Brancherapport. Kankerpatiëntenorganisaties

Brancherapport

09 Kankerpatiëntenorganisaties

Brancherapport

2009

Informatie en communicatie

Kankerpatiëntenorganisaties

Brancherapport 2009

1

2

Brancherapport 2009

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave

8.0 8.1

1.0

Inkomsten 62

6

8.2

Uitgaven 63

de Monitor

6

9.0

Samenwerking 68

1.2

Dataverzameling

6

9.1

1.3

Leeswijzer

7

1.1

Inleiding

Financieel overzicht 62

Het Brancherapport en het doel van

9.2 2.0 2.1 2.2 2.3 2.4

Deelnemende organisaties 10 Bestuursvorm

11

Ledenaantal

11

Ledenwerving 14

2.6

Taken 18

2.7

Tevredenheidmeting 19

10.0 11.0 11.1 12.0 12.1

3.2

Internationale samenwerking 70 Knelpunten 72 Behaalde resultaten 76 Gebruik Brancherapport en spiegelrapporten 77 Good practices 80 Resultaten good practices 80

Informatie en communicatie 22

3.1 Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties 22

patiëntenorganisaties 68

Organisatie 10

2.5 Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties 16

3.0

Samenwerking met andere

Informatieverstrekking aan leden,

13.0 13.1

Conclusies 82 Kerntaken 82

belangstellenden, zorgverleners 22

13.2

Tevredenheidmeting 84

3.3

Communicatie met de achterban 25

13.3

Organisatie 84

3.4

Cursussen en themabijeenkomsten 26

13.4

Factsheet 85

3.5

Ondersteuning van de NFK 27

13.5

Knelpunten en resultaten 86

13.6

Slotbeschouwing 86

4.0 4.1 4.2 5.0 5.1

Vragen en klachtenopvang 30 Vragen 30

Contacten met zorgverzekeraars 38 Resultaten, doelstellingen en invloed 39

5.5 6.0 6.1

Colofon

101

belangenbehartiging 41 Individuele dienstverlening 43 Lotgenotencontact 46 Vorm en doel van lotgenotencontact 46

6.2

Doelgroepen lotgenotencontact 49 Faciliteiten lotgenotencontact 50

6.4

Ondersteuning 51

6.5

Evaluatie lotgenotencontact 51

7.0

Beschikbare menskracht 54

7.1

Afkortingenlijst 98

Ondersteuning van NFK bij collectieve

6.3

7.2

Bijlage 2 Belangenbehartiging 34 Collectieve belangenbehartiging 34

5.3

Good practices 2008 90

Klachten 30

5.2 5.4

Bijlage 1

Vrijwilligers 54 Betaalde krachten 58

Brancherapport 2009

3

4

Brancherapport 2009 Brancherapport 2009

Inleiding

Inleiding

1.0 1.1

Inleiding Het Brancherapport en het doel van de Monitor In 2009 is, voor het vierde jaar op rij, een Monitor uitgevoerd door Prismant en het Verwey Jonker Instituut om de activiteiten van de Patiënten- en Consumentenbeweging in Nederland in beeld te brengen. De Monitor wordt uitgevoerd in opdracht van een samenwerkingsverband van koepels voor patiënten- en consumentenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland. De Monitor en het daaraan gekoppelde brancherapport hebben in de eerste plaats een externe functie. De patiënten- en consumentenbeweging laat aan andere partijen zien wat de organisaties doen. Wat is het bereik van deze activiteiten? Wat wordt bereikt met de (vrijwillige) inzet van burgers op het terrein van preventie en voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging? De Monitor toont fondsen, zorgverzekeraars en overheden wat patiënten/consumentenorganisaties doen met de beperkte middelen waarover zij beschikken. Naast externe verantwoording heeft de Monitor een interne functie. Patiënten- en consumentenorganisaties krijgen inzicht in hun eigen prestaties én in de prestaties van andere, soortgelijke organisaties. Dit kan kennis zijn over kerngegevens van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, goede praktijken of kennis over achtergronden. Die gegevens kunnen worden benut voor de verdere professionalisering van de organisaties. KWF Kankerbestrijding en de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) hebben in 2007 en 2008 aan Prismant de opdracht gegeven om de gegevens die verzameld worden met de Monitor weer te geven in een brancherapport. De federatie NFK bestaat sinds 1991 en is voortgekomen uit het Landelijk Platform voor Verenigingen van Kankerpatiënten. De NFK steunt aangesloten kankerpatiëntenorganisaties door hen van informatie te voorzien en in hun werk te faciliteren. Tevens behartigt de NFK (in onderlinge samenwerking) de gezamenlijke belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De uitkomsten van de Monitor worden benut om kankerpatiëntenorganisaties te ondersteunen en de positie en belangen van (ex-)kankerpatiënten in zorg en maatschappij te versterken. In dit rapport worden de resultaten van de Monitor Kankerpatiëntenorganisaties weergegeven. Het is mogelijk om een trendanalyse van de resultaten uit te voeren. De uitkomsten van de Monitor 2009 worden vergeleken met de uitkomsten van de vorige Monitor.

1.2

Dataverzameling De gegevens die in dit brancherapport worden gepresenteerd hebben betrekking op de resultaten van het bestuursjaar 2008. De peildatum is 31 december 2008. Ook deze keer zijn alle kankerpatiëntenorganisaties aangeschreven. Van de 25 kankerpatiëntenorganisaties hebben 23 organisaties de vragenlijst ingevuld. Dat is een respons van 92%. Aan de Monitor die voor de gegevensverzameling is gebruikt, ligt een set van prestatieindicatoren ten grondslag. Deze indicatoren weerspiegelen de kerndoelen van de patiënten- en consumentenorganisaties: informatie en voorlichting, belangenbehartiging en onderlinge contacten tussen patiënten/budgethouders. Daarnaast houdt een aantal prestatie-indicatoren verband met het (interne) verenigingsleven (verantwoording naar de leden, vrijwilligersbeleid, financiering en de verhouding tussen vrijwilligers en beroepskrachten).

6

Brancherapport 2009

van feedback van deelnemende organisaties aan. Door de constante kern van vragen is een vergelijking met voorgaande jaren mogelijk. Tevens worden de organisaties uitgenodigd om ‘good practices’ (inspirerende voorbeelden) en knelpunten te formuleren.

1 Inleiding

Een stuurgroep toetst de set van prestatie-indicatoren en vult ze, indien nodig, op grond

Voor extra inzicht in de resultaten worden kankerpatiëntenorganisaties opgesplitst in ‘klein’ (<500 leden1), ‘middelgroot’ (500-2000 leden) en ‘groot’ (>2000 leden). 1.3

Leeswijzer In dit Brancherapport presenteren wij de gegevens van 23 kankerpatiëntenorganisaties. In het tweede hoofdstuk is aandacht voor de organisatievorm, de doelgroepen en de taken van kankerpatiëntenorganisaties. In daaropvolgende hoofdstukken worden de kerntaken van de organisaties belicht: informatie en communicatie (hoofdstuk 3), vragen en klachten (hoofdstuk 4), belangenbehartiging (hoofdstuk 5) en lotgenotencontact (hoofdstuk 6). Hoofdstuk 7 beschrijft de beschikbare menskracht; zowel de betaalde krachten als de vrijwilligers. Daarna volgt een hoofdstuk met financiële resultaten. Hoofdstuk 9 bespreekt de samenwerking met andere patiëntenorganisaties en de internationale contacten. In hoofdstuk 10 worden knelpunten toegelicht, terwijl hoofdstuk 11 de behaalde resultaten op een rijtje zet. In hoofdstuk 12 worden inspirerende voorbeelden, de zogenaamde ‘good practices’ beschreven. Het laatste hoofdstuk (13) sluit af met een samenvatting en conclusie.

1

Onder ‘leden’ worden, gezinsleden en donateurs verstaan

Inleiding

7

8

Brancherapport 2009

Organisatie

Organisatie

2.0

2.1

Organisatie

Deelnemende organisaties De respons onder de kankerpatiëntenorganisaties was dit jaar zeer hoog. Van de 25 organisaties die bij de NFK zijn aangesloten, hebben 23 organisaties de vragenlijst ingevuld. Een respons van 92%. In onderstaande tabel zijn de deelnemende organisaties weergegeven. Net als vorig jaar is er een onderscheid gemaakt tussen kleine organisaties (<500 leden), middelgrote (500-2000 leden) en grote (>2000 leden) kankerpatiëntenorganisaties. Er hebben twaalf kleine, zeven middelgrote en vier grote organisaties deelgenomen aan de Monitor.

Tabel 2.1

Overzicht deelnemende kankerpatiëntenorganisaties aan de Monitor Grootte organisatie

Organisatie

klein

Stichting Kernzaak 4

Stichting Longkanker

Contactgroep GIST/Life Raft Group

Belangenvereniging von Hippel-Lindau

Stichting Polyposis Contactgroep

Vereniging Waterloop 4

AVN (Asbestslachtoffers Vereniging Nederland)

Vereniging HNPCC

Stichting DOORGANG 4

Contactgroep Stamceltransplantaties 4

Stichting Allochtonen en Kanker 4

Stichting Klankbord

midden

Stichting Contactgroep Leukemie

Stichting Melanoom

Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Stichting Olijf

Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) 4

Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten

LymfklierkankerVereniging Nederland

groot

Vereniging Cerebraal

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Nederlandse Stomavereniging

BorstkankerVereniging Nederland

De twee ontbrekende kankerpatiëntenorganisaties zijn: Belangengroep M.E.N. en Stichting Jongeren en Kanker. De meeste organisaties zijn op zowel landelijk als lokaal niveau actief: 65% van de organisaties geeft aan op beide niveaus actief te zijn. De overige organisaties (35%) zijn alleen op landelijk niveau actief. Geen van de organisaties is alleen op lokaal niveau actief.

10

2

Onder ‘leden’ worden leden, gezinsleden en donateurs verstaan

3

klein (<500 leden), midden (500-2000 leden) en groot (>2000 leden)

4

Deze organisaties hebben de Monitor 2008 niet ingevuld.

Brancherapport 2009

2

2.2

Bestuursvorm Iets meer dan de helft (52%) van de kankerpatiëntenorganisaties heeft als bestuursvorm een stichting; de rest kent een verenigingsvorm.

2.3

Ledenaantal Kankerpatiëntenorganisaties hebben leden, gezinsleden en/of donateurs. Kleine organisaties hebben gemiddeld 227 leden. Een jaar eerder hadden deze organisaties gemiddeld 262 leden. De middelgrote organisaties hebben gemiddeld 1.196 leden, een jaar eerder gemiddeld 1.255 leden. De grote organisaties hebben gemiddeld 5.091 leden, tegenover gemiddeld 4.738 leden een jaar daarvoor. Voor kleine en middelgrote organisaties betekent dit een kleine ledendaling, voor grote organisaties een ledenstijging. Hierbij moet opgemerkt worden dat de samenstelling van de kleine en middelgrote groep enigszins verschilt ten opzichte van een jaar eerder. In onderstaande drie figuren is het aantal leden van kleine, grote en middelgrote organisaties in de jaren 2007 en 2008 grafisch weergegeven. Hieruit blijkt dat bij de meeste organisaties het aantal leden is toegenomen. De gemiddelde ledenstijging is 10% (minimaal 1% tot maximaal 40%). Bij drie organisaties is er sprake van een daling van het aantal leden, variërend van 1% tot 37%. In de groep kleine kankerpatiëntenorganisaties hebben Stichting Klankbord en Stichting Allochtonen en Kanker de meeste leden (ruim 400). Met name bij Stichting Klankbord is er in 2008 een grote toename van het aantal leden ten opzichte van 2007. Bij Contactgroep GIST/Life Raft Group is juist een relatief grote afname van het aantal leden te zien. Bij de middelgrote en grote kankerpatiëntenorganisaties is er een kleine toename van het aantal leden.

Organisatie

11

Organisatie

Figuur 2.1

Aantal leden 2007 en 2008 voor kleine organisaties (nr. 1.2) 2008

2007

Stichting Klankbord Stichting Allochtonen en Kanker Contactgroep Stamceltransplantaties Stichting DOORGANG Vereniging HNPCC AVN (Asbestslachtoffers) Vereniging Waterloop Stichting Polyposis Contactgroep Belangenvereniging von Hippel-Lindau

Contactgroep GIST/Life Raft Group Stichting Longkanker Stichting Kernzaak Stichting Jongeren en Kanker Belangengroep M.E.N. 0

Figuur 2.2

100

200

300

400

500

Aantal leden 2007 en 2008 voormiddelgrote organisaties (nr. 1.3) 2008

2007

Lymfklierkanker Vereniging Nederland Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Stichting Olijf Stichting Contactgroep Prostaatkanker Stichting Melanoom Stichting Contactgroep Leukemie 0

12

Brancherapport 2009

500

1000

1500

2000

2 Organisatie

Figuur 2.3

Aantal leden 2007 en 2008 voor grote organisaties (nr. 1.4) 2008

2007

Borstkanker Vereniging Nederland

Nederlandse Stomavereniging

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Vereniging Cerebraal 0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

8000

In figuur 2.4 is weergegeven hoe het aantal leden zich verhoudt tot het aantal donateurs en familieleden voor de jaren 2007 en 2008. Ruim tweederde van de achterban bestaat uit leden. In vergelijking met 2007 zijn er in 2008 procentueel iets minder leden en iets meer donateurs.

Figuur 2.4

Verdeling leden en donateurs (n=23) (nr. 1.5) 2008

2007

Leden

Donateurs

Familieleden

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

In 2008 is er een toename bij kleine kankerpatiëntenorganisaties van gemiddeld 9 nieuwe leden. Dit is hoger dan het aantal leden (4) dat hun lidmaatschap heeft opgezegd. Het aantal familieleden en donateurs is niet gewijzigd. De achterban van kleine organisaties vertoont daarmee in 2008 een lichte stijging (2%). In 2007 was er nog een groei van 9%. Middelgrote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 75 nieuwe leden5 kunnen verwelkomen. Gemiddeld 59 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. Het aantal familieleden en donateurs is licht toegenomen. De achterban van middelgrote organisaties is daarmee in 2008 met 1% licht gestegen. In 2007 was er een groei van 6%.

5


Organisatie

13

Organisatie

Grote kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 gemiddeld 601 nieuwe leden kunnen verwelkomen. Gemiddeld 328 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. Het aantal familieleden nam met 6% toe, het aantal donateurs met 2%. De achterban van grote organisaties is daarmee in totaal met gemiddeld 6% gestegen. In 2007 was er een groei van 3%. Geconcludeerd kan worden dat in 2008 de achterban voor zowel kleine-, middelgrote- als grote kankerpatiëntenorganisaties is toegenomen. In de Monitor is gevraagd om aan te geven hoeveel procent van de doelgroep (patiënten of gehandicapten) is aangesloten bij de lidorganisatie. Kleine en grote kankerpatiëntenorganisaties geven aan ongeveer een kwart van de doelgroep te bereiken, terwijl de middelgrote organisaties 11% van hun doelgroep weten te bereiken. 2.4

Ledenwerving Ruim een kwart van de kankerpatiëntenorganisaties (26%) heeft ervaring met campagnes gericht op het werven van leden of donateurs. Nadere bestudering van de resultaten laat zien dat het met name grote organisaties betreft (zie figuur 2.5). Middelgrote organisaties hebben er de minste ervaring mee.

Figuur 2.5

Ervaring met campagnes gericht op het werven van leden of donateurs (n=23) (nr. 1.7)

Groot

Midden

Klein

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

Geen enkele kankerpatiëntenorganisaties krijgt bij deze werving ondersteuning van de koepelorganisatie. Eenderde van de organisaties geeft aan dat deze ondersteuning gewenst is. De andere organisaties hebben er geen behoefte aan. Uit nadere analyse blijkt dat alleen kleine organisaties behoefte hebben aan deze ondersteuning; van deze groep heeft tweederde al eerder aangegeven ondersteuning te wensen. De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven is met een gemiddelde van 58 (op een schaal van 0 [nooit] tot 100 [continu]) vrij laag. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) is 55. De spreiding in de antwoorden is in onderstaande figuur weergegeven. Hieruit blijkt dat de mate waarin organisaties leden en/of donateurs werven zeer verdeeld is.

14

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 2.6

Mate waarin organisatie leden en/of donateurs werft (n=6) (nr. 1.8)

Aantal KPO’s

2

1

0 30

50

60

99

Score op schaal van 0 tot 100

De wijze waarop kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven, is weergegeven in onderstaande figuur. De helft van de organisaties heeft doelstellingen gesteld en een plan van aanpak geformuleerd. Een enkele organisatie heeft een communicatieplan of een PR-campagneplan opgesteld. Bijna alle organisaties geven aan daarnaast op andere wijze leden of donateurs te werven, zoals een bezoek en contactmoment met de doelgroep, via folder of website, contacten met transplantatiecentra, een voorlichter aan het bed van de patiënt, door middel van kringbesturen en lotgenotencontact. Daarnaast bezoekt een medewerker van het kantoor regelmatig de kringbesturen om voorlichting en informatie te geven.

Figuur 2.7

Wijze waarop organisatie leden en/of donateurs werft (n=12) (nr. 1.9)

Doelstellingen gesteld

Plan van aanpak geformuleerd

Communicatieplan/PR campagneplan

Anders

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

9 0%

Aan de organisaties is gevraagd wat zij hebben bereikt op het gebied van leden/donateurwerving naar aanleiding van bovengenoemde activiteiten. Een aantal organisaties benadrukt de groei van het aantal leden. Een organisatie heeft een groei van 12% gerealiseerd, een andere een groei van 60% in twee jaar tijd. Een deel van deze aanwas betrof de groei van niet-patiënten. Een andere organisatie heeft binnen een jaar ruim 600 leden en donateurs bereikt met voorlichtingsbijeenkomsten en informatiemarkten. Een kankerpatiëntenorganisaties meldt dat 50% van de bezochte, te opereren patiënten zich opgeeft als nieuw verenigingslid. Verder krijgt 40% een gratis Jaarabonnement op de Tweede Stem, waarna 80% alsnog lid wordt. Tot slot noemt een KPO dat veel nieuwe leden zich aanmelden na doorverwijzing door artsen of verpleegkundigen in transplantatiecentra.

