Beter dan ooit na darmkanker

Leven

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 25 • januari • februari • maart 2005

Eddy Wally

‘Beter dan ooit’ na darmkanker

Kinderen met kanker Thomas Wyers

Zelfhulpgroepen Belang van lotgenoten

Jurgen Robyns Vechten tegen kanker

Column Mijn engelbewaarder Nicole heette ze, ik zie nog hoe ze als een frisse bries mijn zie-

Karl Bruninx

kenhuiskamer binnenstapte. Prachtig kort haar, modieus tailleurtje, handtas van Delvaux en vooral: een stralende blik. Bouwvakkers en chauffeurs van vrachtwagens en BMW’s zouden bij het zien van deze blondine spontaan een fluitconcert inzetten. In een ziekenhuis zijn ze wat dat betreft wat discreter. Ik kende de bezoekster niet en dacht eerst dat ze verdwaald was of een zieke zocht die al lang naar huis was. Maar neen, ze kwam voor mij en niemand anders. Dat hele korte haar had me misschien op het spoor kunnen brengen, maar ik had een goede verontschuldiging: ik was toen een nieuweling op de kankerafdeling. Ik moest nog vertrouwd worden met alle geplogenheden van vleugel C en moest de nevenverschijnselen van het patiënt-zijn nog ondervinden. Eerlijk gezegd lag ik toen Nicole binnenstapte op apegapen. Twee dagen tevoren was mijn rechterborst geamputeerd en ik had pas vernomen dat me een maandenlange chemotherapie te wachten stond. Mijn horizon reikte die dag niet verder dan het bekraste ijzeren voeteinde van mijn bed. Daar ongeveer waar Nicole halt hield, met een aarzelend lachje. Ze paste niet in het nieuwe verblijf dat me was opgedrongen. Zij hoorde bij het volle leven van zij-die-niet-ziek-zijn, waar ik tot vijf dagen voor haar bezoek ook thuis was. Nicole hoorde buiten bij dat andere bestaan dat mij verraden en verbannen had. Ik voelde me ontheemd in mijn nieuwe rol als lijdend voorwerp, al sijpelde stilaan het besef tot me door dat ik blij mocht zijn dat ik al bij al nog in het scenario voorkwam. Ik denk dat ik mijn visite niet erg gastvrij aankeek, maar Nicole liet zich niet ontmoedigen. Ze plofte haar handtas in de revalidatiestoel en zei: “Ik ben van de zelfhulpgroep. Vorig jaar lag ik hier. Ook borstkanker, ook rechts geamputeerd.” Op slag was ik één en al aandacht. Het moet van mijn huwelijksaanzoek en de eerste nieuwjaarsbrief van mijn zoons geleden zijn dat ik zo gespannen elk woord gulzig opdronk. Ik laafde me aan elke zin, elk uitroepteken en elke komma als een dronkelap met afkickverschijnselen. Niks was haar bespaard, alles had ze overwonnen. Ze vertelde dat ze bestralingen en de chemo had overleefd, en ondertussen zelfs een borstreconstructie had laten uitvoeren. Nicole deed wat de beste dokter en de liefste verpleegster niet konden. Ze leverde in vlees en bloed het bewijs dat mijn toestand ernstig maar niet hopeloos was. Ze schoof mijn horizon meteen een stuk verder, de gang in, de voordeur voorbij. Ze wekte de vechtlust in mij. Want als zij dat allemaal verwerkt had, verdorie, dan kon ik dat ook. Ik heb Nicole nooit teruggezien, maar ik draag haar in mijn hart. Zonder dat ze het beseft, is ze een beetje mijn engelbewaarder geweest. Die onbekende vrouw met een ondertussen heel bekend verhaal waar ik me aan opgetrokken heb. Ik vertel net als zij mijn geschiedenis verder, in de hoop dat iemand anders er moed uit put. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

In dit nummer 4

‘Dames en Heren, wat ben ik blij dat ik u terug zie’ Eddy Wally ‘beter dan ooit’ na darmkanker

Zelfhulpgroepen en lotgenotencontact

6

Lieve Van de loock is de drijvende kracht achter de Contactgroep Myeloom Patiënten (CMP) Vlaanderen: ‘Praten over wat je overkomt, helpt’

8

Palliatieve thuiszorg Gerda Goven: ‘Ik kreeg een gevoel van geborgenheid vanaf het moment dat ik met de palliatieve thuiszorgequipe in contact kwam.’

Extra katern

Agenda januari - april Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

11

Palliatieve zorg: vraag tijdig om hulp! ‘Hadden we maar eerder geweten dat er een team voor palliatieve thuisverzorging bestond’, verzucht Gerda Goven in dit nummer van Leven, ‘we zouden deze mensen veel vroeger hebben ingeschakeld.’ Haar man, Pierre, had een agressieve huidkanker. Genezen kon hij niet meer, en Gerda koos ervoor hem zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Die periode was voor Gerda ontzettend zwaar. Pas laat hoorde ze dat ze thuis hulp kon krijgen. ‘Ik wist niet dat je niet terminaal hoeft te zijn voor palliatieve zorg’, vertelt ze.

Jurgen Robyns (28): positieve energie tegen teelbalkanker ‘Word ik ooit 30? Zal ik ooit nog seks hebben met mijn vrouw? Daar sta je dan, teelbal in de hand. En dat zijn de vragen die door je hoofd flitsen.’

14

Jochen Feremans (29) over leven met een hersentumor ‘Ik verbaas mij nergens meer over’

16

Kinderen met kanker Thomas Wyers, moedig voetballertje met leukemie

Vragenlijn

18

Zware en lichte chemo Loopbaanonderbreking voor palliatieve zorg

18

Echo

19 22

Brievenbus Brieven van lezers

Patiënteninfo

Het is een hardnekkig misverstand dat palliatieve zorg er alleen is voor terminale zieken. Patiënten en hun familieleden wachten vaak te lang om een beroep te doen op palliatieve hulp. En veel dokters blijven zo lang mogelijk behandelen en brengen daardoor palliatieve zorg te laat ter sprake. Terwijl palliatieve zorg eigenlijk begint zodra het duidelijk is dat genezen niet meer kan. Dat brengt ons bij een tweede misverstand. Palliatieve zorg betekent niet: we kunnen u niet genezen, dus kunnen we niets meer voor u doen. Wel: we kunnen u nog veel levenskwaliteit bieden. We kunnen u helpen nog zo comfortabel mogelijk te leven, en indien u dit wenst, in uw eigen vertrouwde omgeving, dicht bij uw familie en vrienden. Vandaag sterft 70% van de mensen in het ziekenhuis. Nochtans geeft een grote meerderheid te kennen thuis te willen sterven. Om mensen te ondersteunen bij de verzorging van een palliatief familielid, staan gespecialiseerde thuiszorgteams ter beschikking van de huisarts, de thuisverpleging en de familie. Onder impuls van de palliatieve sector zijn er de voorbije jaren ook verschillende dagcentra ontstaan, waar patiënten die thuis verblijven, overdag terechtkunnen. Op die manier ontlasten ze de familie en hoeven patiënten niet nodeloos naar het ziekenhuis. Dankzij de gedrevenheid van de sector is de palliatieve zorg in Vlaanderen van Europees topniveau. Behalve dan wat de overheidssteun betreft – die laat te wensen over. Om te overleven zijn heel wat thuiszorgteams en dagcentra nog steeds aangewezen op steun van solidariteitsacties als Kom op tegen Kanker. En die steun zal ook de volgende jaren nog hard nodig blijven. Nochtans zijn er goede redenen voor de overheid om meer te investeren in palliatieve thuiszorg. Studies hebben immers al meermaals aangetoond dat het veel duurder is voor de maatschappij om patiënten in het ziekenhuis te verzorgen. Hedwig Verhaegen Kom op tegen Kanker Palliatieve zorg is niet de enige sector die financiële steun hard kan gebruiken. Omdat Kom op tegen Kanker in 2005 haar negende campagne start, vestigen we in dit nummer van Leven ook de aandacht op kinderen met kanker (p. 16) en zelfhulpgroepen (p. 6), die mee delen in de koek. Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Marjan De Smet, Ria Goris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters

FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Eric de Mildt en Ivo Hendrikx CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier

DARMKANKER

Toots Thielemans, Vader Abraham, Herman Decroo en duizenden fans leefden mee met Eddy Wally tijdens zijn strijd tegen darmkanker: ‘Elke dag bracht de postbode pàkken kaartjes en brieven. De steun was enorm. Toch lig je daar, in je ziekbed. Ver weg van het podium, ver van je publiek. Alleen. Alleen met je gevecht tegen de kanker.’ En dan breekt de Eddy Wally-glimlach door: ‘Hier ben ik; genezen en wel.’ Vlaanderens volkszanger blikt terug op ‘een mirakel’. Tekst: Marc Peirs

‘Ik ben het op een vreemde manier te weten gekomen. Dikwijls ga ik op ziekenbezoek bij mensen die me nog een keer willen zien voor ze sterven. Een mevrouw die aan het sterfbed van haar vader zat, zei me: “Mijnheer Wally, ooit zal ook uw dochter u zo verzorgen”. Ik kreeg het koud en warm tegelijkertijd. Ik reed meteen naar de dokter en die stuurde me onmiddellijk door naar de specialist. Alsof ik een voorgevoel had.’

‘Aan sterven heb ik nooit gedacht. Ik heb niks geregeld inzake erfenissen of zo. Mocht iemand dat idee hebben geopperd, ik zou het hem misschien zelfs kwalijk hebben genomen.’

‘Kanker. Dat woord. Ik voelde me in de afgrond vallen. De dokter zei het recht in mijn gezicht. (stilte) Ik ben in die spreekkamer beginnen te huilen als een kind. Ik, die nooit ziek was geweest, nooit een optreden heb moeten afzeggen. En dan: darmkanker. Maar ik vermande me en nam me voor te vechten als een leeuw. Een operatie was dringend. Voor het zover was, had ik nog zes optredens op het programma. Dat waren de moeilijkste shows die ik me kan indenken. Op het podium moet je blijven lachen natuurlijk.’

