Buurtpanels inventariseren leefklimaat

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 13 — nummer 3 — september 2008

Buurtpanels inventariseren leefklimaat In dit nummer onder andere: ‘Vastlopers’ weer vlotgetrokken

‘Prioriteiten stellen’

Thema: Ik regel het zelf!

MEE nieuws 3/2008

Achter de MEE-schermen De afgelopen periode was het allemaal wat rustiger in het Noorden vanwege de vakanties. Ik had dus tijd om eens te overzien waar ik als MEE-directeur zoal mee bezig ben. Wat doet nu zo’n MEE-manager eigenlijk? Mag ik u als MEE- nieuwslezer eens een blik in mijn MEEkeuken bieden?

v.l.n.r. Peter Willegers (Groningen), John Vaneman (Drenthe), Nyncke Bouma (Friesland)

De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesand en MEE Drenthe geven in MEE nieuws bij toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.

Managers vergaderen veel en lezen veel stukken. Dat beeld leeft onder de mensen en ik kan u meedelen: het klopt. Maar hoe houd je nu dwars door alle stukken heen zicht op wat er in de praktijk feitelijk gebeurt? Dat is belangrijk want als leidinggevende kun je alleen maar iets betekenen voor de cliënten en de medewerkers als je goed feeling hebt met de dagelijkse praktijk. Ik ben daarom afgelopen maand tweemaal met een MEE-consulent meegegaan. Eerst heb ik een voortganggesprek met een cliënt bijgewoond. In dat gesprek werd nagegaan hoe de afspraken uit het vorige gesprek zijn uitgepakt. Daarna heb ik een bijeenkomst met verschillende hulpverleners van een gezin met heel veel problemen bijgewoond. Deze vergadering werd door onze coördinerende MEEconsulent voorgezeten. In beide gevallen was ik zeer onder de indruk van de professionele toewijding waarmee onze consulenten werken. Zo wordt er steeds heel goed bekeken wat cliënten

zelf kunnen aanpakken en welke zaken ondersteuning vragen van MEE. Competentiegericht werken heet dat dan in ons jargon. In juli heb ik een dagdeel “stage gelopen” bij onze receptie. Ondanks de vakantieperiode is dat best wel hectisch werk. De telefoon is onverbiddelijk en moet snel worden opgenomen. De wijze waarop mijn collega vervolgens heel rustig de cliënt te woord staat en tegelijkertijd op de computer razendsnel kijkt waar de consulent is die de cliënt wil spreken en ook nog wat andere nuttige informatie tevoorschijn tovert, vond ik indrukwekkend. Zomaar enkele leuke en nuttige ervaringen uit mijn eigen praktijk. Het levert mij ook een goed voornemen op voor de komende periode: blijf ondanks al die vergaderingen en stapels stukken vooral veel leren van de praktijk van de mensen in het veld binnen en buiten je eigen kantoor. John Vaneman (Directeur MEE Drenthe)

In dit nummer

2

4

Ouders met een verstandelijke beperking ‘We zijn nu goed voorbereid op ons ouderschap’

10

ADHD niet leeftijdsgebonden ‘Ik krijg de boel weer een beetje op orde’

6

Buurtpanels inventariseren leefklimaat ‘Ik zou graag leren dansen’

12

‘Vastlopers’ weer vlotgetrokken ‘Ik moest een beetje op gang komen’

8

Thema: Ik regel het zelf!

14

Tien vragen aan… Daniël van Hemert

MEE nieuws 3/2008

Kort nieuws

Column

Vet gaaf!

Loslaten

Op 8 november 2008 organiseert de Werkgroep Kerk en Mensen met een verstandelijke handicap in De Hoeksteen te Leek een SamenDoe-Dag voor inwoners van de provincies Groningen, Friesland en Drenthe met als thema: ' VET GAAF! Je bent goed zoals je bent'. Deze dag is bedoeld voor: mensen met een verstandelijke beperking, die betrokken willen worden bij activiteiten van de kerk en de parochie en voor hun familie, huisgenoten, vrienden en vrijwilligers en andere gelovigen. Onderdelen deze dag zijn een meespeeltheater, werkwinkels, knutselen, karaoke en een informatiemarkt. De dag wordt afgesloten met een gezamenlijke viering. Meer informatie: De Zijlen, Janneke Poel, (0594) 85 01 00 , email [email protected] en MEE Groningen, Clara de Graaff, (050) 527 45 00, email [email protected].

De zomervakantie is weer achter de rug. Iedereen is weer in het normale dagritme en alles verloopt weer volgens de klok. Inmiddels is Tjalling 18 jaar en in het bezit van een wajong uitkering en een studiefinanciering. Het meeste heeft hij zelf geregeld. Ook is hij gestart met autorijlessen. Echter dat gaat niet zo maar. Hij moest eerst heel wat stappen doorlopen voor hij zover was dat hij de goedkeuring van het CBR kreeg. Maar ook dat heeft hij voor elkaar gekregen. Ik ben trots op zijn zelfstandigheid en doortastendheid in deze regeldingen. De Wajong was de grootste hobbel voor hem. Hij krijgt nu de uitkering, maar hij is steevast van plan om voldoende te leren zodat hij zelf zijn geld kan verdienen waardoor hij niet afhankelijk is van een uitkering. Kort geleden is hij voor de laatste keer op consult geweest bij de kinderneuroloog. Hij is nu officieel ‘overgedragen’ en hoort niet meer bij de kindergeneeskunde. Opnieuw nemen we samen een stap naar onbekend terrein. De kindergeneeskunde en alle artsen die er bij hoorden kennen we inmiddels 18 jaar en nu beginnen we met een nieuw en voor ons vreemd team. Maar het komt op een goed moment. Hij is nu in staat de touwtjes in handen te nemen. Ik mag nog mee voor een extra paar luisterende oren. Maar hij neemt de beslissingen en hij geeft de grenzen aan. Hij is 18 en heeft mij niet meer nodig. En dat is heel fijn om te zien, maar eerlijk gezegd voelt het niet altijd zo. Ik moet eerlijk bekennen dat ik het loslaten niet altijd even makkelijk vind. Juist bij hem is het veel moeilijker. Hij heeft mij altijd zó hard nodig gehad en dat maakt het losweken zwaar. De rollen lijken omgekeerd en helpt hij mij nu in mijn proces.

