemende personen met MS uit Oost- en West-Vlaanderen kijken maanden vooraf reikhalzend uit naar deze week. Christine Monsieur Voorzitter MS-Liga West-Vlaanderen
Jaarverslag
14
Fondsenwerving en communicatie Fondsenwerving De chocoladeverkoop: sterkhouder en achillespees
Chocoladeverkoop in 2011
De MS-Liga is zeer sterk afhankelijk van fondsenwerving. Ieder jaar opnieuw moeten we ongeveer 80% van onze werking en dat zijn 28 personeelsleden, onder wie 20 maatschappelijke werkers, en de werkingskosten die daarmee gepaard gaan, zelf zien te financieren. Dat gebeurt dan voornamelijk via de chocoladeverkoop naar aanleiding van de MS-week en via talrijke lokale en provinciale initiatieven die de MS-Liga Vlaanderen - met dank aan alle vrijwilligers - ieder jaar organiseert.
De MS-Liga’s worden wanneer ze fondsen werven door het publiek geassocieerd met chocolade, meer nog met een specifiek chocolademerk, Galler. Dat is deels traditie, deels ingegeven om een kwaliteitsvol product (en bijgevolg ook duur in aankoop) aan te bieden. Dat laatste verhindert echter wel een grotere winstmarge. Tegelijk stellen we vast dat veel vrijwilligers zich gevoelsmatig verbonden voelen met de chocolade van Galler en bijgevolg het niet zien zitten om chocolade van een ander merk te verkopen.
Sinds een aantal jaren stellen we echter een dalende trend vast bij de massaal georganiseerde chocoladeverkoop. In 2011 werd er een analyse gemaakt van die tendens. Daarbij ontdekten we een aantal spanningsvelden die de verkoop beïnvloed hebben en die geleid hebben tot een minder goed resultaat dan verwacht. Uit die analyse bleek verder dat een aantal oorzaken extern waren (o.a. crisis, overbevraging consument) waarbij we vaststelden dat niet enkel de MS-Liga daaronder leed. Een aantal oorzaken waren echter te wijten aan evoluties binnen de MS-Liga en in het gevoerde beleid, wat uiteraard veel ingrijpender is. Zo stelden we vast dat er een tekort is aan vrijwilligers die willen of kunnen verkopen, wat zowel te maken heeft met de inhoudelijke invulling die vrijwilligers geven aan hun engagement als aan de leeftijdstructuur binnen de MS-Liga. Datzelfde probleem stelt men ook vast in andere organisaties. Daarvoor hoeven we niet eens ver te gaan zoeken. Onze Franstalige collega’s van de Ligue Belge de Sclérose en Plaques, communauté Française hebben een identiek probleem.
Samen met onze Franstalige collega’s slaagden we er in om voor 2011, net als twee jaar geleden, eenzelfde aankoopprijs te bedingen bij de leverancier. Samen werd er een contract gesloten met Galler om de aankoopprijs te ‘bevriezen’ voor drie jaar (tenzij de grondstof cacao meer dan 20% zou stijgen). Maar er is meer. Met de collega’s werd ook afgesproken om allebei hetzelfde assortiment te verkopen. Waar dit in 2010 niet mogelijk was, werd verder afgesproken met onze Franstalige collega’s om vanaf 2011 een pakket eveneens aan 6 euro te verkopen. Waren de verkoopsvoorwaarden beter in 2011, het structurele probleem bleef: een dalend aantal vrijwilligers die chocolade verkopen. De oplossing ligt enigszins voor de hand: uitkijken naar verjonging en het zoeken naar occasionele helpers die zich enkel willen inzetten voor verkoop of vervoer. De uitvoering is om diverse redenen geen sinecure. Dit maakt deel uit van een beleidsplan over vrijwilligerswerving en -werking dat grondig voorbereid dient te worden.
Jaarverslag
15
Rol van communicatie en vorming Een van de zwakke punten in de organisatie van de chocoladeverkoop is de informatiedoorstroming naar de verkopers en de depothouders. In de provincies waar goed afgesproken kan worden en/of waar bijeenkomsten belegd worden waar afspraken gemaakt worden, zijn er, zoals blijkt uit reacties van verkopers veel minder problemen. Logisch, want het is belangrijk dat verkopers, of depotverantwoordelijken goed geïnformeerd worden. Zijn zij goed geïnformeerd, dan is er ook betrokkenheid en dat leidt tot motivatie. Gemotiveerde verkopers zorgen ervoor dat de fondsenwerving optimaal verloopt. Het is daarom zeer belangrijk dat er in elke provincie informatieve bijeenkomsten met de verkopers en depothouders georganiseerd worden. Vanuit het centraal secretariaat wordt hierbij alle ondersteuning aangeboden die nodig is. Vanaf 2011 werd hiervoor ook gebruik gemaakt van de e-mailnieuwsbrief (zie verder) aangezien de verkopers en depothouders een aparte mailgroep vormen. Maar ook verkoopstraining of uitwisseling van verkoopservaring is belangrijk. Nog te veel wordt vastgesteld dat goede verkoopspraktijken of belangrijke expertise niet gedeeld wordt. In één en dezelfde organisatie bestaat er toch geen concurrentie? Ook hier is nog een hele weg af te leggen.