Eric de Mildt

Eddy Wally ‘beter dan ooit’ na darmkanker

4

Leven

nr. 25 - januari 2005

‘De operatie is goed verlopen. Ik ben 72, maar ik recupereer snel – drie dagen na de operatie wou ik me al zonder hulp wassen en aankleden. De artsen zeiden me “Wat een geluk dat je nooit hebt

‘Enorme steun heb ik mogen genieten. Van mijn gezin, van collega-artiesten zoals Vader Abraham, Toots Thielemans, Imca Marina, te veel om op te noemen; van politici ook: Herman Decroo, minister Van Grembergen, enzovoort, en van ontelbare fans. Het leek alsof heel België met me meeleefde. Elke dag bracht de postbode pákken kaartjes en brieven. Mensen trokken voor me op bedevaart, tot in Florida en Lourdes toe. Ik heb daar veel aan gehad en ben de mensen enorm dankbaar. Ik wist niet dat Eddy Wally zo geliefd was.’

aangrijpend moment; een zichtbaar teken van mijn ziekte. Mijn vrouw, dochter, kleinkind… iedereen huilde. Ik was er toen niet tuk op om mezelf in de spiegel te zien (glimlacht). Maar voor mij was het belangrijkste: de kuur volgen, me aanpassen, doen wat de dokter zegt. En véchten.’ ‘Tijdens de chemokuur overkwam me iets heel ergs. We vertrokken voor een weekje op reis naar Tenerife. Ik hoopte in de zon sneller te recupereren. Maar ik werd er meteen verschrikkelijk ziek. Ik kwam uit het appartement en wankelde van de ene kant naar de andere. Ik liep het risico te sterven en werd meteen gerepatrieerd. Uitdroging en voedselvergiftiging, luidde de diagnose. Ik had blijkbaar iets verkeerds gegeten. Gelukkig werd ik snel beter.’

‘Aan sterven heb ik nooit gedacht. Ik ‘Toch lig je daar heel alleen in je ziekheb niks geregeld inzake erfenissen of bed. Als je aan het andere documenpodium en het puten. Mocht iemand bliek gewend bent, dat idee hebben ‘De belangrijkste raad die ik menen dan heel stillegeopperd, ik zou sen met kanker kan geven: klamp tjes en alleen in je het hem misschien bed. De vreemdste zelfs kwalijk hebje vast aan iets wat je steun en beelden speelden ben genomen. Ik sterkte geeft; dat kan je familie door mijn geest. Ik was ervan overzijn, je geloof, om het even wat.’ heb schimmen van tuigd dat ik het ging mensen die dertig halen. Ik ben gelojaar geleden gevig, ja. Ik heb elke storven zijn aan mijn ziekbed gezien. dag gebeden. Mijn geloof was een grote Die kwamen me steun bieden – zo intersteun in die zwarte periode. Dat is troupreteerde ik dat. Of beelden uit mijn wens de belangrijkste raad die ik menjeugd. Ik ben een oorlogskind moet u sen met kanker kan geven: je vastklamweten, en al die herinneringen van toen pen aan iets wat je steun en sterkte kwamen opnieuw boven. Het Zelzate geeft; dat kan je familie zijn, je geloof, van tijdens de oorlog. Hoe ik hesp om het even wat.’ bracht naar de hongerige armen in de treurige wijk Klein Rusland. Dat kwam ‘Elke zes maanden word ik op controlehaarscherp terug. Ik denk dat ik via mijn bezoek verwacht, maar ik ben daar erg genezing een beloning krijg voor die rustig bij. Wel let ik op mijn voeding. daad van toen.’ Vettig probeer ik te vermijden. Frieten bijvoorbeeld, die zijn gevaarlijk (lacht). Ik heb soms een beetje trillingen in ‘De chemokuur was akelig. Elke maand mijn mond. En vooral ben ik emotionekreeg ik vijf inspuitingen, zeven maanler dan vroeger. Sinds het voorjaar is de den lang. Ik was erg misselijk maar ik kanker bedwongen, maar nog altijd kan dwong me te eten; al is het een klein ik plots huilbuien krijgen. Bijvoorbeeld hapje, al is het astronautenvoedsel: als wanneer ik liedjes van mijn dochter patiënt moét je eten, wil je aansterken. hoor. Huilen! Maar behalve die kleine Ik was volledig kaal. Van de ene dag op ongemakken gaat het prima. Op honde andere. Dát was voor de familie een

Eric de Mildt

gerookt of te veel gedronken”. Een goeie conditie heb ik. Dat komt door al dat bewegen, dat dansen tijdens mijn optredens. Wel had ik na de operatie last van maagzuur. Een verpleegster vond me een wondermiddeltje: Cola! Ik zei: “Breng me maar direct een hele bak!”’ (lacht).

‘Ik wist niet dat Eddy Wally zo geliefd was.’

derd mensen die ik ontmoet zijn er negentig die me vragen of ik een verjongingskuur heb ondergaan. “Je hebt minder rimpels dan vroeger”, zeggen ze dan. En het is nog waar ook’ (lacht). ‘Minder gaan werken na mijn herstel? Dat is geen seconde bij me opgekomen. Als ik twee dagen na elkaar geen optreden heb, dan word ik nerveus. De meeste mensen krijgen stress van te werken, ik wanneer ik niét werk (lacht). Ik verlángde naar dat podium! De comeback was fenomenaal en erg emotioneel. Bij optredens verwijs ik nog altijd naar mijn ziekte. Bij het begin van de show zeg ik sec: “Goeie avond dames en heren, wat ben ik blij dat ik u terug zie, blij dat ik die zware ziekte heb overwonnen.” Meer zeg ik er niet over. Dat volstaat.’

Chemotherapie bij darmkanker De overgrote meerderheid van de darmkankerpatiënten die chemotherapie krijgen, verdragen de behandeling over het algemeen goed en vertonen weinig nevenwerkingen (in tegenstelling met de chemotherapie die bijvoorbeeld borst- of longkankerpatiënten krijgen). De vele nevenwerkingen die Eddy Wally ondervond, zijn veeleer zeldzaam.

januari 2005 - nr. 25

Leven

5

ZELFHULPGROEPEN

Karl Bruninx

de juiste diagnose, een zoektocht die bijna twee jaar heeft geduurd. Lieve: ‘Ik heb verschillende specialisten geraadpleegd, tal van onderzoeken laten doen. De diagnose is uiteindelijk gesteld op vakantie in de VS, tijdens een bezoek aan mijn broer. Ik ben in het ziekenhuis opgenomen met een pijncrisis en daar viel bijna onmiddellijk het verdict: ziekte van Kahler of multipel myeloom, een zeldzame vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast.’

Zoveel vragen Slecht nieuws, en toch was de diagnose

Lieve Van de loock over het belang van lotgenotencontact

Erover praten helpt Als Lieve Van de loock (51) te horen krijgt dat ze aan de ziekte van Kahler of multipel myeloom lijdt, begint voor haar de zoektocht naar informatie én naar lotgenoten. Een zelfhulpgroep bestaat op dat moment nog niet. Die, dacht Lieve, moet er zeker komen. Vandaag is Lieve de drijvende kracht achter de Contactgroep Myeloom Patiënten (CMP) Vlaanderen, een zelfhulpgroep die ze samen met andere vrijwilligers heeft opgericht. Tekst: An Van de Velde

‘Ik stond in het onderwijs’, begint Lieve haar verhaal. ‘Eind 1997 kreeg ik het moeilijk. Een beetje oververmoeid, dacht ik. Maar het ging van kwaad naar

erger. Gelukkig stond de vakantie voor de deur, daarna zou het wel beter gaan. Maar het ging niet beter.’ Zo begon voor Lieve de zoektocht naar

ook een beetje een opluchting. Eindelijk wist ze wat er mis was. Met het weten, kwamen ook de gevoelens van angst, machteloosheid en heel veel vragen. Want de ziekte van Kahler, daar had Lieve nog nooit van gehoord. Uiteraard konden de dokters wel een aantal dingen duiden. Maar heel veel vragen bleven onbeantwoord. Tijdens de behandeling in België informeerde Lieve naar de mogelijkheid van lotgenotencontact. Helaas, een zelfhulpgroep of patiëntenvereniging bestond niet. Lieve: ‘Ik wilde weten hoe andere men-

VLK begeleidt zelfhulpgroepen Er zijn in Vlaanderen ongeveer 45 zelfmee aan de bekendmaking van zelfhulpgroepen voor patiënten met verhulpgroepen en ze geeft hen de nodige schillende vormen van kanker. Elk jaar vorming en opleiding. Rita Thibaut is krijgen zij uit de inkomsten coördinator van het vorvan de campagne Kom op mingsprogramma voor zelfRita Thibaut: tegen Kanker financiële hulpgroepen bij de VLK: ‘We ‘Lotgenotencontact kan nieondersteuning voor een gaan ervan uit dat iedere mand anders bieden dan wie bepaald project, bijvoorbeeld patiënt recht heeft op een het zelf heeft meegemaakt.’ voor een nieuwe folder of een kwaliteitsvol lotgenotenconinformatiedag voor lotgenotact. Daarom organiseren we ten. Maar het blijft niet bij die financiëtal van vormingen voor bestuursleden le steun alleen. Zo werkt de VLK ook en medewerkers van zelfhulpgroepen.

