Betegképviseleti Képzési Kurzus Milánó, 2004. november 12-14. EU Egészségügyi Fórum és Európai Betegfórum: áttekintés Deirdre O’ Connell Kivonat Az EU Egészségügyi Fórum egy olyan információs és konzultációs folyamat, amely az egészségügyben részt vevő szereplőket foglalja magába; célja annak biztosítása, hogy az Európai Bizottság egészségügyi stratégiája átlátható legyen és reagáljon a közösségi felvetésekre. Három kiegészítő elemből áll: az Egészségügyi Politikai Fórumból, egy Nyílt Fórumból és egy Virtuális Fórumból.
• • • • •
• • •
•
Egészségügyi Politikai Fórum Tagság meghívás alapján 45 állandó és 20 nem állandó tag Fő politikai területeket szervezett módon tárgyalja, például Egészségügy és bővítés, Egészségügyi és szociális politika Bizottsági szolgáltatásokkal, előkészíti a Nyílt Fórumot Évente kétszer ül össze Nyílt fórum Évente egyszer ül össze Minden érdekelt felet meghív: olyan szervezeteket és testületeket, amelyek nem tagjai az Egészségügyi Politikai Fórumnak Az első Nyílt Fórum: Brüsszel, 2004. május 17. – Egészségügy a bővített Európában Virtuális fórum Az információs technológia alkalmazása az információcserére és a közegészségügyi közösség kommunikációjának elősegítésére
Európai Betegfórum Az Európai Betegfórumot olyan betegszervezetek hozták létre, amelyek az Egészségügyi Politikai Fórum tagjai, annak érdekében, hogy legyen egy olyan páneurópai betegszervezet, amelytől tanácsokat kérhetnek az európai betegellátási vitákban érdekelt páciensek. Egyéb csoportok – szakmai szervezetek, fogyasztói csoportok és iparági szervezetek – is szép számban képviselik magukat és hatékony lobbicsoportokként működnek. Tevékenységük magában foglalja a páciensek szempontjainak képviseletét a megfelelő fórumokon – megbeszéléseken, konferenciákon, stb., állásfoglalásokat készítenek elő, tagszervezeteik részére megbeszéléseket szerveznek, valamint Érdekképviseleti Csoportot állítanak fel az Európai Parlamentben. Az Európai Betegfórumon résztvevő szervezeteknek meg kell felelniük bizonyos előírásoknak, például páneurópaiaknak kell lenniük, valamint demokratikus és felelősségre vonható struktúrával kell rendelkezniük. A tagság nagyrészt páciensekből, valamint kezelőikből és választott képviselőikből áll.
Európai Emlőrák Betegképviseleti Képzési Kurzus Milánó 2004. november 12-14. EU Egészségügyi Fórum és Európai Betegfórum: Áttekintés Deirdre O’Connell EU Egészségügyi Fórum Az EU Egészségügyi Fórum egy olyan információs és konzultációs folyamat, amely az egészségügyben részt vevő szereplőket foglalja magába; célja annak biztosítása, hogy az Európai Bizottság egészségügyi stratégiája átlátható legyen és reagáljon a közösségi felvetésekre. Új kezdeményezések kidolgozását ösztönzi, és három kiegészítő elemből áll: az Egészségügyi Politikai Fórumból, egy Nyílt Fórumból és egy Virtuális Fórumból. A Fórumot konzultációs folyamatokat követően állították fel, amelyhez az EUROPA DONNA is hozzájárult. Az Egészségügyi és Fogyasztói Ügyek Bizottságának (DG SANCO) kezdeményezését általánosan támogatták a megkérdezettek egy új Európai Egészségügyi Fórum létrehozása érdekében, a három részből álló szerkezet pedig elfogadásra került. A többi Főigazgatóság is részt vesz a megbeszéléseken – például a Foglalkoztatási és Szociális Ügyek, a Kutatás -, előadásokat tartanak a saját főigazgatóságuk kapcsolódó fejlesztéseiről. Egészségügyi Politikai Fórum Az Egészségügyi Politikai Fórum tagsága meghívott résztvevőkből áll, körülbelül 45 állandó és 20 nem állandó taggal. Az EUROPA DONNA, az Európai Emlőrák Szövetség állandó tag. A fő politikai témákat szervezett módon tárgyalja, például Egészségügy és bővítés, Egészségügyi és szociális politika. A Bizottsággal együtt előkészíti a Nyílt