Lichtpuntje.
Beweeggroepen.
Contactblad van de Reumapatiëntenvereniging De Kempen en omstreken Nr. 131 april 2015
Coördinator beweeggroepen Petra v.Kemenade, tel. 0497-843798 e-mail:
[email protected] Maandag: Den Herd Emmaplein, Bladel, Tai-chi Van 10.30 - 11.30 Contactpersoon: Petra v.Kemenade, tel. 0497-843798 e-mail:
[email protected] Dinsdag: Zwembad de Albatros, Postakkers, Eersel, Van 11.45 - 12.45 12.30 - 13.30 Contactpersoon: Petra v.Kemenade, tel. 0497-843798 e-mail:
[email protected]
Inhoudsopgave 2
Van de voorzitter ad interim
3
Van de redactie
4-5
Welkom, Memoriam, verslag jaarvergadering
Dinsdag sporthal + zwembad Lunetzorg, locatie Donksbergen, Duizel, oefening op het droge (bechterew) en hydrotherapie Van 19.30 - 20.30 - 20.30 - 21.30 Contactpersoon: Frans Jaspers, tel. 040-2351659 e-mail:
[email protected] Woensdag: Zwembad Lunetzorg, locatie Donksbergen, Duizel van 20.30 - 21.30 Contactpersoon: Wilma Maas, tel. 0497-517038 e-mail:
[email protected]
6-7
Recept
8-9-10
Artritis psoriasis
10
Jaarkalender 2015
11-12-13
Anders leren lopen
13
Telefoonnummers dokterposten
17
Algemene informatie
Vrijdag: Zwembad de Smagtenbocht, Bossingel, Bladel Van 13.45 - 14.45 14.30 - 15.30 Contactpersoon: Ineke Buitenhuis tel. 0497-387836 E-mail.
[email protected]
18-19
CZ informatie
20-21
Iederin—informatie
23-23
Puzzel 131— Beweeggroepen
24
Beweeggroepen informatie
14-15-16-17 Verslag, avond 19 maart
Pre-notificatie incasso. Uw eigen bijdrage voor beweeggroepen wordt op of rond de 29ᵉ van iedere maand van uw rekening ingehouden onder vermelding van uw lidnummer en de betreffende maand.
24
1
Van de voorzitster ad interim Beste leden, Als ik dit stukje zit te schrijven staat de voorjaarszon hoog aan de hemel. En de vogeltjes in mijn tuintje doen goed hun best. De lente is echt in aantocht. Zo mooi als het er buiten uit gaat zien, zo voel ik me van binnen niet. Na een zeer minimaal bezochte jaarvergadering, waarvoor ik toch de mensen die wel de moeite genomen hadden om te komen heel erg dank, is er naar u allen een brief gestuurd. En net als op de enquête, is er amper gereageerd. Dat is jammer, er gaan kansen voorbij om het tij te keren. Bij de avond in april bespreken we met u de uitkomst. Maar we gaan niet zitten somberen we gaan toch vooruit kijken. En we nemen de situatie maar zoals hij is. Op 19 maart hebben we de workshop over bewegen en daarvoor hebben we een BNer uitgenodigd. Er wordt nogal wat publiciteit aan gegeven. Kempen TV komt filmen en daags ervoor staat er een interview in het ED. U bent toch ook nieuwsgierig om te horen van hoe die mensen die net als wij allen met reuma door het leven moeten er mee hebben leren leven. En in november komt er nog een lezing over reuma en hartklachten. Dat het reumafonds er alles aan deed om de fysiotherapie weer onder de basisverzekering te laten vallen en niet lukt kunt u verderop lezen. Afgelopen maandag 9 maart hebben we afscheid moeten nemen van Frans Hoeks uit Hapert. Een afvaardiging van het bestuur is zoals gebruikelijk bij het afscheid geweest. We wensen zijn vrouw Zus Hoeks en haar gezin alle sterkte toe. En iedereen die met ziekte of verlies te maken heeft gehad sterkte en iedereen die wat te vieren had proficiat.
Horizontaal; 1 onbepaald v.n.w. ; 6 banaan; 12 allee; 14 inl.dakbedekking; 16; klaar; 17 vr,maat; 19 noodsein; 21 persoonlijk vnw; 22 numero; 23 onderricht; 24 armbeen; 27 afgelegen; 28 vaartuig; 29 dwergbuffel; 30 blaasinstrument; 44 waterstand; 45 vis; 46 nakroost; 47 ten bedrage van; 48 roofvogel; 50 kolk; 52 buis; 55 franslidwoord; 58 onder andere; 59 aansporing; 61 hoorn; 64 stel; 66; openbaar vervoer; 67 hevig; 68 gedenkzuil; 70 bijbels fig; 71 namiddag; 72 verlichting; 73 rivier in Egypte; 74 klasse; 76 persoonlijk vnw; 77 gesuikerd; 79 beurtzang; 81 schrobben; 82 vloerkleed. Verticaal: 2 oude maat; 3 voorbeeld; 4 strelen; 5 de onbekende; 7 dierengeluid; 8 precies; 9 vaartuig; 10 parkeerverbod; 11 kopstem; 13 vrouwelijk dier; 15 kerkgezang; 17 plaats in Marokko; 19 groente; 20 plaats in Belgié ; 22 zelfkant; 25 kwab; 26 dunne; 29 liefkozing; 31 bedorven; 42 walvis; 43 plaats op de Veluwe; 48 afwezig; 49 plaats op Ameland; 51 dreumes;53 handvat; 54 waterloop; 56 zeehond; 57 geldla; 60 ledemaat; 62 Europees land; 63 voorzetsel; 64 medicijn; 65 bouwland; 66 boom; 69 lichaaam; 72 gesloten; 75 monddeel; 77 windrichting; 78 voorzetsel; 79 voorzetsel; 79 zangnoot; 80 slenium.
