Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o

Secretariaat: De Boarch 11 9001 LV Grou

Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

september 2014 nr. 3

IBAN: NL70 INGB 0004 398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o.

34e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers

Website: www.rpv-leeuwarden.nl

Redactie Mobieltje: Dhr. Tj. van Beets Tel: 0515-33 57 45

E-mail: [email protected]

Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97

Kopij inleveren vóór: 1 november 2014 (s.v.p. in Word, Arial 14)

Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23

Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV E-mail: [email protected] Website: www.nolin.nl

2e Voorzitter: Dhr. B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch 11 9001 LV Grou 0566-62 22 32 [email protected] Penningmeester: Mevr. C.K. v. Duuren-Bouwmeester Tel. 058-215 9412 Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: 058-2532418 Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06

Inhoud Voorwoord Verslag extra alg. vergadering Verslag reisje Amsterdam Ziekte van Bechterew Roken overgewicht en reuma Wist u dat? Agenda Fontana + opgave formulier Wereldreumadag Kerstviering + opgave formulier Fysiotherapie ±Schoonmaken The Ice man Puzzel Algemene informatie

P P P P P P P P P P P P P P

2 2-3 3-4 5 6 7 8 9-10 10 11 12 13-14 14-15 16

Alle activiteiten zijn in de µ.XULRVNHUN¶ Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl (tenzij anders vermeld) 1

Het is een bijzondere zomer. Het verschrikkelijke nieuws over MH17 en alles wat daar achterweg komt maakt diepe indruk. Oorlog in de Gaza strook met vele onschuldige slachtoffers. Een vriendin overlijdt op jonge leeftijd aan de gevolgen van kanker. Mijn vader die plotseling in het ziekenhuis ligt voor een by-pass operatie. En andere bekenden waarvan hun leven drastisch verandert door ziekte of baanverlies. In deze hectiek besef je weer dat je je zegeningen moet tellen. Carpe Diem. Pluk de dag! Nu is dat op vakantie altijd al wat makkelijker dan thuis. De Zwitserse bergen de rust en de schone lucht maken het mogelijk alle bovenstaande ellende een plaatsje te geven, maar doen tevens nogmaals beseffen dat genieten in het leven heel belangrijk is. Dit gezegd hebbende ga ik nu mijn man en oudste dochter afzetten op hun startpunt van hun bergwandeling. Ga ik op een terras zitten met speeltuin voor de jongste en neem een cappuccino en een wijntje en ga Genieten! Groet, Sylvia Langbroek Uw voorzitter

Zoals bekend waren er op de jaarvergadering op 9 april te weinig leden aanwezig om een besluit te kunnen nemen over het wijzigen van onze statuten. Daarom moest er een extra algemene vergadering worden opgeroepen binnen acht weken na 9 april. Alle stemgerechtigde leden zijn dan ook per brief persoonlijk uitgenodigd voor een extra vergadering op 14 mei. Het kon helaas niet via het Mobieltje dit keer, dat had wel een hoop werk en geld gescheeld. Op de extra vergadering waren buiten het bestuur zes leden aanwezig, in totaal waren er dus twaalf leden die een stem mochten uitbrengen (één bestuurslid was wegens gezondheidsproblemen afwezig). Dit was voldoende omdat bij deze extra vergadering wel een besluit mag worden genomen ongeacht het aantal aanwezige stemgerechtigde leden. Er waren zeven leden die zich hadden afgemeld, waarvan één te kennen had gegeven het eens te zijn met de wijzigingen. Helaas was dit geen machtiging dus konden we dit niet meenemen bij de stemming. Ook op de vergadering van 9 april hadden alle aanwezigen al te kennen gegeven het eens te zijn met de wijzigingen, maar ook dit konden we niet meenemen bij de stemming op de extra vergadering. Het geeft echter wel weer aan dat veel leden het met de wijzigingen eens zijn. 2