Organisatie

15

Organisatie

Aan de organisaties is gevraagd in welke mate de NFK ondersteunt bij het werven van leden en donateurs. Dit kon op een schaal van 0 tot 100 aangegeven worden, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. De mate van ondersteuning wordt met een gemiddelde van 1 beoordeeld (geen ondersteuning). Onderstaande figuur laat de spreiding van de antwoorden zien. De mediaan (middelste waarde van alle antwoorden) is 0. Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan er vijf aangeven dat er geen ondersteuning is (score 0). Volgens een organisatie is er minimale ondersteuning (score 5).

Figuur 2.8

Mate waarin NFK ondersteunt bij werven van leden en donateurs (n=6) (nr. 1.10) 5

Aantal KPO’s

4

3

2

1

0 0

5 Score op schaal van 0 tot 100

Slechts een kankerpatiëntenorganisatie vermeldt dat de NFK het belang van patiëntenorganisaties onderstreept en uitdraagt. Een andere organisatie pleit er juist voor dat de NFK een grote wervingscampagne start. Dit is in haar eigen belang. Ook voor de NFK is de lage participatie van patiënten namelijk een grote zwakte. Vervolgens is gevraagd welke ondersteuning van de NFK gewenst is bij het werven van leden en donateurs. Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan twee organisaties aangeven geen (directe) steun te wensen. Een kankerpatiëntenorganisatie bepleit indirecte steun. Door andere activiteiten uit handen te nemen, kunnen zij nog beter leden werven. Als specifieke wens wordt genoemd: actievere benadering van de potentiële doelgroep en het meenemen van patiëntenorganisaties bij koepeloverleg. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan dat de mogelijkheden voor werving langs twee lijnen lopen: werving via de ziekenhuizen/artsen en werving via een grote actie waarbij de televisie als medium wordt ingeschakeld. 2.5

Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties Kankerpatiëntenorganisaties richten zich op verschillende doelgroepen (zie onderstaande figuur). Betrokkenen vormen voor de meeste organisaties een doelgroep. Onder betrokkenen wordt verstaan de directe kring om patiënten heen, zoals familie, vrienden en kennissen. Andere belangrijke doelgroepen zijn patiënten met een chronische aandoening en zorgverleners. Dit geldt met name voor de grote kankerpatiëntenorganisaties. Aan kankerpatiëntenorganisaties is gevraagd de omvang van hun doelgroep aan te geven. Voor kleine kankerpatiëntenorganisaties is de doelgroep gemiddeld 10.703 personen, variërend van minimaal 30 tot maximaal 50.000 personen.

16

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 2.9

Doelgroep kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.12) groot

klein

midden

Betrokkenen

Patiënten met een chronische aandoening

Zorgverleners

Ouders

Zorgconsumenten

Gehandicapten

Anderen

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Middelgrote kankerpatiëntenorganisaties hebben een gemiddelde doelgroep van 13.734 personen, met een minimum van 525 en een maximum van 50.000 personen. De grote kankerpatiëntenorganisaties hebben gemiddeld 17.693 personen in hun doelgroep: minimaal 80 en maximaal 28.000 personen. Twee kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) merken op dat hun doelgroep zeer moeilijk te definiëren valt. Daardoor is het voor hen moeilijk een schatting te geven. Er zijn enkele doelgroepen die moeilijker bereikt worden. In onderstaande figuur is weergegeven welke dit zijn. 2008 en 2007 zijn met elkaar vergeleken. Met name allochtonen worden nog steeds als een lastig bereikbare doelgroep gezien. Opvallend is dat in 2008 meer organisaties (50%) moeite hebben om jong volwassenen (18-30 jaar) te bereiken. De categorie ‘anders’ betreft ‘patiënten in het algemeen’. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft bijvoorbeeld aan dat onder ouderen met leukemie de participatiegraad slechts 5% is. Een andere organisatie merkt op dat slechts 5% van alle personen met een transplantatie lid wordt. Organisaties noemen verschillende mogelijkheden om hun achterban te raadplegen. De meest gebruikte manier is via directe ledenraadpleging; via de website, de digitale nieuwsbrief of het verenigingsmagazine. Bijna 80% maakt hier gebruik van. Daarnaast raadpleegt ruim tweederde van de organisaties de achterban door middel van een ledenvergadering. De rest van de organisaties doet dit via afdelingsbesturen. In 2007 gebeurde ledenraadpleging iets meer via directe ledenraadpleging en minder via een ledenvergadering. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan dat ledenraadpleging plaatsvindt via een digitaal stomapanel en landelijke en regionale dagen.

Organisatie

17

Organisatie

Figuur 2.10

Moeilijk te bereiken doelgroepen (n=23) (nr. 1.13) 2008

2007

Allochtonen

Jong volwassenen (18-30)

Jongeren (13-18)

Kinderen (0-12)

Familieleden

Ouderen (>65)

Volwassenen 30+

Alleenstaanden

Anders

0%

Figuur 2.11

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

Raadplegen achterban (n=23) (nr. 1.14) 2008

2007

Directe ledenraadpleging

Via leden- of donateurs vergadering

Via raadpleging van afdelingsbesturen

Anders

0%

2.6

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Taken Kerntaken van de kankerpatiëntenorganisaties zijn informatie en voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. De meeste kankerpatiëntenorganisaties geven aan dat deze taken voor hen even belangrijk zijn (figuur 2.12). Slechts één kankerpatiëntenorganisatie ziet belangenbehartiging als belangrijkste taak. In 2007 waren er nog twee organisaties die dit vonden. Deze organisatie merkt wel op dat lotgenotencontact en informatie niet vergeten worden. Uitsplitsing van data naar groepsgrootte toont aan dat voor alle grote organisaties de drie taken even belangrijk zijn. 25% van de kleine en 14% van de middelgrote organisaties vindt lotgenotencontact het belangrijkste.

18

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 2.9

Taken kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.15) 2008

2007

Alledrie even belangrijk

Lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Informatie en voorlichting

Anders

0%

2.7

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

Tevredenheidmeting Het periodiek evalueren van tevredenheid onder de achterban van kankerpatiëntenorganisaties is een belangrijk instrument om de waardering van leden te meten. De periodieke evaluatie biedt organisaties concrete informatie om het eigen functioneren kritisch tegen het licht te houden en zo nodig bij te stellen door middel van verbeteracties. Kortom: een tevredenheidmeting levert stuurinformatie om de eigen organisatie te professionaliseren. Ze is een onderdeel van de verbetercyclus. In 2008 hebben vier van de 23 kankerpatiëntenorganisaties onder de leden een tevredenheidmeting uitgevoerd. In 2007 deden dit vier van de 19 organisaties. Het betreft kleine en grote organisaties. Middelgrote organisaties hebben geen tevredenheidmeting uitgevoerd.

Organisatie

19

20



Informatie en communicatie 3.0 3.1

Informatie en communicatie Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties Het geven van informatie en voorlichting is één van de kerntaken van kankerpatiëntenorganisaties. Uit onderstaande figuur 3.1 blijkt dat bijna alle kankerpatiëntenorganisaties als werkdoelen op dit gebied zien: het verspreiden van kennis over diagnostiek, het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars en de versterking van de positie van mensen met deze aandoening. Ook in 2007 waren deze thema’s de belangrijkste werkdoelen. Ongeveer tweederde van de kankerpatiëntenorganisaties adviseert de leden ook over zorgverlening en behandelmethoden en levert een bijdrage aan de zelfstandigheid van mensen met deze aandoening. Opvallend is de toename van organisaties die zich bezighouden met begeleiding van of nazorg aan familie. Andere werkdoelen die kankerpatiëntenorganisaties noemen zijn: juridische ondersteuning en informatie over medicijnen; contacten met hooggeleerden, ziekenhuizen en paramedici; informatie aan scholen en de bredere omgeving van kinderen met kanker.

Figuur 3.1

Werkdoelen op het gebied van informatieverstrekking en voorlichting (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk) 2008

2007

Verspreiden kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening Verbeteren communicatie tussen patiënten en behandelaars Versterking van positie van mensen met deze aandoening Leden adviseren over zorgverlening en behandelmethoden Bijdrage aan zelfstandigheid van mensen met deze aandoening Begeleiding van of nazorg aan familie Informatie over regelgeving Informatie over zorgverzekering Informatie over onderwijs Anders 0%

3.2

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Informatieverstrekking aan leden, belangstellenden, zorgverleners Om hun leden, belangstellenden en zorgverleners te informeren, gebruiken de kankerpatiëntenorganisaties verschillende informatiekanalen (figuur 3.2). Evenals in 2007 gebruiken ze allemaal een website om hun leden en belangstellenden te informeren. Opvallend is de afnemende populariteit van met name de schriftelijke nieuwsbrief en het tijdschrift en ook de informatiebijeenkomsten. Tevens worden persoonlijke contacten, e-mail, publicaties en cursussen minder ingezet als informatiemedia. Andere informatiemiddelen die organisaties noemen zijn: een jaarlijkse contactdag, folders en klinische lessen.

22

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 3.2

Wijze van informeren (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk) 2008

2007

Website Informatiebijeenkomsten Persoonlijke contacten E-Mail Tijdschrift Schriftelijke nieuwsbrief Publicaties Elektronische nieuwsbrief Cursussen Anders 0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

9 0%

1 0 0%

3.2.1 Website en forum Alle kankerpatiëntenorganisaties hebben een eigen website. Negen organisaties registreren het aantal unieke bezoekers6. Eén kleine organisatie trok in 2008 300 bezoekers. Vier middelgrote organisaties hadden gemiddeld 47.394 bezoekers. De websites van de vier grote organisaties kregen in verhouding minder bezoekers dan die van de middelgrote organisaties, namelijk 23.995. Vijf kankerpatiëntenorganisaties bieden op hun website ook een forum/chatroom aan. Gemiddeld namen per dag 68 bezoekers aan een forum/chatroom deel. 3.2.2 Nieuwsbrief Negen kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) hebben een schriftelijke nieuwsbrief. Bij kleine organisaties verscheen in 2008 gemiddeld drie keer een nieuwsbrief; bij middelgrote was dit gemiddeld vier keer. De kleine organisaties hadden een oplage van gemiddeld 396 exemplaren, de middelgrote groep bracht gemiddeld 1.731 exemplaren uit. Ondanks het gegeven dat in 2008 de schriftelijke nieuwsbrief minder wordt gebruikt in vergelijking met 2007, is het gebruik van de elektronische nieuwsbrief in 2008 nauwelijks toegenomen. Slechts vijf organisaties brachten een elektronische nieuwsbrief uit, waarvan twee kleine en drie grote organisaties. De kleine organisaties verstuurden in 2008 gemiddeld twee keer een elektronische nieuwsbrief; de grote organisaties negen keer. De oplage van de elektronische nieuwsbrief was gemiddeld 221 exemplaren voor de kleine organisaties, en 2.543 voor de grote organisaties. 3.2.3 Tijdschrift Ongeveer de helft van het aantal kankerpatiëntenorganisaties bracht in 2008 een tijdschrift uit. Kleine organisaties brachten gemiddeld ieder kwartaal een tijdschrift uit. Bij middelgrote en grote organisaties gebeurde dit gemiddeld vijf keer per jaar. De grootte van de organisatie is van invloed op de gemiddelde oplage, immers: hoe groter de organisatie, hoe meer leden geïnformeerd moeten worden. Kleine organisaties hadden in 2008 een gemiddelde oplage van 451 tijdschriften. Middelgrote en grote organisaties hadden een oplage van respectievelijk 2.600 en 6.100 exemplaren.

6

Toelichting unieke bezoeker: een persoon die een website bezoekt. Een unieke bezoeker kan elke dag een website maximaal één keer bezoeken.


23

Informatie en communicatie 3.2.4 Boekjes, brochures en folders Evenals in 2007 hebben ook in 2008 15 kankerpatiëntenorganisaties nieuwe titels uitgebracht. Onder titels wordt verstaan: boekjes, brochures en folders. Middelgrote en grote organisaties gaven gemiddeld drie verschillende titels uit, kleine organisaties vijf titels. De meeste boekjes, brochures en folders gingen over de organisatie of over een aandoening of ziektebeeld. Andere onderwerpen zijn: informatie over behandelmethoden, lichamelijke en psychische gevolgen, medische informatie en informatie over hulpmiddelen. Minder vaak voorkomende thema’s zijn: preventie, informatie over gezonde leefwijze en informatie over werk. Onder het kopje ‘anders’ vallen: - juridische zaken - informatie over voeding - kwaliteitseisen zorg - omgaan met kinderkanker - informatie over zorginstellingen - uiterlijke verzorging - aanvullende geneeswijzen - palliatieve zorg Bij de splitsing naar grootte van organisatie (zie figuur 3.3) is het meest opvallend dat alle grote organisaties titels uitbrachten over de thema’s: ‘lichamelijke en psychische gevolgen’ en ‘aandoening of ziektebeeld’. Ongeveer de helft van de kleine en middelgrote organisaties hebben soortgelijke titels. Alle kleinere organisaties brengen boekjes, brochures of folders uit over de eigen organisatie, terwijl dit maar voor een kwart van de middelgrote en de helft van de grote organisaties geldt. Figuur 3.3

Thema’s van boekjes, brochures en folders (n=15) (meerdere antwoorden mogelijk) groot

midden

klein

Medische informatie Werk Gezonde leewijze Lichamelijke en psychische gevolgen Preventie Hulpmiddelen Behandelmethoden Aandoening of ziektebeeld Organisatie Anders 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

3.2.5 Persberichten en contacten In 2008 hebben 20 kankerpatiëntenorganisaties persberichten uitgegeven. Van deze groep hebben kleine en middelgrote organisaties ongeveer één à twee persberichten uitgegeven, terwijl de grote organisaties er gemiddeld zes leverden. Ook zijn 20 organisaties in 2008 benaderd door de pers voor interviews, op persconferenties etc.

24

Brancherapport 2009

grote organisaties hadden gemiddeld 19 keer contact met de pers. 3.3

Communicatie met de achterban Zestien kankerpatiëntenorganisaties hanteren in 2008 een interactieve manier van communiceren met de leden en/of donateurs. Evenals in 2007 wordt het meest gebruik gemaakt van de online vraag-en-antwoord functie en een forum/chatbox (figuur 3.4).

2 Organisatie

Kleine organisaties hadden gemiddeld vier perscontacten; middelgrote organisaties twee,

Ook andere multimediatechnieken zijn in 2008 in opmars. Zo werd in 2007 nog geen gebruik gemaakt van het online melden van klachten. In 2008 voltrekt 16% van de interactieve communicatie zich via dit medium. Grote en middelgrote organisaties maken relatief meer gebruik van een chatroom/forum in vergelijking met kleinere organisaties. Het aanbieden van online vraag-en-antwoord gebeurt in verhouding veel door middelgrote organisaties. Figuur 3.4

Moderne multimediatechnieken (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk)

Elektronische panels (discusie)

5%

CHatroom / Forum

24%

Elektronische panels (discusie)

5%

CHatroom Online / Forumvraag en antwoord 24%

27%

Online vraag en antwoord 27% Videoboodschappen

3%

Videoboodschappen 3% Online melden van klachten

16%

Online melden van klachten

16%

Electronische enquête

11%

Anders

14%

Electronische enquête Anders

11% 14%

In figuur 3.5 wordt weergegeven welke klassieke communicatietechnieken organisaties gebruiken om met hun achterban te communiceren. Kleine organisaties gebruiken met name de netwerkdagen en de enquête. Ook de grote organisaties doen dit. Daarnaast maken ze relatief veel gebruik van panels. Opvallend is dat middelgrote organisaties in vergelijking met kleine en grote organisaties van alle klassieke communicatietechnieken minder gebruik maken. Figuur 3.5

Klassieke communicatiemiddelen (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk)

Panels (discussie)

17%

Enquête

29%

Netwerkdagen

33%

Anders

21%


25

Informatie en communicatie 3.4

Cursussen en themabijeenkomsten De meerderheid van de kankerpatiëntenorganisaties (17) organiseert jaarlijks cursussen/themabijeenkomsten voor verschillende doelgroepen. Figuur 3.6 geeft de verdeling naar doelgroepen weer. Cursussen of bijeenkomsten voor eigen leden worden het meest georganiseerd. Kleine en middelgrote organisaties hielden gemiddeld 11 keer zo’n cursus of bijeenkomst (tabel 3.1). De grote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 25 cursussen of bijeenkomsten georganiseerd. Zeven kankerpatiëntenorganisaties gaven cursussen of themabijeenkomsten voor zorg- en dienstverleners en voor zorgconsumenten of naasten. Cursussen of bijeenkomsten voor docenten en studenten zijn slechts door zes organisaties gehouden. Opvallend is dat de middelgrote organisaties in 2008 gemiddeld 79 keer een bijeenkomst of cursus voor docenten en studenten organiseerden. Dit hoge gemiddelde wordt veroorzaakt door één kankerpatiëntenorganisatie dat maar liefst 152 cursussen/bijeenkomsten gaf.

Figuur 3.6

Tabel 3.1

Verdeling doelgroepen cursussen/themabijeenkomsten (n= 17) (meerdere antwoorden mogelijk)

46%

Zorgverleners / dienstverleners

19%

Docenten of studenten

16%

Zorgconsumenten of naasten

19%

Aantal georganiseerde cursussen en themabijeenkomsten in 2008 Doelgroep

3.5

Eigen leden

Aantal

Gemiddelde

Gemiddelde

Gemiddelde

Kankerpatiënten

klein

middelgroot

groot

Eigen leden

17

11

11

25

Zorgverleners/dienstverleners

7

10

1

10

Docenten of studenten

6

2

79

11

Zorgconsumenten of naasten

7

7

13

18

Ondersteuning van de NFK De kankerpatiëntenorganisaties in deze Monitor is gevraagd om op een schaal van 0 tot 100 aan te geven in welke mate zij ondersteuning van de NFK ontvangen op het gebied van informatie en voorlichting, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. In figuur 3.7 is de spreiding van de antwoorden weergegeven. De mate waarin door NFK ondersteuning wordt verleend, is met een gemiddelde van 26 laag. De mediaan (middelste getal van alle respondenten) ligt op 18.

