Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010-2011
Borstkankerscreening in Vlaanderen: Studie naar de factoren gerelateerd aan al dan niet herhaalde deelname aan het bevolkingsonderzoek
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Gezondheidsvoorlichting en -Bevordering
Door Nina Van der Stuyft
Promotor: Prof. dr. Koen Van Herck Begeleider: Dr. Luc Bleyen
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010-2011
Borstkankerscreening in Vlaanderen: Studie naar de factoren gerelateerd aan al dan niet herhaalde deelname aan het bevolkingsonderzoek
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Gezondheidsvoorlichting en -Bevordering
Door Nina Van der Stuyft
Promotor: Prof. dr. Koen Van Herck Begeleider: Dr. Luc Bleyen
ABSTRACT Continue deelname aan het lopende borstkankerscreeningsonderzoek heeft zowel op individueel als op bevolkingsniveau een grote impact op sterfte. Er bestaan echter, zeker in Vlaanderen, weinig gegevens omtrent de determinanten van en redenen tot drop-out of re-attendance. Het doel van dit onderzoek was nagaan welke factoren al dan niet herhaalde deelname beïnvloeden. We gingen na in welke mate overtuigingen en ervaringen met betrekking tot screening en sociale integratie hiermee geassocieerd zijn. Het gebruikte conceptueel model was een variant op het rational choice-model. Naast het effect van deze factoren werd er een effect verwacht van praktische belemmeringen die eenmalig in de weg staan van deelname aan het bevolkingsonderzoek (events). De onderzoekspopulatie bestond uit 172 vrouwen die in 2007 hadden deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek. Van deze vrouwen lieten er 88 in 2009 een volgende mammografie nemen, 84 deden dit niet. Alle concepten werden gemeten aan de hand van een gestandaardiseerde post-enquête. Uit de logistische regressieanalyse bleek dat enkel overtuigingen met betrekking tot borstkanker en tevredenheid met het screeningsprogramma (als onderdeel van ervaringen) een significante invloed uitoefenden op herhaalde deelname. Van de overige onafhankelijke variabelen werd geen effect gevonden, bovendien lag de Nagelkerke R² (0,165) aan de lage kant. Om deze reden werd nog nagegaan in welke mate het aantal voorgaande screenings continue deelname beïnvloedt. Deze invloed was groot. Hoe meer voorgaande screenings, hoe groter de kans op deelname in 2009. Van de 64 vrouwen die zelf een reden aangaven voor uitval, gaf 22% aan dat dit kwam door een event.
Aantal woorden masterproef: 14300 (exclusief bijlagen en bibliografie)
Inhoudstafel Woord vooraf................................................................................................................. VII Inleiding ............................................................................................................................ 1 1
2
3
4
5
Overzicht van de bestaande literatuur ...................................................................... 6 1.1
Bestaande empirische bevindingen .................................................................... 6
1.2
Toepasbare theoretische modellen ..................................................................... 8
Conceptueel model ................................................................................................. 10 2.1
Voorgesteld model ........................................................................................... 10
2.2
Operationalisatie conceptueel model ............................................................... 11
Onderzoeksmethode ............................................................................................... 15 3.1
Onderzoeksvragen en hypothesen.................................................................... 15
3.2
Onderzoeksdesign ............................................................................................ 16
3.3
Methoden voor gegevensverzameling en ontleding ........................................ 18
3.4
Ethische overwegingen .................................................................................... 25
Resultaten ............................................................................................................... 26 4.1
Respons ............................................................................................................ 26
4.2
Univariate analyse ............................................................................................ 27
4.3
Hypothesen ...................................................................................................... 29
4.4
Bijkomende variabelen .................................................................................... 32
4.5
Zelf aangegeven redenen voor drop-out .......................................................... 35
Discussie ................................................................................................................. 36 5.1
Hypothesen ...................................................................................................... 36
5.2
Bijkomende variabelen .................................................................................... 38
5.3
Zelf-aangegeven redenen voor drop-out .......................................................... 39
5.4
Betrouwbaarheid van de gebruikte methoden.................................................. 39
6
Conclusie ................................................................................................................ 42
7
Aanbevelingen ........................................................................................................ 45
8
Literatuurlijst .......................................................................................................... 46
IV
Lijst van figuren en tabellen Figuur 1: conceptueel model .......................................................................................... 10 Figuur 2: operationeel model.......................................................................................... 14 Figuur 3: flowchart van de deelname aan het onderzoek ............................................... 26 Tabel 1: scores van het gemiddelde en de mediaan voor elke onafhankelijke variabele, opgedeeld naar al dan niet herhaalde deelname ............................................................. 27 Tabel 2: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet terug deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker ........................... 29 Tabel 3: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek, zowel in het kader van het bevolkingsonderzoek als erbuiten .................................................................................. 31 Tabel 4: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek (vrouwen die buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie lieten nemen werden uit de analyses geweerd) ................................ 32 Tabel 5: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek (vrouwen die buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie lieten nemen werden uit de analyses geweerd). Bijkomende onafhankelijke variabelen: leeftijd en aantal_screenings ............................................... 33 Tabel 6: verdeling van drop-out en re-attendance naargelang aantal screenings vóór 2007 ................................................................................................................................ 34 Tabel 7: zelf-aangegeven redenen voor drop-out ........................................................... 35
V
Bijlagen Bijlage 1: Vragenlijst inclusief codering Bijlage 2: Operationeel model inclusief gebruikte variabelen Bijlage 3: Begeleidende brief Bijlage 4: Informatie over deelname aan het onderzoek Bijlage 5: Toestemmingsformulier
VI
Woord vooraf Deze masterproef is het resultaat van een onderzoek dat handelt over factoren die al dan niet herhaalde deelname aan het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker beïnvloeden. Met dit werk hoop ik mijn masterstudie „gezondheidsvoorlichting en – bevordering‟ af te ronden. Het was echter veel moeilijker geweest om dit tot een goed einde te brengen zonder de steun die ik gekregen heb. Langs deze weg wil ik graag de personen die hiervoor hebben ingestaan bedanken. Vooreerst dank ik mijn promotor, Prof. dr. Koen Van Herck die mij de kans gegeven heeft deze verhandeling te schrijven en bij wie ik steeds terecht kon met vragen, voor adviezen of voor hulp. Bedankt voor de uitstekende begeleiding. Een speciaal woord van dank gaat ook uit naar mijn begeleider Luc Bleyen en naar Mariane De Vriendt en Marieke Lootens van het Centrum Voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker. Zonder hen was het niet mogelijk geweest om dit onderzoek te voeren. Ik dank jullie voor al jullie steun en hulp bij het uitvoeren van het onderzoek. Zowel voor de praktische adviezen bij de start van het onderzoek als voor het nalezen van bijna elk onderdeel van dit werk. Ook Silke Lenaerts moet vermeld worden omdat ik haar documenten als voorbeeld kon gebruiken voor het invullen van de nodige paperassen, wat deze taak voor mij een stuk lichter heeft gemaakt. Verder wil ik graag mijn ouders bedanken voor hun adviezen en hun kennis en voor de steun die ze mij verleend hebben. Mijn broer, zus en vrienden krijgen een plaats in dit dankwoord omdat ze door de tijd die ik in dit werk heb gestoken niet de aandacht kregen die ze verdienen. Ook Karel moet om deze reden bedankt worden, alsook voor zijn eindeloze geduld, zijn troost en al de moeite die hij gedaan heeft om deze periode zo aangenaam mogelijk te maken. Bedankt allemaal. Nina Van der Stuyft VII
Inleiding Borstkanker is wereldwijd de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen en in sommige landen zelfs de voornaamste doodsoorzaak van volwassen vrouwen (International Agency for Research on Cancer, 2002). Behalve voor enkele zeldzame vormen met een genetische basis is de oorzaak van de ziekte nog niet echt bekend. Wat men wel al heeft kunnen vaststellen is dat factoren zoals nullipariteit en late leeftijd bij eerste zwangerschap gerelateerd zijn aan borstkanker (Hulka, 2001; Smith-Warner et al., 1998) en dat de kans op het verwerven van de ziekte verlaagd wordt door het geven van borstvoeding (Boyle & Levin, 2008). Dit, en de vaststelling dat een vroegere menopauze de kans
op borstkanker reduceert,
toont
aan
dat
borstkanker
hormoongerelateerd kan zijn (Hulka, 2001). De laatste decennia lijkt het absoluut aantal gevallen van borstkanker te stijgen (Boyle & Levin, 2008). Naast een algemene bevolkingsgroei, kan dit te wijten zijn aan veroudering van de bevolking. Een andere oorzaak zou de „verwestering‟ van de levensstijl kunnen zijn: men krijgt later of helemaal geen kinderen, er is minder tijd voor borstvoeding,… (Boyle & Levin, 2008). Bij late detectie van deze kanker is er een zeer ingrijpende behandeling nodig en bestaat er een grote kans op sterfte wegens uitzaaiing van de tumor (Duffy et al., 2006). De enige methode die duidelijk het risico op sterfte door borstkanker verlaagt, is vroegtijdige opsporing (Duffy et al., 2006; Fletcher et al., 1993). De mogelijke manieren hiertoe zijn zelfonderzoek (het zelf aftasten van de borst om onregelmatigheden op te sporen), een klinisch onderzoek waarbij een arts de borst aftast, een echografie en het laten nemen van een röntgenfoto van de borsten (mammografie). Deze laatste is het meest efficiënt (Duffy et al., 2006; Garmyn et al., 2008). De jongste jaren blijkt uit een aantal onderzoeken echter dat het effect van zelfonderzoek onbestaande is. Auteurs zoals Wittink en Straton (2003) toonden aan dat er geen verschil was wat betreft mortaliteit ten gevolge van borstkanker tussen vrouwen die wel en niet regelmatig een zelfonderzoek uitvoeren. Ook Hackshaw en collega‟s (2003) kwamen in hun meta-analyse over dit onderwerp tot deze conclusie. Het is dus niet nuttig om vrouwen dit soort onderzoek aan te raden (Garmyn et al., 2008). In de aanbevelingen van Domus Medica omtrent borstkankerscreening wordt hier echter aan 1
toegevoegd dat het wel belangrijk is dat vrouwen een zekere „breast awareness‟ hebben. Vrouwen moeten aandacht hebben voor mogelijke veranderingen in hun borsten en ze moeten weten dat ze hierover met hun huisarts kunnen praten (Garmyn et al., 2008). Ook het laten nemen van een echografie is minder interessant dan het laten uitvoeren van een screeningsmammografie. Door een echografie aan de screening toe te voegen bekomt men slechts een geringe toename van de gevoeligheid van het borstonderzoek en bovendien brengt dit hoge kosten met zich mee (Garmyn et al., 2008). Aan de hand van een regelmatige mammografische screening kan men wel op een kosteneffectieve manier onregelmatigheden vroegtijdig opsporen, nog voor ze door aftasting ontdekt kunnen worden. Zo kan screenen zeer ingrijpende en radicale behandelingen voorkomen (Duffy et al., 2006; Garmyn et al., 2008). Borstkankerpreventie in Vlaanderen Ook in Vlaanderen is borstkanker, met jaarlijks meer dan 5500 gevallen, de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Borstkanker is hier overigens bij vrouwen de meest voorkomende doodsoorzaak ten gevolge van kanker (Belgian Cancer Registry, 2006). Om de sterfte door borstkanker te doen dalen, loopt er sinds 2001 een bevolkingsonderzoek waarbij vrouwen van 50 tot en met 69 jaar om de twee jaar een kwaliteitsvolle screeningsmammografie wordt aangeboden. Vrouwen uit de doelgroep kunnen zich –op voorschrift van hun huisarts of gynaecoloog (eerste spoor) of na ontvangst van een tweejaarlijkse uitnodigingsbrief (tweede spoor)– mammografisch laten onderzoeken (Garmyn et al., 2008). Uit onderzoek van Kalager (2010) in Noorwegen blijkt dat de aanwezigheid van een screeningsprogramma het percentage vrouwen dat aan borstkanker overlijdt doet dalen met tien percentpunten. Deze auteur ontdekte echter dat slechts een derde van deze daling te wijten was aan het screeningsprogramma zelf en dat de rest eerder toe te wijzen was aan andere factoren. Toch zouden deze factoren onrechtstreeks te maken kunnen hebben met het bevolkingsonderzoek. Zo zou de eerder genoemde „breast awareness‟ een rol kunnen spelen, ook zou borstkankerscreening door de aanwezigheid van een programma meer geïntegreerd en aanvaard kunnen zijn in de samenleving, dus ook buiten het georganiseerd programma (Kalager, 2010).
2
Herhaalde deelname Voor de individuele vrouw is regelmaat van onderzoek van groot belang: enkel regelmatige screening met het oog op vroegtijdige opsporing is efficiënt en effectief (Van Landeghem et al., 2006; Tatla et al., 2003). Ook wat betreft de impact van het screeningsprogramma op sterfte (op het niveau van de bevolking) is niet-aflatende deelname, naast een hoog algemeen deelnamecijfer, cruciaal (Cockburn, 1997). In Vlaanderen nam 46% van de vrouwen uit de doelgroep in 2006 deel aan het bevolkingsonderzoek (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2010). Van Landeghem en collega‟s (2006) wijzen er op dat het percentage vrouwen dat ook deelneemt aan een volgende ronde van het bevolkingsonderzoek eerder aan de lage kant ligt. Van de vrouwen die zich tussen 1 januari en 30 juni 2003 voor het eerst lieten screenen kwam 69,1% binnen de 36 maanden terug voor een tweede onderzoek. Dit percentage is vrij laag en verder onderzoek naar de redenen hiertoe is dus zeker noodzakelijk (Van Landeghem et al., 2006). Om deze reden ligt de focus in dit werk niet op de eerste deelname aan het bevolkingsonderzoek in Vlaanderen, maar willen we nagaan wat de verschillen zijn tussen de vrouwen die aan het screeningsprogramma deelnamen maar twee jaar later niet kwamen opdagen en de vrouwen die wel herhaaldelijk deelnamen. Als men kan achterhalen wat vrouwen die al eens aan het bevolkingsonderzoek deelnamen er direct of indirect van weerhoudt terug te gaan, kan men een oplossing zoeken om deze dropout te voorkomen en zo regelmatige deelname te vergroten om het effect van het opsporingsprogramma zowel op individueel als op bevolkingsniveau te verzekeren. Determinanten van eerste deelname zijn zowel internationaal als in Vlaanderen veelvuldig onderzocht. Enkele factoren die een invloed uitoefenen op initiële deelname zijn bijvoorbeeld het al dan niet wonen in een achtergestelde buurt (Van Hal et al., 2008; Pelfrene et al., 1998), de sociaal-economische status (Zackrisson et al., 2003) en aanbevelingen door een arts (O‟Malley et al., 2001). Er bestaat echter weinig, en in Vlaanderen bijna geen, onderzoek naar de factoren die regelmaat en herhaalde deelname bepalen. Men heeft wel al vastgesteld dat sommige factoren die bepalend zijn voor initiële deelname ook niet-aflatende deelname beïnvloeden. Deze zijn onder andere
3
sociaal-economische status, kennis, familiegeschiedenis,... (o.a. Tatla et al., 2003; Brett & Austoker, 2001; Orton et al., 1991). Omdat deze variabelen al eerder beschreven werden zullen deze in dit onderzoek niet bestudeerd worden. Dit brengt wel de mogelijkheid met zich mee dat de verklaringskracht van modellen waarin deze variabelen niet opgenomen worden kleiner zal zijn dan wanneer dit wel was gebeurd. Uit het overzicht van de bestaande literatuur blijkt verder dat enkel concrete ervaringen met betrekking tot de eerste screening uitgebreid onderzocht zijn in het kader van onderzoek naar herhaalde deelname. Andere potentieel beïnvloedende factoren die in verband met drop-outs (zwak) gedocumenteerd zijn, zijn overtuigingen (zoals gepercipieerd risico) en de invloed van sociale interactie en sociale netwerken. Als deze uitgebreid onderzocht en aan elkaar gelinkt worden, kan de kennis rond dit onderwerp uitgebreid worden. Door dit thema te onderzoeken hoop ik de reeds bestaande kennis over deelname aan het bevolkingsonderzoek aan te vullen met kennis over herhaalde deelname. Het onderwerp wordt benaderd aan de hand van een variatie op het rational choice-model. Op basis van bestaand onderzoek werd een vragenlijst opgesteld die peilt naar factoren met betrekking tot overtuigingen, ervaringen, sociale integratie en gepercipieerde belangen. De onderzoeken op dewelke de vragenlijsten gebaseerd werden hadden niet enkel specifiek betrekking op borstkankerscreening, maar omschreven ook instrumenten om theoretische concepten zoals sociale steun te meten. Opbouw van de scriptie In het eerste hoofdstuk van deze scriptie wordt een overzicht gegeven van de bestaande literatuur over herhaalde deelname of re-attendance. Er wordt besproken welke kennis er reeds is en waar deze aangevuld kan worden. Vervolgens wordt er stilgestaan bij mogelijke modellen om deze kennis uit te breiden. Er wordt weergegeven waarom er gekozen werd om te werken met de rational choice-benadering en het model dat gebruikt zal worden wordt voorgesteld. In het hoofdstuk „onderzoeksmethoden‟ worden de vragen waarop we een antwoord willen geven geformuleerd en wordt het onderzoeksdesign uiteengezet. Vervolgens
4
wordt
de
selectie
van
de
respondenten,
de
vragenlijstconstructie
en
de
gegevensontleding besproken. In de volgende hoofdstukken worden de resultaten van de analyses voorgesteld, daarna uitgebreid bediscussieerd en formuleren de conclusie. Tot slot wordt in het nut van deze scriptie overlopen en worden aanbevelingen geformuleerd.