Na de opening door Sylvia met een hartelijk welkom aan die leden die gekomen waren vertelde zij in het kort het waarom van deze vergadering. Hierna ging ze al snel over om het voorstel van de statutenwijziging in stemming te brengen. Zij vroeg aan de aanwezigen of er punten toegelicht moesten worden en of er punten waren die veranderd zouden moeten worden. De aanwezigen waren unaniem van mening dat de wijzigingen niet nader toegelicht hoefden te worden en dus onveranderd doorgevoerd konden worden. Aansluitend vroeg Sylvia de aanwezigen het bestuur en de notaris volmacht te verlenen om de akte van de statutenwijziging te laten SDVVHUHQLQGHDPEWHOLMNHWDDOKHW³YHUOLMGHQ´YDQGHDNWH HQGH akte in te laten schrijven in het handelsregister door de notaris. Ook hier waren de aanwezigen unaniem voor. Met andere woorden met twaalf van de twaalf stemmen is de wijziging van onze statuten een feit. Nu nog de notariële afwikkeling en dan is alles helemaal officieel. Andries van Pelt Nabericht: Op 17 juni jl. is de akte van de statutenwijziging gepasseerd bij de notaris en ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel. De voorzitter en de penningmeester (Sylvia en Cilia) hebben de akte ondertekend.

Op de afgesproken tijd vertrok de bus bij mooi weer (en dat bleef het de hele dag) met 60 personen uit Leeuwarden om rond kwart voor 10 voor de koffiestop halt te KRXGHQ ELM UHVWDXUDQW ³:LOOHP %DUHQGV]´ PHW ]LFKW RS HHQ RRLHYDDUVQHVW LQ KHW µ1DWXXUSDUN/HO\VWDG¶ (Q WRHQ QDDU GLDPDQWVOLMSHULM µ*DVVDQ¶ LQ $PVWHUGDP Interessant om het slijpen te zien van een minuscuul diamantje, nauwelijks zo groot als een luciferkop met wel 50 vlakjes. Dit slijpen duurt, met pauzes om het half uur, praktisch een hele werkdag. Het slijpen / polijsten doet men op een gietijzeren ronddraaiende platte schijf. 9URHJHU ³DQQR ´ ZHUGHQ DOOH schijven aangedreven door één grote stoommachine. Een µVWHHQWMH¶ ZRUGW PHW HHn apparaatje in de hand vast gehouden. Telkens na 1 à 2 sec. wordt het effect met een kleine loep gecontroleerd. =R¶Q GLDPDQW NRVW bijvoorbeeld 15 tot 20 duizend euro. Wij mochten ³VWUHQJ EHZDDNW´ HU RRN ppQ JURWH PHW HHQ KRRJ karaat-gehalte, zien van maar liefst 554.000 euro ! 3

Verder mochten wij ons in meerdere juweliersruimten vergapen aan de mooiste ringen, armbanden en colliers met diverse diamanten er in. Daarna bracht de bus ons naar de aanleg plaats van de rondvaartboten. Na een òXXUWMHµYHUWUHGHQ¶RDLQGH:DUPRHVVWUDDW met het bekende politiebureau, was om kwart voor twee de inscheping voor de vaartocht door Amsterdam. Onderweg was er uitleg over vele historische en bijzondere bezienswaardigheden. Zo zagen wij drijvende winkels, fietsenstallingen op grote pontons, woonboten (van fraai tot niet om aan te zien), maar ook prachtige geveltjes en statige panden. Vervolgens stond een bezoek aan de Jordaan op het programma. Na uitleg over de ontstaansgeschiedenis met behulp van een stadsplattegrond (bij de Westertoren) gingen we met 6 groepjes o.l.v. een gids de buurt in. Er is veel veranderd. Ca 65 -70 jaar geleden woonden er maar liefst 70.000 arme mensen als grote gezinnen in veelal kleine smalle en verpauperende huizen. Er heerste een bijzondere sfeer in de veel bezongen Jordaan; de Jordanezen droegen dit ook uit, al was niet alles goud, wat er blonk. =R¶Q 30-45 jaar geleden is er veel gesloopt, gerestaureerd of vervangen door nieuwbouw. Veel gevelstenen herinneren nog aan de beroepen uit vroegere jaren. Tegenwoordig ZRQHQHUFDPHQVHQYHHO==3¶HUV]RDOV schilders, musea, pottenbakkers, textielverwerkers, advies bureaus, kleine kunstgaleries enz. Moe, maar voldaan, ging het om kwart over zes op Wognum aan. Daar stond bij restaurant v.d. Mast het diner voor ons klaar. Niet alleen de toiletten, maar ook de lavende dranken waren een genot voor de, al dan niet met aanhang, RPV-leden. Het menu bestaande uit kippensoep, varkensrollade, gebakken aardappelen, kroketjes en diverse koude en warme groenten viel prima in de smaak. Met een mousse toetje nà en het afrekenen van de drankjes ging het weer op huis aan. Bijna een uur later dan gepland (wie maalt daar nu om ?) stond de bus weer bij de Kurioskerk in Leeuwarden. Geppie bedankte de cKDXIIHXU YRRU ]¶Q ULMSUHVWDWLHV met een attentie v.d. reisgenoten en noemde met name Elly voor het vele werk om dit uitstapje te organiseren. Er ging een luid applaus door de lange bus! Het bestuur en de deelnemers mogen tevreden terugzien op een goed verlopen en geslaagde dag. Tj.v.B. 4

