Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o

Secretariaat: De Boarch 11 9001 LV Grou

Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o.

september 2015 nr. 3

IBAN: NL70 INGB 0004 398001 t.n.v. RPV Leeuwarden e.o.

35e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers

Website: www.rpv-leeuwarden.nl

Redactie Mobieltje: Dhr. Tj. van Beets Tel: 0515-33 57 45

E-mail: [email protected]

Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97

Kopij inleveren vóór: 1 november 2015 (s.v.p. in Word, Arial 14)

Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23

Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV E-mail: [email protected] Website: www.nolin.nl

2e Voorzitter: Mevr. G. van der Lecq Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch 11 9001 LV Grou 0566-62 22 32 [email protected] Penningmeester: Mevr. C.K. v. Duuren-Bouwmeester Tel. 058-215 9412 Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: 058-2532418 Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencoördinator: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06

Voorwoord 35 jaar RPV Leeuwarden Enquête Reumazorg Wereldreumadag Kerstviering Wist u dat? Agenda Kuren in Fontana Second opinion Supersnelle scan Ziekte van Lyme Puzzel Algemene informatie

P P P P P P P P P P P P P

2 3 4 5 6 7 8 9-10 11-12 12-13 14 15 16

Alle activiteiten zijn in de µ.XULRVNHUN¶ Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl (tenzij anders vermeld) 1

Gelukkig is het na een koud voorjaar toch nog zomer geworden in Nederland. Ik hoop dat U heeft kunnen genieten van de mooie dagen, weliswaar afgewisseld met een verfrissende bui. Ons jaarlijkse reisje, deze keer naar Texel, is zonnig verlopen. Het was een gezellige dag met een gevarieerd programma en een goed verzorg afsluitend diner. We zijn nu alweer bezig met het plannen van de winteractiviteiten. Half september zullen we U benaderen om mee te werken aan een enquête over de reumazorg in Friesland. Het Reumafonds heeft samen met de 5 Friese RPV¶n deze enquête gemaakt om de reumazorg in Friesland in kaart te brengen. We hopen op veel response. Dan is de uitslag representatief voor de Friese reumapatiënt. 1 oktober vieren we ons 35 jarig jubileum, met een gezellige avond opgeluisterd door Teake van der Meer. Hiervoor kunt U zich nog opgeven. Verder natuurlijk ons uitstapje naar Nieuwe Schans en de Kerstviering, kortom, er zijn weer veel mogelijkheden om elkaar te ontmoeten. Geke van der Lecq

2

Ter gelegenheid hiervan willen we onze openingsavond een feestelijk tintje geven. We kunnen u verklappen dat Teake van der Meer deze avond ook zal bezoeken. We nodigen U uit om op donderdag 1 oktober deze avond met ons mee te vieren, in (let op!) De Fontein, Goudenregenstraatt 77 te Leeuwarden. Om 19.00 uur gaan de deuren open, 19.30 beginnen we met deze gezellige feestavond. U kunt zich opgeven via de mail, [email protected] off bellen met Geke van der Lecq 058 2120206 of via de website www.rpvleeuwarden.nl

3 3

De Friese RPV-en hebben aan het Reumafonds gevraagd om mee te denken over de reumazorg in Friesland. De Friese RPV-en en het Reumafonds willen gezamenlijk opkomen voor uw belangen in de overleggen over de Friese reumazorg. Om dat goed te kunnen doen, is het nodig om te weten te komen hoe Friese reumapatiënten aankijken tegen de Friese reumazorg nu en in de toekomst. We willen graag weten hoe u aankijkt tegen de Friese reumazorg: x wat gaat goed en wat kan beter, x wat vindt u belangrijk in de reumazorg, x waar hebt u behoefte aan. Daarvoor hebben de Friese RPV-en en het Reumafonds samen een vragenlijst (enquête) gemaakt. Vanaf 18 september zal deze enquête online verschijnen. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk Friese reumapatiënten de enquête gaan invullen. Als u ons helpt, kunnen wij beter voor u opkomen. De enquête is anoniem. Hoe gaat het in zijn werk: Hebt u een e-mailadres? Dan krijgt u een mail van uw RPV rond 18 september. Daarin staat een linkje naar de enquête. Door te klikken op deze link krijgt u toegang tot de enquête en kunt u deze invullen. Hebt u geen e-mailadres? Dan krijgt u rond 18 september de enquête via de post opgestuurd. U kunt de enquête op papier invullen en terugsturen via de antwoordenvelop.