5
1 1.1
Overzicht van de bestaande literatuur Bestaande empirische bevindingen
In dit werk willen we nagaan wat de verschillen zijn tussen twee groepen vrouwen. De ene groep definiëren we als drop-outs; dit zijn vrouwen die één of enkele malen deelgenomen hebben aan het bevolkingsonderzoek, maar daarna niet meer terugkeren. De andere groep noemen we re-attenders, dit zijn vrouwen die wel blijven deelnemen aan het screeningsprogramma. Re-attenders zijn een zelfgeselecteerde groep die homogener is dan de groep die voor het eerst deelneemt. Omdat deze vrouwen de eerste stap naar screenen al gezet hebben, zijn initiële barrières reeds overwonnen (Bulliard et al., 2004). Toch zijn er nog een aantal factoren zoals sociaaleconomische status, kennis, familiegeschiedenis,... (o.a. Brett & Austoker, 2001; Orton et al., 1991; Tatla et al., 2003) die zowel bij de initiële als bij de volgende screening de deelname beïnvloeden. Uit het overzicht van de bestaande literatuur blijkt dat enkel ervaringen met betrekking tot de eerste screening uitgebreid onderzocht zijn in het kader van onderzoek naar dropout. Andere mogelijke beïnvloedende factoren die in verband met uitval slechts in geringe mate gedocumenteerd zijn, zijn overtuigingen (zoals gepercipieerd risico) en de invloed van sociale interactie en sociale netwerken. 1.1.1
Ervaringen met betrekking tot vorige screening
Een groot deel van de drop-outs kan verklaard worden door variabelen die met de vorige screening te maken hebben, ervaringen. Hoewel O'Sullivan en collega‟s (2001) het tegendeel vonden, stellen verscheidene onderzoekers vast dat vrouwen die bij een eerste screening een vals positief resultaat hebben (d.w.z. dat er onregelmatigheden vastgesteld worden en de vrouwen een vervolgonderzoek moeten ondergaan, maar dat men uiteindelijk geen kanker vindt) minder geneigd zijn om de volgende ronde terug te komen (Brett & Austoker, 2001; Hofvind et al., 2002; Tatla et al., 2003). Deze lagere re-attendance kan verklaard worden door de angst, het ongemak en de bezorgdheid die komen kijken bij een vals positief resultaat. Dit zorgt ervoor dat het belang dat de vrouwen aan een volgende screening toekennen minder zwaar doorweegt dan de angst en de bezorgdheid ten gevolge van een vals positief resultaat (Bulliard, 2004).
6
Ook factoren die niets met het resultaat te maken hebben kunnen vrouwen ervan weerhouden om twee jaar later opnieuw een mammografie te ondergaan. Algemene voldoening met de voorgaande screening en dus met het beeld dat men van het screeningsprogramma heeft, is een belangrijke factor bij het bepalen of men al dan niet blijft deelnemen (Bulliard et al., 2004; Drossaert et al., 2001; Orton et al., 1991). Ook pijn bij het onderzoek is een belangrijke reden om uit te vallen. Hofvind en collega's (2003) vonden in hun studie dat er bij vrouwen die geen of weinig pijn ervoeren meer re-attenders waren dan in de groep met vrij veel tot extreem veel pijn. Gelijkaardige resultaten werden ook in ander onderzoek teruggevonden (zie o.a. Drossaert et al., 2001; Orton et al., 1991; Pakenham et al., 2000). Ongemak kan ook een bepalende factor zijn bij het beslissen tot re-attendance. Dit kan veroorzaakt worden door allerlei voor de hand liggende zaken zoals schaamte tijdens het samendrukken van de borst met het
röntgenapparaat.
Attitudes
en
communicatieve
vaardigheden
van
de
gezondheidswerkers spelen hier ook een rol (Brett & Austoker, 2001). Een reden tot drop-out die vaak aangehaald wordt is de manier waarop vrouwen behandeld werden tijdens de vorige afspraak. Hoe vriendelijker en competenter men de staff vindt, hoe sneller men zal beslissen om na twee jaar terug te gaan (Drossaert et al., 2001). Een vriendelijke dokter kan de vrouwen geruststellen waardoor zij zich meer op hun gemak voelen en dus sneller geneigd zijn terug te keren (Doyle & Stanton, 2002). 1.1.2
Overtuigingen met betrekking tot borstkanker
Naast ervaringen wordt er ook aandacht besteed aan de gepercipieerde kwetsbaarheid voor borstkanker (perceived vulnerability). Vrouwen die er meer van overtuigd zijn dat ze vatbaar zijn voor borstkanker zullen minder snel uit het onderzoek stappen (Taylor et al., 1995). Dit sluit aan bij het gepercipieerde risico. Ook een andere studie toont aan dat vrouwen die ervan overtuigd zijn een groot risico te lopen op borstkanker meer kans hebben om deel te nemen aan de volgende ronde van het bevolkingsonderzoek (SolerMichel et al., 2005). Er moet dus nagegaan worden wat het effect is van screening op zichzelf op gepercipieerde kwetsbaarheid en gepercipieerd risico. 1.1.3
Sociale integratie
Naar deze sociale factor zijn reeds een aantal onderzoeken gevoerd, maar de uitkomsten ervan zijn niet eenduidig (Messina et al., 2004). Enkele onderzoekers kwamen tot de 7
conclusie dat sociale netwerken, interacties en relaties wel degelijk een invloed uitoefenen op initiële en herhaalde screening. Zo ontdekten Allen en collega‟s (2006) dat het screenen geassocieerd is met de gepercipieerde gangbare normen bij de peers van een bepaald individu. Ook Kang en de zijnen (1994) kwam tot deze vaststelling. Vrouwen met meer sociale banden hebben meer kans op het laten uitvoeren van een screeningsmammografie. Muhlenkamp en Sayles (1986) en Suarez en collega‟s (2000) kwamen tot gelijkaardige resultaten. Katapodi (2002) kwam tot een meer genuanceerd resultaat: vrouwen die regelmatig een screeningsmammografie laten nemen verschillen wat betreft het effect van sociale relaties niet van vrouwen die dit slechts sporadisch of op onregelmatige basis doen. Wel toont hij aan dat er een significant verschil is tussen vrouwen in deze laatste groep en vrouwen die nooit een mammografie lieten uitvoeren. Andere onderzoekers concluderen echter dat het effect van sociale netwerken verwaarloosbaar is. Rutledge (1987) bijvoorbeeld, vond geen significante relatie tussen het onderzoeken van de borsten en het ervaren van sociale steun. Ook werd in dit werk geen relatie gevonden tussen netwerkkenmerken en het laten screenen van de borsten. Omdat er geen eenduidige resultaten beschikbaar zijn in de bestaande literatuur wat betreft de invloed van deze sociale factor, en omdat de relatie tussen bovenvermelde variabelen nog niet gedocumenteerd werd, is verder onderzoek naar dit verband zeker nuttig. 1.2
Toepasbare theoretische modellen 1.2.1
Overzicht
Er zijn een aantal theorieën die op het eerste zicht bruikbaar zijn bij het bestuderen van preventief gezondheidsgedrag. Voorbeelden zijn het „health belief model‟ of de „theory of reasoned action‟. Echter, na het bestuderen van deze modellen bleken ze beide beperkingen te hebben voor het opzet van dit werk. Het health belief model werd in de jaren ‟50 opgesteld door Hochbaum, Rosenstock en Kegels. In dit model wordt ervan uit gegaan dat men preventief gedrag zal vertonen als men denkt dat een ziekte (in ons geval borstkanker) vermeden kan worden, als men verwacht dat dit kan door preventief gedrag (vroegtijdige opsporing) en tot slot als men denkt dit gedrag succesvol te kunnen uitvoeren (in het kader van dit thema vertaalt dit
8
zich in het ervan overtuigd zijn dat screening geen ongemak met zich meebrengt of er geen noemenswaardige barrières zijn die in de weg staan van het gedrag) (University of Twente, geraadpleegd op 5 mei 2011). Deze theorie werd in dit onderzoek niet gebruikt omdat er geen rekening gehouden wordt met andere factoren dan diegene die met gezondheidsovertuigingen te maken hebben, zoals de invloed van sociale netwerken. Een ander inzicht dat overwogen werd is de „Theory of reasoned action‟, door Ajzen ontwikkeld in 1988 (Ajzen, 2002). Ajzen stelt dat intentie de belangrijkste determinant is voor het stellen van eender welk gedrag (Cooke & French, 2008), in deze interventie het laten onderzoeken van de borsten dus. Intentie wordt bepaald door drie factoren: attitudes, de subjectieve norm of sociale goedkeuring en „perceived behavioral control‟. Deze laatste houdt de mate in van controle die men over het eigen gedrag denkt te hebben (Ajzen, 2002). Deze theorie lijkt geschikt voor het verklaren van initiële deelname aan het bevolkingsonderzoek, maar voor het verklaren van drop-out gaan we deze niet gebruiken. Zoals eerder vermeld spelen variabelen die met de voorgaande screening te maken hebben een rol bij re-attendance en deze vinden in dit model moeilijk een plaats. Als ze er in betrokken zouden worden, zou dat enkel kunnen als variabelen die ervoor zorgen dat men negatievere gevoelens krijgt met betrekking tot het onderzoek en dat deze er in een volgende stap voor zorgen dat men minder positieve attitudes creëert. Een alternatief is de rational choice-benadering, deze leek adequater voor het onderzoek en wordt in onderstaande sectie besproken en toegepast op drop-out bij het screeningsonderzoek. 1.2.2
Rational choice theorie en daar voorbij
In zijn essentie is de rational choice-theorie een eenvoudige theorie om het al dan niet nemen van bepaalde beslissingen te verklaren. Deze -oorspronkelijk economischetheorie stelt dat men kosten tegen baten afweegt alvorens een beslissing te nemen, dat men dus rationeel een keuze maakt (Scott, 2000). Als actoren tussen verschillende actiemogelijkheden kunnen kiezen, zullen ze die mogelijkheid kiezen die het best bij hun belangen aansluit (Hedström & Swedberg, 1996). Belangen en de verschillende
9
gelegenheden tot actie bepalen dus het handelen van een actor (Hedström & Swedberg, 1996). Recent worden er echter veel nuances op dit perspectief naar de voorgrond gebracht. Zo wordt het belang van informatie meer en meer benadrukt. Echter, informatie is vaak onvolledig, niet correct of verkeerd begrepen. Hierdoor zijn het vooral de overtuigingen met betrekking tot kosten en baten die men op basis van informatie vormt die het uiteindelijke handelen bepalen (Hedström & Swedberg, 1996). Pescosolido (1992) stelde ook een aanvulling op de rational choice-theorie voor, de Social Organizational Strategy (SOS). Ze stelt dat sociale interactie de basis is van het sociale leven (samenleving, individuen en sociale structuren). Sociale netwerken vormen het mechanisme waarmee individuen over moeilijkheden en mogelijkheden leren, ze begrijpen en ernaar handelen. In dit werk vertalen deze moeilijkheden en mogelijkheden zich als borstkanker en de mogelijkheid tot (gratis) screening. Individuele keuze is volgens deze auteur dus ingebed in een sociaal proces, het is een sociaal geconstrueerd patroon van beslissingen. Bovendien omvat het ook het ten rade gaan bij andere personen. De netwerkinteracties beïnvloeden dus voorkeuren en definiëren situaties.
2 2.1
Conceptueel model Voorgesteld model
Onderstaande figuur geeft schematisch weer welk model er in dit onderzoek gebruikt zal worden.
Figuur 1: conceptueel model
10
Ook in dit model wordt er van uitgegaan dat aanbod en belangen het nemen van een beslissing bepalen. In het kader van dit onderzoek is dit de beslissing tot het al dan niet voor een volgende maal deelnemen aan het screeningsprogramma. Echter, belangen werden omgevormd tot „gepercipieerde belangen‟ omdat ze niet per se in het objectief belang van het individu zijn. Een vrouw kan er bijvoorbeeld van overtuigd zijn dat ze geen risico meer loopt op borstkanker omdat ze al eens een mammografie heeft laten nemen. Hierdoor zou ze verkeerdelijk kunnen denken dat het niet meer nodig is om te screenen, dus dat ze er geen belang bij heeft. Het is dus een gepercipieerd belang, want had ze genoeg correcte informatie gekregen over dit onderwerp of de correct aangeboden informatie goed begrepen, dan had ze waarschijnlijk een andere keuze gemaakt. Deze belangen zijn een weerspiegeling van de kosten-batenanalyse die een individu maakt alvorens tot een bepaalde beslissing/actie over te gaan (Scott, 2000; Hedström & Swedberg, 1996). Het vormen van de perceptie van belangen wordt in dit model beïnvloed door overtuigingen met betrekking tot screening en ervaringen met het screeningsprogramma enerzijds en sociale integratie anderzijds. Beide factoren zijn bovendien onderling met elkaar verbonden. 2.2
Operationalisatie conceptueel model
Alvorens we verder gaan zullen de onafhankelijke variabelen van het conceptueel model (overtuigingen en ervaringen, sociale integratie en aanbod) uitgebreider besproken worden. Gepercipieerde belangen, een latente variabele, wordt niet verder geoperationaliseerd omdat deze niet direct gemeten kan worden. 2.2.1
Overtuigingen en ervaringen
Aangezien dit onderzoek draait rond re-attendance en de onderzoekspopulatie al weet heeft van het verloop van het screeningsonderzoek, lag de focus niet op kennis hieromtrent. Wel hielden we rekening met het gepercipieerde risico en gepercipieerde kwetsbaarheid. Als deze hoog zijn zullen vrouwen meer geneigd zijn hun borsten te laten screenen, want ze hebben er belang bij (Taylor et al., 1995; Soler-Michel et al., 2005). Overtuigingen met betrekking tot het nut van screening werden ook in de analyse betrokken. Als vrouwen het nut van het ondergaan van een mammografie inzien, is de kans dat ze deelnemen aan het screeningsprogramma groter (Champion, 11
1999). Ook werd aandacht besteed aan ervaringen zoals pijn, ongemak en algemene tevredenheid met het screeningsprogramma. Deze factoren wegen allen op de kostenbatenbalans die bepalend is voor het gepercipieerde belang. 2.2.2
Sociale integratie
Voor het operationaliseren van deze variabele volgden we de opdeling die Allen en collega's in 2006 gebruikten. Deze opdeling werd afgeleid uit de sociaal-cognitieve theorie (Bandura (1986) in Allen et al., 2006), het health belief model (Janz & Becker (1984) in Allen et al., 2006) en de theory of reasoned action (Azjen & Fishbein, (1980) in Allen et al., 2006) en bevat drie factoren waarmee sociale netwerken screeningsgedrag kunnen beïnvloeden: grootte van het sociale netwerk, sociale steun en sociale invloed. Ten eerste beïnvloedt de grootte van sociale netwerken het al dan niet uitvoeren van een borstonderzoek. Hoe groter het netwerk waartoe men behoort, hoe groter de kans op contact met vrouwen die zich reeds lieten screenen of met vrouwen die effectief borstkanker kregen. Dit zorgt ervoor dat men zich meer bewust is van de ziekte, een hogere gepercipieerde vatbaarheid („perceived susceptibility‟) heeft en meer voordelen van vroegtijdige opsporing inziet (Allen et al., 2006). Sociale steun omvat in de eerste plaats het verlenen van informatie en het geven van instructies en raad (informationele steun). Vervolgens kunnen sociale relaties vrouwen de middelen bezorgen om effectief gebruik te maken van de screeningsfaciliteiten met behulp van geld, diensten,… (instrumentele steun). Tot slot zorgen netwerken door middel van emotionele steun zoals empathie voor aanmoediging om tot screenen over te gaan (Allen et al., 2006; Katapodi et al., 2002; Messina et al., 2004) Sociale steun kan ervoor zorgen dat vrouwen ervan overtuigd zijn dat ze bepaalde (gepercipieerde) drempels in verband met screenen (bijvoorbeeld zorg voor een familielid, vervoer,…) kunnen overwinnen (Allen et al., 2006; Katapodi et al., 2004) en dus aangezet worden tot (verdere) deelname aan het bevolkingsonderzoek. Deze drempels kunnen we als kosten definiëren, bij het wegnemen hiervan stijgt het gepercipieerde belang (Katapodi et al., 2004). Het derde netwerkmechanisme dat bepalend is voor screeningsgedrag is sociale invloed. Dit zijn de overheersende attitudes en ondernomen acties van personen in het netwerk,
12
alsook de drang tot het verkrijgen van sociale goedkeuring (Allen et al., 2006). Als, algemeen, de attitudes ten aanzien van screening positief zijn en er op regelmatige wijze deelgenomen wordt aan het bevolkingsonderzoek, zal dit een positief effect hebben op het gedrag van een bepaald individu. Immers, sociale invloed is positief gecorreleerd met het gepercipieerde voordeel van screening (Allen et al., 2006), wat overeenkomt met gepercipieerde belangen. Dit zet aan tot actie (Allen et al., 2006). Overtuigingen en ervaringen en sociale integratie worden in bovenstaand model door een stippellijn met elkaar verbonden. Immers, deze twee variabelen staan niet helemaal los van elkaar. Zoals eerder gesteld, spelen ervaringen in verband met het bevolkingsonderzoek en de overtuigingen die men er omtrent borstkanker of het screenen op nahoudt, een rol bij het al dan niet uit het bevolkingsonderzoek stappen. Het spreekt voor zich dat een groot deel van deze informatie die een invloed uitoefent op deze overtuigingen afkomstig is uit het sociale netwerk (o.a. Katapodi et al., 2002; Messina et al., 2004). Bovendien kunnen ook negatieve ervaringen die andere vrouwen hadden met de eerste mammografie (zoals het ervaren van pijn) andere vrouwen ertoe aanzetten niet te screenen (Brett & Austoker, 2001). We veronderstellen dus een wisselwerking tussen de sociale integratie en de invloed van overtuigingen en ervaringen op het gepercipieerde belang van screenen en dus ook op re-attendance. 2.2.3
Aanbod
Aanbod, tot slot, is een cruciale factor bij het al dan niet regelmatig screenen. In dit geval is het aanbod er per definitie, aangezien elke vrouw in het onderzoek uitgenodigd wordt voor een tweejaarlijkse screening. Met deze variabele werd er dus verder geen rekening gehouden.