Ander(e) product(en)? Speciaal voor bedrijven en overheden werd in 2011 het assortiment uitgebreid met een koffertje met 24 minichocolaatjes. Via het centraal secretariaat werden bedrijven aangeschreven om tijdens de Sinterklaasperiode of rond Kerstmis en Nieuwjaar dergelijke koffertjes te bestellen aan 10 euro per stuk. Doel is dat zij dit luxe-assortiment geven aan hun personeel, aan hun relaties of (beste) klanten. Het is zelfs mogelijk om grote bestellingen te personaliseren door bijvoorbeeld een sticker met het logo van het bedrijf
op het pakket te kleven. Samen met de werking in de provincie Vlaams-Brabant werden er in 2011 een 1000-tal koffertjes verkocht. Vanaf 2012 zullen voor de MS-week zowel repen als koffertjes besteld en verkocht kunnen worden. De Raad van Bestuur heeft in 2010 een werkgroep in het leven geroepen die de fondsenwerving verder moet uitwerken. Het is immers nogal gevaarlijk om de belangrijkste bron van inkomsten (naast de lokale initiatieven) afhankelijk te laten aan de verkoop van 1 product. Tegelijk stellen we vast dat niet overal met dezelfde zekerheid een systematische meerverkoop (of minstens een stabilisatie) kan gegarandeerd worden. En dat terwijl de personeelskost ieder jaar stijgt, denken we nog maar aan de indexatie van de lonen. Een van de bekommernissen is de zoektocht naar één of meerdere andere fondsenwervingsproducten die naast de chocolade het ganse jaar door verkocht kunnen worden. Wat inhoudt dat het producten moeten zijn die geen einddatum hebben zoals chocolade en die ook veel minder logistieke zorg (bewaarruimte en vervoer) nodig hebben. Verkoop van tags De werkgroep ‘Fondsenwerving’, waarin vertegenwoordigers zetelen uit alle provincies, had contact met de firma Beltag die tags of sleutelhangers verkoopt. Niet zomaar sleutelhangers, want in feite gaat het om een goed idee. Hoeveel keer verliezen we niet onze paraplu, sleutels of tas? En wat met een sleutelbos waaraan alle huissleutels hangen? Wie het riskeert, maakt gewoon sleutels bij ; wie het niet riskeert kan al vlug nieuwe sloten laten plaatsen en die kost koopt aardig op. Op die problematiek biedt de sleutelhanger of tag van Beltag een oplossing. Wie voor 5 euro een tag koopt met het logo van de MS-Liga erop, doet er best aan zich op de site van Beltag te registreren met de gepersonaliseerde code op de gekochte tag. Dan hang je de tag rond je paraplu en als je die verliest, dan kan de (eerlijke) vinder, via de aansporing op die tag om naar de site van Beltag te gaan, de code intikken zodat je weet dat die paraplu gevonden is. Van dan af aan is het enkel een kwestie om contact te zoeken en de uitwisseling af te spreken. Maar er is meer dan enkel het terugvinden van uw sleutels of tas. Telkens er een tag verkocht wordt, krijgt de MS-Liga ongeveer de helft daarvan als inkomst. Na het eerste jaar en de daarop volgende jaren is er nog een inkomst voorzien,
Jaarverslag
16
net zo lang als de gebruiker per jaar 5 euro betaalt voor de service. De tag is een product dat niet verslijt en heel weinig weegt. Ideaal dus om het hele jaar door te verkopen. Straatverkoop, nieuwe methodes, nieuwe feet on the street Vanaf de lancering werd vanuit een aantal provincies duidelijk gemaakt dat dit niets is voor de lokale verkoper van chocolade. We moesten het dus over een andere boeg gooien. En zo zijn we eind mei 2011, net na de Wereld MS-Dag, gestart met een straatverkoop in Antwerpen, in samenwerking met een externe firma van getrainde verkopers. Die verkoop was bedoeld als test om giften te verkopen waarbij de tags als ‘onderliggend’ product dienden. Concreet betekende dat, dat als men niet intekende voor een gift er als alternatief een tag werd aangeboden. De test liep gedurende drie dagen en een gebrieft verkoopsteam van de firma Pepperminds verkocht van 9.00 u. tot 17.00 u. aan passanten op de Meir in Antwerpen. Het resultaat was best goed. Er werden 4 maandelijkse giften van 10 euro, 4 van 7 euro, 23 van 5 euro en 3 van 3 euro verkocht. Hierbij dient rekening gehouden te worden met een uitval van 10%. Verder werden er 166 tags verkocht.
van de MS-Liga genegen zijn, doet twijfelen. In 2010 stelden we reeds vast dat de financiële en economische crisis wel degelijk de gulle schenkers die de werking van de MSLiga genegen zijn, doet twijfelen. Een signaal om in 2011 te zoeken naar alternatieven. De straatverkoop die voor het eerst georganiseerd werd in 2011, was een eerste stap om andere wegen in te slaan. Willen we de giften en dus ook de werking van de Liga op het verworven niveau houden, zullen we nieuwe wegen moeten blijven exploreren. Nieuwe wegen die zowel de schenker als alle personen met MS als positief kunnen ervaren. Wat legaten betreft, combineren we eigen initiatieven met deelname in het testament.be project dat sinds 2010 getrokken wordt door Paula Semers. We koppelen zo de uitstraling en de expertise die het project van de vzw EMO foundation verzekert aan de specifieke contacten die we kunnen leggen met geïnteresseerden. Binnen de bestaande mogelijkheden van de MS-Liga kunnen we tevreden zijn over de resultaten, maar een doelgerichte werking met inzet van opgeleide vrijwilligers en/of een specifiek daartoe aangetrokken personeelslid zou zeer zeker het overwegen waard zijn. TESTAM_2011_ADVNL_MSLIGA_210X297:Opmaak 1
17-11-2010
15:44
Pagina 1
Deze resultaten noopten er ons toe om tijdens de MS-week van 2011 opnieuw ploegen in te zetten en dan ineens in drie steden, nl. opnieuw in Antwerpen, in Gent en in Leuven. Dezelfde methode werd gebruikt. In die drie steden werd door verkopers ‘van de MS-Liga’ die met een polo van de organisatie aan en geruggesteund door een MSverkoopstand, aan de voorbijgangers giften (in feite domiciliëringen) verkocht en in tweede instantie de tags. Een belangrijk detail dat uit de straatverkoop kwam, is dat zowat alle voorbijgangers multiple sclerose konden duiden als ‘zware’ tot ‘ongeneeslijke’ ziekte, maar dat de MS-Liga nog heel wat naambekendheid te vergaren heeft. Aan dat laatste werken we tijdens de MS-week, dus een en ander moet en zal elkaar versterken. Giften en legaten In 2011 werd de erkenning van de MS-Liga Vlaanderen om fiscale attesten af te leveren opnieuw verlengd voor 6 jaar. In 2010 stelden we reeds vast dat de financiële en economische crisis wel degelijk de gulle schenkers die de werking
OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE VOOR DE MS-LIGA NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT. Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is.