26

Brancherapport 2009

gemiddeld 19 en de grote organisaties 15. Vier organisaties melden dat ze geen ondersteuning ontvangen van de NFK op het gebied van informatie en voorlichting. Zeven organisaties ontvangen informatie via diverse kanalen, zoals een nieuwsbrief, ledenbericht en een tijdschrift. Twee organisaties worden ook via commissies en werkgroepen geïnformeerd en gesteund. Andere vormen van ondersteuning die worden genoemd zijn: medewerking op medicijnengebied; de mogelijkheid tot het bijwonen van

2 Organisatie

De kleine organisaties geven een gemiddeld cijfer van 32. Middelgrote organisaties geven

vergaderingen; ondersteuning bij de ontwikkeling van een nieuwe website; ondersteuning via (kankersoortoverstijgende) folders. Ook collectief overleg is een voorbeeld van ondersteuning (bijvoorbeeld met betrekking tot hulpmiddelen, geneesmiddelen en verzekeringszaken). Op de vraag welke ondersteuning nog meer wenselijk is, antwoorden vier organisaties dat zij geen extra ondersteuning willen. Op het gebied van PR willen drie organisaties extra steun van de NFK. Andere vormen van gewenste ondersteuning zijn bijvoorbeeld: meer algemene informatie en voorlichting over het nut en de noodzaak van patiëntenverenigingen én meer specifieke informatie gericht op zeldzame erfelijke aandoeningen. Daarnaast wordt meer aandacht gevraagd voor de kleinere patiëntenverenigingen (gericht op zeldzame erfelijke aandoeningen). Zij willen meer exposure in bijvoorbeeld publicaties en in persberichten van de NFK. Tot slot wordt een samenvattende presentatie van bereikte resultaten, bijvoorbeeld op het gebied van belangenbehartiging, wenselijk gevonden. Mate van ondersteuning (n=20) 5

4

3 Aantal KPO’s

Figuur 3.7

2

1

0 0

9

10

15

19

25

29

30

35

45

50

65

75



27

28

Brancherapport 2009

Vragen en klachtenopvang

Vragen en klachtenopvang 4.0

4.1


Vragen Ongeveer de helft van de deelnemende kankerpatiëntenorganisaties houdt een registratie bij van binnengekomen informatievragen. Dit is een toename ten opzichte van het jaar daarvoor, toen slechts eenderde van de organisaties registraties bijhield. Veel binnengekomen vragen gingen (evenals in 2007) over de behandeling en diagnose, aanbod en functie van de organisatie en over het aanbod van zorg en dienstverlening (figuur 4.1). Kleine organisaties kregen gemiddeld de meeste vragen over behandeling en diagnose. De grote organisaties kregen gemiddeld de meeste vragen over andere onderwerpen dan genoemd. Daarnaast ontvingen ze relatief veel vragen over het aanbod en functie van de organisatie. Over middelgrote organisaties is geen informatie beschikbaar.

Figuur 4.1

Onderwerpen van informatievragen (n=8) 2008

2007

Behandeling en diagnose Aanbod / functie van uw organisatie Aanbod zorg / dienstverlening Maatschappelijke participatie Hulpmiddelen Financiën (uitkering, etc.) Wet- en regelgeving Klachten Wonen Anders 0

4.2

50

100

150

200

250

300

350

400

450

Klachten Acht kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 klachten ontvangen. Bij de meeste organisaties komen de klachten per e-mail binnen, gevolgd door telefonische melding. Slechts vijf organisaties registreren de binnengekomen klachten. Hiervan geven drie organisaties aan hoeveel klachten zij per onderwerp krijgen. In figuur 4.2 is het totale aantal klachten per onderwerp weergegeven. Hieruit blijkt dat de meeste klachten in 2008 (net als in 2007) gaan over overheidsinstellingen. Daarnaast werden in 2008 relatief veel klachten ingediend over behandeling. Opvallend is dat er in 2007 gemiddeld veel klachten over onderwerpen als overheidsinstanties, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de eigen organisaties werden ingediend. In 2008 is het aantal klachten over deze onderwerpen aanzienlijk afgenomen. Over behandeling en medicatie wordt gemiddeld wel meer geklaagd. De acht kankerpatiëntenorganisaties die in 2008 klachten ontvangen, hebben deze klachten zelf in behandeling genomen en afgehandeld. Het gros van de klachten is afgehandeld met een advies. Verder wordt ruim eenderde van de klachten afgehandeld door bemiddeling. Een klein aantal klachten is afgehandeld met verwijzing naar de klachtencommissie van de eigeninstelling.

30

Brancherapport 2009

2

Organisatie

Ook wordt in enkele gevallen doorverwezen naar andere partijen, zoals de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen voorziening en de CG-Raad. Slechts drie organisaties gebruiken de geregistreerde vragen en klachten voor de ontwik-keling van beleid en visie.

Figuur 4.2

Gemiddeld aantal ontvangen klachten per onderwerp (n=3) 2008

2007

Overheidsinstanties Behandeling Medicatie Zorginstellingen Zorgverzekeraars Zorgbaanbieders Eigen organisatie Hulpmiddelen Zorgverlening Anders 0

Figuur 4.3

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Wijze afhandeling klachten (n=17)

Advies

41%

Bemiddeling

35%

Verwijzing naar klachtencommissieinstelling

6%

Anders

18%


31

STICHTING

DOORGANG

32


Belangenbehartiging

Belangenbehartiging

5.0 5.1

Belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging is een belangrijke kerntaak van kankerpatiëntenorganisaties. Het beleid van overheden, financiers, zorgaanbieders, bedrijven en dienstverleners wordt beïnvloed om de zorg voor mensen met een aandoening of handicap te verbeteren en hun maatschappelijke positie te versterken. Via verschillende informatiekanalen, zoals cliëntenpanels, themawerkgroepen, externe klachtensignalering en interne signaleringsoverleggen worden gegevens en ervaringen van leden gebundeld en geconcretiseerd. Deze ‘ervaringskennis’ wordt gebruikt als input voor collectieve belangenbehartiging. Kankerpatiëntenorganisaties worden bij collectieve belangenbehartiging ondersteund door de NFK. Zelf houden de organisaties zich minder bezig met collectieve belangenbehartiging. Ze richten zich meer op individuele belangenbehartiging. Daarbij gaat het om ondersteuning van leden van de organisatie, onder andere in de vorm van lotgenotencontact en klachtenbemiddeling. In figuur 5.1 zijn verschillende activiteiten in het kader van collectieve belangenbehartiging weergeven. Veel activiteiten zijn gericht op het verbeteren van diagnose en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Opvallend is verder dat kankerpatiëntenorganisaties in 2008 hun activiteitenaanbod hebben uitgebreid. Er zijn vooral meer activiteiten ontplooid op het gebied van ondersteunen van een gezonde leefstijl, verbetering van toegang tot voorzieningen en verbetering van diagnose en behandelmethoden. Binnen de categorie ‘anders’ worden activiteiten genoemd als ‘juridische ondersteuning’, ‘klinische lessen’ en ‘informatie overdracht over kanker’.

Figuur 5.1

Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL1) 2008

2007

Verbeteren van diagnoses en behandelmethoden Kwaliteitsverbetering en vernieuwing Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Toegang tot voorzieningen verbeteren Verbetering van de maatschappelijke participatie Erkenning en toelating van geneesmiddelen Ondersteunen van een gezonde levensstijl Inbreng in internationale netwerken Preventie Verbeteren beeldvorming over doelgroep Versterken zelfredzaamheid van doelgroep Actieve bemoeienissen met zorginkoop Anders Versterken maatschappelijke positie van doelgroep Verbeteren van de inkomenspositie van leden Bewerkstelligen gezonde leer- en/of werkomgeving Vervoer 0%

34

Brancherapport 2009

20%

40%

60%

80%

100%

2

Organisatie

Opsplitsing in grootte van organisatie laat zien dat de grote kankerpatiëntenorganisaties het meest actief zijn op het gebied van belangenbehartiging (zie figuur 5.2). Op het gebied van ‘vervoer’ zijn alleen grote kankerpatiëntenorganisaties actief. Opvallend is verder dat grote organisaties zich minder bezighouden met belangenbehartiging op het gebied van ‘erkenning en toelating van geneesmiddelen’.

Figuur 5.2

Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL2) groot

midden

klein


20%

40%

60%

80%

100%

Een aantal activiteiten waarop kankerpatiëntenorganisaties zich richten met betrekking tot collectieve belangenbehartiging zijn ‘belegd’ bij de NFK. Het gaat om activiteiten als ‘kwaliteits verbetering en vernieuwing’ en ‘erkenning en toelating van geneesmiddelen’. In figuur 5.3 is weergegeven welk percentage van de organisaties (ingedeeld naar grootte) activiteiten heeft belegd. Hieruit valt op te maken dat alle grote kankerpatiëntenorganisaties activiteiten als ‘verbetering maatschappelijke participatie’, ‘actieve bemoeienissen met zorginkoop’ en ‘verbeteren van inkomenspositie van leden’ bij de NFK hebben neergelegd. Voor middelgrote organisaties geldt dat voornamelijk voor de activiteit ‘kwaliteitsverbetering en vernieuwing’, voor kleine organisaties is dat de activiteit ‘erkenning en toelating van geneesmiddelen’.

Belangenbehartiging

35

Belangenbehartiging

Figuur 5.3

Activiteiten belegd bij de NFK (n=13) (BEL3) groot

midden

klein


2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Drie van de 23 kankerpatiëntenorganisaties participeren in de werkgroep ‘collectieve belangenbehartiging’ van de NFK. Het gaat hierbij om één kleine, één middelgrote en één grote organisatie. Deze organisaties nemen deel aan onder andere de ‘commissie maatschappelijke participatie’, de ‘commissie kwaliteit van zorg’, de ‘commissie medicijnenbeleid’ en de ‘klankbordgroep scholing’. Uit figuur 5.4 blijkt dat collectieve belangenbehartiging net als in 2007 met name is gericht op zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de lokale overheid. Binnen de categorie ‘anders’ worden partijen genoemd als ‘farmaceuten’ en ‘academische ziekenhuizen’.

Figuur 5.4

36

Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht (n=18) (BEL6)

Brancherapport 2009

Zorgaanbieders

29%

Zorgverzekeraars

29%

Lokale overheden

6%

Provinciale overheid

2%

Landelijk overheid

22%

Vervoersbedrijven

4%

Scholen / opleidingsinstituten

6%

Patiëntenorganisaties

2%

2

Organisatie

Alle grote organisatie richten zich op de landelijke overheid en de zorgaanbieders, middelgrote en kleine organisaties doen dat in mindere mate (zie figuur 5.5). Meer dan 80% van de kleine en middelgrote organisaties richt zich ook op zorgverzekeraars. Alleen middelgrote organisaties richten zich op patiëntenorganisaties en de provinciale overheid. Verder richten alleen grote organisaties zich op vervoersbedrijven.

Figuur 5.5

Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht naar grootte organisatie (n=18) (BEL7) groot

midden

klein


Scholen / opleidingsintituten

Vrervoersbedrijven

Landelijke overheid


Lokale overheden

Zorgverzekeraars

Zorgaanbieders

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

In het behartigen van de belangen van de achterban werken de meeste kankerpatiëntenorganisaties samen met andere organisaties, zoals andere patiëntenorganisaties, de NFK, koepelorganisaties en zorgaanbieders. In mindere mate werken ze samen met de lokale, provinciale- en landelijke overheid (zie figuur 5.6).

Figuur 5.6

Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL4) Zorgaanbieders

8%

Zorgverzekeraars

5%

Lokale overheden

2%


2%

Landelijk overheid

7%

Vervoersbedrijven

2%


2%


23%

NFK

27%

Overige koepelorganisaties

10%

Anders

12%

Belangenbehartiging

37

Belangenbehartiging

Alle kleine organisaties treden samen met de NFK naar buiten. Middelgrote en grote organisaties doen dat in mindere mate. Grote organisaties opereren samen met andere patiëntenorganisaties; voor middelgrote en kleine organisaties geldt dat in mindere mate (figuur 5.7).

Figuur 5.7

Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL5) groot

midden

klein

Anders

Overigekoepelorganisaties

NFK



Vervoersbedrijven

Landelijke overheid


Lokale overheden

Zorgverzekeraars

Zorgaanbieders

0%

5.2

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Contacten met zorgverzekeraars Negentien kankerpatiëntenorganisaties (83%) hebben contacten met zorgverzekeraars. In 2007 was dit nog maar 37%. Hierbij worden de contacten in 10% van de gevallen geheel onderhouden door de NFK, 30% van de organisaties onderhoudt de contacten samen met de NFK en 60% onderhoudt geheel zelfstandig (zonder ondersteuning van de NFK) de contacten met zorgverzekeraars. De meeste kankerpatiëntenorganisaties onderhouden net als in 2007 contacten met de zorgverzekeraars Agis en Menzis. De NFK is samen met enkele organisaties in gesprek met deze zorgverzekeraars over zorginkoop. Tevens valt op dat het aantal kankerpatiëntenorganisaties dat contacten onderhoudt met CZ en Achmea is toegenomen. Eén organisatie onderhoudt contacten met alle zorgverzekeraars. Contacten in beperkte mate zijn er met Azivo, Fortis, Delta Lloyd, ONVZ, OZ, De Friesland, DSW en Zorg en Zekerheid. De meeste grote kankerpatiëntenorganisaties onderhouden alleen contacten met Agis, Menzis, CZ en Zorgverzekeraars Nederland. Kleine kankerpatiëntenorganisaties onderhouden meer contacten met DSW, Achmea en Agis. Middelgrote organisaties onderhouden voornamelijk contacten met CZ, Menzis en Agis.

38

Brancherapport 2009

2

Contacten met zorgverzekeraars (n=18) (BEL8) 2008

Organisatie

Figuur 5.8

2007

Agis Menzis CZ Achmea Zorgverzekeraar Nederland Unive DSW De Friesland Anders Zorg en Zekerheid VGZ Trias Salland OZ ONVZ Fortis Delta Lloyd Azivo Amersfoortse 0%

5.3

20%

40%

60%

80%

100%

Resultaten, doelstellingen en invloed De mate waarin collectieve belangenbehartiging leidt tot gewenste resultaten en gestelde doelstellingen is met een gemiddelde score van 56 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100 [‘in grote mate’] niet hoog. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt op 61 is daarmee bijna net zo laag. Dit betekent dat de organisaties slechts in beperkte mate in staat zijn om via collectieve belangenbehartiging gewenste resultaten en gestelde doelstellingen te behalen. In figuur 5.9 is te zien hoe de scores uiteenlopen (minimum van 10 en een maximum van 100). Grote organisaties lijken beter in staat om de gewenste resultaten te behalen.

Behaalde resultaten en doelstellingen (n=19) (BEL9) 2,0

1,5

Aantal KPO’s

Figuur 5.9

1,0

0,5

0,0 10

20

21

31

40

50

60

61

70

71

73

75

80

90

100


Belangenbehartiging

39

Belangenbehartiging

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties invloed hebben op externe partijen inzake collectieve belangenbehartiging is met een gemiddelde score van 45 vrij laag. De mediaan ligt op 42 en is daarmee nog lager. Dit betekent dat de organisaties in hun collectieve belangenbehartiging slechts moeizaam in staat zijn om invloed uit te oefenen op externe partijen. In figuur 5.10 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Ze lopen zeer uiteen (minimum van 0 en een maximum van 90). Opvallend is dat een deel van de kankerpatiëntenorganisaties wel in staat is om veel invloed uit te oefenen op externe partijen.

Figuur 5.10

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties invloed uitoefenen op externe partijen. (n=19) (BEL10) 4

Aantal KPO’s

3

2

1

0 0

5

10

20

25

30

34

50

70

74

75

80

90


De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties tegenwicht (invloed/macht) ervaren van externe partijen is met een gemiddelde score van 50 vrij laag. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt eveneens op 50. Dit betekent dat de organisaties verdeeld zijn in de mate waarin zij invloed ervaren van externe partijen. Deze verdeeldheid is goed waar te nemen in figuur 5.11. Opvallend is dat er organisaties zijn die veel invloed ervaren van externe partijen en andere die weinig invloed ervaren.

Figuur 5.11

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties tegenwicht ervaren van externe partijen (n=19) (BEL11) 2,0

Aantal KPO’s

1,5

1,0

0,5

0,0 0

5

20

30

37

40

49

50

55


40

Brancherapport 2009

60

61

70

75

80

100

Ondersteuning van NFK bij collectieve belangenbehartiging De ervaringsdeskundigheid van kankerpatiëntenorganisaties op het gebied van collectieve belangenbehartiging wordt door de organisaties zelf geschat op een score van 52. De mediaan ligt op 55. Dit betekent dat de ervaringsdeskundigheid vrij laag is en voor verbetering vatbaar. In figuur 5.12 is weergegeven hoe de scores (scheef) zijn verdeeld. Een groot aantal

2 Organisatie

5.4

organisaties beoordeelt hun ervaringsdeskundigheid als laag.

Figuur 5.12

Ervaringsdeskundigheid van kankerpatiëntenorganisaties (n=19) (BEL12) 4

Aantal KPO’s

3

2

1

0 10

21

35

50

60

70

75

79

90

99

100


De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van de NFK bij het behartigen van collectieve belangen is met een score van 37 zeer gering. De mediaan ligt op 22, hetgeen nog lager is. Dit betekent dat kankerpatiëntenorganisaties weinig ondersteuning ontvangen van de NFK bij collectieve belangenbehartiging. In figuur 5.13 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Een groot aantal kankerpatiëntenorganisaties geeft aan weinig ondersteuning te ontvangen.

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van NFK (n=19) (BEL13) 6

5

Aantal KPO’s

Figuur 5.13

4

3

2

1

0 0

10

20

22

42

70

70

72

75

80

100


Belangenbehartiging

41

Belangenbehartiging

De mate waarin de NFK invloed heeft op externe partijen inzake collectieve belangenbehartiging is met een gemiddelde score van 60 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100 [‘in grote mate’]) redelijk hoog. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt eveneens op 60. Dit betekent dat de NFK beter in staat is dan de afzonderlijke kankerpatiëntenorganisaties samen, om invloed uit te oefenen op externe partijen inzake collectieve belangenbehartiging. Enkele kankerpatiëntenorganisaties geven ook aan dat dit de taak en toegevoegde waarde is van de NFK. In figuur 5.14 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Hieruit valt op te maken dat de verdeling zeer uiteenloopt (minimum van 10 en een maximum van 90). Opvallend is dat een redelijk groot deel aangeeft dat de NFK matig is staat is om invloed uit te oefenen op externe partijen.

