Börcsök Enikő - színművésznő Negyedéves hallgató voltam a Színház és színművészeti főiskolán amikor megtudtam, hogy vesebeteg vagyok sokáig kórházban voltam ezért az utolsó vizsgaelőadásomban nem tudtam játszani. Nagyon megijedtem, hogy mi lesz, ha így marad, és nem lehetek majd színésznő. Szerencsére nem így történt. Főiskola után Kaposvárra szerződtem, onnan betegségem ideje alatt Pécsre jártam kezelésekre. Nyolc évig sikerült gyógyszerekkel javítani az állapotomon, aztán sajnos dialízisre kellett járnom, míg találtak megfelelő donort számomra. Három év dialízisen és 2 transzplantáción vagyok túl. Egészséges boldog életet élek! Minden nap örömmel játszom a Víg színház színpadán. Köszönhetem ezt mindazoknak az embereknek, akik bíztattak engem félelmeimkor, a kollégáknak akik szeretettel vártak mindig, és mellettem álltak a legnehezebb időkben is. Az orvosoknak akik bebizonyították, hogy a szervátültetés új életet adhat nekem.
Both András – színművész
Már ‟94-től tudtam, hogy baj lesz – egy véletlen ultrahang miatt – de nem izgatott a dolog, mert azt jósolták a dokik, hogy 50-60 év tájékáig nem lesz gondom. Hát ez nem jött be. Évenkénti ellenőrzés, aztán 2003-ban elkezdődött. Rohamosan nőtt a kreatinin-szint, és egyre közelebb kerültem a dialízishez. Árkossy doktor úrhoz jártam kontrollra, és emlékszem, hogy iszkoltam ki a Margit Kórházból, amikor azt modta, hogy „ még van egy fél év..”. Rossz volt érezni, ahogy napról-napra tűnik el az energia. Egyre kevesebbet bírtam. Állandó lett a fáradság, ötször meggondoltam, hogy nekiálljak-e valaminek. Próbáltam hajtani magam, de amikor már 8-10 lépcső után meg kellett állnom, az nagyon fura volt…. Aztán 2004-ben jött egy telefon – akkor már egy éve listán voltam – hogy van egy órám, hogy beérjek a Transzplantra. Riadóm van. Nagyon nem volt benne a pakliban, mert 3-4 nap múlva kezdtem volna a dialízist. De ember tervez, Isten….. Apropó. A Sors. Sok kérdés van. Mi lesz ezután? Miért kaptam ezt? Meddig bírom? És a család? Meg a munka?.....És a többi…41 éves vagyok…..!!!!!!!!! Szóval megműtöttek, és minden sokkal jobb lett. 3 hónapig. Aztán kiderült, ez nem lesz ilyen „egyszerű”. Leállt, feladta, megunt engem. Jött a dialízis, jó 4 évig. Az egy más életforma. Nem betegség, hanem állapot. Sokan nagyon sokat tesznek azért, hogy a két leállt vese mellett viszonylag normális életminőségben élhessük az életünket. Vannak akik hosszú-hosszú évekig. ( vannak akik több mint 20 éve… ) De a kérdések, ugye… Hát ezeket mindenkinek magának kell megválaszolnia. Nem könnyű beszélgetés. Én oda jutottam, hogy van ami fölött van hatalmam, van ami fölött nincs. És nem ez lesz a legfontosabb dolog az életemben. Hiszen még nem fejeztem be. Van dolgom, a Nap pedig föl fog kelni. Engem meg érdekel a holnap. Eddig éltünk így, most majd máshogy. És?? Hát itt tartottam, amikor 2009-ben másodszorra műtöttek. Már volt rutinom. Tudtam, mi után mi jön, könnyebb volt. Most 2011 van. Egész jól működök két éve, hála a dializáló orvosoknak, nővéreknek, hogy olyan állapotban tartottak éveken keresztül, hogy a transzplantációra egy jó állapotú, bizakodó ember mehetett. Hogy mindez meddig tart? Az ismerősök azt mondják – Téged kétszer műtöttek??? Nem létezik… Úgyhogy fel a fejjel.