13
2.2.4
Operationeel model
Het operationeel model geeft op een meer overzichtelijke manier weer wat hierboven besproken werd. Er werd echter een extra factor toegevoegd: events. Deze factor werd toegevoegd omdat er verwacht werd dat vrouwen soms slechts eenmalig niet deelnamen aan het screeningsprogramma omdat ze op het moment van de screening geen tijd hadden of omdat er praktische belemmeringen waren waardoor de ze één ronde niet meer konden deelnemen. Conceptueel valt dit in te grenzen onder „gepercipieerde belangen‟, maar omwille van het eenmalige (in tegenstelling tot meer constante) karakter verkiezen we „events‟ apart te behandelen.
Figuur 2: operationeel model
14
3 3.1
Onderzoeksmethode Onderzoeksvragen en hypothesen
Het doel van dit onderzoek was het formuleren van een antwoord op de volgende vraag: welke factoren beïnvloeden het gegeven dat vrouwen die deelgenomen hebben aan een screeningsronde van het bevolkingsonderzoek voor borstkankeropsporing twee jaar later al dan niet opnieuw deelnemen? Aan de hand van bovenstaande bevindingen uit de literatuur en het ontwikkelde operationeel model werd deze vraag opgedeeld in meer specifieke deelvragen. Concreet wilden we weten in welke mate ervaringen en overtuigingen met betrekking tot het onderzoek en sociale inspelen op de keuze om al dan niet na twee jaar nogmaals deel te nemen. Om hier een antwoord op te formuleren werden volgende hypothesen getoetst. We verwachten dat zowel overtuigingen (Hypothese 1) als ervaringen (H2) gecorreleerd zullen zijn met gepercipieerde belangen en dus met al dan niet herhaalde deelname. We veronderstelden dat hoe negatiever overtuigingen over het nut van borstkankerscreening en ervaringen met het bevolkingsonderzoek zijn, hoe lager het gepercipieerde belang bij -en deelname aan- vroegtijdige opsporing zullen zijn. Gepercipieerde belangen werden gedefinieerd als een afweging tussen kosten en baten. Negatieve overtuigingen en ervaringen (of het vooruitzicht op herhaling ervan) kunnen als kost beschouwd worden en ertoe leiden dat de kosten-batenbalans in negatieve zin uit evenwicht raakt en vrouwen dus uit het bevolkingsonderzoek stappen. Ook verwachten we een positief effect van het risico dat vrouwen denken te lopen op borstkanker (H3) en de mate waarin ze denken kwetsbaar te zijn voor deze ziekte (H4) op herhaalde deelname. Wat betreft de invloed van sociale integratie, verwachten we dat de mate waarin men sociale steun ervaart positief gecorreleerd is met gepercipieerde belangen en dus met reattendance (H5). Als een vrouw beroep kan doen op de sociale steun van kennissen, vrienden en familie, zullen de “kosten” van het screenen minder zwaar doorwegen. Er wordt ook verwacht dat de grootte van het sociaal netwerk re-attendance positief beïnvloedt (H6). Als men deel uitmaakt van een groot sociaal netwerk heeft men een grotere kans om ooit al in contact gekomen te zijn met ervaringen met betrekking tot het bevolkingsonderzoek of met iemand met borstkanker, wat de gepercipieerde baten en het gepercipieerde risico kan doen stijgen. Anderzijds zou het echter ook kunnen dat de
15
overtuigingen van een vrouw negatief worden als ze een groot sociaal netwerk heeft en het merendeel van de personen daarin negatieve opvattingen hebben over het screeningsprogramma of er slechte ervaringen mee hebben. Dit proberen we op te vangen door de factor „sociale invloed‟. Van sociale invloed verwachten we dat deze in beide richtingen kan werken (H7). We verwachten dat als de acties en de attitudes van peers pro screening zijn, we een hogere re-attendance vinden. Als deze echter tegen screenen zijn, dan verwachtten we dat eigen attitudes ook negatiever zullen zijn en dat de drang naar sociale goedkeuring vrouwen ervan kan weerhouden hun borsten te laten nakijken. Ook veronderstellen we dat vrouwen frequenter terug zullen keren voor een volgende mammografie als er meer personen hen hiertoe hadden aangemoedigd (H8). Hypothese 9, die aansluit bij hypothesen één en twee, veronderstelt een positief effect van tevredenheid met het screeningsprogramma. Tot slot gingen we ervan uit dat events een niet te onderschatten rol spelen bij het al dan niet deelnemen aan een volgende screeningsronde (H10). 3.2
Onderzoeksdesign
Het uiterlijke onderzoek kunnen we definiëren als een case-control studie. Deze methode houdt in dat personen met een bepaald kenmerk (cases) vergeleken worden met een controlegroep die dit kenmerk niet heeft. Het kenmerk is hier uiteraard “na deelname niet deelnemen aan een volgende screeningsronde”. Het vergelijken van beide groepen gebeurt met het oog op het ontdekken van factoren die het al dan niet aanwezig zijn van dit kenmerk kunnen verklaren (naar Schlesselman, 1982). Het voordeel van het werken met deze methode in plaats van met een survey kunnen we situeren op het vlak van de steekproefgrootte. Eerder werd vermeld dat in 2003 het percentage drop-outs na 36 maand 30,9% bedroeg tegenover 69,1% die wel terugkwam (Van Landeghem et al., 2006). Kiezen we voor een survey met een steekproef, dan zullen de respondenten min of meer volgens deze verdeling over de twee groepen (al dan niet herhaalde deelnemers) verdeeld zijn. We waren hier echter uit op een vergelijking van eigenschappen in beide groepen en een representatieve verdeling van de respondenten is niet nodig en niet wenselijk. In onze studie werden er meer drop-outs uitgenodigd dan respondenten die wel een volgend borstonderzoek lieten uitvoeren. Dit werd gedaan omdat er verondersteld werd dat vrouwen die minder gemotiveerd waren om herhaaldelijk in te gaan op de 16
uitnodigingsbrief voor een screeningsmammografie ook minder geneigd zouden zijn deel te nemen aan deze studie. Door meer drop-outs te selecteren, hoopten we het aantal drop-outs en het aantal vrouwen die wel terugkwamen in evenwicht te houden om zo in elke groep voldoende respondenten te hebben om de nodige steekproefgrootte te halen. Er werd vanuit de literatuurstudie en het gekozen operationeel model vertrokken. Op basis hiervan werd een vragenlijst opgesteld. De voorkeur ging uit naar een gestructureerde
vragenlijst
waarbij
alle
respondenten
exact
dezelfde
vragen
voorgeschoteld krijgen omdat deze manier van werken eenduidige data oplevert die gemakkelijk te kwantificeren zijn. Bovendien is het verzamelen van data en het uivoeren van analyse minder ingewikkeld dan bij andere methoden (Bowling, 2002). Verder maakt het werken met gestandaardiseerde vragenlijsten het in principe mogelijk om meerdere hypothesen tegelijkertijd te toetsen (Segers, 2002) en om gegevens met elkaar te vergelijken (Bowling, 2002). Gestandaardiseerde vragenlijsten brengen echter wel het probleem met zich mee dat de respondent sommige vragen eventueel niet begrijpt of dat antwoordcategorieën voor hem/haar niet duidelijk zijn. Ook kan het werken met voorafbepaalde, vastliggende antwoordcategorieën ervoor zorgen dat de respondent het antwoord dat ze wil geven niet in de categorieën kan thuisbrengen, maar toch gedwongen wordt een bepaalde keuze te maken die geen correcte weerspiegeling is van de mening die ze erop nahoudt (Bowling, 2002). Het is verder mogelijk dat er bij het opstellen van het operationeel model en de bijhorende vragen belangrijke punten uit het oog verloren worden. Om dit laatste te voorkomen werd de vragenlijst voordat de definitieve versie gedrukt werd voorgelegd aan vijf vrouwen uit de onderzoekspopulatie. Deze vrouwen konden dan hun mening geven over de vragenlijst en deze aanvullen waar nodig. Op basis van hun feedback werd de vragenlijst aangepast. Deze beperkte voortoets gaf ons eveneens de mogelijkheid om na te gaan of de vragenlijst begrijpbaar was voor personen zonder enige voorkennis. Vervolgens werd de vragenlijst ter goedkeuring voorgelegd aan de Ethische Commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent.
17
3.3
Methoden voor gegevensverzameling en ontleding 3.3.1
Selectie en kenmerken van de onderzoekspopulatie
Drop-out werd naar analogie met een studie van Van Landeghem en collega's (2006) gedefinieerd: een vrouw wordt tot de groep re-attenders gerekend als zij binnen de 36 maanden na een screening een tweede liet uitvoeren. Aangezien drop-out het complement is van re-attendance, is deze definitie in dit onderzoek ook relevant. De selectie van de respondenten gebeurde in samenwerking met het CPVOK (Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker) van de UGent. Dit centrum is door de Vlaamse overheid erkend als Centrum voor Borstkankeropsporing. Zo is het Centrum verantwoordelijk voor de praktische organisatie en de uitvoering van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Oost-Vlaanderen en een deel van WestVlaanderen. De doelgroep van het onderzoek omvatte alle vrouwen uit het werkgebied van het CPVOK bij wie in september 2007 een screeningsmammografie werd genomen. Verder waren er nog enkele bijkomende criteria voor selectie: De vrouw moest geboren zijn na 1/10/1940, dit omdat ze anders niet de volledige periode
tussen
01/03/2009
en
30/09/2010
tot
de
doelgroep
van
het
bevolkingsonderzoek behoort. Immers, de vrouwen kunnen maar tot het einde van het jaar waarin ze 69 worden deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. Na de mammografie in september 2007 werd de vrouw niet doorverwezen voor verder onderzoek. De vrouw heeft zelf geen screeningsmammografie laten uitvoeren voordat ze een volgende uitnodiging ontving. De vrouw heeft tussen juli en november 2009 (dwz. tussen de 22 en 26 maanden na de screeningsmammografie van september 2007) een nieuwe uitnodiging gekregen vanwege het CPVOK. Dit houdt in dat vrouwen die ondertussen zijn overleden of verhuisd buiten het werkgebied van het CPVOK, of die hebben laten weten dat ze geen nieuwe uitnodiging meer wensen te ontvangen, uitgesloten worden uit de studiepopulatie. Alsook vrouwen met een (al dan niet vals) positieve uitslag van de screening in 2007. 18
Vrouwen die voor oktober 2010, dus binnen de 36 maanden na de vorige mammografie, terugkwamen voor een volgende screening werden tot de categorie „re-attenders‟ gerekend. Vrouwen die na de screening in september 2007 niet meer terugkwamen werden als „drop-out‟ gedefinieerd. Voor het berekenen van de gewenste steekproefomvang werd er gebruik gemaakt van het statistische programma „Epi Info‟. Als we veronderstellen dat een belangrijk verklarende factor (bijvoorbeeld tevredenheid) drie keer minder voorkomt in de groep drop-out dan in de groep die wel terug deelneemt en als we een power van 80% beogen (dus als we 80% kans willen dat we een bestaand fenomeen weldegelijk vaststellen), hadden we in totaal ongeveer 72 respondenten nodig in elke groep om met 95% betrouwbaarheid uitspraken over de gevonden resultaten te doen. Om een marge te hebben voor bijvoorbeeld onvolledige vragenlijsten, werd er gestreefd naar 100 respondenten in elke groep. Er werd een respons van 50% in de groep re-attenders en 33% in de groep drop-outs verwacht, dus werden er respectievelijk 200 en 300 vragenlijsten per post opgestuurd naar at random geselecteerde vrouwen. 3.3.2
Vragenlijst
Wat bevraagd werd zijn ervaringen en overtuigingen met betrekking tot borstonderzoek, de grootte van het sociale netwerk van de respondenten, de mate waarin respondenten beroep kunnen doen op sociale steun en de sociale invloed van personen uit het netwerk. Voor het meten van deze concepten werden variabelengedefinieerde vragen geformuleerd. Voor het opstellen van de vragen werd beroep gedaan op reeds gebruikte vragenlijsten, voor zover ze bestonden voor de overeenkomstige concepten. De volledige vragenlijst kan teruggevonden worden in Bijlage 1. Welke variabele welk deel van het model dekt kan u terugvinden in Bijlage 2. Overtuigingen en ervaringen De overtuigingen met betrekking tot het screenen werden bevraagd aan de hand van een set items die peilen naar het nut dat vrouwen aan screening toeschrijven (bijvoorbeeld „Een screening zal mij helpen om vroegtijdig borstkanker op te sporen‟). Op elke stelling konden de respondenten weer antwoorden of ze helemaal niet akkoord, niet
19
akkoord, akkoord of helemaal akkoord waren. De set werd geconstrueerd op basis van een studie van Champion (1999) De andere vragen met betrekking tot overtuigingen werden opgesteld aan de hand van studies van Lipkus en collega‟s (2000) en Champion (1999). Drie vragen peilden naar gepercipieerd risico: gepercipieerd absoluut risico (hoe groot acht u de kans dat u in de komende tien jaar borstkanker zal krijgen?), gepercipieerd vergelijkend risico (In vergelijking met andere vrouwen van uw leeftijd, hoe groot acht u de kans dat u in de komende tien jaar borstkanker zal krijgen?) en bezorgdheid over het krijgen van borstkanker (In welke mate maakt u zich zorgen over het krijgen van borstkanker in de komende tien jaar?). Gepercipieerde kwetsbaarheid werd bevraagd aan de hand van een set items (bijvoorbeeld: Mijn gezondheid is op dit moment te goed om ook maar te overwegen dat ik borstkanker kan krijgen), ook hier konden de respondenten antwoorden of ze helemaal niet akkoord, niet akkoord, akkoord of helemaal akkoord waren. Dezelfde schaalverdeling werd gebruikt voor de vragen omtrent ervaringen (bijvoorbeeld: Ik had pijn op het moment dat de mammografie uitgevoerd werd.). Naast pijn, werd er gepeild naar ongemak tijdens de screening, onaangenaam gevoel, vriendelijkheid van de gezondheidswerkers, wachttijden, moeilijkheden om de mammografische eenheden te bereiken en algemene voldoening met het programma. Deze variabelen werden afgeleid uit onze bovenvermelde literatuurstudie. Sociale integratie De vragen rond sociale integratie werden geconstrueerd op basis van het werk van Allen (2006). De grootte van het sociaal netwerk werd bevraagd door respondenten het aantal personen te laten aanduiden met wie ze een sterke band hebben, met wie ze kunnen praten over persoonlijke problemen en op wie ze kunnen rekenen als ze hulp nodig hebben. De keuzemogelijkheden waren geen, 1 tot 2, 3 tot 5, 6 tot 9 en meer dan tien. „Geen‟ kreeg score „0‟, „meer dan 10‟ kreeg score „10‟. De andere keuzemogelijkheden werden gecodeerd als het middelpunt van de klasse („3 tot 5‟ kreeg bijvoorbeeld score „4‟). Vervolgens werden deze waarden opgesomd voor de drie bevraagde dimensies. Hoe hoger deze score, hoe groter het sociaal netwerk.