Wel of geen samenhang tussen ontsteking en botaanmaak. Bij de ziekte van Bechterew hebben patiënten te maken met gewrichtsontstekingen en met botaanmaak in ruggenwervels en gewrichten. Moderne behandelingen kunnen de ontsteking remmen, maar helpen niet tegen de ongewenste botaanmaak. Onderzoekers van het AMC in Amsterdam gaan in een nieuw project uitzoeken wat zorgt voor de botaanmaak en hoe die kan worden geremd. De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van reuma die valt onder de groep spondyloartritis (SpA). Bij deze vormen van reuma komen ontstekingen en botaanmaak voor. Botaanmaak zorgt er bijvoorbeeld voor dat ruggenwervels met elkaar vergroeien. Hetzelfde kan gebeuren met de gewrichten van het bekken. Hierdoor worden de wervelkolom en het bekken stijf en kan iemand met SpA niet meer soepel bewegen. Wel of niet gekoppeld? Dr. Leonie van Duivenvoorde, onderzoeker bij de afdeling klinische Immunologie en Reumatologie van het AMC, geeft leiding aan het nieuwe onderzoek naar de samenhang tussen de ontsteking en nieuwe botaanmaak. Het is nog onduidelijk of en hoe beide onderdelen van het ziekteproces met elkaar verbonden zijn. "Moderne reumamedicijnen, de TNF-alfaremmers, remmen de gewrichtsontstekingen maar de botaanmaak niet. Dit heeft geleid tot het idee dat ontsteking en botaanmaak twee aparte processen zijn", vertelt Van Duivenvoorde. "lk twijfel daaraan en dat baseer ik op een aantal verschillende dingen." "In een eerder door ons uitgevoerd onderzoek zagen we alleen bot-aanmaak als er ook sprake was van ontsteking. Onderzoek van professor Désirée van der Heijde in Leiden heeft laten zien dat langdurig gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers, zogenaamde NSAID's, bij patiënten met SpA ook de botaanmaak remt. Ten slotte hebben onderzoekers in Berlijn aangetoond dat hoe meer van een bepaalde signaalstof voor ontsteking in het bloed gevonden wordt, hoe meer gewrichtsschade en vergroeiing op een MRI-scan van een patiënt te zien is. Deze bevindingen maken het aannemelijk dat de processen voor ontsteking en ERWDDQPDDNZpOJHNRSSHOG]LMQ´ Testen In dit nieuwe onderzoeksproject, dat net als het eerdere onderzoek in het AMC door het Reumafonds wordt gesubsidieerd, spitten de onderzoekers verder naar bewijzen voor de samenhang tussen ontsteking en botaanmaak. Van Duivenvoorde: "We willen kijken welke ontstekingsstoffen daadwerkelijk invloed hebben op de botaanmaak. Wij richten ons in eerste instantie op een drietal ontstekingseiwitten die voorkomen bij SpA. We gaan eerst in het lab kijken of we met deze stoffen de botaanmaak kunnen beïnvloeden. Hiervoor gebruiken we onder andere muizen en ratten omdat het niet mogelijk is om dit bij mensen te doen. Als een van de stoffen inderdaad botaanmaak veroorzaakt, kunnen we de stap maken naar 5

patiënten. We hopen en verwachten over een aantal jaar dan het remmen van de ERWDDQPDDNELMPHQVHQPHWHHQYRUPYDQVSRQG\ORDUWULWLVWHNXQQHQWHVWHQ´ Belang voor patiënten Dr. Van Duivenvoorde is overtuigd van het belang van dit onderzoek voor mensen met bechterew en andere vormen van SpA. "Er is een dringende behoefte aan behandelingen die de schade door vergroeiingen kunnen stoppen of voorkomen. Met dit project kunnen we uitvinden of bepaalde ontstekingsfactoren nieuwe botaanmaak in SpA veroorzaken. We zijn erop uit om uiteindelijk een betere behandeling te ontwikkelen. Misschien blijkt een combinatie van huidige middelen of een heel andere behandeling, die beide processen remt, de oplossing. Dat zal de toekomst ons leren". aldus Van Duivenvoorde. Bron: Rond Reuma juni 2014, Magazine van het Reumafonds