4

Wereld Reumadag zaterdag 10 oktober 2015 Dit jaar georganiseerd door RPV Weststellingwerf e.o. In zalencentrum De Rank, Kerkstraat 49, 8471 CE Wolvega Er is ruime parkeergelegenheid naast of achter de kerk De zaal is open om 13.30 uur

Programma. 14.00 uur opening 14.10 uur lezing door reumatoloog mv. L. Hendriks van het MCL Leeuwarden. Haar onderwerp is jicht, een ziekte welke wordt veroorzaakt door het onvermogen van het lichaam om overmatig urinezuur af te voeren via de nieren, waardoor verzuring optreedt. Gevolg, pijnlijke ontstekingen en knobbels. 14.30 uur Mv. M. Horbeek, gespecialiseerd reumaverpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten, geeft een lezing over Fibromyalgie. Een regelmatig terugkerend dankbaar onderwerp. Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. 14.50 uur Vragenrondje. 15.00 uur Pauze. 15.30 uur laat mv. S. Oldersma ons kennismaken met de bloedzuigertherapie. Een therapie die in Duitsland weer in opmars is maar in Nederland nog niet zo bekend is. Aandoeningen die goed te behandelen zijn met bloedzuigers: x Alle acute en chronische gewrichtsklachten aan: knie, heup, enkel, elleboog, schouder, pols, vingers, nek....... x Artrose, artritis, reuma, fibromyalgie, jicht Waarom bloedzuigers toepassen? Bloedzuigers

zijn

een

soort

"biologische

apotheekjes". Als de bloedzuigers op reflex- of pijnpunten worden gezet spuiten zij een combinatie van meer dan 80 tot 100 werkzame stoffen in het bloed die uniek zijn in soort en samenstelling. Deze

stoffen

werken:

ontstekingsremmend,

pijnstillend,

gewrichtssmerend,

bloedverdunnend, bloeddruk

en

hormoonregulerend en antibacterieel. Het "aanbijten" van een bloedzuiger voelt als een speldenprikje. Sommige mensen omschrijven het alsof je door brandnetels of een mug gestoken wordt. Een bloedzuiger is een parasietje die zijn gastheer geen kwaad of pijn wil doen. 16.45 uur Sluiting Dit wordt beslist een leerzame middag waar wij velen van jullie hopen te begroeten!! De koffie staat klaar!!

5

december Op 10 dec cember in Gasterij de Wâldwei, Mardijk k 11 Wergea open: Deuren o pen: 16.30 uur Start programma: progra amma: 17.00 uur Vanaf 18.30 uur ur een heerlijk buffet 19.30 Sluiting rond 21.15 Vanaf 19.3 30 uur zangkoor of iets anders. S luiting ro nd 21. 15 uur %LMGUDJHOHGHQ¼20 niet-OHGHQ¼5 Leeuwarden

Drachten

Wirdum / Wergea

via onderstaand Op Opgave onde erstaand strookje, of via de website: e: www.rpv-leeuwarden.nl www rpv leeuwarden.nl n

Ja, ik kom op 10 december 2015 naar de jaarafsluiting in de Gasterij de Wâldwei PHW«SHUVRQHQ /HGHQ¼20 QLHWOHGHQGRQDWHXUV¼5 ,NPDDNYyyUGHFHPEHU¼«RYHURS,%$11/,1*% t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o., o.v.v. kerst 2015 1DDP«««««««««««««««««««. $GUHV««««««««««««««««««« 3&:RRQSODDWV««««««««««««««« 7HOHIRRQ«««««««H-PDLO««««««««. Ƒ ,NKHEHHQGLHHWQO««««««««««« 1DDPLQWURGXFp«««««««««««««««LVOLGLVJHHQOLG Opgave en betaling vóór 1 december, via de website, of dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema Let op! Uw aanmelding is pas geldig, Hertog van Saxenlaan 7 als de betaling bij ons binnen is. 8801 ER Franeker T. 0517 393614 6