Dr. Miklós György főiskolai tanár, dializált beteg Miklós György vagyok, főiskolai tanár, a kalocsai Tomori Pál Főiskolán tanítok, az alapítás, 2004 óta. 1985-ben végeztem az ELTE-n, filozófia-történelem szakon, majd a kilencvenes években politológusi végzetséget is szereztem. Doktori fokozatomat, (PhD), 2004-ben védtem meg. 1985 óta csak egy fél év betegszabadságon voltam, - veseátültetés miatt - a felsőoktatásban tanítottam szünet nélkül. Sok hazai főiskolán és egyetemen oktattam már, hogy csak néhányat említsek: a Dunaújvárosi Főiskolán, a Testnevelési Egyetemen, a Gödöllői Agrártudományi Egyetemen, a kolozsvári Babes-Bólyai Tudományegyetemen, a Pázmány Péter Katolikus Egyetemen. A tanítás mellet, tudományos kutatómunkát is folytatok és rendszeresen publikálok különböző tanulmányokat is szakfolyóiratokban, könyveim, jegyzeteim jelentek már meg. Erre az intenzív oktatói és tudományos teljesítményekre soha nem lennék képes, ha az időben észrevett vesebetegségemet a szakorvosok nem részesítenék a megfelelő kezelésekben. Kiemelném, elsőként azt a tényt, hogy dialízis kezelésekre járok, heti háromszori rendszerességgel. Ez igen nagy és komoly elfoglaltságot és időkiesést jelent, ami hátráltat ugyan oktatói és tudományos munkám végzésében, viszont nélkülözhetetlen az életben maradásom szempontjából. A művesekezelésekkel nagymértékben nőttek az életesélyeim; olyan fizikális és szellemi állapotban tudom magam, hogy képes vagyok olyan teljes értékű oktatói és tudományos szint elérésére, amely biztosítja számomra, hogy viszonylag frissen jelen legyek a hazai és a nemzetközi tudományos életben. A családom számára is igen nagy lelki megpróbáltatást jelentenek a művesekezelések; a nyaralásokban és hétvégi, tavaszi és nyári pihenésekben, szünetekben csak úgy tudok szeretteimmel együtt lenni, ha jó előre megszervezem a dialízis kezeléseket. Óriási a felelősségem, mind a családom és mind a munkám felé. Tudom jól, hogy egészségi és életminőségi gyökeres változás az állapotomban csak egy sikeres transzplantáció után következhet be, ezért családommal és minden hozzám, s hozzánk közel álló emberrel ebben reménykedünk… Hiszem és vallom, hogy a viszonylagosan jó kondíció és erőnlét orvosaim és ápolóim megfeszített és áldozatkész munkájának, valamint az én szívósságomnak és élni akarásomnak köszönhető.
Ádám Aurél - elnök Vesebetegek Országos Szövetsége
Veséink észrevétlenül működnek szervezetünkben. Olyannyira, hogy rendellenes működését, betegségét sem vesszük észre. Ha már jelentkeznek a tünetek, baj van, többnyire a művese kezelés, vagy a betegek egy kis részénél a veseátültetés következik. Ez senkinek nem jó és sajnos elég költséges is. Vagyis el kellene kerülni a vese károsodását, vagy ha már nem sikerült, időben fel kellene fedezni azt. A Nemzeti Veseprogram ezt szeretné elérni. A Nemzeti veseprogram elsődleges célja a lakosság tájékoztatása arról, hogyan kerülheti el a vese károsodását. Ez nem lehetetlen, hiszen nem igényel más életmódot, mint ami a keringési betegségek, a cukorbetegség, magas vérnyomás betegség elkerüléséhez kell. Fontos lenne tudatosítani egyes gyógyszerek vesekárosító hatását is. Legalább ilyen fontos annak tudatosítása, hogy a vesekárosodás felderítése nem igényel komoly és drága diagnosztikai módszereket, a szokásos vizelet és vérvizsgálat is elegendő lehet. Bármilyen célból végzik ezt el (munka-alkalmassági, jogosítvány, stb.), ennek ellenőrzésére mindig sort kell keríteni. El kell mondani, hogy a vesekárosodás nem visszafordítható, de nem végzetes betegség. A romlás folyamata
