cammen er ic V Er o: Fot Jaarverslag 2010

Jaarverslag 2010

© Foto: Eric Vercammen

Inhoud Edito 3 Sociale dienst: jaar 3 - uitwerking beleidsplan 2008-2010

4

Provinciale werking

9

Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie

14

Projecten 19 Sociaal MS-fonds

24

De MS-Liga in cijfers

25

Jaarverslag

3

Edito

2010, ‘Empowerment’, een sleutelwoord in de werking

2010 was het Europees jaar tegen armoede en sociale uitsluiting. Spijtig genoeg moeten we vaststellen dat ook personen met MS in financiële moeilijkheden geraken, sommigen zelfs structureel. Uiteraard kaartte de MS-Liga deze problematiek aan via haar ledenblad ‘MS-Link’, via de site en via de pers. Maar er wordt ook effectief tussengekomen via het sociaal MS-fonds. En dat is voor velen een eerder ongekende kant van de werking. De MS-Liga is een ‘levende’ organisatie. Aan de basis zorgen de vrijwilligers samen met de MS-begeleiders voor een constante stroom van initiatieven die PmMS ten goede komen of waar zij actief bij betrokken worden. Deze activiteiten vatten in een jaarverslag is steeds een hele heksentoer. Uitdagingen In 2010 startte het bestuur van de MS-Liga een belangrijke reflectie op de toekomst, aansluitend op het beleidsplan 20082010 van de sociale dienst. Dit keer stond de hele organisatie model voor een grondige bevraging. Deze bevraging loopt

De MS-Liga gaat gebukt onder een loodzware kostenstructuur, voornamelijk afkomstig van personeelskosten. Aangezien we jaarlijks zelf moeten instaan voor gemiddeld 80 % van de inkomsten om rond te geraken, is dat geen sinecure. Zeker nu de MS-Liga ook geconfronteerd wordt met de financiële en economische crisis. In de markt van de ‘vrijgevigheid’ is de MSLiga maar een kleine speler en dat betekent dat we nieuwe initiatieven moeten lanceren om ons ‘marktaandeel’ te garanderen. Dank Zoals steeds is er geen werking mogelijk zonder het engagement en de inzet van heel veel mensen, vrijwilligers en professionele krachten, die allen hetzelfde doel voor ogen hebben: de zorg om het verbeteren van de levenskwaliteit van PmMS. Dat betekent honderden, duizenden uren ter beschikking staan en gaan voor de psychosociale opvang van recent gediagnosticeerde PmMS, voor bijstand thuis, voor doorverwijzing naar andere zorgactoren, voor gespecialiseerde dienstverlening, voor de strijd voor financiële tegemoetkomingen, voor lotgenotencontact en gespreksgroepen, voor infodagen en -weekends, maar even goed voor het inrichten van socioculturele activiteiten, voor het vervoer naar de revalidatie, voor een fijne vakantie aan zee… Op ons eentje als MS-organisatie krijgen we dat nooit rond. Onze dank gaat dan ook uit naar de partners en sponsors, zowel in de plaatselijke werking als op Vlaams niveau, dank aan de organisaties die in 2010 het jaar samen met ons gekleurd hebben, dank aan die overheden waar we gehoor bij kregen, dank aan de media en de pers, dank aan de politici die met onze boodschap aan de slag gingen, dank aan de leveranciers, dank aan zovelen die het mogelijk maakten dat de MS-Liga in 2010 - 365 dagen lang - haar missie waar kon maken. Luc De Groote Algemeen directeur

Dr. Etienne Roussel Voorzitter © Foto: Ake van der Velden

De MS-Liga Vlaanderen staat al 28 jaar op de bres voor PmMS. 20 professionele maatschappelijk werkers en 700 vrijwilligers, verspreid over Nederlandstalig België, omringen hen met psychosociale hulp, bijstand, dienstverlening en doorverwijzing naar andere gespecialiseerde diensten. Maar ondanks die steun aan hen en aan hun partner, gezin en familie, staan PmMS er toch elke dag nog alleen voor. En net daar speelt de MS-Liga een cruciale rol, niet door hen te ’betuttelen’. Integendeel, zelfredzaamheid is een sleutelwoord in de benadering. Hoe kunnen we hen helpen om sterker, weerbaarder te zijn om wat op hen afkomt beter aan te kunnen? In 2010 heeft de MS-Liga heel wat geïnvesteerd in wat met een trendy woord ‘empowerment’ genoemd wordt. Concreet gaat het over een aantal specifieke projecten zoals: • mindfulness als weerbaarheidsinstrument • assertiviteitstrainingen om PmMS sterker te maken in hun communicatie • hoe ‘sporten en bewegen met MS’ PmMS uit hun isolement haalt • persoonlijke cognitieve ondersteuning: een innovatieve vorm van empowerment.

nog door in 2011 met als doel alle huidige en toekomstige noden en behoeften van PmMS in kaart te brengen en daaruit een beleidsvisie te distilleren die voor de komende jaren de motor wordt voor de beleidslijnen en de daaruit vloeiende concrete projecten.

© Foto: Ake van der Velden

Onze maatschappelijk werkers maken het quasi dagelijks mee. Ze zien personen met MS (PmMS) tijdens een huisbezoek of horen hun relaas via de telefoon over hoe moeilijk het is om te gaan met de ziekte die heel hun leven en bovendien dat van hun omgeving beheerst. Dagelijks moeten verwerken dat je minder grip hebt op wat je zou moeten of willen kunnen, dagelijks meer afhankelijk worden en dagelijks de angst om nog meer te verliezen. En dan die vermoeidheid en - voor de meesten althans - die pijn… en de zorgen.

Jaarverslag

4

Sociale dienst: jaar 3 - uitwerking beleidsplan 2008-2010 In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking van de sociale dienst grondig door te lichten, met de bedoeling er een eerste coherent driejarenplan (20082010) uit te distilleren. Uit de SWOT-analyse (sterkte/ zwakte - opportuniteiten/bedreigingen) en de diverse andere planmatig voorziene stappen werden zes prioritaire hoofddoelstellingen gedefinieerd waaraan concrete actieplannen met doelstellingen gekoppeld werden. Het gaat om: • invullen en aflijnen taakstelling (hoofd sociale dienst, coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke sociale dienst en sociale adviescommissie of SAC); • structurele financiering (via overheden), stappenplan via bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden; • ICT; • projecten Personen met MS (PmMS); • kwaliteitszorgsysteem; • vrijwilligerswerking. In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie van het management gestopt in het uitwerken van de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die daaruit voortvloeien. Ook in 2009, jaar 2, was dit het geval, maar werd er voornamelijk ingestoken op de meest prioritaire, nl. hoofdprioriteit 2: structurele financiering (via overheden), stappenplan via bondgenootschappen in het MS-zorgnetwerk en samenwerkingsverbanden. De MS-Liga is de rode draad in het MS-zorgtraject dat een PmMS doorloopt. We zijn immers via de veelvuldige contacten, voornamelijk via huisbezoeken, aanwezig vanaf de diagnosestelling tot en met de stervensbegeleiding. En dat zowel bij de PmMS zelf als bij de partner, het gezin en de nabije omgeving. De MS-Liga doet bijgevolg concreet aan extra of transmurale ‘zorgtrajectbegeleiding’. Dat is een zeer complementaire positie die we innemen tegenover de ziekenhuizen en de MSreferentiecentra met hun interne MS-zorgpaden. Dit uitgangspunt laat ook toe dat we met alle zorgactoren in het MS-zorgveld kunnen samenwerken. Elke potentiële partner in het MS-zorgveld is daarom ook een potentiële bondgenoot bij de realisatie van onze missie, nl. het bevorderen van het algemeen welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving.

In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te krijgen tussen het Nationaal MS Centrum in Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling van het netwerk om een integraal zorgaanbod uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In 2009, en meer bepaald op 7 april, werd het Vlaams MS-zorgnetwerk opgericht als een partnership tussen voornoemde drie instellingen en met nieuwkomer AZ Alma, Campus Sijsele. Voor de MS-Liga, die het voorzitterschap heeft van het zorgnetwerk, houdt deze organisatie de erkenning in van de eigen werking en wordt tegelijk de inhoudelijke verankering met een aantal belangrijke zorgactoren uit het zorgveld verzekerd. De Multidisciplinaire Raadpleging (MDR) Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september 2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt. Deze raadpleging is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan een multidisciplinair concept dat reeds jaren succesvol loopt in het Nationaal MS Centrum in Melsbroek onder de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie & MS Centrum, en een maatschappelijk werker van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek binnen een kort tijdsbestek. Eind 2010 waren er al 222 personen met MS langsgekomen op de MDR in Overpelt, wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen ruimschoots oversteeg. In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart in

Jaarverslag

5

een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de MS-Liga. In september 2010 startte er een MDR in het UZ Gent, eveneens lid van het Vlaams MS-zorgnetwerk. Ook hier werd een intern zorgpad verlengd met een extramurale opvolging door de MS-Liga, die eveneens in het multidisciplinair team aanwezig is. Belangrijk aan deze samenwerking is dat de raadpleging door veel jonge personen met MS met een recente diagnose gevolgd wordt.

uwstelsel

e - Pascal Vyncke

info voor de patië bron: Seniorennet.b

afge v.u.: F. Colardyn,

der UZ Gent, De vaardigd bestuur

Pintelaan 185, 900

0 Gent

nt

hoofd, hals en zen

MS-zorgpad

332 38 00

MODULO.be 1184

35 - Januari 2010

uik binnen het tgave mag woreerd gegevensop enige wijze, et UZ Gent.

UZ Gent, dienst

Neurologie

Het concept van samenwerking tussen de MS-Liga en een MS-eenheid werd ook opgenomen in het AZ Brugge. In dit specifieke geval is er enkel sprake van een interdisciplinaire samenwerking tussen de neurologen en de verpleegkundige van het ziekenhuis enerzijds, en de maatschappelijke werker van de MS-Liga anderzijds. Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook. Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk voor die samenwerking gegaan, wetende dat deze de PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels (wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert. Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de meest optimale structurering en financiering van het zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is om de bevoegde minister op federaal niveau warm te krijgen voor deze specifieke aanpak. Maar wie federaal zegt, moet over de taalmuur kijken. In 2010 werden alvast de collega’s van de Franstalige MS-Liga volledig betrokken bij de MDR-werking. Een eerste proeve van concrete werking stelde zich al eind 2010 toen het UZ Brussel als nieuwkomer in het Vlaams MS-zorgnetwerk de wens uitte om eveneens een MDR op te zetten. Bijkomend probleem is het feit dat ongeveer de helft van de PmMS die in Jette komen, Franstalig zijn. Samenwerking met de Franstalige Liga dringt zich dan ook op. Om in het kader van de MDR de nodige informatieuitwisseling mogelijk te maken tussen het Expertisecentrum en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van de sociale diensten van het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat, werden in 2009 binnen dat overleg diverse elektronische registratiedocumenten opgesteld, die uiteindelijk zullen voorliggen ter uitwerking door IT-deskundigen in het kader van het informatiseringsproject van de MS-Liga in 2011.