Wist XGDW«««.. ™ Er zorgverzekeraars zijn die de contributie van patiëntenverenigingen vergoeden. Zie hiervoor in uw polisvoorwaarden of vraag dit na bij uw zorgverzekeraar. ™ Indien dit voor u van toepassing is dan kunt u, nadat uw contributie is bijgeschreven op onze rekening, bij ons een betalingsbewijs (factuur) aanvragen. Neem daarvoor contact op met de penningmeester mevr. Cilia van Duuren. Zie voor de contact gegevens verderop in het Mobieltje. U kunt ook contact opnemen met de secretaris. ™ In het tweede kwartaal 1 nieuw lid zich heeft aangemeld, dit is mevr. G.J. Pipers uit Akkrum. Het bestuur heet dit nieuwe lid langs deze weg van harte welkom. ™ Dat er van 1 mei tot eind juli 3 leden, om voor hen moverende redenen, hun lidmaatschap hebben opgezegd. ™ Dit betekent dat er, zoals de zaken er nu voorstaan, per eind van dit jaar in totaal 10 leden zullen stoppen. ™ Er nog altijd leden zijn die niet weten dat klachten of wijzigingen altijd doorgegeven dienen te worden aan het bestuur.

™ U voor klachten m.b.t. het oefenen contact dient op te nemen met de coördinator oefengroepen: mevr. Geppy Wassenaar. Dit kan per e-mail: [email protected] of telefonisch: 058 ± 2532418 / 06 ± 31041469. Schriftelijk kan ook, dan moet u schrijven naar: De Hammeringen 14, 9045 PV Beetgumermolen. ™ U wijzigingen in uw gegevens of opzeggen van uw lidmaatschap of deelname aan een oefengroep altijd schriftelijk dient door te geven aan de secretaris: dhr. Andries van Pelt. Bij voorkeur per e-mail: [email protected] of anders per post: de Boarch 11, 9001 LV Grou. ™ Wij willen u nogmaals oproepen om, als uw e-mail adres nog niet bekend is bij ons, het adres te mailen aan de secretaris. Bij voorbaat onze dank.

7

------------------------------------knipp uitt en en han hang op-----------------------------------------

1 oktober

Openingsavond met Teake van der Meer, zie pagina 3 let op! Deze avond wordt gehouden in De Fontijn, Gouden regenstraat Lwd.

10 oktober

Wereldreumadag in Wolvega, zie pagina 5

29 oktober

Fontana, info en opgave, zie pagina 9 en 10

10 december

Kerstviering in de Wâldwei info en opgave, zie pagina 6

kijk voor het laatste nieuws ook regelmatig op www.rpv-leeuwarden.nl of op de Facebook pagina van RPV Leeuwarden

------------------------------------------------------------------------------------------------------------SOOSMIDDAGEN 2014 - 2015 2 oktober 6 november 4 december 8 januari 5 februari 4 maart 1 april

Mevr. toren Wietske Zijlstra kaarten Kerst met Thea Bingo Hout verven met Feikje Bloemen Ninke de Boer Baukje Grote onderzetters maken

s.v.p een schaartje en een mesje meenemen aanvang g 13.30- tot 15.30 uur

Inlichtingen over de soos bij: Anneke de Haan tel.0511- 539677 Anjo Vellinga tel.0511- 472083

Alle avonden - (soos-) activiteiten zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld in de aankondiging)