6

Leven


Die vorming kan gaan over leiding en richting geven aan de groep. Of over het contact met lotgenoten zelf: wat is een goed gesprek? Hoe communiceer je met familie, met professionele zorgverleners? Hoe draag je zorg voor jezelf? Hoe verwerk je het contact met nieuwe lotgenoten?’ Zelfhulpgroepen bieden uiteraard lotgenotenondersteuning. Bovendien zijn ze ervaringsdeskundig en ze hebben een voorbeeldfunctie waar patiënten zich

sen omgingen met de ziekte, met de pijn, met de ongemakken. Praktische dingen. Je niet alleen voelen ook. Uit contact met lotgenoten kan je toch enorm veel energie putten, dacht ik toen. En dat is zo, heb ik intussen zelf ervaren. Het is een recht van elke patiënt om zich bij zo’n groep te kunnen aansluiten.’

iedereen kan bellen of mailen, met alle mogelijke vragen. Lieve: ‘Zuiver medische informatie laten we aan de dokters over. Maar je kan ervaringen delen, de zorgen een beetje helpen dragen. Belangrijk is dat mensen hun verhaal kwijt kunnen aan iemand die luistert en begrijpt waar het om gaat. En lotgenoten onder elkaar hebben vaak maar een half woord nodig.’

De eerste steen

Eric de Mildt

In 2001 liep Lieve op een cursus van de Vlaamse Liga tegen Kanker toevallig Folders in het ziekenhuis haar eerste lotgenoot tegen het lijf. AlleVia folders in de Vlaamse ziekenhuizen bei waren ze op zoek naar iemand om proberen de vrijwilligers van CMP zoervaringen te delen. Samen met andere veel mogelijk patiënten te bereiken. En patiënten legden ze begin 2003 de de samenwerking met fundamenten voor CMP de ziekenhuizen loopt Vlaanderen, Contactgoed. Al mag het nog groep Myeloom Patiën‘Uit contact met iets vlotter, meent ten. lotgenoten kan je enorm Lieve: ‘We hopen dat Intussen heeft de kersveel energie putten.’ het ziekenhuis ons op verse zelfhulpgroep al termijn automatisch vier informatie- en converwittigt als er een tactdagen georganinieuwe patiënt wordt opgenomen, seerd voor myeloompatiënten en menzodat we die mensen kunnen bezoesen uit hun naaste omgeving, mét sucken. Gewoon om te zeggen dat we er ces. Op de eerste contactdag kwamen zijn. Uiteindelijk kiezen mensen zelf of 50 geïnteresseerden opdagen, op de ze die steun willen of niet.’ derde bijeenkomst ruim 130 mensen. Op amper twee jaar tijd heeft de nieuwe Lieve: ‘We willen lotgenoten samenzelfhulpgroep bijna 300 families bebrengen en mensen beter informeren reikt. Een hele prestatie. En er zijn nog over de ziekte: patiënten maar ook partzoveel andere dingen die Lieve met ners, ouders en kinderen van patiënten. haar groep wil realiseren. Zo weten ze beter wat ze kunnen verLieve: ‘We willen lokale kernen uitbouwachten, hoe ze daarmee kunnen omwen per provincie. Daar zijn we volop gaan.’ mee bezig. Zo kunnen we meer regionaDe vrijwilligers van CMP bezoeken ook le activiteiten organiseren. Voor mij is patiënten thuis of in het ziekenhuis. En

kunnen aan optrekken. Rita: ‘Kanker heeft toch altijd te maken met overleven. De toekomst staat op het spel, de dood komt kijken. Het feit dat mensen het overleven, door die moeilijke periode heen komen, is voor anderen vaak een voorbeeld, een reden om de moed niet op te geven. En kunnen praten met iemand die het zelf heeft meegemaakt, is een grote steun. Dat hoor je heel veel mensen zeggen. Dat is ook hét terrein van de zelfhulpgroepen. Daar zit het verschil met de professionele hulpverlening. Lotgenotencontact kan niemand anders bieden

Ziekte van Kahler kort De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vrij zeldzame vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast. In het jaar 2000 werd bij 378 Vlamingen de diagnose multipel myeloom gesteld. Een behandeling die definitief kan genezen is er voorlopig niet. Wel probeert men de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen, bijvoorbeeld door een combinatie van intensieve chemotherapie en stamceltransplantatie (gezonde stamcellen toedienen om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker vernietigd is).

dat echt een soort van missie. Zolang ik kan, zal ik mij blijven inzetten om mensen samen te brengen. En het zit ’m vooral in de kleine dingen. Goede raad kan je niet veel geven. Dat is ook vaak niet echt nodig. Mensen zijn zo blij dat je luistert, een beetje feedback geeft. Gewoon er zijn, die steun voor elkaar, dát is wat telt.’

Zelfhulpgroep Kahlerpatiënten • Lieve Van de loock, tel: 016/56.30.15, [email protected] • Website: www.cmp-vlaanderen.be • Gegevens van andere zelfhulpgroepen vindt u op www.tegenkanker.be/rubriek.asp?rubid=80 of krijgt u van de Vlaamse Kankertelefoon, tel. 078/150 151.

dan wie het zelf heeft meegemaakt.’ Lees over lotgenotencontact ook de column van Frieda Joris op p. 2.

Kom op tegen Kanker steunt zelfhulpgroepen De VLK ondersteunt de zelfhulpgroepen voor kankerpatiënten. Van de opbrengst van de laatste Kom op-campagne (9.211.917,73 euro) gaat 226.620 euro naar zelfhulpgroepen.


Leven

7

PA L L I AT I E V E T H U I S Z O R G

Gerda Goven:

‘Er viel een last van mijn schouders’

‘Waren we maar eerder op de hoogte geweest van het bestaan van de thuiszorgequipe van Coda, het palliatieve netwerk hier in de Noorderkempen,’ verzucht Gerda Goven (47), ‘ik kreeg een gevoel van geborgenheid vanaf het moment dat ik met Coda in contact kwam’. Tekst: Ria Goris

‘Pierre, mijn man, leed aan een agresmeer zou genezen, ging ik naar Coda en sieve vorm van huidkanker, maligne meliet ik hem op de wachtlijst zetten voor lanoom. We hebben een vreselijk stressopname in de palliatieve eenheid. De volle tijd doorgemaakt: maandenlang thuiszorgequipe kwam toen niet ter pendelde Pierre tussen het ziekenhuis sprake. Pas toen ik in februari 2004 en thuis. Thuis was de situatie bij opnieuw met de mensen van Coda momenten erg moeilijk omdat Pierre sprak, hoorde ik dat we ook thuis hulp geen kant meer op kon. Dan konden krijgen om Pierre te ging hij toch maar weer naar verzorgen: medische, psyhet ziekenhuis. Waarom chische en praktische hulp. heeft men ons in het ziekenMaar ik was daar niet klaar Gerda:‘Ik wist niet dat je niet huis niet verteld dat er voor; ik vond dat Pierre nog terminaal hoeft te zijn voor zoiets bestond als de thuiste goed was. Ik wist niet dat palliatieve hulp.’ begeleiding van Coda? Het je niet terminaal hoeft te zou ons zoveel stress zijn voor palliatieve hulp.’ bespaard hebben!’ ‘Pierre onderging in samen‘In de herfst van 2003 waarspraak met de oncologe schuwde onze huisarts me dat de kans eerst nog een zware chemokuur. Hij was dat Pierre zou genezen van zijn maligne om beurten één week in het ziekenhuis melanoom klein was. Mijn zus vertelde en drie weken thuis. Die weken thuis ons over de palliatieve eenheid van zorgden voor veel stress. Ik was voortCODA. Omdat Pierre het ook een goede durend aan het schipperen tussen mijn plaats vond voor als zijn kanker niet man, die veel rust nodig had, en onze

8

Leven


Dieter van acht, die vooral wilde spelen. Bij het begin van de zomervakantie werd het nog moeilijker. Pierre had veel pijn, was snel moe en kon weinig lawaai verdragen. Het was mijn zus die zei “Je houdt dit niet vol”, en me aanraadde een beroep te doen op de thuiszorgequipe van Coda. Ik reed meteen naar het palliatief centrum en sprak er met een verpleegkundige van de thuiszorgequipe. Tijdens dit gesprek viel er een last van mijn schouders. Ik kreeg weer perspectief. De verpleegkundige nam alle tijd om te luisteren en uitleg te geven. “We kunnen u helpen maar u moet eerst met uw man praten”, zei ze. Dat was niet zo eenvoudig. Ik maakte eerst de fout Pierre niet te vertellen waar ik geweest was. Ik praatte over de nood om de thuissituatie wat te ontlasten. Hij verweet me dat ik hem het huis uit wilde. Pas toen ik vertelde waar ik geweest was, konden we praten. “Dat

Hulpverleners in de thuiszorgequipes zoek valt bovendien weg voor palliatieve patiënten, zodat doktersbezoeken volledig terugbetaald worden. De aanvullende ondersteuning door de thuiszorgequipe is ook volledig gratis. Naast medische en praktische ondersteuning proberen we mensen emotioneel een hart onder de riem te steken. Als mensen voelen dat ze de ruimte krijgen om te vertellen wat hen op het hart ligt, komt er veel naar boven. Wij hebben daarbij het voordeel dat we meer tijd hebben dan andere thuisverpleegkundigen of huisartsen.’

betekent dus het einde”, was zijn reactie. Ik zei hem dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Uiteindelijk ging Pierre akkoord met een bezoek van een verpleegkundige van de thuiszorgequipe. Dat bracht een grote ommekeer.’ ‘De stress viel weg omdat we zowel praktisch als emotioneel steun en hulp kregen. De verpleegkundige luisterde eerst en vooral naar Pierres klachten. De zenuwpijn was het ergste, en was heel moeilijk te behandelen. Ze wilde er alles aan doen om die pijn onder controle te krijgen. Ze vroeg onder andere aan de arts van de pijnkliniek of ik hem dag en nacht mocht bellen, iets wat ik zelf niet had durven vragen. Ze zorgde ook meteen voor een rolstoel met hoofdsteun. Ze hielp papieren invullen om een premie voor palliatieve zorg aan te vragen. Wat tot dan zo lang duurde, een parkeerkaart bekomen bijvoorbeeld, ging nu