Beweeggroepen zoekt nieuwe deelnemers De beweeggroep Bechterew heeft behoefte aan nieuwe deelnemers, voor Bechterew patiënten is het van belang dat zij blijven oefenen, ook al doet het wel een pijn. Stil zitten is geen optie bij deze en andere reumatische aandoeningen. Ook mensen met een andere reumatische aandoening kunnen meedoen, ieder kan bij de groep sporten op zijn/haar niveau. Vanaf 19.30 uur is het een uur lopen, rekken, strekken en oefeningen op de grond. Dit alles om de spieren sterk en soepel (zoveel mogelijk) te houden. Na 1 uur stoppen we en voor degene die dat nog willen c.q. kunnen gaan we dan een uur oefenen in extra verwarmd water (33 graden). Je kunt ook alleen komen sporten (in de zaal) of alleen komen zwemmen (oefeningen in het water). Lijkt het je wat kom dan gewoon een keer kijken en/of meedoen. Je mag een keer of 2 proeven voor je definitief een keuze moet maken. Laat maar weten als je komt (040-2351659; Frans Jaspers)
Het beste met iedereen. Truus Nooijen voorzitter ad interim.
De oefeningen worden gehouden in de gymzaal en zwembad van Lunetzorg, afd. Donksbergen, te Duizel, Berkvenseweg 2. (19.30-20.30 en 20.30-21.30) 2
23
Van de redactie
Puzzel 131
We zitten alweer in de lente, de dagen worden alweer veel langer. Zeker nu de klok ook weer verzet is. In ons vorige lichtpuntje 130 waren 7 goede oplossingen. De oplossing was: penseeltekening . Iedereen bedankt voor het inzenden van de oplossing. De winnaar is Angeline Cox uit Reusel , die een VVV bon zal ontvangen. Deze keer weer een nieuwe puzzel, dus ga aan de slag en stuur de oplossing in en maak ook kans op een VVV bon. We hebben een nieuwe bezorger gevonden in Bergeijk voor de bezorging van ons Lichtpuntje. Heb je iets te melden, een lekker recept of zo maar iets te vertellen, stuur het op naar de redactie en wij plaatsen het in het volgende lichtpuntje. Lichtpuntje is een uitgave van Reumapatiëntenvereniging De Kempen e.o. en staat onder redactie van Jac Rieken, Greet Romme, Mia Kanen en Wilma Maas.
Stuur de oplossing van de puzzel met naam en adres voor die datum die onder rubriek van de redactie staat naar; Redactie Lichtpuntje, postbus 114 5530 AC Bladel of geef het af op een van de bijeenkomsten. Mailen kan ook; Mia Kanen,
[email protected]. of Wilmamaas60 @hotmail.com Het kan ook telefonisch; 0497-517038 of 0497-517916 bedankt. 22
Stuur al uw post en oplossingen van de puzzel voor 12 mei naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114, 5530 AC Bladel of geef het af op één van de bijeenkomsten. Mailen kan ook:
[email protected] of Mia Kanen
[email protected] of
[email protected] Het kan ook telefonisch: 0497-384570, 0497-517038 of 0497517916. Bedankt voor je reactie.
3
Hartelijk welkom bij RPV de Kempen en omstreken Mevr. Geboers, Bergeijk. Dhr.
den Broeder, Hapert.
Mevr. van, Rooij, Bladel.
Financiële consequenties vaak onbekend Onlangs zijn weer de brieven van het CAK verstuurd waarin de nieuwe eigen bijdragen staan vermeld. Veel mensen blijken totaal verrast door de hoogte ervan. Soffer: “Hieruit blijkt ook dat zorgaanbieders en gemeenten vaak niet goed doorspreken met mensen wat ze zelf financieel moeten bijdragen aan de zorg. Dit financiële aspect zou een vast onderdeel van bijvoorbeeld het keukentafelgesprek met een gemeenteambtenaar moeten zijn. Mensen komen dan niet voor onverwachte verAdres onbekend.
Memoriam
Ik heb het leven liefgehad. Graag had ik hier nog wat vertoefd. Wanneer er iemand aan mij denkt, dan zonder veel verdriet. Bedenk het leven is maar kort, Dus is mijn wens: geniet!
