Beter teveel dan te weinig: communiceren met ouders Dr. Suzanne Jansen Gedragswetenschapper
Aanleiding onderzoek • Goede samenwerking verhoogt kwaliteit geboden ondersteuning -> verhoogt kwaliteit van leven mensen met verstandelijke beperking • Weinig bekend over samenwerking in ondersteuning aan mensen met EMB
Eerder onderzoek • Deel ouders niet tevreden over geboden ondersteuning: - onvoldoende betrokken besluitvorming -
slecht geïnformeerd over behandeling weinig steun in omgaan zorgsysteem niet als gelijken/individuen behandeld weinig anticiperen op zorgen ouders
(Jansen et al., 2013)
Wat gaat er nu niet goed?
Communicatie!!!
Onderzoeksvragen • Hoe vaak, met wie en op welke manier wordt er gecommuniceerd? • Waar gaan inhoudelijk de contacten over? • Wat zijn de ervaringen van ouders?
Hoe onderzocht? • 4 moeders met een kind met EMB in een zorginstelling • 12 maanden logboekje invullen
De moeders en hun kind Marleen heeft een dochter, Janine, 23 jaar oud. Janine verblijft bij de start van het onderzoek 14 maanden binnen een zorginstelling. Janine heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking en kan niet lopen, maar kruipt wel. Zij heeft een visuele beperking en chronische obstipatie. Janine heeft een oudere broer.
De moeders en hun kind Paula heeft een zoon, Bob, 23 jaar oud. Bob woont 23 maanden bij een zorginstelling aan de start van het onderzoek. Bob heeft een ernstige verstandelijke en motorische beperking: hij zit in een rolstoel maar vindt het heerlijk om op de grond te spelen. Hij kan zich voortbewegen op zijn billen. Bob kan niet praten maar maakt allerlei geluiden. Hij heeft epilepsie. Bob heeft een oudere broer en zus.
De moeders en hun kind Sandra heeft een zoon, Thomas, 15 jaar oud. Thomas woonde bij de start van het onderzoek 23 maanden in een zorginstelling. Thomas heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking, zit in een rolstoel en heeft epilepsie. Thomas kan zichzelf in zijn rolstoel voortbewegen met zijn armen. Hij heeft een oudere broer en zus (tweeling).
De moeders en hun kind Linda heeft een zoon, Koen, van 25 jaar die 20 maanden in een zorginstelling woonde toen het onderzoek startte. Koen heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking, epilepsie en zit in een rolstoel. Koen heeft twee oudere zussen.
Waar naar gekeken?
• • • •
Met wie contact? Hoe contact? Waar ging het over? Ervaringen contact?
Functie van contact • • • • •
informatie uitwisselen verzoeken (on)genoegen uiten wel/niet voldoen aan een verzoek overig
(Fonteine et al., 2008)
Functie van contact • • • • •
informatie uitwisselen verzoeken (on)genoegen uiten wel/niet voldoen aan een verzoek overig
(Fonteine et al., 2008)
Functie van contact • • • • •
informatie uitwisselen verzoeken (on)genoegen uiten wel/niet voldoen aan een verzoek overig
(Fonteine et al., 2008)
Functie van contact • • • • •
informatie uitwisselen verzoeken (on)genoegen uiten wel/niet voldoen aan een verzoek overig
(Fonteine et al., 2008)
Functie van contact • • • • •
informatie uitwisselen verzoeken (on)genoegen uiten wel/niet voldoen aan een verzoek overig
(Fonteine et al., 2008)
Onderwerp van contact • • • • • • • • • •
Sensomotorisch Stemming/emoties Communicatie Zelfvertrouwen Gezondheid/lichamelijk functioneren Activiteit/ontspanning ADL Praktische zaken Privé leven Overig
Resultaten • 480 contactmomenten • 317 ervaringen: 239 positief, 33 negatief, 45 ? • Meeste contact met (persoonlijk) begeleider (85.2%)
Resultaten • Hoeveelheid + wijze van contact varieert • Nauwelijks contact gedragswetenschapper • Nauwelijks formele overlegmomenten
Resultaten • Veranderingen in de tijd: - ervaringen positiever/negatiever - contact periodiek intensiever
Voorbeelden informatie uitwisselen Alles gaat goed met Bob: hij geniet van het prachtige weer, speelt op de mat en we houden af en toe een watergevecht. Bob lacht veel: fijn om hem zo te zien (persoonlijk begeleider van Bob) Toen we Janine terugbrachten naar de woning, vertelden we hen (begeleiders) hoe leuk Janine het vond om haar familie te zien op het huwelijksfeest van haar opa en oma (Marleen, moeder Janine).
