Bestuur Reuma patiënten vereniging de Kempen e.o

RPV de Kempen Lichtpuntje 121


Bestuur Reuma patiënten vereniging “ de Kempen e.o.” Voorzitter: Truus Nooijen Voortseweg 48 5521 JD Eersel. Tel. 0497- 514257 secretaresse: Greet Romme Frater Romboutsstraat 12 5571 KZ Bergeijk. Tel. 0497- 571173 secretaresse: Jo Hendrikx Lokbossen 27 5541 TJ Reusel. Tel 0497- 642810 penningmeester: Petra van Kemenade Marktstaete 52 5531 BP Bladel. Tel. 0497- 843798 [email protected] Bestuurslid: Marton Meulenbroeks Arnold van Rodelaan 23 5527 BS Hapert. Tel 0497- 382105 Postadres: R.P.V de Kempen e.o. Postbus 114 5530 AC Bladel. Rabobank: nl74rabo107519925 Website: www.rpv-dekempen.nl


Van de Voorzitster

Beste leden. Na de laatste eindejaarsbijeenkomst, vroeg ik me af, waarom heeft er nou nooit eens iemand een echte vraag over alles wat de vereniging aangaat. Bij de jaarvergadering van 28 februari jl. was er vuurwerk. En dat is ook goed. Wij vinden het fijn om alles goed uit te leggen. U weet toch ook wel dat alle bestuursvergaderingen openbaar zijn. De data staan in ieder lichtpuntje. En u bent altijd van harte welkom, met wat dan ook. Bij de jaarvergadering hebben we afscheid genomen van Peer van Eekert en Ad van den Molengraaf als bestuursleden. En van Emma Wouters als contactpersoon van de hydrogroep uit Bladel en van Mien v/d Heijden als vrijwilligster van de hydrogroep. Allemaal nogmaals hartelijk bedankt voor alles wat jullie voor de vereniging gedaan hebben. Het ga jullie goed. Op gebied van de behandeling en het zoeken naar de oorzaak van reuma worden wereldwijd veel onderzoeken gedaan en soms zijn er ook vorderingen te maken. In Nederland hebben verschillende ziekenhuizen en universiteiten hun krachten gebundeld en zijn samen op zoek naar de speld in de hooiberg. Op donderdag 7 maart is er in Den Haag een rapport aan de Tweede Kamer aangeboden. De reumaverenigingen waren hier bij uitgenodigd. Wij zijn daar bij geweest. Alles over dit rapport kunt u lezen bij www.reumafonds.nl Afgelopen week bereikte ons het bericht over de ernstige ziekte van Harrie Castelijns. We wensen hem en zijn naaste veel sterkte toe. Mag ik u vragen om aan ons door te geven als er een overlijden van een van onze leden is. Het is voor ons onmogelijk om van iedereen alles te weten. En niet iedere familie is op de hoogte

RPV de Kempen Lichtpuntje 121 waarvan zijn/haar vader of moeder lid was. Als we het weten kunnen we reageren. Evengoed wens ik iedereen veel sterkte toe en de leden die iets te vieren hadden proficiat. Het beste met iedereen. Truus Nooijen-Schreurs uw voorzitter

Ziekenbezoek Als er iemand van onze vereniging in het ziekenhuis ligt en/of langere tijd thuis ziek is, willen wij dat graag weten. In principe gaan we niet meer op bezoek in het ziekenhuis, behalve op uitdrukkelijk verzoek en altijd via Francien. We sturen nu voortaan een kaartje naar de zieke. Op dat kaartje staat een beterschap wens met daarbij de vraag of hij/zij er prijs op stelt dat hij/zij een bezoekje krijgt vergezeld van een aardigheidje. Tegenwoordig stelt niet iedereen prijs op persoonlijk bezoek en dat respecteren wij. Mensen liggen nog maar zo kort in het ziekenhuis en hebben dan meestal alleen behoefte aan hun eigen familie. Samenvattend komt het hierop neer: ziek, hoe, of waar dan ook: een berichtje naar Francien 0497 336772

Niet weggooien Als jullie ons lichtpuntje gelezen hebben, gooi het dan niet weg maar leg het neer in de spreekkamer van arts, tandarts, therapeut enz. Ook bij sportverenigingen enz. Kunnen we op deze wijze mensen attent maken op onze vereniging. Bij voorbaat dank voor jullie medewerking.