Frans Hoeks * 7 oktober 1929
† 2 maart 2015
echtgenoot van Zus Hoeks-Boelens
4
Als U gaat verhuizen, geef dit dan schriftelijk aan ons door. U stuurt dan een briefje met uw oude en nieuwe adres naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Dan kunnen wij het in ons bestand aanpassen. Dan komen de Lichtpuntjes en de Lichtflits op het juiste adres. Als U Uw lidmaatschap wilt opzeggen, moet U dit schriftelijk en 1 maand (dus voor 1 december) voor het volgende kalenderjaar doen. Stuur dit bericht naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Anders bent U voor heel het lopende jaar contributie verschuldigd en eindigt Uw lidmaatschap pas het jaar daarop. Namens het bestuur: Ria v/der Sanden E-mail:
[email protected] Ziekenbezoek. Als er iemand van onze vereniging in het ziekenhuis ligt en/of langere tijd thuis ziek is, willen wij dat graag weten. In principe gaan we niet meer op bezoek in het ziekenhuis, behalve op uitdrukkelijk verzoek en altijd via Mia Kanen. We sturen nu voortaan een kaartje naar de zieke. Op dat kaartje staat een beterschap wens met daarbij de vraag of hij/zij er prijs op stelt dat hij/zij een bezoekje krijgt vergezeld van een aardigheidje. Tegenwoordig stelt niet iedereen prijs op persoonlijk bezoek en dat respecteren wij. Mensen liggen nog maar zo kort in het ziekenhuis en hebben dan meestal alleen behoefte aan hun eigen familie. Samenvattend komt het hierop neer: ziek, hoe, of waar dan ook: een berichtje naar Mia 0497 517916 E-mail
[email protected] Overlijdensberichten. Gelieve bericht van overlijden te sturen naar: Secretariaat R.P.V. De Kempen, p/a Fr. Romboutsstraat 12, 5571 KZ Bergeijk. En niet naar de postbus in Bladel. 21
Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziek
Vandaag heeft GroenLinks onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat mensen die langdurig zorg ontvangen dit jaar heel veel extra aan zorgkosten moeten betalen. In de AWBZ was de onderzoeksgroep gemiddeld 234 euro extra per maand kwijt en in de Wmo 53 euro extra. Illya Soffer, directeur van Ieder(in): “Dit onderzoek bevestigt waar wij al lang voor waarschuwen: de stapeling van kosten voor chronisch zieken en mensen met een beperking.” Soffer: “Het grote inkomensverlies komt doordat de eigen bijdragen voor langdurig zorg per 1 januari met 50% zijn verhoogd. Dit treft vele honderdduizenden mensen. Daar komt dan nog bij dat veel van deze mensen ook nog eens getroffen worden door bezuinigingen in de eigen gemeente. Bijvoorbeeld op de huishoudelijke hulp.” “Wij hebben vorig jaar met Prinsjesdag, toen deze maatregelen bekend werden, er al voor gewaarschuwd dat dit tot onaanvaardbaar veel koopkrachtverlies zou leiden. We hebben dat toen ook door het Nibud laten doorrekenen. Mensen bleken er netto wel tussen de 200 euro en 4000 euro op achteruit te gaan, afhankelijk van hun inkomen. Dus de hoge cijfers uit het Groen Links-onderzoek zijn helaas maar al te waar.” Sociaal isolement Soffer: “Het is diep treurig dat er toen niks met onze waarschuwingen is gedaan. Het is namelijk al een paar jaar zo dat de kosten voor chronisch zieken en mensen met een beperking heel hard stijgen. Dat blijkt uit het Nibud-onderzoek dat we elk jaar laten doen.” “Er wordt steeds weer over het hoofd gezien dat chronisch zieken en gehandicapten op meerdere niveaus met bezuinigingen te maken hebben. In hun gemeente, van het rijk, bij hun zorgverzekeraar en ga zo maar door. Veel van deze mensen hebben een laag tot modaal inkomen en komen hierdoor in de financiële problemen. Dit kan leiden tot sociaal isolement. En soms zelfs tot het afzien van zorg omdat ze de eigen bijdrage te hoog vinden. Het wordt dus hoog tijd dat de landelijke politiek maar ook de gemeentelijke politici hier echt iets aan gaan doen!.” 20
Verslag van de jaarvergadering op 19 februari 2015 Op donderdag avond, 19 februari waren er om 19.30 uur voldoende stemgerechtigde leden aanwezig om met de vergadering te starten. We begonnen zoals gewoonlijk met een lekker kopje koffie of thee, plus 2 consumptiebonnen, aangeboden door de RPV. Daarna ging de voorzitter van start met het openingswoord. Het was echt geen plezieAdres onbekend. rig nieuws wat ze te vertellen had, maar ja………Nog steeds geen Als U gaat verhuizen, geef ditniemand dan schriftelijk aan ons door. heeft om in nieuwe voorzitter gevonden, die zich aangemeld U stuurt dan een briefje met uw oude en nieuwe adres naar ons het bestuur mee114, te gaan kortom, weinig vrolijk nieuws. adres: Postbus 5530draaien, AC te Bladel. Dan kunnen wij het in ons Dus……Als iemand zich voelt en omde hetLichtflits bestuur te kobestand aanpassen. Dan alsnog komen geroepen de Lichtpuntjes op het juiste adres. U Uw lidmaatschap wilt opzeggen, U leden men versterken, weAls horen graag van u. Jammer dat er zomoet weinig dit schriftelijk en 1 maand (dus voor 1 december) voor het volgenaanwezig waren die avond. de kalenderjaar doen. Stuur dit bericht naar ons adres: Postbus 114, AC te Bladel. Na de5530 vergadering stond er heerlijk eten voor ons klaar , wat we ons Anders bentsmaken. U voor heel het lopende jaar een contributie verschuldigd goed lieten Daarna was er nog optreden van onze been eindigt Uw lidmaatschap pas het jaar daarop. kende tonproater, Arie. Hij had weer een goeie buut, iedereen kon Namens het bestuur: Ria v/der Sanden E-mail: admistratie@rpvweer lachen. Met een lekker drankje erbij, hebben we die avond nog dekempen.nl gezellig wat na zitten kaarten. Ziekenbezoek. Als er iemand van onze vereniging in het ziekenhuis ligt en/of lanGroetjes, Mia gere tijd thuis ziek is, willen wij dat graag weten. In principe gaan we niet meer op bezoek in het ziekenhuis, behalve op uitdrukkelijk verzoek en altijd via Mia Kanen. We sturen nu voortaan een kaartje naar de zieke. Op dat kaartje staat een beterschap wens met daarbij de vraag of hij/zij er prijs op stelt dat hij/zij een bezoekje krijgt vergezeld van een aardigheidje. Tegenwoordig stelt niet iedereen prijs op persoonlijk bezoek en dat respecteren wij. Mensen liggen nog maar zo kort in het ziekenhuis en hebben dan meestal alleen behoefte aan hun eigen familie. Samenvattend komt het hierop neer: ziek, hoe, of waar dan ook: een berichtje naar Mia 0497 517916 E-mail
[email protected] Overlijdensberichten. Gelieve bericht van overlijden te sturen naar: Secretariaat R.P.V. De Kempen, p/a Fr. Romboutsstraat 12, 5571 KZ Bergeijk. En niet naar de postbus in Bladel. 5
Dit is een hemelse versie van het klassieke verse fruit taart recept. Het is super eenvoudig te maken, maar ziet er oneindig indrukwekkend uit. Een gebaksbodem is bedekt met een romige witte chocolade vulling, die vervolgens wordt belegd met vers seizoen fruit. Je kunt variëren met het fruit of zelfs gebruik maken van fruit in blik.