20
Voor wat betreft sociale steun werden algemene sociale steun (Ik voel mij graag gezien), emotionele steun (Als ik wil praten over specifieke gezondheidsproblemen zoals klachten die zouden kunnen wijzen op borstkanker of over borstkankeropsporing zijn er mensen die bereid zijn te luisteren), instrumentele steun (Als ik een afspraak heb voor bijvoorbeeld een mammografie, zijn er mensen bereid mij te helpen door mij bijvoorbeeld een lift te geven of tijdens de afspraak op familieleden te passen) en informationele
steun
(Mensen
geven
mij
advies
of
informatie
over
gezondheidsproblemen zoals borstkanker) bevraagd. Als antwoord op deze stellingen konden de respondenten kiezen tussen „nooit‟, „bijna nooit‟, „soms‟ en „vaak‟. Sociale invloed werd nagegaan door te vragen in welke mate familie en vrienden akkoord gingen met het laten nemen van een mammografie (helemaal akkoord, akkoord, weet ik niet, niet akkoord, helemaal niet akkoord) en het antwoord hierop te wegen met de mate waarin de respondent aangaf dat de mening van familie en vrienden haar al dan niet beïnvloedt. Verder werd er ook gevraagd naar het aantal vrouwen in de omgeving van de respondent die deelnamen aan het bevolkingsonderzoek. Vrouwen konden hiervoor uit de volgende antwoordcategorieën kiezen: geen idee, de meesten, sommigen, weinig, geen. Ook werd er aan de vrouwen gevraagd welke personen hen het screeningsprogramma hadden aangeraden. Ze konden hiervoor kiezen tussen familie, vrienden, partner en andere. Bij deze laatste antwoordmogelijkheid werden ze gevraagd om hun antwoord te specificeren. 3.3.3
Het contacteren van de respondenten
Naast de vragenlijst, kregen de geselecteerde vrouwen een begeleidende brief waarin het onderwerp van het onderzoek kort omschreven werd en de respondenten uitgenodigd werden om deel te nemen (zie Bijlage 3). Op deze brief werden ook de contactgegevens van de onderzoekers vermeld. Daarnaast werd er nog extra informatie over het onderzoek opgenomen. Hierin werd duidelijk uitgelegd wat het onderzoek inhoudt en werden de respondenten verzekerd dat hun gegevens vertrouwelijk verwerkt zouden worden (zie Bijlage 4). Tenslotte werd er een toestemmingsformulier bij de vragenlijsten gevoegd (zie Bijlage 5). Hierop konden de respondenten aangeven of ze al dan niet wilden deelnemen aan het onderzoek en moest er aangeduid worden dat ze de informatie goed doorgenomen hadden. Een laatste item uit het opgestuurde pakket was een retourenveloppe met daarop de vermelding dat de portkosten door de bestemmeling 21
betaald zouden worden om zo de drempel van de kost voor het deelnemen aan deze studie te verlagen. De volledige bundels werden met de post opgestuurd. Een belangrijk probleem bij dataverzameling aan de hand van een post-enquête is lage respons. Deze kan mits enkele voorzorgen wel ingeperkt worden (Billiet & Carton, 2001). Om deze reden werden enkele elementen uit de „Total Design Method‟ (TDM) die in 1978 door Dillman werd ontwikkeld met het oog op het bekomen van een hogere respons bij schriftelijke enquêtes (Billiet & Carton, 2001) toegepast. Volgens de TDM zou de respons verhoogd kunnen worden door respondenten het gevoel te geven dat ze iets belangrijks aan het doen zijn en dat ze bijdragen tot het oplossen van een probleem (Sutherland et al., 1996). Er zijn enkele factoren waarmee de onderzoeker dit gevoel in de hand kan werken. Individuen kunnen bijvoorbeeld een gevoel van waardering krijgen als ze uitgenodigd worden tot deelname aan een onderzoek van een bekende of invloedrijke opdrachtgever. Deze voorwaarde werd vervuld door de brief van een hoofding van de UGent te voorzien en de enveloppe te laten uitgaan van het CPVOK. De retourenveloppe werd aan de Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde van de Universiteit geadresseerd. De respons zal volgens Dillman ook hoger liggen als men zich persoonlijk aangesproken voelt. Dit kan simpelweg gerealiseerd worden door een niet al te grote, witte omslag met een gewone postzegel (Billiet & Carton, 2001). Sutherland (1996) voegt daaraan toe dat een handgeschreven adressering de respons kan doen stijgen. Vanwege een te hoog kostenplaatje werden er geen gewone postzegels gebruikt, wel werden er witte omslagen gebruikt die handmatig geadresseerd waren. Ook een persoonlijke handtekening onderaan de brief die de vragenlijst begeleidt kan ervoor zorgen dat men zich persoonlijk aangesproken voelt (Sutherland et al., 1996). Verder benadrukt Dillman het belang van het sturen van herinneringen (Sutherland et al., 1996; Billiet & Carton, 2001). Wegens gebrek aan tijd en te hoge kosten kon er niet aan deze laatste voorwaarde voldaan worden.
22
3.3.4
Verwerking van de vragenlijsten
Eens de vragenlijsten teruggestuurd waren, werd er begonnen met het invoeren van de verzamelde data. Opdat de gegevens zo correct mogelijk zouden zijn, werd er veel aandacht besteed aan de stap van datacleaning. Er werd gecontroleerd voor onmogelijke waarden en onmogelijke combinaties van waarden. Deze werden voor zover verkeerd ingevoerd gecorrigeerd aan de hand van de vragenlijst of anders gecodeerd als “ontbrekende waarde”. Na de datacleaning werden er op basis van de vragenlijsten acht variabelen geconstrueerd. Deze werden in de analyse opgenomen als onafhankelijke variabelen. „Gepercipieerd_risico‟ en „gepercipieerde_kwetsbaarheid‟ geven weer in welke mate de respondenten denken risico te lopen op of kwetsbaar te zijn voor borstkanker. De eerste schaal werd geconstrueerd op basis van de twee vragen die peilen naar de mate waarin vrouwen denken dat ze borstkanker zullen krijgen in de komende tien jaar. „Gepercipieerde_kwetsbaarheid‟ is een schaal die gevormd werd door het gemiddelde te nemen van de vijf items die peilen naar kwetsbaarheid. De schaal „ervaringen‟ toont aan in welke mate men positieve dan wel negatieve ervaringen heeft met borstkankerscreening. Deze variabele is een samenstelling van negen stellingen uit de vragenlijst. Met de variabele „tevredenheid‟ gaan we na of de respondenten tevreden waren over hun vroegere deelname aan het screeningsprogramma. Dit werd gedaan door twee vragen die peilen naar tevredenheid samen te nemen met een vraag die nagaat of het programma aan de verwachtingen van de respondent voldaan heeft en met de vraag of de respondent het programma aan vriendinnen zou aanraden. De schaal „overtuigingen‟ geeft weer of de respondenten eerder positieve of eerder negatieve overtuigingen hebben met betrekking tot borstkankerscreening, zowel als onderdeel van het programma als daarbuiten. Ook hier werden 6 items samengenomen die peilen naar het gepercipieerde nut van screening. De variabelen die naar sociale factoren peilen zijn „grootte_netwerk‟, „sociale_steun‟ en „sociale_invloed‟. De eerste bestaat uit drie vragen die
23
expliciet het aantal personen in het netwerk bevragen. De tweede variabele is een schaal die samengesteld werd op basis van 4 items die peilen naar de mate waarin de respondent op steun van anderen kan rekenen. Sociale invloed werd samengesteld door te bevragen in welke mate anderen akkoord gingen met deelname aan het bevolkingsonderzoek en dit vervolgens te wegen met het belang dat de respondent hieraan hecht. De variabele „aangeraden‟ geeft weer hoeveel personen de respondent al aangeraden hebben deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Voor elk van deze schalen werd de betrouwbaarheid nagegaan aan de hand van de cronbach‟s alpha: als resultaat hiervan werden uit enkele schalen items die de betrouwbaarheid deden dalen weggelaten. De exacte manier van codering van de items uit de vragenlijst en de manier van schaalconstructie kan teruggevonden worden in Bijlage 1. De analyses werden met behulp van het statistische programma PASW Statistics (licentiehouder: Universiteit Gent, België) uitgevoerd. Eerst werd er gekeken naar het effect van elk van de onafhankelijke variabelen op de afhankelijke variabele (het al dan niet uitvallen na de screeningsronde in 2007), hierna werd alles in één analyse gegoten. Omdat de afhankelijke variabele dichotoom is, werd er gebruik gemaakt van een logistische regressieanalyse. Vervolgens werden dezelfde analyses uitgevoerd met anders samengestelde afhankelijke variabelen. Hiervoor werden eerst vrouwen die deelnamen aan het screeningsprogramma in 2009 samengenomen met vrouwen die buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie lieten uitvoeren (n = 101) en vergeleken met vrouwen die helemaal geen controle hadden uitgevoerd (n = 71). In een volgende stap werden de vrouwen die buiten het programma een mammografie hadden laten nemen (n = 13) uit de analyse geweerd. Hierna
werden
deze
vrouwen
vergeleken
met
vrouwen
die
binnen
het
bevolkingsonderzoek aan de screeningsronde van 2009 hadden deelgenomen (n = 88). Dit leverde zoals te verwachten omwille van de kleine groep geen significante effecten op en dus werd deze analyse verder niet gerapporteerd. Tot slot werd er gekeken welke redenen voor uitval de groep „drop-out‟ zelf aangaf. 24
Er werd getoetst op effecten die significant zijn op het 0,1%, het 1% en het 5% niveau. Effecten waarbij er vijf percent kans was dat ze verkeerdelijk aanvaard werden, werden in beschouwing genomen. Tien cases werden uit de multivariate analyses geweerd omdat de score voor één of meer van de onafhankelijke variabelen ontbrak ten gevolge van onvolledig ingevulde vragenlijsten. 3.4
Ethische overwegingen
Deelname aan deze studie leverde de respondenten geen rechtstreekse voordelen op. Het zou echter kunnen dat meer vrouwen die deelnamen aan dit onderzoek opnieuw een mammografie laten nemen omdat ze meer nagedacht hebben over de voor- en nadelen hiervan. Dit kan positief zijn voor hun gezondheid. Aan deelname was er verder geen enkel gezondheidsrisico verbonden. Wat betreft anonimiteit kreeg elke vrouw een persoonlijke code toegewezen. Deze stond ook op de vragenlijst gedrukt. Enkel een verantwoordelijke van het Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker kan namen aan codes linken. De andere onderzoekers hadden geen inzage in identiteit of dossiers. De codes werden enkel gebruikt om na dataverzameling de respondenten in groepen op te delen naargelang hun drop-outstatus. Om er zeker van te zijn dat de vrouwen goed geïnformeerd waren en volledig vrijwillig deelnamen aan het onderzoek, werd er bij de vragenlijst een uitgebreide uitleg over het onderzoek ingesloten. Hierin werd omschreven wat de studie precies inhield en wat de voor- en nadelen van deelname waren voor de respondenten. Ook werd er een formulier voor informed consent toegevoegd. De deelneemsters werden gevraagd dit te lezen en te tekenen en samen met de vragenlijst terug op te sturen. Deze formulieren werden wegens gebrek aan tijd en middelen niet op voorhand verzonden. Bovendien zou een op voorhand te tekenen en op te sturen informed consent de respons waarschijnlijk doen dalen omdat er met een post-enquête gewerkt werd. De studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het Universitair Ziekenhuis Gent.
25
4 4.1
Resultaten Respons
In totaal werden er 177 ingevulde vragenlijsten door de uitgenodigde vrouwen teruggezonden. Vijf van deze vragenlijsten werden uit de analyse geweerd. In twee gevallen was dit omdat er bij de respondent reeds borstkanker was vastgesteld, in de overige drie gevallen was dit te wijten aan het ontbreken van het vereiste toestemmingsformulier. De analyses werden dus uitgevoerd op 172 cases. We hebben geen inzage in de verdeling van weigering en niet-reactie per groep, maar het totaal aantal expliciete weigeringen was 21. Onderstaande flowchart geeft een meer overzichtelijk beeld van het aantal uitgenodigde vrouwen en het uiteindelijke aantal respondenten.
Figuur 3: flowchart van de deelname aan het onderzoek
De afhankelijke variabele in dit onderzoek was het al dan niet uitvallen na de screeningsronde in 2007. Van de 172 geselecteerde cases waren er 84 vrouwen die na 2007 niet teruggekomen waren en 88 vrouwen die in 2009 wel een volgende mammografie hadden laten nemen.
26
4.2
Univariate analyse
Na het vormen van de onafhankelijke variabelen werd er gekeken naar de frequenties, de centrummaten (modus, mediaan en gemiddelde) en de histogrammen. Geen van de variabelen is perfect normaal verdeeld, dit zou deels kunnen liggen aan de relatief gelimiteerde grootte (n=177) van de dataset, maar is wellicht een reflectie van de onderliggende scheve verdeling in de populatie. Onderstaande tabel geeft de globale gemiddelden en de gemiddelden per groep weer. Tabel 1: scores van het gemiddelde en de mediaan voor elke onafhankelijke variabele, opgedeeld naar al dan niet herhaalde deelname Drop- out
Re-attendance
Gemiddelde
Mediaan
Gemiddelde
Mediaan
2.48
3.33
2.60
2.33
2.24
2.25
2.26
2.25
Ervaringen
2.03
2.00
2.11
2.11
Tevredenheid
8.38
9.23
9.00
9.23
Overtuigingen
2.05
2.00
2.22
2.20
Grootte netwerk
13.50
12.00
13.90
12.50
Sociale steun
2.26
2.50
2.38
2.42
Aangeraden
1.29
1.00
1.14
1.00
Sociale invloed
0.11
0.00
0.05
0.00
Gepercipieerd risico Gepercipieerde kwetsbaarheid
Het gemiddelde voor de variabele „gepercipieerd risico‟ ligt voor de groep drop-out iets lager dan bij de vrouwen die wel deelnamen aan een volgende ronde van het bevolkingsonderzoek. Deze scores waren respectievelijk 2,48 en 2,60 op een schaal van één tot zes. Beide gemiddelden liggen dus eerder aan de lage kant, wat erop wijst dat respondenten denken niet zo veel risico te lopen op borstkanker. Bij de groep drop-out is deze verdeling echter links-scheef, wat erop wijst dat het merendeel van de
27
respondenten een hogere score heeft op de schaal gepercipieerd_risico dan het gemiddelde weergeeft. Bij de groep re-attendance is de verdeling rechts-scheef Voor wat betreft gepercipieerde kwetsbaarheid zijn beide groepen vrij symmetrisch verdeeld en scoren zowel drop-outs als re-attenders ongeveer gelijk. De gemiddelden liggen rond 2,25 op een schaal van nul tot drie, in tegenstelling tot het gemiddelde gepercipieerde risico een redelijk hoge score dus. De gemiddelde waarden voor de variabele „ervaringen‟ lagen op een schaal van nul tot drie in de groep drop-out iets lager dan in de andere groep, maar we kunnen toch over beide groepen zeggen dat ze positieve ervaringen hadden met het bevolkingsonderzoek. Ook de gemiddelde tevredenheid lag in de groep drop-out met een score van 8,83 lager dan bij de re-attenders die gemiddeld 9 scoorden. De mediaan in de groep drop-out lag wel verder verwijderd van het gemiddelde, er waren meer ervaringen rechts hiervan, dus de meeste respondenten waren meer tevreden met het programma dan het gemiddelde aangeeft. Bij de variabele „overtuigingen‟ zijn zowel de mediaan als het gemiddelde lager voor de groep drop-out. Zij hebben dus negatievere overtuigingen over borstkankerscreening dan de groep vrouwen die in 2009 wel een volgende mammografie liet nemen. Betreffende sociale steun is er een klein, maar niet noemenswaardig verschil tussen de groepen. Drop-outs scoorden gemiddeld 2,26 op deze schaal die van nul tot drie gaat, bij re-attenders was dit 2,38. Gemiddeld hadden 1,29 personen de vrouwen in de groep drop-out aangeraden deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Voor de groep re-attenders waren dit gemiddeld 1,14 personen. In beide groepen gaven de respondenten aan bijna niet beïnvloed de zijn door de mening van vrienden en familie. Uit de analyse met telkens slechts één onafhankelijke variabele bleek dat enkel tevredenheid met het screeningsprogramma en overtuigingen met betrekking tot borstkankerscreening een significante invloed hebben op het al dan niet herhaaldelijk deelnemen aan het screeningsprogramma. Uiteraard konden we hier geen verdere uitspraken over doen voordat de multivariate logistische regressie uitgevoerd was.
