Brussel-Parijs per fiets

Nummer 2 Driemaandelijks September, november, december 2008 Afgiftekantoor: Brussel X ReumaNet Magazine Erkenningsnummer: P801179 Magazine over reumatische aandoeningen en aanverwante ziektebeelden

Brussel-Parijs per fiets Een peloton vol hoop

B Me Initiative: design ten dienste van de mens

Maddy Moré Schilderen als bron van heling

Genetica Het genetisch onderzoek in een stroomversnelling

Pijn en depressie Een onverbrekelijke band

J`jci]ZikZghX]âbV`Zc Hebt u reumatoïde artritis en wilt u graag een bijdrage leveren tot de verbetering van de levenskwaliteit en de ondersteuning van mensen met reumatoïde artritis? Neem dan deel aan de nationale enquête over de kennis, opvolging en evaluatie van reumatoïde artritis door de patiënten. Dit onderzoek is een initiatief van de patiëntenverenigingen voor mensen met reumatoïde artritis. Ze wordt georganiseerd met de steun van de KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie) en in samenwerking met het marktonderzoekbureau Medistrat. De resultaten van de enquête zullen een beeld geven van de behoeften en verwachtingen van mensen met reumatoïde artritis. Ze zullen patiëntenverenigingen en zorgverleners toelaten om gerichtere acties te ondernemen en een betere ondersteuning te bieden op het vlak van reumatoïde artritis.

UMALIGA

AAMSE VL

RE

Vul de vragenlijst in die door de deelnemende patiëntenverenigingen verdeeld wordt via hun nieuwsbrief, op bijeenkomsten, enz. Indien gewenst, kunt u de vragenlijst ook downloaden via hun website of telefonisch aanvragen: www.raliga.be (014 30 97 61), www. reumaliga.be (015 21 11 21) www.reumanet.be (0478 82 78 96), www.rib.be. U vindt de vragenlijst eveneens in de wachtzaal van uw reumatoloog. Uw deelname is volledig vrijblijvend en anoniem. Door uw deelname steunt u de patiëntenvereniging van uw keuze. Voor elk ingevuld en ontvangen formulier, stort de sponsor een bijdrage aan de door u aangeduide vereniging. De enquête loopt van september tot eind december 2008. Met de steun van Roche, uw partner in reumatologie.

2

september > november 08

Verantwoordelijke uitgever: Dr. C. Lenaerts - Br 8395 - juni 2008

Hoe deelnemen ?

Van cijfers

tot realiteit R

eumatoïde polyartritis komt voor bij 0,5 tot 1 % van de bevolking, spondylartritis ankylosans bij 0,2 tot 0,5 %... Chronische ziekten die nog onbekend zijn bij het grote publiek, maar toch heel wat mensen treffen in West-Europa. Minder frequent zijn sclerodermie (1 op de 5.000 mensen), lupus erythematosus en juveniele artritis in hun ernstige vormen (1 op de 2.500 mensen). Zij behoren tot de zogenaamde "weesziekten" (die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen). Voor die "zeldzame" ziekten is de dagelijkse strijd vaak nog moeilijker. Patiënten met lupus of sclerodermie zijn minder bekend en krijgen minder erkenning, waardoor ze minder talrijk zijn om hun stem te laten horen en het onderzoek te stimuleren. Toch is niet alles een kwestie van cijfers, volksgezondheidsvereisten en de wet van het grootste - of het kleinste - aantal. Het kan dan ook geen kwaad om eraan te herinneren dat, als je patiënt bent, je eigenlijk altijd aan een zeldzame ziekte lijdt. Hoe we dag in dag uit omgaan met onze ziekte en hoe ze ons levensparkoers en onze kijk op de wereld beïnvloedt, ligt immers bij iedereen anders. Vandaar dat patiënten hun verhaal moeten kunnen delen met anderen, zodat hun ziekte - per definitie een individuele ervaring, om welk soort aandoening het ook gaat - hen verbindt met anderen in plaats van hen te isoleren. Want we herhalen: het magazine CLAIR-ReumaNet richt zich tot alle patiënten met inflammatoire reumaziekten. Of de statistieken u nu bestempelen als een zeldzaam geval of niet, in dit magazine richten we ons tot ú. Omdat mensen belangrijker zijn dan cijfers...

Als je patiënt bent, lijd je eigenlijk altijd aan een zeldzame ziekte P.

P.

06

Dagelijks leven Administratie en financiën Medische parttime: welke voordelen en tegen welke voorwaarden?

In de praktijk B Me Initiative: design als hulpmiddel

Evenementen

ReumaNet vzw Tervuursevest 23 bus 101 3001 Heverlee Tel: 0478/82 78 96 - Fax: 016/62 10 08 E-mail: [email protected] en CLAIR asbl Chauny 10 7520 Templeuve Tel: 0477/31 76 81 - Fax: 069/35 25 27 E-mail: [email protected]

15

Zij zijn aan het woord Interview patiënt Maddy Moré: "De mensen keken niet meer naar mijn rolstoel, maar naar mijn schilderijen"

Psychologie

6 19

Dr. Monique Vander Elst "Zonder specifieke aanpak kan niet alleen de depressie vergeren, maar ook de reumaziekte"

De medische kant van de zaak Dossier gezondheid De laatste vooruitgang in het genetisch onderzoek

In beeld

12 22

Fibrose: littekenweefselvorming bij sclerodermie

CLAIR en ReumaNet

04

P.

is een publicatie van

10

Brussel-Parijs: artsen en patiënten op de tandem

P.

CLAIR-ReumaNet Magazine

4

Verantwoordelijke uitgever: Sylviane Duthoit Chauny 10 7520 Templeuve Met de steun van: Abbott, Bristol-Myers Squibb Belgium, Pfizer, Roche, Schering-Plough, Wyeth Ontwerp en realisatie: V&V Communication Company nv Ducpétiauxlaan 123 1060 Brussel Tel: 02/640 49 13 - Fax: 02/640 97 56 E-mail: [email protected] - [email protected]

12

06

Redactiecoördinatie: Julie Luong Eindredactie: Claudine De Kock, Sabine Serck Aan dit nummer werkten mee: Aurélie Bastin, Stéphanie Koplowicz, Julie Luong, Pieter Segaert Leescomité: > Voor de verenigingen: Caddy Delhove-Droulez, Sylviane Duthoit, Walter Vermeylen

> Voor de KBVR/SRBR: Pr Patrick Durez, Pr Rene Westhovens, Dr Valerie Aendekerke, Dr Céline Brasseur, Dr Jean-Pierre Brasseur, Dr Luk Corluy, Dr Filip Lensen, Dr Anne Peretz, Dr Nancy Van den Bossche, Dr Klaas Vandevyvere Ontwerp en lay-out: Marie Bourgois Foto’s en illustraties: Laetizia Bazzoni, Corbis, Frédéric Raevens, Maggie Tintignac Druk: Nevada-Nimifi Oplage: 10.000 exemplaren

3

Dagelijks leven

In de pr aktijk

Een medische parttime is een ideale formule om ondanks uw ziekte toch te kunnen blijven werken.