8

Vertrek 8.00 uur Motel de Valk Franeker Vertrek 8.30 uur Kurioskerk Leeuwarden Vertrek 8.45 uur Litswei (Wâldwei) ± 10 uur zijn we bij Fontana. Hier krijgen we een kopje koffie/thee met plakje cake De hele dag kunt u genieten van: ™ het thermaal buitenbad met een constante temperatuur van 36°C. ™ de Whirlpool ™ XXUOXQFKLQFO LQUHVWDXUDQW³:DWHUVRIWKH:RUOG´OHWRS DOOHHQ in droge badkleding en badjas verplicht! Of gemakkelijk zittende kleding. ™ ¶VPLGGDJVLVHUGHPRJHOLMNKHLGWRWVDXQDJHEUXLN]RQGHUEDGNOHGLQJ de extra kosten hiervoor dient men zelf te betalen bij Fontana. ™ 16.00 uur terugreis naar Leeuwarden ™ ± 18.00 XXU]LMQZHZHHUWHUXJELMGH³.XULRVNHUN´ Meenemen: 2 handdoeken, badjas of joggingpak en badslippers! Om in aanmerking te komen voor dit uitstapje wordt van u verwacht dat u zich zelfstandig kunt aankleden. Veel drinken is op een kuur dag noodzakelijk! Bij twijfel over deelname i.v.m. uw gezondheid, raadpleeg uw arts! In de tijd tussen de lunch en vertrek is er de mogelijkheid om b.v. een massage, pakkingen of andere extra behandelingen te reserveren, (voor eigen rekening). Reserveren via telefoon nummer 0597- 52 77 77. De kosten voor dit heerlijke dagje kuren zijn ¼0,-Begeleiders / introducees ¼37,50 (excl. gebruik sauna) Opgave vóór 10 oktober alléén met het opgaveformulier op pagina 13, of via de website www.rpv-leeuwarden.nl Na het ontvangen van uw opgave strookje en als de betaling bij ons binnen is, krijgt u een bevestigingsbrief met instapkaart toe gestuurd. Let op ! Zonder instapkaart mag u niet in de bus. Mocht u één week voor vertrek nog geen instapkaart hebben ontvangen neem dan direct contact op met Elly of Geke! Telefoonnr. voor in dit boekje. Leden die zich binnen 72 uren voor het uitstapje afmelden krijgen het betaalde bedrag niet retour. Dit in verband met de reserveringen die door de vereniging gemaakt moeten worden. 9

--------------------------------------------------------------------------------------------------------Ik ga mee naar Fontana en heb ¼«««« (bedrag invullen) overgemaakt op IBAN: NL70 INGB 0004 398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Bij de betaling vermelden: FONTANA en de naam(en) van de deelnemer(s) 1DDP««««««««««««««««««««««««« $GUHV««««««««««««««««««««««««« 3&«««««:RRQSODDWV««««««««««««««« TelefRRQ«««««««(-PDLO««««««««««««« NaaPEHJHOHLGHULQWURGXFp««««««««««««««« 'LHHW«««««««««««««««««««««««««. Opstapplaats:

Franeker

Leeuwarden

Wâldwei

Dit formulier vóór 10 oktober sturen aan: Elly van den Bos, Hertog van Saxenlaan 7, 8801 ER Franeker.

10

(voorkeur aankruisen)