Dat roken en overgewicht ongezond zijn, weet inmiddels iedereen. Dat ook de kans op reumatoïde artritis (RA) groter is bij mensen die roken en te zwaar zijn, weten we pas sinds kort. Dr. Marjolein de Hair van het AMC in Amsterdam toont met haar promotieonderzoek aan hoe nauw roken, overgewicht en reuma met elkaar verbonden zijn. De Hair onderzocht 55 mensen die nog geen reuma hadden, maar wel een van de kenmerken van RA in hun bloed. De combinatie van roken en overgewicht verhoogde de kans op het krijgen van RA na twee jaar van 27 naar 60 procent. Opeenstapeling Reumatoïde artritis is een ziekte die veroorzaakt wordt door meerdere factoren. Denk aan genetische kenmerken, de aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed, maar dus ook aan roken en overgewicht. Per persoon kan het verschillen welke factoren een rol spelen en in welke mate. "Steeds duidelijker is wel dat de opeenstapeling van factoren de kans op het ontstaan van RA verhoogt", zo concludeert De Hair. "In mijn onderzoek onder mensen die al kenmerken van reuma in hun bloed hebben, staken de risicofactoren roken en overgewicht met kop en schouders boven alle andere onderzochte gegevens uit. Mogelijk dragen roken en overgewicht bij aan het ontstaan van reuma door de verhoogde ontstekingsactiviteit die ze in het lichaam veroorzaken." De Hair blijft deze groep mensen volgen. "Dan wordt duidelijk of roken en overgewicht het ontstaan van RA alleen versnellen of mogelijk ook veroorzaken" 6

™ :LVWXGDW««« ™ Het bankrekeningnummer van onze vereniging is gewijzigd in een IBAN (International Bank Account Number), het is nu: NL70 INGB 0004 3980 01 t.n.v.: Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden en omstreken ™ De tenaamstelling van de RPV bij de bank op termijn zal wijzigen n.a.v. de wijziging van onze statuten. ™ U tijdig op de hoogte wordt gesteld van die wijziging, zie daarvoor het decembernummer van het Mobieltje en kijk ook regelmatig op onze website: www.rpv-leeuwarden.nl ™ De RPV naast de website ook op Facebook is te volgen. ™ Wij van het COTK bericht hebben ontvangen dat onze vereniging niet (meer) in aanmerking komt voor een donatie. ™ De reden is dat onze vereniging buiten de gemeentegrens van Leeuwarden actief is. ™ Hoewel wij sinds jaar en dag wel in aanmerking kwamen, het COTK nu vanaf dit jaar alleen nog een donatie aan verenigingen geeft welke afkomstig zijn uit Leeuwarden en actief zijn binnen de gemeentegrens van Leeuwarden. ™ Wij het standpunt van het COTK heel teleurstellend vinden. ™ Er van drie leden in Stiens en één lid in Sint Annaparochie het adres niet (meer) bekend is. Wij krijgen van deze leden steeds het Mobieltje retour en op het telefoonnummer krijgen we geen gehoor. ™ Als iemand ons hiermee kan en wil helpen, dan graag even contact opnemen met het secretariaat. ™ In de eerste zes maanden van dit jaar door overlijden of door opname in een verpleeghuis de RPV zes leden heeft verloren. ™ In diezelfde periode twaalf leden hebben gemeld dat zij het lidmaatschap per einde van dit jaar willen beëindigen. ™ Er vijf nieuwe leden bij zijn gekomen. Al met al boert de vereniging achteruit, helaas! ™ Het bestuur hoopt dat in de volgende zes maanden deze trend zich niet voortzet, maar dat er een plus(je) gemeld kan worden. ™ Als u klachten heeft of wijzigingen wilt doorgeven m.b.t. het oefenen contact dient op te nemen met de coördinator oefengroepen: Geppy Wassenaar. Dit kan per e-mail: [email protected] of telefonisch: 058 ± 2532418 / 06 ± 31041469 Schriftelijk mag ook, dan moet u schrijven naar: De Hammeringen 14, 9045 PV Beetgumermolen. ™ U alle andere wijzigingen altijd schriftelijk dient door te geven aan de secretaris Andries van Pelt. Dit kan per e-mail: [email protected] of per post: de Boarch 11, 9001 LV Grou 7 7