Jaarverslag

6

Het federaal Riziv-project ‘tenlasteneming’ Een aantal PmMS wordt in een ziekenhuis verzorgd, maar voor een groot deel dient de dagelijkse zorg niet noodzakelijk in een ziekenhuis plaats te vinden. We stelden vast dat er eigenlijk geen oplossing bestond voor mensen met MS die wel hulpbehoevend zijn en verzorging nodig hebben, maar die nog geen ‘woonzorgcentrumleeftijd’ bereikt hebben. Dit is een probleem dat lang onderkend werd, maar vaak voor intrieste situaties zorgt. Een onderzoek van de Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth naar de behoeften en het aanbod van zorg en huisvesting voor o.a. personen met MS, heeft in 2008 geleid tot een doorbraak in deze zoektocht. Volgens deze studie is er in België nood aan 300 plaatsen voor personen met MS in een gespecialiseerde opvang. En daarbij gaat het zowel om opvang voor lange duur als voor korte duur om de mantelzorger in de thuissituatie te ondersteunen. Op basis van dit onderzoek heeft federaal minister Laurette Onkelinx een initiatief genomen om binnen de federaal gefinancierde zorgnetwerken de opvang te verbeteren van o.a. personen met MS die zich in een vergevorderd stadium van hun aandoening bevinden. In 2009 startte zo het federaal Riziv-project ‘tenlasteneming’ op, bedoeld om MS-, Huntington- en ALSpatiënten die langdurig in ziekenhuizen verblijven en daar in feite niet thuishoren, naar gespecialiseerde units te verhuizen, met name in rust- en verzorgingstehuizen (RVT) of psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT). Concreet gaat het binnen dit project om 150 PmMS in België uit de veel grotere groep die in aanmerking zou kunnen komen. Het lag voor de hand dat de al bestaande samenwerking met de expertisecentra binnen het Vlaams MS-zorgnetwerk de ideale bodem zou zijn om voorstellen in te dienen bij de federale overheid. Uiteindelijk werden voor geheel België zes zorgnetwerken toegewezen, waar vanuit een gespecialiseerd ziekenhuis in een samenwerkingsverband ondersteuning wordt geboden aan rust- en verzorgingstehuizen die een gespecialiseerde opvangeenheid voor PmMS inrichten. Het gaat om vier Vlaamse en twee Waalse ziekenhuizen. De Vlaamse zijn het Nationaal MS Centrum in Melsbroek (Vlaams-Brabant en Brussel), het Revalidatie & MS centrum in Overpelt (Limburg), het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum

‘De Mick’ in Brasschaat (Antwerpen) en het AZ Alma campus Sijsele (Oost- en West-Vlaanderen). De gespecialiseerde ziekenhuizen in het Franstalige landsgedeelte zijn le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture en le Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi. Per zorgnetwerk worden 30 bedden extra gefinancierd in de vorm van de nodige personele en materiële omkadering. Voor de PmMS in de gespecialiseerde opvangeenheid van de rust- en verzorgingstehuizen wordt ook een tussenkomst in de huisvestingskosten voorzien van 10 euro per dag. Deze tegemoetkoming is belangrijk, omdat de keuze voor een opname in een rust- en verzorgingstehuis in aanzienlijke mate afhankelijk is van de financiële draagkracht van het gezin. Er werd ook een bijkomende overeenkomst voorgesteld aan de ziekenhuizen die de basisovereenkomst (conventie) ondertekenden en die een liaisonfunctie wensten te ontwikkelen met andere instellingen waarin eveneens PmMS verblijven, met inbegrip van de ziekenhuizen en instellingen voor personen met een handicap. Een deel van de expertise (opleiding, begeleiding, ondersteuning…) die beschikbaar is in de expertiseziekenhuizen wordt op die manier overgebracht. Deze instellingen behoren niet tot de residentiële structuren die de basisovereenkomst hebben ondertekend en ze vangen nu al regelmatig PmMS op. Het federaal project is een grote stap vooruit in de ontwikkeling van een gespecialiseerd MS-zorgnetwerk (waar we reeds volop mee bezig zijn via het MS-zorgnetwerk Vlaanderen) waarbij de zorg voor PmMS kwaliteitsvoller wordt ingevuld, efficiënter gebeurt en beter op elkaar afgestemd wordt. De MS-Liga maakt er duidelijk deel van uit. De MS-Liga is tevens erkend door alle gespecialiseerde centra en hun partners als stuwende kracht bij de totstandkoming van het project. De aanwezigheid van de MS-Liga als extern expert, onze adviserende rol binnen het verzekeringscomité van het Riziv en onze participatie als lid van de opvolgingscommissie, tonen aan dat de MS-Liga erkend wordt als dé belangenorganisatie van personen met MS. En dat is ook waarvoor we staan en ten volle voor gaan. Tot slot leidde

Jaarverslag

7

het ook tot een betere samenwerking met de Franstalige collega’s van de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française, daar dit een federaal project is. De samenwerking tussen de drie MS-expertisecentra en de MS-Liga sluit onder geen beding de verdere samenwerking uit met andere ziekenhuizen en woonzorgcentra waar personen met MS verzorgd worden. Om het zorgaanbod voor personen met MS in Nederlandstalig België te kunnen uitbouwen en te optimaliseren, is juist netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk. Plaatselijk werkt de MS-Liga al jarenlang samen met heel wat ziekenhuizen, RVT’s en nursinghomes. Daarbij gaat het zowel om uitwisseling van informatie als om doorverwijzing, om begeleiding van personen met MS naar revalidatie-eenheden, als om nazorg bij ontslag uit een instelling. Vergeten we immers niet dat de MS-Liga bij uitstek de spil is van het thuisgebeuren en daardoor ook bij de migratie van thuis uit naar ziekenhuizen en instellingen en terug. Die specifieke expertise wordt inmiddels ook in het kader van het Riziv-project ‘tenlasteneming’ erkend. Vanuit het voorzitterschap van het Vlaams MS-Zorgnetwerk, zit de MS-Liga ook de bijeenkomsten van de coördinatoren uit de vier participerende expertisecentra voor. Het voordeel van deze voorbereidende bijeenkomsten is, dat binnen het Riziv-project de leden van het MS-Zorgnetwerk op elkaar afgestemd zijn bij hun tussenkomsten en zo meer gewicht in de schaal leggen. De uitgave van een gezamenlijke folder over dit project die ter beschikking is in alle centra en geconventioneerde woon- en zorgcentra, is daar de vrucht van. Belangrijk in de werking in 2010 was het feit dat er ook binnen het Riziv-project geen duidelijke definitie was van ‘zwaarzorgbehoevende’ PmMS. De EDSS-schaal (1) die nog steeds overal gehanteerd wordt om PmMS in min of meer homogene groepen in te delen, is te zeer op één enkel criterium gericht, nl. op mobiliteit, waarbij voorbijgegaan wordt aan heel veel andere zeer valabele indicatoren en criteria die PmMS veel ‘holistischer’ kunnen vatten. Gevolg hiervan is dat het Riziv een aanzet gegeven heeft om ook hier een zorgzwaarte-instrument te ontwikkelen, wat ineens heel erg fel aansluit bij het

VAPH-project waarin de MS-Liga ook participeert (zie hieronder). Zorgzwaarteproject gefinancierd door VAPH In 2010, het derde en tegelijk laatste jaar van het eerste driejarenplan van de sociale dienst, hoopten wij met het Vlaams MS-Zorgnetwerk gehoor te vinden bij de overheden op Vlaams en federaal niveau. En dat is ten dele gelukt. Na een uitnodiging van minister Vandeurzen op zijn kabinet met alle leden van het Vlaams Zorgnetwerk, werd op basis van de gezamenlijk opgestelde nota ‘structurering en financiering van het zorgaanbod MS’ via een samenwerkingsverband met de vzw Stijn een tweejarig proefproject gefinancierd door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), opgesteld voor personen met MS en andere degenere-

Jaarverslag

8

rende ziektes met zware medische en verpleegkundige zorgen. In dit gezamenlijk project wensen we te onderzoeken en uit te proberen hoe een zorg op maat kan geboden worden thuis of in een collectieve woonvorm, waarbij de middelen van de federale en Vlaamse overheid worden geïntegreerd. Het doel is instrumenten te ontwikkelen om de verschillende behoeften die dienen ingevuld te worden door verschillende instanties vast te stellen, te bepalen en in individuele budgetten (rugzak) om te zetten, zodat op een vraaggestuurde manier de zorg geïntegreerd kan verleend worden. De actuele stand van zaken is dat de overheid een instrument, namelijk het zogeheten zorgzwaarte-instrument (ZZI), heeft ontwikkeld dat zal ingezet worden om de zorgzwaarte en dus ondersteuningsbehoefte van de zorgvragers in te schatten. Aan deze zorgzwaarte zal een middelenpakket gekoppeld worden. Op deze manier gebeurt de financiering gedifferentieerd naar zorgzwaarte van de persoon met een handicap en zal zorggradatie een feit worden. Uiteraard is het dan ook van groot belang dat dit instrument de zorgzwaarte op een betrouwbare en valide manier vat, zodanig dat de zorggradatie een weerspiegeling is van de realiteit van de zorgbehoefte. Concreet zal er in die twee jaar zowel in het NMSC in Melsbroek, bij de vzw Stijn als in de thuissituatie door de maatschappelijke werkers van de MS-Liga een registratiesysteem opgezet worden dat die zorg systematisch zal opmeten volgens vastgelegde criteria. Die metingen zullen de basis zijn voor een specifiek zorgzwaarte-instrument en de financiering van de zorg. In een tweede stap naar verdere structurele ondersteuning door de Vlaamse overheid zal de MS-Liga in haar specifieke thuisbegeleidingswerking erkend dienen te worden. Dat is grotendeels wat in 2011 en 2012 dient rond te geraken en dat is wat ook primordiaal in het tweede driejarenplan van de sociale dienst zal komen te staan. Samenwerking met Franstalig landsgedeelte Maar als we de financiering van de maatschappelijk werkers van de sociale dienst maximaal structureel willen verankeren, zullen we toch ook bij de federale overheid dienen aan te kloppen en meer bepaald bij het Riziv. Daar zal zeker het gewicht van het Vlaams MS-Zorgnet-

werk spelen. Maar even belangrijk zal de uitbouw van een gelijkaardige samenwerking met de eveneens daar nog te erkennen expertiseziekenhuizen in het Franstalige landsgedeelte worden, zodat een federale vraag bij de bevoegde minister meer kans op slagen zou krijgen. Veranderingsprocessen Ondertussen verandert stap na stap de inhoud van het huidige takenpakket van heel wat maatschappelijk werkers uit de sociale dienst. Ze moeten én huisbezoeken blijven brengen, én tegelijk worden ze ingeschakeld in de MDR’s waar ze in een veel breder kader uitgebreid contact hebben met PmMS én tegelijk moet er voldoende alertheid zijn voor recent gediagnosticeerde PmMS of jongeren met MS die heel andere noden en behoeften hebben. Die combinatie kwaliteitsvol invullen, is op termijn niet haalbaar meer. Vandaar ook de groeiende rol van goed opgeleide vrijwilligers, ervaringsdeskundigen, met wie ze nauw kunnen samenwerken en die een deel van hun taken kunnen uitvoeren. Deze vrijwilligers zijn de MS-begeleiders. Dat betekent dat op middellange termijn de maatschappelijk werkers een andere rol krijgen te vervullen, nl. die van coördinator van de maatschappelijke werking in hun werkgebied, waarbij zij de MS-begeleiders en actief betrokken vrijwilligers zullen aansturen in die taken waarin zij complementair zijn aan hun eigen vernieuwde basistaken. Zo krijgen we een bondgenootschap dat zal toelaten dat het veranderende takenpakket van de maatschappelijk werkers realistisch en kwaliteitsvol wordt ingevuld. In 2011 zal dit proces dat in 2010 samen met de maatschappelijk werkers werd opgestart, verder worden uitgewerkt. Luc De Groote EDSS-schaal: (Expanded Disability Status Scale): schaal waarmee invaliditeit bij MS wordt gemeten:

(1)

0 1 en 2 3 4 5 6 7 en 8 9

: normaal neurologisch onderzoek : minimale afwijkingen of beperkingen : lichte beperkingen, de patiënt is nog volledig ambulant : patiënt is in staat 500 m af te leggen zonder hulp of rust : de patiënt is in staat 200 m af te leggen zonder hulp, zijn handicap hindert hem bij voltijdse dagelijkse activiteiten : de patiënt heeft constante hulp nodig om ongeveer 100 m te stappen : patiënt is vrijwel totaal aangewezen op een rolstoel : patiënt is volledig aan bed gebonden