[email protected] 0479 76 00 76
Jaarverslag
17
Communicatie Externe communicatie Constante zorg om te communiceren De site van de MS-Liga (www.ms-vlaanderen.be) is en blijft naast de lokale informatiestromen via PR en perscontacten de belangrijkste informatiebron voor de buitenwereld… maar ook voor de leden en vrijwilligers. We stellen vast dat ondanks de vele aanpassingen en constante zorg om informatie zo snel mogelijk te brengen, er nog steeds heel veel inspanningen moeten gedaan worden om de site intern als belangrijke informatiebron te ‘verkopen’. We gaan ervan uit dat er zeker – tenminste als we de statistieken mogen geloven - nog 30% leden en vrijwilligers zijn die geen computer hebben en dus ook geen internetverbinding. Voor hen is het ledenblad MS-Link het belangrijkste communicatieinstrument. Er wordt jaarlijks heel wat geïnvesteerd, zowel in mankracht als in tijd als financieel, om de website up to date te houden. Elke provincie heeft ook een provinciale site. Een vrijwilliger zorgt voor de inbreng van fotomateriaal en artikels, maar hangt daarbij af van de bereidheid van de medevrijwilligers in de provincie om hem/haar met informatie te ‘voeden’. In een aantal provincies lukt dit al zeer goed (waarvoor hartelijke dank), in andere provincies is er nog ruimte voor heel wat verbeteringen. Onze site toegankelijker voor iedereen In 2011 heeft onze site www.ms-vlaanderen.be het AnySurfer label behaald dankzij de inspanningen van onze webmasters. AnySurfer is een Belgisch kwaliteitslabel voor toegankelijke websites. Websites met het label zijn voor iedereen bruikbaar - ook voor slechtzienden, blinden, kleurenblinden, ouderen, en wie een auditieve of motorische handicap heeft. Daarnaast zijn toegankelijke websites over het algemeen beter geschikt voor kleine beeldschermen, zoals dat van een GSM of zakcomputer, en zijn ze bruikbaar in iedere webbrowser. Ten slotte scoren ze beter in de resultaten van zoekmachines. Door de vele parallellen met andere principes van modern webdesign, zoals aandacht voor de algemene gebruiksvriendelijkheid en internationale webstandaarden, heeft het respecteren van de AnySurfer toegankelijkheidsrichtlijnen voordelen voor alle internetgebruikers. U herkent websites die het AnySurfer label dragen aan het AnySurferlogo op de homepage. Meer informatie over het label vindt u op www.anysurfer.be
WMSD en MS- week Zonder twijfel blijft de communicatie die we kunnen voeren in de aanloop naar en tijdens de periode van Wereld MS-Dag en de MS-week cruciaal om MS onder de aandacht te brengen van het grote publiek. In 2011 was dit niet anders. Thema van de MS-week 2011 was het gebrek aan doorstroming die we vaststellen tussen het moment van de diagnosestelling door de neuroloog en de werking van de MS-Liga. Nochtans krijgen wij heel regelmatig reacties van PmMS dat zij – wat zeer erg is – er nog steeds alleen voor staan om het verwerkingsproces door te maken… wetende dat de MS-Liga hen op dat punt perfect kan helpen. Vandaar ook de oproep die we in de media gedaan hebben om neurologen, maar ook huisartsen op de hoogte te brengen van de werking van de MS-Liga en tezelfdertijd ook systematisch PmMS door te willen verwijzen zodat ze tenminste de kans krijgen om verder ondersteund en begeleid te worden. De media pikten die oproep goed op en we kregen ook van artsen rechtstreeks aanvragen voor informatie door. Dit is duidelijk een piste die systematisch aandacht van de MSLiga verdient en waar we naast de bestaande inspanningen verder op moeten investeren. Abonnement op persknipsels Sinds 2009 heeft de MS-Liga een abonnement op de elektronische knipselkrant Mediargus. Dit laat ons toe om a.d.h.v. een aantal zoektermen dagelijks op de hoogte te zijn van wat in de media verschijnt over MS. Wat regionaal verschijnt, missen we wel en daarom is een aanvulling vanuit de comités zeer welkom om het plaatje te vervolledigen. Omgekeerd kunnen we de comités systematisch de knipsels doorsturen die de nationale pers halen. Deze informatie wordt dan verwerkt en op de site geplaatst. Hetzelfde kan gebeuren op de provinciale sites.
Jaarverslag
18
Interne communicatie De elektronische nieuwsbrief van de MS-Liga: nieuw communicatie-instrument voor een betere infodoorstroming Hoe vaak wordt niet gezucht in de MS-Liga: waarom weten wij dat niet? En dan heeft men het over het gebrek aan informatiedoorstroming. Terecht, de doorstroming kan beter en moet beter. Dat is een taak die elk personeelslid en elke verantwoordelijke vrijwilliger op elk niveau heeft. Zorgen dat de informatie terecht komt waar ze nodig is: zowel van onder naar boven als van boven naar onder. Tot dan toe waren daarvoor een aantal communicatiemiddelen ter beschikking, met name MS-Link, het driemaandelijks ledenblad, de website (www.ms-vlaanderen.be) en de provinciale websites die door de provincies zelf worden ingevuld met info bestemd voor de provinciale werking en dus ook met opname van lokale en regionale info. De belangrijkste bron blijft nog steeds het fijnmazige netwerk van bijeenkomsten op provinciaal en lokaal vlak en dit zowel op bestuurlijk niveau, maar ook vanuit de adviesraden voor personen met MS. Daar verspreiden de verantwoordelijken van de MS-Liga die deelnemen aan de Raad van Bestuur en aan de Algemene Vergadering de informatie die ze opvragen en verkrijgen. Die rechtstreekse lijn is nog steeds de meest efficiënte communicatielijn omdat ze direct de reacties van de aanwezigen kan capteren en omzetten naar waar men zelf mee aan tafel zit om het beleid van de MS-Liga mee te helpen realiseren. En toch. In de realiteit van elke dag ervaren heel wat vrijwilligers en personen met MS nog steeds dat zij niet (voldoende) geïnformeerd zijn. En net dat probleem hebben we proberen op te lossen. Informatie laten toekomen op de goede plaats bij de goede doelgroep is één superbelangrijke stap, maar daarnaast staat een even belangrijke stap: het effectief lezen van MSLink, het effectief inloggen op de site, zij het op Vlaams of op provinciaal niveau. Communiceren is tweerichtingsverkeer waarbij zowel de zender van de informatie als de ontvanger een stap moet zetten. Hetzelfde principe geldt voor de mondelinge verspreiding van informatie. Enkel zo zetten we samen een stap vooruit.