Lut: ‘Heel wat mensen denken dat thuiszorg er enkel is voor zieken die terminaal zijn. Niets is minder waar. Palliatieve zorg kan je inroepen vanaf het moment dat je niet meer kan genezen. Als er weinig concrete problemen zijn, blijven wij op de achtergrond. Vanaf het moment dat er vragen of problemen rijzen, helpen wij ze oplossen. Bij het eerste huisbezoek horen we wat mensen nodig hebben en geven we informatie, bijvoorbeeld over het gebruik van een pijnpomp.’ ‘We helpen ook praktische hulp regelen, een toiletstoel bijvoorbeeld of een aanvraag voor het palliatief forfait. Dat is een forfaitaire premie van 483 euro per maand die voor maximaal twee maanden toegekend kan worden aan de palliatieve patiënt die dagelijks toezicht en verpleegkundige verzorging nodig heeft. De overheid geeft ook een bepaald bedrag, eveneens voor maximum twee maanden, voor palliatief verlof van een naaste (zie Vragenlijn, p. 18, nvdr). Het remgeld voor een huisartsenbe-

‘We zijn ook bereikbaar voor de professionele hulpverleners. Thuisverpleegkundigen en huisartsen zijn nu veel beter onderlegd in bijvoorbeeld het gebruik van een pijnpomp en bepaalde pijnmedicatie dan pakweg tien jaar geleden. Daarom nemen ze voornamelijk contact met ons op bij complexe medische of sociale situaties en duren de begeleidingen ook langer. We werken samen met families en huisartsen om de zieke zo lang en comfortabel mogelijk thuis te laten blijven. Dat schept een band waar iedereen gewoonlijk veel voldoening van ondervindt.’ Ook Gert stelt vast dat de vragen aan de equipe veranderen. ‘In vergelijking met vroeger krijgen huisartsen in opleiding gelukkig meer kennis mee over pijn- en symptoomcontrole. Toch hebben ze gemiddeld slechts enkele palliatieve patiënten per jaar. Zeldzame problemen, zoals een darmobstructie, komen de meeste huisartsen daarom niet vaak tegen. Bij dergelijke situaties bellen ze Coda. De meeste huisartsen in de streek kennen Coda en doen er waar nodig een beroep op. De equipe is permanent bereikbaar. We ondersteunen mensen op alle mogelijke manieren om tot op het einde thuis te kunnen blijven, maar ik vraag hen altijd zich hier niet op vast te pinnen. Je weet nooit hoe een situatie zal evolueren, zoals het verhaal van Gerda toont.’ Ivo Hendrikx

Ivo Hendrikx

Ivo Hendrikx

Elke palliatieve thuiszorgequipe is samengesteld uit enkele verpleegkundigen, een huisarts en een psycholoog. Hun opdracht is tweeërlei: patiënten en hun families bijstaan in alle aspecten van de thuiszorg, zowel praktisch en medisch als emotioneel en sociaal, en bereikbaar zijn voor vragen vanuit de eerstelijnszorg, van verpleegkundigen, huisartsen en rusthuizen bijvoorbeeld. Lut Boets is als verpleegkundige verbonden aan de thuisbegeleidingsequipe van Coda, Gert Huysmans als huisarts aan dezelfde equipe.


Leven

9

Palliatieve zorg in Vlaanderen Thuis Familie en vrienden die een palliatieve patiënt thuis verzorgen, kunnen de hulp en steun vragen van een speciale palliatieve thuiszorgequipe (zoals beschreven in het verhaal van Gerda hierboven). Per 300.000 inwoners is er een palliatief netwerk, dat de palliatieve zorg in een bepaalde regio coördineert en patiënten of hun familie helpt om de zorg thuis zo goed mogelijk te organiseren. Daarnaast bestaan er negen palliatieve dagcentra (Antwerpen (2), Bonheiden, Brussel, Lier, Oostende, Sint-Andries-Brugge, Wemmel en Wuustwezel) waar zieken de

kans krijgen om (enkel) overdag een dagje in een andere omgeving te verblijven en de familie op die manier even rust te gunnen.

Waar kunt u terecht? In het ziekenhuis In alle ziekenhuizen in Vlaanderen zijn er palliatieve supportteams die in verschillende afdelingen kunnen bijspringen en advies geven op medisch, psychisch, psychosociaal of ander vlak. Veelal behoren de opvang van de patiënt en de regeling van het ontslag uit het ziekenhuis tot hun domein. Er zijn in veel ziekenhuizen ook speciale afdelingen, de palliatieve eenheden, waar men-

erg snel. En ik zag de nachten niet langer in stress tegemoet. Voordien was ik ‘s nachts verschillende malen in paniek omdat ik niet wist wat te doen met een klacht van Pierre, en of ik daarvoor een arts zou lastigvallen. De thuiszorgequipe was de klok rond bereikbaar, en de verpleegkundigen namen altijd tijd.’ Zolang het kon, verzorgde Gerda haar man thuis, bijgestaan door enkele mensen van de thuiszorgequipe. Maar dat werd steeds lastiger. ‘Op een bepaald moment ging het niet meer. Pierre kon niets meer binnenhouden en was doodmoe. De oncologe had hem nog pas in het ziekenhuis onderzocht. Pas na drie dagen hel thuis zei ze ons: ‘Je moet je man dringend laten opnemen in de palliatieve eenheid. Het zou nu wel eens heel snel kunnen gaan.’ De avond ervoor had ik al spoedberaad gehouden met de psycholoog van Coda en de vervanger van onze huisarts omdat ik voelde dat het niet meer ging. De zorg werd medisch te moeilijk thuis, zelfs met hulp. De dag erna heeft onze huisarts met Pierre gepraat over een opname in de palliatieve eenheid van Coda. Pierre ging akkoord.’ ‘Hierna hebben we nog hele mooie momenten meegemaakt in de palliatieve

Kom op tegen Kanker steunt palliatieve zorg De VLK steunt al jaren de palliatieve zorg. Van de opbrengst van de laatste Kom op-campagne (9.211.917,73 euro) gaat 850.000 euro naar de sector, waarvan 120.000 euro naar de dagcentra en 243.090 euro naar de thuiszorgequipes.

10

Leven


sen op het einde van hun leven kunnen verblijven.

• Voor een thuiszorgequipe in uw omgeving en voor de palliatieve dagcentra: bel de Federatie Palliatieve Zorg (02/456.82.00). • Voor palliatieve zorg in het ziekenhuis vraagt u raad bij de sociale dienst of de hoofdverpleegkundige. • www.tegenkanker.be/rubriek.asp?rubid=81 alle gegevens van thuiszorgdiensten, dagcentra, eenheden en palliatieve netwerken.

eenheid. De hulpverleners deden er alles aan om zijn pijn weg te nemen en hem rust te geven. Ook Dieter ging graag naar Coda. Er was altijd wel een vrijwilliger die met hem de geitjes ging voeren en hij mocht meerijden met de Coda-mobiel, een oude golfwagen die daar gebruikt wordt om te gaan wandelen in het grote domein. Dokter Huysmans, een huisarts die meewerkt met Coda, heeft heel duidelijk uitgelegd wat er in het lichaam van Pierre zou gebeu-

ren op het moment dat de morfine opgedreven werd. De laatste nacht bleef ik bij Pierre. De nachtverpleegkundige zette zachte muziek aan, stak kaarsjes aan en gaf hem nog een zachte massage. Heel rustig is hij later die nacht vertrokken, met mij en de nachtverpleegkundige elk aan een zijde. Ik ben Coda heel dankbaar dat het op deze manier is kunnen gaan. En als ik het kon overdoen, ik zou de thuiszorgequipe veel vroeger ingeschakeld hebben.’

Gerda: ‘De thuisverpleegkundige vroeg aan de arts van de pijnkliniek of ik hem dag en nacht mocht bellen, iets wat ik zelf niet had durven vragen.’

TEELBALKANKER

Jurgen Robyns (28): positieve energie tegen kanker

‘Kanker heeft me een bril opgezet’ ‘Word ik ooit 30? Zal ik ooit nog seks hebben met mijn vrouw? Daar sta je dan, teelbal in de hand. En dat zijn de vragen die door je hoofd flitsen.’ Jurgen Robyns was 25 toen teelbalkanker zijn leven met één woeste uithaal onderuit haalde: de ene dag pas getrouwd en bouwend aan een huis en een loopbaan, de andere dag teelbalkankerpatiënt met één groot existentieel vraagteken als toekomst. Maar: ‘Ik heb zoveel geleerd. Ik kijk rond, en zie meer dan ooit.’

Eric de Mildt

Tekst: Marc Peirs

‘Ilse en ik waren nog niet eens een jaar getrouwd. We waren volop ons eigen nest aan het bouwen. Ik maakte carrière bij de bank. Overdag naar het werk, ’s avonds de vorderingen op de bouwwerf bekijken… Dat was mijn leven. Het leven dat met één trek werd weggeveegd.’ ‘Het gevaarlijke aan kanker is dat je geen pijn hebt. Ik deed aan karate, was me aan het voorbereiden op een tornooi en merkte dat mijn rechterteelbal wat gezwollen was. Ik dacht: eerst werk ik het tornooi af, daarna loop ik wel even binnen bij de dokter. Dan ging het razendsnel. De huisarts maakte meteen een afspraak met de specialist; daar kwam ik ’s ochtends rond half tien aan, ik kreeg de diagnose en tegen de middag was de operatie al achter de rug. Tijd om zaad in te vriezen, was er niet. Meteen de teelbal weghalen, was de boodschap van de uroloog. Ik zal me mijn leven lang het compleet verbouwereerde gezicht herinneren van mijn vrouw. Dat gebeurde op een vrijdag. ’s Maandags begon al de chemokuur.’