U bepaalt zelf uw vrijwillig eigen risico U kunt ook kiezen voor een extra vrijwillig eigen risico. Hoe hoger uw vrijwillig eigen risico, hoe minder premie u betaalt. Het vrijwillig eigen risico loopt van € 100,- tot € 500,-. Hoe weet u hoeveel er nog over is van uw eigen risico? Via Mijn CZ regelt u online al uw verzekeringszaken. Daar ziet u ook het saldo van uw eigen risico. Hoe betaalt u het eigen risico? Er zijn 3 manieren waarop u uw eigen risico kunt betalen:
Ingrediënten Porties: 12
Bodem 170 gr zachte boter 60 gr poedersuiker 190 gr bloem Vulling 275 gr witte chocolade van goede kwaliteit, in stukjes 60 ml slagroom 225 gr roomkaas, op kamertemperatuur 1 theelepel geraspte citroenschil Bovenlaag 350 gr verse bessen (aardbeien, frambozen, bramen, bosbessen, enz.) 2 kiwi's 1 mango, in blokjes gesneden Glazuur 120 gr abrikozenjam 2 1/2 theelepel water 1/2 theelepel citroensap
6
We ontvangen de rekening direct van uw zorgverlener. We betalen uw zorgverlener het hele bedrag. Daarna krijgt u van ons een rekening voor het eigen risico dat u nog moet betalen. U krijgt een rekening van uw zorgverlener. U betaalt die rekening. Vervolgens declareert u de rekening bij ons. We bekijken welke vergoeding u krijgt. Van de vergoeding halen we eerst het bedrag aan eigen risico af. De rest van de vergoeding maken we naar u over. U krijgt een rekening van uw zorgverlener. U stuurt een declaratieformulier naar ons en vraagt of we de rekening voor u willen betalen. We maken het geld over naar uw zorgverlener en sturen u de rekening voor het eigen risico. Wanneer betaalt u het eigen risico? Als wij de zorgverlener hebben betaald en u hebt het eigen risico nog niet opgemaakt: dan rekenen wij het eigen risico 1 keer per 2 maanden met u af. Dus niet iedere keer meteen nadat u een arts hebt bezocht of medicijnen hebt gehaald. Kunt u uw eigen risico terugkrijgen? Nee, het eigen risico is het bedrag dat u zelf betaalt voor de zorg. U krijgt dit bedrag niet terug. Het eigen risico een te groot bedrag in één keer? Verwacht u zorgkosten te maken en betaalt u dit bedrag liever niet in één keer? Dan kunt u kiezen voor gespreide betaling. U betaalt het eigen risico dan in termijnen. Bel ons CZ Klantenservice 0900 0949
19
Voor iedereen die bij CZ verzekerd is, de volgende informatie. Hoe werkt het eigen risico Mijn eigen risico: hoe zit dat nou?
1 Bereidingswijze Voorbereiding: 30min › Bereiding: 25min › Klaar in:55min
Wat is het eigen risico? Wat is het verschil met de eigen bijdrage? En voor welke zorg geldt het eigen risico? We zetten het voor u op een rij. Wat is het eigen risico? De overheid wil dat u eerst goed nadenkt voordat u naar een zorgverlener gaat. Daarom is er het eigen risico. U betaalt eerst zelf een bedrag aan eigen risico voordat u een vergoeding krijgt. Alleen voor de basisverzekering Het eigen risico geldt alleen voor zorg vanuit de basisverzekering. Voor zorg vanuit uw aanvullende verzekering of tandartsverzekering hoeft u geen eigen risico te betalen. Wat telt mee voor het eigen risico? U betaalt eigen risico voor onder meer: Consult bij een medisch specialist Operatie of behandeling in het ziekenhuis Medicijnen Geestelijke gezondheidszorg Dieetadvies Ambulancevervoer. Wat telt niet mee voor het eigen risico? U betaalt geen eigen risico voor onder meer: Inschrijfgeld en kosten van zorg bij een huisarts Kosten van verloskundige zorg en kraamzorg Kosten van nacontroles van nier- en leverdonoren Hulpmiddelen in bruikleen Ketenzorg Verpleging en persoonlijke verzorging (wijkverpleging) Kosten die vallen onder uw aanvullende verzekering. Wat is het verschil tussen eigen risico en eigen bijdrage? Sommige zorg krijgt u niet compleet vergoed. U betaalt dan een deel van de kosten zelf. Dit is de wettelijke eigen bijdrage. De overheid bepaalt voor welke zorg u een eigen bijdrage betaalt.