R.P.V. De Kempen activiteiten 2013 Alle activiteiten worden gehouden in het ontmoetingscentrum Eikenburg, Eikenburg 10, 5521HZ Eersel. Mits anders is aangegeven. Inlichtingen over deze activiteiten gaarne richten bij de voorzitster, Truus Nooijen tel. 0497-514257 9 April 25 April 14 Mei 11 Juni 24 Juni 29 Juni 9 Juli 3 September 19 September 8 Oktober 27 Oktober 6 November 12 November 21 November 4 December 10 December 19 December

● bestuursvergadering ● gezellige avond ● bestuursvergadering ● bestuursvergadering ● reis ● fietstocht ● terrasvergadering ● bestuursvergadering ● vrijwilligersavond ● bestuursvergadering ● herfstwandeling met gids ● Aircen? ● bestuursvergadering ● Lezing ● St.Nikolaas (kienen) ● bestuursvergadering ● einde jaars bijeenkomst + begroting

Twee vliegen Er zitten 2 vliegen op de kale kop van een oude man zegt de een tegen de ander: "Weet je nog dat we hier vroeger verstoppertje speelden".


Telefoon nummers en adressen Doktersposten voor 24.00 uur 0900-1232024 Dokterspost VELDHOVEN “De Run 4600 5504 DB Veldhoven Maxima Medisch Centrum 0900-1232024 0900 1232020 Dokterspost EERSEL/BERGEIJK Gebint 1D 5521 WD Eersel (Dolium) 0900 1232022 Dokterspost BLADEL Wielewaal 10 5531 LJ Bladel Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen 0900 2049220 Dokterspost VALKENSWAARD Torenstraat 10 5554 NK Valkenswaard Dringend medische hulp nodig buiten de praktijkuren van uw huisarts? Bel dan Huisartsenposten Regio Na 24.00 uur MMC Veldhoven 0900-1232024

Mopje Een kerel gaat met zijn pas gekochte hond naar de dierenarts. Eindelijk is hij aan de beurt en komt met zijn hond de behandelkamer binnen. “En?”, vraagt de dierenarts, “wat is het probleem?”. “Nou”, zegt de eigenaar van het beest, “ik heb hem gekocht om te waken, maar elke keer als de bel gaat, dan gaat mijn hond in de hoek zitten”. De dierenarts wrijft eens vakkundig over zijn kin en zegt tenslotte: “ja…dat doen boxers”.


Therapie- oefen- beweeggroepen Zwembad de Smagtenbocht Bossingel Bladel Therapiegroepen Contactpersoon: Emma Wouters Tel. 0497 384423 e-mail [email protected] Vrijdag van 13.45 – 14.45 14.30 – 15.30 Zwembad de Albatros Postakkers Eersel Therapiegroep Contactpersoon: Marianne Vanhoutte tel.0497 541595 e-mail [email protected] Dinsdag van 11.45 - 12.45 12.30 - 13.30 Zwembad/Sporthal Lunetzorg loc.Donksbergen Duizel Contactpersoon Bechterew: Frans Jaspers tel.040 2351659 Dinsdag van 19.30 – 21.15 Contactpersoon Therapiegroep: Gea de Waal tel.0497 535035 Woensdag van 20.00 – 20.45 Sporthal ’t Spant. A.M.G. Schmidtlaan Bladel Tai-chi contactpersoon: Petra v.Kemenade tel.0497 843798 e-mail [email protected] Maandag van 11.00 – 12.00 Gym contactpersoon: Corrie v.d.Voort tel.013 5092063 Donderdag van 13.30 – 14.30 1x per 2 weken Gymzaal Pius X-college Tuinstraat Bladel Badminton Contactpersoon: Addy v.Beek tel.0497 385639 Donderdag van 19.15 – 21.15 Als u ziek bent, dient u zich zo vlug mogelijk af te melden bij uw contactpersoon. B.g.g. bij Petra v.Kemenade tel. 0497 843798, e-mail [email protected]. Wilt u gaan deelnemen aan een van bovenstaande groepen, kunt u ook contact opnemen met desbetreffende contactpersoon.


Adres onbekend Als U gaat verhuizen, geef dit dan schriftelijk aan ons door. U stuurt dan een briefje met Uw oude en nieuwe adres naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Dan kunnen wij het in ons bestand aanpassen. Dan komen de Lichtpuntjes en de Lichtflits op het juiste adres. Als U Uw lidmaatschap wilt opzeggen, moet U dit schriftelijk en 1 maand (dus voor 1 december) voor het volgende kalenderjaar doen. Stuur dit bericht naar ons adres: Postbus 114, 5530 AC te Bladel. Anders bent U voor heel het lopende jaar contributie verschuldigd en eindigt Uw lidmaatschap pas het jaar daarop. Namens het bestuur: Petra van Kemenade 0497 843798

Wist u dat. Dat het lichtpuntje ook op de website staat. Maar ook veel meer informatie www.rpvdekempen.nl

Lichtflits Als U de lichtflits wilt ontvangen via de mail, Kunt U dit doormailen aan Marton Meulenbroeks: [email protected]

Komt een dakloze bij de dokter Er komt een dakloze bij de dokter. "Meneer, u heeft nog een half jaar te leven." Waarop de dakloze antwoord: "Waarvan?".