Jaarverslag

9

Provinciale werking Provincie Antwerpen Vrijwilligerswerking Naar trouwe gewoonte betekende het jaar 2010 voor onze provinciale vrijwilligers ook nu weer een jaar van behoorlijke inzet qua tijd en fysiek. Zo konden wij, als provinciaal bestuur, gedurende het voorbije jaar volop beroep op hen doen voor het volgende. • De chocoladeactie tijdens de MS-week, met dit jaar een verkoop die wel enigszins afweek van de vorige jaren, mede door het feit dat de keuze kleiner was en de prijs verhoogd werd naar 6 euro/pakje. Eerlijkheidshalve moeten we wel toegeven dat deze prijsverhoging geen klachten opleverde, maar wel de keuze van de chocolade. Enkele nieuwe jonge vrijwilligers versterkten onze rangen om in bedrijven te gaan verkopen. • Op 17 april hadden we onze tweejaarlijkse provinciale infodag, met dit keer als onderwerp ‘Levenslang wonen’. Deze bijeenkomst vond plaats in de ons al vertrouwde locatie ‘Extra Time’ in Hoboken. Het werd een zeer interessante namiddag met als spreker Lieve Houbrechts, adviseur wonen van het toegankelijkheidsbureau. Deze interessante bijeenkomst vond plaats onder een stralend zonnetje, zodat de goede ‘mood’ er vanaf de start aanwezig was. Spijtig genoeg werd de verwachte opkomst niet ingelost, maar de kwaliteit oversteeg de kwantiteit. Onze gast schetste op een overzichtelijke wijze hoe je een woning ‘op maat’ van een persoon met MS kan aanpassen. Dit bleek een complex geheel, maar dankzij de vakkundigheid van onze gastspreker verliep alles zeer verstaanbaar en vlot. • Het select groepje MS-begeleiders zette zich het ganse jaar door in voor haar lotgenoten. • Een nieuw comité werd geboren, gegroeid uit een jongerengroep, die nu, na enkele jaren onder de kundige leiding van een maatschappelijk werkster, op eigen benen wilde voortgaan. Zij hebben de volwassenheid bereikt en vormen zo een groep vrijwilligers-PmMS waar onze provincie nog veel plezier zal aan hebben. • Onze handicar blijft een succesverhaal betekenen met een geregeld gebruik, en uiteraard mogen we hier vooral onze vrijwillige chauffeurs niet vergeten die totaal belangeloos steeds weer op een veilige manier onze PmMS vervoeren. • Voor het jaarlijkse matineeconcertje, dit keer opnieuw in de ons vertrouwde locatie (een tapijtenwinkel te Antwerpen), waar onze vrijwilligers eens te meer op een muzi-

kale wijze bedankt werden voor hun onvermoeibare inzet doorheen het ganse jaar. Onze performer van dienst was dit keer Jean Bosco Safari, die op een enthousiaste manier met zijn gezang en zijn verhalen tussendoor, iedereen uitermate wist te boeien. Het werd een prachtig optreden en er werd zelfs meegezongen door onze mensen. Als kers op de taart werden we dan nog vergast op een lekkere koffiekoekentafel. We kijken al uit naar volgend jaar. Hiermee willen we alleen maar aangeven hoe belangrijk de inzet van al deze mensen, met MS of niet, betekent voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het belang van het menselijke contact met onze personen met MS. Tenslotte is het voor hen dat onze vrijwilligers hun tijd ‘opofferen’ en zich inzetten met hart en ziel en met het gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende hand en een werkelijke steun voor die mensen die het toch al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij!’ 2010 was qua werking een goed jaar, maar op menselijk vlak hadden we wel enkele moeilijke momenten, zoals het afreizen naar het eeuwige oosten van ons bestuurslid Jacques Daems en de zware ziekte van ons ander bestuurslid en vriend Leo. Maar we blijven niet bij de pakken zitten! We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we een meerwaarde hebben betekend voor onze PmMS. Samen met onze vrijwilligers vormen wij dan ook een rijke provincie, want de ware rijkdom van een mens bestaat uit het goede dat hij voor zijn medemens doet en dat doel staat hoog in ons provinciaal vaandel! Frans Van den bergh voorzitter MS-Liga Antwerpen

Jaarverslag

10

Provincie Limburg Extra muros Raad van Bestuur - 7 mei 2010 Dit jaar was het de beurt aan Limburg om de extra murosdag van de RvB te organiseren. Een bezoek aan onze peter, de 10e Tactische Wing, was een goede reden om de partners mee uit te nodigen. In de voormiddag kwamen we samen op de vliegbasis van Kleine-Brogel, de peter van de MS-Liga Limburg. Kolonel Vansina en commandant Vanderfeesten verwelkomden de aanwezigen en we kregen een verhelderende uitleg over de werking van de vliegbasis en over haar buitenlandse missies. Daarna mochten we in een bus een rondrit maken om een indruk te krijgen van de basis. Na de middag vergaderde de RvB op de vliegbasis, terwijl de partners naar Hasselt vertrokken voor een geleide stadswandeling. ‘s Avonds konden we tijdens een etentje gezellig bijpraten. Dag van de verpleegkundige - 12 mei Naar aanleiding van deze dag gaf de voorzitster een uiteenzetting over MS en over de werking van de MS-Liga in de Provinciale Verpleegsterschool aan een zeer geïnteresseerd publiek. Daarna trok een 200-tal toekomstige verplegers en verpleegsters de stad in om pleisters te verkopen ten voordele van de MS-Liga. Wij zorgden voor een infostand. Vrijwilligersdag - 8 juni We gingen dit jaar op uitstap naar hartje Haspengouw. We hadden afgesproken aan het stadhuis van Borgloon, waar een gids ons stond op te wachten. Zij zou ons leiden en over een stuk van de geschiedenis van de graven van Loon en Borgloon vertellen. Na de middag bezochten we het fruitbedrijf van Karel Vaes, de Loonse stoomstroopfabriek en een hobbywijngaard. Het was een gezellige en leerrijke dag. Europlanetarium te Genk Op 29 juni 2010 konden PmMS en hun begeleiders het Europlanetarium bezoeken. Een medewerker van het planetarium begeleidde ons naar de cosmodrome. Eerst kregen we een film te zien over de Hubble-telescoop met de no-

dige uitleg erbij. Daarna verschenen er op het koepelvormige scherm beelden van ons zonnestelsel, gefilmd door de Hubble. Planeten, sterren, sterrenbeelden, de melkweg verplaatsen zich ten opzichte van de aarde naargelang de seizoenen. Het was duizelingwekkend, imposant en zeer boeiend. Na de voorstelling zagen we in de foyer van de cosmodrome schaalmodellen van o.a. de Hubble, de Voyager, de Spoetnik, en verschillende planeten, waarbij de gids op onze vragen een antwoord gaf. Wie wilde, kon een verdieping hoger door de telescopen proberen om planeten en sterren op te sporen. We sloten de dag af met een stuk taart en een drankje in de cafetaria. Chocoladeactie 2010 Zoals ieder jaar begonnen we in juli vol enthousiasme aan de voorbereiding van de chocoladeverkoop. Er werden ongeveer 1 000 gepersonaliseerde brieven geprint en door geestdriftige vrijwilligers gevouwen. Intussen werd het al augustus en begonnen we aan de tweede sessie: tijd om de Limburgse bedrijven aan te schrijven. Ten gevolge van problemen met de chocolade kon de verkoop ervan slechts eind september beginnen. Vanaf toen zijn we, PmMS en vrijwilligers, met man en macht aan de slag gegaan om 500 dozen chocolade verkocht te krijgen Ze hebben soms vele uren per dag en weken langer blijven verkopen om toch uiteindelijk bijna 400 dozen aan de man te brengen. Aan allen onze zeer oprechte dank! Claire Ponet voorzitter MS-Liga Limburg

Jaarverslag

11

Provincie Oost-Vlaanderen Overzicht activiteiten Sociale dienst In 2010 legden de 5 maatschappelijk werkers 664 huisbezoeken af en 80 andere bezoeken (aan diensten e.d.). Gemiddeld waren er 5 permanenties per week. Provinciale werking • Groepswerking: gespreksgroepen in de arrondissementele comités georganiseerd en begeleid door de sociale dienst. Voornaamste onderwerpen: overzicht sociale en fiscale maatregelen, praten met je dokter, vermogensen successieplanning in tijden van crisis, het belang van bewegen bij PmMS, omgaan met stress, mobiliteitsmogelijkheden aangepast vervoer, onderling gesprek… • Jongvolwassenen met MS: de nadruk ligt op het delen van ervaringen, gevoelens en het luisteren naar en het leren van anderen. • MS-begeleiders: zij hebben een ondersteunende taak, dit in nauwe samenwerking met de maatschappelijk werkers. Provinciale en regionale activiteiten • Binnenlandse vakantie: 11-17 september in Ter Helme te Oost-Duinkerke: deelname van 31 Oost-Vlaamse PmMS en 13 begeleiders. • Provinciale infodag voor PmMS, familie en vrijwilligers: ‘Urologische en seksuele problemen bij MS’, gebracht door dr. Kris Maes, uroloog in het AZ Sint-Blasius te Dendermonde. • Vorming vrijwilligers met als thema: ‘Samenwerking vrijwilligers en sociale dienst’. Oost-Vlaamse Adviesraad PmMS • 2 samenkomsten in 2010. • Markante feiten: - heropstart leesmarathons door een lid van de APmMS - adviezen aan het Kerncomité ter bespreking in de Raad van Bestuur - adviezen aan het Comité Oost-Vlaanderen.

Besluit Graag wil ik ook even stilstaan bij de MS-Liga Vlaanderen. Sedert 1982 stelt de MS-Liga Vlaanderen zich volledig ten dienste van PmMS. Dit steunt vooral op een goede organisatie en teamwork. Door de beperktheid van de aandoening (1 op 1000) heeft zij echter nooit de grote openbare belangstelling genoten. Toch is er altijd de grenzeloze inzet geweest van de ganse MS-Liga in een echt teamverband: het bestuursorgaan, de sociale dienst en de ontelbare vrijwilligers. Deze werking is steeds de belangrijkste steun geweest voor PmMS. Deze stille werking wordt soms ten onrechte geïnterpreteerd als berustend, weinig actief en soms voelen mensen zich persoonlijk te weinig aangesproken. De MS-Liga is echter geen organisatie die individueel selecteert. Zij is er voor alle personen met MS. Zij is geen schouwtoneel met hoofdacteurs die met foto prijken op de affiche of de frontpagina. Zij is er voor allen, unaniem, één geheel. Initiatieven die de MS-problematiek in de belangstelling willen brengen, juichen wij dan ook van harte toe. Wij staan steeds open voor ideeën en zullen er graag aan meewerken. Instanties, verenigingen, serviceclubs, media- en sportfiguren, politieke vooraanstaanden die zich geroepen voelen de MS-problematiek in de belangstelling te brengen en te steunen, heten wij dan ook van harte welkom! Octaaf Bouqué voorzitter MS-Liga Oost-Vlaanderen

Jaarverslag

12

Provincie Vlaams-Brabant & Brussel Een jaar vol beweging 2010 was voor onze afdeling een jaar vol beweging, letterlijk en figuurlijk. Personen met MS en bv’s gingen aan het sporten of fitnessen; er werd een nieuwe groep opgericht in het Hageland; er kwamen opleidingen voor personeelsleden, nieuwe MS-begeleiders en andere vrijwilligers. Er werd gepraat, gefeest. En dit alles in een uitstekende samenwerking tussen de sociale dienst en het comité. Hierna een selectie. Beweging • In het kader van de actie ‘Sporten en bewegen voor personen met multiple sclerose’: Fitness met 22 deelnemers in het Sport- en Gezondheidscentrum Respiro in Rotselaar. • Voetbal-event met bv’s en honderden kijklustigen in Glabbeek (Hoeleden): organisatie van nieuw opgerichte groep MS ‘De Kring Zuid-Hageland’, ondersteund door de MS-Liga. Info/opleiding • Provinciale infodag met neuroloog dr. Jo Caekebeke over ‘Medische aspecten van MS en een stand van het wetenschappelijk onderzoek’. • Infoavonden in samenwerking met zelfhulpgroepen over ‘De taak van de adviserend geneesheer van de mutualiteit’. • Opleiding personeel ‘Omgaan met agressie’ (sessie van 3 dagen). • Infodag Sociale Plattegrond. • Intermutualistisch overleg van het VGPH. • IT-opleiding. • Intervisie en supervisie. • Opleiding vrijwilligers: tiltechnieken met kinesiste Annick Weyers. • Opleiding nieuwe MS-begeleiders.