Een parttime

om medische redenen: denk eraan! Patiënten met een inflammatoire reumaziekte hebben het soms moeilijk om voltijds te blijven werken. Een medische parttime is één van de manieren om medische behandeling, financiële behoeften en beroepsleven met elkaar te verzoenen. Tekst en uitleg. Stéphanie Koplowicz

En hoe zit het voor leerkrachten? L aura is lerares Frans. Aangezien ze vast

benoemd is, heeft ze recht op een medische parttime. Ze moet dan wel eerst minstens 30 dagen in ziekteverlof geweest zijn. De maximumduur van die parttimeregeling bedraagt overigens 90 dagen per 10 dienstjaren. Net als voor overheidsambtenaren moet MEDEX zijn toestemming geven, op basis van 4 voorwaarden: de aanvraag, het doktersattest, de goedkeuring van het controleorgaan voor ziekteverzuim (MED-Consult) en van de directie van haar instelling. Ook hier wordt het aantal gepresteerde dagen onder dit stelsel volledig meegerekend voor haar pensioen.

4


Uw vergoeding E en groot voordeel van een medische parttime is dat u uw volledige loon behoudt. In de privésector wordt u gedeeltelijk uitbetaald door uw werkgever en gedeeltelijk door uw ziekenfonds, afhankelijk van uw specifieke situatie. In het onderwijs en bij de federale overheidsdiensten wordt uw vergoeding berekend op basis van uw loon vóór uw verlof voor verminderde prestaties. Ook hier moet u zich goed informeren bij uw werkgever vóór u concrete stappen zet!

U

hebt een chronische ziekte waardoor u uw werk onlangs – of al geruime tijd – hebt moeten opgeven. Vandaag voelt u zich beter en wilt u weer deeltijds aan de slag. Dankzij een zogenaamde medische parttime kan dat, zij het onder bepaalde voorwaarden. Ook al is het principe voor heel België hetzelfde, de toekenningsvoorwaarden, de duur en de vergoeding verschillen van sector tot sector. In dit artikel schetsen we de situatie van drie patiënten: Louis, informaticamanager in een grote onderneming, Delphine, juriste bij de overheid, en Laura, leerkracht Frans.

Loontrekkenden in de privésector

De regeling voor een medische parttime is min of meer gelijk voor alle loontrekkenden in de privésector. Als Louis, informaticamanager, weer aan de slag wil na ziekte- of

invaliditeitsverlof (meer dan twaalf maanden arbeidsongeschiktheid), moet hij daarvoor de toestemming krijgen van de adviserend geneesheer van zijn ziekenfonds. Louis kan een gedeeltelijke werkhervatting aanvragen (met voltijds loon), op voorwaarde dat zijn aanvraag goedgekeurd wordt door zijn werkgever. De adviserend geneesheer beslist ook over de duur van de medische parttime. Goed nieuws: in de privésector is dit statuut verlengbaar tot aan de pensioenleeftijd, al is daarvoor wel groen licht nodig van het ziekenfonds, via een bezoek aan de adviserend geneesheer. Ander voordeel: alle jaren dat men deeltijds werkt om medische redenen, tellen mee als dienstjaren én bij de berekening van Louis' pensioen.

De rechten van ambtenaren

Delphine is juriste bij de FOD Financiën en heeft eveneens recht op verminderde prestaties om medische redenen. Ze krijgt

De dagen die u onder dit stelsel presteert, tellen volledig mee bij de berekening van uw pensioen

De toekenningsvoorwaarden voor een medische parttime, de duur en de vergoeding verschillen van sector tot sector die mogelijkheid omdat ze statutair ambtenaar (dus vast benoemd) is. Om te kunnen profiteren van dit gunstregime, kan ze haar aanvraag pas indienen na minstens 30 dagen ziekteverlof. Ze moet bij haar verzoek ook een attest en een re-integratieplan voegen van haar huisarts. Het wordt dan onderzocht door de geneesheer van MEDEX (bestuur van de medische expertise van de FOD Volksgezondheid). Die bepaalt vervolgens de omvang van de verminderdeprestatieregeling. Als statutair ambtenaar mag Delphine het werk immers voor 50, 60 of 80 % hervatten en geniet ze dus een soepele deeltijdse werktijdregeling. Als ze de knoop eenmaal doorgehakt heeft, moet ze snel haar aanvraag indienen, want ze moet de goedkeuring van MEDEX krijgen minstens 5 dagen voor het begin van haar

medische parttime. Ambtenaren krijgen die voor een periode van 30 werkdagen, die twee keer kan worden verlengd. In totaal 90 werkdagen dus, die volledig meetellen bij haar pensioenberekening.

© Corbis

Minder werken … en beter leve n.

Voor meer info

Voor meer info over een medische parttime in de onderwijssector kunt u terecht bij uw vakbond, als u aangesloten bent, of kunt u surfen naar www.onderwijs.be of www.ond.vlaanderen.be. Overheidsambtenaren moeten zich richten tot de dienst arbeidsgeneeskunde van hun ministerie of tot de overheidsinstantie die hen tewerkstelt. Werknemers in de privésector of bij deels geprivatiseerde overheidsbedrijven (De Post, Belgacom,…) kunnen inlichtingen nemen bij hun ziekenfonds.

Wat bij een geschil? U bent federaal ambtenaar en MEDEX heeft uw aanvraag voor verminderde prestaties ge-

weigerd? In dat geval kunt u tegen die beslissing in beroep gaan. U kunt namelijk, in overleg met MEDEX, een arts-scheidsrechter kiezen uit de officiële lijst van de FOD Tewerkstelling en Arbeid. Die arts zal u op zijn beurt onderzoeken vóór hij advies uitbrengt aan MEDEX, uzelf en uw huisarts. U moet wel zeker zijn van uw stuk, want als u geen gelijk krijgt, moet ú de verplaatsings- en procedurekosten betalen. Loontrekkenden in de privésector kunnen ook een beroepsprocedure opstarten bij hun ziekenfonds, net zoals voor alle beslissingen van de adviserend geneesheer.

5

De patiënt aan het woord

Interview patiënt

Reumapatiënte én kunstenares Maddy Morré Maddy Morré (48 jaar) lijdt al sinds haar kindertijd aan uiterst invaliderende reumapijnen. Maar haar schilderkunst houdt haar overeind. "Schilderen doet me de pijn vergeten." Pieter Segaert

M

de pijn vergeten brood en kokende soep. Met een kan koffie en twee tassen op de schoot glijdt ze naar de veranda. Een grimas op haar gezicht verraadt de pijn. In de veranda hangen of staan tientallen schilderijen.

"Hoe lang ben je al met kunst bezig?" De vraag doet Maddy een lange monoloog afsteken. Ze begint bij haar grootouders, bij wie ze tot haar tiende woonde. "Opa en oma deden alles voor mij. Van mijn opa kreeg ik een klein boekje om te leren schilderen. Hij wilde dat ik naar de tekenacademie ging. Een fantastische tijd."

Men de stemmsen of landschappen ing van he t ogenblik, felle tinten of som . bere kleure n: alles ha ngt af van

© Frédéric Raevens

addy woont samen met haar man in een rustige woonwijk in het West-Vlaamse Harelbeke. De bungalow is aangepast aan haar rolstoel: schuiframen, bredere deuren, het opstapje naar de keuken is weggewerkt. Die ochtend ruikt het er naar vers gebakken

Schilderen doet me

6


Na haar tiende ging het schilderen in de koelkast. Als oudste dochter van zes moest ze mee voor het huishouden zorgen. Ook had ze toen al vaak pijn aan haar hoofd, rug, handen. Ze trouwde snel, verhuisde met haar man, een militair, naar Duitsland en later naar Nederland.