Nieuws van het fonds. Onderzoek naar optimale behandeling artrose 6 maart 2013 Het plaatsen van een kunstgewricht is een belangrijke behandeling bij artrose. De pijn en beweegklachten zijn dan voorbij. Toch blijkt in de praktijk dat niet alleen te laat maar ook te vroeg een gewricht vervangen nadelig is voor patiënten. Om te bepalen wat de optimale artrosebehandeling door orthopeden is, financiert het Reumafonds een groot onderzoeksprogramma. Het Reumafonds steekt 1,2 miljoen euro in het onderzoek naar de beste artrosebehandeling door orthopedisch artsen. Het programma bestaat uit 3 onderdelen en wordt uitgevoerd onder leiding van de beroepsvereniging van orthopedisch artsen, de NOV. Beste moment Het nieuwe onderzoeksprogramma van het Reumafonds en de NOV moet allereerst uitwijzen wat het beste moment is een gewricht te vervangen bij iemand met artrose. Dan gaat het bijvoorbeeld om een nieuwe knie of heup. Het tweede onderzoek kijkt welke alternatieve behandelingen er zijn voor chirurgisch ingrijpen en bij welke patiënt welke behandeling past. Pijnstilling, oefentherapie en hulpmiddelen kunnen ervoor zorgen dat patiënten ondanks de artrose goed kunnen functioneren. Ten slotte wordt onderzocht of het gebruik van een kniebrace beter uitpakt dan het operatief rechtzetten van een knie bij artroseklachten. Meer kunstgewrichten 'In Nederland hebben 1,1 miljoen mensen last van artrose. Jaarlijks plaatsen orthopedisch chirurgen ongeveer 50.000 knie- en heupgewrichten en dit aantal neemt toe, onder meer door de vergrijzing', stelt Lodewijk Ridderbos, directeur van het

RPV de Kempen Lichtpuntje 121 Reumafonds. 'Tegelijkertijd is de gemiddelde leeftijd waarop een heup of knie wordt vervangen door een kunstgewricht aan het dalen. Die ontwikkeling baart ons zorgen. Het Reumafonds wil weten of de behandeling van artrose effectiever kan, zodat mensen met artrose optimaal geholpen kunnen worden. Het belang van de patiënt staat voor ons voorop.' Enig redmiddel? Vaak wordt een nieuwe heup of knie gezien als het enige redmiddel tegen artroseklachten, zoals ernstige pijn en slechte mobiliteit. 'Dat onze operaties op dit gebied effectief zijn, staat als een paal boven water', zegt prof. dr. Jan Verhaar. Verhaar is voorzitter van de NOV en hoogleraar orthopedie aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. 'Maar wat is het goede moment om in te grijpen? Hoe moeten we handelen bij jonge mensen? Wat is voor de patiënt het beste? Daar is nog steeds te weinig wetenschappelijk onderzoek voor beschikbaar. Niet in Nederland maar ook niet daar buiten. Daarom is het goed om samen met het Reumafonds alternatieven te onderzoeken. Gezond kniegewricht artrose kniegewricht ↓ ↓

RPV de Kempen Lichtpuntje 121 Belastingaftrek mogelijk bij extra zorgkosten 6 maart 2013 Door uw reumatische aandoening heeft u misschien veel extra uitgaven gehad in het afgelopen jaar. U kunt bepaalde gemaakte kosten aftrekken in uw belastingaangifte over 2012. Zo krijgt u misschien een deel van de gemaakte kosten terug. De belastingaftrek geldt voor specifieke zorgkosten die u heeft gemaakt. Daar vallen kosten onder zoals: voorgeschreven medicijnen, hulpmiddelen, aanpassingen aan uw woning en andere aanpassingen. Maar ook vervoerskosten, dieet op voorschrift, extra gezinshulp en extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Hoe werkt het? Onder bepaalde voorwaarden kunt u bovengenoemde zorgkosten in mindering brengen op uw belastbaar inkomen. De volgende voorwaarden gelden: • U mag alleen het deel van de kosten aftrekken waarvoor u geen vergoeding ergens anders krijgt, zoals bijvoorbeeld van u zorgverzekering, uw werkgever of uit de bijzondere bijstand. • Van het totaal van de kosten mag u alleen het deel aftrekken dat uitkomt boven het zogeheten drempelbedrag. Het drempelbedrag wordt bepaald aan de hand van uw inkomen. • Niet aftrekbaar zijn de kosten die onder verplicht of vrijwillig eigen risico van uw zorgverzekering vallen • Uitgaven die u niet vergoed krijgt omdat u een niet voldoende uitgebreide (zorg)verzekering hebt afgesloten zijn ook niet aftrekbaar Meer weten? Kijk voor meer uitgebreide informatie over specifieke zorgkosten ook ophttp://www.meerkosten.nl/. Daar vindt u ook informatie over andere mogelijke belastingvoordelen. Raadpleeg bij twijfel altijd eerst de belastingdienst op 0800 0543 (gratis) of kijk op http://www.belastingdienst.nl/. Financiële tegemoetkomingen Wilt u weten of u voor andere financiële tegemoetkomingen in aanmerking komt? Het Reumafonds heeft ze voor u op een rijtje gezet.