1. Voor de bodem: meng boter en poedersuiker tot een licht en luchtig
2.
3. 4. 5. 6.
geheel. Voeg geleidelijk de bloem toe en meng goed. Druk het mengsel in een ingevette springvorm van 28 cm. Bak 25-30 minuten op 150°C, of tot hij lichtbruin is. Laat afkoelen op een rooster. Maak ondertussen de vulling: Smelt de witte chocolade in de magnetron op medium, met korte 30-seconden-intervallen, roer na elke keer. Eenmaal gesmolten, klop je de slagroom door de chocola en voeg dan de zachte roomkaas toe en klop tot een glad geheel. Zodra de taartbodem is afgekoeld, verspreid je het witte chocolademengsel gelijkmatig over de bodem. Laat 30 minuten afkoelen in de koelkast. Ondertussen bereid je het fruit: Ontkroon de aardbeien en snijd ze in helften of plakjes. Schil de kiwi's en snijd in plakjes of halve cirkels. Schil, ontpit en snijd de mango. Rangschik het fruit over de gekoelde vulling in cirkels. Voor het glazuur: Verwarm de abrikozenjam, het citroensap en water in een kleine pan op middelhoog vuur tot het vloeibaar is. Haal het hete mengsel door een zeef om eventuele klontjes te verwijderen. Smeer het voorzichtig over de bovenkant van de taart. Laat een uur in de koelkast staan voor het opdienen. Bewaar eventuele restjes in de koelkast.
Wist u dat Dat het lichtpuntje ook op de website staat. Maar ook veel meer informatie www.rpv-dekempen.nl
Hoe hoog is dit jaar het verplicht eigen risico? In 2015 is het verplicht eigen risico € 375,-. Dit geldt voor elke premiebetalende verzekerde vanaf 18 jaar. Kinderen onder de 18 jaar betalen dus geen eigen risico. 18
7
Artritis psoriatica systematisch uitgezocht 4 maart 2015 | Ongeveer 1 op de 5 mensen met de huidziekte psoriasis krijgt artritis psoriatica, een vorm van reuma waarvan de gevolgen soms minstens zo erg zijn als van reumatoïde artritis. Het is niet duidelijk waarom een deel van de psoriasispatiënten ook gewrichts- en peesontstekingen krijgt. Onderzoeker en reumatoloog in opleiding Emmerik Leijten doet er alles aan om dit te weten te komen en om behandeling in de toekomst te verbeteren.
Wanneer niet bewegen in het water? Koorts meer dan 38 graden; hartfalen( na toestemming arts geen probleem); open wonden; COPD Gold 111-1V; na radiotherapie/ chemotherapie wordt het de eerste week/ weken afgeraden; abnormale bloeddruk(duizeligheid) ; besmettelijke infecties; Daarna werd er een korte pauze ingelast en konden we vragen stellen, zo veel we wilden. Het kon zo gek niet zijn of je kreeg er een antwoord op. Ruud, ook mede dankzij jou, was dit een interessante, leerzame avond. Dank je wel!
Leijten werkt in het team van prof. dr. Timothy Radstake in UMC Utrecht. Radstake staat internationaal bekend om zijn unieke systeembiologische onderzoeksmethode. Leijten: 'In die onderzoeksmethode kijken we naar alle cellen van het immuunsysteem en gebruiken de nieuwste laboratoriumtechnieken om hun functie beter te begrijpen. Zo hopen we een veel completer beeld te krijgen van wat er in het immuunsysteem gebeurt.' Immuunsysteem van 600 patiënten in kaart brengen Om te weten te komen waardoor psoriasis bij sommige patiënten doorslaat naar artritis psoriatica gaat Leijten komende jaren gegevens van 300 mensen met artritis psoriatica én van 300 mensen met psoriasis vastleggen. 'Het is heel belangrijk om de immuunsystemen van beide groepen in kaart te brengen', aldus de onderzoeker. 'Je kunt je voorstellen dat het veel uitmaakt als we straks weten waar we op moeten letten bij mensen met psoriasis. Als bepaalde biologische 'markers' of signaalstoffen de kans op gewrichtsklachten verhogen, kan de huidarts deze groep mensen in de toekomst bijvoorbeeld gericht voor controle naar de reumatoloog sturen, het liefst voordat er schade is opgetreden.'
En ook wij konden weer eens opgelucht adem halen, want het was deze avond gezellig druk. Ik telde toch minstens 61 belangstellenden. Dank jullie allemaal wel! Hier doen we het voor. Groetjes, Mia Kanen
Lichtflits
Als U de lichtflits wilt ontvangen via de mail,
Kunt U dit doormailen aan Marton Meulenbroeks:
[email protected]
Niet weggooien
Als jullie ons lichtpuntje gelezen hebben, gooi het dan niet weg maar leg het neer in de spreekkamer van arts, tandarts, therapeut enz. Ook bij sportverenigingen enz. kunnen we op deze wijze mensen attent maken op onze vereniging. Bij voorbaat dank voor jullie medewerking.