Schilderen: een bron van geluk

Pas een goede vijftien jaar later en terug in het land, begon Maddy opnieuw te schilderen. "Mijn zus vroeg me om het portret van haar dochtertje te tekenen", vertelt Maddy. "Met enige schrik ben ik daaraan begonnen. Ik had nooit gedacht dat het me nog zou lukken. Maar het ging als vanzelf. Daarna ging de bal aan het rollen. De één na de andere vroeg me zijn portret te tekenen.” In 1997 trok Maddy Morré, wegens haar reuma toen twee jaar in een rolstoel en werkonbekwaam, naar de Academie van Tielt. Ze mocht het eerste en het tweede


je voeten als je Schilderen met weten. af n te la t he handen

Ik houd van de volmaaktheid van lichamen. Het is heerlijk om een vrouw te zien lopen, om haar bewegingen te analyseren jaar overslaan en meteen naar het derde jaar, naar het aquarelschilderen. "Dat gaf me zo’n blij gevoel. Een ontlading. Ik kon toch nog iets. Vroeger werd me altijd gezegd dat ik niets kon. Nu bleek ik toch nog ergens goed in te zijn." Het vierde jaar in Tielt kon ze niet meer volgen omdat ze daarvoor de trappen op moest. Toch bleef Maddy doorgaan met aquarellen. Dat leek haar gemakkelijker dan schilderen met olieverf. "Terwijl aquarel nu net moei-

Voet- en mondschilders S inds 1956 steunt de Internationale Vereniging van Voet- en Mondschilders, met hoofd-

zetel in Liechtenstein, de belangen van de voeten mondschilders. Ruim 700 leden uit een zeventigtal landen zijn er bij aangesloten. De Vereniging geeft financiële steun aan een aantal leden, maar ook tips om het voetschilderen te leren. Zo is het voor beginners aangewezen om eerst te oefenen het penseel goed vast te houden. Je vermijdt ook best je benen te buigen of met de benen gekruist te zitten. Dat zou al vlug krampen veroorzaken. Regelmatig trainen om je beenspieren sterk en soepel te houden, is ook aangewezen. Bij mondschilderen is het vooral belangrijk voldoende afstand van het doek te houden en zo het overzicht te bewaren. Dat kan door bijvoorbeeld het penseel te verlengen. Internationale Vereniging van Voet- en Mondschilders Im Rietle 25 FL-9494 Schaan Vorstendom Liechtenstein Tel: +423 232 11 76 Fax: + 423 232 75 41 E-Mail: [email protected]

lijker is, stelde ik later vast. Bij aquarel kan je achteraf niets meer corrigeren. Met olieverf kan je gewoon je fouten wegschilderen. Maar aquarel bleek ook handiger in het ziekenhuis. Aan een klein doosje aan materiaal had ik genoeg."

Kleuren volgens stemming

Vandaag werkt Maddy minder met aquarel, liever met acrylverf en pastelkrijt. Want op een groot doek kan ze haar gevoelens meer tot uiting brengen. Haar pijnlijke handen maken het wel moeilijk fijn te schilderen. Een oog van tien centimeter groot gaat haar beter af dan een oog van twee centimeter. Als de pijn te erg wordt en ze haar armen moeilijk kan bewegen, grijpt ze terug naar kleinere doeken. "Vier kleine doekjes samen kunnen één groot vormen", glimlacht Maddy. Momenteel houdt ze vooral van felle kleuren, maar die wisselen onbewust met haar stemming. Ze houdt van stillevens, van landschappen, van havens. Ze houdt van Michelangelo, Rubens, maar nog het meest van Vincent Van Gogh. "Nostalgische plekjes spreken me aan. Wat naar mijn gevoel mooi en romantisch is. Ik houd ook van de volmaaktheid van lichamen. Het is heerlijk om een vrouw te zien lopen, om haar bewegingen te analyseren", vindt Maddy.

7


Interview patiënt

Bij een te grote pijn aan haar handen schildert Maddy noodgedwongen met haar rechtervoet Af en toe waagt ze zich aan abstract werk. "Dat komt meestal op aangeven van buitenaf. Mijn kinderen vragen soms of ik dit of dat kan schilderen. Maar geheel abstract ga ik nooit. Ik vind dat je er nog altijd iets in moet herkennen. Ik kan alleen schilderen wat ik zelf mooi vind."

Schilderen met rechtervoet

Schilderen is voor Maddy onlosmakelijk verbonden met pijn. Twee tot drie uur lang kan ze schilderen en de tijd uit het oog ver-

liezen. Daarna is het over en moet ze een week in bed recupereren van haar inspanningen. "Toch blijf ik graag schilderen", zegt Maddy. "Achteraf heb ik er veel deugd van te zien wat ik gerealiseerd heb. Met die beperkte tijd van enkele uren houd ik ook rekening. Ik schilder heel snel, ik weet dat ik weinig tijd heb. De eerste opzet moet er helemaal op staan. Daarna kan ik er een paar dagen over nadenken." Als ze schildert, gebruikt Maddy soms een handprothese. Die houdt haar vergroeide duim en pols in de juiste richting. Bij een te

grote pijn aan haar handen schildert Maddy noodgedwongen met haar rechtervoet. Haar linkervoet kan ze niet mee bewegen. "Zoveel gebeurt dat niet. Maar als mijn beide handen in het verband zitten, en ik toch veel zin heb om te schilderen, doe ik het wel. Ik oefen vooral cirkels en strepen. Om te zien wat ik zou kunnen mocht ik op een dag definitief mijn handen niet meer kunnen gebruiken. Met mijn voet kan ik de borstel zelf oprapen en in de juiste positie houden. Echte schilderijen worden het nooit, nu en dan wel een aanzet daartoe."

Agenda volgeboekt


Maddy schildert voor haar vrienden en haar kinderen. Ze deelt haar werken uit als verjaardagscadeau of gewoon zomaar. Onlangs schilderde ze nog een werk voor de geboorte van haar eerste kleinkind. "Ik geef veel liever dan ik krijg. Op die manier is er een stukje van mij bij hen", legt Maddy uit. Maddy stelt ook geregeld tentoon. In enkele jaren tijd heeft ze er al een twintigtal op haar actief, vooral in de ruime regio rond Kortrijk. De laatste maanden wordt het zelfs nog drukker. Haar agenda voor de komende maanden staat volgeboekt. "Die eerste tentoonstelling herinner ik me nog erg goed. Ik was heel zenuwachtig. Veel vrienden en familieleden zouden komen. Ik moest een kleine toespraak houden. Mijn rug was kletsnat van het zweet. Maar de reacties waren heel positief. De mensen keken niet meer naar mijn rolstoel, maar naar mijn schilderijen. De appreciatie gaf me het gevoel toch nog iets waard te zijn." "Die exposities zijn voor mij heel belangrijk. Ik doe ze ontzettend graag. Ze halen me uit mijn isolement. Anders schilder je toch maar voor jezelf. Je twijfelt of het wel goed is. Reacties van mensen nemen die twijfel weg." Onlangs heeft Maddy nog enkele tentoonstellingen geweigerd. "Dit jaar heb ik er al teveel gedaan. Dat heb ik penseel kracht van het moeten bekopen. Ik moet me teDe genezende gen mezelf beschermen. Op die manier kan ik langer voortdoen zoals ik nu bezig ben: zoveel mogelijk schilderen en nu en dan een tentoonstelling."