Figuur 5.14

De mate waarin NFK invloed kan uitoefenen op externe partijen (n=19) 5

Aantal KPO’s

4

3

2

1

0 10

30

50

50

60

60

68

70

71

75

82

85

90


De ondersteuning die van de NFK wordt ontvangen inzake collectieve belangenbehartiging is voornamelijk gericht op ziekteoverstijgende belangenbehartiging voor alle 25 aangesloten lidorganisaties. De NFK treedt op als vertegenwoordiger van alle kankerpatiëntenorganisaties. Daarnaast houdt de NFK de organisaties op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen in behandelingen én politieke en maatschappelijke veranderingen. Op basis van deze informatie kunnen kankerpatiëntenorganisaties afwegen welke acties moeten worden ondernomen. Andere vormen van ondersteuning vanuit de NFK zijn: • Scholing en gemeenschappelijke belangenbehartiging • Contacten met twee wetenschappelijke medewerkers en deelname aan het voorzittersoverleg van NFK • Ondersteuning bij project transparantie kwaliteit hematologische zorg • Begeleiding bij de echelonnering van de Ziekenhuizen(transparant maken van de zorg) • Ondersteuning erkenning asbestose • Ondersteuning bij erkenning van nieuwe medicijnen

42

Brancherapport 2009

uitvoert, hebben enkele organisaties aanvullende behoeften. Daarbij gaat het om: ondersteuning in onderhandelingen met ziektekostenverzekeraars; ondersteuning bij medicijnbeleid, werk en kanker, kwaliteit van leven; scholing van beleidsmedewerkers/kantoormedewerkers; ondersteuning bij het aanvragen van subsidies; wetenschappelijke ondersteuning; ondersteuning bij allerlei politieke items. Ook wensen enkele organisaties hun naamsbekendheid bij zorgverleners en doelgroepen te verbeteren. Eén organisatie heeft behoefte

2 Organisatie

Naast de ondersteuning die de NFK (tot tevredenheid van de kankerpatiëntenorganisaties)

aan ondersteuning bij het meewerken aan het landelijk bevorderen en invoeren van de structurele jaarlijkse, preventieve controles voor patiënten met een zeldzame erfelijke aandoening in de academische ziekenhuizen. 5.5

Individuele dienstverlening Tien kankerpatiëntenorganisaties (53%) bieden individuele dienstverlening aan. Kleine kankerpatiëntenorganisaties hebben gemiddeld 74 personen geholpen (in 2007 waren dit gemiddeld 31 personen), terwijl middelgrote organisaties gemiddeld meer dan 400 personen hielpen (in 2007 waren dit eveneens gemiddeld 400 personen). Grote organisaties hebben gemiddeld ongeveer 140 personen geholpen (in 2007 waren dit gemiddeld 400 personen). Er werden in 2008 vooral hulpvragen beantwoord (zie figuur 5.15). Andere vormen van individuele dienstverlening zijn: ervaringsadviezen, het verstrekken van hulpmiddelen, doorverwijzing, lotgenotencontact en juridische hulp bij dossiers IAS.

Figuur 5.15

Vormen van individuele dienstverlening (n=21) (BEL15) 2008

2007

Hulpvragen beantwoord

Individuele keuzeondersteuning*

Individuele diensten

Anders

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

* Korting voor leden regelen, bijdragen aan sport en vakantieactiviteiten

Belangenbehartiging

43

44

Brancherapport 2009

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact

6.0 6.1

Lotgenotencontact Vorm en doel van lotgenotencontact Alle kankerpatiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van lotgenotencontact. Dit wordt door zeven organisaties (32%) landelijk georganiseerd. Vijftien organisaties (68%) organiseren lotgenotencontact zowel op lokaal als landelijk niveau. Geen van de kankerpatiëntenorganisaties organiseert lotgenotencontact alleen op lokaal niveau. Lotgenotencontact vindt voornamelijk plaats via telefonische gesprekken, e-mailcontact, groepsbijeenkomsten en via de website (forum); zie figuur 6.1. Het aantal organisaties dat speciale dagen organiseert of buddy’s inzet, is in vergelijking met 2007 meer dan gehalveerd. Een andere vorm van lotgenotencontact is het organiseren van sportdagen voor jongeren. Zowel kleine, middelgrote als grote kankerpatiëntenorganisaties organiseren lotgenotencontact op dezelfde wijze.

Figuur 6.1

Vormen van lotgenotencontact (n=21) (LOT1) 2008

2007

Telefonisch gesprek

Via e-mail

Groepsbijeenkomsten

Via website

Speciale dagen

Anders

Buddy’s

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

De doelen zijn ten opzichte van 2007 voor alle kankerpatiëntenorganisaties vrijwel hetzelfde gebleven. Wel is opvallend dat organisaties zich minder richten op zelfwaardering van patiënten/gehandicapten/ouders. Bijna alle organisaties geven aan dat het doel van lotgenotencontact is om onderlinge steun te bieden, informatie te verschaffen en ervaringen uit te wisselen (zie figuur 6.2). Een ruime meerderheid beoogt met lotgenotencontact ook de zelfwaardering te versterken en erkenning van de aandoening te bevestigen. Achttien kankerpatiëntenorganisaties (78%) geven aan dat lotgenotencontact wordt gecombineerd met andere activiteiten (zie figuur 6.3). Zij combineren lotgenotencontact voornamelijk met voorlichting. Daarnaast combineert de helft van de organisaties lotgenotencontact ook met recreatieve activiteiten.

46

Brancherapport 2009

activiteiten, sporten/bewegen en voorlichting. Middelgrote organisaties combineren lotgenotencontact met recreatieve activiteiten en voorlichting. Kleine organisaties combineren lotgenotencontact voornamelijk met voorlichtingsactiviteiten.

Figuur 6.2

Doel lotgenotencontact (n=22) (LOT3) 2008

2 Organisatie

Grote kankerpatiëntenorganisaties combineren lotgenotencontact overwegend met recreatieve

2007

Onderlinge steun via herkenning

Uitwisseling van ervaring

Informatieverschaffing

Bevestiging van erkenning

Versterking zelfwaardering patiënten / gehandicapten / ouders

Anders

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Andere activiteiten waarmee lotgenotencontact wordt gecombineerd zijn: ledenvergadering, juridische ondersteuning, informatie middagprogramma, gezamenlijk lunchen en professionele trainingen.

Figuur 6.3

Activiteiten waarmee lotgenotencontact gecombineerd wordt (n=19) (LOT4) 2008

2007

Voorlichting

Recreatieve activiteit

Samen sporten / bewegen

Anders

Vakantie

Zelfhulp

Maatjes project

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Lotgenotencontact

47

Lotgenotencontact

Kankerpatiëntenorganisaties organiseerden op landelijk en lokaal niveau gemiddeld 80 bijeenkomsten voor lotgenoten. Het aantal bijeenkomsten bedroeg in 2008 minimaal drie. Maximaal werden er maar liefst 301 bijeenkomsten georganiseerd. Gemiddeld werden de meeste bijeenkomsten (78) op lokaal niveau gehouden. Vergeleken met 2007 (32) is het aantal bijeenkomsten sterk gestegen. Op landelijk niveau zijn in 2008 gemiddeld twee bijeenkomsten georganiseerd; beduidend minder is dan op lokaal niveau. De organisaties die de meeste bijeenkomsten organiseerden, behoren tot de categorie middelgroot en groot (zie figuur 6.5.). Grote organisaties organiseerden in 2008 gemiddeld 166 bijeenkomsten, middelgrote organisaties 78 en kleine gemiddeld 14 bijeenkomsten.

Figuur 6.4

Gemiddeld aantal georganiseerde bijeenkomsten voor lotgenoten (n=15) (LOT5) groot

0

midden

20

klein

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Een grote meerderheid (83%) van de organisaties registreerde net als in 2007 het aantal deelnemers aan de bijeenkomsten van lotgenotencontact. Gemiddeld hebben per organisatie 935 mensen deelgenomen (minimaal 65 en maximaal 2.746 deelnemers). Dit komt neer op gemiddeld 12 deelnemers per bijeenkomst. Uit figuur 6.6 valt op te maken dat het gemiddelde aantal deelnemers ten opzichte van 2007 fors is gestegen. Dit geldt vooral voor middelgrote (16 deelnemers) en grote organisaties (17 deelnemers). Voor kleine organisaties (12 deelnemers) is het gemiddelde constant gebleven. Het gemiddelde aantal deelnemers per bijeenkomst is in figuur 6.1 weergegeven. Vijftien van de 23 kankerpatiëntenorganisaties (65%) zetten hun website in voor lotgenotencontact. Vier organisaties registreren het aantal mensen dat via de website lotgenotencontact heeft. Bij deze organisaties hebben in 2008 gemiddeld 33 mensen dagelijks lotgenotencontact via de website. Dit aantal is in vergelijking met 2007 (21) aanzienlijk gestegen.

48

Brancherapport 2009

Gemiddeld aantal deelnemers aan bijeenkomsten voor lotgenotencontact, ingedeeld naar grootte van organisatie (n=19) (LOT6) groot

midden

klein

2 Organisatie

Figuur 6.5

2007

2008

0

6.2

500

1000

1500

2000

2500

3000

Doelgroepen lotgenotencontact Lotgenotencontact wordt met name georganiseerd voor volwassen patiënten, partners en naasten. Het wordt in mindere mate georganiseerd voor jeugdige patiënten, kinderen van patiënten en nabestaanden. Enkele kankerpatiëntenorganisaties organiseren lotgenotencontact voor mensen die de aandoening hebben overleefd en voor donoren.

Figuur 6.6

Verdeling doelgroepen waarvoor lotgenotencontact wordt georganiseerd (n=23) (LOT7) 2008

2007

Volwassenen patiënten / gehandicapten

Partners van patiënten / gehandicapten

Jeugdige patiënten / gehandicapten

Nabestaanden

Ouders van patiënten / gehandicapten

Kinderen van patiënten / gehandicapten

Mantelzorgers

Anders

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Lotgenotencontact

49

Lotgenotencontact

6.3

Faciliteiten lotgenotencontact Drie kankerpatiëntenorganisaties geven aan dat er altijd een beroepskracht aanwezig is bij lotgenotencontact, bij elf organisaties wisselt dit, negen organisaties geven aan dat er nooit een beroepskracht aanwezig is. Bijna alle kankerpatiëntenorganisaties (96%) stelden in 2008 faciliteiten beschikbaar voor lotgenotencontact (in 2007 was dit 79%). Door 78% van de organisaties wordt een vergaderruimte beschikbaar gesteld. Hulpmiddelen worden door 26% gefaciliteerd (figuur 6.7). Andere faciliteiten die beschikbaar worden gesteld, zijn: verblijf, expertise, lunch, scholing, onkostenvergoeding, intervisie en begeleiding door een vrijwilliger.

Figuur 6.7

Beschikbaar gestelde faciliteiten voor bijeenkomsten lotgenotencontact (n=23) (LOT9) 2008

2007

Vergaderruimte

Anders

Hulpmiddelen

Vervoer

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Zes organisaties gebruiken hulpmiddelen bij lotgenotencontactgroepen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een beamer, schrijfbenodigdheden en een laptop/computer (zie figuur 6.8). Figuur 6.8

Hulpmiddelen bij lotgenotencontact (n=23) (LOT10) Telefoon

11%

Beamer

22%

Schrijfbenodigdheden, zoals papier en pennen

17%

Laptop / computer

22%

Internet

6%

Video- / dvd-speler

11%

Handleiding (methodiek: hoe geef je het lotgenotencontact vorm) 11%

50

Brancherapport 2009

2

Ondersteuning

Organisatie

6.4

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van de NFK is met een gemiddelde score van 8 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100 [‘in grote mate’]) erg laag. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt zelfs op 0. Dit betekent dat de NFK volgens hen bijna geen ondersteuning verleent bij het organiseren van lotgenotencontact. Figuur 6.9 De mate waarin NFK ondersteuning verleent bij organiseren van lotgenotencontact (n=14) 8

Aantal KPO’s

6

4

2

0 0

5

5

10

10

12

74


De ondersteuning die wordt ontvangen heeft betrekking op training van contactpersonen die lotgenotencontact organiseren. Overigens geven meerdere organisaties aan geen behoefte te hebben aan ondersteuning bij het organiseren van lotgenotencontact. Enkele organisaties hebben wel behoefte aan ondersteuning op de volgende onderwerpen: • Het verzorgen van mailings en uitnodigingen • Facilitaire en materiële ondersteuning • Advies over het verkrijgen van sprekers op de bijeenkomsten 6.5

Evaluatie lotgenotencontact Evaluatie is een belangrijk instrument om verbeteringen te realiseren. Echter, slechts 65% van de kankerpatiëntenorganisaties (65%) evalueert lotgenotencontact (in 2007 was dit nog 89%). In figuur 6.10 is weergegeven op welke manier dit gebeurde. De evaluatie vond mondeling zowel met groepsdeelnemers als met gespreksleiders plaats én via schriftelijke raadpleging van de deelnemers. Bij de categorie ‘anders’ is niet weergegeven op welke wijze deze evaluatie plaatsvond.

Figuur 6.10

Evaluatie lotgenotencontact (n=23)(LOT11) Schriftelijke raadpleging deelnemers Mondelinge evaluatie met gespreksleiders Mondelinge evaluatie met groepsdeelnemers Anders

Lotgenotencontact

51

52


Beschikbare menskracht

Beschikbare menskracht 7.0 7.1

Beschikbare menskracht Vrijwilligers De meeste organisaties hebben gegevens over vrijwilligers op zowel landelijk als lokaal niveau. Al is er wel een verschil naar grootte van organisatie. Kleine organisaties hebben vooral gegevens op landelijk niveau.

Figuur 7.1

Niveau waarop gegevens van vrijwilligers beschikbaar zijn (n=23) (nr. 7.1)

Landelijk en lokaal niveau samengenomen

Groot

Lokaal niveau Landelijk niveau (exclusief lokaal niveau) Midden

Klein

0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

Landelijk niveau (exclusief lokaal niveau) Gemiddeld waren bij de acht organisaties die alleen gegevens op landelijk niveau beschikbaar hebben, 15 vrijwilligers actief. Dit varieerde van zeven tot 30 vrijwilligers. Het betreft vrijwel alleen kleine organisaties. Onderstaande figuur laat zien dat het grootste deel van de vrijwilligers op landelijk niveau zich bezighoudt met lotgenotencontact. Opvallend is dat een groot deel actief is in bestuursfuncties.

Lokaal niveau Slechts één (grote) organisatie heeft alleen gegevens over vrijwilligers op lokaal niveau. Het gaat om 300 actieve vrijwilligers. De meeste zijn ingezet voor lotgenotencontact (150) en informatievoorziening (125). Enkele vrijwilligers zijn ingezet voor belangenbehartiging (25) en organisatie en administratie (20). Geen van deze vrijwilligers is ingezet voor bestuursfuncties.

Landelijk en lokaal niveau samen Gemiddeld waren bij de 14 kankerpatiëntenorganisaties die over gegevens op zowel lokaal als landelijk niveau beschikken, 56 vrijwilligers actief. Dit varieert van vijf tot 155 vrijwilligers. Het betreft zowel kleine, middelgrote als grote organisaties. Voor vijf kleine organisaties was het gemiddelde aantal vrijwilligers 19. Zes middelgrote organisaties hadden gemiddeld 57 vrijwilligers. De drie grote organisaties uit deze groep hebben gemiddeld 116 vrijwilligers. Onderstaande figuur laat zien dat het grootste deel van de vrijwilligers, op landelijk en lokaal niveau, zich bezighoudt met lotgenotencontact. Daarnaast is een groot deel actief op het gebied van informatievoorziening.

54

Brancherapport 2009

2

Figuur 7.2

Taken vrijwilligers landelijk niveau (exclusief lokaal niveau) (n=8) (nr. 7.2)

Lotgenotencontact

Bestuursfuncties

Organisatie en administratie

Informatievoorziening

Belangenbehartiging 0

1

2

3

4

5

6

7

25

30

35

Aantal vrijwilligers

Figuur 7.3

Taken vrijwilligers landelijk en lokaal niveau samengenomen (n=14) (nr. 7.3)

Lotgenotencontact

Informatievoorziening

Bestuursfuncties

Belangenbehartiging

Organisatie en administratie

0

5

10

15

20

Aantal vrijwilligers

De gemiddelde leeftijd van vrijwilligers is 51 jaar (idem 2007). De leeftijd varieert van minimaal 34 jaar tot maximaal 67 jaar. Er zijn iets meer vrouwelijke vrijwilligers (55%). Een jaar eerder was dit 58%. De meeste vrijwilligers zijn al langer werkzaam binnen de organisatie (figuur 7.4). Opvallend is dat dit met name voor de grote organisaties geldt. Het gaat dan om meer dan 5 jaar. Bij kleine organisaties is dit voornamelijk twee tot vijf jaar. Vrijwilligersbeleid is met name bij grote en kleine kankerpatiëntenorganisaties in ontwikkeling. Ongeveer eenderde van de kleine organisaties heeft (nog) geen vrijwilligersbeleid. Van de kankerpatiëntenorganisaties met een vrijwilligersbeleid hebben allen een onkostenvergoeding (figuur 7.6). De meeste organisaties bieden daarnaast ook scholing en training aan. Verder is er inspraak bij het vrijwilligersbeleid en zijn er juridische regelingen. Slechts enkele organisaties werken met functioneringsgesprekken, een (competentie)profiel voor vrijwilligers en schriftelijke werving- en selectieprocedures. Eén organisatie merkt op dat er te weinig menskracht is om de verschillende activiteiten uit te voeren.


55

Beschikbare menskracht Figuur 7.4

Tijd dat vrijwilligers verbonden zijn aan de organisatie (n=23) (nr 7.4) groot

midden

klein

> 5 jaar

2 -5 jaar

1 - 2 jaar

1/2 - 1 jaar

0%

Figuur 7.5

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

Vrijwilligersbeleid (n=23) (nr 7.5) ja

in ontwikkeling

nee

Groot

Midden

Klein

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%

In hoeverre werven kankerpatiëntenorganisaties actief vrijwilligers? Onderstaande figuur toont dat dit sterk varieert. Opsplitsing naar grootte laat zien dat kleine organisaties middelmatig werven (score 51) en middelgrote organisaties wat vaker (score 70). Grote organisatie scoren er met 60 tussenin. Daarnaast is gevraagd in welke mate de NFK organisaties ondersteunt bij het vrijwilligersmanagement, bijvoorbeeld in de vorm van deskundigheidsbevordering. De organisaties konden dit op een schaal van 0 tot 100 weergeven, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. Figuur 7.8 laat de spreiding van antwoorden zien. Hieruit blijkt dat de meeste organisaties van mening zijn dat er nauwelijks sprake is van steun vanuit de NFK. De score varieert van 0 tot 81, met een gemiddelde van 22. Middelgrote organisaties beoordelen de ondersteuning het hoogst (29), kleine en grote organisaties zijn minder positief (17 respectievelijk 20).