Patronen ontdekken met behulp van de computer Uit het bloed van de patiënten met psoriasis en artritis psoriatica gaat Leijten alle belangrijke afweercellen van het immuunsysteem halen. 'In het laboratorium bekijken we de functie van de cellen op verschillende niveau. We kijken bijvoorbeeld naar de genetische informatie van een cel, naar de factoren die weer invloed hebben op de genen, en naar de uiteindelijke 'producten' van een cel zoals ontstekingseiwitten.' 8
17
Hierna kregen we een kwartiertje pauze. Even wat te drinken halen en zo. Daarna volgde de workshop die Ruud Huybregts mocht geven. Onze hydrotherapie-lessen worden gegeven door , Frans List; Ruud Huybregts; en 2 dames, Suzanne Maas; en Annemarie Janssen; ook medewerkers van MerasFysiotherapie; Ruud begon zijn lezing ook over het nut en noodzaak van bewegen, ook als je reuma hebt. Zijn agenda was: Nederland en bewegen; waarom bewegen; spierkracht; spier uithouding; lenigheid v/d spieren; uithoudingsvermogen; PAUZE; bewegen met reuma/bechterew; bewegen in het water; bewegen op het droge; bewegen met artrose/ artritis; bewegen met reuma/ bechterew; de mogelijkheden die er zijn bij RPV de Kempen ; Meras Fysiotherapie; vragen; en afsluiten. Tijdens zijn praatjes liet Ruud ons even proeven van bewegingen. We moesten allemaal mee doen, want de hele avond zitten is voor niemand goed, zeker niet voor reuma- en bechterew-patienten. Ze hadden alleen maar stoelen neer gezet zonder armleuning, dan kon je beter meedoen met de oefeningen. Best pittig! Maar wel goed voor je spieren. Daarna ging Ruud weer verder met zijn lezing. Hij was heel duidelijk en legde alles goed uit. Vooral, waarom bewegen zo goed is en hoe we moeten bewegen. Waarom hydrotherapie zo goed is. Het water is extra warm, 32 graden, heel fijn voor je spieren! We trainen in het water op: spierkracht; mobiliteit/ lenigheid; conditioneel; stabiliteit. De voordelen van bewegen in extra warm water: de bloeddruk gaat omlaag; afvoer van afvalstoffen in het bloed gaat makkelijker; oedeem(vocht) afvoer wordt bevorderd; afvoer bloed naar het hart gaat makkelijker; hartritme gaat omlaag, hoeveelheid bloed per hartslag omhoog; de gevoeligheid van de zenuwuiteinden gaat omlaag door de warmte; veilige manier van bewegen/ meer stabiliteit in het water; ontlast de gewrichten die onder water zijn.
16
'Als samenwerkende huidartsen en reumatologen in UMC Utrecht doen we natuurlijk ook ons dagelijks werk', vervolgt Leijten. 'We behandelen patiënten en we verzamelen die gegevens. De grote hoeveelheid gegevens van het laboratorium en de kliniek worden uiteindelijk door de computer geanalyseerd om te achterhalen welke patronen in het immuunsysteem samenhangen met de klachten van patiënten. Zo hopen we dus ook te ontdekken waarom psoriasis bij sommige mensen uitmondt in artritis psoriatica.' Agressievere vormen van artritis psoriatica sneller opsporen Leijten ziet als reumatoloog in opleiding regelmatig patiënten met vergevorderde gewrichtsklachten door artritis psoriatica. 'Dan heb ik het over vergroeiingen en afbraak van gewrichten die soms niet onderdoen voor ernstige reumatoïde artritis, met alle gevolgen van dien. Er is in de praktijk nog te weinig inzicht in hoe de ziekte zich ontwikkelt. Ik hoop dan ook uit de gegevens uit de groep van 300 mensen met artritis psoriatica voorspellers te vinden waarmee we de agressievere vormen van artritis psoriatica in de toekomst sneller kunnen opsporen.' Voorspellers kunnen ook helpen bij behandelingen Leijten vervolgt: 'Als we die voorspellers kennen, dus als we weten welke cellen een rol spelen bij het ontstaan van de gewrichtsklachten, hebben we hopelijk ook nieuwe mogelijkheden voor het behandelen van artritis psoriatica. Voorspellers kunnen daarnaast helpen uit te vinden welke bestaande geneesmiddelen het beste zullen werken. Daar is vaak ook nog te weinig kennis over. Artritis psoriatica mag dan lijken op reumatoïde artritis, het beloop is toch vaak anders. Artsen weten niet precies welk medicijn op welk moment het beste ingezet kan worden voor de individuele patiënt. Als we dat beter weten, kan de behandeling ook verbeteren.' 9
Geen deelnemers voor onderzoeken gevraagd De in totaal 600 deelnemers aan het onderzoek van Emmerik Leijten zijn reguliere patiënten van het UMC Utrecht en eventueel van samenwerkende ziekenhuizen. 'Patiënten kunnen zich dus niet bij ons aanmelden', benadrukt Leijten. 'We gaan deze patiënten 5 jaar lang volgen. Ik hoop dat we binnen 10 jaar een veel duidelijker beeld hebben van hoe artritis psoriatica ontstaat en hoe we de ziekte beter kunnen behandelen.'