En dan kwam de elektronische nieuwsbrief. Een bijkomend informatiemedium dat rechtstreeks naar de belanghebbenden gestuurd wordt. Hoe werkt het? Het is een e-mailbericht dat verzonden wordt naar diverse doelgroepen binnen de MS-Liga, gaande van bestuursleden op diverse niveaus, MS-begeleiders, personen met MS tot alle vrijwilligers. Voorwaarde is dat men een e-mailadres heeft dat gekend is binnen de MS-Liga en uiteindelijk ook op de lijst komt van de specifieke doelgroep op het centraal secretariaat. Telkens als er belangrijke informatie dient verspreid te worden naar één of meer doelgroepen, dan komt er een e-mail in de inbox van die doelgroep(en) waar die informatie hoort toe te komen. Deze e-mail is verbonden met teksten op de website (www.ms-vlaanderen.be). Men krijgt dus geen ellenlange artikels via die mail, maar op 1 paginascherm telkens één of meerdere items die de leden van die groep specifiek kunnen interesseren. Wie geïnteresseerd is, klikt op de link onder elk onderwerp en komt zo terecht bij de tekst die te maken heeft met het onderwerp van de eigen voorkeur. Wie wil reageren, kan dat via de replyfunctie voorzien in het e-mailbericht. Zo creëren we een dialoog, wat de communicatie zeker ook zal verbeteren. Dit systeem laat ons toe om gericht te communiceren, wat de leden en vrijwilligers behoedt voor mogelijks veel ‘overbodige’ informatie en wat tegelijkertijd tijdbesparend is. Tezelfdertijd denken we zo aan het milieu, wat ook mooi meegenomen is. Wie de nodige informatie toch op papier wil, kan terecht bij de bestaande dragers: het tijdschrift MSLink of de verslagen. Op korte tijd werd de e-mailnieuwsbrief voor de personen met MS een belangrijke bijkomende bron van informatie over de werking. Maar ook voor de actieve vrijwilligers zorgden we zo dat ze beter geïnformeerd geraakten en de kans kregen om hun engagement beter waar te maken. De MS-Liga is het immers aan zichzelf verplicht om alle personen met MS en alle vrijwilligers te omkaderen, te begeleiden en te ondersteunen in hun engagement. Luc De Groote
Jaarverslag
19
Projecten Infoweekend ‘MS en de onzichtbare symptomen’ De onzichtbare symptomen van MS maken het extra moeilijk om te leren leven met deze onvoorspelbare ziekte. Daarom stond dit thema centraal tijdens het infoweekend op 14,15 en 16 oktober in ‘De Ceder’ in Deinze. Het aantal deelnemers toonde aan dat het thema een schot in de roos was: er waren maar liefst 72 deelnemers, onder wie 44 personen met MS. Op zaterdag 15 oktober bracht dr. Algoed, neuroloog in AZ Maria Middelares in Gent, informatie over MS en de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek. De laatste jaren is er meer onderzoek gebeurd naar de mogelijke cognitieve gevolgen van MS. In Nederland liep er al een grote studie en ze hebben al heel wat ervaring opgedaan met hun trainingsprogramma’s. Daarom nodigden we twee Nederlandse psychologen Karin van der Hiele en Rob Ruimschotel uit om hun ervaringen met ons te delen tijdens de namiddag. Spijtig genoeg konden zij er omwille van verkeersproblemen niet geraken. Stiene Catteeuw, maatschappelijke werker van de MS-Liga, bracht een oplossing. Zij volgt de sociale wetgeving op de voet en zo werd het namiddagprogramma nuttig ingevuld. Iedereen werd wegwijs gemaakt in de moeilijke materie van de wetgeving. Op zondagvoormiddag lichtte dr. Caekebeke, neuroloog in OLV-ziekenhuis Aalst het zeer vervelende symptoom ‘pijn’ toe. Daarna kwam uroloog dr. Maes (AZ Sint-Blasius in Dendermonde) informatie geven over urologische en seksuele problemen bij MS. Tijdens het weekend vierden we ook het 25-jarig jubileum van het infoweekend dat al die jaren georganiseerd werd voor PmMS en hun naaste omgeving die nog niet of weinig geïnformeerd zijn. Om de grote toeloep aan geïnteresseerden het hoofd te kunnen bieden, werden er in de loop der jaren criteria ingevoerd: deelnemers mogen max. 7 jaar lid zijn van de MS-Liga Vlaanderen, en mogen binnen die 7 jaar max. 4 keer deelnemen. De laatste 2 jaar, met uitzondering van het afgelopen jaar, zagen we het aantal inschrijvingen echter weer afnemen. Uit een behoefte-enquête bij de leden van de MS-Liga Vlaanderen, waar bijna 400 personen aan deelnamen, kwam uiteindelijk het voorstel om meer infodagen te organiseren in plaats van weekends. Voor 2012 zal er een nieuw initiatief uitgewerkt worden als antwoord op de vragen van de behoefte-enquête.