8


Partner in reumatoïde aandoeningen PFIZER is co-sponsor van een interactief nascholingsprogramma waarbij speciaal opgeleide patiënten ingeschakeld worden in de nascholing over reumatoïde artritis en spondylitis ankylosans voor huisartsen. Dit buitengewone initiatief kwam tot stand door een intensieve samenwerking tussen Patient Partners Program en de KBVR. De bedoeling van deze interactieve sessies voor huisartsen is om alle aspecten van het dagelijkse leven van patiënten met reumatoïde artritis of spondylitis ankylosans beter te kunnen inschatten, een aantal tekenende symptomen beter te herkennen, om een vroegtijdige diagnose ervan te bevorderen en/of adequate doorverwijzing mogelijk te maken.

www.patient-partners.be I [email protected]

9

Dagelijks leven

In de pr aktijk

"B Me Initiative": design ten dienste van inflammatoire reumaziekten Een paraplu die opent als bij toverslag, een zwart jurkje dat je meteen kunt aantrekken, warme vlinders die pijnlijke gewrichten verzachten, als een streling: daar droomt u van? Welnu, uw droom wordt werkelijkheid, want designers hebben al die handige dingen speciaal voor u ontworpen…

a

b

Wat is het voorwerp

Julie Luong

van uw dromen? Dagdagelijkse aanpassingen

Uiteraard kunt u zich altijd uit de slag trekken als het moet. U krijgt die fles niet meer open? Dan is er altijd nog de buurman… of de notenkraker. Er zitten veel te veel knoopjes aan dat hemd? Dan trekt u c

gewoon een ander model aan, ook al ligt de stijl u minder. Met een beetje verbeelding en behendigheid vindt u uiteindelijk altijd een oplossing, ondanks de pijn en de ziekte. Op sommige dagen wordt het u echter allemaal te veel. Te veel compromissen en dagdagelijkse aanpassingen, tijdelijk knoeiwerk, nodeloze kosten, … Als de obstakels zich ophopen, kan ergernis algauw omslaan in woede… en ontmoediging.

Uw wens wordt werkelijkheid

d

10


e

Het project "B Me" is een initiatief van farmabedrijf Roche dat tegemoet wil komen aan al die patiënten die dag in dag uit met hun ziekte moeten leven. Doel: patiënten, artsen en designers rond de tafel brengen, om samen voorwerpen te ontwerpen die hun dagelijkse leven makkelijker en vooral mooier maken. In maart 2008 trekken patiënten en artsen uit Spanje, Frankrijk,

Griekenland en Italië naar Londen. Ze ontmoeten er designers die afstudeerden aan een Londense hogeschool. Vier dagen lang zullen ze discussiëren, uitwisselen, vragen stellen… en dromen. Het is daarbij aan de patiënten om duidelijk hun behoeften en wensen te formuleren. Aan de artsen om de ziekte en de gevolgen ervan toe te lichten. Aan de designers om een beter inzicht te krijgen in inflammatoire reumaziekten, een o zo moeilijk domein, en er hun verbeelding op los te laten. "Ik vond de designers echt geniaal. Ze hadden nog nooit gehoord over inflammatoire reumaziekten, en toch stelden ze meteen de juiste vragen,

Vandaar dat technische hulpmiddelen voor mij een volwaardig onderdeel zijn van de behandeling. Zowel als het gaat om functioneel behoud en pijnbestrijding als met het oog op psychologische ondersteuning. Voorwerpen gebruiken die ervoor zorgen dat je je niet anders hoeft te voelen en je volledig geïntegreerd kunt blijven in de samenleving, heeft helemaal niets anekdotisch." Jany zal dr. Gaudin in elk geval niet tegenspreken: "Toen ik mijn ziekte kreeg, wou ik absoluut dat ze niet opviel. Ik wilde me gewoon blijven kleden zoals vroeger. Ik ben altijd al een modefreak geweest, en het viel me dan ook heel zwaar om bijvoorbeeld h

f

en begrepen ze snel de problemen waarmee je als patiënt te maken kunt krijgen", getuigt Jany Ninette, een Franse patiënte die meewerkte aan het project. Hetzelfde geluid horen we bij dr. Philippe Gaudin van het universitaire ziekenhuis van Grenoble, die eveneens van de partij was: "Deze designers boden een zeer eigentijdse kijk op technische hulpmiddelen, ontdaan van alle oubolligheid. Ze hebben voorwerpen ontworpen die je maar wát graag gebruikt en aan anderen laat zien!"

Mooie dingen

"De afgelopen jaren is er heel wat vooruitgang geboekt bij de behandeling van inflammatoire reumaziekten", vervolgt dr. Gaudin. "Helaas konden patiënten die al lang ziek zijn, niet van bij het begin biotherapie krijgen. Bovendien blijven sommige patiënten kampen met functionele problemen, ondanks de medische vooruitgang.

g

geen hoge hakken meer te kunnen dragen. Toch werd ik verplicht om mijn kledinggewoonten geleidelijk aan te passen. Tijdens het weekend in Londen heb ik samen met designers winkels bezocht. Ik liet hen zien wat ik allemaal niet meer kon dragen: te zware tassen, kleren met kleine knoopjes, jurken met een rugsluiting, … En zo groeide het idee om een jurk te ontwerpen met een lange ritssluiting die je vervolgens kunt gebruiken als halssnoer. Zo'n jurk kun je makkelijk aantrekken".

Jezelf en anderen behagen

Het zwarte jurkje werd afgelopen juni voorgesteld op het Eular-congres, net als zeven andere ontwerpen die tijdens het ontmoetingsweekend in Londen uit de bus kwamen. Verwarmende vlinders die je op pijnlijke gewrichten kunt plaatsen, spalken die verborgen zitten in prachtige hand-

Wat nadien? H eel wat voorwerpen werden tijdens het weekend in Londen ontworpen door de deelne-

mende designers. Vervolgens selecteerde Roche acht voorwerpen die concreet vervaardigd werden en in juni 2008 werden voorgesteld tijdens het Eular-congres. Roche draagt nu de rechten op die prototypes over, zodat geïnteresseerde producenten ze kunnen fabriceren en te koop aanbieden. Laten we hopen dat al die creatieve ideeën snel een eigenaar vinden. U mag zichzelf dat prachtige zwarte jurkje écht niet ontzeggen! Meer info op www.bmeinitiative.com

Deze designers hebben voorwerpen ontworpen om met plezier te gebruiken en te tonen! schoenen, maar ook een gebruiksvriendelijk systeem om je contactlenzen aan te brengen en condoomverpakkingen die moeiteloos opengaan… Al die ontwerpen leggen vooral de nadruk op sensualiteit en een positieve kijk op het lichaam. Ziekte degradeert het lichaam immers al te vaak tot "speelbal" van artsen en geneesmiddelen, in plaats van iets dat toebehoort aan jezelf en dat je kunt bewonderen in de spiegel. Door zo sterk het sensuele en esthetische aspect in de verf te zetten, beklemtoonde het project B Me ook dat patiënten in de eerste plaats mensen zijn, mannen en vrouwen die graag zichzelf en anderen behagen. Dag in dag uit.