Wat is dat ... en hoe gaat dit in zijn werk? Twijfels over het voorgestelde behandel plan van je arts? Misschien heb je dat zelf of in je omgeving al eens meegemaakt. Vooral als een behandeling gepaard gaat met ingrijpende gevolgen is het belangrijk dat je een gedegen beslissing maakt en alle vertrouwen hebt. Is dat niet het geval? Dan kan een second opinion - een tweede mening van een andere arts van pas komen. Het geeft je extra ondersteuning bij het maken van die beslissing. In deze nieuwsbrief besteden we extra aandacht aan dit onderwerp. Wat is een second opinion nu eigenlijk? Hoe regel je dat? En zijn er nog kosten aan verbonden? Lees gauw verder voor een antwoord op deze vragen. Een second opinion: wat is dat? De letterlijke vertaling van de woorden 'second opinion', geeft al aan wat het is: namelijk een tweede mening. Het gaat dan om een tweede mening van een arts met hetzelfde specialisme of uit hetzelfde vakgebied als je huidige behandelaar. Dat wil niet zeggen dat deze 'tweede' arts nu ook je nieuwe behandelaar wordt. Je huidige behandelaar houdt ook na de second opinion gewoon de regie in handen. De uitkomst is enkel bedoeld om samen met je huidige arts te kunnen bepalen welke behandeling er nu ingezet kan worden. In Nederland is het aantal second opinions de laatste jaren sterk toegenomen. In 5% van de gevallen leidde dit ook daadwerkelijk tot een aangepaste behandeling Relatie met huidige arts onder druk? Een veelgehoorde reden om niet voor een second opinion te gaan is dat mensen bang zijn de relatie met de eigen arts hierdoor te verstoren. Echter, een second opinion is geen blijk van wantrouwen van je arts. Je moet het meer zien als extra steuntje in de rug bij het nemen van een goed onderbouwde beslissing. Het gaat immers om je gezondheid. Besef ook dat veel zorgverleners gewend zijn aan second opinions. Zij begrijpen het als je over een moeilijke beslissing echt goed wil nadenken. Het is verstandig om je twijfels eerst met je arts te delen. Mochten jullie er dan samen niet uitkomen, dan kan je arts je ook helpen bij het vinden van een second opinion. Wil je dat liever niet? Dan kan je huisarts of een patiëntvereniging je ook hierbij helpen. Vraag het je persoonlijke zorgbemiddelaar! Als je vragen hebt, kun je terecht bij je huisarts. Toch hebben we soms vragen die we niet stellen. Ben je bijvoorbeeld benieuwd of er andere behandel- of onderzoeksmogelijkheden zijn? Of denk je dat er ook nog iets anders met je aan hand kan zijn? Blijf dan niet met je vraag zitten, maar leg ze voor aan de persoonlijke zorgbemiddelaars van je zorgverzekeraar. Zij regelen een second opinion bij Best Doctors, een netwerk van de beste medische specialisten wereldwijd, en helpen jou om antwoord te krijgen op specifieke zorgvragen over je aandoening of behandeling. Neem contact op met de zorgbemiddelaar voor een second opinion via Best Doctors! Tips voor gesprek met tweede beoordelaar. Vaak biedt je medisch dossier voldoende handvaten voor de tweede beoordelaar 11

om een advies over de behandeling uit te brengen. Het advies wordt al dan in een persoonlijk gesprek met je doorgenomen. Ga goed voorbereid dit gesprek in door: ༦ Van tevoren al je vragen op te schrijven. Zo ben je zeker dat je niets vergeet. ༦ Je partner/familie of een goede bekende mee te nemen. Twee weten immers meer dan één. ༦ En als je iets niet begrijpt, geef dit dan ook eerlijk aan. Ook als je na afloop nog vragen hebt, kun je contact opnemen met de behandelaar. Moet ik betalen voor een second opinion? De kosten van een second opinion krijg je vergoed uit de basisverzekering. Je hoeft dus alleen je eigen risico te betalen. De arts die de second opinion uitvoert moet echter wel hetzelfde specialisme hebben of werkzaam zijn in hetzelfde vakgebied als de eerste arts, anders krijg je geen vergoeding. Een second opinion bij een zorgverlener die geen medisch specialist is, krijg je niet vergoed. Een psycholoog of huisarts is géén medisch specialist. Bron: Ziekenhuis.nl - sept. 2014

Met de HandScan wil Hemics het leven van reumapatiënten en reumatologen een stuk makkelijker maken. Met behulp van licht kan binnen een paar minuten een scan van de gewrichtsontsteking worden gemaakt. Reumapatiënten onderzoeken op chronische ontstekingen gebeurt nu nog in vijf ziekenhuizen, maar kan dankzij de Handscan in de toekomst bij de patiënten thuis aan de keukentafel. "Nu is dat nog toekomstmuziek, maar eens gaan reumapatiënten het laserapparaat zelf aanschaffen," Petra van den EIsen, ceo van Hemics, steekt op de zevende verdieping van het VideoLab in de hippe Eindhovense wijk Strijp-S haar ambities niet onder stoelen of banken, "Sinds 2011 ben ik bij het project betrokken. De eerste versie van de HandScan is door Philips ontwikkeld, maar de scan paste niet in de strategie van het bedrijf. Wouter Rensen en Miehiel van Beek, die voor Philips al met de HandScan bezig waren, hebben toen het plan opgevat om voor zichzelf te beginnen en hebben investeerders gevonden. Met z'n drieën zijn we toen in september 2011 begonnen:' Met de HandScan kan binnen 3 minuten met behulp van Laserlicht worden bepaald of er sprake is van ontstekingen in handen en polsen. Het gaat om reumatoïde artritis (RA): een chronische vorm van reuma, waarbij sprake is van gewrichtsontstekingen. Ongeveer 420.000 mensen hebben in Nederland te maken met een vorm van ontstekingsreuma.