PGB-administratie Het beheren van een PGB-administratie kan sinds kort veel sneller en digitaal met het zogenaamde e-PGB. Dat is bedoeld om het bijhouden van de administratie voor budgethouders overzichtelijk en makkelijker te maken. Om met e-PGB te kunnen werken is alleen een computer met internetverbinding nodig. De kosten variëren van €9,95 tot €19,95 per maand, afhankelijk van het aantal zorgverleners dat wordt ingehuurd. e-PGB kan eerst dertig dagen gratis worden uitgeprobeerd. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.e-pgb.nl.

Hospitaproject Het hospitaproject in Groningen is op zoek naar ‘hospita’s’: mensen, met ruimte in huis en hart, die voor een half jaar onderdak willen geven aan jonge mensen, die (tijdelijk) kwetsbaar zijn. Het project is opgezet om te voorkomen dat iemand in het thuis- en daklozencircuit belandt. Kostgangers hebben allemaal een dagbesteding en de steun van een professionele hulpverlener. Ook aan de hospita’s worden eisen gesteld. Interesse? Bel dan met Roelie Meijering (050) 316 68 02, (06) 38 39 25 88 of [email protected].

Inside ADHD In een (Engels) filmpje laat een jongen zien wat ADHD voor hem betekent en wat er in zijn hoofd omgaat, herkenbaar voor iedereen met ADHD en onthullend voor ieder ander. Het filmpje is te vinden op Youtube: http://nl.youtube.com/watch?v=A82YDBKJYC4

Filippina

3

MEE nieuws 3/2008

Ouders met een verstandelijke beperking

‘We zijn nu goed voorbereid op ons ouderschap’ Verliefd, verloofd, getrouwd. En dan kinderen. Zo simpel is het, daar hoef je verder niet al teveel over na te denken. Of wel? John en Desiree Westerdiep en Herman en Harma Postma – die allen een lichte verstandelijke beperking hebben – vonden van wel en volgden de cursus ‘Kinderwens’.

John en Desiree gaan sinds 2000 als stel door het leven en stapten drie jaar geleden in het huwelijksbootje. Voor Desiree was het altijd al een uitgemaakte zaak dat ze ooit kinderen zou krijgen. “Vroeger keek ik altijd met een grote roze bril naar het moederschap”, bekent ze. “Zo’n lief klein hummeltje vertroetelen en verzorgen: mooier kon ik me niet voorstellen.” Voor man John lag dat aanvankelijk heel anders. “Ik wist niet zeker of ik een goede vader zou zijn”, vertelt hij. “Ik had om mij heen gezien hoe mensen heel gemakkelijk aan kinderen begonnen en er daarna niks van bakten. Dat heeft me voorzichtig gemaakt. Maar uiteindelijk ben ik, ook door de cursus, toch omgegaan.” Ook Herman en Harma, die een jaartje korter getrouwd en bij elkaar zijn dan John en Desiree, liepen niet onmiddellijk warm voor het stichten van een gezin. “Pas in de loop van onze relatie zijn we er serieuzer over gaan denken”, vertelt Herman. “En op een bepaald moment waren we er beiden klaar voor, dat ging bij ons eigenlijk heel natuurlijk.”

4

Huiswerk Via hun maatschappelijke begeleiders hoorden ze dat er een mogelijkheid was om de cursus ‘Kinderwens’ te volgen. “Speciaal bedoeld voor mensen met een lichte verstandelijke beperking”, legt Harma uit. “Precies iets voor ons dus. Want ook al wilden we alle vier graag kinderen, we hadden ook best nog de nodige vragen. Welke? Nou, bijvoorbeeld hoe je voor voldoende veiligheid kunt zorgen, hoe je de dagelijkse verzorging precies moet doen en wat de kosten zo ongeveer zijn.” “Verspreid over ongeveer een jaar, zijn we in totaal tien keer bij elkaar geweest”, vertelt Desiree. “Tijdens die bijeenkomsten kregen we – op een voor ons begrijpelijke manier – allerlei informatie aangeboden, die we vervolgens met elkaar bespraken.” “Dat was heel prettig”, haakt Harma in, “dat we dingen met elkaar konden delen. Wensen, onzekerheden, praktische problemen en oplossingen.” “We moesten ook huiswerk maken”, vult Herman aan. “Zoals opzoeken op internet hoe duur dingen zijn. De

andere drie vonden dat wel leuk, maar zelf hield ik er niet zo van. Toch ben ik dik tevreden over het verloop van de cursus, hoor. En de rest ook. We hebben er veel geleerd en we zijn nu goed voorbereid op ons ouderschap.” John: “Een echte aanrader dus. Of we nu direct aan gezinsuitbreiding denken? Nee! We gaan eerst nog een keer een verre reis maken. Naar Suriname. Dat is toch een stuk makkelijker zonder zo’n kleintje, dat is een van de dingen die we hebben geleerd!”