28
4.3
Hypothesen
Afhankelijke variabele: re-attendance in het bevolkingsonderzoek De resultaten van de logistische regressie waarin alle variabelen opgenomen werden tonen in eerste instantie aan dat het model beter is met al de variabelen dan zonder. De Nagelkerke R² bedraagt 15%, wat niet echt hoog is, maar wel aanvaardbaar voor dit soort onderzoek. Het stapsgewijs weglaten van de minst significante variabelen leverde geen beter model op. Als we kijken naar het effect van elke variabele op zich –gecontroleerd voor het effect van de andere onafhankelijke variabelen– zien we dat ook hier enkel tevredenheid en overtuigingen een significante invloed uitoefenen op al dan niet herhaalde deelname (Zie Tabel 1). Om de individuele effecten van de onafhankelijke variabelen op de afhankelijke variabele te toetsen werd de Wald-toets gebruikt. Tabel 2: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet terug deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker Variabele
B
Wald
B(Exp)
Sig
95% C. I. Lower
Upper
Gepercipieerd_risico
0 ,212
1,415
1,236
0,234
0,872
1,753
Gepercipieerde_kwetsbaarheid
-0,297
0,895
0,743
0,344
0,402
1,375
Ervaringen_programma
-0,353
0,528
0,703
0,468
0,271
1,821
Tevredenheid
0,299
4,396*
1,348
0,036
1,020
1,782
Overtuigingen
1,155
6,940**
3,174
0,008
1,344
7,498
Grootte_netwerk
0,013
0,220
1,013
0,639
0,960
1,069
Sociale_steun
0,138
0,148
1,148
0,700
0,569
2,316
Aangeraden
-0,134
1,028
0,875
0,311
0,675
1,133
Sociale_invloed
-0,570
1,767
0,566
0,184
0,244
1,310
Constante
-4,456
7,721**
0,012
0,005
Nagelkerke R² N *Significant op het 0,05-niveau **Significant op het 0,01-niveau
0,150 162
29
De enige variabelen die in deze analyse een significante invloed uitoefenden op het 5%niveau (tevredenheid en overtuigingen) zijn uiteraard de enige variabelen bij dewelke de waarde „1‟ niet in het betrouwbaarheidsinterval ligt. We kunnen concluderen dat vrouwen die meer tevreden zijn met het programma meer kans hebben om terug deel te nemen -of niet uit te vallen- dan vrouwen die minder tevreden zijn. Dit effect vinden we ook terug als we naar de gemiddelde tevredenheid van beide groepen kijken: deze bedroeg 8,38 in de groep drop-out en 9 in de groep reattenders. Het is echter wel zo dat beide groepen hoog scoren op deze variabele. Concreet, maar iets abstracter geformuleerd: een respondent die één eenheid meer tevreden is, heeft dertig procent meer kans op re-attendance dan de respondent die een eenheid minder tevreden is. Ook de variabele „overtuigingen‟ heeft een positief effect op de afhankelijke variabele. Dit effect is sterk: een vrouw wier overtuigingen één eenheid positiever zijn, zal ongeveer drie keer meer kans hebben om deel te nemen aan een volgende screeningsronde. Voor de overige onafhankelijke variabelen konden we geen significant effect vaststellen. Afhankelijke variabele: re-attendance binnen of buiten het bevolkingsonderzoek Als we de vrouwen die buiten het screeningsprogramma een borstonderzoek lieten uitvoeren
samennemen
met
de
vrouwen
die
dit
in
het
kader
van
het
bevolkingsonderzoek lieten doen en deze vergelijken met de vrouwen die geen borstonderzoek uitvoerden, bekomen we onderstaande resultaten. We kunnen hier echter niet met volledige zekerheid uitspraken over doen, want over de vrouwen die buiten het screeningsonderzoek een mammografie hebben laten nemen, weten we enkel dat ze niet hebben deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek. De veronderstelling dat ze elders een mammografie hebben laten nemen berust dus op wat ze zelf aangaven. Van de andere vrouwen die niet deelnamen aan het screeningsprogramma weten we niet zeker of ze zich niet buiten het programma hebben laten screenen. Dit geldt eigenlijk ook voor de eerdere analyse.
30
Tabel 3: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek, zowel in het kader van het bevolkingsonderzoek als erbuiten Variabele
Gepercipieerd_risico
B
Wald
B(Exp)
Sig
95% C. I. Lower
Upper
0,289
2,509
1,334
0,113
0,934
1,907
Gepercipieerde_kwetsbaarheid
-0,388
1,503
0,678
0,220
0,365
1,262
Ervaringen_programma
-0,318
0,416
0,728
0,519
0,277
1,913
Tevredenheid
0,284
4,575*
1,329
0,032
1,024
1,724
Overtuigingen
0,868
4,032*
2,383
0,045
1,021
5,561
Grootte_netwerk
0,001
0,001
1,001
0,979
0,947
1,057
Sociale_steun
0,196
0,299
1,216
0,584
0,603
2,451
Aangeraden
-0,204
2,365
0,815
0,124
0,628
1,058
Sociale invloed
-0,697
2,573
0,498
0,109
0,213
1,167
Constante
-3,284
4,540*
0,037
0,033
Nagelkerke R² N
0,142 162
*Significant op het 0,05-niveau
Ook hier is de Nagelkerke met 14,2% aanvaardbaar, zij het toch eerder aan de lage kant. Als we kijken naar de individuele effecten –gecontroleerd voor het effect van de andere onafhankelijke variabelen– zien we weer enkel een positief effect van tevredenheid en overtuigingen. Het effect van tevredenheid is zeer vergelijkbaar, dat van overtuigingen ligt iets lager. Afhankelijke variabele: re-attendance binnen het bevolkingsonderzoek Bij de analyse waaruit de vrouwen geweerd werden die bij hun eigen arts, dus buiten het bevolkingsonderzoek, een mammografie hadden laten nemen kwamen we tot gelijkaardige resultaten. Ook hier was er enkel een effect van tevredenheid met het programma en overtuigingen in verband met borstkankerscreening, de oddsratio‟s blijven opvallend constant. De Nagelkerke R² lag met 16,5% weer aan de lage kant, maar toch iets hoger dan bij de vorige analyses.
31
Tabel 4: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek (vrouwen die buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie lieten nemen werden uit de analyses geweerd) Variabele
B
Wald
B(Exp)
Sig
95% C. I. Lower
Gepercipieerd_risico
Upper
0,260
1,876
1,296
0,171
0,894
1,880
Gepercipieerde_kwetsbaarheid
-0,289
0,742
0,749
0,389
0,388
1,446
Ervaringen_programma
-0,369
0,528
0,691
0,468
0,255
1,873
Tevredenheid
0,321
4,834*
1,379
0,028
1,035
1,836
Overtuigingen
1,104
5,768*
3,017
0,016
1,225
7,430
Grootte_netwerk
0,008
0,062
1,008
0,804
0,950
1,069
Sociale_steun
0,200
0,274
1,222
0,601
0,577
2,589
Aangeraden
-0,176
1,612
0,839
0,204
0,639
1,100
Sociale invloed
-0,649
2,230
0,523
0,135
0,223
1,225
Constante
-4,467
6,643**
0,011
0,010
Nagelkerke R² N
0,165 159
*Significant op het 0,05-niveau **Significant op het 0,01-niveau
4.4
Bijkomende variabelen
Omdat bovenstaande modellen maar een matige verklaringskracht hadden, werden de variabelen „leeftijd‟ en „aantal_screenings‟ in de analyse betrokken. De variabele die nagaat aan hoeveel screeningrondes de vrouw al had deelgenomen voordat ze stopte met deelnemen aan het programma werd eerst gewoon als onafhankelijke variabele in de analyse betrokken. Vervolgens werd er afzonderlijk naar de relatie tussen aantal_screenings en herhaalde deelname aan het bevolkingsonderzoek gekeken. We bespreken echter enkel de analyses die uitgevoerd werden met uitsluiting van vrouwen die aangaven dat ze buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie hadden ondergaan. Deze analyse had immers de grootste verklaringskracht (grootste
32
Nagelkerke R²). Bovendien is deze analyse relevanter voor het opzet van deze studie en vanuit het perspectief van het screeningsprogramma. Het valt onmiddellijk op dat de Nagelkerke R² beduidend stijgt. Waar deze zonder het toevoegen van de variabelen 16,5% bedroeg, bedraagt hij nu 38,8%. Dit is een aanvaardbare verklarende kracht. Onderstaande tabel geeft de effecten van het nieuwe model weer. Tabel 5: resultaten van logistische regressie met als afhankelijke variabele het al dan niet heruitvoeren van een borstonderzoek (vrouwen die buiten het bevolkingsonderzoek een mammografie lieten nemen werden uit de analyses geweerd). Bijkomende onafhankelijke variabelen: leeftijd en aantal_screenings Variabele
B
Gepercipieerd_risico
Wald
B(Exp)
Sig
95% C. I. Lower
Upper
0,020
0,009
1,021
0,925
0,669
1,557
Gepercipieerde_kwetsbaarheid
-0,432
1,284
0,649
0,257
0,308
1,370
Ervaringen_programma
-0,663
1,303
0,515
0,254
0,165
1,608
Tevredenheid
0,262
2,557
1,299
0,110
0,943
1,791
Overtuigingen
1,117
4,507*
3,056
0,034
1,090
8,572
Grootte_netwerk
0,016
0,217
1,016
0,641
0,949
1,088
Sociale_steun
0,357
0,642
1,430
0,423
0,597
3,426
Aangeraden
-0,325
4,384*
0,722
0,036
0,533
0,979
Sociale invloed
-0,540
1,452
0,583
0,228
0,242
1,402
Leeftijd
-0,073
2,392
0,929
0,122
0,847
1,020
24,160***
4,665
0,000
2,524
8,621
0,338
0,142
0,561
Aantal_screenings
1,540
Constante
-1,949
Nagelkerke R² N
0,388 159
*Significant op het 0,05-niveau **Significant op het 0,01-niveau ***Significant op het 0,001-niveau
Na toevoegen van de bijkomende variabelen kunnen we vaststellen dat het effect van tevredenheid
niet
meer
significant
is.
Overtuigingen
in
verband
met
borstkankerscreening oefenen daarentegen wel nog een significante invloed uit. Vrouwen wier overtuigingen één eenheid positiever zijn, maken nog steeds ongeveer drie keer meer kans op het terugkomen voor een volgende ronde van het 33
bevolkingsonderzoek. De variabele leeftijd oefende geen significantie invloed uit, niet bij het afzonderlijk toevoegen van deze variabele, noch bij het toevoegen van deze variabele samen met de variabele die het aantal voorgaande screenings weergeeft. De toegevoegde factor die aangeeft hoeveel mammografieën de vrouw al had laten nemen voor 2009 is significant op het 0,1%-niveau. Per screening meer verhoogde de kans op het terugkomen voor de ronde in 2009 bijna met een factor 5. In dit nieuwe model is er bovendien een, relatief zwak maar verrassend, significant negatief effect van het aantal mensen die de respondent aangeraden hadden deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Als we kijken naar de verdeling van het aantal drop-outs volgens de variabele „aantal_screenings‟ kunnen we duidelijk zien dat het aantal vrouwen dat deelnam aan de volgende ronde hoger was naarmate ze al meerdere malen hadden deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek. Vrouwen die in 2007 voor de tweede maal deelnamen aan het bevolkingsonderzoek hadden bijna zes keer meer kans om in 2009 opnieuw deel te nemen dan vrouwen wier screening in 2007 de eerste was. Bij vrouwen die voor de derde maal deelnamen was deze kans ongeveer veertien keer groter dan in de groep de voor het eerst deelnam. Over de vrouwen die reeds voor een vierde maal deelnamen kunnen we geen betrouwbare uitspraken doen omdat de groepen te klein waren. Tabel 6: verdeling van drop-out en re-attendance naargelang aantal screenings vóór 2007 Aantal screenings vóór 2007 geen
één
twee
drie
Drop-out
32
27
24
1
Re-attendance
5
25
54
4
Oddsratio*
1 (ref)
5,9
14,4
25,6
*referentiegroep: één screening voor 2007
34
4.5
Zelf aangegeven redenen voor drop-out
Van de 84 vrouwen die als drop-out gedefinieerd werden, gaven er 64 zelf één of meerdere redenen voor deze aflatende deelname. Onderstaande tabel geeft dit weer. Tabel 7: zelf-aangegeven redenen voor drop-out Reden
%
n
Event
22%
14
Elders mammografie laten nemen
20%
13
Angst voor gevaar van radioactieve straling
13%
8
Afspraak vergeten nakomen
13%
8
Geen uitnodiging ontvangen
11%
7
Onaangenaam
11%
7
Niet tevreden met het screeningsprogramma
8%
5
Geen zorgen over borstkanker
6%
4
Geen vertrouwen in de kwaliteit van het onderzoek
6%
4
Angst voor slecht nieuws
5%
3
Negatief advies huisarts
2%
1
Als men de percentages in bovenstaande tabel optelt, bekomt men 117% doordat enkele vrouwen meer dan één reden voor drop-out aangaven en dus in twee of meerdere categorieën vallen. „Event‟ is de voornaamste reden, gevolgd door „elders een mammografie laten nemen‟. Mogelijks speelt hier ook de timing van de afspraak een rol.
35
5
Discussie
5.1
Hypothesen
Uit resultaten van de verschillende analyses kunnen we afleiden dat de variabelen „overtuigingen‟ en „tevredenheid‟ de enige zijn die een significante invloed uitoefenen op de afhankelijke variabele re-attendance als we het aantal voorgaande screenings niet in het model opnemen. Vrouwen maken dus meer kans om opnieuw deel te nemen aan het
bevolkingsonderzoek
als
ze
positieve
overtuigingen
hebben
over
borstkankerscreening en als ze tevreden zijn over het programma. Dit is ook het geval als we vrouwen die buiten het programma een onderzoek lieten uitvoeren uit de analyse weren. Opmerkelijk is dat tevredenheid ook positief is voor herhaalde deelname als we de vrouwen die buiten het programma een mammografie lieten nemen bij de groep „reattenders‟ insluiten. We zouden immers kunnen verwachten dat de tevredenheid bij deze vrouwen lager zou liggen en dat ze daarom opteerden om na 2007 niet meer deel te nemen aan het programma, maar elders hun borsten te laten onderzoeken. In deze studie waren
de
vrouwen
die
aangaven
dat
ze
ervoor
kozen
om
buiten
het
bevolkingsonderzoek een controle uit te voeren slechts met 13, wat ervoor gezorgd kan hebben dat hun invloed op de variabele tevredenheid beperkt werd door de invloed van de 88 andere vrouwen die wel deelnamen aan het screeningsprogramma in 2009. Als we kijken naar de tevredenheid van deze 13 respondenten zien we dat zij gemiddeld iets minder tevreden waren over hun screening in 2007 dan de vrouwen die wel een volgende maal deelnamen aan het screeningsprogramma. De overige onafhankelijke variabelen die in het model opgenomen werden, hadden geen significante invloed op het al dan niet deelnemen aan de screeningsronde in 2009. Ook niet na het stapsgewijs weglaten of toevoegen van de onafhankelijke variabelen. De hypothesen waarin verondersteld werd dat ervaringen (H2), gepercipieerd risico (H3), gepercipieerde kwetsbaarheid (H4), sociale steun (H5), de grootte van het sociaal netwerk (H6), sociale invloed (H7) en het aantal mensen die het bevolkingsonderzoek hadden aangeraden (H8) effect hebben op het al dan niet terugkomen voor een volgend onderzoek, konden niet bevestigd worden. We konden daarentegen wel de hypothesen die het belang van overtuigingen (H1) en tevredenheid (H9) vooropstellen verifiëren.