Presentatie DREAM-rapport in Den Haag 7 maart 2013 In Den Haag heeft het Reumafonds op 7 maart het rapport 'Transparantie en doelmatigheid in de reumazorg' overhandigd aan VVD-Tweede Kamerlid Michiel van Veen. Het rapport beschrijft de resultaten van DREAM, een patiëntenregister waarmee sinds 2003 mensen met reumatoïde artritis gemonitord worden. De resultaten van de studie zijn erg positief, voor zowel de patiënten als voor de kosten van hun behandeling. DREAMis een samenwerkingsverband van 12 ziekenhuizen dat geleid wordt door UMC St. Radboud in Nijmegen en Reumacentrum Twente, MST & UT. DREAM staat voor Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring. Elke patiënt bekend Binnen DREAM is van elke reumapatiënt bekend wat de kenmerken van de ziekte zijn, welke behandeling is gevolgd en wat het behandelresultaat is. Prof. dr. Mart van de Laar (Reumacentrum Twente, MST & UT): "Dankzij de gegevens uit DREAM weten we nu dat behandelen met als doel het tot stilstand brengen van de ziekte (remissie) de meest

RPV de Kempen Lichtpuntje 121 effectieve manier van behandelen is. Dat noemen we treat-totargetbehandeling. Van de 3800 mensen uit DREAM heeft 60% na drie tot zes maanden geen klachten of verschijnselen meer van reuma. Dat is enorm belangrijk voor hun kwaliteit van leven." Win-winsituatie Het Reumafonds ziet naast het patiëntenbelang nog meer voordelen. Directeur Lodewijk Ridderbos: "DREAM is de basis voor een transparante en doelmatige reumazorg. Zo worden dure medicijnen alleen ingezet wanneer het echt nodig is. Het bereiken van remissie vermindert de druk op de zorg, vermindert de wachtlijsten en de kosten voor de zorgverzekeraars. Ook de maatschappelijke kosten aan ziekteverzuim en arbeidsuitval zullen lager uitvallen. Het Reumafonds juicht projecten zoals DREAM toe, omdat we hiermee een impuls geven aan de discussie hoe we reumazorg transparant, efficiënter en betaalbaar kunnen houden. Dat is in ieders belang." DREAM wordt werkelijkheid? Het Reumafonds en de onderzoekers pleiten voor een landelijke invoering van de treat-to-targetbehandeling, die dan moet worden vastgelegd in het DREAM-register. Zo wordt reumazorg beter voor de patiënt en transparant voor zorgverzekeraars en overheid. DREAM kan bovendien als blauwdruk dienen voor andere (reumatische) aandoeningen. Bekijk het rapport 'Transparantie en doelmatigheid in de reumazorg'.


Het gedicht van Vaclaf Havel is wellicht toepasselijk, op dit alles. Hoop Diep in onszelf dragen we hoop Als dat niet het geval is Is er geen hoop Hoop is een kwaliteit van de ziel en Hangt niet af Van wat er in de wereld gebeurt Hoop is niet te voorspellen Of vooruitzien Het is een gerichtheid van de geest Een gerichtheid van het hart Voorbij de horizon verankerd Hoop In deze diepe en krachtige betekenis Is niet hetzelfde als vreugde Omdat alles goed gaat Of bereidheid je in te zetten Voor wat succes heeft Hoop Is ergens voor werken Omdat het goed is Niet alleen Omdat het kans van slagen heeft Hoop Is niet hetzelfde als optimisme Evenmin de overtuiging Dat iets goed zal aflopen Wel de zekerheid dat iets zinvol is Onafgezien van de afloop Het resultaat.



Vetweefsel speelt rol bij handartrose

Link tussen overgewicht en artrose verhelderd

Handartrose wordt veroorzaakt door een tekort aan adiponectine, een stofje dat ontstaat uit vetweefsel en beschermt tegen slijtage. Dat blijkt uit onderzoek van Erlangga Yusuf (LUMC), die hier onlangs op promoveerde.