------------------------------------knip uitit en hang h o op-----------------------------------------

18 september

Opening seizoen met interactieve presentatie door Remedica, over diabetes en cholesterol. 19.30 tot 21.30 uur. Kurioskerk zaal open 19.00 uur. Opgave bij Geke van der Lecq, tel 058 2120206 Of via de website www.rpv-leeuwarden.nl

11 oktober

Wereld Reumadag in Drachten, zie pagina 10

19 november

Kuur / beweeg dag Fontana Nieuwe Schans, zie pagina 9/10

11 december

Kerstviering / diner in Gasterij de Wâldwei, zie pagina 11

kijk voor het laatste nieuws ook regelmatig op www.rpv-leeuwarden.nl of op de Facebook pagina van RPV Leeuwarden ------------------------------------------------------------------------------------------------------------SOOSMIDDAGEN 2014 - 2015 3 oktober 7 november 12 december 9 januari 6 februari 6 maart 3 april

mevrouw Toren Wietske Zijlstra kaarten kerst Tea bingo glas verven met Feikje bloemen Nieke de Boer Baukje Groote broekje

s.v.p een schaartje en een mesje meenemen aanvang g 13.30 tot 15.30 Inlichtingen over de soos bij: Anneke de Haan tel.0511- 539677 Anjo Vellinga tel.0511- 472083

Alle avonden - (soos-) activiteiten zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld in de aankondiging)

8

De dag ziet er als volgt uit: Vanaf 8.0 XXU YHU]DPHOHQ ELM ³de Kurios kerk´ Julianalaan 38 Leeuwarden, 8.30 uur vertrekt de bus richting Nieuwe Schans. Op verzoek zijn er dit jaar extra opstapplaatsen. A: in Franeker, Sporthal de Trije en B: op de Wâldwei, afslag N369 (Litswei). De juiste vertrektijden staan op de instapkaart. ± 10 uur zijn we bij Fontana. Hier krijgen we onder het genot van een kopje koffie/thee uitleg over de dag. De hele dag kunt u genieten van: het thermaal buitenbad met een constante temperatuur van 36 graden enkele whirlpool¶V 12.00 uur lunch (inclusief) vanaf 13.00 uur de mogelijkheid tot sauna gebruik zonder badkleding, de extra kosten hiervoor dient men zelf te betalen bij Fontana. 16.15 uur terug naar Leeuwarden ± 18.00 uur zijn we weer terug bij de ³Kurios kerk´ Meenemen: 2 handdoeken, badjas of joggingpak en badslippers! Om in aanmerking te komen voor dit uitstapje wordt van u verwacht dat u zich zelfstandig kunt aankleden. Veel drinken is op een kuur dag noodzakelijk! Bij twijfel over deelname i.v.m. uw gezondheid, raadpleeg uw arts! In de tijd tussen de lunch en vertrek is er de mogelijkheid om b.v. een massage, pakkingen of andere extra behandelingen te reserveren, ( voor eigen rekening). Reserveren via telefoon nummer 0597- 52 77 77. De kosten voor dit heerlijke dagje kuren zijn ¼ 0,-- Begeleiders / introducees ¼ 37,50 (excl. gebruik sauna) Opgave vóór 5 november alléén met onderstaand opgaveformulier, of via de website www.rpv-leeuwarden.nl Na het ontvangen van uw opgave strookje en als de betaling bij ons binnen is, krijgt u een bevestigingsbrief met instapkaart toe gestuurd. Let op ! Zonder instapkaart mag u niet in de bus. Mocht u één week voor vertrek nog geen instapkaart hebben ontvangen neem dan direct contact op met Elly of Geke!! telefoonnummers staan voor in dit boekje 9