Jaarkalender 2015 April 14 april bestuursvergadering 23 april voorjaarsbijeenkomst voor eigen leden Mei 12 mei, bestuursvergadering Juni 9 juni, bestuursvergadering 18 juni. reis Juli 4 juli fietstocht Augustus vakantie September 8 september bestuursvergadering, 17 september vrijwilligersavond Oktober 13 oktober, bestuursvergadering November 10 november, bestuursvergadering 19 november lezing: Reuma en hartafwijkingen December 2 december Sinterklaaskienen 's morgens 8 december bestuursvergadering 17 december eindejaarsbijeenkomst 10
Het gaat nu erg goed doordat ik erg let op mijn voeding”, zegt Annamarie. Ze is ook altijd blijven bewegen, want als je stopt gaat alles vastzitten. Topsport is geen goede keus voor iemand met Bechterew, daar staat te voor en te is nooit goed. De ene dag kun je ook meer als de andere en dan zie je de mensen wel eens kijken van…kun je dat zo maar allemaal als je reuma hebt? Ja, maar je moet je lichaam wel rust gunnen als het daarom vraagt. Rusten is voor mij geen straf, zei Annamarie, ik voel me echt een slaapkop. Toen ik jong was , was ik daar al goed in. Mijn ouders vroegen soms wel eens of ik niet moest gaan trainen. Thomas sloeg soms trainingsweken over en kon door de pijn vaak niet eens lopen. Op trainingskamp ging een collega bv. Een ‘bakkie doen’, in de stad. Annamarie bleef vaak achter en rustte uit. Ik blijf erbij: rust is nog altijd belangrijk! Nee, ze was niet saai, ze won gewoon alles! Zonder de ziekte had ze mogelijk meer uit haar carrière gehaald. Haar belangeloze inzet voor de Bechterew Stichting voelt logisch. Ze is niet zo van die kleffe clubjes. “Ik ben een individuele sporter”. “Maar deze stichting is anders” vindt ze. Ik ben geen zeur en dat zijn andere Bechterew-patiënten ook niet. Ze is ook nog nauw betrokken bij de Nationale Sportweek, Fonds Gehandicaptensport en Plan Nederland. Ze krijgt zoveel mailtjes van jonge sporters. Die krijgen soms het advies te stoppen met topsport. “ Dat is onzin natuurlijk. Zeker met een reumatische aandoening moet je blijven bewegen. Annamarie heeft volle werkweken als zzp ér met onder meer schaats- en skeelerclinics en werkt ruim 4 dagen voor de gemeente Breda als sportcoach en traint daar 11 tot 17 jarige schaatstalenten uit de regio. Ze kan dus niet zo maar even belangeloos komen opdraven, maar als ze mazzel hebben en ik ben in goeden doen, zeg ik wel eens ja. Ik ben als sporter jaren goed verzorgd en vind het goed iets terug kunnen te doen. Maar het moet wel iets zijn wat bij mij past of met sport te maken hebben , anders snappen de mensen niet waar je voor staat en denken ze : “daar heb je haar weer.” En dat is niet de bedoeling. Frans en nog enkele Bechterew-patiënten beaamden veel dingen die Annamarie vertelde over blijven bewegen. Ze vertelden ook over het kuren in bv. Oostenrijk. Daar had je zelfs een half jaar deugd van, veel minder of zelfs geen pijn. Zalig lijkt me dat. Frans en Annamarie, dit was een geslaagde lezing. Dank jullie wel! 15
Verslag van de avond van 19 maart.
Anders leren lopen om artrose te verminderen
Op donderdagavond, 19 maart organiseerde onze vereniging een avond met als thema : nut en noodzaak van bewegen!
Een gewricht overbelasten is niet gezond. Het kan zorgen voor steeds slechter kraakbeen, oftewel artrose. Professor Jaap Harlaar van VUmc onderzoekt in een hypermodern bewegingslaboratorium of mensen met artrose de belasting van hun knieën kunnen verminderen. 'Ik hoop dat we zo ver komen dat we patiënten kunnen aanleren anders te bewegen om zo de artrose af te remmen.'
Op deze avond was er een workshop, voorafgegaan door een interview. Onze speciale gast is oud-topschaatsster Annamarie Thomas. Annamarie is ambassadeur van de stichting Bechterew in Beweging. Zij werd geïnterviewd door Frans Jaspers, die zelf ook de ziekte van Bechterew heeft.
4 maart 2015 |
De workshop werd gegeven door Ruud Huybregts, medewerker van Meras Fysiotherapie. We begonnen onze avond weer zoals we gewend zijn met koffie of thee, geschonken door de RPV. Frans en Annamarie zaten vooraan in de zaal op een klein podium voor het interview. Frans stelde goedgerichte vragen en Annamarie gaf ook duidelijke antwoorden. Zij is van oorsprong een Friezin, maar woont al geruime tijd in Eindhoven, vanwege het werk van haar vriend John de Jong, oudvoetballer bij PSV en Heerenveen en nu hoofdscout van PSV. “Aan de diagnose Bechterew in 2003,- na Nederlandse titels, 2 gouden medailles tijdens de wk afstanden en deelname aan 3 Olympische Spelengingen heel wat topsportjaren met rugklachten aan vooraf. “Dat hoort bij het schaatsen” werd gezegd. In 2003 in Seoel had Annamarie al de hele week zo’n pijn dat ze zelfs niet kon trainen. En door een hele slechte nacht werd ze 5e op dat wk afstanden in 2004. Op de 1500 meter was ze ruim 7 seconden langzamer dan toen ze in 1999 met 1.55.50 in Galgary nog het wereldrecord vestigde. Mede doordat ze toen het podium niet haalde, werd ze door Jac Orie uit de ploeg gezet. De 43 jarige oudtopsporter wist toen pas net dat ze de reumatische aandoening Bechterew had. “ Ik had constant ontstekingen, maar niemand legde het verband met reuma”. Tot Thomas van ploeg wisselde. Haar nieuwe sportarts rook onraad en stuurde de schaatsster naar het VU in Amsterdam. De reumatologe legde de puzzelstukjes snel op de juiste plek. Bechterewpatiënten hebben last van ontstoken gewrichten met mogelijke verstijving van de wervelkolom en kromme houding tot gevolg. Annamarie gebruikt geen medicatie, maar de vergroeiing zal nooit meer weggaan. “ 14
Wat overbelasting van knieën precies is en wat er aan te doen is, wordt de komende jaren mede met steun van het Reumafonds uitgezocht in VUmc in Amsterdam. Het onderzoek van professor Harlaar en zijn team maakt daar onderdeel vanuit. Een andere groep onderzoekers gaat tot in detail analyseren wat er met kraakbeen gebeurt als een gewricht wordt overbelast en hoe kraakbeen zichzelf kan herstellen. Tot 5 keer het lichaamsgewicht op de knieën Overbelasting van gewrichten ligt altijd op de loer. Bij het lopen ontstaat er een druk op de knieën die zomaar 2,5 keer ons lichaamsgewicht is. Iemand die een wat afwijkende loopbeweging maakt, kan zijn knieën met wel 5 keer het eigen lichaamsgewicht belasten. 'Dat kan bijvoorbeeld voorkomen bij iemand met O-benen', legt prof. dr. ir. Jaap Harlaar uit. 'Je kunt je voorstellen dat je knieën onder die overbelasting sterk te lijden hebben en dan met name het kraakbeen.' Harlaar is hoogleraar klinische bewegingsanalyse in VUmc en hij doet de komende jaren looponderzoek bij mensen met knieartrose.