Vetweefsel verandert de hoeveelheden adipokinen in het lichaam, die weer effect hebben op het beloop van artrose. Dat blijkt uit onderzoek van Erlangga Yusuf die hier op 16 januari aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) op promoveerde.

Hij ontdekte dat vetweefsel de hoeveelheden adipokinen in het lichaam verandert, die weer effect hebben op het beloop van artrose. Eén van de adipokinen is adiponectine, dat via het bloed in gewrichten terecht komt, de afbraak van kraakbeen remt en juist de vorming ervan stimuleert.

Mensen met overgewicht lopen meer kans op artrose, ook wel gewrichtsslijtage genoemd. Gedacht werd dat de extra kilo’s voor mechanische schade zorgen, maar mensen met overgewicht hebben niet alleen vaker artrose in hun knie- en heupgewrichten, ook de gewrichten in hun handen zijn vaker aangedaan.

Handartrose Bij artrose aan de knie en heup drukken er veel kilo's op de gewrichten, vooral bij mensen die te zwaar zijn. Tijdens het lopen vangen die lichaamsdelen namelijk klappen op van 6 tot 7 keer het lichaamsgewicht. Dat zorgt logischerwijze voor slijtage. Maar hoe kan het dan dat sommige mensen artrose aan hun handen hebben? Yusuf: "Bij dikke mensen maakt het lichaam eerst heel veel adipokinen aan, maar na een tijdje niet meer. Daardoor ontstaat artrose en verergert het sneller.'' Hoe minder adiponectine mensen hebben, hoe erger hun artrose zes jaar later is.

Interessant effect Een ontdekking van promovendus Erlangga Yusuf werpt nieuw licht op de link tussen overgewicht en artrose. Vetweefsel produceert stoffen, adipokinen. Yusuf bestudeerde drie van de ongeveer vijftig soorten adipokinen bij mensen met artrose. Hij ontdekte bij een van de drie bestudeerde adipokinen, adiponectine, een interessant effect. “Hoewel adipokinen door het vetweefsel worden gemaakt blijken mensen met overgewicht juist minder adiponectine te hebben. En hoe minder adiponectine mensen hadden, hoe ernstiger hun artose zes jaar na de meting bleek te zijn. Dat zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat mensen met overgewicht vaker artrose in hun handen hebben”, aldus de promovendus.

Overgewicht Bij artrose aan de handen is het stofje overduidelijk de boosdoener. ,,Maar bij knie- en heupslijtage spelen de kilo's nog steeds de belangrijkste rol'', concludeert Yusuf. Desondanks zou het beïnvloeden van de hoeveelheid adiponectine een goede behandeling van artrose kunnen zijn.

Nieuw paradigma Adipo+nectine komt via de bloedbaan in de gewrichten terecht. Er waren al aanwijzingen dat deze stof de afbraak van kraakbeen remt en de vorming ervan stimuleert, wat


gunstig is bij het tegengaan van artrose. Yusuf laat nu zien dat er een verband is tussen weinig adiponectine en een snellere voortschrijding van de artrose. “Onze studies versterken het nieuwe paradigma dat artrose niet simpelweg door toename van gewrichtsslijtage door overgewicht wordt veroorzaakt. We kunnen overgewicht op populatieniveau niet bestrijden, maar mogelijk kunnen we in de toekomst artrose behandelen bij mensen met overgewicht door de effecten van adipokinen te beïnvloeden”, aldus de promovendus.

Kommer en kwel In het ledenblad van RPV Eindhoven. vonden we het bericht over het niet meer vergoeden door diverse zorgverzekeraars van de oefengroepen. Zoals ik bij de jaarvergadering zei: er werd toen nog onderhandeld door de Brabantse RPV’s met CZ. Met toestemming van hen, nemen we het voor een groot gedeelte over. Nooit, in de tijd dat ik uw voorzitter mocht zijn, heb ik een negatief stukje geschreven. Nu wel, alleen maar kommer en kwel. Nou ja?? Eerst de vergoeding van het ziekenfonds. De meesten onder u hebben inmiddels al wel een afwijzing ontvangen. Zeker diegenen die verzekerd zijn bij VGZ. Met CZ zaten de voorzitters van de Reumavereniging regio Helmond regio Cuijk en regio Veghel om de tafel.