Handige doe-tips a Zich verwarmen te midden van de vlinders b Handschoenen aandoen die steun geven c Een zwart jurkje aantrekken d Thuis een fles opentrekken e Als bij toverslag een paraplu openen f Zonder stress naar het toilet gaan g Een condoom uit de verpakking halen en omdoen h Zich aan- en uitkleden

11

De medische kant van de zaak

Dossier gezondheid

Het onderzoek naar de genetische oorsprong van inflammatoire reumaziekten is de voorbije vijf tot tien jaar in een enorme stroomversnelling gekomen. Op termijn zou het onderzoek een op maat gemaakte therapie voor reumapatiënten moeten opleveren, hoopt professor Dirk Elewaut van de Universiteit Gent. Pieter Segaert

hnologie g in de gentec De vooruitganven. ge echte boost ge

rzoek een heef t het onde

Onderzoek naar genetische basis van inflammatoire reumaziekten in stroomversnelling

Binnenkort therapie

op maat? D

e meest frequente reumaziekte, reumatoïde artritis, komt voor bij ongeveer 0,5 tot 1 % van de bevolking. Voor broers, zussen en kinderen schommelt de kans tussen de 3 en de 5 %. Zelfs bij spondylitis ankylosans, de reumaziekte waar het genetische aspect het meest lijkt mee te spelen, gaat het maar om een paar

12


procenten grotere kans op de ziekte (zie kader). Inflammatoire reumaziekten zijn dus niet erfelijk. Toch kan je het genetische aspect bij sommige patiënten beschouwen als één van de factoren die een rol spelen in de ontwikkeling van de ziekte. Daarnaast hebben ook omgevingsfactoren een invloed. Maar welke precies en in welke

mate, is nog onbekend. “Tabaksgebruik bijvoorbeeld is recent in verband gebracht met reumatoïde artitis. Maar dat heeft de wetenschap eerder bij toeval ontdekt. Groot voordeel aan de genetica is dat we daar veel systematischer te werk kunnen gaan”, zegt professor Dirk Elewaut van de Universiteit Gent.

© Corbis

© Istock photo

Groot voordeel aan de genetica is dat we daar veel systematischer te werk kunnen gaan

Aan een druk tempo gepubliceerd

De eerste, en nog altijd belangrijkste doorbraak op vlak van reuma en genetica dateert van 1973. Toen werd ontdekt dat 90 % van de patiënten met de reumaziekte spondylitis ankylosans het gen HLA-B27 draagt. (zie kader). Pas sinds begin jaren 2000 is het onderzoek naar de genetische oorsprong van reumaziekten in een enorme stroomversnelling geraakt.

“Die versnelling is het logische gevolg van de dalende kostprijs van de gentechnologie”, zegt de Gentse professor. “Het kost nog altijd handenvol geld, maar het bedrag is al een pak aanvaardbaarder. De DNAchips analyseren geheel of gedeeltelijk het erfelijke materiaal van een persoon. Met de nieuwe chips is het nu mogelijk veel meer variaties op DNA in één keer te onderzoeken. In die zin houdt de wetenschappelijke evolutie gelijke tred met de algemene evolutie in de computerwereld.” Resultaat is dat er de laatste jaren in een snel tempo gepubliceerd wordt over reuma en genetica. De vooruitgang is merkbaar. Het aantal testpersonen, van wie het DNA geanalyseerd werd, is nu doorgaans voldoende groot, van 1 000 tot 2 000 testpersonen. Bovendien zijn ze afkomstig uit verschillende delen van de wereld. Op die manier zijn ze representatief voor alle bevolkingsgroepen.

STAT4-gen een hoger risico betekent op de ontwikkeling van zowel reumatoïde artritis als van LED. Volgens de onderzoekers ligt het risico 30 tot 60 % hoger, afhankelijk * Remmers E., Plenge R., Lee A. et al., STAT4 and the Risk of

Rheumatoid Arthritis and Systemic Lupus Erythematosus. NEJM, 2007. 357:977-986.

Reumatoïde polyartritis en lupus erythematosus: genetisch verwant

Eén van de voorbeelden van die versnelling in het onderzoek, en tegelijk ook van de complexiteit ervan, is een artikel in The New England Journal of Medicine van september 2007*. Dat heeft het over het bestaan van een genetische link tussen de reumaziekten reumatoïde artritis en lupus erythematosus disseminatus (LED), ook al vertonen ze sterk verschillende symptomen. Amerikaanse, Zweedse en Zuid-Koreaanse wetenschappers ontdekten dat een bepaalde variatie van het

Gen HLA-B27 indicator voor spondylitis ankylosans H et gen HLA-B27 werd in 1973 ontdekt door Schotse onderzoekers. Het komt voor bij 90%

© Corbis

van de patiënten met spondylitis ankylosans. “Het gen duidt op een verhoogd risico op spondylitis ankylosans. Het is nog altijd één van de sterkst ontdekte associaties tussen een gen en een ziekte”, zegt professor Elewaut. “Maar de relatie is zeker niet absoluut. Want hoewel ongeveer 8% van de bevolking het gen draagt, lijdt slechts 0,2% van de bevolking aan spondylitis ankylosans. Anders gezegd, op 40 mensen die het gen dragen, ontwikkelt maar één persoon spondylitis ankylosans.”

13

Een

Dossier gezondheid

enscha of iel? Wet netisch pr ge t he j zi nk e aanpak da persoonlijk

van het aantal kopieën van het gen bij een patiënt. Niettemin is het nog te vroeg om conclusies te trekken voor de dagelijkse medische praktijk.

Afbakenen van genetische factoren

Op termijn hoopt de wetenschap de genetische factoren bij de verschillende reumaziekten beetje bij beetje precies te kunnen afbakenen. De Amerikaanse dokter Peter Gregersen, betrokken bij het STAT-4 gen onderzoek, vemoedt dat uiteindelijk 10 tot 20 genen, of zelfs meer gevonden zullen worden die gelinkt zijn met reumatoïde artritis. Een voorbeeld is het gen PTPN2, ontdekt in 2004, dat de kans verdubbelt op reumatoïde artritis maar ook op een aantal andere auto-immune ziekten. “We zouden ook willen weten welke genen betrokken zijn in het ontstaan van resistentie tegen therapieën, een belangrijk

n… en er al va ppers drom

medisch probleem vandaag. Aan de hand van die kennis moet het straks mogelijk zijn de ontwikkeling en de ernst van het reuma met grote zekerheid te voorspellen”, denkt Dirk Elewaut. “Dat gekoppeld aan een uitgetekend DNA-profiel van een patiënt, zou een spectaculaire verbetering betekenen van de therapie.”

Sneller een therapie op maat

Concreet kunnen dokters dan een aantal stappen overslaan en al in het beginstadium van de meest ernstige vormen, meteen de meeste agressieve therapie starten. Meer nog, volgens dokter Greger-

G enen en DNA De opbouw van elke mens wordt bepaald door enkele tienduizenden genen. Een gen is de kleinste, functionele eenheid van het erfelijke materiaal. De genen bevinden zich per tientallen of honderdtallen op elk van de 23 chromosomenparen, samen ‘DNA’ genoemd of voluit ‘desoxyribonucleïnezuur’.