‘Teelbalkanker is slecht én goed nieuws. kwam een longoperatie. Dan weer twee Goed nieuws, omdat je deze kanker chemokuren. Een buikoperatie. En tot meestal krijgt op een moment dat je slot nog eens vier chemokuren. Die buiklichaam nog sterk is en je hoge dosisoperatie, dat was omdat er een kliertje sen chemo aan kan. Slecht nieuws, dichtbij de nieren ontstoken was. omdat het een heel agressieve kanker Meteen heb ik hemel en aarde bewogen is die makkelijk uitzaait naar de longen om het weg te laten halen. Achteraf en/of de hersenen; bovendien is het bleek het niet kwaadaardig. Maar op de onmogelijk om een operatie uit te voelange duur wil je werkelijk álles laten ren die de teelbal wegsnijden waar een mospaart. Mijn rechterteelgelijk risico aan verbonbal is dus wég – nu ja, den is. Je wil die kanker ‘Meteen de teelbal weghalen, was dat was geen teelbal wég uit je lichaam. Zelfs de boodschap van de uroloog. meer te noemen, dat al moet je uit het ziekenIk zal me mijn leven lang het was een puur kankergehuis kruipen.’ compleet verbouwereerde gezicht zwel van zes en een herinneren van mijn vrouw.’ halve centimeter. Verder ‘Word ik ooit 30? Zal ik bleek dat ik ook uitzaaiooit nog seks hebben met ingen in de beide longen mijn vrouw? Zal ik ooit had. Negen metastasen. Akelig netjes nog als een normale man functioneren? verdeeld over elk van de vijf longkwabWat blijft er van mij over? Daar sta je ben. De standaardprocedure is: de dan, teelbal in de hand. Ik had nog longkwab waar de uitzaaiing zit, wegnooit van teelbalkanker gehoord. En halen. In mijn geval zou dat betekend plots flitsen al die vragen door je heen. hebben dat ik géén long meer had.’ Je bent 25, je hebt altijd gezond geleefd, veel gesport, nooit gerookt of gedron‘Eerst liet ik mijn teelbal weghalen. Dan ken. En plots ben je geconfronteerd met volgden vier chemokuren. Daarna een agressieve teelbalkanker met zware


Leven

11

uitzaaiingen in je beide longen. Dan denk je: “Waarom ik? En niet iemand die er blindweg op los leeft?”. Maar dat is een zinloze vraag. Een vraag zonder antwoord die je alleen maar doet piekeren. Daar schiet je niks mee op.’

zwaar onderuit (lacht), maar liever dát, dan dat mijn karatevrienden me opzettelijk zouden laten winnen. Medeleven is mooi, maar medelijden hoef ik niet.’

‘Kanker heeft me zoveel bijgebracht. Ik ben assertief geworden, kom meer voor ‘Ik wou van meet af aan niet berusten mijn mening uit. Ook in relaties ben ik maar vechten. Positief vechten. Mijn opener en eerlijker. Mijn ouders zijn arts zei: “Zet het sporten uit mijn beste vrienden geworje hoofd; je hebt een zware den. Ik wil en kan hen alles behandeling achter de rug.” vertellen. Of neem mijn ‘Je denkt:“Waarom ik? En Een tweede arts zei: “Misvrienden: de échte vrienden niet iemand die er blindweg schien, misschién dat je over zijn gebleven; tegen degeop los leeft?”. Maar dat is een zeven jaar weer aan sport nen die maar even op bezinloze vraag.’ kan doen.” Ik kon dat niet zoek kwamen “omdat het aanvaarden. Twee, drie wehoort”, vond ik de moed om ken na de behandeling ging te zeggen dat ze hun en mijn ik fietsen. Stikkapot, na 25 meter. Maar tijd niet langer moesten verspillen.’ de dag nadien kon ik 50 meter fietsen. Zo ging het dag na dag beter. Zwemmen, ‘Hier zit een totaal ander mens dan voor dat kan ik nu dagelijks twee kilometer. de ziekte. Vroeger was ik een ambitieuze Karate heb ik ook weer opgenomen. jonge wolf die per se vooruit wou in zijn Maanden na elkaar ging ik in elke kamp carrière, nu kies ik voor een job die in-

houdelijk boeiend is, los van de titel of de bezoldiging die erbij hoort. Ik ben gelukkiger en leef intenser. Weet je wat een van de mooiste momenten van de voorbije jaren was? Kerstmis 2001. Onverwacht mocht ik de Kerst toch thuis en niet in het ziekenhuis doorbrengen. Ik was omringd door de mensen die ik het liefste zie, en ik lééfde. Vroeger was Kerst gewoon een leuk feestje. Nu is het een intens moment. Ik zie zoveel meer: ik zie de blaadjes aan de bomen, de veranderingen van kleurschakeringen in de natuur. Kanker heeft me een bril opgezet.’ ‘Voor mijn familie was het een vreselijke tijd. Ik heb een heel kleine familie en ben de jongste. Mijn nichtje is jaren geleden aan kanker gestorven. Het kleintje, Anja, had kanker aan de ogen. De oogjes zijn weggenomen maar de kanker woekerde verder. Ze was amper 2 of 3 jaar toen ze stierf. Mijn ziekte bracht

Eric de Mildt

Eric de Mildt

‘Mijn échte vrienden zijn gebleven; tegen degenen die maar even op bezoek kwamen “omdat het hoort”, vond ik de moed om te zeggen dat ze hun en mijn tijd niet langer moesten verspillen.’

12

Leven


die verschrikkelijke herinneringen weer naar boven bij mijn familie.’

Maar voorlopig is mijn sperma morsdood.’

‘Ilse had een kinderwens. Ze kon ervoor ‘Een seksleven hebben we gelukkig hebben gekozen om bij me weg te gaan. wel. Dat heeft zijn tijd geduurd. Na de Op een dag zei ze me recht voor de raap: operatie was een erectie pijnlijk. Klaar“Jouw genezing en ons samenzijn is bekomen ook. En tijdens de chemo kots je langrijker dan mijn kinderwens. Ik blijf alles uit wat er uit te kotsen valt (glimlacht). Pas na al bij je, wat er ook die ellende kan gebeurt”. Dat was je weer aan vrijeen enorm mooi ‘Vreemd hoor, opnieuw leren en denken. Je moment. Zelf was vrijen met je bekende partner hebt een nieuw ik, voor ik kanker maar met een nieuw lichaam. lichaam, met kreeg, niet meteen Tussen de lakens zit je elkaar nieuwe mogetuk op kinderen. opnieuw te verbazen alsof je lijkheden én Maar wanneer die kersverse liefjes bent.’ nieuwe bepervrije keuze wordt kingen. Vreemd weggenomen, lethoor, opnieuw terlijk, begint het leren vrijen met je bekende partner toch te knagen. Als je een vriend of colmaar met een nieuw lichaam. Tussen de lega ziet die suikerbonen uitdeelt voor lakens zit je elkaar opnieuw te verbazen de geboorte van een kleintje, dat snijdt alsof je kersverse liefjes bent. Dat is het door je hart. Adopteren? Misschien. We leuke (lacht).’ zijn er nog niet uit. Misschien komt mijn vruchtbaarheid trouwens ooit terug.

Teelbalkanker kort In het jaar 2000 werden in Vlaanderen 127 nieuwe gevallen van teelbalkanker ontdekt. Teelbalkanker is een zeldzame ziekte, die vooral voorkomt bij erg jonge mannen, tussen 15 en 35 jaar en behandeld wordt met een operatie en radioen/of chemotherapie. Ook als er uitzaaiingen zijn in andere lichaamsdelen kan teelbalkanker genezen worden. Een behandeling tegen teelbalkanker kan onvruchtbaarheid veroorzaken. Elke patiënt heeft het recht om sperma te laten invriezen. Vraag er uitdrukkelijk om bij uw behandelende arts vóór de behandeling start. Een behandeling hiervoor even uitstellen mag geen probleem zijn.

‘De operaties hebben me getekend met meer dan anderhalve meter litteken over mijn hele lichaam. In het begin was ik er beschaamd over. Toen ik ging zwemmen en mensen me aanstaarden, wou ik in de doucheslang verdwijnen. Nu ben ik trots op mijn littekens. Ik bén hier toch maar. Als niemand mijn littekens zou zien, zou dat alleen willen zeggen dat ik dood en begraven ben.’

‘Mijn gevecht tegen kanker’ – het boek, de lezingen, de site Jurgen Robyns heeft zijn ervaringen te boek gesteld in Mijn gevecht tegen kanker (Davidsfonds, 2004) en is heel tevreden dat hij de schrijfdiscipline heeft opgebracht: ‘Vanaf de eerste dag ben ik beginnen te schrijven. Het hielp me te verwerken, het was een schoolvoorbeeld van therapeutisch schrijven. Tegelijkertijd wou ik mensen steun bieden, zoals ik zelf veel heb gehad aan de boeken van Lance Armstrong. Ten derde is schrijven een handige manier om structuur aan je dag te geven. Je ligt maanden te bed. Wat heb je te doen? Televisiekijken. Ik betrapte mezelf erop dat ik zelfs naar Tik Tak keek (lacht). En tot slot is schrijven een schatkamer om je herinneringen precies en correct ter beschikking te hebben; anders onthoud je alleen het extreem nare of het extreem leuke.’

zijn ziekte: ‘Vrouwen worden terecht aangemoedigd om hun borsten te (laten) onderzoeken, maar teelbalonderzoek bij mannen, daar hoor je nauwelijks iets van. Als er na zo’n lezing één opa aan zijn kleinzoon zegt: “Jongen, nu en dan eens voelen hé”, wel, dan is mijn doel bereikt.’

Gratis boek

Op Jurgens gelijknamige website http://www.mijngevechttegenkanker.be zijn fragmenten uit het boek en commentaar te lezen, en vindt u de agenda van de op stapel staande lezingen van Jurgen. Hij praat vlot en taboeloos over

De VLK mag van uitgeverij Davidsfonds/Leuven 5 gratis exemplaren wegschenken van Mijn gevecht tegen kanker. Wie kans wil maken op een gratis boek, stuurt vóór 20 januari 2005 een kaartje met naam en adres naar de VLK, t.a.v. Martine Michiels, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.