Weekend voor jongeren (10 – 15 jaar) van een ouder met MS Op vrijdag 16 oktober stonden wij vanaf 18.00 u. klaar om de 18 ingeschreven jongeren met hun ouders hartelijk te ontvangen in het jeugdverblijfcentrum ‘Duin en Zee’ te Oostende. De eerste deelnemers kwamen al snel toe en waren nieuwsgierig naar de accommodatie en wie er nog zou deelnemen. De jongeren waren aanvankelijk zeer stil, maar al snel kwam daar verandering in tijdens de kennismakingsspelletjes. In de kamers werd veel gepraat. Het ijs was gebroken. Wij waren zeer aangenaam verrast hoe veel ze al wisten over MS en alles wat daarmee gepaard gaat. Ze luisterden aandachtig naar de informatie en werkten prima mee. Na het nuttige volgde het aangename, want de jongeren hadden uiteraard ook behoefte om hun benen te strekken. Ze geraakten hun energie kwijt op het leuke speelplein. Het weer zat echt mee. Met een blauwe hemel aan het strand, zelfs nog pootje badend halfweg oktober en in t-shirt, werd een zandkasteel gemaakt. Ondertussen leerden ze elkaar eveneens beter kennen en vertrouwen. Op zondagmorgen deden we ervaringsspelletjes. De jongeren wilden het echt allemaal uitproberen. Ze wilden het zelf beleven hoe bepaalde symptomen kunnen aanvoelen. Tijdens het ervaringsspel rond minder gevoel in de handen (schrijven met een dikke handschoen aan, zie foto), gaven enkele jongeren hun eerste indrukken van een heel fijn en zinvol weekend.
Jaarverslag
20
Mindfulnesstrainingen voor PmMS Mede dankzij de steun van Sanofi Aventis werd op twee locaties een mindfulnesstraining voor PmMS georganiseerd, nl. in Gent en Mechelen. Op donderdagnamiddag 22 september startten 9 geïnteresseerde PmMS de sessies te UZ Gent. Eén persoon moest jammer genoeg afhaken omdat het te vermoeiend voor haar was. In Mechelen (startdatum 13 oktober) waren er spijtig genoeg minder inschrijvingen. Daar volgden 5 enthousiaste dames met MS de mindfulnesstraining. Geplande initiatieven te Sijsele en Sint-Truiden konden niet doorgaan wegens te weinig inschrijvingen. Nochtans, luidens de antwoorden op een door de MS-Liga gehouden behoeftenbevraging, gaven vele PmMS aan interesse te hebben voor het volgen van dergelijke mindfulness-sessies. Om de een of andere reden vertaalde zich dat helaas niet in de praktijk. Op dinsdag 27 september 2011 organiseerden wij een informatienamiddag voor alle maatschappelijke werkers van de MS-Liga Vlaanderen en voor MS-verpleegkundigen. Zij zijn immers degenen die het vaakst rechtstreeks contact hebben met PmMS. Om die reden nodigden wij hen uit om ambassadeur of ambassadrice te willen worden van het project ‘Mindfulness voor PmMS’. Zij kunnen PmMS die geïnteresseerd zijn om op het mindfulnessaanbod in te gaan, maar om welke reden ook wat drempelvrees kennen, wat extra duiding geven. Binnen het vertrouwde contact dat een maatschappelijke werker of MS-verpleegkundige heeft met de persoon met MS is de kans zeer reëel dat zij kunnen helpen de drempel te verlagen. Tijdens deze informatienamiddag werd hen duidelijke informatie gegeven over mindfulness. Er kwamen ook 2 personen met MS die eerder een training volgden hun ervaringen persoonlijk toelichten.
Assertiviteitscursussen voor PmMS In het voorjaar van 2011 ging in Kortrijk een assertiviteitscursus door. Er waren 8 deelnemers (5 vrouwen en 3 mannen met MS). Acht dinsdagnamiddagen volgden ze nauwgezet de cursus. Een deelneemster getuigt: “Ik heb veel gehad aan de eerste cursus van assertiviteit, zowel in de dagelijkse omgang met mensen, als in mijn relatie. Deze namiddagen waren steeds iets om naar uit te kijken. We leerden oefeningen om ons sterker op te stellen en soms waren we verrast van het effect dat deze oefeningen
hadden.” Tussen de 5 vrouwen is er een blijvende vriendschap ontstaan. “We zien mekaar nog regelmatig en we kijken allemaal uit naar een vervolgcursus. Met onze ziekte is het immers nodig dat we weerbaar zijn en blijven.” Om PmMS die werken de kans te geven deel te nemen hebben we in het najaar op zaterdagvoormiddagen (van 10.00 – 12.30 u.) een cursus georganiseerd te Deinze. Deze cursus startte op 24 september en liep tot 19 november. Zeven PmMS volgden enthousiast de cursussen. Beide groepen vragen herhalingssessies om de geleerde vaardigheden echt onder de knie te krijgen en te houden. Mede dankzij de steun van Merck Serono konden we PmMS deze assertiviteitscursussen aanbieden.