12

Nu wordt de diagnose nog gesteld door de reumatoloog. Die voelt onder andere aan de gewrichten van de patiënt. Van den EIsen stelt dat dit een tijdrovende en vooral subjectieve methode is. "Voor zowel de patiënt als de reumatoloog is de Handscan een enorme vooruitgang. Door factoren als een wisselende pijngrens bij patiënten of het verschil in fysieke druk die de reumatologen uitoefenen tijdens de controle, zijn de bevindingen van de medici vaak erg subjectief. Dat is door de HandScan nu verleden tijd. Bovendien kan de scan ook nog eens binnen 3 minuten worden uitgevoerd´ Het eerste jaar na de oprichting stond in het teken. van een klinische studie. Met deze studie werd aangetoond dat de HandScan daadwerkelijk ontstekingen laat zien. 2013 en 2014 stonden in het teken van design en productie. Op het gebied van technologie en ontwerp zijn toen grote stappen gemaakt. Van den EIsen: ³We zijn toen overgegaan op laserlicht en kregen opmerkingen van reumatologen dat het apparaat nog te groot en onhandig was. Voordat we konden gaan produceren, moesten we dat euvel wel verholpen hebben´ Uiteindelijk heeft Hemics in januari de medische CE-markering ontvangen. Nu mag het bedrijf officieel de markt op met de HandScan. De certificering heeft ervoor gezorgd dat Hemics een investering van 'enkele miljoenen' heeft ontvangen, onder andere van zorgverzekeraar De Friesland. Dat betekent niet dat het apparaat nu aan alle reumatologen in de wereld kan worden verkocht. ,;De zorgverzekeraars vergoeden het gebruik nog niet. Daarvoor moeten we met nieuwe klinische studies aantonen dat de scan effectiever en goedkoper is dan de bestaande methoden. Dat is een langdurig traject en in elk land anders, maar uiteindelijk is de potentiële omzet in West-Europa, Japan en Amerika meer dan 100 miljoen euro per jaar': Naast de ontwikkeling van andere producten als een voetscan richt Hemics zich daarom de komende jaren op een andere markt met de HandScan: de wetenschap. Bijvoorbeeld universiteiten die onderzoek met de scan willen doen of reumatologen die de scan alvast aanschaffen. Een markt met meer dan genoeg mogelijkheden en kansen denkt Van den EIsen. "Daar moeten we de komende jaren onze slag slaan. Dit jaar willen we ongeveer tien HandScans verkopen." Hoeveel de HandScan op dit moment kost, wil ze niet zeggen. Maar duidelijk is dat de prijs nu veel te hoog ligt voor de consumentenmarkt. "Uiteindelijk gaan we hem ook aan de patiënt verkopen. Maar dat duurt nog even´