Fórumot, és évente kétszer ül össze, általában júniusban és decemberben. Az állandó meghívottak négy csoportba sorolhatók: 1. A közegészségügy területén működő nem kormányzati szervezetek és betegképviseleti szervezetek 2. Egészségügyi szakembereket és szakszervezeteket képviselő szervezetek 3. Egészségügyi szolgáltatók és betegbiztosítók 4. Egészségügyi érdekeket képviselő iparágak Ezen csoportok képviselete kiegyensúlyozott. A szervezeteknek legalább az EU tagállamainak felében kell tagokkal rendelkezniük, tagságukat pedig minden második évben elbírálják. A nem állandó helyeket olyan szervezetek foglalhatják el, amelyeket egyedi, speciális témákat feldolgozó, szakértelmüknek megfelelő megbeszélésekre hívnak meg. Számos képviselőt hívhatnak meg felügyelőként az EU tagállamaiból, tagjelölt országokból, egyéb Közösségi intézményekből, helyi és regionális kormányzatokat képviselő szövetségektől és nemzetközi szervezetektől a megbeszéléseken való részvételre. Néhány téma már a kezdetektől fogva kiemelt fontosságot kapott, például az Egészségügyi és EU Szociális Politikája, valamint az Egészségügy és Bővítés. Számos csoportot kértek fel a témáról való előadások bemutatására, amelyeket megbeszélések és a szükséges kiegészítések benyújtása követett. A legutóbbi, 2004. október 11-én tartott megbeszélésen a következő volt a napirend: Friss információ a Bizottság egészségügyi fejlesztéseiről
Információ a Közösségi Egészségügyi Programról A Nyílt Fórum és a Politikai Fórum értékelése és továbbfejlesztése Byrne Biztos „Enabling Good Health for All: A reflection process for a new EU health strategy” című anyagának megbeszélése. Nyílt Fórum A Nyílt Fórum olyan témákat tárgyal, amelyeket az Egészségügyi Politikai Fórum dolgozott ki, egy nagyobb közönség előtt. A Nyílt Fórum hallgatósága jóval nagyobb, mint a Politikai Fórum tagsága, és évente csak egyszer ül össze. Mintegy 300 fő vett részt az első Nyílt Fórumon 2004. május 17-én Brüsszelben, melynek témája „Egészségügy a kibővített Európában” volt. A résztvevők meghívottak voltak, köztük az Egészségügyi Politikai Fórum tagjai, számos páneurópai szervezet, a tagállamok kapcsolódó kormányzati részlegei, Bizottsági képviselők, valamint különféle szervezetek, például az Egészségügyi Világszervezet képviselői. A tárgyalások nyelve az angol, francia és német volt. A reggeli plenáris ülések témája a Kibővített Európa Egészségügyi Politikája, valamint „Víziók és Kihívások” volt, amelyet három párhuzamos szekció követett a délután folyamán: 1. Egészség Biztosítása: a magas színvonalú egészségügyi szolgáltatások biztosításának kihívása a kibővített Európában 2. Egészséges életmódok Európában 3. Polgárok és az egészség A Nyílt Fórum szervező csapatának tagjaként a 3. szekció szervezésében vettem részt riporterként. Elnökünk, Stella Kyriakides a szekciót egy anyag bemutatásával kezdte: „Páciensek és állampolgárok egészségügyi jogai: értéknyilvánítás”. A következő Nyílt Fórumot 2005-ben tartjuk, a 2004-es fórum visszajelzéseinek figyelembevételével. Virtuális Fórum A Virtuális Fórum még kifejlesztés alatt áll, de az EU Egészségügyi Fórumáról információk találhatók a következő oldalon: http://europa.eu.int/comm/health/ph_overview/health_forum/health_forum_en.htm A Virtuális Fórum célja az információs technológia alkalmazása az információcserére és a közegészségügyi közösség kommunikációjának elősegítésére. Európai Betegfórum www.europeanpatientsforum.org Az Európai Betegfórumot olyan betegjogi szervezetek hozták létre, amelyek az Egészségügyi Politikai Fórum tagjai, annak érdekében, hogy legyen egy olyan páneurópai betegszervezet, amelytől tanácsokat kérhetnek az európai betegellátási vitákban érdekelt páciensek. Egyéb csoportok – szakmai szervezetek, fogyasztói csoportok és iparági szervezetek – is szép számban képviselik magukat és hatékony lobbicsoportokként működnek. A Fórum céljai:
•
• • •
• •
Nyílt Betegfórum biztosítása, amely lehetővé teszi az ÖSSZES páneurópai betegjogi csoport számára, hogy információt és véleményeket cseréljenek az EU Egészségügyi Politikájával, valamint minden olyan EU kezdeményezéssel kapcsolatban, amelyek érdekesek lehetnek a páciensek részére. Egészségügyi tapasztalatok és bevált gyakorlatok cseréje, az európai betegképviseleti szervezetek szerepének és hangjának megerősítésére. A páciensek, mint az európai egészségügyi vita külső szereplői véleményének hangoztatása egy széleskörű, valódi képviseleti és független pácienscsoport által. Fórum biztosítása a betegképviseleti szervezetek számára, ahol közös álláspontokat alakíthatnak ki az európai egészségügyi politikai témákról és ezen szervezetek nevében lobbizhatnak, az európai egészségügyi ellátások biztosításában központi szerepet nyújtva részükre. Első referenciapontként működjön az Európai Bizottság és egyéb európai szervezetek részére, amikor a páciensek véleményére kíváncsiak, vagy betegképviseleti csoportokat szeretnének megkérdezni. Az egészségügy jobbá tételét és az európai betegek életminőségének javítását célzó közös projektek kialakításában és végrehajtásában való együttműködés.
2003. január 31-én elfogadták a Nyilatkozatot, Alapító Okiratot és Belső Szabályzatot, valamint megválasztották a bizottsági tagokat. Jómagam az Europa Donnát képviselem ebben a bizottságban. Az Európai betegfórumot hivatalosan ez év március 23-án jelentették be hivatalosan az Európai Parlamentben. A Fórum teljes jogú tagjai: Alzheimer Europe, AMD Alliance, EURO Ataxia, EUROPA DONNA – az Európai Emlőrák Szövetség, Pozitív Emberek Európai Szövetsége, EFA (Az Allergiás és Légibeteg Páciensek Szervezeteinek Európai Szövetsége), European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (Crohn-Colitises Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége), European Federation of Psoriasis Associations (Psoriasisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége), European Multiple Sclerosis Platform (Európai Sclerosis Multiplex Platform), ENUSP (European Network of (ex) users and survivors of Psychiatry – A Pszichiátria (volt) Használóinak és Túlélőinek Európai Hálózata), EURORDIS (Ritka Betegségekkel Foglalkozó Európai Betegszervezetek Szövetsége), GAMIAN Europe, Retina Europe. A többi olyan szervezet, amely nem teljesíti a tagság összes előírásait (még nincs nyilvántartva, stb.), Társult tagként működik. Partneri kapcsolatokat alakítunk ki egyéb szakmai szervezetekkel, például a CPME-vel (Európai Orvosok Bizottsága). Az Európai Betegfórumon résztvevő szervezeteknek meg kell felelniük bizonyos előírásoknak, például páneurópaiaknak kell lenniük, valamint demokratikus és felelősségre vonható struktúrával kell rendelkezniük. A tagság nagyrészt páciensekből, valamint kezelőikből és választott képviselőikből áll. Próbáljuk ezen kritériumokat más szervezetek által is elfogadtatni, például a WHO és az Európai Bizottság által. Az Európai Betegfórum állásfoglalást dolgozott ki a páciensek tájékoztatásáról, amelyet elfogadott a CPME (az Európai Orvosok Bizottsága) és a PCN (az Európai Ápolónők Bizottsága). Az Európai Betegfórum gyakran kap meghívást különböző megbeszélésekre és konferenciákra a betegjogi szervezetek álláspontjának képviseletére, valamint a páciensek véleményének bemutatására számos szervezetben. Megbeszélések szervezésében is részt vesz, például: Európai Betegcsoport Konferencia – Egészség Európában, Brüsszel, 2004. szeptember 1-2. Európai Betegfórum/EFPIA Képzés Brüsszel, 2004. november 26-28.