Leven

13

HERSENTUMOR

Jochen Feremans (29) over leven met een hersentumor

‘Ik verbaas mij nergens meer over’ Piepjong - 27 jaar - en kerngezond, zo was Jochen Feremans tot er precies twee jaar geleden een hersentumor werd vastgesteld. Jong is Jochen nog altijd: amper 29. Maar de ziekte doet hem dag na dag aftakelen: ‘Ik word wakker en denk: “Wat krijgen we nu?” Maar ik leef al twee jaar langer dan de dokters hadden gedacht.’ Tekst: Marc Peirs

val door het teveel aan beelden en indrukken. Ja, het is een bizar gezicht (lacht).’ ‘Niets verbaast me nog. Ik ben eraan gewend geraakt om zachtjesaan af te takelen. Elke dag word ik wakker en merk ik een nieuw lichamelijk probleem op. Constant gaan mijn vermogens achteruit, constant zuigt de tumor me leeg; zo snel en zo grondig dat ik geen tijd heb om er bij stil te staan. Het nu en alleen het nu is van tel. Nu kan ik vertellen, maar best mogelijk dat ik over een half uur volledig instort.’ Eric de Mildt

‘Pijn? Nu niet, nee. De laatste twee maanden voor de tumor werd ontdekt, had ik wel hoofdpijn. Ik voelde me in

‘Wat ik niet meer kan? (lacht) Ik heb van al mijn mankementen een lijst gemaakt. Een lánge lijst. Mijn zicht wordt slechter: enkel als ik recht voor me uit kijk, lukt het; anders zie ik vooral vlekken. Autorijden is uitgesloten. Gesprekken voeren lukt nog nauwelijks. Wanneer mensen door elkaar praten, kan ik niet volgen. Films op televisie? Ik kan de ondertitels niet lezen; ik kan het plot van de film niet volgen. Ik moet hem drie keer bekijken voor ik ‘m snap. Mijn smaakzin? Volledig ontregeld. In heel mijn rechterzijde trekt het gevoel weg. Mijn rechtervoet en -hand zijn zowat gevoelloos. En ik heb epilepsie. Wanneer ik even ga wandelen, moet ik mijn hoofd naar omlaag houden of ik krijg een aan-

14

Leven


‘Soms was ik plots vergeten hoe je naar Kortrijk rijdt. Of ik vergat de namen van naaste familieleden.’

het algemeen niet lekker. Toen Klaartje en ik wilden bouwen, zei ik de aannemers en de architecten: “Regel alles met Klaartje”. Ik wou er niks mee te maken hebben. Eerst dacht ik: stress. Of ik dacht dat ik de job niet langer aankon. Ik was chef van de portiersploeg bij dancing La Rocca, dus je kan je indenken dat het een heikele baan was. Ik had ook een eigen beveiligingsfirma, en

aan het eind van mijn professionele loopbaan werd ik leidinggevende van een twintigkoppig team verkopers. Ik had dus telkens zware jobs en, zeker, ik had stress. Maar toch: de symptomen werden meer en meer bizar.’ ‘Soms was ik plots vergeten hoe je naar Kortrijk rijdt. Of ik vergat de namen van naaste familieleden. Van sommige voorwerpen vergat ik de functie. Nu is dat nog erger geworden. Het heeft geen zin dat je mij jouw naam zegt: ik kan ‘m niet onthouden, of zeker niet aan jouw bestaan koppelen (lacht). Namen hebben geen betekenis meer voor mij.’ ‘Met al die vreemde symptomen, was het eigenlijk een opluchting toen uiteindelijk de diagnose werd gesteld: astrocytoom, een bijzonder agressieve hersentumor. Eindelijk wist ik wáárom ik de jongste tijd achteruit ging. De tumor was bijzonder groot. Bovendien was hij uitgezaaid over een groot deel van mijn hersenen. Hij zat als het ware tussen en rond de gezonde hersencellen genesteld.’ ‘Niet minder dan negen artsen heb ik om raad laten vragen. Ik vroeg Klaartje en mijn ouders om zoveel mogelijk informatie bijeen te sprokkelen. Acht artsen weigerden me te opereren. Ik had volgens de schattingen nog hooguit enkele maanden te leven. Voor mij was dat geen optie. Ik wou niet opgeven. Ik wou een operatie.’ ‘Uiteindelijk vonden we toch een chirurg bereid. Het risico bestond dat ik na

Eric de Mildt

de operatie verlamd zou zijn. Dat is gelukkig niet zo. Wel is maar 50 procent van de tumor weggehaald, precies omdat hij zo alomtegenwoordig is. Na de operatie heb ik een korte tijd – drie weken – gerust en dan ben ik een chemokuur van een vol jaar begonnen. Ik was de hele tijd wég van de wereld. Pas na dat jaar kon ik weer helder denken. Ik probeer nu stukje bij beetje terug te vechten tegen de kanker en mijn aftakeling te vertragen. Zo zit ik me de hele voormiddag op te laden om in de namiddag één uurtje fitnessoefeningen te doen in het ziekenhuis. Ik was als tiener ei zo na profwielrenner, dus ik weet goed hoe het is om het uiterste van je lichaam te vragen. Daar ben ik niet bang voor (lacht).’ ‘Muziek, dat is het enige waarvan ik echt geniet. Rustige muziek: chanson, lounge, zachte pop. Van harde muziek krijg ik een epilepsieaanval. Natuurlijk is ook de steun van familie en vrienden levensbelangrijk, dat spreekt vanzelf. Ik

ben ook zelf bijzonder sociaal ingesteld: in het ziekenhuis waar ik door de week verblijf, probeer ik andere patiënten op te vrolijken door hen tijd en aandacht te geven.’

‘Ik ben positief ingesteld. In het ziekenhuis probeer ik andere patiënten op te vrolijken door hen tijd en aandacht te geven.’

‘Ja, ik ben positief ingesteld. Je kan wérken aan jezelf, jezelf trainen om in alles het positieve te zien. Toen ik wielrenner was, had ik als roepnaam onder journalisten ‘De Lacher’. Ook na een zware wedstrijd zat de lach in mijn gezicht gebeiteld. Kijk, ik heb gefietst tot ik het niveau had bereikt dat ik wou bereiken. Dan hing ik de fiets aan de wilgen.

Basta, dat koersen. Daarna stichtte ik mijn eigen firma en had jobs met grote verantwoordelijkheden. Dat professionele leven heeft de tumor mij afgenomen. Je kiest niet altijd zelf hoe het leven loopt. We zijn klein en beperkt. Wat kan je dan anders doen dan er het beste van proberen te maken? Ik mag blij zijn dat ik twee jaar na de diagnose nog altijd leef!’ ‘Ik werk aan elke kleine overwinning. In de week, in het ziekenhuis, probeer ik elke dag een beetje te sporten. In het weekend, thuis, probeer ik buiten te komen, een wandelingetje te maken. Allemaal activiteiten die ik normaliter niet zou aankunnen. Zo werk ik dag na dag aan mezelf. Zo probeer ik mijn grenzen te verleggen. Ik leef van weekend tot weekend, soms zelfs van dag tot dag. Uitkijken naar verjaardagen of feestdagen? Nee, dat niet. Ik kan niet zo ver vooruitkijken. Een langetermijnperspectief is een luxe die niet voor mij is weggelegd.’


Leven

15

KINDEREN MET KANKER

Ivo Hendrikx

Thomas Wyers, moedig voetballertje met leukemie Thomas en zijn mama

Thomas Wyers was een energieke, levenslustige jongen van bijna negen en dol op voetbal, toen hij in april 2003 onderuit werd gehaald door kanker. Vandaag gaat het al veel beter met hem. Tekst: Carla Rosseels

‘Ik was al een tijdje sneller moe,’ vertelt blijven, dacht ik nog: “Wat hebben die Thomas ‘en ik voelde mij bekaf als ik nu? Zo wenen voor één dagje ziekenthuis de trap op liep. Toen ik me tijdens huis!” Pas toen we ’s avonds thuis onze een voetbalmatch vrijwillig door de traikoffers begonnen te pakken, begreep ik ner liet vervangen, omdat ik slappe dat we voor langere tijd in het ziekenbenen had en weinig adem kreeg, huis bleven logeren en toen schrok ik maakte mijn mama zich wel even.’ echt ongerust. Ze nam me Moeilijk zonder meteen mee naar de kinder‘De gele chemo was het ergst, vriendjes arts. De volgende dag kwam want daar was ik vier dagen Thomas zou meteen drie ik terecht in het Universitair misselijk van, zodat ik de hele weken in het ziekenhuis Ziekenhuis van Leuven.’ Bij tijd moest overgeven.’ verblijven. Zijn mama NaThomas werd acute lymfatidine stopte met werken en sche leukemie vastgesteld, bleef bij Thomas in het ziekanker van de witte bloedkenhuis overnachten. Thocellen. Terwijl zijn ouders de mas kreeg chemotherapie. ‘Elke chemo diagnose vernamen, zat Thomas in de had een ander effect,’ vertelt Thomas. wachtkamer. ‘Ik was niet echt bang,’ ‘Van de ene behandeling viel mijn haar zegt Thomas, ‘Toen mijn mama en mijn uit, van een andere kreeg ik aften en papa me wenend vertelden dat ik een gezwollen lippen en van nog een andehele dag in het ziekenhuis zou moeten

16

Leven


re verslapten mijn spieren, zodat ik een tijdje in een rolstoel terechtkwam. De gele chemo was het ergst, want daar was ik vier dagen misselijk van, zodat ik de hele tijd moest overgeven. Ook mijn smaak veranderde voortdurend: soms lustte ik geen kaas, dan wilde ik weer alleen maar boterhammen met kaas, soms lustte ik wel worst en dan weer niet.’ Gaandeweg verbleef Thomas vaker thuis en reisde hij zo veel mogelijk heen en weer om chemotherapie te krijgen. Maandenlang kon hij niet naar school. In Leuven ging hij naar de ziekenhuisschool en thuis kreeg hij een paar keer per week thuisonderwijs. ‘Eerst was ik blij dat ik een tijdje niet naar school hoefde,’ vertelt Thomas, ‘maar al snel begon ik mijn vriendjes erg te missen. Sommigen wilden me graag bezoeken, maar door de kans op infecties mocht dat niet altijd. Anderen wilden niet komen, omdat ze bang waren dat leukemie besmettelijk was.’ Op een keer ging Thomas toch even naar school. Er werd toen een musical opgevoerd waar hij, mocht hij niet

ziek geworden zijn, ook een rol in had gekregen. Vooraf ging hij even langs in zijn klas. ‘Ik had heel erg uitgekeken naar dat bezoekje,’ vertelt Thomas. ‘Want ik wou dat alles weer even gewoon was en dat ik mijn ziekte eventjes kon vergeten. Maar toen ik op school verscheen, kwam iedereen meteen rond mij staan en stelden ze honderd en een vragen. Dat was niet leuk, want ik wilde die dag zelf liever niet aan kanker denken.’