lényegesen
lassítható,
a
veseelégtelenség
művese
kezeléssel,
veseátültetéssel
korrigálható. Megszorításokkal ugyan, de élni lehet vele. A Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége 1978-óta tevékenykedik a vesebetegség bármely stádiumában levő emberek érdekeiért, életminőségük javításáért. A tudatos egészség fenntartás és a tudatos beteg kialakítása, életminőségük javítása, a jobb orvos-beteg kapcsolat érdekében felvilágosító, oktató és rehabilitációs előadásokat, táborokat szervez, rendszeresen megjelenő Vesevilág című újságjában információkat és életviteli tanácsokat közöl. Foglalkozik a vesebetegek üdültetésével, szabadidős programjaik szervezésével is. Nemzetközi kapcsolatokkal rendelkezik. Hogy ebből időről időre mennyit tud elvégezni, az mindig az anyagi és emberi erőforrások függvénye. A szervezet tevékenységének minden területe egybeesik a Nemzeti Vese Program céljaival, tevékenységével. A program nem hajtható végre az érintettek minél szélesebb körű bevonása nélkül, ezért ebben teljes jogú, aktív partnerei szeretnénk lenni a többi résztvevőnek. Reméljük, hogy az erőforrások összeadásával az eddigieknél lényegesebben többet lehet tenni.
Szalamanov Zsuzsa - kuratóriumi elnök Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért
Azzal kezdeném, hogy én magam is 18 éve érintett vagyok vese-kérdésben. Másfél év dialízis után kaptam vesét, ami immár 17. éve működik. Barátaim, ismerőseim, sporttársaim javarésze is ebből a körből való, jól ismerem legtöbbjük történetét. Akár akarjuk, akár nem, bizony mindnyájunknak azzal a tudattal kell élnünk, hogy bármikor lehet egy egészséges emberből vesebeteg, ha nem figyel oda az intő jelekre, és nem találkozik olyan orvossal, aki időben felismeri betegségét, akkor rövidesen dializált lesz, és ha szerencséje van, előbb-utóbb transzplantált. De sajnos a beültetett vese sem örökéletű, és akkor jön ismét a dialízis. Vannak olyan barátaim, akik már harmadszor járják a dialízis útját és reménykednek a harmadik transzplantációban, illetve néhányan már túl is vannak rajta. A végstádiumú krónikus vesebetegek túlnyomó része azonban nem alkalmas transzplantációra, ezért számukra a jó minőségű dialízis jelenti az életet. Nem mindegy, hogy mikor ismerik fel a vesebetegséget, ha diagnosztizálják, milyen gondozásban lesz része, mikor kerül művese kezelésre, és milyenminőségű kezelést kap a beteg. Vajon mennyire tájékozott egy hypertóniás, vagy egy diabéteszes beteg a vesét érintő szövődmény veszélyéről, és mennyire tartja be az orvos utasításait. Egyáltalán – ismervén a magyar társadalom „egészségtudatos” életvitelét, tájékozottságát – mennyit tud a mai magyar társadalom azokról a rizikófaktorokról, amik a krónikus veseelégtelenséghez vezetnek, és mennyit tud a kezelés, illetve gyógyítás módjáról. Ezeket a kérdéseket szeretné a Nemzeti Vese Program több szervezet összefogásával figyelemmel kísérni, a döntéshozók felé javaslatokat tenni, és segíteni a társadalmi edukációt. A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért közhasznú civil szervezet pontosan 20 éve dolgozik fenti célokért. Az alapítvány fő feladatai: az ismeretterjesztés, és a szervátültetett és átültetésre váró gyerekek és családtagjaik rehabilitációja.