Een informatiegoudmijn De chromosomenparen worden gevormd door een geërfd moeder- en een vaderchromosoom. In elke cel van het menselijk lichaam komt het DNA voor. Ieder gen bevat essentiële informatie om een eiwit te vormen in de cel. De genen en de eiwitten die ze vormen, bepalen zowel het kleur van de haren als van de ogen, net zoals ze de ontvankelijkheid bepalen om bepaalde ziektes te ontwikkelen.


sen kunnen ziektes zelfs gevonden worden nog voor de symptomen uitbreken. Bij reumatoïde artritis bijvoorbeeld duiken er antistoffen in het bloed op, jaren voor de eerste symptomen zich voordoen. Die antilichamen vergroten de kans op reumatoïde artritis, maar een 100 procent zekere voorspelling doen ze niet. De genetische kennis

Ook al zijn we nu in staat de eerste stukjes van de puzzel te leggen

Het erfelijke materiaal

14

© Corbis


zou de voorspellende kracht opnieuw wat groter moeten maken. En het dus op termijn mogelijk maken in te grijpen nog voor er symptomen zijn. Een interessante evolutie, want bij alle patiënten meteen de agressieve therapie starten is voorlopig nog onbetaalbaar. “Jammer, want hoe sneller de therapie gestart wordt, hoe beter. Een precieze termijn vooraleer die genetisch-individuele aanpak er komt, durf ik niet te zeggen. Daarvoor ontwikkelt de wetenschap zich te snel. Ook al zijn we nu in staat de eerste stukjes van de puzzel te leggen”, legt professor Dirk Elewaut uit. Toch is hij hoopvol voor de toekomst. “In vergelijking met mijn beginperiode vijftien jaar geleden hebben we al enorme stappen vooruit gezet in de behandeling. Bij de meeste patiënten, en zelfs bij kinderen, kunnen we de symptomen beheersen en voorkomen dat ze verder schade berokkenen. Er valt dus absoluut iets te doen aan reuma, ook al is ze gedeeltelijk genetisch bepaald.”

Dagelijks leven

Evenementen

Patiënten en zorgverleners fietsen samen tegen reuma…

In het zadel voor Brussel-Parijs

Julie Luong

© Laetizia Bazzoni

Na het parkoers Brussel-Barcelona van vorig jaar klommen patiënten, reumatologen, paramedici en sympathisanten ook dit jaar weer in het zadel. Het werd een solidariteitstocht naar de lichtstad, om er deel te nemen aan EULAR 2008, het Europees Congres over Reumatologie, en samen de strijd aan te binden tegen reuma… aagt heel het Die ochtend drn gele trui. ee Belgische team

O

p maandagochtend 9 juni bliezen patiënten, reumatologen, paramedici en sympathisanten van allerlei slag verzamelen op een boogscheut van de Europese wijk, onder de indrukwekkende bogen van het Jubelpark. Onder een stralende, wolkenloze hemel houden tientallen fietsen, tandems en andere "Pino"- of "Trets"-modellen zich startklaar. Enkele sportievelingen in geel T-shirt wandelen lustig rond en krijgen algauw navolging. Het gonst er van de bedrijvigheid. De mensen slaan een praatje, begroeten de nieuwkomers, planten een vlag en stoppen hun koffers in de wagen. Koers zetten naar Parijs, vergt nu eenmaal een minimale voorbereiding. De afstand tussen de Europese hoofdstad en Parijs bedraagt 350 km, waarvan er zo'n 150 zullen worden afgelegd per fiets. De fietsers krijgen uiteraard versterking van een autocar en een vrachtwagen, zodat ze af en toe

even kunnen uitblazen. De organisatoren hebben een zo mooi mogelijke route uitgestippeld. Met tussenstops in Doornik, Rijsel en Chantilly kondigt de reis naar Frankrijk zich veelbelovend aan.

De grote dag is aangebroken

"We zijn nog niet vertrokken hoor", oppert iemand. En inderdaad, één uur voor het vertrek moeten er, afgaand op de grote drukte, nog allerlei details geregeld worden. Organisatrice Marie-Jo Monserez is druk in de weer, getooid in haar geel T-shirt, hoe kan het anders. Aan deze grote dag ging immers een maandenlange voorbereiding vooraf. "Een dergelijk evenement moet je heel lang van tevoren plannen: hotels boeken, doortochtvergunningen aanvragen voor het peloton, sponsors zoeken, een autocarmaatschappij vinden, …", zo vertelt ze. Van Brussel naar Parijs fietsen, is dan ook

15

Dagelijks leven

Evenementen

Geen gewone fietsen M atige lichaamsbeweging is zeker

niet af te raden bij inflammatoire reumaziekten, dat is bekend. Toch kunnen de meeste patiënten door hun functionele stoornissen niet met een gewone fiets rijden. Vandaar dat ligfietsen alomtegenwoordig zijn in het peloton, zowel "Pino"-modellen (ligfiets vooraan) als "Trets"-modellen (ligfiets achteraan). Ook al zijn die fietsen niet speciaal ontworpen voor mensen met functionele beperkingen. Enkele schrandere geesten zijn er echter in geslaagd om ze uit te rusten voor patiënten met inflammatoire reumaziekten. CLAIR-voorzitster Sylviane Duthoit licht toe: "Deze speciale tandems zijn ideaal, want de patiënt kan meetrappen met zijn partner als hij zich daarvoor in staat voelt en rusten als het te moeilijk wordt. Bovendien kun je in een Pino-tandem maximaal profiteren van alle fietssensaties: de wind, de zon, de bewegingen,…".

een hele uitdaging, zelfs met de nodige tussenstops. Zeker voor mensen met een inflammatoire reumaziekte. De inzet van het project "Fietsen tegen reuma", met Barie (de afkorting van "Biking Against Rheumatism in Europe") als sympathieke mascotte van het evenement, is dan ook niet min.

De uitdaging aangaan

Ria Scheiba, deelneemster en medeorganisatrice langs Vlaamse kant, heeft reumatoïde polyartritis. "Lange fietstochten zijn ongetwijfeld moeilijk en vermoeiend voor de patiënten", getuigt ze. "Tegelijk vormen ze een enorme uitdaging voor ons. We willen immers bewijzen dat we ondanks onze ziekte wel degelijk kunnen bewegen en vooral openstaan voor de wereld, dankzij een aangepaste behandeling. Dankzij dergelijke evenementen kunnen patiënten eens over iets anders praten dan over hun ziekte en zich 100 % inzetten voor een pro-

16


Even lachen voor de fo to… en star t!

ject." En ze zijn met velen! Onder hen de kleine Quentin, 9 jaar, die juveniele artritis heeft en ook dit jaar samen met zijn mama op de tandem wil klimmen. Of Arsène M'Penza, broer van Mbo en Emile, die een duo vormt met prof. Patrick Durez. Alle Belgische patiënten zijn hier vandaag samen met eenzelfde doel voor ogen, ongeacht hun leeftijd, herkomst en aandoening: een uitdaging aangaan, praten over hun ziekte… en misschien ook hun reumatoloog aan het werk zien op de fiets, wie weet!