36
Uit de resultaten bleek dat de groep die meer tevreden was met het programma en de groep die positievere overtuigingen omtrent screening had, meer kans maakte om in 2009 een vervolgmammografie te laten nemen. Wat hypothese 10 betreft, waarin verondersteld werd dat events ervoor kunnen zorgen dat vrouwen één ronde overslaan, kunnen we niet zeggen of er een significant effect is omdat „events‟ niet rechtstreeks in de case- en controlegroep bevraagd werd. Wel kunnen we stellen dat bijna een kwart van de drop-outs die een reden gaven voor aflatende deelname deze drop-out toeschreven aan een event. De Nagelkerke R² lag bij alle analyses eerder aan de lage kant. Dit wijst erop dat er nog een groot aandeel van de afhankelijke variabele verklaard wordt door factoren die niet in het model opgenomen zijn. Dit kan te wijten zijn aan de keuze om eerder bestudeerde beïnvloedende elementen niet in dit onderzoek op te nemen. Factoren waar reeds onderzoek naar gebeurd is en die het model zouden kunnen aanvullen zijn onder andere demografische factoren zoals sociaal-economische status en opleidingsniveau. Onderzoek van Bulliard en collega‟s (2004) wees uit dat personen met een hogere sociaaleconomische status en een hoger opleidingsniveau meer geneigd zijn om deel te nemen aan vervolgscreenings. Uit ditzelfde werk bleek ook dat de mate waarin er aangedrongen werd op initiële deelname een rol kan spelen bij het al dan niet deelnemen aan een volgende ronde. Een andere factor die reeds uitgebreid onderzocht is, is het krijgen van een vals positief resultaat. Wij sloten vrouwen met dergelijke ervaring uit. Echter, over deze variabele is er in de literatuur omtrent borstkankerscreening nog onenigheid. Sommige onderzoekers zoals Lampic en collega‟s (2003) en Burman (1999) vonden geen verschil in reattendance tussen vrouwen waarbij de uitkomst van de mammografie negatief was en vrouwen met een afwijkend initieel screeningsresultaat waarbij uiteindelijk toch geen kanker vastgesteld werd. Deze auteurs stelden dat eerder gevonden verbanden tussen vals positieve resultaten en drop-out te wijten waren aan het retrospectieve karakter van de studies. Anderen, zoals Bulliard (2004) en McCann (2002) tonen dan weer aan dat vrouwen bij wie een vals positief resultaat vastgesteld werd minder snel terugkwamen voor een volgende mammografie. Bulliard (2004) voerde zijn onderzoek uit in
37
Zwitserland en stelde vast dat dit effect te wijten zou kunnen zijn aan angst, ongemak en stress ten gevolge van een vals positief resultaat. Deze factoren wegen volgens de onderzoeker meer door dan de baten die de vrouwen bij een volgend onderzoek denken te hebben. Volgens McCann (2002) brengt een vals positief resultaat zeer hoge psychologische kosten met zich mee. Ook door directe kennis over borstkanker in het onderzoek te betrekken zou het model aan verklarende kracht kunnen winnen. Fallowfield (1990) toont bijvoorbeeld aan dat vrouwen die meer correcte kennis hebben met betrekking tot borstkanker en borstkankerscreening sneller de stap naar re-attendance zetten. Uit bovenstaande bevindingen kunnen we dus afleiden dat het voorgestelde model uitgebreid zou moeten worden om drop-out of re-attendance op een meer volledige manier te kunnen verklaren. Anderzijds was de keuze voor dit model positief omdat sommige van de opgenomen variabelen nog niet onderzocht waren in het kader van drop-out bij borstkankerscreening. Dit kan een aanzet zijn tot een completer model waarin reeds bestaande kennis uitgebreid kan worden met de factoren die in onze analyses een effect uitoefenen op herhaalde deelname. 5.2
Bijkomende variabelen
Omdat de Nagelkerke R² van het voorgestelde model vrij laag was, werden de onafhankelijke variabelen leeftijd en aantal voorgaande screenings aan de analyse toegevoegd. Hierdoor steeg deze R² beduidend. Het effect van de variabele „leeftijd‟, was niet significant. De invloed van het hebben van positieve overtuigingen bleef bestaan na de uitbreiding van het model, maar het effect van tevredenheid was niet meer significant. Het aantal screeningrondes aan dewelke de vrouwen hadden deelgenomen voor de ronde van 2009 had een grotere invloed op het al dan niet terugkomen dan eender welke andere variabele. Over (de oorzaak van) dit effect kunnen we in de literatuur weinig vinden. We merken wel dat de sterkte van dit effect bij elke ronde afneemt. Mogelijks wordt er bij de eerste uitnodiging voor herscreening een kosten-batenanalyse opgemaakt. Als deze positief uitvalt is de kans groot dat dit ook bij de tweede en derde herscreening het geval zal zijn
38
(tenzij er ondertussen dingen drastisch veranderen). Tevredenheid zit al vervat in die eerste beslissing. Verder onderzoek hiernaar kan zeker interessant en nuttig zijn. Een opmerkelijke uitkomst was het effect van het aantal personen dat de respondent had aangeraden deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Hoe meer mensen dit gedaan hadden, hoe minder kans de respondent maakte om deel genomen te hebben aan de ronde van 2009. We hadden weldegelijk een effect van deze factor verwacht, maar dan in de omgekeerde richting. Dit effect was echter slechts in geringe mate significant en het zou dus aan toeval te wijten kunnen zijn. 5.3
Zelf-aangegeven redenen voor drop-out
Het valt op dat „events‟(eenmalige praktische belemmeringen) de voornaamste zelfaangegeven reden voor drop-out zijn. Voor zover we konden nagaan werd dit nog niet eerder in de literatuur beschreven. Verder blijkt dat er verkeerde opvattingen bestaan over het „gevaar‟ van een mammografie. Twaalf percent van de vrouwen die zelf een reden voor drop-out aangaven zegt bang te zijn voor blootstelling aan gevaarlijke stralen op het moment dat de mammografie uitgevoerd wordt. Opmerkelijk was ook dat er een aantal vrouwen waren die twijfelden aan de kwaliteit van het onderzoek. Ze gaven aan dat de apparatuur verouderd was of dat ze geen gratis echografie konden laten nemen. Ook waren er een aantal respondenten die zich geen zorgen maakten over het krijgen van borstkanker. Deze laatste drie zelf-aangegeven redenen tonen aan dat er toch nog een aantal misconcepties zijn met betrekking tot het bevolkingsonderzoek en over borstkanker. De eerste (events) wijst erop dat een meer flexibel systeem van afspraken de drop-outrate mogelijks zou kunnen terugdringen. 5.4
Betrouwbaarheid van de gebruikte methoden
Het case-control onderzoek en de op een literatuurstudie en een conceptueel model gebaseerde en vooraf uitgeteste vragenlijst garanderen een valide uitgangspunt. Sommige andere methodologische keuzes die in dit werk gemaakt zijn, waren echter deels ingegeven door beperkingen van tijd en middelen. Zonder deze beperkingen
39
zouden een aantal zaken verschillend aangepakt kunnen worden. Er zou onderzoek gevoerd kunnen worden aan de hand van een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Vooreerst zou er kwalitatief explorerend onderzoek gevoerd kunnen worden om het onderzoeksdomein te verkennen. Dit zou kunnen geschieden aan de hand van enkele focusgroepsgesprekken om een algemeen beeld te vormen over de redenen van dropout. In een volgende fase zou men de opgedane kennis kunnen structureren aan de hand van theorieën en hypothetische verklaringskaders kunnen opstellen. In een derde, kwantitatieve fase zou men een grootschalige survey met gestandaardiseerde vragenlijsten kunnen uitvoeren. Nadat de data hieruit geanalyseerd en hypothesen al dan niet verworpen zijn, zouden we weer tot een kwalitatieve fase kunnen overgaan. Door bijvoorbeeld enkele diepte-interviews te organiseren zouden onduidelijke bevindingen of diepere motieven beter begrepen kunnen worden en zou men de causaliteit van eerder gevonden relaties verder kunnen aftasten. In een laatste stap van het ideale onderzoeksopzet zou op basis van de resultaten van voorgaande fasen een interventie opgezet worden met het oog op het doen dalen van het percentage drop-outs. Echter, door onvoldoende opleiding om de interviews zelf af te nemen en beperkte tijd en middelen om al deze stappen uit te voeren, of om deze stappen door derden te laten uitvoeren, was zulk ideaal onderzoeksopzet onmogelijk voor deze scriptie. Een eerste probleem waarop ik zou botsen ligt reeds in de eerste fase en komt in de vierde fase terug. Het modereren van een focusgroep of het voeren van een diepteinterview vergt niet enkel een goede en welgedocumenteerde voorbereiding, maar ook heel wat training en ervaring. Door gebrek hieraan zouden de gesprekken wellicht niet vlot verlopen en zouden er een groot aantal vertekeningen zoals interviewerbias de kop op kunnen steken. Bovendien zou het kunnen dat een jonge studente niet ernstig genomen wordt door vrouwen van 50 jaar en ouder, waardoor de betrouwbaarheid of diepgang van gevonden resultaten lager zou liggen. Het tweede struikelblok ligt in het kwantitatief luik, de grootschalige survey. Het vinden van respondenten en het verzamelen, invoeren en cleanen van data neemt veel tijd in beslag en is behoorlijk kostelijk (drukkosten van vragenlijsten, bedankbrieven,…) (Billiet, 2001). Ten slotte is
40
het opstellen, uitvoeren en evalueren van een interventie in het kader van dit werk onhaalbaar. Naast de beperkingen voor wat betreft de gekozen onderzoeksmethodologie moeten we nog even stilstaan bij de conceptualisering van het begrip „drop-out‟. In deze studie kozen we als basis voor inclusie het laten nemen van een mammografie in 2007. Personen die in 2009 niet kwamen opdagen voor een volgende ronde werden gedefinieerd als drop-out. De vrouwen die dit wel deden werden bij de groep reattenders ingedeeld. Aanvankelijk maakten we de keuze om enkel vrouwen die in 2007 voor het eerst deelnamen op te nemen, maar de pool van vrouwen waaruit geselecteerd kon worden werd te klein. Een alternatief was om ook de eerste deelneemsters van de screeningsronde 2006 uit te nodigen en na te gaan of deze vrouwen in 2008 teruggekeerd waren voor een volgende mammografie, maar dan zouden de respondenten te ver terug moeten denken, meer vergeten zijn en riskeerden we recall-bias. Toen we naar het effect van aantal screenings in het verleden keken, stelden we echter vast dat het voornamelijk vrouwen waren die in 2007 voor de eerste maal deelnamen die niet meededen met de volgende screeningsronde. Dit zou erop kunnen wijzen er verschillen zijn tussen vrouwen die slechts één screening achter de rug hebben en vrouwen die zich reeds hebben laten herscreenen. Deze verschillen kunnen ook verklarend zijn voor drop-out, bovenop de onafhankelijke variabelen die in het model opgenomen werden. Omdat er een redelijk beperkte steekproef gebruikt werd, konden we hier niet dieper op ingaan. Er werd wel geprobeerd de analyses voor elke groep apart uit te voeren, maar de afzonderlijke groepen waren te klein. Tenslotte moeten we nog even vermelden dat de respons eerder matig was, ook omdat er geen financiële middelen waren om herinneringsbrieven te versturen. Omwille van de anonimiteit kan het profiel van de vrouwen die wel en niet antwoordden niet vergeleken worden.
41
6
Conclusie
Er bestaan, zeker in Vlaanderen, weinig gegevens omtrent de determinanten van en redenen tot drop-out of re-attendance. Dit onderzoek, dat in het kader van een masterproef niet echt uitgebreid kan zijn qua opzet, draagt dus zeker bij aan de kennis over het onderwerp. Aangezien men met observatieonderzoek niet met volledige zekerheid van causaliteit kan spreken omdat de onderzochte (verondersteld) onafhankelijke variabelen niet gemanipuleerd worden door de onderzoeker (Segers, 2002; Korzilius, 2000) en kennis over de causaliteit van de relaties enkel op basis van theorie tot stand kan komen, dient deze studie eerder als explorerend beschouwd te worden. Aan de hand van bestaande wetenschappelijke literatuur omtrent gezondheidspreventie, kankerpreventie en meer specifiek borstkankerscreening werd een model opgesteld om na te gaan hoe de bestaande kennis over re-attendance uitgebreid kon worden. Als resultaat van de literatuurstudie ontwikkelden we een model gebaseerd op het rational choice-perspectief. Volgens dit model zou re-attendance beïnvloed worden door ervaringen met het screeningsprogramma, overtuigingen omtrent borstkankerscreening en sociale factoren zoals grootte van het sociale netwerk, sociale steun en sociale invloed. Naast het effect van deze factoren werd er een effect verwacht van „events‟. Hieronder verstonden we praktische redenen die eenmalig in de weg staan van deelname aan het bevolkingsonderzoek, zoals gebrek aan tijd op de vermelde datum, ziekte of een reis. Om de verklarende kracht van het voorgestelde model na te gaan werd een empirisch onderzoek opgezet. In samenwerking met het Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker werden at random 500 respondenten geselecteerd. Deze selectie gebeurde op basis van hun deelname aan de screeningsronde in 2007. Van de uitgenodigde vrouwen waren er 200 die aan de ronde van 2009 deelnamen en 300 die dit niet deden. Per post werd hen een vragenlijst opgestuurd. Uiteindelijk stuurden 172 respondenten een correct ingevulde vragenlijst teug (84 hiervan behoorden tot de groep drop-out). Uit deze vragenlijst werden de onafhankelijke variabelen afgeleid. Deze waren gepercipieerd risico en gepercipieerde kwetsbaarheid,
42
ervaringen en tevredenheid met het bevolkingsonderzoek en overtuigingen met betrekking tot borstkankerscreening. Ook werden sociale variabelen opgenomen: sociale steun, de grootte van het netwerk van de respondent, het aantal personen die de respondent hadden aangeraden deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek en sociale invloed. Met behulp van een statistisch programma PASW statistics werd een logistische regressie uitgevoerd. Hieruit bleek dat enkel tevredenheid met het programma en overtuigingen in verband met borstkankerscreening significant gecorreleerd waren met het al dan niet deelnemen aan de screeningsronde in 2009. Vrouwen die meer tevreden waren over het programma hadden iets meer kans om aan een volgende ronde van het bevolkingsonderzoek deel te nemen. Dit effect was meer uitgesproken voor vrouwen die positievere overtuigingen hadden in verband met borstkankerscreening. De andere factoren die in het model opgenomen werden oefenden geen significante invloed uit. Uit de eerder lage Nagelkerke R² konden we afleiden dat het model op zich niet goed genoeg is om drop-out of re-attendance te verklaren. De R² bedroeg 15,0% als we deelname aan het programma als afhankelijke variabele namen, 14,2% als de afhankelijke variabele het al dan niet laten nemen van een mammografie was (zowel in als buiten het bevolkingsonderzoek) en 16,5% als de respondenten die buiten het screeningsprogramma een mammografie hadden laten nemen uit de analyse geweerd werden. Sommige factoren die re-attendance beïnvloeden zijn echter niet in dit model opgenomen aangezien er al bij de beginfase van het onderzoek beslist werd om factoren die reeds voldoende onderzocht waren niet in de studie te betrekken. Na het bekomen van deze lage R² werd er beslist om het model aan te vullen met de variabele leeftijd en met een variabele die aangaf aan hoeveel screeningrondes de vrouw al had deelgenomen. Deze laatste variabele beïnvloedde het model in sterke mate. Het effect van overtuigingen bleef ongewijzigd, maar het effect van tevredenheid verdween. Leeftijd oefende geen significante invloed uit. Het effect van het aantal voorgaande screenings daarentegen was zeer groot. De kans om deel te nemen aan de screening van 2009 werd bijna vijf keer groter per voorgaande ronde waaraan de vrouw had deelgenomen.
43
Een verder aspect dat in deze studie onderzocht werd waren de zelf-aangegeven redenen voor drop-out. Door dit te bevragen wilden we nagaan of „events‟ een belangrijke rol spelen. We kwamen tot de vaststelling dat dit inderdaad zo was. Van de 64 vrouwen die een reden voor drop-out aangaven was 22% niet komen opdagen voor de screening van 2009 als gevolg van een event. Ze moesten op dat moment zorgen voor een ziek familielid, waren zelf ziek of op reis of hadden simpelweg geen tijd op dat moment.
44
7
Aanbevelingen
Dit onderzoek liet toe twee van onze hypotheses te bevestigen en het grote belang van „overtuigingen‟ aan te tonen. De andere hypotheses omtrent de variabelen die een rol spelen bij het al dan niet deelnemen aan een volgende screening zouden toch nog verder en grootschaliger onderzocht moeten worden. In afwachting hiervan kan er zeker al met kwalitatief onderzoek nagegaan worden hoe men ervoor kan zorgen dat deelneemsters meer tevreden zijn over het bevolkingsonderzoek en dat vrouwen positieve overtuigingen hebben in verband met borstkankerscreening. Dit zou bijdragen tot een hoger aantal vrouwen die regelmatig deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. Wat we ook uit dit werk kunnen leren is dat een deel van de drop-outs niet uitvallen vanwege hun gepercipieerd belang of factoren direct gerelateerd aan het screeningsprogramma,
maar
vanwege
eenmalige
of
tijdelijke
praktische
belemmeringen. Drop-out om die reden zou eventueel verholpen kunnen worden door nog meer nadruk te leggen op de mogelijkheid tot het zelf kiezen van een datum of tijdstip voor de mammografie. Uit redenen voor drop-out die de vrouwen zelf aangaven bleek overigens dat er een aantal verkeerde opvattingen leven over borstkankerscreening. Enkele vrouwen waren bang voor radioactieve straling en sommige vrouwen waren ervan overtuigd dat het onderzoek niet betrouwbaar was. Het zou nuttig kunnen zijn om na te gaan hoe deze misconcepties ontstonden om deze dan te kunnen rechtzetten door gepaste en toegankelijke informatie te voorzien. Tenslotte lijkt onderzoek aangewezen naar de verschillen tussen vrouwen die na één, twee of drie deelnames aan het bevolkingsonderzoek uitvallen en naar de specifieke oorzaken hiervan in elke groep. Algemeen kan gesteld worden dat de kennis over drop-out bij borstkankerscreening nog beperkt blijft en dat elk verder onderzoek of elke nieuwe invalshoek een steentje kan bijdragen tot het beter begrijpen van het fenomeen en tot het bereiken van een grotere (herhaalde) deelname aan het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker, alsook aan screeningsinspanningen op internationaal niveau.