56

Brancherapport 2009

2

Vormgeving vrijwilligersbeleid (n=19) (nr. 7.6)

Organisatie

Figuur 7.6

Onkostenvergoedingsregeling

Scholing en trainingsaanbod

Inspraak bij het vrijwilligersbeleid

Juridische regelingen

Teambuilding dagen

Vrijwilligers hebben taakomschrijving

Selectiegesprekken

Jaarlijks vrijwilligersdag

Eindejaarsattentie

Intervisiebijeenkomsten

Begeleiding van beroepskrachten

Vrijwilligerscontracten

Ontvangen kosteloos het verenigingsperiodiek

Functioneringsgesprekken

(afspraken-, voortgangs- en (competentie) profiel gebruikt voor vrijwilligers Schriftelijke wervings en selectieprocedure

Anders 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Over de ondersteuning die de NFK biedt, wordt zeer divers geoordeeld. Een organisatie vindt de ondersteuning goed, maar wel beperkt. Een organisatie vindt dat er te weinig ondersteuning is, een ander vindt het redelijk. Daar staat tegenover dat een organisatie constateert dat de geboden ondersteuning passend is bij het niveau dat de organisatie nu nodig heeft en aan kan. Twee organisaties zijn van mening dat met name het cursusaanbod voor vrijwilligers goed is. Een organisatie meldt dat de NFK van hun vereniging maximale medewerking krijgt en in reactie deze medewerking ook terug ontvangt. Een andere organisatie suggereert ontwikkeling en scholing gezamenlijk aan te bieden via de NFK, waardoor er verbreding van het aanbod ontstaat. En dan is er nog de opmerking dat het cursusaanbod de laatste twee jaar sterk verbeterd is. Tot slot merkt een organisatie op dat bijwoning van ondersteuningsaanbod voor veel vrijwilligers organisatorisch en fysiek soms lastig is.


57

Beschikbare menskracht 7.2

Betaalde krachten De meeste kankerpatiëntenorganisaties, met name kleine organisaties, hebben geen beroepskrachten. Ze besteden taken uit aan een dienstverlenende instelling die wel met beroepskrachten werkt. Vergeleken met 2007 traden grote verschuivingen op. Het aantal organisaties met beroepskrachten is gehalveerd. Een organisatie meldt dat zij wel samenwerkt met beroepskrachten van de NFK. Een andere organisatie geeft aan dat ze bij voldoende financiële middelen, professionals in dienst zal nemen.

Figuur 7.7

Vormgeving vrijwilligersbeleid (n=19) (nr. 7.6) 3

Aantal KPO’s

2

1

0 1 0

2 0

2 5

5 0

6 2

6 5

7 0

7 5

7 6

8 0

8 1

9 0

1 0 0


Figuur 7.8

Mate waarin NFK ondersteuning biedt bij vrijwilligersmanagement (n=19) 10

Aantal KPO’s

8

6

4

2

0 0

5

10

25

34

40

50

51

73

81


Bij één kleine organisatie werkt één betaalde kracht. Een middelgrote organisatie heeft drie betaalde krachten. Drie grote organisaties hebben gemiddeld zeven betaalde krachten. Bij de kleine organisaties heeft één beroepskracht de organisatie in 2008 verlaten, net als bij de grote organisaties.

58

Brancherapport 2009

2

Organisatie

Vijf kleine organisaties hebben gemiddeld drie externe krachten, drie middelgrote organisaties twee en een grote organisaties heeft tien externe krachten. Acht organisaties hebben een budget voor externe betaalde krachten. Dit budget was in 2008 gemiddeld € 12.713,50 per organisatie. In 2007 was dit nog € 23.960,-. Het budget dat kleine kankerpatiëntenorganisaties gemiddeld aan externe beroepskrachten besteden is € 9.765,- (n=4). Middelgrote organisaties besteden gemiddeld € 4.216,- (n=3).

Figuur 7.9

Betaalde krachten (n=23) (nr. 7.9) 2008

2007

Zelf geen, wel bij externe uitbesteding

Geen beroepskrachten

Interne beroepskrachten

Interne en externe beroepskrachten 0%

5%

1 0%

1 5%

2 0%

2 5%

3 0%

3 5%

4 0%

4 5%

Eén grote organisaties besteedt gemiddeld € 50.000,- aan externe beroepskrachten. Het gemiddelde aantal FTE’s is 0,3 voor kleine en 0,7 voor middelgrote organisaties. Bij grote organisaties is gemiddeld 4,5 FTE aan beroepskrachten beschikbaar. Het aantal FTE’s is voor alle groepen meer dan vorig jaar: destijds was er 0,2 FTE beschikbaar voor kleine en middelgrote organisaties, bij grote organisaties was 3,4 FTE beschikbaar. Beroepskrachten kunnen op verschillende gebieden werkzaam zijn. Onderstaande figuur laat zien dat ze bij ongeveer driekwart van de organisaties werkzaam zijn op het gebied van organisatie, administratie en financiën. 60% zet beroepskrachten in op het gebied van informatie en voorlichting. Bij beleidsontwikkeling en belangenbehartiging worden weinig beroepskrachten ingezet. Slechts eenderde van de organisaties doet dat.

Figuur 7.10

Gebieden waarop beroepskrachten werkzaam zijn (n=15) (nr. 7.10)

Organisatie / administratie / financiën


Lotgenotencontact

Beleidsontwikkeleling van de organisatie

Belangenbehartiging

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

7 0%

8 0%


59

Beschikbare menskracht In tabel 7.1 is voor de verschillende werkgebieden het aantal FTE weergegeven. Opvallend is dat voor belangenbehartiging de meeste FTE’s beschikbaar zijn, terwijl uit figuur 7.10 blijkt dat weinig organisaties hier beroepskrachten voor inzetten. Verder gaan veel FTE’s naar organisatie, administratie en financiën. Een kankerpatiëntenorganisatie merkt op dat zij alleen ZZP-ers in dienst hebben en geen mensen van een dienstverlenend bedrijf. De gegevens hierover zijn niet ingevuld. Aantal FTE voor werkgebieden

Aantal FTE

Belangenbehartiging

0,9

Organisatie/administratie/financiën

0,8


0,5

Beleidsontwikkeling van de organisatie

0,5

Lotgenotencontact

0,4

De gemiddelde leeftijd van betaalde krachten is 44 jaar (in 2007 was dit 51 jaar). De minimale leeftijd is 28 jaar en de maximale leeftijd 60 jaar. Er zijn meer vrouwelijke, betaalde krachten: 61% is vrouw (in 2007 was dit 83%). Aan de organisaties is gevraagd of zij worden ondersteund in hun werkgeverschap. Ongeveer de helft van de organisaties (47%) bevestigt dit. De meeste organisaties geven aan dat de ondersteuning is ondergebracht bij een administratiebureau. De NFK speelt hier geen rol in. Andere opties zijn ‘P&O’ of ‘GAMMA dienstverlening voor uitbetaling’.

Figuur 7.11 Organisatie waar ondersteuning is ondergebracht (n=7) (nr. 7.11)

Administratie bureau

Accountantsbureau

NFK

Andere koepelorganisatie

Adviesbureau

Anders

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

6 0%

Kankerpatiëntenorganisaties besteden verschillende activiteiten uit. Bij de zeven organisaties die deze vraag hebben beantwoord, gaat het met name om de administratie en de boekhouding. Meer specifiek: salarisadministratie, personeelsadministratie, ledenadministratie, financiële administratie en jaarrekening. Verder wordt uitbesteed: redactie tijdschrift, vertrouwenspersoon, tekstschrijven, interviews, ICT ondersteuning en mailings.

60

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Financieel overzicht


8.0 8.1

Financieel overzicht Inkomsten De gemiddelde inkomsten voor kleine kankerpatiëntenorganisaties bedragen in 2008 € 70.099,-, voor de middelgrote organisaties € 140.157,- en voor grote organisaties € 571.153,-. In onderstaande tabel is naar grootte van organisatie inzichtelijk gemaakt waar dit geld vandaan komt. Opvallend is dat kleine organisaties het meeste geld ontvangen via het subsidiefonds PGO, terwijl middelgrote en grote organisaties het meeste geld ontvangen via subsidie van KWF Kankerbestrijding. Verder is opvallend dat voor kleine organisaties de farmaceutische industrie een grote bron van inkomsten is. Met name voor deze verenigingen komt slechts een klein deel (5%) van de inkomsten uit contributie. Bij middelgrote (11%) en grote organisaties (20%) is dit meer. Subsidies vanuit het bedrijfsleven, van zorg-verzekeraars en uit collectes van zorgverzekeraars vormen geen bron van inkomsten.

Tabel 8.1

Ontvangen gelden naar grootte organisatie Bron

Aantal Gemiddelde Gemiddelde

KPO’s

Klein

Midden

Gemidelde Groot

23

€ 3.325,-

€ 14.961,-

€ 114.402,-

Via lidmaatschap/contributie leden en/of donateurs

11

€ 32.685,-

€ 48.711,-

€ 139.862,-

Via subsidie KWF

23

€ 14.045,-

€ 57.850,-

€ 175.128,-

Via donaties, legaten en erfstellingen

13

€ 5.588,-

€ 11.190,-

€ 43.167,-

Via subsidie vanuit farmaceutische industrie

5

€ 12.267,-

Via subsidie Fonds PGO

€ 2.500,-

Via subsidie vanuit zorgverzekeraars

2

Via subsidie vanuit andere fondsen

5

Via subsidie vanuit bedrijfsleven zorgverzekeraars

€ 19.469,-

1

Via collectes zorgverzekeraars

0

Overig

12

Totaal

€ 2.189,-

€ 4.945,-

€ 79.125,-

€ 70.099,- € 140.157,- € 571.153,-

Uit een vergelijking met de algemene patiënten- en gehandicaptenorganisaties valt op dat de kankerpatiëntenorganisaties, en met name de kleine organisaties, meer geld ontvangen via het subsidiefonds PGO dan de reguliere PG-organisaties. Natuurlijk ontvangen deze PG-organisaties geen subsidie van KWF Kankerbestrijding. Zij krijgen een vergelijkbaar percentage via subsidie vanuit andere fondsen. Het ontvangen van gelden vanuit lidmaatschap en contributie verschilt meer tussen de kankerpatiëntenorganisaties onderling dan tussen kankerpatiëntenorganisaties en overige PG-organisaties. Eén organisatie geeft aan dat zij een behoorlijke reserve hebben uit het verleden. Daarom hebben zij minder subsidie aangevraagd dan waar zij op basis van aantallen leden/donateurs recht zouden hebben. Voor deze organisatie was tot aan het eind van 2008 KWF de enige subsidieverstrekker.

62

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 8.1

Verdeling ontvangen gelden (n=23) (nr. 8.1) groot

midden

klein

PG

Via subsidie KWF

Via subsidie Fonds PGO

Via lidmaatschap / contributie leden en / of donateurs

Overig

Via donaties, legaten en erfstellingen

Via subsidie vanuit andere fondsen

Via subsidie vanuit zorgverzekeraars

Via subsidie vanuit farmaceutische industrie

Via collectes zorgverzekeraars

Via subsidie vanuit bedrijfsleven zorgverzekeraars

0%

1 0%

2 0%

3 0%

4 0%

5 0%

PG = patiënten- en gehandicaptenorganisaties

8.2

Uitgaven De gemiddelde uitgaven in 2008 voor een kleine kankerpatiëntenorganisatie bedroegen € 40.848,-. Voor middelgrote organisaties was dit € 134.165,-, voor grote organisaties € 580.356,-. De kleine organisaties hebben in vergelijking met het voorafgaande jaar iets hogere uitgaven (in 2007 was dit € 31.440,-). Bij middelgrote organisaties valt er een sterke stijging te constateren (in 2007 € 98.160,-). De grote organisaties bleven redelijk constant (in 2007 was dit € 591.953,-)


63


In tabel 8.2 staat een specificatie van de uitgaven. Er is een uitsplitsing gemaakt naar vaste en variabele lasten. Opvallend is dat bij kleine en grote organisaties de variabele lasten een kleiner deel uitmaken van de totale uitgaven dan bij de middelgrote organisaties (respectievelijk 12% en 9% tegenover 25%). Kleine organisaties geven ongeveer evenveel uit aan informatie en voorlichting als aan lotgenotencontact. Middelgrote organisaties geven meer uit aan lotgenotencontact, terwijl grote organisaties juist veel meer uitgeven aan informatie en voorlichting. Alle organisaties besteden duidelijk minder geld aan belangenbehartiging. Wat betreft variabele lasten geven kleine en middelgrote organisaties meer uit aan beleidsadvies, terwijl grote organisaties meer uitgeven aan accountkosten. Een organisatie geeft aan dat overige vaste lasten ‘personeelskosten’ betreft.

Tabel 8.2

Specificatie uitgaven Bron

Aantal Gemiddelde Gemiddelde

KPO’s

Klein

Gemidelde

Midden

Groot

Vaste lasten Informatie en voorlichting

22

€ 8.657,-

Belangenbehartiging

€ 23.662,-

€ 217.273,-

20

€ 3.802,-

€ 6.910,-

€ 40.091,-

Lotgenotencontact

21

€ 7.848,-

€ 33.076,-

€ 98.602,-

Overig

15

€ 15.737,-

€ 36.547,- € 169.964,-

Subtotaal vaste lasten

€ 36.043,-

€ 100.196,- € 525.931,-

Variabele lasten Beleidsadvies

9

€ 2.382,-

€ 4.748,-

€ 6.375,-

Accountkosten

7

€ 1.230,-

€ 2.500,-

€ 11.051,-

Overig

7

€ 1.193,-

€ 26.721,-

€ 37.000,-

Subtotaal variabele lasten

€ 4.805,-

€ 33.970,-

€ 54.425,-

Totaal

€ 40.848,-

€ 134.165,- € 580.356,-

Een organisatie vermeldt dat in het kader van verdere professionalisering (versterking van de continuïteit) de kosten de komende jaren zullen oplopen. Een andere organisatie merkt op dat in hun jaarverslag van 2008 niet alles is gesplitst in vaste en variabele kosten. De arbeid van vrijwilligers is gratis, de uitbestede arbeid van de backoffice niet. In figuur 8.3 is het verschil tussen inkomsten en uitgaven visueel weergegeven voor zowel kleine, middelgrote als grote organisaties. Opvallend is dat kleine organisaties een positief bedrijfsresultaat behalen, terwijl grote organisaties juist een negatief bedrijfsresultaat behalen.

64

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 8.2

Verdeling uitgaven naar grootte organisatie (n=23) (nr. 8.2) groot

midden

klein


Lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Accountkosten

Beleidsadvies

Overige vaste lasten

Overige variabele lasten

0%

Figuur 8.3

5%

1 0%

1 5%

2 0%

2 5%

3 0%

3 5%

4 0%

Inkomsten min uitgaven € 35.000 € 30.000 € 25.000 € 20.000 € 15.000 € 10.000 € 5.000 €0 - € 5.000 - € 10.000 - € 15.000 klein

midden

groot


65

66


Samenwerking

Samenwerking

9.0 9.1

Samenwerking Samenwerking met andere patiëntenorganisaties De meeste kankerpatiëntenorganisaties (19 van de 23) werkten in 2008 samen met andere patiëntenorganisaties. Een grote meerderheid werkte, net als in het voorgaande jaar, samen met andere categoriale organisaties en met de NFK. Figuur 9.1 laat zien dat de grootte van de organisatie van invloed is op de samenwerkingsrelaties. Zo werken relatief veel grote organisaties samen met Zorgbelang-organisaties en overige koepelorganisaties. Voor kleine en middelgrote organisaties geldt dit veel minder. Zij werken meer samen met de NFK. Bij samenwerking met andere organisaties wordt vertegenwoordiging in externe organen genoemd, zoals het Instituut Asbestslachtoffers (IAS), Stichting BETER, KWF en de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations.

Figuur 9.1

Organisaties waarmee samenwerking plaatsvindt (n=19) groot

midden

klein

Andere categoriale organisaties

Familieorganisaties

Zorgbelangorganisaties

Cliëntenraden

NFK

Overige koepelorganisatie

Anders 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Aan de kankerpatiëntenorganisaties is gevraagd in welke mate wordt samengewerkt met de NFK. De organisaties konden dit op een schaal van 0 tot 100 aangeven, waarbij 0 staat voor geen samenwerking en 100 voor maximale samenwerking. Onderstaande figuur laat de spreiding van antwoorden zien. Hieruit blijkt dat de meeste organisaties van mening zijn dat er weinig samenwerking is met de NFK. Gemiddeld is er een score van 23, variërend van 5 tot 51. De mediaan (middelste score van alle respondenten) ligt op 18. De meeste samenwerking vindt net als in 2007 plaats op het gebied van belangenbehartiging, informatieverstrekking en voorlichting én,kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg (figuur 9.3). Opvallend is dat zowel grote als middelgrote organisaties niet samenwerken met andere organisaties ten behoeve van de organisatie rondom lotgenotencontact. Middelgrote organisaties werken verder ook niet samen op gebieden als: het delen van faciliteiten, het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het onderhouden van internationale contacten. Onder ‘andere vorm van samenwerking’ (zie figuur 9.3) wordt verstaan: rondom bestuurlijke zaken, externe communicatie en projectmanagement en rondom het uitbrengen van de nieuwsbrief.

68

Brancherapport 2009

2

Mate van samenwerking met NFK (n=6)

Organisatie

Figuur 9.2

Aantal KPO’s

2

1

0 5

11

25

39

51


Figuur 9.3

Samenwerkingsgebieden (n=19) (meerdere antwoorden mogelijk) groot

midden

klein

Informatieverstrekking en voorlichting

Organiseren van lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Delen van faciliteiten

Uitwisseling van informatie

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

Onderhouden van internationale contacten

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg

Andere vorm van samenwerking

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

18 van de 23 kankerpatiëntenorganisaties werken samen op landelijk niveau. Slechts vijf organisaties hebben samenwerkingsverbanden op lokaal niveau. Ruim eenderde vermeldt dat deze samenwerking tot de beoogde resultaten leidt (figuur 9.4). Bij ongeveer een kwart van de organisaties zijn de resultaten nog niet bekend. Geen van de organisaties is van mening dat de samenwerking tot niets leidt.