Sporten en bewegen Sinds 2009 heeft de MS-Liga Vlaanderen vzw veel aandacht voor sporten en bewegen met MS. Het is zeer belangrijk dat mensen met MS in beweging blijven. Iedereen doet het op zijn manier en niveau. Een goede aangepaste begeleiding is uiteraard belangrijk, daarvoor werken we samen met de vzw Move to Sport. Bayer Schering zorgde hier voor ondersteuning. Op 28 mei vond de bewegingsdag ‘Beweeg je fit’ in Herselt plaats. Drie laatstejaarsstudenten communicatiemanagement aan de Erasmushogeschool Brussel organiseerden deze bewegingsdag. Een niet gemakkelijke opdracht in het kader van hun afstudeerproject, maar ze hebben dit prachtig gerealiseerd. Er waren 25 deelnemers aanwezig die zowel de gebrachte informatie apprecieerden
Jaarverslag
21
als genoten van de workshops. De aangepaste fietsen en handbikes werden druk uitgeprobeerd. Daarna konden de mensen tot rust komen in de Tai Chi en weer op dreef geraken met de ritmische Zumbamuziek. Eens kennismaken met boogschieten of matcurling was ook best leuk. In het kader van de Wereld MS-dag wilden ze aandacht hebben voor sensibilisering rond MS. Daarom werd de bewegingsdag afgesloten met een symbolische actie. Er werden ballonnen opgelaten met de boodschap: “Ik heb vandaag gesport. Hiermee heb ik voor mezelf en alle andere PmMS bewezen dat ik ondanks mijn MS toch kan sporten.” Naast deze bewegingsdag proberen we lokale initiatieven uit te werken zodanig dat mensen met MS sportmogelijkheden met goede begeleiding hebben, dicht bij hun woonst. Hieronder een lijstje van de samenwerkingsinitiatieven: - in het fitnesscentrum Fit’s cool te Kortrijk: fitness op maat - in het fitnesscentrum Respiro te Rotselaar: een fitnessprogramma en groepslessen - in het fitnesscentrum Fithuis te Lennik: een fitnesspr gramma en groepslessen
bijvoorbeeld een (halve) marathon lopen, de Mont Ventoux beklimmen per fiets... de MS-Liga bracht ze bijeen in een aparte groep, de ‘sportivo’s ‘ genoemd. Op zaterdag 25 en zondag 26 juni 2011 werd de Eneco 24 hours cycling te Zolder gereden door een ploeg van acht PmMS. Biogen Idec zorgde voor een sportieve outfit en de volledige praktische ondersteuning. Het was een onvergetelijke gebeurtenis voor de betrokken en deelnemende PmMS. Op het voorstel van een man met MS die graag samen met andere PmMS de Ekiden op 15 oktober 2011 zou lopen in Brussel werd ook enthousiast gereageerd. De van oorsprong Japanse aflossingsloop Ekiden is geen eenvoudige loop, want het parcours is niet altijd vlak. De loop startte en eindigde in het Koning Boudewijnstadion. Er moest afwisselend 5 - 10 - 5 - 10 - 5 - 7,127 km gelopen worden. Het team mocht terecht fier zijn, want het eindigde op de 714de plaats van in totaal 950 deelnemers. Een ploeglid schreef: “We hebben nog eens laten zien dat we toch iets kunnen!”
MS-begeleiders Veel aandacht gaat ook naar het zoeken en begeleiden van MS-begeleiders. Personen met MS en partners/ familieleden van PmMS die een specifieke opleiding, aangeboden door de MS-Liga, volgden, noemen we MS-begeleiders. In die lessen wordt voornamelijk aandacht besteed aan het leren van sociale vaardigheden. De vaardigheden worden ingeoefend aan de hand van praktijksituaties en onder de leiding van een deskundige lesgever. Deze hulpverleningsvorm is voor alle PmMS (en hun omgeving), die nood hebben aan een gesprek of ondersteunend contact. De MS-begeleiders werken nauw samen met de maatschappelijke werkers van de MS-Liga en betekenen een belangrijke meerwaarde in het dienstverleningspakket van de MS-Liga.
- in Topform Fitness te Berlare: fitness op maat - in Fit Up te Kontich: fitness op maat en Zumbalessen. Sommige mensen met MS zoeken een echte uitdaging,
“Alleen wie het zelf heeft meegemaakt kan begrijpen hoe ik me voel.” Deze verzuchting horen we vaak als mensen met MS worden geconfronteerd met hun diagnose. Mensen ontmoeten die het ook hebben meegemaakt, kan helend zijn. Om te praten en te delen en elkaar te bemoedigen en informatie in te winnen. Soms is de stap zetten naar een maatschappelijk werker van de MS-Liga te groot of soms vraagt een maatschappelijk werker aan een MS-begeleider om eens thuis langs te gaan omdat een gesprek nodig is.”
Jaarverslag
22
In 2011 volgden 6 zeer gemotiveerde PmMS de opleiding voor MS-begeleider in Leuven. Nog eens 6 even enthousiaste PmMS namen deel aan de opleiding in Belsele. We laten enkelen van hen aan het woord:
Deugddoend ontspanningsweekend voor mensen met een recente MS-diagnose
“Waarom ik besloot MS-begeleider te worden… Zelf heb ik vrij goed een weg gevonden in het leven en functioneren met MS, ook al stuit ik nog steeds op momenten van onbegrip en op momenten dat ik weer iets van mijn eigen kunnen moet afgeven. Ik ontmoette af en toe mensen die het niet zo gemakkelijk hadden en probeerde hen op weg te helpen met een aangenaam gesprek waarin werd aangehaald dat je na de eerste grote klap meestal toch wel weer plezier in je leven krijgt, ondanks de beperkingen. Toen de Sociale Dienst me vroeg om mee in het project van MS-begeleider te stappen, heb ik wel tweemaal moeten nadenken. Niet omdat ik het niet zag zitten, maar omdat ik nog zo actief was op een ander gebied. Ik heb ja gezegd omdat ik ervan overtuigd ben dat ik voor andere PmMS een luisterend oor kan bieden als zij het moeilijk hebben.”
Dit is een nieuw initiatief uitgewerkt door een samenwerking met de Franstalige MS-Liga (la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques Communauté Française) en de Onafhankelijke Ziekenfondsen.