Inmiddels waren er toch wel verwachtingen gewekt dat onze declaraties geaccepteerd zouden worden, mits ze de juiste omschrijving zouden hebben. Daarom heb ik ook iedereen in de regio Eindhoven met een CZ verzekering verzocht even te wachten met insturen. Maar wie schetst de teleurstelling toen na het gesprek een schriftelijke afwijzing in de postbus viel. Maar de voorzitters, als spreekbuis van Noord-Brabant, kennende weet ik dat ze het er niet bij laten zitten. Dan maar via het Reumafonds, dat is tenminste een echte zwaargewicht in deze strijd. Voor leden van het Zilveren Kruis heb ik het volgend bericht. Een van onze leden had haar declaratie ingeleverd bij het Zilveren Kruis. Afgewezen. Telefonische navraag leerde dat in de tekst niet mocht staan “sportleraar” maar “fysiotherapeut”. Verzekeringseis was dat men een 3 of meer sterren verzekering had. Maar in dat geval ook een prima vergoeding. Bij het VGZ mocht het woord fysio of therapie absoluut niet voorkomen. Volgt u het nog? Toch, u kent ons, we laten dit niet zomaar rusten en blijven voor u in de weer. We houden u op de hoogte. RPV de Kempen ondersteunde dit voorstel van Regio Brabant En op 27 maart zijn we bij de kennismakingsbijeenkomst van de Chronisch zieken en Gehandicapten de CG-raad. De CG- raad is de belangenbehartiger voor ons. Truus Nooijen


R.P.V. bestuur gaat naar Den Haag. Donderdag 7 maart zijn we met 3 personen naar Den Haag geweest, nl. Truus, Greet en ik, Mia. Er was een bijeenkomst, georganiseerd door het Reumafonds over Optimale reumazorg in Perscentrum Nieuwspoort in Den Haag. Het begon om 5.30 uur. Dus….op tijd gaan, met bus en trein. We zouden rond 10.30 uur bij Truus zijn en dan de bus van +/- 11.00 uur pakken. Dan konden we de trein halen, die enkele minuten voor 12.00 uur vertrok naar Den Haag. We reisden 1ste klasse. Dat komt omdat Truus een abonnement heeft 1ste klas reizen. Wat een lekkere ruime stoelen zeg, heerlijk. We waren om ong. 13.30 uur in Den Haag, tijd genoeg over voor een kop koffie met …een Haagsche Kakker, wat zal dat dan zijn? Zoiets als Haagse bluf? We lieten ons verrassen. We kregen een taartpunt van krentenbrood in taartvorm gebakken en van binnen gevuld met spijs en een ruime hoeveelheid kaneel erdoor gemengd. Het zag eruit als…..je raadt het al, kak. Maar het was wel heerlijk. Toen de koffie op was, gingen we op zoek naar Nieuwspoort. Het zou niet ver uit de buurt zijn werd er gezegd. Het stond nergens aangegeven en we hebben onderweg wel 5 keer gevraagd aan mensen en in een restaurant waar we moesten zijn, iedereen wees ons een andere kant op, ja rechtdoor en dan linksaf was bij iedereen hetzelfde, maar dan, tjonge, tjonge we zijn, achteraf 2 x in de buurt geweest en 1x hebben we zelfs zonder het te weten ongeveer voor de deur gestaan, dan ging het weer een andere richting in. We zeiden al tegen elkaar, het is nog erger als in België, maar daar staan tenminste nog bordjes andere richting. Hier staat nergens niks, tot we op een gegeven moment bij de Hofvijver uitkwamen en daar nogmaals vroegen bij een visboer naar de Lange Poten. Hij voelde zich aangesproken, keek


naar zijn benen en zei: zo lang zijn ze toch niet? Maar hij zei dat we in de goede richting zaten. Hij wees ons een plein aan en dan daar en daar heen dan kom je op de Lange Poten en dan op nr. 10, bij een grote glazen deur, staat geschreven: Perscentrum Nieuwspoort. Op het plein nog eens een meneer aangesproken waarschijnlijk een lid van de 1ste of 2de Kamer, want hij mocht door een grote hoge poort naar binnen, waar wij met een boog omheen moesten lopen. Voordat we van het plein af waren werden we nog eens door iemand van de Beveiliging gewezen waar we moesten zijn en ja hoor, Lange Poten nr.10 was te vinden, tenminste als je eenmaal voor de deur staat. Er waren nog meer mensen aan het zoeken geweest bleek wel. Maar we waren nog op tijd voor de koffie. We werden vriendelijk onthaald door de directeur van het Reumafonds drs. H.J. Ridderbos. We kregen een kop koffie aangeboden en konden daarna in het zaaltje plaatsnemen.. Deze bijeenkomst was voor heel Nederland, maar de opkomst viel tegen. Na de bijeenkomst kregen we allemaal een rapport mee van deze middag, eentje werd meteen meegenomen naar de 2de Kamer, door een 2de Kamerlid, hierbij ook aanwezig. Kan er meteen over worden gediscussieerd. In het begin hadden we zoiets van wat een saaie, taaie kost dit hele gebeuren, maar naar gelang de tijd vorderde werd het erg interessant. De weg terug naar het Station was gelukkig sneller gevonden als de weg naar het Perscentrum. Nergens stond een wegwijzer met die naam. Ik heb nooit graag het spel Monopoly gespeeld, maar die middag hebben we al die dure straten wel 3 keer gelopen, behalve Lange Poten, die konden we niet vinden.