Székely György elnök Magyar Szervátültetettek Szövetsége
Szövetségünk „99-ben alakult. 3 fő tevékenységi köre van: szervátültetett emberek fizikai és lelki rehabilitációja, valamint az érdekvédelem. Nagyon fontosnak tartjuk az emberek tájékoztatását a transzplantációval illetve a különböző vesebetegségekkel és azok kialakulásával kapcsolatban. A magyar társadalom nagymértékben tájékozatlan ezen a téren, és ilyen programokkal, mint például a Nemzeti Vese Program, könnyebben eljuthatnak feléjük az információk, és ezáltal talán a betegségek korai felismerése is egyszerűbbé válik. Akiknek a családjában vagy környezetében nem történt még valamilyen mértékű veseelégtelenség, azok kisebb eséllyel vesznek erről tudomást, és mennek el vizsgálatokra. Lényeges, hogy már a kezelőorvos már kezdeti stádiumban felismerje a vesebetegségre utaló jeleket, hisz akkor nagy esély van arra, hogy gyógyszeres kezeléssel egy bizonyos ideig meg lehet tartani azt az állapotot, és csak később kerül a paciens dialízisre. Tisztában kell lenni az embereknek azzal, hogy a vese elégtelensége járulékos betegség lehet a diabétesz és a magas vérnyomás mellett. Akik ilyen alapbetegségekkel élnek együtt, fokozottabb odafigyelést igényelnek, és sűrűbb kontrollokat ezen a területen. Az emberek, az előzőkben említettek miatt nincsenek tisztában a dialízis illetve a transzplantáció jelentésével valamint gyógyító hatásával sem. Sokaknak csak egy szó, közben ez a kezelés emberek ezreit tartja életben. Még nem épült be a köztudatba, hogy egy szerv, egy szervátültetésre váró ember számára életet menthet, és hogy Ők ebben hogyan segíthetnek. Sokan nem hisznek ennek “gyógyhatásában” és abban, hogy ezáltal a már átültetett szervvel élő ember teljes életet élhet. Magyarországon agy halottból akkor távolítható el szerv, ha életében valamilyen módon az ellen nem tiltakozott. Ennek hiányában hozzátartozó beleegyezése nélkül megtörténhet a kivétel. Azonban sok esetben nincs betartva a törvény, és hozzátartozói tiltakozás miatt valósulnak meg szervkivételek és ezáltal transzplantációk is. Nagyon reméljük, hogy ezzel a kezdeményezéssel minél több embert tájékoztatni tudunk a lehetőségekről és a transzplantált emberek életéről. Ez a Nemzeti Vese Program nagyszerű lehetőséget biztosít a kommunikációra a társadalom a szakma illetve a betegek között.
Mihály Sándor Igazgató Országos Vérellátó Szolgálat Szervkoordinációs Iroda ” Az Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Irodája végzi a szervkivételi riadók országos hatáskörű szervezését Magyarországon a 323/2006 (XII. 23.) Korm. rendeletben található felhatalmazás alapján. Az intézet a donorjelentések non-stop fogadására ingyenesen hívható donorjelentő zöldszámot biztosít a donort jelentő intézményeknek. Donációs és transzplantációs aktivitás Magyarországon, 2010-ben A szervdonációs aktivitás csökkenése 3 év után állt meg Magyarországon, amely a szervdonációs és transzplantációs szakma együttműködésének köszönhető. Ennek következtében több szervátültetést lehetett végezni a hat magyarországi transzplantációs központban. Magyarországon négy városban összesen négyféle transzplantációs programot működtetnek.
A Szervkoordinációs Iroda 287 donorjelentést regisztrált 2010-ben.
Agyhalott szervdonorból 159 alkalommal történt transzplantációs célú szerveltávolítás, amely 13,6%-al több mint a megelőző évben.
Egy donorból átlagosan 2,6 szerv eltávolítása és 2,42 szerv beültetése történt meg.
A donorjelentések 63 kórházból érkeztek, míg 46 intézményben történt szervkivétel.
A legaktívabb donorkórház 16 donort „adott”az év során.