Vergaderen • Vlaams-Brabantse en Brusselse Adviesraad personen met MS: men trachtte eerst de noden in kaart te brengen (aan de hand van het jaarverslag + statistieken). • Deelname aan het Observatorium voor chronisch zieken van het Riziv. Praten • Praatgroep ‘Jongeren ontmoeten jongeren’: 4 avonden met gesprekstherapeute. • Gespreksgroep 35+. • Praatgroepen en avonden voor partners van personen met MS. • MS-begeleiders werden aangesproken door wie een beroep op hen wilde doen. Uitstappen/feesten • Daguitstap naar het Museum voor Midden-Afrika in Tervuren (23 deelnemers). • Bedanking en evaluatie van de chocoladeactie met taartenbuffet. • Bezoek Floraliën in Flanders Expo, Gent (26 deelnemers). • Boerderijfeest met varken aan ’t spit, pensenkermis, kerstmarkt. • Eindejaarsfeest met animatie door ’t Ensemble’ (62 aanwezigen). Verder • Leesmarathon in Regina Caeli te Dilbeek. • Provinciale website werd up-to-date gehouden. Zie www.vlaamsbrabant.ms-liga.be. Bea Sebrechts voorzitter MS-Liga Vlaams-Brabant en Brussel

Jaarverslag

13

Provincie West-Vlaanderen Overzicht activiteiten De Multiple Sclerose Liga is zeer mooi uitgebouwd in WestVlaanderen. Er zijn zeven kernen of comités die ieder hun werking, begeleiding en activiteiten hebben. Zowel de kern Brugge, Ieper, Kortrijk, Westhoek, Oostende, Waregem als Roeselare slaagt erin om jaar na jaar voldoende fondsen bijeen te brengen om de personen met MS wat comfort en ontspanning aan te bieden. De fondsenwerving gebeurt via benefiet-, kaas- of paella-avonden. Ieder jaar opnieuw kunnen we door de kennissenkring die we door de jaren heen opbouwden, rekenen op de royale steun van bedrijven, kleinhandels en particulieren die ons steunen voor onze jaarwerking. Dankzij deze fondsenwerving kunnen we een grote waaier van activiteiten aanbieden aan onze mensen met MS. Enerzijds wordt er gezorgd voor het comfort van de personen met MS. We kunnen rekenen op een 30-tal vrijwilligers per comité, die uitstappen met een liftbus organiseren of bezoeken plannen op cultureel of ontspanningsvlak. Er worden ook namiddagen ingericht rond een quiz of een optreden. Deze namiddagen zijn fel begeerd, omdat de personen met MS eens ronduit kunnen praten met hun lotgenoten. Iedere gespreksnamiddag brengt weer lente in hun ziektebeeld. Grote vriendschapsbanden worden gesmeed.

Enig aan de MS-Liga is de sociale dienst. West-Vlaanderen heeft vier maatschappelijk werksters met een wekelijkse zitdag in Brugge, Kortrijk, Torhout en Veurne. Onze dames doen huisbezoeken of begeleiden telefonisch een 800-tal personen in West-Vlaanderen. Deze maatschappelijke begeleiding kan zowel administratief, psychisch of zelfs fysisch zijn. Verder staan zij in voor het organiseren van jongerenweekends, partnerbegeleiding en de jaarlijkse provinciale dag. De provinciale dag trekt ieder jaar zowat 200 personen aan. Dit jaar werd de provinciale dag ingericht in het Bellewaerdepark te Ieper. Ieder jaar wordt er ook een vakantieweek voor personen met MS georganiseerd. Locatie: Ter Helme in Oostduinkerke. Zowel de organisatoren als de deelnemende personen met MS (uit West- en Oost-Vlaanderen) kijken maanden vooraf reikhalzend uit naar deze week met puur comfort. In de provincie worden er ook regelmatig activiteiten ten voordele van MS op touw gezet door derden, zoals serviceclubs of vriendenclubs met o.a. het motortreffen in Kortrijk. Christine Monsieur voorzitter MS-Liga West-Vlaanderen

Jaarverslag

14

Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie Ook in 2010 werd er op alle niveaus in de MS-Liga heel veel gecommuniceerd. Zowel intern als extern werden er heel veel initiatieven opgezet om werkingsmiddelen te verzamelen en werden er heel veel inspanningen gedaan om MS beter kenbaar te maken bij de bevolking. Hieronder vindt u een proeve van overzicht, weliswaar bekeken vanuit de bril van de centrale werking. Dat houdt zeker geen depreciatie in van de tientallen, nee, honderden initiatieven aan de basis, integendeel. Binnen deze publicatieruimte zou dat niet te vatten zijn. We mogen als MS-Liga alvast trots en dankbaar zijn voor zoveel initiatiefzin en inzet.

Communicatie Interne communicatie: sleutelrol Hoe bereiken we dan op de beste wijze zoveel mogelijk vrijwilligers en PmMS? Het blijft een constante uitdaging, want wie niet geïnformeerd is, voelt zich niet betrokken en is niet gemotiveerd. Geen participatie zonder goede informatiedoorstroming. En hier knelt het schoentje. Hoe loopt de doorstroming? In 2010 bleef dat grotendeels een én-én-verhaal: via mails, via internet en de (provinciale) site, via folders en brochures, via MS-Link en WOMS-info, via verslaggeving en vergaderingen. Maar hoe meer tussenposten, hoe meer ruis en bijgevolg des te meer verlies aan effectieve overdracht. Twee grote uitdagingen moeten we aangaan: • Hoe geraken we zo rechtstreeks mogelijk van de informatiebron tot bij de persoon die geïnformeerd dient te worden? • Hoe kunnen we de informatie vanuit de basis zo goed mogelijk laten doorstromen tot het niveau waar die gecapteerd moet worden om voldoende feedback te krijgen op de werking? Wat de eerste uitdaging betreft, hebben we in 2010 de basis gelegd voor een elektronische nieuwsbrief die door het centraal secretariaat zou verzonden worden, uiteraard na inhoudelijke goedkeuring van de voorzitter, naar diverse doelgroepen. Van die doelgroepen werden alvast mailbestanden aangelegd. We beseffen dat we hiermee (1 810 mailcorrespondenten) niet alle personen met MS en alle vrijwilligers kunnen bereiken, maar het is alvast een stap vooruit om de interne communicatie zo gericht mogelijk te organiseren.

Wat de tweede uitdaging betreft, zal dit een aandachtspunt worden voor de Raad van Bestuur om in 2011 in het kader van de beleidsoefening te beslissen over concrete oplossingen. MS-Link: verder op het elan Jaargang twee van het vernieuwde ledenblad moest bevesRODE DRAAD brengen dat de wijzigingen effectief werkten… en tiging dat deden ze. Het ophangen van elk nummer aan een thema (de rode draad genoemd, herkenbaar aan onderstaand symbool) dat doorheen alle rubrieken loopt, RODE DRAAD bracht eenheid en lijn in elk nummer. In 2010 werden achtereenvolgens volgende thema’s behandeld: ‘MS en vermoeidheid’, ‘armoede en uitsluiting’, ‘cognitie’ en ‘ouderschap en MS’. Voor de gastcolumn hadden wij in 2010 gedacht aan een wel heel speciale inkleuring. Aangezien er een paar thema’s specifiek een ‘vrouwelijke’ toets hadden, trokken we naar communicatiebureau Fé. Copywriter Sarah maakte er telkens een mindopener van door elk thema in een bredere context te plaatsen. Brochures en folders In 2010 zijn we gestart met een nieuwe lijn themabrochures onder de naam ‘MiSvattingen’ in samenwerking met Novartis. De bedoeling is om een aantal vooroordelen en soms hardnekkig voortlevende percepties die er bestaan omtrent de ziekte MS en wat kan en niet kan in het dagelijks leven, systematisch aan te pakken. Het eerste nummer ging over ‘op reis gaan’ en alles wat daarbij komt kijken. Van een heel andere aard is de brochure van testament.be, een samenwerkingsverband van 48 organisaties die samen campagne voeren om de bevolking erop te wijzen dat er heel wat maatschappelijke organisaties zijn die een stukje van het overgedragen vermogen goed kunnen gebruiken voor hun werking. De MS-Liga Vlaanderen heeft een folder ter beschikking gericht op de eigen werking. Ook op de site www.ms-vlaanderen.be/Help mee/legaat-duolegaat) vindt

u nuttige informatie. EMO vzw, de organisatie die achter de campagne testament.be zit, lanceerde eind 2010 een nieuwe editie met een nieuw gezicht, nl. Paula Semer. Diezelfde organisatie heeft een aantal experts in huis die desgewenst professioneel advies kunnen verlenen. www.ms-vlaanderen.be Ook de MS-Liga ontsnapt niet aan de wetten van de communicatie. Een website die niet mee-evolueert, wordt steeds minder bezocht. En dat is natuurlijk de essentie van een website: bezocht worden en vooral blijvend bezocht worden…, omdat men er vindt waar men naar op zoek is. In ons geval is dat correcte, up-to-date gehouden informatie over MS en over de werking van de MS-Liga. Wat veranderde er zo allemaal aan de site in 2010?

gio die u aangeduid hebt. U vindt er in één oogopslag alle nodige gegevens om die persoon te kunnen contacteren. Wie iets wil doen voor personen met MS of de MS-Liga wil steunen, kan dit in de nieuwe rubriek ‘help mee’. Daarin vindt u een uitgebreide waaier van mogelijkheden. Het onlineschenkingssysteem hebben we eveneens wat opgepoetst en vindt u voortaan op elke pagina. Uiteraard kon een Facebook-toegang niet ontbreken. Die zal het forum vervangen. De blogs blijven echter nog functioneren, maar worden ook helemaal herzien. Kortom, we wilden een site die toegankelijker, overzichtelijker en beter zou zijn in gebruiksgemak. We nodigen u uit om de vernieuwde site zoveel mogelijk te gebruiken: hij staat tot uw dienst op www.ms-vlaanderen.be. Hebt u vragen of opmerkingen, dan kan u steeds terecht op [email protected]. Belangrijk om weten is dat wij met deze versie het AnySurferlabel verworven hebben. AnySurfer is een kwaliteitslabel voor websites die voor iedereen toegankelijk zijn, ook voor mensen met een functiebeperking. Slechts 9,7 % van de Belgische websites voldoet aan de minimumvereisten van toegankelijkheid volgens de Toegankelijkheidsmonitor 2010. En daar horen we dus voortaan ook bij.

Wat het meest opvalt, is de aangepaste lay-out. Die is voortaan in de huisstijl. Zo is de MS-Liga steeds herkenbaar in al haar publicaties (uitnodigingen, folders, brochures, MSLink…) en nu dus ook via de site. Wat in tweede instantie opvalt, is een grotere overzichtelijkheid en een duidelijkere indeling in rubrieken. Informatie dient immers zo toegankelijk en zo direct mogelijk beschikbaar te zijn.