Resultaten Onderwerp van contact • • • • • • • • • •
Sensomotorisch Stemming/emoties Communicatie Zelfvertrouwen Gezondheid/lichamelijk functioneren Activiteit/ontspanning ADL Praktische zaken Privé leven Overig
Gezondheid/lichamelijk functioneren Bob is niet naar dagbesteding geweest vandaag want hij voelde zich niet lekker na het epileptisch insult deze week (persoonlijk begeleider van Bob). De arts kreeg een vraag van de fysiotherapeut over de orthese omdat zij geen informatie kon vinden over de reden van de orthese in het dossier van Janine. Zij wil graag nieuwe foto’s van de heupen van Janine. (Marleen, moeder Janine).
Ervaringen van de moeders • Ervaring positief ondanks negatieve inhoud contact De persoonlijk begeleider belde me om te vragen wat ze moest doen nadat ze vergeten was medicatie aan Koen te geven. Ik waardeerde haar eerlijkheid, maar baalde wel dat het gebeurd was’ (Moeder Koen).
Ervaringen van de moeders • Op de hoogte gehouden worden belangrijk Wat ons betreft worden we van alles op de hoogte gehouden, zelfs al zijn het wratjes (Marleen, moeder Janine). Het is fijn dat we zo goed op de hoogte gehouden worden van Bob zijn ups en downs (Paula, moeder Bob). Ik kreeg deze week verschillende telefoontjes over plekjes op de benen van Koen. Arts is geweest toen Koen ziek werd. Ik waardeer het enorm dat ik meteen geïnformeerd word. (Linda, moeder Koen).
Ervaringen van de moeders • Geen, te weinig, te laat of vage informatie Eindelijk kregen we wat informatie van dagbesteding: uit het oog uit het hart? (Paula, moeder Bob) Koen ging voor het eerst op vakantie. Ik vond dit behoorlijk spannend en had wat informatie vooraf verwacht, maar nee. Ook tijdens de week geen bericht en ik dacht dat een berichtje van mijn kant niet gepast zou zijn. Gelukkig ging alles goed (Linda, moeder Koen).
Ervaringen van de moeders • Afspraken niet nakomen, niet gehoord worden, slechte interne communicatie We hadden al vermeld dat Bob een paar dagen vrij was en de griepprik kreeg. Waarom blijven ze dat vragen? (Paula, moeder Bob) We zijn het wachten op een afspraak met de manager dagbesteding beu. Het duurt te lang (Paula, moeder Bob).
Ervaringen van de moeders • Visie op samenwerking en de rol van ouders We willen graag uw mening horen zodat we op één lijn zitten. Uw mening is daarbij uiteraard het belangrijkste (persoonlijk begeleider Bob). ..Maar zij (persoonlijk begeleider) is Bob zijn derde ouder!(Paula, moeder Bob). ‘
Ervaringen van de moeders • Interesse en zorg voor kind en familie Zij nemen de tijd om naar onze verhalen te luisteren. Ik waardeer hun zorgen, het laat zien dat ze om ons kind geven (Marleen, moeder Janine). Voor een planbespreking ontvangen we een rapport over onze zoon. Altijd spannend! Wat vinden ze van ons kind? We willen zo graag goed nieuws horen. Ik was geroerd dat zoveel mensen hun best doen voor mijn kind…Het gaf me een goed gevoel (Linda, moeder Koen).
Na onderzoek • Congressen • Ontwikkeling trainingen (Expertisecentrum EMB) • Veel aandacht voor familie
Aanbevelingen • • • • •
Wees je bewust van de positie van ouders. Verplaats je in ouders. Vraag hoe ouders de communicatie willen. Kom afspraken na. Houd ouders goed op de hoogte: “Beter teveel dan te weinig”
Dank voor uw aandacht!
[email protected]