“Waarom ik MS-begeleider wilde worden … Mijn motivatie wortelt in mijn eigen verhaal dat veel vriendelijker en gemakkelijker was geweest indien ik de MS-Liga vroeger had willen leren kennen. Want ik zag de Liga als een clubje van mensen met en zonder MS, die weliswaar aan goede werken doen, maar buiten de actieve maatschappij staan. Een aparte leefwereld. Toen ik niet meer kon werken, veranderde alles. Weinig mensen begrepen echt waar ik mee worstelde. Daarom sloot ik mij aan bij de gespreksgroep. Het was een ongekende en warme ervaring. Geen zelfbeklag, wel veel lach! Stilaan groeide de overtuiging dat mijn doorgemaakte ervaringen voor andere PmMS van waarde kunnen zijn. We zijn lotgenoten in dezelfde ziekte en zijn een schat aan kennis voor elkaar, die niemand uit de boeken kan leren. Dat we als begeleider kunnen terugvallen op de maatschappelijk werkers van de MS-Liga heeft mij uiteindelijk de stap doen zetten. Zij zijn op de hoogte van alle mogelijke initiatieven rond MS. Zo kan er een gepast antwoord gevonden worden op de meeste praktische vragen en moeilijkheden die PmMS ondervinden. Voor elke nood aan informatie, een luisterend oor, begeleiding naar de gepaste mogelijkheden staan ze klaar. Het lijkt mij boeiend om hieraan mee te werken.”
11-12-13 november 2011 in La Roche.
Het betreft een pilootproject waarin we mensen met recente diagnose vanuit gans België bijeen willen brengen. We beginnen kleinschalig, nl. met 20 personen met MS en een begeleider. Dit kan de partner, vriend(in), ouder, broer of zus, … zijn. Ook de kinderen zijn zeker welkom. Om het over en andere boeg te gooien hebben we een locatie in de Ardennen gekozen. Tijdens de herfstperiode is het daar prachtig. Centraal tijdens het ontspanningsweekend staan lotgenotencontact, het bevorderen van het zelfmanagement van de ziekte, en ontspannende activiteiten, gaande van workshops rond massagetechnieken tot zumba/stretching
Jaarverslag
23
en groepswandelingen in de idyllische omgeving. Er schreven 6 Nederlandstalige personen met MS in. Inclusief partners, vrienden en kinderen waren er in totaal 13 deelnemers vanuit MS-Liga Vlaanderen. Er waren eveneens 13 Franstalige PmMS ingeschreven. We waren zeer tevreden met de resultaten van dit pilootproject. De opmerkingen in het evaluatieformulier bevestigen dit: “Het gevoel van er even tussenuit te zijn was er!” “Ik heb nu meer zelfvertrouwen en ben meer ontspannen.”
Jongerenwerking Bijna overal lees je dat de diagnose van MS gesteld wordt tussen de 20 en 40 jaar. Dit is jammer genoeg achterhaald. Ook kinderen van 8, 10, 14... krijgen de diagnose. MS varieert van persoon tot persoon in symptomen en ziekteverloop. Of je echter een kind, een tiener, of een ouder iemand met MS bent, de symptomen van MS kunnen grotendeels dezelfde zijn. Wat heel anders is, is de unieke bezorgdheid over de verschillende levensfasen waarin MS wordt ervaren. Kinderen met MS en hun ouders hebben wellicht behoefte aan informatie over bijvoorbeeld hoe om te gaan met MS op school. Tieners met MS kunnen ook zorgen hebben over hun schoolleven, de overgang naar het middelbaar, hoger onderwijs, universiteit of arbeidsleven. Twintigers zullen wellicht op zoek gaan naar informatie en ondersteuning in verband met MS en hun loopbaan. Ze hebben vragen over wonen, over hun kinderwens… De MS-Liga Vlaanderen nam alle vragen van deze jonge mensen met MS serieus en ging aan de slag.
Jongerenflyer De MS-Liga Vlaanderen heeft dankzij de financiële steun van Merck Serono een nieuwe jongogende flyer uitgewerkt voor tieners. Deze nieuwe uitgave legt uit wat MS is, welke symptomen kunnen voorkomen, hoe de ziekte kan verlopen … Voor tieners met MS een nuttige flyer om aan hun leeftijdsgenoten duidelijk te maken wat MS is.
Jongerensite www.msjongeren.be Internet is een medium waar jongeren heel wat tijd aan besteden. Een website voor jongeren met MS mag dus niet
langer ontbreken. Voor de invulling van deze site konden we rekenen op de enthousiaste medewerking van een aantal jongeren en kregen we eveneens financiële steun van Biogen Idec. Op deze website zal informatie staan over onderwijs, vriendschap, werk zoeken en behouden, kinderwens… Naast nuttige informatie brengen we ook persoonlijke verhalen van jongeren. We willen echt een praktische, jeugdige en levendige site aanbieden. We lichten hier een tipje van de sluier op. De nieuwe jongerensite zal op de Wereld MS-dag van 2012 online staan.