Nieuw is ook de zoekmachine. Voortaan kunt u door een woord of woorden in te tikken in de zoekbox dwars door alle teksten in alle rubrieken op zoek gaan naar plaatsen waar dat woord of dat begrip te vinden is. Zo vermijdt u tijdverspilling en kunnen we u beter van dienst zijn. Maar er is meer. Wie op zoek is naar een maatschappelijk werker in zijn/haar buurt, kan via de rubriek MS-Liga, doorklikken op sociale diensten, in een zoekbox een postcode of gemeente intikken. Zo komt u rechtstreeks terecht bij de maatschappelijk werker die verantwoordelijk is voor de re-

Provinciale sites Veel aandacht ging ook naar de provinciale communicatie. In de provincies en in de afdelingen wordt aan de basis immers heel veel georganiseerd, maar waar kon men nog terecht om die informatie te verspreiden? We stelden vast dat er een leemte ontstaan was door het wegvallen van de provinciale info in MS-Link, maar dat er tezelfdertijd ook geen echt alternatief meer was vanuit de provincies zelf om hun leden te bereiken met informatie. Verder stelden we vast dat de hoofdsite te klein werd om alle provinciale info een plaatsje te geven. We lanceerden dan ook na een grondige technische voorbereiding vijf provinciale sites die er in feite identiek uitzien zoals de ‘Vlaamse’ site, maar een beperkter aantal rubrieken hebben, afgestemd op de specifieke informatie- en communicatienoden. Dit geeft de provincies en - waar dit het geval is - hun comités de kans om zichzelf voor te stellen en te promoten. Zo kan de informatie van onderuit beter doorstromen naar het brede publiek. Deze sites zijn volledig ‘zelfbedruipend’. De provincies organiseren zelf hun communicatiedoorstroming en een team van opgeleide vrijwilligers, in feite provinciale webmasters, zorgt voor het plaatsen van de informatie. Wie interesse heeft voor deze provinciale sites kan er steeds terecht via de algemene site www.ms-vlaanderen.be, klik op rubriek MS-Liga en verder ‘Provinciale afdelingen’.

Jaarverslag

15

Promotie en sensibilisatie Net zoals bij de fondsenwerving gebeurt een groot deel van de promotie, sensibilisatie en PR via de werking van de provincies en regionale of lokale afdelingen. Zo geraakt de MS-Liga ingebed in de lokale structuren en netwerken, wat uitermate belangrijk is om steun te krijgen voor de realisatie van de vele initiatieven. Armoede en sociale uitsluiting: jaarthema in de praktijk Op Vlaams niveau hebben we veel ingezet op het jaarthema. Dit kwam terug zowel in een themanummer van MSLink als via de site als via een reportage op Eén in het kader van de MS-week. In het themanummer hebben we via een bevraging aan de hand van een vaste vragenlijst via e-mail en ingeleid door de maatschappelijk werker waarmee de betrokken PmMS een band heeft, personen met MS bereid gevonden te getuigen over hun situatie. De antwoorden spreken voor zich. Structurele financiële problemen staan haaks op de zoektocht naar levenskwaliteit die centraal staat bij PmMS. Aangezien het de missie is van de MS-Liga om het welzijn van PmMS te verbeteren, is en blijft onze volle aandacht en volle inzet nodig bij deze problematiek. Naast een dienstverlenende organisatie is de MS-Liga ook als belangenorganisatie actief. Een actievere rol in het werkveld is nodig, ook in de komende jaren. Aanwezigheid en boodschap Het blijft een permanente uitdaging om MS en de werking van de MS-Liga op een correcte wijze onder de aandacht te houden van het publiek en de media. Het betreft immers een ‘relatief kleine’ pathologie en als belangenorganisatie zijn we ook niet van het formaat van de Kankerliga of de Diabetesvereniging. Dat betekent dat we niet echt veel kansen hebben om ‘het nieuws te maken’. De Wereld-MS-dag en de MS-week zijn daarom zeer belangrijk om de krachten te bundelen en om dan zo breed mogelijk te communiceren. Maar de dagdagelijkse systematische investering in de bekendmaking van de werking van de MS-Liga Vlaanderen is en blijft het fundament. ‘Corporate branding’ noemt men dat: de organisatie als zodanig systematisch mee op het voorplan trekken als men over MS informeert, als men activiteiten organiseert, als men chocolade verkoopt… De nieuwe algemene folders die nu per provincie verschijnen en de provinciale websites moeten zorgen voor een betere informatiestroom. Goede PR draagt daar zeker ook toe bij. Daarvoor dienen de algemene folders, een aantal exemplaren van MS-Link of een jaarverslag (steeds aan te vragen op simpel verzoek) als er contact gelegd wordt met bedrijven of met overheden. Het is het uithangbord van de organisatie en wij investeren veel

in ‘corporate image’, of hoe de organisatie best wordt gezien door de buitenwereld. Vandaar de nieuwe huisstijl met specifieke accenten op jongere gezichten, professionele fotografie, een directe stijl en het systematisch doortrekken ervan in al onze publicaties en op de site. ________________________________________________

Fondsenwerving Hoe steun verzekeren in crisistijd De economische en financiële crisis liet zich ook in 2010 weer voelen bij de fondsenwerving. Op de trouwe sponsors en donateurs konden we gelukkig blijven rekenen, maar een aantal occasionele sponsors en niet zo regelmatige donateurs bleven weg. Voor een organisatie zoals de MS-Liga die voor 75 tot 80 % leeft van de fondsenwerving, is dat een harde dobber. We kunnen ons wel voorhouden dat dit zich ook heeft voorgedaan bij andere non-profitorganisaties die net als wij minder inkomsten hadden. Maar de vraag blijft wanneer en met welke investering we die sponsors en donateurs opnieuw voor de MS-Liga zullen kunnen winnen. Campagnes en initiatieven Het kan niet genoeg herhaald worden hoe belangrijk de honderden initiatieven zijn die jaarlijks georganiseerd worden door de vrijwilligers die actief zijn in Vlaanderen en Brussel. Ze zorgen niet alleen voor de nodige inkomsten om de werking rond te krijgen, maar vestigen meteen ook de aandacht op de MS-problematiek. Een aantal van die initiatieven hebben doorheen de jaren stilaan een aparte status gekregen. En dan verwijzen we graag naar de verslagen van de provinciale afdelingen in dit jaarverslag. Maar ook op het Vlaamse niveau gebeurt er jaarlijks een groot evenement dat in de eerste plaats bedoeld is om de MS-Liga op een positieve wijze naar buiten te brengen, maar dat tegelijk een fondsenwervend karakter heeft. In 2010 was dit niet anders met de campagne Race4MS. Sam Deltour, een student geneeskunde schreef in Alaska en Canada geschiedenis. Als eerste Belg combineerde hij twee legendarische sledehondenraces die in zeer barre omstandigheden verlopen, nl. de Yukon Quest en de Iditarod, samen goed voor 3 300 km. Hij droeg zijn deelname op aan

© Carol Falcetta

Jaarverslag

16

iedereen die, net als zijn moeder, lijdt aan MS. Het doel was vierledig. Respect, erkenning en waardering vragen voor de dagelijkse prestaties van mensen met MS. Voor Sam was zijn inspanning die soms bovenmenselijk was, best te vergelijken met wat nodig is aan doorzettingsvermogen en wilskracht voor personen met MS om de dag door te geraken. De actie was ook bedoeld om een beweging van solidariteit en ondersteuning op gang te brengen voor mensen met MS. Daarom werden middelen verzameld voor de werking van de MS-Liga Vlaanderen en voor het wetenschappelijk onderzoek. En zoals steeds, het blijft immers nodig, was het de bedoeling om meer informatie over de ziekte te verspreiden op een toegankelijke manier. Voor het eerst haalde de MS-Liga Vlaanderen met deze campagne de website van de MSIF http://www.msif.org (Multiple Sclerosis International Federation), de Wereld-MS-organisatie.

MS-week: sensibilisatie voorop De MS-week gaat in essentie over het onder de aandacht brengen van de MS-problematiek bij een zo groot mogelijke groep van de bevolking. Uiteraard is dat een taak die eenieder van ons mee uitdraagt het jaar door, maar we brengen een aantal inspanningen samen gedurende die week. De MS-week had dit jaar als thema ‘het Europees Jaar van de bestrijding van armoede en sociale uitsluiting’. De media waren niet ongevoelig voor deze specifieke problematiek. Op 9 september, de startdag van de MS-week, maakte Eén een mooie reportage, terwijl radio 1 een interview uitzond. Hieronder vind je een overzicht van de media-inspanningen.

Persbericht ‘Multiple Sclerose en het Europees jaar tegen armoede en sociale uitsluiting’

Persartikels

De 3 300 ijzige kilometers die Sam moest afleggen doorheen Alaska en Canada kon men via de site www.Race4MS. be volgen. Via die site kon men ook een exclusief T-shirt kopen (kostprijs 25 euro). Wie zich haast, kan er nog één bestellen via [email protected]. Dank alvast aan alle sponsors en in het bijzonder aan Merck Serono. Opnieuw verzamelden we verder goede suggesties, voorstellen en initiatieven via de site www.ms-vlaanderen.be (rubriek steunen - organiseer een activiteit). Wie graag iets wil opzetten ten voordele van de MS-Liga, maar nog wat inspiratie mist, kan daar steeds terecht. Partners en sponsors Hier de lijst weergeven van alle sponsors, serviceclubs en partners die de MS-Liga zowel op Vlaams als op provinciaal als op lokaal niveau steunen (sommigen meer dan 20 jaar!), zou ons te ver voeren en houdt zelfs het risico in dat we een sponsor onrecht zouden aandoen door hem te vergeten. Niettemin past hier een absoluut dankwoord aan wie in de werking van de MS-Liga gelooft en ook concreet meehelpt onze missie te realiseren.

Interview met Evy Gruyaert - Maczima 01/9: ‘Gemeente Bertem steunt chocoladeverkoop’ - Het Laatste Nieuws 08/9: ‘Start chocoladeverkoop voor MS’ - Het Belang van Limburg 09/9: ‘MS en chocolade’ - de Huisarts 09/9: ‘Sint-Trudoziekenhuis legt MS-patiënten in de watten’ - Het Nieuwsblad 10/9: ‘Niet meteen aanvaard’ - Krant van West-Vlaanderen 10/9: ‘Aandacht voor MS’ - Plusmagazine.be 11/9: ‘BV’s voetballen voor MS-Liga’ Het Laatste Nieuws 14/9: ‘MS-Week in teken van armoede en sociale uitsluiting’ - Artsenkrant 16/9: ‘Motortreffen steunt MS-Liga’ - Het Laatste Nieuws 17/9: ‘Op motor voor goede doel’ - Krant van West-Vlaanderen 20/9: ‘Mijn Tour de France’ + artikel MS-Liga en MS-Week - De Standaard Bijlage 21/9: ‘470 deelnemers voor motortreffen’ Het Laatste Nieuws 21/9: ‘Gemeente Grimbergen verkoopt chocolade’ Het Laatste Nieuws

>>

Jaarverslag

17

Jaarverslag

18

Radiospot

De chocoladeverkoop was in 2010 dankzij de inzet van velen zonder meer goed, waarvoor van harte dank.