Nog meer in de kijker plaatsen

Brussel-Parijs staat immers niet alleen open voor patiënten, wel integendeel. Het

evenement wil vooral de solidariteit laten zien tussen patiënten en reumatologen, ook buiten de behandelkamer. Prof. Xavier Janssens, één van de belangrijkste initiatiefnemers van "Fietsen tegen reuma", licht toe: "De tandem staat symbool voor die onderlinge solidariteit. Het is ook de bedoeling het evenement nog meer in de kijker te plaatsen, want zoals u weet, zijn inflammatoire reumaziekten niet altijd even goed bekend bij het grote publiek". Catherine Fonck, de Franse gemeenschapsminister van Kinderwelzijn, Jeugdhulp en Gezondheidszorg, is die ochtend eveneens van de partij, naast andere politieke prominenten. Ook zij hamert op dit punt: "Deze aandoeningen zijn nog altijd te weinig bekend. En dat terwijl ze na tien jaar zeer ernstige

Dankzij dergelijke evenementen kunnen patiënten eens over iets anders praten dan over hun ziekte en zich 100 % inzetten voor een project gevolgen hebben en ongeveer 60 % invaliditeit veroorzaken. Een snellere diagnose is belangrijk, niet alleen voor een optimale behandeling, maar ook om te leren leven

met de ziekte. Het grote publiek moet dan ook dringend een andere kijk krijgen op de problematiek, maar ook op de mens achter de ziekte".

Ride with pride

Tussen de gele menigte prijken ook een tiental silhouetten in blauwe outfit. Het zijn de Blue Knights, politiemannen met een passie voor motors, en in zekere zin ook de engelbewaarders van het peloton. Ze zijn immers verantwoordelijk voor de veiligheid van de deelnemers en het goede verloop van het evenement. "We fungeren als wegkapitein", legt een "blauwe ruiter" uit. "We begeleiden het peloton, beschermen de fietsers en kunnen ook kruispunten blokkeren, maar geen rode lichten, want daarvoor zijn we alleen bevoegd als we in functie zijn. We zijn hier echter niet als politiemannen, want deze dagen worden afgetrokken van onze vakantiedagen.

17

Dagelijks leven

In de pr aktijk

I]nhhZc@gjee bdcda^[i

KZg]jôZc½ YVicddî 6aaZkZgY^Ze^c\Zc lZZgWZgZ^`WVVg

IgVea^[iZc

Al kunnen we wel ingrijpen in geval van nood." En als je weet dat het motto van de Blue Knights "Ride with pride" luidt ("Rijden met trots"), wordt meteen duidelijk dat ze op dezelfde golflengte zitten als het peloton…

En hoe zit het bij de dames?

Ook Françoise, de echtgenote van één van de deelnemers, heeft een grote verantwoordelijkheid, zij het in een heel ander domein: de bevoorrading van de uitgehongerde troepen! Zij moet dan ook zorgen voor alle lunchen, vieruurtjes, dranken, … "Voor mij maakt het niet veel uit of ik een lunch moet klaarmaken voor 5 of voor 100 mensen", vertelt ze ontspannen. "Een goede organisatie doet wonderen." Ruth werkt als verpleegster in Gent en heeft zich eveneens aangeboden om de patiënten te begeleiden. "Vandaag ben ik hier om de patiënten te ondersteunen, niet om hen te verzorgen. Ik wil hen per se een hart onder de riem steken, want ik zie hen elke dag. Ik ga samen met een collega meerijden op een tandem. Of we goed genoeg op elkaar ingespeeld zijn, weet ik nog zo niet. Dat zal zo meteen moeten blijken!", lacht ze.

Eindelijk op weg…

C>:JL dd`kddg hbVaaZigVeeZc

KgVV\kg^_Wa^_kZcYbZZg^c[dgbVi^Z/

%-%%.)(+*"H lll#bdcda^[i#WZ I]nhhZc@gjee Bdcda^[i ck "^c[d5bdcda^[i#WZ @VaZlZ\ '% " .%(%
18


10 uur: eindelijk, het moment van de waarheid is aangebroken. Na de toespraken blazen alle fietsen verzamelen aan de start. Camille, een 12-jarige patiënte, geeft het startschot. Fietsen en tandems zetten zich in beweging in de Ridderschapslaan. Boven de Jubelpark-esplanade vliegt een zwerm zwarte, gele en rode ballons. Uiteraard moet het peloton eerst nog door het cen-

Fietsen tegen reuma: enkele sleuteldatums

In 2005 ondernemen artsen, patiënten en sympathisanten voor het eerst een 20 km lange fietstocht door Antwerpen, op initiatief van prof. Xavier Janssens. In 2006 fietst prof. Xavier Janssens samen met collega's en verpleegkundigen naar het Europees Congres (EULAR) in Amsterdam. In 2007 gaan ze in zee met CLAIR en Reumanet. Doel: van Brussel naar Barcelona fietsen, waar in 2007 het congres plaatsheeft. De tocht duurt zes dagen. In 2008 heeft het peloton Parijs als eindbestemming. In 2009 zet het koers naar de Deense hoofdstad Kopenhagen, waar het EULAR 2009 zal bijwonen.

trum van Brussel met zijn helse verkeersdrukte. Er zullen ook momenten komen van vermoeidheid en ergernis, da's nu eenmaal onvermijdelijk. Maar iedereen denkt vooral aan Doornik, Rijsel en Chantilly. Aan de kameraadschap en de alomtegenwoordige zon. En aan de aankomst in Parijs. Het wordt gegarandeerd een mooi avontuur, en na afloop wordt het alvast uitkijken naar Kopenhagen. Het wiel van de solidariteit moet immers blijven draaien…

Psychologie

© Corbis


Een depressie nestelt zich vaak tussen lichamelijke pijn en psychisch lijden. Geef ze geen kans…

Pijn en depressie: 5 à 10% van alle vrouwen en 3 à 5% van alle mannen krijgen vroeg of laat een depressie. Bij patiënten met een inflammatoire reumaziekte is dat zelfs ongeveer 65%. Laten we even stilstaan bij deze ziekte, die nog al te vaak taboe is, van de diagnose tot de behandeling. Aurélie Bastin

een heimelijke verhouding

"

De dag dat ik vernam dat ik polyartritis heb, stortte mijn wereld in", vertelt Paula. "Mijn grootmoeder had precies dezelfde ziekte. Ik zag heel de film voor mijn ogen van het leven dat me te wachten stond. Ik was compleet ontredderd." Annie van haar kant reageerde totaal anders. "Ik geloofde mijn arts niet en was ervan over-

tuigd dat hij zich vergist had. Dat hij me zou bellen en dat alles weer zou worden zoals vroeger. Ik weigerde de geneesmiddelen te nemen die hij me had voorgeschreven, en ik stelde mijn afspraken telkens uit. Op een goeie dag moest ik echter voor mezelf toegeven dat ik wel degelijk ongeneeslijk ziek was. Ik voelde me down en machteloos. Ik kon gewoon niet meer."

19


Psychologie

Er bestaan grofweg twee manieren om te reageren op de diagnose van een chronische ziekte. "Net als Annie weigeren sommige patiënten de waarheid onder ogen te zien", aldus dr. Monique Vander Elst, psychiater en psychotherapeute op de dienst reumatologie van het Erasmusziekenhuis. "Ze hanteren afweermechanismen zoals ontkenning, waardoor ze er nog even de moed inhouAls de pijn je wereld aa n het wanke den, maar dat is slechts tijlen brengt … delijk. Anderen dreigen net als Paula meteen weg te zinken in een depressie. Dat is ook normaal, want wie zou zich niet down, terneergeslagen en machteloos voelen bij het aanhoren van zo'n zwaar verdict?" reumaziekte. We weten immers dat ook pijn Temeer omdat een depressie ook kan sabeïnvloed wordt door de werking van diemenhangen met de fysiologische factoren zelfde neurotransmitters. Vandaar dat de fydie een rol spelen bij inflammatoire reusiologische pijnmechanismen een depressie maziekten. kunnen bevorderen, boven op functiestoornissen, vermoeidheid, zelfwaardeverlies, schuldgevoelens, slaapstoornissen en/of een verstoord leefritme als gevolg van de ziekte.