A szervdonációs programok eredményeként 410 szervátültetés történt magyar donorszerv felhasználásával. Ezek között 265 veseátültetés történt halott donorból, illetve 42 élődonorból. A májátültetések száma 43, a szívátültetések száma 20, a kombinált vese- és hasnyálmirigy átültetések száma 9 volt. Bécsben 33 magyar donortüdő transzplantációja valósult meg 2010ben, amellyel párhuzamosan 9 magyar beteg kapott esélyt új életre tüdőátültetés által.
2010-ben az agyhalálhoz 67%-ban agyi érkatasztrófavezetett, 25%-ban trauma állt a háttérben, míg 8%-ban egyéb kórok vezetett visszafordíthatatlanul agyhalál kialakulásához. A legfiatalabb életet mentő szervdonor 8 hónapos kisfiú, míg a legidősebb 72 éves volt. Az átlagéletkor 47,7 év volt a szervet adományozó donorok esetében 2010-ben, amely kissé emelkedést mutat 2009-el összehasonlítva, amikor az átlagéletkor 45,5 év volt.
A Szervkoordinációs Iroda kórházlátogatási programja 28 helyre jutott el, 120 orvos és 746 szakdolgozó továbbképzését biztosítottuk.
A koordinátor hálózat harmadik szintjének fejlesztési próba éve volt 2010, hiszen 4 kórházban kezdte meg kórházi koordinátor a munkáját, illetve 5 további intézményben országos koordinátorok végeztek feladatokat a donor felismerések érdekében. A pilot program sikerét igazolja, hogy jelentősen emelkedett a donációs aktivitás azokban az intézményekben, ahol a Szervkoordinációs Iroda kórházi koordinátorokat kezdett alkalmazni.
Dr. Kóbori László elnök Magyar Transzplantációs Társaság A végstádiumú krónikus veseelégtelenség élettel összeegyeztethetetlen állapot, és a veseműködés pótlására két lehetséges megoldás van: a dialíziskezelés és a vese-transzplantáció. A technikai fejlődésnek köszönhetően egy beteg dialízis kezeléssel akár évtizedekig is életben tartható, azonban a veseműködés helyreállítása és a dialízis kezelés elhagyása csak egy új, átültetett vese segítségével, azaz vese transzplantációval érhető el. A transzplantált vese származhat cadaver donorból vagy élődonorból, és az allo(homo) transzplantáció recipiense közvetlenül dialízis előtt álló, vagy döntő többségében már dialízis programban kezelt végstádiumú krónikus veseelégtelen beteg lehet. A vese-transzplantációt a kidolgozott sebészi technika és szervkonzerválási eljárások
mellett az egyre modernebb
immunológiai alapismeretek és az egyre bővülő számú transzplantációs immunszuppresszív terápiára alkalmas gyógyszerek teszik lehetővé. Aktivitás Magyarországon:
Eddig Összesen 6241 vesetranszplantáció történt Magyarországon, ebből Budapest összesen: 3506
Országosan első vesetranszplantáció 1962. dec. 23-án, Szegeden, a Semmelweis Egyetemen: 1973. nov. 16.-án történt az első vesetranszplantáció.
2010-es adatok: Transzplantációs központ
Veseátültetések száma
Élődonoros transzplantációk aránya
Budapest
156
20 %
Debrecen
35
1 alkalom
Pécs
50
10 %
Szeged
66
8%
Vesetranszplantáció centrumonként 2005-2010 180
164
154
160
148
148
141
156
140 120 Budapest
100 80 60 40
Debrecen 51 48
52
48 61
65
43
48
48
2006
2007
42
32 40 39
34 51 39
35 51
2009
2010
Pécs Szeged
20 0 2005
2008
A Nemzeti Veseprogram terveit a Magyar Nephrológiai Társaság és a Magyar Transzplantációs Társaság egyaránt támogatja. Minden kezdeményezés, amely a transzplantáció ügyét segíti hasznos lehet a betegek és az orvostársadalom számára. A transzplantációval kapcsolatos felvilágosítás, tájékoztatás, oktatás és a beteg útjának segítése a jövő útját jelentheti. Egy közösen felállított cselekvési terv vezethet a célok eléréséhez.