Meer informatie MEE heeft een ruim aanbod aan informatie en ondersteuning rond het thema Kinderwens en een verstandelijke beperking. Dat varieert van trainingen, cursussen, themaavonden en gespreksgroepen tot voorlichtingsmateriaal als een video, een oefenpop en een spel over kinderwens en verstandelijke beperking. Elke MEE organisatie heeft een eigen aanbod. Bel MEE bij u in de buurt of raadpleeg de website.

John: ‘De cursus is een echte aanrader.’

MEE nieuws 3/2008

Kinderwens Praktijkgerichte cursus De cursus ‘Kinderwens’ kan zowel in Groningen als in Drenthe gevolgd worden. In Groningen bij het Provinciaal Steunpunt Aandacht voor Levensvragen en in Drenthe bij MEE. “Bij ons is de cursus bedoeld voor stellen en alleenstaanden met een licht verstandelijke beperking vanaf 18 jaar”, zegt Sarah Boxem, coördinator trainingen en cursussen Drenthe. “De cursus gaat in september van start met een minimum van 5 en een maximum van 10 deelnemers. In de cursus komt alles aan de orde wat je als kersverse vader en moeder kunt tegenkomen in de praktijk. Dus bijvoorbeeld wat moet je kunnen om een kind op te voeden, hoe zorg je voor een veilige omgeving voor je kind en welke spullen heb je daarbij nodig? In totaal komen de cursisten 8 tot 10 keer bij elkaar. Iedere bijeenkomst krijgen ze informatie die ze vervolgens met elkaar bespreken en bediscussiëren. Hoe vaak de cursus gegeven zal worden kan ik niet zeggen, maar gezien de grote belangstelling zal het zeker niet bij een keer blijven.”

5

MEE nieuws 3/2008

Buurtpanels inventariseren leefklimaat

‘Ik zou graag leren dansen’ Hoe is het om te wonen in Klazienaveen als je een lichte verstandelijke beperking hebt? Willem, Sandra en Margreet kunnen dat uit de eerste hand vertellen. Zij maakten deel uit van de buurtpanels, die voor MEE Drenthe hebben bekeken hoe prettig de woon- en leefomgeving van het veenkoloniale dorp is. Samen met MEE-consulente in opleiding Silvia praten ze er nog eens over na.

6

▼

Sandra: ‘Ik mis een geschikte club of vereniging’

Willem en Margreet kennen elkaar al, zo blijkt, want zij zaten in hetzelfde buurtpanel. “Maar daarvoor kenden wij elkaar niet hè?”, zegt Margeet. Willem schudt nee. Hij zag in het panel ook alleen maar nieuwe gezichten. Is er in Klazienaveen dan zo weinig gelegenheid om elkaar te ontmoeten? Daar moeten ze even over nadenken. Sandra: “Ik ken hier geen mensen die net zoals ik op de praktijkschool zitten. Dat is wel eens moeilijk. Klazienaveen is een mooi dorp om in te wonen, niet te druk en er zijn leuke winkels. Maar ik mis er echt een geschikte club of vereniging om bij te gaan.” Margreet heeft ook weinig aanspraak in het dorp. Wel gaat zij al jaren met een vriendin kaarten in het buurthuis. “Niet in mijn eigen buurthuis hoor!”, benadrukt ze. “Het is het buurthuis van de wijk waar ik 15 jaar geleden woonde.” Op de vraag of ze ook iets doet in haar eigen wijk is het antwoord nee: “Ik ken daar niemand en uit mezelf stap ik niet zomaar ergens op af. Dat ik aan de panelavonden heb meegedaan was alleen omdat Silvia me zei dat niemand elkaar kende in het panel.” “Maar je vond die avonden uiteindelijk toch best leuk?” vraagt Silvia. “Ja, heel gezellig, zoiets zou ik wel vaker willen!” Dansles “Dat is iets wat in alle vier de panels genoemd werd”, merkt Silvia op. “Namelijk dat er voor mensen met een beperking eigenlijk niets te doen is hier.

MEE nieuws 3/2008

Bij een gewone vereniging voelen zij zich vaak niet op hun gemak. Jij had dat toch ook, Sandra?” Sandra knikt en vertelt over haar dansles: “In het begin was het leuk, want toen kende niemand elkaar nog. Maar na een tijdje kwamen er van die kliekjes waar ik niet tussen paste. Toen ben ik er afgegaan.” Willem begrijpt haar precies: “Ik zou graag leren dansen, maar omdat ik ook moeilijk loop kan dat alleen op een dansschool die rekening houdt met mensen met een beperking. Ik hoop nog altijd dat die er komt!” Sandra heeft zelf heel goede ervaringen met De Jongerenclub van MEE-Drenthe in Emmen: “Het mooiste zou zijn als we ook zoiets in Klazienaveen hadden, want daar komen niet van die ‘snelle’ jongeren maar alleen mensen zoals wij.”

Meer informatie Voor ontmoetingen met anderen zijn er verschillende mogelijkheden. Zo zijn er in Drenthe bijvoorbeeld een jongerenclub voor de leeftijdgroep 16 – 25 jaar, vriendschapskringen voor de 18+ leeftijd, eetcafés voor 18+ jongeren en volwassenen met een lichte verstandelijke beperking en een Maatjesproject. Ook in Groningen en Friesland zijn veel soortgelijke mogelijkheden voor ontmoetingen. Raadpleeg de website of bel. (Zie achterkant van MEE nieuws voor alle gegevens.)