Troost in de speelzaal In het ziekenhuis leerde Thomas Sergen kennen. Een jongen van dezelfde leeftijd die net als hij uit Limburg komt, van voetbal houdt en aan net dezelfde kanker lijdt. ‘Met Sergen had hij een bijzondere band,’ vertelt Thomas’ moeder. ‘Die twee verstonden elkaar zonder woorden. Een blik volstond. Ook nu zijn ze nog steeds vrienden.’ ‘Met Sergen trok ik altijd naar de speelzaal,’ vertelt Thomas. ‘Daar konden we ons amuseren en vonden we altijd troost. In de speelkamer was er een computer en een play-station, een pingpongtafel en twee kasten vol spelletjes. Die kamer was verboden terrein voor de verpleegkundigen en de ouders. Sergen en ik speelden soms samen op onze gameboy of we dansten lachend op de gang met het infuus aan onze arm.’

gens vertrokken, waren ze uitgeput. Ze waren het ziek-zijn en de behandelingen meer dan beu. Toen we ze na een week in Leuven gingen ophalen, stapten ze breeduit lachend van de bus. Het leken wel andere kinderen. Ze hadden opnieuw energie en moed gevonden om verder te vechten’. Dat deden ze en met succes. Zowel Thomas als Sergen zijn ondertussen ‘leukemievrij’ maar hun onderhoudsbehandeling duurt nog tot in de zomer van 2005 en pas in 2008 kunnen ze helemaal genezen worden verklaard. ‘Ik ga terug naar school,’ vertelt Thomas. ‘Iedereen doet daar trouwens opnieuw gewoon. Om alle vragen te beantwoorden, heb ik een spreekbeurt gegeven met materiaal uit het ziekenhuis om aan iedereen te tonen. Ik speel ook opnieuw voetbal. Soms kan ik al eens een hele wedstrijd op het veld blijven, maar meestal lukt dat nog niet.’ Thomas is ondertussen tien. Toen hij nog goed ziek was en zijn negende verjaardag vierde, besloot hij zelf om geen cadeautjes maar centjes te vragen. Cadeautjes had hij in het ziekenhuis al genoeg gekregen, dus schonk hij zijn verjaardagsgeld aan de speelkamer van het ziekenhuis, om er nieuw materiaal mee te kopen. ‘Dat deed ik omdat ik het daar altijd zo fijn vond,’ vertelt Thomas. Thomas’ mama Nadine organiseerde

Kom op tegen Kanker steunt kinderen met kanker Het kinderkamp waar Thomas aan deelnam, is een jaarlijks initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker, dat gefinancierd wordt met geld van Kom op tegen Kanker. Daarnaast gaat van de opbrengst van de laatste Kom op-campagne (9.211.917,73 euro) 1 miljoen euro naar andere projecten van de kinderkankercentra, zoals de thuisbegeleiding voor kinderen met kanker en de website www.simonodil.com.

onlangs een actie ‘Met Thomas tegen kanker’. Het werd een drukke actiedag met wandel-, fietsen motortochten, optredens en kinderanimatie, waar 1800 mensen naar toe kwamen en die meer dan 18.000 euro opbracht. Dat geld wordt aan Kom op tegen Kanker geschonken om te besteden aan de vakantiekampen. Mama Nadine: ‘Dat maakt me erg blij, want ik heb zelf gezien hoeveel deugd kankerpatiëntjes aan zo’n kamp beleven.’ Ook Thomas glundert als hij vertelt over de actiedag: ‘Ik mocht mee op de motor en het ging heel erg hard. Ik heb appels verkocht en cadeautjes uitgedeeld aan de kinderen én ik heb meegezongen met de Ketnetband.’ Ook voor hem is het geld van de actie goed besteed, want Thomas kijkt al vol ongeduld uit naar het volgende vakantiekamp.

Moed op vakantiekamp Met Sergen ging Thomas in de zomer van 2003 en 2004 ook mee op vakantiekamp met de Vlaamse Liga tegen Kanker. ‘Ik kon niet meer met de jeugdbeweging op kamp en een voetbal- of sportkamp ging ook niet,’ zegt Thomas. ‘Dus toen ik een brief kreeg met een uitnodiging voor het kamp van de VLK, vroeg ik mijn mama meteen om mij in te schrijven. Dat kamp was geweldig. Alles was er leuk: de spelletjes die we er deden, de monitoren, de vriendjes.’ De mama van Thomas knikt: ‘Toen de jon-

Met Sergen ging Thomas in de zomer van 2003 en 2004 mee op vakantiekamp met de Vlaamse Liga tegen Kanker. Thomas: ‘Dat kamp was geweldig. Alles was er leuk: de spelletjes die we er deden, de monitoren, de vriendjes.’

Thomas in beeld

Eric de Mildt

Op de VLK-website www.tegenkanker.be/rubriek.asp?rubid=76 kan u Thomas ook aan het woord horen in een filmpje over het kinderkamp van 2004.


Leven

17

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Marjan De Smet, Leen Wauters en Griet Van de Walle

Lichte en zware chemotherapie? Mijn vrouw wordt voor haar borstkanker behandeld met chemotherapie, volgens haar arts een ‘zwaar’ schema. Bestaan er lichtere en zwaardere soorten chemotherapie en waarom krijgt iemand een zwaar of een licht schema? De naam chemotherapie verwijst naar de kuur met geneesmiddelen die de groei van kankercellen remmen of vernietigen. Sommige combinaties van die geneesmiddelen zijn inderdaad zwaarder dan andere. ‘Zwaarder’ betekent dat ze toxischer (giftiger) zijn en dus ook meer nevenwerkingen kunnen veroorzaken. Een arts behandelt natuurlijk volgens het doeltreffendste schema voor een bepaald type kanker in een bepaald stadium. Heel vaak is dat een standaardbehandeling zoals die beschreven staat in het oncologisch handboek van het ziekenhuis. De term ‘standaardbehandeling’ verwijst naar de meest gangbare medische behandelingen die getest werden volgens strikte wetenschappelijke procedures en volgens die procedures veilig en effectief bevonden zijn. Over die standaard-

Palliatief verlof Mijn vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maar enkele maanden te leven heeft. Hij woont bij mij in en wil ook thuis sterven. Ik zou graag de verzorging op mij nemen maar ik heb zelf een gezin en werk voltijds. Wat houdt loopbaanonderbreking juist in? Tot wie moet ik mij richten? Loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof kan een oplossing zijn om uw vader thuis te verzorgen. De meeste werknemers kunnen van deze regeling genieten. Als u tewerkgesteld bent in de openbare sector of in een autonoom overheidsbedrijf, dan dient u contact op te nemen met de personeelsdienst om na te gaan of deze mogelijkheid bestaat. Voor zelfstandigen zijn er geen voorzieningen voor loopbaanonderbreking. Er bestaan 2 verschillende vormen van loopbaanonderbreking. Bij een volledige loopbaanonderbreking kan u uw werkprestaties volledig schorsen. Bij een gedeeltelijke onderbreking kan u ze verminderen met één vijfde of met de

18

Leven


behandelingen bestaat bij artsen meestal weinig discussie. Er kunnen echter goede redenen zijn om af te wijken van die standaardbehandeling. Bij iemand met een hartafwijking kan gekozen worden voor een chemotherapie die niet op het hart inwerkt. Ook als de algemene toestand van de patiënt te slecht is en de arts oordeelt dat een patiënt een zware standaardbehandeling niet aan kan, wordt soms gekozen voor een lichtere chemotherapie. Of als in de loop van de chemokuur blijkt dat een bepaalde combinatie niet meer werkt omdat de kankercellen resistent geworden zijn, kan een arts beslissen om een andere combinatie geneesmiddelen toe te dienen. Om een combinatie minder zwaar te maken, kan ook de dosis beperkt worden of het tijdsschema van toedienen aangepast worden. Waarom uw vrouw volgens een bepaald schema behandeld wordt, kunt u het beste vragen aan haar behandelende oncoloog. Hij zal zeker bereid zijn meer uitleg te geven over alle factoren die meespelen in de keuze van haar behandeling.

helft van een voltijdse betrekking. U kunt per patiënt één maand loopbaanonderbreking krijgen, verlengbaar met één maand. U bent beschermd tegen ontslag tijdens de volledige duur van de loopbaanonderbreking. Om de loopbaanonderbreking aan te vragen, moet u een attest voorleggen aan uw werkgever waaruit blijkt dat u bereid bent palliatieve zorg te verstrekken. Het attest moet opgemaakt worden door de behandelende arts van uw vader. Bij een plaatselijk RVA-werkloosheidsbureau of op de RVA-hoofdzetel (Keizerslaan 7, 1000 Brussel, tel.: 02/515 41 11) vraagt u een formulier aan voor onderbrekingsuitkeringen. Het attest moet ingevuld en vergezeld van het doktersattest opgestuurd worden naar de dienst Loopbaanonderbreking van het werkloosheidsbureau van het ambtsgebied waar u woont. Daarnaast komt u mogelijk ook in aanmerking voor loopbaanonderbreking voor medische bijstand – dat is voor de verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid tot de tweede graad. Meer hierover en over palliatief verlof vindt u op de website www.rva.be.