Leden die zich binnen 72 uren voor het uitstapje afmelden krijgen het betaalde bedrag niet retour. Dit in verband met de reserveringen die door de vereniging gemaakt moeten worden. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------Ik ga mee naar Fontana en heb ¼««««(bedrag invullen) overgemaakt op IBAN: NL70 INGB 0004 398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Bij de betaling vermelden: FONTANA en de naam(en) van de deelnemer(s) 1DDP««««««««««««««««««««««««« $GUHV««««««««««««««««««««««««« 3&«««««:RRQSODDWV««««««««««««««« 7HOHIRRQ«««««««(-PDLO««««««««««««« Naam EHJHOHLGHULQWURGXFp««««««««««««««« 'LHHW«««««««««««««««««««««««««. Opstapplaats:

Franeker

Leeuwarden

Wâldwei

(voorkeur aankruisen)

Dit formulier vóór 5 november sturen aan: Elly van den Bos, Hertog van Saxenlaan 7, 8801 ER Franeker. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fries Congrescentrum Drachten Oprijlaan 3 9205 BZ Drachten -Vanaf 14.00 uur ontvangst met koffie/thee. -Om 14.30 uur houdt een oogarts een uiteenzetting over: reuma en oogklachten. -Daarna zal een fysiotherapeut wat oefeningen met de aanwezigen doen. -Vervolgens zijn er twee workshops in twee verschillende ruimtes: 1. Tai Chi 2. Voetcontrole. Intussen kan men in de grote zaal de volgende stands bezoeken: 1. HCM met groot materieel. 2. Het Groene Kruis. 3. BJBody met beschermende handschoenen. 4. Reumafonds (Hilda de Roos). s). en. Wijzigingen in het programma voorbehouden.

10

Op 11 december in Gasterij de Wâldwei, Mardijk 11 Wergea Deuren open: 17.00 uur Start programma: 17.30 uur Vanaf 18.00 uur een heerlijk Bourgondisch (kerst) buffet Vanaf 19.30 uur Shantykoor De Beurtskippers. Sluiting rond 21.00 uur %LMGUDJHOHGHQ¼QLHW-OHGHQ¼ Leeuwarden

Drachten

Wirdum / Wergea

Opgave via onderstaand strookje, of via de website: www.rpv-leeuwarden.nl O

Ja, ik kom op 11 december 2014 naar de jaarafsluiting in de Gasterij de Wâldwei PHW«SHUVRQHQ /HGHQ ¼  QLHW OHGHQGRQDWHXUV ¼  ,N PDDN  YyyU  GHFHPEHU  ¼« RYHU RS IBAN: NL70 INGB 0004 3980 01 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o., o.v.v. KERST 2014 plus de naam(en) van de deelnemer(s) 1DDP««««««««««««««««««« $GUHV««««««««««««««««««« 3&:RRQSODDWV««««««««««««««« 7HOHIRRQ«««««««H-PDLO«««««««« Ƒ ,NKHEHHQGLHHWQO««««««««««« 1DDPLQWURGXFp««««««««««««««« Opgave en betaling vóór 1 december, via de website, of dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema Let op! Uw aanmelding is pas geldig, Hertog van Saxenlaan 7 als de betaling bij ons binnen is. 8801 ER Franeker T. 0517 393614 11

Verzoek voor vergoeding van uit basis verzekering. In 2012 werd vergoeding voor fysiotherapie vanuit de basisverzekering geschrapt voor zes vormen van reuma. Het Reumafonds kwam hiertegen in actie en blijft in actie. "Wij zijn en blijven erg bezorgd over de toegankelijkheid van fysiotherapie voor mensen met reuma´ zegt manager Patiënten belangen Sija de Jong. .. ³Zeker voor mensen met ernstige gewrichtsschade en beperkingen. Daarom hebben we een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland voor het opnieuw vergoeden van fysiotherapie vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep reumapatiënten met ernstige reumatoïde artritis of ziekte van Bechterew. Dit hebben we samen met de beroepsverenigingen van de reumatologen (NVR) en reumaverpleegkundigen (NHPR) en met de vereniging van fysiotherapeuten KNGF JHGDDQ´ Het zorginstituut Nederland heeft het gezamenlijke verzoek in behandeling genomen. Dit instituut, voorheen het College voor Zorgverzekeringen, adviseert de minister van Volksgezondheid over de zorg die vanuit het basispakket wordt vergoed. ³Als minister Schippers dit advies overneemt, kan de Tweede Kamer besluiten fysiotherapie opnieuw te vergoeden vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep reumapatiënten", aldus De Jong. Bron: Rond Reuma juni 2014, Magazine van het Reumafonds