Wijkintegratie Graag meer contact met de buren Mensen met een lichte verstandelijke beperking vormen een onzichtbare bevolkingsgroep waar meestal niet bewust rekening mee gehouden wordt. In Klazienaveen gaat dat hopelijk veranderen, nu MEE Drenthe er onderzoek heeft gedaan naar de integratie van deze specifieke groep. Consulent Participatie en Integratie Tineke Schoonderwoerd stond aan de basis van het onderzoek: “Omdat we graag wilden dat de mensen spontaan en zonder terughoudendheid over hun leven in Klazienaveen zouden vertellen hebben we - naast huisbezoeken - zogenaamde ‘buurtpanels’ georganiseerd. Dit bleek een gouden greep, want er werd in deze gespreksgroepjes zeer openhartig gesproken over allerlei zaken. Het was voor ons heel gemakkelijk om de knelpunten en wensen die bij de mensen leven te noteren. Een paar voorbeelden? Wat men vooral mist is een maatje, iemand van gelijk niveau met wie ze leuke dingen kunnen ondernemen. Daarnaast kwam in alle panels naar voren dat ze wel meer contact met de buren willen hebben, bijvoorbeeld in de vorm van een gezellig kopje koffie drinken samen. Ook is er behoefte aan activiteiten speciaal voor mensen met een beperking, omdat zij zich bij ‘gewone’ wijkactiviteiten toch vaak buitengesloten voelen.” Als het aan MEE Drenthe ligt zal het onderzoek zeker gevolgen hebben. Schoonderwoerd: “We weten nu dat de deelnemers graag meer contact willen, maar dat ze daar wel wat hulp bij kunnen gebruiken. Ik verwacht dat onze aanbevelingen aan de gemeente Emmen zullen leiden tot een actief beleid om mensen met een beperking uit hun isolement te halen.”

7

MEE nieuws 3/2008

Thema: Ik regel het zelf! Leven met een beperking betekent leven met grenzen. Grenzen die niet zelf gekozen zijn en die wel reëel zijn. Empowerment is zelf controle en stuur hebben over je eigen leven. Empowerment heeft te maken met het gevoel controle te hebben over je eigen situatie, met het vertrouwen in je eigen capaciteiten om iets te bereiken. Dan kan iets groots zijn en ook iets kleins. In MEE nieuws zijn altijd verhalen te vinden van mensen, die ‘empowered’ zijn. Op deze themapagina’s dit keer voorbeelden van initiatieven en projecten, die antwoord geven op de vraag: ‘Hoe regel ik het zelf?

‘Eigen Kracht’ Soms kun je het even niet alleen. Er is een plotselinge verandering in het dagelijkse leven of een situatie is te ingewikkeld om alleen op te lossen. Dan kan ‘Eigen Kracht’ uitkomst bieden. ’Eigen Kracht’ gaat er van uit dat mensen heel goed zelf een oplossing kunnen bedenken als het tegenzit. Dat gebeurt in een zogenaamde ‘Eigen Kracht’-conferentie. Daar verzamel je familie, vrienden en/of bekenden. Samen overleg je en samen maak je een plan. Om de conferentie te organiseren kun je een beroep doen op een ‘Eigen Kracht’ coördinator. Die helpt bij van alles en nog wat: van uitnodigingen, locatie tot eten en drinken. Meer informatie over deze manier van problemen oplossen en voor aanmelding: www.eigen-kracht.nl.

8

Natuurlijk, Een netwerk! Relaties, interesses en contacten kunnen ons gelukkiger, gezonder en krachtiger maken. Mensen met beperkingen hebben, buiten familieleden, op den duur meestal alleen betaalde krachten om zich heen. Hun sociale leven is eenzijdig. Ze raken uit beeld en ervaren problemen met deelname in de samenleving. Daarnaast ervaren gezinnen, waarin kinderen met beperkingen opgroeien, dikwijls te weinig support van hun omgeving.

'Natuurlijk, een netwerk!' is bedoeld voor ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een (verstandelijke) beperking die het huidige sociale netwerk in kaart willen brengen en een goed sociaal netwerk willen opzetten. Er is een werkmap waarmee je in tien stappen meer mensen kunt inschakelen rond iemand met een (verstandelijke) beperking. Kijk op www.natuurlijkeennetwerk.nl voor meer informatie of neem contact op met MEE, want MEE organiseert ook cursussen!

MEE nieuws 3/2008

Boeken ■ Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid: van mensen met psychische aandoeningen. Onder redactie van Wilma Boevink, Annette Plooy en Sonja van Rooijen. ISBN: 78-90-6665-785-4, 224 pagina's € 24,00. Uitgegeven bij SWP: www.swpbook.com. Dit boek bevat een groot aantal ervaringsverhalen van mensen over hoe zij het vinden om te leven met een psychische handicap en om psychiatrisch patiënt te zijn. ■ Veilig en vertrouwd. Bouw een veilige toekomst in zes stappen. Dit boek is een inspirerende gids die uitnodigt om op een andere manier te kijken naar de persoonlijke toekomst van mensen met een beperking. Al Etmanski laat in zes stappen zien hoe een goed leven voor mensen met een beperking vorm kan krijgen. Met inspirerende verhalen, praktische adviezen en nieuwe inzichten. Een aanrader voor iedereen, die zich bekommert om het welzijn van mensen met een beperking. Te bestellen via www.osani.nl