Samenwerking

69

Samenwerking

Figuur 9.4

Samenwerking leidt tot beoogde resultaten (n=19)

Ja

37%

Deels

37%

Moet nog blijken

26%

Ongeveer 40% van de kankerpatiëntenorganisaties ervaart knelpunten in de samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Knelpunten die genoemd worden, zijn: - Te weinig capaciteit (mankracht) - Te weinig tijd voor structureel overleg - Angst voor verlies van eigen identiteit - Gebrekkige taakverdeling en afstemming met NFK - Slecht functionerende bestuursleden - Andere bestuursvorm (stichtingen versus verenigingen) - Gebrek aan kennis van de andere patiëntenverenigingen 9.2

Internationale samenwerking Zes kankerpatiëntenorganisaties hebben naast landelijke en lokale contacten ook internationale contacten met organisaties met overeenkomstige doelstellingen. Dit is minder dan in 2007 toen elf organisaties aangaven internationale contacten te onderhouden. Opvallend is dat alle grote organisaties internationale contacten hebben. Slechts 11% van de kleine en 20% van de middelgrote organisaties onderhoudt contacten met kankerpatiëntenorganisaties in het buitenland.

70

Brancherapport 2009

2

Knelpunten

Organisatie

71

Knelpunten

10.0

Knelpunten Kankerpatiëntenorganisaties noemen verschillende knelpunten, waar zij als organisatie tegenaan lopen en waar ze met andere organisaties over zouden willen praten. In figuur 10.1 is weergegeven welke knelpunten dat zijn. De knelpunten zijn vergeleken met 2007 overwegend hetzelfde gebleven. Belangrijke bottleneck zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden en het feit dat er weinig aanmeldingen zijn van nieuwe vrijwilligers. Verder ervaren steeds meer organisaties problemen aangaande verdere professionalisering van de organisatie, de moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep en het aansturen en scholen van vrijwilligers.

Figuur 10.1

Knelpunten 2007 en 2008 (n=20) (KNEL1) 2008

2007

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

Professionalisering organisatie

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep

Aansturen en scholen van vrijwilligers

Gebrek aan goede bestuursleden

Afname van het aantal vrijwilligers

Anders

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

Slechte bereikbaarheid van specialisten

N.v.t. 0%

2 0%

4 0%

6 0%

8 0%

1 0 0%

De meeste middelgrote en kleine organisaties ervaren als knelpunt dat weinig nieuwe vrijwilligers zich aanmelden en dat de aanwezige vrijwilligers en bestuursleden overbelast zijn (figuur 10.2). Bij grote organisaties zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, professionalisering van de organisatie, aansturen en scholen van vrijwilligers de grootste knelpunten. Het binden van vrijwilligers aan de organisatie en de bereikbaarheid van specialisten worden als minder belangrijke knelpunten beschouwd. Over het algemeen kan opgemerkt worden dat kleine en middelgrote organisaties meer tegen knelpunten aanlopen dan grote organisaties. Verder kan geconstateerd worden dat genoemde knelpunten vooral intern gericht zijn: zowel op het eigen functioneren als op de eigen doelgroep.

72

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Figuur 10.2

Knelpunten kankerpatiëntenorganisaties (n=21) (KNEL2) groot

midden

klein

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

Professionalisering van de organisatie

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep

Gebrek aan goede bestuursleden

Afname van het aantal vrijwilligers

Aansturen en scholen van vrijwilligers

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

N.v.t.

Anders

Slechte bereikbaarheid van specialisten 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Eén van de belangrijkste knelpunten is dat kankerpatiëntenorganisaties (en andere patiëntenorganisaties) nog niet voldoende worden erkend door zorgverzekeraars en werkgevers. Patiëntenorganisaties zijn nog geen volwaardige (derde) partij. Andere knelpunten die genoemd worden zijn het bereiken van potentiële donateurs en medewerking van zorgaanbieders bij het verstrekken van informatie over de kankerpatiëntenorganisatie aan hun patiënten. Verder stellen enkele organisaties dat zij onvoldoende in staat zijn om te lobbyen en de politiek te beïnvloeden. Eén van de organisaties wijst op een praktisch knelpunt. Het is moeilijk bijeenkomsten en vergaderingen te organiseren als betaalde krachten overdag willen vergaderen, terwijl de vrijwilligers alleen in de avonduren kunnen. Kankerpatiëntenorganisaties pakken knelpunten op verschillende manieren aan. Een aantal organisaties heeft een plan opgesteld om bestuursleden en vrijwilligers actief te werven. In het verlengde van dat plan hebben enkele organisaties zich ingeschreven bij een vrijwilligersvacaturebank. Daarnaast krijgen kankerpatiëntenorganisaties ook ondersteuning van de NFK of van een externe adviseur.

Knelpunten

73

Knelpunten

Via de NFK zijn ook enkele adviseurs van SesamAcademie ingeschakeld om ondersteuning te bieden. Een externe adviseur kan een bijdrage leveren aan het werven van vrijwilligers en het opstellen van een vrijwilligersbeleid, maar ook de professionalisering en het beter functioneren van bestuursleden bevorderen. Eén organisatie heeft in 2008 een coachingstraject via de NFK gevolgd. Ook heeft een organisatie administratieve en ICT-taken (secretariaat) bij de koepel ondergebracht, omdat zij zelf te weinig vrijwilligers heeft voor structurele bestuurstaken. Tot slot zoeken enkele organisaties ook naar samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Op de vraag of kankerpatiëntenorganisaties behoefte hebben aan ondersteuning van de NFK bij het aanpakken van knelpunten, wordt door een aantal organisaties aangegeven dat zij hierover al in gesprek zijn of al afspraken hebben gemaakt. Echter, enkele organisaties melden dat zij bewust geen ondersteuning wensen, omdat zij van mening zijn dat zij de knelpunten zelf kunnen aanpakken. Een andere organisatie vertelt dat zij meer van de NFK had verwacht. Voor de meeste organisaties is de behoefte aan ondersteuning bij het oplossen van knelpunten zeker aan de orde. Door kankerpatiëntenorganisaties worden de volgende wensen aangegeven: - Er is behoefte aan ondersteunende faciliteiten die (nog) niet worden aangeboden - De toegevoegde waarde van de NFK ligt vooral in organisatieoverstijgende zaken en niet op het gebied van de individuele patiëntbenadering - Het verbeteren van de participatiegraad is de eerste prioriteit. Dat moet leiden tot een grotere vijver van bestuursleden en vrijwilligers waaruit geput kan worden - De NFK zou heel goed kunnen faciliteren in het bij elkaar brengen van KPO’s. Kennisdelen en samenwerken met andere kankerpatiëntenorganisaties kan bij beperkte capaciteit zeer effectief en efficiënt werken - De NFK kan organisaties ondersteunen bij het vergroten van de naamsbekendheid; ook KWF Kankerbestrijding zou hierbij kunnen helpen - Ondersteuning bij het aansturen en scholen van vrijwilligers

74

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Behaalde resultaten

Organisatie

75

Behaalde resultaten

11.0

Behaalde resultaten In 2008 zijn diverse resultaten behaald door de verschillende kankerpatiëntenorganisaties. De resultaten zijn hieronder gegroepeerd in categorieën. • Informatie en communicatie - Verdere professionalisering van nieuwsbrief en website. Zodanig dat we met weinig vrijwilligers toch een goed resultaat kunnen behalen - Goede voorlichting en lotgenotencontact - Opzetten nieuwe website - Heruitgave van het informatieboekje in samenwerking met de SIG NSV - Start van de nieuwe website - Vernieuwde nieuwsbrief - Voortdurend succes van Het HNPCC-Lynch Journaal - Veel informatie verstrekt via website en voorlichtingsbijeenkomsten - Vrijwilligerscommunicatie verbeterd middels regelmatige digitale nieuwsflitsen en het nieuwe vrijwilligersmagazine ‘Chapeau’ - Organisatie Internationaal Symposium te Maastricht op 30-10-2008 • Kwaliteit - Project Wat is Goede Zorg (opstelling kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief) - Organisatie van een aantal zeer succesvolle klinische lessen • Lotgenotencontact - Continuïteit van lotgenotencontact • Leden en vrijwilligers - Meer leden geworven - Toenemende groei van leden bewerkstelligd - Groeiend aantal leden gerealiseerd - Bekendheid vergroot en daarmee veel nieuwe leden geworven • Professionalisering organisatie - Wij zijn een traject ingegaan m.b.t. deskundigheidsbevordering en professionalisering van de regio-organisatie - Nieuw bestuur, nieuwe directie, start met professionalisering. - Start met de professionalisering van de SCP - Besluit genomen en in gang gezet over advisering door een externe partij over de noodzakelijke versterking van de organisatie - De continuïteit van de Contactgroep GIST is gewaarborgd door tijdig in een coachingstraject te stappen. • Samenwerking - Bestuurlijke samenwerking met andere lidorganisatie - Structureel overleg medische koepelorganisaties - Samenwerking met zes kleine verenigingen voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Nu verenigd in Stichting BETER

76

Brancherapport 2009

- Publicatie van de richtlijn • Overig - Benoeming hoogleraar - Er is een Amerikaanse advocaat gevonden die zich wil inzetten voor de leden om ze te helpen bij de aanvraag van een uitkering bij de Amerikaanse asbestindustrie.

2 Organisatie

• Richtlijnontwikkeling

De ‘good practices’ die in het volgende hoofdstuk (12) staan beschreven, zijn ook behaalde resultaten. 11.1

Gebruik Brancherapport en spiegelrapporten Vijf van 23 kankerpatiëntenorganisaties hebben het Brancherapport dat eind 2008 verscheen,, binnen de eigen organisatie gebruikt om beleid aan te passen. Enkele voorbeelden: • Wij zijn van mening dat het brancherapport een redelijk beeld geeft, zodat we er naar kijken • Het brancherapport is besproken in het bestuur. Acties zijn uitgezet, maar door gebrek aan bestuursleden/vrijwilligers niet allemaal uitgevoerd • Het brancherapport geeft een goede reflectie op ons eigen functioneren • Wij hebben het brancherapport gebruikt voor de evaluatie van de werkzaamheden • Op basis van het brancherapport proberen wij knelpunten op te lossen bij de eigen vereniging • Het brancherapport hebben wij gebruikt om een betere samenwerking met andere organisaties op te bouwen In 2008 is ook voor iedere kankerpatiëntenorganisatie een spiegelrapport uitgebracht. Slechts vier organisaties hebben dit rapport binnen de eigen organisatie gebruikt. Een organisatie heeft het gebruikt voor het opstellen van een nieuw beleidsplan. Voor een tweede organisatie gaf het spiegelrapport aanleiding om aandachtspunten te selecteren die verbeterd moesten worden.

Behaalde resultaten

77

78

Brancherapport 2009

Good practices

Good practices

12.0

Good practices In dit hoofdstuk presenteren wij de ‘good practices’ van kankerpatiëntenorganisaties. Het gaat om één of meerdere successen, waarbij praktijkervaring centraal staat. Een ‘good practice’ gaat uit van een techniek, methode, proces, activiteit of methodiek, die effectief is gebleken om een bepaald resultaat te behalen. ‘Good practices’ dienen als geslaagde praktijkvoorbeelden voor andere kankerpatiëntenorganisaties. Ze bieden organisaties de mogelijkheid om te leren van de ervaringen van anderen. Een kritische noot: de ‘good practice’ van een organisatie is niet noodzakelijk altijd een ‘good practice’ voor een andere organisatie. Een goed begrip van de context, de randvoorwaarden en de ‘Kritieke Succes Factoren’ is essentieel.

12.1

Resultaten good practices ‘Beschrijf een of meerdere van de successen van uw organisatie’, zo luidde het verzoek aan de patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het leidde tot reacties van zestien organisaties met in totaal 34 ‘good practices’. De meeste ‘good practices’ (53%) hebben betrekking op het onderwerp informatie en communicatie. Hieronder vallen onder meer: het ontwikkelen en verspreiden van boekjes/brochures/folders/nieuwsbrief; bijwonen en organiseren van familiedag en lezingen; opzetten en doorontwikkelen vernieuwde website; het opzetten van voorlichting/een voorlichtingscampagne; klinische lessen. De belangrijkste doelstelling met betrekking tot informatie en communicatie is het vergroten van de bekendheid van kankerpatiëntenorganisaties en de aandoening waarvoor ze staan. Enkele organisaties ervaren een tekort aan kennis bij burgers en professionals over bepaalde aandoeningen en de ervaringen die door mensen met een beperking zijn opgedaan. Kennis vergroten, maar ook kennis delen is een belangrijke doelstelling. Overige doelstellingen zijn voorlichting en het werven van nieuwe leden. De overige ‘good practices’ die worden genoemd, zijn verdeeld over verschillende onderwerpen: activiteiten ontwikkelen voor jongeren, lotgenotencontact (delen en verwerken van ervaringen), het realiseren van vergoeding bij zorgverzekeraar voor een bepaalde aandoening, kwaliteit verbeteren van diagnostiek en behandeling (o.a. het ontwikkelen van zorgpaden), ondersteuning van mensen met een beperking/patiënten en ondersteuning van leden, het positioneren als gesprekspartner, richtlijnontwikkeling (verbeteren van kwaliteit) en participeren bij zorginkoop. Uit bovengenoemde onderwerpen,blijkt dat de ‘good practices’ (successen van organisaties) zich voornamelijk beperken tot informatie en communicatie. Dit zijn kennelijk onderwerpen waaraan veel belang wordt gehecht. Een volledig overzicht van ‘good practices’ van de kankerpatiëntenorganisaties in 2008 vindt u in bijlage 1.

80

Brancherapport 2009

2

Conclusies

Organisatie

81

Conclusies

13.0

Conclusies Van de 25 kankerpatiëntenorganisaties die bij de NFK zijn aangesloten, hebben 23 organisaties aan de Monitor deelgenomen en gegevens aangeleverd. Het betreft twaalf kleine (<500 leden7), zeven middelgrote (500-2000 leden) en vier grote (>2000 leden) kankerpatiëntenorganisaties. De respons is opnieuw hoog; het voorgaande jaar was deze 75%, deze keer maar liefst 92%. De hoge respons is voor een belangrijk deel het gevolg van de persoonlijke benadering door KWF en NFK. Organisaties werden direct benaderd met het verzoek om aan de Monitor deel te nemen. Bij de meeste kankerpatiëntenorganisaties trad in 2008 een lichte groei van het aantal leden op. Bij drie organisaties was sprake van een daling. Al met al is een lichte stijging te constateren in de vertegenwoordiging van kankerpatiënten door kankerpatiëntenorganisaties. Een kwart van de organisaties heeft ervaring met het actief werven van leden of donateurs. Met name grote organisaties zijn hierin bedreven. Een opmerkelijke uitkomst is dat tweederde van de organisaties aangeeft geen behoefte te hebben aan ondersteuning bij het werven van nieuwe leden. Uit nadere analyse blijkt dat dit vooral geldt voor middelgrote en grote organisaties. De belangrijkste doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties zijn ‘betrokkenen van patiënten’. Hieronder wordt verstaan de directe kring om patiënten heen, zoals familie, vrienden en kennissen. Na ‘betrokkenen’ vormen patiënten met een chronische aandoening de belangrijkste doelgroep. Het blijkt voor kankerpatiëntenorganisaties moeilijk om de omvang van hun doelgroep concreet te maken. Voor kleine en middelgrote organisaties blijkt het zelfs moeilijk om hiervan een schatting te geven. Enkele doelgroepen zijn voor kankerpatiëntenorganisaties moeilijk te bereiken. Net zoals een jaar eerder worden allochtonen als een lastig bereikbare doelgroep gezien. Opvallend is ook dat meer organisaties moeite hebben om jong volwassenen (18-30 jaar) te bereiken.