Fysiologische pijnmechanismen kunnen een depressie bevorderen Psychologisch, maar niet alleen

Een depressie wordt rechtstreeks veroorzaakt door een verstoorde werking van de neurotransmitters (stoffen in de hersenen die voor de verbinding zorgen tussen de neuronen), al kan ze bevorderd worden door gebeurtenissen zoals een sterfgeval, een relatiebreuk of jobverlies. Dat gegeven is bijzonder relevant voor patiënten met een

De juiste diagnose stellen

Toch waarschuwt dr. Vander Elst: "Het is niet omdat een depressie 'legitiem' is dat ze niet moet worden behandeld. Zonder specifieke aanpak kan niet alleen de depressie vergeren, maar ook de reumaziekte. Patiënten die zich slecht in hun vel voelen en overspannen zijn, lopen immers het risico dat ze zich niet goed verzorgen". Wat valt daartegen te doen? In de eerste plaats een arts raadplegen die de situatie correct kan inschatten. "Als de malaise slechts tijdelijk is, voelt de patiënt zich 'gewoon' maar bedrukt, maar niet echt depressief, en voelt hij zich na enkele gesprekken alweer beter. Als die neerslachtigheid echter verergert, langer dan twee weken duurt en zijn beroeps- en privéleven aantast, gaat het om een echte depressie."

Welke rol is er weggelegd voor geneesmiddelen? A ntidepressiva Antidepressiva werken in op de neurotransmitters, verminderen geleidelijk de verschillende symptomen van depressie en kunnen die uiteindelijk genezen. Ze hebben echter niet onmiddellijk effect. Meestal beginnen ze pas te werken 2 à 3 weken na de start van de behandeling. Die moet minstens verschillende maanden duren om doeltreffend te zijn. Er bestaan heel wat antidepressiva, maar sommige ervan mogen niet gecombineerd worden met onderhoudsgeneesmiddelen tegen inflammatoire reumaziekten. Vandaar dat de molecule zorgvuldig moet worden gekozen.

Angstremmers en slaapmiddelen Angstremmers (anxiolytica) en slaapmiddelen (hypnotica) werken al na enkele minuten… maar onderdrukken slechts een paar uur de symptomen van angst en slapeloosheid. Ze kunnen een depressie dus niet genezen, en de patiënt moet ze blijven nemen om er baat bij te hebben… met het risico dat hij zwaar verslaafd raakt bij chronisch gebruik.

20


© Corbis

Van ontkenning tot depressie

De symptomen van depressie herkennen Zware neerslachtigheid

Nergens meer plezier in vinden en interesse voor hebben Prikkelbaarheid, opvliegendheid Vaak huilen, zich geïsoleerd voelen Zelfwaardeverlies Gebrek aan energie, vermoeidheid Gebrek aan eetlust Schuldgevoelens Slaapstoornissen Doodsgedachten Lichamelijke klachten (spijsverteringsklachten, hartstoornissen,…) Verstoorde seksualiteit Overmatige en irrationele angst Al die symptomen komen niet noodzakelijk voor bij één en dezelfde patiënt. Een depressie is immers een complexe aandoening die verschillende vormen kan aannemen.

Leren omgaan met zijn ziekte

Sommige patiënten hebben nood aan een luisterend oor. "Een psychiater, psycholoog of psychotherapeut raadplegen, kan een goede manier zijn om toe te geven dat je een depressie hebt, niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Sommigen moeten beide diagnosen leren aanvaarden (depressie en reumaziekte), anderen moeten voor zichzelf uitmaken hoe ze hun leefritme kunnen aanpassen aan hun ziekte. Velen leren 'dankzij' hun inflammatoire reumaziekte ook over zichzelf te praten, beter te communiceren en hulp te vragen. Heel vaak moeten patiënten ook afraken van hun schuldgevoelens en een positiever zelfbeeld ontwikkelen."

Turning Science into Caring

2008-BE-57

ABBOTT BE-08ADAM13187

Working to earn your trust, every day Working to earn your trust is the foundation for transforming the way Schering-Plough acts. We know that earning your trust demands hard work, sharp execution, integrity and transparency. We are committed to this in every aspect of our business. In Belgium too, the people of Schering-Plough are creating a new kind of health care company offering you their best in many therapeutic fields, in manufacturing, distribution, research, services and information.

Dr Trust A5 1

21

25/04/08 15:18:41


In beeld

Sclerodermie: van ontsteking tot fibrose Bij heel wat ontstekingsziekten treedt ook fibrose (of sclerose) op, onder meer bij sclerodermie. Daarbij veroorzaakt de ontsteking blijvend littekenweefsel. Fibrose treft vooral de huid, maar kan ook inwendige organen aantasten.

als littekens pijn doen

© Maggie Tintignac

Julie Luong

Fibrose:

Een gevolg van de ontsteking

Sclerodermie wordt gekenmerkt door drie belangrijke mechanismen: ontsteking, aantasting van de haarvaten en fibrose. Die elementen treden meestal samen op, al wordt fibrose doorgaans wel beschouwd als een gevolg van het ontstekingsproces. Een ontsteking kan immers maar twee mogelijke gevolgen hebben: volledig herstel of littekenvorming, hier "fibrose" of "sclerose" genoemd.

Te veel collageen

Littekenvorming is op zich een essentieel mechanisme. Het herstelt immers de talrijke letsels die ons organisme kunnen aantasten, dankzij de productie van

22


collageenvezels. Bij sclerodermie worden echter de fibroblasten, de cellen die verantwoordelijk zijn voor de productie van de collageenvezels, overmatig geactiveerd. Gevolg: de collageenvezels vallen bepaalde lichaamszones aan, onder meer de huid. Die wordt daardoor dik, strak en gespannen. Dat verschijnsel kan tot functieverlies leiden (bijvoorbeeld je hand niet meer kunnen uitstrekken, doordat de vingergewrichten opgesloten zitten in een "collageenschaal").

Orgaanaantasting

Fibrose kan niet alleen de huid treffen, maar ook inwendige organen, zoals slokdarm en longen. Zo kan ze ervoor zorgen dat de sfincter (tussen de slokdarm en de

kleine maag) niet meer goed sluit, met gastro-oesofagale reflux (terugvloeiend maagzuur) tot gevolg. Longfibrose kan dan weer ademhalingsproblemen veroorzaken en ontaarden in ademhalingsinsufficiëntie.

Fibrose vermijden

Wetenschappers zijn momenteel van mening dat een tijdige behandeling van sclerodermie fibrose zou kunnen helpen vertragen. De aandoening voorkomen door in te grijpen tijdens de ontstekingsfase, is in elk geval één van de grote uitdagingen van het huidige onderzoek inzake ontstekingsziekten. Hartelijk dank aan prof. Frédéric Houssiau voor zijn waardevolle medewerking.

Brussel-Parijs per fiets

Recommend Documents