Gebruik voor het afwassen een spons. Een spons is beter voor je vingergewrichten dan een borstel met een dunne steel. Afwasborstels zijn overigens vooral een Nederlands hulpmiddel. In andere landen als Frankrijk zijn sponzen gebruikelijker. Teiltjes met water verplaats je gemakkelijker met een rollator met dienblad. Als je een dweil om de kraan wikkelt, heb je minder kracht nodig voor het uitwringen ervan. Als je de was zoveel mogelijk van te voren laat sorteren, hoef je minder te bukken. Kijk of je het prettiger vindt om de was zittend uit de machine te halen. Vermijd het gebruik van knijpers met een veer. Er zijn knijpers zonder veer die je 'los' op de waslijn kunt zetten. Probeer of je het prettiger vindt om zittend te strijken. Als je een stoffer en blik met een lange steel gebruikt, hoef je niet meer te bukken. Er bestaat een aanpassing voor de stofzuigerslang die ervoor zorgt dat het gewicht gewich ervan van over ove twee armen wordt verdeeld. d. Bron: Reuma Magazine.nl maart 2014 014

12

Immuunsysteem is door de mens te beïnvloeden. Onderzoek van het Radboudumc in Nijmegen laat zien dat het met concentratie en meditatie mogelijk is om ons immuunsysteem te beïnvloeden. Het onderzoek bevestigt daarmee dat de technieken van Wim Hof, bijgenaamd The lceman, werken op het immuunsysteem. Het Reumafonds financierde het Nijmeegse onderzoek. Wat de uitkomsten betekenen voor de behandeling van mensen met reuma is nog niet duidelijk. Twaalf gezonde mannen kregen in het onderzoek training van Wim Hof. Ze leerden zijn ademhalings- en meditatietechnieken en werden blootgesteld aan kou. Twaalf andere gezonde proefpersonen kregen zijn technieken niet aangeleerd. Vervolgens kregen alle vrijwilligers een dood bestanddeel van een bacterie ingespoten. De reactie van het immuunsysteem zorgt normaal gesproken voor griepachtige verschijnselen en eventueel koorts. Afweersysteem onderdrukt Tijdens het experiment met het ingespoten bacteriedeel oefenden de getrainde vrijwilligers de aangeleerde technieken uit. De Nijmeegse onderzoekers troffen bij hen daarna hogere concentraties adrenaline aan dan bij de niet-getrainde proefpersonen. Concentraties van eiwitten die het immuunsysteem activeren waren lager en concentraties van ontstekingsremmend eiwit juist hoger. Dit wijst op het onderdrukken van het immuunsysteem. De getrainde proefpersonen hadden dan ook minder last van griepachtige verschijnselen en koorts dan de ongetrainde vrijwilligers. Mens beïnvloedt immuunsysteem De verhoogde concentraties adrenaline bij de vrijwilligers wijzen erop dat het sympathische zenuwstelsel geactiveerd werd. Dat zenuwstelsel is autonoom, wat inhoudt dat mensen het normaal gesproken niet zelf kunnen sturen. De verhoogde adrenaline zorgt vervolgens voor de remming van het immuunsysteem, iets dat ook werd geconstateerd. Het Nijmeegse onderzoek heeft dan ook laten zien dat de getrainde vrijwilligers, net als Wim Hof, hun sympathische zenuwstelsel kunnen beïnvloeden. Dit werd tot nu toe voor onmogelijk gehouden. Speciaal budget Het Reumafonds financierde dit onderzoek, dat een totaal nieuwe invalshoek betreft om het immuunsysteem te beïnvloeden, uit een speciaal budget: het Serendipity-budget. Dit budget is voor onderzoek waarvoor elders aanknopingspunten zijn gevonden, maar die binnen de reumatologie nog nooit zijn onderzocht. Meer onderzoek is nodig om uit te vinden wat de technieken van Wim Hof kunnen betekenen voor de behandeling van ontstekingsreuma bijvoorbeeld reumatoïde artritis of de ziekte van Bechterew. 13