13.1

Kerntaken De drie kerntaken ‘informatie en voorlichting’, ‘belangenbehartiging’ en ‘lotgenotencontact’ zijn voor kankerpatiëntenorganisaties even belangrijk. Op het gebied van informatie en voorlichting zijn de belangrijkste taken: het verspreiden van kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening, het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars én de versterking van de positie van mensen met deze aandoening. Opvallend is de toename van organisaties die zich bezighouden met begeleiding van of nazorg aan familie. Om hun leden te informeren, gebruiken organisaties verschillende informatiekanalen. Opvallend is de afnemende populariteit van de schriftelijke nieuwsbrief, het tijdschrift en de informatiebijeenkomsten. Steeds populairder wordt de website. Alle organisaties hebben een eigen website, die meestal frequent wordt bezocht. Bovendien worden websites in toenemende mate gebruikt voor lotgenotencontact. Ondersteuning van de NFK bij informatie en voorlichting wordt als zeer summier ervaren. Dit is een opvallende constatering, aangezien enkele kankerpatiëntenorganisaties via de NFK ondersteuning krijgen van adviseurs van SesamAcademie. De organisaties wensen ondersteuning van de NFK op het gebied van PR-activiteiten, bijvoorbeeld bij het formuleren van informatie en het geven van voorlichting over nut en noodzaak van 7

82


Brancherapport 2009

aandoeningen. Daarnaast wordt meer aandacht gevraagd voor kleinere patiëntenverenigingen (die gericht zijn op zeldzame erfelijke aandoeningen) in bijvoorbeeld publicaties en persberichten van de NFK. Het grootste deel van de kankerpatiëntenorganisaties organiseert cursussen en themabijeenkomsten. Deze worden voor verschillende doelgroepen georganiseerd, maar voorname-

2 Organisatie

patiëntenverenigingen, maar ook bij meer specifieke informatie gericht op zeldzame, erfelijke

lijk voor eigen leden. Ruim de helft van de kankerpatiëntenorganisaties houdt een registratie bij van binnengekomen informatievragen. Veel van die vragen gaan, evenals het voorgaande jaar, over behandeling en diagnose, aanbod en functie van de patiëntenorganisatie en over het aanbod van zorg- en dienstverlening. Vijf organisaties hebben een klachtenregistratiesysteem. Echter, maar drie organisaties zijn in staat het totale aantal klachten dat binnen is gekomen weer te geven. Evenals in 2007 gaan de meeste klachten over overheidsinstanties. Daarnaast worden relatief veel klachten ingediend over behandelingen. Kankerpatiëntenorganisaties kunnen met een adequaat klachtenregistratiesysteem een belangrijke signaalfunctie hebben. Die mogelijkheid zou meer benut mogen worden. De klachten kunnen als input dienen voor belangenbehartiging. Op het gebied van belangenbehartiging hebben de kankerpatiëntenorganisaties en de NFK de taken verdeeld. Koepelorganisatie NFK heeft een belangrijke rol in de collectieve belangenbehartiging. De lidorganisaties richten zich overwegend op individuele belangenbehartiging; bijvoorbeeld ondersteuning aan leden in de vorm van lotgenotencontact en bemiddeling. Voor het behartigen van de belangen van de achterban werken de meeste kankerpatiëntenorganisaties samen met andere organisaties, de NFK, diverse koepelorganisaties (zoals Zorgbelang) en zorgaanbieders. De mate waarin collectieve belangenbehartiging leidt tot gewenste resultaten (en gestelde doelstellingen) wordt door de kankerpatiëntenorganisaties niet hoog ingeschat. Zij geven aan dat zij weinig invloed hebben op externe partijen. Mogelijk komt dit omdat zij zich onvoldoende deskundig achten. De invloed van de NFK op externe partijen wordt door de lidorganisaties met een magere voldoende beoordeeld, al schatten ze die invloed wel hoger in dan hun eigen invloed. De ondersteuning vanuit NFK bij het vormgeven van collectieve belangenbehartiging wordt als zeer gering ervaren. De afstand tussen de NFK en de lidorganisaties lijkt groot te zijn. Kankerpatiëntenorganisaties hebben vooral behoefte aan ondersteuning op het gebied van onderhandelingen met ziektekostenverzekeraars, ontwikkeling van medicijnbeleid, werk en kanker, kwaliteit van leven, scholing beleidsmedewerkers/kantoormedewerkers, het aanvragen van subsidies, wetenschappelijke ondersteuning en ondersteuning bij allerlei politieke onderwerpen. Ook wensen enkele organisaties hun naamsbekendheid bij zorgverleners en doelgroepen te verbeteren. Alle kankerpatiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van lotgenotencontact. Zowel kleine, middelgrote als grote organisaties doen dit vooral via telefonische gesprekken, e-mailcontact, groepsbijeenkomsten en forums (website). De belangrijkste doelen zijn het bieden van onderlinge steun, het uitwisselen van ervaringen en informatieverschaffing.

Conclusies

83

Conclusies

Lotgenotencontact wordt vooral georganiseerd voor volwassen patiënten, partners en naasten. Bijna alle organisaties voeren na afloop ook een evaluatie uit. Er valt een verschuiving in de aard van het lotgenotencontact te constateren. Het contact wordt tegenwoordig vaker vormgegeven in een actieve sfeer van gezamenlijke deelname aan activiteiten. Ook vindt lotgenotencontact tegenwoordig vaker online plaats via de eigen website. De organisaties regelen de lotgenotencontacten zelf. Zij ontvangen hierbij geen steun van bijvoorbeeld de NFK. 13.2

Tevredenheidmeting In 2008 hebben slechts vier van de 23 kankerpatiëntenorganisaties een tevredenheidmeting uitgevoerd. Het periodiek evalueren van de tevredenheid van de achterban is een belangrijk instrument om de waardering van leden te meten. Het geeft de organisaties concrete informatie in handen om het eigen functioneren kritisch te evalueren en indien nodig bij te stellen met verbeteracties. Een tevredenheidmeting biedt stuurinformatie om de eigen organisatie te professionaliseren en kan onderdeel zijn van een verbetercyclus. Het is onduidelijk waarom kankerpatiëntenorganisaties niet meer gebruik maken van dit meetinstrument.

13.3

Organisatie De meeste vrijwilligers zijn betrokken bij de kerntaak ‘lotgenotencontact’. Daarnaast zijn veel vrijwilligers actief in bestuursfuncties. Acht organisaties hebben alleen gegevens van het aantal vrijwilligers op landelijk niveau, veertien organisaties hebben gegevens van zowel vrijwilligers die lokaal als landelijk actief zijn. De meeste vrijwilligers verbinden zich voor langere tijd aan een organisatie. Opvallend is dat bij grote organisaties de meeste vrijwilligers meer dan vijf jaar ‘in dienst’ zijn, terwijl bij kleine organisaties de meeste vrijwilligers twee tot vijf jaar ‘verbonden’ zijn. Het is onduidelijk of dit te maken heeft met de aard van de aandoening die de organisatie vertegenwoordigt. Het vormgeven van vrijwilligersbeleid wordt heel divers ingevuld. Hier past de kanttekening dat de meeste organisaties aangegeven dat het vrijwilligersbeleid nog in ontwikkeling is. Eenderde van de kleine organisaties had in 2008 geen vrijwilligersbeleid. De meeste organisaties hebben geen beroepskrachten in dienst. Zij besteden bepaalde taken uit aan dienstverlenende instellingen. Acht kankerpatiëntenorganisaties hebben een budget voor externe (betaalde) krachten. Dit budget is gemiddeld €12.713,- per organisatie. De meeste beroepskrachten zijn werkzaam op het gebied van organisatie, administratie en financiën. Bij beleidsontwikkeling en belangenbehartiging worden beroepskrachten het minst ingezet. Aan de organisaties is gevraagd of zij worden ondersteund in hun werkgeverschap. Voor ongeveer de helft geldt dit niet. De organisaties die wel worden ondersteund hebben meestal hun administratieve taken ondergebracht bij dienstverlenende instellingen. De NFK heeft hierin geen taak. Kankerpatiëntenorganisaties ontvangen het grootste deel van hun inkomsten uit subsidies van fondsen. De belangrijkste subsidiegever is KWF Kankerbestrijding. Daarnaast ontvangen alle organisaties inkomsten via lidmaatschap/contributie. Opvallend is dat voor kleine organisaties de farmaceutische industrie een grote bron van inkomsten is. Uit een vergelijking met algemene patiënten- en gehandicaptenorganisaties valt op dat kankerpatiënten-organisaties, en met name de kleine organisaties, meer geld ontvangen via subsidies van het Fonds PGO dan PG-organisaties.

84

Brancherapport 2009

organisaties onderling dan tussen kankerpatiëntenorganisaties en overige PG-organisaties. De uitgaven van kleine, middelgrote en grote organisaties verschillen aanzienlijk. In 2008 bedroegen de gemiddelde uitgaven van kleine organisaties € 40.848,-. Voor middelgrote organisaties was dit € 134.165,-, bij grote organisaties € 580.356,-. In vergelijking met het voorafgaande jaar is met name bij middelgrote organisaties een sterke stijging van de uitgaven

2 Organisatie

Het ontvangen van gelden vanuit lidmaatschap en contributie verschilt meer tussen kankerpatiënten-

te zien. Verder is opvallend dat bij kleine en grote organisaties de variabele lasten een kleiner deel uitmaken van de totale uitgaven dan bij middelgrote organisaties. Vaste lasten blijven voor kleine en grote organisaties de grootste kostenpost. Alle organisaties geven procentueel het meeste geld uit aan informatie en voorlichting en aan lotgenotencontact. Opvallend is dat kleine organisaties een positief bedrijfsresultaat behalen, terwijl grote organisaties juist een negatief bedrijfsresultaat bijschrijven. De meeste kankerpatiëntenorganisaties (19 van de 23) werken samen met andere patiëntenorganisaties. Een grote meerderheid werkt samen met koepelorganisaties (met name NFK) en met andere categoriale patiëntenorganisaties. De grootte van de organisatie is daarbij van invloed. Kleine en middelgrote organisaties werken meer samen met de NFK en minder met bijvoorbeeld Zorgbelang-organisaties en andere koepelorganisaties (zoals CG-raad en NPCF) dan grote organisaties. Echter, de meeste organisaties zijn toch van mening dat er (te) weinig samenwerking is met de NFK. De meeste samenwerking vindt, net als in 2007, plaats op het gebied van belangenbehartiging en kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg. Opvallend is dat zowel grote als middelgrote organisaties niet samenwerken met andere organisaties op het gebied van lotgenotencontact. Driekwart van de kankerpatiëntenorganisaties geeft aan dat er knelpunten zijn in de samenwerking met andere patiëntenorganisaties, zoals te weinig capaciteit, te weinig tijd, gebrekkige taakverdeling, cultuurverschillen en angst voor verlies van eigen identiteit. Ook worden de (gebrekkige) competenties van bestuursleden als knelpunt ervaren. 13.4

Factsheet In de volgende tabel zijn enkele feiten op een rij gezet. Dit is de som van enkele kerngegevens van de 23 deelnemende kankerpatiëntenorganisaties. Totaal aantal leden Totaal aantal vrijwilligers

24.553 1.200

Totaal aantal interne beroepskrachten

26

Totaal aantal externe beroepskrachten

32

Totaal aantal binnengekomen vragen Totaal aantal ontvangen klachten Totaal aantal uitgegeven titels Aantal unieke bezoekers websites Aantal lotgenotenbijeenkomsten lokaal Aantal lotgenotenbijeenkomsten landelijk

7.844 56 48 924.853 1.173 44

Inkomsten totaal

€ 2.506.341

Uitgaven totaal

€ 2.756.255

Conclusies

85

Conclusies

13.5

Knelpunten en resultaten Kankerpatiëntenorganisaties willen in de samenwerking met andere organisaties ervaringen uitwisselen over belangrijke knelpunten, zoals de overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden en het feit dat er weinig aanmeldingen zijn van nieuwe vrijwilligers. Verder ervaren steeds meer organisaties problemen met de professionalisering van de organisatie, de moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep en het aansturen en scholen van vrijwilligers. De meeste middelgrote en kleine organisaties ervaren als belangrijkste knelpunt dat te weinig nieuwe vrijwilligers zich aanmelden. Bij grote organisaties zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, professionalisering van de organisatie en het aansturen en scholen van vrijwilligers de belangrijkste knelpunten. Bovengenoemde knelpunten zijn vooral intern en op het eigen functioneren gericht. Andere knelpunten die genoemd worden, zijn: het bereiken van potentiële donateurs en het betrekken van zorgaanbieders bij het voorlichtingsproces. Als extra knelpunt wordt de beperkte invloed op de politiek genoemd. De wijze waarop organisaties knelpunten aanpakken verschilt enorm. Opvallend is dat enkele organisaties hierbij gericht ondersteuning zoeken. Andere organisaties doen dat overigens bewust niet. De kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 diverse mooie resultaten behaald op thema’s als informatie en communicatie, kwaliteit, lotgenotencontact, leden en vrijwilligers, professionalisering van de organisatie, samenwerking en richtlijnontwikkeling. De meeste ‘good practices’ waren gericht op informatie en communicatie. Enkele andere ‘good practices’ zijn: activiteiten ontwikkelen voor jongeren, lotgenotencontact (delen en verwerken van ervaringen), het realiseren van vergoeding bij zorgverzekeraars, het positioneren als gesprekspartner en richtlijnontwikkeling.

13.6

Slotbeschouwing Uit de gegevens van de Monitor kan geconstateerd worden dat het bereik van kankerpatiëntenorganisaties veel verder reikt dan alleen de eigen leden. Zo hebben de websites van de organisaties gemiddeld 92.453 bezoekers, terwijl er in totaal 24.553 leden8 zijn. Gezien het feit dat de website een steeds belangrijkere rol gaat spelen in informatieverstrekking, voorlichting en het lotgenotencontact, zal het bereik van de organisaties zeker verder groeien. Er is nog geen duidelijke taakafbakening tussen collectieve en individuele belangenbehartiging. Al wordt collectieve belangenbehartiging voornamelijk toebedeeld aan de NFK, toch is het zo dat zowel kankerpatiëntenorganisaties als de NFK zich op dit terrein bewegen. De reden voor deze diffuse taakafbakening kan zijn dat kankerpatiëntenorganisaties (nog) niet tevreden zijn over de wijze waarop de NFK invulling geeft (en ondersteuning biedt) inzake collectieve belangenbehartiging. Daarnaast is collectieve belangenbehartiging vaak niet gericht op de lokale overheid. Dit komt wellicht doordat een infrastructuur voor collectieve belangenbehartiging in de regio ontbreekt. Op dit punt valt mogelijk winst te behalen. Hoewel de kankerpatiëntenorganisaties steeds meer als volwaardige partij worden gezien, missen vooral de kleine en middelgrote organisaties middelen en mogelijkheden om echt een verschil te maken in het zorgbeleid. Ze zijn te klein om een krachtige stem te laten horen en zijn daardoor extra afhankelijk van andere partijen. Wat betreft menskracht steunen zij bijna volledig op vrijwilligers. Door het gebrek aan betaalde krachten zijn zij een groot deel van de tijd bezig met invulling van bestuursfuncties, waardoor minder tijd over blijft voor kerntaken. Kleine en middelgrote organisaties ervaren de meeste knelpunten. 8

86

Onder ‘leden’ worden leden en gezinsleden verstaan

Brancherapport 2009

verwoorden. Mede daarom zullen ze de vaardigheden en competenties van hun vrijwilligers moeten verhogen. Alleen dan kunnen ze hun invloed vergroten en een betere invulling geven aan collectieve belangenbehartiging. Een andere optie is dat de NFK voor de kleine lidorganisaties invulling geeft aan de collectieve belangenbehartiging op basis van de ervaringen van hun leden. Het ontbreken van voldoende vaardigheden en kennis om het patiëntenperspectief te verwoorden, kan ook komen doordat nog onduidelijk is wat het patiëntenperspectief precies is.

2 Organisatie

Het ontbreekt de organisaties aan vaardigheden en kennis om het patiëntenperspectief te

Een eerder uitgevoerd onderzoek wijst er op dat modellen en theorieën die het ‘patiëntenperspectief’ beschrijven nog moeten worden ontwikkeld. Een leerstoel kan bijdragen aan de ontwikkeling van een ‘body of knowledge’ die ‘evidence-based’ is. Door het patiëntenperspectief in onderzoek nadrukkelijker een plaats te bieden, wordt niet alleen antwoord gegeven op medisch inhoudelijke vraagstukken, maar ook op de impact/invloed van de problematiek op de patiënt en vice versa. Hoewel de organisaties aangeven dat de drie kerntaken (informatie en voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact) even belangrijk zijn, blijkt dat de meeste vrijwilligers worden ingezet voor lotgenotencontact. Dit sluit aan bij het gegeven dat de kerntaak belangenbehartiging voor een deel is gedelegeerd aan de koepelorganisatie NFK, met name waar het gaat om die op het gebied van kanker. In het rapport ‘De kracht van diversiteit’ wordt voorgesteld om de kerntaken van patiëntenorganisaties uit te breiden. Het is echter de vraag of ze die uitbreiding op dit moment aankunnen. Twee bijkomende kerntaken zijn: kwaliteitstoetsing en dienstverlening. Ten aanzien van kwaliteitstoetsing is het een optie om er gezamenlijk invulling aan te geven. Bijvoorbeeld zoals dit op het gebied van bloedkanker en dikkedarmkanker gebeurt. De NFK ondersteunt clusters van lidorganisaties rondom een specialisme bij het realiseren van een kwaliteitstoets van de zorg. Het besturen van kankerpatiëntenorganisaties behoeft aandacht. Door zichzelf een spiegel voor te houden en hun beleid en beleidscyclus te evalueren kunnen organisaties komen tot een betere functievervulling en professionalisering van hun organisatie. Instrumenten die hiervoor ingezet kunnen worden, zijn de spiegelrapportages, die voor elke organisatie afzonderlijk worden gemaakt. Daarnaast voorziet de NFK in ondersteuning door de SesamAcademie bij implementatie van door lidorganisaties gewenste verbeterinitiatieven.