...hoe zit het met de kosten? Mensen met een beperking krijgen vaak met extra kosten te maken. Twee brochures helpen u om uit te zoeken of u recht heeft op een vergoeding of op belastingteruggave: ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat? Wegwijzer bij kosten van handicap of ziekte’. (Een uitgave van VWS, te verkrijgen bij Postbus 51) en ‘Belastingteruggave voor mensen met een beperking, handicap of chronische ziekte’. (Een uitgave van MEE)

Nog meer tips... ■ www.kiesbeter.nl KiesBeter.nl is een zorgportal, die is bedoeld voor iedereen die vragen heeft over zorg, zorgverzekering en gezondheid. De site is gemaakt door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Opdrachtgever en enige financier is het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. KiesBeter.nl werkt niet mee aan (commerciële) reclame en plaatst geen advertenties of banners. ■ www.kennisring.nl KennisRing biedt een antwoord op vragen waar je in het leven van alledag tegen aanloopt. Vragen over gezondheid, uitkeringen, studiefinaciering, leven met een beperking etc. etc. Een team van twintig redacteuren zorgt ervoor dat de informatie juist, relevant, toegankelijk en actueel is. KennisRing wordt gemaakt door stichting Stimulansz. Dat is een onfhankelijke organisatie die laagdrempelige, betrouwbare en praktische informatie geeft over sociale zekerheid, sociale wet- en regelgeving en gezondheid. ■ www.perspectief.org Perspectief is een onafhankelijke organisatie die zich richt op verbeteringen in het leven van mensen met beperkingen. Kernactiviteiten zijn: het uitvoeren van kwaliteitsevaluaties en het ontwikkelen en uitvoeren van trainingen en workshops. Perspectief wil hiermee bijdragen aan een samenleving waar iedereen welkom is, een inclusieve samenleving. ■ www.msremedies.nl MS-Remedies is opgezet door een ervaringsdeskundige die informatie en ervaringen verzamelt over niet-reguliere behandelingen. MS-Remedies is opgezet vanuit persoonlijke ervaring en streeft er naar zo volledig mogelijke informatie te geven. ■ www.lkng.nl Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg stelt zich ten doel om bestaande kennis in de gehandicaptenzorg te bundelen en te verspreiden, om zo de zorg- en dienstverlening en het beleid op het gebied van gehandicaptenzorg te verbeteren. Op deze site is ook een overzicht te vinden van bestaande netwerken. (Zoek via: netwerken) ■ www.osani.nl OSANI helpt mensen met een beperking bij de opbouw van een goed leven en een goede toekomst. Osani doet dat door een sociaal netwerk op te bouwen en een levenlang te onderhouden. Het netwerk biedt vriendschap, warmte en hulp bij de moeilijke momenten in het leven. Dankzij een sociaal netwerk kunnen mensen met een beperking, met hun eigen kwaliteiten, bijdragen aan de samenleving. OSANI helpt ouders van kinderen met een beperking ook met juridische en financiele adviezen zodat de toekomst van hun kind ook in dat opzicht goed geregeld is. ■ www.bemiddelpunt.nl Deze site is er om mensen met elkaar in contact te brengen die hulp zoeken of willen aanbieden. Het doel is om iedereen de mogelijkheid te bieden om op een veilige en betrouwbare manier het eigen sociale netwerk uit te breiden. Het inschrijven op bemiddelpunt is gratis. Hulpvrager en- aanbieder maken zelf onderling afspraken over de hoogte en de wijze van de betaling.

9

MEE nieuws 3/2008

ADHD niet leeftijdsgebonden

‘Ik krijg de boel weer een beetje op orde’ Chaos, angst en onzekerheid bepaalden lange tijd het leven van Jan Berend Wiersma (65). Totdat kort geleden bij hem ADHD werd vastgesteld en hij zijn jarenlange zoektocht door de zorgwereld meer richting kon geven. “Ik begin langzamerhand de boel weer een beetje op orde te krijgen.”

Hij is bovengemiddeld intelligent en creatief, haalde een ingenieurstitel, en had toch de grootste moeite zijn schoolloopbaan op de rit te houden. Ook zijn maatschappelijke carrière haalde bij lange na niet het niveau dat bij zijn capaciteiten past. Hij versleet menig ambacht omdat hij nergens goed kon aarden. “Ik ben rijinstructeur, boekhouder en melkmonsternemer geweest”, somt de heer Wiersma op. “Maar in geen van die beroepen functioneerde ik optimaal. Ik zat voortdurend tegen de grens van overspannenheid aan en regelmatig ging ik eroverheen. Ik heb daardoor zelfs vijf jaar lang bij twee verschillende sociale werkplaatsen gewerkt, waar ik onder andere enveloppen moest dichtplakken.” Mede door zijn psychisch ongemak gaat het ook privé niet altijd van een leien dakje. “Mijn huwelijk heeft af en toe langs diepe afgronden gezeild”, vertelt Wiersma, “ondanks dat mijn vrouw – ze is eind 2006 overleden – en ik zielsveel van elkaar hielden. Welke klachten ik dan precies heb? De belangrijkste zijn denk ik mijn concentratiestoornissen en mijn