Radio 1 Maandag 6 september: 10.58 uur - 13.58 uur - 15.58 uur Dinsdag 7 september: 10.58 uur - 14.58 uur - 17.28 uur Woensdag 8 september: 09.58 uur - 14.58 uur - 15.58 uur Donderdag 9 september: 09.58 uur - 11.58 uur - 14.58 uur Vrijdag 10 september: 10.58 uur - 13.58 uur - 14.58 uur Zaterdag 11 september: 08.58 uur - 13.58 uur Radio 2 Maandag 6 september: 10.58 uur - 13.58 uur - 15.58 uur Dinsdag 7 september: 10.58 uur - 14.58 uur - 18.58 uur Woensdag 8 september: 09.58 uur - 13.58 uur - 15.58 uur Donderdag 9 september: 10.58 uur - 14.58 uur - 18.58 uur Vrijdag 10 september: 09.58 uur - 13.58 uur - 15.58 uur Zaterdag 11 september: 10.58 uur - 14.58 uur

Transparantie

Nieuwsitems 9/9: 9/9: 10/9: 18/9:

Eén (2x en lus) Radio 1 regionale TV-omroep Oost-Brabant (ROB) + lus weekend radio Geel FM

Stand van zaken chocoladeverkoop De MS-Liga wordt door een deel van de buitenwereld vereenzelvigd met de verkoop van chocolade, maar ook voor heel veel vrijwilligers is de chocoladeverkoop, en dan meer bepaald Gallerchocolade, een vaste waarde. De belangrijkste fondsenwervinginkomst vastleggen op één product is wel riskant, zeker als blijkt uit de analyse die in 2010 gebeurde dat toch heel wat spanningsvelden de verkoop bemoeilijken. Om die reden en ook om toekomstgericht advies te kunnen geven, werd door de Raad van Bestuur een werkgroep fondsenwerving opgericht. Zoveel is duidelijk: in 2011 moeten er knopen doorgehakt worden om de inkomstenstroom van de MS-Liga op peil te houden en zo de personeelskost van twintig maatschappelijk werkers in de sociale dienst, zes personeelsleden in het secretariaat en de directie te kunnen blijven betalen. Daarvoor zullen er ernstige inspanningen gedaan worden om naast de chocolade nieuwe producten uit te testen. Deze zullen getoetst worden aan de lokale werking en de inzetbaarheid van de vrijwilligers.

De MS-Liga heeft de plicht om al wie steun verleent op een correcte wijze te informeren. Wettelijk leggen we als vzw jaarlijks de door de externe revisor gecontroleerde cijfers neer bij de Nationale Bank en bij de Rechtbank van Koophandel. Maar er is meer dan de cijfers. De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van de VEF (Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving). Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd. Dat gebeurt via de site (zie: www. ms-vlaanderen/MS-Liga/wat doen we/transparantie), via de jaarlijkse mailing, via folders en via dit jaarverslag.

Als u meer informatie wenst of een nadere toelichting, neem dan contact op met de MS-Liga Vlaanderen via:  [email protected]  011 80 89 80.

Jaarverslag

19

Projecten Infoweekend ‘MS en revalidatie’ op 15, 16 en 17 oktober 2010 Er was een relatief kleine opkomst (32 personen) in vergelijking met andere jaren (70), maar dit maakt het een heel stuk gemakkelijker voor de deelnemers. Er worden sneller contacten gelegd en ervaringen uitgewisseld. Zo ging het groepswerk niet door en konden een aantal zeer goede sprekers rustig hun uitleg doen en was er meer tijd voor vragen. Wellicht speelde het thema een rol, want een deelneemster schrijft: “Ik had mij voorgenomen: het volgende weekend van de MS-Liga doe ik mee! Toen ik de uitnodiging kreeg, moest ik even slikken. ‘Revalidatie’ vond ik niet echt iets voor mij… Vermits ik vond dat ik zo’n weekend eens moest meemaken, heb ik toch eens gekeken naar het programma. Hm, klinkt toch wel interessant. Blijkbaar is revalidatie een vrij algemeen begrip voor het onderhouden en eventueel herstellen van de beweeglijkheid. Inschrijven dus!” Dr. Erwin Vanroose, neuroloog, bracht zeer duidelijke informatie over MS en de stand van het wetenschappelijk onderzoek. De laatste tijd wordt er meer onderzoek gedaan naar het cognitief functioneren bij mensen met MS. Dit onderwerp mocht zeker niet ontbreken op het weekend. De ervaren psychologe Marieke De Block uit het Revalidatie & MS Centrum Overpelt, bracht verduidelijking. De dynamische voordracht met veel nuttige tips van Marijke Duportail, ergotherapeute in het Nationaal MS Centrum Melsbroek, zorgde ervoor dat iedereen met nuttige tips i.v.m. bijvoorbeeld woningaanpassing, gebruik van hulpmiddelen… de vermoeiende dag kon afsluiten. De zondag kwam het moeilijker thema ‘Verwerking en MS’ aan bod. Dr. Hellin, psycholoog in het revalidatiecentrum A.Z. Nikolaas in St.-Niklaas, had zijn voordracht goed voorbereid. In een verslagje van een deelneemster lezen we: “Velen van ons herkennen zich in de verschillende fases van het K.E.R.N.-model. Wel confronterend, maar ook versterkend. De emoties drijven door de zaal. Ze zijn echter niet verstikkend, eerder verlossend. Het wordt stilaan duidelijk: dit is een weekend waar we realistischer en ook sterker zullen uitkomen… Na een aansporing om al onze vaardigheden aan te scherpen, kunnen we genieten van een schepje frisse lucht.”

Het ochtendprogramma werd afgesloten kinesitherapeute Greet Adriaenssens uit revalidatiecentrum De Mick in Brasschaat.

door het

“Na de zondaglunch volgt iets waar ik persoonlijk erg naar uitgekeken heb: het panel van ervaringsdeskundigen. Mijn verwachtingen lagen hoog, ze zijn verpulverd. Mensen die alles aan den lijve ondervonden hebben en zelfs nog veel meer. Wie erbij was, zal het bevestigen: woorden kunnen zelfs de werkelijkheid niet benaderen. Schitterende prestatie die deze vier mensen geleverd hebben. Eigenlijk was ik op alle vier een beetje jaloers: zo’n kracht en positivisme! Chapeau! Ik zal hun boodschap nooit vergeten en het zal mij helpen in moeilijke momenten.” Weekend kinderen van een ouder met MS Kinderen van een ouder met MS willen vaak meer te weten komen over de ziekte van hun ouder. Ze zoeken informatie op het internet, maar worden overdonderd door al die wetenschappelijke uitleg. Een weekend voor tieners tussen de 10 en 15 jaar waar info op maat wordt gebracht, kan terug rust brengen bij deze jongeren. Daarom organiseert de MS-Liga Vlaanderen jaarlijks een weekend voor deze doelgroep. Het is een zeer afwisselend programma waar de tieners zich ook volop kunnen amuseren, naast het inwinnen van nuttige, verstaanbare informatie over MS. De jongeren vinden het ook tof om andere tieners te ontmoeten waarmee ze open en eerlijk kunnen praten over de thuissituatie. Het weekend had plaats op 21, 22 en 23 november in het Vakantiehuis Fabiola te Maasmechelen. Er waren 11 kinderen ingeschreven, 6 meisjes en 5 jongens. De ervaringsspelletjes die altijd op zondagmorgen georganiseerd worden, brengen heel wat inzichten bij. Het is een belangrijk moment om bepaalde symptomen zoals wazig zien, zware benen en armen… die de papa of mama ervaren, beter te leren begrijpen. Voor de organisatie van dit weekend kunnen we gelukkig rekenen op een aantal zeer enthousiaste jonge vrijwilligsters, waaronder ook een dochter van een papa met MS die altijd bereid is haar ervaringen te delen met de jonge deelnemers.

Jaarverslag

20

MS en tewerkstelling - assertiviteitscursussen Dit is één van de beleidslijnen waar we heel wat aandacht voor hebben. In een tijd van crisis waarin ‘werken’ en ‘werkbehoud’ niet gemakkelijk is, wil de MS-Liga extra stappen ondernemen om mensen met MS een degelijke ondersteuning te bieden. In het kader van het samenwerkingsakkoord, afgesloten in 2009 met GTB en Fegob, hebben we een jaarlijks overleg met een vertegenwoordiger van deze gespecialiseerde diensten. Hier worden de knelpunten besproken en wordt er samen gezocht naar oplossingen. Per provincie worden er assertiviteitscursussen aangeboden aan mensen met MS. In een cursus, die loopt over 8 namiddagen, leren de deelnemers zelfzekerder te worden. De deskundige lesgeefster Helena Verhaeghe hecht zeer veel belang aan de communicatieve vaardigheden en de wijze waarop men met anderen omgaat. De assertiviteitscursussen werden georganiseerd in Brasschaat (5 deelnemers), Merelbeke (8 deelnemers) en Zellik (7 deelnemers). Het is zeer waardevol om met kleine groepjes te werken, want dan kan er veel geoefend worden en is het allemaal minder bedreigend. Het inschrijvingsgeld voor deze cursus wordt ook bewust laag gehouden (15 euro, syllabus inbegrepen), want mensen met MS hebben soms een verminderd inkomen en meer medische uitgaven. We kunnen dit realiseren dankzij de sponsoring van het farmabedrijf Merck Serono. Deelneemsters aan het woord: “Dé reden om de cursus te volgen, lag voor mij uiteraard voor de hand, namelijk: leren voor mezelf opkomen. Er was wel een onderliggend probleem! Na 25 jaar met MS zou dit de eerste confrontatie zijn met ‘clubgenoten’! Hoe zou dát verlopen? Die eerste namiddag was moeilijk. Had ik wel de juiste keuze gemaakt? Nadien smolt al mijn vrees weg als sneeuw voor de zon. Ja, het voelde goed, de ‘lesgeefster’ was ‘cool’, de inhoud van de cursus was zoveel meer dan ik verwacht had. Ik besef dat het ‘sleutelen’ is. Het milder zijn met mezelf én met de anderen, meer aandacht hebben voor wat ik voel, zie en hoor en hoe ik daarmee omga. Het samenzijn met ‘clubgenoten’ heeft mij tevens de rust gegeven die ik niet besefte nodig te hebben. Het was dus een enorm positieve ervaring, en de vraag naar nóg leeft! Ik ben dankbaar dat ik de kans gekregen en gegrepen heb, mede ook dankzij de democratische cursusprijs.” “Mijn eerste idee over een assertiviteitscursus was: ik moet durven “nee” te zeggen. In de cursus heb ik geleerd dat assertiviteit veel ruimer is dan dat. Voor mij is er een wereld opengegaan die ik voordien eigenlijk nog niet kende. Ik leef nu bewuster en ik bekijk bepaalde situaties heel nuchter. Ik probeer

meer rekening te houden met de beperkingen van mijn eigen lichaam. Ik heb leren aanvaarden dat je niet alles op voorhand juist kan inschatten en dat je bepaalde dingen aan het toeval moet overlaten. Voor mij was de eerste confrontatie met lotgenoten enorm groot, maar ik ben heel blij dat ik de cursus volledig heb afgewerkt. Ik ben er sterker door geworden. Elke deelnemer heeft zich eigenlijk een beetje blootgegeven door over onze onmacht in bepaalde situaties te vertellen. Er is een verbondenheid en zelfs een vriendschap gegroeid. We spreken regelmatig samen af. Onze gesprekken zijn intens, we vertellen wat we hebben beleefd en hoe we daarmee omgaan.” Sporten en bewegen met MS In 2009 organiseerden we twee succesvolle bewegingsdagen voor mensen met MS en we gaven een nuttige brochure uit. Dit was de start van een meerjarenproject dat we dankzij de financiële steun van het farmaceutisch bedrijf Bayer Schering Pharma kunnen realiseren. Om mensen met MS, kinesitherapeuten, sportbegeleiders… nieuwe inzichten bij te brengen rond sporten en bewegen met MS, moet er meer gebeuren! De belangstelling voor de drie studiedagen voor professionelen op verschillende locaties toonde aan dat er heel wat interesse is voor dit onderwerp. Op zaterdag 27 februari vond de eerste studiedag plaats in Hasselt. Er waren 89 aanwezigen. Hetzelfde programma werd hernomen op zaterdag 13 maart in Deinze. Hiervoor schreven 79 professionelen in. We kregen nog vragen voor een gelijkaardige studiedag van kinesitherapeuten die op de eerste data spijtig genoeg niet aanwezig konden zijn. Daarom boden we deze studiedag nog eens aan op zaterdag 4 december. Er waren 45 personen ingeschreven, maar door de slechte weersomstandigheden belden er velen af en waren we maar met 25. Na het volgen van een studiedag kunnen professionelen nog workshops volgen om zich verder te specialiseren in MS. De eerste workshop had plaats op 5 juni in Kontich. 30 deelnemers werkten rond het thema ‘oefenprogramma’s en fitness bij PmMS’. Een tweede workshop met als onderwerp ‘fysieke activiteiten bij PmMS’, waarin meer aandacht was voor de begeleiding van groepsactiviteiten voor PmMS, werd georganiseerd op 26 september in Nieuwpoort. Hiervoor schreven 20 professionelen in. Op die dag werden ook de eerste certificaten uitgereikt aan de kinesisten die een studiedag volgden en 2 workshops. Deze personen zijn nu zichtbaar op een website (www. movetosport.be), zodat PmMS kunnen nagaan of er in hun regio iemand de opleidingen volgde. De doelstellingen van het project ‘Sporten en bewegen met MS’liggen op vier niveaus. Het voornaamste doel is personen