Na onderweg nog wat gegeten te hebben zijn we de trein gaan zoeken. Die stond al op het punt van vertrekken, dus zijn we maar de 1ste de beste wagon ingestapt die we tegenkwamen. In de rijdende trein zijn we op zoek gegaan naar een plekje in de 1ste klasse, dat viel niet echt mee. Iedere keer was er een fietsenstalling tussen, waar we door moesten. Maar ja, we hadden geen andere keus. Bij de 1ste de beste coupe 1ste klasse snel een plekje gezocht waar we met 3en konden zitten om nog wat na te kletsen. Gezellig!!!! Totdat Greet naar de bovenkant van het raam wees: Stilte! Stilte is ook echt stilte, ook telefoon uit. Hoezo gezellig na kletsen ???? Maar op Station Rotterdam- Blaak werd het even anders. De trein stopte daar en bleef staan. Er werd omgeroepen dat er enig oponthoud was, ze moesten even polshoogte gaan nemen op het perron, wat er precies gaande was. De trein waarin wij zaten heeft bijna een half uur stilgestaan. Eindelijk mochten wij ook weer vertrekken. Het ijs van de stilte was even gebroken, totdat er 2 mannen in uniform bij ons in de coupe kwamen zitten. Ze keken ons aan zonder iets te zeggen en ik riep meteen voor de grap met mijn handen omhoog, wij waren het niet. Er kon toch een lachje af. Ze gingen ieder aan een kant zitten, zodat ze ons goed in de gaten konden houden leek wel. Ze zaten de hele tijd te sms’en naar elkaar en gebruikten de ramen als spiegel, kijken hoe wij reageerden op hun doen, dus…stilte maar weer. Gebarentaal was ook een mogelijkheid, maar dat hadden we niet geleerd. Wat duurt die tijd dan toch lang voordat we in Eindhoven zijn zeg. De trein zou doorrijden naar Venlo, maar Eindhoven werd de laatste halte. Hadden wij


effe mazzel. Vervelend voor de mensen die over moesten stappen en voor diegene die in hadden willen stappen. Wij hoefden maar 5 min. te wachten op de bus, een meevaller. Maar voor zo`n lezing van 2 uur, waren we wel ongeveer 12 uur van huis, vooral Greet. Die moest eerst ook nog eens van Bergeijk komen en daarna ook weer erheen. Het was een gezellige, leerzame dag. Mia Kanen

De redactie is op zoek naar persoonlijke verhalen Om in ons Lichtpuntje te plaatsen, want die missen wij en onze lezers in dit blad. Daarom doen wij een persoonlijke oproep aan iedereen om onderstaande vragen te beantwoorden en via de email te versturen of in een brief te bezorgen op de redactie. Als je een bepaalde vraag niet wilt beantwoorden kan dat natuurlijk, maar volledig ingevulde hebben voorrang. Redactielid Ina heeft zich aangemeld .

1. Hoe is u naam en waar woont u? Mijn naam is Ina Schoofs en ik woon in Reusel. 2. Hoe oud bent u en bent u getrouwd hebt u kinderen, kleinkinderen? Ik ben 54 jaar en ben getrouwd met Arie Schoofs en wij hebben geen kinderen. 3. Op welke manier bent u bij de vereniging gekomen? Van horen zeggen, dat je in Bladel in extra verwarmd water kunt zwemmen.



4. Bent u bij een van onze sportactiviteiten? Ik zwem 1 keer in de week. 5. Wat vindt u van lotgenotencontact? Dat vind ik fijn, kunnen praten met mensen die begrijpen waar je het over hebt als het bv. niet lekker met je gaat. 6. Wat zou u leuk vinden om bij de vereniging te doen? Ik heb al leuke dingen gedaan zoals bestuurslid zijn, en redactielid van het lichtpuntje. 7. Hebt u hobby’s? Ik lees heel graag en op het moment ben ik sjaals aan het breien voor kinderen van een weeshuis in Roemenië, leuk om te doen. 8. Wat vindt u van het lichtpuntje? Ik zit zelf in de redactie van het lichtpuntje, we proberen altijd weer een leuk lichtpuntje van te maken. 9. Mist u iets in het lichtpuntje, wat u misschien graag in het lichtpuntje ziet staan. Ik zou het wel leuk vinden als de leden eens een leuk verhaal of een lekker recept insturen. 10. Hebt u een levensmotto? Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd. Probeer van elke dag te genieten en blijf positief in het leven te staan ook al heb je weleens een mindere dag.