10

faalangst. Maar ik kan ook slecht tegen veranderingen en ik raak gemakkelijk overprikkeld door geluid en beweging. Verder heb ik last van verlatingsangst en kan ik heel slecht structureren, ik raak snel het overzicht kwijt.” Diagnose Tijdens zijn jarenlange gevecht met zijn psyche, klopt Wiersma regelmatig aan bij zijn huisarts en andere specialisten, maar hij voelt zich weinig serieus genomen. “Ik ervoer en wist natuurlijk wel dat er het een en ander met me aan de hand was,” zegt hij, “maar mijn klachten deden geen professionele bellen rinkelen. En dat is erg jammer, want als de juiste diagnose in een vroeg stadium was gesteld, had ik misschien een wat makkelijker leven gehad.” Pas dit jaar kreeg Wiersma de bevestiging van een psychiater dat hij ADHD heeft, iets wat hij sinds enige tijd zelf ook al vermoedde. “Heel mooi natuurlijk die wetenschap”, stelt hij. “Niet alleen vanwege de erkenning, maar vooral ook omdat ik nu veel gerichter zorg kan organiseren. En dat is hard nodig, want

met alleen een diagnose en goede medicijnen ben je er niet: iemand met mijn beperking heeft ook praktische hulp en begeleiding nodig. Ik krijg die van verschillende organisaties, waaronder MEE. Zij helpen mij vooral om prioriteiten te stellen en om de juiste zorg op de juiste manier te ontvangen. Mede dankzij hen begin ik nu de boel weer een beetje op orde te krijgen. Bovendien – en dat wil ik graag benadrukken – heb ik altijd veel houvast gehad aan God. Als ik Hem niet had gehad, zou ik er hoogstwaarschijnlijk niet meer zijn.”

Meer informatie Impuls is een landelijke vereniging voor volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen. Impuls organiseert inloopochtenden en geeft een tijdschrift uit: ‘Impulsief’, te bestellen via [email protected]. Kijk op www.impulsdigitaal.nl voor meer informatie. Bij het Trimbos-instituut is de brochure "ADHD bij volwassenen." Informatie voor cliënten, familie en andere betrokkenen verkrijgbaar. Kosten € 0,95, te bestellen via www.trimbos.nl.

Jan Berend Wiersma: ‘Ik kan nu veel gerichter zorg organiseren.’

MEE nieuws 3/2008

ADHD Structuur belangrijk “Meneer Wiersma is als cliënt bijzonder vanwege de hoge leeftijd waarop hij zijn beperking ontdekte. Maar onze dienstverlening aan hem is niet wezenlijk anders dan die aan jonge(re) cliënten met ADHD”, zegt MEE Friesland consulent Gerbrich Seinstra. “Hij heeft natuurlijk wel veel meer levenservaring en is een stuk zelfredzamer dan de meeste van zijn jongere lotgenoten. Dat is een duidelijk verschil. En dat merk je aan de manier van samenwerken: hij kan prima aangeven wat zijn behoeften zijn en veel van onze adviezen kan hij zelfstandig uitvoeren, iets wat tieners en jong volwassenen soms onvoldoende kunnen. Maar verder is er geen verschil in onze aanpak. Net als bij de rest van onze cliënten hebben we eerst heel nauwkeurig zijn zorgvraag in kaart gebracht en daarop onze dienstverlening afgestemd. Wat we concreet kunnen doen voor mensen met ADHD? Adviseren, begeleiden en coördineren van de zorg bijvoorbeeld. Dus zorgen dat de juiste hulp door de juiste persoon op het juiste moment wordt uitgevoerd. Verder helpen we hen om een duidelijke structuur aan te brengen in hun leven. Heel belangrijk, want twee belangrijke kenmerken van ADHD zijn het onvermogen om prioriteiten te stellen en een grote mate van wanorde in het leven. Daarnaast bieden we ook praktische hulp, zoals het invullen van formulieren van de gemeente voor het aanvragen van een voorziening. Tot slot, en dat is zeker niet onze minste taak, fungeren we als luisterend oor. De meeste mensen hebben sterk de behoefte om te praten over hun beperking en over wat het voor hen betekent.”

11

MEE nieuws 3/2008

‘Vastlopers’ weer vlot getrokken

‘Ik moest een beetje op gang komen’ Kobus Boomsma (17) doet mee aan het ‘Vastlopersproject’. Dat project is er voor jongeren uit het praktijkonderwijs die moeite hebben met het vinden van een stage- of werkplek. Voor Kobus is dat project een uitkomst. Hij loopt nu stage bij een autopoetsbedrijf: “Ik moest een beetje op gang komen.”

12

▼

Kobus Boomsma: ‘Vroeger zou ik boos zijn weggelopen.’

“Autopoetsen is best pittig”, vindt Kobus. “Je moet de buitenkant perfect laten glimmen en ook de binnenkant moet blinkend schoon zijn. Of ik het leuk werk vind? Ja, best wel. Ik kan nu drie auto’s per dag aan en ik krijg er een leuke vergoeding voor. Ook het contact met de collega’s is nu goed. In het begin was dat wat minder. Ik moest een beetje op gang komen.” Joost Rinties, bedrijfsleider van autopoetsbedrijf Total New Car en begeleider van Kobus, knikt instemmend. “Kobus was eerst wat stug en stil, en bij het uitvoeren van zijn taken moest ik er met mijn neus bovenop staan. Maar in de loop van de stage is hij flink bijgetrokken: hij kan nu flink aanpoten, ligt goed in de groep en kan prima zelfstandig werken. Van zijn school moet ik hem een cijfer geven en hij krijgt van mij een 7,5. Dik verdiend.” Sterke punten verbeteren Jobcoach bij reïntegratiebureau Stam, Klaas Bos, is de praktijkbegeleider van Kobus binnen het Vastlopersproject: “Toen we met Kobus aan de slag gingen, stond hij er niet best voor”, schetst hij. “Op school vond hij het niks, de stages die hij had gelopen waren grotendeels mislukt en door een vervelend akkefietje was hij tot overmaat van ramp ook nog met justitie in aanraking gekomen. Omdat hij dreigde te ontsporen heeft zijn stagebegeleider van school hem aangemeld als kandidaat voor het project.” Eén van de eerste dingen die Klaas voor Kobus regelt, is een werkplek op de houtwerkplaats in een zogenaamd arbeidstrainingscentrum. Daar moet hij onder andere pick-