11
Overbelasting verminderen door anders te lopen In het eerste gedeelte van zijn onderzoek krijgen Harlaar en zijn team 30 mensen met beginnende knieartrose in hun beweeglaboratorium. 'We willen weten of het mogelijk is om deze mensen met behulp van ons 3Dbeweeglab op een andere manier te laten lopen. Zij gaan lopen op de loopband en komen in een 'virtual reality'-omgeving terecht. Die kennen we vanuit de computergames. Er kunnen allerlei omgevingen worden nagebootst op het grote scherm waarin de deelnemers lopen. De loopband maakt ook kleine bewegingen, dus er kan bijvoorbeeld een rotsachtig pad worden afgelopen.'
Kraakbeen moet de kans krijgen te herstellen 'Ons onderzoek richt zich op het aanleren van verstandig bewegen', licht Harlaar verder toe. 'Bewegen is en blijft belangrijk, ook voor mensen met artrose, en dan het liefst op een gezonde manier. Je kunt je daarnaast voorstellen dat het voorkomen van overbelasting steeds belangrijker wordt nu er zo hard wordt gewerkt aan manieren om kapot kraakbeen zichzelf te laten herstellen. De knie moet daarvoor wel de kans voor krijgen. Als je blijft overbelasten, gaat herstellen niet lukken! Mijn droom is dat we mensen kunnen aanleren om hun knieën permanent minder te belasten. Misschien uiteindelijk met behulp van een klein apparaatje dat signalen geeft als de beweging niet goed is. We hopen op die manier artrose af te remmen en om herstel mogelijk te maken.'
Metingen ter plekke doorvertalen naar loopaanwijzingen Deelnemers aan het onderzoek op de loopband worden door 10 camera's gevolgd. Op een computerscherm is direct te zien hoe groot de uitgerekende belasting op de knieën is. 'We kunnen niet de daadwerkelijke kilo's meten die op de knieën drukken, maar we hebben een betrouwbare meeteenheid gevonden', aldus Harlaar. 'Doordat wij op het scherm aan de patiënt laten zien wat er gebeurt, kunnen we de patiënt op het moment zelf aanwijzingen geven om anders te bewegen en zo de belasting te verminderen. Deze methode is al toegepast bij mensen zonder artrose. Daar kon tot wel 40% van de krachten op met name de binnenkant van de knieën worden verminderd.'
Deelnemers gezocht Professor Harlaar is op zoek naar deelnemers aan het onderzoek. Heeft u (beginnende) knieartrose? Meld u dan aan bij het onderzoeksinstituut MOVE van VUmc. E-mail:
[email protected]
Telefoon nummers en adressen doktersposten voor 24.00 uur 0900-1232024 Dokterspost VELDHOVEN “De Run 4600 5504 DB Veldhoven Maxima Medisch Centrum 09001232024 0900 1232020 Dokterspost EERSEL/BERGEIJK Gebint 1D 5521 WD Eersel (Dolium)
10 mensen trainen om blijvend anders te lopen Het eerste gedeelte van het onderzoek van Harlaar is geslaagd als blijkt dat mensen met behulp van de aanwijzingen inderdaad anders kunnen lopen en de belasting verminderen. 'Vervolgens willen we weten of we mensen kunnen aanleren om blijvend anders te lopen. Op die manier kan de patiënt voortdurend zelf invloed uitoefenen op het erger worden van artrose. Dit tweede experiment gaan we doen met 10 mensen met knieartrose. Deze patiënten komen vaker naar ons laboratorium toe zodat we ze 12
0900 1232022 Dokterspost BLADEL Wielewaal 10 5531 LJ Bladel Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen 0900 2049220 Dokterspost VALKENSWAARD Torenstraat 10 5554 NK Valkenswaard Dringend medische hulp nodig buiten de praktijkuren van uw huisarts? Bel dan Huisartsenposten Regio Na 24.00 uur MMC Veldhoven 0900-1232024
13