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Griet Van de Walle

‘Als God bestaat, wil ik hem wel eens ontmoeten. Dan zullen ze mij met vijf man moeten tegenhouden, of ik sla op zijn gezicht.’

n Zanger-presentator Walter Grootaers is boos over het overlijden van zijn ‘boezembroer’ Guy aan kanker (Laatste Nieuws, 18/9/04)

‘Leven en dood zijn een mysterie. Doodgaan is geen straf, ziekte is geen straf, hoewel we het vaak zo ervaren. Open staan voor het leven betekent ook open staan voor de kwetsbaarheid, begrensdheid en eindigheid ervan.’

n De Franse schrijver Eric-Emmanuel Schmitt (De Standaard, 12/8/04)

‘Ieder mens heeft het recht om zich niet te laten behandelen voor een kanker. Ga naar de homeopaat, ga naar de handoplegger, daar is niets op tegen. Maar niemand mag zomaar valse beweringen doen en oneerlijke reclame maken. Als een handoplegger beweert dat hij kanker of suikerziekte kan behandelen, dan wordt er een grens overschreden.’ n Wim Betz, hoogleraar huisartsengeneeskunde aan de VUB en stichtend lid van Skepp, de Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudo-Wetenschap en het Paranormale (Knack, 18/08/04)

‘Vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker voelen zich lelijk of beschaamd en moeten leren zich weer levenslustig te voelen in hun lichaam, dat een lange tijd hun vijand is geweest.”

n Pedagoge-seksuologe Frida Bogaerts (Laatste Nieuws, 1/10/04)

‘Wie hier belandt, heeft alles al meegemaakt. Als ze sterven, zijn ze allemaal even oud. Dat heb ik ondertussen wel geleerd.’ n Paul, die als vrijwilliger palliatieve patiënten begeleidt in het AZ Sint-Blasius Dendermonde (Gazet van Antwerpen, 6/10/04)

Brievenbus

Lezersrubriek – schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

Mijn nichtje Claudia heeft kanker. Ze is zelfstandig en heeft een winkeltje van doopsuiker en pralines. Haar schoonmoeder van 60, die werkloos is en stempelt, bood Claudia aan om tijdelijk in haar winkeltje in te springen op vaste dagen zodat Claudia tijdens haar behandelingsperiode tijdig kon rusten. Maar dat kan niet van de RVA. Wie een werkloosheidsuitkering krijgt, mag niet vrijwillig en gratis hulp verlenen in de beroepsactiviteit van een privé-persoon. En dat terwijl het voor mijn nichtje psychologisch erg belangrijk is om haar winkeltje nog open te kunnen houden. Is dat niet fundamenteel onrechtvaardig? Leen Ide, Halle-Zoersel

Borstreconstructie Graag wil ik even reageren op de Brievenbus uit Leven 23 over borstreconstructie. Eind 2000 werd ook ik getroffen door borstkanker, en mijn borst werd geamputeerd. Ik heb er lang over nagedacht om een borstreconstructie te laten doen, en ik heb ten slotte gekozen voor een borstprothese. Ik vind het wat cru dat een lezeres stelt: ‘Ik zou iedereen met een amputatie aanraden een reconstructie te laten uitvoeren – alleen al voor je ‘zelfrespect’. Deze uitspraak kwam bij mij zwaar over. Na veel inlichtingen te hebben ingewonnen en na veel twijfels koos ik voor een prothese. Sorry, ik heb mijn zelfrespect hiermee niet verloren. Mijn man steunt me enorm en in mijn vriendenkring word ik niet scheef bekeken. Deze beslissing neem je toch niet alleen voor je zelfrespect? Ja, deze uitspraak heeft me diep geraakt. Momenteel voel ik me goed. Wat het ergste is, is dat ik door ziek te worden mijn werk ben kwijtgeraakt. Maar als vrijwilligster - ik ben vrijwilligster bij

Uit Leven 24

Kanker en werk (1)

Kanker en werk (2) Ik wil kort reageren op enkele artikelen uit nummer 24 van Leven. Mijn kankerverhaal is een kruising van het verhaal van Moniek Vermeersch en Sofie De Vuysere uit dat num-

het steunpunt Oost-Vlaanderen van de Vlaamse Liga tegen Kanker – vind ik veel voldoening in het bijstaan van mensen. Vrouwen die een borstamputatie moeten ondergaan zal ik een reconstructie noch een prothese aanraden. Ik kan enkel doorverwijzen naar bevoegde instanties. Want wat ze ook kiezen, deze vrouwen moeten zich vooral goed voelen bij hun persoonlijke beslissing. Ik voel me goed met mijn prothese, ik verzorg ze goed en ga er zelfs mee zwemmen. Neen, ik heb mijn zelfrespect nog, ook zonder rechterborst. Lieve De Bruyne, Erpe-Mere

Tony Vandeputte Met veel belangstelling las ik het stuk met Tony Vandeputte in Leven 24. Ik kan mij volledig terugvinden in zijn geesteshouding. Ook ik ben kankerpatiënt en volg, na enkele operaties, nu sedert juni 2002 chemo. Ik leef op een heel andere manier dan vroeger. Toen werd ik dikwijls geleefd. Nu leef ik en geniet ik van het leven, ondanks mijn ziekte. Dingen waaraan ik vroeger voorbijging, schenken mij nu

mer. Ik herken me er heel goed in. Als zelfstandige had ik het voorrecht te werken tussen twee chemo’s door vanaf het moment dat het kon. Ik kon ook de werkvloer verlaten wanneer het nodig was. Zo kon ik ook alle controles laten gebeuren tussen mijn werkzaamheden door. Mijn huisarts zei me ooit dat werken een goeie therapie was; en daar sta ik voor 100% achter. Werken brengt minder muizenissen mee in mijn hoofd. Ik vind dat er werk gemaakt moet worden van flexibiliteit in de werktijd voor kankerpatiënten en dat we zieken niet meteen moeten bombarderen als ziek voor zoveel weken of maanden. Roos Storme, Ekeren

veel vreugde. De kleine dingen kunnen toch zo waardevol zijn: het aanschouwen van het opkomen van de zon, de bloeiende rozen in de tuin, de geur van het pas gemaaide gras, een wandeling langs de Schelde… Mijn aandacht gaat vooral ook naar mijn gezin, mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. Dag en nacht staan zij voor mij op de bres. Ik besefte vroeger niet dat thuis de plek is waar de meeste vriendschap en geborgenheid te rapen valt. Hoe meer ik nu in mijn zetel zit, hoe meer ik ervan begin te genieten. Ik tracht zoveel mogelijk normaal te leven maar tegen een ander tempo. De chemo verplicht mij ertoe, hoewel ik hem goed verdraag. Mijn lichaam tracht ik goed te verzorgen via geregelde bezoeken aan een fitnessclub met sauna, aquagym, stoombad en zwembad. De chemo heeft ook zijn nevenverschijnselen. Ik ben sneller moe en ik rust overdag al eens wat. Ook schrijven gaat moeilijker door de tintelingen in mijn vingertoppen. Maar naast deze kleinigheden kan ik nog zoveel. Alle dagen gelukkig zijn, is mijn streefdoel. Want ook leven met kanker kan nog veel levensvreugde omvatten. Jos Dekoning, eredirecteur stad Antwerpen


Leven

19

Patiënteninfo

Samenstelling: Griet Van de Walle

Kom op en stop! Kom op tegen Kanker lanceerde in december een campagne over stoppen met roken. Samen met TV1 roept Kom op heel rokend Vlaanderen, of meer dan een miljoen mensen, op om massaal de sigaret achterwege te laten. Met de verkoop van het magazine Rookvrije tips van Vips in de krantenwinkels en de website http://www.KomOpEnStop.be waarop iedereen kan volgen hoeveel Vlamingen stoppen met roken, krijgt de campagne flink wat ruimte in de media. Ter ondersteuning biedt Kom op ook rookstopadvies op maat via de website en via de Vlaamse Infolijn (0800/3.02.01). De preventiecampagne gaat vooraf aan de tweejaarlijkse Kom op tegen Kanker-actie. Op 11 februari 2005 vindt ook een grote tv-show plaats waar geld ingezameld wordt voor projecten in de kankerbestrijding.

[http://www.tegenkanker.be]

In oktober 2004 waren 14 kankerpatiënten tussen 16 en 25 jaar met vakantie in Oostende. Deze jaarlijkse vakantie geeft de jongeren de gelegenheid om hun ervaringen met leeftijdsgenoten te delen en tegelijk om hun ziekte een paar dagen uit het hoofd te zetten. Gunther (21) nam in 2003 deel aan de jongerenvakantie: 'Een van de belangrijkste dingen is dat we samen waren in een groep waar iedereen zichzelf is, en waar iedereen aanvaard wordt zoals hij is. We hebben ons vier dagen fantastisch geamuseerd. Het was gewoon prachtig, echt waar.' De vakantie is een initiatief van de VLK.

Eric de Mildt

Bekijken U kan al deze folders en brochures lezen of afdrukken via de VLK-website www.tegenkanker.be/publicaties. Bestellen Alle publicaties zijn ook (gratis) verkrijgbaar bij de VLK, tel. 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden + welke publicaties u wil).

Vakantie voor jonge kankerpatiënten

Eric de Mildt

• Financiële hulp bij kanker: foldertje over soorten tussenkomsten, waar ze aan te vragen en wie het voor u uitzoekt. • Meer weten over non-Hodgkinlymfomen: brochure over nonHodgkinlymfomen, onderzoeken, behandelingsmogelijkheden en nazorg. • Andere folders in de reeks Meer weten over: borstkanker, longkanker, dikkedarmkanker, prostaatkanker, blaaskanker.

Eric de Mildt

Nieuwe VLK-publicaties

Gratis abonnement op

Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Beter dan ooit na darmkanker

Recommend Documents