45
8
Literatuurlijst
Ajzen, I. (2002). Perceived behavioral control, self-efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior [elektronische versie]. Journal of applied social psychology, 32, 665-683. Allen, J., Stoddard, A. M. & Sorensen, G. (2006). Do social network characteristics predict mammography screening practices [elektronische versie]? Health education & behavior, 35, 763-776. Belgian Cancer Registry (2006). Flemish region: females, number of invasive tumours per localisation and age group in 2006. Opgehaald 5 mei, 2011, van http://coldfusionwebhostings.be/PSK/Upload/Statistics/2006/2006-F-FLE-Abs.pdf. Billiet, J. (2001). De selectie van eenheden: steekproeven. In J. Billiet & H. Waege (Eds.), Een samenleving onderzocht (pp. 181-222). Antwerpen: Standaard uitgeverij. Billiet, J. & Carton, A. (2001). Dataverzameling: gestandaardiseerde interviews en zelf-in-te-vullen vragenlijsten. In J.Billiet & H. Waega (Eds.), Een samenleving onderzocht (pp. 285-314). Antwerpen: Standaard uitgeverij. Bowling, A. (2002). The tools of quantitative research. In Bowling, A. Research methods in Health: investigating health and health service (pp.255-278) . Buckingham: Open University Press. Boyle, P. & Levin, B. (2008). World cancer report 2008. Frankrijk: IARC Press. Brett, J. & Austoker, J. (2001). Women who are recalled for further investigation for breast screening: psychological consequences 3 years after recall and factors affecting re-attendance [elektronische versie]. Journal of public health medicine, 23, 292-300. Bulliard, J. L., De Landtsheer, J. P. & Levi, F. (2004). Reattendance in the Swiss mammography screening pilot programme [elektronische versie]. Journal of medical screening, 11, 59-64. Burman, M. L., Taplin, S. H., Herta, D. F. & Elmore, J. G. (1999). Effect of falsepositive mammograms on interval breast cancer screening in a health maintenance organization [elektronische versie]. Annals of internal medicine, 131, 1-6. Champion, V. L. (1999). Revised susceptibility, benefits, and barriers to scale for mammorgaphy screening [elektronische versie]. Research in nursing and health, 22,341-348.
46
Chiarelli, A. M., Moravan, V., Halapy, E., Majpruz, V., Mai, V. & Tatla, R. K. (2003). False-positive result and reattendance in the Ontario Breast Screening Program [elektronische versie]. Journal of medical screening, 10, 129-133. Cockburn, J. (1997). Predictors of returning for second round screening at a population based mammographic screening programme in Melbourne, Australia [elektronische versie]. Journal of epidemiology and community health, 51, 62-66. Cooke, R. & French, D. P. (2008). How well do the theory of reasoned action and theory of planned behaviour predict intentions and attendance at screening programmes? A meta-analysis [elektronische versie]. Psychology and health, 23, 745765. Drossaert, C. H. C., Boer, H. & Seydel, E. R. (2001). Does mammographic screening and a negative result affect attitudes towards future breast screening [elektronische versie]? Journal of medical screening, 8, 204-212. Duffy, S. W., Tabar, L., Chen, T. H. H., Smith, R. A., Holmberg, L. & Jonsson, H. (2006). Reduction in breast cancer mortality from the organised service screening with mammography: validation with alternative analytic methods [elektronische versie]. Cancer epidemiology biomarkers & prevention, 15, 52-56. Doyle, C. A. & Stanton, M. T. (2002). Significant factors in patient satisfaction ratings of screening mammography [elektronische versie]. Radiography, 8, 159-172. Fallowfield, L. J., Rodway, A. & Baum, M. (1990). What are the psychological factors influencing attendance, non-attendance and re-attendance at a breast screening centre? Journal of the Royal Society of Medicine, 83, 547-551. Fletcher, S. W., Black, W., Harris, R., Rimer, B. K. & Shapiro, S. (1993). Report of the International Workshop on Screening for Breast-Cancer [elektronische versie]. Journal of the National Cancer Institute, 85, 1644-1656. Garmyn, B., Govaerts, F., Van de Vyver, N., Teughels, S., Tjalma, W., Van Hal, G. et al. (2008). Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering: Borstkankerscreening [elektronische versie]. Huisarts Nu, 37, 2-27. Hackshaw, A. K. & Paul, E. A. (2003). Breast self-examination and death from breast cancer: a meta-analysis [elektronische versie]. British journal of cancer, 88, 1047-1053. Hedström, P. & Swedberg, R. (1996). Rational choice, empirical research, and the sociological tradition. European sociological review, 12, 127-146.
47
Hofvind, S. & Thoresen, S. (2002). The Norwegian Breast Cancer Screening Program; Is re-attendance related to screening outcome and the women's attitude and experiences to the program? European journal of cancer, 38, 467. Hofvind, S. S. H., Wang, H., & Thoresen, S. (2003). The Norwegian Breast Cancer Screening Program: re-attendance related to the women's experiences, intentions and previous screening result [elektronische versie]. Cancer causes & control, 14, 391-398. Hulka, B. S. (2001). Breast cancer: hormones and other risk factors [elektronische versie]. Maturitas, 38, 103-113. International Agency for Research on Cancer (2002). Breast cancer and screening [elektronische versie]. In IARC handbooks of cancer prevention: breast cancer screening (pp. 22). Frankrijk: IARC press. Kalager, M. (2010). Effect of screening mammography on breast-cancer mortality in Norway [elektronische versie]. The New England journal of medicine, 363, 1203-1210. Kang, S. H., Bloom, J. R. & Romano, P. S. (1994). Cancer screening among AfricanAmerican women: their use of tests and social support [elektronische versie]. American journal of public health, 84, 101-103. Katapodi, M. C., Facione, N. C., Miaskowski, C., Dodd, J. & Waters, C. (2002). The influence of social support on breast cancer screening in a multicultural community sample [elektronische versie]. Oncology nursing forum, 29, 845-852. Korzilius, H. (2000). De kern van survey-onderzoek. Assen: Van Gorcum. Lampic, C., Thurfjell, E. & Sjödén, P. O. (2003). The influence of a false-positive mammogram on a woman's subsequent behaviour for detecting breast cancer [elektronische versie]. European journal of cancer, 39, 1730-1737. Lipkus, I. M., Kuchibhatla, M., McBride C. M., Bosworth, H. B., Pollak, K. I., Siegler I. C. et al. (2000). Relationships among breast cancer perceived absolute risk, comparative risk, and worries [elektronische versie]. Cancer epidemiology, biomarkers & prevention, 9, 973-975. McCann, J., Stockton, D. & Godward, S. (2002). Impact of false-positive mammography on subsequent screening attendance and risk of cancer [elektronische versie]. Breast cancer research, 4, R11. Messina, C. R., Lane, D. S., Glanz, K., West, D., Taylor, V, Frishman, W. et al. (2004). Relationship of social support and social burden to repeated breast cancer screening in the women's health initiative [elektronische versie]. Health psychology, 23, 582-594.
48
Muhlenkamp, A. F. & Sayles, J. A. (1986). Self-esteem, social support, and positive health practices. Nursing research, 35, 334-338. O'Malley, M. S., Earp, J. A., Hawley, S. T., Schell M. J., Mathews H. F. & Mitchell, J. (2001). The association of race/ethnicity, socioeconomic status, and physician recommendation for mammography: who gets the message about breast cancer screening [elektronische versie]? American journal of public health, 91, 49-54. O'Sullivan, I., Sutton, S., Dixon, S. & Perry, N. (2001). False positive results do not have a negative effect on reattendance for subsequent breast screening [elektronische versie]. journal of medical screening, 8, 145-148. Orton, M., Fitzpatrick, R., Fuller, A., Mant, D., Mlynek, C. & Thorogood, M. (1991). Factors affecting women's response to an invitation to attend for a second breast cancer screening examination [elektronische versie]. The British journal of general practice, 41, 320-322. Pakenham, K., Pruss, M. & Clutton, S. (2000). The utility of socio-demographics, knowledge and health belief model variables in predicting reattendance for mammography screening: A brief report [elektronische versie]. Psychology & health, 15, 585-591. Pelfrene, E. R., Bleyen, L. & De Backer, G. (1998). Uptake in breast cancer screening: A sociogeographical analysis [elektronische versie]. European journal of public health, 8, 146-149. Pescosolido, B. A. (1992). Beyond rational choice: The social dynamics of how people seek help [elektronische versie]. The American journal of sociology, 97, 1096-1138. Rutledge, D. N. (1987). Factors related to womens practice of breast self-examination. Nursing research, 36, 117-121. Schlesselman, J. J. & Stolley, P. D. (1982). Case-control studies: design, conduct, analysis. Oxford: Oxford University Press. Scott, J. (2000). Rational choice theory. In G.Browning, A. Halcli, & F. Webster (Eds.), Understanding contemporary society (pp. 126-135). Groot-Brittannië, Londen: Sage publications. Segers, J. (2002). Interviewen en vragenlijst-verwante data-verzameling. In Segers, J. (Eds.), Methoden voor de maatschappijwetenschappen (pp. 249-275). Assen: Koninklijke Van Gorcum.
49
Smith-Warner, S. A., Spiegelman, D., Yaun, S. S., Van den Brandt, P. A., Folsom, A. R., Goldbohm, R. A. et al. (1998). Alcohol and breast cancer in women - A pooled analysis of cohort studies [elektronische versie]. Jama-Journal of the American Medical Association, 279, 535-540. Soler-Michel, P., Courtial, I. & Bremond, A. (2005). Reattendance of women for breast cancer screening programs. A review [elektronische versie]. Revue d' épidémiologie et de santé publique, 53, 549-567. Suarez, L., Ramirez, A. G., Villarreal, R., Marti, J., McAlister, A., Talavera G. A. et al. (2000). Social networks and cancer screening in four US Hispanic groups [elektronische versie]. American journal of preventive medicine, 19, 47-52. Sutherland, H., Beaton, M., Mazer, R., Kriukov, V. & Boyd, N. F. (1996). A randomized trial of the total design method for the postal follow-up of women in a cancer prevention trial. European journal of cancer prevention, 5, 165-168. Tatla, R. K., Paszat, L. F., Bondy, S. J., Chen, Z., Chiarelli, A. M. & Mai, V. (2003). Socioeconomic status & returning for a second screen in the Ontario breast screening program [elektronische versie]. The breast, 12, 237-246. Taylor, V. M., Taplin S. H., Urban, N., White, E. & Peacock, S. (1995). Repeat mammography use among women ages 50-75 [elektronische versie]. Cancer epidemiology biomarkers & prevention, 4, 409-413. Thomas, D. B., Gao, D., Ray, R. M., Wang, W. W., Allison, C. J., Chen, F. L. et al. (2002). Randomized trial of breast self-examination in Shanghai: final results [elektronische versie]. Journal of the National Cancer Institute, 94, 1445-1457. University of Twente (datum en auteur publicatie onbekend). Health belief model. Opgehaald 6 mei, 2011, van http://www.utwente.nl/cw/theorieenoverzicht/ Theory%20clusters/Health%20Communication/ Health_Belief_Model.doc. Van Hal, G., Rotthier, P., Van Roosbroeck, S., Dierckx, E., Michiels, A. & Weyler, J. (2008). De invloeden van karakteristieken op buurtniveau op deelname aan borstkankerscreening in de stad Antwerpen. Tijdschrift voor sociologie, 29, 335-351. Van Landeghem, P., Bleyen, L., Villeirs, G. & De Backer, G. (2006). Re-attendance in Flemish mammography breast cancer screening programma, Belgium: results from the Centre for Prevention and Early Detection of Cancer, Ghent University. Archives of public health, 64, 81-92. Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (2010). Deelnamegraad aan het bevolkingsonderzoek. Opgehaald op 6 mei, 2011, van http://www.zorg-en-
50
gezondheid.be/Cijfers/Ziekten/Borstkankeropsporing/Deelnamegraad-aan-hetbevolkingsonderzoek-naar-borstkanker/ Wittink, M. & Straton, J. B. (2003). Self-examination does not reduce breast cancer mortality [elektronische versie]. Journal of family practice, 52, 104-106. Zackrisson, S., Andersson, I., Manjer, J. & Janzon, L. (2003). Non-attendance in breast cancer screening is associated with unfavourable socio-economic circumstances and advanced carcinoma. International journal of cancer, 108, 754-760.
51
Bijlage 1: vragenlijst inclusief codering
Vragenlijst Indien u bij het invullen van deze vragenlijst problemen zou ondervinden, of u zit met vragen, aarzel dan niet om te bellen naar het nummer 0484 77 55 88. Er zal iemand u helpen bij het invullen van deze vragenlijst en/of er zal een antwoord gegeven worden op uw vragen.
Datum waarop u deze vragenlijst heeft ingevuld :….…/………/…………
Met de vragen in het eerste deel van deze vragenlijst zouden we graag uw mening kennen over borstkanker en borstkankerscreening. In het tweede deel gaan we na wat uw ervaringen met borstkankerscreening zijn.
Ook peilen enkele vragen naar uw tevredenheid over het
screeningsprogramma dat in Vlaanderen loopt. Dit programma houdt in dat vrouwen tussen de 50 en de 69 jaar oud elke twee jaar een kwaliteitsvolle en gratis screeningsmammografie kunnen laten nemen. Tot slot zouden we graag iets meer willen weten over uw sociale omgeving.
Bij het verwerken van deze vragenlijsten zullen de antwoorden niet aan namen gekoppeld worden.
1
Gelieve bij het invullen van de vragenlijst rekening te houden met de volgende aandachtspunten: -
-
U hoeft uw naam niet te vermelden op deze vragenlijst Het invullen van deze vragenlijst duurt maximaal 10 minuten Probeer geen vragen over te slaan Probeer de vragen zo eerlijk mogelijk te beantwoorden. Bij de vraag staat telkens aangeduid op welke manier u het antwoord kan geven (bijvoorbeeld kruis aan of omcirkel). U kan bij twijfel de voorbeeldvragen op de achterzijde van dit blad raadlpegen. Gelieve op het einde na te kijken of u alles ingevuld heeft.
Voorbeeld van antwoordmogelijkheden
2
Deel 1: hoe u tegenover borstkanker en borstkankerscreening staat
O1. Hoe groot acht u de kans dat u in de komende tien jaar borstkanker zal krijgen? (omcirkel het antwoord a.u.b. ) 1 2 3 4 5 6 Heel erg klein Heel erg groot
De variabele „gepercipieerd risico‟ werd gevormd door het gemiddelde te nemen van vragen O1, O2 en O3. De score op deze schaal kan dus van 1 tot 6
O2. In vergelijking met andere vrouwen van uw leeftijd, hoe groot acht u de kans dat u in de komende tien jaar borstkanker zal krijgen? (omcirkel het antwoord a.u.b.) 1 2 3 4 5 6 Heel erg klein Heel erg groot
gaan, waarbij een hogere score overeenkomt met
O3. In welke mate maakt u zich zorgen over het krijgen van borstkanker in de komende tien jaar? (omcirkel het antwoord a.u.b.) 1 2 3 4 5 6 Heel weinig zorgen Heel veel zorgen
een hoge interne betrouwbaarheid.
3
een hoger gepercipieerd risico. De Cronbach‟s alhpa bedraagt 0,85; wat wijst op
O4. Geef aan in welke mate u met de volgende stellingen akkoord gaat. (antwoord aankruisen a.u.b.) Helemaal
Niet
niet
akkoord
Akkoord
Volledig
Ik
akkoord
weet
Helemaal niet akkoord‟ werd gecodeerd als „0‟;
het
„niet akkoord‟ als „1‟; „akkoord‟ als „2‟; „helemaal
niet
akkoord‟ als „3‟ en „ik weet het niet‟ werd
akkoord
1.Als ik te weten kom dat een
O
O
O
O
O
kennis borstkanker heeft, besef ik dat dit mij ook kan
De variabele „gepercipieerde kwetsbaarheid‟ is
overkomen. 2.Als ik te weten kom dat een
gedefinieerd als missing.
O
O
O
O
O
een schaal van nul tot drie, waarbij een hogere score
bekende persoon borstkanker
overeenkomt met een hogere gepercipieerde
heeft, besef ik dat dit mij ook
kwetsbaarheid. De schaal is het gemiddelde van
kan overkomen. 3.Als ik te weten kom dat een
items 1 tot en met 5. Om deze te construeren werd O
O
O
O
O
vriend(in) borstkanker heeft,
item 4 omgescoord.
besef ik dat dit mij ook kan
De cronbach‟s alpha van deze schaal bedroeg 0,71.
overkomen.
Door item 4 weg te laten steeg dit naar 0,87 en werd
4.Mijn gezondheid is op dit
O
O
O
O
O
moment te goed om ook maar te overwegen dat ik borstkanker zou kunnen krijgen.
4
de schaal dus betrouwbaarder.
Helemaal
Niet
niet
akkoord
Akkoord
Volledig
Ik
akkoord
weet
akkoord
het niet
6.Een screening zal mij helpen
O
O
O
O
O
om vroegtijdig borstkanker op
Ook de variabele „overtuigingen‟ is een schaal van
te sporen.
nul tot drie, waarbij een hogere score overeenkomt
7.Als ik mijn borsten laat
O
O
O
O
O
onderzoeken en er wordt niets
met positievere overtuigingen. De schaal is het gemiddelde van item 6 tot en met 11. Item 11 werd
gevonden, hoef ik mij even
omgescoord.
geen zorgen meer te maken
De cronbach‟s alpha van deze schaal bedroeg 0,61.
over borstkanker. 8.Als er bij deelname aan het
O
O
O
O
O
screeningsprogramma toch
de schaal dus betrouwbaarder.
borstkanker gevonden wordt, zal de behandeling minder ingrijpend zijn. 9.Onderzoek is de beste
Door item 7 weg te laten steeg dit naar 0,64 en werd
O
O
O
O
O
manier om kleine knobbeltjes vast te stellen.