Wim Hof

Bron: Rond Reuma juni 2014, Magazine van het Reumafonds

P

U

Z

Z

E

L

Van de vorige puzzel kreeg ik 19 reacties binnen met allemaal de goede oplossing: EZELHAAS. Een paar gemaakte opmerkingen: ³+HEQRJQRRLWYDQ]R¶QEHHVWMHJHKRRUG± GHµLM¶YDQKHUPHOLMQVWDDWDOVHHQµL¶LQ GHSX]]HO´NORSWIRXWMHYDQGHSX]]HOPDNHU ± ³-HPRHWJRHGHRJHQKHEEHQRP GH]HRSWHORVVHQ´PLVVFKLHQHYHQQDDUµ6Secsavers?), maar je kunt het binnen  PLQXWHQ GRHQ´ HUJ NQDS SHWMH DI ]HOI KDG LN UXLP HHQ XXU QRGLJ  ±³ (HQ OHXNHSX]]HOKDUWHOLMNGDQN´HG Ik had er al op gewezen dat ie pittiger was; blijkt ook uit het kleiner aantal oplossingen van de prDNWLVFKDOOHPDDOµYDVWHSX]]HODDUV¶ Resultaat loting: De prijs gaat naar Mevr. Roeli Leistra-ter Beek uit Hurdeg(a)ryp. Gefeliciteerd en plezier met de cadeaubon ! De nieuwe puzzel. 'H]H NHHU HHQ ]R JHQRHPGH µILOLSSLQH¶. Beslist wat makkelijker dan de vorige keer en tegelijk weer heel wat anders. De korte omschrijving van de opdracht en de bedoelde oplossing lijkt mij wel GXLGHOLMN $OV µRS-weg-KHOSHU¶ JHHI LN DO YDVW KHW ZRRUG ELM QU  ³KDFKHH´ 9HHO succes ! De oplossing kan weer naar: Tj. van Beets, Dennenburg 2, 8702 AW Bolsward. Of mailen : [email protected]. SVP graag vòòr 25 okt. a.s. 14

Vul de woorden in volgens de gegeven omschrijvingen. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. Onder de pijl leest u de oplossing. 1. Nagerecht van uitgelekte karnemelk of yoghurt. 2. Deze vleessoort werd traditioneel bij zuurkool of boerenkool gegeten, maar is tegenwoordig meer in trek als borrelsnack. 3. Zong klassiekers als 'Rats, kuch en bonen' en Wie heeft er suiker in de erwtensoep gedaan?'. 4. Nagerecht dat bestaat uit limonadesiroop, yoghurt en vanillevla. 5. Zo worden kapucijners ook wel genoemd. 6. In welke provincie wordt 'zoervleisj' (zuurvlees) gegeten? 7. Stoofgerecht van rundvlees, uien, azijn, kruidnagel en laurier. 8. Onder deze naam, de naam van de samenstelster, is het klassieke 'Kookboek van de Amsterdamse Huishoudschool' beter bekend. 9. De hoofdingrediënten van deze stamppot zijn aardappels en appels (4,7). 10. Benaming voor uitgebraden stukjes spek of vet. 11. Van welk oud-Nederlands gerecht wordt gesmuld in het kinderliedje 'Poesje mauw'? 12. Dit Noord-Hollandse dorpje dankt zijn bekendheid aan een daar geteelde aardappelsoort

15 15

Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Tel: 020 589 64 64 www.reumafonds.nl Overzicht van reuma sites: reuma.startpagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-R-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 ± 20 30 300 www.reumalijn.nl µ.XULRVNHUN¶ Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl

Reumatologen MCL Alleen tel. afspraak tussen 8.30 ± en 16.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten MCL Tel: (058) 286 61 00 keuze 2 of 3 Telefonisch spreekuur 8.30-10.30 uur Clara Jager Marijke Veldman Rineke Rumph

Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn m.i.v. januari 2013: ¼20,00 per jaar (automatische betaling). (HQWZHHGHOLGPDDWVFKDSLQHHQJH]LQNRVW¼10,00 per jaar (automatische betaling). %LMQLHWDXWRPDWLVFKHEHWDOLQJZRUGW¼DGPLQLVWUDWLHNRVWHQLQUHNHQLQJJHEUDFKW Opzeggen: schriftelijk, vóór 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, YRRU¼- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517 - 393614 of Geke van der Lecq, tel:058 - 2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als u RQVEHOWGXVQLHWRQGHUHWHQVWLMGRI¶VDYRQGVQDXXU  Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommissie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kij voor het laatste nieuws op onze website! www.rpv-leeuwarden.nl of op Facebook Kijk

16