Conclusies

87

88

Brancherapport 2009

Bijlagen

Bijlagen

Bijlage 1 Good practices 2008 KPO 1

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Inbrengen van patiëntenperspectief bij zorginkoop

Op wie gericht

Ziekenhuizen en zorgverzekeraars

Doel Inbreng patiëntenperspectief bij zorginkoop door zorgverzekeraars voor DBC borstkanker Samenwerking met NFK, Zorgbelangorganisaties, andere kankerpatiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en ziekenhuizen Status van activiteit

In Groningen is een pilot afgerond

Beoogd resultaat Patiëntenperspectief ingebracht. Goede richtlijnen voor zorginkoop ontwikkeld KPO 1

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Prothese voorlichting in Delft

Op wie gericht Mensen die na een borstoperatie zich willen voorbereiden op de aanschaf en het gebruik van een borstprothese Lokaal of regionaal Doel Mensen gelijkwaardige gesprekpartner laten zijn op moment van aanschaf. Mogelijke onzekerheid over dagelijkse praktijk verminderen. Informatie verschaffen Samenwerking met

Mammacare verpleegkundigen

Status van activiteit In Delft bezoeken bijna alle patiënten/cliënten de prothesevoorlichting door vrijwilligers. Samenwerking met mammacare verpleegkundige is optimaal Beoogd resultaat Gesterkte en geïnformeerde cliënten. Alle voorlichtingsgesprekken worden (onafhankelijk) geëvalueerd KPO 1

Voorbeeld 3

Soort activiteit

Lotgenotencontact/voorlichting

Op wie gericht

Doelgroep/subdoelgroep, bijv. congres voor Jonge Vrouwen mei 2008

Lokaal of regionaal Doel Veel informatie verschaffen over behandeling, bijwerkingen en psychosociale aspecten van de ziekte/behandelingen. Terzijde faciliteren van lotgenotencontact door ontmoeting met mensen die met dezelfde vragen komen Samenwerking met

Diverse sprekers op congres/standhouders ter info voor bezoekers

Status van activiteit Eenmalige activiteit mei 2008 in Woerden. Veel bezoekers, goede sfeer, nuttige bijeenkomst Beoogd resultaat Doelgroep vrouwen tot 45 jaar met borstkanker heeft goede onafhankelijke informatie verkregen in een plezierige sfeer

90

Brancherapport 2009

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Uitgeven van boekje Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

Op wie gericht

VHL-patiënten

Lokaal of regionaal Doel Het verkrijgen van een eenduidige behandeling in alle academische ziekenhuizen Samenwerking met

Stichting BETER

Status van activiteit

Afstudeer opdracht uitgegeven

2 Organisatie

KPO 2

Beoogd resultaat Invoering en medische acceptatie van de door de VHL-vereniging opgestelde criteria KPO 2

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Jaarlijks 4 maal uitgave van verenigingsblad

Op wie gericht

Leden en connecties

Lokaal of regionaal Doel

Voorlichting en informatie geven

Samenwerking met

Bestuursleden


Vernieuwde uitvoering

Beoogd resultaat Het uiterlijk verbeteren en uitvoering beter leesbaar maken voor de leden KPO 2

Voorbeeld 3

Soort activiteit Invoeren van een DBC voor jaarlijkse preventieve controles voor VHL-patiënten Op wie gericht

VHL-patiënten

Lokaal of regionaal Doel Het verkrijgen van een structurele invoering, financiering en registratie van jaarlijkse preventieve controles voor patiënten met een zeldzame erfelijke aandoening. Samenwerking met

Stichting BETER

Status van activiteit Een zorgbureau opdracht gegeven voor het bekijken van de mogelijkheden en het invoeren van traject om het geheel ingevoerd te krijgen Beoogd resultaat Het eerste traject is uitgevoerd. Voor het volgende traject (invoering, registratie en financiering) is advies gevraagd KPO 3

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Samenwerking organisatie

Op wie gericht

leden van beide verenigingen


informatie

Samenwerking met

St. Klankbord


uitgave folder

Beoogd resultaat

Bijlagen

91

Bijlagen


Voorbeeld 2

Soort activiteit

Informatie over sportief bewegen

Op wie gericht

leden


gezond leven

Samenwerking met

sportinstructeurs


uitgave folder

Beoogd resultaat

uitgave folder

KPO 3

Voorbeeld 3

Soort activiteit

Structureel overleg met medisch koepelorganisaties

Op wie gericht

Medici en paramedici

Lokaal of regionaal Doel uitwisseling, knelpunten oplossen en waar mogelijk gezamenlijk beleid Samenwerking met

NWHHt en PWHHT


twee keer per jaar overleg

Beoogd resultaat

gezamenlijk beleid

KPO 4

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Samenwerken met Schiphol

Op wie gericht

douane medewerkers en management van Schiphol

Lokaal of regionaal Doel Kennis vergroten en inzicht geven over wat een stoma is en hoe dit te herkennen in de bodyscan Samenwerking met

Management Schiphol

Status van activiteit afspraak is om dit onderwerp regelmatig te bespreken in een bilateraal overleg Beoogd resultaat

voorkomen van onnodige fouilleren

KPO 4

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Project “zorginkoop”

Op wie gericht

De partijen die betrokken zijn bij de stomazorg in het ziekenhuis


Verbeteren van de kwaliteit van de stomazorg

Samenwerking met Provinciale Zorgbelangorganisaties en desbetreffende ziekenhuizen en zorgverzekeraars Status van activiteit

Lopend

Beoogd resultaat

Verhoging van de kwaliteit van de stomazorg

KPO 4

Voorbeeld 3

Soort activiteit

Jong

Op wie gericht

jongeren van 16 tot 40 jaar

Lokaal of regionaal Doel activiteiten ontwikkelen die goed aansluiten bij de wensen en behoeften van jonge stomadragers Samenwerking met

Jongeren


Lopend

Beoogd resultaat gerealiseerde uitgave ‘Jong’ en jongerenactiviteiten als ‘Stoma in actie sport en wellness dag’

92

Brancherapport 2009

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Patiëntenboek

Op wie gericht

Iedereen die (als patiënt) met lymfklierkanker wordt geconfronteerd

Lokaal of regionaal Doel a. Informatie over ziekte b. Attenderen op LVN Samenwerking met

Ziekenhuizen (in verband met verspreiding)


Permanent

2 Organisatie

KPO 5

Beoogd resultaat a. Steun patiënten en hun naasten b. Naamsbekendheid KPO 5

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Wereld lymfklierkankerdag (WLKD)op 15 september

Op wie gericht

Algemeen publiek

Lokaal of regionaal Doel a. Bekendheid symptomen lymfklierkanker b. Naamsbekendheid vereniging Samenwerking met

Farmaceutische industrie Roche


Jaarlijkse dag met voorbereidingsbijeenkomsten

Beoogd resultaat

Naamsbekendheid vereniging

KPO 6

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Nieuwsbrief

Op wie gericht

Aangesloten leden en aspirant leden


Informatievoorziening en indirect ledenwerving

Samenwerking met

Ziekenhuizen

Status van activiteit Nieuwsbrief is dit jaar vernieuwd en sterk verbeterd. Voor 2009 is het plan om de verspreiding in ziekenhuizen te verbeteren Beoogd resultaat Bereiken van de doelgroep (50.000 in potentie), met als gevolg groei van aantal donateurs, zodat de belangenbehartiging versterkt kan worden KPO 7

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Nieuwe patiëntenfolder

Op wie gericht Gericht op patiënten, potentiële patiënten (werving) en op artsen (attenderen op bestaan patiëntenorganisaties) Lokaal of regionaal Doel

Bekendmaken met ons. Belangrijkste hulpmiddel

Samenwerking met Stadsdrukkerij Amsterdam en gespecialiseerde medisch communicatiedeskundige Status van activiteit

Afgerond. 2e druk in 2009 al bereikt

Beoogd resultaat

Grote verbetering

Bijlagen

93

Bijlagen


Voorbeeld 2

Soort activiteit Uitbesteding BackOffice, databeheer, aanmeldingsactie, boekhouding, vergaderlocatie, notuleren e.d. alle op een plaats Op wie gericht

BackOffice intern. Doel capaciteit vrijmaken voor externe activiteiten


Capaciteit vrijmaken en afbreukrisico beperken

Samenwerking met

MOS te Nijkerk


Afgerond in 2009

Beoogd resultaat Minder kwetsbaar, professioneler, maar wel afhankelijk van continuïteit subsidie KPO 8

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Meerijden met de Ride for the Roses

Op wie gericht

Zaadbalkanker patiënten, familie en vrienden


Erkenning voor patiënten, delen van ervaringen en verwerking

Samenwerking met

Stichting Ride for the Roses


Elk jaar, nu voor de 6e keer

Beoogd resultaat Onderlinge verbondenheid is enorm vergroot! Voor velen een inspiratie om door te vechten tegen hun ziekte en vertrouwen terug te krijgen KPO 9

Voorbeeld 1

Soort activiteit Lotgenotencontact Op wie gericht

Prostaatkankerpatiënten en hun naasten


Herkenning

Samenwerking met

HDI


Volledig actief

Beoogd resultaat

Goed met veel waardering

KPO 9

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Belangenbehartiging

Op wie gericht

Zorgverleners, zorgverzekeraars, politiek

Doel

Zorgpaden ontwikkelen voor optimale zorg

Samenwerking met

Zorgverzekeraars, zorgverleners


Zijn in de beginfase

Beoogd resultaat

Kost veel tijd maar het komt er aan

KPO 10

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Het Huidfonds voor intensivering van activiteiten

Op wie gericht

Doelgroep

Doel

Naamsbekendheid en voorlichting bevorderen

Samenwerking met

94


Gestart en voortgaand

Beoogd resultaat

Naamsbekendheid bevorderen

Brancherapport 2009

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Klinische lessen

Op wie gericht Zorgverleners in transplantatiecentra;hematologisch verpleegkundigen in opleiding Doel - laten zien wat een SCT-patiënt tegenkomt na ontslag uit ziekenhuis - onderstrepen wat een patiëntenorganisatie voor een patiënt kan betekenen

2 Organisatie

KPO 11

- vergroten bekendheid met de Contactgroep SCT in ziekenhuis en bij patiënten Samenwerking met

Verpleegkundigen in transplantatiecentra


actief, doorlopend

Beoogd resultaat - verpleegkundigen kunnen SCT-patiënten beter voorbereiden - meer mensen worden lid van de Contactgroep KPO 12

Voorbeeld 1

Soort activiteit KanjerKetting, een gestructureerd beloningssysteem voor kinderen met kanker Op wie gericht

Kinderen van 0 - 18 jaar

Doel Het ondersteunen van kinderen met kanker tijdens de behandeling met een gestructureerd beloningssysteem; het aanreiken van een middel om de communicatie met andere patiënten en met de omgeving (zoals school) te bevorderen; het ondersteunen van kinderen met een blijvende en tastbare herinnering aan de periode van behandeling; het bieden van een tastbare herinnering aan gezinnen waar het kind aan kanker overleden is Samenwerking met

De kinderoncologische centra.


Uitbreiding van het project in andere landen van de EU.

Beoogd resultaat De Kanjerkralen helpen bij de begeleiding, de voorlichting en de communicatie. Bezig zijn met de kralen leidt af van de eigenlijke ingreep. Het inbrengen van een sonde is bij sommige kinderen bijvoorbeeld ineens geen probleem meer. De kinderen lezen met hun ouders de ketting terug en praten over wat er gebeurd is. De kralen zetten aan om nog eens extra uit te leggen wat te gebeuren staat. Ouders bereiden hen aan de hand van de ketting voor op wat er staat te gebeuren. Zo krijgen kinderen meer grip op de onzekere situatie. De ketting is ook aanleiding met andere patiëntjes te praten over de behandeling. Ook gebruiken kinderen de kanjerketting om uitleg te geven aan opa’s en oma’s, vriendjes en vriendinnetjes en klasgenootjes. De kinderen kijken echt uit naar de kraal die zij als beloning aan hun ketting kunnen toevoegen KPO 11

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Uitgave informatieboekje “Een stamceltransplantatie gehad, en dan...?”

Op wie gericht

allen die een SCT gehad hebben; verpleegkundigen

Doel geven van informatie over gevolgen van een SCT; van instanties die men kan benaderen voor hulp; tips om met beperkingen om te gaan Samenwerking met

SIG NSV (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen)


actief, periodieke herziening

Beoogd resultaat - geven van informatie - vergroten naamsbekendheid van de Contactgroep

Bijlagen

95

Bijlagen


Voorbeeld 2

Soort activiteit

Uitgave informatieboekje “Een stamceltransplantatie gehad, en dan...?”

Op wie gericht

Allen die een SCT gehad hebben; verpleegkundigen

Doel Geven van informatie over gevolgen van een SCT; van instanties die men kan benaderen voor hulp; tips om met beperkingen om te gaan Samenwerking met

SIG NSV (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen)

Status van activiteit Beoogd resultaat Het is een meerjarig project, vanaf juni 2008 komen de eerste producten KPO 13

Voorbeeld 1

Soort activiteit Juridische ondersteuning. Momenteel kunnen leden van ons via een Amerikaans advocatenkantoor schadeclaims indienen in de VS Op wie gericht

Onze leden

Doel

Extra financiële uitkering boven op de uitkering van de SVB bank

Samenwerking met

Amerikaans advocatenbureau

Status van activiteit Door de SVB bank nog niet erkend. Zij willen dit geld weer innen van onze leden Beoogd resultaat Allereerst dat wij iets kunnen betekenen voor die nabestaanden waarvan de partner voor 1997 is overleden en die nooit een uitkering hebben gekregen. De huidige nieuwe leden die alleen maar in aanmerking komen voor een TAS of TNS uitkering nog een extraatje bezorgen KPO 14

Voorbeeld 1

Soort activiteit International Symposium d.d. 30-10-2008 te Maastricht “No Policy Without Patients” Op wie gericht Op alle partners/stakeholders die betrokken zijn bij ontwikkeling van gezondheidsbeleid op Europees en nationaal niveau: patiënten, artsen, politici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van industrie Doel De rol van patiëntenorganisatie als gelijke partner binnen beleidsontwikkeling verduidelijken Samenwerking met

European Myeloma Platform

Status van activiteit Symposium is gerealiseerd met deelnemers uit 17 Europese landen die alle betrokken partijen vertegenwoordigden. Het Symposium werd opgevolgd met een Ronde Tafel Conferentie (de dag volgend op het Symposium) om de resultaten verder uit te werken. Het Symposiumrapport omschrijft de inhoud van het Symposium en de uitwerking van de discussies tijdens de RTC. Dit zal gebruikt worden om een strategieplan voor het European Myeloma Platform verder uit te werken Beoogd resultaat Duidelijke richtlijnen/ strategieën opzetten voor EMP en haar nationale MM lid organisaties

96

Brancherapport 2009

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Samenwerkingsverband

Hematologische ver, NFK en de HOVON

Op wie gericht

Ziekenhuizen

Doel Niveau van de zorg voor de hematologische patiënt verbeteren en transparant maken Samenwerking met

Zie boven

2 Organisatie

KPO 14

Status van activiteit Vragenlijst voor de Ziekenhuizen is praktisch gereed. Tijdschema voorziet dat e.e.a. in het najaar van 2009 gereed is Beoogd resultaat

Duidelijkheid voor patiënt waar beste zorg wordt geboden

KPO 15

Voorbeeld 1

Soort activiteit

Het HNPCC-Lynch Journaal

Op wie gericht

Leden Donateurs en “medische wereld”

Doel

Informatieverstrekking

Samenwerking met PPC, Stichting Doorgang en Maag- lever- Darmstichting voor artikelen Een tiental andere redacties Status van activiteit

Loopt nog steeds door

Beoogd resultaat Er is een netwerkje ontstaan van redacties die informatie met elkaar delen, zodat er eigenlijk geen informatie over het hoofd gezien kan worden KPO 15

Voorbeeld 2

Soort activiteit

Jaarlijkse informele Familiedag

Op wie gericht

Leden, donateurs en partners

Doel Informatieverstrekking, ervaringen uitwisselen en Jaarvergadering van de Vereniging Samenwerking met

n.v.t.


Jaarlijks terugkerend “gebeuren”

Beoogd resultaat Mensen met HNPCC Lynch bij elkaar brengen. Ervaring uit laten wisselen en het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan KPO 15

Voorbeeld 3

Soort activiteit

Website

Op wie gericht

Iedereen

Doel

Informatie geven

Samenwerking met

NFK

Status van activiteit Nieuwe website is in de lucht met een mooie frisse uitstraling. Verder kunnen we nu wel webinformatie ophalen over aantallen bezoekers en dergelijke zodat we beter kunnen gaan bekijken wat wel en niet scoort bij de bezoekers van de site Beoogd resultaat Meer bezoekers naar de site trekken en daardoor wellicht ook meer leden en donateurs binnenhalen voor de vereniging KPO 16

Voorbeeld 1

Soort activiteit Bezoek aan patiënten in hun huis Op wie gericht

Patiënten en hun families

Doel

Ondersteunen, adviseren

Samenwerking met

Ziekenhuizen en huisartsen


Wordt steeds uitgebreider, krijgen laatste tijd veel verzoeken

Beoogd resultaat

Zo veel mogelijk patiënten bereiken en wegwijs maken

Bijlagen

97

Bijlagen


Voorbeeld 2

Soort activiteit

voorlichtingsbijeenkomsten over kanker bij allochtone organisaties

Op wie gericht

Alle allochtonen

Doel

Informeren over kanker en bespreekbaar maken van ziekte kanker

Samenwerking met

Met bestaande patiëntenorganisaties, ziekenhuizen


In 2009 gaan wij minimaal een bijeenkomst per maand organiseren

Beoogd resultaat Ziekte kanker bespreekbaar maken en taboe doorbreken onder allochtonen KPO 16

Voorbeeld 3

Soort activiteit

Lezingen aan artsen en verpleegkundigen

Op wie gericht

Artsen en verpleegkundigen

Doel Komen tot betere communicatie tussen allochtone patiënten en de Nederlandse hulpverleners Samenwerking met

Ziekenhuizen

Status van activiteit Tot nu toe hebben wij in acht ziekenhuizen lezingen gegeven. Er liggen nu vier nieuwe verzoeken. Beoogd resultaat

Artsen weten hoe zij om kunnen gaan met allochtone patiënten

Bijlage 2 Afkortingenlijst ALV

Algemene Ledenvergadering

crAZ

cliëntenraad Academische Ziekenhuizen

Fonds PGO Fonds patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden

98

GIST

Gastro Intestinale Stroma Tumor

IAS

Instituut Asbestslachtoffers

KWF

Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding

NFK

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

NHG

Nederlands Huisartsen Genootschap

NPCF

Nederlands Patiënten en Consumenten Federatie

NSvG

Patiëntenvereniging voor stembandlozen

NWHHT

Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren

P/G-organisaties

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties

TRMP

Thalidomide Risk Management Programma

Brancherapport 2009

2 Organisatie

Colofon

Organisatie

99

Colofon

100 100


Colofon KWF Kankerbestrijding

Prismant

KWF Kankerbestrijding gaat al 60 jaar voorop in

Prismant is partner van CC Zorgadviseurs en Walvis

de strijd. Dat doen we niet alleen. Maar samen met

ConsultingGroep. Samen bieden wij organisaties en

patiënten, artsen, wetenschappers, collectanten,

professionals in de zorgsector deskundige advies,

donateurs, bedrijven en veel… heel veel vrijwilligers.

onderzoek, opleidingen en informatiebeheer. De drie

Samen strijden we voor minder kanker, meer genezing

organisaties zijn al jaren actief op het gebied van

en een betere kwaliteit van leven.

zorg en welzijn. Met deze samenwerking breiden wij onze specialistische kennis en expertise sterk uit.

Naast het subsidiëren van onderzoek en het geven van

Zo kunnen wij onze diensten nog beter toespitsen

voorlichting, wil KWF Kankerbestrijding de kwaliteit

op elke specifieke vraag.

van leven van kankerpatiënten verbeteren. Om het laatste te bereiken financiert KWF Kankerbestrijding de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Auteurs

en de 25 daarbij horende patiëntenorganisaties.

Prismant: Dr. H.C.M. Kamphuis D.J. Homberg, MSc.

Uitgave

K.D. Hekkert, MSc.

KWF kankerbestrijding

Drs. S.J.W. de Kroon

Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Telefoon 020 5700500

Vormgeving

Fax 020 675 03 02

Design Delicious Vormgeving

[email protected] www.kwfkankerbestrijding.nl Druk Nederlof Repro

Colofon

101

104

Brancherapport 2009

NFK Churchilllaan 11 - 15e etage 3527 GV Utrecht T (030) 291 60 90 F (030) 604 61 01 [email protected] www.nfk.nl KWF Kankerbestrijding Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam T (020) 570 05 00 F (020) 675 03 02 [email protected] www.kankerbestrijding.nl

Brancherapport. Kankerpatiëntenorganisaties

Recommend Documents