5
Helemaal
Niet
niet
akkoord
Akkoord
Volledig
Ik
akkoord
weet
akkoord
het niet
10.Deelname aan het
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
screeningsprogramma zal mijn kansen op sterven door borstkanker verlagen. 11.Ik heb problemen die belangrijker zijn dan borstonderzoek.
6
Deel 2: Uw ervaringen met borstkankerscreening E1. Volgende stellingen hebben betrekking op uw ervaringen met de screeningsmammografie in september 2007. Geef aan in welke mate u ermee akkoord gaat. (antwoord aankruisen a.u.b.) Helemaal
Niet
niet
akkoord
Akkoord
Volledig
Ik
akkoord
weet
Ook hier werd „Helemaal niet akkoord‟ gecodeerd
het
als „0‟; „niet akkoord‟ als „1‟; „akkoord‟ als „2‟;
niet
„helemaal akkoord‟ als „3‟ en werd „ik weet het
akkoord
1.Ik had pijn op het moment dat de mammografie uitgevoerd werd. 2.Ik voelde mij gedurende het
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
hele onderzoek op mijn gemak. 3.Ik heb te lang in de
niet‟ gedefinieerd als missing. De variabele „ervaringen‟ is het gemiddelde van items 1 tot en met 9. De score op deze schaal kan gaan van nul tot 3, een hogere score komt overeen
wachtkamer moeten zitten. 4.Ik heb mij beschaamd gevoeld
met positievere ervaringen. Items 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8
tijdens het uitvoeren van de
en 9 werden hiervoor gehercodeerd.
mammografie.
De cronbach‟s alpha van deze schaal is 0,70; wat
5.Ik heb te lang moeten wachten
O
O
O
O
O
op de brief met de resultaten.
7
wijst op een redelijk hoge interne betrouwbaarheid.
Helemaal
Niet
niet
akkoord
Akkoord
Volledig
Ik
akkoord
weet
akkoord
het niet
6.Ik heb gedurende het
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
uitvoeren van de mammografie ongemak ervaren. (ongemak kan zeer breed genomen worden: een te koude plaat, te oncomfortabele houding,...) 7.Het laten uitvoeren van de mammografie duurde te lang. 8.Het personeel van de radiologische dienst was vriendelijk.
9.De radiologische dienst is voor mij gemakkelijk bereikbaar.
8
E2. Hoe tevreden bent u met het screeningsprogramma? (antwoord aankruisen a.u.b) Zeer
Ontevreden
ontevreden O
O
Eerder
Eerder
ontevreden
tevreden
O
O
Tevreden
Zeer tevreden
O
O
E3. In welke van deze stellingen kan u zich het best terug vinden? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Ik was absoluut niet tevreden over het screeningsprogramma Ik was niet tevreden over het screeningsprogramma Het screeningsprogramma heeft nog wat bijsturing nodig Ik was tevreden over het sceeningsprogramma en heb slechts hier en daar een opmerking Ik was zeer tevreden over het screeningsprogramma E4. Als je het screeningsprogramma vergelijkt met de verwachtingen die je had, ben je dan tevreden? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Ja Nee E5. Zou je vrienden/kennissen aanraden om deel te nemen aan het screeningsprogramma? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Ja Nee
Zeer ontevreden : score 1 Ontevreden : score 2 Eerder ontevreden : score 3 Eerder tevreden : score 4 Tevreden : score 5 Zeer tevreden : score 6
Score 1 Score 2 Score 3 Score 4 Score 5
Ja : score +1 Nee : score -1 De variabele „tevredenheid‟ werd gevormd door de scores van vraag E2, E3, E4 en E5 op te tellen. Respondenten konden dus minimaal 0 en maximaal 13 scoren. Dit werd vervolgens omgezet in een score op tien.
9
Deel 3: vragen over uw sociale contacten, uw relaties met familieleden, vrienden, collega’s, buren,… S1. Kruis het aantal personen aan met wie u een sterke band heeft. Geen
1 tot 2
3 tot 5
6 tot 9
Meer dan 10
Vragen S1, S2 en S3 werden als volgt gecodeerd:
O
O
O
O
O
„geen‟ kreeg score „0‟, „meer dan 10‟ kreeg score
S2. Kruis het aantal personen aan met wie u over persoonlijke problemen kan praten.
„10‟. De andere keuzemogelijkheiden werden
Geen
1 tot 2
3 tot 5
6 tot 9
Meer dan 10
gecodeerd als het middelpunt van de klasse („3 tot
O
O
O
O
O
5‟ kreeg bijvoorbeeld score „4‟). De variabele „grootte sociaal netwerk‟ is de som
S3. Kruis het aantal personen aan op wie u kan rekenen als u hulp nodig heeft. Geen
1 tot 2
3 tot 5
6 tot 9
Meer dan 10
O
O
O
O
O
10
van de score van S1, S2 en S3. De cronbach‟s alpha bedraagt 0,832
S4. We formuleren enkele uitspraken over uw persoonlijke omgeving. Kruis het antwoord waarin u zich het best terug vindt aan. Nooit
Bijna
Soms
Vaak
Niet
nooit
nodig
Hier werd „nooit‟ gecodeerd als „0‟; „bijna nooit‟ als
Ik voel mij graag gezien.
O
O
O
O
O
„1‟; „soms als „2‟; „vaak‟ als „3‟ en werd „niet
Als ik wil praten over specifieke
O
O
O
O
O
nodig‟ gedefinieerd als missing.
gezondheidsproblemen
zoals
klachten die zouden kunnen wijzen
De variabele „sociale steun‟ is het gemiddelde van
op
de scores op bovenstaande items. De schaal gaat dus
borstkanker
of
borstkankeropsporing
zijn
over er
van nul tot drie, waarbij een hogere score
mensen die bereid zijn te luisteren. Als ik een afspraak heb voor bijvoorbeeld
een
O
O
O
O
O
mammografie,
door mij bijvoorbeeld een lift te geven of tijdens de afspraak op familieleden te passen. geven
informatie
over
mij
advies
of
cronbach‟s alpha is 0,630. Deze schaal is dus aanvaardbaar wat betreft betrouwbaarheid.
zijn er mensen bereid mij te helpen
Mensen
overeenkomt met een grotere sociale steun. De
O
O
O
O
O
gezondheids-
problemen zoals borstkanker.
11
S5. Wat vindt uw familie ervan als u een mammografie laat nemen? (kruis het antwoord aan a.u.b) Gaan volledig akkoord
Gaan volledig akkoord : code 2 Gaan akkoord: code 1 Geen idee: code 0 Gaan niet akkoord: code -1 Gaan helemaal niet akkoord: code -2
Gaan akkoord Geen idee Gaan niet akkoord Gaan helemaal niet akkoord S6. Wat vinden andere mensen uit uw directe omgeving ervan als u een mammografie laat nemen? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Gaan volledig akkoord Gaan akkoord Geen idee Gaan niet akkoord Gaan helemaal niet akkoord S7. Beïnvloedt de mening van uw familieleden uw beslissing om al dan niet deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Ja Een beetje
Ja: code 3 Een beetje: code 2 Niet echt: code 1 Helemaal niet: code 0
Niet echt Helemaal niet
12
S8. Beïnvloedt de mening van andere mensen uit uw directe omgeving uw beslissing om al dan niet deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek?(kruis het antwoord aan a.u.b.)
De variabele „sociale invloed’ werd gevormd door
Ja
vragen S5 en S6 te combineren met vragen S7 en
Een beetje
S8. De codes die aan de antwoorden gegeven
Niet echt
werden staan aangeduid in de vragenlijst.
Helemaal niet
De score van vraag S5 werd vermenigvuldigd met de score op vraag S7, die van S6 met S8. Door deze
S9. Hebben de volgende personen u ooit aangemoedigd of aangeraden om deel te nemen aan het
vervolgens op te tellen komen we tot een totale
bevolkingsonderzoek? (antwoord aankruisen a.u.b.)
score voor sociale invloed. Deze kan gaan van -12
Ja
Nee
Niet van
tot + 12, waarbij een score onder nul wijst op
toepassin
negatieve sociale invloed en boven nul op positieve
g Familielid
O
O
O
sociale invloed.
Vriend(in)
O
O
O
De variabele „aangeraden‟ is de som van het aantal
Partner
O
O
O
keren dat de respondent bij vraag S9 de keuze „ja‟
Collega
O
O
O
aanvinkte. De waarde van deze variabele kan dus
Andere
O
O
O
Zoja, wie? ………………… ………………… ………………....
13
gaan van nul tot vijf en wijst op het aantal mensen die de respondent hebben aangeraden om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek.
S10. Van hoeveel van de vrouwen die u kent en die even oud zijn als u denkt u dat ze regelmatig (elke 2 jaar) een mammografie laten nemen? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Geen idee
Geen idee: score 1 De meesten: score 2 Sommigen: score 3 Weinig: score 4 Geen: score 5
De meesten Sommigen Weinig Geen
Deel 4 A1. Stel dat u voor uzelf alle voor- en nadelen van deelname aan het bevolkingsonderzoek op een rijtje zet. Wat weegt dan het zwaarst door? (kruis het antwoord aan a.u.b.) Voordelen
Voordelen : Score 1 Nadelen : Score 2
Nadelen
14
De variabele „events’ werd op basis van deze vraag A2. Indien u na uw screeningsmammografie in 2007 geen mammografie meer heeft laten nemen, wat was de reden hiervoor? ‘Reden’ mag u hier zeer breed nemen, het kan bijvoorbeeld gaan over
praktische
redenen
of
over
ideeën
die
u over
screening/deelname
aan het
gevormd. De antwoorden van de vrouwen die deze vraag beantwoordden werden in 11 categorieën
screeningsonderzoek heeft. (antwoord op de stippellijn schrijven a.u.b.)
opgedeeld:
……………………………………………………………………………………………………………
1: Geen tijd of event
……………………………………………………..…………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………
2: Elders een mammografie laten nemen 3: Angst voor het gevaar van radioactieve straling
…………………………………………………….....……………………………………………………
4: Afspraak vergeten nakomen
……………………………………………………………………………………………………………
5: Geen uitnodiging ontvangen
………………………………………………
6: Onaangenaam 7: Niet tevreden over het screeningsprogramma 8: Geen zorgen over borstkanker
Bedankt voor uw deelname!
9: Geen vertrouwen in de kwaliteit van het Vriendelijke groeten
onderzoek
Nina Van der Stuyft
10: Angst voor slecht nieuws 11: Negatief advies huisarts
15
Bijlage 2: Operationeel model inclusief gebruikte variabelen
1
Bijlage 3: Begeleidende brief
Afzender : Datum :
Betreft : Vragenlijst over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker
Geachte mevrouw Met deze brief nodigen we u uit om deel te nemen aan een bevraging die gaat over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Uiteraard bent u volledig vrij om te beslissen of u al dan niet deelneemt aan dit onderzoek. Om betrouwbare besluiten te kunnen trekken uit deze bevraging is het echter heel belangrijk dat zo veel mogelijk vrouwen deelnemen. Elke teruggezonden vragenlijst telt. Meer informatie over dit onderzoek vindt u op de achterzijde van deze pagina. Wat moet u doen indien u wilt deelnemen aan deze bevraging? Als u wenst deel te nemen, lees dan eerst het bijgevoegde document „informatie over deelname aan het onderzoek‟. Dit document mag u houden. Vul vervolgens het roze toestemmingsformulier in, pas daarna de vragenlijst (roze boekje). U steekt beide in de bijgevoegde enveloppe. De portkosten zijn reeds door ons betaald, dus u moet geen postzegel gebruiken. Indien u niet wil deelnemen aan dit onderzoek kan u dit ook aangeven op het toestemmingsformulier. Gelieve het toestemmingsformulier en de vragenlijst terug te sturen voor …………
1
Wij danken u bij voorbaat voor uw deelname en wijzen u er nogmaals op dat uw bijdrage van groot belang is.
Vriendelijke groeten Nina Van der Stuyft (studente Master gezondheidsvoorlichting en –bevordering)
[email protected] 0484/ 77 55 88 Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde, UGent Prof. dr. Koen van Herck dr. Luc Bleyen
[email protected] [email protected] 09/332 04 25 09/331 33 33
Bijkomende informatie over de bevraging : -
Deze studie gaat uit van de Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, Masteropleiding Gezondheidsvoorlichting- en bevordering, in samenwerking met het Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker.
-
Het onderzoek werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZGent en de Universiteit Gent.
-
De antwoorden op de vragen worden vertrouwelijk verwerkt door de onderzoeker; meteen na ontvangst worden de vragenlijsten anoniem gemaakt. Er zullen nergens in het onderzoek namen vermeld worden.
-
De vragenlijsten hebben enkel een cijfercode. De onderzoeker kan dus geen enkel verband maken tussen de antwoorden en uw persoonsgegevens.
-
Uw naam- en adresgegevens werden ter beschikking gesteld door het Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker, deze zullen enkel gebruikt worden om - u deze brief te kunnen versturen - u eventueel een herinnering te sturen - u, indien u dit wenst, de resultaten van het onderzoek toe te sturen
-
De onderzoekers hebben enkel inzage in uw naam en adresgegevens voor de registratie van bijgevoegd toestemmingsformulier. 2
Bijlage 4: Informatie over deelname aan het onderzoek Informatie over deelname aan het onderzoek
Titel van de studie : Onderzoek naar de redenen van drop-out in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. U bent één van de 500 personen die wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een onderzoek dat gaat over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit onderzoek gaat uit van de Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen en gebeurt in het kader van een masterscriptie. U werd geselecteerd op basis van het feit dat u in september 2007 een screeningsmammografie hebt laten nemen. Samen met deze brief hebt u een vragenlijst ontvangen. Als u toestemt om deel te nemen aan deze studie, wordt U gevraagd deze in te vullen en terug te sturen. Het invullen van de vragenlijst zal niet langer dan 10 minuten duren. U kan weigeren om deel te nemen of uw deelname op elk moment beëindigen zonder hiervoor een reden te moeten aangeven en zonder dat dit enige invloed zal hebben op de relatie met de onderzoeker. Er zijn geen risico‟s verbonden aan uw deelname. Voor het slagen van de studie en het verzamelen van informatie die het bevolkingsonderzoek mogelijk kan verbeteren is het echter belangrijk dat u meewerkt en deze vragenlijst zo nauwkeurig mogelijk invult. Gelieve rekening te houden met het volgende: -
Deelnemers moeten hun schriftelijke toestemming geven voordat ze de vragenlijst invullen. Het toestemmingsformulier is achteraan dit document bijgesloten. Het is belangrijk dat de vragenlijst volledig ingevuld is. Het ondertekende toestemmingsformulier en de ingevulde vragenlijst kunnen gratis worden teruggestuurd naar de onderzoekers. De portkosten worden betaald door de onderzoekers.
1
Deze studie bestaat uit een éénmalige, schriftelijke vragenlijst. Als u wil, kan u op ieder moment toegang krijgen tot uw gegevens en deze wijzigen indien nodig. Verder worden uw antwoorden volledig vertrouwelijk verwerkt. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ en de Universiteit Gent. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. Indien u deelneemt aan deze studie, zullen uw persoonlijke gegevens in codes omgezet worden. Deze codes kunnen nog gebruikt worden om terug te koppelen naar uw persoonlijke gegevens, maar het coderen zorgt ervoor dat uw naam niet rechtstreeks aan uw antwoorden verbonden is. In geval van problemen, of als u graag meer informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, nodigen wij u vriendelijk uit om contact op te nemen met: Nina Van der Stuyft, studente gezondheidsvoorlichting- en bevordering 0484/77 55 88
[email protected] Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker Prof. dr. Koen Van Herck Dr. Luc Bleyen
[email protected] [email protected] 09-332 04 25 09-331 33 33
2
Bijlage 5: Toestemmingsformulier Toestemmingsformulier
Ik neem deel aan dit onderzoek
Ik,……………………………………………………… (gelieve hier uw naam in te vullen), geef hierbij aan dat ik het document „informatie voor deelname aan het onderzoek‟ ontvangen en volledig gelezen heb. Ik ga akkoord met de inhoud en stem in deel te nemen aan deze studie. Ik heb de gelegenheid gekregen om vragen te stellen over de studie en ik heb op mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik ben me ervan bewust dat ik mij op elk moment uit de studie kan terugtrekken, zonder hierbij te moeten aangeven waarom. Door het ondertekenen van dit document geef ik aan dat mijn deelname volledig vrijwillig is. Mijn gegevens worden vertrouwelijk verwerkt.
Ik ontvang graag de resultaten van de bevraging (enkel aankruisen indien u een overzicht van de resultaten wenst te ontvangen)
Naam deelnemer:………………………………………………………………………… Datum: …………………………………………………………………………………… Handtekening
Ik wens niet deel te nemen aan dit onderzoek
Naam deelnemer: …………………………………………………………………………… Datum:..........................................................................................…………………………… Handtekening
1