13

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de borreliabacterie. Daarom noemen we het ook wel Lymeborreliose. Lymeborreliose kun je alleen via de beet van een besmette teek oplopen. In West-Europa (waaronder Nederland) is dat bijna altijd de schapenteek Ixodes ricinus. De teek wordt besmet als hij bloed zuigt bij kleine (knaag)dieren of vogels die de bacterie bij zich kunnen dragen. Wanneer een teek later bloed van mensen zuigt, kan de bacterie op de mens overgedragen worden. In een later stadium is het zelfs mogelijk dat men ernstige gewrichtsklachten kan krijgen bij de ziekte van Lyme! Informatie App De RIVM-app Tekenbeet is ook beschikbaar voor de iPhone en gratis te downloaden in de App Store. Met de release voor de iPhone kunnen vrijwel alle smartphone gebruikers in Nederland (ook buiten zonder internetverbinding) opzoeken hoe teken eruit zien en wat je moet doen om teken correct en snel te verwijderen. En dat is belangrijk, want teken komen op veel plaatsen in Nederland voor en kunnen de ziekte van Lyme overbrengen. Nieuw advies bij de ziekte van Lyme In tuinen, in bossen: ze krioelen overal op dit moment. Een teek heb je zo te pakken. Eenmaal gebeten, loop je het risico op de ziekte van Lyme. Tenminste, als je daar al mee gediagnosticeerd wordt. Want dat blijkt minder eenvoudig dan gedacht, ook het vinden van de juiste behandeling is een gepuzzel. Daar moest maar eens verandering in komen, vond de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Ze haalde 70.000 handtekeningen op, gaf die aan de Tweede Kamer en deze vroeg de gezondheidsraad er werk van te maken. Er kwam een rapport en er heeft een debat plaatsgevonden in de Tweede Kamer. De Gezondheidsraad erkent dat de ziekte van Lyme tot uiting kan komen in allerlei gradaties en via allerlei verschillende symptomen. En dat maakt het soms lastig de ziekte te herkennen en vast te stellen. De raad heeft zes patiënten types in kaart gebracht, die allemaal op een andere manier behandeld dienen te worden. Bijvoorbeeld met een korte antibioticakuur of juist een langere. Het lijkt erop dat artsen doelgerichter te werk kunnen gaan en hopelijk mensen effectiever kunnen helpen. Maar er is meer nodig vindt de Gezondheidsraad. Ze pleit voor meer onderzoek naar nieuwe testen en behandelmethoden. Even voor degene die het nog niet weten: Wat is de ziekte van Lyme? "De ziekte van Lyme is een infectieziekte veroorzaakt door de Borrelia burgdorferi bacterie. De bacterie kan koorts veroorzaken, vroege en late huidafwijkingen, gewrichtsontstekingen, zenuwverlammingen en zenuwpijnen en in zeldzamere gevallen hartklachten. Klachten als vermoeidheid, spier en gewrichtspijnen en hoofdpijn kunnen hierbij ook voorkomen. Bron: Medisch Contact 14

P

U

Z

Z

E

L

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

$OVQLHXZHSX]]HOKHELNHHQQDDUPLMQLGHHOHXNHNUXLVZRRUGSX]]HO,NKRRSRS HHQSULPDSX]]HOVWDUW 'HRSWHVWXUHQRSORVVLQJVSUHHNWYRRU]LFKHQJUDDJZHHUYHU]HQGHQQDDU7MYDQ %HHWV'HQQHQEXUJ$:%ROVZDUG2IPDLOHQQDDUWMYEHHWV#JPDLOFRP 6YSYyyURNWDV 15

Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Tel: 020 589 64 64 www.reumafonds.nl Overzicht van reuma sites: reuma.startpagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-R-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 ± 20 30 300 www.reumalijn.nl µ.XULRVNHUN¶ Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl

Reumatologen MCL Alleen tel. afspraak tussen 8.30 ± en 16.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten MCL Tel: (058) 286 61 00 keuze 2 of 3 Telefonisch spreekuur 8.30-10.30 uur Clara Jager Marijke Veldman Rineke Rumph

Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn m.i.v. januari 2013: ¼20,00 per jaar (automatische betaling). (HQWZHHGHOLGPDDWVFKDSLQHHQJH]LQNRVW¼10,00 per jaar (automatische betaling). %LMQLHWDXWRPDWLVFKHEHWDOLQJZRUGW¼DGPLQLVWUDWLHNRVWHQLQUHNHQLQJJHEUDFKW Opzeggen: schriftelijk, vóór 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor ¼- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517 - 393614 of Geke van der Lecq, tel:058 - 2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als u ons bHOWGXVQLHWRQGHUHWHQVWLMGRI¶VDYRQGVQDXXU  Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommissie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kijk voor het laatste nieuws op onze website! www.rpv-leeuwarden.nl of op Facebook

16