Vrijdag 22-3-2013 ben ik op bezoek geweest bij Harrie Castelijns want die lag in het ziekenhuis met zijn rug waar hij wordt behandeld, vandaar ik het redactie woord mocht schrijven. Wij allen wensen Harrie veel sterkte en een spoedige huiswaarts toe. Met Riek gaat het goed ze was er niet bij toen we een bijeenkomst hadden voor dit Licht puntje, maar ze liet weten de mensen die een reactie hadden gegeven te bedanken. Ondanks dat er weer bijna fout ging met de puzzels de kleur was net niet donker genoeg om de juiste rij aan te geven onze excuses daarvoor maar het lag ook een beetje aan het drukwerk. Maar nu verbeterd. De oplossingen waren koekenpan, regenworm, draaideur. Er waren 9 oplossingen, we zien er graag nog veel meer binnenkomen. Wij willen ook graag weten wat jullie van deze puzzels vonden makkelijk of te moeilijk, graag een reactie. De winnaar is deze keer Toos Willems gefeliciteerd, de cadeaubon is onder weg. U zult deze keer geen recept aantreffen, en paar puzzels minder maar wel veel informatie over het reuma gebeuren.

Redactie woordje We kunnen beginnen met het weer maar die was koud toen ik dit schreef, en hopende als dit blad uitkomt de zon weer gaat schijnen voor iedereen.

We zijn op zoek naar nieuwe redactieleden, want twee leden zouden graag zien dat andere het stokje over zullen nemen. Heeft u interesse meld u dan aan. Een beetje met computer omgaan is wel makkelijk . Hebt u wat te melden of een leuke gedachte, en/of reacties stuur al uw post voor 15 maart 2013 naar: Redactie Lichtpuntje, Postbus 114, 5530 AC Bladel of geef het af op een van de bijeenkomsten. Mailen kan ook: [email protected] of [email protected]. Maar via de telefoon kan ook 0497-384570

Lichtpuntje is een uitgave van Reumapatiëntenvereniging De Kempen e.o. en staat onder redactie van Harrie Castelijns, Riek Moorman, Ina Schoofs, Greet Romme en Jac Rieken.


Training Reuma Uitgedaagd! De training Reuma Uitgedaagd! helpt mensen met reuma om meer grip te krijgen op hun leven. De cursus wordt niet alleen online (jongeren) of in wekelijkse bijeenkomsten (volwassenen) gegeven, maar ook in als meerdaagse cursus op hotel en aangepast vakantieoord Groot Stokkert in Wapenveld.

RPV de Kempen Lichtpuntje 121 Meer informatie? Op www.reuma-uitgedaagd.nl is alle informatie over Reuma Uitgedaagd! te vinden, voor jongeren en volwassenen. De andere cursusdata en prijzen zijn ook bekend voor 2013. Kijk onder ‘Data’ voor het volledige overzicht.

Puzzel

Ervaringsdeskundigen De cursusleiding is in handen van ervaringsdeskundigen die speciaal zijn opgeleid om Reuma Uitgedaagd! te geven. Het aantal deelnemers is minimaal 8 en maximaal 12. De kosten voor een midweek zijn € 395 op basis van volpension in Hotel & Resort Groot Stokkert. Dit is inclusief € 95 cursuskosten, die meestal door uw zorgverzekeraar worden vergoed. Weekend voor jongeren tot 26 Ben je jonger dan 26 en heb je een vorm van reuma? Wil je samen met anderen die in hetzelfde schuitje zitten leren om reuma een plek te geven in je leven? Dan is de weekendtraining van Reuma Uitgedaagd! misschien iets voor jou. De training begint op vrijdagavond en eindigt op zondagmiddag. Ieder dagdeel een thema Samen met 10-15 andere jongeren met reuma en 4 trainers doorloop je de training. Ieder dagdeel wordt een thema behandeld met behulp van concrete oefeningen. De kosten van een weekend zijn € 5. Veruit de meeste zorgverzekeraars vergoeden de training geheel of gedeeltelijk vanuit je aanvullende polis.

Stuur de oplossing naar Redactie RPV Postbus 114 5530 AC Bladel of met E-mail: [email protected] of telf.0497384570 of naar [email protected]

Bestuur Reuma patiënten vereniging de Kempen e.o

Recommend Documents