Lobbitevékenységének erősítésére az Európai Betegfórum Páciensek Érdekképviseleti Csoportjának kialakításán dolgozik az Európai Parlamentben. Az Európai Betegfórum hatékony információforrásként működik tagjai, a Bizottság és a Parlament részére, valamint aktívan lobbizik a kapcsolódó területeken. Fejlődését pénzügyi források hiánya hátráltatta. Függetlennek kell maradnia, ezért figyelmesen kell megválasztania támogatásának forrásait. Ez a csoport számára folyamatos problémát jelent. Miért kapcsolódott az EUROPA DONNA a csoporthoz? Végezetül, miért szükséges az Europa Donna részére, hogy ilyen módon kapcsolódjon az európai szervezetekhez? Az Európai Unió szervezetei – a Parlament és a Bizottság – kialakították számos tagország egészségügyi fejlesztéseinek napirendjét. Az Európai Unió javaslatai, irányelvei és törvényei segíthetnek az emlőrák-betegképviselőknek, hogy országuk egészségügyi szolgáltatásai olyanok legyenek, amilyeneknek lenniük kell. Az EU Egészségügyi Fórum hasznos képviseleti fórumot jelent számunkra a parlamenti tagokkal fenntartott kapcsolataink mellett, az Europa Donna jelenléte pedig biztosítja, hogy az emlőrák a napirendi pontok fontos része maradjon.
PREZENTÁCIÓ 1. oldal Európai Emlőrák Betegképviseleti Képzési Kurzus Milánó 2004. november 12-14. 2. oldal EU Egészségügyi Fórum és Európai Betegfórum: Áttekintés Deirdre O’Connell 3. oldal EU Egészségügyi Fórum • Információ és konzultáció • Egészségügyi szereplők • Átláthatóság • Reakciók a közösségi felvetésekre • Új kezdeményezések ösztönzése 4. oldal EU Egészségügyi Fórum Egészségügyi Politikai Fórum Nyílt Fórum Virtuális Fórum 5. oldal Egészségügyi Politikai Fórum • Tagság meghívás útján • Körülbelül 45 állandó és 20 nem állandó tag
• • •
Fő politikai kérdéseket tárgyal Előkészíti a nyílt fórumot Évente kétszer ül össze
6. oldal Meghívott szervezetek • Közegészségügyi, nem kormányzati szervezetek és betegképviseleti szervek • Egészségügyi szakemberek, szakszervezetek • Egészségügyi szolgáltatók, betegbiztosítók • Egészségügyben érdekelt iparágak 7. oldal Nem állandó szervezetek • Egyéni, speciális témákat tárgyaló megbeszélésekre meghívott szervezetek • Megfigyelők 8. oldal Egészségügyi és EU szociális politika Egészségügy és Bővítés