Jaarverslag

21

Voor de ‘MS-Link-groep’ en de ‘Studiedagengroep’ is het nog net iets te vroeg om sterke uitspraken te doen, aangezien er nog een aantal bevragingen lopen. Binnen deze context is het wel vermeldenswaard dat er via de site van de MS-Liga een twede oproep gelanceerd werd om de ‘MS-Link-groep’ uit te breiden, en dat dankzij de lokale initiatieven (Respiro, Fit’s Cool, maar ook Fithuis te Lennik en Fit Up te Kontich) de ‘Studiedagengroep’ substantieel wordt aangevuld. Dit zal er uiteindelijk toe leiden dat we in de tweede helft van 2011 drie volwaardige groepen (n = 30 tot 50) onderling kunnen gaan vergelijken.

© Foto: Ake van der Velden

Wetenschappelijk onderzoek mocht zeker niet ontbreken aan dit project. Mensen met MS werden gevraagd om 3 maal een uitgebreide vragenlijst in te vullen, telkens met 3 maanden tussentijd. We hebben 3 categorieën van personen die hun medewerking verleenden: PmMS aanwezig op een bewegingsdag, PmMS die zich via ons tijdschrift MS-Link bereid verklaarden de vragenlijsten in te vullen, en de laatste groep zijn PmMS die aangesproken werden door hun kinesitherapeut (die de opleidingen volgde) of binnen het kader van de lokale initiatieven. Het onderzoek wordt geleid door prof. Peter Feys, PHL en UHasselt en Domien Gijbels. 30 PmMS, die de bewegingsdagen te Kortrijk en Tongerlo volgden, hebben de vragenlijsten 3 maal ingezonden (d.w.z. een initiële bevraging, 3 maanden na de bewegingsdag, en 6 maanden na de bewegingsdag). Hieruit blijkt dat PmMS meer lichamelijk actief zijn, én dit ook blijven na deelname aan een bewegingsdag. Het voorgaande gaat gepaard met een significante, positieve impact op hun algemeen fysisch

en psychisch welbevinden. Dus lijken de eerste resultaten erop te duiden dat het nagestreefde doel - ‘Personen met MS in beweging krijgen’ - ook daadwerkelijk bereikt wordt, mét heilzame nevenresultaten, en dat er een vervolg dient gebreid te worden aan dit waardevolle initiatief. Om de robuustheid van deze bevindingen te vergroten, wordt momenteel een nieuwe groep van 16 PmMS opgevolgd die hebben deelgenomen aan de bewegingsdag te Nieuwpoort. Hun laatste bevraging staat gepland voor eind april 2011.

© Foto: Ake van der Velden

met MS binnen hun mogelijkheden maximaal aan het bewegen/sporten te krijgen. Maar er zijn randvoorwaarden en die zijn: goede professionele begeleiding, en dat binnen een aangepast kader en via een bereikbaar en betaalbaar aanbod. De professionelen kwamen aan hun trekken tijdens de studiedagen en de workshops. Maar we wilden ook nog de mensen met MS in beweging krijgen! Daarom organiseerden we op zondag 26 september een familiedag aan zee. 100 mensen kwamen naar Nieuwpoort. ’s Morgens kregen de deelnemers heel wat interessante informatie te horen en in de namiddag viel er heel wat te beleven. Ze konden allen 3 workshops volgen waardoor ze nieuwe sporten konden leren kennen, of zelf ontdekken dat ze toch nog heel wat zaken aankunnen. Zumba, bodysculpt met fysioballen, yoga, tai chi, nordic walking. Aan zee kon het fietsen en go-cart rijden zeker niet ontbreken. Iedereen vond zijn ding. De deelnemers waren zeer tevreden over die dag en vroegen naar opvolging! Heel wat mensen met MS hebben door de bewegingsdagen ontdekt dat ze nog heel wat meer kunnen, en gaven aan dat ze op een gepaste manier en georganiseerd aan het sporten wilden gaan. Lokale initiatieven werden opgestart. Een succesvol programma met 20 PmMS liep in het najaar in het fitnesscentrum Respiro te Rotselaar. In Kortrijk kwam er een samenwerking tot stand tussen Fit’s Cool en de sociale dienst van de MS-Liga. 7 mensen met MS volgen een aangepast fitnessprogramma. Er lopen nog meer onderhandelingen om met aangepaste programma’s van start te kunnen gaan in 2011.

Jaarverslag

22

Mindfulnesstraining voor mensen met MS Begin 2010 was er een ontmoeting. Afgevaardigden van de MS-Liga Vlaanderen, van Sanofi Aventis en van het Instituut voor Training van Aandacht en Meditatie (Itam) verkenden de mogelijkheid om vanuit een samenwerking personen met MS een mindfulnessprogramma te kunnen aanbieden. Dit overleg kwam niet zomaar uit de lucht vallen. Immers, de wens om PmMS een veilig en betaalbaar aanbod te kunnen bieden dat complementair kan zijn aan gekende geneeskundige behandelmethoden, stond hierbij centraal. En vanuit de intentie om ook in Vlaanderen dergelijke trainingen op de kaart te kunnen zetten, groeide deze samenwerking en is er ondertussen al een en ander gebeurd. Begin maart van dit jaar werd er een pilootgroep PmMS gestart om na te gaan waar het mindfulnessprogramma, indien nodig, aangepast kon worden. Vanuit de ervaringen en de gewaardeerde inbreng van de deelnemers aan deze pilootgroep werd een specifiek programma met bijhorende schriftelijke samenvatting van wat tijdens de training aan bod komt, ontwikkeld. Zo heeft de trainer van de pilootgroep, zonder de krachtlijnen van het mindfulnessprogramma te wijzigen, aanpassingen kunnen doen wat betreft de vorm van bepaalde oefeningen, die zo goed mogelijk afgestemd ziijn op de mogelijkheden van individuele deelnemers. Maar vooraleer daar meer over te vertellen, misschien nog eerst een woordje uitleg over mindfulness. MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) is een trainingsprogramma dat in 1979 voor het eerst door dr. Jon Kabat Zinn uitgevoerd werd voor mensen met chronische pijn. Met mindfulness leren we op een milde manier aandachtig zijn voor wat zich elk nu-moment toont.

Bij ongewenste ervaringen zoals pijn, angst, onmacht... gaan we normaal in de tegenaanval. Deze reactie is normaal, maar door deze tegenreactie bezorgen we onszelf vaak extra spanning. We gaan piekeren, worden boos en spannen ons lichaam onbewust op. Deze reacties hebben een nadelige invloed op het ziekteverloop. Met mindfulness leren we mensen op een milde manier kijken naar dat wat er is, zodat men de situatie zoals ze is accepteert. Vanuit deze stabiliteit hebben we meer energie om de dag goed door te komen. Op zondag 25 april 2010 organiseerden we een introductiedag rond mindfulness voor mensen met MS en hulpverleners. Het interessante programma zorgde voor een mooie opkomst, nl. 77 deelnemers. Ondertussen liep de pilootgroep met 9 mensen met MS. Getuigenissen van de pilootgroep De getuigenissen en ervaringen van de pilootgroep tijdens een terugkomdag, drie weken na het doorlopen van de 8 sessies van het trainingsprogramma, varieerden (deels afhankelijk van de bestede oefentijd). Maar unaniem klonk dat er meer vriendelijkheid en bewustzijn aanwezig is in de dagdagelijksheid. Dat er minder vaak koren op de piekermolen is en minder brandstof voor verstorende emoties. Dit doordat er vaker intentionele aandacht aanwezig is voor kleine dagdagelijkse dingen, voor (genieten zorg)momenten waardoor de stem van de innerlijke oordeelsvorming tijdens andere, moeilijke momenten minder vaak tot impulsief bulderen komt en plaats ruimt voor milde, open aandacht. Op maandag 27 september startte de eerste mindfulnesstraining voor mensen met MS in Hasselt. 8 deelnemers volgden enthousiast de 9-weken. In Brasschaat volgden 5 dames met MS de mindfulnesstraining. Maar de training had het meeste succes in Gent, nl. 11 deelnemers. De MS-begeleiders De MS-begeleiders zijn mensen met MS en partners die een opleiding volgden waarin sociale vaardigheden, zoals leren luisteren, waarnemen, zich inleven in een anders situatie… worden aangeleerd. Ze volgden met enthousiasme bijscholing en supervisiedagen, want ze willen mensen met MS en hun familieleden zo goed mogelijk ondersteunen. De MS-begeleiders zetten zich vrijwillig in voor hun lotgenoten.

Jaarverslag

23

Het PCO-project (persoonlijke cognitieve ondersteuning) Bij PmMS met cognitieve problemen is de nood en de wens om zelfstandig te wonen duidelijk aanwezig. Dit stelde men vast in de vzw Lindelheide, een door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap erkende dienst zelfstandig wonen te Overpelt, met o.a. een dienst specifiek voor PmMS. Al in 2009 startte de vzw daarom met de uitwerking van een innovatief project, nl. cognitieve ondersteuning bieden aan cognitief zwakkere PmMS, zodat ze zelfstandig kunnen (blijven) wonen binnen de dienst zelfstandig wonen en zodat het voor de PmMS en de eventueel inwonende gezinsleden aangenamer en/of leefbaarder wordt. Een ergotherapeute werd specifiek op deze materie aangeworven. Omdat de confrontatie met de beperkingen en het gebruiken van hulpmiddelen niet altijd gemakkelijk is, werd de sociale dienst van de MS-Liga Limburg ingeschakeld voor de psychosociale begeleiding. Al vlug wilde men de opgebouwde expertise ook openstellen voor PmMS die in de thuissituatie geconfronteerd worden met cognitieve problemen. Na evaluatie en een positieve beoordeling door de Raad van Bestuur werd het project vanaf september 2010 voor één jaar voortgezet door de MS-Liga en geïntegreerd in de werking in NoordLimburg. Hierbij werd de ergotherapeute overgenomen van de vzw Lindelheide om de werking voort te zetten. Intussen wordt er ook nauw samengewerkt met het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Vanuit de multidisciplinaire MS-raadpleging (MDR) is er een apart onderdeel gegroeid specifiek voor PmMS met een cognitief probleem, CDR genoemd. De CDR bestaat uit cognitieve multidisciplinaire diagnose en cognitieve multidisciplinaire revalidatie. Vanuit de persoonlijke cognitieve ondersteuning kunnen PmMS in functie van cognitieve screening geleid worden naar de CDR. Omgekeerd kunnen PmMS na cognitieve revalidatie doorverwezen worden naar de MSLiga Limburg voor opvolging in het kader van de PCO. Het project draait intussen op volle toeren: er is gewerkt aan een persoonsgebonden ondersteuningsplan, aan methodieken ter ondersteuning van cognitieve beperkingen, de psychosociale ondersteuning is geïntegreerd en er zijn samenwerkingsafspraken gemaakt tussen alle betrokken partijen.