Jaarverslag
24
Sociaal MS-fonds Leningen en giften Ziek zijn kost geld. Vooral voor chronische, evolutieve ziektes zoals MS, kan de rekening flink oplopen. Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan de ziekte te milderen. Alle bedragen voor leningen en giften zijn vastgelegd in een reglementering, goedgekeurd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen. De reglementering kan jaarlijks aangepast worden. Leningen In 2011 werden 6 nieuwe leningen goedgekeurd voor een totaal bedrag van 36.450 euro. Het betreft 3 leningen voor aanpassingen aan de woning, 1 lening voor aanpassingen aan de auto, 1 voor de aankoop van een verzorgingsbed en 1 voor de aankoop van een elektrische rolstoel. Bedrag in euro uitbetaald door MS-Liga Vlaanderen voor leningen en overbruggingskredieten
Giften In het kader van het sociaal MS-fonds, werd in 2011 een totaal bedrag van 133.870,94 euro uitgekeerd. De tabel geeft de verdeling per domein en per provincie weer. Bedrag in euro uitbetaald door de MS-Liga Vlaanderen voor giften sociaal MSfonds 2011
De MS-Liga in cijfers
Jaarverslag
25
PERCENTAGE PMMS GEKEND DOOR DE MS-LIGA VLAANDEREN
Percentage PmMS gekend door de MS-Liga Vlaanderen
Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie. 1. Algemeen Leden: 3.901 van wie 3.152 PmMS. De Sociale Dienst volgde in totaal 3.621 PmMS op (met inbegrip van niet-leden die tijdelijk werden opgevolgd) Aantal comités • 5 provinciale comités • 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen • 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen • 2 lokale comités in de provincie Antwerpen Bevriende zelfhulpgroepen • 12 in de provincie Antwerpen • 6 in de provincie Vlaams-Brabant
Antwerpen 22%
West-Vlaanderen 22% Vlaams-Brabant 15%
Verdeling per provincie van personen met MS die VERDELING VAN PMMS Vlaanderen DIE LID ZIJN VAN DE MS-LIGA VLAANDEREN gekend zijnPER bijPROVINCIE de MS-Liga Provincie
gekende PmMS aantal 798 609 861 559 794 3.621
Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen TOTAAL
% 22,04% 16,82% 23,78% 15,44% 21,93% 100,00%
Vrijwilligers: 699 van wie 306 occasionele vrijwilligers Personeelsleden • 28, samen 18,21 voltijd-equivalenten • algemeen directeur • hoofd sociale dienst • projectcoördinator • 1 ergotherapeute (PCO-project) • 17 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de werking van de sociale dienst • 6 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt • 1 interieurverzorgster (2 u./week) in het secretariaat in Overpelt
Limburg 17%
Oost-Vlaanderen 24%
Inwoners Vlaanderen op 1/1/2010* aantal % 1.744.862 27,91% 838.505 13,41% 1.432.326 22,91% 1.076.924 17,23% 1.159.366 18,54% 6.251.983 100,00%
* tot op heden (mei 2012) werden geen nieuwe gegevens beschikbaar gesteld.
Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd SPREIDING PMMS VOLGENS LEEFTIJD
Leeftijd onbekend <21 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 >70 Totaal
ANTW.
LIMB.
O-Vl.
Vl-Br W-Vl 48 2 0 11 1 2 3 1 12 16 29 14 66 62 85 61 165 130 198 95 233 183 238 188 SPREIDING GEKENDE PmMS PER LEEFTIJD 171 146 192 98 102 68 116 91 798 609 861 559
onbekend <21 2% 0% >70 14%
11 3 24 74 173 219 164 126 794
TOTAAL
% 1,99% 0,28% 2,62% 9,61% 21,02% 29,30% 21,29% 13,89% 100,00%
21-30 3% 31-40 10%
61-70 21%
2. Werking sociale dienst
72 10 95 348 761 1061 771 503 3621
41-50 21% 51-60 29%
Aantal nieuwe personen met MS per provincie AANTAL NIEUW INGESCHREVEN PmMS PER PROVINCIE
60
INDELING VOLGENS GESLACHT
Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS
54
PMMS = personen met MS
49 50 43 39 40
30
20
10
0
ANT.
LIMB.
GESLACHT Aantal Percentage
PMMS = personen met MS
34
O-VL.
VL-BR.
W-VL.
MAN 1134 31,32%
VROUW 2487 68,68%
TOTAAL 3621 100,00%
Jaarverslag
26
3. Communicatie
6. Financiën
Tijdschrift ‘MS-Link’: oplage: 4.650 exemplaren.
Hierbij volgt een kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het boekjaar 2011, gecontroleerd door het revisorenkantoor Van Havermaet, onder voorbehoud van goedkeuring door de Algemene Vergadering van de MSLiga Vlaanderen vzw op 19 juni 2012). Deze gegevens worden samen met de balans neergelegd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van Koophandel.
4. Fondsenwerving en sensibilisatie (chocoladeverkoop) Verkochte dozen chocolade 2011
Inkomsten 2011 DIVERSE BEDRIJFS OPBRENGSTEN 20.200
FINANCIELE OPBRENGSTEN 64.300 UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN 27.800
GERECUPEREERDE KOSTEN 30.600
5. Transparantie en recht op informatie De MS-Liga Vlaanderen is het aan zichzelf en aan alle schenkers verplicht om op een transparante wijze om te gaan met de besteding van de gelden waaronder giften en legaten. U kan te allen tijde informatie waar u recht op hebt • inzien op volgende wijze - via de site www.ms-vlaanderen.be, doorklikken naar de rubriek MS-Liga en dan naar transparantie. Op die pagina vindt u het officieel financieel syntheserapport dat de MS-Liga op vraag van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) openbaar maakt, evenals de eindbeoordeling die de toezichtcommissie van het VEF toekent aan haar leden • opvragen op volgende wijze - via het jaarverslag (bijbestellen via
[email protected]) - via de jaarlijkse nieuwsbrief die naar alle schenkers gestuurd wordt - via een vaste contactpersoon: bellen naar 011-80 89 80, vragen naar Kristel of mailen naar
[email protected].
TOELAGEN 367.400
GIFTEN 716.100
PROJECTEN EN ACTIVITEITEN 239.900
MS-LINK 28.900
FONDSENWERVING 558.400
LIDGELDEN 67.300
Uitgaven 2011 FINANCIELE KOSTEN, 4.800 GIFTEN, 162.300
INTERNE BETOELAGING, 80.000 UITZONDERLIJKE KOSTEN, 3.500
DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN, VORMING EN 202.200 OPLEIDING, 11.400
FONDSENWERVING, 217.600 MS-LINK, 29.800
PROJECTEN EN ACTIVITEITEN, 252.700 ONKOSTENVERGOEDINGEN; 90.600
PERSONEELSKOSTEN, 1.108.400
Voor meer informatie kan u terecht op onze site www.ms-vlaanderen.be onder de rubriek MS-Liga bij Transparantie.
De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd.
Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2011 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat:
[email protected] of 011 80 89 80.
www.ms-vlaanderen.be
Contactadres algemeen secretariaat Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] www.ms-vlaanderen.be BTW-nummer: BE 0424531287 Rekeningnummer: BE 97 0000 0001 4649 MS-Liga Vlaanderen vzw