MEE nieuws 3/2008

nicktafels en plantenbakken in elkaar zetten. “Dat was in eerste instantie bedoeld om zijn vaardigheden als werknemer te testen”, vertelt Klaas. “Dan kijken we bijvoorbeeld hoe hij met autoriteit omgaat en wat zijn werktempo is. Pas daarna ben ik gericht met hem aan de slag gegaan om zijn sterke punten verder uit te bouwen en zijn zwakke punten te verbeteren. Om daar meer zicht op te krijgen heb ik onder andere een dag op zijn werk met hem meegelopen.” Lachend: “Behoorlijk heftig, want ik had flinke spierpijn de volgende morgen!” Voor Kobus is het project een succes: hij is nu meer gemotiveerd om te werken en heeft meer zelfvertrouwen gekregen. “De stageplek die ik nu heb, heb ik zelf geregeld”, vertelt hij niet zonder trots. “En toen het erop leek dat ik niet de vergoeding zou krijgen die was afgesproken, heb ik gevraagd hoe het zat. Vroeger zou ik gewoon boos zijn weggelopen.”

Meer informatie Vraagt u zich af of het na school wel goed komt met uw zoon/ dochter? Neem vroegtijdig contact op met MEE. U kunt dan met de verschillende betrokkenen (o.a. school en UWV) een toekomstplan maken.

Succes Vastgelopen jongere weer aan het werk Sommige jongeren uit het praktijkonderwijs hebben moeite met het vinden én houden van een baan of stageplek. Joke de Jong, consulent arbeid bij MEE Friesland: “Die jongeren hebben extra begeleiding nodig om hun weg te vinden in de maatschappij. De afgelopen drie jaar konden wij die begeleiding geven. Dat deden we samen met re-integratiebureau Stam en een aantal Friese praktijkscholen. We hadden daarvoor een project onder de naam ‘Vastlopers’. In dat project werkten teams, waarbij iedereen zijn eigen specifieke taken had. De mensen van de school waren degene die het probleem – het vastlopen – signaleerden. Zij boden dan ondersteuning in de vorm van bijvoorbeeld extra lessen, specifieke cursussen en het maken van een strakkere dagindeling. Voor ons was de zogenaamde intake een belangrijke taak. Daarbij brachten we zo nauwkeurig mogelijk de achtergrond van de jongere in beeld en ook de knelpunten, waar hij of zij tegen aanliep. Afhankelijk van wat we tegenkwamen, konden we dan zelf hulp bieden of doorverwijzen naar andere organisaties. De rol van re-integratiebureau Stam was om de jongere te begeleiden naar en op de werkvloer. Dat was het werk van de jobcoach.” De looptermijn van het project is onlangs verstreken, wat De Jong heel spijtig vindt: “De resultaten waren namelijk erg goed: de helft van de 32 jongeren die wij hebben begeleid heeft met succes een baan gevonden. De andere helft hebben we via andere organisaties op weg weten te helpen. Op dit moment proberen we het project een structureel vervolg te geven. Of en hoe dat gaat lukken, zal hopelijk binnenkort duidelijk worden.”

13

MEE nieuws 3/2008

Tien

vragen aan…

Daniël van Hemert

14

MEE nieuws 3/2008

1. Wie ben je, wat doe je? Ik ben Daniël van Hemert, 18 jaar. Ik ben geboren in Voorburg, bij Den Haag, heb lange tijd in Zoetermeer gewoond maar woon sinds een jaar met mijn moeder in het Drentse Havelte. We zijn verhuisd omdat mijn moeder graag uit de drukte van de Randstad weg wilde. Dat is gelukt, want het is hier erg rustig. Voor mij soms iets té rustig.

2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Artsen noemen het ‘niet-aangeboren hersenletsel’ (NAH). Twee jaar geleden werd ik erg ziek. Ik werd opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar bleek dat ik een hersentumor had. Bij de operatie hebben ze bijna alles kunnen weghalen, en wat er overbleef is bestraald. Dat stukje zit er nu nog wel, maar het is dood. Sinds de operatie heb ik een lichamelijke beperking in de vorm van een cerebellaire ataxie, waardoor ik moeite heb met de coördinatie van mijn linkerhand en –been. Daarnaast kan ik mijn gedachten naar mijn gevoel minder goed formuleren en heb ik, volgens psychologen, een lichte vorm van PDD-NOS.