De reacties van de PmMS die gebruik maken van de PCO zijn overwegend positief. Het enige nadeel op dit ogenblik is de wachtlijst. Die bestaat momenteel uit 25 personen, van wie er 14 al cognitief gescreend zijn en er 11 al geregistreerd zijn, maar nog niet gescreend. Toch wel een belangrijk gegeven, als men weet dat deze cijfers de nood aan cognitieve ondersteuning voor een beperkte regio in Limburg weergeven! In september 2011 wordt het hele project opnieuw geëvalueerd en mogelijk geïntegreerd in een bredere context.

Jaarverslag

24

Sociaal MS-fonds Leningen en giften Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan de ziekte te milderen. Alle bedragen voor leningen en giften zijn vastgelegd in een reglementering, goedgekeurd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen. De reglementering kan jaarlijks aangepast worden. Leningen In 2010 werden er 8 nieuwe leningen goedgekeurd voor een totaalbedrag van 69 038,00 euro. Het betreft 6 leningen voor aanpassingen aan de woning en 2 leningen voor aanpassing aan de auto. Momenteel zijn er nog 32 leningen lopende voor een totaalbedrag van 302 028,69 euro. BEDRAG IN EUR UITBETAALD DOOR DE MS-LIGA VLAANDEREN

AANTAL DOOR DE MS-LIGA VLAANDEREN UITBETAALDE

VOOR LENINGEN EN OVERBRUGGINGSKREDIETEN

LENINGEN EN OVERBRUGGINGSKREDIETEN

JAAR ANTWERPEN

VL-BRABANT

LIMBURG

OOST-VL

WEST-VL

TOTAAL

1989

7.436,81

0,00

0,00

0,00

0,00

7.436,81

JAAR ANTWERPEN 1989

1

VL-BRABANT LIMBURG 0

0

OOST-VL WEST-VL 0

0

TOTAAL 1

1990

47.595,56

6.941,02

26.028,82

15.741,24

11.279,16

107.585,79

1990

7

1

4

4

2

18 18

1991

21.814,63

1.487,36

20.575,16

19.583,59

22.310,42

85.771,16

1991

5

1

5

4

3

1992

32.474,05

28.755,65

22.062,52

25.285,14

22.310,42

130.887,78

1992

7

6

6

6

4

29

1993

27.268,29

26.276,71

0,00

16.360,97

27.268,29

97.174,26

1993

7

5

0

3

7

22

1994

51.809,75

16.237,03

2.478,94

9.915,74

20.079,38

100.520,82

1994

9

5

1

2

4

21

1995

47.595,56

38.671,39

13.634,14

15.617,29

60.486,02

176.004,40

1995

10

8

3

4

8

33

1996

32.226,16

26.648,55

0,00

11.155,21

27.764,07

97.794,00

1996

3

5

0

2

6

16

1997

21.442,79

12.394,68

22.310,42

12.394,68

14.873,61

83.416,17

1997

4

1

2

1

4

12

1998

32.226,16

39.662,96

16.360,97

34.705,09

8.552,33

131.507,51

1998

5

4

3

3

3

18

1999

39.762,12

2.231,04

10.907,32

39.662,96

9.915,74

102.479,18

1999

8

1

2

6

3

20 10

2000

10.287,58

2.305,41

13.634,14

12.394,68

14.873,61

53.495,42

2000

3

2

2

1

2

2001

67.402,25

14.873,61

3.222,62

0,00

24.417,51

109.915,99

2001

10

2

2

0

5

19

2002

7.436,81

3.520,09

27.300,00

16.150,00

43.190,70

97.597,60

2002

1

2

3

2

5

13 13

2003

26.730,00

24.800,00

41.000,00

0,00

13.900,00

106.430,00

2003

4

2

5

0

2

2004

4.580,00

11.029,00

0,00

38.900,00

0,00

54.509,00

2004

2

3

0

4

0

9

2005

16.380,00

5.800,00

0,00

2.500,00

25.315,00

49.995,00

2005

3

1

0

1

3

8

2006

16.400,00

0,00

4.960,00

0,00

12.400,00

33.760,00

2006

2

0

1

0

1

4

2007

36.250,00

8.080,00

3.825,00

5.700,00

8.300,00

62.155,00

2007

4

2

1

1

1

4

2008

12.400,00

24.874,75

0,00

0,00

9.450,00

46.724,75

2008

1

2

0

0

1

4

2009

12.400,00

5.000,00

0,00

0,00

16.480,00

33.880,00

2009

1

1

0

0

3

5

22.081,80

0,00

0,00

10.000,00

69.038,00

2010

4

3

0

0

1

8

321.671,06 228.300,05 276.066,59

403.166,25

1.838.078,65

TOTAAL

101

57

40

44

68

305

2010

36.956,20

TOTAAL

608.874,70

Giften In het kader van het sociaal MS-fonds, werd er in 2010 een totaalbedrag van 139 139,04 euro uitgekeerd. De tabel geeft de verdeling per domein en per provincie weer. BEDRAG IN EUR UITBETAALD DOOR DE MS-LIGA VLAANDEREN VOOR GIFTEN SOCIAAL MS-FONDS 2010 OMSCHRIJVING manuele rolstoel elektronische rolstoel

TOTAAL

ANTWERPEN

VL-BRABANT

LIMBURG

OOST-VL

WEST-VL

BEDRAG

BEDRAG

BEDRAG

BEDRAG

BEDRAG

AANTAL

170,00

170,00

170,00

170,00

170,00

5

850

1.264,90

43,84

481,93

606,67

205,00

16

2.602

BEDRAG

verzorgingsmateriaal doorligwonden

0,00

573,70

220,00

1.168,15

1.703,04

25

3.665

voedingssonde, -pomp, aspiratiepomp

0,00

145,00

270,70

491,00

290,00

9

1.197

incontinentiemateriaal thuiszorg eletronische relaxzetel therapeutische bewegingstrainer til- en liftsysteem verzorgingsbedden TOTAAL

481,97

1.632,45

428,47

1.447,52

2.721,96

48

6.712

0,00

15.441,99

23.876,45

28.939,20

33.316,00

628

120.014

651,25

303,24

245,00

99,00

331,56

10

1.630

0,00

609,65

735,00

245,00

0,00

7

1.590

294,50

0,00

485,00

0,00

0,00

6

780

0,00

99,90

0,00

0,00

0,00

1

100

2.862,62

19.019,77

26.912,55

33.166,54

38.737,56

755

139.139,04

Jaarverslag

25

De MS-Liga in cijfers Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie.

PERCENTAGE PMMS GEKEND DOOR DE MS-LIGA VLAANDEREN

1. Algemeen Leden: 3 800, waaronder 3 094 personen met MS. De sociale dienst volgde in het totaal 3 646 personen met MS op. Aantal comités • 5 provinciale comités • 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen • 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen • 2 lokale comités in de provincie Antwerpen Bevriende zelfhulpgroepen (excl. gespreksgroepen) • 12 in de provincie Antwerpen • 6 in de provincie Vlaams-Brabant

Antwerpen 22%

West-Vlaanderen 22%

Limburg 16%

Vlaams-Brabant 15%

Oost-Vlaanderen 25%

Verdeling per provincie van personen met MS die gekend zijn bij de MS-Liga Vlaanderen

Vrijwilligers: 699 waaronder 306 occasionele vrijwilligers Personeelsleden 29, samen 18,80 voltijd-equivalenten • algemeen directeur • hoofd sociale dienst • projectcoördinator • 1 ergotherapeute (PCO-project) • 18 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de werking van de sociale dienst • 6 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt • 1 interieurverzorgster (2 u./week) in het secretariaat in Overpelt.

Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd

SPREIDING GEKENDE PmMS PER LEEFTIJD

2. Werking sociale dienst

onbekend 2% <21 0%

Aantal nieuwe personen met MS per provincie

21-30 3%

>70 15%

31-40 10%

AANTAL NIEUW INGESCHREVEN PmMS PER PROVINCIE

61-70 20%

60

50

41-50 22%

40

51-60 28%

30

Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS

20

10

0 ANT.

LIMB.

O-VL.

VL-BR.

W-VL.

Jaarverslag

26

3. Communicatie

De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF).

‘MS-Link’: oplage: 4 300 exemplaren. U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd.

4. Fondsenwerving en sensibilisatie MS-Week en chocoladeverkoop VERKOCHTE DOZEN CHOCOLADE

6. Financiën

1.000 900

Kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het boekjaar 2010 (gecontroleerd door het revisorkantoor Van Havermaet, onder voorbehoud van goedkeuring door de Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen vzw op 23 juni 2011). Deze gegevens worden samen met de balans neergelegd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van Koophandel.

800

AANTAL DOZEN

700 600 500 400 300 200 100 0

ANTWERPEN

VL-BRABANT

LIMBURG

O-VLAAND

W-VLAAND

2008

392

583

400

674

700

2009

396

699

469

661

902

2010

400

686

395

519

778

INKOMSTEN 2010

PROVINCIE

UITZONDERLIJKE OPBRENGSTEN; 5.200,00

5. Transparantie en recht op informatie De MS-Liga Vlaanderen is het aan zichzelf en aan alle schenkers verplicht om op een transparante wijze om te gaan met de besteding van de gelden waaronder giften en legaten. U kan te allen tijde informatie waar u recht op hebt • inzien op volgende wijze - via de site www.ms-vlaanderen.be, doorklikken naar de rubriek MS-Liga en dan naar transparantie. Op die pagina vindt u het officieel financieel syntheserapport dat de MS-Liga op vraag van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) openbaar maakt, evenals de eindbeoordeling die de toezichtcommissie van het VEF toekent aan haar leden • opvragen op volgende wijze - via het jaarverslag (bijbestellen via [email protected]) - via de jaarlijkse nieuwsbrief die naar alle schenkers gestuurd wordt - via een vaste contactpersoon: bellen naar 011 80 89 80, vragen naar Carine of mailen naar [email protected].

FINANCIELE OPBRENGSTEN; 80.600,00 DIVERSE BEDRIJFSOPBRENGSTEN; 18.200,00 GERECUPEREERDE KOSTEN; 21.600,00

GIFTEN; 470.000,00

TOELAGEN; 391.700,00

PROJECTEN EN ACTIVITEITEN; 302.600,00

FONDSENWERVING; 557.600,00

LIDGELDEN; 66.800,00 MS-LINK; 34.100,00

UITGAVEN 2010

UITZONDERLIJKE KOSTEN; 5.400,00 FINANCIELE KOSTEN; 3.200,00 DIVERSE BEDRIJFSKOSTEN; 288.800,00 VORMING EN OPLEIDING; 5.700,00

GIFTEN; 164.100,00

FONDSENWERVING; 269.000,00 MS-LINK; 33.100,00

PROJECTEN EN ACTIVITEITEN; 302.400,00 PERSONEELSKOSTEN; 1.065.000,00

ONKOSTENVERGOEDINGEN; 99.000,00

Voor meer informatie kan u terecht op onze site www.ms-vlaanderen.be onder de rubriek MS-Liga bij Transparantie.

Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2010 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat:  [email protected] of  011 80 89 80.

www.ms-vlaanderen.be

Contactadres algemeen secretariaat Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw  Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected]  www.ms-vlaanderen.be