3. Hoe ziet je dag eruit? Ik ben momenteel geplaatst in ‘Karakter’, een instelling voor kinderen jeugdpsychiatrie in Zwolle. Door mijn ziekte is mijn leven erg veranderd en bij Karakter leer ik daarmee om te gaan. Ik zit er nu twee maanden en ik merk al wel wat verbetering. Toch denk ik dat ik nog een lange weg te gaan heb. Vanuit de instelling ga ik elke ochtend op de fiets naar school. ’s Middags volg ik het dagprogramma bij Karakter. Ik volg allerlei therapieën,

soms individueel en soms met de groep, die uit acht personen bestaat. ’s Avonds kijken we t.v. of doen we spelletjes. Ik msn ook met vrienden. Nou ja, de gewone dingen eigenlijk. Vroeger tekende en schilderde ik ook graag, maar op de een of andere manier komt dat er nu niet van. Hopelijk in de toekomst wel weer.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking?

Ik ben iemand die heel gevoelig is maar die toch sterk probeert te blijven. Dat lukt mij helaas niet altijd. Ik wil alles zo goed mogelijk doen en ik wil dingen die ik moeilijk vind toch volhouden, omdat ik hoop dat ik er iets mee kan bereiken. Ik zie mezelf als een vechter.

Personen: mijn ouders. In het ziekenhuis waren zij steeds heel dicht bij me. Ze hebben me geleerd dat ik meer ben dan alleen mijn lichaam. Die gedachte sterkt mij, ook nu nog. We hebben ons er echt samen doorheen geslagen. Daarnaast was er nog een belangrijke gebeurtenis, namelijk het moment dat ik wakker werd na de operatie. Het is moeilijk uit te leggen, maar mijn geest was toen volledig helder. Ik was ineens een ander, veel wijzer mens. Ik denk eigenlijk dat ik daardoor in staat ben geweest om te overleven. Ik steeg boven mijzelf uit en kon alle pijn verdragen. Heel bijzonder.

5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking?

9. Heb je tips voor iemand met een beperking?

Tja, ik denk dat ik vooral beperkt word door mijn beperking. Ik zou het graag andersom zien, maar zover ben ik nog niet. Wat ik vooral vervelend vind is dat ik soms moeilijk uit mijn woorden kom. Ik wil zoveel zeggen, maar ik kan het niet duidelijk genoeg overbrengen.

Ik hoopte dat iemand tips voor mij had… maar als ik toch iets moet zeggen, dan wil ik hem of haar op het hart drukken om vooral vol te houden en erin te blijven geloven. Ik ben ervan overtuigd dat een mens veel meer kan dan hij zelf denkt.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen?

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken?

Accepteren doe ik nog niet, dat lijkt me duidelijk! Ik hoop en verwacht eigenlijk dat er nog verandering in mijn situatie komt. Pas als ik zeker weet dat dit het is, dat ik hiermee verder moet, dan zal ik dingen moeten accepteren. Voorlopig ben ik nog druk bezig met het trainen om mijn uithoudingsvermogen te vergroten en om mijn arm en been beter te kunnen gebruiken.

Wat iedereen denk ik wil: gelukkig worden, het liefst samen met een partner. Daarnaast zou ik heel graag dat gevoel van na de operatie weer terug willen hebben. Met maar een fractie van die helderheid zou ik een boek kunnen schrijven over mijn ervaring. Ja, dat is wel een ambitie die ik wil waarmaken. Ik hoop echt dat me dat gaat lukken.

4. Hoe zie je jezelf?

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Ik heb geen hulpmiddel.

15

MEE nieuws 3/2008

In een hoekje met een...

‘Lezen en meer’ Op de achterpagina deze keer een selectie van uitgaven, speciaal voor brusjes: broers en zussen van kinderen met een beperking. We hebben een boek, twee films, een bijzonder spel én een website uitgekozen: www.brusjes.nl. De site spreekt voor zich. Over de andere keuzen leest u hieronder meer. Veel lees-, kijk-, spel- en surfplezier!

Altijd weer wat! Belevenissen van een brusje. Florine Puts

Die heeft een gek broertje zeg!

Brussen door berg & dal

Jessica en Julian zitten samen in groep 7. Julian heeft autisme. Het boek laat zien hoe het is om een brusje (broertje/zusje) te zijn van iemand met autisme. Emoties, ervaringen en pestgedrag komen aan de orde. Autisme wordt op een heldere en duidelijke manier uitgelegd. Voor ouders geeft het boek een ingang om met je kind over zijn/haar ervaringen als brusje te praten. ■ www.uitgeverijpica.nl ISBN 9789077671238

GGz Eindhoven heeft een brussencursus autisme ontwikkeld. Onderdeel van die cursus zijn twee films. Eén film gaat over de ervaringen van brussen zelf: ‘Die heeft een gek broertje zeg!’ De andere film gaat over ervaringen van ouders over het opvoeden van brussen van een kind met autisme: ‘Oh, er zijn er meer!’ ■ Beide films kosten samen € 37,50 en zijn te koop bij GGzE, telefoon: (040) 297 01 70 of via [email protected]

Het brussenspel ‘Brussen door berg en dal’, speciaal voor brussen, is een gezelschapsspel voor 6 spelers. Het spel wil brussen bij elkaar brengen en hen op een speelse manier de kans bieden om over broer of zus te praten. Het spel wil ook kennis bieden. Via vragen en opdrachten kunnen de spelers meer te weten komen over verschillende handicaps en hulpverlening. ■ Het spel is voor € 10 (excl. verzendkosten) te bestellen bij Brussenwerking, Gistelsesteenweg 190/1, 8200 Brugge, mail: [email protected]

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.

Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels Ellen Sijnstra

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen

E-mail [email protected]

Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69

Website www.meefriesland.nl

E-mail [email protected]

Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen